ETICA DELLA CURA IN ONCOLOGIA

“riscoprire l’arte senza rinunciare alla scienza” Gianni Bonadonna

INTRODUZIONE
Il tema dominante della medicina è la CURA.
La cura implica e presuppone la terapia, la completa e la estende conferendole una connotazione
etica e psicologica.
Scienze Umane => spiegazione causale
Scienze della Natura => Comprensione-Interpretazione
COMPITI DELLA PSICONCOLOGIA:
1. Una tecnica e uno strumento efficace in sinergia con l'intervento medico dove il malato è
considerato come una persona umana nella totalità dei suoi aspetti.
2. Esplorazione e aiuto del disagio e delle componenti psicologiche del disturbo => significato
bioetico => miglioramento qualità della vita e tutela dei diritti umani del malato oncologico
con una forte meidenza sulla sua sofferenza psichica ed esistenziale.
VULNERABILITA' => deriva da vulnerare = suscettibilità all’essere ferito; è una situazione di
particolare debolezza e fragilità; riguarda la condizione di vita di tutti i viventi che sono esposti al
rischio di essere feriti.
LA DICHIARAZIONE DI BARCELLONA E I NUOVI PRINCIPI DELLA BIOETICA
1998, 22 studiosi europei hanno valorizzato la nozione di vulnerabilità affiancandola a quella di
autonomia, dignità, integrità.
Autonomia => 5 aspetti
 capacità di creare idee e perseguire fini
 capacità di elaborare intuizioni morali, avere il senso della propria vita
 capacità di riflettere e di agire senza coercizione
 capacità di assumere una responsabilità personale verso se e verso altrui
 capacità di fornire un consenso informato
L'autonomia è un'idea regolatrice e un ideale commisurato alla finitezza umana
Impegno => riconoscere la persona umana come essere complesso, un corpo vivente situato in un
contesto culturale
Dignità => proprietà di virtù della quale gli esseri possiedono uno statuto morale
Kant: Agisci in modo da trattare l'umanità tanto nella tua persona come nella persona di ogni altro,
sempre anche come un fine e mai unicamente come un mezzo.
Integrità => condizione dell'espressione di una vita degna, nella sua dimensione mentale e fisica,
non soggetta a un intervento esterno.
Rispetto per il diritto soggettivo e per la percezione singolare di ciascun paziente nei confronti della
sua malattia e della pertinenza delle cure.
L'integrità riguarda la coerenza della vita di essere a cui si riconosce una dignità irriducibile a cui
non si può arrecare offesa.
Vulnerabilità => costruisce il fondamento di un'etica pubblica della cura che non vuole solo
limitarsi alla protezione paternalistica degli incapaci, ma intende costruirsi sulla presenza
antropologica che tutti noi siamo fondamentalmente vulnerabili.
LE DIMENSIONI DELLA VULNERABILITA'
La nozione di vulnerabilità ha una valenza sia descrittiva sia normativa.
Descrivere una persona vulnerabile significa evocare una risposta etica di protezione e
responsabilità nei suoi confronti
Oggi ogni individuo può esser considerato vulnerabile in relazione a differenti dimensioni => 6 aree
Area comunicativo-cognitiva => persone insufficientemente capaci di comprendere le informazioni,
prendere decisioni
Area istituzionale => persone che si trovano sotto l'autorità formale di altri
Area deferenziale => individui soggetti all'autorità informale o agli interessi di altri in base a
elementi quali: razza, genere, classe..
Area medica => soggetti che soffrono di malattie rare, poche terapie efficaci
Area economica => individui con risorse limitate
Area sociale => singoli o gruppi svantaggiati, senza casa, disoccupati
La vulnerabilità non deve essere elemento di esclusione, ma di maggior cura, uguale dignità sul
piano normativo.
Bisogna rimuovere tutte le barriere comunicative e culturali, usare estrema cautela nel reclutare
pazienti, evitare ogni fraintendimento.
Promuovere la consapevolezza e la sensibilità significa favorire i processi di empowerment
attraverso diverse strategie, quali il coinvolgimento delle comunità di appartenenza e la pratica della
community consultation.
Nell'ambito oncologico l'etica dell'accompagnamento ha l'esigenza di dare spazio alle qualità di vita
del malato.
Ancora una volta c’è il richiamo al tema cruciale della cura: soggetti e oggetti di cura, tali sono gli
esseri umani capaci insieme, uomini e donne, di dare e ricevere cure. In ambito oncologico emerge
in tutta la sua rilevanza quella che si può definire etica dell’accompagnamento che insiste nel dare
spazio alla qualità della vita del malato, prestando particolare attenzione agli aspetti relativi alla
sfera emozionale, psicologica,culturale, sociale, del singolo paziente.
In questo quadro può manifestarsi quello che Hidegger chiama una modalità autentica dell’aver
cura, una modalità liberante perché significa un con-essere con l’atro, dove non ne prende il posto ,
né lo sostituisce nella sua situazione o nel suo compito, né lo alleggerisce delle sue responsabilità,
ma lo presuppone con riguardi, per non toglierli la cura, per non sottrarlo cioè a se stesso, al siìuo
essere più proprio, anzi per ridargli tutto questo.
IL CONTRIBUTO DI PAUL RICOEUR
Ricoeur definisce la medicina come una delle pratiche fondate su una relazione sociale che ha nella
sofferenza la motivazione fondamentale e nella speranza, per l'ammalato di essere aiutato e guarito.
Ci vuole un patto di fiducia tra medico e paziente
Il paziente porta al linguaggio la sua sofferenza, lo descrive
Il medico accetta il malato, formula una diagnosi, prescrive una terapia, promette di seguire il
paziente
Entrambi alleati contro un nemico comune => malattia
Tre concetti fondamentali:
1. riconoscimento del carattere singolare della persona del paziente e della situazione di cura
 2. indivisibilità della persona
3. stima di sé, riconoscimento del proprio valore da parte del paziente stesso
Alleanza tra coinvolgimento e corresponsabilità
La salute è la modalità propria del vivere bene nei limiti che la sofferenza assegna alla riflessione
morale.
L'etica è la vita buona
Ricoeur individua nell'etica, distinta dalla morale, la dimensione nella vita pratica cui è propria la
tensione verso l'autorealizzazione presente in ogni essere umano
Esprime il desiderio di una vita sensata, degna di essere razionale, finito è auspicio della buona vita,
come per gli altri, all'interno di istituzioni giuste.
La stima di sé potrebbe comportare un rischio di chiusura, di ripiegamento sull'Io, se non implicasse
il riconoscimento dell'altro con una conseguente richiesta di reciprocità
La giustizia ci ricorda che il vivere bene non si limita al piano delle relazioni interpersonali, ma si
estende alla vita nelle istituzioni e ci ricorda che presenta tratti etici non contenuti nella
sollecitudine e che spingono verso un'esigenza d'eguaglianza
Istituzioni => tutte le strutture del vivere, insieme di una comunità storica, irriducibili alle relazioni
interpersonali, connesse ad esse in un senso significativo.
IL LINGUAGGIO DELLA VULNERABILITA'
Warren Reich evidenzia il profondo carattere simbolico dell'idea di vulnerabilità.
Parla di tirannia dell'autonomia => enfasi eccessiva posta dagli studiosi su tale principio e dice che
è servita a escludere dalla bioetica una considerazione delle esperienze di vulnerabilità umane.
Questa tirannia porta ad un'esclusione di coloro che sono più vulnerabili
Bisogna dar voce a chi non ne ha, promuovere la loro partecipazione all'interno della società (es.
Miller => causa femminista)
Riconoscere il principio della bioetica significa aderire a una visione della bioetica aperta alle
considerazioni globali di tutti i vulnerabili e disposta a prendersene cura per sostenere le ragioni a
difenderne i diritti.
L'uomo è esposto alla sofferenza, quindi deve fare i conti con malattie, limiti e imperfezioni
Vulnerabilità e dipendenze sono centrali per caratterizzare la condizione umana
La medicina non è lo scopo, ma il mezzo per curare i pazienti, lo scopo della cura è la PERSONA.
IL VISSUTO DELL'INFERMIERE => leggere pag 34 Essere con l'altro
Condizione esistenziale del malato => vulnerabilità
L'obbiettivo è privilegiare la qualità della vita
Quel malato con cui insieme va cercata la risposta al problema in un processo di ricerca del
possibile meglio insieme al gruppo dei curanti e proposto dal paziente nei modi che lui determina e
sceglie.
IL VISSUTO DEL MEDICO => leggere pag. 35
La medicina è sicuramente un mezzo per curare i pazienti ma è anche più di una professione, può
diventare lo scopo di vita.
Il medico rischia di trascurare se stesso al punto di dimentica i più elementari principi di
prevenzione, al punto di diventare il peggiore paziente
Il lavoro dell'oncologo è una sfida quotidiana contro un nemico subdolo e tenace ma anche uno
stimolo continuo alla ricerca di nuovi ed efficaci rimedi.
Ciò che trasforma il mezzo in fine è l'eccesso: ossessività per la sperimentazione arriva
all’accanimento.

C'è un'etica in PREVENZIONE (1) e FASE DELLA CURA (2)

1. spazi enormi; accettare che il ruolo dell'oncologo, medico, infermiere, con la persona ha una
responsabilità attiva anche nella prevenzione; insegnare stili di vita già dalle superiori
2. Organizzazione del lavoro che assegni stabilmente i pazienti a un medico referente e stop al
follow-up
La medicina non è solo curare, ma prendersi cura; abbiamo disimparato il patrimonio della
medicina povera, cioè ascoltare, osservare, toccare.
Medicina difensiva => ricorrere a una sequela di esami nel timore di venire contestati per non aver
approfondito col tale accertamento
Bisogna lavorare ASSIEME al malato, non PER il malato.
I vulnerabili sono tutte le persone che non si trovano nella libertà di scegliere, condizionate da età,
patologie, condizioni culturali, esposte a qualche forma di fragilità, esclusione e discriminazione
Hospice => struttura residenziale che accoglie temporalmente o stabilmente pazienti in una fase
avanzata della malattia, aspettativa di vita minore di sei mesi. No cure presso proprio domicilio

LA CURA COME PROGETTO RELAZIONALE

La relazione di cura Capitolo 1
La cura è il luogo dello scarto tra società e medicina, tra ideale e reale

Cura =>
 visione neoumanitaria
 nuovo e diverso modo di pensare e conoscere il malato
 relazioni per partecipare a decisioni di cura
 bisogno di senso, per chi deve essere curato => autodeterminazione
 bisogno di relativa guaribilità
CURA E TERAPIA
La cura è stata un insieme di pensiero, scienza e tecnica
Tra '800 e '900 si chiamerà Terapia
Senza filosofia, per la cura, il malato è solo corpo, mentre la terapia è un principio organico
antagonista della sostanza vivente ammalata.

CURA/TERAPIA
Relazioni di complessità tra medico, rimedio, mondo a molti altri mondi del malato
Prescrizione di un principio organico per definizione di antibiotico (avversario) e di una sostanza
vivente malata
La malattia è sopraveniente rispetto a un universo sovraorganico
Per la terapia la malattia è subveniente rispetto a una ben definita dimensione organica
Il malato è:
 un mondo
 un mondo a molti mondi
 un mondo possibile
 un sistema di intermondi
Il malato è:
 un solo mondo => quello di sostanza
Oggi la medicina è senza un pensiero filosofico convincente per essere eccessivamente
biologizzata è priva di relazioni; parla un linguaggio impersonale del corpo
Le relazioni riguardano i rapporti tra come si concepisce il malato, come lo si conosce, quale pratica
medica.
RELAZIONI E INTERMONDI
Per logica delle relazioni non ha molto senso usare il linguaggio della centralità, ma quello dgli
intermondi... INTER => non al centro, ma TRA!
Gli intermondi sono relazioni dove le persone è come se fossero degli eventi
Oggi i malati si propongono come soggetti, non più come sintomi e la semiotica non basta più per
conoscerli.
L'intero apparato concettuale della medicina è organizzato per verità convenzionali, cioè per
modelli, procedure e metodi
Tutte le verità scientifiche sono convenzionali, esposte agli scarti che esistono tra razionalità e
realtà
Le malattie reali assomigliano ai modelli, verosimili, ma non coincidono quasi mai con essi
Il disagio nasce da una postmodernità che ormai mal sopporta il pensiero unico della medicina, il
suo unitalismo, le sue rigidità razionali e il suo dogmatismo
Medicina della scelta => mentre la medicina scientifica, il giudizio e la scelta del medico è come se
fossero vincolati ai modelli, nelle relazioni la scelta diventa più complessa perchè deve tener conto
della possibilità che spesso i modelli e contingenza non coincidono
La responsabilità della scelta si sposta dai modelli ai decisori, chiamando in causa le loro capacità
interpretative
Relazioni e procedure non vanno molto d'accordo e pongono un nuovo problema:
Compossibilità => solo se tra relazioni e modelli non esistono contraddizioni
La postmodernità teorizza un ripensamento delle forme passate della razionalità e delle conoscenze
Autonomia dell'ammalato e consenso informato
Autonomia e responsabilità
Il consenso informato si può definire come “scelta consapevole”.
L'autonomia del malato è una condizione sempre esistente e un fermo punto di partenza su cui
impostare la relazione terapeutica
Relazione medico-paziente => un'etica della cura => sforzo di comunicazione e di integrazione dei
valori, dei bisogni, delle responsabilità e delle libertà di tutti i soggetti in campo
I fondamenti del consenso informato
Punto di partenza => Riconoscimento del rispetto della dignità della persona => riconoscimento
della sovranità decisionale del paziente in merito ai trattamenti sanitari a cui intenda o non intenda
sottoporsi
Codice di Norimberga => volontà di affermare il valore assoluto e il primato dell'essere umano
rispetto alle violazioni dei fondamentali diritti umani compiute anche in nome della scienza e del
progresso
Secondo la Corte costituzionale, il consenso informato, si configura come vero e proprio diritto
della persona e trova fondamento nell'art.2 della Costituzione, la quale tutela e promuovere i diritti
fondamentali, art. 13 e 32, stabiliscono rispettivamente che la libertà della persona è inviolabile e
che nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di
legge.
Il consenso informato => espressione della consapevole adesione al trattamento sanitario proposto
2 principi => 1) Autodeterminazione 2) Salute
Anche in caso se il paziente è un minore o un interdetto-inabilitato, occorre tener conto
dell'espressione diretta del paziente
Competenza => capacità di assumere “in quel preciso contesto” una determinata decisione sanitaria
Il nuovo Codice di deontologia medica valorizza il principio di competenza che decreta la presa
d'atto della fine del rapporto parternalistico in cui il medico era autorizzato a decidere al posto del
paziente
Requisiti del consenso
Il consenso responsabile rappresenta un obbligo contrattuale da parte del medico
Dovere di informazione riguardo: natura, rischi, complicanze, alternative, qualità della vita attesa e
momentanee deficienze organizzative della struttura di cui l'operatore sanitario sia a conoscenza
L'esaustività e la puntigliosità dell'informazione sono particolarmente pregnanti quanto più è
elevato il rischio che la malattia degeneri in un evento grave e successivamente, sia necessario
evidenziare la necessità di responsabilizzare il paziente sui rischi derivanti da un rifiuto al
trattamento terapeutico
Titolare del diritto all'informazione è il paziente stesso che ha diritto esclusivo a conoscere il
proprio stato (quella dei parenti non ha valore legale)
Il difficile equilibrio di una relazione asimmetrica
Il recupero di un'autentica capacità di relazione con il paziente, l'empatia, il rispetto dei tempi e la
gradualità della comunicazione diventano il nodo cruciale per sostenere quell'autonomia e di quella
responsabilità che la legge attribuisce al paziente
Si dovrebbe promuovere il dialogo in cui la reciproca autonomia tende a una partecipazione al
programma terapeutico, a un'alleanza decisionale che trova nella comunicazione il miglior assetto
Il paziente ha diritto a una piena libertà di scelta, anche nei casi in cui dal rifiuto della terapia ne
possa derivare la sua morte; il rispetto di tale scelta non deve comportarne l’abbandono.
Consenso informato al trattamento in oncologia medica
Importante risulta l'informazione e il consenso alle cure in oncologia, dove l'evoluzione della
malattia tumorale non è mai del tutto prevedibile, e dove le opzioni di trattamento sono molteplici e
si modificano rapidamente nel tempo
La criticità del consenso informato in oncologia
A fronte di una sempre maggiore consapevolezza e desiderio dei malati di sottoscrivere un consenso
ed essere parte attiva nelle scelte di trattamento, è importante ricordare i seguenti punti
 Comunicare con parole semplici e chiare è condizione necessaria, ma non sufficiente per
esser sicuri che il malato abbia compreso
necessari più colloqui riguardo diagnosi, prognosi e trattamenti, per poi procedere con informazione
semplice, chiara ed esaustiva che rispetti la volontà del malato
chiedergli di ripetere ciò che ha compreso (il livello di comprensione è sovrastimato dagli oncologi)
il consenso alle cure dovrebbe esser lasciato nelle mani del malato per almeno 24 ore prima di
richiederne la sottoscrizione
la comunicazione non utilizza soltanto un codice linguistico verbale, ma anche vuoti, silenzi,
assenze, pause, parole che non diciamo, hanno il loro peso nel colloquio.
Oltre a espressioni del viso, atteggiamento del corpo, tono della voce, sguardo che esprimono
interesse, disinteresse, amore o indifferenza.
Il malato, nel medico cerca anche il “maestro” capace di porsi domande e di cercare insieme a lui le
risposte che gli consentano di imboccare la via possibile per affrontare la vita nella malattia e nel
timore della morte.
 Il tempo da dedicare al malato per l'informazione e la comunicazione diventa fondamentale
e irrinunciabile e deve essere dichiarato
 Se comprendere le informazioni circa la diagnosi e i trattamenti può essere una difficoltà
prevalentemente del malato, affrontare la Prognosi è un problema soprattutto del medico
Molti studi dimostrano che sapere la verità, anche se dolorosa, è molto meglio che restare
nell'incertezza, e gran parte dei pazienti desidera essere informato.
Alcune riflessioni:
a) L'oncologo medico ha bisogno di implementare e coltivare la sua abilità nel comunicare notizie
dolorosa => arte che va appresa
b) Tutto ciò che è subordinata a un percorso interiore, attraverso il quale l'oncologo trova il
coraggio e il tempo per rispondere ai quesiti fondamentali della sua esistenza, il suo vissuto, la sua
morte
c)Esistono difficoltà oggettive per formulare una corretta prognosi nel malato oncologico, sia per gli
scarsi test predittivi disponibili, che per il rapido evolversi delle opzioni di trattamento.
L'alibi del consenso informato firmato
Essere oncologi medici significa anche saper consigliare il malato e assumerci la responsabilità di
aiutarlo a decidere la cosa giusta per lui e nel caso fermarsi con la chemioterapia.
I supposti per un consenso condiviso
Possono esistere incomprensioni tra medico e paziente perchè il medico non è in grado di gestire il
rapporto.
Prendersi cura del malato significa anche condividere un pezzo della vita con lui
La cura è, insieme alla prescrizione di farmaci, l'assumersi, da parte del medico la responsabilità del
malato, rendere meno doloroso il percorso della malattia
Aiutare il malato a capire può significare aiutarlo a riconoscere dignità a sé stesso
Dal consenso informato al consenso condiviso: la relazione di cura
L'oncologo medico non propone solo un trattamento, ma si fa carico di dare risposta a tutti i bisogni
del malato. La proposta di trattamento dovrebbe avvenire solo dopo un attento ascolto e
comprensione del punto di vista del malato. La modalità di comunicazione efficace ed empatica tra
curante e curato consente di definire insieme le opzioni di cura, comprese anche le eventuali
disposizioni di fine vita. Dichiarazioni anticipate quindi come estensione di un consenso condiviso,
all’interno di un rapporto di fiducia e di una relazione terapeutica e umana, in cui l’oncologo
medico non propone solo un trattamento, ma si fa carico di dare risposta a tutti i bisogni del malato.
Cura come fine, guarigione come possibilità.
L'ALLEANZA TERAPEUTICA
Introduzione: il viaggio della solitudine all'alleanza
La solitudine del malato è quell’angoscia che ti paraliza quando ricevi la notizia, quando la
domanda “ e adesso?” rimane senza risposta ; il mondo cambia in pochi istanti, e adesso qualcuno ti
dice o cerca di dirti o farti capire, che puoi anche morire. La solitudine del medico che pensa
“adesso cosa gli dico?” avviene nello stesso momento. E’ da cui che può nascere o morire l’alleanza
terapeutica.
è importante il messaggio non verbale, deve essere coerente
stabilire un contatto empatico, medico-paziente per cominciare un percorso insieme, non più soli,
ma idealmente dalla stessa parte, con entrambi le proprie ansie
oltre al medico ci sono infermieri, psicologi, ausiliari e segretarie … tutto ciò per mettere le persone
a proprio agio
in questa fase l'ammalato deve sentirsi considerato persona, non solo come paziente =>
condivisione (decisione condivisa), si è nella fase di transizione => consenso informato, dove il
malato firma dei fogli i quali non si sa se capirà
si parla delle decisioni di cura, spiegare cosa e come avverrà, alternative, decisioni insieme =>
questo è il percorso dell'alleanza => camminare insieme in questo viaggio in cui la guarigione è la
destinazione auspicata, ma in fondo la destinazione non è vincolante per il progetto di camminare
insieme.
L'evoluzione : dall'etica del medico all'etica medica
Modello del paternalismo medico => prescrive comportamenti per i malati, per i familiari, per le
altre professioni sanitari, che svolgono funzioni subordinate e si modellano sulle richieste dei
medici
paramedici => universo del personale non medico, centralità che il medico detiene
il medico sceglie in scienza e coscienza il bene del paziente
Modello contrattualista => opposto al paternalismo => assolutizza la volontà decisionale del
paziente, nei paesi anglosassoni di matrice laicista => rapporto medico-paziente come contratto =>
medici e infermieri solo esecutori
tra questi due modelli si pone l'ALLEANZA TERAPEUTICA, come ricerca comune del bene del
malato attraverso la relazione, strumento per conoscere l'altro
Non può esistere cura senza presa in carico e una presa in carico senza progetto di cura non ha
senso
maternalismo medico, che alla direttiva del padre affianca l'amore accogliente della madre, equilibri
necessari => accoglienza, cioè servizio di primo impatto con il pubblico => condurre il paziente per
i meandri di una struttura ignota e qualche volta un po' ostile
le scelte di cura non deve esser presa dal team su basi di criterio paternalistici o convinzioni
personali, ma derivare da un'ampia e corretta valutazione dei vantaggi e dei possibili effetti
collaterali.

IL CODICE DEONTOLOGICO DEL MEDICO

la deontologia è un corpus di norme e regole per l'indirizzo e governo del moderno esercizio
professionale, ma i medici vivono disagio per profonde e rapide innovazioni dei contenuti della
medicina e dell'organizzazione e gestione dei servizi sanitari
triangolo terapeutico DIS (Disease = patologia medica ; Illness = esperienza di malattia della
persona; Sickness = relazioni sociali della malattia)
triangolo terapeuta => malattia, malato e medicina
il paziente è consapevole dei suoi diritti, più informato, più attento a rivendicare ed esercitare il
proprio protagonismo nelle scelte
il medico è sempre più schiacciato tra i crescenti obblighi verso questo paziente e i vincoli del
contenimento dei costi spesso malamente imposti e quindi percepiti come invadenti e invasori delle
sfere di autonomia e responsabilità proprie dell'esercizio professionale
cambiato il contenuto della cura
 sul piano tecnico professionale => esplosione delle biotecnologie, postgenomica,
nanotecnologie mentre esalta le potenzionalità del tradizionale paradigma biomedico della
diagnosi e cura della malattia, speranze miracolistiche, fatica a far comprendere i propri
limiti e a motivare gli insuccessi senza perdere fiducia e ruoli
 sul piano etico => conflitti bioetici che toccano valori profondi della persona, dilemmi di
giustizia in ragione delle risorse limitate
 sul piano civile => accesso equo a servizi di tutela efficaci e sicuri sostanzia un diritto di
cittadinanza - senso di appartenenza a una comunità e ai suoi valori di solidarietà libertà e
tutela
dentologia medica => work in progress – compito di tradurre e trasferire valori etici e civili che ne
connotino la sua storia e per il futuro
Principi professione medica:
 giustizia => vieta al medico di discriminare i pazienti
 beneficialità e non maleficialità => sancisce l'obbligo di garantire la salute e la vita del
proprio paziente
 autodeterminazione => riconosce la volontà informata e consapevole del singolo paziente
capace, il diritto di scegliere o non scegliere (tutela dell'autonomia del cittadino)
Il Consiglio nazionale ritiene che i seguenti confini per la libertà di scienza e coscienza del medico:
 sul piano tecnico professionale deve riferirsi alle migliori pratiche clinico – assistenziali
basate sulle prove di efficacia, sicurezza e appropriatezza di cui ogni medico porta
responsabilità non delegabile
 sul piano civile deve promuovere e trasferire nella relazione di cura il rispetto di tutti i diritti
individuali e protetti della nostra costituzione
 sul piano etico deve rispettare le norme del codice deontologico che si rifanno ai grandi
principi => codice di Norimberga e convenzione di Oviedo
Le dichiarazioni anticipate di trattamento (DAT) => scelte libere e consapevoli, possono esser
rinnovate, intervengono tra i due principi :
 1. autonomia
2. giustizia
conflittuali tra loro … c è bisogno del consenso informato
Il Consiglio nazionale definisce le seguenti questioni
 informazione => base dell'alleanza terapeutica
 forte impegno di ricerca per migliorare le evidenze scientifiche
Delegato/fiduciario => definizione del ruolo che si auspica sia di vigilanza sulle applicazioni
anticipate, esercitando cooperazione con il medico per evitare conflitti

Gli infermieri e la deontologia di fine vita

Negli ultimi anni la deontologia infermieristica è diventata il catalizzatore della nostra nuova
identità, fondamento di cui si diparte la strutturazione dell'approccio infermieristico ai fenomeni di
suo interesse e alle scelte di salute del paese
La mediazione è individuata in un diritto mite, che si limiti a definire la cornice di legittimità
giuridica sulla base dei diritti della persona, senza l'autonomia del paziente e quella del medico,
costituzionalmente protetti, prefigurando tipologie di trattamento disponibili e non nella relazione di
cura
Al centro della deontologia medica e infermieristica c è la persona e la sua autonomia di scelta
Il codice deontologico dell'infermiere indica come valori prioritari, rispetto alla vita, salute, libertà,
dignità delle persone, assumendo una posizione autonoma rispetto alla definizione giuridica in
corso sul valore delle dichiarazioni anticipate di trattamento. Rapporto tra diritto e deontologia =>
consapevolezza che l'uno ha bisogno dell'altro => è importante il processo dialettico
PARTE SECONDA => I TEMPI DELLA CURA
Il tempo della medicina e il tempo del malato
Leggere pag 94
Per arrivare a una medicina antropocentrica è necessario che esista un team capace di rapportarsi sia
tra loro sia con il malato
Il team => medici oncologi, infermieri professionali, infermieri di ricerca, medici specializzati nella
terapia del dolore, psicologi ..ecc coloro che hanno comuni obiettivi => cura della persona,
accoglienza, humanitas e compassione ( ci dovrebbero essere anche bioeticisti ed esperti della
comunicazione)
Le diverse figure professionali che compongono un'equipe riusciranno a mischiarsi e lavorare
insieme col paziente solo se avranno chiaro che ciascuno di loro è fondamentale e insostituibile =>
unione di pensieri , abitudini, scambio di conoscenza => curare il paziente con una buona medicina
Perchè ripensamento sul ruolo delle figure professionali?
 più ospedali
 più cure tecnologiche
 meno dialogo
 meno accoglienza

Resilienza individuale e resilienza familiare

La resilienza, in ingegneria è la capacità di un materiale di resistere a sollecitazioni di rottura ed è in
rapporto con la sua duttilità
Per le scienze umane invece è COPING => descrive le differenze individuali nel reagire a situazioni
difficili, stressanti, che mettono alla prova... superare difficoltà, sopravvivere a stress e riprendersi
Caratteristiche di resilienza individuale => capacità adattiva, humour, locus of control interno,
esperienze affettive, livello e qualità del supporto sociale
Resilienza familiare => come gli individui superano le crisi
Caratteristiche => confini familiari, competenze comunicative, flessibilità, impegno per l'unità
familiare, coping, integrazioni sociali e rapporti … ( Mc Cubbin)
La malattia sui bambini => può creare fonti di stress su genitorialità, che oltre a temere la vita per i
propri figli devono avere nuovi ruoli => più responsabilità
Potrebbe diminuire la qualità del rapporto di coppia

RESILIENZA FAMILIARE E I TUMORI INFANTILI:

Dopo una fase di shock e di incredulità rispetto alla diagnosi, la famiglia in un primo tempo fa leva
sulle sue risorse abituali per affrontare le difficoltà e non farsi sovrastare dalle informazioni ricevute
é importante operare gradualmente => strategie di coping
Kazak => le preoccupazioni e le sofferenze legate alle cure e alle possibilità che il bambino muoia
sono collegate alle misure generali di distress
Joehee => importanza alla coesione familiare e della flessibilità nel modificare le abitudini
quotidiane ai fini di un buon adattamento
PROMUOVERE LA RESILIENZA INDIVIDUALE E FAMILIARE
Rapporto di fiducia tra genitori e professionisti
La qualità della comunicazione è cruciale nello stabilire un rapporto di empatia => speranza
è importante l'autostima
Il testamento biologico nel dibattito bioetico
Dimensione prpriamente umana del morire..
Philippe Ariés => atteggiamenti verso le ultime fasi della vita sono progressivamente andati
mutando e si sia passati , nei secoli dell'accettazione della morte, vissuta come un evento naturale, a
una negazione della morte propria della società moderna e contemporanea
Il testamento biologico è un documento con cui una persona, dotata di piena capacità , esprime la
sua volontà circa i trattamenti ai quali desidererebbe o non desidererebbe esser sottoposta nel caso
in cui, nel decorso di una malattia o a causa di traumi improvvisi, non fosse più in grado di
esprimere il suo consenso
Le direttive anticipate, cioè la dichiarazione in cui ciascuno di noi, in piena libertà e coscienza, può
esprimere le proprie volonta circa le cure da ricevere, sono una facoltà, non un obbligo
Il testamento biologico è del tutto volontario, può suggerire l'idea di una compenetrazione,
identificazione con l'eutanasia, quasi a significarne una legittimazione (nel testamento è vietato
inserire l'eutanasia => 2 ipotesi di reato: omicidio del consenziente e/o aiuto al suicidio)
Fronesis => arte della ragion pratica consapevole che i principi ultimi di un sistema morale non
sono in grado di offrire risposte prive di equivoci a tutti i problemi che si pongono gli uomini
nell'infinita varietà delle situazioni concrete
Rivoluzione liberale => in medicina, incentrata sull'idea di autonomia della persona che ha il diritto
di esser curata e il diritto di non esser tenuta in vita contro la sua volontà
Hospices => luoghi che mirano a perfezionare il trattamento del dolore e accompagnare i pazienti in
una buona morte => ars morendi
Prendersi cura significa assumersi la responsabilità condivisa di accompagnare la vita al suo
naturale compimento
2 visioni del medico
 bellicistica => Susan Sontag => medico visto come un generale, che guida un esercito
contro la malattia
 Nuncius mortis => medico che accompagna amorevolmente il malato
Martini fa riferimento alla centralità della persona
Autonomia, nel senso kantiano, inteso a far di ciascuno di noi il legislatore tenuto a osservare la
sola norma che deriva dalla ragione
Dalla bioetica siamo passati alla biopolitica => ambivalenza
 faccia autoritaria => lo stato si vuole inserire nella privacy
 faccia liberale => scienza alleata dell'individuo
Il testamento biologico nello stato di diritto
Principio personalista => non è l'uomo in funzione dello stato, ma il contrario
 diritti inviolabili => caratteristiche dell'originarietà, indisponibilità, intrasmissibilità e
imprescrittibilità e che non appaiono modificabili o eliminabili perchè porterebbero alla
distruzione di tutto il nostro ordinamento democratico
 doveri => mezzi di realizzazione dello stesso stato sociale
la persona ha il diritto di essere curata ma anche quella di non esserlo => scelta terapeutica =>
diritto al rifiuto delle cure
PARTE TERZA I MODI DELLA CURA
Clinical governance: l'organizzazione della sanità a sostegno della qualità della vita
GOVERNANCE:
1. dimensione politica, quella del governo e dunque strategie, pianificazioni, norme e
istituzioni che rendono stabili la società governando gli attuali conflitti => criterio di
maggioranza
2. relazioni di mercato dove intervengono pluralità di soggetti rispetto ai quali vengono
definite le diverse responsabilità e funzioni
Governance è diverso da Government
Government è un'idea di una relazione verticale fra centro decisionale e territorio, gestita attraverso
la burocrazia
Governance => relazione tra soggetti di diversa natura, riguarda la gestione di un sistema complesso
esisto di una rete comprendente istituzioni, enti, associazioni di varia natura che di norma, si
riconoscono in mission diverse anche se relative a un nucleo di interesse comune
Capitale umano => risorsa principale delle aziende, prima del budget disponibile => mix di
conoscenze, capacità professionali ed esperienze acquisite sul lavoro
Capitale sociale => rete di relazioni interpersonali, nella condivisione di una cultura e di valori che
creano fiducia reciproca e cooperazione e può essere studiato sia a livello micro sia a livello macro
sociale
Le competenze sono contestuali, locali, situate e in evoluzione nel contesto in cui emergono
è necessario capire la governance come valorizzazione della creatività e della progettazione
innovativa, sviluppo di relazioni interprofessionali e con gli utenti, nella consapevolezza che la
riduzione di complessità del sistema aziendale, rigidità e burocratizzazione si alimentano
vicendevolmente determinando demotivazione e scarsa qualità del servizio
La governance richiede responsabilità e consapevolezza del proprio ruolo professionale
Interviene rispetto ai flussi di comunicazione alla disposizione a rendere diverse strutture capaci di
ricevere, utilizzare e trasformare quanto recepiscono con un'azione di feedback su ognuna delle
altre
White paper 1997 => clinical governance => nuovo sistema unificante finalizzato agli obbiettivi di
standard di qualità ed eccellenza nella sanità
la clinical governance riguarda la responsabilità rispetto ai risultati previsti, il coinvolgimento delle
diverse professionalità e la loro partecipazione ai processi decisionali, la definizione degli obbiettivi
chiari ed espliciti in modo da poter valutare la congruità delle azioni
obbiettivi => sviluppo della ricerca, formazione continua, clinical audit, promozione
dell'interprofessionalità, gestione del rischio.
Sfida => promuovere una gestione etica a livello aziendale e di sistema considerando l'etica, parte
integrante e fondante la mission e non una serie di regole e/o vincoli imposti dall'esterno
LA GOVERNANCE E LA CURA
Contratto terapeutica => contratto individuale che tiene conto delle esigenze e dei bisogni degli
utenti, può contribuire alla loro responsabilizzazione e compartecipazione consapevole, alla
relazione terapeutica
La clinical governance dovrebbe riguardare la relazione fra due individui e sistema che non può
essere artificialmente scissa
Modello della companty stakeholder responsibility (Freeman, Velamuri)
Per Manti, non si può considerare la clinical governance una forma di corporete social
responsability per tre motivi :
1. RSI => se intesa come riferita alle corporations, non riguarda aziende erogatrici di servizi
come quelle della SSN o anche della Sanità privata
2. nel SSN e anche nella SP convenzionata gli utenti sono, insieme, stakeholders e
stockholders in quanto cittadini che attraverso il prelievo fiscale investono quote finalizzate
al funzionamento delle strutture
3. un servizio come quello sanitario, per quanto debba operare secondo criteri di sostenibilità
economica, non ha fra i suoi scopi fondamentali il proseguimento del profitto
la company stakeholder => teoria manageriale a forte contenuto morale => teoria etica
dell'organizzazione
è necessario promuovere un modo di governare le aziende sanitarie che integri considerazione
relative alla sostenibilità economica con 'etica e i bisogni della società
Con il termine stakeholder (o portatore di interesse) si individuano i soggetti influenti nei confronti
di un'iniziativa economica, sia essa un'azienda o un progetto.
Strategie di governo clinico
La clinical governance può essere considerata una strategia mediante la quale le organizzazioni
sanitarie si rendono responsabili del miglioramento continuo della qualità dei servizi erogati e del
raggiungimento – mantenimento di elevati standard assistenziali stimolando la creazione di un
ambiente che favorisca l'eccellenza professionale
governance => consenso, responsabilizzazione, integrazione degli aspetti clinico assistenziali, con
quelli organizzativi, economici e amministrativi
4 pilastri fondamentali :
1. accountability => insieme delle procedure e dei processi mediante i quali i professionisti si
assumono la responsabilità e rendono conto del loro operato per fornire risultati misurabili e
predefiniti
2. trasparenza e chiarezza degli obbiettivi per gli operatori sanitari nel creare percorsi
diagnostici e terapeutici accessibili al paziente
3. partecipazione e coinvolgimento dei differenti operatori sanitari con rapporti di
collaborazione predefiniti
4. etica comportamentale degli operatori e offerta di performance clinica di qualità che soddisfi
le aspettative e le richieste del paziente

Evidenze scinetifiche e la libertà di cura

La libertà è la facoltà dell'uomo di agire e di pensare in piena autonomia, condizione di chi può
agire secondo le proprie scelte, grazie a un potere specifico riconosciutogli dalla legge.
EVIDENCE BASED MEDICINE
medicina basata sull'evidenza => nuovo modello di pratica clinica dove le decisioni del medico
devono risultare l'integrazione tra la sua esperienza e l'utilizzo esplicito delle migliori evidenze
scientifiche relativamente all'accuratezza dei test diagnostici, alla potenza dei fattori prognostici,
all'efficacia/sicurezza dei trattamenti preventivi, terapeutici e riabilitativi

EBM è un processo di autoapprendimento continuo per il medico, nasce come tentativo di

sistematizzare le conoscenze derivate dalle sperimentazioni cliniche per elaborare protocolli
terapeutici, è per Vineis il miglior strumento di cui disponiamo per consentire che i risultati della
ricerca vengono trasferiti nella pratica clinica in modo sistematico e trasparente
Oggi il paziente non solo esige di essere informato su quanto si sta facendo a suo beneficio, ma
chiede anche che ciò sia fatto nel modo giusto
Fare buona medicina significa promuovere la partecipazione del paziente alle decisioni che si
ripercuotono sul suo benessere
La comunità pratica
Pianificazione => se l'organizzazione registra errori, si interviene sulla ridefinizione dei processi e
delle procedure sul monitoraggio e controllo della forza lavoro
Le Regole della Complessità declinate nel management oncologico
1. auto-organizzazione => struttura oncologica si auto organizza per facilitare l'emergenza e lo
sviluppo di reti esterne e interne nelle quali promuovere la diffusione di intelligenza e
leadership
2. disorganizzazione creativa => la discontinuità ricercata dall'organizzazione alimenta la
creatività, per coevolvere con i fattori di cambiamento
3. condivisione => la continuità tende al miglioramento e all'eccellenza operativa
 4. flessibilità strategica => la prontezza nel recepire i segnali deboli e modificare le proprie
direzioni può fare la differenza
5. network organization => l'apertura all'esterno porta dalla cultura del possesso a quella del
presidio
6. circoli virtuosi => l'innovazione genera sviluppo e lo sviluppo genera le risorse per
l'innovazione
7. learning organization => il risk management impone una rivoluzione culturale, tollerante
all'errore
Non si cerca la copertura dell'errore ma si considera l'errore fonte di apprendimento irrinunciabile
pagina 166 e 167 risultanze dei due lavori
Il saper fare è orientato alla conoscenza => INFORMAZIONE
Apprendimento organizzativo => insieme dei processi che portano l'organizzazione ad analizzare e
ripensare criticamente i propri successi e insuccessi, rivedere in modo continuativo i propri indirizzi
strategici e le routine consolidate, porre attenzione a tutti i segnali provenienti dall'ambiente
accettando e valorizzando visioni alternative rispetto a quelle dominanti e soprattutto sperimentare
innovazioni tecniche e organizzative che vengono alimentate da un coerente e pervasivo processo di
produzione e di diffusione della conoscenza
Un esempio di laboratorio è la Comunità Pratica => insiemi in sviluppo di professionisti coesi su
identici valori e che si costituiscono spontaneamente attorno a pratiche di lavoro comune
sviluppando solidarietà organizzative sui problemi, condividendo scopi, saperi pratici e linguaggi e
generando forme di strutturazione per condividere a disseminare la best practices
In questa comunità non esistono spazi privati o individuali
la cdp ha una combinazione di tre elementi
1. campo tematico => terreno comune di confronto, condivisione di scopi, saperi pratici e
linguaggi dove l'eterogenità culturale e professionale garantisce un approccio analitico ai
problemi secondo prospettive differenti, ma convergenti verso soluzioni contestualizzate
2. comunità => insieme di persone e relazioni
3. pratica => insieme di idee, storie, informazioni, documenti condivisi dal gruppo con lo
sviluppo di solidarietà esperenziale sui problemi
Critical appraisal (valutazione critica della letteratura) => processo sequenziale che ha l'obbiettivo
di valutare metodologia, rilevanza e applicabilità della ricerca pubblicata
Carta etica di reparto
Codice Etico => documento che esplicita il sistema dei valori e regole di condotte ritenuti
indispensabili per il raggiungimento della mission aziendale, specie di carta costituzionale
dell'organizzazione, in cui vengono chiariti i principi guida delle scelte e del comportamento
aziendale del personale in cui si impegna alla correttezza professionale alla fiducia, onestà,
trasparenza e qualsiasi altro ritenuto basilare al processo di responsabilizzazione sociale
Roma 2008 => carta etica in oncologia
Max Weber, poi successivamente Hans Jonas:
 etica dell'intenzione => importante è operare per raggiungere l'obbiettivo prefissato
 etica della responsabilità => importante è essere consapevoli del risultato delle proprie
azioni
AMBITI PAGINA 172 FINO PAGINA 175
Etica della ricerca
Agrawal, Hampson e Emanuel => 8 requisiti etici nel campo della ricerca oncologica clinica:
 la ricerca deve riflettere un sodalizio tra ricercatori e la comunità
 la ricerca deve essere socialmente utile e porsi questioni rilevanti per la salute e/o le
conoscenze scientifiche
 la ricerca deve esser condotta in modo da generare dati validi e affidabili
 la ricerca deve operare un'equa selezione dei partecipanti alla ricerca
 la ricerca deve garantire un rapporto rischio/beneficio favorevole
 la ricerca deve esser sottoposta a revisione indipendente
 la ricerca deve prevedere che i soggetti che partecipano alla ricerca sottoscrivano un
consenso informato alla partecipazione
 la ricerca deve garantire la privacy dei partecipanti e il monitoraggio costante della loro
salute e del loro benessere
Biobanche => raccolte organizzate di campioni biologici e informazioni cliniche e di stili di vita
oggi è possibile analizzare il genoma completo dei campioni e verificarne i problemi
le biobanche acquistano una violenza sia scientifica sia economica
Biobanche e società
quattro aree distinte :
1. l'accesso dei materiali alla biobanca
2. le biobanche come istituzioni
3. l'accesso dei ricercatori al materiale
4. l'accesso ai risultati
è importante la fiducia nell'istituzione
la biobanca deve presentare al donatore e alla comunità il suo codice etico nel quale sono definiti i
principi ai quali fa riferimento e le forme di protezione dell'integrità del paziente in conformità con
le leggi nazionali e le convenzioni internazionali
deve avere procedure chiare per la distribuzione dei campioni a partner accademici e industriali,
regole precise per il rispetto della privacy dei donatori
risultati delle ricerche devono essere divulgati con un linguaggio adeguato al pubblico
Interessi plurali, interessi in conflitto nella pratica clinica
Il recente codice di deontologia medica del 2006 ha un articolo dedicato al conflitto di interesse,
corredato di una linea guida per l'applicazione
Il conflitto può riguardare il rapporto tra ricerca e pratica clinica, tra didattica e terapia, tra sanità
pubblica e medicina privata, tra interessi di aziende farmaceutiche e quelli di una medicina che si
propone di evitare pericolosi abusi consumistici dei farmaci
Etica nella dinamica dei costi legati all'innovazione
Adam Smith, padre dell'economia, professore di filosofia morale all'università di Glasgow fa due
premesse morali
1. la vita umana non ha perzzo e pensare altrimenti significa togliere dignità al paziente
2. tutte le risorse sono finite e la società deve deciderne quante destinarne alla sanità e come
distribuirle al meglio
Horner => il dilemma etico centrale in sanità pubblica è il conflitto tra diritti degli individui e la
responsabilità della società verso tutti i membri
HTA => disciplina tesa a realizzare un metodo di valutazione obbiettivo tra possibili strategie
alternative; valuta la reale efficacia degli interventi medici, l'appropriatezza e l'efficienza con cui
sono adottati, loro miglioramenti qualitativi, il loro consenso sociale, suggerendo come gestirli
promuoverli o scoraggiarli
PARTE QUARTA I SOGGETTI DELLA CURA
I curanti
IL MEDICO
la medicina ha diverse sfere di interesse
 atto assistenziale in sé
 ricerca scientifica
 iter formativo dei futuri operatori sanitari
 la gestione ottimale delle risorse umane ed economiche
le professioni sanitarie sono regolate dal punto di vista deontologico da :
 norme morali (ambito bioetico)
 norme deontologiche (raccolta di codici)
 norme giuridiche (di ogni stato)
Deontologia deriva dal greco deon = ciò che deve essere fatto e logos = parola, le norme etico -
deontologiche sono fatte per l’uomo e non viceversa.
Jaspers => medicina poggia su due pilastri =>
1. conoscenza scientifica e abilità tecnica
2. ethos umanitario (senso delle cose)
Egli afferma che il medico non dimentica mai la dignità del malato e la sua autonomia decisionale,
ne il valore insostituibile del singolo uomo
Il medico non deve indagare solo il corpo dell'altro, ma deve entrare in contatto anche con il suo
mondo interiore, i suoi pensieri e progetti, le sue paure ed emozioni, le sue convinzioni morali
L'INFERMIERE
Gli scopi dell'assistenza infermieristica sono centralizzati sulla persona alla famiglia e alla
collettività
Egli assiste cura, si prende cura della persona nel rispetto della vita, salute, libertà e dignità
dell'individuo
Il cancro è una malattia sociale, oltre che biologica, perchè riguarda le relazioni
Importante è la buona comunicazione
L'etica indica i percorsi e risponde alle domande fondamentali della nostra professione, l'etia ci
conduce a riflettere su quello che va fatto e su come va fatto, ci sollecita a una sensibilità particolare
L'AMMINISTRATORE
Principali problemi:
 la garanzia dell'accesso alla prevenzione, alla diagnosi, alle cure, alla riabilitazione delle
diverse forme tumorali, con la sicurezza della loro qualità
 la garanzia di una reale possibilità di scelta terapeutica da parte del paziente
  la garanzia della possibilità della scelta del luogo di cura, in particolare dei trattamenti
domiciliari nelle fasi avanzate di malattie
 la corretta valutazione dei nuovi farmaci e delle nuove tecnologie
 l'introduzione programmata dei nuovi screening
 i criteri per il finanziamento e lo sviluppo della ricerca
 il rischio che i tumori rari diventino patologie orfane
 la formazione degli operatori sanitari sui temi etici
Il primo dovere etico è l'identificazione delle azioni di governo sanitario che causano
diseguaglianze
Criteri etici => sette principi di Tavistock
1. i cittadini hanno diritti alla salute e alle azioni conseguenti per la sua tutela
2. la cura del singolo paziente è centrale, ma deve essere in equilibrio con la tutela della salute
della collettività
3. visione olistica del paziente
4. collaborazione degli operatori sanitari tra loro e con il paziente
5. miglioramento continuo
6. sicurezza
7. onestà, trasparenza e affidabilità
L'INDUSTRIA FARMACEUTICA
in Italia c è più longevità
la farmaceutica è un'industria che nasce dalla scienza
Missione => migliorare qualità di vita per consentire alle persone di essere più attive, vivere più a
lungo
Codice etico =>carta costituzionale con la quale le singole aziende gesticono i principi e le norme di
comportamento nei confronti di pazienti medici clienti fornitori dipendenti, rapporto fiduciario

I curati
IL PUNTO DI VISTA DEI PAZIENTI
“quando dico che sono malato vedo paura da parte della gente”
Bioetica laica => essere importante non è solo la vita in quanto tale, ma la sua qualità e disponibilità
e che l'unico soggetto e giudice della propria vita è l'uomo stesso.
La speranza è poter vivere con dignità e disponibilità di vita o di morire con dignità e senza dolore
inutile.
LE TESTIMONIANZE DEI PAZIENTI
Ricerca internet => forum online
 l'aspetto => l'esperienza della malattia rende diversi
 rabbia, sconforto
 diversi da altri e da se stessi, cambiano valori di riferimento
 cambiano prospettive, incertezza, insicurezza
 perdere ciò che il tempo di bello offre
  ribellione, allontanare tutti
 indossare una maschera per far credere di esser forte
 la condivisione aiuta a unirsi di più ai familiari
Essere consapevoli => sapere di aver bisogno di aiuto
 problemi burocratici, cattiva organizzazione
 mancanza di rispetto per la dignità di chi soffre

PROGETTO CIGNO , il modello assistenziale circolare

Modello => Famiglia => Operatori sanitari/volontari => circolare....
il malato non è più al centro del processo assistenziale ma in serie
in questa maniera il paziente riveste un ruolo attivo per tutto il processo di cura, aiutare a stimolare
gli operatori (valorizza autonomia)
Motto del progetto => la qualità della vita in oncologia come valore etico ed economico
PROGETTO CURARECHICURA => si insegna agli operatori le proprie emozioni
Nessuno si deve sentire solo di fronte alla malattia
poesia pagina 224
ETICA E ANTROPOLOGIA MEDICA
La salute non è uno stato di perfetto equilibrio => gioco dinamico tra fisiologia, ambiente e strategie
culturali che chiama in causa la malattia come fase di tale processo.
tre aree teoriche
 antropologia, ecologia => interazione tra ambiente e cultura
 teoria dell'evoluzione => base delle scienze biologiche
 studi della salute mentale => discussione su concetto della sindrome etnospecica

GLI ORIENTAMENTI TEORICI DELL'ANTROPOLOGIA DELLA SALUTE

1. teoria medico – ecologica
2. teoria culturale
3. antropologia medica criticamente
1) formulata da Alland nel 1970, poggi a sul concetto di adattamento biologico e culturale,
individuale e di gruppo, all'ambiente circostante
la salute è valutata come misura di un adattamento ambientale realizzato e può esser studiata
attraverso modelli ecologici
2) nasce in risposta all'appiattimento della cultura sulla natura
Kleinmann => malattia come modello esplicativo che riunisce sintomi e dà loro un nome collettivo
3) political economy medical antrhopology => posizioni più radicali, orienta la propria ricerca
attorno all'idea secondo cui l'ineguaglianza sociale e i meccanismi di potere e sfruttamento
costituiscono fattori primari nella determinazione della salute e dei sistemi di cura e quindi anche
delle malattie, del loro decorso e della loro epidemiologia
Le malattie non sono problemi che riguardano solo il malato e il terapeuta, ma presentano precise
correlazioni con i rapporti sociali ed economici fra gruppi e classi
La relazione con l'altro ci indica la parte più alta, più rispettabile, più feconda di noi stessi
PAGINA 234
L'ETICA DELLA MEDICINA INTERCULTURALE
in ogni cultura si è sviluppata una riflessione bioetica che si muove pari passo alla biogiuridica =>
la riflessione sull'elaborazione di regole per la convivenza sociale
I DIVERSI LIVELLI PAGINA 237
Ogni cultura è un sistema aperto dinamico in continua trasformazione in grado di mutare
apprendere e interagire
Intercultura intesa come metodo di ricerca, confronto e contaminazione intelligente, per creare
condizione di una forma di vita condivisa, capace di includere nel proprio orizzonte le aspettative
dell'altro e di riconoscere i suoi diritti fondamentali
dichiarazione universali dei diritto, articolo pagina 238
Il titolare dei diritti umani è per definizione ogni singolo essere umano
CONSIGLIO D'EUROPA (1984)
ogni intervento medico a carattere preventivo, diagnostico, terapeutico o riabilitativo deve
compiersi in maniera da rispettare la dignità , la privacy, le convinzione filosofiche e il credo
religioso, astenendosi da discriminare i pazienti per motivi di razza o di appartenenza a minoranze
entiche
importante è la formazione di tutti gli operatori
necessario educare alla cultura della disponibilità alla comprensione dell'altro, all'accoglienza delle
diversità, all'integrazione e alla solidarietà => UGUAGLIANZA => non nega la differenza culturale
ma ne fonda la doverosità di rispetto
PARTE QUINTA AI CONFINI DELLA VITA
La continuità di cura
Le cure palliative sono per l'organizzazione mondiale per la sanità, un approccio che migliora la
qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche di
natura fisica, psicosociale e spirituale.
I principi della medicina palliativa devono diventare parte integrante in tutto il percorso di cura e
devono essere garantiti in ogni ambiente assistenziale
Freeman e collaboratori hanno individuato tre aspetti di assistenza sanitaria :
1. avere contatti sempre con lo stesso team
2. mantenere una continuità di assistenza quando si è trasferiti in diversi settings di cura
3. avere continuità di informazione e documentazione clinica tra operatori sanitari
la continuità di cura può essere garantita solo attraverso una comunicazione costantemente
rimodulata sui bisogni del paziente lungo tutto il percorso di malattia e da un equipe
multidisciplinare attenta ai bisogni del paziente e della sua famiglia
CONTINUITA' O INTERMITTENZA?
La continuità delle cure alla fine della vita mobilita altre problematiche insieme alla precedente
questione aperta della costituzione di un rapporto di fiducia (pag 251 - 252)
l'esigenza di un hospice senza un effettivo team di cure palliative a domicilio, è un nodo sanitario
solitario di una rete troppo larga
sostenere la continuità delle cure alla fine della vita significa agire modelli di cura infermieristica
che siano orientati alla persona come primacy nursing
Accanimento terapeutico e abbandono
-il punto di vista di un oncologo medico-
I trattamenti anti tumorali specifici attualmente adottati producono modesti prolungamenti della
sopravvivenza, ma consistenti miglioramenti nel controllo della sintomatologia e nella
posticipazione della progressione neo plastica con vantaggi riconosciuti dalla comunità scientifica e
dagli organismi regolatori
vari aspetti da considerare singolarmente
 prospettiva dei pazienti
 aspettative nei confronti delle terapie
 disponibilità dei trattamenti poco tossici e di migliori trattamenti di supporto
 problemi di comunicazione
I pazienti sono più disponibili ad accettare gli effetti collaterali a fronte dei vantaggi anche limitati
IN CONCLUSIONE PAGINA 259 - 262
La sedazione palliativa (SP) consiste nella somministrazione di sedativi in dosi e con modalità
appropriate a sollevare il paziente ancora cosciente da sintomi gravissimi e dall'angoscia della
consapevolezza che li accompagna quali : dispnea , delirio, agitazione divenuti ormai refrattari alle
terapie già in atto
La questione che si pone oggi è di sapere quando è giusto omettere o fermarsi
PAGINA 269
Bisogna rispettare l'autonomia degli individui anche alla fine della loro vita
La relazione terapeutica alla fine della vita
Relazione di cura, intesa come terapia, atteggiamento e prassi di solidarietà interpersonale
Cresce la necessità di un'etica di accompagnamento => assunzione in carico della sofferenza
laddove non vi è più ragionevole speranza di guarigione, ma vi sono pure cure da portare per
alleviare il dolore fisico e psichico => astensione di accanimento terapeutico, poiché il malato resta
un individuo meritevole di attenzione e rispetto , in special modo se non ha perduto la propria
essenziale capacità relazionale
prendersi cura verso il malato => 2 trattamenti:
 Empatia => accantonare i propri giudizi di valore
 Ascolto
entrambi fanno parte dell'alleanza terapeutica
OMS => cure palliative => prendersi cura attivo e globare (supporto psicosociale)
Hospice => luogo nel quale possono ricevere adeguato sostegno e spazio quelle relazioni di cui si
diceva di essere indispensabili ad un accompagnamento non disumanizzante e dove può realizzarsi
una rete di assistenza e di sostegno, non solo al malato , ma anche alla sua famiglia, per
salvaguardarla dal burnout => senso di impotenza, esaurimento emotivo, delusione, frustrazione
Accanto a una solitudine di morire vi è anche una solitudine del curare