Verso Un Identita Autodeterminata Girardo

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Verso UN' Identita' Autodeterminata ( Girardo)
Pedagogia Speciale (Università degli Studi di Bergamo)
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VERSO UN’IDENTITÀ
AUTODETERMINATA_ TEMI,
PROBLEMI E PROSPETTIVE PER L’ADULTO
CON DISABILITÀ INTELLETTIVA
(GIRALDO)
CAPITOLO 1_ DISABILITÀ INTELLETTIVE ED ETÀ
ADULTA
1. VERSO UNA DEFINIZIONE DI DISABILITA’ INTELLETTIVA: UNO
SGUARDO ALLE CLASSIFICAZIONI INTERNAZIONALI
 In STO -> al concetto di disabilità intellettiva sono stati attribuiti numerosi e differenti appellativi
(handicappato, ritardato mentale) che rispecchiano i diversi modelli di disabilità che hanno
contraddistinto il dibattito scientifico, culturale e sociale sull'argomento e che hanno
accompagnato il progressivo passaggio da una concezione del deficit dettata esclusivamente
dalla misurazione psicometrica della capacità intellettiva a un interesse sempre maggiore per gli
aspetti eziologici e adattivi
 Oggi, def disabilità intellettiva: condizione clinica eterogenea contraddistinta da un deficit nel
funzionamento cognitivo e adattivo, soprattutto per quel che riguarda le abilità concettuali,
sociali ed esecutive.
 Passaggio grazie a classificazioni
 Matrice psicometrica classificazioni: es OMS del 1954 ->ormai superata xk QI sufficiente nel
restituire una adeguata mappatura delle effettive potenzialità cognitive di sogg
 Apporto cruciale, doc internazionali: OMS, ICDH 1980 (menomazione vs handicap vs disabilità)
+ DSM-III-R, AAMR (aspetti principali deficit)
 ICDH, menomazione vs handicap vs disabilità
- Menomazione -> esistenza o evenienza di anomalie, difetti o perdite a carico di arti,
organi, tessuti o altre strutture del corpo, incluso il sistema delle funzioni mentali
- Handicap -> condizione di svantaggio sociale e personale vissuta da un individuo a
seguito di una menomazione o di una disabilità che ne limita o impedisce le
possibilità di ricoprire il ruolo normalmente proprio a quella persona, in relazione
all'età, al sesso e ai fattori socioculturali
- Disabilità -> qualsiasi restrizione o carenza, conseguente a una menomazione, della
capacità di svolgere un'attività nel modo o nei limiti ritenuti normale per un essere
umano.
 DSM-III-R, DSM-III-R, AAMR (american association on mental retardation) aspetti
principali deficit -> 1. livello di funzionamento intellettuale generale sotto la norma
(valutato attraverso test standardizzati); 2. concomitante incapacità o difficoltà di
adattamento; 3. Insorgenza in età evolutiva

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 Criticità: 1. connessione lineare e causale ipotizzata tra menomazione, disabilità e handicap; 2.

Connessione ritardo mentale e minore funzionamento intellettuale rispetto alla normo-tipicità.
 1992, AAMR, ritardo mentale, def ->funzionamento intellettivo significativamente al di sotto
della media che coesiste con concomitanti limitazioni in due o più delle seguenti aree di abilità
adattative: comunicazione, cura di sé, abilità domestiche, abilità sociali, autodeterminazione
etc.
 Def. attenzione su 3 elementi chiave: 1. Ambienti vita; 2. Capacità e 3. Funzionamento reale ->
nuovi criteri diagnostici -> descrizione accurata dei punti di forza e debolezza rilevabili nelle
capacità soggettive e nell'ambiente + specificazione dei supporti necessari nelle varie aree di
sviluppo
 2002, AAMR: specificazione criteri diagnosi + def ritardo mentale ‘disabilità caratterizzata da
limitazioni significative, sia nel funzionamento intellettivo che nel comportamento adattivo, che
si manifestano nelle abilità adattive concettuali, sociali e pratiche, con insorgenza precedenti ai
18 anni’.
 ICF, OMS, 2001 -> funzionamento intellettivo influenzi tutti gli aspetti della vita quotidiana + ma
soprattutto il ruolo che i sostegni individualizzati possono giocare nel miglioramento del
funzionamento globale della persona
 DSM-V (2013): ritardo mentale->dis intellettuale come ‘disturbo con esordio nel periodo dello
sviluppo che comprende deficit del funzionamento sia intellettivo che adattivo negli ambiti
concettuali, sociali e pratici’.
2. LA DISABILITA’ INTELLETTIVA OGGI: CRITERI DIAGNOSTICI ED

EZIOLOGIA
 DSM-V dis intellettuale ->disturbi neurosviluppo
- disturbi della comunicazione,

- disturbo dello spettro autistico,
- deficit di attenzione e iperattività,
- disturbo specifico dell'apprendimento
- disturbi del movimento -> gruppo di condizioni
che si manifesta tipicamente nelle prime fasi dello
sviluppo e che sono generalmente caratterizzate
da deficit dello sviluppo che comportano delle
compromissioni nel funzionamento personale,
sociale, scolastico o lavorativo.
 Disabilità intellettiva vs disturbi specifici (demenza, patologie di tipo psichico o psichiatrico, o

situazioni di carenza sociale e emotivo affettiva)
 DSM-V, dis intellettiva, def -> disturbo dello sviluppo caratterizzato da significative limitazioni
nel funzionamento intellettivo nel comportamento adattivo con insorgenza entro il diciottesimo
anno di età con una prevalenza complessiva nella popolazione generale di circa 1%
 DSM-V criteri diagnosi:
A. deficit funzioni intellettive ->
- Come ragionamento, il problem solving, la
pianificazione, il pensiero astratto, il giudizio,
l'apprendimento scolastico o l’apprendimento dall'
esperienza;
- questi deficit devono essere confermati sia da una
2 valutazione clinica sia da prove di intelligenza
individualizzate

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B. deficit funzionamento adattivo ->

- si manifesta col mancato raggiungimento
degli standard di sviluppo e socioculturali
relativi all' autonomia e alla responsabilità;
- si tratta di deficit adattivi che, in assenza di
un supporto costante, limitano il
funzionamento in una o più attività della
quotidianità, come la partecipazione soc e
l’autonomia, nei diversi ambiti di vita di sogg
(casa, scuola, lavoro e comunità)
C. esordio ->
- Dei deficit intellettivi e adattivi durante il periodo
di sviluppo;
- La sua la compromissione cognitiva non è
sufficiente a formulare una diagnosi
 gradi di gravità (lieve, moderato, grave e profondo) ->domini (3):

A) concettuale ->
Comprende:
- le competenze linguistiche,
- le abilità di lettura, scrittura, calcolo,
- ragionamento,
- memoria
- le conoscenze generiche
B) sociale ->
Riguarda:
- la capacità empatica,
- il giudizio sociale e interpersonale,
- la capacità di comunicazione,
- la capacità di fare e mantenere amicizie
- capacità similari
C) pratico ->
Concerne
- la gestione di ambiti personali come
o cura di se stessi,
o responsabilità sul lavoro,
o gestione del denaro
o attività tempo libero,
- aspetti organizzativi legati alla scuola e al lavoro

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 prima classificazione eziologica

 fattori biologici cromosomici e genetici -> tutte le sindromi causate da alterazioni
cromosomiche, da fattori ereditari dominanti ora eccessivi ed a un’eziologia complessa
 fattori genetici -> non è necessariamente associato un ritardo cognitivo + alcune
sindromi comportano una sintomatologia talmente ampia da configurare un quadro
clinico di estrema gravità che spesso determina la morte prematura del feto o del
neonato.
 fattori biologici non genetici -> incidenza è difficilmente quantificabile e nei quali non
sembra esserci un inequivocabile rapporto causa effetto tra i fattori di rischio e il
manifestarsi della disabilità intellettiva
 fattori di rischio:
A. prenatale (infezioni);
B. perinatale (prematurità);
C. postnatale (malnutrizione, anossia)
 imp ambiente -> riferimento ai fattori di rischio ad esso connessi, che possono risultare
determinanti nel causare una disabilità intellettiva (deprivazione soc) ma anche al ruolo
positivo che famiglia, scuola, comunità, educazione e partecipazione sociale possono
giocare
3. LO SVILUPPO DELL’ADULTO CON DISABILITA’ INTELLETTIVA

 Innovazioni campo medico e socioassistenziale, ultimi 50 anni -> numero sempre maggiore di
adulti con disabilità intellettive invecchia + sopravvive ai propri genitori per un arco di tempo
di qualche decennio determinando così nuove esigenze personali, sociali, assistenziali e
sanitarie legate alla perdita di autonomia funzionale associata al l'avanzamento dell'età,
quando le patologie cronico-degenerative di tipo invalidante si sommano all' inevitabile
processo di invecchiamento.
 Nel caso specifico della disabilità intellettiva con l'avanzamento dell'età, sono rintracciabili
nelle persone con disabilità intellettiva tre differenti tipologie di problematiche
 Tipi di prob:
1. Diminuzione di autonomia e inclusione;
2. Deterioramento funzionamento cognitivo;
3. Comp prob -> derivanti dalla combinazione tra le variabili legate alla stabilità o alla
compromissione del profilo prestazionale, all' inadeguato supporto ambientale e a
condizioni mediche.
 Cambiamenti determinati da: non sono direttamente determinati da avanzamento età quanto
sensibilmente condizionati da altri fattori personali (genere, gravità ed esordio della disabilità)
e ambientali (istruzione, educazione e partecipazione sociale) + anche in correlazione tra loro,
favoriscono o riducono la probabilità di mantenere livelli di funzionamento più o meno elevati
 Fattori ambientali -> individui con disabilità intellettiva che raggiungono un più alto livello di
istruzione acquisiscono migliori strategie adattive e compensative e una maggiore qualità di
vita.
 Ricerca
 dimostrato che cambiamenti e prob associati all' invecchiamento si verificano,
tendenzialmente, 10-20 anni prima per questa popolazione
 naturale invecchiamento precoce -> accompagna spesso ad un generalizzato
deterioramento delle condizioni di salute, spesso aggravato dalle complicazioni

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mediche associati alla disabilità intellettiva (prob di alimentazione, malattie

cardiovascolari)
 farmaci di più rispetto a popolazione generale generando così spesso il rischio di
sviluppare malattie secondarie (osteoporosi) o associate alla patologia primaria (es
down + cardiopatie)
3.1 FUNZIONAMENTO SENSO-PERCETTIVO

 Magg difficoltà -> causate da prob all’apparato visivo (cataratta e glaucoma) e uditivo (sordità
e ipoacusia) generalmente causate da un deficit acquisito con l’avanzare dell'età
 Prevalenza dis sensoriali -> maggiore negli adulti con disabilità intellettiva rispetto alla
popolazione generale con un significativo aggravio sulle abilità linguistiche e comunicative che
rende la valutazione delle medesime compromissioni particolarmente sfidante
 Esp percettiva: lentezza e imprecisione + sincretismo
l'incapacità di collegare ed integrare

differenti informazioni percettive in
unità più o meno strutturate ed a
cogliere i rapporti fra le diverse parti,
anche in relazione a un insieme
 Limitazioni -> nel funzionamento percettivo condizionano il processo di apprendimento,

poiché richiedono una corretta selezione delle informazioni mediante l'attenzione selettiva
3.2 FUNZIONAMENTO MOTORIO

 Sebbene nella definizione di disabilità intellettiva non sia riportata un'associazione diretta al
funzionamento fisico e motorio, recentemente attenzione da parte della comunità scientifica.
 persone con disabilità intellettiva presentano i ritardi e carenze a livello dello sviluppo
motorio e
 Diverse ricerche: correlazione prestazioni cognitive - difficoltà cognitive e controllo neuro-
fisico
 Tra i più noti prob: lassità legamentosa e l'ipotonia muscolare, in particolare negli adulti con la
sindrome di Down, che condiziona il raggiungimento delle principali tappe evolutive e
l'acquisizione dei prerequisiti funzionali del movimento
 Infanzia ->ritardi generalizzati: da quelle grosso motorie e di autonomia funzionale
(camminare) a quelle fino motorie e coordinative (equilibrio)
 Adulto-> ritardi risposta motoria: dovuti a difficoltà in elaborazione info sensoriali, di schema
corporeo e di rl spazio-temporali -> l'incapacità di programmare il mov
 Disabilità intellettiva grave -> funzionamento motorio significativamente compromesso +
scarse opportunità di sviluppare e utilizzare le capacità motorie determinando, in alcuni casi,
la loro dipendenza da familiari e i caregiver e, in altri casi, addirittura la definitiva perdita di
tali abilità prassiche.
 Difficoltà motorie: restringono le loro capacità fisiche + ostacolano anche la partecipazione e
inclusione sociale, sia nel senso di impegno attivo nelle attività quotidiane sia di
coinvolgimento nei diversi contesti socia
 Quadro funzionamento motorio: disabilità + invecchiamento, vita sedentaria

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3.3 FUNZIONI COGNITIVE ED ESECUTIVE

 Sviluppo cognitivo e funzioni esecutive -> magg compromesse: alle ripercussioni dovute al
naturale decadimento connesso al processo di invecchiamento si aggiunge un graduale
peggioramento di alcune specificità e condizioni che caratterizzano il disturbo
 Graduale rallentamento sviluppo -> che, in età adulta, se non adeguatamente supportato,
rischia di trasformarsi in una condizione di stagnazione nella quale il pensiero sembra
raggiungere un falso equilibrio caratterizzato da una certa viscosità nel ragionamento
 Peggioramento abilità cognitive -> decadimento precoce che interessa in particolare la
memoria e l'attenzione e che ha evidenti ripercussioni nelle competenze linguistico
comunicative
 Memoria, prob ->capacità di organizzare il materiale da ricordare sia nella fase di
immagazzinamento (memoria breve termine) + fase di recupero info (memoria a lungo
termine) -> difficoltà info verbali + carenza uso reiterazione (impedisce alle persone con
disturbo intellettivo di trattenere le informazioni per il tempo necessario al loro
immagazzinamento)
 Memoria di lavoro (incaricata dei processi di archiviazione e manipolazione temporanee delle
informazioni utili per compiti cognitivi più complessi, come la comprensione del linguaggio,
l'apprendimento e il ragionamento) subisce significativi peggioramenti con l'avanzamento
dell'età.
 Processi di memoria a lungo termine -> consistenti carenze in tutte le sue componenti, dai
processi di codifica e di consolidamento delle informazioni a quelli di recupero
 Dibattito sci, fattori rischio prob ->ipotesi, 2 teorie
1. Deficit riconducibile a processo di controllo -> soggetti con deficit cognitivo, sono
sostanzialmente insensibili a qualsiasi modalità educativa, poiché risultano compromesse
le condizioni fisse e non rieducabile del loro sistema di memoria.
2. Danni strutturali di SNC ->spiega difficoltà di memoria alla luce di carenze che sogg con
ritardo intellettivo dimostrano in uso di strategie mnestiche, soprattutto di tipo
metacognitivo
 Caratteristiche sogg con dis intellettiva -> mancato utilizzo spontaneo dei sistemi di
elaborazione delle informazioni che può comunque essere migliorato con le opportune
metodologie di intervento e di potenziamento.
 Ricerca, tendenza generalizzata -> down – forme neuropatologiche associate a Alzheimer
 Considerazioni:
1. Aggiunta di deficit porta a rischio di no diagnosi patologie organiche -> come accade per i
soggetti normo tipici, l'aggiunta di questi deficit aumenta il rischio di non diagnosticare o
sotto diagnosticare alcune patologie organiche per la mancanza di una metodologia
clinica specifica
2. poli terapia -> conseguente alle malattie somatiche croniche o di nuova insorgenza e la
deprivazione sensoriale sono fattori cruciali precipitanti e predisponenti forme di delirio
che spesso accompagnano la demenza.

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3.4. SVILUPPO LINGUISTICO E COMUNICATIVO

 Produzione orale lenta ->causa: limitate capacità di apprendimento ed elaborazione
dell'informazione.
 Ritardo in sviluppo abilità linguistiche: aree fonologica e morfologica, a differenza di quelle
lessicale e sintattica in cui si osserva una maggiore competenza
 Produzione verbale ->imprecisione in pronuncia : linguaggio di difficile interpretazione
 Sviluppo e apprendimento lessicale -> povertà lessicale, estrema semplicità e difficoltà in uso
di linguaggio in modo adeguato rispetto a diversi contesti comunicativi + strutturazione frase
difficoltà
 Ultimi 20 anni, ricerche su sviluppo e utilizzo delle abilità linguistiche pragmatiche ->
o riguardano l'utilizzo del linguaggio a scopi comunicativi all'interno di un ambiente
interpersonale
o studi interessati alle abilità linguistiche pragmatiche degli adulti con disabilità
intellettive e quelli interessati al loro ambiente comunicativo
o utilizzo improprio nelle funzioni pragmatiche soprattutto rispetto ad alcune abilità
 Conclusioni ricerche: persone senza disabilità come più competenti, preparate e utilizzano di
conseguenza strategie di conversazioni coerenti a quelle percezioni
 Adulti disabilità intellettiva ->strategie conversazionali dominanti : quando parlano con
persone che hanno la medesima disabilità come ad esempio richieste dirette, interruzioni e
correzioni delle espressioni altrui, denotando talvolta relazioni competitive tra i partecipanti
 Comunicazione no verbale->prob gestualità dichiarativa : risulta particolarmente problematica
nei soggetti con disabilità intellettiva, soprattutto per quel che concerne la cosiddetta
gestualità dichiarativa (indicare, mostrare, chiedere)
 Soluzione: comunicazione aumentativa e alternativa
3.5 DIFFICOLTA’ AFFETTIVO-RELAZIONALI E COMPORTAMENTALI

 Sviluppo affettivo + cognitivo
o mancanza flessibilità (che presentano alcune strutture mentali caratteristiche della
disabilità intellettiva causa, generalmente)
o difficoltà organizzazione (delle reazioni ascrivibili alla sfera affettiva della persona)
o difficoltà superare pulsioni libidiche
o accentuata sensibilità frustrazioni + meccanismi di difesa
 Invecchiamento -> difficoltà diventano situa psicopatologiche e psichiatriche
 Dual Diagnosis -> termine usato per descrivere individui con disabilità intellettiva che
presentano comorbidità psicopatologica
 Diagnosi psichiatriche, più frequenti:
o Schizofrenia
o Disturbo affettivo
o Disturbo controllo impulsi
o Disturbi di condotta
o Disturbi adattamento
o Depressione
o Ansia
o Disturbi personalità
o Disturbi alimentali

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 Comp problematici, disadattivi e sfidanti + disturbi emotivi o altre condizioni psichiatriche, fattori :
natura socio ambientale, biologica, senso motoria e farmacologica + estremamente problematica e
avere un impatto sulla suscettibilità dell’individuo a sviluppare degli altri disturbi psichiatrici e/o
comportamenti sfidanti
 Difficoltà analisi dimensioni sogg ->possibili equivalenti comp (come agitazione psicomotoria,
atteggiamenti di ritiro e chiusura sociale, oppure a considerarli come condizioni relativamente
indipendenti che persistono nel tempo)
 Magg probabilità di insorgere se: 1. gravità della disabilità intellettiva, 2. effetti indiretti dovuti alla
mancanza di risorse cognitive, quali la frequente sperimentazione di insuccesso e il conseguente
basso livello di autostima che può portare poi a depressione.
 Assunzione e gestione farmaci -> ulteriormente complicata da alcune caratteristiche
comportamentali o di funzionamento della persona con disabilità intellettiva. ->anziani rischio
‘polifarmacia’
 Conclusione: i disturbi del comportamento del tono dell'umore sono più difficilmente riconosciute
tra queste persone rispetto alla popolazione generale
3.6 COMPORTAMENTO ADATTIVO

 Prob di integrazione, -> causa: accentuarsi in presenza di una compromissione nel
funzionamento cognitivo + manifestazioni: progressivo abbassamento della capacità di vivere
in maniera adatta rispetto al proprio contesto sociale
 Comp adattivo, def -> l'insieme delle abilità concettuali sociali e pratiche necessarie per
supportare le attività quotidiane e la ricerca ha confermato i numerosi potenziali benefici che
la partecipazione alla vita in comunità riveste per la persona con disabilità intellettiva (es
magg dipendenza e partecipazione)
 Vasta gamma di compiti -> dalle competenze di base alle prestazioni più competitive e le
difficoltà in esse sembrano precoci e tendono a persistere per tutta la vita di sogg senza un
intervento efficace Impedimento primario vita indipendente
 Comportamenti problematici e le forme psicopatologiche e psichiatriche associati alla
disabilità intellettiva adulta hanno Ricadute in: inclusione soc + partecipazione comunità +
esclusione serv locali
 Fattori, sfidare comp come preludio alla ricerca di modi efficaci per prevenirlo e migliorarlo
 Imp ruolo ambiente -> in favorire o ostacolare il processo di adattamento dell'adulto e i
relativi comportamenti. Infatti, contesti diversi possono avere ricadute differenti sulla qualità
di vita dell’individuo.
 Prob di adattamento -> si acuiscono per coloro che vivono in istituti socio-assistenziali
residenziali, rispetto a coloro che continuano a vivere con i propri familiari e per i quali la rete
sociale e affettiva rimane viva con annessa possibilità di continuare a dedicarsi ad attività
stimolanti e arricchenti dal punto di vista cognitivo
 Predisposizione ad apprendere ->tutta la vita
 Avanzamento età: periodo vulnerabilità + nuove possibili opportunità
 Esp di vita e riduzione risorse -> sperimentate nella vecchiaia non determinano solo una
naturale decadimento, ma fanno sì che l'individuo risponda più selettivamente alle numerose
richieste cognitive.

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 Imp senso di continuità, di fronte ai diversi tipi di perdite che accompagnano il processo di
invecchiamento ->concetti:
1. Assimilazione ->
sforzi compiuti per realizzare obiettivi e aspirazioni
originali quando i problemi sono reversibili
2. Alloggio -> rimodellamento di obiettivi, attività e priorità coerenti
con le risorse disponibili
3. Interpretazione selettiva ->

- Di richieste che minacciano componenti
fondamentali di identità di una persona che
devono essere protette.
- Se gli obiettivi e le aspirazioni rimangono
coerenti con le risorse disponibili, è probabile
che l'invecchiamento abbia successo
CAPITOLO 2_ AUTODETERMINAZIONE E DISABILITA’:

ORIGINI STORICHE E LINEE CONCETTUALI
1. GLI ESORDI
 Sec, discriminazioni -> sociali, culturali e politiche che le hanno costrette a vivere ai margini
della società
 Prima, modello medico individuale ->poi disabilità=malattia
 Concetto di autodeterminazione -> introdotto per la prima volta nel dibattito intorno ai temi
della disabilità rimarcandone, da un lato, la sua originaria accezione sociopolitica - in
riferimento al diritto delle persone emarginate (con disabilità e non) di autogovernarsi; e,
dall'altro, la sua declinazione psicologica - relativa alla dimensione motivazionale ad esso
correlata.
1.1 L’INCALZANTE VOCE DELLE PERSONE CON DISABILITA’

 Rilevanza politica, soc e culturale di principio di autodeterminazione
 Da anni 60, Svezia ->occidente: si batterono per rivendicare libertà, uguaglianza e diritti civili
per tutte quelle minoranze sociali o etniche fino ad allora emarginate
 Self Advocacy Moments (come movimenti per i diritti civili delle persone con disabilità), anni
60, Scandinavia ->Social Clubs (luogo di ritrovo del movimento + persone con disabilità
imparavano a sostenersi e aiutarsi a vicenda rivendicando il loro diritto ad assumere il
controllo della propria vita e a rivestire un ruolo da protagonisti nelle decisioni che
riguardavano tutti gli aspetti della loro quotidianità e non solo)
 Persone con disabilità -> Grazie a questi movimenti le persone con disabilità parlavano ed
agivano per conto di se stesse dei problemi e delle questioni che le riguardavano
direttamente. + Contemporaneamente educavano la comunità nel tentativo di dissipare
pregiudizi, stereotipi e discriminazioni.
 Self-Advocacy Group, 1968-1970, Ing + Canada + USA-> Disability Rights Movement : si fece
sostenitore e promotore di un progressivo processo di de-medicalizzazione e de-
istituzionalizzazione + disabilità intesa come risultato di azione di un ambiente disabilitante in
termini sia fisici (barriere architettoniche) sia di atteggiamenti sociali, educativi e culturali

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 Movimento per la vita indipendente -> Maturò progressivamente l'idea che per le persone
con disabilità fosse necessario gestire la propria vita anche al di fuori e oltre i consueti luoghi
di cura e assistenza, ma soprattutto un nuovo modello di mutuo aiuto e di sostegno tra pari in
cui fossero le stesse persone con disabilità responsabili del proprio processo di inclusione
sociale ->Rehabilitation Act 1973: progetto di legge prevedeva lo stanziamento di fondi
governativi per la creazione di centri di vita indipendente gestiti da persone con disabilità.
 Diritti: prima Dichiarazione sui diritti delle persone mentalmente ritardate, 1971 ->poi
dichiarazione sui diritti delle persone disabili, 1975 -> su piano formale veniva garantito alle
persone con disabilità il godimento di tutti i diritti umani
 Principio di autodeterminazione, anni 60, Nirje, The Principle of Normalization in Human
Services (1972) -> richiamava esplicitamente il diritto all'autodeterminazione per le persone
con disabilità intellettive
 Def autodeterminazione di Nirje, componenti essenziali per autodeterminarsi:
o capacità di scelta,
o autoaffermazione,
o autoconsapevolezza,
o autoregolazione,
o self advocacy,
o autonomia.
 Perske, imp dignità del rischio ->’’ Entrambi i filosofi rivendicavano anche per le persone con
disabilità l'universalità del diritto di poter controllare il proprio futuro e di essere protagonisti
delle decisioni che riguardano la propria esperienza e che incidono sulla propria qualità di
vita’’
 Entrambi i filosofi rivendicavano anche per le persone con disabilità l'universalità del diritto di
poter controllare il proprio futuro e di essere protagonisti delle decisioni che riguardano la
propria esperienza e che incidono sulla propria qualità di vita
 lavoro di entrambi anticipa legame autodeterminazione ed empowerment
1.2 IL CONTRIBUTO DELLA PSICOLOGIA

 Anni 80, Ceci e Ryan, Self-determination theory (teoria psicologica della motivazione
intrinseca in cui l'autodeterminazione occupava una posizione cruciale) ->def
autodeterminazione come: capacità di scegliere e di disporre di quelle scelte, piuttosto che
rafforzare contingenze, pulsioni o qualsiasi altra forza o pressione, per essere determinati
dalle proprie azioni. Ma l'autodeterminazione è più che una capacità, è anche una
necessità, che richiede specifiche competenze personali (es: capacità decisionale,
autodifesa, autocoscienza etc.) e condizioni ambientali favorevoli.
 Pregio lavoro di Ceci e Ryan: imp componente motivazionale in apprendimento
 Anni 2000, studi Ceci e Ryan, focalizzati (2) :
1. Tratti personali coinvolti
tratti personali implicati nella condotta

autodeterminata, come la percezione del
proprio benessere psicologico e il
soddisfacimento delle proprie aspirazioni
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2. Ricerche su riabilitazione, salute mentale, QoL, ruolo famiglia
sulle ricerche negli ambiti della riabilitazione,

della salute mentale, della qualità della vita,
del ruolo della famiglia e dell’inclusione
scolastica degli studenti con disturbi dello
spettro autistico.
2. GLI ANNI NOVANTA: IL PUNTO DI SVOLTA

 Anni 90, autodeterminazione, self determination movement, USA -> viene riconosciuto come
elemento critico cruciale per consentire alle persone con disabilità di governare la propria vita
in base ai propri interessi e preferenze personali
 fili sociopolitici + psico autodeterminazione -> disporre formalmente di un diritto non significa
averne esperienza e, affinché ciò accada, bisogna essere in grado di autodeterminarsi.
 Focus a competenze personali di autodeterminazione -> riconosciute come fondamentali per
consentire alle persone con disabilità di autodeterminare il proprio presente e futuro
 Studi, magg promozione di percorsi formativi
 Anni 90, USA, iniziative governative
1. Robert Wood Johnson Fondation ->
- finanzia o un programma da 5 milioni di
dollari per sostenere e promuovere
l’autodeterminazione all'interno del sistema
socioassistenziale per consentire a varie
organizzazioni di supportare questi
cambiamenti.
- Questo progetto ha avuto il merito di aver
diffuso una maggiore consapevolezza critica
circa la necessità di creare dei servizi di
welfare che fossero in grado di promuovere
l'autodeterminazione politica e collettiva delle
persone con disabilità
2. U.S departememt of education, office special education and rehabilitative services
per 31 progetti finalizzati alla promozione

dell’autodeterminazione delle sue diverse
componenti nei giovani con disabilità
 esito negativo ->American with disabilities act (1990): finalizzata ad assicurare
uguaglianza di opportunità, partecipazione, vita indipendente e autosufficienza
economica fornendo gli strumenti necessari per compiere scelte e decisioni informate
 Dibattito: qualità della vita -> in quegli anni si stava sviluppando e in cui l'autodeterminazione
e concettualizzata come obiettivo e come risultato (Wehemeyer)
 Principio di autodeterminazione in Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, ONU,
2006
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3. VERSO UNA DEFINIZIONE

 Costrutto di autodeterminazione, letteratura -> all'interno della quale diversi autori ne hanno
analizzato il significato psicoeducativo restituendo un'immagine piuttosto articolata e
complessa del costrutto caratterizzata da differenti prospettive
 3 macro-prospettive: A. psicopedagogica; B. ecologica e C. socio-politica
3.1 PROSPETTIVA PSICO-PEDAGOGICA

 Functional model of self-determination , Wehemeyer, Kansas: autodeterminazione + qualità di
vita
 Secondo W., autodeterminazione, def: capacità della persona (con disabilità) di agire come
agente causale primario nella propria vita e compiere scelte e prendere decisioni riguardanti
la propria qualità di vita, libere da indebite influenze esterne o da interferenze.
 Magg attenzione: dimensione personale sogg
 Caratteristiche comp autodeterminato:
A. Autonomia ->
comportamento individuale guidato dalle
preferenze personali che non richiede indicazioni
o supporto da parte degli altri ed è privo di
indebite influenze esterne o interferenze
B. Autoregolazione -> capacità di gestire gli eventi controllando se

stessi e l'ambiente circostante, strutturando
l'azione, assumendo decisioni e valutandone i
risultati
C. Empowerment psico -> capacità di credere in se stessi e

nel valore dei propri obiettivi
D. Autorealizzazione ->
tendenza a modellare la propria vita e comporta
l'utilizzo di una conoscenza forte e accurata delle
proprie preferenze, punti di forza e limitazioni; questo
senso di sé si forma con l'esperienza ed è influenzato
dall’apprendimento, dall’autoanalisi e dalle
interazioni con gli altri.
 Autodeterminazione -> svilupperebbe lungo tutta la vita, sin dalla nascita, attraverso
l'apprendimento e lo sviluppo di capacità, abilità e competenze che consentono all' individuo
di diventare agente causale
 Abilità e competenze, sogg ->agente causale:
o capacità di fare scelte, o individuare e raggiungere

o prendere decisione, obiettivi,
o problem solving, o auto osservazione,
o valutazione,
o rinforzo
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 Duplice concretizzazione pratica:

A. Strumenti QL di indagine per valutare e rilevare autodeterminazione-> capacità di fare
scelte, prendere decisione, problem solving, individuare e raggiungere obiettivi, auto
osservazione, valutazione, rinforzo
B. programmi formativi e curricolari per autodeterminarsi -> questi studiosi hanno elaborato
specifici programmi formativi e curricolari volti a fornire agli individui le capacità, le
attitudini e le conoscenze necessarie per autodeterminarsi
 Proposta: Causal Agency Theory (W.) ->
o scopo (di spiegare non più le caratteristiche della persona autodeterminata, ma le
modalità attraverso le quali le persone diventano auto determinate e agiscono come
agenti causali nelle loro vite)
o autodeterminazione, def (della persona con caratteristica disposizionale disabilità
rimarcando ulteriormente il ruolo del soggetto come agente causale)
 Caratteristiche azione autodeterminata
A) Azione volitiva (volitional action) ->
fa riferimento alla messa in atto di un’azione
scelta e attuata, fondata sulle preferenze, sugli
interessi del singolo, promuovendo la sua
autonomia e iniziativa personale, facendo perno
sull’ autoconsapevolezza delle proprie
caratteristiche, passioni o aree di interesse
B) Controllo dell’azione stessa (action- control beliefs)
essi si fondano su:

- la certezza di disporre di tutte le risorse necessarie per
intraprendere le azioni che conducono agli obiettivi
prefissati;
- la conoscenza dei propri punti di forza e dei propri
limiti;
- il convincimento personale di poter utilizzare le
proprie capacità e competenze per influenzare
l'ambiente circostante e raggiungere un obiettivo
C) Agentività (agentic action) ->

si esplicita lungo tre competenze:
- la riflessività, indirizzata ad identificare le
possibili soluzioni ai problemi che possono
frapporsi fra la situazione attuale e gli obiettivi
prefissati;
- l'autoregolazione, finalizzata a gestire le azioni
mentre vengono attuate e ad disporre i
necessari sistemi per tenere traccia e valutarne
gli esiti;
- l'auto-direzione, da intendersi come libera
scelta degli obiettivi, riconoscimento e risposta
alle sfide e alle opportunità.
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 Casual Agency, molteplici livelli -> livelli che si influenzano reciprocamente: il livello generale,
e i bisogni psicologici e biologici di base, che rappresentano uno stadio fondamentale in
quanto la motivazione per soddisfare questi bisogni promuove il benessere generale e crea
anche le condizioni per l'azione volontaria, l'azione autodeterminata, contribuendo allo
sviluppo del sé agentivo
 Sviluppo caratteristiche autodet -> modellati dai supporti, dalle opportunità o dalle barriere e
dagli impedimenti socio contestuali
3.2 LA PROSPETTIVA ECOLOGICA

 Uni Minnesota, Abbery 1994 e Abbery & Stacliffe 1996: fattori -> che possono influenzare una
condotta autodeterminata e hanno proposto una prospettiva socio ecologica al fine di riconoscere
la complessa interazione tra la persona e il suo ambiente
 imp adattamento persona-ambiente
 teoria ecologica, analizza -> fattori ambientali che possono incidere o meno nei diversi contesti di
vita della persona adulta con disabilità e, conseguentemente, influenzare i livelli di
autodeterminazione.
 fattori ambientali -> partire dalle conclusioni della psicologia ecologica e della teoria degli
ecosistemi, intendono catturare la complessità delle strutture sociali e ambientali in cui si esercita
e
manifesta una condotta autodeterminata. ->ambiente + condizionamento a livello macro-soc
(cultura)
 Abbey e Stancliffe, livelli di controllo personale :
A. Grado desiderato di controllo personale -> misura in cui un individuo vuole esercitare il
controllo sulla propria vita
B. Grado di controllo personale esercitato -> il modo in cui un individuo prende
effettivamente il controllo della propria vita
C. Imp che sogg da a un evento
 Da queste conclusioni -> questi studiosi hanno proposto una rinnovata teoria ecologica
tripartita dell'autodeterminazione intesa come estensione del modello ecologico
precedentemente concettualizzato. In tale teoria, ciascuna delle tre parti del modello è
considerata in relazione all'influenza esercitata su essa dai fattori sia personali sia ambientali,
e viceversa
 Fattori personali in autodet:
1. Skills -> capacità di un individuo di esercitare il controllo sulla propria vita e migliorata
da acquisizione di 8 abilità di base
2. Knowledge -> misura in cui un individuo comprende le proprie competenze e
l'ambiente che lo circonda
3. Attitudes -> sentimenti, le opinioni e le percezioni che un individuo ha rispetto a
persone ed eventi
 modello ecologico prevede che questi fattori personali siano a loro volta influenzati da alcune
variabili ambientali che, in modo diretto o indiretto, impattano sul livello di
autodeterminazione della persona, ostacolando oppure facilitando il suo esercizio
 Livelli di ecosistema (4):
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1. Microsistema -> Si tratta dei contesti più prossimi in cui l'individuo vive, come la
famiglia, la scuola, il lavoro e il gruppo dei pari. Diversi fattori all'interno di ciascun
microsistema possono agire da facilitatori o da barriere all'autodeterminazione
2. Mesosistema -> è dato dall' interrelazione tra due o più microsistemi; l'esistenza, la
forza e la valenza che hanno questi collegamenti tra i molteplici contesti di vita a cui la
persona partecipa influenzano il livello di autodeterminazione del soggetto.
3. Ecosistema -> è l'influenza esterna esercitata su un individuo da un ambiente, una
condizione, una decisione o un'azione a cui l'individuo non partecipa attivamente ma
che può influenzarlo in modo diretto o indiretto (es: disoccupazione di un genitore)
4. Macrosistema -> coinvolge i modelli culturali, politici e ideologici della società in cui la
persona con disabilità vive, come le sue leggi o i suoi costumi (es: sistema di welfare)
 Valutazione: costruzione di un apposito strumento di rilevazione quantitativa e ha fornito la

base per la progettazione e realizzazione di un programma di intervento didattico per la
promozione di autodeterminazione negli studenti con disabilità.
3.3 PROSPETIVA SOCIO-POLITICA

 Equal opportunity theory_ individua -> causa della discrepanza tra il diritto
all'autodeterminazione e le possibilità di esperire condotte autodeterminate per le persone
con disabilità nella mancanza di capacità e opportunità ponendo, così, la questione in termini
di responsabilità collettiva
 Autodeterminazione come: libertà di disporre delle proprie risorse per raggiungere obiettivi
coerenti con i bisogni e gli interessi espressi dalla persona con disabilità all'interno di una
comunità accogliente
 Principi di base:
A) Libertà di scegliere dove e con chi vivere e come trascorrere il tempo
B) Possibilità di controllare il denaro per il sostegno
C) Supporto organizzato secondo desideri e bisogni di sogg
D) Responsabilità uso di finanziamenti pubb
 Processo di deistituzionalizzazione al passaggio ad un sistema sociale person-centered.
 Da equal theory, Mithaug, def autodeterminazione : come una forma insolitamente efficace di
autoregolazione, priva di influenze esterne e in cui le persone possono dirsi autodeterminate
quando capaci di regolare le proprie scelte e azioni in modo efficace
 Processo di autoregolazione, def: capacità di stabilire aspettative adeguate si basa sul
successo della persona nell’adeguare la sua capacità alle attuali opportunità -> conseguenza:
tutti gli individui cambiano le proprie condotte auto determinate in base alle capacità e alle
opportunità di agire che anno è tale variazione nelle circostanze non è permanente, ma può
variare nei diversi momenti della vita di ciascuno
 Autodeterminazione sarebbe -> l'esito di questo processo autoregolativo della persona con
disabilità e dell'interazione ripetuta tra capacità e opportunità.
 Adulti, disabilità, possono autodeterminarsi ->adulti con disabilità intellettiva possono dirsi
autodeterminati quando imparano ad esprimere bisogni, interessi e capacità, ad avere
obiettivi e aspettative e a cambiare le decisioni e adattare i comportamenti per raggiungere
efficacemente gli obiettivi desiderati.
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3.4 ALTRE PROSPETTIVE

 Modelli autodeterminazione
A_ teoria di Powers ->
- secondo la quale l'autodeterminazione consiste in una forma
di padronanza sia della motivazione (caratterizzata da
competenza, autostima, mantenimento di controllo interno e
interiorizzazione di obiettivi e ricompense) sia dalle aspettative
di autoefficacia.
- L'autodeterminazione è considerata antitetica rispetto
all'impotenza appresa, ovvero una disposizione
comportamentale acquisita caratterizzata da passività,
autodenigrazione e interiorizzazione di uno status sociale
sottostimato, perpetuato attraverso permanenti auto-
attribuzioni negative e pervasive.
- Sebbene questa teoria ponga meno enfasi sui fattori
ambientali rispetto ad altre prospettive, gli autori sottolineano
che le variabili contestuali possono rafforzare questa
impotenza appresa incoraggiando comportamenti passivi e
fornendo poche opportunità
B_ Five-step Model of self-determination di Hoffman e Field
Identifica cinque componenti chiave di autodeterminazione:

- conosci te stesso,
- valuta te stesso,
- pianifica,
- agisci,
- sperimenta i risultati e impara.
Le prime due componenti descrivono i processi interni di base

necessari per agire in modo autodeterminato; i successivi due
elementi identificano invece le competenze utili per
autodeterminarsi; è l'ultima componente include sia la
celebrazione dei successi sia la revisione degli sforzi per
diventare auto determinati in modo da migliorare le capacità e
le conoscenze che contribuiscono all'autodeterminazione.
Sebbene il modello riconosca l'importanza delle variabili

ambientali, si concentra principalmente sui fattori intrinsechi
all'individuo.
 Versione rivisitata (2006), autori riconoscono: la possibilità che l'azione autodeterminata

possa essere promossa o inibita sia da fattori su cui individuo esercita il controllo sia da
variabili di natura più esterna o ambientale. Per tale ragione i 5 step fondamentali per
promuovere l'autodeterminazione sono, a loro volta, influenzati da 9 condizioni ambientali
che favoriscono o meno l'autodeterminazione.
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CAPITOLO 3_ AUTODETERMIANZIONE NELLE

PERSONE CON DISABILITA’ INTELLETTIVA: RASSEGNA
DEGLI STRUMENTI
1. RILEVARE L’AUTODETERMINAZIONE: RAGIONI E PROSPETTIVE
EVIDENCE-BASED
 Diverse def di autodeterminazione
 l'autodeterminazione è una combinazione di abilità, conoscenze e convinzioni che
consentono a una persona di impegnarsi in un comportamento autonomo, diretto all'
obiettivo, autoregolato.
 Comprendere i propri punti di forza e i limiti insieme al credere in se stessi come
persone capaci ed efficaci sono aspetti essenziali per l'autodeterminazione.
 Quando agisce sulla base di queste abilità e attitudini, gli individui hanno una
maggiore capacità di controllare la propria vita e di assumere il ruolo di adulti di
successo
 Proposte operative ->promuovere e valutare autodeterminazione: incentrata su imp
autodeterminazione in processo attivo per sogg giovani e adulti con disabilità
 Interesse, effetti:
1. Produzione di modelli di intervento->
produzione di modelli di intervento per la
promozione di quelle competenze chiave
che le diverse definizioni identificano come
essenziali alla persona con disabilità per
poter agire in modo autodeterminato
2. Alcune specifiche procedure di valutazione->
per sostanziare le loro ricerche di
risultati sperimentali e documentare
l'impatto dei vari modelli, i diversi
studiosi hanno predisposto alcune
specifiche procedure di valutazione in
grado di misurare le varie dimensioni
intrinseche ed estrinseche al
costrutto di autodeterminazione da
loro stessi proposte
 Esigenze in tradizione USA: evidence based education
1.1 EVIDENCE BASED EDUCATION: LA MATRICE ANGLOSASSONE E I

DIFFERENTI APPROCCI EPISTEMIOLOGICI
 Evidence based education= evidence-based practice + evidence-based medicine
 Scopo: integrare in modo coscienzioso i risultati emersi dalle ricerche disponibile con
l'expertise clinica, in accordo con le caratteristiche, le preferenze, i valori e la cultura del
paziente.
 EBE, obbiettivi
1. Più stretto accordo tra ricerca sci e pratica didattica -> più stretto raccordo tra ricerca
scientifica e pratica didattica, in cui alla prima è richiesta una produzione di conoscenze
che possa avere un valore orientativo e significativo in termini di efficacia per la seconda
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2. Magg rigore metodologico in ricerca edu
 Origini EBE: ING, metà anni 90 ->sentimento critico + insoddisfazione di ricerca edu xk
accusata di essere stata troppo spesso inadeguata in offrire risposte significative ai problemi
concreti di insegnanti e di chiunque lavori quotidianamente nei contesti educativi, oltre che
poco rigorosa nel rispetto dei criteri e degli standard della ricerca scientifica
 1996, Hargreaves
 afferma che anche la ricerca educativa e didattica doveva dotarsi di modelli di
intervento e di conoscenze scientificamente fondate che fossero in grado di
rispondere ai problemi che educatori ed insegnanti incontravano nella loro
quotidianità professionale e, di conseguenza, di orientare e promuovere rinnovate
pratiche educative e didattiche
 aspetti in comune tra pratica medicina e edu: professionale del medico/docente e
dalla natura della ricerca e delle sue ripercussioni in termini di generalizzazione delle
pratiche più efficaci.
 Hammersley vs Hargreaves:
- Contro: quale dovesse essere questo fondamento e quale potesse essere la sua
relazione con la didattica.
- Accordo: l'ideale che la pratica dovesse avere un fondamento di evidenze
 Sostenitori EBE:
 anche le pratiche didattiche ed educative, al pari di quelle mediche, dovrebbero
essere informate e giustificate sulla base di conoscenze condivise, trasferibili e
affidabili che permettano di valutare gli effetti di specifiche pratiche educativo
didattiche
 duplice consapevolezza: 1. Urgenza revisione sist istruzione; 2. Necessità
introduzione procedure e strumenti attendibili per indagine
 Diffusione: politiche federali, USA -> finalizzate a promuovere nelle scuole l'adozione di
programmi di intervento e di strategie per l'insegnamento della matematica, della letteratura,
della scrittura e di altre discipline che sono risultate scientificamente affidabili.
 Edu speciale, the individual with disabilities education act (IDEA), 2004 _ scopo: promuovere
servizi, azioni e programmi di intervento basati su evidenze per bambini e adolescenti con
disabilità, tra cui anche strumenti specifici per promuovere il processo decisionale, garantire
pari opportunità, partecipazione e inclusione costruendo le basi per la vita autonoma e
indipendente.
 EU, ING, rapporti su stato di ricerca edu -> In questi documenti emergeva la scarsa qualità
scientifica della ricerca in questo ambito e la sua inadeguatezza rispetto alle esigenze di
conoscenza dei decisori politici.
 Risultato: iniziative -> stanno sviluppando, sperimentando e diffondendo un'ampia varietà di
programmi di intervento educativo e didattico e di strumenti di ricerca (prevalentemente
quantitativi) per la valutazione della loro efficacia
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1.2 I METODI DELL’EBE

 Prima def EBE -> sottolinea la necessità di promuovere una cultura dell'evidenza anche in
dibattito educativo affinché sia gli addetti ai lavori sia i decisori politici potessero compiere
scelte e mettere in atto strategie basate su evidenze scientifiche
 Oggi, concetto di evidenza, def -> la proprietà di ciò che si vede apertamente, chiaro in se
stesso è facilmente visibile a tutti
 Approccio EBE, livelli:
1. Promuovere ricerche che implicano app procedure rigorose, sistematiche e ogg
(scopo di ottenere conoscenze valide e attendibili rilevanti per i programmi e le
attività educative);
2. Condurre studi che impiegano metodi sperimentali sistematici ed empirici (per
l'analisi rigorosa di un determinato fenomeno didattico ed educativo in modo da
testare le ipotesi dichiarate e da giustificare i risultati e le conclusioni raggiunti.)
 EBE, orienta -> all' elaborazione di conoscenza affidabili, generalizzabili e utili a informare la
ricerca così come la pratica educativa e didattica
 Approccio dipende da -> differenti interpretazioni attorno al concetto di evidenza e al suo
fondamento scientifico
 Approccio, più ‘duro’, def evidence based -> ciò che raccoglie un corpus organico di
conoscenze scientifiche relativamente ad azioni, programmi di intervento e pratiche di
servizio testati attraverso studi randomizzati che utilizzano un gruppo sperimentale (che viene
sottoposto all' intervento educativo) e uno di controllo (che non effettua l'intervento), risultati
equivalenti prima di inizio intervento per valutare gli effetti che quell’intervento ha in termini
di efficacia
 Studio randomizzato ->posizioni più moderate: cercano un punto di incontro tra le diverse
istanze spegnendo gli eccessivi entusiasmi per l'applicazione delle metodologie sperimentali
della medicina in ambito educativo, in considerazione della loro difficile applicabilità e piatta
trasferibilità nei contesti educativi data la complessità del fenomeno educativo
 Approccio: conoscenze da analisi QL + comparare dati ricerche sperimentali ->disegni di
ricerca misti
 ITA, Calvani, 2011->conoscenze sfidanti
2.GLI STRUMENTI DI RILEVAZIONE

 Autori ritengono:
1. Insegnanti devono disporre di metodologie appropriate per valutare autodeterminazione;
2. Risultati ottenuti usati per A. promuovere magg consapevolezza di sè, B. costruire prog
didattici in base ai bisogni, C. offrire supporti in ambiente
 Diversi strumenti:
I. life choice survey (Kishi, 1998):
o evidenzia frequenza con cui le persone con disabilità assumono decisioni
autonome
o 10 item;
o forma di intervista;
o riferimento ad alcuni domini in cui il sogg compie le più imp scelte rispetto a
quotidianità e a principali questioni di vita
II. self-determination descriptors scale (Fullerton, 1992) : in base a programma ‘putting

feet on my dreams: a program in self-determination’ su stud con dis in termini di
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incremento e miglioramento delle loro conoscenze e abilità in relazione

all'autodeterminazione
III. quality of life questionnaire (Shalock e Keith, 1993) :

o valutazione qualità di vita -> soggettivamente interpretata da individui
o 40 item;
o forma di intervista;
o dati su 4 livelli (satisfaction, competence/productivity,
empowerment/indipendence, social belonging);
o versione specifica per adolescenti, domini
A. satisfaction -> indaga il livello di soddisfazione o insoddisfazione
percepito dal soggetto riguardo le attività didattiche e in generale il
contesto scolastico
B. well-being -> esplora opinioni ed emozioni vissute dalla persona rispetto
ad alcune situazioni o avvenimenti della sua vita personale, compresi
alcuni quesiti sulla famiglia e sui problemi personali
C. empowerment/independence -> valuta le opportunità che la persona con
disabilità ha di compiere scelte autonome e, in generale, di esercitare un
certo controllo sulla propria vita
D. social belonging -> analizza le opportunità di partecipazione sociale dello
studente e le sue relazioni amicali e familiari.
IV. American institute of research self-determination scale- AIR (Wolmar, 1994) :

o scopo > valutare le capacità degli studenti e le loro opportunità di impegnarsi
in comportamenti autodeterminati.
o Fondata sulla prospettiva sociopolitica di autodeterminazione di Mithaug
o Serve per -> A. valutare e sviluppare un profilo di autodeterminazione dello
studente con disabilità; B. individuare i punti di forza e le aree di
miglioramento per favorire l'autodeterminazione; C. identificare gli obiettivi
da raggiungere e sviluppare coerenti strategie educativo-didattiche per
incrementare le capacità dei soggetti e le opportunità a loro offerte.
o sezioni:
1. Sezione delle capacità
 Valuta in che misura le persone con disabilità associano ciò che
ritengono essere un bisogno necessario per loro stessi e ciò
che, invece, credono di poter fare o valere in base alle loro
aspettative, scelte, azioni ed esiti.
 3 scale che valutano: A. conoscenza (quanto lo studente
riconosce i suoi punti di forza, bisogni, interessi e capacità); B.
capacità (il grado in cui lo studente dimostra capacità di
autodeterminazione rispetto alle proprie scelte e ai piani di
azione) e C. percezioni (percezione di efficacia rispetto a
interessi, bisogni, abilità e obiettivi)
 Ogni scala divisa in capacità: pensare; fare e adattare
2. Sezione delle opportunità:
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 serve per indagare quali sono le reali opportunità offerte alla

persona con disabilità dal proprio contesto di vita per
autodeterminarsi, con particolare riferimento all'ambito
domestico e scolastico
o 3 diverse versioni (genitori, educatori e stud)
o 24 dom
o triangolazione dei dati ->profilo generale livello di autodeterminazione:
consentendo di identificare le aree di forza e quelle che necessitano di essere
migliorate, gli obiettivi educativi e sviluppare le strategie per
o considerata strumento informativo e pratico, principalmente utilizzato da
quanti opera nel campo della disabilità
o correlata all’Arc self-determination scale + uso in modo congiunto
V. Arc’s self-determination scale (Wehemeyer e Kelchner, 1995)

o Scopo: strumento di first person assessment che consenta agli studenti di
oggettivare le proprie capacità di autodeterminarsi
o Possono: A. valutare le proprie convinzioni; B. lavorare in collaborazione con
operatori; C. auto-valutare i progressi e i risultati
o Fornisce -> sviluppo di autodeterminazione in relazione alle quattro
caratteristiche essenziali individuate nel modello funzionale da Wehemeyer
(autonomia comportamentale, comportamento autoregolato, empowerment
psicologico, autorealizzazione)
o 72 item a scelta multipla
o in gruppo o in autonomia o aiuto agente intermedio
o duplice versione (adulti e adolescenti)
o affidabilità -> documentata attraverso validità discriminatoria e fattoriale,
differenziando la sua efficacia tra studenti con disabilità cognitive e persone
senza dis
o elementi di criticità: definita poco sensibile ai cambiamenti, stesso repentini,
che possono accadere nella vita delle persone con disabilità
o per superare limitazioni, adattamento spagnolo, sezioni: autonoma,
empowerment psico e autorealizzazione + specificazioni autoregolazione
VI. Minnesota opportunities and exercise of self -determiantion scale- adult edition
(Albery, 1995)
o Misura -> l'effetto che determinati fattori ambientali hanno
sull'autodeterminazione di un adulto con disabilità.
o 90 item, 8 domini + misura le abilità relative all'autodeterminazione rispetto a
conoscenze, capacità e attitudini
o Versione stud ->101 dom vs versione genitori ed edu sono 110
o Sottoscale: A. exercise of control; B. decision-maker preference; C.
importance of control
VII. ChoiceMaker self-determination scale (Matin e Marshall, 1995)

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o Destinatari: sogg disabilità comportamentali o DSA lievi e moderati; sc

secondarie di 1° e 2° grado
o Scopo: valutare e pianificare le attività curricolari a scuola per supportare ed
implementare l'autodeterminazione
o Connessione con Choicemarker self-determination curriculum -> modello di
intervento e progettazione didattica che, attraverso il piano educativo
individualizzato, favorisce l'apprendimento da parte dello studente di
specifiche abilità e competenze associate all'autodeterminazione
o Parti:
1. The choicemaker assessment -> questo strumento valuta il livello di
abilità e la fluidità con cui lo studente esegue le 51 abilità afferenti
all'autodeterminazione e le opportunità che la scuola mette a
disposizione per favorire questi cambiamenti
2. Choicemaker assessment profile -> è uno strumento di monitoraggio per
visualizzare graficamente i progressi degli studenti e mettere in evidenza
le opportunità che hanno per far emergere queste abilità all'interno della
scuola
3. Choicemaker curriculum matrix -> aiuta gli insegnanti ad individuare
visivamente le abilità nelle quali lo studente ha bisogno di essere
maggiormente supportato
VIII. Autonomous functioning checklist (Wehemeyer e Kelchner, 1995 )

o Checklist per genitori
o Rileva: percezione genitoriale circa il grado di autodeterminazione dei figli
con disabilità intellettive.
o 78 item, 4 sub-test: 1. Sè, famiglia, cura; 2. Gestione; 3. Attività ricreativa; 4.
Attività soc e professionali
IX. Self-determination assesment battery (Field e Hoffman, 1996)

o Scopo -> favorire il confronto tra studenti, insegnanti e genitori rispetto ad alcuni
domini specifici dell'autodeterminazione, a partire dal l'individuazione degli
elementi di accordo e disaccordo.
o Delinea -> variabili cognitive, affettive e comp associate a costrutto che possono
essere controllate dal sogg + essere ogg e scopo di intervento edu
o Domini: 1. Conosci te stesso; 2. Valuta te stesso; 3. Pianifica; 4. Agisci e
sperimenta i risultati; 5. Impara
o Strumenti:
1. Self-determination knowledge scale -> Il pre-SDKS e post-SDKS sono
strumenti di risposta strutturati in 37 item progettati per valutare la
conoscenza dello studente rispetto ai cinque domini legati
all'autodeterminazione previsti dal modello di intervento. Dal punto di
vista linguistico e semantico, gli item sono costruiti per essere comprese
utilizzati anche con studenti con disabilità intellettive lievi e moderate
2. S-D parent perception scale e S-D techer perception scale -> PPS e TPS
sono questionari composti da 30 item somministrati rispettivamente a
genitori e insegnanti, entrambi chiamati a valutare la percezione che loro
hanno del proprio figlio o studente rispetto ad una serie di
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comportamenti, abilità e competenze che, in accordo con five step

model, sono associati all'autodeterminazione.
3. S-D observation check list -> SDOC e una check list di 38 item
somministrata a docenti o altre figure scolastiche di riferimento per
rilevare tre comportamenti correlati all'autodeterminazione:
pianificazione, comunicazione e comportamento indipendente.
L'insegnante è chiamato ad osservare lo studente durante il periodo
prestabilito e a riportare un unico segno di spunta (o meno) nello spazio
vuoto accanto a ciascun elemento, indipendentemente dalla frequenza
con cui si verifica quel comportamento.
4. S-D student scale -> Il SDSS e uno strumento di self report costituito da 92
item per misurare nello studente con disabilità le variabili affettive e
cognitive associate all'autodeterminazione. Lo strumento si compone di
una sottoscala generale che valuta la percezione globale dello studente
rispetto alla propria autodeterminazione, e alcune sottoscale specifiche,
che si riferiscono principalmente all'esercizio dell'autodeterminazione
rispetto ad alcuni contesti precisi (scuola, casa etc.)
X. The choice questionnaire (Stancliffe e Parmenter, 1999)

o Def -> strumento di rilevazione progettato per valutare il grado di scelta
esercitato dalle persone con disabilità intellettive relativamente ad alcune
attività
o Domini vita quotidiana ->compiere scelte:
 questioni domestiche;
 denaro e spese personali;
 salute;
 attività sociali, accesso alla comunità e relazioni personali;
 attività lavorative;
 capacità di scegliere in generale.
o Può essere somministrato tramite intervista alla persona con disabilità,
oppure può essere compilato da una terza persona
XI. Resident choice scale (Hotton, 2004)

o Misura: l'autodeterminazione nei contesti di vita residenziali delle persone
adulte con disabilità intellettive
o Valuta opportunità di scelta per chi vive in serv socio-assistenziali residenziali
o Somministrata a operatori
o Forma di intervista + amministrata da intervistatori
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XII. Personal outcomes scale (Van Loon, 2008)

o Adulti con disabilità, 8 dimensioni QoL
o Modello di Shalock e Verdugo Alonso
o Indaga -> possibilità che la persona ha di compiere in autonomia le proprie
scelte, esprimere le proprie idee circa progetti di vita personali, avere a
disposizione sufficienti risorse economiche per le proprie spese e decidere
come meglio usufruirne
o 8 domini, tipi di valutazione: secondo self report (pow persona disabile) e
secondo proxy-report (pow terza persona come famiglia o caregiver che
conosce bene il sogg)
o Punti che valuta: 1. Frequenza; 2. Qualità; 3. Quantità
o Intervista sogg + caregiver
o valido strumento per valutare il costrutto della QdV negli adulti con disabilità
intellettiva. Inoltre, I risultati ottenuti dalla somministrazione della POS
possono essere utilizzati per molteplici finalità, a livello personale e
organizzativo
XIII. The self-determination questionnaire (Carter, 2013 )

o Questionario
o Valuta percezione famiglia rispetto a competenze figlio disabile
o Componenti essenziali
 Compiere decisioni
 Def. obbiettivi
 Problem solving
 Self advocacy
 Leadership
 Autoconsapevolezza
 autoconoscenza
 Autogestione
 Autoregolazione
XIV. Self determination inventory: student report (SDI-SR) (Shogren, 2014)

o Forma di self-report
o Rileva autodeterminazione in sogg (con e senza disabilità)
o 13-22 anni
o Scopo -> esaminare le potenziali differenze in termini di autodeterminazione
tra studenti con e senza disabilità, come suggerito già da alcune evidenze
presenti in letteratura
o Sviluppata da Causal Agency Theory per misurare caratteristiche essenziali di
azione autodeterminata
o valutare l'autodeterminazione e l'impatto che i vari interventi hanno nel
supportare o ostacolare tutti gli studenti ad acquisire le competenze di base
associate all' azione autodeterminata favorendo così l'accesso anche per gli
studenti con disabilità ai percorsi di istruzione generale
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o Affidabile e valido per valutare: caratteristiche azione autodet in agency

theory in sogg con e senza disabilità suggerendo che strum può essere
potenzialmente applicato per rilevare le differenze e per comprendere meglio
l’impatto che i diversi fattori in gioco hanno in autodet in giovane adulto con
dis
XV. Un esempio italiano: la scala AIDA (Bonci e Cottini, 2016)

o Rilevare: dimensioni della percezione e delle conoscenze
sull’autodeterminazione, delle abilità personali, delle opportunità offerte dall'
ambiente e dei bisogni di sostegno per potersi autodeterminare.
o 5 macroaree: 1. percezione 2. conoscenze sull’autodeterminazione, 3. abilità
personali, 4. opportunità offerte dall' ambiente 5. bisogni di sostegno per
potersi autodeterminare. -> considerata all'interno degli aspetti contestuali
relativi ai diversi ambienti di vita della persona con disabilità intellettiva e
autismo
o 25 item, compilazione libera ->per inserire eventuali esemplificazioni dei
diversi indicatori che possano guidare e contestualizzare la valutazione
espressa.
o Permette valutazione ogg, concreta e esaustiva
3.RIFLESSIONI COMPARATIVE
 15 strumenti ->2 raggruppamenti
1. Costrutto autodeterminazione in globalità o nelle sue componenti
 troviamo quelli concepiti all'interno di uno specifico modello teorico di
riferimento, in cui la prospettiva psico-pedagogica di autodeterminazione sembra
essere quella maggiormente utilizzata (es Arc’s scale).
 Altri strumenti, invece, fanno riferimento alla Self-Determined Learning Theory di
Mithaug, come la AIR Scale.
 Per quanto riguarda la prima tipologia, dalla rassegna è emerso che tra le
componenti che i differenti modelli teorici hanno associato al costrutto di
autodeterminazione la capacità di scelta risulta essere sicuramente quella
maggiormente indagata.
 L'autodeterminazione, infatti, non coincide in sé con la capacità di scegliere,
riguarda piuttosto l'intero processo decisionale di identificazione degli obiettivi e
delle alternative praticabili alla stima degli esiti ottenuti.
2. Aspetti teorici e pratici di ricerca riconosce aspetti riconducibili al costrutto autodet
 è presente invece in maniera più esigua confermando la limitatezza di strumenti
che rilevano specificatamente l'influenza dei fattori ambientali su
autodeterminazione.
 Alcuni strumenti, come ad esempio la scala ADIA, presuppongono la valutazione
di tali variabili insieme ai tratti personali.
 In questo secondo raggruppamento troviamo anche un numero consistente di
strumenti di rilevazione sorti nell'ambito del costrutto di QdV di cui
l'autodeterminazione costituisce uno dei domini di base
 Opinioni antitetiche su associazione costrutti
 Valutazione, magg: QT (questionari, checklist) in forma di autovalutazione o etero-valutazione
(quando le informazioni vengono raccolte attraverso la percezione o l'opinione di terzi, come
insegnanti, familiari e caregiver)
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 Scelta destinatari, 3 casi: 1. Sogg disabile; 2. Famiglia, insegnanti; 3. Sogg disabile + famiglia
(causa di pazialità aree indagate e pow raccolti)
 Partecipazione attiva sogg disabilità ->elemento critico valutazione autodeterminazione: es
domande vengano formulate in modo che siano facilmente comprensibili, è opportuno
ricorrere ad una scala di quattro punti massimo
 Risposta criticità: fase di incrocio o triangolazione tra i dati provenienti dalle diverse modalità
di self report e proxy report.
CAPITOLO 4_ MODELLI E STRATEGIE DI INTERVENTO

PER PROMUOVERE L’AUTODETERMINAZIONE NELLA
DISABILITA’ INTELLETTIVA
1. ALCUNE RIFLESSIONI PRELIMINARI
 Approcci operativi, autodet adolescenti e adulti
 Promozione autodet->oggi: best practice_ motivi
A. Numerose ricerche autedet imp in ogni percorso edu
o riguarda l'emergere in letteratura di numerose ricerche che hanno evidenziato
come l'autodeterminazione costituisca un necessario ed imprescindibile
obbiettivo di ogni percorso educativo in quanto il suo sviluppo si assocerebbe a
risultati scolastici e accademici soddisfacenti e a buone opportunità di
inserimento lavorativo, di inclusione sociale e di realizzazione di una vita
indipendente.
o Simili esiti impongono a coloro che lavorano negli ambiti della disabilità
un'attenta riflessione su imp e sulla centralità dell’autodeterminazione
B. Sperimentazione specifici programmi intervento è necessaria quando autodet in
specifiche aree minore di coetanei
o sperimentazione di specifici programmi di intervento per promuovere
l'autodeterminazione nei contesti di edu speciale si rende necessaria a fronte del
documentato dato in base al quale giovani e adulti con disabilità intellettiva,
disturbi emotivi e comportamentali e autismo si mostrano meno autodeterminati
dei loro pari con sviluppo tipico.
o Per quanto riguarda le componenti individuali, alcuni ricercatori hanno suggerito
relazioni tra livello di funzionamento intellettivo e autodeterminazione: soggetti
con punteggi più bassi nel QI mostrano, generalmente, livelli inferiori di condotta
autodeterminata.
o Altri studi, invece, hanno fatto emergere come studenti con disabilità intellettiva
tendano a riportare livelli inferiori di autodeterminazione rispetto agli studenti
con altre disabilità.
o In relazione a ciò molti studiosi richiamano l'importanza e la necessità di percorsi
educativi che mettano al centro l'autodeterminazione consentendo alla persona
con disabilità di identificare e perseguire i propri obiettivi personali così da ridurre
comportamenti spesso caratterizzati da passività, auto denigrazione,
internalizzazione di uno status sociale svalutato e di attribuzione di sé di tipo
negativo.
o Tuttavia, il rapporto tra funzionamento cognitivo e principio di
autodeterminazione è certamente più complesso.
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o Come evidenziato dal modello funzionale di Wehmeyer, essa emergerebbe da

interazione fruttuosa ed armonica tra le caratteristiche individuali, le capacità e
competenze personali e gli ambienti in cui le persone con disabilità intellettiva
vivono, imparano, lavorano. In linea con questa prospettiva, diversi studi
sottolineano che le difficoltà che i soggetti con disabilità intellettiva incontrano in
accesso alla vita adulta non sono univocamente riconducibili solo a dimensioni
cliniche funzionali ma che la capacità di agire in modo autodeterminato dipenda
anche dall’acquisizione di specifiche competenze individuali e dalle opportunità
che l'ambiente riesce ad offrire.
o Pertanto, le componenti contestuali e socioculturali risultano influire in modo
significativo sugli esiti di sviluppo dei ruoli tipici che caratterizzano la vita adulta
della persona con disabilità intellettiva.
o La letteratura suggerisce che l'accesso a contesti inclusivi porta a più elevati livelli
di autodeterminazione indipendentemente dal funzionamento intellettuale
C. In testimonianze edu, autodet imp per adulti
o terza ragione va trovata nelle testimonianze degli stessi educatori ed insegnanti
che ritengono l'autodeterminazione una competenza chiave fondamentale per la
adultità
 Numerosi programmi di intervento edu e didattici -> per promuovere l'autodeterminazione
nelle persone con disabilità anche intellettiva
2. PROGRAMMI DI INTERVENTO EDUCATIVO E DIDATTICO: APPROCCI E

RISULTATI
 Diversi studi -> strategie per promuovere autodet in contesti edu e didattici :
o come la progettazione di piani educativi individualizzati.
o Sebbene la maggior parte di questi studi e ricerche si concentri principalmente sul contesto
scolastico, la comprovata connessione tra l'acquisizione di competenze di
autodeterminazione nel percorso scolastico con una più positiva vita dopo la scuola, rende
l'analisi di questi modelli operativi utile per delineare alcuni elementi cruciali rilevanti
anche per la vita adulta.
 Tentativo: evidence-based + specificità contesto -> ripresi dal modello di EBE proposto per
l’inclusione sc e soc da Cottini e Morganti: l'efficacia dell'intervento, gli effetti che l'intervento ha
prodotto nella persona con disabilità e le modalità con cui è stato applicato
2.1 GROUP ACTION PLANNING (TUNBULL E TURBULL, 1992)

 Approccio person-centred
 Supporta -> studenti con disabilità nella fase di selezione e definizione dei loro obiettivi e
desideri per il futuro incoraggiandoli attraverso opportuni sostegni.
 Corso di autodeterminazione, scopo: crea un'alleanza affidabile tra la persona con disabilità e
i suoi familiari, caregiver e amici + portare l'individuo con disabilità a prefigurare ed
oggettivare se stesso e la propria vita, identificando bisogni e desideri, e a impegnarsi a lungo
termine per trasformare questa visione della realtà
 Finalità principali: 1. Invitare a partecipazione attiva sogg funzionali a realizzazione progetto;
2. Creare contesto di connessione soc; 3. Favorire problem solving; 4. Affermare e celebrare i
progressi
 Sinergia, def: capacità di un individuo o di un gruppo di aumentare la soddisfazione di tutti i
partecipanti generando intenzionalmente una maggiore energia e creatività
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 Serie di incontri: 1. Intro + conoscenza; gli altri, scopo (creare un piano d'azione con una
relativa lista di cose da fare, ovvero compiti che vari membri del gruppo implementeranno
prima dell'incontro successivo) ->ogni riunione: revisione lista precedente + ogni partecipante
riporta quello che ha realizzato
2.2 PUTTING FEET ON MY DREAMS (FULLERTON, 1994)

 Fullerton
 Destinatari: giovani e adulti con disabilità (soprattutto con autismo)
 Lavora su: alcune aree specifiche (conoscenza di sé, comunicazione e competenze
organizzative) poiché ritenute componenti chiave per sviluppo condotte autodeterminate
 Aree tematiche:
1. Self-knowledge -> gli studenti, guidati dagli insegnanti, sono portati a discutere circa le
proprie consapevolezze intorno alle questioni associate al principio di
autodeterminazione, al fine di comprendere ed esplorare in che modo la loro disabilità
influenza la loro vita e quali strategie utilizzano o dovrebbero utilizzare per affrontare le
sfide derivanti da tali esperienze
2. Life knowledge -> gli studenti identificano le competenze necessarie per una vita adulta
autodeterminata
3. Life planning and goal setting -> gli studenti sono chiamati a creare una mappa della vita
e ad identificare, in base a questo piano, i propri obiettivi personali, selezionare alcune
aree di priorità e pianificare le azioni per raggiungere uno specifico obiettivo.
 Attività trasversali -> creazione di un portfolio personale; la predisposizione di una
progettualità futura per la vita adulta
 Tipi di strategie didattiche specifiche:
A_ Info attraverso materiali visivi, base su TEACCH -> consiste nel fornire informazioni
attraverso materiali visivi e mediatori iconici per aiutare gli studenti nella comprensione
di sequenze temporali e logiche, concetti astratti e situazioni sociali. Le informazioni
visive sono utilizzate soprattutto per fornire ai giovani una sorta di registrazione visiva
delle informazioni emerse durante la conversazione. Ad ogni studente viene fornito un
quaderno in cui lo studente può conservare e organizzare tutti i materiali della classe.
Questi metodi si basano sugli approcci visivi sviluppati dal TEACCH
B_ Strategia didattica lavorando su situa soc attraverso lavoro in piccoli gruppi -> strategia
didattica consiste nel lavorare su alcune situazioni sociali attraverso attività a piccoli
gruppi, per favorire la comprensione delle dinamiche socio relazionali soprattutto per
gli studenti che hanno difficoltà ad interpretare segnali sociali impliciti; anche in questo
caso, le informazioni possono essere fornite descritte attraverso materiale grafico o
visivo e videoregistrazioni.
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2.3 CHOICEMAKER SELF-DETERMINATION TRANSITION CURRICULUM (MARTIN

E MARSHALL, 1994)
 1994, Martin e Mashall_ acquisizione self-determination skills -> per insegnare agli studenti
ad essere protagonisti nel processo di progettazione scolastica individualizzata grazie all'
acquisizione di alcune self determination skills (come autoconsapevolezza, autoefficacia,
capacità di scelta, indipendenza, autovalutazione)
 Modalità di apprendimento esperienziale -> lezioni offrono agli studenti, anche con disabilità,
l'opportunità di apprendere facendo, verificando nella pratica stessa i propri obiettivi e punti
di forza o di debolezza.
 macroaree:
1. scelta obbiettivi -> lezioni su questo tema hanno lo scopo di consentire agli studenti
di apprendere le abilità necessarie per selezionare gli obiettivi scolastici in base ai
propri interessi
2. expressing goals -> le lezioni in questo caso intendono insegnare agli studenti le
competenze di leadership necessarie per gestire le fasi della progettazione
individualizzata esprimendo le proprie preferenze, idee e aspirazioni
3. taking action -> terzo pacchetto di lezioni serve per guidare gli studenti nel
suddividere i propri obiettivi in piani d'azione specifici e realizzabili che, insieme,
portano al raggiungimento dell'obiettivo finale
 lezioni -> materiali e strategie per acquisizione competenze associate a autodet
2.4 SELF-ADVOCACY STRATEGY FOR EDUCATION AND TRANSITION PLANNING

(VAN REUSEN E BOS, 1994)
 Programma, 7 fasi, scopo: ad accrescere il senso di controllo ed empowerment dello studente
con disabilità, anche intellettiva, rispetto al proprio processo di apprendimento.
 Scopi principali:
A. Acquisire sistematicamente senso di controllo e efficacia di processo di
apprendimento;
B. Attenzione su punti di forza in rel a obbiettivi;
C. Ruolo attivo in decisioni;
D. Strategia organizzativa di attività;
E. Comp e tecniche necessarie per comunicare e sostenere obbiettivi
 Acronimo ‘I PLAN’, Passaggi cruciali:
A) Inventory -> identificare ed elencare i loro punti di forza percepiti in relazione agli obiettivi
didattici e/o di transition
B) Provide inventory information -> studenti viene chiesto di condividere con altri (docenti,
famigliari, educatori) i loro ‘’elenchi’’ durante specifici momenti di riunione o di incontro
C) Listen e respond -> ascoltare e rispondere ad eventuali dubbi, porre domande e
comunicare i propri obiettivi
D) Ask questions -> porre domande appropriate per raccogliere le informazioni necessarie
E) Name your goals -> comporta la comunicazione di obiettivi personali, idee e
responsabilità sulle azioni da intraprendere
 Comunicazione efficace, SHARE: S (siediti dritto); H (tono di voce piacevole); A (attiva il
pensiero); R (rilassati); E (contatto occhi)
 7 sessioni didattiche:
1) Orientamento-> consiste nel presentare agli studenti il programma ed introdurli agli
obiettivi legati al processo di apprendimento scolastico e al percorso di transizione
scuola-lavoro così da poterli orientare
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2) Descrizione -> serve per fornire una descrizione dettagliata delle abilità da acquisire e
dei vantaggi associati alla loro acquisizione
3) Modellamento -> serve per identificare e pianificare i propri obiettivi in riferimento a
ciascuna delle 5 fasi ‘’ I PLAN”
4) Pratica verbale -> richiede agli studenti di verbalizzare i vari passaggi che
compongono il loro ‘’I PLAN’’ e descrive in dettaglio dove, quando, come e perché
5) Esercitazione di gruppo e feedback -> si simula una riunione per la programmazione
del PEI e insegnanti, istruttori e altri studenti forniscono un feedback per ciascun
punto della strategia, ma anche in relazione alle competenze comunicative e
relazionali dimostrate dalla persona durante l'esposizione (in relazione ai vari punti
dello SHARE)
6) Pratica individuale e feedback -> l'istruttore si incontra individualmente con ogni
studente e valuta insieme a lui il percorso in relazione alla padronanza dimostrata
delle variazioni del ‘’I PLAN’’ e delle strategie di “SHARE”;
7) Generalizzazione -> gli studenti vengono assistiti durante le riunioni effettive per la
programmazione del PEI e nell’adattamento delle strategie acquisite in varie
situazioni (es: colloqui di lavoro, negoziazione con i genitori etc.)
2.5 LEARNING WITH PURPOSE PROGRAM (SERNA E LAU-SMITH, 1995)

 Def -> specifico programma per l'insegnamento delle competenze di autodeterminazione a
giovani adulti con disabilità intellettive
 Manuali:
A. Instructions guide
o Scopo -> insegnare le competenze di autodeterminazione agli studenti con
disabilità.
o Divisioni:
a. What is it? -> fornisce all' istruttore delle linee guida per preparare gli
studenti all'apprendimento e all' identificazione dei 7 domini di
competenza
b. Your skills -> comprendere le strategie verbali, non verbali e cognitive che
gli studenti devono imparare per acquisire le competenze
c. Check yourself -> si concentra sulle capacità di autovalutazione
d. Outcome and product
B. Lesson plan
o Fornisce -> modello di programmazione didattica grazie al quale insegnare, in
modo sistematico e standardizzato, le competenze di autodeterminazione
o Ogni lettera della sigla PURPOSE rappresenta una sezione delle lezioni e ogni
sezione del programma e dettagliatamente descritta in modo che gli insegnanti
abbiano un'idea precisa di come le lezioni dovrebbero essere condotte
o 3 strumenti di valutazione (insegnati, stud e genitori)
o Usati per identificare punti di forza e debolezza ->programma mirato, no
programma standard
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2.6 TAKE CHARGE (POWERS E AL, 1996)

 Def: teaching program pensato per adolescenti e giovani adulti sia con sviluppo tipico sia con
disabilità intellettive lievi
 Apprendere competenze per raggiungere obbiettivi: 1. Abilità soc (negoziazione, chiedere
aiuto); 2. Attività di coping (fronteggiare difficoltà, pensare positivo, riconoscere propri
progressi); 3. Abilità sviluppo cognitivo (problem solving, pianificazione)
 1 o 2 incontri settimanali; 6-9 mesi
2.7 S.T.E.P TO SELF-DETERINATION CURRICULUM (FIELD E HOFFMAN, 1996,

2007)
 Scopo -> crementare competenze, abilità e credenze legate all' autodeterminazione negli
studenti
 17 sessioni, specifiche istruzioni
 Lesson plan + workshop + 16 sessioni attenzione su una delle 5 componenti
 5 componenti di autodeterminazione sono intrecciate insieme nei diversi punti del
programma per aiutare gli studenti ad applicare e sperimentare abilità e conoscenze di
autodeterminazione nella loro vita.
 Programmazione sc generale o proposto come attività curricolare
2.8 NEXT S.T.E.P STUDENT TRANSITION AND EDUCATION PLANNING

(HOLPERN E AL, 1997)
 Progetto che consente: apprendere le competenze necessarie per programmare, in modo
auto diretto, il percorso di transizione al lavoro e di aumentare le relative probabilità di
successo.
 19 lezioni, insegnamento a stud: autovalutazione abilità e competenze + decidere obbiettivi
 Contesti: vita personale; istruzione; lavoro; vita indipendente
 Scopo -> favorire la partecipazione attiva e la motivazione dei partecipanti ad affrontare
problemi e difficoltà che si possono riscontrare nella fase di transizione scuola-lavoro
2.9 WHOSE FUTURE IS IT AWAY? (WEHMEYER E KELCHNER, 1997)

 Def -> programma di transizione al lavoro auto diretto dagli studenti progettato per
supportarli in assunzione ruolo proattivo nella costruzione del loro PEI.
 Scopo -> aumentare le capacità di autodeterminazione necessari ai fini del piano di
transizione e quindi di stimolare la coscienza di sé, la capacità decisionale, la capacità di
comunicare in piccoli gruppi e le abilità di leadership.
 36 sessioni, 6 moduli
 Ogni modulo, scopo:
A. Introdurre concetto transizione sc-lavoro, PEI, programmazione curricolare;
B. Focus su abilità di prendere decisioni;
C. Identificare supporti necessari;
D. Distinguere stili comunicativi;
E. Conoscere i ruoli soc
2.10 SELF-DETERMINATION LEARNING MODEL OF INSTRUCTION (WEHMEYER E

AL, 1998)
 Sviluppato come applicazione del ‘functional model of self-determination’
 pensato per essere usato da studenti con disabilità (soprattutto intellettiva) e per permettere
ai loro insegnanti di attivare percorsi di self directed learning
 Usato dai docenti -> docenti per modellare la loro didattica affinché sia auto diretta dagli
studenti (e non etero diretta dagli insegnanti) attraverso azioni di supporto nelle fasi di
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autoregolazione e di problem solving utili per la definizione e il raggiungimento degli obiettivi

in qualsiasi area di competenza
 Ambiti di applicazione: 1. sc (utilizzato per supportare lo sviluppo di self directed learning
dello studente in ogni disciplina affinché egli possa acquisire una progressiva consapevolezza
circa la proposta formativa e migliorare il proprio livello di partecipazione scolastica
condividendo con i docenti obiettivi, azioni e strumenti valutativi) e 2. Transition services
 Fasi; 1. Insegnare a stud a individuare obbiettivo intervento; 2. Supportare apprendimenti in
azioni; 3. Valutazione efficacia azioni
 A ogni fase ci sono delle domande guida che il docente pone in sequenza a seconda delle
caratteristiche e dei bisogni dello studente, e dei supporti educativi (educational supports)
 Base su: sul modello funzionale di autodeterminazione, sulle teorie psicologiche di problem
solving e sugli studi di autodet. secondo i quali esiste una sequenza mezzi-fini per la
risoluzione dei problemi che deve essere seguita affinché le azioni di qualsiasi persona
producano risultati soddisfacenti in relazione ai loro bisogni interessi.
 Finalità ultima teorie: ridurre discrepanza tra ciò che stud desiderano o di ciò che hanno
bisogno e che ciò che attualmente gli stud hanno o sanno
 Attività progettate, fasi: 1. elenco delle azioni possibili; 2. identificazione delle possibili
conseguenze di tali azioni; 3. analisi della probabilità che ciascuna delle conseguenze si
verifichi; 4. identificazione dell'importanza relativa di ogni conseguenza; 5. comparazione di
questi valori e probabilità per identificare la linea d'azione più efficace.
 Ruolo docente:
1. Facilitatore ->
crea le condizioni necessarie perché i discenti possano
avere successo e fornire il supporto necessario senza mai
porsi come unico detentore del sapere
2. ‘istruttore’ ->
- insegna agli studenti a lavorare utilizzando le
domande guida.
- Queste nei primi tempi di applicazione del
modello vengono rivolte ai discenti;
progressivamente i discenti stessi imparano
ad utilizzarle autonomamente punendosele
da soli.
- Fornisce inoltre le indicazioni necessarie
affinché gli studenti possano rispondere alle
domande nella maniera più completa
possibile
3. Advocate ->
infonde fiducia agli studenti supportandoli nella
realizzazione delle diverse fasi e collabora con i
discenti perché possano conseguire i loro obiettivi
personali
 Applicazione introduce 2 categorie:
1) Uso del modello integrale -> studiosi hanno stabilito un nesso causale tra l'utilizzo del
modello e il raggiungimento dei cosiddetti transition goals e di un buon livello di
autodeterminazione generale
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2) Uso modello con modifiche -> gli studi hanno dimostrato una diretta correlazione: una
maggiore autodeterminazione derivante dagli interventi erogati a studenti a scuola si
assocerebbe ha maggiori possibilità di occupazione post-scolastica e di partecipazione
alla comunità.
 Ricercatori, scoperta che sc raramente implementano questo genere di pratiche così come
non frequentemente incentivano training mirati nei programmi di inserimento lavorativo.
2.11 SELF-DETERMINATION CAREER DEVELOPMENT MODEL (WEHMEYER E AL

2003)
 Applicazione in contesti professionali
 Centralità: obiettivi didattici + finalità professionali e di carriera per sogg adulti
 Fasi:
I. Individuazione obiettivi -> rappresentato dal l'individuazione degli obiettivi relativi
alla vita professionale che si intendono raggiungere. La persona con disabilità
viene aiutata ad individuare e selezionare obiettivi specifici che siano significativi
all'interno del più ampio progetto di vita
II. Def piano di azione -> la definizione di un piano d'azione per raggiungere
l'obiettivo e l'individuazione delle barriere che potrebbero impedire il loro
progresso
III. Riflessione su azioni della seconda fase -> costituita dalla riflessione rispetto alle
azioni messe in atto nella seconda fas. Le persone sono chiamate a riflettere non
solo su quanto compiuto, ma anche sul percorso per il raggiungimento dei propri
obiettivi. Quest'ultimo passaggio è fondamentale per l'autoconsapevolezza.
2.12 WHOSE FUTURE IS IT? (WEHEMEYER E PALMER, 2011)

 Adattamento del ‘whose future is it anyway’
 Scopo: dare ai docenti guida per insegnare autodeterminazione + pianificazione percorso
transizione scuola- lavoro
 Secondo modello dell’Universal Design -> per esempio, nella scelta dei supporti tecnologici da
utilizzare, essi possono includere una molteplicità di mezzi di rappresentazione, azione,
espressione e coinvolgimento in base alle esigenze di tutti e di ciascun
3. DA UN TENTATIVO DI SINTESI, ALCUNE QUESTIONI APERTE

 Rassegna di studi presentata -> testimonia e conferma la considerevole mole di studi prodotti per
favorire e supportare l'autodeterminazione nelle pratiche educative attraverso una varietà di
programmi didattici ed educativi
 Sottolinea interventi, implementata come -> percorsi didattici altamente personalizzati
erogati al singolo studente o, al massimo, a piccoli gruppi
 Applicazione in 2021 ->questioni ancora aperte:
I. magg parte di programma include DSA e disabilità intellettive (pochi prog per
autismo o altri disturbi affettivi e comp) + programmi rivolti a adolescenti e giovani
adulti ->xk? Rivolti a sc + rivolti a acquisizione delle competenze di
autodeterminazione spendibili per un futuro inserimento lavorativo sono, in realtà,
promossi all'interno dei transition service operanti, dunque, sempre all'interno
dell'ambito scolastico
II. scarsità di programmi intervento che coinvolgano famiglia
III. ruolo ambiente: scarsa attenzione a contesto
IV. analisi componenti autodet: ogni programma lavora su alcune competenze
V. pochi programmi coinvolgono direttamente gli stud
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CAPITOLO 5_AUTODETERMINAZIONE, DISABILITA’

INTELLETTIVA E ADULTITA’. UN TRINOMIO DA
RIPENSARE
1. L’ADULTO AUTODETERMINATO: EVIDENZE DALLA LETTERATURA
 Transizione verso età adulta:
 momento di grandi aspettative e speranze, ma attraversato anche da profonde incognite a
cui la politica e la ricerca scientifica psicopedagogica hanno cercato e cercano di dare una
risposta
 Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, ONU 2006 (sostiene,
incoraggia e garantisce il riconoscimento dei diritti e la libertà delle persone con disabilità,
promuovendo la autonomia individuale, indipendenza, scelta e processo decisionale)
 L.112/2016
 Realtà: ostacoli culturali e soc (es genitori iperprotettivi, la necessità di dimostrare costantemente
le proprie capacità, le azioni di supporto socioassistenziale
 che non sempre rispondono ai bisogni reali della persona)
1.1 FATTORI PERSONALI

 Significativa attenzione xk considerati come variabile indipendente in analisi di relativi livelli di
autodet individuale + come variabile moderatrice in analisi di impatto di vari prog di
intervento
 Uno dei fattori più citati vs poche ricerche su caratteristiche (età, sesso, etnia)
 Fattori più citati -> ricercatori hanno stabilito che la tipologia di disabilità e le
caratteristiche di funzionamento ad essa associate influenzano inevitabilmente i livelli
di autodeterminazione. Gli studenti con maggiori difficoltà cognitive tendono a
riferire livelli più bassi di autodeterminazione
 Poche ricerche -> hanno invece confrontato le differenze tra gli studenti alla luce delle
diverse caratteristiche di disabilità suggerendo la necessità di proporre progettazioni
e interventi individualizzati associati alle diverse disabilità, inclusi i deficit visivi e
autismo.
 Studio Shogren, livelli relativi a 3 di 4 caratteristiche autodet (autonomia, empowerment
psico e autorealizzazione) in stud con 12 categorie di disabilità_ dimostrano: disabilità non è
l'unico fattore che concorre ad influenzare le possibilità di agire in modo autodeterminato
 Suggerimento: esaminare un unico fattore da solo senza considerare la relazione reciproca di
questo con altre variabili non controllate può mascherare l'insieme più ampio di variabili che
influenzano reciprocamente l'autodeterminazione
 Età, su autodet in ottica evolutiva -> hanno ripetutamente suggerito che le competenze e i
comportamenti associati all'autodeterminazione si sviluppano nel tempo, man mano che la
persona ha l'opportunità di apprendere e applicare queste abilità e sviluppare atteggiamenti
positivi associati ad essa. Pertanto, l'autodeterminazione si configura in modo diverso nelle
varie fasi della vita della persona e differenti tipologie di supporto possono rendersi
necessarie per favorirne lo sviluppo.
 limitate ricerche su genere =variabile
 studi mag attenzione: abilità +competenze+ attitudini + conoscenze
 Wehemeyer, fattori legati a autodet: autonomia, problem solving, autoregolazione, locus of
control autonomia, assertività e capacità decisionale sono fattori significativamente correlati
al comportamento autodeterminato.
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 Oggi ->no dati sufficienti per decidere quali competenze cruciali in autodet -> per convalidare
inequivocabilmente quali siano le competenze cruciali per l'autodeterminazione poiché le
differenze nelle variabili dipendenti, negli strumenti di valutazione e negli indicatori usati per
controllare le variabili rendono difficile confrontare i risultati ottenuti dalle diverse ricerche
1.2 FATTORI AMBIENTALI

 Ultimi anni, linee generali su aspetti: 1. Famiglia; 2. Rete soc e servizi; 3. Sc e lavoro; 4.
Abitazione
 Famiglia
o Pochi studi ad eccezioni in casi in cui adulto disabile vive con gen
o Famiglia =alleato controverso -> percezione diminuita delle competenze di figlio
o Influenza: 1. Implicita o 2. Esplicita
o Pochi studi su strategie più efficaci a sostegno di famiglia
o Field e Hoffman o Abery e Stancliffe
 Scuola + lavoro
o Aspetti sc inclusi: 1. formazione e apprendimento competenze autodet; 2. Principio
autodet in programmazione didattica
o Ricercatori ->discrepanze tra attività erogate e percezione famiglia su efficacia
o Programmi di intervento -> contesti scolastici maggiormente inclusivi predicono buoni
risultati in termini di autodeterminazione e l'accesso al curriculum comune è
generalmente associato a maggiori capacità di autodeterminazione, soprattutto nel
lungo periodo
o Lavoro, lavoro di Wehmeyer e Bolding, ‘accomodamenti personalizzati’ ->condotte
autodet + più autonomi
o Lavoro supportare autodet: 1. Direttamente e 2. Indirettamente
 Rete soc + servizi socioassistenziali
o Collaborazione tra i serv = caratteristica imp in progettazione
o Magg autodet quando ambienti sono di comunità di appartenenza MA non sempre
disponibile supporti
 Abitazione
o Vivere in propria comunità = magg possibilità autodet
o Contesti abitativi più piccoli
o Le persone con disabilità intellettiva che nell'età adulta continuano a vivere nella
propria comunità di appartenenza (anche in soluzioni semi indipendenti) hanno
maggiori possibilità di autodeterminarsi rispetto a coloro che vivono presso i servizi
socioassistenziali residenziali.
o Sembrerebbe, inoltre, che a favorire ulteriormente tali condotte se sarebbero contesti
abitativi più piccoli, più personalizzati e/o (semi) indipendenti.
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2. CRITICITA’ E SCENARI DI RICERCA FUTURI

 Ampia letteratura ->elementi criticità ->apre nuovi orizzonti di ricerca dia teorica che
operativa-metodologica
2.1 CONSIDERAZIONI TEORICHE

 Antecedente filosofico ’soft determinism’ ->azione può essere sia libera che causata
 Libertà si riferisce -> possibilità di agire senza impedimenti e costrizioni e un agente è, di
conseguenza, libero quando compie le azioni che vuole compiere ovvero nella misura in cui le
sue condotte sono determinate dalla sua volontà
 Soft determinism (compatibilismo): ING, 19° sec con Hobbes + 20° sec con Locke, Mill e Hume
+ sviluppo in metà 20° sec
 Base criticità -> in prospettive psico pedagogiche, le più rappresentate all'interno della
letteratura scientifica
 Ambito filosofico -> approccio analitico: ha sviluppato una concezione cumulativa e
piramidale del sapere, come se ogni elemento della nostra conoscenza fosse isolabile dal
resto ed eventualmente modificabile, lasciando invariata alla base logica e osservativa del
sapere stesso
 Prospettiva analitica privilegiata -> spiegazioni in senso deterministico : ogni fenomeno ha una
causa e l'attualità della causa è condizione necessaria e sufficiente per l'attualità del
fenomeno.
 Sfondo di prospettive autodet -> a partire anzitutto dalla focalizzazione sui tratti personali o
sulle singole competenze implicate nell’autodeterminazione in cui viene privilegiata l'analisi
del particolare a discapito di una analisi complessiva e globale del costrutto
 Causalità lineare: componente superiore ridotta a elementi specifici e la somma delle quali dà
la globalità -> l'acquisizione o la dimostrazione di possedere una o più abilità associate all'
autodeterminazione fa della persona un soggetto autodeterminato
 In prospettive psico-pedagogiche autodet -> teorie di Human Agency (Bandura): esamina la
natura e la funzione di agire umano all'interno del modello concettuale della causalità
accordando un ruolo centrale ai processi cognitivi, indiretti, auto riflessivi e di
autoregolazione
 Approccio, comp ha 3 tipi di cause:
1. Fattori personali interni -> elementi cognitivi, affettivi e biologici
2. Contesto -> comportamento messo in atto in un dato contesto
3. Fattori ambientali -> che circoscrivono l'individuo e la sua condotta
 Human Agency, def: capacità di agire attivamente e trasformativamente al di là di questi tre
possibili condizionamenti (interni ed esterni).
 Implicazioni (3)
A_ rischio: diminuire carattere multidimensionale
 porta con sé il rischio di diminuire il carattere multidimensionale proprio del
costrutto, tra l'altro confermato dagli stessi autori per i quali, formalmente,
l'autodeterminazione si rivela un concetto straordinariamente complesso.
 Il concetto di autodeterminazione e caratterizzato da componenti multiple e
sovrapposte che, se considerate separatamente, non contribuiscono ad una
comprensione globale e significativa dell’autodeterminazione.
 L'impossibilità di disporre di una definizione univoca e condivisa della struttura
multidimensionale e complessa del costrutto ha reso ancora più difficile
l'attuazione di comparazione trasversali tra gli esiti delle sperimentazioni, sia
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perché costruite a partire da quadri concettuali ed epistemologici tra loro diversi,

sia perché centrate su aspetti molto specifici.
B_ focalizzandosi su singoli elementi si perde il carattere dinamico ed evolutivo
o secondo luogo, focalizzandosi proprio sui singoli elementi che compongono
l'autodeterminazione, l'insieme di ricerche prodotte restituisce una fotografia
che mette a repentaglio il carattere intrinsecamente dinamico ed evolutivo del
costrutto.
o l'autodeterminazione sembra essere definita e generalizzata a partire dalla
scomposizione in maniera razionale di alcune variabili individuali valutate in
quella specifica circostanza e in quel particolare momento, vincolando così
l'immagine del suo possibile divenire nel tempo.
o Infatti, il principio di autodeterminazione dovrebbe presupporre una possibilità
di variazioni e/o miglioramenti nel corso della vita
C_ rischio compromettere l’agire autodet -> focalizzazione sulle competenze associate
dell'autodeterminazione intesa e come tratti individuali attribuibili al soggetto, porta con
sé il rischio di condurre la molteplicità e la complessità dei fattori che possono incidere,
condizionare i compromettere l'agire autodeterminato: variabili ascrivibili non solo alle
caratteristiche individuali della persona, ma comprensive anche dei fattori contestuali e
socio culturali in cui l'azione autodeterminata, di fatto, si esercita (si pensi alla famiglia, al
contesto abitativo, ai supporti socio assistenziali etc.).
 Sogg autodet = agente causale, scopo: costruire il proprio futuro in base sia alle proprie
competenze personali sia alle opportunità che l'ambiente deve offrire affinché tali condotte
possano essere relativa mente implementate
 Rel tra fattori ->ricorsiva e interattiva
2.2 CONSIDERAZIONI PRATICO-METODOLOGICHE

 Mancanza coerenza – provoca -> confusione e incomprensioni di costrutto ->professionisti
‘cosa significa promuovere autodet?’
 Strumenti di valutazione, scale: complesse + poco accessibili -> necessità : approccio alla
valutazione sensibile ai cambiamenti nell'ambiente, capace di rendere conto del processo che
ha portato a azione autodeterminata.
 Imp -> progettare sperimentare nuove modalità di valutazione che riescano a tenere conto
anche di questi aspetti e che propongano strategie di ricerca che combinino approcci
tradizionalmente ascrivibili ai filoni di ricerca qualitativa e quantitativa e ‘triangolarne’ i
risultati
 Triangolare, riduzione 1. Distorsioni sogg e 2. Metter in evidenza differenze
 Programmi di intervento, scopo -> migliorare l'autodeterminazione insegna quando o
promuovendo una o più competenze ad essa associate. Ancora una volta, a fronte di una
concettualizzazione ampia del costrutto
 Sforzo dei ricercatori, concentrato in -> definire operativamente l'autodeterminazione
declinandola in una o più componenti e sviluppare una strumentazione di rilevazione e
valutazione che consentisse di focalizzarsi su quegli aspetti specifici che sono più facilmente
osservabili
 Approccio, discapito: ricchezza e della dinamicità proprie di questo principio
 mancanza programma ->contestualizzazione: non consente di conoscere il reale impatto di
questi programmi su autodet e sulle sue componenti
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CAPITOLO 6_UNA PROPOSTA:

L’AUTODETERMINAZIONE IN UN’OTTICA SISTEMATICA
1. IL PENSIERO SISTEMATICO: BREVI RIFERIENTI STORICI E TEORICI
 Pensiero sistematico, origine da filosofia greca, Aristotele; Ludwing Von Bertalanffy origine di
sistemica (Chicago, 1937)
 1956, Society for General System Research
 1968, general system theory: centro è complessità strutturale -> espose compiutamente la
sua teoria: il mondo non è un insieme caotico di elementi, contraddistinto dalla legge della
causalità lineare, bensì un sistema dotato di principi e leggi coinvolgenti la totalità delle sue
componenti costitutive + la scienza dei principi applicabili ai sistemi in generale,
indipendentemente dalla natura dei loro componenti e dalle forze che li regolano
 Fasi evoluzione approccio1. Avanzamento iniziale; 2. Stasi e 3. Ripresa dell’avanzamento
 Intensa attività di ricerca -> cui il concetto di sistema fu utilizzato per produrre idee e teorie
allo scopo di superare la concezione meccanicistica della realtà per ricercare, invece, nuovi
modelli in grado di generalizzare proprietà formulate per fenomeni considerati
precedentemente in diversi contesti disciplinari e per esplorare possibilità applicative
 B. cercava sist con generalità teorica -> ltae da potersi applicare come principio a fenomeni e
processi di qualsiasi natura a partire dal l'individuazione di proprietà e caratteristiche
trasversali alle varie discipline (quindi interdisciplinare)
 Effetti molti approcci:
1. Fallimento di sist generale ->
portato di fatto al fallimento del sogno di
Bertalanffy di un sistema generale poiché si arrivò
a conoscere sistemicamente molto di aree
specifiche, ma con difficoltà a mettere insieme i
diversi punti di vista e gli innumerevoli risultati
2. Da anni 70 porta a fase di stasi ->

cui i nuovi modelli teorici e concettuali
elaborati si dimostrano inadeguati per
comprendere e risolvere le questioni
sollevate dall' irrompere della complessità
 Prima sistemica, considera -> dimostrato la valenza applicativa di approccio in molti domini del
sapere. È il periodo dell'interdisciplinarità.
 Seconda sistemica, intuizioni B calate in post-modernità -> intuizioni iniziali di Bertalanffy
vengono calate nella complessità a post-moderna
 In revisione, approccio sistemico come: uno sguardo in grado di attraversare diverse discipline,
come un meta modello con cui rileggere e interpretare ogni fenomeno (umano, biologico, sociale,
economico etc.).
 Volontà di andare oltre -> una prospettiva analitico riduzionistica della realtà e di spostare invece
l'attenzione delle parti al tutto, alla prospettiva di insieme dei fenomeni o, meglio, alle relazioni
tra le varie componenti, implicando una versione della realtà come un qualcosa di unitario e
interagente
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 Scopo ultimo -> guardare gli oggetti del mondo come sistemi. Il sistema è un’entità costituita
da parti collegate da relazioni reciproche e costituenti un'unità complessiva ordinata e dotata
di individualità propria, nel senso che si caratterizza per proprietà sue e diverse da quelle
delle parti costituenti pur dipendendo in certa misura da quelle per le proprie caratteristiche
e il proprio funzionamento
 Sist, def -> un'organizzazione di parti collegate da relazioni
 Caratteristiche sistema:
1. Analogica -> perché si applica in parte in modo identico e in parte diverso, a diversi tipi di
realtà
2. Polivoca -> perché essendo una realtà mai chiusa ma sempre soggetta ad interferenze e
interazioni, le diverse interpretazioni non sono né riducibili né esaminabili
3. Autopoietica -> in quanto capace di mantenere la propria unità e la propria
organizzazione, attraverso le reciproche interazioni dei suoi componenti
4. Inseparata -> perché non ci sono sistemi isolati, ma sono in continuo regime di scambio
con l'ambiente
 Pensiero sistemico permette -> intendere l'atto del conoscere come la capacità di mettere in
relazione diverse parti e di produrre un esito nuovo
 Sogg e ogg connessi e interdipendenti
 Soggetto -> conoscente non è più esterno, ma sempre interno al sistema stesso.
Inoltre, puoi che le relazioni si caratterizzano in senso non univoco e l'interazione
tra le diverse componenti produce sempre un’eccedenza rispetto alla somma delle
singole parti, ogni nuova configurazione degli elementi del sistema genera
inevitabilmente una nuova conoscenza
 Sistema -> esauribile e mai completamente conoscibile dall'uomo + elemento di positività in
quanto costringe la persona a restare nel difficile ma appassionante cammino di conoscenza e
permette l'esistenza di un pluralismo di punti di vista tutti ugualmente leciti e gli irriducibili
che interagiscono e si confrontano incessantemente l'uno con l'altro.
 Urbani Ulivi, antropologia filosofica in ottica sistemica -> diverse unità del sistema possono a
loro volta essere dei sistemi: se isoliamo in essere umano la conoscenza e la consideriamo
come un'unità, osserviamo facilmente che entrano a costituirla diverse parti, quali le
sensazioni, l'immaginazione, la logica, il linguaggio etc. ma osserviamo anche che i suoi esiti
eccedono le proprietà dei singoli costituenti in quanto nessuno di questi costituenti,
singolarmente preso, è in grado di capire il mondo al modo in cui il soggetto umano
conoscente lo capisce e lo descrive
 Proprietà sistemiche uomo imp: 1. Libertà e 2. autocoscienza
a. L’INIZIATIVA DELL’OMS
 OMS, l'applicazione del pensiero sistemico allo studio del sistema sanitario per migliorare la
progettazione e la valutazione degli interventi
 Pensiero sistemico -> più efficace ed efficiente in implementare interventi all'interno dei
contesti complessi e fornisce una chiave interpretativa nuova per identificare e risolvere le
sfide del sistema sanitario
 OMS, architettura dinamica, 6 blocchi:
1. Health workforce -> interventi sanitari personali e non personali efficaci, sicuri e di
qualità forniti a chi è in situazione di bisogno, quando e dove necessario (comprese le
infrastrutture), con uno spreco minimo di risorse
2. Service delivery -> risorse umane reattive, adeguate, efficienti e disponibili
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3. Health information -> produzione, l'analisi, la diffusione di informazioni affidabili, sui

sistemi sanitari e sullo stato di salute
4. Medical technologies -> prodotti medici, vaccini e altre tecnologie di qualità, sicuri,
efficaci, economici e scientificamente validati
5. Health financing -> raccolta di finanziamenti adeguati in modo da garantire alle
persone la possibilità di usufruire dei servizi necessari
6. Leadership e governance -> garantire quadri strategici congiuntamente alla
costituzione di coalizioni internazionali, regolamentazioni, politiche di incentivi o di
indennizzi
 Ruolo centrale persona -> come attrice principale all'interno del sistema stesso + partecipa al
‘’sist salute” come singolo individuo, come membro delle organizzazioni della società civile,
come operatore sanitario, manager e politico
 Sottolinea impegno OMS in principi e valori assistenza sanitaria base -> giustizia sociale,
equità, partecipazione e collaborazione intersettoriale
 Pensiero sistemico consente -> riconfigurare la logica che informa gli interventi in questo
settore. In particolare, all'interno del report vengono prodotti 10 passaggi chiave per rivedere
gli interventi promossi all'interno del sistema sanitario in ottica sistemica.
2. L’AUTODETERMINAZIONE COME RELAZIONE?

 Si cerca di ipotizzare un quadro epistemologico orientato al pensiero sistemico e di analizzare
le possibili ricadute che questo modo di intendere l'autodeterminazione ha negli studi di
pedagogia speciale.
 Dietro principio autodet c’è etica del pensiero moderno
 Libertà, def -> particolare concezione della libertà, pensata sempre all'interno di vincoli
causali e deterministici + possibilità di agire senza impedimenti e costrizioni e un'azione è
libera quando determinata causalmente dalle intenzioni, dai desideri e dalle credenze del
soggetto agente
 Autodeterminarsi def: controllare la propria vita, allora appare evidente come, calato in
ambito della disabilità, l'agire autodeterminato si configuri come consapevolezza,
(pro)attività, scelta e partecipazione
 Agente causale, def -> colui che agisce di proposito e pianificando + serve a sostenere la
determinazione di sé
 Recuperare matrice, consente -> ampliare lo sguardo finora rivolto al principio di
autodeterminazione osservandolo nella sua globalità e complessità, interrogando le relazioni
che, in modo dinamico, ricorsivo, analogico e plurale, si sviluppano tra tutti gli elementi che lo
compongono
 Ubarni Ulivi, pensiero sistemico ->portato con sé anche una revisione della causalità
 Tipi di cause:
A. Causa efficiente (ciò che mette in moto la cosa, ciò che fa iniziare il percorso);
B. Causa materiale (ciò di cui una cosa è fatta);
C. Causa formale (forma che l'ente acquisirà)
D. Causa finale (scopo per cui è fatta)
 Elaborazione prog formativi -> orientati a promuovere le competenze per assumere condotte
auto determinate a partire da interessi, motivazioni, bisogni e desideri espressi dalla persona
con disabilità e, in base a questi, costruire e promuovere una progettazione educativa mirata
e personalizzata riducendo così gli ostacoli per l'accesso a adultità
 Autodet, secondo pensiero sistemico, def -> l'autodeterminazione è contemporaneamente
causa delle relazioni e causata dalle relazioni con le altre parti del sistema in cui l'individuo
con disabilità inserito; è un ciclo ricorsivo.
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 Rel, diventa decisiva xk: poiché gli elementi non sono solo reciprocamente connessi, ma
ciascuno, con il proprio comportamento, influenza quello degli altri
 Conseguenza: circolo virtuoso, autodet come ‘’capacità di agire come agente causale primario
al di là di comp e influenze esterne’’
 Rel ruolo centrale -> l'autodeterminazione non può essere solo la risultante delle sue
proprietà intrinseche, soprattutto perché questo riduzionismo logico può rivelarsi
particolarmente insidioso anche dal punto di vista etico per la persona con disabilità
intellettiva
 Per contro l’ottica sistemica: l'autodeterminazione acquista un carattere plurale, dinamico,
ricorsivo che evolve insieme alla persona, al sistema e alle sue differenti componenti.
 Processo- sogg con disabilità è co-attrice -> parti partecipando al sistema sono, sì,
subordinate alle sue regole e alle sue dinamiche relazionali; ma proprio in quanto parte del
sistema (sociale) l'uomo ha, a sua volta, la possibilità di cambiare il sistema e di intervenire
nelle sue dinamiche
 Antropologia sistemica Urbani Ulivi ->proprietà sist ->autocoscienza (intesa come capacità del
soggetto umano di oggettivare sé stesso e la propria relazione epistemica con il mondo) +
libertà (concepita come caratteristica intrinseca del sogg)
 Potenziare parte dominante -> Potenziare una parte dominante o una proprietà tipizzante del
sistema ha il tipico effetto sistemico di produrre nel sistema totale una variazione molto
amplificata
 Libertà ->assoggettate a rel, spiega: casi in cui le limitazioni nel funzionamento cognitivo si
aggiungono spesso alle scarse possibilità di compiere scelte in autonomia e di esprimere
preferenze circa gli aspetti principali della loro quotidianità, creando così una situazione che
rischia di cristallizzare la loro immagine e il loro ruolo sociale entro schemi infantilizzanti,
assistenzialisti e custodialisti.
 nuova concettualizzazione del costrutto di autodeterminazione (completa e
complessificazione alcune criticità teoretiche imputate ai diversi modelli di
autodeterminazione presenti, ad oggi, nella letteratura internazionale di settore) + nuova
configurazione dell'autodeterminazione (capace di superare la versione riduzionista e
deterministica e, al contempo, la deriva psicologica che interpreta tale caratteristica dell'agire
umano come un tratto solo individuale)
3. NUOVE SFIDE PER LE VECCHIE QUESTIONI

 L'assunzione dell'ottica sistemica comporta un nuovo modo di considerare anche altre
questioni pedagogiche connessa al principio di autodeterminazione
3.1 LIVELLO PERSONALE

 Individuo è: parte imprescindibile del sistema di relazioni sistemiche nel quale è inserito e dal
quale è, a sua volta, informato, l'azione autodeterminata, di conseguenza, non è più confinata
in esp soggettiva della persona, ma è il risultato di un continuo rimando dinamico ad una
moltitudine di altri elementi
 Possibilità processo dipende -> dalla posizione che egli occupa all'interno del sistema e, allo
stesso tempo, le posizioni e le azioni dell'una o dell'altra componente assumono significati,
modella nozioni e sono modellate
 Reazione autodet sogg – altri elementi sist ->influisce sul sist
 Lavoro fatto su più fronti, contemporaneamente che non si esaurisce nel raggiungimento di
un'identità autodeterminata ideale, ma si completa nella sua dimensione comunitaria:
autodet conduce a empowerment (ovvero all' aumento delle capacità del soggetto di
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collocare se stesso e le proprie azioni all'interno del processo di trasformazione della

comunità (sistema) di appartenenza)
 Necessario: sviluppo di identità consapevole da parte della persona con disabilità intellettiva
che, congruentemente con le proprie caratteristiche (anche di funzionamento), conosca le
proprie potenzialità e limiti, la tensione alla loro attuazione, ma anche le realtà che la
circonda. ->percorso di differenziazione e identificazione (in cui il rapporto con l’altro è
inserito nella complessità e dinamicità delle relazioni che compongono il sistema)
 Autodet come: autonomia dipendente immessa continuamente nello spettro complesso degli
innumerevoli compiti e situazioni da riconoscere, affrontare, risolvere e superare
 Ruolo attivo uomo = agente finale
3.2 LIVELLO FAMIGLIARE

 Famiglia, ruolo imp -> nel contribuire a sviluppare quelle competenze necessarie per mettere
in atto condotte auto determinate
 Primo luogo in cui ci si autodetermina MA preoccupazione per vulnerabilità (si mostrano
preoccupate circa la situazione di vulnerabilità, le scarse capacità decisionali del figlio o della
figlia, l'ingenua consapevolezza delle conseguenze, della complessità e del rischio implicati nel
processo decisionale, il forte senso di responsabilità per la protezione del loro figlio o della
loro figlia e la convinzione di sapere ciò che sia meglio per loro)
 Eterno dilemma:
I. Dare libertà di scelta ->
volontà di garantire all' adulto con disabilità la
possibilità di scegliere tra le alternative diverse, di
autodeterminarsi, rispetto agli aspetti della
quotidianità, anche come difesa da quelle forme di
iper-protezionismo o assistenzialismo che
caratterizzano ancora troppo spesso alcune
dinamiche legate alla disabilità, soprattutto
intellettiva
II. Proteggere da rischi legati a difficoltà interpretazione realtà
intenzionalità educativa di volerlo proteggere dai rischi di

raggirabilità legati a difficoltà in interpretazione della
realtà e delle coordinate del tempo, nella comprensione
del linguaggio e delle relazioni interpersonali, dalle
difficoltà ad interpretare, vivere e controllare emozioni,
sentimenti, impulsi, che si fanno imperativi e labili al
tempo stesso, rischiando di scuotere dalle fondamenta
una personalità fino a portarla a perdersi
 In dialogo tra 2 poli, si gioca: si gioca sia il compito del genitore nel tutelare e, al contempo,
promuovere lo spazio di minore limitazione possibile della capacità di agire della persona con
disabilità sia la possibilità per quest'ultima di costruire la propria identità e di agire come
gente causale primario nel mondo reale
 Chiamata a compiere atto di decentramento familiare
 Decentramento, 2 livelli: 1. In rel a sist soc; 2. In famiglia
 Adozione ottica sistematica ->ogni sogg chiamato: impegnarsi letture alternative e ad
immaginare nuovi possibili percorsi e ipotesi sulla propria vita
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3.3 LIVELLO EDUCATIVO

 Estendere conclusioni a edu implica -> assumere un punto di vista sistemico, vale a dire
interessarsi ai sistemi di vita dell'adulto con disabilità e al rapporto che sussiste tra i vali
elementi (adulto con disabilità, famiglia, rete sociale etc.), alla loro evoluzione, alle loro
connessioni e ai loro retroscena psicologici, culturali, sociali e così via
 Educatore: figura interna + superare logiche (di comprensione, azione e progettazione lineari,
deterministiche e riduzioniste e di optare per una professionalità riflessiva con la quale non
solo ponderare tutte le risorse (interne ed esterne) necessaria per la realizzazione del maggior
grado di autodeterminazione in adulto con disabilità, ma anche dubitare delle proprie idee e
reimmetterle nel circolo sistemico) + cambiare e ristruttura azione
 Cambiare azione, implica -> non solo un cambiamento di prospettiva da parte del soggetto
che educa, ma comporta anche un rinnovamento radicale nella progettazione di intervento e
negli strumenti di valutazione.
 Quanto rete soc è complessa ->tanto più profonda deve essere l’analisi
 Sta a chi interviene, cogliere cambiamenti
 Continuo spostamento
 Sfida: inferenza abdutiva (lavoro di paziente tessitura di ipotesi in inevitabile incertezza dei
suoi esiti)
3.4 LIVELLO ORGANIZZATIVO

 Difficoltà generale: servizi frammentari e fragili -> politiche, il sistema di welfare e i servizi
stessi erogati a livello territoriale, se, da un lato, rispondono ai bisogni di benessere delle
diverse figure coinvolte, dall'altro mancano di coordinamento, sono frammentati e
presentano evidenti fragilità.
 Studi, necessità: superare logica assistiva -> dimostrando come gli ostacoli all' inclusione e alla
partecipazione sociale possano essere superati attraverso interventi e supporti appropriati
 Avanzamento età e disabilità -> manifestazione di eventi che avvengono in un intervallo di
tempo + difficoltà di funzionamento in una o più sfere di vita così come vissuta dalla persona
in interazione con l'ambiente, queste condizioni devono considerarsi entrambe come processi
dinamici che richiedono servizi e interventi flessibili e personalizzati, e adeguare opportunità
per aiutare le persone nella loro vita quotidiana, nonché per supportare le famiglie su cui
inevitabilmente grava maggiormente il lavoro di cura e assistenza.
 Aspetto imp: modo in cui reti sogg sono inclusive -> in cui le reti di soggetti sono incluse,
composte e gestite all'interno del sistema e come il contesto, a sua volta, ne modella il
comportamento
 Sogg coinvolti ->visione sistematica di serv, significa: promuovere una progettazione educativa
e sociale condivisa, in grado di integrare sinergicamente le risorse interne ed esterne e i punti
di vista delle diverse componenti del sistema
 Visione sistematica serv, def: azione collettiva, complessa, responsabile di non facile
realizzazione poiché nelle reti, in quanto sistemi aperti, aumentando il numero delle variabili
in gioco cresce a sua volta il livello di complessità dell'azione educativa da esercitare, il cui
fine ultimo è garantire alla persona con disabilità una migliore qualità di vita.
3.5 LIVELLO CULTURALE

 Ripensare in ottica sistematica il processo di autodet ->opera di coscientizzazione +
costruzione rappresentazioni culturali
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 Innesca, esito culturale -> l'emancipazione da modelli culturali tradizionali di disabilità che si
traducono in approcci stereotipati e pregiudiziali basati su un'immagine spesso passiva,
medicalizzata e assistenziale delle persone con disabilità o, in una logica compensativa, in
approcci che non ne rappresentano realisticamente le varie esperienze e realtà quotidiane
 Scopo ultimo: interpretare la disabilità come faccenda complessa richiama nuovamente
quelle istanze sociali, civili e politiche con cui il principio di autodeterminazione aveva
esordito nel dibattito internazionale.
44

Verso Un Identita Autodeterminata Girardo

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Verso UN' Identita' Autodeterminata ( Girardo)

Pedagogia Speciale (Università degli Studi di Bergamo)

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 Criticità: 1. connessione lineare e causale ipotizzata tra menomazione, disabilità e handicap; 2.

2. LA DISABILITA’ INTELLETTIVA OGGI: CRITERI DIAGNOSTICI ED

- disturbi della comunicazione,

 Disabilità intellettiva vs disturbi specifici (demenza, patologie di tipo psichico o psichiatrico, o

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B. deficit funzionamento adattivo ->

 gradi di gravità (lieve, moderato, grave e profondo) ->domini (3):

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 prima classificazione eziologica

3. LO SVILUPPO DELL’ADULTO CON DISABILITA’ INTELLETTIVA

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mediche associati alla disabilità intellettiva (prob di alimentazione, malattie

3.1 FUNZIONAMENTO SENSO-PERCETTIVO

l'incapacità di collegare ed integrare

 Limitazioni -> nel funzionamento percettivo condizionano il processo di apprendimento,

3.2 FUNZIONAMENTO MOTORIO

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3.3 FUNZIONI COGNITIVE ED ESECUTIVE

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3.4. SVILUPPO LINGUISTICO E COMUNICATIVO

3.5 DIFFICOLTA’ AFFETTIVO-RELAZIONALI E COMPORTAMENTALI

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3.6 COMPORTAMENTO ADATTIVO

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3. Interpretazione selettiva ->

CAPITOLO 2_ AUTODETERMINAZIONE E DISABILITA’:

1.1 L’INCALZANTE VOCE DELLE PERSONE CON DISABILITA’

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1.2 IL CONTRIBUTO DELLA PSICOLOGIA

tratti personali implicati nella condotta

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2. Ricerche su riabilitazione, salute mentale, QoL, ruolo famiglia

sulle ricerche negli ambiti della riabilitazione,

2. GLI ANNI NOVANTA: IL PUNTO DI SVOLTA

2. U.S departememt of education, office special education and rehabilitative services

per 31 progetti finalizzati alla promozione

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3. VERSO UNA DEFINIZIONE

3.1 PROSPETTIVA PSICO-PEDAGOGICA

B. Autoregolazione -> capacità di gestire gli eventi controllando se

C. Empowerment psico -> capacità di credere in se stessi e

o capacità di fare scelte, o individuare e raggiungere

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 Duplice concretizzazione pratica:

essi si fondano su:

C) Agentività (agentic action) ->

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3.2 LA PROSPETTIVA ECOLOGICA

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 Valutazione: costruzione di un apposito strumento di rilevazione quantitativa e ha fornito la

3.3 PROSPETIVA SOCIO-POLITICA

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3.4 ALTRE PROSPETTIVE

B_ Five-step Model of self-determination di Hoffman e Field

Identifica cinque componenti chiave di autodeterminazione:

Le prime due componenti descrivono i processi interni di base

Sebbene il modello riconosca l'importanza delle variabili

 Versione rivisitata (2006), autori riconoscono: la possibilità che l'azione autodeterminata