Crescita artificiale | VICE | Italia

07/03/16 09:10

Crescita artificiale
L'acondroplasia una forma di nanismo causata da una mutazione genetica che
colpisce una persona su 20.000. In Italia sono circa 2.500 le persone aette, e molte
decidono di intervenire attraverso procedure di allungamento chirurgico degli arti.
un'operazione lunga e dolorosa che consiste nel rompere le ossa e inserire un
fissatore da allungare di un mm al giorno. Solitamente una persona aetta da
acondroplasia alta circa un metro e 30. Grazie all'allungamento degli arti inferiori
(all'incirca 10 cm per il femore e altrettanti per la tibia) quella stessa persona pu
raggiungere il metro e mezzo di altezza, a volte anche il metro e 55. L'et migliore per
cominciare il trattamento, che dura tre anni, tra i 12 e i 16 anni.
Tutte queste informazioni sono diventate un po' troppo per me, cos ho contattato
Emanuele Satolli, un fotografo che ha deciso di documentare chi si sottopone al
trattamento.
VICE: Da quanto lavori a questo progetto?
Emanuele Satolli: Ho cominciato nel gennaio del 2012. Mi sono reso conto di non
aver mai incontrato nessuna persona aetta da nanismo a Milano, per strada o nei
locali, e cos mi sono chiestodove saranno? Ho cominciato ad informarmi e sono
andato a parlare con il presidente dell'AISAC (Associazione per l'informazione e lo
studio dell'acondroplasia), il quale mi ha spiegato che in Italia gli acondroplasici sono
costretti ad integrarsi nella societ molto pi che in altri Paesi, dove invece spesso
la societ a cambiare, per accoglierli al meglio. Mi ha anche parlato di una procedura
di allungamento, fatto che ho trovato interessante. Mi sono documentato e ho
scoperto che in Italia pi o meno il 90 percento della popolazione soggetta ad
acondroplasia si sottoposta all'intervento chirurgico, mentre nel resto d'Europa
solo l'8 percento.

http://www.vice.com/it/read/emanuele-satolli-achondroplasia

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Come mai questo tipo di intervento cos comune in Italia?

quello che mi sono chiesto anch'io. un processo lungo e doloroso, con un
notevole impatto psicologico. Queste persone sentono di dover cambiare il proprio
corpo perch sbagliato o perch devono inserirsi una societ che non tiene conto
dei loro bisogni; l'ho trovato interessante. Tutte le persone che ho incontrato erano
rimaste molto soddisfatte dal trattamento. Tutti loro sentivano di aver fatto la cosa
giusta e inoltre attribuivano il loro successo nel lavoro o nella vita, almeno in parte,
all'intervento chirurgico. Hanno eettivamente tratto beneficio dall'intervento, visto
che adesso si sentono molto pi integrati nella societ, tuttavia resta il fatto che in
altri Stati avrebbero potuto essere felici anche senza sottoporsi ad alcuna
operazione.
Quindi in Italia la vita molto pi dicile senza questa operazione?
Senza intervento molto dicile vivere una vita normale. Quale altra ragione ci pu
essere per spiegare il 90 percento dei casi di acondroplasia che opta per fare
l'operazione? Se si considerano gli Stati Uniti o altri paesi europei, le percentuali
sono molto pi basse. Soltanto in Spagna si pu trovare un numero relativamente
alto di interventi di allungamento e comunque non paragonabile a quello italiano.
Inoltre, quando i genitori parlano con i medici dopo il parto, questi si limitano a

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dire:"Non preoccupatevi, quando avr 13 anni potr sottoporsi ad un'operazione di

allungamento degli arti." Fin dal principio si tratta di un approccio culturale.

Hai incontrato qualcuno che non fosse contento dell'operazione?

No. Erano tutti pi che soddisfatti. Voglio dire, a loro risultavano complicati anche
piccoli atti quotidiani come prendere la metro, mancavano di indipendenza. C'era un
ragazzo, che ho conosciuto nel periodo del suo trattamentoun paio di settimane
dopo l'intervento al femoreche era felice nonostante provasse un grande dolore.
Sapeva di doversi sottoporre ad altre operazioni ma era comunque molto eccitato
alla prospettiva di diventare indipendente.
Qual il costo di queste operazioni?
In Italia lo stato si fa carico di quasi tutte le spese. Ma i costi della fisioterapia
estensiva ricadono sul paziente. Per gli interventi al femore, alla tibia e alle braccia ti
viene raccomandato un anno di fisioterapia. Inoltre, i principali centri per questo tipo
di operazione si trovano a Milano e a Genova, cos persone colpite da acondroplasia
che, per esempio, vivono nel Sud Italia devono andare fin l con le loro famiglie e
starvi per un certo periodoquindi il costo comunque considerevole.

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Intendi continuare a seguire le persone che hai incontrato?

Slo spero. Specialmente con i pi giovani che ho conosciuto, che sono solo
all'inizio della procedura.
C' stata qualche reticenza a comparire nelle foto?
Veramente noerano contenti di essere coinvolti. Molti mi hanno detto di voler
partecipare al progetto per promuovere l'AISAC o fare azione di sensibilizzazione
rispetto all'acondroplasia e i problemi che hanno in Italia.
Per sapere di pi sul lavoro di Emanuele, clicca qui.

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