Protocollo Scala delle Opportunità

Introduzione
Quanto una persona fruisce delle opportunità che sono imporanti per la sua Qualità di Vita
(QdV)? La pianificazione dei sostegni per la persona adulta con Disturbo del Neurosvliluppo
(DNS) è allineata alla QdV che desidera?
La verità è che, spesso, non lo sappiamo.
Non lo sappiamo perché, sia come professionsti sia come servizi, rischiamo di agire per driver
predefiniti, presumiamo di conoscere abbastanza della persona, quali sono le sue necessità e le
sue preferenze, senza bisogno di sforzarci per trovare il modo di rilevarlo direttamente.
Non lo sappiamo perché, spesso, i sistemi e i servizi in cui la Persona con Disabilità (PcD) si trova
a vivere o che si trova a frequentare presentano poca flessibilità e ci vuole una quantità notevole
di energie per deviare da quelli che sono i binari dell’offerta presente andando incontroa a quello
che vorrebbe la persona.
Non lo sappiamo perché, a volte, gli obiettivi personali che scriviamo sono troppo o troppo poco
specifici e serve un grande sforzo per renderli davvero efficaci.
Può capitare più frequentemente di quanto non si pensi, quindi, che le opportunità che vengono
fornite alla PcD rappresentino più una scelta influenzata dalle credenze degli operatori piuttosto
che una proposta personalizzata e allineata ai suoi desideri e alla sua QdV.
Le opportunità sono alla base dell’Autodeterminazione (Wehmeyer & Schalock, 2017) e il nuovo
Paradigma dei Sostegni per la Qualità di Vita (Gó mez et al., 2021) che sta emergendo negli ultimi
anni, dopo decenni di successo del modello della QdV nella disabilità , sembra andare proprio in
questa direzione. I sostegni forniti alla PcD, infatti, promuovono lo sviluppo, la formazione e gli
interessi della persona e forniscono una struttura il funzionamento individuale e il benessere
personale attraverso la strutturazione di interventi di sostegno personalizzati (Thompson et al.,
2009, 2014).
Sebbene in letteratura siano stati proposti numerosi modelli di QdV (si vedano, a titolo di
esempio, Felce, 1997; Gó mez et al., 2010; Schalock et al., 2016) e una valutazione delle
Opportunità sia sufficiente flessibile con da adattarsi alla maggior parte di loro, abbiamo deciso
di adottare quello a otto domini emerso dalla Consensus conference (Schalock et al., 2002).
La necessità di sperimentare opportunità è, infatti, alla base stessa del comportamento
autodeterminato: senza esperienza non ci può essere una vera e propria “scelta” (Schalock &
Alonso, 2002; Stancliffe et al., 2020).
Come Fondazione Sospiro abbiamo quindi sviluppato un’intervista semistrutturata,
somministrabile anche in forma di questionario compilato da un operatore, in grado di fornire un
aiuto a chi lavora quotidianamente con le PcD all’interno dei servizi residenziali e diurni, per
individuare l’allineamento delle opportunità offerte con la QdV della persona.
Strumento
La “Scala per l’Esercizio Reale delle Oppportunità ” si compone degli 8 domini della Qualità di
Vita, con 12 item ad indagare ogni dominio. I primi 9 item di ogni dominio valutano le
opportunità offerte alle persone con Disturbo del Neurosviluppo nei servizi diurni e residenziali,
mentre gli ultimi 3 item sono appannaggio dei residenti inseriti all’interno di strutture
residenziali.
La Scala per l’Esercizio Reale delle Opportunità fornisce un sistema di punteggi basato sugli otto
domini di QdV:
• Autodeterminazione;

• Diritti;

• Sviluppo Personale;

• Relazioni Interpersonali;

• Inclusione Sociale;

• Benessere Emozionale;

• Benessere Fisico;

• Benessere Materiale.

Il compilatore deve assegnare ad ogni item tre diversi punteggi:

a) il primo indica da chi viene effettuata la valutazione dell’importanza, se dalla persona stessa
(AUTO-valutazione) oppure dal caregiver (ETERO-valutazione);
b) si assegna quindi un punteggio di Importanza, da 1 - “Non importante” a 3 - “Molto
importante”;
c) infine si sigla un punteggio di Fruizione, da 1 - “Mai” a 2- “Tutte le volte”.
Per i punteggi di fruizione, è di fondamentale importanza tenere sempre presente il Principio
della “Partecipazione parziale” (Baumgart et al., 1982; Ferguson & Baumgart, 1991) e ripreso, per
esempio in (Shogren et al., 2017). Questo principio, afferma che per usufruire di un’opportunità ,
la persona non deve necessariamente essere autonoma nel suo svolgimento, ma che sia l’agente
causale del processo decisionale.
L’obbiettivo è allargare il più possibile la platea di Enti/Servizi da coinvolgere nello studio,
attraverso la somministrazione dello strumento ad un campione di PcD significativo.
L’iter procedurale prevede l’acquisizione dell’adesione alla partecipazione da parte delle
strutture interessate; l’ approvazione da parte del Comitato Etico di ATS Valpadana in prima
battuta e di tutti i comitati Etici cui fanno riferimento le diverse strutture; l’acquisizione del
consenso informato da parte delle PcD o dei loro esercenti la tutela; la somministrazione
assistita dello strumento: l’inserimento delle risposte in un file Excel che verrà poi inviato
(protetto) a Fondazione e la distruzione dei moduli cartacei ed infine l’ elaborazione ed analisi
dei dati .
Referente/Responsabile del progetto è il dott._______________________ tel _______________________ e-mail
___________________________

I lavori inizieranno una volta raccolte le adesioni ed ottenuta l’autorizzazione dei Comitati Etici,
indicativamente nel mese di settembre/ottobre.

Per dare concreto avvio al progetto, è necessario che le Strutture interessate - che opereranno
come titolati autonomi del trattamento ai sensi privacy - esprimano il proprio consenso a
Fondazione indicando il referente interno del progetto ed il Comitato Etico cui fanno capo.
A tal fine Vi chiediamo di compilare il modulo allegato e di restituirlo all’indirizzo mail
__________________ possibilmente entro il __________________
 PROTOCOLLO SCALA DELLE OPPORTUNITA
MODULO DI ADESIONE

La sottoscritta (denominazione dell’Ente) ___________________________ con sede in ______________________

n. telefono _______________________ mail ____________________________________, presa conoscenza del

progetto relativo al Protocollo Scala delle opportunità proposto da Fondazione Sospiro Onlus
con sede in Sospiro, P.zza Libertà 2,

dichiara la propria adesione al progetto individuando un numero di partecipanti pari a _____

Persone con Disabilità e/o Disturbo del Neurosviluppo; indicando il dott.
__________________________________________ tel __________________ mail _______________________ quale referente
interno.

Informa anche che il Comitato Etico di riferimento dell’Ente è __________________________________

Distinti saluti

Data __________ Il Direttore Generale/Presidente

______________________________________
Bibliografia
Baumgart, D., Brown, L., Pumpian, I., Nisbet, J., Ford, A., Sweet, M., Messina, R., & Schroeder, J.
(1982). Principle of partial participation and individualized adaptaiions in educational programs
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7(2), 17–27.

Felce, D. (1997). Defining and applying the concept of quality of life. Journal of Intellectual
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Ferguson, D. L., & Baumgart, D. (1991). Partial Participation Revisited. Journal of the Association
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https://doi.org/10.1177/154079699101600405

Gó mez, L. E., Schalock, R. L., & Verdugo, M. A. (2021). A New Paradigm in the Field of Intellectual
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Gó mez, L. E., Verdugo, M. Á ., Arias, B., & Arias, V. (2010). A Comparison of Alternative Models of
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Schalock, R. L., & Alonso, M. A. V. (2002). Handbook on quality of life for human service
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Schalock, R. L., Brown, I., Brown, R., Cummins, R. A., Felce, D., Matikka, L., Keith, K. D., &
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Shogren, K. A., Wehmeyer, M. L., Uyanik, H., & Heidrich, M. (2017). Development of the Supported
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Stancliffe, R. J., Wehmeyer, M. L., Shogren, K. A., & Abery, B. H. (2020). Choice, preference, and
disability: Promoting self-determination across the lifespan. Springer.

Thompson, J. R., Bradley, V. J., Buntinx, W. H. E., Schalock, R. L., Shogren, K. A., Snell, M. E.,
Wehmeyer, M. L., Borthwick-Duffy, S., Coulter, D. L., Craig, Ellis(Pat)M., Gomez, S. C., Lachapelle,
Y., Luckasson, R. A., Reeve, A., Spreat, S., Tassé, M. J., Verdugo, M. A., & Yeager, M. H. (2009).
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Thompson, J. R., Schalock, R. L., Agosta, J., Teninty, L., & Fortune, J. (2014). How the Supports
Paradigm Is Transforming the Developmental Disabilities Service System. Inclusion, 2(2), 86–99.
https://doi.org/10.1352/2326-6988-2.2.86

Wehmeyer, M. L., & Schalock, R. L. (2017). Self-determination and quality of life: Implications for
special education services and supports. Focus on Exceptional Children, 33(8).
https://doi.org/10.17161/fec.v33i8.6782