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NARRAZIONE

E CURA

La medicina narrativa in pratica

Giorgio Bert, Silvana Quadrino


COMUNICAZIONE & COUNSELLING
Il presente libro accreditato come Autoapprendimento FAD con riconosci-
mento ECM per tutte le professioni, solo attraverso apposita registrazione al
sito www.ebookecm.it

COLLANA EBOOKECM
EBOOK PER LEDUCAZIONE CONTINUA IN MEDICINA 2017
INDICE

CAPITOLO 1
RIFLESSIONI SULLA MEDICINA NARRATIVA 5
La parola come elemento della cura 6
Curare una malattia o curare una persona 8
Il mondo del paziente e la sua voce 10

CAPITOLO 2
PROFESSIONISTI E PAZIENTI: DUE MONDI INCOMUNICABILI? 13
Quando la medicina era semplice 14
Medicina e complessit 15
Invarianza e cambiamento 18
Il linguaggio nella cura 21
Incontro o scontro fra due mondi? 24
Comunicazione e narrazione in medicina 26

CAPITOLO 3
QUANDO DUE NARRAZIONI SI INCONTRANO:
ATTRIBUZIONI, PREGIUDIZI, FILTRI 29
Ipotesi, giudizi, pregiudizi 29
Pregiudizi, emozioni, giusta distanza 32
I rischi di una relazione non-solo-professionale 35
Come va la salute? Le narrazioni quotidiane su salute e malattia 38
Le parole del paziente e la verit di una lastra 41
Quando il prima condiziona il dopo 44

CAPITOLO 4
LASCOLTO ATTIVO, OVVERO: DALLE SEQUENZE
MONOLOGICHE AL COLLOQUIO DIALOGICO 46
Tempi, ritmi, direzioni 47
Rassicurare o mettere a tacere? 50
Individuare gli ostacoli 52
Capire, far capire, convincere 56
Un ostacolo immaginario: il tempo 59
Ascoltare di pi, vedere di pi 61
Da sentire ad ascoltare: il contatto con il mondo dellaltro e lempatia 65
CAPITOLO 5
NARRARE, DESCRIVERE INTERPRETARE:
LIMPOSSIBILE RICERCA DELLA VERIT 67
Il potere di descrivere, il potere di interpretare 68
Quando il paziente non ha niente di niente 71
Lascolto narrativo: come dare senso a ci che il paziente racconta 74
Sintomi normali e sintomi preoccupanti 78

CAPITOLO 6
DALLINFORMAZIONE ALLA CONDIVISIONE
DEI PERCORSI DI CURA 84
La relazione di cura e la cooperazione possibile 85
Dal capire al mettere in pratica: quando il paziente non vuole fare 90
Quando il paziente non pu 93
Comunicazione persuasiva e arti marziali 96

CAPITOLO 7
PROPOSTE DEL MEDICO, RISPOSTE DEL PAZIENTE: DALLA
CONTRAPPOSIZIONE ALLA RICERCA DI STRADE COMUNI 100
Avere e non avere (una malattia) 101
Il medico paziente e lintervento educativo 107
Negoziazione e uscita creativa dai conflitti 110

CAPITOLO 8
QUANDO LA MALATTIA ENTRA NELLA STORIA DEL PAZIENTE 113
Fra temere e voler sapere 113
Quando lascolto si interrompe 117
Parlare al paziente della sua malattia: quando, come, quanto 118
Alla ricerca della giusta dose di verit 121
La malattia e limmagine del futuro 123
Di quale futuro si parla? 125

CAPITOLO 9
LINTERVENTO SISTEMICO NARRATIVO
COME METODO E COME RISORSA 130
La narrazione cura 136
Cura e inquietudine 138
INDICE

CAPITOLO 1
RIFLESSIONI SULLA MEDICINA NARRATIVA

Nel giro di una decina danni la medicina narrativa diventata un tema


alla moda, e come avviene in questi casi il termine ha assunto via via significati
molto diversi. Una definizione giusta, definitiva di ci che significa usare la
narrazione in medicina non esiste.
Nel 2013 un Seminario organizzato dalla Queen Mary University di Lon-
dra, accolse una ventina tra i maggiori studiosi dellargomento; non si trattava
di una consensus conference con lo scopo di darne una definizione condivi-
sa ma di unoccasione di confronto e di discussione. Risult chiaro che esisteva
una notevole, ricca produzione di idee diverse, talora anche divergenti1.
Un tentativo di dare delle Linee di indirizzo per lutilizzo della Medicina
Narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-dege-
nerative fu fatto nel 2014 dallIstituto Superiore di Sanit, coinvolgendo i
principali studiosi italiani2. Si concord sulla seguente definizione:
Con il termine di Medicina Narrativa (mutuato dallinglese Narrative
Medicine) si intende una metodologia dintervento clinico-assistenziale che
considera la narrazione come uno strumento fondamentale di acquisizione
e comprensione della pluralit di prospettive che intervengono nellevento-
malattia, finalizzata a unadeguata rilevazione della storia della malattia
che, mediante la costruzione condivisa di una possibile trama alternativa,
consenta la definizione e la realizzazione di un percorso di cura efficace,
appropriato e condiviso.

1
The development of narrative practices in medicine, 2015, Queen Mary, University of London
2
http://www.iss.it/binary/cnmr4/cont/Quaderno_n._7_02.pdf

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INDICE

NARRAZIONE E CURA
RIFLESSIONI SULLA MEDICINA NARRATIVA

In questo libro ci riferiamo al significato un po pi ampio che diamo oggi


a questo termine nellottica del counselling sistemico-narrativo utilizzato dallI-
stituto Change (www.counselling.it)3.
La medicina narrativa come noi la intendiamo, contemporaneamente un
atteggiamento mentale, un metodo, una proposta relazionale: non quindi
n una materia di studio n una disciplina che mescola elementi tratti da teo-
rie psicologiche, sociologiche, antropologiche, narratologiche, filosofiche ecc.
senza che ne risulti chiara lutilit nella pratica quotidiana della cura, e senza
che sia evidente in quale modo quegli aspetti teorici possono essere applicati
nellintervento del professionista sanitario.
Le competenze comunicative e narrative e, pi ampiamente, le cosiddette
medical humanities sono praticamente assenti dalla formazione dei professioni-
sti sanitari in Italia, ma questo non significa che non ne venga avvertita la man-
canza: la loro fondamentale importanza nella relazione con il malato emerge
da domande e da riflessioni che tutti i professionisti pongono innanzi tutto a
se stessi nel percorso di cura e che circolano nei momenti di confronto e di
aggiornamento, sempre pi spesso dedicati agli aspetti relazionali e narrativi
della medicina.
attraverso la riflessione, e di conseguenza attraverso lo studio, la ricerca,
il confronto, le domande, i dubbi, che si costruisce un atteggiamento mentale.

LA PAROLA COME ELEMENTO DELLA CURA

In un articolo pubblicato nel 2007 sulla rivista La Parola e la Cura uno dei
pionieri della Medicina narrativa, Trisha Greenhalgh, scrive:
Nella rivista della Royal Opera House di Londra, un otorinolaringoiatra
racconta una storia personale. Nel 1985 lui e sua moglie erano andati al
Covent Garden ad ascoltare lallora giovane tenore Placido Domingo. Verso
la fine del primo atto. Domingo fu colto da una improvviso abbassamento
di voce ed abbandon la scena. Venne diffuso un annuncio dallaltoparlan-
te: C un medico in sala?.

Il chirurgo esit. Non aveva con s n lo specchietto n altri strumenti dia-

3
G. Bert, Medicina narrativa, 2007, Il Pensiero Scientifico, Roma.

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NARRAZIONE E CURA
RIFLESSIONI SULLA MEDICINA NARRATIVA

gnostici; inoltre, bench fosse uno specialista della gola, le corde vocali non
erano il suo ambito di competenza specifico: se ne occupava infatti prevalen-
temente un collega. Per di pi lilluminazione non era adatta a permettergli
una diagnosi competente. Decise perci di non offrire il suo aiuto.

Mezzora dopo lo specialista ebbe occasione di incontrare il medico che ave-


va trattato Domingo, un medico di medicina generale, e gli chiese che cosa
fosse successo. Oh, una cosa da nulla. Mi sembrato che fosse piuttosto
teso cos gli ho dato un bicchiere di scotch e lho rassicurato dicendo che era
uno dei migliori tenori del mondo.
Domingo torn in scena per il secondo atto e la sua interpretazione fu
perfetta.
La storia mette in evidenza diversi aspetti della struttura narrativa. C un
inizio; c uno svolgimento: una serie di eventi durante i quali si presenta qual-
che problema; c una fine. C una dimensione morale: lo specialista avreb-
be dovuto offrire la propria assistenza professionale allo sfortunato cantante?
C dellambiguit: quanto contano realmente la mancanza di strumenti o la
scarsa competenza dello specialista in tema di corde vocali? Ci sono dei tropi
letterari come lironia: mentre lotorinolaringoiatra non si fida della sua pro-
pria competenza nel trattare una patologia della gola, il medico di medicina
generale propone un trattamento non evidence based (whisky e rassicurazione)
che si rivela terapeutico allistante!
Laspetto umoristico della storia consiste nel mostrare quanto possa essere
ingannevole lipotesi che diagnosi e trattamento siano sempre interamente ra-
zionali, e come il narratore un appassionato dellopera si sia persa locca-
sione di curare un celebre cantante.
La storia mette inoltre in evidenza un altro e pi sottile aspetto. Si tratta
infatti di una narrazione su di una narrazione, nel senso che la chiave del
successo del medico di medicina generale nel trattare il celebre paziente sta
nella sua capacit di entrare nel mondo del cantante e di giudicare i sintomi a
partire da esso. Come ogni medico di medicina generale sa, la maggior parte
dei malesseri che riferisce il paziente non necessitano del miglior trattamento
possibile prescritto da un grande medico in un centro di eccellenza, ma

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NARRAZIONE E CURA
RIFLESSIONI SULLA MEDICINA NARRATIVA

di un trattamento buono abbastanza offerto nel contesto di una relazione


terapeutica di fiducia4.
Appare evidente che il sintomo, e a maggior ragione la malattia, non si limi-
tano per il paziente al fenomeno biologico descritto dalla diagnosi clinica, ma
costituiscono un problema infinitamente pi complesso, che coinvolge aspetti
cognitivi, emotivi, relazionali, progettuali. Pu perfino capitare, come nel caso
della disfonia del tenore, che al sintomo non corrisponda alcun evidente feno-
meno biologico.
Se identifichiamo la malattia con lobiettivit clinica, come lo specialista
fa, la malattia in quanto processo biologico sta dentro di lui e ne fa appunto un
malato; la malattia intesa come problema complesso sta invece anche fuori di lui
e coinvolge a macchia dolio tutto il suo mondo, tutta la sua realt.
importante che il paziente venga aiutato a situare e a mantenere la malat-
tia al di fuori di lui, e non sia invece spinto a diventare tuttuno con il processo
patologico che dentro di lui: quella che stata definita esternalizzazione
del problema.

CURARE UNA MALATTIA O CURARE UNA PERSONA

Scrivono White e Epstein:


La esternalizzazione un approccio alla terapia che incoraggia le per-
sone a oggettivare e a personificare i problemi che sperimentano come op-
pressivi. In questo processo il problema diviene una entit separata e quindi
esterna alla persona o alle relazioni a cui il problema viene attribuito. Que-
sti problemi, che sono considerati inerenti alle persone e alle relazioni come
se fossero caratteristiche fisse, diventano cos meno rigidi e meno restrittivi.
Aiutando (il paziente e i familiari) a separare se stessi e le proprie relazioni
dal problema, lesternalizzazione apre ad essi la possibilit di descriversi
lun laltro e di descrivere la loro relazione da una nuova prospettiva non
saturata dal problema stesso () Il problema non il malato: il problema
il problema.5

4
T. Greenhalgh, Medicina narrativa: uso e abuso del termine, La Parola e la Cura, primavera 2007
5
H. White, D. Epstein, Narrative means to therapeutic ends, 1990 WW Norton & Company, New York

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NARRAZIONE E CURA
RIFLESSIONI SULLA MEDICINA NARRATIVA

In altre parole, la malattia nella sua complessit pu essere affrontata del


tutto o in parte dal malato stesso insieme al medico, agli altri professionisti
coinvolti nella cura e ai familiari, alleati tutti quanti nella ricerca di soluzioni
possibili.
La narrazione lo strumento che permette di esternalizzare la malattia, scrive un
pioniere degli studi sociologici applicati alla medicina, Arthur Frank:
Spero di riuscire a spostare la concezione culturale dominante della malat-
tia dalla passivit la persona malata come vittima della malattia alla
attivit. La persona malata che trasforma la malattia in storia trasforma il
fato in esperienza; la malattia che pone il corpo in una posizione distante
dagli altri diviene, attraverso la storia, il comune legame del soffrire che
riunisce i corpi nella loro condivisa vulnerabilit6.
La cura ha due aspetti: il primo, quello pi noto al medico, laspetto os-
servazionale, descrittivo, che vede il paziente come oggetto di studio e definisce
il percorso diagnostico e terapeutico. Nel caso di Domingo, loggetto dellos-
servazione erano le corde vocali del tenore e la possibile lesione o disfunzione
di esse; losservazione, la descrizione erano rese per quasi impossibili dalla
mancanza di strumenti idonei e di setting adeguato. Risultato: non si pu far
niente.
Il secondo aspetto laspetto narrativo, il cui oggetto sono le relazioni: del
paziente con se stesso, con il contesto, con i sintomi, con la malattia, con il
medico, con gli altri curanti, con la famiglia; e le relazioni del medico con
se medesimo, con il suo ruolo professionale, con le sue caratteristiche umane,
con quella determinata persona in quel determinato momento, con altri ope-
ratori. Nel caso in questione, ad esempio, la relazione non risolta tra lo specia-
lista e il suo proprio ruolo ha impedito un sia pur fugace rapporto di fiducia
con il paziente: quello che ha invece instaurato empaticamente (Mi sembrato
che fosse piuttosto teso) il medico di medicina generale.

Ogni intervento di cura ci pone davanti a una rete di relazioni e di emozio-


ni, cio a un sistema complesso, che come tale non pu essere compiutamente
descritto ma solo narrato; i sistemi viventi infatti non sono cose, strutture
stabili ma una interazione continua tra elementi tra loro diversi ma legati dalla

6
A.W. Frank, The wounded storyteller, 1995 The University of Chicago Press

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NARRAZIONE E CURA
RIFLESSIONI SULLA MEDICINA NARRATIVA

relazione che hanno costruito. Sarebbe ad esempio riduttivo e ingenuo cercare


di descrivere obiettivamente una relazione intensa come lamore in termini
di frequenza cardiaca o respiratoria o di disturbi del comportamento; lamore
per si pu narrare eccome, in modo emozionante e coinvolgente, con una po-
esia, un racconto, unopera teatrale, un film, una canzone. Analogamente non
basta dare un ruolo e un nome ai componenti di un sistema familiare per far
capire come esso e come funziona: il sistema esiste infatti solo come interazio-
ne costante tra i diversi elementi, e le interazioni non possono essere descritte
da un osservatore neutrale e distaccato, ma si mostrano nella narrazione.

IL MONDO DEL PAZIENTE E LA SUA VOCE

Sia il paziente che chi lo cura devono inoltre fare i conti con gli aspetti
emotivi, che ogni relazione importante comporta.
Il professionista pu difendersene accentuando al massimo gli elementi de-
scrittivi osservazionali: aumentando cio la distanza rispetto al paziente, cosa
che, trasformando il paziente in oggetto di studio, rende per difficile quando
non impossibile la relazione di cura: tra un soggetto e un oggetto non c scam-
bio, non c reciprocit.
Lespressione delle emozioni non descrittiva (non basta dare ad esse un
nome per conferire senso) ma narrativa: ad esempio mediante metafore o
espressioni poetiche e non verbali.
Negando lespressione delle emozioni si nega di fatto la relazione.
La narrazione coinvolge anche il professionista, che diventa un personaggio
della storia, non un narratore onnisciente: anzich neutrale distacco, scientifi-
ca distanza, si ha partecipazione.
Se narrazione partecipazione, se la relazione di cura, come ogni relazione,
non semplicemente descrittiva ma uno scambio di narrazioni, si aprono
nuovi scenari.
Nel suo libro postumo Intoxicated by my illness, il critico letterario Anatole
Broyard nel raccontare il percorso fatale della sua malattia, fa unosservazione
illuminante:
Mentre lui si sente inevitabilmente superiore a me, perch lui il medico e
io il paziente, mi piacerebbe che lui sapesse che io a mia volta mi sento superio-
re a lui, che anche lui il mio paziente e anche io ho una mia diagnosi per lui.

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RIFLESSIONI SULLA MEDICINA NARRATIVA

Dovrebbe esserci uno spazio in cui le nostre rispettive superiorit si incontrano


e si divertono insieme.7
Gi: quando si parla di medicina narrativa si pensa in genere alla raccolta
di storie di pazienti utilizzate come una mappa perch il medico possa meglio
esplorare lignoto mondo del malato. Il medico naturalmente lesploratore,
lo studioso, losservatore, il cartografo che di quel mondo definisce una sia
pur incompleta e provvisoria geografia.
In effetti nei trattati e nei testi di medicina su cui si formano gli studenti
ben di rado i malati sono storie: di solito sono casi, proprio come quelli
che un tempo i professori portavano in aula, tutti puliti e ben vestiti, come
oggetto della lezione. Talora rispondevano a domande precise (preordinate,
ben sintende), pi spesso stavano zitti.
Casi, non storie; men che meno voci.
E ancora oggi, quando la medicina narrativa di moda, le storie dei pa-
zienti, di solito con un sapiente editing del medico, sono spesso storie di casi
con eventuale ampliamento allambiente, alla famiglia, al contesto sociale Si
accetta insomma che alla voce della medicina si associ la voce della vita,
soprattutto se interessante; e tocca al malato il compito di rendersi interes-
sante, degno di storytelling.
Quando critici letterari, medici, giornalisti, celebrit narrano le loro malat-
tie i lettori si commuovono, si coinvolgono, si sentono tanto empatici Le voci
dei signori Nessuno (quasi tutti, cio) vengono definite invece lamentele,
giudizi ingenerosi, aggressivit, e non interessano; al pi disturbano.
Osserva ancora Arthur Frank: Mi colpiva che la sociologia medica non
avesse categorie sulla reale esperienza di essere malato. Cerano studi sulle-
pidemiologia, sulla professionalizzazione della medicina, sullorganizzazione
degli ospedali, ma quello che secondo me era il nucleo di tutto, cosa essere
malati, non era nellagenda accademica.8
Quanto alla storia del medico, si ha un bel parlare di scambio di narrazio-
ni, essa nella relazione col paziente proprio non esiste. Il medico coincide col
suo ruolo clinico, proprio come il malato coincideva (e spesso tuttora coincide)
con la sua malattia.

7
A. Broyard, Intoxicated by my illness, 1992 Fawcctt Columbine, New York.
8
A.W Frank (ibidem).

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NARRAZIONE E CURA
RIFLESSIONI SULLA MEDICINA NARRATIVA

Solo che, come osserva Broyard, per il malato anche il medico un caso
da diagnosticare; e resta comunque oscuro cosa essere medico. La narrazione
dimezzata.
Il confronto, la ricerca di uno spazio condiviso in cui possa nascere un
narrare insieme diventa cos impossibile: da una parte c la voce flebile del
singolo malato, dallaltra quella batteria di cannoni che la voce della scien-
za dietro alla quale il medico si cela.

Alcuni degli esempi di questo libro sono frutto di una esperienza formativa
condotta con un gruppo di medici di medicina generale. A loro stato chiesto
di scrivere la storia di un paziente, cos come la ricordavano, e di chiedere al
paziente di scrivere a sua volta la storia della sua malattia.
Il confronto fra queste due narrazioni servito da spunto per una riflessio-
ne pi generale su storie, narrazioni, emozioni, e sulla possibilit che il metodo
narrativo nella conduzione dei colloqui in ambito sanitario possa diventare
davvero uno strumento di cura.
Altri esempi sono tratti da incontri di formazione in tema di comunica-
zione e narrazione svolti dagli autori in reparti ospedalieri o con gruppi di
professionisti sanitari.
Ci riferiremo spesso al professionista indicandolo come medico, ma il
nostro obiettivo di delineare una modalit di uso del colloquio narrativo
utilizzabile da tutti i professionisti della cura.

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CAPITOLO 2
PROFESSIONISTI E PAZIENTI: DUE MONDI
INCOMUNICABILI?

Lespressione il mondo del paziente ha sostituito opportunamente il ter-


mine di derivazione anglosassone agenda del paziente, poco chiaro e poco
accattivante. Si parla di mondo del paziente per significare tutto ci che fa
parte della sua soggettivit, della sua storia, della sua cultura, e che nel momen-
to in cui incontra un professionista sanitario profondamente attraversato e
perturbato dalla malattia, reale o anche solo sospettata.
In genere si parla di mondo del paziente per indicare la modalit con
la quale una persona vive la sua malattia e il tipo di bisogni di cui portato-
re nel momento in cui incontra loperatore sanitario. Nella interpretazione
sistemico-narrativa su cui si basa questo libro vengono messi in evidenza gli
effetti sistemici che un sintomo, una malattia, una disabilit producono nei
sistemi di riferimento del paziente (famiglia, lavoro ecc.). Anche la modalit
di narrazione del sintomo o della malattia non pu essere vista semplicemente
come espressione del vissuto soggettivo del paziente, ma piuttosto come il
risultato di un insieme di narrazioni che si intrecciano allinterno di quei siste-
mi. Le comunicazioni che vengono dal mondo dei professionisti entrano in
quellintreccio con risultati spesso imprevedibili.
Per questo luso di tecniche narrative richiede un costante allargamento del
campo di esplorazione dal paziente ai suoi sistemi di riferimento, di cui oggi
sono parte sempre pi significativa anche i sistemi virtuali, la rete, i social ecc.

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