Disturbi del neurosviluppo e ret di cura di A.

Galant
CAP.1 NORMALITÀ E PATOLOGIA

Relazione fra corpo e mente

Non è pensabile conoscere separatamente le diverse dimensioni dell’esistenza umana, poiché l’una ha sempre degli efee
sull’altra. Basta pensare infae che l’intelligenza deriva dallo sviluppo neuromotorio.
Eppure nella nostra società possiamo notare una certa tendenza a considerare corpo e mente come due enttà diverse, il cui studio
e la cui analisi è deputata a specialist di diverse discipline (sia in riferimento a soggee con disabilità che senza).
Secondo la pedagogia però le azioni corporee sono un ambito di apprendimento nel quale si strutura l’intelligenza. La motricità è
una delle più important funzioni dell’io atorno a ci si forma l’intelligenza e la vita afeeva di ogni persona.
L’apprendimento motorio non è una semplice somma di acquisizioni , ma ognuna di esse è il fulcro di un’importante trasformazione
dell’immagine che si ha del mondo e del modo di adatarvisi.
es: apprendimento motorio dei primi anni di vita porta a una permanenza degli oggee e allo sviluppo di un orientamento spaziale
temporale porta ad individuarsi.
L’azione motoria nasce come un modo per trasformare la società e adatarsi a essa di conseguenza.
Lo sviluppo motorio si realizza atraverso 3 vetori:
- relazione con se stessi definizione della propria identtà
- rapporto con il mondo e i suoi oggee comprendere legami logico temporali, operare , classificare.
- relazionalità  stabilire relazioni adeguate, tollerando la distanza ( sapendo che ci si può allontanare e ritornare).
Il movimento è non è solo un sistema di azioni involontarie, ma è anche un linguaggio profondo che integra le parole ma che a
volte può anche contraddirle.

Paura dell’alterità e teorie meccanicistche della malata mentale

L’epoca nella quale viviamo è caraterizzata dalla paura dell’alterità, dell’altro che è diverso da noi , perché la diferenza viene
vissuta come disconferma identtaria.
Per questa paura le teorie di tpo deterministco registrano ampi consensi. Infae nel nostro millennio c’è una smania tecnicistca
,che nell’ambito della salute mentale e della disabilità si traduce nella tendenza a metere al primo posto la dimensione biologica.
Tali concezioni meccanicistche sono pericolose perché portano a paragonare l’uomo ad una macchina e ad illudersi di avere un
controllo onnipotente della realtà, anche di quella inaferrabile della psiche.
Anche la scuola sembra seguire questa tendenza, afdando la valutazione a test e prediligendo aspee quanttatvi a quelli
qualitatvi.
Questa visione riduzionistca dell’alterità porta a ricercare come rimedio quello farmacologico, che finisce per scoraggiare ogni
tentatvo di cambiamento invece che renderlo possibile.
Ovviamente essere consapevoli dei rischi del tecnicismo non significa esserne contrari. La tecnica è sicuramente un elemento di
miglioramento della vita, ma bisogna prestare atenzione a non darle un eccessivo potere, atribuendoli anche gli efee positvi che
le relazioni umane e di cura possono avere.

Rapporto tra pedagogia sociale e medicina

La pedagogia, specie quella speciale, è una disciplina a statuto più debole, perché lascia più spazio alla soggeevità, al dubbio e alla
critca. Tutavia questa debolezza è anche un punto di forza perché permete di avere una visione più ampia delle esperienze.
La pedagogia presenta interpretazioni meno formali, ipotesi che devono essere verificate gradualmente.
L’unico approccio che unisce pedagogia e medicina è quello per cui ci sono delle zone d’ombra che non possono essere evitate ma
vanno accetate.
Secondo questo approccio la cura è sinonimo di sollecitudine umana per l’altro e per il suo maggior benessere, indipendentemente
dall’esito.
La cura così intesa non si può limitare alla somministrazione farmacologica o alla prestazione tecnico sanitaria, ma presuppone
anche un coinvolgimento umano , una vicinanza con la persona malata.
E non è necessariamente guarigione , poiché ci sono delle condizioni dell’esistenza in cui essa non è possibile , ma cioè che è
possibile è un miglioramento della qualità della vita.
Una persona con disabilità non può guarire, ma può migliorare la qualità delle sue competenze e in generale della sua vita. Per
occuparsi di disabilità quindi è necessario pensare la malaea non solo come evento di caratere tecnico scientfico, ma anche la
soggeevità dei sintomi e di come li percepisce e vive che li possiede.
La malaea è infae un insieme disordinato di cause diverse che trasforma il corpo e la mente e che, anche in caso di guarigione
impedisce alle persone di tornare alla condizione precedente.
Il malato è una persona con un problema, ma non dovrebbe essere considerato come tale, diventando nell’oeca degli altri un
tut’uno con la sua malaea.
Così facendo si arriva a spersonalizzare il soggeto malato, cosa che tut’oggi avviene negli ospedali, per una serie di motvi tra cui
far indossare ‘’una divisa’’, dare del tu, mancanza di privacy.
La malaea ha due dimensioni che si intrecciano: quella organica e quella legata alla consapevolezza soggeeva di chi ne è
portatore.
Bisogna distnguere tra l’essere malat e sentrsi malat: nel primo caso lo si è nel secondo ci si percepisce come tali perché
bisognosi di atenzioni, come diversi e più fragili. Talvolta si può sentrsi malat anche se non lo si è , ma sulla base del pregiudizio
sociale e degli stereotpi di una cultura.
Secondo questa visione della malaea la cura è vista come sollecitudine

Manuali diagnostci dei disturbi mentali e dello sviluppo

I principali manuali diagnostci usat nel mondo sono: ICD-10 (internatonal classificaton od diseases) e il DSM-5 ( diagnostc and
statstc manual of mental diseases).
Entrambi i manuali nascono dal presupposto che interpretare sia un ‘azione non scientfica perché legata alla soggeevità, mentre
descrivere cioè che si vede in modo distaccato, ignorando ogni aspeto individuale sia molto più oggeevo.
I manuali diagnostci presentano una classifcazione di tpo nosografco delle patologie: esse sono raggruppate in virtù di insieme
di sintomi sulla base di statstche di frequenza.
Se il fulcro di tuta la classificazione è la statstca, allora significa che il sintomo è importante da un punto di vista quanttatvo
( ricorsività e frequenza) e non qualitatvo.
I disturbi sono enucleat in base a sintomi rilevabili sulla base dell’osservazione e della descrizione del comportamento del
soggeto, ma ci sono anche dei riferiment alla personalità.
Il DSM applica alla patologia mentale l’analisi descrieva dei sintomi che viene utlizzata per la diagnosi di patologie organiche.
L’esposizione delle patologie segue uno schema prefissato per tue: descrizione sintetca del soggeto come appare , raccolta di
sintomi soto forma di elenco. Segue il numero di sintomi che si deve possedere per essere afee da quella patologia, poi durata ed
età dell’insorgenza dei sintomi (età relatva anche alla gravità).
Lo scopo di DSM e ICD non è solo quello di fornire un linguaggio diagnostco e prognostco condiviso, ma anche quello di fornire
test o questonari e costtuire la preparazione di base per i professionist delle malaee della disabilità o delle patologie psichiche.
A quest manuali sono state però mosse diverse critiche: rigidità della strutura statstca, eccessiva descrizione che non rende
possibile cogliere la peculiarità di ogni singolo soggeto, presuppost rapport con case farmaceutche produtrici di psicofarmaci che
andrebbe a minare l’atendibilità dei manuali.

Coinvolgimento nel tratamento dell’alterità

La diferenza fondamentale tra il punto di vista medico e quello pedagogico consiste nell’idea che, secondo la pedagogia, se
l’oggeto di studio sono gli esseri umani la conoscenza può avvenire solo con la relazione e il coinvolgimento. Essere disponibile al
coinvolgimento e all’autoanalisi implica la possibilità di vedere danneggiata la propria immagine ideale del Sé, metendo a nudo
debolezze incoerenze e aspee meno nobili della propria personalità.
Il coinvolgimento con chi è diverso da noi, sopratuto nell’universo della disabilità, genera paure , per lo più inconsapevoli.
Per questo tendiamo a girare lo sguardo altrove , a rimandare, a esorcizzare le paure evitando il contato.

Nell’afrontare la tematca dell’inclusione ci troviamo di fronte a due ateggiament oppost possibili: il rifiuto e l’iperprotezione.
Sia l’ateggiamento rifiutante che quello iperproteevo cristallizzano la persona malata o disabile nel suo problema, identficandolo
con esso e contribuendo a fissare la sua immagine come inadeguata.
Il contato con una persona malata genera inevitabilmente paure e angoscie. Non possiamo essere osservatori distaccat e neutri,
pensare un soggeto malato o disabile senza accetare o comprendere i nostri sentment di paura, le angosce oppure le emozioni
positve.
Poiché non è possibile conoscere una persona senza prima conoscere noi stessi, la capacità empatca richiede prima di tuto quella
introspeeva.
Ogni persona, medico , insegnante o educatore al quale sia afdato un disabile o una persona con problemi, deve pensare che
prima di tuto è egli stesso una persona, con la propria storia e le proprie peculiarità e che questo contribuisce notevolmente nel
comprendere chi gli è stato afdato. Importante è inoltre il confronto tra specialist di diversi, fra docent diversi e fra operatori
diversi( scolastci e terrotoriali).
CAP.2 SVILUPPO, DIAGNOSI E RETI DI CURA

Cos’è lo sviluppo.
sviluppo= percorso di progressiva trasformazione indispensabile per acquisire, in un lasso di tempo più o meno lungo, tute le
carateristche funzionali tpiche della propria specie. Esso termina quando l’organismo ha raggiunto l’autonomia necessaria alla
propria sopravvivenza, è in grado di difendersi dalle insidie, procacciarsi del cibo e riprodursi al fine della contnuazione della
specie.

Ogni essere umano nasce immaturo e questa sua immaturità lo porta a percorrere un processo di sviluppo, che nel caso dell’uomo
risulta essere davvero molto lungo se paragonato a quello di altre specie.
Il lento sviluppo dell’uomo è guidato e sostenuto dall’interazione con altri umani in funzione di un apprendimento: noi infae
nasciamo da qualcuno, che sin dai primi mesi interagisce con noi ofrendoci i primi codici di comunicazione e i primi modelli.
L’emergere della capacità umane risulta infae legata ad una mediazione culturale e dalla disponibilità di cert modelli ambientali.
Senza modelli, pratche educatve e sollecitazioni varie non potrebbero esserci le varie tappe dello sviluppo umano.
Ciò è provato dal fato che la carenza sul piano dello scambio relazione porta a alterazioni dello sviluppo neuropsichico,
danneggiando capacità sia comunicatvo-relazionali che motorie e cognitve.
 quindi lo sviluppo umano è innescato da component biologiche innate + contesto socio-relazionale.

Alla base dello sviluppo di tute le nostre capacità sta il sistema nervoso centrale.
Il SNC è formato da cellule (così come il ns orgnismo) = neuroni, che presentano vari gradi di complessità struturale:
- 1° grado di complessità è nella strutura stessa del neurone: è formato da un corpo centrale= soma + prolungamento a distanza=
assone e prolungament + brevi e ramificat=dendriti. Con i suoi prolungament ogni neurone entra in contato con altri neuroni
atraverso zone di contato= sinapsi.
-2° livello di complessità = numero di connessione che i neuroni stabiliscono ( 100 miliardi di connessioni ) -3° livello di complessità=
architetura del snc: le connessioni tra cellule nervose seguono una precisa organizzazione.
-4° livello di complessità = capacità del snc di entrare in relazione con altri individui (conceto di mente)
-5° livello di complessità = insieme delle relazioni sociali, che creano gruppi dotat di proprietà nuove rispeto alla carateristche
dei singoli individui.

La costruzione di funzioni adaeve da parte dell’essere umano non è un percorso cieco , ma dipende da partcolari esigenze che si
presentano in un determinato momento dello sviluppo.
Il bambino quindi non inizia a camminare, per esempio, perché obbligato per dotazione genetca , ma perché, sollecitato da adult
di riferimento, si rende conto che il cammino gli permete una diversa modalità di spostamento e quindi di conquista dello spazio
ambientale.
- quante e quali sono le funzioni adaevev Innanzituto bisogna dire che è piu correto parlare di ‘’sistemi di funzionali’’.
Ogni sistema funzionale è correlato con tue gli altri e concorre in modo variabile al raggiungimento degli scopi dell’individuo.
Possiamo distnguere i seguent macrosistemi funzionali: sensoriale visivo, sensoriale uditvo, motorio, cognitvo, comunicatvoo
linguistco e afetvo relazionale. Ognuno di essi poi ha dei sotosistemi : es le funzioni motorie incorporano il camminare ecc…

Sviluppo dei sistemi funzionali e modelli di sviluppo

È importante ricordare che ,nel caso di un bambino prematuro, per valutare le efeeve competenze dobbiamo considerare la sua
età correta e non quella biologica, cioè dobbiamo considerare che il bambino deve recuperare il tempo di maturazione
intrauterina che gli è mancato.
Il conceto di maturazione non solo ci permete di interpretare come fisiologiche eventuali diferenze con un altro bambino nelle
tappe di sviluppo , ma ci sollecita a rispetare il tempo di maturazione di ogni soggeto in età evolutva.
Ogni funzione dello sviluppo appare, come visto , espressione non solo di un eredità genetca ma anche di una mediazione
culturale.
Lo stle educatvo dei genitori e il contesto sociale del bambino infuiscono sulla personalità e sul comportamento del bambino .
Nella moderna società occidentale si ha un modello di sviluppo basato sulla piena afermazione di sé e sull’assertvità e coincide
con una strutura familiare gestta dei soli genitori( o genitore) lontano da parent stree e con un figlio sempre più spesso unico.
Altri modelli culturali , come quelli in contest di economia rurale, sono maggiormente fondat sull’interdipendenza.
Bronferbrennen ha teorizzato un modello di sviluppo = ‘’ecologico’’. Il modello prevede l’analisi dello sviluppo di un individuo a
partre da quatro sotosistemi principali :
- microsistema= schema di aevità ruoli e relazioni di cui l’individuo in sviluppo ha esperienza in un contesto.( famiglia, conoscent ,
coetanei…)
- mesosistema= interrelazioni esistent tra piu situazioni ambientali in cui egli partecipa aevamente( es relazione scuola-famiglia)
- esosistema= situazioni di cui il sogg.non ha direta esperienza ma in cui si verificano event che comunque infuiscono su di lui. (es
luogo di lavoro dei genitori, amicizie dei genitori…)
- macrosistema = sistemi di credenze e di ideologie di una cultura.
Interessante in questo modello è il conceto di transizione ecologica: si verifica ogni volta che la posizione dell’ individuo
nell’ambiente subisce delle notevoli modifiche un suo cambiamento di ruolo o per il cambiamento della situazione ambientale.
Diagnosi di disturbo dello sviluppo
Un bambino che giunge all’atenzione del medico per una valutazione diagnostca la diagnosi non risulta mai facile e subito
individuabile.
Capire cosa sta succedendo significa interpretare il sintomo e le relazioni fra i sintomi e la loro relazione con vari livelli come: la
biologia , la genetca, la mente, la storia del paziente .
La decodifica finale dei dat clinici è quindi un percorso soggeevo da parte dell’osservatore in cui si deve tenere di conto di tant
element e significat intrecciat gli uni con gli altri.
Tutavia il medico nel fare diagnosi , al fine di interagire con altri professionist , utlizzare una classificazione.
Le classificazioni risultano indispensabili sul piano pratco, perché rappresentano una sorta di mappa atraverso la quale il medico
può orientarsi per decidere il percorso terapeutco.
I due sistemi di classificazione maggiormente utlizzat sono ICD (international classifcation diseases) e il DSM ( diagnostical and
statistical manuaal of mental diseases)
Entrambi utlizzano principi di classificazione ateoretche, cioè che non fanno riferimento a precise teorie psicologiche.
LA diagnosi dei disturbi dello sviluppo non è mai solo improntata all’identficazione della patologia, ma ha piutosto il fine di
definire le funzioni , assumendo quindi la forma di diagnosi funzionale.
La diagnosi funzionale viene elaborata da un equipe multdisciplinare di espert che collaborano in modo streto fra di loro.
Le fasi della diagnosi solo le seguent:
1. Colloquio del medico con i genitori per cercare di raccogliere quant piu dat possibile sulla storia del bambino e della sua
famiglia.
2. Dialogo con il bambino, se quest è in grado e ha voglia di parlare. Obieevo è quello di capire il rapporto che ha con la sua
famiglia, i suoi desideri le sue paure, il rapporto con i coetanei ecc…
3. Esame obietvo: sotoporre il bambino o adolescente ad una serie di prove neurologiche volte a verificare la coordinazione
motoria o eventuali segni patologici nel cammino o nella manipolazione.
In queste prove lo specialista deve sia osservare , ma deve essere un’osservazione non neutrale , ma con una scelta di volta in volta
degli element significatvi da privilegiare.
Spesso si può richiedere l’osservazione anche da parte di altri specialist( tpo fisioterapista, logopedista ecc..)
4. Eventuali esami strumentali come:
-esami genetici= analisi di un campione di sangue, confrontato con partcolari sonde genetche.
- esami metabolici = sempre con un campione di sangue, permetono di identficare mutazioni a carico di un enzima o di una
molecola coinvolta nei processi metabolici.
- neuaroimaging= studio in vivo delle funzioni e della strutura del snc.
-esami neuarofsiologici= valutazione della funzione del sn.periferico, del sistema visivo , di quello uditvo e di registrare l’aevità
eletrica celebrale con l’eletroencefalogramma.

Comunicazione della diagnosi

Una volta otenuta una diagnosi sulla base delle fasi e degli strument sopracitat, essa deve essere comunicata alla famiglia. La
comunicazione della diagnosi viene sempre di più considerata come la fine del processo diagnostco, e viene considerata con
un’azione tecnica e di pure dovere professionale. Spesso infae, una volta consegnato il messaggio , il medico pensa di aver assolto
al proprio compito più importante. In realtà il lavoro del medico è solo all’inizio ed p un errore vedere la comunicazione della
diagnosi come una pura informazione data secondo un elenco di dat oggeevi.
Una comunicazione efcace deve essere volta alla comprensione, cioè ad un lungo lavoro di elaborazione che il genitore prima e il
paziente poi dovranno compiere.
LA comunicazione della diagnosi quindi non può prescindere da un rapporto di empata.
Durante e dopo la comunicazione della diagnosi il medico deve porsi in posizione di ascolto:deve ascoltare lo smarrimento, il
dolore , la paura il dubbio.

Dopo la diagnosi inizia quella fase di follow-up , cioè presa in carico sul piano dei controlli , e l’eventuale terapia. Molto spesso la
paura di perdere tempo, che è legata all’incapacità di un medico di ipotzzare un decorso certo, porta ad una riabilitazione
meccanica, intrusiva e intensiva, che però non è la scelta giusta.

Percorso di cura
Nei primi mesi di vita di un bambino la terapia più efcace è prima di tuto quella di porre atenzione al contesto familiare e
ambientale e fare in modo che esso si adae il più possibile al bambino e di selezionare gli stmoli piu giust per lui.
Già dal momento della diagnosi, la presa in carico è afdata ad un team multdisciplinare, che in fase di cura deve cercare di agire
in modo integrato, in un’oeca di complementarietà e di energia nonostante i loro ruoli diversi. Viene elaborato un progeto
terapeutco riabilitatvo individualizzato, nel quale si individuano figure diverse:
- il clinical manager= responsabile clinico che stla il progeto , ne supervisiona l’atuazione e ne garantsce l’esatezza in ogni sua
fase.
- case manager= responsabile del caso  specie di tutor.
Non deve mai cessare un pensiero atvo da parte dell’equipe nei confront del bambino e della sua famiglia.
Un progeto che sia ben fato deve ricevere l’apporto di una conoscenza distributva da parte di tuta l’equipe.
Qualunque progeto deve essere scrito e condiviso dai genitori o dall’adolescente.
Il progeto individuale deve tenere di conto dei bisogni del soggeto e delle sue preferenze e dei fatori legat al contesto
ambientale e sociale in cui lui vive.
Per quanto riguarda l’impiego di risorse pubbliche , l’accesso alla prestazioni riabilitatve si basa su una serie di criteri quali:
accessibilità , tempestvità contnuità e appropriatezza.

La presa in carico di un bambino con disturbi dello sviluppo è afdata ad una rete coordinata di servizi alla persona, fata da nodi
interconnessi tra di loro tramite canali di comunicazione che ne permetono lo scambio di informazioni. Ogni nodo è autonomo ma
deve comunque scambiare in modo costante i dat con altri nodi.
I vari soggee in campo nella presa in carico , quindi famiglia, ospedale, operatori sociali, scuola e ent locali, devono non solo
comunicare , ma anche farlo nel modo giusto.
Ognuno di essi deve meter a disposizione la propria sensibilità , esperienza e competenza , rispetando quella degli altri ( conceto
di pari dignità).

Rispeto all’esito degli intervent, dobbiamo ricordare che il sistema di assistenza a bambini e adolescent con problemi di sviluppo
non è un’industria di servizi, anche se spesso finisce per essere preso come tale.
Servendosi del sistema di classificazione dell’ ICFoCY ( internal classifcation of fuanctioning children and youath) si deve distnguere tra
un qualificatore di performance, che descrive le aevità che l’individuo è efeevamente in gradi di fare e uno qualificatore di
capacità, che descriva le abilità potenziali dell’individuo. Ciò permete di superare la semplice osservazione del soggeto , per
sollecitare invece gli operatori ad una verifica concreta delle potenzialità dell’individuo.

Come è composta la rete di cura che prende in carico il soggeto con problemi di sviluppov
1. Famiglia : essere genitori già di per se comporta dei notevoli cambiament in quanto presuppone nuove funzioni che generano
ansia e incertezza, e porta ad un crisi che richiede all’individuo una revisione del proprio sé. Se a ciò aggiungiamo una diagnosi di
disturbo dello sviluppo del proprio figlio, si ha una rotura dell’organizzazione familiare raggiunta accompagnata da un forte senso
di fallimento e di disperazione.
Obieevo della cura quindi deve essere quello di sosttuire il senso di impotenza e di isolamento della coppia dei genitori con una
nuova identtà familiare. Ciò si realizza con un alleanza che l’equipe deve cercare di creare con i genitori. La rete dei servizi
dell’infanzia dovrebbe infae essere ‘’ familiy centered’’ ed è opportuno che gli operatori mantengano in ogni fase il rispeto delle
famiglie, mantenendone la dignità e le scelte e coinvolgendoli aevamente.
Le informazioni inoltre dovrebbero essere realmente condivise con la famiglia ( diverso dal consenso informato, che è un'altra
cosa). Ciò chiaramente non significa che la famiglia ha sempre ragione, ma ci deve ricordare che nella rete di cura la collaborazione
aeva da parte della famiglia è fondamentale.
2. I servizi ospedalieri di neuropsichiatria infantle : essi sono caraterizzat da un approccio clinico integrato notevolmente dalla
ricerca scientfica, al fine di garantre ai pazient l’accesso a sistemi diagnostci e a tratament più aggiornat.
3. I servizi territoriali : svolgono aevità di diagnosi, cura e riabilitazione . SI interfacciano con scuole , in collaborazione con il
servizio sociale, per l’inserimento scolastco e per gli intervent da fare su bambini con disabilità certficata. Efetuano inoltre
consulenza per i soggee ricoverat negli ospedali di zona .
I servizi territoriali si basano su un modello secondo cui i pazient con grave complessità vengono mandat in centri di alta
specializzazione.
4. Per quanto riguarda la scuola, essa ha un ruolo fondamentale. La normatva italiana prevede che ogni scuola pubblica o provata
garantsca la presenza di un insegnante di sostengo per un alunno con certficazione di disabilità. A questa figura spesso si
afancano altre figure come operatori professionali o assistent. Tutavia questo ruolo è ancora oggi marginalizzato e spesso svolto
per ripiego.
è comunque importante anche che i docent curriculari ( non di sostegno) collaborino al processo di apprendimento e alla
possibilità di socializzare dei bambini con disabilità.
Per quanto riguarda i compagni di classe, è possibile, a partre dagli ultmi anni di scuola primaria, dare un ruolo di tutoraggio per
facilitare l’inclusione e la socializzazione.
Oggi si parla per lo più di ‘buaone prassi’. Un modo per verificare la presenza nelle scuole di buone prassi è quella di porsi una serie
di domande per vedere se sono stat rispetat i passaggi critci del processo .
Primo elemento da verificare è la documentazione.
altro elemento è l’incontro tra operatori socio-sanitari, insegnant e genitori, incontro che non deve assumere la forma di uno
scontro , ma piutosto quello di una serena collaborazione.
altro elemento è la creazione di un ambiente-classe favorevole.
Presenza di un insegnante di sostegno debitamente formato.
Nei confront della famiglia del bambino gli insegnant dovrebbero cercare di gestre ansia e preoccupazioni con dei periodi
colloqui.5. Per quanto riguarda questo quadro di servizi , sempre di più le ret private si cercano di insinuare , competendo con le
struture pubbliche per otenere dalle regioni maggiori spazi e convenzioni.
Tutavia ci sono dei compit che il sistema privato non è in grado di svolgere ( es prevenzione, gestoni gravi disabilità,
coordinamento tra servizi specialistci) non si deve negare al privato un ruolo di sussidiarietà, ma è necessario che venga
mantenuto dal servizio pubblico un controllo su cose il privato può e non può fare.
6. Il terzo setore collabora spesso con il sistema pubblico e spesso fornisce delle esperienze significatve: pensiamo per esempio
alle associazioni di genitori che fanno riferimento ad una partcolare disabilità.

Negli ultmi anni si è assistto ad un aumento degli accessi al servizio di cura specializzato e dei casi
che invece restano al servizio territoriale.
In aumento risultano anche i casi di disturbi comportamentali e le difcoltà di atenzione.
Sono aumentate infine, a causa delle sollecitazioni da parte degli insegnant, le richiest di diagnosi di disturbi come difcoltà di
apprendimento .
CAP.3 LA DISABILITà INTELLETTIVA E LA RELAZIONE DI CURA

cosa si intende per disabilità intelletva

la disabilità intelleeva è legata alla funzione dell’Io che chiamiamo intelligenza.
Nel corso del tempo la figura del soggeto con disabilità intelleeva ha subito vari cambiament e, passando ad una visione sempre
più scientfica è sempre piu venuta meno l’inclusione sociale del soggeto in questone.
Oggi per riferisi a persone con disabilità dell’intelligenza si utlizzano due termini:
ritardo mentale= che appare però sempre più fuorviante e restrieva, poiché sembra togliere la possibilità ci sia un percorso di
cura.
disabilità intelletva= rappresentazione piu sistemica, poiche indica dei limit di espressione e realizzazione di un soggeto in un
contesto sociale. Identfica la persona con disabilità come una persona con una propria identtà e con un proprio dirito al
benessere.
disabilità intelleeva è diversa da demenza=deterioramento dell’aevità intelleeva non in fase di sviluppo ma in fasi successive.
L’espressione ‘’disabilità intelleeve ed evolutve’’ è stata introdota con il DSM 5 del 2013.
Il plurale fa riferimento al fato che si trata di un vasto numero di sindromi diverse. ‘evolutve’ sta invece ad indicare che si trata di
patologie che si evidenziano molto precocemente , in genere nel primo anno di vita e serve per distnguerle da quelle che si
manifestano successivamente.
Le disabilità intelleeve sono proposte con un insieme di disturbi che comprendono sia problematche relatve al funzionamento
dell’intelleto, sia quelle adaeve rispeto alla dimensione concetuale o relazionale (afeeve).

Per quanto ogni soggeto afeto da una disabilità intelleeva sia diverso dall’altro e abbia una propria personalità, una propria
storia e contesto che ne rendono diverse la prognosi e la qualità di vita, ci sono comunque dei trat comuni in persone che
presentano disabilità a livello dell’intelleto:
- sentmento depressivo : tendenza a svalorizzare se stessi e le proprie competenze.
- rigidità, che fa apparire i soggee come disorientat.
I soggee in età di sviluppo con disturbi dell’intelligenza possono presentare alterazioni della personalità, disturbi dell’atenzione,
stereotpie , perseverazioni, ritardi nel linguaggio verbale, comportament regressivi , ansiosi o aggressivi o addiritura
autolesionist.
I disturbi di apprendimento sono quasi sempre present e riguardano tute le abilità: letura, scritura e matematca.
Alcune problematche di tpo relazionale possono essere riscontrate già in fase transizionale dell’elaborazione della realtà.

cause e livelli complessità

CAUSE: per quanto riguarda le cause organiche della disabilità intelleeva, esse possono essere fate risalire a fatori prenatali
(cause genetche, embriopate, insufcienza placentare, prematuranza) perinatali ( danni cerebrali durante il travaglio o parto) o
successivi ( event morbosi gravi durante periodo dello sviluppo).

IQ : iq = rapporto tra età mentale ed età cronologica moltplicato per 100.

Per quanto riguarda il QI , esso rimane sempre un parametro utlizzato nello studio di tali disabilità, ma perde la propria centralità ,
poiché si considera il soggeto in diversi contest e si va a fare una valutazione non solo atraverso test ma anche atraverso
un’osservazione clinica.
Convenzionalmente si parla di ‘’disabilità intelleeva’’ quando l’ IQ è inferiore a 70/75 su 100 . Il livello quanttatvo è il criterio
fondamentale per definire la classificazione delle disabilità in base alla gravità:
La gravità della disabilità intelleeva è anche commisurata alla precocità del periodo di insorgenza della causa.
Atualmente i livelli di gravità della dis.intell. sono i seguent:
- lieve= compromissione del pensiero astrato, della comunicazione e del linguaggio. Soggee autonomi che richiedono supporto
nella gestone quotdiana della casa e dei soldi.
omedio = sviluppo lento e limitato degli apprendiment. Se anche c’è una capacità relazionale, c’è bisogno di supporto nelle
decisioni e nella gestone quotdiana.
-profondo= difcoltà nell’utlizzare in modo funzionale gli oggee , di comprensione e uso di forme di comunicazione a caratere
simbolico, non verbali.
La maggioranza di soggee con disabilità intelleeva rientra nel grado lieve e le acquisizioni scolastche che possono raggiungere
arrivano a quelli dell’inizio delle scuole superiori. Bisogna cmq ricordare che il loro apprendimento risulta essere molto lento
rispeto allo standard e a loro vita afeeva è caraterizzata da immaturità , egocentrismo, tendenza a essere metcolosi e
intolleranza vs le frustazioni.
Quelli che hanno un livello medio sono circa il 10-12 % e possono raggiungere un livello pari a quello del primo anno della scuola
dell’obbligo (letura rudimentale, memoria buina ma di tpo meccanico) . Hanno una grande instabilità dell’umore, labilità
dell’atenzione e sono molto metcolosi e suggestonabili. Anche il loro linguaggio verbale è rudimentale.
I soggee con disabilità intell.profonda sono invece meno del 2% e sono caraterizzat da un comportamento ‘stmolo-risposta’ ,
assenza di linguaggio verbale e disorganizzazione spazio-temporale.
Il conceto di intelligenza
I soli test di intelligenza che misurano l’Iq in realtà non sono sufcient a misurare la facoltà inteleeva nella sua complessità, perché
misurano solo alcune capacità , come risolvere compit che richiedono competenze verbali numeriche spaziali manuali e grafiche.
Dal 2005 per misurare l’intgelligenza si fa riferimento alla scala WISC-4 poiché essa tene di conto dell’evoluzione degli studi
sull’intelligenza, della sua complessa multformità e del suo essere legata all’ambiente e alla personalità.
La wisc 4 si basa su quatro indici: compresione verbale, ragionamento percetvo, memoria di lavoro e velocità di elaborazione.
Essa permete di rilevare il QI generale piu i valori dei 4 indici sopracitat.

Già a partre dagli studi di piaget il conceto di intelligenza si è notevolemente modificato: essa non è ascrita a dei valori assolut,
ma viene considerata la funzione adaeva dell’Io all’ambiente.
La concezione piagiana dell’intelligenza permete di concepire il sapere come incontro con saperi di soggee diversi e con il mondo
 quindi come un qualcosa che scaturisce da un processo creatvo e non presistente al soggeto.
Secondo piaget l’apprendimento intelligente si basa sul dialogare di due moviment mentali contrappost: assimilazione e
accomodamento. Alla nascita prevale il primo.
L’accomodamento, cioè l’avvicinarsi sa parte del soggeto alla realtà e addatarvisi, acquista sempre maggior importanza a mano a
mano che il bambino conquista la propria autonomia a partre dallo svezzamento.
Per piaget gli stadi di sviluppo dell’intelligenza sono cinque e vanno da quaello senso-motorio a quaello ipotetico-deduatvo, che
caraterizza l’intelligenza formale e astrata. Lo stadio senso motorio comprende i primi due anni di vita ed è caraterizzato da varie
conquiste cognitve che hanno un proprio riverbero nell’ambito afeevo.
La piu importante di queste competenze è la permanenza dell’oggeto, cioè la consapevolezza che l’oggeto esiste anche quando
non viene percepito. La permanenza afetva del soggeto è qualcosa di ancora più profondo rispeto a quella cognitva ed è quindi
piu tardiva.
Ognuno degli stadi di acquisizione dell’intelligenza si snoda atorno ad una conquista che segna un salto di qualità dell’autonomia
del bambino.
essendo quindi la componente afetva e quella cognitva stretamente legate è importante, sopratuto in caso di bambino con
disabilità intelleeve, rifetere intrinsecamente gli apport delle due discipline che studiano quest aspee:la psicoanalisi e
l’epistemologia genetca.

Oltre a Piaget, uno grande studioso del conceto di intelligenza è stato Gardner.
Egli ha artcolato l’intelligenza in molteplici forme, considerando ciascuna di esse in modo complesso e interdisciplinare.
Tra le forme di intelligenza di cui parla Gadner, quelle piu coinvolte in disabilità di tpo intelleevo sono:
- intelligenza linguistca  non solo competenza lessicale e morfo-sintaeca ma anche capacità di
selezionare e correlare parole in funzione adaeva rispeto a specifici contest.
o int. Logicoomatematca  riguarda anche la capacità di individuare e stabilire relazioni fra oggee.
Per quanto riguarda l’intelligenza che Gadner definisce ‘musicale’ , essa ha un duplice aspeto emozionale-espressivo e cognitvo.
Utlizzare l’aspeto emozionale espressivo della musica per stmolare la rifessione cognitva in soggee con disabilità risulta quindi
molto utle.
L’intelligenza spaziale non riguarda solo la manipolazione di oggee nello spazio ma anche le immagini mentali degli oggee stessi.
L’intelligenza personale riguarda la capacità di comprendere se stessi e la propria dimensioni psichica , relazionale e sociale.
L’intelligenza emozionale comprende, oltre agli aspee sopracitat, anche la capacità di controllare desideri e impulsi e tradurli in
esperienze creatve o espressive.
L’intelligenza formale si trova già formata in età adolescenziale e con il tempo tende a deteriorarsi. Quella emozionale invece con il
tempo si arricchisce e migliora.
Gardner ribadisce come l’intelligenza non sia un elemento unitario, misurabile con un numero, l’ IQ. Per questo motvo è
importante, sopratuto in soggee con disabilità stmolare tute le forme di intelligenza.

La metacognizione
L’intelligenza si esplica in relazione a contenut esperienziali o concetuali e astrae, ma è definita anche in relazione a aspee
trasversali, tra cui troviamo le competenze metacognitve.
L’espressione ‘competenze metacognitve’ si può intendere come capacità di usare strategie specifche di risoluzione di un
compito selezionando le piu adate in base agli obieevi. Si può però intendere anche l’aevità di discriminazione delle diverse
esperienze mentali e cognitve, la compresione delle modalità di atvazione del pensiero o di perdita di conoscenza.
Nella dimensione di tpo psicoanalitco le ‘competenze metacognitve’ si riferiscono all’atribuzione di valore a sz e agli altri
rispeto alla conoscenza, all’apprendimento e all’intelligenza.
Nell’ambito dell’alterazione delle competenze metacognitve ci possono essere due ateggiament oppost :
- ateggiamento depressivo: svalutazione di se stessi e idealizzazione dell’altro, con atribuzione responsabilità a sé stessi degli
insuccessi.
- ateggiamento maniacale: sopravvalutazione delle proprie competenze e svalutazione di quelle altrui con atribuzione degli
insuccessi a fatori esterni o ad altre persone.
Entrambi gli ateggiament traggono la propria origine dal nucleo famigliare.
In caso di disabilità intelleeva le competenze metacognitve sono molto ridote ma allo stesso tempo sono important perché
costtuiscono il substrato per alimentare l’intelligenza. Tale substrato non si sviluppa spontaneamente nei bambini con disabilità ,
che infae sono caraterizzat da rigidità mentale, riptzione di strategie e incapacità di trasferire le consocenza da un ambito
all’altro.
Nella disabilità intelleeva le problematche legate alla metacognizione possono essere dovute a cause interne ai soggee, come
ansia e ateggiament istronici, cioè tesi a distogliere l’atenzione dell’interlocutore. Fatori esterni invece possono essere legat a
metodi didaeci ed educatvi. È quindi a tal prosito , da parte degli educatori, portare avant un educazione che sia equilibrata fra
gratficazioni e frustrazioni.

Un correto percorso di osservazione e progetazione nell’ambito della disabilità intelleeva deve dare priorità allo stmolo
dell’atenzione e della memoria, che sono le principali funzioni dell’io coinvolte nell’apprendimento. Entrambe sono collocate
nell’ambito delle funzioni cognitve, ma ciò è riduevo poiché esse in realtà rimandano sia a processi di natura emozionale che
afeevo e sono alla base dell’adatamento e della razionalità.
- atenzione= facoltà polivalente che comprende vari processi. 3 tpologie principali:
1. Atenzione seletva= capacità di silenziare l’innumerevole quanttà di stmoli per prestare atenzione solo a quelli che decidiamo
di comprendere in modo approfondita.
2. Atenzione sostenuta= durata della concentrazione in relazione ad un oggeto o fenomeno.
3. Atenzione suddivisa= capacità di prestare atenzione a più stmoli simultanei.
Ci sono degli element che migliorano l’atenzione e primo fra tue è la motvazione . Dal momento in cui l’atenzione cala
progressivamente è necessario metere in ato delle strategie che la risollevino, spezzando la situazione con qualcosa che elimini
l’ansia accumulata ( es. batuta).--- sia in caso di disabilità che non.
- memoria = si realizza nelle due esperienze di archiviare i ricordi e reperire quelli che servono in un certo momento.
Può essere di caratere rifessivo o afetvo-emozionale . Questo secondo tpo comprende anche ricordi arcaici non più consapevoli
precedent al terzo anno di vita. Si trata di fash legat a ricetori di contato.
1.è importante operare una distnzione fra memoria a lungo termine e a breve termine : in caso di disabilità sono alterate
entrambe.
2. Altra distnzione che occorre fare è quella tra memoria di lavoro e memoria narratva : la prima è veloce, immediata e legata a
situazioni recent. La seconda riguarda tuta la vita del soggeto.
3. Classificazione in base al canale: memoria di tpo visivo, uditvo, o legata a olfato/ tato e gusto.
In caso di soggee con disabilità è necessario distnguere tra difcoltà nell’archiviare i dat o nel reperirli.
Molt soggee con disabilità si comportano come se la memoria fosse un contenitore innato, in dotazione dalla nascita, per cui non
si impegnano nell’incrementarlo o migliorarla.
CAP. 4 I DISTUBRI DELLLO SVILUPPO MOTORIO

La nascita del movimento

Quando nasce un neonato conosce già il movimento, poiché le funzioni motorio sono già sperimentate nell’utero, in modo da
apprendere gradualmente ad adatarsi in un ambiente e tra uterino. La cosa risulta diversa e più complessa per i nat prematuri o
sotopeso, che non hanno avuto la possibilità di portare a termine questo processo di adatamento.
SI pensa che i moviment più globali del feto servano per evitare danni da eccessivo contato con la parete uterina, mentre i
moviment più localizzat servono come ‘’primo allenamento’’ per lo sviluppo muscolo tendineo.
Non dobbiamo pensare ai moviment del neonato come un qualcosa di completamente passivo e automatco. Infae molte delle
funzioni del neonato, per quanto abbiano una base rifessa , sono comunque già competenze di adatamento all’ambiente ( es
suzione per nutrirsi)
SVILUPPO DEL MOVIMENTO:
-Nel corso delle prime setmane il neonato si mostra sensibile a variazioni di postura e a moviment bruschi. In questa prima fase
l’adulto deve fornire un’ambiente rassicurante e confortevole.
il neonato cmq ha già delle proprie competenze, per esempio quella di reagire alle percezioni , di metere a fuoco un oggeto a
distanza, orientarsi verso un suono o di piangere se uno stmolo è eccessivo. È inoltre in grado di imitare e presenta un abbozzo di
personalità ( schemi di comportamento individuale).
- nei primi tre mesi di vita il bambino inizia a organizzare le sue risposte motorie agli stmoli ambientali, di sperimentare sensazioni
legate ai 5 sensi.
- 3-4 mesi: impara ad aferrare gli oggee, e poi portarli alla bocca, a toccarli ed esaminarne la forma.
- 6-7 mesi : stare seduto senza un appoggio esterno, ruotare da un lato all’altro senza perdere equilibrio.
-9-10 mesi : può scegliere di spostarsi strisciando o gatonando, ma non sempre lo fa.
- 11 – 12 mesi  a 11mesi si mete in piedi e ci sta per un po’ di tempo. Alla fine del primo anno poi inizia a percorrere i primi passi
da solo.
I fatori che possono portare ad uno sviluppo motorio diferente dalla norma sono molteplici.
Per esempio possiamo menzionare:
- condizioni di prematurità o di dismaturità (sotopeso alla nascita) ritardo acquisizioni motorie
- iperlassità legamentosa (artcolazioni troppo snodabili)  gofaggine e lentezza dei moviment
-scarsa stmolazione familiare ritardo acquisizione tappe di sviluppo
- immaturità cognitva (es in caso di autsmo) lento sviluppo competenze

STUDIO DEL NEONATO: oggi lo studio del neonato si avvale della metodica dei General Movements. I GM sono dei moviment
globali, complessi variabili e fuidi. Perché sia possibile osservarli ci deve essere un ambiente riscaldato, illuminato , silenzioso e
senza interferenze esterne.
Lo studio della motricità del neonato e di come quest reagisce alla sensazione di gravità e di vuoto consentono al medico di
valutare l’integrità delle struture del SNC.
Alcuni segni di rischio che indicano un’alterazione delle struture del SNC sono:
- ipocinesia( ridoto movimento)
- ipotonia (riduzione del tono muscolare)
- iperestensione dell’asse corporeo
- rigidità art inferiori
- tremori
- sussult
-asimmetrie di movimento

i disturbi delle funzioni motorie

La gravità delle manifestazioni dei disturbi delle funzioni motorie dipende dall’enttà del danno neurologico sotostante, il quale è a
sua volta legato a lesioni piu o meno estese del tessuto cerebrale.
Il quadro clinico finale che può risultare è quello di un disturbo lieve o di un disturbo di tpo grave.

DISTURBI LIEVI:
le forme di anomalia dello sviluppo di tpo lieve non impediscono l’utlizzo della funzione motoria, ma lo rendono non oemale
,sopratuto per aevità che richiedono velocità e precisione.
Tra quest disturbi abbiamo:
- l’impaccio motorio: disturbo del controllo dei moviment volontari , che si manifestà con rigidità delle posture, lentezza esecutva
e scarsa fuidità. Non è compromesso l’apprendimento di sequenze motorie..
si trata di una carateristca funzionale che si mantene anche in età adulta.
- diprassia : alterazione delle funzioni superiori che permetono all’individuo di organizzare corretamente e in modo autonomo le
sequenze motorie di un movimento finalizzato ad uno scopo.
- tc : si trata di moviment involontari, ripettvi che peggiorano con l’emozione. Compaiono di solito intorno ai 6-7 anni e possono
evolvere in una scomparsa spontanea oppure permanere anche in età adulta.
-instabilità psicomotoria: difcoltà nell’interiorizzare le regole di comportamento oppure nel concentrarsi su un’aevità finalizzata.

DISTURBI GRAVI: si dividono in due tpologie : paralisi cerebrali infantli e distrofia muscolare.

1. Paralisi cerebrali infantli

Il termine paralisi cerebrali infantli si riferisce ad un gruppo di disturbi permanent dello sviluppo e della postura che causano
limitazione delle aevità e che derivano da anomalie nel cervello del feto o del bambino.
Sono associat ad alterazioni dello sviluppo, anomalie della sensibilità, della percezione , della cognizione e del comportamento.
Si manifestano di frequente manifestazioni epileeche e problematche muscolo scheletriche secondarie.
L’incidenza delle paralisi cerebrali infantli si è stabilizzata a 2/2.5 su 10000 nat vivi.
La frequenza è maggiore per i prematuri o dismaturi, perché ‘’ non ancora pront per nascere’’.
I principali fatori sono prenatali (90%) e comprendono fatori genetci o infezioni materne,malaee croniche materne ,
intossicazioni e disturbi circolatori.
CI sono poi le cause perinatali, cioè anomalie al momento del parto e molto rare sono invece le cause postnatali (infezioni, traumi
cranici intossicazioni e disturbi metabolici ).
Classificazione: ci sono varie scale utlizzate per classificare le paralisi cerebrali:
-classificazione GMFCS – E o R  classificazione sulla base della funzione della deambulazione
-classificazione MACS  descrive la capacità manuale dei bambini con oggee della quotdianeità.
- classificazione x raggruppament sindromici  la piufamosa è dello svedese Hagberg forme spastche, atassiche e discinetche.
1.1 forme emiplegiche
è colpita una parte del corpo e la compromissione può essere prevalente all’arto superiore o inferiore o equamente distribuita.
Le principali tappe dello sviluppo vengono di norma acquisite con un lieve ritardo.
Può essere presente un ritardo del linguaggio .
intelligenza nei limit della norma
1/3 dei casi possono essere present manifestazioni di epilessia.
riabilitazione rimi mesi di vita l’atenzione deve essere rivolta all’arto colpito, che deve essere sollecitato nella giusta misura.
In seguito occorre vigilare sulla possibile retrazione dei muscoli posteriori della gamba , che si puo verificare a partre dai due anni
di vita.
Poi sia ha un ipoplasia di entrambi gli art, a causa della ridota motlità, e possibile nel corso della crescita è anche l’ipometria
( accorciamento arto inferiore).
I bambini e ragazzi emiplegici sentono molto la diferenza anche minima dei loro art rispeto ai coetanei e per questo tendono a
nasconderli e rifiutare di usare ausili ( es tutori ) per la vergogna.
1.2 forme diplegiche
sono colpit prevalentemente gli art inferiori, con livelli di compromissione che vanno dai casi piu lievi , in cui il soggeto cammina
senza ausili, a quelli piu gravi in cui , anche con presidi si ha una deambulazione lenta e difcile.
è frequente l’associazione di un disturbo delle funzioni visive ( es strabismo)  difcoltà scolastche rilevant.
può essere presente un ritardo cognitvo medio grave, e la metà nella metà dei casi si ha anche l’epilessia.
La maggior parte acquisisce la capacità di camminare, spesso con ausili, ma un’altra parte invece la perderà in età adulta.
riabilitazione l’atenzione in quest casi è incentrata sul cammino: l’esercizi terapeutco dovrebbe trovare un equilibrio tra
eccesso di richieste e bisogni ludici del bambino .
Spesso i bambini piu grandi o gli adolescent diplegici sono soggee ansiosi e possono manifestare depressione.
1.3 forme tetraplegiche
forme inevitabilmente associate a disturbi della mastcazione, deglutzione e fonazione e frequent sono anche i disturbi sensoriali.
Elevata è l’incidenza di ritardo mentale e il rischio di epilessia.
Non è quasi mai possibile il cammino.
Gli art superiori sono quasi per nulla utlizzabili. Nel corso del tempo si verificano deformità a carico dei piedi, delle anche e della
colonna vertebrale.
riabilitazione fondamentale è l’introduzione di un sistema di postura.
il primo obieevo del processo riabilitatvo è quello di favorire il processo di separazione madre bambino. È importante infae che il
bambino possa uscire , almeno temporaneamente, dall’abbraccio dei genitori, afnchè possa costruirsi uno spazio anche minimo di
diferenziazione del sé e fare esperienza di sé stesso.
Altro obieevo è quello del mantenimento della posizione seduta.
Il sistema di postura permete inoltre di facilitare l’aevità gestuale, rendendo meno difcoltosi tentatvi di aferramento di oggee.
È inoltre utle per favorire una posizione adeguata per l’alimentazione.
1.4 forme atassiche.
Sono fra le più rare forme di paralisi cerebrale. SI hanno problemi a livello della coordinazione del movimento , con disequilibrio
( atassia) , tremori , dismetria ( sprecisione dei gest). In casi piu lievi è possibile la deambulazione autonoma, in altri invece essa
viene acquisita tardivamente ed è molto lenta.
riabilitazione come nel caso delle diplegie, ci sono pressant richieste nei confront del bambino, che si dovrebbero però cercare
di limitare.
1.5 forme distoniche
sono rare e originano da alterazioni a carico dei nuclei alla base in seguito a soferenza ipossica in epoca perinatale.
Consistono in un’instabilità del tono muscolare che è soggeto a bruschi cambiament in modo spontaneo o in seguito a stmoli ,
fino addiritura a provocare un irrigidimento e inarcamento all’indietro del soggeto.
Anche la lingua e la muscolatura faringea ne sono colpit.
La maggior parte dei soggee non acquisisce la deambulazione e non è in grado di mantenere una posizione seduta autonoma.
In un alto numero di casi l’intelligenza è conservata.
riabilitazione adeguato sistema di postura montato su carrozzina con assecondamento parziale delle spinte distoniche e
successivo rilascio.
Obieevo principale è legato a dare ai soggee la possibilità di comunicare con gli altri, specie se l’intelligenza è conservata.
1.6 forme coreooatetosiche
simili alle forme distoniche, poiché c’è anche in questo caso un eccesso dell’aevità motoria involontaria, che però si presenta con
component lente, di caratere rotatorio contnue e interessano per lo più le part distali degli art e della muscolatura facciale.
riabilitazione finalizzata ad aiutare il bambino a crescere sperimentando diferent soluzioni di compenso, fino a trovare quelle
piu adate a lui.

La paralisi cerebrale quindi non è una paralisi del movimento, infae alcuni bambini mostrano un eccesso di aevità muscolare. Non
è nemmeno un semplice ritardo motorio, perché alcuni bambini seguono le normali tappe dello sviluppo. Non è una difcoltà nel
movimento, perché gli schemi motori sono costantemente alterat.
Capire cosa non è la paralisi cerebrale è importante per definire il percorso di riabilitazione.
la rincorsa afannosa verso la normalità sia estetca che funzionale , si traduce spesso sia per il bambino che per i genitori in un
processo infinito ed estenuante. Il progeto riabilitatvo deve essere individualizzato, è il bambino che deve essere tratato e non la
malaea, al fine di modificare almeno in parte alcune sue manifestazioni cliniche.
Il piano di riabiliatazione deve essere ben pensato e monitorato al fine di evitare schemi rigidi non in sintonia con il bambino.
Il gruppo di lavoro deve essere formato da un personale aduguatamente formato, in giusto numero e che operi in modo
interprofessionale e in sinergia con la famiglia e le struture sociali.
La famiglia deve essere coinvolta aevamente, deve avere un sostegno psicologico e là dove sia necessario anche economico.
Lo scopo è quello di accompagnare il bambino e la famiglia verso una migliore qualità di vita.
Gli ausili sono parte integrante del processo di cura , anche se spesso sono vist in come segno di malaea e inadeguatezza da parte
di bambini e famiglia.
La scuola e le altre comunità infantli giocano un ruolo molto importante nel processo riabilitatvo e devono insieme agli altri atori
del processo di cura favorire l’integrazione e l’accoglienza.
Anche il volontariato e altre forme di soledarietà sono important.

È importante tenere di conto di un aspeto: atorno al bambino con paralisi cerebrale si afolla una molttudine di persone ognuna
delle quali ha le proprie idee su cosa si debba fare. Tuta questa gente con le proprie idee e le proprie richieste puo finire per
schiacciare il bambino , il quale puo sfogare questa sua insoferenza con aggressività, isolamento o insoferenza.
è quindi opportuno cercare di agire nell’oeca della rete di cura e agire in sinergia e sempre improntat alle esigenze del bambino.

2.la distrofia muscolare di Duchenne

Per distrofie muscolari si intende un gruppo eterogeneo di malaee caraterizzate da un degenerazione delle cellule muscolari a cui
segue una riduzione della forza muscolare.
La distrofia muscolare di duchenne si manifesta è una delle piu frequent distrofie muscolari si manifesta non dalla nascita ma nei
primi anni di vita ed è dovuta ad un’anomalia genetca sul braccio corto del cromosoma X , dove viene operata la sintesi della
distrofina, cje ha la funzione di stabilizzare le membrame muscolari colpisce quindi solo maschi ).
I primi segnali , per quanto la malaea sia presente alla nascita, non si manifestano prima del terzo anno di vita. La sintomatologia
diviene evidente verso la fine del secondo anno di vita : difcoltà di stare in posizione ereta e nel camminare, deambulazione
dondolante con mantenimento delle ginocchia estese.
In seguito abbiamo un’ipertrofia dei polpacci e un camminamento in punta dei piedi.
Intorno ai 10-12 anni il bambino in genere perde la capacità di deambulare e questo comporta un aumento del rischio di problemi a
carico della colonna vertebrale.
In oltre un terzo dei casi si manifesta anche disabilità intelleeva , spesso lieve però. Nel 30-40% possono manifestarsi anche
disturbi del comportamento.
sono frequent anche disturbi d’ansia e d’umore.
Principi di intervento e reti di cuara
- 0-3 anni Verso i due anni compaiono i primi sintomi , che sono quindi accompagnat dalla comunicazione della diagnosi alla
famiglia prima reazione di chiusura e di iperprotezione e spesso anche di occultamento della malaea. Ma tuto ciò risulta
chiaramente controproducente e quindi è necessario da parte dell’equipe incoraggiare a far vivere al bambino moment di
condivisione.
Sul piano fisioterapico è sufciente un monitoraggio periodico
- 4-9 anni occorre che sia la famiglia che l’equipe prestno atenzione al peso e all’alimentazione quindi, che non deve essere
ipercalorica e all’aevità fisica che deve essere proposta al bambino in modo costante ma moderato.
A scuola il bambino deve potersi muovere in modo autonomo e relazionarsi con gli altri
- 10- 13 Prima che il bambino smeta di camminare è necessario proporre una carrozzina, momento sempre difcile per la famiglia
ma sopratuto per il bambino.
A partre dall’adolescenza diventano comuni le problematche di tpo respiratorio. È quindi utle una fisioterapia respiratoria.
A scuola è opportuno l’uso di tastere ridote o di un mouse con tastere a schermo.
A casa possono essere fornit ausili monitorat per l’esercizio autonomo della statca.
- 14 anni in poi età in cui si perde la capacità di deambulare . è opportuno tenere soto controllo il rachide, sempre piu a rischio di
deformazione.
SI ha inoltre la perdita progressiva degli art superiori e a scuola diventa necessario l’utlizzo di un joystcc.
Utle anche un respiratore a pressione nelle ore noturne.

Durante tuta la fase della malaea è sempre necessaria una collaborazione tra le part della rete di cura. È buona prassi inoltre non
ingannare i genitori sull’efcacia delle terapie e che non si insista troppo sugli esit della malaea.
Il decorso della malaea oggi è molto migliorato rispeto al passato grazie a nuovi intervent riabilitatvi e assistenziali e permete ai
soggee malat di raggiungere i 30 e in casi eccezionali anche i 40 anni.
Ad incidere sul decorso della malaea in senso positvo è stato l’utlizzo dei cortcosteroidi che hanno spostato di 2 anni piu avant la
perdita della deambulazione per esempio.

I bambini con distrofia di duchenne parlano poco e usano frasi corte si muovono poco, ma assumono il peso dell’angoscia degli
adult, senza mai resttuirlo. Si perdono nel tentatvo di costruire un sé autonomo.
Le loro famiglie sopportano un carico molto pesante di angoscia , sono costrete a chiudersi al mondo e sono bombardate di
consigli e prescrizioni. Finiscono per diventare piu esperte dei medici.
I medici non si preoccupano di quello che viene dopo la diagnosi, non sanno come rapportarsi alle famiglie e non si rendono conto
che non sempre tute le indicazioni e le richieste possono venire realizzate.
Gli insegnant cercano di avvicinarsi a quest bambini ma in realtà hanno paura.
CAP.5 I DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO
-studi sull’autsmo:
. Hans Asperger descrive 4 bambini con un quadro sindromico caraterizzato per lo più da deficit della comunicazione. Ma il suo
resoconto, come quello di molt altri studiosi del periodo andò nell’oblio per la fine del terzo reich.

. Kanner negli Usa, pubblica negli stessi anni di Asperger un lavoro in cui descrive una condizione simile in undici bambini. La sua
teoria inizia a prendere molto campo e sopratuto prende piede l’ipotesi che il disturbo da lui riscontrato abbia come causa la
freddezza emotva dei genitori.
.vari autori dopo Kanner cercarono di dare una spiegazione ai sintomi del disturbo autstco e questa ricerca disperata di un ordine
darà origine ad una serie di interpretazioni etopatogenetche.

. Fino alla fine degli anni’70 la condizione di autsmo nell’infanzia veniva chiamata, secondo la terminologia inglese, ‘’ schizofrenia
infantle’’ .
A partre dagli anni 80 la denominazione diventa ‘’autsmo infantle’’, collocato all’interno dei ‘’disturbi pervasivi dello sviluppo’’,
nell’ambito dei quali vengono distnt 4 gruppi: 1. Disturbo autstco 2.disturbo disintegratvo dell’infanzia 3. Sindrome di Ret 4.
Sindrome di Asperger.

. Dal 2013 si parla di ‘’disturbo dello spetro autstco’’, collocato fra i disturbi del neurosviluppo.
La sintomatologia viene ridota a due categorie: difcoltà sociale e difcoltà di comuanicazione, necessarie quindi per diagnostcare
la presenza dello sviluppo, e in genere associate a interessi e aevità ripettve.
Novità della definizione:
1. il parlare di ‘’spetro’’  contnuum dimensionale che atraversa la condizione autstca
2. L’inserimento nei disturbi del neuarosviluappo.—- allontanamento da ipotesi psicogene.

quandro generale del disturbo:

-INCIDENZA: 1-1.3 casi su 1000 per le forme classiche e 4/5 su 1000 per le forme comprese nello spetro austco. Neto
sbilanciamento a carico del sesso maschile.
- SINTOMI E MANIFESTAZIONI:
. primi mesi Le manifestazioni sono spesso già present nel corso dei primi mesi di vita del bambino, ma non sono facili da
distnguere da disturbi intelleevi o ritardi nello sviluppo.

.1  nel primo anno di vita le difcoltà di interazione sociale sono dimostrata dalla risposta del bambino nel dialogo corporeo con i
genitori: per esempio se il bambino resta ipotonico oppure se si irrigidisce , se mostra una scarsa espressività mimica sfuggendo allo
sguardo . Altre anomalie sono l’eccessiva reazione a luci e le stereotopie motorie.

.2 nel secondo anno di vita il quadro sintomatologico diventa più evidente: ritardo nel linguaggio, anomalia delle modalità di
comunicazione non verbale , le stereotpie diventano sempre più frequent e c’è difcoltà nell’incrociare lo sguardo degli altri.

. anni successivi—- ricerca da parte del bambino di isolarsi dal contesto relazionale , sia allontanandosi fisicamente, che non
rispondendo al contato verbale e non verbale.
La motricità del bambino autstco può risultare impacciata, il linguaggio verbale è troppo semplificato per la sua età con ripetzione
di termini o frasi appena sentte o sentte i giorni prima. Anche qualora il linguaggio verbale risult correto struturalmente, si
presentano anomalie nella prosodia e nei contenut. Un esempio è l’uso del pronome di 2° o 3°persone per riferirsi a se stessi.

. età scolare se il bambino è stato corretamente preso in carico si possono inziare a riscontrare dei migliorament nelle capacità
comunicatve, anche se contnua ad essere necessaria una costante atenzione da parte del caregiver.

. età adolescenziale ci sono diversi fatori, tpo divario rispeto ai coetanei nell’autonomia e anche nella relazione con gli altri, che
possono portare all’insorgenza di disturbi di tpo depressivo o d’ansia , isolamento o aggressività.

L’evoluzione naturale del disturbo sembra avere un andamento del tpo ‘’ life span’’ ,cioè il disturbo tende ad persistere ma in
forma atenuata, nel corso della vita del soggeto. In età adulta il soggeto autstco riesce ad acquisire autonomia anche se
contnua a mostrare difcoltà nella comunicazione, nella reciprocità sociale e nell’adatarsi al cambiamento.

4 CRITERI DI DIAGNOSI:
1. Presenza di deficit persistent nella comunicazione sociale e nell’interazione sociale in diversi contest.

2. evidenza di un ristreto e ripettvo insieme di comportament interessi o aevità.

3. sintomi già present dalla prima infanzia

4. insieme dei sintomi deve essere tale da rappresentare un limite al funzionamento quotdiano del bambino.
LIVELLI DI GRAVITà:
Per quanto riguarda la gravità del disturbo possono essere riscontrat tre livelli di gravità, che devono essere valutat in rapporto
all’enttà del disturbo della comunicazione sociale e in rapporto alla restrizione e alla ripettvità di azioni e interessi.
Chiaramente il livello di gravità rilevato ha una correlazione con il tpo di carico assistenziale previsto per quel soggeto.

CONDIZIONI ASSOCIATE
-disabilità intelleeva
- difcoltà di linguaggio
-condizioni medico specifiche di tpo metabolico( es diabete) neurologico o infeevo.
La diagnosi di autsmo non esclude inoltre la concomitanza con altri disturbi del neurosviluppo, tpo diprassia, disturbi d’ansia ,
depressione o altro.

-Diagnosi
STRUMENTI DELLA DIAGNOSI:
La diagnosi di autsmo è prevalentemente di natura clinica e non può prescindere da un atenta osservazione del bambino.
Tutavia sono stat messi a punto diversi strument di tpo diagnostco , che possono essere utlizzat per una conferma della
diagnosi e per diferenziare i vari livelli di qualità. Tra quest abbiamo:
- ados = scala semistruturata che si basa sull’osservazione direta del gioco ed è composta da 4 moduli
- adi-r = intervista per i genitori che esplora i sintomi autstci del bambino nell’interazione sociale nella comunicazione e nei
comportament ripettvi.
ados +adi-r = gold standard degli strument diagnostci.
- scala multcomponenziale = per misurare il livello di sviluppo intelleevo del bambino / scala non verbale in caso di assenza o di
gravi anomalie del linguaggio.

È poi necessario che il medico predisponga un esame nuerologico , un esame di genetca molecolare, un RM encefalica e un ECG
per valutare il rischio di episodi convulsivi.

Gli espert raccomandano una diagnosi precoce e ciò perché essa permete di modificare il decorso dei sintomi con una presa in
carico del bambino sin dal primo o secondo anno di vita. Chiaramente più precoce è l’inizio di un intervento, maggiori sono le
possibilità che l’intensità dei sintomi si riduca nel corso del tempo.
e afnchè la diagnosi sia precoce è necessario che in caso di sospeto il bambino sia inviato immediatamente ai servizi per l’infanzia.

FASI DELLA DIAGNOSI

- valutazione
-incontro con i genitori ( resttuzione) per comunicare gli esit del percorso valutatvo e la diagnosi occorre precisare che la
comunicazione della diagnosi non è un ato definitvo e non deve essere presentato dal medico ai genitori come una sentenza, ma
piutosto deve essere fata delineando i punt di forza e le potenzialità di sviluppo, lasciando una porta aperta alle possibilità di
trasformazione.
Si trata quindi di una comunicazione che richiede da parte del medico un notevole sforzo emotvo.
-posta la diagnosi, che è solo il primo passo del processo valutatvo, si devono stabilire le scelte terapeutche e socio assistenziali
più adate per il bambino in base al suo contesto di vita.

PIANIFICAZIONE INTERVENTI:
- intervento inziale può essere struturato nella forma dell’ ‘’equipe di accompagnamento’’, cioè una modalità di presa in carico
che consiste nel conoscere da parte dell’operatore la famiglia, recandosi più volte a casa del paziente.
- poi si prevedono, anche in base alle risorse locali, una serie di intervent che agiscono sul contesto di vita del bambino ( familiare,
scolastco..)
è difcile distnguere tra intervent di tpo riabilitatvo ed educatvo, poiché anche nei processi di tpo riabilitatvo ci sono delle
component educatve e viceversa. È quindi opportuno considerarli sempre gli uni legat agli altri.
In età prescolare si privilegiano interventi volti a sviluappare le capacità di interazione del bambinol le suae abilità sociali e di
comuanicazione espressiva.
Dai 5 anni –> interventi di tipo psico eduacativo e cognitivo comportamentale, volto a sviluppare l’autonomia.

È sempre importante evitare disorganizzazione e imprevedibilità quando ci si relazione con un bambino autstco, perché questo è
causa di instabilità emotva e comportamentale. È quindi sempre bene fornirgli traccia della sequenza di aevità pianificate per la
giornata . I cambiament di routne o dell’ambiente familiare sono molto problematci per il bambino autstco e quindi è necessario
prestare atenzione per ridurli il piu possibile al minimo.
I disturbi fisici o dolori di vario tpo (es. disturbi gastrointestnali), frequent nel bambino autstco, richiedono ulteriore atenzione al
fine di creare un adeguato tratamento sul piano medico.
 é importante tenere di conto del fato che, i cambiament evolutvi nella fase della pubertà possono portare ad una perdita degli
equilibri raggiunt a causa di una serie di event di riassestamento fisico e psicologico. Il riconoscimento e la valutazione di tali
processi permete agli operatori e alla famiglia una correta interpretazione di comportament anomali e imprevist.
Possibili aggressioni o abusi rappresentano inoltre aspee molto delicat e spesso non considerat, che richiedono un’atenta
valutazione di segnali inviat dal bambino ma non sempre riconoscibili.

-intervent psicoeducatvi e riabilitatvi

1. COMUNICATIVO RELAZIONALI  hanno come scopo quello di sviluppare le aevità relazionali del bambino con austsmo,
atraverso strategie di gioco . Hanno inoltro come scopo anche l’aumento delle capacità di risposta degli adult alle modalità
comunicatve e relazionali del bambino.
1.1. modello dir = basato su un’oeca di sviluppo che tene di conto delle diferenze individuali con cui ogni bambini percepisce le
informazioni che provengono dal mondo e le elabora dando poi una risposta.
Il modello aderisce ad un programma di apprendimento basato sullo scambio relazionale. Sono previst 6 livelli funzionali, che in un
bambino non autstco vengono aquisit entro i primi 5/6 anni di vita.
( capacità di autoregolazione capacità di entrare in relazione riconoscimento della provocazione di reazioni negli altri problem
solving sociale uso di simboli parole e idee pensiero logico ed emotvo e senso di realtà) .
Gli autori di questo modello distnguono i bambini autstci in 3 sotocategorie in base alla loro risposta agli stmoli:
1. Bambini ipereraevi: bassa soglia per gli stmoli e quindi tendono ad evitarli e a manifestare ansia
2. Bambini iporeaevi: soglia elevata per gli stmoli e quindi tendono ad essere passivi e poco coinvolt.
3.bambini che ricercano gli stmoli , che hanno un’alta soglia di tolleranza . tutavia quando questa soglia viene superata si ha un
comportamento disorganizzato.

1.2 modello Ted =terapia di scambio e sviluppo  si basa sulla possibilità di identficare e analizzare i principali domini
neurofunzionali che risultano alterat nel bambino autstco.
Gli obieevi principali della ted sono quelli di migliorare la qualità visiva e posturale , di accetare la presenza di altre persone , di
aumentare l’iniziatva comunicatva e sociale e nella diminuzione dei comportament-problema.

2.INTERVENTI PSICOEDUCATIVI COGNITIVO-COMPORTAMENTALI

filone che ha avuto partcolare successo negli Usa.
2.1 teacch = programma che prevede 6 aree funzionale per ognuna delle quali sono previste 3 scale di osservazione. Le
carateristche principali del programma sono ricondubili al dialogo con i genitori e con tute le struture che si occupano del
bambino, alla valutazione del livello di sviluppo e all’identficazione delle aree di debolezza e dei punt di forza dei soggee.
Vengono inoltre valutare le abilità acquisit e si punta al miglioramento delle capacità di adatamento dell’individuo con autsmo .

2,2 esdm = approccio precoce indirizzato ai bambini con disturbo autstco tra i 12 e i 48 mesi, che prevede un programma di
sviluppo dove sono indicate le abilità da insegnare e il set di procedure di insegnamento.

2.3 aba = metodica comportamentale introdota negli anni 80 . SI basa sul principio del rinforzo e usa varie tecniche
comportamentali per consolidare gli apprendiment o per ridurre comportament indesiderat.
Sono previste due o tre sessioni di terapia al giorno.

3.INTERVENTI DI PARENT TRAINING: metodiche struturate per lavorare con i genitori per la riduzione die sintomi autstci
atraverso il miglioramento della comunicazione spontanea bambino-genitore.

4. INTERVENTI DI COMUNICAZIONE AUMENTATIVA E ALTERNATIVA : vasto gruppo di metodiche finalizzate a superare la difcoltà
comunicatva.
5. INTERVENTO LOGOPEDICO finalizzato all’aumento del lessico, alla costruzione della strutura frasale

6. INTERVENTO PSICOMOTORIO necessario dove la motricità e il gesto appaiono condizionat da un deficit della pianificazione ,
dell’organizzazione e del controllo del movimento.
7. INTERVENTI ALTERNATIVI : acquatcità, musicoterapia, pet-therapy possono avere un efeto positvo e aumentare il benessere
psicofisico del soggeto.

8. INTERVENTI FARMACOLOGICI : possono essere utlizzat nel caso di specifiche problematche di comportamento o nel
tratamento di disturbi associat ( ansia o depressione).

Intervent a scuola
In italia tue i bambini con autsmo frequentano la scuola.
Con insegnant debitamente format , le ore di sostegno seemanali hanno un importante ruolo psicoeducatvo. Tutavia afnchè
l’inserimento scolastco si riveli davvero utle è importante che tue gli insegnant, non solo quelli di sostegno , si dimostrino
collaboratvi nei confront dei genitori e con le struture territoriali coinvolte
Per quanto riguarda l’approccio alle aevità in classe, gli insegnant , di sostegno e non, dovrebbero tenere di conto delle esigenze
del bambino, e utlizzare tue gli accorgiment per migliorare l’alunno e ridurre comportament indesiderat.
è importante ancora una volta una precisa programmazione della giornata scolastca al fine di evitare soprese e fuori programma
non gradit dai soggee autstci.
è necessario inoltre dividere i compit in sequenze più semplici , cosicchè il bambino possa portarli a termini con l’aiuto di un
modello visivo o con le istruzioni dell’insegnante.
Ogni volta che si riscontrano delle difcoltà comunicatve è opportuno riversare su immagini per favorire lo scambio relazionale.
è inoltre utle sfrutare il gruppo dei coetanei che possiede anch’esso un importante ruolo terapeutco : infae atraverso
l’esperienza di gruppo , anche in caso di bambini autstci, è possibile aevare la una serie di meccanismi dell’organizzazione psichica
dell’intersoggeevità.

Autsmo in età adulta

Nel passaggio da adolescenza a maggiore età , e sopratuto con la fine dell’esperienza scoalastca, alcuni fenomeni emergono con
maggiore forza.
Questo perché viene a mancare il ruolo co-educatvo della scuola , perché si riducono le occasioni di rapporto con i coetanei.
trasferita nel mondo del lavoro la condizione autstca risulta incomprensibile , più rispeto a quanto non accadesse nell’infanzia.
Anche le relazioni con un partner sono molto difcili e questo porta il soggeto a trascorrere la maggior parte del proprio tempo nel
solo ambito domestco.
Alcune soluzione di caratere residenziale o semiresidenziale possono essere valutate in caso di comportament eclatant (tpo
eccessivamente aggressivi).
Laddove non è possibile l’adatamento del soggeto autstco all’ambiente è consigliabile fare il contrario.
Infae, lo sviluppo del soggeto autstco e il mantenimento delle sue abilità dipende fortemente dall’ambiente che lo circonda. Per
capire di cosa ha bisogno non c’è un unico metodo , ma dipende molto dalle carateristche personale del soggeto.
Infine è fondamentale, anche in caso di soggee autstci, cercare di rispetare quanto piu possibile scelte e desideri soggeevi, che
anche loro hanno come tute le persone normali.
CAPITOLO 6. STORIA DELL’AUTISTMO
Si è scrito molto sull’autsmo, addiritura è stato rappresentato anche nel mondo del cinema, nonostante sia una delle patologie
più difcili da afrontare perché mete a nudo le ns difcoltà e le ns debolezze.
Quando ci rapportamo ad un soggeto autstco occorre infae muoverci con un andamento progressivo e regressivo, ripensando
cioè anche ai nostri ateggiament e al nostro sentre nei confront della diversità, perche quella di un soggeto autstco ci appare
come una delle piu difcili da riempire.

Nel soggeto autstco c’è una radicale negazione delle regole e delle convenzioni condivise, anche quelle piu banali, che ci sembra
di vivere, relazionandoci con esso, di vivere una specie di morte relazionale e ci si sente di conseguenza costree a fare i cont con le
ns debolezze.
osservando un bambino/ragazzo autstco in efee ci viene da rifetere sul conceto stesso di identtà.

Durante i primi tre anni di vita un bambino normale impara a tollerare la distanza dall’altro ma anche a desiderare il ritorno e a
lasciarsi consolare dall’abbraccio. Si trata di un percorso che coinvolge sempre due persone, poiché piu i genitori o chi gli sta
intorno lo incoraggiano , tanto piu il bambino conquisterà autonomia. L’adulto incoraggiante è uun adulto che riesce a identficarsi
con il bambino e che rivive il proprio percorso di separazione mediante il sentmento empatco di conoscenza dell’altro.
Ma come si fa a provare empata e relazionarsi con un bambino che non risponde in modo adeguato a nessuna sollecitazionev
Uno dei motvi forse che ci fa percepire l’autsmo con così tanta inquietudine è si sente il soggeto distante anche ad un livello
comune e naturale, cioè quello degli istnt e della loro soddisfazione.
- Per esempio, per quanto riguarda l’alimentazione, i soggee autstci possono presentare una vasata gamma di disturbi
dell’alimentazione , spesso con restrizioni che appaiono bizzarre.
- anche il sonno appare spesso disturbato e ciò destabilizza molto i genitori.
- il soggeto autstco risulta incomprensibile nella sfera emotva, ed è come se i genitori avessere l’impressione di aver generato un
alieno con il quale non riescono a comunicare.
Il suo umore è imprevedibile e soggeto a cambiament drammatci e repentni.
- nei confront delle figure di riferimento, sopratuto la madre, il comportamento di un bambino autstco si pone come
involontaria disconferma della capacità genitoriali.
La madre non riesce a contenere le crisi del figlio, non riesce a ricevere gratficazioni per le sue cure, e si sente frustata anche nel
suo ruolo di presentazione al bambino degli oggee:
il bambino autstco infae tende ad utlizzare gli oggee non secondo il loro significato, ma se ne appropria in modo idiosincratco e
bizzarro. Per esempio talvolta si siede da qualche parte e disartcola gli oggee smontabili o riduce in striscioline quelli di carta.
- problemi emergono anche nella sfera del linguaggio: La comunicazione risulta molto difcoltosa per un autstco , anche in
relazione al fato che c’è un rifiuto del contato fisico, spesso fondamentale in casi di incomprensione delle parole.
Il soggeto autstco sfarfalla le mani , si muove avant e indietro ( ‘’rocking”) , allo stesso modo di una persona disperata. Non
parla .
Altri invece conquistano il linguaggio e parlano, ma lo fanno in modo bizzarro e incongruo , aumentando o diminuendo
all’improvviso le parole. Altro fenomeno tpico è l’inversione pronominale, cioè il parlare di sé in 3° persona .
le difcoltà comunicatve di un soggeto autstco rende difcile, per un genitore ma non solo, stringere con loro una relazione di
tpo afeevo senza cedere al sentmento di impotenza e di autosvalutazione delle proprie capacità educatve.
 quindi è impensabile pensare a un progeto educatvo di un bambino autstco senza incluedere un lavoro su se stessi , di
introspezione e di rifessione , che consenta di riconoscere e accetare i propri limit.
Bisognerà lavorare molto sull’ansia dei risultai, accetando la lentezza dei cambiambent possibili e la limitatezza degli obbieevi
proponibili.
Dovremmo cercare di creare un terreno comune con il soggeto autstco e a questo proposito potrebbe risultare utle la musica.
- a livello scolastco chiaramente emergono delle problematche/ difcoltà : il gruppo in classe può generare ansia a causa dei
contnui cambiament che gli comporta a livello emozionale e di asseto e la grande quanttà di stmoli che riceve.
Una soluzione sarebbe quella di pensare all’interazione in piccoli gruppi , mediat da un adulto, in cui si riuscisse a condividere
alcune aevità , non solo legate alle competenze puramente scolastche.
Il confronto fra pari sarebbe molto importante perché permeterebbe di elaborare maggiormente e in modo migliore le paure e le
frustrazioni legate all’interazione con soggee , come quelli autstci , che hanno difcoltà proprio nell’empatzzare.

STUDI SU AUTISMO:
Dal momento della scoperta di una ve

ra e propria sindrome autstca dell’infanzia, gli studiosi si dividono in due scuole di pensiero,spesso contrapposte per le ipotesi
causali: quella organicistca e quella ambientalista.
La scuola di tpo ambientalista, al di là del problema delle cause, si rivela più feconda rispeto all’altra, per quanto riguarda i
suggeriment interpretatvi in relazione al comportamento autstco e alle reazioni che causa negli interlocutori.
volendo ricordare solo alcuni dei più significatvi contribut allo sviluppo della storia dell’autsmo possiamo ricordare:
1. Sante de Sancts : egli non usa il termine ‘’autsmo’’ , però è il primo ad individuare una sindrome specifica dell’età evolutva a
insorgenza molto precoce , che chiama ‘’ dementia praecoce’’ .

2. kanner: è solo nel 1943 che si inizia a parlare di ‘’autsmo’’ con le ricerche di Kanner.

3. Margaret Mahler individua la causa principale dell’autsmo nella relazione distorta del bambino con la madre . La Mahler
distngue l’autsmo patologico da quello fisiologico, che si ha nei primi mesi, quando il bambino vive in una sorta di utero
metaforico, prolugando le modalità relazionali intrauterine.
Margaret Mahler distngue due tpologie di psicosi infantle: quella uterina e quella simbiotca, legate al processo di separazione-
individuazione.
- la sindrome autstca coincide con l’autsmo individuato da Kanner.
- la sindrome simbiotca invece è legata ad un incapacità del bambino e della madre di rompere la simbiosi fisiologica,
protraendola oltre il necessario , oppure ad una rotura prematura di tpo traumetco di tale simbiosi . La psicosi simbiotca sarebbe
quindi legata a dei problemi di confusione identtaria tra se stessi e gli altri interlocutori e all’insorgere di angoscia e panico in
assenza della madre o dialtre figure di riferimento.

4. Francis Tustn: fornisce un approfondimento sulle psicosi precoci, in partcolare sull’autsmo. Descrive due tpi di bambini
psicotci: quelli incapsulat e quelli confusivi.
- incapsulat= incapaci di riconoscere la propria dipendenza dalla madre
- confusivi = creano atorno a loro una confusione , molto difcile da risolvere.
Secondo la Tustn i bambini autstci sono fruto di un trauma originario , dal quale si difendono utlizzando un partcolare oggeto,
l’oggeto autstco, che si oppone a quello transizionale: i due oggee vengono utlizzat in tempi e spazi diversi e con diferente
funzione  l’oggeto transizionale viene usato di notr, quando i genitori non sono present e ha funzione sosttutva e consolatoria.
quello autstco invece viene usato in presenza degli interlocutori come una specie di scudo di difesa.

5. Asperger: il pediatra Assperger descrive casi di bambini bizzarri con linguaggio verbale molto evoluto , del quale però si mostrano
incapaci di servirsi efcacemente nelle relazioni afeeve e nella comunicazione in generale.
Quest bambini si mostrano altretanto isolat rispeto a quelli autstci fin’ora descrie .
Quest soggee inoltre mostrano un interesse ossessivo e collezionistco nei confront dei mezzi di trasporto, dei loro orari , oppure
astronomia, scienze e costellazioni.
Il loro linguaggio è molto sofistcato , ma è esposto con un tono di voce strano e una prosodia incongrua.
questo quadro è noto come ‘’Sindrome di Asperger’’.

6. Betelheim : egli lega la semiotca autstca ad 3 element fondamentali:

- bisogno di isolamento e pratche per favorirlo
- desiderio di immutabilità dell’ambiente
- mutacismo
La più interessante rifessione di Batelheim sull’autsmo riguarda l’ambiente terapeutco e la metodologia riabilitatva e
rieducatva, che dipende dal contesto di vita, che secondo lui ha sempre dei valori da cui dipendono le esperienze in essere. Anche
l’ambiente rieducatvo ha quindi una sua filosofia, cioè dipende molto dalle persone che lo creano e dalle loro convinzioni.
In un ambiente veramente terapeutco, l’adulto deve porsi come mediatore fra la realtà esterna ed interna e deve avere empata
per provare a dare un senso ai comportament dei soggee autstci.
Un soggeto che si relazioni con un autstco è sempre a rischio Burn out, per la delusione e paura relatva alla lentezza dei successi,
per le difcoltà di avere un feedbacc e per la frustazione di non sentrsi riconosciut. Per questo secondo Betelheim è necessario un
processo di introspezione e di elaborazione di sé.

7. Uta Frith  secondo lei i soggee autstci percepiscono la realtà come frammentata, strana ed incoerente. Questo porta i
soggee ad avere difcoltà nel dare armonia e senso in un tuto ai partcolari.
è come se la loro mente non fosse in grado di dare un senso unitario al mondo.
Da questa difcoltà secondo lei derivano tute le stereotpie e le ripetzioni rituali.

8. Greespan  Greespan si chiede come mai un soggeto autstco non sia in grado di accedere alla teoria della mente, e quindi a
penetrare nella dimensione immaginaria ed astrata e a figurarsi i pensieri e le aspetatve altrui.
La risposta che greespan si dà è che , per fare questo bisogna prima di tuto essere in contato con le proprie emozioni: le emozioni
secondo lui sono il fulcro di tuto il processo di apprendimento ,della formazione della personalità e dello sviluppo dell’intelligenza.
Perciò perché ci sia uno sviluppo e apprendimento è necessario, specie per i soggee autstci, far leva sulle emozioni.
Greespan ha proposto il modello DIR ( developmental individual diferences, relatonship based) , che si basa sull’idea che sia
importante il momento di osservazione ma anche quello dell’ intepretazione , e che quindi non ci si debba fermare all’aspeto
descrievo.
Non dobbiamo solo comprendere il soggeto autstco ma dobbiamo anche portare avant un’azione condivisa con lui.
Il modello dir si basa su un’analisi detagliata del normale funzionamento nei primi mesi ed anni di vita , per capire che cosa
succede invece cosa succede nel caso di autsmo.
Secondo lo studioso ci sono vari livelli di capacità di regolare le emozioni, ma il primo, che lui definisce ‘’ regolazione interna e
interesse per il mondo’’ è quello piu importante per capire la condizione autstca e per la progetazione di un piano riabilitatvo.
Questo livello consiste nella capacità del bambino di tollerare il fuire delle sensazioni che provengono dal mondo , senza agitarsi.
Su questa sua capacità si basano la sua capacità di stare atento e quindi si fonda in generale la sua sicurezza di base, ma anche lo
sviluppo cognitvo.
Questa capacità non si sviluppa in modo analogo in ognuno di noi, ma dipende dalla natura soggeeva di ciascuno.
è sbagliato pensare che tue i bambini vedano o sentano allo stesso modo, ci sono bambini che sono piu o meno reaevi a
determinat suoni o stmoli visivi e che si muovono in modo diverso ( troppo tranquilli o troppo agitat). Quindi per poter aiutare il
bambini nel suo processo di apprendimento dobbiamo tenere di conto e conoscere la sua diversa reaevità sensoriale.

Gli obieevi terapeutci del metodo DIR consistono nell’imparare ad apprendere dalle proprie esperienze, nell’imparare a regolarle
e a rappresentarle e diferenziarle rispeto al piano di realtà , e nel comprendere i limit del sé e dell’oggeto.
Il modello DIR in sostanza si basa sull’idea di individuazione e di rispeto delle diferenze individuali di sviluppo , ma anche
sull’importanza della rete di relazioni umane che riguarda il soggeto afeto da un disturbo dello spetro autstco.
La filosofia di base del modello DIR è legata alla tecnica del foortme, che consiste nella rotura della visione autocentrata che
l’adulto ha vs il bambino, per calarsi invece nel suo mondo.
‘’Floortme’’ significa infae ‘’ tempo passato sul pavimento’’ , cioè calandosi làddove il bambino si trova e interagendo con lui .
Questa operazione viene di solito mediata dall’uso di un oggeto morbido,tpo un tappeto sul quale sedersi e disporre i giochi.

VICTOR SECONDO TRAUFFAUT

Victor , il bambino selvaggio ritrovato nei boschi francesi durante il periodo della rivoluzione, quando fu ritrovato, non fu certo
classificato come ‘’autstco’’. L’idea che si tratasse di un bambino autstco si fece strada molto dopo.
DI lui però hanno parlato in molt, medici, psichiatri, pedagogist , ed è stato addiritura protagonista di un film di Trufaut , ‘’ Il
ragazzo selvaggio ‘’.
Victor costtuisce infae il soggeto autstco più popolare nell’immaginario di chi si occupa di questo disturbo.
Trafaut si serve del cinema per rielaborare la propria storia di bambino e adolescente non amato e terrorizzato da possibili
abbandoni. Nel film ‘ il ragazzo selvaggio ‘’ , Trufaut non è solo regista ma anche atore, come interlocutore adulto di Victor, il
medico Itard.
Il film è molto fedele alla storia vera , come la conosciamo dai diari del medico Itard e dalle relazioni degli ispetori.
Victor ha tute le carateristche del bambino autstco: ha le percezioni sensoriali devastate, non reagisce a rumori, mentre ha un
olfato sviluppato per il cibo amato. Non è sensibile a caldo è freddo né al dolore fisico. Si avvicina alla cose e alle persone
annusandole e presenta sterotpie tpiche, come il roccing. Non parla, è aggressivo con se stesso e con gli altri.
In questo film Trufaut usa molto bene le messe a distanze e i campi lunghi, facendo così sentre lo spetatore quasi un suo pari
nell’osservare ciò che avviene e sentrsi al contempo vicino e lontano al bambino selvaggio.
Nel film predominano le immagini, la musica o il silenzio rispeto alle parole.
Trufaut in questo film , come anche in altri, mete in scena una tematca: la storia di un abbandono e di un educazione. La lezione
di Itard infae è proprio quella di voler comprendere in modo empatco chi ci appare lontano , cercando il piu possibile element di
vicinanza.

Una relazione profonda con un soggeto autstco infae si realizza solo se riusciamo a trovare element di condivisione tra noi e
persone che provano e sopratuto esprimono emozioni in modo diverso.
CAPITOLO 7. BISOGNI EDUCATIVI SPECIALI

Nel nostro paese,e nello specifico nelle scuole, si è rivelata sempre più sfumata la diferenza fra alunni normali e alunni con un
handicap.
L’integrazione scolastca prende formalmente avvio nel 1957 con il docuamento Faluacci .
Da quel momento ad oggi sono cambiate tante cose e piano piano e sempre di più il conceto di inclusione ha sosttuito quello di
integrazione.
Inclusione significa , a diferenza di integrazione, accoglimento del soggeto da parte di un gruppo , il quale modifica le proprie
convinzioni e le proprie pratche per conservare la peculiarità individuale.

BES= bisogni educatvi speciali, termine ripreso dall’inglese e correlato al conceto di special eduacation, cioè un percorso educatvo
individualizzato.
Il conceto di BES in italia si è afermato nello stesso periodo del tema dell’inclusione, e questo ha fato sì che i bisogni speciali
fossero sin da subito interpretat come bisogni individuali , estesi ad ogni bamabino come un dirito esigibile.
Parlare di bisogni individuali dovrebbe quindi significare in generale ascolto , da parte dell’adulto, dei valori e dei bisogni di ciascun
bambino, mentre in ambito scolastco, significa che l’insegnate si deve interrogare su ciascun alunno per capirne le necessità e
promuoverne le competenze.

Nel 2018 è stata promulgata in Italia la DIRETTIVA MIUR, che ha definito la presenza nelle scuole di portatori di Bes e ne ha detato
le regole per il riconoscimento e la gestone sul piano educatvo -didaeco.
La direeva Miur destngue tre sotocategorie di BES:
disabilità
disturbi specifici dello sviluppo
svantaggio economico, linguistco e culturale
L’atuazione della direeva Miur è stata successivamente definita dalla circolare n. 8 del 2013, che ribadisce come sia necessaria una
personalizzazione della didaeca per tue gli alunni , con lo scopo di realizzare una vera inclusione.
La norma prevede che ogni scuola abbia un gruappo di lavoro suall’incluasione GLI , che si riunisca almeno mensilmente.
Le scuole sono inoltre tenute a collaborare con i servizi sociosanitari territoriali.
Uno dei principali strument della direeva Miur è il PDPl cioè il piano didatco personalizzato .Ogni scuola, dal momento in cui non
esiste un unico modello può adotare un proprio modello di documento.
Le fasi della creazione di questo DPD sono:
1. Incontro con famiglia
2. Definizione del DPD con la partecipazione di tuto il consiglio di classE
3. Condivisione del DPD con la famiglia
4. Analisi delle info del DPD afnchè siano complete, sintetche e in modo che il documento sia un riferimento cmq fessibile per gli
insegnant.

I DSA
DSA= disturbi specifici dell’apprendimento, costtuiscono una categoria di Bes a parte, poiché regolata da una normatva che
prevede l’uso di una didaeca personalizzata, nonché l’introduzione di strument compensatvi.
I dsa sono anomalie setoriali dello sviluppo che interferiscono con il normale processo di acquisizione della scritura, letura e del
calcolo , lasciando però intato il funzionamento intelleevo generale.
L’orgine dei Dsa è multfatoriale: c’è sicuramente una base di tpo neurobiologico , ma ad essa si aggiungono diversi fatori
ambientali , come scuola, famiglia e contesto sociale.
Sulla base della funzione deficitaria si distnguono:
dislessia = disturbo della letura
disortografia= disturbo della scritura
disgrafia= disturbo del trato grafico
discalculia = disturbo delle abilità di calcolo
Spesso ci possono essere compresenze di diversi deficit
Per diagnostcare una DSA è necessario che i livelli di scritura, letura o calcolo siano inferiori rispeto al livello ateso dalla scolarità
e al livello intelleevo.
La diagnosi di DSA viene fata in una fase successiva all’inizio del processo di apprendimento scolastco: è infae necessario che sia
terminato il processo di apprendimento delle abilità di scritura e letura per poterlo notare.

ALUNNI PORTATORI DI BES

1. Difficoltà nell’area del linguaggio:
semplice ritardo del linguaggio
disturbo specifico del linguaggio spesso associate ad altre alterazioni perceeve.
diprassia verbale  forme gravi del disturbo del linguaggio in cui in bambino mostra difcoltà non solo nell’artcolare i s uoni ma
anche nel costruire la frase.

2. disturbi specifici dello sviluppo nelle aree non verbali

problematche di coordinazione a livello motorio, con alterazioni dell’analisi visuo-perceeva o nella capacità di compiere i gest.
Bambini con questo disturbo hanno infae uno scarso e stereotpato uso dei gest,difcoltà ad adatare la mano all’oggeto o di
modulare la forza da applicare ad un oggeto.

3. disturno da deficit dell’atenzione e iperatvità (ADHD) = difcoltà nel mantenere l’atenzione su un compito, elevata
impulsività e aevità motoria non finalizzata.
Puo essere la manifestazione di diverse problematche dello sviluppo.
L’approccio ai bambini con ADHD consiste in pratche di ‘’parent training’’ e in metodiche cognitvo comportamentali indirizzate al
bambino e svolte o in gruppo o singolarmente.

4. le problematche dello sviluppo che possono comprometere il percorso scolastco

riguardano gli alunni con difcoltà a livello scolastco a causa di una difcoltà di sviluppo che non raggiunge i livelli di gravità
necessari per rientrare nella legge 104. ( es disturbo dello spetro autstco in forma sfumata, disturbi d’ansia, della condota, del
comportamento alimentare).
Se non tratate in modo adeguato si può avere in ambito scolastco un accentuazione del problema.

5.gli alunni con funzionamento cognitvo limite = soggee le cui capacità cognitve si collocano tra 70 e 85 punt di QI , livello non
oemale in relazione alle richieste scolastche.

6. Gli alunni con svantaggio economico/ linguistco o culturale = soggee che presentano per uno dei tre motvi dei disagi a livello
scolastco . e la percezione di una condizione di svantaggio può portare il soggeto a pensare che le sue problematche siano una
sorta di colpa personale.