UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI ROMA TOR VERGATA

Dipartimento di Storia, Patrimonio culturale, Formazione e Società

Dipartimento di Diritto Pubblico

Master in Comunicazione Istituzionale

Anno Accademico 2017/2018

PROJECT WORK

RESTYLING
DEL CONCORSO LETTERARIO, ARTISTICO E MUSICALE
DEDICATO ALLE MALATTIE RARE
“IL VOLO DI PEGASO”

Candidati Relatori

Sebastiano BARBATO Emiliano Germani

Amalia Egle GENTILE Davide De Lungo
Emanuela MARINO
Stefano PICCARDI
Simona ROSSETTI
Alessandro VACCARI
Nulla è più Raro della verità

Impara a conoscerti

1
INDICE

PREMESSA 4

La scelta del tema 4

La creazione del logo del progetto 4
Il gruppo di lavoro 7
INTRODUZIONE 8

Il Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso” 8

I temi del Concorso 10
ANALISI DEL CONTESTO 12

Malattie rare: priorità di salute pubblica centrata sui bisogni della persona 12
SWOT analysis 16
OBIETTIVI 22

Perché l’evento è il nostro core business 22

Obiettivi del piano di comunicazione 23
Obiettivo generale 23
Obiettivi specifici 24
TARGET 24

PRINCIPALI LOGICHE D‟AZIONE 24

PIANIFICAZIONE 25

Gruppo di lavoro e ruoli 26

Tempi 27
Linee guida e strumenti di comunicazione 32
Perché una App 33
VALUTAZIONE 42

BUDGET 46

Investimenti e risorse 46
Budget necessario per la realizzazione 47
COLLABORAZIONI E PATROCINI 48

2
 Partenariato pubblico-privato, patrocinio, contributi finanziari 48
Partenariato 49
Patrocinio e contributi finanziari 52
BIBLIOGRAFIA 53

SITOGRAFIA 54

ALLEGATI 56

3
PREMESSA

La scelta del tema

Il project work „VOLANO – VOLA iN alto PegasO‟ rappresenta il lavoro conclusivo

del Master di II livello in Comunicazione Istituzionale svolto presso l‟Università degli
Studi di Roma Tor Vergata in collaborazione con il BAICR. Il team propone un
restyling del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso” 1 dedicato alle
malattie rare (MR), ideato e organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR)
dell‟Istituto Superiore di Sanità (ISS).2
L‟idea nasce da una partecipante del Master, Amalia Egle Gentile, che lavora come
ricercatrice al CNMR e si occupa da qualche anno del Concorso. Il racconto della sua
esperienza ha fatto nascere l‟interesse di un gruppo eterogeneo di corsisti i quali hanno
condiviso con lei la necessità di far crescere e conoscere il Concorso a più persone
possibile, proponendone al contempo il rilancio.
Far lavorare insieme persone che si conoscono da poco tempo - che sono anche dal
punto di vista fisico lontane centinaia di km, professionalità ed esperienze di vita
completamente diverse le une dalle altre - ha determinato un clima di grande
arricchimento ma anche un‟oggettiva difficoltà.
Era necessario infatti dare un segnale di insieme, di comunità, un segno, un marchio
sotto il quale raccogliere le energie da convogliare verso l‟obiettivo comune, quello del
rilancio del Concorso.
Per questo ci siamo focalizzati sin dalle prime battute sul logo del progetto, per avere la
possibilità di costruire un tratto distintivo e un elemento da condividere subito, che
potesse essere foriero di discussioni e idee sul Concorso che andavamo a rivisitare.

La creazione del logo del progetto

Il logo del project work vuole richiamare l'idea del Concorso attraverso la
rappresentazione delle ali del cavallo alato Pegaso.3

1
www.iss.it/pega
2
www.iss.it/cnmr
3
Pègaṡo (più propriam. Pègaṡo) s. m. – 1. Nella mitologia greca, cavallo alato (gr. Πήγασος, lat. Pegăsus), generato da Posidone e
dalla Gorgone Medusa, che, secondo il mito, balzò fuori dal collo della Gorgone quando Perseo le tagliò il capo, presso le sorgenti
(περὶ πηγάς: da ciò il nome) dell‟Oceano. Nel linguaggio letter., anche con uso estens. (e iniziale minuscola): animali

4
Il cavallo alato caro a Zeus all'inizio selvaggio, poi addomesticato da Bellorofonte che
se ne serve come cavalcatura per battere il mostro Chimera, capace di generare sorgenti
di acqua, primo elemento della vita, dalle montagne che colpiva con gli zoccoli e di
liberarsi in volo dalla terra spingendosi verso il cielo ignoto dove poi si trasformerà in
una costellazione scintillante. La storia di Pegaso è coerente con i valori espressi dal
Concorso, ma soprattutto la sua unicità e peculiarità rispecchiano plasticamente il
paradigma delle MR.
Abbiamo prestato attenzione al concetto primario espresso dal logo del Concorso, l'idea
del volo deve essere preminente rispetto altri fattori.
Nell'ambito di questo project work è proposto un restyling funzionale anche del logo del
Concorso [Fig. 1, 2] che presenta delle caratteristiche grafiche sicuramente da
migliorare, come per esempio il fatto di essere poco stilizzato e pieno all'interno: così
non si presta a un‟esatta riproduzione nei loghi e nelle declinazioni in scala.

Figura 1 Illustrazione Logotipo sviluppato per il projectwork - affiancato

Il logo del project work quindi si inserisce in questa ottica di

semplificazione/iconizzazione del cavallo ridisegnando il senso nelle ali, artefici di quel
volo così emblematico verso la ricerca, l‟accettazione e la condivisione, l‟esistenza,
l'arte nelle sue diverse declinazioni: il volo di Pegaso riproduce il viaggio nella malattia
come metafora della vita, come capacità di interrogarsi sul senso più profondo
dell‟essere Uomo.
Lo sfondo blu è stato mantenuto nella colorazione delle lettere e delle ali che sono al
posto degli accenti, protagonisti in questo caso di una doppia valenza di significato.

immaginari, ippogrifi, centauri, pegasi e sirene (B. Croce). 2. In araldica, figura chimerica derivata dal mito greco, in forma di
cavallo alato, usata più come cimiero o supporto che come figura caricante lo scudo. 3. In astronomia, grande costellazione boreale,
a nord dei Pesci e dell‟Acquario, così chiamata dagli antichi i quali in essa vedevano il cavallo alato che, secondo il mito, Perseo
cavalcò per liberare Andromeda dal mostro marino. www.treccani.it [14 settembre 2018] ( treccani on line )

5
Volàno4 con accentazione piana sulla a è inteso nel senso figurato di “Elemento che dà
impulso a un settore produttivo, allo sviluppo di un territorio, di una zona”. Mentre
Vòlano con accentazione sdrucciola sulla o è la 3a persona plurale del presente
indicativo del verbo volare. Quest'ultimo aspetto è oltre che un augurio e un auspicio
anche un fermo proposito per il rilancio di questo Concorso e per la valorizzazione di
tutte le parti coinvolte in esso.

Figura 2 Illustrazione Logotipo sviluppato per il project work - sovrapposto

4
VOLANO s. m. [dal fr. volant, der. di voler «volare»]. –a. b. estens. Dispositivo che ha la proprietà di accumulare energia e di
restituirla poi in opportune condizioni: v. termico, corpo di elevata capacità termica che restituisce lentamente il calore
immagazzinato in precedenza; circuito volano, in elettronica, circuito oscillatorio, con fattore di merito sufficientemente alto, che
costituisce il carico di alcuni amplificatori selettivi. c. fig. Quantità di materiali, o di elementi, accumulata per essere utilizzata
quando se ne presenti la necessità o l‟opportunità: v. d‟acqua, la massa d‟acqua contenuta in un bacino di regolazione della portata
di un corso d‟acqua; v. di pezzi semilavorati, di sottogruppi, nell‟organizzazione aziendale, deposito costituito lungo la linea di
lavorazione o di montaggio per compensare le oscillazioni positive o negative del flusso di lavoro; v. di cassa, nell‟uso
commerciale, il complesso dei crediti per cassa che un‟azienda destina per le proprie occorrenze finanziarie a breve scadenza. d. fig.
Elemento che dà impulso a un settore produttivo, allo sviluppo di un territorio, di una zona: l‟esportazione dell‟abbigliamento farà
da v. per la ripresa della produzione tessile; il turismo è stato il v. per la rinascita dell‟economia del paese. ( treccani on line
)www.treccani.it [14 settembre 2018]

6
Il gruppo di lavoro

● Responsabile del progetto: Simona Rossetti. Ha diverse esperienze nell‟ambito

della progettazione europea e ha seguito per diversi anni team di progettisti
impegnati nella la valorizzazione del patrimonio culturale della Regione Lazio ex
legge regionale 40/99. Attualmente vive e lavora a Roma Capitale presso il servizio
Comunicazione Interna.
● Analisi del contesto: Amalia Egle Gentile/Emanuela Marino/Sebastiano Barbato.
Hanno già svolto questa attività relativamente a contesti normativi nazionali ed
internazionali, partecipando alla progettazione, realizzazione e valutazione di
progetti in ambito nazionale ed internazionale (es. ERASMUS+, European Joint
Actions).
● Definizione del Budget: Alessandro Vaccari. Inizia la sua carriera in campo
editoriale, gestisce due librerie e fonda una casa editrice. Esperto di progettazione
culturale e realizzazione di eventi lavora da oltre 20 anni in ambito
pubblico/privato, per committenti sia pubblici sia privati e del Terzo Settore.
● Responsabile comunicazione: Alessandro Vaccari/Amalia Egle Gentile. Per la
comunicazione AV ha affiancato al suo lavoro in campo culturale competenze e
incarichi con enti economici dello Stato, fino a ricoprire il ruolo di responsabile
dell‟US prima di Italia Lavoro e successivamente di Anpal. AEG, già coordinatrice
di un servizio di informazione e orientamento nell‟ambito delle MR, si occupa da
diversi anni di organizzazione di eventi sia formativi sia culturali in ambito
sanitario, socio sanitario e sociale.
● Valutazione e monitoraggio: Stefano Piccardi, vive a Perugia, è Valutatore dei
Sistemi per la Gestione della Qualità in ambito sanitario per la Regione Umbria, in
precedenza ha maturato varie esperienze come Responsabile Qualità in strutture
sanitarie pubbliche. Attualmente gestisce la Comunicazione Istituzionale della USL
Umbria 1.

7
INTRODUZIONE

Il Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”

Il Concorso è organizzato da 11 anni dal CNMR e ha l‟obiettivo di fornire spazi

espressivi a persone con MR, loro familiari e professionisti sanitari, e inoltre di
sensibilizzare l‟opinione pubblica sulle stesse. Il tema cambia ogni anno stimolando la
partecipazione di centinaia di candidati, giovani e meno giovani, genitori, figli, mariti,
mogli, compagni di scuola, medici, amici, parenti dei malati; ma ancora artisti che a
vario titolo sono coinvolti nell‟esperienza di una malattia rara, dalla quale fanno
emergere parole, immagini, musica miste a paura, coraggio, angoscia, speranza e
vitalità: tra luci e ombre.

Le MR sono un gruppo vasto (7-8000) ed eterogeneo di patologie croniche, spesso

invalidanti, onerose e senza cure risolutive, accomunate dal fatto che ciascuna colpisce
non più di cinque persone su 10.000.
La difficoltà di diagnosi e l‟assenza di cure rende peculiari tutte le MR: le persone in
attesa di diagnosi vivono settimane, talvolta mesi o anni, prima di capire quale sia la
malattia che li rende tanto fragili e deboli. Ciò rende la condizione di malato raro ancor
più complessa in ambito sanitario e sociale: è necessario far fronte ai bisogni della
“persona con malattia rara” nella sua complessità.
Da un recente questionario di EURORDIS5, Federazione europea delle associazioni di
MR, emerge con forza il disagio di chi, pur correttamente preso in carico dal punto di
vista clinico, affoga nelle infinite difficoltà conseguenti dal suo stato, difficoltà nel
conoscere i propri diritti e nel vederli riconosciuti, nella necessità di coordinare aspetti
sociali, lavorativi, scolastici, relazionali e psicologici, nel bisogno di avere, quindi, una
vita per quanto possibile felice.
La partecipazione all‟evento di premiazione è pertanto una forma di condivisione e un
modo creativo e costruttivo per confrontarsi e per indviduare cammini di crescita
condivisi che allontanano dall‟isolamento. Come più volte è stato sottolineato nel corso
delle diverse edizioni, nel Concorso “Il Volo di Pegaso” non ci sono vincitori,
l‟importante è più che mai la partecipazione, liberando attraverso l‟espressione artistica

5
https://www.eurordis.org/it/content/politiche-sociali-e-cure-integrate

8
quella parte generalmente rimane marginale o nascosta, riaffermando il diritto a una vita
quanto più possibile serena.

La scelta di dedicare un concorso alle MR ha rappresentato una sfida il cui esito,

inizialmente, si presentava tutt'altro che scontato. Le decine di racconti, poesie, pitture,
disegni e fotografie ricevuti dall‟Istituto Superiore di Sanità (da ora nel testo ISS) nel
corso degli anni hanno viceversa rappresentato una tappa importante per l‟opera di
sensibilizzazione dell‟opinione pubblica sul tema.
Perché Pegaso?
Pegaso è il cavallo alato caro a Zeus e rappresenta la forza di librarsi da terra e
intraprendere il viaggio verso l‟alto, verso l‟ignoto. Ponte tra due universi, il cielo e la
terra, Pegaso ha la facoltà di generare sorgenti d'acqua, elemento primario della vita. Ma
Pegaso è soprattutto un essere raro, prezioso. Da qui la scelta del CNMR di intitolare al
suo mito il Concorso. “Forse può apparire una contraddizione, eppure queste malattie,
benché singolarmente rare, sono davvero tante: la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), la
neurofibromatosi, alcune forme di autismo, la narcolessia (solo per citarne alcune) e le
persone colpite sono migliaia, milioni. La letteratura si è spesso nutrita della malattia.
Marcel Proust, Franz Kafka, Fedor Dostoevskji e Giacomo Leopardi hanno fatto della
propria malattia un'occasione straordinaria di introspezione, di viaggio tra le pieghe
della propria anima, delle proprie paure e delle proprie speranze. Numerosi artisti hanno
trasformato l‟intima dimensione della sofferenza in forza espressiva. Vincent Van
Gogh, Claude Monet ed Edvard Munch sono solo alcuni esempi di pittori che hanno
portato sulla tela e reso universale la propria condizione attraverso nuovi linguaggi
espressivi. Un viaggio nella malattia come metafora della vita, dunque. Come forza di
interrogarsi sul senso più profondo dell'esistenza. Ma quella delle MR a volte è anche
una storia di diritti negati, che coinvolge milioni di persone impegnate in un‟importante
battaglia di civiltà ispirata al tema delle MR intese come esperienza di vita,
affermazione del diritto e condivisione sociale.”6

Il Concorso è stato modificato nel corso degli anni. Dalla IX edizione sono tre le
categorie di partecipanti ammessi, distinguendo tra principianti e professionisti:
● minori;

6
http://old.iss.it/binary/pega/cont/Pegaso1_volantino.pdf

9
 ● adulti principianti;
● adulti professionisti.

Dalla X edizione, il Concorso è diffuso anche in lingua inglese, e le sezioni sono nove:
● arti letterarie: narrativa e poesia (in italiano);
● arti visive: disegno, pittura, scultura, fotografia, opera grafica digitale;
● musica: composizione musicale e interpretazione musicale

La giornata della premiazione si svolge alla fine di febbraio, in prossimità della

Giornata mondiale dedicata alle MR (28 febbraio), con eventi e conferenze a carattere
scientifico su temi legati alla ricerca.
I vincitori sono selezionati da una giuria di alto profilo che annovera, di edizione in
edizione, personalità del mondo letterario, artistico, musicale, culturale e scientifico. Le
opere sono pubblicate nel volume “Opere ammesse”; dalla X edizione finalisti e
vincitori sono stati pubblicati nel Catalogo (arti visive) e nell‟Antologia (arti letterarie).
Nel 2001 sulla scia del Concorso nasce “Sulle Ali di Pegaso” un progetto di
comunicazione sulle MR, che prevede la realizzazione del progetto volume e dello
spettacolo “Controvento”, un volume e uno spettacolo che rappresentano il mondo delle
MR, del dolore e della solitudine individuale e sociale dei malati, con l‟obiettivo di
utilizzare i mezzi espressivi della scrittura e dell‟arte per creare empatia nei confronti di
malattie spesso sconosciute anche a molti medici. Il libro è una raccolta di otto storie di
diverse MR nate in contesti differenti, sia dal punto di vista territoriale sia
generazionale, per raccontare il vissuto intimo e il quotidiano di chi vive queste
patologie. Lo spettacolo, invero, che origina comunque da suggestioni del libro, si
sviluppa autonomamente e si costruisce con il contributo di sei autori che gratuitamente
prestano la propria immaginazione e vena creativa per scrivere le drammaturgie,
rappresentazione del vissuto e delle emozioni di coloro i quali convivono con una
malattia rara.

I temi del Concorso

1ª edizione: raccontare le malattie rare (2008 / 2009)

2ª edizione: oltre l'ignoto (2009 / 2010)
3ª edizione: le voci del silenzio (2010 / 2011)
4ª edizione: in cammino (2011 / 2012)

10
5ª edizione: l'attesa (2012 / 2013)
6ª edizione: io credo... (2013 / 2014)
7ª edizione: vivere per raccontare. Raccontare per vivere (2014 / 2015)
8ª edizione: le avversità possono essere delle formidabili occasioni (2015 / 2016)
9ª edizione: il viaggio (2016 / 2017)
10ª edizione: il sogno (2017 / 2018)
11ª edizione: la tenacia (2018 /2019)

Il Concorso, giunto alla XII edizione, necessita di una spinta che fornisca nuova linfa ed
energie nuove, per farlo conoscere a un pubblico più vasto.
Uno dei nodi affrontato in sede progettuale è la paura che generano le malattie e la
resistenza con la quale le persone approcciano al tema, spesso con un disagio e una
diffidenza dettati soprattutto dall‟ignoranza, l‟intento sotteso alla nostra azione vuole
essere superare l‟ancestrale scarsa “comunicabilità” delle MR, a favore di
un‟informazione corretta ed esaustiva che restituisca loro - se non la normalità - almeno
una conoscenza e un‟accettazione “quotidiana”.

11
ANALISI DEL CONTESTO

L‟analisi del contesto è stata condotta studiando fonti documentarie (normative, articoli
scientifici, letteratura grigia) che hanno costituito la base sulla quale realizzare la SWOT
Analysis.

Malattie rare: priorità di salute pubblica centrata sui bisogni della persona

Come anticipato, MR sono un gruppo di patologie eterogeneo, definite dalla bassa

prevalenza nella popolazione generale (<5/10.000 individui) e accomunate dalla
notevole complessità clinica e di presa in carico. Sono, in maggioranza malattie
genetiche, a esordio prevalente in età pediatrica, a decorso cronico, talora assai
invalidanti. Secondo i dati dell‟OMS, le MR sono circa 7.000-8.000 e in Europa circa
30 milioni di persone (circa il 6-8% della popolazione generale) ne sono affette:
costituendo quindi un problema demografico ed assistenziale rilevante per il Servizio
Sanitario Nazionale.
Negli ultimi venti anni, una serie di decisioni, regolamenti e comunicazioni hanno
segnato l‟impegno della Comunità Europea per queste complesse malattie.
La Decisione n.1295/1999/CE del Parlamento e del Consiglio Europeo, formalmente
adotta un Programma triennale di interventi comunitari in sanità pubblica sulle MR.
Azioni comunitarie successive come il Regolamento sui medicinali orfani N.141/2000,
il primo Programma Comunitario sulle MR (2003-2008), l‟istituzione della RDTF,
sostituita nel 2010 dall‟EUCERD e nel 2013 dal CERD, il secondo Programma
Comunitario (2008-2013), la Comunicazione della Commissione Europea “Le MR: una
sfida per l‟Europa” (2008) e infine le Raccomandazioni del Consiglio dell‟UE (2009)
definiscono nel loro insieme le linee d‟azioni comunitarie sulle MR. Tra i principali
obiettivi e traguardi della politica europea, vi sono il sostegno e la condivisione delle
migliori pratiche di diagnosi e assistenza medica, la centralizzazione della creazione di
una rete di centri clinici specialistici, la formazione degli operatori, il miglioramento e
l‟armonizzazione dell‟informazione sulle MR. Per garantire la tempestività della
diagnosi e l‟appropriatezza della cura, la CE ha recentemente istituito gli European
Reference Network (ERN), una rete virtuale di riferimento europea per le MR,
nell‟ambito della quale realizzare il trasferimento e lo scambio delle esperienze.

12
Organizzati in 24 aree tematiche, gli ERN collegano oltre 900 unità di assistenza
specializzata in 26 Stati europei inclusa l‟Italia (che contribuisce con 189 centri). Parte
integrante di ciascun ERN, sono gli ePAG, con il ruolo centrale di monitorare la qualità
dei servizi e le buone pratiche ed essere portavoce delle istanze dei pazienti. In Italia,
sin dal 1998, le MR sono definite priorità di salute pubblica nel contesto dei Piani
Sanitari Nazionali (PSN) triennali. Tra i principali riferimenti normativi innovativi a
tutela delle persone con MR, è fondamentale il DM 279/2001 “Regolamento di
istituzione della rete nazionale MR e di esenzione dalla partecipazione al costo per le
prestazioni sanitarie correlate”, che prevede l‟istituzione di una rete nazionale per le
MR, costituita da centri clinici di diagnosi e cura (definiti presidi) accreditati, cioè
individuati dalle Regioni per la prevenzione, sorveglianza, diagnosi e trattamento delle
MR. IL DM 279/2001 definisce, inoltre, le modalità di esenzione dalla partecipazione al
costo delle prestazioni sanitarie per le MR, istituisce il Registro nazionale delle MR
presso l‟ISS con lo scopo di attuare la sorveglianza delle stesse e consentire la
programmazione nazionale e regionale degli interventi sanitari. L‟obiettivo generale è
garantire funzioni altamente specialistiche (focus sulla malattia) e funzioni assistenziali
uniformi sul territorio nazionale (focus sui bisogni del malato), mediante
un‟organizzazione coordinata a livello regionale e interregionale. Nel 2014, è approvato
il PSNMR 2013-2016. Obiettivo principale è lo sviluppo di una strategia nazionale
integrata, centrata sui bisogni assistenziali della persona e della sua famiglia, tenuto
conto delle esperienze nazionali pregresse e delle indicazioni europee, per garantire
l‟accesso ad un‟assistenza qualitativamente elevata dal punto di vista diagnostico e
terapeutico.
Successivamente, il DPCM del 12 gennaio 2017 riguardante la “Definizione e
aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), di cui all‟articolo 1, comma
7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502”, ha sostituito integralmente il
DPCM del 29 novembre 2001, con cui erano stati identificati per la prima volta i
LEA. Esso definisce, nel complesso, le attività, i servizi e le prestazioni garantite in
esenzione con le risorse pubbliche messe a disposizione dal SSN; innova i
nomenclatori della specialistica ambulatoriale e dell‟assistenza protesica; ridefinisce e
aggiorna gli elenchi delle MR e delle malattie croniche e invalidanti che danno diritto
all‟esenzione. A causa della variabilità e della complessità delle manifestazioni cliniche
delle MR, non sono definite puntualmente le prestazioni erogabili in esenzione, ma per
le MR il diritto all‟esenzione concerne le prestazioni incluse nei LEA necessarie a

13
confermare la diagnosi, appropriate per il trattamento e il monitoraggio della malattia e
per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti. Rientrano in esenzione le indagini
genetiche sui familiari dell‟assistito, qualora necessarie ai fini della diagnosi di
patologie genetiche rare.

Le MR sono spesso multisistemiche poiché possono colpire contemporaneamente o in

fasi diverse della vita più organi e apparati. Uno dei sistemi più frequentemente
coinvolto è il sistema nervoso, ciò causa spesso disabilità motoria o psichica che incide
sulla qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie. Alla cura di una MR è legato il
ricorso ai farmaci cosiddetti “orfani”, anche se, ad oggi, solamente per una ridotta
percentuale di MR vi sono terapie patogenetiche risolutive. Nonostante la bassa
prevalenza delle singole patologie, le MR nel complesso interessano un numero non
trascurabile di persone e di famiglie. Date le loro caratteristiche di rarità, complessità
clinica e onerosità di trattamento, le MR rappresentano una difficile sfida per la
pianificazione e l‟organizzazione degli interventi sanitari, per un‟adeguata gestione dei
servizi dell‟area medica e non, per il soddisfacimento dei bisogni clinici, psicologici e
sociali, per la prevenzione della disabilità e delle complicanze inclusa la mortalità
precoce ed infine per il miglioramento della qualità di vita dei pazienti e delle loro
famiglie (Forman, 2012).
Nell‟ambito delle MR, l‟informazione ha progressivamente assunto un ruolo centrale
nei programmi e nelle azioni di salute pubblica, che svolge una funzione essenziale
nell‟aumentare la consapevolezza e sensibilizzare i cittadini sui temi più attuali
riguardanti le MR, come lo stato della ricerca, la sperimentazione farmacologica, nuovi
strumenti diagnostici e di prevenzione (Polizzi, 2014). L‟informazione si pone oggi
come strumento esplicativo e interpretativo di questioni che gravano sulla complessità
delle MR, oltre che fungere da stimolo per l‟integrazione tra i diversi livelli dei servizi
di cura, i bisogni delle persone, le organizzazioni di pazienti, i medici specialisti, gli
altri professionisti sanitari e sociali, i centri clinici e di ricerca e le industrie
farmaceutiche (Lewis, 2017). Gran parte delle persone affette da MR incontra notevoli
difficoltà nella ricerca della diagnosi, nell‟ottimizzazione delle cure e nel miglioramento
della qualità di vita (Rahi, 2004; Federico, 2013). Un‟informazione chiara, trasparente e
tempestiva può essere efficace e determinante nella gestione e nella risoluzione dei loro
bisogni, ma è utile anche nel promuovere la conoscenza delle MR nella cittadinanza
generale.

14
L‟impegno dell‟ISS, tramite il CNMR, si sviluppa anche in un‟ottica bio-psicosociale di
umanizzazione delle cure. Le MR provocano – ancor più che altre malattie – solitudine,
isolamento, senso di impotenza in pazienti, loro familiari e operatori sanitari e, in tale
contesto, le attività del Laboratorio di Medicina Narrativa (MN) si collocano
nell‟ambito di un approccio globale di sanità pubblica in grado di dare voce ai bisogni
delle persone con MR, cui, negli ultimi anni, è stata riconosciuta sempre maggiore
rilevanza (Gentile, Taruscio, 2013).
La MN e, in senso più ampio, l‟uso delle narrazioni divengono strumento idoneo non
solo nella clinica, ma anche nella ricerca (Greenhalgh, 1998) e nell‟organizzazione
sanitaria. Si pensi all‟uso che delle narrazioni fa Sir Michael Marmot, che più di altri ha
contribuito a livello mondiale a chiarire i rapporti fra disuguaglianze sociali e salute
(Marmot, 2016). Le narrazioni possono essere uno strumento utile e al passo con
l‟evoluzione dei tempi: attualmente, in un mondo sempre più digitale, le narrazioni si
collocano in primo piano anche nell‟ambito delle nuove strategie di comunicazione
mirate alla centralità del paziente nei sistemi sanitari (Affinito e Ricciardi, 2016).
Al Laboratorio che include attività di ricerca, formazione e comunicazione, afferisce il
Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso, che si configura come
attività per sensibilizzare e per fornire spazi espressivi nell‟esplorazione delle narrazioni
in diverse forme (dalla narrativa alla poesia, dalla pittura alla musica, dalla scultura
all‟arte digitale) legate alle MR, integrando Arte e Scienza in una prospettiva di public
engagement.

15
SWOT analysis

L'analisi SWOT (conosciuta anche come matrice SWOT) è uno strumento di

pianificazione strategica usato per valutare i punti di forza (Strength), le debolezze
(Weakness), le opportunità (Opportunity) e le minacce (Threat) di un progetto o in
un'impresa o in ogni altra situazione in cui un'organizzazione o un individuo debba
svolgere una decisione per il raggiungimento di un obiettivo. L'analisi può riguardare
l'ambiente interno (analizzando punti di forza e di debolezza) o esterno di
un'organizzazione (analizzando minacce ed opportunità).
I punti principali dell'analisi SWOT, nello specifico, sono:
● Punti di forza: le attribuzioni dell'organizzazione che sono utili a raggiungere
l'obiettivo;
● Debolezze: le attribuzioni dell'organizzazione che sono dannose per raggiungere
l'obiettivo;
● Opportunità: condizioni esterne che sono utili a raggiungere l'obiettivo;
● Rischi: condizioni esterne che potrebbero recare danni alla performance.

16
 Figura 3 SWOT Analysis

Tramite l‟analisi SWOT [Fig. 3] si è voluto analizzare l‟ambiente interno ed esterno nel
quale si è deciso di operare per raggiungere l‟obiettivo generale, ovvero rilanciare il
Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”, organizzato dal CNMR
dell‟ISS, al fine di promuovere la sensibilizzazione e l‟informazione del grande
pubblico su aspetti riguardanti le malattie rare.

17
Ciò premesso, si è proceduto ad analizzare in via prioritaria i punti di forza [Fig. 4] che
sono stati così individuati:
● unicità del concorso e alta partecipazione: non esiste un concorso uguale in
termini di longevità, strutturazione, ecc che ha portato negli anni dal 2010 ad un
numero di opere ammesse di oltre 200 all‟anno,
● collaborazione dell'ISS con partner qualificati per la diffusione dell'evento: nel
corso degli anni sono state molteplici le partnership come ad esempio la “notte
Europea dei ricercatori” o il Museo della civiltà Pigorini che ha ospitato la
cerimonia di premiazione, ai quali abbiamo aggiunto per la prossima edizione ad
esempio il teatro Eliseo e la partecipazione di testimonial di rilievo culturale,
noti nel panorama artistico italiano,
● la composizione della Giuria: professionisti ed esponenti del mondo letterario,
artistico, musicale, culturale e scientifico, sono un volano per gli artisti che
partecipano per venire a contatto con personalità del mondo della cultura visti
come sbocchi professionali ulteriori rispetto al Concorso.

Figura 4 SWOT Analysis: punti di forza

18
Punti di debolezza [Fig. 5] sono la comunicazione, l‟assenza del riconoscimento
economico, il valore percepito.

Figura 5 SWOT Analysis: debolezze

Certamente la debolezza più palese del Concorso è che non sia mai stato previsto un
piano di comunicazione specifico. Infatti, l‟ISS non ha sufficienti risorse per costituire
un team dedicato al Concorso, far fronte alle spese di ascolto e feedback, definendone
chiaramente mission e vision. Ciò contribuisce al fatto che i partecipanti possano non
percepire sufficientemente il valore aggiunto della partecipazione al Concorso, senza
comprenderne compiutamente i vantaggi.
Alla mancanza di questi elementi è riconducibile la responsabilità della poca visibilità e
rispetto invece alla partecipazione da parte degli artisti che il Concorso ha avuto in
questi anni.
A questo si aggiunge l‟indeterminatezza dei destinatari del Concorso essendo una platea
troppo vasta (artisti e non, italiani e esteri), difficilmente raggiungibili se non a costi
esorbitanti e non sostenibili.
Altri punti di debolezza sono la circostanza che nessun riconoscimento economico è
previsto per i partecipanti al Concorso, né tanto meno per i vincitori, che sono quindi
invitati a offrire volontariamente le proprie opere letterarie, d‟arte e musicali, che poi
rimangono di proprietà dell‟Istituto che non ha ancora trovato un modo per monetizzare
queste donazioni.

19
Analizzati i punti di forza e di debolezza che sono fattori interni, si è passati poi
all‟analisi dei fattori esterni, ovvero le opportunità e le minacce.
Le opportunità [Fig. 6] che sono state individuate sono la visibilità alle MR,
l‟incoraggiamento/incentivazione all‟arte e il sostegno alle persone con MR e alle
famiglie coinvolte. Attraverso il Concorso si può dare visibilità alle MR per ottenere
così l‟attenzione che meritano.
Inoltre, più concorsi vengono banditi su materie artistiche, più ci sono possibilità che i
principianti diventino professionisti, aumentando il numero degli artisti in Italia7.
Infine, ogni azione di sensibilizzazione e di attenzione alle MR può costituire un
sostegno per le persone con malattia rara e per i loro familiari, contribuendo a limitare
vissuti di isolamento e solitudine.

Figura 6 SWOT Analysis: opportunità

7
Artisti in Italia. In tutto 136.571. Più della metà sono attori, 74.014 (54,2%), seguono i concertisti e gli orchestrali (18,9%), i
lavoratori nel ballo, figurazione e moda (11,8%) e i cantanti (5,8%).
Di 136mila solo 38mila hanno lo fanno di professione, 3.856 sono “Precari”.
Una concentrazione nelle grandi città con maggiori opportunità di lavoro: Roma in testa (22,8%), Milano (12,3%), Torino (6,7%),
Napoli (5,1%).
I giovani tra i 25-29 anni sono il 15,1% sul totale e il 71% ha meno di 45 anni. La tendenza ad abbandonare la professione artistica
con l‟incedere dell‟età può essere fisiologica in alcuni settori come nel ballo, ma non in altri, quali la prosa e la musica, accattivanti
per i giovani alle prime armi ma molto selettivi quando l‟impegno diventa professionale.

20
Le minacce [Fig. 7] invece sono la paura delle malattie, la resistenza alle donazioni, e la
difficoltà a prioritizzare e destinare i fondi.
Le malattie vengono affrontate con diffidenza da chi non ne soffre, ancor più patologie
e sindromi sconosciute, questa paura potrebbe comportare un impedimento consapevole
o inconsapevole a partecipare al Concorso.
Inoltre, c‟è una tendenza purtroppo sempre più diffusa a diffidare delle donazioni,
soprattutto se destinate alla ricerca che negli ultimi anni ha subito sempre più tagli da
parte del Governo.
Infine, un‟ulteriore minaccia potrebbe essere rappresentata dalla difficoltà di definire
priorità e destinatari dei fondi eventualmente raccolti, poiché non c‟è un piano di
distribuzione degli stessi e il rischio è che vengano mal impiegati o senza un criterio che
ne definisca le finalità.

Figura 7 SWOT Analysis: minacce

Analizzati tutti questi elementi, appare chiaro che per rilanciare il Concorso sia
indispensabile costruire un Piano di comunicazione che tenga conto di questi elementi
che molto chiaramente sono apparsi dall‟analisi.

21
OBIETTIVI

Perché l’evento è il nostro core business

In un contesto come quello analizzato precedentemente abbiamo voluto dare priorità

assoluta al rilancio del Concorso attraverso la promozione della cerimonia di
premiazione del Concorso, certi che l‟evento possa fungere da VOLANO per le
prossime edizioni. L‟aumento del volume di conoscenza attorno al Concorso sarà il suo
valore aggiunto. Soprattutto quello a cui punta il gruppo è cercare di far uscire il
Concorso dalla sua “nicchia” di pubblico e portarlo verso un nuovo volo, quello
dell‟evento culturale.
Per progettare un evento abbiamo pensato ci volesse in primis la curiosità di vivere
quell'evento come speciale e sfidante, nel nostro caso mirare a sensibilizzare sulle
malattie, un tema difficile e complicato da comunicare foriero troppo spesso solo di
sentimenti negativi. Il gruppo di lavoro all‟interno del Master si è dunque formato
intorno a una sensibilità comune, la sfida si è venuta sviluppando nella piena
consapevolezza della delicatezza e complessità del tema, senza facili e inutili pietismi
invero nella consapevolezza che solo una corretta ed efficace comunicazione potesse
smontare l‟ignoranza e il pregiudizio che tradizionalmente ammantano l‟argomento. La
premiazione è quindi potenzialmente un appuntamento per tutti, ovvero aspira a essere
l'evento di tutti in quanto il problema ha una significativa rilevanza sociale. Ognuno ci
può trovare dentro un interesse che va oltre gli obiettivi dati, l'evento diventa pubblico
nel momento in cui si comprende la necessità della sua compartecipazione. Ci
muoviamo attorno a due concetti chiave; il primo far emergere la forza dell‟evento per
creare network e relazioni; il secondo far vivere l‟evento quale modalità di espressione
di una cultura o identità. Ed è questo il passaggio in cui l‟evento diventa un prodotto
culturale, che deve rispondere alle esigenze dei consumatori contemporanei proponendo
stimolazioni originali e suscitando, attraverso momenti di aggregazione, senso di
appartenenza ad un gruppo sociale.8 La riflessione sul prodotto evento culturale, per
citare Jeremy Rifkin9 ci ha portato a riconosce proprio nella “Cultura” la linea di

8
Gli eventi culturali. Ideazione, progettazione, marketing e comunicazione, 2005, L. Argano, A.
Bollo, P. Dalla Sega, V. Candida, Franco Angeli, Milano
9
Rifkin Jeremy, (2011) La Terza Rivoluzione Industriale, come il “potere laterale” sta
trasformando l'energia, l'economia, il mondo, Mondadori, Milano

22
frontiera e di sviluppo dell'età contemporanea, e nell'industria culturale un settore in
crescita esponenziale nell'arco di tutto il '900 ed a riflettere su quanto sia importante per
il nostro “Pegaso” costruire attorno a lui una rete di relazioni e persone anche diverse da
quelle che solitamente è abituato a frequentare, fruendo il bene o l‟evento anche grazie
alle nuove tecnologie, alle dirette social, alle App ecc..
Ci siamo posti anche un problema culturale riflettendo sul fatto che i beni culturali sono
“cose”, e in quanto tali hanno un valore e vanno tutelate e, soprattutto, devono essere
condivise nella loro fruizione e godimento. La valorizzazione in questo processo sta
proprio nell'incrementare il pubblico godimento attraverso eventi di promozione e
comunicazione, che riescano a far mettere in comune valori e identità da una
collettività, le eredità del passato, ma anche patrimoni in divenire. Si deve cercare di
raggiungere il numero massimo di persone: pubblici della cultura, i partner del bene
evento, autori e promotori. Da questa base siamo partiti pensando di far uscire il
Concorso dal suo ambito di fenomeno di nicchia e regalare agli artisti partecipanti una
platea più vasta. Abbiamo immaginato che l‟unico modo per sensibilizzare sul tema
delle malattie fosse farlo attraverso una cifra culturale molto strutturata e con un vasto
appeal sul pubblico. E abbiamo (molto modestamente) cercato di aggiornare la
riflessione di Rifkin con i nuovi scenari che il web sta disegnando, nella consapevolezza
che le tecnologie digitali possano aprire nuove frontiere di comunicazione e
condivisione, così come la scoperta della doppia elica del DNA da parte di Watson e
Crick ha consentito un‟accelerazione per la ricerca senza precedenti proprio sul fronte
delle MR e la loro catalogazione e conoscenza.
Soprattutto per venire incontro all‟esigenza di poter dotare il Concorso di risorse
economiche che possano permettere negli anni a seguire un autosostentamento degli
strumenti di comunicazione necessari per la diffusione delle campagne di
sensibilizzazione.

Obiettivi del piano di comunicazione

Obiettivo generale

● Rilanciare il Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”,

organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell‟Istituto Superiore di Sanità,

23
 al fine di promuovere la sensibilizzazione e l‟informazione del grande pubblico su
aspetti riguardanti le malattie rare.

Obiettivi specifici

● Organizzare un evento con testimonial di rilevanza nazionale per la cerimonia di

premiazione.
● Migliorare le strategie di comunicazione per la diffusione del Concorso su
- stampa, radio e televisione;
- internet e social media.

TARGET

Il target è ampio e diversificato. Molteplici sono i destinatari:

● opinione pubblica;
● operatori dell‟informazione;
● bacini di riferimento degli organizzatori e dei partner amministrativi e
istituzionali;
● destinatari diretti, sia i partecipanti al Concorso in essere sia i partecipanti delle
edizioni precedenti;
● potenziali beneficiari (possibili partecipanti al Concorso, con identificazione dei
destinatari con individuazione dei destinatari anche negli ambienti di riferimento
tra le arti previste dal Concorso);
● operatori sanitari e medici del grande bacino delle MR; operatori del mondo no
profit e del Terzo Settore impegnati in campagne sociali; operatori culturali che
insistono nello stesso ambito.

PRINCIPALI LOGICHE D’AZIONE

Il piano strategico di comunicazione delinea un modello di intervento per la promozione

del Concorso, la finalizzazione consente comunque all‟idea progettuale di essere
replicata anche in altri ambiti. Le situazioni particolari nella quale ci troviamo ci
costringe ad avere margini molto ristretti di progettazione e di azione, in quanto ci

24
inseriamo in una manifestazione che ha già superato la decima edizione, ha dunque una
storia da mantenere, valorizzare e rispettare, e allo stesso tempo vede come promotrici e
protagoniste istituzioni e amministrazioni – sia pubbliche sia private – che a diverso
titolo concorrono alla realizzazione dell‟evento.

Il gruppo di lavoro ha quindi avviato un metodo operativo e un modello organizzativo

che, in questa descrizione del progetto, sarà implementato con particolare riferimento a:

● Collaborazioni con le altre associazioni e istituzioni per condividere strategie,

obiettivi e strumenti e per potenziare la diffusione delle informazioni.
● Individuazione di partnership e supporti il più possibile senza costo, intervenendo
grazie alle professionalità presenti a soluzioni che non comportino aumenti
significativi di budget.
● Utilizzo di Kit, App, format, linee guida comuni per i pazienti e le loro famiglie.
● Coinvolgimento degli stakeholder e dei diversi soggetti sia istituzionali sia del
mondo della ricerca nella progettazione e nella realizzazione delle iniziative di
comunicazione per renderli moltiplicatori delle informazioni che concernono il
Concorso come occasione di confronto.
● Utilizzo di strumenti di comunicazione social e multimediale per descrivere le
opere del Concorso, raccontare le storie dei protagonisti e i principali risultati
raggiunti dalla ricerca, realizzare la Community.

PIANIFICAZIONE

Le azioni del piano di comunicazione possono essere raggruppate in:

● strumenti di comunicazione: evento, sito web, infografiche, video tutorial,

conferenza stampa;
● campagne di informazione e comunicazione: campagne pubblicitarie, video
promozionale, docu-film evento, accordi inter-istituzionali, convegni;
● contenuti informativi e rapporti con i media: social network, ufficio stampa,
media relation, redazione testi, PR.
Le linee operative necessitano ovviamente di un coordinamento che le giustifichi
all‟interno del piano generale, è trasversale e ricomprende tutte le attività attinenti alla
progettazione e realizzazione del Concorso, questa azione è determinante in quando si
25
agisce all‟interno di un‟istituzione che ha prassi e vincoli, che chiaramente devono
fungere da guida nelle differenti azioni che saranno poste in essere.

Nella prima fase di avvio si definiscono i criteri generali dettati dal committente per il
Concorso e si seguono gli indirizzi e le specifiche esigenze dell‟ente.
La governance di progetto recepisce tali politiche e le traduce in un quadro di
riferimento entro il quale sarà gestito il progetto in termini di politiche di
comunicazione e obiettivi attesi, decidendo di volta in volta le azioni da porre in essere
e gli strumenti e dei prodotti di comunicazione da adottare per i diversi destinatari, in
particolare saranno definiti:
● canali di comunicazione per ciascun target;
● format per prodotti di comunicazione personalizzabili e adattabili a ciascuna
iniziativa;
● iniziative in sinergia con le altre Amministrazioni e istituzioni ovvero
organizzazioni no-profit e del Terzo Settore o culturali.

Gruppo di lavoro e ruoli

La definizione dei ruoli all‟interno del gruppo si articola in modo complesso, in modo
da assecondare sia le singole professionalità sia competenze e incarichi che ciascuno
ricopre all‟interno del proprio ente o nell‟ambito dello specifico lavorativo. Oltre alla
veloce definizione di scuola sopra riportata che concerne solamente il contributo
rispetto al progetto, nella fase di pianificazione ed esecuzione del progetto saranno
valorizzate le competenze non tanto in funzione della progettazione, quanto delle
competenze utili e necessarie per passare dall‟idea progettuale alla sua realizzazione. La
presenza tra noi della responsabile della comunicazione del Concorso rende il progetto
non un mero esempio di scuola, bensì una realtà operativa che consentirà nel medio
termine sia la realizzazione dell‟idea progettuale sia il monitoraggio e la valutazione ex
post che ne consenta la modellizzazione. Sulla base delle conoscenze e delle
professionalità dei diversi componenti il gruppo - atteso che operativamente sarà
demandato come da programma la programmazione di dettaglio - possiamo prospettare
una divisione dei compiti come di seguito descritta:

26
 ● Amalia Egle Gentile - Attuale referente del Concorso, svolge il suo ruolo ed è
l‟interfaccia con l‟ISS, adatta il piano alla realizzazione dell‟edizione del 2020, è
garante dell‟interlocuzione con il committente.
● Emanuela Marino - Realizza la pianificazione esecutiva in accordo con Simona
Rossetti, gestisce le pubbliche relazioni e si interfaccia con gli enti e istituzioni
che saranno individuati.
● Sebastiano Barbato - Garantisce il supporto documentale, bibliografico e relativo
agli aggiornamenti normativi su malattie rare e partenariato.
● Stefano Piccardi - Cura i rapporti con enti e istituzioni che saranno via via
individuati e segnalati, effettua il controllo del monitoraggio e fissa gli standard e
i livelli di prestazione attesi.
● Simona Rossetti - È la project manager, garante del gruppo ne coordina il lavoro e
ne verifica le azioni in relazione agli obiettivi. Gestisce il budget e funge da social
media manager all‟interno del gruppo.
● Alessandro Vaccari - Realizza il piano di comunicazione in accordo con Amalia
Egle Gentile, ufficio stampa e relazione con i media, cura la parte culturale del
progetto e tiene i rapporti conseguenti con enti e istituzioni.
Il numero dei componenti del gruppo non giustifica una cabina di regia, quanto una
continua relazione e scambio che pur a fronte delle distanze fisiche esistenti è
facilmente gestibile (ove c‟è la volontà) attraverso gli strumenti di scambio e
condivisione che la tecnologia oggi consente.

Tempi

Il punto di partenza parte dalla data di presentazione dei risultati del Concorso, che per
tradizione si tiene il 29 febbraio (l‟ultimo giorno di febbraio negli anni non bisestili), la
Giornata dedicata alle MR in tutto il mondo (Rare Disease Day). In verità dal mese
successivo essendo l‟ultimo giorno, per dare modo di analizzare e raccogliere quanto
realizzato. Sarà dunque quella la data da cui partire a ritroso per pianificare tutte le
diverse azioni, che andranno poi organizzate nel GANTT [Tab. 1] che consenta non
solo la pianificazione ma contestualmente il monitoraggio.

Marzo 2020

27
 ● Realizzazione della rassegna stampa.
● Ringraziamento dei relatori e dei testimonial intervenuti.
● Ufficio stampa e diffusione vincitori del Concorso.
● Partecipazione di testimonial e vincitori a eventuali eventi, trasmissioni
radiotelevisive, incontri pianificate nelle scuole e in altre strutture e/o istituzioni.
● Aggiornamento e gestione della App con i vincitori.

Febbraio 2020

● 28 febbraio premiazione del Concorso, organizzazione e realizzazione

dell’evento.
● Uscite giornalistiche sui mensili e sui settimanali.
● Realizzazione del comunicato stampa.
● Realizzazione di video di documentazione dell‟edizione.
● Gestione della App.

Gennaio 2020

● Gestione della App.

● Partecipazione a trasmissioni radio e televisive.
● Individuazione di eccellenze che possano avere un significato a livello
comunicativo.

Dicembre 2019

● Gestione della App.

● Partecipazione a trasmissioni radio e televisive.
● Azioni di ufficio stampa in particolare nei contenitori e negli spazi
tradizionalmente dedicati a problematiche di forte impatto sociale che si
registrano nel periodo delle festività natalizie.
● Collaborazione con Uno Mattina e partecipazione alla trasmissione con il
testimonial.
● Attività di monitoraggio e valutazione delle attività di comunicazione, da
realizzare anche attraverso un‟apposita survey da distribuire in accordo con enti e
istituzioni e organizzazioni coinvolte.

28
 ● Campagna di comunicazione.

Novembre 2019

● Gestione della App.

● Partecipazione a trasmissioni radio e televisive.
● Organizzazione dell‟evento di premiazione, individuazione della sede e
definizione delle partnership.
● Campagna di comunicazione.

Ottobre 2019

● Gestione della App.

● Incontro/convegno al Teatro Eliseo di Roma, presentazione della APP e del
filmato per la presentazione del Concorso.
● Inizio della campagna di comunicazione.
● Implementazione del sito e degli strumenti multimediali.
● Campagna di comunicazione.

Settembre 2019

● Analisi dei nuovi palinsesti radiotelevisivi per organizzare i contatti con redazione
e giornalisti.
● Presentazione del Concorso nelle strutture indicate e individuate dall‟ISS.
● Realizzazione contenuti per Social dedicati al Concorso in accordo con ISS.
● Verifica e sperimentazione della App.
● Incontro con Ministero Istruzione, Università e Ricerca (MIUR) e Uffici
Scolastici Regionali (USR) per il coinvolgimento delle scuole al Concorso e
all‟evento del teatro Eliseo.
● Realizzazione degli esecutivi per la Campagna.

Agosto 2019

● Monitoraggio dei risultati del primo semestre e pianificazione degli aggiustamenti

su pianificato/realizzato.

29
Luglio 2019

● Diffusione delle informazioni sul Concorso.

● Realizzazione contenuti Social dedicati al Concorso e creazione di un account
Instagram e costruzione dei collegamenti.
● Affiancamento alla società vincitrice nella realizzazione del video.
● Affiancamento e fornitura di contenuti per la realizzazione della App.
● Definizione degli strumenti e degli investimenti per la Campagna di
comunicazione.

Giugno 2019

● Ufficio stampa e relazione con i media in previsione della conferenza stampa (con
tutti gli strumenti di comunicazione che saranno presenti nel dettaglio del progetto
esecutivo).
● Conferenza stampa di presentazione dell‟edizione XII del Concorso.
● Veicolazione e presentazione degli obiettivi e dei risultati attesi dal piano di
comunicazione.
● Costituzione e presentazione della giuria nella sua articolazione per sezione.
● Analisi e vaglio dei progetti video e prodotti App usciti dalle gare, selezione e
attribuzione dei punteggi con relativa scelta.
● Realizzazione e messa in disponibilità dei prodotti e dei materiali di
comunicazione, ivi compresi brochure e materiali informativi.

Maggio 2019

● Individuazione dei possibili testimonial e incontro con gli stessi.

● Partecipazione a titolo gratuito al Salone del Libro di Torino (ancorché in una fase
embrionale del Concorso, il target specifico del Salone consentirà una promozione
e diffusione dell‟iniziativa) ed altri eventi in ambito letterario, artistico e musicale,
con materiale per la diffusione del Concorso edizione 2020.
● Produzione e organizzazione di contenuti informativi verso i supporti digitali ed
editoriali delle tematiche connesse alle MR per una fruizione accessibile. Ambiti,
canali, modalità di collaborazione e distribuzione dei contenuti saranno definiti in
raccordo con ISS e altri attori istituzionali a vario titolo coinvolti.

30
Aprile 2019

● Definizione e lancio del bando di idee per la realizzazione della App del Concorso
delle MR, delle sue potenzialità e delle possibili applicazioni attraverso
l‟incubatore Bic Lazio della Regione Lazio. Relativa attribuzione dell‟incarico di
realizzazione.
● Definizione e lancio del bando di idee su ZOOPPA per la realizzazione di un
filmato da 60 secondi sul Concorso.
● Ricognizione delle opportunità e delle conoscenze per riuscire ad avere il
massimo di possibilità e disponibilità a costi zero o ridotti.
● Organizzazione e realizzazione di incontri con gli stakeholder e i rappresentanti di
Enti e Istituzioni che saranno coinvolti.
● Gestione degli strumenti per la ricognizione dei contenuti informativi attinenti alle
MR pubblicate sui principali mezzi di informazione.
● Progettazione e realizzazione di azioni e campagne informative per la diffusione
presso i target di riferimento del Concorso.
● Ideazione e progettazione (contenuti, creatività, identità visiva, tecniche di
realizzazione) dei prodotti e dei materiali di comunicazione per i diversi target.

Marzo 2019

● Analisi del contesto nazionale e internazionale in relazione al tema delle MR,

ricerca di best practice da trasferire nella progettazione.
● Progettazione esecutiva del Piano di comunicazione.
● Individuazione di amministrazioni e istituzioni da coinvolgere.
● Ricerca di associazioni no profit.
● Incontro con il Teatro Eliseo per fissare la giornata di studio e di promozione di
lancio dell‟evento di fine febbraio 2020.
● Individuazione delle testate giornalistiche di settore e di interesse.
● Creazione del gruppo di lavoro per definire obiettivi e budget specifici dei servizi
da mettere a gara.

Febbraio 2019

31
 ● Presentazione del project work nell‟ambito della Cerimonia di Premiazione della
XI edizione.

Linee guida e strumenti di comunicazione

Il progetto, essendo calato nella realtà, ha vincoli importanti che ne determinano sia i
tempi sia le modalità di realizzazione. È stato dunque deciso di stressare e utilizzare al
massimo - anche in considerazione della caratteristica sociale e no profit dell'iniziativa -
sia le professionalità esistenti nel gruppo sia le opportunità che i ruoli svolti da ciascuno
nel proprio ambito lavorativo potranno fornire. Si è concordato di destinare gli unici
investimenti importanti alla realizzazione della App e alla comunicazione social
attraverso la realizzazione di un filmato. Proprio a questo fine si è deciso di utilizzare un
concorso di idee su una piattaforma internet di cui si possono vedere le caratteristiche
all'indirizzo https://www.zooppa.com/it/approach/.

Da circa tre anni questo nuovo strumento è stato utilizzato per campagne di
comunicazione pubbliche, soprattutto per campagne sociali, lo strumento consente di
contenere i costi in modo importante e di intercettare le migliori risorse e creatività
giovanili e presenti nella rete, operando una sostanziale accessibilità a tutti alle gare che
una volta erano appannaggio solo dei grandi gruppi o società di comunicazione.

Lo stesso discorso vale per la App. Attualmente ci sono strutture quali i Talent Garden e
i Bic Center attraverso i quali si possono realizzare gare e concorsi di idee sottosoglia,
andando a prendere direttamente dal target giovanile e dalle start up le migliori idee e
soluzioni presenti sul mercato, con un abbattimento dei costi importante.

Quello che si vuole evidenziare è come attualmente sia estremamente difficile procedere
con i tradizionali canoni di classificazione tra azioni e strumenti, monitoraggi e ruoli,
competenze e pianificazioni. La rivoluzione di fatto operata dallo smartphone appena
dieci anni orsono, le innovazioni tecnologiche e la conseguente disintermediazione dei
rapporti - anche gerarchici e di responsabilità - costringe il professionista della
comunicazione (anche in ambito istituzionale) a organizzare il proprio lavoro in team e
a un apprendimento on the job che va oltre le tradizionali divisioni sia del lavoro sia
delle competenze specifiche. Le cosiddette soft skills infatti oggi sono maggiormente
apprezzate e funzionali soprattutto nell‟ambito della comunicazione, la capacità

32
relazionale e di adattamento, la velocità con la quale si riesce a stare al passo con le
innovazioni tecnologiche, la flessibilità sia in termini di orari sia organizzativa, la
disponibilità a un aggiornamento continuo che consenta al professionista di restare sul
mercato del lavoro, in un settore qual è la comunicazione dove comunque il rapporto
fiduciario resta determinante. Per questo abbiamo voluto mettere in gioco direttamente
le nostre competenze e capacità, abbiamo condiviso le agende e ci siamo scambiati idee
e azioni, a favore di un dettaglio operativo che vuole essere la prima misura sia delle
nostre competenze sia di quanto riusciamo e riusciremo a fare, senza finzioni ma con un
realismo che ha la stessa consistenza del problema che con il progetto vogliamo aiutare
a risolvere.

Perché una App

Secondo gli ultimi dati ufficiali, forniti su base internazionale dal sito
www.statista.com, le applicazioni presenti, per fare un esempio solo nel Google Play
Store, hanno oltrepassato i due milioni, un numero incredibile se pensiamo che il
mercato delle app per dispositivi mobili è relativamente recente.

Per questo motivo per il rilancio del Concorso e la realizzazione di una Community è
questo lo strumento individuato dal gruppo di lavoro.

Obiettivi

L‟App VOLANO ha come obiettivo quello di supportare la divulgazione del Concorso,

in particolare dell‟evento e delle opere, dando visibilità agli artisti. L‟obiettivo
secondario è orientare e informare sulle MR e raccogliere fondi per sostenere il
Concorso. Nel Bando per la progettazione della App, sarà richiesta anche una ricerca di
mercato sulla eventuale penetrazione che potrebbe avere nel mercato delle App legate al
sociale.

Target

Il target è costituito da coloro che, nel segmento di popolazione identificata come target
del project work (cfr. pag. 26) usano app.

33
Funzionalità e contenuti

La App sarà gratuita e consentirà di accedere alle opere del Concorso e ad informazioni
correlate alle malattie rare cui si fa riferimento nelle opere.
Nello specifico, tramite la App sarà possibile:

a) Conoscere il Concorso, partecipare ed essere aggiornato [database e funzionalità

sulle novità (eventi, scadenza bando, pubblicazione opere interni alla App] + Link a
ammesse, ecc.). Saranno previsti registrazione alla App, a sito web, social e indirizzo
social (per seguirli) e e-mail (per ricevere e-mail), unitamente e-mail del Concorso
alla funzione “Scrivi al Team del Concorso”

b) Consultare tutte le opere del Concorso, distinte e [database e funzionalità

individuabili (tramite funzione “cerca”) per edizione e anno, interni alla App] + Link a
sezione, categoria, malattia cui sono dedicate o della quale si sito web e social del
parla, autore, volumi nei quali sono presenti (es. catalogo, Concorso
antologia)

c) Votare le opere sia in concorso (per le future edizioni, si [funzionalità interna alla
potrebbero votare le opere tramite App) sia delle edizioni App]
precedenti (in modo che ci sia una classifica delle opere che
piacciono di più, es. “Top 10” globale e per sezione e
categoria)

d) Conoscere per ogni malattia citata nelle opere, tramite [database e funzionalità
collegamento al portale web MondoRare: esenzione, centri di esterni alla App] Link a
diagnosi e cura (distinti per Regioni), associazioni di pazienti, sezioni del portale web
storie (presenti nella sezione medicina narrativa) Mondo Rare

e) Conoscere le normative nazionali e regionali relative alle [database e funzionalità

malattie rare saesterni alla App] Link a
sezioni del portale web
Mondo Rare

f) Contattare direttamente l‟équipe del Telefono Verde [funzionalità interna alla

Malattie Rare (TVMR) per informazioni sui contenuti di cui ai App] + Link a pagina
punti d) e e), tramite telefonata o e-mail “Chiama il TVMR” e TVMR del sito web per
“Scrivi al TVMR” info (orari, ecc.)

g) Sostenere il Concorso tramite donazioni (es. “Fai una Da verificare con ISS
donazione”) modalità tecniche (carta
di credito, bonifico,
PayPal.Me)

34
Tra le funzionalità tecniche, saranno presenti: creazione profilo utente, notifiche push,

integrazione social, inserimento commenti e recensioni della app.

Tutte le attività volte alla promozione delle applicazioni mobili rientrano in quel

complesso lavoro che prende il nome di app marketing. La decisione di fare una gara

per la app rimanda al rapporto con lo sviluppatore vincente la definizione dei dettagli, le

indicazioni e i “nice to have” comprese in questo paragrafo che possono essere utili per

la definizione del contest e per il briefing.

Essenziale in questa fase avere come gruppo una visione di insieme, per procedere

successivamente nell‟attuazione pratica di quanto pianificato, quindi come descrivere e

costruire l‟applicazione al meglio scrivendo un testo efficace e facendo screenshot e

icone accattivanti insieme allo sviluppatore che sarà individuato dalla gara di idee. Da

questo punto di vista, la possibile declinazione del nuovo logo aiuta nella costruzione di

un‟identità precisa.

Design e grafica

L‟ottica entro la quale intendiamo muoverci è sintetizzabile nella sigla ASO (App Store

Optimization): l‟insieme di attività volte all‟ottimizzazione dell‟applicazione in

funzione del motore di ricerca interno all‟App Store (Itunes o GooglePlay, ad esempio)

che, sul profilo pratico, prevede la scelta di nome – titolo, descrizione dell‟applicazione

breve, descrizione dell‟applicazione completa e screenshot (riproponendo l‟ordine con il

quale ci vengono presentati nella scheda dello store).

La scelta del nome e la corretta scrittura della descrizione sono fondamentali per portare

la propria applicazione ad essere presente nella ricerca organica (con questa espressione

si vuole fare riferimento alle liste di risultati fornite dai motori di ricerca).

35
La predisposizione di un testo efficace è pensata per consentire all'App di comparire tra

i primi risultati per ricerche molto frequenti.

Qui di seguito, alcune azioni che dovranno essere implementate:

● Scegliere le parole chiave (o keywords) per la App, conoscere le parole chiave

ricercate in genere dagli utenti, nella veloce ricerca e confronto con gli

stakeholder capire cosa loro desiderano e vogliono dalle app.

● Tenere in considerazione i seguenti fattori:

○ Keywords:

■ Rilevanza: scegliere le parole che sono pertinenti con la App e

che gli utenti dovrebbero ricercare per scaricarla.

■ Numero di ricerche: numero di ricerche effettuate per la singola

parola chiave.

○ Nome della App: la scelta di un nom è diretta conseguenza della ricerca

di parole chiave. Attualmente, il nome del project work è Volano, ma è

probabile che a valle dell‟inserimento delle keywords possa essere

individuato un nuovo nome. Il nome, oltre a contenere parole chiave,

deve essere ovviamente pertinente e consentire all‟utente di comprendere

da subito che parliamo di malattie rare.

○ Descrizione della App:

■ Descrizione breve. È di massimo 167 parole ed è visualizzabile

dall‟utente appena apre la pagina dell‟applicazione senza cliccare

su alcunchè. È molto rilevante in quanto corrisponderà anche con

la meta – description, ovvero col testo visualizzabile in Google

cercando il nome specifico della nostra futura App.

36
 ■ Descrizione lunga. Può ricomprendere al massimo 4.000

caratteri. È fondamentale che la parola chiave principale, a ora

nel nostro caso possiamo immaginare malattie rare, compaia 5

volte nella descrizione. Secondo analisi condotte su base

internazionale il cosiddetto keyword stuffing (ripetizione

scriteriata di parole all‟interno del testo) non ha senso dopo il

superamento questa soglia.

○ Icona e screenshot. L‟icona è la prima cosa che l‟utente vede nel Google

Play e nell‟Apple store che lo spinge a cliccare incuriosito dalla sua

estetica. Da questo punto di vista il logo rivisitato andrebbe bene,

bisogna approfondire in sede di studio di fattibilità e con lo sviluppatore

il raccordo di Volano con le MR. Gli screenshot devono essere

esplicativi: inutile riproporre scritte o loghi dell‟app che coprono la

schermata perché l‟utente vuole capire concretamente come funziona

l‟applicazione e la sua grafica.

○ Grafica e stile. Sarà necessario “declinare” l‟aspetto istituzionale del

Concorso (ideato e promosso dalll‟ISS come organo tecnico-scientifico

del Ministero della Salute) in una grafica e in uno stile “accattivanti” per

l‟utente, con colori, font, immagini e video (es. di testimonial) correlati

all‟immagine del Concorso.

○ Formattazione testi. Per realizzare in modo efficace la sezione della app

dedicata al Concorso è importante organizzare la lettura dividendo la

descrizione in sezioni, paragrafi e orientando l‟utente per la massima

comprensione possibile: permettere ad una persona di comprendere

37
 appieno le potenzialità della tua app è un momento importante per

convincerlo a scaricare.

○ Geolocalizzazione. Molto importante è nell‟applicazione citare il nome

della città oltre che del Paese, in modo da consentire la geolocalizzazione

che nel nostro caso consente sia l‟individuazione dei Centri di ricerca per

ciascuna malattia, sia i servizi resi in prossimità.

○ Valutazione. Di seguito l‟elenco dei fattori più rilevanti da tenere in

considerazione nella valutazione della App:

■ Numero di voti: quante persone hanno votato e recensito

l‟applicazione.

■ Media Voto: media dei voti ricevuti.

■ Numero dei download: numero dei download effettuato dagli

utenti.

■ Andamento dei download: se il numero dei download è in

crescita e, quindi, il trend è positivo.

■ Disinstallazioni: numero di persone che hanno disinstallato l‟app.

■ Utilizzo: frequenza di utilizzo dell‟applicazione.

38
Figura 8 – Wireframe della App Volano

39
Tabella 1 Cronogramma/Diagramma di GANTT

Tempi M1 M2 M3 M4 M5 M6 M7 M8 M9 M10 M11 M12 M13 M14

Feb 2019 Mar 2019 Apr 2019 Mag 2019 Giu 2019 Lug 2019 Ago 2019 Set 2019 Ott 2019 Nov 2019 Dic 2019 Gen 2020 Feb 2020 Mar 2020
Attività
Milestone Premiazio Costituzion Apertura Bando Chiusura Bando XII Premiazione
ne XI ed. e Giuria XII XII ed. ed. e votazioni XII ed. (fine
ed. Giuria febbraio)
Contenuti Ideazione e Produzione Realizzazione e Realizzazione Realizzazione Realizzazione Realizzazione Realizzazione Realizzazione Realizzazione Realizzazione
informativi progettazione e messa in contenuti social contenuti contenuti social contenuti social contenuti social contenuti social e contenuti contenuti social
(contenuti, organizzazi disponibilità dedicati; social sito social e sito e sito
creatività, one di prodotti e Fornitura
identità visiva, contenuti materiali di contenuti per
tecniche di informativi comunicazione App;
realizzazione) verso Diffusione info
dei prodotti e supporti
dei materiali di digitali ed
comunicazione editoriali
per i diversi
target
Evento Avvio contatti Conferenza Convegno al Organizzazione Realizzazione
con Teatro stampa Teatro Eliseo per evento evento
presentazione presentazione premiazione
XII ed. APP e filmato
Concorso;
App Definizione e Selezione Fornitura Verifica e Presentazione e Gestione Gestione Gestione Gestione Aggiornamento
lancio bando Vincitore e contenuti; sperimentazio gestione con vincitori
incarico Affiancamento ne
realizzazione
Filmato Definizione e Selezione Affiancamento Presentazione Diffusione Diffusione Diffusione Diffusione Diffusione
lancio bando Vincitore realizzazione
Social Aggiornamento Creazione Gestione social Gestione Gestione social e Gestione social Gestione social e Gestione social e Gestione Gestione social
media e costante social account e sito social e sito sito e sito sito sito social e sito e sito
sito web FB e TW Instagram e
aggiornamento
costante
Testimonia Identificazi Partecipazion Ringraziamenti
l one/incontr e alla
o premiazione
testimonial
Collaborazi Individuazione Incontri con Incontro
oni e amministrazioni stakeholder MIUR e USR
partnershi , istituzioni,
p associazioni

40
Uff. Presentazi Ricerca best Ricognizione Partecipazio PR pre- Definizione Analisi nuovi Inizio campagna Partecipazione a Partecipazione a Partecipazione a Uscite Diffusione
Stampa, one practice da opportunità e ne Salone conferenza degli strumenti palinsesti di comunicazione trasmissioni trasmissioni radio trasmissioni radio e giornalistiche vincitori;
campagne project trasferire in conoscenze per del Libro e stampa; e degli radio e tv; radio e e televisive, in televisive; su mensili e Partecipazione
comunicazi work progettazione; avere possibilità altri eventi Veicolazione e investimenti per Presentazione televisive particolare coll. Individuazione settimanali; testimonial e
one, media durante Progettazione e disponibilità a presentazione la Campagna di Concorso in Con UnoMattina eccellenze di Realizzazione vincitori a
relation, Cerimonia esecutiva del costi zero o obiettivi e comunicazione strutture e in contenitori e significato comunicato eventi
PR di Piano di ridotti; Gestione risultati attesi individuate da spazi dedicati a comunicativo stampa;
Premiazio comunicazione strumenti per del piano di ISS; problematiche di Realizzazione
ne XI ed. Individuazione ricognizione comunicazione Realizzazione forte impatto video di
testate contenuti esecutivi per sociale documentazio
giornalistiche di informativi MR; la campagna ne della XII
settore e di Progettazione e ed.
interesse realizzazione
azioni/
campagne
informative
Monitorag Monitoraggio Survey Valutazione
gio e primi 6 mesi e finale
valutazione pianificazione
correttivi

41
VALUTAZIONE

La valutazione è un processo continuo che accompagna il progetto dall‟inizio alla fine e

che deve svolgersi parallelamente alla formulazione degli obiettivi, alla pianificazione
delle attività e a tutte le altre fasi. Si tratta di un‟attività che permette di documentare,
analizzare e perfezionare un progetto in corso e di tracciarne un bilancio una volta
concluso. La valutazione offre un sostegno al project manager e al gruppo di lavoro in
ogni fase. Durante l‟elaborazione del progetto aiuta a formulare gli obiettivi e stabilire il
percorso da seguire e durante la realizzazione permette di verificare se il progetto sta
procedendo nella direzione giusta. La valutazione conclusiva mostra gli effetti ottenuti o
ancora ottenibili e gli ulteriori sviluppi possibili.
Il processo di valutazione del nostro project work [Tab. 2] è stato sviluppato partendo
dalla pianificazione degli obiettivi generali e specifici. Tra tutti gli obiettivi sono stati
individuati quelli per i quali è opportuna l‟effettuazione di un monitoraggio attraverso
specifiche azioni e mediante l‟individuazione di indicatori misurabili che potessero
darci l‟idea del reale avanzamento delle varie linee d‟azione del progetto. Le attività e
gli indicatori sono stati scelti anche in base alla loro effettiva utilità e sostenibilità per il
processo di valutazione. Durante il percorso sono state effettuate delle valutazioni
intermedie necessarie ad intraprendere eventuali azioni correttive o a confermare la
bontà delle azioni programmate. La valutazione finale, intesa come verifica della
riuscita o meno del progetto sulla base degli indicatori di processo e di esito, confronto
tra le aspettative e i risultati raggiunti, commenti e suggerimenti per un eventuale
seguito del progetto, non potrà essere completa visto che il calendario degli eventi si
concluderà nel 2020.

Obiettivo principale del progetto

Rilanciare il Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”, organizzato

dal Centro Naionale Malattie Rare dell‟Istituto Superiore di Sanità per sensibilizzare e
informare il grande pubblico su aspetti riguardanti le malattie rare.

42
Obiettivi specifici del progetto

● Organizzazione di un evento con testimonial di rilevanza nazionale.

● Restyling pagina internet dell‟ISS dedicata a “Il Volo di Pegaso”.
● Restyling pagine social de “Il Volo di Pegaso”.
● Realizzazione di un profilo Instagram de “Il Volo di Pegaso”.
● Progettazione di una App dedicata al Concorso e alla sensibilizzazione sulle MR.
● Migliorare le strategie di comunicazione per la diffusione del Concorso su stampa,
radio e televisione.

Obiettivi metodologici:

● Individuare azioni e indicatori in grado di rappresentare l‟andamento del progetto,

al fine di documentarne l‟efficacia.
● Registrare i dati relativi alla realizzazione delle attività, organizzandoli
progressivamente in un quadro globale per avere una visione d‟insieme dello
sviluppo progettuale.
● Fornire una valutazione dei risultati conseguiti, condotta tramite il riferimento a
indicatori quantitativi e qualitativi, con carattere sia descrittivo, sia valutativo che
evidenzi i punti di forza e i punti di debolezza.

43
Tabella 2 Valutazione delle azioni del project work: tempi, strumenti e metodi
Obiettivo
Verifica dell‟avanzamento dei
lavori del project Work
Verifica dell‟avanzamento dei
lavori del project Work
Migliorare le azioni di
comunicazione sulla stampa
Migliorare le azioni di
comunicazione su TV e WebTV
Migliorare le azioni di
comunicazione sulla radio
Aumentare la visibilità della
pagina internet dedicata
Aumentare la visibilità del
Concorso sui social media
Azione
Incontri periodici in presenza
Incontri periodici a distanza in
videochiamata
Diffusione su quotidiani, periodici e
riviste specializzate dei comunicati
stampa realizzati
Diffusione del video realizzato tramite
Zooppa sul Concorso
Diffusione di comunicati stampa e
interviste ai protagonisti
Restyling pagina internet
Restyling pagina Facebook del
Concorso e diffusione dei contenuti
dedicati
Indicatore Standard Fonte dei dati
N° riunioni effettuate ≥ 3 riunioni Verbale della riunione
(da giugno a dicembre 2018)
N° riunioni effettuate ≥ 6 riunioni Verbale della riunione
(da giugno a dicembre 2018)
N° articoli pubblicati Comunicato pubblicato in Stampa online e cartacea,
almeno 3 diverse testate nazionale e regionale
N° passaggi tv ≥ 5 passaggi tv Reti TV nazionali e regionali
N° passaggi radio ≥ 3 passaggi radio Emittenti radiofoniche nazionali
e regionali
N° accessi 12 mesi dopo ≥ +20% Pagina dedicata al Concorso sul
restyling rispetto al N° sito ISS
accessi prima restyling
N° accessi 12 mesi dopo ≥ +20% Pagina Facebook
restyling rispetto al N° (funzione Insight)
accessi prima restyling
44
Aumentare la visibilità del
Concorso sui social media
Organizzazione evento artistico
Aumentare la visibilità
dell‟evento artistico
Aumentare la visibilità
dell‟evento artistico
Rilancio della partecipazione al
Concorso “Il Volo di Pegaso”
Realizzazione di un profilo Instagram Apertura profilo
del Concorso e diffusione dei contenuti Instagram entro il Valutazione qualitativa Instagram
dedicati (Zooppa) febbraio 2019
Reclutamento di testimonial con Testimonial presenti allo ≥ 1 testimonial Evento artistico
risonanza nazionale spettacolo
Realizzazione di dirette streaming N° accessi alle dirette Valutazione qualitativa Profili social
streaming sui canali
social
Generare e monitorare gli hashtags Realizzazione report Valutazione qualitativa Profili social
dedicati all‟evento sull‟uso dei diversi
hashtags creati
Partecipazione al Concorso mediante N° opere pervenute ≥ +10% opere pervenute Schede di iscrizione pervenute a
l‟invio di un‟opera rispetto al 2017 account posta Concorso

Sensibilizzazione del pubblico
sulle MR
Valutazione della soddisfazione
dei partecipanti al Concorso
Acquisire l‟opinione degli spettatori
dell‟evento per capirne il grado di
soddisfazione
Rilevare il livello di soddisfazione sulla
accessibilità e completezza delle
informazioni presenti nel sito
Interviste strutturate al ≥ 50 questionari online Questionari strutturati online
termine dello spettacolo compilati
Compilazione questionari Punteggio medio per ogni item Questionari online
online al termine della ≥ 7 su 10
procedura di invio
dell‟opera

45
BUDGET

Investimenti e risorse

La particolare tipologia del progetto e la necessità di entrare in un evento già strutturato

in una pubblica amministrazione obbliga il gruppo di lavoro a contenere i costi il più
possibile, e ad abbandonare un'ipotesi iniziale che era soprattutto “di scuola”. Inserito
viceversa Volano nella realtà i componenti del gruppo hanno deciso di offrire il lavoro e
la loro competenza all'iniziativa, contribuendo in prima persona sia con la loro
professionalità sia con i loro contatti allo sviluppo e alla realizzazione dello stesso
progetto. Molti dei servizi presentati, dunque, saranno a titolo gratuito ovvero non
oneroso, evidenziando al contempo il valore dell'agenda e delle relazioni dei
componenti del gruppo, prerequisito di qualsiasi operatore della comunicazione.
A titolo esemplificativo, di seguito i servizi che si otterranno a titolo gratuito; le
indicazioni sono fornite a valle di una verifica reale e non ipotetica.
● Disponibilità del Teatro Eliseo di Roma
● Disponibilità di attrice e attori come testimonial
● Disponibilità di musicista come testimonial
● Disponibilità di uno o più giornalisti per gli eventi previsti (nello specifico per la
premiazione Maria Grazia Mattei, conduttrice TG2)
● Disponibilità di TV2000 per la copertura mediatica dell'evento in diretta
● Disponibilità di un Filmaker per la realizzazione dei filmati necessari per l'ufficio
stampa ed eventualmente per la App
● Disponibilità del servizio di rassegna stampa dedicato
● Disponibilità di una fotografa per la realizzazione delle foto da inserire nelle App
e per l'US
● Disponibilità di tutti i componenti del gruppo di lavoro a lavorare a titolo gratuito
● Disponibilità del BAICR a fornire una sede logistica per il gruppo
nell'espletamento del proprio lavoro
● Disponibilità di un grafico per la realizzazione dell'immagine coordinata on e
offline

46
 Budget necessario per la realizzazione

Montepremi per concorso App e successivo sviluppo € 15.000

Montepremi per concorso di idee per il filmato promozionale e successiva € 12.000

realizzazione

Tipografia e prodotti promozionali € 2.500

Segreteria € 2.000

Campagne di comunicazione social € 3.000

Viaggi e trasferte nel corso dell'anno € 3.000

Ospitalità e spese rappresentanza per testimonial € 2.000

Totale € 39.500

47
COLLABORAZIONI E PATROCINI

Partenariato pubblico-privato, patrocinio, contributi finanziari

Per chi opera quotidianamente nella Pubblica Amministrazione (PA) il partenariato

pubblico privato (PPP) è oggi anche una prassi operativa consolidata, oltre ad avere
naturalmente la sua identità e status giuridico come più sotto abbiamo cercato
velocemente di riportare. La riforma infatti del titolo V della Costituzione e la
legislazione europea (pensiamo solo al Trattato di Maastricht del 1992) hanno di fatto
“costretto” le istituzioni centrali sia a fare i conti con principi quali la Sussidiarietà
orizzontale, che fino alla fine del secolo scorso erano pressoché sconosciuti, sia a
confrontarsi con soggetti privati che in Europa e financo in molte regioni italiane
svolgono ruoli e hanno competenze che una volta erano appannaggio della sola
macchina statale. Sempre per restare nell‟ambito dell‟esperienza dei componenti del
gruppo abbiamo condiviso la realtà del mondo del lavoro così come è organizzata oggi
in ambito italiano ed europeo.
In Europa, soprattutto del Nord, le agenzie per il lavoro pubbliche e private lavorano in
accordo per il raggiungimento degli obiettivi e dei LEP (Livelli Essenziali di
Prestazione) fissati a livello statale e comunitario. Il Fondo Sociale Europeo, già dagli
anni Novanta, prevede che i fondi siano erogati a livello regionale attraverso la
definizione di specifici obiettivi sovranazionali, e si organizza in termini di Sussidiarietà
sia orizzontale sia verticale. Il mercato del lavoro italiano, ad esempio, vede LEP
definiti a livello nazionale, centri per l‟impiego e mondo della formazione che hanno
competenza regionale, e operatori sia pubblici sia privati. La stessa nascita delle
Agenzie Indipendenti - da quella per la privacy a quella anticorruzione piuttosto che per
la concorrenza - asseconda di fatto questa trasformazione in atto nella nostra società sia
nazionale sia europea, e financo (pensiamo solo all‟ambiente) mondiale. La definizione
infatti di standard chiari, conosciuti e condivisi è il prerequisito necessario per realizzare
azioni e strumenti in PPP.
Al fine dunque di rendere sostenibile il progetto proposto, ovvero ottenere un sostegno
economico per realizzare il Piano di comunicazione e per la esecuzione dell‟evento
finale, in questo paragrafo saranno analizzati alcuni possibili istituti che si potrebbero
applicare non solo al caso di specie, ma anche ad altri eventi ed iniziative, essendo i
modelli di seguito proposti replicabili in qualsiasi ambito.
48
Tale analisi si è resa necessaria, dopo aver individuato dei possibili soggetti che
potrebbero essere coinvolti avendo un interesse istituzionale affine a quello che si vuole
promuovere e tutelare tramite il Concorso.
Nello specifico, questi soggetti sono le associazioni mediche, gli ordini professionali dei
Medici Chirurghi ed Odontoiatri e la Federazione degli Ordini, le Regioni, il Ministero
della Salute, le associazioni dei malati e quelle di cittadinanza attiva, ecc..
A questi soggetti si aggiunge un soggetto che merita una citazione speciale, dato che
proprio recentemente la Regione Lazio con Determinazione 2 novembre 2018, n.
G13890 ha rinnovato il Centro di Coordinamento regionale delle MR, ampliandone i
poteri, attribuendogli la possibilità di partecipazione alle iniziative nazionali ed
internazionali sulle MR. Ma nel progetto sono partner anche soggetti quali teatri, RAI,
Media partner, aziende private quali Telpress, tutti coloro che a vario titolo e con
contributi che saranno sottoposti a specifiche convenzioni o contratti potranno
contribuire a raggiungere i risultati che il progetto si propone di realizzare.

Partenariato

In un‟epoca di scarse risorse, il PPP rappresenta, per i governi locali, un'importante

opzione di approvvigionamento per finanziare, costruire, rinnovare o sfruttare
un'infrastruttura o la fornitura di un servizio.
Con l‟espressione Partenariato Pubblico Privato si identificano le plurime forme di
cooperazione instaurabili tra poteri pubblici ed operatori economici privati al fine di
finanziare, realizzare e gestire opere pubbliche e/o di erogare servizi destinati al
soddisfacimento di esigenze di interesse generale.
Trattasi di un istituto di matrice europea connotato, in particolare, da una sostanziale
equi ordinazione tra soggetti pubblici e privati:
1. I primi (pubbliche amministrazioni) hanno il compito di
individuare/selezionare sia gli interessi pubblici da tutelare e garantire alla
collettività sia lo strumento economico/giuridico/finanziario più adeguato
per poterli conseguire;
2. i secondi (soggetti privati), invece, mettono a disposizione degli intenti delle
amministrazioni le proprie capacità finanziarie nonché il proprio know how
tecnico-commerciale, chiedendo in cambio il diritto di ritrarre una
determinata utilità che – in aderenza a quanto prescritto dall‟art. 180, co. 2

49
 del Codice – può essere rappresentata da un determinato canone riconosciuto
dall‟ente concedente e/o da qualsiasi altra forma di contropartita economica
ricevuta dal medesimo operatore economico, anche sotto forma di introito
diretto della gestione del servizio ad utenza esterna.

Sotto l‟egida dei principi contenuti nella Legge Delega, il Nuovo Codice Appalti
(D.Lgs. n. 50/2016), disciplina all‟art. 18010 l‟istituto del Partenariato Pubblico Privato,
la cui definizione normativa è data dall‟art 3, comma 1, lett. eee) del suddetto decreto
legislativo, secondo cui si intende per «contratto di partenariato pubblico privato», il
contratto a titolo oneroso stipulato per iscritto con il quale una o più stazioni appaltanti
conferiscono a uno o più operatori economici per un periodo determinato in funzione
della durata dell‟ammortamento dell‟investimento o delle modalità di finanziamento

10
D.Lgs. 18-4-2016 n. 50 Codice dei contratti pubblici. Art. 180 Partenariato pubblico privato
1. Il contratto di partenariato è il contratto a titolo oneroso di cui all'articolo 3, comma 1, lettera eee). (444)
2. Nei contratti di partenariato pubblico privato, i ricavi di gestione dell'operatore economico provengono dal canone riconosciuto
dall'ente concedente e/o da qualsiasi altra forma di contropartita economica ricevuta dal medesimo operatore economico, anche sotto
forma di introito diretto della gestione del servizio ad utenza esterna. Il contratto di partenariato può essere utilizzato dalle
amministrazioni concedenti per qualsiasi tipologia di opera pubblica. (445)
3. Nel contratto di partenariato pubblico privato il trasferimento del rischio in capo all'operatore economico comporta l'allocazione a
quest'ultimo, oltre che del rischio di costruzione, anche del rischio di disponibilità o, nei casi di attività redditizia verso l'esterno, del
rischio di domanda dei servizi resi, per il periodo di gestione dell'opera come definiti, rispettivamente, dall'articolo 3, comma 1,
lettere aaa), bbb) e ccc). Il contenuto del contratto è definito tra le parti in modo che il recupero degli investimenti effettuati e dei
costi sostenuti dall'operatore economico, per eseguire il lavoro o fornire il servizio, dipenda dall'effettiva fornitura del servizio o
utilizzabilità dell'opera o dal volume dei servizi erogati in corrispondenza della domanda e, in ogni caso, dal rispetto dei livelli di
qualità contrattualizzati, purché la valutazione avvenga ex ante. Con il contratto di partenariato pubblico privato sono altresì
disciplinati anche i rischi, incidenti sui corrispettivi, derivanti da fatti non imputabili all'operatore economico.
4. A fronte della disponibilità dell'opera o della domanda di servizi, l'amministrazione aggiudicatrice può scegliere di versare un
canone all'operatore economico che è proporzionalmente ridotto o annullato nei periodi di ridotta o mancata disponibilità dell'opera,
nonché ridotta o mancata prestazione dei servizi. Se la ridotta o mancata disponibilità dell'opera o prestazione del servizio è
imputabile all'operatore, tali variazioni del canone devono, in ogni caso, essere in grado di incidere significativamente sul valore
attuale netto dell'insieme degli investimenti, dei costi e dei ricavi dell'operatore economico. (446)
5. L'amministrazione aggiudicatrice sceglie altresì che a fronte della disponibilità dell'opera o della domanda di servizi, venga
corrisposta una diversa utilità economica comunque pattuita ex ante, ovvero rimette la remunerazione del servizio allo sfruttamento
diretto della stessa da parte dell'operatore economico, che pertanto si assume il rischio delle fluttuazioni negative di mercato della
domanda del servizio medesimo.
6. L'equilibrio economico finanziario, come definito all'articolo 3, comma 1, lettera fff), rappresenta il presupposto per la corretta
allocazione dei rischi di cui al comma 3. Ai soli fini del raggiungimento del predetto equilibrio, in sede di gara l'amministrazione
aggiudicatrice può stabilire anche un prezzo consistente in un contributo pubblico ovvero nella cessione di beni immobili che non
assolvono più a funzioni di interesse pubblico. A titolo di contributo può essere riconosciuto un diritto di godimento, la cui
utilizzazione sia strumentale e tecnicamente connessa all'opera da affidare in concessione. Le modalità di utilizzazione dei beni
immobili sono definite dall'amministrazione aggiudicatrice e costituiscono uno dei presupposti che determinano l'equilibrio
economico-finanziario della concessione. In ogni caso, l'eventuale riconoscimento del prezzo, sommato al valore di eventuali
garanzie pubbliche o di ulteriori meccanismi di finanziamento a carico della pubblica amministrazione, non può essere superiore al
quarantanove per cento del costo dell'investimento complessivo, comprensivo di eventuali oneri finanziari. (443)
7. Si applica quanto previsto all'articolo 165, commi 3, 4 e 5, del presente codice. (447)
8. Nella tipologia dei contratti di cui al comma 1 rientrano la finanza di progetto, la concessione di costruzione e gestione, la
concessione di servizi, la locazione finanziaria di opere pubbliche, il contratto di disponibilità e qualunque altra procedura di
realizzazione in partenariato di opere o servizi che presentino le caratteristiche di cui ai commi precedenti.
(443) Comma corretto da Comunicato 15 luglio 2016, pubblicato nella G.U. 15 luglio 2016, n. 164 e, successivamente, così
modificato dall‟ art. 107, comma 1, lett. d), D.Lgs. 19 aprile 2017, n. 56.
(444) Comma così modificato dall‟ art. 107, comma 1, lett. a), D.Lgs. 19 aprile 2017, n. 56.
(445) Comma così modificato dall‟ art. 107, comma 1, lett. b), D.Lgs. 19 aprile 2017, n. 56.
(446) Comma così modificato dall‟ art. 107, comma 1, lett. c), D.Lgs. 19 aprile 2017, n. 56.
(447) Comma così sostituito dall‟ art. 107, comma 1, lett. e), D.Lgs. 19 aprile 2017, n. 56.

50
fissate, un complesso di attività consistenti nella realizzazione, trasformazione,
manutenzione e gestione operativa di un‟opera in cambio della sua disponibilità, o del
suo sfruttamento economico, o della fornitura di un servizio connesso all‟utilizzo
dell‟opera stessa, con assunzione di rischio secondo modalità individuate nel contratto,
da parte dell‟operatore.
In questo modo, il nuovo codice enuclea una tipologia contrattuale aperta, ove rientrano
figure contrattuali e societarie stipulabili tra soggetti pubblici e soggetti privati,
modalità di affidamento e di finanziamento da parte di privati, nonché progettazione di
fattibilità tecnico ed economica e progettazione definitiva delle opere o dei servizi
connessi.
L‟articolo specifica, innanzitutto, che i ricavi di gestione dell‟operatore economico
possano provenire non solo dal canone riconosciuto dall‟ente concedente ma anche da
qualsiasi altra forma di contropartita economica, quale, ad esempio, l‟introito diretto
della gestione del servizio ad utenza esterna.
Si distingue, così, il PPP per la realizzazione delle c.d. “opere fredde”, opere che non
hanno una rilevanza imprenditoriale tale da produrre ritorni diretti o comunque in cui la
funzione sociale è assolutamente predominante tanto da non consentire l‟applicazione di
tariffe, e “opere calde”, ossia opere che hanno una rilevanza imprenditoriale, poiché
suscettibili, nel breve-medio periodo, di produrre una redditività futura e i cui costi di
investimento possono essere tendenzialmente ammortizzati con i flussi di cassa
derivanti dalla gestione economica dell‟infrastruttura.
La ratio di siffatta tipologia di collaborazione risiede nell‟oramai indifferibile esigenza,
da un lato, di procedere al superamento delle crisi finanziarie e di porre rimedio ai
vincoli pubblici posti alla spesa pubblica e, dall‟altro lato, di rinnovare
considerevolmente il modus operandi della p.a. attraverso l‟acquisizione di conoscenze
tecniche e scientifiche tali da rendere l‟azione amministrativa decisamente più vicina ai
principi di imparzialità e buon andamento che dovrebbe reggere l‟amministrazione della
res publica (cfr. art. 97, Costituzione).
Alla luce delle disposizioni sopra richiamate, il PPP si delinea, dunque, come un genus
contrattuale riferibile tanto a fattispecie contrattuali tipiche aventi una regolamentazione
specifica nel Codice quanto a fattispecie atipiche che, pur non essendo contemplate
dalla normativa di settore, sono connotate dalle caratteristiche sopra tratteggiate
(onerosità, trasferimento del rischio ed equilibrio economico finanziario).

51
Alcune tipiche declinazioni di Partenariato Pubblico Privato sono espressamente
richiamate, a titolo esemplificato, dall'ottavo alinea dell‟art. 180 del Codice, a mente del
quale rientrano in tale tipologia di contratti:
1. la finanza di progetto (o project financing);
2. la concessione di servizi;
3. la locazione finanziaria di opere pubbliche;
4. il contratto di disponibilità; nonché
5. qualsiasi altra procedura di realizzazione in partenariato di opere o servizi
che presentino le caratteristiche dei contratti di PPP.
Quello che può interessare in questa sede è la finanza di progetto o project financing.

Patrocinio e contributi finanziari

Ai sensi dell‟art. 12 della legge 07.08.1990 n. 241 e successive modificazioni ed

integrazioni e dell‟art. 26 del D.Lgs. n. 33 del 14.03.2013, le concessioni di contributi e
di altri benefici economici a soggetti pubblici e privati sono subordinate alla
predeterminazione e alla pubblicazione, da parte dell‟Amministrazione precedente, dei
criteri e delle modalità cui l‟Amministrazione stessa deve attenersi.
In virtù di ciò la Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi ed
Odontoiatri ha recentemente approvato il Regolamento per la concessione di contributi,
sovvenzioni, agevolazioni economiche e patrocini.
Il patrocinio è il riconoscimento ufficiale della FNOMCeO di apprezzamento e di
adesione ad iniziative, attività, eventi e/o progetti ritenuti meritevoli per le loro finalità
in ambito sanitario.
Il contributo finanziario, invece, è l‟erogazione di una somma di denaro ai soggetti
richiedenti a sostegno di interventi rientranti nelle finalità, nei compiti e nella
programmazione della FNOMCeO. Come meglio specificato nell‟ art. 11, punto 2) i
contributi possono essere per iniziative in ambito sanitario attinenti alla sfera culturale e
sociale e per opere editoriali e di comunicazione. Lo scopo, in particolare, deve essere
quello di sostenere, favorire e diffondere la conoscenza in materia sanitaria, di
prevenzione, d‟ informazione, ecc.

52
BIBLIOGRAFIA

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strategia di comunicazione per migliorare salute e sanità. Il Pensiero Scientifico
Editore, Roma.
Argano L., Bollo A., Dalla Sega P., Candida V. (2005) Gli eventi culturali. Ideazione,
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Manzotti S., Griffo G., Veglia F. (Eds). Narrazione e disabilità intellettiva.
Valorizzare le esperienze individuali nei percorsi educativi e di cura. Edizioni
Erickson, Trento.
Greenhalgh T., Hurwitz B., editors (1998) Narrative based medicine: dialogue and
discourse in clinical practice. BMJ Books, London, 202-211.
Lewis J., Snyder M., Hyatt-Knorr H. (2017) Marking 15 years of the Genetic and Rare
Diseases Information Center. Transl Sci Rare Dis 25:77-88
Marmot M. (2016) La salute diseguale: la sfida di un mondo ingiusto. Il Pensiero
Scientifico Editore, Roma.
Polizzi A., Balsamo A., Bal M.O., Taruscio D. (2014) Rare diseases research and
practice. Endocr Dev 27:234-256.

53
Polizzi A, Sanseverino A, Gentile AE, Taruscio D. (2018) L‟inclusione attiva e
consapevole della persona con malattia rara nel complesso sistema socio-
assistenziale. Capitolo in “Educare alla salute e all‟assistenza. Manuale per
operatori”, Bruno Mondadori. ISBN 978-88-677-4187-8.
Rahi J.S., Manaras I., Tuomainen H., Hundt G.L. (2004) Meeting the needs of parents
around the time of diagnosis of disability among their children: evaluation of a novel
program for information, support and liaison by keyworkers. Pediatrics 114:e477-82
Rifkin Jeremy, (2011) La Terza Rivoluzione Industriale, come il “potere laterale” sta
trasformando l'energia, l'economia, il mondo, Mondadori, Milano
Taruscio D. et Al. (2014) The Italian National Centre for Rare Diseases: where research
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Tomes N. (2007) Patients empowerment and the dilemmas of late-modern
medicalisation. Lancet 369:698-700.
Shannon, C. e Weaver, W., 1949 [1971]: The Mathematical Theory of Communication,
Urbana, The University of Illinois Press (trad it. La teoria matematica della
comunicazione, Milano, ETAS).
Watzlawick Paul (1978) Pragmatica della comunicazione umana. Studio dei modelli
interattivi, delle patologie e dei paradossi. Casa editrice Astrolabio. Roma.

SITOGRAFIA

● www.iss.it
● www.iss.it/cnmr
● www.iss.it/pega
● Estratto dal Capitolo 16 – Partneriato Pubblico – Privato, del Manuale Cesda
“Diritto degli Appalti Pubblici Aggiornato alle novità del nuovo codice appalti
2016″.
● Public-Private Partnership: identificazione, valutazione e monitoraggio dei rischi
gravanti sul partner privato Autore: Lorenzo Piscitelli In: Appalti pubblici; in
www.diritto.it
● I comuni italiani e il Partenariato Pubblico Privato DOCUMENTO DI ANALISI
N. 15 http://www.senato.it/service/PDF/PDFServer/BGT/01068955.pdf

54
● www.fnomceo.it
● http://www.regione.lazio.it/bur - BURL n. 91 del 0811.2018
● https://www.eurordis.org/it/content/politiche-sociali-e-cure-integrate
● www.statista.com

55
ALLEGATI

Verbali di riunione del gruppo di lavoro del projectwork (n. 2).

ALLEGATO 1

Verbale della Riunione

mercoledì 6 Giugno 2018 ore 16.30 presso la sede del BAICR - Via di Porta Pinciana,
17 – Roma si è svolto il il primo incontro tra i partecipanti al gruppo di progetto
“Rilancio del Concorso Il Volo di Pegaso”, nell‟ambito del Master in comunicazione
istituzionale dell'Università di Tor Vergata.
ORDINE DEL GIORNO:
1. Individuazione dei ruoli dei partecipanti al gruppo di progetto
2. Identificazione degli obiettivi
3. Definizione della struttura del progetto
4. Individuazione delle attività
5. Rappresentazione degli strumenti e dei tempi di realizzazione

Presenti
Sebastiano Barbato, Simona Rossetti, in videochiamata Stefano Piccardi, Amalia
Gentile ( Lia) , Alessandro Vaccari.
Simona aggiorna Sebastiano ( ultimo in ordine cronologico ad essersi unito al gruppo)
sui contatti che fino a quel momento sono avvenuti all‟interno del gruppo di lavoro.
Amalia che lavora all‟ Istituto Superiore di Sanità ha proposto un rilancio del concorso
artistico e letterario “Le ali di Pegaso” sulla sensibilizzazione al tema delle MR, arrivato
alla sua decima edizione. Il gruppo formatosi su questa idea progettuale aveva puntato
su un restyling degli strumenti (sito web, popolamento e maggiore interazione delle
pagine social). Amalia avverte che per motivi interni al ISS il sito è praticamente
intoccabile a livello strutturale e che il personale addetto ai social è numericamente
ridotto, inoltre non esiste personale dedicato alla comunicazione social, ma sono le
persone che fanno parte del suo ufficio che se ne curano. Inizia un momento di
condivisione e brainstorming sulle varie fasi della progettualità. Questa criticità verrà
messa in discussione nelle prossime riunioni per capire al meglio le varie opzioni da

56
proporre per risolvere: sito esterno ( costi?) restyling sono contenuto, affidamento ad un
contest per la riprogettazione, stesso discorso anche per i profili social. Simona propone
una serie di spunti di discussione specifici sulle varie fasi del progetto e chiede a Lia di
scendere più nel dettaglio rispetto alle varie fasi del concorso: 1) che fine fanno le opere
? circa 100 sono state acquisite dall‟ISS, Lia a tal proposito auspica la creazione di
un‟asta che potrebbe finanziare la messa in opera degli strumenti di comunicazione. 2)
le opere vengono premiate? Si con la visibilità e la creazione di una mostra, la raccolta
in un catalogo cartaceo. Stefano propone di raccogliere le opere in una app. Il gruppo di
lavoro nelle precedenti discussioni informali aveva auspicato la nascita di una app
dedicata al concorso. Seguono una serie di domande a Lia su come è strutturato il
concorso:

Nove le sezioni:

-Sezioni arti letterarie: narrativa e poesia;

-Sezioni arti visive: disegno, pittura, scultura, fotografia, opera grafica digitale.

-Sezioni arti musicali: composizione musicale e interpretazione musicale.

Suddivisi in: Minori - Adulti principianti - Adulti professionisti

La Giuria della X edizione annovera personalità del mondo letterario, artistico,

musicale, culturale e scientifico. Per maggiori dettagli vedi il bando della X edizione.

Il gruppo affronta la tematica degli obiettivi:

La sensibilizzazione alle MR attraverso il rilancio del concorso è un obiettivo condiviso

da tutto il gruppo, è il nostro core business. Alessandro propone di avviare la fase del
rilancio con la creazione di evento con testimonial. Il gruppo accoglie la proposta con
entusiasmo. I prossimi passi saranno individuare le personalità da coinvolgere, si fanno
i nomi di Bebe Vio e Daniele Silvestri, Niccolò Fabi. Si propone come sede il teatro
Eliseo dove Alessandro è di casa.

Si parla dei partner i membri del gruppo propongono l‟ospedale Gemelli, la Regione
Lazio e Lazio innova agenzia della Regione Lazio che si occupa di start up e crescita
delle aziende nel lazio anche nell‟abito del sistema culturale. L‟ISS è ovviamente
coinvolto da Amalia.

57
Su eventuali azioni di fund raising Amalia racconta l‟esperienza negativa vissuta
dall‟Iss in passato.

Ci si concentra sulla App e a chi debba rivolgersi: targhettizzare sarà un sotto obiettivo,
Simona sottolinea l‟importanza della prevenzione acido folico e screening prenatale che
abbattono l‟incidenza delle malattie, quindi l‟App dovrà mettere in risalto questo
aspetto, si rivolge anche alle persone che vogliono avere un figlio. Dovrà inoltre
mostrare le opere in catalogo collegate alle malattie anche un database, una rete delle
associazioni da contattare, sarà diffusa nei consultori e dovrà essere multilingua, oltre a
contenere un elenco di siti web affidabili, un collegamento al numero verde nazionale e
il tasto fai una donazione.

Si affronta il tema del nome del progetto: proposte da Simona

1) VOLA più iN alto PegasO acronimo: VOLANO

2) Il volo di pegaso 3.0 Pay off: Riconnettere i saperi nelle MR oppure Uno
sguardo nuovo sulla comunicazione delle MR oppure La nuova informazione
sulle MR
3) Pegaso voLA iN Alto: acronimo PLANA
I titoli proposti da Alessandro sono
1) Nulla è più Raro della verità. Impara a conoscerti oppure racconta (o
scopri) la tua malattia
2) Sulle ali di Pegaso
Rilancio del concorso artistico-letterario per la sensibilizzazione sulle MR

Si cerca di definire i ruoli:

Stefano si propone per la progettazione dei media ( da coinvolgere su indicazione di

Alessandro anche quelli tradizionali) e per l‟Analisi del contesto e Monitoraggio e
valutazione.
Sebastiano si occuperà del reperimento della documentazione di un eventuale studio
sull‟asta delle opere, Alessandro oltre a curare i costi sarà il contatto con i testimonial
insieme a Simona e a Lia che avrà anche la parte relativa alla comunicazione. Emanuela
curerà l‟analisi swot.

58
Il ruolo del project manager sarà ricoperto da Simona secondo le indicazioni venute dai
componenti del gruppo.

I prossimi passi saranno da parte di Simona impostare una bozza di indice entro la
settimana seguente a quella dell‟incontro e stilare il verbale della presente riunione.

Alla fine della produttiva riunione Simona si fa carico di inserire le indicazioni emerse
all‟interno del “Modulo di progetto” presente sullo scaffale della piattaforma on line
trasformandolo in word editabile. L‟invio del modulo, previa scelta definitiva del nome
sarà propedeutico all‟apertura del forum dedicato sulla piattaforma. Simona avrà cura di
inviarlo lo invierà per mail a tutti i componenti del gruppo di progetto per verifica ed
eventuali correzioni. In occasione delle lezioni in presenza il gruppo di lavoro avrà un
secondo incontro.
Area giuridico-legale: Emanuela Marino
Area economico-finanziaria: Alessandro Vaccari
Area pianificazione e organizzazione: Stefano Piccardi
Area funzioni di supporto: Sebastiano Barbato
Area comunicazione strategica: Amalia Egle Gentile/Alessandro Vaccari

Responsabile del progetto: Simona Rossetti ha diverse esperienze nell‟ambito della

progettazione europea e ha seguito per diversi anni team di progettisti impegnati nella la
valorizzazione del patrimonio culturale della Regione Lazio.
Analisi del contesto: Amalia Egle Gentile/ Emanuela Marino/ Sebastiano Barbato i
quali hanno già partecipato in questo ruolo a diverse progettazioni europee nelle
funzioni di ambito giuridico e analisi di contesti normativi nazionali ed internazionali,
oltre che partecipazione alla progettazione, realizzazione e valutazione di progetti in
ambito nazionale ed internazionale (es. ERASMUS+, European Joint Actions)
Definizione del Budget: Alessandro Vaccari/Sebastiano Barbato: entrambi hanno
maturato esperienza sul tema nel contesto di altre istituzioni o organismi indipendenti.
Responsabile comunicazione: Alessandro Vaccari / Amalia Egle Gentile si occupano da
anni di organizzazione di eventi sia culturali che di altra natura – ambito socio sanitario
di percorsi formativi (corsi, ma anche convegni) e di coordinamento di servizi di
informazione e orientamento
Valutazione e monitoraggio: Stefano Piccardi si occupa e si è occupato di sistemi di
gestione della qualità

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ALLEGATO 2
Verbale della Riunione

Il 13/07/2018 presso la l‟Università di Tor Vergata – Roma si è svolto il secondo

incontro tra i partecipanti al gruppo di progetto “Rilancio del concorso Volo di Pegaso”,
nell‟ambito del Master in comunicazione istituzionale.

ORDINE DEL GIORNO:

1. Definizione più specifica degli ambiti di intervento dei partecipanti al gruppo di

progetto
2. Definizione degli obiettivi
3. Impostazione indice
4. Individuazione delle attività
5. Creazione cronoprogramma attività del gruppo

Presenti

Stefano Piccardi, Amalia Gentile, Alessandro Vaccari, Sebastiano Barbato, (in

videochiamata) Simona Rossetti.

Si prende visione della scheda progetto in via di definizione da inviare al Baicr, a parte
qualche aggiustamento relativo all‟opportunità di inserire un fund rising in
concomitanza dell‟evento coi testimonial che rappresenta per noi l‟apice del piano di
comunicazione, oppure un‟asta con le opere di proprietà dell‟Istituto. Per ora queste
sono solo ipotesi che siamo valutando se inserire o meno nel project work. Rispetto ai
costi, abbiamo preferito per ora inserire nella scheda i costi reali, partendo dal
presupposto che essendo un evento benefico necessitiamo di avere una sostenibilità
economica tale da avere credibilità presso coloro i quali intendono supportarci e
finanziare la campagna di sensibilizzazione e l‟evento. Indubbiamente stiamo valutando
come abbattere i costi attivando un circuito virtuoso di pubbliche relazioni e partenariati
pubblico/privato, che rappresenta uno dei punti di forza del gruppo di lavoro. Il gruppo
delibera la convalida definitiva ed il successivo invio (previa correzione e stesura
definitiva) entro la scadenza fissata dal BAICR.

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Inoltre viene validata una prima bozza di indice ed il gruppo si propone in base a quanto
elaborato di distribuire il lavoro tra i componenti in base alle competenze individuate in
precedenza.

Indice progetto PREMESSA

INTRODUZIONE

Logo del progetto

1 . ANALISI DEL CONTESTO

1.1 Analisi del contesto

1.2 Evoluzione del quadro normativo Italiano sulle MR

1.3 Il contesto Italiano

1.4 il linguaggio e la comunicazione negli eventi di sensibilizzazione

1.5 Buone pratiche in Europa e in Italia

2. OBIETTIVO

2.1 Obiettivo: sensibilizzazione alle MR – la nuova veste di Pegaso

2.2 Analisi SWOT del progetto

3. PIANO OPERATIVO

3.1 Introduzione

3.2 Esperienze e risultati delle edizioni precedenti

3.3 Le MR strumenti medico-legali e giuridici

3.4 Caratteristiche della strategia di intervento (Finalità – priorità della strategia)

3.5 Obiettivi e fasi del Progetto

3.6 Destinatari del progetto

3.6.1 Beneficiari potenziali

3.6.2 Beneficiari effettivi

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 3.6.3 Grande pubblico

3.6.4 Moltiplicatori di informazione

3.7 Azioni di comunicazione e modalità di realizzazione

3.7.1 Azioni di comunicazione

3.7.1.1 Evento

3.7.1.2 Sito

3.7.1.3 Canali social

3.7.1.4 App

3.7.2 Canali e strumenti per le attività di comunicazione

4. RISORSE E COSTI

4.1 Analisi dei dati dei destinatari del progetto

4.2 Individuazione delle risorse umane, economiche, strumentali, necessarie per

svolgere le azioni programmate

4.3 Gli attori del territorio (stakeholders)

4.4 Previsione del budget di spesa (piano finanziario)

4.5 Fondi di finanziamento nazionali ed europei

5. MONITORAGGIO E VALUTAZIONE DELLA STRATEGIA

5.1 Strumenti

5.2 Indicatori di Realizzazione

5.3 Indicatori di risultato

5.4 Grado di soddisfazione degli utenti

5.5 Diagramma di GANNT

5.6 Benchmarking ed eventuali interventi correttivi

62
6. ATTIVITÀ DI INFORMAZIONE E COMUNICAZIONE DA SVOLGERE
NELL‟ANNO SUCCESSIVO

6.1 Esportabilità del progetto presso altri enti.

7. CONCLUSIONI

ALLEGATI

Verbali di riunione

Piano di lavoro

Normativa

BIBLIOGRAFIA

SITOGRAFIA

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