Sei sulla pagina 1di 47

SLOW MEDICINE

PERCHE' UNA MEDICINA SOBRIA,


RISPETTOSA E GIUSTA E' POSSIBILE

Giorgio Bert, Marco Bobbio, Antoni o Bonaldi,


G ianfranco Domenighetti, Andrea G ardini,
Silvana Quadr ino, Sandra Vernero

COLLANA EBOOKECM

EBOOK PER L'EDUCAZIONE CONTINUA IN MEDICINA

2017
EDIZIONI CHANGE

Il presente libro accreditato come Autoapprendimento FAD


con riconoscimento ECM per:
tutte le professioni
solo attraverso apposita registrazione al sito

WWW.EBOOKECM.IT

Il libro
Il libro-manifesto della rivoluzione slow nella medicina: un
nuovo modo di intendere salute, cura e sanit. Negli ultimi
cinquantanni il progresso della medicina ha prodotto vantaggi
indiscutibili per la nostra salute, ma ha anche contribuito a
diffondere false convinzioni e aspettative irreali, che hanno
aumentato la richiesta di farmaci ed esami. La verit emerge da una
recente ricerca: su 2.500 prestazioni sanitarie solo il 46% risulta del
tutto appropriato. E non sono i pazienti, contrariamente a quanto si
crede, ad avere vantaggi da prescrizioni non necessarie. Al
contempo aumentata la distanza tra medico e paziente poco
tempo a disposizione per le visite, scarso scambio di informazioni,
alta conflittualit , mettendo in serio pericolo la relazione di fiducia
fondamentale per la qualit della cura.
La Slow Medicine, giovane movimento in sintonia con il pi
noto Slow Food, nasce dalla considerazione che tutti noi rischiamo
di farci irreggimentare, di lasciare ad altri in particolare a chi ha
interessi economici che spingono a inventare malattie e accrescere
il consumo di prestazioni e farmaci il potere di orientare le
decisioni riguardo alla nostra salute.
Perch Slow? Perch sostiene che dialogo, rispetto e giustizia
curano pi efficacemente, e che fare di pi non vuole dire fare
meglio. Attraverso lesperienza di cittadini e di professionisti e con
dati scientifici aggiornati, questo libro spiega come ripensare
prevenzione, diagnosi e terapia nellinteresse del paziente: pi
ascolto da parte del medico, pi confronto, meno sprechi, meno
condizionamenti economici. Il progetto sta riscuotendo enorme
consenso e i risultati concreti si moltiplicano. Slow Medicine
infatti una rete in rapida espansione, costituita da professionisti,
cittadini, associazioni, enti che lavorano insieme, alla pari, per un
grande cambiamento.
www.slowmedicine.it

Gli autori
Giorgio Bert, medico, ha pubblicato articoli e saggi di medicina sociale, metodologia
e pedagogia medica, comunicazione e counselling in ambito sanitario; suoi attuali
campi di studio sono la medicina narrativa e le Medical Humanities. cofondatore
della Scuola di Counselling Sistemico CHANGE e di Slow Medicine. Ha diretto per
dieci anni il semestrale La Parola e la Cura.
Marco Bobbio, cardiologo, stato ricercatore negli Stati Uniti, responsabile dei
trapianti di cuore a Torino e primario di Cardiologia a Cuneo. Ha pubblicato per
Bollati Boringhieri Leggenda e realt del colesterolo. (1993), per Einaudi Giuro di
esercitare la medicine in libert e indipendenza. Medici e industria (2004), Il malato
immaginato. I rischi di una medicina senza limiti (2010), tradotto in Brasile. Troppa
medicina (2017).
Antonio Bonaldi, medico, esperto di sanit pubblica. stato direttore sanitario di
importanti Aziende Ospedaliere: Bergamo, Verona, Milano, Monza. autore di molti
articoli attinenti la gestione dei sistemi complessi in sanit, la qualit e la sicurezza
delle cure, la valutazione delle tecnologie sanitarie e lhospital design. cofondatore
di Slow Medicine e della Societ Italiana di Health Technology Assessment (SIHTA).
Gianfranco Domenighetti, economista e sociologo gi professore all`Universit della
Svizzera Italiana e di Losanna e Direttore del Servizio sanitario del Cantone Ticino.
stato consulente regolare dell`OMS ha diretto diversi programmi di cooperazione nei
paesi dell` Europa centrale e dell`est, ed autore di libri, capitoli e articoli.
cofondatore di Slow Medicine e della Societ Latina per l`Analisi dei Servizi Sanitari
(ALASS).
Andrea Gardini, medico e dirigente in importanti ospedali, socio fondatore della
Societ Italiana per la Qualit dellAssistenza Sanitaria.
Silvana Quadrino, pedagogista, psicologa, specializzata in terapia della famiglia,
docente di Counselling in Pediatria presso lUniversit di Torino, ha elaborato e
diffuso il metodo del counselling sistemico in ambito sanitario. Cofondatrice della
Scuola di Counselling Sistemico Narrativo CHANGE e di Slow Medicine, autrice di
libri e articoli su comunicazione, counselling, medicina narrativa.
Sandra Vernero, medico, anestesista rianimatore, attivit presso lAnestesia e
Rianimazione dellOspedale di Aosta e poi nellambito del miglioramento della
qualit dellassistenza sanitaria e della valutazione e rendicontazione dei risultati
presso lAzienda Ospedaliera di Udine e lAzienda USL di Bologna. Ha fatto parte del
direttivo della SIQuAS -vrq (Societ Italiana per la Qualit dellAssistenza Sanitaria)
e dellHealth Sector Group della EFQM (European Foundation for Quality
Management). Cofondatore di Slow Medicine, ne coordina il progetto nazionale Fare
di pi non significa fare meglio Choosing Wisely Italy. Autore di libri, capitoli e
articoli, e relatore in numerosi convegni in Italia e in Europa.

Slow Medicine fermarsi e pensare, e fare della riflessione


clinica il valore della professione e la garanzia per risultati onesti
e possibili.
Sergio Nordio

Sono certo che la Slow Medicine come Slow Food e Slow


Lovemaking sia il miglior tipo di medicina del ventunesimo
secolo.
Richard Smith, British Medical Journal

Indice

Prefazione di Carlo Petrini

IX

1. Slow Medicine. Unalleanza per una buonasanit


2. Quando la medicina divenne fast. Da dove partiamo
e dove vogliamo arrivare con la Slow Medicine
3. I veleni della medicina fast. Chi orienta le decisioni
verso il fare sempre di pi?
4. Buona e cattiva prevenzione. Fra scoperte, speranze,
illusioni, eccessi e bufale
5. Alla ricerca della malattia. Il percorso della diagnosi
fra limiti ed eccessi
6. Lintervento di cura fra fiducia, speranza, illusione
7. Comunicazione slow. Se anche la comunicazione
diventa sobria, rispettosa e giusta
8. Fare di pi non significa fare meglio. Un nuovo
progetto per un nuovo equilibrio
9. Una strada che faremo camminando

205
227

Appendice. Il primo Manifesto per una Slow


Medicine di Andrea Gardini

241

23
37
69
99
139
171

Ringraziamenti
Bibliografia
Consigli di lettura e non solo

253
257
259

Prefazione
di Carlo Petrini1

Fa che il cibo sia la tua medicina e che la medicina sia il tuo


cibo, ci insegnava Ippocrate di Cos nel V secolo avanti Cristo.
Cibo e medicina si stanno ri-trovando come compagne di
viaggio dopo molti (troppi!) secoli di allontanamento e, forse,
di disinteresse reciproco.
Anche lassociazione Slow Food, inizialmente votata in modo
quasi esclusivo alla tutela del piacere, ha gradualmente ampliato i
suoi interessi e orizzonti e ha incluso i temi della salute e della sostenibilit in modo forte allinterno dei suoi percorsi di riflessione,
educazione e tutela. Da qui deriva il grande interesse per la Slow
Medicine, che trova tra i fondatori alcuni degli amici che hanno
collaborato e condiviso loperato di Slow Food fin dai primi passi.
Proviamo a definire alcuni parallelismi e punti di contatto
tra il movimento Slow Food e la giovane Slow Medicine. Ci
muoviamo in questo percorso utilizzando alcune parole chiave.
Alleanza: la complessit del sistema cibo (nei suoi aspetti
inerenti la produzione, la trasformazione, il consumo, le ricadute

1. Fondatore dellassociazione Slow Food.

VII

sociali e ambientali, per citarne solo alcuni) richiede oggi un


approccio che diventato il vero punto di forza dellassociazione
Slow Food nel mondo e ha trovato in Terra Madre la massima
esplicitazione. Lesperienza di Terra Madre lesempio tangibile
di quella austera anarchia dettata dalla fiducia negli altri, nella diversit, nella natura che, nel rispetto delle individualit,
identifica per ogni attore inserito nel percorso cibo un ruolo di
protagonista, con possibilit reali (anche se faticose) di influenzare e modificare quello che sembra gi programmato e definito
da un sistema che fa del profitto di pochi e del mantenimento
del potere economico i temi conduttori.
Cos in sanit, le sfide in atto (mantenere o migliorare la
qualit delle prestazioni, garantire un equo accesso a cure il pi
possibile omogenee e basate sullevidenza scientifica, monitorare
e ottimizzare la spesa sanitaria lavorando pi sul contenimento
degli sprechi che sulla riduzione delle prestazioni in toto) ci
ricordano nei termini e nella sostanza quanto proponiamo nel
mondo alimentare. Solo nuove grandi alleanze tra differenti
professionalit, tra professionisti e utenti, tra pubblico, privato e privato sociale ci forniranno nuovi stimoli e strumenti di
lavoro. Queste strade andranno sperimentate con attenzione,
nella massima, virtuosa trasparenza.
Valorizzazione della biodiversit: nel mondo alimentare
abbiamo gi dimostrato il valore sia delle azioni pratiche (per
aiutare le popolazioni nella tutela dei territori, dellaccesso
allacqua, ai semi ecc.), sia delle idee e della memoria individuale
e collettiva (pensiamo al progetto dei granai della memoria) nel
mantenimento e nel recupero della biodiversit.
Una medicina slow dovr riconoscere i concetti delle Medical Humanities, coniugando i saperi sanitari tradizionali
(ovviamente solo quelli con dimostrata efficacia) con le nuove
conoscenze, ma imparando a riconoscere come ancora validi
VIII

alcuni approcci, che vorrebbero essere scalzati da una medicina


ipertecnologica, basata solo sulle pi recenti scoperte (farmacologiche o tecnologiche), che tende a rifiutare in modo quasi
automatico le precedenti terapie accettando come sicuramente
migliori quelle di pi recente scoperta. Lavorare sulla biodiversit
in sanit vuole anche dire riconoscere il valore di quanto portato
allinterno dellatto sanitario dai singoli attori, considerando
per esempio esperto sia chi una patologia lha studiata e approfondita, sia chi da mesi o anni la sta vivendo in prima persona
come paziente o come famigliare di un ammalato.
Ridurre le differenze legate al livello sociale o allarea geografica di appartenenza: laccesso a un cibo buono, pulito e
giusto purtroppo ancora oggi non garantito in modo equo, e
gli indicatori di salute lo correlano strettamente con laccesso a
un cibo salubre. Su questo tema si potranno integrare in modo
particolare le competenze di Slow Food e della Slow Medicine.
Sappiamo infatti che oggi quasi un terzo del mondo continua a
morire precocemente per cibo insufficiente o contaminato, mentre
due terzi dellumanit si sta ammalando e riduce la sua aspettativa di vita per obesit, diabete di tipo 2 e sindrome metabolica.
Le fasce economicamente e socialmente pi deboli sono quelle
pi esposte ai danni dellassenza di cibo o del cibo fast, inteso
come cibo a elevata densit calorica, fortemente trasformato
dallindustria fino a rendere difficile riconoscere le materie
prime da cui prodotto, addizionato di ogni tipo di sostanze
chimiche, eccessivamente ricco in zuccheri, sodio, grassi di scarso
profilo nutrizionale.
Promuovere salute vuole dire fare emergere queste tematiche
in tutte le branche della medicina nelle quali vengono trattate
o prevenute le patologie sensibili alla dieta.

IX

Proprio sul tema del rapporto tra cibo e salute si giocheranno


molte delle sfide del millennio appena iniziato, alla luce dellimpatto che il nostro cibo quotidiano ha dimostrato di avere sugli
individui, sulle popolazioni e sui territori.
Al movimento Slow Medicine quindi spetta il dovere di lavorare in grande sinergia con Slow Food per recuperare il valore,
anche culturale, della prevenzione promossa attraverso lo stile
di vita e lalimentazione.
Come Slow Food diventato un riferimento a livello mondiale
per tutti coloro che vogliono trattare, approfondire, conoscere
il cibo buono, pulito e giusto nelle sue molteplici sfaccettature, da esperti o da curiosi, cos mi auguro che Slow Medicine
costituisca un riferimento per una medicina sobria, rispettosa
e giusta, attenta ai bisogni dei cittadini, dei pazienti e degli
operatori, promotrice di cure di qualit e sostenibili, attenta al
benessere della comunit della nostra Terra Madre.

1
Slow Medicine
Unalleanza per una buonasanit

Questo libro parla di un cambiamento. Un cambiamento in


una realt complessa, di cui fanno parte soggetti diversi, e che
come ogni cambiamento sar possibile solo se almeno alcuni dei
soggetti coinvolti condivideranno un obiettivo e si alleeranno
per raggiungerlo.
Parliamo della realt della sanit, del mondo della cura,
delluniverso complesso fatto di strutture destinate a garantire
la salute dei cittadini, di professionisti che in quelle strutture
lavorano con ruoli, compiti e responsabilit diversi, di intervento
diretto o di organizzazione; di persone che di quelle strutture e
di quei professionisti hanno bisogno per motivi diversi: per prevenire le malattie, per diagnosticarle, per curarle, per recuperare
salute. E anche di organizzazioni che studiano, producono, mettono in commercio prodotti che sono protagonisti del mondo
della cura quanto i medici, gli infermieri, gli altri professionisti
sanitari: i farmaci, le attrezzature medicali, le tecnologie. Sempre
pi sofisticati. Sempre pi costosi.
accaduto qualcosa, in questo mondo complesso. Qualcosa
che ha messo in secondo piano le persone i professionisti della
cura e i malati e ha portato in primo piano farmaci e interventi sempre pi avanzati, test ed esami, screening e procedure
di diagnosi. Si parla di telemedicina e si pensa a interventi in
cui la voce del paziente e quella del medico saranno superflue,
1

per loro parleranno i parametri vitali delluno e il computer


sofisticatissimo dellaltro, ben programmato per emettere un
elenco di farmaci da assumere o di nuovi esami da effettuare. E,
incredibile, i pazienti ne sono affascinati. Convinti, chiss come
e perch, che di ci che tecnologico ci si pu fidare assai pi
che delle persone.

Dove finita la relazione di fiducia?


Quando, pochi anni fa, cominciammo a coltivare lidea
che fosse necessario quel cambiamento che definimmo Slow
Medicine, reagivamo a qualcosa che vedevamo succedere nel
mondo della sanit e che ci sembrava preoccupante. Reagivamo,
in particolare, a due cose: al crescere di quella fede immotivata,
da parte dei cittadini, in tutto ci che di pi nuovo, di pi tecnologico, di pi mediatizzato pu offrire la realt della cura.
E il contemporaneo affievolirsi di quel patto per la salute che
dovrebbe legare pazienti e curanti in una comune ricerca di ci
che meglio per il benessere dei singoli malati. Al suo posto, si
instaurato un clima di contesa che avvelena la relazione di cura.
C un termine, medicina difensiva, che contiene in s
tutto ci che non dovrebbe esserci in una relazione di cura;
curare difendendosi da chi si sta curando un paradosso, ma
anche trasformare la cura in una battaglia in cui o si vince e si
guarisce o si perde e si denuncia chi non riuscito a guarirci
drammatico, e alla fine si perde in due: i pazienti, che non sanno
pi su cosa basare la loro fiducia in chi li cura, e i medici, bloccati
nella capacit di scelta clinica dal timore di essere denunciati.
Nella progressiva scomparsa dellalleanza per la salute chi ci
guadagna di pi, alla fine, chi meno coinvolto nella relazione
di cura, e riesce a spingere al consumo di qualcosa che artificiosamente stato fatto coincidere con la salute: farmaci, batterie
2

di esami, raggi a volont per ogni acciacco, dalla distorsione al


mal di schiena.
E se le cose non vanno bene, ecco i nuovi avvocati specializzati
in malasanit pronti a guadagnare a loro volta sullillusione
che le malattie debbano sempre essere guarite e che la morte
potrebbe essere sempre evitata con pi farmaci, pi interventi,
pi accanimento sul paziente.
Non ci guadagnano, invece, i cittadini: nel 1976 il filosofo
Ivan Illich denunciava gi il rischio che le cure mediche mal
dirette potessero trasformarsi in agenti patogeni, ancora pi
dei temuti batteri, virus e delle altre cause di malattia. Precedendo di parecchi decenni la nostra idea slow, Illich scriveva:
ll concetto di morbosit si esteso fino ad abbracciare i rischi
prognosticati. Dopo la cura delle malattie, anche la cura della
salute diventata una merce, cio qualcosa che si compra e che
non si fa [...]. Ci si tramuta in pazienti senza essere malati.
E non ci guadagnano neppure i professionisti sanitari, schiacciati fra informazioni scientifiche non sempre limpide e disinteressate da parte delle industrie farmaceutiche, richieste di riduzione della spesa da parte del servizio sanitario e atteggiamenti
rivendicativi dei pazienti, che hanno imparato a far coincidere
la qualit della cura con la quantit di prescrizioni e interventi.
In un libro recente, When doctors dont listen, Leana Wen e
Joshua Kosowsky descrivono come la logica difensiva abbia
modificato (in peggio) il comportamento del medico di fronte
a un sintomo del paziente: lobiettivo del medico ormai quello
di escludere lipotesi peggiore. In questa logica, parlare con il
paziente, cercare di capire come si manifestato il sintomo, o
se sia successo qualcosa che possa spiegarne la comparsa non
serve, fa perdere tempo: meglio andare dritti verso tutto ci che
pu escludere lipotesi pi grave, anche se sul piano scientifico
e statistico quellipotesi ha pochissime probabilit di essere
quella giusta. E non importa se il paziente sar infilato in un
3

percorso di accertamenti magari dolorosi e invasivi, ricoveri che


forse si potevano evitare, dubbi e ansie nellattesa del responso
degli esami: lobiettivo evitare con ogni mezzo di poter essere
accusati di non avere fatto tutto il possibile per escludere quella
remota ma minacciosa ipotesi peggiore.
davvero questo che vogliono i pazienti? O invece il progressivo complessificarsi della medicina ha tolto loro gli strumenti per decidere con consapevolezza e realismo cosa utile
e desiderabile nella cura della salute loro e dei loro famigliari?
Siamo davvero la repubblica della malasanit?
Sicuramente ogni cittadino, interrogato su ci che vorrebbe
veder succedere nella realt sanitaria, direbbe di desiderare un
servizio sanitario che funzioni bene. Sul significato di questo
buon funzionamento, per, sono molti i malintesi e i fraintendimenti.
Nellimmaginario degli italiani il sistema sanitario nazionale
una somma di inefficienze e di malfunzionamenti. Giornali e
trasmissioni televisive contribuiscono ampiamente a consolidare
questa convinzione, abbondando in immagini di ospedali degradati e disorganizzati o di pronto soccorso intasati e caotici, e
sollecitando lindignazione popolare con titoli a effetto e articoli
di dolente denuncia: Gravissimo dopo una TAC!, Muore
sulla soglia di casa: era appena uscito dallo studio del medico!
Convincersi che niente funziona e che tutto va male, anzi
malissimo, non il modo migliore per avviare un processo di
cambiamento e di rinnovamento: meglio distinguere, individuare
cosa davvero non va, cosa possibile cambiare e con il coinvolgimento di chi; e cosa invece tutto sommato non va cos male.
Per esempio: esistono organismi internazionali che valutano
limpatto di un sistema sanitario sulla salute della popolazione.
Uno di questi, lOCSE (Organizzazione per la Cooperazione
e lo Sviluppo Economico), ha utilizzato come indicatore di
efficacia di un sistema sanitario la mortalit evitabile con las4

sistenza sanitaria, cio le morti premature che non dovrebbero


verificarsi in presenza di unassistenza sanitaria tempestiva ed
efficace, con lobiettivo di mettere a confronto i risultati dei
sistemi sanitari delle diverse nazioni (Gay J.G. et al., Mortality
Amenable to Health Care in 31 OECD Countries: Estimates and
Methodological Issues, OECD Health Working Papers, No. 55,
OECD Publishing, 2011, dx.doi.org/10.1787/5kgj35f9f8s2-en).
Sorpresa: lItalia, insieme con la Svizzera, la Francia, lIslanda
e il Giappone, risulta avere i tassi pi bassi in questa valutazione;
in concreto, le morti che si potrebbero evitare con un ipotetico
miglior intervento sanitario in Italia non sono moltissime. Utilizzando questo tipo di valutazione, lItalia sarebbe fra i Paesi
con un intervento sanitario pi efficace e sicuro.
Non altrettanto buona, invece, la posizione dellItalia in
unaltra classifica, basata sullEuro Health Consumer Index
(EHCI), promosso dallHealth Consumer Powerhouse, agenzia
indipendente nata a Stoccolma nel 2004 con lobiettivo di promuovere la cultura della valutazione e della trasparenza in campo
sanitario. Nella classifica del 2012, che vede ai primi posti Olanda,
Danimarca, Islanda, Lussemburgo e Belgio, lItalia si trova al
ventunesimo posto: posizione medio-bassa. Si piazzano meglio
di noi anche Repubblica Ceca, Slovenia e Croazia (salutepertutti.
comunita.unita.it/2012/07/15/la-classifica-dei-sistemi-sanitari/
www.healthpowerhouse.com/index.php?option=com_content
&view=category&layout=blog&id=36&Itemid=55).
Qual la spiegazione? Questa classifica prende in considerazione non solo i dati relativi agli esiti clinici degli interventi
sanitari, come la mortalit da infarto del miocardio o quella
infantile, ma anche altri indicatori che misurano il rispetto dei
diritti del paziente, la qualit dellinformazione, laccessibilit e
i tempi dattesa, i servizi offerti, lassistenza farmaceutica.

Il commento del Direttore dellHealth Consumer Index a


questo risultato : Nel sistema sanitario italiano troviamo
risultati piuttosto buoni per quanto riguarda i trattamenti,
ma livelli decisamente bassi in fatto di diritti dei pazienti e di
accesso allinformazione.
Ma allora, andiamo bene o andiamo male? E soprattutto cosa
6

pensano i cittadini su cosa va bene e cosa va male? Quanto


vero, per loro, nella loro esperienza quotidiana, che le cure che
ricevono sono tutto sommato adeguate se si parla di mortalit
evitabile, ma che ci che carente e deve cambiare invece il
modo in cui le cure vengono esercitate, la distribuzione delle
risorse, la modalit di accesso agli interventi sanitari, la qualit
della relazione di cura, la correttezza e indipendenza dellinformazione?

Come si valuta la qualit della cura?


Nella realt di oggi, almeno nei cosiddetti Paesi industrializzati, quello sanitario probabilmente il settore economico a
pi largo consumo di beni e di servizi.
Si tratta di un settore molto particolare, che si configura come un sistema complesso, caratterizzato dallincertezza,
dallasimmetria dellinformazione, dalla qualit poco o per
nulla misurabile, dalla variabilit delle decisioni. Questo facilita o quanto meno rende possibile la comparsa di fenomeni di
corruzione, di conflitti di interesse, di scarsa trasparenza nelle
scelte e nelle decisioni da cui dipendono sia il funzionamento
sia i costi di quel complesso sistema.
Inoltre queste caratteristiche consentono a coloro che a livelli
diversi hanno posizioni decisionali gli organizzatori, gli amministratori, i professionisti un grado di opportunismo tale
da rendere tutto il sistema in larga misura incontrollabile, come
dimostrano i frequenti scandali che coinvolgono ospedali, amministrazioni locali, cliniche e centri cosiddetti di eccellenza.
In uno scenario di scarsit di risorse come quello attuale, non
deve sorprendere che le proposte di buon senso da parte di
politici ed economisti per tentare di rendere pi controllabile il
sistema vadano nella direzione dei tagli lineari, e non prendano
7

in considerazione invece cambiamenti che rendano pi efficace il


sistema della cura garantendo maggiore qualit e minori sprechi:
per ottenere risultati in questa direzione sarebbe necessario un
intervento di completa revisione organizzativa e culturale. Cosa
che al momento non sembra davvero al centro dellinteresse dei
suddetti politici ed economisti.
Cambiamenti: gi nel 1990 Avedis Donabedian, considerato
il pioniere negli studi sulla qualit nellassistenza sanitaria,
nel libro La qualit dellassistenza sanitaria, principi e metodologie
di valutazione contrapponeva alla logica della qualit di tipo
efficientistico (quella per intenderci di Taylor, di Ford e di tutta leconomia industriale del Novecento) basata sul trinomio
struttura-processo-profitto, una logica che escludeva il profitto
come indicatore della qualit dellintervento, visto che in sanit
lunico profitto possibile il guadagno in termini di salute
da parte del paziente. La qualit del sistema sanitario secondo
Donabedian si articola in tre parole: struttura, processo, risultato.
Ed sul risultato, o meglio sulla valutazione dellesito delle
cure, che si basa il cambiamento che propone Slow Medicine.
ancora Donabedian a sottolineare che la qualit percepita,
e poi misurata, dellesito delle cure inevitabilmente diversa
a seconda di chi il valutatore: i professionisti sanitari, i
pazienti, gli organizzatori.
Su quali elementi si basa la valutazione dei pazienti, quella
dei professionisti, quella degli organizzatori? Cos che viene
percepito come qualit nelle cure? Quali sono le critiche, le
accuse, le richieste che i cittadini rivolgono al sistema attuale
quando chiedono un servizio sanitario che funzioni bene?
Quanto diventata lontana la possibilit di condivisione di
obiettivi e di modalit di cura fra i pazienti, i professionisti e
gli organizzatori del sistema sanitario?
Insomma, di quali risultati e di quale qualit parliamo quando
parliamo di buona o cattiva sanit?
8

Alcuni anni fa tre studiosi della qualit dellassistenza sanitaria e della medicina basata sulle prove di efficacia (Domenighetti G., Grilli R., Liberati A. Promoting Consumers
Demand for Evidence-Based Medicine, International Journal of
Technology Assessment in Health Care 1998; 14: 97-105) si chiesero come promuovere presso i cittadini una domanda di cure
e prestazioni sanitarie scientificamente pi fondata di quella
che viene utilizzata abitualmente, e che si basa in gran parte su
convinzioni non verificate e su necessit indotte dal mercato,
che poco hanno a che fare con la salute correttamente intesa.
La domanda continua a essere attuale: esiste un modo per
permettere ai cittadini di valutare in maniera corretta e non
manipolata la qualit delle cure che vengono loro proposte?
La risposta non facile. Da un lato, si direbbe che per la maggior parte delle persone il sistema sanitario sia una sorta di scatola nera i cui contenuti sfuggono agli occhi e alla comprensione
dei non addetti ai lavori: i cittadini non hanno alcun modo di
sapere, per esempio, che solo l11% dei 3.000 trattamenti medici
contenuti nellelenco ufficiale denominato Clinical Evidence di
dimostrata efficacia; n che l80% dei nuovi farmaci sono copie
di farmaci gi esistenti, a eccezione del prezzo che di solito viene
moltiplicato per tre in nome della novit; e che soltanto il 2,5%
di quei farmaci rappresenta un progresso terapeutico reale. E
chi informa i cittadini sul fatto che, altro esempio, il 50% delle
angioplastiche su pazienti con angina stabile inappropriato,
cio non porta vantaggi al paziente ma anzi lo espone a rischi
inutili? O che secondo lOMS le prestazioni che non danno
nessun beneficio ai pazienti incidono per una percentuale fra
il 20 e il 40% sulla spesa sanitaria? O, ancora, che chi ha tentato
di valutare lo spreco economico rappresentato dalla corruzione
9

e dalla frode nei sistemi sanitari dEuropa ha stimato questo


impatto in 153 milioni di euro al giorno?
I cittadini hanno ancora troppo poche possibilit di accedere
a informazioni di questo tipo, di comprenderle in maniera corretta e di utilizzarle nella loro relazione con il sistema sanitario
e nellorientamento delle loro critiche e delle loro richieste.
Parallelamente per cresce e si consolida una sorta di sfiducia generalizzata e indifferenziata nei confronti dei farmaci,
dei professionisti sanitari, del sistema sanitario, che non porta
a prese di posizione costruttive e circostanziate, a richieste pi
definite, alla rivendicazione e allassunzione di una corresponsabilit nei processi della cura, ma si richiude su uno scetticismo
che sconfina spesso nellestremismo: tutti i farmaci fanno male,
tutti i medici sono disonesti o incompetenti, tutta la medicina
scientifica una gigantesca truffa ai danni dei malati, tutti
lucrano su tutto e dei pazienti, francamente, se ne infischiano.

Il cambiamento che propone Slow Medicine parte dal recupero di un atteggiamento critico e anticonformista nei confronti
della medicina, senza che questo si traduca in un rifiuto cieco
e ostinato di tutto ci che la medicina scientifica propone.
Chiede a tutti pi attenzione e pi vigilanza, pi capacit di
verifica delle informazioni, pi controllo attivo. Ma anche pi
impegno nella ricostruzione di un confronto e di una collaborazione fra professionisti sanitari e cittadini. Parliamo di
cittadini consapevoli e informati e di professionisti seriamente
preparati sul piano clinico e seriamente capaci di utilizzare la
comunicazione come strumento della cura. questa la base di
una cura condivisa e slow.

10

Dallillusione alla consapevolezza


Che cosa soprattutto preoccupa i cittadini nel funzionamento
del servizio sanitario? Molte delle accuse sembrano legate a una
sorta di illusione sulla illimitata capacit che il medico, e il servizio sanitario con lui, dovrebbe avere nel prevenire, diagnosticare,
guarire le malattie, e nel farlo presto. Gli studiosi di linguistica
segnalano che i pazienti reagiscono mediamente piuttosto male
a frasi tipo: Possiamo provare questo farmaco, Potrebbe
trattarsi di una banale distorsione, e cos via. E le accuse pi
veementi sono rivolte a medici che non hanno capito, non
hanno risolto, non sapevano cosa avevo di preciso.
Uninchiesta svolta in Svizzera rileva che la quasi totalit della
popolazione (tra il 70 e l80%) dellopinione che la medicina
sia una scienza esatta o quasi, mentre se si fa la stessa domanda
ai medici la percentuale si riduce tra il 7 e il 20%. Scienza esatta,
quindi non soggetta a dubbi, incertezze, percentuali di errore: o
sai o non sai, o mi dai la cura giusta o sei incompetente.
Ecco cosa scrive un medico in un social network a proposito
della presunta incompetenza dei medici del pronto soccorso
di fronte ai sintomi di una paziente: Quello che la paziente
descrive il classico esempio di disturbo aspecifico sotto-soglia,
ovverosia che non raggiunge la soglia diagnostica per nessuna
delle patologie codificate con elenchi di criteri diagnostici stabiliti con il consenso delle varie societ scientifiche del settore.
evidente che c qualche cosa che non funziona nel sistema
immunitario, ma non c verso di appiccicare unetichetta diagnostica minima e soddisfacente, e quindi prevale lincertezza
su tutto il fronte, anche perch lelenco di criteri necessari e
sufficienti per la diagnosi esso stesso ambiguo e incerto. Bisognerebbe spiegare con calma alla povera paziente tutto ci:
in pratica e in termini brutali che non si sa che pesci pigliare.
Ma naturalmente rischieremo la domanda: Come possibile
11

che nel 2013 si ammetta candidamente che non sappiamo che


pesci pigliare, con tutti gli specialisti e gli scienziati che si danno
un gran da fare?
Per uscire dallillusione pericolosa che una buona sanit
coincida con la certezza di diagnosi immediate e infallibili, di
interventi e di cure risolutive per ogni sintomo, compresi quelli
legati alla naturale instabilit del benessere fisico e allinvecchiamento, indispensabile che la scatola nera diventi pi
trasparente: i cittadini devono informarsi ed essere informati
su come funziona lorganizzazione sanitaria; su cosa c dietro
lofferta di farmaci e di interventi pi o meno miracolosi; su
cosa significa realmente prevenzione, su cosa la diagnosi, su
cosa significa curare e cosa, invece, guarire, e che differenza
c fra le due cose. Devono diventare interlocutori competenti
e consapevoli, critici ma non distruttivi, propositivi ma non
velleitari.

Lenfasi sui progressi della scienza ha creato nei cittadini


aspettative eccessive e irragionevoli sulla possibilit che gli
interventi medico-sanitari assicurino il benessere individuale e
sociale di ciascuno. Come scrisse alcuni anni fa Richard Smith
in un famoso articolo sul Journal of Medical Ethics (The Ethics
of Ignorance), il rapporto medico-paziente , spesso, una follia
a due ove il paziente pensa: Io sono incerto, ma lui, il medico,
certo, mentre il medico penser: Io sono incerto ma lui non
lo sa. Quindi lincontro tra un medico e un paziente sovente
lincontro tra due incertezze.

12

Come aumentare la trasparenza


La trasparenza passa essenzialmente dalla comunicazione e
dallinformazione, in particolare da quella che stata definita
health literacy (alfabetizzazione sanitaria, traduzione cos
brutta da rendere obbligatorio luso del termine inglese): indica la
capacit delle persone di ottenere e comprendere le informazioni
necessarie per accedere correttamente alle prestazioni sanitarie, per
adottare e mantenere stili di vita adeguati, per utilizzare in modo
appropriato ci che il mercato della salute mette a disposizione.
Si tratta di abilit cognitive e sociali che in una realt complessa
come quella attuale sono indispensabili per reperire, comprendere
e utilizzare le informazioni che riguardano il mantenimento della
salute. Queste indispensabili competenze includono il saper leggere, scrivere, ascoltare, dialogare, calcolare, e capacit di analisi
critica cos come di comunicazione e interazione (The Calgary
Charter on Health Literacy, 2008), ma anche lacquisizione di atteggiamenti attivi e responsabili nei confronti del miglioramento
della salute propria e della collettivit.
Fanno parte della health literacy la capacit di leggere e comprendere un referto medico, di orientarsi allinterno del sistema
della cura, di conoscere le modalit organizzative che regolano
laccesso ai servizi; ma anche la capacit di fare domande appropriate, di ricercare le informazioni necessarie, di distinguere
(o di farsi aiutare a distinguere) fra informazioni attendibili e
quelle che vengono definite bufale.
stata dimostrata da diversi studi una associazione diretta
fra una limitata health literacy e peggiori risultati in termini di
salute quali: una scarsa conoscenza delle proprie condizioni di
salute; un uso ridotto dei servizi per la prevenzione; una minore
capacit di riconoscere e riferire il proprio stato di salute; un
tasso pi alto di prestazioni sanitarie non appropriate; un tasso
pi elevato di ospedalizzazione e di interventi chirurgici.
13

Una informazione pi completa e accurata pu modificare la


disponibilit dei cittadini a sottoporsi a prestazioni che non danno
nessun beneficio, per esempio uno screening per lidentificazione di malattie che non possono essere curate, o a un intervento
chirurgico non indispensabile. Ma lo stesso supplemento di informazione pu essere richiesto dal paziente quando il medico non
lo fa spontaneamente: sapere che si ha il diritto di sapere, e saper
fare le domande appropriate un aspetto fondamentale nellalleanza per una cura di qualit che tutti i cittadini devono cercare.

Il gruppo di popolazione pi informato in materia medico-sanitaria (i medici e i loro famigliari) molto meno
sottoposto ad alcuni interventi chirurgici che vengono proposti con grande facilit al resto della popolazione, come
listerectomia (58% di interventi in pi rispetto a quelli subiti
da medici o mogli di medici); colecistectomia (84% in pi);
prostatectomia (56% in pi); ernia addominale (53% in pi);
tonsillectomia per i figli (46% in pi). interessante notare
che gli avvocati hanno lo stesso trattamento dei medici e dei
loro famigliari: anche a loro vengono prescritti molti meno
interventi rispetto alla popolazione generale. Tenendo conto
del fatto che un avvocato un paziente temibile, perch
potrebbe intraprendere azioni legali con maggiore facilit del
cittadino comune, lecito pensare che la minor prescrizione
di interventi sia legata a una maggiore capacit di uso delle
informazioni e a una maggiore capacit contrattuale; e che la
percentuale di interventi realmente necessaria sia quella che
viene prescritta a questo segmento della popolazione (medici
e avvocati). (Domenighetti G., Gutzwiller F., Martinoli S.,
14

Casabianca A. Revisiting the most informed consumer of


surgical services, International Journal of Technology Assessment
in Health Care, 1993; 4: 503-513.)

Un cambiamento culturale
Ci sono cambiamenti che passano soprattutto dai centri
decisionali del sistema sanitario: i cambiamenti organizzativi,
lindividuazione delle priorit, lallocazione delle risorse. Su
questi i cittadini hanno un potere indiretto, che non significa
nessun potere: hanno il potere di far sentire la loro opinione,
di utilizzare i canali della partecipazione e della politica per
orientare le scelte e le decisioni di quel tipo.
Ma ci sono anche cambiamenti culturali in cui sia i professionisti sanitari sia i cittadini devono sentirsi coinvolti in ogni
momento e in ogni occasione che coinvolga la salute individuale
o collettiva.
In che modo? Per esempio diffondendo nella popolazione
un sano scetticismo sullefficacia di ci che il mercato medicosanitario propone.

Lobiettivo principale del cambiamento nella cultura della salute


quello di riportare le attese dei cittadini alla realt, attraverso
informazioni pi corrette e non influenzate da interessi economici,
da parte sia dei professionisti sanitari sia dei mezzi di informazione;
di promuovere lautonomia decisionale degli individui e di ridurre
il consumismo inadeguato da parte della popolazione.

15

Gi dire che esiste quella che viene definita EBM (Evidence


Based Medicine, cio medicina basata su rigorose prove di efficacia) significa ammettere che esiste anche una medicina non
evidence based. Molte delle proposte di cura innovative non
hanno, o non hanno ancora dimostrato di essere valide sulla
base di prove di efficacia. Pochi cittadini sanno questo, ma non
saperlo rende molto difficile orientare le proprie scelte, decidere
con consapevolezza, partecipare alle decisioni in modo attivo
e informato.
Il cambiamento culturale deve evidentemente coinvolgere
anche i professionisti sanitari: un cittadino pi informato, pi
critico, che chiede di condividere le decisioni sui percorsi di cura, che fa domande per capire su cosa si basano le proposte dei
professionisti, che esplicita le sue aspettative e le sue esigenze
e chiede che vengano rispettate pu sembrare scomodo. Forse
un poco lo .
Scrive una dottoressa in un blog personale: La medicina
sarebbe un mestiere bellissimo, ma oggi invece un mestiere
di merda. I tempi sono cambiati, lapproccio allarte medica
cambiato. Oggi le persone si informano, vanno a cercare su
Internet e pretendono di saperne pi di te sulla patologia, come
se un video su You Tube o una chat sulla proctologia potesse
sostituire anni di studio e lavoro.
Il cambiamento si gioca su questo: sulla ricerca di modi per
rendere produttiva, costruttiva, efficace la relazione di cura in
una dimensione di cooperazione e non di contrapposizione fra
professionisti e cittadini. Passa dallassunzione di atteggiamenti
pi attivi e responsabili da parte dei cittadini, e dalla capacit
dei professionisti sanitari di utilizzare quegli atteggiamenti per
migliorare la qualit della relazione di cura, invece di difendersene con rabbia e insofferenza. Ci guadagna anche la qualit
della vita: di tutti.
16

Tre parole per un cambiamento


Negli anni Settanta, anni di ideologie, Giorgio Gaber cantava
che unidea finch rimane solo unidea soltanto unastrazione.
Anche lidea slow non poteva restare soltanto unastrazione,
un nobile desiderio staccato dalla realt. Nel pensare ai modi
per arrivare al cambiamento che vogliamo avviare nella cultura
della salute e della cura abbiamo cominciato dalle parole.
Le parole che possono definire una cura slow sono tantissime: etica, sostenibilit, equilibrio, accuratezza, competenza;
attenzione, tempestivit, precisione, riflessivit; cooperazione,
condivisione, ascolto.
Le persone che immaginavamo agire sulla base di queste
parole non erano solo i medici e gli altri professionisti sanitari:
erano i cittadini, nella loro veste di persone sane e nei momenti
della vita in cui vengono definiti pazienti (noi preferiamo
chiamarli malati). Erano i decisori e gli organizzatori della
sanit, politici, manager, consulenti, dirigenti. Erano i ricercatori,
quelli indipendenti e quelli legati alle logiche dellindustria e
delleconomia. Erano i professionisti dellinformazione.

Le parole che cercavamo per definire la medicina slow dovevano avere un significato concreto per tutti i personaggi coinvolti
nel mondo della salute. Siamo arrivati a tre parole, tre aggettivi, che
ora sono la bandiera di Slow Medicine: sobria, rispettosa, giusta.

Laggettivo sobria riassume concetti diversi: etica, sostenibilit, accuratezza, rigore. Sobriet significa rifiutare lo spreco
17

delle risorse, anche se fossero come in genere non sono abbondanti: questa la logica di un altro movimento di idee, vicino
alla filosofia slow, che quello della decrescita.
Nel Manifesto di Slow Medicine la sobriet riassunta in un
motto che diventato il titolo del nostro primo grande progetto
di cambiamento: Fare di pi non vuol dire fare meglio (vedi
Capitolo 8). Perch, scritto nel manifesto, la diffusione e luso
di nuovi trattamenti sanitari e di nuove procedure diagnostiche
non sempre si accompagnano a maggiori benefici per i pazienti.
Una medicina sobria implica la capacit di agire con moderazione, gradualit, essenzialit e di utilizzare in modo appropriato
e senza sprechi le risorse disponibili.
Sobriet nella cura significa per i professionisti sanitari ripristinare il percorso logico che la medicina scientifica ha tracciato
e utilizzato per decenni di fronte a una persona che lamenta un
disagio, e che seguiva tappe ben precise: lascolto; losservazione (la visita medica); la costruzione di unipotesi diagnostica;
la verifica di questa ipotesi con appropriate indagini cliniche;
lintervento di cura (non esclusivamente farmacologico); la
valutazione dei risultati.
Un percorso logico che stato pian piano sovvertito in nome di un presunto progresso: come quando si fanno esami a
pioggia prima di avere emesso unipotesi diagnostica e anzi
nella speranza che dagli esami stessi emerga la diagnosi. Un
sovvertimento che ha come conseguenza il far coincidere la
salute o la malattia con il fatto che gli esami clinici siano o
meno entro limiti fisiologici: in questo modo salute e malattia
diventano astrazioni fuori dalla portata sia del malato sia del
medico stesso. E con un po di magia, abbassando alcuni parametri di normalit, diventa possibile trasformare i quasi
sani in sicuramente malati. Vantaggi per loro, nessuno; per i
produttori di farmaci chiss!
Sobriet nella cura significa per il paziente riportare le sue
18

aspettative sul potere della medicina a quel realismo che il mito


della medicina tecnologica e miracolosa rischia di cancellare.
Significa impegno nella ricerca di informazioni corrette, sano
scetticismo nei confronti degli interventi-miracolo, proposta e
richiesta continua di dialogo, di ascolto, di ricerca della scelta
pi saggia in collaborazione con i professionisti sanitari.
La riscoperta del dialogo, della comunicazione fra professionisti e pazienti un altro elemento chiave della cura slow.
Una medicina slow utilizza anche il tempo del dialogo in modo
sobrio: il non abbiamo tempo dei professionisti sanitari, il
non hanno mai tempo per ascoltarci dei pazienti rivelano
che la risorsa tempo non viene usata con sobriet. Il tempo
quello che , non lo si pu dilatare, questo ovvio. Ma c un
modo per utilizzarlo con sobriet: imparare a usarlo in maniera
efficace. Sembra un paradosso, ma se vengono spesi 15 minuti per un colloquio o per un intervento che si pu fare fare
bene in 10 o in 5 minuti, siamo in presenza di un intervento
sicuramente lento ma non slow: il tempo speso male fast,
perch lo spreco fast.
E infine, da non dimenticare mai: una medicina sobria anche
sostenibile, dal punto di vista della salvaguardia ambientale e
dellequilibrio economico.

La parola che meglio si sposa con sobriet, intesa come rifiuto


della superficialit e della frettolosa spontaneit, competenza.
Competenza dei professionisti della sanit, ma anche dei cittadini
e degli altri protagonisti della cura. E anche saggezza. La scelta
saggia nellintervento di cura una delle linee di pensiero e di
azione di Slow Medicine.

19

Anche laggettivo rispettosa cha attribuiamo alla cura slow


denso di significato e va inteso nel modo giusto. Rispetto non
significa acquiescenza, e neanche il blando disinteresse che si
nasconde in frasi come: Rispetto le sue scelte, che spesso celano
un non detto: Per quello che me ne importa
Nella cura il rispetto comprende lassunzione piena delle
proprie responsabilit; da parte del medico come da parte del
malato. E con la convinzione che, come dice il nostro manifesto: Valori, aspettative e desideri delle persone sono diversi e
inviolabili.
Nella logica del rispetto, Slow Medicine sostiene che una
medicina rispettosa capace di accogliere e tenere in considerazione i valori, le preferenze e gli orientamenti dellaltro in ogni
momento della vita.
Rispetto, accoglienza, considerazione. E anche, per quello
che riguarda i professionisti sanitari, capacit di uso corretto
del loro potere. Sembra strano parlare di potere quando si parla
di rispetto? In realt potere non una brutta parola, se non
assume il significato di sopraffazione, arroganza, abuso. Potere
vuol dire poter fare: poter fare quello che il malato da solo non
sa e non pu fare; poter facilitare la persona malata nelle sue
decisioni, poter mettere a disposizione la competenza professionale; poter aiutare, e poter curare, se non possibile guarire.
Nellincontro fra il medico e il cittadino ci sono momenti in cui
non esercitare quel potere negligenza: nellintervento di cura
la relazione asimmetrica, perch il paziente, e non il medico, quello che chiede, che ha bisogno della competenza e della
capacit dellaltro, il quale pu e deve esercitarle.
Contemporaneamente per si instaura anche un altro tipo
di relazione: la relazione fra la persona medico e la persona
malato, una relazione che invece e deve essere alla pari. qui
che il rispetto incrocia il potere ed esprime il significato pieno
di una relazione di cura. Il rispetto nei confronti del malato
20

coincide con il rispetto per tutto ci che fa parte della sua realt
di persona: le sue convinzioni, i suoi timori, i suoi valori, le sue
speranze, la sua famiglia, il suo lavoro. La sua vita, insomma.
Rispettare laltro significa riconoscere il suo diritto di essere
quello che , di pensare quello che pensa e di esprimerlo senza
suscitare giudizi di valore, ironia, irritazione, indifferenza. Significa ammettere le differenze fra persone e non bollarle come
inammissibili o stupide.
Significa anche sapersi confrontare con posizioni e opinioni
diverse e cercare, quando necessario, una via condivisa.

Rispetto la parola della relazione. Della capacit di ascolto,


della condivisione e della negoziazione. Tutti elementi indispensabili alla relazione di cura.

Il terzo aggettivo che abbiamo scelto per caratterizzare la


medicina slow giusta. giusta una medicina che garantisce
cure appropriate e di buona qualit per tutti: una medicina
giusta contrasta le disuguaglianze e facilita laccesso ai servizi
socio-sanitari, supera la frammentazione delle cure e favorisce
lo scambio di informazioni e saperi tra professionisti.
Secondo una ricerca di RBM Salute-Cenisi presentata nel
giugno del 2012 alla seconda edizione del Welfare Day, in Italia
9.000.000 di cittadini per motivi economici non hanno potuto
accedere a cure di cui avevano necessit. Sono diventati diseguali
rispetto al resto della popolazione, non hanno pi gli stessi
diritti sul piano della salute.
21

Una medicina giusta non pu escludere nessuno dal diritto


alle cure. Se la distribuzione delle risorse fa s che a una parte
della popolazione venga richiesto un contributo alla spesa
sanitaria che non in grado di sostenere, significa che quelle
risorse non sono ripartite in modo equo. Che ci sono errori,
sprechi, ingiustizie.
Immaginare una medicina giusta evoca concetti come etica,
sostenibilit, equilibrio, accuratezza. Appropriatezza ed equit
sia nella distribuzione delle risorse sia nellaccesso alle cure.
Parliamo di cure appropriate, di buona qualit, adeguate al
contesto e alle circostanze in cui le persone vivono. La giustizia
nella cura rimanda allassunzione, anche da parte dei cittadini,
di un atteggiamento pi rigoroso e meno consumistico: la richiesta di una quantit illimitata di interventi e di prestazioni,
indipendentemente dalla loro reale efficacia, non utile e non
giusta, e non sar sostenibile a lungo. La medicina giusta a
cui miriamo va nella direzione della sostenibilit proprio perch
si sottrae agli interessi dellindustria, contrasta la medicalizzazione della vita quotidiana, rifiuta le malattie inventate a scopo
commerciale e non trasforma in malattie comportamenti che
di patologico non hanno nulla o quasi.

La giustizia nella cura coincide con letica della cura. Ma la


somma delle tre parole a costituire la base teorica e pragmatica di
Slow Medicine: la sobriet richiede rispetto e giustizia, altrimenti
la si esercita a scapito di alcuni e a vantaggio di altri. E il rispetto
non esiste senza una profonda propensione etica alla giustizia.
Insieme, le tre parole tracciano un abbozzo di strada. Quella che
vogliamo percorrere.

22

2
Quando la medicina divenne fast
Da dove partiamo e dove vogliamo
arrivare con la Slow Medicine

Perch utilizzare laggettivo slow per indicare il cambiamento


che stiamo cercando?
Il movimento Slow, a partire dal primogenito Slow Food, sta
ormai colonizzando in tutto il mondo i pi diversi contesti di
vita. In pochi anni sono comparse Slow Economy, Slow Architecture, Slow Tourism, Slow Design, Slow Science. Un compendio
di tutto questo stato raccolto della regista francese Elodie
Maitre in un documentario dal titolo 7km/h, in cui compare
anche Slow Medicine (www.heroin.fr/slowdoc/?page_id=879).
Ma perch tutto questo bisogno di rallentare, di frenare?
una moda o una necessit?
Quando, nel 1986, il movimento Slow Food cominci a
muovere i primi passi (e due degli autori di questo libro possono
dire con orgoglio: Io cero!) il termine slow aveva levidente
funzione di evocare una contrapposizione con limperante fast
food. Ma gi allora non si trattava di un richiamo alla lentezza
cronologica (ossia mangiare adagio, o masticare 36 volte come
dicevano le nostre nonne): slow la lentezza che differenzia
una scelta fatta in modo attento, riflessivo e consapevole da
una scelta distratta, automatica o indotta dalla moda. Fast
era (!) non solo il panino con lhamburger importato dagli
States, ma anche la frutta esotica e la verdura fuori stagione
23

arrivate sulla nostra tavola a costo di enormi consumi di


carburante e di conseguente inquinamento; i gamberi del
Bangladesh prodotti in maniera intensiva (quando moda
moda, direbbe Gaber) fino a causare un disastro ecologico
senza precedenti, che ha distrutto migliaia di ettari di foresta
e terre fertili e ha decimato la fauna locale, avvelenata dal sale
necessario allacquacoltura dei gamberi. Era () fast la cucina
internazionale che cancellava, a colpi di salse e di ingredienti
estranei alla cultura del territorio, secoli di cucina tradizionale,
condannando alla sparizione le piccole produzioni locali di
beni agricoli e artigianali.
La scommessa slow fu, allora, unesortazione alla consapevolezza, alla capacit di scegliere, di valutare e di rivalutare, di
non lasciarsi irreggimentare. Rivolta ai cittadini, e contemporaneamente a tutti i protagonisti del mondo dellalimentazione:
i produttori, i ristoratori, i distributori; lindustria alimentare,
i mass media; i politici.

E in medicina? Stiamo correndo il rischio di farci irreggimentare, di lasciare ad altri il potere di orientare le nostre scelte? Di
correre in una direzione che ha perso di vista la salute intesa
come capacit dellindividuo di adattarsi in modo equilibrato
allambiente fisico e sociale e ha introdotto una logica di consumismo irragionevole, che possiamo riassumere nellassioma
per la salute, pi si fa meglio ?

La logica del di pi nel mondo della cura


Tutto cominciato con un lento ma inarrestabile progresso.
Il progresso una bella cosa. figlio della scienza, e fa succedere
24

cose che prima non erano neanche immaginabili. Come luomo


sulla Luna.
In medicina, il progresso ha cambiato radicalmente il destino degli ammalati: pensiamo alla penicillina, e poi agli altri
antibiotici. Ai raggi x, e alla possibilit di vedere dentro il corpo
per scoprire cosa non va. E a tutto quello che seguito: la realizzazione di farmaci capaci di arrestare, curare, guarire malattie
che solo pochi decenni prima rappresentavano una condanna
certa; linvenzione di tecnologie di diagnosi sempre pi raffinate,
che fanno pensare che, entro breve, sar possibile individuare
qualsiasi malattia prima che abbia avuto la possibilit di danneggiarci, e poi di eliminarla, e di vivere sempre pi a lungo,
sani e forse eternamente giovani.
Ecco: a un certo punto il progresso ha generato illusioni. Si
staccato dalla realt, diventato fast.

Nella cura, fast la convinzione che sia meglio un farmaco in


pi che uno di meno; che qualsiasi esame diagnostico sia utile,
meglio ancora se nuovo e molto tecnologico; che in qualunque
evento della vita di un essere umano sia pi sicuro un intervento
medico che levoluzione naturale della situazione.

Una mamma scrive in un social network: Io ho dovuto combattere perch quando mio figlio stava per nascere non volevano
farmi il cesareo. Io avevo letto degli studi che dicevano che con
il parto naturale il bambino corre pi rischi che con il cesareo,
e volevo farlo per il bene del mio bambino, ma in quellospedale
non hanno voluto e per farlo ho dovuto firmare per uscire e poi
cercare un medico bravo che mi ha fatto partorire col cesareo.
Insomma se vuoi un cesareo devi andare al privato.
25

Il medico bravo quello che dice di s a qualsiasi richiesta


del paziente. In tal modo si crea un circolo vizioso. Il paziente
chiede quello che gli sembra pi avanzato, pi moderno, pi
nuovo; gli studi che ha consultato su Internet, le trasmissioni che ascolta, i giornali che legge gli dicono che ha il diritto di chiedere e di ottenere sempre di pi: farmaci, esami,
interventi. Se non lo ottiene, cerca unaltra strada: il privato.
Oppure reagisce con la lettera al giornale, con la denuncia. E
il medico sempre pi spesso finisce per dire di s per timore
della denuncia. Cos il circolo vizioso si estende, si consolida.
E produce danni.

A essere danneggiati dalla medicina accelerata, consumistica, fast, sono innanzitutto i cittadini, che non riescono pi a
valutare in modo attendibile gli effetti negativi, o francamente
dannosi, di un uso eccessivo di farmaci, di una eccessiva esposizione a irradiazioni a scopo diagnostico, di interventi (come
i parti cesarei) non necessari. Sono i professionisti sanitari, che
non sanno pi come fare per mantenere una relazione di fiducia
quando sembra che lunica richiesta dei malati siano cose da
consumare: farmaci, esami, interventi. Ed il sistema della cura
il servizio sanitario nazionale che rischia di non reggere pi
la crescita della spesa sanitaria.

26

Se qualcosa non interviene ad arrestare il circolo vizioso pi


progresso (reale ma ancora pi spesso immaginario)-pi richiestepi spesa, le previsioni ci dicono che nei prossimi 40 anni la spesa
sanitaria pubblica crescer fino a pi del doppio dellattuale (per
dare qualche numero, dagli attuali 112,7 miliardi di euro a circa
261 miliardi di euro). Ma, e questo laspetto su cui urgente
riflettere, senza alcuna prova che pi spesa si traduca in pi salute
per i cittadini. Anzi, esistono prove sempre pi numerose che
dimostrano che la crescita fuori controllo dei consumi sanitari
sta producendo pi svantaggi che vantaggi, se mettiamo fra gli
svantaggi anche il disagio individuale e famigliare e i costi emotivi
che ogni intervento clinico o farmacologico comporta.

Farsi la guerra o provare a cambiare?


Se entrassimo in un ospedale, o nellambulatorio di un medico, e chiedessimo: Secondo voi, c qualcosa da cambiare nel
modo in cui funziona il sistema sanitario? raccoglieremmo una
valanga di s: da parte sia dei malati sia dei medici, degli infermieri, di tutti coloro che sono coinvolti nel sistema della cura.
Le cose cambiano se si aggiunge un pezzo. Se la risposta diventa: S, io per esempio cambierei le posizioni cominciano
a divergere. Perch il sistema lo stesso, ma il punto di vista dei
malati meglio forse chiamarli cittadini, visto che non necessario essere malati per entrare in contatto con il sistema della
cura assai diverso da quello dei professionisti, e a partire dai
vari punti di vista le cose da cambiare sembrano diverse.
La convinzione che sta alla base del movimento Slow Medicine
che in realt il cambiamento potr avvenire solo coinvolgendo
tutti i protagonisti del mondo della cura e andando nella stessa
direzione.
27

veramente diverso quello che i malati e i medici vedono,


avvertono come malfunzionante e chiedono di cambiare nella
sanit di oggi? Forse si tratta semplicemente di punti di osservazione differenti: i cittadini, malati o aspiranti, presunti,
ipotetici malati, vedono la situazione da una posizione che
somiglia un po a quella che, nelle famiglie, la posizione del
figlio rompiscatole, quello che non ne fa mai bene una e se le
cose gli vanno male, be, la colpa sua.
I figli rompiscatole sono segnali chiarissimi che qualcosa
non va in famiglia: ma bisogna guardare le cose con i loro occhi
per uscire dalla convinzione che la colpa tutta e solo dei figli,
e scoprire che le cose da cambiare sono dentro la famiglia, non
dentro di loro.
Come i figli in una famiglia, i cittadini/malati sono in una
posizione di minor potere rispetto agli altri protagonisti del
sistema sanitario: lo sono perch cos deve essere, perch in
una relazione di cura chi per professione curante ha maggiori
responsabilit, e non pu abdicare a esse in nome di una improbabile parit; per dirla con le parole di Lucia Fontanella, autrice
di un libretto di grande significato, La comunicazione diseguale:
Le cause di diseguaglianza sono banali: tu, medico o infermiere,
stai bene, io sto male, anche molto male tu puoi muoverti, e
mi giri attorno guardandomi dallalto, e io sto qua, distesa, e
ti guardo dal basso in alto, come il pi derelitto dei bambini.
Si sta parlando di un contesto ospedaliero; ma comunque in
un modo o nellaltro c diseguaglianza in tutte le situazioni in
cui il cittadino entra in contatto con il sistema della cura: perch
c in quel sistema uno sbilanciamento nel possesso dello spazio,
del tempo, della parola: lo spazio lo presidia lui, il tempo te lo
concede quando e come vuole, ti parla quando e come vuole.
Racconta Alessia, che fin dallinfanzia tormentata da sintomi gravi e diversi che per molti anni non hanno permesso una
diagnosi: Avevo continuamente la febbre, afte in bocca e pro28

blemi intestinali. Sono cresciuta a latte, antibiotici e cortisone,


in pellegrinaggio tra uno specialista e laltro. I sintomi principali
erano afte orali, afte genitali e infiammazione dellocchio; peccato
che non si manifestassero sempre tutti nello stesso momento,
cos ogni volta il medico di turno vedeva cose diverse.
Risultato: diagnosi sempre diverse, e sensazione di Alessia
di non essere ascoltata dai medici.
Per facilitare gli specialisti a cui di volta in volta veniva inviata,
Alessia aveva escogitato una strategia: scriveva tutta la sua storia
e levoluzione dei sintomi su un quadernetto, per essere certa di
non dimenticare nulla. Ma ogni strategia ha i suoi punti deboli:
ecco la comunicazione che uno dei tanti specialisti a cui si rivolta
ha mandato al medico di medicina generale che segue, meglio che
pu, Alessia nel suo calvario senza diagnosi ( lei che lo definisce
cos!): noto da tempo, e non manca abbondante letteratura in
proposito e del resto tutti noi ne abbiamo incontrati nei nostri
studi che malati che riportano storie personali minuziose scritte
con allarmante pignoleria su un diario personale, raccontando le
loro innumerevoli e variegate sofferenze, mostrano una carta di
identit netta, quella di una psiconevrosi conclamata.
Il potere sulla parola di cui parla Lucia Fontanella questo:
prendo le tue parole, le cose che fai e che dici, e do loro il significato che voglio io. In questo caso, il significato che non sei
malata ma matta.
O matto, o cattivo; come in una famiglia, quando i cittadini/
malati scalpitano, insistono per essere ascoltati, perch sentono
che lo spazio e il tempo non sono utilizzati in modo equo, perch vorrebbero qualcosa che per loro importante e premono
per averlo, ricevono la stessa risposta dei figli rompiscatole:
vengono classificati come aggressivi, polemici, incontentabili,
irragionevoli e quindi persone non meritevoli di considerazione
e di ascolto ma, al contrario, da rimproverare e punire.
29

Ma a che cosa reagiscono i cittadini, cosa li rende sempre pi


polemici, aggressivi, conflittuali?
A volte, quello che fa (o non fa) il professionista che hanno
di fronte: il medico non mi ascolta; mi dice che non ho niente,
ma io continuo a stare male; le medicine che mi danno non mi
fanno bene; non mi fanno fare gli esami che chiedo.
A volte il funzionamento della macchina della sanit: devo aspettare mesi per un esame; mi consegnano i risultati due
settimane dopo, e intanto io muoio di paura; mi fanno correre
da un posto allaltro, da un piano allaltro, e nessuno mi d mai
informazioni chiare; mi chiedono documenti, certificati, ticket,
e manca sempre qualcosa.
A volte qualcosa di meno definito, che non riguarda soltanto
ci che accade ma come ci si sente: il medico che non ascolta, o
sembra non ascoltare; la trafila burocratica troppo difficile da
capire; la risposta brusca o sarcastica a una richiesta inappropriata; la sottovalutazione dei timori, delle difficolt, dei disagi.
Tutto questo fa sentire il cittadino inascoltato, non visto. E
se si tratta di un cittadino malato, o di un suo famigliare, lo fa
sentire non curato. Anche se oggettivamente le cure che riceve
sono corrette, scientificamente validate, evidence based.
Gli esseri umani hanno alcuni bisogni fondamentali, vitali.
Fra questi c il bisogno di essere accolti, accuditi, curati. Quando un bisogno cos importante non ottiene risposte adeguate,
succede quello che tutti i professionisti sanitari descrivono:
parte una escalation, si cerca di farsi sentire gridando pi forte.
La minaccia di denunce (Se il bambino peggiora perch lei non
ha voluto dargli lantibiotico, Se mio padre muore perch
non lo avete operato per la terza volta, Se non mi garantite
che partorir senza dolore) sta diventando una regola nella
relazione fra i cittadini e il sistema della cura.
cos che la medicina diventa difensiva. Ma cos che lescalation continua: perch a cittadino minaccioso corrisponde un me30

dico (infermiere, ostetrica, fisioterapista) arroccato in difesa. Senza


che ci serva per far sentire meglio il paziente o il professionista.

I professionisti sanitari travolti nel vortice fast


Se continuiamo il parallelo fra sistema della cura e famiglia,
unaltra cosa diventa evidente: in tutti i sistemi ci sono regole
che invece di favorire il buon funzionamento del sistema lo
intralciano; ma il sistema, da solo, non arriva a cambiarle, anzi
difende ostinatamente la sua omeostasi e diventa impermeabile
alle proteste di chi quelle regole inefficaci le vede e le patisce.
Un medico scrive sul gruppo Facebook di Slow Medicine
Italia: Posso collegare una webcam alla mia borsa da dottore
e trasmettervi in diretta tutto quello che fast-vivo quotidianamente nel fare il medico? Credo che su 10 ore di lavoro, 5 mi
vengano rese fast dai burocrati, 3 dai malati pretenziosi (resi
tali dalla societ in cui vivono) e solo le 2 (finalmente lente!)
che restano sono quelle che passo con i malati. Troppo poco:
voglio rallentare, ma non dipende da me.
E sempre su Facebook un pediatra di famiglia, che pubblica a
prova di ci che dice la fotografia dei certificati compilati in una
giornata di ambulatorio: Ogni giorno una valanga di richieste
di certificazioni inutili per cui perdiamo tempo che potrebbe
servire per qualcosa di pi utile. Certificati di riammissione
a scuola dopo pochi giorni di malattia, certificati per attivit
sportiva magari gi rilasciati ma di cui se ne pretende un altro
su modulo diverso, certificati per fare o non fare sport, certificati perch il bambino arrivato a scuola in ritardo (certificato
medico??? E la famiglia non conta nulla?), certificati per mensa,
certificati per prendere lascensore se il bambino ingessato per
frattura della gamba, certificati per bere, per fare pip e cos via.
Questa, invece, la descrizione amara di un radiologo di
31

fronte allaumento di richieste di TAC e altri interventi radiologici inappropriati da parte dei malati: I malati pretendono, se
non facciamo quello che chiedono ci denunciano, non abbiamo
tempo per discutere, spiegare, provare a convincerli, ma non
possiamo neanche accettare tutte le richieste; se le accettassimo,
le liste di attesa si allungherebbero talmente che rischieremmo
la denuncia per non essere intervenuti in tempo.
E potremmo andare avanti con molte altre descrizioni sconsolate fatte da infermieri, ostetriche, fisioterapisti, medici di
territorio, specialisti. La conclusione sempre la stessa: quello
che i professionisti sanitari vedono dallinterno del mondo della
cura non piace neanche a loro.
E, sia pure da un diverso punto di vista, dicono pi o meno
le stesse cose che dicono i cittadini: corriamo troppo; non abbiamo tempo. Non abbiamo il tempo per ascoltare i malati; non
abbiamo il tempo per discutere fra noi; non abbiamo il tempo
per prendere decisioni meditate e per condividerle con i malati
e con la loro famiglia; non abbiamo il tempo per aggiornarci,
per studiare, per confrontare le nostre esperienze con quelle dei
colleghi. Non abbiamo tempo per lavorare bene come vorremmo.
Un motto un po irritante dice: Se continui a dire che non hai
tempo, significa che il tempo ha avuto te. sempre irritante chi
ha, almeno un po, ragione: se la realt della cura si fatta sempre
pi accelerata senza che questo faccia sentire meglio n i malati
n i professionisti, significa che si sta accelerando nella direzione
sbagliata. O che si sta accelerando quando invece bisognerebbe
usare meglio i freni, non per fermarsi ma per trovare la velocit pi
adatta alla strada che si percorre, e ai passeggeri che sono a bordo.
Per frenare, quando si parla di salute, di malattia, di sofferenza, di speranza, di guarigione e di non guarigione, bisogna
infrangere un mito resistente e insidioso: quello che fa credere
che fare di pi, in termini di interventi, di farmaci, di esami,
equivalga a fare meglio, a essere pi sani, a rischiare di meno.
32

Per frenare il di pi meglio: le ragioni di una Slow


Medicine
Il pensiero slow in medicina nasce dalla consapevolezza che
la corsa allaumento della richiesta e dellofferta di interventi
e farmaci non necessari e non appropriati non si arrester da
sola, nonostante i segnali allarmanti che evidenziano che siamo
arrivati quasi al limite della sostenibilit. Anche perch sul pedale
dellacceleratore premono piedi assai importanti e potenti, quelli
dellindustria dei farmaci e delle tecnologie mediche.
Gi nel 1976 Henry Gadsden, a capo di una delle maggiori
ditte farmaceutiche, la Merck, in unintervista al periodico Fortune affermava con disarmante sincerit: Il mio sogno fare
farmaci per le persone sane.
Il suo sogno si sta purtroppo avverando; insieme con quello
del dottor Knock, il protagonista di un testo teatrale del 1923
(Knock o il trionfo della medicina di Jules Romains) il cui sogno
era di dare finalmente ai sani la dignit di malati: perch i
sani sono malati che ignorano di esserlo, e cosa un sano in
confronto a un diabetico, un iperteso, un cirrotico? Nessuno!
Tutto questo con piena soddisfazione si direbbe dei
cittadini che, chiss perch, sono diventati sempre pi avidi di
cattive notizie (diagnosi precoci, ricerca ostinata di malattie a
partire da sintomi irrilevanti o quasi) e di sofferenze non necessarie (insistenza per ottenere interventi chirurgici evitabili o
di non provata utilit, per assumere farmaci non indispensabili
nonostante gli effetti collaterali fastidiosi e cos via).
Slow Medicine, esattamente come Slow Food, nasce dalla
scommessa su un nuovo modello di cura, basato su logiche
differenti da quella della crescita del consumo in nome del
progresso; e dalla convinzione che il modello e le logiche slow
possono garantire maggiore salute ai cittadini, maggiore effica33

cia al sistema della cura, maggiore serenit e qualit del lavoro


ai professionisti sanitari, maggiore sostenibilit complessiva.
Parliamo di un modello di cura slow non, ovviamente, nel
senso letterale di lento, ma nel significato che gli d Daniel
Kahneman in un libro semplice e piacevole: Pensieri lenti e veloci.
Per lui, e anche per noi, lento tutto ci che riflessivo, consapevole, non automatico, non frettoloso. il pensiero che si chiede:
Perch sto facendo questo? Questa davvero la cosa migliore da
fare? Cosaltro si pu fare, quale altra scelta possibile?
Smontare gli automatismi rassicuranti del pensiero veloce
nel mondo della medicina significa, per cominciare, individuare
alcune false certezze che lo caratterizzano: le abbiamo definite i
sette veleni (Bonaldi, 2011) e sono il primo esercizio di riflessione
slow che proponiamo a chi entra nella logica di Slow Medicine.
Sono affermazioni alle quali molti sono portati istintivamente
a credere. Scommettiamo che non cos?

Non vero che


1. Nuovo meglio.
2. Tutte le procedure utilizzate nella pratica clinica sono efficaci
e sicure.
3. Luso di tecnologie sempre pi sofisticate risolver ogni problema di salute.
4. Fare di pi aiuta a guarire e migliora la qualit della vita.
5. Scoprire una malattia prima che si manifesti attraverso i
sintomi sempre utile.
6. I potenziali fattori di rischio devono essere trattati con i farmaci.
7. Per controllare meglio le emozioni e gli stati danimo utile
affidarsi alle cure mediche.

34

Cosa vogliamo cambiare


La strada che stiamo tracciando prevede gi alcuni obiettivi:
sono i primi obiettivi della scommessa di cambiamento che Slow
Medicine porta nel mondo della medicina. Una scommessa a
proposito della quale un personaggio autorevole come Richard
Smith, direttore per molti anni del British Medical Journal, ha scritto:
La Slow Medicine ci appare come il miglior tipo di medicina che
possiamo aspettarci per il ventunesimo secolo, http://blogs.bmj.
com/bmj/2012/12/17/richard-smith-the-case-for-slow-medicine/
Quello che vogliamo contrastare, ridurre, cambiare :









La medicalizzazione della vita quotidiana.


Il ricorso a farmaci e cure di non provata efficacia.
Laccanimento preventivo.
Lesclusione e le diseguaglianze nellaccesso alle cure.
Lillegalit e la corruzione.
Laziendalizzazione selvaggia della sanit (valutazione dei
costi senza una contemporanea valutazione dei benefici delle
cure per i singoli e per la popolazione).
Lorientamento della ricerca in base a ragioni puramente
economiche.
La conflittualit fra pazienti e sanitari (accuse di malasanit,
medicina difensiva).
La moltiplicazione di malattie inventate (disease mongering:
letteralmente, vendere malattie).
La convinzione che fare di pi significhi fare meglio.

Per riuscire a contrastare tali tendenze serve una rete di


persone, di associazioni, di gruppi che lavorino in questa stessa
direzione: per questo la definizione che abbiamo scelto per Slow
Medicine (che dal punto di vista della struttura una Associazione ONLUS) rete di idee in movimento.
35

Rete perch Slow Medicine non funziona in modo verticistico ma sistemico: ognuno dei membri, siano o no fondatori o
soci della prima ora, si considera e viene considerato uno dei
nodi di una vasta rete di interazioni. Nessun nodo a priori pi
importante degli altri. Ognuno mette a disposizione della rete
le proprie specifiche competenze ed a sua volta disponibile ad
ampliarle a partire da quelle degli altri. Il costante confronto
tra tutti arricchisce e modifica costantemente la rete, evitando
derive ideologiche fondate su pregiudizi e mantenendola quindi
adeguata alla realt.
Di idee: linterazione costante tra tutti coloro che credono
o si riconoscono in un modo slow di fare medicina, facilitata dal
gruppo Facebook Slow Medicine Italia e dal sito www.slowmedicine.it, produce un ricco flusso di idee, proposte, ipotesi. Si
tratta di un territorio, quello della cura (da non identificare con
la terapia), in parte dimenticato, in parte ancora da esplorare,
le cui potenzialit sono vastissime e sovente ancora ignote. In
un contesto sistemico come Slow Medicine, in cui nessuno si
chiude nelle proprie convinzioni per difenderle a oltranza, lo
scambio continuo di idee produce cambiamenti e nuovi, spesso
inattesi, punti di vista.
In movimento: sottolinea laspetto dinamico di Slow Medicine, un work in progress in continua trasformazione. I percorsi
non sono ordinati e lineari ma ricchi di snodi e biforcazioni;
spesso la strada la si traccia camminando.

36