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1) Breve presentazione
A seguito della mia partecipazione come referente tecnico dei servizi disabili adulti al convegno sulla
disabilità svoltosi ad Arezzo ad aprile, -“NOE_No One Excluded”-, ho preso contatti con uno dei relatori del
convegno, il dott. Michelini della Fondazione Sospiro, che ha sviluppato uno strumento di valutazione
attualmente in fase di validazione, ovvero la “Scala sull’esercizio reale delle opportunità”, con una
validazione già avviata sperimentalmente tramite un progetto pilota, e autorizzata dal Comitato Etico Val
Padana – ASST Cremona.
Si tratta di uno studio a carattere nazionale, che prevede la somministrazione della Scala a persone adulte
con diagnosi del Neurosviluppo e/o Disabilità Intellettiva che può essere compilata in forma di
autovalutazione o di eterovalutazione (svolta da operatori).
La scala fa riferimento al Modello di Qualità della vita, partendo dal presupposto che la necessità di
sperimentare opportunità è alla base stessa del comportamento autodeterminato: senza esperienza non ci
può essere una vera e propria “scelta” (Schalock & Alonso, 2002; Stancliffe et al., 2020).
È stata sviluppata in forma di intervista semistrutturata, somministrabile anche in forma di questionario
compilato da un operatore, in grado di fornire un aiuto a chi lavora quotidianamente con le PcD all’interno
dei servizi residenziali e diurni, per individuare l’allineamento delle opportunità offerte con la QdV della
persona
Lo studio è promosso dalla Fondazione Sospiro, che fina dagli inizi del ‘900 opera nel campo delle fragilità
estreme, sia a livello di interventi che di formazione e ricerca, con specifici modelli di riferimento fondati su
evidenze scientifiche, applicabili alle Persone con Disabilità (cfr.
www.fondazionesospiro.it/disabilita/modello-scientifico/) In specifico, lo psicometrista che conduce lo
studio, dott.Michelini, (https://milano-sfu.it/docenti/michelini-giovanni/) è docente universitario e
ricercatore in vari campi, tra cui Costruzione e validazione di strumenti psicometrici e Disturbi del
Neurosviluppo in infanzia, adolescenza ed età adulta.
Tramite il contatto attivato, abbiamo la possibilità di attivare la partecipazione anche dei nostri servizi per
disabili adulti alla standardizzazione dello strumento, somministrando la scala agli utenti, con una breve
formazione /informazione introduttiva al personale, corredata dalla visione del video del convegno in cui il
dott. Michelini presenta lo strumento, oltre che da un tutorial di 40 minuti fornito dai ricercatori, della
durata di circa 2,5 ore. Oltre a ciò, è possibile consultare anche un manuale, ed avere l’eventuale
assistenza da parte del dott. Michelini.
La partecipazione al progetto è stata attentamente valutata in un apposito incontro tra Alessandra Lodetti e
la sottoscritta, nel quale abbiamo tenuto presenti sia le credenziali dell’ente promotoree del ricercatore,
che le ricadute positive che possono scaturire sia dalla partecipazione al processo di validazione che
dall’uso stesso dello strumento, adattandone ovviamente gli esiti alle caratteristiche dei nostri servizi (cfr gli
obiettivi più avanti)
A seguito di tale valutazione, il Comitato Tecnico Scientifico si è poi riunito ed ha fatto proprio il progetto,
sostenuto anche da Lucia Giangiacomo, Giulia Battistini e le/gli RDG dei servizi coinvolti, che per il momento
saranno quelli a titolarità del Consorzio.
2) Finalità e obiettivi
La finalità del progetto di adesione allo studio è un generale miglioramento dei nostri servizi rispetto ai
temi affrontati dalla scala, nell’ottica del modello di Qualità della Vita, attraverso la definizione di un piano
di miglioramento generale da realizzarsi nel prossimo anno.
Gli obiettivi specifici sono:
acquisire uno strumento utile alla valutazione delle persone sui servizi per disabili adulti e dei
servizi stessi in termini di qualità della vita, sotto il profilo delle opportunità
accrescere, quindi il livello di competenza delle équipe, quantomeno a livello di coordinatori ed
educatori, finalizzato poi a
accrescere la qualità della presa in carico e dell’appropriatezza degli interventi
avviare una collaborazione per il futuro sia su questi temi che su altri
accrescere la visibilità del nostro Consorzio nel campo delle disabilità
3) Cronoprogramma
Il percorso previsto è il seguente:
Daniela Giovannini