Sclerosi Laterale Amiotrofica e Sessualità

Diversi gruppi di pazienti racchiusi sotto l’“International Alliance of ALS/MND Associations”, di cui AISLA è
parte come membro italiano, hanno proposto il 21 giugno come data, a livello mondiale, per incrementare
la consapevolezza riguardo a questo disturbo e implementare la ricerca. La sclerosi laterale amiotrofica è
una malattia degenerativa che impatta progressivamente i motoneuroni, neuroni che, come dice il nome,
trasportano i segnali che controllano i muscoli o il loro movimento. Ogni movimento volontario che
compiamo e ogni riflesso dipende da questi neuroni. I sintomi più apparenti sono la debilitazione e
progressiva debolezza muscolare, fino a quando non si incorre nel fallimento dei muscoli respiratori,
prognosi che arriva entro 2-5 anni dall’inizio dei sintomi. In metà dei casi si riscontrano sintomi extra-motori
come cambiamenti nel comportamento o problemi del linguaggio. Come si legge dal sito dell’Agenzia
Italiana del Farmaco, al momento non esistono farmaci che ne arrestano la progressione. L’unico farmaco
approvato dall’EMA è il Rinuzolo, ma con effetti limitati rispetto ai consistenti sintomi con cui la persona si
trova a dover combattere. La prevalenza in Italia riportata dall’Osservatorio Malattie Rare stima 3.500 malati
e 1.000 nuovi casi ogni anno, prevalenza che sarebbe addirittura più alta se l’aspettativa di vita non fosse
così breve.

Quado si parla di sessualità l’argomento diventa ancora più spinoso. Forse per il fatto che la SLA non impatta
direttamente la funzione sessuale, forse per disagio riguardo l’argomento, forse per mancanza di
conoscenza, forse ancora perché la sessualità viene vista come un elemento periferico rispetto all’urgenza
della malattia stessa, l’argomento non viene trattato da molti medici. Eppure, diversi studi evidenziano
come tutto ciò che circonda o riguarda la malattia possa portare a difficoltà nell’esprimere la sessualità e
nell’intimità relazionale. Inoltre, i recenti modelli di cura non si fermano alla risoluzione del sintomo, ma
spaziano verso il benessere generale e la qualità della vita della persona, di cui la sessualità e l’intimità sono
parti fondamentali. Un recente articolo italiano svolto da Poletti et al. (2018) vengono individuati quattro
temi fondamentali concernenti la sessualità nelle persone con SLA:

1. L’intimità di coppia

Uno dei fattori che può minare e cambiare l’intimità della coppia risiede nel fatto che i ruoli possono
cambiare. Il partner si sente improvvisamente investito da un ruolo di responsabilità dominato dalla
preoccupazione e dall’ansia, dove sessualità e intimità passano in secondo piano. Si nota uno spostamento
dal ruolo di compagno al ruolo di caregiver, che, se accompagnata da una mancanza di supporto esterno
può portare a conseguenze negative anche sulla salute psicologica di colui che si prende cura. Un altro
problema che può minare l’intimità, intesa come vicinanza tramite contatto fisico, è l’uso di
equipaggiamento d’assistenza, che può fungere da ostacolo rispetto a come era esplicato il contatto
precedentemente.

2. L’attività sessuale

Spesso è l’impatto emotivo della progressione della malattia a determinare le conseguenze sulle pratiche
sessuali. L’apatia e la mancanza di interesse e desiderio sessuale sono riportate da molti pazienti. Perdita di
autostima, depressione e ansia, il doversi adattare ad una diversa attrattività sessuale e alle nuove pratiche
sessuali, sono tutti fattori considerati stressanti e frustranti per l’individuo e possono interferire con l’attività
sessuale.

3. I sintomi fisici che interferiscono con la sessualità

Gli studi che si sono focalizzati sui possibili disturbi nella sessualità di persone con SLA sono sempre partiti
dall’assunto che una normale funzione sessuale, come ad esempio la capacità di avere un’erezione, è
intatta. Stanchezza e debolezza muscolare possono incidere sul tipo di rapporti e di posizioni sessuali che
vengono usate. Inoltre, l’uso di SSRI (inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina), farmaci che
spesso sono usati per i disordini dell’espressione emotiva involontaria, sono d’altro canto spesso associati ad
un peggioramento della funzione sessuale. Nonostante la malattia non presenti conseguenze dirette su
desiderio, eccitazione o capacità orgasmica, bisogna tenere in considerazione tutti quei fattori
precedentemente menzionati che possono incidere indirettamente. È invece riportata una diminuzione
della frequenza masturbatoria, in parte collegato alla debolezza muscolare e ai limitati movimenti

4. Alterazioni cognitivo-comportamentali che hanno un effetto sulla sessualità

Pochi studi si sono focalizzati sulle alterazioni comportamentali e la loro interferenza nell’area sessuale.
Aggressività e caratteristiche ossessive sono i sintomi osservati più frequentemente, insieme ad un aumento
del desiderio sessuale. In un caso singolo con presenza di demenza frontotemporale è stato riportato che la
richiesta di rapporti sessuali era diventata eccessiva e veniva proposta in orari inappropriati, a cui talvolta si
accompagnava aggressione fisica. L’uso di SSRI è impiegato per trattare questi sintomi, ma con gli svantaggi
sopra menzionati.

Considerata l’importanza della relazione fra partner come fattore protettivo, eventuali barriere presenti
nella relazione medico-paziente dovrebbero essere tenute in considerazione e un assesment della risposta
sessuale dovrebbe essere affrontato, con la possibile indicazione di usufruire un servizio di counselling
singolo o di coppia mirato.