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Lettera Aperta ai Genitori dei Bambini Oncologici

Post aggiunto da Ernesto Burgio il 2 Giugno 2010 alle 11:37

Cara Giovanna, caro Francesco, cari tutti,ho finalmente qualche minuto per rispondere con un minimo di
calma e di serenità. Per dirvi che c’è una perfetta co-cor-danza di intenti, di valori, di obiettivi tra ISDE e le
associazioni dei genitori. Ma anche per sottolineare alcuni punti estremamente delicati che dobbiamo avere
ben chiari in mente, se vogliamo ottenere risultati importanti; favorire collaborazioni e alleanze; evitare
malintesi, incomprensioni, rivalità; rafforzare la fiducia nelle istituzioni sanitarie e in tutti coloro che, pur se in
modo diverso e su diversi piani, stanno cercando di affrontare un problema incredibilmente complesso e
delicato come quello delle vere cause dell'incremento continuo di tumori infantili (ancora di recente negato
da alcuni, ma ormai, assolutamente certo e inconfutabile).Per meglio introdurre il discorso partirei dal
comunicato stampa emesso dall’associazione Minerva-Pelti in occasione della VIII giornata mondiale contro il
cancro infantile (15 febbraio 2010), di cui cito qui di seguito alcuni passaggi fondamentali, ma che può
essere letto per intero cliccando qui:

"Come associazione Minerva-Pelti siamo convinti che sia arrivato il momento di cambiare rotta. Una nuova
strategia di lotta che finalmente sia guidata dalla legge dell’Amore e non da quella del Mercato con a capo il
dio denaro. Oggi la “lotta” ai tumori in generale è demandata a roboanti campagne di prevenzione, che altro
non sono che degli screening di diagnosi precoce, che significa ricerca della malattia già in corso e non
prevenzione della malattia ! E giù con analisi, test, lastre, TAC, risonanze, biopsie e tutto quanto sia
disponibile nel raggio d’azione dei solerti “preventori”. Il tutto con costi esorbitanti spesso a carico degli
utenti stessi o in ogni caso del sistema sanitario nazionale. Poi agli sfortunati che verrà diagnosticato un
tumore toccherà il calvario delle chemioterapie, delle radioterapie, gli interventi chirurgici, centinaia di
giornate di ricovero… Ci siamo però resi conto che il lavoro encomiabile e assolutamente forsennato dei
“professionisti” che ci ruotavano intorno era doverosamente tutto indirizzato, prima alla diagnosi e
immediatamente dopo alla cura. Nulla di nulla sulla ricerca di possibili, o anche solo ipotetiche, cause … non
è loro compito, loro devono combattere il male e cercare di salvare la vita; non hanno tempo da perdere con
queste cose…..Abbiamo deciso allora di passare all’azione noi genitori. Se il sistema che regna nel nostro
mondo moderno non contempla questo tipo di indagine… Saremo noi genitori che ci rivolgeremo agli altri
genitori di bambini malati e attraverso questionari appositamente elaborati, cercheremo di capire cosa sia
successo ai bimbi prima che si ammalassero. Andremo ad indagare anche la vita dei genitori, soprattutto
della madre, dagli anni immediatamente precedenti alla nascita sino alla scoperta della malattia. Grossa
parte del questionario sarà dedicata all’ambiente di vita, intendendo esso come luogo o luoghi in cui il
bambino ha vissuto la sua breve esistenza e tutto quello che è circostante ad esso. Sono tante le variabili ed
il lavoro è sicuramente improbo, ma l’intuizione di un genitore spesso fa scoprire cose che neanche occhi
esperti sono in grado di vedere.. Vogliamo che venga restituito a tutti i genitori il diritto a proteggere i propri
piccoli attraverso la prevenzione primaria, cioè evitando di far esporre, o limitando l’esposizione a quanti più
possibili fattori di rischio".

La prima riflessione su questo documento è che sembra scritto insieme a noi: il primo a parlare di
prevenzione primaria in termini di riduzione dell’esposizione dei genitori, del feto, del bambino,
contrapponendola alla prevenzione secondaria intesa come campagne di screening precoce etc... il primo a
parlare di trasmissione transgenerazionale del cancro… il primo a sostenere che all’origine dell’incremento
continuo di neoplasie infantili fosse l’inquinamento ambientale è stato a livello internazionale (da direttore
della IARC e di ISDE) già 30 anni fa (1979), il nostro indimenticabile direttore scientifico Lorenzo Tomatis.
Non solo: Tomatis denunciò apertamente per anni i conflitti di interesse e i condizionamenti alla ricerca da
parte di multinazionali, lobbies e opinion leaders pseudo-scientifici che rendevano estremamente difficile il
nostro lavoro e spingevano nella direzione opposta a quella da noi e da voi auspicata.. Ma è altrettanto
importante evitare le semplificazioni; evitare di alimentare le rivalità e le contrapposizioni. In particolare
dobbiamo comprendere come sia falsa e pericolosa la contrapposizione, proposta e alimentata da alcuni
opinion leaders alternativi (esistono anche loro), tra alcuni (pochi) medici e ricercatori “buoni” e
disinteressati che nonostante la corruzione dilagante e il condizionamento di Big Pharma (che ha tutto
l’interesse a mantenere e persino a inventare patologie) cercano di scoprire le vere cause delle malattie e di
prevenirle e i ricercatori che ricoprono ruoli importanti all’interno di istituzioni sanitarie ed enti di ricerca
prestigiosi, “costretti”, per mantenere i propri privilegi, a “mentire” e a perseverare in ricerche inutili. E’ vero,
invece, che tanto all’interno che all’esterno di enti e istituzioni, esistono donne e uomini “liberi” e coraggiosi,
decisi a portare avanti ricerche che evidentemente non interessano coloro che intendono lucrare sulle
malattie. Ed è vero che esistono mele marce, cialtroni e falsi scienziati sia all’interno che all’esterno del
“sistema”. E’ importante ricordare come tanto Tomatis che tutti noi, che stiamo cercando di portare avanti il
suo lavoro, abbiamo sempre cercato di spingere oncologi, epidemiologi, pediatri, genetisti, tossicologi a
lavorare insieme, a creare coordinamenti di ricerca “interdisciplinari” (ISDE è essenzialmente questo), anche
per spingere o addirittura “costringere” chi ha oggettivamente il potere di condizionare la ricerca a finanziare
le ricerche che vadano nella giusta direzione. Questo dobbiamo e possiamo fare insieme: in questo il vostro
supporto può diventare prezioso. Tenendo però presente che non avrebbe senso pensare di “sostituirsi” ai
tecnici in un lavoro difficile che richiede conoscenze complesse, competenza, esperienza. Sarebbe sciocco
pensare di potersi improvvisare epidemiologi o ricercatori in senso lato (come pure hanno creduto di poter
fare in questi anni taluni personaggi, caratterizzati da una spropositata autostima e da un evidente
odio/risentimento nei confronti di enti e istituzioni di ricerca) e di poter risolvere con slogan e semplificazioni
pseudoscientifiche un problema oggettivamente complesso e delicato come quello dei tumori infantili. Anche
il fatto che la gran parte della ricerca sia oggi incentrata quasi unicamente sulla “genetica del cancro” e che
molti ricercatori ed oncologi pensino di dover affrontare il problema-cancro con terapie sempre più mirate e
sofisticate dovrebbe esser visto piuttosto come il frutto di un modello patogenetico discutibile e (finalmente)
discusso (quello secondo cui il cancro sarebbe il frutto di mutazioni casuali/stocastiche selezionate
positivamente perché vantaggiose al clone cellulare neoplastico), piuttosto che come il prodotto di una sorta
di combine culturale-finanziaria. Anche in questo senso: piuttosto che accusare i ricercatori più “ortodossi” e
le multinazionali di voler mantenere un modello molecolare di cancerogenesi che trasforma il cancro in una
malattia accidentale e curabile soltanto con terapie sofisticate e costose, è importante proporre e dimostrare
la validità di modelli di cancerogenesi alternativi, secondo i quali l’esposizione dei genitori (e dei gameti) a
una crescente quantità e varietà di agenti “inquinanti” pro-cancerogeni (molecole chimiche di sintesi, campi
elettromagnetici, metalli pesanti, particolato ultrafine.. ) determina una crescente instabilità genomica e apre
la strada all’incremento (che Tomatis aveva preconizzato e che purtroppo si sta verificando) di neoplasie
sempre più precoci e diverse. Questo è il lavoro che stiamo cercando di portare avanti. Ed è evidente che la
collaborazione sempre più stretta di epidemiologi, oncologi, pediatri, ginecologi, genetisti, biologi molecolari,
tossicologi, veterinari e associazioni di genitori… può diventare preziosa. Nel Comitato Scientifico di ISDE ci
sono alcuni degli epidemiologi, oncologi, genetisti, tossicologi e pediatri più competenti e stimati in Italia e
nel mondo. Recentemente l’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica (AIEOP), l’Associazione
Italiana Registri Tumori (AIRTUM), l’Associazione Italiana di Epidemiologia (AIE) e la Federazione Italiana
Associazioni Genitori Oncologia Pediatrica (FIAGOP) al termine di una riunione finalizzata a fare il punto
sull’epidemiologia dei tumori infantili hanno inviato al Ministro della Salute una lettera contenete una
importante proposta-richiesta di collaborazione, inerente al problema del miglioramento del monitoraggio e
sviluppo della ricerca eziologica e clinica sui tumori pediatrici. Personalmente credo che, in questa
prospettiva, sarebbe importante utilizzare appieno le straordinarie competenze e la interdisciplinarietà
proprie del Comitato Scientifico di ISDE: mi farò quindi carico di presentare questa proposta di
collaborazione alla prossima riunione del CS di ISDE che è in programma l’8 giugno a Roma. Credo e mi
auspico che tanto i colleghi delle suddette associazioni (alcuni dei quali sono, del resto, membri del CS di
ISDE), che gli amici della FIAGOP riconoscano l’utilità di questa collaborazione interdisciplinare e inseriscano
ufficialmente ISDE in questo importante programma di lavoro e di ricerca. Ricordo infine che alcuni Senatori
hanno recentemente presentato un Disegno di Legge concernente l’Istituzione dei registri di patologia riferiti
a malattie di rilevante interesse sanitario (clicca qui) che ha l’obiettivo di preservare e consolidare il lavoro
assolutamente fondamentale dei colleghi epidemiologi al fine di acquisire la conoscenza dei rischi per la
salute e di consentire la programmazione nazionale e regionale degli interventi sanitari volti alla tutela della
collettività dai medesimi rischi. Che in un periodo di “crisi economico-finanziaria” tanto le leggi e le regole
che gli organismi preposti alla tutela dell’ambiente e della salute delle popolazioni vengano messi in secondo
piano e ulteriormente indeboliti rappresenta un pericolo reale. Soltanto una consapevole mobilitazione e
alleanza tra i cittadini e i tecnici direttamente e indirettamente impegnati in questa quotidiana battaglia può
impedire che un ulteriore degrado dell’ambiente (anche connesso ad uno scriteriato incremento di impianti
pericolosi e non necessari) e un indebolimento degli strumenti di controllo possano far sì che il doloroso
incremento di tumori e di altre malattie croniche dell’infanzia diventi ancora più drammatico