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2.

MODELLO ASSISTENZIALE INFERMIERISTICO IN


ONCOEMATOGIA PEDIATRICA

L'assistenza infermieristica in un reparto di oncoematologia pediatrica

segue un modello organizzativo adeguato alla complessità gestionale dei

bambini affetti da patologia neoplastica. Tale modello richiede

prestazioni infermieristiche altamente qualificate dal punto di vista sia

tecnico sia relazionale e psicologico. Il primo obiettivo da raggiungere è

l'ottimizzazione dell'assistenza, adattandola alla personalità del paziente

considerando l'età, il livello di sviluppo raggiunto, il tipo di patologia, il

grado di accettazione della malattia. Il secondo obbiettivo da raggiungere

è il coinvolgimento dell'intero nucleo familiare nel processo assistenziale

stesso.

Questo tipo di modello viene definito "per obiettivi", in antitesi a quello

"per compiti" (modalità ancora prevalente in molti reparti), che prevede

una frammentazione delle attività, non permettendo una

personalizzazione dell'assistenza, con conseguente cattiva e scorretta

gestione del paziente e del suo nucleo familiare.

L'assistenza infermieristica "personalizzata" considera il paziente non più

come un portatore di malattia, ma come una persona olisticamente intesa.

Inoltre questo particolare modello tende a ricreare in ospedale un nucleo

simile a quello familiare, il più vicino possibile a quello del paziente.

Pertanto l'infermiere attua non più la "cura", ma il "prendersi cura", il

1
farsi carico. L'assistenza per obiettivi, così strutturata, configura un

modello organizzativo formato da una mini-équipe, composta

dall'infermiere e dal genitore. Il genitore infatti diventa una vera e

propria risorsa organizzativa, associata all' équipe di cura.

Tale modello è stato proposto da Nancy Roper, la quale ha consigliato

inoltre l'utilizzo della cartella infermieristica, che costituisce uno

strumento fondamentale per la pianificazione assistenziale del paziente

pediatrico. L'assistenza infermieristica così attuata diventa lo strumento

per risolvere, alleviare, combattere o prevenire i problemi connessi con

tutte le necessità del paziente. Il terzo obbiettivo è mantenere il nucleo

bambino-famiglia il più possibile integrato nella vita normale, in

particolare aiutandolo nel suo processo di adattamento a un ambiente non

familiare come quello ospedaliero dove mancano i riferimenti della

normale vita quotidiana. Questo influisce fortemente sulle attività

infermieristiche, che incoraggiano al mantenimento dell'autonomia in

qualsiasi situazione, inserendo le azioni assistenziali nelle attività di vita

del paziente.

L'infermiere in collaborazione con tutta l'équipe assistenziale, cerca di

soddisfare i bisogni del paziente rispondendo a tre ordini di problemi:

sostituzione quando c'è mancanza di svolgimento di un'attività, quando

cioè si è vicini alla dipendenza totale; 

integrazione quando c'è scarsità di svolgimento e la persona è in una

posizione intermedia fra autonomia e dipendenza;


2
informazione/educazione quando c'è inadeguatezza per carenza di

conoscenza, ma la persona è vicino all’ autonomia 6.

Gli infermieri forniscono,  infatti,  molteplici interventi terapeutici, 

manipolando l'ambiente,  educando,  dando conforto,  mettendo in atto

interventi fisici e stando accanto al paziente.  Tutto ciò comporta un

enorme impegno, che si amplifica quando tale attività viene svolta in

reparti come quello di oncologia pediatrica,  in quanto la condizione

già di per sé difficile di malato neoplastico si somma alla giovane età

del paziente1.  Per questo motivo l'assistenza pediatrica prevede

personale infermieristico con elevato livello di conoscenze tecnico-

assistenziali,  in grado di prendersi cura di bambini,  di adolescenti, 

ma anche dei genitori che li accompagnano in questa difficile

esperienza di malattia.  Infatti il rapporto tra l'ospedale e la coppia

genitore-bambino passa direttamente attraverso gli infermieri  che

sono con loro giorno e notte:  a queste figure i genitori chiedono molto

in termini di presenza fisica quasi continua,  di aiuto per apprendere

alcune manovre di assistenza, di tempestività nel  rilevare, 

commentare e riferire alcune manovre  al medico: episodi grandi o

piccoli che man mano si verificano. 

1
Vanna Axia. (2004). Elementi di psico-oncologia pediatrica(p.203). Roma.
6
Vanna Axia. (2004). Elementi di psico-oncologia pediatrica(p.201). Roma.
3
L'assistenza diretta dei bambini malati di tumore e poi molto

complessa a causa della polichemioterapia, dalla frequenza degli

episodi  infettivi, della incapacità dei piccoli pazienti di svolgere

autonomamente le funzioni più semplici, dalla necessità di gestire

correttamente l'igiene personale e quella di dispositivi vari ( catetere

venoso centrale,  pompe infusionali..) 3.  Il prendersi cura della persona

rappresenta per l'infermiere il fornire tutte queste attività assistenziali, 

ma non può prescindere da una raccolta degli stati d'animo del bimbo,

dei genitori e delle loro modalità di coping di fronte alla malattia. 

L'infermiere di oncologia pediatrica deve anche osservare, ascoltare,

interpretare e talvolta  indovinare gli umori e gli eventi che si

manifestano all'interno della coppia genitore-bambino, per saper poi 

predisporre i rimedi immediati prevedibili e discutere con l’ èqipe  le

diverse situazioni.  L’infermiere deve trasmettere al piccolo paziente e

ai genitori: il buonumore, la pazienza, la tranquillità e la

professionalità creando così quella fiducia e quell'intesa indispensabili

per i rapporti futuri fatti anche di gesti terapeutici non proprio

piacevoli.  Quando il tempo e le condizioni fisiche lo concedono

seguendo nel tempo i loro  problemi fisici, clinici ed emotivi4. 

2
Profilo Infermiere pediatrico, 2006
3
Vanna Axia. (2004). Elementi di psico-oncologia pediatrica(p.204). Roma.

4
L'infermiere diviene quindi un amico e i bambini sentono di poter

comunicare tutto ciò che provano, anche sentimenti spiacevoli come

ansia, terrore, odio, depressione.

L'infermiere deve relazionarsi, fornendo comunicazioni efficaci, non

solo con bambini e genitori, ma anche con i medici e gli altri membri

dell'équipe: pertanto la comunicazione diventa uno degli atti

infermieristici più importanti5.  Gli infermieri e i medici devono

quotidianamente condividere i problemi che i bambini ricoverati

presentano e comunicarsi le rispettive rilevazioni obiettive. La

comunicazione tra le due figure professionali permette di mettere a

confronto le impressioni che ciascun membro del gruppo di lavoro coglie

di ogni paziente e della sua famiglia, per quel che riguarda la situazione

clinica del bambino e quella umana dell'intero nucleo familiare. Queste

"impressioni" sono punti di vista diversi ma complementari dello stesso

problema. La comunicazione tra medici e infermieri deve avvenire

secondo luoghi e tempi predeterminati e costanti: è essenziale che ci sia

quotidianamente un confronto sul malato e sulla sua famiglia. Oltre a una

condivisione dei problemi dei pazienti, ci deve essere un continuo e

sistematico scambio di informazioni scientifiche, al fine di assicurare la

reciproca crescita culturale delle due figure.

4
Vanna Axia. (2004). Elementi di psico-oncologia pediatrica(p.204). Roma.

5
A tale scopo bisogna indire riunioni specificatamente ed esclusivamente

dedicate al dialogo tra medici e infermieri, così da garantire il miglior

livello di comunicazione e comprensione reciproca. La comunicazione

diventa quanto mai vitale nelle situazioni critiche, di forre tensioni psico-

emotiva e di possibile conflitto etico, come può essere la cura del

bambino in condizioni cliniche critiche o in fase terminale 8.

6
8
Vanna Axia. (2004). Elementi di psico-oncologia pediatrica(p.205). Roma.
5
Vanna Axia. (2004). Elementi di psico-oncologia pediatrica(p.204). Roma.

2.1. LE TEORICHE DEL NURSING

Le teoriche del nursing che meglio si adattano ai pazienti oncologici

pediatrici sono “la teoria dell’adattamento” di suor Callista Roy e “il

modello delle attività quotidiane di vita” di Nancy Roper.

2.2. CALLISTA ROY

Callista Roy è nata il 14 ottobre 1939 a Los Angeles, California

(USA). È cresciuto in una famiglia cattolica devota. Fu così battezzata

con il nome del santo festeggiato nel giorno della sua nascita, San

Calisto.

La madre di Callista era un'infermiera professionale ed era incaricata di

insegnare alla figlia l'importanza delle cure necessarie ai malati e che

un'infermiera dovrebbe comportarsi in modo totalmente altruistico.

Quando aveva solo 14 anni, Callista iniziò a lavorare in un grande

ospedale. All'inizio era responsabile del lavoro nel magazzino

alimentare, ma fu presto promossa a assistente infermieristica.

Callista aveva una forte vocazione religiosa. Dopo averla meditata,

decise di unirsi alla Congregazione delle Suore di San José de

Carondelet. Nel 1963, suor Callista Roy iniziò a studiare infermieristica

al Mount Saint Mary's College di Los Angeles. Dopo aver terminato, nel


7
1966, ha conseguito un master nella stessa disciplina presso l'Università

della California. Oltre a questi titoli, Roy ha conseguito un altro master

in sociologia nel 1973 e un dottorato nella stessa materia nel 1977,

entrambi presso l'Università della California. È stato proprio quando

studiava per un master in infermieristica che ha ricevuto un incarico che

le ha cambiato la vita. Uno dei suoi professori, Dorothy E. Johnson, le ha

commissionato lo sviluppo di un nuovo modello infermieristico.

"Mentre lavoravo come infermiera nel reparto di pediatria. Guardando

l'ambiente, ha notato la capacità dei più piccoli di adattarsi ai

cambiamenti, sia fisici che mentali." Questa scoperta ebbe un tale

impatto che la usò come base concettuale per il suo progetto.

Così, Roy ha lanciato il suo modello nel 1968. Due anni dopo, ha

pubblicato le sue basi nel Nursing, il principio di base era che gli esseri

umani, individualmente o come gruppo, sono sistemi olistici (un insieme

complesso che è influenzato da molteplici sfaccettature) e adattabili.

Dopo il successo della suo modello, Callista Roy ha visto decollare la

sua carriera. Nel corso della sua vita professionale è stata docente in

diverse università e ha anche pubblicato un gran numero di articoli e libri

sull'argomento. Allo stesso modo, ha tenuto innumerevoli conferenze in

tutto il mondo. Nel 1978 Roy è stato ammesso all'American Academy of

Nursing. Poi, tra il 1983 e il 1985, ha lavorato come infermiera in una

clinica neurologica dell'Università della California. Anni dopo, nel 1991,

è stata la fondatrice della Boston Based Adaptation Research in Nursing


8
Society, un'organizzazione che in seguito ha adottato il nome Roy

Adaptation Associations.

Già nel nuovo secolo, precisamente nel 2007, Roy è stato riconosciuto

come Living Legend dall'American Academy of Nursing. 

Ci sono diversi concetti usati da Roy che devono essere presi in

considerazione per comprendere la sua teoria:

 la persona è colui che riceve assistenza infermieristica, per cui,

accanto al concetto di persona, colloca anche quello di famiglia,

gruppo, comunità o società. Secondo la teorica, ognuna di queste

entità è un sistema olistico capace di adattarsi. Il Sistema olistico

concettualizza l’uomo in una prospettiva olistica in cui, i singoli

aspetti, agiscono all’unanimità per formare la totalità della

persona. Questo sistema, per la sua caratteristica di olisticità, in

continuo interscambio con l’ambiente che lo circonda, permette di

acquisire informazioni, materia ed energia ed il continuo scambio

tra persona ed ambiente viene definito apertura del sistema.

L’adattamento è un elemento fondamentale della persona e

costituisce la base di tutto il modello concettuale elaborato dalla

Roy.La costante interazione con il mondo esterno porta a

cambiamenti sia interni che esterni, che costituiscono

l’adattamento. Il sistema di adattamento agisce tramite due stimoli

che la Roy definisce input: uno esterno ed uno interno. Per stimolo

9
essa intende, un’unità di informazione, di materia o di energia che

proviene dall’ambiente o dall’interno stesso della persona che

determina una risposta. A tal proposito vi sono una vasta gamma

di risposte adattive che cambiano a seconda dell’individuo, delle

situazioni e degli stress scatenanti.

 la salute: quando una quantità sproporzionata di energia viene

usata nel fronteggiare gli eventi della vita, si ha una minore risorsa

vitale da destinare agli scopi della sopravvivenza, della crescita,

della riproduzione e della padronanza. Quindi il nursing entra in

campo proponendo un incentivo alla salute della persona, dando

spinte ideali di sostituzione a questa carenza di forze. La salute

diviene quindi lo scopo della modifica del comportamento della

persona.

 l'ambiente: considerato come tutte quelle condizioni, circostanze e

influssi che circondano e influenzano lo sviluppo ed il

comportamento delle persone e dei gruppi. Da questa definizione

che l’autrice fa di ambiente, appare evidente come gli stimoli, in

particolare quelli interni al sistema persona, creano le basi per una

capacità della persona di adattarsi ai cambiamenti dell’ambiente.

Lo studio della condizione ambientale aiuta l’infermiere a

promuovere l’adattamento della persona assistita. La

comprensione da parte dell’infermiere dei punti di forza e dei

10
limiti dell’individuo costituisce la base fondante del processo di

assistenza infermieristica1. 

 processo infermieristico: l’infermiere interviene quando la

persona non giunge ad un adattamento adeguato, quando cioè il

suo adattamento risulta inefficace. L’infermiere interviene

principalmente sugli stimoli, in particolar modo su quelli focali.

Il modello adattivo della Roy è  stato ed è ancora  oggi una base

teorica dal quale moltissimi professionisti hanno attinto per l

applicazione pratica del processo di nursing. La teorica, infatti, fu

la prima a parlare di processo infermieristico in termini di

anamnesi infermieristica inteso come accertamento del

comportamento e degli stimoli, diagnosi infermieristica,

pianificazione degli obiettivi e degli interventi e valutazione del

processo2.

Il modello teorico della Roy è efficace  nell’assistenza

infermieristica in molti ambiti clinici, quanto nel lavoro di ricerca

e nel processo di formazione di nuovi infermieri. Le fasi del

processo di nursing sono già ben definite dall’autrice, quindi

l’informatizzazione è sicuramente di facile applicazione e

favorisce la costruzioni percorsi assistenziali predefiniti ma

personalizzabili in relazione all’assistito ed al contesto.

11
1
https://www.lifeder.com/callista-roy/
2
https://www.scienzeinfermieristiche.net/i-modelli-teorici-di-riferimento-e-i-linguaggi-
standardizzati-quali-utilizzare-6/

2.3. NANCY ROPER

Nancy Roper è nata il 29 settembre 1918 a Wetheral, nel Cumberland.

Sua madre era una tata e ha iniziato la sua carriera dopo aver pianificato

per tutta la vita di diventare un'infermiera e fu durante la sua formazione

che iniziò a sviluppare il suo modello infermieristico. Nel 1943 divenne

un'infermiera registrata di stato e le fu offerto un posto come infermiera

del personale nell'insegnamento. Quando in seguito le è stato offerto un

posto di tutor senior presso l'infermeria di Cumberland, Roper ha

insistito per qualificarsi prima come insegnante. Ha conseguito il

diploma di sorella tutor nel 1950 presso l'Università di Londra e ha

iniziato l'esperienza all'estero con un viaggio di studio del Royal College

of Nursing in Belgio nel 1954. È stata un'esaminatrice per il General

Nursing Council e ha lavorato all'aggiornamento del Dictionary for

Nurses di Oakes , apparso nel 1961. Dopo 30 anni come infermiera e

educatrice infermieristica, Roper è diventata una lessicografa e autrice

autonoma nel 1964.

Roper ha iniziato la sua indagine sul concetto di nucleo

12
dell'infermieristica nei suoi studi presso l'Università di Edimburgo nel

1970, grazie a una borsa di studio per infermieri del Commonwealth

britannico, che ha portato alla pubblicazione iniziale del suo modello di

assistenza infermieristica. Roper è morta a Edimburgo il 5 ottobre 2004.

La teoria della Roper si basa su 2 modelli concettuali:

 Modello di vita

 Modello di nursing

Nel modello di vita l’uomo viene rappresentato come individuo che

esegue varie attività durante il periodo che intercorre tra il concepimento

e la morte e il principale obiettivo che si pone è il raggiungimento della

maggior indipendenza possibile in ogni attività, pur con le eventuali

limitazione poste da circostanze particolari. In questo modello vengono

considerate differenti dimensioni, fra loro strettamente collegate, che

concorrono a costituire il complesso fenomeno del vivere, inoltre questo

modello, incoraggia a considerare l’essere umano nella sua globalità, con

problemi e necessità non necessariamente collegate alla malattia. Queste

dimensioni sono: 1) Durata della vita 2) Dipendenza-indipendenza 3)

Circostanze che influenzano la vita 4) L’individualità 5) Le attivita’ di

vita. Nel modello delle attività di vita i problemi di assistenza

infermieristica possono essere “attuali” o “potenziali”. Questo

riconoscimento dimostra che l’assistenza infermieristica non risponde

13
solo a problemi esistenti, ma è relativa anche a problemi di

prevenzione, sempre possibili; ciò è diretta conseguenza del

cambiamento del concetto di salute e dell’abbandono della visione

organicistica dell’assistenza infermieristica. Infatti gli infermieri, con

altri professionisti sanitari, vedono l’importanza di porre un’attenzione

crescente alla prevenzione della malattia, all’incoraggiamento del self-

care e alla promozione della massima indipendenza secondo le

capacità individuali della persona. L’assistenza infermieristica si

rivolge ad individui di qualsiasi età, che possono avere la necessità di

ricorrere ai servizi sanitari in ogni fase della loro vita. Essa serve a

«stabilire il livello di indipendenza del paziente in tutte le attività di

vita, decidere in quale direzione e con quale intensità deve essere

assistito lungo il continuum dipendenza/indipendenza e stabilire quale

aiuto egli richieda per raggiungere il suo scopo» .

Comprendere la vita come una serie di attività è un modo utile per

cominciare ad esaminare il complesso processo del vivere: il concetto

di continuum per ciascuna attività di vita, ai cui poli estremi il

soggetto è totalmente dipendente o indipendente, richiede

approfondimento se considerato sotto il profilo assistenziale.

L’assistenza infermieristica deve essere individualizzata, intendendo

come tale l’insieme delle attività che permettono di aiutare la persona

a prevenire, alleviare, risolvere o reagire ai problemi reali o potenziali


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relativi alle attività di vita, che si realizza attraverso l’uso del processo

di assistenza infermieristica, cioè del metodo di pensiero logico che

deve essere usato come esplicito modello infermieristico. In questo

modello il processo di assistenza infermieristica dovrebbe essere

elaborato con la partecipazione attiva della persona assistita.

Il modello di Nursing si basa sul modello di vita e serve per fornire

all’infermiera una struttura (sia concettuale che pratica) per assicurare

l’assistenza infermieristica alla persona.

Ricalca il modello di vita passo per passo.

1) Durata della vita: l’infermiere deve considerare a che livello si trovi

la persona.

2) Dipendenza-indipendenza: l’infermiere deve valutare il grado di

autonomia della persona.

3) Fattori che influenzano la vita: l’infermiere deve conoscerli e capire

in che modo interferiscono nell’autonomia della persona

4) Individualità nel vivere: l’assistenza infermieristica deve essere

individualizzata, personalizzata.

5) Attività di vita : l’infermiere interviene quando la persona non è più

in grado di svolgere autonomamente le proprie attività di vita3.

15
3
Manzoni E., Storia e filosofia dell’assistenza infermieristica, Masson, Milano 2008.

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