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PSICO-ONCOLOGIA

Le conseguenze psicologiche e sociali


della malattia oncologica
II Edizione

Monica Napoleone

In collaborazione con
PSICO-ONCOLOGIA

Le conseguenze psicologiche e sociali della malattia oncologica

Monica Napoleone

ISBN 978-88-6756-675-4

Indirizzo e-mail: shcmilan@springer.com

In collaborazione con

Via Decembrio, 28 © 2022 Springer Healthcare Italia S.r.l. & Saperessere Srl
Pubblicato nel mese di febbraio 2022
20137 Milano
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stata posta la massima attenzione nel descrivere informazioni e pratiche
generalmente accettate. Tuttavia, l’autore Monica Napoleone (Psicologa
dell’età evolutiva, Psiconcologa, Psicoterapeuta Cognitivo Comportamentale)
e l’editore non sono responsabili per errori od omissioni e per qualunque
conseguenza derivata dall’applicazione delle informazioni ivi contenute e
attuate senza autorizzazione espressa o implicita, con rispetto all’attualità, alla
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alla responsabilità professionale del medico.
Monica Napoleone e l’editore hanno posto ogni sforzo per assicurare che la
selezione di farmaci e dei dosaggi indi-cati in questo volume siano in accordo con
le raccomandazioni e la pratica attuali al momento della pubblicazione. In ogni
caso è responsabilità del medico verificare le informazioni sulla prescrizione di
ciascun farmaco o sulla pianificazione delle procedure per l’uso nella pratica
clinica.
Edizione disponibile in versione e-book only.
INDICE

PARTE 1. LE CONSEGUENZE PSICOLOGICHE E SOCIALI


DELLA MALATTIA ONCOLOGICA
Prefazione 5

Capitolo 1
La storia della psico-oncologia 10

Capitolo 2
Reazioni psicologiche alla scoperta della malattia 27

Capitolo 3
La comunicazione in oncologia 44

Capitolo 4
Gli operatori sanitari 48

Capitolo 5
I diritti del malato di cancro e del caregiver oncologico 69

Conclusioni 71

PARTE 2. SELEZIONE DI ARTICOLI SCIENTIFICI


DI APPROFONDIMENTO
1 – Psico-Oncologia: Una revisione bibliometrica dei 100 articoli più citati 73

2 – Effetto dell’intervento psicologico sulla paura della ricorrenza


del cancro: Una revisione sistematica e meta-analisi 99

3 – L’efficacia degli interventi psicologici contro la fatica nei


sopravvissuti al cancro: revisione sistematica degli studi
randomizzati controllati 122

4 – Il lockdown da COVID-19 e il suo impatto negativo sulla salute


psicologica nel cancro al seno 155

5 – Paura legata alla COVID-19 e comportamento di sicurezza relativo


alla salute nei pazienti oncologici 179

Bibliografia 198
INDICE

PARTE 1
LE CONSEGUENZE PSICOLOGICHE E SOCIALI
DELLA MALATTIA ONCOLOGICA
INDICE

PREFAZIONE

Siamo lieti di presentare la seconda edizione di questa pub-


blicazione sulla Psico-oncologia, dopo il grande interesse che
questa ha ottenuto presso psicologi, psicoterapeuti, psichiatri e
professionisti sanitari.
Nella prima edizione abbiamo avuto modo di approfondire
: la storia, lo stato dell’arte, i modelli d’intervento, le reazioni
psicologiche alla scoperta della malattia sia quando colpisce in
età evolutiva, in età adolescenziale per concludere con i diritti
dei pazienti oncologici.
In questa seconda edizione, oltre ad approfondire ulterior-
mente la storia ed il ruolo della psico-oncologia vedremo come
alcuni fattori, medici, psicologici e sociali, possono condizionare
l’adattamento alla malattia e la capacità di rispondere all’even-
to della malattia condizionata dallo stile di coping e quindi da
quell’insieme di meccanismi psicologici che mettiamo in atto per
fronteggiare problemi emotivi ed interpersonali, allo scopo di
gestire, ridurre o tollerare lo stress causato da un evento definito
traumatico.
Nell’ambito della psico-oncologia si sono studiati ed indivi-
duati vari stili di coping ed alcuni autori hanno addirittura de-
scritto 15 diverse modalità per affrontare la diagnosi di cancro1
che andremo a vedere e cercare di capire come funzionano e che

1
 Weisman AD, Worden JW: Preventive psychosocial intervention with newly
diagnosed cancer patients. Gen Hosp Psychiatry. 243-249 1984.

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PSICO-ONCOLOGIA: LE CONSEGUENZE PSICOLOGICHE E SOCIALI DELLA MALATTIA ONCOLOGICA


PARTE 1. Prefazione

ruolo rivestono in funzione all’aderenza ai trattamenti e all’a-


dattamento alla malattia. Inoltre affronteremo anche il tema del
“burden del caregiver”, nello specifico analizzeremo come si mani-
festa e perché va a colpire proprio il caregiver.
Il caregiver, la persona che si prende cura del malato sul pia-
no pratico e sul piano emotivo, – assume questo ruolo senza esse-
re preparato, né psicologicamente né tecnicamente, troppe volte
non si tiene conto della solitudine e la paura che lo accompagna
in questo doloroso viaggio. Inoltre, molto spesso, la scoperta del-
la malattia in fase avanzata fa sì che diventi depositario di un
doppio dolore: il suo e quello del familiare malato. Il caregiver
come risposta a questo stress può avere manifestazioni psicofisi-
che simili al burnout che nello specifico viene individuato come
il “burden del caregiver”2 e si manifesta attraverso una sensazione
crescente di stanchezza e di esaurimento emotivo che può porta-
re ad un calo delle difese immunitarie, allo sviluppo di sintomi
psichici come ansia, depressione e problematiche varie come di-
sturbi del sonno, disturbi gastro-intestinali con un generale peg-
gioramento della qualità della vita. Parlare di questi aspetti – e
soprattutto portarli alla luce – può aiutare a comprendere cosa
fare e come aiutarlo.
Ovviamente, oltre al caregiver e al paziente, la malattia ha
ripercussioni su tutto il nucleo familiare, entrando all’interno
della stessa rompendo tutti i sogni alterando inevitabilmente gli
equilibri. In alcuni casi può aiutare a ritrovare l’unione familiare
ma in altri, invece, arrivando in un contesto dove ci sono con-
flitti irrisolti, crea isolamento e solitudine. I familiari, ognuno
per proteggere l’altro si chiudono nel proprio dolore, mentre la
malattia, identificata come ospite non gradito, arriva e prende
tutto lo spazio senza chiedere il permesso.
Aspetto importante in questo campo è assunto dalla comu-
nicazione: non solo cosa dire, come dirlo, o quali sono i tempi
giusti ma in particolare quei fattori possono ostacolare corretta

  Scherbring M et al Effect of Caregiver Perception of Preparedness on Burden in an


2

Oncology Population-Oncology nursing. Forum (2002).

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PARTE 1. Prefazione

trasmissione delle informazioni. Anche se c’è stata chiarezza e


si sono rispettati i tempi giusti, in alcuni casi sia il paziente che
i familiari non sempre riescono ad afferrare quanto viene detto
loro, colpiti da quel fenomeno chiamato “sequestro emozionale”,
che interviene nel momento in cui viene data una cattiva notizia
quando la reazione emotiva prende il sopravvento sul sistema
limbico mandando in black out la mente.
Affronteremo il ruolo degli operatori sanitari, soprattutto di
coloro che lavorano in un reparto di oncologia o che lavorano
nel day hospital oncologico dove ogni giorno assistono persone
sottoposte a chemioterapia e trattamenti che si ripetono per di-
verse ore e settimane cercando, in quel piccolo spazio, di soste-
nere quei silenzi che fanno più rumore di un tuono, la paura o
anche la rabbia che accompagna il paziente.
Per ultimo, in senso cronologico ma non per importanza,
esamineremo i diritti del paziente oncologico e del caregiver. La
ricerca scientifica e la medicina hanno cambiato il corso della
malattia; oggi possiamo parlare in molti casi di completa guari-
gione o di cronicizzazione. Proprio per questa ragione, quando
parliamo di malattia oncologica, non dobbiamo far a meno di
pensare anche ai bisogni sociali, lavorativi ed economici dei pa-
zienti e dei loro familiari.
Una volta una ragazza che aveva assistito il padre mi disse:
“Dottoressa, può sembrare una cosa banale ma in certi mo-
menti della vita anche il contrassegno di libera circolazione
e di sosta è una mano che viene in aiuto! Accompagnare
mio padre davanti la porta dell’ospedale, sapere che non
doveva camminare sotto il sole dopo la terapia mi dava
sollievo, ci sono momenti nella vita in cui tutto diventa
importante!”
Queste tutele, sono un valore aggiunto e venirne a conoscen-
za è altrettanto fondamentale perché aiutano a concentrarsi sulla
cura, senza perdersi nelle difficoltà materiali che ogni agglome-
rato urbano propone. Questi obiettivi si sono raggiunti grazie
all’impegno di molte associazioni di malati oncologici che in

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INDICE

PSICO-ONCOLOGIA: LE CONSEGUENZE PSICOLOGICHE E SOCIALI DELLA MALATTIA ONCOLOGICA


PARTE 1. Prefazione

questi ultimi anni hanno contribuito molto a migliorare, da un


punto di vista legislativo, le condizioni di vita dei pazienti e non
solo. Il loro impegno ha fatto crescere una consapevolezza diver-
sa intorno a questo tema. Della malattia se ne parla molto di più,
prima era un tabù e solo le persone coinvolte erano testimoni si-
lenziosi di questo percorso. Oggi, sentiamo spesso testimonianze
da parte di chi si trova ad affrontare le cure. Il mondo dello sport
recentemente ne è stato testimone.
Queste testimonianze generano una risonanza importante
nel vissuto delle persone ed è un aspetto che riscontro frequen-
temente in terapia. Di recente, mi sono state riportate due testi-
monianze molto belle, una pubblicata sul Huffpost dal titolo “Il
compagno ha un tumore: i Leoni del Benetton Rugby rasano la cresta
per solidarietà”3. L’altra era la testimonianza dell’allenatore del
Bologna Sinisa Mihajlovic e un ragazzo Mirko di 12 anni (i due
si ammalarono nello stesso periodo4). In particolare, queste due
esperienze coinvolsero emotivamente una paziente la quale mi
disse che, a distanza di trent’anni, l’avevano portata a compren-
dere che il pregiudizio culturale condiziona molto il modo in
cui si elabora la malattia. Quando lei aveva vent’anni la madre
si ammalò di cancro al seno, si ricordava perfettamente quanto
quella malattia la cambiò, passò da un momento della vita fat-
to di sogni e spensieratezza ad aver paura del futuro, ricordava
momenti di grande angoscia e solitudine, non riusciva a parlare
con nessuno di quello che stava provando perché appena pro-
nunciava la parola tumore o chemioterapia vedeva il terrore negli
occhi delle persone e questo la spaventava ancora di più, anche
in famiglia non chiedeva nulla, giorno dopo giorno si chiudeva
nel suo silenzio e poi la sensazione, quando si trovava in mezzo

3
  Il compagno ha un tumore: i Leoni del Benetton Rugby rasano la cresta per soli-
darietà, Huffpost, Culture [internet] 7 dicembre 2018 https://www.huffingtonpost.
it/2018/12/07/il-compagno-ha-un-tumore-i-leoni-del-benetton-rugby-rasano-la-cre-
sta-per-solidarieta_a_23611413/ ultimo accesso 13 gennaio 2022.
4
 Sky Sport Calcio [internet] 16 dicembre 2020 https://sport.sky.it/calcio/serie-
a/2020/12/16/mihajlovic-incontro-ragazzo-leucemia – ultimo accesso 13 gennaio
2022.

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INDICE

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PARTE 1. Prefazione

agli altri era un senso di colpa, senza capire il perché di quella


fastidiosa sensazione. Mi disse: “Mentre ascoltavo queste storie mi
sono resa conto di come questa malattia coinvolga tutti e come va affron-
tata, a distanza di tanti anni quella parte di me che ha sofferto si sente
meno sola e sbagliata”. Le dissi: “Ma non era lei quella sbagliata”.
Sorridendo mi rispose: “Adesso lo so”.
Quanto tempo ci vuole per liberarsi da dolori così grandi, so-
prattutto quando non si ha la possibilità di poterli condividere?
“Cosa si può fare o cosa è giusto non fare” come chiedeva il capitano
Alberto De Marchi nell’articolo5. Credo si possa capire, è quan-
do non si lascia alla malattia la possibilità di prendersi tutto lo
spazio che un amico resta tale, un fratello resta tale, una madre,
una moglie, un marito, un figlio, un padre restano tali.
Non mi piace parlare di battaglie. Penso che questa sia una
battaglia che nessuno vorrebbe combattere ma, nel momento in
cui non per scelta, ci si ritrova travolti, credo sia utile parlare del
fatto che alcune emozioni, come la rabbia la tristezza, ma anche
il senso d’impotenza siano una naturale risposta all’evento ed
è utile poterle affrontare. La psico-oncologia ha come obiettivo
principale la presa in cura di tutte le dimensioni emozionali, so-
ciali, relazionali e spirituali che vengono travolte dalla malattia,
con l’obiettivo di attivare un processo di elaborazione ed adatta-
mento all’evento.

5
  Il compagno ha un tumore: i Leoni del Benetton Rugby rasano la cresta per soli-
darietà, Huffpost, Culture [internet] 7 dicembre 2018 https://www.huffingtonpost.
it/2018/12/07/il-compagno-ha-un-tumore-i-leoni-del-benetton-rugby-rasano-la-cre-
sta-per-solidarieta_a_23611413/ ultimo accesso 13 gennaio 2022. Alberto De Marchi
il capitano della squadra.

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CAPITOLO 1
LA STORIA DELLA PSICO-ONCOLOGIA

1.1 PREMESSA

Le prime testimonianze storiche sulla malattia oncologica


risalgono alla medicina egizia del 1600 a.C. Il cancro era identi-
ficato con la parola “nemsu”. Il termine “cancro” fu coniato da
Ippocrate intorno al 400 a.C.; trae la sua origine etimologica
dalla parola granchio (dal greco karkinos) per la somiglianza delle
ramificazioni del tumore alle zampe dei crostacei.
Uno dei primi studi sugli effetti cancerogeni di alcune sostan-
ze, come il tabacco o la fuliggine risale addirittura al 1700.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) definisce con
la parola “cancro” (o carcinoma)
“un gruppo di malattie che possono colpire qualsiasi parte
del corpo. Una sua caratteristica distintiva è la rapida cre-
azione di cellule anormali che crescono oltre i loro confini
abituali e che, quindi, invadono parti adiacenti del corpo e
si diffondo in altri organi”.
Si distinguono in tumori maligni e benigni, quest’ultimi si
sviluppano lentamente e non hanno la capacità di diffondersi
in altre zone dell’organismo, anche se con la continua crescita
possono creare problemi alla salute a causa della pressione che
possono creare contro gli organi sani limitrofi. I tumori maligni,
invece, sono composti da cellule che, senza un adeguato tratta-

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PARTE 1. Capitolo 1. La storia della psico-oncologia

mento, possono invadere i tessuti circostanti e hanno anche la


capacità di espandersi a distanza, ovvero al di fuori della sede di
insorgenza del tumore primitivo.
Le principali vie di diffusione del tumore sono il sangue e il
sistema linfatico, quando raggiungono una nuova sede le cellule
possono ancora continuare a dividersi dando così origine alle
“metastasi”. La denominazione del cancro conserva il nominati-
vo relativo all’insorgenza primitiva (es: se un cancro della mam-
mella metastatizza verso i polmoni, continua ad essere chiamato
cancro della mammella, non del polmone).
L’esame che consente di accertare l’eventuale presenza di cel-
lule atipiche e di verificare se il tumore è benigno o maligno è
la biopsia. Tale pratica consiste nel prelievo di un campione di
cellule o di tessuto che sarà poi esaminato al microscopio. Gli
oncologi hanno studiato e classificato oltre 200 diversi tipi di
carcinoma, i cui percorsi di cura possono essere differenti. La
causa organica del tumore dipende dalle cellule che compongo-
no il nostro organismo. Queste smettono di riprodursi, seguen-
do uno schema di moltiplicazione ordinato e controllato, vivono
più a lungo del loro ciclo vitale medio, continuando a suddivi-
dersi senza controllo. La riproduzione anormale dà origine a una
massa chiamata “neoplasia” anche se alcuni tipi di cancro, come
quelli del sangue, non determinano lo sviluppo di masse tumo-
rali. Il carcinoma è, comunque, un processo lento e progressivo,
combattuto nella grande maggioranza dei casi con successo dai
sistemi di difesa dell’organismo (meccanismi di riparazione del
genoma e di difesa immunitaria). Dal suo inizio biologico può
impiegare molto tempo a manifestarsi, a volte anche decine di
anni. Nel Novecento il tumore è stato definito “il male del secolo”.
In realtà, la sua comparsa risale a molto tempo prima. Nonostan-
te i progressi della medicina con risultati importanti anche per
i pazienti cronici affetti dalla patologia, con alcuni casi anche di
guarigione, si tratta di un male che fa ancora molta paura.

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PARTE 1. Capitolo 1. La storia della psico-oncologia

1.2 IL CANCRO NELL’IMMAGINARIO COLLETTIVO

Nonostante i significativi progressi scientifici in ambito on-


cologico, il cancro nell’immaginario individuale e collettivo è
associato a sofferenza e morte. Nel saggio dal titolo “La morte
e l’Occidente dal 1300 ad oggi” lo storico Michele Vovelle descri-
ve come, in quegli anni, l’aspettativa di vita in Europa fosse di
30-35 anni. Nel 1600 peste, vaiolo, tubercolosi e malaria rap-
presentavano le malattie del secolo. La presenza della morte era
così opprimente da richiedere agli uomini un controllo sulla
stessa attraverso un’opera di cristianizzazione che portava alla
diffusione di manuali sull’Ars moriendi o l’arte di morire. Tut-
to ciò per i cristiani medievali era molto apprezzato e la loro
pubblicazione era la risposta alla peste nera che aveva travolto
l’Europa non risparmiando nessuno, neanche il clero. In quel
periodo il sacerdote aveva il dovere di istruire i moribondi ma,
poiché scarseggiavano, per i cristiani era importante poter avere
un riferimento e la versione lunga dell’Ars moriendi includeva
una breve contemplazione della morte stessa, suggerendo che la
morte non fosse necessariamente una cosa negativa, o addirit-
tura qualcosa da temere. Si elencavano anche le tentazioni che
affrontava il moribondo e come evitarle, oltre a fornire istruzioni
per un comportamento appropriato tra amici e familiari del mo-
ribondo. I libri contenevano, oltre ad una sezione di preghiere
per i defunti, riflessioni su Cristo e sulla redenzione, una serie
di domande da porre alle persone sul letto di morte da parte dei
familiari, con lo scopo di sollecitare ulteriori riflessioni. Per i cri-
stiani medievali, la morte rappresentava un evento importante e
volevano assicurarsi una buona morte, garantendosi un rapido
viaggio fino al paradiso.
È intorno al Settecento che comincia a cambiare l’atteggia-
mento degli uomini nei confronti della malattia. Nonostante le
conoscenze mediche non fossero ancora così ampie e la mortalità
infantile fosse molto elevata, si cominciava a pensare alla malat-
tia e alla morte come fatti naturali che il medico può combattere
e sconfiggere. Nell’Ottocento importanti scoperte in campo me-

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PARTE 1. Capitolo 1. La storia della psico-oncologia

dico portano alla conoscenza della struttura cellulare, dei raggi


x, dei vaccini e degli anestetici. Nel Novecento la chemioterapia,
l’insulina, la penicillina, la neurochirurgia, i trapianti d’organo
e le tecniche di rianimazione fanno sì da prolungare l’aspettativa
di vita fino a pensare ad una vita senza dolore e possono farlo
perché la morte non è più una presenza quotidiana e può così es-
sere quasi esclusa dalla coscienza collettiva. Oggi la medicina ha
vinto su molte malattie infettive ma, purtroppo, si scontra anco-
ra con il limite delle malattie degenerative. Tra queste troviamo
il cancro che, nell’immaginario collettivo, ha preso il posto delle
peste, della tubercolosi o del colera.
Quando ad un paziente viene diagnosticato un tumore, la
frase spesso utilizzata per descrivere come ci si sente è: “è stato
un fulmine a ciel sereno!”. Il fulmine è spesso accompagnato da un
forte tuono che spaventa e allerta. Quando ci sono dei fulmini
l’istinto è quello di trovare riparo in un luogo sicuro. Colpire in
un cielo sereno vuol proprio dire che non c’è stato nessun tuono
ad avvisare del pericolo e siamo colti all’improvviso senza nessu-
na possibilità di difesa.
La sofferenza che accompagna la diagnosi di cancro coinvolge
varie aree della vita personale e sociale di una persona, tra cui:

• area relativa al corpo (subentra la paura dell’intervento e


delle cure);
• area relativa alla mente (confusione, ansia e senso d’impo-
tenza);
• area relativa alla propria progettualità (la persona si trova a
dover modificare i propri progetti con il conseguente crollo
del senso di continuità del sé con l’impossibilità a proiet-
tarsi nel futuro);
• area della sfera relazionale e del contesto familiare (si mo-
difica il proprio ruolo con la paura di essere di peso per la
famiglia, con le preoccupazioni di perdere il lavoro o non
ritrovare più lo stesso contesto ambientale);
• area delle relazioni sociali (si possono perdere quelli che un
tempo venivano definiti punti di riferimento).

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PARTE 1. Capitolo 1. La storia della psico-oncologia

Ogni componente della famiglia risente delle trasformazioni


di queste aree e per proteggere il familiare malato si tende ad ini-
bire le emozioni fino al punto che è la malattia che detta i tempi,
diventando un “ospite” sgradito e ingombrante. La sfida di que-
sto secolo, soprattutto con il contributo della psico-oncologia,
sarà proprio quella di accogliere i vissuti ed i bisogni emotivi non
solo del malato oncologico, ma anche dei familiari per aiutarli a
supportare un momento così difficile e trasformarli in una risor-
sa per il paziente.
Alla luce di quanto sopra descritto emerge che una patologia
organica influenza non solo la biologia del corpo, ma anche la
rappresentazione mentale che un individuo ha di sé stesso, delle
proprie relazioni e del proprio futuro, originando spesso disturbi
d’ansia, disturbi depressivi e di sofferenza emozionale (distress),
secondaria al cancro che riguarda fino 40% delle persone malate
di tumore. In qualunque fase della malattia, tali sofferenze han-
no ricadute gravi e negative sulla qualità della vita, sull’aderenza
alle cure, sugli stili di reazione alla malattia, sulla percezione sog-
gettiva dei sintomi come il dolore, sulle capacità di recupero e di
ritorno al lavoro, nonché sulla stessa sopravvivenza. (Luigi Grassi
et al. 2011).
Ovviamente, mentre in una percentuale di casi l’esperien-
za della malattia è causa di un disagio emozionale più o meno
marcato, di contro a quanto affermato possiamo attestare che
in altri casi l’esperienza di malattia può paradossalmente inne-
scare una reazione positiva attraverso lo sviluppo di sentimenti
di aumentata autostima, maggiore apprezzamento della vita e
intime sensazioni di serenità e pienezza definite come “crescita
post-traumatica” (Andrykowskiet et al 2008).
Il cancro si associa nell’immaginario collettivo e individuale
a significati di sofferenza fisica e psichica, di stigma e diversità, di
colpa e vergogna. Lo psicanalista Franco Fornari nel libro “Affetti
e cancro” descrive, attraverso l’antinomia amico-nemico, come il
nemico riesce a modificare e ad incidere sugli affetti attraverso
impronte inalterabili che condizionano le emozioni, i pensieri
ed i comportamenti della persona colpita, sia nella sua dimen-

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INDICE

PSICO-ONCOLOGIA: LE CONSEGUENZE PSICOLOGICHE E SOCIALI DELLA MALATTIA ONCOLOGICA


PARTE 1. Capitolo 1. La storia della psico-oncologia

sione individuale che relazionale. Anche l’autrice Susan Sontag


nel libro “Malattia come metafora:aids e cancro” descrive come la
società intorno la malattia costruisce pregiudizi, fantasmi di anti-
che paure, che un tempo accompagnavano la tubercolosi (TBC)
e come oggi sia il cancro a rivestire questo ruolo, attraverso l’u-
tilizzo delle metafore spinge il lettore a liberarsi di quel senso di
colpa e di scandalo che avvolge la malattia definito come il “lato
oscuro della malattia”.
La necessità di una comprensione allargata e globale delle
malattie la descrive bene Tolstoj in “La morte di Ivan Il’ič” dove
in un passaggio del libro il protagonista afferma che “il dottore
aveva ragione ad affermare che le sue sofferenze fisiche erano tremende,
ma più tremende delle sofferenze fisiche erano le sofferenze morali…”.
Spesso, per non sentire quella paura legata ad un forte dolore, si
è portati a far “rumore”, un rumore fatto di parole, distrazioni,
pensieri veloci, ma con tutto ciò si rischia di far sentire sola la
persona malata; personalmente ho imparato che l’unico modo
per affrontare questa malattia è il coraggio di guardarla dritta ne-
gli occhi, ci sono esperienze della vita che ci insegnano ad aprire
il cuore anche al dolore, al fine di riuscire a prendere per mano
chi sta soffrendo o noi stessi. Anche coloro che ci hanno salutato
a causa di questa malattia, se accanto hanno avuto persone in
grado di sostenerli, lasciano un eredità molto importante come
la dignità e la forza di lottare per salutare chi li ha amati. Ho un
profondo rispetto per chi lavora nei contesti oncologici, perché
un sorriso, una parola o un silenzio possono fare la differenza,
quante volte ho sentito dire: “in quel luogo di grande sofferenza ho
trovato tanta umanità e un grande aiuto”.

1.3 LE ORIGINI DELLA PSICO-ONCOLOGIA

Agli inizi del ’900 sorge la necessità di avere una visione glo-
bale del paziente, affetto da qualunque patologia somatica e, per
approfondire la conoscenza dei correlati psicologici della malat-

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PSICO-ONCOLOGIA: LE CONSEGUENZE PSICOLOGICHE E SOCIALI DELLA MALATTIA ONCOLOGICA


PARTE 1. Capitolo 1. La storia della psico-oncologia

tie, non si è potuto far a meno di creare una collaborazione tra


discipline mediche e psichiatriche.
Intorno agli anni ’20 nasce la psichiatria di consultazione, il
suo obiettivo è la valutazione e il trattamento di problemi psico-
logici in pazienti affetti da patologie somatiche; le discipline più
interessate al fenomeno sono l’oncologia, la cardiologia, l’ostetri-
cia, la ginecologia e la dermatologia, tutto questo si sviluppa tra
i primi anni ’40 e gli anni ’50.
I principi di base della psichiatria di consultazione sono:

a. la necessità di valutare l’influenza delle variabili emozio-


nali nell’esordio delle malattie (patogenesi psicosomatica);
b. la necessità di studiare gli effetti dell’interazione tra fattori
psicologici e fattori biologici (psicobiologia);
c. la necessità di training educativi del medico per riconoscere
i problemi psichiatrici e psicosociali dei pazienti affetti da
malattie fisiche e quindi mettere in atto opportune terapie;
d. la necessità, infine, di sviluppare ricerche sperimentali in
tali aree.

Nel contesto oncologico, vediamo che i paesi anglosassoni


hanno avuto un ruolo di guida per le iniziative intraprese e di
seguito riportiamo i lavori e le attività che rappresentano i punti
cardine per la psico-oncologia. Infatti, è nel 1937 che, attraverso
la fondazione National Cancer Institute (NCI) e la International
Union Against Cancer (http://www.uicc.org) si organizza l’ingres-
so alle discipline psicologico-psichiatriche. Nello stesso periodo
l’American Cancer Society (http://www.cancer.org) promuove
gruppi di auto-aiuto con pazienti laringectomizzati e colostomiz-
zati. Il ruolo centrale è l’informazione e il confronto reciproco
tra le persone che hanno vissuto la stessa esperienza di malattia.
Negli Stati Uniti nel 1953 Teresa Lasser ha avviato il movimento
Reach to Recovery, dopo la propria operazione al seno ha convinto
la comunità medica che i pazienti potessero beneficiare dell’op-
portunità di parlare con qualcuno che aveva vissuto la stessa

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INDICE

PSICO-ONCOLOGIA: LE CONSEGUENZE PSICOLOGICHE E SOCIALI DELLA MALATTIA ONCOLOGICA


PARTE 1. Capitolo 1. La storia della psico-oncologia

esperienza. Fu così che il Reach to Recovery6 è diventato un punto


di riferimento per pazienti e medici di tutto il mondo.
Nel 1969 il programma è entrato a far parte dell’American
Cancer Society. Nel 1974 la società ha esteso il programma in Eu-
ropa e l’approccio alla sua applicazione è stato diverso per ogni
paese. Da questa esperienza cominciano altri interventi a carat-
tere psicosociale tesi a garantire sollievo rispetto alla sofferenza
psicologica secondaria al cancro.
Nel 1950 lo psichiatra Arthur Sutherland presso il Memorial
Sloan-Kettering Cancer attiva un servizio specifico.
Un altro importante contributo ci arriva dai lavori della psi-
chiatra svizzera Kübler-Ross sulle reazioni psicologiche del pa-
ziente con cancro in fase terminale di malattia. I suoi lavori sono
stati importanti per due ragioni: la prima perché hanno portato
maggiore attenzione sullo sviluppo delle cure palliative e con la
creazione degli hospice hanno posto l’accento sui temi della qua-
lità della vita, sia durante il percorso che in fase avanzata e/o
terminale; la seconda ragione perché hanno aiutato a compren-
dere i meccanismi di difesa che una persona può utilizzare per
proteggersi dalla comunicazione della diagnosi.
Nel 1967, Dame Cicely Saunders, medico di origine britan-
nica, ha dato vita alla diffusione degli hospice, sottolineando l’im-
portanza delle cure palliative, nella medicina moderna, ed assi-
stendo i malati terminali fino alla fine della loro vita, a Londra,
presso il St. Cristopher Hospice.

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  Reach to Recovery è un programma dedicato ad aiutare le donne che hanno appena subito
un intervento chirurgico al seno. Il programma utilizza volontari addestrati, tutti ex pazienti
di mastectomia. Iniziato nel 1952 da Terese Lasser, Reach to Recovery è entrato a far parte
dell’American Cancer Society nel 1969. Molte migliaia di donne in America hanno benefi-
ciato di questo programma dignitoso e accuratamente organizzato. Nel 1974, la Società ha
esteso Reach to Recovery all’Europa, dove l’approccio alla sua applicazione è stato diverso
per ogni paese. Molti paesi europei hanno ora un programma Reach to Recovery funzionan-
te, la maggior parte dei quali è sponsorizzata dalla loro Società nazionale contro il cancro
La sua evoluzione di successo ha portato a molteplici benefici a tutti i livelli e il risultato
naturale di tanto sforzo unificato è stato presentato in una conferenza europea su Reach to
Recovery a Copenaghen nel maggio 1980.

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INDICE

PSICO-ONCOLOGIA: LE CONSEGUENZE PSICOLOGICHE E SOCIALI DELLA MALATTIA ONCOLOGICA


PARTE 1. Capitolo 1. La storia della psico-oncologia

1.4 LA PSICO-ONCOLOGIA OGGI NEL MONDO

Attualmente, nella maggior parte dei paesi nel mondo si


trovano gruppi multidisciplinari di professionisti che operano
nell’assistenza di pazienti affetti da cancro. La mission che con-
traddistingue tali gruppi è quella di promuovere il benessere
psicologico, sociale e fisico dei pazienti e delle loro famiglie, du-
rante il percorso della malattia attraverso interventi clinici ed
educazionali, oltre che attraverso progetti di ricerca. Gli obiettivi
principali sono la sensibilizzazione rispetto le problematiche psi-
cosociali e spirituali del cancro, lo sviluppo di programmi forma-
tivi per gli operatori, l’individuazione di standard assistenziali e
gestionali di qualità, l’esplorazione di metodiche innovative che
facilitino il riconoscimento e il trattamento delle conseguenze
psicologiche, comportamentali e spirituali secondarie alla pa-
tologia. Alcuni aspetti dell’area psico-oncologica sono presenti
nella attività dell’Academy of Psychosomatic Medicine, associazione
ufficiale della Psichiatria di Consultazione e Liaison statunitense
(http://www.apm.org), con la quale condivide il retroterra cultu-
rale e clinico.
Nel 1985 viene fondata la Canadian Association of Psychoso-
cial Oncology (http://capo.ca/), prima società scientifica del
Nord-America, seguita nel 1986 dall’American Society of Psycho-
social and Behavioral Oncology/AIDS (ASPBOA). La ASPBOA si
è recentemente suddivisa mantenendo la International Society of
Psycho-Oncology (www.ipos-society.org) come società a carattere
internazionale e la American Society of Psychosocial Oncology (www.
apos-society.org) come società statunitense.
Nello stesso periodo nascono anche in Europa Società scien-
tifiche caratterizzate fondamentalmente dagli stessi obiettivi qua-
li la Societé Psychologie et Cancer in Francia; la British Psychosocial
Oncology Society (BPOS) in Gran Bretagna, fondata nel 1984; la
Società Italiana di Psico-oncologia (SIPO) (http://www.siponaziona-
le.it), fondata nel 1985 in Italia, che pubblica nel 1998 le linee-
guida “Standard, opzioni e raccomandazioni per una buona pratica in
psico-oncologia”.

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PARTE 1. Capitolo 1. La storia della psico-oncologia

Negli altri Paesi troviamo la Belgian Society for Psychosocial On-


cology, la German Society of Psychosocial Oncology, la Polish Psycho-On-
cology Society, l’Ellenic Society of Psychosocial Oncology, quest’ultima
all’interno dell’Ellenic Cancer Society, nonché le Società di psico-
oncologia in Spagna (SEPO) e Portogallo. Attiva da alcuni anni
anche la Hungarian Psycho-Oncolgy Group e la Onkopszichològia.
L’interesse verso la psico-oncologia determina nel 1986 la costi-
tuzione della European Society for Psychosocial Oncology (ESPO),
intesa come federazione promotrice di un lavoro di integrazione,
comunicazione e confronto tra le varie società europee.
Nel 1984 viene fondata la International Psychooncology Society
(IPOS) (http://www.ipos-society.org), creata al fine di sviluppare
una comunicazione multidisciplinare tra tutti i Paesi rispetto alle
tematiche cliniche, educazionali e di ricerca nella psico-oncologia.
Grazie all’attività dell’IPOS nasce la spinta per la costituzione
di Società Nazionali di Psico-oncologia in molti altri paesi del
mondo, tra i quali il Brasile, Giappone, Messico e Argentina.
Nel 1992 viene costituita la Pan African Psycho-Oncology Society.
La maggior parte delle Società integra oggi l’attività scientifica
(convegni, congressi, corsi aggiornamento in psico-oncologia) con
veri e propri programmi specialistici in psico-oncologia. Nell’area
della formazione, molte organizzazioni in Europa e nel Nord Ame-
rica si sono infatti rese promotrici di training finalizzati all’evo-
luzione professionale degli psico-oncologi; troviamo tra queste il
German Psychosocial Postcare Unit and Training Center, l’associazione
francese Psychologie et Cancer e la stessa BPOS in Gran Bretagna.
La ricerca psicosociale in ambito oncologico si perfeziona pa-
rallelamente allo sviluppo di nuovi strumenti di misurazione fi-
nalizzati ad indagare l’adattamento alla malattia ed ai trattamen-
ti, l’efficacia degli interventi comportamentali nella prevenzione
delle neoplasie, le variabili incluse negli studi di psicobiologia
e la qualità di vita dei pazienti sottoposti a trattamenti di tipo
curativo e palliativo.
Di grande importanza per la diffusione del sapere psico-onco-
logico è la fondazione. Dal 1992 con la rivista scientifica Psycho-On-
cology (http://www.interscience.wiley.com), organo ufficiale delle

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PSICO-ONCOLOGIA: LE CONSEGUENZE PSICOLOGICHE E SOCIALI DELLA MALATTIA ONCOLOGICA


PARTE 1. Capitolo 1. La storia della psico-oncologia

società IPOS e BPOS, assieme al Journal of Psychosocial Oncology,


costituito diversi anni prima (1983) (http://www.haworthpres-
sinc.com), rappresentano uno strumento chiave per lo scambio a
livello di ricerca e clinico e di compartecipazione tra gli operatori
del settore delle innovazioni in ambito psico-oncologico.
In Italia viene fondato nel 1999 il Giornale Italiano di Psico-
oncologia (http://www.pensiero.it), organo ufficiale della Società
Italiana di Psico-oncologia stessa e strumento scientifico rivolto
agli operatori del settore.
Gli ambiti di studio della psico-oncologia e relativi obiettivi
di ricerca ed applicazione clinica sono:

• area della prevenzione e della diagnosi precoce;


– variabili psicologiche e sociali che influenzano l’esposi-
zione a fattori di rischio;
– variabili psicologiche e sociali che interferiscono sulla
prevenzione e la diagnosi precoce;
– strategie connesse alla realizzazione di campagne educa-
tive efficaci;
– variabili psicologiche e sociali legate alla compliance
dell’individuo sano e del paziente;
– psicologia e counseling genetico;
• area della valutazione della morbilità psicosociale in on-
cologia e sua prevenzione;
– prevalenza dei sintomi di disagio psicologico nei pazienti af-
fetti da neoplasia e variabili correlate (personalità, disturbi
psicologici pregressi, struttura familiare, supporto sociale);
– studio e validazione di metodi finalizzati alla diagnosi
ed al trattamento della sofferenza psichica del paziente
(interventi psicologici e psicofarmacologici);
• area degli interventi psico-oncologici;
– studio del concetto di qualità di vita;
– metodi di rilevazione della qualità di vita nei protocolli
di ricerca e nella pratica clinica;
– efficacia degli interventi psicologici, psicoterapeutici,
psicofarmacologici e riabilitativi;

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PARTE 1. Capitolo 1. La storia della psico-oncologia

• area della formazione;


– organizzazione di programmi di training per psicologi e
psichiatri da parte di varie agenzie formative;
– supervisione e formazione permanente degli operatori
sanitari in oncologia.

1.5 IL FUTURO DELLA PSICO-ONCOLOGIA

Da quanto delineato, risulta evidente come la psico-oncologia


rappresenti un’area scientifica in rapida e continua espansione
che sta catalizzando le energie di numerose branche delle scienze
mediche. Favorita dalla esperienza maturata in oltre sessant’anni
di attività della Psichiatria di Consulenza e Collegamento all’in-
terno degli Ospedali Generali e, più recentemente, dalla attività
a valenza psicologico clinica negli hospice prima e nelle strutture
oncologiche in senso più lato, successivamente, la psico-oncolo-
gia si pone oggi in maniera decisa nel dialogo con le istituzioni. Il
futuro che l’attende, riguarda soprattutto una maggiore “ufficia-
lità”, attraverso il riconoscimento, prima e la diffusione, quindi
degli scopi e delle funzioni che la psico-oncologia ha identificato
come mission e vision, specificamente la creazione di servizi clinici
per la cura globale del paziente, la formulazione di precisi stan-
dard di intervento, l’identificazione dei criteri formativi nell’area
psico-oncologica e la ricerca.
Indubbiamente si sta facendo molto a livello internazionale
e nazionale per il riconoscimento della disciplina che va di pari
passo con l’assunzione, nella pratica assistenziale quotidiana in
oncologia, di modelli organizzativi integrati e rivolti all’assistenza
e alla ricerca. A questo livello uno dei primi obiettivi consiste
nell’individuazione e nel tempestivo trattamento dei quadri di
sofferenza psicologica dei pazienti. Il primo standard di inter-
vento da stabilire e attuare dovrà corrispondere pertanto al se-
guente criterio: “il distress psicologico del paziente oncologico
va individuato, monitorato documentato e trattato prontamente
in ogni stadio della malattia”. Di fatto, le linee guida pratiche

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PSICO-ONCOLOGIA: LE CONSEGUENZE PSICOLOGICHE E SOCIALI DELLA MALATTIA ONCOLOGICA


PARTE 1. Capitolo 1. La storia della psico-oncologia

di intervento in psico-oncologia elaborate dal NCCN National


Comprehensive Cancer Network (http://www.ncnn.org) forniscono
precise indicazioni affinché la rilevazione del disagio psichico en-
tri a far parte della prassi terapeutica, ad ogni visita iniziale, per
consentire al team oncologico di prendersi cura del paziente in
senso globale e di inviarlo ai referenti in psico-oncologia per una
valutazione più specifica per il trattamento. Su queste basi il pa-
nel raccomanda che ogni struttura sia specialistica, quali IRCSS
e Centri Tumori, che di servizio, quali le unità oncologiche delle
Aziende, istituisca un comitato multidisciplinare, che dovrà as-
sumere la responsabilità della verifica degli standard di cura e
rendere conto della loro osservanza.
A livello formativo sono molte le iniziative che riguardano
l’area psico-oncologica. Infatti, specifici programmi di formazio-
ne attualmente attivati in diversi centri tendono ad essere suffi-
cientemente omogenei, nella loro struttura, per assicurare che
tutte le diverse professionalità presenti nel team di cura abbia-
no sufficienti competenze per entrare in relazione col paziente
e la sua famiglia secondo un’ottica psicosociale. Accanto a tali
programmi, va soprattutto sottolineata la formazione continua
che avviene quotidianamente nel lavoro di consultazione e liai-
son psico-onocologica in ogni centro, lavoro che dovrebbe essere
garantito da professionisti della salute mentale con specifiche
competenze sulle variabili psicosociali legate al cancro, inseriti
a pieno titolo nello staff o disponibili in tempi rapidi per assu-
mersi la responsabilità della valutazione e del trattamento del
paziente e/o della famiglia.
La misurazione degli esiti, dal punto di vista clinico, pone
un ulteriore obiettivo importante del futuro e dovrà includere
la valutazione degli aspetti psicosociali, quali l’analisi del rappor-
to costo-efficacia, della qualità di vita e della soddisfazione del
paziente e della famiglia rispetto alla relazione terapeutica e agli
interventi.
È evidente che le aree di sviluppo e di intervento per il futuro
si collegano ai progressi in ambito oncologico e/o ai cambiamen-
ti sul piano degli interventi. Le modifiche delle tecniche di in-

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PSICO-ONCOLOGIA: LE CONSEGUENZE PSICOLOGICHE E SOCIALI DELLA MALATTIA ONCOLOGICA


PARTE 1. Capitolo 1. La storia della psico-oncologia

tervento terapeutico (chirurgico, chemioterapico, radioterapico)


hanno aperto recentemente, e apriranno nel futuro, nuovi settori
per la disciplina psico-oncologica. L’ istituzione in Italia degli ho-
spice e delle unità di medicina palliativa intraospedaliera e territo-
riale, ugualmente, pone nuovi obiettivi di sviluppo per il futuro
della psico-oncologia, in parallelo alla medicina palliativa. L’atti-
vazione, in diversi centri, di counseling genetico, relativamente al
rischio di ammalarsi di cancro, rappresenta un ulteriore esempio
di apertura verso nuovi settori di intervento, formazione e ricerca
psico-oncologica. I versanti epidemiologici e preventivi, in parti-
colare attraverso contatti con le istituzioni (ad esempio la scuola,
l’igiene pubblica, la medicina generale) e le agenzie informative
(mass-media), dovranno sempre tenere in considerazione, nella
discussione di temi oncologici, l’area psico-oncologica.
È evidente che tali aspetti, peraltro indicativi di potenziali-
tà maggiori, implicano un’attenzione estrema alle modalità con
cui le reti di collegamenti intra ed interistituzionali necessarie
per lo sviluppo futuro della psico-oncologia verranno create. Re-
sta infatti sempre il rischio, già corso con evidenti ripercussioni
da altre aree disciplinari, quali la psicosomatica o la psichiatria
di consultazione – anche se il termine area implica la presenza
di confini assai difficili da tracciare in un modello a rete – che
hanno visto modificare i propri percorsi e, a tratti, la loro stessa
identità in funzione di modelli teorici di riferimento, di aree di
intervento, di relazioni con altre aree disciplinari e con le isti-
tuzioni, e di conflitti interni tra correnti che cercano di avere
il sopravvento su altre, senza possibilità di dialogo costruttivo
(Lipsitt, 2001). Un ulteriore e grave rischio è legato alla valen-
za estremizzata data, attualmente, al problema economico nelle
aziende (le risorse, i bilanci, gli appianamenti di deficit) che può
avere gravi ricadute sul futuro della psico-oncologia (come, del
resto, rispetto di tutte le aree assistenziali, di ricerca e di forma-
zione). Tra tali severe conseguenze si potrebbe citare l’istituzio-
ne di una psico-oncologia “alibi”, utile a fornire un’appetibile
immagine esteriore all’azienda o all’istituzione e a favorire tra-
sferimenti interni di personale, ma debole o inconsistente sul

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PSICO-ONCOLOGIA: LE CONSEGUENZE PSICOLOGICHE E SOCIALI DELLA MALATTIA ONCOLOGICA


PARTE 1. Capitolo 1. La storia della psico-oncologia

piano dei contenuti specifici (organizzazione dei servizi, risposta


ai bisogni, formazione stessa del personale); oppure l’istituzione
di una psico-oncologia di “lusso”, possibile solo laddove esistono
le risorse e, quindi, limitata ad un’area iperspecialistica per pochi
istituti, anch’essi specialistici, eletti; o ancora la definizione di
una psico-oncologia “ombra”, assente di fatto nelle istituzioni in
senso formale ma, in contemporanea, millantata come presen-
te, secondo l’ottica della polivalenza delle competenze, per cui
una serie di iniziative formative (più o meno definite e spesso,
comunque, “non controllate”) autorizzano qualunque figura a
proporsi come professionalità psico-oncologica.
Il dibattito su queste opportunità e rischi resta aperto e, in
fondo, solo il futuro potrà davvero dare risposte, confermando o
smentendo ipotesi o mettendo in risalto nuovi elementi, attual-
mente non considerati, rispetto alla psico-oncologia.

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