2021 ROPI-FondazioneAIOM MANUALE Caregiver

RETE ONCOLOGICA PAZIENTI ITALIA
IL MANUALE DEL CAREGIVER

IN ONCOLOGIA
“ASPETTI PRATICI
DELL’ASSISTENZA AL
PAZIENTE ONCOLOGICO”
Edizione 2021
A cura di:
Luigi Cavanna, Alessandro Comandone, Stefania Gori, Fabrizio Nicolis
IL MANUALE DEL CAREGIVER
IN ONCOLOGIA
“ASPETTI PRATICI DELL’ASSISTENZA
AL PAZIENTE ONCOLOGICO”
Edizione 2021
A cura di:
Luigi Cavanna
Alessandro Comandone
Stefania Gori
Fabrizio Nicolis
IL MANUALE DEL CAREGIVER IN ONCOLOGIA
SOMMARIO
Introduzione 4
PARTE I – L’infermiere e il caregiver durante le cure attive in oncologia 5

1. Terapia ed effetti collaterali 7
2. Posizionamento e gestione CVC 10
3. Gestione della terapia a domicilio 14
4. Gruppi di sostegno: esempi 21
PARTE II – I sintomi nel paziente oncologico che coinvolgono il caregiver 25

1. Dispnea 26
2. Tossicità e alterazioni cutanee 27
3. Prurito 28
4. Nausea e vomito 28
5. Diarrea e stipsi 29
6. Singhiozzo 30
7. Mucosite 31
8. Delirium 32
9. Insonnia 34
PARTE III – Il dolore oncologico: aspetti pratici per il caregiver 37
PARTE IV – I problemi nutrizionali del malato oncologico durante il percorso

della malattia. Aspetti pratici e relazionali 49
PARTE V – Il ruolo del caregiver nell’assistenza al paziente oncologico anziano

sul territorio. L’esperienza di una associazione pazienti 55
PARTE Vi – Il quaderno del caregiver 63
3
INTRODUZIONE
Sono ormai oltra 4 milioni in Italia coloro che Come devono comportarsi?
si prendono cura, ogni giorno, di un familiare, Quando devono contattare un infermiere o un
di un amico affetto da tumore. medico?
Cosa devono sapere per aiutare questi pazienti A queste domande vuole rispondere questo Ma-
durante la malattia? nuale 2021 dedicato al caregiver in oncologia.
Stefania Gori, Fabrizio Nicolis, Alessandro Comandone, Luigi Cavanna
4

PARTE I - L’infermiere e il caregiver durante le cure attive in oncologia
L’INFERMIERE
E IL CAREGIVER
DURANTE LE CURE ATTIVE
IN ONCOLOGIA
5

1. L
’INFERMIERE E IL CAREGIVER DURANTE LE CURE
ATTIVE IN ONCOLOGIA
Anna Maria De Filippo1, Flaviana Muri1
1
SC Oncologia ASL città di Torino Ospedale San Giovanni Bosco e Maria Vittoria
“È stata riscontrata la presenza di un tumo- una relazione di fiducia mantenendo intat-

re…” queste parole sono in grado di spazzare to l’aspetto professionale. L’organizzazione
in un attimo tutti i sogni, i progetti e la quoti- dell’accoglienza del malato oncologico, di
dianità della persona a cui sono rivolte. qualunque età, sesso, condizione sociale
Rabbia, paura, angoscia, disperazione o nega- egli sia, deve nascere da un’attenta lettura
zione sono alcuni stati d’animo che potrebbero dei suoi bisogni ma anche di quelli del care-
prendere il sopravvento d’ora in poi. La malat- giver, che diventa alleato del professionista
tia suscita emozioni che ci portano a ricordare nel processo di cura.
la limitatezza della vita. Tutto ciò può riguarda- Risulta quindi importante e necessario un
re anche i caregiver, un vero e proprio esercito colloquio conoscitivo nella fase che precede
di invisibili: genitori, partner, figli, fratelli, amici il primo ciclo di terapia: è proprio in questa
che assistono la persona malata senza alcun fase che si gettano le basi per il futuro rapporto
compenso, che si occupano di tutto ciò che può equipe-paziente e caregiver. Bisogna rispon-
essere importante per il proprio caro, cercan- dere con chiarezza ai quesiti che vengono
do tutte le risorse necessarie per garantire la posti e allo stesso tempo gestire il colloquio
migliore qualità di vita possibile. seguendo un percorso prestabilito, evitando
L’infermiere che lavora nei reparti di oncologia in questo modo di sovraccaricarli con nozioni
ricopre un ruolo di primo piano nel percorso di che potrebbero mandarli in confusione.
cura e assistenza: segue il malato a 360 gradi In questa fase il malato può avere paura, rasse-
mettendo in atto competenze di natura tecni- gnazione oppure essere determinato a lottare
ca, relazionale ed educativa nella prevenzione, per vincere la sua battaglia personale contro il
nella cura e nella riabilitazione. L’infermiere cancro. Diversamente, sul caregiver grava un
specializzato in oncologia deve sempre tenere peso non indifferente; il compito che gli vie-
conto delle componenti cliniche della malat- ne richiesto richiede un dispendio di risorse a
tia, dei cambiamenti nei rapporti sociali e rela- livello personale, ambientale ed economico:
zionali e gli aspetti psicologici. Deve instaurare l’insieme di situazioni che si troverà ad affron-
con il paziente e i suoi famigliari una relazione tare saranno particolarmente impegnative sia
di feedback affinché i processi di cura abbiano dal punto di vista fisico che emotivo.
un buon esito; la relazione diventa essa stessa La comunicazione sanitaria e l’alfabetizzazione
un fattore di cura. sanitaria sono di fondamentale importanza,
Il processo di cura del paziente oncologico ini- data la quantità di informazioni che i caregiver
zia dall’accoglienza del paziente stesso e del ricevono e dovrebbero fornire ad altri durante
suo caregiver. Accogliere significa mettere a il percorso di cura del cancro. A differenza di un
proprio agio, dare pari dignità e riconoscere i individuo che può avere necessità di informa-
propri diritti a chi ci sta davanti, significa cioè zioni personali, i caregiver hanno ulteriori oneri
porsi in atteggiamento empatico, entrare in di comunicazione con il personale ospedaliero,
6

il paziente e la famiglia e devono raccogliere TERAPIA ED EFFETTI COLLATERALI

informazioni, comprenderle, sintetizzarle e ap-
plicarle al ruolo di caregiver oltre a prendersi Tra le cause di maggior preoccupazione e ansia
cura di sé stesse. Hanno più livelli di carico per il paziente e il caregiver vi sono gli effetti
di informazione e comunicazione. I caregiver collaterali della terapia. La loro conoscenza
con scarsa conoscenza della salute possono può permettere di gestire l’evento con più
nascondere informazioni, evitare di parlare del facilità. Proprio per questo saranno inseriti
cancro, filtrare le informazioni condivise con nell’opuscolo e se ne parlerà nel colloquio in-
il personale e non trasmettere informazioni al fermieri- paziente/caregiver.
paziente e ai parenti. È chiaro che sia il mala- Passiamo ad illustrare quelli che possono pre-
to che il caregiver devono adattarsi a questa sentarsi con più frequenza.
nuova condizione. C’è da dire che la malattia
potrebbe modificare la relazione tra loro, poi- NAUSEA E VOMITO
ché, a causa di incomprensioni e tensioni che •
potrebbero scaturire dalla fatica, dalla pre-
occupazione e dalla paura, la comunicazione Sono frequenti ma al giorno d’oggi vi
potrebbe essere compromessa. è una grande disponibilità di farmaci
Inoltre, anche le relazioni private e sociali del antiemetici molto efficaci.
caregiver potrebbero essere compromesse a
causa del poco tempo a disposizione per de- CONSIGLI PRATICI
dicarcisi o anche dallo stato d’animo in cui si • Evitare cibi fritti, grassi e dai sapori forti;
vive. Tutto cambia, i ruoli delle persone, gli ora- • Consumare tanti piccoli pasti;
ri, le abitudini, i progetti di vita e tutto questo •C onsumare cibi secchi come biscotti,
comporta stress. crackers, grissini, fette biscottate;
Da tutto ciò si evince come il sostegno da •A romatizzare con menta o zenzero le
parte del professionista sia fondamentale per tisane;
rispondere efficacemente al bisogno educa- • Non stendersi subito dopo i pasti.
tivo del caregiver. Il percorso educativo deve
cominciare già al momento della diagnosi o
comunque il prima possibile; per questo è FATIGUE
auspicabile la presenza del caregiver in ogni •
fase di cura del paziente in maniera tale da
razionalizzare le attività assistenziali: è più La terapia provoca spesso stanchezza a
facile apprendere una tecnica osservandola causa della reazione dell’organismo ai
o sperimentandola in maniera diretta. farmaci. Spesso la stanchezza può di-
È altresì fondamentale fornire al paziente pendere dalla diminuzione della dura-
e al suo accompagnatore degli opuscoli in- ta o della profondità del sonno a causa
formativi, in quanto il materiale cartaceo è dello stato di ansia o di preoccupazione
utile per essere visionato in ogni momento, per la propria salute.
soprattutto a domicilio. E se questi opuscoli
sono ben strutturati, possono fornire delle COSA PUÒ FARE IL CAREGIVER
risposte utili ad ogni evenienza che potrebbe • Stimolarlo a partecipare alla quotidianità;
verificarsi a domicilio. Segue >
7

Continua > Continua >

• F arlo riposare spesso in modo che possa (nel nostro centro OSGB di Torino viene fornito
dosare le forze; al paziente un collutorio adatto allo scopo).
•N on essere troppo insistente: potrebbe
ottenere l’effetto contrario. In caso di mucosite il caregiver può essere
d’aiuto:
•P reparando pasti morbidi o frullati non
PERDITA DELL’APPETITO troppo caldi, poco salati o speziati;
• •E vitare alcol o cibi acidi (aceto, limone,
pomodori);
Può essere dovuta agli effetti della te- •S timolarlo a bere utilizzando se occorre
rapia all’alterazione del gusto o anche una cannuccia.
ad uno stato depressivo.
In caso di difficoltà di gestione sarebbe
CONSIGLI PRATICI utile rivolgersi al centro Oncologico che
•P reparare pasti particolarmente graditi valuterà la necessità do introdurre liquidi
al paziente che siano ad alto contenuto in caso di disidratazione e un trattamento
proteico e calorico; farmacologico specifico.
• Far consumare piccoli pasti ma frequenti;
• Sfruttare il momento in cui si ha più appetito.
STITICHEZZA
Un piccolo consiglio per il caregiver: non bi- •
sogna rimanerci male se il proprio caro non
fa onore al pasto preparato con amore. For- Può comparire a causa di alcuni farmaci
zarlo potrebbe essere controproducente. (chemioterapici, antinausea, antidolorifici).
CONSIGLI
INFIAMMAZIONE DEL CAVO ORALE, • Bere molti liquidi;
MUCOSITE •M angiare frutta, verdura, caffè, the, latte
• e latticini.
L’infiammazione del cavo orale è un

altro effetto comune dei chemiotera- DIARREA
pici. Questo provoca dolore e bruciore •
soprattutto durante i pasti, motivo per
cui il paziente eviterà di alimentarsi. Alcuni farmaci possono provocare diarrea
che se si protrae per più giorni può provo-
CONSIGLI PRATICI care disidratazione.
•M
antenere una corretta igiene orale
usando spazzolini con setole morbide; CONSIGLI PRATICI
•U
tiizzare, a scopo preventivo, un collutorio • Bere frequentemente (acqua, acqua e
Segue > Segue >
8

Continua > Continua >

limone etc.); in questo caso intervenire con trasfusione
•E vitare frutta e verdura (ad eccezione di di emazie concentrate o in alcuni casi con
patate, carote, banane e mele); farmaci in grado di stimolare il midollo osseo
•E vitare di consumare caffè, alcolici, lat- (eritropoietina). In caso di abbassamento
ticini; delle piastrine potrebbero comparire lividi
•C onsumare cibi e bevande a tempera- o sanguinamenti. In questo caso bisogna
tura ambiente; fare attenzione a non ferirsi, usare spazzolini
•E vitare cibi grassi; morbidi per non far sanguinare le gengive.
•U tilizzare farmaci antidiarroici prescrit- Anche in questo caso si potrebbe rendere
ti al bisogno fino ad un massimo di 10 necessario la trasfusione di piastrine.
compresse al giorno.
Se l’evento si protrae oltre le 6 scariche diar- CADUTA DEI CAPELLI

roiche contattare il centro di riferimento. •
È uno degli effetti che preoccupano
RIDOTTA FUNZIONALITÀ maggiormente i pazienti. Non tutti i
DEL MIDOLLO OSSEO chemioterapici comportano alopecia,
• alcuni indeboliscono solo i capelli altri
li fanno cadere completamente.
La chemioterapia agisce sul midollo os-
seo per cui si può verificare una riduzio- CONSIGLI PRATICI
ne di globuli rossi o piastrine. I frequen- •U sare shampoo delicati evitando pro-
ti esami del sangue servono appunto a dotti chimici aggressivi come tintura e
tenere sotto controllo i loro livelli. permanente;
•T agliare i capelli corti o rasarli comple-
In caso di eccessivo abbassamento dei tamente;
globuli bianchi mantenere un buon livello • Indossare un cappellino, foulard o consiglia-
di igiene personale e in caso di tempera- re l’acquisto di una parrucca. In alcune regio-
tura al di sopra dei 38 °C potrebbe essere ni come l’Emilia-Romagna è previsto un con-
necessario ricorrere all’uso di antibiotici tributo economico per l’acquisto chiedere
(prescritti dal medico). al proprio centro oncologico di riferimento.
Potrebbe essere necessario stimolare il
midollo attraverso la somministrazione
di fattori di crescita (sempre prescritti TOSSICITÀ CUTANEA
dall’oncologo). •
In caso di abbassamento di globuli Rossi e
quindi di emoglobina si avverte sonnolen- Alcuni effetti dei chemioterapici posso-
za, affaticamento e alcune volte difficoltà no causare rush cutanei sul viso o sotto
respiratoria. Potrebbe essere necessari forma di eritema diffuso su tutto il corpo.
Segue > Segue >
9

Continua > Nel limite del possibile si lascia scegliere al

CONSIGLI PRATICI paziente il tipo di CVC da inserire, aiutandolo
•R
adersi con rasoio elettrico (la lametta nella scelta del presidio mostrando delle foto
potrebbe provocare tagli con conse- e illustrando la gestione nel tempo, le possibili
guente infezione); complicanze ecc.
•U
tilizzare creme idratanti con aggiunta
di urea; I CVC vengono così distinti:
•E
vitare di esporsi al sole;
•U
tilizzare protezione solare ad alta PRO- ▷ C VC esterni tunnelizzati: GROSHONG (l’ac-
TEZIONE; cesso di solito avviene dalla vena succlavia,
•V
estirsi con abiti comodi e non sintetici. è visibile un tubicino esterno mentre il resto
rimane tunnellizzato sotto il derma);
▷ CVC esterni non tunnellizzati: HONH è un ca-
ALTERAZIONI UNGUEALI tetere “percutaneo” ovvero la sua estremità
• prossimale fuoriesce dalla cute in prossimità
della vena utilizzata per l’inserimento. Viene
Si possono manifestare con edema e di- posizionato in una porzione alta e laterale
struzione delle cuticole fino a provocare del torace (generalmente sotto le clavicole).
una limitazione di qualsiasi attività. Viene protetto da una medicazione e non
prevede, generalmente, punti di sutura per
CONSIGLI PRATICI il suo ancoraggio avvalendosi di sistemi
È utile eseguire impacchi con aceto, usare adesivi che devono periodicamente essere
creme antibiotiche o antisettiche. Rivol- sostituiti. (catetere centrale ad inserimento
gersi al medico in caso di aggravamento. periferico): è considerato un catetere a me-
dio termine.
▷ CVC totalmente impiantabili: Port-a-cath re-
sta quasi invisibile, costituito da due com-
POSIZIONAMENTO E GESTIONE CVC ponenti essenziali che sono:
- un catetere in silicone, posizionato all’in-
Spesso, ancor prima di iniziare la terapia, si terno di una vena di grosso calibro (vena
rende necessario inserire un catetere venoso centrale), solitamente la giugulare inter-
centrale (CVC); trattasi di un dispositivo medico na o la succlavia
che permette di accedere ai vasi sanguigni ve- - una camera di iniezione di circa 2 cm di
nosi di calibro maggiore. Rispetto ad un catetere diametro, connessa allo stesso catetere,
venoso periferico il CVC garantisce un accesso che viene alloggiata in una tasca sottocu-
stabile e sicuro, attraverso il quale si possono tanea ricavata chirurgicamente in regione
somministrare ampi volumi di farmaci, soluzioni pettorale, poco al di sotto della clavicola.
ad elevata osmolarità, emocomponenti, nutrizio- - Per utilizzarlo è necessario perforare la
ne parenterale ecc. È utilizzato soprattutto per cute con un ago apposito (ago di Huber)
terapie a lungo termine, infatti può rimanere in ▷ CVC ad inserzione periferica: PICC è un ca-
sede per un lungo periodo. Inoltre, può essere di tetere percutaneo e la sua estremità prossi-
grande aiuto nel fine vita, quando la possibilità di male fuoriesce dalla cute in prossimità della
accessi venosi periferici diventa più complicato. vena utilizzata per l’inserimento. Viene inse-
10

rito in una delle due braccia (circa a metà) ed segnare un opuscolo informativo che possa
una porzione di esso resta visibile all’ester- spiegare il tipo di CVC inserito e la gestione
no. Viene protetto da una medicazione, non del presidio nel futuro.
prevede punti di sutura per il suo ancoraggio È molto importante illustrare al paziente e
ma si avvale di sistemi adesivi che devono al caregiver i segni o sintomi da tenere sotto
periodicamente essere sostituiti controllo al fine di identificare e riconoscere
precocemente eventuali complicanze e infe-
CVC GHROSHONG zioni da riferire al personale medico-infer-
mieristico. In particolare, bisogna prestare
attenzione a:
• Fuoriuscita di liquidi siero /ematici, pus dal

punto di inserzione
• Dolore alla palpazione del sito di inserzione;
• Dislocazione /distacco della medicazione,
CVC PORT-A-CATH • Distacco della parte terminale del groshong;
• Febbre, soprattutto se con brividi scuotenti e
nelle ore successive alla somministrazione di
farmaci o di un lavaggio del catetere.
• In caso di paziente portatore di infusore ela-
stomerico bisogna porre particolare attenzio-
ne alla eventuale fuoriuscita di chemiotera-
pico in seguito alla rottura dell’elastomero o
CVC HOHN al distacco dell’elastomero dal CVC.
I tempi e le modalità di medicazione posso-

no differire da catetere a catetere. Uno degli
accorgimenti più importanti è che il catete-
re (escluso il PORT) sia ben protetto nel suo
punto di accesso.
Medicazioni sporche o staccate anche par-
PICC zialmente non garantiscono una adeguata
protezione, ed anche la presenza di liquido
(sangue, sudore, essudato ecc.) all’interno
della medicazione, indicano la necessità di
sostituire la medicazione stessa e/o contat-
tare il centro di riferimento. La gestione dei
sistemi di accesso venoso è indispensabile al
fine di ridurre il rischio di complicanze preva-
Questi dispositivi vengono impiantati in lentemente ostruttive ed infettive. Una buo-
ambiente adatto come la sala operatoria, in na medicazione e delle corrette modalità di
anestesia locale e da personale qualificato. accesso al sistema riducono drasticamente
Sarebbe utile al termine della procedura con- il rischio infettivo.
11

Il Ruolo del caregiver nella gestione del ca- Al caregiver va raccomandato di eseguire
tetere venoso centrale è fondamentale sola procedura di medicazione e di gestione
prattutto per quanto riguarda la medicazio- del CVC in una stanza pulita (meglio non il
ne a domicilio. Per questo bisogna mostrare bagno), non affollata, preferibilmente al-
come si esegue la corretta medicazione del lontanando gli animali e le persone non
sito di inserzione. Generalmente la medica- direttamente coinvolte nella manovra. Pre-
zione viene eseguita dal personale sanitario, disporre una buona illuminazione, evitare
ma può capitare che per qualche motivo il che il paziente sia in mezzo a correnti d’a-
cerotto della medicazione si stacchi in se- ria. Preparare tutto il materiale necessario
guito a doccia, eccessiva sudorazione ecc. il e predisporre un piano di lavoro ben pulito.
caregiver dovrà provvedere in questo caso a Procedere quindi ad un corretto lavaggio
medicare il sito del CVC. mani (Figura 1).
La complicanza più frequente e da non sot- Il lavaggio mani è fondamentale per evitare
tovalutare mai è l’infezione legata alla ge- di contaminare il CVC, per cui prendersi tut-
stione del CVC. Il punto di entrata degli agen- to il tempo necessario ad eseguirlo corret-
ti patogeni che provocano le infezioni può tamente. È opportuno togliere anelli, oro-
essere: logi e bracciali perché sui monili aumenta
la carica batterica. Al termine del lavaggio
• Lungo il CVC mani eseguire una frizione con gel disinfet-
• Nel punto di inserzione (exite-site) tante (Figura 2).
Figura 1 Figura 2
12

Procedura di medicazione DOCCIA È molto importante coprire la

• Ispezionare visivamente lo stato della medi- 2)medicazione
Meno caregiver condisponibili per la presenza
una pellicola traspa-
cazione, controllare che non sia bagnata o di nuclei
rente famigliari
adesiva, fornitapiù
dalristretti.
centro di rife-
staccata. Secondo
rimentoil oCENSIS,
acquistandola
la moltitudine
in farmacia.
dei caregi-
A
• Controllare il sito d’inserzione e la zona cir- ver
questo
rischiapunto
di assottigliarsi
si potrà effettuare
sempre più unaperché
nor-
costante per escludere presenza di rossore, lamale
composizione
doccia evitando
familiaredièpuntare
in rapidail trasfor-
getto
gonfiore, presenza di pus e sangue; mazione:
d’acquaaumentano
direttamente i nuclei
sul unipersonali
CVC, facendo e le
• In caso di negatività in seguito all’ispezione famiglie
attenzione
monogenitoriali
a non frizionare
mentre colsi sapone
riduconoo le
proseguire con la medicazione; famiglie
passarecon configli,
vigore
cosìspugne
come il onumero
quant’altromedio
• In caso di positività dell’ispezione rivolgersi disu
componenti
quella sede.familiari,
Dopo la a fronte
docciadel se segnala-
la me-
al centro di riferimento; todicazione
incremento si stacca
del numero
o si bagna,
di longevisostituirla
possibili
• Rimuovere, usando dei guanti puliti, deli- fruitori
così come
di assistenza.
spiegato prima.
catamente la medicazione vecchia facendo
attenzione a non tirare il CVC; Può capitare spesso di dover eseguire delle
• Cambiare i guanti, indossare i guanti sterili, infusioni a domicilio per idratare il paziente
prendere una garza precedentemente imbe- o per la nutrizione parenterale. Anche in que-
vuta di clorexidina al 2% con un movimento sto caso il caregiver deve essere addestrato ad
rotatorio dal centro verso l’esterno, evitando una esecuzione corretta della manovra. Sicura-
di ripassare con la stessa garza nel punto ap- mente in questo caso al paziente saranno state
pena disinfettato; attivate le cure domiciliari, ma la manovra di
• Posizionare la pellicola adesiva avendo cura distacco della terapia viene spesso affidata al
di coprire bene il sito d’inserzione. caregiver; quindi va posta attenzione sulla ma-
novra corretta da eseguire.
È necessario inoltre porre all’attenzione Come per la medicazione va preparato tutto il
del caregiver alcune raccomandazioni: materiale occorrente:
• La pulizia personale, in particolare lava- - Guanti puliti;

re bene mani e corpo; - Siringa da 20cc;
• Indossare biancheria pulita, specie quel- - Soluzione fisiologica;
la intima in quanto viene direttamente a - Tappino per chiudere il CVC;
contatto con la medicazione; - Garza sterile;
• La pulizia dei denti almeno 2 volte al - Disinfettante.
giorno perché sono un potenziale ricet-
tacolo di microrganismi e la bocca si tro- Predisporre il materiale su un piano di lavoro
va vicino al catetere. pulito e disinfettato e procedere al corretto
lavaggio delle mani;
Una pulizia accurata del proprio corpo è • Indossare i guanti puliti;

il primo passo per diminuire la possibilità • Con la siringa da 20cc aspirare la fisiologica
d’infezioni e per sentirsi bene con sé stessi, e appoggiarla sul piano di lavoro;
quindi non solo è possibile, ma indispensabi- • Prendere la garza precedentemente imbevuta
le effettuare la DOCCIA seguendo dei piccoli di disinfettante (clorexidina) e con la stessa
accorgimenti. disconnettere la linea di infusione dal CVC;
13

• Prendere la siringa precedentemente riem- • In caso di CVC di tipo HONH va iniettata una
pita di fisiologica e collegarla alla parte ter- fiala di eparina pronta;
minale del CVC; • Avvitare il tappino.
• Procedere al lavaggio del CVC iniettando per
intero il contenuto della siringa effettuando Altra informazione importante da fornire al pa-
frequenti piccole pause (tecnica stop&go), ziente e al caregiver ogni quanto va eseguita la
gettare la siringa; medicazione e il lavaggio del CVC:
TIPO DI ACCESSO VENOSO MEDICAZIONE LAVAGGIO
Cateteri venosi esterni

Settimanale Settimanale
(PICC, CVC, MIDLINE)*
SISTEMI TOTALMENTE Mensile

-
IMPIANTABILI (PORT)* (differimento max 8-12 settimane)
*La gestione dei cateteri con valvola distale/prossimale è la medesima rispetto ai cateteri non valvolati
GESTIONE DELLA TERAPIA A DOMICILIO ci vanno assunti e la giusta conservazione.
La somministrazione della terapia è un proces- Quando scade un farmaco una volta aperta
so delicato e complesso. Il ruolo del caregiver la confezione?
è fondamentale affinché il processo di cura Su tutte le confezioni, con il lotto e la data di
abbia buon esito. fabbricazione, è riportata la scadenza. La sca-
Per svolgere questo compito il caregiver deve denza indicata sulla confezione va riferita alle
conoscere le modalità con le quali i farma- confezioni integre, correttamente conservate.
VALIDITÀ CONFEZIONE APERTA

FARMACO (salvo diversa indicazione)
Colliri (flaconcino) 15-20 giorni
Colliri (monodose) scadenza confezione
Compresse blister scadenza confezione
Compresse flacone 4-6 mesi
Fiale endovena e intramuscolo pochi minuti
Gocce 1-2 mesi
Gocce per naso 15-20 giorni
Granulati barattolo 1-2 mesi
Granulati busta e polveri da sciogliere 5 giorni
Pomate tubo 2-3 mesi
Pomate oftalmiche 15 giorni
Pomate naso 5-7 giorni
Sciroppi 1-2 mesi
Siringhe pochi minuti
Spray per naso 15-20 giorni
14

I farmaci possono essere somministrati: essere assunte senza il bisogno di acqua,

quindi, anche da persone che ingoiano
• per via enterale, ossia attraverso il tratto di- con difficoltà compresse intere.
gerente (orale, sublinguale, rettale); • Sublinguali: Si sciolgono sotto la lingua,
• per via parenterale, ossia attraverso una via dove l’irrorazione sanguigna è tale da con-
diversa dal tratto digerente (endovenosa, sentire l’immediata immissione in circolo
intramuscolare, intradermica, sottocutanea, e quindi un effetto rapido.
transdermica); • Capsule: Sono preparazioni solide costi-
• per altre vie (topica, oculare, inalatoria). tuite da un involucro di consistenza dura
o molle contenente una dose della mi-
VIA ORALE scela principio attivo-eccipienti. Anche
È la via di somministrazione più comune: ba- in questo caso, a seconda della natura
sti pensare che il 70% delle forme farmaceu- del rivestimento possiamo trovare in
tiche prodotte industrialmente è costituito commercio capsule gastro-resistenti e a
da compresse. Questo accade, sia per alcune cessione modificata.
caratteristiche tecniche di tali preparazioni fa- •P olveri per uso orale: Le polveri per uso
vorevoli ai produttori, sia perché la via orale è orale possono essere ripartite in conteni-
quella che più di tutte risponde alle esigenze tori multi-dose (barattoli con misurino do-
del paziente (semplicità d’assunzione, facilità satore, flaconi ecc..) oppure in contenitori
di trasporto ecc.). a dose unitaria (bustine) e vengono as-
sunte dopo essere state dissolte in acqua.
◆ Compresse. Sono preparazioni ottenute In questo caso fra gli eccipienti aggiunti al
comprimendo dentro uno stampo la miscela principio attivo rivestono particolare im-
principio attivo-eccipienti. portanza gli edulcoranti che rendono più
Possono essere: gradevole il sapore della soluzione finale.
• Semplici, non rivestite (si assumono con Alcune polveri per uso orale, confezionate
acqua). in contenitori a dose multipla, sono de-
• Effervescenti: Devono essere disciolte in stinate alla preparazione, per aggiunta
acqua prima della somministrazione. Sono di acqua nello stesso contenitore, di so-
adatte per uso pediatrico o per migliorare luzioni o sospensioni da utilizzare entro
la tollerabilità gastrica di alcuni farmaci. pochi giorni. È il caso di alcuni antibiotici
• Rivestite: Appartengono a questo tipo le che, se fossero confezionati direttamente
compresse la cui superficie è rivestita da in forma liquida dall’azienda, risultereb-
uno o più strati di sostanze diverse. Il ri- bero estremamente instabili.
vestimento può servire a vari scopi. In al- ◆ Sciroppi. Sono preparazioni liquide che nor-
cuni casi concorre a rendere le compresse malmente contengono un’alta percentuale
gastro-resistenti in maniera da favorire la di zuccheri e che possono presentarsi sotto
dissoluzione a livello intestinale, in altri forma di soluzioni, emulsioni o sospensioni.
a ritardare la cessione del principio atti- Consentono la somministrazione di farmaci
vo (compresse a cessione modificata). In poco gradevoli al gusto anche a pazienti dif-
questa maniera è possibile ridurre la po- ficili come i bambini.
sologia ad una compressa al giorno. ◆ Gocce. Sono preparazioni liquide contenute
• Masticabili: Hanno l’evidente vantaggio di in recipienti muniti di un dispositivo conta-
15

gocce. Si diluiscono in acqua. Bisogna fare VIA PARENTERALE

attenzione a non confonderle con le gocce Le preparazioni per uso parenterale sono for-
per uso topico destinate ad essere sommi- mate da soluzioni, emulsioni o sospensioni
nistrate per via nasale, auricolare, oftalmi- STERILI che vengono iniettate nei tessuti. La
ca o con quelle destinate all’inalazione via somministrazione per via parenterale offre di-
aerosol. Prima di assumerle, è consigliabi- versi vantaggi rispetto alla via orale:
le leggere sempre sulla confezione la via di ▷ l’assorbimento è più rapido,
somministrazione. ▷ l a quantità di principio attivo assorbita è
◆ Via inalatoria. Con il termine inalazione costante e poiché viene saltato il passaggio
s’intende l’introduzione di un farmaco nel- attraverso il tubo gastroenterico, è possibile
le vie respiratorie all’atto nell’inspirazione. somministrare farmaci che verrebbero de-
Il farmaco, giunto a livello polmonare, può gradati dall’acidità gastrica.
svolgere un’azione locale (broncodilatatori,
cortisonici, fluidificanti) oppure avere un ef- Le vie di somministrazione parenterale più
fetto sistemico (anestetici generali). Le for- comuni sono:
mulazioni disponibili in commercio sono: • Sottocutanea. Questa via è attuabile per
• fiale chiuse ermeticamente che contengo- qualsiasi sostanza che non sia irritante. Il
no dispersioni liquide da usare con l’ausi- massaggio subito dopo l’iniezione in linea ac-
lio di un apparecchio per aerosol; celera l’assorbimento tranne che per i prodot-
• dispositivi pre-riempiti di gas inerte sot- ti a base di eparina. In questi casi è sufficiente
topressione eroganti quantità stabilite di una leggera pressione con garza disinfettata
uno o più farmaci (spray orali); nel punto di iniezione per alcuni istanti.
• dispositivi contenenti polveri. In questo • Intramuscolo. Ogni sede corporea dotata di
caso manca il propellente quindi, affinché soddisfacente massa muscolare è idonea alla
il farmaco possa agire, è necessaria una terapia intramuscolare. Le sedi più utilizzate
energica aspirazione del contenuto. son il gluteo (quadrante supero esterno della
◆ Via topica. I farmaci per uso topico sono natica) e il deltoide (parte superiore del braccio).
preparati che vengono applicati diretta- • Endovenosa. Quando di desidera una pronta
mente sulla pelle o sulle membrane mu- risposta terapeutica il medicinale viene iniet-
cose (orale, nasale, rettale, vaginale, con- tato direttamente in vena. Le vene prescelte
giuntivale) per esercitare un effetto locale. per l’iniezione sono di solito quelle dell’avam-
I preparati usati abitualmente a tale scopo braccio e l’introduzione del liquido va fatta
sono le pomate forme farmaceutiche ca- lentamente.
ratterizzate dalla consistenza semisolida
e dalla presenza, nella loro formulazione, Altre vie meno frequenti usate per somministra-
di eccipienti che possono avere carattere re le preparazioni parenterali sono la via sub
idrofilo o lipofilo. Una volta applicata, una aracnoidea, epidurale ed endocardica pratica-
pomata deve rimanere sulla pelle o a con- bili solo in ospedale da personale qualificato.
tatto con le mucose senza essere assorbita
per svolgere la propria azione. A seconda • Via oftalmica. Le forme farmaceutiche per
della natura degli eccipienti che costituisco- uso oftalmico sono i colliri e le pomate. A que-
no le pomate queste prendono il nome di ste possono essere aggiunte i bagni oculari,
crema, unguento, gel o pasta. soluzioni acquose diluite di sostanze disin-
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fettanti, utilizzate per il lavaggio dell’occhio. con tipo di farmaco e l’orario in cui dovrà assu-
Sia i colliri (gocce oftalmiche) che le pomate, merlo, in questo modo si avrà sempre sott’oc-
devono rispondere a requisiti di sterilità; per chio tutto. Per quanto riguarda la terapia orale
questo la loro validità dopo l’apertura della e fondamentale attenersi agli orari e al tipo di
confezione è limitata nel tempo. assunzione: digiuno o dopo i pasti. Oggi molte
• Via rettale. La via rettale permette di som- terapie antitumorali vengono somministrate
ministrare farmaci che, assunti per via orale, per bocca ed è quindi fondamentale attenersi
risultano irritanti per la mucosa gastrica o che scrupolosamente alle indicazioni fornite dal
vengono inattivati dagli enzimi digestivi. Tale medico e dall’ infermiere.
via è inoltre vantaggiosa in caso di vomito o
per pazienti che hanno difficoltà a deglutire. Le Raccomandazioni per l’assunzione delle
supposte sono formate da dosi singole di uno compresse di chemioterapici:
o più principi miscelati con eccipienti che dan- -T enere le capsule/compresse fuori dalla por-
no alla preparazione forma e consistenza tali tata dei bambini e degli animali domestici,
da permetterne l’introduzione nel retto. Tali in contenitori con apertura di sicurezza.
eccipienti hanno una temperatura di fusione - In assenza di indicazioni contrarie, tene-
prossima al 38° per cui rilasciano velocemente re le capsule/compresse nella confezio-
il principio attivo che può quindi svolgere un’a- ne originale per non correre il rischio di
zione locale o, una volta assorbito, sistemica. mescolarle con altri farmaci.
• Via vaginale. Gli ovuli sono preparazioni far- - Lavarsi le mani prima di toccare le capsu-
maceutiche di consistenza solida o molle, di le/compresse e dopo la loro assunzione.
grandezza e forma adatte all’introduzione vagi- - In assenza di indicazioni contrarie, non
nale, contenenti dosi singole di uno o più prin- schiacciare, masticare o frantumare le
cipi attivi miscelati ad eccipienti inerti. Sono capsule/compresse.
utilizzati per esercitare un’azione locale o per - Tenere le capsule/compresse lontano da
veicolare farmaci dotati di azione generale. fonti di calore, di luce solare e di umidi-
tà, in quanto potrebbero deteriorarsi e
Un cenno a parte meritano i CEROTTI TRANSDER- perdere di efficacia.
MICI. Applicando il cerotto sulla pelle è possibile - In caso di dimenticanza o in caso di vo-
ottenere un assorbimento graduale e costante mito non somministrare altre compres-
del farmaco che va in circolo e può svolgere la sua se per evitare il sovradosaggio ma pro-
azione. A volte, nel punto di adesione del cerotto, seguire, attendendo la fascia oraria di
si può verificare una leggera irritazione, per que- assunzione successiva.
sto motivo è consigliabile cambiare periodica- - In caso di assunzione accidentale di un
mente la sede. Si può scegliere fra pancia, petto, numero eccessivo di capsule/compresse
spalle, natiche, gambe e braccia. L’efficacia del o in caso qualcun altro le abbia assunte,
farmaco è indipendente dal punto di applicazione contattare immediatamente il proprio
medico o infermiere.
Consigli su come organizzarsi - Portare sempre con sé un elenco dei me-
Solitamente sulla lettera di dimissioni del pa- dicinali che si assumono, inclusi i farma-
ziente è descritta la terapia che dovrà assume- ci antitumorali orali.
re a domicilio. Sarebbe utile per il paziente e il - Assicurarsi di avere farmaco sufficiente
suo caregiver costruirsi uno schema dettagliato per i weekend ed in caso di viaggi.
17

Anche per le compresse di antitumorali valgo- semplice e igienicamente sicura. Disporre sul
no le raccomandazioni riguardanti i chemio- piano di lavoro un panno pulito per appoggiar-
terapici per via endovenosa, per cui anche gli ci gli strumenti.
effetti collaterali saranno simili. Nel caso di Le iniezioni sottocutanee vanno praticate nello
effetti collaterali il caregiver dovrà intervenire strato di grasso che si trova sotto la cute.
come indicato precedentemente.
• La parte grassa del tricipite, nella zona late-
Spesso il caregiver dovrà somministrare un rale e posteriore del braccio compresa fra la
farmaco per via sottocutanea. In questo caso spalla e il gomito.
dovrà essere precedentemente addestrato a • La zona grassa della gamba, nella parte an-
farlo. Solitamente i farmaci per via sottocuta- teriore ed esterna della coscia.
nea sono delle siringhe pre-riempite per cui • La parte grassa dell’addome, sotto le costole
il caregiver dovrà limitarsi solo ad eseguire ma non adiacente all’ombelico.
l’iniezione. • Nota: è molto importante alternare e cambia-
re i siti di iniezione, perché più punture con-
secutive nella stessa zona possono causare
Al caregiver vanno illustrate le zone di cui cicatrici e indurimento del tessuto adiposo
avvalersi per eseguire l’iniezione. che renderebbero le future iniezioni più dif-
ficili. Inoltre, queste variazioni cutanee po-
Preparare una zona di lavoro pulita e ordi- trebbero anche interferire con l’assorbimento
nata. Quando si esegue un’iniezione sottocu- del farmaco.
tanea, meno si entra in contatto con materiale
non sterile e meglio è. Disporre tutto quello che Dato che un’iniezione prevede di bucare la
serve sopra una superficie pulita e facilmente pelle, è importante che la persona che som-
accessibile, per rendere la procedura rapida, ministra il farmaco abbia le mani pulite.
▷D
isinfettare con un batuffolo imbevuto di di-
sinfettante la zona prescelta per l’iniezione;
▷A
fferrare la siringa. Tenendola saldamente
con la mano dominante come se fosse una
matita.
▷C
on delicatezza “pizzicare” la zona di inie-
zione. Con la mano non dominante prendere
circa 3-5 cm di cute del paziente fra pollice
e indice creando così una piccola “plica” di
pelle. Questa operazione permette di isolare
uno spessore consistente di tessuto adiposo
in cui praticare l’iniezione; inoltre in questo
modo si è sicuri di non colpire accidental-
mente il muscolo sottostante.
▷Q
uando afferri la pelle, non prendere il tes-
suto muscolare. Dovresti riuscire a sentire
la differenza tattile fra i due tipi di tessuto
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organico: il grasso è più morbido mentre “pugnalare” il paziente con forza eccessiva.
il muscolo è più sodo. I farmaci sottocuta- Qualunque esitazione farebbe rimbalzare
nei non devono essere iniettati nei muscoli l’ago sulla pelle o lo farebbe penetrare len-
perché li farebbero sanguinare. Questo è tamente causando dolore inutile.
particolarmente importante per gli anti-
coagulanti. ▷P
remere lo stantuffo con un movimento e
▷ Inserire l’ago della siringa nella pelle. Con pressione costanti. Non applicare pressione
un movimento rapido e deciso del polso, far al paziente ma solo alla siringa finché tutto
penetrare l’ago per tutta la sua lunghezza il farmaco è stato iniettato. Eseguire un mo-
nella pelle. Solitamente l’ago deve essere vimento continuo e controllato.
mantenuto perpendicolare alla superficie ▷E
strarre l’ago con un movimento fluido.
della cute, per essere certo che il medica- Si può tenere la garza/batuffolo di cotone
mento venga iniettato nel grasso. Tuttavia, sulla “ferita”, oppure chiedere al paziente
con i soggetti particolarmente magri o con di farlo. Non strofinare né massaggiare la
poco grasso sottocutaneo, potrebbe essere zona di iniezione perché potrebbe generare
necessario inclinare l’ago a 45° per evitare ematomi o emorragie sottocutanee.
il tessuto muscolare. ▷S
maltire in sicurezza sia l’ago che la sirin-
▷A gire in modo rapido e deciso ma senza ga. Metterli con cautela in un contenitore
specifico per materiale sanitario tagliente o
pungente. È molto importante che le sirin-
ghe e gli aghi non finiscano nella normale
spazzatura, dato che potrebbero essere
veicolo di trasmissione di malattie anche
mortali.
Potrebbe capitare altre volte di dover eseguire

un’iniezione intramuscolare.
L’esecuzione di un’iniezione intramuscolare
non può prescindere da alcune regole fonda-
mentali.
Innanzitutto, bisogna scegliere:

▷ l a sede adeguata;
▷ i l tipo di siringa;
▷ l ’ago.
Per una persona adulta, la quantità di farma-

co da iniettare in un grande muscolo (gluteo)
non deve superare i 5 ml. La scelta dell’ago
dovrà essere calibrata in base al tipo di mu-
scolo da trattare e alla grandezza delle masse
muscolari.
Si utilizzano quasi sempre siringhe da 2,5 e
19

da 5 cc. L’ago da utilizzare è quasi sempre Dopo avere localizzato il punto preciso, si deve
standard nelle siringhe preconfezionate (20- praticare la puntura nella zona superiore.
21 G, lunghezza 40 mm). La posizione corretta da fare assumere al pa-
ziente è quella a pancia in giù (prona) o laterale
Vi sono numerose sedi in cui è possibile effet- con il ginocchio leggermente flesso per favorire
tuare la puntura intramuscolare, ma ne verran- il rilassamento muscolare.
no prese in esame solo due: la zona deltoidea Prelevare il farmaco e seguire le istruzioni so-
e la zona glutea. La zona deltoidea (ovvero la pra riportate per la preparazione e aspirazione,
sede della spalla) richiede l’uso di aghi più pic- dopodiché procedere come segue.
coli (23-25 G, lunghezza 25 mm); la zona glutea
(ovvero la sede delle natiche) richiede l’impie- • Lavare le mani.
go di aghi standard. • Scegliere la sede opportuna in base al farma-
La sede deltoidea deve essere utilizzata per co da somministrare.
farmaci della quantità di 1 ml e, solitamente, • Individuare con la palpazione la spina iliaca
è la sede d’elezione per la somministrazione di o il deltoide.
vaccini. È importante localizzare precisamen- • Verificare che localmente non vi siano in atto
te la sede da pungere onde evitare di ledere il processi infiammatori, tumefazioni, cisti o der-
nervo: appoggiando una mano sopra la spalla matiti: in questo caso, non praticare la puntura
è possibile individuare l’osso: il primo dito si in quel punto e prediligere un’altra zona.
trova sull’attaccatura del muscolo e il quarto • Se le punture devono essere effettuate quo-
nella sede deputata all’iniezione. tidianamente alternare le sedi.
In questa zona, viene a crearsi un triangolo im- • Disinfettare la pelle con un tampone di cotone
maginario con la base rivolta verso l’alto, che e disinfettante a base di clorexidina in alcol,
è la sede della puntura. Prima di praticare l’i- seguendo un percorso a spirale che dal centro
niezione si deve tirare verso di sé il muscolo in vada verso l’esterno.
modo da rendere meno fastidiosa la puntura. • Lasciare asciugare completamente (altrimen-
La sede glutea è la zona in cui si effettuano le ti si provocherà un intenso bruciore).
punture più di frequente. • Prelevare la siringa e togliere il cappuccio
Il punto esatto in cui praticare l’iniezione va senza toccare l’ago.
individuato palpando la spina iliaca e traccian-
do una linea immaginaria che parta dall’osso Alcuni farmaci non devono venire a contatto
iliaco e arrivi alla prominenza ossea dell’anca con il tessuto sottocutaneo, in quanto potreb-
(trocantere). Questa porzione esclude parti a bero essere dannosi e/o procurare dolore,
rischio come il nervo sciatico. quindi è bene utilizzare la cosiddetta tecnica a
20

Z per effettuare la puntura. L’esecuzione di una pone di cotone imbevuto di disinfettante.

puntura con tecnica a Z si svolge come segue. • Non massaggiare il sito dove è stata effettuata
la puntura.
• Con la mano che non effettua la puntura (non • Eliminare in modo corretto l’ago.
dominante), tendere la pelle lateralmente per
circa 2 centimetri.
• Attenzione: se il muscolo è di dimensioni GRUPPI DI SOSTEGNO: ALCUNI ESEMPI
ridotte, è preferibile stringerlo tra le dita in
modo da sollevarlo ed evitare di toccare l’os- La malattia del paziente è anche la malattia
so con l’ago. del caregiver che raccogliendo le frustrazioni,
• Afferrare la siringa tra le dita, come se si tele paure, l’irritabilità, il cambiamento d’umore,
nesse un pennarello di grosse dimensioni, spesso, per non appesantirne l’aspetto emo-
trafiggere la cute rapidamente in modo che tivo, se ne occupa non colloquiando dei pro-
l’ago formi un angolo di 90° con la pelle. blemi derivanti dalla malattia, della paura, del
• Più l’introduzione dell’ago è rapida, meno futuro, della paura della morte, della difficoltà
dolore procurerà. di affrontare il dialogo perché’ il congiunto si
• Con la mano non dominante mantenere fer- chiude a riccio “emotivamente”. Non si riesce a
ma la siringa, mentre con quella dominante si parlare della vita coniugale affettiva cambiata
tira indietro lo stantuffo in modo da compiere e delle relazioni amicali anch’esse cambiate,
un’aspirazione. Questa manovra ha lo scopo non si riesce a trovare soluzioni ai problemi co-
di verificare se l’ago è stato introdotto acci- municativi per la presenza in famiglia di minori
dentalmente in un vaso sanguigno. e/o persone disabili fisiche/psichiche (fragilità
• L’aspirazione deve durare almeno 5-10 secon- familiari).
di. Se la punta dell’ago è stata accidentalmen- L’infermiere, con atteggiamento di ascolto, di-
te inserita in un capillare e refluisce sangue, venta il confidente del caregiver: trovano un
è indispensabile rimuovere tutto e preparare professionista immediatamente vicino a loro
dall’inizio la soluzione. in grado di ascoltare i loro turbamenti, il loro
• Se il farmaco viene iniettato in una vena, il pe- disagio che deriva dal non trovare soluzioni
ricolo maggiore può derivare dalla nocività del per avere un dialogo costruttivo e non conflit-
medicinale diffuso direttamente nel torrente tuale con il paziente assistito ,esprimono i loro
sanguigno. L’anestetico che viene aggiunto sentimenti di sentirsi soli o colpevoli di non
alle soluzioni per diminuire la reazione doloro- poter risolvere tutti i problemi giornalieri che
sa può scatenare alterazioni del ritmo cardiaco si presentano, di non riuscire a farsi ascoltare
se somministrato direttamente in una vena. ed esprimere anch’essi le loro emozioni.
• Se la manovra di aspirazione è negativa, si Per questi motivi vengono informati che posso-
può procedere a iniettare il farmaco. La velo- no partecipare a gruppi di sostegno, creati per
cità di somministrazione deve essere costan- ascoltare lo sfogo emotivo delle loro paure e
te, circa dieci secondi per ogni ml. amarezze, dandogli l’opportunità di esprimere
• Al termine dell’iniezione rimuovere rapida- sé stessi, il proprio dolore, la propria richie-
mente l’ago e rilasciare la cute tesa prece- sta d’aiuto, consigliandoli su come affrontare
dentemente: questo evita la fuoriuscita del le situazioni e gli sbalzi d’umore dei pazienti,
farmaco all’esterno. aiutandoli a recuperare un dialogo interrotto.
• Applicare sulla zona dell’iniezione un tam- Presso il nostro DH ONCOLOGICO dell’Ospeda-
21

le San Giovanni Bosco di Torino si può parteci- po che vivono e condividono stesse esperienze,
pare al gruppo di sostegno” ALIMENTAZIONE dando soluzioni dirette ai problemi quotidiani.
E STILI DI VITA NEL TRATTAMENTO ONCOLO- La partecipazione facilita il poter esprimere i
GICO”: organizzati mensilmente da S.C Onco- sentimenti intimi e personali, arrivando anche
logia, S.C Dietetica e Nutrizione Clinica, S.C al pianto, che in famiglia non vengono men-
Psicologia Aziendale (ASL Città di Torino). zionati e manifestati per non destabilizzare il
Vi partecipano: nucleo familiare.
• uno Psicologo (moderatore e conducente se- Offrendo ascolto, aiuto, conforto, si trasmette
condo tecniche di psicodinamica dei gruppi) benessere ai partecipanti, e, la condivisione dei
• una Dietista; sentimenti e delle esperienze riduce il senso
• un’Infermiera, che facilitano il dialogo tra pa- di solitudine.
zienti, caregivers e amici. Oltre all’interagire con gli altri professionisti,
l’infermiere dà informazioni relative
◆ gli effetti collaterali;
◆ alla gestione a domicilio dei CVC,
◆ come sostituire esempio una placca stomia o
a chi rivolgersi se ci sono complicanze
◆ rinforza stili di vita corretti
◆ risponde a quesiti riguardanti la perdita di
peso o l’aumento di peso e l’eventuale riten-
zione idrica da terapie
◆ la perdita di autonomia, la fatigue
◆ quando allarmarsi e ricorrere al P.S. o con-
tattare il CENTRO ONCOLOGICO se si mani-
festassero problemi da chemioterapia
◆ le difficolta, nel mantenere le relazioni sociali
◆ i conflitti di coppia
◆ trovare alternative di svago per alleggerire il
peso del pensiero della malattia
◆ se poter fare attività fisica e quando poterla
fare o quando è sconsigliata
◆ accoglie i momenti emozionali, come mani-
festazioni di pianti liberatori stando vicino
alla persona, con atteggiamenti non verbali
L’Iniziativa descritta su un volantino è divul- che infondono conforto e sostegno emotivo.
gata tra i pazienti e caregiver dal personale
infermieristico. Pazienti e caregiver danno un significato, espri-
Dal 2010 al 2016 hanno partecipato 171 pz e mono con ogni forma quanto sta loro accaden-
170 caregivers, nel corso del 2019 hanno par- do, trovano uno spazio di dialogo, confronto,
tecipato 20 pz e 14 caregivers. sfogo emotivo, conforto aiuto e sostegno da-
I partecipanti al gruppo ricevono risposte, infor- gli operatori e dall’intera equipe che giornal-
mazioni oltre che dalle tre figure professionali mente dimostra di aiutarli in ogni momento
esperte anche dagli altri partecipanti al grup- di difficoltà.
22

qualcuno, senza doverlo fare come sempre

ESEMPI di richieste d’aiuto di caregivers poi da sola piangendo. La esortai a chiedere un
partecipanti al GRUPPO: colloquio con la nostra equipe di psicologi e
a provare ad entrare nel gruppo. Entrambi le
1) Un giorno in DH, al termine del primo collo- dettero una forza in più, sentendosi capita,
quio fatto per informare sull’attività del RE- ascoltata e confortata, trovando una nuova
PARTO e la possibilità di trovare uno spazio strada di dialogo con il marito.
in questo gruppo “stili di vita” per dar voce 2) La moglie caregiver di un paziente, dopo ri-
ai propri problemi o dubbi, una caregiver mi petute sedute di chemioterapia, un giorno
chiese di parlarle lontano dal marito, scop- espresse la necessità di voler partecipare
piò a piangere ,espresse il problema di non al “GRUPPO STILI DI VITA…” per esporre il
potersi più tenere dentro il dispiacere di non problema di “chiusura relazionale” con il co-
poter parlare con suo figlio, seppur adulto, niuge, di non riuscire ad affrontare il proble-
ma con atteggiamenti borderline psichia- ma della “chiusura sessuale ed emotiva” tra
trici mai accertati, ma già fonte di conflitti loro. Si trovò accolta, ascoltata, consigliata
in famiglia, della situazione di malattia di dai pazienti partecipanti a non reprimere il
suo padre, e nello stesso tempo di non po- suo parere, di fargli comunque coccole e par-
terlo dire al marito per non infondergli la lare a lui di come si sente lei senza il contatto
sua sofferenza di moglie. Esprimeva il suo fisico, fatto anche solo di abbracci carezze
dolore e il bisogno di doversi sfogare con che infondono calore e benessere psichico.
23

BIBLIOGRAFIA
1. P
rotocollo educazione del caregiver istruzioni operative Rev. 01 – Aprile 2014 RSD “Ca’ Luigi” e Servizio
ADI Via San Carlo, 13 Arluno (MI).
2.
Gestione infermieristica del breakthrough cancer pain: uno studio trasversale multicentrico.
3.
Rivista L’Infermiere N°2 - 2019.
4. Elisabetta Zanotti Fragonara (1), Pier Luigi Ingrassia (1), Fabrizio Colombo (2), Barbara Suardi (3),
Gaetano Auletta (3).
5. Caregiver in oncologia. Fondazione AIOM.
6. https://www.area-c54.it/public/accessi%20venosi%20centrali.pdf
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8. https://www.yumpu.com/it/document/read/18842434/il-caregiver-in-oncologia-tra-ruolo-e-biso-
gni-giornale-italiano-di-
24

PARTE II - I sintomi nel paziente oncologico che coinvolgono il caregiver
PARTE II
I SINTOMI NEL PAZIENTE
ONCOLOGICO
CHE COINVOLGONO
IL CAREGIVER
25

2. I SINTOMI NEL PAZIENTE ONCOLOGICO

CHE COINVOLGONO IL CAREGIVER
Teresa Fabozzi1, Ivan Facilissimo1, Federica Vana1
1
Oncologi, ASL Città di Torino
Nel corso della malattia oncologica che con la Nei malati oncologici la dispnea è il risultato
nuova epidemiologia può durare molti anni il di molteplici alterazioni che intervengono nel
malato può presentare sintomi anche molto im- normale funzionamento della respirazione
pegnativi correlati sia all’evoluzione di malattia, come ad esempio la presenza di masse tumo-
sia agli effetti collaterali delle cure che impegna- rali primitive o metastatiche a livello toracico,
no oltre modo il caregiver che, come già affer- di versamento pleurico, di linfangite carcino-
mato quasi mai è un professionista della salute, matosa, di embolia polmonare, di comorbilità
ma un famigliare che improvvisamente per la quali asma o bronchite cronica, di malattie car-
complessità della vita può trovarsi a svolgere una diovascolari o di deperimento delle masse mu-
mansione a cui non è assolutamente preparato. scolari che si ripercuote sui muscoli respiratori.
Questo capitolo vuole essere un piccolo aiuto La dispnea può essere inoltre secondaria a
dato a chi offre il suo tempo e le sue cure al trattamenti antitumorali quali chemioterapia
Malato di tumore per farlo sentire meno im- e radioterapia.
preparato e meno solo di fronte ai sintomi che Diversi strumenti sono stati identificati per
si possono presentare. misurare la dispnea ma nessuno è sufficien-
Non è certo un manuale, non è completo né esau- temente esaustivo o rispondente a tutte le ne-
stivo e non sostituisce il consulto con un Medico cessità da poter essere raccomandato come
o un Infermiere, ma può migliorare la compren- unica misura della sensazione di dispnea,
sione di situazioni talora molto allarmanti. dell’impatto del sintomo sulla qualità della vita
per il paziente e la sua famiglia o della risposta
ad un trattamento [2].
1. DISPNEA Il trattamento della dispnea dipende dalle sue
cause, che possono essere multiple e reversibi-
La dispnea è un sintomo che si manifesta li: fondamentale è riconoscere precocemente
spesso, pur con intensità differente durante e trattare le cause reversibili di dispnea, ad
il percorso di malattia, e che limita l’attività esempio drenando un versamento pleurico o
quotidiana dei malati in modo più o meno si- trattando un’infezione polmonare.
gnificativo. La prevalenza è molto elevata nei La terapia della dispnea refrattaria invece,
pazienti oncologici e può interessare oltre il ovvero la difficoltà respiratoria che persiste a
70% di quelli affetti da neoplasie polmonari. riposo o durante l’attività minima nonostante
La dispnea è un sintomo soggettivo che può la migliore terapia delle cause sottostanti, si
essere descritto e quantificato unicamente dal basa essenzialmente sull’utilizzo di oppioidi
paziente che ne soffre. Essa determina una pro- e di benzodiazepine.
fonda sofferenza nel paziente e nella famiglia Esistono inoltre trattamenti non farmacologi
che lo assiste, può causare isolamento sociale ed della dispnea quali l’adozione di tecniche di
essere causa di ricorso all’ospedalizzazione [1]. rilassamento e di riduzione dell’ansia, il rego-
26

lare utilizzo di supporti alla deambulazione, il Ad ogni paziente, a seconda del tipo di tratta-
mantenimento di adeguate posture e l’utilizzo mento e del grado di tossicità, viene prescritto
di semplici strumenti quali ad esempio un venta- il trattamento più adeguato da parte del team
glio o un ventilatore [3]. Fondamentale nel caso medico-infermieristico. Centrale risulta quindi
di dispnea con ipossiemia l’erogazione di ossige- il ruolo del care giver.
noterapia a flusso continuo o periodico secondo Alcuni consigli pratici possono comunque es-
le indicazioni dello specialista pneumologo. sere dati al paziente ed al care giver:
• dedicare tempo alla cura della pelle

2. TOSSICITÀ E ALTERAZIONI CUTANEE • mantenere pulita la pelle usando saponi de-
licati ed acqua tiepida
Il trattamento di diverse neoplasie solide, • usare sempre un prodotto idratante per la
quali ad esempio le neoplasie colo-rettali e cute dopo aver fatto il bagno o la doccia
polmonari, può prevedere l’utilizzo di farma- • idratare quotidianamente con creme idratan-
ci a bersaglio molecolare in grado di inibire il ti ipoallergeniche
Recettore del Fattore di Crescita Epidermico • evitare di applicare il make up su aree secche,
(EGFR) o di inibitori cosiddetti multichinasici. infiammate o con fissurazioni
La tossicità cutanea rappresenta un effetto col- • usare sempre una protezione solare con SPF
laterale peculiare di questa classe di farmaci. > 30 quando si sta all’aperto e non esporsi al
Essa può manifestarsi clinicamente sotto for- sole per lunghi periodi di tempo
me e gravità differenti e può avere un signifi- • indossare un copricapo ed indumenti a ma-
cativo impatto negativo sulla qualità della vita niche lunghe per proteggersi dal sole
del paziente. • usare guanti di gomma foderati di cotone per
Per tale motivo, e per non compromettere l’ef- pulire la casa o lavare le stoviglie
ficacia del trattamento antineoplastico in caso • in casa indossare pantofole o scarpe confor-
di interruzioni o riduzioni di dose, è fondamen- tevoli
tale la corretta gestione di tale tossicità. • utilizzare calze di cotone
Le tossicità cutanee più comunemente riscon- • non spingere indietro le cuticole e non mor-
trabili sono: dicchiare le unghie delle dita delle mani
• non indossare unghie artificiali
• follicoliti - rash acneiforme • non calzare scarpe strette
• fissurazioni • non usare detersivi aggressivi per la bianche-
• sindrome mano-piede ria e non lavorare senza guanti in giardino o
• pelle secca in casa [6]
• cambiamento della crescita di capelli, peli e
ciglia Fondamentale è comunicare tempestiva-
• alterazioni delle unghie mente al team medico-infermieristico la
• prurito comparsa di una nuova tossicità cutanea
o l’aggravamento di una già presente.
L’algoritmo terapeutico di queste tossicità pre- In caso di tossicità cutanea non sempre è
vede il trattamento farmacologico profilattico, il indicato sospendere il trattamento anti-
riconoscimento ed il trattamento precoce delle neoplastico.
lesioni ed il successivo monitoraggio clinico [4, 5]
27

3. PRURITO setralina, paroxetina), gli antiepilettici (gaba-

pentina, pregabalin) e gli antagonisti degli op-
Il prurito è una sensazione spiacevole a livello pioidi (naloxone) [9].
della cute che provoca il desiderio irresistibile
di grattamento. Il continuo grattarsi può por-
tare alla formazione di lesioni cutanee che a 4. NAUSEA E VOMITO
loro volta possono infettarsi. La percezione del
prurito è aumentata dalla disidratazione, dal La nausea ed il vomito rappresentano gli effetti
calore e dall’ansia. collaterali più comuni dei trattamenti oncologi-
Il prurito può accompagnare o precedere la ci. Sono sintomi molto sgradevoli e clinicamente
diagnosi di alcune neoplasie, come ad esempio rilevanti per il paziente e possono determinare
i linfomi, le leucemie, i tumori squamosi della un impatto negativo sulla qualità di vita ed an-
pelle ed i carcinoidi. che sul grado di accettazione delle terapie anti-
Altre neoplasie, invece, possono provocare neoplastiche. Costituiscono una delle maggiori
prurito non direttamente ma determinando, preoccupazioni anche per il caregiver. L’intro-
ad esempio, ittero colestatico, insufficienza duzione nella pratica clinica attuale di farmaci
renale o anemia da carenza di ferro. antiemetici di nuova generazione ne ha sensi-
Molti farmaci, inoltre, posso scatenare il pru- bilmente ridotto l’incidenza. Bisogna tuttavia
rito, ricordiamo tra gli altri gli oppioidi, le tar- ricordare che i pazienti oncologici possono pre-
geted therapies e gli anticorpi anti PD-1/PD-L1 sentare una varietà di altri motivi (oltre che i trat-
(immunoterapici) [7, 8]. tamenti chemioterapici) causa della comparsa
Per il trattamento del prurito è quindi fonda- di nausea/vomito: - somministrazione di farmaci
mentale riconoscere, ove possibile, la causa oppiacei, -presenza di stati sub-occlusivi, - me-
scatenante ed impostare successivamente tastasi encefaliche, - ileo, - gastroduodeniti etc.
un trattamento causale, ad esempio curando Nausea e vomito possono insorgere poche ore
una dermatite o sottoponendo il paziente a dopo il trattamento chemioterapico (emesi
posizionamento di drenaggio biliare in caso acuta) o dopo 24 ore dopo la somministrazio-
di prurito da ittero colestatico. ne di un trattamento chemioterapico (emesi
Buona norma è comunque mantenere la pelle ritardata). Alcuni pazienti presentano nausea/
idratata, utilizzare detergenti non aggressivi, vomito anche prima di effettuare la chemiote-
evitare i bagni caldi e prolungati, asciugare la rapia (emesi anticipatoria). Quest’ultima si ve-
pelle senza strofinare ma tamponando con un rifica soprattutto in pazienti che hanno sofferto
asciugamano morbido. Può essere utile inol- di nausea intensa/vomito grave dopo tratta-
tre mantenere corte le unghie del paziente per menti chemioterapici precedenti. In questi
evitare lesioni da grattamento. casi (emesi anticipatoria) può essere efficace
Trattamenti topici a base di mentolo o canfora, anche l’abbinamento di farmaci ansiolitici (es.
o l’applicazione di ghiaccio, possono contribu- benzodiazepine) per gestire meglio lo stress
ire ad alleviare il sintomo. correlato alla procedura [10].
Il trattamento farmacologico sintomatico siste- La comparsa di nausea e vomito è comunque
mico prevede l’utilizzo di antistaminici di prima molto variabile da paziente a paziente. La fre-
e seconda generazione (cetirizina, loratidina). quenza dell’insorgenza dipende in parte da fat-
Alcune evidenze di efficacia hanno dimostrato tori legati al paziente stesso (età <50 anni, sesso
inoltre i farmaci antidepressivi (amitriptilina, femminile, cinetosi da movimento, esperienza
28

di nausea in gravidanza, ansia, depressione, proccio multidisciplinare e spesso il gastro-

precedenti episodi di nausea-vomito indotti enterologo diventa la figura di riferimento
da chemioterapia, nessuno o scarso consumo sia nei pazienti con neoplasia del tratto ga-
di sostanze alcoliche) e in parte dal potenziale stroenterico che nella gestione dei sintomi
emetizzante del trattamento chemioterapico correlati come la stipsi e la diarrea.
(tipo di regime di farmaci, dosaggio impiegato La stipsi è presente in circa la metà dei
a parità di farmaco etc). I farmaci chemiotera- pazienti e nella quasi totalità dei sogget-
pici sono stati infatti divisi in 5 livelli in base al ti trattai con oppioidi; può essere causata
loro potenziale emetizzante (classificazione di dalla presenza stessa del tumore in sede, da
HESKETH) allo scopo di creare dei parametri trattamenti specifici oncologici (es alcaloidi
comuni necessari per l’elaborazione delle linee della vinca) o da situazioni correlati a stati
guida delle terapie antiemetiche. di cachessia neoplastica con malnutrizione
Ad oggi per contrastare questi spiacevoli con minore introduzione di scorie, ridotta at-
effetti collaterali sono disponibili in com- tività fisica, presenza di lesioni anali dolenti.
mercio numerosi farmaci antiemetici ef- La strategia terapeutica della stipsi che può
ficaci, supportati da linee guida interna- essere messa in atto dal caregiver consiste
zionali, che possono essere somministrati nella sua stessa prevenzione, ove possibile,
prima e/o contestualmente e/o dopo la se- attuando i seguenti rimedi:
duta di terapia e/o in caso di necessità [11].
•C orrezione della malnutrizione (dieta ric-
ca di fibre);
5. DIARREA E STIPSI • I dratazione del paziente;
•M obilizzazione del paziente (nel soggetto
La gestione dei sintomi gastroenterologi allettato il transito intestinale può durare
nel paziente oncologico prevede un ap- più di una settimana).
La strategia terapeutica che può essere messa in atto dal caregiver per prevenire o trattare la
comparsa di nausea/vomito prevede:
1. Provvedere ad un’adeguata somministrazione di antiemetici e farmaci coadiuvanti con
il rispetto, secondo prescrizione medica, degli orari e dei dosaggi. Rivalutare a scadenze
definite l’efficacia della terapia istaurata.
2. Evitare o ridurre i fattori in grado di stimolare l’insorgenza della nausea, garantendo un
ambiente privo di stimoli fastidiosi (es. forti rumori, luce accecante, odori forti). Eventual-
mente tentare di distrarre il paziente con attività a lui gradite (es. musica, TV, tecniche di
rilassamento). Dovrebbe evitare inoltre di portare abiti stretti che esercitano pressione a
livello addominale e/o toracico.
3. Assistere il paziente durante gli episodi di vomito; far entrare aria fresca in camera; fornirgli
l’occorrente per risciacquare la bocca.
4. Favorire una corretta alimentazione: - cibi graditi al paziente, dunque dieta secondo desi-
derio del paziente - alimenti preferibilmente freddi poiché hanno di solito un odore meno
intenso - pasti piccoli presentati con cura, con la possibilità di qualche spuntino. - può
essere utile assumere cibi asciutti che aiutino a riassorbire i succhi gastrici. [13].
29

La terapia si basa sull’uso di lassativi (so- Talvolta è necessario supplementare il pa-

stanze formati massa, lassativi iperosmo- ziente con la nutrizione parenterale; la nu-
lari, soluzioni saline e lassativi stimolanti) trizione enterale si riserva ai casi in cui sia
e sull’utilizzo di clisteri evacuativi in caso utile preservare il trofismo della mucosa
di assenza dello stimolo. intestinale e per stimolare l’adattamento
Un altro problema in cui si può incorrere è del tratto residuo.
la presenza di fecalomi che possono pro- Il malassorbimento da steatorrea può es-
vocare un’ostruzione parziale del retto con sere causato da disfunzione del pancreas
possibile comparsa anche di diarrea para- esocrino con riduzione degli enzimi pan-
dossa per liquefazione del materiale fecale creatici che vanno assunti per os su pre-
per azione batterica. scrizione specialistica.
Il trattamento del fecaloma prevede un in- Una frequente causa di diarrea nel pa-
tervento molto accurato: clisma con pulizia ziente oncologico può essere l’utilizzo di
come prima azione e rimozione manuale particolari classi di antibatterici come i
dei frammenti fecali prestando attenzione sulfamidici, le tetracicline e la penicillina
a non provocare lesioni rettali. perché possono avere effetto irritante di-
A seguire vanno istituite misure profilatti- retto sulla mucosa intestinale oppure per-
che per prevenire ricadute. ché possono determinare la sostituzione
della normale flora batterica da parte di
La diarrea è un’anomala perdita di feci salmonella, pseudomonas o candida (al-
aumentate di volume, fluidità e frequenza terazione patologica del microbiota).
(definita come 3 o più scariche/die). La terapia è a base di loperamide, probio-
Può essere causata da particolari tumori tici, antifungini.
secernenti sostanze in grado di causare Alcuni trattamenti specifici, in particolare
diarrea (tumori neuroendocrini o carcino- la radioterapia addominale-pelvica, pos-
ma midollare della tiroide) o secondaria a sono indurre diarrea per danno diretto
trattamenti (chemioterapia, radioterapia alla mucosa intestinale con conseguente
o resezione chirurgica) e la diagnosi ezio- liberazione di sostanze infiammatorie che
logica è fondamentale per applicare un stimolano la motilità intestinale provocan-
trattamento risolutivo. do anche nausea e vomito.
Tra le cause meccaniche le più frequenti, Terapia generale: tutte le volte che il pa-
oltre ai sopracitati fecalomi, si ricordano le ziente presenta delle scariche diarroiche
lesioni ostruttive che determinano di nuova reidratato con liquidi ed elettroliti e va
vo un quadro di “diarrea paradossa” e la alimentato con una dieta a basso conte-
sindrome dell’intestino corto secondario nuto di scorie.
a resezione della valvola ileo-ciecale: la
piccola quota di intestino rimasto è inca-
pace di far fronte alla dose giornaliera di 6. SINGHIOZZO
alimenti, alle secrezioni gastrointestinali
ed all’azione irritante degli acidi biliari sul- Il singhiozzo è definito come una improvvisa,
la mucosa del colon. fugace e violenta contrazione sincrona dei
Il trattamento prevede l’utilizzo di farmaci muscoli inspiratori diaframmatici ed inter-
come la loperamide e l’ocreotide. costali, seguita dalla chiusura della glottide.
30

La contrazione rapida, breve ed improvvisa Trattamenti non farmacologici:

di questi muscoli è dovuta alla risposta alla
stimolazione, attraverso il nervo frenico ed •a gopuntura
il nervo vago, del centro del respiro. • t ecniche di rilassamento
Il risultato è una rapida e breve inspirazio- • i pnosi
ne durante il quale il passaggio dell’aria at-
traverso la laringe produce il rumore tipico. Vi sono infine dei consigli pratici che pos-
A seconda della durata del disturbo posso essere adottati:
siamo distinguere l’attacco di singhiozzo
(durata massima 48 ore), il singhiozzo • f are un respiro profondo e trattenere il
persistente (durata da più di 48 ore ad un più a lungo possibile il fiato, espirando
mese) ed il singhiozzo intrattabile (durata in seguito molto lentamente
superiore ad un mese). • r espirare in un sacchetto per 5/6 atti re-
Il singhiozzo impatta negativamente sulla spiratori causando ipercapnia
qualità della vita del paziente con riper- • e ffettuare la manovra di Valsalva (espi-
cussioni sulla qualità del riposo, sulla nu- razione a naso e bocca chiuse)
trizione e sulla vita di relazione, causando •b ere piccoli sorsi di acqua ghiacciata,
inoltre ansia e depressione. gassata o con limone, facendo una pro-
Il singhiozzo può essere conseguenza diret- fonda inspirazione dopo ogni sorsetto
ta della neoplasia, ad esempio nel caso di • s ucchiare uno spicchio di limone
tumori del tratto gastroenterico, di tumori
cerebrali e di localizzazioni mediastiniche
primitive o secondarie di malattia, oppure
può essere causato da farmaci (chemiote- 7. MUCOSITE
rapia a base di derivati del platino, taxani,
antiemetici, cortisonici), da disturbi elet- La mucosite è l’infiammazione della mu-
trolitici, da disturbi vascolari e non del si- cosa del cavo orale che può espandersi a
stema nervoso o avere cause psicogene. tutta la mucosa del tratto gastrointestina-
Fondamentale è la compilazione dell’anam- le e rappresenta una complicanza grave
nesi clinica e farmacologica, alcune cause sca- e di frequente osservazione nel corso di
tenanti possono essere identificate e corrette. trattamenti per patologie neoplastiche
Il trattamento sintomatico si basa invece su (radioterapia e chemioterapia), le quali
trattamenti farmacologici e non [15,16,17]. bloccano la capacità riproduttiva delle
cellule epiteliali basali. L’assenza di nuo-
Trattamenti farmacologici: ve cellule causa un assottigliamento della
•p rocinetici (metoclopramide) mucosa, che diventa atrofica e predispo-
•m iorilassanti ad azione centrale (baclo- sta all’ulcerazione associata ad intenso
fene) eritema, dolore, sanguinamento e aumen-
•a ntiepilettici (gabapentina) to del rischio di infezioni. Frequenti ma
•p sicolettici (aloperidolo, clorpromazina) meno pericolose sono le mucositi da an-
• i nibitori di pompa protonica (omeprazo- tibiotici o da uso prolungato di cortisone.
lo, pantoprazolo) in caso di singhiozzo da Nella mucosite indotta da chemioterapia
ipersecrezione il segno clinico precoce da non trascurare
31

è l’eritema (arrossamento) con sensazione 8. DELIRIUM

di bruciore. L’eritema è spesso localizzato
alla superficie interna di guance e labbra, Il delirium è una sindrome neuropsichia-
in fondo al palato, sulla lingua (in partico- trica caratterizzata da un deficit cerebrale
lare sui lati e nella parte sottostante). Per ad insorgenza acuta e decorso fluttuante;
contrastare il dolore lieve si può ricorrere molto frequente nel paziente oncologico,
a sciacqui con soluzioni che contengano specialmente nel fine vita.
un antinfiammatorio (per esempio la ben- Si può caratterizzare per la presenza di un
zidamina) o un anestetico (per esempio deficit di attenzione, pensiero disorganiz-
la lidocaina), mentre in caso di dolore da zato, alterazione del livello di coscienza,
moderato a grave occorre somministrare disturbi cognitivi allucinazioni alterazioni
i farmaci per via sistemica. I farmaci più del ciclo sonno-veglia, alterazioni dell’at-
usati sono il paracetamolo, gli antinfiam- tività psicomotoria.
matori non steroidei e nei casi più gravi Il delirium è il disturbo del livello di coscien-
gli oppioidi. za (vigilanza) e dell’attenzione con conse-
Inoltre può essere utile: idratare sempre guente compromissione della consapevo-
le labbra utilizzando stick ammorbidenti; lezza del mondo attorno in cui l’elemento
evitare il fumo di sigaretta e l’alcol; evita- essenziale è la perdita dell’attenzione se-
re i frutti acidi come agrumi; evitare cibi lettiva cioè l’abilità di selezionare stimoli
speziati o piccanti, bere almeno 1,5 litri al significativi nell’ambiente e focalizzarvi
giorno di acqua; scegliere cibi morbidi e l’attenzione per un tempo protratto [23].
rinfrescanti; consumare cibi a temperatura Sia lesioni focali in aree corticali (in partico-
ambiente o tiepidi. lare a livello delle strutture celebrali poste-
32

riori) sia lesioni sul tronco encefalico e sul progredire della patologia oncologica, che
talamo, così come alterazioni metaboliche comporta un graduale peggioramento del-
che agiscono sulle strutture celebrali, pos- la sindrome anoressia-cachessia con con-
sono provocare disturbi dell’attenzione. seguente deficit nutrizionale, insufficienza
Nell’insorgenza del delirium un ruolo prin- d’organo correlata alle localizzazioni della
cipale è rappresentato dall’alterazione del malattia di base e presenza sempre cre-
normale equilibrio di neurotrasmettitori scente di processi infiammatori.
come la dopamina che promuove la vigi- Clinicamente il delirium è una sindrome
lanza la cui iperattivazione può causare caratterizzata da comparsa di alterazioni
agitazione psicomotoria e allucinazioni; i dello stato di coscienza e di attenzione ad
neurolettici infatti, antagonisti dopaminer- insorgenza acuta ed andamento fluttuante
gici, sono i farmaci d’elezione nel delirium. nel corso della giornata.
Altri neurotrasmettitori coinvolti nell’in- Il paziente può avere una percezione al-
sorgenza del delirium sono la serotonina terata dell’ambiente che lo circonda, può
che modula il ritmo sonno-veglia e l’acetil- essere spaventato, poco comunicativo, ar-
colina con verosimile disfunzione delle vie rabbiato, disinibito, disorientato nel tempo
anticolinergiche (fattori come età, ipossia e nello spazio, può presentare allucinazioni
e deficit nutrizionali che impattano sul si- più frequentemente visive; spesso i sintomi
stema colinergico possono promuovere il peggiorano nella notte e si associano ad
delirium) [24, 25]. insonnia.
Il trattamento, al di là delle possibili indi-
L’eziologia del delirium è generalmen- cazioni cliniche che si possono trovare in
te multifattoriale ed è la manifestazione letteratura, nel setting palliativo va calibra-
aspecifica e stereotipata dell’encefalo a to sulla base della fase di malattia della
diverse cause; nel paziente oncologico persona, l’obiettivo della terapia e le risor-
esso può essere dovuto a cause organiche: se disponibili.
• t umore cerebrale primitivo Nell’affrontare tale percorso decisiona-
•m etastasi cerebrali le, va anche considerata la vulnerabilità
•m etastasi scheletriche o meningee maggiore della persona in questa fase di
malattia, la presenza di limiti fisici e psico-
nel caso di assenza di una localizzazione logici e la possibilità che il paziente stia già
specifica, è verosimile che il tumore influi- assumendo neurolettici per il controllo di
sca sulla fisiologia cerebrale attraverso neu- altri sintomi (nausea, singhiozzo, disturbi
rotrasmettitori e mediatori dell’infiamma- del tono dell’umore).
zione, così come possono agire altri fattori Il primo livello di trattamento consiste
come infezioni, alterazioni elettrolitiche (di- nell’identificare le cause potenzialmente
sidratazione, ipercalcemia, ipossia), deficit reversibili: maggior idratazione, rotazio-
nutrizionali, alterazioni endocrine e farmaci ne di oppioidi, riduzione o sospensione di
(benzodiazepine, oppioidi, farmaci anticoli- eventuale trattamento steroideo in atto o
nergici, corticosteroidi), alcuni chemiotera- la correzione di eventuali alterazioni degli
pici (ifosfamide), il dolore non controllato. elettroliti.
È importante segnalare come il livello di Il trattamento farmacologico prevede nella
vulnerabilità del paziente aumenti con il maggior parte dei casi l’utilizzo di farmaci
33

antipsicotici o neurolettici convenzionali socia l’insonnia è la fatigue, intesa come

(aloperidolo, clorpromazina) o di secon- profonda astenia e stanchezza con cui
da generazione (olanzapina, quetiapina, spesso si crea un circolo vizioso che si au-
risperidone). toalimenta [27].
Le cause di insorgenza di insonnia pos-
Al caregiver può essere suggerito di ap- sono essere legate alla presenza stessa
porre alcune modifiche ambientali che del tumore: dolore, infiammazione, sede
possano migliorare il confort della perso- del tumore che altera la normale secre-
na: promuovere una corretta illuminazio- zione di neurotrasmettitori del ritmo son-
ne della stanza, evitare spostamenti o fre- no-veglia; alterazione della respirazione
quenti avvicendamenti del personale a lui (apnea, ipossia, ipercapnia); rilascio di
dedicato; evitare ambienti caotici, favori- citochine possono alterare l’asse ipota-
re attività cognitive, stimolare un regolare lamo-ipofisario con conseguente rilascio
ciclo sonno-veglia, ridurre l’ansia del pa- abnorme di cortisolo; ulteriori cause pos-
ziente, evitare mezzi di contenzione [26]. sono essere non cancro-correlate: per
esempio l’età anziana, il genere femmi-
nile o una storia personale di disturbi del
sonno possono contribuire ad accentuare
9. INSONNIA il problema.
Tale disturbo ha un impatto negativo sulla
Nei pazienti oncologici, l’insonnia è spesso qualità di vita del paziente perché porta a
associata a gruppi di altri sintomi e viene peggioramento della sintomatologia dolo-
spesso sottovalutata; l’identificazione di rosa, del senso di discomfort causando una
tali sintomi potrebbe anticipare e porre ri- maggior percezione dello stato di malattia
medio all’insorgenza di disturbi del sonno. e incrementando stati già presenti di ansia
Il sintomo a cui più frequentemente si as- e di depressione [28].
Il trattamento dell’insonnia prevede interventi di tipo non farmacologico: tecniche di rilas-

samento, restrizione del sonno al di fuori degli orari notturni, modifiche comportamentali
(tramite tecniche di biofeedback) e trattamento farmacologico: ipnoinducenti di nuova ge-
nerazione (non benzodiazepine) sono i farmaci di prima scelta da usare per un massimo di 4
settimane, antidepressivi, antistaminici, melatonina o trattamenti alternativi come l’utilizzo
della radice di valeriana.
Ulteriori metodiche da utilizzare e di facile applicazione a domicilio possono essere le tec-
niche di igiene del sonno: stabilire degli orari fissi per andare a dormire ed alzarsi; evitare i
riposini durante il giorno; ridurre il consumo di liquidi prima di dormire; evitare di assumere
alcool, nicotina e caffeina prima di dormire; alzarsi dopo 20 minuti se non ci si addormenta
evitando così di rigirarsi nel letto [29].
34

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PARTE III - Il dolore oncologico: aspetti pratici per il caregiver
PARTE III
IL DOLORE ONCOLOGICO:
ASPETTI PRATICI
PER IL CAREGIVER
37

3. I L DOLORE ONCOLOGICO: ASPETTI PRATICI

PER IL CAREGIVER
Ferdinando Garetto1, Andrea Saini1
1
SC Oncologia Ospedale Humanitas Gradenigo Torino
GESTIONE DEL DOLORE dolore cronico sia ben controllato dalla tera-
pia. Viene, infatti, definito breakthrough (brec-
Il dolore oncologico è un quadro clinico com- cia) proprio perché interrompe bruscamente
plesso e multifattoriale, dove oltre al dolore il sollievo procurato dai farmaci.
fisico subentra il dolore per alterazione dello Solitamente il paziente ha già una terapia di
stato psicologico (depressione), alterazione base per il dolore e comunque viene fornita
dello stato sociale (perdita del lavoro, invali- anche una terapia al bisogno per contrastare il
dità fisica, difficoltà economiche), sofferenza dolore. Dal punto di vista clinico, dolore croni-
spirituale, paura della morte. Spesso quindi co e BtCP sono considerati entità diverse, che
l’obiettivo dei trattamenti, non è il recupero richiedono una valutazione individuale, spe-
dell’autosufficienza o il ritorno alla “norma”, cifica e distinta. Risulta fondamentale ricono-
ma un miglioramento della qualità della vita. scere e gestire il BtCP perché, se non trattato
Si beneficia quindi un approccio multidimen- adeguatamente, è fortemente associato al
sionale e multidisciplinare. peggioramento di attività funzionali, ad au-
Il dolore oncologico rappresenta un importan- mento di ansia, depressione ed insoddisfazio-
te problema di assistenza sanitaria, presente ne complessiva per le terapie antidolorifiche.
in più del 70% dei pazienti con malignità avan- Gli strumenti di valutazione del dolore, utiliz-
zata. I pazienti con cancro, solitamente, fan- zati abitualmente, sono nell’ordine:
no esperienza di due differenti tipi di dolore:
il dolore di base, di tipo cronico/continuo, e il A. la scala numerica NRS (Figura 3);
Breakthrough Pain (BtCP), un’esacerbazione B. la scala visiva VAS (Figura 4);
transitoria di dolore che insorge nonostante il C. la scala verbale VRS (Figura 5).
Figura 3. Scala di valutazione del dolore NRS
38

Figura 4. Scala di valutazione del dolore VAS
Figura 5. Scala di valutazione del dolore VRS
La valutazione del dolore è fondamentale per il dolore permette di soffrire subito di meno e
ottenere un trattamento efficace ed ha lo scopo non ne riduce l’efficacia in caso di trattamento
di identificarne la causa, il tipo, la sede, l’inten- successivo. Anzi, la terapia contro il dolore è
sità e la durata. La corretta gestione del dolore una delle condizioni più importanti per miglio-
permette al soggetto di non compromettere rare la qualità della vita dei malati di cancro.
l’attività di vita, il lavoro, la vita sociale, le emo- La terapia ha inizio con la somministrazione
zioni, il sonno, l’appetito, il tono dell’umore e di un analgesico leggero per passare poi a uno
l’attività sessuale. più potente, se e quando sarà necessario. Se il
È opinione ancora diffusa che il ricorso agli dolore è intenso fin dall’esordio, si sommini-
analgesici debba essere riservato soltanto a stra subito un analgesico forte, come la mor-
quando il dolore diventa insopportabile. Non fina. Il ricorso alla morfina non significa che
è assolutamente vero. la malattia si sia aggravata o è in una fase più
Assumere gli analgesici non appena si avverte avanzata, come erroneamente si crede, ma
39

Consigli importanti per il caregiver:
• Somministrare la terapia all’esordio del dolore;

• Far cambiare spesso posizione. Il modo in cui si sta seduti o sdraiati può influire sul dolore,
e la posizione inizialmente comoda può diventare fastidiosa dopo 15-20 minuti. Inoltre,
cambiando spesso posizione si riduce il rischio di piaghe da decubito che si formano quan-
do si rimane troppo a lungo immobili, seduti o sdraiati nella stessa posizione.
• Utilizzare cuscini o sostegni a forma di V per ridurre il dolore alla schiena e al collo, o un’ap-
posita struttura per impedire alle coperte di gravare sugli arti doloranti.
• Utilizzare sgabelli poggia-piedi per alleviare i dolori ai piedi, una parte del corpo di cui spes-
so ci si dimentica. Inoltre, le speciali scarpette imbottite in vendita nei negozi specializzati
tengono caldi i piedi e danno loro sostegno.
• Assumere a letto una corretta postura facilita la respirazione; infatti, una posizione semi
seduta o afflosciata, sprofondata nel letto, riduce significativamente la capacità funzionale
residua rispetto a una posizione seduta eretta o al decubito sul fianco.
• Predisporre un ambiente quanto più possibile rilassante, privo di rumori, con luce soffusa
e con poca gente;
• Invitare il paziente a fare dei respiri lenti e prolungati, di concentrarsi sul respiro e di visua-
lizzare delle immagini e dei colori che per il paziente risultano rilassanti;
• Mantenere la calma e non trasmettere agitazione ed ansia.
semplicemente che il controllo di quel tipo di associato alla diagnosi di tumore come
sintomo richiede in quel momento un farma- se fosse “una strada obbligata”.Ma anche
co più potente. Nel caso il medico prescriva la gli antidolorifici “fanno paura”, perché
morfina, non vuol dire che presto svilupperà spesso sono oppioidi, o comunque sono
una dipendenza. La dose da somministrare è farmaci a cui “non ci si vorrebbe abituare”.
calibrata attentamente e sarà aumentata solo Insomma, il dolore è un problema. Per chi
se il dolore diventerà più intenso. lo vive. Per chi sta accanto [1].
In questo capitolo vorremo dare qualche
chiarimento e qualche semplice indicazio-
UN COMPAGNO DI VIAGGIO ne per “avere un pò meno paura” e sco-
INDESIDERATO: IL DOLORE prire che spesso i rimedi possono essere
semplici ed efficaci anche nei problemi
Il dolore ha tanti significati: può essere complessi.
un utile segnale di pericolo, che ci permette
di riconoscere che “qualcosa non va”, ma
può anche diventare una ferita che con il NON AVER PAURA DEL DOLORE...
suo perdurare ci ricorda costantemente la E DI PARLARNE
malattia, anche quando vorremmo –e po-
tremmo- vivere la quotidianità delle nostre 1. Una strada obbligata? Il dolore ha tan-
giornate con un po’ di normalità. te facce
Il dolore poi “fa paura”, perché spesso è Alla diagnosi di tumore, innanzitutto, è im-
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portante non collegare automaticamente te: il dolore è un’esperienza personale!).

la malattia con il dolore fisico. In molti casi Il caregiver deve avere “la forza” di non
infatti il dolore non sarà presente né alla interrompere il colloquio con il medico
diagnosi, né in seguito. Vivere nella “pe- o con l’infermiera che raccoglie i sintomi:
renne attesa” del nemico sconosciuto alla fine, dovrà però avere “lo spazio” per
può essere psicologicamente molto peri- aggiungere le sue osservazioni o per in-
coloso: più tranquillizzante è sapere quali tegrare episodi che possano essere stati
e quante possibilità abbiamo di affrontarlo dimenticati.
“nel momento del bisogno”. Ecco alcune di queste domande
Quando è presente, il dolore può avere • “Mi parli del suo dolore... è sempre pre-
significati molto diversi, a seconda delle sente? ... che cosa lo allevia? Che cosa lo
cause che lo determinano: peggiora...? C’è anche da fermo o è so-
prattutto nei movimenti, e se sì, quali?”
• Dolore causato dalla malattia (dipende • “Come lo descriverebbe? (Un peso... un
dalla sede, dalle dimensioni, dalla vici- bruciore ... una scossa ... una morsa ...uno
nanza di terminazioni nervose): va sem- spillo che punge ...)”
pre curato, senza esitare • “Come si irradia? (E’ fermo in un punto
• Dolore causato dai trattamenti (alcu- o sembra muoversi? Viaggia come una
ne terapie possono determinare sintomi scossa elettrica? Risponde in altri punti
acuti durante la terapia, o lasciare fasti- del corpo...?)”
diosi sintomi cronici): spesso è fonda- • “Quanto è forte?” In genere si spiega la
mentale prevenire gli effetti collaterali domanda con l’esempio di una scala da
tempestivamente zero a dieci: 0 = “nessun dolore”, 10 = “il
• Dolore concomitante, indirettamente le- più forte dolore immaginabile”. Non per
gato a malattia e trattamenti (pensiamo tutti questa scala è di facile comprensio-
per esempio alle posizioni obbligate dopo ne, almeno le prime volte, ma è molto uti-
gli interventi, o durante la radioterapia, o le per seguire il decorso e valutare il risul-
per gli spostamenti da casa al Day hospi- tato delle terapie. Con un po’ di attenzione
tal): non per questo è meno importante diventerà facile rispondere alla domanda
• Dolore indipendente dalla malattia: “che punteggio ha il dolore oggi?” e così
possono esserci tante cause, dall’artrosi esprimere rapidamente se va meglio o
a patologie più gravi, per esempio car- peggio rispetto alla recedente visita
diologiche. Non tutto è “cancro”, non • “ Come cambia nel tempo? (va peg-
dimentichiamolo... e interveniamo tem- giorando ... è sempre uguale ... ci sono
pestivamente! momenti della giornata in cui è più di-
sturbante... meglio/peggio di giorno o di
2. C’è dolore e dolore: l’importanza di notte? come cambia con l’assunzione dei
una diagnosi accurata farmaci? Quanto dura l’effetto?...)
Può sembrare strano, ma la frase “ho do-
lore” in sé ha poco significato... Da queste semplici domande, fatte con cal-
Il primo passo è una visita che si soffermi su ma e lasciando il tempo di risposte appro-
alcune essenziali domande (a cui è impor- fondite il medico potrà trarre quasi tutte le
tante che risponda innanzitutto il pazien- indicazioni per interpretare le caratteristiche
41

del dolore, le sue cause e di conseguenza gli medico proporrà un approccio che sarà
opportuni trattamenti (può essere utili “ar- sempre “su misura” per il paziente.
rivare preparati” alla visita, per esempio Questo non significa, però, che la terapia
con un piccolo “diario del dolore”). del dolore si possa improvvisare.
Importantissimo sarà il ruolo del caregiver • I n Italia, la legge 38/2010 [4] ha sancito
nel riferire la frequenza degli episodi, i cam- che il controllo del dolore è un diritto di
biamenti dell’umore, i risvegli notturni: il ogni cittadino, e passa attraverso un’a-
dolore, se non curato correttamente, può deguata rilevazione e una competenza
diventare una “malattia familiare”! [2, 3]. che deve appartenere a tutti i medici (così
come siamo certi che un medico sappia
3. Il dolore si può curare misurare la pressione anche senza essere
Naturalmente il primo modo per “togliere un cardiologo, così è indispensabile che
il dolore” è curarne la causa, cioè togliere o ciascun medico sappia almeno come im-
ridurre la malattia tumorale. Ma questo non postare una terapia del dolore, riconoscen-
è sempre possibile. Gli esiti di alcuni tratta- do invece quando inviare a uno specialista,
menti possono essere come detto “cronici”, così come sa quando inviare al cardiologo
ma soprattutto –purtroppo- il dolore può un’ipertensione di difficile controllo, rima-
essere legato ad una malattia che non si ri- nendo nel precedente esempio).
esce a controllare completamente, che pro- •Q uesto diritto significa anche che il pa-
gredisce, che peggiora le condizioni e mo- ziente –in particolare se oncologico- deve
difica la vita quotidiana. Anche in questo poter sempre segnalare la comparsa, la
caso al dolore non bisogna rassegnarsi. persistenza o il peggioramento del dolore
senza “paura di disturbare”.
•È
importantissimo avere sempre presente •U na volta approfondita la presenza del
che l’obiettivo di una terapia antalgica dolore, i trattamenti farmacologici po-
corretta e specialistica è che, in quella tranno essere molto diversi e in genere
famosa “scala” di cui parlavamo poco seguono un approccio lineare, dai farma-
sopra, il dolore sia pari a zero. ci più semplici alle terapie più speciali-
•O
ggi abbiamo moltissime possibilità tera- stiche.
peutiche per controllare il dolore comple-
tamente, non solo per “ridurlo” o render- 2. A volte basta poco… l’approccio “a
lo “sopportabile”: è però indispensabile gradini”… il “segreto” dell’alleanza
non avere paura degli antidolorifici!
Classicamente, sin dalle intuizioni dei
grandi “pionieri” della seconda metà del
NON AVER PAURA DEGLI secolo scorso [5, 6], i cardini della terapia
ANTIDOLORIFICI: FALSI MITI del dolore sono alcuni principi:
E GIUSTE ATTENZIONI
•a
nticipare il dolore senza rincorrerlo:
1. Terapia del dolore: un rigoroso tratta- somministrare i farmaci ad orario senza
mento personalizzato aspettare di dover somministrare dosi
Una volta “inquadrato” il dolore nelle sue elevate quando il dolore diventa “insop-
caratteristiche e approfondite le cause, il portabile”
42

•p rivilegiare i farmaci per bocca, possi- • s aper cambiare strada: un errore è quel-
bilmente a rilascio prolungato. Nei pa- lo di insistere sempre sullo stesso farma-
zienti con difficoltà di deglutizione o che co se non si vedono risultati: se all’inizio
hanno comunque difficoltà a seguire la può essere indicato aumentare i dosaggi
terapia orale agli orari e alle dosi prescrit- progressivamente, se il dolore persiste
te possono essere utili sistemi transder- spesso si possono ottenere buoni risul-
mici (“cerotti”) che rilasciano il farmaco tati cambiando farmaco o via di sommi-
lentamente e devono essere sostituiti nistrazione, o associando altri farmaci (i
(senza dimenticarsene!) in genere ogni cosiddetti “adiuvanti”) che possono com-
tre giorni. pletare l’effetto antidolorifico. Aumentare
• s eguire criteri ordinati (“meno farmaci sempre e solo le dosi se non c’è migliora-
possibile” – “aggiungere un farmaco alla mento rischia di determinare solo effetti
volta” – “ricordarsi di sospendere il pre- collaterali in più.
cedente se necessario cambiare”): trop-
po spesso il sacchetto dei medicinali è 3. Effetti collaterali: trattare e prevenire
pieno di antidolorifici prescritti da medici È importante sapere che il principale ef-
diversi, a volte simili tra loro, a volte in fetto collaterale degli oppioidi è la stiti-
contrasto, e ciò provoca disorientamento chezza, che richiede quasi sempre una
e sensazione di fallimento (con il rischio prescrizione concomitante di lassativi o
conseguente di considerare “resistente a farmaci specifici. Con il medico bisognerà
tutto” il dolore) invece soffermarsi e discutere a fondo le
• t rattare il dolore in base all’intensità: paure che potrebbero esserci rispetto agli
per lieve intensità può essere sufficiente il oppioidi, e così scoprire che:
semplice Paracetamolo o –per brevi perio-
di- un anti-infiammatorio come l’Ibuprofe- •u na iniziale sonnolenza potrà capitare,
ne. Per dolori più persistenti è opportuno ma in genere regredisce in pochi giorni
utilizzare i farmaci del dolore cronico se- • il temutissimo “arresto respiratorio” de-
vero, cioè gli oppioidi. Iniziando da bassi scritto in tutti i foglietti illustrativi è un
dosaggi (oppure dai cosiddetti “oppioidi evento rarissimo, quasi inesistente se le
deboli”), e incrementando anche rapida- dosi sono inizialmente basse e aumenta-
mente, con la dovuta attenzione agli effet- te con gradualità e appropriatezza. Anzi:
ti collaterali, fino al raggiungimento di un la morfina è ormai riconosciuta come un
buon controllo del dolore. farmaco molto efficace per le più gravi
•a vere sempre una carta da giocare: forme di mancanza di fiato (dispnea).
una corretta terapia del dolore preve- •g li oppioidi, se usati come farmaci, non
de sempre la prescrizione di farmaci da danno assuefazione: potrà essere neces-
poter assumere “al bisogno” per quegli sario aumentare la dose fino a quantità
episodi di dolore acuto, improvviso e anche significative, ma ciò dipenderà dal
imprevedibile (chiamato come vedremo peggioramento del dolore (purtroppo
“BreakTroughPain”, BTP) che sfuggono inevitabile quando non è possibile fer-
al controllo della terapia a orario e che mare o rallentare la crescita della massa
necessitano di una rapida e completa tumorale che lo determina)
risoluzione. • s e somministrati alla dose appropriata
43

non determinano dipendenza: sono FARMACI E PROCEDURE: QUALCHE

farmaci, non sono droghe. Se si riesce NOME… PER APPROFONDIRE UN PÒ…
ad intervenire sulla causa (per esempio
con la radioterapia una metastasi ossea Come dicevano il dolore ha facce diverse
o con una chemioterapia o un interven- e molti sono i farmaci che di conseguenza
to chirurgico “decompressivi” sarà anche si possono utilizzare [7]. Può essere utile
possibile ridurre i dosaggi fino a sospen- avere una conoscenza di quanto è grande
dere la terapia oppioide senza problemi “l’armadietto dei medicinali” per la terapia
di “crisi di astinenza”. del dolore e conoscere per quali indicazioni
•N
aturalmente questo rischio c’è se ci si possono essere prescritti. È però importante
dimentica di somministrare la dose all’o- chiarire bene che questo elenco è solo infor-
rario previsto o si decide in autonomia mativo e ogni farmaco dovrà essere assunto
di sospendere di colpo una terapia pro- esclusivamente su indicazione del medico
tratta a dosaggi elevati. Una brusca so- (non è rarissimo sentire di terapie assunte
spensione è uno degli errori più gravi su consiglio del vicino di casa, o del “com-
che si possano commettere e se ci sono pagno di sala d’attesa” del Day Hospital o
dubbi sul dosaggio della terapia in corso perché disponibile in casa perché utilizzato
bisogna sempre parlarne con il medico da un altro familiare: queste sono situazioni
(che potrà eventualmente valutare un ad alto rischio di errore anche grave, oltre
“aggiustamento” graduale del dosaggio) ad essere evidentemente censurabili).
e seguirne le indicazioni senza improv-
visazioni pericolose. 1. Farmaci per dolore lieve o moderato
•A
llo stesso modo, un rischio reale di • I l Paracetamolo è da sempre conosciuto
gravi effetti collaterali è un’assunzione come antipiretico, ma risulta efficace anche
errata di farmaco a dosi doppie (dimen- nel dolore cronico di grado lieve/moderato,
ticanza di averlo già assunto o decisione e in casi di dolore di maggiore intensità, può
errata per “autogestione” della terapia) essere associato ad altri farmaci analgesici.
o in associazione a altri oppioidi assunti Esistono formulazioni a dosaggi diversi, in
in precedenza e successivamente sospesi compresse, sciroppo o bustine orali, sup-
(“prescrizione fai da te”). poste, flaconi infusionali (questi ultimi solo
In questa indispensabile attenzione a dosi e orari corretti il ruolo del caregiver è fondamentale.
È quindi evidente che il “segreto” di una terapia del dolore efficace si basa su una grande alleanza:
• i l paziente, con consapevolezza del “problema dolore”, fiducia e chiarezza sugli obiettivi
che si vogliono e possono raggiungere;
• i l medico e l’infermiere, con ascolto e competenza, e servizi organizzati in modo tale da
dare risposte tempestive nel luogo di cura più appropriato (in ospedale, a domicilio,
in hospice);
• il caregiver, che dovrà incoraggiare a riferire il dolore, osservare l’andamento delle giorna-
te, porre attenzione a orari e modalità di somministrazione, sapere sempre bene che cosa
– quando – come fare…e chi chiamare se necessario.
44

ospedalieri o in assistenza domiciliare) fina, sono somministrati per via transder-

•F ANS (Farmaci Antinfiammatori Non mica, cioè si sono sotto forma di “cerotti”
Steroidei): ampia classe di farmaci come che vengono applicati su una zona di cute
l’Ibuprofene, il Diclophenac, il Ketoprofe- piana e senza peli, ed esplicano la loro azio-
ne, e molti altri... particolarmente efficaci ne tramite il rilascio del principio attivo at-
nel dolore osseo, in genere da prescrivere traverso la cute, nei capillari sottocutanei.
per periodi brevi in considerazione degli Tali formulazioni farmaceutiche sono mol-
effetti collaterali (non solo gastrici, piut- to utili nel caso di malati che presentino
tosto conosciuti, ma anche renali, epatici difficoltà a deglutire (per esempio tumori
e ematologici) del cavo orale, faringe, esofago, stomaco).
• Codeina (in genere associata in compresse Hanno un effetto di lunga durata, quindi
o bustine a Paracetamolo o a Ibuprofene), sono più indicati quando il controllo del
Tramadolo (, in compresse, gocce, fiale dolore è ottenuto con dosaggi stabilizzati.
o in associazione come le precedenti) e Naturalmente in caso di peggioramento del
Tapentadolo (uno dei farmaci più recen- dolore, la sostituzione del cerotto con uno
ti in commercio, in compresse a diverso di dosaggio maggiore può avvenire anche
dosaggio) appartengono alla categoria prima del termine previsto del cerotto pre-
degli “oppiacei minori”, e sono impiegati cedente (in genere di 72 ore).
nel dolore cronico moderato. Hanno la ca- • I l Metadone è un farmaco che offre no-
ratteristica di avere una “dose tetto”, oltre tevoli possibilità di controllare il dolore
la quale cioè gli effetti collaterali prevalgo- in sostituzione di altri oppioidi diventati
no sui benefici. Non hanno particolari van- inefficaci a dosaggi elevati (cosiddetta
taggi rispetto a bassi dosaggi di oppioidi “rotazione degli oppidi”). È in genere una
maggiori, neanche dal punto di vista degli gestione specialistica e non frequentissi-
effetti collaterali che sono molto simili. ma. È importante conoscerne il possibile
utilizzo ...per non averne paura in caso di
2. Farmaci per il dolore severo prescrizione.
•M orfina (cloridrato in fiale o solfato per
via orale), Ossicodone (per via orale, di- 3. Trattamenti “specialistici” di terapia
sponibile anche in fiale come Ossicodo- antalgica
ne cloridrato) Idromorfone (per ora solo I trattamenti antalgici descritti, sono di tipo
orale in Italia), appartengono alla cate- sistemico, ossia agiscono in modo da distri-
goria degli “oppiacei maggiori”, e sono buirsi uniformemente in tutto l’organismo.
impiegati come farmaci di prima scelta
nel dolore cronico severo. •V
i sono tuttavia situazioni particolari
•C ome detto sopra, se possibile la tera- nelle quali vi è interessamento delle ter-
pia del dolore severo preferibile è per via minazioni nervose di un determinato di-
orale, con formulazioni a lento rilascio da stretto (ad esempio la zona pelvica nel carci-
assumere a orario regolare ogni 12 ore noma del retto avanzato); in questi casi può
(ogni 24 ore nel caso dell’Idromorfone). essere necessario concentrare il principio
La regolarità dell’orario è un “cardine” attivo analgesico in quella particolare sede;
di una corretta terapia del dolore. questo viene fatto mediante l’impianto di
• I farmaci a base di Fentanil e di Buprenor- dispositivi che rilasciano il farmaco nello
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spazio anatomico della colonna vertebrale espletamento di funzioni fisiologiche. Il do-

(impianti subdurali o subaracnoidei); tali lore è improvviso, raggiunge rapidamente
dispositivi vengono impiantati dagli Ane- (nell’arco di pochi minuti) la sua massima
stesisti Antalgologi, formati in Terapia del intensità, e si esaurisce talora altrettanto
dolore. È possibile la gestione a casa, ma in rapidamente. Tale fenomeno, come già det-
genere con il supporto di un’équipe domi- to, è definito con un termine anglosassone
ciliare che provvederà anche una adeguata pressoché intraducibile, “breakthrough
formazione al caregiver. pain” (BTC). Si potrebbe definire dolore
• I n altri casi può esserci l’indicazione a improvviso e non controllato.
trattamenti mirati “decompressivi” •A
ttualmente esistono farmaci appositi (di
(radioterapia, chirurgia generale o orto- effetto rapido e eliminati dall’organismo in
pedica, utilizzo di sonde o “stent” urolo- poche ore) per facilitarne la gestione da par-
gici o gastroenterologici) che agiscono te del paziente e/o del caregiver: la Morfina
direttamente sulla massa tumorale orale a rilascio “pronto” (in gocce o fialoidi
orali); più di recente soprattutto il Fentanil,
Anche in queste particolari indicazioni è caratterizzato da un assorbimento ancora
importante ricordare che sarà il Curante più rapido, la cui via di somministrazione
a “indirizzare” verso la consulenza e all’e- è attraverso la mucosa della bocca (com-
ventuale intervento di altri specialisti, presse sublinguali, oppure compresse da
confrontandosi approfonditamente con il posizionare tra la gengiva e la parte interna
paziente e con il caregiver della guancia, stick da passare sulla lingua),
o attraverso la mucosa nasale (preparati da
assumere come uno spray nasale).
4. Le variazioni nel tempo: dolore cronico •Q
uesti farmaci devono essere impiegati
e “picchi di dolore” nel “momento del bisogno” rispettan-
Il dolore da malattia tumorale va sempre do scrupolosamente le indicazioni fornite
considerato come un fenomeno dinamico, dal Medico. Sono “in aggiunta” e non
soggetto a variazioni di terapia in base al “in sostituzione” dei farmaci a rilascio
modificarsi del quadro clinico. Il Medico di regolare per il dolore cronico.
volta in volta provvederà all’adeguamento e •È
importante tenere un “diario” di quan-
alla personalizzazione del trattamento stes- te somministrazioni di farmaco per il BTC
so, poiché il sintomo dolore varia a in base sono state necessarie per il controllo del
al variare della malattia tumorale di base. dolore nella giornata (c’è differenza fra un
Il dolore cronico di entità severa è infatti dolore controllato bene dalla terapia “di
ulteriormente soggetto a variazioni; esse si base” con i farmaci a orario regolare, in
possono verificare nell’arco di una giornata, cui non più di volta al giorno è necessario
in una condizione il cui la terapia antidolori- assumere un farmaco rapido per gestire
fica è adeguata alle necessità del paziente. un “picco”, rispetto a un dolore che richie-
• I n altre parole, un malato il cui dolore “di de la somministrazione “al bisogno” per
base” è sotto controllo, può accusare in quattro volte al giorno: in questo secon-
maniera improvvisa “picchi” di dolore in- do caso sarà opportuna una rivalutazio-
tenso, sia senza stimoli di alcun genere, sia ne approfondita della terapia “di base”
durante cambi di posizione, cure igieniche, evidentemente insufficiente).
46

Non bisogna, cioè “rincorrere il dolore”: •E

sistono farmaci specifici da aggiungere
bisogna “anticiparlo” con i farmaci a len- agli antidolorifici “classici” per migliora-
to rilascio a orari regolari e “gestirlo” con re il controllo di tale dolore, anche se si
il minor numero possibile di somministra- tratta di un campo di azione nel quale i
zioni di farmaci ad effetto rapido. risultati non sono sempre soddisfacenti.
Fra i più utilizzati, farmaci nati come an-
tiepilettici (Gabapentina, Pregabalin) o
UN DOLORE DIFFICILE… antidepressivi (Amitriptilina, Duloxetina),
per la loro specifica azione sul meccani-
In corso di malattia tumorale si può però ma- smo di trasmissione del segnale nervoso.
nifestare un tipo di dolore diverso, più diffi-
cile da individuare proprio a causa delle sue In generale, esistono situazioni di partico-
peculiarità. Si tratta del dolore neuropatico. lare complessità che richiedono attivazio-
Esso è descritto dal paziente come “scossa ne di servizi specialistici di terapia del dolo-
elettrica”, “puntura di spilli”, “formicolio”, re e/o di cure palliative, che sono riassunte
“scottatura”, o anche come zona di insen- nella tabella 1: come si può osservare non
sibilità affiancata da zona di ipersensibilità. si tratta solo di componenti fisiche, ma an-
•T ale tipo di dolore riconosce la propria che psicologiche, sociali e relazionali, che
causa in infiltrazione o compressione rendono particolarmente rilevante –anco-
dei nervi periferici da parte del tumore o ra una volta- il ruolo del caregiver.
delle metastasi, esiti di alcuni tipi di che-
mioterapia (specialmente con Cisplati- CONCLUDENDO
no, Carboplatino, Oxaliplatino, Taxolo),
esiti di interventi chirurgici o tratta- In questo capitolo non abbiamo voluto fare
menti radioterapici. Il dolore neuropa- una trattazione specialistica di terapia an-
tico solitamente coesiste con il dolore talgica, ma offrire alcuni suggerimenti e
più usualmente riconosciuto, e aggrava strumenti concreti per affrontare uno dei
il quadro sintomatologico. È importante sintomi che più spaventano il malato e chi
riconoscere tale entità, poiché il dolore vive accanto a lui il percorso della malattia.
neuropatico è poco responsivo agli an- Nel mondo e in Italia il cammino della Tera-
tidolorifici di cui si è fino ad ora parlato. pia del dolore e delle Cure palliative è stato
Tabella 1. Linee Guida AIOM 2019 “Terapia del dolore in Oncologia” [7]
47

lungo, ma oggi è riconosciuto che il con- Dietro ognuna delle frasi di questo capitolo
trollo del dolore è un diritto fondamentale ci sono le “storie” dei nostri malati, i volti
in tutte le fasi della malattia. Sono cresciu- dei caregiver che li accompagnano e che
te la sensibilità e la cultura, e nessuno può abbiamo conosciuto negli ambulatori, nei
“tirarsi indietro” di fronte alla domanda di Day Hospital, nei reparti, nelle case e negli
aiuto di chi soffre. In particolare – ma non hospice. E che ci fanno dire che controllare
solo – quando questa sofferenza si associa il dolore è un dovere, ma anche che con-
alla malattia oncologica. trollare il dolore è possibile.
“Insieme si può...”: consigli pratici per il paziente e per il caregiver:

• s egnalare tempestivamente il dolore
•n on cercare di “resistere”, ma trattarlo tempestivamente
•n on accontentarsi di un risultato parziale: esistono molti farmaci e possibilità terapeutiche
•T enere un “diario” del dolore e dei farmaci
• r icordare che il dolore non è “una strada obbligata” per chi ha un tumore: possono esistere
altre cause (che nel caso saranno da approfondire), e comunque è possibile in genere con-
trollarlo in modo completo
• f a parte di una corretta terapia del dolore curare e prevenire gli effetti collaterali
• i l “dolore globale” richiede attenzione agli aspetti fisici, psicologici, sociali, spirituali: la
cura del dolore è un’alleanza che coinvolge équipe – paziente – famiglia
BIBLIOGRAFIA
1.
G. Cosmacini (intervista a -) in S. Zavoli “Il dolore inutile. La pena in più del malato” – Garzanti Editore, 2002.
2. Robinson, C.A., Pesut, B., & Bottorff, J.L. A family caregiver decision guide. Kelowna, University of British
Columbia (2015).
3.
Laryionava K, Pfeil TA, Dietrich M, Reiter-Theil S, Hiddemann W, Winkler EC The second patient? Family mem-
bers of cancer patients and their role in end-of-life decision making. BMC Palliat Care. 2018 Feb 17;17(1):29.
4. Legge 15 marzo 2010, n. 38 "Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del
dolore", Gazzetta Ufficiale n. 65 del 19 marzo 2010.
5. Guido Miccinesi, Augusto Caraceni, Ferdinando Garetto, Giovanni Zaninetta, Marco Maltoni “Il sentiero
di Cicely Saunders: la ‘bellezza’ delle cure palliative” RICP La Rivista Italiana di Cure Palliative Vol. 1
Anno XIX Primavera 2017.
6. G. Caraffa: “Tre gradini per scalare una muraglia. Intervista a Vittorio Ventafridda”, RICP (La Rivista
Italiana di Cure Palliative), n.3/4 inverno 2004.
7. AIOM Associazione Italiana Oncologia Medica: “Linee guida di Terapia del dolore in Oncologia” – edi-
zione 2019 (Gruppo di lavoro – coord. A. Caraceni).
48

PARTE IV - I problemi nutrizionali del malato oncologico durante il decorso della malattia.
Aspetti pratici e relazionali
PARTE IV
I PROBLEMI NUTRIZIONALI
DEL MALATO ONCOLOGICO
DURANTE IL DECORSO
DELLA MALATTIA. ASPETTI
PRATICI E RELAZIONALI
49

4. I PROBLEMI NUTRIZIONALI DEL MALATO

ONCOLOGICO DURANTE IL DECORSO DELLA MALATTIA.
ASPETTI PRATICI E RELAZIONALI
Elena Patrito1
1
Dietista SC Nutrizione clinica ASL città di Torino
IL CIBO NUTRIMENTO L’INCONTRO CON LA MALATTIA

DEL CORPO E DELL’ANIMA
L’arrivo della malattia spesso stravolge la vita
Il cibo non rappresenta solo una fonte di nu- del malato e di chi con lui vive questo momen-
trienti. È molto di più, assume un carattere to. Il piacere del cibo viene meno, uno dei di-
culturale, simbolico e relazionale che va oltre sturbi maggiormente riferiti è l’alterazione
il suo valore nutrizionale. del gusto, in parte legata alla malattia e in
Il modo di alimentarci denuncia la nostra pro- parte alle terapie. Tutto sembra disgustoso,
venienza, la nostra appartenenza, definendo diminuisce l’interesse al cibo e in alcuni casi
la nostra identità sociale e corporea legata al si sviluppa una vera e propria avversione nei
tempo in cui viviamo. confronti degli alimenti in parte indotta da al-
Il bisogno di cibo, che appare come il più pri- cune sostanze rilasciate dallo stesso tumore. Il
mitivo e istintuale di tutti, è anche il mezzo con rifiuto per il cibo spesso viene vissuto, soprat-
cui instauriamo le prime relazioni. Alla nascita tutto da chi è vicino al malato, come un rifiuto
il latte materno è il primo pasto ma anche il per la vita. Questo genera grande sofferenza
primo incontro con l’altro. Con la richiesta di in famiglia e può diventare motivo di contra-
cibo poniamo una domanda che nel momento sto. I caregiver non vedono riconosciuti i loro
in cui trova risposta nel latte materno diventa sforzi nel prendersi cura del malato, il rifiuto
linguaggio. La bocca è sede della prima sen- del cibo diventa un rifiuto verso la persona. Il
sazione di piacere. Il cibo è quindi paradigma cibo infatti può essere considerato un dono
della relazione con l’altro, del piacere e del e, metaforicamente, rappresenta l’amore e
linguaggio [1]. l’identità del donatore [3].
Mangiare è uno dei piaceri della vita, la sensa- Talvolta i caregiver con l’intento di stimolare
zione di piacere deriva dal sapore, dall’odore i malati ad alimentarsi adeguatamente risul-
dalla consistenza e dalla vista. A volte è suffi- tano particolarmente insistenti e pressanti
ciente la vista di un piatto per avvertire l’ac- infastidendo ulteriormente il malato e incre-
quolina in bocca. mentando il suo senso di colpa per non essere
Il cibo non nutre solo il corpo, anche le relazio- stato capace di consumare il pasto.
ni. Mangiare insieme diventa modo di gustarsi Spesso le questioni alimentari diventano
la vita e di esprimere affetto. I momenti in cui fonte di tensione all’interno della famiglia.
ci si trova insieme seduti a tavola diventano Importante per il caregiver e per il malato
opportunità di convivialità. Se pensiamo in- sarà trovare uno spazio dove spiegare que-
fatti all’etimologia della parola convivio ab- ste difficoltà, una modalità di dialogo dove
biamo un rimando all’idea di vivere insieme confrontarsi ed esplorare nuove strategie per
cum vivere [2]. evitare l’inasprirsi del conflitto. In tal senso il
50

gruppo di cura in ospedale o a domicilio con Ricordiamo invece come oltre il 70% dei ma-
medico, nutrizionista, infermiere e psicologo lati affetti da tumore, soprattutto nelle fasi
può rappresentare un valido spazio di ascolto avanzate sviluppi i segni e i sintomi della ca-
e di condivisione dove è offerta a tutti la possi- chessia. Questa (cancer-related anorexia-ca-
bilità di esprimersi. Il gruppo è un buon “con- chexia syndrome o CACS, corrispondente al
tenitore” in cui le persone, malati e caregiver, termine inglese “wasting disease”), è una
possono sentirsi supportati e sostenuti da chi sindrome metabolica complessa che accom-
come loro sta affrontando la malattia. Spesso pagna una malattia primaria cronica quale il
esprimere le difficoltà e riconoscere che sono cancro, malattie croniche internistiche (diabe-
le stesse che molti altri incontrano nel quoti- te, insufficienza renale cronica, broncopneu-
diano, consente di depotenziarne gli effetti e mopatia cronica), malattie infettive croniche
di intravvedere nuove soluzioni al problema. quali l’AIDS, ed è caratterizzata da perdita di
È importante poter incontrare professionisti massa muscolare con o senza perdita di massa
della salute che spieghino al malato e al suo grassa. L’aspetto clinico preminente della ca-
caregiver quali sono i meccanismi che stanno chessia nell’adulto è la perdita di peso. L’ano-
dietro all’avversione al cibo. Il tumore induce ressia, l’infiammazione cronica, la resistenza
una serie di alterazioni metaboliche tra cui all’insulina e l’aumentato catabolismo delle
l’aumento del consumo di energia anche a ri- proteine del tessuto muscolare sono condi-
poso e la perdita di massa muscolare, risultato zioni frequentemente associate, e ritenute
dell’azione di alcune sostanze, quali citochine parimenti responsabili del quadro fenotipico
proinfiammatorie, che vengono rilasciate dal della cachessia. La cachessia è da considerarsi
tumore stesso. A volte ignorando questi mec- diversa dalla inanizione, dalla perdita di tessu-
canismi i caregiver attribuiscono gran parte to muscolare correlata all’età (sarcopenia), dai
delle difficoltà alla mancanza di “buona volon- deficit nutrizionali associati alla depressione
tà” del malato accusandolo di non impegnarsi primaria e alla sindrome da malassorbimento,
abbastanza nella lotta contro la malattia. e dall’ipertiroidismo: essa si accompagna ad
51

Tabella 2. Accorgimenti per affrontare la perdita di peso
Per facilitare un’adeguata alimentazione
• F are pasti piccoli e frequenti, cercando di inserire numerosi spuntini nell’arco della giorna-
ta. Il pensiero comune è che mangiare fuori pasto possa ridurre l’appetito per i pasti princi-
pali. In realtà la quantità di energia e nutrienti risulta maggiore da pasti piccoli e frequenti
piuttosto che da soli due o tre pasti più abbondanti
•Q uando l’appetito è poco può essere utile “ingannare” la vista usando piatti molto grandi
in cui il contenuto sembra molto poco
•A i pasti principali prediligere i piatti unici, cioè quei piatti al cui interno troviamo sia le pro-
teine che i carboidrati (pasta e ceci, lasagne, risotto con il pesce, pasta alla carbonara…)
• I niziare i pasti principali dai secondi piatti, fonti di proteine (legumi, pesce, uova, formaggi,
carne, affettati)
•A nche gli spuntini sono un ottimo momento per assumere proteine con yogurt greco, cu-
betti di formaggio, frutta secca, latte e derivati come budini o gelati
•A ttenzione alle vecchie prescrizioni dietetiche ricevute in passato per altre problematiche,
in questo momento potrebbero non essere più indicate, soprattutto se molto restrittive.
Utile confrontarsi con il medico o il dietista per valutare insieme se ancora indicate
una aumentata morbilità e mortalità [4]. lule neoplastiche dell’apporto calorico. Negli ulti-
La diagnosi di cancro è spesso associata alla mi anni sono sempre più numerose le notizie che
perdita di peso, che talvolta risulta massiva e arrivano dal web e dalla Tv sul ruolo che l’alimen-
modifica in modo significativo l’immagine cor- tazione ha nell’insorgenza e nella cura del cancro.
porea. La persona malata non si riconosce nel Talvolta queste informazioni possono essere non
proprio corpo, il cancro mette in crisi il senso supportate da studi scientifici che ne avvalorino
d’identità. Se in una situazione di normalità la veridicità o applicate in modo scorretto dal
perdere peso può essere addirittura ricercato paziente e dalla famiglia senza alcun counseling
dalle persone, poiché nella società moderna nutrizionale da parte di un professionista.
la magrezza è associata ad una immagine di Non è infrequente che i malati si sottopongano
persona dinamica e performante, in caso di o vengano obbligati dai caregiver a diete estre-
malattia neoplastica la magrezza è invece as- mante restrittive. Anche questa dinamica può
sociata ad un’espressione tangibile della ma- essere causa di conflitto in famiglia.
lattia. Spesso è motivo di grande preoccupa- Spesso si è a caccia di una spiegazione del
zione anche per i caregiver, che vedono i propri perché si è manifestata la malattia. A volte la
cari trasformati dalla malattia. si individua nel cibo e una lettura sbagliata
Esistono piccoli accorgimenti che possono aiu- della sovrabbondanza d’informazioni, spesso
tare la persona malata a contenere la perdita di scarsa qualità, alimenta il disorientamen-
di peso (Tabella 2). to. Le persone stravolgono le proprie abitudini
alimentari convinti di poter così contrastare
Oltre al tumore, talvolta sono le persone stes- attivamente il cancro.
se, malati e caregiver a commettere errori gravi È importante ricordare come, le evidenze
nell’alimentazione nell’illusione di privare le cel- scientifiche oggi disponibili confermano che,
52

vi sia un legame tra cibo e cancro e che tra le Il supporto nutrizionale è parte integrante
cause di tumore più del 35% può essere ricon- della strategia globale per la cura del malato
dotto ad un’alimentazione scorretta [5]. Tut- oncologico, contribuisce a ridurre il tasso di
tavia spesso i media danno informazioni che infezioni dopo gli interventi chirurgici, miglio-
creano allarmismo e alimentano l’angoscia già ra il controllo dei sintomi, e riduce i tempi di
presente nelle famiglie colpite dal cancro. Le ospedalizzazione [6].
ricerche scientifiche dimostrano come le diete
ipocaloriche alternative contro il cancro come Talvolta la chemioterapia, la radioterapia e
la macrobiotica o l vegana non siano utili per- l’immunoterapia possono causare effetti col-
ché possono peggiorare lo stato nutrizionale laterali che influiscono sull’alimentazione e sul
riducendo la tolleranza e la risposta alle terapie mantenimento del peso corporeo.
antitumorali. Alcuni suggerimenti per affrontarli dal pun-
Un intervento nutrizionale precoce è fonda- to di vista nutrizionale sono riassunti nella
mentale per avere un impatto positivo sulla Tabella 3.
qualità di vita e per migliorare il risultato te- Effetti collaterali da trattamenti antitumorali
rapeutico. e suggerimenti alimentari.
Tabella 3. Suggerimenti per affrontare dal punto di vista nutrizionale gli effetti collaterali
di terapie antitumorali
NAUSEA E VOMITO
•P
referire cibi secchi come (crackers, taralli, fette biscottate)
•E
vitare i cibi troppo unti, elaborati e di difficile digestione
•B
ere lontano dai pasti a piccoli sorsi anche bevande idrosaline che lasciano velocemente
lo stomaco
•P
referire alimenti freddi o a temperatura ambiente, l’odore del cibo maggiore in quelli caldi
peggiora la nausea
•S
perimentare lo zenzero
•E
vitare brodi o minestre
DIARREA (3 o più scariche al giorno di feci liquide o non formate)

•R eidratarsi bevendo acqua non gasata, thè deteinato, brodi, tisane, centrifugati di frutta e
verdura
• L imitare il consumo di alimenti ricchi in fibra: frutta, ortaggi, legumi cereali integrali (tra
questi più indicati banane, mele, patate, carote, zucchine
•E vitare il consumo di lattosio utilizzando latte delattosato e derivati senza lattosio
•E vitare alimenti irritanti per le mucose (spezie/caffeina/cioccolata)
STIPSI
•B
ere almeno 1,5 litri di liquidi nella giornata (acqua, tisane, brodi ecc.…)
•S
e possibile, camminare quotidianamente
•A
umentare il consumo di fibra contenuta in legumi, cereali integrali, frutta e verdura
•S
e necessario è possibile ricorre a integratori di fibre
Segue >
53

MUCOSITE (infiammazione del cavo orale)

•P
referire i cibi di consistenza morbida o cremosa (budini, purè, mousse di salmone, flan di
verdura ecc…)
•E
vitare i cibi molto acidi o speziati e quelli molto duri o secchi.
•A
rricchire con maionese, besciamella, o salse per rendere più scivoloso il boccone
•C
onsumare i cibi a temperatura ambiente o tiepidi evitando quelli molto caldi o freddi
SECCHEZZA DEL CAVO ORALE

• Mantenere la bocca umida bevendo spesso meglio acqua gasata o cubetti di ghiaccio e ghiaccioli
•P referire cibi morbidi/cremosi arricchiti con salse e sughi in abbondanza
• I n assenza di bruciore utilizzare succo di limone e alimenti acidi che possono stimolare la
salivazione.
•R ICORRERE all’uso della saliva artificiale.
In conclusione possiamo asserire che un ade- il rapporto con il congiunto, per evitare improv-
guato e continuo counseling nutrizionale sia in- visazioni e decisioni inappropriate nel campo
dispensabile per il malato oncologico, ma certa- dell’alimentazione. Solo un ampio programma
mente il servizio che può offrire un nutrizionista si educazionale che coinvolga malato e famiglia
allarga anche ai caregiver per indirizzare al meglio può portare a ottimizzare i risultati terapeutici.
BIBLIOGRAFIA
1. Fata. Il cibo come fonte di essere e ben-essere, Roma, Armando editore; 2005.
2. M. Montanari. Il cibo come cultura, Roma-Bari, Laterza; 2004.
3. Lupton. L’anima nel piatto, Bologna, Il mulino; 1999.
4. AIOM Linee Guida Trattamento e prevenzione della cachessia neoplastica 13-14; 2019.
5. Preetha Anand et al Cancer is a Preventable Diseas that Requires major Lifstyle Changes, Pharma-
ceutical Research volume 25 on page 2097: 2008.
6. R.Caccialanza, P. Pedrazzoli, E. Cereda, Nutritional Support in Cancer Patients: A Position Paper

fom the Italian Society of Medical Oncology (AIOM) and The Italian Society of Artifical Nutrition and
Metabolism (SINPE), Journal of Cancer , Vol 7;131,135: 2016.
54

PARTE V - Il ruolo del caregiver nell’assistenza al paziente oncologico anziano sul territorio.
L’esperienza di una associazione pazienti
PARTE V
IL RUOLO DEL CAREGIVER
NELL’ASSISTENZA AL
PAZIENTE ONCOLOGICO
ANZIANO SUL TERRITORIO.
L’ESPERIENZA DI UNA
ASSOCIAZIONE PAZIENTI
55

5. I L RUOLO DEL CAREGIVER NELL’ASSISTENZA AL

PAZIENTE ONCOLOGICO ANZIANO SUL TERRITORIO.
L’ESPERIENZA DI UNA ASSOCIAZIONE PAZIENTI
Stefano Giordani1,2, Chiara Teneggi2, Simona D’Amico2, Paolo Pandolfi3
1
Oncologia Territoriale Dip. Cure Primarie AUSL Bologna
2
Associazione Gli Onconauti, Bologna
3
Dip. Promozione di Igiene e Salute AUSL Bologna
I grandi cambiamenti epocali avvenuti anche dei pazienti oncologici (https://www.ncbi.nlm.

nel nostro Paese negli ultimi 20 anni, come il nih.gov/pmc/articles/PMC6063790/)
progressivo invecchiamento della popolazio- Quelle linee guida raccomandano di esegui-
ne, la estrema frammentazione dei nuclei fare la valutazione geriatrica, sottolineando in
migliari e i grandi flussi migratori, hanno reso particolare di prestare attenzione alla valu-
necessario affrontare con strumenti diversi tazione dello stato funzionale e fisico, della
l’assistenza e il trattamento dei pazienti on- storia di cadute, della presenza di patologie
cologici anziani. concomitanti, nonché alla valutazione della
Più recentemente, si è cominciato a porre depressione, dello stato nutrizionale, della
anche il problema di quei pazienti oncolo- funzione cognitiva.
gici “fragili”, prevalentemente anziani, che Anche in Italia, le linee guida AIOM dedicate al
hanno vissuto l’esperienza scioccante della paziente anziano esplicitano l’importanza del-
solitudine e/o dell’isolamento durante la crisi la valutazione geriatrica multidimensionale, e
epidemica del COVID-19. Per costoro la per- sono tra quelle pubblicate sul Sistema Nazio-
dita di contatti con il mondo circostante ha nale Linee Guida (SNLG) dell’Istituto Superiore
avuto anche i caratteri della paura e dell’ansia di Sanità, dopo aver superato il complesso pro-
conseguente al timore di non poter più essere cesso di valutazione previsto all’art. 5 comma
assistiti adeguatamente dai propri terapeuti 3 della legge n° 24/2017 e dall’art. 4 comma 2
di riferimento, e a volte anche da parte dei del DM 27 febbraio 2018.
propri famigliari. Tali linee guida raccomandano che nei pa-
Per tutte queste situazioni, le Linee Guida zienti anziani affetti da tumore solido, l’uso
scientifiche attuali, almeno in Italia, non pre- della valutazione geriatrica multidimensio-
vedono interventi complementari di sostegno nale dovrebbe essere preso in considerazio-
per Caregiver e Pazienti, ma solo raccomanda- ne, “nei centri dove questa è fattibile”. Pur
zioni per la valutazione della fragilità, senza poi trattandosi di una raccomandazione positiva
fornire indicazioni pratiche su come gestirla. forte, nel testo stesso della raccomandazione
L’ASCO ad esempio ha prodotto nel 2018 linee emerge il problema della sua applicabilità in
guida dedicate alla valutazione della vulnera- tutte le realtà.
bilità dei pazienti anziani (al di sopra dei 65 Le linee guida AIOM raccomandano peraltro,
anni di età) candidati a chemioterapia, sottoli- in tutti i pazienti anziani, l’esecuzione del test
neando in particolare l’opportunità di dedicare di screening G8 per diagnosticare la vulnera-
attenzione alla valutazione di aspetti che non bilità, in quanto lo screening è senza dubbio
vengono catturati dalla valutazione routinaria meno dispendioso in termini di tempo e di
56

risorse, ma una recente survey statunitense domiciliare, che viene stimolato a migliora-
ha evidenziato le forti difficoltà degli oncolo- re il proprio stile di vita con piccoli migliora-
gi a farsi carico di questa valutazione, dando menti nelle abitudini quotidiane (es stimolo
quindi la necessaria attenzione non solo alla alla idratazione, alimentazione ricca di frutta
cura della malattia, ma anche alla gestione e verdura, mantenimento di un’attività fisica
delle disabilità e delle fragilità dei pazienti, quotidiana, anche in casa, ecc), e dall’altro a
fornendo ai Caregivers i necessari strumenti. fornire al Caregiver le “competenze emotive”
Da questo punto di vista, probabilmente, la e il livello minimo di benessere necessari per
diffusione delle linee guida AIOM (liberamente svolgere questo difficile compito.
consultabili e scaricabili dal sito: https://www. L’esperienza iniziale, sviluppata nel 2012,
aiom.it/wp-content/uploads/2019/10/2019_ prevedeva sperimentalmente l’impiego di un
LG_AIOM_Anziano.pdf) rappresenta sicura- mese di Shiatsu domiciliare per i pazienti e di
mente un passo importante per provare a uno sportello di ascolto psicologico per i Ca-
colmare la distanza tra la teoria e la pratica. regivers, e la sorprendente bontà dei risultati
Ma, ovviamente, in assenza di specifici inter- preliminari di questa esperienza, riassunti nel-
venti formativi, l’assistenza al paziente onco- la figura seguente, hanno confermato la fat-
logico anziano si rivela spesso per il caregiver tibilità e la efficacia degli interventi integrati
un compito di enorme difficoltà, in quanto alle anche nel setting domiciliare.
incombenze pratiche relative alla sommini-
strazione dei farmaci si sommano la necessi- Il Progetti RIDO è pertanto entrato stabilmente
tà di gestire il funzionamento dell’assistenza nei percorsi proposti dell’associazione Onco-
sul territorio, spesso con l’ausilio di badanti nauti, e punta, pertanto, a indicare soluzioni
o personale comunque estraneo al nucleo che mitighino il senso di abbandono e consen-
famigliare, e la difficoltà di gestire il “carico tano ai pazienti che si trovassero in uno stato
emozionale” che la necessità di assumersi la di “oggettiva” solitudine, privi di un contesto
responsabilità di decisioni relative alla salu- familiare ancora dinamico e non inseriti in reti
te di un proprio famigliare comporta, spesso sociali di sostegno, di poter fruire, comunque,
senza un adeguato supporto sociale. di soddisfacenti contatti con il mondo ester-
L’Associazione Onconauti, avendo colto que- no. Punta inoltre a facilitare, attraverso questa
sto specifico bisogno nell’ambito più generale rete di sostegno, alcuni semplici miglioramen-
della riabilitazione integrata dei pazienti onco- ti dello stile di vita, molto importanti per i loro
logici lungosopravviventi, da circa 8 anni offre esiti di salute e la qualità di vita. Punta infine
interventi di supporto domiciliare olistico ai a fornire ai Caregiver di questi pazienti un per-
caregivers di pazienti oncologici anziani, con- corso di benessere e di sostegno,
sistenti, in accordo con il metodo dell’Asso- Negli ultimi mesi si è inoltre reso indispen-
ciazione, in una combinazione di trattamenti sabile non solo effettuare degli interventi
olistici, supporto psicologico e interventi sullo domiciliari in presenza, ma quando la situa-
stile di vita. Questi interventi, che vanno com- zione pandemica costringe a limitarli bisogna
plessivamente sotto la definizione di “Proget- ricostruire, attorno al paziente e al Caregiver,
to RIDO” (Riabilitazione Integrata Domiciliare per il tramite di tecnologie informatiche, un
Oncologica) mirano da un lato a mantenere intreccio relazionale che assicuri la possibi-
la massima autosufficienza e proattività pos- lità almeno di dialogare, chiedere consigli,
sibile nel paziente anziano nel suo contesto cercare conforto, ottenere aiuto, essere in-
57

58

coraggiati a migliorare il proprio stile di vita circa il 25% di tutta la popolazione residente,
ed essere “monitorati” da parte di persone e circa il 32 % vive da sola, assistita da una
(professionisti e volontari dell’Associazione rete di supporto informale; nel 21% non sono
Onconauti) esperte. presenti figli, e nel 47% dei casi non sono pre-
senti nipoti.
Inoltre, il 25% ha un collaboratore domestico
IL PROGETTO RIDO NELL’EPOCA COVID: (Badante).
DESCRIZIONE SINTETICA Di questi, 10,4% è a rischio di disabilità, pre-
(www.onconauti.it) sentando limitazioni in almeno due IADL - il
15,4% sono persone con disabilità, presen-
Contesto di riferimento tando limitazioni in almeno una ADL. A livello
regionale la quota di ultra 64enni in buona
La definizione del contesto di riferimento rinvia salute è superiore al valore nazionale (66%),
a una duplice tipizzazione: mentre è più bassa la percentuale di persone
• Di natura epidemiologica: occorre premet- con fragilità (18,5%) ed è uguale quella degli
tere che l’universo dei pazienti oncologici anziani con disabilità (15,5%)
contiene circa il 40% di persone ricomprese Nel Comune di Bologna, lo 0,28% presenta
fra i 60 e i 74 anni e il 35% di persone con più una condizione di elevata fragilità, il 3,48%
di 75 anni. Complessivamente, la diagnosi una fragilità alta, l’8,15% un livello medio,
di tumore riguarda, nel 2020, oltre 3.600.000 il 23,19% medio bassa, e il 64,90% un basso
persone. L’analisi dei comportamenti usual- livello di fragilità. 6
mente tenuti dai pazienti oncologici indica, Solo il 54% frequenta amici, e solo il 25% fre-
peraltro, come l’aspetto degli “stili di vita quenta luoghi di socializzazione.
sani” sia clamorosamente sottostimato. Ri- (Fonte: La fragilità degli Anziani, Ed Maggioli, di
sulta infatti, ad esempio, decisamente alta la G. Cavazza e C. Malvi, 2014).
propensione al fumo (11% di fumatori abitua-
li fra gli ultra 65enni); alto (18% over 65 anni)
il consumo di alcool; la sedentarietà colpisce DESCRIZIONE DEL PROGETTO R.I.D.O.
oltre il 40% di tali pazienti, ne deriva una per- (Riabilitazione Integrata Domiciliare
centuale di anziani oncologici obesi pari al Oncologica)
15%; il consumo corretto di frutta e verdura
(primo fattore per una sana alimentazione) I destinatari
non è garantito da più del 13%. Ne consegue
la necessità di ampliare i canali comunicativi Il progetto è riservato ai pazienti oncologici
con questa consistente parte di popolazione lungosopravviventi (Gli Onconauti), anziani e
malata e anziana, allo scopo di accrescere le fragili.
opportunità di veicolare messaggi informativi Sono quei pazienti che, al termine dei trat-
ed educativi mirati e sistematici. La capacità tamenti oncologici (Chirurgia, radioterapia,
di utilizzare le tecnologie digitali appare es- chemioterapia adiuvante) presentano spes-
sere, al riguardo, di grandissimo aiuto. so paradossalmente un peggioramento dello
• Di natura territoriale: L’ambito prescelto stato funzionale, una riduzione di autosuffi-
coincide con il territorio del Comune di Bo- cienza, e una aumentata necessità di assisten-
logna. La popolazione anziana costituisce za, e che in assenza di un opportuno percorso
59

di supporto e riabilitazione, esita di frequente nominativi dei potenziali pazienti coinvol-

in una vera e propria non autosufficienza, con gibili. Il passaggio successivo si sostanzia
le conseguenze assistenziali, fisiche e psichi- nel contattarli chiedendone l’adesione sul-
che ben note. Si tratta di una situazione che la base di una precisa informazione relativa
quasi mai i caregivers hanno strumenti ade- agli obbiettivi del progetto e alle sue mo-
guati a comprendere e ad affrontare, e per la dalità di esecuzione. Infine, si raccolgono
quale raramente trovano supporti adeguati disponibilità e consensi, creando un “data
nella rete dei Servizi, una volta rientrati al base” dedicato sulla piattaforma “Pink
proprio domicilio. Trainer” di cui gli “Onconauti” sono dotati.
Sulla fragilità è, invece, opportuno precisare Questa piattaforma consente un impiego
come essa possa essere causata ed aggrava- multifunzionale: dalla registrazione dei dati
ta sia dai problemi di salute, dalla presenza anagrafici e anamnestici, alla illustrazione
di comorbidità dagli effetti collaterali dei video di documenti e programmi di attività
trattamenti oncologici e dalle limitazioni interattivi, alla somministrazione ed elabo-
cognitive e di autosufficienza, sia da tutti gli razione di questionari, alla calendarizzazio-
aspetti relativi allo stato di isolamento/soli- ne degli interventi, al dialogo, da “remoto”,
tudine, difficoltà di comunicazione, perdita fra il paziente e il terapeuta, al collegamen-
di interazioni familiari e sociali, a tutto ciò, to con App e Tablet, ecc… “Pink Trainer”
insomma, che rende la persona sempre meno rappresenta lo strumento strategico per lo
connessa con il mondo circostante. In questa sviluppo del progetto nel caso in cui non si
ottica, la formazione dei caregiver e il pren- possa realizzare nulla “in presenza”. Rimane,
dersi cura del loro benessere rappresenta un comunque, un supporto fondamentale per
intervento di importanza non inferiore alla consentire ogni forma di dialogo a distanza
cura farmacologica del tumore e dei sintomi, e l’invio di “video tutorial” relativi ai temi di
in quanto è in grado di influire positivamente educazione e addestramento che si vogliono
o negativamente, come dimostrato dai dati di presentare ai pazienti (e ai loro care-giver).
letteratura, sugli esiti stessi dei trattamenti, • Individuato il gruppo dei partecipanti, il se-
sulla qualità di vita e sulla sopravvivenza dei condo “step” consiste nella fase delle lezioni
pazienti. Il Progetto RIDO si pone quindi come finalizzate alla educazione/addestramento
intervento che ha lo scopo di evitare il para- digitale. Lezioni che possono essere, per
dosso di un risultato dei trattamenti oncolo- gruppi di 10 unità, “in presenza” se le con-
gici efficace sulla malattia, ma negativo sullo dizioni lo permettono e “da remoto”, con-
stato di salute e sulle prospettive esistenziali temporaneamente, per tutti se ciò non sarà
residue del paziente anziano possibile. L’alfabetizzazione informatica pri-
maria riguarderà i seguenti temi: come si na-
viga su Internet; come si apre una casella di
Le fasi di esecuzione del progetto posta elettronica e si invia una E-mail; quali
sono le procedure per guardare un video;
• Il primo “step” progettuale coincide con la come proteggersi da truffe e virus; passando
fase del reclutamento dei pazienti (e relativi allo Smartphone e al Tablet; come utilizza-
care-giver). La inclusione avviene su indicare Whatsapp e come scaricare e utilizzare
zione è realizzata mediante contatti diretti un’App. Se i riscontri sono buoni si passa,
con le “fonti” che possiedono i riferimenti allora, ad un successivo approfondimento
60

relativo al come utilizzare servizi presenti di alfabetizzazione digitale – della durata di

sul Web, come, ad esempio: l’home banking, un’ora e mezza ciascuno – nell’arco di 3 set-
il fascicolo sanitario elettronico e la posta timane (1 incontro a settimana, se “in pre-
certificata. Questi contenuti addestrativi senza” per gruppi di 12 unità o 1 incontro
sono proposti, in particolare, ai care-giver, individuale alla settimana se “da remoto”).
(se presenti). Sono previsti inoltre 2 successivi incontri di
• Il terzo “step” riguarda, invece, la prepara- educazione all’uso dei servizi Web, di 2 ore
zione e la “messa in onda” di video tutoriali ciascuno. Questi – concentrati nelle settima-
relativi ad alcune attività consigliate ai pa- ne successive alla conclusione degli incontri
zienti per migliorarne le condizioni di be- di alfabetizzazione– sono rivolti prevalente-
nessere. Video dedicati a: Semplici esercizi mente ai care-giver e si realizzano sempre
di “Chi-Gong” per anziani e/o attività mo- “da remoto”.
toria giornaliera; corretta alimentazione; le • La terza fase si esaurisce nella predisposi-
modalità attraverso cui accedere ai servizi zione di video tutorial che possono esse-
sanitari, socio-sanitari e social, in genere, e, re elaborati in contemporanea con la fase
in particolare, contattare i propri terapeuti precedente (si tratta, quindi, di un’attività
di riferimento. parallela), di durata non superiore ai 5-10
• Il quarto “step”, infine, consiste nella predi- minuti. La loro messa in onda segue, però, la
sposizione di un collegamento Internet me- conclusione del percorso di alfabetizzazione
diante il quale monitorare le condizioni di (quinta settimana)
salute del paziente. Nella forma più sempli- • La quarta fase si connota per la predisposi-
ce del tele-ascolto. La verifica e valutazione zione della funzione interattiva della piatta-
“oggettiva” degli output ottenuti avvengo- forma “Pink Trainer”, allo scopo di consen-
no al termine di ogni “step”. La valutazione tire – attivando una App sullo Smartphone
“soggettiva” dell’“out-come” (successo o (o sul Tablet) di ciascun paziente/Caregiver
insuccesso dell’iniziativa) si realizza, invece, – un collegamento periodico (due volte a
al termine delle quattro fasi sopra indicate. settimana, ad orari fissi) con un operatore
• Il quinto step si sostanzia nella sommini- “Onconauti”. Ciò consente sia di verificare
strazione alle persone reclutate di un que- “da remoto” lo stato psicofisico del paziente
stionario volto a coglierne il livello di soddi- attraverso il “racconto” che questo sarà in
sfazione, nonché nella successiva raccolta grado di fare, sia di proporre in chiave digi-
ed elaborazione dei questionari stessi. Ne tale gli interventi previsti, e cioè
consegue la predisposizione del report con- • Un incontro di Chi Gong settimanale (Con-
clusivo, e l’eventuale offerta di percorsi di dotto in presenza o in remoto da un opera-
mantenimento. tore olistico esperto in pazienti oncologici),
che stimola anche il nucleo paziente/caregi-
ver ad effettuare una attività fisica regolare
Le modalità di esecuzione • Un incontro iniziale in remoto con un Nutri-
zionista, che propone al paziente/Caregiver
Per quanto concerne: alcune semplici modificazioni dell’alimen-
• La prima fase, il reclutamento nelle modalità tazione
sopra indicate ha la durata di circa 3 mesi; • Un colloquio in presenza del caregiver con lo
• La seconda fase si sostanzia: in 3 incontri psicologo, seguito da una successiva offerta
61

di 10 incontri webinar di yoga con un opera- anche il sistema assistenziale (sia sanitario
tore esperto dell’associazione. Tali adempi- che socio-sanitario o sociale) giacché pazienti
menti si realizzeranno nei 3 mesi successivi così recuperati alla socializzazione e monito-
alla terza fase. rati costantemente hanno meno necessità di
• La quinta fase (somministrazione, raccolta prestazioni ospedaliere e di ricovero o di ri-
ed elaborazione dei questionari) richiede chiedere soluzioni residenziali protette.
circa un mese.
CONTATTI
I beneficiari del progetto
Il progetto RIDO è per ora disponibile nella
Innanzitutto, gli stessi pazienti, che in seguito zona di Bologna e di Ferrara, e l’accesso è riser-
al miglioramento dello stile di vita vedranno vato ai Soci dell’Associazione Onconauti, che
migliorare anche la loro qualità di vita con un possono farne richiesta, su invio del rispettivo
recupero di un tessuto relazionale più ampio Oncologo o Medico di famiglia, inviando una
e stimolante; aumenteranno la propria auto- mail a info@onconauti.it o effettuando una te-
stima e la conquista di una dimensione del fu- lefonata al numero 348-4053658 per richiedere
turo più “resiliente”. Inoltre, ne trae vantaggio un colloquio informativo.
62

PARTE VI - Il quaderno del caregiver
PARTE VI
IL QUADERNO
DEL CAREGIVER
63

6. I L QUADERNO DEL CAREGIVER
1. I SINTOMI
Sintomo Lunedì Martedì Mercoledì Giovedì Venerdì Sabato Domenica
Dolore
Sede
Intensità
Febbre
Nausea
Vomito
Fatigue
Insonnia
Appetito
Peso
Legenda
- Dolore: intensità da 0 (non dolore) a 10 (dolore massimo).
- Febbre: misurata sotto l’ascella o sulla fronte.
- Nausea e vomito: sì o no.
- Fatigue: lo sforzo sostenuto per compiere le normali azioni quotidiane. da 1 (non fatica) 5 (fatica massima).
- Appetito: sì o no.
- Peso: misurazione una volta la settimana.
64

2. TERAPIA FARMACOLOGICA
Terapia
Ore di Motivo
Farmaco Dose Effetto interrotta
assunzione interruzione
in data
3. NUMERI TELEFONICI UTILI
Soggetto Nome e Cognome Cellulare Indirizzo E-mail
Famigliare 1
Famigliare 2
Medico di medicina
generale
Medico ospedaliero 1
Medico ospedaliero 2
Segreteria oncologica
Medico cure
domiciliari
Infermiera cure
domiciliari
Segreteria cure
domiciliari
65
Via Enrico Nöe, 23 - 20133 Milano, I piano - Tel. +39 02 26 68 33 35
fondazioneaiom@fondazioneaiom.it
www.fondazioneaiom.it - www.tumoremaeveroche.it
Via del Gesù, 17 - 20121 Milano - Tel. +39 3385779971

info@reteoncologicaropi.it - www.reteoncologicaropi.it

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RETE ONCOLOGICA PAZIENTI ITALIA

IL MANUALE DEL CAREGIVER

IL MANUALE DEL CAREGIVER IN ONCOLOGIA

PARTE I – L’infermiere e il caregiver durante le cure attive in oncologia 5

PARTE II – I sintomi nel paziente oncologico che coinvolgono il caregiver 25

PARTE III – Il dolore oncologico: aspetti pratici per il caregiver 37

PARTE IV – I problemi nutrizionali del malato oncologico durante il percorso

PARTE V – Il ruolo del caregiver nell’assistenza al paziente oncologico anziano

PARTE Vi – Il quaderno del caregiver 63

IL MANUALE DEL CAREGIVER IN ONCOLOGIA

Stefania Gori, Fabrizio Nicolis, Alessandro Comandone, Luigi Cavanna

IL MANUALE DEL CAREGIVER IN ONCOLOGIA

IL MANUALE DEL CAREGIVER IN ONCOLOGIA

“È stata riscontrata la presenza di un tumo- una relazione di fiducia mantenendo intat-

IL MANUALE DEL CAREGIVER IN ONCOLOGIA

il paziente e la famiglia e devono raccogliere TERAPIA ED EFFETTI COLLATERALI

IL MANUALE DEL CAREGIVER IN ONCOLOGIA

Continua > Continua >

L’infiammazione del cavo orale è un

IL MANUALE DEL CAREGIVER IN ONCOLOGIA

Continua > Continua >

Se l’evento si protrae oltre le 6 scariche diar- CADUTA DEI CAPELLI

IL MANUALE DEL CAREGIVER IN ONCOLOGIA

Continua > Nel limite del possibile si lascia scegliere al

IL MANUALE DEL CAREGIVER IN ONCOLOGIA

• Fuoriuscita di liquidi siero /ematici, pus dal

I tempi e le modalità di medicazione posso-

IL MANUALE DEL CAREGIVER IN ONCOLOGIA

IL MANUALE DEL CAREGIVER IN ONCOLOGIA

Procedura di medicazione DOCCIA È molto importante coprire la

• La pulizia personale, in particolare lava- - Guanti puliti;

Una pulizia accurata del proprio corpo è • Indossare i guanti puliti;

IL MANUALE DEL CAREGIVER IN ONCOLOGIA

TIPO DI ACCESSO VENOSO MEDICAZIONE LAVAGGIO

Cateteri venosi esterni

SISTEMI TOTALMENTE Mensile

GESTIONE DELLA TERAPIA A DOMICILIO ci vanno assunti e la giusta conservazione.

VALIDITÀ CONFEZIONE APERTA

IL MANUALE DEL CAREGIVER IN ONCOLOGIA

I farmaci possono essere somministrati: essere assunte senza il bisogno di acqua,

IL MANUALE DEL CAREGIVER IN ONCOLOGIA

gocce. Si diluiscono in acqua. Bisogna fare VIA PARENTERALE

IL MANUALE DEL CAREGIVER IN ONCOLOGIA

IL MANUALE DEL CAREGIVER IN ONCOLOGIA

IL MANUALE DEL CAREGIVER IN ONCOLOGIA

Potrebbe capitare altre volte di dover eseguire

Innanzitutto, bisogna scegliere:

Per una persona adulta, la quantità di farma-

IL MANUALE DEL CAREGIVER IN ONCOLOGIA

IL MANUALE DEL CAREGIVER IN ONCOLOGIA

Z per effettuare la puntura. L’esecuzione di una pone di cotone imbevuto di disinfettante.

IL MANUALE DEL CAREGIVER IN ONCOLOGIA

IL MANUALE DEL CAREGIVER IN ONCOLOGIA

qualcuno, senza doverlo fare come sempre

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5. Caregiver in oncologia. Fondazione AIOM.

IL MANUALE DEL CAREGIVER IN ONCOLOGIA

IL MANUALE DEL CAREGIVER IN ONCOLOGIA

2. I SINTOMI NEL PAZIENTE ONCOLOGICO

IL MANUALE DEL CAREGIVER IN ONCOLOGIA

• dedicare tempo alla cura della pelle

IL MANUALE DEL CAREGIVER IN ONCOLOGIA

3. PRURITO setralina, paroxetina), gli antiepilettici (gaba-

• Fuoriuscita di liquidi siero /ematici, pus dal

• La pulizia personale, in particolare lava- - Guanti puliti;

Una pulizia accurata del proprio corpo è • Indossare i guanti puliti;

2. I SINTOMI NEL PAZIENTE ONCOLOGICO

• dedicare tempo alla cura della pelle

15. A. Calsina-Berna, G. Garcia-Gomez, J. Gonzales-Barboteo et Al Treatment of chronic hiccups in cancer

18. Twycross R: Alimentarysymptons. In: Sympton management in advancedcancer. Oxford: RadcliffMe-

3. I L DOLORE ONCOLOGICO: ASPETTI PRATICI

• Somministrare la terapia all’esordio del dolore;

4. I PROBLEMI NUTRIZIONALI DEL MALATO

6. R.Caccialanza, P. Pedrazzoli, E. Cereda, Nutritional Support in Cancer Patients: A Position Paper

5. I L RUOLO DEL CAREGIVER NELL’ASSISTENZA AL