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6° Supplemento al numero 25 2010 di Monitor

IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT


Trimestrale dell’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali

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I QUADERNI DI

➔ Elementi di analisi e osservazione del sistema salute

6° Supplemento al numero 25 2010

IL SISTEMA SANITARIO
E L’EMPOWERMENT
I QUADERNI DI

Elementi di analisi e osservazione del sistema salute

IL SISTEMA SANITARIO
E L’EMPOWERMENT
Quaderno di Monitor n. 6

Elementi di analisi Editore


e osservazione Agenzia nazionale
del sistema salute per i servizi sanitari regionali
Via Puglie, 23 - 00187 ROMA
Trimestrale dell’Agenzia nazionale
Tel. 06.427491
per i servizi sanitari regionali
www.agenas.it
Anno IX Numero 25 2010
Progetto grafico, editing
Direttore e impaginazione
Fulvio Moirano
2 Direttore responsabile
Chiara Micali Baratelli
Comitato scientifico Via V. Carpaccio, 18 Finito di stampare
Coordinatore: Gianfranco Gensini 00147 Roma nel mese di luglio 2010
Componenti:Aldo Ancona,Anna Banchero,
Stampa
Antonio Battista, Norberto Cau,
Cecom
Francesco Di Stanislao, Nerina Dirindin,
I QUADERNI DI

Bracigliano (Sa) Periodico associato


Gianluca Fiorentini, Elena Granaglia, all’Unione Stampa
Periodica Italiana
Roberto Grilli, Elio Guzzanti, Carlo Liva, Registrazione
Sabina Nuti, Francesco Ripa di Meana, presso il Tribunale di Roma
Federico Spandonaro, Francesco Taroni n. 560 del 15.10.2002

L’Agenzia Nazionale per i servizi sanitari regionali è un ente con personalità giuridica di diritto pub-
blico che svolge un ruolo di collegamento e di supporto decisionale per il Ministero della Salute e le Regio-
ni sulle strategie di sviluppo del Servizio sanitario nazionale. Questa funzione si articola nelle seguenti
specifiche attività: la valutazione di efficacia dei livelli essenziali di assistenza; la rilevazione e l’analisi dei
costi; la formulazione di proposte per l’organizzazione dei servizi sanitari; l’analisi delle innovazioni di
sistema, della qualità e dei costi dell’assistenza; lo sviluppo e la diffusione di sistemi per la sicurezza delle
cure; il monitoraggio dei tempi di attesa; la gestione delle procedure per l’educazione continua in medicina.

L’Agenzia oggi | Presidente Renato Balduzzi


Direttore Fulvio Moirano
Consiglio di amministrazione Carlo Lucchina, Pier Natale Mengozzi, Filippo Palumbo, Giuseppe Zuccatelli
Collegio dei revisori dei conti Emanuele Carabotta (Presidente), Nicola Begini, Bruno De Cristofaro
I settori di attività dell’Agenzia | Monitoraggio della spesa sanitaria • Livelli di assistenza • Organizzazione dei servizi sanitari •
Qualità e accreditamento • Innovazione, sperimentazione e sviluppo • Formazione - Sistema nazionale di Educazione Continua in Medicina
ECM • Documentazione, informazione e comunicazione • Affari generali e personale • Ragioneria ed economato

www.agenas.it
Sul sito dell’Agenzia sono disponibili tutti i numeri di
Sommario

IL SISTEMA SANITARIO
E L’EMPOWERMENT

PRESENTAZIONE
R.Balduzzi ...................................................................................................................4
INTRODUZIONE - Il ruolo dell’Agenas nelle strategie di sviluppo dell’empowerment
F.Moirano .....................................................................................................................7 3
I RISULTATI DELLA RICERCA AGENAS - Definizione, modello di analisi, strumenti
di rilevazione ed esperienze significative di empowerment in sanità
G.Caracci,S.Carzaniga ...................................................................................................10
LE VOCI DELLE REGIONI E PROVINCE AUTONOME
I percorsi sviluppati nell’ambito della ricerca
L’ESPERIENZA DELLA REGIONE CAMPANIA
G.Franco ....................................................................................................................20

I QUADERNI DI
REGIONE FRIULI VENEZIA GIULIA - Presentazione del percorso sviluppato a livello regionale
S. Gagliardi,G.Simon .....................................................................................................24
PERSONA, CITTADINO, PAZIENTE - Il programma di empowerment nella Regione Piemonte
M.Viale, O. Bertetto .....................................................................................................28
REGIONE UMBRIA - Il cittadino competente e attivo nel sistema salute
A.Perelli .....................................................................................................................34
REGIONE VENETO - Il miglioramento continuo tra partecipazione e corresponsabilizzazione
P. De Polli, M.G. Cavazzin .............................................................................................41
FOCUS SU DUE ESPERIENZE SPECIFICHE
PROVINCIA AUTONOMA DI BOLZANO - La certificazione delle imprese
come occasione per la promozione della salute e l’empowerment
F.Plörer ......................................................................................................................48
PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO - Cartella clinica del cittadino-TreC:
uno strumento per l’empowerment
L. Pontalti, D. Conforti, E. Piras, S. Forti ............................................................................55
POLITICHE E STRATEGIE REGIONALI
REGIONE ABRUZZO - Lo stile comportamentale degli operatori del sistema sanitario
per favorire l’empowerment dei cittadini
L.Tobia, F. Forgione ......................................................................................................66
EMPOWERMENT DI COMUNITÀ - Gli orientamenti in Regione Emilia Romagna
M.A. Nicoli, M. Biocca, A. Brambilla, S. Capizzi, B.M. Carlozzo, A. Marcon, F.Terri ......................68
REGIONE LOMBARDIA - Empowerment e sussidiarietà
F.Milani .....................................................................................................................74
DIRITTI E PARTECIPAZIONE NELLE POLITICHE DELLA REGIONE TOSCANA
M.Menchini,R.Bottai .....................................................................................................81
EMPOWERMENT E VALUTAZIONE: PROSPETTIVE E METODI A CONFRONTO
EMPOWERMENT - Misurare cosa capita e perché
P. Lemma, N. De Piccoli, M. Di Pilato, C.Tortone, A. D’Alfonso ................................................90
LA VALUTAZIONE DELL’EMPOWERMENT - Prospettive
P.Poletti......................................................................................................................95
EMPOWER(ING)MENT EVALUATION -Valutare in promozione della salute per produrre salute
G.Pocetta ..................................................................................................................102
EMPOWERMENT E VALUTAZIONE
A. Marcon, M.A.Nicoli ................................................................................................111
I CITTADINI, L’EMPOWERMENT E LA VALUTAZIONE
FARE EMPOWERMENT CON LE ASSOCIAZIONI DI CITTADINI E PAZIENTI
L’esperienza di Partecipasalute
P. Mosconi, C. Colombo, A. Liberati, R. Satolli ....................................................................124
L’AUDIT CIVICO
A.Terzi.....................................................................................................................131
PRESENTAZIONE

4 di Renato Balduzzi
Presidente Agenas - Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali

I
l presente Quaderno di Monitor è dedicato al- diale della Sanità, sin dal 1978, attraverso le di-
I QUADERNI DI

l’empowerment del cittadino, un termine in- verse Conferenze Internazionali sulla promozio-
glese che risulta ancora impossibile, a causa ne della salute, chiede agli Stati membri l’impe-
della sua complessità semantica, tradurre con gno ad assumersi responsabilità precise sul tema
una sola parola in italiano e con il quale in que- della partecipazione dei cittadini. Nella Dichia-
sto testo ci si riferisce alla partecipazione consa- razione di Alma Ata (1978)2 si sottolinea che l’e-
pevole del cittadino e della comunità alla gestio- quità e la partecipazione sono obiettivi della pro-
ne della sanità e della salute. mozione della salute; nella Carta di Ottawa (1986)3
Rispetto a tale tema, che negli ultimi decenni e nella Dichiarazione di Jakarta (1998)4 si rico-
ha assunto un ruolo di crescente rilevanza nel- noscono nell’azione della comunità e nell’empo-
l’ambito dei servizi sanitari, l’Agenas ha rice- werment due pre-requisiti per il raggiungimen-
vuto dalla Conferenza Unificata del 20 settem- to degli obiettivi di salute; nella Carta di Bang-
bre 2007 un preciso mandato, in virtù del qua- kok (2005)5 si evidenzia il ruolo dell’empower-
le “l’Agenzia favorisce e supporta la pianificazione, ment nella problematica della sostenibilità dei si-
la gestione e la valutazione di strategie, ricerche e per- stemi sanitari. Nell’ultima Conferenza globale sul-
corsi formativi finalizzati all’empowerment degli am- la promozione della salute, tenutasi a Nairobi nel-
ministratori locali, delle comunità ed allo sviluppo l’ottobre del 2009, l’empowerment individuale e
delle competenze del personale dipendente degli enti della comunità sono considerati strategie fonda-
locali coinvolto nelle attività di integrazione socio sa- mentali per implementare concretamente ed ef-
nitaria, in linea con gli indirizzi internazionali, na- ficacemente la promozione della salute.
zionali e delle Regioni in tema di sviluppo di com- L’istanza internazionale di occuparsi di empo-
petenze”1. Con tale deliberazione, la Conferen- werment, tuttavia, non proviene esclusivamente
za Unificata ha inteso recepire una serie di in- dalla sanità pubblica, ma si affianca alla richiesta
dicazioni provenienti dal contesto internazio- degli stessi cittadini, avanzata attraverso le loro
nale e nazionale. associazioni di rappresentanza.A tal proposito, ri-
A livello internazionale, l’Organizzazione Mon- sultano esemplari il Manifesto dei pazienti per il

1 Deliberazione Conferenza Unificata del 20-09-2007 Rep.Atto n.73/CU.


2 WHO (1978), Declaration of Alma Ata, Geneva,World Health Organization.
3 WHO (1986), Ottawa Charter for Health Promotion, Geneva,World Health Organization.
4 WHO (1998), The Jakarta Declaration on Leading Health Promotion into the 21st Century, Geneva,World Health Organization.
5 WHO (2005), The Bangkok Charter for Health Promotion in a Globalized World, Geneva,World Health Organization.
Presentazione

Parlamento e la Commissione Europea 150 Mi- sione di forme di partecipazione dei cittadini e
lioni di ragioni per agire6, con il quale lo European degli utilizzatori dei servizi alla verifica dell’atti-
Patients’ Forum richiama i governi europei ad vità svolta e alla formulazione di proposte rispet-
impegnarsi in tre fondamentali aree di azione al to all’accessibilità dei servizi offerti, nonché l’a-
fine di migliorare la qualità dell’assistenza. Delle dozione e l’utilizzazione sistematica della carta
tre aree, due riguardano “Migliore informazione dei servizi per la comunicazione ai cittadini. Il
e risorse affinché i pazienti siano partner nel de- Dpcm 19 maggio 1995 definisce lo schema ge-
terminare le proprie cure” e “Una voce dei pa- nerale di riferimento per l’adozione della Carta
zienti che sia ascoltata a Bruxelles e attraverso dei servizi pubblici sanitari intesa come strumento
tutta l’Unione Europea”. L’International Allian- volto “alla tutela dei diritti degli utenti: non si 5
ce of Patients’ Organizations, nella Dichiarazione tratta di una tutela intesa come mero riconosci-
sull’assistenza sanitaria centrata sul paziente7, invita mento formale di garanzie al cittadino, ma di at-
i decisori politici, i professionisti sanitari, i pro- tribuzione allo stesso di un potere di controllo di-
vider e le industrie impiegate nel campo della sa- retto sulla qualità dei servizi”.

I QUADERNI DI
nità, a mettere al centro delle loro politiche e Nell’ultimo Piano sanitario nazionale (Psn 2006-
pratiche cinque principi, tra i quali “Scelta ed 2008) si sottolinea la necessità di rivedere la strut-
empowerment” e “Coinvolgimento del pazien- turazione dell’offerta a causa dell’evolversi dei
te nelle politiche per la salute”. La stessa Com- bisogni di salute, legati all’innalzamento dell’e-
missione delle Comunità Europee, infine, nel- tà media della popolazione ed alla necessità di
l’ambito dell’Approccio strategico dell’UE per il pe- maggiori risorse. Per garantire questo adegua-
riodo 2008-20138, individua nella partecipazione mento una delle leve sulle quali si chiede di pun-
dei cittadini uno dei principi fondamentali che tare è la “razionalizzazione delle risorse e la lo-
debbono guidare l’azione comunitaria nel setto- ro rifinalizzazione più appropriata, coinvolgen-
re della salute. do i cittadini e le reti di cittadinanza in opera-
A livello nazionale, il principio della centralità della zioni di governance creativa nelle quali cittadi-
persona costituisce uno dei cardini dell’ordinamento co- no, associazioni di tutela e reti di cittadinanza
stituzionale italiano, ed il diritto alla salute, nei suoi divengano sponsor e attori del sistema sanitario
vari risvolti, ne realizza un elemento caratterizzante9. nazionale garantendo la partecipazione consa-
La partecipazione del cittadino è stata ricono- pevole”. Il Psn 2006-2008 segna, inoltre, il pas-
sciuta quale principio fondante del nostro Servi- saggio dalle modalità “storiche” di partecipazio-
zio sanitario nazionale sin dalla sua istituzione ne del cittadino (umanizzazione delle cure, qua-
(legge 23 dicembre 1978 n. 833), ed ha assunto lità percepita, carta dei servizi, consenso infor-
definizioni sempre più specifiche attraverso testi mato) a processi più ampi e complessi di empo-
normativi successivamente emanati.Tra questi, werment, riconosciuti quali strumenti utili per
due risultano di particolare rilevanza: il decreto favorire l’erogazione di cure efficaci ed appropriate
legislativo 30 dicembre 1992 n. 502 ed il decre- sotto il profilo clinico ed etico e, nel contempo, garanti-
to del Presidente del Consiglio dei ministri 19 re il massimo livello possibile di equità nell’uso delle
maggio 1995. Il d.lgs 502/1992 dispone la previ- risorse.

6 European Patients’ Forum (2009), 150 Million reasons to act. EPF’s Patients’ Manifesto for the European Parliament and Commission (http://www.eu-pa-
tient.eu/Documents/Events/Manifesto/epf_manifesto.pdf, accessed May 2009).
7 International Alliance of Patients’ Organizations (2006), Declaration on Patient-Centred Healthcare.
(http://www.patientsorganizations.org/attach.pl/712/420/IAPO%20Declaration%20on%20Patient-Centred%20Healthcare%20-%20Colour.pdf , accessed May 2009).
8 Libro Bianco. Un impegno comune per la salute. Approccio strategico dell'UE per il periodo 2008-2013, Commissione delle Comunità Europee, Bruxelles, 23.10.2007 [COM(2007)
630 definitivo].
9 Ministero della Salute (2008), Libro bianco sui principi fondamentali del Servizio sanitario nazionale.
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

Alla luce del quadro internazionale e nazionale stretta collaborazione con il Ministero della salu-
sopra delineato, l’empowerment si conferma uno te, le Regioni e le Province Autonome di Tren-
degli elementi strategici per la gestione del Ssn: to e di Bolzano.
considerando che la maturazione delle capacità Il frutto di questo lavoro di ricerca (finanziata dal
di partecipazione, della responsabilità e del senso Ministero della salute, nell’ambito dei program-
di appartenenza dei cittadini e degli operatori fa- mi di Ricerca Corrente 2007, ex art. 12 del d.lgs
voriscono la sostenibilità del sistema, si può af- 502/92 e successive modificazioni) è raccolto nel
fermare che l’empowerment rappresenta uno stru- presente Quaderno di Monitor, che auspichiamo
mento tecnico fondamentale. In questa ottica ed possa favorire la diffusione sia di una cultura con-
6 in virtù del mandato attribuitole, l’Agenas nel divisa dell’empowerment, sia di esperienze con-
2007 ha avviato in questo campo un percorso in crete realizzate dalle diverse Regioni italiane.
I QUADERNI DI
Introduzione

INTRODUZIONE

IL RUOLO DELL’AGENAS
NELLE STRATEGIE DI SVILUPPO
DELL’EMPOWERMENT
di Fulvio Moirano 7
Direttore Agenas - Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali

i Quaderni di
L’
Agenas, nel corso degli ultimi tre anni, muovere la creazione di un knowledge network, in-
si è impegnata a promuovere nelle Re- teso come una rete di conoscenze che collega
gioni la pianificazione, gestione e valu- persone e istituzioni, per offrire “strumenti, luoghi,
tazione dei processi di empowerment, tempi e incoraggiamento per l’interagire di saperi e la
un ambito di lavoro individuato come priorita- possibilità di azione”1.
rio tra i nuovi indirizzi di attività dell’Agenzia Una rete che, quindi, non è da intendere in sen-
(Conferenza Unificata Stato-Regioni del 20 set- so organizzativo, bensì come luogo di scambio
tembre 2007). Per realizzare tale funzione è stato continuo di conoscenze tra professionisti ed isti-
utilizzato un approccio fondato su due principa- tuzioni, fondamentalmente orientato ad amplia-
li elementi strategici: re le possibilità di azione. Il gruppo di lavoro in-
■ collaborazione e consenso tra gli attori; terregionale e l’Agenas, in questi anni, hanno ope-
■ diffusione e trasferimento di esperienze esem- rato per tessere le prime “maglie della rete” e per
plari. facilitare l’implementazione e l’ampliamento del
Il primo elemento strategico rispecchia un me- knowledge network. Gli obiettivi fondamentali del
todo di lavoro consolidato in Agenzia, volto a sti- lavoro sono stati i seguenti:
molare il dibattito e le sinergie tra i sistemi sani- 1. individuare modelli di analisi e strumenti di ri-
tari regionali. Con questo spirito l’Agenas ha in- levazione condivisi;
vitato tutte le Regioni a costituire un Gruppo di 2. rilevare esperienze regionali significative di em-
lavoro ad hoc, impegnato a promuovere un con- powerment e facilitarne la diffusione a livello
fronto interregionale permanente per lo svilup- nazionale;
po dell’empowerment del cittadino in Italia. 3. promuovere una rete volta a favorire la realiz-
Dal primo incontro tra gli esperti regionali, av- zazione di iniziative a livello regionale.
venuto sul finire del 2007, si è evidenziata una Per attuare gli obiettivi sopra elencati, l’Agenas,
spiccata disomogeneità rispetto al significato at- in collaborazione con il gruppo di lavoro inter-
tribuito al termine empowerment, alle iniziative regionale, ha promosso, all’interno del Program-
che vengono ricondotte a tale tematica e al livel- ma di Ricerca Corrente anno 2007, la ricerca
lo di sviluppo di questi processi nei diversi con- “Metodi e strumenti per la partecipazione attiva
testi locali. Si è ritenuto, quindi, opportuno pro- dei cittadini alla valutazione dei servizi ed alle de-

1 Nonaka I. and Takeuchi H. (1995), The knowledge-creating company: how Japanese companies create the dynamics of innovation, New York, Oxford University Press.
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

cisioni locali in materia di organizzazione dei ser- 71 iniziative segnalate dalla Regioni come signi-
vizi sanitari” nel corso della quale sono stati rea- ficative, sono stati organizzati una serie di eventi
lizzati i documenti metodologici, gli strumenti di diffusione locale su quanto realizzato e condi-
operativi e le azioni che sono raccolte in questa viso a livello nazionale. Tali eventi (convegni,
pubblicazione. Il metodo di lavoro utilizzato è sta- workshop, seminari, ecc.), ai quali hanno parteci-
to improntato alla condivisione di tutte le fasi pato più di 800 professionisti, hanno fornito oc-
operative, al supporto reciproco ed al coinvolgi- casioni di incontro, di riflessione e di progetta-
mento più ampio possibile. Delle 14 Regioni e zione all’interno e tra le Regioni.
P.A. che attualmente costituiscono il Gruppo di Nel campo dell’empowerment, infatti, i due li-
8 lavoro sull’empowerment, 10 hanno partecipato velli della ricerca e dell’azione sono da conside-
quali Unità Operative alla Ricerca Corrente 2007, rarsi di pari importanza e non possono essere sle-
finanziata dal Ministero della salute, ex art. 12 del gati l’uno dall’altro. La ricerca risulta particolar-
D.lgs. 502/92 e modificazioni. mente pregnante poiché l’empowerment, essen-
Nel corso della ricerca si è, tuttavia, stabilito di do un costrutto sviluppato in diversi campi di stu-
I QUADERNI DI

raccogliere suggerimenti e di informare costan- dio (dalla pedagogia, alla psicologia di comunità,
temente tutte le Regioni rispetto alle attività in alla ricerca sui servizi sanitari) ed applicato in di-
corso di realizzazione. versi ambiti (politico, medico, manageriale, ecc.),
Il secondo elemento strategico sul quale ha pun- pone un problema di integrazione di saperi. Que-
tato l’Agenas è stata l’individuazione e la diffu- sta sua natura e la caratteristica di essere un pro-
sione di iniziative esemplari di empowerment. Ci cesso che assume forme differenti in relazione al-
è sembrato opportuno, infatti, riconoscere e va- la cultura, alla società e alla popolazione specifi-
lorizzare il patrimonio di esperienze che i pro- ca all’interno della quale si sviluppa, rende conto
fessionisti ed i sistemi sanitari hanno “accumula- della diversità delle iniziative realizzate a livello
to” negli anni, poter condividere questa ricchez- nazionale. Proprio la caratteristica di eterogenei-
za e costruire su quanto è stato già attuato dalle tà dei percorsi regionali ha comportato un gros-
Regioni. D’altro canto, scambiare le conoscenze so impegno da parte del gruppo di lavoro per con-
e le migliori prassi relative alle problematiche sa- dividere modelli di analisi e strumenti di rileva-
nitarie è una delle azioni raccomandate dalla zione comuni.
Commissione e dal Consiglio Europeo nel Se- Per tale motivo, è con soddisfazione che deside-
condo programma d’azione comunitaria in materia di ro presentare questo numero dei Quaderni di Mo-
salute (2008-2013)2.Tale raccomandazione è sta- nitor, nel quale sono raccolti i contributi delle Re-
ta pienamente recepita dall’Agenas che l’ha ap- gioni che hanno partecipato, seppure con gradi
plicata con successo anche nel campo delle buo- differenti, al percorso sull’empowerment sopra
ne pratiche per la sicurezza del paziente. descritto.
A questo riguardo, mi preme sottolineare che la Gli articoli pubblicati nel Quaderno presentano
diffusione delle pratiche esemplari non mira esclu- punti di vista differenti sul tema: alcuni rivisitano
sivamente allo scambio di conoscenze, ma è vol- il percorso che hanno sviluppato all’interno del
ta a stimolarne e facilitarne il trasferimento. progetto di ricerca (Regioni Campania, FriuliVe-
Per questi motivi, il lavoro del gruppo interre- nezia Giulia, Piemonte, Umbria e Veneto), altri
gionale si è caratterizzato per la sua duplice va- descrivono specifiche iniziative di empowerment
lenza, di ricerca e di azione: oltre alla raccolta di (Provincia Autonoma di Bolzano e Provincia Au-

2 Secondo programma d’azione comunitaria in materia di salute (2008-2013), Decisione n. 1350/2007/CE del Parlamento Europeo e del Consiglio del 23 ottobre 2007 (Gazzet-
ta ufficiale dell’Unione europea, L 301/ del 20/11/2007.
Introduzione

tonoma di Trento), altri ancora presentano una ri- vita, una crescente cronicità, bisogni di salute sem-
flessione sulle politiche e le strategie della propria pre più complessi.
Regione in questo settore (Regioni Abruzzo, In questo articolato panorama, dove il rapporto
Emilia Romagna, Lombardia e Toscana). Dalle di- tra medico-paziente sta evolvendo verso una mo-
verse prospettive riportate emerge l’attuale qua- dalità basata sulla pariteticità, si possono già ap-
dro nazionale sul costrutto in esame. prezzare alcuni sviluppi concreti dell’empower-
La parte finale del Quaderno è dedicata ad una te- ment nell’ambito di nuovi modelli assistenziali
matica che, nell’arco di questi tre anni di lavoro, come, ad esempio, il Chronic Care Model.
il gruppo interregionale ha riconosciuto come L’Agenas continuerà a sostenere iniziative di ri-
particolarmente rilevante e critica: empower- cerca e intervento fondate su strategie condivise, 9
ment e valutazione. con un particolare focus sulla valutazione del-
Sul tema della valutazione, sono stati invitati a l’empowerment, sullo sviluppo di competenze
contribuire alcuni colleghi di Fondazioni, Uni- degli operatori sanitari e delle comunità, che so-
versità, Centri di Ricerca con un’accreditata espe- no stati indicati dal gruppo di lavoro interregio-

I QUADERNI DI
rienza nel campo, per arrivare ad una necessaria nale quali necessari campi di studio.
integrazione di saperi su un elemento così pre- I contenuti del presente Quaderno di Monitor rap-
gnante come la valutazione. presentano, quindi, i risultati di un percorso di
La tematica risulta di particolare rilevo, anche al approfondimento specifico sull’empowerment,
fine di rendicontare quanto possano impattare i sviluppato per la prima volta a livello nazionale,
processi di empowerment sull’efficacia e l’effi- che oltre ad aver promosso la condivisione e dif-
cienza del sistema. La sostenibilità dei servizi sa- fusione di modelli di analisi, strumenti di rileva-
nitari è la sfida che ci troviamo ad affrontare og- zione ed esperienze esemplari, ha delineato una
gi in un sistema universalistico che si rivolge a serie di azioni future da intraprendere nel campo
cittadini con una sempre maggiore aspettativa di della ricerca e degli interventi.
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

I RISULTATI DELLA RICERCAAGENAS


Definizione, modello di analisi, strumenti
di rilevazione ed esperienze significative
di empowerment in sanità
10
di Giovanni Caracci, Sara Carzaniga
Sezione Qualità e Accreditamento - Agenas - Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali
i Quaderni di

“Prendendo sul serio l’empowerment,


non saremo a lungo capaci di vedere le persone esclusivamente come bambini bisognosi
o solo come cittadini con dei diritti,
ma piuttosto come esseri umani completi
che hanno sia diritti che bisogni”l

“La responsabilità verso l’altro


non ha tanto la funzione di determinare, quanto quella di rendere possibile”2

U
n progetto di ricerca richiede che ment negli ultimi cinquanta anni è stata utilizza-
venga, in primo luogo, definito l’og- ta per dare un nome ad elementi e fenomeni di
getto di studio per poi esplicitare gli natura diversa a seconda del campo di applica-
obiettivi, i metodi, gli strumenti e i zione in cui è stato utilizzato tale concetto.
risultati. Nel caso dell’empowerment il primo step Secondo Piccardo (1995)3 il costrutto dell’em-
risulta particolarmente rilevante sia per chiarire powerment appare in letteratura alla fine degli
il significato del termine inglese, sia per la diffi- anni Sessanta, per essere ampiamente adottato con
coltà di rintracciare in letteratura una definizio- una molteplicità di significati nel pieno degli an-
ne univoca. Come oramai noto, la parola empo- ni Ottanta. Gli ambiti in cui tale concetto è sta-
werment non trova un corrispettivo in italiano to particolarmente sviluppato sono quattro: po-
che possa rendere la complessità semantica: non litico, medico-psicoterapeutico, pedagogico e or-
esiste ancora un’alternativa alla traduzione classi- ganizzativo. Nell’ambito politico ha rappresenta-
ca “favorire acquisizione di poter, rendere in gra- to l’obiettivo dei movimenti per i diritti civili del-
do di”. Ciò accade perché la parola empower- le minoranze, dei programmi di sviluppo dei “pae-

1 Rappaport J. (1981), In Praise of Paradox: A Social Policy of Empowerment Over Prevention, in American Journal of Community Psychology, 9: p.15.
2 Jonas H. (1990), Il principio di responsabilità: Un'etica per la civiltà tecnologica, curato da P.P. Portinaro, Einaudi,Torino.
3 Piccardo C. (1995), Empowerment. Strategie di sviluppo organizzativo centrate sulla persona, Raffaello Cortina Editore, Milano.
I risultati della Ricerca Agenas

si svantaggiati” e dei movimenti per l’emancipa- psicologia di comunità, all’educazione e promo-


zione femminile. Nell’ambito medico e psicote- zione della salute, dallo sviluppo rurale e di co-
rapeutico è stato utilizzato per favorire processi munità, alla ricerca sui servizi sanitari.Vi è, infine,
riabilitativi brevi, promuovendo capacità di auto- da interrogarsi su quale significato possa assumere
diagnosi e gestione della propria salute, fondati un termine così ricco e multidisciplinare nell’am-
sul presupposto di emancipare il paziente dalla di- bito della sanità pubblica e su quale ruolo possa ri-
pendenza dalla figura medica. In campo pedago- vestire nella governance dei servizi sanitari.
gico l’empowerment ha costituito uno dei valo- Il gruppo di lavoro interregionale sull’em-
ri fondamentali per lo sviluppo della pedagogia powerment, promosso dall’Agenas, ha avviato il
degli adulti, nella quale l’apprendimento è con- primo confronto nazionale su tali quesiti ri- 11
cepito come un processo che dura tutta la vita, di uscendo, come primo risultato, a concordare un
cui ogni persona è responsabile e al quale parte- significato comune nel campo della sanità pub-
cipa attivamente in un rapporto di reciprocità con blica. Ciò è stato possibile grazie al report sull’e-
il “formatore”. In questo campo, inoltre, molto si videnza dell’efficacia dell’empowerment nel mi-

I QUADERNI DI
deve all’opera rivoluzionaria di Paulo Freire4, pro- gliorare la salute che l’Health Evidence Network
motore della “Pedagogia degli oppressi”, il quale (Hen) dell’Ufficio Regionale Europeo dell’Or-
ha sviluppato un metodo di alfabetizzazione ba- ganizzazione Mondiale della Sanità (Who Regio-
sato sul dialogo e l’azione, che mira all’emanci- nal Office for Europe) ha commissionato nel 2006
pazione delle fasce più povere della società attra- a Nina Wallerstein – Professore e Direttore del
verso la presa di coscienza e la responsabilità. Il Master in Public Health Program dell’Università del
quarto ambito di sviluppo, quello organizzativo, New Mexico (Usa). Nel documento è riportata
a seguito della globalizzazione e flessibilità dei la seguente definizione di empowerment, assun-
mercati ha ricevuto un forte impulso verso la ri- ta a definizione condivisa a livello nazionale
cerca di nuovi assetti organizzativi orientati alla dal gruppo di lavoro interregionale:
valorizzazione delle risorse umane. Attraverso
l’empowerment è stata promossa una maggiore L’empowerment è un processo dell’azione sociale at-
partecipazione, autonomia ed impegno da parte traverso il quale le persone, le organizzazioni e le co-
munità acquisiscono competenza sulle proprie vite,
dei lavoratori, dando vita ad organizzazioni più al fine di cambiare il proprio ambiente sociale e poli-
orizzontali in cui è stato particolarmente sottoli- tico per migliorare l’equità e la qualità di vita5.

neato il valore del lavoro di gruppo e la leaders-


hip partecipativa. L’empowerment così definito discende dalle ela-
Nonostante le diverse connotazioni date al co- borazioni teoriche dei due principali studiosi del-
strutto dell’empowerment, sembrerebbe eviden- la materia: Julian Rappaport e Marc A. Zim-
ziarsi un “fil rouge” che lega i diversi ambiti e che merman. A Rappaport dobbiamo la prima defi-
è costituito da parole come, ad esempio, emanci- nizione nell’ambito della psicologia di comuni-
pazione, responsabilità, partecipazione e reciproci- tà, secondo la quale l’empowerment è un mecca-
tà. Permane, tuttavia, la difficoltà ad elaborare una nismo che permette a persone, organizzazioni e co-
definizione univoca del concetto che, d’altronde, munità di accrescere la capacità di controllare la propria
affonda le sue radici in numerose discipline: dalla vita6. Questo autore sottolinea sin dal principio

4 Freire P. (1971), La pedagogia degli oppressi, Mondadori, Milano.


5 Wallerstein N. (2006), What is the evidence on effectiveness of empowerment to improve health?, Copenhagen,Who Regional Office for Europe (Health Evidence Network report;
http://www.euro.who.int/Document/E88086.pdf, December 2007).
6 Rappaport J. (1981), In praise of paradox. A social policy of empowerment over prevention, in American Journal of Community Psychology,1, pp. 1-25.
Rappaport J., (1984), Studies in empowerment: Introduction to the issue, in Prevention in Human Services; 3: 1-7.
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

che l’empowerment è un processo che riguarda niera decisiva che tale processo non si esaurisce
non solo i singoli individui, ma anche organiz- nella mera capacità di controllo o nella sola par-
zazioni e comunità: l’empowerment viene defi- tecipazione: l’empowerment comprende in ma-
nito “costrutto multilivello” proprio per la ca- niera imprescindibile sia il controllo, sia l’azione
ratteristica di potersi sviluppare a tre diversi li- collettiva, che la consapevolezza critica quale ca-
velli. Ovviamente è impossibile tracciare una net- pacità di identificare, ottenere e gestire le risor-
ta distinzione tra i livelli, poiché essi fanno par- se (personali e del contesto). Quanto appena de-
te di un continuum, sono strettamente interdi- scritto, costituisce il modello di analisi dei pro-
pendenti e sono allo stesso tempo causa e con- cessi di empowerment condiviso a livello na-
12 seguenza l’uno dell’altro.Altro rilievo importan- zionale dal gruppo di lavoro interregionale.
te, che lo stesso Rappaport ha sostenuto, è che Ci sembra opportuno richiamare alcune caratte-
la capacità di controllo è una condizione neces- ristiche che Zimmerman9 ha considerato basila-
saria ma non sufficiente per lo sviluppo dell’em- ri nella definizione della teoria dell’empower-
powerment. Le altre capacità che concorrono al- ment. In primo luogo, con empowerment si può
I QUADERNI DI

la definizione del costrutto sono state indicate da indicare sia un processo che un risultato10. I pro-
Zimmerman7, a cui si deve la strutturazione del cessi empowering sono quelli nei quali è fonda-
corpo teorico dell’empowerment. Nei suoi scrit- mentale il tentativo di acquisire controllo, otte-
ti8, in continuità con quanto delineato da Rap- nere le risorse di cui si ha bisogno e comprende-
paport, definisce con grande concretezza le tre re criticamente il proprio ambiente sociale. Il pro-
componenti fondamentali dell’empowerment, cesso è empowering se aiuta le persone a sviluppa-
cioè quelle competenze da sviluppare affinché le re competenze tali per cui possano diventare in-
persone possano padroneggiare le proprie vite: il dipendenti nella risoluzione dei problemi e nel-
controllo, la consapevolezza critica e la parteci- la presa di decisioni. Alcune attività, opportunità
pazione. Il “controllo” si riferisce alla capacità, per- o strutture possono essere intese come empowe-
cepita o attuale, di influenzare le decisioni che riguar- ring e l’esito di tali processi consiste nel fatto che
dano la propria esistenza. La “consapevolezza criti- i soggetti siano in qualche misura empowered. L’em-
ca” consiste nella comprensione del funzionamento powerment come risultato si può riferire, quin-
delle strutture di potere e dei processi decisionali, di co- di, alle conseguenze dei tentativi dei cittadini di
me i fattori in gioco vengono influenzati e le risorse mo- avere un maggior controllo nella comunità o agli
bilitate. La “partecipazione” attiene all’operare in- effetti degli interventi progettati per promuove-
sieme agli altri per ottenere risultati desiderati e condi- re l’empowerment dei partecipanti. La riflessio-
visi. Lo sviluppo del controllo, della consapevo- ne sulla differenza tra processi ed esiti ha rappre-
lezza critica e della partecipazione può essere os- sentato uno snodo importante nel percorso del
servato a livello individuale, organizzativo e di gruppo interregionale che ha deciso di conside-
comunità, laddove ciascuna componente assume rare l’empowerment come processo ai fini della
caratteristiche distintive a seconda del livello. Con costruzione dello strumento di rilevazione delle
i suoi lavori Zimmerman giunge, quindi, a defi- esperienze regionali.
nire un preciso modello di analisi dei processi di L’empowerment non va visto come una variabi-
empowerment, che permette di chiarire in ma- le dicotomica (presente o assente), ma come una

7 Zimmerman M.A. (2000), Empowerment theory: psychological, organizational and community levels of analysis, in Rappaport J., Seidman E., eds, Handbook of community psychology,
New York, Kluwer Academic/Plenum Publishers: 43-63.
8 Zimmerman M. (1999), Empowerment e partecipazione della comunità, in Animazione Sociale, n°2, anno XXIX, Febbraio: 10-24.
9 Zimmerman M.A. (2000), op. cit.
10 Swift C., Levine G. (1987), Empowerment an emerging mental health technology, in Journal of Primary Prevention, 8: 71-94.
I risultati della Ricerca Agenas

variabile continua, ovvero presente in diversi gra- culturali, confini nazionali ecc.)12. Per tale moti-
di e livelli nelle persone, organizzazioni e comu- vo, le azioni di promozione dell’empowerment
nità. Tutte le persone hanno competenze relati- non possono essere “calate dall’alto” o essere re-
ve al controllo, alla partecipazione e alla consa- plicate con modalità standardizzate, ma devono
pevolezza critica che possono presentarsi con di- partire da una attenta analisi del contesto, dei vin-
versi gradi di sviluppo. Promuovere empower- coli e delle risorse disponibili ed essere costruite
ment non significa, dunque, dare “potere” a chi insieme alla persona/organizzazione/comunità a
non ne ha, ma favorire il pieno sviluppo delle cui sono rivolte.Tale specificità rende conto del-
competenze e delle risorse che sono presenti nel- la diversità delle esperienze rilevate nei diversi
le persone e nei contesti. L’empowerment, inol- contesti regionali. 13
tre, è una variabile che può cambiare al variare Sulla base della definizione e del modello di ana-
del tempo e delle situazioni, poiché si realizza at- lisi condiviso, il gruppo di lavoro interregionale
traverso una interazione dinamica tra l’acquisi- – nell’ambito del percorso operativo previsto dal
zione di maggiori competenze interne e il su- progetto di Ricerca Corrente “Metodi e stru-

I QUADERNI DI
peramento degli ostacoli esterni per accedere al- menti per la partecipazione attiva dei cittadini al-
le risorse11; in questo senso costituisce una buo- la valutazione dei servizi ed alle decisioni locali
na mediazione tra dimensioni individuali e so- in materia di organizzazione dei servizi sanitari”
cio-politiche. (Riquadro 1) – ha messo a punto una scheda di
L’empowerment, infine, si specifica in relazione rilevazione delle iniziative di empowerment, che
al contesto ed alla popolazione, assumendo for- sin dal principio è stata indirizzata alla raccolta
me differenti per persone diverse (età, fascia so- delle esperienze ritenute significative.
ciale, bisogni ecc.), in contesti diversi (differenze La scheda di rilevazione non è stata concepita ai fi-

11 Speer P.W., Hughey J. (1995), Community organizing: an ecological route to empowerment and power, in American Journal of Community Psychology, 23(5): 729-748.
12 Francescato D.,Tomai M. (2005), Psicologia di comunità e mondi del lavoro. Sanità, pubblica amministrazione, azienda e privato sociale, Carocci Editore, Roma.

RIQUADRO 1 - Percorso operativo della Ricerca Corrente

1. INDIVIDUAZIONE OBIETTIVI E MODALITÀ OPERATIVE

2. CONDIVISIONE DELLA DEFINIZIONE E DEL MODELLO DI ANALISI DEL PROCESSO DI EMPOWERMENT


INDIVIDUATI IN BASE AI RISULTATI DELL’ANALISI DELLA LETTERATURA

3. COSTRUZIONE DELLA SCHEDA ED ELABORAZIONE DELLA PROCEDURA DI RILEVAZIONE


DELLE INIZIATIVE DI EMPOWERMENT

4. SPERIMENTAZIONE DELLA SCHEDA DI RILEVAZIONE

5. RICERCA E SELEZIONE DELLE ESPERIENZE DI EMPOWERMENT IN AMBITO LOCALE

6. DIFFUSIONE DEL MODELLO E DELLE ESPERIENZE REGIONALI ATTRAVERSO MODALITÀ DIFFERENZIATE


(CARTACEA, INFORMATICA, UTILIZZO DI MATERIALE AUDIOVISIVO, PERCORSI FORMATIVI
DESTINATI A CITTADINI ED AMMINISTRATORI LOCALI)

7. PRESENTAZIONE DEI RISULTATI E DIFFUSIONE


IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

ni di un puntuale censimento ma come strumento plari, segnalate da 14 Regioni e Province Autonome


utile ad avviare una riflessione nei contesti regiona- attraverso la scheda di rilevazione (Tabella 1).Tutte le
li. La scheda, scaricabile dal sito dell’Agenas schede sono state classificate secondo il modello di
(http://www.agenas.it/database_empowerment.htm), analisi condiviso e pubblicate sul sito dell’Agenas
è composta da una guida alla compilazione, dalla se- (http://www.agenas.it/database_empowerment.htm),
zione “A” – in cui sono rappresentate le informa- dove saranno inserite le ulteriori esperienze che le
zioni identificative dell’iniziativa – e dalla sezione Regioni segnaleranno.
“B” – in cui sono richiesti gli elementi informativi La maggior parte delle iniziative attiene al livello
tipici per la rappresentazione di un’esperienza pro- individuale (40 schede), poi organizzativo (21) ed
14 gettuale (contesto; problematica; obiettivi; destina- infine di comunità (10). Le esperienze esemplari
tari; percorso operativo; risultati; diffusione ed espe- segnalate dalle Regioni rappresentano iniziative
rienze di trasferimento; costi e benefici; riflessioni rivolte agli “attori” del sistema (dai cittadini ai pro-
sull’iniziativa: punti di forza e punti di debolezza; al- fessionisti, dall’organizzazione alla comunità) e so-
legati). Per ciascun campo della sezione “B” sono no state ricondotte per ciascun livello (individua-
I QUADERNI DI

riportate alcune domande guida alla compilazione le, organizzativo e di comunità) ad una serie di
ed è prevista la possibilità di allegare documenti. Si ambiti specifici, grazie al fondamentale contribu-
rimanda al numero 24 di Monitor (http:// to metodologico offerto dalla Regione Emilia Ro-
www.agenas.it/agenas_pdf/monitor_24.pdf) per una magna a tutto il gruppo di lavoro.
descrizione più puntuale delle modalità di speri- Gli ambiti entro i quali si possono ritrovare espe-
mentazione della struttura della scheda e delle pro- rienze di empowerment individuale sono:
cedure di rilevazione (Figura 1). 1. acquisire stili di vita e comportamenti più cor-
La rilevazione delle iniziative di empowerment, ad retti: ad esempio, movimenti/campagne infor-
oggi, ha portato alla raccolta di 71 esperienze esem-


segue a pag. 16

FIGURA 1 - Procedura di rilevazione e criteri di selezione delle esperienze di empowerment

LA PROCEDURA DI RILEVAZIONE

2
REFERENTI REGIONALI 3
1 DEL GRUPPO DI LAVORO
INTERREGIONALE
GRUPPO DI LAVORO
LOCALE

I CRITERI DI SELEZIONE DELLE INIZIATIVE


• Innovatività: novità rispetto a metodi e strumenti utilizzati
• Rilevanza:importanza dell’esperienza in termini epidemiologici e/o sociali
• Caratteristiche del target:esperienze finalizzate all’empowerment dei
soggetti fragili e/o svantaggiati per la riduzione delle disuguaglianze
• Impatto:i risultati conseguiti
• Trasferibilità:possibilità di implementare l’esperienza in altri contesti
• Esemplarità:esperienze contenenti elementi conoscitivi utili per
promuovere apprendimento,anche nell’ottica di“impariamo dagli errori
I risultati della Ricerca Agenas

TABELLA 1 - Le iniziative di empowerment rilevate


SCHEDE DI RILEVAZIONE DELLE INIZIATIVE DI EMPOWERMENT INDIVIDUALE
Sviluppare la "cultura" della prevenzione Abruzzo
Percorso Salute Abruzzo
Figli dell'immigrazione: la sfida dell'integrazione Emilia-Romagna
Meeting Giovani - Le mie domande non solo mie Emilia-Romagna
Teatro-Forum sulla prevenzione dell’alcol Emilia-Romagna
Dei delitti delle pene Emilia-Romagna
Gruppo Auto Mutuo Aiuto “Al di là delle voci”
(di uditori di voci) Emilia-Romagna
Informazione E Consenso Emilia-Romagna
Il cuore oltre l’ostacolo- Incontro di saperi tra donne operate al seno e percorsi di cura: dall’auto mutuo aiuto al “fare insieme” Emilia-Romagna
Genitoripiù FriuliVenezia Giulia
Progetto “Diamo peso al benessere” FriuliVenezia Giulia
L’adulto diabetico insulinotrattato: Corso di educazione terapeutica strutturata nel paziente diabetico tipo 2 insulinotrattato FriuliVenezia Giulia 15
Centro Clinico Nemo Lombardia
Progetto Moli-Sani Molise
Formazione Piani Dimissione Piemonte
Paziente Esperto Toscana
Non Sei Solo Toscana
Assistenza domiciliare del paziente “fragile” con scompenso cardiaco cronico Toscana
Formazione alla gestione domiciliare del paziente affetto da malattia metabolica ereditaria Toscana

I QUADERNI DI
Applicazione degli indirizzi indicati dalla Dgrt 402/04 e successive integrazioni, per la valutazione multidimensionale,
redazione dei piani personalizzati di assistenza ed attivazione dei servizi per l'assistenza territoriale alla persona non autosufficiente Toscana
Educazione dei pazienti cronici complessi Toscana
Riguardiamoci il cuore Toscana
Ampliamento dell’attività di counseling nutrizionale per pazienti cardiologici e con patologia reumatica Toscana
Auto-Aiuto e diabete Toscana
Progetto per le persone migranti che hanno sviluppato dipendenza da alcol e sostanze stupefacenti P.A. di Trento
Persone Immigrate Extracomunitarie – La salute degli immigrati e delle persone in situazione di emarginazione P.A. di Trento
Cartella clinica del cittadino -Trec P.A. di Trento
Promozione e sviluppo della partecipazione Umbria
Numero Unico Per La Salute Umbria
Contact Center per tessera sanitaria on-line Umbria
Come orientarsi nel mondo degli ausili Umbria
Mediazione culturale nei servizi sanitari Umbria
Integrazione del servizio accoglienza e mediazione interculturale presso l'ospedale di Spoleto Umbria
Continuità assistenziale tra ospedale e territorio Umbria
Star meglio in ospedale Umbria
"Verso Un Ospedale Senza Dolore" Umbria
Progetto Accoglienza Umbria
Progetto Accoglienza Utenti Migranti (Paum) Veneto
Nutrilandia (alimentazione e stili di vita) Veneto
I processi di empowerment in azienda ospedaliera: un processo decisionale inclusivo per l’implementazione della carta dei servizi Veneto

SCHEDE DI RILEVAZIONE DELLE INIZIATIVE DI EMPOWERMENT ORGANIZZATIVO


Audit Civico Abruzzo
Collaboratori sani in imprese sane P.A. di Bolzano
Gruppo Di Traverso – Progetto d’intervento psicologico Calabria
Il Mio Ospedale Campania
Mediazione dei conflitti nelle aziende sanitarie Emilia-Romagna
Servizio di mediazione linguistico culturale Emilia-Romagna
Realizzazione di un’esperienza di Audit Civico nelle strutture ospedaliere e territoriali del distretto di Scandiano Emilia-Romagna
Laboratorio dei cittadini per la salute Emilia-Romagna
Laboratorio Cittadino Competente Emilia-Romagna
Progetto "L'accoglienza nell'emergenza" Gaps Emilia-Romagna
L’esperienza di Audit Civico all’arcispedale S. Maria Nuova di Reggio Emilia Emilia-Romagna
Insieme per la salute mentale: Infermieri a confronto FriuliVenezia Giulia
“Con gli occhi del cittadino” Programma regionale di Audit Civico FriuliVenezia Giulia
Difendiamo la salute - Progetto intersettoriale per la difesa del diritto alla salute, individuale e di comunità Lazio
Empowerment dell’anziano Toscana
U.F.E (Utenti Familiari Esperti) P.A. di Trento
Il controllo condiviso dei processi assistenziali e tecnico amministrativi – Uvm e Adi P.A. di Trento
Formazione amministratori locali per la costruzione dei piani locali della salute P.A. di Trento
Definizione linee guida regionali per bilancio sociale e applicazione sperimentale Umbria
Mediazione linguistica e culturale nella Asl 4 di Terni Umbria
L’accoglienza in Ospedale Veneto
SEGUE
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

SEGUE TABELLA 1 - Le iniziative di empowerment rilevate


SCHEDE DI RILEVAZIONE DELLE INIZIATIVE DI EMPOWERMENT DI COMUNITÀ
La promozione della salute e gli standard Hph, accreditamento regionale e obiettivi del piano regionale di prevenzione: proposte
per uno sviluppo integrato nelle aziende sanitarie dell’Emilia-Romagna Emilia-Romagna
“Studenti & Cittadini”: tre percorsi di partecipazione rivolti dall’ assemblea legislativa della Regione Emilia-Romagna al mondo
della scuola e dell’ università Emilia-Romagna
Salute e benessere nella provincia di Ferrara – Profilo di comunità Emilia-Romagna
Salute Partecipata Emilia-Romagna
Gruppi di Auto Mutuo Aiuto Emilia-Romagna
Ospedale Interculturale Toscana
Partecipazione attiva al percorso di cura in collaborazione con alcune associazioni di tutela dei malati Toscana
Forum dei Cittadini Toscana
Il coraggio di Milga Toscana
Health Promoting Hospitals and Health Services (Hph): implementazione del programma degli ospedali e dei servizi sanitari
16 per la promozione della salute P.A. di Trento

segue da pag. 14 implementare pratiche di umanizzazione del-


mative per la prevenzione/educazione a stili di l’assistenza;


I QUADERNI DI

vita sani. 2. contribuire al governo locale della comunità:


2. Gestire e prendere in carico la propria malat- processi/strumenti di governo locale capaci di
tia-cronicità: ad esempio, gruppi di auto-aiuto coinvolgere i cittadini e le organizzazioni nel-
in ambito sanitario e socio-sanitario. le scelte in merito a problemi, bisogni, doman-
3. Accedere all’organizzazione dei servizi: ad esem- de come, ad esempio, i Patti di solidarietà o i
pio, servizi come l’URP, gestione reclami e nu- Forum dei cittadini, gli strumenti di program-
mero verde,“Carta dei Servizi”. mazione strategica.
4. Accedere al processo decisionale di cura: ad La definizione degli ambiti sopra elencati non so-
esempio, il consenso informato, la cartella cli- lo ha permesso di organizzare l’eterogeneità del-
nica integrata. le esperienze pervenute, ma ha fornito anche una
Gli ambiti entro i quali si possono ritrovare espe- concreta esemplificazione di come un costrutto
rienze di empowerment organizzativo sono: complesso come l’empowerment possa essere tra-
1. condividere il processo decisionale di cura: ad dotto in azioni specifiche all’interno dei servizi
esempio mediazione dei conflitti, mediazione sanitari. Il lavoro svolto dal gruppo interregiona-
culturale nel rapporto medico-paziente; le, caratterizzato da una costante attenzione a tra-
2. condividere la pianificazione dei servizi: pro- durre la teoria nella pratica, ha fornito una prima
getti e/o contesti che coinvolgono i cittadini risposta agli interrogativi rispetto a cosa signifi-
nell’analisi, progettazione, valutazione dei biso- chi promuovere empowerment nell’ambito del-
gni come, ad esempio, l’Audit civico, i Labora- la sanità pubblica. Il percorso del gruppo interre-
tori del cittadino; gionale non si è limitato ad un mero esercizio di
3. condividere la gestione dei servizi: per esem- conoscenza ma si è sviluppato anche come occa-
pio l’inserimento dei caregivers e dei volonta- sione di scambio e diffusione a livello nazionale,
ri nella gestione di alcuni aspetti dell’organiz- internazionale e regionale.
zazione nell’accoglienza e guida. A livello nazionale, nel corso della ricerca è sta-
Gli ambiti entro i quali si possono ritrovare espe- to organizzato un seminario di approfondimen-
rienze di empowerment di comunità sono: to che ha coinvolto 60 professionisti segnalati da
1. fare ascoltare la propria voce: ad esempio i mo- 18 Regioni (Roma, 2 aprile 2009): i partecipan-
vimenti di difesa, pressione e stimolo dei dirit- ti sono stati invitati a conoscere e condividere i
ti del malato verso le istituzioni sanitarie, le re- materiali elaborati dal gruppo e discutere tre spe-
ti di ospedali che cooperano per realizzare e cifiche esperienze di empowerment (individua-
I risultati della Ricerca Agenas

RIQUADRO 2 - Le iniziative di diffusione locale realizzate dalle Regioni e Province Autonome

■ febbraio-aprile 2009: Ciclo di incontri con i referenti della Comunicazione Istituzionale delle Asl della regione
Abruzzo.
■ marzo-aprile 2009: Ciclo di incontri Promuovere la co-responsabilità nella comunicazione,Trento.
■ marzo-settembre 2009: Ciclo di incontri Promuovere la co-responsabilità nella valutazione delle forme associative in
medicina generale nella Provincia Autonoma di Trento.
■ 21 maggio 2009: Seminario Promuovere contesti relazionali empowering nelle organizzazioni sanitarie,
Zanhotel Europa, Bologna.
■ 26 maggio 2009:Workshop Teatro dell’Oppresso, Zanhotel Europa, Bologna.

■ 29 maggio 2009: Seminario Gli strumenti che aiutano a difendere la salute, Palazzo Cgil,Viterbo.
■ 15 giugno 2009:Workshop Open Space Technology, Zanhotel Europa, Bologna. 17
■ 16 giugno 2009: Convegno L’empowerment del cittadino,Villa la Quiete, Firenze.
■ 23 giugno 2009: Laboratorio Progettazione partecipata per la valutazione e il miglioramento dei servizi,
Zanhotel Europa, Bologna (rivolto a chi ha partecipato al progetto Audit Civico regionale).
■ 23 giugno 2009: Seminario Le domande che aiutano a guarire, Centro Anziani, Latina.
■ 29 giugno 2009: Giornata dell’Empowerment, Il CITTADINO competente e attivo nel sistema SALUTE,

I QUADERNI DI
Chiesa di San Bevignate, Perugia.
■ 19 settembre 2009: Convegno Empowerment del cittadino per la tutela della salute. Una nuova cultura per facilitare le
scelte di tutela della salute,Termoli.
■ 23 settembre 2009: 1° Seminario regionale Cittadini attivi nel governo della salute: volontariato, enti locali e aziende
socio-sanitarie a confronto,Villa Contarini, Piazzola Sul Brenta (Padova).
■ 23 settembre 2009: Empowerment del cittadino,Auditorium Palazzo della Regione, Udine.
■ settembre-novembre 2009: Laboratorio Analisi dei casi di empowerment individuale, organizzativo e di comunità,
Bologna (rivolto a quanti hanno messo in campo azioni di empowerment nei servizi sanitari e socio-sanitari
regionali).

le, organizzativo e di comunità). I risultati finali Attraverso gli eventi locali ed il convegno na-
della ricerca sono stati successivamente diffusi in zionale si sono attivati una serie di scambi con
occasione del Convegno nazionale Empowerment Istituzioni, Fondazioni, Università, Centri di Ri-
del cittadino in sanità (Roma 28 e 29 settembre cerca e Associazioni, impegnati nel campo della
2009) e a livello internazionale presso la XXVI promozione della salute e della formazione. Nel-
Conferenza della Società Internazionale per la la convinzione che l’integrazione tra i saperi e
Qualità dell’Assistenza (ISQua, Dublino, 14 ot- la multidisciplinarietà non siano solo un’oppor-
tobre 2009). tunità ma anche una necessità, il gruppo di la-
A livello regionale, sono state organizzate 15 ini- voro interregionale e l’Agenas hanno ritenuto
ziative di informazione/formazione, finalizzate utile favorire una sinergia tra esperti, per af-
alla diffusione del modello e delle esperienze ri- frontare un tema particolarmente complesso e
levate, che hanno coinvolto più di 800 professio- pregnante: la valutazione. Tale tematica è dive-
nisti (Riquadro 2). Le iniziative locali (convegni, nuta sempre più rilevante nel corso di questi an-
workshop, seminari, laboratori, corsi di forma- ni e pone numerosi interrogativi riguardo ai prin-
zione per professionisti sanitari, cittadini, associa- cipi ispiratori, agli scopi, ai modelli ed ai possi-
zioni di pazienti, amministratori locali) hanno bili strumenti.
promosso il confronto all’interno delle Regioni In questo Quaderno di Monitor sono, quindi, rac-
e hanno fornito l’occasione per ampliare il kno- colti i contributi di alcuni esperti a cui abbiamo
wledge network che era stato promosso localmen- richiesto indicazioni rispetto a tali interrogativi.
te nella fase di rilevazione delle iniziative. I contributi spaziano dalle raccomandazioni emer-
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

se nell’ultima Conferenza Internazionale sulla Pro- pare alla pari, con conoscenza e consapevolezza
mozione della Salute (Nairobi, 2009), ai cinque critica, al dibattito con le istituzioni e la comuni-
principi guida ritenuti dal WHO di riferimento tà scientifica sulle scelte di politica sanitaria e di
per la valutazione degli interventi di promozio- ricerca. L’altra riguarda una importante esperien-
ne della salute (partecipazione, multidisciplina- za di valutazione civica, della quale viene descritta
rietà, empowerment, equità, appropriatezza, so- dettagliatamente la storia e la struttura, in cui i
stenibilità); dallo scopo della valutazione del- cittadini sempre più competenti, in collaborazio-
l’empowerment – accountability e miglioramento ne con gli operatori sanitari, promuovono il mi-
continuo della qualità – all’esemplificazione di un glioramento continuo dei servizi sanitari.
18 possibile percorso metodologico volto alla valu- Il lavoro del gruppo interregionale sin qui de-
tazione dei processi di empowerment; dagli ap- scritto ha rappresentato il primo percorso di ri-
procci dell’Empowerment Evaluation di Fetterman flessione e condivisione sui temi dell’empower-
e dei domini operativi di Laverack, ad una detta- ment a livello nazionale.Attraverso il dibattito di
gliata rassegna degli strumenti di misurazione del- questi anni, sono stati identificati elementi co-
I QUADERNI DI

l’empowerment, riconducibili a tre diversi ambi- muni (definizione, modello di analisi, strumenti
ti: medico, organizzativo e di comunità. Credia- di rilevazione), individuate e diffuse esperienze
mo che la pubblicazione di questi contributi pos- esemplari, creati gruppi di lavoro locali ad hoc,
sa costituire la premessa per un dibattito che in allacciate collaborazioni all’interno e tra i sistemi
futuro potrà portare ad individuare alcuni ele- regionali, aperti nuovi campi di studio e appro-
menti condivisi a livello nazionale. fondimento.
Nel Quaderno vengono, inoltre, descritte due in- Desideriamo ringraziare tutti coloro che con il
teressanti esperienze che hanno come protagoni- loro contributo hanno permesso la realizzazione
sti i cittadini. L’una riguarda un progetto forma- di questo lavoro ed i referenti regionali che han-
tivo rivolto ai cittadini e finalizzato all’acquisi- no reso il percorso di ricerca un processo “gene-
zione di competenze che permettano di parteci- ratore”13.

13 Nicoli M.A., La metodologia della ricerca, Convegno nazionale Empowerment del cittadino in sanità, 28 settembre 2009, Sala Auditorium Ministero della salute, Roma.
LE VOCI DELLE REGIONI
E PROVINCE AUTONOME
I percorsi sviluppati nell’ambito della ricerca

La ricerca “Metodi e strumenti per la partecipazione attiva dei cittadini alla valu-
tazione dei servizi ed alle decisioni locali in materia di organizzazione dei servizi sa-
nitari” è stata realizzata con il finanziamento del Ministero della salute - Diparti-
mento dell’innovazione - Direzione Generale della Ricerca scientifica e tecnologica,
nell’ambito dei progetti di ricerca corrente 2007, ex art. 12 del d.lgs 502/92 e suc-
cessive modificazioni.
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

L’ESPERIENZA
DELLA REGIONE CAMPANIA

20 di Gina Franco
Settore Assistenza Sanitaria - Assessorato alla Sanità, Regione Campania

L
a partecipazione al progetto “Metodi e per la condivisione degli strumenti di rilevazio-
i Quaderni di

strumenti per la partecipazione attiva dei ne e l’analisi delle criticità. Ogni referente, nel-
cittadini alla valutazione dei servizi ed l’ambito della propria realtà, ha svolto un attento
alle decisioni locali in materia di orga- lavoro di ricerca e selezione delle esperienze di
nizzazione dei servizi sanitari” è stata, per la Re- empowerment. Sono state, infatti, selezionate espe-
gione Campania, un momento positivo per l’ap- rienze di empowerment nell’ambito delle Asl
profondimento cognitivo sul tema dell’empo- (CE/1, NA/1,CE/2, NA/5,Azienda Ospedalie-
werment. Il confronto/discussione con il grup- ra San Sebastiano di CE,AV/2, BN).
po interregionale è stato fondamentale nella de- Nella maggior parte dei casi sono state riferite
finizione dei criteri di riferimento da adottare per esperienze generiche di partecipazione del citta-
addivenire all’individuazione degli ambiti e del- dino in materia sanitaria quali ad esempio: Uffi-
le esperienze di empowerment. La necessità di cio URP; attivazione del numero verde per i re-
uno strumento di lavoro unico e condiviso nel clami, comunicazione ed informazione ai citta-
suo contenuto e nella terminologia ha portato al- dini; stesura di protocolli d’intesa che regolano il
la formulazione di una scheda di rilevazione del- rapporto tra Associazioni di volontariato e Azien-
le esperienze di empowerment a livello indivi- de. Tutte iniziative meritevoli, che privilegiano
duale, organizzativo e di comunità. momenti di ascolto e di incontro con il cittadi-
Tale strumento di lavoro è stato sperimentato nel- no, allo scopo di favorirne la partecipazione con-
la sua attuazione pratica con la partecipazione del- sapevole ed informata alla vita dell’azienda.
le Aziende Sanitarie e Aziende Ospedaliere della Tra le iniziative rilevate sul territorio regionale,
Regione. Sono state coinvolte nella rilevazione, una è stata ritenuta particolarmente significativa
con nota circolare dell’AGC Assistenza Sanitaria ed è stata segnalata all’Agenas attraverso la sche-
dell’Assessorato, tutte le Asl, le AO e le Aziende da di rilevazione condivisa. Le esperienze più si-
Universitarie. gnificative selezionate sono state diffuse e messe
Si è ritenuto necessario organizzare un Gruppo a disposizione di tutti gli operatori del gruppo lo-
di Lavoro Locale (Gll) costituito dai referenti lo- cale utilizzando sia la posta elettronica che mate-
cali, coordinato dal referente regionale, per me- riale cartaceo.
glio analizzare i contenuti della scheda di rileva- È stata, inoltre, vagliata la possibilità di un appro-
zione del processo di empowerment e sperimen- fondimento tematico attraverso l’organizzazione
tare l’applicazione a livello locale. Nel corso del di seminari regionali programmati: tali seminari
2008 sono state organizzate varie riunioni del Gll necessiteranno di una nuova programmazione
L’esperienza della Regione Campania

poiché, a seguito dell’accorpamento territoriale keholder, favorendo la partecipazione dei citta-


delle Asl, si è determinato il cambio dei referen- dini ai processi di erogazione dei servizi e pro-
ti inizialmente individuati per il Gll. muovendo la presa in carico dell’ospedale perce-
Le attività realizzate, anche nella loro esiguità, han- pito come risorsa e bene pubblico.
no consentito di fornire alle strutture locali, at- Il progetto Il Mio Ospedale è rivolto ad una plu-
traverso i referenti, un valido strumento di anali- ralità di soggetti:
si e lavoro che consentirà in seguito un maggio- ■ fasce di popolazione residente in età evolutiva

re approfondimento del processo di empower- (tutti gli alunni di una scuola elementare della
ment grazie all’informazione e formazione rea- città di Maddaloni);
lizzata attraverso diversi incontri, a cui hanno par- ■ genitori degli scolari; 21
tecipato i referenti locali. ■ insegnanti;

Come accennato sopra, un’esperienza è stata ri- ■ tutti i cittadini-utenti;

tenuta di particolare interesse ed è stata segnala- ■ gli operatori sanitari.

ta all’Agenas attraverso la scheda di rilevazione. L’intervento si caratterizza per un approccio in-

I QUADERNI DI
Si tratta dell’iniziativa Il Mio Ospedale, realizzata tersettoriale che prevede il coinvolgimento di
dall’Unità Operativa Relazioni con il Pubblico, partner diversi. Partecipano, infatti, all’attuazione
Distr. San. 13 (ex Distr. San. 26/27) e del Presi- del progetto gli Enti Locali (Comune di Madda-
dio Ospedaliero Maddaloni – Azienda Sanitaria loni), le Istituzioni scolastiche (Scuola Elementa-
Locale Caserta 1. re “Luigi Settembrini” Maddaloni) le Organizza-
Il progetto Il Mio Ospedale nasce dalla considera- zioni diVolontariato (Casa dei Diritti Sociali “Per-
zione che andare in ospedale significa, per adulti ché no” Caserta – Gruppo AMA Auto Mutuo
e bambini, sperimentare sia sofferenza fisica che Aiuto Maddaloni), le Associazioni Culturali (Po-
vacatio forzata della vita quotidiana e dei legami lis Maddaloni – Libertà è partecipazione), le As-
con ciò che è fuori. L’analisi dei reclami segnala- sociazioni professionali (Associazione Campana
ti all’Urp del Presidio Ospedaliero, inoltre, rivela Educatori Professionali) e i mass media (Tempo
sfiducia dei cittadini verso le prestazioni sanita- Reale Channel – Steaming tv).
rie. L’ospedale viene percepito come ‘altro’ ri- Tutti gli stakeholder hanno condiviso sull’obiet-
spetto alla vita e al territorio, il comfort alber- tivo di promuovere l’integrazione socio-sanitaria
ghiero non è sempre soddisfacente e gli operato- e la cultura della cittadinanza attiva favorendo
ri, a volte, non vengono vissuti come persone dis- l’empowerment nella condivisione della “res pu-
ponibili. Emerge quindi la necessità di interveni- blica”. È stato individuato come obiettivo paral-
re, individuando all’interno strategie di monito- lelo quello di intervenire sulle rappresentazioni
raggio e tutela dei percorsi erogati e all’esterno sociali collettive, attivando processi di cambia-
azioni di informazione e promozione mirate al mento. Per il raggiungimento degli obiettivi con-
coinvolgimento degli stakeholder, della rete de- divisi è stato articolato un piano operativo che
gli enti, delle OdV, onlus e agenzie informative prevede le seguenti azioni:
territoriali. ■ riunioni operative tra soggetto promotore e part-

In base a tali considerazioni, l’Unità Operativa ners;


Relazioni con il Pubblico (Uorp) del PO Mad- ■ incontri di sensibilizzazione erogati ai destina-

daloni ha progettato un intervento finalizzato a tari da formatori e facilitatori dell’ente promo-


ridurre il gap tra le prestazioni adeguate, perce- tore e delle agenzie partner presso la scuola;
pite come eccellenze, e i pregiudizi generalizzati ■ focus-group;

sulla “malasanità”, a migliorare il servizio offerto, ■ visite guidate con i tre gruppi di destinatari pres-

ad elaborare buone pratiche condivise con gli sta- so la struttura ospedaliera:


IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

- “Voliamo nel nido”(i bambini visitano il nido stessi operatori della sanità.Tale utilizzo dei pro-
dell’ospedale); cessi formativi evidenzia il carattere innovativo
- “Giocare? Si può!” (i bambini giocano nella del progetto che, attraverso la collaborazione del-
ludoteca dell’ospedale); le Organizzazioni di Volontariato, dell’Ente Co-
- “Condividiamo i percorsi” (i genitori, già in- mune, della scuola e di altre Agenzie, amplifica la
formati sui percorsi di facilitazione all’utenza diffusione dell’esperienza e ne favorisce la ripro-
attivati dall’Azienda, visitano la struttura ospe- ducibilità.
daliera per contribuire con i loro suggeri- La partecipazione degli stakeholders caratteriz-
menti). za tutte le fasi dell’intervento dalla definizione
22 ■ “Insegniamo imparando” (i docenti vengono in- dell’idea progettuale, alla sua realizzazione e al-
formati sul Regolamento Aziendale di Pubbli- la divulgazione dei risultati. Per quanto riguar-
ca Tutela ed arricchiscono il loro contributo for- da, infine, la valutazione dei risultati, i sogget-
mativo-informativo agli alunni); ti coinvolti saranno la Commissione Mista Par-
■ azioni e buone pratiche (adozione delle aree ver- tecipativa Asl CE1, il Direttivo Nazionale del-
I QUADERNI DI

di dell’ospedale: i bambini, con il Comune, con- la OdV CDS Focus e il Provveditorato agli Stu-
tribuiscono al miglioramento degli spazi verdi); di di Caserta. Ad un anno dalla realizzazione
■ attivazione di indagini di gradimento con som- del progetto, inoltre, i cittadini saranno coin-
ministrazione schede agli utenti; volti direttamente nella valutazione attraverso
■ elaborazione delle informazioni e distribuzione un’indagine di soddisfazione sui percorsi di fa-
del materiale prodotto dal Sarpm CE/1-Uorp cilitazione condivisi e realizzati con gli stake-
PO – Distr.San.26/27; holders.
■ convegno conclusivo organizzato da stakehol- La ricaduta del progetto è attesa su due livelli:
ders, ASL e agenzie partner; ■ il primo relativo all’informazione (sia come pub-

■ produzione e diffusione sul sito aziendale e strea- blicizzazione della qualità dei servizi sanitari of-
ming-tv delle azioni e delle buone pratiche pro- ferti, che come divulgazione della praticabilità
dotte. di interventi di cittadinanza attiva);
Tutte le azioni previste rientrano nell’ottica del- ■ il secondo relativo alla formazione di una cul-

la tutela dei diritti del cittadino-utente (Regola- tura partecipativa nelle fasce più giovani della
mento Asl CE1 di Partecipazione e Pubblica Tu- popolazione che, intervenendo positivamente
tela), nelle finalità operative del Servizio azien- sul vissuto della malattia, influisca sulla perce-
dale RP/Marketing e delle Unità Operative Re- zione dell’istituzione ospedaliera come risorsa
lazioni con il Pubblico dell’Asl CE/1, nonché nel- per la salute.
le linee guida Oms e di integrazione socio-sani- L’iniziativa del Presidio Ospedaliero di Maddalo-
taria nazionali e regionali. ni è stata selezionata dalla Regione Campania per
Tutti gli Enti pubblici e le Organizzazioni part- essere segnalata all’Agenas poiché rappresenta un
ner, nelle proprie mission, promuovono il mi- esempio di promozione di empowerment orga-
glioramento della qualità di vita delle persone, la nizzativo, attraverso il quale gli utenti del presi-
partecipazione attiva dei cittadini ed interventi dio ospedaliero condividono la pianificazione dei
formativi di crescita civile. servizi.
L’utilizzazione di interventi formativo-informa- Le azioni programmate sono state realizzate per
tivi, partendo dalle fasce di soggetti in età evolu- gli step previsti, allo stato è in itinere l’ultima fa-
tiva, si estende alla rete degli insegnanti e dei ge- se divulgativa e la consegna per la messa a dimo-
nitori per arrivare, come proposizione ed appli- ra delle piantine nell’area verde del Presidio Ospe-
cazione di buone pratiche, a tutti i cittadini e agli daliero da parte dell’Ente Comune.
L’esperienza della Regione Campania

Le buone prassi realizzate sono attualmente og- involti nel progetto (associazioni medici di fami-
getto di studio per il Direttivo Nazionale di Ca- glia; di promozione; per la tutela dei diversamente
sa dei Diritti Sociali Focus-Roma e della Dire- abili e migranti; di cittadinanza attiva, ecc.). La re-
zione Sanitaria del PO di Maddaloni, con l’o- te si è consolidata attraverso molteplici azioni tra
biettivo di riproporle ad altre realtà della rete di cui la presentazione di nuovi progetti di empo-
organizzazioni di volontariato e ospedali. werment (aree comunicazione, promozione, for-
La collaborazione tra i diversi partner, inoltre, ha mazione) presentati al Centro Servizi Volontaria-
favorito l’ampliamento del numero di attori co- to di Caserta e Napoli per Bandi d’idee 2008/09.

23

I QUADERNI DI
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

REGIONE FRIULI VENEZIA GIULIA:


PRESENTAZIONE DEL PERCORSO
SVILUPPATOA LIVELLO REGIONALE

24 di Simonetta Gagliardi, Giorgio Simon


Direzione Centrale salute, integrazione sociosanitaria e protezione sociale - Regione Friuli Venezia Giulia

L
a Regione FriuliVenezia Giulia (Fvg) ha Convegno nazionale sull’Empowerment del cittadi-
i Quaderni di

avuto un ruolo attivo, negli anni 2008- no in sanità, tenutosi a Roma dal 28 al 29 settem-
2009, al tavolo interregionale sull’Empo- bre 2009.
werment del cittadino, sviluppando tale te- Per giungere alla selezione delle esperienze loca-
matica nell’ambito del progetto di Ricerca Cor- li più significative, è stato necessario un percorso
rente 2007 Metodi e strumenti per la partecipazione caratterizzato dalle seguenti fasi:
attiva dei cittadini alla valutazione dei servizi ed alle ■ recupero dei progetti regionali e aziendali di em-

decisioni locali in materia di organizzazione dei servi- powerment;


zi sanitari. ■ contatto coi referenti dei progetti ritenuti mag-

Il Gruppo di lavoro interregionale, che si è ri- giormente rilevanti a livello regionale;


unito periodicamente presso la sede dell’Agenas ■ ricognizione e valutazione dei progetti sul tema

a Roma, ha intrapreso un percorso metodologi- coordinati dall’Agenzia Regionale della Sanità;


co rigoroso che, partendo dall’analisi della lette- ■ coinvolgimento dei referenti dei progetti;

ratura, potesse individuare una definizione uni- ■ condivisione delle esperienze raccolte;

voca di empowerment e criteri di classificazione ■ diffusione attraverso il convegno del 23 settem-

comune, sulla base dei quali costruire uno stru- bre 2009.
mento di rilevazione (scheda di rilevazione) ca-
pace di identificare le esperienze significative di TARGET E OBIETTIVI DELL’EVENTO
empowerment, al fine di favorirne la diffusione e REGIONALE SULL’EMPOWERMENT
promuoverne il trasferimento. All’evento locale (primo vero appuntamento per
A tal fine, nel secondo semestre 2008, il gruppo la condivisione della metodologia, degli strumenti
di lavoro locale del Fvg, attivato presso l’Agenzia e della buona pratica di empowerment nella re-
Regionale della Sanità di Udine – soppressa dal- gione) hanno partecipato i rappresentanti dei Di-
la Legge regionale n. 12/2009 con attribuzione partimenti di Prevenzione, dei Dipartimenti di
delle competenze alla Direzione Centrale della Salute Mentale, degli Urp una rappresentanza dei
salute, integrazione sociosanitaria e protezione so- mmg, del Gruppo dell’Audit Civico, dei servizi
ciale – ha avviato una fase di rilevazione delle ini- sociali, delle Associazioni di volontariato e dei
ziative di empowerment che ha portato alla rac- consumatori, oltre ai referenti aziendali e ai co-
colta di 4 esperienze significative presentate al ordinatori dei progetti di empowerment.
Convegno sul tema dell’Empowerment del cittadi- Gli obiettivi dell’evento sono stati:
no, tenutosi a Udine il 23 settembre 2009 e al ■ diffondere la conoscenza sui processi di empo-
Regione Friuli Venezia Giulia: presentazione del percorso sviluppato a livello regionale

werment, per far crescere una cultura che valo- po e continua con il processo di self-empowerment
rizzi, sostenga, accresca le capacità dei cittadini per concludersi con la valorizzazione e conso-
nel prendere parte attiva ai processi di cura, al lidamento delle esperienze di successo e la va-
miglioramento dei servizi e ai processi di co- lorizzazione dei punti di forza di ciascun parte-
struzione di comunità competenti; cipante.
■ offrire un’occasione di discussione e riflessione La valutazione del cambiamento riguarda diver-
interprofessionale sul tema dell’empowerment si aspetti:
nelle organizzazioni sanitarie; 1) la percezione personale misurata con un que-
■ promuovere un confronto tra gli operatori e rap- stionario pre e post trattamento;
presentanti dei cittadini, favorendo lo scambio 2) il cambiamento comportamentale raccontato 25
e la partecipazione, a partire dalle esperienze ma- dall’utente tramite lettera;
turate nel contesto regionale. 3) la modifica del clima familiare che emerge dai
Le esperienze locali presentate durante l’evento vari colloqui con le persone più significative.
e descritte di seguito sono state: I risultati del progetto Diamo peso al benessere so-

I QUADERNI DI
■ Diamo peso al benessere; no molto incoraggianti; ad oggi sono stati coin-
■ Audit civico; volti circa 400 partecipanti che dichiarano di aver
■ Il ruolo del Medico di medicina generale; ottenuto un notevole miglioramento della quali-
■ Genitori più. tà della loro vita.

DIAMO PESO AL BENESSERE AUDIT CIVICO


(Referenti: Anita Cacitti (Referenti: Giorgio Simon,
e Liliana Zuliani) Monica Masutti e Giorgio Volpe)
Oltre al calo ponderale, la finalità di questa ini- L’iniziativa consiste nella valutazione, da parte dei
ziativa è quella di far crescere nelle persone in so- cittadini in forma associata, dell’aderenza delle
vrappeso/obese, una capacità progettuale che, at- strutture e delle organizzazioni sanitarie regiona-
traverso una nuova consapevolezza di sé, permet- li agli standard di qualità, attraverso il reperimen-
ta loro di cambiare il proprio modo di vivere e il to di dati oggettivi come le evidenze documen-
rapporto con gli altri. tali e le visite sul campo.
L’iniziativa ha un sistema teorico che concepisce: L’Audit Civico nasce nel 2000 per iniziativa di
■ la persona come valore; Cittadinanzattiva, sulla base dell’esperienza del
■ il comportamento come conseguenza della per- Tribunale dei diritti del malato e nel 2009 ha ot-
cezione personale di successo o insuccesso; tenuto il patrocinio del Ministero del Lavoro, del-
■ l’empowerment personale come metro del cam- la Salute e Politiche Sociali.
biamento e del potere personale su se stessi e Le basi normative dell’Audit Civico a livello na-
sulla comunità; zionale sono:
■ il gruppo/comunità come spazio nel quale at- ■ l’art.118 della Costituzione: Stato, Regioni, Città

tivare questi processi a livello consapevole. metropolitane, Province e Comuni favoriscono l’auto-
Gli strumenti utilizzati a questi scopi vanno dal noma iniziativa dei cittadini, singoli o associati, per
contatto terapeutico, al diario di viaggio, alle lo svolgimento di attività di interesse generale, sulla
riunioni settimanali di gruppo, al brainstorming, base del principio di sussidiarietà;
alla lettera personale, alla collaborazione coi ■ i diritti definiti dalla Carta Europea (diritto al-

familiari, fino ad arrivare al lavoro sul corpo. la prevenzione, all’informazione, al consenso,


Il programma fornisce agli utenti un percorso al rispetto di standard di qualità, alla sicurezza,
terapeutico che parte dall’inserimento nel grup- al reclamo, ecc.).
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

Questi principi sono stati recepiti nel Piano Sa- mezzo di conoscenza dei servizi e di migliora-
nitario e Sociosanitario Regionale che, tra gli mento delle organizzazioni sanitarie.
obiettivi indicati come prioritari, prevede che tut-
te le strutture regionali siano valutate, in accordo GENITORI PIÙ
con le associazioni dei cittadini, secondo la me- (Referenti: Giorgio Simon,
todologia dell’Audit Civico. Monica Masutti e Barbara Lavia)
Le Linee per la gestione del Ssr del 2007, 2008 e GenitoriPiù è una campagna di comunicazione
2009 contengono poi le indicazioni per l’intro- avviata su iniziativa del Ministero della Salute a
duzione e il consolidamento delle attività del- cui ha aderito anche la regione Fvg. Il program-
26 l’Audit Civico in tutte le Aziende sanitarie re- ma, che ha integrato e potenziato le iniziative re-
gionali, le quali partecipano alla fase di progetta- gionali già in atto, è nato per orientare i genito-
zione operativa e applicano lo strumento ai ser- ri verso scelte di salute consapevoli e praticabili
vizi e alle strutture di propria competenza. e per sensibilizzare la popolazione e gli operato-
Sulla base di queste indicazioni normative regio- ri sanitari sui determinanti di salute ritenuti prio-
I QUADERNI DI

nali, a partire dal 2008 sono stati indagati i se- ritari in ambito perinatale e infantile, in accordo
guenti aspetti: con quanto raccomandato dalla letteratura scien-
■ l’orientamento verso i cittadini; tifica:
■ l’impegno delle Aziende Sanitarie nel promuo- 1. assunzione di acido folico nel periodo peri-
vere alcune politiche di particolare rilievo so- concezionale;
ciale e sanitario; 2. astensione dal fumo in gravidanza e nei luoghi
■ il coinvolgimento delle organizzazioni civiche frequentati dal bambino;
nelle politiche aziendali; 3. allattamento al seno esclusivo nei primi sei me-
■ la capacità delle Aziende di dare risposta ad un si di vita;
problema concreto vissuto come urgente dalla 4. posizione supina nel sonno;
comunità locale. 5. utilizzo di appropriati mezzi di protezione in
Lo strumento principale di raccolta di informa- auto;
zioni sono state le interviste strutturate ai re- 6. vaccinazioni;
sponsabili aziendali. Dall’analisi di questi dati so- 7. lettura precoce ad alta voce.
no emerse le aree critiche e i punti di forza del- Per diffondere in maniera capillare la conoscen-
le realtà indagate che sono state descritte nei rap- za di questi importanti determinanti di salute, la
porti locali confluiti poi in un unico Rapporto campagna ha previsto le seguenti fasi:
Regionale. ■ informazione della popolazione e degli operato-

Per creare un maggior coinvolgimento tra le par- ri sanitari tramite quotidiani locali e nazionali,
ti interessate è stato creato un tavolo tecnico co- contatto diretto coi professionisti e distribuzio-
stituito da Cittadinanzattiva, MoVi e Agenzia ne di materiale informativo;
Regionale della Sanità ed è stato creato il coor- ■ formazione degli operatori del percorso nascita e

dinamento regionale, costituito dai referenti dei distretti sanitari;


aziendali e di parte civica unitamente al tavolo ■ valutazione delle conoscenze e dei comporta-

tecnico. menti dei neogenitori e degli operatori.


L’effettuazione delle attività previste dal pro- La campagna si è conclusa con un recall telefo-
gramma di Audit Civico ha costituito in Fvg uno nico agli operatori dopo 6 mesi dalla conclusio-
degli obiettivi incentivanti dei Direttori Genera- ne della stessa (eseguito dalle regioni Fvg e Pu-
li delle Aziende sanitarie e ha rappresentato uno glia) che ha dimostrato un notevole aumento di
strumento di empowerment del cittadino quale conoscenze e competenze.
Regione Friuli Venezia Giulia: presentazione del percorso sviluppato a livello regionale

IL RUOLO DEL MEDICO GENERALE ■ poter contare su un insieme di servizi (organiz-


(Referenti: Alberto Gianmarini Barsanti zazioni sanitarie) che consentono di raggiunge-
e Luigi Canciani) re o avvicinarsi il più possibile a questo scopo;
L’accordo collettivo nazionale della Medicina Ge- ■ poter attingere a queste risorse per non “restare

nerale, reso ufficiale nel luglio 2009, all’art. 13 bis soli” a confrontarsi con problematiche sempre
recita: il mmg espleta le seguenti funzioni: più complesse.
■ assume il governo del processo assistenziale re- La Società Italiana di Medicina Generale (Simg),
lativo a ciascun paziente in carico; attraverso i suoi iscritti, si dichiara pronta a soste-
■ si fa parte attiva della comunità dell’assistenza nere l’onere e l’onore di recitare un ruolo di pri-
per i propri assistiti; mo piano negli interventi di educazione sanita- 27
■ persegue gli obiettivi di salute dei cittadini con ria attraverso tre grandi canali:
il miglior impiego possibile delle risorse. ■ mass media (articoli o diffusione di programmi);

Il contesto legislativo, ossia il riconoscimento for- ■ incontri coi cittadini a livello di singoli distret-

male che lo Stato dà alla figura professionale del ti o realtà locali;

I QUADERNI DI
medico di famiglia, si basa sul principio che il rap- ■ incontri periodici con i propri pazienti riuniti

porto tra mmg e cittadino/paziente si fonda sul- in gruppi di ascolto.


la fiducia e l’empowerment (condivisione e par- Per concludere, grazie alla filosofia dell’empo-
tecipazione al percorso di cura da parte del pa- werment, siamo in grado di dire che i mmg vo-
ziente) è imprescindibile da questo rapporto fi- gliono aiutare i cittadini di questo Paese a pren-
duciario. dersi cura della propria salute.
Il Mmg è, pertanto, coinvolto nel processo di em-
powerment per tre fondamentali ragioni: CONCLUSIONI
1) nella stragrande maggioranza dei casi, è il pri- Come si può ricavare dalle esperienze raccol-
mo professionista della salute che viene con- te a livello regionale, l’empowerment del cittadi-
sultato dal cittadino; no è auspicabile in tutte le organizzazioni sani-
2) è stato calcolato che ogni mmg incontra, nel tarie e sociali. Il convegno locale che è stato
corso della sua attività professionale, in media realizzato si è rivolto a coloro che, a vario ti-
circa 8 volte in un anno, ognuno dei suoi assi- tolo, hanno promosso e sostengono strategie e
stiti; progetti che mettono al centro la persona e i
3) in ognuna di queste occasioni, anche inconsa- suoi bisogni. L’incontro ha dato un primo im-
pevolmente, viene svolta attività di counselling. pulso alla diffusione della cultura dell’empo-
È chiaro quindi che l’obiettivo a cui deve punta- werment e ha gettato le basi per una serie di
re il mmg è la salute del cittadino e per raggiun- iniziative future che la Regione continuerà a
gere questo scopo deve: sostenere.
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

PERSONA,CITTADINO,PAZIENTE:
IL PROGRAMMA DI
EMPOWERMENT IN PIEMONTE

28 di Monica Viale, Oscar Bertetto


AReS.S - Agenzia Regionale per i Servizi Sanitari, Piemonte

E
mpowerment è una parola oggi di mo- no indicate “la centralità delle cittadine e dei cittadi-
i Quaderni di

da, di cui non si è ancora trovata la giu- ni che, in quanto persone singole o gruppi sociali radi-
sta traduzione in italiano.Tutte le volte cati in un territorio, sono titolari originari del diritto al-
che questo succede è segno di un im- la salute che va tutelato attraverso una vigile, assidua,
maturo approfondimento culturale nel nostro Pae- e per certi versi radicale partecipazione democratica.At-
se del reale significato del termine in questione. tiene a questa concezione l’attenta considerazione per
Per questo motivo, l’Agenzia Regionale per i Ser- l’applicazione dei criteri di dignità, di umanizzazione
vizi Sanitari del Piemonte (AReSS), nel momento e di giustizia, che si concretizzano anche in un’acco-
in cui è stata delegata dalla Regione ad affronta- glienza che ne tuteli i diritti, faciliti l’accesso e rispetti
re il tema dell’empowerment, ha ritenuto op- il tempo delle cittadine e dei cittadini” e “un deciso e
portuno aderire alla rete interregionale promos- responsabile coinvolgimento degli enti locali i quali, at-
sa dall’Agenzia nazionale per i servizi sanitari re- traverso le loro espressioni di democrazia delegata, de-
gionali e ha partecipato al seminario di appro- liberativa e partecipata, pianificano e programmano azio-
fondimento sul tema, organizzato a Roma dal- ni di tutela e promozione della salute ed esercitano an-
l’Agenas, in occasione del quale sono state illu- che la valutazione della qualità dei servizi nonché del-
strate le esperienze regionali più significative e la loro efficacia nel rispondere ai bisogni della popola-
sono stati condivisi i tre livelli in cui si articola zione”.
l’empowerment: individuale, organizzativo e di È però soprattutto nel capitolo intitolato La per-
comunità. sona/il cittadino/il paziente che si affronta più a fon-
A livello piemontese si è deciso di iniziare l’atti- do l’argomento. Se ne riportano le parti ritenute
vità con una riunione a cui fossero chiamate le più significative:
persone che più avevano approfondito il concet- ■ “il singolo individuo nel rapporto e nel contesto dei

to di empowerment a livello regionale, per favo- sistemi sanitario e sociale assume rilevanza e ruoli dif-
rire una discussione collettiva che meglio potes- ferenti:
se definirne il significato, nelle stesse tre acce- - è persona in quanto è portatore di dignità, rispetto,
zioni individuate dal tavolo di lavoro interregio- valori, cultura, conoscenze;
nale promosso da Agenas. - è cittadino in quanto portatore di diritti esigibili ine-
Si è partiti da una lettura critica delle parti del renti la tutela della salute, la disponibilità di servizi
Piano Socio Sanitario Regionale 2007-2010 che e l’accesso agli stessi e, nel contempo, porta con sé i
trattano l’argomento. Nella premessa del Piano doveri derivanti dall’essere parte della comunità;
stesso dal titolo Una nuova politica per la salute so- - è paziente nel momento in cui è direttamente coin-
Persona, cittadino, paziente: il programma di empowerment in Piemonte

volto nei processi assistenziali”; quindi quali iniziative andare a “fotografare” nel-
■ “nel contesto specifico del percorso assistenziale l’in- le esperienze delle varie Aziende sanitarie.
dividuo deve essere partecipe e consapevole delle cure, Sin da questa prima discussione si è particolar-
poiché è lui stesso attore della buona riuscita delle scel- mente sottolineata l’importanza di prendere in
te assistenziali. Non siamo di fronte a processi di cu- considerazione gli indicatori con cui valutare le
ra oggettivi da imporre ai cittadini, ma a percorsi di esperienze promosse ai diversi livelli aziendali. So-
cura da tradurre nel contesto culturale e sociale in cui prattutto attraverso questi, infatti, si può indivi-
vive la persona”; duare se l’iniziativa risponda all’effettivo “empo-
■ “la stessa evoluzione della medicina rispecchia nella werment” e non ad attività che, pur organizzate
trasformazione del rapporto medico/paziente questo con ampia partecipazione e volontà da parte dei 29
effetto che attribuisce maggior peso al paziente (em- proponenti, sono riconducibili ad altri aspetti.
powerment). Dal paternalismo direttivo che in pas- Proprio per questo motivo si è ritenuto oppor-
sato connotava questo rapporto, attraverso la fase del tuno che la scheda di rilevazione proposta da Age-
consenso informato quale trasmissione di informa- nas e a cui l’Agenzia ha deciso di aderire, doves-

I QUADERNI DI
zioni e assunzione di responsabilità del soggetto, si se essere somministrata con precise modalità e da
deve arrivare alla fase della negoziazione tra un cit- personale appositamente preparato (a cura di pro-
tadino protagonista che possiede le proprie informa- fessionisti delle Facoltà di Psicologia e Medicina
zioni ed è consapevole dei propri bisogni e il profes- e Chirurgia dell’Università di Torino) e non sem-
sionista che, non rinunciando agli aspetti di specifica plicemente inviata per la sua compilazione alle
responsabilità in merito alle proprie competenze tec- Aziende.
niche, si propone come consulente fiduciale al fianco È importante, infatti, che gli operatori siano co-
del cittadino. L’oggetto della loro relazione non è più involti in tutto il progetto per meglio definire con
la malattia in sé, ma è la soggettività del paziente il loro contributo le esperienze realmente signi-
stesso rispetto alla condizione di malattia, che vive la ficative. Occorre individuare le persone di rife-
sua autonomia nella scelta dei percorsi di cura più cor- rimento da intervistare a livello aziendale affin-
rispondenti alla propria individualità. Le decisioni ché siano in grado di fornire informazioni esau-
del percorso assistenziale non sono uniformemente stive su tutte le iniziative e capaci di individuare
applicabili ma sono il risultato del rispetto della sog- le segnalazioni utili. L’obiettivo non è tanto di ar-
gettività, dell’autonomia conseguente alla consape- rivare ad un completo censimento di tutte le espe-
volezza della condizione di malattia che vive l’indi- rienze, pur necessario come corretta fonte di co-
viduo”; noscenza, ma di individuare quelle pratiche che
■ “in questo contesto di relazioni tra cittadino e siste- abbiano la caratteristica di essere “buone”, tanto
ma dei servizi deve essere esaltata la differenza di ge- da poter essere segnalate alle Aziende regionali
nere, che va contestualizzata, in particolare, nei mo- per una loro diffusione.
menti di analisi del bisogno, di valutazione dei fatto- Si tratta quindi, contemporaneamente, di prov-
ri di rischio, di individuazione dei percorsi assisten- vedere all’elaborazione dei dati provenienti dalla
ziali e di prevenzione e delle scelte operative”. scheda di rilevazione, e forniti ad Agenas, e di in-
La riunione è stata condotta con il metodo del dividuare anche i criteri con cui valutare la qua-
brainstorming ed ognuno dei numerosi parteci- lità delle esperienze censite.
panti ha liberamente espresso le proprie opinio- Delle esperienze qualitativamente migliori oc-
ni, portato la propria esperienza, sottolineato aspet- corre capire se siano peculiari del luogo ove si so-
ti particolari del problema. Al termine della dis- no sviluppate e quindi non riproducibili in altro
cussione si è raggiunto un accordo su che cosa contesto, oppure siano trasferibili a tutta la Re-
intendere per empowerment a livello regionale e gione. Nel secondo caso, si intende predisporre
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

tutte le indicazioni utili a consentire il trasferi- salute (Repes). In tale sede sono assunte colle-
mento dell’esperienza. gialmente, dopo ampie discussioni che coinvol-
Inoltre, dall’analisi dei dati raccolti e dall’appro- gono tutti i referenti aziendali, le decisioni del-
fondimento da parte di un gruppo di esperti del- l’Agenzia relative alle iniziative di partecipazione
la letteratura elaborata sull’argomento a livello na- ed empowerment e allo stesso modo saranno dis-
zionale e internazionale, si intende predisporre cussi i futuri progetti in merito.
delle raccomandazioni a cui le Aziende debbano Ad oggi con questo organismo, oltre alle deci-
far riferimento per la futura elaborazione dei lo- sioni relative all’Audit Civico, sono state avviate
ro progetti di empowerment. le seguenti iniziative: il progetto di democrazia
30 Per realizzare questi obiettivi è stata organizzata partecipata relativo all’Ospedale pediatrico ed
una giornata di formazione articolata in un mo- ostetrico-ginecologico di Torino; la raccolta uni-
mento collettivo in cui si è discussa la definizio- ficata delle segnalazioni dei cittadini agli Urp; l’i-
ne di empowerment elaborata: “Processo dell’a- stituzione del Parco per la salute e alimentazio-
zione sociale attraverso il quale le persone, le organiz- ne; l’istituzione su un apposito portale “Osiris”
I QUADERNI DI

zazioni e le comunità acquisiscono competenza sulle di uno spazio dedicato alla raccolta di tutti i re-
proprie vite, al fine di cambiare il proprio ambiente so- golamenti istitutivi delle conferenze di parteci-
ciale e politico per migliorare l’equità e la qualità di vi- pazione previsti per ogni Azienda e i verbali del-
ta” e si è condivisa la mappa concettuale. Il la- le loro deliberazioni; la partecipazione dei pazienti
voro si è poi sviluppato in sottogruppi per ap- al processo di accreditamento (percorso per la pro-
profondire concetti quali “consapevolezza criti- tesi d’anca), la valutazione della qualità percepita
ca”, “partecipazione”, “diversità e interconnes- dai cittadini in merito ai servizi forniti dagli spor-
sione tra le tre componenti dell’empowerment”. telli unici per i servizi sanitari e socio assistenzia-
L’incontro è terminato con la restituzione e con- li realizzati a livello dei distretti territoriali e alle
divisione dei lavori dei sottogruppi in seduta ple- prestazioni dei gruppi di cure primarie/casa del-
naria e la validazione di una scheda da inviare ai la salute recentemente attivati.
referenti aziendali per la segnalazione sino ad un L’Audit Civico è stato condotto presso tutte le
massimo di 4 iniziative di empowerment ritenu- Aziende sanitarie del Piemonte, con il coinvolgi-
te rilevanti e significative in base ai criteri adot- mento di oltre 400 cittadini che hanno risposto
tati nella giornata. Sulla base di tali indicazioni ad un bando elaborato e diffuso in collaborazio-
verranno organizzate le interviste tutorate pres- ne con Cittadinanzattiva e hanno partecipato ad
so le Aziende con l’utilizzo della scheda di rile- un corso di formazione con valutazione finale
vazione Agenas. della loro idoneità ad essere intervistatori e “visi-
Il coinvolgimento delle Aziende è avvenuto at- tatori critici” delle strutture sanitarie. Il questio-
traverso un organismo centrale di governance di nario somministrato nelle interviste è stato quel-
tutte le iniziative partecipative portate avanti in lo concordato con il Ministero della Salute, con
Piemonte, che ha visto la sua nascita presso l’A- alcune modifiche necessarie per adattarlo alla
genzia in occasione dello sviluppo di un proget- realtà piemontese. Si sono analizzati non soltan-
to di Audit Civico che si è esteso a tutte le Asr to gli ospedali ma, per la prima volta, in modo si-
con la collaborazione di Cittadinanzattiva.Tale stematico anche i distretti territoriali di tutte le
organo centrale di governance è costituito per Aziende. Le principali criticità evidenziate nel
ogni Azienda da un referente per l’Audit prove- rapporto finale sono state analizzate con i rap-
niente prevalentemente dagli uffici per le Rela- presentanti delle Direzioni delle singole Aziende
zioni con il pubblico o dagli uffici Qualità e dal e sottoposte alla discussione delle conferenze di
referente per la promozione ed educazione alla partecipazione. Oltre a tale analisi a livello locale
Persona, cittadino, paziente: il programma di empowerment in Piemonte

è in corso l’elaborazione complessiva regionale del presidio ostetrico-ginecologico, 180 del pre-
per consentire un benchmarking tra le diverse sidio pediatrico), due focus group con i volonta-
aziende. Il progetto sarà concluso con l’elabora- ri ospedalieri. Al termine di questa prima fase è
zione di un rapporto in cui saranno indicate le stata predisposta una mostra riassuntiva dei diversi
specifiche azioni correttive che si riterrà oppor- scenari e delle diverse opinioni emerse con l’al-
tuno adottare per superare le criticità, con una lestimento di un open house event in diversi locali
prevista rivalutazione dell’efficacia delle soluzio- dei presidi. Sono quindi previsti 6 incontri con la
ni prospettate a distanza di un anno. partecipazione di 50 operatori ciascuno che la-
Il progetto di Democrazia partecipata è nato dalla voreranno in sottogruppi facilitati da un condut-
necessità di dare una risposta attraverso un va- tore per permettere un confronto approfondito 31
sto dibattito pubblico ad un problema peculia- sui principali quesiti emersi e raccogliere indica-
re della sanità torinese. Nella città di Torino, in- zioni strategiche sulle posizioni maggiormente
fatti, vi sono due presidi ospedalieri, l’uno con condivise. A conclusione dei lavori è program-
funzioni pediatriche, l’altro con funzioni oste- mata una seduta plenaria per la fase finale deli-

i Quaderni di
trico-ginecologiche costituenti un’unica Azien- berativa. Ulteriore compito dell’Agenzia è la va-
da sanitaria, che è anche sede delle attività di- lutazione complessiva della validità di tale pro-
dattiche e di ricerca universitarie in tali disci- getto di democrazia partecipata per una sua even-
pline. I servizi offerti dai suddetti presidi pre- tuale estensione ad altre decisioni sanitarie di ri-
sentano dunque, per buona parte della popola- lievo.
zione, un forte valore anche simbolico riguar- Per la raccolta unificata delle segnalazioni dei cittadi-
dante la cura dei bambini, la maternità, la salu- ni agli Urp si sono riuniti i responsabili azienda-
te delle donne. Dovendosi assumere decisioni re- li per decidere le modalità comuni con cui cata-
lative ai due presidi, riguardanti anche un loro logare le diverse segnalazioni pervenute. L’appli-
eventuale trasferimento presso altra sede, si è ri- cativo informatico adottato è stato quello deno-
tenuto opportuno affrontare tale importante de- minato “Segnalazioni in sanità”, attualmente uti-
cisione con il confronto e il coinvolgimento am- lizzato dall’Agenzia Sanitaria e Sociale Regio-
pio dei principali stakeholders: utenti, volonta- nale dell’Emilia Romagna, per il quale si è ri-
ri, associazioni, personale infermieristico, oste- chiesto e ottenuto il diritto al “riuso”. È previ-
trico, tecnico, amministrativo, medici. Il proget- sta, insieme ai dati statistici che si raccoglieran-
to ha previsto l’attivazione di una cabina di re- no con tale software – per rendere meno noiosa
gia presso l’Agenzia, una ricognizione organiz- e impersonale la loro lettura – la pubblicazione
zativa per produrre una mappa delle strutture di storie ed esperienze che siano rappresentative
dei due presidi, un’attenta analisi documentale dei problemi e delle soluzioni pratiche adottate
(carta dei servizi, funzionigrammi, verbali ecc.), che stanno dietro a quei numeri e a quelle per-
l’attivazione di un sito internet apposito con i centuali.
materiali di diffusione e di informazione, un’at- Il Parco della Salute alimentare è nato nel 2009 con
tività di ascolto e di indagine. la collaborazione tra l’Agenzia Regionale per i
L’ attività ha comportato 50 interviste in profon- Servizi Sanitari e l’Asl CN2 di Alba/Bra. Il suo
dità condotte con i responsabili delle strutture e intento è sviluppare i temi del rapporto tra ali-
gli opinion leader, l’analisi di 122 schede di rile- mentazione e salute e promuovere studi, ricerche
vazione qualitativa relative al personale medico, e sperimentazione di nuovi modelli in questo set-
sanitario e amministrativo somministrate duran- tore. L’attività si articola in 6 forum dedicati a
te una settimana dedicata all’ascolto dei dipen- promuovere una nuova cultura alimentare, con-
denti, 354 questionari compilati dagli utenti (174 sapevole della ricaduta delle scelte nutrizionali
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

sullo stato di salute; sviluppare le necessarie azio- za, ascolto e accompagnamento dei pazienti nei
ni di sensibilizzazione ai nuovi stili alimentari pres- percorsi di diagnosi e cura.
so le comunità, nelle istituzioni pubbliche e pri- Il processo di accreditamento in Piemonte avviene at-
vate anche con un approccio culturale, socio am- traverso la valutazione di percorsi diagnostico te-
bientale ed economico, gastronomico territoria- rapeutico assistenziali.Tra i percorsi inizialmente
le, in grado di determinare alleanze in ambiti ex- analizzati vi è stato quello relativo alla protesi d’an-
trasanitari quale il mondo della scuola e l’Uni- ca dove si è sperimentato il coinvolgimento atti-
versità degli Studi di Scienze Gastronomiche di vo del paziente con tre obiettivi principali: 1) mi-
Pollenzo (CN). In alcune di queste iniziative è gliorare le prestazioni fornite, 2) migliorare la co-
32 prevista la collaborazione di Cittadinanzattiva, in municazione tra struttura e paziente, 3) miglio-
particolare per l’analisi e la revisione critica degli rare la qualità percepita. Il primo obiettivo si è ot-
aspetti gastronomico culturali e logistico orga- tenuto fornendo al paziente un questionario qua-
nizzativi della ristorazione ospedaliera e nelle Re- le strumento per tenere sotto controllo i punti
sidenze Socio Assistenziali per anziani. Si tratta critici del percorso definito e il mantenimento
I QUADERNI DI

di un settore dove le iniziative di empowerment dei precisi standard di qualità concordati; il se-
hanno una ricaduta non soltanto in ambito sani- condo obiettivo si è raggiunto attraverso un’arti-
tario, ma coinvolgono un diverso approccio in colata e strutturata informazione iniziale com-
difesa dell’ambiente, in favore di una agricoltura piuta dal personale medico e infermieristico non
che tuteli la biodiversità di varietà e razze, di una limitata solo ad una comunicazione orale, ma an-
distribuzione del cibo e delle tecniche della sua che mediante supporti cartacei e audiovisivi; il
trasformazione più sicure e pulite. terzo obiettivo è stato realizzato mediante l’atti-
Il Portale Osiris consente a tutti i cittadini di co- va partecipazione al monitoraggio del paziente
noscere la composizione, il regolamento, le atti- che, edotto in merito al razionale dei diversi mo-
vità e le decisioni assunte dalle conferenze di par- menti del percorso, ne verifica i passaggi e ne per-
tecipazione dell’Azienda sanitaria a cui si riferi- cepisce concretamente la qualità. Si costituisce
scono. Tali organismi sono stati costituiti presso quindi una vera e propria alleanza terapeutica con
ciascuna Azienda in seguito ad una deliberazione la sottoscrizione di un contratto tra la struttura e
di Giunta Regionale che definisce le modalità di il cittadino, dove la struttura si impegna a rispet-
individuazione dei componenti (organismi di rap- tare standard definiti di qualità – accertati duran-
presentanza degli utenti, rappresentanti del terzo te il processo di accreditamento – e il cittadino a
settore e dell’imprenditorialità sociale, rappresen- partecipare al percorso e a rispettare le regole del-
tanti delle componenti aziendali impegnate nel- la struttura che lo ospita.
la programmazione e nella garanzia della qualità Nella Regione Piemonte sono stati istituiti spe-
dei servizi), le funzioni e l’organizzazione dei la- rimentalmente, dopo una deliberazione congiun-
vori. La delibera ribadisce la centralità del citta- ta degli Assessorati alla Salute e al Welfare, gli spor-
dino, titolare del diritto alla salute, da tutelare an- telli unici di ingresso per i servizi sanitari e socio assi-
che attraverso la partecipazione democratica; il stenziali. I destinatari del servizio sono i cittadini
rapporto privilegiato con le associazioni degli residenti nell’ambito territoriale di pertinenza con
utenti, gli organismi del volontariato, della pro- particolare riferimento alla condizione di non au-
mozione sociale e del privato sociale; la promo- tosufficienza. Le attività dello sportello riguarda-
zione del confronto a livello aziendale e distret- no l’accoglienza, l’ascolto e la presa in carico con
tuale con le organizzazioni dei cittadini per mi- risposte integrate socio sanitarie, l’orientamento
gliorare l’appropriatezza della domanda, l’acces- del cittadino nella rete dei servizi, l’attivazione del-
so ai servizi e lo sviluppo di servizi di accoglien- le procedure per l’accesso alle prestazioni, la faci-
Persona, cittadino, paziente: il programma di empowerment in Piemonte

litazione dell’accesso ai servizi per le persone e fa- attive in Regione sono 23 e si prevede di inter-
miglie in condizioni di fragilità con particolare at- vistare, per ottenere un campione statisticamen-
tenzione ai residenti in zone svantaggiate (aree te significativo, almeno 2000 cittadini. Il questio-
montane e collinari, periferie urbane). L’Agenzia nario tende a valutare il grado di conoscenza da
è stata incaricata di monitorare l’attività degli spor- parte degli utenti dei servizi offerti dalla nuova
telli (sono attualmente attivati in Regione 58 spor- modalità organizzativa, la soddisfazione relativa
telli di cui 10 nella città di Torino), concorrere al- all’orario complessivo di apertura degli ambula-
la formazione del personale, organizzare i sistemi tori, al confort ambientale, alla comprensibilità
informativi e valutare la qualità percepita dai cit- delle informazioni fornite, alla riservatezza da par-
tadini: a questo proposito si è deciso di aderire al te del personale, alla sua cordialità, alla accessibi- 33
progetto nazionale denominato Mettiamoci la fac- lità e ai tempi di attesa.
cia. Tale progetto prevede una modalità semplice Contemporaneamente a queste iniziative si ritie-
di valutazione del grado di soddisfazio- ne utile tener vivo anche un dibattito culturale
ne/insoddisfazione immediatamente dopo l’ac- continuativo sull’empowerment con diverse mo-

I QUADERNI DI
cesso ai servizi degli sportelli, gestibile via web. dalità quali: l’organizzazione di convegni in col-
La valutazione del gradimento sui servizi offerti laborazione con il Centro regionale di docu-
agli utenti dei gruppi di cure primarie/case della sa- mentazione per la promozione della salute (Dors);
lute è avvenuta con la somministrazione di un l’apertura di un’area dedicata sul sito istituziona-
questionario, all’uscita dei pazienti dagli ambula- le dell’Agenzia, una apposita pubblicazione mo-
tori, a cura di intervistatori di Cittadinanzattiva nografica e la richiesta ad ogni Azienda di dedi-
appositamente formati. I gruppi di cure primarie care un incontro seminariale su queste tematiche.
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

REGIONE UMBRIA
IL CITTADINO COMPETENTE
E ATTIVO NEL SISTEMA SALUTE

34 di Antonio Perelli
Direzione Regionale Sanità e Servizi Sociali, Regione Umbria

L
a Regione Umbria ha aderito al Proget- tività socio culturali e di educazione alla salute,
i Quaderni di

to “Metodi e strumenti per la partecipa- da utilizzare congiuntamente o disgiuntamente


zione attiva dei cittadini alla valutazione con le associazioni di volontariato;
dei servizi e alle decisioni locali in mate- ■ la preparazione di materiali per l’attivazione di

ria di organizzazione dei servizi sanitari” indivi- un sistema di valutazione della qualità percepi-
duando in prima battuta le esperienze delle Azien- ta dagli utenti;
de sanitarie pubbliche che potevano essere ricom- ■ la formazione del personale del front-office in

prese nell’ambito di un percorso di empowerment. materia di comunicazione interpersonale e con-


Dalla ricognizione effettuata all’interno delle seguente attribuzione di funzione di accompa-
Aziende sanitarie pubbliche territoriali e ospe- gnamento dei cittadini anche con l’ausilio di vo-
daliere è emersa una serie di progetti classificabi- lontari;
li in contesti di empowerment individuale e di ■ l’aggiornamento delle informazioni per la revi-

empowerment organizzativo. sione del sito web aziendale e per la carta dei
servizi.
ESPERIENZE Mediazione culturale nei servizi sanitari
DI EMPOWERMENT INDIVIDUALE (Azienda Usl n. 2)
Promozione e sviluppo della partecipazio- Il progetto è partito dalla constatazione della con-
ne (Azienda Usl n. 1) sistenza della popolazione straniera in Umbria.
Progetto finalizzato a migliorare l’accesso ai ser- Premessa dell’iniziativa è stata un’attività speri-
vizi ospedalieri attivando la funzione di acco- mentale, promossa dall’Assessorato regionale alla
glienza ed accompagnamento del cittadino/utente Sanità, che aveva fornito da una parte elementi di
e a favorire l’ascolto e la partecipazione.Tale ini- conoscenza delle problematiche sanitarie relative
ziativa ha come obiettivo anche quello di realiz- soprattutto alle donne e all’infanzia, dall’altra in-
zare le seguenti azioni: dicazioni per una sistematizzazione dell’intervento
■ la revisione partecipata del regolamento di pub- di mediazione culturale nei servizi sanitari. Il Pro-
blica tutela; getto si propone, quindi, di rimuovere gli ostaco-
■ l’individuazione condivisa dei diritti e doveri li culturali che ostacolano e/o impediscono la co-
dei pazienti; municazione tra i servizi socio sanitari e l’utenza
■ l’istituzione della Commissione Mista Conci- straniera, al fine di promuovere un migliore uti-
liativa; lizzo dei servizi da parte del target ed una mag-
■ l’individuazione e destinazione di spazi per at- giore efficacia di intervento degli stessi.Tutto ciò
Regione Umbria. Il cittadino competente e attivo nel sistema salute

nel rispetto e per la valorizzazione delle specifi- prevenire e gestire situazioni di difficoltà;
cità culturali, promuovendo al contempo la con- ■ disponibilità di uno strumento semplice (il te-
sapevolezza dei comportamenti favorevoli alla sa- lefono) per ricevere informazioni e servizi;
lute, soprattutto in un’ottica preventiva e di cor- ■ riduzione della necessità di doversi recare di per-

retto utilizzo dei servizi. sona presso gli sportelli sia dell’Agenzia delle En-
Numero unico per la salute (Azienda Usl n. 2) trate che della Asl stessa.
Il progetto prende le mosse dalla riscontrata cri- Come orientarsi nel mondo degli ausili
ticità da parte dell’Azienda sanitaria interessata (Azienda Usl n. 2)
(con un potenziale di utenza di 347.870 perso- Il progetto è rivolto ad un target specifico di uten-
ne, residenti in 24 Comuni su una superficie di ti (chi ha bisogno di ausili) in modo che la ri- 35
2.494 kmq, suddivisa in 4 aree territoriali e 5 ospe- chiesta degli ausili stessi possa avvenire in tempi
dali e con più di 100 sedi di erogazione di servi- rapidi e in maniera corretta, così da rendere il cit-
zi) di erogare un’informazione puntuale e omo- tadino consapevole dei propri diritti e opportu-
genea. Obiettivo principale del progetto è quel- nità, rispetto ad un mondo complesso per le nu-

I QUADERNI DI
lo di garantire equità ed efficienza informativa, merose regole e procedure.
offrendo un supporto alla capacità del cittadino Si è scelto di informare attraverso la predisposi-
di orientarsi nell’offerta dei servizi sociosanitari, zione di una “linea guida” su supporto cartaceo,
attraverso un servizio aggiornato, con ampio ora- che pur presentando il limite dell’impossibilità
rio, di facile consultazione, che informi sui ser- di provvedere ad un aggiornamento dei dati (con
vizi e sulle offerte attive per la salute. conseguente scelta di rimandare informazioni
La novità è rappresentata dalla previsione di un dettagliate ai servizi), presenta il pregio della sem-
numero unico per le informazioni, con un nu- plicità del mezzo informativo e della possibilità
mero di utenti destinato ad aumentare nel corso di raggiungere persone che non usano internet.
degli anni. Integrazione del servizio accoglienza e me-
A tal fine è stato stipulato un accordo con il Co- diazione interculturale presso l’ospedale di
mune di Perugia, la Gesenu e l’APM per la rea- Spoleto (Azienda Usl n. 3)
lizzazione di un contact-center unico, per la pre- La crescente presenza di immigrati e di utenti stra-
disposizione di una banca dati e per la formazio- nieri, che accedono in ospedale a vario titolo, con
ne degli operatori. i problemi di comunicazione connessi alla lingua,
Contact center per tessera sanitaria on line hanno indotto la direzione dell’Ospedale di Spo-
(Azienda Usl n. 2) leto a creare uno spazio per l’accoglienza e l’a-
L’applicazione della Tessera sanitaria nazionale at- scolto all’interno dell’ospedale, promuovendo la
tivata in Umbria dal 2005 ha determinato nume- conoscenza dei servizi sanitari a disposizione, le
rosi casi di disservizio, dovuti a cattiva informa- modalità di accesso e il loro utilizzo, con la fina-
zione e disguidi nel recapito delle tessere stesse. lità di consentire l’integrazione della popolazio-
Si è ravvisata quindi l’opportunità/necessità di so- ne immigrata tramite l’ottimizzazione dell’acces-
stenere l’applicazione corretta e rapida del pro- so e della fruibilità alle prestazioni del Servizio
getto Tessera sanitaria, rispondendo alle richieste sanitario nazionale e di erogare un’informazione
di informazione, risolvendo casi di mancata o er- efficace e pertinente sui servizi sanitari ospeda-
rata trasmissione della Tessera sanitaria e orien- lieri e territoriali inerenti le modalità di accesso
tando il cittadino verso i servizi in grado di ri- e il loro utilizzo. Nello specifico sono state pre-
solvere il suo problema.Tale progetto prevede le viste le seguenti attività:
seguenti attività: ■ adozione della convenzione con l’associazione

■ supporto al cittadino e agli operatori sanitari per “Mappamondo” che opera nella città di Spole-
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

to in favore delle popolazioni immigrate; online) di indicare l’ingresso più comodo a seconda
■ progettazione di una scheda di rilevazione dei della provenienza e stampare il percorso suggerito
dati per monitoraggio delle attività di informa- all’interno dell’ospedale.La versione online sarà ospi-
zione e accoglienza; tata nel sito dell’Azienda Ospedaliera di Perugia,
■ elaborazione e diffusione di un bollettino multiet- mentre la versione offline è installata all’ingresso prin-
nico, tradotto in varie lingue, come guida all’o- cipale dell’ospedale e aiuta gli utenti a trovare medi-
spedale e nel quale vengono illustrate le norme ge- ci e reparti partendo dal punto in cui si trovano.
nerali per accedere all’assistenza sanitaria in Italia; Continuità assistenziale tra ospedale e ter-
■ monitoraggio dei bisogni socio-sanitari. ritorio (Azienda ospedaliera di Terni)
36 Progetto accoglienza (Azienda ospedaliera Il progetto mira alla definizione di percorsi pro-
di Perugia) tetti di assistenza a garanzia della continuità e del-
La struttura del nuovo Polo Ospedaliero Uni- la completezza degli interventi assistenziali per i
versitario di Perugia ha reso difficile per gli stes- pazienti anziani o fragili con patologie croniche,
si addetti ai lavori ed, a maggior ragione per gli per creare una rete a supporto dei reparti ospe-
I QUADERNI DI

assistiti, districarsi in una molteplicità di flussi e dalieri e dei servizi territoriali per la creazione di
di percorsi, di ambulatori e multi professionali- un modello assistenziale di continuità delle cure
tà, di tecnologie avanzate, conciliando la com- che garantisca e fornisca risposte appropriate, con-
plessità e la tecnologia della “macchina ospeda- crete, sicure ed efficaci ai bisogni assistenziali.
le” con aspetti quali la dimensione umana, la fi- Obiettivi misurabili previsti sono costituiti dalla
ducia, l’accoglienza, in una parola l’umanizza- riduzione dei tempi di degenza ospedaliera, dal-
zione dello stesso. la riduzione dei ricoveri ripetuti per stessa pato-
Il progetto punta proprio agli aspetti relazionali di logia, dall’attivazione di una valutazione multidi-
comunicazione e informazione e all’organizzazio- mensionale, dalla definizione del piano di dimis-
ne del front office come punto cruciale di incon- sione protetta e presa in carico territoriale e dal-
tro tra il cittadino e l’ospedale e si pone come obiet- la formazione del personale coinvolto.
tivo principale quello di garantire ai cittadini: L’iniziativa consta delle seguenti fasi/attività:
■ disponibilità all’ascolto e privacy; ■ creazione del centro interaziendale tra ospeda-

■ informazioni chiare ed uniformi; le e Azienda territoriale;


■ orientamento nell’utilizzo dei percorsi interni ■ definizione del processo di continuità assisten-

anche con l’accompagnamento della persona nei ziale con valutazione multidimensionale dei pa-
vari servizi sanitari; zienti ricoverati;
■ superamento delle barriere architettoniche, met- ■ definizione del piano di attività assistenziale al-

tendo a disposizione ausili per soggetti portato- la dimissione;


ri di handicap. ■ presa in carico dei pazienti dopo la dimissione;

Il progetto, che ha contemplato il passaggio attra- ■ formazione del personale;

verso diverse fasi (fase organizzativo logistica,fase for- ■ valutazione degli indicatori per il monitoraggio

mativa e fase attuativa),è stato ulteriormente svilup- ed il controllo delle dimissioni protette.
pato in coincidenza della riapertura del nuovo in- Star meglio in ospedale (Azienda ospeda-
gresso a seguito del restyling con l’attivazione del si- liera di Terni)
stema integrato di orientamento – SIO del cittadi- Il progetto parte dalla constatazione che, in base al-
no all’interno della struttura ospedaliera. SIO è un le evidenze scientifiche disponibili, agli scenari epi-
software che permette la ricerca e la visualizzazione demiologici e ai cambiamenti socio-culturali, la sog-
del percorso suggerito per raggiungere il reparto o gettività, gli atteggiamenti e i comportamenti svol-
il professionista richiesto con la possibilità (versione gono un ruolo significativo, collocando la dimen-
Regione Umbria. Il cittadino competente e attivo nel sistema salute

sione psicologica individuale e relazionale tra le de- dalla programmazione regionale nel triennio
terminanti della salute e della malattia, insieme con 2004-2006 ha indotto l’Assessorato regionale Sa-
quella biochimica e ambientale. Di qui la necessità nità ad istituire il Centro Interaziendale per la rea-
di migliorare la partecipazione dell’utente alle cu- lizzazione del Bilancio Sociale nelle Aziende Sa-
re, le modalità di gestione della malattia, le cono- nitarie.
scenze e le abilità degli operatori su questi aspetti. La rendicontazione sociale è finalizzata ad au-
Le attività progettuali mirano a: mentare consapevolezza critica (delle Aziende Sa-
■ fornire abilità agli utenti e ai caregiver per af- nitarie verso la propria attività – “ rendersi con-
frontare al meglio le cure e la gestione della ma- to per rendere conto” – e dei cittadini) ed au-
lattia; mentare la capacità dei cittadini di partecipare al- 37
■ fornire conoscenze agli operatori sugli aspetti le scelte della programmazione socio- sanitaria.
soggettivi che incidono sulla malattia e sul pro- Le attività previste dal progetto sono state artico-
cesso di cura; late nelle fasi di seguito riportate:
■ prevenire il burnout. ■ Fase I attivazione del Coordinamento regiona-

I QUADERNI DI
Verso un ospedale senza dolore (Azienda le, individuazione del tavolo interaziendale;
ospedaliera di Terni) ■ Fase II attivazione del percorso di “formazio-

Partendo dalla rilevazione delle criticità del pro- ne- lavoro”;


blema dolore in ospedale e nel territorio (il dolo- ■ Fase III redazione delle Linee Guida regionali;

re è tenuto “nascosto” in quanto non viene misu- ■ Fase IV sperimentazione nella Usl capofila, con

rato e documentato dal personale sanitario, il per- la redazione e pubblicazione del Bilancio So-
sonale medico prescrive farmaci e tecniche antal- ciale.
giche in misura inadeguata alle necessità, il pa- Mediazione linguistica e culturale nella Asl
ziente sofferente e i familiari non sono consape- 4 di Terni (Azienda Usl n. 4):
voli delle possibilità terapeutiche del controllo del Fa da sfondo al progetto una ricerca sul fenome-
dolore), l’iniziativa mira a trovare una soluzione no immigrazione in provincia di Terni, con pun-
alla sofferenza del paziente con dolore cronico on- tuale rilevazione delle comunità presenti, incon-
cologico/non oncologico e del paziente con do- tri con i leader religiosi e civili delle comunità, a
lore acuto postoperatorio. Con la finalità di ac- seguito della necessità rappresentata dai servizi sa-
crescere la consapevolezza dei singoli pazienti, fa- nitari territoriali di predisporre un servizio di me-
miliari, operatori socio sanitari e amministratori, diazione linguistica e culturale.
il progetto, attraverso lo sviluppo di un Centro di Prendendo le mosse dal forte legame esistente tra
Riferimento per l’ascolto e il sollievo dei malati, fede e salute, necessario per capire e conoscere le
persegue l’obiettivo primario di assicurare al pa- migliori scelte per l’offerta del servizio sanitario
ziente sofferente una condizione sostenibile di be- ai cittadini immigrati, le attività previste dal pro-
nessere, così definita dallo stesso, con l’impegno e getto sono state:
lo sforzo del personale sanitario e dei familiari sup- ■ ricerca preliminare sul fenomeno immigrazio-

portati dai servizi sociali e dal volontariato. ne in provincia di Terni;


■ rilevazione delle comunità presenti;

PROGETTI ■ incontro con i leader religiosi e civili delle co-

DI EMPOWERMENT ORGANIZZATIVO munità, costituzione della consulta;


Definizione linee guida regionali per il bi- ■ rilevazione dei bisogni di mediazione linguisti-

lancio sociale e applicazione sperimentale ca dei vari servizi sanitari territoriali;


(Azienda Usl n. 2) ■ formazione di 12 mediatori linguistico culturali;

Il forte orientamento al governo clinico assunto ■ costituzione del servizio di mediazione.


IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

Con il Psr 2009-2011 e il relativo Documento tecipare in maniera attiva e consapevole alla “co-
Annuale di Programmazione la Regione Umbria struzione” del proprio benessere e di conseguenza
ha posto l’accento sul tema della promozione del- a quello dell’intera comunità di appartenenza.
la salute, sia dal punto di vista della sostenibilità Contestualmente, la Regione Umbria ha appro-
economica e dell’appropriatezza prescrittiva, che vato e dato seguito al progetto Audit civico (o Au-
attraverso una ridefinizione delle attività volte ad dit del cittadino) che consiste in un’analisi critica e
una politica di prevenzione e ad una valutazione sistematica delle attività delle Aziende Usl e Ospe-
della qualità fornita e percepita, mantenendo l’o- daliere, con l’obiettivo di migliorare la qualità dei
rientamento verso il principio della sicurezza del servizi sanitari attraverso la partecipazione attiva
38 paziente. dei cittadini.
A tal fine, e sempre nell’ambito del progetto empo- L’Audit civico è promosso da Cittadinanzattiva
werment, è stata quindi pensata e programmata sulla base delle esperienze del Tribunale per i Di-
un’iniziativa regionale, che si è svolta nel giugno ritti del Malato e approvato dal Ministero della
2009, con l’obiettivo di coniugare tematiche stret- Salute. La Regione Umbria, con il Piano Sanita-
I QUADERNI DI

tamente connesse fra loro quali l’empowerment rio Regionale 2009-2011, ha stabilito di render-
del cittadino nel sistema salute, l’Audit civico, la lo operativo in Umbria presso tutte le Aziende
qualità del servizio sanitario e i sistemi di accre- Sanitarie Regionali nel periodo di vigenza del
ditamento istituzionale attraverso il confronto con Piano sanitario stesso.
le esperienze di altre Regioni italiane e con i prin- Il programma si ispira all’Art. 118 della Costitu-
cipali stakeholders coinvolti. zione che impegna le istituzioni a “favorire l’au-
tonoma iniziativa dei cittadini, singoli ed associati,
Il 29 giugno 2009, l’Assessorato alla Sanità della Re- per lo svolgimento di attività di interesse generale sul-
gione Umbria ha organizzato a Perugia, presso la Chie- la base dei principi di sussidiarietà” ed ha lo scopo
sa di San Bevignate, un convegno dal titolo Giornata
dell’Empowerment – Il Cittadino competente e attivo nel di dare concretezza al punto di vista del cittadi-
sistema salute. Al convegno hanno partecipato in qua- no e quindi di rendere visibile il modo in cui il
lità di relatori, oltre al Direttore Regionale alla Sani-
tà e Servizi sociali, Ing. Paolo Di Loreto, il Dr. Giovanni Servizio sanitario si presenta a coloro che lo uti-
Caracci, Dirigente Sezione Qualità e Accreditamento lizzano.
dell’Agenas,Agenzia nazionale per i servizi sanitari re-
gionali, la Dr.ssa Sara Carzaniga, Sezione Qualità e Ac- Operativamente, l’Audit civico consiste in una
creditamento dell’Agenas,Agenzia nazionale per i ser- raccolta di dati e informazioni sulla qualità e la
vizi sanitari regionali, la Dr.ssa Daniela Gabellini, Pro-
duct Manager Settore Sanità, Istruzione e PA della So- sicurezza delle strutture, effettuata da equipe lo-
cietà di Certificazione Cermet, il Dr. Marco Menchi- cali composte da cittadini volontari e operatori
ni, Dirigente Settore Equità e Accesso, Regione To-
scana, la Dr.ssa Paola Mosconi, Responsabile Proget- sanitari attraverso una procedura di valutazione
to PartecipaSalute dell’Istituto Mario Negri di Mila- prestabilita, a cui segue la redazione e pubblica-
no, il Dr.Alessio Terzi, Presidente di CittadinanzAtti-
va e il Dr.Antonio Perelli, Direzione Regionale Sanità zione, da parte di Cittadinanzattiva, di un rap-
e Servizi Sociali. porto regionale e un rapporto nazionale sui ri-
sultati.
A conclusione del convegno di San Bevignate, è L’Audit civico si ispira a quattro aspetti fonda-
emerso come il concetto di empowerment abbia mentali delle esperienze del cittadino sui servi-
la peculiarità di concentrare l’interesse sui livelli zi sanitari, così come descritti nella tab. 1.
di potere, o di recare con sé l’aspetto del “dare La decisione di dotare le organizzazioni dei cit-
potere”, ossia mettere i cittadini, sia come singo- tadini di uno strumento di valutazione delle azio-
li, che come associazioni che li rappresentano, ni delle Aziende sanitarie è stata assunta per ri-
nella condizione di appropriarsi di quegli stru- spondere ad una serie di problematiche rilevate
menti metodologici indispensabili per poter par- dal Tribunale dei Diritti del Malato, quali:
Regione Umbria. Il cittadino competente e attivo nel sistema salute

TABELLA 1 - Gli ambiti di attenzione dell’Audit civico


Aspetto Domanda Azione
Il cittadino inteso come utente dei servizi, coinvolto “Quali sono le azioni promosse dalle aziende sanita- Analizzare le attività delle aziende sanitarie per ga-
in un processo di prevenzione, diagnosi, cura e riabi- rie per mettere concretamente i cittadini e le loro rantire una buona informazione dei servizi, per ri-
litazione esigenze al centro dell’organizzazione dei servizi sa- spettare i diritti dei malati, per rendere confortevoli
nitari?” e accoglienti le strutture, per sostenere le famiglie
dei malati gravi, ecc.
Il cittadino inteso come soggetto malato, affetto da “Quale priorità assumono nell’azione delle aziende Analizzare gli interventi messi in atto dalle Aziende
patologie gravi o croniche sanitarie alcune politiche di particolare rilievo sanita- sanitarie sulla sicurezza delle strutture, i provvedi-
rio e sociale, come la gestione del rischio e del dolo- menti relativi alla prevenzione degli eventi avversi, le
re, nel sostegno ai malati cronici?” misure per la gestione del dolore e l’attività volta a
facilitare l’utilizzazione dei servizi da parte dei malati
cronici e terminali.
Il cittadino e i suoi diritti “La partecipazione dei cittadini è considerata dalle Verificare lo stato di attuazione delle disposizioni le- 39
aziende sanitarie una risorsa essenziale per il miglio- gislative finalizzate alla partecipazione dei cittadini, la
ramento dei servizi sanitari o viene promossa (quan- volontà di cercare nuove modalità di confronto con
do lo è) solo come un adempimento burocratico le comunità locali e, infine, la capacità di dare uno
previsto da alcune leggi?” spessore strategico ai rapporti cittadino/azienda.
Il cittadino e la comunità in cui vive “Quali risposte ha fornito l’azienda sanitaria ad un Articolare un processo di confronto interattivo fra i
problema ritenuto urgente dalla comunità locale?” vari attori (amministrazione, personale medico, infer-
mieristico, cittadini, ecc.) da concludersi con una ini-

I QUADERNI DI
ziativa pubblica.

■ dare una forma concreta alla “centralità del pun- Nel mese di aprile 2010 si è tenuto a Perugia,
to di vista del cittadino” nell’organizzazione dei nell’ambito del Progetto di ricerca finalizzata “Va-
servizi sanitari; lutazione dell’impatto sulla salute nei programmi
■ rendere trasparente e verificabile l’azione delle dell’Umbria” (che vede la partecipazione della
Aziende sanitarie; Regione Umbria, dell’Università degli Studi di
■ creare un contesto che renda possibile la col- Perugia, del Comune di Perugia, dell’Aur e del-
laborazione attiva fra cittadini e Aziende sani- l’Arpa Umbria), un seminario dal titolo “Presup-
tarie; posti scientifici e istituzionali dell’empowerment
■ acquisire informazioni non attingibili per al- nei programmi della salute pubblica” avente co-
tra via; me scopo quello di promuovere lo sviluppo del-
■ far emergere aree critiche proponendo azioni la partecipazione dei cittadini alla costruzione e
correttive. gestione delle mappe territoriali del rischio, at-
In sostanza, con l’Audit civico si vuole: traverso una sostanziale rilettura del concetto di
■ migliorare i servizi sanitari sul territorio; partecipazione della comunità alla costruzione di
■ umanizzare gli ospedali; un nuovo modello di tutela della salute.
■ coinvolgere le organizzazioni di tutela dei citta- In tale ottica l’empowerment dovrebbe presup-
dini nelle politiche aziendali; porre un dialogo a tre voci:
■ risolvere i problemi che impediscono di mette- ■ la voce della scienza, per fare chiarezza su ciò che

re a disposizione dei cittadini servizi accessibili, serve alla tutela della salute, distinguendolo da
sicuri e di buona qualità. ciò che è solo frutto delle convenienze del mer-
Allo stato attuale sono state costituite le equipe cato;
locali con la presenza di rappresentanti delle Azien- ■ la voce della comunità, come titolari di diritti che

de sanitarie, di Cittadinanzattiva, della Regione non vanno solo reclamati ma anche esercitati e
Umbria e dei cittadini volontari che sono stati lasciati esercitare;
reclutati tramite un apposito bando pubblico e ■ la voce delle istituzioni locali, sollecitate a rispon-

un idoneo stage formativo. dere alle sfide dell’egemonia del mercato me-
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

diante politiche ispirate alla supremazia dell’in- ■ le problematiche a sostegno di nuove politiche
teresse pubblico. nel campo della partecipazione come base di co-
Il seminario pertanto verterà sullo sviluppo del involgimento dei cittadini, delle associazioni dei
concetto di empowerment sui seguenti tre prin- consumatori, dei network sociali (empowerment
cipali argomenti di discussione: democratico);
■ lo stato dell’arte della ricerca evidence-based al fi- ■ le responsabilità degli attori responsabili degli

ne di valutare quanto i dati epidemiologici pos- interventi sul territorio nei vari livelli decisio-
sono sostenere la politica della salute (empo- nali politici e tecnici (empowerment istituzio-
werment scientifico); nale).
40
I QUADERNI DI
REGIONE VENETO
IL MIGLIORAMENTO CONTINUO
TRA PARTECIPAZIONE E
CORRESPONSABILIZZAZIONE
41
di Paola De Polli, Maria Grazia Cavazzin
Direzione Servizi Sanitari - Regione Veneto

i Quaderni di
I
l bilanciamento tra l’esigenza di garantire me si vedrà, anche per ipotizzare linee di orien-
egualmente a tutti i cittadini il diritto fonda- tamento delle politiche regionali, connotate dal-
mentale alla salute e di rendere compatibile la la recente accresciuta sfera di autonomia.
spesa sanitaria con la limitatezza delle risorse
disponibili, è la sfida e la contraddizione appa- LA PARTECIPAZIONE DEL VENETO AL
rente che oggi caratterizza il sistema sanitario pub- PROGETTO DI RICERCA SULL’EMPOWERMENT
blico. Le fonti internazionali, in materia di salu- IN SANITÀ CONDOTTO DA AGENAS
te pubblica, riportano il cittadino al centro del si- Nell’ultimo biennio, il Veneto è stato coinvolto
stema sanitario e fanno emergere come il rispet- in un progetto nazionale volto ad individuare stru-
to dei principi di responsabilità, autonomia deci- menti per la partecipazione attiva dei cittadini al-
sionale e sussidiarietà sia connesso alla partecipa- la governance sanitaria. La Regione Veneto ha
zione informata dei cittadini alle scelte del siste- aderito al progetto di ricerca corrente condotto
ma sanitario medesimo. da Agenas “Metodi e strumenti per la partecipa-
Nella gestione del sistema sanitario regionale, mai zione attiva dei cittadini alla valutazione dei ser-
come oggi è in primo piano l’obiettivo di valo- vizi ed alle decisioni locali in materia di organiz-
rizzare tutte le risorse disponibili, anche attraver- zazione dei servizi sanitari”. In tale ambito ha in-
so una maggiore partecipazione informata dei cit- trapreso un cammino volto da un lato a sensibi-
tadini. Quest’ultima è stata ritenuta fondamenta- lizzare le strutture territoriali e i referenti locali
le strumento di efficienza del sistema e di corre- del mondo del volontariato vicino al sistema sa-
sponsabilizzazione nel difficile compito di gover- nitario, dall’altro ad avviare percorsi comuni di
no della sanità1. sensibilizzazione destinati a personale sanitario,
La questione va vista nel quadro della program- cittadini e amministratori locali.
mazione generale degli interventi aventi come
obiettivo la qualità dell’assistenza socio sanitaria, La rilevazione della presenza associazionistica
nel rispetto dell’equilibrio economico finanzia- nel sistema sanitario veneto
rio. Approfondire tale contesto è stato utile, co- In particolare, nel partecipare al gruppo di lavo-

1 Rapporto CEIS – Sanità 2007.


IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

ro attivato da Agenas nel corso del 2008 e 2009, ■ il profilo organizzativo: la Regione potrebbe di-
il Veneto ha offerto un contributo al seminario ventare facilitatore di una rete interistituziona-
nazionale organizzato nel mese di aprile 2009. le, con il compito di far dialogare i diversi livel-
Inoltre, ha scelto di condurre, presso tutte le di- li di governo del sistema sanitario regionale con
rezioni generali delle Aziende socio sanitarie lo- la voce del volontariato;
cali, una rilevazione volta a fotografare le carat- ■ il profilo giuridico amministrativo: la Regione

teristiche del rapporto tra le strutture sanitarie potrebbe rendere disponibili strumenti standard
pubbliche e l’associazionismo locale, presentan- di regolazione dei rapporti delle strutture sani-
done gli esiti ad una prima iniziativa seminaria- tarie con il terzo settore, anche individuando re-
42 le2. Il mondo del volontariato è risultato luogo di quisiti e percorsi, analogamente a quanto già è
elezione della partecipazione consapevole e stru- previsto (come si vedrà) per l’accreditamento
mento di sussidiarietà, espressione tipica di em- delle strutture sanitarie;
powerment. Infatti, dalla fotografia dei rapporti ■ il profilo informativo: la Regione potrebbe di-

tra strutture sanitarie pubbliche e mondo del no ventare luogo ideale di attivazione e animazio-
I QUADERNI DI

profit, sono emersi alcuni dati interessanti: ne di strumenti informativi (sito, forum perma-
■ numerosità e presenza capillare: almeno 855 as- nente, ecc.), con il coinvolgimento della rete
sociazioni risultano in contatto con le strutture delle strutture sanitarie e delle associazioni;
sanitarie pubbliche del Veneto; ■ il profilo scientifico: la Regione, con gli istituti

■ consapevolezza: tutte le Aziende sanitarie di- di ricerca e le Università, potrebbe attivare pro-
chiarano di conoscere l’attività svolta dalle asso- getti per lo studio e la formulazione di propo-
ciazioni locali e forniscono informazioni sulle ste volte a facilitare la diffusione delle iniziative
medesime (attraverso gli operatori, gli Urp, pub- di partecipazione dei cittadini al sistema di go-
blicazioni, ecc.); verno della sanità anche attraverso il mondo del
■ strutturazione (delle relazioni e della logistica): volontariato.
i canali di collaborazione sono nella quasi tota-
lità derivanti da accordi scritti e la maggior par- IL MIGLIORAMENTO CONTINUO ATTIVATO
te delle strutture sanitarie pubbliche mette a dis- CON I PROCEDIMENTI DI CONFERMA
posizione dei locali per le associazioni; DELL’AUTORIZZAZIONE ALL’ESERCIZIO
■ efficacia ed efficienza: la quasi totalità delle strut- DELLE STRUTTURE SANITARIE DEL VENETO
ture sanitarie dichiara di disporre di strumenti Accanto a tale specifico ambito, volto a veicola-
di raccordo con le associazioni per la presa in re la consapevolezza delle risorse provenienti dal
carico del paziente. mondo del no profit, il Veneto si è reso protago-
nista di una specifica esperienza, di un vero e pro-
Possibili evoluzioni prio percorso di empowerment, che ha coinvol-
del ruolo regionale in tema to tutte le strutture sanitarie pubbliche e private
di empowerment del sistema sanitario attive nell’erogazione di prestazioni sanitarie nel-
Alla luce dei dati e delle riflessioni emerse sem- l’ambito del sistema sanitario regionale. Il sistema
bra interessante ipotizzare, nel dibattito inter isti- sanitario veneto è contraddistinto da una stretta
tuzionale, anche i possibili nuovi ruoli che la Re- interconnessione tra la dimensione del livello di
gione potrebbe assumere in questo contesto. I li- governo regionale e le strutture sanitarie che a li-
velli di analisi sono numerosi, su tutti paiono emer- vello territoriale erogano il servizio sanitario pub-
gere quelli riguardanti: blico e quelle private che lo erogano con oneri a

2 Primo seminario regionale Cittadini attivi nel governo della salute: volontariato, enti locali e aziende socio-sanitarie a confronto, Piazzola sul Brenta 23 settembre 2009.
Regione Veneto. Il miglioramento continuo tra partecipazione e corresponsabilizzazione

carico del SSR.Tale connessione è assai stretta Il percorso di conferma


non solo perché gli indirizzi e le scelte program- dell’autorizzazione all’esercizio
matorie coinvolgono tutte le strutture, ma anche delle strutture sanitarie venete
perché gli standard di erogazione del servizio so- In tale quadro normativo, il Veneto ha scelto di
no stati uniformati. utilizzare quest’occasione per offrire un segnale
Infatti, in attuazione della riforma del sistema sa- effettivo di attenzione alla qualità. Dopo essersi
nitario introdotta dal D.Lgs. 502/92, ilVeneto sta dotato di una legge regionale ad hoc10, ha dato
portando a compimento il complesso iter che dal anzitutto avvio al percorso per la conferma delle
sistema di regolazione pubblico privato fondato autorizzazioni all’esercizio delle strutture sanita-
sull’esistenza di convenzioni3, introduce la disci- rie definendo i requisiti per l’esercizio di attività 43
plina dell’autorizzazione all’esercizio e dell’ac- sanitarie e socio-sanitarie da parte delle strutture
creditamento istituzionale quale presupposto per pubbliche e private.Tale disciplina ha disegnato
l’erogazione di prestazioni in nome, per conto e un processo nel quale sono stati coinvolti i mol-
con oneri a carico del sistema sanitario regiona- teplici portatori di interesse:

I QUADERNI DI
le, sia per le strutture pubbliche che per quelle ■ le strutture sanitarie, chiamate a fotografare re-

private4. sponsabilmente le proprie caratteristiche e a ri-


Il passaggio da un sistema all’altro è stato regola- muovere le carenze emerse;
to da provvedimenti legislativi nazionali e regio- ■ le strutture tecniche, deputate alla verifica del-

nali, i quali hanno delineato un percorso per ade- l’adeguatezza delle strutture ai requisiti prescritti
guare la situazione di fatto dei soggetti ex “con- (in primo luogo l’Agenzia regionale socio sani-
venzionati” alla nuova realtà normativa, discipli- taria11);
nando alcuni snodi cruciali.A partire dalla l. 724 ■ i Comuni (per le strutture ambulatoriali) e la

del 19945, che ha stabilito la cessazione dei rap- Regione (per le strutture di ricovero), compe-
porti convenzionali in atto e l’entrata in vigore tenti a rilasciare l’autorizzazione all’esercizio an-
dei nuovi rapporti fondati sull’accreditamento, che attraverso la definizione di prescrizioni alle
sulla remunerazione delle prestazioni e sulla ve- quali le strutture sono tenute ad adempiere.
rifica della qualità e ha previsto una fase tempo-
ranea in cui i soggetti privati “già convenziona- L’autorizzazione all’esercizio
ti” sono stati, in maniera automatica, transitoria- delle strutture di trasporto e trasporto
mente accreditati6. e soccorso
Successivamente, la legge finanziaria per l’anno Trait d’union del percorso avviato con il proget-
20077 è intervenuta disponendo che le Regioni to di ricerca corrente e con la revisione del siste-
adottassero provvedimenti finalizzati a garantire ma di autorizzazione all’esercizio è stata la disci-
che dal 1° gennaio 20108 cessino gli accredita- plina specificamente prevista dal Veneto per le
menti provvisori delle strutture private, non con- strutture private di trasporto e trasporto e soc-
fermati dagli accreditamenti definitivi9. corso con ambulanza. Con tale disciplina, nel-

3 Previsto dalla legge 23 dicembre 1978, n. 833, istitutiva del Servizio Sanitario nazionale.
4 D. Lgs. 502/92 artt. 8 bis, 8 ter, 8 quater, 8 quinquies.
5 Si veda l’art. 6, comma 6 della l. 724 del 1994 “Misure di razionalizzazione della finanza pubblica”.
6 A condizione che venisse accettato il nuovo sistema di remunerazione a prestazione, in attesa della regolamentazione a regime dell’istituto dell’accreditamento.
7 Legge 27 dicembre 2006, n. 296.
8 Termine prorogato di un anno, dalla legge 191/09, pertanto gli accreditamenti provvisori non confermati da accreditamenti definitivi cesseranno a far data dal 1° gennaio 2011.
9 Di cui all’art. 8 quater, comma 1 del decreto legislativo n. 502/1992.
10 La legge regionale del Veneto n. 22 del 2002 “Autorizzazione e accreditamento delle strutture sanitarie, socio- sanitarie e sociali”. Il comma 6 dell’art. 22 della LR 22/2002, che disci-
plina per l’appunto l’accreditamento a livello regionale, ha stabilito, secondo la tecnica del rinvio, che – nelle more dell’applicazione del provvedimento di accreditamento istituzionale
previsto dall’art. 15 della legge stessa – sono provvisoriamente accreditate le strutture private che risultano transitoriamente accreditate ai sensi dell’art. 6, comma 6, della legge 26
dicembre 1994, n. 724.Tali erogatori privati sono stati, fin dall’anno 1996, comunemente indicati con il termine di “pre-accreditati” appunto perché non accreditati in via definitiva.
11 Istituita con legge regionale del Veneto n. 32 del 2001.
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

l’ambito della ridefinizione del sistema di emer- stema ha reso protagonisti tutti i portatori di in-
genza ed urgenza, sono stati delineati dei requi- teresse:
siti specifici ritenuti necessari a rispondere agli ■ la Regione e i Comuni sotto il profilo della ca-

standard di sicurezza ormai divenuti patrimonio pacità di comprendere il livello delle strutture
scientifico condiviso. In tale contesto sono più di e presidiare non solo la dimensione formale rap-
un centinaio le strutture, tutte appartenenti alla presentata dal potere autoritativo che esse espri-
categoria del privato “no profit”, divenute parte- mono in materia di autorizzazione all’esercizio,
cipi del percorso previsto per il rilascio dell’au- ma anche e soprattutto quella dell’efficacia de-
torizzazione all’esercizio dell’attività di trasporto gli interventi programmatori (sia nell’indivi-
44 e trasporto e soccorso. Le stesse, una volta pre- duare le strutture strategiche, sia nel destinare
sentata domanda, sono infatti coinvolte nella ve- le risorse);
rifica in loco svolta da esperti che riportano gli ■ le strutture sanitarie pubbliche, che per la pri-

esiti alla Regione, competente al rilascio dell’au- ma volta si sono dotate di una mappatura con-
torizzazione all’esercizio. sapevole delle caratteristiche e degli interventi
I QUADERNI DI

necessari ad adeguare le stesse agli standard re-


L’empowerment “diffuso” gionali;
nel sistema regionale veneto. ■ le strutture sanitarie private, coinvolte nel fun-

Primi risultati e prospettive future zionamento del sistema sanitario regionale, che
In tale quadro giuridico, amministrativo, orga- sotto il profilo dell’analisi dell’adeguatezza de-
nizzativo, se, come si è detto nell’ambito del pro- gli standard sono state poste su un piano di ef-
getto di ricerca menzionato, per empowerment fettiva pariteticità con le strutture pubbliche;
si intende un processo dell’azione sociale attra- ■ gli organismi di verifica (in particolare l’Agen-

verso il quale le persone, le organizzazioni e le zia socio sanitaria regionale) che hanno indivi-
comunità acquisiscono competenza sulle proprie duato e formato una comunità di esperti nella
vite, al fine di cambiare il proprio ambiente so- valutazione multidisciplinare delle strutture sa-
ciale e politico per migliorare l’equità e la qua- nitarie.
lità di vita, non c’è dubbio che le iniziative de- Tale complessa azione di coinvolgimento ha da-
scritte abbiano dato avvio allo sviluppo diffuso to origine alla diffusione di una consapevolezza
di competenze in una dimensione che va ben ol- critica che ha consentito alle strutture sanitarie di
tre la singola struttura sanitaria o la singola am- presentare progetti per portare a buon fine gli ade-
ministrazione competente ad adottare il provve- guamenti necessari a rispondere agli standard pre-
dimento autorizzativo. In tal senso va sottolinea- scritti dalla disciplina regionale e, in definitiva, ad
to come sia stato coinvolto l’intero sistema sani- attivare una metodologia per il miglioramento
tario veneto, con una modalità che si potrebbe continuo.
dire interseca la dimensione dell’empowerment Grazie a tale consapevolezza, anche la dimensio-
organizzativo e di comunità. Infatti, se si indaga ne del controllo, componente fondamentale del-
la portata del fenomeno e ci si addentra nell’a- l’empowerment, ha consentito a tutti i soggetti
nalisi del processo autorizzativo, si comprende coinvolti di influenzare efficacemente le decisio-
come ogni passaggio del percorso che ha porta- ni in materia di autorizzazione, consentendo l’i-
to alla conferma dell’autorizzazione all’esercizio dentificazione degli adeguamenti necessari.
delle strutture sanitarie abbia offerto l’occasione La condivisione delle responsabilità sostanziali,
per accrescere tutte le componenti dell’empo- l’incoraggiamento alla partecipazione, la mobili-
werment. tazione efficace di risorse, la valorizzazione di mo-
Infatti, sotto il profilo della partecipazione, il si- menti decisionali e la definizione di obiettivi con-
Regione Veneto. Il miglioramento continuo tra partecipazione e corresponsabilizzazione

divisi, ha messo in luce le capacità, le interdipen- lascio dell’autorizzazione all’esercizio, al rilascio


denze del sistema e le aree di miglioramento sul- dell’accreditamento istituzionale e alla stipula di
le quali intervenire. precisi accordi contrattuali.
Il passo successivo sarà la conclusione dei proce- In attesa del definitivo compimento di questo iter,
dimenti di conferma degli accreditamenti e la la conclusione del percorso per la conferma del-
conclusione del passaggio tra il precedente regi- l’autorizzazione all’esercizio delle strutture sani-
me dei c.d. convenzionamenti e l’attuale discipli- tarie ha coinvolto tutti i portatori di interesse in
na12, che dispone che “l’esercizio di attività sani- un impegno che lungi dal risolversi in un adem-
tarie”, “l’esercizio di attività sanitarie per conto pimento formale, ha portato ad un risultato assai
del Servizio sanitario nazionale” e “l’esercizio di significativo, e cioè alla raggiunta consapevolezza 45
attività sanitarie a carico del Servizio sanitario na- che il miglioramento continuo del sistema sani-
zionale” sono subordinate, rispettivamente, al ri- tario è non solo doveroso, ma possibile.

I QUADERNI DI

12 Di cui al comma 3 dell’art. 8 bis del D.Lgs. 502/92 citato.


FOCUS SU DUE
ESPERIENZE SPECIFICHE
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

P. A. BOLZANO
La certificazione delle imprese come occasione
per la promozione della salute e l’empowerment

48 di Franz Plörer
Direttore Fondazione Vital, Provincia Autonoma di Bolzano

P
oter controllare in maniera autonoma la sono scegliere una vita sana. Proprio per questo,
i Quaderni di

propria vita e poterla modellare – da so- la Fondazione Vital (www.fondazionevital.it) in-


li ma anche assieme ad altri – è un pre- tende rafforzare le competenze in materia di sa-
requisito essenziale per la salute. lute, in particolare tra le fasce di popolazione so-
Nella Carta di Ottawa, documento fondamen- cialmente disagiate, che per tale motivo godono
tale per la promozione della salute, non si trova la di minori opportunità.
parola empowerment, ma si trova la seguente fra- Il secondo presupposto potrebbe essere indivi-
se: “Per raggiungere uno stato di completo benessere fi- duato nella “partecipazione”. La partecipazio-
sico, mentale e sociale, un individuo o un gruppo deve ne attiva della popolazione o dei direttamente in-
essere capace di identificare e realizzare le proprie aspi- teressati è fondamentale. Le persone interessate
razioni, di soddisfare i propri bisogni, di cambiare l’am- devono diventare protagoniste della realizzazio-
biente circostante o di farvi fronte.” ne collettiva dei processi sociali, sia nella fase di
Ed anche nella Dichiarazione di Jakarta, un pianificazione che nella concretizzazione dei pro-
altro documento molto importante in questo am- getti.
bito, nel capitolo “Le priorità per la promozione Empowerment significa che persone, gruppi o
della salute nel 21° secolo” si legge:“Per migliora- organizzazioni (Lenz,A., Stark,W., 2002):
re la capacità delle comunità di promuovere la salute so- ■ dispongono di maggiori competenze riguardo

no necessari un’istruzione pratica, un addestramento ad alla propria salute;


assumere un ruolo di guida e l’accesso alle risorse. L’at- ■ hanno la capacità di prendere decisioni in ma-

tribuzione di maggiori poteri agli individui necessita di niera autonoma;


un accesso più affidabile e costante al processo decisio- ■ hanno accesso ad informazioni e risorse;

nale, e richiede le abilità e le conoscenze di base per de- ■ trovano diverse alternative d’azione e possibili-

terminare il cambiamento”. tà di scelta;


Parlando di empowerment, si possono sottolinea- ■ hanno la sensazione di poter smuovere qualco-

re due presupposti che appaiono particolarmente sa, in quanto individui o gruppi;


importanti. Il primo si potrebbe definire “com- ■ hanno la facoltà sia di individuare aree proble-

petenze”: essere sani non è solo una questione di matiche che di formulare strategie risolutive;
volontà, ma è strettamente legato alle possibilità ■ hanno anche la facoltà di attuare tali strategie;

contingenti. Solo se le persone dispongono di in- ■ hanno la sensazione di non essere soli, ma di es-

formazioni e competenze sufficienti per tradurre sere parte di un gruppo o di una rete sociale;
in fatti le loro conoscenze in tema di salute, pos- ■ hanno la capacità di valutare cambiamenti nel-
P.A. Bolzano - La certificazione delle imprese come occasione per la promozione della salute e l’empowerment

la propria vita e nel proprio contesto sociale; i fattori che agevolano il nuoto in queste acque?”
■ hanno la capacità di apprendere nuove compe- Seguendo questa simbologia l’empowerment si-
tenze ritenute importanti per sé. gnifica imparare a nuotare (insieme).
Sulla base di quanto esposto sopra, si potrebbe af- Il termine “empowerment” descrive un processo
fermare che i professionisti della promozione del- durante il quale si superano delle condizioni di
la salute debbano intervenire su tre livelli: vita discriminanti attraverso il sostegno recipro-
■ rafforzare, a livello individuale, l’attitudine al dia- co e le azioni sociali.“L’empowerment mira a tra-
logo e la capacità di prendere decisioni assieme smettere alle persone le capacità necessarie per
ad altri; gestire la salute e la malattia aiutandoli a conqui-
■ creare, all’interno delle organizzazioni, le con- stare la forza e l’autostima per riuscire ad adotta- 49
dizioni per rendere partecipi le persone sin- re in prima persona le decisioni giuste relative al-
gole; la loro salute” (Naidoo, J.,Wills, J., 2003).
■ creare delle condizioni generali in senso giuri- All’interno di questo quadro risulta interessante
dico, politico e culturale. soffermarsi su un termine che recentemente è

I QUADERNI DI
Ma quali sono le condizioni fondamentali affin- stato oggetto di discussione nell’area germano-
ché l’empowerment, inteso come “processo che fona e anglofona, ovvero il termine di health lite-
conduce dal senso di impotenza alla competenza racy. Il termine non è nuovo, viene utilizzato sin
e alla partecipazione attiva” (www.gesundheitliche- dagli anni ’70 nell’ambito dell’educazione sani-
chancengleichheit.de) possa aver successo? taria nelle scuole. Da alcuni anni health literacy
Si possono individuare le seguenti fasi evolutive viene però utilizzato anche per indicare l’obiet-
(Lenz,A., Stark,W., 2002): tivo della promozione della salute e può essere
■ mobilitazione: si infrange un atteggiamento inteso come una competenza fondata sulla co-
abituale di disinteresse, indolenza, devozione ver- noscenza finalizzata alla conduzione di una vita
so l’autorità e un’immagine di sé come “per- all’insegna della promozione della salute.“Que-
dente”. Si scoprono le proprie potenzialità e le sta conoscenza si manifesta, in prima linea, in un
proprie risorse; sapere pratico per la gestione della salute e della
■ impegno e promozione: esaurito l’entusia- malattia, del proprio corpo e delle condizioni di
smo iniziale si sviluppa un impegno più stabile; vita sociali che influenzano lo stato di salute”
■ integrazione e routine: le attività rientrano in (BZgA, 2006).
parte in una routine e sono integrate nella vita
quotidiana; ■ Nella sua forma funzionale riguarda le com-
■ convinzione e continuità: si raggiunge una petenze di base di lettura e scrittura;
sicurezza nell’applicazione delle competenze par- ■ nella sua forma interattiva riguarda, ad esem-

tecipative e si matura una capacità organizzati- pio, la capacità di ottenere e scambiare delle in-
va e di soluzione dei conflitti. Resta invariata la formazioni;
convinzione che è possibile apportare dei cam- ■ nella sua forma critica, si manifesta nella ca-

biamenti. pacità di analizzare in maniera critica le infor-


Uno dei più grandi ricercatori della promozione mazioni, impiegandole poi nella vita quotidia-
della salute, Aaron Antonovsky, ha usato il fiume na (Nutbeam, 2000).
come metafora per la vita. Noi tutti non passeg- I concetti di health literacy ed empowerment non
giamo semplicemente sulla riva del fiume, ma si escludono a vicenda, al contrario si integrano:
nuotiamo in queste acque, che qualche volta so- mentre il concetto di health literacy sottolinea
no inquinate, qualche volta sono in piena. Il que- maggiormente le capacità cognitive del capire e
sito che ci poniamo è quindi sempre “quali sono del comprendere, l’empowerment mette in pri-
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

mo piano la capacità sociale di assumere il con- bilizzazione dei cittadini sulle malattie croniche
trollo della propria vita, organizzandola con re- e sui fattori che possono influenzare il loro be-
sponsabilità. La promozione della salute che pun- nessere.
ta al successo tiene conto di entrambi questi con- La FondazioneVital ha fatto una scelta strategica
cetti: consente un miglior accesso alle informa- nel senso che realizza progetti in diversi ambiti:
zioni relative alla salute, sostiene le persone nel- scuole, ospedali, Comuni,Aziende. In particolare
l’interazione critica con queste informazioni e ha avviato e realizzato il programma “Impresa Sa-
lancia dei processi per far sì che le persone pos- na®” che, rispetto ai temi della partecipazione e
sano risolvere in autonomia i loro problemi. dell’empowerment, risulta di notevole interesse
50 La difficoltà di integrare la prospettiva dell’em- soprattutto per due specifici elementi del pro-
powerment nel lavoro dei professionisti della pro- gramma. Il primo elemento riguarda il sondag-
mozione della salute consiste in primo luogo nel gio tra i collaboratori e le collaboratrici, il se-
fatto che i processi di empowerment possono es- condo elemento sono i cosiddetti circoli della
sere attivati da questi, ma il processo vero e pro- salute.
I QUADERNI DI

prio si svolge – per definizione – senza il loro ap- Il sondaggio e i circoli della salute, che nelle pa-
porto. L’empowerment non può quindi essere gine successive vengono descritti con maggior
paragonato ad altre modalità d’intervento più di- dettaglio, costituiscono due elementi chiave del
rette, tipiche dell’ambito psicosociale come il co- Programma Impresa Sana® che è stato realizzato
unselling, l’assistenza o la terapia. con successo non solo in aziende del settore so-
L’empowerment come atteggiamento professio- cio-sanitario, ma anche in aziende del settore pro-
nale significa creare occasioni in cui sviluppare duttivo e dei servizi (vedi fig. 1).
competenze, rendere situazioni malleabili, get- Le domande del sondaggio – che in tutto sono
tando così le basi per processi aperti, non prede- 48 – riguardano:
finiti. In questo senso l’empowerment è una sor- ■ il carico fisico e le condizioni di lavoro;

ta di “autorizzazione” a prendersi le proprie re- ■ i compiti e le esigenze al lavoro;

sponsabilità. La partecipazione va letta come il ■ gli orari di lavoro e lo svago;

coinvolgimento attivo dei diretti interessati non ■ le prestazioni dell’azienda;

solo nella rilevazione del bisogno ma anche nel- ■ la politica d‘informazione e la partecipazione

la pianificazione, nell’attuazione e nella valuta- dei dipendenti;


zione degli interventi attuati a loro favore. L’o- ■ la soddisfazione in merito allo stile di direzione

biettivo è perseguire autonomamente i propri in- del superiore;


teressi. In questo senso la partecipazione è sia un ■ l’ambiente di lavoro;

presupposto dell’empowerment – infatti è neces- ■ l’identificazione dei singoli con l’azienda;

sario aver sviluppato precise competenze per po- ■ i disturbi fisici;

ter agire attivamente – ma anche una sua conse- ■ gli stati emozionali;

guenza. Le abilità acquisite vengono messe a frut- ■ le attività come per esempio misure ergonomi-

to nei processi partecipativi. che, prevenzione abuso alcool, tabacco e via di-
La Provincia Autonoma di Bolzano, con la Leg- cendo.
ge Provinciale nr. 10 del 18 novembre 2005, ha La costruzione del sondaggio è stata ispirata an-
istituito la FondazioneVital la cui missione con- che a quanto suggerito nel modello di job strain
siste nello stimolare, pianificare e realizzare con- del sociologo americano Robert Karasek, le cui
cetti e iniziative finalizzate al mantenimento e al- ipotesi sono state ampiamente confermate da stu-
la promozione della salute.Tra i suoi compiti prin- di epidemiologici (Karasek & Theorell, 1990).
cipali rientrano anche l’informazione e la sensi- Questo modello suggerisce che la relazione tra
P.A. Bolzano - La certificazione delle imprese come occasione per la promozione della salute e l’empowerment

FIGURA 1 - Il processo Impresa Sana®: analisi e pianificazione

M A CR O
F AS I ATTI V I TA'
F AS I
At tiv ità p re lim in a ri
P re p a ra z io n e 1 . P re p a ra z io n e
F irm a L e t te ra d i im p e g n o

Wo rk s h o p s tra te g ic o
2 . F a s e S tra te g ic a
Az io n i in f o rm a z io n e in te rn a
A n a lis i e
P ia n if ic a z io n e
51
S o n d a g g io t ra i c o lla b o ra to ri
3 . A n a li s i Qu a n t i t a t i v a
D u ra t a :
S o n d a g g io t ra i q u a d ri
8 m esi
( p ro ro g a b ile
Circ o lo / i d e lla s a lu te
s e s u s s is t o n o
4 . A n a lis i Qu a lit a tiv a
e v id e n t i e

I QUADERNI DI
c o m p ro v a te
m o tiv a z io n i)
Wo rk s h o p f in a le
5 . De f in iz io n e d e l
P ro g ra m m a d i a z io n e
A z io n i in f o rm a z io n e in te rn a

Fonte: Fondazione Vital

elevata domanda lavorativa e bassa libertà decisio- esperienze, i partecipanti elaborano delle propo-
nale definisce una condizione di job strain o stress ste risolutive concrete che permettono di pro-
lavorativo percepito, in grado di spiegare i livelli muovere le risorse e di ridurre i carichi. Ne ri-
di stress cronico e l’incremento del rischio car- sulta un elenco di misure che sarà presentato al-
diovascolare che aumenta il doppio rispetto a per- la Direzione. Il circolo della salute nella prima fa-
sone che lavorano in condizioni meno pesanti. se del progetto si riunisce 5 o 6 volte. Ogni in-
Questo potrebbe voler dire che persone che svol- contro dura circa 2 ore.Vi partecipano al massi-
gono mansioni caratterizzate da scarsi livelli di mo 10-12 persone, provenienti da tutti i reparti
autonomia ed elevato carico di lavoro sono espo- dell’azienda se questo è possibile. È importante
ste ad un maggior rischio di ammalarsi; significa che gli uomini e le donne siano rappresentati in
anche che queste persone saranno meno interes- modo equilibrato, vale a dire in funzione della lo-
sate ad attivarsi per questioni di promozione del- ro percentuale sulla totalità dell’effettivo.
la salute e che vanno quindi – in primo luogo – Va precisato che vi sono diversi modelli: esiste il
create le condizioni organizzative affinché sia re- cosiddetto “modello di Berlino“ e il “modello di
sa possibile la partecipazione del personale a pro- Düsseldorf ”. Il modello di Berlino è stato svi-
cessi di promozione della salute (vedi fig. 2). luppato da un gruppo di ricercatori dell’Univer-
Il fulcro del programma Impresa Sana® sono i cir- sità Tecnica di Berlino ed è stato applicato negli
coli della salute. Nel circolo della salute si iden- stabilimenti di Volkswagen. Il gruppo target di
tificano i fattori di carico e di sollecitazione ec- questo circolo della salute era costituito da dei ca-
cessiva connessi al lavoro, nonché – aspetto mol- po operai, dato che la figura di interfaccia tra di-
to importante anche dal punto di vista salutoge- pendenti e management appare particolarmente
netico – le risorse di cui si dispone per gestirli. esposta allo stress psico-sociale. Un criterio di-
Sulla base del proprio bagaglio di conoscenze ed stintivo importante rispetto al modello di Düs-
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

FIGURA 2 - Il modello domanda-controllo

Diagonale
strain
Domanda
basso alto

basso
LAVORO LAVORO
PASSIVO ALTO STRAIN
Controllo
52
alto
LAVORO LAVORO
BASSO STRAIN ATTIVO

Diagonale
apprendimento
I QUADERNI DI

Fonte: BKK, 2002

seldorf è dato dal fatto che secondo il modello di ad esprimersi“, ovvero dare alle persone che nel-
Berlino i partecipanti ai circoli della salute sono l’attività quotidiana non vengono quasi percepi-
reclutati dallo stesso livello gerarchico, mentre il te uno spazio protetto in cui possono esprimere
modello di Düsseldorf, sviluppato dall’Istituto di le loro impressioni, i loro desideri e le loro aspet-
sociologia medica dell’Università di Düsseldorf, tative.
recluta soggetti appartenenti a livelli gerarchici In altre parole: l’obiettivo del circolo della salute
diversi, in maniera tale che nel circolo della salu- è quello di dare uno spazio alle persone interes-
te siano rappresentati allo stesso modo sia i di- sate che in questo modo diventano persone co-
pendenti del livello gerarchico più basso che i di- involte. I lavoratori e le lavoratrici hanno la pos-
rettori di reparto, il medico aziendale o la pro- sibilità d’influenzare le decisioni che determina-
prietà dell’azienda. no le loro condizioni e la loro realtà concreta di
lavoro, dando il loro contributo, eventualmente
IL CIRCOLO DELLA SALUTE: attraverso un loro coinvolgimento diretto nel pro-
ELABORARE PROPOSTE cesso decisionale. Un aspetto fondamentale è che
La Fondazione Vital ha deciso di adottare il mo- i circoli della salute non sono costretti a trattare
dello di Berlino partendo dalla considerazione soltanto di tematiche predefinite, ma hanno la
che il circolo della salute deve essere uno spazio possibilità di parlare di aspetti che riguardano tut-
in cui i dipendenti si possono esprimere libera- ta l’azienda.
mente, in tutta sincerità, senza soggezione anche Una premessa da non sottovalutare è che i circo-
rispetto alle abilità di leadership del proprio su- li della salute devono essere condotti da persone
periore, dato che questa è una variabile preditti- qualificate in materia. Un altro punto fondamen-
va fondamentale per il benessere fisico delle per- tale è che la direzione dell‘azienda deve essere fa-
sone in un’organizzazione. Per evitare che la pre- vorevole alla promozione della salute nell’azien-
senza di un superiore possa essere percepita co- da stessa, altrimenti è meglio non iniziare il pro-
me limitante, la Fondazione Vital ha adottato il cesso perché non si arriva da nessuna parte. L’A-
modello “egualitario”, dato che tra i compiti prin- zienda, inoltre, deve permettere ai collaboratori
cipali del circolo della salute vi è anche il ”riuscire di partecipare ai circoli della salute durante l’ora-
P.A. Bolzano - La certificazione delle imprese come occasione per la promozione della salute e l’empowerment

rio di lavoro e riprendere le proposte nate dal cir- rezione da realizzarsi in maniera vincolante en-
colo della salute per metterle in pratica, così si dà tro un tempo predeterminato.A questo proposi-
un segnale forte di apprezzamento e anche di sti- to appare particolarmente interessante la questione
molo, facendo capire di prendere sul serio ciò che relativa alla tipologia di interventi decisi: posso-
pensano i collaboratori. no essere soltanto degli interventi che riguarda-
no più o meno il livello comportamentale e che
IL CIRCOLO DELLA SALUTE: MOMENTO pertanto lasciano ipotizzare una persistenza infe-
CENTRALE DELLA PARTECIPAZIONE riore nel tempo, oppure possono essere delle mi-
Esistono alcune difficoltà nell’attuazione di un sure strutturali (orari di lavoro, organizzazione del
processo di questo tipo (www.kmu-vital.ch), per lavoro, ergonomia, informazione e comunicazio- 53
esempio: ne) che producono degli effetti anche a lungo ter-
■ le risorse sono già esaurite dalle attività di ordi- mine.
naria amministrazione; Per quanto riguarda l’empowerment, la questio-
■ esistono delle concomitanze con altre offerte in- ne rilevante è quella relativa al ruolo che i di-

I QUADERNI DI
terne; pendenti hanno assunto nella programmazione
■ il lavoro part-time, la turnazione, il lavoro not- e nella realizzazione concreta degli interventi. È
turno o l’attività in sedi esterne limitano la importante vedere se svolgono un ruolo proprio
disponibilità a partecipare; e contribuiscono in maniera attiva al processo
■ processi paralleli come ristrutturazione, proces- oppure se continuano a reagire perlopiù in ma-
si di controllo e gestione della qualità possono niera passiva. L’esperienza della Fondazione Vi-
creare delle difficoltà; tal ha dimostrato che la qualità dei processi di-
■ la cultura organizzativa nella gestione dei con- pende moltissimo dalla “cultura” delle aziende.
flitti interaziendali. In termini generali si può dire che nelle aziende
Visto che l’impegno non è da poco, quali risul- in cui incontriamo una cultura aziendale orien-
tati possiamo aspettarci? Detto in termini econo- tata ai dipendenti, dove si dà valore alla stima re-
mici: ricerche scientifiche hanno dimostrato che ciproca e che presenta un elevato capitale socia-
la promozione della salute in azienda può dare un le, la promozione della salute riesce a sviluppare
return on investment (ROI) di uno a tre (Sockoll delle dinamiche diverse rispetto a quelle che si
et al., 2008). In alcune ricerche si parla addirittu- ottengono nelle aziende in cui è già un succes-
ra di uno a cinque e uno a otto. Altri indicatori so ottenere l’applicazione delle norme di sicu-
per misurare gli effetti di un circolo della salute rezza previste dalla legge e il pagamento regola-
sono: la soddisfazione dei collaboratori tramite il re dei salari. Il compito degli health professionals
sondaggio, il tasso di assenteismo ovvero di flut- consiste nell’individuare già in “fase strategica”
tuazione, il grado di partecipazione attiva ai vari la tipologia di azienda con la quale si troveranno
progetti ecc. ad interagire. Questo è un modo per evitare le
Questo significa che l’efficacia del processo è mi- delusioni e le frustrazioni legate a delle aspetta-
surata mediante l’utilizzo di diversi indicatori. La tive errate.
nostra metodologia prevede da un lato delle in- Non si deve, inoltre, dimenticare che la promo-
terviste ai collaboratori che vengono eseguite in zione della salute orientata al setting non si pone
maniera anonima all’inizio e alla fine del proces- soltanto l’obiettivo della partecipazione e del-
so e, dall’altro, la valutazione della qualità degli in- l’empowerment delle persone che studiano, la-
terventi determinati dai dipendenti durante l’a- vorano o giocano in quel contesto, ma si tratta
nalisi quantitativa e qualitativa: sulla base di que- sempre e soprattutto di ottenere la partecipazio-
sti dati si elabora un piano di interventi con la di- ne e l’empowerment dei soggetti che vi adotta-
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

no le decisioni, indipendentemente che si tratti il dipendente allo stesso livello, se non si crea un
di direttori scolastici, titolari di aziende o prima- clima di fiducia reciproca, se in azienda si vive sol-
ri di un reparto ospedaliero. La promozione del- tanto la contrapposizione e non la collaborazio-
la salute orientata al setting è sempre un proces- ne? Se vengono formulate soltanto delle aspetta-
so che va sviluppato e realizzato sia bottom-up tive e non viene resa alcuna controprestazione, se
che top-down. La promozione della salute non è la comunicazione è soltanto unilaterale (mono-
una strada a senso unico. loghi) e non bilaterale (dialogo)?
Preme sottolineare che si corre il rischio di otte- È, quindi, fondamentale che chi è deputato a pren-
nere uno scarso risultato se chi deve adottare le dere delle decisioni, sia consapevole che il benes-
54 decisioni non capisce gli obiettivi e la metodolo- sere fisico non è soltanto una questione privata
gia di lavoro, in quanto i ruoli chiave e i model- del dipendente, e anche coloro che adottano le
li di base per un’organizzazione che promuova la decisioni possono contribuire in maniera fonda-
salute restano invariati. A cosa serve un circolo mentale a realizzare, modificare e migliorare il be-
della salute, se il superiore non riesce a parlare con nessere attraverso le condizioni di lavoro.
I QUADERNI DI

Fondazione Vital
La Fondazione Vital è nata con apposita legge provinciale nel 2005 ed è un’istituzione della Provincia Autonoma di
Bolzano. La Fondazione Vital segue un approccio salutogenetico, ovvero ci si domanda quali siano i criteri o le con-
dizioni di vita e di lavoro per stare sani. Detto in altri termini: l’orientamento patogenetico della medicina e della pre-
venzione non fa parte della nostra mission.Anche dal punto di vista organizzativo non facciamo parte dell’azienda sa-
nitaria, ma siamo un ente strumentale della Provincia con una certa autonomia.
Attualmente in Alto Adige stiamo realizzando il processo di promozione della salute in diciassette aziende private e
pubbliche con un totale di circa 5.700 dipendenti. Entro la fine dell’anno partiranno altre 5 o 6 aziende. Purtroppo
abbiamo anche dovuto notare che la crisi economica e finanziaria ha frenato in qualche maniera la dinamica messa
in atto due anni fa.

BIBLIOGRAFIA mitteln, Essen.


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Neue Perspektiven für psychosoziale Praxis und Organisation. spektiven für psychosoziale Praxis und Organisation, dgvt-Ver-
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P.A.TRENTO
Cartella Clinica del Cittadino-TreC:
uno strumento per l’empowerment

di Luciano Pontalti*, Diego Conforti*, Enrico Piras**, Stefano Forti** 55


*
Servizio Organizzazione e Qualità delle Attività Sanitarie,Assessorato alla Salute e Politiche Sociali, Provincia Autonoma diTrento
**
Fondazione Bruno Kessler (FBK) - Povo (TN)

N
el corso degli ultimi anni i paesi in- la propria salute nella vita di tutti i giorni, con fa-

i Quaderni di
dustrializzati si sono trovati a do- cilità, attraverso vari dispositivi (computer, smart-
ver affrontare delle sfide in ambito phone, televisione, ecc.), ovunque esso si trovi (ca-
sanitario legate a diversi cambia- sa, lavoro, ferie) e nel momento del bisogno (per-
menti, tra cui l’invecchiamento della popolazio- vasive e-care).
ne e il conseguente aumento delle malattie cro- L’importanza di Internet e delle applicazioni di
niche, l’aumento dei costi dei servizi sanitari a sanità elettronica per implementare le policies di
fronte della richiesta sempre maggiore di presta- patient empowerment è stata recentemente oggetto
zioni sanitarie di elevata qualità, nonché la cre- di uno studio in ambito europeo1. L’utilizzo sem-
scente richiesta da parte dei cittadini di un mag- pre più massiccio di Internet ha aperto nuovi sce-
giore coinvolgimento e di un ruolo più attivo nel- nari nei quali il cittadino/utente assume una nuo-
la gestione della propria cura e salute. va centralità rispetto all’accesso e alla gestione del-
Per affrontare queste sfide occorre, quindi, im- le proprie informazioni sanitarie disponibili in
plementare nuovi modelli per l’erogazione di ser- formato elettronico. Uno dei più interessanti ri-
vizi sanitari riguardanti sia la dimensione della cu- guarda l’utilizzo di una piattaforma di servizi co-
ra (soprattutto la cura rivolta ad anziani e malati struiti esplicitamente per gli obiettivi del cittadi-
cronici) che la dimensione della prevenzione (es. no/paziente, comunemente chiamati Personal
stili di vita, alimentazione, attività fisica, ecc.) in Health Records (PHR) e fondati sulla tecnolo-
un paradigma di sanità personalizzata. gia Web-based2.
L’implementazione di questi nuovi modelli deve Un sistema PHR (Personal Health Record) si di-
tenere conto di una condizione necessaria: il coin- stingue in primo luogo dai precedenti sistemi in-
volgimento del cittadino nella gestione della pro- formativi sanitari (es. EMR: Electronic Medical Re-
pria salute (patient empowerment) e la delega di un cord) per il capovolgimento dei termini della rela-
ruolo attivo nel processo di cura (self-care). zione paziente/cittadino-sistema sanitario nel suo
Le applicazioni di Sanità elettronica (eHealth) pos- complesso. In un certo senso la prospettiva PHR
sono supportare tale paradigma, mettendo a dis- mette in luce le potenzialità che i cittadini/pazienti
posizione del cittadino strumenti tecnologici che possono rappresentare per la costruzione di un si-
lo aiutino e lo accompagnino nella gestione del- stema sanitario sempre più efficiente ed efficace.

1 Patient Empowerment. Report on Priority Topic Cluster 2.Towards the Establishment of a European Research Area, March 31, 2007.
2 Connecting Americans to their Healthcare. Final Report, July 2004, Markle Foundation (www.connectingforhealth.org/resources/wg_eis_final_report_0704.pdf).
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

Uno dei concetti chiave della PHR è che i citta- mentazione e lo sviluppo di una serie di iniziati-
dini/pazienti possono non solo dotarsi di stru- ve e azioni di eHealth.
menti che, sfruttando le potenzialità di Internet, In particolare, ha avviato un progetto per l'intro-
consentono loro di avere accesso continuo ai pro- duzione della Cartella Clinica del Cittadino
pri dati sanitari, ma anche di divenire essi stessi (TreC), che si propone di fornire ai cittadini una
‘produttori’ di informazioni e/o di integrazioni piattaforma di servizi online per accedere, con-
tra dati sanitari diversi. sultare, condividere e aggiornare i propri docu-
Infatti, l’utilizzo crescente di dispositivi per menti sanitari tramite l’uso di un portale inter-
l’auto misurazione in ambito domestico ha net. Offrire ai cittadini uno strumento semplice
56 contribuito considerevolmente all’aumento di che consenta loro di “raccogliere e generare in-
informazioni sanitarie prodotte dai cittadini formazioni” sulla propria salute e cura e di en-
stessi. Fino a poco tempo fa, il termometro era trare in “connessione” sia con gli operatori dei
l’unico strumento medico posseduto dai citta- servizi sanitari che con gli altri cittadini, è un
dini. Oggi, nelle case, si possono incontrare obiettivo fondamentale per favorire un coinvol-
I QUADERNI DI

sempre più frequentemente misuratori di pres- gimento più attivo del paziente nella gestione del-
sione, glucometri, spirometri (per fare solo la propria cura.
qualche esempio), ausili per la gestione di pa- TreC vuole rappresentare un’opportunità per mi-
tologie croniche o per il monitoraggio di para- gliorare la qualità della cura dei cittadini trentini
metri vitali che richiedono particolare atten- e nel contempo per accelerare l’uso delle tecno-
zione. Accanto a questi, poi, sono divenuti sem- logie dell’informazione e comunicazione in un
pre più accessibili strumenti utilizzati nelle at- contesto di “e-society” e “e-inclusion” in cui il
tività del tempo libero come i cardiofrequen- cittadino è posto al centro del processo di inno-
zimetri, pedometri oppure strumenti per il vazione dei servizi basati su tecnologie dell’in-
controllo del proprio equilibrio biologico co- formazione e della comunicazione (Fig. 1)
me le bilance automatizzate, tutti strumenti che TreC rappresenta quindi il sistema informativo
permettono di tenere traccia e di intervenire del cittadino integrato con i sistemi informativi
sugli stili di vita e anzi che prevedono la rea- sanitari degli operatori coinvolti nell’erogazione
lizzazione di veri e propri diari personali di sa- di servizi sanitari (Fig. 2).
lute. In una prospettiva di lungo termine, questo siste-
Queste potenzialità offerte dalle nuove tecnolo- ma assume la filosofia dell’empowerment del cit-
gie sono in linea con i più recenti orientamenti tadino, cioè vuole contribuire alla crescita del-
delle istituzioni sanitarie del mondo occidenta- l’autonomia e della consapevolezza delle perso-
le che considerano fondamentale l’educazione e ne, al fine di poter presidiare tutto il processo di
l’empowerment del cittadino per il manteni- gestione della cura e della salute. Questa è la sfi-
mento e la gestione della propria salute e benes- da ultima del progetto TreC: divenire un sistema
sere. informativo capace di far maturare le persone sul
piano della corresponsabilità per ciò che riguar-
IL PROGETTO CARTELLA CLINICA DEL da i propri destini di salute.
CITTADINO-TreC L'attività del cittadino/paziente nel processo
La Provincia autonoma di Trento, nell’ambito del- di cura può essere ricondotta a cinque macro-
le proprie politiche di sviluppo del sistema sani- ambiti:
tario ed in un’ottica di valorizzazione della cen- ■ la gestione delle informazioni sanitarie perso-

tralità del cittadino, sta promuovendo un model- nali;


lo integrato di innovazione attraverso l’imple- ■ la gestione condivisa della salute e cura con la
P.A.Trento - Cartella Clinica del Cittadino-TreC: uno strumento per l’empowerment

propria famiglia; Nel dettaglio si possono identificare almeno tre


■ la gestione condivisa della salute e cura con gli dimensioni rilevanti:
operatori sanitari; ■ TreC come Libretto sanitario elettronico.

■ la gestione della propria salute con altri gruppi Il sistema garantirà l’accesso alla documentazio-
di cittadini; ne clinica prodotta dalle strutture sanitarie pro-
■ il contributo alla salute pubblica. vinciali. Referti, esami di laboratorio, lettere di

FIGURA 1 - Pagina principale del sistema TreC

57

I QUADERNI DI
FIGURA 2 - TreC Sistema informativo integrato del cittadino
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

dimissione, ecc., attualmente disponibili al cit- te molto semplici, tecnologie touch screen, e di
tadino in formato cartaceo, tramite TreC po- ogni altro dispositivo che possa facilitare la più
tranno essere sempre disponibili attraverso in- ampia accessibilità del sistema. Sul piano tecno-
ternet ed eventualmente scaricabili su una me- logico il sistema TreC dovrà essere multipiatta-
moria portatile (es. una chiavetta USB). forma e cioè raggiungibile via Internet, telefono
■ TreC come Diario della Salute.Tramite il cellulare,TV digitale, ecc.
portale i cittadini potranno inserire dati relativi
alla propria condizione di salute, per tenere trac- Un progetto di sistema
cia dell’evolvere di una patologia (es. una ma- La gestione del progetto è condivisa tra Provin-
58 lattia cronica) o di una condizione di interesse cia Autonoma di Trento,Azienda Provinciale per
(es. attività fisica e dieta) o, più semplicemente, i Servizi Sanitari di Trento, Fondazione Bruno
per avere una lista sempre aggiornata dei medi- Kessler – FBK.
cinali assunti. Questi dati potranno, a discrezio- TreC è un progetto di ricerca e innovazione in-
ne del cittadino, essere condivisi con i propri ter-disciplinare e inter-istituzionale che prevede
I QUADERNI DI

medici. il diretto coinvolgimento dei cittadini e delle As-


■ TreC come nuovo canale di comunica- sociazioni e Comitati dei Cittadini anche nella
zione con i medici e le istituzioni sanita- fase di progettazione e sviluppo del sistema (ap-
rie. Il sistema permetterà ai cittadini di inter- proccio user-centered). Prevede inoltre la parte-
facciarsi elettronicamente con gli operatori sa- cipazione della Pubblica Amministrazione, degli
nitari. A seconda delle esigenze TreC potrà es- Ordini delle professioni sanitarie, delle Istituzio-
sere, ad esempio, la piattaforma di comunica- ni di ricerca, del mondo delle imprese private.
zione in tempo reale di parametri vitali per un
monitoraggio remoto, un sistema di messaggi- DESCRIZIONE
stica protetta con i propri medici o un canale DI POSSIBILI SCENARI
per ricevere informazioni personalizzate da par- DI UTILIZZO DI TreC
te delle istituzioni sanitarie. Claudia, giovane mamma del piccolo Luca
Un figlio ti cambia la vita. Se ripenso a quello che
I destinatari di TreC è successo da quando sono rimasta incinta, la cosa
I principali destinatari del progetto TreC sono tut- che mi stupisce di più è la quantità di tempo da de-
ti i cittadini del territorio della provincia di Tren- dicare alla salute. Sono sempre stata molto attiva,
to. Il sistema prevede tuttavia il coinvolgimento sport fin da bambina, corsa, nuoto e mai un proble-
degli operatori delle istituzioni sanitarie dell’A- ma e pochissime medicine. Per me il medico non esi-
zienda Provinciale per i Servizi Sanitari e succes- steva. Da quando aspettavo Luca, invece, ho scoper-
sivamente anche degli operatori delle strutture to un mondo. Ecografie, analisi, telefonate anche so-
sanitarie private. L’adesione a TreC da parte dei lo per un consiglio. E poi l’ospedale, il parto, la scel-
singoli sarà assolutamente libera e volontaria. ta di un pediatra, i bilanci di crescita, le piccole/grandi
Il progetto si inserisce in una visione di e-inclu- malattie dei bimbi. Insomma, davvero un mondo sco-
sion ed ha quindi l’obiettivo di creare le condi- nosciuto. Impari a capire quanto sia importante. Pe-
zioni affinché il sistema sia accessibile ad ogni cit- rò poi ti rendi conto di quanto tempo ci voglia per
tadino, indipendentemente dal proprio livello di stare dietro a tutto.
età, sesso, istruzione e dalle proprie competenze Da quando ho attivato TreC per me e per il mio Lu-
informatiche. Questo obiettivo richiede una par- ca alcune cose sono diventate più semplici e veloci.Ad
ticolare attenzione per gli aspetti di accessibilità esempio, è molto comodo ricevere direttamente sul com-
e usabilità attraverso l’utilizzo di interfacce uten- puter i risultati delle mie analisi invece di andare a ri-
P.A.Trento - Cartella Clinica del Cittadino-TreC: uno strumento per l’empowerment

tirarli in clinica. E poi sono tutti lì sul computer, non non avere attacchi d’asma. In caso di emergenza sap-
occupano più spazio in casa. E per me che sono abi- piamo come usare il ventolino ma fortunatamente nel-
tuata a passare ore davanti al Pc è molto più rapido l’ultimo periodo non ne abbiamo avuto bisogno. Quan-
risistemarli. Nel tempo, poi, sono diventata più attenta do sta per arrivare la stagione della fioritura dei pol-
a tenere sott’occhio alcuni parametri ed è molto edu- lini, iniziamo a misurare il picco di flusso di Luca e
cativo fare dei grafici e delle tabelle sull’andamento del segnaliamo i valori sullaTreC di Luca (Fig. 3). Ogni
colesterolo, come mi ha consigliato il medico.Ti dà la settimana, poi, si tratta solo di compilare dei brevi que-
sensazione di avere le cose sotto controllo. stionari; segniamo se Luca ha difficoltà a respirare, se
Poi, quello che ti fa apprezzare TreC è che ti segue riposa bene e tutte quelle piccole informazioni che pos-
nelle attività quotidiane.Ad esempio, la settimana scor- sono aiutare il pediatra a scegliere il dosaggio del far- 59
sa ho fissato la visita annuale di controllo dalla gine- maco e quando iniziare la terapia preventiva. Sono
cologa con il Cup e immediatamente l’appuntamen- poche informazioni ma è sorprendente vedere che Lu-
to è apparso sul calendario della mia TreC e automa- ca sta meglio di prima anche se prende meno farmaci
ticamente anche sulla mia agenda. Così vedo tutti i e per meno tempo!

I QUADERNI DI
miei impegni, da casa, dal lavoro o anche sul cellula- Certo, è bello avere tutti i dati di Luca sempre a dis-
re ho dei promemoria che mi ricordano le scadenze im- posizione. Ma quello che ci rassicura è sapere che il
portanti. pediatra può leggere giorno per giorno i dati di Luca
Però è soprattutto per Luca cheTreC mi è davvero in- e vedere se qualcosa non va. Perché una cosa siamo
dispensabile. Da quando io e mio marito Stefano ab- noi, con le nostre conoscenze, una cosa è il medico che
biamo scoperto che il bimbo ha un’allergia ai pollini, conosce Luca fin da quando è nato e lo segue da sem-
siamo diventati molto più attenti a molte cose. Ogni pre. Ecco, sapere che in ogni momento il suo sistema
primavera è una stagione a rischio e solo con la pre- lo può avvisare di un valore fuori posto è molto im-
venzione siamo sicuri che Luca potrà stare sereno e portante, anche solo per andare alla visita qualche gior-

FIGURA 3 - Diario dell’asma


IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

no prima dell’appuntamento.Ti senti come se non fos- re… ma i giochini sono molto simpatici e vedo che
si sola. inizia a capire.
TreC è il nostro punto di partenza per capire meglio E poi, vuoi mettere? Prima si portava con sé la tesse-
il problema di Luca. Dopo la diagnosi abbiamo sen- ra sanitaria e il libretto pediatrico di Luca.Adesso puoi
tito amici, letto libri e cercato su Internet. E non sem- partire per una vacanza e avere sempre con te i tuoi
pre sai se puoi fidarti di quello che ti dicono e che leg- dati sanitari, dovunque vai (Fig. 4). Basta una chia-
gi. Oggi, con i link selezionati dal medico, sappiamo vetta o il cellulare ed è tutto lì, dovunque tu sia. Una
dove andare a cercare informazioni sicure.Tra l’altro bella comodità. Certo, speri sempre che non ti serva-
TreC ti permette di avere anche informazioni ag- no mai ma, in caso di emergenza, sempre meglio ave-
60 giornate su quello che ti può servire e a cui non avre- re dietro qualcosa.
sti pensato.Ad esempio, nella pagina di Luca c’è sem-
pre l’indicazione del livello dei pollini e un allarme Claudia, donna di 40 anni
personalizzato, così sappiamo quando metterci in mo- A quarant’anni le cose cambiano.Tutta una serie di
to per iniziare la prevenzione o quali zone è meglio cose a cui non avevi dato importanza diventano….
I QUADERNI DI

evitare per una gita. Ma la cosa più importante per come dire… da tenere sotto osservazione. Mia ma-
noi è vedere che anche Luca inizia ad usare la sua dre ha avuto dei problemi di noduli al seno, quando
pagina dei giochi su TreC. Come si fa a spiegare ad aveva circa quest’età, e con il mio medico abbiamo de-
un bambino della sua età che cosa è l’asma? Eppu- ciso di fare dei controlli ogni due anni, per sicurezza.
re è un problema che non puoi trascurare perché le al- La vicenda di Luca, poi, mi ha insegnato quanto sia
lergie te le porti dietro per tutta la vita e devi impa- importante saper gestire da soli alcune misurazioni e
rare prima possibile a farci i conti. Certo non può met- soprattutto tenere traccia dei farmaci che si assumo-
tersi a leggere.A me non piacciono tanto i giochi per no. Usare TreC è diventata un’abitudine.Tutto quel-
computer e all’inizio è stato strano aiutarlo a gioca- lo che prima mi segnavo su un quadernetto per par-

FIGURA 4 - Dati di emergenza


P.A.Trento - Cartella Clinica del Cittadino-TreC: uno strumento per l’empowerment

larne col medico, oggi lo scrivo lì (Fig. 5). Non sem- ning. Ora non devo fare nulla, sono loro che si preoc-
pre, eh? Solo quando penso che possa essere impor- cupano di avvisarmi quando devo fare la visita. E gli
tante. Un periodo mi ero fissata che volevo dimagri- avvisi arrivano solo a chi devono arrivare…
re e mi segnavo tutto quello che mangiavo, poi c’è sta- A quel punto devi solo confermare la prenotazione
to il trip dello sport e mettevo dentro quante vasche con il Cup. E oramai faccio tutto via internet. Così,
facevo in un’ora di nuoto… sono quelle cose che fai quando sono a casa posso vedere un calendario sem-
per te stessa, non le condividi con il medico, ma sono pre aggiornato dei miei appuntamenti. E sul mio cel-
importanti per me. lulare ho sempre degli avvisi che mi ricordano le sca-
E comunque, ormai, tutti i medici usano il computer denze e come prepararmi prima degli esami.
e hanno una cartella clinica digitale: scrivono le ri- Io e il mio medico riceviamo assieme il referto. Io lo 61
cette, ricevono gli esami, si segnano le loro note. In leggo da me e per adesso non ci sono mai stati pro-
fondo, come serve a loro per tenere traccia di quello blemi… poi però aspetto che sia lui a dirmi che va
che fanno con i pazienti, così TreC serve a me per tutto bene. Io gli ho concesso l’accesso ai dati sulla mia
aiutare a ricostruire quello che mi è successo. Anche storia familiare. Così ha un elemento in più per fare

I QUADERNI DI
perché, ogni medico ha solo una parte della tua sto- i suoi ragionamenti. Di solito entro pochi giorni rice-
ria; se lo cambi, quando vai in ospedale o da uno spe- vo la sua mail. Sono solo due righe… ma prima per
cialista questi hanno solo piccoli pezzi di tutto quel- sapere cosa pensava dovevo prendere un appuntamento,
lo che hai fatto. uscire dal lavoro prima e prendere un permesso….
La cosa che mi piace di più, comunque, è che conTreC Molto meglio così, no?
ti tieni in contatto, risparmi tempo e sei sempre infor-
mata sulle cose che sono importanti per te. Come nel Claudia, donna di 50 anni si prende cura,
caso dei noduli al seno: quando ne ho parlato con il con i fratelli, del padre anziano
mio medico, lui mi ha inserito nel programma di scree- Papà è sempre stato una persona che tiene molto alla

FIGURA 5 - Osservazioni personali


IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

propria indipendenza. Quando è rimasto solo, si è il cellulare, possiamo controllare che non si dimentichi
rimboccato le maniche ed è andato avanti senza pro- la pillola. Cosi lui è più autonomo e noi siamo più
blemi per anni. Negli ultimi tempi, però, la sua salu- sereni (Fig. 6).
te non è più quella di una volta e noi figli abbiamo Ormai capita poche volte… ma quando si dimentica
iniziato ad organizzarci per aiutarlo. Non che non sia delle sue medicine, riceviamo un sms che ce lo segna-
autonomo, ma le medicine le deve prendere e la sua la. A quel punto basta una telefonata e… il gioco è
memoria non è più quella di un ragazzino. fatto! Con la sua malattia non si scherza… basta che
Prima teneva sulla credenza un foglietto con il do- si dimentichi per qualche giorno e potrebbe essere ne-
saggio del medicinale e qualche volta non ricordava se cessario il ricovero.
62 lo avesse preso o no.Allora gli abbiamo messo in cu- La cosa che ci rende più tranquilli, però, è vedere co-
cina una “scatoletta intelligente”. C’è un cassettino me TreC abbia cambiato il modo in cui papà affron-
per ogni giorno e, dentro ogni cassetto, c’è solo la quan- ta la malattia. Prima, al massimo prendeva le medi-
tità di medicine che deve prendere. Ogni domenica c’è cine. Adesso, dopo che dall’ospedale l’hanno inserito
uno di noi che gli prepara quello che gli serve per la in un programma di monitoraggio a distanza, è di-
I QUADERNI DI

settimana e lo registra sulla sua TreC. La sua è dav- ventato molto più attento. Innanzitutto si pesa tutte
vero molto semplice.A dire la verità, è una cornicetta le mattine. Poi, ogni tanto gli mandano un piccolo
elettronica che si attiva al tocco. questionario di autovalutazione. Questi dati arriva-
Quando arriva il momento di prendere il farmaco, pa- no al medico dell’ospedale, che ha accesso a tutte le
pà viene avvisato da un BIP e da una lucina che si informazioni su papà. In caso di qualche problema,
accende sulla scatoletta, prende la pillola e tocca lo con tutti i dati davanti, è facile per loro capire se si
schermo… in questo modo non si dimentica più del- tratti di qualcosa di importante e contattare subito sia
le sue medicine. E se le dimentica, può controllare fa- lui che noi.
cilmente sullo schermo… E anche noi, da casa o con E poi è una bella comodità, per noi, essere avvisati

FIGURA 6 - Cruscotto medico


P.A.Trento - Cartella Clinica del Cittadino-TreC: uno strumento per l’empowerment

delle cose da fare per la salute di papà. Ad esempio, bre il medico gli ha mostrato come segnalarlo alla sua
quando arriva la stagione brutta, ti ricordano del vac- TreC, che ti mostra subito una mappa della regione
cino anti-influenzale: alla sua età è meglio farlo, per nella quale vedi dove sono attivi i focolai di influen-
evitare complicazioni. Il nostro medico ha segnalato za (Fig. 7).
sulla TreC di papà quali sono i suoi problemi e così Sergio fa regolarmente le visite con il suo medico; i da-
veniamo avvisati solo per quelle campagne di preven- ti sanitari raccolti sono tanti e sempre aggiornati; in
zione che lo riguardano da vicino. E da poco ha sco- questo modo la sua malattia è ben gestita. Sergio è se-
perto, sempre su segnalazione del nostro medico, un reno, i suoi figli sono tranquilli e il suo medico è sod-
piccolo modo per contribuire. Quando ha avuto la feb- disfatto.
63

I QUADERNI DI
FIGURA 7 - Vigilanza epidemiologica
POLITICHE E
STRATEGIE REGIONALI
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

REGIONE ABRUZZO
Lo stile comportamentale
degli operatori del sistema sanitario
per favorire l’empowerment dei cittadini
66 di Loretta Tobia*, Fabio Forgione**
*
Dirigente della Direzione Regionale Politiche della Salute, Referente della Comunicazione Istituzionale - Regione Abruzzo
**
Agenzia Sanitaria Regionale ASR Abruzzo - Referente Comunicazione Istituzionale/Audit civico
i Quaderni di

C
linical governance è l’espressione che dei cittadini nel sistema favorendone l’acquisi-
sintetizza nel Sistema sanitario na- zione di conoscenze, la crescita di capacità di par-
zionale regionale e locale l’unione tecipazione attiva, per conseguire risultati che ne
delle tre fondamentali dimensioni del- migliorino l’esistenza.
la qualità: qualità professionale, qualità percepita (che Lo stile comportamentale degli Operatori favo-
può differenziarsi fortemente dalla prestazione ri- risce l’empowerment dei cittadini.
cevuta), qualità gestionale-organizzativa. L’accoglienza delle persone nei Servizi socio-sani-
L’obiettivo principale della Clinical governance tari è il primo grande momento di comunica-
è costituire un ambiente che favorisca l’eccellen- zione e di rispetto; rassicura sulla risposta al biso-
za professionale, basato sulla comunicazione effi- gno di salute evitando l’insorgenza di meccani-
cace, sulla fiducia reciproca fra professionisti del- smi di difesa.
l’organizzazione orientati al lavoro di gruppo e Il colloquio professionale, pertanto, deve creare
alla multiprofessionalità. un’atmosfera di sostegno collaborativo basato
Clinical governance sottolinea pertanto la valen- sulla centralità della persona. L’interazione fra
za della dimensione professionale più che di quel- Aziende sanitarie e cittadini deve essere un pre-
la monetaria che pone attenzione esclusivamen- supposto codificato nell’Atto aziendale di cia-
te al controllo della spesa. scuna Asl.
Il raggiungimento di migliori livelli di qualità di- Per tale finalità gli operatori devono essere pre-
pende, pertanto, da una visione sistemica della parati all’autodiagnosi delle proprie capacità emo-
qualità, data dalla combinazione di tre ambiti di zionali espresse e delle resistenze che creano ri-
sviluppo riguardanti: serve mentali, analizzando la propria posizione,
■ il paziente/utente/cliente/cittadino attraverso che può essere conservatrice o temporeggiatrice
l’empowerment; o anticipatrice ovvero esprimere un atteggiamento
■ il comportamento degli operatori socio-sanita- di equilibrio fra le tre attitudini.Valorizzando le
ri valorizzando le performance professionali; proprie qualità individuali, gli operatori modifi-
■ l’organizzazione del sistema attraverso l’elabo- cano anche il potenziale gruppale dei comporta-
razione di strategie aziendali per il nuovo asset- menti evitando di essere prigionieri di situazioni
to dei servizi, tramite la Formazione permanente, conflittuali e di dinamiche di sopraffazione.
la Ricerca e Progetti di innovazione. La consapevolezza che il clima gruppale lavorati-
Il processo di empowerment assume la centralità vo è determinato da una leadership democratica più
Regione Abruzzo. Lo stile comportamentale degli operatori per favorire l’empowerment dei cittadini

che da quella autoritaria e/o laisser faire, favori- la cura, di causare frustrazioni, di utilizzare soluzioni
sce l’empowerment del cittadino, target protago- comunicative preconfezionate.
nista dell’intervento professionale quotidiano. Rinforzando nel contempo l’autostima profes-
Si evidenzia la necessità che le competenze sca- sionale e personale degli operatori si praticano re-
turiscano dall’interazione coerente fra l’identità gole comportamentali contro lo stress e la burn
personale e l’identità professionale degli operato- out syndrome che minano l’organizzazione dei ser-
ri che, come è noto, sono figure storiche e/o fi- vizi dalle fondamenta.
gure nuove dell’organizzazione sanitaria quali, Investire in professionalità, implementando un ef-
Medici – Infermieri – Tecnici Sanitari,Tecnici ficace metodo di responsabilizzazione, costituisce
della Riabilitazione e della Prevenzione – Edu- la più alta forma di Clinical governance per la ra- 67
catori – Operatori Socio-Assistenziali – Ammi- zionalizzazione delle risorse a disposizione del Si-
nistrativi. stema Socio-Sanitario per dare risposte di salute
Il metodo del counseling/nursing nel colloquio con i pa- psico-fisica ai cittadini resi protagonisti consape-
zienti/utenti indica agli operatori di evitare la presun- voli di quanto hanno a disposizione (Leggi qua-

I QUADERNI DI
zione, il linguaggio estremamente tecnico, il falso otti- dro dello Stato italiano a partire dalla Legge di
mismo, il pessimismo colpevolizzante, l’escalation del- Riforma Sanitaria n. 833/1978, dal D.Lgs.
la difensiva, la totale dipendenza lamentosa, di consi- n.502/1992 e dal D.Lgs n.229/1999 e loro mo-
derare le caratteristiche della persona come accessorie al- dificazioni ed integrazioni).
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

EMPOWERMENT DI COMUNITÀ:
GLI ORIENTAMENTI IN REGIONE
EMILIA ROMAGNA

68 di Maria Augusta Nicoli*, Marco Biocca*,Antonio Brambilla**, Sara Capizzi*, Bianca Maria Carlozzo*,Anna
Marcon***, Francesca Terri*
*
Agenzia sanitaria e sociale regionale Regione Emilia Romagna
**
Servizio Assistenza distrettuale, medicina generale, pianificazione e sviluppo dei servizi sanitari, Direzione Sanità e Politiche Sociali
***
Dottore di ricerca in psicologia sociale
i Quaderni di

A
livello comunitario si parla di empo- sono perciò indirizzati a:
werment quando si fa riferimento al- ■ creare un senso di coesione sociale;

l’attivazione dei cittadini in relazione ■ sensibilizzare i cittadini sulle problematiche più

alle strutture sociopolitiche e allo svi- rilevanti della comunità e a proporre mete co-
luppo delle loro capacità di incidere sulle trasfor- muni di azione;
mazioni sociali (Perkins & Zimmerman, 1995) ■ utilizzare le competenze dei professionisti ed

(cfr. Dallago, 2006). esperti per sostenere ed incrementare la parte-


La prospettiva che qui assumiamo è pertanto quel- cipazione, la cooperazione, le esperienze di au-
la della comunità locale, soffermandoci sulle mo- to mutuo aiuto;
dalità che questa ha a disposizione per prendersi ■ promuovere le capacità dei responsabili locali e

cura dei problemi che la coinvolgono. dei leader informali;


Detto in altri termini, il compito o, se si preferi- ■ contribuire al coordinamento tra i servizi, i mo-

sce, la sfida è quella di realizzare una “comunità vimenti di opinione e i gruppi sociali.
competente” (Nicoli e Zani, 1998). Interessanti sono le definizioni date dagli autori
Una comunità è definita competente quando le che più di altri costituiscono punto di riferimento
persone e i gruppi che la compongono: nella letteratura di questo settore.
a) possiedono le conoscenze adeguate sui proble- Tra i primi figurano Iscoe e Harrison (1984), che
mi e su come e dove reperire le risorse per af- identificano tre fattori alla base di comunità da
frontarli; loro definiti competenti:
b)sono motivati ad agire e hanno fiducia nelle a) il potere di generare opportunità ed alterna-
proprie capacità (autostima); tive;
c) hanno potere, inteso come repertorio di pos- b)la coscienza di come ottenere risorse di vario
sibilità e di alternative considerate valide per genere, cioè la presenza di strumenti necessari
intervenire. per risolvere un problema;
Le strategie di sviluppo di comunità assumono c) l’autostima che si evidenzia in termini di or-
che la comunità abbia in sé le conoscenze, le ri- goglio, ottimismo e motivazione.
sorse e il potenziale organizzativo e di leadership Zimmerman (2000) evidenzia che una comunità è
per realizzare un cambiamento costruttivo a li- empowered se prevede spazi adeguati affinché i sin-
vello comunitario. Gli obiettivi di tali strategie goli possano esprimere le loro competenze, eser-
Empowerment di comunità: gli orientamenti in Regione Emilia Romagna

citare le diverse forme di controllo e accedere li- recentemente si riferisce agli interventi volti ad
beramente alle risorse esistenti (dimensione del incrementare il senso di comunità, intendendo
controllo). In aggiunta, dovrebbe essere capace di con ciò un dato soggettivo basato sulla percezio-
riflettere sui problemi sociali e politici esistenti, ne della qualità delle relazioni interpersonali al-
di identificare le necessità, stabilire gli obiettivi e l’interno di un contesto specifico, sul riconosci-
identificare le strategie per raggiungerli (dimen- mento della interdipendenza con gli altri, sulla
sione della consapevolezza critica). Ciò è possi- disponibilità a mantenere questa interdipenden-
bile solo in presenza di una struttura di governo za offrendo o facendo per gli altri ciò che ci si
partecipativa, che accetta e rispetta le diversità, fa- aspetta da loro. Accrescere il senso di comunità
vorisce lo scambio e il confronto tra i cittadini e porta i membri a saper affrontare eventi impor- 69
lo sviluppo di coalizioni e reti tra le diverse or- tanti, sviluppando solidarietà di fronte ai perico-
ganizzazioni e agenzie del territorio (dimensio- li e alle difficoltà, in alcuni casi incrementando
ne partecipativa). anche forme di controllo sociale alternative a quel-
Una comunità può divenire empowered grazie le tradizionali.

I QUADERNI DI
ad interventi che attraverso forme diverse, come In questa ottica i problemi sociali, variamente con-
l’educazione civica, favoriscano la partecipazione notati (svantaggio culturale, disagio psichico, emar-
dei cittadini all’analisi dei problemi esistenti, ai ginazione) non sono più considerati di pertinen-
processi di problem solving e alle conseguenti ini- za esclusiva dei professionisti/tecnici, ma vengo-
ziative intraprese per garantire il rispetto della de- no ridefiniti come responsabilità dell’intera co-
mocrazia e dei diritti civili.Attraverso queste di- munità.
verse azioni si auspica che una comunità acqui-
sisca maggior controllo, maggior comprensione GLI ORIENTAMENTI REGIONALI:
critica e partecipazione effettiva. LA COMUNITÀ “AL CENTRO”
Da tale concettualizzazione diversi sociologi han- Nel Piano sociale e sanitario 2008-2010 il ri-
no preso una certa distanza (cfr Laverack, 2001) chiamo alla comunità come punto di riferimen-
in quanto ritengono che sia difficile renderla ope- to delle policy è costantemente presente.Tale ri-
rativa. Come risposta, hanno proposto 9 domini chiamo può essere ricondotto a due necessità di
operativi: partecipazione, leadership, strutture or- fondo.
ganizzative, valutazione dei bisogni e dei proble- In primo luogo c’è la necessità di ricomporre la
mi, mobilitazione delle risorse, chiedersi il per- contrapposizione di processi che vedono da una
ché, legami con persone e organizzazioni, agen- parte il sistema sanitario che rafforza i criteri di
ti esterni, gestione dei progetti. selettività e quindi di contenimento dell’azione
Tali domini possono essere definiti come aree di di cura/assistenza, dall’altra il sistema informale
influenza che portano gli individui o i gruppi ad di cura che è fortemente compromesso dalle tra-
organizzarsi e mobilitarsi verso dei cambiamenti sformazioni socio-economiche in atto e dall’af-
sociali e politici (Jackson, Mitchell, & Wright, fievolirsi delle reti sociali che fungevano da so-
1989; Labonte, 1990; Laverack, 2001, 2006). Essi stegno sociale comunitario. Paradossalmente in
forniscono una guida per gli operatori definen- un’epoca di maggiore “bisogno” (si sta andando
do delle aree specifiche sulle quali agire per pro- verso un incremento delle patologie croniche) il
muovere l’empowerment di comunità. sistema formale delle cure “restringe ed affina” i
È solo agendo su questi nove domini operativi propri ambiti di intervento e il sistema informale
che secondo Laverack si agisce nell’ottica della è sempre più carente di risorse proprie per far
promozione dell’empowerment della comunità. fronte alle nuove emergenze di cura e di assi-
Un aspetto significativo che è stato ripreso più stenza (Nicoli, 2003). Come rileva in un recen-
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

te articolo Hunter D.J. (2008) “Health needs mo- sperienza in questi anni, andando verso l’identi-
re than health care”, ovvero la consueta lettura in ficazione di luoghi-forme dell’interazione tra isti-
chiave individuale dei bisogni di salute va oggi tuzioni e cittadini, a carattere permanente (Pelle-
rivista e soprattutto si dovrebbe aprire un dialo- grino, 2009). La sfida è quella di ideare tali “for-
go serrato nella comunità, per ri-negoziare le me e luoghi”, per collocare (e integrare, sosti-
forme della cura e promuovere nuove forme di tuendoli) tutti i micro progetti di ‘comunicazio-
presa in carico, a partire dalle specificità e com- ne’, di ‘ascolto’, di ‘co-progettazione’ tra istitu-
plessità della contemporaneità. A questo propo- zioni e cittadini che oggi stanno prendendo spa-
sito, come sostenuto in un precedente contri- zio crescente nelle scuole e nei servizi (una vera
70 buto (Nicoli, Cinotti, 2008), le diverse forme che e propria moda) conservando però un carattere di
un’organizzazione sanitaria mette in campo per “spot”, senza incrementare davvero il capitale so-
ascoltare i cittadini sono fondamentali se costi- ciale della comunità, la sua capacità di vedersi nel-
tuiscono momento di apprendimento per la stes- l’insieme e di definirsi come ‘interazione tra par-
sa organizzazione, se rappresentano percorsi per ti-gruppi’.
I QUADERNI DI

“imparare a pensare nell’organizzazione” (Fab- In altre parole, gli indirizzi progettuali dovrebbe-
bri, 1998). ro con forza virare da una impostazione che con-
In definitiva, attivare percorsi di partecipazione, sidera la comunità come “bacino di utenza” ad una
di coinvolgimento e di ascolto dell’altro, in que- visione della comunità come “attore sociale”.
sto caso del cittadino rispetto all’organizzazione, In questa ottica, sono state prese in considerazio-
diventa vitale per le sfide che ci attendono: in ge- ne, all’interno del progetto promosso da Agenas,
nerale rispetto alla definizione delle politiche iniziative che avessero più di altre le caratteristi-
(quali dovrebbero essere i nuovi patti di solida- che riportate in tabella 1.
rietà, di integrazione tra sistemi formali ed in- In particolare, le azioni identificate e realizzate a
formali ecc.) ed, in particolare, alla programma- livello regionale in ambito sanitario sono ricon-
zione dei servizi. ducibili a due tipologie di azione:
Per poter comunque attivare tali percorsi occor- ■ azioni di advocacy: fare ascoltare la propria vo-

re aver chiaro che si tratta di processi in cui è be- ce in contesti di condivisione che presuppon-
ne attrezzarsi per reggere il conflitto, la discussio- gono partecipazione attiva di cittadini, profes-
ne aperta con l’altro, per creare le condizioni o sionisti, al fine di realizzare un progetto o una
meglio gli spazi in cui il rapporto di fiducia reci- mission, come ad esempio i movimenti di di-
proco può consentire il dialogo e il confronto. fesa, pressione e stimolo dei diritti del malato
In secondo luogo vi è la necessità di superare il verso le istituzioni sanitarie, oppure le reti di
carattere di occasionalità che ha caratterizzato l’e- ospedali che cooperano per realizzare e im-

TABELLA 1 - Elementi che caratterizzano un orientamento di comunità come “bacino di utenza”


versus un orientamento di comunità come “attore sociale”

comunità come bacino di utenza vs comunità come attore sociale


• Bisogno/problema • Risorsa/capacità
• riceve/consuma • agisce/partecipa
• popolazione come utenza • popolazione come insieme di cittadini attivi
• il centro è il servizio • il centro è la comunità
• potere come potere d’acquisto • potere come potere di produzione
• dipendenza/passività • autonomia/autodetermina
• non responsabilità • responsabilità
• identità eterodefinita • identità autodefinita
Empowerment di comunità: gli orientamenti in Regione Emilia Romagna

plementare pratiche di umanizzazione dell’as- ni sulle questioni che li riguardano. In particola-


sistenza; re, negli ultimi anni, le politiche regionali di go-
■ partecipazione al governo locale della comunità: crea- verno in ambito sociale e sanitario si sono, quin-
zione di spazi pubblici di prossimità che, attra- di, sviluppate secondo criteri che promuovono e
verso processi/strumenti di governo locale ca- sostengono ambiti decisionali e di programma-
paci di coinvolgere i cittadini e le organizzazio- zione condivisi tra decisori/operatori e rappre-
ni, partecipino alle scelte in merito a problemi, sentanti delle parti sociali/cittadini, nella convin-
bisogni, domande di salute, come ad esempio i zione che tali ambiti, opportunamente gestiti da-
Patti di solidarietà o Forum di cittadini, o a spe- gli operatori/dirigenti coinvolti, costituiscano il
cifiche fasi di programmazione, come ad esem- momento in cui le capacità critiche e decisiona- 71
pio i Piani per la Salute. li delle comunità possano adeguatamente svilup-
parsi.
EMPOWERMENT “DI COMUNITÀ” Tale percorso, sostenuto da specifici organismi di
Nel rapporto curato dall’Oms1 What is the evi- rappresentanza e specifici momenti di confronto

I QUADERNI DI
dence on effectiveness of empowerment to improve su tematiche sociali e sanitarie, tende a sviluppa-
health? si evince che le iniziative di empower- re le competenze necessarie per lo sviluppo di un
ment possono accrescere gli esiti in termini di empowerment di comunità.
salute e che l’empowerment costituisce una stra- In questa prospettiva, risultano particolarmente
tegia fondamentale per un sistema di sanità pub- rilevanti gli orientamenti sanitari che pongono
blica. in primo piano la necessità di passare da una pro-
Storicamente, la Regione Emilia Romagna ha grammazione centrata sulle “prestazioni” ad una
fortemente sostenuto azioni e buone pratiche im- basata su obiettivi di salute da raggiungere.
prontate all’empowerment e, nella fase attuale, gli Si amplia, pertanto, il fronte di coinvolgimento ai
organismi regionali stanno compiendo un note- programmi di politica sanitaria, anche ai non pro-
vole sforzo nella direzione di portare a sistema fessionisti del settore, ma soprattutto si condivi-
l’esperienza acquisita affinando anche gli stru- dono e si perseguono obiettivi di salute che ogni
menti di valutazione e monitoraggio, ponendosi attore sociale contribuisce a realizzare. Esempla-
il problema e l’ambizione dell’esportabilità di un re rispetto alle forme innovative di coinvolgi-
modello di programmazione partecipativa che ha mento dei cittadini2 è l’esperienza maturata at-
l’obbiettivo di sviluppare competenze nei citta- traverso i Piani per la Salute3 (o anche nei Piani
dini. Nella programmazione regionale l’empo- di Zona). L’idea che li caratterizza e che viene qui
werment costituisce uno strumento e al tempo mutuata dai recenti studi sull’economia solidale
stesso un fine della promozione della salute. è quella di individuare strategie di intervento a
I processi partecipativi sono sicuramente alla ba- partire dalla creazione di “luoghi pubblici di pros-
se dell’empowerment di comunità, ma la parte- simità“ (Laville,1998) quali spazi per la discussio-
cipazione da sola è insufficiente se le strategie che ne e la condivisione delle soluzioni dei problemi
si utilizzano non riescono a promuovere quelle che quello specifico territorio presenta.
capacità che permettono alle comunità, alle or- Si sono attivati, di fatto, laboratori dove è possi-
ganizzazioni e agli individui di prendere decisio- bile sperimentare la capacità di integrare un’a-

1 Wallerstein N. (2006),What is the evidence on effectiveness of empowerment to improve health?, Copenhagen,WHO Regional Office for Europe (Health Evidence Network
report; http://www.euro.who.int/Document/E88086.pdf, December 2007).
2 Nelle esperienze maturate in questi anni sia a livello internazionale sia a livello locale si assiste ad una oscillazione di forme che sono rappresentate dalla seguente polarità:
forme tradizionali di ascolto basate sulla rilevazione di opinioni, preferenze; forme innovative nella tradizione della democrazia deliberativa.
3 L’esperienza dei Piani per la salute è stata dettagliatamente descritta in “Cittadini competenti costruiscono azioni per la salute. I Piani per la salute in Emilia-Romagna 2000-
2004” a cura di M. Biocca, Franco Angeli, 2006.
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

zione sociale ampia con l’azione specifica delle mative, occupazionali e culturali.
agenzie preposte alla risposta sanitaria. I diversi È evidente che tali indirizzi necessitino di un for-
attori sociali sono impegnati a ridefinire un nuo- te e complesso coinvolgimento di tutti gli ope-
vo equilibrio negoziale e relazionale, dove do- ratori e i cittadini nelle forme delle loro rappre-
vranno essere esplicitate, in un’ottica di parteci- sentanze nei diversi livelli istituzionali (Eell, Ctts,
pazione, le azioni tese alla promozione della sa- Comitati di Distretto) e nelle differenti rappre-
lute (Capizzi e Nicoli, 2006; Nicoli, Capizzi, Pe- sentanze delle parti sociali.
rino, Cipolla, 2006).
Un piano per la salute (Pps) è infatti definito co- NON È SOLO UNA QUESTIONE DI
72 me “un piano poliennale di azione elaborato e STRUMENTI, MA…
realizzato da una pluralità di attori, coordinati dal Nonostante non manchino le condizioni per un
governo locale, che impegnano risorse umane e avvio dei processi di empowerment di comunità
materiali allo scopo di migliorare la salute della si rileva una difficoltà legata ad un permanere di
popolazione anche attraverso il miglioramento distanza tra le istituzioni e la collettività, allonta-
I QUADERNI DI

dell’assistenza sanitaria”. Esso richiede quindi il nando sempre più il riconoscimento reciproco e
coinvolgimento più vasto possibile, il rafforza- il senso di appartenenza alla comunità locale di
mento delle alleanze esistenti e la creazione di riferimento. Elementi che sono essenziali per una
nuove. Il Pps costituisce il Patto locale di solida- responsabilità sociale e per una effettiva presa in
rietà per la salute. carico comunitaria delle questioni che caratte-
L’esperienza maturata attraverso i Piani per la sa- rizzano uno specifico territorio.
lute ha messo in luce4 la necessità di rendere più Con questa consapevolezza, l’indicazione da as-
forte quei “domini” di “infrastruttura”, secondo la sumere è quella di orientare gli interventi verso
concettualizzazione di Laverack, che possono so- forme di “capitalizzazione comunitaria” imper-
stenere i processi di partecipazione comunitaria. niate sulle capacità di elaborare domande che pos-
I “domini infrastrutturali” che la Regione Emi- sano riattivare un pensiero collettivo. Solo agen-
lia Romagna si è data per lo sviluppo dell’empo- do verso obiettivi generatori di forme identitarie
werment della comunità dei cittadini rientrano caratterizzate dal senso di appartenenza che evo-
nella nuova programmazione integrata derivante dal ca il “noi”, si riducono le derive di appartenenze
Piano Sociale e Sanitario 2008-2010, che vede i identitarie individuali.
diversi attori del sistema contribuire alla defini- Su questa base si stanno promuovendo in diversi
zione e monitoraggio degli obiettivi di salute in- contesti territoriali regionali5 iniziative tese a ri-
dividuati nelle singole province e distretti. Nel collocare alcune domande, solitamente poste co-
Pps, per il conseguimento del benessere dei cit- me espressione di una comunità vista come ba-
tadini della regione, si promuovono interventi ca- cino di utenza (bisogni/problema) anziché vista
paci di coinvolgere e mobilitare risorse diverse come attore sociale (risorse/capacità). Ad esem-
(pubbliche, del terzo settore, della solidarietà spon- pio il tema della nascita o del dolore può essere
tanea e non organizzata, private ecc.) ricercando declinato diversamente, a seconda di quale delle
l’integrazione delle politiche sociali con le poli- due prospettive si assume.
tiche sanitarie e, allo stesso tempo, di queste con Si è inoltre innescato, a livello locale, un proces-
le politiche ambientali, urbanistiche, abitative, for- so di “tutoraggio” delle iniziative promosse al fi-

4 Si veda l’analisi condotta sui processi partecipativi all’interno dell’esperienza dei Piani per la salute in Capizzi e Nicoli, 2006; Nicoli, Capizzi, Perino, Cipolla, 2006.
5 Nel Documento curato da Ervet nel 2009 sono raccolte le diverse iniziative realizzate in Regione Emilia Romagna per contribuire a realizzare un Osservatorio Regionale sulla
Partecipazione.Tra queste figurano quelle censite all’interno del progetto curato dall’Agenzia Sanitaria e Sociale Regionale come sviluppo locale del progetto nazionale coordi-
nato da Agenas (ERVET Rappresentanza e Partecipazione, Bologna, Rapporto Dicembre 2009).
Empowerment di comunità: gli orientamenti in Regione Emilia Romagna

ne di costituire competenze in grado di gestire i percorsi biografici delle persone e dei molteplici
processi e prendersi cura anche dei “beni relazio- scenari di cura delineati all’interno dei processi
nali prodotti”. sociali di una comunità.
Una riflessione va fatta inoltre sugli strumenti o Per vari motivi, il valore che possono avere i pro-
tecniche. Queste non costituiscono di per sé il cessi decisionali collettivi discende dal legame che
successo di una iniziativa partecipativa. Parados- creano tra gli individui e dall’espressione che cia-
salmente alcuni di questi strumenti amplificano scuno riceve di contare agli occhi di tutti sin dal
un modus operandi che ancora sempre più le scel- momento in cui partecipa. Le persone hanno in
te alle decisioni individuali. effetti bisogno di sapere di prender parte alle co-
L’idea di fondo è quindi quella di utilizzare stru- se, sapere che le cose dipendono dalla loro ener- 73
menti/tecniche orientate all’acquisizione di ca- gia e abilità.
pacità nell’elaborare e decidere collettivamente, Come riportato da Moscovici e Doise (1992), Lé-
favorendo la consapevolezza che il problema che vi-Bruhl osserva:
si è posto ha senso e può essere affrontato solo in “Non si danno prima gli uomini e poi la loro parteci-

I QUADERNI DI
una ottica di presa in carico comunitaria. pazione. Perché possano essere dati, perché possano esi-
In particolare sono in corso alcuni interventi co- stere, c’è già bisogno di partecipazione. Una partecipa-
munitari in cui vengono utilizzati alcuni stru- zione non è soltanto una fusione, misteriosa e inespli-
menti quali l’Open Space Technology e il Teatro cabile, di esseri che al tempo stesso perdono e conserva-
dell’Oppresso in relazione ad interrogativi colle- no la propria identità. Essa entra nella costituzione stes-
gati alla nascita, al dolore, al lutto e al dono.Tali sa di questi esseri: senza partecipazione, non sarebbero
interrogativi sono collocati nella quotidianità dei dati nella loro esperienza, non esisterebbero”.

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IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

REGIONE LOMBARDIA:
EMPOWERMENT E SUSSIDIARIETÀ

74 di Franco Milani
Direzione Generale Sanità - Regione Lombardia
i Quaderni di

I
l termine inglese empowerment deriva dal ver- ■ della propria competenza;
bo to empower, che significa “acquisire potere, ■ della propria importanza per il sistema.

competenza”.
Con tale termine si individua un processo, che fa LA PECULIARITÀ DEL CASO LOMBARDIA
leva sulle risorse già presenti, finalizzato all’am- La premessa di cui sopra è necessaria come pun-
pliamento delle possibilità di un soggetto (perso- to di sintesi del significato dell’empowerment per
na fisica, comunità, gruppo, persona giuridica) in procedere nel percorso che in Regione Lombar-
modo da aumentarne la capacità di raggiungere dia si è pensato ed attuato.
propri obiettivi di miglioramento. Dalle considerazioni in premessa, infatti, si desu-
Tale definizione si regge su alcuni presupposti: me che non si tratta quindi di un processo ga-
1) si tratta di un processo, quindi di una realtà di- rantito da un potere centrale, ma piuttosto di una
namica, in evoluzione continua; mentalità relativa al modo di interpretare il pro-
2) agisce per rendere possibili azioni e comporta- prio ruolo all’interno del sistema.
menti virtuosi e non ancora in opera; In sostanza il concetto di empowerment acquista
3) interessa ogni componente della società, ad ogni un proprio senso compiuto quando inserito in
livello di aggregazione, dal singolo individuo- un contesto favorevole ad accogliere l’iniziativa
persona, all’aggregazione di persone giuridiche del singolo, sia esso inteso come persona fisica che
di varia natura; come persona giuridica. In altre parole, ciò di cui
4) smuove risorse già presenti ma non ancora at- stiamo parlando si riassume con la centralità del
tive (per così dire “dormienti”), permettendo paziente all’interno del sistema.
loro di immettersi nel sistema. Estrapolare l’empowerment da un tale contesto si-
L’empowerment è quindi uno stato organizzati- gnifica relegarlo nell’ambito dei processi delegati
vo in cui le persone e le organizzazioni minori dal centro di potere, ovvero ridurne la potenzialità
sono in coordinamento con gli orientamenti stra- fino al livello del mero completamento di fattori
tegici ed hanno sviluppato un proprio ruolo so- non determinanti del sistema, al sostegno di ambi-
ciale per cui sono consapevoli: ti di nicchia,con impatto concentrato più sulle com-
■ della propria autodeterminazione (libertà di as- ponenti psicologiche e motivazionali dell’indivi-
sumersi responsabilità relative alla propria con- duo che sui metodi e le tecniche di funzionamen-
dizione); to del sistema.Viceversa il sistema deve rendersi dis-
Regione Lombardia: Empowerment e sussidiarietà

ponibile al cambiamento, quando proposto secon- tende, è necessaria una leadership evolutiva, in
do le regole generali che il sistema si è posto. Un grado di governare, promuovere e realizzare il
sistema è tanto più creativo nel trovare soluzioni ef- cambiamento “continuo” in ottica evolutiva, uti-
ficaci e mirate per la domanda emergente di servi- lizzando un metodo decisionale non autoritario
zi quanto più permette che ogni singolo punto del- né tantomeno privo di regole, ma con caratte-
la rete che lo costituisce possa non solo avere idee ristiche di “processo diffuso” ovvero di gover-
sul miglioramento della propria condizione, ma sia nance.
messo in grado di attuarle utilizzando anche parte In sintesi è auspicabile che il processo decisiona-
delle risorse che il sistema utilizza per il suo fun- le faccia riferimento ad un sistema a rete, più che
zionamento. Un processo di empowerment che ad un sistema gerarchico piramidale. 75
agisca solo su porzioni marginali del sistema, o pro- Ciò è esattamente quanto è avvenuto negli scor-
duca solo un incremento di partecipazione, non svi- si anni in Regione Lombardia, dove in tutti gli
luppa quindi tutte le potenzialità che la società nel ambiti dell’azione istituzionale si è proceduto al-
suo complesso ha a disposizione. l’innesto di una modalità di governo meno cen-

I QUADERNI DI
In Regione Lombardia ciò che si è realizzato ne- tralistica e burocratica di quanto accadeva in pre-
gli scorsi anni in materia di sanità rispecchia que- cedenza, sostituendo ad essa modalità diffuse, par-
sto percorso dall’Istituzione, intesa come centro tecipate, a tratti caratterizzate da “geometrie va-
di potere unico, alla governance di un sistema po- riabili” (tenendo conto delle differenze del ter-
licentrico e multilivello, dove il paziente è attore ritorio).
protagonista.
Anche se il termine empowerment in Regione I riferimenti valoriali del sistema
Lombardia non è molto diffuso, ciò nondimeno La cultura che supporta i processi precedente-
il processo cui tale definizione sottende è sul ter- mente descritti considera la persona in quanto ta-
ritorio lombardo particolarmente attivo, anche se le, e non come risorsa-uomo (se lavoratore) o pa-
assume di volta in volta definizioni differenti. ziente/utente.
Infatti, come spesso capita alle definizioni teori- Sembrerebbe una fine definizione puramente fi-
che, esse sono un modello per descrivere, dipin- losofica, con debole influenza sulla concreta at-
gere la realtà che può essere adottata o meno, sen- tuazione delle strategie istituzionali. Pur tuttavia
za che i fatti cambino. è necessario sottolineare che la chiara definizio-
In definitiva per quanto accennato in preceden- ne dei riferimenti valoriali nella fase iniziale del
za pare chiaro che il processo che va sotto la de- processo decisionale assume un carattere fondan-
finizione di empowerment si realizza tanto com- te sia dal punto di vista dell’azione che ne con-
piutamente quanto più in un determinato terri- segue, sia per la concreta attuazione delle strate-
torio è attuato il concetto di sussidiarietà. gie, sia infine dal punto di vista motivazionale de-
Nelle righe seguenti si descrivono più dettaglia- gli attori coinvolti.
tamente alcune caratteristiche dell’empowerment A mero titolo di esempio si ricorda qui lo slogan
per mostrarne gli stretti collegamenti con la sus- “il paziente al centro del sistema sanitario” (che
sidiarietà. riassume molto della mission di chi opera nel si-
stema con responsabilità a vario livello), eviden-
LE CONDIZIONI DI BASE ziando come sia conoscenza comune il fatto che
PER L’EMPOWERMENT affinché questa dizione non resti lettera morta è
Il carattere della leadership necessario considerare il paziente quale elemen-
e del processo decisionale to attivo del sistema, riconoscendogli capacità di
Per fare ciò che il processo di empowerment sot- agire nel e per il sistema, e ciò contribuisce inol-
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

tre ad un uso più efficiente delle risorse immes- (...) Si intende consolidare ed innovare il sistema del
se nel sistema. partnerariato quale modello di governance istituziona-
le che, nel riconoscimento dell’importanza reciproca dei
La cultura dell’ascolto diversi livelli di governo e dei differenti ruoli, favorisce
Parrebbe inutile sottolineare la necessità di tale il coinvolgimento di tutti gli attori della società civile nel
predisposizione come fondamentale per il pro- processo di progettazione e attuazione delle politiche di
cesso di empowerment, se non fosse evidente al- sviluppo sociale”.
l’esperienza di ciascuno la difficoltà dell’istitu-
zione a concepirsi in dialogo perpetuo con il cit- LA SUSSIDIARIETÀ
76 tadino. In tale contesto viene utile il collegamento con
Pertanto, lo sforzo di chi è preposto al governo il concetto di sussidiarietà, la cui definizione si-
della cosa pubblica, in particolare nel sistema sa- stematica si deve all’enciclica di Pio XI Quadra-
nitario, deve essere sempre indirizzato alla co- gesimo anno del 1931 (che affonda le sue radici fi-
struzione di relazioni dirette con gli stakehol- losofiche in Aristotele,Tommaso d’Acquino, Jo-
I QUADERNI DI

ders, inserendo nelle proprie regole di sistema hannes Althusius, Alexis de Tocqueville e John
meccanismi e metodi con i quali l’istituzione si Stuart):“A ogni livello della convivenza umana i sog-
auto-obblighi a determinati comportamenti di getti o le comunità maggiori non devono sostituirsi a
ascolto. quelli minori nell’esercizio delle loro funzioni, ma piut-
Particolarmente chiaro in quest’ottica è il Piano tosto aiutarli in tale svolgimento”.
Socio-Sanitario vigente in Regione Lombardia, In tal senso il concetto guida è che la società ha
dove si legge: una priorità originale e una precedenza fun-
“Particolare attenzione deve essere rivolta all’imple- zionale rispetto allo Stato; anzi, la ragion d'es-
mentazione di una nuova strategia di confronto e di ri- sere dello Stato (in qualunque sua articolazio-
cerca di sinergie, che possa essere applicata a molti de- ne) è aiutare la creatività della persona e dei cor-
gli interventi previsti dal Piano socio-sanitario regiona- pi sociali.
le ed in particolare a quelli che sono in diretta relazio- Il principio di sussidiarietà ha poi trovato spazio
ne con il cittadino. In questo senso: attivazione di un anche in sede europea con la sua introduzione nel
‘Tavolo del Terzo settore Sanitario’. trattato di Maastricht. La conseguenza è duplice,
Questa articolazione organizzativa, espressione forte di nel senso che nessuna funzione deve essere attri-
‘sussidiarietà orizzontale’, consentirà interventi effica- buita a istituzioni superiori se una inferiore o lo-
ci nei percorsi dell’accoglienza (accessibilità, tempi di at- cale è in grado di adempiervi adeguatamente e le
tesa, ecc.) dei cittadini, oltre che nelle attività di ‘edu- istituzioni superiori hanno il compito di aiutare
cazione’ e ‘prevenzione’, individuando eventualmente quelle inferiori se – e fintanto che – esse non sia-
fonti di finanziamento per poter sostenere il settore del no in grado di svolgere determinate funzioni più
volontariato in sanità. adeguatamente.
Le associazioni di pazienti o parenti sono molto at- Empowerment e sussidiarietà hanno in sanità un
tive sia nella informazione sulla malattia sia nel sup- effetto fortemente positivo. In questo senso Re-
porto pratico ai potenziali nuovi utenti. Inoltre, tali gione Lombardia ha consolidato negli anni un in-
associazioni giocano un ruolo strategico nella sinergia tenso rapporto con enti e associazioni del terzo
dei progetti di promozione della salute e sono attente settore.
lettrici del bisogno dei pazienti, per cui, in un’ottica
di sussidiarietà spinta, possono sicuramente offrire si- LE SOLUZIONI NORMATIVE
gnificativi contributi a politiche sanitarie sempre più IN REGIONE LOMBARDIA
efficaci. Con la legge 31/97 la Regione Lombardia ha po-
Regione Lombardia: Empowerment e sussidiarietà

sto in essere un sistema integrato pubblico-pri- la Lombardia aveva sancito un modello di inte-
vato di fornitura di servizi sanitari al cittadino, razione pubblico-privato che andava oltre le
che fa leva sul concetto di sussidiarietà, lasciando consuete categorie di contrapposizione e con-
libero spazio all’organizzazione e fornitura delle correnza, affermando che “L’attuale assetto del
prestazioni sanitarie all’iniziativa privata di singo- sistema sanitario regionale richiede la individuazio-
li, associazioni o imprese, svolgendo nel contem- ne di nuove forme gestionali che consentano alle azien-
po un’approfondita azione di controllo perché ciò de sanitarie una maggiore flessibilità operativa e ge-
avvenga all’interno dei vincoli normativi nazio- stionale, funzionale sia al processo di aziendalizza-
nali e regionali. zione sia alla corrispondenza tra i bisogni espressi
Tale normativa ha quindi permesso lo sviluppo dai cittadini e il loro soddisfacimento. Si ritiene che 77
di un sistema di quasi-mercato, dove il cittadi- la collaborazione tra strutture pubbliche e private, ol-
no/paziente non solo può liberamente trovare tre ad essere uno stimolo utile alla realizzazione del
risposta alla sua domanda di salute presso ope- modello aziendale, possa contribuire a colmare il di-
ratori sia pubblici che privati (che vengono sot- vario tra l’affermazione dei bisogni collettivi e la ca-

I QUADERNI DI
toposti alle stesse categorie di vincoli e con- pacità del pubblico a farvi fronte finanziariamente ba-
trolli) in regime di Servizio Sanitario Regio- sandosi esclusivamente sui consueti canali di entrate
nale, ma è considerato come il significato stes- pubbliche”.
so del sistema (in tale ottica ad esempio vanno
letti anche gli interventi per l’informatizzazio- UN ESEMPIO DI INIZIATIVA
ne dei dati sanitari del cittadino, con l’esito che Tra i vari esempi dell’inscindibile rapporto tra
ogni residente ha a disposizione il proprio fa- sussidiarietà ed empowerment, quello forse più
scicolo sanitario consultabile in ogni momento significativo in ordine all’ambito sanità è quello
via web tramite la propria carta dei servizi sa- generato dal rapporto con l’associazione Aisla
nitari). (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotro-
Per completare il quadro del sistema appena de- fica).
scritto, è necessario aggiungere che la Regione Infatti nel 2007 in Regione Lombardia è stato
Lombardia ha voluto sviluppare anche la possi- costituito un gruppo di lavoro interassessorile in
bilità prevista dall’articolo 9-bis del D.Lgs collaborazione con Aisla con lo scopo di indivi-
n.502/92 e s.m.i che disciplina le sperimenta- duare le modalità più opportune per l’affronto di
zioni gestionali attivabili dalle aziende sanitarie problemi specifici quali ad esempio:
pubbliche in collaborazione con soggetti priva- ■ semplificazione delle procedure amministrative

ti, con particolare riguardo alle modifiche a tale affrontate dai malati e da chi li assiste;
articolo derivanti dall’art. 3, comma 7 della l. ■ sostegno all’assistenza domiciliare;

405/01, il quale sancisce che l’art. 9-bis sia mo- ■ rapporto attivo con il volontariato.

dificato prevedendo il passaggio della compe- Quindi, sulla base dei rapporti intercorsi, si è
tenza autorizzatoria delle sperimentazioni ge- giunti alla elaborazione di un progetto di cui so-
stionali dalla Conferenza Stato-Regioni alle Re- no stati condivisi scopi e metodi (Progetto Ne-
gioni. mo – Realizzazione di un Centro Clinico inte-
Infatti già nel 1999 con la Delibera di Giunta grato dedicato alla ricerca, diagnosi e cura nel
Regionale n.VI/42718 del 29 aprile Criteri in campo delle distrofie muscolari e patologie cor-
ordine al reperimento di nuove risorse per il settore relate).
sanità della Regione Lombardia, a seguito della ri- Con istanza del 15 settembre 2006 l’Azienda
forma normativa in materia di sanità effettuata Ospedaliera Ospedale Niguarda Cà Granda si è
con l’introduzione della legge regionale 31/97, proposta quale ambito per la realizzazione di ta-
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

le progetto, finalizzato a strutturare, realizzare e medicina fisica e riabilitazione.


coordinare i servizi di: Si deve però sottolineare che punto fondamen-
■ attività clinica diagnostica e riabilitativa in regi- tale di questo progetto è l’attivazione di una col-
me di degenza e Day Hospital; laborazione tra soggetti privati che rappresenta-
■ ambulatorio dedicato alla Distrofia Muscolare e no le istanze dei pazienti ed una struttura pub-
malattie correlate; blica che ha fornito gli spazi e le specifiche com-
■ consulenza e diagnosi genetica; petenze tecnico-professionali al fine di rendere
■ accompagnamento all’accesso a centri di eccel- possibile un miglioramento dell’assistenza ai pa-
lenza presenti nel proprio territorio di origine zienti affetti da distrofia muscolare, creando un
78 e Sportello nazionale per la segnalazione di strut- ambiente confortevole per i pazienti e le loro fa-
ture sanitarie; miglie, realizzando un punto di eccellenza per
■ sportello informativo rivolto al pubblico sulle l’adozione di soluzioni innovative e nel contem-
malattie neuromuscolari; po garantire sinergie con gruppi di ricerca na-
■ sportello Consulenza Ausili; zionali/internazionali sulla patologia, garanten-
I QUADERNI DI

nonché effettuare convegni e momenti di for- do standard di assistenza di alta qualità e la crea-
mazione specifici. zione di un centro di formazione e ricerca per
Anche lo strumento per la gestione del progetto le professioni in ambito sanitario e socio-assi-
è stato identificato avendo come obiettivo la mi- stenziale.
gliore applicazione del concetto di sanità sussi- Ovviamente la creazione del Centro non ha in-
diaria. fluito sull’organizzazione dell’ospedale, essendo
Infatti, con atto notarile del 20.10.2005, l’Unio- costituito quale unità operativa (punto di ero-
ne Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (Uildm), gazione) indipendente dall’assetto organizzati-
Telethon e Ospedale Niguarda Cà Granda han- vo dell’Ospedale Niguarda, dal quale può però
no costituito la “Fondazione Serena”, fondazio- acquisire in convenzione tutti i servizi essen-
ne non a scopo di lucro finalizzata all’assistenza ziali.
alle persone affette da patologie neuromuscolari, All’Ospedale è stato quindi assegnato il ruolo di
ricerca clinica e attività terapeutica su patologie indirizzo e governo del progetto; per quanto ri-
neuromuscolari.Tale Fondazione è stata quindi guarda poi la dotazione di personale, il Centro ha
identificata quale soggetto gestore del Centro Ne- autonomamente provveduto al reperimento di
mo. esso senza alcuna ricaduta sul Sistema Sanitario
Nell’ottica quindi di un efficiente utilizzo delle Regionale, e nel rispetto dei vincoli normativi e
risorse a disposizione, l’atto costitutivo della Fon- di accreditamento in materia.
dazione Serena prevede che l’azienda Ospedalie- Gli introiti del Centro Nemo sono garantiti dal-
ra Ospedale Niguarda Cà Granda conceda, a ti- l’erogazione dei servizi sanitari in regime di Ser-
tolo di comodato in uso gratuito, una parte di im- vizio Sanitario Regionale, con le seguenti preci-
mobile per lo svolgimento delle attività della Fon- sazioni:
dazione stessa. ■ gli eventuali utili saranno interamente reinvesti-

La dotazione di posti letto prevista dal progetto è ti nell’attività del Centro Clinico;
stata definita all’interno dell’assetto organizzativo ■ la copertura di eventuali perdite è garantita dai

accreditato dell’Azienda Ospedaliera, per un to- soggetti fondatori, e non potrà gravare a nessun
tale di 20 posti letto di degenza riabilitativa e 4 titolo sul Sistema Sanitario Regionale;
posti letto di Day Hospital, e l’ambulatorio poli- ■ nell’ambito della Fondazione, il rischio impren-

specialistico attivato prevede le branche di Car- ditoriale è sostenuto dal partner privato;
diologia, Neurologia, Pneumologia, Psichiatria, ■ l’A.O. contribuisce unicamente con la conces-
Regione Lombardia: Empowerment e sussidiarietà

sione di spazi a titolo gratuito e la fornitura di Quindi, in tale contesto, il paziente non necessi-
servizi in convenzione; ta di trasferimenti presso diversi erogatori per dif-
■ l’A.O. provvede alla certificazione dei risultati ferenti prestazioni o consulenze, ma la gestione
conseguiti in termini di efficacia ed efficienza completa del paziente avviene all’interno dell’U-
gestionale, mix di servizi attivati, tempi di rea- nità Operativa, tramite un piano personalizzato
lizzazione, criticità riscontrate, gradimento de- di cura affidato dal punto di vista organizzativo
gli utenti e del personale coinvolto. ad un “case-manager”. Inoltre il personale dedi-
cato agisce con modalità di team, superando le ri-
IL PROGETTO gidità poste da ruoli/competenze, grazie a mo-
La motivazione principale da cui prende l’avvio menti periodici di condivisione di informazioni 79
il progetto Nemo non sta tanto nella mancanza e prospettive sulle attività in corso, alla condivi-
di centri di cura o di erogazione di servizi sani- sione delle risorse, e al fatto che ricercatori e cli-
tari ad hoc per malati di distrofia muscolare, quan- nici lavorano a stretto contatto e condividono i
to invece nel fatto che i pazienti lamentano che risultati del loro lavoro.

I QUADERNI DI
il servizio offerto risulta spesso inadeguato per Inoltre, il progetto, che prevede tutti i livelli di as-
l’assenza di un approccio polispecialistico ed om- sistenza (degenza ordinaria, Day Hospital, attivi-
nicomprensivo alla malattia ed alle sue ricadute tà ambulatoriale, counselling, assistenza domici-
per la qualità della vita della persona. liare) fornisce una modalità particolarmente effi-
Da ciò è nato il principale elemento innovativo cace per assicurare la continuità delle cure tra l’o-
del progetto, che si qualifica in quello che nel spedale e il territorio (fino alla realizzazione di
contesto di questo testo si definisce “Empower- un ambulatorio mobile – muscle bus – in grado
ment”, e che consiste nel fatto che un’associa- di portare al domicilio del paziente, in caso di ne-
zione di pazienti propone, organizza e finanzia cessità, servizi diagnostici e terapeutici di sup-
la realizzazione di un nuovo servizio quale fat- porto).
tore di sviluppo del Servizio Sanitario Regio- Dalla sua attivazione a tutto il 2009 il Centro Ne-
nale nell’ambito di una grande Azienda Ospe- mo ha ricoverato in regime di Day Hospital una
daliera, assumendosi il rischio imprenditoriale media di circa 20 pazienti/mese, mentre in regi-
della gestione e mantenimento dell’opera rea- me di degenza ordinaria più dell’80% dei casi trat-
lizzata. tati ha prodotto un Drg relativo a malattie neu-
Il valore di tale iniziativa è quindi sintetizzabile rologiche o correlate (Drg 12 o 35).
con quanto si diceva nella premesse, ovvero che
il concetto di priorità originale della società ci- CONCLUSIONI
vile si attua in un contesto dove l’Istituzione si Ciò che si è tentato di descrivere con questo te-
pone in ascolto delle istanze del cittadino in tut- sto non è in definitiva il frutto di un’azione, per
te le sue associazioni, il quale è messo in grado quanto intelligente ed efficace, che scaturisce dal-
(anche finanziariamente e/o logisticamente) di l’istituzione e vede come unico attore sempre l’i-
provvedere alla gestione di servizi al pubblico, as- stituzione che agisce quale “sovrano illuminato”
sumendosi di conseguenza le responsabilità che nei confronti della società civile, le cui relazioni
da ciò derivano. con cittadini e altre realtà sociali possono essere
Peculiare poi il fatto che il cuore del progetto ricomprese nell’ambito del rapporto burocratico
consista nell’approccio multidisciplinare disponi- classico, o ancora come supporto alla motivazio-
bile attorno al letto del paziente, ovvero nella rea- ne, o al limite come coinvolgimento tramite in-
lizzazione anche pratica dell’ideale del paziente formazione in relazione ai processi programma-
come centro di attenzione. tori dell’istituzione stessa (che, sia ben inteso, so-
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

no comunque azioni positive, necessarie e meri- to nel senso che l’Istituzione preposta ha unila-
torie in alcuni ambiti e situazioni). teralmente deciso di delegare a qualcuno una por-
Diverso e più importante è però un processo co- zione del suo potere centrale, ma della reale pre-
me quello descritto che, a fronte di un ampio per- sa d’atto del ruolo del cittadino/paziente quale
corso comune di reciproco ascolto e approfondi- punto fondante dell’intero sistema, con il conse-
mento delle istanze e dei vincoli normativi, trat- guente semplice riconoscimento del suo potere
ta della riconsegna del potere di agire ad una por- di agire.
zione di società civile costituita da un’associazio- Si è così concretizzato un percorso di empower-
ne di malati, dai quali è nata una esigenza parti- ment, sostenuto e amplificato nel pieno del suo
80 colare che difficilmente sarebbe stata colta diver- significato, dal riferimento costante al concetto di
samente dai referenti istituzionali, e ciò non tan- sussidiarietà nel sistema sanitario.
i Quaderni di
DIRITTI E PARTECIPAZIONE
NELLE POLITICHE
DELLA REGIONE TOSCANA
di Marco Menchini*, Roberta Bottai** 81
*
Responsabile Settore Qualità,diritti e partecipazione,Direzione Generale Diritto alla Salute e politiche di solidarietà,RegioneToscana
**
Promozione processi di partecipazione e tutela dei diritti degli utenti, Direzione Generale Diritto alla Salute e politiche di
solidarietà, Regione Toscana

I QUADERNI DI
A
partire dagli anni ’90 un profondo tutela” ed “i soggetti erogatori danno immediato ri-
cambiamento culturale ha interessa- scontro all’utente circa le segnalazioni e le proposte da
to la Pubblica Amministrazione.An- esso formulato”.
che le Aziende sanitarie sono state co- La carta dei servizi è composta da quattro sezio-
involte da questa trasformazione che ha rinnova- ni: 1) la presentazione dell’azienda, 2) la guida ai
to il tradizionale rapporto tra ente e cittadino. Par- servizi sanitari con le modalità di accesso e frui-
tecipazione, accesso, informazione, trasparenza, zione, 3) gli impegni che l’azienda sanitaria ha as-
tutela sono diventati i principi ispiratori del rap- sunto per garantire la qualità dei servizi, 4) le pro-
porto della Pubblica Amministrazione con il cit- cedure di tutela. È spesso presentata come un in-
tadino, sempre più protagonista consapevole dei sieme di opuscoli o un’unica guida, maneggevo-
propri diritti di cittadinanza. le e di facile lettura, a disposizione di tutti negli
La centralità del cittadino viene sancita anche con Uffici per le relazioni con il pubblico.
l’obbligo di attivare gli Uffici relazioni con il pub- Se per i cittadini deve essere in primo luogo uno
blico e di adottare la Carta dei servizi, strumenti strumento di informazione sull’attività offerta, sui
di una nuova visione nell’ottica di un più ampio livelli di qualità garantiti e sui meccanismi di tute-
processo di interazione e di comunicazione. la, dal punto di vista interno dell’azienda la Carta
La Carta dei servizi pubblici, che nasce con la Di- deve essere vista come una significativa occasione
rettiva del Presidente del Consiglio dei Ministri di miglioramento del servizio. Richiede infatti che
del 27 gennaio 1994 e diventa vincolante per gli le strutture sanitarie siano dotate di efficaci mec-
enti erogatori di servizi pubblici con la legge canismi di misurazione della qualità dei servizi e
273/95, si configura come “patto” tra il soggetto di controllo del raggiungimento degli obiettivi.
erogatore del servizio e il cittadino, è uno stru-
mento di formalizzazione dei diritti dei cittadini LO SVILUPPO DEL SISTEMA CARTA
e degli impegni assunti dai soggetti gestori dei DEI SERVIZI SANITARI IN TOSCANA
servizi. Le politiche regionali (Legge Regionale 40/2005,
Nella direttiva viene affermato per la prima vol- vari Piani Sanitari Regionali) puntano da sempre
ta il principio in base al quale “le aziende si impe- alla soddisfazione e alla partecipazione del citta-
gnano nei confronti del cittadino-utente a fornire deter- dino e pongono al centro dell’azione la persona
minati livelli di servizio ed a garantire precise forme di con i suoi diritti.
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

La Giunta Regionale già nel 1995 ha dato le pri- renza dell’azione pubblica. Il D.Lgs. 502/92 ha in-
me direttive alle aziende sanitarie sull’attuazio- trodotto l’adozione sistematica del metodo di ve-
ne della Carta dei servizi con l’individuazione rifica e revisione della qualità delle prestazioni sa-
di tempi perentori per la definizione dei fattori nitarie con riferimento non solo a parametri di
di qualità e degli standard di riferimento degli efficienza (indicatori art.10) ma anche a indica-
stessi. tori di qualità orientata all’utente (art.14).
L’obiettivo di una maggiore appropriatezza nel- Sono stati definiti come indicatori per la valuta-
l’erogazione delle prestazioni richiede cittadini zione della qualità del servizio aspetti quali l’u-
sempre più informati e consapevoli dei propri di- manizzazione dei servizi, il diritto all’informa-
82 ritti e doveri. zione e la partecipazione dei cittadini.
Questo processo trae sostegno da una strategia di La Regione Toscana, nel corso del 1997, aveva
informazione/comunicazione nella quale svol- aderito alla sperimentazione attivata a livello na-
gono un ruolo essenziale l’Ufficio relazioni con zionale relativa agli indicatori di qualità orienta-
il pubblico e la Carta dei servizi sanitari. ta all’utente (art.14 del d.lgs 502/92). In esito a
I QUADERNI DI

La Legge Regionale 40/2005, all’articolo 16 “Tu- questa iniziativa, sempre nel 1997, ha istituito l’Os-
tela dei diritti dell’utenza” ribadisce che la Carta servatorio regionale carta dei servizi sanitari: un
dei Servizi è lo strumento attraverso il quale le efficace strumento di monitoraggio del sistema,
aziende sanitarie orientano ed adeguano le pro- unico nel suo genere a livello nazionale.
prie attività alla soddisfazione dei bisogni degli Si tratta di un flusso informatizzato che annual-
utenti. Nella Carta sono definiti gli obiettivi, gli mente raccoglie informazioni dalle aziende sugli
impegni assunti per il raggiungimento di questi aspetti che riguardano l’accessibilità, la cosiddet-
ultimi, gli standard di riferimento, le modalità per ta umanizzazione dell’assistenza, la tutela dei cit-
misurare i risultati e il livello di soddisfazione del- tadini. L’accesso al flusso Osservatorio da parte
l’utente. delle aziende sanitarie e la trasmissione dei dati
In particolare, la Regione Toscana, a partire dal alla Regione avviene tramite Internet, utilizzan-
1996, ha messo in atto una serie di iniziative sia do la rete telematica regionale. Il flusso Osserva-
organizzative sia metodologiche tese a integrare torio è infatti rintracciabile nel sito della Regio-
e rendere sinergici due strumenti strategici per la ne Toscana, ciascuna azienda sanitaria ha la pro-
qualità: la Carta dei servizi e l’accreditamento, nel- pria password di accesso e inserisce ogni anno le
la consapevolezza che qualsiasi tentativo di mi- informazioni richieste organizzate nei seguenti
glioramento del sistema è efficace solo se inseri- capitoli: Sistema carta dei servizi,Tutela (gestio-
to in un contesto organizzativo dove sono defi- ne reclamo e casistica dettagliata dei reclami), In-
nite con precisione le regole per elevare e man- formazione ed accessibilità, Prestazioni alberghiere,
tenere determinati standard qualitativi. In questo Prevenzione (Sup).
contesto si è sviluppato il sistema carta dei servi- I dati raccolti permettono di avere un insieme di
zi con l’osservatorio dei reclami, le indagini sul- indicatori utili alla valutazione della qualità dei
la qualità, il sistema di tutela. servizi per la componente più orientata verso l’u-
tente. I risultati dell’osservatorio sono elementi
L’OSSERVATORIO REGIONALE CARTA importanti per focalizzare le criticità e orientare
DEI SERVIZI SANITARI: UNO STRUMENTO gli interventi di miglioramento, in particolare quel-
DI MONITORAGGIO li finanziati dalla Regione.
La misurabilità degli obiettivi, dei risultati e de- La Carta dei servizi può svilupparsi solo se i prin-
gli effetti è una condizione imprescindibile per cipali processi che la supportano costituiscono
un modello ispirato alla credibilità e alla traspa- parte integrante del sistema qualità aziendale, cioè
Diritti e partecipazione nelle politiche della Regione Toscana

gli impegni dichiarati sulla carta devono essere la A partire dal 2008, dopo una prima sperimenta-
risultante di scelte strategiche aziendali e verifi- zione nel 2007, è stato inserito nel “Bersaglio
cabili. Per questo motivo nel 2003 la Giunta re- MeS” (nella dimensione Capacità di perseguire le
gionale ha approvato un repertorio di 32 impe- strategie del sistema regionale) un nuovo indicato-
gni, comuni per tutte le aziende sanitarie, con re- re: il “rapporto col cittadino”. Questo macroo-
lativi indicatori e standard.Tra questi impegni si biettivo si basa su tre componenti principali: 1)
ricordano: il numero telefonico unico per l’in- il sistema Carta dei servizi, ovvero i processi azien-
formazione ai cittadini sull’accesso ai servizi; l’am- dali per garantire un sistema orientato al cittadi-
pliamento delle fasce orarie di visita nei presidi no, alla difesa dei suoi diritti, 2) il Front-Office te-
di ricovero; la mediazione culturale per gli uten- lefonico, la capacità dell’azienda nel gestire l’in- 83
ti stranieri. formazione telefonica, 3) l’informazione ai cittadi-
Il repertorio regionale degli impegni viene mo- ni, l’informazione sui servizi sanitari fornita dal-
nitorato attraverso l’osservatorio e da alcuni an- l’azienda, percepita e giudicata dai cittadini stes-
ni è diventato un elemento di valutazione del- si. La prima componente tiene conto dei 32 im-

I QUADERNI DI
le performance aziendali, nell’ambito del ber- pegni del repertorio regionale, in elaborazione
saglio MeS. con un altro parametro che riguarda la presenza
o meno di un comitato di partecipazione. La se-
GLI IMPEGNI DELLA CARTA DEI SERVIZI conda componente è il Front-Office telefonico
COME STRUMENTO DI VALUTAZIONE che si basa su un pacchetto di parametri: nume-
NEL BERSAGLIO MES ro verde, orario del servizio telefonico, possibili-
Il bersaglio MeS (“Laboratorio Management e tà di essere richiamati, test sul tempo di attesa te-
Sanità” svolge attività di formazione manageria- lefonica. La terza componente è il giudizio dei
le, ricerca e valutazione per il Sistema sanitario cittadini sul servizio telefonico, sull’informazio-
toscano) è un importante strumento di governo ne ricevuta.
ed è collegato al sistema di incentivazione per la I dati relativi a queste tre componenti vengono
direzione aziendale. rilevati mediante il flusso dell’Osservatorio Car-
Per rappresentare adeguatamente i risultati ri- ta dei Servizi, mentre il giudizio dei cittadini vie-
portati da ogni azienda sono state individuate sei ne raccolto con una indagine campionaria tele-
dimensioni di sintesi, capaci di evidenziare gli fonica rivolta ai cittadini toscani.
aspetti fondamentali della performance in un si-
stema complesso quale quello sanitario: stato di IL SISTEMA DI TUTELA
salute della popolazione, capacità di perseguire le Per quanto riguarda la tutela dei diritti dei citta-
strategie del sistema regionale, valutazione socio dini, è stato definito un percorso del reclamo chiaro
sanitaria, valutazione esterna, valutazione interna, e univoco per il cittadino che coinvolge più sog-
valutazione dell’efficienza operativa e della per- getti, interni ed esterni all’azienda: la direzione
formance economico-finanziaria. sanitaria, l’Urp, la Commissione Mista Concilia-
I risultati del sistema di valutazione vengono pre- tiva e il Difensore civico regionale.
sentati con una simbologia semplice e chiara: il Il cittadino, qualora non ritenga soddisfacente la
bersaglio è suddiviso nei sei settori identificativi risposta dell’azienda, può ricorrere, per un riesa-
delle dimensioni e in cinque colori che indicano me del caso, alla Commissione Mista Conciliati-
le fasce di valutazione in cui ogni indicatore an- va, composta da sette membri: tre rappresentan-
drà a posizionarsi, rendendo immediatamente evi- ti delle associazioni di volontariato e tutela, tre
dente i punti di forza o di debolezza nella per- dipendenti dell’azienda ed un presidente desi-
formance dell’azienda analizzata. gnato dal Difensore civico del Comune dove ha
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

sede la Direzione generale dell’azienda, d’intesa dice che attribuisce colpe o responsabilità, ma una
con le associazioni di volontariato e tutela. persona esperta che favorisce l’incontro e la con-
Per i reclami nei quali è ipotizzabile la responsa- ciliazione bonaria tra il danneggiato e l’azienda.
bilità professionale di operatori sanitari, la prati- È una procedura volontaria, molto rapida, e se le
ca è trattata in primo luogo dalla Direzione sani- parti trovano l’accordo il cittadino viene risarci-
taria dell’azienda, che valuta gli eventuali prov- to in tempi molto brevi; opera fino a 50.000 eu-
vedimenti da adottare. ro per fatti riguardanti ad es. l’errata terapia, la ri-
Se l’utente non si ritiene soddisfatto della rispo- tardata diagnosi, lo smarrimento protesi, le cadu-
sta aziendale, la pratica viene trasmessa al Difen- te accidentali ecc.Tale strumento comunque do-
84 sore civico regionale, il quale, senza alcun costo vrà essere revisionato nei prossimi mesi in base ai
per il cittadino, esamina il caso e fornisce all’in- risultati che sta fornendo la sperimentazione e al-
teressato indicazioni in merito all’opportunità o la luce del Decreto legislativo in attuazione del-
meno di ricorrere alle vie giudiziarie. l’art. 60 della legge 19 giugno 2009, n. 69 recan-
Visto che le questioni più di frequente poste al- te delega al Governo in materia di mediazione e
I QUADERNI DI

l’attenzione degli Urp delle Commissioni miste di conciliazione delle controversie civili e com-
conciliative e del Difensore civico regionale da merciali – 26 febbraio 2010.
parte dei cittadini riguardano i temi della qualità
dell’informazione e dell’umanizzazione dell’assi- “LA GUIDA DELLA SALUTE” INVIATA
stenza, la Regione ha finanziato, nel corso degli A TUTTE LE FAMIGLIE TOSCANE
anni, progetti aziendali che promuovessero que- La diffusione dei contenuti della Carta dei servi-
sti aspetti. zi presso la cittadinanza può incidere in modo si-
Per venire incontro alle Aziende, a loro volta im- gnificativo sulla effettività dei diritti degli utenti
pegnate nell’adeguare il regolamento aziendale di in ambito sanitario e su un accesso più consape-
tutela in coerenza con gli indirizzi regionali, è sta- vole ed appropriato alle prestazioni.
to realizzato un applicativo software, interamente Per questo motivo nel settembre 2009 è stata in-
finanziato dalla Regione Toscana, per la raccolta viata nelle case delle famiglie toscane “La guida
dei reclami e per la registrazione dei vari tipi di della salute – 2009”. Si tratta della Carta dei ser-
contatto col cittadino (segnalazioni, proposte, elo- vizi sanitari della Toscana, realizzata dalla Regio-
gi, prese in carico…). Questo consentirà di uni- ne insieme alle aziende sanitarie, che punta, gra-
formare il procedimento tra le varie Aziende. zie a un’ampia distribuzione, a diffondere una
Successivamente, i dati raccolti a livello azienda- maggiore conoscenza fra i cittadini sulla molte-
le andranno ad alimentare un vero e proprio flus- plicità dei servizi sanitari offerti.
so regionale dei reclami e degli elogi, da allinea- Si tratta di un provvedimento rilevante perché in
re con l’Osservatorio regionale carta dei servizi questi anni le singole aziende hanno realizzato
sanitari e l’Osservatorio dei sinistri. ciascuna la propria Carta dei servizi con la sola
È inoltre oggetto di sperimentazione la costitu- distribuzione presso gli sportelli aziendali, la qua-
zione, presso due aziende sanitarie, di una Came- le non ha consentito fino a oggi una reale cono-
ra di conciliazione per lo svolgimento di contro- scenza di questo strumento tra i cittadini. Questa
versie in materia di responsabilità sanitaria. Que- operazione quindi è stata condotta in modo da
sto strumento è finalizzato ad un contenimento razionalizzare e ottimizzare le risorse in campo e
dei tempi di risoluzione e dei costi complessivi, in maniera tale da garantire una percezione or-
giudiziali e assicurativi, sia per le aziende che per ganica del sistema sanitario e al tempo stesso sal-
le persone coinvolte. vaguardare le specificità delle singole realtà.
È basato sulla figura del conciliatore: non un giu- La Carta è strutturata con un format comune per
Diritti e partecipazione nelle politiche della Regione Toscana

tutta la regione ed una parte specifica aziendale, nuovi significati e prospettive.


sono state realizzate 12 edizioni secondo il terri- Nel passaggio dal concetto di sanità a quello di
torio di riferimento. salute vanno implementate le azioni che deter-
Nella guida un capitolo è dedicato ai rapporti con minano la promozione della salute dell’individuo
il medico di famiglia e pediatra, primo riferimento e della comunità, con il coinvolgimento di citta-
per la nostra salute, e un altro ai percorsi assisten- dini sempre più competenti e partecipi.
ziali più consolidati: la nascita, la non autosuffi- In questo contesto si inserisce il gruppo di lavo-
cienza, il malato oncologico, il malato di diabe- ro interregionale sull’empowerment, costituito nel
te. Inoltre, per rendere la guida quanto più pos- 2007 dall’Agenas, che ha avviato un processo di
sibile semplice e comprensibile per il cittadino, il riflessione e autovalutazione delle Regioni su 85
testo è stato revisionato con i rappresentanti del questo tema e sta promuovendo una cultura
Forum per la Sanità, composto dai rappresentan- condivisa.
ti delle associazioni di tutela dei cittadini. Con il termine “empowerment” si intende “un
processo dell’azione sociale attraverso il quale le

I QUADERNI DI
IL FORUM REGIONALE persone, le organizzazioni e le comunità acquisi-
DELLE ASSOCIAZIONI DEI CITTADINI scono competenza sulle proprie vite, al fine di
A livello regionale, già da diversi anni, opera il cambiare il proprio ambiente sociale e politico
“Forum permanente per l’esercizio del diritto per migliorare l’equità e la qualità di vita” (Wal-
alla salute”, composto da undici associazioni di lerstein 2006).
tutela dei consumatori/utenti, con il quale si han- L’attività del gruppo ha permesso in primo luo-
no momenti di confronto, consultazione e pro- go la condivisione di un modello di analisi del
posta su tutte le materie attinenti al diritto alla processo di empowerment e successivamente la
salute. ricerca e selezione delle esperienze più significa-
In questi ultimi anni il Forum ha acquistato sem- tive in ambito locale. Gli strumenti di analisi e di
pre più autorevolezza, recentemente è stato inse- metodo messi a punto ci possono guidare nel-
rito in atti regionali strategici, per funzioni con- l’approntare nuovi interventi di empowerment
sultive e di monitoraggio, quali il progetto per la secondo caratteristiche e percorsi condivisi.
sanità di iniziativa (chronic care model) e il pro- Per individuare le esperienze più significative di
gramma di accreditamento (LR 51/2009). empowerment nell’ambito del nostro contesto lo-
A livello locale, in alcune delle Ausl, già da anni cale, siamo partiti da un censimento regionale del-
sono presenti i Comitati di partecipazione, che ri- le iniziative aziendali di umanizzazione già in cor-
uniscono rappresentanti dei cittadini e categorie so, con il quale abbiamo raccolto più di 300 pro-
di malati.Tali comitati svolgono attività di con- getti secondo queste tipologie di argomento: acco-
sulenza sui processi organizzativi aziendali di ri- glienza/orientamento, diversità/fragilità/intercultura,
levanza socio-sanitaria e di proposizione di azio- partecipazione attiva al percorso di cura, valutazio-
ni di miglioramento riguardanti i percorsi assi- ne partecipata, lotta al dolore, percorso oncologi-
stenziali e il rapporto con i cittadini. co, chronic care model, cartella del paziente, atten-
Il Forum dovrà svolgere sempre di più un’attivi- zione al dipendente.
tà di coordinamento nei confronti di questi or- Contestualmente al censimento è stata individuata
ganismi locali. una rete di referenti aziendali per le iniziative di
umanizzazione, in diverse aziende questi opera-
SEMPRE DI PIÙ VERSO L’EMPOWERMENT tori sono anche referenti aziendali HPH.
La concezione di salute sta rapidamente evolven- Sempre nell’ambito delle iniziative promosse dal
do nel contesto nazionale e internazionale verso gruppo di lavoro è stato organizzato un conve-
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

gno sul tema Empowerment del cittadino: esperienze sono confrontati sul tema della compartecipazio-
e strumenti a confronto (16 giugno 2009, Firenze), ne alla spesa sanitaria.
per offrire un momento di approfondimento e È stato scelto questo tema sia per la rilevanza che
confronto su un tema importante ed innovativo esso assume nell’ambito delle politiche sanitarie
quale quello dell’empowerment nelle organizza- regionali, sia per l’impatto che ha nella percezio-
zioni sanitarie. In questa occasione sono state il- ne dei cittadini, chiamati a discutere di un argo-
lustrate esperienze di livello regionale, nazionale mento che li tocca direttamente. I partecipanti
e internazionale, spaziando dall’esperienza clini- sono giunti a questo evento preparati, infatti han-
ca, alla medicina di base con il chronic care mo- no ricevuto a casa circa quindici giorni prima del-
86 del, al punto di vista dei cittadini. l’evento una guida con le informazioni fonda-
La politica per la salute si deve sviluppare in mo- mentali sul tema oggetto della discussione.
do organico sia con le strategie sociali, economi- I partecipanti hanno discusso in gruppi di 10-15
che e ambientali, sia con il coinvolgimento di cit- persone, riuniti attorno a tavoli rotondi insieme
tadini sempre più competenti e partecipi. ad un facilitatore, che ha avuto il compito di sor-
I QUADERNI DI

È necessario favorire l’autonomia decisionale de- vegliare la discussione e garantire che si svolges-
gli utenti, sviluppare nei cittadini una capacità in- se in maniera fluida e democratica. I momenti di
dividuale e collettiva di autotutela della salute. discussione si sono alternati a momenti di incontro
Una modalità di operare in questo senso sono, in con degli esperti. Infine i partecipanti, dotati di
Toscana, i Piani integrati di salute, programmi di un telecomando individuale, hanno espresso le
azioni elaborati e redatti da una pluralità di sog- proprie preferenze attraverso il televoto.
getti, istituzionali e non, che impegnano risorse L’Assessorato ha voluto coinvolgere sia gli addet-
umane e materiali allo scopo di migliorare la sa- ti ai lavori e gli esperti, sia tutti i soggetti tradi-
lute della popolazione intervenendo sui deter- zionalmente deputati alla rappresentanza di grup-
minanti che la condizionano. pi di interesse, nella costruzione dei diversi pun-
Sempre in questo ambito rientrano le iniziative ti di vista che sono stati messi a confronto. Sono
del Chronic Care Model: questo modello si basa stati coinvolti 112 soggetti attraverso lo svolgi-
infatti su una forte interazione tra i pazienti (ma- mento di interviste e di incontri di lavoro, con la
lati cronici), che devono essere resi esperti della metodologia dei focus group tematici.
propria malattia, le loro famiglie e i diversi ope- I risultati del TM hanno mostrato che la maggior
ratori. parte dei cittadini non mette in discussione la
compartecipazione, ma solleva critiche rispetto
NUOVI STRUMENTI E NUOVI PERCORSI DI alle modalità con cui il sistema è organizzato (chi
PARTECIPAZIONE: DAL TOWN MEETING paga, come paga, come si usano le risorse che ne
ALL’ACCADEMIA DEL CITTADINO derivano). Il percorso di analisi dell’Assessorato e
Nel 2007 l’Assessorato alla salute della Regione ha le iniziative legate al potenziamento dei control-
realizzato un momento di confronto diretto con i li sono strettamente legate a quanto emerso dal
cittadini/utenti tramite uno strumento di demo- TM. Dopo questa prima esperienza positiva lo
crazia partecipata come il Town Meeting (TM). strumento del Town meeting è stato recentemente
Il TM ha coinvolto un pubblico di circa 300 cit- utilizzato per affrontare un dibattito sul testamento
tadini estratti a sorte da un campione causale di biologico.
15 mila toscani e ha avuto luogo in nove sedi di- La Legge Regionale 69/2007 sulla partecipazio-
verse (circa 150 cittadini raccolti nello spazio di ne promuove sul territorio anche altre forme di
Carrara Fiere e gli altri suddivisi in altre otto se- partecipazione democratica, mettendo a disposi-
di distribuite nella Regione); questi cittadini si zione finanziamenti ad hoc per progetti locali ed
Diritti e partecipazione nelle politiche della Regione Toscana

un supporto metodologico. cipanti nella conoscenza delle problematiche del-


Queste iniziative di “democrazia partecipativa” la salute e nella valutazione e promozione della
comprendono forme di coinvolgimento diretto qualità e sicurezza.
della popolazione nei processi decisionali; l’in- Come indicano infatti le ricerche pubblicate in
tervento diretto della popolazione avviene attra- letteratura, la presenza di non professionisti nelle
verso assemblee e tavoli di lavoro aperti ai sem- sedi in cui si discute di salute e sanità porta una
plici cittadini (giurie di cittadini, open space tech- visione nuova e diversa dei problemi, spesso tra-
nology, focus group, ecc.). In questa maniera la scurata da operatori sanitari e decisori politici.
società civile e le istituzioni si impegnano insie- Il sistema della partecipazione nella sanità tosca-
me per migliorare lo stato delle amministrazioni na si sta sempre di più ampliando: oltre ai comi- 87
pubbliche e la loro rispondenza alle capacità e al- tati di partecipazione aziendale, le consulte del
le esigenze crescenti dei cittadini. terzo settore, le associazioni dei malati, ci sono i
Fino ad oggi queste iniziative hanno riguardato nuovi comitati di partecipazione delle “Società
politiche del territorio legate essenzialmente al- della salute”. Le Società della Salute (SDS) sono

I QUADERNI DI
l’urbanistica; è intenzione però della Regione an- consorzi pubblici tra i Comuni e le Aziende sa-
dare a sperimentare queste nuove modalità di co- nitarie territoriali. Con questa nuova modalità or-
involgimento diretto dei cittadini anche su pro- ganizzativa si intende ricomporre un governo del
blematiche sanitarie. territorio finalizzato all’integrazione dei servizi
L’“accademia del cittadino” è una recente inizia- socio-sanitari e ad un maggior raccordo tra le po-
tiva regionale che nasce con la finalità di forma- litiche per la salute e quelle per l’ambiente.Tutte
re sui temi della salute e della sanità i rappresen- le SDS stanno dedicando particolare attenzione
tanti di associazioni di cittadini e pazienti. a sviluppare ampi processi partecipativi, attraver-
Si tratta di un’iniziativa di formazione ispirata al so il coinvolgimento delle comunità locali e dei
progetto formativo Partecipasalute, che si propone propri organismi di partecipazione, volendo as-
di costruire un’alleanza strategica tra associazio- sumere un ruolo di rappresentanza del bisogno
ni di pazienti e cittadini con la comunità medi- della cittadinanza.
co scientifica (l’Istituto di Ricerche Farmacolo- A questo punto diventa necessario da un lato co-
giche Mario Negri di Milano). L’iniziativa è fi- ordinare i vari organismi di partecipazione che
nalizzata proprio ad abilitare rappresentanti di as- operano sul territorio in modo da rendere siner-
sociazioni di cittadini e pazienti ad un dialogo pa- gici i loro interventi, dall’altro vedere di utilizza-
ritario e ad una collaborazione attiva con il mon- re al meglio anche i nuovi strumenti di parteci-
do dei professionisti sanitari non solo per fare scel- pazione diretta dei cittadini in una visione di si-
te consapevoli ma anche per partecipare al mi- stema.
glioramento. In questo contesto così ampio e complesso il
In particolare questa attività formativa si è posta gruppo interregionale sull’empowerment rap-
gli obiettivi di condividere le conoscenze di ba- presenta un’occasione di approfondimento e di-
se relative alla ricerca clinica ed epidemiologica battito molto importante per orientare le azioni
e di rendere maggiormente competenti i parte- future.
EMPOWERMENT
E VALUTAZIONE:
PROSPETTIVE E METODI
A CONFRONTO
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

EMPOWERMENT: MISURARE
COSA CAPITA E PERCHÉ

90 di Patrizia Lemma*, Norma De Piccoli**, Mariella Di Pilato***, Claudio Tortone***,Alessandra D’Alfonso****


*
Dipartimento di Sanità Pubblica Università di Torino
**
Dipartimento di Psicologia Università di Torino
***
Do.R.S. Regione Piemonte Centro di Documentazione per la Promozione della Salute
****
Asl Torino 2
i Quaderni di

I
n un recente documento dell’Organizzazio- alla costruzione e mobilitazione, attraverso pro-
ne Mondiale della Salute (Oms: Lavervack, cessi partecipati, delle risorse interne ed esterne,
2009) un gruppo di esperti, individuato tra i che sono necessarie perché i soggetti della co-
partecipanti alla settima Conferenza Interna- munità possano mettere in atto scelte autonome
zionale di promozione della salute di Nairobi, de- e responsabili: partecipazione e controllo sugli
finisce i cinque punti che devono essere svilup- eventi della propria vita rappresentano infatti gli
pati in ciascun piano che si proponga di imple- elementi costitutivi della definizione di promo-
mentare azioni di promozione della salute: il quin- zione della salute proposta dall’Oms (Oms 1998).
to punto recita “misurare cosa capita e perché” Coerentemente con l’impostazione seguita nei
ed è accompagnato dalla domanda proposta nel due approcci, per verificare l’impatto degli inter-
titolo. L’obiettivo che ci proponiamo, con questo venti, diversi saranno gli elementi che verranno
breve scritto, è di declinare le caratteristiche che osservati e “misurati”. Nel primo caso verrà per-
dovrebbe avere lo sviluppo di questo punto quan- lopiù verificato il solo raggiungimento degli obiet-
do applicato ai progetti di empowerment: nella tivi di salute mentre le valutazioni di processo ren-
conclusione verrà illustrata una ipotesi di ricerca diconteranno le azioni condotte (riunioni effet-
coerente con i principi enunciati. tuate, collaborazioni attivate, ecc.) e, al più, si da-
rà ragione delle informazioni acquisite o della
COSA MISURARE soddisfazione dei partecipanti agli interventi. Me-
L’empowerment è proposto nella letteratura sot- no diffuse le esperienze di valutazione nel secondo
to due punti di vista, diversi ma sempre più inte- approccio e, quello che segue, sono i suggerimenti
grati: come strumento e come obiettivo. Lo svi- emersi dal documento prodotto dagli esperti del-
luppo dell’empowerment, visto come strumento la Conferenza di Nairobi e dalla letteratura del
per raggiungere gli obiettivi di salute individua- settore.
ti da coloro che progettano l’intervento, viene Visto che il processo per raggiungere gli obietti-
perseguito perché ritenuto necessario per otte- vi di salute e quello per incrementare l’empo-
nere nella comunità i cambiamenti desiderati. werment sono due sentieri che variamente si in-
Quando invece l’empowerment diventa l’obietti- trecciano, la prima indicazione che appare utile
vo dell’intervento, la tensione di coloro che sono accogliere è quella di individuare costantemente,
coinvolti nella progettazione è per lo più rivolta nella progettazione e nella valutazione, elementi
Empowerment: misurare cosa capita e perché

osservabili che segnalino il progredire lungo i due non previsti, desiderabili o meno, in seguito alla
percorsi (Oms: Laverack 2009;Wallerstein 2006); realizzazione degli interventi predisposti per otte-
solo così sarà infatti possibile cumulare conoscen- nere un cambiamento dei livelli di “salute” nella
za sul ruolo svolto dallo sviluppo dell’empower- comunità in osservazione. In questo approccio
ment nel raggiungimento degli obiettivi di salu- manca un elemento che è tradizionalmente pre-
te. Per quanto riguarda poi le indicazioni su qua- sente quando si affronta la valutazione all’interno
li possano essere gli elementi osservabili da moni- dei processi decisionali: il confronto rispetto agli
torare, la letteratura internazionale ha, negli ulti- effetti attesi. Quelli che si confrontano sono in-
mi anni, dedicato uno spazio crescente all’indivi- fatti i presupposti stessi su cui si basa la valutazio-
duazione di quegli elementi di capitale sociale e ne delle azioni avviate: da una parte il program- 91
di quelle capacità che possono operativamente aiu- ma viene considerato come la risposta razionale a
tare a delineare lo sviluppo dell’empowerment di un problema adeguatamente investigato e com-
una comunità.Tra le esperienze più interessanti si preso, e la valutazione è lo strumento per ricon-
possono citare quella inglese (Morgan and Swann, durlo alle attese; dall’altra esso rappresenta invece

I QUADERNI DI
2004) e quella australiana (Laverack, 2007). Nel il “suggerimento” prescelto, perché considerato il
primo caso alcune aree (rete sociale, supporto so- più adeguato per sviluppare le potenzialità pre-
ciale, coesione, partecipazione e impegno civico, senti nell’insieme dato dalle persone e dal conte-
fiducia, controllo e auto-efficacia, percezione del sto, e la valutazione diviene allora lo strumento sia
livello di capitale sociale della comunità) vengo- per cogliere dove e perché tale suggerimento è
no esplorate attraverso sia un questionario indivi- stato raccolto, sia per sostenere le scelte che si fa-
duale, sia indicatori ricavabili dai sistemi infor- ranno nel tempo (Pawson e Tilley, 1997).
mativi correnti. Nel secondo, alcuni domini (par- Accogliere questa impostazione richiederà quin-
tecipazione comunitaria, capacità di analisi dei pro- di l’ammettere che, nel campo delle azioni di co-
blemi, capacità di ‘chiedersi perché’, gestione dei munità, per valutare l’efficacia degli interventi con-
programmi, leadership locali, capacità di ricerca e dotti sia necessario descrivere non solo ciò che si
gestione delle risorse, collaborazioni con altri, re- sta introducendo nel sistema, quindi l’insieme del-
lazioni con consulenti esterni, strutture organiz- le azioni condotte, ma anche quanto accade nel-
zative) divengono, attraverso griglie di osservazio- l’interazione tra le differenti azioni messe in cam-
ne, oggetto di valutazione partecipata da parte dei po e i diversi elementi interni. Occorrerà cioè de-
diversi attori sociali coinvolti negli interventi. In scrivere il continuo mutare dell’equilibrio inter-
entrambi i casi gli elementi in osservazione deri- no del sistema e le condizioni in cui cause ester-
vano da ampie revisioni bibliografiche che hanno ne e interne hanno agito.Aprire la “scatola nera”
individuato gli elementi di capitale sociale, nel pri- dell’intervento vorrà allora dire sì indagare sui nes-
mo caso, e di capacità nel secondo, più utilizzati si causali che sostengono l’ipotesi di cambiamen-
per costruire interventi di comunità tesi allo svi- to, ma nella convinzione che in ogni situazione si
luppo di empowerment, e che vanno quindi va- debba scoprire il modo particolare in cui un de-
lutati nello svilupparsi del progetto. terminato programma può funzionare. Questo ri-
chiederà anche accettare che, in ogni situazione,
MISURARE COSA CAPITA il legame tra un input (il programma di interven-
E PERCHÉ CAPITA to) e un risultato (lo sviluppo dell’empowerment)
Affermare che un insieme di azioni condotte con può essere ottenuto attraverso strade diverse, e
una comunità siano state in grado di sviluppare quindi anche non ottenuto, in relazione al modo
empowerment richiede di poter descrivere “che con cui gli attori reagiranno al programma e co-
cosa sia accaduto”, in termini di effetti previsti o me lo interpreteranno (Pawson e Tilley, 1997).
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

Per rilevare causalità bisognerà allora concentra- necessario che questi siano anche funzionali a re-
re l’attenzione sul processo d’incontro tra il pro- perire i risultati così come sono percepiti e a re-
gramma di intervento, i diversi gruppi di perso- stituire la dinamicità del processo.
ne e i differenti contesti, per cercare di identifi- Perché questo approccio? Proviamo a formula-
care i meccanismi che tra questi elementi si ven- re alcune risposte riprese da una recente lette-
gono a creare. L’obiettivo non sarà quindi più ratura:
quello di confermare, una volta per tutte, l’effica- ■ perché riduce la resistenza alla valutazione (Bo-

cia di una determinata azione nel produrre il ri- wers Andrews, 2004);
sultato atteso, attraverso un definito meccanismo, ■ perché può soddisfare le esigenze dei diversi at-

92 ma ci si dovrà invece sforzare di capire perché, tori sociali direttamente o indirettamente coin-
con un determinato gruppo di persone e in un volti, interessati a conoscere certi dati e non al-
determinato contesto, in presenza di quell’input tri (chi è stato coinvolto? Quante persone? Qua-
si sia ottenuto un certo risultato. L’attenzione sa- li gli effetti in termini di qualità della vita? Qua-
rà tutta centrata sul processo, alla ricerca dei mec- li gli effetti in termini di sviluppo della parteci-
I QUADERNI DI

canismi che hanno prodotto quel risultato. pazione nella comunità? Quali effetti, ad esem-
pio, in termini di ricaduta indiretta per i servi-
PERCHÉ MONITORARE zi socio-sanitari?) (Bowers Andrews, op. cit.);
Va da sé che la complessità del “sistema empo- ■ perché aiuta a creare una cultura della valuta-

werment” trovi una naturale conseguenza in una zione all’interno di una organizzazione o di una
complessità metodologica che permetta di mo- comunità (Fetterman, 2002) contribuendo a svi-
nitorare e valutare, coerentemente con quanto af- luppare una maggiore capacità analitica a com-
fermato, sia i risultati ottenuti, sia i processi che prendere, generare e utilizzare l’evidenza (Carr,
hanno permesso il raggiungimento o meno dei Lhussier,Wilkinson, Gleadhill, 2008).
risultati. Incidenza e prevalenza non costituisco- Infine, prendendo spunto dalle riflessioni svilup-
no infatti, a questo proposito, dei parametri suf- pate da Fetterman (2002), Weaver e Cousins
ficienti e, tra l’altro, potrebbero non essere iden- (2004), Carr, Lhussier, Wilkinson e Gleadhill
tificabili e misurabili nel breve periodo. (2008), le ragioni per assumere una valutazione
Il monitoraggio, così come il processo di valuta- dell’empowerment hanno una triplice valenza:
zione, non può, e non deve, basarsi solo su indi- ■ pratica, nel senso che si basa sugli aspetti prag-

catori oggettivamente reperibili e quantificabili, matici dei professionisti coinvolti;


ma è altresì imprescindibile rilevare la percezio- ■ politica, nel senso che si prefigge anche di of-

ne dei risultati ottenuti e la valutazione che gli frire un mezzo ai politici e ai funzionari prepo-
attori coinvolti danno dello stesso processo. Ri- sti alla promozione della salute nella comunità
cerca qualitativa e ricerca quantitativa, da- di partecipare al dibattito locale strategico;
ti/indicatori oggettivi e dati/indicatori soggetti- ■ epistemologica, poiché pone un focus parti-

vi costituiscono allora gli “ingredienti” a disposi- colare sulla conoscenza relativa al contesto del-
zione di un sistema di valutazione il più possibile la valutazione.
partecipato, che permetta di registrare i processi, In sintesi, rilevano gli autori, la valutazione par-
i risultati ottenuti, le criticità rilevate, al fine di tecipata racchiude in sé elementi sia pragmatici
poter riprogettare e rilanciare nuove iniziative fa- sia trasformativi, con l’obiettivo, tra gli altri, di da-
cendo tesoro dell’esperienza. re pieni poteri ai professionisti di comprendere e
Si tratta, in sintesi, di operare una valutazione par- produrre evidenza.
tecipata. Questo non significa prescindere dall’u- Inoltre, in aggiunta alle considerazioni sin qui ri-
tilizzo di strumenti e metodi qualificanti, ma è prese, si deve considerare che le iniziative di em-
Empowerment: misurare cosa capita e perché

powerment sono intrinsecamente situate e con- ai fatti è fornito dalla comprensione del signifi-
testualizzate. La valutazione di un processo di em- cato, è pertanto necessario che tutte le fasi di em-
powerment deve quindi obbligatoriamente esse- powerment, dalla sua attivazione ai cicli di valu-
re una valutazione situata, che consideri anche le tazione (in itinere e finale), siano co-partecipate
caratteristiche contestuali. Deve inoltre rintrac- secondo una modalità dialogica:
ciare le basi di un’epistemologia della ricerca scien- “ogni processo conoscitivo è un impegno di trasforma-
tifica che non si propone né la possibilità di una zione della realtà da parte dell’uomo. I significati che
generalizzazione dei dati, né di una loro applica- emergono nel corso di esso, cioè i concetti, delineano
bilità secondo un riduzionismo causa-effetto. L’o- nuovi metodi di trasformazione e di operazione in vi-
biettivo non è quello di postulare forze ed entità sta di rendere la realtà più conforme agli scopi umani” 93
che esistono indipendentemente dal punto di vi- (Dewey, 1961).
sta degli investigatori. Bensì il valore della cono-
scenza su cui si basa questo tipo di indagine è nel- COME MONITORARE
la sua ricchezza descrittiva, nell’utilità esplicativa A partire dall’impianto teorico prima delineato è

I QUADERNI DI
e nella robustezza concettuale, piuttosto che nel- possibile proporre un percorso metodologico, ar-
la sua indipendenza situazionale, nella sua abilità ticolato in più fasi, che abbia come finalità la va-
di dimostrare un fatto generale e nella sua gene- lutazione di processi di empowerment (vedi ta-
ralizzabilità dei risultati: il tutto secondo una pro- bella 1). Individuato un insieme di progetti di pre-
cessualità partecipata. venzione e promozione della salute, che dichiari-
Poiché, parafrasando Habermas (1986), l’accesso no di perseguire obiettivi di salute adottando stra-

TABELLA 1 - Gli obiettivi di un possibile percorso metodologico


OBIETTIVO GENERALE
Valutare il modificarsi dell’empowerment di una comunità in seguito ad interventi di promozione della salute, condividendo e sistematizzando con gli operato-
ri i risultati.
OBIETTIVO SPECIFICO 1
Mettere a punto, a partire dalle principali esperienze internazionali e nazionali, un set di strumenti utili all’osservazione dei cambiamenti dell’empowerment di
una comunità.
Attività 1 - Individuare nella letteratura internazionale e nazionale le esperienze di osservazione dei cambiamenti di empowerment di una comunità con i rela-
tivi strumenti utilizzati.
Attività 2 - Definire, tenendo conto delle specificità del contesto sociale in studio, gli strumenti che verranno utilizzati.
Attività 3 - Sottoporre gli strumenti al giudizio di idoneità (al panel di esperti) e di appropriatezza e fruibilità (al panel di operatori e di cittadini).
OBIETTIVO SPECIFICO 2
Valutare nella comunità coinvolta nell’intervento il modificarsi del capitale sociale e il livello di capacità possedute.
Attività 1 - Definizione dei criteri di selezione e individuazione dei progetti che verranno sottoposti ad osservazione e per ciascun progetto.
Attività 2 - Raccolta delle informazioni necessarie all’analisi del contesto in cui si conducono gli interventi.
Attività 3 - Conduzione di interviste narrative, di focus group e somministrazione di questionari che permettano di ricostruire gli elementi di capitale sociale
della comunità coinvolta nell’intervento.
Attività 4 - Conduzione di laboratori che coinvolgono responsabili e operatori del progetto, con opinion leader e rappresentanti dei cittadini della comunità
per verificare il cambiamento in termini di sviluppo di capacità.
OBIETTIVO SPECIFICO 3
Produrre la documentazione descrittiva degli interventi effettuati e dei processi e risultati osservati sia in termini di sviluppo di empowerment sia in termini di
impatto sulla salute
Attività 1 - Descrivere sinteticamente gli interventi effettuati, i processi e i risultati osservati.
Attività 2 - Proporre ipotesi sui possibili meccanismi che hanno sostenuto o ostacolato processi e risultati descritti.
Attività 3 - Sottoporre la documentazione descrittiva al giudizio di completezza (panel esperti) e di appropriatezza e fruibilità (panel di operatori e cittadini).
OBIETTIVO SPECIFICO 4
Costruire un sito web che permetta di condividere i risultati del progetto e di trasferire la metodologia utilizzata
Attività 1 - Progettazione della struttura e dei contenuti in base al target dei diversi fruitori (cittadini, operatori, decisori).
Attività 2 - Pubblicazione del sito web e studio e valutazione di fruibilità.
OBIETTIVO SPECIFICO 5
Costruire raccomandazioni e linee guida per l’osservazione e la valutazione dei processi di empowerment
Attività 1 - Redigere raccomandazioni con il coinvolgimento di tutti i principali soggetti.
Attività 2 - Sottoporre le raccomandazioni al giudizio di idoneità (al panel di esperti) e di appropriatezza e fruibilità (al panel di operatori e di cittadini).
Attività 3 - Redigere, condividere e diffondere con i decisori e gli operatori del settore il prodotto finale (pianificazione delle strategie di comunicazione).
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

tegie di sviluppo di “empowerment”, se ne osser- degli interventi effettuati, dei processi e risul-
verà e descriverà sia il processo che l’impatto. Per tati osservati, sia in termini di sviluppo di em-
ciascun progetto selezionato si prevedono: powerment sia di impatto sulla salute.
a) momenti di confronto con i responsabili e gli Questo nella convinzione che:
operatori del progetto, con opinion leader e ■ l’avvio del processo di accumulo di conoscenze

rappresentanti dei cittadini della comunità co- intorno alle azioni utili a sostenere lo sviluppo
involta nel progetto, per verificare il cambia- di empowerment delle comunità e alla loro va-
mento in termini di sviluppo di capacità (at- lutazione, si debba sviluppare mettendo in co-
traverso griglie di riferimento) e di impatto sul- mune “buone pratiche” che permettano il con-
94 la salute; fronto fra i decisori, i professionisti e la comu-
b)interviste narrative, focus group e questionari nità locale;
per ricostruire gli elementi di capitale sociale ■ la valutazione partecipata in un processo di em-

della comunità coinvolta nell’intervento, ac- powerment è conditio sine qua non per sviluppa-
cresciuti o modificati durante l’intervento; re “buone pratiche”;
I QUADERNI DI

c) analisi del contesto attraverso le informazioni ■ l’interazione, riflessione e apprendimento favo-

raccolte; risce lo sviluppo della partecipazione attiva (Frei-


d)produzione della documentazione descrittiva re, 1972).

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LA VALUTAZIONE
DELL’EMPOWERMENT:
PROSPETTIVE
di Piera Poletti
Ceref1 - Padova 95

Guardare, ascoltare, riflettere, apprendere,


cambiare per crescere... e poi ricominciare

i Quaderni di
L’
Organizzazione mondiale della sanità delle azioni intraprese), identificare gli ambiti di
identifica l’azione nella comunità e l’em- miglioramento e le aree su cui effettuare ricerca.
powerment come prerequisiti per la sa- Nel presente contributo viene proposto un ap-
lute2. L’empowerment dei cittadini in proccio alla valutazione dell’empowerment ed al-
generale, ma anche relativamente alla salute, ha ri- cune indicazioni per lo sviluppo della stessa.
cevuto crescente attenzione da parte delle istitu-
zioni negli ultimi anni a livello internazionale, con- EMPOWERMENT
tribuendo a creare una nuova cultura che poggia Per delineare un approccio valutativo va in primo
sulla partecipazione, essenziale per conseguire i ri- luogo definito il fenomeno oggetto di valutazione.
sultati migliori possibili. Molteplici fattori hanno Il concetto di “empowerment” ha avuto moltepli-
stimolato tale sviluppo; per quanto riguarda la sa- ci definizioni, in relazione alla sua applicazione ed
nità particolarmente importante è stato il crescente ai soggetti a cui è stato applicato,si citano le seguenti:
impegno delle associazioni di volontariato e di tu- a) un processo attraverso cui le persone, le orga-
tela dei cittadini e dei pazienti. nizzazioni e le comunità acquisiscono la capa-
Stanno progressivamente aumentando le oppor- cità di gestire i loro affari3;
tunità di confronto tra le esperienze maturate, fa- b)un processo di azione sociale attraverso cui gli
vorendo il reciproco apprendimento. Inoltre, la individui, le comunità e le organizzazioni pa-
sistematizzazione delle conoscenze che vengono droneggiano le loro vite per cambiare il loro
prodotte rispetto ad approcci, metodi e strumen- ambiente sociale e politico per migliorare l’e-
ti stimola la ricerca anche in questo ambito. quità e la qualità di vita4;
Come in tutti i processi, anche per quanto ri- c) il processo attraverso cui gli individui e i grup-
guarda l’empowerment, per assicurare efficacia ed pi aumentano la loro capacità di fare scelte e
efficienza è necessario controllare e valutare al fi- trasformare tali scelte nelle azioni e nei risulta-
ne di rendere conto (accountability delle scelte e ti desiderati, costruendo le risorse delle perso-

1 Ceref - Centro Ricerca e Formazione- Padova, ESQH Office for Patient involvement; Membro del direttivo SIQuAS VRQ, Membro dello Strategic Advisory Board dell’Interna-
tional Forum for Quality & Safety (IHI & BMJ).
2 Canadian Public Health Association, Health and Welfare Canada,World Health Organization. Ottawa Charter for Health Promotion.Adopted at an International Conference
on Health Promotion,The Move Towards A New Public Health, Ottawa, 17–21 November,1986;World Health Organization.The Jakarta Declaration on Leading Health Pro-
motion into the 21st Century. Fourth International Conference on Health Promotion. Jakarta.
3 Rappaport J., Terms of empowerment/exemplars of prevention: toward a theory for community psychology, in American Journal of Community Psychology, 1987, 15(2):121–148.
4 Wallerstein N., Powerlessness, empowerment, and health: implications for health promotion programs, in American Journal of Health Promotion, 1992, 6(3):197–205.
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

ne e migliorando così l’efficienza del contesto ghey enfatizzano come l’empowerment sia un
in cui vengono usate tali potenzialità5; processo dinamico tra l’acquisizione di un con-
d)l’espansione delle possibilità delle persone po- trollo interno e l’abilità nel superare le barriere
vere di partecipare, negoziare, controllare e ge- esterne nell’accesso alle risorse11.
stire le istituzioni che influenzano le loro vite6; Per Funnell et al12 i pazienti sono empowered quan-
e) l’empowerment viene esercitato in diversi do- do hanno la conoscenza, le abilità, le attitudini e
mini, dal livello di singola persona ad azione la consapevolezza necessaria per influenzare il pro-
politica e collettiva7. prio e l’altrui comportamento per migliorare la
Secondo Saltman & Figueras8, i cittadini empowe- qualità della propria vita.
96 red devono potersi esprimere rispetto alla scelta Un paziente “empowered”13 è una persona che
del proprio medico e dell’ospedale a cui rivol- comprende e sceglie, è in controllo dell’ambien-
gersi; la propria cura (decisione clinica condivi- te con cui interagisce e si rapporta produttiva-
sa); la politica locale dei servizi per la salute. Per mente con tutti gli altri soggetti, pianifica per il
Strauss & Corbin9 si tratta di un concetto strati- futuro, è il proprio case manager, è un self care-
I QUADERNI DI

ficato in corrispondenza ai diversi livelli della so- giver, un manager dei propri stili di vita, prota-
cietà: micro, meso, macro, che configurano i di- gonista attivo della propria vita e del proprio be-
versi livelli di rapporto: medico-paziente, utenti- nessere, che interagisce in forma proattiva. Per
enti erogatori, comunità-scelte di politica sanita- conseguire tale risultato, i servizi debbono accer-
ria. L’empowerment è quindi un concetto di cre- tare le aspettative e le priorità dei pazienti; coin-
scita della progettualità e del protagonismo indi- volgere i pazienti nei propri piani di cura e assi-
viduale e collettivo profondamente radicato nel- stenza ed utilizzare l’approccio della decisione
la cultura di una società e pertanto deve essere sti- condivisa, richiedere il loro feedback anche sui
molato e sostenuto nelle singole realtà con piena servizi ed avviare conseguenti processi di miglio-
consapevolezza del contesto. ramento.
Con riferimento al singolo individuo, nella faci- Roberts14 sottolinea il fatto che per molti pazienti
litazione del processo di empowerment va tenu- essere empowered significa solo essere più infor-
to presente che la persona si rapporta con la sua mati sulle proprie condizioni, mentre altri vo-
salute in modo attivo o passivo, in relazione ad al- gliono avere pieno controllo delle decisioni cli-
cune caratteristiche della sua storia e della sua per- niche che li riguardano.Thompson15 propone una
sonalità, ed in particolare vanno considerati il suo tassonomia che parte dal non coinvolgimento per
locus of control, l’abilità nell’assumere decisioni arrivare alla piena autonomia. Lo stesso autore de-
– anche in relazione alla capacità di affrontare l’in- scrive le seguenti motivazioni per il coinvolgi-
certezza e il rischio per quanto riguarda l’inte- mento: a) diritto della persona basato su ragioni
grità del sé, la sua percezione di auto efficacia10, morali, politiche, sociali ed economiche; b) la co-
il livello di comprensione linguistica. Speer & Hu- noscenza da parte della persona della propria si-

5 What is empowerment?,The World Bank, 2005, (http://web.worldbank.org/ content accessed March 25, 2007).
6 Narayan D., Empowerment and poverty reduction: a sourcebook,Washington,World Bank, 2002.
7 Laverack G., Health promotion practice: power and empowerment, London, Sage Publications, 2004; Labonte R., Health promotion and empowerment: reflections on professional practi-
ce, in Health Education Quarterly, 1994, 21(2):253–268.
8 Saltman R. B., Figueras J, European Health Care Reform,Who Europe, 1997.
9 Strauss, Corbin, Basic of qualitative research: grounded theory procedures and techniques, Sage, Newbury Park (CA), 1990.
10 Bandura A., Self-efficacy: the exercise of control, New York,WH Freeman, 1997.
11 Speer PW, Hughey J., Community organizing: an ecological route to empowerment and power, in American Journal of Community Psychology, 1995, 23(5):729–748.
12 Funnell MM,Anderson RM,Arnold MS et al., Empowerment: an Idea whose time has come in Diabetes Education, in The Diabetes Educator, 1991; 17: 37-41.
13 Poletti P., Patient empowerment & the discrepancy between patients’ rights and reality. European Health Forum Gastein 2004; 245-252.
14 Roberts JFL, Patient empowerment in the United States: a critical commentary, in Health Expectations 1999; 2: 82-92.
15 Thompson A., Motivated for Involvement? Citizen Participation in Health Care. Research Briefing 2002; 1-4.
La valutazione dell’Empowerment: Prospettive

tuazione e la capacità quindi di concorrere alla avendo fiducia nella equipe con cui ha instau-
propria cura; c) il desiderio di controllare il pro- rato un rapporto di collaborazione, ascolta e se-
cesso di cura. Non è una questione esclusivamente gue le prescrizioni e segnala situazioni percepi-
di un passaggio di potere16, ma una simbiosi, tesa te come diverse e non conformi; v. assume la re-
a produrre un processo di cura più efficace, attra- sponsabilità delle proprie scelte, sviluppa auto-
verso la reciprocità tra operatore ed utente. nomia decisionale;
Una disamina delle metodologie di partecipazio- ■ l’appropriatezza: la conoscenza del fruitore con-

ne e della loro efficacia dimostrata è stata effet- sente agli operatori di effettuare scelte idonee;
tuata da Coulter e Ellins17 sulla scorta della revi- ■ l’efficienza: Scelte mirate ed idonee favoriscono

sione della letteratura, specialmente per quanto l’utilizzo parsimonioso delle risorse, evitando ri- 97
riguarda l’informazione e l’assunzione di deci- dondanze e sprechi.
sioni da parte dei pazienti.Analizzando l’applica- L’empowerment implica responsabilità verso se
zione del concetto di empowerment, dalla revi- stessi e corresponsabilità negli interventi per la
sione di Aujoulat et al18 emerge che gli obiettivi propria salute e nell’uso delle risorse collettive

I QUADERNI DI
debbono riguardare lo sviluppo o il rinforzo di (empowerment nella dimensione istituzionale e
abilità psico-sociali, debbono essere definiti con di politica sanitaria).
il paziente e considerare la sua specifica situazio-
ne e priorità; le metodologie educative debbono UN MODELLO PER LA VALUTAZIONE
essere esperienziali e la relazione tra operatore e DELL’EMPOWERMENT
paziente deve essere continua e coinvolgente da Prima di delineare un modello per la valutazio-
entrambe le parti. ne, è necessario chiarire lo scopo della valutazio-
La diversità delle persone può fornire un alibi a ne dei processi di empowerment. Oltre che per
coloro i quali tutt’oggi ritengono che la persona rendere conto delle scelte, delle attività svolte e
non vada coinvolta, sostenendo che la maggior delle risorse investite, i risultati del processo va-
parte delle persone non vogliano esserlo (oltre a lutativo devono indicare la strada per il migliora-
non essere competenti rispetto alle problemati- mento continuo della qualità e della sicurezza de-
che sanitarie) e preferiscono delegare agli esper- gli interventi e dei servizi sanitari.
ti. Anderson e Funnell19 evidenziano come l’em- Nella progettazione della valutazione dell’em-
powerment richieda ai professionisti un cambio powerment vanno considerate tutte le dimen-
del paradigma nell’operatività e nel rapporto con sioni del processo valutativo, in relazione alle di-
il paziente, molto difficile da effettuare. verse fasi: progettazione, applicazione (raccolta
In sintesi, la facilitazione dell’empowerment del- ed elaborazione dei dati), conclusione (interpre-
la singola persona assicura: tazione dei risultati) e formulazione del giudizio
■ l’efficacia, a cui concorrono cittadini e operato- (ed eventuali inferenze). Nella progettazione van-
ri. Il cittadino pertanto: i. assume comportamenti no scelti: le variabili da valutare (il modello di
consapevoli, anche dei rischi; ii. segnala al per- empowerment), gli indicatori relativi, i metodi
sonale sanitario situazioni e comportamenti che di rilevazione dei dati, le modalità di elaborazio-
possono implicare rischi, in modo da favorire ne dei dati e i criteri di valutazione, in relazione
scelte terapeutiche appropriate; iii. pone do- agli standard. Il processo di controllo va quindi
mande in modo da assumere scelte idonee; iv. declinato in base ai momenti in cui viene appli-

16 McKay B, Forbes JA, Bourner K., Empowerment in general practice: the trilogies of caring, in Australian Family Physician, 1990; 19: 513-520.
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IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

cato, e cioè: a) prima di implementare un’attivi- La valutazione deve tenere in considerazione se


tà, un progetto:Valutazione prospettica; b) du- il processo di facilitazione dell’empowerment ri-
rante l’applicazione di un’attività, di un proget- guarda:
to: Verifica funzionale/monitoraggio; c) Valuta- a) la singola persona in un processo di prevenzio-
zione finale ed inferenziale; d)Valutazione d’im- ne, diagnosi precoce, cura o riabilitazione e se
patto. ciò riguarda il coinvolgimento (informazione,
In ogni fase vanno considerati gli scopi della va- scelta, educazione) oppure la partecipazione so-
lutazione, i soggetti coinvolti nel processo, i tem- ciale, ossia il suo contributo al miglioramento
pi e i metodi della raccolta dei dati. Per la valu- dei servizi (valutazione dei servizi, partecipa-
98 tazione è fondamentale la disponibilità di un per- zione a progetti di miglioramento) o la parte-
tinente, mirato e specifico sistema informativo, cipazione alle scelte generali di politica sanita-
definito come l’insieme dei soggetti, delle strut- ria (consultazioni, comitati, assemblee);
ture, degli strumenti e delle procedure aventi per b)un gruppo/associazione per la partecipazione
scopo la rilevazione, l’elaborazione e la diffusio- ai processi di miglioramento a livello istituzio-
I QUADERNI DI

ne dei dati. nale o nella più ampia programmazione sani-


Il quadro che segue (Fig. 1) offre una visione ge- taria;
nerale del sistema, che dovrà essere declinata per c) la popolazione, relativamente ai processi pro-
ogni specifica situazione. grammatori e di valutazione.

FIGURA 1 - Visione di sistema per la valutazione dell’empowerment

Valutare l’empowerment

Verifica funzionale / monitoraggio

• normativa - analisi del contesto Interventi di:


• operatori - analisi dei bisogni Valutazione finale
• informazione
Persone • cultura - progettazione degli interventi
• educazione / formazione
dell’empowerment - organizzazione degli interventi
• coinvolgimento
• mezzi e strumenti - erogazione degli interventi
nei processi decisionali
- valutazione
Gruppi/ • coinvolgimento
associazioni - processi decisionali nei processi
- gestione del sistema informativo di miglioramento Esiti
- formazione degli operatori • coinvolgimento Livelli di empowerment:
- gestione della conoscenza nei processi valutativi scelte e comportamenti
Comunità
- sviluppo / miglioramento

Risorse / Processi Prodotti /


INPUT OUTPUT

Impatto: processo
Valutazione di impatto
Utilizzo dei risultati dell’empowerment
per migliorare

Impatto: esiti
Livelli di progettualità dei singoli e della comunità
Stabilità dei comportamenti
Progettualità
La valutazione dell’Empowerment: Prospettive

Il modello di valutazione dei processi di empo- 3. Risultati


werment è multidimensionale, riguarda cioè i di- Molto complessa è la valutazione degli esiti, so-
versi assi. prattutto per quanto riguarda la loro stabilità nel
1. Scopo tempo. I processi di empowerment dovrebbero
a. Singola persona portare infatti al protagonismo ed alla progettua-
• Propria salute lità delle persone, alla responsabilizzazione rispetto
1. Promozione/educazione a stili di vita a se stessi o ai processi sociali complessivi, che de-
2. Adesione allo screening vono pertanto rimanere nel tempo.
3. Cura/riabilitazione a. Risultati/esiti.
4. Autocura b. Impiego dei risultati per il miglioramento e lo 99
a. Singolo episodio sviluppo. Nella valutazione va anche conside-
di cura/riabilitazione rato come i risultati dei processi di valutazione
b. Cronicità vengano utilizzati nelle istituzioni per miglio-
•• Partecipazione sociale rare i processi di empowerment e, più in ge-

I QUADERNI DI
1. Contributo al miglioramento nerale, le istituzioni stesse.
dei servizi Va sottolineata l’importanza di utilizzare un ap-
a. Feedback (focus group, questionari) proccio sistemico alla valutazione, perché per com-
2. Partecipazione alla programmazio- prendere un aspetto è necessario inserirlo nel
ne/valutazione delle politiche sani- complesso degli elementi da cui è influenzato ed
tarie analizzare il sistema nel contesto più generale, con
a. Comitati/gruppi di consultazione e particolare attenzione alla cultura della parteci-
sviluppo pazione.
b. Incontri per:
- Programmazione Indicatori e standard
- Valutazione - Bilancio sociale In relazione alle variabili del modello di empo-
b. Gruppo werment oggetto di valutazione è necessario iden-
• Partecipazione sociale tificare appropriati indicatori.Volendo valutare
1. Comitati/Gruppi di consultazione e un’azienda sanitaria sarà utile identificare se l’em-
sviluppo powerment fa parte della politica aziendale ed è
c. Popolazione quindi trasversale a tutte le unità operative op-
• Partecipazione sociale pure se dipende dalla buona volontà di qualche
1. Programmazione dirigente o coordinatore; se le azioni sono occa-
a. Collaborazione alle scelte sionali o parte integrante di tutti i processi, se ri-
b. Valutazione delle scelte program- guardano solo le singole persone relativamente ai
matiche processi di cura o considerano anche la parteci-
2. Valutazione della politica sanitaria pazione sociale ai processi di miglioramento e svi-
luppo dei servizi, alle scelte di programmazione;
2. Processo se, infine, le azioni si rivolgono anche alle asso-
La valutazione deve accompagnare i processi di ciazioni (la cui partecipazione è peraltro prevista
empowerment, sin dalla fase di progettazione de- dal decreto legislativo 229 del 1999) e più in ge-
gli interventi e considerare: nerale alla comunità.
- risorse A livello esemplificativo si riportano i seguenti
- processi indicatori:
- prestazioni a) risorse
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

- n. medio di ore per operatore dedicate alla for- Metodi e strumenti


mazione per l’empowerment / n.medio delle ore Tra le metodologie, qualitative e quantitative, per
per operatore dedicate alla formazione nell’anno la raccolta dei dati utili per la valutazione del-
- n. operatori impegnati nell’empowerment/ n. l’empowerment, da scegliere in relazione agli
operatori obiettivi conoscitivi ed alla loro efficacia diffe-
- n. di riviste con contenuti relativi all’empo- renziale, ma anche alla fattibilità, si citano:
werment / totale riviste disponibili in abbona- a) analisi di documentazione: • Dati clinici, assisten-
mento aziendale ziali, educativi, gestionali, amministrativi;
•• Fotografie, video
100 b)processo b)indagini: • Interviste; •• Focus group; ••• Que-
- n.di incontri pubblici finalizzati al coinvolgimen- stionari; Delphi
to / totale interventi aperti al pubblico nell’anno c) osservazione
- n. medio equivalente di ore operatore dedica- d)studio di casi
te all’empowerment / n. medio ore operatore
I QUADERNI DI

lavorate nell’anno Elaborazione


- n. pazienti nella cui documentazione clinica fi- ed interpretazione dei dati
gura la registrazione di attività finalizzate al- La tecnica statistica da utilizzare per l’elaborazio-
l’empowerment / totale pazienti dell’unità ope- ne dei dati va accuratamente scelta in relazione al
rativa nell’anno modello ed alle variabili, con riferimento agli sco-
pi. Si intende qui sottolineare l’importanza ma
c) esito soprattutto la strumentalità della tecnica, laddove
- n. di pazienti che sono in grado di gestire in talvolta vengono applicate tecniche sofisticate sen-
autonomia la propria condizione alla dimissio- za una effettiva scelta da parte di chi ha promos-
ne / n. di pazienti con analoga condizione cli- so ed effettuato la valutazione e che deve inter-
nica nell’anno pretare i risultati.Vanno identificate con cura an-
- n. di richieste di follow-up informativo telefo- che le modalità di rappresentazione (diagrammi
nico, con accesso diretto all’unità operativa da e tabelle), in relazione ai fini e ai destinatari dei
parte di pazienti dimessi (o loro famigliari) / n. risultati.
di pazienti dimessi nell’anno
- n. di pazienti che compilano i questionari pro- Soggetti valutatori
posti / n. di pazienti nell’anno La valutazione è un processo complesso e con va-
Il processo di valutazione si conclude con un giu- lore anche educativo e formativo, quindi è utile
dizio che si dovrebbe basare sul confronto tra la coinvolgere tutti i soggetti che concorrono (nel
situazione analizzata (dati raccolti con riferimen- caso della verifica funzionale) o hanno preso par-
to agli indicatori scelti) e gli standard di riferi- te al processo di empowerment, ma anche chi di-
mento (come ci si aspettava dovesse essere la si- rige e chi sceglie le politiche, sia per assicurare
tuazione). Si rende necessario, nel momento in che tutti gli elementi vengano considerati, che per
cui si scelgono gli indicatori, stabilire anche i re- favorire il successivo utilizzo dei risultati per il
lativi standard che dovrebbero fare riferimento miglioramento. È importante anche riconoscere
alla letteratura e considerare lo specifico conte- le implicazioni e le difficoltà per chi facilita i pro-
sto.Vanno, quindi, scelte le elaborazioni da effet- cessi di empowerment ed è necessario creare le
tuare sui dati e le relative modalità di rappresen- condizioni migliori perché ciò avvenga; soltanto
tazione, al fine di facilitare l’interpretazione e la infatti se gli operatori sono a proprio agio nel-
formulazione dei giudizi. l’applicazione del processo lo stesso sarà efficace.
La valutazione dell’Empowerment: Prospettive

La formulazione dei giudizi autocura da parte del singolo paziente, soprattut-


La formulazione dei giudizi non è soltanto l’esi- to per le patologie croniche.A tal proposito si ci-
to di un confronto tra dati, ma richiede l’inter- tano, ad esempio, il lavoro di Alegría et al.20, fina-
pretazione degli stessi e l’identificazione dei fat- lizzato ad incrementare l’adesione al trattamento
tori che hanno concorso ai risultati positivi e del- e la permanenza nello stesso da parte di pazienti
le cause e fattori contribuenti delle situazioni cri- psichiatrici; sempre con la stessa tipologia di pa-
tiche, al fine di poter identificare le leve per il mi- zienti, Cortes et al.21 hanno sviluppato invece
glioramento e nel contempo far crescere la cul- l’empowerment per le decisioni di cura.
tura dell’empowerment e della sua valutazione. È necessario investire nella valutazione delle espe-
rienze e nella costruzione di una specifica “cul- 101
Il sistema tura della valutazione dell’empowerment”, anche
Da non trascurare è la valutazione dell’impatto con il contributo della ricerca, per lo sviluppo di
dei processi di empowerment sul sistema sanita- conoscenze relative sia al contenuto (cosa valuta-
rio, considerando sia il rapporto costi-benefici re?) che al metodo (chi, come, quando), metten-

I QUADERNI DI
(diretti e indiretti), sia lo sviluppo della cultura do in evidenza i fattori di contesto, di processo
organizzativa ad essi associato e l’apprendimento (considerando i costi dell’empowerment ma an-
condiviso. che della valutazione dello stesso) e l’impatto.Va
prestata attenzione costante ai fini dell’empo-
CONCLUSIONI werment e della sua valutazione ed utilizzato un
La sensibilità per la valutazione dell’empower- approccio sistemico, che consideri tutte le di-
ment sta diffondendosi, come evidenziato anche mensioni nella triangolazione istituzioni, opera-
dalle esperienze italiane presenti negli altri arti- tori, comunità (cittadini, pazienti, associazioni),
coli pubblicati in questo numero dei Quaderni di nella consapevolezza della corresponsabilità e del-
Monitor. l’importanza della collaborazione e della traspa-
A livello internazionale l’impegno per la valuta- renza.
zione sta acquisendo sempre maggiore attenzio-
ne, anche se le esperienze sono ancora limitate e La pura e semplice verità
si rivolgono, in particolare, alla valutazione del- raramente è pura e mai semplice
l’apprendimento per lo sviluppo delle capacità di (O.Wilde)

20 Alegría M, Polo A, Gao S, Santana L, Rothstein D, Jimenez A, Hunter ML, Mendieta F, Oddo V, Normand SL., Evaluation of a patient activation and empowerment intervention in
mental health care, Med Care. 2008 Mar;46(3):247-56.
21 Cortes DE, Mulvaney-Day N, Fortuna L, Reinfeld S,Alegría M. Patient-provider communication: understanding the role of patient activation for Latinos in mental health treat-
ment. Health Educ Behav. 2009 Feb;36(1):138-54.
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

EMPOWER(ING)MENT EVALUATION
Valutare in promozione della salute
per produrre salute

102 di Giancarlo Pocetta*


Ricercatore sanità pubblica, Università di Perugia

I
l tema di quest’articolo è il rapporto tra em- tifico e culturale sulla valutazione in promozio-
i Quaderni di

powerment nella salute e valutazione degli in- ne della salute e che ne esplicitano la natura del
terventi di promozione della salute. I due ar- tutto peculiare rispetto al resto della sanità pub-
gomenti che si vuole far reagire rappresenta- blica. Queste due parti offriranno lo spunto per
no altrettanti punti critici nel settore della pro- sperimentare, poi, gli esiti della “reazione” tra l’ap-
mozione della salute; il primo ne costituisce in- proccio valutativo in promozione della salute e il
fatti il contenuto principale laddove si intenda la concetto di empowerment, individuando i due
promozione della salute come l’insieme delle at- poli del problema nell’approccio costituito dai
tività organizzate volte ad aumentare il controllo metodi partecipativi e da quello rappresentato
delle persone e delle comunità sui determinanti dall’“Empowerment Evaluation”.
della propria salute al fine di proteggerla e mi-
gliorarla; il secondo tema, che ha a che fare es- PROMOZIONE DELLA SALUTE: QUADRO
senzialmente con la possibilità di produrre una DI RIFERIMENTO CONCETTUALE
conoscenza valida ed attendibile sul cambiamen- ORGANIZZATIVO
to determinato dalle azioni di promozione della La promozione della salute rappresenta ormai la
salute, ha al suo interno aspetti epistemologici e filosofia guida e la strategia cardine delle azioni
metodologici del tutto peculiari rispetto al mo- rivolte alla salute delle comunità. Ne fa fede l’am-
do in cui viene tradizionalmente concepita la va- plissima produzione di letteratura scientifica e il
lutazione nelle discipline biosanitarie. Lo svolgi- consolidato orientamento dei principali atti di
mento del tema verrà quindi affrontato fissando politica sanitaria, quali i recenti Piani Sanitari Na-
prima di tutto alcuni riferimenti sulla promozio- zionali e il documento strategico “Guadagnare in
ne della salute nel suo attuale sviluppo tematico Salute”1.
e organizzativo, all’interno di questa parte si cer- A partire dalla visione olistica della persona e da
cherà di offrire anche un quadro di riferimento una visione della salute come equilibrio dinami-
concettuale al tema dell’empowerment per la sa- co in perenne sviluppo (Fig. 1), essa fornisce i ri-
lute. Successivamente si discuteranno gli elementi ferimenti strategici per le diverse condizioni che
principali sui quali oggi si articola il dibattito scien- interessano la salute delle persone:“sane” o “ma-

* Ricercatore in Sanità Pubblica. Coordinatore del Master in promozione della salute ed educazione sanitaria presso l’Università di Perugia. È membro dello European Trai-
ning Consortium in Health Promotion and Public Health. Si occupa di ricerca e formazione nel campo della progettazione e della valutazione dei processi educativi appli-
cati alla salute.
Empower(ing)ment evaluation.Valutare in promozione della salute per produrre salute

late”2.Anche rimanendo all’interno del campo di considerare la salute non un fine in sé ma un mez-
lavoro più tradizionale della medicina biomedi- zo per raggiungere la felicità.
ca, la malattia, è indicativo di questo l’affermarsi La visione promozionale della salute e del benes-
di iniziative che legano la promozione della salu- sere ha anche riorientato le relazioni “tra” i set-
te e il contesto di cura: dalla nuova visione della tori della vita pubblica contribuendo a costruire
patient education all’esperienza della “Rete degli un orizzonte concettuale per lo stabilirsi di mo-
ospedali promotori di salute”. delli di progettazione integrata territoriale che, a
La promozione della salute è dunque considera- partire dalla progettazione sociale, si estendono
ta il paradigma di quella che viene chiamata, nel alle politiche per la salute, per l’ambiente, per la
linguaggio della promozione della salute:“Nuo- ridefinizione degli assetti di un territorio, ecc. 103
va Sanità Pubblica”3. Ad una tale, poderosa influenza sulla vita pub-
Oggi, la promozione della salute comincia a per- blica e sui comportamenti di tanti attori sociali
vadere, a testimonianza della sua forza concettuale e professionali verso la salute, per paradosso, fa da
e operativa, anche gli altri settori della vita pub- contraltare una non ancora risolta definizione

I QUADERNI DI
blica, oltre quello strettamente sanitario.A parti- concettuale! In specie per quello che è il con-
re dal concetto di “determinante di salute”, gli al- cetto chiave della promozione della salute, ovve-
tri settori, pubblici e privati, della società comin- ro il concetto di empowerment. Quando una
ciano a collocare la salute e il benessere della per- persona o una comunità sono in grado di dimo-
sona come una delle “priorità” del proprio agire strarsi “empowered”? Ovvero, quando si può di-
politico4. Ad iniziare dal settore scolastico, poi re che essi esprimono “controllo sui determinanti
l’ambito del lavoro, il settore ambientale, ecc., nel- di salute”?5
la consapevolezza che il punto di partenza è il Il costrutto della “salutogenesi” elaborato da Aa-

FIGURA 1 - Il modello EUHPID (European Health Promotion Indicators Development) sullo sviluppo di salute DELLA SALUTE
PROTEZIONE

A M B I E NT E S OCI O-
E COL OG I CO

Op p o rt u n i t à d i s a l u te
PROMOZIONE DELLA SALUTE

R I S OR S E F A T T OR I DI
R I S CHI O
PREVENZIONE

I NDI V I DU I

ME NTAL E CA P A CI T A‘ S OCIAL E

DI S A L U TE

S A L U TE
SALUTE M AL A T T I A
POSITIVA
CURA

F IS ICA

P R OS P E TT I V E A NA L I T I CHE P A TOGE NE S I
S A L U T OGE NE S I
S U L L O S V I L U P P O DI S A L U T E
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

ron Antonovsky6 si interessa principalmente di riassunte in: comprensibilità (knowledgeability), ov-


ciò che crea salute, ovvero di tutto ciò che per- vero la componente cognitiva; gestibilità (mana-
mette alle persone, anche in situazioni di forte geability), ovvero la componente operativa e com-
avversità, di compiere scelte che si rivelano pro- portamentale; significatività (meaningfulness), ov-
duttive di benessere. Le due dimensioni princi- vero la componente motivazionale.
pali della salutogenesi sono: le Risorse Generali di Si possono, quindi, definire risorse utili quelle che
Resistenza (GRRs) e il Senso di Coerenza (SOC)7. contribuiscono al verificarsi di esperienze di vi-
Le risorse sono di diverso tipo: interne (fattori ta che diano un senso, sia di tipo cognitivo che
biologici, caratteristiche di personalità) ed ester- emotivo, al mondo di ognuno. Il Senso di Co-
104 ne (beni a disposizione nel proprio contesto, re- erenza si correla positivamente agli esiti di salu-
lazioni). Non ci si riferisce solo a ciò che c’è a te, alla qualità di vita ed a misure psicologiche di
disposizione ma a ciò che le persone sono in gra- benessere migliori. Esso stesso rappresenta una
do di utilizzare e riutilizzare; infatti, possono es- delle risorse interne per la salute. La profondità
serci risorse a disposizione ma se le persone non del Senso di Coerenza incide sulle capacità delle
I QUADERNI DI

le riconoscono o non vi hanno accesso, è come persone di utilizzare le risorse disponibili per con-
se non esistessero. Le Risorse di Resistenza agi- servare salute e benessere. Le persone con un mar-
scono a livello individuale, comunitario, sociale, cato Senso di Coerenza reagiscono in maniera
organizzativo; con esse le persone possono co- flessibile alle sollecitazioni e possono attivare ri-
struirsi un bagaglio di esperienze in grado di aiu- sorse adeguate alla situazione.
tarle a ricostruire la trama della loro esistenza in Gli studi di Antonovski e dei suoi successori – i
situazioni di stress, a trovare un significato per di- quali cercano di costituire un nesso tra modello
rigersi verso il polo positivo del proprio equili- salutogenico, promozione della salute e sanità pub-
brio di salute. Risorse sono ad esempio: denaro, blica8,9 – hanno, tutto sommato, solo recentemente
conoscenze, esperienze, autostima, strategie di contribuito a rispondere all’interrogativo “Che
coping, legami, supporto sociale, impegno, cul- cosa promuove/produce salute?”, fornendo sia gli
tura, intelligenza, tradizioni, ideologie, arte, reli- elementi di una definizione concettuale di em-
gione. Tuttavia, come si è già affermato, più im- powerment all’interno della teoria della promo-
portante della disponibilità di risorse è l’abilità zione della salute, sia i primi strumenti di cono-
di utilizzarle; per fare questo le persone hanno scenza empirica.
bisogno di comprendere la situazione in cui si
trovano, in quel momento e nel suo insieme, di VALUTARE INTERVENTI DI PROMOZIONE
riconoscere le risorse e di utilizzarle con succes- DELLA SALUTE
so. Il muoversi in direzione della salute è favori- Un aspetto rilevante per la promozione della sa-
to da quello che Antonovsky definisce “Senso di lute è oggi rappresentato dal come valutare le azio-
Coerenza”:“un globale, …, sentire che qualsiasi co- ni che si richiamano a questa filosofia e strategia
sa accada nella vita essa può divenire comprensibile e di sanità pubblica.Vi sono diversi filoni che af-
può essere gestita. C’è anche uno scopo ed un signifi- frontano questo tema e che si confrontano so-
cato legati ad ogni cosa” … “che: gli stimoli che pro- stanzialmente con il problema di come coniuga-
vengono dall’ambiente interno ed esterno nel corso del- re, nella valutazione della capacità della promo-
la vita sono strutturati, predicibili e spiegabili, che so- zione della salute di impattare la salute delle per-
no disponibili le risorse per rispondere a questi stimo- sone, il rigore scientifico con la specificità della
li, ed infine che questi stimoli rappresentano sfide de- promozione della salute. Lo sguardo valutativo
gne di investimento ed impegno”. Le componenti sulla promozione della salute ha generato molte
chiave del Senso di Coerenza vengono dunque problematicità e pochi punti di accordo finora,
Empower(ing)ment evaluation.Valutare in promozione della salute per produrre salute

che proviamo qui a riassumere affrontando la que- ■ partecipazione: in ogni sua fase, la valutazio-
stione dal punto di vista più critico ma interes- ne deve coinvolgere tutti coloro che hanno un
sante, quello dell’efficacia delle azioni di promo- ruolo o un interesse nell’azione di promozione
zione della salute. della salute e in particolare deve assicurare la par-
All’interno del paradigma biosanitario, il punto tecipazione di coloro che sono interessati in pri-
di partenza per ritenere etiologicamente valido e ma persona al problema di salute affrontato; ap-
attribuibile ad intervento un cambiamento (ad prendere capacità di partecipare è un elemento
esempio, un vantaggio terapeutico indotto da un dell’efficacia dell’intervento;
nuovo farmaco) è la possibilità di costruire un set- ■ multidisciplinarietà: la valutazione utilizza di-

ting di valutazione che escluda (riduca al mini- verse discipline e strategie operative nella rac- 105
mo accettabile) la possibilità che fattori esterni colta e interpretazione dei dati, fondamental-
influenzino “l’esperimento”. Questo è alla base mente integrando approcci metodologici di ti-
dello Studio Clinico Randomizzato Controllato po qualitativo e di tipo quantitativo, in coeren-
(SCRC) nelle sue varie versioni. Caratteristica za con la complessità dei fenomeni affrontati da-

I QUADERNI DI
fondamentale è lo svolgersi di questo processo al- gli interventi di promozione della salute;
l’interno di un solido e unitario paradigma scien- ■ empowerment: la valutazione deve contribui-

tifico condiviso. Il punto di partenza di un dis- re a un processo di acquisizione di controllo da


corso su valutazione e promozione della salute, al parte delle persone e delle comunità riguardo i
contrario, non può che essere la considerazione determinanti di salute;
della natura multidisciplinare e contestuale di ta- ■ equità: la valutazione deve dimostrare, non so-

le settore, che lo distingue chiaramente dall’ap- lo come tensione etica ma come contenuti me-
proccio biomedico tradizionale di stampo posi- todologici, la capacità del progetto di assicura-
tivista. Questo impedisce la possibilità che la va- re che tutti i portatori di un bisogno di salute
lutazione dell’efficacia si basi su un singolo ap- siano nelle condizioni di soddisfarlo esplicitan-
proccio ritenuto lo standard di riferimento, co- do gli elementi di disequità nella salute;
me accade nella tradizione scientifica biomedica ■ appropriatezza: il disegno di valutazione de-

con lo SCRC. Il golden standard della valutazio- ve essere coerente con il modello di salute e di
ne in promozione della salute dovrebbe essere ri- promozione della salute posto alla base delle azio-
assunto in questa frase: “La costruzione della cono- ni e deve tenere conto della possibilità di effet-
scenza valutativa nella promozione della salute non cor- ti che si manifestino a lungo termine;
risponde né a un approccio di tipo positivista né a un ■ sostenibilità: il processo valutativo deve consi-

approccio di tipo unicamente costruttivista; la conoscen- derare tra i suoi obiettivi conoscitivi la eviden-
za valutativa è piuttosto l’esito di un processo critico e ziazione e la misura di ciò che rende sostenibi-
multiplo da un punto di vista epistemologico e meto- le l’intervento di promozione della salute.
dologico”. Ogni metodo dovrebbe essere adattato alla do-
Rootman10 sottolinea come alla base di un ap- manda alla quale si deve dare una risposta. Se la
proccio promozionale alla salute debbano esser- valutazione deve rispondere a molte domande
vi alcuni “principi guida” alla luce dei quali sta- non può adottare un unico e solo metodo.
bilire la coerenza di ogni successiva scelta meto- I valutatori, in tal modo, sono visti come “meto-
dologica, strumentale e organizzativa riguardo al- dologi eclettici” che adattano le loro pratiche ai
la valutazione. Ciascuno di essi rappresenta con- bisogni che sono all’origine di una particolare ini-
temporaneamente un elemento del “ciclo di vi- ziativa, così come formulati dai decisori, dagli
ta” dell’intervento promozionale e un endpoint di operatori e dai partecipanti. Si può vedere in que-
esso, in un approccio di tipo ricorsivo: sto ultimo aspetto un punto di forte criticità: è
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

evidente, infatti, che le diverse discipline che con- zione deve sapere osservare e ascoltare la comu-
corrono al processo di promozione della salute nità che agisce per poi trarre delle conclusioni va-
affondano le proprie radici in diverse epistemo- lide. Vi sono alcune conseguenze in questa scel-
logie che non possono essere facilmente messe ta. La più importante è che attivare processi par-
insieme. E ancor meno possono essere messe in- tecipativi nella valutazione dei processi in atto,
sieme da un singolo valutatore. può voler dire in qualche caso aprire uno spazio
È questo tuttavia il campo di lavoro valutativo che per una ridefinizione, da parte degli attori in gio-
una visione aggiornata della promozione della sa- co in primo luogo i cittadini, degli obiettivi ini-
lute oggi propone e con il quale, diremmo,“oc- ziali alla luce di un cambiamento in corso. La va-
106 corre fare i conti”. lutazione è quindi essa stessa una fonte di empo-
Riassumendo sono tre le aree di criticità nella va- werment.
lutazione in promozione ed educazione alla salute:
1. gli interventi sono context based, multipli, im- DALLA VALUTAZIONE PARTECIPATA
plicano coinvolgimenti plurimi. Gli interventi DELL’EMPOWERMENT
I QUADERNI DI

di promozione della salute sono strettamente ALL’EMPOWERMENT EVALUATION


ancorati al contesto nel quale si svolgono. Di Cosa può succedere se si cerca di far “reagire”
conseguenza i risultati degli interventi devono l’approccio valutativo alla promozione della salu-
essere considerati a partire dal contesto e il tra- te con il concetto di empowerment? Qui il dis-
sferimento di un intervento in un contesto di- corso può essere presentato attraverso due pola-
verso deve essere attentamente gestito. rità rappresentate una da quel grande contenito-
2. Il confronto con il paradigma razionalista do- re chiamato “valutazione partecipata”, l’altra dal
minante nella medicina. L’assunto su cui è ba- più recente lavoro sull’Empowerment Evaluation.
sato il metodo del trial clinico controllato, ov- Il tentativo di costituire un ponte tra valutazione
vero di poter eliminare qualsiasi causa di con- ed empowerment è alla base di una molteplicità
fondimento nell’analisi degli effetti di una pro- di ricerche, condotte generalmente sul modello
cedura sanitaria, non è praticamente applicabi- dell’action research, nelle quali si è tentato di col-
le alla promozione della salute i cui effetti sono mare il divario tra i due concetti, mettendo a pun-
dipendenti dal contesto in cui esso è applicato. to disegni concettuali e operativi tesi a valorizza-
3. I valori ai quali è ancorata la promozione del- re la centralità degli utenti (“users”) della valuta-
la salute (i “principi” di Rootman). La meto- zione. Questi approcci, nella loro diversità, rico-
dologia di valutazione di un intervento di pro- noscono un’origine comune nel concetto gene-
mozione della salute deve essere coerente con rale di “partecipazione”, come snodo teorico ed
i principi teorici che connotano la promozio- empirico in grado di caratterizzare un approccio
ne della salute stessa. coerente alla valutazione e alla promozione del-
Se, dunque, la valutazione è deputata a fornire la la salute.
conoscenza necessaria a permettere di formulare Come esempio del primo versante si può citare
un giudizio sul cambiamento che si è determi- il lavoro di Labonte e Laverack sull’empowerment
nato a seguito dell’intervento nelle dimensioni di comunità11. Essi rimodulano le fasi progettua-
definite dai modelli teorici che sono alla base dei li (definizione di priorità ed obiettivi, scelte stra-
contenuti specifici dell’intervento stesso, è deter- tegiche, gestione/implementazione e valutazio-
minante che coloro che hanno la responsabilità ne) alla luce dell’orientamento all’empowerment.
della valutazione del programma siano orientati Per tutte le fasi dell’intervento, e in particolare
tanto agli esiti finali del programma, quanto alla per quella valutativa, essi individuano nell’ap-
valutazione dei processi messi in atto. La valuta- proccio narrativo12 in un setting partecipativo, l’o-
Empower(ing)ment evaluation.Valutare in promozione della salute per produrre salute

rientamento in grado di produrre una conoscen- del proprio corso di vita”13. David M. Fetterman,
za situata sul cambiamento/apprendimento ge- introducendo il volume “Empowerment Evalua-
nerato dall’azione di promozione della salute sul- tion. Knowledge and Tools for Self-assessment
le dimensioni patogeniche, ma soprattutto salu- and Accountability”, definisce questo approccio
togeniche, della salute delle persone e delle co- valutativo come:“l’uso dei concetti della valuta-
munità (Fig. 2). zione e delle tecniche valutative per migliorare
Si deve però al lavoro iniziato da David Fetter- l’autodeterminazione delle persone”. Guardare ai
man il merito di aver cominciato a cercare un risultati di un intervento di promozione della sa-
nesso concettuale diretto tra i due termini, valu- lute dal punto di vista di empowerment, signifi-
tazione ed empowerment, attraverso il suo ap- ca studiarne le conseguenze riguardo alla sua ca- 107
proccio noto come Empowerment Evaluation. pacità di “aumentare il controllo della persona (e
Il fondamento teoretico dell’Empowerment Eva- della comunità) sui determinanti della salute”. Se
luation risiede nel concetto di autodeterminazio- prendiamo come esempio la dimensione comu-
ne intesa come: “la capacità di tracciare la rotta nitaria, l’empowerment evaluation si basa, in ge-

I QUADERNI DI
FIGURA 2 - L’empowerment della comunità nella promozione della salute: un framework per la pianificazione

Programma: Caratteristiche del processo di empowerment


Il progetto tiene conto delle caratteristiche Tempo
dell’empowerment? Ampiezza del coinvolgimento
Identificazione Attenzione alla marginalità
Valutazione
Consenso
Linea operativa“Programma” Linea operativa“Empowerment”
Obiettivi Obiettivi
Come sono collocati nel progetto gli (Empowerment della comunità)
obiettivi di salute e quelli di Obiettivi Grado di controllo e di scelta
empowerment della comunità? riguardo alla decisioni sulla salute

In che modo l’approccio strategico del Empowerment individuale > Piccoli


progetto rafforza l’approccio strategico Strategia gruppi > Organizzazioni > reti >
all’empowerment della comunità? Azione politica

Implementazione Dominii operativi


In che modo il progetto raggiunge i partecipazione,strutture
cambiamenti nei dominii operativi? Gestione organizzative,legami,mobilizzazione
di risorse,leadership,attivazione di
agenti esterni,gestione del progetto,
riflessività,valutazione del problema

Valutazione degli esiti Valutazione del livello di


Il progetto valuta in modo appropriato Valutazione empowerment
l’empowerment della comunità? Uso di tecniche di valutazione partecipata
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

nerale, su un processo di autoriflessione che i cit- biamento, non il singolo professionista o il ma-
tadini attuano rispetto all’intervento al quale han- nager di turno. Il contributo dell’operato-
no preso parte e nel quale gli operatori svolgono re/professionista è quello di assicurare che la va-
il compito di facilitatori piuttosto che di esperti lutazione rimanga nelle mani del gruppo for-
e si costituiscono, essi stessi, come una risorsa a nendo le informazioni necessarie (vedi nota**).
disposizione dei partecipanti al programma. L’em- Il compito dei professionisti è quello di guidare
powerment evaluation contribuisce, quindi, all’e- un processo di valutazione partecipata in cui si
sito finale di un’azione di promozione della salu- descrive il cambiamento desiderato, viene stabi-
te, al cambiamento non solo individuale ma del lito come documentare le fasi dell’intervento e
108 contesto e la valutazione non è più il punto di ar- come utilizzare i risultati della valutazione per mi-
rivo ma un passaggio nel processo di migliora- gliorare interventi futuri.
mento individuale e comunitario che si sviluppa
per tutto il corso della vita. Parte integrante del Advocacy
processo valutativo orientato all’empowerment In questa fase, ciò che deve essere assicurato è che
I QUADERNI DI

sono cinque aspetti che rappresentano le qualità i partecipanti siano in grado di determinare la di-
del processo valutativo e in qualche modo anche rezione della valutazione, suggerendo possibili so-
i suoi stadi di sviluppo. luzioni, sostenendoli anche ad essere attivi nel
processo di cambiamento sociale. Supportati da-
Training gli operatori, i partecipanti entrano nel processo
Il valutatore guida i partecipanti a sviluppare au- di valutazione definendo i “propri” obiettivi va-
tonome capacità per autovalutarsi nel corso ed al lutativi, le forme della documentazione delle evi-
termine dell’intervento. Una ricaduta è quella di denze e come usare i risultati della valutazione.
portare la valutazione e il ruolo del valutatore
molto vicino ai soggetti del cambiamento, pro- Illuminazione
ducendo un impatto non solo relativamente ai ri- Una valutazione orientata a generare empower-
sultati ma di forte autoconsapevolezza e respon- ment, tipicamente produce una ridefinizione del-
sabilizzazione dei partecipanti come soggetti at- la realtà attraverso la nuova comprensione dei ruo-
tivi del cambiamento. In questa fase, quindi, si av- li, della struttura e delle dinamiche del program-
via un processo autoriflessivo in cui per prima co- ma. Questo sguardo nuovo può, ad esempio, ri-
sa ci si pronuncia su quali siano le parti dell’in- flettersi in spiegazioni non previste dei dati rile-
tervento da ritenere fondamentali (core component) vati, oppure in una diversa visione di sé (ruolo,
e viene dato un giudizio sulle risorse disponibili potere) da parte dei partecipanti al processo valu-
nella comunità/setting e quelle da acquisire, sui tativo, oppure nella individuazione di nuove piste
ruoli e sui rapporti di potere. di azione o di nuovi stakeholder nella comunità.

Facilitazione Liberazione
Questo aspetto richiama il ruolo del valutatore e In ultimo, la valutazione orientata all’empower-
della funzione valutativa all’interno del program- ment determina una riscrittura dei ruoli degli sta-
ma di promozione della salute. Nell’Empower- keholder e dei partecipanti al programma, dei le-
ment evaluation il valutatore è il “gruppo” in cam- gami di potere tra essi e con le altre espressioni

** Fetterman, nel descrivere il ruolo del professionista al processo di empowerment evaluation, richiama esplicitamente la figura del Coach. Questa, tra le figure di facilitato-
re dell’apprendimento esperienziale (counselor, tutor, mentore, appunto, coach), racchiude due caratteristiche distintive. La prima è quella “motivazionale e di traino (Zan-
nini L., 2005) di allenatore all’autodeterminazione e all’autovalutazione. La seconda caratteristica è quella di essere un soggetto significativo” nel contesto in cui si attua
l’intervento. Questa caratteristica si adatta bene al ruolo e all’immagine degli operatori dei nostri servizi sociosanitari impegnati nell’assistenza di base.
Empower(ing)ment evaluation.Valutare in promozione della salute per produrre salute

della comunità/territorio in cui si attua l’inter- stesso tempo, distrugge la pretesa originalità e in-
vento, sia individuandone di nuove sia liberan- novatività della proposta.
dosi da visioni e aspettative tradizionali. È utile partire da questa osservazione, la più radi-
cale che conosciamo al lavoro di Fetterman, per
Queste qualità dell’Empowerment Evaluation pos- cercare di sostenere, al contrario, il valore inno-
sono essere lette anche come stadi successivi di vativo della sua proposta. L’Empowerment Eva-
sviluppo del percorso di acquisizione di empo- luation è dunque solamente un modo accattivante
werment di una comunità e dei suoi membri: da di definire e gestire il ruolo del valutatore in un’ot-
una fase di sviluppo di consapevolezza verso l’au- tica di valutazione partecipata? O, effettivamen-
todeterminazione rispetto agli esiti della parteci- te, è in grado di contribuire al processo di svi- 109
pazione a un programma di cambiamento. Lo sfor- luppo dell’empowerment di coloro ai quali un’a-
zo successivo di Fetterman è quello di collocare zione di promozione della salute esplicitamente
tutto ciò in un processo organizzato che guidi le si rivolge?
persone nell’autovalutazione14. Proponiamo due punti di partenza per affronta-

I QUADERNI DI
Così presentato, seppure in modo sintetico, l’Em- re questa discussione: la valutazione di processo e
powerment Evaluation appare estremamente at- il ruolo del valutatore.
traente per il lavoro di promozione della salute. Si deve sottolineare l’importanza di considerare
Essa sembrerebbe fornire, per la prima volta, uno la valutazione di processo come un momento es-
strumento concettuale altamente coerente alla va- senziale dello sviluppo di un programma di pro-
lutazione in questo settore. Molto più degli ap- mozione della salute. Nell’accezione che ci inte-
procci genericamente partecipativi, l’Empower- ressa sottolineare qui essa non assume, come nel-
ment Evaluation ha l’ambizione di connettere l’e- la forma tradizionale, il compito di mero con-
sigenza valutativa – formulazione rigorosamente trollo del programma in funzione illuminante nei
scientifica di un giudizio sul program- confronti dei risultati/impatti ottenuti, ma più
ma/intervento di promozione della salute – con fortemente mira a “incrementare la costruzione
quella che ne è la dimensione concettuale por- delle capacità e delle risorse della comunità … in
tante. Tuttavia un’attenta analisi svela proprio nel- un processo continuo che documenta e crea real-
la non ancora chiara formulazione del concetto tà, un processo capace di emettere energia e spe-
di empowerment da parte di Fetterman e dei suoi ranza attraverso il dialogo e l’interazione”15.
co-autori, il principale punto debole puntual- Il secondo punto importante per comprendere
mente rilevato dai suoi critici, secondo i quali l’originalità del pensiero di Fetterman è partire
l’Empowerment Evaluation non sarebbe in gra- dal ruolo del valutatore che, nell’Empowerment
do di definirsi autonomamente rispetto al più no- Evaluation, assume il ruolo di coach del gruppo
to approccio partecipativo. La critica più forte vie- e lo guida a identificare i propri bisogni valuta-
ne mossa non a caso proprio da Scriven, autore tivi. Questo opera una distinzione rispetto al ruo-
di un modello di valutazione fortemente centra- lo di facilitazione alla partecipazione alla valuta-
to sull’utente della valutazione “Utilization focu- zione: al centro, cioè, non c’è una sottolineatura
sed Evaluation”, il quale obietta che Fetterman sui “metodi” che devono essere partecipativi, ma
non propone tanto una nuova metodologia valu- sul “contenuto”: l’autodeterminazione. Il valuta-
tativa, quanto piuttosto un’originale ed efficace tore quindi non si limita ad allestire un setting
metodo di formazione dei valutatori. In questa partecipativo nel quale far agire processi di rile-
sua osservazione da una parte Scriven coglie lo vazione e analisi di dati partecipati da parte de-
snodo essenziale dell’approccio di Fetterman, ov- gli utenti. Invece, egli è colui che facilita ciò che
vero il ruolo di coaching del valutatore ma, allo Fetterman chiama “Illuminazione” ovvero:“la ca-
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

pacità di vedere le cose in modo nuovo”;“Libe- siderato “controllo dei determinanti”. Se si con-
razione” ovvero:“la capacità di trovare nuove op- fronta questa visione di Fetterman e dell’Empo-
portunità, vedere le risorse esistenti in una nuo- werment Evaluation con il sofisticato costrutto
va luce e ridefinire identità e futuri ruoli;“Crea- concettuale di Antonovski, si noterà certamente
zione di una Comunità di Apprendimento” un notevole sbilanciamento nella forza concet-
(Community of Learners):“coloro che sono stret- tuale dei due approcci a favore del secondo.Tut-
tamente coinvolti nell’arte e nella scienza di va- tavia è proprio in questo spazio che dovrà collo-
lutare se stessi”, e quindi l’autonoma riorganiz- carsi la ricerca nel campo del rapporto tra valu-
zazione, da parte degli utenti, delle informazio- tazione in promozione della salute ed empo-
110 ni per costruire una visione rinnovata dei propri werment. La “reazione” tra i due temi ha pro-
bisogni e del contesto e la progettazione delle dotto finora un promettente orientamento or-
azioni per raggiungerli. In questo ci pare di co- ganizzativo ed operativo che dovrà essere teori-
gliere una vera e propria azione, educativa, di svi- camente meglio sostanziato per fornire all’Em-
luppo dell’empowerment per la salute. Gli outco- powerent Evaluation gli strumenti empirici at-
I QUADERNI DI

me della Empowerment Evaluation (Illumina- traverso i quali poter collocare pienamente que-
zione, Liberazione) rappresentano dimensioni fa- sta teoria valutativa nella dimensione di una va-
cilmente riconducibili a ciò che può essere con- lutazione di impatto.

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EUHPID Health Development Model for the classification of 9 B. Lindstroem, M. Erikson, The salutogenic approach to tha
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21(2):153-159. in Global Health Promotion, 2009, vol. 16, n. 1, pag.: 17-28.
3 Dall’Health Promotion Glossary (cit) si trae questa defini- 10 Rootman I., Introduction to the book, in Evaluation in Health
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phasizing significantly different approaches to the descrip- community empowerment goals within health promotion, in
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thods of solving public health problems.This new public 12 Garista P., Pocetta G. (2005), Lavorare sui “casi” per lo svi-
health is distinguished by its basis in a comprehensive un- luppo di conoscenze e il miglioramento di qualità in promo-
derstanding of the ways in which lifestyles and living con- zione della salute, in Educazione Sanitaria e Promozione del-
ditions determine health status, and a recognition of the la Salute, vol. 28(4): 295-308.
need to mobilize resources and make sound investments 13 Fetterman D.M., Kaftarian S.J., Watersman A. (1996), Em-
in policies, programmes and services which create, main- powerment Evaluation. Knoledge and Tools for self-assessment
tain and protect health by supporting healthy lifestyles and and Accountability,Thousand Oaks, London, New York, Sa-
creating supportive environments for health. Such a dis- ge Pubblications.
tinction between the “old” and the “new” may not be ne- 14 Alcuni esempi di ciò sono da me riportati nel volume: G.
cessary in the future as the mainstream concept of public Pocetta, P. Garista, G.Tarsitani (ed) (2009), Alimentare il be-
health develops and expands”. nessere della persona. Prospettive di promozione della salute
4 Stahl T, Wismar M, Ollila E, Lahtinen E, Leppo K, editors, e orientamenti pedagogici per l’educazione alimentare in Sa-
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6 Antonovsky A. (1996), A salutogenic model as a theory to guide 2, pag.: 138-150.
EMPOWERMENT E VALUTAZIONE

di Anna Marcon*, Maria Augusta Nicoli** 111


*
Dottore di ricerca in psicologia sociale
**
Agenzia sanitaria e sociale regionale - Regione Emilia Romagna

Z
immerman (2000) è uno dei pochi au- diversa che pone al centro l’individuo, le sue esi-

i Quaderni di
tori che ha elaborato un modello teo- genze, il suo potenziale (Wilkinson, 1996; Qua-
rico, integrando i risultati provenien- glino, 1999): i lavoratori (Piccardo, 1992) non ven-
ti da diversi ambiti applicativi. L’auto- gono più visti come ingranaggi del sistema, ma
re definisce l’empowerment come il processo che persone con diritti. La valorizzazione delle risor-
permette di accrescere la capacità degli individui se umane diviene quindi un obiettivo primario
di controllare attivamente la propria vita (Rap- per le imprese, volte a promuovere un atteggia-
paport, 1981; Hasenfeld, 1987), ma anche il ri- mento di partecipazione e di alto impegno nei
sultato di tale percorso (Parsons, 1991, 2002; Frans, lavoratori, in altre parole ad incrementare il loro
1993; Gutierrez, DeLois, & GlenMaye, 1995; Zim- empowerment (Speitzer, 1995). In questa pro-
merman, 2000). Data la sua natura “multilivello”, spettiva, denominata da Spreitzer e Doneson
esso si applica “a livello individuale quando si occu- (2005) psicologica, si pone attenzione al lavora-
pa di variabili intrapersonali e comportamentali, […] tore e alle sue percezioni: essere empowered è
a livello organizzativo quando ci si occupa di mobili- sentirsi empowered (Conger &Kanungo, 1988;
tazione di risorse e […] a livello di comunità quando Thomas & Velthouse, 1990; Spreitzer, 1995).
si affrontano le strutture sociopolitiche ed il cambiamento Da questa concettualizzazione prendono le di-
sociale” (Zimmerman, 2000, p. 22; cfr. Francesca- stanze gli autori che studiano lo structural empo-
to, Mebane, Sorace,Vecchione, & Tomai, 2007). werment (Kanter, 1977, 1979, 1983, 1986, 1989;
La tripartizione proposta da Zimmerman in Em- Laschinger, Finegan, Shamian, & Wilk, 2001; Mil-
powerment Psicologico (EP), Empowerment Or- ler, Goddard, & Laschinger, 2001). La loro pro-
ganizzativo (EO), Empowerment di Comunità spettiva, definita per l’appunto struttura-
(EC), si sovrappone in parte ai tre approcci di stu- le/relazionale (cfr. Spreitzer & Doneson, 2005)
dio dell’empowerment elaborati nel contesto ma- (Burke, 1986; Lawler, 1992; Karsten, 1994;
nageriale-organizzativo: psicologico, strutturale, Champy, 1995), si focalizza sulle condizioni am-
critico (Tabella 1). bientali, che possono essere considerate indica-
Dalla fine degli anni ’70, il termine empower- trici di empowerment nel contesto lavorativo.
ment è stato infatti adottato nel linguaggio orga- Kanter (1979), una delle principali fautrici di ta-
nizzativo, ed ha definito il superamento di una le prospettiva, per esempio, asserisce che le ca-
logica tayloristica, che per aumentare la produt- ratteristiche della situazione possono sia contra-
tività favoriva la segmentazione dei compiti in stare sia incoraggiare la performance lavorativa
azioni e tempi elementari, a favore di una logica ottimale, nonostante le tendenze o predisposi-
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

zioni personali. Utilizzando l’analogia del cir- werment dei singoli; in altre parole è necessario
cuito elettrico, il potere viene descritto come che ci sia una reale ed ugualitaria suddivisione di
“on” quando i lavoratori hanno accesso alle fon- potere tra tutti gli attori presenti in un’organiz-
ti di informazione, di supporto, alle risorse ed zazione.
opportunità finalizzate ad apprendere e cresce- Superando gli specifici domini disciplinari, in ma-
re. Quando queste fonti non sono disponibili, il niera trasversale, l’empowerment è descritto co-
potere è “off ” ed è impossibile realizzare un la- me un processo/risultato che accade e si svilup-
voro in modo efficiente. Quindi riassumendo, pa all’interno di un dato contesto. Nel senso più
“l’accesso alle informazioni” (Gomez & Rosen, completo, infatti, l’empowerment è dato dalla si-
112 1994),“il supporto” (Ibarra, 1991; Emirbayer & nergia dell’empowerment psicologico e dell’em-
Goodwin, 1994) e “le risorse” (Bowen & Lawler, powerment “oggettivo-ambientale” (Zani & Pal-
1995) sono le fonti di empowerment struttura- monari, 1996). Ne consegue la difficoltà di indi-
le il cui accesso dipende dal grado di potere de- viduare una definizione universale del costrutto;
rivato dalle condizioni formali (come per esem- le stesse componenti dell’empowerment “non pos-
I QUADERNI DI

pio la visibilità professionale, la centralità del la- sono essere catturate attraverso una specifica operazio-
voro svolto per l’obiettivo complessivo dell’or- nalizzazione perché queste dimensioni assumono for-
ganizzazione) e informali (alleanze sia all’inter- me diverse in popolazioni, contesti e momenti tempo-
no dell’organizzazione con superiori e colleghi, rali differenti” (Zimmerman, 1995, p. 587).Alla ba-
sia all’esterno dell’organizzazione) (Chandler, se di tale affermazione c’è la consapevolezza che
1986; Lashinger, 1996; Laschinger, Finegan, Sha- ciò che è empowered per una cultura, un indivi-
mian, & Wilk, 2004; Miller, Goddard, & La- duo, in un determinato momento temporale non
schinger, 2001). L’ambiente lavorativo che favo- lo sia per altri (Foster-Fishman, Salem, Chibnall,
risce l’accesso a tali fonti di potere è empowe- Legler, & Yapchai, 1998). Queste considerazioni
red. In accordo con questa teoria, il mandato del introducono una questione non secondaria: co-
manager dovrebbe creare le condizioni per l’ef- me rilevare l’empowerment? Come registrare
ficacia lavorativa garantendo ai propri lavorato- eventuali cambiamenti nel grado di empower-
ri l’accesso alle informazioni, al supporto, alle ri- ment dei singoli, di un’organizzazione, di una co-
sorse necessarie per portare a termine il lavoro munità?
e alle diverse opportunità di sviluppo (Gomez
& Rosen, 1994; Bowen & Lawler, 1995; Spreit- RILEVARE L’EMPOWERMENT: ALCUNI
zer, 1995, 1996). STRUMENTI DI MISURAZIONE
È su quest’ultimo aspetto, quello della leadership, Dall’analisi della letteratura è stato possibile rin-
che si sviluppa la prospettiva critica. Essa eviden- tracciare diverse scale di misurazione dell’empo-
zia come sia necessario creare una reale struttura werment, riconducibili a tre ambiti di ricerca:
di potere condivisa per incrementare l’empo- medico, organizzativo e di comunità (Tabella 2).

TABELLA 1 - Approcci di studio dell’Empowerment in ambito manageriale-organizzativo


Tipo di approccio Origini dell’approccio Interesse centrale Livello di sviluppo
Sociostrutturale Principi democratici e sociologici Condivisione di potere e presa di deci- Estensivo sviluppo teorico e alcune evi-
sione denze empiriche e ricerche
Psicologico Psicologia sociale e delle motivazioni Sperimentare il significato, l’efficacia, Sviluppo teorico estensivo e ricerche
l’autodeterminazione e l’influenza empiriche; misurazioni rigorose
Critico Teoria postmoderna e decostruzioni- Capire chi controlla le strutture di po- Idee concettuali iniziali
smo tere formale
Fonte: Spreitzer & Doneson, 2005.
Empowerment e valutazione

L’empowerment in ambito medico atteggiamento propositivo e non arrendevole.


Al primo gruppo appartengono gli strumenti di L’empowerment è stato studiato non solo in ri-
misura dell’empowerment di persone affette da ferimento a persone con disturbi fisici, ma anche
disturbi diversi, sia essi fisici che psicologici. psichiatrici; a riguardo, uno degli strumenti mag-
Un esempio concreto è rappresentato da “The giormente utilizzati (Corrigan, Faber, Rashid, &
Diabetes Empowerment Scale (DES)” di Ander- Leary, 1999; Hansson, & Björkman, 2005) è la
son et al., (2000). Gli autori evidenziano come Making Decisions Scale di Rogers, Chamberlin,
una persona affetta da diabete è empowered quan- Eleison e Crean (1977).
do riesce ad attuare una “gestione degli aspetti Dalle applicazioni di tale strumento, il costrutto
psicosociali del diabete”, ritiene cioè di riuscire è stato ricondotto a due sovracategorie (Corri- 113
ad ottenere il supporto sociale avvertito come ne- gan, et al., 1999; Hansson & Björkman, 2005):
cessario, a gestire lo stress e a prendere delle de- ■ empowerment individuale, che consiste nel-

cisioni “giuste per lei” (Anderson et al., 2000, p. la percezione di autostima (Rosemberg, 1965),
740); contemporaneamente è in grado di porsi e autoefficacia (Sherer & Adams, 1953) (Mi vedo

I QUADERNI DI
di raggiungere degli obiettivi realistici, affrontan- come persona capace), attivismo (lavorando con gli al-
do efficacemente le eventuali difficoltà; infine in tri nella mia comunità posso aiutare a cambiare le co-
presenza di aspetti legati alla terapia e percepiti se al meglio) e di ottimismo-controllo sulla pro-
come difficili da accettare, quello che caratteriz- pria vita (Rotter, 1966) (Posso influenzare cosa mi
za un paziente empowered è la sua capacità di cam- accadrà);
biare, modificare le modalità di affrontare la ma- ■ empowerment di comunità, che riguarda la

lattia, assumendo quindi, per quanto possibile, un percezione del modo in cui il potere politico e

TABELLA 2 - Schema riassuntivo dei principali strumenti di rilevazione dell’EP organizzati per area di applicazione
Area Autori Anno Scala Dimensioni EP
Medica (fisici) Anderson et al. 2000 The Diabetes Empowerment Scale Gestione degli aspetti psicosociali del diabete; capacità di rile-
vare la non adeguatezza di alcuni trattamenti e la disponibilità a
cambiare; definizione e raggiungimento di obiettivi
Medica Koren et al. 1992 Family Environment Scale (FES) Empowerment nella famiglia; il sistema dei servizi; conseguenze
delle azioni dei genitori
Rogers, Chamberlin, 1977 Making Decisions Scale Autoefficacia;Attivismo; Ottimismo; Consapevolezza critica;
Eleison, & Crean Giusta indignazione.
Elder, Regan, Pallerla, 2007 The Senior Empowerment and Advocacy for Autoefficacia, Comportamenti, Risultati efficaci,Atteggiamenti
Levin, Post, & Cegela Patient Safety (SEAPS)
Lavoro (prospet- Spreitzer 1995 Psychological Empowerment Scale Significato; Competenza;Autodeterminazione; Impatto
tiva psicologica) Lesile, Holzhalb, & 1998 Worker Empowerment Scale Orientamento al lavoro; Controllo dell’ambiente lavorativo;
Holland Relazioni lavorative
Short & Rinehart 1992 School Participant Empowerment Scale (SPES) Partecipazione alle decisioni; Crescita professionale; Status;Au-
toefficacia; Autonomia; Impatto
Lavoro (prospet- Konzack et al. 2000 Leader Empowerment Behavior Questionnaire Delega dell’autorità;Responsabilità;Autonomia decisionale;Svilup-
tiva strutturale) (LEBQ) po delle capacità professionali;Coaching;Performance innovative
Kanter, 1977; La- The Conditions for Work Effectiveness Que- Accesso alle opportunità;Accesso al supporto;Accesso alle in-
schinger, 1996. stionnaire (CWEQ-I) formazioni; Accesso alle risorse
Yeatts & Cready 2004 Yeatts and Cready Dimensions of Empower- Abilità di prendere decisioni lavorative;Abilità di modificare il la-
ment Measure voro; Ascolto da parte del leader dei dipendenti; Consultazione
da parte del leader dei dipendenti; Empowerment complessivo
Di comunità Frans 1993 Social Worker Empowerment Scale Identità collettiva; Propensione all’Azione; Concezione di sé;
Consapevolezza Critica; Conoscenze ed abilità.
Zimmerman & Zahniser 1991 Sociopolitical Control Scale Controllo Socio-Politico; Comportamentale
Speer & Peterson 2000 Operazionalizzazione della dimensione Interper- Potere sviluppato attraverso le relazioni; Funzionamento Politi-
sonale dell’EP (Zimmerman & Zahniser, 1991) co; Formazione dell’ideologia.
Francescato et al. 2007 Scala di Empowerment Personale e Politico Capacità di porsi e perseguire obiettivi; Interesse socio-politi-
(EMPO) co; Mancanza di speranza e di fiducia
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

sociale si esplica (Gli esperti sono nella posizione propri problemi, o il tenersi aggiornato sui me-
migliore per decidere che cosa le persone devono fare o dicinali e le cure seguite – ed infine gli atteggia-
apprendere) e della possibilità di esercitare un’influenza menti (attitudes) nei confronti di alcuni compor-
su di esso attraverso una giusta indignazione (L’in- tamenti, indagati per esempio chiedendo di se-
dignarsi per qualcosa è spesso il primo passo verso il gnalare l’eventuale imbarazzo percepito nel chie-
cambiamento). dere a dei conoscenti di accompagnarlo ad una
Questo duplice livello, individuale e di comuni- visita.
tà, si riscontra anche nell’operazionalizzazione
dell’empowerment dei partecipanti ai gruppi di L’empowerment in ambito organizzativo
114 auto-aiuto, proposta da Cheung et al. (2005). Gli Nell’ambito manageriale, i principali tentativi di
autori hanno dimostrato che coloro che prendo- operazionalizzazione dell’empowerment proven-
no parte costantemente ai diversi incontri valu- gono dalla prospettiva individuale e da quella strut-
tano in modo migliore la realtà (maggior ottimi- turale/organizzativa.
smo, fiducia, apertura, ecc.), le loro abilità perso- Entro il primo gruppo l’attenzione si è concen-
I QUADERNI DI

nali (valorizzazione dei propri meriti, accettazio- trata sull’empowerment dei lavoratori, rilevato
ne delle debolezze, ecc.) (empowerment intra- con la Spreitzer’s Psychological Empowerment Scale.
personale) e sociali (accettazione dell’aiuto da par- All’interno di tale prospettiva, il lavoratore, ideal-
te degli altri, capacità di chiedere e dare aiuto, mente empowered si ritiene:
ecc.) (empowerment interpersonale); in aggiun- ■ capace di avere un impatto (impact) sulla realtà

ta dichiarano di avere maggior conoscenza dei esterna; ha un locus of control interno (Rotter,
propri diritti e doveri e del tipo di servizi sociali 1966) ed emozioni opposte allo stato di impo-
esistenti (empowerment extrapersonale). tenza appresa (Abramson et al, 1978);
Le scale sopra illustrate considerano l’empower- ■ qualificato e capace di portare a termine le azio-

ment come outcome di un percorso attraverso cui ni necessarie per raggiungere un obiettivo. Que-
il paziente acquisisce, per quanto possibile, un con- sta sua competenza (competence) (White, 1959)
trollo sulla propria vita. L’empowerment in am- corrisponde al costrutto di self efficacy (Bandu-
bito medico è stato però utilizzato anche con ra, 1977, 1986);
un’accezione diversa, quella della corresponsabi- ■ agente causale delle sue scelte (choice o self-deter-

lità dei cittadini alla messa in atto di comporta- mination), tale dimensione corrisponde all’auto-
menti salutari. determinazione, a quello che DeCharms (1968)
Un recente contributo si inserisce a questo livel- denomina locus of causality.
lo, anche se focalizza l’attenzione sulla popola- In aggiunta, egli avverte una coerenza tra il com-
zione anziana, con l’elaborazione di The Senior pito-obiettivo in cui è coinvolto e i suoi perso-
Empowerment and Advocacy for Patient Safety nali standard e valori (meaning).
(SEAPS) (Elder, Regan, Pallerla, Levin, Post, & Questa operazionalizzazione ha trovato estesa ap-
Cegela, 2007). La scala consta di 40 quesiti con plicazione, con adeguati adattamenti, anche nel-
una modalità di risposta su scala Likert a 5 punti l’ambito scolastico (Frymier, Shulman, & Hou-
ed indaga quanto i pazienti si sentano capaci (self- ser, 1996; Schultz & Shulman, 1993) ove l’em-
efficacy) e realmente mettano in atto dei compor- powerment è stato eletto ad obiettivo di inter-
tamenti (behaviors) utili per preservare la salute. venti scolastici rivolti sia ai docenti che agli stu-
Vengono inoltre rilevate le credenze dei pazien- denti, in quanto associato a sviluppo, crescita, ap-
ti sull’efficacia di certe azioni (outcome efficacy) nel prendimento, realizzazione (Schultz & Shulman,
preservare la salute – come per esempio il forni- 1993).
re al medico una storia dettagliata e precisa dei Un ulteriore strumento volto a rilevare l’empo-
Empowerment e valutazione

werment dei lavoratori è la Worker Empowerment il limite di aver posto in secondo piano, nell’o-
Scale (WES) di Leslie, Holzhalb e Holland (1998), perazionalizzazione dell’empowerment, la di-
che operazionalizza tale costrutto in: orientamento mensione della consapevolezza dei rapporti di po-
individuale, controllo dell’ambiente lavorativo e tere presenti nei contesti di vita del singolo (Fran-
relazioni lavorative. cescato et al., 2007). Questo aspetto socio-politi-
Se entrambi questi contributi riconducono l’em- co è invece centrale nelle operazionalizzazioni
powerment a percezioni individuali, altri autori che rientrano nell’area della Psicologia di comu-
hanno invece posto attenzione alle variabili or- nità.
ganizzative-strutturali empowering. Ne è un esem-
pio The Conditions for Work Effectiveness Question- L’empowerment in ambito di comunità 115
naire (CWEQ – I), che rileva 4 dimensioni: l’ac- Uno dei principali autori che ha rilevato l’em-
cesso percepito dal singolo alle opportunità; al powerment in termini di consapevolezza critica
supporto, alle informazioni ed alle risorse presenti del contesto sociale è Frans (1993); egli descrive
nel setting lavorativo (Kanter, 1977; Laschinger, l’Empowerment del gruppo degli operatori so-

I QUADERNI DI
1996).Accanto a questa versione di 31 item, è sta- ciali, non solo in termini di percezione positiva
ta prodotta una versione ridotta, la CWEQ-II di di sé (“Mi considero competente quanto gli altri”;“So-
19 item (Laschinger et al., 2001). no sicuro di me”) e possesso di abilità e conoscen-
Un altro strumento che proviene dalla prospetti- za professionale (“L’educazione mi ha adeguatamente
va strutturale è la Menon Empowerment Scale (Me- formato per questo lavoro”;“Leggo riviste del settore”),
non, 2001), che affianca alle due componenti tra- ma con ulteriori subscale più attente alle relazio-
dizionali dell’empowerment (il controllo perce- ne dell’individuo con il contesto circostante. Nel-
pito e la competenza percepita), l’interiorizza- lo specifico rileva la percezione di un’identità col-
zione degli obiettivi organizzativi (cfr. Francesca- lettiva tra gli operatori (“Lavoro con gli altri per ri-
to et al., 2007). solvere i problemi”;“Spendo molto tempo con altri spe-
Il fatto che i lavoratori facciano propri i valori e cialisti”), la Consapevolezza critica delle relazio-
la mission aziendale dipende però anche dal tipo ni di potere esistenti nel contesto di vita (So chi
di leadership esistente. È su questo aspetto che di detiene il potere) e la Propensione all’Azione
recente la letteratura ha posto particolare atten- (Tendo a svolgere attività di volontariato) intesa
zione. Ne è una testimonianza lo sviluppo del come impegno per scopi sociali.
Leader Empowerment Behavior Questionnaire (LEBQ) Questi ultimi aspetti sono stati centrali nel con-
(Konzack, Stelly, & Trusty, 2000), che misura 7 tributo di Zimmerman & Zahniser (1991). Gli
comportamenti empowering del leader: delega del- autori elaborano la Sociopolitical Control Scale (SPC),
l’autorità, responsabilità; autonomia decisionale; operazionalizzando la dimensione intrapersonale
capacità di problem solving; circolazione delle in- dell’empowerment in competenza di leadership
formazioni; sviluppo delle capacità professionali (“Preferisco essere un leader piuttosto che un seguace”;
e coaching per performance innovative. “Sono spesso un leader nei gruppi”) e controllo so-
Yeatts et al. (2004) hanno il merito di aver ridot- cio-politico (“Difficilmente c’è differenza tra i can-
to la distanza tra la prospettiva psicologica e quel- didati politici, una volta che una persona vince le ele-
la strutturale con la Yeatts and Cready Dimensions zioni fa ciò che vuole”;“Penso di avere una buona com-
of Empowerment Measure, che rileva la capacità di prensione delle questioni politiche della nostra società”).
decidere nel contesto lavorativo, l’abilità di mo- In aggiunta rilevano la dimensione comporta-
dificare il lavoro, la percezione che il leader ascol- mentale dell’empowerment (Kieffer, 1984; Rap-
ti e consulti i dipendenti. paport, 1987; Speer & Peterson, 2000; Zimmer-
Gli strumenti presentati precedentemente hanno man, 1995; Human, 1990; Gutierrez & Ortega,
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

1991; Bachrach, 1993; Gutierrez, 1995; Zippay, ciologica, organizzativa e del lavoro sociale, di co-
1995; Gant & Gutierrez, 1996; Gilliam, 1996) munità (Long, 1958; Lukes, 1974; Brager, Specht,
chiedendo ai soggetti di indicare quante volte nel & Torczymer, 1987; Mondres & Wilson, 1994;
corso degli ultimi tre mesi hanno messo in atto Robinson & Hanna, 1994; Speer & Hughey, 1995)
dei comportamenti di impegno sociale [“Ho fat- hanno ricondotto la dimensione interpersonale
to tutto ciò che mi era possibile (partecipare ad una ma- dell’empowerment alle seguenti convinzioni: a)
nifestazione, sottoscrivere una petizione...) per fare pres- che il potere si sviluppi nelle relazioni interper-
sione su un determinato cambiamento politico”; “Ho sonali (potere sviluppato attraverso le relazioni)
preso parte alle decisioni dei miei contesti di vita (fa- (Robinson & Hanna, 1994; Speer & Hughey,
116 miglia, Università, associazioni, club, gruppo religio- 1995); b) che le persone che detengono il pote-
so...)”]. re politico esercitino la loro influenza sulla co-
La dimensione comportamentale dell’empo- munità in tre modi:
werment in realtà è ad oggi oggetto di dibatti- ■ elargendo premi o punizioni (funzionamento po-

to teorico: se infatti alcuni autori definiscono il litico) (Long, 1958; Bachrach & Baratz, 1962);
I QUADERNI DI

nesso tra partecipazione ed empowerment “in- ■ guidando i dibattiti socio-politici (defining de-

clusivo” (Mannarini, 2004), per altri ciò che qua- bate);


lifica l’empowerment non sono i comportamenti, ■ influenzando il modo di leggere la realtà da par-

le reali azioni messe in atto dal singolo, ma l’in- te della collettività (condivisione di un’ideologia)
teresse per le questioni socio-politiche dell’am- (Lukes, 1974; Gaventa, 1980).
biente di vita. La partecipazione diverrebbe una Nella realtà, la scala proposta da Speer e Peterson
conseguenza inevitabile di questo coinvolgi- per rilevare la dimensione interpersonale del-
mento psicologico (Speer, Jackson, & Peterson, l’empowerment ha avuto meno successo ed è sta-
2001). ta meno utilizzata nella ricerca empirica, soprat-
In questa prospettiva si inserisce il recente con- tutto nel contesto italiano, rispetto alla SPC, ad
tributo di Francescato et al. del 2007. Gli autori, eccezione di un pre-test effettuato da Marcon e
a partire da una revisione della letteratura prove- Cicognani (2004) che ha evidenziato come per i
niente dall’ambito della Psicologia di comunità e partecipanti allo studio una siffatta operaziona-
delle Organizzazioni, focalizzano l’attenzione su lizzazione sia di faticosa comprensione: essi infat-
tre componenti che a loro avviso qualificano l’em- ti la definiscono come eccessivamente “astratta”
powerment: la speranzosità, vale a dire la tendenza e difficilmente rapportabile alla loro esperienza
ad immaginare un futuro favorevole, proprio ed reale.
altrui e la credenza che si possa esercitare un cer-
to controllo sull’evoluzione degli eventi (cfr. Bru- CRITICITÀ E PROSPETTIVE FUTURE PER LA
scaglioni, Gheno 2000); la competenza operativa RILEVAZIONE DELL’EMPOWERMENT
ossia la capacità di mettere in pratica specifiche Sebbene l’empowerment sia stato concettualiz-
azioni finalizzate al perseguimento degli scopi zato nei suoi diversi livelli (individuale, organiz-
personali; la consapevolezza socio-politica, che in- zativo, di comunità) e nella sua duplice natura (ri-
clude la comprensione critica delle questioni so- sultato/processo) (Zimmeman, 2004), concreta-
cio-politiche e l’interesse, più che le reali azioni, mente la ricerca scientifica si è limitata a misura-
a prendervi parte o meno. re l’empowerment così come è percepito dal sin-
Un’ultima considerazione riguarda la dimensio- golo, nella sua natura di outcome individuale, con
ne Interpersonale dell’empowerment, che è in- strumenti che “cristallizzano” l’empowerment ad
vece stata operazionalizzata da Speer e Peterson un quantum oggettivabile.
(2000); gli autori, sulla base della letteratura so-
Empowerment e valutazione

L’empowerment outcome-individuale Al di là del cluster di appartenenza, l’analisi delle


nella letteratura associazioni di parole ha permesso di dimostrare
In linea con tali considerazioni si inserisce lo stu- che l’empowerment è stato studiato soprattutto
dio di Marcon (2008), che analizza dal punto di a livello individuale, come testimonia la forte as-
vista testuale gli abstract pubblicati dal 1983 al sociazione riscontrata con lemmi quali competen-
2007 e che presentavano nel titolo la parola chia- ce, self-determination, meaning (che corrispondono
ve “empowerment” (Marcon, 2008). Nello spe- alle tre dimensioni proposte da Spreitzer, 1995).
cifico, attraverso l’applicazione del software T-Lab Non è comparsa invece la componente impact,
Multilingue, versione ProVersione 4.1, su un cor- che si riferisce alla percezione di avere un’influenza
pus di 1271 abstract, sono state effettuate tre tipi sulla realtà attraverso la propria attività lavorativa. 117
di analisi: mappatura dei cluster semantici, asso- Sembra dunque che di empowerment si parli so-
ciazioni di parole e delle corrispondenze. prattutto in riferimento a dimensioni che Zim-
La prima analisi ha permesso di organizzare l’in- merman (2000) considererebbe “intrapersonali”.
tera produzione scientifica considerata in 4 “clas- Diversi autori hanno però evidenziato che esse-

I QUADERNI DI
si semantiche”: re empowered non significa solo sentirsi capaci, in
■ Empowerment organizzativo comprende grado di raggiungere i propri obiettivi e di fare
lemmi che fanno riferimento alla ricerca sul- delle scelte in maniera autonoma, ma è un esse-
l’empowerment psicologico dei lavoratori (que- re interessati alle questioni socio-politiche circo-
stionnaire, perception, employee, scale) e alle varia- stanti, un desiderare ogni qual volta possibile, pren-
bili ad esso connesse (relationship, job, satisfaction, dere parte a manifestazioni, attività per l’interes-
organizational, leader). se collettivo (Le Bosse et al., 1999; Francescato et
■ Empowerment nella promozione della sa- al., 2007).
lute fa riferimento al piano dell’intervento pre- In aggiunta, l’analisi delle corrispondenze ha per-
ventivo (health, program, mental, intervention, pro- messo inoltre di evidenziare che l’accentuazione
motion) realizzato con tecniche partecipative della componente intrapersonale dell’empower-
(collaborative, partecipatory, system, community-ba- ment non è una costante della letteratura, ma si è
sed) e rivolto all’intera comunità (community, fatta più forte con il passare del tempo. I primi
people). articoli scientifici infatti sottolineavano i valori e
■ Empowerment socio-politico raccoglie par- le implicazioni politico-sociali di tale costrutto.
te degli abstract che indagano l’empowerment Essere empowered significava farsi strada in una si-
come processo socio-politico (political, social), di tuazione di svantaggio, di iniquità per raggiun-
acquisizione di potere (power) da parte di indi- gere una condizione sociale migliore, affrontare e
vidui e gruppi in condizione di svantaggio (op- superare le diverse forme di razzismo per giun-
press, identity).Vi rientrano conseguentemente gere ad un riconoscimento dei propri diritti.
lemmi che si riferiscono ai movimenti femmi- Con il 1995, il modo di considerare l’empower-
nisti (women, feminist). ment è cambiato: sono gli anni in cui si fa forte
■ Empowerment come Oggetto dal momen- la necessità di studiarlo quantitativamente, attra-
to che raccoglie i lemmi tipici e caratteristici verso adeguati strumenti di misurazione. Da quel-
della ricerca quantitativa (posttest, experimental) la data è come se i valori di natura quasi “rivolu-
volta a rilevare (measure, analyse, level, rate, result) zionaria”, di cambiamento verso una condizione
statisticamente (statistically) l’empowerment (FEI, socio-politica migliore, passassero in secondo pia-
subscales) e le sue dinamiche processuali (predic- no a fronte di un acuirsi delle questioni di carat-
tor, variable, regression, effects) in soggetti diversi (ss, tere metodologico. Si è assistito quindi ad un pro-
child, family). gredire della ricerca scientifica, della rilevazione
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

del grado di empowerment del singolo. Ciò non partecipativa, sortivano addirittura effetti contra-
è avulso da rischi. Ridurre infatti l’empowerment ri a quelli auspicati, come per esempio un au-
ad un level, ad un data da misurare, lo “cristalliz- mento del sentimento di impotenza appresa. Fo-
za”, riducendolo a qualcosa di statico. La natura ster-Fishman e Keys (1997), nel cercare di spie-
di tale costrutto è invece “dinamica”, non è qual- gare questo fenomeno, hanno evidenziato come
cosa che può essere trasferito da un individuo al- qualsiasi iniziativa non si realizzi in un “vuoto”,
l’altro, ma deve essere conquistato e riconquista- ma all’interno di una specifica cultura, di sistemi
to dal soggetto all’interno delle relazioni e di un condivisi di significato (Smircich, 1983), che gui-
contesto sociale specifico. In altri termini il “tar- dano le credenze dei diversi soggetti, il loro pen-
118 get” non è solo “oggetto”, ma “attore” nel pro- siero, le loro percezioni, i loro sentimenti e diri-
cesso di acquisizione di potere. gono i loro comportamenti (Schein, 1985). Le di-
Ed è soprattutto la letteratura del 2007 che, pur verse iniziative empowering quindi avranno mag-
mantenendo una centratura sulla ricerca, ridà cen- gior probabilità di sortire degli effetti desiderati
tralità al “protagonismo” del singolo, del gruppo in due casi principali: se sono compatibili con la
I QUADERNI DI

e della comunità. cultura organizzativa esistente (Schein, 1985) op-


Negli ultimi anni quindi si è sentita la necessità pure se in quella organizzazione sono presenti le
di continuare a studiare l’empowerment, ma ana- condizioni necessarie per il cambiamento, quali
lizzandone il suo divenire processuale, ridando per esempio le abilità di cambiare ed espandere
centralità al modo in cui l’individuo, il gruppo, la struttura di potere e di includere i membri del-
l’intera comunità gioca il processo di acquisi- lo staff nei processi decisionali (Foster-Fishman
zione di potere all’interno delle relazioni quo- & Keys, 1997). Naturalmente tutti questi aspetti
tidiane. risentono a loro volta delle caratteristiche cultu-
Per fare ciò è necessario superare uno dei limiti rali dell’ambiente sociale e politico circostante.
della ricerca scientifica, ossia la tendenza a foca- Randolph e Sashkin (2002), infatti, in una ricer-
lizzare l’attenzione su porzioni del processo di ca condotta con lavoratori di aziende tessili, han-
empowerment, a discapito della comprensione no riscontrato che persone con una cultura indi-
della totale dinamica processuale (Robbins, Cri- vidualista avevano maggiori difficoltà nel lavora-
no, & Fredendall, 2002). re in gruppo perché le informazioni, le risorse, i
compiti lavorativi vengono percepiti come per-
L’empowerment come processo: sonali, individuali, non condivisibili.Anche il di-
una tendenza in atto verso grado di “centrismo” di una cultura in-
È dall’ambito organizzativo che ha preso avvio la fluenza le prestazioni lavorative di soggetti in con-
ricerca attuale ad “articolare” le prospettive di in- dizioni di lavoro empowering (Kluckhohn & Strodt-
dagine individuale/psicologico, organizzati- beck, 1961; Hofstede, 1980; Schein, 1992); Eylon
vo/strutturale, di comunità/critico (Quinn, Spreit- e Au (1999), a riguardo, hanno riscontrato che gli
zer, 1997; Chan, 2005; Siebert, Silver, & Ran- individui provenienti da culture di tipo paterna-
dolph, 2004), per pervenire ad un modello com- listico, per esempio abituati alle figure di autori-
plessivo dell’empowerment processuale, che pon- tà, ad un accesso limitato all’informazione e a re-
ga attenzione anche alle caratteristiche culturali sponsabilità circoscritte offrivano performance
dell’ambiente politico e sociale entro cui tale pro- meno eccellenti in situazioni organizzative di con-
cesso si manifesta.Tale proposta è scaturita da os- divisione.
servazioni empiriche: in alcuni contesti infatti Le considerazioni precedenti sottolineano la com-
l’applicazione di tecniche manageriali considera- plessità degli aspetti che entrano in gioco in un
te empowering, come per esempio una leadership processo di empowerment e inducono una ri-
Empowerment e valutazione

flessione sugli strumenti utilizzabili per monito- forniscono una guida per gli operatori definen-
rare e rilevare questi aspetti di natura culturale e do delle aree specifiche sulle quali agire per pro-
processuale. muovere l’empowerment di comunità e da tene-
re “sotto controllo” per valutare il processo atti-
VERSO NUOVI STRUMENTI DI vato.
RILEVAZIONE DELL’EMPOWERMENT Laverack nel 2006 dà un esempio reale dell’uti-
Dato che l’empowerment è un processo che ac- lità di ciascun dominio operativo (DO) e del-
cade e si manifesta all’interno di uno specifico l’impatto che ha il “narrare e descrivere” un’e-
contesto è necessario mettere a punto diversi stru- sperienza empowering. Parte da un caso: la defi-
menti in grado di: a) focalizzare l’attenzione sul nizione di azioni per rispondere al problema del- 119
“singolo in costante interazione con” il contesto la violenza sulle donne. Per raggiungere tale obiet-
prossimale e distale di cui fa parte; b) rilevare il tivo l’autore ipotizza la necessità di creare un cen-
processo, il cambiamento, le dinamiche relazio- tro nel quale le vittime di violenza trovino una
nali che accadono e che possono ostacolare o fa- prima accoglienza. La presenza delle donne in ta-

I QUADERNI DI
vorire il processo di acquisizione di potere. le struttura è attiva (DO1; partecipazione), in
Non è quindi più sufficiente la rilevazione del- quanto sono chiamate a partecipare a diversi grup-
l’empowerment con questionari ad hoc, ma è ne- pi di auto-aiuto guidati da un operatore, con l’o-
cessario utilizzare nuovi strumenti che “allarghi- biettivo di riflettere su quanto accaduto, di indi-
no” il focus attentivo. viduare i problemi a cui nell’immediato devono
La proposta di Laverack (2001) si inserisce in que- rispondere e le strategie per risolverli (DO4; va-
sta prospettiva; l’autore propone alcuni domini lutazione dei bisogni e dei problemi). In aggiun-
operativi (Tabella 3), ottenuti da una revisione ta è attraverso la discussione con persone che han-
della letteratura esistente, attraverso i quali legge- no vissuto vicende analoghe che si possono com-
re e “narrare” il processo di empowerment di una prendere le determinanti sociali della violenza e
comunità e valutare l’effettiva efficacia di inter- le eventuali lacune legislative esistenti, con la con-
venti empowering. seguente volontà di agire a livello politico per
Tali domini possono essere definiti come aree di contrastare l’abuso e la violenza (DO6; chiedersi
influenza che portano gli individui o i gruppi ad il perchè). La coesione di questi gruppi rafforza
organizzarsi e mobilitarsi verso dei cambiamenti l’organizzazione interna del centro ed in alcuni
sociali e politici (Jackson, Mitchell, & Wright, casi determina lo sviluppo di legami con altre or-
1989; Labonte, 1990; Laverack, 2001, 2006). Essi ganizzazioni delle comunità con finalità simili

TABELLA 3 - Breve descrizione dei 9 domini operativi di Laverack (2001)


Domini Operativi
Partecipazione (DO1) Partecipare a gruppi e organizzazioni aumenta la capacità di influenzare la propria ed altrui vita
Leadership (DO2) Connessa a partecipazione; la migliore è quella condivisa fra i partecipanti
Strutture organizzative (DO3) Presenza di gruppi, quali comitati, organizzazioni parrocchiali e giovanili COESE
Valutazione dei bisogni e dei problemi(DO4) Individuazione dei problemi, delle possibili soluzioni e di azioni.Apprendimento di nuove competen-
ze ed abilità
Mobilitazione delle risorse (DO5) Sia all’interno che all’esterno della comunità
Chiedersi il perché (DO6) Comprendere le ragioni sociali, politiche, economiche dei fenomeni.Aumentare la consapevolezza critica
del proprio territorio
Legami con persone ed organizzazioni (DO7) Partnership, coalizioni, alleanze volontarie per rispondere ai problemi
Agenti esterni (DO8) Gruppi, istituzioni, individui in grado di dare supporto infrastrutturale, fungere da facilitatori, finanziare le
iniziative, dare sostegno ai leader
Gestione dei progetti (DO9) Controllo degli attori sulle diverse fasi progettuali, di implementazione, finanziarie, amministrative. Chia-
rezza di ruoli, responsabilità, ecc.
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

(DO3; strutture organizzative). In questo percor- stante punto di riferimento. Infatti, grazie anche
so l’operatore assume un ruolo di guida e di fa- ai diversi corsi di formazione, le donne del cen-
cilitazione, favorisce le discussioni nel gruppo, la tro, che già nelle prime fasi erano state coinvol-
presa di coscienza e lo sviluppo di relazioni basa- te come volontarie nei diversi servizi ammini-
te sul principio dell’equità con gli agenti esterni strativi (DO2; partecipazione), iniziano ad otte-
(DO8;Agenti esterni). Egli inoltre facilita il pro- nere più potere nel controllo, nella gestione-co-
cesso di fund-raising. Il centro ed il programma ordinamento, nel fund raising e nelle pubbliche re-
ad esso associato hanno infatti delle risorse limi- lazioni con le diverse organizzazioni esistenti
tate, le vittime di abusi soprattutto in una prima (DO9; gestione dei progetti).
120 fase collaborano con delle donazioni personali, La proposta operazionale di Laverack è uno dei
successivamente si ricercano dei finanziamenti pochi contributi che supera il livello individuale
esterni (DO5; mobilitazione delle risorse). Il cen- dell’empowerment e porta l’attenzione su alcuni
tro infatti cerca di operare per mantenersi in re- aspetti osservabili dall’esterno. Il contributo del-
te con altre organizzazioni.Anche a questo livel- l’autore induce comunque a riflettere sulla ne-
I QUADERNI DI

lo l’operatore può contribuire fornendo per esem- cessità di definire nuove modalità per descrivere
pio la lista degli enti, delle associazioni con cui e monitorare dei processi di cambiamento com-
relazionarsi e/o favorendo lo sviluppo di un sito plessi, come quelli empowering, spesso “non li-
internet per facilitare il contatto tra centro ed al- neari”, definiti non solo da aspetti “soggettivi”,
tri gruppi (DO7; legami con persone e organiz- ma anche da intenzioni, alleanze in divenire, re-
zazioni). Se, soprattutto all’inizio, l’operatore as- lazioni del singolo con il contesto circostante. So-
sume un ruolo centrale in questi diversi compiti no però necessari maggiori approfondimenti e
di gestione, coordinamento, con il tempo le sue ulteriori studi per giungere ad elaborare nuovi
funzioni diminuiscono, pur rimanendo un co- strumenti di valutazione di processo.

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I CITTADINI,
L’EMPOWERMENT
E LA VALUTAZIONE
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

FARE EMPOWERMENT
CON LE ASSOCIAZIONI DI
CITTADINI E PAZIENTI
L’esperienza di Partecipasalute
124
di Mosconi P.*, Colombo C.*, Liberati A.**, Satolli R.***
*
Laboratorio di ricerca per il coinvolgimento dei cittadini in sanità, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano;
**
Centro Cochrane Italiano, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano;
***
Zadig editoria scientifica, Milano
i Quaderni di

I
l cittadino, inteso come colui che si avvale di difesa dei diritti, dell’autonomia di ruolo. Per ar-
un servizio sanitario, è chiamato sempre più rivare a poter avere un ruolo riconoscibile e ri-
spesso ad essere coinvolto in prima persona conosciuto è molto importante investire in atti-
nelle decisioni relative alla sua salute, si pensi vità di empowerment (letteralmente rafforzamento
ad esempio alle varie campagne di prevenzione o potenziamento) che permettano di avere co-
che si rivolgono direttamente al pubblico. In let- noscenze e competenze per un dibattito vera-
teratura poi si ritrovano diverse esperienze in cui mente alla pari.
il cittadino è coinvolto nelle decisioni che ri- PartecipaSalute è un progetto nato nel 2003 dall’u-
guardano le scelte sanitarie della comunità cui ap- nione di tre diverse componenti: l’Istituto Mario
partiene. Esempi di queste attività si ritrovano in Negri con il laboratorio di ricerca per il coinvol-
Australia, Stati Uniti, Canada, Regno Unito, Nor- gimento dei cittadini in sanità, il Centro Cochra-
vegia e Olanda dove esperienze significative so- ne Italiano e Zadig editoria scientifica. Il progetto
no state fatte in particolare nella scelta degli obiet- di ricerca, sostenuto da un finanziamento della
tivi della ricerca e dell’assistenza, nella scelta del- Compagnia di San Paolo, mira alla creazione di una
l’allocazione di risorse e finanziamenti o nel pro- collaborazione diffusa tra rappresentanti di pazienti
cesso di approvazione di nuovi farmaci o proget- e cittadini e della comunità medico scientifica e
ti di ricerca. una delle aree di attività è proprio quella dell’em-
A fronte di questo panorama, da più parti si sta powerment. Diverse ma complementari le espe-
discutendo del possibile ruolo di “cittadini com- rienze da cui si è partiti: l’Istituto Mario Negri da
petenti” che, conoscendo principi e metodi che tempo sviluppa attività con le associazioni di pa-
governano decisioni e scelte in sanità, partecipi- zienti, tra cui corsi di formazione, organizzazione
no in modo preparato, autonomo e collaborativo di conferenze di consenso multidisciplinari e di-
al dibattito in collaborazione con la comunità vulgazione di informazioni al pubblico; il Centro
scientifica e avendo come interlocutori privile- Cochrane Italiano è impegnato nella traduzione in
giati le istituzioni. Le associazioni di cittadini e linguaggio divulgativo dei risultati delle revisioni
pazienti sono, o dovrebbero essere, in prima linea e nel sostegno al Cochrane Consumer Network;
su questo fronte alla luce della diretta esperienza Zadig editoria scientifica è coinvolta all’interno del
in campo sanitario, delle attività di promozione e Programma Nazionale Linee Guida che vede pro-
Fare empowerment con le associazioni di cittadini e pazienti: l’esperienza di Partecipasalute

tagonisti anche rappresentanti di cittadini o pazienti ■ incertezze in medicina con l’obiettivo di ana-
e si occupa di divulgazione scientifica. Sulla base lizzare la natura probabilistica delle conoscenze
delle diverse esperienze si è avviata la discussione mediche; comprendere le ragioni, intrinseche e
di un programma di formazione dedicato non so- storiche, per cui la pratica clinica è altamente
lo a creare competenze ma anche a creare i pre- variabile: da medico a medico, da luogo a luo-
supposti per collaborazioni fattive (http://www. go, da epoca a epoca; approfondire l’importan-
partecipasalute.it/cms_2/node/40). za dei valori e delle preferenze nelle decisioni
mediche;
IL PERCORSO FORMATIVO DI ■ conflitti di interesse in medicina con l’o-

PARTECIPASALUTE biettivo di creare coscienza del problema dei 125


Sulla base delle esperienze fatte si è messo a pun- conflitti di interesse nel mondo della ricerca e
to un percorso formativo che fosse strutturato: della sanità; far comprendere le possibili conse-
■ come uno scambio di esperienze in un percor- guenze dei conflitti di interesse sulla nostra sa-
so interattivo mirato a creare occasioni di con- lute; acquisire gli strumenti necessari per capi-

I QUADERNI DI
fronto, rifuggendo dal modello docente-discente; re quando c’è un conflitto di interesse e sotto
■ con argomenti di interesse generale che rappre- quali forme si può manifestare; chiarire quali po-
sentino occasione per un dibattito più allargato trebbero essere le modalità migliori per attenuare
sul valore e il significato metodologico dei te- le conseguenze dei conflitti di interesse nel cam-
mi trattati. La scelta esplicita è quella di non fo- po della salute;
calizzarsi su argomenti specie-specifici in base ■ strategie della informazione sulla salute

alle caratteristiche delle associazioni partecipan- con l’obiettivo di presentare tecniche e strate-
ti ma offrire un panorama più ampio; gie nella comunicazione sul farmaco, sugli stu-
■ con una sequenza modulare adattabile a specifi- di clinici in corso e sulla ricerca, usate da diver-
che richieste formative da parte dei promotori; se fonti; stimolare una lettura critica delle in-
■ in modo da favorire la creazione di un gruppo di formazioni medico scientifiche;
lavoro (GRAL, Gruppo Rappresentanti Associa- ■ credibilità e potenzialità delle associazio-

zioni e Laici) che condivida le finalità del proget- ni con l’obiettivo di discutere i requisiti utili ad
to e possa essere coinvolto in attività specifiche aumentare la credibilità delle associazioni; iden-
(http://www.partecipasalute.it/cms_2/search/node tificare potenzialità di partecipazione delle asso-
/gral). ciazioni nel dibattito in sanità; identificare i pos-
Gli argomenti che hanno fatto da traccia alle quat- sibili ruoli di advocacy (tutela e difesa dei dirit-
tro edizioni del percorso di formazione di Parte- ti) e lobby (azione di pressione a livello politico
cipaSalute sono stati: e sanitario); discutere e definire il modulo “Mi-
■ l’alfabeto della ricerca clinica con l’obietti- suraAssociazioni” del sito PartecipaSalute;
vo di offrire ai partecipanti un inquadramento ■ partecipare alla pari alle attività dei co-

concettuale e pratico per interpretare la meto- mitati etici con l’obiettivo di discutere le fina-
dologia della ricerca epidemiologico/clinica; da- lità e analizzare i modelli di funzionamento dei
re strumenti per la valutazione critica della me- Comitati Etici (CE) in Italia; approfondire co-
todologia della ricerca epidemiologico/clinica; me i CE oggi operano relativamente alle loro
educare alla consapevolezza delle potenzialità e finalità istituzionali; discutere i rapporti tra di-
limiti della metodologia della ricerca epide- mensione scientifica ed etica della ricerca; dis-
miologico/clinica; approfondire la conoscenza cutere prospettive e modifiche da introdurre nel-
dei rapporti tra la dimensione scientifica ed eti- l’organizzazione dei CE.
ca della ricerca epidemiologico/clinica; Tutto il percorso di formazione viene valutato at-
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

traverso moduli di auto compilazione. Il primo ze sui temi del percorso formativo, lo stesso que-
giorno del percorso ad ogni partecipante è chie- stionario è compilato a conclusione del percor-
sto di compilare in modo non anonimo un que- so. I risultati del questionario prima-dopo ven-
stionario di valutazione delle proprie conoscen- gono inviati a tutti con una valutazione persona-

TABELLA 1 - Caratteristiche degli iscritti e dei partecipanti ai percorsi di formazione di Partecipasalute


Edizione anno N. iscritti Associazione/Ente dei partecipanti
N. ammessi Associazioni pazienti Associazioni cittadini Altro ente
1° 56 AILS, Sclerodermia Altroconsumo CE HSR
2005-2006 24 Ass. Psoriasi eVitiligine Cittadinanzattiva CE AO, R. Emilia
Ass. Serena, tumore seno Federconsumatori CE AO, Verona
126 Ass. Stomizzati Movim.Difesa Consumatori CE Università, Bari
Attivecomeprima, tumore seno MovimentoVolontariato It. CE AUSL, Grosseto
Federazione Diabete Giovanile Centro Diritti Malato Collegio Ipasvi
Fondazione Paracelso
La Nostra Famiglia
Lega Italiana lotta Tumori
UILDM, Didstrofia muscolare
I QUADERNI DI

2° 43 AFADOC, Ormone crescita Altroconsumo Asl Città di Milano


2007 32 AICE, Epilessia Cittadinanzattiva CE HSR
AILS, Sclerodermia Federconsumatori Collegio Ipasvi
AISLA, Sclerosi Amiotrofica Movimento Consumatori Fondo Edo Tempia
ALOMAR, Malati reumatici Istituto Tumori Mi
ANIMASS, Sindrome Sjongren Lab.Cittadini Salute
Ass. Serena, tumore seno Osp San Carlo Mi
Ass. Siblings, Sindrome Down Università Padova
Ass.Talassemici
Ass. Psoriasi eVitiligine
Fed. Diabete Giovanile
Fed.Veneta Diabetici
Parkinson Lombardia
Pr.Alice, Sindr. Emolitico Uremica
Juvenile Diabetes Res Foundation
3° 49 Ass. Serena, tumore seno Euroconsumers AO della Carità
2008 28 AIM Rare, malattie rare Altroconsumo Fond Policlinico
AMECAV, malattie epatiche Movimento Consumatori Asl 3 Liguria
Ass. Siblings, sindrome Down CE AOVerona
Ass.Tetraparaplegici Naga
ANIMASS, sindrome Sjongren AO 4 Cosenza
ALOMAR, malati reumatici Università Padova
Parkinson Italia F. Pofferi oncologia
AFADOC, Ormone crescita
AISNAF, sindr. neurodegenerative
Ass. Crisponi e malattie rare
LILA, lotta all'Aids
4° 73 ADAP, diabete Altroconsumo
2009-2010 31 AIDE, dislipidemie ereditarie Cittadinanzattiva
(**) AILS, sclerodermia Comitato Cittadini Indipend.
AIM Rare, malattie rare Federconsumatori
AIPA, paz. anticoagulati Ass. Mutilati Invalidi
Alice Onlus, ictus cerebrali
ANMAR, paz. reumatici
APMAR, paz. reumatici
Ass. Crisponi e malattie rare
Ass. Semi per la Sids
Ass. Serena, tumore seno
Ass. Diabete
ATRACTO, traumi cranici
Atto Trapianti
Fed. Diabetici
Federasma
La Lampada di Aladino, oncologia
(*) questa colonna riporta la media di valutazione della conoscenza dei temi oggetto del percorso formativo espressa da ogni partecipante al momento della presentazione della scheda di iscrizione; (**) La quarta edizione
chiamata "L'Accademia del cittadimo" si è svolta in collaborazione con il Centro gestione rischio clinico e sicurezza dei pazienti ed il Settore equità e accesso della Direzione Generale Diritto alla Salute della RegioneToscana
Fare empowerment con le associazioni di cittadini e pazienti: l’esperienza di Partecipasalute

lizzata per ogni partecipante. schede di valutazione sono mutuate da quelle uti-
Inoltre sono previste schede di valutazione ano- lizzate nei corsi di formazione Ecm. I risultati del-
nima da compilare alla fine di ogni singola lezio- la valutazione sono resi pubblici e oggetto di dis-
ne/gruppo di lavoro e di ogni modulo. Queste cussione tra promotori e partecipanti. Alla fine

Caratteristiche dei partecipanti


Area geografica M/F Età media, min max Scolarità Conoscenza* media,min max
Nord 17 7/17 47 Dipl. media 1 4
Centro 4 28-60 Dipl. superiore 12 1-8
Sud 3 Laurea 11
127

I QUADERNI DI
Nord 25 6/26 44 Dipl. media 1 5
Centro 4 26-80 Dipl. superiore 14 1-8
Sud 3 Laurea 17

Nord 17 7/21 46 Dipl. media 1 6


Centro 3 27-59 Dipl. superiore 9 2-9
Sud 8 Laurea 19

Nord 3 8/23 52 Dipl. media 2 4


Centro 25 30-72 Dipl. superiore 16 1-8
Sud 3 Laurea 12
(1 dato missing)
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

del percorso è prevista anche una ulteriore valu- Il programma e la scheda di iscrizione vengono
tazione che riguarda sia gli aspetti di contenuto pubblicati sui siti dei promotori e un invito ad
sia quelli logistici e mira a raccogliere commen- hoc è spedito via mail ad un ampio indirizzario
ti e suggerimenti dei partecipanti. di associazioni e persone interessate. Poiché i po-
Per permettere un’ampia partecipazione delle as- sti disponibili sono una trentina, vengono appli-
sociazioni, il percorso di formazione è totalmen- cati dal Comitato promotore i seguenti criteri di
te gratuito. Ai partecipanti viene fornito mate- selezione: geografico (per avere più regioni o pro-
riale tra cui slides, articoli di riferimento e la dis- vince rappresentate), tipologia dell’associazione
pensa pubblicata da PartecipaSalute; inoltre, per (malattia specifica verso generalista), livello di co-
128 facilitare la diffusione delle informazioni, tutto il noscenza delle tematiche (privilegiando i candi-
materiale didattico è scaricabile dal sito del pro- dati “meno esperti”) e disponibilità a seguire tut-
getto. Ogni partecipante, salvo diversa disponibi- ti i moduli previsti.
lità da parte dell’associazione stessa, riceve un con-
tributo per il viaggio, il pagamento delle notti in RISULTATI
I QUADERNI DI

albergo e dei pranzi di lavoro. Ad ogni relatore Nelle tabelle 1, 2 e 3 sono riportati i risultati dei
viene offerto un gettone di presenza, oltre alla co- primi 4 percorsi di formazione.
pertura delle spese di viaggio. In particolare la tabella 1 presenta le caratteristi-

TABELLA 2 - Valutazione prima/dopo dei moduli del percorso di formazione di Partecipasalute


Prima/dopo di aver partecipato a questo modulo, quale era il suo livello di conoscenza su...?

Argomento Prima (*) Media (min-max) Dopo (*) Media (min-max)


L'alfabeto della ricerca clinica - causa di malattia
2005-2006 3,88 (1-8) 6,35 (3-9)
2008 4,94 (1-7) 7,00 (4-9)
2009-2010 3,53 (1-7) 6,00 (1-8)
L'alfabeto della ricerca clinica - valutazione efficacia
2005-2006 3,88 (1-6) 6,58 (2-8)
2008 4,76 (1-7) 6,82 (3-8)
2009-2010 4,06 (1-8) 7,00 (4-8)
Incertezze in medicina

2005-2006 3,73 (2-8) 6,20 (5-10)


2008 6,44 (4-8) 8,44 (7-10)
2009-2010 4,56 (2-7) 7,61 (6-9)
Conflitti di interesse
2005-2006 5,13 (2-8) 8,13 (7-10)
2008 5,88 (2-8) 8,56 (7-10)
2009-2010 4,89 (2-7) 7,78 (7-9)
Comitati Etici
2005-2006 4,42 (1-8) 7,57 (4-10)
2008 4,73 (1-7) 7,07 (4-8)
(**) 2009-2010
Strategie dell'informazione sulla salute
2005-2006 5,37 (6-8) 8,00 (6-10)
2008 6,20 (2-8) 7,73 (4-10)
2009-2010 5,31 (2-9) 7,25 (4-8)
Credibilità e ruolo associazioni
2005-2006 6,06 (3-9) 7,86 (6-9)
2008 4,94 (1-8) 7,63 (5-9)
2009-2010 6,12 (3-9) 7,94 (4-10)
La valutazione per l'anno 2007 non è disponibile
(*) la scala di valutazione è un analogo lineare da 1 (nessuno) a 10 (ottimo)
(**) In questa edizione l'argomento è stato trattato con una lezione e non con un intero modulo
Fare empowerment con le associazioni di cittadini e pazienti: l’esperienza di Partecipasalute

che dei partecipanti: come si può vedere sono rap- pante: “…c’è sempre da imparare, la formazione con-
presentate sia associazioni di pazienti che gene- tinua dovrebbe essere uno stile di vita, da ogni nuovo
raliste, sono maggiormente rappresentati parte- gradino di conoscenza acquisito si dovrebbe ripartire per
cipanti residenti nel nord Italia, l’età media è tra raggiungerne un altro…”.
44 e 49 anni e c’è sempre una maggioranza di La scelta di coinvolgere e mettere fianco a fianco
partecipazione femminile. associazioni di patologie diverse e di cittadini ri-
Nella tabella 2 sono riassunti i risultati delle sche- sponde all’obiettivo di fare rete tra realtà diverse
de di autovalutazione prima-dopo sul livello di facendole confrontare su tematiche di interesse
conoscenza dell’argomento trattato nei singoli comune per l’associazionismo organizzato. Nel-
moduli. Come si vede, per i partecipanti si regi- lo spirito dei promotori la prospettiva è che ogni 129
stra sempre un miglioramento. Questo dato è singola associazione si faccia volano all’interno
confermato dai partecipanti stessi che dichiara- della propria area specifica di competenza di quan-
no di aver appreso una serie di informazioni che to appreso durante il percorso. Dal commento di
non facevano parte del bagaglio delle loro co- un partecipante:“… valore aggiunto del corso Parte-

I QUADERNI DI
noscenze. cipaSalute: aver conosciuto una rete associativa di pa-
Infine, in tabella 3 sono riportati i dati relativi al zienti e cittadini molto ricca, variegata, vivace, che non
questionario di valutazione prima-dopo sugli ar- immaginavo!..”.
gomenti oggetto del percorso formativo. Come In occasione della quarta edizione del percorso si
si vede il numero delle risposte corrette aumen- è realizzata una fattiva collaborazione con la Re-
ta tra la prima e la seconda somministrazione che gione Toscana che si è unita ai promotori del per-
vede passare un arco di tempo tra 4 e 6 mesi, du- corso focalizzando alcuni moduli sul tema del ri-
rata del percorso formativo. schio clinico e finanziando in parte il percorso di
formazione. La collaborazione con le istituzioni
NOTE DI DISCUSSIONE E PROSPETTIVE è fondamentale per la ricaduta in progetti o atti-
FUTURE vità specifiche in ambito sanitario locale. Dal com-
Il percorso di formazione di PartecipaSalute ha mento di un partecipante: “… a parte le leggi che
messo in luce la fattibilità di questo genere di ini- hanno riconosciuto il ruolo sociale del volontariato, è im-
ziative con rappresentanti di associazioni; come si portante che questo sia sempre più competente e formato
vede in tabella 1 ci sono sempre più iscritti che per essere più incisivo. E che le Istituzioni, Aziende,
ammessi e molti dei partecipanti chiedono di po- Fondazioni, portino avanti un processo di partnership
ter continuare il percorso di formazione o parte- di azioni e progetti con i Volontari…”
cipando ad altre edizioni o creando occasioni di I promotori riconoscono alcuni limiti che posso-
approfondimento. Dal commento di un parteci- no essere da stimolo per la messa a punto dei pro-

TABELLA 3 - Questionario di valutazione prima/dopo


Prima Dopo
Numero risposte esatte sul totale delle risposte fornite Numero risposte esatte sul totale delle risposte fornite
2007 (23 rispondenti) 167/299 (56%) 206/299 (69%)
2008 (18 rispondenti) 165/234 (70%) 194/234 (83%)
2009-2010 (25 rispondenti) 173/325 (53%) 215/325 (66%)

Le seguenti 13 domande, poste ai partecipanti all'inizio e alla fine del percorso formativo, sono derivate da esperienze di letteratura (Kruse et al. Controlled Clinical Trials 2000;
21:223–240) e sono state preliminarmente discusse durante il primo percorso di formazione. D1: in generale, perchè vengono condotti gli studi clinici? D2: perchè viene condotto uno
studio clinico controllato? D3: i partecipanti ad uno studio clinico vengono arruolati…D4: Cosa è uno studio clinico randomizzato? D5: perchè viene effettuata la randomizzazione in uno
studio clinico? D6: quali requisiti devono essere soddisfatti per legge prima che uno studio clinico possa essere condotto? D7: cos'è il placebo in uno studio clinico su un farmaco? D8:
quando è usato il placebo? D9: quali richieste devono soddisfare i pazienti per partecipare a uno studio clinico? D10: quali sono i requisiti per ritirarsi da uno studio? D11: quali sono le
conseguenze per chi non vuole partecipare a uno studio? D12: che compito hanno i comitati etici rispetto agli studi clinici? D13: cosa si intende per consenso informato?
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

grammi delle future edizioni.Tra questi la diffi- ro di partecipanti, ma anche di aumentare la fat-
coltà di calibrare il tempo dedicato ai diversi mo- tibilità di partecipazione al percorso e ridurne i
menti formativi e di discussione nonché la scelta costi (ogni modulo ha un costo approssimativo di
degli argomenti che in alcune relazioni si sono so- 15.000 euro).
vrapposti. Dal commento di un partecipante:“… Questo tipo di percorsi di empowerment sono
pensare se possibile a più lavori di gruppo con più tem- una premessa fondamentale per avere significati-
po a disposizione: sono stati i momenti più importanti va voce in capitolo nelle scelte in sanità. Nelle
all’interno del percorso; usare meno slide; gli interlocu- prospettive future di PartecipaSalute è in discus-
tori dovrebbero fare uno sforzo ulteriore di costruzione sione un esperimento di democrazia deliberativa
130 della lezione proposta per dare spazio e tempo ad un nel quale coinvolgere “cittadini competenti” che
dibattito collettivo fra tutti i discenti, anche magari a dis- deliberino efficacemente, in nome della colletti-
capito di una conoscenza scientifica approfondita…”. vità, su un argomento di sanità attuale di ampia
Il Comitato promotore sta al momento discu- ricaduta sociale.
tendo la quinta edizione del percorso e modalità
I QUADERNI DI

parallele di formazione. Tra queste, l’ipotesi di RINGRAZIAMENTI


creare le condizioni per svolgere un’attività for- Si ringrazia la signora Gianna Costa per aver co-
mativa a distanza tramite web, modalità che per- ordinato tutte le edizioni del percorso di forma-
metterebbe principalmente di allargare il nume- zione di PartecipaSalute.

BIBLIOGRAFIA • Nilsen ES, Myrhaug HT, Johansen M, Oliver S, Oxman AD,


• Mosconi P, Colombo C, Satolli R, Liberati A., PartecipaSalu- Methods of consumer involvement in developing healthcare
te, an Italian project to involve lay people, patients’ associa- policy and research, clinical practice guidelines and patient in-
tions and scientific-medical representatives on the health de- formation material, in Cochrane Database of Systematic Re-
bate, in Health Expect 2007, 10:194-204. views 2006, Issue 3. Art. No.: CD004563. DOI:
• Il coinvolgimento dei cittadini nelle scelte in Sanità, 10.1002/14651858.CD004563.pub2.
http://www.snlg-iss.it/lgn_coinvolgimento_cittadini
L’AUDIT CIVICO

di Alessio Terzi 131


Presidente nazionale Cittadinanzattiva

L’
Audit civico, inteso come “analisi cri- dro della metodologia.A partire dal 2003, la pos-

i Quaderni di
tica e sistematica dell’azione delle azien- sibilità di aderire all’Audit civico è stata estesa al-
de sanitarie promossa dalle organizza- l’universo delle Aziende sanitarie; al termine del
zioni di cittadini” è nato nel 2000, nel 2009 erano stati realizzati 7 cicli applicativi na-
quadro di una partnership tra Cittadinanzattiva1 zionali e 10 regionali2, con il coinvolgimento di
e AstraZeneca, per dare una risposta a tre ordini 175 realtà3. Nel novembre del 2007, in seguito ad
di problemi sperimentati, spesso con durezza, at- un accordo con il Ministero della salute, è stato
traverso l’esperienza del Tribunale per i diritti del avviato un programma di diffusione della meto-
malato. Si voleva: a) dare una forma concreta al- dologia nel servizio sanitario nazionale, sorretto
la “centralità del punto di vista del cittadino” da dal perfezionamento dell’impianto metodologi-
tutti invocata ma, di fatto, poco praticata; b) ren- co e dalla messa a punto dei necessari supporti
dere più trasparente e verificabile l’azione delle tecnici e informatici.
aziende sanitarie, superando l’autoreferenzialità L’assetto tecnico e organizzativo è stato com-
dei servizi sanitari; c) contenere il rischio di dis- pletato4 ed è stata adeguata anche la struttura ge-
parità nella tutela dei diritti dei cittadini causato nerale dell’Audit civico. È in corso di conclu-
dalla federalizzazione del servizio sanitario na- sione anche una riflessione più generale sull’as-
zionale. setto “disciplinare” della valutazione civica e sul
L’iniziativa ha avuto una diffusione ampiamente contesto in cui essa si colloca, della quale si an-
superiore alle aspettative. Le prime applicazioni ticipano, in forma necessariamente schematica,
sperimentali, realizzate nel 2001 e nel 2002 con alcuni contenuti utili. Le brevi considerazioni fi-
la collaborazione di 25 Aziende pilota, sono sta- nali riportano ai temi dell’empowerment dei cit-
te finalizzate alla definizione e al collaudo del qua- tadini.

1 Cittadinanzattiva è una organizzazione non governativa fondata nel 1978 con il nome di Movimento federativo democratico che opera nell’ambito della tutela dei diritti dei
cittadini e della promozione della partecipazione civica. E’ presente su tutto il territorio nazionale con circa 300 sedi. Per la tutela del diritto alla salute ha fondato, nel 1980, il
Tribunale per i diritti del malato. Nel 2001, ha istituito il network Active citizenship (ACN) con l’adesione di 70 organizzazioni civiche di 30 paesi membri o candidati dell’U-
nione europea. ACN nel 2002 ha elaborato la Carta europea dei diritti del malato, provvedendo negli anni successivi al regolare monitoraggio della sua applicazione in 15
paesi membri dell’Unione europea.
2 Il primo partner è stata l’Assr dell’Emilia-Romagna, nel 2004, ad essa hanno fatto seguito, dal 2005 al 2009, l’Assessorato alla trasparenza e alla cittadinanza attiva e l’Ares della
Regione Puglia, gli Assessorato alla salute della Regione Lazio,della regione Umbria e della Provincia autonoma di Trento, le Agenzie sanitarie regionali dell’Abruzzo, del Friuli
Venezia Giulia e del Piemonte.
3 Nel numero sono comprese aziende precedentemente indipendenti e poi accorpate per effetto dei piani regionali di riassetto, numerose aziende hanno partecipato a più di
un ciclo.
4 Nel sito http://www.cittadinanzattiva.it/progetti-salute/audit-civico.html (ultima visita aprile 2010) sono disponibili alcune informazioni generali, le èquipe locali inoltre possono
accedere ad un’area riservata che permette lo svolgimento via web di varie operazioni (caricamento dati, validazione dei piani locali, consultazione Faq, dialogo con l’équipe
centrale, ecc.). La costruzione del sito è stata coordinata da Michela Liberti e Rosapaola Metastasio con il supporto dei consulenti informatici.
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

LA STRUTTURA DELL’AUDIT CIVICO di azioni correttive;


L’Audit civico5 è una procedura pubblica, soste- ■ comunicare gli esiti alle strutture interessate e
nuta da una metodologia elaborata da Cittadi- alle comunità locali, raccogliendo eventuali os-
nanzattiva, nella quale le funzioni dell’auditor so- servazioni.
no svolte da una équipe mista locale costituita da I gruppi locali adottano una struttura di valuta-
cittadini volontari e da operatori designati dalla zione unificata, costruita per dare una risposta
direzione aziendale6. Questa è una caratteristica obiettiva a tre domande:
peculiare e irrinunciabile che garantisce il carat- 1) “Quali sono le azioni promosse dalle aziende sa-
tere civico della valutazione e la distingue dalle nitarie per mettere concretamente i cittadini e le loro
132 altre metodologie. esigenze al centro dell’organizzazione dei servizi sa-
Per garantire a tutti i cittadini interessati la possi- nitari?”
bilità di partecipare, la decisione di avviare l’Au- 2) ”Quale priorità assumono nell’azione delle azien-
dit civico è accompagnata dall’emissione di un de sanitarie alcune politiche di particolare rilievo sa-
bando pubblico. Le risposte finora ottenute sono nitario e sociale, come il risk management, il pain
I QUADERNI DI

state consistenti7, tant’è che nel corso degli anni management e il sostegno ai malati cronici?”
si può stimare che almeno 3.000 cittadini abbia- 3) “La partecipazione dei cittadini è considerata dalle
no partecipato ad almeno un ciclo di valutazio- aziende sanitarie una risorsa essenziale per il mi-
ne. L’équipe locale, così costituita e debitamente glioramento dei servizi sanitari o viene promossa
formata con l’assistenza della sede nazionale e del- (quando lo è) solo come un adempimento burocrati-
le sedi regionali, provvede a: co previsto da alcune leggi?” (vedi fig. in basso)
■ redigere il piano locale di applicazione; Nelle realtà locali, l’Audit civico può essere l’oc-
■ rilevare i dati; casione per rispondere anche ad una quarta do-
■ redigere un verbale di valutazione sulla base del- manda - “Quali risposte ha fornito l’azienda sanita-
l’analisi dei dati; ria ad un problema ritenuto urgente dalla comunità lo-
■ proporre un Piano di eliminazione delle non cale?” che, per sua natura, non può essere sup-
conformità rilevate; portata da un approccio unificato.
■ concordare con la direzione aziendale un Piano La struttura di valutazione si articola, quindi, in

5 Per una descrizione puntuale degli aspetti metodologici e degli esiti, cfr. Lamanna A.,Terzi A.- La valutazione civica della qualità e della sicurezza nelle strutture sanitarie: i pro-
grammi “Audit civico e Ospedale sicuro – in Banchieri G. (a cura di) – Confronti: pratiche di benchmark nella sanità pubblica italiana – Italpromo , Roma 2005 e Lamanna A.,
Terzi A.- “Audit civico il punto di vista del cittadino – in Bocci F., Miozzo A. (acura di) – La Balanced scored orientata dalla mission - Il Sole 24 ore, Milano 2006
6 Nella maggior parte dei casi l’intervento della componente aziendale è affidato all’Urp, è frequente anche la presenza degli uffici qualità e di esponenti della direzione sanitaria.
7 Nelle ultime applicazioni regionali si sono registrate 430 adesioni in Piemonte, oltre 200 in Lazio e in Abruzzo, circa 60 in Umbria e circa 40 in Friuli Venezia Giulia.
8 La versione qui descritta è stata aggiornata nel 2008 sulla base dell’esperienza maturata nei cicli precedenti da Alessandro Lamanna, con la collaborazione di Michela Liberti e
Rosapaola Metastasio e il contributo di un gruppo tecnico costituito da Andrea Gardini, Gabriele Calizzani,Anna Vittori, Sara Baruzzo, Rosanna Cerri, Carolina Devardo e
Giorgio Simon. La nuova articolazione è stata validata da un Comitato paritetico con Giovanni Nicoletti e Alessandro Ghirardini in rappresentanza del Ministero della salute e
la consulenza di Piera Poletti.

La struttura di valutazione dell’audit civico8

3 COMPONENTI NAZIONALI + 1 COMPONENTE LOCALE A SCELTA


(orientamento ai cittadini; impegno dell’azienda a promuovere politiche di rilievo sociale e sanitario; coinvolgimento
delle organizzazioni civiche; capacità di risposta dell’azienda a un problema urgente per la comunità)

12 FATTORI DIVALUTAZIONE

380 INDICATORI
[livello aziendale, assistenza ospedaliera, cure primarie (distretto-poliambulatorio-CSM/Sert)]
L’audit civico

tre componenti (una per domanda) omogenee a 8. malattie croniche e oncologia;


livello nazionale: 9. gestione del dolore;
1. l’orientamento ai cittadini, cioè l’attenzio- 10.prevenzione.
ne dimostrata dall’azienda per ambiti spesso
problematici per gli utenti dei servizi sanitari; Coinvolgimento delle organizzazioni civi-
2. l’impegno dell’azienda nel promuovere che nelle politiche aziendali
alcune “politiche” di particolare rilievo so- 11.attuazione e funzionamento degli istituti di
ciale e sanitario; partecipazione degli utenti;
3. il coinvolgimento delle organizzazioni ci- 12.altre forme di partecipazione e interlocuzio-
viche nelle politiche aziendali. ne cittadini/azienda sanitaria. 133
Questa omogeneità permette la comparazione fra
le diverse realtà. Infatti il benchmarking è una Ogni fattore di valutazione, quindi, è collegato a
parte fondamentale della struttura dell’Au- un “grappolo” di indicatori – raccolti in una
dit civico perché da una parte completa l’infor- “matrice per la valutazione civica nei ser-

I QUADERNI DI
mazione messa a disposizione delle équipe loca- vizi sanitari” – che rilevano fenomeni elemen-
li, dall’altra favorisce la disseminazione di “buo- tari significativi del modo di essere o di funzio-
ne pratiche” e permette di condurre analisi nare della realtà esaminata e della sua corrispon-
di sistema (punti di forza e di debolezza, livello denza a norme, regole di buone prassi e ovvia-
generale di attuazione degli standard, individua- mente alla tutela dei diritti dei cittadini.
zione di aree critiche) che assumono un par- La struttura di valutazione dell’Audit civico si
ticolare valore nei cicli applicativi naziona- completa con la definizione dei livelli di appli-
li e regionali. cazione, vale a dire gli ambiti del Servizio sani-
Le componenti sono articolate in “fattori di va- tario nei quali è effettuata la rilevazione. I livelli
lutazione” definiti (in piena conformità con il previsti e applicati sono tre:
DPCM del 19/5/95 sulla Carta dei servizi sani- ■ L1 l’ambito aziendale (l’azienda sanitaria nel suo

tari) come gli aspetti che caratterizzano il rap- complesso);


porto dei cittadini con i servizi9, secondo lo sche- ■ L2 l’ambito dell’assistenza ospedaliera;

ma seguente: ■ L3 l’ambito delle cure primarie che com-

Orientamento al cittadino: prende:


1. accesso alle prestazioni sanitarie; - L3a l’assistenza sanitaria di base (distretti, me-
2. tutela dei diritti e miglioramento della qualità; dicina di famiglia, cure domiciliari),
3. personalizzazione delle cure, privacy e assistenza - L3b l’assistenza specialistica territoriale (po-
ai degenti; liambulatori),
4. informazione e comunicazione; - L3c l’assistenza specialistica territoriale e se-
5. comfort. miresidenziale (CSM/Ser.T.).

Impegno dell’azienda nel promuovere al- Le tabelle 1, 2 e 3 illustrano il quadro sintetico


cune “politiche” di particolare rilievo so- della struttura dell’Audit civico.
ciale e sanitario:
6. sicurezza dei pazienti;
7. sicurezza delle strutture e degli impianti;

9 Ministero della sanità, Come definire e utilizzare gli standard di qualità, in Quaderni della Carta dei servizi pubblici sanitari, 1996
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

Per la raccolta dei dati sono utilizzate: 5 tipolo- ne anche il benchmarking e l’analisi di sistema.
gie di questionari rivolti ai responsabili delle L’Audit civico, comunque, rileva e prende in con-
strutture coinvolte nell’Audit civico e 6 griglie siderazione anche indicatori non provvisti di stan-
per l’osservazione diretta delle strutture sanitarie dard ma utili al fine della formulazione dei giu-
da parte degli auditors (cittadini e operatori sa- dizi.
nitari).
Gli indicatori conteggiati nelle tabelle sono tut- LA VALUTAZIONE CIVICA
ti associati ad uno standard riconosciuto10 ed è COME DISCIPLINA
quindi possibile calcolare, con semplici accorgi- L’Audit civico si iscrive in un processo di svilup-
134 menti, in ogni livello e per ogni fattore un Indi- po della valutazione civica animato dalla cittadi-
ce di adeguatezza degli standard (IAS). Lo nanza attiva di dimensioni internazionali11 facil-
studio degli IAS, che è la base del processo loca- mente riconoscibile anche in Italia12 che però non
le di valutazione ed emissione dei giudizi, sostie- è ancora stato oggetto di uno studio sistematico.
I QUADERNI DI

10 Le fonti utilizzate per il riconoscimento degli standard sono state le raccomandazioni delle istituzioni internazionali, le indicazioni normative nazionali e regionali, le Carte dei
servizi, la Carte dei diritti del malato e le raccomandazioni delle società scientifiche.
11 Una ricerca su Internet ha portato ad identificare numerosi casi di valutazione civica applicata ad un’ampia serie di componenti della vita pubblica (dalla sicurezza urbana ai
progetti di sviluppo fino al comportamento dei rappresentanti eletti) con particolare intensità in Messico, Colombia, Stati Uniti, Canada,Australia e Italia, negli altri paesi euro-
pei la frequenza è decisamente più ridotta.
12 Basta pensare, per esempio, alle ricerche, anche teoriche, che hanno accompagnato lo sviluppo di associazioni come Legambiente,Auser e Movi o di una organizzazione come
la Caritas che è anche luogo di impegno civico.

TABELLA 1 - Articolazione in fattori e indicatori della componente “Orientamento ai cittadini”


Fattori L1 L2 L3a L3b L3c
1.1 - Accesso alle prestazioni sanitarie 5 10 14 6 10
1.2 - Tutela dei diritti e miglioramento della qualità 8 6 5 5 6
1.3 - Personalizzazione delle cure, rispetto della privacy,
assistenza ai degenti = 38 2 6 8
1.4 - Informazione e comunicazione = 27 18 9 9
1.5 - Comfort = 36 9 9 9
(+18 (+ 8 (+ 8 (+ 8
eventi particolari) eventi particolari) eventi particolari) eventi particolari)

TABELLA 2 - Articolazione in fattori e indicatori “Impegno dell’azienda nel promuovere alcune politiche
di particolare rilievo sociale e sanitario”
Fattori L1 L2 L3a L3b L3c
2.6 - Sicurezza dei pazienti 6 24 = = =
2.7 - Sicurezza delle strutture e degli impianti 4 7 3 3 3
2.8 - Malattie croniche e oncologia 12 = = = =
2.9 - Gestione del dolore 13 8 = = =
2.10 - Prevenzione 18 2 3 2 1
(+8 (+ 4 (+ 4 (+ 4
eventi particolari) eventi particolari) eventi particolari) eventi particolari)

TABELLA 3 - Articolazione in fattori e indicatori “Coinvolgimento delle organizzazioni civiche nelle politiche aziendali”
Fattori L1 L2 L3a L3b L3c
3.11 - Attuazione e funzionamento degli istituti
di partecipazione degli utenti 9 = = = =
3.12 - Altre forme di partecipazione dei cittadini
e interlocuzione cittadini/azienda 8 = = = =
L’audit civico

Utilizzando i dati dell’esperienza di Cittadinan- dare una forma “scientifica” al loro punto di vi-
zattiva si possono riconoscere tre tappe13. La pri- sta con l’osservazione diretta di oltre 1000 strut-
ma (anni ’80) è improntata alla ricerca di forme ture e la realizzazione di 16.000 questionari15;
di tutela dei diritti adeguate ad un contesto ca- ■ Le carte dei servizi (’94 - ’98) che tentano di

ratterizzato da grandi emergenze naturali (come imporre agli enti erogatori di dichiarare gli stan-
il terremoto dell’Irpinia, l’alluvione dellaValtelli- dard di servizio garantiti in forme verificabili ed
na), istituzionali (come la costruzione del servi- esigibili da parte degli utenti16.
zio sanitario) ed organizzative (come l’emergen- La scuola pilota (’97) di cittadinanza attiva è l’oc-
za estate). I cittadini si propongono come soggetti casione per un importante confronto con la let-
attivi della vita pubblica esercitando direttamen- teratura internazionale ed in particolare con gli 135
te azioni di tutela dei diritti e di beni comuni e studi di Rubin17,Wildavsky18 e Dobson19, che con-
di informazione civica. Una manifestazione em- fermano l’esistenza di una dimensione discipli-
blematica di questo approccio è la proclamazio- nare dell’attivismo civico. I contenuti elaborati
ne di 70 Carte dei diritti del malato. Gruppi or- per la scuola sono la base del “Manuale di Citta-

I QUADERNI DI
ganizzati entrano negli ospedali, osservano le strut- dinanza attiva” pubblicato nel ‘9820. Nello stesso
ture e raccolgono migliaia di segnalazioni che per- anno si avvia la campagna “Ospedale sicuro” che
mettono di identificare le “sofferenze inutili” (non è il primo esempio di valutazione civica consa-
dovute alla malattia, ma a pregiudizi, disfunzioni pevolmente progettata, strutturata e finalizzata che
organizzative e comportamenti professionali) e di permette ai cittadini di valutare il livello della si-
dare ai diritti formulazioni concrete e compren- curezza strutturale del proprio ospedale con la ri-
sibili14. levazione di circa 160 indicatori e il calcolo di 22
La seconda tappa (anni ‘90) è caratterizzata dal- indici di adeguatezza21.
l’emergere di un approccio più consapevole e si- Nella terza tappa (dal 2000 ad oggi) la valutazio-
stematico. Le attività tipiche dell’azione civica, in ne civica assume una rilevanza molto superiore
particolare il monitoraggio e la raccolta delle se- alle aspettative, con la diffusione già ricordata del-
gnalazioni nei centri di ascolto e di tutela, ven- l’Audit civico, il trasferimento della metodologia
gono progressivamente strutturate fino ad acqui- alle scuole con la campagna “Imparare sicuri”22,
sire una veste, per così dire, “disciplinare”. Per il monitoraggio della Carta europea dei diritti del
quanto riguarda la valutazione dei servizi sanita- malato23, la realizzazione di due Corsi per esper-
ri le occasioni più significative sono: ti di analisi e valutazione civica. La necessità, già
■ Il rapporto sullo stato dei diritti dei cittadini nel ricordata, di procedere ad un adeguamento con-
servizio sanitario nazionale (’90-’92), in colla- cettuale e teorico diviene imprescindibile e im-
borazione con il Ministero della sanità, che mo- pone un ampio confronto con la letteratura. Fra
bilita migliaia di cittadini nel primo tentativo di i contributi acquisiti si ricordano il confronto con

13 Cfr. il “Curriculum vitae” di Cittadinanzattiva http://www.cittadinanzattiva.it/documenti-generale/cat_view/155-documenti-di-identita.html (ultima visita aprile 2010) e A.Terzi
“La partecipazione dei cittadini è un lusso del quale è bene non privarsi” in Janus n.31/2008.
14 Moro G., Petrangolini T., Il governo scalzo della salute, in Democrazia diretta n. 4-5, 1987.
15 Movimento federativo democratico, Rapporto sullo stato dei diritti dei cittadini nel Servizio Sanitario nazionale, Il Pensiero Scientifico Editore, Roma, 1992.
16 Un esempio, fra tanti altri, è descritto in Galizio M.,Terzi A., L'azienda ospedaliera San Giovanni Battista di Torino e gli operatori civici della qualità, in Fondazione Smith Klein, Ten-
denze nuove n.2/1999.
17 Rubin H., Rubin I., Community Organizing and Development, Mac Millan Publishing Company, New York, 1992.
18 Wildavskiy A., Speaking Truth to Power.The Art and Craft of Policy Analysis,Transaction Publisher, New Brunswick, 1993.
19 Dobson C., The citizen’s Handbook. A Guide to Building Community in Vancouver,Vancouver Citizen’s Committee,Vancouver 1995.
20 Moro G., Manuale di cittadinanza attiva, Carocci editore, Roma, 1998, il cap. 4 è integralmente dedicato ad una prima sistematizzazione dell’analisi civica.
21 http://www.cittadinanzattiva.it/progetti-salute/ospedale-sicuro.html (ultima visita aprile 2010). Cfr. anche Lamanna A.Terzi A., La valutazione civica, cit.,Terzi A., La partecipazione
dei cittadini al regime di governo dei rischi, in Snop rivista n. 50, luglio 1999 e Ferla V. (a cura di), L’Italia dei diritti (edizioni 2001 e 2002), Edizioni cultura della pace, Calenzano,
2001 e 2002.
22 http://www.cittadinanzattiva.it/imparare-sicuri/archivio.html (ultima visita aprile 2010).
23 http://www.cittadinanzattiva.it/diritti-del-malato-acn.html (ultima visita aprile 2010) cfr. anche Petrangolini T., Salute e diritti dei cittadini, Baldini Castoldi e Dalai, Roma, 2007.
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

l’Associazione italiana di valutazione24, le elabo- La valutazione civica è stata definita come una ri-
razioni del Laboratorio MeS della Scuola Supe- cerca-azione di carattere comparativo, sostenuta da
riore Sant’Anna di Pisa25 e il quaderno mono- metodologie dichiarate e controllabili, realizzata dai
grafico di Monitor26. Sono state individuate corre- cittadini per fare valere il proprio punto di vista me-
zioni e linee di approfondimento, per esempio in diante l’emissione di giudizi motivati sulle realtà ri-
ordine alla possibilità di integrare meglio le valu- levanti per la tutela dei diritti e per la qualità della
tazioni locali nei processi aziendali di program- vita.
mazione o alla definizione di accorgimenti utili Il ciclo essenziale della valutazione civica com-
per migliorare la rappresentatività dei benchmar- prende:
136 king regionali. Si è avuta anche la conferma del ■ una raccolta di dati che possono essere prodot-

fatto che l’Audit civico possiede tutti i re- ti dall’intervento diretto dei cittadini o dalla con-
quisiti di una procedura di valutazione. Si sultazione di altre fonti;
può constatare per esempio, che la struttura de- ■ l’elaborazione di informazioni attraverso il trat-

scritta nel paragrafo precedente corrisponde al tamento dei dati stessi;


I QUADERNI DI

processo descritto da Cislaghi e Braga27. ■ l’emissione di giudizi fondati sulle informazio-

La definizione delle componenti infatti corri- ni e rappresentative del punto di vista dei citta-
sponde alla nomenclatura, la costruzione della dini.
struttura di valutazione alla descrizione, la raccolta La valutazione civica assume forme diverse se-
dei dati al monitoraggio, il calcolo degli IAS alla condo le situazioni. Dal punto di vista della tipo-
valorizzazione e i documenti conclusivi prodot- logia si può distinguere fra:
ti preparano una possibile decisione. ■ evaluation: quando si pone in essere un pro-

Il confronto con la letteratura e l’avvio di un pro- cesso strutturato mirato a verificare il livello di
gramma sperimentale di valutazione civica della corrispondenza della realtà a un insieme di cri-
qualità urbana in collaborazione con il Diparti- teri predefiniti (è il caso dell’Audit civico);
mento della Funzione pubblica, con il Formez e ■ assessment: quando l’analisi non è compiuta-

con Fondaca, ha permesso di definire alcuni im- mente strutturata, condotta senza criteri prede-
portanti concetti28. finiti, orientata a valutare, per esempio, l’effica-

24 In particolare con la partecipazione, nel 2007, al X Congresso dell’Associazione e la presentazione del paper “I cittadini come attori della valutazione dei servizi sanitari” di
Lamanna A., Liberti M.,Terzi A: e la successiva discussione.
25 Cfr, in particolare Nuti S. – Vainieri M. – Fiducia dei cittadini e valutazione della performance nella sanità italiana – ETS – Pisa 2009.
26 I sistemi di valutazione dei servizi sanitari” , supplemento al Quaderno 20/2008 di Monitor – Agenas
27 Cislaghi C. – Braga M. – “Criticità metodologiche nei processi di valutazione” – in Monitor, cit. pp. 147-157
28 Il contenuto della parte finale di questo paragrafo è ricavato dal paper “Contributo di Cittadinanzatiiva e Fondaca” al Gruppo di lavoro che coordina il progetto.

FIGURA 1 - Come nasce la valutazione


L’audit civico

cia e la coerenza degli interventi o la corri- l’informazione ecc., mentre quello dei conducenti
spondenza con la mission, come è avvenuto con rileva le condizioni di manutenzione dei mezzi,
le Carte dei diritti del malato. le condizioni del traffico nelle diverse fasce ora-
Anche le modalità di conduzione possono esse- rie ecc., mentre quello della direzione riguarda
re due: prevalentemente i fattori economici e organizza-
■ per iniziativa autonoma: quando la valuta- tivi. In secondo luogo, è la capacità di inter-
zione viene condotta in tutte le fasi solo dalla pretare le informazioni e di formulare, sul-
cittadinanza attiva, come avveniva nel caso di la base di esse, giudizi che esprimono quelle
Ospedale sicuro; preoccupazioni e quelle priorità dei cittadini che
■ partnership: quando il ciclo della valutazione possono essere sovrapposte a leggi e documenti 137
viene condotto, in tutto o in parte, con forme di policy.
preventivamente condivise con un interlocuto- In questo quadro, la valutazione civica conferisce
re istituzionale, come avviene nell’Audit civico al “punto di vista dei cittadini” la necessaria di-
e nel programma sperimentale di valutazione ci- mensione tecnica e integra i due significati in

I QUADERNI DI
vica della qualità urbana. quanto:
In termini operativi il processo di valutazione ■ identifica, formalizza e rende misurabili gli aspet-

civica: ti caratteristici dell’esperienza del cittadino;


■ deve essere condotto da una espressione della ■ definisce un insieme coerente di strumenti tec-

cittadinanza attiva: nici per la raccolta dei dati e per l’elaborazione


■ dovrebbe essere aperto a tutti i cittadini interes- delle informazioni;
sati, con forme che possono variare in funzio- ■ identifica i momenti del processo di valutazio-

ne della realtà coinvolta e dell’oggetto della va- ne e di decisione in cui i rappresentanti dei cit-
lutazione; tadini devono essere presenti per portare e fare
■ deve coinvolgere un numero significativo (in re- valere la propria interpretazione.
lazione alle dimensioni o alla natura della que- Se operativamente il “punto di vista” che viene
stione oggetto della valutazione) di cittadini nel- espresso e utilizzato nel ciclo della valutazione
le diverse fasi (definizione dell’oggetto della va- civica non sempre riguarda la cittadinanza in
lutazione, possibilità di comunicare dati e in- generale e non può rifletterne interamente la
formazioni, presentazione e discussione degli diversità di status e di condizione, tuttavia il fat-
esiti, ecc.). to che cittadini singoli od organizzati si attivi-
Il tratto caratterizzante della valutazione civica è no attorno a un problema da cui sono investiti
la sua capacità di rappresentare il punto di vi- e che si assumano la responsabilità di contri-
sta del cittadino nella sua complessa articola- buire a valutare rientra sotto il principio di “af-
zione. Il punto di vista del cittadino infatti è, in fectedness”, riconosciuto istituzionalmente in
primo luogo, uno standpoint, vale a dire uno spe- tutto il mondo come base dei processi di con-
cifico punto di osservazione – non un’opinione sultazione29.
soggettiva – che mette in luce aspetti della realtà
considerata generando informazioni diversamen- ELEMENTI DI CONTESTO
te inattingibili. Per esempio, nel caso di un siste- Non è ancora disponibile un’analisi adeguata de-
ma di trasporti tale punto di vista è in grado di gli elementi di contesto che hanno accompagna-
registrare il comfort, la puntualità, la qualità del- to lo sviluppo della valutazione civica ma è pos-

29 Hilson C.,“EU Citizenship and the Principle of Affectedness”, in Bellamy R.,Castiglione D., Shaw J. (a cura) “Making European Citizens. CivicInclusion in a Transnational Con-
text”, Palgrave Macmillan, London 2006
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

sibile individuarne due particolarmente signifi- sanitari, registrabile in vari Paesi. A tale propo-
cativi. sito, propongono anche l’adozione di una stra-
Il primo è la crescita esponenziale della do- tegia di comunicazione e diffusione delle infor-
manda di valutazione prodotta dalle trasfor- mazioni che interagiscono con la scelta delle di-
mazioni intervenute nei sistemi di governance dei mensioni e degli indicatori30. La critica della cu-
servizi per effetto dei processi di liberalizzazione, stomer satisfaction tradizionale è stata radicale
federalizzazione e aziendalizzazione. Non si dis- ed ha portato allo sviluppo di programmi inno-
pone dello spazio e, soprattutto, della competen- vativi, come quello dell’Osservatorio interre-
za per trattare una simile questione. È impossibi- gionale sulla qualità percepita, con ottimi esiti31.
138 le però non riconoscere la rilevanza assunta da Anche l’Agenzia sanitaria del Veneto, in colla-
funzioni strettamente connesse con la valutazio- borazione con il Picker Institute, ha prodotto
ne come: una significativa rilevazione sul territorio regio-
■ l’accreditamento istituzionale; nale32, ma questo non è sufficiente per risolvere
■ la valutazione delle direzioni aziendali sulla ba- il problema. Le metodologie utilizzate, infatti,
I QUADERNI DI

se della capacità di raggiungere obiettivi che non sviluppano l’ascolto dei cittadini ma non li ri-
dovrebbero riguardare soltanto il bilancio ma conoscono come soggetti in grado di produrre
anche la qualità, la sicurezza e appropriatezza; autonomamente valutazioni strutturate33. La vo-
■ la valutazione contrattuale dei dirigenti e delle lontà di superare questo limite può essere una
strutture. delle motivazioni che hanno facilitato la diffu-
È un sistema che stenta ad andare a regime, an- sione dell’Audit civico. Infatti non esiste anta-
che perché è ancora aperto il problema cruciale gonismo fra valutazione civica e rilevazione del-
di garantire l’obiettività e l’indipendenza della va- la qualità percepita e gli incontri finora avuti so-
lutazione. La partecipazione diretta dei cittadini no stati fecondi.
può essere una risorsa importante a questo pro-
posito. L’Audit civico, per esempio, è stato con- CONSIDERAZIONI FINALI
siderato documento rilevante ai fini dell’accredi- La diffusione e il successo della valutazione civi-
tamento in varie regioni e per la valutazione dei ca della qualità e della sicurezza e dell’Audit ci-
direttori generali nel Lazio e nel Friuli Venezia vico in particolare smentiscono, si spera definiti-
Giulia. vamente, le visioni riduttive, tuttora esistenti, che
Il secondo dato di contesto è legato alla rap- considerano i cittadini “privi delle ‘competenze’
presentazione del punto di vista del citta- necessarie ad occuparsi della cosa pubblica per-
dino. La necessità di disporre di una strumen- ché questa richiede saperi per essi inattingibili”34.
tazione a tale proposito è ormai condivisa dalla Al contrario lo sviluppo dell’Audit civico deve
maggior parte degli esperti. Alcuni, come Sabi- essere considerato un caso di applicazione del-
na Nuti, assegnano alla valutazione delle per- l’art. 118 u,c, della Costituzione:“Stato, regioni,
formance dei servizi sanitari e dell’opinione dei province, città metropolitane, comuni favorisco-
cittadini una funzione essenziale per risponde- no l'autonoma iniziativa dei cittadini, singoli e as-
re alla crisi di fiducia nei confronti dei servizi sociati, per lo svolgimento di attività di interesse

30 Nuti S. op. cit.


31 Cfr. Cinotti R., Cipolla C.– “La qualità condivisa fra servizi sanitari e cittadini.”. – Franco Angeli, Milano 2003-
32 https://www.arssveneto.it/html_pages/QualitaPercepita.php?idm=180 (ultima visita aprile 2010)
33 Altieri L. (a cura di) – Ascolto e partecipazione di cittadini in sanità.- Franco Angeli, Milano 2002-
34 cfr. Moro G.,Azione civica, Carocci, Roma 2005, pag. 37; Id.,“Citizens’ Evaluation of Public Participation”, in Caddy J. (ed.), Evaluating Public Participation in Policy Making,
OECD, Paris 2005, pp. 109-126
L’audit civico

generale, sulla base del principio della sussidiarie- ment organizzativo individuate, quattro pratiche
tà” . La valutazione civica in generale e l’espe- (Regione Abruzzo, Regione FriuliVenezia Giu-
rienza dell’Audit in particolare, sono certamente lia, Asl di Reggio Emilia, Azienda ospedaliera di
anche un esempio di empowerment organizzati- Reggio Emilia) erano applicazioni dell’Audit ci-
vo praticato sistematicamente che consente ai cit- vico di Cittadinanzattiva, una quinta applicazio-
tadini di intervenire in varie fasi del ciclo delle ne (Regione Umbria) è stata presentata, per que-
politiche pubbliche. stioni organizzative, nella sessione dell’empower-
Infatti, dando per scontata l’esistenza di criticità ment individuale37.
e di problemi da risolvere, si possono constatare Come ha rilevato uno studio dell’Agenzia so-
effetti rilevanti dell’Audit civico in cinque ambi- ciale e sanitaria dell’Emilia Romagna, con il la- 139
ti diversi: voro comune all’interno delle équipe “i cittadi-
■ le azioni di adeguamento agli standard poste in ni hanno imparato a conoscere meglio l’orga-
atto, in seguito alla realizzazione di un’applica- nizzazione sanitaria e gli operatori hanno avu-
zione di Audit civico; to un’occasione non conflittuale di confronto

I QUADERNI DI
■ le azioni correttive e cioè le correzioni di siste- con il punto di vista dei cittadini stessi” 38. La
ma realizzate in seguito all’Audit civico; creazione di un clima favorevole è stata accom-
■ l’impatto culturale e cioè la variazione dei mo- pagnata, da una parte e dall’altra, dalla “scoper-
delli cognitivi avvenuti nell’ambito delle azien- ta delle tecnologie della partecipazione” in quan-
de e delle organizzazioni civiche in seguito al to i referenti civici e aziendali hanno imparato
percorso comune realizzato nelle équipe locali che cosa bisognava concretamente fare perché il
di valutazione; processo andasse a buon fine. Nella Asl RME,
■ l’inserimento dell’Audit civico e/o dei suoi esi- tali funzioni sono state formalizzate e il docu-
ti nelle politiche istituzionali; mento può essere considerato una vera e pro-
■ gli effetti sulla governance delle aziende. pria linea guida a tale proposito 39. Si tratta di
Le azioni di adeguamento e le azioni correttive un’acquisizione tutt’altro che banale in quanto,
sono qualitativamente e quantitativamente rile- come dimostrano le rilevazioni dello stesso Au-
vanti35, in particolare la Asl di Nuoro ha ottenu- dit civico, le disposizioni sulla partecipazione dei
to, per il programma “Involving citizens in mo- cittadini restano inapplicate per la mancanza del
nitoring health services”, fondato sull’Audit civi- necessario know how.
co, un premio europeo nella 5QC 5th Quality Nel caso delle applicazioni regionali della Puglia
Conference for public administration in EU te- e dell’Abruzzo, la realizzazione dell’Audit civico
nuta a Parigi il 20-22 ottobre 200836. ha accompagnato esplicitamente due importanti
In questa sede sembra opportuno concentrare l’at- politiche di adeguamento dell’organizzazione,
tenzione sulle politiche di empowerment che so- cioè l’insediamento degli URP nel primo caso e
no un campo privilegiato di valorizzazione del- degli Uffici qualità nel secondo. Nell’applicazio-
l’Audit civico. Nella presentazione pubblica del ne regionale tuttora in corso in Umbria, i dati
settembre 2009 del censimento delle esperienze dell’Audit civico saranno utilizzati per formaliz-
in atto presso le Regioni e le aziende sanitarie, zare uno schema regionale per la redazione del-
condotto da Agenas, su 19 pratiche di empower- la terza sezione delle Carte dei servizi.

35 Cfr, la nota sugli esiti dell’Audit civico in http://www.cittadinanzattiva.it/progetti-salute/audit-civico/rapporti-e-documenti-audit-civico.html (ultima visita aprile 2010)
36 (http://www.5qualiconference.eu/bp.php?l=2&bp=286&p=18&c=1&t=0&k=)(ultima visita aprile 2010)
37 http://www.assr.it/primo_piano/In_corsia_cittadino.pdf (ultima visita aprile 2010)
38 Assr Emilia Romagna – Dossier 180- “La sperimentazione dell’audit civico in Emilia-Romagna:riflessioni e prospettive”
39 Paper consegnato alla sede nazionale da De Roberto L, (Cittadinanzattiva) e Bazzoni A. (Asl RME)
IL SISTEMA SANITARIO E L’EMPOWERMENT

Il livello tutto sommato soddisfacente di empo- zione stabile: le ricognizioni condotte hanno mes-
werment organizzativo non trova un riscontro so in evidenza uno scarso collegamento con gli
adeguato nelle governance aziendali e regionali altri processi di valutazione presenti nelle azien-
e non soltanto per la presenza di un numero (pe- de e nelle amministrazioni regionali. È una criti-
raltro ridotto) di casi di scarso impegno delle di- cità di non poco conto che deve essere risolta per-
rezioni aziendali.Anche nei casi migliori, infatti, ché limita sensibilmente il pieno sviluppo delle
la valutazione civica stenta a trovare una colloca- potenzialità dell’Audit civico.

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