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QUADERNI - Italian Journal of Medicine 2017; volume 5(1):39-45

L’illness del paziente: una Evidence Based Medicine nella medicina


della complessità
Laura Occhini,1 Antonio Pulerà,2 Mario Felici2

Dipartimento di Scienze della Formazione, scienze umane e della comunicazione interculturale, Università degli Studi di Siena;
1

U.O. Geriatria, Ospedale San Donato, Arezzo, Italia


2

competenze specifiche della pratica medica - arricchisca


Introduzione il suo agire professionale di elementi delle clinical com-
L’oggettivo e progressivo invecchiamento della petences che si connotano per una maggiore apertura
popolazione, impone agli operatori sanitari una sfida alla multidisciplinarità ed all’approccio olistico. Lo spo-
clinica che non può essere disattesa: superare i limiti stamento dalla prospettiva disease-oriented alla prospet-
della medicina disease-oriented per includere, nelle tiva person-centered è però direttamente consequenziale

ly
clinical competences del medico, le pratiche person- all’analisi della persona/paziente e, soprattutto, del suo
illness e all’acquisizione di competenze comunicative

on
centered. Viene qui descritto un metodo di intervento
pratico basato sul principio teorico del Triangolo di mirate alla formulazione di un intervento clinico perso-
Malattia ed, in specifico, sull’esplorazione di uno dei nalizzato ed efficace.

e
vertici del triangolo: l’Illness. Si analizzano, inoltre, i
vantaggi del metodo sull’organizzazione sanitaria (sia
us
Background: la complessità in medicina
economici che organizzativi), sulla riduzione dei con-
flitti per malpractice e sull’aumento della compliance L’attuale assetto clinico ha l’obbligo di accettare una
al
con il paziente, la famiglia ed il caregiver. nuova sfida: non può limitarsi a farsi carico di un pa-
ci

Il paradigma della complessità1 (in medicina, come ziente con un quadro clinico acuto, circoscritto e risol-
nelle scienze in generale) è ormai, e innegabilmente, un vibile nel breve/medio termine. L’individuo ammalato
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costrutto indispensabile per la presa in carico di un pa- è oggi, ed a maggior ragione a causa dell’oggettivo in-
ziente. L’oggettivo e progressivo invecchiamento della
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vecchiamento della popolazione,2,3 un malato il cui qua-


popolazione, infatti, pone il clinico di fronte ad una sfida dro clinico complesso (in cui incidono più patologie
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che, molto difficilmente, può essere vinta applicando i contemporaneamente) è inseribile unicamente in un
metodi della medicina disease-oriented e doctor-cente- modello di approccio multinterpretativo.
red intesa classicamente nei suoi limiti deterministici. Il fenotipo clinico risultante è caratterizzato e in-
-c

Cronicizzazione, comorbilità, stili di vita, condizioni fluenzato non solo da evidenze biologiche (malattia/
economiche, sociali e familiari, reti di supporto, accesso
on

specifiche), ma anche - e spesso - da fattori psicologici


alle cure, caratteristiche di personalità, approccio emo- intrasoggettivi legati al vissuto affettivo/emotivo di ma-
tivo alla malattia, atteggiamento e disposizione psicolo- lattia. È influenzato dallo status socio-familiare del pa-
N

gica verso la cura, diventano elementi imprescindibili ziente, dalle sue condizioni economiche e culturali e
della visione clinica del paziente complesso. Per questo dalla conseguente possibilità di avere accesso alle cure
sembra sempre più importante che il medico - oltre alle e alla comprensione delle stesse indicazioni di cura, etc.
Tutti questi fattori - solo apparentemente scollegati dalla
pura evidenza patologica - interagiscono fra di loro, e
Corrispondente: Laura Occhini, Dipartimento di Scienze della con i fattori malattia-specifici, in maniera dinamica
Formazione, scienze umane e della comunicazione intercultu-
rale (DSFUCI), Università degli Studi di Siena, viale Cittadini volta a delineare la tipologia del malato complesso.4
33, 52100 Arezzo, Italia. Dalla presa di coscienza che lo stato di salute dei
Tel.: +39.0575.9261. malati non si esaurisce con il trattamento delle malat-
E-mail: laura.occhini@unisi.it tie prese singolarmente, si innesca la necessità di ri-
Articolo pubblicato secondo la Creative Commons Attribution pensare gli approcci clinici che tendano a superare i
NonCommercial 4.0 License (CC BY-NC 4.0). limiti insiti della medicina disease-oriented (o, peggio,
doctor-centred - vedi il paragrafo Note di specifica-
©Copyright L. Occhini et al., 2017 zione), ponendo come focus diagnostico e terapeutico
Licensee PAGEPress, Italy
QUADERNI - Italian Journal of Medicine 2017; 5(1):39-45 la centralità della persona malata (patient-oriented 5 o
patient-centered 6 - vedi il paragrafo Note di specifi-

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cazione7-13) fino ad includere le sue caratteristiche di


personalità, la sua realtà sociale, i suoi modelli esi- Il focus teorico: il triangolo di malattia
stenziali e la sua peculiare soggettività (person-cente- Quali sono le aspettative di un paziente in fase di
red care), al fine di migliorarne lo stato di salute, ospedalizzazione? O - più semplicemente - cosa si
promuoverne la presa in carico nella sua globalità e aspetta di ottenere una volta accolto in un ambiente
nel lungo termine. sanitario deputato alla cura della malattia di cui è por-
Il nostro lavoro si colloca quindi in questa area te- tatore? Fondamentalmente, possiamo semplificare
matica e mira a definire modelli di operatività clinica concettualmente includendo le aspettative del paziente
che riducano al minimo l’investimento economico e in tre aree: i) sicurezza; ii) cura; iii) cura efficace.
organizzativo della cura. Tale approccio integra le cli- O meglio: sentirsi sicuro, sentirsi curato, sentirsi
nical competences considerate classiche (ovvero il sa- curato bene. Se la seconda aspettativa (la cura tout
pere scientifico e la formazione permanente court) è ad esclusivo appannaggio delle competenze
(knowledge), l’agire in modo efficace e distintivo (ex- biomediche, il senso di sicurezza e il senso di efficacia
pertise) e il comportamento finalizzato alla risoluzione con cui la cura si realizza nella percezione del paziente
delle problematiche organizzative) con la capacità di (e dei suoi familiari), implica l’entrata in gioco di fat-
entrare in relazione con pazienti e familiari (commu- tori soggettivi, tra cui il ruolo della relazione di accu-
nication skills).14 Grazie a un approccio multidimen- dimento tra paziente e familiare (caregiver) o tra
sionale, individualizzato, multiprofessionale e cucito paziente e sistema familiare. Ma è altrettanto vero che
sul paziente (il tailored o personalised della letteratura il senso di sicurezza che deriva dalla cura non è solo

ly
anglosassone) le evidenze scientifiche propongono, al (o semplicemente) il successo dell’intervento sul di-

on
medico della medicina complessa, nuove procedure in sease e sul contenimento dell’evidenza patologica, è
cui vengono integrati il punto di vista medico (di- anche (e soprattutto), la sensazione di essere conside-
sease), il punto di vista del paziente (illness) e le rea- rato negli aspetti squisitamente soggettivi della malattia

e
zioni emotive ed affettive di cura dei familiari (dal to cure al to care15).
(sickness). us Potremmo - per semplicità - immaginare la malat-
tia come un triangolo (Figura 1) i cui vertici rappre-
Note di specificazione sentano i vari aspetti che compongono la patologia e
al

La medicina doctor-centred può considerarsi come che illustrano, graficamente, il flusso comunicativo
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una forma di evoluzione dell’approccio biologico/bio- che intercorre fra tutti i protagonisti che - per una ra-
gione o per l’altra - sono coinvolti nella relazione di
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chimico disease-centred. Il focus della cura, incentrato


principalmente sulla risoluzione della malattia, si sposta cura. Analizziamone, singolarmente, le componenti.
Il disease è l’evidenza patologica di cui è portatore
m

sul protagonista in grado di fornire gli strumenti scien-


tifici per eliminarla (il medico) sottraendo così alle il paziente. È la malattia che colpisce l’organo o la
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informazioni diagnostiche alcuni elementi soggettivi funzione organica e si contraddistingue per la sua og-
del paziente che potrebbero invece essere determinanti gettività, predittività, rilevabilità e verificabilità. Indi-
nell’ottica della complessità. pendentemente dalla sua visibilità, il disease è un dato
-c

Il termine patient-centered può essere fatto risalire incontestabile e questo rende semplice l’approccio del
medico al paziente: il malato diventa la malattia di cui
on

ad alcuni articoli apparsi nel 1986 nella rivista Family


è portatore e la malattia si può trattare in maniera
Practice.7,8 Negli ultimi anni i ricercatori americani lo
scientificamente determinata.
N

sostituiscono con patient-centredness9-11 estendendone


Il sickness è, invece, un fenomeno complesso che ri-
il concetto alla compliance clinica. È solo nell’ultimo
guarda più ambiti disciplinari; dall’antropologia, pas-
anno che gli studiosi afferenti all’American Geriatrics
sando per la sociologia, fino alla psicologia di comunità
Society hanno introdotto il più complesso e articolato
per arrivare alla giurisprudenza e alla psicologia cli-
concetto di Person-Centered Care.12,13
nica.16-20 È, quindi, difficilmente traducibile in maniera
univoca ma, nella sola ottica della sua funzionalità nella
Key messages
pratica clinica quotidiana, possiamo considerarlo una di-
- Il malato complesso rappresenta una fetta significa- mensione sociale: il modo in cui la malattia e il malato
tiva della popolazione ospedaliera e della medicina vengono percepiti dalla rete sociale e, soprattutto, il
generale. Ciò impone una rivisitazione della pratica modo in cui la patologia modifica gli assetti relazionali
clinica in una prospettiva multinterpretativa e mul- dell’ambiente in cui il paziente è inserito. È un elemento
tidisciplinare. fondamentale da prendere in considerazione affinché
- Superamento del paradigma operativo disease- l’operatore sanitario possa stabilire con il caregiver (o
oriented/doctor-centered e arricchimento delle cli- con il sistema familiare nel suo insieme) un modello co-
nical competences attraverso l’integrazione nelle municativo in cui i dati delle evidenze patologiche si in-
expertise di pratiche person-centered. tegrino con le aspettative delle figure deputate

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L’illness del paziente: una Evidence Based Medicine

all’accudimento. Prendere atto del sickness del paziente dei suoi atteggiamenti nei confronti della cura e degli
si trasforma in una conoscenza che diventa - a sua volta operatori sanitari.27
- una competenza comunicativa; una risorsa relazionale Conoscere l’agenda del paziente, comprenderne
(communication skills), che risulta efficace soprattutto l’illness, significa creare una compliance clinica con
nella riduzione dei conflitti per malpractice, dei costi il malato e con i suoi familiari che nel breve, medio e
della medicina difensiva e nella riduzione dello stress da lungo termine, garantisce al medico e agli operatori
relazioni conflittuali tra operatori sanitari e familiari/pa- sanitari una aderenza comportamentale alla terapia ed
zienti. L’indagine del sickness familiare (inerente soprat- una alleanza clinica che difficilmente andrà a disatten-
tutto la figura di accudimento) sarà estesamente trattato dere le aspettative delle parti in causa (comprese
in un prossimo lavoro, in questo stesso volume.21 quelle dell’organizzazione) e che, mediamente, rende
Con il concetto di illness, si entra nel vivo del tema più soddisfacente il recupero funzionale.25
di questo lavoro. L’illness è l’esperienza soggettiva di
malattia,22 la prospettiva individuale del paziente che Key messages
coinvolge gli aspetti oggettivi del disease, i legami so- - Il triangolo di malattia illustra visivamente le tre di-
ciali e familiari del malato insieme all’eventuale modi- mensioni che entrano in gioco nel determinare lo
ficazione della sua immagine sociale (sickness23) ma è stato di malattia di un paziente e rappresenta a li-
- in primo luogo - un elemento cognitivo selettivo che vello simbolico il flusso comunicativo che inter-
innesca nella persona malata specifiche reazioni com- corre fra i protagonisti della cura.
portamentali ed emotive che possono facilitare o osta- - Se si intende superare la pratica medica basata sul
disease/doctor-centered è necessario considerare

ly
colare in maniera determinante le procedure di cura.24-26
come parte determinante della malattia il vissuto
L’illness - a tutti gli effetti - è l’impalcatura cogni-

on
personale del paziente e le sue interpretazioni della
tiva ed esperienziale individuale che si costruisce in malattia (illness) né possono essere disattese le
risposta ad uno stato di vulnerabilità percepita20 come aspettative dei familiari e della rete sociale di cui il
conseguenza della patologia e che disegna l’agenda

e
paziente fa parte (sickness).
del paziente: l’insieme delle sue aspettative, delle sue - Sono trattati solo marginalmente gli aspetti legati al
us
credenze (giuste o sbagliate che si possano rivelare), sickness che saranno invece oggetto di un lavoro
delle sue convinzioni, delle sue paure e - soprattutto - successivo.
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Figura 1. Il triangolo di malattia.

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Inoltre, la percezione della malattia si esprime


Cosa fare in pratica: l’esplorazione dell’illness anche attraverso le credenze circa le cause che l’hanno
prodotta e sulle ipotesi di decorso. Ciò è più evidente
Le evidenze scientifiche ci dicono che, determi-
per alcuni casi clinici in cui, durante i colloqui con i
nanti non legati al disease, influenzano negativamente
familiari, vengono espresse emozioni particolarmente
non solo il decorso delle singole malattie, ma anche la
intense e legate proprio alle convinzioni causali: sensi
percezione che l’individuo ha del proprio stato di be-
di colpa, rabbia, vergogna, ansia ecc., per lo stato di
nessere psico-fisico.28
salute del proprio familiare ricoverato.
L’illness del paziente viene costruito attraverso Ancora: i componenti dell’illness comprendono,
una rappresentazione cognitiva della sua malattia che in aggiunta, le credenze sulle conseguenze per il pa-
guida il comportamento finalizzato alla gestione ziente e la sua famiglia, così come la misura in cui la
della stessa: dalla diagnosi fino al trattamento, dal malattia è suscettibile di controllo personale o tramite
recupero funzionale alla consapevolezza che alcune esami clinici e diagnostici (Figura 2).
funzioni possono essere perdute. I modelli dell’ill- A questo punto si possono avere dei riferimenti
ness che i pazienti costruiscono sono costituiti da certi su quali aspetti interferiscono sulla percezione
convinzioni su alcuni elementi peculiari della malat- della malattia, rimane però la necessità di saper utiliz-
tia quali: i) i sintomi che fanno parte della condizione zare tali informazioni nella pratica clinica e nella co-
medica e che a sua volta influiscono sull’identità del municazione tra medico e paziente/familiare per poter
paziente; ii) le conseguenze della malattia in merito fare una medicina person-centered e per poterla appli-
alla qualità e alla vita stessa; iii) le modalità di con-

ly
care calibrandola alle esigenze dei tempi di un reparto
trollo e l’eventuale guarigione; iv) la durata dello ospedaliero e ai criteri di intervento stabiliti dall’or-

on
stato di malessere. ganizzazione sanitaria.
Per essere più concreti, ed entrando ancora di più Proprio dalla pratica clinica quotidiana emergono
nello specifico, secondo uno studio effettuato da Pe- sia le criticità che i punti di forza del percorso: in

e
trie e coll.24 la percezione della malattia contiene ge- primo luogo, le convinzioni dei pazienti circa la loro
us
neralmente una componente che influenza l’identità condizione sono, spesso, in contrasto con i dati ogget-
della persona in relazione al nome della patologia e tivi di coloro che li hanno in cura. Il personale medico,
al
alla gamma di sintomi che il paziente ritiene essere di solito, pur essendo a conoscenza dell’importanza
associati alla condizione di salute. Ciò modifica la delle convinzioni personali dei pazienti nell’influen-
ci

sua immagine sia a livello personale che a livello zare in positivo o in negativo i risultati della terapia,
er

sociale. raramente indagano questo aspetto nelle consultazioni


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Figura 2. Le componenti dell’illness.

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L’illness del paziente: una Evidence Based Medicine

cliniche. In secondo luogo, la percezione dei pazienti cluda l’irrinunciabile approccio al disease con l’illness
varia notevolmente: pazienti diversi, con la stessa con- del paziente (Figura 3).
dizione medica, possono avere opinioni molto diver- Occorrono solo pochi minuti per esplorare l’illness
sificate sulla loro malattia in virtù della loro secondo il modello della Calgary-Cambridge29-31 (Figura
organizzazione di significato personale. 4): i) Quali sono le convinzioni del paziente sulla sua ma-
Per ovviare al gap che si delinea fra competenze lattia (sono corrette? il paziente ha compreso il suo reale
tecniche e competenze comunicativo/relazionali negli stato di salute?); ii) Quali sono le preoccupazioni che il
operatori sanitari e per integrare le clinical competen- paziente ha circa i 5 aspetti dell’illness?; iii) Quali sono
ces con forme d’intervento person-centered è neces- le aspettative circa il decorso, la cura e la guarigione?
sario intervenire comprendendo nella pratica sanitaria Il risultato del breve colloquio, è in grado di fornire
le communication skills. al medico (o all’operatore sanitario in genere) un qua-
Non significa modificare il proprio modo di ope- dro abbastanza esaustivo dell’illness del paziente.
rare clinicamente: si tratta di dedicare pochi minuti Tanto da permettergli di negoziare con lui i termini del
alla negoziazione della cura e alla creazione della contratto terapeutico: gli obiettivi, i tempi e i risultati
compliance con il paziente. Si parla, dunque, di intra- attesi, l’aderenza alla terapia e alle procedure cliniche
prendere un processo decisionale condiviso che in- e, soprattutto, i termini della compliance.

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Figura 3. Illness shared decision making.


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Figura 4. L’esplorazione dell’illness.

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Figura 5. Vantaggi della medicine person-centered. us
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ci

l’efficacia della cura e nell’aderenza del paziente


Conclusioni
er

alla terapia.
In conclusione, appare evidente che le clinical com- - Pur consapevole dell’importanza di creare com-
m

petences devono necessariamente arricchirsi di quelle pliance con le aspettative del paziente, il personale
abilità comunicative specifiche che completano la for- sanitario raramente include indagini rivolte a son-
om

mazione del medico (communication skills) proprio in dare efficacemente l’illness del paziente. Si propone
virtù del contesto in cui egli è maggiormente chiamato qui una metodologia di negoziazione comunicativa
condivisa per integrare le irrinunciabili esigenze
-c

ad operare. La medicina della complessità e del caos,


non consentendo di avere dei punti fermi di riferimento delle pratiche disease con l’illness del paziente.
on

(evidence base medicine), costringono il medico alla - Si ipotizza l’esigenza di applicare uno strumento
costruzione della cura e della presa in carico tenendo agile (che non interferisca con le pratiche mediche)
che includa nelle clinical competences le capacità co-
N

in considerazione l’illness del paziente. Insieme, i due


attori principali della salute, potranno sperimentare municative che permettono al medico di aumentare
nuove chiavi di interpretazione della malattia al fine di le possibilità di aderenza al trattamento del paziente.
preservare la dignità del paziente e una maggiore qua- - Riassunti graficamente i vantaggi ottenuti dall’esplo-
lità della vita. Né può essere trascurato il ritorno di ef- razione dell’illness. Solo accennati, ma non conside-
ficacia rilevabile per le organizzazioni. Nella Figura 5 rati poco importanti, i vantaggi per l’organizzazione
vengono riassunti i vantaggi che è possibile ricavare ed il gruppo di lavoro degli operatori sanitari.
dall’inclusione nelle clinical competences di strumenti
comunicativi e relazionali in grado di centrare l’inter-
vento sanitario sull’agenda del paziente. Bibliografia
1. Bellavite P, Andrighetto G, Zatti M. Omeostasi, comp-
Key messages lessità e caos. Un’introduzione. Milano: Franco Angeli;
1995.
- L’illness può essere analizzato attraverso cinque 2. Istat. Rapporto annuale 2014: tendenze demografiche e
componenti che influiscono sulla percezione sog- trasformazioni sociali. Nuove sfide per il sistema di wel-
gettiva della malattia (Figura 2). Le convinzioni del fare (Capitolo IV). Disponibile su: http://www.istat.it/it/
paziente - di contro - hanno un deciso impatto nel- archivio/120991

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L’illness del paziente: una Evidence Based Medicine

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on
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Illness e comportamento di malattia


Laura Occhini,1 Antonio Pulerà,2 Mario Felici2
1
Dipartimento di Scienze della Formazione, scienze umane e della comunicazione interculturale, Università degli Studi di Siena;
2
U.O. Geriatria, Ospedale San Donato, Arezzo, Italia

in cui spostiamo il focus dell’attenzione dalla malattia


Per una medicina della complessità al malato, dalla semplicità alla complessità, dal pa-
In questo lavoro, l’attenzione degli Autori si con- ziente alla persona con cui, come medici o come ope-
centra sulla comunicazione person-centered e sulla ne- ratori sanitari, ci troviamo a interagire.2,3
cessità di calibrare gli interventi clinici integrandoli Evitare di concentrare gli sforzi solo sulla cura tout
con alcune basilari competenze psicologiche. Si de- court (to cure), e spostare l’obiettivo clinico sul pren-
scrivono qui 3 tipologie di pazienti: monitorer (NTM), dersi cura della persona (to care), significa demitiz-
soppressor (NTS) e out of control (NTO) collegando zare l’efficientismo della medicina della semplicità e

ly
il loro comportamento di malattia agli stili di attacca- avvalersi della pratica complessa per pianificare inter-

on
mento e al conseguente modello operativo interno che venti che siano - oltreché efficienti - anche profonda-
- si ipotizza - determini la percezione di illness del pa- mente efficaci in termini di customer satisfaction del
ziente, la relativa compliance al trattamento clinico e paziente4,5 e altamente motivanti per la job satisfaction

e
la resistenza al cambiamento determinato dalla malat- dei medici e degli operatori sanitari in genere.6,7
us
tia. Infine vengono proposti i vantaggi organizzativi Estendiamo il concetto riprendendo l’argomento
ed istituzionali delle clinical competence estese, basate del lavoro precedente, pubblicato in questo stesso vo-
su una maggior uso della comunicazione person-cen- lume:8 il paziente ammalato, in fase di ricovero ospe-
al

tered e sulla presa in carico, non solo del disease del daliero, entra in un reparto con aspettative precise
ci

paziente, ma anche delle reazioni emotive a questo. (Figura 1) e per ognuna delle sue aspettative possiamo
La malattia - per la medicina della semplicità - è ipotizzare aree di intervento comunicativo e relazio-
er

un fenomeno circoscritto e circoscrivibile al disease, nale specifiche che integrino le pratiche cliniche pro-
m

al disturbo che colpisce l’organo o la funzione orga- priamente dette.


nica e che, nosograficamente parlando, viene rimossa Palesemente, il paziente desidera essere curato: si
om

nel momento in cui si cura quella funzione o quell’or- aspetta quindi che il disturbo di cui è portatore venga
gano; indipendentemente dal fatto che questi siano tor- rimosso. L’efficienza sanitaria implica che il disease
nati ai livelli attesi di funzionamento per le aspettative debba essere individuato, trattato e, nei limiti del pos-
-c

del paziente (e/o dei suoi familiari) o che corrispon- sibile, eliminato. Fin qua la medicina disease-centered
dano alle esigenze di funzionalità richieste dallo stile cure è sufficiente - in sé - a definire efficiente un in-
on

di vita del malato (e/o dei suoi familiari). Se l’approc- tervento clinico. Se vogliamo però che questo diventi
cio disease-oriented (tipico della medicina della sem- efficace sotto ogni aspetto ed eccellente dal punto di
N

plicità) è funzionale per la sua intrinseca scientificità,1 vista della complessità di cura, allora è indispensabile
appare solo parzialmente soddisfacente nel momento considerare gli altri due vertici dell’ipotetico triangolo
di malattia che abbiamo analizzato poco più indietro:8
l’illness ed il sickness. Più semplicemente l’esperienza
soggettiva del paziente rispetto alla malattia e la per-
Corrispondente: Laura Occhini, Dipartimento di Scienze della
formazione, scienze umane e della comunicazione intercultu- cezione sociale e familiare rispetto alle modificazioni
rale (DSFUCI), Università degli Studi di Siena, viale Cittadini relazionali ed esistenziali che la malattia porta con sé.
33, 52100 Arezzo, Italia. Potremmo immaginare che il prendersi cura debba
Tel.: +39.0575.9261.
E-mail: laura.occhini@unisi.it
implicare, necessariamente e irrinunciabilmente, l’at-
tenzione al disease (imprescindibile rispetto alla mis-
Articolo pubblicato secondo la Creative Commons Attribution sion clinica) ma debba integrare gli aspetti peculiari
NonCommercial 4.0 License (CC BY-NC 4.0). dell’agenda del paziente (ossia tutto il bagaglio di co-
©Copyright L. Occhini et al., 2017
noscenze implicite e tacite che il paziente ha sulla ma-
Licensee PAGEPress, Italy lattia, le aspettative, le paure, i dubbi circa il decorso
QUADERNI - Italian Journal of Medicine 2017; 5(1):46-54 e la guarigione) che spesso non coincidono con l’a-
genda del medico (ossia tutto il bagaglio di cono-

[page 46] [QUADERNI - Italian Journal of Medicine 2017; 5(1):e10]


Illness e comportamento di malattia

scenze scientifiche e di competenze cliniche sul di- che l’operatività di un reparto ospedaliero ha caratte-
sease di cui il medico è portatore e di cui risponde ristiche cliniche e strutturali che rendono un intervento
anche istituzionalmente). Queste ultime - frequente- psicologico complicato ed inapplicabile: per questioni
mente - sono poi in contrapposizione o in antitesi con di tempo, di opportunità e di verificabilità scientifica
l’agenda del caregiver (ossia con tutte le ansie, le degli interventi applicati. Ci piace obiettare a questa
paure, i dubbi e le richieste del familiare del paziente giusta osservazione specificando che, non obbligato-
o di chiunque si prenda cura di lui o che con lui con- riamente, gli interventi psicologici debbono essere
divide la vita quotidiana). visti come contrapposti alla pratica medica tout court
Ma il focus dell’intervento clinico è - e deve rima- o come inapplicabili al paziente a causa dei tempi
nere - il paziente, non solo la sua malattia. E il paziente medi di degenza. Esistono dati della struttura di rispo-
diventa persona e non …il malato nel momento in cui sta del paziente alla malattia che possono essere intuiti
le procedure cessano di essere generalizzate e genera- e affrontati attraverso un breve percorso formativo
lizzabili (medicina della semplicità) e si estendono che, una volta acquisito, non necessita di una profes-
anche agli aspetti squisitamente personali e psicologici sionalità specifica (se non quella ovvia del medico e
legati alla malattia, all’illness e al soggettivo compor- dell’operatore sanitario).
tamento di malattia (medicina della complessità).9-11 Ne diamo conto attraverso un breve quadro teorico
Per questo viene da chiedersi se - ed in quale mi- sui modelli di risposta alla vulnerabilità soggettiva
sura - è possibile calibrare gli interventi clinici tenendo correlati all’illness behavior (comportamento di ma-
conto anche delle peculiarità e delle soggettività dei lattia) e concependo quest’ultimo come un MOI (un

ly
pazienti. Abbiamo già visto8 che - in pochi minuti - è modello operativo interno) originato dal sistema mo-
possibile esplorare l’illness del paziente utilizzando il tivazionale di attaccamento.

on
modello della Calgary-Cambridge12-14 che non osta-
cola la pratica medica e non allunga i tempi di inter- Key messages
vento, ma permette di avere un quadro quasi completo

e
dell’agenda del paziente e delle sue aspettative di ef- - A partire dalla distinzione tra medicina della sem-
us
ficacia della cura. A questo si può aggiungere una ul- plicità (to cure) e medicina della complessità (to
teriore competenza clinica (clinical competence): la care) si tenta di circoscrivere i bisogni del paziente
al
capacità di intuire (semplicemente attraverso l’osser- e di immaginare per ognuno di essi un intervento
vazione del paziente) il suo modello comportamentale (clinico, comunicativo e relazionale) che aumenti i
ci

di malattia che permetterà di calibrare l’intervento ri- livelli di customer and job satisfaction di tutte le fi-
er

ducendo al minimo alcuni rischi clinici e istituzionali. gure coinvolte nei percorsi di cura.
Si potrebbe obiettare - e forse anche a pieno titolo - - Richiamando alle teorie di base, espresse nell’arti-
m
om
-c
on
N

Figura 1. Le aspettative di cura.

[page 47] [QUADERNI - Italian Journal of Medicine 2017; 5(1):e10] [page 47]
Rassegna

colo precedente in questo stesso volume8 aggiornare stemi motivazionali non sociali epistemici sono da
al momento della stampa, si evidenzia l’irrinuncia- considerarsi legati esclusivamente alle attività umane,
bilità di analizzare il paziente, invece che solo la sua sono sostenuti dai circuiti cerebrali neocorticali e ri-
malattia (disease-centered cure), in tutti gli aspetti guardano soprattutto i sentimenti di mastery (padro-
che costituiscono il suo soggettivo triangolo di ma- nanza su…) e di good form (buona forma); iii) i
lattia (person-centered care11). sistemi motivazionali sociali regolano le interazioni
- Si introduce quindi l’importanza della compren- sociali (definiti anche SMI - Sistemi Motivazionali In-
sione dell’Illness come parte integrante delle com- terpersonali17) e hanno la loro sede cerebrale nel si-
petenze cliniche e l’ipotesi che questo, considerato stema limbico(16). Lo scopo è quello di motivare
alla stregua di un MOI (Modello Operativo Interno), l’organismo a sviluppare e mantenere relazioni che
possa determinare la reazione dell’individuo di possano garantirgli la sopravvivenza all’interno di un
fronte alla malattia. gruppo attraverso la protezione, il sostegno e la difesa.
Secondo varie teorizzazioni, i cinque fondamentali
SMI sono:18
Sistema motivazionale di attaccamento - Il sistema comportamentale sessuale finalizzato
e l’illness come modello operativo interno evolutivamente al proseguimento della specie, al
mantenimento dei propri geni e alla stabilizzazione
Prima di descrivere dettagliatamente le differenti
(nell’uomo) del nucleo familiare. Viene attivato
modalità di reazione alla malattia e le diverse caratte-
dalla produzione di segnali seduttivi di un conspe-
rizzazioni dell’illness nei pazienti, è necessario intro-

ly
cifico e disattivato dall’orgasmo. A questo sistema
durre ad alcuni concetti base della psicologia
è connessa la sperimentazione di emozioni negative

on
cognitivista; questa, di fatto, costituisce il substrato epi-
stemologico all’interno del quale ci muoviamo per for- legate al rifiuto, alla gelosia ed alla paura di essere
nire una competenza comunicativa e clinica basata sulla rifiutati ed emozioni positive legate alla mutualità

e
comprensione dei bisogni (espliciti ed impliciti del pa- erotica ed affettiva.
ziente). Iniziamo con la descrizione dei sistemi motiva-
us
- Il sistema agonistico (competitivo) finalizzato evo-
lutivamente a definire, all’interno dei gruppi di con-
zionali che spingono il nostro comportamento alla
ricerca del benessere, della sicurezza e della stabilità. specifici, le relazioni di potere/dominanza/status che
al

I sistemi motivazionali sono sistemi cerebrali a stabiliscono anche il sistema di relazioni di rango.
Viene attivato dalla limitata disponibilità di una ri-
ci

base innata che precedono, ontogeneticamente e filo-


geneticamente, sia la cognizione che la consapevo- sorsa, dai segnali di sfida provenienti da un membro
er

lezza umana. Potremmo affermare, con Liotti,15 che del gruppo, dai segnali che sminuiscono o squalifi-
cano l’individuo e/o la sua funzione all’interno della
m

siano dei concetti espressivi che si sovrascrivono al-


l’arcaico concetto di istinto ma lo ampliano e lo inte- rete sociale ed è disattivato dai segnali di resa o
om

grano scientificamente. Divengono, pertanto, modelli dall’attivazione del suo sistema speculare (quello
interni che motivano, controllano e regolano sia il cooperativo - vedi sotto). A questo sistema è con-
comportamento che le espressioni emotive dell’indi- nessa la sperimentazione di emozioni negative come
-c

viduo e che possono considerarsi evolutivamente se- la vergogna, il disprezzo, la derisione, la paura, la
colpa l’invidia e la sperimentazione di emozioni po-
on

lezionati per garantire il perseguimento dei propri


scopi, del proprio benessere fisico e sociale. Soprat- sitive come il trionfo, l’orgoglio il senso di potere,
tutto, però, garantiscono all’uomo (ma in generale a di controllo e di superiorità.
N

tutti i mammiferi) l’adattamento all’ambiente circo- - Il sistema cooperativo (speculare e contrario a


stante e la possibilità di mettere in atto (in maniera quello competitivo) è finalizzato a mettere insieme
solo parzialmente cosciente) strategie comportamen- le forze quando uno scopo da raggiungere è raggiun-
tali che garantiscono la sopravvivenza del singolo o il gibile solo attraverso lo sforzo comune dei membri
mantenimento di una stato di benessere e di equilibrio di un gruppo. È attivato dal senso di appartenenza e
(organico e/o psicologico). dai segnali comunicativi che non trasmettono, sfida
I sistemi motivazionali innati si distinguono in: i) o disprezzo ma, al contrario, generano risposte affi-
i sistemi motivazionali non sociali omeostatici sono liative. È disattivato dal raggiungimento dell’obiet-
quelli evolutivamente più arcaici la cui attivazione è - tivo o, al contrario, dal tradimento delle aspettative
perlopiù - a carico del tronco encefalico e del cosid- di collaborazione. Le emozioni negative sono legate
detto cervello rettiliano.16 Fondamentalmente hanno alla solitudine, all’isolamento, alla colpa e alla per-
lo scopo di stimolare l’attivazione di quelle condotte cezione di distanza sociale. Le emozioni positive al-
che mirano a mantenere l’omeostasi dell’organismo: l’empatia, la simpatia, la fiducia e la condivisione.
termoregolazione, alimentazione, difesa, ritmi sonno/ - Il sistema di accudimento è finalizzato evolutiva-
veglia e attività/riposo ma anche predazione, esplora- mente a proteggere gli elementi più deboli di un
zione ambientale e organizzazione dell’habitat; ii) i si- gruppo e a supportare gli individui che non posseg-

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Illness e comportamento di malattia

gono la necessaria autonomia per proteggere se da tutte quelle sensazioni in cui si sperimenta la pro-
stessi. È quindi attivato da tutti i segnali di soffe- pria vulnerabilità (fatica, dolore, malattia) o dalla sen-
renza, di conforto o di bisogno di protezione (sepa- sazione di non poter soddisfare un bisogno in maniera
ration call) dell’individuo che in quel momento è autonoma. Palesemente le emozioni negative sono le-
motivato dal sistema di attaccamento. Il sistema è di- gate alla sensazione di paura, di rabbia e di tristezza
sattivato dai segnali di sollievo o di sicurezza. A que- che si prova nel momento in cui la figura che può al-
sto sistema si legano emozioni negative motivate dal leviare queste sensazioni non è presente o è indispo-
senso di colpa, dall’ansia legata alla adeguatezza nibile a fornire supporto. Le emozioni positive sono
della risposta di aiuto e dalla compassione per la si- quelle legate alla sicurezza relativa alla sua vicinanza.
tuazione di difficoltà sperimentata dall’interlocutore. Una straordinaria definizione del sistema compor-
Le emozioni positive sono, invece, legate alla sod- tamentale di attaccamento ci arriva dagli scritti di
disfazione, alla tenerezza e alla gioia per aver soste- Bowlby che, insieme alla Ainsworth,20 può essere con-
nuto l’individuo in difficoltà. Appare chiaro come, siderato come il maggior rappresentante degli studi su
questo sistema, sia fortemente collegato alla rela- questo processo interattivo:
zione di cura (sia da parte degli operatori sanitari che […] dire che un bambino è attaccato a, o dire che
da parte dei caregiver familiari). Conoscerne i mec- ha un attaccamento con, equivale a dire che egli è for-
canismi sottostanti e - soprattutto - comprenderne le temente predisposto a ricercare la vicinanza e il con-
peculiarità individuali, potrebbe agevolare non poco tatto con una specifica figura di attaccamento e che fa
la comunicazione con i familiari dei pazienti. Com- ciò in particolari situazioni, più specificamente quando

ly
prendere poi i meccanismi psicologici che guidano si sente angosciato, spaventato, stanco o malato.21
il nostro sistema motivazionale di accudimento può L’attaccamento, quindi, è un sistema comporta-

on
- senz’altro - aiutarci a sviluppare una maggiore con- mentale a base innata massimamente attivo durante
sapevolezza nel nostro ruolo di medici e di operatori l’infanzia quando il neonato, poi bambino, percepisce
sanitari. Ma sarà tema da sviluppare in altra sede. la propria vulnerabilità, la propria non autonomia nel

e
Qui tratteremo estesamente il sistema motivazio- soddisfacimento dei bisogni e la necessità di una fi-
us
nale di attaccamento (Tabella 115,19) che - insieme a gura (il caregiver) che organizzi e definisca il suo am-
quello di accudimento - va a costituire l’insieme di due biente fornendo quella che Bowlby definì base
al
sistemi motivazionali speculari e non contrapposti ma sicura.22 Più semplicemente: una base dalla quale par-
impossibili da considerare come disgiunti (se non per tire per esplorare l’ambiente ma alla quale ritornare
ci

una questione di pura esplicitazione teorica). Sono, in- ogni volta che non ci si sente abbastanza pronti o ab-
er

fatti, i due sistemi la cui attivazione e disattivazione bastanza forti per rimanere da soli.
prevede - obbligatoriamente - il segnale di attivazione Gli individui che hanno sperimentato un attacca-
m

o disattivazione del suo sistema reciproco. mento sicuro nell’arco della loro infanzia, hanno im-
Il 5° sistema motivazionale, quello di attacca- parato che i segnali del sistema motivazionale di
om

mento, è finalizzato a ricercare la vicinanza di figure attaccamento generano risposte di accudimento tese a
che sono in grado di fornire protezione, sicurezza, ga- supportare e soddisfare il bisogno espresso e a ridurre
ranzie di conforto nel momento in cui l’individuo spe- lo stato di vulnerabilità o di sofferenza.
-c

rimenta un senso di vulnerabilità o di sofferenza e, Quando le risposte di accudimento, al contrario,


on

soprattutto, finalizzato a richiamare a sé la figura che non arrivano o arrivano in maniera incoerente, quando
può soddisfare dei bisogni avvertiti come fondamen- il caregiver è perlopiù indisponibile all’accudimento
tali. Più semplicemente, quindi, il sistema è attivato si parla di attaccamento insicuro.
N

Tabella 1. Sistemi motivazionali interpersonali (SMI) di attaccamento/accudimento.


Attivato da Sistema Disattivato da Emozioni meta Emozioni meta
motivazionale ostacolata raggiunta
Fatica, dolore, solitudine, Attaccamento Conseguimento della Paura → Disperazione Conforto
percezione di vulnerabilità, vicinanza della figura (da separazione) Gioia
impossibilità di soddisfare che può soddisfare i bisogni Collera (protesta) Sicurezza (fiducia)
bisogni di vario genere o ridurre il disagio; impossibilità Tristezza (da perdita)
di conseguire la meta (inibizione Distacco emozionale
del sistema)
Segnali di richiesta di Accudimento Segnali di sollievo e sicurezza Ansia (sollecitudine) Tenerezza
protezione provenienti da provenienti dall’altro Compassione Gioia
un membro del gruppo Colpa
Tratta da Liotti, 2005;15 Occhini, in press.19

[page 49] [QUADERNI - Italian Journal of Medicine 2017; 5(1):e10] [page 49]
Rassegna

Una volta consolidatisi, gli stili di attaccamento sulla quale si definirà l’illness, l’interpretazione sog-
tendono a mantenersi stabili fino all’età adulta e a tra- gettiva della malattia, dei suoi effetti e delle possibilità
dursi in strutture cognitive meglio note come Modelli di guarigione. Come il paziente reagirà di fronte al suo
Operativi Interni (MOI). Potremmo definirli, per sem- stato, come interagirà con le indicazioni cliniche,
plicità, come rappresentazioni interne che si svilup- quale sarà il suo grado di compliance con gli operatori
pano a partire dalle esperienze precoci di relazione con e con le procedure mediche, quanto collaborativo,
la base sicura (caregiver), che si estendono successi- ostile e passivo… dipenderà in gran parte da quale
vamente a tutti gli aspetti ambientali e relazionali e rappresentazione di sé si è costruito rispetto al suo
che determinano sia le aspettative di accudimento nei stato di vulnerabilità fisica e/o psicologica implicita
confronti delle proprie richieste di attaccamento sia la nello stato di malattia.
percezione di sé come individuo competente (o non
competente) meritevole (o non meritevole) di richia- Key messages
mare vicino a sé le figure che possono fornire
- Viene fornita una definizione del concetto di Si-
conforto, sicurezza e benessere.
stema Motivazionale secondo la psicologia cogniti-
Sembra quindi scontato che questa modalità di rap-
vista. Si analizzano in dettaglio i sistemi
presentazione si se stessi e della disponibilità degli
motivazionali sociali interpersonali.
altri nei nostri confronti si configuri come un costrutto
- Tra i sistemi motivazionali sociali (o interpersonali
cognitivo sul quale fondare la fiducia sulla presenza e
- SMI) vengono descritti approfonditamente quelli
la disponibilità dell’altro nei momenti in cui ci si sente
riferiti ai sistemi comportamentali di attaccamento

ly
vulnerabili ma - soprattutto - su quello che occorre
e di accudimento. Quelli cioè che, più degli altri,
fare (o non fare) per attivare e disattivare il sistema

on
spiegano alcuni specifici tratti dell’Illness Beha-
motivazionale di attaccamento e di accudimento.
viour (IB).
Facciamo un esempio attinente al tema della cura.
- Il sistema motivazionale di attaccamento diventa,

e
Comunemente, una persona ammalata che viene rico- nell’adulto, un modello operativo interno: una strut-
verata in ospedale (qualsiasi persona ammalata) spe-
rimenta in concomitanza con lo stato di malattia
us
tura cognitiva che definisce come il paziente si per-
cepisce rispetto alle esperienze relazionali e sociali.
l’insorgere di questi tre vissuti: i) aumento della vul- - A partire da questo presupposto teorico si ipotizza
al
nerabilità percepita (è vulnerabile colui che è poten- che l’illness del paziente sia strettamente connesso
zialmente impossibilitato a proteggersi e a garantirsi
ci

al suo modello operativo interno e che questo si in-


un soddisfacente livello di benessere, colui che è (o si neschi nel momento in cui l’individuo ammalato
er

sente) esposto alla possibilità di essere danneggiato); sperimenta il senso di vulnerabilità, di dipendenza
ii) diminuzione della propria autonomia (si sente pri-
m

e di diminuita autonomia.
vata dell’autonomia la persona che non può gestire au-
om

tonomamente il livello del proprio benessere che, in


quanto malata, deve delegare a figure professionali
Modelli operativi interni e comportamento
non familiari; è privato di autonomia l’individuo che,
di malattia
-c

malato, non può gestire il proprio tempo e i propri


ritmi esistenziali ma è costretto ad adattarsi a quelli Il comportamento di malattia è la modalità (e la to-
on

dell’istituzione sanitaria; etc…); iii) aumento della di- nalità emotiva), attraverso la quale il paziente inter-
pendenza fisica o psicologica (il paziente è costretto a preta, valuta e reagisce ai sintomi della malattia (se ci
N

fare affidamento sulla professionalità e la competenza sono), alla diagnosi e alle sue implicazioni, alle evi-
degli operatori sanitari e a fidarsi dell’appropriatezza denze patologiche (anche in assenza di sintomi), alle
dei comportamenti derivati dal sistema motivazionale modificazioni dello stile di vita derivanti dalla pato-
di accudimento dei suoi caregiver). logia o dal suo livello di gravità. Il comportamento di
Rispetto a quanto abbiamo definito poco sopra, ap- malattia può essere valutato sulla base dei modi e delle
pare evidente come la malattia diventi un innesco co- forme comunicative con cui il paziente chiede aiuto a
gnitivo del sistema motivazionale di attaccamento: … familiari (ai caregiver informali e/o professionisti). È
sono ammalato, sono vulnerabile, ho bisogno di aiuto, quindi una evidenza soggettiva e soggettivamente vis-
devo fidarmi di chi è affettivamente legato a me, devo suta dal paziente che si può approcciare e definire solo
fidarmi di chi ha le competenze per aiutarmi. È in que- attraverso competenze comunicative e alcune cono-
sto preciso momento che si attiva, implicitamente, il scenze specifiche del vissuto psicologico del malato.
modello operativo interno, la rappresentazione men- Come abbiamo già accennato, gli individui che
tale del sé rispetto allo stato di vulnerabilità e di ne- hanno avuto un attaccamento sicuro hanno, di fatto, co-
cessità. Più semplicemente: la rappresentazione di sé struito un modello operativo interno che permette loro
rispetto ai tre vissuti esperienziali innescati dallo stato di rappresentarsi positivamente all’interno di una rela-
di malattia vanno a costruire la struttura psicologica zione affettiva o di una relazione di aiuto; hanno avuto

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Illness e comportamento di malattia

esperienza di accudimenti appropriati e coerenti, sono reagire ad essi in maniera positiva e combattiva. Non
stati ascoltati nelle loro richieste e accolti nei loro biso- deve essere confuso con il concetto di resilienza, che ri-
gni, le figure di attaccamento sono quindi percepite guarda la capacità di resistere e di controllare gli effetti
come disponibili a prestare aiuto. La rappresentazione negativi di una esperienza più che di reagire ad essa nel
di sé è quella di una persona che può farcela autonoma- tentativo di modificarne l’impatto. L’hardiness (robu-
mente ma che, in caso di bisogno, merita e ottiene stezza) è un vero e proprio tratto di personalità descritto
l’aiuto degli altri. È quindi il cosiddetto paziente colla- alla fine degli anni ‘70 per identificare gli individui che,
borativo: chiede informazioni, sostegno, aiuto e aderi- nonostante fossero stati esposti a ripetuti eventi esisten-
sce alla cura. Non esaspera i bisogni e crea una buona ziali stressanti (stressful life events), avevano mantenuto
relazione con gli operatori sanitari. Molto difficilmente un buon livello di salute e di stabilità psicologica.25
manifesta ostilità o passività rispetto alle pratiche cli- L’hardiness si manifesta attraverso tre disposizioni
niche e - al contrario - risponde alla malattia con un comportamentali (le 3C dell’hardiness): commitment-
buon livello di hardiness23,24 (vedi il paragrafo Note di control-challenge (impegno nell’uso delle proprie com-
specificazione 25), soprattutto per quanto riguarda il petenze e delle proprie capacità; consapevolezza delle
commitment e il control di tutti gli aspetti psicologici proprie capacità e fiducia nel poter gestire le situazioni
legati alla malattia. attraverso queste; tendenza a interpretare la difficoltà
Ma cosa avviene quando le richieste di vicinanza, come sfida e non come problema23).
di aiuto, supporto o protezione durante l’infanzia ven-
gono disattese o fraintese? In questo caso si parla di Strategie iper-attivanti

ly
un attaccamento insicuro: il caregiver non è disponi-
Le strategie iper-attivanti vengono messe in atto in
bile (o è ostile) nel momento in cui viene richiesto

on
risposta a un modello operativo interno in cui, le figure
l’accudimento (attaccamento ansioso evitante) o, in
di attaccamento, sono considerate disattente, impre-
alternativa, il caregiver risulta discontinuo, spesso in-
vedibili, non rispondenti, ambivalenti e la cui risposta

e
coerente nelle sue risposte di accudimento (attacca-
di accudimento non è garantita e quando arriva (se ar-
mento insicuro-ambivalente). I modelli operativi us
riva) potrebbe non essere adeguata ai bisogni (attac-
interni si orientano quindi in modi completamente di-
camento ansioso-ambivalente). La richiesta di
versi rispetto a quelli di un individuo sicuro: entrambi
vicinanza, quindi, viene espressa attraverso una esa-
al
sanno che la strategia di ricerca di vicinanza della fi-
sperazione delle reazioni emotive e del reale stato di
gura di attaccamento ha molte probabilità di fallire.
ci

bisogno. La persona è costantemente focalizzata sulle


Devono pertanto mettere in campo strategie seconda-
minacce che possono venire dall’ambiente esterno
er

rie per alleviare il senso di disagio e di vulnerabilità.26


(sensazione di essere in un luogo dove non si verrà cu-
Le strategie secondarie possono essere raccolte in
m

rati adeguatamente, dove non ci sente sicuri, dove non


due grandi categorie: le iper-attivanti e le de-attivanti.
c’è una figura che possa essere presa come riferi-
Ovviamente andremo a descriverle tenendo fermo il
om

mento), dalle relazioni (paura del rifiuto, sensazione


focus teorico in cui ci muoviamo e rapportandole alle
di abbandono, impressione di essere derisi o disappro-
pratiche cliniche ospedaliere. Ciò che dobbiamo tener
vati, percezione di essere mal sopportati) o addirittura
-c

bene a mente è, piuttosto, il fatto che la maggioranza


rispetto ai propri stati interni (le emozioni possono es-
delle persone/pazienti che si trovano costretti ad attuare
sere scambiate per malori, il dolore anche quando mi-
on

strategie secondarie di attivazione del sistema di attac-


nimo può essere raccontato come insopportabile).
camento (tanto per l’una quanto per l’altra strategia se-
Rubando una immagine simbolica trovata in rete27 po-
N

condaria) hanno un sistema molto rigido di attenzione


tremmo immaginare le strategie iper-attivanti come un
e di controllo. Il loro modello operativo interno, nel
segnale di pericolo; funzionerebbero come il colore
momento di vulnerabilità fisica e psicologica prodotta
arancione del semaforo: segnalano costantemente alla
dalla malattia, restringe la rappresentazione mentale
persona che le sperimenta una situazione di pericolo.
del sé e colloca la condizione di malato (illness) in una
Il mondo esterno, le relazioni sono una minaccia da
esperienza dolorosa dalla quale si può uscire solo rei-
monitorare per prepararsi a scongiurarla e in questo
terando acriticamente modelli comportamentali disfun-
non si può essere soli. I comportamenti di malattia
zionali che operano impedendo, di fatto, che i processi
conseguenti sono connotati da una attivazione vigile
comunicativi siano efficaci e rendendo molto com-
che tende a monitorare qualsiasi dato ambientale ed
plessa la compliance e l’accettazione delle procedure
interno che possa essere interpretato come una minac-
mediche. Andiamo a descriverle nel dettaglio.
cia (per questo definiti monitorer o NTM Natural Th-
reat Monitorers 28). Si individuano facilmente: già dai
Note di specificazione
primi contatti con il medico o con le strutture cliniche
L’hardiness può essere definito come un tratto di manifestano reazioni ansiose, stati di allarme e di con-
personalità che permette all’individuo di opporre una trollo e gestione della comunicazione e dell’ambiente.
reazione psicologica efficace agli eventi avversi e di Non si presentano mai da soli e tendono a non allon-

[page 51] [QUADERNI - Italian Journal of Medicine 2017; 5(1):e10] [page 51]
Rassegna

tanarsi o non far allontanare le figure di attaccamento assente o - quando presente - è incapace di risolvere il
(compresi gli operatori sanitari ai quali sono richieste bisogno, la sofferenza o la necessità di un supporto.
prestazioni spesso inutili ma legate alla presenza fisica In letteratura vengono definiti soppressor o NTS (Na-
nella stanza del paziente). Vengono drammatizzati i tural Threat Soppressor29) proprio perché il loro com-
sintomi, sottovalutati i progressi ed esasperati gli in- portamento di malattia è connotato da un apparente
successi o quelli che vengono interpretati come insuc- distacco emotivo e da una scarsa attenzione nei con-
cessi. Vengono richieste prestazioni sanitarie inutili. Il fronti della propria vulnerabilità. Più chiaramente: la
comportamento - spesso percepito dagli operatori sa- vulnerabilità può essere occultata o - peggio - non av-
nitari - come ingestibile, può dar luogo a conflitti che vertita. Il paziente può quindi negarla all’esterno o ne-
(in alcuni casi) si trasformano in veri e propri problemi garla addirittura a se stesso. Riprendendo la
legali. Rifacendoci alla Figura 2: il paziente monitorer similitudine con le luci del semaforo, potremmo im-
fa fatica a sentirsi sicuro. Per quanto sia curato e cu- maginare lo stato emotivo del paziente soppressor
rato bene (efficienza + efficacia) sarà difficile convin- come fermo sul colore verde: la minaccia o la vulne-
cerlo che la cura è stata fornita nel migliore dei modi rabilità è negata o non contemplata perché il senso di
possibile. Proprio perché la sua attenzione è costante- sicurezza non può essere fornito dalla presenza di un
mente concentrata sulla minaccia. Serve quindi una caregiver o da un operatore disposto a fornirgli cure.
comunicazione person-centered che si sposti verso l’o- L’unico senso di sicurezza plausibile ed accettabile è
biettivo reale: fornire sicurezza. quello fornito dall’inesistenza di elementi che lo ren-
dano non autonomo e non bisognoso di aiuto. Per gli

ly
Strategie de-attivanti operatori sanitari è - comunemente - il paziente meno
fastidioso. Quello che non chiede mai nulla o che non

on
Le strategie de-attivanti vengono messe in atto in pone problemi. È semplicemente concentrato a riac-
risposta a un modello operativo interno in cui, le figure quisire la propria libertà di movimento e a non pensare
di attaccamento, sono considerate indisponibili se non sui suoi familiari (dalla cui presenza sembra, spesso,

e
addirittura ostili (attaccamento ansioso-evitante). Le infastidito). Apparentemente il paziente ideale; in
us
persone con attaccamento evitante hanno imparato che realtà un paziente che, negando l’effettivo stato di sa-
la richiesta di prossimità con il caregiver è motivo di lute, nega contestualmente anche il bisogno di cure
al
frustrazione: generalmente la figura di attaccamento è evitando di richiamare l’attenzione sui sintomi e sugli
ci
er
m
om
-c
on
N

Figura 2. Modalità di reazione alla minaccia.

[page 52] [QUADERNI - Italian Journal of Medicine 2017; 5(1):e10]


Illness e comportamento di malattia

aggravamenti del proprio stato. In soggetti soppressor cliniche, disturbo d’ansia di malattia, disturbi somatici
sono piuttosto comuni le recidive, gli aggravamenti e e/o di conversione), dei disturbi fittizi o di quelli che
le reazioni avversive legate agli stati depressivi.30 Ciò si manifestano in seguito a vantaggi epinosici.33
che manca, in questo caso, è la consapevolezza dello
stato di bisogno. La comunicazione person-centered
deve puntare, più che a fornire sicurezza, a curare Conclusioni
bene la persona che rifiuta (non sempre consapevol-
mente) la propria malattia. In conclusione, vorremmo trasmettere l’idea che
l’acquisizione di alcune basilari competenze comuni-
Comportamento out of control cative e relazionali, rendono ragione si una maggiore
comprensione dei bisogni (anche inespressi del pa-
In questo contesto ci piace accennare, senza peral- ziente) o facilitano la presa in carico e la compliance
tro trattarla estesamente, ad un’ipotetica terza tipolo- con quei pazienti che potremmo considerare difficili e
gia di paziente il cui comportamento di malattia, che spesso pongono problemi di ordine organizzativo.
probabilmente, non è legato al tipo di modello opera- Nella Figura 3, sono riportate alcuni vantaggi che è
tivo interno ma ad una manifestazione psicopatolo- possibile rilevare nella pratica ospedaliera nel mo-
gica. Lo abbiamo chiamato out of control (NTO) per mento in cui si tenta di creare una alleanza comunica-
indicare l’aspetto più eclatante del comportamento: tiva con il paziente, spostando il focus della pratica
quello in cui, apparentemente, il paziente non è in dalla pura pratica del disease alla cura della persona,
grado di controllare e di regolare i propri stati emotivi del suo illness e della sua modalità emotiva di affron-

ly
e le proprie reazioni di fronte alla malattia. La lettera- tare la malattia.

on
tura ne ha definito i contorni quando, a partire dalla
fine degli anni ‘70, si cominciò a parlare di Abnormal
Key messages
Illness Behaviours,31,32 ossia un comportamento di ma-

e
lattia disfunzionale ed inappropriato che esce quindi - Si collegano gli stili di attaccamento insicuro ai dif-
us
dalla definizione di norma comportamentale e si col- ferenti modelli operativi interni e ai differenti illness
loca, quindi, nell’area del disagio e del disturbo men- dei pazienti.
tale (reazioni fobiche specifiche legate alle pratiche - I pazienti iper-attivati (monitorer) vengono descritti
al
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Figura 3. Comportamento di malattia e vantaggi della sua comprensione.

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Rassegna

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