LA

SCALA SULL’ESERCIZIO REALE DELLE

OPPORTUNITÀ
MANUALE E ISTRUZIONI PER L’USO

1. INTRODUZIONE.

Quanto una persona fruisce delle opportunità che sono importan per la sua Qualità di Vita
(QdV)? La piani cazione dei sostegni per la persona adulta con Disturbo del Neurosviliuppo (DNS)
è allineata alla QdV che lei desidera?

La verità è che, spesso, non lo sappiamo.

Non lo sappiamo perché, sia come professionis che come servizi, rischiamo di agire per driver
prede ni , presumiamo di conoscere abbastanza della persona, quali sono le sue necessità e le
sue preferenze, senza bisogno di sforzarci di trovare il modo di rilevarlo dire amente.

Non lo sappiamo perché, spesso, i sistemi e i servizi in cui la Persona con Disabilità (PcD) si trova a
vivere o che si trova a frequentare presentano poca essibilità e ci vuole una quan tà notevole di
energie per deviare da quelli che sono i binari dell’o erta presente andando incontro a quello che
vorrebbe la persona.

Non lo sappiamo perché, a volte, gli obie vi personali che scriviamo sono troppo o troppo poco
speci ci e serve un grande sforzo per renderli davvero e caci.

Può capitare più frequentemente di quanto non si pensi, quindi, che le opportunità che vengono
fornite alla PcD rappresen no più una scelta in uenzata dalle credenze degli operatori piu osto
che una proposta personalizzata e allineata ai suoi desideri e alla sua QdV.
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 2. IL CONTESTO TEORICO.

Figura 1. Le opportunità all’interno degli altri fa ori che le determinano.

Nello schema in Figura 1 vengono rappresentate le opportunità di cui una persona fruisce come
determinate dall’interazione di fa ori ambientali, lega alle cara eris che del servizio e lega alle
cara eris che della persona.

Le cara eris che ambientali sono un insieme di fa ori culturali lega a quello che è ritenuto
comunemente “giusto” per una PcD in un determinato Paese (come l’Italia) e in un determinato
tempo (la prima metà del XXI secolo) e di fa ori ogge vi, lega ai primi ma non sovrapponibili,
che fanno riferimento ai Diri che dovrebbero essere garan a tu gli individui. Sebbene queste
cara eris che non siano sse e immutabili come la Storia, a volte in maniera dramma ca, ci ha
mostrato, sono cara eris che che hic et nunc possono essere considerate sse per quanto
riguarda gli strumen di misura.

Le cara eris che della persona sono tendenzialmente legate alle sue preferenze e abilità. Le
prime, diverse per ogni persona, vengono rilevate a raverso le procedure di assessment delle
preferenze che non approfondiremo in questa sede, essendo numerose e diverse in base al livello
di funzionamento della persona. Le seconde fanno riferimento a tu e quelle cara eris che di
“funzionamento” di una persona come l’intelligenza, il comportamento ada vo, le capacità
comunica ve, i bisogni di salute e vengono misurate a raverso gli strumen prepos (WAIS-IV,
Vineland-II, Bilancio di salute, ecc.).

Le cara eris che del servizio fanno riferimento alle due diverse capacità di fornire i sostegni
necessari e di ada arsi alle diverse persone. I sostegni, misura a raverso strumen come
Va.So.Re., sono peculiari per ogni persona ma eroga dal servizio che, da una parte deve garan re
la loro adeguatezza rispe o al proge o di vita della persona, dall’altra deve essere in grado di
ada arsi alle richieste speci che. La essibilità di un servizio, per cui al momento non disponiamo
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 di uno strumento di misura dire o, può essere valutata dal livello medio di opportunità, rilevate
dal presente strumento, a parità di altre condizioni e confrontandole con stru ure simili.

Tu e queste cara eris che, infa , concorrono a determinare le opportunità che una persona
potrà esercitare, di cui potrà usufruire. È abbastanza intui vo che una persona con un livello di
funzionamento più basso (abilità) avrà necessità di maggiori sostegni per u lizzare i mezzi pubblici
per gli spostamen (opportunità) per partecipare ad un’a vità che gli piace (preferenza) rispe o
ad una persona con un livello di funzionamento più alto.
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 3. SOMMINISTRAZIONE E PUNTEGGI.

3.1. ISTRUZIONI PER LA SOMMINISTRAZIONE

La “Scala per l’esercizio reale delle Opportunità” può essere somministrata in modi diversi a
seconda del livello di funzionamento della PcD e delle sua competenza verbale.

Per persone verbalmente competen e con un buon livello di funzionamento, la Scala può essere
u lizzata come un’intervista semi stru urata ed essere compilata insieme alla persona valutata. I
punteggi saranno sigla in accordo con la PcD. Le domande dei vari item non devono essere le e,
ma ada ate al livello di comprensione della PcD.

Per persone verbalmente non competen , la somministrazione deve essere svolta da almeno due
operatori che conoscano la PcD da almeno 6 mesi. In questo caso va prestata par colare
a enzione alle istruzioni contenute nel paragrafo 3.3. ineren come siglare la valutazione
dell’Importanza.

È di fondamentale importanza, nel corso della somministrazione e dell’a ribuzione dei punteggi,
tenere sempre presente il principio della partecipazione parziale. Questo principio, che nasce negli
anni ’80 del secolo scorso per rivendicare che tu gli studen , a prescindere dal loro po o dal
loro livello di disabilità, avevano il diri o di ricevere un’istruzione, viene successivamente esteso
anche al mondo degli adul . L’autodeterminazione non signi ca che la persona debba svolgere le
azioni da sola, ma signi ca che sia l’agente causale del processo decisionale. Senza considerare, in
questa sede, la quan tà di sostegni necessari perché questo sia possibile.

Poter fruire di un’opportunità non signi ca che la persona debba svolgere le azioni da sola:
signi ca essere l’agente causale del processo decisionale.

3.2. I PUNTEGGI

La Scala sull’Esercizio Reale delle Opportunità fornisce un sistema di punteggi basato sugli 8 domini
di Qualità di Vita:

• Autodeterminazione;

• Diri ;

• Sviluppo Personale;

• Relazioni Interpersonali;

• Inclusione Sociale;

• Benessere Emozionale;

• Benessere Fisico;

• Benessere Materiale.
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 Ogni dominio viene indagato a raverso 12 item, corrisponden ad altre ante opportunità, di cui i
primi nove possono essere compila rela vamente a persone che accedono a servizi di cara ere
sia residenziale sia non residenziale, mentre gli ul mi 3 fanno riferimento ad opportunità più
piche dei servizi residenziali.

Il compilatore deve assegnare ad ogni singolo item tre punteggi (Figura 2) indicando a) da chi viene
e e uata la valutazione dell’importanza (se dalla persona stessa o da un caregiver), b) quanto è
importante quell’opportunità per la PcD (punteggio “Importanza") e c) se viene o meno Fruita dalla
PcD (punteggio “Fruizione”).

L’idea alla base di questo sistema di punteggiatura nasce dal fa o che, per ogni persona, ci siano
alcune opportunità che sono più centrali per la propria vita e altre, invece, più marginali
(importanza). Nel momento in cui è la persona stessa a considerare importante quell’a vità per
sé, perché in grado di comunicarlo dire amente o perché questo è stato valutato a raverso una
procedura formale di assessment delle preferenze, la valutazione che a ribuiamo alla centralità di
questa opportunità sarà molto più precisa e preponderante rispe o ad una etero-valutazione di un
caregiver, sia egli formale o informale. Nel momento in cui sappiamo che un’a vità è importante
per una persona, verrà valutato maggiormente se saremo in grado di garan re la possibilità di
Fruirne.

3.3. LA “VALUTAZIONE DELL’IMPORTANZA”.

La valutazione dell’importanza a ribuita dalla persona all’esercizio di una determinata opportunità

può essere siglata come “Etero” o “Auto” valutata. Come vedremo più avan (Tabelle 1 e 2), questo
porterà ad una diversa a ribuzione di punteggio all’item, per cui è importante compiere una
valutazione ragionata.

Figura 2. I tre punteggi di “Valutazione”, “Importanza” e “Fruizione”.

L’a ribuzione di questo punteggio dipende dalla logica con cui s amo a ribuendo il punteggio
all’importanza che questa opportunità riveste per la persona: lo sappiamo dire amente dalla
persona, oppure è un’inferenza che s amo operando noi come caregiver?
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 Per Autovalutazione si intende, allora, una valutazione fa a dalla persona stessa, rilevata tramite
l’Assessment delle preferenze, oppure una valutazione sistema ca fa a a raverso indicatori
comportamentali di preferenza, di dolore, ecc.

Per esempio, se la persona non è verbalmente competente, rientrano in questo campo, la

comparsa di comportamen problema ci (CP) la cui funzione (valutata a raverso analisi
funzionale dire a) è legata all’opportunità indagata da quell’item. Prendendo ad esempio l’item 2
della scala “Sviluppo Personale”: “[La persona ha l’opportunità di…] Consumare i pas rispe ando i
suoi tempi?”, l’emissione di CP lega alla fre a che gli viene imposta nel consumare i pas sarà una
valutazione dell’importanza da siglare come “AUTO”.

Per Eterovalutazione si intende l’opinione che il caregiver o l’équipe si è formata circa l’importanza
di un certo item per la persona, senza speci ci indicatori comportamentali di preferenza e in
assenza di assessment delle preferenze.

Qualora ci sia il dubbio che la persona risponda in modo compiacente o mossa dalla desiderabilità
sociale e, quindi, in assenza di pensiero cri co (dichiarando che è tu o importante), siglare il
punteggio come “ETERO” valutazione.

3.4. L’IMPORTANZA DI UN’OPPORTUNITÀ E LA SUA FRUIZIONE.

Dopo avere deciso se l’importanza che s amo a ribuendo all’item è fru o di una “AUTO” o di una
“ETERO” valutazione, il punteggio di “Importanza” deve essere siglato su una scala da 1 a 3, dove 1
equivale a “Non importante”, 2 ad “Abbastanza importante” e 3 a “Molto importante”.

Successivamente dobbiamo assegnare un punteggio alla possibilità che la persona di fruire di

questa opportunità, anche in questo caso con un punteggio da 1 a 3, dove 1 corrisponde a “Mai”, 2
a “Qualche volta” e 3 a “Tu e le volte”, inteso come “tu e le volte che vuole” o “tu e le volte che
è opportuno/necessario”.

In mol casi di presenza di tra amento di po medico oppure di tra amen per comportamen
problema, perme ere ad una persona di impegnarsi in una determinata a vità “tu e le volte che
vuole” sarebbe controproducente per la QdV della persona: staremmo negando un tra amento e
quindi un’opportunità.

Collegandoci ancora all’esempio precedente, l’item 2 della scala “Sviluppo Personale”: “[La persona
ha l’opportunità di…] Consumare i pas rispe ando i suoi tempi?” se la persona avesse
problema che di po compulsivo e fosse in a o un tra amento comportamentale, il punteggio di
3 “Tu e le volte” andrebbe siglato solo se si stanno rispe ando le prescrizioni del tra amento. In
questo caso, infa , la fruizione dell’opportunità è legata al fa o di avere un tra amento in essere,
non al poter agire liberamente la propria compulsione!

Per tu quei comportamen , quindi, che: a) sono lesivi per la persona stessa; b) sono lesivi per le
altre persone; c) pregiudicano opportunità di apprendimento oppure d) pregiudicano opportunità
di inserimento nella comunità (perché, per esempio, si tra a di comportamen s gma zza
socialmente) e per tu i tra amen di po medico, la fruizione del tra amento va siglata secondo
questa regola:
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 • Si a ribuirà un punteggio di 3 – “Tu e le volte” quando, avendo in corso un piano di
tra amento condiviso con la persona o con l’Amministratore di Sostegno, il piano viene
seguito e l’opportunità viene fruita “tu e le volte che è prevista nel piano di tra amento”

• Si a ribuirà un punteggio di 1 – “Mai” in assenza di un tra amento con queste

cara eris che.

• Non sarà possibile a ribuire un punteggio di 2 – “Qualche volta”.

In quegli item, invece, in cui si fa uno speci co riferimento a un tra amento (es. item 7 della scala
Diri : “[La persona ha l’opportunità di…] Vedere rispe ato il modello del tra amento meno
restri vo nell’ambito dei disturbi del comportamento”) ma la persona non presenta necessità di
un tra amento in quel campo (es. perché non ha CP) va assegnato sempre il punteggio massimo.
In questo caso, infa , l’assenza di una problema ca comportamentale o di salute è di per sé
un’opportunità che deve essere, invece, garan ta da un tra amento adeguato per chi ne ha
necessità.

Nei casi in cui una persona è in grado di svolgere un’a vità in autonomia per poter assegnare il
punteggio massimo di 3 è necessario il rispe o del massimo livello di esecuzione indipendente.
Ado are comportamen sos tu vi per accelerare il compito alla persona, infa , equivale a
negare un’opportunità, se non in tu o almeno in parte.

Per alcuni item, in ne, è possibile a ribuire all’importanza solamente il punteggio di 3 (es. item 6
della scala Diri : “[La persona ha l’opportunità di…] Vedersi garan re i tra amen indica dalle
linee guida per au smo e disabilità intelle va”): si tra a di opportunità che devono essere
garan te per legge e, in quanto tali, la loro fruizione ha importanza massima.

3.5. LO SCORING

I punteggi di Valutazione dell’importanza, di Importanza e di Fruizione vanno a concorrere al

punteggio nale di ogni item.

Importanza Non importante A b b a s t a n z a Molto importante

importante
Fruizione
Mai 0 -1 -2
Qualche volta 0 2 3
Tu e le volte 1 3 4

Tabella 1 – trasformazione dei punteggi in caso di “ETERO” valutazione

Importanza Non importante A b b a s t a n z a Molto importante

importante
Fruizione
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 Qualche volta 0 4 6
Tu e le volte 1 6 8

Tabella 2 – trasformazione dei punteggi in caso di “AUTO” valutazione

Per procedere allo scoring degli item, per prima cosa valutare il punteggio di Valutazione: se è
“ETERO” si u lizzerà la Tabella 1, se è “AUTO” si u lizzerà la Tabella 2.

Una volta individuata la tabella corre a, si procederà a trovare nelle colonne il punteggio a ribuito
alla Importanza, tra 1-“Non Importante”, 2 -“Abbastanza importante” e 3-“Molto importante”
quindi si procederà a scendere lungo le righe, in corrispondenza di quella colonna, no a trovare
quella corrispondente al punteggio a ribuito alla Fruizione tra 1-“MAI”, 2-“Qualche volta” e 3-
“Tu e le volte”.

L’incrocio tra il punteggio di Importanza e quello di Fruizione, scelto nella tabella corrispondente
alle AUTO o ETERO valutazioni, fornirà il punteggio grezzo dell’item.

La somma dei punteggi grezzi degli item di una scala fornirà il punteggio grezzo di opportunità per
quel dominio di QdV.
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 4. ISTRUZIONI PER LA SIGLATURA DEI SINGOLI ITEM

4.1. AUTODETERMINAZIONE

1) SCEGLIERE QUALE ATTIVITÀ SVOLGERE?

La valutazione di questo item deve essere considerata secondo il principio della partecipazione
parziale per cui non bisogna tenere in considerazione di quali e quan sostegni una persona abbia
o avrebbe bisogno per svolgere le a vità scelte, ma se, in de ni va, le vengono fornite e vengono
rispe ate le sue possibilità di scelta.

2) SCEGLIERE LE PERSONE CON CUI SVOLGERE LE ATTIVITÀ?

Anche in questo item deve essere considerato il principio della partecipazione parziale, per cui
non bisogna tenere in considerazione di quali e quan sostegni una persona abbia o avrebbe
bisogno per poter svolgere le a vità con le persone scelte, ma se, in de ni va, le vengono fornite
le opportunità di scelta e di avere a anco le persone preferite.

3) SCEGLIERE COSA MANGIARE?

La dieta proposta (ad es. dal menù se manale) è costruita anche sulla base delle preferenze
espresse o rendo per esempio l’opportunità di cambiamen se manali di menù in base alle
richieste e preferenze della persona. Solo in questo caso è possibile assegnare il punteggio di
Fruizione “Tu e le volte / Del tu o”. Nel caso di possibilità di scelta all’interno di un range di
alimen più o meno vasto per esempio: prenotare gli alimen che desidera, indicando tra le
diverse portate a sua disposizione, segnalando su immagini, avendo a disposizione un menù con
scelta se manale, scegliendo al carrello, ecc… assegnare il punteggio “Qualche volta / in parte”.
Assegnare il punteggio “Mai / Per nulla” nel caso in cui non sia presente un menù da cui scegliere
ma vengano fornito lo stesso pasto a tu e le persone.

Nel caso di restrizioni alimentari o di par colari diete, la scelta può avvenire all’interno di cibi che
siano compa bili con la sua speci ca condizione sanitaria. Nel caso di tra amen lega
all’alimentazione (disfagia, ipersele vità alimentare, rumina), per il punteggio di Fruizione fare
riferimento al paragrafo 3.4. e a ribuire un punteggio di “3” in caso in cui sia in corso un
tra amento condiviso con la persona o con l’Amministratore di Sostegno oppure un punteggio di
“1” nel caso in cui manchi un tra amento con queste cara eris che.

4) DECIDERE COME SPENDERE I SUOI SOLDI?

Non viene valutata la necessità che la persona agisca dire amente l’acquisto (principio della
partecipazione parziale). Viene incluso l’acquisto di ogge scel durante un assessment delle
preferenze formalizzato. Se la persona, all’interno del servizio, non possiede una dotazione
se manale o mensile da poter spendere, segnare “1” al punteggio di Fruizione.

5) SCEGLIERE CON CHI SEDERSI A TAVOLA?

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 In questa scelta è incluso il fa o di poter mangiare da soli, se la persona lo desidera.

6) FRUIRE DI UN ASSESSMENT DELLE PREFERENZE STRUTTURATO?

L’assessment delle preferenze deve avvenire secondo una forma adeguata al livello di
funzionamento della persona (es. dai livelli di funzionamento più bassi a quelli più al : assessment
a s moli singoli, assessment a s moli mul pli, s moli verbali e colloquio sui valori…).

7) DIRE DI “NO” ALLE RICHIESTE E ALLE PROPOSTE DELLO STAFF?

L’item include, oltre al “no” formulato verbalmente, quanto, in generale, le azioni di ri uto da
parte della PcD trovino ascolto e vengano valutate e rispe ate. Sono escluse dalla valutazione di
questo item tu e quelle richieste che riguardino tra amen (cfr. paragrafo 3.4.) secondo il
principio che un tra amento è un’opportunità. Quindi non viene preso in considerazione il
ri utarsi di assumere la farmacoterapia, di lavarsi ecc.

8) ESPRIMERE LA PROPRIE PREFERENZE SUGLI OPERATORI PER LE CURE RELATIVE ALLE

AUTONOMIE PRIMARIE?

La scelta può essere rilevata anche sulla base di indicazioni esplicite della persona o sulla base di
comportamen che deno no diversi gradien di soddisfazione.

Se una persona non ha bisogno di assistenza per le autonomie primarie in quanto

autosu ciente, assegnare il punteggio massimo di Importanza e di Fruizione (3 e 3).

9) SCEGLIERE COSA FARE NEL PROPRIO TEMPO LIBERO?

La valutazione di questo item deve essere considerata secondo il principio della partecipazione
parziale per cui non bisogna tenere in considerazione di quali e quan sostegni una persona abbia
o avrebbe bisogno per svolgere le a vità scelte, ma se, in de ni va, le vengono fornite e vengono
rispe ate le sue possibilità di scelta.

10) PERSONALIZZARE LA PROPRIA CAMERA?

Vengono considera in questo item: mantenere ogge che rimandano alla vita e alla storia di vita
della persona, a s moli a lei gradi , alla personalizzazione degli arredi e al poter modi care tu e le
volte che lo desidera. La valutazione può essere e e uata anche tramite un assessment delle
preferenze.

11) DECIDERE QUANDO ANDARE A DORMIRE?

In questo item la valutazione della Fruizione deve tenere conto sia della possibilità di scelta rela va
all’orario, sia della sua applicazione quo diana. Per cui bisognerà segnare un punteggio di “2” nella
Fruizione sia nei casi in cui la scelta sia limitata all’interno di una fascia oraria (es. può scegliere di
andare a dormire in un orario compreso tra le 20.00 e le 22.00) sia quando tale scelta è limitata ad
alcuni giorni della se mana.
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Nel caso vi sia la necessità di un tra amento rela vo a disturbi del sonno, regolazione del ciclo
sonno veglia, ecc. fare riferimento al paragrafo 3.4. e a ribuire un punteggio di “3” in caso in cui
sia in corso un tra amento condiviso con la persona o con l’Amministratore di Sostegno oppure un
punteggio di “1” nel caso in cui manchi un tra amento con queste cara eris che.

12) SCEGLIERE SE AVERE UNA STANZA SINGOLA E/O CON CHI CONDIVIDERLA?

Questo item fa riferimento sia alla possibilità di avere una stanza singola, sia nel caso in cui questo
non sia possibile oppure la persona preferisca condividere la stanza, all’opportunità di scegliere
con chi condividerla

In questo item il punteggio della Fruizione va segnato secondo il seguente criterio:

3 – Si assegna il punteggio “3” se la persona può scegliere sia se avere una camera singola o
condivisa e, nel caso, scegliere con chi condividerla;

2 – Si assegna il punteggio “2” se la persona non può scegliere una stanza singola, ma può scegliere
con chi condividere la propria stanza;

1 – Si assegna il punteggio “1” se la persona non può scegliere né se avere una stanza singola o
condivisa né con chi condividerla.

4.2. DIRITTI

1) MUOVERSI LIBERAMENTE ALL’INTERNO DEL SERVIZIO?

Questo item valuta la possibilità di accedere alle diverse stanze di vita: le stanze di a vità, gli spazi
di collegamento, i bagni, la propria camera, le stanze ricrea ve, i locali adibi a mensa, ma anche
spazi esterni ad esclusivo uso del servizio come giardini, cor li e parchi di per nenza. Non vengono
presi in considerazione e non sono inclusi nella valutazione l’infermeria, gli u ci, le eventuali
stanze da le o di altre persone.

Bisogna rispondere a prescindere dal livello di abilità della persona: nel caso in cui la persona abbia
bisogno di un operatore in rapporto 1:1 (ad esempio qualcuno che spinga la carrozzina) se questo
non è garan to tu e le volte che la persona esprime il desiderio di muoversi, non sarà possibile
segnare “3” in Fruizione.

2) ENTRARE E USCIRE DAL SERVIZIO SENZA RESTRIZIONI?

Questo item valuta la possibilità di entrare e uscire liberamente dal servizio, senza alcuna
restrizione. Bisogna rispondere a prescindere dal livello di abilità della persona: nel caso in cui la
persona abbia bisogno di un operatore in rapporto 1:1 (ad esempio qualcuno che spinga la
carrozzina) se questo non è garan to tu e le volte che la persona esprime il desiderio di muoversi,
non sarà possibile segnare “3” in Fruizione.

3) PARTECIPARE ALLA DEFINIZIONE DEL PROPRIO PROGETTO DI VITA?

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 La partecipazione prevede: a) che vi sia un tempo dedicato a questa partecipazione e al suo
coinvolgimento; b) che, laddove ce ne fosse bisogno, si faccia uso di codici e modalità di
comunicazione che consentano un accesso della persona alle informazioni.

La partecipazione può anche assumere una forma parziale (es. contra azione educa va) in ques
casi si può assegnare un punteggio di “2” in Fruizione.

4) MANTENERE LE PRINCIPALI ABITUDINI DI VITA COMPRESO L’ESERCIZIO DEL PROPRIO

CREDO?

Questo item valuta l’opportunità della persona di potere esercitare comportamen lega al
proprio credo, ad esempio andare a messa, partecipare a ri civili, pregare, non mangiare cibi
considera vieta dalla propria religione, portare con sé ogge par colari, così come mantenere il
proprio rituale di addormentamento (per esempio guardando la tv o ascoltando la musica) e, in
generale, di con nuare a svolgere le a vità che ha sempre svolto.

Bisogna rispondere a prescindere dal livello di abilità della persona e dalla necessità di erogare
sostegni (es. accompagnamento da parte di un operatore).

5) VEDERE VALUTATO PERIODICAMENTE (1 VOLTA ALL’ANNO) SE IL SERVIZIO FREQUENTATO È

ANCORA ADEGUATO?

Questo item valuta la presenza di una valutazione, almeno annuale di po formale. Condo a, cioè,
da un’équipe e con il coinvolgimento della persona con disabilità, dei familiari e/o delle gure di
tutela giuridica e con l’équipe territoriale.

La valutazione dell’adeguatezza deve riguardare non solo l’appropriatezza clinica ma anche la

preferenza della persona circa il servizio che sta frequentando ed eventuali richieste di
sperimentare servizi di eren .

6) VEDERSI GARANTIRE TRATTAMENTI INDICATI DALLE LINEE GUIDA PER AUTISMO E

DISABILITÀ INTELLETTIVA?

L’item valuta quanto gli interven a favore della persona siano aderen alle Linee Guida nazionali.

7) FRUIRE DI UN TRATTAMENTO RISPETTOSO DELLA DIGNITÀ E DELLA LIBERTÀ NELL’AMBITO

DEI DISTURBI DEL COMPORTAMENTO?

Il tra amento deve prevedere sempre: a) il passaggio da interven rea vi invasivi solo dopo che si
sono esperite le possibilità di interven meno intrusivi; b) la presenza sempre e comunque di una
cospicua parte di interven di po proa vo (vol cioè al controllo e alla modi cazione degli
anteceden o dei repertori di abilità della persona).

Se una persona non presenta disturbi del comportamento e non necessita di tra amento in
questo ambito, assegnare il punteggio massimo di Importanza e di Fruizione (3 e 3).

8) ESSERE GARANTITO DA PROCEDURE SCRITTE E DA CONSENSO INFORMATO RELATIVAMENTE

AD INTERVENTI LIMITANTI LA SUA AGIBILITÀ FISICA?
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 Questo item valuta la presenza di procedure scri e corredate da consenso informato nell’ambito di
tu i tra amen che riducono l’agibilità sica personale: es. contenzioni chimiche, siche
(stopping, contenzioni con fasce addominali e agli ar )…

Se una persona non presenta disturbi del comportamento e non necessita di tra amento in
questo ambito, assegnare il punteggio massimo di Importanza e di Fruizione (3 e 3).

9) FRUIRE DI UNA CARTA DEI DIRITTI COMPRENSIBILE PRESENTATA E SPIEGATA ANCHE ALLE
FIGURE DI TUTELA GIURIDICA, AI FAMILIARI?

La carta dei diri deve essere presente in forma scri a, essere stata consegnata e presentata alle
gure di tutela giuridica e ai familiari, deve inoltre esistere una forma della stessa carta trado a sia
in forma sempli cata che iconogra ca per potere essere spiegata alle PcD.

10) ESERCITARE LA PROPRIA SESSUALITÀ NELLE FORME CHE DESIDERA?

Questo item indaga tu a la sfera di esercizio della sessualità, ivi compreso l’autoero smo. Nel caso
vi sia la necessità di un tra amento per comportamen sessuali inappropria , fare riferimento al
paragrafo 3.4. e a ribuire un punteggio di “3” in caso in cui sia in corso un tra amento condiviso
con la persona o con l’Amministratore di Sostegno oppure un punteggio di “1” nel caso in cui
manchi un tra amento con queste cara eris che.

11) STARE DA SOLA, SE LO DESIDERA?

L’item si riferisce alla possibilità che deve essere accordata alla persona di potere stare da sola.

12) CONTATTARE I PROPRI FAMILIARI ED AMICI QUANDO LO DESIDERA?

Vengono valuta , all’interno di questo item, tu i pi di conta : telefono, sms, e-mail, social
network. Non è incluso il vedersi di persona, che viene indagato da altri item.

4.3. SVILUPPO PERSONALE

1) FRUIRE DI TRAINING PER APPRENDERE NUOVE ABILITÀ?

In questo item si valuta l’inserimento all’interno di training stru ura di apprendimento. Il training
è de nito come: un’azione intenzionale di insegnamento che vede una raccolta di una linea di
base, l’a vazione di speci che procedure di insegnamento, la rilevazione degli esi . La s ma va
e e uata sull’ul mo anno. Ad esempio per: training per l’inclusione lavora va, comunicazione,
controllo vescicale, alimentazione, abbigliamento, ges oni luoghi di vita, abilità sociali, a vità
occupazionali…

Per esempio in caso di Comportamen Problema ci valuta tramite analisi funzionale aven
funzione di comunicazione va a ribuito “AUTO” valutazione e punteggio massimo alla categoria
importanza in quanto un training sulla comunicazione sarebbe un diri o al tra amento.

2) CONSUMARE I PASTI RISPETTANDO I SUOI TEMPI?

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 Questo item è rela vo alla consumazione di tu i pi di pasto: colazione, merende, pranzo e cena.
Il focus è centrato sul rispe o dei tempi della PcD rispe ando il massimo livello di esecuzione
indipendente.

3) MUOVERSI AUTONOMAMENTE SUL TERRITORIO?

Nella valutazione dell’item va considerato il principio della partecipazione parziale. Sono esclusi i
sistemi di trasporto precipuamente organizza dai servizi alla disabilità.

Ad esempio usando autobus, treno, bicicle a, a piedi, ecc…

Bisogna rispondere a prescindere dal livello di abilità della persona: nel caso in cui la persona abbia
bisogno di un operatore in rapporto 1:1 (ad esempio qualcuno che spinga la carrozzina) se questo
non è garan to tu e le volte che la persona esprime il desiderio di muoversi, non sarà possibile
segnare “3” in Fruizione.

4) SVOLGERE LE ATTIVITÀ RELATIVE ALL’IGIENE PERSONALE RISPETTANDO I SUOI TEMPI?

L’item richiede che il tempo dedicato sia congruo come ciò che è necessario per il massimo livello
di esecuzione indipendente della persona, l’erogazione degli aiu del caso, il rinforzamento per
l’esecuzione della performance.

Es. di a vità: farsi la doccia, il bidet, lavarsi i den , le mani, evacuazione, curarsi le unghie, i
capelli. Per coloro che u lizzano strumen tecnologici come il phon o il rasoio ele rico il tempo
necessario si riferisce alla possibilità di potere fare uso di ques strumen con i tempi che sono
dovu .

5) ACCEDERE A STRUMENTI TECNOLOGICI PER IL TEMPO LIBERO (TV, COMPUTER, ECC.)?

Ci si riferisce a strumen tecnologici a cui la persona ha avuto accesso e ha mostrato interesse, per
es.: televisione, I-Pod, giochi o qualsiasi po di a vità al pc (email, ecc.), telefono, dvd, radio,
stereo.

Anche in questo item vale il principio della partecipazione parziale, per cui, in caso la persona ne
abbia bisogno, deve essere inclusa l’erogazione di sostegni come un operatore che a va lo
strumento, cambia canale se richiesto, ecc.

6) FRUIRE DI ATTIVITÀ PER IL MANTENIMENTO DI ABILITÀ PRECEDENTEMENTE APPRESE?

Esempi di abilità ogge o di questo item possono essere: abilità scolas che (leggere e scrivere), di
ges one dei luoghi di vita (fare il le o), cura della persona (lavarsi i den ), abilità integran
(u lizzare l’autobus), ecc. È necessario che le abilità che sono ogge o di mantenimento siano
de nite all’interno del proge o o del planning delle a vità della persona in modo chiaro, in forma
scri a.

7) SVOLGERE ATTIVITÀ DIVERSIFICATE DURANTE LA GIORNATA E LA SETTIMANA?

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 In questo item si fa riferimento alla presenza di a vità che non siano riferite solo alla
soddisfazione dei bisogni primari della persona.

8) COMUNICARE ATTRAVERSO SISTEMI ADEGUATI ALLE SUE CARATTERISTICHE?

Alcuni esempi posso essere: comunicazione aumenta va, switch, sintesi vocale o altri studen
tecnologici. Se una persona non ha bisogno di strumen di comunicazione in quanto comunica
normalmente a livello verbale, assegnare il punteggio massimo di Importanza e di Fruizione (3 e
3).

9) CAMBIARE LE PROPRIE ATTIVITÀ IN RELAZIONE A NUOVE ABILITÀ E INTERESSI?

Ci si riferisce al variare, nel corso del tempo, delle a vità presen nel planning in relazione alle
preferenze della persona e alla evoluzione delle sue abilità. L’item non si riferisce genericamente al
fa o che cambino le a vità ma che le stesse siano l’espressione delle mutate capacità e degli
interessi della persona (ad esempio, a vità lavora ve retribuite, occupazionali, tempo libero,
ecc.).

Per questa ragione laddove non sia stata e e uata una rivalutazione almeno annuale del
funzionamento e delle preferenze della persona il punteggio di fruizione è “1”.

10) ESSERE COINVOLTO NELLA CURA DEGLI AMBIENTI DEL SERVIZIO?

Per “cura degli ambien del servizio” si intende riasse are, pulire e ges re i propri ambien di vita
rispe ando il massimo livello di esecuzione indipendente. Gli ambien possono essere la camera,
il bagno, il soggiorno, la cucina e le azioni di cura includono lo spolverare il proprio armadio, il
proprio comodino, il proprio posto a tavola, ecc.

11) PREPARARE PASTI E/O SPUNTINI?

Anche in questo item è fondamentale tenere conto del massimo livello di esecuzione
indipendente e nella valutazione non vanno incluse le azioni rela ve all’acquisto degli alimen e
alla pulizia degli ambien .

12) VESTIRSI E SVESTIRSI RISPETTANDO I SUOI TEMPI?

Anche in questo item è fondamentale tenere conto del massimo livello di esecuzione
indipendente. L’item richiede che il tempo erogato consenta di a endere i tempi della persona,
l’erogazione degli aiu del caso, il rinforzamento per l’esecuzione della performance.

4.4. RELAZIONI INTERPERSONALI

1) COLTIVARE LE AMICIZIE CON LE PERSONE DEL SERVIZIO?

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 Questo item indaga la possibilità da parte della persona di avere rappor amicali con gli altri
compagni del servizio (sono esclusi gli operatori).

2) SVOLGERE ATTIVITÀ CHE PREVEDONO L'INTERAZIONE E LA COLLABORAZIONE CON I

COMPAGNI DEL SERVIZIO?

Questo item indaga la possibilità di usufruire di a vità di gruppo che prevedano interazione e
collaborazione con gli altri compagni del servizio.

3) FRUIRE DI TRAINING DI ABILITÀ SOCIALI?

Questo item fa riferimento ad interven educa vi come ad esempio fare e mantenere amicizie,
usare formule di cortesia, imparare il rispe o dei turni di conversazione, ecc.

4) SVOLGERE ATTIVITÀ CHE LA METTANO IN CONTATTO CON NUOVE PERSONE?

Sono escluse dalla valutazione di questo item i pas e le relazioni con gli operatori. Alcuni esempi
sono andare a fare degli acquis , a prendere un ca è al bar, ecc.

5) ESSERE ACCOMPAGNATO E SOSTENUTO IN OCCASIONI DI PERDITE RELAZIONALI, LUTTI,

SEPARAZIONI, CAMBIAMENTI DI CONTESTO?

L’item prende in esame tu e le variegate forme di sostegno che possono essere o erte ad una PcD
per fronteggiare l’evenienza di una perdita. La perdita va intesa nella accezione più ampia: lu ,
perdita dei propri amici a seguito del cambio di servizio, cambiamen nell’ambito del personale,
cambi di residenza, ecc.

6) FESTEGGIARE EVENTI IMPORTANTI PER SE STESSA?

Si fa riferimento sia a feste personali, come compleanni o onomas ci, personali oppure di amici e
familiari, sia feste di natura pubblica o religiosa che siano importan e signi ca ve per la persona,
come il Natale, la Pasqua, ecc.

7) AVERE UNA ÉQUIPE EDUCATIVA E DI ASSISTENZA CHE CONOSCA IL CODICE COMUNICATIVO

DELLA PERSONA?

Questo item indaga l’opportunità della persona di a) avere avuto una valutazione della sua capacità
di comprensione e dello strumento che meglio potrebbe mediare i processi di comprensione; b)
l’u lizzo di accorgimen per favorire la sua comprensione (es. usare alcuni ogge o immagini,
ges par colari, u lizzare rou ne invaria per favorire la comprensione di ciò che accadrà); c)
l’u lizzo sistema co di forme e strumen comunica vi facilitan nella comunicazione con la
persona.

Se una persona non presenta problemi di comprensione e non necessita di codici comunica vi
par colari punteggio massimo di Importanza e di Fruizione (3 e 3).

8) AVERE RELAZIONI INTIME?

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 Si intendono relazioni di natura in ma e sessuale. Nel caso vi sia la necessità di un tra amento per
comportamen sessuali inappropria , fare riferimento al paragrafo 3.4. e a ribuire un punteggio
di “3” in caso in cui sia in corso un tra amento condiviso con la persona o con l’Amministratore di
Sostegno oppure un punteggio di “1” nel caso in cui manchi un tra amento con queste
cara eris che.

9) COMUNICARE CON GLI OPERATORI VEDENDO RISPETTATI I SUOI TEMPI DI RISPOSTA?

L’item richiede che il tempo erogato consenta di a endere i tempi della persona, l’erogazione degli
aiu del caso, il rinforzamento per l’esecuzione della performance.

10) INVITARE A MANGIARE AMICI O PARENTI?

La persona invita, all’interno del servizio, amici o paren con cui può condividere il momento del
pasto (es. pranzo o cena)?

11) ANDARE A TROVARE AMICI O PARENTI?

La persona può uscire dal servizio per recarsi da amici o paren ?

Nella valutazione dell’item va considerato il principio della partecipazione parziale. Bisogna

rispondere a prescindere dal livello di abilità della persona: nel caso in cui la persona abbia bisogno
di un operatore in rapporto 1:1 (ad esempio qualcuno che la accompagni) se questo non è
garan to tu e le volte che la persona esprime il desiderio di recarsi a trovare amici o paren , non
sarà possibile segnare “3” in Fruizione.

12) AVERE CONTATTI CON I FAMIGLIARI?

I conta possono essere di diverso po: di persona nel servizio, conta telefonici o con altri mezzi
di comunicazione, oppure con rientri o visite a casa.

4.5. INCLUSIONE SOCIALE

1) FREQUENTARE SERVIZI E COMUNITÀ DEL LUOGO DOVE VIVE?

A tolo esempli ca vo, ques servizi comprendono: parrucchieri, alimentari, bar, tabaccherie,
gelaterie, ristoran /pizzerie, luoghi di culto, parchi pubblici.

2) ACCEDERE A VACANZE IN CONTESTI ORDINARI ED INCLUSIVI?

In questo item non vengono valutate vacanze in servizi dedica esclusivamente alle persone con
disabilità o vacanze in grandi gruppi (più di 5/6 persone).

3) ACCEDERE ALLE ATTIVITÀ RICREATIVE E CULTURALI (ES. BOCCE, CINEMA, ECC.) DEL
TERRITORIO?
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 Le a vità del territorio possono essere organizzate anche in collaborazione con gli operatori del
servizio, come feste di quar ere, ere, concer , corsi o a vità organizzate da scuole o
associazioni, scout-CSI, ecc.

4) ACCEDERE ALLE ATTIVITÀ RICREATIVE E CULTURALI (ES. TEATRO, LABORATORI ARTISTICI,

ECC.) PRESSO IL SERVIZIO CON LA PRESENZA DI PERSONE A SVILUPPO TIPICO?

Questo item valuta la presenza di a vità organizzate all’interno del servizio con la presenza anche
di persone a sviluppo pico in qualità non solo di organizzatori ma anche di partecipan (es. corso
di danza, cucito, cucina aperto alla popolazione del quar ere o del paese, ecc.).

5) FRUIRE DI MEZZI PUBBLICI?

L’item valuta le opportunità della persona di u lizzare mezzi pubblici, anche con il sostegno degli
operatori. Bisogna rispondere a prescindere dal livello di abilità della persona e dal livello di
sostegno richiesto per poterne usufruire.

6) SVOLGERE AT TIVITÀ CHE LE CONSENTANO DI AVERE UN RUOLO RICONOSCIUTO

NELL’AMBITO DEL SERVIZIO?

Questo item valuta la partecipazione ad a vità che consentono di avere un ruolo riconosciuto,
ossia quelle funzionali ed e e vamente u li nell’ambito del servizio, tali a vità cos tuiscono una
sorta di ruolo in quanto vengono esercitate con con nuità dalla persona, sono a vità che la
persona stessa tende ad a ribuirsi come facen par del suo ruolo e della sua funzione all’interno
del servizio: es. fare giardinaggio; piccole manutenzioni; aiutare in cucina, ecc.

7) SVOLGERE ATTIVITÀ CHE LE CONSENTANO DI AVERE UN RUOLO RICONOSCIUTO FUORI DAL

SERVIZIO CHE FREQUENTA?

Questo item valuta la partecipazione ad a vità che consentono di avere un ruolo riconosciuto al di
fuori del servizio frequentato, in quanto veri e propri lavori retribui o esperienze di volontariato /
inserimento occupazionale, viste come u li dal territorio: es. aiutare nella pulizia dell’oratorio,
aiutare nell’accudimento di animali domes ci, ecc.

8) VIVERE IN UN AMBIENTE FLESSIBILE, CIOÈ IN GRADO DI MODIFICARSI PER FACILITARE LA

SUA PARTECIPAZIONE ATTIVA?

Elemen che rientrano nella valutazione di questo item sono, per esempio, menù iconogra ci,
tabellone dei turni iconogra co, segnalatori sulla des nazione d’uso dei locali, ecc. ossia tu e le
modi cazione dell’ambiente a a a garan re l’inclusione sociale della PcD all’interno del servizio
che rappresenta uno spazio in cui passa gran parte del suo tempo.

9) PARTECIPARE AD ATTIVITÀ ADEGUATE ALLA SUA ETÀ CRONOLOGICA?

Questo item valuta le opportunità fornite alla persona coeren con la sua età cronologica e non
ancorate a una visione infan lizzante della disabilità.
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 10) ACCEDERE ALLE ATTIVITÀ DI BASE (ES. POSTA, BANCA, NEGOZI) DEL TERRITORIO?

Questo item valuta l’opportunità che la persona ha di accedere ai servizi del proprio territorio
come ad esempio la posta, la banca, gli u ci pubblici.

11) MANTENERE ATTIVO IL RAPPORTO CON IL TERRITORIO DI PROVENIENZA?

Questo item valuta l’opportunità della persona di rivisitare, periodicamente, i luoghi di provenienza
e la frequentazione di persone signi ca ve come amici, paren , genitori.

12) ESSERE INSERITO IN UN SERVIZIO PER LA DISABILITÀ NEL SUO TERRITORIO DI

PROVENIENZA?

Il territorio di provenienza è il luogo in cui la persona vive le relazioni interpersonali considerate

salien oppure il territorio in cui la persona intende vivere.

4.6. BENESSERE EMOZIONALE

1) AVERE FACILITATORI CHE CONSENTANO DI RICONOSCERE E PREVEDERE CIÒ CHE STA PER
ACCADERE INTORNO A LUI/LEI??

Questo item valuta la capacità dell’ambiente di fornire facilitatori che lo rendano comprensibile e
prevedibile per la persona.

2) ACCEDERE A PROGRAMMI DI PREVENZIONE DI COMPORTAMENTI PROBLEMA (STRATEGIE

PROATTIVE)?

Questo item valuta se sono presen , codi cate e di use all’équipe di presa in carico tu e le
strategie proa ve necessarie alla riduzione del comportamento problema.

Se una persona non presenta disturbi del comportamento e non necessita di tra amento in
questo ambito, assegnare il punteggio massimo di Importanza e di Fruizione (3 e 3).

3) ESSERE SOSTENUTA IN ATTIVITÀ E SITUAZIONI SIGNIFICATIVE CHE VENGONO EVITATE A

CAUSA DELLE SUE PAURE?

L’item valuta se sono presen sostegni per favorire a vità, situazioni e contes salien per la
persona ma evita a causa di paure, ansie e mori (evitamento esperienziale).

4) ESPRIMERE IL GRADIMENTO E IL PIACERE PER LE ATTIVITÀ CHE SVOLGE?

Il servizio u lizza strumen di valutazione del gradimento delle a vità proposte? Viene svolto un
assessment iniziale e una valutazione periodica?

5) AVERE UNO STAFF CHE DISPONE DI UN ELENCO DI COMPORTAMENTI OSSERVABILI CHE

ESPRIMONO I SUOI STATI EMOTIVI?
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 Questo item valuta la presenza di un elenco formalizzato e condiviso tra i membri della équipe
degli indicatori delle principali emozioni della persona (felicità, rabbia, soddisfazione, paura,
tristezza).

Se la persona non ha problemi ad esprimere il proprio stato emozionale, che può essere “le o”
secondo l’immediato e universale codice umano, assegnare il punteggio massimo di Importanza
e di Fruizione (3 e 3).

6) AVERE UNO STAFF CHE DISPONE DI UN DOCUMENTO CHE RIPORTA CIÒ CHE LE PIACE O LA
TRANQUILLIZZA O CIÒ CHE NON SOPPORTA?

Questo item valuta la presenza di una qualche forma di valutazione stru urata, ad esempio
a raverso un assessment delle preferenze e la sua traduzione in una scheda che sia condivisa tra i
membri dell’équipe rispe o alle cose principalmente gradite e sgradite alla persona.

7) VIVERE IN UN AMBIENTE NON STRESSANTE?

Per “stressante” si intende da un punto di vista sico, relazionale e/o norma vo. Gli stressor sici
possono essere rappresenta dalle luci, da rumori, odori intensi; quelli relazionali possono essere
l’esposizione all’aggressività, alla distru vità, a urla, a minacce da parte di altre persone; quelli
norma vi, in ne, hanno a che fare con un ambiente pieno di regole.

8) ESSERE OSSERVATA E COMPRESA ANCHE QUANDO EMETTE COMPORTAMENTI INUSUALI,

BIZZARRI O PROBLEMATICI?

Questo item valuta la presenza di una valutazione sistema ca e aggiornata delle funzioni dei
comportamen .

Se una persona non presenta comportamen con queste cara eris che, assegnare il punteggio
massimo di Importanza e di Fruizione (3 e 3).

9) ESSERE INFORMATA IN ANTICIPO SUL CAMBIO, ANCHE TEMPORANEO, DEI SUOI

CAREGIVER?

L’item valuta la opportunità della persona di essere informato sui cambi turni/assenze, su chi sarà
presente, cambi dei membri dell’équipe ecc. eventualmente con un codice comunica vo
comprensibile alla persona.

10) AVERE PERSONE CHE LA RASSICURANO E LA CONFORTANO QUANDO LO RICHIEDE?

Questo item valuta le opportunità che la persona ha di ricevere vicinanza sica, emo va, coccole
da persone gradite quando lo desidera.

11) VIVERE IN UN CONTESTO IN CUI SONO ACCETTATI I COMPORTAMENTI AFFETTUOSI VERSO

ALTRE PCD E/O OPERATORI??
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 L’item valuta quanto l’ambiente relazionale è aperto e acce ante rispe o alla libera inizia va della
persona con disabilità quando questa desidera avvicinarsi (toccare, abbracciare, baciare, ecc.).

12) VIVERE IN UN AMBIENTE CHE GARANTISCE CONTINUITÀ NELLE RELAZIONI AFFETTIVE

(OPERATORI, OSPITI, VOLONTARI)?

L’item prevede tu e le azioni che vanno nella direzione di mantenere a ve le relazioni considerate
signi ca ve per la persona (operatori, volontari, compagni di servizio).

4.7. BENESSERE FISICO

1) AVERE ATTIVO UN SISTEMA DI RILEVAZIONE DEL DOLORE ADEGUATO ALLA PERSONA?

L’item indaga la presenza di sistemi di valutazione del dolore, adegua alle capacità comunica ve
della persona, che, nel caso segnali un dolore cronico o acuto, deve prevedere una loro
somministrazione periodica.

Se una persona comunica l’eventuale presenza di dolore in modo adeguato, assegnare il

punteggio massimo di Importanza e di Fruizione (3 e 3).

2) AVERE ACCESSO AD ATTIVITÀ DI CARATTERE FISICO?

Sono comprese nella valutazione di questo item: a vità di sioterapia, ginnas ca, a vità spor ve,
palestre a rezzate, camminate aerobiche periodiche nell’arco della se mana.

3) AVERE UN’ALIMENTAZIONE BILANCIATA E VARIEGATA?

L’item include la possibilità di selezionare cibi gradi e di evitare quelli meno gradi purché
l’equilibrio complessivo della giornata alimentare garan sca una dieta equilibrata. Con dieta
variegata si intende un menù che varia almeno se manalmente e su base stagionale.

4) FRUIRE DI UN CONTESTO FORMATO E ATTENTO A RICONOSCERE I SEGNI RICONDUCIBILI A

PROBLEMATICHE PSICOPATOLOGICHE?

In questo item si vuole valutare la formazione degli operatori del servizio e l’a enzione che ques
pongono ai segni o ai sintomi che potrebbero ascrivibili alle problema che psicopatologiche. Per
esempio ri ro sociale, alterazione del sonno e del peso, irritabilità, letargia, ecc.

Non è necessario che il servizio sia in grado di formulare una diagnosi, ma che sappia individuare
potenziali indicatori di disagio, indirizzando la PcD verso servizi specialis ci.

5) ESSERE SOSTENUTA (VALUTAZIONE E INTERVENTO) RISPETTO AI BISOGNI PRIMARI

(RESPIRAZIONE, NUTRIZIONE, MOBILITÀ, ELIMINAZIONE, SONNO ED IGIENE)?

L’item indaga la presenza di sistemi di valutazione dei bisogni e di protocolli individualizza rela vi
all’intervento.
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 Se una persona è autosu ciente rispe o ai bisogni primari, assegnare il punteggio massimo di
Importanza e di Fruizione (3 e 3).

6) ESSERE ACCOMPAGNATO E ASSISTITO NELLE CURE SPECIALISTICHE (OSPEDALIZZAZIONE,

ACCESSO A CURE SPECIFICHE COME CHEMIOTERAPIE, INDAGINI DIAGNOSTICHE, ECC.)?

Essere “accompagnato e assis to” signi ca avere l’opportunità della presenza di una persona che
faccia da mediatore rispe o a tu e gli aspe pra ci e che sia, al contempo, un punto di
riferimento per il sostegno emo vo.

7) USUFRUIRE DI ATTIVITÀ PREPARATORIE ALL’ESECUZIONE DI MANOVRE O PER INTERVENTI

SANITARI?

L’item indaga la presenza delle azioni psicoeduca ve che hanno lo scopo di facilitare la fruizione
dell’esame (prelievi, tampone nasofaringeo, inizieni, EEG, ECG) da parte della PcD (ad es.
desensibilizzazione).

Se nell’ul mo anno non c’è stata la necessità di eseguire una manovra o un intervento sanitario,
assegnare il punteggio massimo di Importanza e di Fruizione (3 e 3).

8) ACCEDERE ALLE INFORMAZIONI CHE RIGUARDANO LE PROPRIE CONDIZIONI DI SALUTE?

Il punteggio di questo item deve considerare se le informazioni rilevan di po sanitario sono

rivolte in modo privilegiato alla PcD e, in caso di impossibilità legata al par colare funzionamento
cogni vo, le stesse devono comunque essere date ad un suo rappresentante. Questo passaggio di
informazioni deve essere documentata sul diario personale o su un altro documento presente
all’interno della cartella personale.

9) ACCEDERE AL BAGNO SECONDO I PROPRI BISOGNI?

Questo item indaga l’opportunità da parte della persona di avere libero accesso al bagno o di
potervi accedere secondo i propri bisogni siologici e non secondo le esigenze di servizio.

Par colare a enzione va posta alle persone con enuresi e/o encopresi. In questo caso
l’opportunità indaga la presenza di un lavoro di rilevazione sulla frequenza degli inciden e
l’accompagnamento in bagno nelle fasce orarie in cui più picamente accade. Per le persone che
u lizzano un presidio, l’opportunità indaga l’adeguatezza dei cambi del presidio in concomitanza
con gli inciden enure ci ed encopre ci e non ad orari ssi de ni dall’organizzazione.

Per persone senza problemi di enuresi / encropresi, un punteggio “3” nella Fruizione deve essere
inteso come la possibilità di recarsi in bagno liberamente e di ricevere il sostegno adeguato per
potersi recare in bagno in caso di necessità.

In ne, in caso vi sia la necessità di limitazioni all’accesso del bagno per tra amento di par colari
problema che (es. potomania, picacismo, comportamen problema lega alle dotazioni del
bagno), fare riferimento al paragrafo 3.4. e a ribuire un punteggio di “3” nella Fruizione in caso in
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 cui sia in corso un tra amento condiviso con la persona o con l’Amministratore di Sostegno oppure
un punteggio di “1” nel caso in cui manchi un tra amento con queste cara eris che.

10) ACCEDERE AD UNA VALUTAZIONE DEI BISOGNI DI SALUTE ALMENO UNA VOLTA ALL’ANNO
(O AL BISOGNO)?

L’item indaga, in assenza di par colari sintomi, la presenza di una programmazione a cadenza
almeno annuale per una valutazione da parte di un medico.

Nel caso in cui ci sia necessità di valutazioni mediche più frequen fare riferimento alle esigenze
della persona e non al criterio temporale di “una volta all’anno”.

Nel caso ci sia un’ulteriore necessità di protocolli per la prevenzione, il monitoraggio e il

tra amento di speci che patologie (epilessia, piaghe da decubito, infezioni, s psi, cadute, disturbi
della deglu zione, ecc.) fare riferimento alla valutazione di ques sta . In ques casi è necessario
avere compilato uno strumento per la rilevazione dei fa ori di rischio.

11) AVERE UN TRATTAMENTO RELATIVO ALLA REGOLAZIONE DEL CICLO SONNO - VEGLIA?

Ad esempio operando azioni per ridurre la rumorosità degli ambien residenziali, a vando
programmi di restrizioni del sonno, proponendo a vità s molan durante il giorno, equilibrando
l’apporto farmacologico.

Nel caso in cui la persona non necessi di un tra amento per la regolazione del ciclo sonno-
veglia, assegnare il punteggio massimo di Importanza e di Fruizione (3 e 3).

12) FRUIRE DI UN TRATTAMENTO FARMACOLOGICO CHE VIENE PERIODICAMENTE RIVALUTATO

(ALMENO UNA VOLTA ALL’ANNO)?

L’item indaga se siano presen e applica i protocolli e il monitoraggio per le terapie di speci che
patologie (compresi i protocolli di u lizzo degli psicofarmaci). Per monitoraggio si intende la
raccolta di da quan ta vi su speci ci parametri clinici o comportamen indice e una pra ca che
si basi sulla dose minima e cace (D.M.E.).

Nel caso in cui la persona non necessi di un tra amento per la regolazione del ciclo sonno-
veglia, assegnare il punteggio massimo di Importanza e di Fruizione (3 e 3).

4.8. BENESSERE MATERIALE

1) AVERE A DISPOSIZIONE UNA SOMMA DI DENARO PER SPESE PERSONALI?

Ad esempio per acquistare i propri abi , il ca è, uno spun no o per partecipare alla vita della
comunità (andare al cinema o in pizzeria).

2) ESSERE RINFORZATA / VALORIZZATA INDIPENDENTEMENTE DA QUELLO CHE FA?

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 L’item valuta quanto il contesto fornisce ricompense indipendentemente dai comportamen
emessi (rinforzamento non con ngente).

3) VIVERE IN UN AMBIENTE RICCO DI STIMOLI?

L’item valuta quanto nel contesto sono presen s moli edibili, tangibili e visibili che possano
favorire la comunicazione, per esempio un bar interno che favorisca la produzione di MAND.

4) FRUIRE DI ARREDI E SPAZI DI VITA ADATTATI ALLE PROPRIE CARATTERISTICHE FISICHE E

SENSORIALI?

Alcuni esempi valuta da questo item sono: specchi reclinabili, bagni assis , arredi e tecnologia
con spiegazioni iconiche per la comprensione della funzione degli stessi.

5 FRUIRE DI SPAZI CURATI E PULITI?

L’item valuta quanto il contesto pone cura alla qualità ambientale garantendo la pulizia degli spazi
di vita, l’eliminazione dei ca vi odori, la nteggiatura delle pare , la cura e la manutenzione degli
arredi e, in generale, alla gradevolezza dell’ambiente.

6) POSSEDERE AUSILI ADEGUATI PER L’ALIMENTAZIONE (ES. PIATTI E POSATE PROTESIZZATI)?

Nel caso in cui la persona non necessi di ausili par colari per l’alimentazione, assegnare il
punteggio massimo di Importanza e di Fruizione (3 e 3).

7) POSSEDERE AUSILI NECESSARI PER COMUNICARE?

Alcuni esempi valuta da questo item sono: programmi di sintesi vocale, videoingranditori,
apparecchi acus ci, IPAD, voca, tavola dei bisogni iconogra ca.

Nel caso in cui la persona non necessi di ausili par colari per la comunicazione, assegnare il
punteggio massimo di Importanza e di Fruizione (3 e 3).

8) FRUIRE DI AMBIENTI CLIMATIZZATI?

In questo item si indaga la presenza nell’ambiente del servizio di un impianto di aria condizionata
che perme a la mi gazione del clima anche durante il periodo es vo.

9) FRUIRE DI UN GIARDINO FACILMENTE ACCESSIBILE?

Il giardino deve fare parte del servizio/stru ura, in quanto uno spazio esterno condiviso come un
parco pubblico, sebbene possa favorire l’inclusione sociale, non garan rebbe l’u lizzo esclusivo
che concorre al benessere materiale.

10) POSSEDERE PROPRI PRODOTTI PER LA CURA DELLA PERSONA (PROFUMO, TRUCCHI, ,
DOPOBARBA, SHAMPOO, ECC.)?
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 Questo item fa riferimento alla possibilità di avere prodo per la cura della persona come trucchi,
creme di bellezza, profumi, prodo per la depilazione, prodo per l’igiene scel in relazione alle
proprie preferenze e a disposizione della persona.

11) AVERE UN GUARDAROBA ADEGUATO?

In questo item l’adeguatezza del guardaroba è intesa con un numero su ciente di abi per ogni
stagione in una quan tà paragonabile a quella che ci si aspe erebbe per una persona a sviluppo
pico.

12) PERSONALIZZARE LA PROPRIA CAMERA DA LETTO SECONDO I PROPRI DESIDERI E

PREFERENZE?

In questo item vogliamo valutare se la persona ha la opportunità di personalizzare la propria

camera (arredi, ogge , suppelle li, fotogra e, ecc.) scegliendo tra le cose che più gli piacciono.
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