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I s t i t u t o Nazionale Previdenza

Sociale

C o m m i s s i o n e Medica S u p e r i o r e

LA VALUTAZIONE A FINI DI INVALIDIT' CIVILE E HANDICAP


DEL MINORE AFFETTO DA DIABETE MELLITO TIPO I
LINEE - GUIDA

PREMESSA
Com' n o t o , la storica classificazione del d i a b e t e m e l l i t o , p r o p o s t a dall'OMS nel
1 9 8 0 , ne p r e v e d e v a , in base a un criterio m i s t o , t e r a p e u t i c o e p a t o g e n e t i c o , la
suddivisione in cinque classi cliniche:
Criteri NDDG ( 1 9 7 9 ) modificati da OMS ( 1 9 8 0 )
Diabete mellito insulino-dipendente ( I D D M )

gi d e f i n i t o d i a b e t e i n f a n t o - g i o v a n i l e

Diabete mellito non insulino-dipendente ( N I D D M )

gi d e f i n i t o d i a b e t e dell'et a d u l t a

Diabete mellito da malnutrizione


A l t r i tipi di d i a b e t e s e c o n d a r i a :

malattie pancreatiche
sindromi ormonali
f a r m a c i o tossici
a n o m a l i e d e l l ' i n s u l i n a o del r e c e t t o r e
malattie genetiche

Diabete mellito gestazionale

Il progresso delle conoscenze sulle cause dei v a r i t i p i di d i a b e t e ha p o r t a t o , nel


1 9 9 7 , la American
Dabetes Association
(ADA) a p r o p o r r e una classificazione
e s c l u s i v a m e n t e etiologica, recepita dall'OMS nel 1 9 9 9
e
marginalmente
rivisitata dalla stessa ADA
nel 2 0 1 4 ( cfr."Diabetes
Care, Voi. 37, suppl.
1,
gennaio
2014").

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Classificazione etiologica del diabete mellito ( ADA 1 9 9 7 - 2 0 1 4 ) s e m p l .


Diabete mellito tipo 1

Distruzione
delle

Diabete mellito tipo 2

Deficit

cellule

/3

Difetti
delle

A prevalente

deficit

A prevalente

resistenza

genetici

F o r m e g i o v a n i l i a f f i n i al t i p o 2

cellule

(d.

idiopatica

resistenza

secretorio

insulino

A l t r i tipi s p e c i f i c i

immunomediata

j3

monogenico)

MODY1

MODY1

MODY 3

MODY rare (4 -13)


Diabete neonatale
Diabete mitocondriale
Difetti

genetici

dell'azione

Resistenza all'insulina tipo A


Diabete

insulinica
Malattie
pancreas

lipo-atrofico

del

pancreatiti

esocrino

traumi
neoplasie
Fibrosi cistica
emocromatosi
acromegalie

Endocrinopatie

cushing
glucagonoma
feocromocitoma
Farmaci

tossici

Acido

nicotinico

glicocorticoidi
Ormone tiroideo
Agonisti

pagonisti

Rosolia c o n g e n i t a

Infezioni

cytomegalovirus
Forme

rare

immunomediate
Altre

sindromi

genetiche

Stiff-man
Anticorpi

syndrome
anti-recettore

Down
Klinefelter
Turner

Diabete mellito g e s t a z i o n a l e
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Le considerazioni espresse nelle p r e s e n t i linee guida a t t e n g o n o e s c l u s i v a m e n t e


alla v a l u t a z i o n e del d i a b e t e m e l l i t o t i p o 1 ( DMT1) i n s o r t o p r i m a dei 18 anni di
et e sono estensibili alle a l t r e f o r m e di d i a b e t e ad insorgenza in et pediatrica
(quali le f o r m e MODY - Maturty Onset Diabetes of the Young-) solo allorch esse
c o m p o r t i n o , al pari del D M T 1 , la necessit del t r a t t a m e n t o insulinico.

DIABETE MELLITO TIPO 1


Il d i a b e t e m e l l i t o t i p o 1 r a p p r e s e n t a m e n o del 1 0 % di t u t t e le f o r m e di d i a b e t e
m e l l i t o . La sua prevalenza pari circa a 0 , 5 % . Costituisce i n d u b b i a m e n t e una
delle m a l a t t i e croniche pi f r e q u e n t i dell'infanzia e la sua incidenza s t i m a t a
t r a 6 e 10 casi per 1 0 0 . 0 0 0 per a n n o nella fascia di et da 0 a 14 anni e t r a 6 e 7
casi per 1 0 0 . 0 0 0 per a n n o nella fascia di et da 15 a 29 a n n i .
I registri nazionali e i n t e r n a z i o n a l i
( D I A M O N D e EURODIAB) d i m o s t r a n o che
l'incidenza del DMT1 in rapido e c o s t a n t e a u m e n t o ( + 3 - 4 % / a n n o ) s o p r a t t u t t o
fra i b a m b i n i pi piccoli ( + 5 , 4 % / a n n o nella fascia 0-4 a n n i ) .
I n Italia l'incidenza del D M T 1 p a r t i c o l a r m e n t e alta in Sardegna d o v e risulta
circa 3 v o l t e s u p e r i o r e r i s p e t t o all'Italia p e n i n s u l a r e che p e r a l t r o non presenta
particolari differenze t r a Nord e S u d .
P a t o g e n e t i c a m e n t e il D M T 1 c a r a t t e r i z z a t o da una d i s t r u z i o n e p r o g r e s s i v a , fino
alla s c o m p a r s a , delle cellule (3 i n s u l i n o - s e c e r n e n t i d o v u t a , nella m a g g i o r p a r t e dei
casi,
a m e c c a n i s m i a u t o i m m u n i t a r i ( D M T 1 i m m u n o m e d i a t o ) , d o c u m e n t a t i dal
r i s c o n t r o di specifici m a r k e r s (ICA, GAD, I A 2 , IAA, Z n T 8 ) ,
pi r a r a m e n t e senza
causa a p p a r e n t e ( DMT1 idiopatico, che si m a n i f e s t a p r i n c i p a l m e n t e in s o g g e t t i
di etnia africana o a s i a t i c a ) .
S o t t o il profilo etiologico esistono d a t i in f a v o r e di una predisposizione genetica
(legata p r o b a b i l m e n t e agli a n t i g e n i di istocompatibilit HLA-DR) all'azione di un
qualche s t i m o l o esogeno capace di innescare una risposta i m m u n i t a r i a a u t o aggressiva.
II DMT1
a u t o i m m u n e si pu associare ad a l t r e patologie croniche ad analoga
p a t o g e n e s i c o m e la t i r o i d i t e di H a s h i m o t o ( 1 2 - 1 5 % dei casi), la celiachia ( 6 % )
la sclerosi m u l t i p l a ( 1-2%) e l'Addison ( 1 % ) .

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La velocit di d i s t r u z i o n e delle cellule (3, una v o l t a a v v i a t o s i il processo


autoimmunitario,
variabile. La f o r m a
a progressione rapida si m a n i f e s t a
p r i n c i p a l m e n t e , m a non e s c l u s i v a m e n t e , nei b a m b i n i ; la f o r m a a progressione
lenta tipica degli a d u l t i e v i e n e t a l o r a
definita c o m e d i a b e t e a u t o i m m u n e
latente dell'adulto.

Sintomatologia
L'esordio clinico del d i a b e t e m e l l i t o t i p o 1 a v v i e n e in o l t r e il 5 0 % dei casi p r i m a
dei 20 anni e pi f r e q u e n t e m e n t e all'epoca della pubert. E' possibile t u t t a v i a che
la m a l a t t i a si presenti sin dalla p r i m a infanzia e anche nel corso del p r i m o anno
di v i t a .
I n t u t t i i casi l'esordio s i n t o m a t i c o con poliuria, n i c t u r i a , polidipsia, polifagia
(che non si a c c o m p a g n a ad i n c r e m e n t o ponderale ma spesso a d i m a g r a m e n t o ) .
Talora la m a l a t t i a si m a n i f e s t a in occasione di un e v e n t o s t r e s s a n t e ( infezioni,
t r a u m i , i n t e r v e n t i c h i r u r g i c i ) con i segni della cheto-acidosi ( anoressia, nausea,
v o m i t o , dolori a d d o m i n a l i ) o a d d i r i t t u r a del coma chetoacidosico ( d i s i d r a t a z i o n e ,
respiro di K u s s m a u l , alito a c e t o n i c o ) .
Gli e s a m i di l a b o r a t o r i o svelano iperglicemia a d i g i u n o e s o p r a t t u t t o dopo i pasti,
glicosuria in g e n e r e m o l t o r i l e v a n t e , i p o i n s u l i n e m i a o insulina non dosabile,
presenza di corpi chetonici e nella m a g g i o r a n z a dei casi di u n o o pi m a r k e r s di
attivit a u t o i m m u n i t a r i a (ICA, GAD, I A 2 , IAA, Z n T 8 ) c o n t r o le cellule i n s u l a r i .
Nel coma chetoacidosico le urine m o s t r e r a n n o alta glicosuria e intensa positivit
alle reazioni p e r i corpi c h e t o n i c i . Nel s a n g u e si rileva m a r c a t a iperglicemia ( in
g e n e r e t r a i 5 0 0 e i 7 0 0 m g / d l ) , presenza di corpi chetonici, i p o n a t r e m i a
m o d e s t a , i p e r p o t a s s e m i a , iperosmolarit, i p e r t r i g l i c e r i d e m i a e a u m e n t o degli
acidi grassi liberi. Sul s a n g u e a r t e r i o s o si evidenzier riduzione
( con valori
anche p r o s s i m i a 7,0) del PH e d i m i n u z i o n e della pressione parziale di C 0 2 .
C o m p l i c a n z e del d i a b e t e tipo 1
Le complicanze acute pi t i p i c h e sono r a p p r e s e n t a t e dal coma cheto-acidosico e
dal c o m a ipoglicemico che, se non a d e g u a t a m e n t e t r a t t a t i , possono c o s t i t u i r e
causa di e x i t u s .

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Le complicanze croniche del d i a b e t e t i p o 1 sono le m e d e s i m e del d i a b e t e m e l l i t o


t i p o 2:
m a c r o a n g i o p a t i a aterosclerotica con possibili d i s t u r b i ischemici
cardiaci,
cerebrali e a carico degli a r t i ;
m i c r o a n g i o p a t i a , a carico del rene ( g l o m e r u l o p a t i a d i a b e t i c a ) , della retina
( r e t i n o p a t i a diabetica, semplice o p r o l i f e r a n t e ) e del s i s t e m a nervoso
periferico ( n e u r o p a t i a d i a b e t i c a ) ;
il q u a d r o di n e u r o p a t i a periferica, p r e v a l e n t e m e n t e sensitiva e v e g e t a t i v a ,
o l t r e che alla m i c r o a n g i o p a t i a a t t r i b u i t o anche ad un d a n n o d i r e t t o delle
s t r u t t u r e n e r v o s e , forse d o v u t o a m e c c a n i s m i di glicosilazione non
enzimatica delle p r o t e i n e s t r u t t u r a l i ;
infezioni i n t e r c o r r e n t i , causate da una r i d o t t a efficienza dei g r a n u l o c i t i ;
l'ulcera diabetica ( piede d i a b e t i c o ) d o v u t a al c o n c o r r e r e della n e u r o p a t i a ,
della m a c r o a n g i o p a t i a e delle s o v r a p p o s i z i o n i i n f e t t i v e .
Le complicanze i a t r o g e n e , d o v u t e a reazioni all'insulina nella sede di r i p e t u t e
iniezioni s o t t o c u t a n e e ,
possono presentarsi c o m e l i p o a t r o f i a , l i p o i p e r t r o f i a o
c o m e reazioni allergiche.

Terapia
Il d i a b e t e di t i p o 1 una m a l a t t i a cronica
p e r la quale, a t t u a l m e n t e , non
prevedibile g u a r i g i o n e e c o m p o r t a , di necessit, la s o m m i n i s t r a z i o n e a vita di
t e r a p i a infusionale con insulina.
A t t u a l m e n t e la disponibilit di p r e p a r a t i insulinici pi " f i s i o l o g i c i " r i s p e t t o alle
molecole di o r i g i n e bovina o suina usate un t e m p o e di p r o d o t t i diversi in base
alla rapidit d'azione (insulina rapida, lenta, u l t r a l e n t a , ad azione r i t a r d a t a ) rende
pi facile che in passato il c o n t r o l l o della glicemia in q u e s t i pazienti e una
m i g l i o r e qualit di v i t a .
Il m o n i t o r a g g i o della t e r a p i a e l ' a d e g u a m e n t o delle dosi richiedono inoltre
m i s u r a z i o n i q u o t i d i a n e e pi spesso p l u r i q u o t i d i a n e della g l i c e m i a .
I n a l t e r n a t i v a alla t e r a p i a t r a d i z i o n a l e m u l t i - i n i e t t i v a p e r via s o t t o c u t a n e a , oggi
possibile r i c o r r e r e all'infusione c o n t i n u a con m i c r o i n f u s o r i . Si t r a t t a di dispositivi
p o r t a t i l i di piccole d i m e n s i o n i , p a r a g o n a b i l i a quelle di un cellulare, che rilasciano
insulina ad azione rapida 2 4 o r e su 2 4 a t t r a v e r s o un t u b o s o t t i l e e un'agocannula
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(set di i n f u s i o n e ) inserita nel s o t t o c u t e . La quantit di insulina rilasciata


personalizzabile in base alle esigenze del paziente.
Il m i c r o i n f u s o r e pu essere p r o g r a m m a t o affinch e r o g h i insulina in c o n t i n u o profilo basale - p e r c o n t r o l l a r e la glicemia t r a i pasti e d u r a n t e il sonno. Dopo i
pasti, i n o l t r e , per coprire l'introito di cibo il paziente pu s o m m i n i s t r a r s i
a u t o n o m a m e n t e un bolo di insulina in dose d e t e r m i n a t a a t t r a v e r s o il calcolo
della quantit di c a r b o i d r a t i a s s u n t i .
Anche q u a n d o si utilizza un m i c r o i n f u s o r e c o m u n q u e necessario m o n i t o r a r e i
livelli glicemici nel corso della g i o r n a t a e a d e g u a r e le dosi di insulina in base
all'assunzione di cibo e all'attivit fisica p r a t i c a t a . Il set di infusione, i n o l t r e , deve
essere s o s t i t u i t o f r e q u e n t e m e n t e .
Altra possibilit t e r a p e u t i c a c o s t i t u i t a d a l l ' i m p i a n t o , in una tasca s o t t o c u t a n e a
della p a r e t e a d d o m i n a l e , di una p o m p a i per l'infusione c o n t i n u a e a richiesta di
insulina nella cavit p e r i t o n e a l e . I l principale s v a n t a g g i o di q u e s t o sistema
c o s t i t u i t o dalla f r e q u e n z a con cui il c a t e t e r e va i n c o n t r o ad occlusione r e n d e n d o
necessario l ' i n t e r v e n t o del c h i r u r g o . Il rischio principale l'ipoglicemia.
Una particolare v a r i a n t e di p o m p a i m p i a n t a b i l e p r o v v i s t a di sensori p e r la
d e t e r m i n a z i o n e c o n t i n u a della glicemia con rilascio " f i s i o l o g i c o "
dell'insulina.
Questi modelli di p o m p e i m p i a n t a b i l i con sensori
hanno un rischio di episodi
ipoglicemici g r a v i i n f e r i o r e ai n o r m a l i m i c r o i n f u s o r i .
Il t r a p i a n t o di pancreas, p e r la necessit di un t r a t t a m e n t o i m m u n o s o p p r e s s i v o
cronico, ancora oggi s o s t a n z i a l m e n t e l i m i t a t o ai pazienti che d e b b a n o essere
s o t t o p o s t i anche a t r a p i a n t o di rene per nefropatia diabetica a v a n z a t a .
L'allotrapianto di isole p a n c r e a t i c h e , ad o g g i , fornisce ancora r i s u l t a t i a distanza
inferiori r i s p e t t o al t r a p i a n t o d'organo.
La t e r a p i a genica e l'uso delle s t a m i n a l i v a n n o c o n s i d e r a t i , allo s t a t o , c o m e c a m p i
di ricerca con potenzialit t u t t e da v e r i f i c a r e .

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L'impegno del minore, della famiglia e della scuola nel trattamento del
DMT1.
Secondo le r a c c o m a n d a z i o n i p r o s p e t t a t e dallo "Standard
italiano per la cura del
diabete",
pubblicate c o n g i u n t a m e n t e dalla S I D ( Societ I t a l i a n a di D i a b e t o l o g i a )
e dalla A M D ( Associazione Medici D i a b e t o l o g i ) in data 28 m a g g i o 2 0 1 4 , il
paziente in t r a t t a m e n t o insulinico d e v e essere e d u c a t o a :
"avere
le abilit necessarie
per effettuare
la rilevazione
della
propria
glicemia;
saper interpretare
i risultati come base per intraprendere
una azione;
percepire
i collegamenti
tra specifici
comportamenti
(alimentazione,
esercizio
fisico) e i risultati
della misurazione
glicemica,
prendendo
da
questi la motivazione
al cambiamento
dei
comportamenti;
mettere
in atto autonomamente
comportamenti
correttivi,
farmacologici
e non, in risposta ai risultati delle misurazione
glicemiche,
soprattutto
per
la prevenzione
del rischio
ipoglicemico".
L'autocontrollo glicemico d e v e essere c o n s i d e r a t o una c o m p o n e n t e essenziale
d e l l ' a u t o g e s t i o n e q u o t i d i a n a dei pazienti con D M T 1 .
Le r a c c o m a n d a z i o n i S I D - A M D s u g g e r i s c o n o , p e r i pazienti in et i n f e r i o r e a 18
a n n i , 6-8 c o n t r o l l i / d i e e consigliano un c o n t r o l l o ancora pi s t r e t t o nei b a m b i n i
pi piccoli.
Nelle sue r a c c o m a n d a z i o n i del 2 0 1 4 l'ADA consiglia che nei pazienti in t e r a p i a
multiniettiva
o con m i c r o i n f u s o r e il c o n t r o l l o della glicemia sia eseguito
s i s t e m a t i c a m e n t e p r i m a dei pasti e degli s p u n t i n i , o c c a s i o n a l m e n t e dopo i pasti
principali, p r i m a di a n d a r e a l e t t o e p r i m a di un esercizio fisico, s e m p r e nel
s o s p e t t o di ipoglicemia e dopo la correzione della ipoglicemia stessa.
E' e v i d e n t e c o m e tale attivit, indispensabile
p e r la p r e v e n z i o n e
delle
complicanze
microangiopatiche,
sia p a r t i c o l a r m e n t e delicata
e impegni
n e c e s s a r i a m e n t e o l t r e che il piccolo paziente anche gli a d u l t i di r i f e r i m e n t o ,
f a m i l i a r i o personale scolastico.
L'adulto di r i f e r i m e n t o c h i a m a t o a " r i c o r d a r e " al b a m b i n o l ' a p p u n t a m e n t o
p l u r i q u o t i d i a n o con la m i s u r a z i o n e , ad a i u t a r l o n e l l ' i n t e r p r e t a z i o n e del rilievo e
nella successiva fase d e c i s i o n a l e - t e r a p e u t i c a , a c o n s e r v a r e a d e g u a t a m e n t e e a
g e s t i r e con modalit sterili il complesso dei presidi di uso q u o t i d i a n o ( s i r i n g h e
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I s t i t u t o Nazionale Previdenza Sociale

C o m m i s s i o n e Medica S u p e r i o r e

per insulina, agli e l a n c e t t e pungi d i t o , r e a t t i v i per la ricerca di glucosio e corpi


chetonici nelle u r i n e , r e a t t i v i p e r il dosaggio della glicemia su sangue c a p i l l a r e ) .
Va inoltre c o n s i d e r a t o che il m i n o r e , ancorch in o t t i m a l e controllo glicemico,
dovr s o t t o p o r s i p e r i o d i c a m e n t e a controlli oculistici, nefrologici, n e u r o l o g i c i ,
psicologici, cardiologici, o d o n t o i a t r i c i al fine di cogliere
tempestivamente
l'eventuale c o m p a r s a di complicanze.
N va d i m e n t i c a t o c o m e nel m i n o r e con D M T 1 e v e n t i i n t e r c o r r e n t i anche banali,
c o m e m a l a t t i e i n f e t t i v e o piccoli t r a u m a t i s m i ,
c o m p o r t i n o la necessit di
r i e s a m i n a r e e a d e g u a r e il t r a t t a m e n t o f a r m a c o l o g i c o e t a l o r a l'ospedalizzazione.

L'impatto s o c i o - a s s i s t e n z i a l e del diabete mellito tipo 1


La n a t u r a di m a l a t t i a di "alto interesse
sociale"
del d i a b e t e m e l l i t o stata
riconosciuta dal Legislatore italiano gi con l'art. 1 della Legge 16 m a r z o 1 9 8 7 ,
n. 1 1 5 . "Disposizioniper
la prevenzione
e la cura del diabete mellito."
(Pubblicata
nella G.U. 26 m a r z o 1 9 8 7 , n. 7 1 ) .
Pi r e c e n t e m e n t e le p r o b l e m a t i c h e socio-assistenziali
del d i a b e t e m e l l i t o
i n s o r g e n t e nell'et e v o l u t i v a sono s t a t e c o m p i u t a m e n t e d e l i n e a t e nel "Piano
sulla
malattia
diabetica"
r e d a t t o dalla C o m m i s s i o n e Nazionale Diabete del
Ministero della Salute, a p p r o v a t o il 6 d i c e m b r e 2 0 1 2 (G.U. f e b b r a i o 2 0 1 3 ) .
La C o m m i s s i o n e m i n i s t e r i a l e , i n f a t t i , sottolinea c o m e il d i a b e t e m e l l i t o dell'et
e v o l u t i v a sia "la pi comune
malattia
cronica
fra i bambini"
( p a g . 6 ) e sia
"caratterizzato
da una forte instabilit e, quindi, da una gestione
estremamente
difficile
in relazione
a peculiarit
fisiologiche,
psicologiche
e nutrizionali.
Il
bambino/adolescente
con diabete vive un disagio transitorio
in relazione all'et e
allo stadio di maturit; ci comporta
uno svantaggio
e una limitazione
di grado
variabile allo svolgimento
delle funzioni tipiche dell'et, imponendo
un peso che
deve essere sopportato
anche dai genitori, dai fratelli, dai parenti dalla scuola e
dalla comunit in genere" ( p a g . 6 4 ) .
Nel m e d e s i m o t e s t o ( p a g . 6 5 ) si elencano, t r a le a l t r e ,
nella g e s t i o n e del d i a b e t e in et e v o l u t i v a :
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le s e g u e n t i criticit

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7 mutamenti
della societ influenzano
negativamente
la famiglia
(famiglie
monoparentali
o problematiche,
ritmi di lavoro
accelerati)
e
creano
difficolt nel ruolo
educativo;

le difficolt in ambito
scolastico
possono
determinare
sentimenti
di
diversit e condizioni
di esclusione,
con limitazione
del benessere
psicofisico
e
rischio
di
associazione
con
problemi
psico-sociali
e
comportamentali
quali difficolt relazionali,
ansia, depressione
e disturbi
del comportamento
alimentare;
le resistenze
basate
su pregiudizi
e ostacoli
legati talora a
normative
obsolete,
interferiscono
gravemente
sul coinvolgimento
dei pazienti
nelle
attivit scolastiche
ed
extra-scolastiche".

Nel delineare le c a r a t t e r i s t i c h e della " r e t e di assistenza diabetologica dell'et


evolutiva"
la C o m m i s s i o n e
sottolinea c o m e "/'/ diabete
interferisce
in ogni
aspetto
della vita e delle esperienze
del bambino/adolescente"
e c o m e esista
nella popolazione " una scarsa consapevolezza
del carico umano
e sociale
che
grava sul bambino/adolescente
affetto da diabete"
sicch "la cura deve
essere
impostata
non solo sotto il profilo biomedico,
ma anche sotto quello
psicosociale"
(pag. 4 7 ) .
Nel d o c u m e n t o viene a t t r i b u i t o p a r t i c o l a r e rilievo al c o n t e s t o relazionale f a m i l i a r e
e scolastico e non solo p e r il f a t t o che " la terapia , che non pu essere
eseguita
nella maggior
parte dei casi in maniera
autonoma
dal bambino,
deve
essere
garantita
da altri in tutti gli ambienti di vita" ( p a g . 5 0 ) .
I n particolare la f a m i g l i a i n d i v i d u a t a c o m e la principale p r o t a g o n i s t a e
responsabile " della qualit della vita e della prevenzione
delle complicanze
a
distanza"
e di conseguenza costituisce il d e s t i n a t a r i o p r i o r i t a r i o del
"programma
educativo/motivazionale
specifico
sulla
malattia
" da p a r t e delle
"funzioni
specialistiche"
del SSN.
Alla scuola viene riconosciuto un doppio ruolo: "da una parte
momento
importantissimo
nel graduale
processo
di accettazione
di autonomia
da parte del bambino
e del ragazzo,
dall'altra
opportunit di educazione
nutrizionale".

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rappresenta
un
del diabete
e
costituisce
una

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C o m m i s s i o n e Medica S u p e r i o r e

N sfugge agli estensori del t e s t o m i n i s t e r i a l e che "l'obiettivo


primario
da
perseguire
la sicurezza
in ambito scolastico,
in particolare
per quanto
riguarda
la somministrazione
della
terapia
e la gestione
di eventuali
emergenze
metaboliche
( ad es. la ipoglicemia)
".
Viene p e r t a n t o p r e v i s t o , a i n t e g r a z i o n e delle "Linee guida per la definizione
degli
interventi
finalizzati
all'assistenza
di
studenti
che
necessitano
di
somministrazione
di farmaci
in orario
scolastico"
( Ministeri della Salute e
d e l l ' I s t r u z i o n e , 25 n o v e m b r e 2 0 0 5 ) , che "allo scopo di aiutare
la scuola
a
svolgere
al meglio il suo ruolo, sia sotto il profilo della crescita psicologica
sia
sotto quello dell'assistenza
e vigilanza,
i team specialistici
daranno
la loro
disponibilit
per incontri di formazione
con i dirigenti scolastici
e gli
insegnanti
che seguono un alunno con diabete" ( p a g . 5 1 ) .
Secondo le r a c c o m a n d a z i o n i S I D - A M D del 2 0 1 4 , "lo studente
con diabete
deve
poter partecipare
a tutte le attivit scolastiche,
compresi i programmi
di attivit
fisica, gite o altri eventi"
e a t a l fine "un numero adeguato
di insegnanti
o altri
dipendenti
della scuola dovrebbe
essere addestrato
alle procedure
necessarie
in
caso di ipoglicemia"
e alla "supervisione"
del m i n o r e .
Particolare i m p o r t a n z a f o r m a t i v a viene oggi a t t r i b u i t a ai " c a m p i s c u o l a "
che
"inizialmente
intesi come supporto
alle famiglie
con disagio sociale, sono
oggi
riconosciuti
dalle principali
istituzioni
diabetologiche
internazionali
(ADA, IDF,
ISPAD)"
c o m e "un'opportunit finalizzata
a migliorare
le capacit di
integrazione
sociale"
per t u t t i i g i o v a n i diabetici, al fine di "promuovere
l'educazione
specifica
per l'autogestione
del diabete
in ambiente
protetto;
stimolare
l'indipendenza
nella gestione
del diabete
in assenza
di familiari;
favorire
il confronto
con i
coetanei;
sviluppare
il processo
di autostima,
la responsabilizzazione,
il controllo
emotivo e far superare ogni sensazione
di isolamento
e di diversit" (Piano sulla
m a l a t t i a diabetica, p a g . 5 2 ) .
E' o p p o r t u n o s o t t o l i n e a r e c o m e l'attivit fisica e s p o r t i v a svolta dai m i n o r i con
DMT1 non debba essere c o n s i d e r a t a , specie a fini m e d i c o - l e g a l i , c o m e la prova di
un " c o m p e n s o o t t i m a l e " ma
c o m e una f o n d a m e n t a l e esigenza t e r a p e u t i c a .
I n f a t t i un c o s t a n t e esercizio fisico di t i p o aerobico, a l m e n o 3-4 v o l t e p e r
s e t t i m a n a , migliora l'efficacia del t r a t t a m e n t o insulinico, riduce l'emoglobina
glicosilata, riduce i t r i g l i c e r i d i e il colesterolo t o t a l e , innalza la frazione HDL,
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Sociale

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svolge un ruolo p r o t e t t i v o sul rischio m a c r o e m i c r o a n g i o p a t i c o e riduce il rischio


cheto-acidosico e/o i p o g l i c e m i z z a n t e dell'esercizio fisico occasionale.

L a v a l u t a z i o n e d e l d i a b e t e m e l l i t o t i p o 1 a fini di invalidit e h a n d i c a p
La b r e v e d i s a m i n a c o n d o t t a sugli a s p e t t i clinici del d i a b e t e m e l l i t o t i p o 1,
s u l l ' i m p e g n o t e r a p e u t i c o che esso c o m p o r t a e sulle indicazioni socio-assistenziali
r e c e n t e m e n t e d e t t a t e dal Ministero della Salute non pu che a p p r o d a r e ad una
p r i m a considerazione basilare e p r o p e d e u t i c a ad ogni proposta v a l u t a t i v a .
L'acquisizione, da p a r t e del m i n o r e a f f e t t o da d i a b e t e m e l l i t o t i p o 1, della
necessaria consapevolezza di d o v e r c o n v i v e r e con una m a l a t t i a cronica non
guaribile,
ma
solo c o n t r o l l a b i l e ,
e al c o n t e m p o
della indispensabile
c o m p e t e n z a a gestire il t r a t t a m e n t o t e r a p e u t i c o , r a p p r e s e n t a un processo
g r a d u a l e , lento ed i n e v i t a b i l m e n t e legato alla
sua complessiva m a t u r a z i o n e
psico-fisica.
L'autonoma c o m p e t e n z a alla t e r a p i a , i n f a t t i , non si esaurisce nella sola capacit
m a n u a l e di a u t o - i n o c u l a z i o n e del f a r m a c o ma p r e s u p p o n e invece l'acquisizione
di c o m p i u t e capacit di critica, giudizio e a u t o d e t e r m i n a z i o n e tali da p e r m e t t e r e
di f r o n t e g g i a r e nel m o d o pi o p p o r t u n o
le e s t e m p o r a n e e esigenze di
a d e g u a m e n t o t e r a p e u t i c o p r o p o s t e da v a r i a z i o n i d e l l ' a l i m e n t a z i o n e o dell'attivit
fisica o v v e r o dalla c o m p a r s a di s i n t o m i indicativi di una condizione di ipo o
iperglicemia.
Si t r a t t a e v i d e n t e m e n t e di una attivit c o g n i t i v o - v o l i t i v a t a n t o complessa q u a n t o
delicata e pericolosa per le possibili c o n s e g u e n z e di un e r r o r e v a l u t a t i v o .
A t a l p r o p o s i t o non si pu non ricordare che, p u r in altri a m b i t i e a fini d i v e r s i , la
capacit di a u t o d e t e r m i n a z i o n e da p a r t e del m i n o r e sia esclusa p r i m a dei 14
anni di et e debba essere v a l u t a t a caso p e r caso t r a i 14 e 18 a n n i , r i s u l t a n d o
p r e s u n t a solo al r a g g i u n g i m e n t o della m a g g i o r et.
Su tali p r e s u p p o s t i , c o n s i d e r a n d o p r i o r i t a r i a la t u t e l a della salute e della
sicurezza del m i n o r e
e allo stesso t e m p o eccedente dalle possibilit della
c o m m i s s i o n e v a l u t a t r i c e una c o m p i u t a v a l u t a z i o n e sul suo g r a d o di maturit, la

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Sociale

C o m m i s s i o n e Medica S u p e r i o r e

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t i p o 1 , si d e b b a :

r i t i e n e che per i m i n o r i a f f e t t i da diabete m e l l i t o

1. riconoscere in ogni caso la sussistenza di difficolt p e r s i s t e n t i a svolgere i


c o m p i t i e le f u n z i o n i p r o p r i dell'et, ai fini dello s t a t u s di " m i n o r e i n v a l i d o "
e del c o n s e g u e n t e d i r i t t o all'indennit di f r e q u e n z a ;
2. riconoscere in ogni caso la sussistenza della condizione di handicap con
c o n n o t a z i o n e di gravit, con previsione di revisione al r a g g i u n g i m e n t o
dell'et a d u l t a .
Tale o r i e n t a m e n t o o l t r e che soddisfare p i e n a m e n t e l'obiettivo
pi generale
p e r s e g u i t o dalla C o m m i s s i o n e Medica S u p e r i o r e INPS di p r o m u o v e r e in ogni
caso una v a l u t a z i o n e medico legale f o n d a t a sull'evidenza clinica, g a r a n t i s c e al
m i n o r e p o r t a t o r e di una m a l a t t i a cronica, c o m e il d i a b e t e m e l l i t o , l'assistenza
scolastica necessaria a p e r m e t t e r g l i la m a s s i m a espressione delle sue qualit e
capacit nell'ottica f u t u r a di un pieno i n s e r i m e n t o nella societ e nel m o n d o del
lavoro.
I n f a t t i , c o m e s o t t o l i n e a t o , gi nel 1 9 9 2 , in un d o c u m e n t o c o n g i u n t o dalla I D F
( I n t e r n a t i o n a l Diabetes Federation) e dall'ISPA ( I n t e r n a t i o n a l Society f o r
Pediatrie and Adolescent D i a b e t e s ) , "..un bambino
non pu lottare per i suoi
diritti. Pertanto compito della societ fornire aiuto al bambino e alla
famiglia.
Quest'aiuto
dovrebbe includere risorse mediche, sociali e
pubbliche..".

Il Presidente della C o m m i s s i o n e Medica S u p e r i o r e


Prof. Massimo Piccioni

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