Raccolta dati a cura di Stefano Comi

Fonti internet:



Associazione Nazionale
Genitori Soggetti Artistici
Lombardia onlus



Animali e personaggi da favola sono stati disegnati
da F. C., bambina affetta da autismo,
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Un particolare ringraziamento va a
Sonia e Roberto Rusticani
e allA.N.G.S.A. Lombardia
che mi hanno permesso di avventurarmi
nel misterioso mondo dellautismo.



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Laguna ghiacciata
La laguna bianca di ghiaccio.
I gabbiani camminano sulle barche
adagiate sopra croste bianche.
Io guardo il paesaggio freddo:
tutto il mio mondo
come questa barca
incagliata nel ghiaccio


p.c.m.
























Poesia di un Ragazzo Autistico
Pier Carlo un ragazzo Autistico adulto, che scrive al computer, facilitato con un semplice tocco al collo

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Che cosa l'autismo
Sindrome clinica causata da alterazione del SISTEMA NERVOSO CENTRALE di diversa natura.
Le attuali ricerche hanno evidenziato la difficile comprensione delle informazioni
sociali ed emotive dei soggetti con sindrome autistica, che portano operativamente
alla difficolt a condividere il significato dell'intento comunicativo e delle interazioni
reciproche.
Le persone affette da autismo presentano i seguenti sintomi:
anomalie qualitative
o nel campo delle relazioni sociali reciproche
o in tutti gli aspetti della comunicazione
comportamenti, attivit ed interessi ristretti, limitati, ripetitivi e stereotipati
insorgenza prima dei 3 anni.
L'incidenza dell'autismo stimata da 2 a 10 casi ogni 10.000 persone.
La maggior parte delle stime che includono disturbi analoghi da 2 a 4 volte
maggiore.
L'autismo colpisce i maschi 4 volte pi frequentemente delle femmine.

E' stato riscontrato
in tutte le popolazioni del mondo
di ogni razza ed ambiente sociale.
La gravit dell'autismo molto variabile.
I casi pi gravi sono caratterizzati da comportamenti estremamente
ripetitivi
insoliti
auto o etero aggressivi.
Particolarmente grave la situazione delle persone adolescenti ed adulte affette
da autismo:
spesso rimangono in carico alla famiglia
non trovano interventi adeguati.

I. Introduzione
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Caratteristiche dell'autismo
La caratteristica pi evidente il disturbo dell'interazione sociale.
Le persone con autismo
spesso non rispondono se chiamati per nome
evitano lo sguardo
appaiono inconsapevoli
o dei sentimenti altrui nei propri confronti
o dell'impatto negativo del proprio comportamento sugli altri
I deficit sociali che emergono, conducono ad inevitabili disturbi comportamentali, condizionati a
loro volta da vari problemi:
comprensione
nulla o scarsa capacit di espressione verbale
deficit di attenzione
disorganizzazione
memoria correlata al livello di interesse
risposte anomale ai suoni al tatto o ad altri stimoli sensoriali
problemi di generalizzazione delle informazioni
resistenza al cambiamento
In contrapposizione sono stati rilevati punti di forza cognitivo-percettivi relativamente
alla peculiarit d'interessi
all'abilit della memoria meccanica
all'elaborazione visiva.

Quali sono le cause dell'autismo
L'autismo non ha una singola causa.
Gli studi sui persone autistiche, tuttora ancora in corso, hanno evidenziato anomalie in diverse
strutture cerebrali, dalle quali si pu dedurre che
l'autismo deriva un danno dello sviluppo cerebrale
normale in una fase precoce dello sviluppo fetale.
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I ricercatori sostengono inoltre che
geni
fattori ambientali (virus o sostanze chimiche)
possano contribuire a determinare il disturbo

Come si pu trattare l'autismo
Attualmente non esiste una cura per l'autismo
E' possibile mirare ad un miglioramento delle capacit di adattamento delle persone
affette da autismo e quindi a significativi miglioramenti nelle loro condizioni di vita.
Ricerche controllate hanno portato alla definizione di quello che oggi da ritenere il trattamento
pi efficace:
un sistema integrato di interventi composto da
diagnosi precoce, congiunta ad una chiara informazione alla famiglia
accertamenti medico-biologici e monitoraggio delle condizioni mediche
interventi educativo-comportamentali che mirino a
o sviluppare le capacit sociali e di comunicazione
o all'autonomia
E' necessario iniziare questi trattamenti il pi presto possibile, anche se buoni risultati si
raggiungono anche in et adulta.
sostegno pratico e psicologico alla famiglia
servizi predisposti per l'intero ciclo di vita (comunit alloggio, ecc.) finalizzati
o all'inserimento sociale
o alla formazione professionale
o all'avviamento lavorativo (cooperative di lavoro)
coordinamento tra Operatori e Servizi interessati.
Una terapia farmacologica specifica e risolutiva non esiste:
diverse sono le cause dell'autismo.
Scopo principale della terapia farmacologica quello di rendere possibile i
trattamenti comportamentali e psico-educativi, riducendo i sintomi disturbanti.
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Ci sono bambini che evidenziano problemi Neurologici e Comportamentali fin dalla nascita,
ma ci sono anche bambini, spesso bellissimi che sembrano crescere sani, ma che, verso i due o
tre anni di vita, improvvisamente subiscono un crollo di gran parte delle capacit acquisite.
Se prima parlavano, ascoltavano e ti rispondevano, pian piano smettono di parlare e
sembrano non capirti pi.
Ti guardavano negli occhi ed il loro sguardo diventa sfuggente, i giochi cambiano,
diventando ripetitivi con gestualit stereotipata.
I bambini sembrano quasi insensibili al dolore, hanno gesti e comportamenti spesso
autolesionistici.
Ai poveri genitori sembra cadere il mondo addosso e subentrano la paura e lo sconcerto; non
si sa cosa fare, dove andare, con chi parlare e di chi fidarsi.
Con la realizzazione di questo Sito, pensato come un Manuale o come una Guida Pratica, Noi
vogliamo dare a questi genitori una panoramica quanto pi possibile completa dell'Universo
dell'Autismo, partendo dalla definizione della Sindrome, fino ad arrivare alle Terapie
Riabilitative ed alle Leggi sull'Handicap.
Utilizzando le conoscenze acquisite da Genitori con alle spalle anni di esperienza nel seguire i
loro figli Autistici ed avendo ottenuto la collaborazione di Esperti Professionisti per la
realizzazione delle " Finestre " puramente Tecniche, abbiamo la speranza che, grazie a questo
lavoro, i genitori possano essere pi informati e pi coscienti delle problematiche dell'Autismo
e possano collaborare pi proficuamente con le Neuropsichiatrie Infantili delle loro Citt per
migliorare l'autonomia e la qualit della Vita del proprio figlio.
Un abbraccio ed un augurio a tutti Voi da Sonia e Roberto Rusticali.
II. Prefazione
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Questa parte vuole darVi una panoramica sulla Diagnostica dell'Autismo, si rivolge oltre che
ai Genitori, anche a Pediatri, Medici di Base, Insegnanti dalla Scuola Materna fino alle
Medie.Saranno illustrate le varie Scale Diagnostiche in uso nel mondo, : il DSM-IV pubblicato
della Associazione Psichiatrica americana, l' ICD-10 della Organizzazione Mondiale della Sanit.
Vi sono semplici ma immediati Test su come ipotizzare gli eventuali tratti Autistici (
importante per Pediatri e Medici di base) ; inoltre inseriremo anche Test comportamentali che
richiedono una osservazione molto approfondita del Soggetto, quali il " PEP- R ; CARS; BSE ;
ABC ; ERC-A. "
Qualora le osservazioni mediante i test che pubblichiamo, facessero sospettare una possibile
Sindrome Autistica, o Disturbi dello Sviluppo, opportuno rivolgersi con urgenza alle
Neuropsichiatrie Infantili delle Vostre Citt ed eventualmente, poich a nostro parere bisogna
avere pi indicazioni possibili su un problema cos importante, vi consigliamo di ricorrere ai
Centri Specializzati ( pubblichiamo su una Finestra, una serie di indirizzi consigliati che ci sono
stati segnalati da persone competenti) che possano confermare e certificare una eventuale
Diagnosi di autismo. **** L'elenco degli Indirizzi dei Centri Specializzati Consigliati sar in
costante evoluzione, se chi ci legge ritiene che vi siano delle carenze e delle lacune, basta
semplicemente che ci facciate un E-mail a: soniaeroberto@libero.it e la Vostra indicazione sar
immediatamente valutata.

1 1) ) B Ba am mb bi in ni i a au ut ti is st ti ic ci i: : c co om me e i id de en nt ti if fi ic ca ar rl li i p pr re es st to o p pe er r a ai iu ut ta ar rl li i. .
Segnali dal silenzio Tratto dal Corriere Salute del 17 settembre 2000
Semplici test sullo sviluppo possono indirizzare i pediatri alla diagnosi
Vivono in un mondo a parte i bambini artistici. Difficile non notarlo. In genere, hanno
problemi a socializzare e a dimostrare slanci d'affetto. 0 ad interpretare l'espressione e il tono
della voce altrui. Una piccola percentuale arriva a sviluppare qualit alla `Rain man' - dal film
con Dustin Hoffman che ha portato il problema a conoscenza di tutti - e stupiscono per le loro
abilit in un particolare settore, come Ia musica o la matematica. Per la maggioranza, il futuro
di reclusione psicologica e di comportamenti ripetitivi.
Ma i segnali d'allarme di questa malattia neurologica, che ultimamente in aumento per
motivi non chiari, possono essere captati molto prima di diventare evidenti. Tanto
precocemente da permettere interventi repentini, in grado di aiutare il bambino ad integrarsi al
meglio con i suoi coetanei nel periodo scolastico. E' per questo che l'American Academy of
Neurology ha deciso ora, su esortazione di un gruppo di 12 esperti che ha analizzato pi di
2700 studi al riguardo, di lanciare una raccomandazione, importante: tutti i bimbi in tenera et
dovrebbero essere controllati per segnali d'autismo dai pediatri di base durante le regolari
visite di check-up.
Semplici test, a partire da quelli che controllano i cosiddetti "traguardi fondamentali" dello
sviluppo, possono essere impiegati per determinare se il comportamento e le abilit
linguistiche di un piccolo devono essere d'approfondimento.
"Non dovrebbe mai essere dato per scontato che il bimbo far sprint finale e raggiunger pi
tardi certe tappe dello sviluppo - spiega Pauline Filipek, autrice principale delle nuove
raccomandazioni e neurologo pediatrico dell'Irvine Medical Center dell'Universit della
California. Il problema che spesso passano anni dalla comparsa dei sintomi al momento in cui
l'autismo diagnosticato".
III. Test per diagnosi precoci
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Scoperta pi di 60 anni orsono, Ia malattia rimane un mistero: non ne stata accertata una
causa, non esiste un esame per smascherarla, non si trovata una cura. Ma certo che una
diagnosi precoce pu fare una differenza enorme sul futuro del bambino autistico.
"Prima si fa la diagnosi, prima si pu passare a terapie che riguardano la parola e il
linguaggio - dice Stephen Ashwall, capo del dipartimento di neurologia pediatrica della Loma
Linda University in California - E' dimostrato che questi interventi sono di enorme aiuto per lo
sviluppo del bambino". Alcuni studi dimostrano che coloro che prima dei 5 anni di et ricevono
certe terapie comportamentali (mirate al riconoscimento di espressioni di gioia o ira e alla
verbalizzazione di ci che il bambino vuole) hanno pi chance di integrarsi con successo in un
ambiente scolastico regolare.

2 2) ) Q Qu ua al li i v ve er ri if fi ic ch he e
LE TAPPE DELLE ABILIT
Secondo l'American Academy of Neurology, tutti i beb dalla nascita in poi, dovrebbero
essere esaminati anche per segnali d'autismo durante le visite dal pediatra.
Il primo test da tener presente consiste nel valutare a fondo le "tappe fondamentali" della
crescita. In particolare:
Se il bimbo si esprime con versi o gesti intorno ai 12 mesi;
Se pronuncia almeno una parola quando raggiunge i 16 mesi;
Se riesce a costruire una frase di almeno due parole intorno ai due anni;
Se, in qualunque momento della crescita, perde qualche abilit linguistica o sociale.
Qualora il bambino non sia in pari con questi traguardi, dovr essere valutato con un
secondo test pi specifico in grado di determinare se capace di contatto visivo, di
verbalizzare o almeno di comunicare senza parole. Il test, concepito apposta per piccoli
di 18 mesi circa, include giochi di simulazione e situazioni per osservare le reazioni del
soggetto. Il dottore, indicando un oggetto, esclama: "Guarda quello!" e giudica come il
bimbo risponde allo stimolo. Se anche questi test sono positivi, si raccomandano esami
accurati.
** Nota dei Curatori: desideriamo rendere pi completo l'Articolo, aggiungendo altri due Validi
e semplici Test diagnostici.

3 3) ) C Co om me e s si i d di ia ag gn no os st ti ic ca a l l' 'A Au ut ti is sm mo o ? ?
- Tratto da un opuscolo redatto per i Pediatri dalla American Society for Autism per
far sospettare la Sindrome a livello di et prescolare.

L'Autismo classificato come un disturbo pervasivo dello sviluppo. Ricercatori e terapisti
hanno sviluppato diverse serie di criteri diagnostici per l'Autismo. Alcuni dei criteri pi usati
comprendono una serie di domande del Pediatra al genitore ed osservazioni del bambino:
1) Al bambino piace essere dondolato o fatto saltellare sulle ginocchia?
2) Si interessa agli altri bambini ?
3) Gli piace arrampicarsi sui mobili o sulle scale?
4) Si diverte a fare giochi tipo nascondino?
5) Ogni tanto gioca a "far finta " di preparare da mangiare o altro?
6) Ogni tanto usa il dito per indicare o chiedere?
7) Ogni tanto usa il dito per indicare interesse in qualcosa?
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8) E' in grado di giocare in modo appropriato con i giocattoli (ad esempio macchinine o
mattoncini) oltre che metterli in bocca o manipolarli o farli cadere?
9) Il bambino porge ogni tanto oggetti al genitore per farglieli vedere?

Durante la visita Pediatrica

10) Durante la visita il bambino fissa mai negli occhi?
11) E' possibile ottenere l'attenzione del bambino, indicare poi un oggetto interessante della
stanza, fare il segno con il dito e nominarlo come un " Oh, guarda.." e osservare che il
bambino effettivamente si gira a guardare ci che stato indicato?
12) Avendo davanti dei cubi, quanti ne riesce ad impilare?
13) Chiedendo " Dov' la luce " o " Mostrami la luce" , eventualmente replicando la domanda
con un altro oggetto che pu capire ( es. l'orsacchiotto ), il bambino riesce ad indicare con il
dito e contemporaneamente a guardare in faccia l'interlocutore?.

** Se la risposta no in almeno 7 domande su 13, allora ipotizzabile che il bimbo sia da
considerare nello spettro Autistico.

Un altro Test che pu risultare Utile sul riconoscimento il seguente

Tratto da Autism Checklist della Autism Society of America, adattata dalla versione originale
del Prof.Rendle-Short, dell' Ospedale per bambini di Brisbane , Universit del Queensland ,
Australia. ( si ringrazia Angsa - Treviso per la pubblicazione di questo test).

Come riconoscere I'Autismo:
I soggetti con autismo mostrano spesso i sintomi rappresentati qui sotto, con intensit che
varia da media a grave, rispettivamente per ognuno.
Difficolt a stare insieme con altri bambini
Insistenza sulla costanza (someness)
Resistenza al cambiamento
Manifestazioni di riso inappropriato
Mancanza di reale paura dei pericoli
Contatto oculare scarso o assente
Gioco bizzarro sostenuto nel tempo
Apparente insensibilit al dolore
Ecolalia (ripete parole o frasi al posto del linguaggio normale)
Preferenza a rimanere solo, isolato
Mancata reciprocit nelle "coccole"
Ruotare gli oggetti in modo ossessivo
Mancata risposta alle indicazioni verbali: pu sembrare sordo
Attaccamento inappropriato agli oggetti
Difficolt ad esprimere bisogni: uso di gesti e indicazione al posto delle parole
Episodi di ansia-collera(capricci) senza apparente motivo
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Evidente eccesso o estrema scarsezza di attivit fisica
Mancata risposta ai normali sistemi educativi
Abilit grosso e finomotorie incongrue (es.: non giocare a palla ma riuscire nelle costruzioni).
Se sono presenti almeno 7 di queste caratteristiche, opportuno un controllo diagnostico.


4 4) ) L La a v va al lu ut ta az zi io on ne e d de el ll l' 'a au ut ti is sm mo o
ALCUNE COSE DA RICORDARE SULL'AUTISMO (DEL DOTTOR GORAN DZINGALESIVIC)
La valutazione:
Evidentemente per formulare la diagnosi dautismo occorre accertare che vi sia un disturbo
nelle seguenti tre aree: comunicazione, socializzazione e ristretti interessi (immaginazione).
Ci che rende difficile lindividuazione della sindrome autistica la molteplicit dei sintomi che
si possono presentare, e la loro disparit da un caso allaltro; perci difficile che un
professionista sia davvero esperto dautismo se non vede che pochi casi.
Bisogna fare il bilancio iniziale se si vuole ottenere un quadro completo ed oggettivo dogni
bambino/a. Quando si valuta un bambino/a autistico soltanto da una parte in relazione al
linguaggio o allassenza di linguaggio, e dallaltro rispetto ad un comportamento sociale
adeguato o no, si ottiene un quadro troppo frammentario che non consente di aiutare il
bambino/a.
Pertanto, noi (lquipe di Treviso) cerchiamo di fare un bilancio tenendo conto di tutti i dati:
motricit del bambino/a, percezione (vede e sente bene), capacit di associare un suono con
una percezione visiva, lateralizzazione, processi cognitivi (memoria, elaborazione, ecc.). Per
quanto riguarda i processi cognitivi, si studiato lo stadio cui si trovavano i bambini dal punto
di vista della memoria e dellattenzione. E molto importante appurare il livello cognitivo del
bambino/a e il suo stadio di sviluppo (Vineland adaptive behavior scales, P.E.P., ecc.). Ora, ci
si resi conto che nei bambini autistici ci sono gravi problemi di memoria (hanno soltanto una
memoria automatica, di routine Schopler, Wing, Gillberg, Peeters, ecc.). La memoria del
nuovo, di ci che va aggiunto al passato, non esiste. Ed per questo che si riscontra in loro
questa ricerca di immutabilit, perch ogni nuovo apprendimento sconvolgente rispetto alle
loro strutture di funzionamento. E evidente che la motricit interviene anchessa nei processi
cognitivi e in quelli di comunicazione. Bisogna avere la corretta condotta motoria per parlare,
utilizzando la gola, la lingua, la bocca per formare dei suoni che diventeranno parole. Allo
stesso modo se il bambino/a non ha una buona motricit avr delle difficolt per apprendere a
comunicare con i gesti, per imparare a scrivere, e anche per imparare ci che fa parte
dellautonomia quotidiana. (tagliare una fetta di carne, vestirsi, chiudere un lampo o allacciare
le scarpe, ecc.). Bisogna quindi valutare tutto questo, perch tutto ha peso, e tutto collegato.
Ma bisogna anche studiare i deficit neurologici che presenta il bambino/a: quando sinviano
due informazioni a un bambino/a autistico (un clic sonoro e uno stimolo visivo) il bambino/a
non le analizza come un bambino della sua et cronologica. Bisogner tenere conto di questo
nei processi educativi, tenendo presente il fatto che il bambino/a autistico tratta e analizza
linformazione tal e quale noi gliela diamo. Se gli si mostra limmagine di una macchina e gli si
dice "macchina" non collegher il suono macchina allimmagine che ha visto. E tutto procede
da questa mancanza di analisi.
Noi sappiamo che i bambini/e autistici hanno delle percezioni diverse dalle nostre. Tutti
conosciamo dei bambini/e ipersensibili al freddo, al caldo, ai rumori, o che hanno delle remore
a toccare certe superfici, ecc. Come per tutte le forme di apprendimento, tutto quello che si
pu frequentare nella scuola materna per dei bambini senza problemi, sar difficile nel caso di
bambini/e autistici. Bisogna anche esaminare bene questaspetto delle relazioni sociali e
vedere come entra in relazione con gli altri. Non condivido quello che in genere si dice dei
bambini/e autistici, che vivono chiusi in se stessi, nel loro mondo, senza entrare in relazione e
senza comunicare. Direi piuttosto che il bambino/a autistico entra in relazione e comunica, ma
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in modo deviante; questo modo deviante perturbante per tutti gli altri, e fa s che egli non
sia bene accetto socialmente. Quindi, unanalisi precisa del suo modo di relazionarsi, del suo
modo di comunicare, permette di aiutarlo e di fare dei progressi.
Alla base di tutto questo i dati neurobiologici, i processi cognitivi, la psicologia individuale,
tutti i dati relazionali, rituali e culturali determineranno quella che possiamo chiamare la
"pragmatica", cio laspetto pratico della comunicazione e del linguaggio. Io penso che occorra
cercare di far comunicare il bambino/a autistico con un qualunque mezzo possibile, che si tratti
di lettura, immagini, linguaggio gestuale, o i cubi utilizzati da Premack. Non ha importanza il
mezzo, bisogna per fornirgli uno strumento di comunicazione, per evitare di lasciarlo nel
mondo dellaggressivit, della mutilazione e della violenza, perch allora saranno questi i suoi
soli mezzi per esprimersi. Non riuscire a dargli uno strumento di comunicazione abbastanza
presto, uno scacco in partenza per la socializzazione.
A partire da tutto questo, si deve definire un programma educativo, ma io ritengo che non si
deve intendere per educazione leducazione classica, quella fornita dallo stato, cio imparare a
leggere, scrivere e fare i conti. Il punto piuttosto lo sviluppo del bambino/a sul piano
dellautonomia, delle relazioni, delle capacit di comunicazione, in breve di tutto ci che
costituisce lo sviluppo di un bambino/a della sua et cronologica. Evidentemente, sar un
bambino handicappato, ma si potr cercare di aiutarlo ad integrarsi nella societ. Le famiglie
devono poter vivere con questi bambini/e, e la societ deve poterli accettare. Per esempio, i
nostri bambini sono capaci di andare in un bar e mangiare, o di fare degli acquisti. Gli si
insegna i gesti essenziali della vita: traversare la strada, prendere un autobus, vestirsi,
spogliarsi. E questa leducazione. Il punto di partenza, per, valutazione iniziale. Un
programma educativo individualizzato significa sapere ci che prioritario. La maggior parte
dei bambini/e autistici presenta un problema di attenzione: la loro attenzione labile, sono
iperattivi o indifferenti, e in ogni modo non si riesce a farli concentrare su un compito per
trenta secondi. Se un bambino/a incapace di un po di attenzione, inutile mettere in pratica
un programma educativo.
Dunque, se si vuole aiutare un bambino/a, si deve partire con la cognizione di tutto ci che
negativo, tutto ci che corretto, e stabilire ci che va sviluppato e ci che va soppresso. Devo
affermare che la maggior parte dei comportamenti perturbanti (a differenza di ci che si fa in
alcuni centri) possono ricevere un trattamento. Bisogna aiutare i genitori perch, quando il
bambino/a piccolo, il suo posto non certamente in un centro, evidente. E necessario che
unquipe aiuti immediatamente la famiglia a trattare questi comportamenti perturbanti. E qui
che i test, i bilanci e le valutazioni intervengono: si deve osservare ci che accade nel
comportamento del bambino/a; quando questo comportamento specifico appare? Perch,
come? Ogni volta ci si rende conto che il comportamento perturbante del bambino/a
corrisponde a un rifiuto, a un desiderio (ha qualcosa da esprimere, ma siccome non possiede
n il linguaggio n altro strumento per esprimerla, la esprime con il corpo, con delle grida, con
il rompere degli oggetti in casa). Se non ci si occupa immediatamente di tutto questo, ancora
una volta inutile pensare in termini di educazione.
Quindi, si devono prendere in carico questi fattori immediatamente e con unazione
coordinata con i genitori; non soltanto gli si sottopone il questionario allinizio, ma si dovr
sempre avere con essi uninterazione e una retroazione.
I bambini/e autistici continuano ad essere i miei migliori insegnanti; ma il messaggio pi
importante che vorrei dare che dobbiamo lavorare insieme (famosa collaborazione) per
capire e imparare come gli autistici, sia bambini/e sia adulti, pensano e come imparano e come
vedono se stessi e come capiscono il mondo che li circonda. E accettato a livello internazionale
che la sindrome autistica una patologia che dura per tutta la vita. Al di l delle caratteristiche
comuni le persone affette da autismo costituiscono un gruppo eterogeneo e possiamo
suddividere bambini/e diagnosticati come autistici sulla base della triade sintomatologica
secondo il livello pi o meno grave di problemi di linguaggio e di comprensione generale; ogni
elemento devessere visto dal punto di vista delle peculiarit di ogni singolo bambino/a, perch
ogni bambino/a autistico diverso dallaltro.
Lintervento dovr prevedere due elementi chiave: il primo insegnare loro in una maniera
concreta le abilit di comunicazione, la capacit di interazione, e tutte le competenze di base
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della vita; il secondo di adattare il proprio comportamento sociale in modo da aiutare il
bambino/a autistico a capire la situazione. La chiave di un intervento specifico unistruzione
chiara e completa, molta pazienza e la consapevolezza che dobbiamo adattare il nostro
comportamento.
Se pensiamo, nella nostra vita, alle nostre relazioni sociali, ci rendiamo conto che la
relazione sociale non ha una struttura come i numeri, non ha regole evidenti, non ha un ordine
fisso, non prevedibile. La relazione sociale cambia continuamente, non mai la stessa. La
relazione sociale insomma presenta tutte le caratteristiche che sono incomprensibili per molti
bambini/e autistici, perch per loro molto pi comprensibile un mondo dove le cose sono
ordinate, possono essere previste, organizzate, e sono sempre le stesse. Se pensate ai propri
figli/e, vi rendete conto che guardano sempre gli stessi libri, gli stessi video, vogliono sempre
giocare nella stessa maniera, con gli stessi giocattoli, ancora e ancora. Questo accade perch
la ripetitivit li aiuta a capire cosa stanno facendo in quel momento; le cose che sono pi
complicate per loro sono quelle in continuo cambiamento, come ad esempio le relazioni sociali
e il linguaggio parlato.
Le difficolt fondamentali che i bambini/e autistici devono affrontare innanzi tutto sono una
lotta per comprendere la loro interazione con le persone che li circondano. Uno degli strumenti
principali attraverso i quali socializziamo la comunicazione. I bambini/e autistici devono
lottare con entrambi questi deficit, sia la difficolt a interpretare il linguaggio verbale che
lincapacit di comprendere il significato del nostro comportamento. Il loro comportamento
rappresenta uno sforzo per far fronte allambiente che li circonda, un ambiente che
imprevedibile, e che un autistico/a adulto molto dotato ha definito "caos sociale". "Caos
sociale" vuole dire sentirsi socialmente disorganizzati, vivere in un mondo dove le cose sono
completamente imprevedibili: questa la sfida fondamentale che i bambini/e autistici si
trovano a dover fronteggiare.
Un intervento efficace deve quindi essere incentrato su strategie atte a supportare la loro
comprensione in un modo veramente concreto. Osservando i risultati di anni di ricerca condotti
sotto il profilo dellapprendimento con studenti affetti da autismo, vediamo che questi individui
hanno grandi capacit ma anche grandi difficolt. Per esempio, sono estremamente concreti:
potreste avere un bambino/a che non comprende il significato di una parola, ad esempio,
acqua, ma che capirebbe mostrandogli unimmagine dellacqua, perch il linguaggio pi
astratto rispetto alle immagini.
Unaltra cosa che sappiamo di questi bambini/e che hanno unimmaginazione, un modo di
pensare, dellinsieme, nel senso che quello ricordano ci che sentono nellinsieme e non sanno
interpretare i singoli eventi. Unaltra caratteristica tipica dei bambini/e autistici che
possiedono unottima capacit visiva di conoscere le cose, e interagiscono molto bene con gli
oggetti che non si muovono. Ci che si muove invece, come le persone, molto pi difficile da
capire: tutto ci che pu essere analizzato attraverso la vista, come le parole scritte, le
immagini, gli oggetti, molto pi comprensibile. Sappiamo inoltre che cercano di immaginare
con molto sforzo che cos la comunicazione, che cosa implichi, e che riescono a imparare
solamente i fondamenti principali; il loro comportamento di conseguenza basato sulle vostre
reazioni, sulla vostra risposta. Si tratta quindi di uno scambio molto concreto, e la
comunicazione che i bambini/e autistici riescono ad apprendere molto concreta: anche nel
caso di bambini/e colpiti in modo pi lieve, che usano il linguaggio per parlare, le conversazioni
sono scambi memorizzati.
LInsegnamento della comunicazione e delle capacit sociali a questi bambini/e una forma
distruzione pi concreta e diretta: sar insegnata una sola capacit alla volta, mai pi capacit
contemporaneamente. Quando consideriamo il problema dellautismo, altrettanto importante
operare una distinzione tra il linguaggio e la comunicazione, che spesso tendiamo a
considerare come sinonimi. I bambini/e affetti da autismo sono in continua lotta per
interpretare sia il significato delle parole in se stesse, sia il significato del messaggio sociale
dato dal contesto. La qualit del linguaggio del bambino/a autistico, vediamo che un numero
molto alto di bambini/e non sviluppano assolutamente la capacit di parlare. Pensate
semplicemente a quanto questo possa essere frustrante: avere dei bisogni, delle esigenze, dei
desideri, volere qualcosa e non avere un mezzo per poterlo dire.
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Lintervento per i bambini/e che non hanno capacit di comunicazione verbale, che non
sanno parlare, consiste nellutilizzare quella che noi definiamo una comunicazione aumentativa,
cio una comunicazione attraverso le immagini, o la scrittura, o, per alcuni bambini/e, anche
attraverso il linguaggio dei segni, che utilizziamo anche nel caso delle persone non udenti, in
modo che possano comunicare i loro bisogni, i loro pensieri, e riescono cos ad esercitare un
controllo sulla propria vita (Schopler, Peeters, Quill, ecc.).
Cercare di spiegarci nel modo pi concreto possibile, dare alla parola il significato cos come
il bambino/a autistico la sente, costituisce unesigenza fondamentale nel corso di un
trattamento mirato; necessario inoltre utilizzare una forma di comunicazione aumentativa.
Quando valutiamo le abilit sociali dei bambini/e autistici, troviamo che nessun bambino
uguale allaltro: alcuni hanno eccellenti capacit di imitazione, altri no. Per i bambini/e che
hanno questo problema a livello sociale e non imitano quello che facciamo, le nostre azioni
sono molto pi confuse e incomprensibili. Questi bambini/e possono comprendere solo
attraverso le dimostrazioni: dobbiamo dimostrare sempre in una maniera "aumentativa" tutto
quello che noi facciamo.
Il bambino/a autistico non ha nessuna comprensione delle situazioni sociali, perci non le
imita, e pu comportarsi secondo due modalit: pu evitarle, e fare tutto da solo, oppure, se
ha una personalit pi attiva, pu addirittura arrabbiarsi, perch con il suo modo di essere
vuole dire di non capire. Bambini/e diversi presentano comportamenti diversi ma con lo stesso
problema di fondo: alcuni sono frustrati ed evitano le situazioni; altri sono frustrati e
reagiscono di conseguenza con crisi di comportamento.
Spesso i bambini/e autistici evitano di guardarci negli occhi; se non capiscono il significato
dellespressione del nostro viso; e se non capiscono il nostro comportamento abbastanza
naturale che evitino lo sguardo. Se noi non capiamo perch un bambino/a si comporta in un
certo modo non possiamo individuare la giusta strategia di intervento. Gli elementi alla base di
un trattamento educativo adeguato per un bambino/a autistico sono due: il primo, che
dovrebbe risultare abbastanza ovvio da quanto abbiamo detto, la strutturazione
dellambiente, laltro un intervento adattato alle caratteristiche di ogni singola persona
autistica.
Cosa vuol dire strutturare? Significa che gli avvenimenti che accadono nella vita del
bambino/a devono essere prevedibili, che deve essere chiaro al bambino/a, per esempio, che
cosa dovr fare in un certo momento, come, per quanto tempo e quando qualcosa finir.
Linformazione visiva molto pi concreta dei messaggi verbali: d unorganizzazione e una
struttura, chiarifica il linguaggio che il bambino/a pu capire o no, aumenta labilit del
bambino/a a completare un determinato programma con successo. Questo il vero elemento
chiave: i bambini/e cercano quella prevedibilit, quella chiarezza, che lambiente sociale di
solito non pu dare.
E quindi indispensabile far s che le nostre relazioni coi bambini/e autistici siano molto pi
prevedibili: dare lo stesso messaggio nella stessa situazione, collegare i messaggi verbali con
immagini che possono vedere e capire, rivolgersi al bambino/a nello stesso modo, essere
consapevoli che i bambini/e autistici sono attenti e rilassati quando capiscono, e diventano
ansiosi quando non capiscono. Soltanto attraverso la comprensione del bambino/a e del suo
punto di vista, di come vede e percepisce il mondo che lo circonda, possiamo capire e
rispettare le sue esigenze.




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5 5) ) A AP PP PR RO OC CC CI IO O E EV VO OL LU UT TI IV VO O D DE EL LL LA A V VA AL LU UT TA AZ ZI IO ON NE E
Dr. Goran Dzingalasevic

Il profilo Psico-Educativo Revisionato offre un approccio evolutivo della valutazione dei
bambini autistici o affetti da disturbi pervasivi dello sviluppo. Le valutazioni ottenute con il PEP-
R servono a concepire dei programmi educativi specifici ed individualizzati (PEI). Questo
approccio evolutivo riveste unimportanza molto particolare per diverse ragioni.
Prima di tutto, ci ricorda che un bambino, normale o no, cresce e cambia con let.
Secondariamente, i risultati ottenuti con il PEP-R sono utilizzati per creare dei programmi
educativi individualizzati. Quindi il livello attuale di sviluppo deve essere preso in
considerazione nella scelta dei compiti per il programma educativo individualizzato. Un quadro
evolutivo permette di descrivere e di comprendere i profili di sviluppo disuguali nelle varie
funzioni, caratteristici di questi bambini.
In effetti, nello stesso bambino tutte le funzioni non raggiungono lo stesso livello. Di
conseguenza le strategie educative pi interessanti sono spesso quelle che utilizzano le
tecniche corrispondenti al livello di sviluppo del bambino nella funzione considerata. Per
esempio, se un bambino autistico di cinque anni presenta la motricit di un soggetto normale
della sua et, ma ha una comprensione di linguaggio come un bambino di due anni, si potr
insegnare a questo bambino ad andare col triciclo, ma usando un vocabolario semplice, adatto
allet di due anni.
Bench i bambini autistici non assomigliano a dei bambini normali pi giovani, i loro
problemi di apprendimento possono essere compresi paragonandoli ai bisogni correnti di
bambini pi giovani.
DESCRIZIONE DEL PEP-R
Il PEP-R un inventario di comportamenti e di conoscenze creato per identificare i profili di
apprendimento disuguali e caratteristici delle persone artistiche. Il test particolarmente
adatto per bambini di livello prescolastico e di et cronologica compresa tra sei mese e sette
anni, il PEP-R pu fornire utili informazioni anche se il bambino ha pi di sette anni e meno di
dodici.Dopo i dodici anni raccomandata una nuova valutazione: Adolescent and Adult
Psychoeducational Profile (AAPEP) (Mesibov, Schopler, Schaffer e Landrus 1988).
Come strumento di valutazione, il PEP-R fornisce delle informazioni legate al livello di
sviluppo nelle seguenti funzioni:
- Imitazione
- Percezione
- Motricit fine
- Motricit globale
- Coordinazione oculo-manuale
- Aspetto cognitivo- Aspetto cognitivo verbale
Come strumento di diagnosi il PEP-R serve ad identificare il grado di anormalit del
comportamento nei seguenti campi:
- Relazioni e affetti
- Gioco ed interesse per il materiale- Risposte sensoriali
- Linguaggio
Il PEP-R comprende dei giocattoli e del materiale didattico proposti al bambino da un
esaminatore nellambito di attivit di gioco strutturate. Egli, contemporaneamente, osserva,
valuta e registra le reazioni del bambino.
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Alla fine del test, i risultati ottenuti sono riportati su sette funzioni per larea dello sviluppo e
su quattro funzioni per larea del comportamento.
Il profilo che ne risulta mostra i punti deboli e i punti relativamente forti del bambino nei
differenti campi dello sviluppo e del comportamento.
La maggior parte dei test hanno solo due livelli di valutazione: insuccesso o successo; il
PEP-R prende in considerazione un terzo livello chiamato emergenza.
Una risposta sar emergenza se dimostra che il bambino ha una certa conoscenza di ci
che deve fare per eseguire lattivit richiesta, ma non raggiunge la comprensione completa o la
capacit di portarla a termine.
La valutazione emergente sar attribuita al soggetto che dimostra di possedere qualche
idea di ci che gli stato richiesto, se pu realizzare il compito in parte, anche eseguendolo in
modo inesatto o incompleto.
Lautismo comporta, oltre a un ritardo nello sviluppo, anche dei comportamenti atipici. La
particolarit del PEP-R proprio quella di prendere in considerazione entrambi gli aspetti. La
scala permette di valutare il livello del bambino rispetto ai suoi coetanei.
Gli items della scala comportamentale hanno lo scopo di identificare le risposte ai
comportamenti compatibili con la diagnosi di autismo. Queste categorie e misure sono basate
sul CARS (Childhood Autism Rating Scale, Schopler e al. 1988) programmato per diagnosticare
lautismo.
Il totale dei comportamenti inusuali o disfunzionali quantificato e qualificato e indica la
gravit delle difficolt comportamentali del bambino. I comportamenti sono valutati:
- adeguato
- leggero
- grave
Gli items della scala del comportamento non sono paragonabili alla norma come quelli della
scala dello sviluppo. I comportamenti particolari, nella loro forma leggera o grave, sono
anormali per i bambini normodotati di ogni et. I risultati ottenuti nella scala del
comportamento possono essere utili per seguire levoluzione del comportamento di un bambino
nel tempo e anche per aiutare nel decidere come raggruppare i bambini in una classe. Il PEP-R
differisce dalla maggior parte dei tests psicologici in quanto uno strumento che serve per la
pianificazione di programmi educativi speciali individualizzati.
CARATTERISTICA DELLA POPOLAZIONE PRESA IN ESAME
I bambini autistici sono stati considerati intestabili, poich a differenza dei bambini normali
essi non rispondono bene a un test standardizzato conducendo a conclusioni errate per quanto
riguarda le loro capacit ed i loro potenziali intellettivi. Nel passato erano considerati con un
potenziale di normale intelligenza ma con poca motivazione.
Nelluniversit del Nord Carolina Child Research Project e poi nella Division TEACCH,
levidenza clinica ha dimostrato che le loro capacit possono essere correttamente valutate se
si scelgono le attivit per il test che corrispondono ad un livello di sviluppo adatto a loro come
ha indicato Alpern (1967).
Il punto principale del PEP-R che gli items del test sono suddivisi in sette grandi aree di
sviluppo con differenti livelli di difficolt.
Lesperienza ha dimostrato che se la difficolt di un lavoro non adattata al livello di un
bambino, la frequenza dei comportamenti anomali aumenta.
Compiti non appropriati possono essere la causa pi comune di problemi di comportamento
nei bambini con disturbi generalizzati di sviluppo.
Tenendo presente il fatto che compiti inadeguati possono provocare comportamenti
problematici, il PEP-R permette allesaminatore di adeguare la presentazione degli items in
modo da poter ottenere il massimo delle prestazioni dal bambino esaminato. Grazie a ci
18
lesaminatore pu mettere in evidenza anche le capacit emergenti che sono il punto di
partenza per la costruzione di un intervento educativo efficace.
Per evitare i problemi che potrebbe presentare la situazione di un test classico con bambini
autistici, gli items del PEP-R non sono in ordine predeterminato ed possibile svolgerlo con
una certa flessibilit.
Poich le difficolt di linguaggio sono caratteristiche dei bambini autistici e con disturbi
generalizzati dello sviluppo il PEP-R riduce al minimo il linguaggio verbale necessario per la
comprensione delle consegne e non richiede molte risposte verbali.
Il PEP-R include pure dei nuovi items destinati a valutare le possibilit dei bambini pi
piccoli. Questo arricchimento ed estensione verso il basso permette di esaminare e progettare
un piano educativo per bambini piccolissimi e di livello prescolastico.
PEP-R E TEST DI INTELLIGENZA
La maggior parte dei test di intelligenza sono stati concepiti per produrre un insieme di
prove che diano un quoziente intellettivo.
Non ci soffermiamo ora sulla controversia di cosa queste valutazioni significhino per i
bambini autistici, basti sapere che queste valutazioni presentano limiti per la realizzazione di
un piano educativo. Il PEP-R primariamente destinato a pianificare un progetto educativo
individualizzato. Per bambini che presentano molte irregolarit nelle abilit, pi utile
conoscere le loro possibilit individuali nelle diverse aree dello sviluppo.
Il profilo ottenuto dal PEP-R permette di visualizzare in un grafico le abilit e le debolezze
prendendo come base unet approssimativa determinata partendo da un campione di
referenze. Le capacit del bambino in ogni area di sviluppo possono essere paragonate tra di
loro ed il livello globale delle capacit pu essere ottenuto dal quoziente di sviluppo
determinato dal totale dei risultati di sviluppo.
STRATEGIE EDUCATIVE DESTINATE A GENITORI, EDUCATORI E INSEGNANTI
Tradizionalmente i genitori erano considerati la causa prima dello sviluppo autistico dei loro
bambini; ora i nostri studi e lesperienza hanno dimostrato che questa interpretazione
sbagliata (Schopler e Loftin 1969, Schopler 1971), ed un gruppo considerevole di persone
dimostra che era solo una falsa credenza (Cantwell e Baker 1984).
Fin dallinizio il Child Research Project e la Division TEACCH hanno inglobato i genitori nel
modello coterapeutico (Schopler, Mesibov, Shigley e Bashford 1984).
I genitori hanno la possibilit di concepire e mettere in pratica dei programmi educativi
specifici; programmi seguiti a casa e contemporaneamente nellambito dello stesso piano
educativo anche in classe.
Strategie educative nellautismo (Schopler et al. 1980) e Attivit didattiche nellautismo
(Schopler et al. 1983) spiegano quali strategie educative e programmi si possono costruire
partendo dalle informazioni del PEP-R.
Queste guide per genitori e educatori mostrano compiti, metodi e materiale per raggiungere
gli obiettivi. Questi programmi si appoggiano in particolare sulle risposte emergenti e che
corrispondono alle attivit che il bambino ha tentato di eseguire ma che non ha completamente
portato a termine.
Basare i programmi pedagogici su delle capacit emergenti permette di realizzare diversi
obiettivi educativi.
1. Il programma educativo si basa su quelle attivit che sono eseguite in modo non ancora
del tutto acquisito.
2. Le possibilit di riuscita aumentano poich lapprendimento inizia ad un livello
appropriato. I compiti scelti non sono n troppo facili n troppo difficili per i bambini.
19
3. Esiste una maggiore possibilit di stabilire una piacevole relazione tra il bambino e
leducatore poich le frustrazioni per il bambino, leducatore ed i genitori sono ridotte al
minimo.
Per concludere, il profilo emergenze al PEP-R rappresenta un modo funzionale per la
creazione di un programma iniziale da parte di genitori ed educatori.
Solo dopo un certo periodo di tempo, leducatore potr portare modifiche ed espansioni al
programma partendo dalle conoscenze che ha acquisito lavorando col bambino, tenendo
sempre presenti le priorit dei genitori.
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6 6) ) C CH HE E C CO OS S' ' L L' 'A AU UT TI IS SM MO O? ?
A cura della Dott.ssa Donata Vivanti
L'autismo il peggiore degli handicap, perch pur accompagnandosi ad un aspetto fisico
normale un handicap grave che coinvolge diverse funzioni cerebrali e perdura per tutta la
vita. ( n.d.c. a livello farmacologico ci sono fondate speranze che con la nuova generazione di
Neurolettici Atipici che si stanno testando negli Stati Uniti, si possa arrivare, anche se non a
breve, ad ipotizzare una cura farmacologica in grado di dare un grande contributo, soprattutto
sulle forme di iper-attivit, Deficit dellAttenzione ed Autolesionismo).
L'autismo colpisce, secondo stime recenti, 1 persona su 1000, e 2 persone su 1000 ne
presentano alcuni sintomi potendo venire incluse nello "spettro autistico".
L'autismo viene considerato dalla comunit scientifica internazionale (classificazione ICD 10
dell'OMS e DSM IV) un disturbo pervasivo dello sviluppo, e si manifesta entro il terzo anno di
et con deficit nelle seguenti aree:
- comunicazione;
- interazione sociale;
- immaginazione;
Inoltre le persone autistiche possono presentare problemi di comportamento.
L'autismo talvolta associato a disturbi neurologici aspecifici, come l'epilessia, o specifici,
come la sclerosi tuberosa, la sindrome di Rett o la sindrome di Down.
QUAL' LA CAUSA DELL'AUTISMO?
L'autismo non ha una singola causa: molteplici geni e fattori ambientali, come virus o
sostanze chimiche, possono contribuire a determinare il disturbo autistico.
Gli studi su persone autistiche hanno trovato anomalie in diverse strutture cerebrali; questi
dati suggeriscono che l'autismo derivi da una interruzione nello sviluppo cerebrale in una fase
precoce della vita intrauterina.

COME SI MANIFESTA L'AUTISMO?
La caratteristica pi evidente l'isolamento: i bambini autistici spesso non rispondono al loro
nome, evitano lo sguardo e appaiono inconsapevoli dei sentimenti altrui e della realt che li
circonda.
In presenza di almeno sette di queste caratteristiche: opportuno un controllo diagnostico.
difficolt a stare con altri bambini impressione di sordit o difficolt visive difficolt di
apprendimento incoscienza per i pericoli reali opposizione ai cambiamenti mancanza dei
sorriso e della mimica iperattivit fisica accentuata non guarda negli occhi attaccamento
inappropriato agli oggetti ruota gli oggetti persevera in giochi strani atteggiamento fisico
rigido
I bambini autistici inoltre hanno spesso risposte anomale ai suoni, al tatto o ad altri stimoli
sensoriali, e una ridotta sensibilit al dolore, che pu contribuire a determinare sintomi
comportamentali, come la resistenza ad essere abbracciati.
IV. Che cos lAutismo
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COME SI CURA L'AUTISMO?
Attualmente non esiste una cura per l'autismo: le terapie o gli interventi vengono scelti in
base ai sintomi individuali. Le terapie meglio studiate comprendono interventi
educativi/comportamentali in ambiente strutturato adattato alle difficolt specifiche
dell'autismo e farmacologici. Sebbene questi interventi non curino l'autismo, spesso portano ad
un miglioramento sostanziale.

7 7) ) I I d di is st tu ur rb bi i p pe er rv va as si iv vi i d de el ll lo o s sv vi il lu up pp po o
Tratto dal libro : il Punto su Psicofarmacologia nei disturbi psichiatrici dellinfanzia e
delladolescenza. (edito da Scientific Press s.r.l. - Via A. La Marmora, 26 - Firenze - 1
Edizione, Luglio 1999).
I disturbi pervasivi dello sviluppo
GABRIELE MASI, MARA MARCHESCHI, PIETRO PFANNER
Divisione di Neuropsichialria infantile Universit degli Studi - Pisa
IRCCS Stella Maris - Calambrone (PI)
Introduzione
I disturbi pervasivi dello sviluppo sono caratterizzati da una grave e generalizzata
compromissione in diverse aree dello sviluppo: interazioni sociali, competenze comunicative,
comportamenti, interessi ed attivit. Il quadro clinico paradigmatico di questa categoria
rappresentato dallautismo infantile. Lo studio di questi disturbi deriva dal lavoro pionieristico
di Kanner che per primo descrisse 11 bambini caratterizzati da intensa chiusura relazionale,
con apparente disinteresse o mancanza di consapevolezza della esistenza delle altre persone,
incapacit di gioco immaginativo o simbolico, grave perturbazione della comunicazione verbale
con ecolalia differita ed inversione pronominale, ansiosa necessit di mantenere del tutto
inalterate le caratteristiche dellambiente, e comportamenti ripetitivi. Nella casistica di Kanner
questi bambini funzionavano da ritardati pur dando limpressione di una normale intelligenza.
In quegli stessi anni Asperger descriveva bambini che avevano caratteristiche abbastanza
simili a quelle di Kanner, con deficit nella relazione interpersonale e nella espressione delle
emozioni ed anche nello sviluppo motorio, ma con abilit cognitive e linguistiche
sostanzialmente intatte. In quellepoca e nel corso degli anni successivi si cre una certa
confusione tra i due quadri descritti (in particolare il disturbo autistico) ed altre gravi
perturbazioni dello sviluppo che rientravano nellambito della psicosi o della schizofrenia.
Appariva difficile inoltre collocare questi precoci e generalizzati disturbi dello sviluppo in
rapporto al ritardo mentale che spesso si associava alle sindromni suddette. Negli anni 60, ma
soprattutto negli anni 70, la ricerca sui disturbi autistici ha portato ad una pi chiara
definizione del quadro rispetto sia al ritardo mentale, sia ad altri disturbi psichiatrici ed in
particolare alla schizofrenia).
Comunque ancora negli anni 80 era presente una discrepanza nei due pi importanti sistemi
nosografici internazionali. Mentre lICD-9 dellOrganizzazione Mondiale della Sanit considerava
lautismo come un sottotipo di psicosi ad origine nellinfanzia, il DSM-III, III-R e IV, della
Associazione Psichiatrica Americana, inserivano autismo e condizioni affini nellambito dei
disturbi generalizzati dello sviluppo (Pervasive Developmental Disorders nella dizione
originale); tale orientamento stato adottato anche dal pi recente ICD- 10, nel capitolo delle
Alterazioni globali dello sviluppo psicologico. Il disturbo autistico, considerato inizialmente
una forma di disturbo psicotico dellinfanzia, stato quindi successivamente differenziato dalla
psicosi ed ha acquisito una autonomia nosogrifica nellambito dei cosiddetti Disturbi
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Generalizzati dello Sviluppo. Con tale terminologia si intende definire un disturbo che
coinvolge pressoch tutte le aree dello sviluppo, con alterazioni durature e relativamente stabili
nelle abilit sociali e comunicative che vanno ben al di l di quanto atteso sulla base del ritardo
di sviluppo.
Appare opportuno ricordare che il termine Disturbi Generalizzati dello Sviluppo
rappresenta il modo in cui nella versione italiana stato tradotto il concetto di Pervasive
Developmental Disorders In realt generalizzato e pervasivo (con le incertezze legate alla
trasposizione linguistica) si riferiscono a due concetti diversi.
Laggettivo generalizzato, che corrisponde allaggettivo globale dellICD-1O, vuole
significare soltanto una compromissione delle diverse aree dello sviluppo, mentre laggettivo
pervasivo si riferisce allazione penetrante del disturbo, che tende ad invadere e sovvertire
tutte le prestazioni. Noi riteniamo che il concetto di invasivo-pervasivo rappresenti meglio un
percorso che non solo caratterizzato dalla sua diffusione, ma appare invece come un
sovvertimento di tutte le aree evolutive. Per questo motivo, riferendoci a questa categoria
nosografica, adotteremo di seguito il termine di disturbo pervasivo dello sviluppo.
Le forme di psicosi ad insorgenza precoce (prima dei 12 anni); (very early onset
schizophrenia, o VEOS) sono invece rientrate nel pi ampio ambito dei disturbi psicotici, senza
distinzione per let di insorgenza. Per questo motivo esse saranno trattate in modo specifico
dal Prof. Pancheri.(n.d.c.su questo argomento vedere la finestra sulla Schizofrenia ad
insorgenza precoce).
Nel DSM-III-R venivano inseriti nella categoria dei disturbi pervasivi dello sviluppo lautismo
e le forme non altrimenti specificate. Questultima categoria aveva dunque assunto il
significato di un contenitore aspecifico di quadri molto diversi tra loro. La ricerca successiva ha
portato ad una scomposizione delle forme non altrimenti specificate, con individuazione di
quadri pi specifici. Tale formulazione comunque da considerarsi ancora non definitiva in
quanto, come vedremo, altri quadri clinici sono in fase di ulteriore definizione.
Le forme cliniche principali dei disturbi pervasivi dello sviluppo, secondo il DSM-IV, sono
riportati nella tabella I.
TAB. I - Disturbi pervasivi dello sviluppo: forme cliniche secondo DSM-IV e ICD-10
A) Autismo infantile
B) Sindrome di Rett
C) Disturbo disintegrativo dellinfanzia
D) Sindrome di Asperger
E) Disturbi generalizzati dello sviluppo non altrimenti specificati (comprendenti lautismo
atipico codificato dallICD-1O)
F) Sindrome iperattiva associata a ritardo mentale e movimenti stereotipati (ICD-10).
--------------------------------------------------------------------------------------------------------
Descriveremo con maggiore dettaglio le caratteristiche cliniche dellautismo infantile. Le
caratteristiche degli altri quadri clinici saranno delineate pi brevemente in relazione
allautismo.
Autismo infantile
23
Secondo il DSM-IV possibile far diagnosi di autismo in presenza di una compromissione
nellarea della interazione sociale, o del linguaggio comunicativo, o nel gioco simbolico che
iniziata prima dei 3 anni. Tale quadro clinico non attribuibile ad altri tipi di sindrome da
alterazione globale dello sviluppo psicologico. I criteri diagnostici sono riportati nella tabella II.
TAB. Il - Criteri diagnostici per il disturbo autistico secondo il DSM-IV. Per la diagnosi di
autismo sono necessari almeno sei dei sintomi descritti in (1), (2), (3), con almeno due
sintomi da 1) e almeno un sintomo sia da (2) che da (3).
(1) Compromissione qualitativa dellinterazione sociale, evidente in almeno due dei seguenti
aspetti:
a. incapacit di utilizzare adeguatamente lo sguardo, la gestualit, la mimica per regolare
linterazione sociale
b. incapacit di sviluppare rapporti con coetanei
e. mancanza di reciprocit socio-emozionale (assenza di modulazione del comportamento in
accordo al contesto sociale)
d. mancanza della ricerca spontanea di condivisione di interessi con altre persone
(2) Compromissione qualitativa della comunicazione, evidente in almeno uno dei seguenti
aspetti:
a. ritardo o totale mancanza dello sviluppo del linguaggio verbale, non accompagnato da
tentativo di compenso gestuale
b. relativa incapacit di iniziare o sostenere una conversazione
c. uso ripetitivo e stereotipato del linguaggio o uso idiosincrasico di parole o frasi
d. assenza di gioco imitativo od inventivo
(3) Modelli di comportamento, interessi e attivit limitati, ripetitivi e stereotipati evidenti in
almeno uno dei seguenti aspetti:
a. preoccupazione pervasiva per uno o pi interessi limitati e stereotipati che sono anomali
nel contenuto e nellobiettivo, o per lintensit e la natura circoscritta
b. adesione apparentemente compulsiva a pratiche o rituali specifici e disfunzionali
c. manierismi motori stereotipati e ripetitivi che comprendono il battere o il torcere le mani o
le dita, o movimenti complessi di tutto il corpo
d. preoccupazioni per le parti di oggetti o per elementi non funzionali dei materiali di gioco
Pur essendo il quadro clinico sostanzialmente stereotipato, possibile una notevole
variabilit interindividuale nella espressivit della sindrome; inoltre il quadro pu modificarsi
nello stesso individuo nelle diverse fasi della vita (ad es. con comparsa di eccitazione
comportamentale allingresso delladolescenza), modificando quindi anche le finalit degli
interventi terapeutici e riabilitativi.
La frequenza del disturbo stata classicamente considerata di 3-5 per 10.000, ma
probabilmente con i nuovi criteri diagnostici essa si aggira attualmente intorno a 1:1.000 8; la
predominanza dei maschi sulle femmine di 4:1. In circa il 75% dei bambini autistici
presente anche un ritardo mentale, che pu essere di entit variabile. Sia nei soggetti ritardati
che nei soggetti con normale intelligenza il profilo delle prestazioni spesso molto
disomogeneo, con aree di grande abilit (es. memoria, calcolo, competenze spaziali) ed aree
profondamente compromesse. Il quadro clinico complessivo fortemente condizionato dalla
entit della compromissione cognitiva. Sono molto spesso associate alterazioni
comportamentali eclatanti, come iperattivit, auto e/o eteroaggressivit, in particolare nelle
condizioni pi gravi. La regolazione degli affetti molto primitiva, con intense ed acute crisi di
angoscia apparentemente immotivate o attivate da stimoli ambientali eccessivi o da
cambiamenti dambiente. Lumore molto mutevole, con rapide ed imprevedibili oscillazioni
dallappiattimento ed apatia alla eccitazione. Sono infine molto frequenti alterazioni gravi e
precoci della alimentazione e del sonno. Possono essere distinti nel gruppo dei bambini autistici
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quelli ad alto funzionamento (high functionings) e quelli nei quali associato un ritardo
mentale. I primi presentano familiarit per disturbi depressivi, specie di tipo bipolare, ma non
disturbi neurologici, accanto ad un quoziente intellettivo normale e ad un linguaggio
conservato. I secondi presentano, oltre ad un ridotto quoziente intellettivo, assenza o grave
alterazione del linguaggio, frequenti disturbi neurologici, ma non familiarit per disturbi
affettivi.
E da segnalare che il 25-30% di pazienti autistici presenta nel corso della vita crisi
epilettiche; i periodi di pi frequente insorgenza sono i primi anni di vita o lingresso in
adolescenza 9.
La comorbilit tra autismo ed altre affezioni psichiatriche appare complessa, in quanto la
sintomatologia autistica pu effettuare una azione di mascheramento su un disturbo
dellumore, su un disturbo ossessivo-compulsivo o su un disturbo schizofrenico. Tali quadri
vengono comunque descritti sempre pi frequentemente in soggetti con disturbo pervasivo
dello sviluppo.
Lautismo pu essere primario, oppure pu essere associato ad anomalie genetiche (ad es. la
fenilchetonuria, la sclerosi tuberosa) o cromosomiche (es. X-fragile), ma anche ad affezioni
non genetiche come malattie infettive (rosolia, citomegalovirus) o traumatismi che colpiscono
precocemente il SNC.
La prognosi del disturbo autistico non favorevole. Si ritiene che in et adulta i 2/3 dei
soggetti non sia in grado di raggiungere una sufficiente autonomia, ma richiedano una qualche
forma di frequente assistenza. Elementi predittivi per una positiva evoluzione sono la presenza
di linguaggio comunicativo dopo i 5 anni e pi elevate capacit cognitive. I soggetti con pi
elevato funzionamento possono progressivamente migliorare le loro competenze cognitive e
comunicative, ma restano generalmente pi evidenti le difficolt nella interazione sociale.
Sindrome di Asperger
Descritta da Asperger 2 nel 1944, la sindrome caratterizzata da compromissione della
interazione sociale, dei comportamenti ed interessi analoga a quella dellautismo, in assenza di
compromissione cognitiva e linguistica o di disturbi del comportamento adattivo 10.
La compromissione qualitativa della interazione sociale prevede due tra i seguenti sintomi:
incapacit di utilizzare adeguatamente lo sguardo, la gestualit, la mimica per regolare
linterazione sociale; incapacit di sviluppare rapporti con coetanei; mancanza di reciprocit
socio-emozionale (assenza di modulazione del comportamento in accordo al contesto sociale);
mancanza della ricerca spontanea di condivisione di interessi con altre persone.
La compromissione del comportamento pu comprendere una preoccupazione pervasiva per
uno o pi interessi limitati e stereotipati, anormali nel contenuto e nellobiettivo, o per la loro
intensit e settorialit; oppure ladesione apparentemente compulsiva a pratiche o rituali
specifici e disfunzionali; oppure manierismi motori stereotipati e ripetitivi, localizzati (es. mani
o dita), o generalizzati a tutto il corpo; o infine preoccupazioni per le parti di oggetti o per
elementi non funzionali dei materiali di gioco. Tali criteri diagnostici sono stati recentemente
criticati 11 tanto che la definizione clinica della sindrome resta ancora controversa.
Non c un ritardo del linguaggio, n significativa compromissione cognitiva, ma il linguaggio
spesso non prosodico e stereotipato, scarsamente comunicativo e senza uso di metafore, ed
il pensiero confuso o centrato su temi idiosincrasici; il comportamento adattivo (a parte le
relazioni sociali) e la curiosit per lambiente sono spesso sufficientemente adeguati. Viene
descritto spesso uno sviluppo motorio rallentato, con perdurante goffaggine e disprassia.
Anche il profilo cognitivo evidenzia una discrepanza importante, con maggiore compromissione
nelle prestazioni non verbali (la cosiddetta sindrome non verbale).
La prevalenza del disturbo non certa, anche per le incertezze nella diagnosi; si registra una
netta prevalenza del sesso maschili sul femminile (4-10:1). Il riconoscimento del quadro (e
forse linsorgenza) sono un p pi tardive che nellautismo. E stata dibattuta la reale
distinzione tra sindrome di Asperger ed autismo ad elevato funzionamento; sulla base dei dati
attuali tale distinzione appare ancora accettabile 10,11.Disturbi associati con relativa frequenza
25
sono il disturbo ossessivo-compulsivo la malattia di Gilles de la Tourette e soprattutto il
disturbo depressivo 10.
Il disturbo conserva caratteristiche analoghe nel corso della vita. Questi soggetti possono
avere un impiego, una famiglia, vivere in modo indipendente. Sotto questo aspetto la prognosi
migliore anche rispetto al disturbo autistico ad alto funzionamento. Restano comunque stabili
le difficolt nella relazione interpersonale; non rara nel tempo la comparsa di un disturbo
schizotipico della personalit.
( n.d.c. Donna Williams che diagnosticata Asperger, ne parla nella finestra a lei dedicata).
Sindrome di Rett
La sindrome di Rett, descritta nellanno 1966 e riscontrata con certezza solo nelle femmine,
con una incidenza di 1:10.000-15.000, caratterizzata da periodo prenatale e perinatale
apparentemente normale, compreso lo sviluppo psicomotorio e della circonferenza cranica nei
primi cinque mesi. Tra il 5 ed il 48 mese si osserva un rallentamento della crescita della
circonferenza cranica, la perdita delle capacit manuali acquisite, con comparsa di stereotipie
manuali (tipo lavarsi le mani), e rapida regressione evolutiva. Tra i 4 ed i 10 anni si osserva
una pseudostazionariet. E presente un disinteresse per lambiente sociale, una concomitante
disfunzione della comunicazione ed una compromissione delle capacit di interazione sociale,
sintomi che peraltro tendono leggermente a migliorare dopo la seconda infanzia. Dopo i 10
anni si accentua il deterioramento motorio, sin dallinizio caratterizzato da assenza di
coordinazione della motricit del tronco ed unandatura mal coordinata ed instabile. Il
linguaggio espressivo e recettivo gravemente compromesso.Un grave ritardo mentale, che
persiste per tutta la vita, ed una epilessia frequente e spesso grave rappresentano, accanto al
disturbo motorio, fattori di maggiore compromissione funzionale, anche in termini prognostici.
Sono molto frequentemente associate anomalie del ciclo sonno-veglia, nonch crisi di apnea ed
iperventilazione intermittenti. La durata media della vita ridotta, anche per frequenti infezioni
delle vie respiratorie o per cause cardiache. E inoltre maggiore che nella popolazione generale
il rischio di morte improvvisa. Sono state descritte recentemente alcune forme di varianti Rett
12 ,la variante frusta, la convulsiva infantile, la congenita, la variante con regressione tardiva,
ed infine la variante con linguaggio conservato.
Disturbo disintegrativo dellinfanzia
Questo disturbo raramente descritto (meno di 100 casi descritti in letteratura)
caratterizzato da uno sviluppo apparentemente normale almeno fino allet di due anni: la
diagnosi richiede la presenza, fin dallet di due anni o pi, di normali capacit nella
comunicazione, nelle relazioni sociali, nel gioco e nelladattamento allambiente.
Successivamente (tra i 2-4 anni ed i 10 anni) vi una perdita importante delle capacit
acquisite precedentemente allinsorgenza della sindrome nella espressione o comprensione del
linguaggio, nel gioco, nelle abilit sociali e nelladattamento allambiente, nel controllo
sfinterico, nelle abilit motorie.
Lesordio pu essere acuto (giorni o settimane) oppure lentamente progressivo (mesi). Il
periodo di regressione generalmente di 6-9 mesi, seguito successivamente da un plateau, e
talora da un modesto recupero, in particolare nellambito del linguaggio espressivo. Solo
raramente questo recupero pi marcato. Il funzionamento sociale, comunicativo e
comportamentale analogo a quello dellautismo. Si osserva una generale perdita di interesse
per gli oggetti e lambiente. Si associa di regola grave ritardo mentale, frequenti anomalie EEG
e/o epilessia.
Tale forma corrisponde alle forme in precedenza descritte come sindrome di Heller, demenza
infantile, psicosi disintegrativa.
Disturbi pervasivi dello sviluppo non altrimenti specificati (comprendente lautismo
atipico codificato dall lCD-1O)
26
In questi quadri rientrano quelle forme di disturbo generalizzato dello sviluppo che non
possono essere inserite nel disturbo autistico perch in qualche modo atipiche. Latipicit
rispetto allautismo si manifesta o in rapporto allepoca di insorgenza (oltre i 3 anni), o in
rapporto alla sintomatologia che non raggiunge la soglia prevista per lautismo (vedi i criteri
diagnostici riportati nella tabella II), o in rapporto ad entrambe, pur essendo presente una
compromissione nelle aree della interazione sociale, o del linguaggio comunicativo, o del gioco
simbolico. Possono essere inserite in questa categoria anche le forme di autismo residuo,
oppure le forme con tratti autistici nel corso di malattie neurologiche, come ad esempio la
sclerosi tuberosa. La prognosi di questo gruppo eterogeneo appare migliore rispetto a quella
del disturbo autistco.
In questa categoria sono state spesso inserite delle entit cliniche eterogenee che in epoca
pi recente la ricerca ha cercato di differenziare. E stata descritta in particolare una
popolazione di bambini ed adolescenti con una alterazione nella modulazione degli affetti, alti
livelli di ansia, relazioni interpersonali bizzarre o disturbate, scarse competenze sociali,
transitori disturbi del pensiero 13,14 Nessuna diagnosi tra quelle previste dal DSM-IV riesce a
cogliere le caratteristiche specifiche di questi bambini 15. Per la loro insorgenza relativamente
precoce questi disturbi erano stati inizialmente inseriti nellambito dei disturbi pervasivi dello
sviluppo non altrimenti specificati. Ulteriori studi hanno portato al tentativo di differenziare tale
forma, che stata provvisoriamente denominata Multiple Complex Developmental Disorder
(MCDD) 15 Essa evidente prima dei 5 anni, con deficit funzionali che portano ad uno stabile
pattern di fluttuazione nella regolazione degli affetti (ansia, irritabilit, paure o fobie insolite e
bizzarre, episodi ricorrenti di panico, transitoria disorganizzazione comportamentale), della
relazione interpersonale (disinteresse sociale o alterazioni nella reciprocit, alti gradi di
ambivalenza nei confronti delle figure di riferimento, con alternanza di comportamenti adesivi
ed ipercontrollanti e comportamenti aggressivi), e del pensiero (intrusione di idee bizzarre,
irrazionalit, pensiero magico, confusione tra realt e fantasia, perplessit, deliri o fantasie
bizzarre, preoccupazioni paranoidi). In condizioni di stress questi sintomi possono diventare
molto pi intensi, con oscillazioni che si differenziano nettamente dalla stabilit dei disturbi
pervasivi dello sviluppo. Regressioni nel comportamento e nel funzionamento mentale possono
durare per ore o giorni, alternate a fasi di migliore funzionamento (Tab. III).
E possibile comunque interpretare il MCDD come un disturbo dello sviluppo, piuttosto che
come un disturbo episodico o acuto. Secondo Van der Gaag et al 16, nei 2/3 dei soggetti
esaminati il quadro essenziale del MCDD persiste anche in et adulta, con passaggio verso
disturbi della personalit di tipo schizoide o schizotipico. E stata segnalata inoltre nel 15% dei
casi una evoluzione verso quadri francamente schizofrenici.
Non esistono dati circa interventi farmacologici specifici, anche se bassi dosaggi di
neurolettici sembrano favorire un migliore controllo emotivo, sociale e del pensiero.
TAB. III - Criteri diagnostici per il MCDD
--------------------------------------------------------------
I) Compromissione della regolazione affettiva e dellansia, espressa da almeno due dei
seguenti sintomi:
a. intensa ansia, tensione o irritabilit
b. paure o fobie insolite e bizzarre per contenuto o intensit c. episodi ricorrenti di ansia
acuta, panico o terrore
d. disorganizzazione o regressione comportamentale transitoria, ma intensa
e. ampia variabilit dello stato emotivo in assenza di fattori scatenanti ambientali
f. reazioni affettive idiosincratiche, con affettivit fatua, risatine incongrue, ecc
(2) Compromissione del comportamento e nella sensibilit sociale, espressa da almeno uno
dei seguenti sintomi:
27
a. disinteresse sociale, distacco, evitamento, ritiro
b. incapacit nellintraprendere o mantenere relazioni con i coetanei
e. relazioni disturbate ed ambivalenti con gli adulti, con alternanza tra ipercontrollo ed
aggressivit
d. marcate limitazioni nella capacit di relazione empatica o nella comprensione degli stati
affettivi altrui
(3) Compromissione delle funzioni cognitive (disturbo del pensiero), espressa da almeno uno
dei seguenti sintomi:
a. disturbo del pensiero con irrazionalt, pensiero magico o disorganizzato, idee bizzarre,
neologismi
b. confusione tra realt e fantasia
c. perplessit, facile tendenza alla confusione
d. produzioni simil-deliranti, ad es. fantasie di onnipotenza, fantasie di poteri immaginari,
preoccupazioni paranoidi, eccessivo coinvolgimento in personaggi di fantasia
(4) Deve essere esclusa la diagnosi di disturbo autistico
(5) I sintomi devono essere presenti da pi di 6 mesi
---------------------------------------------------------------------------------------------------------
Sindrome iperattiva associata a ritardo mentale e movimenti stereotipati ( ICD-10 )
Si tratta di una sindrome di incerta validit nosografica, non riconosciuta dal DSM-IV. La
grave iperattivit motoria espressa da irrequietezza motoria costante, anche in situazioni in
cui prevista una relativa immobilit; sono presenti cambiamenti di attivit estremamente
rapidi, tanto che le attivit durano meno di un minuto.
I comportamenti stereotipati e ripetitivi si manifestano con manierismi motori di tutto il
corpo o di una parte di questo, con ripetizione eccessiva e non funzionale di attivit
stereotipate, con frequenti condotte autolesive. Il QI inferiore a 50. Per far diagnosi di questa
sindrome necessario che non siano soddisfatti i criteri diagnostici per lautismo o per la
sindrome di Rett.
In adolescenza lintensa iperattivit viene spesso sostituita dalla ipoattivit, a differenza di
quanto accade nei soggetti con normale intelligenza. Tali bambini non sono sensibili alleffetto
di farmaci stimolanti, che anzi producono gravi reazioni disforiche.
Aspetti neurobiologici dei disturbi pervasivi dello sviluppo
La ricerca neurobiologica sullautismo ha percorso diverse strade, che possono essere
ricondotte a tre filoni fondamentali: quello degli studi genetici, quello degli studi morfologici
(con TAC, RMN e PET) e quello degli studi biochimici.
Studi su famiglie, su gemelli mono e dizigoti hanno confermato che lautismo in ampia
misura sotto controllo genetico 17. Il rischio di autismo in fratelli di soggetti affetti almeno
50 volte superiore alla popolazione generale. Studi su geni candidati sono attualmente in corso
sulla base delle evidenze neurochimiche, neuroendocrine e farmacologiche. Tali studi
potrebbero dimostrare che almeno in un sottogruppo di bambini autistici il disturbo sotto
stretto controllo genetico.
Studi di neuroimaging si sono rivolti prevalentemente alla fossa cranica posteriore, dove
sono state descritte anomalie a carico del cervelletto (specie del verme) e del tronco cerebrale
(mesencefalo, ponte e bulbo), che per altri studi non hanno confermato. Tali discrepanze
sono probabilmente da attribuirsi alla eterogeneit dei campioni studiati, oltre che alla loro
frequente esiguit. Dati ulteriori verranno da pi raffinate indagini sulla organizzazione
neuronale, probabilmente alterata in fasi cruciali dello sviluppo precoce. Indagini volumetriche
28
accurate potrebbero nei prossimi anni mettere in evidenza alterazioni strutturali in aree cruciali
del SNC, dalla corteccia allippocampo al corpo calloso. Studi spettroscopici alla RMN su
soggetti autistici 18 sembrano indicare una alterazione del metabolismo energetico cerebrale e
dei fosfolipidi di membrana, che correla con la compromissione neuropsicologica e linguistica.
Alcuni studi PET sono stati pubblicati su soggetti autistici, ma i risultati non sono univoci 19,
sembrano indicare lesistenza di una ridotta captazione di glucosio nei lobi frontali e parietali,
indice di una ridotta associazione funzionale tra aree omologhe ditali lobi, base dei meccanismi
di attenzione focalizzata 20.Uno studio SPECT su 5 bambini autistici ha mostrato una
transitoria ipoperfusione frontale, che non era per pi evidente a 6-7 anni 21; ci potrebbe
far ipotizzare una ritardata maturazione dei lobi frontali in bambini autistici. Anche in questo
caso studi ulteriori, in grado di combinare lindagine morfofunzionale con lindagine
elettrofisiologica (in particolare potenziali evocati uditivi, visivi e cognitivi) potrebbe portare
ulteriori importanti contributi alla comprensione delle basi neurofisiologiche dellautismo.
In questa sede ci soffermeremo maggiormente sugli studi neurochimici, per la loro maggiore
rilevanza ai fini del trattamento psicofarmacologico 21-23
I dati della letteratura sulle alterazioni neurotrasmettitoriali in soggetti autistici non appaiono
ancora univoci; nessuno specifico sistema trasmettitoriale risultato implicato in modo
esclusivo nella genesi del disturbo autistico. Questo dato conferma lipotesi che sotto la dizione
di autismo rientrano probabilmente disturbi non totalmente sovrapponibili sul piano clinico,
neurobiologico e della risposta al trattamento farmacologico. I vari neurotrasmettitori sono
stati studiati in particolare nel liquor, nel sangue, nelle urine, e sui recettori piastrinici. I dati di
gran lunga pi significativi riguardano la serotonina 24. Accresciuti livelli di serotonina sono
stati riscontrati in 1/3 dei soggetti autistici con ritardo mentale. Possibili spiegazioni del
fenomeno potrebbero essere una accresciuta captazione ed accumulo da parte delle piastrine,
associate o meno ad un maggiore volume piastrinico; oppure una accresciuta sintesi; o infine
un ridotto catabolismo. Alcuni dati tenderebbero ad escludere lincremento della sintesi, cos
come la riduzione del catabolismo. Al contrario linteresse per il ruolo delle piastrine nella
iperserotoninemia degli autistici andato accrescendosi in studi recenti. Diversi studi su
plasma arricchito di piastrine hanno confermato che parenti di primo grado di probandi autistici
con alti livelli di serotonina avevano loro stessi una iperserotoninemia ed un aumento dei
recettori piastrinici della serotonina; questo non avveniva per gli autistici senza alti livelli di
serotonina 25-27 .Piven e collaboratori 28 hanno riscontrato che i tassi di serotonina nel
plasma arricchito di piastrine sono risultati pi elevati nei soggetti autistici con fratelli che
presentavano a loro volta un disturbo generalizzato di sviluppo rispetto a soggetti autistici ma
senza fratelli con disturbo generalizzato di sviluppo. Questi ultimi a loro volta presentavano
livelli di serotonina superiori ai soggetti normali. Gli autori ipotizzano quindi che il livello
aumentato di serotonina plasmatica negli autistici sia associato ad una suscettibilit genetica
allautismo. Nonostante linteresse di questi dati, il ruolo ed il significato della serotonina negli
autistici resta non chiaro. Alti livelli di serotoninemia sono stati riscontrati in una elevata
percentuale di bambini con grave ritardo mentale senza autismo; la specificit del dato non
sembra dunque essere dimostrata. Inoltre non sono state riscontrate differenze tra autistici e
controlli normali nel tasso liquorale di acido 5-idrossi-indolacetico che il principale metabolita
della serotonina 29.
Sulla base di positivi effetti di neurolettici (che hanno una azione di blocco sui recettori
dopaminergici) su alcuni sintomi autistici, sono state effettuate ricerche volte a studiare il
metabolismo della dopamina in soggetti autistici. Studi pi recenti 29 non hanno comunque
riscontrato differenze tra autistici e controlli nei livelli liquorali di acido omovanillico, che il
principale metabolita della dopamina.
Studi sul sistema adrenergico-noradrenergico avrebbero evidenziato livelli ematici elevati di
tali sostanze nei soggetti autistici, mentre nelle piastrine sia ladrenalina che la noradrenalina
erano inferiori negli autistici rispetto ai controlli . Studi sulla escrezione urinaria non hanno
invece indicato differenze significative 31.
Un crescente interesse stato attribuito agli studi sugli oppioidi. E esperienza clinica nota
che i soggetti autistici hanno sia una soglia innalzata per il dolore, sia frequenti comportamenti
autoaggressivi. Entrambe le caratteristiche sono state osservate sperimentalmente in animali
nei quali era stata indotta una dipendenza da oppiati 32.Due studi riportano alti livelli di oppiati
29
interni in autistici. Gillberg et al. 33 hanno riscontrato pi alti livelli liquorali della frazione II di
endorfine in autistici confrontati con controlli normali. Ross et al. 34 hanno riscontrato pi alti
livelli di beta-endorfine in autistici confrontati con controlli normali. Al contrario altri studi pi
recenti 35 riportano livelli inferiori di beta-endorfine nei soggetti autistici. Anche se hanno
prodotto conseguenze sul piano farmacologico, con ladozione di bloccanti specifici per i
recettori degli oppiati interni, tali studi necessitano di verifiche ulteriori.
In sintesi allo stato attuale della ricerca va sottolineato come i dati siano ancora ben lungi
dallessere conclusivi. Si pu affermare che i risultati pi attendibili riguardano accresciuti livelli
plasmatici di serotonina nei soggetti autistici. Ma probabile che studi di tipo trasmettitoriale e
recettoriale siano ancora piuttosto aspecifici e grossolani. Gran parte degli studi dovranno
riguardare quello che accade a livello post-recettoriale, in particolare a livello del nucleo e del
materiale genetico; in questo senso lo studio del meccanismo dazione di farmaci efficaci
potrebbe essere di aiuto, cos come avvenuto per altre patologie, quali i disturbi bipolari
(vedi il capitolo di Zuddas). Un limite di questi studi ancora legato al fatto che lattuale
semeiologia non in grado di farci selezionare popolazioni di bambini autistici che siano
sicuramente omogenee.
Intervento farmacologico ( riportato Integralmente su una delle Finestre nella
Sezione "Terapia Farmacologica" ).
Lintervento terapeutico nei disturbi pervasivi dello sviluppo deve essere tipicamente
intensivo, prolungato ed integrato, con associazione di interventi educativi, riabilitativi
funzionali, psicologici, sociali, familiari; in questo intervento possono talora trovar posto, con
indicazioni specifiche, i farmaci 36. I dati sulluso di farmaci in queste patologie fanno
prevalentemente riferimento a casistiche anglosassoni.
In una recente revisione su unampia casistica americana, Aman et al.

37 hanno riscontrato
che il 22.1 % dei soggetti con diagnosi di autismo (ogni fascia di et) prende un farmaco, il
6.4% ne prende due, 11.7% ne prende tre e lo 0.4% ne prende quattro. I neurolettici sono i
farmaci pi usati (12.2%), seguiti dagli psicostimolanti (6.6%), dagli ansiolitici-ipnotici (6.3%),
dagli antidepressivi (6.1%), dagli antipertensivi (4.4%) e dagli stabilizzatori del tono
dellumore (3.9%). Il 19% prende vitamine, ma solo il 5% assume composti vitaminici allo
scopo specifico di agire sullautismo (dimetilglicina, vitamina B6 con o senza magnesio) -
Lutilizzazione di questi farmaci fortemente condizionata dallet, tendendo ad aumentare
con il passare degli anni (ritmo di incremento 3.2% ogni anno); inoltre i soggetti che vivono
fuori della famiglia assumono psicofarmaci (in particolare neurolettici) con frequenza doppia
rispetto a quelli che stanno in famiglia. Altro fattore che influenza la somministrazione di
farmaci lentit del ritardo mentale associato: soggetti con ritardo mentale medio o grave
assumono farmaci con una frequenza tripla rispetto a quelli senza ritardo mentale o con ritardo
mentale lieve.
TAB. IV - Farmaci usati nei disturbi pervasivi dello sviluppo
_____________________________________________________________________
Neurolettici
aloperidolo
risperidone
olanzapina
- pimozide
30
tioridazina
clorpromazina
SSRI fluvoxamina
fluoxetina
paroxetina
sertralina
citalopram
Triciclici clomipramina
Clonidina
Beta-Bloccanti
Naltrexone
Buspirone
__________________________________________________________________

Conclusioni
Di fronte ad un bambino con diagnosi di disturbo pervasivo dello sviluppo il primo problema
quello di impostare un intervento terapeutico integrato che tenga conto delle complesse
esigenze di questi bambini cos difficili da comprendere e gestire. Un intervento psicoeducativo,
riabilitativo e psicoterapico sul bambino, associato ad un intervento di sostegno e di indirizzo
per la coppia dei genitori, dovrebbero rappresentare una esigenza comune per tutte le forme di
disturbo pervasivo di sviluppo, ed in particolare per il disturbo autisttco. Tali necessit non si
fermano alle prime fasi dello sviluppo, ma devono essere progressivamente adattate, con le
opportune modifiche alle diverse fasi della vita, essendo questi disturbi tipicamente cronici.
Interventi educativi precoci sono stati validati nel corso di diverse ricerche, cos come
interventi che attraverso forme adattate di trattamento psicolinguistico hanno cercato di
promuovere e facilitare i diversi canali comunicativi 77. Interventi psicoterapici hanno di volta
in volta privilegiato una modulazione comportamentale, un incremento delle competenze
sociali, oppure interventi pi centrali sulla dimensione affettiva 36,78,79.Lefficacia di questi
trattamenti, sia pure con le dovute differenziazioni, sufficientemente dimostrata; per vero
che talora la gravit delle condizioni cliniche di questi bambini impedisce la realizzazione di
questi interventi. In questi casi pu essere opportuno un intervento psicofarmacologico. Quindi
la psicofarmacologia non deve essere considerata in antitesi ad un intervento psicoeducativo o
riabilitativo; al contrario deve essere uno strumento che rende tale intervento pi efficace.
Perch ci sia possibile necessario che i bambini da sottoporre a terapia psicofarmacologica
siano attentamente valutati, in modo da ottenere un favorevole bilancio costi/benefici. Quindi
da un lato i sintomi bersaglio che la farmacoterapia si propone di ridurre devono essere ben
evidenti e significativi, dallaltro il rischio di effetti collaterali deve essere ragionevole in
rapporto ai vantaggi previsti. Tale rischio dipende ovviamente dal tipo di farmaci che si usano,
e dalle modalit del loro uso. Bisogna inoltre ricordare che al momento di valutare leffetto di
una terapia farmacologica andrebbe considerato non solo leffetto di riduzione dei sintomi
31
bersaglio (efficacy), ma anche limpatto dellintervento terapeutico sulla vita reale
(effectiveness).
Abbiamo detto che non si cura il disturbo autistico, ma i suoi sintomi pi invalidanti. Un
approccio eccessivamente centrato sui sintomi bersaglio, spesso compresenti nello stesso
bambino, pu rischiare peraltro di proporre un eccessivo bombardamento farmacologico. Un
approccio che privilegi luso di farmaci a pi ampio spettro come prima scelta terapeutica pu
pi frequentemente ridurre il numero di interventi farmacologici. Farmaci con pi ampio
spettro d azione sono i neurolettici o gli SSRI. Un neurolettico pu consentire un migliore
controllo della eccitazione comportamentale della chiusura relazionale, della impulsivit; in
questo caso pu essere usato il risperidone, che, a basse dosi e con lenti ritmi di incremento,
sembra comportare, rispetto allaloperidolo, minori rischi di effetti extrapiramidali e di
discinesia tardiva. Un SSRI pu controllare le manifestazioni ripetitive e compulsive, lansia,
lauto-eteroaggressivit e talora la chiusura relazionale; il farmaco serotoninergico di prima
scelta pu essere la fluvoxamina, meno attivante di altri SSRI e con profilo di effetti collaterali
pi favorevole del triciclico domipramina. Nel caso che tali farmaci non risultino efficaci pu
essere opportuno passare ad una loro associazione (ricordando che tale associazione modifica
il livello plasmatico di entrambe le categorie di farmaci), oppure ad altri farmaci con azione pi
indirizzata su Specifici sintomi (auto ed eteroaggressivit, chiusura relazionale, ossessivit
ecc.), secondo le indicazioni date in precedenza (es. clonidina, naltrexone, propanololo,
dlomipramina).
Ulteriori studi sono necessari per valutare gli effetti di terapie farmacologiche non limitate
alle fasi acute. In attesa di dati in proposito appare necessario ridurre quanto possibile la
durata del trattamento, o intercalare il trattamento con fasi libere da farmaci. E comunque
ancora opportuno ricordare che una psicofarmacoterapia ha un senso soltanto nellambito di
una globale presa in carico del bambino autistico e della sua famiglia, nelle diverse fasi della
sua vita.
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8 8) ) D Do op po o l la a p pr ri im ma a D Di ia ag gn no os si i d di i A Au ut ti is sm mo o, , l l a at tt te eg gg gi ia am me en nt to o P Po os si it ti iv vo o i im mp po or rt ta an nt ti is ss si im mo o. .

Una volta superati i momenti e le emozioni iniziali i genitori saranno in grado di concentrarsi
sui trattamenti e le terapie efficaci,e gli esami necessari per fare progressi verso la
guarigione.La prima domanda istintiva PERCHE e successo al MIO bambino.
LATTEGGIAMENTO IMPORTANTE!!!!!
Devi avere una fiducia cieca nel fatto che il tuo bambino far progressi. Una eventuale
guarigione deve essere il tuo obiettivo a lungo termine.La guarigione completa non avviene in
tutti i bambini, ma i progressi ci sono in quasi tutti i casi.I progressi,non importa di quale
entit,sono una vittoria e dovrebbero essere celebrati come tali.Ti daranno speranza per il
futuro. Ti tireranno su quando sarai abbattuto.Daranno a te e agli altri la forza necessaria per
continuare la battaglia.
SIATE UN LEADER NEL MOTIVARE GLI ALTRI
TUTORS,TERAPISTAI,MEDICI,TUTTE LE FIGURE COINVOLTE COL TUO BAMB. Hanno
costantemente bisogno di supporto e motivazione. Cercate di essere un leader e di avere un
atteggiamento vincente.le persone che lavorano con voi saranno contagiate dal vostro
atteggiamento positivo, che sar di aiuto al tuo bambino.
Dopo la diagnosi iniziale,il nostro pediatra dello sviluppo ci diede una ricetta per le solite
terapie occupazionali e di linguaggio,qualche esame di base,e sembrava molto pi preoccupato
del nostro benessere come genitori. Ci suggeri una psicologa del matrimonio che ci desse
consigli e ci facesse terapia( magari per preparaci al giorno in cui nostro figlio sarebbe stato
messo in istituto).Non aveva capito che il nostro era un matrimonio solido, e che noi non
avevamo nessuna intenzione di istituzionalizzare il nostro bambino!! Certamente lautismo pu
rovinare un matrimonio,ma non lasciate che accada! Lavorate col vostro partner e supportatevi
un con laltro. Lautismo ha anche rafforzato molti matrimoni.
Il nostro pediatra personale voleva molto bene a noi e al bambino ma si sentiva insicuro nel
campo dellautismo e noi abbiamo cercato di educarlo.con incoraggiamento e perseveranza.
Ricordati sempre che devi qualcosa a tuo fuglio.Unora spesa disperarsi potrebbe essere
spesa invece a ricercare, programmare,ordinare e organizzare gli esami, lavorare sul
programma aba, preparando le varie schede di attivit giornaliere, corrispondendo coi medici,o
altre attivit produttive.Ci saranno mille cose da fare,e ognuna di queste aiuter il tuo bambino
nei progressi. Ci saranno anche dei momenti in cui sarai gi,cerca di spingere la tua energia
verso qualcosa di produttivo.
LAVORA MOLTO!
NON ARRENDERTI MAI!
TIENI UN ATTEGGIAMENTO POSITIVO!
MOTIVA GLI ALTRI!
SII IL LEADER DEI PROGRESSI DI TUO FIGLIO!

35
9 9) ) A Au ut ti is sm mo o e e g gr ra av vi i d di is st tu ur rb bi i m me en nt ta al li i d de el ll l' 'e et t e ev vo ol lu ut ti iv va a
International Association of Child and Adolescent Psychiatry and Allied Profession
IACAPAP
Association Internazionale de Psychiatrie de l'Enfant et de l'Adolescent et des Profession
Associes
Venezia 1998
PREMESSA
LInternational Association of Child and Adolescent Psychiatry and Allied Profession
(IACAPAP) un'Associazione internazionale che raggruppa le organizzazioni nazionali
impegnate in attivit di promozione e di protezione della salute mentale dei bambini e degli
adolescenti e delle loro famiglie a sostegno degli operatori che se ne prendono cura. Fondata a
met degli anni '30, la IACAPAP annovera fra i suoi membri sessanta nazioni. La IACAPAP
organizza congressi internazionali, pubblica una serie di monografie e un notiziario periodico,
facilita la comunicazione internazionale fra gli operatori e le organizzazioni, promuove gruppi di
studio e di lavoro, stimola attivit di formazione, dialoga con i governi, le fondazioni e altri
soggetti interessati alla salute dei bambini ed alle loro famiglie, in particolar modo per quanto
riguarda problemi psichiatrici, comportamentali ed emozionali. La IACAPAP difende il benessere
dei bambini, degli adolescenti e delle loro famiglie, particolarmente nelle situazioni di
vulnerabilit e di rischio. La IACAPAP un'organizzazione non governativa (NGO) che in
rapporti di collaborazione ufficiale con varie agenzie delle Nazioni Unite.
Nel marzo 1998, la IACAPAP ha promosso ed organizzato a Venezia un gruppo di lavoro
internazionale e multidisciplinare fra i maggiori clinici e ricercatori attivi nel campo della ricerca
e dell'assistenza ai bambini affetti da autismo e da gravi disturbi dell'et evolutiva ad esso
correnti. Fra i numerosi punti in discussione, possono essere menzionati i seguenti:
1 . Diagnosi e metodologie di valutazione dei soggetti affetti da autismo e da gravi disturbi
dell'et evolutiva.
2. Revisione delle principali caratteristiche cliniche, comportamentali e neuropsicologiche
persistenti, riscontrabili in soggetti affetti da un disturbo autistico.
3. Implicazioni neurobiologiche e ricerca sulla eziopatogenesi dell'autismo e dei disturbi
correnti.
4. Interventi efficaci, ivi inclusi gli approcci di tipo comportamentale, educativo e biologico.
5. Metodologia di trattamento e di interventi pedagogici.
6. Problemi etici riguardanti la ricerca e il trattamento.
Del gruppo di lavoro internazionale IACAPAP fanno parte esperti di settori dell'infanzia e
dell'adolescenza, psicologia, multidisciplinari, quali, psichiatria neurochimica, assistenza
psicopatologia dell'et evolutiva, educazione, genetica, socio psicopedagogica e altri settori
correnti. La dichiarazione dei gruppo di lavoro offre molteplici indicazioni per future
collaborazioni a livello sia nazionale, sia internazionale di attivit di ricerca ed assistenziali nel
campo dell'autismo e dei disturbi ad esso correlati.
Il Comitato Esecutivo.


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IACAPAP - DICHIARAZIONE DI VENEZIA
L'AUTISMO E I GRAVI DISTURBI DELL'ETA'EVOLUTIVA
LInternational Association of Child and Adolescent Psychiatry and Allied Profession
(IACAPAP) un'associazione internazionale che riunisce numerose organizzazioni nazionali
impegnate nella psichiatria dei bambino e dell'adolescente, nella psicologia e in altre discipline
ad esse affini o complementari. Da oltre sessant'anni, la IACAPAP svolge attivit di difesa
attiva, a livello internazionale, dei bambini e delle famiglie, nonch di sostegno degli operatori
che se ne prendono cura. Obiettivi fondamentali dell'azione della IACAPAP sono rappresentati
dall'ottimizzazione dell'offerta di servizi di prevenzione e di cura, dal miglioramento della
formazione e della qualit degli interventi erogati nel campo della salute mentale e dalla
promozione delle conoscenze e dello scambio di informazioni tra nazioni diverse, ai fine di
migliorare la qualit dei trattamenti e dell'assistenza.
L'autismo e i gravi disturbi dell'et evolutiva (Pervasive Development Disorders PDD)
rappresentano disturbi psichiatrici frequenti in et infantile. L'autismo colpisce circa un
bambino su 1.500, mentre i gravi disturbi mentali ad esso correnti si manifestano in un
bambino su 200-500. I piccoli pazienti che ne soffrono vivono in tutti i Paesi, appartengono a
ogni gruppo etnico, a tutti i tipi di famiglie e a qualsiasi classe sociale. Queste malattie
insorgono nel primo anno di vita e colpiscono le aree vitali dello sviluppo psicologico e
comportamentale, con esiti che durano generalmente per tutta la vita. Questi bambini sono
ostacolati nello sviluppo delle relazioni sociali, della comunicazione e dei meccanismi
emozionali, ed incontrano gravi difficolt e limitazioni nell'adattamento sia in ambito socio-
familiare che scolastico.
Essi presentano gravi sintomi comportamentali ed emozionali, che comprendono iperattivit,
stereotipie, un repertorio di attivit limitate e ripetitive, ansia e comportamenti autolesivi. La
maggior parte degli individui affetti da autismo presentano anche un ritardo intellettivo (ritardo
mentale) e molti di essi sono gravemente menomati dal punto di vista dei linguaggio
(mutismo). Sul piano sociale, non comunque lo svantaggio intellettivo ad essere
determinante, i problemi sociali, emozionali e comportamentali non possono essere spiegati
unicamente dal ritardo mentale.
I progressi conseguiti nello scorso decennio grazie ad importanti progetti di ricerca hanno
permesso di approfondire la nostra comprensione di questo disturbo e dei suo trattamento. La
decima edizione dell"International Classification of Diseases" (ICD 10) e la quarta edizione dei
"Diagnostic and Statistical Manual" (DSM IV) hanno reso disponibili dei criteri agnostici
affidabili e validi per l'autismo ed i disturbi pervasivi dello sviluppo. Questi sistemi di
classificazione internazionalmente usati facilitano la collaborazione internazionale e lo scambio
di informazioni.
E' tuttavia indispensabile far progredire la ricerca relativa alla fenomenologia clinica ed ai
correnti neurobiologici per quanto concerne la diagnosi dei bambini affetti da altri gravi disturbi
dell'et evolutiva, come il "Multiple Complex Development Disorder" e la "Psychotic
Disharmony",
La ricerca psicologica ha dimostrato che l'aspetto centrale dell'autismo rappresentato dalla
forte tendenza all'isolamento sociale. La ricerca neuropsicologica suggerisce anche che gli
individui affetti da autismo hanno una difficolt innata o precocemente espressa nel
comprendere e nellutilizzare le informazioni sociali e nell'instaurare relazioni sociali reciproche.
La ricerca sulla comunicazione dimostra che diversi aspetti relativi all'uso dei linguaggio e della
comunicazione vengono ad essere disturbati dalla malattia.
Non vi una singola causa conosciuta per l'autismo e i disturbi correnti.
I progressi realizzati grazie alla ricerca neurochimica hanno messo in evidenza il ruolo dei
sistemi serotoninergici; gli studi di brain imaging hanno mostrato le possibili alterazioni delle
strutture cerebrali e le differenze nel modo in cui i pazienti affetti da autismo elaborano le
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informazioni sociali ; la ricerca genetica ha fornito prove di una vulnerabilit genetica e, forse,
dell'intervento di specifici geni.
Le strategie di intervento dovrebbero iniziare non appena possibile, vale a dire a partire dal
primo anno di vita, ed essere basate sull'accertamento, accurato e individualizzato, delle
capacit e delle abilit presenti, e dei problemi individuali. Personale con una formazione
specifica dovrebbe collaborare con i genitori al fine di pianificare un progetto di trattamento
integrato. A mano a mano che il bambino cresce, dovrebbe essere elaborata una strategia a
lungo termine che si adegui progressivamente alla maturazione e ai cambiamenti nelle
capacit e nei bisogni dell'individuo. Gli elementi che comprendono un trattamento integrato
includono: le terapie di tipo comportamentale individualizzate per trattare specifici sintomi gli
interventi educativi per promuovere lo sviluppo sociale, emozionale e del linguaggio il sostegno
e la guida alla famiglia per aiutarla ad allevare il bambino: i programmi ricreativi per
accrescere la maturazione emozionale l'apprendimento di attivit pratiche per promuovere
l'adattamento, la formazione attitudinale per consentire l'inserimento lavorativo nella
comunit, la psicoterapia per promuovere le competenze sociali ed emozionali e aiutare il
bambino ad affrontare l'ansia ed altri turbamenti emozionali; le terapie farmacologiche mirate
alle necessit cliniche individuali. Un intervento riuscito dovrebbe quindi consentire all'individuo
affetto da autismo di restare il pi possibile all'interno della propria famiglia e della comunit,
di acquisire l'autonomia personale e di veder rispettata la propria dignit.
Le comunit e le nazioni dovrebbero essere in grado di fornire ai bambini affetti da autismo
e da disturbi correlati una vasta serie di opzioni per l'educazione, il trattamento e le condizioni
di vita. La variet dei servizi forniti dovrebbe consentire all'individuo di ricevere l'assistenza e
l'educazione adatte alle sue capacit, al suoi bisogni, alla sua et e alla sua situazione
familiare.
Anche qualora il bambino goda dei miglior trattamento possibile, la maggior parte degli
individui affetti da autismo resta svantaggiata per tutta la vita sul piano sociale, comunicativo,
emozionale e adattativo. La prognosi futura, per questi individui, dipende fortemente dai
progressi delle neuroscienze e dalla loro applicazione clinica. Fra le aree pi promettenti, si
segnalano gli studi di biologia molecolare relativi allo sviluppo cerebrale; quelli concernenti i
fondamenti biologici della socializzazione e della comunicazione; la psicofarmacologia; il brain-
imaging; la genetica.
Molte discipline possono fornire un apporto essenziale al trattamento e all'assistenza degli
individui affetti da autismo, nonch al progresso delle conoscenze scientifiche. Esse includono
la psichiatria del bambino e dell'adolescente, la psicologia, lo studio dei linguaggio, le tecniche
speciali di apprendimento, la genetica, le neuroscienze dello sviluppo, la farmacologia, nonch
tutte le specialit biomediche coinvolte nello studio dello sviluppo e delle funzioni cerebrali. A
livello nazionale dovrebbero essere presenti: centri di eccellenza nella ricerca sistematica e
multidisciplinare sull'autismo sulle malattie correlate; specialisti nella formazione degli
operatori; informazioni diffuse e corrette; valutazione, assistenza e sostegno individuale ai
bambini, agli adolescenti, agli adulti e alle famiglie.
La collaborazione internazionale pu avere un'importante funzione sotto molteplici aspetti:
promuovere un'elevata qualit della ricerca, scambiare informazioni, metodologie di ricerca e
dati elaborare protocolli di trattamento e accertarne la validit - sperimentare diverse
metodologie pere la diagnosi precoce, l'intervento e la somministrazione dei trattamenti e
dell'educazione.
La ricerca sull'autismo e le malattie correlate contribuir a sviluppare concetti, metodologie
di ricerca e approcci terapeutici che potranno essere utilizzati anche per gli altri gravi disturbi
emozionali che possono manifestarsi precocemente nel bambino.
La IACAPAP (International Association of Child and Adolescent Psychiatry and Allied
Profession) sottoscrive fermamente i seguenti principi:
1 . Le nazioni e le comunit debbono sviluppare metodologie cliniche per favorire una
diagnosi precoce e l'accurata valutazione dei bambini in tenera et con gravi disturbi
psichiatria e dello sviluppo, come l'autismo.
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2. Il trattamento dovrebbe essere iniziato il pi presto possibile, e continuare, se necessario,
per tutta la vita dei soggetto.
3. Ai bambini e alle loro famiglie dovrebbe essere offerta un'ampia gamma di opzioni di
trattamento e di assistenza, con lo scopo principale di migliorare l'adattamento, di attenuare i
sintomi, di promuovere la maturazione, e di assicurare la permanenza dei soggetto all'interno
della famiglia e della comunit stessa. Tutti gli interventi dovrebbero essere specificatamente
commisurati alle capacit e ai bisogni dell'individuo, e i trattamenti dovrebbero essere
attentamente testati per accertarne l'efficacia e la sicurezza.
4. Il piano di trattamento dovrebbe essere stabilito in base alla collaborazione
interdisciplinare fra i diversi operatori e le famiglie; i trattamenti e l'assistenza dovrebbero
anche prendere in considerazione, per quanto possibile, i desideri e le scelte dei soggetti affetti
da autismo e malattie correlate, e rispettare l'individualit, l'autonomia e la dignit
dell'individuo e della sua famiglia.
5. E' necessario disporre di una ricerca ad ampio raggio in campo biologico e
comportamentale per comprendere le basi biologiche dell'autismo e delle malattie correlate, gli
aspetti neuropsicologici e gli interventi efficaci sia dal punto di vista comportamentale, che da
quello biologico (incluso quello farmacologico). La ricerca genetica, la ricerca nel campo della
biologia molecolare, il brain-imaging, la neurochimica, gli studi di psicofarmacologia e gli studi
di neuroscienze cognitive si stanno rivelando particolarmente promettenti. Occorre sviluppare
la ricerca anche per quanto concerne gli interventi comportamentali, educativi e psicologici.
6. Tutti gli interventi e le metodologie di ricerca debbono rispondere ai pi rigorosi criteri
etici; gli operatori sono eticamente responsabili dei metodi di sperimentazione dei trattamenti
e dei progressi della conoscenza.

DONALD J. COHEN, M.D.
Donald J. Cohen, M.D, Irving B. Harris Professor e direttore dell' Yale Child Study Center.
E' Professore di Psichiatria Infantile, Pediatria e Psicologia alla Yale University School of
Medicine ed inoltre Presidente dei Child Psychatry alla Yale-New Haven Children's Hospital.
Il Professor Cohen, psichiatra infantile e psicanalista per bambini ed adulti, nel 1972 entr a
far parte della facolt Yale School of Medcine e da quell'anno fino al 1983 stato direttore dei
Child Study Center (Centro Studi Infanzia). Il Centro riconosciuto a livello internazionale per i
suoi programmi multidisciplinari di ricerca clinica e di base, per l'istruzione professionale, e per
i servizi clinici e di difesa a tutela dei bambini e delle famiglie.
Le attivit cliniche e di ricerca dei Professor Cohen sono concentrate sullo sviluppo
psicopatologico dei seri disturbi neuropsichiatrici nell'infanzia, come l'autismo, il P. D. D.
(Pervasive Developmental Disorder) e il Tic disorder (Sindrome di Tourette). Egli
profondamente interessato sia allo sviluppo dei bambino nella aree urbane che alle
impostazioni di intervento, sia agli studi riguardanti l'impatto della violenza e dei trauma sui
bambini e sulle famiglie negli Stati Uniti e all'estero.
Il programma di ricerca che egli ha portato avanti al Child Study Center caratterizzato
dalla integrazione di prospettive biologiche, psicologiche e comportamentali sui disturbi
psichiatrici dell'infanzia e dal collegamento tra ricerca e servizi clinici.
Il Professor Cohen ha pubblicato pi di trecento articoli, libri e monografie. Tra le Sue varie
attivit accademiche Egli Presidente dellIintemational Association of Child and Adolescent
Psychiatry and Allied Professions, condirettore della Yale Mental Health Clnical Research
Center ed formatore e supervisore di psicoanalisi alla Westem New Engiand Institute of
Psychoanalysis. Il Professor Cohen membro dei National Academy of Science Institute of
Medicine ed inoltre fa parte dei Anna Freud Centre di Lon

1 10 0) ) S SO ON NO O A AF FF FE ET TT TO O D DA A A AU UT TI IS SM MO O, , E EC CC CO O C CH HE E C CO OS SA A C CH HE E M MI I P PI IA AC CE ER RE EB BB BE E D DI IR RT TI I
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Estratto della relazione del professor Angel Rivire, Ginevra, 21 novembre 1996.
Angel Rivire professore di psicologia evolutiva presso lUniversit Autonoma di Madrid.
1) Aiutami a capire, organizza per me un mondo strutturato e prevedibile
2) Non mi parlare troppo, n troppo velocemente. Usa segnali chiari e semplici
3) Evita gli ambienti disordinati, rumorosi e iperstimolanti.
4) Imponimi dei limiti: ho bisogno di una guida chiara, comprensibile, strutturata, non
dellanarchia.
5) Non fare troppo affidamento sulle mie apparenti abilit : le mie capacit devono essere
valutate oggettivamente.
6) Dammi strumenti alternativi di comunicazione (gesti, pittogrammi, segni...).
7) Sii capace di condividere un piacere con me: ci sono molte pi cose che ci possono unire
che non dividere.
8) Mostrami il senso di quello che mi chiedi di fare.
9) Fammi sapere se la mia condotta adeguata o inadeguata : sono sensibile alle
gratificazioni .
10) Rispetta la mia solitudine, ma non troppo : mi piacciono le relazioni tranquille, amo le
interazioni, quando sono chiare.
11) Non obbligarmi a fare sempre le stesse cose, a rispettare le solite routines : lautistico
sono io, non tu.
12) I miei problemi di comportamento non sono rivolti contro di te : non mi attribuire cattive
intenzioni.
13) Analizza le mie motivazioni spontanee : mi piace divertirmi, voglio bene ai miei genitori,
sono contento quando riesco a fare le cose bene.
14) I miei atti non sono assurdi, per me hanno una logica: cerca di capirmi.
15) Sii positivo: sostituisci le attivit senza senso con attivit funzionali.
16) Non mi chiedere in continuazione cose che non sono capace di fare , aiutami ad essere
pi autonomo, ma non esagerare con laiuto.
17) Quando non faccio ci che mi chiedi, non interpretare che " io non voglio", ma che "non
posso"
18) Proponimi attivit nelle quali io possa riuscire da solo, aiutami se vuoi insegnarmi cose
nuove, ma non esagerare con laiuto.
19) Non darmi troppi farmaci
20) Non paragonarmi sempre ai bambini "normali". Anche se per me difficile comunicare,
ho dei pregi : non inganno mai, non capisco le sfumature sociali ma non ho doppie intenzioni
n sentimenti pericolosi. La mia vita pu essere soddisfacente se semplice e ordinata,
tranquilla, se non mi chiedi in continuazione di fare cose troppo difficili per me.
21) Accettami cos come sono, sii ottimista , ma senza credere alle favole o ai miracoli: la
mia situazione normalmente migliora col tempo, anche se per ora non esiste guarigione.
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1 11 1) ) L LA A F FA AM MI IG GL LI IA A
La famiglia del bambino affetto da autismo si trova a dover affrontare una situazione pi
stressante di qualunque altra famiglia di bambino handicappato, a causa della scarsa
conoscenza delle caratteristiche della sindrome non solo nella gente comune, ma spesso
purtroppo anche d a parte di professionisti, terapeuti e insegnanti.
Lerrata interpretazione risalente agli anni 50 e 60 della sindrome autistica come disturbo
emotivo imputabile ad un errato rapporto del bambino con la madre o entrambi i genitori
infatti dura a morire malgrado le inequivocabili evidenze di danno biologico e lattuale
interpretazione ufficiale dellautismo come disturbo generalizzato dello sviluppo, in parte anche
per la difficolt della famiglia stessa a d accettare che un bambino apparentemente perfetto,
spesso bellissimo, sia portatore di un grave handicap mentale che lo accompagner per tutta la
vita: meglio sperare di aver sbagliato qualcosa, e che cambiando il proprio atteggiamento tutto
torner normale.
Ben presto tuttavia la disillusione si far strada con il suo carico di disperazione e solitudine
di fronte a un problema senza via duscita, aggravato spesso dallincomprensione di parenti,
amici e perfino dei professionisti cui ci si rivolge per chiedere aiuto ad alleviare le evidenti
sofferenze del bambino e la propria inadeguatezza nellaffrontare le difficolt del vivere
quotidiano.
Le peculiarit della sindrome, e non viceversa, rendono infatti difficile e doloroso il rapporto
della famiglia con il proprio bambino, e costituiscono una fonte aggiuntiva di stress che spesso
minaccia la sopravvivenza dellunit familiare.

1 12 2) ) P PR RI IN NC CI IP PA AL LI I F FO ON NT TI I D DI I S ST TR RE ES SS S P PE ER R L LA A F FA AM MI IG GL LI IA A D DE EL L B BA AM MB BI IN NO O A AU UT TI IS ST TI IC CO O
1) MANCANZA DI INTERAZIONE.
Vera o apparente che sia, lindifferenza del bambino autistico verso i familiari che gi hanno
investito amore e dedizione sulla loro creatura apparentemente perfetta costituisce
precocemente una vera tragedia affettiva: i genitori si sentono rifiutati da un bambino che non
corrisponde ai loro sentimenti e che tuttavia non possono n vogliono lasciare.
Non tutti i bambini autistici sono incapaci di dimostrare affetto verso i familiari: alcuni,
considerati in passato in come affetti da Psicosi Simbiotica, possono mostrare un attaccamento
perfino eccessivo.
Tuttavia anche in questo caso, pur meno drammatico, il senso di responsabilit verso una
creatura che capiscono indifesa di fronte al mondo e di cui ben presto intuiscono la sofferenza
li sprona a cercare in tutti i modi di aiutarla, senza riuscire a tradurre lattaccamento affettivo
in partecipazione emotiva alla vita di famiglia o in apprendimento.
2) PROBLEMI DI COMPORTAMENTO.
La vita familiare ben presto sconvolta dai problemi di comportamento tipici del bambino
autistico, soprattutto dagli episodi di auto o etero aggressivit: nulla pi doloroso che
assistere impotenti al dramma del bambino che si morde, si graffia a sangue, si picchia o batte
la testa contro il muro, o che, portato con il cuore colmo di speranza tra i suoi coetanei li
allontana a morsi e calci.
La paura e langoscia che generano questi episodi apparentemente incomprensibili portano
spesso alla rinuncia di una qualunque regola o coerenza educativa, precipitando ancor di pi il
bambino nellincertezza e la famiglia nellisolamento sociale.
Anche problemi di comportamento meno gravi, come pianto o riso irrefrenabili e
apparentemente immotivati, grida o lancio di oggetti, e cos via generano sconcerto e
angoscia, e contribuiscono fatalmente allisolamento sociale del bambino e dellintera famiglia.
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3) INCOMPRENSIONE SOCIALE
Le stranezze del comportamento del bambino autistico nel migliore dei casi vengono
interpretate nellambito sociale come espressioni di maleducazione di cui il genitore
responsabile; anche la famiglia pi unita e agguerrita si trova cos a dover affrontare, oltre alle
difficolt di convivenza col proprio bambino, il giudizio, le critiche e linsofferenza di vicini,
parenti e amici della cui solidariet avrebbero invece enormemente bisogno.
Per lo pi tuttavia la gente comune conosce dellautismo la credenza errata che il
comportamento autistico sia imputabile al cattivo rapporto con la madre; anche nella famiglia
pi consapevole e pi preparata si insinua il dubbio, si rimugina il passato, e il senso di colpa
logora la coppia e peggiora fatalmente il gi difficile rapporto con il bambino.
Ancora pi drammatica lincomprensione che spesso la famiglia incontra al momento
dellinserimento del bambino nella scuola materna e pi tardi nella scuola dellobbligo:
pregiudizi sullautismo e la scarsa preparazione in materia degli insegnanti, la scarsa
disponibilit a collaborare o lignoranza da parte delle strutture sanitarie ne fanno ben presto
un piccolo intruso da tollerare per il minor tempo possibile, accampando ogni scusa per ridurre
il tempo di frequenza scolastica.
La fonte principale di stress per la famiglia non pi lisolamento o il comportamento del
bambino, ma il rifiuto sociale: i genitori stessi si sentono rifiutati nel loro bambino, ancora una
volta soli contro tutti.
4) INCERTEZZA PER IL FUTURO.
Quandanche la famiglia abbia superato la fase della disperazione, e sia stata correttamente
informata sulle cause e le caratteristiche della sindrome autistica, resta tuttavia perennemente
angosciata dallincertezza per il futuro del proprio bambino, e non solo dallo spaventoso ma
ancora relativamente lontano momento della vecchiaia e della morte ("chi si occuper di lui,
chi lo capir quando noi non ci saremo pi?"), ma anche dal futuro pi prossimo ( "sar
accettato a scuola? avr un insegnante preparato? otterr le ore di sostegno necessarie a
svolgere un programma speciale? ") o addirittura dellindomani ("andr tutto bene o mi
chiameranno ancora una volta d a scuola pregandomi di portarlo a casa?").
Quando poi si sia raggiunta una vera consapevolezza sulla gravit della sindrome autistica, e
sullinesistenza di soluzioni dignitose per il futuro di un adulto affetto da autismo, lo stress
diventa disperazione, e non esiste genitore di bambino autistico che non speri di poter
sopravvivere al proprio figlio pur di non doverlo abbandonare ad un futuro di emarginazione,
con un ulteriore carico di sensi di colpa e di impotenza.
5) FATICA E IMPOSSIBILIT A SVOLGERE UNA VITA NORMALE.
La vita con un bambino autistico estremamente faticosa: spesso ai problemi di
comportamento, difficili da gestire, si aggiungono iperattivit, problemi di sonno e di
alimentazione.
Liperattivit del bambino, per lo pi inconsapevole del pericolo, non d tregua, e spesso la
casa diventa una prigione spoglia in cui barricarsi, porte e finestre sbarrate da chiusure di
sicurezza, ogni oggetto fragile ancora integro fatto sparire, cibo e bevande lontano dalla
portata del bambino; e ancora restano da sorvegliare rubinetti, fornelli e cos via, neanche
uscire di casa d tregua: una passeggiata al parco si trasforma facilmente in un inseguimento
affannoso e un attimo di distrazione pu essere fatale.
Tuttavia neanche il genitore di un bambino tranquillo riesce a darsi pace: il suo isolamento, il
vederlo passare ore a guardarsi le mani o giocherellare con uno spago lo angoscia, lo sprona a
cercare di coinvolgerlo in giochi o attivit domestiche, per lo pi ricavandone ansia e
frustrazione.
Non esistono vacanze per la famiglia di un bambino autistico, ammalarsi un lusso, riposarsi
impossibile; la fatica schiacciante, e i rapporti familiari ne sono ben presto incrinati.
La madre, per mancanza di aiuti adeguati, deve per lo pi rinunciare al lavoro.
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La fatale conseguenza di tutte queste difficolt lisolamento sociale della famiglia e del
bambino stesso, a dispetto di una legge quadro che dovrebbe garantire lintegrazione sociale
della persona handicappata.
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1 13 3) ) P PO OS SS SI IB BI IL LI I I IN NT TE ER RV VE EN NT TI I S SU UL LL LA A F FA AM MI IG GL LI IA A
La famiglia il primo ambiente sociale in cui ogni bambino si trova a vivere: lintegrazione
nella vita di famiglia perci il primo scopo d a perseguire in un programma di riabilitazione e
integrazione della persona autistica.
Aiutare il bambino a sviluppare capacit interessi e relazioni nellambito familiare si traduce
in un miglioramento della vita presente e futura della famiglia e del bambino stesso: il
benessere delluno indissolubile da quello dellaltra.
Nessun genitore pu assistere passivamente allo sviluppo del proprio bambino; un
programma di intervento dovrebbe non solo essere preparato tenendo conto della conoscenza
profonda che ogni famiglia h a del proprio figlio, delle esigenze e dello stile di vita familiari, ma
anche prevedere una partecipazione della famiglia stessa come partner essenziale nella
preparazione ed esecuzione del progetto.
A questo scopo sarebbe opportuno offrire alla famiglia un supporto individualizzato a partire
dai suoi bisogni e dalle sue potenzialit.
1 14 4) ) F FO OR RM ME E D DI I S SU UP PP PO OR RT TO O A AL LL LA A F FA AM MI IG GL LI IA A
1) INFORMAZIONE.
Una corretta informazione sulle caratteristiche della sindrome autistica il primo passo per
aiutare i genitori a comprendere e affrontare efficacemente i problemi del loro bambino.
Colpevolizzare la madre o anche solo tacere su un dubbio che la diagnosi stessa pu portare
con s inaccettabile, sgombrare il campo da sensi di colpa assurdi e anacronistici doveroso
e non pu che tradursi in u n miglioramento dei rapporti familiari e conseguentemente in un a
maggiore serenit del bambino stesso.
Tuttavia accettare lidea dellhandicap del proprio bambino, quando si era sperato di poter
cambiare tutto semplicemente cambiando se stessi, pu essere traumatizzante, e soprattutto
la comunicazione di alcune caratteristiche utili pi che altro come strumenti operativi, in
particolare della coesistenza di ritardo mentale, pu essere percepito negativamente in
consonanza col senso comune, e difficile da accettare se non si ha ben chiara la differenza fra
capacit, intelligenza e sensibilit, e il rispetto dovuto in ogni caso ad ogni persona umana.
2) FORMAZIONE E ADDESTRAMENTO.
"Il bambino non mi guarda, non mi obbedisce, si comporta come se neanche esistessi o
addirittura sembra burlarsi di noi. Come dobbiamo comportarci con lui?"
A questa domanda molti professionisti rispondono "Fate semplicemente i genitori".
Ma "fare i genitori" di un bambino autistico non affatto semplice, s e non si viene messi a
conoscenza su come possibile ottenere attenzione e collaborazione, e se non si sanno
affrontare nel modo giusto i problemi di comportamento, oggi interpretati come espressione
dellincapacit ad esprimere i propri bisogni e desideri.
La famiglia, si vede quindi costretta ad informarsi autonomamente e rischia di perdersi in
una miriade di informazioni e tentativi, mentre dovrebbe essere adeguatamente preparata ad
intervenire efficacemente nelleducazione del proprio figlio, e ad adottare altre forme di
comunicazione, attraverso la preparazione congiunta da parte di professionisti e familiari di un
programma da svolgere a casa con laiuto di controlli periodici, o almeno tempestivamente e
costantemente informata delle modalit degli apprendimenti raggiunti al di fuori dellambito
familiare.
Un intervento attivo della famiglia nel campo della autonomie di base e della comunicazione
permetterebbe di dedicare pi tempo nellambito extrafamiliare ad interventi di altro tipo (
rieducazione in campo motorio e cognitivo).
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Il coinvolgimento attivo della famiglia in un adeguato programma riabilitativo rappresenta
inoltre laiuto pi efficace a superare sensi di colpa e di inadeguatezza: attraverso il ruolo di
partner di educatori e insegnanti i genitori si appropriano degli strumenti indispensabili per
svolgere il proprio ruolo e riacquistano fiducia nelle proprie capacit.
3) PIANIFICAZIONE E ASSISTENZA
Langoscia della famiglia per lincertezza del futuro del proprio bambino dovrebbe essere
alleviata da una precoce programmazione del suo futuro: sapere che il bambino frequenter
una scuola materna e una scuola dellobbligo come tutti gli altri bambini, seguito da persone
competenti, prontamente disponibili e il pi possibile stabili, realmente interessate al problema
e motivate ad intervenire allunisono con i familiari per sviluppare al massimo le potenzialit
del bambino pu rappresentare un enorme sollievo.
La formazione di personale sanitario e scolastico competente perci u n aiuto indispensabile
non solo per il bambino, ma anche per la famiglia.
Resta purtroppo per ora irrisolto il problema della vita da adulto della persona autistica, e
sarebbe doveroso fin dallinfanzia del bambino
prospettare soluzioni dignitose e qualificate in vista del venir meno dellaiuto familiare.
Accettare un figlio handicappato ma con una strada futura gi delineata sarebbe assai pi
facile e certamente la qualit della vita familiare n e sarebbe molto migliorata.
4) COORDINAMENTO DEI SERVIZI
Bench la legge quadro sullhandicap preveda che tutte le istituzioni ( sanit, scuola,
assistenza) debbano farsi carico dellintegrazione della persona handicappata, nella realt
spesso ognuna interviene in modo autonomo non sempre coerente, e la famiglia deve farsi
carico di sollecitare incontri o trovare attivit di tempo libero.
I bambini autistici si possono ammalare come tutti gli altri bambini, m a anche le necessit
sanitarie costituiscono un problema per la famiglia della persona autistica, per la difficolt
diagnostica da parte di medici che non conoscano lhandicap o per la mancanza di strutture
ospedaliere attrezzate per operare su questi soggetti: allo stress della malattia si aggiunge
quindi lansia di trovare un intervento adeguato.
Sarebbe quindi opportuno individuare un responsabile che garantisca la coerenza degli
interventi educativi in un programma globale, e individui in caso di necessit i professionisti e
le strutture pi adatte ad intervenire in caso di malattia.
5) AIUTO SOCIALE ED EMOTIVO.
La famiglia del bambino dovrebbe essere aiutata a mantenere il pi possibile il tipo di vita e
la relazioni sociali precedenti alla nascita del bambino autistico: questo significa poter disporre
dellaiuto di personale competente che permetta ai genitori di disporre del tempo per coltivare
relazioni sociali e alla madre di conservare il posto di lavoro messo seriamente in pericolo dalla
mancanza di una presa in carico efficace del bambino.
In ogni caso la famiglia ha bisogno di spazi di libert: infatti non bisogna dimenticare che
anche i fratelli del bambino autistico hanno diritto alle cure dei genitori, che come in tutte le
altre famiglie possono intervenire malattie o doveri di assistenza verso i parenti anziani, e che
il bambino autistico non deve essere il fulcro, ma uno dei componenti della famiglia. Anche la
vita di coppia deve poter essere coltivata, e nellambito del programma individualizzato del
bambino sarebbe opportuno prevedere brevi periodi di vacanza in un ambiente adeguato e
preparato in modo da garantire il giusto riposo necessario alla famiglia per "ricaricarsi" e
trovare nuove energie per affrontare la vita quotidiana.
La solidariet e la comprensione che si possono trovere nellambito delle Associazioni dei
familiari non dovrebbero sostituirsi alla possibilit di
45
mantenere relazioni e interessi al di fuori del problema autismo, per non diventare una
ulteriore fonte di emarginazione della famiglia.
Un aiuto concreto a mantenere la vita di relazione, una prospettiva dignitosa seppur
impegnativa per il futuro, una chiara dimostrazione di fiducia da parte degli operatori, la
disponibilit ad una accoglienza competente e serena da parte della strutture preposte
allinserimento sociale della persona autistica costituiscono inoltre il pi valido aiuto emotivo
per la famiglia.
1 15 5) ) L L' 'A AU UT TI IS SM MO O D DA AL L D DI I D DE EN NT TR RO O
***Nota dei curatori del Sito : Donna Williams, autenticamente Autistica, una
lettura difficile, ma estremamente interessante, soprattutto per coloro che sono
vicini una persona Autistica " ad alto funzionamento ", leggendo il libro e questi
spezzoni tratti da esso, potranno comprendere meglio il funzionamento ed i processi
mentali utilizzati dagli Autistici per vivere in mezzo alle altre persone.
Un cesto pieno di puzzles. ( Tratto da " il mio e il loro autismo" di Donna Williams.)
COME HO IMPARATO CHE COSA COSTITUISSE IL MIO "AUTISMO"
Lautismo definito da qualcuno come un puzzle con un pezzo mancante. Ho sperimentato il
mio "autismo" come un cesto, con molti puzzles diversi, tutti mescolati tra loro e a ciascuno
manca qualche pezzo, ma c qualche pezzo in pi che non appartiene a nessuno di quei
puzzles. Il primo dilemma per me fu individuare quali pezzi appartenessero ai vari puzzles; da
l dovetti ricavare quali pezzi mancassero e quali non avrebbero dovuto essere affatto nel mio
cesto.
Quandero piccola, le mie vie di senso non funzionavano bene e la mia reazione alla luce, al
suono e al contatto era non soltanto priva di significato, ma anche troppo eccessiva. Non
potevo capire il mondo; non solo, non potevo neppure sopportarlo.
Fino a circa tre anni, non credo sapessi di avere dei problemi. Non avevo unelaborazione
continuativa per il significato attraverso alcuno dei miei sensi e nessun significato coerente per
nessuna delle cose che mi accadevano, allinterno dellimmediato contesto in cui si
verificavano. Non ricavavo un significato continuativo da ci che vedevo o dalle reazioni di altre
persone nel vedermi o da ci che sentivo, compreso ci che io stessa dicevo o dalle reazioni di
chi mi sentiva. Non lo ricavavo dal mio corpo nello spazio o da come apparivo o dai messaggi
del mio corpo o dalle mie emozioni o dai comportamenti a cui queste talvolta mi
costringevano. Non riuscivo a capire il senso o la significativit di ci che ci si aspettava da me,
perch le parole di altre persone, lintonazione, lespressione del viso, il linguaggio e il
contatto, non avevano un significato letterale costante e quindi poca o nessuna significativit.
Non riuscivo a capire molto sulle conseguenze o leffetto; lincapacit di ottenere un significato
coerente attraverso uno qualsiasi dei miei sensi, in un ambiente che richiedeva che lo facessi,
mi port a sviluppare una sottile abilit di rispondere non al significato, ma agli schemi. Non mi
ricordo di aver mai pensato a tutto ci come a un problema.
In realt, per quanto possa ricordare, la mia prima idea sullesistenza di un problema fu che
questo non fosse in me, ma in ci che era incollato a me e che imparai a conoscere come il mio
corpo; fu che il problema fosse nelle irrefrenabili, incontrollabili e distruttive aggressioni che
imparai a conoscere come emozioni che fosse nelle imprevedibili, incomprensibili, illogiche
azioni di chi imparai a conoscere come persone con le loro aspettative. Ma io... probabilmente
immaginavo che non avrei avuto nessun problema se solo avessi potuto liberarmi di tutte
quelle cose.
Era un problema, invece, la prospettiva di dover rispondere quando non capivo, o non volevo
o non mi sentivo sicura con quelle emozioni che sono destinate a sollecitare linteresse, il
bisogno o la volont di comunicare. Era un problema la prospettiva di usare un corpo, un volto,
una voce da cui ero percettivamente scollegata. Era un problema il pensare di rispondere,
immediatamente e con comprensione, quando la mia capacit di elaborare una qualsiasi cosa
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per capirne il significato era lenta, fuori contesto e incompleta. Le mie prime risposte a queste
difficolt furono: combatterle fino alla fine, ignorarle e fuggirle.
In pochi anni scoprii che, per quanto le rifiutassi, per quanto cercassi di eliminarne i segnali,
per quante rappresaglie mettessi in atto, non riuscivo a distruggere queste ostinate, persistenti
aspettative.
La mia risposta al problema delle aspettative, fu, allora, imparare ad inventare le emozioni
che ci si aspettava avessi, ma con cui non mi sentivo al sicuro; fu inventare un interesse che
non provavo, comunicare con una voce imitata e muovermi con movimenti appartenenti ad
altri, specularmente, in assenza di connessioni con un movimento mio e, infine, imparare a far
credere di aver capito anche quando non era vero.
Verso i dieci anni, quando significati logici (pur se in genere ritardati), cominciarono a
giungere con continuit attraverso i miei canali sensoriali, il problema si trasform: la mente
era ora bombardata da frammenti sparsi di significati, coerenti con una realt che non avevo
avuto linteresse, la volont o il bisogno di scoprire e con i quali non sapevo cosa fare. La mia
risposta fu trovare schemi per usare tutto ci. Rafforzai le uniche armi che avessi al posto
dellinteresse e della volont: ossessione e costrizione.
Poich il processo di acquisizione del significato era avvenuto, ma molto in ritardo e fuori del
contesto in cui si verificano eventi significativi, la maggior parte del processo stesso era
subconscia e neppure io sapevo che esistesse. Gli anni centrali dellinfanzia furono il tempo in
cui si attuarono tutti questi processi, ma in modo inconscio; poi, conoscenza e consapevolezza
furono messe in moto e ci che ne usc sorprese me tanto quanto gli altri. Quegli anni furono
anche il tempo in cui la precedente fiducia negli schemi e la crescente nuova fiducia nel
significato, scatenarono una battaglia psicologica, emotiva e sociale che la maggior parte dei
bambini non deve mai affrontare. Fu il tempo in cui realizzai lironia di un santuario che era al
tempo stesso una prigione, in cui feci sperimentazioni con i confini del significato e quelli dello
schema.
Quella fiducia negli schemi e quellattivarsi degli schemi, uniti alle attrazioni sensoriali, in
assenza di una elaborazione efficiente per ottenere un senso od una significativit personale.
nutrirono costrizione ed ossessione, ma il loro controllo era gi stato spinto al limite a causa
del livello cronico di stress a cui ero sottoposta. "Costrizione" ed " ossessione possono essere il
tuo amico o il tuo nemico, e in tempi diversi furono entrambe le cose.
Da una parte ero sospinta allinterno della marea dei miei piaceri sensoriali e delle
informazioni cognitive a singhiozzo; dallaltra avevo fugaci visioni della nascosta costrizione di
queste pulsioni e abitudini fuori controllo: cercavo talvolta di fermarmi solo per dimostrare chi
avesse il controllo e di chi fosse la vita in gioco.
Priva della consapevolezza del mio lo, lipersensibilit che mi aveva spinta a rifiutare
lintimit e la capacit espressiva personale e intenzionale, giunse ad avere un nome. Quel
nome era paura delle emozioni e trov il suo posto tra uninfinit di altre paure come quella di
perdere il controllo o che altri vedessero me in me stessa (paura di rivelare se stessi).
Giunta alladolescenza, cominciai ad essere troppo cosciente della sensazione di essere
unaliena. Incapace persino di avere vere espressivit continuamente condivise o vere
emozioni provate con chiunque altro, compresi il vuoto totale che il mondo aveva in serbo per
me. La mia risposta fu seguire e imitare chiunque mi prendesse con s per "il viaggio" e
muovermi nella vita il pi velocemente possibile, cos da non dovermi fermare e annegare nella
sensazione di come tutto risultasse rovinoso e incontrollabile.
Dopo qualche anno cominciai a scoprire quanto lontano fosse il "passare per normale" dalla
realt vera e, dopo aver cercato di fare del mio meglio e aver ancora sperimentato il
fallimento, dovetti cercare altrove una speranza. Cercai le risposte e. dopo molti anni, durante
i quali ne trovai solo qualche pezzo, cominciai a trovarne qualcuna.
A trentanni, sapevo quali "puzzles" ci fossero nel mio cestino: problemi di connessione, di
tolleranza e di controllo.Io so quali dei miei puzzles hanno molti pezzi e quali pochi, so come
questi puzzles abbiano collaborato per aiutarmi o incepparmi nel funzionare, nel conoscere,
nellessere vicina a me stessa e al mondo attorno a me, so come questi puzzles formino,
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collettivamente, qualcuna delle mie identit ed esressioni e qualcosa di ci che non una mia
identit o una mia espressivit. ma che comunque viene dalle mie connessioni, intenzionali e
non.
Conoscendo tutto ci, sono riuscita a strappare le erbacce dal mio giardino, a scoprire la
differenza tra ci che utile o sembra buono o risulta "simile a me" e ci che
controproducente, non sembra giusto e nomi risulta "simile a me"
Dove ho potuto strappare le erbacce, lho fatto; dove non ci sono riuscita, ho cercato di
capire che cosa potesse aver causato la loro crescita, nella speranza di eliminarne le cause.
Quando ebbi 25 anni, misero un nome nel mio cestino di puzzles e quel nome era "autismo .
Allora passai del tempo con altri che avevano avuto questa stessa definizione (e altri che ne
avevano di diverse o definizioni correlate o nessuna definizione) e vidi i miei stessi sistemi al
lavoro; talvolta di pi, talvolta di meno, nella maggior parte delle persone. ma non in tutte.
Vidi persone avanzare faticosamente attraverso le loro collezioni di puzzles rimescolati, vidi
persone cercare di selezionarli o metterli assieme o fingere che non esistessero.
Vidi assistenti o professionisti aiutare qualcuno a selezionare i suoi puzzles quando stava
ancora soltanto avanzando faticosamente; ne ho visto altri aiutare le persone ad ignorare i loro
puzzles, proprio quando stavano facendo un buon lavoro nel selezionarli. Ho visto assistenti e
professionisti aiutare qualcuno a lavorare con un tipo di puzzles che non avevano, quando in
realt avevano ogni altro tipo di puzzles tranne quello e la cosa pi sorprendente che vidi fu
che la maggior parte delle volte assistenti e professionisti non sapevano distinguere un puzzle
da un altro.
Tanti vivono in un mondo dove lobiettivo leggere le apparenze, Io mi muovo in un mondo
in cui il mio bisogno di fare tante cose cosiddette "normali" si verifica innaturalmente e
meccanicamente e ci significa che ho dovuto fare assegnamento sul vedere sistemi anzich
apparenze.
Ecco di che parla questo libro! Parla di aiutare assistenti e professionisti a riconoscere tutti i
diversi puzzles che possono essere rinchiusi in un cestino e di portarli in quella specie di
viaggio in cui mi port la mia vita. Pu succedere che nel riuscire a riconoscere un pezzo di
puzzle da un altro, riescano a metterne un paio assieme e ad avere un successo un po pi
continuativo di quanto non abbiano ora.
Le mie difficolt legate allautismo mi portarono in un viaggio nel quale i problemi percettivi
e quelli di integrazione dei sistemi facevano apparire vuoto il mondo e privo di scopo,
insignificante, privo di interesse o ricompensa e rendevano il mio corpo, la voce, il movimento
e le emozioni, staccati da me. schiaccianti ed alieni.
Questi problemi mi portarono in un viaggio in cui imparai ad agire come se avessi il senso di
"noi", come oggetto e come soggetto, anche se i problemi di integrazione dei miei sistemi
rendevano molto difficile elaborare coerentemente allo stesso tempo, lIo interiore e lAltro
esterno: esperienza essenziale per cogliere il significato di "sociale", di come esserlo e del
perch si possa desiderare di esserlo.
Le difficolt correlate allautisrno mi accompagnarono in un viaggio in cui le mie
ipersensibilit sensoriali fecero di certi suoni, tessuti, disegni e colori, il mio paradiso personale
e privato. Nelle mani di altre persone che mi buttavano addosso indiscriminatamente i suoni, i
tessuti,i disegni e i colori che per me erano opprimenti e intollerabili, le mie ipersensibilit
sensoriali divennero il mio inferno sociale.
Fu un viaggio in cui lipersnsibilit emotiva rese difficile avere unidentit e quasi impossibile
mostrarla, come essere privata del respiro o soffocata dallinterno. Lipersensibilit emotiva nel
contatto con persone gentili e affettuose creava in me leffetto di essere alimentata a forza con
una cassa di limoni. Rese lessere sociale un cattivo scherzo, dove lunica vita possibile era
non-sperimentabile, su un palcoscenico dove non si pu essere s stessi se non a costo di
perdere la capacit di pensare o il collegamento con lespressivit intenzionale.
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Fu anche un viaggio nel quale problemi di attenzione resero la vita simile a un vortice, dove
non si poteva aggrapparsi a unidea o ad una relazione ed io venivo spinta e trascinata
dimenticando ogni possibile azione.
Fu un viaggio durante il quale un disturbo del sonno mi fece "dormire" ad occhi aperti e
congel ogni collegamento con il mio corpo o colleg corpo e voce al pilota automatico dopo
ogni tentativo di prestare attenzione. Tutto ci mi mise spesso nella compromettente posizione
di un burattino suggestionabile che vive in modo speculare o di uno "zombie".
Fu un viaggio durante il quale labitudine alle costrizioni e i conseguenti "picchi" di adrenalina
sommersero qualsiasi sopravvissuto residuo di interessi o bisogni reali, di pensieri o emozioni e
mi resero complice delle emozioni e delle espressioni di un corpo, un volto, una voce che non
sentivo nemmeno come miei.
Lossessione e il rituale richiedevano che il mondo lavorasse allinterno dei miei confini o
fosse abbandonato come interferenza di qualcosa cos superflua come le emozioni reali o
lintimit.
Nel viaggio, la paura dominava scelta e azione e ogni paura superata si ripeteva sotto nuova
forma.
Le mie difficolt legate allautismo mi portarono in quel periodo al punto in cui la mia salute
fisica and in pezzi per una combinazione di danni ereditati, di cattiva gestione e per il
continuo stress di trattare con un mondo che non voleva capire e che insegn a questo
cammello a camminare diritto invece di togliere dalla sua groppa il peso di una camionata di
paglia, per tutti i trentanni necessari a che si rendesse conto che cera una scelta.
Ecco perch, per me non esiste una singola cosa chiamata "autismo". Qualche cammello
porta sul dorso una grande quantit di ogni tipo di paglia. Altri cammelli portano una gran
quantitit dello stesso tipo di paglia; altri ancora un intera collezione di tipi di paglia diversi.
CHE COSA CHIAMIAMO "AUTISMO"?
Nessuno ha diritti dautore sullautismo. Esisteva molto prima che gli fosse assegnata una
definizione, molto prima che sorgessero istituzioni benefiche od organizzazioni per
occuparsene; molto prima che si scrivessero libri o si girassero film sullargomento. Se ne
trovano tracce nelle fiabe, nel folklore sulle fate, sul potere magico e sugli incantesimi. Se ne
trovano nelle vecchie storie di "bambini selvaggi e di famosi "sciocchi" o, in tempi pi vicini a
noi, nelle opere di fantascenza.
Secondo la leggenda le fate rapivano un bambino in fasce e ne lasciavano in cambio uno
fatato, bello, ma strano e lontano dagli altri esseri umani. Nel 1799 il Dr. Itard, in Francia, si
occup di un bambino che viveva allo stato selvaggio. nei boschi, che fu poi chiamato "il
fanciuIIo selvaggio di Aveyron". Il Prof. Kanner fu il primo a descrivere, nel 1943, questi
bambini come affetti da autismo infantile precoce. Bisogn arrivare al 1974 perch il Dr. C.H.
Delacato avanzasse lipotesi del danno organico come causa dellautismo e proponesse una
terapia di integrazione sensoriale per "lo straniero dellultima frontiera".
Lautismo esisteva molto prima che lamericano Leo Kanner lo scoprisse o che il tedesco
Hans Asperger ne scoprisse il parente ad alta funzionalit, la Sindrome di Asperger, negli anni
40. Lautismo esisteva molto prima che ogni tipo di professionista spuntasse per studiarlo, per
lavorarci o affermare di essere in grado di curarlo o di trattarlo.
Nellarco degli anni lautismo stato considerato una forma di "possesso" spirituale, di
malattia mentale, di disturbo emotivo, di disturbo della personalit, di deficit della
comunicazione; un handicap mentale, un disturbo della comunicazione sociale, un deficit di
sviluppo e, pi di recente, un problema di elaborazione delle informazioni, un deficit motorio o
una particolare condizione sensoriale o percettiva.
Professionisti di aree diverse vennero alla ribalta in ciascuno di questi campi e non sparirono
quando emersero campi nuovi: sono ancora l, a battere sui loro tamburi e ad atterrare le
rispettive porte. Qualcuno ha creduto, come dinosauri, che le proprie idee fossero le uniche
giuste; qualche altro stato un po pi aperto, olistico, immaginativo e meno resistente ai
49
cambiamenti. Alcuni professionisti sono i dinosauri di oggi, e altri i dinosauri di domani e
qualcuno cerca disperatamente di non diventarlo affatto.
I professionisti dei diversi campi, si focalizzarono su una collezione di sintomi, scritta o non,
sulla base dei quali potevano diagnosticare o curare le condizioni di autismo e, pur non
potendo andar daccordo sul "tipo" di condizione che stavano osservando, la maggior parte di
loro si bas pi o meno sulla stessa manciata di sintomi facilmente identificabili.
Guardando allautismo come a quella collezione, a livello essenziale, la popolazione autistica
poteva apparentemente distinguersi da persone con altri tipi di problemi sulla base dei
seguenti aspetti fondamentali:
a) una menomazione nella capacit di interagire socialmente;
b) un disturbo della comunicazione;
e) alcuni "comportamenti strani";
d) risposte strane agli stimoli sensoriali;
e) difficolt nelluso del gioco immaginativo.
Qualche professionista guard anche ai tipi di risposta e ne trov tre fondamentali:
"distaccato", "di evitamento", "strano"; cos, gli "autismi" cominciavano a non sembrare,
dopotutto, pi cos simili. Qualcuno pareva inserirsi, per certi aspetti e in particolari momenti in
una categoria e in unaltra per altri aspetti e in momenti diversi. Comunque, se lo scopo era
categorizzare, probabilmente parecchie persone inserirsi in una categoria piuttosto che in
unaltra. Ambienti diversi svilupparono da parte del pubblico sembravano o dei media,
rappresentazioni diverse dellautismo e queste rappresentazioni pubblicizzate di stereotipi
antiquati sopravvivono ancor oggi in articoli, documentari radiofonici o televisivi e film.
LAUTISTICO "STRANO"
In qualche ambiente i "media" hanno scelto, come rappresentanti dellautismo, quelli con
risposte strane piuttosto che quelli con risposte distaccate o di evitamento. Cos ha fatto, per
esempio, il film americano "Family Pictures" (Foto di famiglia). A causa del loro
comportamento "incomprensibile", "strano" o "bizzarro", gli autistici erano talvolta raffigurati
come alieni o incapaci di comprendere e, talaltra il quadro poggiava su elementi di emozione e
alienazione piuttosto che di mistero. Tutto ci pu essere stato un rifacimento, ordinato e ben
presentato, del concetto di "fenomeno da circo" e la sua popolarit pu basarsi sullattrazione
dei "fenomeni" che sfidano il mito, ferocemente difeso e generalmente accettato, che afferma
che "esiste una normalit" e che la "maggior parte" delle persone normale.
Una delle conseguenze del focalizzarsi su quanto "strani" o "bizzarri" o "incomprensibili" od
"ottusi" siano gli autistici, pu essere stato il lasciare a persone incapaci il compito di inserire
queste altre persone ovviamente "anormali" nel cuore della societ, senza un qualsiasi motivo
per cui la gente "normale" ce li potesse volere. Si presume forse che queste persone o non si
curino di essere degli esclusi o non siano abbastanza intelligenti per pensarci molto.
Limmagine "bizzarra" o "strana" pu aver creato la stessa impressione di qualsiasi "mostro"
dei media: che cio queste creature abbiano bisogno di essere controllate e commiserate, ma
anche, cortesemente tolte di mezzo e messe dove la gente non debba guardarle. Invece che
"angelico" limmagine di "strano" sembrava dipingere lautistico come selvaggio e animalesco.
Limpressione creata nel pubblico pu essere stata che i genitori dei bambini di questo tipo che
non li chiudevano in istituto, dovevano essere compassionati o encomiati per il loro impegno.
LAUTISTICO "DISTACCATO"
In altri ambienti limpressione di distacco era pi largamente usata e le persone autistiche
erano dipinte come irraggiungibili, fatate o lontane, nel loro mondo. Cos, nel film "House of
cards" (La casa di carte) nel quale il bambino "autistico" miracolosamente salvato
dallattrazione del "suo mondo".
Limmagine del "distaccato" aveva unaria di mistero che pu aver portato allidea che forse
questi autistici avessero scoperto profondit delluniverso sconosciute al resto del mondo. Il
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concetto generale pu aver "pensato" queste persone fatate in qualche modo al di l della
societ normale e quindi prive di interesse per essa. Questa era unimmagine attraente, che
sembrava giocare sulle lusinghe di "altri mondi" ed anche sulla mentalit che fa dire: < Se
cos buono vorrei assaggiarne anchio!>.
Le persone "autistiche" distaccate erano talvolta raffigurate come angeli caduti o, in qualche
modo, pi vicini a Dio. Anzich trovarli repulsivi qualcuno ne era attratto, come se questo fosse
un modo per ottenere un biglietto per qualche tipo di realizzazione spirituale. Ci pu aver
portato le persone "normali" a sentirsi vessate o umiliate nellesser lasciate indietro e
considerate, in qualche modo, indegne degli autistici che non mostravano interesse per loro.
Ecco, forse, perch alcune persone trattavano il riconoscimento da parte di una persona
autistica, priva di relazioni e isolata, come uno status pubblicizzabile o un onore e agognavano
di essere riconosciuti.
Dove qualcuno aveva immaginato e percepito uno yogi, altri hanno immaginato e percepito
un genio nascosto o un sociopatico e perfino uno psicopatico. Queste idee possono aver creato
nella gente un certo tipo di timore reverenziale e di aspettativa o una combinazione di
attrazione, cautela o perfino paura.
LAUTISTICO IN SITUAZIONE DI EVITAMENTO
Dovera utilizzata limmagine di "evitamento", limpressione data dallautistico era quella di
persona spaventata o, in qualche modo simile a una vittima. Ci pu aver fatto emergere nella
gente sentimenti protettivi, ma anche il giudizio sociale su coloro che erano visti come
provocatori di queste situazioni, o non disposti ad aiutare.
In genere si lasci cadere laccusa, verbalizzata o meno, sui genitori, col presupposto che, se
fossero stati abbastanza gentili, abbastanza buoni e se ne fossero curati abbastanza (come
qualcuno talvolta immagino che avrebbe potuto fare egli stesso), il figlio autistico non li
avrebbe evitati. Questimpressione mise le persone con autismo in una categoria simile a
quella dei bambini su cui stata usata violenza. Aliment lidea che questi genitori dovessero
essere rimproverati o disprezzati, che si dovessero portar loro via i figli o che dovessero farsi
consigliare per imparare come relazionarsi con loro. Leffetto di tutto ci sullautostima dei
genitori e sulle loro condizioni mentali ed emotive, devessere stato devastante,
particolarmente quando, malgrado anni di tentativi di "migliorare se stessi , non si riscontrava
alcun effetto evidente sullautismo del figlio. A qualcuno stato chiesto di guardare indietro nel
tempo per capire che cosa avessero fatto per provocarlo; qualcuno, non trovando niente di
sostanziale, si attacc ad eventi banali, come una sgridata al bambino perch faceva baccano o
la mamma che aveva avuto un mese faticoso durante la gravidanza; come se questi fatti
avessero in qualche modo avuto un effetto devastante sul figlio, causandogli lautismo.
Qualche bambino con "evitamento" (e molti "strani") fu sottoposto ad ore, mesi ed anni di
psicoterapia o terapia dellabbraccio, per far s che scaricasse la frustrazione e il dolore che i
terapeuti pensavano nutrisse in cuore. Quando una qualsmasi di queste persone autistiche
cominci ad esprimersi, i terapeuti furono probabilmente portati a presumere che ci provasse
la correttezza delle ipotesi originali e della terapia. Non si chiesero probabilmente mai se
laccesso ai materiali dello studio del terapeuta fosse stata la vera chiave di quellespressivit:
se lo studio stesso non fosse soltanto pi tranquillo rispetto alle loro case, senza il rimbombo
della TV o la distrazione causata dal bla-bla sociale nel sottofondo, se il progresso si potesse
ricondurre a qualcosa di cos semplice come il fatto che lo studio non aveva luci fluorescenti o
perfino se la persona autistica, come accade a qualcuno, non avesse superato da solo le sue
difficolt di sviluppo. Un film che sembra rafforzare questa poco felice idea di autismo una
recente pellicola americana intitolata "Back Street Dreams" (Sogni delle strade secondarie).
DAGLI STEREOTIPI AI "FATTI"
Nelle mani dei "media" le idee divennero stereotipi e questi cominciarono ad essere
considerati fatti.
Idea diffusa era che le persone affette da autismno sembrassero esprimere raramente
empatia verso gli altri o dolore, in uno qualsiasi dei modi che ci si aspetta dalle persone non
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autistiche. Non ci si chiedeva mai se alla persona autistica, lignoranza mostrata dai non-
autistici facesse apparire privi di empatia questi ultimi. Furono pubblicati articoli, citati in tutto
il mondo: non affermavano che molte persone autistiche sembrano mancare di empatia verso
gli altri, nel modo che ci si aspetta dai non-autisticj (o nel modo meritato), ma invece, molto
meno prudentemente affermavano che "gli autistici mancano di empatia".
Unaltra sensazione era che gli affetti da autismo sembrassero raramente esprimere
emozione o dolore come ci si attende dai "normali". Ci fu tradotto in "gli autistici sono "privi di
emozioni" o "mancano del senso del dolore".
Gli autistici sembravano inoltre capire raramente gli scherzi dei non-autistici o lo scherzare
in qualsiasi modo; ma lumorismo che ci si aspettava condividessero era spesso diretto contro
di loro. La generalizzazione divenne: "gli autistici sono privi del senso dellumorismo".
Si osserv che gli stessi sembravano raramente evidenziare interesse o curiosit in ci che li
circondava e si afferm che mancavano di immaginazione.
Gli autistici sembravano muoversi o comportarsi in modo diverso in risposta a ci che li
circondava; in modo molto diverso da quello in cui si muove e comporta una persona non-
autistica. Anzich riconoscere che questi potevano essere semplicemente "modi diversi" di
muoversi e comportarsi, la gente presuppose che fossero incomprensibili e quindi
indiscutibilmente "bizzarri", il che divenne: "gli autistici si impegnano in movimenti e
comportamenti strani".
Si osserv che persone affette da autismo sembravano non interpretare molte cose nel
modo convenzionale; non si cap, in genere, che qualche persona autistica pu avere un tipo di
elaborazione delle informazioni enormemente diverso da quello dei non-autistici e che questo
tipo diverso di elaborazione pu render difficile capire uninformazione presentata in modo
"normale", non-autistico. Senza esser messa in discussione, losservazione divenne un "fatto" e
si disse: "gli atmtistici hanno un certo grado di ritardo memutale".
Ora, losservare questi sintomi avrebbe potuto essere abbastanza innocuo se la gente non
avesse smesso di considerarla una osservazione di sintomi, cominciando a scambiare sintomi
per fatti. Invece di osservare le tante persone che sembravano davvero capire gli scherzi, o
mostrare curiosit o esprimersi emotivamente o evidenziare una intelligenza normale, queste
stesse persone furono considerate "eccezioni" alla regola, mentre soltanto quelli che si
identificavano con i sintomi descritti, erano considerati veri autistici. Comunque, ci pu non
aver isolato un sottogruppo tra la popolazione autistica, ma pu averne creato uno.
Questi atteggiamenti non furono soltanto ingiusti verso chi non rientrava negli stereotipi, ma
anche verso coloro che sembravano realmente evidenziare quel problema. Pur se inespressi,
molti autistici provavano empatia, emozioni, un senso di dolore, di umorismo, immaginazione
(e interesse e curiosit). I loro comportamenti, per gli altri "bizzarri", non soltanto avevano per
loro un significato. ma in qualche caso erano, in realt, adattamenti che avevano scoperto per
aiutare se stessi e creare connessioni, calmarsi e conservare il controllo meglio di quanto non
avrebbero potuto fare in altro modo.
Questi stereotipi dei "media" ebbero un certo numero di ripercussioni. Per esempio, molte
persone che non vi si adattavano, quando contattavano medici generici, assistenti sociali,
insegnanti o terapeuti per una diagnosi, erano respinte sulla base del concetto che "non era
possibile che fossero autistici".
Ho avuto informazioni da molte persone che affrontano le proprie difficolt con linterazione
e la comunicazione sociale ed hanno invece problemi sensoriali, percettivi, Attentivi, ossessivi,
coercitivi o fobici, che li costringono ad assumere comportamenti autistici: venne loro negata
assistenza perch non potevano essere considerati autistici non rientrando negli stereotipi. Una
signora, che aveva un figlio autistico e la cui madre sembrava aver avuto la sindrome di
Asperger, sindrome ad alta funzionalit collegata allautismo, si present ad un professionista
per avere una diagnosi per se stessa, per le difficolt che aveva in comune col figlio e la
madre. Fu mandata via perch aveva pianto durante il consulto e si pensava quindi che la sua
emotivit fosse troppo alta per essere una persona autistica. Altri sono stati mandati via
perch in possesso di una pi ampia gamma di interessi e di conoscenze di quanto non
descrivano gli stereotipi, o perch, come molte persone con diagnosi di sindrome di Asperger,
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si lamentavano di possedere unimmaginazione troppo attiva che li distraeva continuamente.
Vale la pena di chiedersi se sia proprio qui, dove queste persone sono state respinte, che gli
stereotipi divennero profezie auto-soddisfacenti.
Altra ripercussione degli stereotipi che sono proprio coloro che vi rientrano, che pi spesso
ricevono aiuto continuo, nel ruolo di clienti/pazienti; ci sono altre persone con autismo che
sono troppo arrendevoli, troppo servizievoli, troppo alla ricerca di essere accettati, ma sono
egualmente a rischio ed hanno altrettanto bisogno di aiuto.
Chi considerato mancante di empatia, di senso dellumorismo, di emozione o
immaginazione, difficilmente invitato a parlare alle conferenze internazionalii sullautismo o
durante interviste in TV. Di conseguenza, professionisti e genitori sono i referenti per le
persone autistiche e il mondo non sente parlare di eccezioni, tranne come "eccezioni" e gli
stereotipi (e i posti di lavoro e le organizzazioni su di questi appoggiati) permangono
indisturbati e immobili.
Unaltra conseguenza della forza degli stereotipi che la gente non si aspetta che le persone
autistiche se ne discostino. Per le persone che "provano sensazioni, e sono dotate di empatia,
umorismo, emozioni, comprensione e immaginazione, ma sono gravemente inibite, bloccate o
scollegate nellesprimere o evidenziare tutto ci, queste cose possono significare molto.
Qualcuno sfugge, non provando, come altrimenti avrebbe potuto, a combattere o a trovare
strategie per aggirare ci che lo blocca o lo inibisce nellesprimere lempatia, lumorismo, le
emozioni, la comprensione e limmaginazione.
Unaltra conseguenza che qualche persona autistica pu seguire pi ci che fate, che ci
che dite e pu pensare che in realt risponde alle vostre aspettative aderendo a ci che
percepisce come vostre presunte limitazioni alle sue capacit. Una persona autistica mi scrisse
che non riusciva a mostrare la sua comprensione o a parlare, perch non voleva dare una forte
emozione ai genitori (ai quali era stato detto che egli era affetto da grave ritardo mentale ed
era stata riferita la sua " incapacit a parlare").
Questi stereotipi possono anche avere particolari ripercussioni sui cosiddetti autistici "ad alta
funzionalit", che hanno paura di riconoscere di non rientrarvi. Qualche "autistico" con cui sono
stata di tanto in tanto in corrispondenza, era riluttante ad ammettere di avere immaginazione,
o perch possedendola pensava di poter essere considerato "non veramente autistico" o
perch presumeva che lavere pensieri creativi o fantastici, o immagini mentali
(immaginazione), fosse "strano" e che "nessun altro avesse niente di simile".
C lidea che tali soggetti stiano soltanto dimostrando una mancanza di conoscenza
dellesistenza di altri intelletti, il che pu esser vero e pu anche essere il motivo per cui
persone, perfino con un eccesso di immaginazione, non sono motivate a esprimerla, (perch
nessun altro ha qualcosa di simile). Pu comunque essere anche vero che alcuni "autistici"
abbiano immaginazione, ma non sappiano come la parola "immaginazione" possa riferirsi a ci
che essi possiedono.
La parola "autismo" pu dividersi in due parti: la prima, "aut" viene dal greco "autos" e
significa "se stesso": la seconda, suffisso latino "ism", indica uno stato od una qualit.
La traduzione letterale di "autismo" quindi "stato di chiusura in se stesso" o
"egocentrismo".
Forse questa parola nacque per descrivere lapparente rigetto o distacco dagli altri, che era
alla base degli stereotipi dellautismo.
Il presupposto che coloro che sembravano concentrati su se stessi fossero in realt in uno
stato di isolamento, sembra assoluto. Le persone possono essere intensamente focalizzate
sulle parti del proprio corpo o le loro sensazioni o le funzioinalit, proprio perch le
percepiscono come estranee, incomprensibili, sempre nuove e "diverse" e non sono
generalmente consapevoli del fatto che queste cose appartengono a loro. Da adolescente, nel
primo anno della scuola secondaria, ho passato molti dei miei intervalli per il pranzo cercando
di liberare una mano da un braccio, senza percepire che entrambi erano parte del mio corpo.
Avevo passato linfanzia cercando di fuggire da quel corpo, accettando infine lidea che quella
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cosa dannata non avrebbe mai smesso di rendermi conscia del suo avvinghiante attaccamento
a me.
Ho trascorso la maggior parte della vita con un guazzabuglio di suoni che mi attraversavano
il cervello e che erano il rigurgito dei suoni del mondo che mi circondava, privato di quasi tutto
ci che io stessa avevo prodotto.
Ho speso la maggior parte della mia vita cercando di far fronte a ci che il mondo attorno a
me mi scagliava contro, con poco o nessun tempo di elaborazione per concedermi il lusso di
qualche pensiero consapevole su quel mondo. Se mai, il mio "autismo". come quello di molti
altri come me, era spesso un esempio non di una specie di egocentrismo, ma di altruismo nel
quale ogni e qualsiasi senso conscio. congiunto o coerente di individualit, non riesce affatto
facile.
Anche se questo gioco di parole pu sembrare un mucchio di sciocchezze non pertinenti, ha
invece un suo significato in quanto, fin dallinizio, quando qualcuno trov il termine "autismo",
la condizione stata giudicata dallesterno, dalle apparenze e non dallinterno, in base a come
essa viene sperimentata; come abbiamo visto, ci ha gravi conseguenze sul modo in cui si
cerca di affrontarla e sul successo o la mancanza di successo.
Si sono i immaginate ogni sorta di cose su come il corpo si ammali; ci fu un tempo in cui si
pens che il lavarsi facesse ammalare la gente e cos, invece di usare lacqua, ci si cosparse di
polveri o di essenze di frutta o di altre cose profumate, che abbassavano il livello del cattivo
odore e lo coprivano.
Ci fu un tempo in cui si pens che i problemi fisici delle donne fossero dovuti alla loro ricerca
di conoscenze intellettuali.
La soluzione consist nel fatto che le donne non dovessero cercare uneducazione formale; i
loro problemi, ivi compresa la ricerca dello sviluppo intellettivo, venivano percepiti come
conseguenza di difficolt provenienti dallutero. In molti casi la cura prevedeva luso di
sanguisughe sul corpo, (pensando che eliminassero il "sangue cattivo". Stranamente, qualche
volta funzionava (se non le faceva morire). Penso che se qualcuno avesse cercato di applicarmi
delle sanguisughe, avrei velocemente imparato a smettere di evidenziare ci per cui venivo
"curata".
Il fatto che, appena la gente capisce meglio come funzionano le cose, si ottengono in
genere i progressi. Per qualcuno, unetichetta ha il potere dellindiscutibilit: per altri valida
per quanto utile. Le etichette sono fondamentalmente risposte alla domanda "che cosa?".
Se guardate una massa rossastra, rettangolare, solida, incastrata tra altre masse solide,
rettangolari e rossastre che assieme formano una grande superficie piatta, non vi serve a
molto sapere che ci che state guardando un mattone. La parola "mattone" vi dice che cos,
ma il "che cosa" non vi dice gran che davvero.
Quando le persone chiedono "che cosa significa", allora quelletichetta tende in genere a
considerarne la descrizione (i sintomi). Guardano le apparenze, anzich considerare le cose
dalle proprie esperienze. La descrizione di qualcosa vi dice una quantit di altri "che cosa" ma
niente che abbia un gran significato. Qualcuno ottiene una diagnosi e gli viene data
unetichetta. Se chiede di pi, ottiene descrizioni di sintomi in accordo con letichetta. Per
molti, ci non porta da nessuna parte.
Il "che cosa" pu identificare ci per cui non avevate un nome, ma non vi dice niente che
non steste gi sperimentando. Non vi dice di che cosa sia fatto il "che cosa". Non vi dice che
cosa abbia provocato ci di cui il "che cosa" fatto; non vi dice che cosa farne, Non vi d
nemmeno, in realt, una qualsiasi idea sul dove andare o a chi chiedere informazioni. Avere la
definizione del "che cosa" pu darvi una piccola informazione ma non vi d alcun potere.
Penso stia qui il perch le persone non si accontentano di unetichetta: prima o dopo
"sentono" di non avere niente. Possono sapere che cosa cercano oppure no; se lo sanno
probabilmente qualche risposta ai "perch".
Le cause sono risposte ai "perch", ma il "perch" potrebbe offuscare la vostra mente se
trovaste le cause ma non sapeste che cosa farne. Il che cosa fare delle cause il "come".
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Il che cosa, il perch, e il come, sono tutte parti della matematica della vita e da l potete
scoprire "dove" andare e "chi" cercare senza rincorrere tanto la vostra coda come avete fatto
prima. Non serve cercare di cominciare da met o dalla fine di unequazione: la vita piena di
binari di raccordo, ma potete arrivare a destinazione pi in fretta e pi facilmente con una
mappa. I binari giusti sono rappresentati dallessere al posto giusto, con la persona (o la cosa )
giusta, al momento giusto.
Il problema come distinguere il giusto dallo sbagliato e sapere che si tratta di evitare gli
annunci, gli sbandieratori, gli escursionisti solitari e di limitarsi a leggere i segnali lungo la via.
"Che cosa?", "come?", "perch?" (chi? o quale? o quando? o dove?) possono essere non solo
tipi diversi di domande, ma diversi livelli di interrogativi. Ecco un esempio per spiegare meglio
tutto ci: la situazione : "Il cane che non voleva muoversi.
Il che cosa (la situazione): lincapacit del cane di muoversi
Il come (i sintomi): il cane sembra incapace di muoversi da un posto allaltro
Il perch (la causa):
il cane incollato al pavimento
il cane morto
il cane di legno
il cane addormentato
(il quando, dove, chi, o soluzioni):
togliere la colla al cane
seppellire il cane morto e prenderne uno che si muova
mettere delle ruote al cane di legno)
aspettare che il cane si svegli
Osservando lesempio potete vedere che il focalizzarsi solo sulla situazione non aiuta affatto
a cambiarla. Il focalizzarsi sui sintomi non trova soluzioni. Se vi fermaste alle cause non
sapreste come affrontare la situazione. Affrontarla significa guardare al di l delle etichette, dei
sintomi e delle cause, ma qualsiasi viaggio per scoprire soluzioni reali deve passare attraverso
tutte queste cose.
SINDROME DI ASPERGER?
Una giovane donna con Sindrome di Asperger, mi fu presentata con queste parole: <La
signora ha la sindrome di Asperger, proprio come te>.
Sembr sollevata per le mie capacit: fino a quel giorno non aveva mai incontrato una
persona con quella sindrome e, come i suoi genitori, si faceva un dovere di puntualizzare che
era una persona molto capace e non-autistica. Per questo tipo di persone e per la stessa
giovane donna, essere autistica significava non essere competente, essere ritardata e
fondamentalmente non avere un gran diritto a sognare un futuro abbastanza pieno e un posto
paritario tra i nonautistici.
Non era la prima volta che sentivo questa "ripugnanza", questo psicologico camminare
furtivo che ricadeva in qualche zona tra paura, pregiudizio, ignoranza e sussiego. Lavevo
sentita molte volte, in termini diversi: genitori che chiedevano di non accennare allautismo in
presenza del figlio adulto e capace, perch non gli era mai stato detto niente: genitori che
sottolineavano al figlio/a che era pi capace di me perch aveva la Sindrome di Asperger e non
lautismo; genitori che si inorgoglivano per quanto "normale" appariva il figlio.
Io ero l, con questa giovane donna con grandi occhi interessati e un volto sorridente. Non le
dissi che i genitori sbagliavano. Non le dissi che avevo chiesto alla persona che aveva fatto la
mia diagnosi, un uomo con trentanni di esperienza con persone autistiche e con Sindrome di
Asperger, se fossi affetta da questultima. Non le dissi che mi aveva risposto, molto
chiaramente, che, secondo lui, non avevo la Sindrome di Asperger. ma ero autistica.
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Tra alcuni autistici, cosiddetti "high Functioning", le persone high Functioning con Sindrome
di Asperger, sono considerate "simili a s", perch se la maggior parte delle persone con
Sindrome di Asperger sono high Functioning, pochi veri autistici lo sono. Ci significa che la
maggior parte della popolazione "autistica high Functioning" o non cresciuta in mezzo alle
persone cosiddette "low Functioning", oppure vede se stessa condividere pi capacit e
"interessi" con persone con sindrome diversa e pari livello di funzionamento che con persone
che condividono la loro etichetta.
Parimenti, molti Asperger funzionalmente capaci, non si trovano troppo diversi dalle persone
autistiche "high functioning ". Da quando ho scritto la mia autobiografia, ho ricevuto
unenorme quantit di lettere di persone con Sindrome di Asperger che hanno scritto per dirmi:
"sono proprio come te!". Qual allora, dal mio punto di vista, la differenza tra me e qualche
Asperger?
SINDROME DI ASPERGER CONTRO AUTISMO
Mio marito Paul cos simile nei suoi sistemi di funzionamento a tante altre persone con
Sindrome di Asperger funzionalmente abili che, pur non avendo una diagnosi, lo considero tale.
Penso anche che sia, come molti altri Asperger, simile a me. Eppure, dopo aver vissuto con lui
per quasi tre anni, sono arrivata a scoprire che, pur condividendo molti sistemi di
funzionamento, ci sono fra noi differenze fondamentali; differenze che divido con persone
autistiche.
Anche se non sono qualificata per discutere la differenza tra autismo e Sindrome di
Asperger, sono in grado di discutere la differenza tra i sistemi di funzionamento di quelli come
me e quelli di qualcuno come Paul.
LE SOMIGLIANZE
Per cominciare con le somiglianze, Paul, come me, ha la Candida Albicans, uninfezione da
lievito che io e lui abbiamo probabilmente avuto fin dallinfanzia. Entrambi abbiamo problemi
correlati alla tossicit, alle allergie da cibi e sostanze chimiche, a deficit di vitamine/minerali e
a ipoglicemia reattiva, ciascuno dei quali influenza il rifornimento di ossigeno e di altre
sostanze nutritive del cervello e sono queste sostanze che assicurano unefficiente
elaborazione, accesso e monitoraggio delle informazioni.
Paul ed io condividiamo anche problemi di attenzione, simili a quelli di chi ha un deficit
attentivo. Abbiamo anche entrambi una situazione visuo-percettiva chiamata Sindrome della
Sensibilit Scotopica (un po come la Dislessia), che riguarda la nostra capacit di elaborare
linformazione visiva e abbiamo problemi simili su altri canali sensoriali. Il livello di queste
difficolt , per, superiore in me che in Paul.
I problemi di attenzione sono stati notevolmente migliorati dallapproccio alimentare, cos
come dalle speciali lenti Irlen (lenti colorate), che diminuiscono la quantit delle informazioni
visive in arrivo, permettendo unelaborazione pi completa, che le rende quindi pi
significative, significanti e coerenti. La loro capacit di migliorare il funzionamento sembra pi
alta per me che per Paul, con cui invece condivido sovraccarico di informazioni, ipersensibilit
sensoriale ed emotiva e tendenze ossessivo-compulsive ad essi correlate. Entrambi
funzioniamo, essenzialmente, con modalit mono anzich a molti canali e facciamo
affidamento su definizioni immagazzinate e memoria seriale.
LE DIFFERENZE
Bench entrambi assorbiamo troppe informazioni senza filtrarle in modo corretto per la
pertinenza, lefficienza con cui elaboriamo quelle informazioni diversa per ciascuno di noi. Fra
i due, la mia elaborazione delle informazioni in arrivo , in genere, meno efficiente: dei due,
sono la pi conforme alla realt e, in genere, mi sforzo di raggiungere una completa
interpretazione realistica dellinformazione limitando cos la mia capacit di elaborazione per
cose come il significato relativo e personale. Ci significa che ogni cosa viene da me elaborata
alla stessa stregua, tutto o niente. Significa anche che non prendo le cose da un punto di vista
molto personale e tendo a rispondere in modo pi obiettivo, staccato e logico.
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Paul, daltra parte, come molti con Sindrome di Asperger, elabora parimenti informazioni
rilevanti e irrilevanti ma, come molti altri simili a lui, il suo modo di elaborare pi efficiente
ed elabora le informazioni al di l del loro livello letterale. Ci vuol dire che fa un numero
maggiore di connessioni tra ci che ha sperimentato e altre cose ed anche che possiede un
maggior senso del significato relativo e della significativit personale di ci che sperimenta.
Quindi, in genere, risponde in modo pi soggettivo, pi personalmente coinvolto e meno
staccato o puramente logico di me. Vuol anche dire che il s di Paul (forma socialmente
costruita dellio) pi completamente sviluppato di quanto non sembri il mio; usa di pi cose
come orgoglio e solennit. Il suo bisogno di accettazione nasce dal bisogno di essere valutato,
mentre il mio ha origine dal sapere che laccettazione significa in genere che la gente diventa
pi prevedibile e meno in grado di provocarmi o ferirmi
Parimenti, laccesso di Paul a informazioni immagazzinate e il monitoraggio dellespressivit.
sono anchessi pi efficienti e, pur se soffre di ansia, la sua di natura diversa e non soffre,
come me, di ansia da esposizione. Ci significa che, pur se pu agitarsi molto, egli trova i
mezzi per esprimere le cose o per ottenere o per farle pi facilmente di me e pu anche
restare su un percorso previsto con meno difficolt. Ci significa anche che non deve fare tanto
assegnamento sui rituali, come mezzo per tenersi occupato in assenza di una elaborazione e
monitoraggio efficienti; cos, le sue attivit sono in genere pi varie e spontanee delle mie e
sembra meno egocentrico e pi compiacente.
Il cervello di Paul attiva meno tentativi istintivi e involontari di compensare per problemi di
connessione, tolleranza e controllo. Ci significa che non portato ad abbandonarsi
compulsivamente a comportamenti di tipo pi chiaramente autistico come io mi scopro fare. Al
posto di ci, Paul ripone pi fiducia su informazioni immagazzinate e strategie volontarie di
compensazione di quanto non faccia io. Il risultato di queste differenze che Paul sembra
avere un maggior autocontrollo e comportarsi in modo pi continuativo e completo entro i
confini di modi di agire e risposte socialmente comprensibili e accettabili. Anche se questi
comportamenti possono sembrare formali, immagazzinati o pomposi e, quindi, socialmente
inappropriati, in particolari momenti o luoghi sono in genere ancora facilmente comprensibili
alla maggior parte delle persone e, quindi, meno disturbanti o sconcertanti. Se io dovessi
essere formale o pomposa, dovrebbe essere conseguenza delleffetto soffocante dellansia da
esposizione sullespressivit. La stessa pomposa formalit, in Paul, sarebbe pi probabilmente
conseguenza della mancanza di istinto sociale malgrado il desiderio di socializzare con gli altri.
Malgrado Paul abbia pi fiducia nelle informazioni immagazzinate, ne ha meno di me nelle
regole. Ci vuol dire che sembra aver maggiore flessibilit. Poich la sua capacit di accedere
alle conoscenze che gi possiede pi efficiente od egli maggiormente in grado di accedervi
volontariamente, generalmente usa il suo vocabolario e le frasi immagazzinate pi
flessibilmente e in modo pi coerente e pi appropriato alla situazione.
Daltra parte, Paul in genere meno autocosciente di me, probabilmente perch meno
egocentrico (molto diverso da egoistico) di me. Ci probabilmente dovuto al fatto che, in
assenza di una capacit di elaborare efficientemente le informazioni in arrivo, le mie energie
sono indirizzate ad elaborare informazioni generate interiormente e le sue no. Posso non aver
saputo, consapevolmente, ci che sentivo, ma sapevo che cera una sensazione. Paul invece,
essendo in grado di elaborare le informazioni in arrivo, in modo pi efficiente, non svilupp la
capacit di elaborare efficientemente le sensazioni interiori. Il risultato che, pur potendo dare
un nome pi esatto ai messaggi del corpo e alle emozioni, io sono pi consapevole di lui di
quando provo queste sensazioni, anche se non so nominarle o dire da dove arrivino.
E anche probabile che, dato che Paul emotivamente ipersensibile, non abbia sofferto, come
me, di ansia da esposizione, acuta e paralizzante. E unesperienza che soffooca e intrappola.
Se si pu lottare per la consapevolezza, in questa condizione, si in genere battuti per un
tempo lunghissimo, prima che si sviluppi un qualsiasi controllo sulla capacit di lottare per la
sua espressione, ad un livello in cui si possa affrontare il forte impulso a deviare, evitare e
rifiutare lespressivit, abbastanza da permetterle di passare in modo continuativo e reale. Ci,
pi di ogni altra cosa, forza unintensa autoconsapevolezza, anche se solo a livello inconscio,
ma attivabile.
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Paul in genere, pi continuativamente consapevole degli altri, anche se spesso in modo
difensivo. Tale consapevolezza dovuta al fatto che meno egocentrico di me perch stato
pi in grado di elaborare informazioni in arrivo e, quindi, meno localizzato su informazioni
prodotte interiormente. Ci significa anche che ha un senso fortemente sviluppato di curiosit
reale e la capacit di chiedere informazioni al di l dellabbandonarsi alla pura sensorialit. Io,
in genere, no. Mentre ho una pi forte pulsione verso labbandono sensoriale, che talvolta
sembra curiosit, Paul realmente pensa in modo conscio alle cose che sperimenta
sensorialmente: va al di l delle stesse esperienze. Le sue domande, inoltre, sono in genere sul
mondo che lo circonda; le mie sono generalmente tese a chiarire qualcosa correlato alla mia
stessa autocomprensione. Una volta esaurita questa, in genere non ho altre domande (questo
egocentrismo).
Per entrambi, i nostri diversi problemi sono socialmente limitanti. La conversazione con me
ha in genere un punto di partenza e di arrivo di confronto con me stessa: con Paul, in genere,
comincia e finisce con ci che fuori di lui. Se gli si chiede come qualcosa di ci si rifletta sulla
sua autocomprensione o le sue emozioni, in genere si agita e pu solo appoggiarsi su risposte
immagazzinate o su quello che "una persona dovrebbe pensare o sentire su ci".
Malgrado le nostre diversit, ancora sentiamo di capire il modo in cui laltro trova il senso
delle cose, pi di quanto non accada con persone non autistiche.
Abbiamo problemi di fondo essenzialmente simili, ma il livello di difficolt di elaborazione,
accesso e monitoraggio di ciascuno di noi, ha creato uno sviluppo sociale, unespressivit, un
uso del pensiero, una risposta alle sensazioni e un livello generale di funzionamento molto
diversi.
So fossimo automobili, nessuno di noi sarebbe completo.
Paul non avrebbe lo sterzo; io non avrei le ruote. Paul beneficia della convivenza con me che
ho lo sterzo; io, del vivere con Paul che ha le ruote.
La maggior parte delle persone autistiche o con Sindrome di Asperger, ad alta funzionalit,
pu dire "chi ha che cosa", e gravitiamo nella direzione di coloro che pi di altri condividono il
nostro sistema, purch il livello di funzionamento s ia simile.
I professionisti, daltra parte, spesso si imbattono in una persona autistica funzionalmente
valida ed erroneamente presumono (talvolta perfino insistono), che quella persona non sia
autistico, ma abbia la Sindrome di Asperger.
Questo modo di pensare rinforza ingiustamente gli attuali stereotipi e le prognosi delle due
condizioni: che la popolazione con Sindrome di Asperger abbia unintelligenza normale o
superiore e la popolazione autistica no: che gli Asperger possano in genere arrivare a vivere
una vita indipendente e gli autistici no. Ci che ho visto, per, il verificarsi di qualcosa di
simile tra persone meno funzionalmente capaci.
Ci sono persone con Sindrome di Asperger, a bassa funzionalit e prive di linguaggio,
etichettate come autistiche. ma che, spesso in modo del tutto diverso dalle controparti
autistiche, hanno un linguaggio recettivo eccellente, possono avvicinare altri in confronto
diretto (cio prendere per mano e allontanare qualcuno da una stanza e fargli prendere
qualcosa) e hanno solo problemi sensopercettivi minimi (evidenziando molti meno
comportamenti autistici bizzarri, che possono provenire da ansia da esposizione,
ipersensibilit sensoriale e problemi percettivi).
Per contro, bambini autistici con lo stesso basso livello di funzionalit, hanno un linguaggio
ricettivo notevolmente scarso, sia visivamente che uditivamente; hanno problemi di
connessione col senso corporeo e la percezione del corpo e spesso non possono sopportare
lesposizione data dalliniziare unazione diretta e personale con unaltra persona, finendo
talvolta per negare il desiderio o il bisogno provato e impegnandosi invece in sensazioni o
azioni per desintonizzarsi con la consapevolezza.
Pur se entrambi possono avere scarse capacit di linguaggio, una pu non parlare per la
mancanza di capacit sociali istintive, malgrado la capacit (pi a molti canali) delle abilit e la
mancanza di desiderio, o bisogno, di usare il linguaggio.
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Laltro pu non usarlo, malgrado la notevole capacit sociale istintiva, perch i vari sistemi
non sono attivati oppure lansia da esposizione o lipersensibilit sensoriale rendono impossibile
o scomodo sia usare il linguaggio, sia incoraggiare gli altri a farlo. In altre parole, uno pu
essere un caso di mancanza di istinto sociale, malgrado la capacit, laltro pu essere un caso
di incapacit o estrema difficolt nello sviluppo o nelluso di abilit sociali, malgrado il notevole
istinto sociale. Quando i professionisti vedono la differenza in termini di alto e basso
funzionamento, possono non riuscire a cogliere i diversi tipi di aiuto che questi gruppi
richiedono e il fatto che un Asperger a bassa funzionalit possa avere unerrata diagnosi di
"autismo", dice qualcosa per la speranza di molti, diagnosticati "autistici", con prognosi senza
speranza.
1 16 6) ) A AU UT TI IS SM MO O Q QU UE EI I P PR RI IG GI IO ON NI IE ER RI I D DI I S SE E S ST TE ES SS SI I
AUTISMO: LEGATO ALLA CARENZA DI UN ENZIMA?
A quasi dieci anni dai successo di "Rain Man" che valso lOscar a Dustin Hoffman nel ruolo
di un autistico, Hollywood sta per fare il bis con "The Newports". Diretto da Steven Spielberg e
interpretato da Robin Williams, il nuovo film racconter la storia vera di un amore fra due
persone affette da autismo. li cinema ha provato spesso a descrivere il misterioso mondo di
questa malattia, fino al recente "Nell" con Jodie Foster. Cos pure la letteratura, da William
Faulkner a Pearl 5. Buck, da Philip K. Dick a Stephen King, ha presentato personaggi dai tratti
autistici anche prima che il medico Leo Kanner, nel 1943, tentasse una prima descrizione
scientifica della sindrome.
Lautismo tuttora una sfida per i ricercatori, un "puzzle" di cui sono noti solo alcuni tasselli.
Se ne conoscono soprattutto le manifestazioni esteriori, un po come se per fare un esempio,
volendo descrivere la cecit si potesse soltanto dire che chi ne colpito urta frequentemente
gli oggetti sul suo percorso oppure che non dirige lo sguardo verso chi gli si para davanti.
Persino il nome "autismo" in qualche modo improprio perch mutuato dal gergo della
psicologia, dove impiegato per descrivere, negli adulti, comportamenti di fuga dalla realt!
Cinquantanni di studi dimostrano che vero piuttosto il contrario: lautistico prigioniero
dentro se stesso e, pare, per cause che nulla hanno a che fare con il desiderio inconscio di
evitare il mondo esterno.
Secondo il Dsm-lV (Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders) dellOrganizzazione
mondiale della sanit lautismo un disturbo dello sviluppo che compare entro i primi tre anni
di vita, colpisce prevalentemente il sesso maschile e ha unincidenza maggiore della sindrome
di Down 15 casi ogni 10 mila. Non mai stato dimostrato alcun nesso fra autismo e etnie di
provenienza, ceti sociali, culture e neppure comportamenti negativi dei genitori, sebbene su
questultimo punto sia basata la teoria della cosiddetta "(mamma frigorifero".
li bambino autistico comincia a mostrare i primi sintomi intorno ai 24-30 mesi: il linguaggio
si sviluppa lentamente, le parole sono spesso slegate dal loro significato, la comunicazione
prevalentemente gestuale, scarsa la capacit di attenzione. Spesso preferisce trascorrere la
maggior parte del tempo da solo, non fa amicizia con i coetanei, evita lo sguardo altrui e non
sorride; risponde in modo anormale agli stimoli sensoriali di vista, udito, tatto, dolore.
A una scarsa attivit immaginativa e di astrazione, si accompagna un comportamento
talvolta di iperattivit e talvolta di passivit totale. Un bambino autistico pu essere molto
aggressivo e violento, anche verso se stesso, e ha una notevole tendenza a ripetere gesti e
parole. La descrizione necessariamente generica: c infatti una grande variet di
combinazioni fra queste manifestazioni e due bambini autistici possono comportarsi in modo
del tutto differente.
I disturbi autistici vengono tuttavia suddivisi in quattro principali categorie sotto la sigla Pdd,
Pervasive developmental disorder (ce ne sono in realt molte altre e soprattutto una diagnosi
differenziale deve poter escludere le
forme franche di ritardo mentale a sua volta non dirado associato a autismo): lautismo vero
e proprio, il Pdd-nos (not othetwise specified che si manifesta pi tardi), la Sindrome di
Asperger, che a differenza dellautismo, presenta un linguaggio ben sviluppato, e la Sindrome
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di Rett che colpisce soltanto le femmine. Non esiste una teoria universalmente accettata sulle
cause dellautismo anche se, almeno su un fatto, gli esperti sembrano concordare: lautismo
non una malattia mentale. La ricerca ha preso molte strade, dalla genetica allimmunologia,
dalla neurologia alla biochimica e ciascuna ha ottenuto finora risultati significativi, Indagini con
la tomografia a emissione di positroni (Pet) e con la risonanza magnetica (Rnm) hanno talvolta
evidenziato differenze nella struttura del cervello degli autistici. Una ipotesi che gode oggi di
buon credito, anche grazie al riscontro pratico nella terapia, e quella dellintolleranza
alimentare, che avrebbe allorigine una carenza enzimatica, in particolare al glutine, sostanza
proteica contenuta nei cereali, e alla caseina del latte e dei latticini. Osservando diete
rigorosissime molti autistici prima violenti e non comunicativi hanno avuto straordinari
miglioramenti.
La microbiologia ha poi dimostrato un legame tra le infezioni da candida, un fungo che vive
normalmente sulle mucose dellorganismo, e autismo: anche in questo caso si sono registrati
successi terapeutici somministrando un buon antimicotico.
Per curare lautismo, oltre alla sorveglianza alimentare e pochi farmaci, la scienza ha
sviluppato metodi di "rieducazione" comportamentale (fra i pi noti il Lovaas e il Teacch) che
perlopi tentano di rendere autosufficiente il soggetto almeno nelle funzioni essenziali sebbene
si conoscano molti casi di persone autistiche meno gravi che sono in grado di condurre una vita
quasi normale.
A questi si aggiunge lintegrazione sensoriale, esercizi per facilitare la visione (anche per
mezzo di occhiali speciali) e ludito. Uno dei sistemi oggi al centro dellattenzione e delle
polemiche quello della "comunicazione facilitata". Molte celebrit, da Richard Burton a
Sylvester Stallone, hanno avuto figli autistici e si sono impegnati per la causa:
"Sly" ha addirittura creato una fondazione per lo studio e la cura dellautismo scoprendo di
essere in compagnia di milioni di persone.
In tutto il mondo migliaia sono i centri di ricerca e trattamento e le associazioni di familiari e
volontari. Basta lanciare su Internet la parola "Autism" per vedersi a disposizione oltre 10 mila
pagine. In Italia esiste lA.n.g.s.a. Associazione nazionale genitori soggetti autistici sorta nel
1985 e con 16 sedi regionali.
Lautismo una tragica condizione che inspiegabilmente affascina chi lavvicina. Chi volesse
saperne di pi pu leggere di A. Lurija "Viaggio nella mente di un uomo che non dimenticava
nulla) (Armando Editore) e del celebre Oliver Sacks (quello di "Risvegli"), "Un antropologo su
Marte" (Adelphi).
Ester Cohen
(da La Stampa del 26/2/97)

1 17 7) ) C Co os sa a s su uc cc ce ed de e a ai i b ba am mb bi in ni i a au ut ti is st ti ic ci i d da a g gr ra an nd di i? ?
Un convegno scientifico particolare.
Presso lUniversit di Pavia, il 6 ottobre, si tenuto un convegno Internazionale su un tema
di grande importanza, finora, in Italia, molto trascurato: cosa succede ai bambini autistici da
grandi? Quali interventi ? Quali strutture? Quali luoghi di vita?
LAutismo una gravissima forma di disabilit, che si manifesta precocemente, ha quasi
sempre cause biologiche e/o genetiche e compromette in modo caratteristico le capacit
comunicative, sociali, di intendere e costruire progressivamente le regole della vita di
relazione, con effetti devastanti. Malgrado la disabilit complessiva, rimangono aree o zolle di
competenze, spesso importanti, per esempio spaziali o estetiche o matematiche
60
Lautismo una delle disabilit pi diffuse, pi ignorate e pi misteriose: la stima di 30-
60.000 persone in Italia, nella maggior parte dei casi mai diagnosticate. Veri desapareidos
della assistenza. Sulla natura dellAutismo, sulle sue diverse cause biologiche, sulle sue
caratteristiche e sui suoi modi di cura le opinioni sono radicalmente e velocemente mutate
negli ultimi anni; anche se, a dispetto delle numerose evidenze scientifiche persistono diffusi
(persino tra i tecnici) e numerosi pregiudizi ed opinioni errate (ad esempio che dipenda da una
cattiva relazione con i genitori). Rigorose ed estese ricerche hanno inoltre dimostrato che
qualunque sia il trattamento ricevuto, solo una piccola parte di bambini autistici (intorno al
5%) superano nel corso della vita la loro disabilit. E non c alcuna evidenza di un rapporto
tra tipo di intervento e tipo di esito. In sostanza, lautismo, dura quasi sempre tutta la vita. Il
problema degli adulti con Autismo diventa dunque urgente ed ineludibile. Anche perch il fatto
che non ci sia alcuna cura specifica non significa affatto che non ci sia nulla da fare.
Tuttaltro. Lo sviluppo delle conoscenze ha portato ad un importante affinamento delle
metodologie di intervento abilitativo e riabilitativo. Ma questo per persone che diventano
adulte non basta. Occorre interrogarsi sulle prospettive esistenziali di queste singole persone,
sui contesti pi adatti per consentire loro di sviluppare le loro capacit e di esprimere la loro
speciale umanit. Attualmente la maggior parte di loro vegeta in grandi istituti per disabili
cronici.
A tutte queste domande cercher di dare una prima risposta il convegno di Pavia del 6
ottobre che si avvarr del contributo di alcuni importanti esperti nazionali ed internazionali.
A Pavia sta per essere varata unesperienza pilota per lItalia, nata dalla collaborazione tra
lUniversit ed una Fondazione di Genitori, La Fondazione Genitori per lAutismo: si tratta del
progetto Cascina Rossago, comunit agricolo-riabilitativa, organizzata sul modello di analoghe
esperienze estere che hanno dato ottimi risultati sia in termini di qualit di vita che di
possibilit di integrazione sociale. J.Giddan, professore si Psichiatria dellUniversit dellOhio,
che insieme al marito Norman Giddan, anchegli psichiatra, ha dato vita negli U.S.A. ad una
delle pi importanti esperienze del genere, far il punto sulla situazione attuale di questo tipo
di iniziative nel mondo. H. Cordes, fondatore a Brema di una analoga struttura, parler
dellesperienza tedesca. Ci saranno poi alcuni simposi dedicati alla questione delluso dei
farmaci, ai modi di trattamento e di comprensione dei comportamenti problematici cos
frequenti nellautismo, alle possibilit di ampliamento della comunicazione, alla qualit di vita
sviluppabile.
Il filo conduttore del congresso sar come collegare tra loro interventi tecnici, progetto
esistenziale, contesti di vita; collegamento fondamentale soprattutto nel caso di persone che
diventano adulte e si trovano ad affrontare la vita con il loro autismo.
61

1 18 8) ) I Ip po ot te es si i d di i p pr ro ot to oc co ol ll lo o m me ed di ic co o
Contributo del Dottor Maurizio Elia; ( dell IRCCS "Oasi Maria SS.", di Troina (EN).
AUTISMO: PROPOSTA DI PROTOCOLLO MEDICO
Non ovviamente pensabile di proporre un protocollo medico valido per tutti i casi di
autismo. Gli esami strumentali e di laboratorio devono essere richiesti dallo specialista
innanzitutto sulla base delle caratteristiche cliniche presentate dal singolo individuo e del
sospetto diagnostico. Sebbene non esistano a tuttoggi linee-guida definite riguardo il
protocollo diagnostico nel disturbo autistico, le principali evidenze finora acquisite consentono
di proporre il seguente work-up medico:
Anamnesi e visita generale e neurologica accurate;
Videotapes registrate sia a domicilio, sia durante losservazione in ospedale, al fine di
studiare appropriatamente i sintomi comportamentali e di monitorarli nel tempo;
Scale di valutazione (PEP-R, CARS, BSE, ABC, ERC-A, etc.);
Esami citogenetici e genetico-molecolari (cariotipo standard, ad alta risoluzione, FISH, VNTR,
micro-FISH, per lo studio delle anomalie cromosomiche; FMR1, per la ricerca del cromosoma X
fragile; studio delle mutazioni PKU, nella fenilchetonuria; studio della proteina troncata nella
neurofibromatosi tipo 1; etc.);
Esami metabolici (aminoacidogramma, per la ricerca delle aminoacidopatie; dosaggio degli
enzimi lisosomiali,per la ricerca delle malattie lisosomiali; dosaggio biotinidasi, etc.)
Profilo immunologico (ad es. nei casi di candidosi od infezioni ricorrenti);
Studio allergologico (IgE totali, patch test, PRIST, RAST, test di trasformazione linfocitaria,
soprattutto quando la storia e la clinica sono indicative per allergie ad inalanti, alimenti,
farmaci, etc.);
Studio neurofisiologico (elettroencefalogramma in veglia e/o in sonno, particolarmente utile
quando sono presenti crisi epilettiche; potenziali evocati, mismatch negativity, al fine di
studiare alcuni aspetti neurofisiologici che si correlano con la percezione, lattenzione, etc.);
RMN-encefalo che consente di studiare la morfologia delle diverse strutture del sistema
nervoso centrale e di identificare eventuali alterazioni;
PET (tomografia ad emissione di positroni), utile nello studio "in vivo" del metabolismo
cerebrale; recentemente stata proposta come esame in grado di rilevare alterazioni
neurochimiche della serotonina nel cervello di bambini con disturbo autistico
AUTISMO: CONDIZIONI MEDICHE ASSOCIATE
A cura del Dottor Maurizio Elia; ( Ricercatore dell IRCCS "Oasi Maria SS.", di Troina
(EN).
Prenatali
Fattori di rischio gestazionali
Et materna > 35 anni
Perdite ematiche
V. Patologie collegate all'Autismo
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Esposizione ad ormoni
Gestosi gravidica
Genetiche
Sindrome di Down
Sindrome del cromosoma X fragile
Anomalie cromosomiche di diverso tipo a carico di quasi tutti i cromosomi
(soprattutto cromosoma 7 e 15)
Sindrome di Rett
Infettive
Embriopatia rubeolica (rosolia connatale)
Embriopatia da citomegalovirus
Embriopatia da sifilide
Metaboliche
Fenilchetonuria
Istidinemia
Albinismo oculo-cutaneo
Mucopolisaccaridosi
Aumento della fosforibosilpirofosfato sintetasi
Deficit di adenilsuccinasi
Acidosi lattica
Ipocalcinuria
Disturbo del metabolismo delle purine
Ceroidolipofuscinosi
Deficit di carbossilasi multiple
Deficit di esterasi D
Malformative
Sindrome di Moebius
Sindrome di Cornelia de Lange
Sindrome di Noonan
Sindrome di Bardet-Biedl
Sindrome di Williams
Sindrome di Sotos
Sindrome di Luyan-Fryns
Sindrome di Joubert
Acondroplasia
Sindrome di Leber
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Malformative del sistema nervoso centrale
Polimicrogiria
Macrogiria
Eterotopie
Cisti aracnoidee
Idrocefalo congenito
Porencefalia
Neurocutanee
Sclerosi tuberosa
Neurofibromatosi tipo 1
Ipomelanosi di Ito
Tossiche
Sindrome da benzodiazepine
Sindrome fetale-alcoolica
Sindrome da talidomide (focomelia)
Condizioni perinatali
Presentazione anomala (podalica, etc.)
Anossia
Basso punteggio di Apgar alla nascita
Iperbilirubinemia
Fibroplasia retrolenticolare
Distress respiratorio acuto
Condizioni postnatali
Encefalite da herpes-virus
Meningoencefalite da hemophilus influenzae
Sindrome da immunodeficienza acquisita (AIDS)
Lesioni a carico del lobo temporale
Sindromi epilettiche specifiche (punta-onda continua durante sonno lento); circa il 25% dei
soggetti con disturbo autistico presentano anche crisi epilettiche
AUTISMO: LE ALTERAZIONI VOLUMETRICHE A CARICO DELLE STRUTTURE DEL SISTEMA NERVOSO
CENTRALE
- tronco cerebrale (Hashimoto et al., 1995);
- corpo calloso (Saitoh et al., 1995);
lobuli VI-VII del verme cerebellare (Courchesne et al., 1988; Courchesne et al., 1994;
Kates et al., 1998);
- lobuli VIII-X del verme cerebellare (Levitt et al., 1999)
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lobi parietale, temporale ed occipitale (Piven et al., 1996);
nucleo caudato (Sears et al., 1999); nucleo caudato (Kates et al., 1998);
- amigdala, ippocampo (Kates et al., 1998);
- sostanza grigia amigdala anteriore, sostanza grigia amigdala posteriore (Abell , 1999)
AUTISMO: LE ALTERAZIONI BIOCHIMICHE
Elevati livelli di serotonina nel sangue sono presenti in circa il 25% dei soggetti con disturbo
autistico e tale alterazione metabolica familiare (Cook et al., 1990). Questo lunico dato
biochimico confermato in numerosi altri studi condotti su individui con autismo.


1 19 9) ) I In nt to ol ll le er ra an nz ze e c ch hi im mi ic ch he e, , i ip pe er rs se en ns si ib bi il li it t e e p pr ro ob bl le em mi i v va ar ri i
Tratto dal libro di Donna Williams : Il mio e il loro autismo Armando Editore
INTOLLERANZE CHIMICHE
Lintolleranza a certe forme di un amminoacido che esiste in natura e che chiamato fenolo.
Due di queste forme, acido gallico e malvin ( autocianina ricavata da uva e mirtilli; di-glucosil-
malvidina) sono stati riscontrati in associazione con la dislessia; lintolleranza all acido gallico
associata anche alliperattivit e ai problemi di attenzione, mentre lintolleranza al "malvin"
stata trovata in associazione allautisimo, allepilessia e alla sclerosi multipla (Ber, 1985).
Secondo larticolo del Dr. Ber; lacido gallico si trova nel 70% circa dei cibi conosciuti e il
"malvin" in circa 35 cibi diversi. I fenoli si trovano anche nel tabacco, nellalcool e in molte
sostanze non alimentari, compresi i derivati del petrolio, le sostanze plastiche, la gomma e la
carta, rendendo levitare queste sostanze da un punto di vista ambientale estremamente
difficile, se non impossibile.
Intolleranza, sensibilizzazione e allergia sono parole usate spesso in modo intercambiabile:
in sostanza, significano che il corpo, per qualche ragione, non pu elaborare in modo corretto
certi cibi o certe sostanze chimiche. Studi recenti hanno evidenziato la presenza di proteine nei
campioni di urina di una grossa percentuale di autistici, indicando che il loro corpo incapace
di digerire o metabolizzare in modo corretto certi alimenti che, digeriti solo parzialmente, non
solo rappresentano sostanze tossiche per il corpo. ma non aiuterebbero il funzionamento
cerebrale. Quando poi molecole di cibo non digerite vengono assorbite dal sangue, possono
agire da produttori di allergie. Chi pu pensare che non vi siano segni di intolleranza al cibo o a
sostanze chimiche, dovr ripensarci, se gli effetti di queste intolleranze possono evidenziarsi
nel funzionamento del cervello. Le allergie cerebrali sono ben documentate in letteratura nel
campo della medicina alternativa e si sa che il cervello dipende dal sistema endocrino, dal
digestivo. dal circolatorio, dal respiratorio e dalle secrezioni per lapprovvigionamento delle
sostanze nutritive e leliminazione della tossicit che lo mantengono in funzione al massimo
della sua potenzialit.
La neutralizzazione di sostanze che producono allergie (desensibilizzazione), talvolta
possibile, ma dovrebbe essere fatta da un medico generico con esperienza in questo ramo
della medicina. Molti professionisti si sono fatta la loro opinione su cibi come il grano o i
latticini, presupponendo unintolleranza al glutine o al lattosio, quando entrambi sono ricchi di
fenolo, acido gallico e "malvin", collegati alla dislessia e allautismo (assieme ad altri cibi molto
comuni, come zucchero, cereali, pomodori, soia, pollo, agrumi, cioccolata, caff, t o patate).
Certamente molti hanno ottenuto buoni risultati eliminando cibi di forte consumo come i
derivati del latte e/o il frumento, ma il presumere che si tratti di intolleranza al lattosio o al
glutine potrebbe equivalere a costruirsi un muro davanti, proprio quando si intravista una
luce alla fine del tunnel.
Lintolleranza al cibo un campo nuovo e molti medici possono offrire aiuto, ma non essere
qualificati, o solo in parte, o non attrezzati per farlo. Poich lintolleranza ad acido gallico e
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"malvin", coinvolge un gruppo cos ampio di alimenti ed implicata con dislessia e autismo, un
buon inizio potrebbe essere quello di trovate un medico ben consapevole di queste intolleranze
al fenolo e di come trattarle. Si stanno, inoltre, studiando le cause alla base del fenomeno e
alla fine si potr arrivare al giorno in cui un passo avanti venga non dalla neutralizzazione, ma
dalla scoperta e dalla cura di organi sottostanti o disfunzioni o squilibri endocrini. Fegato e
pancreas, per esempio, sono responsabili della produzione di enzimi, della digestione ed
escrezione di molecole del cibo, della sintesi di vitamine e minerali, della regolazione del livello
di zucchero nel sangue, della disintossicazione del sangue stesso e delleliminazione dal corpo
di amminoacidi in eccesso. Lintolleranza si verifica quando il corpo continuamente provocato
con una sostanza che non pu utilizzare bene o di cui non pu liberarsi. Si potr un giorno
scoprire che lintolleranza agli amminoacidi, acido gallico e "malvin", implicati nelle condizioni
correlate allautismo, ha origine da una disfunzione curabile del fegato, del pancreas o del
sistema endocrino in generale. Fino a quel giorno pu essere che il trattare i risultati evolutivi
dello sviluppo percettivo, sia il meglio che si possa fare.
PROBLEMI DI TOLLERANZA
Nella mia esperienza i problemi di tolleranza si dividono in due categorie fondamentali:
ipersensibilit sensoriali:
ipersensibilit emotive (e/o ansia da esposizione);
Entrambe le situazioni possono verificarsi in molte altre condizioni che non hanno niente a
che fare con lautismo, ma sono molto spesso confuse con esso. Come la coercizione,
lossessione e lansia acuta, le ipersensibilit sensoriale ed emotiva possono essere dovute a
stress cronico, che a sua volta pu avere una qualsiasi origine.
Problemi psicologici o sociali in atto possono provocare stress cronico estremo cos come
problemi psichiatrici o disturbi emotivi. Anche lo stress fisico in atto, come quello causato da
allergie o problemi metabolici, pu portare ad uno stress cronico. Solo quando lipersensibilit
sensoriale od emotiva si verifica assieme ai problemi di connessione, si pu presupporre che la
fonte dello stress cronico sia il sovraccarico di informazioni. E su questultimo caso che mi
voglio qui focalizzare.
IPERSENSIBILIT SENSORIALE
Nella mia esperienza personale, lipersensililit sensoriale si instaurata sia
indipendentemente dal sovraccarico di informazioni, sia come sua diretta conseguenza. Nel
primo caso era causata da reazioni allergiche, tossicit e problemi metabolici: nel secondo, il
dolore dell ipersensibilit sensoriale sembra essere un meccanismo di avvertimento istintivo
che dovrebbe far scattare un comportamento di evitamento quando imminente uno stato di
sovraccarico di informazioni.
Il contatto, la luce viva e il suono, possono diventare cos intensamente acuti che risulta
naturale evitarli, scatenando flussi di adrenalina nel momento del sovraccarico.
Il problema in me, o in qualcuno come me, che unelaborazione efficiente della
significativit di questo dolore sensoriale, non si verifica sempre, n c sempre un accesso
efficiente alle connessioni necessarie a proteggermi o a sfuggire un ambiente sensorialmente
penoso. Ci vuol dire che, bench il cervello possa scatenare istintivamente il rilascio
delladrenalina (che dovrebbe avvertirmi del pericolo imminente - sovraccarico e farmelo
evitare), spesso non approfitto abbastanza di quei messaggi. In risposta alla mancata reazione
e al persistere del sovraccarico, il mio cervello istintivamente aumenta lintensit dei suoi
avvisi che portano al!ipersensibilit sensoriale. Quando ci accade, anzich passare
allevitamento, talvolta mi lascio catturare dallintensit dellesperienza sensoriale, come se
tutto il mondo acquisisse improvvisamente latmosfera dei baracconi di una fiera. Per me il
flusso di adrenalina attiva una corsa coercitiva verso gli stimoli sensoriali intensi, come se
cercassi di raggiungere la vetta di ogni picco sensoriale. E come una tossicodipendenza;
difficile da combattere. Il risultato, comunque. che il processo pu raggiungere un picco di
intensit dolorosa, in cui listinto porta alla fine ad una avversione estrema (anche una risposta
di terrore) verso quello stesso stimolo che mi aveva catturato qualche minuto prima. La
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coercizione allautopunizione sembra svolgere una funzione simile portando ad una chiusura
istintiva.
Le ipersensibilit sensoriali sotto qualsiasi forma possono rendere difficile concentrarsi, aver
fiducia, prestare attenzione a cose diverse dalla fonte dellipersensibilit, entrare a far parte di
un gruppo o rilassarsi. Se il disagio o la disattenzione sono abbastanza profondi, possono
diminuire la capacit di apprendere.
La risposta iniziale in favore di queste persone rimuovere queste sensazioni, quando la
rimozione non interferisca seriamente con lo sviluppo di interazione, comunicazione o
educazione e aiutarle a spostare il centro dellattenzione.
Anche le persone in stato costante di stress o disagio sviluppano strategie per aiutarsi a
ristabilire uno stato di calma. Per qualcuno pu essere il dondolare, il canticchiare o il
picchiettarsi, per altri pu essere il portare qualcosa in giro con s. Tutto ci, comunque non
dovrebbe essere considerato come disattenzione almeno fino a quando aiuti realmente le
persone a sentirsi pi in grado di farsi coinvolgere e di far parte delle cose. Strategie e oggetti
legati alla sicurezza non sono come quelli costrittivi od ossessivi.
Se il picchiettio o il dondolarsi o il canticchiare autocalmante di qualcuno interferiscono con
la sua libert di interagire, comunicare o prestare attenzione per lapprendimento, non penso
che la risposta stia nel rimuovere gli atteggiamenti; suggerirei invece che altre persone
possano sostituirsi allautistico nella stimolazione.
Lavere un assistente che picchietta o fa dondolare la persona in modo attendibile, continuo,
calmo, non invasivo, impersonale e ritmico, pu essere sufficiente perch qualcuno vi lasci fare
questo importante lavoro di rilassamento al posto suo, restando libero di interagire e
comunicare e apprendere in modo pi ampio. Per qualcuno pu essere un aiuto se gli si
fornisca costantemente un ritmo, sempre eguale, di sottofondo, come quello di un metronomo.
Chiunque usi questo tipo di aiuto, perch, deve stare attento alla sottile linea che separa il
rilassamento dallipnosi. giusto aiutare ad abbassare il livello di stress, ma non giusto farlo
fino allo stadio dellauto-ipnosi, se ci significa evitare di sintonizzarsi con tutto lambiente
circostante.
Per me, lipersensibilit sensoriale una condizione fluttuante e si basa sul sovraccarico di
informazioni (anche se devo notare che, pur fluttuante, lipersensibilit sensoriale pu essere
un disturbo cronico, dovuto al problema cronico del sovraccarico. Il sovraccarico di
informazioni causato dai problemi di connessione e riguarda lipersaturazione delle
informazioni; non ha niente a che fare direttamente col livello di stress, n con la personalit o
la capacit di recupero, anche se influenza il livello di stress di una persona e pu modellare
lespressione della personalit.
Per me, lipersensibilit sensoriale si evidenzia quando ho incamerato pi informazioni di
quante non riesca a gestire (diventando ipersatura). Cos, per esempio, se la mia capacit di
tenere il passo con lelaborazione del bla-bla della gente comincia a non essere sufficiente,
mano a mano che resto indietro, continuano ad accumularsi sempre pi informazioni. Se
sfuggo ad ulteriori informazioni in arrivo o chiudo occhi e orecchie, posso non raggiungere il
sovraccarico. Se per, malgrado il perdere il passo nella mia capacit di gestione, continuo
(come addestrata) a cercar di capire o almeno simulare lattenzione), la mia sensibilit uditiva
pu diventare dolorosamente acuta.
Quando la percezione uditiva si acutizza, i suoni normalmente non udibili si possono sentire
come fossero normali e poich stanno gi entrando troppe informazioni perch il cervello stia
al passo con le sue connessioni, la percezione di questi suoni aggiuntivi pu renderli
decisamente insopportabili. Talvolta, non sono determinate tonalit a creare il problema, ma
quel "buon addestramento" impartito dai non-autistici, che ha portato a comportamenti che
impediscono a qualcuno di gestire in modo adeguato un problema di elaborazione di
informazioni cos da evitare iipersaturazione e la conseguente ipersensibilit sensoriale.
Lo stesso pu accadere col tatto. Quando ho incamerato molte informazioni visive e uditive,
anche il mio tatto pu essere ipersensibile, aguzzo come uno spillo e lessere toccata pu
diventare terribile come lessere scossa. Il problema, per, non sta nel tatto, ma nel fatto che
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sono rimasta troppo a lungo attenta alle informazioni che non riuscivo ad elaborare in modo
efficiente, alla velocit con cui entravano.
Prima di avere lenti speciali per correggere il sovraccarico di informazioni visive, la stessa
cosa valeva per la mia percezione visiva, che rendeva fisicamente disagevoli e tormentosi molti
tipi di luce brillante. Riguardo a ci, una delle cose pi spiacevoli che, ogniqualvolta creavo
strategie per diminuire il sovraccarico di informazioni ed evitare lipersaturazione, ero
ridicolizzata e mi insegnavano a "non fare questi scherzi".
In ciascun caso, ci che portava allalzarsi di questi livelli di sensibilit era il progressivo
aumento dellinefficienza dellelaborazione delle informazioni in arrivo. Cos, per esempio, le
mie vie di senso diventavano cos dolorosamente ipersensibili quando il significato letterale o la
significativit di ci che vedevo o sentivo aveva gi cominciato a scadere.
Si pu insegnare a chi in uno stato di "ipersaturazione" ad "agire normalmente" e ci pu
avere dei benefici, entro certi limiti, per lapprendimento. Daltra parte, penso sia pi logico e
"umano" aiutare le persone a gestire sia la causa che i sintomi dell"ipersaturazione" e aiutarle
a leggere i segni del suo avvicinarsi cos che possano gestirla meglio da soli.
I nonautistici che vogliano aiutare, possono ridurre il sovraccarico di informazioni come
abbiamo gi detto e tale suggerimento comprende anche il rallentare il loro ritmo.
Se la gente parla in modo pi tranquillo, con meno intonazioni, pi lentamente,
concisamente e con pi economia, eliminando qualsiasi rumore di fondo non necessario, ci
saranno meno informazioni inutili da elaborare e pi tempo per farlo, il che si traduce nella
possibilit di mantenere il passo ed evitare pi a lungo Iipersaturazione.
In egual modo si pu essere pi prudenti con movimenti o espressioni del viso inutili, ci si
pu muovere lentamente ed eliminare luci non necessarie (che causano rifrazioni: luminosit
che possono causare leffetto visivo di improvvisi fasci di luce particolarmente quando c luce
naturale. Ci diminuisce il bombardamento di informazioni visive e pu dare a qualche autistico
il tempo di elaborare.
Anche il contatto dovrebbe essere evitato, tranne quando fa parte di uninformazione che
cercate di far passare. Dovrebbe comunque essere lento, il pi possibile prevedibile e
intenzionale e usato solo quando necessario. Ci impedir di sprecare tanta capacit di
elaborazione nello stare in guardia.
Infine, il diminuire il bisogno di estorcere informazioni o di passarle da una forma allaltra,
sono due altri modi per aumentare la capacit degli autistici di elaborarne. Pi il linguaggio
concreto in grado di essere visualizzato, pi rapidamente pu essere elaborato e pi a lungo
lipersaturazione pu essere tenuta a bada.
Sfortunatamente queste sono le cose che, in genere, con gli autistici nomi si fanno. Ho visto
gente nonautistica picchiettare, frizionare e cercare di rendersi interessante con movimenti,
espressioni del viso e intonazioni sempre pi animati, davanti a persone in grave stato di
"ipersaturazione.
Invece di descrivere una informazione nel contesto in cui si verifica, viene incastrata in
canzoni o storie, per cui la gente che fa fatica a seguire ha troppo poco tempo di elaborazione
per permettersi il lusso di estrarre informazioni nascoste o collegarle ad unesperienza non
direttamente sperimentabile.
Secondo me, sarebbe molto pi "interessante" per gli autistici se chi lavora con loro,
eliminasse comportamenti non necessari, bombardanti, autosoddisfacenti, cos che chi in
ipersaturazione potesse resistere abbastanza a lungo ed elaborare, accedere e monitorare
abbastanza efficientemente da essere interessato a qualcosa.
Unaltra strategia possibile per evitare lipersaturazione che porta alIipersensibilit dare
informazioni in brevi raffiche e lasciare la persona con queste difficolt completamente senza
stimolazioni per 5 15 minuti prima di ricominciare.
Quandero bambina, la mia soglia di possibilit di elaborare blabla era di pochi secondi
soltanto: a 10 anni avevo raggiunto i 510 minuti. Quando ero una ragazzina e fino ai
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ventanni la soglia era raggiunta in 1530 minuti; adesso salita a 20-45. In un ambiente piu
accomodante credo che quelle soglie avrebbero potuto essere molto pi alte.
Penso che persone in stato di ipersaturazione estrema dovrebbero essere idealmente
stimolate con nuove informazioni soltanto da 5 ad un massimo di 15 minuti, seguiti da un vero
intervallo. E anche importante sapere che persone con sovraccarico di informazioni possono in
apparenza resistere molto pi a lungo di quanto non sia in realt e qualcuno passa al "pilota
automatico" e d risposte tolte dal magazzino per nascondere di non essere pi in grado di
elaborare altre cose nuove.
Se qualche autistico soffre di ipersaturazione, direi che lentrata di nuove stimolazioni non
dovrebbe prolungarsi oltre una quarantina di minuti senza intervallo ( basandosi su una
interazione uno ad uno). Dovrebbe certamente essere un periodo pi breve se linterazione
fosse su base pi allargata.
Lipersaturazione mi porta a sovraccarico sensoriale per molti motivi; prima di tutto per
inadeguato filtraggio di informazioni in arrivo e di conseguenza ecceso di messaggi sensoriali.
Linsufficiente elaborazione, poi, porta ansia, confusione e frustrazione che, a loro volta, alzano
drammaticamente il livello di stress, causando unacutizzazione delle vie di senso. In terzo
luogo, unelaborazione sovraccaricata segnala che il cervello anche lento nel fare le
connessioni interne, come: "cosa fare con ..", "come dare un senso ai disagi dellipersensibilit
sensoriale, il che pu portare a non prendere iniziative per chiuder fuori gli stimoli (cos pu
fare laddestramento nelle mani di persone ignoranti). Quarto, quando il cervello, poi, sta gi
battagliando per far fronte allelaborazione di un mucchio di informazioni in ritardo, le
ipersensibilit sensoriali non vengono facilmente disperse o assorbite ahbastanza rapidamente
come potrebbero, per esempio esprimendo apertamente i problemi che avete, cos che
qualcuno possa aiutarvi spegnendo le luci, le radio o i televisori, chiudendo tutto e non
toccandovi. Infine, la stessa ipersensibilit sensoriale aggrava il peso dei problemi di
elaborazione dando al cervello ulteriore materiale da elaborare cos da portarlo a "superare le
sue possibilit.
UN GUSCIO DI NOCE
Ci che pu essere usato per ridurre in parte lansia e lo stress per persone con
ipersensibilit sensoriale correlata a sovraccarico di informazioni, sta in guscio di noce:
Laffaticamento rende tutti pi suscettibili agli effetti di ogni tipo di stress. Pu essere
minimizzato con una dieta e un ambiente sani e non tossici, con esercizio fisico regolare,
buone abitudini di sonno e integratori nutritivi come vitamine del complesso B, che aiutano a
gestire lo stress o vitamina C che combatte laffaticamento.
Veri intervalli da 5 minuti a unora, allinterno di un periodo partecipato, aiutano le persone
a sostenere lo stress personale o il sovraccarico delle informazioni causato dalla partecipazione
stessa. Le pause dovrebbero essere tranquille e rilassanti, senza stimolazioni, non eccitanti e
non gradite.
Diminuzione o elimiminazione di stimolazioni non necessarie.
Il fornire un ritmo gentile, tranquillo,rgolarmente calmante, fisico o sonoro, se lo si trovi
utile.
Permettere di tenere oggetti familiari, simboli di attaccamento scelti autonomanente,
quando non impediscano seriamente linterazione o la comunicazione o quando si noti che
danno sicurezza od orientano durante esperienze di stress o disagio estremi.
Nessun contatto corporeo non necessario, a meno che non sta chiaramente cercato, bene
accetto e confortante, calmante o rilassante per la persona che lo riceve.
Almeno 20 minuti dopo che stress o disagio sono chiaramente scomparsi, e la persona pu
elaborare comunicazioni in arrivo, chiedere (con segni, per iscritto o verbalmente), se
possibile, se ci sia niente che si possa realisticamente fare per aiutarli ad affrontare meglio le
cose con voi in futuro (potete presentare opzioni).

69
IPERSENSIBILIT SENSORIALI E PROBLEMI BIOCHIMICI
Le ipensensibilit sensoriali possono anche dipendere da altri fattori di stress come le
allergie, le deficienze e gli squilibri di vitamine/minerali, lipoglicemia e ha quantit di nuove
informazioni o emozioni affrontate in un dato momento. Qualcuno, per, di questi problemi
metabolici o chimici pu esser dovuto ad uno stress elevato e cronico causato da problemi
senso-percettivi. In questo modo i due fattori possono creare un circolo vizioso.
I) deficit di vitamina B, zinco e magnesio possono essere in relazione con sensibilit al tono
e alla lucentezza, bench il fatto che vitamina e minerali si esauriscan nellaffrontare quelle
sensibilit o rendano una persona pi vulnerabile o suscettibile a queste sensibilit sia un
problema al quale la ricerca potr un giorno dare una risposta.
II) deficit di zinco si manifesta con macchie bianche sulle unghie; quello della vitamina B6 in
chiari solchi per tutta ha lunghezza delle unghie stesse. Il deficit della vitamina B2 si evidenzia
in tutta lingua "anormalmente" rossa e quello di calcio in unghie fragili (strati che si separano o
"unghie di carta" morbide e flessibili). La carenza di vitamine A e D si riscontra nella perdita di
capelli e ciglia (controllate la facilit con cui si tolgono). Il deficit di vitamina C si vede nelle
gengive che sanguinano e si "tagliano" facilmente. Tutti questi potrebbero essere segnali che
lipersensibilit sensoriale ha problemi metabolici sottostanti, che vanno affrontati.
Epossibile che ci siano autistici per i quali la sensibilit uditiva la causa principale e non il
principale sintomo. Pu essere che per queste persone il temporaneo sollievo da uno di questi
sintomi, lasci tempo e spazio per adattare il loro atteggiamento e focalizzarsi sulla lotta alle
restrizioni imposte dal loro autismo piuttosto che essere "distrutti" da quelle.
IPERSENSIBILIT SENSORIALI E STRATEGIE DI GESTIONE
Se qualcuno trova schiacciante qualche sensazione tattile, uditiva o visiva e sembra che voi
forziate quella persona ad affrontare la cosa (o blocchiate la fuga da o lavversione a), ci pu
minare la fiducia, il bisogno e linteresse sociale. Daltra parte, una persona ha bisogno di
essere spinta verso lo sviluppo: la risposta rivolgersi ad entrambe le cose con la maggior
empatia e comprensione possibile.
PROBLEMI UDITIVI
I sintomi dellipersensibilit uditiva possono essere affrontati con cuffie a coppa che
diminuiscono il volume del suono cos da permettere lascolto. Rallentando lin-put uditivo e
diminuendo le distrazioni si aiuta una persona ad elaborare e a comprendere che ora linput
a velocit sopportabile. Tappi per le orecchie, cuffie e batuffoli di ovatta possono essere fonti
di autocontrollo su livelli associati di stress e servire anche a mostrare alla persona che capite
e rispettate le sue difficolt sensoriali. Ci pu fare molta strada nello sviluppo della fiducia
negli altri e nellambiente e nel dare forza alle persone cos da incoraggiarle a credere che non
sono solo soggetti passivi nel loro ambiente allargato.
Il parlare bisbigliando, in una stanza senza altre fonti di rumore, o sottovoce attraverso un
tubo, pu limitare le fonti di eccessivo rumore o di inutile distrazione da quanto viene detto.
Ci pu incoraggiare linteresse per le parole e sviluppare abilit di ascolto in modi che non
portino a sovraccarico sensoriale.
Il parlare lentamente in un rapporto uno a uno, con voce relativamente uniforme e su toni
medi, pu permettere una migliore elaborazione di quanto vien detto e una minore distrazione
causata da toni o intonazioni estremi. Le voci tranquille hanno meno risonanze ed pi facile
che persone con problemi di elaborazione o di ipersensibilit uditiva possano sintonizzarsi.
Poche parole, a voce bassa o sussurrata, uniforme o ritmica sono pi facili da elaborare in
minor tempo.
Voci alte possono costringere qualcuno a trasformarsi in una statua a causa di sovraccarico e
chiusura dovuti forse ad una combinazione di sensibilit al rumore e reazione emotiva.
Una persona autistica pu essere incoraggiata a controllare tutto ci con ovatta, tappi per le
orecchie o cuffie e a portare con s un biglietto che spieghi come si dovrebbe parlarle per
minimizzare le sue difficolt e permetterle di controllarle e cavarsela malgrado quello. Se una
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persona uditivamente ipersensibile, sentir egualmente, malgrado i tappi e altre misure, una
ad un livello pi normale.
PROBLEMI TATTILI
Per quanto riguarda la sensibilit tattile, se il problema creato da stoffe o tessuti intollerabili,
scoprite quali. Se qualcuno insiste per una giacca o un maglione quando sembrano socialmente
inadatti, quella persona pu avere buoni motivi sensoriali che vanno al di l di semplici usanze.
PROBLEMI VISIVI
Per qualcuno con ipersensibilit visive e problemi visuopercettivi, lampadine colorate di varie
tinte possono essere provate in tutta la casa, tenendo unannotazione del loro effetto. Cercate
di scoprire quale sia lilluminazione migliore, o la peggiore, per la concentrazione e il
coinvolgimento. Qualche genitore ha provato lampadine di colore diverso e trovato
cambiamenti drastici nella concentrazione, lapplicazione, la comprensione e lespressivit. Se
fossero troppo scure per tutti gli altri, nelle stanze pi frequentate, al posto della "luce bianca"
potete usaree lampadine di tonalit pastello, di un colore efficace, a bassa intensit (25-40
Watt). Se ci fossero stanze con luci al neon, potrete sostituirle con lampadine normali.
Lampadari che riflettano la luce verso lalto, anzich verso il basso, possono creare meno
distorsioni visive. Tutto ci non sostituisce le lenti Irlen, ma meglio di niente.
Gli occhiali da sole possono aiutare le persone a far fronte allipersensibilit quando escono e
possono aiutare qualcuno a tener testa a luci brillanti o alla luce del sole (anche in casa).
Mentre gli occhiali da sole, a differenza delle lenti Irlen, non correggono i problemi visuo-
percettivi, possono, almeno, ridurre qualche ipersensibihit alla luce e pu essere meglio che
niente per chi non pu ottenere le lenti.
IPERSENSIBILIT EMOTIVA (E/O ANSIA DA ESPOSIZIONE)
"Ipersensibilit emotiva" un termine vago, che pu voler dire molte cose. E importante
sottolineare ci di cui parler qui e ci che non tratter.
"Ipersensibilit emotiva" pu significare avere risposte emotive molto forti alla base di
ossessioni, coercizioni o ansia acuta. Ne tratter nel prossimo capitolo come "problema di
controllo".
"Ipersensibilit emotiva" pu significare essere fortemente colpito da un punto di vista
emotivo, perch si scopre troppa significativit nelle cose, come accade a qualche persona con
problemi di salute mentale come la "paranoia" (che ha a che fare con la persecuzione) o la
"megalomania" (che ha a che fare con le idee grandiose). Non voglio discutere questi problemi.
"Ipersensibilit emotiva" pu voler dire avere uninondazione di emozioni in uno di due
estremi, come nel caso di ci che chiamiamo "depressione maniacale". Anche se molti "autistici
abili" e persone con Sindrome di Asperger hanno talvolta avuto erroneamente diagnosi di
questo tipo, non ne parler qui.
"lpersensibilit emotiva" pu significare evitare di lasciar entrare le emozioni o di condividere
quelle che provate. Pu anche voler dire che se uno si spinge al di l del proprio livello di
tolleranza emotiva, lansia da esposizione e da auto-espressione che ci provoca, pu portare
ad una dissociazione dei sistemi (quando tali sistemi "passano su pilota automatico" e operano
solo a livello subconscio, fuori dal controllo volontario e conscio) o possono portare ad una
chiusura dellaccesso cos che, a prescindere da quanto uno possa voler interagire o
comunicare, pu essere tagliato fuori dallaccedere alle proprie conoscenze e connessioni. Sono
questi gli aspetti che prender in considerazione in questo capitolo.Questo tipo di
"ipersensibilit emotiva" pu essere sommariamente suddiviso in queste categorie:
"ipersensibilit emotiva dovuta a ci che chiamo "s/altro" o problema di integrazione dei
sistemi. Lo chiamer: "risposta di difesa emotiva";
"ipersensibilit emotiva come espressione di ipersensibilit sensoriale, legata ai messaggi
del corpo e dovuta al sovraccarico di informazioni. Mi riferir, ancora, a questo tipo come
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"ipersaturazione" perch simile, pur se di tipo diverso, allipersaturazione sensoriale,
esplorata in precedenza.
RISPOSTA DI DIFESA DELLEMOTIVIT
La "risposta di difesa dallemotivit" ci che viene usato da qualche persona che ha
difficolt a sostenere unesperienza emotiva per una qualsiasi quantit di tempo. Questo
problema correlato allessere mono per cui unemozione raramente elaborata e mantenuta
prima che nuovi stimoli in arrivo eliminino la sintonizzazione.
La "risposta di difesa emotiva" consiste fondamentalmente nel chiuder fuori qualsiasi cosa
che potrebbe distrarre dallo sperimentare lemozione. Ci potrebbe essere percepito da un
estraneo come il voler evitare di condividere le proprie emozioni con altri o di parlare di ci che
si sente. Qualcuno pu considerarlo una specie di "egoismo emotivo". In realt, qualsiasi
tentativo di condivisione, defrauderebbe la persona della capacit di sperimentare la propria
emozione; qualsiasi vera forma di egoismo nelle mani di chi desiderasse partecipare alla
condivisione e mettesse il proprio bisogno di condividere al di sopra del bisogno dellaltro di
sperimentare le proprie emozioni.
Per qualcuno, qualsiasi spostamento di focalizzazione fuori dalle proprie emozioni, compreso
il riconoscimento di qualcun altro o il dare un nome cognitivamente o verbalmente allemozione
provata, sufficiente a tagliarlo fuori dallesperienza. Molti, nellambiente in cui vivono queste
persone, prendono la cosa da un punto di vista personale, mentre non dovrebbe essere cos.
Per chi ha questo problema, non una questione di non-fiducia in qualcuno per le emozioni
che prova; pu avere molta fiducia in chi nella stanza con lui e quella persona pu anche
essere lorigine di quelle emozioni: non ha importanza quanta fiducia possa avere e quanto
possa sentirsi vicino allaltro. Prestando attenzione ad informazioni esterne (laltra persona),
perderebbe la traccia dellesperienza delle informazioni interne (ci che sentono).
PROBLEMI "S-LALTRO"
Qualche persona con problemi di "ipersensibilit emotiva" li ha perch non pu elaborare
simultaneamente le informazioni in arrivo (provenienti dallesterno) e ci che accade dentro di
lui. una manifestazione dellessere quello che io chiamo "mono" e queste persone lavorano
sui binari singoli pi di chiunque altro: il problema parte di quello pi ampio che definisce
"s-laltro".
Queste particolari difficolt possono avere qualsiasi tipo di conseguenza. Possono rendere
difficile o impossibile seguire le tracce dei propri pensieri mentre si ascolta qualcun altro
verbalizzare i suoi.
Possono rendere difficile o impossibile essere consapevoli della propria esistenza fisica,
mentre si segue visivamente quella di un altro.
Possono far diventare difficile o impossibile essere consci di venir toccati, mentre state
toccando qualcuno.
I problemi "s-laltro" possono significare che si pu parlare del proprio percorso personale o
del percorso di qualcun altro, ma non in modo interattivo, che richiede il mettere assieme o
tener conto simultaneamente dei due (come confrontare o contrastare punti di vista o lavorare
assieme ad altri per arrivare ad una sintesi delle rispettive idee).
I problemi "s-laltro" possono anche rendere difficile o impossibile da cogliere il concetto di
"sociale" e molto duro il capire od agire su cose come la solitudine o la noia. Cosa ancor
peggiore, i problemi "slaltro" possono rendere rarissime le esperienze emotive allinterno di
contesti sociali interpersonali ed anche rendere difficile o impossibile il percepire e
sperimentare emozioni mentre contemporaneamente si presta attenzione ad uninformazione
esterna.
Queste cose possono avere un effetto devastante sul senso di identit di una persona e sulle
sensazioni di "prigionia" nella necessit di isolamento emotivo come pure essere un notevole
ostacolo per lo sviluppo della tolleranza dellaffettivit, che viene dallesperienza continuativa,
conscia e socialmente comprensibile di provare emozioni.
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COSTRUIRE LA TOLLERANZA
Migliorare lelaborazione delle informazioni cos che la significativit personale attivi le
emozioni in modo pi continuativo, una strategia per costruire la tolleranza, io ho dovuto
farlo pi meccanicamente. Da adulta, lo feci attraverso la "temerariet" e "temerariamente"
significa provando i propri limiti per allargarli al proprio ritmo e sotto il proprio controllo. Gli
altri, non possono abituarvi alle emozioni facendovi fare delle cose. Tutto ci che ottengono
distacco emotivo e acquiescenza. Il forzare le persone quando non sono pronte, le taglia fuori
dalle loro emozioni cos non si abituano a sperimentarle, anche se imparano a fare un sacco di
altre cose funzionali, in assenza di emozioni.
Il problema con le emozioni pu consistere con risposte sensoriali "normali" e perfino
piacevoli a qualche tipo di stimolazione sensoriale (come strutture o suoni o schemi). Non lo
stesso con un tipo di emozione che provenga da qualcosa personalmente (non soltanto
letteralmente) significativo o significante.
Molte persone confondono le dire cose, non riescono a riconciliare luna con laltra e trovano
il soggetto disturbato, o pensano che non abbia alcun problema con le emozioni.
La temerariet di sentire o anche di esplorare lemozione, non pu, secondo me, cominciare
dal condividerla. Se qualcuno non riuscito a sopportare di condividere volontariamente
unemozione con se stesso, non riuscir certo a farlo con qualcun altro. Ecome avere un paio
di scarpe che non avete mai indossato. darle a qualcun altro da usare e poi provarle su di voi.
A quel punto sono allargate, alterate e sicuramente "non proprie". Ecome provare a mettersi
le scarpe di un altro.
Ci non significa che qualcuno non possa aiutare chi soffre di ipersensibilit emotiva,
rassicurandolo che interesse pari a emozione, che questa naturale e nomi pu far male.
Significa soltanto che se non si imparato a conoscere, a familiarizzare e accettare qualcosa in
se stessi, pu essere troppo simile a uninvasione, troppo bombardante e minaccioso il fatto
che qualcuno si aspetti che si condivida con altri ci che non si ancora sperimentato
significativamente da soli.
Particolarmente con persone che affrontano lipersensibilit emotiva o lansia da esposizione,
il modo migliore per fare da "consigliere" quello del confronto indiretto, Se alla persona
autistica sembrano piacere le "storie", "scrivere" (o preparare) e leggere una storia (o una
serie di storie) che parlino di un ragazzo/ragazza/uomo/donna che provava emozioni molto
forti, che lo/la facevano sentire molto, molto fuori controllo e spaventato/a (descrivendo questi
stati e le sensazioni interiori e le manifestazioni esterne) e scrivere come questi non riuscisse a
parlarne perch non sapeva cosa fossero queste emozioni o come si chiamassero e come si
facesse per renderle meno allarmanti o noiose. Potete usare personaggi noti, facili da
identificare e che piacciano: non far molta differenza che sia Topolino o Tommaso il Motore
del Carro Armato o chiunque altro a provare queste emozioni. Qualcuno riuscir a dare questo
tipo di aiuto attraverso lettere (particolarmente con scrittura a macchina, che sta alla scrittura
a mano come un discorso distaccato e formale sta ad uno soggettivo e informale), bench non
faccia a faccia; anche la consegna della lettera deve avvenire con confronto indiretto. Lo scopo
trasmettere la comprensione, la capacit di aver fiducia e speranza e la conoscenza e la
capacit di consigliare senza sovraccaricare la persona con unazione troppo personale.
Se lautistico non ama le storie, potete "parlare tra voi" delle stesse cose, rivolgendovi (a voi
stesso ad alta voce) a un amico sconosciuto, che abbia questi problemi, lasciando alla persona
"autistica" solo la possibilit di ascoltare, per quanto ci possa avvenire perifericamente (e
molti non saranno in grado di permettervi o permettere a se stessi di osservare che stanno
ascoltando attivamente e consciamente).
Allo stesso modo si possono trasmettere elogi e riconoscimenti, inserendoli in una storia che
parli di qualcuno con cui il soggetto possa identificarsi o, eventualmente, anche scrivendole in
una storia sulla persona stessa (forse passando comunque attraverso la pantomima di leggerla
come un libro, piuttosto che raccontarla direttamente). E ancora, dire queste cose ad alta
voce, fra voi, il pi oggettivamente possibile, non rivolgendovi direttamente alla persona,
usando il tu, ma indirettamente e formalmente col nome, senza cercare il contatto visivo (pi
formale, pi in genere facile sopportarne lascolto). Gli elogi si possono fare anche per
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lettera, particolarmente se scritta a macchina, ma ricordate che anche il "dare" pu dover
essere a confronto indiretto; un "lasciare" pi che un "dare".
Ricordate, poich lelogio provoca emozioni al di fuori del controllo di una persona, ci forza
una consapevolezza conscia, ad un livello tale che quella persona pu non essere in grado di
sopportarlo emotivamente. La risposta a queste emozioni in un soggetto con estrema
ipersensibilit emotiva e ansia da esposizione, pu essere una "gran cilecca" che porta ad una
forte avversione non-voluta e inintenzionale o ad una risposta di difesa (anche lo sputo, la
bestemmia, la violenza o ulteriore ritiro in s); lelogio, quindi, deve essere maneggiato con
cura. Sicuramente per, anche la persona "allergica" agli elogi pu desiderare ardentemente
lauto-feed-back e una conferma che poi non pu sopportare. Il compito dellassistente e del
professionista quindi di ristudiare i modi per porgere elogi. conoscenza o comprensione, cos
che possano essere tollerati e poi, gradualmente, col tempo passare dal confronto indiretto a
quello diretto, man mano che la persona rompe le barriere restrittive create dalle risposte
inintenzionali e istintuali dovute allipersensibilit emotiva e allansia da esposizione.
Quando una persona raggiunge il punto in cui comincia a conoscere sentimento, supporto e
incoraggiamento, pu, molto gradualmente, costruire una condivisione a "senso unico". Non
c scopo nellimporre le vostre emozioni a chi ha passato tutta la vita a chiuderle fuori. Essi
non hanno alcuna esperienza personale da cui ricavare il significato dei vostri sentimenti,
lasciando perdere la loro significativit. Quando queste persone riescono ad essere in grado di
condividere i loro sentimenti, ci sar parte del loro "corteggiamento" alle loro stesse
emozioni.
Quando una persona arriva a questo punto, lunico modo per portarla ad "osare" pu essere
soltanto con un incoraggiamento calmo, fermo, non bombardante o provocante, non
minaccioso, talvolta staccato e impersonale. Per molte persone con questi problemi, per, il
fatto che qualcun altro sia coinvolto pu implicare una maggior informazione che porta al
sovraccarico.
Lunico modo per superare tutto ci pu essere il favorire o il suggerire un modo a
"confronto indiretto".
Ci significa che se qualcuno si sovraccarica perch lo guardate nel rassicurarla, dovrete
guardare la parete, piuttosto che la persona, e fornire una rassicurazione generale e
impersonale sullargomento. Lavere un confronto indiretto significa che se la rassicurazione,
col toccare direttamente e personalmente la persona, non sopportabile, pu essere pi facile
da tollerare lavvicinarsi fisicamente con gradualit nel tempo, in modo impersonale e non a
confronto diretto. Il toccare col lato del piede una persona senza mostrare intenzionalit, pu
essere tutto ci che quella pu sopportare senza allontanarsi ed comunque un inizio.
Se non sopporta che le si parli perch si emoziona, il parlare dellargomento ad alta voce tra
voi, anzich alla persona, senza guardarla, pu essere un approccio abbastanza indiretto da
essere sopportato. Ancora una volta, un inizio.
Se qualcuno cos emotivamente ipersensibile da non sopportare lemozione causata da
esposizione per aver dimostrato interesse, allora, il dimostrare qualcosa come se lo faceste
allaria, pu rappresentare un confronto abbastanza indiretto perch la persona possa dare
qualche sbirciata; col tempo, pu costruire una certa tolleranza a questa autoesposizione di
sfida e riuscire a guardare quanto fate, apertamente e direttamente.
Ci che importante rendersi conto che la paura delle emozioni , che pu svilupparsi da
questo tipo di ipersensibilit emotiva, pu essere cos violenta che il dimostrare interesse,
apprezzamento o consapevolezza, pu scatenare unansia acuita che avverte che lemozione
sta arrivando.
Se perfino lautorealizzazione che c stato un interesse, un apprezzamento o una
consapevolezza, scatena lemozione, ci pu arrivare cos in profondit da congelare non
soltanto lespressione, ma il pensiero. Se questo il caso, "interazione e comunicazione
indirette" possono essere la cosa migliore, e forse lunica, per costruire gradualmente la
tolleranza di queste persone senza forzarle in una accondiscendenza "robotica" o da burattino.
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Lansia da esposizione qualcosa che tutti hanno, ad un certo livello, se spinti abbastanza in
l. In qualcuno, ci vuole parecchio per far scattare questa risposta istintuale: in altri, scatta
troppo facilmente, facendo sperimentare la consapevolezza conscia come dolorosa, a
prescindere dallemozione coinvolta. La condizione di "agorafobia. "ansia da esame", "paura di
parlare in pubblico", "timidezza estrema" e "ipersensibilit coercitiva", che si trova
nellautismo, questa condizione al suo limite estremo e, per qualcuno, lunica soluzione pu
essere lasciarsi andare quasi costantemente ai tentativi di autoipnosi, per uscire dalla
consapevolezza conscia.
Lansia da esposizione non intenzionale, n lo sono le sue conseguenze, spesso reattive, di
evitamento o di difesa e allontanamento. E per tutti uno stato di disagio, particolarmente per la
persona in tale condizione. Pu rendere la vita stessa una punizione, un luogo pieno di spine.
La conseguenza dellansia da esposizione una "messa a nudo" profonda, facilmente
scambiata per "dolore" e poich lespressivit e linterazione di altri sono, spesso la causa del
suo insorgere, intenzionalmente o meno, il risultato lo stesso: procurano dolore. Diventa
allora facile rifiutarle come un nemico diffidente, che, senza riguardo per le buone intenzioni,
rifiuti di riconoscere il potere che hanno e non mostri piet nellapparente capacit di infliggere
disagio. Qualche autistico supera questa guerra" e si concentra sulla stessa ansia da
esposizione come il nemico che lo deruba di una vita condivisa, liberamente espressa, con gli
altri e qualcuno pu fare il passaggio dal contendere col mondo degli uomini al farlo col suo
autismo. Il ruolo dellassistente o del professionista usare un approccio a confronto indiretto,
per distruggere gradualmente la base della "guerra" col mondo degli uomini e aiutare
lautistico a fare la transizione, per riconoscere che non sono stati gli altri a creare il problema
e per quanto intensamente disagevole sia la sensazione, per lavorare in un programma di
cooperazione creativa e costruire gradualmente e progressivamente la tolleranza.
Qualche altra forma di interazione indiretta che possa almeno portare gente come questa a
prestare volontariamente attenzione alle informazioni, comprende le fonti di emozione
impersonali e controllabili. Una di queste lapprendimento da video, che pu essere usato
senza forzare il riconoscimento di quanto viene appreso, nel modo seguito dallapprendimento
interpersonale faccia a faccia. Lapprendimento al computer simile e pu essere usato per far
passare linterazione attraverso altre vie e quindi sperimentato con meno impatto perch meno
diretto. In precedenza avevo parlato della comunicazione attraverso oggetti, per aiutare ad
elaborare linformazione facilmente ed efficientemente. Porta un beneficio per queste persone
perch ha un impatto meno diretto.
Tutto ci rappresenta un buon mezzo per insegnare il tema delle emozioni, che cosa siano,
come si sentano, come si chiamino e perch siano una cosa buona. Potevo stare attenta a un
gatto che qualcuno faceva ballare e a quanto gli facevano sentire, anche se non sarei riuscita a
stare a guardare qualcuno che ballava e che mi raccontava quello che provava.
75
2 20 0) ) D De ef fi ic ci it t d di i B Bi io ot ti in ni id da as si i
Aggiornata al 10.01.2000
Oggetto : Ricerca Bibliografica su deficit dellEnzima Biotinidasi - Autismo Candida
- Vaccinazioni
In una nostra lettera all A.n.g.s.a. dellAprile 1999 abbiamo ipotizzato un possibile
collegamento tra Deficit dEnzima Biotinidasi - Autismo Candidosi, che ci ha portato a
eseguire questa Ricerca.
Tutto nato dalla lettura di un articolo pubblicato nel numero 5 del Settembre / Ottobre
1996 datato Marcon 30.08.96 con traduzione di Maria Bonati , su uno studio sulla Candidosi di
JONATHAN BROSTOFF Primario e Direttore dell ISTITUTO di ALLERGOLOGIA del MIDDLESEX
Hospital di LONDRA e ricercatore di fama internazionale, tratto dal suo Libro " Guida completa
alle Allergie e alle Intolleranze Alimentari " , casa Editrice MEB , 1990 ( Via Makall ,73 35138
Padova ).
In tale Articolo si parlava di una Ipotesi formulata nel Bollettino Luglio/Dicembre 1995 dalla
Signora Cadei sullIpotesi che la Candida sia implicata " in modo non ancora chiaro nella
Patogenesi dellAutismo " ; qui a seguito riportiamo parte dellarticolo: Si osserva
diffusamente che pazienti affetti da intolleranze alimentari hanno anche la Candidosi e
viceversa. Una spiegazione del nesso con le intolleranze alimentari potrebbe essere la
seguente: sebbene la candida sia un lievito costituito da cellule individuali a forma duovo, in
determinate circostanze pu assumere la forma di IFE, sottili filamenti osservabili solo al
microscopio . In laboratorio questo succede quando manca Vitamina Biotina o altre sostanze
nutritizie.
I nostri due figli maschi; Andrea di 6 Anni e Matteo di 2 Anni hanno entrambi questo deficit
di Enzima Biotinidasi , Andrea ( 1,1) Matteo (0,65) su Valori Standard di Deficit Parziali (
0,7- 2,1) e di Deficit Totale ( < 0,7 ). Ad Andrea nato nel 1993 questo deficit non stato
riscontrato , fino a che nel 1996 nato Matteo, lo screening eseguito al momento della nascita
ha segnalato un deficit di Enzima Biotinidasi ed il Laboratorio di Malattie Metaboliche di Verona
ci ha chiesto di fare gli esami a tutta la famiglia ( nonni compresi ) e abbiamo scoperto che
anche Andrea aveva un deficit Parziale, con valori piuttosto bassi.
Andrea e Matteo hanno lo stesso deficit che pu , come si visto, procurare problemi
neurologici , Matteo stato curato fin dal mese successivo alla nascita con un farmaco
chiamato Biodermatin contenente Vitamina H ed un bambino normale ; Andrea un bambino
Autistico , il bambino ha avuto una crescita apparentemente normale fino ad un anno e mezzo
e poi gradualmente, anche in concomitanza con la vaccinazione Trivalente ( Morbillo Rosolia-
Parotite ) , ha perso le capacit acquisite, diventando in brevissimo tempo Autistico.
Ovviamente non possiamo affermare che lo diventato perch non stato curato per
tempo, ma un ragionevole dubbio, che il Deficit di Biotina possa aver contribuito a creare un
effetto scatenante che ha portato Andrea allAutismo, crediamo possa essere concesso.
Tutti i ricercatori che si occupano di deficit da Biotinidasi, parlano di danni neurologici che
diventano irreversibili se non trattati con integratori, entro i primissimi anni di vita ; a noi
genitori venuto il dubbio che il deficit di Biotina potesse essere stato un fattore scatenante
dellAutismo.
Io e mia moglie crediamo che tutti coloro che hanno bambini ammalati, nel limite delle loro
possibilit e degli Studi Scolastici, dovrebbero rimettersi a studiare lInglese ed iniziare a
navigare nel mondo della ricerche e delle notizie mediche che ora grazie a Internet sono
realmente accessibili a tutti, utilizzando un buon Motore di Ricerca, noi usiamo Altavista , ma
ce ne sono anche in Italiano, con un po di pratica si possono selezionare gli Argomenti pi
interessanti; per Articoli Scientifici e Bibliografie, ci si pu collegare con la Biblioteca Pinali
dellUniversit di Padova : www.Pinali.unipd.it oppure ad unaltra Banca Dati :
www.dematel.com , perci se qualche altro genitore fosse interessato, si possono allargare le
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ricerche anche alla Secretina, alla Melatonina, alla Dimetilglicina , ai Peptidi Urinari, alle
Vaccinazioni, tutte cose che come genitori ci toccano da vicino.
Illustriamo ora i risultati delle nostre ricerche, con una doverosa premessa Iniziale: tutte le
pubblicazioni di cui ci siamo avvalsi nelle nostre ricerche sono in Inglese, noi abbiamo tradotto
il pi possibile letteralmente per non incorrere in errori; e dove abbiamo dei dubbi riportiamo
anche il testo in Inglese ; Inoltre, poich negli Studi Biologici sullAutismo non vi sono ancora
certezze, la frase chiave : There is a great deal of evidence that . ( letteralmente: c una
gran quantit di evidenze che ), per ora quindi, si parla solo di grandi sospetti, ma non vi
sono al momento sicurezze di nessun tipo e quindi tutte le conclusioni riportate, possono
essere contestabili ma sono tutte documentate e possiamo fornirle tramite Posta Elettronica a
chi le richiedesse.
1). Deficit di Enzima Biotinidasi : il Deficit risultato essere piuttosto raro, da uno studio
mondiale dal 1988 al 1990, con esami realizzati anche in Italia dal Dottor Burlina del
Laboratorio dellUniversit degli Studi di Padova, Dipartimento di Pediatria, risulta che
lincidenza del deficit parziale o totale di 1 caso su 20 / 25.000 persone; anche rapporti
recenti su Screening Neonatali del 1998 in Brasile nello Stato del Paran e in Turchia,
confermano questi dati.
2). Deficit di Enzima Biotinidasi e Autismo : La rarit del Deficit porterebbe ad escludere
connessioni importanti con lAutismo che al momento stimato avere unincidenza di 1 Caso
grave su 1.500 e per forme correlate di 2 casi su 1.000, ma, vi sono delle discrepanze che ci
piacerebbe chiarire sulle diverse impostazioni delle ricerche; i ricercatori che studiano la
Genetica e le mutazioni del Gene Umano della Biotinidasi ( di cui stata determinata la
struttura nel 1998 da un gruppo di ricercatori della Commonwelt University of Virginia), ,
accennano sempre a non identificati gravi danni neurologici che purtroppo diventano
permanenti se non trattati in tempo con integratori di Biotina, nella Banca dati della Pinali, dal
1986 ad oggi abbiamo trovato 146 Med-Line che parlano di Deficit di Biotinidasi, non si
accenna mai a eventuali collegamenti Deficit Biotinidasi - Autismo, ma non lo si smentisce
nemmeno, sembra quasi che i Genetisti o non ci pensino o non gli interessi.
Al contrario, un importante ricercatore che si occupa di Biochimica, il Dottor William Shaw ,
Direttore del Great Plains Laboratory for Health, Nutrition, and Metabolism di Overland Park
USA, nel suo libro( Easy-to read guide ) : BIOLOGICAL TREATMENTS FOR AUTISM AND PDD (
Pervasive developmental disorder ), con il contributo di BERNARD RIMLAND, Fondatore del
Autism Research Institute (ARI), di BRUCE SEMON per le cure e terapie anti Lievito, dice
testualmente : Il deficit da Biotinidasi un errore congenito del metabolismo che stato
riscontrato sia nellAutismo che in un altro deficit del metabolismo della Biotina quale la
Sindrome di Rett , un disturbo femminile in cui sono presenti molti tratti Autistici. ( Biotinidase
deficiency is a genetic imborn error of metabolism that has been found in both autism and
another defect of Biotin metabolism has been reported in Retts syndrome , a disorder in girl in
which many autistic traits ar present.)
Nel libro si dice anche che il deficit da Biotinidasi frequentemente associato con infezioni da
funghi e lieviti ( come la Candida Albicans ) e che la Biotinidasi pu essere particolarmente
importante nellAutismo perch si scoperto che lEnzima della Biotinidasi aiuta anche nella
degradazione dei peptidi , inclusi quelli che sono attivi sui ricettori delloppio ( - opiate-type
activity ); altra cosa importante che la Biotinidasi Zinco dipendente , cos possibile che
questo enzima non funzioni bene se siamo in presenza di insufficienza di Zinco, come nel caso
di molti bambini con Autismo.
Shaw dice anche che il ritardo nello sviluppo comunemente associato al Deficit da
Biotinidasi.
Dopo questi dati qui riportati, il dubbio che ci ha spinto ad iniziare le ricerche, ancora
rimane, ed nostra intenzione metterci in contatto con i 5 specialisti Statunitensi che abbiamo
trovato pi presenti in questo tipo di ricerche : Pomponio RJ , Wolf B , William Shaw, Bernard
Rimland e Stephen Edelson per tentare di avere dei chiarimenti in merito.
Stiamo cercando di iniziare, in collaborazione col Centro Ricerche Malattie Metaboliche di
Verona, uno studio sulla Carenza di Enzima Biotinidasi sulla popolazione Autistica che dovrebbe
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andare in porto nel primo semestre del 2.000, nel frattempo , per chi fosse interessato a farsi
fare ugualmente lesame sul Deficit di Biotinidasi, in coda elencher i laboratori Italiani che
effettuano lesame con prelievo di sangue; vi prego di darci notizie qualora gli esami
trovassero un deficit anche parziale, soprattutto sulla Sindrome di Rett.
LEsame per verificare la carenza di Zinco, si chiama Zinchemia e si pu di solito fare nei
Laboratori Ospedali delle grandi Citt, mentre nei Centri pi piccoli pu essere eseguita nei
centri di Medicina del lavoro (anche se i Responsabili, potrebbero non accettare le impegnative
dei Pediatri).
3). Biotina Autismo Candida Intestinale : nella nostra lettera allAngsa del mese di Aprile
1999 ipotizzavamo un collegamento Biotina - Candidosi - Autismo, ed abbiamo anticipato che
avremmo sottoposto Andrea ad esami specifici per la "Candida Albicans".
In Italia si possono svolgere solo due tipi di esami per verificare la presenza di Candida ; il
Tampone Faringeo e l Esame delle feci, ad entrambe gli esami, Andrea risultato POSITIVO.
Abbiamo stralciato la ricerca sulla Candida che pubblicata su unaltra finestra del Sito.
Sempre il Dottor Shaw nel suo libro BIOLOGICAL TREATMENTS FOR AUTISM AND PDD ( di
cui ho la traduzione ), parla molto di Biotina : La Biotina una delle vitamine essenziali e fu
denominata Vitamina H.
La Biotina una delle vitamine che vengono prodotte dai batteri nel tratto intestinale, luso
degli Antibiotici pu eliminare questa produzione batterica della Biotina, portando un deficit da
Biotina, accenna ad una problematica avuta dal figlio dopo una massiccia cura a base di
antibiotici, questa esperienza familiare attir la mia attenzione su alcuni degli effetti meno
miracolosi delluso di farmaci Antibiotici e stimol il mio interesse sul ruolo che i microrganismi
giocano nella biochimica umana.
Oltre al suo ruolo nutrizionale negli umani, la Biotina necessaria ad altre creature, inclusi i
Lieviti, tuttavia quando i Lieviti sono esposti alla Biotina , essi sono stimolati a crescere ma
meno probabile che si convertano alla loro forma di micelio che la forma in cui invadono i
tessuti.
Sullo studio quantitativo su un eventuale Deficit di Biotina, al momento non ci sono esami
specifici, il Dottor Burlina del Laboratorio dell Universit degli Studi di Padova Dipartimento di
Pediatria, durante una chiacchierata amichevole, si detto scettico sul collegamento Deficit di
Biotinidasi Autismo, invece non ha escluso che vi possa essere un collegamento deficit di
Biotina Autismo e si detto disponibile ( appena avr finito una ricerca che lo impegna molto
) a riprendere in mano gli studi Biochimici sulla Biotina per cercare un modo di eseguire Analisi
quantitative.
Sullargomento biotina / biotinidasi riportiamo anche il parere di un ricercatore, il Dottor
Flavio Keller dellUniversit La Sapienza di Roma cos ci scrive:
a mio parere, senz'altro possibile che il deficit di biotinidasi possa essere associato
all'autismo. L'autismo una sindrome eterogenea, con molteplici possibili cause. Il problema
che, come dice Lei, il deficit di biotinidasi spiegherebbe probabilmente solo una piccola
percentuale dei casi di autismo. Dal punto di vista della ricerca genetica, un modo per
affrontare il problema uno studio di associazione intrafamiliare, facendo uso di polimorfismi
del gene della biotinidasi. Parler di questa possibilit con il Dott. Persico, che si occupa degli
studi genetici
Anche i Signori Anna e Giuseppe Baschirotto che animano il Centro di Ricerca Malattie Rare "
Mauro Baschirotto" di Costozza di Longare ( Vi ), si sono detti interessati allargomento delle
mie ricerche nel loro settore di competenza, le Ricerche Genetiche e si sono detti ben disposti
allipotesi di eventuali collaborazioni con altri ricercatori, unendo le loro ricerche Genetiche alle
ricerche Biochimiche.
Chiss che in prossimo futuro questa collaborazione possa svilupparsi!.
4). Vaccinazioni Autismo : Sempre, secondo le esperienze del Dottor Edelson, circa un
terzo dei bambini autistici si sviluppa in modo normale fino ad unet compresa tra un anno e
78
mezzo e tre anni, dopodich i sintomi Autistici cominciano ad emergere. Questi individui sono
spesso indicati come soggetti ad un "Autismo regressivo" . Alcuni addetti ai lavori ritengono
che la Candida ( Candida Albicans ) , le vaccinazioni , lesposizione ad un virus o la presenza di
convulsioni possano essere responsabili di questa regressione.
A me come genitore, non possono togliere dalla testa la convinzione che la vaccinazione
Trivalente Morbillo- Rosolia -Parotite abbia creato uno scombussolamento nel metabolismo di
Andrea, gi carente di Biotina che lha portato allAutismo, e gli sto facendo fare degli esami
specifici , la ( Tipizzazione HLA ) che un "Ricercatore di danni da Vaccino" , il Dottor Massimo
Montinari, del Policlinico di Bari , che per ora non riesco a contattare, ritiene essere utili per
una eventuale diagnosi da danno da Vaccino, ma sulle Vaccinazioni c polemica ed interesse a
livello mondiale.
Uno studio pubblicato sulla Rivista Lancet ( potete leggere un Articolo in merito sul Sito
Pediatria Online : www.pediatria.it/famiglie/content/r_autvac.html ) ha suscitato scalpore e
pareri positivi o ferocemente contrari; negli Stati Uniti ci sono al lavoro gi alcune Commissioni
dinchiesta Governative per studiare un preoccupante incremento del 276% di casi di Autismo
in California nellultimo decennio ( in cui iniziata la somministrazione del Vaccino MMR),
inoltre in un trafiletto pubblicato dal quotidiano " Il Gazzettino " del 13.09.99 , un importante
Studioso Britannico il Dottor Ken Aitken, Neurologo esperto internazionale di Autismo, che fino
a qualche mese fa escludeva Collegamenti Autismo- Trivalente), ora ha cambiato idea , in
conseguenza di questi dati Californiani, e dice che il pericolo c.
Per il momento comunque, su Internet vi sono Articoli sugli Studi , vi sono forti sospetti, ma
non vi sono per ora prove certe della Connessione Autismo Vaccinazione.
Anche qui per saperne di pi, utilizzando il Motore di Ricerca www.Altavista.com/ e digitando
Vaccines and Autism , si trovano molti siti quasi tutti tradotti anche in Italiano che ne parlano,
invece per trovare siti Italiani sullAutismo, si pu ancora usare "Altavista "digitando autismo
- scegliendo la lingua Italiana ; ( con Any Linguage) saltano fuori Siti anche in Spagnolo.
In qualsiasi caso abbiamo intenzione,(nel nostro piccolo), di approfondire la ricerca sui
Vaccini, sempre nel contesto Autismo, sia attraverso Internet, si pu leggere anche il Sito
Internet "Vaccinetwork" sia utilizzando molto materiale che mi stato fornito da una
Associazione fortemente contraria alle Vaccinazioni che opera attivamente in Veneto,
CONCLUSIONE ED ASPETTI PRATICI DELLA NOSTRA RICERCA :
1) 2). Gli eventuali danni Neurologici derivanti dal Deficit da Biotinidasi, scoperto in ritardo
e non curato, sono irreversibili, ( Febbraio 1998, Rivista PRENATAL DIAGNOSIS , Ricercatori
Dottori Pomponio-RJ , Wolf-B e altri ), in ogni caso, con luso di Integratori si pu inserire
Biotina nellorganismo e quindi gli eventuali problemi Cutanei e Metabolici possono essere
molto attenuati se non guariti ( Dicembre 1997, Rivista PEDIATRIC RESEARCH , Sempre
Pomponio, Wolf e altri).
Su ci che riguarda il Collegamento Deficit di Biodinidasi - Autismo, bisogner attendere
risposte dagli Stati Uniti e in un futuro speriamo non lontanissimo, dal Gruppo di Ricerca
Genetico Biochimico che sogniamo di istituire in Veneto, se la collaborazione tra i ricercatori
sar possibile.
Ovviamente non poniamo limiti alla Provvidenza, se qualche Ricercatore, qualche gruppo di
Studio anche per Tesi di Laurea Universitaria fosse interessato, le porte sono spalancate,
3). Candida Autismo : Lesame del Tampone Faringeo e delle Feci per la Ricerca della
Candida un esame che riteniamo indispensabile e che viene eseguito in quasi in tutti i
Laboratori Ospedalieri, ( ricordiamo che la Candida Albicans presente in piccole
concentrazioni in tutte le persone, per proprio la eventuale eccessiva quantit che viene
rilevata dallesame delle Feci e dal Tampone ).
Purtroppo questo un esame che per il momento non viene eseguito nelle strutture
Ospedaliere che si occupano di Autismo e che per noi deve assolutamente esserne inserito, (
ricordiamo che abbiamo la Traduzione integrale del capitolo del Libro del Dottor Shaw che
79
illustra anche la cura, parla dei Medicinali che si possono utilizzare per il trattamento
Antifungale.
4). Vaccinazione Autismo: tutte le ipotesi sono aperte, noi continueremo a seguirle e
pensiamo di avere le idee pi chiare tra qualche mese, visto che gli studi negli USA sono
appena iniziati e le polemiche in Inghilterra pare stiano sfociando nel ritiro dal mercato della
Vaccinazione.
In chiusura vorremmo esprimere un personale parere: a me e a mia moglie, a mano a mano
che la ricerca proseguiva, una lampante evidenza balzava agli occhi, la Presa in Carico dei
Bambini Autistici nelle Strutture Ospedaliere molto carente sotto laspetto degli Esami di
Laboratorio( questa osservazione non polemica, n provocatoria), una semplice esperienza
personale, a nostro Figlio Andrea, preso in carico in Strutture sicuramente allavanguardia sono
stati fatti tanti esami, nessuno per si preoccupato, non dico dellEnzima Biotinidasi, ma
nemmeno della Candida Albicans o della eventuale insufficienza di Zinco o dei Peptidi Urinari, e
noi ci chiediamo quali altri Esami, ritenuti indispensabili e regolarmente eseguiti nelle strutture
degli Stati Uniti, non vengono eseguiti in Italia, stiamo cercando di procurarci un elenco di tali
Esami, se chi ci legge ne fosse in possesso ce lo potrebbe inviare ?.
Ci chiediamo perci : se la Candidosi pu avere ripercussioni sulle funzioni cerebrali e sul
Sistema Immunitario ed ormai si cominciano ad avere dei dati che sono pi di un sospetto,
anzi, quasi certezze, malgrado la pubblicazione di Articoli sui giornali, la presenza di Articoli sui
siti Internet, perch in Italia chi si occupa di Autismo non se n ancora accorto, o se se n
accorto, come mai non si fa ancora nulla ?.
Amici, io e mia Moglie, siamo convinti che ancora oggi nei nostri Ospedali non si sia capita
limportanza che ha il fattore Biochimico nellAutismo, se i Neuropsichiatri non cominceranno
ad interessarsi attivamente alla Chimica e alla Biologia, non potranno mai capire veramente
lAutismo;( in fin dei conti, i nostri Commercialisti hanno dovuto interessarsi ed iniziare a
studiare lInformatica ?. certo perch il loro lavoro non pu pi prescindere dalluso sia dei
Computer che di Internet e quindi chi non si adeguava andava incontro a giorni magri col
rischio di finire la carriera), speriamo che la stessa cosa capiti anche ai nostri Neuropsichiatri
Infantili.
Credeteci anche Voi e lo diciamo sia allAngsa che a quei Genitori che ci leggono pur non
essendo associati, unaltra grande battaglia da combattere tutti insieme qui : migliorare ed
aggiornare la Presa in carico delle Strutture Ospedaliere Italiane.
A tal proposito vorremmo segnalare un interessante libro : il Punto su Psicofarmacologia nei
disturbi psichiatrici dellinfanzia e delladolescenza. (edito da Scientific Press s.r.l. Via A. La
Marmora, 26 - Firenze - 1 Edizione, Luglio 1999), in cui c una Presentazione di Paolo
Pancheri e Pietro Pfanner , la cui lettura, per noi stata come unilluminazione ed inserita nel
Sito nella finestra "Terapie Farmacologiche", leggendola si ha limpressione che finalmente stia
arrivando la luce anche per noi Italiani e , amici che ci leggete, Ve lo chiediamo col cuore,
fatela recapitare e leggere anche ai Vostri Neuropsichiatri; farete del bene anche a loro e se
avessero gli occhi un po socchiusi, forse glieli aprirete.
Cordiali Saluti Sonia e Roberto Rusticani

Elenco Laboratori che Effettuano lEsame del Deficit di Enzima Biotinidasi. -Lombardia
Istituto Nazionale Neurologico C. Besta - Div. Biochimica e Genetica del Sistema Nervoso
Via Celoria 11 - 20133 Milano Tel.: 02/2394203 Fax: 02/2664236
Resp.: S. Di Donato - B. Bertagnolio - M. Rimoldi - B. Garavaglia - C. Gellera - F. Taroni
M.Zeviani
2 21 1) ) C Ca an nd di id da a A Al lb bi ic ca an ns s
Aggiornata al 10.01.2.000
80
Oggetto : Ricerca Bibliografica su Autismo e Candida Intestinale
In una nostra lettera pubblicata sul Bollettino A.n.g.s.a. Aprile / Giugno 1999 abbiamo
ipotizzato un collegamento tra Deficit dEnzima Biotinidasi - Autismo Candidosi, che ci ha
portato a eseguire una Ricerca su questi argomenti, ricerca che spediremo volentieri a
chiunque ne faccia richiesta.
In seguito, visti i tanti casi di Soggetti Autistici in cui si sono riscontrate altissime
concentrazioni di Candida Albicans, dopo che noi avevamo sollecitato i Genitori ad eseguirne gli
Esami, abbiamo scorporato dalla Ricerca la parte riguardante la Candida ampliandola anche
con le eventuali cure.
Tutto nato dalla lettura di un articolo pubblicato nel numero 5 del Settembre / Ottobre
1996 datato Marcon 30.08.96 con traduzione di Maria Bonati , su uno studio sulla Candidosi
di JONATHAN BROSTOFF Primario e Direttore dell ISTITUTO di ALLERGOLOGIA del MIDDLESEX
Hospital di LONDRA e ricercatore di fama internazionale, tratto dal suo Libro " Guida completa
alle Allergie e alle Intolleranze Alimentari " , casa Editrice MEB , 1990 ( Via Makall ,73 35138
Padova ).
In tale Articolo si parlava di una Ipotesi formulata nel Bollettino Luglio/Dicembre 1995 dalla
Signora Cadei sullIpotesi che la Candida sia implicata " in modo non ancora chiaro nella
Patogenesi dellAutismo " ; qui a seguito riportiamo parte dellarticolo: Si osserva
diffusamente che pazienti affetti da intolleranze alimentari hanno anche la Candidosi e
viceversa. Una spiegazione del nesso con le intolleranze alimentari potrebbe essere la
seguente: sebbene la candida sia un lievito costituito da cellule individuali a forma duovo, in
determinate circostanze pu assumere la forma di IFE, sottili filamenti osservabili solo al
microscopio . In laboratorio questo succede quando manca Vitamina Biotina o altre sostanze
nutritizie.
Illustriamo ora i risultati delle nostre ricerche, con una doverosa premessa Iniziale: tutte
le pubblicazioni di cui ci siamo avvalsi nelle nostre ricerche sono in Inglese, noi abbiamo
tradotto il pi possibile letteralmente per non incorrere in errori; e dove abbiamo dei dubbi
riportiamo anche il testo in Inglese ; Inoltre, poich negli Studi Biologici sullAutismo non vi
sono ancora certezze, la frase chiave : There is a great deal of evidence that . (
letteralmente: c una gran quantit di evidenze che ), per ora quindi, si parla solo di grandi
sospetti, ma non vi sono al momento sicurezze di nessun tipo e quindi tutte le conclusioni
riportate, possono essere contestabili ma sono tutte documentate e possiamo fornirle tramite
Posta Elettronica a chi le richiedesse.
Chiediamo inoltre la collaborazione di chiunque, Genitore o Medico, sia in possesso di nuove
informazioni sullargomento, e lo preghiamo di mandarci aggiornamenti e notizie per
contribuire a migliorare questa ricerca.
Biotina Autismo Candida Intestinale : nella nostra lettera allAngsa del mese di
Aprile 1999 abbiamo anticipato che avremmo sottoposto Andrea ad esami specifici per la
"Candida Albicans".
Nei Laboratori Ospedalieri , si possono fare due tipi di esami per verificare la presenza di
Candida ; il Tampone Faringeo e l Esame delle feci, ad entrambe gli esami, Andrea
risultato POSITIVO.
Sulla nostra Ipotesi del Collegamento Candida Autismo abbiamo trovato moltissimi
riscontri :
uno studio sulla Candidosi di Jonathan Brostoff, Primario e Direttore dell ISTITUTO di
ALLERGOLOGIA del MIDDLESEX Hospital di LONDRA e ricercatore di fama internazionale, tratto
dal suo Libro " Guida completa alle Allergie e alle Intolleranze Alimentari " , dice Si osserva
diffusamente che pazienti affetti da intolleranze alimentari hanno anche la Candidosi e
viceversa. Una spiegazione del nesso con le intolleranze alimentari potrebbe essere la
seguente: sebbene la candida sia un lievito costituito da cellule individuali a forma duovo, in
determinate circostanze pu assumere la forma di IFE, sottili filamenti osservabili solo al
microscopio . In laboratorio questo succede quando manca Vitamina Biotina o altre sostanze
nutritizie.
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Un Articolo pubblicato dal quotidiano " La Stampa " del 26/2/97 a firma Ester Cohen riporta
: Una ipotesi che gode oggi di buon credito, anche grazie al riscontro pratico nella terapia, e
quella dellintolleranza alimentare, che avrebbe allorigine una carenza enzimatica, in
particolare al glutine, sostanza proteica contenuta nei cereali, e alla caseina del latte e dei
latticini. Osservando diete rigorosissime molti autistici prima violenti e non comunicativi hanno
avuto straordinari miglioramenti.
La microbiologia ha poi dimostrato un legame tra le infezioni da Candida, un fungo che vive
normalmente sulle mucose dellorganismo, e autismo: anche in questo caso si sono registrati
successi terapeutici somministrando un buon antimicotico.
Il Dottor Stephen M. Edelson Ph.D. del Centro per lo studio dellAutismo, Salem, Oregon,
U.s.a, nel sito Internet http://www.autism.org/ (nel men c anche la traduzione in Italiano)
ed in un altro Sito http://www.autism.org/candida.html , (di cui abbiamo la traduzione
completa), dice Ci sono una grande quantit di evidenze ( a great deal of evidence ) che
un tipo di lievito , la Candida Albicans possa causare ( may cause ) lAutismo e possa inasprire
molti comportamenti e problemi di salute in individui Autistici, specialmente quelli con recente
Autismo ( late-onset Autism).
.Alcuni soggetti autistici hanno, nel tratto intestinale, uneccessiva quantit di un tipo di
fungo chiamato "Candida Albicans" che appartiene alla famiglia dei lieviti ed un fungo
monocellulare ( single-cell ), questo tipo di lievito localizzato in varie parti del corpo
compreso quelle del tratto digestivo e nel tratto intestinale vi sono dei microbi e batteri benigni
che ne limitano la quantit di lieviti ed in questo modo conservano il lievito sotto controllo.
Uno scenario tipico per linstaurarsi della Candida pu essere il seguente: quando ad un
bambino viene unotite, gli antibiotici che aiutano a combattere linfezione possono tuttavia
distruggere anche i microbi e batteri "buoni" che regolano la quantit dei funghi nellintestino,
il risultato e che i funghi crescono rapidamente e rilasciano tossine nel corpo; queste tossine
possono a loro volta influenzare le funzioni cerebrali.
Si pensa che elevati livelli di Candida Albicans possano essere un fattore che contribuisce a
molti dei loro problemi comportamentali in quanto quando i lieviti si moltiplicano, essi
rilasciano tossine nel corpo umano e queste tossine possono deteriorare il Sistema Nervoso
Centrale ed il sistema Immunitario.
Alcuni dei problemi di sviluppo che sono collegati ad un eccessivo sviluppo di Candida
Albicans, possono essere : Confusione, Iperattivit, brevi tempi di attenzione, letargia,
irritabilit ed aggressivit. Problemi di salute possono includere : Emicranie, Stomatiti,
Costipazione, Gas Intestinali, affaticamento e depressione.
Questi problemi spesso peggiorano durante i periodi umidi e caldo afosi e nelle zone umide.
Inoltre, esposizioni a profumi e insetticidi possono peggiorare le condizioni.
Nota Interessante : Edelson si lamenta e mette in grande evidenza che il Trattamento
per la cura della Candida, anche negli Stati Uniti, raramente viene eseguito nelle cure
dellAutismo, pur essendo riscontrato che le persone sofferenti per questi problemi, possono
migliorare la loro salute ed il comportamento seguendo la Terapia.
Anche Donna Williams, parla diffusamente di Candida nel suo ultimo libro " Il mio e il loro
autismo" , tra laltro con approcci ed ipotesi diverse, ma sempre interessanti: per cominciare,
dice la Williams, sia lei, che Paul,il marito, hanno la Candida Albicans, uninfezione da lievito
che io e lui abbiamo probabilmente avuto fin dallinfanzia. Entrambi abbiamo problemi correlati
alla tossicit, alle allergie da cibi e sostanze chimiche, a deficit di vitamine/minerali e a
ipoglicemia reattiva, ciascuno dei quali influenza il rifornimento di ossigeno e di altre sostanze
nutritive del cervello e sono queste sostanze che assicurano unefficiente elaborazione, accesso
e monitoraggio delle informazioni.
Inizia poi la trattazione spiegando che l efficienza dellelaborazione delle informazioni
influenzata dal rifornimento di sostanze nutritive al cervello. Una delle cause principali di
interferenza nella fornitura dei nutrimenti, sono le difficolt dei sistemi immunitario e
autoimmune, una delle cause sottostanti tali problemi e che si verifica pi comunemente la
Candida Albicans.
82
Questa pu interessare lo stato generale di salute (sistema immunitario), cos come portare
ad allergie multiple al cibo o a sostanze chimiche (correlate al sistema autoimmunitario).
Pu anche causare o aggravare una condizione chiamata Ipoglicemia reattiva che pu
portare a gravi fluttuazioni o squilibri ormonali cos come a deprivazione intermittente nel
rifornimento di ossigeno e glucosio del sangue al cervello.
La Candida albicans uninfezione da fungo; si verifica quando lequilibrio naturale della
flora nel tratto intestinale disturbato. I fermenti in genere vivono l, si moltiplicano con
lassunzione di alimenti come gli zuccheri raffinati e muoiono naturalmente. La loro
moltiplicazione generalmente controllata dal sistema immunitario naturale del corpo ("germi
buoni"), cos che anche con una dieta ad alto contenuto di zucchero, il loro numero pu essere
mantenuto basso nella maggior parte delle persone.
Quando limmunit naturale del corpo si riduce, in genere si autocorregge dopo un po
perch i "germi buoni" si rimoltiplicano, ma se viene costantemente e cronicamente attaccata,
la quantit dei germi non sufficiente e i fermenti non vengono tenuti sotto controllo. Se ci
avviene, questi si moltiplicano con una velocita tale da produrre troppe sostanze tossiche
perch il corpo possa gestirle.La tossicit pu farvi sentire fisicamente indeboliti o provocare
sofferenze croniche o dolori: cosa ancor pi grave, come tutti i tipi di intossicazione, pu ledere
il cervello.
Ci significa che pu influenzare i vostri stati danimo, le vostre capacit di risposta o di
efficiente elaborazione delle informazioni, proprio come pu fare lalcool.
Le cause della Candida albicans sono numerose: possono comprendere un basso livello
immunitario ereditario, una storia di ripetute cure antibiotiche (che uccidono non soltanto i
germi dannosi, ma anche quelli "buoni"), luso frequente di steroidi (come i farmaci antiasma
che distruggono anche limmunit naturale del corpo) e luso a lungo termine di certi farmaci
(che sopprimono limmunit naturale), tutto ci contribuisce in modo cumulativo ad eliminare
le difese generali del corpo, permettendo la proliferazione dei fermenti.
Un ambiente cronicamente contaminato (fumo di sigaretta, gas di scappamento, aerosol,
profumi, contaminazione da fabbriche), una dieta con forti dosi di additivi chimici come,
sostanze coloranti, aromi, conservanti e decoloranti (usati nella maggior parte degli zuccheri e
della farina bianca), alcool e mancanza di regolare esercizio fisico (lesercizio regolare aiuta
lorganismo a liberarsi da solo delle sostanze tossiche), tutto pu contribuire allaccumularsi
della tossicit nel corpo. peggiorando le conseguenze della Candida, e a sovraccaricare
lorganismo a tal punto che pu far poco per aiutarsi.
Una dieta con alto contenuto di carboidrati raffinati aumenta la moltiplicazione dei fermenti,
gi priva di controllo, nel tratto intestinale. Questi carboidrati raffinati includono gli additivi
zuccherini che si trovano nei cibi in commercio in barattoli e pacchetti, dolci, bevande e cibi
fatti con farina bianca. Anche sostanze non nutrienti e fermentanti. come il lievito dei fornai, su
cui i fermenti naturali dellorganismo prosperano e si moltiplicano, contribuiscono al problema.
In entrambi i processi di moltiplicazione, cos come quando muoiono spontaneamente, i
fermenti producono tossine nel sangue e il sistema, gi in genere sovrasollecitato, deve
cercare di liberarsene.
La Candida disturba anche il sistema autoimmunitario del corpo ed quindi causa
importante nello sviluppo di allergie a cibi e sostanze chimiche. Le allergie aumentano
ulteriormente lo sforzo del corpo che deve usare la maggior parte dei suoi nutrimenti per
opporsi alle reazioni allergiche. Ci vuoi dire che gravi allergie a gruppi di cibi e sostanze
chimiche, possono ridurre lossigeno nel sangue, cos come consumare tutta una gamma di
vitamine e minerali che altrimenti sarebbero usati per il funzionamento del cervello, la
regolazione dellumore e il restauro delle cellule.
La conseguenza della riduzione del rifornimento di sostanze nutritive al cervello, in termini di
regolazione dellumore ed elaborazione di informazioni, stata definita "allergia cerebrale".
Le allergie cerebrali sono quindi la combinazione degli effetti della tossicit sul cervello e
delle comuni allergie sulla circolazione e sul rifornimento di sostanze nutritive. Esse possono
83
rendere qualche persona "maniaca" e qualche altra incapace di prestare attenzione o
comprendere.
Poich queste sostanze nutritive sono usate altrove, ci pu non soltanto ridurre lefficienza
dellelaborazione delle informazioni e la capacit di regolare gli stati danimo, ma significa
anche che il corpo meno in grado di autocurarsi. Ci lo rende pi soggetto a infezioni e
incapace di combatterle, una volta instaurate, portando qualcuno a reazioni allergiche come
lasma e gli eczemi o ad infezioni come le bronchiti croniche o ripetute infiammazioni alle
orecchie, agli occhi o al la vescica.
Donna Williams poi accenna ad un libro: Medicina del XXI secolo, del Dr. Julian Kenyon,
medico generico specializzato in medicina alternativa,21
st
Century Medicine, Thorson, 1986,
che parla di disbiosi (condizione che influenza la permeabilit del rivestimento intestinale); egli
ipotizza che le cause di fondo o collaterali della disbiosi comprendano le conseguenze delluso
di antibiotici comuni sullequilibrio della flora intestinale normale (lequilibrio di batteri presenti
normalmente, che favoriscono digestioni e immunit), cos come una nutrizione scadente
dovuta allassunzione di alte quantit di cibi da scarto o lo stress cronico o conseguenze di
attacchi di enteriti. Il Dott. Kenion scrive: La cosa pi importante che sembra esserci un
rapporto tra la permeabilit (valore della capacit di filtrare sostanze) della mucosa intestinale
(il rivestimento interno dellintestino) e la normale flora intestinale. Se la flora anormale o
non equilibrata, la mucosa gastrointestinale diventa anormalmente permeabile, come un
setaccio con i fori troppo grandi, permettendo lassorbimento di proteine decomposte in modo
non adeguato e il riassorbimento di tossine dal contenuto intestinale.
Sulla connessione di tutto ci con lintolleranza al cibo, scrive: "Ci quanto accade spesso
nella sensibilit al cibo e, nella mia esperienza, la disbiosi ne una delle principali
cause.Continua poi descrivendo leffetto di queste tossine sul fegato, uno degli organi
principali coinvolti nella sintesi di vitamine e minerali, cos come nella regolazioni del
metabolismo di zuccheri, grassi e proteine.
Egli prosegue facendo un collegamento con le proteine e lefficacia della terapia
megavitaminica dicendo: I batteri intestinali possono sintetizzare le vitamine, soprattutto del
gruppo B. ma anche la vitamina K. Nella disbiosi, ha maggioranza delle vitamine prese per
bocca, sia nei cibi sia nella sostituzione vitaminica, sar assunta dai bacteri anomali, portando
ad un deficit vitaminico.Ci pu essere il motivo dellefficacia di forti dosi di vitamine, mentre
dosi basse non danno risultati...La mia ipotesi che, se la disbiosi di fondo fosse
adeguatamente curata, sarebbe allora sufficiente una dose minore di vitamine.
E sulla connessione tra disbiosi e Candida scrive: il suo riconoscimento (Candida albicans)
spesso fondamentale per la soluzione positiva della sensibilit a molti cibi in molti pazienti.
Nella mia esperienza, se la disbiosi viene risolta con successo, usando complessi omeopatici e
adeguate misure di supporto, allora la Candida scomparir assieme alla maggior parte, se
nomi tutte, delle sensibilit al cibo.
La Williams, collega poi la Candida anche allIpoglicemia, scrivendo: lipoglicemia una
condizione metabolica per la quale si hanno improvvisi cali del livello dello zucchero nel
sangue. Questi cali possono produrre torpore e incapacit di elaborare informazioni, di iniziare
unazione, ragionare, concentrarsi o prestare attenzione.
Prima di questi cali improvvisi, c spesso una netta crescita di tale livello che pu portare
allincapacit di controllare il comportamento e ad uno scoppio violento di emotivit o attivit.
Le persone affette da questo problema sembrano talvolta passare da un estremo allaltro: a
qualcuno di loro stata fatta una diagnosi sbagliata di depressione maniacale o disturbi
dellumore.
La causa dellipoglicemia pu essere ereditaria e trasmessa geneticamente; i sintomi che
potrebbero evidenziarsi nei membri pi anziani della famiglia sono: diabete in et matura,
insaziabilit di zucchero o una storia di alternanze di umore. Lipoglicemia reattiva, per, pu
essere acquisita come conseguenza della Candida albicans; in questo caso gli attacchi di
ipoglicemia possono non essere basati soltanto sulla quantit di tempo che intercorre tra i
pasti, ma su quanto stato mangiato durante tutta la giornata, sullesposizione al fumo di
84
sigaretta o a sostanze chimiche nellaria, su farmaci assunti e sul livello generale di stress,
compresi stati emotivi estremi o reazioni estreme a stimoli sensoriali.
Il trattamento dell ipoglicemia, contrariamente allimpressione data dal termine, non si basa
sullassunzione di zuccheri, che in realt contribuirebbe nel tempo ad aggravare la condizione.
Se non curato, chi soffre di questo stato e indulge su cibi e sostanze zuccherati, pu passare
da uno stato medio ad uno grave.
.Ancora una volta bisogna considerare e affrontare la possibilit che la causa del problema
sia la Candida albicans. Poich pancreas e fegato sono anchess coinvolti nella regolazione
dello zucchero nel sangue (cos come la disintossicazione), anche importante esplorare la
disfunzione in questi organi e gli squilibri ormonali (per esempio la secretina, responsabile
della produzione di enzimi nel pancreas e nel fegato).
Nel libro si parla anche di scompensi Ormonali : una situazione di stress violento, prolungato
e cronico un esempio di qualcosa che potrebbe agire direttamente sui livelli ormonali. Anche i
disturbi del sistema immunitario, come la Candida albicans, sono causa di tali squilibri e
dovrebbero essere affrontati ed eliminati da persone consapevoli e preparate su queste
condizioni, prima di cominciare cure con sostanze correlate agli ormoni.
E per finire parla anche di intolleranze : Anche quando si scopre che lintolleranza alla farina
di frumento dovuta al glutine e quella al latte dovuta al lattosio, bisogna comunque cercare
le cause di fondo. Pu essere, per esempio, che tali intolleranze siano sorte come conseguenza
di deficienze enzimatiche curabili, dovute a disfunzioni curabili del pancreas e/o del fegato o ad
un problema con lormone secretina, responsabile della produzione di enzimi, necessari alla
scomposizione del glutine e/o del lattosio. Pu essere che lintolleranza al frumento o al latte
sia soltanto un sintomo dellinfezione da fermenti Candida albicans, che dovr essere anchessa
affrontata.
Lo zucchero, non soltanto aggrava linfezione da Candida, ma ha un alto livello nel
complesso fenolico, acido gallico, implicato nella dislessia, nelliperattivit e nei disturbi di
deficit attentivi oltre ad essere causa importante di aggravamento dellipoglicemia. Chi prende
in considerazione una dieta priva di zucchero, deve anche studiare la possibilit di condizioni
sottostanti curabili, come la Candida albicans, lintolleranza allacido gallico e qualsiasi possibile
disfunzione del fegato e del pancreas.
Una dieta priva di additivi comunque una buona idea per chiunque, con o senza problemi
di disintossicazione (con i conseguenti effetti sul cervello) perch, fondamentalmente, gli
additivi sono per la maggior parte sostanze estranee messe miei cibi per dare a questi una vita
pi lunga negli scaffali e renderli pi attraenti per il compratore. Ancora. molti cibi che
contengono additivi hanno poi un alto contenuto in acido gallico e poich sia la Candida sia la
disfunzione del fegato sono coinvolti nella disintossicazione, pu essere unidea esplorare
anche che cosa accada in queste aree.
Il trattamento terapeutico in genere comporta cure antimicotiche, come capsule con alte
dosi di aglio o di acido caprilico (olio di cocco) oppure un farmaco antifungino, chiamato
Nystatin. Nelle prime due settimane ditale trattamento i sintomi talvolta peggiorano (a causa
della frequenza di eliminazione di fermenti drammaticamente aumentata), ma poco dopo in
genere si vedono significativi miglioramenti. Oltre a ci, per migliorare la situazione, sono
talvolta necessari cambiamenti dietetici e ambientali che, come le cure antimicotiche,
potrebbero protrarsi per sei mesi nei casi lievi o per due anni e anche pi se il problema pi
grave: non sono dannosi se applicati a situazioni in cui non sarebbero necessari. In ogni caso,
dovrebbero essere preferibilmente usati sotto la supervisione di un dietista attento e
consapevole di questa condizione.
Potrebbe essere molto difficile trovare questo tipo di aiuto professionale da parte di un
medico generico, ma forse pi facile nel campo della medicina alternativa o complementare su
indicazione della locale erboristeria.
Per saperne di pi su lieviti e candida Albicans, potete visitare il Sito Internet dell Autism
Research Institutes. lIstituto pubblica degli elenchi contenenti estese informazioni e libri sui
lieviti.
85
Segnaliamo inoltre che il Dottor William G. Crook, ha scritto alcuni eccellenti libri sui lieviti ,
tra cui lultimo : " The Yeast Connection Handbook ". del 1996
Tornando al Dottor William Shaw , vediamo che nel suo libro BIOLOGICAL
TREATMENTS FOR AUTISM AND PDD ( di cui abbiamo la traduzione ), parla anche di
Biotina- Candida : La Biotina una delle vitamine essenziali, fu denominata Vitamina H, la
Biotina una delle vitamine che vengono prodotte dai batteri nel tratto intestinale, luso degli
Antibiotici pu eliminare questa produzione batterica della Biotina, portando un deficit da
Biotina, accenna ad una problematica avuta dal figlio dopo una massiccia cura a base di
antibiotici, questa esperienza familiare attir la Sua attenzione su alcuni degli effetti meno
miracolosi delluso di farmaci Antibiotici e stimol il suo interesse sul ruolo che i microrganismi
giocano nella biochimica umana.
Oltre al suo ruolo nutrizionale negli umani, la Biotina necessaria ad altre creature, inclusi i
Lieviti, tuttavia quando i Lieviti sono esposti alla Biotina , essi sono stimolati a crescere ma
meno probabile che si convertano alla loro forma di micelio che la forma in cui invadono i
tessuti.
Inoltre il Dottor Shaw ha condotto importanti ricerche sui lieviti ed i loro effetti su individui
Autistici, egli ha recentemente scoperto un microbo metabolita ( microbial Metabolites ) nelle
urine di bambini Autistici che scaturisce sensibilmente e ragguardevolmente dopo i trattamenti
anti fungali ( who responded remarkably well to anti-fungal treatment ).
Il Dottor Shaw ed i suoi collaboratori hanno osservato una diminuzione negli acidi organici
urinari ed un decremento in iper attivit e controllo stimolatorio e comportamento stereotipato,
ed un incremento nel contatto visivo, vocalizzazione e concentrazione (. Dr. Shaw and his
colleagues observed a decrease in urinary organic acids as well as decreases in hyperactivity
and self-stimulatory, stereotyped behavior; and increases in eye contact, vocalization, and
concentration ).
Il Dottor William Shaw ha preparato alcuni test organici ( as well as addizional testing ) sulla
Candida; egli pu essere contattato presso The Great Plains Laboratory for Health, Nutrition,
and Metabolism, 9335 West 75th Street, Overland Park, KS 66204, U.S.A; telephone: (913)
341-8949; and fax: (913) 341-6207.
A tuttoggi io e mia moglie possiamo dire che gi parecchi genitori a cui abbiamo sollecitato
di fare lesame della candida hanno trovato un eccesso del fungo nellintestino e mio figlio,
dopo aver seguito per 2 mesi una cura con medicinali e dosi suggerite dal Dottor Shaw , negli
ultimi esami che abbiamo fatto eseguire risultato negativo a tutti e due gli esami, (
ricordiamo che la Candida Albicans presente in piccole concentrazioni in tutte le persone,
per proprio la eventuale eccessiva quantit che viene rilevata dallesame delle Feci e dal
Tampone ), ed abbiamo notato che cambiato anche il suo comportamento, non va pi alla
spasmodica ricerca di zuccheri, meno iper-attivo ed ha aumentato notevolmente i momenti
di attenzione perci vogliamo sottolineare che lesame del Tampone Faringeo e delle Feci, per
la Ricerca della Candida, un esame che riteniamo indispensabile nella Presa in Carico di un
Soggetto Autistico da parte delle Strutture Ospedaliere e di tutte le Neuropsichiatrie Infantili
che si occupano di questa Sindrome. Purtroppo questo un esame che per il momento
non viene eseguito sui Soggetti Autistici , ma, con gli importanti riscontri che questa
ricerca ha evidenziato, e contiamo sullaiuto e la divulgazione di chi ci legge, siamo
certi di sensibilizzare i nostri Medici su questo argomento importante ma poco
conosciuto della Biologia dellAutismo.
Cure per eliminare gli eccessi della Candida: Da Valutare col Vostro Medico Curante
Non essendo Medici, riportiamo le varie Cure ed i dosaggi cos come ci sono stati segnalati
da Medici Omeopati e Erboristi di provata esperienza, quelli Farmacologici sono tradotti
letteralmente dallInglese; ricordiamo di nuovo che esperienze negative sconsigliano le cure "
fai da te", perci indispensabile che queste Cure siano Valutate insieme al Vostro Medico
Curante
*** Al momento di iniziare una qualsiasi cura, bisogna anche apportare modifiche alla
alimentazione iniziando un tipo di dieta, povera di zuccheri e possibilmente mangiando cibi
senza additivi che possano far prosperare i lieviti.
86
1). Cure Naturali, Erboristiche, Omeopatiche : ci sono state segnalate parecchie cure:
una cura a base di "Estratto Concentrato di Semi di Pompelmo" ; per lefficacia dellestratto,
si consiglia ai pazienti di iniziare con dosi molto basse per minimizzare leffetto " die off ".
Settimana# 1: " 3 9 gocce in un bicchiere con 5 6 oz dacqua ogni giorno". Settimana# 2:
" 3 9 gocce in un bicchiere dacqua due volte al giorno" . Settimana# 3: " 3 9 gocce in un
bicchiere dacqua tre volte al giorno". E possibile modificare questo protocollo se il paziente
non manifesta sintomi " die off ". Il trattamento pu durare da 1 a 3 Mesi secondo la gravit
delle condizioni.
una cura che prevede lutilizzo di Candidophilus (Complesso di Lattobacilli non derivato da
latticini ), si tratta di Capsule contenenti Acido Caprilico, Complesso di Lattobacilli , Estaratto di
Aglio Inodore, Estratto di Echinacea, Germanio Organico ( GE 132), Selenio Oerganico ( L-
Seleniometiotina ). Posologia : Normalmente 1 2 Capsule al giorno per circa 1 3 Mesi.
una cura che utilizza il cosiddetto Albero dellOlio ( Tea Tree Oil puro al 100%). Posologia : 5
Gocce su un cucchiaino da T con Zucchero o miele , 3 Volte al d, 1-3 Mesi.
una cura che utilizza lEstratto Secco di Corteccia di Lapacho ( legno duro Brasiliano).
Posologia : Fare una Tisana, e berla 3 Volte al giorno, lontano dai pasti per 1 3 Mesi.
Una cura fitoterapica utilizza un prodotto chiamato Colorex ( non indicato per bambini)
Posologia : 1 Capsula al giorno per i soliti 1 Mesi.
Ci hanno segnalato due cure Omeopatiche; 1 a base di Granuli di " Candida Albicans 9 ch. "
Posologia : 3 Granuli per 1 Volta al d ; la cura pu durare da 2 a 3 mesi.
Laltra a base di gocce di " Candida Albicans D5 " in acqua bidistillata; questo rimedio
rafforza le difese immunitarie cellulari mediante la stimolazione della popolazione linfocitariaT.
Leffetto isopatico dovuto alla associazione di due fasi della candida Albicans: la fase
saprofitica e la fase parassitaria fungina. Posologia: da 5 a 10 gocce al giorno prima di un
pasto. La durata la solita 2-3 Mesi.
*** Associata alle cure Omeopatiche ritenuto indispensabile utilizzare prodotti che ricreino
la Flora Microbica , utilizzando prodotti come il ( Bifiselle), precursore del Bacterium Bifidus ed
il (Ramnoselle), precursore del Bacterium Ramnosus , o prodotti simili.

3). Cure Farmacologiche : Riportiamo la Traduzione Letterale dei Paragrafi che ne parlano
nel Testo del Dottor Whilliam Shaw : BIOLOGICAL TREATMENTS FOR AUTISM AND PDD.
Prescrizione di Prodotti Antimicotici ..( vedi eliminazione della Candida )

Nystatin uno dei farmaci pi vecchi e sicuri . La sua sicurezza dovuta al fatto che non
viene assorbito dal torrente sanguigno alle dosi pi comunemente prescritte. L intero tratto
intestinale un tubo lungo con la bocca ad una estremit e lano allaltra estremit.
Virtualmente il 100% di Nystatin viene eliminato nelle feci . Poich il Nystatin non entra nel
flusso sanguigno / torrente ematico a livelli apprezzabili, molto sicuro e non pu causare
alcun effetto collaterale indesiderato.
Il Nystatin cos sicuro che in Germania disponibile senza ricetta. .. non conosco alcun
effetto collaterale che sia mai stato riscontrato con luso del Nystatin.
Molti bambini affetti da Autismo non vorranno prendere capsule, per cui la sospensione
liquida di Nystatin appare la migliore. I nomi commerciali delle sospensioni di Nystatin sono :
Mycostatyn prodotto dalla Squibb e Nilstat prodotto dalla Lederle ( questo negli U.S.A.).
William Crook M.D. avverte che questi prodotti contengono sia coloranti che zucchero.
Inoltre molti bambini Autistici non vogliono prendere Nystatina pura in capsule o polvere a
causa del suo sapore amaro, propongo di aggiungere un edulcorante naturale come il FOS (
frutto oligo saccaride) o STEVIA alla dose di polvere pura.
87
Tutti i farmaci antimicotici causano la reazione di Herxeimer o reazione di eliminazione del
lievito.
Ho riscontrato un numero significativo di descrizioni di aumentata aggressivit dei bambini
con Autismo quando viene somministrato loro da 4 a 8 Volte la dose raccomandata di Nystatin.
Un comportamento in particolare stato riportato da genitori diversi ; quello in cui il
bambino tendeva a pizzicare il petto anche di donne estranee . Ritengo che questo
comportamento dipenda dai coloranti alimentari usati nell Nystatina.

Amphotericin B , che pu essere molto tossico quando introdotto endovena, invece molto
sicuro per via orale. Quando viene somministrato oralmente, la sua sicurezza comparabile a
quella del Nystatin perch poco assorbito dal tratto gastro intestinale. ..
Gli altri farmaci antimicotici sono diversi dalla Amphotercina e dalla Nystatina perch essi
sono notevolmente o completamente assorbiti dal tratto intestinale dentro il flusso ematico. (
in that they are appreciably or completely absorbed from the intestinal tract into the
bloodstream ). C una lieve incidenza di tossicit epatica in tutti questi farmaci che non un
fattore inerente alluso orale dell Amphotericin B e del Nystatin.
Quando questi farmaci antimicotici vengono usati necessario eseguire un test di
funzionalit epatica per essere certi che non venga danneggiato il fegato. Questi farmaci
antimicotici assorbibili, includono : DIFLUCAN , NIZORAL , SPORANOX e LAMISIL . Anche se
questi farmaci sono considerati sicuri per la maggior parte , non sono tanto sicuri come l
Amphotericin B e il Nystatin.
Un aumento nellattivit degli enzimi del fegato dovuto ad una perdita dal fegato
danneggiato di solito indicativa della tossicit del farmaco. Tuttavia un aumento modesto
nellattivit di questi enzimi dopo somministrazione di vitamina B6 , non un indicatore di
tossicit epatica. La vitamina B6 aumenta lattivit di certe transaminasi o enzimi della
funzione epatica chiamati AST ( SGOT ) e ALT ( SGPT ). La vitamina B6 un cofattore
essenziale per questi enzimi. Bisogna tenere conto di questi effetti quando si usano questi test
per monitorizzare la funzione epatica quando si usano farmaci antimicotici sistemici.
Se lintegrazione di B6 iniziata allo stesso tempo del farmaco, un moderato aumento
dellenzima epatico pu essere dovuto allattivazione degli enzimi dipendenti da B6 piuttosto
che dal rilascio di questi enzimi da parte del fegato danneggiato.
*** (La parte che segue ha subito un aggiustamento da parte nostra perch la traduzione
letterale ci era poco chiara), riportiamo a fine paragrafo il testo in lingua Originale :
Quando vengono usati questi farmaci assorbibili, necessario controllare luso di altri
farmaci che possono essere sottoposti ad un meccanismo di antitossicit da parte del fegato,
questi farmaci includono medicamenti neurolettici come Fenotrazine e Aroperidol e
Antidepressivi come le Anitriptaline.
Il metabolismo di questi farmaci pu anche essere influenzato e andrebbe controllato sia con
il medico che con il farmacista prima di usarli per il proprio figlio.
Quando questi farmaci vengono usati con farmaci antimicotici assorbibili, il metabolismo di
entrambe i farmaci pu essere rallentato e la quantit somministrata di questi farmaci pu
involontariamente aumentare . Perci in questo caso, il dosaggio di entrambe i farmaci deve
essere ridimensionato abbassandolo.
Sporanox, ha anche un altro effetto collaterale indesiderato in quanto inibisce la produzione
di testosterone ad alte dosi e potrebbe influenzare lo sviluppo sessuale del maschio.
Il motivo che questo farmaco antimicotico funziona prevenendo la sintesi dello steroide
fungino ergosterolo ( fungal steroid ergosterol ) da parte di funghi e lieviti, sfortunatamente il
sistema umano che produce lo steroide umano del testosterone inibito da questo farmaco;
Il Diflucan, invece non ha questo effetto a dosi normali.
88
Se ci sono tutte queste preoccupazioni con questi antimicotici assorbibili, perch usarli
allora?. La risposta semplice che alcuni lieviti e funghi sono resistenti al Nystatin e al
Amphotericin B orale oppure i lieviti possono essere allinterno degli strati pi profondi della
parete del tratto intestinale dove il Nystatin non pu agire.
Nystatin e Amphotericin B oral che agiscono principalmente sui lieviti intestinali possono
essere inefficaci nel trattare persone con pi gravi infezioni della pelle e unghie.
Come somministrare il Nystatin: accludo maggiori dettagli sul Nystatyn perch il
farmaco usato pi comunemente e perch uno dei pi sicuri ed efficaci. Le sospensioni pi
comuni di Nystatin sono formulate per avere 100.000 unit per cc o ml.
5 cc o 5 Ml sono lequivalente di un cucchiaio da the. Poich molta gente usa un cucchiaio
comune invece del misurino per dare farmaci liquidi, io consiglierei di usare un dosatore
preciso. Ci sono troppe variabili nelluso di un cucchiaio.
La considerazione principale per usare il Nystatin come evitare gli effetti collaterali della
reazione del corpo alla morte dei lieviti. Si pu ottenere questo aumentando gradualmente il
dosaggio di Nystatin in modo da minimizzare la gravit della morte dei lieviti.
Quando si usa questo approccio , i lieviti vengono uccisi in un periodo di tempo pi lungo
piuttosto che durante un periodo pi breve.
Un dosaggio tipico per una persona da 2 a 8 Anni riportato nella tabella 1.
Giorno 1 Giorno 2 Giorno 3 Giorno 4 Giorno 5 Giorno 6 e Successivi
Al d 0,50 ml 1,00 ml 2,00 ml 3,00 ml 4,00 ml 4,00 ml
In dosi: 1 dose 2 dosi 2 dosi 3 dosi 4 dosi 4 dosi
*Si intende : il Giorno 2 , dare due dosi da 0,50 ml , gg 3 : due dosi da 1,00 ml , gg 4 : 3
Dosi da 1, 00 ml; dal giorno 5 in poi, non aumentare pi e dare sempre 4 dosi da 1,00ml.
Molto Importante:
***** Le dosi per i ragazzi dagli 8 anni ai 12 anni dovrebbero essere di circa il 50 % pi alte
di quelle della tabella 1 ed i ragazzi sopra i 12 anni e gli adulti dovrebbero raddoppiare le
modalit sopra indicate. Questi dosaggi sono un personale suggerimento del Dottor Shaw
Risulta molto interessante sapere che se la candida Albicans a creare problemi di salute e
di comportamento, vi un peggioramento dei sintomi qualche giorno dopo il trattamento anti-
fungale, quando il lievito viene distrutto, i suoi frammenti circolano attraverso il corpo finch
non vengono espulsi; in questo modo, se una persona, mostra comportamenti negativi subito
dopo aver ricevuto il Trattamento Antifungale per Candida Albicans , ( la Reazione di
Herxeimer ), probabile che si abbia una buona prognosi di eliminazione delleccesso del
fungo.
Oltre ai metodi di Cui sopra per il trattamento delleccesso di lieviti, si possono prendere
supplementi nutrizionali che ricreino nel tratto intestinale i microbi "buoni " (ad esempio
acidophilus ).
E anche raccomandato che le persone trattate utilizzino una speciale dieta, povera di
zuccheri e di altri cibi che possano far prosperare i lieviti.
Se i sintomi della reazione sono troppo severi, si pu tenere la dose giornaliera ad un
livello pi basso prima di risalire alla dose successiva . Se la concentrazione dei metaboliti dei
lieviti nella gamma della normalit quando viene testata ancora dopo 30 giorni, si pu
continuare questo dosaggio. Se i metaboliti dei lieviti sono significativamente pi elevati dopo
30 giorni di terapia, la dose di Nystatin pu essere aumentata del 50 100 % . La reazione si
pu verificare ancora quando viene aumentato il medicamento in caso contrario bisogna
passare allaltro tipo di medicinali.
Cordiali Saluti Sonia e Roberto Rusticali
2 22 2) ) D Di is st tu ur rb bi i d de el l s so on nn no o - - M Me el la at to on ni in na a
89
MELATONINA: NESSUN EFFETTO COLLATERALE CONOSCIUTO
La melatonina non presenta nessuno degli effetti collaterali negativi associati ai farmaci
contro l'insonnia. Tanto per cominciare non altera in maniera significativa la struttura del
sonno. Nel 1974 un gruppo di ricercatori concluse: " il sonno portato dalla melatonina, dal
punto di vista sia del comportamento sia della struttura poligrafica e' simile in modo
sorprendente al sonno naturale".
Questa circostanza e' stata confermata anche da studi condotti in seguito. Il sonnifero
naturale melatonina, inoltre, non interferisce con la memoria o con il rendimento del giorno
successivo. In uno studio sul sonno pomeridiano condotto presso la Green State University
dell'Ohio, a un gruppo di giovani uomini venne somministrata a caso una dose da 11 o 10 o 40
mg di melatonina. I partecipanti vennero quindi invitati a fare un sonnellino. Quattro ore piu'
tardi, tutti gli uomini che avevano preso la dose da 40 mg dormivano ancora profondamente e
dovettero essere svegliati.
Poco dopo il risveglio, vennero assegnati loro alcuni test per verificare il rendimento, la
capacita' di ricordare e lo stato di stanchezza. Secondo alcuni ricercatori i risultati dei test
indicavano che la melatonina non aveva prodotto alcun effetto di stanchezza residua, ne' effetti
sulla memoria o sul rendimento: ben diversamente da cio' che si osserva con la maggior parte
delle benzodiazepine.
La melatonina non sembra avere effetti collaterali negativi nemmeno negli anziani. Questa
scoperta e' importante, poiche' la categoria degli anziani tende ad essere piu' sensibile agli
effetti negativi di tutti i farmaci, compresi quelli contro l'insonnia.
In uno studio condotto nel 1994 presso l'OHSU a un gruppo di anziani in buona salute ( eta'
media 85,5 ) furono somministrati 50 mg di melatonina, una dose molto elevata. nemmeno
questa quantita', tuttavia, comporto' alcuna interferenza con la loro memoria, capacita' di
concentrazione o abilita' motoria. Un altro motivo per il quale la melatonina costituisce un
rimedio cosi' valido contro l'insonnia e' che i suoi effetti non sono temporanei.
Le benzodiazepine possono perdere efficacia dopo sole due o tre notti di impiego. Al
contrario la melatonina puo' divenire piu' efficace con l'impiego prolungato. Questo fatto e'
estremamente importante per gli anziani. la maggior parte degli anziani che soffrono di
insonnia presenta difficolta' croniche e non temporanee ad addormentarsi, tuttavia i farmaci
esistenti non sono consigliabili per un impiego cronico.
Fino a questo momento quindi gli anziani dovevano scegliere fra notti insonni e l'abuso dei
farmaci loro prescritti.
Tratto dal libro di Russel J. Reiter Melatonina Ed. Mondadori
SPALANCARE LE PORTE AL SONNO
Jean L., 69 anni, attribuisce alla melatonina il merito di averla salvata da una lotta contro
l'insonnia durata tredici anni. Comincio' ad avere difficolta' a dormire dopo essersi sottoposta
ad un'isterectomia, all'eta' di 55 anni.
Dopo l'operazione riusciva a dormire solo da tre a quattro ore ogni notte. Ben presto la
mancanza di sonno la porto' ad uno stato di disperazione: "Lavoravo nel settore della vendita
al dettaglio di capi di abbigliamento" ricorda "ed ero in contatto con ottocento clienti la
settimana.
Il mio lavoro richiedeva un'attenzione costante. Arrivai al punto di non riuscire piu' a
ricordare i nomi, anche delle persone che conoscevo davvero bene. Perdevo il filo del discorso
da un momento all'altro: tutti si erano accorti che avevo qualcosa che non andava".
Jean consulto' infine il proprio medico, il quale le prescrisse un farmaco contro l'insonnia
chiamato triazolam, che la fece dormire fin dall'inizio della terapia. " Fu miracoloso" ricorda
ancora Jean. "Agiva in fretta e mi faceva dormire per tutta la notte". Continuo' ad assumere il
triazolam per tre anni.
Un bel giorno, senza alcun preavviso, il medico si rifiuto' di scriverle una nuova ricetta. "Mi
disse che erano stati scoperti degli effetti collaterali nocivi del triazolam e che non voleva che
90
ne prendessi piu'." Immediatamente l'insonnia ritorno', solo che questa volta era peggio di
prima. Jean soffriva infatti di un'ulteriore problema: era caduta in una profonda depressione.
"Nessuno mi aveva detto che non sarei piu' riuscita a dormire interrompendo la terapia"
ricorda, "o che mi sarei sentita cosi' depressa." Per combattere la sua situazione inizio' a
prendere farmaci da banco contro l'insonnia in compresse.
"Presi antistaminici per due anni" racconta Jean. "Poi il cuore comincio' a martellarmi nel
petto durante la notte, quindi pensai che anche quelli facevano male, e tornai dal medico: fu
allora che mi disse della melatonina." Jean provo' la melatonina e scopri' che funzionava in
modo eccellente. "Non aveva l'effetto rapido del triazolam, ma il sonno che mi procurava era di
qualita' migliore. Prendo il tipo in compresse da lasciare sciogliere sotto la lingua: talvolta mi
addormento prima che la compressa sia del tutto sciolta.
Quando mi sveglio non mi sento intontita ne' provo il tipico stordimento da farmaci: con la
melatonina sembra di non aver preso niente". Jean ha notato numerosi cambiamenti legati
all'assunzione di melatonina. "Quando si dorme bene, tutto poi va meglio. La mia memoria e'
migliorata; ho piu' energia e la mia vita sessuale ora e' perfetta, anche dopo quarantadue anni
di matrimonio." Jean fa parte di un crescente numero di persone che, in tutto il mondo, hanno
preso l'abitudine di assumere melatonina per dormire meglio durante la notte. La notizia che la
melatonina e' un rimedio per l'insonnia venne resa pubblica nell'autunno del 1993. I risultati
ampiamente pubblicizzati di uno studio sul sonno condotto presso il Massachusetts Institute of
Technology ( MIT ) mostrarono che una dose bassissima di melatonina, 0,1 mg, migliorava il
sonno di giovani volontari in buona salute. I ricercatori, tuttavia, conoscono da decenni gli
effetti favorevoli per il sonno della melatonina.
La prima persona che noto' quest'azione fu Aaron Lerner, il dermatologo di Yale che scopri'
la melatonina. Nel 1960,quando inietto' per la prima volta l'ormone su un essere umano,
osservo' che il volontario era entrato in un leggero stato di calma. Non passo' molto tempo che
altri ricercatori cominciarono a sperimentare questa nuova e misteriosa sostanza. L'unica cosa
che scoprirono era che rilassava o predisponeva al sonno i soggetti sottoposti allo studio.
Inizialmente pensarono che le proprieta' sedative della melatonina rappresentassero un
effetto collaterale, anologo allo stato di assopimento indotto dagli antistaminici. Ora invece si
ritiene che indurre il sonno sia uno dei ruoli principali dell'ormone.
USO DELLA MELATONINA NELLE ALTERAZIONI DEL SONNO NEI BAMBINI CON DANNO CEREBRALE
Marino Stormi (08/3/99)
Livello II
La melatonina (MT) stata usata con buoni risultati nei disturbi del sonno degli adulti e nella
sindrome da fuso orario ( 1,2,3,4,5 ). Uno dei vantaggi che non altera, a differenza delle
benzodiazepine, le fasi del sonno, favorendo cos un riposo notturno fisiologico ( 6,7 ).
Nei bambini con handicap e disturbi del sonno la MT stata utilizzata sia in studi clinici
controllati sia sporadicamente in singoli casi. Questi bambini presentavano anomalie
cromosomiche, sindrome di Rett, danno cerebrale organico con o senza cecit e ritardo
mentale ( 8,9,10,11). Alcuni di essi avevano gi precedentemente assunto farmaci ed al
momento di coricarli venivano usati comportamenti adatti a favorire il sonno, ma senza
apprezzabili risultati. La dose di MT somministrata alla sera variava tra 2,5 e 7,5 mg.
I risultati sono incoraggianti: esiste una differenza statisticamente significativa per
l'induzione del sonno e per la regolarizzazione del ritmo sonno-veglia. Inoltre gli educatori
notavano nei bambini un aumento dell'attenzione e dell'interesse. Dopo aver ottenuto
significativi risultati nel controllo dei disturbi del sonno, la somministrazione della melatonina
continuava per lunghi periodi, da 6 mesi a 6 anni, senza notare effetti avversi.
Da questi primi lavori sembra emergere l'importanza della MT come regolatore del sonno
anche in caso di patologia organica del sistema nervoso, visto anche il basso costo della
terapia e l'assenza di effetti collaterali.
L'entusiasmo stato in parte smorzato da una lettera inviata al Lancet nell'aprile '98 da
Sheldon S.H. ( 12 ). Egli ha ripetuto lo studio, pensando di confermare i lavori precedenti, su 6
91
bambini con turbe del sonno e danno neurologico, valutando gli effetti della MT con il
polisonnogramma. Ottima stata la risposta alla MT per quanto concerneva i disturbi del
sonno in tutti i casi, confermando i dati dei precedenti studi, ma 3 bambini avevano presentato
episodi convulsivi comparsi entro 13 giorni dall'inizio del trattamento con MT, risolti con la
sospensione dell'ormone, ma ripresentatisi dopo la riassunzione a dosaggio di 1/5 di quello
iniziale.
Questo lavoro lancia un allarme sull'uso della MT in casi di insonnia associata a patologia del
SNC, in apparente contraddizione con segnalazioni sull'effetto protettivo dell'ormone sul SNC e
la sua utilit nell'associarlo ad alte dosi alla terapia anticonvulsivante nell'epilessia mioclonica
(13.14). Sicuramente mette in guardia sull'uso indiscriminato della MT, che come alimento
acquistabile anche al supermercato, ma non ne controindica l'uso in ambiente clinico per casi
selezionati dopo attenta valutazione del rapporto costo/beneficio.
1) Jean-Louis G. et al.: Melatonin effects on sleep, mood and cognition in elderly with mild
cognitive impairement. J Pineal Res. 1988 25(3) 177-183
2) Dolberg O.T. et al.: Melatonin for the treatment of sleep disturbance in major depressive
disorder. Am j Psychiatry 1988 155(8) 1119-21
3) Arendt J. et al.: Alleviation of lag by melatonin: preliminary results of controlled double
blind trial. Br Med J 1986 292 1170
4) Lino A. et al.: Melatonin and jet lag: treatment schedule. Biol Psychiatry 1993 34 587-88
5) Avery D. et al.: Guidelines for prescribing melatonin. Ann Med 1988 30(1) 122-30
6) Zhdanova IV.:Effects of low doses of melatonin, given 2-4 hours before habitual bedtime,
on sleep in normal young humans Sleep 1996 19 423-31
7) Wagner J. et al.: Beydon benzodiazepines: alternative pharmacologic agents for the
treatement of insomnia. Ann Pharmacother 1998 32(6) 680-91
8) Jan J.E.. et al.: The treatment of sleep disorders with melatonin. Dev Med Child Neurol
1994 36 97-101
9) McArthur A.J. et al.: Sleep dysfunction in Rett Syndrome: a trial of exogenous melatonin
treatment. Dev Med Child Neurol 1998 40 186-92
10) Palm L. et al.: Long-term melatonin treatment in blind children and young adults with
circadian sleep-wake disturbances. Dev Med Child Neurol 1997 39 319-25
11) Pillar G. et al.: Melatonin treatment in an institutionalised child with psychomotor
retardation and irreguliar sleep-wake pattern. Arch Dis Child 1998 79 63-4
12) Sheldon S.H.: Pro-convulsivant effects of oral melatonin in neurologically disabled
children. Lancet 1998 351 9111 (letter)
13) Munoz-Hoyos A. et al.: Melatonin's role as an anticonvulsivant and neuronal protector:
experimental and clinical evidence. J Child Neurol 1998 13(10) 501-9
14) Molina-Carballo A. et al.: Utility of high doses of melatonin as adjuctive anticonvulsivant
therapy in a child with sesere myoclonic epilepsy: tow Years experience. J Pineal Res 1997 23
97-105.
92

2 23 3) ) T Tr ra at tt ta am me en nt ti i b bi io oc ch hi im mi ic ci i
Con Qualche persona autistica si sono ottenuti miglioramenti significativi nellelaborazione di
informazioni, nelle ipersensibihit sensoriali, nella comunicazione, nello stato danimo e nel
comportamento, con varie diete e additivi mirati ai sistemi biochimico e immunitario ed ai
disturbi metabolici.
Dopo la scomparsa di tutti i segni dellautismo, qualcuno ha identificato questi problemi con
le cause; altri li hanno considerati come aggravanti dellautismo e hanno trovato che, pur se la
condizione non veniva eliminata, era per migliorata in modo significativo.
Fondamentalmente, lapproccio biochimico funziona migliorando lefficienza dellelaborazione
delle informazioni. Qualcuno lo fa aumentando le sostanze nutritive che aiutano il
funzionamento generale del cervello, altri fornendo additivi dove si scoprono deficit nutritivi o
eliminando le cause di fondo di tali deficit. Qualcuno lavora cercando di correggere gli eccessi o
gli squilibri nella chimica cerebrale. E importantissimo in ogni caso che la gente cerchi i
consigli di professionisti per cose che, usate erroneamente, possono potenzialmente fare pi
male che bene. Taluni dei diversi trattamenti usati con persone autistiche includono:
I ) DIETE PER LA CANDIDA
Lefficienza dellelaborazione delle informazioni influenzata dal rifornimento di sostanze
nutritive al cervello. Una delle cause principali di interferenza nella fornitura dei nutrimenti,
sono le difficolt dei sistemi immunitario e autoimmune. Una delle cause sottostanti tali
problemi e che si verifica pi comunemente la Candida Albicans.
Questa pu interessare lo stato generale di salute (sistema immunitario), cos come portare
ad allergie multiple al cibo o a sostanze chimiche (correlate al sistema autoimmunitario). Pu
anche causare o aggravare una condizione chiamata Ipoglicemia reattiva che pu portare a
gravi fluttuazioni o squilibri ormonali cos come a deprivazione intermittente nel rifornimento di
ossigeno e glucosio del sangue al cervello.
La Candida albicans uninfezione da fungo; si verifica quando lequilibrio naturale della
flora nel tratto intestinale disturbato. I fermenti in genere vivono l, si moltiplicano con
lassunzione di alimenti come gli zuccheri raffinati e muoiono naturalmente. La loro
moltiplicazione generalmente controllata dal sistema immunitario naturale del corpo ("germi
buoni"), cos che anche con una dieta ad alto contenuto di zucchero, il loro numero pu essere
mantenuto basso nella maggior parte delle persone.
Quando limmunit naturale del corpo si riduce, in genere si autocorregge dopo un po
perch i "germi buoni" si rimoltiplicano, ma se viene costantemente e cronicamente attaccata,
la quantit dei germi non sufficiente e i fermenti non vengono tenuti sotto controllo. Se ci
avviene, questi si moltiplicano con una velocita tale da produrre troppe sostanze tossiche
perch il corpo possa gestirle.
La tossicit pu farvi sentire fisicamente indeboliti o provocare sofferenze croniche o dolori:
cosa ancor pi grave, come tutti i tipi di intossicazione, pu ledere il cervello. Ci significa che
pu influenzare i vostri stati danimo, le vostre capacit di risposta o di efficiente elaborazione
delle informazioni, proprio come pu fare lalcool.
Le cause della Candida albicans sono numerose: possono comprendere un basso livello
immunitario ereditario, una storia di ripetute cure antibiotiche (che uccidono non soltanto i
germi dannosi, ma anche quelli "buoni"), luso frequente di steroidi (come i farmaci antiasma
che distruggono anche limmunit naturale del corpo) e luso a lungo termine di certi farmaci
(che sopprimono limmunit naturale). Tutto ci contribuisce in modo cumulativo ad eliminare
le difese generali del corpo, permettendo la proliferazione dei fermenti.
VI. Terapie Farmacologiche e Progetti di Ricerche
93
Un ambiente cronicamente contaminato (fumo di sigaretta, gas di scappamento, aerosol,
Profumi, contaminazione da fabbriche), una dieta con forti dosi di additivi chimici come,
sostanze coloranti, aromi, conservanti e decoloranti (usati nella maggior parte degli zuccheri e
della farina bianca), alcool e mancanza di regolare esercizio fisico (lesercizio regolare aiuta
lorganismo a liberarsi da solo delle sostanze tossiche), tutto pu contribuire allaccumularsi
della tossicit nel corpo. peggiorando le conseguenze della Candida, e a sovraccaricare
lorganismo a tal punto che pu far poco per aiutarsi.
Una dieta con alto contenuto di carboidrati raffinati aumenta la moltiplicazione dei fermenti,
gi priva di controllo, nel tratto intestinale. Questi carboidrati raffinati includono gli additivi
zuccherini che si trovano nei cibi in commercio in barattoli e pacchetti, dolci, bevande e cibi
fatti con farina bianca. Anche sostanze non nutrienti e fermentanti. come il lievito dei fornai, su
cui i fermenti naturali dellorganismo prosperano e si moltiplicano, contribuiscono al problema.
In entrambi i processi di moltiplicazione, cos come quando muoiono spontaneamente, i
fermenti producono tossine nel sangue e il sistema, gi in genere sovrasollecitato, deve
cercare di liberarsene.
La Candida disturba anche il sistema autoimmunitario del corpo ed quindi causa
importante nello sviluppo di allergie a cibi e sostanze chimiche. Le allergie aumentano
ulteriormente lo sforzo del corpo che deve usare la maggior parte dei suoi nutrimenti per
opporsi alle reazioni allergiche. Ci vuoi dire che gravi allergie a gruppi di cibi e sostanze
chimiche, possono ridurre lossigeno nel sangue, cos come consumare tutta una gamma di
vitamine e minerali che altrimenti sarebbero usati per il funzionamento del cervello, la
regolazione dellumore e il restauro delle cellule.
La conseguenza della riduzione del rifornimento di sostanze nutritive al cervello, in termini di
regolazione dellumore ed elaborazione di informazioni, stata definita "allergia cerebrale". Le
allergie cerebrali sono quindi la combinazione degli effetti della tossicit sul cervello e delle
comuni allergie sulla circolazione e sul rifornimento di sostanze nutritive. Esse possono rendere
qualche persona "maniaca" e qualche altra incapace di prestare attenzione o comprendere.
Poich queste sostanze nutritive sono usate altrove, ci pu non soltanto ridurre lefficienza
dellelaborazione delle informazioni e la capacit di regolare gli stati danimo, ma significa
anche che il corpo meno in grado di autocurarsi. Ci lo rende pi soggetto a infezioni e
incapace di combatterle, una volta instaurate, portando qualcuno a reazioni allergiche come
lasma e gli eczemi o ad infezioni come le bronchiti croniche o ripetute infiammazioni alle
orecchie, agli occhi o al la vescica.
Sulla Candida sono disponibili pubblicazioni e si possono ottenere informazioni dallAutism
Research Institute in California (U.S.A.) (indirizzo alla fine del libro). Il trattamento in genere
comporta cure antimicotiche, come capsule con alte dosi di aglio o di acido caprilico (olio di
cocco) oppure un farmaco antifungino, chiamato Nystatin. Nelle prime due settimane ditale
trattamento i sintomi talvolta peggiorano (a causa della frequenza di eliminazione di fermenti
drammaticamente aumentata), ma poco dopo in genere si vedono significativi miglioramenti.
Oltre a ci, per migliorare la situazione, sono talvolta necessari cambiamenti dietetici e
ambientali che, come le cure antimicotiche, potrebbero protrarsi per sei mesi nei casi lievi o
per due anni e anche pi se il problema pi grave: non sono dannosi se applicati a situazioni
in cui non sarebbero necessari. In ogni caso, dovrebbero essere preferibilmente usati sotto la
supervisione di un dietista attento e consapevole di questa condizione.
Potrebbe essere molto difficile trovare questo tipo di aiuto professionale da parte di un
medico generico, ma forse pi facile nel campo della medicina alternativa o complementare su
indicazione della locale erboristeria.
2) AMMINOACIDI
Le ricerche hanno evidenziato che alcuni autistici mancano di determinati ammino-acidi,
sostanze che costituiscono proteine e peptidi responsabili degli enzimi, usati dal corpo per
scindere o digenire diversi tipi di alimenti. La mancanza di certi ammino-acidi potrebbe, quindi,
significare che una sostanza, altrimenti del tutto inoffensiva, pu diventare indigesta e tossica
per le persone alle quali manca ci che necessario per digerirla e per far uso dei suoi
elementi nutritivi.
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Le conseguenze di squilibri o deficienze di ammino-acidi possono portare ad effetti tossici sul
cervello; possono anche portare a squilibri e deficienze di vitamine e minerali che una persona
dovrebbe ricavare dalla digestione di un certo gruppo di cibi, ma che non ha, invece, ottenuto
perch non in grado di digerirli correttamente e perch le sostanze nutritive essenziali sono
state esaurite nel liberare il corpo dalle sostanze tossiche.
Certi ammino-acidi come la dimetilglicina (DMG), derivata dal riso, ( i dettagli su come
richiederla per posta sono disponibili attraverso lAutism Research Institute), hanno fatto
riscontrare notevoli effetti nel migliorare la tolleranza alla frustrazione, ho stato danimo,
linterazione, la comunicazione, i disturbi del sonno e lelaborazione delle informazioni in un
gran numero di persone autistiche cos come nel ridurre la frequenza di episodi epilettici in
persone affette da questo problema.
Altri deficit enzimatici come quelli responsabili della digestione di un certo gruppo di
sostanze contenute negli alimenti, chiamate fenoli, possono essere causa di un gran numero di
difficolt in persone autistiche, come pure lintolleranza al latte e al frumento, anchessa
dovuta spesso alla mancanza di ammino-acidi o enzimi adatti a digerire questi cibi. Ulteriori
ricerche dovranno essere fatte in questo campo, pur se integratori di ammino-acidi sono
disponibili nei negozi di alimenti dietetici ben forniti.
Anche se questi integratori sono in genere sicuri, tuttavia importantissimo che una persona
informata e qualificata accerti la presenza vera di un deficit enzimatico o di ammmino-acidi
prima di iniziare un trattamento a lungo termine con queste sostanze. Un prolungato uso in
dose eccessiva porterebbe in realt a sensibilizzazione (o allergia). E anche importante
accertare se la Candida non possa contribuire ad una qualsiasi deficienza in ammino-acidi o a
problemi digestivi o di deficienza di vitamine o minerali.
3) INTEGRATORI (DI VITAMINE E MINERALI)
Ci sono segnali fisici e comportamentali di deficit di vitamine e minerali, ma, sia pur in
assenza di essi, gli integratori possono migliorare lelaborazione delle informazioni e ridurre
lansia (e le sue conseguenze), in alcune persone autistiche. I dosaggi, tuttavia, che sembrano
portare ai risultati migliori, sono dosaggi alti, o megadosaggi, e dovrebbero essere assunti
soltanto in pastiglie o capsule di una formula mista. approvata, di multivitamine e minerali.
In particolare, persone affette da deficit attentivi e iperattivit sono migliorate con dosi
molto alte di vitamina B6 (preferibilmente come parte di un complesso B), e magnesio
(preferibilmente abbinato al calcio), come pure un alto dosaggio di vitamina C (come
ascorbato). Le vitamine del gruppo B sembrano avere effetto nel migliorare lelaborazione delle
informazioni (diminuendone quindi il sovraccarico e le sue devastanti conseguenze). Sembra
anche che aiutino a ridurre i livelli di stress. Il magnesio noto come minerale anti-ansia e pu
avere benefici effetti sulla digestione , sulla regolazione dello zucchero nel sangue, sulla
circolazione e lumore. La vitamina C un antistaminico naturale, importante quando si
sospettino allergie da cibi o sostanze chimiche. E anche un disintossicante naturale e favorisce
lassorbimento del ferro. Il potassio un altro minerale che pu essere importante prendere in
considerazione, particolarmente in presenza di unalta assunzione di sodio o in condizione di
ipoglicemia; questultima pu causare deficit di potassio, essenziale per leliminazione delle
tossine e il trasporto di ossigeno al cervello.
E molto importante che le persone si rendano conto che non devono "giocare al farmacista"
con gli integratori vitaminici e di minerali e che il farlo potrebbe essere pericoloso. Mentre il
corpo si liberer di ogni eccesso della maggior parte d vitamine e minerali, non riuscir a farlo
con una piccola parte di questi e li assommer nel corpo con conseguenze talvolta pericolose
per la salute. Ci sono, inoltre, vitamine che, assunte isolatamente, possono realmente creare
un deficit di altre vitamine. Qualcuna del gruppo B si comporta in questo modo rendendo
essenziale, per chi ne ha bisogno, per esempio della B6, lassumere una combinazione di
vitamine del gruppo (contenente tra le altre la B6), piuttosto che la B6 da sola. Una relazione
simile esiste tra magniesio, calcio, fosforo, sodio, potassio e vitamina C.
La soluzione pi sicura assumere una pastiglia con alto dosaggio, approvato, di
multivitaminico e minerali, in dosi bilanciate e sicure, che non portino a squilibri. I dosaggi
raccomandati sono disponibili attraverso lAutism Research Institute.
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Anche se vitamine e minerali si trovano in natura, sono per potenti e non se ne dovrebbe
abusare o sperimentare. Il mio consiglio di prendere soltanto i dosaggi approvati, in
combinazioni approvate, sotto la supervisione di un dietista preparato, a conoscenza delle cure
megavitaminiche e dell"autismo", in grado di monitorarne luso a cos lungo termine.
E anche importante sottolineare che qualche persona pu essere allergica o intollerante a
certe sostanze o rivestimenti usati nella preparazione di vitamine o minerali e che bisogna
considerare seriamente ogni reazione negativa e cercare consiglio prima di continuare a
prendere un qualsiasi preparato. E evidente che non tutti rispondenanno alla somministrazione
degli integratori e quindi tutto dovrebbe essere usato inizialmente su base sperimentale, solo
per un mese, e interrotto) se ci fosse una qualsiasi reazione negativa, ricorrendo ad un
consulto.
Infine, poich la Candida albicans, linsufficienza di acido gastrico o le disfunzioni epatiche
possono tutte essere cause di deficit di vitamine e minerali o di incapacit di sintetizzarli in
modo adeguato. molto importante controllare queste possibilit perch potreste altrimienti
curare i sintomi anzich la causa.
4) COMPLESSI OMEOPATICI
Varie ricerche nel campo dellautismo hanno riscontrato:
molecole di proteine non digerite nella maggioranza degli autistici;
frequenti rilevamenti di gravi deficit di vitamine, minerali o enzimi;
notevoli miglioramenti con integratori come: megadosi di B6, vitamina C e olio di primula
serotina cos come di Mg. Ca, Zn ed enzimi;
frequenti casi di Candida come causa sottostante lintolleranza a molti cibi e sostanze
chimiche, indice di "autismo" indotto da allergie;
sospetto che disfunzioni del pancreas o del fegato siano alla base di allergie ai composti
fenolici (intolleranza ai composti fenolici dellacido gallico trovato in associazione al disturbo,
del deficit attentivo, alliperattivit, alla dislessia e intolleranza al composto fenolico del
"malvin", trovata in associazione all "autismo", alla dislessia e allepilessia.
Nel libro Medicina del XXI secolo, il Dr. Julian Kenyon, medico generico specializzato in
medicina alternativa,21
st
Century Medicine, Thorson, 1986, scrive di una condizione facilmente
curabile, che merita ulteriore considerazione per la connessione che pu avere con i risultati di
tale ricerca.
li Dr Kenyon parla di disbiosi. condizione che influenza la permeabilit del rivestimento
intestinale: i sintomi iniziali sono largamente fisici e il Dr. Kenyon include segnali come la
flatulenza, il gonfiore, il malfunzionamento intestinale, ma anche disfunzioni del fegato, della
cistifellea o del pancreas, lacne, infezioni micotiche, asma, orticaria, eczema. affaticamento
post-virale e reumatismi e poi accenna a condizioni come la sinusite cronica e ripetute tonsilliti
come indicatori di stress tossico dovuto a sottostante disbiosi.
Egli ipotizza che le cause di fondo o collaterali della disbiosi comprendano le conseguenze
delluso di antibiotici comuni sullequilibrio della flora intestinale normale (lequilibrio di batteri
presenti normalmente, che favoriscono digestioni e immunit), cos come una nutrizione
scadente dovuta allassunzione di alte quantit di cibi da scarto o lo stress cronico o
conseguenze di attacchi di enteriti. Il Dott. Kenion scrive:
La cosa pi importante che sembra esserci un rapporto tra la permeabilit (valore della
capacit di filtrare sostanze) della mucosa intestinale (il rivestimento interno dellintestino) e la
normale flora intestinale. Se la flora anormale o non equilibrata, la mucosa gastrointestinale
diventa anormalmente permeabile, come un setaccio con i fori troppo grandi, permettendo
lassorbimento di proteine decomposte in modo non adeguato e il riassorbimento di tossine dal
contenuto intestinale.
Sulla connessione di tutto ci con lintolleranza al cibo, scrive:
96
"Ci quanto accade spesso nella sensibilit al cibo e, nella mia esperienza, la disbiosi ne
una delle principali cause".
Continua poi descrivendo leffetto di queste tossine sul fegato, uno degli organi principali
coinvolti nella sintesi di vitamine e minerali, cos come nella regolazioni del metabolismo di
zuccheri, grassi e proteine.
Egli prosegue facendo un collegamento con le proteine e lefficacia della terapia
megavitaminica dicendo:
I batteri intestinali possono sintetizzare le vitamine, soprattutto del gruppo B. ma anche la
vitamina K. Nella disbiosi, ha maggioranza delle vitamine prese per bocca, sia nei cibi sia nella
sostituzione vitaminica, sar assunta dai bacteri anomali, portando ad un deficit vitaminico.
Ci pu essere il motivo dellefficacia di forti dosi di vitamine, mentre dosi basse non danno
risultati...
La mia ipotesi che, se la disbiosi di fondo fosse adeguatamente curata, sarebbe allora
sufficiente una dose minore di vitamine.
E sulla connessione tra disbiosi e Candida scrive:
il suo riconiscimento (Candida albicans) spesso fondamentale per la soluzione positiva
della sensibilit a molti cibi in molti pazienti. Nella mia esperienza, se la disbiosi viene risolta
con successo, usando complessi omeopatici e adeguate misure di supporto, allora la Candida
scomparir assieme alla maggior parte, se nomi tutte, delle sensibilit al cibo.
Il Dr. Kenion suggerisce luso di complessi omeopatici che affrontino le cause del problema e
luso di preparati omeopatici per stimolare gli organi a liberarsi dal peso delle sostanze tossiche
e a collaborare nel ricostruire i naturali processi e il sistema immunitario del corpo. La
medicinia convenzionale, a differenza di quella olistica ( Olismo : dottrina biologica della
strutturazione globale, secondo la quale l'rganismo vivente, inteso come un tutto, ha propriet
diverse da quelle degli elementi che lo costituiscono.Secondo questa dottrina,la personalit che
opera in situazioni sociali diverse, non pu venire considerata con procedimento analitico, ma
valutata in maniera unitaria ) anzich affrontare le cause del problema, tende a focalizzarsi
sulla soppressione dei sintomi. la maggior parte dei quali richiede cure a breve termine con
costi a lungo termine a carico dei sottili equilibri allinterno del corpo.
Secondo me, ci che rende autistica una persona la gamma di adattamenti complessi,
alternativamente volontari e involontari, al sovraccarico di informazioni causato da scarso
filtraggio ed elaborazione. Se la disbiosi, in particolare, lede lelaborazione delle informazioni
con i suoi effetti sulla tossicit, sulla sintesi di vitamine e minerali e sul rifornimento di
sostanze nutritive per il cervello e se, come ipotizzato, una causa di fondo importante e
modificabile di questi problemi, possibile che una grossa percentuale di casi di condizioni
correlato allautisrno, sia completamente trattabile allinterno del campo della medicina
complementare col tipo di tecnologia (tecniche avanzate del Vega Test Asegmental Electogram
Technology) ed omeopatia complessa usata da professionisti specializzati come il Dr. Kenion.
Ci saranno, naturalmente, regressi nello sviluppo dovuti a ritardi evolutivi a lungo termine, ma
la cosa importante rimuoverne i blocchi cos che la persona possa progredire sia allet di 5
che di 15 o 50 anni.
5) IPOGLICEMIA
Lipoglicemia una condizione metabolica per la quale si hanno improvvisi cali del livello
dello zucchero nel sangue. Questi cali possono produrre torpore e incapacit di elaborare
informazini, di iniziare unazione, ragionare, concentrarsi o prestare attenzione.
Prima di questi cali improvvisi, c spesso una netta crescita di tale livello che pu portare
allincapacit di controllare il comportamento e ad uno scoppio violento di emotivit o attivit.
Le persone affette da questo problema sembrano talvolta passare da un estremo allaltro: a
qualcuno di loro stata fatta una diagnosi sbagliata di depressione maniacale o disturbi
dellumore.
97
La causa dellipoglicemia pu essere ereditaria e trasmessa geneticamente; i sintomi che
potrebbero evidenziarsi nei membri pi anziani della famiglia sono:
diabete in et matura, insaziabilit di zucchero o una storia di alternanze di umore.
Lipoglicemia reattiva, per, pu essere acquisita come conseguenza della Candida albicans; in
questo caso gli attacchi di ipoglicemia possono non essere basati soltanto sulla quantit di
tempo che intercorre tra i pasti, ma su quanto stato mangiato durante tutta la giornata,
sullesposizione al fumo di sigaretta o a sostanze chimiche nellaria, su farmaci assunti e sul
livello generale di stress, compresi stati emotivi estremi o reazioni estreme a stimoli sensoriali.
Il trattamento dell ipoglicemia, contrariamente allimpressione data dal termine, non si basa
sullassunzione di zuccheri, che in realt contribuirebbe nel tempo ad aggravare la condizione.
Se non curato, chi soffre di questo stato e indulge su cibi e sostanze zuccherati, pu passare
da uno stato medio ad uno grave.
Per aiutare a combattere lipoglicemia, ci sono integratori vitaminici e minerali specifici, che
si possono trovare elencati nella maggior parte dei libri sullargomento (spesso disponibili nei
negozi di alimenti dietetici), ma se si sta gi prendendo un integratore, bisogner consultare
una persona esperta in medicina naturale per sapere se sia opportuno raddoppiarne i tipi o
come cambiarne i dosaggi.
Oltre agli integratori, presi regolarmente ma non in eccesso, possono essere di aiuto
lesercizio fisico e una dieta libera da tutti i cibi elaborati e raffinati e soprattutto da tutti i
carboidrati raffinati e dagli zuccheri aggiunti, che vengono consumati troppo rapidamente dal
metabolismo superattivo di qualche ipoglicemico, con conseguente grave calo di zucchero nel
sangue. Ci, a sua volta, attiva la liberazione di adrenalina per mandare al fegato il messaggio
di rilasciare i depositi di grasso che andranno scissi per ottenere energia. Questo flusso di
adrenalina produce le punte maniacali prima dellindebolimento dovuto alla caduta di zucchero,
che porta allincoscienza.
Poich lipoglicemia come unaltalena, l obiettivo di stare nel mezzo, il meglio e il pi a
lungo possibile. Il modo per ottenerlo il mangiare cibi a lenta digestione come i carboidrati
complessi (prodotti con farina o frumento integrali e riso integrale). Nei casi lievi di ipogicemia,
il modo per controllarla pu essere il mangiare almeno ogni quattro ore; in casi moderati o
gravi pu implicare il mangiare sostanziosamente e regolarmente ogni due ore.
Ancora una volta bisogna considerare e affrontare la possibilit che la causa del problema sia
la Candida albicans. Poich pancreas e fegato sono anchess coinvolti nella regolazione dello
zucchero nel sangue (cos come la disintossicazione), anche importante esplorare la
disfunzione in questi organi e gli squilibri ormonali (per esempio la secretina, responsabile
della produzione di enzimi nel pancreas e nel fegato). Nellarticolo Netralization of Phenolic
compounds in Olistic General Practice, il Dr. Ber ricorda anche lintolleranza a un altro
composto fenolico, la florizina (abbondante, tra gli altri, in cibi comuni come la carne di manzo,
il formaggio, lo zucchero e la soia), trovato comunemente miei diabetici. Egli continua
sollevando il problema se sia possibile che la florizina interferisca non soltanto con la funzione
endocrina del pancreas. ma con lazione esocrina enzimatica. A parte le conseguenze
dellintolleranza al cibo sullipoglicemia reattiva, pu valer ha pena di esplorare unintolleranza
al fenolo e alla florizina, non come conseguenza. ma come causa dellipoglicemia.
6) TRATTAMENTO CON FARMACI CORRELATI AGLI ORMONI
Ricerche recenti hanno rilevato una presenza troppo alta o troppo bassa di certi ormoni in
qualche persona autistica e sono stati studiati farmaci per ristabilire gli equilibri ormonali in
persone con tali condizioni. Ci sono per due cose importanti che vanno qui puntualizzate.
Una che qualche situazione apparentemente collegata agli ormoni pu avere in realt altre
cause di fondo. In tal caso, il trattare lo squilibrio ormonale pu meramente equivalere ad
affrontare i sintomi.
Una situazione di stress violento, prolungato e cronico un esempio di qualcosa che
potrebbe agire direttamente sui livelli ormonali. Anche i disturbi del sistema immunitario, come
la Candida albicans, sono causa di tali squilibri e dovrebbero essere affrontati ed eliminati da
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persone consapevoli e preparate su queste condizioni, prima di cominciare cure con sostanze
correlate agli ormoni.
I disturbi del sonno e dellalimentazione possono essere collegati a queste condizioni, ma
anche la deprivazione del sonno e i comportamenti alimentari o certi tipi di comportamenti
ipnotici o autolesionistici possono produrre squilibri ormonali. Mentre tutto ci pu talvolta
essere il risultato di tentativi istintuali di correggere la situazione ormonale, in tutti i casi in cui
questi vengano effettivamente riscontrati, si dovrebbero prendere in considerazione i
comportamenti ripetitivi come aggravanti dello squilibrio, prima che i comportamenti stessi
vengano considerati sintomi anzich cause. Pu essere benissimo che "offuscamento e "ronzii"
provocati dalleffetto ormonale di comportamenti come la deprivazione di sonno, il vomito
forzato, lautoaffamamento, lautoipnosi o lautoaggressivit, siano proprio ci che le persone
cercano attraverso luso dei comportamenti, anzich esserne la causa lo squilibrio ormonale.
I deficit di amminoacidi ed enzimi possono essere la conseguenza di squilibri ormonali (per
esempio la secretina responsabile della produzione e della regolamentazione degli enzimi) che
possono portare a problemi comportamentali di elaborazione o di comunicazione, come pure
talvolta a nuovi squilibri ormonali. Un esempio recentemente riportato un deficit dellenzima
necessario a scompone cibi ricchi di fenoli, deficit che stato dimostrato causare un rialzo dei
livelli di serotonina. Non sufficiente affrontare uno squilibrio ormonale senza considerarlo nel
contesto di altri che possono aver dato inizio al primo deficit.
7) DIETE PRIVE DI FRUMENTO, DI LATTE, DI ZUCCHERI E DI ADDITIVI
Molte persone che, con queste diete, hanno riscontrato benefici nel migliorare lelaborazione
di informazioni in soggetti autistici, hanno allora presunto di trovarsi di fronte ad
unintolleranza al glutine (come nel morbo ciliaco), o ad un intolleranza al lattosio. In certi
autistici lintolleranza al frumento pu, in realt, non aver niente a che fare col glutine o,
lintolleranza ai latticini niente a che fare col lattosio. Il glutine e il lattosio non son che due
componenti del frumento e del latte, ricchi anche in composti fenolici, acido gallico e "malvin"
implicati nellautismo e nella dislessia. Una persona pu essere intollerante a queste
componenti dei cibi comunemente usati che contengono farina di frumento e latte, senza avere
problemi specifici col glutine o il lattosio.
Anche quando si scopre che lintolleranza alla farina di frumento dovuta al glutine e quella
al latte dovuta al lattosio, bisogna comunque cercare le cause di fondo. Pu essere, per
esempio, che tali intolleranze siano sorte come conseguenza di deficienze enzimatiche curabili,
dovute a disfunzioni curabili del pancreas e/o del fegato o ad un problema coni lormone
secretina, responsabile della produzione di enzimi, necessari alla scomposizione del glutine e/o
del lattosio. Pu essere che lintolleranza al frumento o al latte sia soltanto un sintomo
dellinfezione da fermenti Candida albicans, che dovr essere anchessa affrontata.
Lo zucchero, non soltanto aggrava linfezione da Candida, ma ha un alto livello nel
complesso fenolico, acido gallico, implicato nella dislessia, nelliperattivit e nei disturbi di
deficit attentivi oltre ad essere causa importante di aggravamento dellipoglicemia. Chi prende
in considerazione una dieta priva di zucchero, deve anche studiare la possibilit di condizioni
sottostanti curabili, come la Candida albicans, lintolleranza allacido gallico e qualsiasi possibile
disfunzione del fegato e del pancreas.
Una dieta priva di additivi comunque una buona idea per chiunque, con o senza problemi
di disintossicazione (con i conseguenti effetti sul cervello) perch, fondamentalmente, gli
additivi sono per la maggior parte sostanze estranee messe miei cibi per dare a questi una vita
pi lunga negli scaffali e renderli pi attraenti per il compratore. Ancora. molti cibi che
contengono additivi hanno poi un alto contenuto in acido gallico e poich sia la Candida sia la
disfunzione del fegato sono coinvolti nella disintossicazione, pu essere unidea esplorare
anche che cosa accada in queste aree.
8) DESENSIBILIZZAZIONE
Chiamata anche neutralizzazione, fondamentalmente un approccio omeopatico usato per
ridurre le reazioni allergiche al cibo o alle sostanze chimiche. In genere si tratta di accertare la
soglia di tolleranza per ogni sostanza problematica, somministrando poi dosi diluite,
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attentamente calcolate, della stessa per trovare la diluizione alla quale la reazione allergica
viene neutralizzata. Con ladattamento del sistema, la risposta alle diluizioni viene
progressivamente e attentamente monitorata e alla fine il paziente in grado di tollerare
soluzioni pi concentrate, diventando meno sensibile alla sostanza in questione finch non sia
in grado di tollerare lesposizione alle sostanze allergeniche nellambiente o nella dieta.
Sono stata desensibilizzata per gravi allergie a cibi e sostanze organiche e posso affermare
clhe per me la desensibilizzazione ha funzionato per un breve periodo. Per qualcuno pu
durare anche due anni, ma per me, sfortunatamente, soltanto sei settimane di relativa
chiarit. Nellarticolo del Dr. Ber, Neutralizzazione dei composti fenolici nella Medicina Olistica,
egli ipotizza che il mantenere il paziente indefinitamente con la diluizione finale, piuttosto che
interrompere il trattamento a quel punto, possa aver successo in quei casi in cui la
sensibilizzazione si ripresenterebbe.
Lalternativa in genere vista come una dieta di evitamento, ma il cercare le cause
sottostanti la sensibilizzazione o lintolleranza al cibo o alle sostanze chimiche, un altro
sentiero da percorrere, particolarmente quando la desensibilizzazione fallisca.
Uno dei problemi della desensibilizzazione la lunga durata e quindi il costo. C inoltre un
numero molto piccolo di professionisti preparati (spesso medici generici che hanno studiato
anche medicina complementare) in grado di affrontare efficacemente il problema.
Dal mio porto di vista. anche la desensibilizzazione un curare i sintomi e bisognerebbe, se
possibile, cercare innanzitutto le cause sottostanti e trattarle prima di ritornare allopzione
della desensibilizzazione, se ancora necessaria.
9) CURE CON LE ERBE
Nomi si dovrebbe trascurare limportanza dei trattamenti con le erbe come possibile
alternativa alle cure con i farmaci e nellaffrontare i problemi sottostanti come la sensibilit a
cibi e sostanze chimiche e allo stress cronico. Molte delle erbe ancora disponibili oggi hanno
costituito la base delle sostanze sintetiche ora prescritte.
I rimedi dellerbonista sono spesso assorbiti pi facilmente dal corpo rispetto a quelli
sintetici, particolarmente quando ci sia intossicazione. Ci sono erbe usate per disintossicare il
sangue, per regolare i livelli ormonali, favorire la digestione, ridurre le reazioni allergiche e
ristabilire e stabilizzare le funzioni organiche. I rimedi dellerborista provocano effetti collaterali
con meno facilit di quelli chimici.
Un aspetto negativo la difficolt di trovare un aiuto valido, attendibile e informato sulluso
e i dosaggi anche se le cure con le erbe sono state tramandate per centinaia di anni.
10) PSICOTERAPIA
Pur se la psicoterapia ha un suo posto specifico nel trattamento di problemi psicologici o
disturbi emotivi, stata qui inclusa perch. che sia o meno applicabile allautismo, comunque
ancora usata talvolta per "curare" gli autistici.
Chi usa tale tecnica vede se stesso come se affrontasse le cause piuttosto che sintomi. ma
luso della psicoterapia per gli "autistici" basato sul falso presupposto che lautisnro sia una
forma di malattia mentale o di disturbo psicologico o emotivo.
Secondo me, lautismo causa molti problemi mentali od emotivi agli assistenti. Penso anche
che lincapacit delle persone non-autistiche di capire gli autistici possa creare in essi un
altissimo grado di stress mentale ed emotivo.
Bench, presumibilmente. ci siano persone autistiche che hanno anche una malattia mentale
o disturbi psicologici o emotivi, questi sono problemi addizionali che, di per s, non
porterebbero allo spettro di difficolt viste nellautismo.
Anche se gli autistici possono essere soggetti ad un pi alto grado di stress rispetto alla
maggioranza delle persone, un problema di elaborazione delle informazioni pu in realt
defraudarli di significati e significativit personale, due degli elementi chiave nella malattia
psicologica o emotiva, od avere disturbi focalizzati o complessi. La malattia mentale viene
100
soprattutto dallattribuire troppa significativit personale alle cose e questo proprio il
problema che qualche autistico potrebbe desiderare di avere.
Senza la possibilit di elaborare in modo efficiente ci che vi ha disturbato, nel contesto in
cui accaduto, nella mia esperienza, meno facile focalizzarsi particolarmente su un qualsiasi
disturbo mentale od emotivo; cos lo sviluppo di un disturbo o di una malattia complessa
sarebbe unelaborazione miracolosa per qualche autistico. Inoltre, basse soglie per il
sovraccarico di informazioni possono portare a chiusure nellelaborazione, e accade cos spesso
che limpatto significativo di qualsiasi cosa altamente disturbante non abbia un effetto molto
prolungato. Pu accadere che lessere spinto al di l del limite molte volte al giorno, porti in
realt una persona ad evitare di essere spinto in modo improvviso e clamoroso. Queste cose,
comunque, possono essere diverse per persone con la Sindrome di Asperger che, malgrado i
problemi di elaborazione delle informazioni, talvolta elaborano in modo coerente ci che
vedono o sentono e ottengono cos un certo grado di significativit personale.
La psicoterapia presume spesso che i problemi della persona siano stati causati dall
ambiente. Bench le difficolt di qualche autistico vengano significati vamente peggiorate dalla
non comprensione, da parte dei non autistici, dei problemi sensoriali, percettivi o di
elaborazione o di persensibilit emotiva, ci in genere non quanto gli psicoterapeuti sono
addestrati a trattare.
Certamente, i problemi di una persona autistica possono essere aggravati dall ignoranza
ambientale, ma ci non equivale a dire che gli assistenti non hanno cercato di essere
comprensivi, compassionevoli o supportanti: soltanto che nessuno abbastanza informato, dal
punto di vista dellautismno, per aiutarli a dimostrare questa comprensione, compassione e
supporto in modo logico per lautistico stesso. Questo non il compito dello psicoterauta, ma il
lavoro di un esperto sulla natura dellautismo.
Molti genitori con una bassa stima di s e poco supporto sociale, si colpevolizzano troppo
facilmente, in assenza di ogni altra causa facilmente visibile. Ci talvolta, quanto viene
sfruttato nel processo psicoterapeutico e Pu mettere in tensione i genitori, spesso gi
stressati mentalmente ed emotivamente nel ceraare di far fronte allautismo del figlio e alla
loro incapacit di aiutarlo.
La psicoterapia ipotizza spesso una fragilit psicologica o emotiva insita o acquisita, piuttosto
che unipersensibilit causata da sovraccarico di informazioni. Talvolta trascura anche il fatto
che la gente si adatta, modificandosi, ad ogni tipo di circostanze traumatiche o altro e che, in
mancanza di una efficiente elaborazione di informazioni nel contesto in cui ci si verifica,
qualche "autistico" in realt molto pi capace di recupero sulla significativit personale della
maggior parte delle persone. La psicoterapia ha avuto qualche successo nel portare a
comunicare e interagire persone altrimenti non comunicative o interattive, ma ci pu essere
una coincidenza.
Mentre una variazione ambientale pu creare cambiamenti e attivare abilit in qualcuno, ci
sono spesso altri modi per raggiungere ci, meno costosi di un viaggio allo studio dello
psicoterapeuta. Daltra parte, un consultorio per genitori, bene informato, pu talvolta essere
una buona idea nellaiutare qualcuno di loro ad affrontare laccumulo di stress dovuto
allautismo del figlio e al dolore e al senso di colpa che troppo spesso li assale.
La ludoterapia potrebbe essere unalternativa migliore nel promuovere interazione e
comunicazione quando n genitori n figli hanno bisogno di consulenze. Un buon ludoterapista,
inoltre, dovrebbe essere in grado di addestrare un genitore ad usare quelle tecniche anche in
casa. Un approccio di questo tipo dovrebbe dare pi forza ai genitori, che talvolta si sentono
defraudati del controllo da parte dei professionisti, cos come dai bambini per lassistenza dei
quali possono sentirsi incapaci.
11) MUSICA, ARTE E MOVIMENTO
Anche la musica, larte e il movimento possono essere usati come media per costruire
interazione ed espressivit e come luogo in cui lassistente e il terapista possono incontrare
la persona autistica. Sono mezzi che possono rappresentare una messa a confronto meno
diretta del linguaggio e quindi particolarmente utile con persone che soffrono di forte
101
ipersensibilit emotiva o di ansia da esposizione: possono anche avere e portare un senso di
equilibrio e di ritmo in grado di calmare ed equilibrare alti livelli di ansia e problemi di umore.
Musica, arte e movimento possono essere usati flessibilmente in termini di livello di struttura e
di grado di interazione/espressione diretta coinvolti.
Come qualche forma di ludoterapia, di gioco coi burattini e del "parlare attraverso gli
oggetti" possono essere usati come semplicemente essere, cos che la persona autistica sia
incoraggiata ad esprimersi liberamente attraverso di essi.
Non c bisogno di usare i pennelli nellarte e si pu essere soltanto puramente incoraggiati a
toccare il colore e congiungersi ad esso coprendo se stessi. Per qualcuno che generalmente
trova linizio di unazione o una scelta di fronte agli altri troppo difficile, anche questo pu
essere una conquista importante. Il colore emotivamente sollecitante e il rappacificarsi con
esso e perfino il decidere di avvicinarglisi per scelta o facendone una parte di s, pu far parte
del processo di riconciliazione con le emozioni.
Musica e movimento possono rappresentare luoghi dincontro a un livello pi astratto. in cui
la mente conscia, responsabile al massimo grado per la risposta di ansia allattuarsi
dellesposizione, pu essere meno in allerta mano a mano che si costruiscan, molto
gradualmente ma progressivamente, ponti dallastratto e indiretto al pi tangibile e diretto,
prima allinterno di questi media e poi, al di l della musica, agli schemi vocali e al di l del
movimento, agli schemi di contatto.
Lespressivit attraverso questi media non ha bisogno di essere "vista", lodata e stabilita in
alcun modo che passa portare troppa autoriflessione, forzatamente fornita e a confronto
diretto, prima che ha persona sia pronta ad affrontarla. Ci pu essere particolarmente
importante per chi sia cos emotivamente ipersensibile o la cui ansia da esposizione sia cos
alta da non essere in grado di sopportare il forte impatto dellautoriflessione derivante dal
tentativo di qualcuno di condividere troppo direttamente una qualsiasi espressivit a cui si sia
data via libera.

102


2 24 4) ) L L' 'I IN NT TE ER RV VE EN NT TO O I IN NT TE EN NS SI IV VO O E E P PR RE EC CO OC CE E A AB BA A N NE EI I D DI IS ST TU UR RB BI I A AU UT TI IS ST TI IC CI I
(di Denise Smith Brunetti)
"I disturbi autistici"
Per disturbi autistici si intende tutta la gamma dei disturbi autistici, lievi o importanti che
siano, che corrispondono ai criteri del manuale diagnostico DSM-IV per i Disturbi Autistici
(PDD) oppure PDD-NOS. I disturbi autistici sono dei disturbi che si collocano all'interno di uno
spettro, cio esiste una gamma variabile di intensit del disturbo. Bisogna considerare che la
diagnosi non viene sempre comunicata al genitore in termini del manuale DSM-IV, ma spesso
vengono utilizzati termini imprecisi come "sviluppo disarmonico" oppure "disturbo
generalizzato".
L'INTERVENTO "INTENSIVO"
Per intervento intensivo si intende da 20 a 40 ore settimanali. Alcuni studi indicano risultati
migliori per programmi di almeno 30 ore (Lovaas,1987; Sheinkopf e Siegel,1996; Anderson et
al:,1987; Birnbrauer e Leach,1993; Mc Eachin, Work in Progress, p.10,1999). La decisione su
quante ore di terapia fare va presa considerando le condizioni specifiche del bambino singolo.
Va anche considerato che difficile quantificare le ore in modo preciso. E' chiaro che un
intervento di 20 ore di terapia fatto bene meglio di uno di 30 ore fatto male. In un caso
famoso di due bambini della stessa famiglia, entrambi considerati oggi "recuperati", le ore di
terapia formale sono state tra solo 10 e un massimo di 35 (Maurice,1993; Perry et al.,1995).
Ma terapia informale e incidentale stata svolta per tutte le ore della giornata da genitori e
altre persone ben informate e molto impegnate, quindi nel loro caso difficile stabilire quante
ore di terapia abbiano veramente fatto i bambini. La decisione su quante ore dedicare all'ABA
dipende molto da quanto efficace e terapeutico il modo in cui sono passate le altre ore. Il
fatto di fare un intervento ABA non esclude che il bambino possa anche fare altri tipi di terapia
(vedi logopedia,OT,ecc.).
L'INTERVENTO "PRECOCE"
Per intervento precoce si intende un intervento che comincia almeno prima dell'et di cinque
anni. Alcuni studi indicano risultati migliori per bambini che cominciano entro i tre anni di vita
(Birnbrauer e Leach,1993; Lovaas,1009; McEachin et al.,1993; Perry et al.,1995; Sheinkopf e
Siegel,1996). Il Princeton Child Development Center afferma che mentre solo il 10 per cento
dei bambini che entra nel loro centro dopo l'et di cinque anni riesce successivamente a
frequentare una sezione normale a scuola (negli Stati Uniti i bambini che non riescono a
partecipare in modo significativo alla lezione vengono messi in sezioni o scuole specifiche con
personale pi specializzato), il 5per cento di quelli che entrano prima di cinque anni riescono a
frequentare una sezione normale.
Per spiegare questi risultati ottenuti in et tenera, viene ipotizzato che:" Ci potrebbe essere
un periodo ottimale durante il quale il cervello, giovane e ancora non definitivamente
sviluppato, molto modificabile. In bambini con autismo, l'interazione attiva e ripetuta con
l'ambiente fisico e sociale che viene fatta nell'intervento intensivo sembra modifichi il loro
circuito neurologico, correggendolo questo prima che i corrispettivi neurobiologici del
comportamento artistico diventino relativamente permanenti" (Maurice,Green,Luce,Behavioral
intervention for young children with autism,p.40).
Queste sono per ipotesi ancora da verificare. Ed comunque riconosciuto che il "recupero
pieno" del bambino non statisticamente probabile,quindi bene affrontare un intervento con
realismo. Alcuni ricercatori hanno rilevato che meno della met dei bambini che cominciano
VII. Terapie Riabilitative e Progetti per l'Autismo
103
l'intervento ABA, entro 3 anni di vita fanno progressi tali da non poter pi esser diagnosticati
come artistici (McEachin,Work in Progress,p.15).
Tenendo conto di queste realt, per, anche vero che nessun altro tipo di intervento offre
possibilit di miglioramento paragonabili. Il metodo ABA non n sperimentale n nuovo; oltre
venti anni di ricerche documentano abbondantemente la sua efficacia (Harris e
Handleman,1994; Birnbrauer e Leach,1993; Schreibman, Charlop e Milstein,1993;
Smith,1993; Maurice,1993; McEachin et al.,1993; Harris et al.,1991; Lovaas e Smith,1989;
Schreibman,1998; Anderson et al.,1987). Una previsione prognostica non possibile, ma i
fattori cha statisticamente indicherebbero la migliore riuscita ("best outcome") dell'intervento
sono:
1. l'et del bambino all'inizio dell'intervento (entro 3 anni);
2. un'intelligenza normale (cosa che difficilmente si pu stabilire all'inizio dell'intervento)
3. un intervento di qualit di 30 ora settimanali o pi
4. dei buoni progressi iniziali.
Il bambino che fa progressi buoni nei primi mesi dell'intervento probabilmente continuer a
farli.Nel circa 10 per cento dei casi l'intervento intensivo non d risultati di rilevanza (Maurice,
Green, Luce,p.38), e in questi casi di solito l'intervento viene sospeso. L'intervallo per valutare
questi progressi iniziali tipicamente di 6 mesi. Negli altri casi l'intervento dura generalmente
circa 2 anni, ma varia molto da bambino a bambino, e il numero delle ore passate " a tavolino"
diminuisce nell'arco dell'intervento.
L'INSEGNAMENTO ATTRAVERSO LE PROVE DISTINTE ("DISCRETE TRIAL TEACHING"/"DTT")
Nell'intervento ABA, la modalit principale quella dell'insegnamento attraverso prove
distinte ("discrete trial teaching"). Questo metodo non usato esclusivamente con i bambini
con disturbi artistici, ma un metodo didattico molto chiaro e efficace che pu essere usato
con chiunque. L'insegnamento DTT viene svolto in un ambiente che elimina le distrazioni che
possono impedire l'apprendimento; scompone le abilit in parti pi comprensibili per il
bambino; insegna una parte dell'abilit per volta; usa i principi dell'ABA, e in modo particolare i
principi dell'uso corretto del rinforzo; d tutto l'aiuto possibile al bambino. Tanto vero che
con questo metodo il bambino non ha nemmeno l'opportunit di fallire. Per questo viene anche
chiamato "insegnamento senza errori" ("errorless learning").
Questo tipo di insegnamento particolarmente adatto ai bambini con disturbi artistici.
Sappiano che questi bambini riescono a imparare relativamente poco in modo spontaneo dal
loro ambiente naturale. Questo in parte per motivi non del tutto chiari, ma sicuramente per tre
fattori importanti:
1. non osservano bene le persone che li circondano (non sappiamo se per inabilit innata,
per disinteresse o per altro) e quindi non imitano; cos non si servono di una delle tecniche di
apprendimento umano pi importante, cio l'osservazione e l'imitazione;
2. non sono intrinsecamente gratificati a compiere molte azioni (come per esempio le
interazioni sociali, anche di quelle pi semplici come il sorriso sociale del neonato), quindi il
processo di apprendimento non il processo spontaneo di azione-gratificazione
sociale/intrinseco-nuava azione, come invece per i bambini normali;
3. L'ambiente naturale non fornisce una quantit sufficiente di occasioni di apprendimento
(non sappiamo se perch loro necessitano di un maggior numero di occasioni di apprendimento
o perch non stanno attenti agli esempi che l'ambiente naturale fornice.
L'insegnamento DTT molto adatto per i bambini artistici perch un metodo che riesce a
superare tutti questi impedimenti nell'apprendimento.
Il bambino normale non ha bisogno di premi artificiali per voler far vedere alla mamma il suo
disegno, intrinsecamente gratificato dalla sua reazione. Come il neonato che prova piacere
intrinseco a sorridere alla mamma. Il bambino artistico non trova il rinforzo naturale e
intrinseco in queste situazioni. Il metodo di insegnamento DTT non fa altro che sostituire il
rinforzo naturale e intrinseco che il bambino tipico trova spontaneamente nel suo ambiente con
104
un rinforzo artificiale. Quindi d al bambino un motivo per compiere le azioni (osservare,
imitare, produrre vocalizzazioni) che lo porteranno allo sviluppo di abilit a lui necessarie,
come imparare guardando i coetanei, parlare, utilizzare il gioco simbolico.
Inizialmente queste abilit saranno goffe , artificiali. Il bambino le eseguir esclusivamente
peer avere il suo "premio". Ma la generalizzazione di queste abilit iniziali non lasciata al
caso, fa parte integrante della programmazione. Se il bambino imparasse solo come imitare un
adulto che fa azioni chiare mentre seduto a un tavolino, e solo per avere una ricompensa
artificiale, sarebbe del tutto inutile. Le abilit iniziali vengono insegnate in un ambiente spoglio
di distrazioni, usando un linguaggio a volte artificialmente semplice. Il passo successivo
rendere sempre pi complessa e naturale la situazione, e modificare gradualmente tutti gli
elementi della situazione.
Il bambino che ha imparato "a tavolino" a imitare una adulto che fa azioni semplici, passa a
imitare l'adulto che azioni pi complesse; poi impara ad imitare l'adulto nel gioco simbolico
fatto in situazioni gradualmente pi naturali; viene aiutato a imitare in un ambiente pi ricco di
distrazioni; viene inserito in una situazione come la scuola dove pu finalmente cominciare a
mettere insieme tutto quello che riuscito a fare fino a ora.
Solo quando si nota che il bambino inizia a imitare i coetanei, spontaneamente e in situazioni
naturali come la scuola, si pu dire che l'intervento sull'imitazione riuscito: Lo stesso vale per
tutti i tipi di abilit che vengono insegnate al bambino: un obiettivo iniziale o intermedio pu
essere che il bambino dimostri un comportamento "a tavolino" (indica parti del corpo,esegue
un'istruzione, risponde correttamente a una domanda), ma l'obiettivo finale sempre l'uso
spontaneo delle abilit in situazioni naturali.
IL FUNZIONAMENTO SPECIFICO DELL'INSEGNAMENTO DTT
Obiettivi dell'intervento
Gli obbiettivi si concentrano su: Il linguaggio, la comunicazione, il gioco, la socializzazione e
l'autosufficienza quotidiana, tramite un intervento che inizialmente si basa sull'imitazione, la
motricit e le abilit pre-accademiche. Gli obbiettivi sono individualizzati per ogni bambino, ma
seguono un filo logico di programmazione.
L'ambiente fisico
L'ambiente fisico deve facilitare l'apprendimento. E' necessario eliminare potenziali
distrazioni, e tali distrazioni variano a seconda del bambino; ad esempio un bambino che si
autostimola visivamente non deve lavorare in un ambiente pieno di stimoli visivi, un bambino
che distratto da rumori ambientali, invece, dovrebbe lavorare in un ambiente silenzioso. Al
tempo stesso l'ambiente deve risultare pi comodo e gradevole possibile, visto che il bambino
dovr passarci molto tempo: Le prove discrete di solito vengono fatte con il bambino e l'adulto
seduti uno di fronte all'altro, con un tavolino dell'altezza del bambino: Serve un secondo
tavolino per l'adulto, per appoggiare il quaderno ed altri materiali.
Le ore di terapia
Di solito vengono fatte due o tre sessioni di terapia al giorno. Nei primi tempi le sessioni
sono molto brevi, poi aumentano: Generalmente le ore sono suddivise in due o tre sessioni al
giorno.



La raccolta dati
105
I dati sono raccolti durante tutte le sessioni: Quelli delle prove distinte sono riassunti
quotidianamente in grafici. I dati raccolti servono innanzitutto come mezzo di comunicazione
precisa tra terapisti e come documentazione della programmazione della terapia.
Come viene strutturata la terapia
Le lezioni fatte con le prove discrete a tavolino vengono alternate con piccole pause. Se il
bambino possiede delle abilit di gioco funzionale, potr giocare per conto suo durante le
pause, altrimenti sar seguito dall'adulto anche in questi momenti. Non gli dovrebbe essere
permesso di autostimolarsi durante queste pause. Le lezioni pi difficili vanno alternate con
quelle pi facili; le lezioni di linguaggio vanno alternate con attivit come l'imitazione e attivit
di gioco. Il tutto deve svolgersi con il ritmo pi adatto per quel bambino: abbastanza veloce
per mantenere l'attenzione del bambino, ma non cos veloce da frustrarlo. La terapia va
strutturata in modo personalizzato rispetto al singolo bambino, e quindi varia
considerevolmente da soggetto a soggetto. Pu variare anche da sessione a sessione per lo
stesso bambino: per esempio, se egli lavora meglio la mattina pu essere decisa una sessione
pi lunga la mattina e una pi breve il pomeriggio. Varia anche nell'arco dell'intervento singolo,
in quanto le ore nel primo anno di solito sono pi strutturate, e man mano che il bambino
acquisisce pi abilit le ore vengono svolte anche in altre situazioni, come a passeggio per il
quartiere o a scuola.

FLUSSO DELL'APPRENDIMENTO:
LA PRODUZIONE LINGUISTICA E IL GIOCO SIMBOLICO
Imitazione con oggetti
Imitazione di motricit
grosso/fine

Concatenazione di imitazioni Imitazione orale
Imitazione del gioco simbolico Imitazione verbale semplice
Gioco simbolico indipendente
o Parallelo con coetanei
Imitazione verbale complessa

106
2 25 5) ) S Se e i il l V Vo os st tr ro o b ba am mb bi in no o n no on n p pa ar rl la a
di Sonia e Roberto Rusticali
( USO DELLA COMUNICAZIONE PER IMMAGINI CON LUTILIZZO DI CARTELLI E FOTOGRAFIE )
Dal momento che il Nostro Sito www.autismoonline.it stato creato con lo scopo di aiutare
in particolare i Genitori che si trovano ad affrontare per la prima volta la dura diagnosi di
Autismo ( o peggio ancora alle mille mini-diagnosi che partendo dalle tracce Autistiche
passando per una fantasiosa serie di invenzioni psicoanalitiche, arrivano ai Disturbi del
comportamento ), noi crediamo sia importante ripetere che ogni bimbo Autistico, pur avendo
caratteristiche di base comuni, un mondo a s, un mondo misterioso, tragico ed affascinante
che spesso ti sorprende, perch scopri nel Tuo cucciolo indifeso delle potenzialit imprevedibili
che molti addetti ai lavori ( e forse anche tu stesso ) negano che egli possa avere.
E ormai cosa nota che ci sono Autistici che non parlano, altri che hanno un linguaggio molto
limitato, altri ancora che parlano troppo e troppo spesso a sproposito ed in maniera ripetitiva,
poi c la nicchia degli Asperger che invece hanno una comunicazione verbale che si avvicina
alla media della popolazione, ma in questo Articolo noi ci riferiamo ad un bambino che non
parla in alcun modo.
Il Dottor Angel Rivere ha scritto un Decalogo ( lo trovate nel Sito, alla Finestra cos
lAutismo col Titolo Sono Autistico , ecco cosa mi piacerebbe dirti ) e ci sono alcune parti
che vogliamo riproporvi:
la richiesta al punto 1 : Aiutami a capire, organizza per me un mondo strutturato e
prevedibile ;
al punto 6 : Dammi degli strumenti alternativi di comunicazione (gesti, pittogrammi,
segni...).;
al punto 11: Non obbligarmi a fare sempre le stesse cose, a rispettare le solite
routines : lautistico sono io, non tu ;
al punto 16 : Non mi chiedere in continuazione cose che non sono capace di fare , aiutami
ad essere pi autonomo, ma non esagerare con laiuto ;
ed al punto 20 : Non paragonarmi sempre ai bambini normali. Anche se per me difficile
comunicare, ho dei pregi : non inganno mai, non capisco le sfumature sociali ma non ho
doppie intenzioni n sentimenti pericolosi. La mia vita pu essere soddisfacente se semplice
e ordinata, tranquilla, se non mi chiedi in continuazione di fare cose troppo difficili per me.
Questo decalogo di Rivire, tradotto in parole povere, vuole dimostrare che le persone
affette da Autismo, NON SONO ASSOLUTAMENTE STUPIDE , non dovete credete a chi vi dice
che i loro Quozienti di Intelligenza ( Q.I. ) sono bassi , la verit che i Test di valutazione sono
studiati per Noi Normodotati e non tengono conto delle loro incapacit di seguire i nostri
schemi mentali di ragionamento e di comportamento.
Noi viviamo in un Mondo Sociale in cui c reprocit con chi ci intorno, abbiamo uno
scambio costante di comunicazione con gli altri, diamo qualcosa e qualcosa ne riceviamo,
perdonateci il paragone astratto, ma questo dare e avere come se corresse sui fili di un
Impianto Stereofonico , e noi paragoniamo il Nostro Andrea proprio ad un impianto
Stereofonico a cui si sia rotto il collegamento ad una delle due casse acustiche diventando cos
un impianto Mono che ha le sue NECESSITA PRIMARIE ,ma non riesce a spiegatele e
tantomeno riesce a comprendere le tue e questo gli crea enormi difficolt di comprensione che
possono portare a gravi Crisi di Comportamento ed anche a situazioni pesanti con crisi violente
di aggressione o di autolesionismo.

Noi con Andrea ( che ha 9 Anni ), pian piano, con piccoli ma costanti e significativi progressi,
stiamo riuscendo ad avere una comunicazione e riusciamo ad evitare le sue crisi
comportamentali ( non stiamo parlando di una forma di comunicazione scritta, n tantomeno
107
della Comunicazione Facilitata di cui tanto si sta discutendo e litigando di questi tempi, ma
della Comunicazione per Immagini che si avvale delluso di Cartelli, Disegni, Fotografie ed
anche di speciali Calendari. ( Allegato allArticolo troverete una Serie di Fotografie che spiegano
esaurientemente il modo in cui Noi operiamo con Andrea), sia chiaro che non si tratta di nostre
invenzioni estemporanee, ma di strategie collaudate che sono utilizzate da tutti gli Operatori
che seguono Programmi di derivazione T.E.A.C.C.H. ( inventato e tuttora utilizzato dal Prof.
Eric Schopler nella Carolina del Nord ed un po in tutti gli U.S.A. ed anche in molte nazioni
Europee).
***** Attenzione per, luso della Comunicazione per Immagini deve integrarsi con
interventi di Logopedia , che soprattutto se eseguiti in et precoce possono dare grandi
risultati, e non si devono nemmeno escludere tentativi di Comunicazione Scritta ( con Penna,
Timbri, Computer ), perch ricordiamoci bene che un sogno di tutti di poter comunicare con
nostro figlio, ma NON DEVE TRATTARSI DI COMUNICAZIONE FINE A SE STESSA perch un
bambino che comunica con la scrittura ma che non ti comprende, che non ha autonomie o che
non riesce ad essere gestito, rischia di innescare un meccanismo perverso che pu rovinare la
vita ai genitori ( abbiamo visto casi di questo tipo che ci hanno veramente spaventato e
preoccupato).

Ci siamo dilungati un po in queste premesse che ci sembravano indispensabili ed ora
andiamo al nocciolo della questione, ricordando che non siamo n Medici, n Terapisti ma solo
Genitori che forti dei risultati ottenuti, ritengono giusto aiutare gli altri esponendo le loro
esperienze, cercando di utilizzare linguaggi e spiegazioni pi semplici possibile ( anche
rischiando di essere banali o semplicistici), perch sappiamo dalle E-Mail che riceviamo che ci
sono Genitori disperati con Ragazzi con crisi di comportamento che si vedono proporre solo
Psicoterapia, Psicomotricit o Psicofarmaci, presumendo che molti dei genitori che leggeranno
questo Articolo, non potranno avere a breve termine un intervento di questo tipo da parte dei
Servizi, cercheremo di essere molto dettagliati nella spiegazione, per aiutarli a farselo da soli (
nel limite delle Nostre capacit, potremmo esserVi utili spedendo Via E- mail i vari Cartelli) e
comunque NON ABBIATE TIMORE, IL BAMBINO ( come vedrete in seguito ) NON
DIVENTA UN ROBOT.
*** Tutte le Foto Allegate sono in Formato JPG e quindi si possono Copiare, Tagliare ed
Ingrandire, Vi consigliamo anche di usare Carta Speciale per 720 Dpi (o anche 320 Dpi)per la
Stampa, Carta che migliora la visualizzazione delle Foto.
USO DEL CALENDARIO: Avevamo letto su un Articolo che Soggetti Autistici dotati di
linguaggio erano soliti chiedere ripetutamente, a brevissime scadenze di tempo ( soprattutto
allinsegnante di sostegno a scuola ), che compito avrebbero fatto di l a poco, e una volta
svolta la consegna, la domanda veniva subito ripetuta e cos via ora dopo ora , giorno dopo
giorno, lo Specialista che segue Andrea e che utilizza il T.E.A.C.C.H. ci ha ben spiegato questa
Teoria secondo cui lAutistico pu avere crisi dAnsia perch non riesce a comprendere lo
scorrere cronologico del Tempo e quindi non sa mai cosa lo aspetta di l a poco, tenendolo
costantemente in ansia, questa spiegazione ci ha colpito, e avendolo osservato bene, ci siamo
resi conto che anche Andrea non riusciva a comprendere questo meccanismo che invece a Noi
viene naturale e spontaneo.
Lintervento di cui parliamo, viene cos strutturato: sia per Casa, ma anche a Scuola , con
lutilizzo di quadratini di Bi-adesivo e pezzetti di Velcro che rendono facile attaccare e staccare i
cartelli di Comunicazione, abbiamo creato :
- Quattro Calendari Mensili ( Foto 1) che coprono il Mese Corrente ed i tre successivi, nei
quali, con lutilizzo di Bi-Adesivi si possono incollare le attivit che Andrea svolger nei 4 mesi (
nella Foto 1 sul Calendario di Giugno prevista una gita a Gardaland, e la partecipazione al
C.R.E.C.( evidenziato con i due Alberelli ), in Luglio il Pap e la Mamma vanno via una
Settimana e vedete le nostre fotografie con la X Rossa davanti ed il giorno del Nostro Rientro si
vede la Foto nostra senza la X , in Luglio c anche il G.R.E.S.T. (che evidenziato con una
Corriera Rossa ) e in Agosto previsto il Mare ( che poi si stia al mare dall1/08 al 6/08 o che
si stia fino al 10 e oltre, non un problema, basta che Andrea sappia che in quel Periodo si va
al Mare) e per finire in quello di Settembre c la Scuola.
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Una informazione importante sapere che la gestione delle attivit (come vedremo in
seguito) non rigida, se il 3 Giugno in calendario c Gardaland, non bisogna che ci sia proprio
quello e nientaltro, se in quella Settimana il Tempo inclemente, si ha il tempo di spostare la
Gita alla Settimana successiva (limportante che Andrea sappia che ha qualcosa da fare).
A supporto dei Tre Calendari Mensili, ci sono :
- Un Calendario Settimanale ( Foto 2 2/B 2/C) che Noi abbiamo in Soggiorno, con i
Giorni della Settimana evidenziati sopra, lindicazione di ( ieri oggi domani ) e tanti pezzi
di Bi-Adesivo per attaccarci le attivit svolte in quella settimana, giorno per giorno ( e quasi
ora per ora ) e che Sonia provvede a compilare in genere la Domenica Sera,
- ****la Foto 2 quella di Inizio settimana, la 2/B scattata verso Fine settimana , la
2/C un particolare che evidenzia meglio la Foto 2.






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- Un Calendario giornaliero ( Foto 3 ) da tenere in Camera di
Andrea , con scritto solo il giorno attuale e con tutte le attivit del
giorno stesso, questo viene fatto da Sonia dopo che Andrea si
addormentato.

- Un piccolo calendario Meteorologico Foto 4 ( si nota anche nella foto 1 ) nel quale Andrea,
oltre ad inserire il Giorno della Settimana, inserisce anche che tipo di Tempo Meteorologico c
in quel giorno ( Sole, Pioggia, Nuvoloso o Neve ).
****** Questo Tipo di Intervento richiede un impegno costante ( soprattutto alla Mamma )
ed una buona dose di creativit per la realizzazione di un maggior numero di cartelli di
comunicazione possibile, perch noi utilizziamo anche Cartelli di Colori Diversi, scelti in base al
tipo di Attivit svolta, tutto questo studiato per dare ad Andrea comunicazioni della massima
chiarezza.
I Colori dei Cartelli sono : Giallo per le varie Autonomie (Lavarsi, Mangiare andare a Nanna
) - Azzurro ( per il Gioco e attivit ludiche ) - Verde per le Comunicazioni Ordinarie (
Automobile, Passeggiata, Televisione, Dottore ), - Rosso per i Divieti ( le cose che non si
possono fare) Vedi (Foto 5).
Andrea ha anche a disposizione dei cartelli specifici per luso in casa con stampate le Foto
degli Alimenti da lui preferiti, ( Foto 6 ) che Noi usiamo per abituarlo a chiedere proprio quella
cosa , ( Formaggio, Mela, Caramella etc ) , il risultato positivo perch se Andrea vuole il
110
Succo di Frutta, che non Fotografato, Ti mostra Ugualmente il cartello con il Bicchiere di
Acqua, e quando apriamo il Frigorifero ( che chiuso a chiave ) e stiamo per prendere lacqua
ci fa un verso ( simile al No ) e ci indica che vuole il succo di frutta.

******Anche i Cartelli hanno dimensioni particolari , si inizia con Cartelli piuttosto grandi (
20x15 ) e gradualmente, quando si vede che il bambino ha capito il segnale visivo che il
cartello rappresenta, si va gradualmente a ridurne le dimensioni ( 12x8 ) fino ad arrivare alle
dimensioni che Voi vedete nelle Fotografie n1,2,3 ( 10x4 ). Ovviamente quando i cartelli sono
grandi, il bambino avr un minor numero di informazioni, nella Foto 2 con cartelli 10x4 invece
le informazioni sono tante perch ormai il meccanismo collaudato e non si rischia di mandare
il bimbo in confusione.

Allatto pratico, Andrea si alza al mattino e vede immediatamente cosa gli prospetta la
giornata ( Foto 3 ) ( 1 si lava, 2 va a scuola, 3 Prende la Corriera, 4 c la scuola 5
) a questo punto Andrea toglie tutti i cartelli e li ripone in una scatola di cartone ( di scarpe )
che posizionata sotto al calendario.
Quando scende a pianterreno, per prima cosa mette il Giorno della Settimana sul calendario
Meteorologico ( Foto 4 ), mette il cartello del tempo che fa e con una matita fa uno
scarabocchio nel quadratino a fianco del giorno nel Calendario Mensile ( Foto 1 ) ( esempio sul
giorno 30 Gennaio ) e nota subito se ci sono attaccati cartelli particolari ( ad esempio fino al 6
Gennaio trova i cartelli raffiguranti il Natale ed il 7 Gennaio trova il cartello Scuola).
Nel Calendario Settimanale ( Foto 2 ) invece ha le informazioni dettagliate ( il 30 Gennaio
aveva : 1 Lava Viso, 2 Vai a Scuola, 3 Corriera, 4 Scuola, 5 Scuola , 6 Automobile, 7
Cavallo, 8 Piscina, 9 Casa, 10 Televisione,11 Lavapiedi, 12 Vai a Letto, tutti con i Suoi
Cartelli con la scritta sotto.








111






Quando poi arriva a scuola, trova un Calendario quasi simile a quello di casa, ( Foto 7 )
nel quale trova le informazioni che gli servono per farlo stare tranquillo tutte le 8 Ore di
frequenza ( Andrea fa il Tempo Pieno ), nella Foto 8, i Cartelli sono appesi ad un Filo, come
panni stesi ad asciugare.

Tra laltro ormai in Classe, Andrea disturba assai poco ed i compagni gli vogliono bene e per
Natale gli hanno fatto questo bel regalo ( Foto Accogliere ).
Questa una Fotografia che Vi consigliamo di Ingrandire perch i suoi compagni gli hanno
scritto dei bei messaggi (un grazie va ai loro Insegnanti ).
Quando, finita la scuola, Andrea torna a casa, comincia a togliere i cartelli delle cose che ha
gi fatto, quando lora della cena, toglie il cartello cena e se lo porta a tavola e quando lora
di andare a nanna, toglie il Cartello Letto, capita spesso che quando stanco, Andrea tolga
112
da solo il Cartello e Te lo porti ( facendoti chiaramente capire ), guarda che ho sonno, portami
a nanna.
NON CREDIATE CHE QUESTO LO RENDA UN ROBOT, perch il programma non fisso ma
pu essere modificato, se il 30 /01 piove e non c il Cavallo, si mette una bella X Rossa sopra
il Cartello Cavallo e Andrea capisce subito che quando monta in macchina e la Mamma non va
in direzione Bassano ( Cavallo ), bens verso casa, in attesa di portarlo poi in Piscina non
esplode pi in quelle CRISI COMPORTAMENTALI che aveva prima dellinizio di questo sistema
di Comunicazione per immagini.
Andrea infatti adora andare il automobile, ma muoversi con lui era un incubo perch ha il
suo percorso preferito ( noi abitiamo su una Strada Statale e quindi il primo centinaio di metri
sempre il medesimo ovunque si vada), ma quando si deviava dal Suo percorso preferito, per
portarlo in qualsiasi altra parte, al Supermercato, etc. etc. iniziavano gli urli, i pugni sul vetro e
le testate sul sedile e le crisi duravano fino a che non si riprendeva la sua strada, facendo il
suo solito tragitto. Le stesse crisi si avevano quando si andava dritto al Semaforo, perch
allora per Andrea significava che si sarebbe andati a casa dei nonni, ed il Semaforo era per Noi
il punto di non ritorno, perch cambiare strada a quel punto portava a crisi cos intense da
farlo stare male fisicamente.

Noi abbiamo cercato in tutti i modi di spiegargli verbalmente dove saremmo andati, parlando
piano, usando frasi corte, succinte, stringate ma che gli risultavano totalmente incomprensibili,
invece ora, come nellesempio del cavallo, quando usciamo con Lui in Auto, ha la sua Agenda
da Auto ( Foto 9 ) dove ci sono i tragitti segnati ( 1 Auto, 2 Cavallo, 3 Piscina, 4 e ultimo
Casa ) e ad ogni tappa raggiunta, toglie il cartello e lo inserisce su una finestrella apposita
della stessa Agenda ( nella Foto 9, si vede il Cartello Auto nella Finestrella).
La cosa ha funzionato cos bene che i problemi di comportamento si sono notevolmente
ridotti e per Noi uscire con Andrea, andare in Pizzeria, portarlo al Mare diventata una cosa
possibile ( naturalmente Andrea deve essere seguito sempre con estrema attenzione, gli si
devono evitare luoghi troppo affollati o attese troppo lunghe al Ristorante, ma nel complesso
per Noi unaltra Vita.).
Per finire Vi vogliamo raccontare un siparietto divertente; anche ad Andrea, come agli altri
bambini Normali, non piace andare a scuola o a Logopedia, e allora sapete cosa fa la il
Luned mattina?
Di nascosto toglie tutti i Cartelli Scuola e Logopedia di quel giorno e li sostituisce con altri
che indicano Gioco, Piscina, Passeggiata, Torta .

113




Diteci Voi se un bambino poco intelligente con un Q.I. molto basso.
*** Considerazioni finali:
Sarebbe ovviamente necessaria una valutazione del Bambino da parte di un professionista
per proporgli un programma individualizzato, che sia studiato sulle esigenze della famiglia e
del bambino per sviluppare un approccio ad hoc.
Luso dei Cartelli di Comunicazione dovrebbe essere considerato di Transizione perch
dovrebbe essere il mezzo per sviluppare una comunicazione autonoma ed aiutare la persona in
difficolt a sviluppare verbalmente, gestualmente e con lausilio di immagini una
comunicazione spontanea.
Ci scusiamo se siamo stati un po ripetitivi su alcune spiegazioni, ma riteniamo che alcune
cose che a chi un po pi esperto sembrano ovvie, non lo potrebbero essere per chi si
avvicina al metodo per la prima volta.
Sonia e Roberto Rusticali

114


2 26 6) ) P Pe er rc ch h l l a au ut ti is sm mo o ? ?
Le attuali ricerche hanno evidenziato la difficile comprensione delle informazioni sociali ed
emotive, dei soggetti con sindrome autistica, che portano operativamente, alla difficolt a
condividere il significato dellintento comunicativo e delle interazioni reciproche.
Liniziativa sperimentale Progetto Sindrome Autistica (ai sensi della D.C.R. V/1329 del
30/01/1995, approvato con D.G.R. V/64960 del 7/03/1995), si fonda sui criteri diagnostici per
lAutismo formulati dallOrganizzazione Mondiale della Sanit espressi nel DSM (Diagnostic and
Statistic Manual, a cura dellAmerican Psychiatric Association, APA) e dallICD-10 (International
Classification of Desease, X versione), come risulta dalla relazione del Gruppo di lavoro tecnico
scientifico della sindrome autistica della Regione Lombardia (nominato con D.P.G.R. n 1819
del 29.03.1994.
Secondo questi criteri lAutismo un disturbo generalizzato dello sviluppo che insorge entro
il terzo anno di et e comporta:
menomazione qualitativa dellinterazione sociale
menomazione qualitativa della comunicazione
schemi comportamentali limitati, stereotipati e ripetitivi
Secondo lOsservatorio Autismo della Regione Lombardia sarebbero 9.000 i casi presenti
nella nostra regione.
I deficit sociali che emergono conducono a inevitabili disturbi comportamentali che sono
condizionati a loro volta da problemi di comprensione, scarsa capacit di espressione verbale,
deficit di attenzione, difficolt di astrazione, disorganizzazione, memoria correlata al livello
dinteresse, deficit di elaborazione uditiva, problemi di generalizzazione delle informazioni,
resistenza al cambiamento.
In contrapposizione sono stati rilevati punti di forza cognitivo percettivo relativamente alla
peculiarit dinteressi, allabilit nella memoria meccanica, allelaborazione visiva.

2 27 7) ) P Pe er rc ch h u un n p pr ro og ge et tt to o g gl lo ob ba al le e d di i r re et te e ? ?
Recentemente si assistito a grandi cambiamenti nel trattamento di questo disturbo:
possibile attivarsi per migliorare la capacit di adattamento delle persone colpite, contribuendo
ad uno sviluppo qualitativo delle loro condizioni di vita.
A fronte di ci si ritiene necessario approntare un sistema integrato dinterventi al fine di
realizzare una rete di relazioni tra i vari servizi preposti allinserimento sociale, la famiglia, ed
ogni altra realt agente.
LANGSA Lombardia, tramite la stesura di un progetto globale, si pone come interlocutore
privilegiato sul territorio regionale in quanto in grado di convogliare non solo il prezioso
patrimonio di idee, esperienze, bisogni di persone affette da sindrome da autismo e delle loro
famiglie, ma anche il significativo contributo scientifico, culturale, operativo, proveniente da
enti e operatori sociali che hanno profuso energie nel corso degli ultimi anni nel tentativo di
formulare risposte adeguate al processo d'integrazione sociale.
In riferimento a quanto appena enunciato, ci sembra importante sottolineare come il punto
di forza del presente progetto sia il ruolo di coordinamento che lANGSA intende operare
coinvolgendo ed utilizzando le risorse pi significative presenti in Lombardia nel campo
VIII. Patologie collegate all'Autismo
115
dellautismo: infatti, riferimenti diretti risultano da subito essere lAzienda Ospedaliera di
Niguarda e i tutti i poli sperimentali riconosciuti dallOsservatorio Regionale per lautismo che di
seguito indichiamo:
CSE-autismo Anffas Milano;
Istituto Sacra Famiglia di Cesano Boscone;
La Nostra Famiglia di Bosisio Parini;
Cooperativa Sociale Spazio Aperto Servizi;
ASL Milano 3, servizio disabili;
CTR piccoli Milano, ospedale San Paolo;
CSE ex zona 14, Milano;
CSE Don Gnocchi Milano.
Lattuazione del progetto, inoltre, vedr una collaborazione pi serrata e mirata con gli Enti
Locali che gi si attivano da tempo, le ASL, in particolare i servizi pediatrici di base e le
UOMPIA, il Provveditorato agli Studi.
Il presupposto fondamentale che sottende al coinvolgimento di tutti i soggetti operanti nella
rete, sar quello di operare per l'inserimento sociale.
Tutto ci significa saper leggere le realt sociali, saper interagire con gruppi, associazioni,
imprese; significa capire che tipo di risorsa possono rappresentare per i soggetti, costruire una
mappa sociale che orienti l'azione sociale, assistenziale, educativa.
Laltro elemento di forza del progetto consiste nellapproccio globale alle problematiche
generate dalle sindromi autistiche nei confronti delle persone colpite e delle loro famiglie.
Lautismo un disturbo generalizzato dello sviluppo ed in quanto tale, dura per sempre
impedendo una programmazione dei trattamenti in termini di riabilitazione.
Lautismo richiede interventi specifici per tutta la durata della vita allo scopo di sviluppare
tutte le potenzialit del soggetto.
Nella relazione con soggetti autistici viene posto alla base della propria attivit la necessit
di lavorare per progetti educativi individualizzati: per ogni soggetto seguito vengono
individuate le potenzialit, le risorse interne ed esterne, l'analisi del contesto sociale e familiare
per giungere alla formulazione di obiettivi educativi mirati, perseguibili nel tempo, verificabili
nei risultati.
Le esperienze fino ad ora prodotte evidenziano quanto lintervento educativo conduce ad una
riduzione dei farmaci e dei ricoveri in ospedale, con vantaggi tanto maggiori quanto il
trattamento iniziato precocemente. Inoltre si hanno buoni risultati anche con persone adulte
non educate in precedenza.
Obiettivo generale di tali progetti consiste nel promuovere il massimo dello sviluppo delle
potenzialit e dell'autonomia del soggetto. La persona in situazione di bisogno rimane il punto
di riferimento costante dell'azione educativa. Le strutture, i servizi, l'organizzazione sono
funzionali alla ricerca di risposte sempre pi adeguate alle esigenze dei soggetti seguiti.
2 28 8) ) L Le e l li in ne ee e g gu ui id da a d de el l p pr ro og ge et tt to o
Come gi ampiamente espresso nelle pagine precedenti, il nostro progetto intende orientare
una serie di interventi specifici volti a facilitare il processo di integrazione sociale della persona
autistica in ogni stadio del ciclo vitale.
Al fine di realizzare un'efficace presa in carico del soggetto autistico risultano, tuttavia,
essere indispensabili alcuni elementi caratteristici che sottendono ai vari passaggi progettuali
quali:
la conoscenza teorica e pratica dellautismo
116
lutilizzo di adeguati strumenti diagnostici e di valutazione
luso di metodologie educative specificatamente messe a punto per lautismo
il coordinamento tra le strutture.
Indichiamo ora schematicamente le fasce di et secondo le quali suddiviso lintervento,
individuando per ciascuna di esse le prestazioni specifiche previste:
PRIMA INFANZIA (0 6 ANNI)
Interventi prioritari :
- diagnosi precoce
- valutazione delle abilit
- supporto e accompagnamento alla famiglia
- programma educativo individualizzato per la scuola materna
ET DELLA SCOLARIZZAZIONE
Interventi prioritari :
- continuit del programma educativo durante i passaggi ai diversi ordini e gradi della
scuola
- supporto e accompagnamento alla famiglia
- verifiche periodiche e follow up
FASCIA GIOVANI ADULTI
Interventi prioritari:
- presa in carico nei centri diurni: continuit nel programma educativo
- presa in carico nella comunit alloggio e residenzialit: continuit nel programma
educativo
- lavviamento al lavoro:continuit nel programma educativo.
117
2 29 9) ) C CO ON NT TE EN NU UT TI I P PR RO OG GE ET TT TU UA AL LI I
DALLA INDIVIDUAZIONE PRECOCE DELLA SINDROME ALLA DIAGNOSI.
LAutismo infantile pu essere individuato nei bambini a partire dal diciottesimo mese di et;
infatti pi facile che in questa et precoce, gli operatori della prima infanzia, riconoscano i
disturbi dello sviluppo motorio, piuttosto che i segnali precoci del disagio nellinterazione
sociale reciproca oppure rivelino la carenza dei prerequisiti per uno sviluppo adeguato della
comunicazione.
La conoscenza delle caratteristiche dellautismo in et precoce, rappresenta per il sistema
sanitario, un punto di forza dal quale partire per attuare un'adeguata formazione del personale
sanitario preposto allinfanzia e dei pediatri.
Luso di uno strumento di screening come il C.H.A.T. (checklist for Autism in Toddlers),
utilizzabile dal pediatra di base, permette di rilevare i segni precoci di una sindrome autistica.
La diagnosi precoce consente di attivare un intervento adeguato in una fascia di et
particolarmente giovane e quindi dotata di maggiori risorse e definisce la prima tappa nella
conoscenza di un bambino che presenta un peculiare funzionamento mentale.
A seguito di una raccolta dati sulla storia del bambino che si attua attraverso la rilevazione
anamnestica, integrata con un dettagliato racconto sulle abilit sociali, di comportamento e di
comunicazione verbali ed analogiche, sul gioco simbolico; si procede ad un adeguato
inquadramento diagnostico.
Mediante luso di manuali diagnostico-statistici, si pu evidenziare una diagnosi di autismo
infantile o di Disturbo pervasivo e generalizzato dello sviluppo facendo riferimento alle
classificazioni internazionali dellOrganizzazione Mondiale della sanit (ICD 10) ed al manuale
diagnostico dallAssociazione di Psichiatria Americana (DSM IV).
La diagnosi, pur essendo il primo e fondamentale passo del processo di valutazione, non
individua la causa ma si limita a classificare ed a orientare le operazioni successive.
DALLA DIAGNOSI ALLA PRESA IN CARICO
Lautismo un disturbo generalizzato dello sviluppo, dura per sempre ed per questo
motivo, associato alle peculiari difficolt che caratterizzano la sindrome, che richiede interventi
specifici per tutta la durata della vita al fine di sviluppare tutte le potenzialit del soggetto.
Un intervento psico educativo coerente, conduce ad una diminuzione delluso di farmaci e di
ricoveri ospedalieri, con vantaggi tanto maggiori quanto il trattamento iniziato precocemente
e in sinergia tra le realt frequentate dal soggetto, siano esse scuole, centri, servizi diurni,
sanitari, sportivi, ecc.
Di fondamentale importanza risultano essere:
la formazione del personale (medici, specialisti,educatori, genitori, assistenti, volontari,
ecc.)
il coordinamento e la collaborazione tra le strutture (ovvero tra i settori dellEducazione,
Assistenza e Sanit
il supporto alla famiglia con un intervento domiciliare propedeutico al miglioramento
della qualit della vita e delle strategie dintervento
la realizzazione di comunit alloggio e strutture residenziali
la realizzazione dellintegrazione sociale anche attraverso un inserimento lavorativo.



118
3 30 0) ) Q QU UA AL LE E P PE ER RC CO OR RS SO O
Il pediatra di base, grazie ad una formazione specifica, sar in grado di individuare i primi
segnali di autismo, ed indirizzare la famiglia ad un centro di base accreditato e riconosciuto
dalla Regione per la diagnosi e la valutazione.
I Centri di base disporranno di unquipe multidisciplinare (neuropsichiatria, psicologo,
educatori) e seguiranno il bambino dalla prima infanzia fino agli 11 anni, attivando un lavoro di
collaborazione con le scuole materne ed elementari.
Il Centro di base si far carico del passaggio di consegna con i Centri preposti allaccoglienza
della fascia adolescenziale e adulta.
Il nuovo Centro provveder ad attivare la medesima collaborazione con la scuola media ed
accompagner il soggetto nella terza fase di crescita,valutandone le attitudini lavorative.
Il passaggio successivo vedr la presa in carico del soggetto in strutture lavorative,
comunitarie e residenziali.
E necessario assicurare un coordinamento continuo tra il Centro di appartenenza e la scuola
poich devono basare la loro programmazione educativa sulla valutazione effettuata dal centro
stesso.
In accordo con il Centro potranno essere programmate attivit ritenute utili per il bambino
(es. logopedia, psicomotricit con personale formato nella sindrome) e confacenti alle sue
caratteristiche (musica, pittura, nuoto, ecc.).
Il Centro di appartenenza far una valutazione multidisciplinare, prendendo in
considerazione qualunque aspetto che possa incrementare lo sviluppo della persona.
In seguito il Centro di appartenenza attiver un nucleo operativo comune con altri servizi,
per la raccolta delle commesse di lavoro al fine di creare al suo interno un laboratorio protetto.
La permanenza nei Centri diurni dovrebbe prolungarsi oltre lorario previsto per il servizio, in
modo da creare spazi per attivit pomeridiane di tempo libero per i soggetti.
La residenzialit o comunit alloggio deve poter essere organizzata in un programma di
continuit dintervento con i precedenti servizi, con lobiettivo di tendere ad una maggiore
autonomia, nel rispetto delle peculiarit del soggetto.
SOGGETTI COINVOLTI
Le ASL, le UOMPIA ed i servizi pediatrici di base
IRCCSS Lombardia
I Centri riconosciuti dal Coordinamento Regionale per lAutismo:
Cooperativa Spazio Aperto Servizi
A.N.F.F.A.S. Milano
La Nostra Famiglia di Bosisio Parini
C.S.E. Don Gnocchi
C.T.R. dellazienda ospedaliera San Paolo
ASL Mi 3 servizio disabili
La Sacra Famiglia di Cesano Boscone
C.S.E. 14
119
3 31 1) ) O OB BI IE ET TT TI IV VI I
Lobiettivo prioritario che accompagna tutto il progetto determinato dalla realizzazione di
un sistema dinterventi coordinati atti a realizzare un programma dintervento adatto alle
peculiarit della sindrome e che risponda in tempi brevi alla complessit del problema.
Sulla base di quanto scritto si identificano i seguenti obiettivi:
attivare un intervento adeguato a partire da una fascia di et particolarmente giovane
e quindi dotata di maggiori risorse.
Favorire la corretta informazioni sulle caratteristiche della sindrome rivolta a target
specifici (medici-specialisti, educatori, insegnanti di scuola materna) per facilitare
un'adeguata presa in carico.
Supportare ed accompagnare la famiglia nel difficile compito di gestione della
condizione emotiva con un adeguato supporto dintervento a domicilio oltre che
psicologico
Attivare un programma dintervento in collaborazione con la scuola materna suddiviso
in:
a) Supporto formativo sulla sindrome e sulle tecniche dintervento
b) Collaborazione nella stesura di un programma educativo individualizzato
c) Supporto educativo allinterno della classe.
Agevolare il potenziamento delle realt gi esistenti al fine di creare un pacchetto di
servizi ad ampio spettro rispondenti al Target di riferimento (prolungamento
dellorario, laboratori lavorativi, comunit alloggio)
120
3 32 2) ) 1 1 f fa as sc ci ia a: : 0 0 - - 6 6 a an nn ni i ( (e et t p pr re es sc co ol la ar re e) )
A tuttoggi lautismo non viene riconosciuto come disturbo di origine organica. Ci ha portato
ad un ritardo nella stesura di un protocollo standardizzato di screening neurobiologico. Questo
ostacolo pu essere rimosso mediante una migliore organizzazione della diagnosi: dei suoi
tempi, della possibilit di svolgere esami clinici in day-hospital, della presenza di personale
medico ed infermieristico preparato alle caratteristiche del disturbo, dellorganizzazione di uno
spazio ospedaliero per gli esami e per il ricovero che tenga conto delle necessit di quiete e
prevedibilit che questi bambini hanno. Sarebbe utile una chiara e rapida integrazione tra le
diverse strutture preposte alla diagnosi ed alla valutazione nei suoi molteplici aspetti.
Lintervento psicoeducativo si svolge presso i Centri riconosciuti e facenti parte del
coordinamento regionale per lAutismo.
IL PERSONALE
Lquipe di intervento comprende quindi il personale sanitario responsabile, i
terapisti/educatori del Centro, i genitori ed eventualmente il personale di ambiti extra familiari
frequentati dal bambino. Inoltre lquipe riabilitativa del Centro effettuer le verifiche del
programma individuale e le valutazione formali con frequenza almeno trimestrale.
QUALITA DELLINTERVENTO
In questa fascia di et lintervento riabilitativo deve:
mirare al miglioramento della menomazione sociale, comunicativa e cognitiva del
bambino con il coinvolgimento della famiglia;
sviluppare la relazione interpersonale e la possibilit di comunicazione e di scambio,
attraverso strumenti, strategie, modalit condivise e trasmesse nellambito familiare.
Data lassoluta necessit che il trattamento si basi sulla collaborazione esperto/famiglia,
importante che questa possa essere raggiunta fin dal momento della diagnosi. indispensabile
laiuto pratico e psicologico alla famiglia che, se messa in grado di controllare lo stress, pu
evitare lisolamento e la frustrazione e contribuire moltissimo al miglioramento della qualit di
vita del bambino, rendendosi sempre pi competente con uninformazione adeguata e corretta.
Comunicazione della diagnosi
Conferma della diagnosi
La diagnosi fornisce alla famiglia le informazioni sul grado di autismo del bambino, sulla
misura in cui le sue capacit dinterazione sociale, di comunicazione e dimmaginazione sono
colpite.
VALUTAZIONE DELLE ABILIT
Lo scopo della valutazione di:
costruire un quadro, condivisibile dai genitori e dagli operatori, che serva a delineare
la natura dei problemi, gli eventuali deficit cognitivi associati, il livello di sviluppo del
bambino, per decidere gli obiettivi educativi e le aree da privilegiare;
costruire quindi utili riferimenti scientifici e di trattamento.
La valutazione viene eseguita in presenza e con la collaborazione dei genitori e deve rivelare
il livello di sviluppo raggiunto individuando competenze ed emergenze, attraverso la
somministrazione di un test standardizzato adeguato alle caratteristiche dellhandicap ed allet
(ad esempio, il PEP-R).
La valutazione accurata delle abilit di partenza serve a definire un programma riabilitativo
adeguato individuale, che illustri ai genitori che cosa si pu concretamente fare col bambino,
attraverso la descrizione di compiti nelle varie aree di sviluppo e delle strategie per ottenere la
collaborazione.
121
Professionisti e genitori elaborano insieme un piano di intervento riabilitativo sulla base della
valutazione delle preferenze del bambino, delle priorit della famiglia, delle opportunit offerte
dal territorio e dallambiente familiare.
Il piano comprende un programma educativo da svolgere presso il Centro riabilitativo, un
programma individuale da svolgere a domicilio ed un programma per il Nido, la Scuola Materna
o qualunque altro ambiente extra familiare.
Il programma individuale riabilitativo verr condotto in ogni ambito di vita del bambino
coordinato e controllato da uno psicopedagogista del Centro di base, che ne il responsabile.
COMPOSIZIONE DEL PROGRAMMA
Il programma dintervento riabilitativo basato sulle abilit presenti e potenziali individuate
dal test di valutazione e sulle priorit indicate dalla famiglia.
Abilit di comunicazione sociale e di comunicazione (uso dello sguardo,
risposta/saluto, attenzione congiunta, ecc.).
Abilit utili per favorire lo sviluppo (imitazione, percezione, moticit globale e fine,
coordinazione occhio/mano, abilit cognitive e linguistiche, ecc.).
Abilit pratiche, di gioco e di tempo libero (autonomie personali, giocare a palla,
domino, puzzle, lavori domestici).
Lattivit si svolge in un ambiente, strutturato e protetto da stimoli sensoriali, che
faciliti lapprendimento del bambino in sedute di lavoro individuale, con particolare
attenzione allacquisizione di prerequisiti, allapprendimento delle autonomie
personali, di conseguenza, allacquisizione dellautostima. Inoltre ci si dovr avvalere
di personale con una competenza specifica (ad esempio: psicomotricisti, logopedisti,
fisioterapisti).
PROGRAMMA DINTERVENTO DOMICILIARE
Il programma a domicilio parte integrante del programma riabilitativo ed mirato alla
generalizzazione delle abilit acquisite. Il lavoro a casa va quindi progettato con il necessario
rispetto nei confronti dei bisogni personali degli altri membri della famiglia, in quantit, misura,
tipo, obiettivi, ecc. in modo che si accordi e non contrasti con questi bisogni.
Lo psicopedagogista o leducatore del Centro illustra alla famiglia, durante sedute di lavoro
pratico-comune, le modalit per ottenere lattenzione del bambino e per sviluppare i
prerequisiti necessari al lavoro in situazione protetta e no.
E possibile prevedere un programma di training formativo allinterno dellambito domestico.
LA FAMIGLIA
La famiglia ha bisogno di un aiuto da parte dei professionisti del Centro per apprendere
concretamente, in sedute di lavoro comune, le strategie dintervento sul bambino. Il lavoro
verr controllato periodicamente anche attraverso lesame di documenti video.
I genitori, arricchendosi attraverso lapprendimento di nuovi approcci educativi, possono
migliorare la qualit del loro rapporto con il bambino.
IL PROGRAMMA EDUCATIVO INDIVIDUALIZZATO
Lintervento sul bambino piccolo mira a costruire un programma dintervento anche
allinterno dellambiente domestico, secondo le energie e disponibilit delle famiglie al fine di
supportare i genitori stessi nella costruzione di modalit preposte allinterazione con il proprio
bambino.
Il programma mira ad obiettivi chiari e facilmente raggiungibili.
Si distingue in tre tempi:
obiettivi a breve termine
122
obiettivi a medio termine
obiettivi a lungo termine
La pianificazione dei tre livelli deve essere coerente e coordinata tra i seguenti ambienti:
casa, scuola, centro e si deve avvalere di supporti quali: incontri, condivisione di momenti di
lavoro nei vari servizi e visione in comune di video.
Aiuto sociale ed emotivo
La famiglia del bambino autistico dovrebbe essere aiutata a mantenere il pi possibile il tipo
di vita e le relazioni sociali precedenti alla nascita del figlio: questo significa il poter disporre
dellaiuto di personale competente che permetta ai genitori di disporre del tempo per coltivare
relazioni sociali e di conservare il posto di lavoro messo seriamente in pericolo dalla mancanza
di una presa in carico efficace del bambino.
Anche i fratelli hanno diritto alle cure dei genitori e, come in tutte le altre famiglie, possono
intervenire malattie o doveri di assistenza verso i parenti anziani. Il bambino autistico non
deve essere il fulcro, ma uno dei componenti la famiglia.
La vita di coppia deve essere coltivata. Nellambito del programma individualizzato, sarebbe
opportuno prevedere brevi periodi di vacanza per il bambino in modo di garantire alla famiglia
il giusto riposo per ricaricarsi e trovare nuove energie per affrontare la vita quotidiana.
La solidariet e la comprensione, che si possono trovare nellambito delle Associazioni dei
familiari, non dovrebbero sostituirsi alla possibilit di mantenere relazioni ed interessi al di
fuori del problema autismo, per non diventare unulteriore fonte di emarginazione della
famiglia.
Un aiuto concreto a mantenere la vita di relazione, una prospettiva dignitosa - seppur
impegnativa - per il futuro, una chiara dimostrazione di fiducia da parte degli operatori, la
disponibilit ad unaccoglienza competente e serena da parte delle strutture preposte
allinserimento sociale della persona autistica, costituiscono inoltre il pi valido aiuto e motivo
per la famiglia.
LA FORMAZIONE
Lesperienza dei genitori pu essere valorizzata anche come fonte di formazione rispetto agli
operatori del settore e di nuovi genitori.
A tal fine, il ruolo di docente pu essere rivestito sia dagli operatori che dai genitori in modo
interscambiabile.
Per quanto riguarda le modalit, la formazione pu essere strutturata, libera, individuale o di
gruppo, allo scopo di formare alla capacit di:
gestire le difficolt ed utilizzare le risorse per reggere il problema;
svolgere il proprio ruolo di educatori, regolando il comportamento del figlio
nonostante il disturbo;
svolgere il compito di terapista con il figlio.
PROGRAMMA NELLAMBITO SCOLASTICO
Gli educatori del Nido e della Scuola Materna avranno la possibilit di una formazione sulla
sindrome. Inoltre riceveranno un programma riabilitativo adeguato con lopportunit di
discutere la valutazione del bambino e partecipare alla realizzazione del programma
individuale.
Lquipe del Centro di base offre inoltre la disponibilit ad una consulenza, almeno mensile,
di verifica del lavoro svolto presso la Scuola e riaggiustamento del programma durante riunioni
di lavoro con lquipe scolastica. La relativa documentazione aggiornata verr fornita alla
famiglia.
123
VERIFICA DEI RISULTATI DEL PIANO DI TRATTAMENTO RIABILITATIVO
Il controllo dei risultati della qualit dellintervento verr condotto monitorando
continuamente i progressi e le acquisizioni nelle varie aree attraverso le rivalutazioni formali
periodiche e landamento dei problemi di comportamento nel bambino, per mezzo della
somministrazione di adeguati test di valutazione.
Tramite questionari verr inoltre periodicamente controllato il gradimento delle strategie di
intervento da parte degli operatori e dei familiari.
STRUMENTI
formazione specifica destinata a professionisti sanitari della prima infanzia (pediatri,
specialisti delle UOMPI)
formazione finalizzata agli educatori
realizzazione di unquipe medico-specialistica
realizzazione di unquipe educativa
intervento educativo domiciliare
SOGGETTI COINVOLTI
In questa prima fase dimportanza fondamentale la collaborazione con
le ASL, i servizi pediatrici di base e le UOMPIA.
I Centri riconosciuti dal Coordinamento Regionale
124
3 33 3) ) 2 2 f fa as sc ci ia a: : 6 6 1 16 6 a an nn ni i ( (e et t s sc co ol la ar re e) )
Quando il bambino autistico raggiunge let per linserimento nel mondo scolastico, diventa
pi pressante la problematica dellinterazione sociale, capire i significati della comunicazione,
manovrare flessibilmente questi significati allinterno delle strutture cognitive. Pertanto
leducazione deve avere una struttura chiara e leggibile, una comunicazione ricettiva con mezzi
non verbali e dovr inoltre ridurre i comportamenti disturbanti e lansia attraverso una
maggiore comprensibilit del mondo sociale che circonda il soggetto autistico.
Come previsto dalla Legge del diritto allo studio e dalla Legge quadro 104/92, il bambino ha
comunque il diritto/dovere di frequentare la scuola dellobbligo. Il Centro riabilitativo collabora
con la scuola nello stendere un unico piano ed offre la possibilit di consulenze e verifiche per
la realizzazione del PEI.
La famiglia mantiene il suo ruolo di soggetto principale, in collaborazione con gli operatori.
VALUTAZIONE
La valutazione del livello di sviluppo raggiunto viene elaborata in collaborazione con la
famiglia e con lquipe educativa/scolastica, individuandone le competenze e le emergenze,
attraverso la somministrazione di un test standardizzato ed adeguato alle caratteristiche
dellhandicap ed allet (PEP-R).
Pertanto, prima di formulare un programma pedagogico, si devono valutare le capacit
sociali in differenti contesti. Esse comprendono:
la vicinanza;
liniziativa;
la risposta sociale;
la presenza di comportamenti inopportuni;
ladattamento al cambiamento.
A partire dai 12 13 anni, sar opportuno procedere ad unattenta valutazione delle
predisposizioni lavorative del bambino attraverso un test adeguato.
PROGRAMMA DINTERVENTO
Sulla base della valutazione delle preferenze del bambino, delle priorit della famiglia e della
scuola e delle opportunit offerte dal territorio e dallambiente familiare, i professionisti del
Centro, i genitori, lquipe educativa scolastica elaborano insieme un piano dintervento
psicoeducativo, adeguato alle possibilit di apprendimento del bambino.
Il piano comprende un programma educativo da svolgere presso il Centro di riferimento
scelto tra i poli del Coordinamento Regionale, ed un programma individuale da svolgere a
scuola, a casa ed in qualunque altro ambito, anche attraverso la descrizione di compiti mirati al
miglioramento delle prestazioni nelle aree funzionali (comunicazione, attivit sociali, autonomia
personale, attivit di gioco e tempo libero, attivit domestiche) e delle strategie per facilitare
lapprendimento
Lquipe di intervento comprende il personale sanitario responsabile, i terapisti/educatori del
Centro, i genitori, il personale insegnante o operante presso qualunque altro ambito territoriale
frequentato dal bambino. Inoltre lquipe del Centro provveder a controlli, almeno mensili, a
riaggiustamenti del programma individuale ed a una nuova valutazione formale con frequenza
almeno trimestrale.
PROGRAMMA RIABILITATIVO PRESSO IL CENTRO DI RIFERIMENTO
Vengo individuate le potenzialit attraverso la valutazione formale ed informale, sulle
predisposizioni e preferenze del bambino, sulle priorit indicate dalla famiglia.
125
Si svolge in un ambiente strutturato, prevedibile e protetto dagli eccessivi stimoli sensoriali.
costituito da una serie di compiti, alla portata del bambino, in sedute di lavoro individuale ed
autonomo nelle seguenti aree funzionali:
Comunicazione (strategie di comunicazione aumentativa, comunicazione recettiva,
espressiva, spontanea, linguaggio, intenzione comunicativa-
sabotaggio, memoria visiva, capacit dimitazione dei gesti e dei
suoni, capacit di comprensione e di associazione con la parola di
oggetti o figure, ecc.)
Attivit sociali (accettazione della prossimit e del contatto con le altre persone,
attendere il proprio turno, partecipazione a giochi sociali strutturati)
Autonomia personale (pulizia personale, uso della toilette, comportamento a tavola,
vestirsi e svestirsi)
Attivit di tempo libero (ritmo della giornata; lavoro/riposo; attivit di svago individuali:
colorare, puzzle, ascoltare musica, videocassette, televisione,
sfogliare e leggere libri; attivit pi socializzanti: giochi delle carte,
palla, attivit sportive in genere)
Attivit domestiche (apparecchiare la tavola, stendere i panni, piegare la biancheria,
ecc.)
Alla famiglia ed a ogni operatore coinvolto nella presa in carico del bambino, verranno
fornite sia la valutazione, sia un programma di generalizzazione delle competenze.
PROGRAMMA SCOLASTICO
Si ritiene necessaria lindividuazione di sedi scolastiche di riferimento per linserimento di
soggetti autistici per i quali i progetti educativi possono trovare una loro continuit.
Agli insegnanti del bambino deve essere assicurate un'adeguata formazione sulla sindrome.
Inoltre riceveranno un programma riabilitativo adeguato con lopportunit di discutere la
valutazione del bambino e partecipare alla realizzazione del programma individuale.
Lquipe del Centro di riferimento scelto, offre inoltre la disponibilit ad una consulenza,
almeno mensile, di verifica del lavoro svolto presso la Scuola e riaggiustamento del
programma durante riunioni di lavoro con lquipe scolastica. La relativa documentazione
aggiornata verr fornita alla famiglia.
CONTROLLO DEI RISULTATI DEL PIANO DI TRATTAMENTO RIABILITATIVO
Il controllo dei risultati della qualit dellintervento verr condotto monitorando
continuamente i progressi e le acquisizioni nelle varie aree attraverso le rivalutazioni formali
periodiche e landamento dei problemi di comportamento nel bambino, per mezzo della
somministrazione di adeguati test di valutazione.
Tramite questionari verr inoltre periodicamente controllato il gradimento delle strategie di
intervento da parte degli operatori e dei familiari.
STRUMENTI
Gli strumenti previsti per questa fase sono identificabili su due livelli
Livello 1:
le risorse educative e specialistiche
la formazione nelle scuole
lintervento educativo domiciliare

126
Livello 2:
gli strumenti di valutazione sopra citati
la collaborazione tra i servizi
SOGGETTI COINVOLTI
Anche in questa fase, la collaborazione tra i servizi competenti e riconosciuti a livello
regionale
UOMPIA.
I centri riconosciuti dal Coordinamento Regionale: la Cooperativa sociale Spazio
Aperto Servizi, lAnffas di Milano, La Nostra Famiglia di Bosisio Parini, C.S.E. Don
Gnocchi, C.T.R. dellazienda ospedaliera S. Paolo di Milano
127
3 34 4) ) 3 3 f fa as sc ci ia a: : o ol lt tr re e 1 16 6 a an nn ni i ( (a ad do ol le es sc ce en nt ti i- -a ad du ul lt ti i) )
La maggior parte dei soggetti di questa fascia colpiti da autismo ha il potenziale per
diventare membro attivo della societ, ma pu raggiungere questo potenziale soltanto
attraverso un addestramento attivo a cominciare dallinfanzia.
Lintervento riabilitativo consiste principalmente nel migliorare le proprie prestazioni nelle
aree funzionali. Linsegnamento non pu quindi terminare al momento delladolescenza: anche
per i giovani autistici che non hanno mai ricevuto uneducazione, non troppo tardi per
usufruire di un insegnamento specializzato ed adeguato alle loro necessit e potenzialit.
Linsegnamento, che deve essere continuato nel tempo, consente di mantenere ci che hanno
imparato e li prepara a vivere nella comunit.
VALUTAZIONE
La valutazione del livello di sviluppo raggiunto viene elaborata in collaborazione con la
famiglia, individuando le competenze e le emergenze, attraverso la somministrazione di un
test standardizzato ed adeguato alle caratteristiche dellhandicap e dellet (AAPEP).
PROGRAMMA RIABILITATIVO
Il programma riabilitativo individuale finalizzato a sviluppare le abilit necessarie per
vivere nella comunit ed in modo indipendente, attraverso tappe programmate sulla base della
valutazione nelle aree funzionali.
Il programma riabilitativo si svolge presso il Centro. basato sulle emergenze individuate
attraverso la valutazione formale ed informale, sulle predisposizioni e preferenze del soggetto
e sulle priorit indicate dalla famiglia. costituito da una serie di compiti nelle varie aree
funzionali.
Si svolge in un ambiente strutturato prevedibile e protetto da eccessivi stimoli sensoriali, allo
scopo di facilitare lapprendimento in sedute di lavoro individuale. In particolare verranno
sviluppati e generalizzati programmi nelle seguenti aree:
Comunicazione (insegnamento di strategie di comunicazione aumentativi attraverso
oggetti, immagini, parole scritte, ecc.; comunicazione recettiva del
linguaggio e delle altre forme di comunicazione espressiva e
spontanea presenti; intenzione comunicativa-sabotaggio)
Abilit sociali Durante ladolescenza si osserva un miglioramento delle relazioni
sociali ed il bisogno di estenderle al di fuori dellambito familiare.
Tuttavia il piacere delle relazioni sociali deve essere loro
insegnato. Sulla base di una valutazione individuale informale dei
livelli di sviluppo delle abilit sociali, si procede ad insegnare
gradualmente le competenze sociali che porteranno il soggetto
autistico ad acquisire un comportamento sociale accettabile ed un
successo nelle relazioni interpersonali gratificanti. Si inizia a
lavorare gradualmente nel rispetto delle difficolt individuali
sullaccettazione della prossimit e del contatto con le altre persone
e successivamente ad attendere il proprio turno ed a partecipare
alla relazione reciproca sotto forma di dialogo (routines sociali:
salutare, guardare in viso, mantenere le distanze)
Autonomia personale (igiene e cura personale; comportamento a tavola sia al Centro, sia
a casa, sia nei luoghi pubblici; uso del denaro; spostamenti anche
con i mezzi pubblici; comprensione dei tempi delle routines
quotidiane; agende)
Attitudini e autonomia
lavorativa Lesperienza mostra che anche le persone autistiche di modesto
livello di sviluppo sono capaci di lavorare molto pi di quanto si
pensasse un tempo e che lesperienza lavorativa risponde ad
128
unesigenza profonda della persona autistica. Il programma
riabilitativo del Centro dovrebbe rappresentare una scuola di
transizione verso il luogo di lavoro attraverso due fasi:
1. Valutazione delle predisposizioni e delle capacit lavorative e
delle emergenze, individuate in diversi ambiti (abilit domestiche,
cucinare, uso di attrezzi semplici, abilit scolastiche, catalogare in
ordine cronologico alfabetico/numerico, usare il personal computer,
ecc.). Si offrono tutte le possibilit di lavoro adatte e si provvede a
rendere il soggetto il pi possibile autonomo nellesecuzione dei vari
compiti.
2. Scelta del lavoro. Il Centro prende contatto con laboratori che
offrono una gamma pi ampia possibile di lavori alla portata degli
utenti (ad esempio: lavori di manutenzione, orticoltura e
giardinaggio, lavori amministrativi, riciclaggio, preparazioni
alimentari, lavori di magazzino) ed accompagna il soggetto autistico
sul luogo di lavoro in modo graduale, previo adattamento
dellambiente e preparazione del datore di lavoro e dei colleghi. Ogni
soggetto dovrebbe poter provare almeno due lavori prima di
decidere quello pi adatto e gratificante.
Attitudini e autonomia
nel tempo libero Utilizzare il tempo libero richiede per la persona autistica un
progetto come per il lavoro, con un accompagnamento ordinato e
sistematico. Si inizia ad insegnare un ritmo della giornata
(lavoro/riposo), ad associare determinate attivit con determinati
luoghi. Si valutano poi le abilit del soggetto in attivit di svago
individuali (colorare, puzzle, ascoltare musica, videocassette,
televisione, sfogliare e leggere libri), in attivit pi socializzanti
(giochi delle carte, palla) e in attivit da spettatore (cinema, teatro,
concerti, spettacoli sportivi, ecc.). importante stimolare le attivit
sportive, sia singole, sia di gruppo. Si lavora gradualmente per
aumentare la durata dellattenzione e le competenze necessarie ad
apprezzare lattivit come divertimento. Alla famiglia verr fornita
sia la valutazione, sia un programma di generalizzazione delle
competenze acquisite.
Lquipe riabilitativa del Centro provveder a controlli periodici e riaggiustamenti del
programma individuale sulla base di valutazioni informali e di una nuova valutazione formale
con frequenza almeno semestrale.
CONTROLLO DEI RISULTATI
Il controllo dei risultati della qualit dellintervento verr condotto monitorando
continuamente i progressi e le acquisizioni nelle varie aree attraverso le rivalutazioni formali
periodiche e landamento dei problemi di comportamento nel soggetto autistico e leffettivo
inserimento in unattivit lavorativa adeguata, nonch la capacit di collaborare
autonomamente alle attivit domestiche e di occupare il proprio tempo libero.
MODELLO DI INSERIMENTO LAVORATIVO
Ove possibile, il Centro riabilitativo curer linserimento degli adulti che hanno raggiunto un
sufficiente livello di sviluppo delle capacit sociali e lavorative in laboratori esterni, attraverso
un collocamento al lavoro graduale per tappe successive:
Ricerca del lavoro adatto
Il formatore esegue personalmente il futuro lavoro dellallievo
Il formatore fa unanalisi dei compiti richiesti
129
Lallievo viene introdotto nel nuovo contesto e presentato al datore di lavoro ed ai
colleghi
Comincia laddestramento nel contesto reale di lavoro, in situazione di apprendimento
individuale
Quando lallievo ha fatto progressi soddisfacenti, il programma educativo si concentra
sulle routines dellimpiego e sugli aspetti sociali
Lallievo inizia gradualmente a lavorare da solo anche se, in caso di necessit, aiutato
dal formatore
Il formatore viene gradualmente sostituito da un supervisore tecnico del luogo di
lavoro che, dopo un incontro per fare il punto della situazione, potr chiedere il
ripristino dellintervento formativo.
LE CARATTERISTICHE DEI CENTRI DIURNI
Nella relazione con l'utenza viene posto alla base della propria attivit la necessit di
lavorare per progetti educativi individualizzati: per ogni soggetto seguito vengono individuate
le potenzialit, le risorse interne ed esterne, l'analisi del contesto sociale e familiare per
giungere alla formulazione di obiettivi educativi mirati, perseguibili nel tempo, verificabili nei
risultati.
Obiettivo generale dell'impegno degli operatori: lavorare per promuovere il massimo dello
sviluppo delle potenzialit e della autonomia del soggetto. La persona in situazione di bisogno
rimane il punto di riferimento costante della azione educativa (e del sistema cooperativo). Le
strutture, i servizi, l'organizzazione sono funzionali alla ricerca di risposte sempre pi adeguate
alle esigenze dei soggetti seguiti. La motivazione personale a questo orientamento
solidaristico viene verificata, sostenuta e alimentata dal lavoro in quipe, dalla ricerca, dal
confronto. Viene chiesto agli operatori di assumere il naturale sentimento assistenziale nei
confronti di chi soffre per trasformarlo in capacit di lettura critica di s, dei propri
comportamenti e predisposizioni; in capacit di cambiamento e di assunzione responsabile di
atteggiamenti corretti di sostegno e promozione integrale del benessere "degli altri". Centrale
rimane la persona umana e la sfida a rendere visibili i valori della condivisione, della
partecipazione, della solidariet, della vicinanza - empatia.
Un terzo presupposto viene posto alla base dell'azione socio-educativa : lavorare per
l'inserimento sociale. Il territorio punto di riferimento costante anche della azione
dell'operatore. Questo significa saper leggere le realt sociali, saper interagire con gruppi,
associazioni, imprese; significa capire che tipo di risorsa possono rappresentare per i soggetti,
costruire una mappa sociale che orienti l'azione sociale, assistenziale, educativa.
Un ultimo elemento infine, gi richiamato: la programmazione e la supervisione-verifica
costante del proprio lavoro. Negli ultimi anni si operato per promuovere diverse figure di
coordinamento dei servizi.
Nei rapporti con le famiglie va posto in evidenza in primo luogo il rispetto delle reciproche
distinte responsabilit. Nessuna sostituzione o delega, ma una chiamata a partecipare alla
costruzione di un diverso futuro per i figli.
La maggior parte delle persone autistiche presentano anche ritardo mentale di grado medio,
ma non il ritardo a caratterizzare lautismo, bens le difficolt a comprendere e usare le
modalit sociali e comunicative che invece di solito aiutano molto le persone a crescere.
Recentemente si assistito a grandi cambiamenti nel trattamento di questo disturbo: oggi
risaputo che non esiste una cura ma che possibile puntare ad un miglioramento delle
capacit di adattamento delle persone colpite, e quindi a significativi miglioramenti nelle loro
condizioni di vita.
Ricerche controllate hanno portato alla definizione di quello che sembra essere il trattamento
pi efficace: esso non un singolo metodo o terapia ma un sistema integrato di interventi
composti da : diagnosi precoce, sostegno alla famiglia, servizi predisposti finalizzati
allinserimento sociale, coordinamento tra servizi interessati.
130
Lesperienza intrapresa dai poli appartenenti al gruppo Regionale di Coordinamento per
lAutismo, sembra sottolineare con forza quanto sia vivo linteresse di tutti gli interlocutori
presenti sul territorio in merito ad una sperimentazione su percorsi formativi e riabilitativi
rivolto a giovani autistici: dagli operatori, alle famiglie, agli enti locali quali il Comune di Milano
e la Regione Lombardia (quasi immediato il riconoscimento da parte dellOsservatorio
Regionale sullAutismo).
FINALITA DEI CENTRI DIURNI
I servizi si propongono, attraverso una particolare strutturazione della giornata dei soggetti
fruitori, come obiettivi primari :
- il conseguimento di uno stato di benessere delle persone interessate e
conseguentemente delle famiglie di provenienza;
- strutturazione dellambiente adattandolo ai deficit dellautismo, apportando lenti ma
progressivi miglioramenti che favoriscano lo sviluppo delle autonomie gestionali e
personali;
- ladattamento di ogni singolo individuo allambiente, nellintento educativo di
aumentare il livello delle proprie abilit, sfruttandone gli interessi specifici.
METODOLOGIA
La scelta metodologica ha voluto seguire quelle che sono le pi recenti indicazioni di
carattere scientifico della letteratura nel campo: in particolare si fatto riferimento, peraltro
non esclusivo, al metodo psicoeducativo TEACCH.
Tale metodo rappresenta attualmente uno dei pi validi programmi educativi per soggetti
autistici ed adottato sia Europa che negli Stati Uniti.
Le linee guida di tale metodo adottate, partono dalla considerazione fondamentale che i
deficit sociali che emergono nei soggetti autistici, conducono ad inevitabili problemi
comportamentali che sono condizionati a loro volta da problemi di comprensione, scarsa
capacit di espressione verbale, deficit di attenzione, difficolt di astrazione, disorganizzazione,
memoria correlata al livello di interesse, deficit di elaborazione uditiva, problemi di
generalizzazione delle informazioni, resistenza al cambiamento.
In contrapposizione sono stati rilevati punti di forza cognitivo- percettivo relativamente alla
peculiarit di interessi, allabilit nella memoria meccanica, allelaborazione visiva.
A tal proposito gli educatori si avvalgono, in particolare, di specifici strumenti di valutazione
formale (AAPEP) ed informale (check list, analisi del compito etc.) che, unitamente alle
osservazioni quotidiane, permettono la restituzione di un quadro del soggetto realisticamente
aggiornato.
Lindividuazione dellinsegnamento strutturato si verifica sulla base delle rilevazioni di abilit emergenti
e sul mantenimento di quelle acquisite nel rispetto della tipologia della sindrome autistica.
Le abilit sociali, comunicative e di tempo libero, non vengono proposte sotto forma di percorsi
tradizionali, ma allinterno di una cornice in cui si insegnano abilit utili nel mondo del lavoro a livello
sociale e nella conduzione della propria vita in generale.
La strutturazione del programma settimanale pu prevedere un alternarsi delle attivit di
gruppo come la piscina, ippoterapia, laboratorio di abilit sociali, uscite sul territorio, tempo
libero, ma anche di alcune attivit individuali ritenute via via pi importanti e prioritari per
alcuni piuttosto che per altri.
In sintesi si possono cos definire gli ambiti di intervento metodologici:
Trattamento individualizzato
131
Uno degli scopi fondamentali dellquipe dei centri sar quella di formulare un programma
riabilitativo individuale, che dovr privilegiare lacquisizione ed il consolidamento delle abilit
necessarie alladattamento sociale.
Le aree di intervento riguarderanno tanto lautonomia personale e le attivit domestiche
quali ligiene e cura personali, alimentazione e comportamento a tavola, gestione del denaro,
spostamenti con utilizzo dei mezzi pubblici, routines quotidiane, uso del tempo e accettazione
dei cambiamenti, quanto le attivit lavorative, le abilit per il tempo libero, le abilit di
comunicazione verbale e non verbale, le abilit sociali (accettare il contatto con gli altri,
guardare in viso etc.).
Trattamento generalizzato
Si intende la generalizzazione delle acquisizioni ottenute durante il trattamento
individualizzato ossia il trasferimento in contesti di vita diversi delle abilit acquisite quali le
uscite generiche, esperienze di lavoro in contesti protetti e non, periodi di vacanza in gruppo
etc.
Partnership con i genitori
Il rapporto con le famiglie implica una collaborazione efficace che consista in una
comunicazione produttiva tra genitori ed operatori nella realizzazione di programmi di
insegnamento di abilit e di gestione del comportamento in ambiente domestico in direzione di
una vita adulta autonoma.
Collegamento con altri servizi sul territorio
Nellottica di un lavoro di rete, lquipe del centro dovr costituire e mantenere un
collegamento con altri servizi territoriali e referenti privati per un efficiente presa in carico.
LA REALIZZAZIONE DI COMUNITA ALLOGGIO
La necessit di realizzare comunit alloggio per soggetti autistici data dalla carenza di
unit di offerta specifiche sul territorio per questo tipo di handicap.
La caratteristica sperimentale del progetto permette di mantenere una certa flessibilit
organizzativa e gestionale, mirata anche ad una facilitazione del lavoro di rete (condivisione,
confronto, aggiornamento, ecc.) e ad un coinvolgimento qualitativo, partecipativo-attivo, delle
famiglie.
SPECIFICITA DELLINTERVENTO E CONTENUTI INNOVATIVI
La particolare specificit dei soggetti affetti da autismo data prevalentemente da
un'incomprensione qualitativa del messaggio sociale.
In quanto sindrome complessa non assimilabile ad altre tipologie di handicap, necessita di
modalit gestionali strutturate che semplifichino, al massimo grado, gli aspetti comunicativi e
relazionali, rivolte prevalentemente a garantire loro una migliore qualit della vita.
Una chiara routine nello svolgimento dellattivit, condotta nel tempo con coerenza e con
strumenti comunicativi che rendano leggibile e chiaro il contesto, assicura benessere,
tranquillit e facilit di gestione.
A tal fine, si ritiene essenziale, per il benessere esistenziale dei partecipanti, una costruttiva
rete di relazione con tutte le figure istituzionali e non, che interagiscono con i soggetti; affinch
lo stesso modello dintervento e di gestione venga applicato trasversalmente in termini di
coerenza e chiarezza di comunicazione.
Inoltre si incentiver la partecipazione attiva dei familiari in quanto co-attori del progetto.
La comunit alloggio ha carattere residenziale tardo pomeridiano e notturno, la peculiarit
data dal fatto che i soggetti inseriti frequentano centri diurni di accoglienza; tuttavia la
132
struttura atta ad accogliere i partecipanti anche nelle ore diurne, in quei particolari casi
dimpedimento temporaneo alla frequenza nei centri abituali e nei fine settimana.
TARGET E CRITERI DI AMMISSIONE/DIMISSIONE
La comunit a carattere residenziale, prevede linserimento di 7/8 soggetti adulti affetti da
sindrome autistica e/o disturbi assimilabili a tale sindrome, frequentanti contesti diurni (C.S.E.,
laboratori protetti, Centri Diurni)
TIPOLOGIA DEL PERSONALE
N 5 educatori professionali con formazione specifica nella sindrome autistica
N 1 coordinatore p.t.
quipe tecnico/scientifica (medico, psicologo, psichiatra)
Si sottolinea ulteriormente la necessit di intraprendere una relazione biunivoca tra le realt
interagenti con le persone autistiche al fine di consentire un'integrazione sociale delineata da
un reale benessere e trasversale ad una coerenza dintervento.
2) Obiettivi funzionali alla vita comunitaria
Sintende attuare unattivit formativa adeguata agli aspetti concreti della vita, ma
imprescindibili dalle reali esigenze ed abilit dei singoli soggetti
3) Obiettivi funzionali alla gestione del tempo libero
Prevedono lindividuazione di spazi ed attivit ricreative rilassanti e di facile gestione
TRASPORTI
- Luso del mezzo consentir di effettuare spostamenti quotidiani di:
accompagnamento,
- espletamento di commissioni di vario genere,
- attivit di tempo libero a carattere sociale,
- attivit occupazionali,
- attivit ricreative
METODOLOGIA DINTERVENTO E MODELLO ORGANIZZATIVO
La peculiarit dellintervento intesa come cornice del lavoro svolto dai singoli soggetti nei
contesti diurni, come prosieguo del lavoro svolto dagli stessi ma calato in un contesto di vita
pratica quotidiana.
Si proceder con stimoli verbali, gestuali o di accompagnamento fisico, attuando strategie di
rinforzo ed eventualmente una modalit di correzione di errori e di indicazioni ritardate.
Si verificher la condizione di benessere attraverso valutazioni informali, raccolta dati, analisi
del comportamento e relativa gestione.
Il modello organizzativo prevede un coinvolgimento attivo dei genitori, in quanto risorse
sociali, economiche e formative, oltre ad una richiesta di disponibilit per incontri individuali e
formali, plenarie e programmazione dincontri a tema.
STRUMENTI
- La presa in carico nei centri diurni sar preceduta da un lavoro di collaborazione con la
scuola dimissionaria che prevede continuit di collaborazione educativa nellarco dellanno
scolastico.
- Allinterno dei centri diurni dei poli riconosciuti dal coordinamento regionale, si
destineranno spazi adibiti al training formativo per lavviamento al lavoro di giovani adulti.
133
- Allinterno dei poli riconosciuti si attiveranno i servizi di tempo libero nei momenti
destinati al prolungamento dellorario
- Gli stessi poli potranno contribuire alla realizzazione di comunit alloggio rispondenti
alle caratteristiche dei soggetti destinatari
SOGGETTI COINVOLTI
I Centri riconosciuti dal Coordinamento Regionale per lAutismo:
Cooperativa Spazio Aperto Servizi
A.N.F.F.A.S. Milano
La Nostra Famiglia di Bosisio Parini
C.S.E. Don Gnocchi
C.T.R. dellazienda ospedaliera San Paolo
ASL Mi 3 servizio disabili
La Sacra Famiglia di Cesano Boscone
C.S.E. 14

134
3 35 5) ) L La a c co om mu un ni ic ca az zi io on ne e f fa ac ci il li it ta at ta a
Il CENTRO STUDI SULLA COMUNICAZIONE FACILITATA (Via Ezra Pound, 14 - 16030
Zoagli Tel. 0185 233118 0348 - 2697222), in accordo con la filosofia e le tecniche del
Facilitated Communication Institute dellUniversit di Syracuse, si colloca in Italia quale punto
di riferimento per linformazione, la formazione e la raccolta dati su questo metodo di
comunicazione.
La COMUNICAZIONE FACILITATA stata introdotta in Italia da un genitore, Patrizia
Cadei, la cui formazione stata curata direttamente dal Prof. Biklen, Direttore del suddetto
Istituto allUniversit di Syracuse. Inizialmente, onde evitare appropriazioni scorrette del
metodo, linformazione e la formazione sono state seguite direttamente dalla Sig.ra Cadei
attraverso lANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). I risultati sono stati
talmente incoraggianti da indurre il Prof. Biklen a sollecitare la formazione di gruppi di
supervisione al metodo in vari punti dItalia.
I Gruppi di supervisione alla Comunicazione Facilitata, a cui rivolgersi per una
corretta applicazione del metodo sono:
ANGSA MARCHE D.ssa A. Foglia, Biologa Sig.ra L. Dottori
ANGSA LIGURIA / CENTRO STUDI SULLA CF Sig.ra P. Cadei
Dott. Raffaele LUCERINI, Psicologo NAPOLI
Neuropsichiatria Infantile OSPEDALE GIOVANNI XXIII BARI
Dott.ssa Silvana Bitetto, psichiatra
Sig.ra Luisa Tricarico, psicomotricista
USL 20 VERONA Centro Ricerca Autismo Dott. M. Brighenti, Neuropsichiatra
Istituto A. QUARTO DI PALO Dott.ssa T. Calvario, Neurologa ANDRIA
COOP. DIDASCO ROMA Francesca Benassi, Logopedista
CENTRO STUDI FUTURA OTTAVIANO (Na) - Prof. R. Ascione
ASL 5 BARI D.ssa A. Dellarosa, Neuropsichiatra
COOP. DI INTERVENTO MESTRE Sig.ra Zambon, Psicomotricista, Sig.ra Orvieto,
Logopedista, Dott. S. Vitali, Neuropsichiatra
ANGSA PIEMONTE D.ssa M. Millari, Pedagogista
COOP. CULTURA E LAVORO TERNI D.ssa M. Garotti, Psicologa
COOP. OLIS CARRARA Sig.ra Isa Piccini, Psicomotricista
COSA E LA COMUNICAZIONE FACILITATA
LA COMUNICAZIONE FACILITATA (CF) E CONSIDERATA UNA STRATEGIA DI
COMUNICAZIONE AUMENTATIVA/ALTERNATIVA.
Il suo utilizzo consente ad una persona con problemi di comunicazione di
esprimere, attraverso un intervento graduale, il pensiero intrappolato a causa di
una comunicazione verbale nulla, insufficiente o stereotipata.
La CF comporta lutilizzo di un "mezzo", fotografie, simboli, tastiera di carta,
tastiera elettrica, ecc.
Utilizza inoltre un accesso diretto e dipendente per costruire un futuro accesso
diretto ma indipendente.



135
GLI ELEMENTI DELLA TECNICA INCLUDONO:
Supporto fisico
* mai una guida al movimento, semmai un allenamento ad un ben preciso ed
individualizzato.
Lavoro strutturato
* iniziando con risposte semplici e prevedibili per arrivare ad una conversazione aperta e
spontanea.
Richiesta continua di attenzione
* ignorando, interrompendo o correggendo il linguaggio stereotipato, intervenendo sul
comportamento ossessivo incoraggiando il contatto oculare con lobiettivo
La comunicazione facilitata altro non che il supporto fisico iniziale mano-su-mano oppure
mano-su-braccio, per permettere al soggetto con sindrome autistica o comunque alla persona
con problemi di comunicazione, di compiere scelte esatte nellindicare delle figure, degli oggetti
o delle lettere. Il facilitatore NON GUIDA il facilitato nella scelta, ma piuttosto stabilizza il
movimento e, in alcuni casi, effettivamente rallenta la mano della persona che si accinge a
compiere una scelta.
IL SUPPORTO FISICO AIUTA IL SOGGETTO A SUPERARE ALCUNE DIFFICOLTA FISICHE (
NONCHE EMOTIVE) SPECIFICHE, QUALI UNO SCARSO COORDINAMENTO OCCHIO-MANO, UN
BASSO TONO MUSCOLARE, UN ELEVATO TONO MUSCOLARE, PROBLEMI NELLISOLARE O
ESTENDERE IL DITO INDICE, PERSEVERANZA NELLESECUZIONE DI UN COMPITO, UTILIZZO
DI ENTRAMBE LE MANI PER ESEGUIRE UN COMPITO CHE NE RICHIEDEREBBE UNA SOLA,
TREMORI, INSTABILITA MUSCOLARE, PROBLEMI NELLINIZIARE UN COMPITO SU COMANDO,
IMPULSIVITA (Crossley 1990). Con il passare del tempo il supporto regredisce ad un semplice
tocco sulla spalla fino ad arrivare allindipendenza nello scrivere.
STRATEGIE INIZIALI
PARLARE AL SOGGETTO ESATTAMENTE COME SI PARLEREBBE AD UN SOGGETTO NON
DISABILE DELLA STESSA ETA;
SPIEGARE AL SOGGETTO CHE IL SUPPORTO MANO-SU-MANO o MANO-SU-BRACCIO o
POLSO SI E MOSTRATO EFFICACE CON ALTRI RAGAZZI /RAGAZZE CON DIFFICOLTA DI
ESPRESSIONE;
AIUTARE INIZIALMENTE IL SOGGETTO A NON FARE ERRORI, TIRARE VIA LA SUA MANO DA
UNA SELEZIONE CHIARAMENTE ERRATA (SE INDICA AD ESEMPIO PER LA TERZA VOLTA UNA
STESSA LETTERA);
RICORDARGLI IN CONTINUAZIONE DI FOCALIZZARE LATTENZIONE SUL COMPITO
ASSEGNATO (TASTIERA O ALTRO OBIETTIVO);
INIZIARE SEMPRE E SOLO CON DOMANDE STRUTTURATE, UNA ALLA VOLTA; FATEGLI
RIEMPIRE GLI SPAZI VUOTI DI UNA FRASE OPPURE COMPLETARE UNA FRASE INTERROTTA.
La facilitazione permette di compensare i problemi neuromotori la cui importanza non stata
sufficientemente sottolineata nei casi di handicap mentale. E un pezzo del rompicapo che
mancava al quadro clinico e che ci rivela laltra faccia dellautismo. Questi problemi
neuromotori sono passati inosservati nelle persone con sindrome autistica, le quali, molto
spesso, sono agili nei movimenti riflessi ed automatici. Ma il controllo volontario del
movimento che in discussione, sia a livello dei movimenti ampi che dei movimenti fini
necessari allesecuzione della parola.
136
Le persone con autismo possono essere considerate disprassiche e non sono sempre in
grado di eseguire movimenti su richiesta; ci mettono troppo tempo a programmarli, non
riescono ad iniziarli, continuarli o fermarli.
Queste difficolt sono state osservate da diversi autori gi da anni (Maurer e Damasio,
1982 - Wing e Atwood, 1987), e corrisponderebbero, in parte, a delle anomalie del
cervelletto. Un recente studio neuro-anatomico (Courchesne) rivela che 50 soggetti autistici
su 53 presentano una ipoplasia dei lobuli 6 e 7 del verme cerebellare e, a volte, una iperplasia.
Le lesioni del cervelletto rallentano i movimenti, li rendono imprecisi e obbligano la persona a
fare uno sforzo per "pensare" in sequenza alle fasi di preparazione ed esecuzione di una
azione.
PERCHE E NECESSARIO IL CONTATTO FISICO?
Ipotizziamo che alla base del disturbo ci sia un difetto di programmazione e sequenziazione.
Tale disturbo influirebbe sulla capacit di organizzare e riadattare in modo volontario i
programmi motori. I ragazzi con sindrome autistica presentano una dissociazione automatico-
volontaria: chiediamo loro di saltare e non lo fanno, come se non lo sapessero proprio fare, o
non comprendessero il comando, ma, dopo un po verosimilmente, li vediamo saltare.
Chiediamo di pronunciare una lettera e non otteniamo risposta, ma, poco dopo li sentiamo
pronunciare una frase che contiene diverse di quelle lettere con le quali aveva fallito la
ripetizione, e via dicendo.
Quando si ha un difetto di programmazione, per iniziare un programma motorio necessario
laiuto di uno "starter". Il facilitatore ha questa funzione di "starter" che esercita sia con il
contatto fisico che con la sollecitazione verbale e il messaggio empatico.
La programmazione di un movimento una concatenazione e sinergia di eventi e capacit
quali:
avere una corretta informazione sulle caratteristiche della stimolazione
esterna in entrata (corretta integrazione sensoriale)
corretta integrazione centrale dello stimolo
decisione di agire in un certo modo (intenzionalit)
previsione dello schema motorio necessario per agire
attivazione dello schema motorio e controllo di esso durante il corso
dellazione (corretta propriocezione per il feed-back)
feed-back di ritorno che confermi il fatto che latto motorio stato compiuto
secondo le previsioni.
La non funzionalit o limperfetta sinergia di una di queste componenti genera la scorretta
motricit che, alla fine porter ad una caduta dellintenzionalit stessa e al rifiuto di
concentrarsi sullazione da compiere.
COME SI ACCEDE IN ITALIA ALLA COMUNICAZIONE FACILITATA?
Attraverso progetti individualizzati. Una persona esperta nelluso del metodo
Effettua una valutazione di ogni singolo futuro candidato stilando un
progetto iniziale e, contemporaneamente, istruendo, attraverso una
formazione specifica, ogni singola persona (il facilitatore) che inizier ad
utilizzare la CF con il ragazzo/a facente parte del progetto.
Come gi indicato, laccesso alla CF in Italia avviene unicamente attraverso uno dei punti di
supervisione nominati.
137
BIBLIOGRAFIA
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Facilitated Communication. Brisbane, QLD: University of Queensland, Schonnel Special
Education Research Centre.
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138
3 36 6) ) F FO OR RM MA AZ ZI IO ON NE E D DI I P PR RO OF FE ES SS SI IO ON NI IS ST TI I E E G GE EN NI IT TO OR RI I N NE EL LL L A AM MB BI IT TO O D DE EL LL L A AU UT TI IS SM MO O
THEO PEETERS
Sommario: questa conferenza sul corso di formazione costituita da sei parti.
1) Nella prima parte spiegher come le persone affette da autismo siano speciali in modo
molto speciale.
2) Lautismo un disturbo che dura tutta la vita. Questo implica che necessaria una
continuit, per tutta la vita, di servizi specializzati per lautismo; questo significa anche
che necessario addestrare professionisti/esperti che lavorino in tutti questi servizi.
3) Il contenuto di questo corso di aggiornamento (preparazione).
4) Unintroduzione molto generale sullautismo (pre-corso?) si rende necessario alla
preparazione di molti esperti. Per tutti coloro che scelgano lautismo per la loro carriera
professionale necessaria la specializzazione.
5) Anche i genitori naturalmente hanno bisogno di informazioni e di preparazione pi di
chiunque altro e i loro bisogni sembrano trascurati nella maggior parte dei paesi europei.
6) Non tutti gli esperti/professionisti sembrano essere in grado di lavorare con persone
autistiche. La preparazione non lunica cosa che conta. Bambini molto speciali hanno
bisogno di professionisti molto speciali. Un tentativo di sviluppo del profilo di un
professionista nellambito dellautismo.

1) AUTISMO IN MODO SPECIALE
Secondo le definizioni le persone affette da autismo hanno (soffrono di)
danni/menomazioni/deterioramento qualitativo.
In Mindblindness (cecit della mente) un recente lavoro di S. Baron lautore prospetta
che chiedere troppo alla nostra immaginazione il capire la "cecit" sociale delle persone
affette da autismo.
Possiamo capire cosa vuol dire avere conoscenza degli oggetti mediante leco-
posizione?
Si, diciamo noi annuendo.
Razionalmente possiamo capire cosa significa conoscere gli oggetti mediante
leco-posizione?
Ma lo capiamo anche con il cuore o le viscere?
Non lo credo, semplicemente manchiamo di questesperienza.
Nellautismo il problema simile. Razionalmente possiamo capire cosa significa soffrire di
cecit sociale, ma non lo capiamo davvero istintivamente. Siamo nati con troppa intuizione
sociale, semplicemente ci manca lesperienza.
Aiutare la gente con autismo richiede uno sforzo straordinario, quasi impossibile alla nostra
immaginazione. E finch i politici continueranno a non capire questo, i genitori e gli operatori
professionisti rischieranno di dover continuare senza le necessarie forme di informazione e di
preparazione.
Questa introduzione piuttosto lunga tratta della distinzione fra la comprensione razionale di
definizioni dellautismo e lesperienza giornaliera di persone affette da autismo, i loro genitori e
persone che si prendono cura di loro.
Spero che questa parte serva a chiarire che le informazioni teoriche, sebbene molto
importanti, dovrebbero essere collegate ad una preparazione pratica. In queste sessioni di
139
preparazione i genitori e gli esperti imparano a tradurre la teoria nella esperienza di vita
quotidiana dove devono trovare soluzioni pratiche.
Naturalmente questo implica anche che le persone responsabili della preparazione
dovrebbero avere conoscenza dellautismo non solo dai libri, ma dalle loro attivit con ragazzi,
adolescenti, adulti e con le loro famiglie. Imparare dai libri importante, ma racconta soltanto
met storia!
"La gente comune non pu capire perch una madre permette a suo figlio di sbattere la
testa sul muro, o perch non lo punisce quando rovescia la borsa nel carrello del
supermercato" scrive M. Akerley; lei stessa madre di un ragazzo autistico che diventato un
uomo. Neanche il personale addetto allassistenza riesce a comprenderlo.
Il personale ordinario per lassistenza ha una preparazione normale per cui impara ad aiutare
i "soliti" bambini speciali. I "soliti" bambini speciali per esempio sono bambini con ritardo
mentale ma non affetti da autismo. Soffrono di sviluppo ritardato ma non hanno uno sviluppo
diverso. Per aiutarli noi usiamo i soliti mezzi speciali. Poich i loro problemi hanno a che fare
con uno sviluppo pi lento, noi semplifichiamo le nostre aspettative, usiamo uno stile
comunicativo pi semplice. La semplificazione pu essere la strategia educativa pi importante
nellambito dellaiuto che diamo a queste "normali" persone speciali. Ma nel caso dellautismo
questa strategia non funziona, perch una persona affetta da autismo non solo soffre ritardo
nello sviluppo, ma ha anche uno sviluppo diverso. E speciale in un modo molto speciale. Non
solo ha bisogno di semplificazione ma anche di chiarimenti. Ha bisogno di un approccio di
sostegno, argomentativo, uno stile educativo con molto supporto visivo. Amore ed intuizione
sono naturalmente molto necessari, ma non sufficienti se vogliamo aiutare qualcuno che
speciale in modo tanto speciale.
I genitori hanno sperimentato in modo drammatico, specialmente durante i primi anni,
quando hanno cercato di capire il "perch" dei problemi legati al sonno, problemi di mancanza
di disciplina, di mancanza di comunicazione e di reciprocit sociale.
Perch non funzionavano i normali modi per aiutare e consolare?
Perch non gioca come gli altri bambini?
E cos via. La spiegazione era: "Autismo".
I genitori non vogliono che i professionisti che vogliono aiutare i loro figli siano sottoposti
allo stesso senso di impotenza e perplessit che avevano loro stessi gi provato. I genitori
sanno che ci sono risposte pratiche a problemi pratici anche se non sono risposte definitive,
che noi speriamo di ottenere (perch nellautismo per ciascuna soluzione c un nuovo
problema in attesa di soluzione). I genitori vogliono professionisti preparati nel settore
dellautismo prima che abbiano la responsabilit di seguire i loro bambini, piuttosto che
debbano andare per tentativi ed errori per anni, come accaduto a loro.
I genitori augurano una sorte migliore ai professionisti che siano preparati sin dallinizio, non
solo per intervenire nelle crisi e quindi non essere organizzati solo quando la situazione gi
diventata ingestibile. I genitori si sentono malissimo quando vedono i loro figli usati come
cavie.
Senza una preparazione completa nellambito dellautismo i professionisti rischiano di essere
sopraffatti dallo stesso sbalordimento dei genitori: "Cosa sta succedendo?"
LA TRIADE
Interazione sociale
Perch non mi guarda mai con affetto? Perch ride quando piango, invece di
piangere con me o chiedere perch sto piangendo? Perch cos carino con me
quando indosso un nastro rosso fra i capelli ma non quando ne metto uno di blu?
Perch quando piange e voglio consolarlo cullandolo in braccio rende tutto pi
difficile? E cos via.
140
I professionisti preparati sanno che questo "tipico" per qualcuno affetto autismo. Ha
difficolt nel leggere lo sguardo, la gestualit, gli atteggiamenti. Ha difficolt a capire cosa
sentiamo, pensiamo, intendiamo. E fin troppo un "comportamentista". Ha difficolt nellandare
oltre la percezione. Sembra cieco socialmente. Tutto questo normale per qualcuno affetto
autismo (Ma le definizioni DSM IV e ICD 10dellautismo menzionano semplicemente che essi
hanno impedimenti qualitativi nellintenzione sociale).
Tuttavia per un professionista che non addestrato in autismo, questo comportamento non
cos normale: come il genitore pu sentirsi rifiutato, non gratificato per questo sforzo ed
possibile che pensi "che egoista/egocentrico e quel piccolo mostro, gli far vedere cosa mi fa".
E prima che ce ne rendiamo conto qualcuno viene punito perch handicappato.
Comunicazione
Quando frustrato dice: "I treni stanno partendo". Se vuole sedersi sullaltalena
"non ci sono arance?". Per giorni interi canta" Choo-choo train", e se lo porto alla
stazione e gli mostro una dozzina di treni e gli chiedo "cosa vedi?" dice: "Spaghetti
con polpettine dei carne?"
Questo tutto tipico per qualcuno con autismo, come ben sa il professionista addestrato, ma
per qualcuno che conosce lautismo dai libri, questo non pu essere cos ovvio (La definizione
DSM IV parla di sfasamenti qualitativi nella comunicazione verbale e non verbale).
Immaginazione Comportamento ripetitivo stereotipato
"Metto il letto nellaltro angolo della stanza. Dovreste vederlo quanto
urla.Abbiamo deciso di non mangiare pizza come accade di solito ogni
sabato.avreste dovuto sentire le urla.
O gli dico: Parliamo della gita della scorsa settimana e invece comincia a parlare di
aerei ancora una volta, conosce tutte le compagini, gli orari e se gli dico: Sai perch
la gente va a Barcellona? Lui dice: Per guardare gli aeroplani".
Il DSM IV parla di una limitata quantit di interessi e di comportamento stereotipato. E
ancora una volta pensi: Cosa sta succedendo qui? Conosci gi la risposta: autismo.
Lautismo pu essere considerato come un problema nello sviluppo dellimmaginazione.
Limmaginazione nel senso pi rudimentale della parola: il talento di andare oltre
linformazione letterale, di aggiungere significato ai suoni e sviluppare il linguaggio; aggiungere
significato a quello che vedi e sviluppare il comportamento sociale. Ed precisamente nelle
aree della comunicazione e dellinterazione sociale, dove aggiungere significato cos
importante, che le persone affette da autismo ricadono in un repertorio limitato di
comportamenti stereotipati (5,6,7,8,9).
2) UN PROBLEMA PERVASIVO DELLO SVILUPPO. LE PERSONE AFFETTE DA AUTISMO
HANNO BISOGNO DI PROTEZIONE PER TUTTA LA VITA, A DIVERSI LIVELLI DI AIUTO.
Nella sezione precedente lenfasi stata posta sulla comprensione sia sulla teoria che nella
pratica di "differenze qualitative" sulla comunicazione, nella interazione sociale e nella
immaginazione.
Il bisogno di preparazione enorme poich la persona affetta da autismo dovr vivere con
questi svantaggi qualitativi per tutta la vita.
Faranno progressi, ma per la maggior parte di loro saranno necessari certi livelli di aiuto
nella loro vita adulta.
Dopo lanalisi del livello di protezione di cui hanno bisogno si decider se questo aiuto debba
essere offerto in un ambiente omogeneo di persone affette da autismo o in un ambiente misto.
Ma sia che lambiente sia segregato o integrato la questione chiave : sono circondati da
abbastanza professionisti completamente preparati nel sentire lautismo.
141
La continuit dei servizi di cui le persone affette da autismo e le loro famiglie hanno bisogno
possono essere riassunte nel modo seguente:
Servizi diagnostici;
Servizi di addestramento a casa;
Scuola materna e/o collegio;
Strutture per lavorare e vivere per adulti affetti da autismo;
Opportunit di divertimento per persone affette da autismo e per le loro famiglie
(specialmente durante le "vacanze " e i periodi di crisi).
In tutti questi servizi sono necessari professionisti ben preparati nellautismo. Nella nostra
societ la gente sembra investire pi facilmente nelledilizia che nellacquisizione di una
preparazione specializzata e specifica.
Noi dovremmo focalizzare lattenzione sul fatto che la qualit della vita di qualcuno affetto da
autismo dipende pi dal modo in cui riusciamo ad adattarci alle sue difficolt che dai suoi
sforzi.
Ricordate che dobbiamo cercare di condividere la loro mentalit, di immaginare il mondo nel
modo in cui loro lo vedono ed pi facile che far loro condividere il nostro modo di pensare.
3. IL CONTENUTO DELLADDESTRAMENTO
Durante la 4 Conferenza Europea nei Paesi Bassi ho spiegato i cinque assi/le cinque
direttrici delladdestramento.
Li menziono molto brevemente qui. Maggiori informazioni sulladdestramento teorico e
pratico per lautismo pu essere trovato al centro per laddestramento sullautismo.
Il primo asse/la prima direttrice consiste in una solida conoscenza teorica dellautismo.
Il secondo asse/la seconda direttrice consiste nelladdestramento alla valutazione come una
base per un programma educativo individualizzato.
Il terzo asse/la terza direttrice consiste nelladattamento dellambiente allhandicap.
Il quarto asse/la quarta direttrice ha a che vedere con la preparazione funzionale alla vita
adulta.
Il quinto asse/la quinta direttrice relativa al "come", il modo in cui laddestramento e
leducazione dovrebbero essere adattati allautismo.
I professionisti hanno uno stile educativo dove importante il supporto visivo (11,12).
Queste assi/direttrici devono essere apprese attraverso laddestramento che combina teoria
e pratica.
4. TIPI DI ADDESTRAMENTO.
Addestramento alla consapevolezza e "pre - addestramento"
Un gruppo ampio di professionista bisogno di avere una conoscenza generale e aggiornata
sullautismo. Tutti gli studenti che scelgono una carriera dove possono avere contatti con
persone affette da autismo o con problemi correlati, dovrebbero avere una conoscenza
generale tale da permettere loro di "sospettare" o "valutare" la possibilit dellautismo ed
inviare la persona ad un centro per diagnosi pi specialistiche e per aiuto educativo. In molti
paesi i genitori e i loro bambini perdono anni perch anche dei professionisti spesso hanno
ancora limmagine stereotipata del bambino assorbito in se stesso e non capiscono che "lattivo
ma strano" possiede la triade verso il sottogruppo/le difficolt che caratteristica essenziale
dellautismo.
Non dovremmo dimenticare che le persone nellambito dellautismo non sono un gruppo
minoritario come molti continuano a sostenere. Una recente indagine epidemiologica mostra
142
una incidenza di 1/000 (13). Se si inizia con il dare definizioni educative di autismo, lincidenza
sale al 2/000 (14). Se come condizione si includono tutte le malattie dello spettro o autistiche
si rilevano numeri di incidenza dello 0,6-1% della popolazione globale dei bambini di et
scolastica (15).
Riassumendo, sembra che lautismo e il suo spettro correlato di problemi sia pi comune di
quanto stimato in precedenza. Significa, fra le altre cose, che praticamente ogni GP destinato
ad avere gente affetta da autismo o con problemi nellambito della sua gamma fra i suoi
pazienti.
Anche per professionisti come logopedisti, terapisti delloccupazione, pedagogi, psicologi,
estremamente probabile che si imbattano in persone affette da autismo.
In molti paesi europei lautismo continua ad essere sottodiagnosticato. Come conseguenza,
persone affette da autismo e le loro famiglie non otterranno laiuto di cui hanno bisogno e
soffriranno perci molto pi del necessario.
Un altro motivo, oltre al bisogno di incoraggiare una comprensione teorica pi ampia
dellautismo e del suo trattamento educativo, che lautismo contiene cos tanti messaggi per
il trattamento di persone che soffrono di altri problemi.
Ad un livello generale abbiamo visto come nella storia dellautismo i professionisti che sono
specializzati nel trattamento di problemi "minori" (per esempio della comunicazione) non erano
preparati a trattare i problemi di entit "maggiore" della comunicazione. Ma funziona al
contrario: i professionisti specializzati in autismo hanno una certa facilit a sviluppare forme di
trattamento dei cosiddetti "problemi minori" di immaginazione, comprensione sociale e di
comunicazione.
Nel mio paese ho sentito un ispettore delleducazione speciale dire che il progetto
sullautismo la cosa migliore che sia accaduta nellambito delleducazione speciale fin dalla
sua fondazione. Infatti vediamo che molte scuole con classi per bambini con autismo stanno
ora applicando supporto visivo e altre strade/vie educative con i loro bambini ritardati o
ipercinetici.
Pensiamo che un corso di 40 ore valga davvero linvestimento.
Un programma di preparazione altamente specializzato per i professionisti che
scelgono lautismo
Ho fondato il centro di preparazione per lautismo sedici anni fa perch non erano disponibili
programmi specializzati per genitori e professionisti. Da allora abbiamo preparato migliaia di
persone in Belgio e in molti paesi europei: con introduzioni teoriche, addestramento pratico,
preparazione specializzata nella valutazione, adattamento allambiente, comunicazione.
Abbiamo svolto, credo, un lavoro molto importante e necessario e sono felice di averlo fatto,
ma nello stesso tempo non sono soddisfatto. Quello che abbiamo fatto stato pi o meno un
intervento al momento della crisi. Questo quello che deve cambiare.
In sempre pi paesi europei lautismo riconosciuto ora nella sua specificit di handicap e
questo costituisce almeno un progresso, ma in nessun paese europeo di cui io sia a
conoscenza, ci sono professionisti da preparare nel trattamento dellautismo quando iniziano a
lavorare con la popolazione autistica.
In questo modo i genitori e i bambini rimangono troppo vulnerabili. Troppo dipende ancora
dalla buona volont di professionisti, direttori e di chi deve prendere decisioni. Dobbiamo
lavorare verso un futuro in cui i professionisti che decidono di lavorare con lautismo possono
ricevere immediatamente una preparazione completa ed ottenere un diploma
(specializzazione) in autismo dopo aver completato i loro studi. Dobbiamo liberarci da un
sistema in cui la gente pensa di specializzarsi solo nei periodi di crisi (totale) profonda.
Tale preparazione necessaria anche a quei professionisti cui, senza alcuna precedente
preparazione specifica, viene richiesto di "trattare" persone affette da autismo.
143
Solo un esempio. Recentemente un professionista mi ha raccontato che gli era stato
chiesto di assumersi la responsabilit della "terapia" di unadolescente autistica per mezzora
ogni pomeriggio. Ha accettato dopo aver protestato in modo blando: "cos lautismo? Cosa
posso fare?". Gli era stato detto che la gente affetta da autismo non vuole parlare, perci si
deve farli parlare e il modo migliore di farlo era iniziare a parlare senza sosta finch non fosse
trascorsa la mezzora di tempo a disposizione. Disse: "Dopo un minuto la ragazzina ha iniziato
a tremare da capo a piedi e a sospirare. Il suo comportamento peggiorato rapidamente, ma
io sentivo che dovevo continuare a parlare finch i trenta minuti non fossero trascorsi..".
Questa non una barzelletta. La lista di atrocit mentali nellautismo senza fine. Deve
perci essere sviluppato un codice etico che descriva i modi e le forme necessarie di
trattamento.
Molti genitori anche troppo spesso hanno limpressione che i loro figli siano utilizzati come
"cavie" da esperimenti.
Cosa direste se aveste problemi di polmoni ma foste trattati da un dentista (oh, ma la lo
manderemo a un congresso polmonare!).
Pensiamo che laddestramento dovrebbe consistere in almeno 300ore e una combinazione di
lavoro pratico e teorico.
Post addestramento e seguito. Il rischio del "comportamento-eco dei professionisti"
A causa delle difficolt nellandare oltre le informazioni letterali e in qualche modo il rigido
stile cognitivo mostrano molto spesso un eco-comportamento.
Invece di usare un linguaggio personale creativo essi ripetono ad eco-parole e frasi. Questa
viene chiamata ecolalia.
Alcuni bambini sono cos motivati a essere come noi che baciano chiunque incontrano.
Questo comportamento viene chiamato ecoprassia.
Letteralmente limitazione del comportamento sociale tipico delle persone "attive ma
strane" affette da autismo.
Thomas, un bambino affetto da autismo ad alto funzionamento, ha visto un mago in Tv che
ha messo la sua sciarpa sul tavola e ha detto che avrebbe fatto comparire un coniglio. "Hocus,
pocus, un coniglio". Da allora Thomas ha provato da solo parecchie volte. "Guarda, sto per far
apparire un coniglio da sotto la sciarpa". "Hocus, pocus". Poi toglie la sciarpa e quando vede
che non c ancora il coniglio dice in modo molto contrito: "Non ci riesco ancora". Questo
eco-gioco.
Il comportamento eco non tipico solo dellautismo, un comportamento tipico per
chiunque fronteggi una sfida troppo grande.
I professionisti che frequentano seminari teorici e pratici e poi ritornano al lavoro spesso
mostrano un eco-comportamento. Questo normale. I programmi molto individualizzati e gli
adattamenti che hanno visto durante le sessioni di addestramento pratico possono essere presi
e portati avanti con rischi se presi troppo alla lettera.
Capire le differenze qualitative nellautismo in generale gi di per se una sfida. Prendere
poi in considerazione tutte le differenze individuali fra i bambini rende tutto persino pi
complesso.
Prendere tutte le strategie educative come una ricetta un ecocomportamento tipico e
"normale" da parte dei professionisti. Quello di cui abbiamo bisogno aiuto dallesterno.
Tale aiuto, offerto da un team per lautismo con anni di esperienza, pu aiutarli ad imparare
di pi lindividualizzazione ed evitare lesaurimento, cos tipici per le persone che vivono in
circostanze estremamente esigenti (chiedete solo ai genitori!). Senza consulti regolari da parte
di tale squadra specialistica, la qualit e la motivazione del trattamento educativo pu
diminuire.
144
I professionisti hanno anche bisogno di uno sguardo obiettivo dallesterno di tanto in tanto,
per valutazioni supplementari o per aiutarli a ripensare una certa situazione.
Laddestramento sullautismo non finisce mai. Se la conoscenza sullautismo non si espande
si contrae. Laddestramento regolare in servizio e altre forme di post specializzazione non sono
un lusso ma una necessit.
5. TIPI DI ADDESTRAMENTO.
Se uno pensa alladdestramento si pensa prima di tutto ai bisogni dei professionisti, ma i
genitori sono naturalmente i pi direttamente coinvolti. Dobbiamo renderci conto che non
viene spontaneo neanche a loro capire lautismo e adattarsi al loro bambino.
I genitori hanno bisogno della migliore informazione possibile sullautismo (altrimenti
"laiuto" pi dimpaccio che un sollievo) e hanno bisogno di sostegno se desiderano un
addestramento approfondito sulla comunicazione su altri argomenti chiave.
Quello di cui si ha veramente bisogno un addestramento in cui professionisti e genitori
imparino a collaborare. Per questo tipo di collaborazione e per creare questo tipo di abilit
necessario che i genitori e professionisti abbiano una visione simile dellautismo.
I genitori hanno inoltre bisogno di essere ben informati sullautismo anche per sollecitare le
autorit a creare un "programma politico" dellautismo, che preveda un servizio continuo
specializzato nellautismo e segua lindividuo durante la sua vita.
Se si considera lo sviluppo dei servizi in molti paesi evidente che i servizi migliori si
trovano in regioni in cui i genitori sono stati i pi attivi. Credo sinceramente che il futuro delle
persone affette da autismo possa dipendere in gran parte dai livelli di attivit, consapevolezza
e preparazione dei genitori.
Penso inoltre che le organizzazioni dei genitori devono aiutare le organizzazioni dei
professionisti a spingere le autorit a sviluppare le forme di pre-addestramento,
specializzazione post-specializzazione che ho descritto.
Senza il loro aiuto le autorit possono avere il sospetto che gli addestratori abbiano interesse
a promuovere delle loro carriere quando richiedono programmi di addestramento completo per
i professionisti.
6. GIOVANI STRAORDINARI RICHIEDONO PROFESSIONISTI STRAORDINARI. IL
PROFILO DELLA PERSONA ADDETTA ALLA SORVEGLIANZA. UN PRIMO TENTATIVO.
Sedici anni di esperienza nelleffettuare corsi di preparazione ci inducono a formulare unaltra
considerazione straordinaria: per aiutare questi giovani diversi affetti da autismo i
professionisti stessi devono essere essi stessi "qualitativamente diversi".
Alcuni addetti non saranno mai in grado di sviluppare programmi educativi individualizzati
anche se hanno seguito i migliori corsi di preparazione teorica e pratica.
E inutile forzare qualcuno a lavorare con bambini autistici (sappiamo di direttori che
designano a caso gli insegnanti, per esempio). Semplicemente non funziona. I professionisti
devono scegliere lautismo. Non scelgono "nonostante" lautismo, ma "a causa" dellautismo.
Qual il segreto?
Finora abbiamo sempre detto, per dare unaltra spiegazione, che uno deve essere punto dal
becco dellautismo. Per gli addetti ai lavori questo perfettamente chiaro. Conosciamo
professionisti che non saranno mai colpiti dal "microbo", che ne sono "immuni".
Il problema che "i bachi/gli insetti" sono invisibili alle autorit. Perci sappiamo che
necessario creare figure professionali che si prendano cura dellautismo.
Ecco quello che riteniamo siano le caratteristiche pi importanti:
1. Essere attratti dal diverso. Pensiamo che sia daiuto essere degli "esploratori mentali" e
sentirsi attratti da ci che sconosciuto. Alcuni temono ci che diverso, altri ne sono
attratti e vogliono conoscerlo.
145
2. Avere una immaginazione vivace. Come ho detto allinizio quasi impossibile capire come
si possa vivere in un mondo letterale avere difficolt ad andare "oltre le informazioni", ad
amare senza intuizione sociale innata, in modo da essere in grado di condividere la mente
di qualcuno affetto da autismo, capire che soffre per la mancanza di immaginazione, per
cui noi dovremmo avere enormi livelli di immaginazione per compensarla.
3. Essere in grado di dare senza ottenere ringraziamento. Dobbiamo essere in grado di dare
senza ricevere molto in cambio e non sentirci delusi dalla mancanza di reciprocit sociale.
(Con lesperienza impareremo a rilevare forme alternative di ringraziamento e anche i
genitori offrono ampia comprensione).
4. Essere desiderosi di adattare il proprio stile naturale della comunicazione e della
interazione sociale. Lo stile da usare pi legato ai bisogni di qualcuno affetto da autismo
che ai nostri spontanei livelli di comunicazione sociale (logorrea?). Questo non affatto
facile e richiede molti sforzi di adattamento, ma dopo tutto, ai bisogni di chi stiamo
venendo incontro?
5. Avere il coraggio di lavorare "da soli nel deserto" specialmente allinizio dello sviluppo di
servizi adeguati. Cos poca gente capisce lautismo che un professionista motivato rischia
di essere criticato invece che essere apprezzato: "laggiornamento/la preparazione
nellautismo non finisce mai".
6. Non essere mai soddisfatti di quanto gi si conosce. Imparare sullautismo e le strategie
educative continuo. "Il professionista che pensa di essere avviato perduto". La
preparazione/addestramento non mai concluso.
7. Accettare che ogni minimo progresso porti ad un nuovo problema. La gente ha la
tendenza a buttare via le parole crociate se non riesce a risolverle. Questo un
atteggiamento impossibile nellambito dellautismo. Ma una volta iniziato il lavoro
"investigativo" non finisce mai.
8. Oltre alle capacit pedagogiche, i professionisti hanno bisogno di capacit didattiche
straordinarie. Ha bisogno di fare piccolissimi passi, di usare costantemente supporti visivi
che devono essere sempre adattati.
9. Si deve essere preparati al lavoro di squadra. Poich lapproccio deve essere coerente e
coordinato, tutti i professionisti hanno bisogno di essere informati sugli sforzi degli altri
suoi livelli di aiuto che forniscono.
10. Si deve essere umili. Possiamo essere esperti in autismo in generale, ma i genitori sono
gli esperti in relazione ai loro figli e noi dobbiamo tenere conto della loro esperienza
(saggezza). Non c posto nellambito dellautismo per il professionista che vuole
rimanere sul suo piedistallo. Nella collaborazione con i genitori importante parlare dei
successi , ma anche ammettere i fallimenti e chiedere aiuto. I genitori devono poi tenere
presente che un esperto in autismo non un "dio dellolimpo".
Qualcuno si aspetter la parola amore in questa lista. Lamore naturalmente necessario ,
ma come ha ammonito un genitore: "lamore non la cura miracolosa".
I genitori e i professionisti che contano troppo sugli effetti dellamore ne resteranno delusi.
Se il bambino non far abbastanza progressi perch non ha accettato il nostro amore..
Questi atteggiamenti sono distruttivi e creano un abisso l dove necessaria una
collaborazione ottimale (15).
Lautismo unaltra cosa.
146
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Tratto dal Sito ASL 16 MONDOVI'- CEVA
Unit Operativa di Neuropsichiatria Infantile
AUTISMO E PSICOSI INFANTILI a cura di G. M. ARDUINO
METODI DI TRATTAMENTO
Introduzione
Holding, Metodo Etodinamico e A.E.R.C.
Il Programma T.E.A.C.C.H.
La Therapie d'Echange et Developpement
La psicoanalisi e la terapia delle psicosi infantili
La terapia familiare sistemica
Le terapie farmacologiche
Metodo Delacato
Comunicazione Facilitata
Training uditivo
Intervento comportamentale precoce di Lovaas
Floortime di Greenspan
Natural Aided Language di Cafiero
Son Rise Program

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Introduzione
In questo capitolo verranno riprese alcune delle concezioni presentate nel capitolo
precedente, di cui verr discusso l'aspetto pi operativo, o sul versante della psicoterapia o su
quello, pi attuale, della riabilitazione. Come gi nel capitolo precedente i contributi presentati
appartengono ad orientamenti teorici differenti, anche se si potranno notare, in misura
maggiore di quanto non sia emerso per le teorie, alcune convergenze operative. Non essendo
conosciuta una cura sicuramente efficace per l'autismo, parleremo di "trattamenti",
indicandone alcuni tra i pi conosciuti (e a volte discussi), senza la pretesa di essere esaustivi.
Holding , Metodo Etodinamico e A.E.R.C.
147
In questo paragrafo descriveremo una serie di metodologie di intervento, proposte da autori
diversi, che hanno come denominatore comune una concezione dell'autismo come
conseguenza di un conflitto motivazionale, con eventuale base organica, e un coinvolgimento
diretto (emotivo e corporeo) dei genitori nella terapia.
Abbiamo presentato, in precedenza, i contributi di Niko ed Elisabeth Timbergen e di Michele
Zappella. Questi autori partendo inizialmente da concezioni analoghe, che sottolineavano
l'importanza delle componenti ambientali nello sviluppo dell'autismo, hanno proposto una
terapia centrata sull'holding.
L'holding prevede un intenso contatto corporeo e visivo tra genitore (inizialmente si trattava
della madre) e bambino: il bambino viene tenuto stretto della madre (o a cavalcioni sulle sue
ginocchia, o sdraiato), e costretto a restare in questa posizione e ad avere una interazione
visiva diretta, faccia a faccia con il genitore. La madre, supportata a volte dal padre e sotto la
guida del terapeuta, abbraccia il bambino stringendolo forte a s e proponendogli un intenso
contatto degli sguardi.
Zappella (1987a) propone, in questa fase l'uso del baby-talking, una modalit di rivolgersi al
bambino tipica del linguaggio che si usa con i neonati e i lattanti.
L'obiettivo dell'holding quello di attivare una comunicazione diretta tra genitore e bambino.
Questa risulta pressocch inevitabile: anche il bambino solitamente chiuso e passivo, pu
attivarsi improvvisamente, urlare, pronunciare delle parole o delle frasi coerenti con il
contesto.
Il suo rifiuto della relazione, il suo tentativo di sfuggire, viene positivizzato e gli viene
rimandato come un atto volontario in cui egli si esprime intenzionalmente, manifestando la sua
rabbia.
Man mano che la terapia procede, e l'holding viene praticato anche a casa, il rapporto tra
bambino e genitore si fa pi solido e il paziente, se l'intervento efficace, inizia ad interagire in
maniera pi diretta e meno evitante e, spesso, inizia anche a parlare nel corso dell'holding
(Timbergen e Timbergen, 1984)..
L'holding stato inizialmente proposto e praticato da R.W. Zaslow (cit. in Zappella, 1987a) e
M.Welch (1984).
Zappella ha recentemente (1992, 1996) riformulato il senso e la metodologie del suo
intervento, superando di fatto la tecnica dell'holding e proponendo una terapia centrata sull'
attivazione emotiva del bambino e dei genitori. L'intervento proposto stato denominato
dall'autore terapia di Attivazione Emotiva e Reciprocit Corporea (AERC).
In questo intervento l'obiettivo principale rimane, come nell'holding, quello di "ottenere una
relazione diretta e un rapporto collaborativo tra il bambino e i suoi familiari" (Zappella, 1992,
p.57). Ci richiede che, in alcune occasioni, si intervenga anche per modificare il sistema di
relazioni in atto nella famiglia, la cui disfunzionalit pu essere di ostacolo al recupero delle
potenzialit del bambino.
Il setting in cui si svolge l'intervento costituito da una stanza ampia dotata di specchio
unidirezionale e attrezzata per la videoregistrazione. Nella stanza vi deve essere spazio
sufficiente perch il bambino si possa sentire libero di muoversi e deve essere dotato di
attrezzature quali tavolo, sedie, poltrone o divani, oltre ad un certo numero di giochi.
Al genitore viene proposto di cercare di stabilire un rapporto con il figlio e di collaborare con
lui ad attivit come disegnare, costruire una torre con i cubi, guardare e denominare delle
figure, e altre simili. Il tentativo di stabilire un rapporto con il bambino viene portato avanti da
un genitore insieme ad uno dei terapeuti, mentre l'altro genitore con l'altro terapeuta assistono
dietro lo specchio. Il terapeuta ha il compito di stimolare, con il suo comportamento (e non
tanto, o non solo, dando delle spiegazioni razionali), l'attivazione del genitore che in genere
frustrato dai ripetuti fallimenti sperimentati in passato nel tentativo di catturare la disponibilit
del figlio.
Durante le sedute il genitore sperimenta anche un'attivit di rapporto corporeo e visivo con il
bambino, simile all'holding, in cui per il piccolo paziente non viene trattenuto forzatamente
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per un lungo periodo; inoltre il genitore pu proporre, tra un tentativo e l'altro, delle attivit
motorie che allentino la tensione e aumentino la collaborazione.
Tra una seduta e l'altra trascorrono in genere alcune settimane, durante le quali i genitori
devono dedicare circa un'ora al giorno ad attivit di gioco e di rapporto diretto con il bambino
analoghe a quelle fatte in seduta.
Riprendendo alcuni principi ispiratori dell'intervento, citati nel precedente capitolo, possiamo
dire che le attivit proposte ai genitori e al bambino hanno lo scopo di far sperimentare al
bambino: a) l'intersoggettivit primaria, ovvero una relazione diretta in cui la comunicazione
con l'altro avviene attraverso un'intenso rapporto visivo e corporeo, cos come accade durante
quell'attivit simile all'holding, citata precedentemente.; b) l'intersoggettivit secondaria, in cui
il rapporto con l'altro di collaborazione ed mediato da un oggetto. In questo caso il genitore
usa dei giochi nel rapporto con il bambino cercando di ottenere la sua collaborazione.
In tutto l'intervento gioca un ruolo determinante l'attivazione emotiva che "consiste nel
creare un aumento quantitativo di stimoli specifici, creando in tal modo una instabilit del
sistema nervoso, e poi esponendolo a una situazione per lui nuova e quindi ridirezionandolo"
(Zappella, 1996, p. 77).
L'intervento proposto da Zappella si avvale anche dell'uso del Metodo Portage, un metodo
educativo di tipo comportamentale, la cui funzione quella di dare una guida ai genitori circa
le attivit pi adeguate da proporre al bambino. Il Metodo Portage inoltre consente di valutare
periodicamente i cambiamenti del bambino nel corso della terapia.
L'AERC viene utilizzata prevalentemente con bambini in cui il comportamento autistico
appare collegato con un Disturbo depressivo precoce o sono presenti tic complessi e non
emerge un chiaro danno neurologico, anche se per alcuni casi si rivelata utile anche in
presenza di un danno organico. Questo tipo di intervento si avvale talvolta di terapie
farmacologiche e di diete particolari (cfr.Zappella 1996, Cap. 11).
Negli ultimi anni Zappella ha anche introdotto nel suo approccio al trattamento strategie di
Comunicazione Aumentativa e Alternativa, facendo riferimento in particolare al lavoro di J.M.
Cafiero.
Il Programma TEACCH
Il Programma TEACCH stato messo a punto, nel corso dell'esperienza ormai trentennale,
avviata da E. Schopler e dai suoi collaboratori, nelle scuole per autistici dello Stato americano
della Carolina del Nord. Questo programma ha ottenuto un grosso successo anche fuori dagli
Stati Uniti, e si diffuso negli ultimi anni anche in Europa e in Italia, grazie alla traduzione di
alcuni libri (Schopler et al., 1980, 1983) e all'attivazione di corsi di formazione.
Il Programma TEACCH comprende numerose attivit di tipo educativo da effettuare con
bambini con Disturbi Generalizzati dello Sviluppo o con disturbi della comunicazione.
L'uso di tali attivit va per di volta in volta contestualizzato ed individualizzato; la messa in
atto di queste attivit deve basarsi, in particolare su quattro criteri, che gli autori chiamano:
modello di interazione, prospettive di sviluppo, relativismo comportamentale e gerarchia di
addestramento (Schopler et al., 1980).
Il concetto di modello di interazione si riferisce alla necessit di contestualizzare una certa
tecnica di intervento all'interno del sistema di relazioni in cui il bambino si trova. I bisogni
particolari del bambino e il suo potenziale di apprendimento si possono meglio cogliere nel
contesto di interazione del bambino con il suo ambiente quotidiano di vita, familiare e
scolastico.
Il secondo concetto, quello di prospettiva di sviluppo sottolinea la necessit che si tenga
conto, nel definire l'intervento riabilitativo, del livello di sviluppo globale del bambino nelle
diverse aree. Si dovr tenere conto sia delle sue aree deboli, sia di quelle in cui mostra
maggiori capacit.
Con relativismo del comportamento s'intende descrivere e tenere in considerazione un
particolare fenomeno che si osserva nei bambini con Disturbi Generalizzati dello sviluppo;
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quello della difficolt, a volte impossibilit, a generalizzare, ad ambiti diversi da quello in cui
stata appresa, una risposta comportamentale . E quindi importante definire obiettivi educativi
specifici per ogni contesto.
Il concetto di gerarchia di addestramento, infine, indica la necessit che si definiscano delle
priorit tra i problemi da affrontare con il bambino autistico. L' intervento educativo dovrebbe
cio essere finalizzato a modificare, in primo luogo, i comportamenti che mettono a rischio la
vita del bambino; in secondo luogo, quei problemi che riguardano la capacit del bambino di
adattarsi all'ambiente familiare. Quindi, come terza priorit, c' l'adattamento al contesto
scolastico e, come quarta, l'adattamento alla comunit extrascolastica.
Una logica conseguenza di quanto detto finora che l'intervento educativo deve essere
tagliato su misura per il bambino, la sua famiglia e la sua scuola (Schopler et al., 1991, p.16).
L'intervento riabilitativo si avvarr pertanto di una valutazione individualizzata che pone le
premesse per la formulazione di un Progetto psicoeducativo
Il Programma TEACCH stato costruito per sviluppare abilit imitative, funzioni percettive,
abilit motorie, capacit d'integrazione oculo-manuale, comprensione e produzione linguistica,
gestione del comportamento (autonomie, abilit sociali e comportamentali). Il progetto
abilitativo deve comprendere obiettivi che riguardano diverse aree: quelle della comunicazione,
del tempo libero, della autonomie e abilit domestiche, delle abilit sociali e
dell'apprendimento in senso stretto.
La conduzione del programma affidata a genitori e insegnanti , che condividono le stesse
strategie ed operano in stretta collaborazione. Medici e psicologi orientano l'intervento di
genitori e insegnanti, tenendo conto del livello di sviluppo raggiunto dal bambino, del suo
contesto di vita quotidiano e delle propensioni del bambino.
Una parte importante del programma rappresentato dalla valutazione, che avviene
attraverso tre modalit diverse. La prima che prevede l'uso test intellettivi e scale
standardizzate, riguarda la valutazione dello sviluppo. La seconda modalit quella
dell'osservazione dei modelli di comportamento del bambino. La terza rappresentata dalla
raccolta di informazioni fatta nei colloqui con i genitori, in cui vengono anche individuate le loro
aspettative nei confronti del bambino e i problemi principali che essi si trovano ad affrontare.
La valutazione dello sviluppo si avvale di uno strumento specifico chiamato Profilo
Psicoeducativo (P.E.P.): il P.E.P. consente di determinare lo sviluppo del bambino nelle aree
dell'imitazione, della percezione, delle abilit motorie, dell' integrazione oculo-manuale, e delle
capacit cognitive. Accanto al P.E.P. stato predisposto un altro strumento chiamato
A.A.P.E.P., che viene utilizzato per la valutazione di adolescenti e adulti autristici.
Le aspettative e gli obiettivi che ci si attende di raggiungere, per ogni bambino, vengono
distinte in : 1) aspettative a lungo termine, 2) aspettative intermedie tra 3 mesi ed un anno, e
3) gli obiettivi educativi immediati (Schopler et al., 1991, p.46). Un appropriato intervento
dovr prevedere un coordinamento tra i tre livelli.
L'intervento dovrebbe inoltre sviluppare per prime quelle capacit che sono implicite in altre;
se, per esempio, il bambino non ha sviluppato la capacit di imitazione, bisogna sviluppare
prima questa, prima di procedere alla stimolazione del linguaggio.
La procedura fin qui descritta finalizzata alla definizione delle mete educative; il passaggio
successivo quello di formulare, a partire dalle mete educative , degli obiettivi educativi
specifici. Ciascun obiettivo educativo specifico viene poi tradotto in attivit didattiche, costruite
tenendo conto di tutte le variabili citate in precedenza, sia individuali che contestuali. Accanto
ad attivit didattiche specifiche previsto l'utilizzo di tecniche di modificazione del
comportamento, soprattutto per quanto riguarda la gestione dei comportamenti problema.
Uno dei princpi fondamentali dell'intervento quello per cui l'acquisizione di abilit da parte
del bambino autistico richiede un adattamento e una modificazione dell'ambiente di vita del
bambino, sia familiare, sia scolastico. E' importante, in particolare, che l'ambiente di
apprendimento sia strutturato e prevedibile e che le attivit che gli vengono proposte siano
precise e, soprattutto per i bambini che non parlano, comprensibili al di l delle indicazioni
verbali. La strutturazione deve riguardare sia gli spazi sia i tempi di lavoro; per es. possono
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essere utilizzate delle immagini che descrivono i vari momenti della giornata, e al bambino
viene insegnato ad associarne ciascuna ad un preciso momento/attivit della sua giornata.
Schopler e collaboratori, forniscono molti esempi concreti di attivit didattiche specifiche,
adattate al differente livello di sviluppo a cui si trova il singolo bambino, e relative a differenti
abilit (Schopler e coll., 1980 e 1983)
La Therapie d'Echange et Developpement (TED)
Abbiamo visto in precedenza la concezione dei Disturbi Autistici sviluppata da Lelord,
Sauvage e dal gruppo di Tours. In questo paragrafo affonteremo invece il loro modello
d'intervento
La base di partenza della TED rappresentata da alcune ricerche neurofisiologiche che
hanno indagato fenomeni come la associazione sensoriale crociata e l'acquisizione e
l'imitazione libera.
Con associazione sensoriale crociata si intende quel fenomeno che si osserva quando
vengono registrate le risposte elettroencefalografiche conseguenti ad un suono e ad uno
stimolo luminoso che segue di un secondo il suono. Ci che si osserva che dopo alcune
presentazioni di questa coppia di stimoli, il primo (il suono) evoca una risposta nella zona
visiva occipitale, quella che solitamente attivata dallo stimolo luminoso. Perch si verifichi
questa associazione non necessaria alcuna forma di rinforzo (come per es. il cibo). Si tratta,
infatti, di un processo cognitivo che si realizza spontaneamente, e che presente, sebbene in
modo irregolare, nel bambino autistico.
Nei bambini autistici, inoltre, si osserva anche, in certe condizioni il fenomeno dell'
acquisizione libera, non condizionata da alcun rinforzo e non vincolata dalla presenza, in sede
di apprendimento, di una sequenza temporale predefinita.
Accanto alla presenza dell'acquisizione libera, si osserva anche quella di imitazione libera:
questa stata dimostrata attraverso una registrazione elettroencefalografica fatta con bambini
che guardano un filmato in cui vengono proiettati movimenti ginnici. Si osserva che durante la
percezione dei movimenti ginnici avvengono delle modificazioni elettroencefalografiche nelle
aree motorie del soggetto, sincronizzate con i movimenti proiettati sullo schermo (cfr.
Barthelemy et al., 1995, p. 14). Il bambino autistico sarebbe in possesso, secondo questi
autori, di una capacit di imitazione libera, sebbene poco strutturata.
I risultati di queste ricerche mettono in evidenza una curiosit fisiologica naturale, la
tendenza biologica ad associare, comprendere e ricercare dei significati (ibid., p. 15). Il
terapeuta deve organizzare il setting e le attivit da proporre al bambino tenendo conto di
queste capacit che anche il bambino autistico possiede, seppur in misura ridotta e non
strutturata.
Da queste premesse Barthelemy, Hameury e Lelord (1995) traggono i principi ispiratori della
TED, che attraversano tutte le attivit proposte al bambino, che come abbiamo visto puntano a
sviluppare le diverse funzioni psicofisiologiche (cfr. Lelord, Sauvage, 1994). Questi principi
sono stati definiti dagli autori: la "tranquillit", la "disponibilit" e la "reciprocit" (Barthelemy
et al., 1995, p15-17).
Con tranquillit si intende definire in particolare il setting in cui ci svolge l'intervento. Questo
, in genere, costituito da una stanza di dimensioni limitate, spoglia, in cui sono presenti un
tavolo e due sedie. Spesso presente uno specchio unidirezionale che consente l'osservazione
diretta della seduta. In questa stanza domina la calma e non si avvertono rumori esterni
disturbanti. La principale fonte di interesse per il bambino data dal terapeuta che, attraverso
una modalit di interazione esclusiva ed attenta, gli propone un'attivit o un gioco alla volta.
Questa organizzazione del setting ha lo scopo di favorire al massimo l'attenzione del
bambino e la sua decodifica dei messaggi, riducendo al minimo la presenza di stimolazioni
distraenti o confusive.
La disponibilit del terapeuta (secondo principio) finalizzata a facilitare l'apertura del
bambino verso il mondo esterno e a favorire la sua naturale curiosit. I tentativi del bambino
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di rompere il suo isolamento sono incoraggiati e si cerca di sviluppare la sua iniziativa
spontanea; anche la pi piccola manifestazione di attenzione da parte del bambino viene
incoraggiata.
La reciprocit si esplica attraverso giochi ed attivit che comportano uno scambio di oggetti,
di gesti, di vocalizzazioni, di emozioni ecc., tra terapeuta e bambino. Lo scopo della reciprocit
quello di stimolare la comunicazione.
Le attivit che vengono proposte al bambino sono quelle contenute nel Progetto educativo
individuale, basato sull'analisi funzionale , e riguardano l'attenzione, la percezione,
l'associazione, l'intenzione, la motricit, la capacit di contatto e la comunicazione. Il progetto
terapeutico complessivo, che pu prevedere anche cure mediche e interventi di operatori
diversi, viene definito da tutti i membri dell'quipe che hanno partecipato alla valutazione, e
concordato con la famiglia. Il coinvolgimento attivo della famiglia un'altra delle
caratteristiche fondamentali della TED.
Sono previste verifiche periodiche tra i membri dell'quipe, che si avvalgono delle
videoregistrazioni delle sedute (cfr. Barthelemy et al., 1995, p.146) e della valutazione fatta
attraverso l'uso di scale appositamente costruite (ibid. p. 79).
L'intervento viene condotto nel contesto di un "Hopital de Jour", e prevede l'inserimento in
gruppi ed attivit (come per esempio, la scuola materna) interni alla struttura ospedaliera.
La TED viene condotta preferibilmente nel setting classico descritto sopra; pu per svolgersi
anche in altri ambiti, fatti salvi i principi generali della tranquillit, disponibilit e reciprocit. La
stanza della logopedia, quella di psicomotricit, o in casi particolari l'acqua di una grande vasca
da bagno, possono essere altrettanti luoghi in cui la TED viene condotta.
L'intervento pu anche essere condotto con due bambini contemporaneamente, qualora lo
scopo principale sia di favorire la socializzazione. Queste situazioni, in genere, vengono
attivate dopo che stata fatta una TED classica, con bambini che hanno ancora problemi di
socializzazione, spesso con componente aggressiva. Al bambino viene affiancato un altro
bambino con analoghe capacit, bisognoso di sviluppare la comunicazione, ma pi calmo.
Alla TED vengono affiancati interventi con gruppi pi allargati di bambini, ma anche in
questo caso i principi ispiratori dell'intervento sono quelli visti in precedenza . Il contesto in cui
si svolge questo intervento dovr essere rassicurante, prevedibile, con precise sequenze
temporali, stabile.
Psicoanalisi e terapia delle psicosi infantili
Il problema posto dalla psicoterapia delle psicosi infantili ha suscitato l'interesse degli autori
psicoanalitici, ben prima della descrizione, da parte di Kanner dell'autismo infantile. Gi nel
1930, infatti M. Klein scriveva che uno dei compiti principali dell'analisi infantile doveva essere
anche quello di studiare e curare le psicosi dell'infanzia (Klein, 1968) .
La Mahler (1972), partendo dalle sua distinzione tra psicosi autistiche primarie e psicosi
simbiotiche individua alcuni princpi nella cura analitica dei bambini psicotici.
Il primo obiettivo terapeutico sar secondo la Mahler quello di coinvolgere il bambino in una
"esperienza simbiotica correttiva" (Mahler, 1972, p. 169) che consenta al bambino, nel corso di
un periodo di tempo piuttosto lungo, di pervenire ad un livello pi alto di rapporto con
l'oggetto, rivivendo anche le precedenti fasi dello sviluppo.
Ci pu essere conseguito se il bambino ripercorre le varie tappe di sviluppo (presimbiotica,
simbiotica e di separazione - individuazione) con il supporto di un terapeuta che funga da Io
ausiliario. Il terapeuta dovr anche fornire al bambino quelle funzioni dell'Io che servono a
proteggerlo dalla eccessiva stimolazione proveniente dall'esterno e, al contempo, dagli stimoli
interiori minacciosi.
Il bambino psicotico si trova su uno stato di panico e angoscia in cui emerge la paura della
perdita dei confini dell'Io e l'incapacit di contenere l'aggressivit . Il terapeuta dovr porre dei
limiti al bambino, soprattutto ai suoi impulsi aggressivi ed autodistruttivi, per es. intervenendo
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ed aiutandolo nell'organizzare meglio un gioco che tende ad essere frammentario e
incomprensibile. Pu inoltre svolgere, con il bambino una funzione pedagogica:
Secondo la Mahler, per il bambino autistico pi adatta la terapia individuale, necessaria per
farlo uscire dal suo isolamento. Certi interventi pedagogici non potranno essere proficui fino a
quando il bambino non avr cominciato a sviluppare un qualche tipo di rapporto simbiotico. Ci
non vale per il bambino primariamente simbiotico che sar in grado di trarre profitto dagli
interventi educativi non appena saranno scomparse le sue tipiche reazioni di panico e sar
pronto per instaurare rapporti diversificati che sostituiscono lo stato di fusione con la madre.
Partendo dalle profonde reazioni di panico che spesso i bambini autistici hanno di fronte al
tentativo di rompere il loro isolamento, la Mahler suggerisce di cercare di trarre fuori
dall'isolamento il bambino con l'aiuto della musica, usando stimolazioni piacevoli dei suoi
organi sensoriali, utilizzando oggetti inanimati; non usando, quindi l'approccio diretto
soprattutto quello corporeo.
La Mahler ha proposto, in particolare per le psicosi simbiotiche, un metodo terapeutico che
vede la presenza della madre accanto al bambino e al terapeuta. Questi sono impegnati in
sedute della durata di 2 o 3 ore durante le quali la madre e il terapeuta operano
congiuntamente per la riabilitazione del bambino. Il coinvolgimento della madre una delle
differenze sostanziali tra il modello terapeutico della Mahler e quello di un altro importante
autore psicoanalitico, B. Bettheleim. Quest'ultimo ritiene invece opportuna la separazione del
bambino dalla madre e la cura in una istituzione appositamente predisposta (Bettheleim,
1976).
L'obiettivo della terapia quello di evitare che il bambino si ritiri in una posizione difensiva
autistica.
Deve essere incoraggiato a rivivere con un sostituto di madre un rapporto esclusivo
simbiotico-parassitico, pi gratificante, anche se regressivo. Questo rapporto deve essere
liberamente messo a disposizione del bambino e diventare per lui una difesa nel periodo in cui
deve uscire dal circolo vizioso del suo deformato rapporto con la madre.
(Mahler, 1972, p.193)
La Mahler propone pertanto un modello di terapia che, per la psicosi simbiotica in
particolare, tiene unita la diade madre-bambino e si differenzia da quello classico dell'analisi
infantile.
Manzano e Palacio Espasa (1983) ritengono che l'intervento della Mahler, cos come della
maggior parte degli autori nord-americani, tende a concentrarsi su un'esperienza emozionale
correttiva e non tanto, o comunque in minor misura, sull'analisi del transfert. Quest'ultima
impostazione viene per esempio sviluppata da F.Tustin e da altri autori kleiniani che, appunto,
centrano la loro procedura terapeutica sull'analisi del transfert (per un approfondimento di
questa impostazione , si rimanda ai due lavori classici di F. Tustin, del 1972 e del 1981).
Negli ultimi anni , alcuni autori di scuola psicoanalitica hanno sottolineano la necessit che la
presa in carico del bambino sia precoce e preveda accanto alla psicoterapia psicoanalitica
individuale, altri interventi, farmacologici ed educativi, che tengano conto della eterogeneit
dei quadri mostrati dai bambini autistici (cfr. Di Cagno e Rigardetto 1991 ).
La terapia familiare sistemica
Nella sezione "Concezione delle psicosi infantili", abbiamo descritto l'ipotesi che A.M.
Sorrentino e il gruppo della Selvini Palazzoli fanno circa l'insorgere delle psicosi dell'infanzia e
dell'adolescenza.
L'intervento terapeutico proposto dalla Sorrentino ricalca l'ipotesi sistemica sul disturbo
psicotico, anche se comprende metodiche diverse rispetto agli interventi pi strettamente
psicoterapici utilizzati per l'adolescente e il giovane adulto (cfr. Selvini Palazzoli et al, 1988).
La terapia familiare proposta nel caso del bambino psicotico ricalca in parte quella per
l'adolescente, in particolare nella sequenza con cui vengono coinvolti i membri della famiglia
nucleare e di quelle d'origine.
153
Nella prima seduta vengono coinvolti i membri della famiglia nucleare e un membro
significativo della famiglia estesa, convocato sulla base. delle informazioni raccolte nel corso
della prima telefonata. In genere, il membro della famiglia estesa che veniva convocato era la
nonna materna. Questa scelta pu apparire una logica conseguenza di quella che stata
descritta come una tipica dinamica di queste famiglie, in cui il rapporto tra madre e nonna
materna spesso disturbato e vede continue interferenze della seconda nelle funzioni materne
della prima .
Nella prima seduta, la presenza di un membro della famiglia estesa consente di mettere a
fuoco la frequente interferenza delle famiglie d'origine nell'interazione della famiglia nucleare e
inoltre rappresenta il contesto ideale per far emergere l'eventuale "predizione negativa" circa
l'esito del matrimonio della coppia (vedi sezione precedente).
Al termine della prima seduta il membro della famiglia estesa che ha partecipato viene
ringraziato per la collaborazione e congedato, con l'invito esplicito di far cessare le interferenze
e le pressioni psicologiche che, come emerso dalla seduta, possono disturbare la normale
funzione genitoriale della coppia.
Nella seconda seduta sono presenti solo i membri della famiglia nucleare, compreso il
bambino "paziente designato". Questa seduta dedicata all'approfondimento del rapporto di
coppia e al rapporto di ciascun membro con il piccolo paziente.
Il bambino in grado di fornire informazioni importanti con il suo comportamento, anche se
non parla e appare chiuso nel suo mondo . E' infatti frequente che il bambino privilegi il
rapporto con uno dei genitori e intervenga disturbando , in momenti particolarmente
significativi delle sedute.
Ci consente al terapeuta di ridefinire il bambino come attore del gioco familiare, dotato di
intenzionalit. Questa definizione sostituisce quella di bambino malato e passivo anche se, in
genere, non viene accettata senza obiezioni o resistenze dai genitori.
La fase centrale della terapia vede la sola presenza dei genitori; in queste sedute il terapeuta
cerca di mettere pi chiaramente in relazione il disturbo del bambino con la situazione di
"stallo" relazionale della coppia (cfr. Selvini Palazzoli et al., 1988). Ci implica anche un lavoro
personale su ciascun genitore, finalizzato a comprendere meglio come il suo modo di
rapportarsi al partner sia in buona misura determinato dai rapporti instaurati in passato con le
famiglie d'origine.
La presenza dei soli genitori in questa fase della terapia sottolinea, in maniera pragmatica,
che il lavoro terapeutico diretto soprattutto a loro. Vengono inoltre proposte alcune consegne
ai genitori, che riguardano attivit da fare con il bambino.
Una attivit proposta che si mostrata particolarmente utile un periodo quotidiano di
holding, cio di rapporto forzato con il bambino in cui il genitore (in genere la mamma),
abbraccia fortemente il figlio costringendolo ad un rapporto corporeo e visivo intenso. A questa
attivit il bambino, soprattutto all'inizio, in genere si oppone, mostrando un 'intenzionalit ed
un'energia solitamente non espressa.
E' a questo punto della terapia con la coppia che, secondo la Sorrentino, diviene opportuno
offrire al bambino interventi riabilitativi individualizzati, sia sul versante dell'apprendimento, sia
su quello delle competenze sociali.
L'armonizzazione di questi interventi riabilitativi rivolti al bambino, con la terapia della
coppia genitoriale, un presupposto indispensabile per giungere ad un miglioramento della
sintomatologia e, in alcuni casi, alla guarigione.
Accanto al modello terapeutico della Sorrentino e del gruppo della Selvini Palazzoli, vanno
menzionate altre metodologie che, sempre all'interno di un quadro teorico di tipo sistemico,
sono state proposte da autori diversi (Cancrini et al. 1989, Quinzi, Dentale, 1992) che fanno
capo alla scuola di terapia familiare di Luigi Cancrini (Cancrini, 1995). Questi autori, che non
approfondiamo in questo lavoro, propongono un modello di intervento familiare in cui vengono
utilizzate tecniche della terapia familiare strutturale (Minuchin, 1981) e di quella strategica
(Haley, 1963), accanto ad altre, come l'holding, mutuate dal modello etodinamico.
154
Terapie farmacologiche (a cura di E. Peloso e P. Vinai )
Le scarse conoscenze sulle basi neurofisiologiche dello autismo, fanno s che l'approccio
farmacologico a questa patologia sia principalmente sintomatico: volto a favorire
comportamenti pi adeguati e socialmente accettabili, modificandone alcuni particolarmente
disfunzionali. Gli psicofarmaci rappresentano perci, in un piano terapeutico centrato
sull'approccio riabilitativo alla patologia, un elemento di supporto, facilitante un intervento pi
vasto al quale non si possono sostituire.
La molteplicit fenomenica dell'autismo e le scarse cognizioni sulla sua patogenesi,
giustificano i molteplici tentativi terapeutici con sostanze farmacologicamente anche molto
diverse tra loro, di cui si cercato di volta in volta di sfruttare l'attivit specifica su di un
sintomo: disturbi dell' umore, stereotipie, aggressivit, scarsa attenzione ed alterazioni del
sonno.In quest' ottica, funzionale pi che neuro biologica, non abbiamo raggruppato i farmaci
in base alle diverse caratteristiche biochimiche, ma a seconda della sintomatologia verso la
quale si sono dimostrati pi efficaci.
L'impiego di queste molecole in et evolutiva richiede particolari attenzioni; per la possibile
incidenza di effetti collaterali, potenzialmente anche gravi, il loro uso deve essere perci molto
oculato utilizzando il minimo dosaggio efficace.
Va sorvegliata l'eventuale insorgenza di modificazioni iatrogene del comportamento: (apatia,
irritabilit, peggioramento prestazionale, sedazione ecc.), che spesso insorgono anche in
assenza di altri effetti collaterali; in questi casi andr attentamente valutato il rapporto
danno\beneficio della terapia in questione.
Disturbi dell' umore
La Carbamazepina, si dimostrata efficace in casi clinici caratterizzati da oscillazioni
dell'umore con fasi ipomaniacali. Per i suoi numerosi effetti collaterali, epatici, ematologici (
rischio di anemia aplastica, piastrinopenia , agranulocitosi ), l' FDA Americano non ne ammette
l'uso in questa indicazione.
In letteratura inoltre compaiono alcune segnalazioni di un'azione migliorativa sulla apacit
attentiva, di comunicazione, sulla relazionalit e sul tono dell'umore grazie l'impiego della
Lamotrigina a dosi di 200mg/die.
Anche il Valproato, si dimostrato efficace in questi soggetti, controllando il tono dell'
umore, a dosaggi inferiori o uguali a quelli utilizzati nella terapia anti convulsiva.Richiede un
monitoraggio della funzionalit epatica perch potenzialmente epato tossico.
Gli studi sulla Fluoxetina, inibitore selettivo del reuptake della serotonina, a dosaggi da 0.2 a
1.4 mg\die e la Paroxetina a dosi di 10 - 20 mg\die ne provano l' efficacia sui sintomi
"depressivo - simili" sull' evitamento sociale e sullo sviluppo del linguaggio.
Gli effetti collaterali, agitazione, insonnia, anoressia, dimagramento, pur presenti, sono pi
evidenti nei soggetti che non traggono giovamento dall'utilizzo di queste molecole e comunque
scompaiono rapidamente con la sospensione del farmaco.
La Clomipramina un antidepressivo triciclico, stata usata con qualche risultato, ma il suo
utilizzo limitato dagli effetti collaterali, sopratutto a livello cardiologico e dall'abbassamento
della soglia convulsivante.
Il Carbonato di Litio, che sembra facilitare la trasmissione serotoninergica, a livello
dell'ippocampo e stabilizzare i recettori dopaminergici pre e post sinaptici, stato utilizzato con
questa indicazione, nonostante i suoi notevoli effetti collaterali, (leucocitosi con linfo penia,
diminuzione della tiroxina, alterazioni dell' ECG, disturbi gastro enterici) e la necessit di
monitorizzarne, settimanalmente all' inizio e poi mensilmente, la concentrazione sierica per la
stretta "finestra terapeutica" del farmaco.


155
Stereotipie ed irritabilit
L' Aloperidolo, e la Pimozide, due neurolettici inibitori dei recettori dopaminici D2, si sono
dimostrati utili in queste indicazioni e nel migliorare l' attenzione del soggetto.
A volte sono efficaci sui tics, il dosaggio consigliato per la Pimozide di 1 mg (1\4 di cpr.) al
mattino, nel bambino fino ad 1 mg per 2 nell' adolescente; non dev'essere somministrata la
sera perch pu provocare insonnia; pu avere effetti extra piramidali.
Utilizzati inizialmente per ridurre l'aggressivit auto o etero - diretta, questi farmaci spesso
non si sono per dimostrati di efficacia pari alle previsioni, tanto da consigliare piuttosto l'uso,
in caso di emergenza, della Tioridazina o, se il caso lo richiede, della pi sedativa Promazina,
limitatamente al periodo di acuzie. Ne sconsigliabile l'uso prolungato per il rischio di
rallentamento cognitivo, diminuzione dell'attenzione, sedazione ed aumento di peso.
Il rischio di discinesie tardive da neurolettici, secondo alcuni studi, maggiore se il soggetto
gi affetto, come in questi casi, da alterazioni del movimento precedenti l'inizio della terapia.
Non va dimenticato, anche se raro in et pediatrica, la possibilit di insorgenza dell' ipertermia
maligna, rara ma dall' esito spesso infausto.
Il Rispedirone (antipsicotico atipico antagonista sia serotoninergico che dopaminergico)
stato anche sperimentato in et evolutiva a dosi di 0,02 - 0,05 mg/Kg/die sotto ai 10 anni di
et e 0,14 mg/Kg die negli adolescenti. E' segnalata diminuzione dell'aggressivit,
dell'ipercinesia dei disturbi del ritmo sonno - veglia e della masturbazione. Gli effetti collaterali
rilevati sono la sedazione, (di solito temporanea) sintomi extrapiramidali e incremento
ponderale.
Un altro neurolettico atipico di recente introduzione con azione antagonista verso i recettori
della serotonina e della dopamina l'Olanzapina. I pochi studi, ancora in corso, sull'uso
dell'Olanzapina in bambini con differenti diagnosi, tra le quali disturbi psicotici non meglio
specificati a dosaggi di 0,22 mg/Kg/die, riferiscono miglioramenti nella regolarit del ritmo
sonno-veglia e nel controllo dell'aggressivit. Gli effetti collaterali finora riportati sono
sedazione, incremento ponderale e acatisia.
Il Naltrexone, un antagonista degli oppioidi endogeni, stato sperimentato a dosaggi di 0,5
mg\kg per poche settimane in bimbi molto auto-aggressivi, senza peraltro dimostrare una
particolare efficacia, salvo la riduzione dell' iperattivit.
La Clonidina, un agonista dei recettori a2 adrenergici utilizzato come anti ipertensivo, si
dimostrato molto efficace nel controllo delle crisi di rabbia, utilizzato nell'adolescente a dosaggi
non ipotensivi, iniziando da 0,05 mg\die e salendo fino al controllo del sintomo, ( 0,05 mg 2- 3
volte al d ). Gli effetti collaterali sono molto scarsi e ne possibile l'uso continuato a dosaggi
bassissimi (anche 0,02 mg\die). A causa della scarsa sperimentazione l' FDA non ne ammette
l'uso in questa indicazione.
Anche un b bloccante, il Propranololo, utilizzato negli U.S.A. per il controllo delle crisi di
rabbia a dosaggi elevati (600mg\die nei bambini 1500 mg nell' adolescente), somministrabili
gradualmente e soltanto in ambiente ospedaliero; l' FDA ne sconsiglia l'uso sotto i 12 anni di
et. I suoi effetti collaterali,ipotensione e bradicardia, richiedono un monitoraggio della
frequenza cardiaca e della pressione arteriosa; controindicato nel soggetti asmatici per il
rischio di crisi dispnoiche.
Disturbi dell'attenzione
La Fenfluramina, che riduce il livello ematico di serotonina, ha dato modesti risultati,
contestati da alcuni autori, sull'iperattivit e sul disturbo di attenzione.
Essendo normalmente utilizzata come anoressizzante provoca calo dell'appetito e del peso,
oltre a disturbi gastro enterici ed a volte irritabilit ed insonnia; non va perci somministrata la
sera.
La Pemolina, pu controllare, utilizzata per brevi periodi, i disturbi dell'attenzione e
l'iperattivit, anche se pu peggiorare i tics eventualmente presenti.
156
Alterazioni del sonno
La Melatonina ha contribuito in alcuni casi al miglioramento del sonno, al rasserenamento
dell'umore, alla diminuzione delle stereotipie anche per periodi discretamente lunghi dopo la
sospensione del farmaco senza che si siano manifestati rilevanti effetti collaterali.
Coadiuvanti metabolici
La Vitamina B 6, utilizzata a 15 mg\kg\die, tentando di sfruttarne l'effetto di coenzima nel
metabolismo di vari neuro trasmettitori, (serotonina , dopamina ed altri); anche il Magnesio
stato utilizzato a dosaggio di 5 mg\kg\die, con risultati non sempre convincenti.
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Dott. G.M. ARDUINO, Dott.ssa E. GONELLA
Unit Operativa di Neuropsichiatria Infantile ASL 16 Mondovi'-Ceva
Via Torino, 2 Mondovi' (Cn), Tel. 0174 - 552033.
Responsabile: Dott. Franco FIORETTO
157
3 38 8) ) A AN NI IM MA AL LI I D Dl l T TU UT TT TO O D DI I P PI IU U
PET THERAPY
Nata negli Stati Uniti, solo da pochi anni viene praticata anche in alcuni centri del nostro
Paese.
letteralmente significa "terapia con animali", viene chiamata anche terapia dolce e prevede
lutilizzo degli animali per migliorare la qualit di vita delle persone e mira a seguire il soggetto
problematico e non tanto il problema o la malattia, in tal modo lanimale diventa il ponte
invisibile tra operatore e soggetto seguito.
La Pet Therapy si suddivide in:
- Attivit Assistita con Animali (A.A.T. ), che risulta essere una terapia vera e propria
rivolta a persone con problemi fisici e/o psichici, da affiancare ad altre cure, dove
viene precedentemente fatto un progetto individualizzato da seguire, che prevede la
scelta dellanimale adatto in base allo scopo da raggiungere e la presenza di
unequipe multidisciplinare che collabori a tale progetto (compresa la Stesura e la
verifica del progetto stesso).
- Attivit Assistite con Animali ( A.A.A. ). che mirano a migliorare la qualit di vita delle
persone in situazione di disagio, in quanto lanimale risulta, essere un perfetto
tramite per lo sviluppo delle relazioni.
La Pet Teraphy viene utilizzata anche a livello ludico ( gioco ), per la socializzazione, per
favorire la comunicazione e per lo sviluppo e/o potenziamento della responsabilit e
dellautostima.
Lanimale in s un "catalizzatore" sociale capace di creare situazioni positive e rilassanti;
cane, gatto, cavallo, delfino (e non solo) sono gli animali pi conosciuti che svolgono un
importante ruolo nei confronti di persone con disabilit psicofisica.
Il cane, in particolar modo, il soggetto preferito dai seguaci della Pet Therapy ; come cane
sociale per migliorare le condizioni psichiche e/o fisiche di bambini, adulti, anziani; come cane
di servizio per aumentare la mobilit delle persone con limitazioni fisiche, come cani da
passeggio per persone cieche o sorde.
DELFINOTERAPIA
E unattivit praticata negli Stati Uniti da oltre 15 anni, in Italia giunta verso il 1993 e
viene svolta nei mesi estivi, nei delfinari di Rimini e Brindisi.
E una terapia indicata nei casi di autismo infantile, negli stati depressivi degli adulti e per
taluni disturbi psichici.
I benefici di tale attivit sono dati dal rilassamento e da un completo benessere psico-fisico
che si basa su contatti spontanei tra i delfini e le persone che nuotano e giocano con loro.
Per tale attivit viene richiesta una buona acquaticit (e purtroppo problematico
parteciparvi perch vi sono liste di attesa lunghissime, di oltre 6 mesi).
Per informazioni : Associazione ARION tel. 06 58243
IPPOTERAPIA O RIABILITAZIONE EQUESTRE
E destinata a coloro che presentano disturbi neuromotor, motor. sensoriali e relazionali, (e
quindi adattissima anche ai soggetti Autistici).
Il cavallo stimola il proprio "cavaliere nellequilibrio, nel coordinamento motorio, nel
processo Spazio-temporale.
Si ha, inoltre, un forte beneficio psicologico con conseguente aumento dellautostima.
158
Gli scopi della Riabilitazione Equestre sono: conservazione degli arti sani e sfruttamento dei
gruppi muscolari colpiti da alterazioni invalidanti; miglioramento della situazione statica e
dinamica, ottenere dei miglioramenti sulle condizioni psichiche.
Elemento fondamentale di tale attivit il cavallo che mette a disposizione una ricchezza di
strumenti naturali quali il ritmo, la sua corporeit, le sensazioni. provocate dal suo movimento,
non statiche ma in continuo mutamento, che scatenano delle reazioni in chi ci sta sopra
risvegliando in loro capacit che in altro modo difficilmente avrebbero potuto sperimentare,
data la particolarit dello "strumento" utilizzato.
Gli animali in questottica, diventano co-terapeuti, diventano il mezzo per raggiungere lo
scopo. Lanimale prima d tutto offre la possibilit di stabilire una relazione, non fa domande,
accetta incondizionatamente chi ha di fronte qualsiasi sia Ia sua patologia o problematica
sociale.
In questo senso lamicizia che si stabilisce con unanimale non solo terapia, ma anche
prevenzione e protezione dellequilibrio psico-fisico dellindividuo.
Molto importante lelemento ludico (gioco), il bambino in particolar modo attraverso il
gioco raggiunge risultati difficilmente ottenibili con attivit imposte prettamente terapeutiche
e/o riabilitative.
Agli animali si pu insegnare, dagli animali si pu imparare.
Testo a cura di Chiara Menardi
159
3 39 9) ) I Il l P Pr ro og gr ra am mm ma a T TE EA AC CC CH H
di Donata Vivanti
CHE COS IL PROGRAMMA TEACCH?
Il programma TEACCH, acronimo di Treatment and Education of Autistic and Communication
Handicaped Children, non un metodo di intervento, come generalmente si intende, ma un
programma innanzi tutto politico. Con il termine "Programma TEACCH" si intende indicare l
organizzazione dei servizi per persone autistiche realizzato nella Carolina del Nord, che
prevede una presa in carico globale in senso sia "orizzontale" che "verticale", cio in ogni
momento della giornata, in ogni periodo dellanno e della vita e per tutto larco dellesistenza,
insomma un intervento " pervasivo " per un disturbo pervasivo.
Ideato e progettato da Eric Schopler negli anni 60, venne sperimentato nella Carolina del
Nord per un periodo di 5 anni con laiuto dellUfficio allEducazione e dellIstituto Nazionale della
Sanit; dati i risultati estremamente positivi raggiunti, dagli anni 70 il programma TEACCH
ufficialmente adottato e finanziato dallo Stato.
Lorganizzazione dei servizi prevede 6 centri di diagnosi, 6 centri di aiuto a domicilio,
numerose classi speciali presso le scuole, e posti di lavoro per adulti; tutti i servizi sono
collegati fra di loro per garantire la globalit e la continuit dellintervento: in questo modo si
creata una continuit di intervento sia "orizzontale", cio in tutti gli ambienti di vita, che
"verticale", cio per tutto larco dellesistenza, delle persone affette da autismo.
Un programma TEACCH non si pu quindi comprare o applicare singolarmente; tuttal pi si
potranno organizzare programmi educativi strutturati secondo il modello del programma
TEACCH.
In Europa la maggior parte delle scuole o delle classi specializzate per bambini autistici e dei
centri di inserimento al lavoro o residenziali per adulti sono attualmente organizzati su modello
del programma TEACCH.
LOlanda e i paesi scandinavi hanno realizzato strutture di presa in carico globale e
continuativa sul modello dalla Carolina del Nord.
QUAL LA FINALIT DEL PROGRAMMA TEACCH?
Il programma ha come fine lo sviluppo del miglior grado possibile di autonomia nella vita
personale, sociale e lavorativa, attraverso strategie educative che potenzino le capacit della
persona autistica.
SU QUALI PRESUPPOSTI SI BASA IL PROGRAMMA TEACCH?
I presupposti su cui il TEACCH si basa per stabilire i criteri di intervento, erano, almeno agli
inizi degli anni 60, del tutto innovativi: smentita da ricerche di Rutter e dello stesso Schopler
una qualunque responsabilit della famiglia nella genesi dellAutismo, non solo i genitori sono
considerati la fonte pi attendibile di informazioni sul proprio bambino, ma vengono anche
coinvolti nel programma di trattamento con il ruolo di partner dei professionisti.
Inoltre il programma TEACCH concepito in funzione della definizione di Autismo come
disturbo generalizzato dello sviluppo caratterizzato dalla triade sintomatologica descritta nel
DSM ( Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders, Associazione psichiatrica
Americana) III e IV, e nellICD (International Classification of Deseases and disorders,
Organizzazione Mondiale della Sanit) 10: la diagnosi di Autismo si deve quindi basare su test
appropriati che evidenzino un disturbo nellarea della comunicazione e della socializzazione, e
la presenza di interessi limitati e ripetitivi.
Poich leducazione essenzialmente comunicazione, in presenza di un disturbo della
comunicazione, unattivit educativa non potr non avvalersi di strategie specifiche.
160
Inoltre, se l'integrazione nella societ non pu avvenire spontaneamente nel bambino
normale, tanto pi il bambino autistico, portatore di un disturbo congenito della capacit di
comprensione sociale, dovr poter usufruire di strategie educative appropriate.
SU QUALI PRINCIPI SI BASA IL PROGRAMMA TEACCH?
I principi di base del TEACCH sono del tutto innovativi rispetto alla concezione psicogenetica
del disturbo autistico, e comportano di conseguenza caratteristiche di approccio altrettanto
innovative.
Se non si crede pi ad una responsabilit della famiglia nella genesi del disturbo, una
collaborazione attiva nellintervento da parte dei familiari ne sar la logica conseguenza, per
consentire la generalizzazione delle competenze acquisite e per garantire una coerenza di
approccio in ogni attivit di vita della persona autistica; il coinvolgimento dei familiari in qualit
di partners incide secondo Schopler per il 50% sulle possibilit di successo del programma.
Inoltre lestrema variabilit delle manifestazioni e dei livelli di sviluppo nellambito della
sindrome autistica, come viene definita dal DSM III e IV e dallICD 10, rendono indispensabile
la testimonianza dei genitori per una corretta valutazione delle capacit del soggetto, delle sue
potenzialit e del suo livello di sviluppo.
Se lautismo non viene pi considerato una malattia mentale, ma un handicap della
comunicazione, della socializzazione e della immaginazione, il bambino autistico non potr pi
essere visto come un soggetto normodotato o superdotato che rifiuta di collaborare, ma come
una persona svantaggiata, disorientata in un mondo incomprensibile, frustrata dagli
insuccessi: come tale dovr essere aiutata a sviluppare le sue capacit sfruttando i suoi punti
di forza, le sue predisposizioni e le sue potenzialit.
Sar quindi molto importante che durante lapprendimento il bambino possa essere
gratificato da frequenti successi: una volta valutate le sue capacit, i compiti proposti saranno
quindi scelti non fra le attivit in cui fallisce, ma fra le abilit "emergenti", cio fra le
prestazioni che il bambino riesce a portare a termine con laiuto delladulto.
Per lo stesso motivo le capacit visuo-spaziali , generalmente buone nelle persone
autistiche, sono alla base della scelta di utilizzare strategie comunicative e strutturazione di
tipo visivo. tuttavia il principio della scelta della forma di comunicazione pi adatta a supporto
della comunicazione verbale dipende dalla valutazione individuale del canale percettivo meglio
utilizzabile dal singolo individuo.
La variabilit estrema della sintomatologia e del livello di sviluppo nellambito della sindrome
autistica richiedono una elaborazione strettamente individuale del programma educativo, con
continue e frequenti rivalutazioni e aggiustamenti: se il bambino dispone di un buon
programma, apprende in un tempo ragionevole; se lapprendimento non avviene a breve
termine, il programma che non funziona e che deve essere rivisto.
Per formulare un buon programma educativo necessario disporre di:
1) una diagnosi corretta:
si appoggia sulla osservazione clinica guidata da test diagnostici specifici non meno che sulle
informazioni fornite dai genitori, che hanno del proprio figlio una conoscenza insostituibile.Fra i
i test diagnostici per lAutismo possiamo qui ricordare il CARS (Childhood Autism Rating Scale)
di Schopler o il CHAT (Checklist for Autism in Toddlers) di Rutter
2) la valutazionedel livello di sviluppo, attraverso un test appropriato (PEP, profilo psico-
educativo) che registra le capacit nelle differenti aree, come imitazione, motricit fine e
globale, coordinazione oculo-manuale, capacit cognitive, comunicazione, percezione.
Il profilo di sviluppo ottenuto sar il punto di partenza per costruire il programma educativo,
cio per determinare i tipi di attivit da proporre attraverso l'individuazione delle "emergenze".
Le aree in cui si riscontra il maggior numero di emergenze sono da preferire nella scelta dei
compiti da proporre.
161
3) un programma educativo individualizzato, che tenga conto non solo di questi elementi,
ma anche delle priorit della famiglia e dellambiente di lavoro, in modo da affrontare innanzi
tutto ci che appare pi urgente, e delle predisposizioni del bambino, in modo da aumentare la
motivazione e rendere lapprendimento pi gradevole possibile.
STRATEGIE DI INTERVENTO
Abbiamo visto come lo scopo del programma educativo TEACCH sia di favorire lo sviluppo
dell'individuo, la sua integrazione sociale e l'autonomia, tenendo conto dei deficit specifici che il
disturbo autistico comporta.
Uno degli obiettivi essenziali che nell'et adulta la persona autistica possa vivere con gli
altri membri della societ in un contesto meno segregante possibile, e di permettergli di
gestire al meglio la propria vita quotidiana.
Prima di addentrarsi nello specifico delle strategie di intervento, opportuno ricordare che
lapproccio di tipo TEACCH, pur utilizzando tecniche comportamentali come il rinforzo, non di
tipo strettamente comportamentale: infatti, piuttosto che forzare il bambino a modificare il
comportamento attraverso la ripetitivit e il rinforzo positivo (o negativo), si preferisce
modificare lambiente in modo che lapprendimento sia reso pi agevole.
Adattare l'ambiente alla persona, e presentargli progressivamente le difficolt, significa
rispettare la persona nella sua diversit : non dimentichiamo che le testimonianze di molte
persone autistiche dotate della capacit di raccontare le proprie esperienze parlano di un
mondo senza senso, di un "caos senza capo n coda".
LA STRUTTURAZIONE
In passato si pensava che i bambini autistici soffrissero per rifiuto di sentimenti e desideri, e
si dava loro di conseguenza la possibilit di libera espressione in un quadro non strutturato
sperando che potessero trovare una via per liberare le proprie potenzialit inibite.
Nulla di pi sbagliato: l'esperienza di molti anni ci ha insegnato che in questo modo si
produce l'effetto contrario, aumentando l'angoscia e i problemi comportamentali.
Si sa ora che la persona autistica, a causa del deficit di comunicazione e della "cecit
sociale" (come la definisce barhon -Cohen) alla base del disturbo autistico, ha bisogno di una
strutturazione dell'ambiente per orientarsi e per rassicurarsi, e che l'ansia diminuisce quando
sa esattamente che cosa ci si aspetta da lui in un certo momento e in un certo luogo, che cosa
succeder in seguito, come, dove e con chi.
Del resto, come ci spiega Theo Peeters, chiunque di noi si recasse in un paese straniero, di
cui non conosce la lingua, per tenere una conferenza, vorrebbe avere informazioni su dove la
conferenza sar organizzata, quando dovr parlare e per quanto tempo, come dovr
esprimersi, e si aspetter che il paese ospite abbia la cortesia di dargli queste notizie in modo
comprensibile.
Un quadro temporo-spaziale molto strutturato, nel quale i punti di repere siano visibili e
concreti, in altre parole comprensibile e prevedibile, costituisce il primo passo per poter
impostare un lavoro educativo con il bambino autistico.
La strutturazione tuttavia non deve significare rigidit, ma deve essere flessibile, costruita in
funzione dei bisogni e del livello di sviluppo del singolo bambino e soggetta a modifiche in ogni
momento; n deve essere fine a se stessa, ma rappresentare un mezzo per aiutare una
persona in difficolt a causa della propria impossibilit a comunicare.
La strutturazione infatti non ha lo scopo si creare un rituale, anzi, una forma di
comunicazione verso il bambino che dovrebbe proprio ottenere di liberarlo da quei rituali che
gli danno sicurezza e prevedibilit.
Strutturazione dello spazio.
Strutturare lo spazio significa rispondere alla domanda "Dove?".
162
Lambiente di lavoro organizzato in spazi chiaramente e visivamente delimitati, ognuno con
delle funzioni specifiche chiaramente visualizzate, consente al bambino di sapere con
precisione ci che ci si aspetta da lui in ogni luogo e in ogni momento.
Cos, in una classe, ci sar uno spazio di lavoro individuale, uno spazio di riposo, uno spazio
di attivit di gruppo e uno spazio dedicato al tempo libero, ognuno chiaramente delimitato e
contrassegnato da opportuni simboli di identificazione.
Langolo di lavoro per esempio di solito organizzato con un banco affiancato da due scaffali
disposti perpendicolarmente, su cui disporre il materiale di lavoro da eseguire (nello scaffale di
sinistra) o riporre i compiti gi eseguiti (a destra).
E importante che ogni spazio sia dedicato ad una singola attivit: in questo modo sar
molto facile per il bambino orientarsi da solo e raggiungere presto una autonomia di
movimento che sar per lui molto gratificante.
Strutturazione del tempo
Strutturare il tempo significa rispondere alla domanda "Quando? Per quanto tempo?"
Il passare del tempo una nozione difficile da apprendere, perch si appoggia su dati non
visibili.
Per questo importante strutturare la giornata attraverso una organizzazione del tempo,
che informi ad ogni momento il bambino su ci che sta accadendo, ci che accaduto e che
accadr, aumentando in questo modo la prevedibilit e il controllo della situazione, e
diminuendo l'incertezza fonte di ansia.
In pratica ogni bambino disporr di una sua "agenda" giornaliera, costituita da una sequenza
di oggetti, di immagini o di parole scritte, a seconda delle sue abilit, ordinati dallalto verso il
basso .
Al termine di ogni attivit ogni relativo simbolo verr spostato dal bambino in un altro
apposito spazio che registra il tempo trascorso: in questo modo gli sar possibile sapere in
ogni momento quanto tempo passato e quanto ne manca prima di tornare a casa.
Strutturazione del materiale di lavoro
Strutturare il materiale di lavoro significa rispondere in modo chiaro e concreto alla domanda
"Che cosa?"
Oltre allagenda giornaliera delle attivit, il bambino disporr di uno schema di lavoro
posizionato presso il tavolo di lavoro, costituito ad esempio da lettere dellalfabeto o numeri,
ognuna delle quali riportata su una scatola di lavoro.
Il lavoro da svolgere sar presentato in modo chiaro: ogni compito contenuto in una
scatola sullo scaffale di sinistra, ogni scatola contrassegnata da un simbolo (lettera o numero),
a seconda del livello di sviluppo e delle capacit del bambino).
Oppure, se per il bambino ancora troppo difficile gestire uno schema di lavoro costituito da
simboli, il numero delle scatole sullo scaffale di sinistra indicher quanti sono i compiti da
svolgere.
Ogni scatola di lavoro contiene le diverse componenti, che saranno a loro volta
contrassegnate da un simbolo: ad esempio un colore, o una forma, presenti anche sul piano
del banco, in modo che il bambino le possa disporre nellordine esatto ed eseguire il lavoro da
solo.
E importante che, una volta disposto secondo le indicazioni visive, il compito sia "self
explaining", cio comprensibile senza bisogno di spiegazioni: incastri , puzzle o lavori di
montaggio sono esempi semplici di questo genere, ma con un po di fantasia qualunque
compito pu essere presentato in modo che si spieghi da s.
163
Se per il bambino ancora troppo difficile organizzarsi il lavoro attraverso laccoppiamento di
simboli, ogni scatola sar suddivisa in scomparti contenenti le parti del lavoro da fare in modo
che il compito sia comprensibile senza troppe spiegazioni verbali, che lo metterebbero in
difficolt.
Quando il compito terminato verr riposto nella relativa scatola sullo scaffale di destra, in
modo che in ogni momento sia chiaro quanto lavoro stato eseguito e quanto ne resta da
eseguire.
Il lavoro viene eseguito da sinistra verso destra perch questa lorganizzazione tipica della
cultura occidentale.
Naturalmente allinizio in bambino dovr essere aiutato dalleducatore, ma in questo modo si
raggiunge ben presto lautonomia; inoltre la possibilit di avere sempre informazioni chiare
attraverso oggetti-simbolo, immagini o parole scritte aggira la difficolt di comprensione del
linquaggio parlato tipica della sindrome autistica, consentendo al bambino di concentrarsi
unicamente sul compito da svolgere.
Limportante non mirare presto al grado di comunicazione pi difficile, ma raggiungere la
capacit di utilizzare autonomamente il proprio codice di lavoro.
Quello che importante sottolineare che la struttura di tempo e spazio non fine a s
stessa, n un obiettivo da raggiungere, bens uno strumento evolutivo, un mezzo per aiutare la
persona autistica a raggiungere una migliore padronanza del proprio ambiente e della propria
vita; come tale deve essere considerata come una impalcatura che sorregge un edificio in
costruzione, e che viene tolta gradualmente man mano che la costruzione acquista stabilit;
allo stesso modo la rigidit della strutturazione spazio-temporale va diminuita man mano che
ci si rende conto che la persona pu farne a meno.
IL RINFORZO
Il rinforzo risponde in modo chiaro e concreto alla domanda "Perch?"
Infatti pu essere difficile per il bambino allinizio di un programma educativo comprendere
per quale motivo deva eseguire dei compiti.
Anche il bambino "normale" incontra questa difficolt, ma pu essere motivato dalla volont
di accontentare la mamma o linsegnante, di fare " bella figura".
Queste motivazioni possono inizialmente essere troppo astratte per il bambino autistico;
sar allora necessario dargli delle motivazioni concrete, strettamente collegate nel tempo
allesecuzione del compito.
Una ricompensa alimentare il rinforzo pi semplice; spesso tuttavia si pu ben presto
sostituire con il rinforzo sociale, costituito da lodi e complimenti.
E importante comunque individuare un rinforzo adatto alle preferenze del singolo bambino:
sar ovviamente controproducente abbracciare o accarezzare un bambino che presenti, come
pu succedere, difficolt ad accettare la vicinanza fisica; o offrire un rinforzo alimentare a
bambini che rifiutano il cibo.
Anche il permesso di dedicarsi ad una attivit preferita, non importa se stereotipata, pu
costituire un rinforzo adeguato.
Spesso comunque la soddisfazione di riuscire da solo nel compito proposto gi di per s un
ottimo rinforzo.
LAIUTO
Laiuto risponde in modo chiaro e concreto alla domanda "come?".
Se infatti non possiamo utilizzare efficacemente le istruzioni verbali per spiegare il compito,
un aiuto fisico o visuale costituir il modo pi semplice per illustrare al bambino autistico come
dovr eseguire il suo compito.
164
Il grado maggiore di aiuto costituito dallaiuto fisico: leducatore cio accompagna con la
sua la mano del bambino nellesecuzione del compito.
In questo caso importante che il gesto sia dosato in modo da comunicare un
incoraggiamento e che abbia una valenza esplicativa che il bambino perfettamente in grado
di capire; non deve costituire una costrizione.
Un altro tipo di aiuto pu essere di tipo visuale: un aiuto di questo tipo indicare con il dito,
o anche, ad esempio, spostare un oggetto dal posto sbagliato al posto giusto, o ancora una
dimostrazione pratica di come eseguire il compito, purch naturalmente da parte del bambino
ci sia la necessaria attenzione.
Anche laiuto verbale naturalmente pu essere utilizzato; in questo caso utile usare parole
semplici, essenziali e sempre uguali per una stessa spiegazione, evitando i sinonimi o un
linguaggio troppo figurato.
Anche nel caso dellaiuto importante valutare la forma pi efficace per ogni singolo caso
La rappresentazione del compito attraverso una serie di immagini che ne illustrano le varie
tappe, disposte da destra a sinistra, costituisce il tipo di aiuto pi conciliabile con lautonomia
di lavoro.
LA GENERALIZZAZIONE DEL COMPITO
Bisogna infine ricordare che il bambino autistico tende ad associare lapprendimento con una
data situazione o ad un ambiente, mentre ha difficolt a generalizzare il suo comportamento.
Sar quindi necessario sviluppare dei programmi di generalizzazione attiva delle acquisizioni
: lapprendimento in ambiente scolastico solo linizio del programma educativo, perch
altrettanto importante estendere le competenze acquisite allambiente familiare o in altre
situazioni.
Naturalmente anche per questo importante servirsi della collaborazione dei genitori:
nel caso dellautismo i rapporti di collaborazione fra genitori e insegnanti non sono una
questione di buona educazione, ma un requisito indispensabile del processo educativo.
La difficolt di generalizzazione comporta anche la necessit di provvedere in anticipo a
dotare il bambino delle competenze che gli serviranno da adulto per un inserimento lavorativo.
La continuit educativa e la coordinazione dei servizi per let infantile e per let adulta,
sebbene appaiano estremamente difficili da realizzare concretamente, rappresentano dei
requisiti fondamentali per un inserimento sociale e lavorativo efficace.

I PROBLEMI DI COMPORTAMENTO
Tutti noi presentiamo problemi di comportamento di tanto in tanto: pu capitare a chiunque
di perdere il controllo, di manifestare aggressivit, di scaricare le proprie emozioni in modo
incontrollato attraverso il pianto o il riso, o di scaricare la tensione attraverso tic nervosi o altri
comportamenti inadeguati.
Per fortuna si tratta generalmente di episodi passeggeri, di cui siamo successivamente in
grado di scusarci.
Quando una persona manifesta un comportamento diverso dal solito, comprendiamo che lo
stress oltrepassa i suoi limiti : il comportamento un indice di adattamento del soggetto al suo
ambiente.
Sappiamo inomtre che il comportamento di qualunque persona influenzato dai disturbi
organici: dolore, fatica, ingestione di farmaci, fame, stanchezza possono contribuire a
modificare il comportamento abituale.
165
Chi soffre di un disturbo organico cercher probabilmente di alleviarlo con i propri mezzi o
cercando aiuto (ad es. del medico).
PERCH LE PERSONE AUTISTICHE PRESENTANO PROBLEMI DI COMPORTAMENTO?
Le persone autistiche non sono evidentemente immuni da tutte le circostanze che possono
influenzare il comportamento: sono sottoposte allo stress quotidiano come e pi delle altre
persone, e la affezioni organiche le colpiscono in maniera uguale, se non pi grave, a causa di
una sensibilit pi acuta della nostra e della difficolt di decifrare le proprie sensazioni.
E tuttavia non possono reagire n cercare aiuto come noi, a causa dei problemi di
comunicazione: non possono comunicare il proprio stato e non sanno che cosa ci si aspetta da
loro, e questa incertezza aumenta lo stress.
Come spiega Schopler, problemi di comportamento della persona autistica non sono che la
punta delliceberg sommerso delle sue difficolt: un sistema di comunicazione insufficiente la
conduce a esprimere le proprie necessit in una forma diversa dal linguaggio, attraverso atti
distruttivi, aggressivi, autoaggressivi o inappropriati.
Anche una persona autistica dotata, con un vasto vocabolario, una pronuncia e una capacit
sintattica corretta, pu non essere in grado di capire le nostre aspettative nei suoi confronti, o
quale messagio sia chiaro per noi: per interpretare un messaggio infatti necessario
comprendere non solo le parole o la frase, ma anche il suo contesto passato e presente.
PERCH I PROBLEMI DI COMPORTAMENTO SONO COS FREQUENTI NELLE PERSONE AUTISTICHE?
I problemi di comportamento non fanno parte della " personalit autistica", n sono un
requisito fondamentale per la diagnosi di autismo.
Poich le persone autistiche hanno molte difficolt a comprendere il nostro mondo, e i nostri
codici sociali sono per loro estranei e incomprensibili, le manifestazioni di comportamento
inappropriate e problematiche possono costituire lunica espressione possibile del loro disagio e
delle loro difficolt.
Quando la comunicazione deficitaria, e alla necessit si aggiunge le stress dellimpossibilit
di farsi capire, vengono facilmente superati i limiti della persona.
COME INTERVENIRE SUI PROBLEMI DI COMPORTAMENTO?
Come abbiamo visto, poich nella persona autistica lespressione dei bisogni passa
attraverso i problemi di comportamento, sarebbe assurdo intervenire direttamente per
modificarlo.
La strutturazione e la prevedibilit dellambiente e ladeguatezza delle richieste, nonch la
chiarezza, la concretezza e la stabilit dei messaggi sono la prima condizione per evitare una
situazione di stress permanente.
Sar inoltre necessario potenziare la capacit di comunicazione e eventualmente utilizzare
forme di comunicazione pi adatte alla persona autistica, come le immagini o, in qualche caso,
i gesti: la riduzione dei problemi di comportamento il miglior test per capire se la persona
stata correttamente valutata e se il programma individuale davvero adatto alle sue
potenzialit e ai suoi bisogni.
Tuttavia, anche quando si sia provveduto ad adattare lambiente e a mettere in atto un
programma individuale adeguato, e a instaurare una forma di comunicazione efficace, possono
residuare comunque, come per tutti noi, occasioni di disagio o di malessere che si manifestano
con problemi di comportamento.
Se desideriamo aiutare la persona autistica, tocca a noi decodificare i suoi messaggi:
osservarne il comportamento nel contesto ce ne dar la chiave: analizzare e comprendere i
problemi il primo passo per individuare una strategia di intervento adeguata, che sar
sempre tesa a valorizzare la persona e a permetterle di superare le proprie difficolt. Non
esistono purtroppo ricette prefabbricate applicabili ad ogni problema: ogni situazione dovr
166
essere vagliata , non prima di aver provveduto ad adattare lambiente e lo stile comunicativo
alla diversit della persona autistica.
167
4 40 0) ) A Ap pp pr ro oc cc ci io o T T. .E E. .A A. .C C. .C C. .H H
di Kerry Hogan - Dott. Psicologo Divisione TEACCH - Agosto 1997 - Revisione:
2settembre 1997 Traduzione a cura del Centro per lAutismo, AUSL di Reggio Emilia (R.
Francavilla, A.M Dalla Vecchia)
IL PENSIERO NON VERBALE, LA COMUNICAZIONE, LIMITAZIONE E LE ABILITA
DI GIOCO IN UNA PROSPETTIVA EVOLUTIVA
Tutti i bambini, con o senza autismo, fanno progressi attraverso una serie di livelli evolutivi
man mano che acquisiscono nuove capacit. Questo articolo intende servire due scopi. Allinizio
vengono descritti le Fasi di sviluppo osservate nel pensiero non verbale, nella comunicazione,
nellimitazione e nel gioco. Molti genitori Io hanno trovato utile per conoscere queste fasi come
un modo di individuare il livello attuale di sviluppo del loro figlio e come aiuto per
programmare gli obiettivi futuri. Alcune attivit sono state inserite come esempi di tecniche
educative che possono essere adattate a questi diversi livelli evolutivi. La maggior parte di
queste fasi evolutive sono comuni sia ai bambini con autismo sia ai bambini normali. Le attivit
qui descritte sono adattate specificamente agli stili di apprendimento dei bambini autistici.
I bambini autistici presentano abitualmente un profilo di sviluppo non lineare caratterizzato
da competenze non verbali pi elevate. Le attivit di insegnamento sono pi integrate se
queste sono adattate al livello evolutivo attuale del bambino. Qualunque sia il punto di
partenza di ogni bambino, tutti acquisiranno nuove abilit e passeranno attraverso ogni stadio
evolutivo ognuno con il proprio passo. Le attivit proposte in questo articolo vogliono fornire
esempi per promuovere lo sviluppo in ognuna di queste fasi. Nonostante siano inclusi alcuni
suggerimenti pi avanzati, le fasi di sviluppo qui descritte sono molto importanti per i primi
apprendimenti e quindi possono essere pi utili ai genitori di bambini piccoli. Questi
suggerimenti non sono esaustivi e devono essere adattati ai punti di forza e agli interessi di
ogni bambino, considerato individualmente.
Competenze non verbali o di pensiero visivo
Questo un punto di forza per i bambini autistici. Quando volete insegnare una nuova abilit
cercate di pensare a come potete farlo visivamente. Usando un approccio visivo pi probabile
avere successo nellinsegnare qualsiasi nuova abilit
Classificazione e semplici abbinamenti
1. La prima cosa che un bambino impara in questa area coordinare abilit visive con abilit
motorie. Nella sua forma pi semplice questa la capacit di guardare un oggetto, cercare di
raggiungerlo e prenderlo . Quando un bambino sa tenere un oggetto imparer a manipolano in
modi pi complessi come mettere gli oggetti in certi posti che hanno un significato da un punto
di vista visivo. Questa abilit pu essere sviluppata, in parte, sottolineando larea o il
contenitore dove volete che il bambino metta ogni oggetto. Per esempio, se c un solo foro in
un contenitore, facile per un bambino vedere dove mettere loggetto. Alcuni bambini
imparano a tirare fuori gli oggetti dai contenitori prima di iniziare a mettere gli oggetti dentro
ai contenitori.
2. Come prossima tappa un bambino imparer a differenziare alcuni oggetti da altri. Questo
il primo passo per imparare a classificare. Uno dei modi migliori per insegnare questa abilit
creare un compito di scelta che elimini la possibilit di Fare errori. Per esempio potete fare
un contenitore con una apertura sottile per mettervi dei cartoncini ed una apertura quadrata
per mettervi dei cubi. Nessuno degli oggetti potr entrare nellapertura dellaltro oggetto, cos
sar molto chiaro che alcuni oggetti sono diversi da altri e vanno messi in posti diversi.
3. Quando un bambino ha imparato a classificare degli oggetti in un compito che elimina la
possibilit di errore, pu imparare a classificare due oggetti in contenitori simili. Per esempio, il
bambino potrebbe imparare a mettere i cucchiai in un contenitore e le palle in un altro
contenitore. E pi facile imparare questo se usate oggetti molto diversi fra loro e contenitori
168
trasparenti in modo che il bambino possa vedere gli oggetti nel contenitore e un campione di
ogni oggetto messo in ogni contenitore. Il bambino inoltre trover pi facile classificare se gli
oggetti in ogni categoria sono identici (per esempio cucchiai di plastica bianchi identici e palline
da tennis gialle identiche).Quando il bambino riesce nellabilit di classificare, potete cambiare
alcune caratteristiche del compito. E importante ricordare tuttavia di cambiare solo un aspetto
del compito alla volta, cos che il bambino non diventi frustrato o confuso. Per esempio potete
incoraggiare il bambino a classificare gruppi di oggetti che sono sempre pi simili (per esempio
invece di cucchiai e palline, dividere cucchiai e coltelli) ma non dovete fare questo cambio nello
stesso momento in cui iniziate ad usare contenitori opachi.
4. Un altro tipo di classificazione che viene imparata abbastanza presto labilit di scegliere
secondo caratteri concreti degli oggetti come il colore e la forma. Di nuovo iniziate rendendo il
compito il pi facile possibile. Per esempio, iniziate a classificare gli oggetti per colore piuttosto
che le figure. Classificare gli oggetti pi facile perch variano in molte pi caratteristiche che
non le figure. Perci le differenze tra gli oggetti pi probabile che siano significative per il
bambino piuttosto che le differenze tra le figure. Man mano che gli oggetti diventano sempre
pi simili tra loro, il bambino diventer pi attento al colore come carattere peculiare. Per
esempio potete passare dalla scelta di cucchiai bianchi e di palline da tennis gialle alla scelta
tra palline da tennis gialle e palloni rossi e poi passare alla scelta tra palloni rossi e palloni
gialli.
5. Anche i puzzle sono un compito di classificazione perch il bambino sta imparando a
mettere oggetti diversi in contenitori diversi. I puzzle sono come i compiti descritti prima
perch ogni pezzo pu inserirsi solo in un posto. I puzzle pi facili sono quelli ad incastro dove
i pezzi veramente entrano nel foro giusto. Questi puzzle possono essere resi ancora pi facili
copiando la Figura dal pezzo e mettendola nel posto dove va il pezzo. Ricordate di scegliere
puzzle che siano compatibili con le abilit motorie dei bambino, I bambini piccoli di solito
cominciano con puzzle con pezzi grossi per aiutarli a tenere e ruotare ogni pezzo.
6. Una abilit visiva pi difficile laccoppiamento. Esso spesso pi difficile della
classificazione perch non richiede il mettere gli oggetti in contenitori e quindi il compito
meno chiaro visivamente. Di solito si pensa allaccoppiamento come una attivit che richiede
d~ abbinare figure, lettere, numeri, ecc. Ma laccoppiamento si pu anche fare chiedendo di
abbinare oggetti identici o di abbinare oggetti a disegni o a fotografie.
7. Quando il bambino capace di classificare diversi tipi di oggetti, potete valutare se
capisce o no le figure. Un modo di valutarlo vedere se il bambino capace di abbinare
oggetti a immagini degli stessi. Il primo gradino di questa abilit vedere se il bambino sa
abbinare un oggetto a una figura della stessa dimensione e colore delloggetto. Questo compito
anche pi facile se la figura presentata come un incastro cos che loggetto realmente si
inserisca nella figura. Potete creare una figura tagliandone la forma in un materiale morbido
(polistirolo) che abbia un po di spessore e mettendola vicina al "buco" dellincastro. Quando il
bambino sa abbinare oggetti in un contenitore che mostra una figura identica potete provare
labbinare oggetti a figure piatte, oppure a figure che sono pi piccole o un po diverse nel
colore (ad esempio in bianco e nero).
Il prossimo passo da imparare sulle figure che il bambino accorpi oggetti e figure che non
sono identiche. Per esempio potete mettere una figura sullesterno di un contenitore opaco e il
bambino deve abbinare gli oggetti alle figure sui contenitori.
E importante essere capaci di abbinare gli oggetti alle immagini prima di iniziare le attivit
di abbinamento di figure ad altre figure. Il livello oggetto/immagine ci assicura che il bambino
capisce il significato delle figure e non solo che esse sono immagini diverse che possono essere
abbinate per le loro caratteristiche visive. Diversi tipi di figure possono essere pi o meno
significative per il vostro bambino. Dovete sperimentare per vedere che cosa funziona meglio.
Alcuni bambini trovano le Fotografie facili da capire. Per altri bambini le foto sono troppo
letterali. Essi pensano che una foto non possa rappresentare nientaltro che loggetto
raffigurato dalla immagine e non un altro oggetto. I bambini che reagiscono in questo modo
alle foto pi probabile che riescano con i disegni. Quando le abilit del bambino nel capire le
figure migliorano, le figure possono essere pi astratte. Per esempio, si pu usare solo il
disegno dei contorno delle forme per abbinare oggetti che hanno quella forma.
169
8. Quando siete sicuri che il bambino capisce le figure potete tentare dei compiti di
classificazione di figure. Di nuovo, iniziate con i tipi di compito che rendono pi facile la
classificazione. Per esempio le figure in ogni gruppo devono essere identiche e ci deve essere
un campione delle figure sullesterno di ogni contenitore. Quando il bambino capace in
queste forme pi semplici di classificazione, potete passare a forme pi complesse come avete
fatto con gli oggetti.
Lo scopo della classificazione
Molti genitori chiedono perch usiamo tanto tempo ad insegnare ai bambini a classificare
oggetti e figure.
Primo, la classificazione adatta ai bambini con autismo perch si avvantaggia delle loro
abilit visive. Quando un bambino comincia a mettersi a lavorare a tavolino utile usare dei
compiti significativi.
Secondo, la classificazione porta lattenzione del bambino sulle differenze tra gli oggetti. i
bambini non autistici imparano queste differenze usando il linguaggio. Essi chiederanno ad
esempio "cosa questo?" e gli adulti insegneranno loro le espressioni verbali che danno un
significato alle differenze tra gli oggetti. Le parole non hanno tanto significato per i bambini
autistici quanto ne hanno le differenze visive.
Terzo, quando un bambino ha imparato a classificare oggetti e Figure sulla base delle loro
differenze visive, allora preparato ad imparare concetti pi difficili attraverso il processo di
classificazione. Essi sono anche capaci di iniziare ad imparare le etichette degli oggetti perch
le differenze tra oggetti sono gi state poste alla loro attenzione, rendendo cos pi
significative le etichette vrbaii. I passaggi seguenti di sviluppo visivo descrivono come dei
concetti pi complicati possono essere insegnati visivamente.
Tecniche di classificazione e di accoppiamento pi complicate
9. Quando un bambino ha imparato a classificare figure e oggetti identici, egli pu iniziare a
classificare oggetti che non sono identici ma che appartengono alla stessa categoria. Usando
lesempio del cucchiaio e della palla, il bambino che sa classificare cucchiai e palline identici
pu cominciare a classificare diverse dimensioni e tipi di cucchiai e diverse dimensioni e tipi di
palle. Questo porta lattenzione di un bambino sullidea che gli oggetti appartengono a
categorie: che i cucchiai non sono solo cucchiai bianchi di plastica, ma sono cose che hanno un
manico ed unarea concava alla fine. Imparare sulle categorie un tipo di apprendimento
concettuale. Quasi tutte le categorie o i concetti possono essere insegnati visivamente. Lidea
di colore pu essere insegnata facendo che il bambino classifichi figure che sono diverse ma
che hanno tutte lo stesso colore.)
10. I concetti accademici possono anche essere insegnati usando questo metodo. Si possono
classificare lettere e numeri. Per esempio parole che iniziano con "B" e "I" possono essere
classificate in contenitori su cui sono attaccate le lettere "B" o "I". I concetti di numero
possono essere insegnati abbinando delle carte con altre carte dove scritto il numero
corrispondente.
Concetti semplici come uguale e diverso possono essere insegnati usando la classificazione.
Potete dare al bambino diversi sacchetti di oggetti, alcuni contenenti oggetti identici ed alcuni
contenenti oggetti diversi. Imparando ad individuare le differenze tra i due oggetti, il bambino
pu imparare che alcuni oggetti sono uguali e alcuni sono diversi.
11. La classificazione e laccoppiamento possono essere utili per sviluppare il linguaggio
perch danno al bambino molte possibilit di ascoltare una etichetta verbale associata ad uno
stimolo visivo come un oggetto o una figura. Per esempio, quando il vostro bambino classifica i
cucchiai e le palline voi potete semplicemente dire "cucchiaio" o palla" ogni volta che egli mette
un cucchiaio o una palla nel contenitore. Ricordate di usare la parola che pi facilmente il
bambino userebbe. Per esempio, pi probabile che il bambino usi la parola palla piuttosto che
la parola palla da tennis. I bambini capaci di parlare, che sentono ripetutamente lespressione
verbale associata ad un oggetto significativo, possono iniziare a ripetere la parola durante il
170
compito ed eventualmente possono cominciare ad usarla in contesti naturali, I bambini non
verbali che sentono questa etichetta pi facile che capiscano quella parola quando la sentono
in altre situazioni.
Questi livelli di sviluppo delle abilit di pensiero visivo sono stati descritti in dettaglio perch
questo un modo molto importante di imparare per i bambini autistici. Quasi tutto quello che
noi insegnano implicher degli aspetti visivi. Quando insegnate un concetto dovete essere
sicuri che il compito sia significativo per il bambino. Usare istruzioni visive uno dei modi
migliori per assicurarsi che quanto il bambino sta imparando significativo.
La comunicazione
Tutti i bambini attraversano dei passaggi mentre imparano a comunicare. I bambini autistici
passano attraverso le stesse tappe ma possono restare allo stesso livello per un periodo di
tempo pi lungo o attraversare queste tappe in un ordine diverso. Ci sono comunque alcune
forme di comunicazione che promuovono Io sviluppo della comunicazione nei bambini autistici
ma non sono sempre necessarie per i bambini normali.
Quelle che seguono sono le fasi dello sviluppo della comunicazione viste sia nei bambini
normali che negli autistici.
1/. Esprimere i bisogni. Questo il tipo di comunicazione pi basilare. Esprimere i bisogni
comporta fare qualche indicazione di un bisogno senza necessariamente dirigere la
comunicazione verso unaltra persona. In questa fase il bambino pu avere solo un modo di
comunicare una variet di bisogni diversi. Per esempio un neonato piange quando ha fame ma
anche quando ha sonno.
2/. Esprimere bisogni specifici. Si tratta di solito di una comunicazione mediata da attivit
motoria come cercare di raggiungere gli oggetti, portare una persona verso un oggetto,
portare un oggetto ad una persona, o mettere la mano di una persona su un oggetto. In
questa fase il bambino ha una idea specifica circa i suoi bisogni e sta cercando di comunicare
questo bisogno. Le intenzioni del bambino non sempre possono essere chiare alladulto.
Se il vostro bambino sta avendo difficolt a passare dalla fase di esprimere i bisogni generali
a quella di esprimere dei bisogni specifici potete aiutarlo creando situazioni nelle quali lui pu
fare pratica nel comunicare su specifici oggetti o bisogni. Usate la vostra conoscenza di quello
che piace e non piace al bambino per creare situazioni in cui lui sar motivato a comunicare.
Lo scopo di questo esercizio di fornire varie opportunit per impegnarsi in una comunicazione
che sia motivante ed abbia successo. Anche quando il bambino non capace di comunicare in
modo appropriato, dategli quello che desidera e nello stesso tempo mostrategli come
comunicare. Di seguito ci sono alcuni esempi di queste situazioni.
Mettete un cibo preferito in un barattolo che il bimbo non pu aprire. Mostrate al bambino il
barattolo in modo che lui possa vedere il cibo e poi mettetelo a portata di mano del bambino.
Vedete che cosa fa per comunicare. Lui pu solo cercare di raggiungerlo o pu fare qualcosa di
pi specifico come mettere la vostra mano sul barattolo. Accettate tutti questi gesti come
comunicazione e date il cibo al bambino. Se lui non comunica affatto, dimostrate come
comunicare prendendo la mano del bambino e muovendola verso il barattolo cos che lo possa
toccare e poi dategli il cibo. Ricordate di rendere queste situazioni piacevoli e gratificanti per il
bimbo. Se lui sa che la comunicazione pu essere gratificante sar pi probabile che lui
comunichi in futuro.
Altre situazioni che possono motivare il bambino sono mettere un gioco in un posto alto cos
che lui deve comunicare per averlo. Potete dare al bambino un puzzle che gli piace ma
tenetene un pezzo, cos che lui deve venire da voi per avere il pezzo. Create una routine
sociale, come un gioco del solletico. Provate dicendo qualcosa come " 1,2,3, " oppure "arrivo"
e poi fate il solletico al bambino, ripetendo il gioco finch lui comincia ad anticipare quando voi
state per fargli il solletico. Eventualmente, quando il bambino ha imparato la routine fermatevi
per vedere se il bambino fa qualcosa per farvi ricominciare.
3/ Usate dei gesti: gesti comunicativi come "lndicare " andare con lo sguardo avanti e
indietro tra un oggetto e unaltra persona "alzare le spalle" e altri gesti comuni. Questo un
171
tipo di comunicazione che di solito difficile per i bambini autistici e spesso emerge piuttosto
tardi nello sviluppo, I gesti sono difficili per questi bambini perch di solito comunicano
informazioni sociali o informazioni su idee interiori. Per esempio i bambini spesso indicano per
mostrare interesse in qualcosa o alzano le spalle per comunicare quello che loro non sanno. La
conoscenza e linteresse sono idee interiori. Molti bambini autistici possono saltare questa fase
di sviluppo oppure iniziare ad usare i gesti dopo avere sviluppato delle forme di comunicazione
pi complesse.
4/ Attenzione congiunta: luso dellattenzione congiunta un aspetto difficile dellespressione
gestuale per i soggetti autistici. Lattenzione congiunta labilit di condividere lattenzione con
unaltra persona mentre entrambi pongono attenzione allo stesso oggetto. Per esempio,
indicare un oggetto di interesse attenzione congiunta. Un modo per aiutare i bambini a
sviluppare lattenzione congiunta rendere questo tipo di comunicazione pi concreta. Per
esempio, potete toccare loggetto che state indicando invece che indicano da lontano. Una
attivit che pu contribuire allo sviluppo dellattenzione congiunta creare situazioni in cui
pi facile che lattenzione congiunta abbia modo di apparire. Per esempio, leggere dei libri di
figure un attivit che spesso comporta lattenzione congiunta. Mentre leggete il libro,
indicate una figura e ditene il nome mentre guardate avanti e indietro tra il libro e il bambino.
Questo dimostra al bimbo una forma di attenzione congiunta che lui pu imitare.
Creare delle sorprese pu anche favorire lattenzione congiunta. Ci sono diversi modi di fare
ci. Potete mettere diversi giocattoli che interessano il bambino in un sacco e fare a turno a
tirarli fuori dal sacco oppure potete nascondere dei giocattoli speciali in casa e poi cercarli.
Quando trovate il giocattolo o Io tirate fuori dal sacco esagerate la vostra risposta e guardate
pi di una volta il bimbo e il giocattolo o indicatelo con parole semplici come ad esempio
"guarda! Un coniqlio". Quando voi esagerate nellessere sorpresi e nel condividere quella
sorpresa con il bimbo pi probabile che lui noti questo tipo di comunicazione.
Infine potete creare delle situazioni nelle quali si produca qualcosa di inatteso. Questo
necessita di un po di creativit perch qualcosa accada, ma voi avete la conoscenza migliore
del vostro bambino e la garanzia di riuscirci. Per esempio, se il vostro bambino ama gli
smarties e detesta i cornflakes, potete far finta di versare dei cornflakes da una scatola di
cereali (in cui avete messo invece degli smarties) per far s che escano degli smarties dalla
scatola. Se avete un gioco telecomandato, voi potete azionare il gioco quando vostro figlio non
se lo aspetta. Anche in questo caso, creare questo tipo di situazione vi fornisce loccasione di
mettere in pratica lattenzione congiunta, piuttosto che aspettare che queste circostanze si
presentino in maniera fortuita.
5/ La prossima fase di comunicazione solitamente molto utile per i bambini autistici ma
non si osserva generalmente nei bambini normali. Questa fase consiste nelluso di
informazione visiva per comunicare. Questo tipo di comunicazione spesso usato per
permettere al bambino di chiedere qualcosa che egli vuole. Nonostante vogliate che il bambino
comunichi su cose pratiche, come domandare di andare in bagno, meglio iniziare
lapprendimento con i cibi favoriti o gli oggetti che sono pi motivanti per il bambino. I bambini
usano una variet di mezzi diversi per comunicare in un modo visivo.
Per esempio la richiesta di bere pu essere comunicata dando un oggetto (per esempio una
tazza), una figura ( per esempio la figura di una tazza) o una parola scritta ( per esempio la
parola "tazza" o scritta dal bimbo o scelta tra vari cartoncini tra i quali la pu prendere).
Quando il bambino vuole qualcosa, pretendete che lui vi dia loggetto, la figura o la parola e
allora rispondete dandogli quello che ha chiesto. Allinizio pu darsi che dobbiate aiutare il
bambino guidandolo a darvi il simbolo visivo. Questo pi facile se due persone lavorano
insieme. Una persona aiuta il bambino a dare il simbolo visivo e laltra persona risponde
dandogli quello che ha chiesto. Sar pi facile per il bambino usare queste strategie visive di
comunicazione se i simboli sono facilmente disponibili (per esempio tenere le figure dei cibi
sulla porta del frigorifero). Lutilizzo di mezzi visivi per comunicare ha numerosi obiettivi:
> La comunicazione visiva di solito pi significativa per i bambini autistici perch essi
capiscono le cose visive meglio delle cose dette.
> Dato che la comunicazione visiva pi significativa, anche pi motivante. Usando questi
sistemi loro riescono a vedere "la comunicazione in azione" e di che cosa si tratta.
172
> Dando qualcosa fisicamente ad unaltra persona il bimbo si ricorda che la comunicazione
coinvolge altre persone.
> La comunicazione visiva spesso un ponte verso tipi di comunicazione pi complicati o
simbolici, come le parole.
6/ Lutilizzo del linguaggio dei segni: i genitori chiedono se il linguaggio dei segni, utilizzato
dai sordi, sia un modo efficace per comunicare visivamente. I segni sono visivi, tuttavia sono
un modo molto astratto di comunicare, come le parole. Per esempio c un segno che significa
biscotto, ma non c niente di ovvio che indichi ai vostro bambino ( o anche a voi) il significato.
I segni poi richiedono che il bimbo pensi a due idee in una volta. Se il bambino vuole un
biscotto deve ricordare che vuole un biscotto e contemporaneamente deve ricordare il segno
giusto. Dandovi un oggetto o una figura deve solo pensare di darvi lo stimolo visivo. La figura
o loggetto ricorder al bambino perch sta comunicando.
I bambini autistici possono imparare i segni come una routine per chiedere le cose ma
possono non comprendere il rapporto con il bisogno di fare i segni. Quando la comunicazione
non significativa, meno probabile che il bambino cerchi di comunicare.
7/ Lultima tappa di base della comunicazione lusare le parole. Naturalmente c una
progressione nello sviluppo del linguaggio, dallusare singole parole ad usare le frasi. Di nuovo,
quando il bambino inizia a sviluppare il linguaggio, dovete creare un ambiente che lo porti ad
avere successo con il linguaggio. Alcuni punti da ricordare che possono essere utili a sviluppare
il linguaggio sono i seguenti:
a. Allinizio il bambino pu usare il linguaggio in modo non pertinente . Per esempio, se il
bimbo conosce la parola "biscotto". ma la usa in modo non pertinente, permettetegli di
usare un altro mezzo come indicare quando non ricorda la parola. Sviluppare il
vocabolario molto pi facile che imparare il processo di comunicazione. E questo
processo il pi difficile da capire per i bambini autistici. Togliergli un oggetto quando il
bimbo non dice una parola sarebbe frustrante e renderebbe la comunicazione meno
motivante. Accettate ogni tipo di comunicazione, anche quando pensate che il bambino
potrebbe fare di pi. Alcuni genitori si preoccupano che il bimbo li manipoli e cerchi di
andare avanti senza parlare, ma una volta che "parlare" viene imparato, di solito il
modo pi facile per comunicare. Perci, quando il vostro bambino imparer a parlare,
probabilmente sceglier di parlare piuttosto che usare altri tipi di comunicazione. Ma
questo processo di apprendimento sar incongruo allinizio, quindi abbiate pazienza.
b. Voi potete dare dei buoni modelli ai bambino parlando in modo semplice. Utilizzate con il
vostro bambino un linguaggio che sia alla sua portata. Per esempio, se il bimbo sta
imparando a chiedere un biscotto, dite la parola "biscotto " quando lui cerca di parlare.
Labilit di dire delle frasi e altri tipi di comunicazione come per favore" e grazie"
verranno pi avanti. Dite solo quello che vi aspettate che il bambino dica, cos lui possa
sentire le parole che user realmente.
c. Assicuratevi di incoraggiare sistematicamente
1
a comunicazione spontanea. Il bambino
imparer a nominare figure ed oggetti pi facilmente che venire a cercarvi e chiedervi
qualcosa. Di nuovo, creare delle situazioni in cui il bimbo ha bisogno di comunicare (come
il cibo nel barattolo) gli dar molte occasioni di fare pratica nel parlare. Rendere
disponibili delle immagini visive anche dopo che il bambino comincia a parlare lo aiuter a
ricordargli la parola e i motivi per comunicare. Questo diminuir il numero delle volte in
cui dovete anticipare il bambino dicendo per primi la parola. Se vedete che dovete dire al
bambino quello che deve dire e dopo lui ripete la parola, potete pensare di passare ad
una forma di comunicazione pi semplice, cos che il bimbo possa comunicare senza che
ci sia qualcosa per ricordarglielo. Altrimenti il bambino rischia di abituarsi a dipendere da
voi che gli ricordate di comunicare.
Le caratteristiche della comunicazione
Quando il bambino sta imparando a comunicare, ci sono diversi punti da tenere in mente:
173
1/ Rendere la comunicazione pi facile cos che comunicare sia motivante. In questa fase di
sviluppo molto importante facilitare la comunicazione per il bimbo cos che lui possa
sperimentare il successo quando comunica. Quando riuscir a comunicare meglio, pi facile
che capisca e sviluppi dei modi di comunicare pi sofisticati.
2/ Scegliete un tipo di comunicazione significativa per vostro figlio. Se il bambino ha bisogno
di molte informazioni visive concrete per comunicare, allora usate gli oggetti per aiutarlo. Se il
bimbo capace di capire le immagini ma fatica ad usare le parole, allora usate le immagini. Il
bimbo non sar capace di comunicare con successo se la forma di comunicazione che voi
insegnate non una forma che lui possa capire.
3/ E possibile che lo sviluppo della comunicazione del bambino sia irregolare. Lui potrebbe
iniziare a comunicare usando movimenti fisici come prendervi la mano per farvi vedere quello
che vuole. Poi potrebbe iniziare ad usare gli oggetti, poi le figure e poi le parole. Tuttavia in
ogni momento di questo processo pu darsi che il bambino usi pi di un metodo. Potrebbe
usare le parole qualche volta e le figure altre volte. Se lui usa diversi livelli di comunicazione
voi dovete rispondere a tutti i livelli e non insistere per il livello pi alto. Dovete indicare il tipo
di comunicazione che volete che lui usi, ma rispettando la sua risposta iniziale, per rinforzare
una comunicazione riuscita e motivante.
4/ La forma di comunicazione pi importante da insegnare la forma che il bambino
userebbe spontaneamente. Se il bambino vi mostra una figura ma lo fa solo quando voi dite
"mostrami il biscotto" allora il bambino non sta comunicando spontaneamente. Se questo il
vostro caso, usate un modo pi facile di comunicare e fategli fare molta pratica con quei
metodo. Insegnare al bambino delle parole pu essere utile. Tuttavia, se il bambino non usa il
suo vocabolario spontaneamente, allora quel tempo non stato utile. Bisogner sempre
utilizzare pi tempo per insegnare la comunicazione spontanea piuttosto che il vocabolario. Ci
vuole pi creativit a creare un ambiente in cui il bambino comunichi spontaneamente. Voi
siete la persona pi adatta per fare questo perch conoscete bene il bambino e siete con lui in
molte situazioni e quindi avete molte opportunit di incoraggiare la comunicazione.
Comprendere la comunicazione
Nella comunicazione capire tanto difficile da imparare quanto esprimere i propri bisogni. Le
Fasi basilari del capire la comunicazione sono le stesse di quelle elencate qui sopra. Il bambino
capir dei gesti semplici come "dare un oggetto" prima che capisca "indicare "o capire "le
parole", Egli potr aver bisogno di simboli visivi come oggetti o figure per aiutarlo a capire le
parole. Alcune considerazioni sullimparare a capire gli altri sono descritte di seguito:
1/ Non date per scontato che il bimbo capisca le parole solo perch lui risponde, Il bambino
pu stare rispondendo al vostro tono di voce, ad una delle vostre parole ma non a tutte, a uno
stimolo visivo (come vedervi mettere il cappotto quando dite che ora di andare), o ad una
routine Familiare, In una situazione non familiare il bambino potrebbe non capire le stesse
parole.
2/ La capacit del bambino di capire la comunicazione pu non essere allo stesso livello del
suo modo di esprimere la comunicazione. Per esempio, pu darsi che il vostro bambino possa
capire alcune parole, ma possa solamente usare degli oggetti per comunicare con voi. Al
contrario, il bambino pu usare alcune parole ma non capirne molte altre e pu aver bisogno di
suggerimenti visivi per aiutarlo a capire.
3/ Usare suggerimenti visivi aiuter sempre il bambino a capire perch il pensiero visivo
probabilmente un punto di forza per il bambino. Voi potete aiutare il bambino a capire la vostra
comunicazione tenendo in mano loggetto di cui state parlando, usando semplici gesti come
indicare loggetto con il dito, o mostrandogli una figura.
4/ Quando state insegnando ai bambino a capirvi, usate parole semplici e molte ripetizioni.
Prima che il bambino possa capire la Frase "questo un biscotto", lui dovr imparare a capire
la parola "biscotto" Potete dare al bambino molti esempi di questa parola usandola ogni volta
che chiede un biscotto e usando il suggerimento visivo di tenere in mano il biscotto o di
indicano.
174
Limitazione
Limitazione uno dei modi pi importanti di imparare per i bambini normali. Questa
modalit di apprendere difficile per i bambini artistici perch richiede al bimbo di prestare
attenzione ad unaltra persona e a quello che la persona sta facendo. Il bambino probabilmente
capace di fare molte delle azioni legate a compiti di imitazione. Per pu non capire che ci si
aspetta da lui limitazione. Per esempio, il bambino probabilmente sa battere le mani ma se voi
volete che vi imiti mentre battete le mani, potrete avere difficolt ad avere questa risposta. La
cosa pi difficile sui compiti di imitazione imparare il processo di imitazione e che limitazione
pu essere usata per imparare cose nuove. Come con qualsiasi cosa che voi insegnate, iniziate
con i modi pi facili di imitare e poi procedete a forme pi difficili.
1/ Alcuni lattanti imitano i movimenti facciali istintivamente mentre imparano a riconoscere
le espressioni dei volti. li primo tipo di imitazione intenzionale che i bambini imparano,
tuttavia, limitazione di azioni semplici usando gli oggetti. Limitazione semplice con gli
oggetti comprende azioni per le quali loggetto indispensabile e presenta delle qualit che
attirano lattenzione del bambino. Agitare un sonaglio un buon esempio. I sonagli sono facili
da scuotere perch sono fatti per questo. Essi fanno un rumore quindi pi facile che il
bambino presti attenzione. E il bambino probabilmente riuscir ad imitare per caso perch
molto facile che il sonaglio produca un suono se il bambino appena lo muove. Un altro esempio
di imitazione facile consiste nel far correre una macchinina. Facendola correre, riproducete dei
rumori tipici della macchina affinch il vostro bambino faccia attenzione a quello che fate.
Quando il bambino imita, anche se imita solo una delle vostre azioni, rispondete con
entusiasmo cos che lui sappia che questo quanto voi volevate. Questo sar linizio
dellapprendere che cosa sia limitazione.
2/ Il prossimo tipo di imitazione limitazione di azioni alle quali gli oggetti di solito non sono
destinati. Questo potrebbe essere far rotolare sul tavolo una bacchetta da tamburo invece di
batteria sul tamburo. Di nuovo fate rumore o fate quello che provoca lattenzione dei bambino
verso lattivit, dimostrando il vostro piacere nel gioco. Altri esempi possono essere far
strisciare un pettine sul bordo del tavolo, far saltare una macchina sui tavolo o battere il tavolo
coi un cucchiaio. Scegliete oggetti che siano interessanti per il bambino. Poich imitare a turno
pi difficile che imitare nello stesso tempo, ed meglio usare due oggetti identici quando
esercitate limitazione. Gli oggetti comuni della casa, come cucchiai, cubi di legno o spazzolini
da denti possono essere usati per queste attivit.
3/ Tra i tipi pi semplici di imitazione, pi difficile imitare delle azioni in cui il bambino non
pu vedersi mentre le compie. Per esempio, difficile da imitare "tenere un pupazzo sopra la
vostra testa" perch il bambino non pu vedere se sta imitando correttamente o no. Ci vorr
pi tempo e pi pratica perch il bambino impari questo tipo di imitazione.
4/ Limitazione delloggetto pu assumere anche forme pi~ complesse. Se il bambino capisce
attivit visive non verbali come abbinare i colori e costruire con i cubi, fate dei giochi di
imitazione con i cubi colorati. Per esempio, fate una torre con tre cubi colorati e poi date al
bambino tre cubi identici ed incoraggiatelo ad imitare la vostra torre.
5/ Limitazione dei movimenti del corpo di solito segue limitazione utilizzando gli oggetti. L:
imitazione dei movimenti dei corpo pi difficile perch richiede che il bambino ricordi quello
che voi avete fatto e poi imiti quella azione. Dovreste iniziare con movimenti facili che il bimbo
pu vedervi fare e poi lui stesso pu vedersi fare. Per esempio, imitare il battere delle mani
un buon modo per iniziare. Battere le mani una cosa che molti bambini fanno
spontaneamente, fa rumore e voi potete vedere gli altri che lo fanno mentre voi stessi Io state
tacendo. Altri esempi sono battere sul tavolo, muovere le mani come in segno di saluto e fare
il movimento di volare con le braccia. Di solito pi facile cominciare con movimenti ampi
prima di passare a movimenti pi fini come muovere le dita, I movimenti pi complessi che
sono pi difficili da vedere verranno pi avanti. Per esempio, toccarvi il naso o mettere le mani
sulla testa sono pi difficili per il bambino perch lui non pu vedere se sta facendo lazione
bene.
175
6/ Una forma pi complicata di imitare movimenti del corpo di imitare due azioni allo
stesso tempo. Per esempio, potete chiedere al bambino di "toccarsi la spalla e tirare fuori la
lingua allo stesso tempo ~
7/ Imitare una sequenza di azioni forse il tipo di imitazione pi difficile. Limitazione
sequenziale dovrebbe iniziare solo con due movimenti semplici come "battere le mani poi
battere su
1
tavolo ". Poi si possono introdurre sequenze lunghe e movimenti pi complicati.
Imparare questo tipo difficile di imitazione pu esser utile al bimbo perch lo aiuter ad
affrontare lidea di fare le cose in un ordine specifico. Imparare ad organizzare una serie di
movimenti in sequenza corretta pu tradursi in numerose altre attivit quali effettuare compiti
a due tappe o imparare a contare
Il gioco
Molte persone pensano che "giocare giocare" e che non ci sia niente sul gioco che un
bambino debba imparare. Ma tutti i bambini passano attraverso delle fasi nello sviluppo delle
abilit di gioco che vanno dal giocare da soli con semplici giocattoli, al giocare insieme ad altri
bambini. I bambini autistici hanno molta difficolt ad imparare a giocare. Infatti di solito pi
facile per un bambino autistico arrivare a lavorare che non a giocare con successo.
Il gioco sociale precoce
1/Il primo tipo di gioco dei lattante sono i giochi da beb viso a viso. Giochi come " fare
cuc" appartengono a questa categoria. I bambini autistici spesso hanno difficolt con i giochi
che implicano interazioni sociali. Essi hanno pi successo in questi giochi se c una
componente fisica, come il solletico, e se voi rendete il gioco molto familiare ripetendolo nello
stesso modo ogni volta che Io fate. Un esempio di un gioco sociale ripetitivo potrebbe essere di
dire lentamente " 1, 2,3 avvicinandovi al bambino e poi iniziare a fargli solletico quando
arrivate ai numero tre. Dopo molte ripetizioni ai bambino diventer familiare questa routine.
Egli inizier ad anticipare quello che voi state per fare e potr forse cominciare a fare alcune
parti della routine con voi, come contare con voi, o prendere le vostre mani per farsi fare il
solletico.
2/ Un altro tipo di gioco sociale limitazione. I genitori di solito imitano i bambini piccoli
come una forma di gioco precoce e di interazione. Alcuni bambini amano molto essere imitati e
questo tipo di gioco pu essere meno complicato socialmente per i bambini autistici. Ricordate
che in questo tipo di gioco voi state imitando il bambino invece di chiedere a lui di imitare voi.
Questo tipo di imitazione pu essere pi significativo per il bambino se voi usate due giocattoli
identici e imitate le sue azioni con gli oggetti piuttosto che imitare solo i movimenti del corpo.
I bambini non autistici di solito sviluppano prima le abilit di gioco sociale e poi imparano a
giocare con i giocattoli. Lordine di questa sequenza dovuto al fatto che generalmente Io
sviluppo sociale progredisce pi rapidamente dello sviluppo motorio. I bambini autistici spesso
sviluppano le abilit di gioco in un ordine inverso perch, in confronto alle abilit sociali, le
abilit motorie sono di solito un punto di forza. Pertanto i bambini autistici di solito imparano il
gioco con i giocattoli prima del gioco sociale.
Il gioco con i giocattoli
3/ La prima fase di questo gioco di imparare ad usare i giocattoli utilizzando il principio di
causa - effetto". Questi giocattoli creano un effetto osservabile quando un bambino compie una
azione specifica. Lazione pu esser molto semplice , come "scuotere un sonaglio - provocare
un rumore , o pu essere pi complicata, come far schiacciare un bottone di quei giocattoli
che saltano fuori da una scatola. Questo tipo di giocattolo insegna ai bambini che le loro azioni
possono provocare degli specifici eventi osservabili. I bambini saranno pi interessati ai
giocattoli quando impareranno che con i giocattoli si possono fare cose divertenti. Questa
esperienza della relazione di causa-effetto un concetto importante anche per altri tipi di
apprendimento.
176
I giocattoli sono pi facili da usare se il loro effetto molto evidente. I giocattoli facili da
manipolare per il bambino renderanno pi possibile la riuscita del gioco. Per esempio, se i
movimenti Fini sono difficili per il vostro bambino, scegliete un giocattolo che richieda
movimenti alla sua portata, come premere su un grosso pulsante. I giocattoli saranno pi
motivanti se vi accertate che la reazione del giocattolo piacevole per il bambino. Per
esempio, se ai bambino piace la musica, trovate un gioco che suona una canzone quando si
preme un pulsante.
Se il bambino ha difficolt ad imparare ad usare un giocattolo potete fargli una
dimostrazione a pi riprese, giocando con il giocattolo e mostrandogli quello che fa. Potete
anche accompagnare la mano del bambino in modo che egli compia il movimento corretto.
Questo aiuter il bambino ad imparare quali movimenti sono pi importanti quando gioca con
quel giocattolo.
4/ La tappa successiva del gioco con i giocattoli imparare ad usare giocattoli che non
hanno un effetto ovvio o uno scopo chiaro. Questo tipo di gioco pi difficile perch richiede al
bambino di decidere che cosa il giocattolo dovrebbe fare invece di effettuare una azione
dettata dalla struttura stessa del giocattolo. Quando insegnate ai bambino ad usare questo tipo
di giocattolo importante usare giocattoli che sono interessanti per il bambino. Dato che il
gioco difficile da imparare per i bambini autistici, usare materiali motivanti interesser di pi
il vostro bambino al gioco.
Esempi di giocattoli semplici che non utilizzano il sistema "causa-effetto "sono le macchinine
e i cubi. Questi giocattoli hanno scopi piuttosto ovvi dal nostro punto di vista, ma i bambini
autistici possono avere difficolt a vedere lo scopo di questo tipo di giocattolo. Quando non
capiscono lo scopo, essi creeranno un loro uso personale di questi giocattoli (metterli in fila,
sbatterli per terra). Va bene che il bambino usi i giocattoli in un modo che ha senso per lui,
come mettere in fila i giocattoli. Non c bisogno che impediate ai bambino di fare un gioco
ripetitivo. Invece, considerate queste attivit come un mezzo per offrire al bambino una
variet maggiore di cose da fare con i giocattoli.
Prima d insegnare qualsiasi abilit di gioco, dovete essere sicuri che il bambino abbia le
abilit motorie per giocare con quel giocattolo. Se il bambino non ha ancora sviluppato una
motricit fine sufficientemente precisa per sovrapporre i cubi, allora sar frustrante per tutti e
due se voi cercate di insegnargli a costruire una torre con i cubi. Scegliete quindi dei giocattoli
che siano interessanti e facili da manipolare.
I seguenti sono due esempi di come usare una struttura e indicazioni visive per aiutare il
bambino ad imparare a giocare con i giocattoli.
A/ Le macchinine: per rendere pi chiaro io scopo tipico del giocattolo, aggiungete delle
indicazioni visive. Per esempio, se state insegnando ai bambino a giocare con le macchinine,
fate una semplice strada con un pezzo di cartone o con un pezzo della pista per le macchinine.
La strada deve avere un inizio evidente, come un disegno della macchinina, ed una fine
evidente, come una scatola dentro cui la macchina scompare. Mostrate ai vostro bambino che
la macchina parte allinizio del percorso, va fino alla fine e che si muove correndo sulla strada.
Potete riprodurre il rumore della macchina per insegnare al bambino un altro aspetto delle
macchinine che gli altri bambini utilizzano naturalmente.
Quando il bambino capace di imitare il movimento della macchina su una strada semplice,
potete usare delle strade pi complicate con delle curve. Quando il bambino utilizzer strade
pi difficili, potrete mettere lungo il percorso degli elementi di arredo, ad esempio una casa o
una stazione di servizio ed insegnare al bambino a fermarsi in questi posti. Potrete anche fare
delle strade con pi possibilit cos il bambino potr scegliere quale strada seguire. Mentre gli
insegnate, rendete il gioco sempre pi complesso dando al bambino pi scelte ma sempre
fornendogli la struttura che rende il gioco pi significativo. Alla fine potete forse fare a meno
della strada mettendo solo gli arredi sul pavimento perch il bimbo "guidi" la macchinina
dalluno allaltro. Poi il bambino pu imparare a creare le proprie strade, mettendo a posto lui
stesso gli arredi. Tenete sempre presente che la struttura che date ai bambino offre pi senso
ai giocattoli. Se il bambino diventa meno interessato nei giocattoli quando voi togliete le strade
e gli elementi di arredo, questo pu voler dire che il bambino ha ancora bisogno di una certa
strutturazione.
177
B/ I cubi: potete seguire una sequenza simile quando gli insegnate a giocare con i cubi.
Potete usate dei cubi grandi pi Facili da manipolare per il bambino. La prima cosa che molti
bambini fanno con i cubi di metterli in fila. Potete iniziare ad insegnare facendo vedere che si
possono fare altre cose con i cubi. Potete fargli vedere come si impilano mostrandogli come
mettere un cubo sopra allaltro. Iniziate con torri molto basse. Pu esserci bisogno di qualche
supporto fisico come un tubo trasparente dentro cui il bambino possa mettere i cubi. Cos lui
pu vedere che i cubi vanno uno sopra allaltro. Questo tipo di struttura fisica insegna al
bambino un nuovo modo di giocare con i cubi, ma io fa in un modo che gli rende facile riuscire
perch impossibile farli cadere. A volte difficile giocare con i cubi perch ce ne sono troppi.
il bambino pu essere sopraffatto dal numero di cubi che ci sono in giro. Sar pi facile per il
bambino porre attenzione a quello che viene fatto con i cubi se tutti i cubi eccedenti sono
raccolti in una scatola o se voi date ai bambino un cubo per volta.
Se il bambino sa riempire un tubo con i cubi, allora potete provare ad incollare un cubo su
un pezzo di cartone per avere una base stabile per costruirci sopra. Pu anche essere utile per
il bambino vedere voi costruire una torre. Questo un compito che richiede capacit d
imitazione, quindi pi il bambino sviluppa abilit di imitazione, pi sar facile insegnargli
questo tipo di gioco. Quando il bambino sa imitare una torre, potete iniziare a costruire altre
strutture semplici, come due torri una vicino allaltra. Se il bambino diventa molto bravo ad
imitarvi, potete provare mostrandogli un modello di una struttura che stata gi costruita e
vedere se lui pu imitarla solo guardando il prodotto finito. Se il bambino ha difficolt con
limitazione, potete dargli altri suggerimenti visivi per dimostrare dove vanno i cubi. Per
esempio, potete disegnare uno schema di costruzione con cubi su un pezzo d cartone, in modo
che ci sia un quadrato per ogni cubo. Poi il bambino pu abbinare i cubi ai quadrati,
appoggiandoli sui cartone. Come la strada, fornire una griglia per abbinare, una struttura che
aiuter il bambino a giocare. Quando il bambino sa costruire alcune semplici strutture con i
cubi voi potete mostrargli due modelli o due disegni per abbinare e lasciare scegliere al
bambino quella che vuole completare. Quando il bambino ha lidea che pu scegliere che cosa
fare voi potete aumentare il numero di modelli tra i quali scegliere
La tappa seguente potrebbe essere di insegnare ai bambino ad aggiungere delle cose di sua
iniziativa. Per esempio, sar pi facile per il bambino abbinare delle immagini che hanno lo
stesso colore e dimensione dei suoi cubi. Dopo un po potete fare i vostri modelli con cubi di un
solo colore e dare al bambino dei cubi con vari colori diversi cos lui comincia a sviluppare
lidea che le strutture non devono essere esattamente identiche. Mentre state insegnando,
dovete trovare un equilibrio tra il fare le cose sempre nello stesso modo affinch lui possa
acquisire molta pratica e lintrodurre delle variazioni affinch il bambino non rimanga ferito
sullidea che le cose debbano essere sempre uguali. Lobiettivo finale con il gioco che il
bambino prenda liniziativa di fare quello che vuole con i giocattoli. Appena il bambino ha
sviluppato alcune abilit di base mettete delle scelte nel vostro tempo di gioco. Se il bambino
sa scegliere un modello e certi colori da solo, allora iniziate a dargli un contenitore con alcuni
cubi ma senza modello e guardate cosa Fa. Di nuovo, il bambino avr bisogno della struttura
per aiutare il gioco, quindi non toglietegli il vostro aiuto tutto in una volta. Per esempio potete
dare al bambino pi scelte su cosa costruire ma dargli ancora un numero limitato di cubi.
5/ Il livello successivo di gioco imparare a mettere insieme due diversi tipi di giocattoli
nella stessa attivit. Ad esempio si potrebbe mettere una persona in una macchina giocattolo e
guidare la macchina. Oppure mettere a letto una bambola e coprirla con una copertina. Questo
un gradino iniziale verso il gioco di " finta " ma non richiede abilit di immaginazione pi
sofisticate perch i giocattoli sono usati nel modo in cui vengono usati abitualmente. Per
esempio, se voi prendete un bastoncino e "fate finta "che sia una persona e io mettete dentro
una macchina, allora voi usereste un oggetto per rappresentare qualcosa che non . Questo
tipo di gioco richiede pi abilit di immaginazione. Se voi usate un bambolotto o una figurina,
allora il gioco pi chiaro visivamente e richiede meno immaginazione.
Iniziate usando modelli visivi, limitando il numero di oggetti o di personaggi, incoraggiando il
bambino ad imitare, e usando dei suggerimenti visivi per aiutare il bambino ad imparare
questa abilit. Gli stimoli visivi spesso richiedono della creativit da parte vostra dato che di
solito non sono necessari nei gioco dei bambini non autistici. Riprendendo lesempio della
178
strada, potete aggiungere il suggerimento visivo di mettere la persona giocattolo in una delle
fermate che gi il bambino usa.
Potete anche mettere la figura di un personaggio allinizio della strada quando avete gi
messo la figura della macchina. Alla fine della strada mettete una casa vicino al garage cos
che la persona va nella casa quando la macchina va nel garage. Questo un ricordo visivo di
una routine che familiare: entrare nella macchina e andare a casa.
Potete usare dei suggerimenti simili nel gioco delle bambole. Per esempio, sarebbe utile
usare due bambole e due lettini. Una bambola potrebbe gi essere nel suo lettino cos pi
chiaro cosa fare con la seconda bambola. Usare giocattoli che fisicamente "appaiono giusti" al
bambino far avere pi successo al gioco. Per esempio, usare un letto della misura giusta per
la bambola render pi facile vedere che l che va la bambola. Oppure usare delle figure che
sono della misura giusta per entrare nella macchina render pi facile vedere che la figure
deve andare a guidare la macchina.
Man mano che il bambino riesce in queste semplici routines, introducete altre fasi nella
stessa routine. Per la macchina potrebbe significare mettere diverse persone in un autobus
invece che una sola persona in una macchina. O potete fare che la persona si ferma alla
pompa di benzina mentre va a casa. Questo pi facile se avete una stazione di servizio
giocattolo con Ierogatore di benzina
Con le bambole potreste introdurre il gesto di baciare la bambola e poi di metterla a letto,
oppure spazzolare i capelli della bambola prima di metterla a letto. Anche in questo gioco
usate oggetti che sono impiegati nella vita quotidiana cos chiaro al bambino a che cosa
servono gli oggetti.
Molti altri giocattoli possono essere adattati in modo che siano pi chiari visivamente. Le
scatole con le forme possono essere pi chiare visivamente se voi contornate ogni foro con Io
stesso colore del cubo che va infilato dentro quel foro. Se ai bambino piacciono gli animali voi
potete creare un recinto, una stalla ed un percorso recintato che va dal recinto alla stalla.
Questo rende chiaro al bambino una azione che lui pu fare con gli animali ( altri esempi : i
dinosauri possono camminare da una caverna allaltra; un coniglio di pelouche pu percorrere
una strada saltellando, fermarsi per mangiare una carota, e poi saltare in una tana).
6/ Quando il bambino ha imparato a giocare con diversi giocattoli potete essere sorpresi per
il fatto che non tira fuori spontaneamente i giocattoli per giocare. Questo pu succedere anche
se il bambino ama giocare quando voi prendete i giocattoli. E spesso difficile per i bambini
autistici sapere come iniziare una attivit. Voi potete aiutarlo a superare questa difficolt
dando al bambino un elenco di giocattoli con cui giocare. Per esempio, voi potreste mettere tre
figure in Fila sopra le scatole dei giocattoli del bambino. La prima potrebbe essere una figura di
macchine, la seconda una figura di cubi, e la terza una figura di un libro che gli piace. Tenete i
materiali che servono al bambino per ogni tipo di gioco in contenitori separati cos lui non deve
organizzare il materiale prima di iniziare.
Il gioco con i coetanei
7/ Quando il vostro bambino padronegger diversi tipi di gioco potrete iniziare a introdurre
altri bambini nel suo gioco. Il bambino riuscir meglio se gli altri bambini vengono inclusi
gradatamente. Come per i nuovi elementi dei gioco, gli altri bambini dovranno essere introdotti
a tappe successive. Inizialmente i bambini giocano semplicemente nella stessa stanza. Essi
non giocano con gli stessi giocattoli e non interagiscono. Essi semplicemente giocano in
prossimit luno dellaltro. I bambini autistici possono aver bisogno di pi tempo in questa fase
dei bambini non autistici perch la presenza degli altri bambini pu essere per loro fonte di
distrazione o di irritazione.
8/ il tipo successivo di gioco con i coetanei giocare vicino con gli stessi materiali. Per
esempio, due bambini giocano entrambi con i lego, ma non condividono i pezzi e non
costruiscono le stesse cose. Alcune attivit che sono particolarmente adatte per questo tipo di
gioco sono le sabbiere, i tavoli ad acqua, una scatola piena di giocattoli simili, come ad
esempio macchine, o dipingere sullo stesso pannello murale.
179
9/ Una volta che i bambini usano lo stesso materiale contemporaneamente, essi possono
cominciare a condividere i materiali ma continuare a giocare fianco a fianco. Per esempio, i
lego possono essere in un solo contenitore dai quale ogni bambino prende i suoi pezzi.
Sebbene il bambino stia giocando vicino o anche con un coetaneo non autistico, pu avere
ancora bisogno di usare le strutture che ha imparato nel gioco individuale. Per esempio, i due
bambini stanno usando entrambi i lego ma il vostro bambino magari sta costruendo qualcosa
abbinando i pezzi ad una immagine, mentre laltro bambino sta giocando senza una figura
come guida visiva.
1 0/ Quando i bambini sanno condividere i materiali essi possono essere pronti a giocare
insieme. Quando voi iniziate questa fase con un bambino autistico spesso utile usare un
bimbo pi grande che ha pi probabilit di essere paziente. Di nuovo, meglio introdurre
questo cambiamento nel contesto di una attivit che il vostro bambino fa gi bene. Per
esempio, se al bambino piace e gli riesce bene giocare con i cubi, questa potrebbe essere una
buona attivit durante la quale coinvolgere un altro bambino. Di nuovo, se il vostro bambino
usa certe strutture come i percorsi recintati per giocare con gli animali, dovrebbe continuare ad
usare queste strutture. E probabile che la maggior parte dei coetanei non obbietti a queste
strutture e possa anche trovare modi pi complessi per inserirle nel gioco.
Dei suggerimenti visivi possono essere usati per insegnare altre abilit di gioco come il fare a
turno. Per esempio, se due bambini stanno giocando con i cubi insieme, i cubi possono essere
in un contenitore e i bambini possono prenderli a turno passandosi il contenitore lun laltro.
11/ Tutti i bambini iniziano a giocare con giochi di societ tentando giochi molto semplici.
Alcuni giochi di societ possono aver bisogno di essere ulteriormente semplificati per i bambini
autistici. I bambini autistici hanno bisogno di giochi di societ semplici perch le richieste
sociali di giocare un gioco sono cos importanti che riusciranno e si divertiranno di pi se sar
loro molto facile padroneggiare i meccanismi del gioco. Per esempio, si possono divertire al
gioco "Memory" usato come un gioco di accoppiamento con tutte le carte scoperte: ogni
bambino deve prendere a turno due figure uguali da mettere insieme. Il gioco "UNO" pu
essere giocato accoppiando semplicemente i colori senza preoccuparsi di abbinare i numeri o di
seguire le altre istruzioni. I giochi da tavolo (come il Gioco dellOca ) possono essere giocati
senza dadi: ogni giocatore si sposta dello stesso numero di spazi ogni volta. Di nuovo questi
giochi semplificati spesso funzionano meglio con bambini pi grandi che capiscono che non
necessario vincere sempre.
12/ Coinvolgere i compagni nel gioco dei bambini artistici non sempre ha portato a
miglioramenti significativi nelle abilit sociali. Lintroduzione progressiva di altri bambini aiuter
ad assicurarsi che il bambino autistico possa avere successo in esperienze di interazioni sociali.
Se il bambino autistico si sente bene durante il gioco, anche al bambino non autistico piacer
di pi giocare. I compagni non autistici sono spesso utili insegnanti di abilit sociali ma, come
ogni insegnante, essi hanno bisogno di informazioni sui loro compagni autistici. Si possono
dare semplici istruzioni ai compagni per aiutarli a capire perch i bambini autistici si
comportano in quel modo. E particolarmente utile insegnare ai compagni che i bambini
autistici non capiscono sempre bene le parole e che essi possono aver bisogno di sforzi
maggiori per restare coinvolti in una attivit sociale.
Cose da ricordare
1/ Laspetto pi difficile nellinsegnare il gioco, limitazione, e la comunicazione la
comprensione dei concetti e di quello che in gioco in queste aree di sviluppo. I bambini
autistici non acquisiscono in maniera innata il significato o limportanza di tutte queste abilit.
Questo il motivo per cui importante cominciare ad un livello in cui il vostro bambino possa
provare il pi possibile lesperienza di riuscire. Se il bambino non riesce nelle attivit che
provate, o non capace di completare da solo, pu essere necessario tentare una attivit pi
semplice. Questo non deve essere considerato un passo indietro. I bambini autistici possono
essere molto altalenanti nella capacit di mettere in atto le loro competenze. Il vostro bambino
pu essere capace di comunicare con singole parole nei suoi giorni migliori ma pu aver
bisogno di usare le immagini in altri giorni. Oppure il bambino pu essere capace di costruire
delle torri con suo fratello alcune volte, ma in altri momenti pu riuscire solo se gioca da solo.
180
Rassicurarvi che il bambino acquisisce delle abilit ad ogni livello pu significare che il
progresso sar lento, ma questo approccio avr pi possibilit di garantire che quello che il
bambino impara per lui significativo e utile.
2/ Ci sono in realt molti tipi di sviluppo che possono essere rivisti in questo modo passo
dopo passo. Per esempio, lo sviluppo sociale, come il pensiero non verbale, limitazione, la
comunicazione, e le abilit di gioco emergono in una sequenza di fasi evolutive. Nelle fasi
precoci dello sviluppo, tuttavia, molti tipi di abilit sono collegati. Il miglioramento nelle abilit
di gioco e nella comunicazione promuover lo sviluppo sociale, li miglioramento nel pensiero
non verbale aiuter il vostro bambino alluso dei giocattoli. Ricordare di enfatizzare i punti di
forza e gli interessi del bambino in tutti gli ambiti importante perch Io sviluppo delle sue
aree pi forti promuover lo sviluppo nelle aree pi deboli.
3/ Man mano che il bambino attraversa ogni fase di sviluppo e intraprende attivit pi
complicate, ricordatevi di fare in modo che ogni passo avanti sia un piccolo passo. Cambiate
ogni attivit poco per volta. Per esempio, se il bambino sa comunicare con successo riguardo al
cibo usando le figure, voi potete desiderare che il bambino inizi ad usare le parole ed inizi a
comunicare riguardo ad altri argomenti. Questo provocherebbe probabilmente troppi
cambiamenti in una volta e porterebbe a delle frustrazioni. Scegliete di insegnare solo una
cosa per volta. Per esempio, introducete una variet maggiore di Figure da usare per
comunicare ma aspettate che padroneggi la comunicazione con le immagini prima di
insegnargli un nuovo tipo di comunicazione come il linguaggio.
4/ Ricordate che le abilit visive sono di solito un punto di forza per i bambini autistici. Pu
essere necessario molto lavoro e molta creativit per imparare ad usare le tecniche visive.
Tuttavia, enfatizzare questo tipo di apprendimento ha buone probabilit di accrescere labilit
del vostro bambino di imparare e di capire a tutti i livelli di sviluppo.
181




Perch una Finestra dedicata agli Esami di Laboratorio ??
Quando un Genitore alle prese con un Sospetto di Autismo o di Disturbo del
Comportamento del bambino, se fortunato ad indovinare lOspedale giusto, viene sottoposto
ad una serie di esami, che comprendono EEC, TAAC, Risonanza Magnetica, Esami Standard del
sangue, Esame X Fragile, ma nulla (almeno stando a quanto ne sappiamo) viene fatto per
verificare Le anormalit biologiche, come la proliferazione dei lieviti, funghi e batteri intestinali,
la deficienza di vitamine, antiossidanti, aminoacidi e acidi grassi, lintolleranza o poca
sensibilit ai prodotti del latte e del grano ( Glutine e Caseina ), allergie alimentari, livelli
elevati di metalli tossici e deficienza dei minerali essenziali, poco assorbimento dei cibi, acidi
organici nelle urine, Peptidi urinari, tutte problematiche che si stanno sempre di pi legando ai
Disturbi dello Sviluppo ed in particolare all Autismo.
Noi con questa iniziativa, vogliamo dare la possibilit ad un genitore di poter accedere a
queste analisi in modo da avere un quadro clinico pi preciso, di togliere alimenti nocivi dalla
sua dieta, di avere argomenti nuovi con cui confrontarsi coi propri medici, che allinizio
potranno pure essere scettici, ma che mancherebbero al loro giuramento se non si
informassero di queste nuove teorie, con tanto di pubblicazioni scientifiche che stanno
diventando sempre pi presenti nella studio dellAutismo.
Noi abbiamo ritenuto di appoggiarci ad un laboratorio statunitense il Great Plains Laboratory
che fornito di un pacchetto di analisi che pu soddisfare tutte queste necessit, sono rapidi
nella consegna dei risultati, li mandano in italiano e danno anche delle loro indicazioni sulle
eventuali cure da fare. Abbiamo gi indirizzato al GPL dei genitori italiani, ho parlato a
Barcellona con genitori spagnoli, venezuelani, olandesi e tutti si sono dimostrati soddisfatti dei
servizi ottenuti.
Perch fino a che nellAutismo non sar inserita una figura medica che potremmo chiamare
NeuroBiologo, cio un Neuropsichiatra che abbia anche alle spalle importanti studi di Biologia,
Biochimica, Genetica, avremo sempre un punto di vista non corretto della sindrome, sempre
troppo sbilanciato verso la Psicologia e poco verso la Biochimica.
Io ho alle spalle un diploma di Chimico e qualche anno di frequenza universitaria e sono
convinto che la Chimica Organica nellAutismo non possa e non debba essere sottovalutata,
anche alla luce della pubblicazione di studi di una nuova scuola di ricercatori (Statunitensi,
Inglesi, Irlandesi e Norvegesi) che stanno studiando le implicazioni di problematiche
Biochimiche nellAutismo e nei Disturbi del Comportamento
Naturalmente si possono fare altre scelte, mandare le analisi da Shattock, Reichelt, Rimland,
anche in Italia si possono fare i Test delle allergie alimentari , ci sono dei laboratori che fanno
lesame del capello, altri che fanno lEsame della Permeabilit Intestinale, ma noi siamo
convinti che sia molto pi pratico disporre di un pacchetto completo di analisi eseguito da un
unico laboratorio e siamo intenzionati di andare avanti per questa strada, in tempi brevi
pubblicheremo nel Sito duplicati di Esami del GPL allegando a ciascuno sia il risultato che le
cure proposte dal G.P.L. ed anche il Costo di ogni singolo esame o, in alternativa, il costo dei
pacchetti base che consentano di per poter eseguire una prima ed indicativa analisi
conoscitiva.
La Storia dellAutismo ci insegna che ci sono voluti decenni per fare accettare, ( anche se
ancora non dappertutto ) che vi sia un substrato biologico che sottende a tale disturbo.
Noi pensiamo e speriamo che a breve, la prossima acquisizione possa riguardare proprio le
problematiche Biochimiche di cui si stanno occupando questi Ricercatori che hanno partecipato
IX. Esami di Laboratorio
182
al recente Convegno di Barcellona ( Reichelt, Horwath, Wakefield, Laidler, Shaw, ed anche i
lavori di ricerca del Dottor Rimland , del Dottor Shattock ) e quando le loro Ricerche avranno
avuto il riscontro che meritano, allora la nostra iniziativa non dovr fermarsi a questo stadio di
Servizio di Volontariato che ricade economicamente sulle spalle delle famiglie, ma dovr
mirare a realizzare delle Convenzioni con le Regioni, con le A.S.L. ( . U.L.S.S ??? ) per fare
in modo che i Nostri Centri Ospedalieri che si occupano di Autismo e PDD propongano allatto
del ricovero del bambino anche questo indispensabile Strumento Diagnostico e per questo sar
necessaria la collaborazione delle Associazioni di Genitori di tutta la Penisola .
Roberto Rusticani
183

Perch una Finestra Dieta senza Glutine e Caseina ?
Perch studi moderni di dietetica confermano che lalimentazione che assumiamo influisce
sulla nostra emotivit ed a maggior ragione in soggetti cos fragili e indifesi come i Soggetti
Autistici o con Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, una Dieta equilibrata pu significare una
qualit migliore di vita, e nel caso specifico si sta diffondendo un Tam Tam che sempre pi
spesso vede i Genitori parlare tra di loro dei miglioramenti di Comportamento del bambino
dopo che stato sottoposto alla Dieta senza Glutine e Caseina.
Il nostro scopo di dare attuazione pratica a questo Tam Tam ma nel contempo mirare ad
evitare una Dieta fai da te che pu portare a gravi errori di Alimentazione perch a questo tipo
di Dieta deve essere abbinata una alimentazione e/o somministrati integratori che non portino
il Bambino ad un deperimento Organico.
E vuole anche evitare ai genitori di iniziare una Dieta piuttosto onerosa sia come costi che
come sacrifici, dando la possibilit di eseguire le Analisi di intolleranza o di poca sensibilit ai
prodotti del latte e del grano ( Caseina e Glutine ) ( vedi la nuova Finestra Esami di
Laboratorio), perch riteniamo sia controproducente iniziare una Dieta di questo tipo senza
sapere se il Soggetto realmente intollerante a questi alimenti.
La Caseina si trova nel latte ed in tutti i suoi derivati, Formaggio, Burro, Yogurth, Cioccolato
al latte etc., il Glutine e' una proteina che si trova nelle Graminacee, famiglia botanica tra le
pi importanti per l'alimentazione umana. Cos il Glutine si trova nel Grano, nell'Orzo, nella
Segale e nel Farro (che poi e' una variet di grano) per ricordare le piante pi usate
nellalimentazione, mentre fortunatamente, il Glutine e' assente dal Riso e dal Mais: quindi Riso
e Mais possono essere liberamente usati nelle diete.
Ricordiamo che il Glutine e' la causa di una malattia nota da almeno 50 anni che, se non e'
curata con la dieta, conduce spesse volte a morte, e cioe' la Celiachia. Il Gluitine pertanto e'
una proteina benefica per coloro non soffrono di intolleranza nei suoi confronti ma molto
pericolosa per i celiaci; non stupisce quindi che il Glutine possa essere corresponsabile anche
nelle problematiche dell autismo e dei Disturbi del Comportamento.
Pensiamo perci di collegarci anche allAssociazione dei genitori Celiaci per avere
informazioni sulle loro diete e soprattutto per sapere da loro, quali Marche e quali prodotti in
vendita nei Negozi di Alimentari, Farmacie, Supermercati, siano realmente esenti da Glutine,
abbiamo saputo da alcuni genitori che non tutti gli alimenti etichettati esenti da Glutine, lo
sono in realt).
Ci avvarremo della Collaborazione continuativa del Professo Pier Luigi Fortini che di questa
Dieta da anni un conoscitore ed un propugnatore, pubblicheremo il maggior numero di
Articoli che troveremo sullArgomento e sar messo a disposizione dei Genitori un FORUM DI
DISCUSSIONE incentrato solo sulla Dieta che speriamo potr essere molto utilizzato
nellinteresse di tutti.
Assicuriamo che non avendo alcun interesse economico nelloperazione, possiamo dare
spazio a tutti e ci auguriamo che molti dei genitori che hanno da tempo iniziato la Dieta,
possano mandarci il loro contributo ( esperienze personali, . anche solo come ricette di
cucina ), per il bene comune e per aiutare coloro che si accingono ad iniziarla da questo
momento.



4 41 1) ) S SU UL LF FA AT TA AZ ZI IO ON NE E E E A AU UT TI IS SM MO O
X. Dieta senza glutine e caseina
184
( DIETA SENZA GLUTINE E CASEINA ) Del Dott. Pierluigi Fortini
Il processo fondamentale della sulfatazione mediante il quale un composto dello zolfo (o di
altri elementi) subisce le trasformazioni fondamentali necessarie alla vita avviene per
l'intervento di un enzima (una sulfotrasferasi) ed il rifornimento di solfati: disturbi in questo
processo (di natura genetica) sembrano essere alla base del disturbo autistico.
I lavori della Dott.Rosemary Waring dell'Universita' di Birmingahm hanno portato alla luce
che la maggior parte degli autistici hanno un livello di sulfatazione del plasma sanguigno di
circa il 17% rispetto a individui normali. Parte del solfato e' assorbito tramite la parete
intestinale ma la maggior parte viene dalla ossidazione della cisteina che e' un amino acido che
contiene zolfo. Uno sguardo alla letteratura sui difetti di sulfatazione risulta che essa e'
associata alla aumentata permeabilita' dell' intestino. Questo significa che un livello basso dei
solfati e un livello basso delle sulfotraferasi producono un intestino che "gocciola" cosi' che i
peptidi della caseina e del glutine vengono persi piu' facilmente verso il circolo sanguigno, con
conseguente danno al cervello.
Questi fatti sono stati messi in evidenza dalle ricerche del Prof. Kalle Reichelt dell' Universita'
di Oslo: da parecchi anni il Prof. Reichelt ha notato che le urine dei soggetti autistici
contengono una percentuale piu' alta dei peptidi provenienti dalle proteine del glutine e della
caseina. Di conseguenza bisogna arginare questa perdita di peptidi prescrivendo una dieta
priva di glutine e di caseina. La Dott. Waring dal canto suo ha notato che in generale i pazienti
che rispondono bene alla dieta di Reichelt hanno pure un basso livello di solfati e spesso una
bassa attivita' delle sulfotrasferasi. Si deve anche sottolineare che l'ossidazione della cisteina,
responsabile della maggior parte dei solfati liberi nell' organismo, e' un processo senza dubbio
genetico e quindi, da questo punto di vista, l'autismo deve essere considerato una vera e
propria malattia genetica.
Da queste ricerche segue un atteggiamento che porta ad alleviare il grave disturbo
dell'autismo (non a guarirlo allo stato attuale delle ricerche!).Infatti se il disturbo autistico e' di
natura genetica, esso difficilmente puo' essere curato: invece puo' essere alleviato sia per gli
autistici che per i famigliari e, in questo senso, vanno intese le note che seguono. Da quanto
precede e' evidente che si puo' procedere su due direttive.
1) I bambini autistici devono, fin dalla piu' tenera eta', essere mantenuti ad una dieta senza
glutine e senza caseina per non aggravare lo stato di "gocciolamento" dei peptidi verso il
torrente sanguigno.
2) Si deve supplire alla mancanza della sulfatazione agendo sulla quantita' dei solfati
propinati sotto forma di solfati inorganici. Cio' e' possibile tenendo conto che i solfati vengono
in parte assorbiti dall' organismo attraverso l' intestino o la pelle. Si puo' quindi fare ingerire ai
nostri figli dell' acqua sulfurea. Io ho trovato che e' molto giovevole l'Acqua Santa di
Chianciano che contiene 1800 mg/litro nella confezione privata dello spiacevole sapore di
"uova marce" (idrogeno solforato) e messa in vendita nelle Farmacie. Altro modo di fare
assorbire dei solfati e' di fare bagni caldi in una vasca contenente tre o piu' pugni di solfato di
magnesio (sale inglese).Personalmente trovo il primo metodo (Acqua Santa di Chianciano)
molto piu' efficace del secondo, primo perch' evita due o tre bagni alla settimana (cosa non
facile per i bimbi autistici) e secondo l' effetto che si ottiene e' immediato e puo' essere variato
a seconda dei soggetti e delle loro necessita'. L' effetto dei solfati e' quasi immediato: variando
la dose di acqua sulfurea (da bottiglia a una intera) si puo' quasi sempre arrivare, nel giro di
una o due ore, a bloccare il disastroso atteggiamento autistico (urli, atteggiamento
insopportabile etc) semplicemente dando da bere dell'acqua sulfurea. Con i bagni a base di
sale inglese o l'uso di acqua sulfurea (o, meglio ancora tutte due!) si puo' notare un aumento
fino a 4 volte il contenuto dello zolfo nel sangue. Il sonno migliora decisamente e il bambino e'
sollevato dal dolore e calmato. In un recente scambio di E-mail tra me e la Dott. Waring
quest'ultima ha confermato quanto detto nei punti 1) e 2).Inoltre la Dott. Varino ha
confermato che, a suo parere, essendo l'autismo in gran parte dovuto alla sulfatazione
"difettosa", sarebbe bene fare indagini nell' ambito familiare per dare ulteriore appoggio all'
ipotesi genetica. A questo scopo sarebbe mia intenzione di fare esaminare gli autistici e i loro
familiari dall'equipe della Dott. Waring e al Prof. Reichelt. Pertanto:
185
1) Inviare liquidi organici prelevati dagli autistici, dai loro genitori e dai loro fratelli per
misurare il livello di sulfatazione.
2) Fare ripetere le analisi del Prof. Reichelt per misurare la percentuale dei peptidi nelle
urine.
3) I genitori che non avessero effettuate le analisi di cui al punto 1) e 2) sono caldamente
pregati di farlo. Rimane la difficolta' per i ricercatori di effettuare questi analisi dati gli scarsi
mezzi a loro disposizione: e' compito dell'Angsa di battersi a questo scopo. Ulteriori
precisazioni.
*** Nota di Roberto Rusticali, il Dottor Fortini al momento di pubblicare questo Articolo non
era al corrente che nel pacchetto di Analisi del Great Plains Laboratory sono previste anche
queste analisi.
La sulfatazione e' un processo fondamentale per la vita pertanto non stupisce che questi
processi siano moltissimi; di qui deriva anche il ventaglio vasto dei processi colpiti dall'
autismo. Sotto riportiamo vari aspetti di questi processi: alcuni autistici, nell' ambito della
sulfatazione "difettosa", soffrono piu' o meno di disturbi legati a particolari sulfotrasferasi. Non
e' possibile, allo stato attuale delle ricerche, dare una visione accurata di questi aspetti; mi
preme dire, a scanso di equivoci, che gli interventi riportati sopra, cioe' dieta di Reichelt +
supplemento di solfati sono FONDAMENTALI e devono essere praticati da TUTTI gli autistici; le
altre cose, di cui parleremo di seguito, devono essere VALUTATI dal medico: noi genitori non
siamo in grado di valutare se un disturbo sia attribuibile a questo o quel fattore, quello che noi
possiamo fare e' di portare avanti rigorosamente i due interventi di cui sopra (ripeto Richelt +
solfati) per parare la sulfatazione difettosa...tutti i giorni senza sgarrare!!
1) Una particolare sulfotrasferasi e' la PST (phenol-sulphotrasferasi) che presiede alla
eliminazione di una grande varieta' di molecole tossiche quali fenoli e amine che sono prodotte
nel corpo in particolare nell' intestino da parte di batteri, lieviti, funghi etc. come pure coloranti
dei cibi e e degli additivi chimici. Queste reazioni comprendono la demolizione di bilirubina e
biliverdina che sono prodotti di demolizione della emoglobina. Inoltre la PST e' fondamentale
nell' eliminare i fenoli che sono la causa di moltissime intolleranze specie dei bambini...a
maggior ragione nei bambini autistici colpiti nel processo di sulfatazione!! L' enzima PST viene
inibito o sovraccaricato di lavoro da parte di cibi quali cioccolata, banane, succo di arancia,
vanillina e coloranti dei cibi come la tartrazina: l'eliminazione di queste sostanze dalla dieta
puo' alleviare, in bimbi in cui PST e' stata particolarmente colpita da sulfazione difettosa, tutti
questi sintomi specifici e cioe': sete eccessiva, sudori notturni e pelle che odora, cerchi scuri
attorno agli occhi, arrossamenti facciali e orecchie rosse. Alcuni medicinali, specialmente quelli
che contengono paracetamolo, possono in certi soggetti provocare uno stato durante il quale
possono stare senza urinare per 24 ore!
La Dr. Waring ha osservato che quei bambini che soffrono di emicrania hanno di solito una
concentrazione bassa di PST e sono facilmente soggetti ad attacchi di emicrania dovuto alle
amine. Composti come flavonoidi (ad esempio nel vino rosso e negli agrumi), formaggi, birre e
cioccolata inibiscono la PST e producono emicranie molto resistenti.
Nei bambini autistici che hanno uno stato di sulfatazione molto carente a livello di PST, si
puo' manifestare un avvelenamento grave da fenoli. I sintomi iniziali possono comprendere
nausea, perspirazione pesante, tremori e ronzio alle orecchie. Subentrano attacchi epilettici,
coma, depressione respiratoria e, in alcuni casi, morte.
2) I meccanismi della sulfatazione affinche' siano adeguati richiedono la somministrazione di
vitamine del gruppo B e specialmente vitamina B6.
Questo fatto consiglia di somministrare queste vitamine a dosi abbastanza consistenti.
Inoltre il magnesio e' importante perche' esso entra nella formazione di oltre 300 sistemi
enzimatici che hanno un ruolo importante nella detossificazione ad opera della sulfatazione: la
dieta pertanto deve essere ricca di magnesio.
3) I meccanismi della sulfatazione trovano un fattore negativo nella presenza dei clorati.
Un'alta concentrazione di clorati sono stati osservati nelle piscine che usano soluzioni di
ipoclorito per disinfettare; sarebbe meglio usare cloro gassoso. Infatti il clorato inibisce
186
l'ematopoiesi e il clorato si combina con ogni composto fenolico, anche in soluzione
estremamente diluita, per formare un composto aromatico che risulta molto tossico.
4) L' unico problema, che pero' si presenta molto raramente, e' che i solfati formano un
sostrato su cui si alimentano alcuni ceppi di Candida.
Questo fungo prende energia dal solfato (SO4^{--}) e libera acido solfidrico (SH^{2}). I
soggetti attaccati da questi ceppi di Candida sono impossibili da non rivelarsi: emanano il
caratteristico odore da uova marce! Se fosse questo il caso, bisognerebbe recarsi da un
dermatologo...ma, se il bambino e' autistico, ha proprio il disturbo opposto cioe' e'
GRAVEMENTE carente di solfati... quindi e' quasi impossibile imbattersi in un autistico attaccato
dai ceppi di Candida che si cibano di solfati dato che l' autismo e' estremamente povero di
solfati!!! In ogni caso bisogna avere presente anche questo caso!!
Perch si fa una Dieta senza Glutine e Caseina ?
Perch studi moderni di dietetica confermano che lalimentazione che assumiamo influisce
sulla nostra emotivit ed a maggior ragione in soggetti cos fragili e indifesi come i Soggetti
Autistici o con Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, una Dieta equilibrata pu significare una
qualit migliore di vita, e nel caso specifico si sta diffondendo un Tam Tam che sempre pi
spesso vede i Genitori parlare tra di loro dei miglioramenti di Comportamento del bambino
dopo che stato sottoposto alla Dieta senza Glutine e Caseina.
Il nostro scopo di dare attuazione pratica a questo Tam Tam ma nel contempo mirare ad
evitare una Dieta fai da te che pu portare a gravi errori di Alimentazione perch a questo tipo
di Dieta deve essere abbinata una alimentazione e/o somministrati integratori che non portino
il Bambino ad un deperimento Organico.
E vuole anche evitare ai genitori di iniziare una Dieta piuttosto onerosa sia come costi che
come sacrifici, dando la possibilit di eseguire le Analisi di intolleranza o di poca sensibilit ai
prodotti del latte e del grano ( Caseina e Glutine ) ( vedi la nuova Finestra Esami di
Laboratorio), perch riteniamo sia controproducente iniziare una Dieta di questo tipo senza
sapere se il Soggetto realmente intollerante a questi alimenti.
La Caseina si trova nel latte ed in tutti i suoi derivati, Formaggio, Burro, Yogurth, Cioccolato
al latte etc., il Glutine e' una proteina che si trova nelle Graminacee, famiglia botanica tra le
pi importanti per l'alimentazione umana. Cos il Glutine si trova nel Grano, nell'Orzo, nella
Segale e nel Farro (che poi e' una variet di grano) per ricordare le piante pi usate
nellalimentazione, mentre fortunatamente, il Glutine e' assente dal Riso e dal Mais: quindi Riso
e Mais possono essere liberamente usati nelle diete.
Ricordiamo che il Glutine e' la causa di una malattia nota da almeno 50 anni che, se non e'
curata con la dieta, conduce spesse volte a morte, e cioe' la Celiachia. Il Gluitine pertanto e'
una proteina benefica per coloro non soffrono di intolleranza nei suoi confronti ma molto
pericolosa per i celiaci; non stupisce quindi che il Glutine possa essere corresponsabile anche
nelle problematiche dell autismo e dei Disturbi del Comportamento.
Pensiamo perci di collegarci anche allAssociazione dei genitori Celiaci per avere
informazioni sulle loro diete e soprattutto per sapere da loro, quali Marche e quali prodotti in
vendita nei Negozi di Alimentari, Farmacie, Supermercati, siano realmente esenti da Glutine,
abbiamo saputo da alcuni genitori che non tutti gli alimenti etichettati esenti da Glutine, lo
sono in realt).
Assicuriamo che non avendo alcun interesse economico nelloperazione, possiamo dare
spazio a tutti e ci auguriamo che molti dei genitori che hanno da tempo iniziato la Dieta,
possano mandarci il loro contributo ( esperienze personali, . anche solo come ricette di
cucina ), per il bene comune e per aiutare coloro che si accingono ad iniziarla da questo
momento.

XI. Scuola e Autismo
187

LItalia una Nazione allavanguardia nella Legislazione sullIntegrazione Scolastica, la scelta
di inserire i Bambini affetti da handicap nelle Classi insieme ai Coetanei Normodotati stata
lodevole e coraggiosa, ma a nostro avviso non stata adeguatamente seguita dalla
realizzazione degli aspetti pratici, nel rapporto tra Scuola e Famiglia, nel rapporto numerico
Bambini - Insegnanti, ma soprattutto nella specializzazione del personale Docente che non
risulta sufficientemente preparato per seguire adeguatamente i Bambini con Handicap Psichico
con particolare riferimento allAutismo e PDD (Disturbi Pervasivi dello Sviluppo), a tal
proposito, abbiamo potuto visionare dei testi dei corsi di Alta Specializzazione in cui allinterno
dei volumi, ci sono solo poche righe che parlano di Autismo, e quindi il personale Docente che
termina il Corso acquisisce uninfarinatura di base, ma non umanamente possibile che sia
adeguatamente preparato per seguire dei Bambini Autistici.
Manca quindi il passaggio successivo e pi qualificante, una specializzazione mirata per le
varie patologie e soprattutto una continuit didattica con una presa in carico che segua lintero
percorso scolastico del bambino.
La FADIS, Federazione Italiana Insegnanti di Sostegno, da anni sostiene una qualit migliore
della specializzazione nei vari settori dellhandicap, per poter dare alle persone svantaggiate, la
possibilit di un approccio didattico adeguato.
Ci proponiamo di pubblicare in questa finestra tutto ci che pu servire a creare una rete di
comunicazione con storie di integrazione positive, affinch tutti possiamo arricchirci di
esperienze vissute, come genitori e insegnanti, e il patrimonio acquisito in questi anni di
integrazione scolastica non vada perduto, ma sia una strada dove i segnali positivi illuminino il
cammino di chi si trova ad affrontare lodissea di unavventura piena di incertezze e difficolt.
4 42 2) ) S Sc cu uo ol la a e e A Al lu un nn no o c co on n A Au ut ti is sm mo o
di Patrizia & Tiziano Gabrielli Genitori in Prima Linea Autismo Italia
Come un ritornello assai poco gioioso eccoci in autunno con il problema "scuola e
autismo".
Si sentono e si leggono articoli riguardanti nomine, insegnati di sostegno, cattedre,
certificazioni, ecc. in realt dovremmo occuparci di Marco, Alessia, Simone, a scuola e non in
generale di leggi, di bambini con autismo o di pedagogia, psicopedagogia, ecc.
Alcuni riflessioni a proposito meritano attenzione e dibattito.
C fra tutti noi cittadini e soprattutto noi genitori di bambini con autismo, una forte
apprensione e contemporaneamente speranza e grandi attese relativamente alla qualit della
vita e alle prospettive educative che i bambini e i ragazzi autistici sperimenteranno allinterno
di un contesto altamente specifico come la scuola.
La scuola, seconda soltanto alla famiglia come luogo di vita, non solo in senso temporale,
certamente un momento fondamentale per il ragazzo, la famiglia e la societ.
La scuola anche per ora la sola realt "istituzionale" che, nel bene e nel male, si fatta
carico del problema "autismo", ed inoltre, anche quella che quotidianamente impatta, in
modo diretto e continuato, con le difficolt vere del singolo bambino certificato, investendo
attenzione e risorse nella gestione di un processo, quello dellintegrazione, mai troppo
chiarito, i cui traguardi e le cui metodologie sono state dalla scuola stessa pi inventate che
apprese e applicate.
Al suo interno, la scuola ha consentito, ad insegnanti, alunni e bambini con disabilit, una
esperienza reciproca e spesso a tale istituzione stato attribuito e ingiustamente richiesto, un
impegno eccedente finalit e possibilit intrinseche. Spesso si confuso il suo ruolo
pedagogico e sociale, con il percorso riabilitativo vero e proprio di molte disabilit. Molti
insegnati si sono distinti in questa sfida con stupefacenti adattamenti e ottimi risultati ma molti
sono anche gli errori, molti i silenzi, le ingiustizie, le intolleranze, le discriminazioni, i muri di
gomma...
188
La scuola un diritto e un dovere
La scuola la vita, la vita di ogni uomo nella collettivit, al di l della sua condizione, del suo
stato di salute, della sua specificit, della sua eventuale non abilit, o disabilit. Il soggetto
nella scuola come "individuo", non come "normo-dotato" o "autistico", o "audioleso", ecc.
La scuola mette in relazione persone differenti che si scambiano informazioni, su di s, sugli
altri e sulle cose e nessuna etichetta, nessuna caratteristica, peculiarit, origine, religione,
diagnosi, dovrebbe modificare in senso negativo o deprivativo tale scambio.
In questa ottica la legge 104 del 1992 prevede la scolarizzazione di tutti i minori in
situazione di handicap, bambini con autismo compresi. Altre norme ancora sono state emante
per assicurare questo diritto e sarebbe bene conoscerle per poter sorprendersi nel vedere
come questo obiettivo risulti tuttavia cos difficoltoso.
Scolarizzare non significa semplicemente "accesso".
La scolarizzazione non si riduce allaccesso, allinserimento in una classe ma produce, quale
elemento nobile e qualificante, integrazione, come percorso che dalla aspecificit delle finalit
di gruppo e delle formule di principio, mediante un insieme di adattamenti reciproci, guidati dai
docenti, giunga allindividualit degli alunni consentendo loro delle esperienze significative
sia nellapprendere che nel socializzare.
"Cosa assolutamente dobbiamo pretendere dalla scuola?"
E stabilito "cosa possiamo pretendere", noi in particolare, genitori di soggetti con autismo,
potremo anche chiedere "realizza la scuola per i nostri figli ci che corretto pretendere?", ed
eventualmente "Perch non lo pu fare?"
Dimensioni del problema
Per legittimare simili quesiti sarebbe importante dimensionare a livello nazionale il fenomeno
autismo e sindromi correlate, comprendendo allinterno di questo eterogeneo gruppo, a causa
delle diverse classificazioni utilizzate dai vari professionisti, relativamente a tali diagnosi, anche
i casi di psicosi infantile.
Le dimensioni del problema ci potrebbero far capire meglio come ci dobbiamo organizzare
per pretendere risposte sempre pi qualificate e specifiche.
I bambini diagnosticati autistici o psicotici nelle scuole pubbliche dItalia., in base ai dati dei
provveditorati agli studi (oggi CSA), dati ricavati dalle diagnosi ufficiali rilasciate dai Servizi
Sanitari,. relativi allanno 2001-2002, cio nellanno scolastico passato, riferiscono un numero
di casi complessivo di circa 8062 alunni cos certificati, e cio 140 casi circa per milione di
abitanti; 64/milione con autismo, 75/milione con diagnosi di psicosi infantile . Attenzione
questi sono i dati relativi agli alunni disabili certificati rispettivamente, autistici o psicotici,
presenti nelle scuole in Italia in un preciso periodo di tempo e non i dati riferiti alla totalit dei
casi presenti sul territorio nazionale.
Come potete vedere i valori numerici rispettivi, autistici, psicotici, sono pressoch
sovrapponibili, paritetici in partenza (scuole materne), divengono dismogenei successivamente
a causa dei ritiri, poich, con il passare degli anni, i bambini autistici scolarizzati diminuiscono
in modo significativo. Fortunatamente i bambini con diagnosi di psicosi mantengono una forte
presenza anche nella scuola secondaria. Questo dato ci dice per che le cose vanno
particolarmente male per i soggetti con autismo. Non infatti il migliorare della diagnosi che li
fa scomparire dalle aule ma piuttosto oggettive difficolt nellintegrazione.
E solamente landamento della sindrome autistica che pu giustificare la negativit di questi
riscontri?
Noi genitori non lo crediamo.
189

DIAGNOSI DI AUTISMO E PSICOSI INFANTILE (DATI CSA 2001-2002)
Diagnosi di Autismo
Scuola materna
21/ milione di abitanti (1220 bambini certificati autistici)
Scuola elementare
22/ milione di abitanti (1276 bambini certificati autistici)
Scuola media
15/ milione di abitanti ( 870 bambini certificati autistici)
Scuola secondaria superiore o II grado
7/ milione di abitanti ( 406 bambini certificati autistici)
Diagnosi di Psicosi infantile
Scuola materna
20/ milione di abitanti (1160 bambini certificati psicotici)
Scuola elementare
20/ milione di abitanti (1158 bambini certificati psicotici)
Scuola media
19/ milione di abitanti (1102 bambini certificati psicotici)
Scuola secondaria superiore o II grado
16/ milione di abitanti ( 928 bambini certificati psicotici)
Altre elaborazioni dei dati forniti dal CSA evidenziano anno dopo anno, un incremento
costante dei casi, per ambedue le diagnosi, anche se di poche unit per milione, e tale
andamento mostra un aumento maggiore a favore delle certificazioni di autismo rispetto a
quelle di psicosi infantile in un rapporto pressoch doppio. Questo starebbe per un
aggiustamento dei criteri diagnostici e per una maggior conoscenza dellautismo pi che per
una diminuizione reale del tipo di patologia.
Appare veritiero per che questa fotografia scolastica del problema, pur significativa, offra
valori decisamente sottostimati rispetto ai quadri patologici in questione nella loro interezza.
Da una parte perch questi dati non comprendono i casi con PDD e altre patologie borderline,
spesso non ancora certificati, dallaltra perch il provveditorato non rileva tutti i possibili
pazienti di tali patologie o i loro spostamenti e, non ultimo, perch manca nel conto il numero
di chi istituzionalizzato al di fuori della scuola (orfani o a tutela sospesa), oppure cera ed
uscito e di chi si aggiunger a costoro nellanno appena iniziato.
Questi sono i dati da cui noi dobbiamo partire per capire quanta voce in capitolo abbiamo
rispetto ai circa 50.000 insegnati di sostegno operanti in Italia e per impegnarci a non
rinunciare in alcun modo e per nessuna ragione al profondo valore di scolarizzare.
INTEGRAZIONE
Esiste anche una profonda differenza tra inserimento e INTEGRAZIONE.
Il presupposto di base, quando si parla di AUTISMO, comprendere che siamo di fronte ad
un disturbo complesso e le risposte possibili sono dunque complesse. Le situazioni sono
molteplici e vanno affrontate, di volta in volta, problematiche differenti in un ottica di
190
specificit. I riduzionismi non aiutano a capire la realt delle persone, perch ne prendono una
piccola parte e la fanno diventare il tutto.
Consapevoli delle difficolt insite nella specificit bene ribadire che noi genitori di alunni
diversamente abili sappiamo bene anche che la scuola non il luogo deputato alla terapia
propriamente detta per i disturbi dei nostri figli.
Noi semplicemente vogliamo realizzare ci che previsto dalla legge: integrazione.
Vogliamo per i nostri figli esperienze significative, socializzazione, ampliamento delle capacit
comunicative e relazionali, apprendimenti seppur minimi, mirati a favorire lautonomia
attraverso competenze e abilit essenziali, dando qualit alla loro esistenza. Sappiamo anche
che, nellambito di questo progetto complesso e difficile, tutte le esperienze sono importanti
ma questo non significa che tutte siano valide e, secondo il principio della rete, in unottica si
scambio di informazioni tra scuole, si dovrebbero socializzazione le esperienze prestando
ascolto a quelle riconosciute come esemplari e che possano essere utili e a disposizione di tutti.
Non serve compartecipare soluzioni del problema solo se radicali ma aiutare gli operatori a non
sentirsi isolati allinterno della propria azione didattica, aprendo loro un orizzonte di riferimento
pi vasto.
Lintegrazione qualit di vita in comune ed un fenomeno sicuramente complesso ma i cui
obiettivi vanno perseguiti non separatamente tra loro ma sperimentati in unottica di globalit.
Lintegrazione si realizza attraverso una esperienza comune o allargata, quando cio tutti,
operando insieme, si aiutano reciprocamente a migliorare la competenza culturale, relazionale
e comunicazionale dei singoli nel gruppo. Non da soli dunque si deve affrontare lintegrazione,
tanto meno lautismo.
Le condizioni essenziali affinch esista integrezione sono:
1. Tutti sono interpreti dello stesso progetto, tutti debbono essere coinvolti, non solo
linsegnante di sostegno, ma di tutti: il docente e il dirigente, i collaboratori scolastici
e la famiglia, i medici, i paramedici, gli alunni, tutti.
2. Si deve operare in modo sinergico. Ciascuno deve impegnarsi in una connessione
stretta e continua con gli altri per fare un lavoro comune.
3. Ciascuno faccia la sua parte e ciascuno si nutra e si rafforzi dellesperienza integrativa
di tutti gli altri.
4. Integrazione significa anche "responsabilit". Ciascuno ha la propria.
Sappiamo tutti che per consentire lintegrazione vera, non formale, specialmente
dellalunno con autismo nella scuola e nella societ , se vogliamo realmente farci
carico di questo, risulta fondamentale ripristinare concetti squisitamente etici, un po
desueti in questa civilt patinata ed egocentrica, quello della responsabilit
personale, di responsabilit attiva, dellimpegno individuale e di gruppo, del
dovere morale. Non affatto vero che noi esistiamo perch qualcuno ci ha
generato, la nostra umanit esite perch un adulto ci ha adottato, cio si fatto
carico, s preso cura, responsabilit, di ciascuno di noi.
"APPROCCIO POSITIVO"
Dal punto di vista psicopedagogico educativo, lunico approccio corretto per promuovere
lintegrazione dei bambini autistici un "approccio positivo".
Positivit non significa semplicemente che non si debbano pi usare modelli di tipo
disfunzionale, cio quelli che partono dal proporre e ricostruire ci che non funziona bene, ma
anche e soprattutto che con questi bambini si deve procedere e costruire a partire dalla loro
positivit, dai loro interessi, da ci che loro propongono e manifestano, facendo spazio alla
spontaneit e rafforzando ci che adeguato, spendibile, equiparato allet, prestando
attenzione a gratificare ci che armonioso e coerente con la situazione e gli intenti comuni
del gruppo, in un cammino di piacere nel fare le cose, di rinforzo dei comportamenti produttvi
e funzionali.
191
Positivit significa non lasciarli senza proposte, significa che con questi bambini non si pu
utilizzare il "no" fine a se stesso, il "no" e basta, il "no" senza soluzioni sostitutive. A questi
bambini va insegnata lalternativa alla negazione, al divieto, a ci che non permesso, alla
frustrazione di vedersi negato qualcosa. Questi bambini non possono essere obbligati a un
comportamento, a una risposta, n a una socializzazione, n si possono enfatizzare in loro
soluzioni abilitative eccessivamente specializzate rinunciando o addirittura soffocando una
globalit indispensabile di interventi volti ad un recupero complessivo e ad una non formale
integrazione. La coercizione non aiuta il bambino autistico. Servono altre strategie, serve
formazione, pazienza, tranquillit, disponibilit, anticipazione. Vie che privilegino la positivit
esistente in loro nelle diverse situazioni, che sfruttino i punti forti presenti nella realt
dellaltro, che richiamino limpegno di tutti gli operatori nel realizzare un progetto partecipato
di vera qualit della vita.
LINEE GUIDA FONDAMENTALI PER AVVIARE LINTEGRAZIONE DEI BAMBINI AUTISTICI.
Alla scuola si dovrebbe giungere con requisiti minimi indispensabili gi acquisiti dallalunno
certificato: lattentivit, lattenzione condivisa, la capacit di scambio e la reciprocit nelle
intenzioni, la motricit fine, la comprensione del linguaggio, alcune autonomie di base. Questo
non sempre avviene, anzi raramente il bambino autistico cos opportunamente attrezzato e
uno dei primi compiti della scuola, ai vari livelli, quello di valutare lesistenza di questi
prerequisiti e, se assenti, assicurarsi il permanere in percorsi atti a fornire ed adeguare
lalunno con autismo di queste competenze essenziali.
- Lintervento educativo nella scuola dovrebbe poi favorire:
- lacquisizione di un linguaggio (in qualunque forma possibile privilegiando quello
verbale, non verbale, corporeo,
- scritto, ecc.).
- lo sviluppo delle capacit percettive e di esplorazione dellambiente.
- la promozione di competenze strumentali di base
- la partecipazione attiva alla vita del gruppo classe
- lavvio alla socializzazione nel gruppo e allesterno della scuola.
Il successo degli interventi educativi invece in relazione allaffermarsi delle seguenti
variabili:
1. Precocit di avvio alla scolarizzazione, (favorire linserimento educativo precoce dei
bambini autistici gi negli asili nido, nelle scuole materne), sempre e solo se gli
interventi erogati sono adeguati.
2. Competenza di tutti operatori, tutti quelli coinvolti, non solo scolastitci, tutti, dalla
sanit, scuola, societ, servizi, tutti quelli coinvolti. Lintegrazione si realizza
realizzando cultura. Servono persone molto preparate, sotto il profilo medico,
pedagogico, sociale ecc. Se ci si riferisce ad un soggetto autistico si ha bisogno di
insegnanti di sostegno che conoscano benissimo i capisaldi della pedagogia (per
esempio le metodiche di Schopler, alcuni metodi di condizionamento operante,
metodi di comunicazione aumentativa e alternativa, ecc). Insegnamenti
fondamentali.che dovrebbero far parte del bagaglio professionale e che poi saranno
utilizzati e adattati in modo conforme al caso specifico.
3. Disponibilit affettivo-comunicativa degli insegnanti, che specifica e di cui bisogna
se ne assumano personale e piena responsabilit,
4. Fiducia nellottenimento degli obiettivi che pertanto debbono essere realistici.
Ottimismo nella verit non piageria o entusiasmo da ciarlatani.
5. Coinvolgimento forte dei genitori e familiari, che debbono realizzare una continuit
di obiettivi e strategie anche in casa.
6. Lavoro di rete, di coordinamento ed integrazione degli interventi per mezzo di
alleanze positive tra i vari operatori, tra servizi diversi, tra medici e insegnanti, tra
192
assistenti sociali medici e insegnanti, tra dirigenti scolastici e responsabili dei servizi
socio sanitari, mettersi insieme per dare risposte utili. I genitori da soli, i medici da
soli, la scuola da sola possono fare assai poco. Lottica essenziale quella delle
sinergie tra dimensione clinica, familiare, con lorganizzazione interna della scuola.
Listituzione scolastica, con lavvento dellautonomia didattica, non pi vincolata
a un modello permanente di funzionamento e pu, di volta in volta, decidere
secondo i bisogni degli allievi, quali forme organizzativo-didattiche siano le pi
funzionali rispetto allintervento scelto; non c pi un vincolo, un modello definito
da seguire. Lavvio della devolution inoltre ridurr sempre pi le competenze del
ministero della sanit e della pubblica istruzione facendo emergere nuovi
interlocutori per il mondo della scuola: regioni, province, comuni, enti locali, ecc.,
La relazione medica deve essere informazione utilizzabile per gli insegnanti e dire loro cosa
bene riconoscere e cosa meglio evitare. Laltro, il bambino autistico non un esempio di
patologia ma una persona da conoscere nella sua totalit, nella sua qualit di essere umano.
E necessario partecipare come genitori, insieme agli altri operatori coinvolti, alla stesura
del progetto dei nostri figli, un progetto educativo individualizzato, realistico, effettivo,
condiviso.
Linsegnamento dovr essere condiviso, esplicito ed intenzionale, senza tempi morti,
flessibile ed utile nel metodo e nei tempi. Dovr avvalersi di un uso proprio dei materiali e di
un uso corretto degli spazi, valutando sistematicamente i risultati per correggere gli errori o
potenziare i progressi.
Il successo dellinserimento correlato alla personalizzazione, non lautismo, ma Michele
Alessia, il bambino e la sua specificit.
Il successo formativo, non dipende solo dallinsegnate, o solo dalle capacit dellalunno, ma
una co-costruzione che si realizza attraverso lelaborazione di obiettivi semplici, limitati,
graduali, progressivi, attraverso tentativi e aggiustamenti continui degli apprendimenti.
E sbagliato pensare che simile progetto dipenda esclusivamente dallinsegnante di sostegno
Anni di graduatorie non di merito hanno mandato al massacro persone innocenti in entrambe
le trincee. E essenziale passare in fretta da una logica individuale, quella che vede tutto il
possibile in una sola figura professionale, ad una visione allargata, allobiettivo comune nello
sforzo di tutti.
E ormai fondamentale il passaggio concettuale che sostituisca linsegnante di sostegno, con i
"sostegni", come insieme di strumeti, opertaori ed energie, coordinati, legati a precise
situazioni contestuali, ai veri operatori protagonisti in quel momento, in quella realt specifica
scolastica e sociale in cui si intende realizzare lintegrazione dei nostri figli. Sono sostegni il
gruppo sociale e scolastico, il gruppo-classe, il tutoring, i materiali necessari e specifici; sono
un sostegno luso specifico e alternativo e lorganizzazione degli spazi, la documentazione e i
corsi di formazione, gli incontri tra operatori coinvolti, con i medici, con i genitori, i video, ecc.
I sostegni sono tanti e chiamano in causa anche altre realt, anche altri enti, altre istituzioni
che ad esempio debbono preoccuparsi di fornire la scuola dei materiali indispensabili alla
realizzazione di un percorso integrativo.
Nelle classi dove presente il bambino autistico indispensabile:
1. Conoscere bene il bambino e il suo problema
2. Conoscere bene la patologia, le sue cause, le sue caratteristiche La disabilit deve
essere conosciuta senza pregiudizi, per poterla accogliere nel gruppo, dal latino cum
prendere, cio prendere con s.
3. Conoscere le strategie pedagogiche ed educative ad essa applicabili in generale. Le
conoscenze cliniche e pedagogico didattiche specifiche sono oggi cos stimolanti ed
accessibili che non pi possibile accettare limprovvisazione o lignoranza in questa
direzione. Il problema della pedagogia dellautismo non diverso da una regione
allaltra, da una scuola allaltra, un intervento terapeutico internazionale. una
pedagogia mondiale.
193
4. Formulare e condividere con tutto il team operativo il piano di intervento e il progetto
educativo elaborato per quel bambino.
5. Conoscerne i dettagliati e strutturare la sua realizzazione pur mantenendo unampia
disponibilit alla necessaria flessibilit.
6. Agire nella quiete. Armarsi tutti di disponibilit, calma e tranquillit.
7. Partire da attivit conosciute per il loro gradimento o che suscitano interesse.
8. Proporre stimoli in quantit limitata ma che siano di alta significativit.
9. Favorire liberamente la partecipazione spontanea, allattivit del gruppo classe, nel
modo pi fiducioso
10. Controllare e fornire le stimolazioni senso-percettive utilizzando un solo canale
sensoriale per volta, in modo graduale, concreto, intensivo e ripetuto con assiduit,
rettificandone lutilizzo ogni volta che non funziona perfettamente.
11. Introdurre stimolazioni ed esercizi senso-percettivi utilizzando prograssivamente pi
canali sensoriali per volta, in modo graduale e ripetibile, adattando i compiti alla qualit
risultati.
12. Limpostazione metodologica deve essere giustificata, legittimata, validata, chiara e
soprattutto valutata nella sua efficacia dal punto di vista educativo.
Vi sono ostacoli e tanti, possono essere interni, ma troppo spesso sono esterni allalunno con
autismo.
E certo che da una scuola priva di aule, dove mancano banchi o insegnati (cosa non cos
inverosimile), non possibile pretendere lottimizzazione di un percorso educativo.
Nella stragrande maggioranza dei casi per le risposte adeguate dovrebbero essere possibili.
DUE O TRE COSE SU CUI NON SI PU PI TRANSIGERE.
Per le specifiche caratteristiche neurobiologiche, gli interventi educativi negli alunni autistici,
devono svolgersi in un setting che preveda stabilit psicologico-ambientale e questo
risaputo nel mondo intero. Non si pu pi tollerare che lesperienza della scolarizzazione dei
nostri figli si trasformi in un sicuro meccanismo di regressione, di dolore, di confusione
assoluta.
Su questa elemento di stabilit spaziale e strutturale fondamentale, si fonda il progetto di
integrazione del bambino con autismo nella scuola.
Va fatta una battaglia durissima, giusta e necessaria, da parte di noi genitori, con gli
insegnanti che sulla loro pelle lhanno capito, con i medici che lo prescrivono. Ci sono delle
precise responsabilit di legge dei comuni, proprietari delle scuole dellobbligo, e delle
province, proprietarie delle scuole superiori, quando gli spazi in cui dovrebbe integrarsi i nostri
figli non sono previsti, non sono sufficientemente individuati, non sono sufficientemente ampi o
bene illuminati.
Lamministrazione centrale e locale deve inoltre comprendere in modo definitivo non solo
questo ma anche il principio di continuit ancora continuamente calpestato dalle logiche
occupazionali e con giustificazioni non pedagogiche ma spesso rivoltanti nella loro
imperscrutabilit.
Erogare interventi educativo pedagogici adeguati. Quando si pu parlare di interventi
adeguati? Quando lintervento erogato rispetta un codice che riguarda specificamente il
soggetto autistico. Setting, continuit, preparazione, formazione, progettualit, condivisione,
collegamento con il gruppo, tutela, disponibilit, tranquillit, verifiche, ecc.
Quindi la scuola che cosa fa?
Al momento fa quello che in condizione di fare, in alcuni casi meglio, in altri peggio.
Mi pare fondamentale se no altro in prospettiva futura affermare che il ruolo della scuola
deve essere migliorato. Si deve passare da una formazione privata, costosa, elitattaria, ad una
194
formazione obbligata, sistematica e pubblica indirizzata e aperta a tutti (anche per coloro che
gi presenziano nelle strutture del territorio). Luniversit si deve impegnare a fornire
formazione specialistica sullhandicap per i medici, per gli insegnanti, per i genitori.
Lassociazionismo dei genitori dovrebbe tornare garante di un primato del pubblico per i
servizi necessari e fondamentali, lavorando nellinteresse esclusivo dei minori chiamati a vivere
la qualit dellintegrazione, non preoccupandosi dellesclusiva affermazione delle proposte del
proprio specialista o dellinsegnate di Marco o Matteo.
4 43 3) ) A AU UT TI IS SM MO O E E S SC CU UO OL LA A
di Sonia e Roberto Rusticali
LItalia una Nazione allavanguardia nella Legislazione sullIntegrazione Scolastica, la scelta
di inserire i Bambini affetti da handicap nelle Classi insieme ai Coetanei Normodotati stata
lodevole e coraggiosa, ma a nostro avviso non stata adeguatamente seguita dalla
realizzazione degli aspetti pratici, nel rapporto tra Scuola e Famiglia, nel rapporto numerico
Bambini - Insegnanti, ma soprattutto nella specializzazione del personale Docente che non
risulta sufficientemente preparato per seguire adeguatamente i Bambini con Handicap Psichico
con particolare riferimento allAutismo e PDD ( Disturbi Pervasivi dello Sviluppo ), a tal
proposito, abbiamo potuto visionare dei testi dei corsi di Alta Specializzazione in cui allinterno
dei volumi, ci sono solo poche righe che parlano di Autismo, e quindi il personale Docente che
termina il Corso acquisisce uninfarinatura di base, ma non umanamente possibile che sia
adeguatamente preparato per seguire dei Bambini Autistici.
Manca quindi il passaggio successivo e pi qualificante, una specializzazione mirata per le
varie patologie e soprattutto una continuit didattica con una presa in carico che segua lintero
percorso scolastico del bambino.
Bisogna dare atto che si vedono segnali positivi allorizzonte, la volont di miglioramento si
nota, ma le manchevolezze di cui si accennava precedentemente esistono tuttora e perci
crediamo che la maggiore indipendenza dei Presidi e dei Direttori Didattici, possa essere
sfruttata nel migliore dei modi a patto che il Genitore acquisisca la capacit di relazionarsi col
Personale Docente presentando un quadro pi chiaro possibile della situazione e della Patologia
del bimbo e cercando di utilizzare delle strategie che siano le pi idonee per la Sua
Integrazione Scolastica.
Quando sentiamo affermare che devono essere la Scuola ed il Personale di Sostegno a
gestire al meglio il Bambino con Handicap Psichico, col genitore nel ruolo di soggetto quasi
passivo, ci sentiamo sgomenti, in quanto assistiamo nella stragrande maggioranza dei casi alla
pi deleteria delle Utopie, con Bambini lasciati allo sbando a spasso nei corridoi malgrado
volenterosi tentativi di buona volont del Personale che deve seguirli ma che come si diceva
troppo spesso impreparato.
Sappiamo benissimo che ci sono pochi Medici che possono fare questo tipo di lavoro nelle
scuole ma sappiamo anche che possibile formarli, ma per fare questo bisogna che le
Associazioni Genitori operino profondamente, organizzando Corsi di Formazione, Seminari di
Approfondimento e quantaltro serva per dare al Personale di Supporto una base su cui
comprendere la complessit dellAutismo e portare poi queste realt nella scuola e nella
pratica, bisogna capire che solo questa la strada che porter ad un cambiamento e bisogna
lavorare sodo tutti insieme smettendo di essere delle pecore in mano a troppi pastori che non
sanno fare bene il loro lavoro.
Un Genitore che non si Associa e si lascia portare allo sbando, fa solo del male a Suo Figlio e
non potr mai sperare di vedere dei miglioramenti nella sua situazione.

4 44 4) ) A Al ll la a s sc cu uo ol la a m ma at te er rn na a s si i g ge et tt ta an no o l le e b ba as si i p pe er r l l a au ut to on no om mi ia a e e l l a ac cq qu ui is si iz zi io on ne e d di i a ab bi il li it t : :
l l i in ni iz zi io o d di i u un n c ca am mm mi in no o d di i d du ue e b ba am mb bi in ni i a af ff fe et tt ti i d da a a au ut ti is sm mo o
195
Dott.ssa Marzia Litleton, Dott. Goran Dzingalasevic
Nel gennaio del 2000, nella nostra scuola, iniziato un programma educativo
individualizzato a favore di un bambino, di quasi cinque anni, affetto da autismo che, per
motivi di privacy, chiameremo Marco (nome puramente di fantasia).
Grazie ad un background formativo delle insegnanti e degli altri operatori[1] e alla
supervisione del Dott. Goran Dzingalasevic[2], si potuto mettere in atto un progetto basato
sullassunto che lautismo , soprattutto, un disturbo generalizzato dello sviluppo,
comprendente deficit nelle aree della comunicazione, dellinterazione sociale e
dellimmaginazione. Il nostro lavoro iniziato con la programmazione delle attivit didattiche e
la strutturazione del tempo e del contesto scolastico. Si tratta dellorganizzazione,
particolareggiata e sistematica, della giornata che marco trascorre a scuola, sia in termini di
scansione delle attivit, sia riguardo agli spazi a lui dedicati. Per il programma educativo,
stato necessario lo studio e il perfezionamento di ogni attivit (da quella didattica al gioco),
accertando minuziosamente anche il tempo che occorre a ciascuna di queste. In questo modo,
si pu evitare laumento delle stereotipie. Questa articolazione, stata fatta formulando
determinati obiettivi e considerando, principalmente, la storia personale, i punti forti e deboli e
le caratteristiche cognitive e comportamentali di Marco. Egli, infatti, era[3] un bambino
introverso, con linguaggio verbale pressoch assente e con diverse stereotipie tipiche
dellautismo quali, ad esempio, il dondolare, lo sdraiarsi per terra e lurlare, ma era anche un
bambino a cui piacevano i piccoli oggetti, gli animali, andare sullaltalena, mangiare caramelle,
pane e cioccolata, guardare libri figurati e la televisione.
Tali essenziali osservazioni, su alcune caratteristiche di Marco, sono state utili per poter
iniziare con lui una nuova forma di comunicazione, pi consona al suo disturbo. stato inoltre
fondamentale, conoscere le peculiarit del disagio per capire che, il linguaggio verbale, non
poteva essere il mezzo comunicativo pi adeguato, da usare con il bambino; Marco, infatti,
avendo problemi nelle aree principali dello sviluppo, non era in grado soprattutto di
comprendere e generalizzare la verbalizzazione. in questo modo, che si iniziato ad
utilizzare immagini, foto e disegni che raffigurassero tutte le attivit da svolgere
quotidianamente, tutti i contesti di lavoro e di gioco, nonch tutti gli oggetti e i giochi preferiti
con cui interagiva Marco a scuola[4]. per questo che sono state create, ad esempio, due
sequenze di immagini che spiegavano come andare in bagno e il momento del pranzo, utile per
anticipare al bambino, il men del giorno. Necessaria, fin dal primo istante, stata la
collaborazione della scuola con la famiglia. Si iniziato, infatti, con ladottare il medesimo
mezzo comunicativo anche a casa[5] e usufruendo di un quaderno per gli scambi quotidiani di
informazioni. Luso di aiuti visivi, inoltre, servito alla realizzazione di una specie di calendario
giornaliero in cui venivano raffigurate le attivit scolastiche di Marco, dando la possibilit al
bambino, di ridurre lansia provocata, soprattutto, dal non saper cosa succedeva intorno a lui e
cosa gli aspettava. Con questo sistema, Marco poteva riuscire a capire, fin dai primi momenti,
come era organizzata la sua giornata. importante affermare che, grazie a questo criterio
educativo, si sono ridotte le stereotipie comportamentali[6] di Marco. Uno dei principali
obiettivi prefissati, fin dallinizio, dallquipe, si riferiva allaumento dellautonomia personale
del bambino. Lo scopo del progetto era renderlo autosufficiente nella gestione dei bisogni
primari e quindi , il primo passo da compiere, non poteva che essere legato alla necessit di
comunicare adeguatamente con lui. Luso di particolari stratagemmi, quali i supporti visivi, il
calendario giornaliero e altri, sono stati necessari anche per eliminare i problemi legati alla
memoria a breve termine[7] di Marco. La stessa strutturazione dello spazio, dedicato al
bambino, stata fatta tenendo conto dei suoi punti di forza e di debolezza (le abilit o meno),
nonch alcune particolarit quali, ad esempio, il suo colore preferito: il giallo. Infatti, ogni
angolo o stanza dedicata a Marco, era evidenziata e delimitata da linee gialle, per fare in modo
che egli potesse sempre riconoscere i suoi luoghi e potesse sentirsi pi sicuro, sapendo cosa ci
si aspettava da lui.[8] Un altro particolare importante, per leducazione del bambino, era
dovuto allacquisizione di alcune regole sociali[9]. In questo ambito, venivano nuovamente
utilizzati certi aiuti visivi, posizionati nei luoghi strutturati a favore del bambino. Anche tale
stratagemma ha agevolato il miglioramento del comportamento. Per quanto riguarda le attivit
svolte da Marco, nei luoghi adeguati alle sue esigenze, si pu affermare che queste hanno fatto
s che sviluppassero molte abilit cognitive del bambino, quali: lassociazione di forme e colori;
196
la selezione di oggetti in base alla forma, alla grandezza, al colore; lacquisizione di
pregrafismo e cos via. Queste attivit avevano, come scopo primario, quello di sviluppare la
generalizzazione. Altre attivit venivano, invece, organizzate per aumentare la capacit di
gioco e la creativit. Si tratta di lavori quali il dipingere, il disegnare, il colorare, il collage ecc.
che, oltretutto, sono state utilizzate anche per la realizzazione di un laboratorio sociale a
favore dellinterazione di Marco con i suoi coetanei. Il laboratorio sociale un momento della
giornata, in cui Marco lavora con altri quattro-cinque bambini, scelti a rotazione ad intervalli di
due settimane.
Lo stesso lavoro svolto con Marco stato realizzato con un altro bambino affetto da autismo,
arrivato nella nostra scuola, a Settembre 2000. Si tratta di un bambino di 6 anni che, sempre
nel rispetto della privacy, chiameremo Luca (nome puramente di fantasia)[10]. venuto
spontaneo mettere in atto, anche per lui, un progetto individualizzato che avesse strategie
simili a quelle usate per Marco ma, ovviamente, tutto il lavoro stato adattato alle esigenze e
alle caratteristiche cognitive e comportamentali, nonch ai gusti, alle debolezze e ai punti di
forza del bambino. Infatti, Luca, appena arrivato nella nostra scuola, dimostrava alcuni
problemi comportamentali e una certa iperattivit. Inoltre, egli era caratterizzato da tempi di
attenzione quasi nulli e dal fatto di non essere abituato a guardare immagini. stato, quindi,
pensato un mezzo comunicativo pi concreto di quello utilizzato con Marco, ossia luso di
oggetti piuttosto che di supporti visivi usati solo successivamente. Unaltra particolare
strategia, usata per leducazione del bambino, si riferiva, ad un problema posto, agli operatori
della scuola, dalla madre: Luca quando arrivava il Sabato (giorno di chiusura della scuola)
usciva da casa, per aspettare il pulmino e si agitava quando non lo vedeva arrivare. stato
quindi pensato un cartellone che rappresentasse il disegno della scuola e i giorni dal Luned al
Venerd, da coprire quotidianamente dal bambino, fino ad arrivare al Sabato e alla Domenica,
rappresentati dal disegno della casa di Luca e le foto dei suoi genitori. in questo modo, il
bambino poteva prepararsi al week-end e quindi essere meno ansioso. Un criterio simile era
stato pensato per le vacanze di Natale. Si pu asserire che in pochi mesi, si sono raggiunti dei
buoni risultati educativi con Luca. Infatti, il bambino molto pi tranquillo e sta sviluppando
delle ottime abilit cognitive e comportamentali. Gli episodi elencati sono stati dei piccoli
esempi, per affermare quanto sia importante conoscere il bambino e il suo disturbo e quanto
fondamentale possa essere ladattamento delle conoscenze didattiche ai casi concreti e
singolari.
, a questo punto, rilevante sottolineare che tutto il programma viene tuttoggi messo in atto
sia con Marco che con Luca e tutte le attivit si stanno man mano raffinando verso la piena
autonomia dei due bambini.
Il nostro lavoro, in questo momento, concentrato principalmente sia sullagevolare il
passaggio dei bambini alla scuola elementare, sia sulla gestione del delicato compito relativo
allo scambio di informazioni tra i due ordini di scuola. A tale proposito, infatti, sono previsti,
nel prossimo mese di Maggio, degli incontri tra gli insegnanti degli anni- ponte e degli altri
operatori del progetto individualizzato, al fine di favorire la continuit del programma stesso.
Unintensa attivit di coordinamento, tra tutti gli operatori, la collaborazione continua e la
stessa convinzione riguardo alla validit del metodo usato, hanno consentito la realizzazione
del progetto nonch, il buon raggiungimento degli obiettivi prefissati. Va inoltre sottolineato,
che la positiva esperienza che questo programma rappresenta, fa s che, la diffusione del
metodo, avvenga finalmente non solo su basi teoriche, ma anche e soprattutto, su basi
pratiche.
[1] Si tratta di unquipe formata da 3 insegnanti di sezione, la direttrice della scuola,
laddetta allassistenza e unoperatrice di supporto al programma individualizzato.
[2] Responsabile del Progetto Autismo dellAz. U.L.S.S. 9 di Treviso.
[3] La descrizione di Marco risale a circa un anno e mezzo fa.
[4] Il bambino pi spronato a svolgere lattivit specifica, se gli viene anticipato (sempre
attraverso i supporti visivi) che, a lavoro finito, ricever un ricompensa (es. per Marco: una
caramella, qualche minuto sullaltalena ecc.). Importanti, sono anche le aree di rilassamento,
nelle quali il bambino, dopo aver lavorato, pu dedicarsi alle sue attivit preferite (il dondolare,
guardare immagini, ascoltare musica).
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[5] E utile affermare che, grazie a questo criterio, Marco, dopo poco tempo dallinizio del
lavoro con i supporti visivi, ha iniziato a pronunciare le prime parole.
[6] E necessario ribadire che le stereotipie tipiche dellautismo sono provocate
principalmente dallansia di non sapere cosa succede e cosa, la persona affetta da autismo si
deve aspettare dallambiente che lo circonda; si tratta di forme difensive dal contesto
sconosciuto e incomprensibile.
[7] Problemi tipici delle persone affette da autismo.
[8] Un nostro accorgimento stato quello di dedicare ogni spazio ad ogni singola attivit: in
questo modo il bambino man mano poteva raggiungere una certa autonomia di movimenti.
[9] Stare in fila con gli altri bambini, non sdraiarsi per terra, non lanciare oggetti, non urlare,
non mettere in bocca qualunque cosa.
[10] Luca, nel passaggio alla nuova scuola, ha potuto contare sul supporto, degli operatori
gi presenti ma, soprattutto delladdetta allassistenza, molto legata al bambino e pronta, fin
da subito, a formarsi professionalmente per la migliore riuscita del progetto.
4 45 5) ) I IN NS SE ER RI IM ME EN NT TO O S SC CO OL LA AS ST TI IC CO O: : P PR RO OB BL LE EM MA AT TI IC CH HE E E E P PO OS SS SI IB BI IL LI IT T E ED DU UC CA AT TI IV VE E D DE EI I
S SO OG GG GE ET TT TI I A AU UT TI IS ST TI IC CI I
Ida Basso - Romeo Lucioni
AUTISMO, SCUOLA E FORMAZIONE CONTINUA
La complessit della societ moderna impone, all'inizio del terzo millennio, un approccio
differente di fronte alla cultura, all'educazione ed alla necessit di formazione poich ha
portato a dover affrontare seriamente anche il tema della casualit che ancora sembra
sfuggirci o cerchiamo, istintivamente, di allontanarlo dalla nostra struttura mentale.
Resta poi la difficolt derivata dal continuo e, a volte, assillante esplodere delle conoscenze
che progredisce vertiginosamente con la concorrenza tra stampato e telematico che prospetta
la possibilit, quasi megalomanica, di arrivare a diffondere le nuove idee nel momento stesso
in cui si producono o, addirittura, si stanno progettando.
Tutti possiamo sperimentare che la conoscenza si trasforma nel giro ormai di pochi mesi
proprio perch siamo sempre pi abituati ad ampliare la ricerca in vari paesi (informazione
globale) ed anche ad aspettarci di trovare editato proprio ci che si sta ancora dibattendo.
Solo una apertura mentale che permetta l'accettazione di diversi punti di vista e
l'accoglimento di esperienze multidisciplinari (con il conseguente dilatarsi della cultura) pu
sviluppare un perfezionamento continuo.
Sotto tali imputs la formazione diventa formazione continua e solo questa pu aspirare ad
essere considerata formazione integrale di qualit.
L'educazione, quindi, come paradigma di sviluppo e di crescita , basa ormai la sua qualit
fondamentale sulla circolazione del conoscere e ogni Centro Educativo, di qualsiasi livello,
deve costituirsi, in questo contesto, come scenario critico e di dibattito.
Quando si affronta un autistico (disturbo pervasivo dello sviluppo) bisogna ricordare che si
tratta di un disabile grave, lavorando con il quale non si possono aspettare risposte scontate
o automatiche, n riferibili ad auto-apprendimento.

PROBLEMI DA AFFRONTARE
- difficolt a motivare il disabile
- disturbi comportamentali
- ritiro autistico
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- ipercinesie
- crisi di frustrazione con: ipertono
- pianto
- grida
- instabilit
- agitazione
- irrequietezza
- irritabilit
- uso ossessivo, indiscriminato e afinalistico degli oggetti
- imposizione della propria presenza che presuppone il desiderio di distogliere
compulsivamente l'altro dalla sua occupazione
- attenzione centrata su ci che ha scelto senza rispettare il significato
dell'informazione globale che viene dal setting
- difficolt a strutturare autonomie
- impossibilit di apprendere dall'esperienza
- scarsissima motivazione a comunicare (espressione e comprensione) poich manca
una corretta intenzionalit relazionale
- assenza di mimica, gestualit e sguardo diretto
- condotta di evitamento e di chiusura relazionale
LAVORO DI RETE:
- Scuola - Consiglio d' Istituto, Consiglio di Classe, insegnanti curriculari e di
sostegno
- Centro di informazione e di sostegno per l'handicap
- Genitori
- ASL
- Comune - obiettore di coscienza o altro sostegno
- Centro specializzato per la terapia
- Associazioni di volontariato sociale
OBIETTIVI DEL LAVORO DI RETE:
- terapia: raggiungimento dei pre-requisiti per l'inserimento nella scuola e supporto
alle famiglie
- sostegno: acquisizione di pre-requisiti scolastici per l'inserimento nella classe
- supporto all'handicap: erogazione di formazione e di aiuto ai docenti ed ai
famigliari
- genitori: disponibilit ed assoluto supporto al lavoro di rete
- volontariato: disponibilit all'inserimento sociale e aiuto per la realizzazione degli
obiettivi (trasporto, ecc.)
- ASL e Istituzioni: aiuto sugli obiettivi
LUOGHI E TEMPI DI LAVORO:
- nel centro per la terapia
- nella scuola
199
- nel doposcuola
- negli spazi sociali
MODALIT DI ATTUAZIONE
- presa in carico globale (non assistenziale, n terapeutica, ma educativa)
- valutazione individualizzata:
et cronologica
linguaggio
psicomotricit
disegno spontaneo
tenuta
iniziativa
- individuazione di aree di intervento per stilare un programma educativo
NEL LAVORO CON GLI AUTISTICI RICORDARE:
- gli affetti circolano meglio dei concetti;
- bisogna tenere sotto controllo il funzionamento psichico:
notare i moti affettivi
riconoscere come fatti ordinari diventino motivo di reazioni inspiegabili;
mantenere un'attenzione tenace alle sfumature, ai piccoli segni, agli
spostamenti anche inavvertiti degli oggetti;
avvertire situazioni esterne, interne o transferali per sottolineare le emozioni
che provocano l'isolamento;
essere propositivi e direttivi (senza titubanze) senza accettare capricci o
imposizioni esagerate;
non accettare n sottovalutare espressioni autolesive o aggressive: usare il NO
- ricordare che, ogni qual volta l'autistico cerca di uscire dal suo stato, le parti pi
primitive e vulnerabili dell'Io entrano in contatto con oggetti e con le altre parti pi
robuste, determinando uno stato di estrema delicatezza e vulnerabilit;
- l'autistico ha preclusa, in s, la capacit di simbolizzare per cui deve sempre
tornare all'esperienza concreta per creare proto-pensieri e/o pensieri;
- in questi bambino cruciale il sentimento di trovarsi di fronte ad un Altro
Onnipotente; a qualcuno "immensamente forte" che determina la sensazione
profonda ed angosciante della possibilit di essere "annientato".
LA SCUOLA E L'AUTISMO - PRESUPPOSTI TEORICI
- lo sviluppo cognitivo presuppone una adeguata crescita delle funzioni psico-mentali
supportate dalla relazione e dalla socializzazione;
- il compito educativo-formativo risulta arduo se non sono stati raggiunti precisi pre-
requisiti attraverso una adeguata terapia;
- lo sforzo educativo deve integrarsi in un lavoro compartecipato con la famiglia, le
istituzioni e l'intervento terapeutico.
FORMAZIONE DEGLI INSEGNANTI
200
- essere allenati ad una osservazione clinica per ricercare le necessit sulla
base di una valutazione diagnostica strutturale e funzionale;
- cercare le migliori strategie su base relazionale che permettano lo sviluppo
dell'autocoscienza e dell'autovalorizzazione;
- disegnare interventi finalizzati alla stimolazione sensomotoria,
all'integrazione emotivo-affettiva, al sostegno ed al raggiungimento di una
autonomia personale e sociale;
- "aprire le porte al cognitivo" attraverso l'acquisizione di:
senso di s e delle proprie potenzialit funzionali;
autosoddisfazione (giocare per giocarsi!)
autocoscienza ed autovalorizzazione;
- sviluppare ed armonizzare il contesto perch risulti mediatore di cultura nello
sviluppo affettivo, sociale e cognitivo;
- porre enfasi sulle potenzialit psico-mentali (meccanismi psichici) e sulle
competenze cognitive (strategie di apprendimento) come mezzi per raggiungere
l'autonomia e risaltare le potenzialit;
- conquistare e sviluppare i processi cognitivi insiti nell'autonomia personale e sociale
e nella qualit di vita.
Il "mestiere" di insegnare non facile e occorre esercitarlo:
- con disponibilit
- con gratificazione
- ricordando il fine (cosa si vuole ottenere)
- ed il metodo (come ottenerlo)
- cercando di adeguarsi alle esigenze di ogni alunno
- procedere per nodi e per mappe, in cui il prima ed il dopo abbiano un significato di
"diversit"
- attuando una didattica di percorsi (preparati e studiati) che prevedano anche
cambiamenti di "sceneggiatura":
accogliendo i suggerimenti espliciti ed impliciti degli alunni;
intervenendo a proporre e a determinare cambiamenti di quelli da loro
proposti.
Attraverso la ricerca di soluzioni didattiche concrete, modificabili, creative ed interattive
importante:
cercare sempre di:
attirare e dirigere l'attenzione
stimolare la tenuta
sviluppare l'iniziativa
accrescere la conoscenza
favorire la memorizzazione
coordinare l'apprendimento
sottolineare i successi con la gratificazione.
evitare:
la noia;
la perdita di novit e di prospettiva (c' sempre qualcosa di nuovo)
201
la pigrizia
la delusione
la rinuncia
attraverso soluzioni didattiche concrete, modificabili, creative ed interattive.
LA CREATIVIT
La creativit nell'insegnamento rispecchia la realizzazione duttile ed interattiva di un
percorso che non perda di vista gli obiettivi; comporta l'uso di strumenti "rigorosi" sulla base di
una " appropriazione profonda delle competenze" e di un raggiunto equilibrio tra norma e
trasgressione.
Non l'obiettivo dell'insegnamento, ma uno dei mezzi per raggiungerlo e necessita di:
rimozione di insicurezze, paure, proiezioni, emozioni ed affetti negativi;
capacit di combinare modelli diversi (teoria di Vigotsky);
possibilit di accettare la sfida cognitiva di situazioni-problema: pensiero
produttivo (concezioni neo-piagetiane).
Valutazione, in termini formativi e sommativi, per strutturare:
capacit di crearsi un repertorio di modelli testuali e di strategie comunicative da
utilizzare in contesti differenti;
capacit di sperimentare e di cimentarsi;
soddisfazione nel risolvere situazioni-problema.
L'alunno diventa un costruttore attivo di un apprendimento individualizzato e collaborativo,
favorito dalla flessibilit: gioco-studio-lavoro
utilizzando:
scrivania personale;
luoghi finalizzati all'educazione.
determinando un rapporto che:
crea un modello di identificazione psicologica con il docente (O.K.);
raggiunge una consapevolezza epistemica;
acquista competenza "narratologica".
Sviluppando:
autovalutazione;
autovalorizzazione.

LA SCUOLA NEI CONFRONTI DEGLI AUTISTICI
Pu godere di situazioni favorevoli:
diagnosi precoce
terapia adeguata ed iniziata al pi presto
lavoro di rete (supporti ed interventi protesici)
genitori attivi e collaboranti
valide strutture (ambienti adeguati ad un lavoro autonomo di
stimolazione sensomotoria e di integrazione emotivo-affettiva)
202
Deve adeguarsi a situazioni sfavorevoli:
imposizione di un funzionamento prescrittivo rigido
limitazioni ed insufficienze per un apprendimento naturale
mancato sviluppo delle potenzialit psico-mentali sulla base di una scarsa
maturazione strutturale e funzionale (destrutturazione della coscienza e
impossibilit alla rappresentazione simbolica).
Valuta i risultati tenendo conto di:
strutturazione e rispetto del metodo
pianificazione delle attivit
integrazione delle diverse figure educative
relazione con il Centro per la terapia specifica per il controllo del
raggiungimento dei pre-requisiti per l'inserimento nella scuola
interazione con il Centro di Sostegno Handicap
valutazione dei risultati su obiettivi parziali di integrazione e di
socializzazione
controllo del raggiungimento dei pre-requisiti
PREREQUISITI PER L'INSERIMENTO SCOLASTICO DEVONO ESSERE RAGGIUNTI
MEDIANTE L'INTERVENTO TERAPEUTICO
CAPACIT DI
relazione con diverse figure di riferimento
integrazione in piccoli gruppi di coetanei
tenuta sul lavoro
concentrazione sugli obiettivi
possibilit di cambiamento delle attivit e degli esercizi
sviluppo psicomotorio (coordinare i movimenti, correre, saltare, ecc.)
controllo dei bisogni fisiologici
INSERIMENTO SCOLASTICO:
A- inserimento nella scuola
B- inserimento nella classe
A - Nel primo anno fondamentale favorire un corretto inserimento nella scuola
abituando il bambino a rispettare le regole, a lavorare, ad avere tenuta sui compiti, ad
integrarsi nel gruppo dei coetanei.
Tale lavoro svolto principalmente dall'insegnante di sostegno che deve stabilire con il
disabile un rapporto diretto, fungere da "Io-ausiliario" e quindi essere punto di riferimento ed
"O.K." - ponte affettivo per poter sviluppare le potenzialit ed acquisire le capacit affettivo-
relazionali e cognitivo-intellettive
La relazione comincia con una sola persona (insegnante di sostegno) nell'edificio scolastico.
SVILUPPARE:
apprendimento naturale , quello cio generato spontaneamente dal contesto sociale;
situazioni favorenti l'acquisizione di contenuto e di significati;
203
attivit spontanee come:
gioco che guida atteggiamenti esplorativi e di verifica della realt e delle
potenzialit individuali;
imitazione che favorisce l'emulazione dei modelli;
narrazione che valorizza la relazione e stimola la memorizzazione.
uso di esercizi intrapresi con:
spirito ludico (fattore b)
sfida intellettuale (fattore c)
per creare strategie testuali sempre pi complesse e combinabili (fattore a).
OBIETTIVI:
1- raggiungere l'autonomia
lavarsi le mani, i denti, il viso
vestirsi da solo
allacciarsi le scarpe (fare nodi)
attraversare la strada da solo
usare le forbici
incollare
usare la cucitrice
leggere l'ora sull'orologio
conoscere il significato e l'uso dei soldi
saper accompagnare e aiutare a fare la spesa
abituarsi all'uso dei mezzi pubblici (scuolabus, tram, metropolitana, ecc.)
2 - sviluppare l'autocoscienza e l'autovalorizzazione
dire il proprio nome
rispondere ai richiami
saper ubbidire
lavorare da solo ed in piccoli gruppi
osservare e riconoscere i colori della realt
sviluppare la coordinazione fine ed il coordinamento oculo-manuale
colorare dentro i margini
usare le lettere come gioco e copiare qualche parola (esercizi di grafismo)
ricostruire puzzle di 8-10 pezzi
riconoscere ed usare il ritmo
3 - ordinare e collocare nel tempo fatti ed eventi
riconoscimento delle sequenze temporali (prima, ora, dopo)
comprendere la successione ciclica del tempo: giorno, settimana, mese, stagione,
anno
204
cogliere la contemporaneit dei fatti
ordinare e collocare nel tempo fatti ed eventi
recupero della storia personale
ricostruzione della storia familiare
strutturazione del valore della quotidianit attraverso la creazione di un diario dove
ricordare gli accadimenti personali, le piccole storie dei compagni e della scuola, gli
avvenimenti sportivi (le vittorie e le sconfitte) e sociali (gli artisti, i personaggi, i punti
di riferimento, le localit di villeggiatura o mete turistiche)
valorizzazione delle date da ricordare
4 - orientarsi nello spazio
prendere coscienza che i corpi occupano uno spazio
sviluppo del senso spaziale
riconoscere la propria posizione rispetto agli oggetti
topologia (sopra-sotto, dentro-fuori, ecc.)
conoscere i diversi ambienti dell'edificio scolastico
riconoscere la provenienza di un suono
5 - promuovere un'educazione motoria e socio-relazionale
riconoscere e denominare ciascuna parte del corpo
assumere posture su imitazione
attivit ludico-educativa con cerchi
palle di diversa dimensione usate con le mani e con i piedi
cuscini
veli
attivit sportive come basket
pattinaggio
ginnastica ritmica
gioco del pallone
attivit ippoterapica
inserimento socializzante (gite, uscite con persone diverse, attivit creative)
6 - considerare anche:
religione
spiritualit
esperienza del sacro (suo ruolo nello sviluppo, nella trasformazione e nella coesione
del S)
USO ATTIVO DEGLI SPAZI RICREATIVI:
la ricreazione diventa, durante l'anno di "inserimento nella scuola" un tempo operativo
importantissimo per cui il docente di sostegno deve essere sempre attivamente presente (sue
205
ore di lavoro) per poter essere un costante punto di riferimento ed un aiuto a risolvere tutti i
problemi che possono sorgere nella relazione con i compagni
USO ATTIVO DEL TEMPO MENSA:
stare a tavola insieme ai compagni diventa un momento educativo sia come spazio
relazionale, che come possibilit per apprendere l'uso degli oggetti specifici; per questo motivo
anche in questi tempi deve essere presente (rapporto 1/1) il docente di sostegno (sue ore di
lavoro)
PREREQUISITI PER L'ACCESSO AL PRIMO ANNO DI CLASSE:
accesso alla produzione orale, scritta e grafica
accesso alla lettura
accesso alla matematica
memorizzazione
trasmissione di informazioni
esercitazioni e problem solving
tenuta sugli obiettivi
rispetto dell'ordine e degli ordini
VALUTAZIONE COLLEGIALE DEI RISULTATI NEL RISPETTO DEL METODO
che prevede:
- "sapere" come costruzione personale basata sui vissuti e sulle esperienze;
- apprendimento attivo e creativo che, quindi, pi supportato e guidato che
prescritto;
- partecipazione collaborativa, interattiva ed integrativa, basata sugli aspetti
culturali, sociali e relazionali per favorire lo sviluppo cognitivo armonico.
B - a partire dal secondo anno si attua il vero inserimento nella classe cominciando a
svolgere il programma ministeriale del primo anno del corso regolare. Il lavoro sar eseguito
dalle docenti curriculari con l'ausilio dell'insegnante di sostegno.
206
4 46 6) ) S St to or ri ia a d di i s sc cu uo ol la a, , i in nt te eg gr ra az zi io on ne e e e h ha an nd di ic ca ap p
Ros , l 15/12/2000
Quasi tutte le persone, nell'approssimarsi del Santo Natale fanno sempre buoni propositi, si
pensa o si cerca di diventare pi buoni, pi disponibili verso gli altri, ma troppo spesso queste
buone intenzioni si spengono nell'arco delle Feste.
Mia moglie ed io, con questa nostra lettera desideriamo parlare di una bella storia di
Integrazione e di Handicap e ringraziare tante persone che non attendono il Natale per fare atti
di Bont e disponibilit verso il prossimo.
I protagonisti di questa storia, sono una dolcissima bambina extracomunitaria appena giunta
in Italia, che chiameremo Carla ed un bellissimo bambino Autistico che chiameremo Andrea.
Carla viene da un paese lontano e non parla Italiano, Andrea Italiano ma vive in un Mondo
ancora pi lontano, un bambino Autistico che ancora non parla e comprende solo pochissimi
messaggi verbali e per questo vive in un mondo isolato dagli altri.
Dall'inizio dell'Anno Scolastico 1999/2000, Andrea attua una Sperimentazione (derivata dal
Metodo Statunitense T.E.A.C.C.H) che utilizza segnali visivi, soprattutto cartelli con disegni che
gli strutturano la giornata e gli presentano visivamente tutti i bisogni primari di cui necessita
(bagno, pranzo etc).
Andrea e Carla sono nella stessa Classe, Carla che non sa parlare l'Italiano ed arrivata un
mese dopo l'inizio dell'anno scolastico, inizia ad usare i Cartelli di Andrea per esprimere i propri
bisogni e si avvicina incuriosita a questo bambino strano ed inizia a mandargli messaggi
gestuali e di espressivit che Andrea sembra comprendere ed accettare volentieri, inizia a
seguirlo e ad indirizzarlo come saprebbe fare solo una esperta pedagogista, lo prende per
mano, gli fa fare la fila con gli altri bambini ed ora che inizia a parlare la nostra lingua, gli parla
con estrema semplicit e Andrea sembra che capisca questi messaggi della piccola amica ed
anche i compagni di Classe (non facile a 6 anni comprendere l'Handicap), grazie a questa
bambina, si sono avvicinati al loro compagno sfortunato dando cos un vero senso compiuto
alla Legge sull'Integrazione dell'Handicap nella scuola.
.. in questa nostra lettera pubblicata anche dal "Gazzettino" seguivano poi una serie di
ringraziamenti a persone ed enti che ci hanno aiutato e che spero continueranno farlo.
Sonia e Roberto Rusticali
207


Abbiamo volutamente creato due diverse finestre per pubblicare Articoli sullAutismo; una
che contenga Articoli di tenore Scientifico e laltra dove pubblicare Riflessioni e articoli che
trattano lAutismo da un punto di vista pi sociale
In questa Finestra ARTICOLI SCIENTIFICI SULLAUTISMO, pubblichiamo, solo Articoli che
trattino temi scientifici sullAutismo, recuperati sempre da Libri, giornali, linkati da Internet o
inviateci da Medici, Operatori e Genitori.
Abbiamo inoltre sempre la speranza di poter avere il piacere di pubblicare Articoli scritti per
noi da qualche ricercatore Italiano a cui abbiamo inoltrato la richiesta.

4 47 7) ) N Nu uo ov ve e S Sc co op pe er rt te e G Ge en ne et ti ic ch he e s su ul ll l A Au ut ti is sm mo o
LAssociaziona Nazionale per la Ricerca sullAutismo (NAAR) e la prima organizzazione negli
Stati Uniti dedicata a finanziare e accelerare le ricerca biomedica in direzione dei disturbi dello
spettro autistico.
Fondata nel 1994 da genitori di bambini con autismo preoccupati dal limitato volume di fondi
disponibili per la ricerca sullautismo, NAAR e stato creato in uno spirito di ottimismo e
entusiasmo per la possibilita di accelerare il passo della ricerca sullautismo.
Questo spirito continua a guidare lorganizzazione ancora oggi, grazie ai recenti progressi
nelle neurologia e in altri campi della scienza. NAAR e unassociazione di tipo 501 - I
contributi sono deducibili dalle tasse.
La ricerca finanziata inizialmente da NAAR ha avuto un ragguardevole impatto sulla ricerca
sullautismo negli Stati Uniti, Canada e Europa ed e stato perno, fulcro nel far confluire piu di
37 milioni di dollari in ricompense per la ricerca sullautismo da parte degli Istituti Nazionali
della Ricerca (NIH) e altre fonti di sovvenzione.
Ricercatori finanziati da NAAR annunciano una scoperta
I Ricercatori dellUMDNJ James Millonig & Linda Brzustowicz allo studio di un possibile
collegamento cervelletto-autismo
7 novembre 2003
Il ricercatore Dr. James Millonig, finanziato da NAAR, dellUniversit di Medicina e
Odontoiatria del New Jersey (UMDNJ) a Piscataway, NJ, ha reso noto oggi al convegno
dellAmerican Society for Human Genetics a Los Angeles i risultati del suo studio che
suggerisce un possibile collegamento tra il gene ENGRAILED 2 e lautismo.
Il Dr. Millonig ha ricevuto nel 2003 un premio di centoventimila dollari per il suo progetto,
"Studying Mouse Cerebellar Development as a Tool to Identify Autism Susceptibility Genes",
che in relazione con il suo lavoro sul gene ENGRAILED 2. Il dottor Millonigsta collaborando a
questo progetto con una ricercatrice finanziata da NAAR allUMDNJ, Dr. Linda Brzustowicz, che
di recente ha fatto confluire i dati del suo studio pilota finanziato da NAAR nel 2000 in un
progetto pi ampio del National Institute of Mental Health.
"Science magazine" ha riportato lannuncio del dottor Millonig al convegno dellAmerican
Society for Human Genetics nelledizione di oggi.
da "Science Magazine"Variante genetica collegata allautismoGenetisti hanno trovato prove
che implicano un gene dello sviluppo nellautismo, come hanno annunciato oggi al congresso
annuale American Society of Human Genetics a Los Angeles. Sebbene non sia noto quale sia il
XII. Articoli scientifici sull'Autismo
208
ruolo della variante del gene, il risultato d sostegno allidea che qualcosa vada storto durante
lo sviluppo cerebrale.
"E davvero un risultato incredibile," dice Eric Courchesne dellUniversita della California,
San Diego. "Se replicato, potrebbe condurre a nuove tecniche di individuazione precoce." Dato
che i sintomi spesso cominciano ad apparire verso i due anni, molti genitori hanno incolpato i
vaccini somministrati ai bambini. Gli scienziati si sono invece resi conto che c in questi
bambini qualcosa di insolito anche prima.
Courchesne, per esempio, ha mostrato che il cervello autistico gi anormale fin dai primi
mesi di vita. Bambini con autismo di solito mostrano anomalie al cervelletto, una regione che
coinvolta in molti processi che nellautismo sono anormali, quali la capacit di controllare
lattenzione.
Il collegamento cervelletto-autismo ha interessato Jim Millonig, un genetista di topi
allUniversit di Medicina e Odontoiatria del New Jersey a Piscataway. Sapeva che nei topi un
gene chiamato ENGRAILED 2 coinvolto nello sviluppo del cervelletto. Inoltre negli esseri
umani il gene e localizzato in una regione cromosomica denominata 7q, che altri studi hanno
collegato allautismo.
Millonig ha collaborato con Linda Brzustowicz della Rutgers University per identificare
variazioni di geni in un insieme di dati chiamato "Autism Genetic Resource Exchange (AGRE)".
Dopo aver preso in esame 167 famiglie con almeno due bambini con autismo, hanno trovato
che la probabilit di ereditare una forma particolare di ENGRAILED 2 era doppia nei bambini
autistici rispetto ai bambini non autistici.
Non ancora chiaro che ENGRAILED 2 aumenti il rischio di autismo, avverte Millonig, ma
suggerisce che una versione del gene o del DNA a lui vicino sia coinvolto. Il team sta ora
cercando di replicare il risultato su un insieme di dati di 365 famiglie.
"Questo gene potrebbe essere un buon candidato", dice la genetista specializzata
sullautismo Margaret Perivak-Vance della Duke University Medical Center a Durham, Carolina
del Nord. Ma avverte anche che non stato possibile replicare molti geni candidati. (Uno studio
pubblicato in precedenza questanno non ha trovato nessun collegamento tra ENGRAILED 2 e
autismo). Inoltre lautismo probabilmente viene causato da un numero tra 2 e 10 di geni.
Millonig daccordo. "Questo solo un tassello del mosaico".
Fondata nel 1994, lAssociazione Nazionale per la Ricerca sullAutismo (NAAR) la prima
organizzazione non-profit nel Paese che si dedica a finanziare e accelerare la ricerca biomedica
sui disturbi nello spettro autistico. Lorganizzazione sorta dalliniziativa di genitori di bambini
affetti da autismo preoccupati dai fondi limitati per la ricerca sullautismo. Ad oggi, NAAR ha
distribuito 14,9 milioni di dollari in concessione in progetti della ricerca biomedica nel mondo
che cercano di individuare le cause, la prevenzione, trattamenti efficaci e da ultimo delle cure
per i disturbi nello spettro autistico. Walk F.A.R. for NAAR la sigla della raccolta fondi
dellorganizzazione e di eventi per la sensibilizzazione sullautismo che si tiene annualmente in
numerose comunita negli Stati Uniti. Inoltre NAAR ha partecipato a stabilire il Programma
"Autism Tissue", un programma organizzato dai genitori per la donazione di tessuti cerebrali in
favore della ricerca sullautismo.
4 48 8) ) C Co on no os sc ce er re e p pe er r c cu ur ra ar re e
Laffermazione: Conoscere per curare il principio che guida la medicina moderna.
E vero che certe scoperte importanti, come quella degli antibiotici, sono state fatte grazie a
colpi di fortuna, ma anche vero che, se si vuole migliorare la cura di una malattia,
programmando una ricerca seria, finalizzata ad una maggiore conoscenza della stessa, si ha
una probabilit di arrivare a risultati utili molto maggiore che sperando nel colpo di fortuna,
cos come, se ci si vuole arricchire, si ha una probabilt di successo molto maggiore lavorando
assiduamente che giocando al lotto.
Per quanto riguarda lautismo, dal momento che alle radici dello stesso ci puo essere
soltanto un difetto biochimico, plausibile ipotizzare che, in un futuro, sperabilmente
209
prossimo, ci possano essere scoperte di biologia molecolare che rendano possibile una terapia
chimica radicale, che combatta le cause dellautismo. Allora non saranno pi necessari gli
strenui sforzi abilitativi oggi necessari per ottenere qualche risultato .
Questo un auspicio di tutti, ma chi ha a che fare con una persona affetta da autismo, non
pu aspettare un futuro pi o meno probabile. Deve agire nel presente. E allora quali
conoscenze gi acquisite e consolidate possono essere di aiuto per una terapia non solo
empirica, ma basata su salde conoscenze oggettive e non confutabili?
Ritengo che il contributo dato da Gilbert Lelord e dal suo gruppo dellUniversit di Tours
abbia questi requisiti.
La ricerca iniziata da Lelord una cinquantina danni fa si proposta di andare oltre
losservazione dei sintomi per capire cosa stia in profondit a determinarli. Dalla comprensione
dei meccanismi patogeni Lelord ricava uno stile educativo che frutto non di convinzioni
aprioristiche, ma di dati oggettivi, accuratamente depurati di ci che proviene dal pregiudizio,
dalla profezia di molti ciarlatani che sempre si autoavvera.
Non possiamo ancora parlare di terapie chimiche risolutive, ma di unabilitazione che
discende come logica conseguenza dalla conoscenza delle disfunzioni elementari che stanno
alla base dei comportamenti anomali dei soggetti autistici.
Ricordiamo che la terapia riabilitativa ha unefficacia determinante in diversi campi della
medicina, come ampiamente documentato per i pazienti colpiti da ictus cerebrale, per i quali
una riabilitazione ben condotta significa la possibilit di riconquistare lautonomia e una buona
qualit di vita.
In attesa di terapie pi risolutive, bene conoscere gli studi del gruppo francese che tanto
aiutano nella comprensione dei comportamenti autistici, che paiono meno strani e pi
suscettibili di modificazione se riusciamo a capire in profondit ci che li determina.
Uno dei primi problemi che Lelord e Sauvage si sono posti il seguente: l interazione
sociale e la comunicazione sono funzioni estremamente complesse, che richiedono lintegrit di
funzioni mentali pi semplici tra loro integrate. Quali tra queste funzioni elementari sono
carenti e quindi determinanti nella mancata acquisizione delle funzioni pi complesse?
Un altro quesito il seguente: quando e come iniziano realmente i disturbi autistici, cos
evidenti a partire dallet di tre anni, ma spesso notati con preoccupazione molto prima dalle
mamme che, erroneamente, vengono tranquillizzate da parenti ed amici e, spesso, anche dal
pediatra?
Per rispondere a questi interrogativi in modo oggettivo i ricercatori francesi si sono procurati
un consistente numero di filmati girati dai genitori nel primo e nel secondo anno di vita, in
occasioni come Natale, Pasqua, altri momenti di festa, e in particolare in occasione del primo
bagnetto e del primo compleanno.
Fin dalle prime settimane di vita sono state notate delle anomalie del comportamento del
tipo:
-il bambino pare floscio, o talvolta rigido;
-quando viene preso in braccio; ha uno sguardo strano;
-non ha contatto oculare diretto; non segue con lo sguardo oggetti o persone in movimento;
- indifferente alle attenzioni altrui, oppure piange quando qualcuno si occupa di lui;
-non reagisce alla voce.
Non accontentandosi di unosservazione generica, Sauvage ha messo a punto una griglia
dosservazione standardizzata nella quale le varie voci esaminano le funzioni elementari della
mente, gi ben sviluppate fin dalla nascita nei bambini normali e ben visibili ad un occhio
esperto quando carenti. Le funzioni elementari che costituiscono le pietre miliari del
funzionamento della mente sono state individuate nelle seguenti: attenzione, percezione,
associazione, intenzione, tono muscolare, motricit, imitazione, emozione, contatto,
comunicazione, cognizione e istinto.
210
Con questa metodologia rigorosa Sauvage ha cominciato ad esaminare i filmati dei bambini
poi diagnosticati autistici, ma, cammin facendo, si posto un altro problema: la conoscenza
dellevoluzione patologica del bambino in esame poteva influenzare lesaminatore il quale
tendeva a vedere anomalie comportamentali sempre e comunque per confermare lipotesi di
partenza. Ha quindi perfezionato la tecnica dosservazione mescolando insieme filmati di
bambini normali e di autistici e li ha dati da esaminare a valutatori che non conoscevano se il
filmato che stavano vedendo appartenesse ad un bambino normale o ad un bambino autistico.
Ha programmato cio un piano di osservazione tale che eliminasse il pregiudizio, cos come
si fa con la sperimentazione dei farmaci per distinguere leffetto vero dalleffetto placebo,
ovvero dalla suggestione.
Con questa metodologia, davvero rara nelle ricerche di questo tipo, Sauvage ha potuto
constatare che negli autistici fin dai primi giorni di vita erano presenti disfunzioni rilevanti nelle
funzioni elementari della mente, in particolare nellattenzione, percezione, associazione,
intenzione, imitazione, contatto e comunicazione. Queste disfunzioni, presenti gi nel primo
anno, diventano ancora pi evidenti nel secondo anno di vita, quando la differenza con i
bambini normali del tutto evidente anche agli occhi delle persone non esperte.
Gi da queste osservazioni discende anzitutto la comprensione di tanti comportamenti
anomali,che non appaiono pi solo strani e bizzarri, ma risultanti da una disfunzione primitiva
di quelle funzioni elementari che sono le pietre miliari del funzionamento e dello sviluppo della
mente.
Gi la conoscenza diminuisce l ansia e la paura delleducatore, d una chiave di lettura dei
comportamenti, permette la tolleranza di ci che impossibile cambiare e pone le basi per una
educazione personalizzata intesa come abilitazione delle funzioni carenti facendo leva su
quelle meno compromesse, in analogia a quanto si fa con successo per i pazienti colpiti da
ictus cerebrale.
Un altro strumento utilizzato dai ricercatori francesi per unosservazione oggettiva, pulita
dalleffetto suggestione, stato luso sistematico dellelettroencefalogramma (EEG), usato non
nel modo tradizionale, come per rilevare patologie grossolane tipo lepilessia, ma per studiare,
nel modo oggettivo che solo una macchina pu garantire, le basi del funzionamento della
mente in condizioni di laboratorio, cio in condizioni rese appositamente pi semplici e pi
quantificabili di quanto sia possibile nella vita reale.
La prima condizione studiata stata la seguente: lattivit elettrica cerebrale in condizioni di
riposo e di allerta.
Nel soggetto normale che tiene gli occhi chiusi lEEG registra onde elettriche ampie, dette
onde alfa. Allapertura degli occhi queste onde scompaiono e vengono sostituite da ondine
molto pi piccole e veloci. Il cambiamento istantaneo e la differenza tra le onde elettriche in
condizioni di riposo e di allerta evidentissimo.
Cosa succede agli autistici? A occhi chiusi le onde di riposo sono molto meno ampie e
allapertura degli occhi il cambiamento molto meno evidente. Abbiamo quindi onde di riposo
meno ampie e onde di allerta pi ampie rispetto al soggetto normale, quasi che il soggetto
autistico stenti sia a rilassarsi che a stare sveglio e attento.
Chi ha dimestichezza con persone affette da autismo riconosce quanto questa condizione,
documentata in laboratorio, sia presente e fonte di disagio nella realt quotidiana per lautistico
e per chi gli sta vicino. Egli ha difficolt sia a rilassarsi che a mantenersi in una normale
situazione di allerta, che gli permetta di essere attento al mondo che lo circonda. Si trova in
una situazione di permanente eccitazione che impedisce sia il rilassamento che
lapprendimento, mentre lequilibrio mentale fatto di alternanza di momenti di rilassamento e
di attenzione.
Gi da questa semplice osservazione di laboratorio emergono delle indicazioni abilitative: se
il soggetto autistico stenta ad alternare momenti di rilassamento ad altri di allerta, bisogna
favorire questa alternanza.
Per ogni soggetto bisogna trovare anzitutto cosa ne favorisce il rilassamento.
211
Ognuno di noi diverso dagli altri e ha le sue peculiarit e questo vale anche per i soggetti
con problemi, ma alcuni consigli possono valere per la generalit dei casi. Lattivit fisica, la
ginnastica costituiscono uno sforzo che successivamente ha un grande potere rilassante.
Questa unosservazione di buon senso in quanto tutti noi ci scarichiamo dalle tensioni con
una bella camminata o, meglio, con una bella corsa, ma ha anche basi statistiche, esperienziali
e laboratoristiche. Nella grande banca dati di Bernard Rimland unaltissima percentuale di
genitori asserisce che il comportamento dei figli autistici migliora dopo attivit fisica vigorosa:
vigorous exercise. Temple Grandin dice che lattivit fisica esercita su di lei una potente
azione sedativa sullansia, sul panico e sulliperestesia dei sensi. Lelord , nel suo laboratorio,
ha notato che, in esperimenti su animali, le attivit elettriche cerebrali provocate da uno
stimolo doloroso sono come cancellate dallesecuzione di un movimento.
Tornando allabilitazione, sappiamo che le capacit motorie, almeno quelle grossolane, sono
ben sviluppate negli autistici e vanno quindi utilizzate anche a scopo rilassante. Nel
programma di vita del soggetto va quindi dato ampio spazio allattivit fisica che deve essere
alternata a momenti di apprendimento e abilitazione.
Unaltra conseguenza che si ricava da quanto sopra lopportunit di far acquisire il
maggior numero di abilit: ciclismo, pattinaggio, nuoto, sci, monopattino, skateball e chi pi ne
ha pi ne metta. Questo per evitare la noia di attivit troppo spesso ripetute.
Ogni educatore trover per il suo educando altri modi che favoriscono il rilassamento: ad
esempio permettere, anzi favorire, momenti nei quali il soggetto pu stare al buio, in silenzio,
in assenza di stimolazioni, sdraiato, magari dondolandosi, attivit molto praticata dai soggetti
autistici, e che ha, secondo Lelord, unazione sedativa sul dolore e sullansia e che pertanto
non va inibita, ma se mai utilizzata, oltre che a scopo rilassante, anche come premio dopo
attivit impegnative e faticose.
Anche la permanenza in acqua, magari in una vasca da bagno dotata di idromassaggio, ha
un effetto rilassante per molti. Alcuni autistici amano ascoltare musica e anche questa pu
essere utilizzata per favorire il rilassamento. Naturalmente ogni educatore deve trovare per il
suo educando ci che funziona e utilizzarlo al momento opportuno. Lelord invita anche a non
pensare soltanto alla produttivit. Spesso, infatti, presi dallansia di insegnare ci che il
bambino non ha imparato, per colmare le gravi differenze tra ci che e ci che
comporterebbe la sua et anagrafica, siamo portati a strafare, a pretendere che il bambino ci
segua in un percorso abilitativo intensivo, senza pause, e otteniamo come risultato lo
scatenamento di quei comportamenti indesiderabili che ben conosciamo.
Abbiamo parlato di alternanza di momenti di rilassamento e di attivit, per cui, una volta
trovati i modi per favorire il rilassamento, dobbiamo poi alternarli a momenti di
apprendimento, ma anche per questi Lelord ci mette in guardia da certi luoghi comuni molto
diffusi.
Uno di questi dice che, quando un bambino presenta delle carenze, dei ritardi, bisogna
colmarli con un surplus di stimolazioni. Lelord ci insegna che il bambino autistico ha un difetto
costituzionale della capacit di attenzione e di percezione: ha difficolt a focalizzare
lattenzione nello spazio e a mantenerla nel tempo; si distrae per nulla e presta attenzione a
qualsiasi cosa succeda. Dimostra dispersione nellinteresse al mondo esterno perch ha
difficolt a filtrare i messaggi, a mettersi in onda coi suoni. Riceve le stimolazioni deboli come
se fossero forti. Non dispone della modulazione di frequenza e rischia di essere angosciato e
sommerso dalla cacofonia dei rumori dellambiente. Ha una durata breve dellattenzione e ha
difficolt a comprendere discorsi complessi.
Da queste evidenze si possono derivare quali logiche conseguenze alcune pratiche
indicazioni abilitative. Se il bambino tanto distrabile, lambiente in cui si svolge leducazione
devessere privo di elementi distraenti, spoglio, silenzioso. Prima di iniziare una nuova attivit,
bene fare il vuoto, nascondere gli oggetti dellattivit precedente in modo da focalizzare
lattenzione solo sugli oggetti che servono alla nuova attivit. I rumori di fondo vanno tolti, per
quanto possibile. La musica di sottofondo, tanto piacevole per molti di noi, dannosa per un
bambino che non ha la capacit di mettere uno stimolo nel sottofondo, che non capace di
filtrare gli stimoli. O si fa attivit di ascolto della musica o si fa unaltra attivit in silenzio.
212
Se il bambino ha scarsa motivazione, bisogna sfruttare al massimo tutto ci che parte da
una sua iniziativa, anche se maniacale. Non parlare troppo. Usare poche frasi chiare, semplici e
verificare che siano state comprese.
I requisiti che secondo Lelord deve avere un buon educatore sono: tranquillit, reciprocit,
disponibilit. Sono requisiti auspicabili per ogni educatore, ma indispensabili nel caso che
leducando sia autistico, in quanto la calma e la serenit favoriscono lattenzione e la filtrazione
dei messaggi.
Questi principi, che discendono quale logica conseguenza da acquisizioni ricavate da
unosservazione oggettiva di bambini piccolissimi e da osservazioni fatte in laboratorio con
laiuto dellelettroencefalogramma, stanno a monte dei metodi abilitativi specifici che precisano
comportamenti e strategie educative. Danno una chiave di lettura dellessere della persona
autistica in base alla quale leducatore, nella variet delle situazioni della vita , pu trovare gli
atteggiamenti e i comportamenti di volta in volta utili per ottenere il massimo possibil e dal suo
educando in termini non soltanto di rendimento, ma anche e prima di tutto di benessere.
Ricordiamo infatti che troppo spesso ci focalizziamo sui deficit, sulle scarse prestazioni, sullo
scarso rendimento delle persone affette da autismo, dimenticando che certi comportamenti
anomali e indesiderabili, come lagitazione, lirritabilit e le aggressioni, sono espressione di
disagio e di sofferenza e la cura di qualsivoglia malattia deve mirare prima di tutto a lenire la
sofferenza, che presente ed evidente anche se gli autistici, avendo per definizione gravi
carenze nella capacit di comunicare, non sanno dirci con parole chiare: Io sto male. Sono
agitato. Aiutami prima di tutto a calmarmi, a trovare un po di pace
Daniela Mariani-Cerati
BIBLIOGRAFIA

-Barthlemy C., Hameury L., Lelord G.: Lautismo del bambino. Terapia di scambio e
sviluppo, Expansion Scientifique Franaise,. Paris, 1997
-Lelord G.: Metodi clinici, biochimici ed elettrofisiologici per il controllo delle terapie, Il
bollettino dellANGSA, anno secondo, gennaio-febbraio 1989, 5-12
-Lelord G., Sauvage D.: Lautismo infantile. Masson, Milano, 1994
-Lelord G.: Lexploration de lautisme. Grasset, Paris, 1998
4 49 9) ) L La a M Me et to od do ol lo og gi ia a d de el ll la a R Ri ic ce er rc ca a
Il progresso della medicina moderna avviene mediante ipotesi di lavoro che solitamente
hanno una buona base razionale e che devono poi essere validate. Non mai un ricercatore
geniale che fa lipotesi e poi la valida, ma necessario lavorare in gruppo e confrontarsi con
altri gruppi. Il tutto in una dimensione mondiale. Chiunque faccia ricerca oggi deve conoscere
linglese, che consente di confrontarsi col resto del mondo.
Le riviste scientifiche hanno una funzione essenziale nel rendere di pubblica conoscenza ogni
risultato, anche negativo, tra coloro che coltivano una certa materia. In ogni rivista di prestigio
vi un gruppo redazionale che seleziona gli articoli, in quanto vengono ammessi solo quelli che
osservano alcune regole condivise di correttezza metodologica.
Ogni ricercatore serio deve avere la correttezza e il coraggio di confrontarsi coi pari prima di
presentare le sue ricerche al pubblico. Ogni ipotesi deve passare attraverso quella discussione
internazionale tra pari che passa attraverso le riviste, i convegni e, oggi, le discussioni a
distanza in rete.
Purtroppo, parallelamente a questa ricerca, che va incoraggiata, supportata e aumentata, ne
sta venendo fuori unaltra, fatta da ricercatori che non rispettano le regole sopra descritte.
Fanno unipotesi, se ne innamorano, passano subito a proposte di terapia, trovano degli utenti
entusiasti e vendono nuove ipotesi patogenetiche e nuove terapie come se fossero non
ipotesi, non sperimentazioni, ma cause certe e terapie di documentata efficacia.
213
I metodologi della scienza medica ritengono che, per documentare lefficacia di una nuova
terapia, bisogna avere due gruppi simili; ad uno bisogna dare la terapia da provare, allaltro
una non terapia, il cosiddetto Placebo, cio un farmaco finto che ha la stessa forma del
farmaco vero. N il paziente o i suoi famigliari n il medico che lo segue devono sapere se il
paziente sta assumendo il farmaco o il placebo. Dopo un periodo prefissato viene fatto un
bilancio dei miglioramenti, se ci sono stati, sempre ignorando con che cosa il paziente stato
trattato. Solo dopo avere fatto le valutazioni si aprono le buste dove sta scritto chi ha preso il
farmaco e chi il placebo. A quel punto interviene la statistica, che in base a formule
matematiche emette un giudizio: quante probabilit ci sono che la differenza fra i
miglioramenti conseguiti nel gruppo dei trattati col farmaco vero e quelli conseguiti col
Placebo sia significativa. Resta quindi sempre la possibilit (5 su cento oppure 1 su cento) che
il caso (la fortuna o la sfortuna) e non il farmaco abbia determinato quella differenza. Altri
studi successivi conforteranno o meno i primi risultati.
Questo metodo non il frutto di una sorta di sadismo dei metodologi della scienza, che
vogliono far penare i malati in attesa della cura, ma dettato dalla conoscenza della storia
della medicina, che ci mostra come per secoli si sono fatte terapie, convinti che fossero molto
utili, che in realt o non servivano a niente o erano dannose. Si pensi ai salassi per lo
svenimento o per la polmonite, ma anche alla terapia con cellule vive che alcuni figli di nostri
soci, ora ultratrentenni, hanno fatto una ventina di anni fa.
Se non si passa attraverso la sperimentazione controllata si rischia di dare come terapia
delle sostanze placebo, cio delle terapie che agiscono solo sulla suggestione dei pazienti o dei
famigliari. Molte sedicenti terapie che vengono propagandate dai professionisti agli utenti,
senza passare attraverso il confronto con i colleghi, non hanno avuto nessuna validazione e
portano quale prova di efficacia la testimonianza di singole persone, il ch non dice nulla se si
tratta di effetto vero o di placebo.
Nel vuoto di conoscenza e di terapie risolutive per lautismo, molti genitori si entusiasmano,
gridano vittoria sulle mailing list di internet, invitano altri genitori a fare costosi viaggi in
America dove si faranno esami e terapie miracolose, mentre, se qualche professionista onesto
li invita a partecipare ad una sperimentazione per verificare lefficacia di una nuova terapia, si
rifiutano. Questo perch il professionista onesto ti dice che si tratta di una sperimentazione,
mentre quello disonesto ti vende a caro prezzo un intervento che non mai stata sperimentato
come se fosse una cura sperimentata.
Sempre questi genitori entusiasti cominciano a disprezzare lItalia e a esaltare lAmerica,
come se oggi esistessero confini geografici nella scienza. I confini esistono tra chi segue le
regole etiche della sperimentazione e chi non le segue e vende illusioni e questi ultimi esistono
in tutte le nazioni e lAmerica non fa eccezione.
Noi abbiamo visto nascere ipotesi di lavoro e proposte di terapia dellautismo che trovavamo
interessanti e speravamo che venissero validate e confermate.
Abbiamo invece assistito negli anni al comportamento opposto: nessuno le ha validate, ma
da un certo punto in poi qualcuno ha cominciato a venderle come validate, come sicuramente
efficaci.
Subito uno stuolo di genitori ha cominciato a disprezzare la scienza italiana e ad esaltare
quella americana, senza tenere conto che gli scienziati veri dialogano attraverso il mondo e
ogni conoscenza non ha confini, come non hanno confini i deliri collettivi, come quello della
mamma frigorifero, partito esso pure dallAmerica.
Lipotesi di Reichelt sui peptidi urinari e sullefficacia di una dieta priva di glutine e caseina
stata fatta una quindicina di anni fa, ma non ancora stata validata. Sarebbe opportuno
partire da quei soggetti i cui genitori riferiscono un miglioramento ad essa connesso e
verificare con metodo se vi un nesso causale o meno con la dieta. Per fare questo bastano
poche risorse.
Il dismicrobismo intestinale e la conseguente cura con probiotici, antifungini e vancomicina
unaltra ipotesi mai documentata.
La chelazione dei metalli pesanti e lomotossicologia meno che meno.
214
Lunica prova che i sostenitori di tali nuove terapie portano a documentazione dellefficacia
la soddisfazione di alcuni genitori. Nessuno dice mai quanti hanno provato la cura e quale
percentuale ne ha tratto beneficio. Abbiamo letto ed ascoltato, in preparazione al convegno
internazionale di Barcelona dellautunno 2002, che ha riunito molti di questi medici che
propongono come cura le terapie non validate, una giustificazione che ha una grande forza di
attrazione per i genitori, sopra tutto dei bambini pi piccoli: Non potete attendere, perch i
bambini perdono la possibilit di migliorare via via che aumenta let. Sappiamo che qualche
bambino ha avuto dei miglioramenti, a detta dei suoi genitori, dopo avere seguito chi una chi
laltra terapia: provate, e se avrete fortuna migliorer anche il vostro bambino. Questa
considerazione ha avuto una grande forza di attrazione sui genitori. Avere messo assieme in
un solo grande convegno internazionale tutte queste terapie, spesso fra loro contrastanti,
stata una bella trovata pubblicitaria: nessuno dei rappresentanti di una teoria ha dovuto
mettere in discussione gli altri perch, con la regola prima enunciata, i bambini saranno invitati
a passare da un intervento allaltro ed i loro genitori pagheranno tutti, luno dopo laltro, prima
di accorgersi di avere perso tempo e risorse. Qualcuno sar addirittura contento di avere
pagato per poter conservare lillusione di veder guarire il figlio.
Stupisce che alcuni neocomportamentisti, psicopedagisti che hanno dimostrato lefficacia dei
loro interventi prima degli altri e con una metodicit che rasenta la pignoleria, abbiano
accettato di finire in compagnia di coloro che propongono guarigioni e miglioramenti senza
alcuna prova delle loro teorie.
Nessuno parla della bench minima sperimentazione controllata con un gruppo di controllo.
Linformazione passa mediante pubblicazioni autonome o tramite la rete informatica, mentre
nessuna di queste pubblicazioni raggiunge una rivista con una normale giuria di selezione.
Noi non disprezziamo certo i poveri utenti disperati, nel nostro caso i genitori, che sono in
una situazione di estrema fragilit e debolezza.
Riteniamo che sia una grave responsabilit per i professionisti propagandare come efficaci
terapie la cui efficacia non mai stata documentata.
Certamente, se ci fossero progressi sostanziali nella conoscenza e nella terapia dellautismo,
tutta la paraterapia scomparirebbe. Ma i progressi non cadono dal cielo. Sono frutto di una
ricerca seria, paziente e ben finanziata. Se le risorse impegnate nella paraterapia venissero
dedicate alla ricerca scientifica avremmo fatto passi da gigante.
Ma lindustria non interessata e teme che un eventuale risultato negativo si rifletta
negativamente sul suo buon nome: i giornalisti sono sempre pronti a mettere in prima pagina
chi fa sperimentazione sui bambini disabili e chi somministra loro pillole. Negli enti pubblici di
ricerca soltanto alcuni ricercatori di professione hanno interesse a coltivare questo campo, che
finora non ha dato grande soddisfazione e molti genitori, invece di incoraggiare la vera ricerca
, da un lato si lasciano incantare dalle sirene che promettono linverosimile e dallaltro non
collaborano con i ricercatori onesti che dicono pane al pane e vino al vino: informano cio su
cosa terapia e cosa ricerca.
Sembra un paradosso, ma purtroppo vero: abbiamo dovuto combattere negli scorsi anni
ed ancora oggi combattiamo contro quegli psicoterapeuti psicodinamici, sistemici, familiari,
etologici che persistevano nellerrore di Kanner, di Bettelheim, della Tustin e dei Tinbergen.
Abbiamo demolito la loro credibilit agli occhi dei genitori, che ora non si fidano pi di nessun
esperto e credono di potere fare da soli. Alcuni di questi genitori hanno iniziato essi stessi a
fare terapie, prima sui loro figli e poi anche su quelli di altri, diventando operatori specializzati.
Purtroppo soltanto pochissimi di loro hanno voluto sottoporre le loro ipotesi alla
sperimentazione ed alla revisione dei risultati da parte di terzi e quindi si continua con
lautoreferenzialit, che ha consentito la sopravvivenza di quei deliri collettivi che conosciamo.
Daltra parte sappiamo tutti che le modalit di rapporto di tipo privatistico impediscono di
effettuare prove autentiche di efficacia: chi pagato per fare una prestazione difficilmente pu
ammettere che quella prestazione non serve; e poi c sempre una selezione della clientela
privata: chi soddisfatto per essere migliorato (oppure chi crede di essere migliorato senza
esserlo) resta fedele al suo specialista, mentre chi crede di non avere avuto risultati non torna
pi a pagare quello specialista e si rivolge altrove, impedendogli di conoscere i casi andati
male.
215
Un anno fa abbiamo fatto pressione perch sei Regioni (Abruzzo, Calabria, Umbria, Marche,
Emilia Romagna e Veneto) facessero domanda di una ricerca finanziata dal Ministero della
salute sulla valutazione dei risultati degli interventi psicopedagogici, accompagnati o meno da
interventi farmacologici. La ricerca era di fatto incominciata nel 2001 in Veneto ed in Emilia
Romagna, con fondi propri delle due Regioni, ed ha gi dato i primi risultati: una conoscenza di
quanti sono gli autistici e dei servizi ai quali fanno riferimento. La domanda di fondi per la
ricerca finalizzata stata approvata, anche col favore delle altre associazioni della FISH, ed
cominciata ufficialmente nellinverno 2002, coordinata dalla Regione Abruzzo, al cui Presidente
Avv.to Tagliente vanno i nostri pi vivi ringraziamenti. Germana Sorge, Presidente ANGSA
Abruzzo, ha avuto una grande parte in questa azione. La ricerca ha come direttore scientifico il
Prof.Lucio Cottini, che dirige anche lottimo progetto della Regione Marche, di cui Antonella
Foglia riporta lo schema in questo Bollettino. Questanno stata appena presentata una ricerca
che continua quella precedente, allargandone i confini alle regioni Sicilia, Puglia, Piemonte e
Toscana. Speriamo che venga approvata dal Ministero: si potrebbe costituire un osservatorio a
livello nazionale.
Con capofila Stella Maris gli IRCCS (Istituti di ricerca scientifici) hanno presentato una loro
domanda di ricerca al Ministero, sulla linea di finanziamento loro dedicata, alla quale partecipa
anche il Prof. Flavio Keller, che sempre in attesa di ricevere i fondi per la ricerca del FIRB del
Ministero della Ricerca che gli erano stati assegnati. Consideriamo gi una vittoria il fatto che il
bando di ricerca contenesse unintera pagina sullautismo e viene in mente il progresso rispetto
a quanto faticammo per inserire nel bando di ricerca analogo di 6 anni fa quelle due righe
sullautismo come malattia organica. Tuttavia migliori notizie provengono dallavanzamento
degli studi sulla Reelina, i cui risultati saranno presto pubblicati dalla prestigiosa rivista
Science, anche a firma di Keller. Contemporaneamente avanzano gli studi di genetica.
Un esempio di ricerca viene offerto dal Prof.Costantino Salerno, che aveva trovato la causa
(adenilsuccinatoliasi) dellautismo criptogenetico (parola di origine greca che significa: a causa
ignota) nella bambina Francesca Tirico. Ha effettuato la ripetizione di una ricerca sulla
metilxantina nelle urine di soggetti autistici e non autistici che avevano mangiato una tavoletta
di cioccolato, con la collaborazione dei soci dellANGSA, di AUT AUT, dellinsegnante Tirico e di
altri ancora. Il ricercatore che aveva effettuato la prima ricerca aveva trovato delle grandi
anomalie nella met dei soggetti autistici, che sembravano trattenere molto pi degli altri
questo prodotto eccitante contenuto nel cacao. Il Prof.Salerno ha ottenuto risultati diversi ed
ha constatato che non c differenza significativa fra autistici e non autistici e pubblicher tali
dati in una rivista internazionale. Nessun ricercatore contento di smentire i risultati di un suo
collega e di solito persino difficile pubblicare i dati di ricerche che si limitano a smentire
ipotesi altrui: ma cos che la ricerca scientifica progredisce, perch (salvo smentite delle
smentite) si dovrebbe concludere che non nel metabolismo del cioccolato il difetto
dellautistico. E la ricerca continua su altre piste...
Facciamo il possibile per aiutare i ricercatori che ci aiutano senza pretendere nulla in cambio.
Diamo almeno loro la nostra gratitudine.


5 50 0) ) F Fa ac ci il li it ta az zi io on ne e e e D Di is st tu ur rb bo o A Au ut ti is st ti ic co o: :u un n p po on nt te e t tr ra a m me en nt te e e e c co or rp po o p pe er r a ac cc ce ed de er re e a al l g ge es st to o
i in nt te en nz zi io on na al le e
a cura della D.ssaVittoria Cristoferi Realdon.
1. AUTISMO E AZIONI COMPLESSE:FACILITAZIONE SPONTANEA
Ogni genitore, ogni operatore esperto, che deve sollecitare prestazioni motorie complesse da
parte di un soggetto autistico, utilizza pi o meno consapevolmente qualche forma di
facilitazione.
216
In sostanza indica, o tocca, o con i soggetti pi verbalizzati nomina, la parte del corpo che
deve essere mobilizzata e, se le attivit da compiere sono ripetute nel tempo o di lunga durata,
pu fornire anche un input sonoro o una guida gestuale per sostenere e ritmare lazione.
Senza facilitazioni, infatti, una persona autistica dimostra una notevole difficolt ad eseguire
nuovi compiti motori, soprattutto quelli che presentino un certo grado di complessit (per
esempio azioni caratterizzate da pi passaggi concatenati fra loro in vista di uno scopo).
Il modello visivo da imitare utile per gli autistici, ma quasi mai sufficiente, specie alla
prima esperienza. Ci che serve loro sperimentare lazione completa e correttamente
eseguita.
Cos il buon educatore impara che pu essere necessario allinizio anche posizionare nel
modo giusto le parti del corpo della persona autistica, e accompagnarne il movimento con le
mani, quasi trascinandolo insieme a lui nellazione, come quando sinsegna a ballare a
qualcuno.
Poi egli potr allentare un po alla volta la guida e limitarsi a qualche sollecitazione saltuaria,
di tipo tattile, o sonoro, o visivo, da inserire nei momenti critici ,cio quando lautistico va in
confusione e rischia il blocco o lerrore e la conseguente rinuncia.
Definirei tutte queste procedure come facilitazioni spontanee, poich i genitori e gli
insegnanti le usano naturalmente, in modo quasi inconsapevole. I terapisti della motricit
daltra parte le hanno apprese e le usano come modalit tecnica efficace e preziosa soprattutto
con i bambini molto piccoli o molto insicuri.
La sottostante difficolt di programmazione ed esecuzione dei movimenti potrebbe essere
riconosciuta come una forma di aprassia.
2. AUTISMO E SCRITTURA: FACILITAZIONE SPONTANEA
A molti insegnanti e a molti genitori naturalmente venuto in mente di usare questo sistema
per facilitare lapprendimento della scrittura nei bambini autistici (e non solo), posizionando le
loro dita attorno alla matita, posando la propria mano sulla loro mano e aiutandoli a spostare
piano piano la mano e lavambraccio sul foglio nel corso della scrittura.
Chi ci ha provato sa che il sistema piuttosto efficace quanto alla possibilit di scrivere
insieme, ma che molto pi difficile ottenere che il bambino autistico segua con lo sguardo il
movimento della sua mano, che attribuisca interesse e significato ai suoi prodotti grafici, o che
arrivi a scrivere da solo, sotto dettatura o spontaneamente, quelle lettere che con tanto
esercizio passivo dovrebbe infine avere imparato a tracciare.
In sostanza il passaggio ad un utilizzo attivo ed intenzionale delle sequenze motorie
passivamente
sperimentate non si realizza quasi mai; senza il contatto delle mani delladulto latto motorio
che produceva una scrittura dotata di significato si spegne rapidamente, si arresta o deraglia
su sequenze di segni gi appresi e ripetuti in modo stereotipato.
Contro questi ben noti limiti e difficolt sinfrange lentusiasmo dogni insegnante e dogni
genitore volenteroso.
3. AUTISMO E IPOTESI INTERPRETATIVE
Di regola entrambi concludono prima o poi che lautistico non riesce a scrivere da solo
perch limitato a livello cognitivo e che per lo stesso motivo non riesce a parlare.
Sembra infatti ragionevole pensare che chi non pu accedere al codice verbale parlato, che
di norma il primo ad essere appreso, non possa padroneggiare nemmeno quello scritto.
Pi o meno lo stesso ragionamento si applica anche ai ragazzi Down che non accedono al
linguaggio verbale e dunque non vengono neppure avvicinati alla letto-scrittura.
Altri invece pensano (e sono in genere questi gli operatori psi, che hanno alle spalle una
cultura di tipo psicodinamico) che lautistico non impari a parlare e a scrivere solo perch non
217
gli interessa farlo, in sostanza per disinteresse/rifiuto verso laltro e verso tutto ci che laltro
gli richiede.
unipotesi apparentemente pi ottimistica e generosa, cui si attaccano con speranza e
passione i genitori dei bambini autistici pi piccoli, e in genere gli operatori psi pi giovani ed
entusiasti.
Si aprono cos diverse interpretazioni psicodinamiche, accomunate dal fatto di collocare
lorigine di tale rifiuto in una risposta difensiva dellautistico di fronte allincompetenza affettiva
ed al rifiuto (magari inconscio) del genitore.
La proposta diventa allora la Psicoterapia, nelle sue pi svariate declinazioni; liter
terapeutico abitualmente di lunga durata, di costo elevatissimo (sia a livello emotivo che
economico).
La psicoterapia in genere sinterrompe, con diversi pretesti, per esaurimento di risorse
dalluna o dallaltra parte. I risultati spesso sono molto scarsi rispetto alle aspettative.
4. AUTISMO E DISPRASSIA
Eppure tra Scilla e Cariddi, tra lipotesi dellincompetenza cognitiva (che sollecita pensieri di
impotenza e pratiche di mera assistenza), e quella del rifiuto volontario (che fa sprofondare i
genitori nel senso di colpa evocando oscuri traumi affettivi da loro perpetrati), esiste anche
una terza ipotesi: quella dellincompetenza espressiva, vale a dire lesistenza di una grave
disabilit a realizzare compiti a valenza comunicativa o interattiva, implicanti il confronto con
laltro.
LAutistico dunque non pu fare, o non pu fare da solo, o non pu fare in qualunque
contesto, ci che ci si aspetta da lui, ci che ha comunque capito a livello cognitivo, che
vorrebbe fare quanto a disponibilit e interesse verso laltro, ma che disgraziatamente non
riesce a fare, senza qualche forma, auspicabilmente transitoria, di aiuto esterno.
E lipotesi della disprassia nella patogenesi dellautismo, lasciandone in questa sede
impregiudicata leziologia, tuttora in fase di studio molto intenso in ambito internazionale, ma
dandosi la pena di ricordare che lOrganizzazione Mondiale della Sanit ha cos definito
lAutismo :Un disturbo causato da un malfunzionamento di tipo neurobiologico del Sistema
Nervoso Centrale.
Per affrontare il concetto di disprassia forse utile richiamare prima il concetto di prassia:
(Tav.I)
Una prassia un gesto intenzionale, cio una sequenza coordinata di movimenti atti a
raggiungere uno scopo desiderato.La disprassia la difficolt a realizzare tale tipo di gesto.
Esiste in molti soggetti Autistici una grave difficolt a realizzare ogni nuovo gesto volontario
complesso, tanto pi grave quanto pi il gesto richiesto implica la frequente necessit di
variare la posizione reciproca dei diversi segmenti corporei , la direzione e la velocit del
movimento atto a raggiungere lo scopo.
Questo appunto il caso della scrittura manuale, ove la sequenza dei piccoli gesti atti a
tracciare le singole lettere sul foglio varia in funzione delle parole da scrivere, e tutto il
meccanismo deve essere rapidamente e agevolmente padroneggiato se si vuole mantenere
nella mente il significato di quanto si intende scrivere.
E ancora pi il caso del linguaggio parlato, ove il numero dei muscoli da mettere in funzione
e coordinare strettamente per pronunciare i diversi suoni nella giusta sequenza per formare le
parole impressionante. Nessuna meraviglia quindi che la disprassia negli Autistici intralci e
blocchi in modo elettivo il linguaggio verbale.
Ma la disprassia, per quanto ne sappiamo (e per quanto ci testimoniano le persone
Autistiche in grado di esprimersi ) non colpisce il pensiero e neppure i sentimenti.
Allora un disprassico, allora un Autistico, pu essere intelligente e sensibile, anche se non
pu parlare in modo attendibile, anche se gli molto difficile riuscire a scrivere da solo, specie
con la scrittura manuale.
218
5. NUOVE CONOSCENZE E CADUTA DEI PREGIUDIZI SULLE DISABILIT
La Pedagogia Speciale prima, le Istituzioni Scientifiche poi e alla fine anche la Societ civile
hanno da tempo riconosciuto che un sordo, anche se non ha mai udito il linguaggio parlato,
anche se non parla o parla con difficolt, non un Insufficiente Mentale; si sa che egli possiede
un adeguato livello di pensiero e pu utilizzare efficacemente il linguaggio gestuale e quello
scritto per comunicare. Ma la battaglia per ottenere tale riconoscimento stata dura e il
pregiudizio degli udenti non del tutto scomparso.
Pi recentemente, anche grazie allapporto della tecnologia elettronica ed informatica, e delle
periferiche adattate alla disabilit e personalizzate, abbiamo capito che un grave disabile
motorio, privo di linguaggio orale, pu comunicarci dei pensieri molto profondi con la scrittura,
se solo pu avere a disposizione lausilio adatto, capace di by-passare il suo handicap di
movimento per aprire la via alla comunicazione bidirezionale.
E allora succede che le sue smorfie, i suoi movimenti inconsulti, i suoi mugolii quasi
animaleschi, non ci appaiono pi la pantomima volontaria di un pazzo, n il segno
dellincompetenza cognitiva di un Ritardato mentale, ma solo il tentativo fallito di comunicare
di una magnifica mente imprigionata in un corpo dai comandi danneggiati.
6. NUOVI APPROCCI EDUCATIVI E NUOVE TECNOLOGIE AL SERVIZIO DELLA COMUNICAZIONE
Oggi la Pedagogia Speciale, integrando in unottica multidisciplinare gli apporti della
Neuropsicologia delle funzioni corticali superiori, incomincia a vedere lAutismo come un altro
caso di disabilit in cui la disfunzione che colpisce lespressivit mimica e gestuale, la
produzione vocale e lazione volontaria socialmente orientata, in quanto non riconosciuta,
determina unerrata presunzione di grave incapacit cognitiva, o di turba psicopatologica, da
parte dei non-autistici.
LAutismo pu dunque essere un altro caso in cui la tecnologia elettronica, audio-visiva ed
informatica, ci apre una strada nuova per by-passare lhandicap espressivo e ricostruire una
comunicazione bi-direzionale di buon livello.
A) Aspetti percettivi (vista periferica, scarsa fissazione, ridotta esplorazione ed
inseguimento)
Il monitor, per le sue caratteristiche fisiche, cattura lattenzione visiva dei soggetti autistici
pi di qualunque immagine su carta, pi della realt stessa che li circonda.
In effetti le immagini sul video sono costituite da punti luminosi in continuo movimento
(pixel) e non c nulla di pi adatto a stimolare la parte periferica della retina (usata
preferenzialmente da molti autistici) se non dei punti luminosi in movimento. Dunque immagini
e lettere presentate sul monitor sono straordinariamente attraenti e fisicamente visibili per un
autistico. Lallenamento e la cura delleducatore nel sollecitarne lattenzione condivisa e
lorientamento degli occhi far progressivamente maturare anche la visione centrale, con il suo
indispensabile potere discriminativo, essenziale per la lettura.
B) Aspetti motori ( disprassia, dismetria, ipotonia, impulsivit nel gesto)
Digitare lettere sulla tastiera di un computer, o di una macchina da scrivere, o indicarle con
il dito su di una tastiera di carta, richiede un gesto molto pi semplice (rapido, ripetitivo, con
minimi spostamenti articolari per produrre le diverse lettere) rispetto alla scrittura manuale; la
resa grafica sullo schermo inoltre sempre perfetta e garantita; lo scorrimento delle lettere,
cio lavanzamento del punto in cui si scrive, compito della macchina. Se dunque alcune
incombenze motorie necessarie per comunicare sono semplificate o prese in carico dalla
macchina, molti problemi del disprattico- autistico rispetto alla scrittura sono gi risolti, o
alleggeriti in partenza. Ma altri (quali la dismetria , limpulsivit, la perseverazione),
diversamente rappresentati nei differenti soggetti, richiedono lapporto umano (il facilitatore)
per essere superati.
Un altro problema che la macchina non pu risolvere lavvio dellazione (lo start) al
momento giusto, il passaggio critico tra la decisione mentale e lattivazione muscolare che
innesca il movimento utile (il dito che si muove verso la lettera pensata e riconosciuta sulla
tastiera) e anche la concatenazione di ogni gesto con quello successivo, poich ogni
219
configurazione gestuale differente (spostare il dito da un tasto allaltro) richiede di fatto un
nuovo avvio.
C) Aspetti emotivi:(ansia da prestazione e da esposizione) (Tav.II)
Donna Williams, autistica ad alto funzionamento e scrittrice, ha descritto questo particolare
fenomeno, tipico secondo lei della persona con Autismo, che, traendo origine da unanomalia
della modulazione emotiva, intralcia, blocca o devia ogni azione emotivamente significativa.
E proprio a questo livello (di strutture e circuiti regolatori delle emozioni), anche secondo
quanto ci segnalano gli studi neurofisiologici pi recenti, che si innesca il particolare disturbo
disprassico specifico dellAutismo, capace di interferire sullazione volontaria e consapevole
tanto pi sensibilmente quanto pi questa imbevuta di desiderio e di emozione.
Pi intensamente desidero fare un gesto rivolto allaltro e meno posso farlo, scrive molto
esplicitamente Donna Williams.
una situazione cos intollerabile e senza via di uscita che allautistico non resta altra scelta
che allontanarsi e rinunciare per trovare sollievo. Cos il risultato finale sar proprio lopposto di
quello desiderato (e qualcuno a quel punto dir che non gli interessa niente).
Non strano allora che possa scattare unautentica rabbia (con auto ed etero-aggressivit).
Non strano che la persona autistica impari con il tempo a non provarci pi, a rinunciare
al pensiero stesso di poter entrare in contatto con laltro in modo affidabile e controllato.
7. LA FACILITAZIONE COME TECNICA
Rispetto alla difficolt di molti autistici ( e di molti disprassici con differenti diagnosi cliniche)
nel digitare lettere in successione su di una tastiera, ma anche rispetto alla difficolt pi
generale nel concatenare tra loro segmenti di azioni volontarie finalizzate ad uno scopo, entra
in gioco leffetto straordinario di quel tocco che proprio della facilitazione, con tutte le
specifiche modalit interattive che vi si accompagnano.
Si tratta di un particolare contatto con il facilitatore, mano sulla mano prima, poi mano sotto
il polso, sotto il gomito, alla spalla, sullaltra spalla, sul ginocchio, ecc. sempre nellottica del
raggiungimento di una completa indipendenzadel facilitato.
Il facilitatore preferito di regola una persona ben conosciuta dallautistico, di cui egli ha
imparato a fidarsi. Ma tutte le persone che hanno occasione di comunicare con lui sono
potenziali facilitatori (anche se dimostrato che la persona autistica fa le sue scelte e alcuni
vengono rifiutati).
Imparare a facilitare non particolarmente difficile, se si persone disponibili e non troppo
ansiose; ma necessario essere supportati dalla consulenza di chi esperto nella metodica.
Infatti il training di ogni soggetto facilitato verso lautonomia e verso il livello pi elevato
possibile di comunicazione pu essere pi o meno lungo, mentre la modalit della facilitazione
risulter diversa da un caso allaltro poich gli effetti incrociati della disprassia e dellansia da
esposizione creano difficolt e necessit di supporto diverse da soggetto a soggetto. Ogni
persona con autismo del resto ha il suo carattere e la sua personalit, cosicch non si pu
prevedere nulla in partenza.
8.LEFFETTO DELLA FACILITAZIONE
Una facilitazione personalizzata risulta efficace rispetto ai diversi tipi di difficolt disprassiche
quasi come un servo-meccanismo applicato ad un dispositivo ad alta resistenza meccanica, che
rende sorprendentemente facile e fluido il movimento.
I soggetti facilitati descrivono cos leffetto del tocco facilitante:Mi fa capire meglio dov la
mia mano. Io posso quando mi prende la paura di essere davvero io che scrivo imbrogliare la
mia mente e dire che sei tu. Tu sei come Toldo e acchiappi sicura tutti i miei pensieri.La tua
mano mi fa tenere il filo del discorso.Mi aiuta a non sbagliare e a ripartire quando vado in
confusione....
220
Forse dopotutto laiuto sta a met strada fra il supporto fisico ed il sostegno empatico, pi o
meno come accade a una mamma che tiene per mano il suo bambino ancora incerto nel
camminare: se gli lascia la manina quello si ferma, si siede o cade a terra, ma non perch le
gambe non lo sostengono pi; assistiamo invece alla disintegrazione di competenze acquisite,
ma non ancora consolidate, di fronte alla paura di essere da solo.
Per lo stesso motivo teniamo la mano, da dietro, sul sellino della bicicletta di un bambino
che impara ad andare senza le ruotine di sostegno, e poi la stacchiamo senza che lui se ne
accorga, e gli facciamo festa perch riuscito a cavarsela da solo.
Qualcosa di simile fa il facilitatore: la sua mano si sposta in su, sempre pi lontano dalla
mano che scrive; il suo tocco si fa sempre pi lieve, fino a poter essere eliminato senza che si
verifichi la disintegrazione (percettivo-motoria ma anche cognitiva) legata alla paura di
funzionare da solo, che renderebbe confusa o impossibile la comunicazione verbale scritta,
come gi avviene per quella orale.
9.PERPLESSIT E PREGIUDIZI RISPETTO ALLA COMUNICAZIONE FACILITATA (C.F.)
Essendo in contatto ormai da sei anni con diversi bambini e ragazzi, autistici e non, che
utilizzano (oltre ad ogni possibile altra strategia conosciuta), anche la Comunicazione
Facilitata, e ne hanno ricavato molteplici vantaggi a livello comunicativo, cognitivo e
relazionale, trovo sempre pi evidente che la resistenza pi accanita rispetto a questa
metodica cos innovativa, efficace e delicata, viene soprattutto da chi mantiene dentro di s
incrollabile il pregiudizio di incompetenza cognitiva, cio di deficit mentale o di grave
psicopatia, attribuito agli Autistici, o comunque a quei soggetti che non possono accedere
alluso del linguaggio espressivo orale.
Su tali rigide convinzioni si fondano non di rado consolidati modelli operativi, e sotto di esse
giacciono prematuramente sepolte le speranze di molte famiglie.
Eppure se un imputato in un paese civile da considerarsi innocente fino a prova contraria e
a condanna definitiva, credo che anche una persona Autistica che non comunica debba essere
considerata competente e sensibile fino a inconfutabile prova contraria, e credo abbia il diritto
di accedere ad ogni possibile modalit comunicativa, tradizionale o alternativa.
Presumere competenza e offrire opportunit di istruzione e partecipazione sono doveri
prioritari di ogni educatore, di ogni genitore e anche di ogni clinico-ricercatore, secondo il Prof.
Douglas Biklen della Syracuse University di New York, supervisore di tutti Centri Italiani
accreditati per lutilizzo della C.F.
E stato infatti dimostrato che la Scienza in grado di riconoscere e studiare solo quei
fenomeni di cui ammette la possibile esistenza. Non c insomma peggior cieco di chi non vuole
vedere. Il dialogo e la possibilit di avviare percorsi seri e condivisi di ricerca a proposito di
C.F.
con una gran parte del mondo Accademico sono stati fino ad oggi quasi inesistenti.
Ma qualcosa comincia finalmente a muoversi, e come al solito in prima linea ci sono i
Pedagogisti.
10.CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE: AUTISMO COME DISCINESIA DELLINTENZIONALIT
SOCIALMENTE ORIENTATA
Perch unazione volontaria, specie se indirizzata allaltro cos proibitiva per il soggetto
autistico?
Perch invece pu padroneggiare straordinarie performances di tipo ripetitivo, stereotipato
e/o ritualizzato (indirizzate agli oggetti solitamente e realizzate in solitudine preferibilmente)?
In campo neurologico un fenomeno simile si chiama dissociazione automatico-volontaria,
condizione conosciuta in molte malattie del cervello.
Tutto ci che automatico funziona bene (di qui forse deriva il piacere evidente degli
autistici nel ripetere allinfinito alcuni gesti appresi, che riescono loro bene).
221
Tutto ci che, in quanto nuovo, necessariamente volontario pu subire imprevedibili e
incontrollabili blocchi, deviazioni, o viraggi verso comportamenti incongrui o oppositivi (e tanto
pi quanta pi aspettativa sociale c verso lazione da compiere). Da qui trae forse origine
lansia degli autistici per le situazioni nuove e impreviste, che richiedono adattamenti ed azioni
non ancora sperimentate e apprese.
Questansia incrementa poi la dissociazione ideo-prassica in un pericoloso circolo vizioso.
La facilitazione sembra poter invece innescare, e coordinare tra loro sequenze semi-
automatiche gi apprese, che possono cos concatenarsi e supportare la realizzazione di quelle
azioni volontarie che il soggetto desidera compiere senza di fatto riuscirvi; e tra queste anche
la possibilit di indicare deliberatamente lettere e spazi sulla tastiera del computer per tradurre
in scrittura un pensiero a lungointrappolatonella mente.
Scrive Piercarlo, giovane autistico di 21 anni: Sono prigioniero dentro il mio cervello senza
uscire mai; e pi avanti a proposito della sua scarsa autonomia:Sono un bambino di 21
anni.
Fortunatamente la pedagogista australiana Rosemarie Crossley ha empiricamente osservato
da oltre 15 anni che molti ragazzi privi di linguaggio verbale possono rispondere a domande
scritte digitando su una tastiera a condizione che sia offerto loro un particolare tipo di supporto
fisico da parte di un facilitatore.
Oggi migliaia di persone prive di linguaggio utilizzano in tutto il mondo questo approccio e
decine di migliaia di pagine testimoniano lampiezza e la profondit del loro pensiero
sequestrato.
Paradossalmente proprio la notevole qualit dei testi prodotti grazie alla C.F. lostacolo
mentale pi grande alla sua accettazione, da parte di molti Ricercatori cresciuti nel paradigma
dellincompetenza mentale degli autistici.
Viceversa il progressivo delinearsi di nuovi modelli neuropsicologici atti a descrivere i
rapporti fino ad oggi poco conosciuti tra mente conscia e subconscia, tra pensiero razionale ed
emozioni, fanno s che il Disturbo Autistico, indagato con strumenti nuovi , trovi una
collocazione sempre pi differenziata rispetto al Ritardo mentale, mentre leffetto sorprendente
della Facilitazione applicata alla letto-scrittura (C.F.) pu trovare in tali nuovi modelli alcune
ragionevoli spiegazioni per la sua efficacia.
Ogni giorno di pi constatiamo la validit e la profondit dellantico adagio:Non detto che
chi tace non abbia niente da direche diventato la parola dordine di ogni buon facilitatore.
Laltra parola dordine quella che la Crossley lancia, alla fine di ogni suo Intervento, alle
persone con e senza Autismo sinceramente interessate a costruire un futuro migliore per chi
soffre di una severa disabilit nella Comunicazione: Non arrendetevi mai!
Relazione al Congresso: Disabilit Trattamento Integrazione. Padova 30,31 maggio-1
giugno 2002
Autore:D.ssaVittoria Cristoferi Realdon.
Indirizzo:Via Veglia 2 35134 Padova. e-mail: nike46@libero.it

PRASSIA = GESTO INTENZIONALE TAV.I
SEQUENZA COORDINATA DI MOVIMENTI ATTI A RAGGIUNGERE UNO SCOPO DESIDERATO
FASI DI UNA PRASSIA
(prendere loggetto voluto)
I: ( cosa fare? )
222
a) Rappresentazione mentale dello scopo ( il risultato da ottenere )
b) Rappresentazione mentale delloggetto da raggiungere e del contesto (analisi visiva)
c) Rappresentazione mentale dellazione necessaria (memoria di azioni gi fatte e loro
confronto con a e b)
II: (come fare?)
a) Selezione del gesto (con inibizione degli altri gesti non utili)
b) Attivazione del gesto (nel momento giusto:analisi temporale)
c) Orientamento del movimento nella giusta direzione (analisi continua del contesto)
d) Selezione fra i diversi oggetti e prensione finale
III: (va tutto bene ?)
a) Verifica della corretta selezione del gesto
b) Verifica della corretta esecuzione del gesto (monitoraggio visivo e propriocettivo )
c) Verifica del raggiungimento effettivo dello scopo
d) Arresto dellazione
Le fasi dei blocchi II e III sono spesso colpite nellAutismo
PRASSIE ED EMOZIONI TAV. II
- Ce la far ? (arriver fino in fondo, ricordandomi tutta la sequenza?)
- Far bene ? (metter le azioni nella giusta sequenza?)
- Far in tempo? (mi daranno tutto il tempo che mi serve?)
- Riuscir a mantenere il Controllo?
- Tollerer la vicinanza altrui?
- Tollerer di essere visto agire?
- Tollerer i commenti altrui?
- Tollerer lidea di essere io ad agire?
- Tollerer il possibile successo?
- Tollerer il possibile fallimento?
Perdita di capacit inibitoria: Eccesso di inibizione:
Iperattivit Congelamento e arresto dellazione Errori di selezione Perdita di interesse Crisi di
rabbia Rifiuto passivo
Parole e grida incontrollate Allontanamento-fuga
Auto ed etero aggressivit Ricerca di stereotipie
Aumento di stereotipie autorassicuranti che Comportamenti di sfida impediscono lazione
223
5 51 1) ) l l S Se eg gr re et ti i d de el ll l A Au ut ti is sm mo o
Il numero dei bambini diagnosticati come autistici e come Asperger negli USA sta
esplodendo. Perch? - di J. Madeleine Nash - TIME
traduzione di Tiziano Gabrielli per AUTISMO ITALIA
Tommy Barrett, ha degli occhi da sognatore e laspetto di un bimbo di cinque anni, e vive
con i suoi genitori, due fratellini gemelli, due gatti e una tartaruga a San Jose, California, il
cuore della Silicon Valley. E uno studente che si fa onore, che ama la matematica le scienze e i
video games. E anche lesperto mondiale della classe in Animorfismo e giocattoli Transformer,
Sono macchinine o treni, o animali che si possono trasformare in robots o umani. Mi
piacciono interviene esuberante.
E questo qualche volta un problema. Per lungo tempo infatti la passione di Tommy per i
suoi giocattoli era cos forte che quando non erano a portata di mano egli sembrava pretendere
di trasformare se stesso in un giocattolo, in un robot e poi in un mostro. Egli lo faceva
ovunque, nel cortile della scuola e persino in classe. Il suo insegnante trovava che questa
pantomima ripetitiva, peraltro anche simpatica, era disturbante e cos pure per sua madre
Pam. Ma a quei tempi vi erano altri segnali allarmanti. Pal Barrett ricorda che allet di tre
anni, Tommy parlava fluentemente, perfino con interlocutori volubili, ma sembrava incapace di
farsi coinvolgere dai reciproci ruoli in una conversazione, e curiosamente, egli evitava di
guardare negli occhi la gente. E sebbene Tommy fosse ovviamente bravo egli aveva
imparato a leggere allet di quattro anni egli era cos isolato e distratto da non poter
partecipare alla lettura di gruppo della scuola.
Quando Tommy super gli otto anni, i suoi genitori finalmente compresero che cera
qualcosa che non funzionava. Il loro brillante piccolo bimbo, li inform uno psichiatra, aveva
una forma mite di autismo detta Asperger Syndrome, che spesso rispondeva bena alla terapia,
e i Barrett trovarono sul momento la notizia alquanto sgradevole.
Questo perch proprio due anni prima i coniugi Barrett, Palm e il marito Chris, ricercatore e
programmatore di software, avevano appreso che i fratelli di Tommy, i gemellini, Jason e
Danny erano profondamente autistici.
I gemellini che sembravano normali alla nascita, impararono anche alcune parole prima di
immergersi nel loro mondo segreto, perdendo velocemente le abilit che avevano cominciato a
manifestare. Invece di usare i giocattoli per giocare, loro li rompevano, invece di parlare essi
emettevano gemiti, o urletti
Prima Jason, poi Danny, ora Tommy.
Pam e Chris cominciarono con il chiedersi se i loro figli fossero stati sottoposti a sostanze
tossiche. Essi cominciarono ad indagare le problematiche delle loro parentele, chiedendosi da
quanto tempo lautismo adombrasse le loro famiglie.
Langoscia vissuta da Palm e Chris Barrett ci che provano decine di migliaia di famiglie
degli Stati Uniti di America e di altre parti del mondo. Cos improvvisamente casi di autismo e
di sindromi correlate, come lAsperger, stanno numericamente esplodendo e nessuno ha una
buona spiegazione. Mentre per alcuni esperti questo incremento vertiginoso dipende
unicamente dalla diffusione recente di validi criteri diagnosici, secondo altri questi dati sono in
parte reali e preoccupanti. Nello stato abitato dai Barrett, la California, per esempio, il numero
dei bambini autistici che si appoggiano ai servizi sociali pi che quadruplicato rispetto ai
trascorsi quindici anni, dai quasi 4.000 casi nel 1987 ai circa 18.000 di oggi. I casi di Asperger
Syndrome sono cos comuni nella Silicon Valley, che il giornale locale Wired, ha infatti coniato
un termine da et cybernetica per la malattia, syndrome del disadattato, riferendosi alla
peculiare convivenza, esistente in chi possiede rilevanti abilit intellettuali, di tali abilit e di
una contemporanea notevole difficolt di interazione sociale. Wired cerc di creare una
provocazione o un caso modello sottolineando la crescita ad un livello allarmante di tali
patologie nella Silicon Valley e chiese se la matematica e la tecnologia potessero in qualche
224
maniera centrare. Ancora formul il sospetto che la crescita di autismo e Asperger fosse
fortemente confinata in enclavi di alta teconologia o tra i bambini di programmatori di
computer o di ingenieri di software. Succedono cose simili in ogni categoria di lavoro o socio-
economica e in ogni stato. Noi lo stiamo estrapolando dal sistema scolastico dello stato rurale
della Giorgia osserva Sheila Wagner, direttore del Centro di Ricerca sullAutismo di Atlanta
Emory University. La gente dice: Non abbiamo avuto nessun bambino con autismo prima, e
ora 10! Cosa sta succendo?
E una buona domanda. Non molto tempo fa, lautismo era creduto comparativamente assai
raro, colpendo una persona su 10.000. Gli ultimi studi, comunque suggeriscono che molti, uno
su 150, bambini di dieci anni e anche pi giovani, sono affetti da autismo o da problematiche
correlate un totale di circa 300.000 bambini negli Stati Uniti solamente. Se si includono gli
adulti, come dice la Societ dAutismo dAmerica, pi di un milione di persone soffre negli USA
di disordini di tipo autistico (anche conosciuti come Disordini Pervasivi dello Sviluppo o
PDDS). Il problema dunque cinque volte pi comune della Sd. di Down, e tre volte pi
comune del Diabete Giovanile. Nessuna sorpresa dunque sulle richieste di rimedi, fatte dai
genitori negli ambulatori di psicologi e psichiatri. Nessuna sorpresa se le scuole si attivano ad
aiutare con opertori di sostegno il personale docente. E nessuna sorpresa se istituti pubblici e
privati hanno lanciato iniziative in collaborazione, allo scopo di decifrare la complessa biologia
che produce simile abbagliante percentuale di disabilit.
Nellurgenza delle loro domande, i genitori, come i Barretts, stanno provocando quella che
potremmo definire una rivoluzione scientifica. La risposta ai loro quesiti il denaro che
finalmente arriva alla ricerca sullautismo, un settore che solo cinque anni or sono appariva un
lago stagnante allinterno delle neuroscienze. Oggi dozzine di scienziati sono impegnati
nellidentificare i geni associati allautismo. Proprio nellultimo mese, in una serie di articoli
pubblicati dalla rivista Psichiatria Molecolare, scienziati americani, britannici, italiani e francesi,
riferiscono che stanno ottenendo significativi progressi. Molti anche i gruppi di ricerca gentica
impegnati nel creare modelli animali per lautismo in forma di topi mutanti. Essi stanno per
esaminare gli effetti di vari fattori ambientali che potrebbero contribuire allo sviluppo
dellautismo e utilizzano tecnologie avanzate di neuro-immagine, per sondare la profondit
della organizzazione cerebrale negli autistici. Questi ricercatori stanno divenendo sempre pi
esperti, nel penetrare i segreti di questi disordini, e stanno formulando nuove ipotesi
relativamene ai meccanismi mentali di questi pazienti, cos diversi, per certi aspetti, eppure,
per altri, cos simili a noi.
LE RADICI GENETICHE DELLAUTISMO
Lautismo stato descritto nel 1943 da Leo Kanner, uno psichiatra della Johns Hopkins e
successivamente nel 1944, dal pediatra Hans Asperger. Kanner applic tale termine ai bambini
che erano socialmente ritirati, dipendenti da routine e in difficolt ad acquisire un linguaggio
parlato sebbene in possesso di competenze intellettuali che evitavano una diagnosi di ritardo
mentale. Asperger applic il termine a bambini maldestri socialmente, che sviluppavano
ossessioni bizzarre e persino con alta verbosit e aspetto piuttosto brillante. Cera una
sorprendente tendenza, not Asperger, tra i disordini che si evidenziavano nelle famiglie,
qualcosa passava direttamente tra padre e figlio. Che i geni potessero avere un ruolo centrale
nellautismo venne ribadito anche nei lavori di Kanner. Ma la ricerca non si adoper in tal
senso. Le intuizioni di Asperger languirono nel disastro postbellico e le idee di Kanner furono
travolte dallaffermarsi delle schiere di Freud.
I bambini non erano nati autistici, insistevano gli esperti, ma lo diventavano perch i loro
genitori, specie la madre, erano freddi e non incapaci di accudirlo.
I Segreti dellAutismo
Il numero dei bambini con diagnosi di autismo e di Asperger Syndrome negli U.S.A. sta
esplodendo. Perch?

Prima Persona: Mio Figlio
Amy Lennard Goehner
225
Prima Persona: Mio Fratello
Karl Taro Greenfeld
Prima Persona: Me stesso
Temple Grandin
Vaccine
Sono sicuri?
Geek Syndrome (Sindrome del Disadattato)
Perch sono cos numerosi nella Silicon Valley?
Nel 1981, comunque, la psichiatra britannica Dr.ssa Lorna Wing pubblic un importante
documento che suscit nuovo interesse attorno al lavoro di Asperger. Il disordine che Asperger
aveva identificato, osserv la Wing, sembra per molti versi, essere una variante dellautismo
descritto d Kanner, questo perch gli elementi in comune sembravano avere lo stesso peso
delle differenze.
Il risultato che ora i ricercatori credono che questi due disturbi siano le due facce di un solo
disordine, complesso e variabile, che in sostanza ha la sua origine nel caleidoscopio dei tratti
codificati del genoma. I ricercatori hanno anche riconosciuto che le forme severe di autismo
non sono sempre accompagnate dagli sperati compensi di tipo intellettuale e sono invece
caratterizzate pi facilmente da deficit e ritardo mentale.
Forse il pi provocatorio riscontro che gli scienziati hanno portato stato quello di
evidenziare una sorta di familiarit delle componenti autistiche, pi che di autismo vero e
proprio. Al di l del fatto che le persone con autismo profondo rarissimamente hanno bambini,
la ricerca ha evidenziato che sono presenti tratti di autismo anche nei familiari pi vicini al
soggetto colpito. Una sorella potrebbe risultare impegnata in ripetitivi ed eccentrici
comportamenti o essere eccessivamente schiva; un fratello potrebbe aver difficolt con il
linguaggio o risultare inadeguato socialmente, in grado rilevante. Per simili considerazioni, se
uno gemello monozigote (identico) affetto da autismo, c il 60% di probabilit che anche
laltro ne sia affetto e pi del 75% che il gemello senza autismo possa esibire uno o pi tratti
del disturbo.
Quanti geni possono contribuire alla suscettibilit dellautismo.
Attualmente si stima possano essere da molto pochi (tre), sino a molti (pi di 20). Mano a
mano che si intensifica lesame, come indicato dagli articoli pubblicati da Molecular Psychiatry
(Psichiatria Molecolare), questi sarebbero geni che regolano lazione di tre potenti
neurotrasmettitori: il glutammato, che intimamente coinvolto nellapprendimento e nella
memoria, la serotonina e lacido gamma-amminobutirrico (gaba), che sono implicati nei
comportamenti ossessivo-compulsivi, nellansiet e nella depressione.
Questi geni assai difficilmente esauriscono la lista delle possibilit. Sotto sospetto sono
virtualmente tutti i geni che controllano lo sviluppo del cervello e forse del colesterolo e del
sistema funzionale immunitario. Chrstopher Stodgell, un tecnico dello sviluppo, alluniversit di
Rochester, New York, osserva che c nel cervello un processo che permette lassemblaggio e
la percezione gradevole di un pezzo musicale complesso e decine di migliaia di geni che
costituiscono lorchestra che lo esegue. Se questi geni fanno quello che si suppone debbano
fare, dice Stodgell, allora voi percepirete il Concerto per Clarinetto di Mozart. Altrimenti
avrete un rumore cacofonico.
UNA DIVERSA TEORIA DELLA MENTE
I soggetti autistici spesso soffrono di un repertorio confuso di problematiche disturbi di tipo
sensoriale, allergie ai cibi, problemi gastrointestinali, depressione, ossessivit compulsiva,
epilessia subclinica, deficit di attenzione, disordini di iperattivit. Ma ci sono ricercatori che
credono ad un difetto centrale, che attraversa le difficolt possibili dello spettro autistico, e che
riguarda lo sviluppo di una teoria diversa della mente. Ci origina dal fatto che, secondo
valenze psicologiche, la maggior parte dei bambini, attorno allet di quattro anni, comprende
226
che le altre persone hanno i loro pensieri, le loro passioni, desideri e che non sono dunque
limmagine allo specchio di loro stessi. Cos come lo vede lo psicologo dei bambini
delluniversit di Washinton, Andrew Meltzoff, lo stadio di sviluppo, conosciuto come il terribile
doppio, si ha perch i bambini quelli normali giungono allipotesi che i loro genitori
abbiano menti indipendenti e poi, cos come scienziati, li sottopongono a test di verifica. I
bambini con spettro autistico, hanno menti cieche, sembrano credere che ci che accade in
tutte menti siano gli stessi pensieri che appaiono nelle loro, in quel preciso momento, e ci che
loro provano credono sia ci che ognuno prova.
La nozione che gli altri genitori, operatori, insegnanti possano decidere per pensieri
differenti, che possano albergare segreti o pensieri non univoci, non passa per la loro mente.
A Tommy, serve un tempo lunghissimo per dire una bugia. Replica Pam Barrett, e quando alla
fine la dice, lei intimamente lo conforta.
Meltzoff crede che questa mancanza possa ricalcare il nucleo della difficolt incontrate, da
chi soffre di autismo, di imitare la vita degli adulti. Se un adulto si siede con un bimbo di
diciotto mesi e si impegna in una serie di comportamenti interessanti battere su due cubetti
posti sul pavimento, o forse, fare delle facce strane il bimbo solitamente lo imita, facendo lo
stesso. I piccoli bimbi con autismo, no; come hanno dimostrato Meltzoff e la sua collega
Geraldine Dawson in una serie di esperimenti in sala giochi. La conseguenza di questo
fallimento pu essere seria. In et precoce, limitazione uno degli strumenti pi importanti
per lapprendimento. E attraverso limitazione che i bambini imparano a dire le loro prime
parole ed apprendono il linguaggio non verbale come la postura del corpo e le espressioni
facciali. In questo modo, dice Meltzoff, i bambini imparano che tenere le spalle basse significa
tristezza o stanchezza fisica e che strizzare gli occhi pu significare felicit oppure scherzo.
Per i bambini autistici persino per quelli ad alta funzionalit labilit nel leggere la
condizione interiore di altre persone viene solo dopo un lungo cammino, e persino dopo
questo, la maggior parte di loro fallisce nel comprendere i sottili segnali che inconsciamente
qualsiasi individuo lascia trapelare. Non avevo idea di cosa comunicassero le altre persone
attraverso alcuni piccoli movimenti degli occhi dice la dottoressa Temple Gradin, autistica,
fino a che non lo lessi in un giornale cinque anni or sono.
Allo stesso tempo, scorretto dire che gli autistici sono freddi ed indifferenti verso chi sta
loro intorno o, come comunemente si crede, non possiedono quellalto livello relazionale
conosciuto come empatia.
Lo scorso dicembre, Pam Barrett si sent fortemente emozionata e scoppi in lacrime, cera
Danny, il pi grave dei suoi figli, che correndo verso di lei e girando alle sue spalle la attir
nelle sue braccia.
Unaltra convinzione da sfatare relativamente ai soggetti con autismo, dice Karen Pierce, una
neuroscienziata delluniversit di San Diego, California, quella che essi non individuino e non
memorizzino come speciali le facce di coloro che pi li amano che nel linguaggio dei
maggior esperti di cervello avanzato equivale a dire che loro vedono il viso della loro madre
tale e quale a quello dipinto su una tazza di carta. Quasi lopposto a quanto dice Pierce, che
sulla base di studi per neuroimmagini, ha appunto confutato le dette affermazioni. Comunque,
lei ha riferito nella conferenza tenutasi a San Diego, lo scorso novembre, che il centro delle
attivit nella mente degli autistici, sembra risiedere allinfuori del giro fusiforme, un area del
cervello che in persone normali specializzata nella ricognizione dei volti umani. In studi di
neuroimmagini, Pierce osserv, infatti che il giro fusiforme non reagisce negli autistici quando
vengono mostrate loro immagini fotografiche di sconosciuti mentre si accende come una pira
romana, se messi di fronte a fotografie dei genitori. In pi, questa attivit esplosiva non si
limita al giro fusiforme ma, come nei normali soggetti, si estende in aree del cervello che
rispodono al carico emotivo degli eventi. A Pierce questo sugger che come i bimbi, i soggetti
autistici, sono in grado di realizzare legami emozionali forti, cosicch il loro tardivo isolamento
sociale sembra essere la conseguenza di una disorganizzazione cerebrale che peggiorerebbe
mano a mano che lo sviluppo procede.
In questo modo, studio dopo studio, sembra sempre pi evidente che il modo di analizzare le
informazioni dei soggetti autistici per molti versi diverso da quello dei soggetti normali.
227
John Sweeney, psicologo delluniversit dellIllinois, per esempio, ha trovato che lattivit
nella corteccia prefrontale e parietale notevolmente sotto la norma negli adulti autistici a cui
richiesto di eseguire un semplice esercizio che coinvolga la memoria spaziale. Queste aree
del cervello, egli fa notare, sono essenziali per pianificare la soluzione dei problemi ed inoltre
necessario, per ottenere le modificazioni dinamiche delle mappe spaziali da utilizzare,
nascondere quote di queste in memoria-lavoro. Come dice Sweeney, la ridotta capacit di
soluzione dei problemi, costruiti per testare i suoi pazienti posizionare dei tappi su dei siti
appositi alternativamente illuminati - suggerisce una loro difficolt nel riconoscere ci che
viene nascosto o di accedervi in tempo reale. Al collaboratore di Sweeney, la neurologa Dr.
Nancy Minshew delluniversit di Pittsburgh, le immagini ottenute da Sweeney dai cervelli di
autistici, durante il lavoro, sembrano particolarmente significative. Suggeriscono infatti una
connessione essenziale tra aree chiave del cervello dove un ottimale livello di attivit non
funzionante o dove addirittura non mai stato realizzato.
UNA FACCENDA DI MANCATE CONNESSIONI
Lautismo comincia con un qualcosa che non funziona in unarea del cervello il sistema
staminale cerebrale, per esempio? e poi si allarga allesterno irradiandosi? O un problema
pi vasto che inizia pi marcatamente quando il cervello chiamato a svilupparsi e ad
utilizzare circuiti pi complessi? Ogni scenario plausibile, e gli esperti non sono in accordo su
cosa sia pi probabile. Ma una cosa certa: gi molto precocemente il cervello dei bambini
autistici appare anatomicamente diverso dalla norma, sia macro-, che microscopicamente.
Per esempio, la Dr.ssa Margaret Bauman, un neurologo-pediatra alla Scuola Medica di Harvard,
esaminando tessuti cerebrali postmortem, di quasi 30 soggetti autistici morti ad unet
compresa tra i cinque e i settantaquattro anni, evidenzi tra le altre cose, anormalit nel
sistema limbico, in unarea che include lamigdala (il centro del cervello emotivo primitivo) e
lippocampo ( la struttura simile per forma ad un cavalluccio marino che risulta critica per la
memoria). Le cellule del sistema limbico dei soggetti autistici, come dimostrato dal lavoro di
Bauman, sono tipicamente piccole e sottilmente impachettate assieme, e se comparate alle
cellule corrispondenti di soggetti normali, esse appaiono insolitamente immature, commenta lo
psichiatra, Dr. Edwin Cook, delluniversit di Chicago, "Come se aspettassero un segnale per
crescere. Unanormalit intrigante stata anche evidenziata nel cervelletto di autistici adulti e
bambini. Una classe importante di cellule, conosciute come cellule di Purkinje (dopo che furono
scoperte dal fisiologo Czech) sono molto ridotte numericamente. E questo, crede il
neuroscienziato Eric Courchesne, delluniversit della California, a San Diego, offre un
elemento critico su ci che non funziona nellautismo. Il cervelletto, egli fa notare, uno dei
pi affollati centri di computo cerebrale, e le cellule di Purkinje sono gli elementi critici del
sistema di integrazione dei dati. Senza queste cellule, il cervelletto incapace di fare il suo
lavoro, che quello di ricevere torrenti di informazioni dal e sul mondo esterno, incapace di
computare i significati di queste informazioni e di preparare altre aree cerebrali a rispondere ad
esse in modo appropriato.
Alcuni mesi fa, Courchesne rivel i risultati ottenuti da studi con immagini cerebrali che gli
permisero di formulare una nuova e provocatoria ipotesi. Alla nascita, egli fa notare, il cervello
di un bambino autistico di dimensioni normali. Ma con landare del tempo a due, tre anni,
questi bambini presentano un cervello pi voluminoso del normale. Questo accrescimento
anormale non uniformemente distribuito. Usando la tecnologia della MRI-imaging,
Courchesne e i suoi colleghi furono capaci di identificare due tipi di tessuto dove questo
aumento di crescita pi pronunciato. Questi sono i neuroni-stratificati della materia grigia
della corteccia cerebrale e della materia bianca sottostante, che contengono le proiezioni di
connessione fibrosa, per e dalla corteccia, e altre aree del cervello, incluso il cervelletto. Forse,
specula Courchesne, il sovraccarico del segnale causato da questa proliferazione di
connessioni che danneggia le cellule di Purkinje e alla fine le uccide. Cos ora, afferma, una
domanda molto interessante sar: Cosa guida la crescita anormale del cervello? Se potessimo
comprenderlo saremmo in grado di rallentarla o fermarla.
Una proliferazione di connessioni tra billioni di neuroni avviene in ogni bambino,
naturalmente. Un cervello di bambino, a differenza di un computer, non viene nel mondo con i
suoi circuiti fissi installati. Egli deve attivare i suoi circuiti in risposta a sequenze di esperienze
e poi connetterli saldamente attraverso ripetute attivit neurologiche. Cos se Courchesne
228
avesse ragione, cosa ci impedirebbe di considerare lautismo un processo, altrimenti normale,
che si accende troppo presto, o troppo fortemente, e si spegne troppo tardi e che questo
processo potrebbe essere controllato da geni. Attualmente, Courchesne e suoi colleghi, stanno
osservando con attenzione specifici geni che controllano quattro geni che appaiono essere
coinvolti. Di particolare interesse i geni che codificano quattro diversi regolatori della crescita
del cervello, che si repertano precocissimamente in soggetti che sviluppano ritardo mentale o
autismo. In relazione a questi elementi, come hanno riferito lanno scorso la Dr. ssa Karin
Nelson e suoi colleghi dellIstituto Nazionale di Ricerca e Salute, esiste una potente molecola
conosciuta come peptide vasoattivo intestinale (vip) , che giocherebbe un ruolo non solo
nello sviluppo del cervello ma anche in quello del sistema immunitario e del tratto
gastrointestinale, una spiegazione del perch molti altri disturbi che accompagnano lautismo
non siano pure coincidenze.
Lidea che ci sarebbero precoci biomarkers per lautismo ha affascianto molti ricercatori, e la
ragione semplice. Se uno potesse identificare gli infanti ad alto rischio, sarebbe poi possibile
monitorare i cambiamenti neurologici e presagire la comparsa dei sintomi, e forse un giorno
intervenire nel processo. Proprio ora, dice Michael Merzenich, un neuroscienziato
delluniversit di California, San Francisco, stiamo studiando lautismo dopo che si verifica la
catastrofe, e vediamo in questi bambini una confusione di cose che non riescono a fare. Ci
che ci servirebbe sapere come tutto questo succede. I geni che regolano la condizione del
disordine autistico potrebbero essere responsabili del deragliamento dello sviluppo del cervello
in tanti modi. Essi potrebbero codificare mutazioni dannose di singoli geni per es. la fibrosi
cistica o la malattia di Huntington. Esse potrebbero, alla stessa maniera, costituire una serie
complessa di varianti di geni normali che combinano guai solo se combinati con altri geni.
Oppure potrebbero essere geni che determinano vulnerabilit ad ogni tipo di stress incontrato
dal bambino.
Una teoria popolare ma ancor oggi non dimostrata quella della responsabilit per lautismo
delle vaccinazioni MMR (morbillo, orecchioni e rosolia), vaccini tipicamente somministrati al
bambino intorno ai 15 mesi. Ma vi sono molti altri chiaccherati imputati. I ricercatori alla Davis,
universit della California, hanno appena dato avvio ad uno studio epidemiologico che vuole
testare la presenza di residui, nei tessuti di bambini autistici e non, di mercurio, ma non solo,
anche pcbs, benzene e altri metalli pesanti. La premessa sta nel fatto che alcuni bambini
possono risultare geneticamente pi suscettibili di altri al danno esercitato da questi agenti, e
cos lo studio pu anche misurare un certo numero di altre variabili genetiche, come la capacit
di questi bambini di metabolizzare il colesterolo e altri lipidi.
I farmaci assunti da donne in gravidanza sono anche sotto attenta osservazione.
Alluniversit di Rochester, lembriologa Patricia Rodier e suoi colleghi, stanno esplorando come
taluni teratogeni (sostanze che causano difetti alla nascita) possano essere responsabili di
autismo.
Questi ricercatori stanno mettendo a fuoco limpatto di teratogeni su un gene chiamato
hoxa1, il quale si suppone intervenga nel primo trimestre di gravidanza per poi restare silente.
Nellembrione di topo esiste lequivalente di questo gene ed stato individuato come
responsabile dello sviluppo delle cellule staminali del cervello e che un intero strato di queste
cellule risulta assente.
Alla fine, non solo possibile ma utile che gli scienziati scoprano pi vie alcune rare,
alcune comuni; alcune puramente genetiche, altre no che evidenzino punti fermi. E quando
lo fanno nuove idee per prevenire o correggere lautismo possono rapidamente materializzarsi.
Una decade da ora, si sapr quasi certamente quali nuove terapie preferire e forse persino
farmaci per lautismo. Geni, come osserva Cook delluniversit di Chicago,dateci il gene
obiettivo e non costruiremo i farmaci specifici.
Paradossalmente, lunica cosa che terribile relativamente allautismo che colpisce i pi
piccoli ci suggerisce anche speranze. Prima che nel cervello dei bambini, attraverso le
esperienze, si stabiliscano le connessioni fra le cellule cerebrali, particolari esercizi, con precisi
obiettivi, da far eseguire a questi pazienti, potrebbero fare la differenza.
229
Uno dei pi importanti quesiti (che hanno gi una risposta) infatti, perch il 25 % dei
bambini con simili quadri di autismo completo, beneficiano enormemente delle terapie che
prevedono compiti sociali e di verbalizzazione e perch laltro 75% no?
E perch, il cervello di questi ultimi irreversibilmente danneggiato, si chiede Geraldine
Dowson, direttore del Centro Autismo delluniversit di Washinton, oppure, e questo
fondamentale aben vedere, piuttosto perch questo 75% di bambini non stato
adeguatamente indirizzato?
La maggioranza degli scienziati si pone queste domande anche per riordinare i pezzi del
puzzle che risulta scomposto in Tommy Barrett come nei suoi giocattoli transformer.
Metti i pezzi giusti assieme in un modo e avrai un bambino normale. Metti i pezzi assieme in
un altro e avrai un bambino con autismo. E cos come le dita di Tommy scompongono un treno
e lo trasformano in un robot e viceversa bisognerebbe poter scomporre il pensiero.
Potrebbe essere che alcuni giochi di abilit risultino realizzabili anche da un cervello
profondamente autistico secondo una rotta di ritorno. Potrebbe essere che alcuni bambini che
sono ipnotizzati in un processo di trasformazione possano maturare in scienziati che
comprendono il trucco.
Rapporto di Amy Bonesteel /Atlanta
5 52 2) ) A Au ut ti is sm mo o: : i id de en nt ti if fi ic ca at te e a an no om ma al li ie e s st tr ru ut tt tu ur ra al li i d de el l c ce er rv ve el ll lo o
Fonte: Reuters Health 11.02.2002 - Neurology 2002, 58: 428-32
Titolo originale articolo: Minicolumnar pathology in autism
Autori: Casanova MF et al.
Alcuni ricercatori degli Stati Uniti hanno scoperto in soggetti con autismo anomalie cerebrali
che possono spiegare alcune dei sintomi della malattia.
I soggetti con autismo, raffrontati con quelli senza, hanno pi minicolonne nel cervello:
questo il risultato del lavoro di questi ricercatori pubblicato nel numero del 12 febbraio 2002
di Neurology.
Lobiettivo dello studio stato quello di determinare se esistono differenze nella
configurazione delle minicolonne tra i cervelli di pazienti autistici e di controllo. La ricerca
stata uno studio neuropatologico postmortem.
Per testare i risultatri stato usato uno speciale programma di analisi (CIP - Computerized
Imaging Program) per misu-rare i dettagli delle caratteristiche morfologiche delle colonne
cellulari nellarea 9 della corteccia prefrontale e nelle aree 21 e 22 posteriore del lobo
temporale, in 9 soggetti con autismo ed in 9 soggetti senza autismo.
La ricerca ha rilevato differenze significative, tra i soggetti con autismo e quelli di controllo,
nel numero delle minicolonne, nella spaziatura orizzontale che separa le colonne cellulari e
nella loro struttura interna. Specificatamente, le co-lonne cellullari nei cervelli dei soggetti con
autismo sono significativamente pi numerose, pi piccole e meno compatte nella loro
configurazione.
I ricercatori hanno concluso che nei soggetti con autismo ci sono anomalie minicolonnari nei
lobi frontali e temporali del cervello.
In unintervista a Reuters, uno degli autori dello studio (Dr. Manuel F. Casanova) ha
comparato le minicolonne ai chips dei computer che processano le informazioni: ciascuna
minicolonna lunit di base del cervello che prende informazioni, le processa e risponde.
Secondo lautore quasi un minicervello.
230
Nellautismo danneggiata labilit dei soggetti a comunicare ed a relazionare con gli altri; la
malattia usualmente compare nei primi anni di vita. Pu avere effetto anche sullabilit a
rispondere appropriatamente a ci che si vede, ai suoni, al tatto.
Sebbene alcuni bambini con autismo abbiano un ritardo mentale,circa un terzo presenta
alte funzioni con un QI mediato (quoziente intellettivo adattato alla sindrome) normale o
quasi.
Avere molte pi minicolonne pu determinare, nei soggetti con autismo, la ricezione di pi
segnali esterni rispetto ad altri soggetti e la condizione di essere sopraffatti dalla quantit di
informazioni che arrivano al loro cervello.
Il dott. Casanova ha dichiarato che la presenza di molte minicolonne pu anche spiegare
perch alcuni soggetti con auti-smo hanno speciali abilit: questi extra chips nel computer-
cervello possono dare conto di alcune delle capacit pi elevate.
La ricerca secondo questo autore, fornisce molte pi domande che reali risposte: insieme ai
suoi colleghi programma di continuare lo studio delle minicolonne nei cervelli dei soggetti con
autismo. Entro il prossimo anno questi ricercatori sperano di iniziare una sperimentazione
clinica di farmaci anticonvulsivanti nei soggetti autistici (molti soggetti con autismo sviluppano
epilessia).
Con un precoce intervento pu essere possibile avere effetto sul corso della malattia: i
ricercatori programmano di vede-re se la terapia farmacologica ha qualche effetto sulle
minicolonne del cervello.

Pubblichiamo qui alcuni Articoli che parlano di Vaccinazione e Autismo, in quanto Vogliamo
riportare il discorso sulle Vaccinazioni dopo la Pubblicazione di un Articolo del Gazzettino sul
Primo Ministro Britannico Tony Blaire accusato di avere rifiutato le vaccinazioni per paura del
rischio Autismo.
Il caso nasce perch il governo inglese spinge per questo tipo di prevenzione.
Alcuni ministri si sono schierati dalla sua parte - Accuse a Blair: non ha fatto vaccinare il
figlio - I tabloid inglesi. Ha evitato la trivalente per Leo, teme diventi autistico. - Il premier
invoca la privacy ma non chiarisce.
ROMA Le polemiche inseguono Tony Blair fin sotto lalbero di Natale. A increspare la
serenit del premier stavolta la vaccinazione trivalente, ununica puntura che protegge i
bambini da tre malattie infettive, morbillo, parotite e rosolia.
Secondo i tabloid londinesi, Blair avrebbe evitato la dolorosa scadenza al pi piccolo dei suoi
figli, Leo, 19 mesI. Una scelta in contraddizione con la politica del suo governo che invece
spinge in direzione di questi vaccini, raccomandando ai cittadini dl accettarle nella trio-
formulazione. Blair ha risposto alle insinuazioni con molta foga, ma non ha chiarito se il piccolo
Leo sia stato sottoposto alla profilassi oppure no. Si piuttosto arroccato dietro il diritto alla
privacy: Questi attacchi sono orribili e ingiustificati. E inaccettabile sostenere che io e mia
moglie ci siamo deliberatamente rifiutati di vaccinare Leo, ritenendolo per lui pericoloso. E
ancora: La trivalente sicura, non vero che sia meglio effettuare le tre iniezioni
separatamente. Alcuni ministri del governo laburista si sono schierati dalla parte della famiglia
di Downing Street. - Ma lopposizione non perde lo spunto per incalzare il premier: Deve
uscire dallambiguit tuona il leader liberal democratico Charles Kennedy - Deve dire
chiaramente se il figlio stato vaccinato.
Sul piede di guerra le associazioni di genitori del Regno Unito. Da tempo vanno sostenendo il
legame tra trivalente e alcune forme di autismo e alcuni disturbi intestinali. Chiedono che
venga sostituita con le tre punture separate, concessione che le autorit sanitarie non
intendono rilasciare.
Non hanno nulla a che fare con la presunta pericolosit della trivalente la morte in Algeria di
sette neonati che avevano ricevuto la profilassi contro gli orecchioni. Lagenzia Aps riferisce
che i piccoli provengono dalla regione di Mascara. Il ministro della sanit Abdelhamld Aberkane
231
ha ufficialmente scagionato il farmaco, usato da molto tempo in Algeria e ha attribuito quegli
episodi alla mancanza di vigilanza.
Anche tra i nostri esperti prevale la convinzione che la trivalente sia assolutamente sicura.
Non c evidenza scientifica del nessi causali con autismo e disturbi intestinali dice Vittorio
Carreri, presidente della Siti, societ italiana di igiene preventiva e sanit pubblica . In tutto il
mondo si va verso luso di queste formule unificate che permettono di indurre una protezione
contro malattie molto diffuse, che possono avere conseguenze anche molto negative. I risultati
sono eccellenti, sul piano delleffcacia.
Secondo Carreri, la strada delle vaccinazioni associate ormai segnata: impensabile
tornare indietro, perch nulla lo suggerisce. Anzi presto arriveremo allesa e alleptavalente.
Ununica puntura per difendere i bambini dalle principali malattie infettive
Margherita De Bac
IL LEGAME FRA IL VACCINO MRR E LAUTISMO ORA PI CHIARO
Nel febbraio del 1998 dei dottori britannici annunciarono delle prove schiaccianti relative al
legame fra la vaccinazione MMR (orecchioni-morbillo rosolia), lautismo e le malattie intestinali
nei bambini. In un ulteriore studio, condotto dal Professor John OLeary il virus del morbillo fu
trovato negli intestini di 24 bambini su 25 i quali avevano sviluppato enterocolite autistica dopo
uninfanzia apparentemente sana.
Il Professor John OLeary, parlando sotto giuramento nel corso di unudienza di fronte al
potente Comitato Congressuale sulle Riforme Governative ha riferito come il suo sofisticato
laboratorio aveva identificato il virus del morbillo qualcosa che certamente non avrebbe
dovuto trovarsi l in campioni prelevati dagli intestini di non meno di 24 su 25 pazienti presi
in considerazione.
Le scoperte di questo studio di vitale importanza. riportate per la prima volta il 6 aprile
presso ludienza congressuale sullautismo. forniscono una convincente nuova testimonianza
del collegamento fra linfezione da virus del morbillo e questa terribile disgrazia; queste
scoperte, inoltre, richiedono urgentemente nuovi parametri sulla sicurezza del vaccino MMR
la vaccinazione combinata per orecchioni, morbillo e rosolia che viene regolarmente
somministrata ogni anno a centinaia di migliaia di bambini in Gran Bretagna (e nel resto del
mondo).
Sono passati pi di cinque anni da quando Rosemary Kessick, ansiosa di scoprire perch il
suo bimbo in precedenza sano aveva contratto delle terribili affezioni allintestino e di punto in
bianco si comportava in modo incontrollabile, dapprima cerc luomo che forn al Professor
OLeary quelle fondamentali biopsie di tessuti prelevati da bambini autistici; ella si rivolse al
gastroenterologo Dr. Andrew Wakefield, consulente onorario presso il Royal Free Hospital di
Londra nonch acclamato ricercatore delle affezioni infiammatorie dellintestino.
Il Dr. Wakefield non aveva mai visto prima un bambino come William, il cui autismo era
calato su di lui quasi nel giro di una notte. Quando esamin il rivestimento dellintestino di
William con una telecamera a fibre ottiche, egli rimase sbalordito nello scoprire uninspiegabile
anormalit. Nel febbraio del 1998, dopo aver visto altri 11 pazienti con sintomi identici, os
suggerire che genitori come Mary, i quali ritenevano che i loro bambini avessero sviluppato
lautismo dopo che era stato loro somministrato il vaccino MMR, adesso avrebbero dovuto
essere presi sul serio.
In un documento scientifico pubblicato sulla rivista medica leader The Lancet, il Dr.Wakefield
ed i suoi colleghi hanno descritto come scoprirono questo medesimo esempio di infiammazione
dellintestino che essi ritenevano fosse una componente di una nuova malattia, lenterocolite
autistica in tutti i 12 bambini. Essi hanno riportato che i genitori di otto bambini hanno detto
che il comportamento dei piccoli ha iniziato a deteriorarsi dopo le loro vaccinazioni MMR.
Mentre non vi era alcuna prova diretta di un legame, il Dr. Wakefield disse che bisognava
indagare adeguatamente sulla faccenda; egli sottoline di non essere contro i vaccini e di
volere soltanto programmi di vaccinazione sicura per i bambini.
232
Tuttavia allinterno dellambiente medico consolidato non esiste eresia pi grande che
mettere in discussione la sicurezza dei vaccini per linfanzia. Il Dr. Wakefield fu ben presto
accusato di minare la fiducia dei genitori nel MMR e di mettere a rischio le vite di molti bambini
poich un gran numero di genitori aveva deciso di evitare il vaccino; da quel giorno in poi la
comunit medica gli diede lostracismo. I suoi meticolosi studi sui 12 bambini e, di
conseguenza, altre centinaia nelle loro condizioni vennero ignorati dal governo britannico e
accantonati dagli esperti del Medical Research Council; i suoi capi dellUniversity College di
Londra gli ordinarono di non parlare con la stampa.
Adesso, dice il Professor OLeary, che uno dei patologi indipendenti di punta della
Repubblica dIrlanda, le nuove prove provenienti dal suo laboratorio devono cambiare tutta
questa situazione. Egli doppiamente preoccupato in quanto un altro gruppo di ricerca
indipendente in Giappone ha anchesso trovato il virus del morbillo nel sangue di tre dei
pazienti di Wakefield ed essi sostengono che limpronta genetica coerente col ceppo
usato nel vaccino MMR; cos ulteriori studi divengono ora imperativi.
Le scoperte che ho presentato al Congresso ha detto il Professor OLeary, sono i risultati
di un lavoro indipendente eseguito dal mio laboratorio su materiale mandatoci da Andrew
Wakefield. Il materiale che ci stato dato stato spedito in modo riservato; prima che i nostri
test fossero completati non conoscevamo i nomi dei pazienti, n la diagnosi o let; non vi era
alcuna tendenza particolare a cambiare diagnosi o cambiare i risultati per conformarsi ad una
particolare ipotesi di lavoro.
Egli ha detto che dei 25 bambini con enterocolite autistica che il suo laboratorio ha
analizzato, 24 ospitavano limpronta genetica del morbillo. Solo uno dei 15 bambini del gruppo
di controllo quelli che non hanno lautismo presentava il virus.
Il Professor OLeary ha detto: il 96% confrontato col 6,6%, che statisticamente
altamente significativo ed implica unassociazione fra il virus del morbillo e questa malattia. Il
virus del morbillo presente nellintestino di questi bambini. Non dovrebbe trovarsi l. Il
problema seguente scoprire che cosa ci sta a fare l, e vi la necessit di unindagine
approfondita in merito e che sia appropriatamente finanziata.
Sui genitori britannici sono state esercitate fortissime pressioni da parte degli ispettori della
sanit e dai GP affinch i loro bambini venissero vaccinati con il MMR ed alcune famiglie sono
state depennate dalle liste mediche per aver rifiutato. Il governo lo scorso hanno ha bloccato
limportazione del vaccino contro il solo morbillo ed i genitori che desiderano il singolo vaccino
sono costretti a recarsi oltremare. Se viene confermato che linfezione da virus del morbillo
qualsiasi sia la sua origine la causa di variazioni croniche nellintestino e di danno
cerebrale in almeno questo gruppo di bambini autistici, potrebbe essere possibile trovare una
cura; certamente molti genitori hanno scoperto che una dieta rigida pu aiutare i loro bambini.
Il Ministero della Sanit Britannico ha espresso disprezzo per gli studi del Professor OLeary,
tuttavia, agli inizi di aprile, il Medical Research Council ha annunciato una massiccia indagine
statistica su due milioni di cittadini in Gran Bretagna, che finalizzata a saperne di pi
sullautisIno e che dovrebbe essere in grado di esaminare qualsiasi possibile associazione fra
lautismo ed il vaccino MMR. La potenziale importanza dei risultati del Professor OLeary non
verr sprecata dagli avvocati di circa 200 bambini gran parte dei quali autistici che hanno
gi intentato causa ai produttori del vaccino MMR.
Il Professor OLeary, che ora ha deciso di ampliare la sua collaborazione col Dr. Wakefield,
ha commentato: Adesso giunto il momento per una vera ricerca; dobbiamo decifrare quello
che sta accadendo.
Per le centinaia di genitori come Rosemary Kessick tale ricerca non potr essere svolta con
la dovuta tempestivit. (Fonte: The Mail on Sunday, (1K, 9 aprile 2000)
5 53 3) ) I I m mi ic cr ro or rg ga an ni is sm mi i n ne el l t tr ra at tt to o i in nt te es st ti in na al le e
Dott. William Shaw
BATTERI PRESENTI NEL TRATTO INTESTINALE
233
Per comprendere come luso indiscriminato di antibiotici possa avere effetti disastrosi per la
salute, necessario conoscere il ruolo dei microrganismi presenti nel tratto intestinale.
Nellintestino ci sono due principali tipi di batteri:gli aerobici e gli anaerobici. Per i batteri
aerobici necessario lossigeno per vivere, mentre per i batteri anaerobici non solo solo
inutile,ma pu addirittura ucciderli. Alcuni batteri inoltre crescono meglio e pi velocemente in
presenza di ossigeno ma possono adattarsi ad un ambiente in cui ce n poco.
Nel tratto intestinale si trova poi ancora un altro grande gruppo di microrganismi:quello dei
lieviti e dei funghi.Tutti insieme questi organismi si trovano in un intestino normale in una
salutare condizione di equilibrio. Si stima che nellintestino umano medio ci siano 500 o pi
specie differenti di microrganismi. Poich nel tratto intestinale non c molto
ossigeno,predominano i batteri anaerobici (quelli cio che non necessitano di ossigeno). La
maggior parte dei batteri appartengono forse a 30 o a 40 specie delle 500 presenti. Ogni volta
che si considera il tratto intestinale, si pu pensare di trovarvi circa 10-100 trilioni di cellule
batteriche. Per avere unidea delle dimensioni di questa cifra,basti pensare che lintero corpo
umano costituito da circa 100 trilioni di cellule. Perci, il 10-50% delle cellule in un individuo
normale non sottoposto a terapia antibiotica, dato da cellule batteriche.
Nello stomaco ci sono veramente pochi batteri, poich lacidit gastrica li uccide, Tuttavia
essi sono presenti in numero enorme nel colon: circa un milione di volte pi numerosi che nello
stomaco. Lacido prodotto dallo stomaco elimina la maggior parte dei batteri, ma non appena il
cibo passa dallo stomaco al duodeno, normalmente lacidit viene neutralizzata dal bicarbonato
rilasciato dal pancreas. I batteri costituiscono circa il 50% delle feci. I batteri normalmente
residenti del tatto intestinale sono sempre in uno stato di flusso:nuovi batteri sono
continuamente prodotti, mentre quelli vecchi vengono continuamente eliminati dal movimenti
del contenuto intestinale prima come cibo poi come feci.
In uno studio riportato nel Journal of Infection and Immunology, si evidenzi che la
penicillina somministrata per via orale ad animali da esperimento, ridusse la popolazione dei
batteri anaerobici di un fattore 1000,compresi quelli utili chiamati Lattobacilli. Questi batteri
sono presenti nello yogurt. Come vengono eliminati i batteri utili,quelli potenzialmente dannosi
aumentano rapidamente di numero. Questi studi riportarono inoltre che i batteri aggressivi si
trasferirono fuori della sede intestinale e furono rinvenuti nei linfonodi dellarea gastro-
enterica.Da queste posizioni strategiche furono poi in grado di causare infezioni in altre parti
del corpo.
SOVRACRESCITA DEI LIEVITI NEL TRATTO INTESTINALE
Altra temibile conseguenza dell uso di antibiotici che sopprimono anche i normali batteri la
proliferazione dei lieviti. Ci sono centinaia di articoli nella letteratura scientifica e medica che
testimoniano come leccessiva crescita dei lieviti sia associata all uso di antibiotici. (Alcuni di
questi articoli sono inseriti nella bibliografia alla fine di questo capitolo) Ci sono due ragioni che
spiegano perch ci accade. In primo luogo,quando sono eliminati i batteri normalmente
residenti nellintestino, i lieviti non sono pi costretti alla competizione con loro per il
nutrimento e possono accaparrarsi pi facilmente e in abbondanza quanto loro serve dal cibo
che transita nellintestino dopo il pasto. Secondo, la crescita dei lieviti pu addirittura essere
stimolata da molti antibiotici.
La ricerca scientifica su animali essenziale per comprendere le infezioni da lieviti nelluomo.
I ratti giovani risultano pi suscettibili di quelli adulti allinfezione da Candida e una volta
esposti a questo microrganismo in giovane et, sviluppano di continuo accessi di candidiosi. Se
poi vengono trattati sempre in et precoce con antibiotici, si conta una media di 130 ricadute
delle infezioni da Candida nel tratto intestinale. La somministrazione di cortisone aggrava di
altri 8 eventi questo dato. Risultati simili si riscontano anche per lUomo. Soprattutto a causa
dellabuso di antibiotici, lincidenza di candidasi disseminata diventata da una rara evenienza,
quale era prima del 1960, alla quinta pi comune infezione acquisita in ospedale nella
California del Sud. Il motivo per cui questi batteri e lieviti sono importanti legato al fatto che
essi producono sostanze chimiche che sono generalmente presenti in piccolissime
concentrazioni. Quando lieviti e batteri,che di norma sono presenti in quota
limitata,aumentano straordinariamente di numero, rilasciano queste sostanze in concentrazioni
234
molto maggiori, tali da poter essere assorbite in modo significativo dallintestino e immesse nel
sangue. Da l, possono circolare raggiungendo ogni tessuto del corpo fino a quando vengono
eliminate definitivamente con le urine attraverso il filtro renale.
Oltre alla formazione dei sottoprodotti chimici, le cellule di lievito possono convertirsi nella
loro forma pi invasiva: quella in grado di costituire colonie. Il lievito assunta questa forma
filamentosa (ifa) si riproduce insinuandosi attraverso il rivestimento mucoso dellintestino come
unedera che si arrampica su di un muro di mattoni. Ladesione del lievito alla parete
intestinale facilitato da enzimi digestivi che il microrganismo stesso rilascia dove si attacca.
La mucosa intestinale viene cos digerita da una variet di enzimi tra i quali ci sono la
fosfolipasi A2, catalasi, le fosfatasi acide e alcaline, coagulasi, cheratinasi e aspartil-proteasi
secretoria. Laspartil-proteasi secretoria ha particolare importanza; essa pu distruggere il
rivestimento intestinale e pu anche digerire gli anticorpi IgA e IgM prodotti dal corpo umano
per difendersi dal lievito. La distruzione della mucosa gastro enterica pu essere la ragione
della risposta anomala della secretina discussa pi avanti nel capitolo sullapparato digerente.
Alcune cellule intestinali muoiono probabilmente proprio a seguito di questo attacco
lasciando una specie di buco e come risultato di attacchi multipli, la mucosa intestinale
allosservazione microscopica pu sembrare un formaggio Svizzero. Normalmente particelle di
cibo indigerito non sono in grado di attraversare la mucosa intestinale. Tuttavia a causa dei
buchi lasciati dalle cellule morte tali particelle possono passare. Questo fenomeno alla base
della leaky gut syndrome. Laspetto pi evidente di questa sindrome una manifestazione di
gran lunga pi elevata di allergie alimentari. Le particelle di cibo non digerito vengono
riconosciute dal sistema immunitario come estranee e di conseguenza sono prodotti anticorpi
di classe E e di classe. Dopo un certo tempo si possono manifestare reazioni comportamentali
e allergiche dopo lassunzione di quel tipo di cibo. Molte volte capitato che pazienti con
diverse allergie sono stati risottoposti ai tests dopo una terapia contro i lieviti e si trov che le
loro allergie erano scomparse. Quando la crescita abnorme dei lieviti era stata eliminata,la
mucosa aveva potuto risanarsi: lintestino non consentiva pi perdite di cibo indigerito e il
sistema immunitario diminuiva di conseguenza i sui attacchi. Se il vostro bambino altre allergie
alimentari oltre a una intolleranza al latte e alla farina, potreste trovare grandi difficolt a
implementare la sua dieta. Per questo mi raccomando perch un problema di lieviti
eventualmente sotteso alle allergie del vostro bambino, sia trattato almeno 60 giorni prima di
fare i tests allergologici.
PROVE DELLABNORME PRESENZA DI SOTTOPRODOTTI BATTERICI NELLAUTISMO
Uno dei composti chimici presenti nellurina che fin dallinizio sospettai fosse correlato con
una crescita eccessiva di lieviti nellintestino, lacido diidrossifenilpropionico. Parecchi anni fa,
iniziai uno studio in collaborazione col Dott.Walter Gattaz, psichiatra ricercatore allIstituto
centrale di Igiene mentale di Manheim in Germania, per valutare dei saggi di urina di pazienti
schizofrenici. I campioni furono particolarmente significativi finch furono ottenuti da pazienti
non sottoposti a terapia farmacologia, poich ogni eventuale anomalia biochimica sarebbe
stata imputata alla loro malattia e non agli effetti dei farmaci. Cinque di dodici saggi
contenevano una concentrazione veramente elevata di un composto che allindagine CG/MS si
rivel un derivato dellaminoacido tiroxina, molto simile ma non identico allacido 3,4
diidrossifenilproprionico. Diedi nome a questo composto di composto acido
diidrossifenilproprionico-simile. Questo sicuramente un isomero dellacido
diidrossifenilproprionico, ma a tuttoggi non lho ancora identificato con certezza.
Segue schema di pag.19
Neonati testati allincirca ad un mese di et presentano valori notevolmente bassi di questo
composto,almeno fino a quando il loro intestino non viene colonizzato dagli opportuni batteri.In
bambini pi grandi i valori risultano molto pi elevati.In bambini con autismo,i valori possono
risultare straordinariamente elevati.Ci sono vari campi di sovrapposizione tra i valori descrittivi
la popolazione normale e quella artistica ma la mediana e le medie sono significativamente pi
elevati per i bambini affetti da autismo.

235
5 54 4) ) A AU UT TI IS SM MO O I IN NF FA AN NT TI IL LE E. . A AT TT TU UA AL LI I O OR RI IE EN NT TA AM ME EN NT TI I S SU UL L T TR RA AT TT TA AM ME EN NT TO O
M MU UL LT TI ID DI IS SC CI IP PL LI IN NA AR RE E. . - - N NO OS ST TR RE E E ES SP PE ER RI IE EN NZ ZE E. .
MASSIMO BORGHESE* STEFANIA PORCARO** RAFFAELA VALENTINO** ANNALISA
DAJELLO** EMMA RADICE** TIZIANA GIAMMARINO*** VITTORIO CERASO****
ROBERTO SIMONETTI*****
*Foniatra
**Logopediste
***Psicomotricista
****Neurofisiologo
*****Omeopata-omotossicologo
La presa in carico abilitativa-riabilitativa del soggetto autistico deve, a nostro parere,
realizzarsi attraverso un momento diagnostico ed un intervento logopedico che considerino e
comprendano almeno le seguenti premesse:
- lautismo una sindrome a genesi multifattoriale, decisamente di natura organica, per
nulla collegabile ad ipotesi di tipo psicodinamico che, peraltro, hanno frenato e sviato anni
di possibilit di seria e costruttiva ricerca scientifica;
- il deficit linguistico espressivo non certamente lunica, ma sicuramente una delle pi
significative ed invalidanti componenti del quadro clinico, per cui non pensabile porre in
secondo ordine in un protocollo diagnostico-terapeutico, la considerazione di tale
elemento;
- non realizzabile un intervento abilitativo che si basi sulla mera esecuzione di un solo e
semplice metodo, senza un significativo coinvolgimento di tutti gli operatori utili allo
scopo, escludendo, nel contempo, figure e metodologie dannose o fuorvianti, nonch
operatori che, al di l del gruppo scientifico-culturale di appartenenza, si dimostrino
singolarmente incompetenti e non sufficientemente preparati allo svolgimento di un
lavoro cos specifico.
Partendo da queste ed altre premesse, stiamo lavorando, ormai da molti anni, sulla
sindrome autistica con lobiettivo di porci in un atteggiamento di costante aggiornamento
relativo alle cause (se ne scoprono sempre di nuove) ed alle modalit di trattamento della
patologia in questione, mantenendo come punto fermo di riferimento, le figure professionali del
foniatra e della logopedista (anche, ma non solo, perch il nucleo iniziale del nostro gruppo di
lavoro formato da foniatra e logopedista), ed operando in grande sintonia con altre figure,
quali lo psicomotricista, lomeopata-omotossicologo, il neurofisiologo, i genitori dei bambini in
carico, gli insegnanti della scuola.
Parlare di autismo infantile impone innanzitutto una chiarezza concettuale e terminologica, al
fine di evitare il verificarsi di un frequente equivoco, consistente nelluso spesso improprio di
tale diagnosi per definire diversi soggetti affetti, s, da turbe del linguaggio e del
comportamento, e che autistici non sono; ma soprattutto al fine di evitare omissioni o ritardi di
diagnosi; evenienza, questa, forse ancora pi grave, perch responsabile di ritardate prese in
carico terapeutiche.
Andiamo pertanto a vedere quali sono i criteri essenziali per formulare una corretta diagnosi
di autimo in et infantile:
a) Esordio prima dei 30 mesi di et.
b) Carenza globale di reattivit nei confronti di altre persone.
c) Deficit grossolani nello sviluppo del linguaggio.
d) Se la capacit di parlare presente, vi sono modalit particolari di discorso, come ad
esempio ecolalia immediata o tardiva, linguaggio metaforico, inversione di pronomi.
236
e) Reazioni bizzarre a vari aspetti dellambiente, come ad esempio resistenza ai
cambiamenti, interesse particolare o inusuale attaccamento per oggetti prevalentemente
inanimati, che vengono superinvestiti di affettivit.
f) Assenza di deliri, allucinazioni, allentamento dei nessi associativi o di incoerenza, a
differenza di quanto avviene nella schizofrenia.
In maniera sostanzialmente non difforme, lAssociazione Psichiatrica Americana segnala i
seguenti sintomi come necessari e sufficienti per la diagnosi di autismo:
a) Palese deterioramento delle interazioni sociali: carenze di interesse per le altre persone;
chiusura, indifferenza emotiva agli stimoli; evidente difficolt a partecipare alla vita e ai giochi
di gruppo; i bambini gravemente isolati dimostrano di ignorare completamente gli altri ed
hanno difficolt ad instaurare contatto visivo con le persone.
b) Grave deterioramento della comunicazione verbale e non verbale; il linguaggio
significativamente ritardato: il bambino pu apparire muto o esprimersi solo in gergo. Se
utilizza le parole usuali, il suo linguaggio prevalentemente non comunicativo, la sintassi
distorta e si rileva ecolalia. La comunicazione non verbale anche gravemente deteriorata.
c) Risposte bizzarre allambiente manifestate nel seguente modo: il bambino ripete in
maniera rigida un limitato repertorio di condotte, manipola gli oggetti senza tenere in
considerazione le propriet fisiche e le funzioni usuali, e non li utilizza secondo uno schema di
gioco.
d) Sviluppo di questi sintomi prima del trentesimo mese di et.
A livello epidemiologico ricordiamo che lincidenza dellautismo stimata dal 2 al 10 /
10.000, a seconda dei criteri diagnostici usati. Pi precisamente, in Europa la percentuale di
incidenza risulta tra 2 e 4 individui su 10.000.
I maschi ne risultano colpiti 4 volte pi frequentemente delle femmine, e non sembrano
esserci differenze di incidenza tra le diverse popolazioni, razze e categorie sociali.
Premessa, dunque, la conoscenza dei criteri fondamentali per una corretta diagnosi di
autismo, identifichiamo le principali linee guida del nostro protocollo diagnostico-terapeutico
nei seguenti punti:
- Visita foniatrica di accettazione, allo scopo di definire un primo orientamento diagnostico
ed una iniziale serie di caratteristiche del profilo comunicativo relativamente ai versanti
percettivo, integrativo, espressivo e, in particolare, relazionale-comportamentale.
- Osservazione logopedica in 4-7 sedute, al fine di approfondire ulteriormente lanalisi del
profilo comunicativo, prima della presa in carico pi propriamente terapeutica.
- Osservazione psicomotoria, con intendimenti analoghi a quelli dellosservazione logopedica.
- Indagini cliniche e strumentali: fisse (bioscreening); facoltative (potenziali cognitivi evento-
correlati, TC o RMN dellencefalo, analisi genetica).
- Presa in carico terapeutica logopedica.
- Presa in carico terapeutica psicomotoria.
- Dieta e/o terapia disintossicante di tipo omotossicologico.
- Controlli longitudinali foniatrici, strumentali, omotossicologici.
La visita foniatrica costituisce il momento iniziale di inquadramento medico con specifica
competenza nellambito della fisiopatologia della comunicazione, al fine di formulare prima di
tutto unipotesi diagnostica (confermabile subito, se levidenza clinica tale da non lasciar
dubbi sulla diagnosi iniziale, o nel corso delle successive sedute di osservazione), ma anche
per tracciare un percorso diagnostico-terapeutico durante il quale, il foniatra far da
supervisore-osservatore, nonch da riferimento per le diverse figure professionali operanti
nelliter abilitativo del bambino autistico.
237
In occasione del primo inquadramento, il foniatra si pone il compito di delineare un iniziale
profilo comunicativo del piccolo paziente, attraverso una disamina che riassumibile nei
seguenti punti:

- Anamnesi familiare (avente lo scopo, tra laltro, di individuare lesistenza in famiglia di
eventuali altri casi, non solo di autismo, ma anche di disturbi della comunicazione di interesse
pertinente ad un inquadramento diagnostico pi ampio possibile).

- Anamnesi personale remota, basata soprattutto sullattenta ricerca di quelle informazioni utili
per lidentificazione di fattori in grado di determinare un danno organico encefalico (eventi
tossici o traumatici in gravidanza, asfissia pre-, peri- o post- natale, manifestazioni convulsive,
ritardato raggiungimento delle principali tappe dello sviluppo motorio nei primi mesi e anni di
vita, intolleranze alimentari, malattie infettive, disturbi del metabolismo, sindromi genetiche).
- Valutazione delle intenzioni comunicative (performativi).
- Valutazione della prestazionalit generale e, per quanto possibile nel corso della prima
visita, dei singoli livelli:
a) sensopercettivo (non solo e non tanto come capacit periferica di udire, vedere,
odorare, gustare, ma soprattutto come capacit di elaborare una percezione a livello
centrale);
b) practomotorio-espressivo (verbale e non verbale);
c) cognitivo-integrativo-decisionale;
d) emotivo-affettivo-relazionale-comportamentale, con particolare riferimento, in caso di
ipotesi diagnostica di sindrome autistica, alle seguenti voci:
- mancanza di contatto oculare interlocutoriale
- scarsa o nulla tolleranza al contatto fisico interpersonale
- presenza di comportamenti autolesivi
- presenza di stereotipie (motorie, verbali) e di ossessioni
- alterato rapporto con i coetanei.
Tali valutazioni costituiscono anche loggetto delle prime sedute di logopedia e
psicomotricit, alle quali attribuiamo una valenza non solo strettamente terapeutica, ma anche
di osservazione, in questo caso come completamento di unosservazione iniziata nella prima
visita foniatrica e, naturalmente, non esauribile del tutto nel circoscritto arco di tempo di un
unico incontro.
Linquadramento diagnostico, per quanto ci riguarda, non si esaurisce con la prima visita ed
il completamento dellosservazione effettuata nelle prime sedute di terapia, ma si estende
anche al ricorso ad altre indagini utili per ottenere la pi possibile ampia acquisizione di dati
relativi ad una diagnosi etiologica, nonch per coadiuvare losservazione clinica nelle verifiche
longitudinali (a due, quattro, sei mesi, e negli anni successivi) al fine non solo di confermare le
ipotesi diagnostiche iniziali, ma anche di aggiornare i piani di trattamento, le valutazioni
prognostiche (la cui importanza non ci stancheremo mai di sottolineare), e monitorare
levoluzione della maturazione del bambino e delle sue abilit.
Losservazione logopedica e losservazione psicomotoria hanno lintento di completare il
momento diagnostico, onde poter disporre di un dettagliato identikit iniziale del bambino con
la compilazione dettagliata del suo profilo comunicativo, realizzata cos da due figure
professionali differenti ma complementari, e che saranno poi le protagoniste della vera e
propria presa in carico terapeutica-abilitativa.
Il problema delle cosiddette indagini strumentali costituisce a nostro avviso una sorta di
ingombrante arma a doppio taglio, forse a taglio multiplo (se ci consentito il termine), in
quanto siamo fortemente convinti che leventuale negativit dei reperti strumentali non
autorizza affatto ad escludere lesistenza di un danno organico in presenza di un bambino
238
autistico. Le continue scoperte di sempre nuove e pi numerose anomalie cerebrali (macro- o
microscopiche) di difetti metabolici congeniti o acquisiti, di esiti di eventi infettivi, tossici,
traumatici in grado di ledere non solo il sistema nervoso, ma anche altri sistemi (con
particolare riferimento a quelli digerente e immunitario) rinforzano le nostre convinzioni
secondo le quali lautismo rappresenta una malattia a base organica, avente una genesi
multifattoriale, laddove la presenza di una causa identificata, non esclude peraltro la
concomitanza di altri fattori etiologici.
Riteniamo non inutile ma certamente non indispensabile disporre di immagini dellencefalo
ottenute per mezzo di TC o RMN; questo perch siffatte indagini ragguaglierebbero solo
sulleventuale presenza di danni macroscopici, nei confronti dei quali peraltro non sono
realizzabili interventi correttivi diretti.
Per unanalisi che definiremmo pi funzionale delle attivit cerebrali (comunque
compromesse, indipendentemente da quanto ci dato di vedere) del soggetto autistico,
attualmente preferiamo ricorrere ai potenziali cognitivi evento-correlati (ERPs).
I potenziali evocati cognitivi costituiscono una metodica di indagine strumentale che si pone
nei confronti dei potenziali evocati cerebrali pi tradizionali (visivi, uditivi, somatosensoriali),
come unalternativa che esamina le capacit cognitive del soggetto in esame, come metodo di
valutazione neuro-psico-fisiologica.
I potenziali cognitivi dipendono da processi endogeni, relativamente alla capacit di
elaborazione cognitiva, o meglio, di decodificazione di input sensoriali (per esempio messaggi
acustici) a livello della corteccia limbica.
Il prodotto di elaborazione corticale il grafico che esprime londa P300, laddove il numero
(300) ne quantifica la latenza media espressa in millisecondi, ossia il tempo di comparsa.

Questa, a differenza delle onde che la precedono (N1, P1, N2) non viene elicitata da stimoli
esogeni (cio stimoli esclusivamente acustici che colpiscono praticamente le circonvoluzioni
trasversali di Enshel, cio il pavimento della scissura di Silvio, larea sensoriale uditiva
primaria), ma dallelaborazione del messaggio, dal suo contenuto informativo.
I parametri fondamentali della P300 sono:
- lampiezza,
- la morfologia,
- la latenza,
- la sua distribuzione spaziale, topografica, sulle varie aree dello scalpo.
Lampiezza strettamente correlata al livello di attenzione, concentrazione, motivazionalit,
del paziente.
La latenza strettamente correlata alla velocit del processo decisionale stesso, e quindi,
nella sua dinamicit, strettamente correlata alle capacit di apprendimento, di espressione
verbale, di immaginazione, di memorizzazione, e ne abbiamo un termine numerico. In
occasione di studi condotti su migliaia di volontari sani, sono stati definiti per fasce di et da
1 a 90 anni, dei range di valori normali relativamente alla latenza e all'ampiezza. La P300
risultata poi a sua volta scomponibile in due subcomponenti: la P3a e la P3b. La componente
P3a traduce lapertura, linizio del processo decisionale, quando il soggetto in esame non pone
ancora unattenzione selettiva allo stimolo target (rare). La componente P3b esprime la
chiusura post-decisionale del processo cognitivo, nel corso del quale, il paziente pone
unattenzione selettiva allo stimolo target.
I generatori anatomici della P300 sono situati tutti al di sopra del tronco cerebrale.
I principali sono indovati:
- nel lobo temporale, a livello dellippocampo, dellamigdala, del giro del cingolo;
- nella neocorteccia laterale del lobo parietale inferiore;
239
- nelle aree limbiche prefrontali;
- nel nucleo anteriore del talamo.
E stato appurato che tutte queste strutture, componenti nel loro insieme la cosiddetta
corteccia limbica, e generanti la P300, sono collegate da una fitta rete di comunicazione ed
interagiscono strettamente tra loro.
In base a ci si pu affermare che quando ci si trova di fronte ad una P300 ritardata,
rallentata nei suoi valori di latenza, vi sono dei momenti lesionali che sconnettono questi
generatori che nella loro convergenza elettrofisiologica producono il potenziale predetto.
Nei soggetti autistici, i grafici dei tracciati ottenuti dallevocazione dei potenziali cognitivi,
hanno presentato fino ad oggi un tipo di reperto pressocch costante: una discreta apertura
del processo decisionale, mai seguita da una vera e propria chiusura del processo cognitivo.
Ci a dimostrazione dellesistenza di una decodificazione di un contenuto informativo di uno
stimolo sicuramente entrato in un cervello limbico non anomalo per quanto riguarda i suoi
costituienti, ma certamente funzionante in modo diverso
Sempre negli autistici stato inoltre possibile distinguere una sorta di due sottopopolazioni
di soggetti, a seconda del diverso andamento delle componenti P3a e P3b della P300,
differenziando di conseguenza pazienti con cognitivo potenzialmente integro, da altri con un
verosimile danno di tal genere.
Ma al di l delle possibilit di applicazione diagnostica in assoluto, il ricorso ai potenziali
evocati cognitivi evento-correlati, pu risultare particolarmente utile e suggestivo nel
monitoraggio dellandamento dei trattamenti abilitativi-riabilitativi e farmacologici.
Landamento nel tempo della P300, infatti, pu risultare una spia fedelissima dellevoluzione
del processo morboso cos come delle abilit cognitive (ossia di elaborazione centrale) del
soggetto in esame, offrendoci cos la possibilit di disporre di ulteriori parametri di valutazione
della terapia, parametri quali-quantitativamente obiettivabili.
Non meno importante ci sembra, allo stato attuale e alla luce di (non) recenti acquisizioni nel
campo delle intolleranze alimentari, il discorso diagnostico-terapeutico legato alla ricerca di tali
patologie (soprattutto collegate a disbiosi intestinali) ed ai loro verosimili rapporti con diverse
affezioni neurologiche centrali, tra cui le psicosi e lautismo.
Nel 1995 la Societ Statunitense di Allergologia ha classificato in modo semplice e chiaro le
reazioni ai cibi:
1) Allergie alimentari vere e proprie che si manifestano con una reazione immediata o quasi
al cibo ingerito: orticaria (fragole), angioedema (crostacei), ecc.
2) Le pseudo allergie dovute a deficit enzimatici: la mancanza dellenzima per la digestione
delle proteine del latte pu provocare vomito e diarrea nel neonato gi dopo la prima
assunzione di latte. Rientra in questa categoria anche il favismo, la mancanza cio di un
enzima per la digestione dei legumi.
3) Le ipersensibilit, cio le reazioni ad alcune sostanze chimiche contenute in alcuni
alimenti (vino, cioccolata, pesci in scatola, formaggi fermentati) che rilasciano istamina e che
possono causare cefalee e vari sintomi.
4) Le reazioni tossiche agli alimenti, cio avvelenamenti da funghi o cibi avariati, ecc.
5) Le intolleranze alimentari. In questi casi eliminando inizialmente un cibo
dallalimentazione quotidiana e reinserendolo poi gradatamente, si ottiene la remissione del
sintomo o del disturbo organico originario.
Si pu parlare di allergia alimentare solo quando troviamo nel sangue un eccesso di
Immunoglobuline E (IgE) che in presenza della sostanza estranea (allergene), sia essa polline
o polvere o alimento, si agganciano ad alcuni tipi di globuli bianchi inducendoli a liberare
istamina, che causer infiammazione, gonfiore dei tessuti, ecc.
Si parla di intolleranza alimentare quando, invece, non vi produzione di anticorpi IgE,
quando le reazioni non sono immediate, ma croniche. I disturbi infatti non sono in diretta
240
relazione con lassunzione, ma si manifestano anche a distanza di giorni e si possono
sviluppare a carico di qualsiasi distretto anatomico.
Diverse sono le cause delle intolleranze alimentari:
1) Carenza di Vitamine/Minerali.
2) Malassorbimento di Magnesio ed altri minerali da parte della parete intestinale a causa di
disbiosi. Si tratta cio di un processo fermentativo a carico dellintestino che in presenza di un
alimento non tollerato inizia a liberare una serie di sostanze (istamina, fenolo, creosolo...) con
conseguente ostacolo ad un buon assorbimento dei minerali e delle vitamine che andranno a
nutrire i vari sistemi e funzioni.
3) Stress.
Dalla casistica di 300 soggetti trattati e dai dati raccolti su pi di 100 pazienti autistici,
risulta che in una elevata percentuale di casi si instaurata una disbiosi intestinale gi in
tenera et.
Si possono quindi collegare in modo logico le alterazioni del sistema neurologico con quelle
del sistema intestinale e quindi agire in senso terapeutico ripristinando un corretto
funzionamento dellintestino in tutte le sue funzioni, utilizzando simbionti per la
ricolonizzazione intestinale e lomotossicologia per una disintossicazione profonda e mirata.
Lomotossicologia agisce sullorganismo secondo il principio di isopatia, cio introducendo in
esso diluizioni decimali, pi o meno alte, del principio attivo che provoca nellorganismo sano
una reazione simile a quella in atto causata dalla malattia. Con il farmaco omeoterapico si
cerca quindi di imitare la malattia: esso diventa un controveleno simile a quello antitossinico
messo in atto dalla malattia.
Mentre la risposta immunitaria gi in corso, se si somministrano principi attivi simili, ma
non identici, si attivano, stimolandoli, ulteriori meccanismi di difesa ancora efficaci e di riserva.
Nel caso di soggetti fortemente intossicati da tossine di origine intestinale, lutilizzo
dellomotossicologia fondamentale per una corretta terapia disintossicante, priva di effetti
collaterali, e di alta efficacia.
Nel caso specifico dei pazienti con diagnosi di autismo, si utilizzano prodotti omotossicologici
presenti sul mercato italiano, che ci consentono il drenaggio del sistema epatico e del sistema
linfatico, con conseguente eliminazione delle tossine accumulate nei vari tessuti, in particolare
nel tessuto mesenchimale e nella matrice extracellulare.
Viene comunque sempre impostata una ricolonizzazione intestinale attraverso prodotti a
base di fermenti lattici, con lavvertenza di non utilizzare mai un solo ceppo intestinale, ma
sempre dei composti plurimi per ottenere una flora batterica completa ed un equilibrio vitale il
pi vicino possibile alla norma.
Si deve dare poi molta importanza alla rieducazione alimentare. Accertate le eventuali
intolleranze alimentari, si imposta, con lausilio della famiglia, un programma alimentare
personalizzato per ogni singolo caso.
Questo protocollo ha dato risultati molto soddisfacenti.
I dati di tutti i pazienti autistici trattati omotossicologicamente, sono stati raccolti mediante
schede compilate dai genitori, dai terapisti, dagli insegnanti, e sono stati valutati
statisticamente.
La terapia logopedica deve essere, a nostro parere, il pi precoce possibile.
Respingiamo fermamente qualsiasi forma di atteggiamento attendista, che non ha alcuna
ragione di esistere. Troppo spesso ci viene riferito da genitori attenti e solerti, che diverse
figure di specialisti hanno suggerito di aspettare alcuni anni (!) linizio della logopedia, con frasi
tipo Il bambino non ancora pronto, Deve avere prima unesperienza di psicomotricit,
Acquisir il linguaggio spontaneamente col tempo, altrimenti provvederete verso i cinque
anni e cos via, provocando solo perdite di tempo prezioso e non recuperabile. Del resto, i
migliori risultati li abbiamo avuto proprio nei casi in cui abbiamo iniziato precocemente il
241
trattamento logopedico, potendo realizzare al pi presto alcune tappe fondamentali di un
itinerario coinvolgente funzioni attentive, percettive, cognitive, orali, prassiche che non
conviene assolutamente procrastinare nel tempo. Il riscontro di un maggior numero di risultati
terapeutici soddisfacenti, rilevato da quando abbiamo adottato tale criterio di scelta di tempi di
intervento, ha confermato in concreto la sua validit.
Non facile compito sintetizzare le linee guida e gli aspetti pratici del trattamento logopedico
nella sindrome autistica, dal momento che, al di l dei princpi fondamentali della presa in
carico terapeutica, si pu dire che ogni bambino abbia fatto storia a s, data la diversit di
tempi di inizio del lavoro, di gravit della sintomatologia, di cause della patologia (con
conseguenti differenti possibilit di terapie abbinate ed associabili), nonch di collaborazione
della famiglia e della scuola (altre componenti senza le quali viene vanificata gran parte degli
sforzi del logopedista).
In linea di massima possiamo prima di tutto affermare che il razionale di un intervento
logopedico nellautismo infantile deve prevedere un lavoro che miri contemporaneamente a:
- Stimolare e rinforzare le capacit percettive e attentive, non solo aumentando
quantitativamente i tempi di attenzione, ma anche rendendoli qualitativamente pi significativi
ed utilizzabili ai fini di un costruttivo sfruttamento del contenuto delle percezioni, secondo quei
parametri di cui si parla anche in altri capitoli delle nostre discipline (come nelle sordit, nei
ritardi comunicativi, nelle sindromi da deficit dellattenzione) quali la coordinazione
sensomotoria, la separazione figura-sfondo, la costanza della forma
- Arricchire il pi possibile il patrimonio di conoscenze del bambino sfruttando tutti i canali
sensoriali senza prediligerne almeno inizialmente alcuni rispetto ad altri.
Solo in momenti successivi a quello iniziale, potr risultare utile ricorrere in modo
preferenziale al canale grafico, data la (non solo da noi) constatata preferenza e maggiore
propensione del soggetto autistico verso questo canale comunicativo.
- Favorire tutte le forme espressive, purch realmente collegate ad intenzioni comunicative
significative e referenziali, e non prodotte in modo steretipo e fine a se stesso. Agire, anzi, nei
confronti di questi tipi di produzioni ripetitive ed ossessive, in modo inibitorio, applicando quei
princpi della behavior modification finalizzati ad ottenere lestinzione di un comportamento
indesiderato.
Dare successivamente maggiore spazio allutilizzo della verbalit, ovviamente in base
allevoluzione delle abilit comunicative del soggetto ed alle effettive possibilit di ottenere
forme espressive pi sofisticate.
- Attuare un lavoro di rinforzo e stimolazione di tutte le funzioni orali, dalle prassie non
fonemiche, alla masticazione, alla deglutizione, allarticolazione, considerato che in molti
soggetti autistici stato possibile constatare un ritardo o uninadeguatezza di queste funzioni.
- Stimolare e perfezionare anche un altro aspetto della motricit fine, quello manuale,
favorendo sia lutilizzo di utensili (quali ad esempio le posate) e di oggetti di piccole dimensioni
(come i pezzi delle costruzioni), sia la prensione e luso di matite, penne, pennarelli
- Avviare, non appena possibile (in presenza, cio, di quei requisiti attentivi e cognitivi
minimi
sufficienti), un programma di prelettura e prescrittura, e quindi di lettura e scrittura,
solitamente destinato a buone possibilit di realizzazione in unelevata percentuale di autistici.
- Curare sempre, e contestualmente alla realizzazione di tutti i punti del programma
terapeutico finora citati, gli aspetti del versante relazionale-comportamentale, classicamente
disturbato, inadeguato e distorto nel soggetto autistico, e, di conseguenza, causa di gran parte
dellelimitazioni prestazionali, al di l di pi o meno limitate capacit cognitive.
Levoluzione paradigmatica di un trattamento psicomotorio dovrebbe svilupparsi attraverso i
seguenti punti:
- levoluzione del comportamento spontaneo del bambino sulla scena psicomotoria,
- gli scopi progressivi della terapia psicomotoria,
242
- le strategie comunicative del terapista, che a loro volta influenzano il comportamento
successivo del bambino.
Inizialmente ci si trova di fronte ad un comportamento caratterizzato da evitamento
dellambiente fisico ed umano, da parte del bambino. Scopo dellintervento psicomotorio in
questa fase iniziale, la liberazione del repertorio comportamentale spontaneo ed un
contenimento delle cosiddette condotte tossiche. Si inizia con una condivisione a distanza
delle azioni del bambino, che si compie di solito in un silenzio verbale che esalta linfluenza
della postura, della prossemica e della scena della stanza di psicomotricit, sul
comportamento stesso del bambino. Ci produce una liberazione del repertorio adattivo
soprattutto in relazione allutilizzazione del mondo inanimato che, pi di quello umano,
interessa prevalentemente il bambino autistico.
Momento comportamentale successivo del bambino, lavvicinamento allambiente fisico,
lesplorazione. In questa fase, lintervento psicomotorio deve puntare al contenimento spazio-
temporale, attraverso la strategia cosiddetta del rifornimento, che consiste nel fornire al
bambino ci di cui egli ha materialmente bisogno (oggetti, spazi dazione, territori) mentre si
sopprime il rumore di fondo, ossia gli oggetti, le azioni inutili, per lui non significative.
Non si cerca di modificare il contenuto delle sue azioni, ma di contenerle nel tempo (i
quarantacinque minuti della seduta) e nello spazio (la stanza di psicomotricit).
Contrariamente alla tappa precedente, il rifornimento richiede al terapista una maggiore
utilizzazione, bench ancora discreta, del gesto e dello sguardo nel compiere delle azioni come:
raccogliere, dare, distribuire, posare, togliere, impilare, agganciare, annodare
Ci genera i primi contatti tra bambino e terapeuta, i quali evolveranno verso una forma
interattiva, il rispecchiamento, ossia unimitazione empatica delle azioni del bambino, mentre
vi conferisce uno stile ludico. Spesso questa imitazione reciproca, nel senso che pure il
bambino imita le azioni del terapeuta.
Scopo di questa tappa del lavoro psicomotorio, lincoraggiamento al dialogo corporeo.
La fase successiva ha come obiettivo fondamentale lattivazione della simulazione e del gioco
simbolico. Dal rispecchiamento nasce una vera e propria interazione: il terapista tenta
prudentemente di modificare la relazione simmetrica stabilitasi tra s e il bambino, ovvero
cerca di abbandonare il comportamento imitativo e inizia a proporre delle situazioni nuove,
esprimendosi con una mimica facciale e corporea spesso enfatizzate. Il contenuto delle azioni
non funge pi da semplice stimolo, ma diventa mezzo di scambio tra i due attori. E linizio del
fare finta di, del gioco funzionale e simbolico. Lespressivit del terapista implica ugualmente
un suo linguaggio verbale inizialmente piuttosto teatrale, in seguito pi neutro, e principale
vettore della comunicazione durante le ultime due tappe: la direttivit e la propositivit
verbale.
In queste ultime due fasi, la terapia ha come obiettivo quello di aiutare il bambino a
mantenere lattenzione su un qualsiasi compito, e a compierlo senza rinunciare allo sforzo in
occasione della minima difficolt (come invece spesso il caso nei soggetti autistici), e ci pu
essere raggiunto attraverso il rispetto delle regole dei giochi, la risoluzione di compiti semplici
dietro richiesta, la sollecitazione dell'attenzione, della concentrazione, favorendo la
comprensione dei messaggi verbali attraverso un continuum che ha come obiettivo finale
lattivazione del linguaggio spontaneo.
La propositivit verbale realizza, cos, una progressiva soppressione del linguaggio non
verbale.
Quando il bambino accetter di dialogare con il terapista e di collaborare anche ad alcuni
esercizi di natura cognitiva e prattognosica, la terapia psicomotoria in senso stretto del termine
potr dirsi conclusa.
Riteniamo che possa essere fonte di utili informazioni sullefficacia dei provvedimenti dietetici
e disintossicanti, proprio il riscontro delle modifiche prestazionali effettuato sui soggetti gi in
terapia logopedica e psicomotoria, potendo in tal modo disporre di elementi di confronto
intraindividuali.
243
Allo stato attuale siamo in grado di affermare di aver riscontrato le seguenti modifiche
comportamentali:
- miglioramento delle capacit attentive,
- miglioramento-aumento del contatto oculare,
- maggiore disponibilit al contatto fisico,
- miglioramento dellinterazione con terapisti, insegnanti e coetanei,
- riduzione delle manifestazioni di ipercinesia e di autoaggressivit,
- riduzione o eliminazione degli eccessi di riso, di pianto, di ira,
- miglioramento o normalizzazione dei ritmi sonno-veglia.
I miglioramenti sintomatologici citati sono stati rilevati in tutti i bambini autistici, anche se in
misure leggermente differenti da caso a caso. Leterogeneit della gravit dei quadri clinici di
partenza, il diverso stato di avanzamento del programma terapeutico abilitativo, la differenza
dei terapisti stessi (non tutti i bambini sono seguiti dallo stesso logopedista e psicomotricista)
sono elementi che sconsigliano, per il momento, unulteriore differenziazione quantitativa ed in
percentuale, dellentit delle suddette modifiche comportamentali. Ci sembra gi sufficiente e
confortante averne riscontrato lottenimento.
CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE
E soprattutto il conforto dei risultati molto soddisfacenti ottenuti con questo che potremmo
definire metodo integrato, che ci ha spinto a scrivere e descrivere i tratti salienti del nostro
protocollo utilizzato da alcuni anni nella gestione diagnostico-terapeutica dellautismo infantile.
Gli aspetti principali della nostra metodica operativa, crediamo possano identificarsi nei
seguenti punti:
- Impostazione diagnostica e terapeutica di taglio fondamentalmente foniatrico e logopedico,
essendo il Foniatra ed il Logopedista, le figure maggiormente collegate e collegabili a patologie
della comunicazione; e lAutismo unaffezione coinvolgente (e non poco!) la sfera
comunicativa di un individuo.
- Riconoscimento, in ambito diagnostico, di una possibile multifattorialit di cause, compresa
la componente intolleranze alimentari, certamente non unica, ma neppure trascurabile
concausa dei danni cerebrali riscontrabili in una non indifferente percentuale di soggetti affetti
da sindrome autistica.
- Intervento terapeutico multiplo, e non monotematico (come molti fanno, e talvolta con
un fanatico attaccamento al metodo). Figura di base, e protagonista sin dallinizio del lavoro
abilitativo, la logopedista; ma in stretta collaborazione con: psicomotricista, famiglia, scuola;
queste ultime due, intese non come entit astratte, ma attraverso la reale presenza dei
genitori (e di eventuali fratelli collaboranti) in terapia e subito dopo di essa, nonch attraverso
un periodico collegamento con gli insegnanti della scuola, per operare in sinergia con la
logopedista.
- Necessit di verificare, da parte di foniatra (nel corso dei controlli periodici) e logopedista
(frequentemente a contatto con i genitori del soggetto autistico), che vengano rispettate le
consegne dietetiche (a volte davvero difficili da rispettare) e farmacologiche che, nel nostro
caso sono date dallomotossicologo (ma che altri potrebbero attingere altrove, purch lo
facciano quando riconosciuta una causa dismetabolica!).
- Focalizzazione dellinteresse preminente di tutto liter abilitativo, sullaspetto verbalit
nellambito della sfera comunicativa; e quindi, lavoro sulle funzioni orali, sovente, a nostro
parere, trascurate, ritardate, o poco considerate, da parte di promotori di alcuni altri metodi di
intervento.
- Continua disponibilit a rivedere e rimettere sempre in discussione ci che stiamo facendo;
e quindi, realizzazione di frequenti riunioni tra noi operatori per riesaminare periodicamente la
validit (soprattutto attraverso il riscontro dei risultati) del nostro metodo; con atteggiamento
244
costantemente aperto verso linformazione, laggiornamento e la sperimentazione (premessi i
dovuti consensi di parte), convinti di aver raggiunto non il metodo ideale, ma un metodo
attualmente ben funzionante per curare lautismo con risultati concretamente soddisfacenti.

Per corrispondenza:
Dott. Massimo Borghese
Via S. Lucia 36. 80132 Napoli
Tel. 081 7647097
e-mail: m.borghese@tin.it

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248
5 55 5) ) A AU UT TI IS SM MO O E E F FO ON NI IA AT TR RI IA A
Autismo infantile. Attuali orientamenti sul trattamento multidisciplinare. Nostre
esperienze. di Massimo Borghese e coll. Riabilitazione Oggi, 2001.
Sulla rivista Riabilitazione Oggi appare larticolo:Autismo infantile. Attuali orientamenti sul
trattamento multidisciplinare. Nostre esperienze. di Massimo Borghese e coll.
Lautore, che da anni si dedica con passione allabilitazione foniatrica dellautismo, insieme ai
suoi collaboratori afferma che la presa in carico abilitativa-riabilitativa del soggetto autistico
deve realizzarsi attraverso un momento diagnostico ed un intervento logopedico che
considerino e comprendano almeno le seguenti premesse:
- lautismo una sindrome a genesi multifattoriale, decisamente di natura organica, per
nulla collegabile ad ipotesi di tipo psicodinamico che, peraltro, hanno frenato e sviato anni di
possibilit di seria e costruttiva ricerca scientifica;
- il deficit linguistico espressivo non certamente lunica, ma sicuramente una delle pi
significative ed invalidanti componenti del quadro clinico, per cui non pensabile porre in
secondo ordine in un protocollo diagnostico-terapeutico, la considerazione di tale elemento;
- non realizzabile un intervento abilitativo che si basi sulla mera esecuzione di un solo e
semplice metodo, senza un significativo coinvolgimento di tutti gli operatori utili allo scopo,
escludendo, nel contempo, figure e metodologie dannose o fuorvianti, nonch operatori che, al
di l del gruppo scientifico-culturale di appartenenza, si dimostrino singolarmente incompetenti
e non sufficientemente preparati allo svolgimento di un lavoro cos specifico.
Gli Autori, premessa la conoscenza dei criteri fondamentali per una corretta diagnosi di
autismo, identificano le principali linee guida del protocollo diagnostico-terapeutico nei seguenti
punti:
- Visita foniatrica di accettazione, allo scopo di definire un primo orientamento diagnostico
ed una iniziale serie di caratteristiche del profilo comunicativo relativamente ai versanti
percettivo, integrativo, espressivo e, in particolare, relazionale-comportamentale.
- Osservazione logopedica in 4-7 sedute, al fine di approfondire ulteriormente lanalisi del
profilo comunicativo, prima della presa in carico pi propriamente terapeutica.
- Osservazione psicomotoria, con intendimenti analoghi a quelli dellosservazione logopedica.
- Indagini cliniche e strumentali: fisse (bioscreening); facoltative (potenziali cognitivi evento-
correlati, TC o RMN dellencefalo, analisi genetica).
- Presa in carico terapeutica logopedica.
- Presa in carico terapeutica psicomotoria.
- Dieta e/o terapia disintossicante di tipo omotossicologico.
- Controlli longitudinali foniatrici, strumentali, omotossicologici.
Trattandosi di unesperienza e non di una sperimentazione controllata, importante rilevare
ci che in accordo con quanto si dimostrato efficace in letteratura e ci che non lo . Ai
genitori bisogna dire con chiarezza quali trattamenti sono consigliabili in quanto la loro efficacia
stata dimostrata da unevidenza basata sulle prove, quali trattamenti sono ancora in fase
sperimentale e quali sono sprovvisti di ogni documentazione di efficacia. Lomeopatia-
omotossicologia non una terapia la cui efficacia sia stata dimostrata con una evidenza basata
sulle prove. Le premesse teoriche a cui si ispirano gli altri trattamenti abilitativi sono
condivisibili.
Luso dei potenziali evocati evento-correlati ci pare utile soprattutto a livello di ricerca e
siamo lieti quando i dati vengano pubblicati su riviste specializzate, in modo che possano
contribuire allavanzamento della ricerca, cosa di cui c tanto bisogno.
249
Per quanto riguarda la terapia abilitativa, che viene svolta da un foniatra e da un logopedista
che vanno ben al di l del mero problema del linguaggio per affrontare quello pi ampio della
comunicazione, com giusto che sia nellautismo, ci potrebbe essere qualche rischio se venisse
troppo privilegiato il momento dellincontro a due paziente-terapeuta e se venissero messi in
ombra i fondamentali rapporti con genitori e insegnanti, ai quali i professionisti devono dare
indicazioni e valutazioni, nel ruolo di programmatori e supervisori dei diretti educatori.
La terapia logopedica deve essere, a parere degli Autori, il pi precoce possibile. Anche noi,
come gli Autori, respingiamo fermamente qualsiasi forma di atteggiamento attendista, che
non ha alcuna ragione di esistere. Troppo spesso ci viene riferito da genitori attenti e solerti,
che diverse figure di specialisti hanno suggerito di aspettare alcuni anni (!) linizio della
logopedia, con frasi tipo Il bambino non ancora pronto, Deve avere prima unesperienza di
psicomotricit, Acquisir il linguaggio spontaneamente col tempo, altrimenti provvederete
verso i cinque anni e cos via, provocando solo perdite di tempo prezioso e non recuperabile.
Del resto, i migliori risultati li abbiamo avuto proprio nei casi in cui abbiamo iniziato
precocemente il trattamento logopedico, potendo realizzare al pi presto alcune tappe
fondamentali di un itinerario coinvolgente funzioni attentive, percettive, cognitive, orali,
prassiche che non conviene assolutamente procrastinare nel tempo. Il riscontro di un
maggior numero di risultati terapeutici soddisfacenti, rilevato da quando abbiamo adottato tale
criterio di scelta di tempi di intervento, ha confermato in concreto la sua validit.
Trattandosi di una patologia grave e cronica, che inizia con la nascita, dura tutta la vita e
mette a dura prova la famiglia anche dal punto di vista economico, opportuno indirizzare i
genitori verso enti pubblici o convenzionati. Parlando con lAutore, che dirige un servizio
pubblico di foniatria a Napoli, emersa la conferma che lintroduzione dellaziendalismo nella
sanit pubblica, avvenuto gradualmente dopo il 1995, non ha giovato agli autistici: infatti i
Direttori Generali che prendono a riferimento il budget dellazienda sanitaria pubblica
constatano in fretta che i costi delle risorse da impiegarsi per labilitazione degli autistici sono
molto superiori alle corrispondenti tariffe previste per remunerare lazienda. In altre parole il
finanziamento delle prestazioni erogate ai disabili gravi come gli autistici non compensa
neppure la met dei costi che normalmente si devono sostenere. Sembra assurdo, ma coloro
che si dedicano allautismo sono condannati ad andare in rosso col budget e quindi a passare
per spreconi. Per eliminare questa grave stortura il Presidente della FISH ha di recente
inviato una lettera al ministro della salute ed a tutti gli Assessore regionali, perch vengano
adeguatamente riviste le tariffe delle prestazioni in favore dei disabili gravi.
Carlo Hanau e Daniela Mariani Cerati
250
5 56 6) ) A Au ut ti is sm mo o d da al l p pu un nt to o d di i v vi is st ta a a au ut ti is st ti ic co o
Dott. Goran Dzingalasevic
Lautismo per molti studiosi una grave malattia che colpisce i bambini autistici nella prima
infanzia e dura per tutta la vita. Esso caratterizzato da una grande mancanza di
considerazione per gli altri: i bambini autistici non guardano i genitori, i coetanei o i vicini; non
interagiscono col mondo esterno, si isolano e sono troppo sensibili agli stimoli esterni, stanno
completamente fuori dalla societ.
Anzitutto non dicono nessuna parola, non comunicano e non hanno niente da esprimere;
soddisfano i loro bisogni primari, perch non ne hanno altri, tramite una persona che sta vicino
a loro. Inoltre, non sono molto intelligenti, se possibile misurare questa intelligenza, e si
rifiutano da imparare qualsiasi cosa venga loro proposta.
A livello cerebrale, come si pu vedere con gli apparati moderni (per esempio, la TAC o
lEEG), mostrano molti danni in tutte le parti, e spesso sono affetti da epilessia.
Sovente appaiono diverse onde nellelettroencefalogramma, sulla TAC si vedono danni e
probabilmente il neurologo cercher di trovare uno degli psicofarmaci a sua disposizione sul
mercato, molto potenti per tutte le serie di disturbi mentali e, quindi, anche per lautismo e per
i comportamenti che non si possono controllare con la forza fisica.
Difficilmente testabili, anche se si applicano diversi tipi di test di intelligenza, tutti i
comportamenti critici vengono osservati secondo una moderna classificazione delle malattie
mentali: si fanno uno o pi colloqui con i genitori e si conclude una diagnosi giusta.
Tutto questo rientra in un quadro clinico di un bambino appena diagnosticato come autistico.
La prognosi molto limitata, cio essi non sono capaci di fare nulla per tutta la vita.
Tocca ai genitori affrontare la realt, contattando i vari professionisti che conoscono meglio il
problema personale di un bambino autistico. Naturalmente, il fanciullo continuer ad avere
gli stessi problemi, ma essi sanno ora di cosa si tratta: il loro uno dei tanti bambini autistici
che esistono nel nostro mondo.
Nel campo professionale ci sono diversi modi per dire e spiegare le cose, orientarsi tra varie
malattie; per esempio, esiste il tipo di approccio corrente: quello umanistico. Sappiamo cos
che esiste anche quello non umanistico. Diversi specialisti hanno bisogno di spiegare i fatti
semplici con parole molto complicate e poco riconoscibili, cos la mistificazione di un mestiere
ha maggiore ragione di sopravvivere. Quando il medico parla del suo trattamento e spiega il
suo concetto teorico ai genitori, intende soltanto luso degli psicofarmaci che influiscono nei
processi cerebrali; invece lo psicologo intende linsegnamento delle abilit: fa la diagnosi di
disabilit e poi cerca di insegnare le abilit.
Linsegnante parla di insegnamento e intende insegnare dalla lavagna, nella scuola (egli
aspetta che succeda quel miracolo che si chiama apprendimento del bambino con autismo),
mentre lo psicologo insegna nel posto dove si trova il bambino. Come si vede, c molto
disaccordo.
Non esiste un linguaggio comune tra i diversi specialisti, ognuno pensa di avere ragione e
non cerca di unire almeno le parole, sarebbe meglio dire le etichette.
Per fortuna la scienza ha risposte valide: lo possiamo vedere e confermare attraverso un
sperimento puro con il controllo dei fattori che influenzano il comportamento del bambino
autistico.
Per definizione tutti i fattori devono essere sottoposti ad uno sguardo obiettivo, non
disturbato e puro, se possibile in presenza di unquipe che filma tutto.
Il bambino si deve comportare come un cronometro, deve entrare nella stanza in un tempo
preciso e stabilito prima, andare al bagno e lavarsi nel modo gi descritto nella
programmazione, vestirsi un pezzo alla volta come scritto nel protocollo, mangiare quello che
stato preparato e concordato nella riunione, e cos via per tutte le attivit.
251
Sappiamo che questo comportamento sar emesso una sola volta esso sar filmato in tutti
i suoi dettagli in modo professionalmente perfetto (per esempio, una festa di compleanno) e
che non sar ripetibile e generalizzabile ad altre situazioni abitudinarie.
Lautismo, soprattutto, non una grave malattia; un deficit: deficit di attenzione, deficit
nello sviluppo del linguaggio, deficit nella vita sociale, deficit o mancanza di gioco con gli altri
bambini, scarsa integrazione di stimoli esterni, ecc.
Nel campo dellautismo esistono molte associazioni; sia professionali, dove gli operatori sono
veri professionisti che discutono argomenti molto importanti cercando di focalizzare il problema
o di fissare una diagnosi, sia non professionisti che si occupano della pratica quotidiana. Esse,
in alcuni casi, sono collegate: fanno conferenze comuni, discutono varie cose, si scambiano
esperienze.
Accanto a queste, operano anche diverse associazioni di genitori di bambini autistici. Esse
hanno molte cose da dire, ma ci sono poche soluzioni pratiche applicabili, ad esempio, nella
vita quotidiana del bambino che sbatte la testa contro il muro: si parla di tutti i problemi, si
espone la propria opinione che molto importante e si cercano le vie duscita di una strada
a senso unico.
Si fa poco, rispetto a quanto concordato. Le associazioni parlano ma non comunicano tra
loro, non si cambiano le cose allimprovviso solo perch abbiamo fatto una delle tante riunioni,
e non pu succedere un miracolo. E anche vero che non esiste una persona o un
professionista capace di cambiare tutti i comportamenti inadeguati e che abbia tutte le risposte
per tutti i problemi che si presentano.
Credo che la societ, di cui facciamo parte anche noi (parlo di essa come di una vecchia
signora, stanca e demotivata, che vede tante belle conclusioni e non riesce a vedere le
soluzioni vicine), debba essere molto pi efficace; non dovrebbe, cio, girare intorno ad un
problema in modo stereotipato e ripetitivo, essere autistica e isolata.
Adesso siamo a posto! Il bambino autistico cresciuto, diventato un adulto, una persona
autistica. E normale diventare un adulto autistico, perch il futuro del bambino autistico
diventare una persona autistica, seguendo questa e solo questa strada. Adesso i genitori
devono andare a cercare gli specialisti delle attivit lavorative per iniziare un intervento a
lungo termine che alla fine ha uno scopo ben preciso: inserire il bambino nel mondo degli
adulti con la speranza di poterlo fare lavorare.
Il lavoro, che un sogno per molti giovani e anche per gli anziani che non hanno avuto la
possibilit di lavorare, bisogna cercarlo nei posti protetti. Posti protetti sono quelli dove non si
disturbano gli altri mentre si lavora, dove possono lavorare soprattutto quelli che hanno
capacit quali, per esempio, la pazienza, o che vanno daccordo con i superiori. Le persone
autistiche sembra che non vadano daccordo con nessuno, mostrano problemi
comportamentali, sono rigide nello svolgimento dei compiti, sono molto sensibili ai piccoli
cambiamenti e non hanno pazienza.
Sintetizzando, esistono i sintomi di un autismo sociale evidentemente esiste, anche se
facciamo finta che non sia cos e sembra che essi siano identici a quelli che abbiamo
diagnosticato e che sono i sintomi caratteristici dei bambini autistici.
Se la societ inserisce i suoi cittadini in strutture a misura duomo, se ignora interi campioni
di popolazione, se li colpevolezza, allora questa societ merita la stessa etichetta.
Da quanto scritto, mi sembra che lautismo di un bambino autistico abbia lo stesso quadro
clinico dellautismo sociale. C solo una piccola differenza: manca un punto di vista, quello
autistico.
252
5 57 7) ) A AL LT TR RA A S SC CO OP PE ER RT TA A G GE EN NE ET TI IC CA A I IT TA AL LI IA AN NA A
Due geni candidati per lautismo sono stati idenficati nel progetto di ricerca e di studio della
Fondazione NAAR.
La comprensione dellautismo ed eventualmente la sua efficace cura e i metodi di
prevenzione, non potrebbe prescindere dalla scoperta ed identificazione dei geni in esso
coinvolti. Negli ultimi formidabili sei mesi abbiamo assistito alla pubblicazione di due studi che
hanno identificato due dei candidati geni per lautismo. Entrambi questi geni sembrano
statisticamente associati alla malattia. Forse ancor pi significativo il fatto che questi due geni
appaiono avere funzioni compatibili con le conoscenze neurobiologiche relative allautismo.
Lassociazione NAAR si onora di queste importanti riscontri e ricerche dellanno 1999 del
dr.Flavio Keller, del dr. Christopher Stodgell, e dei loro colleghi.
Tra le molte cause dellautismo che sono state proposte vi una piccola disputa tra la
comunit degli scienziati in cui i genetisti giocano un ruolo critico.
Di tutte le malattie genetiche complesse, studiate, lautismo riconosce la pi alta
ereditabilit (e cio la pi genetica). Il pi comunemente chiaccherato me-todo di ricerca
dei geni lesame del genoma ovvero gli studi di connessione, o di legame. Questo metodo
stato utilizzato per identificare i geni di molte altre malattie del cervello, come lAlzheimer, la
Chorea di Hantington e i geni coinvolti sono stati descritti con mappature genetiche umane
circostanziate.
Sfortunatamente, per la maggior parte delle complesse malattie del cervello, come ad
esempio i disordini bipolari, la malattia di Tourette e lautismo, i geni a queste associate non
sono stati ancora individuati. Le ragioni di ci non sono cos chiare. Il dr. Risch e i suoi colleghi
a Stanford, pensano che lautismo veda coinvolti 15 o pi geni. Le ricerche procedono e nuovi
metodi ed analisi sono utilizzati. I genetisti rimangono comunque ottimisti sulla possibilit di
scoprire altri geni dellautismo per lalta ereditabilit della malattia.
Di seguito riportiamo la storia di due gruppi di ricercatori che hanno individuato geni
associati allautismo. Un gruppo giunse a questa scoperta mentre lavorava sullindividuazione
delle cause dellelevato tasso ematico di serotonina nellautismo, mentre laltro si occupava da
anni di accurate misurazioni e di riscontri basati sullevidenza.
Il gene reelina
Molti genitori di soggetti autistici hanno conosciuto il lavoro di Kurt Reichelt di Oslo
(Norvegia). Per oltre ventanni egli ha pubblicato i suoi lavori sui peptidi urinari anormali nei
bambini autistici. Egli ipotizz che molti di tali reperti potessero essere dovuti alla caduta
improvvisa di alcune sostanze esogene (sostanze cio di cui noi dovremmo poter disporre nel
corpo e che ci arrivano tramite il cibo).
Reichelt nello specifico ipotizz che il glutine e la caseina potrebbero essere direttamente
coinvolte; cosa che indusse molti genitori ad alterare la dieta dei loro bambini. In una
pubblicazione del 1999, Reichelt e i suoi colleghi pubblicarono il rilievo di un significativo
aumento, nel sangue dei bambini autistici, del tasso di un particolare tripeptide: il PyroGlu-Trp-
GlyNH2. Questo tripeptide risulta costistuito da tre aminoacidi: lacido glutammico, il triptofano
e la glicina. (Gli aminoacidi sono costruiti a blocchi che messi assieme formano peptidi. Le
lunghe cate-ne di peptidi sono conosciute come proteine).
Questo particolare peptide molto intressante perch stato dimostrato essere un potente
stimolatore della captazione di serotonina allinterno delle piastrine.
Da molti anni era noto che molti individui con autismo presentavano un alto livello di
serotonina nel sangue.
Un collaboratore del dr. Reichelt, il dr Flavio Keller (Roma Italia) propose alla Fondazione
NAAR di ripercorrere la sperimentazione del gruppo norvegese di Reichelt per cercare questo
particolare peptide nel plasma sia in soggetti normali che con autismo. Con tale studio si
253
sarebbe potuto confrontare e correlare il livello di serotonina tra autistici e parenti di primo
grado. Lobiettivo del dr. Keller era quello di cercare un marcatore biologico per lautismo e
forse una traccia per la ricerca di un candidato gene.
Ci che accadde successivamente fu una di quelle cose che frustrano alcuni ma non
sorprendono gli scienziati.
Il dr. Keller e il suo gruppo di ricerca non riuscirono a trovare nei soggett italiani sottoposti
ad esame, il famoso tripeptide. Essi pensarono che forse, si era di fronte ad una sostanza
peculiare della popolazione norvegese. Con lidea di verificare questa interpretazione il dr.
Keller chiese al dr. Reichelt di inviargli il materiale di esame prelevato dai soggetti norvegesi.
Ben due laboratori italiani diversi, furono incapaci di individuare il tripeptide nei materiali e
pertanto il lavoro del Dr. Reichelt risultava irripetibile. A questo punto la ricerca poteva
definirsi conclusa essendo negativo ogni riscontro.
Fortunatamente comunque, durante il lavoro di questo gruppo di ricercatori sulla
evidenzione del tripeptide, ci si preoccup anche di individuarne le eventuali sor-genti. Essi
analizzando le registrazioni dei dati riconosciuti ed accessibili sulle proteine evidenziarono la
possibilit di migliaia di fonti diverse. Essi si preoccuparono di aggiungere via via anche altri
peptidi, trovati da Reichelt (sebbene mai pubblicati). Combinando questi peptidi si evidenzi
che solo una proteina poteva essere responsabile della creazione di questi peptidi ed era la
sola reelina. Era un concetto intrigante sebbene, per dirla tutta, questa particolare proteina
risul-tasse estraibile dai capelli sottili. La reelina una proteina segnalatrice che ricopre il
ruolo di perno nella migrazione di alcuni tipi di neuroni e nello siluppo delle connessioni
neuronali. Vi sono inoltre alcuni recenti rilievi scientifici che ve-dono la reelina implicata nella
schizofrenia.
Vi un modello animale (reeler-topo)che presenta una delezione del gene della reelina e, in
modo estremamente ineteressante, questo modello animale ha a che fare con lautismo. Sia i
topi del modello che gli individui umani con autismo hanno evidenziato possedere un minor
numero di cellule di Purkinje nel cervellet-to, cosiccome una displasia del nucleo dentatus con
una riduzione della conta numerica delle cellule nelladulto.
Nel tronco cerebrare in via di sviluppo entrambi i gruppi studiati (modello e auti-stici)
presentano un nucleo olivare inferiore displastico e alterazioni nella citoarchitettura dl nucleo
faciale. Ci sono anche anormalit neilippocampo, nella corteccia tentoriale e nellamigdala.
Le pi caratteristiche pi significative del topo reelin linversione della stratifi-cazione
corticale il che significa che gli strati cellulari sono stratificati in modo invertito; gli strato sopra
sono sotto e viceversa. Questo non presente nellautismo anche se un recente lavoro
sullautismo evidenzierebbe un aspetto patologico in soggetti con autismo, consistente in una
anormale migrazione e laminazione o stratificazione nella corteccia cerebrale.
Una quasi coincidenza che il gene reelina stato localizzato sul cromosoma7q 22 un
area che quattro gruppi genetici, impegnati nel vaglio del genoma, hanno ognuno indicata
come area di interesse pur non rilevandovi significati statistici.
Cos se il gene della reelina stato trovato essere anormale, esso potrebbe contribuire a
connettere riscontri se non persino essere sufficiente per ergersi a causa singola di autismo.
Tornando a prima il dr Keller detrmin lo studio del gene in due modi.
Uno fu attraverso lo studio di una associazione caso-controllo.
Questo significa che il dr. Keller e i suoi colleghi eseguirono una comparazione tra un gruppo
di individui con autismo e un gruppo di controllo. Sebben questo metodo pu essere uno
strumento poderoso nello studio dei geni uno dei rischi che chi investiga deve prestare molta
attenzione nella selezione di un appropria-to gruppo di controllo. Per esempio molti geni sono
pi comuni in certi gruppi et-nici e cos fattori simili debbono essere tenuti dacconto. Quanto
loro trovarono era unarea sul gene della reelina con un variabile numero di trinucleotidi
ripetuti, per esempio il numero delle ripetizioni non era identico tra tutti gli individui.
254
Questo tipo di variazioni nella sequenza del gene detta polimorfismo. Un polimorfismo
non significa necessariamente malattia ma esso pu servire come marker per determinare se
un particolare gene o meno associato ad una malattia.
Perci il dr. Keller e il suo team misero sotto osservazione il polimorfismo che avevano
trovato nel gene della reelina nei due gruppi di comparazione. Un gruppo era costituito da 95
individui con autismo di discendenza italiana, mentre laltro era costituito da 186 individui sani
della stessa razza e gruppo etnico.
Essi riscontrarono che il 17,9 % dei soggetti del gruppo con autismo possedeva-no un allele
lungo de detto gene ( vale a dire; ripetizioni di pi di 11 trinucleotidi) mentre nel gruppo di
controllo questo era presente solo nel 7,1% dei casi. Questa differenza statisticamente
significativa.
Il dr. Keller e i suoi effettuarono anche un secondo tipo di studio chiamato test della
disquilibrio nella trasmissione. In questo tipo di studio
Essi osservarono la trasmissione genica tra le famiglie. A causa del fatto che in questo tipo di
ricerche si studia la trasmissione da genitore a figlio, il controllo stesso non sempre identico.
Comunque essi furono capaci di aggiungere 89 americani con autismo cosicch vi erano un
totale di 172 trii-individuali (il soggetto autistico e i due genitori) e 395 familiari di primo
grado. Ci che loro trovarono fu che la trasmissione dellallele lungo era significativamente pi
comune nei bambini colpiti dalla malattia che in quelli non affetti da autismo.
Questo il tipo di patologia che si trova nella Sindrome dellX Fragile. Ci che succede che
le stesse tre basi vengono allineate e disposte in un certo ordine e poi, come in una disco
saltellante, riproposte di nuovo. Questo succede in tutti noi ma se succede troppo spesso poi
esita in malattia. Per esempio risaputo che nellX Fragile se c un certo numero di ripetizioni
poi lindividuo diviene un portatore. Se inoltre il numero di ripetizioni supera un certo valore
lindividuo poi manifester la malattia e con una espressivit proporzionata alla quantit stessa
delle ripetizioni.
Cos come in una ricerca scientifica questo riscontro dovrebbe essere considerato preliminare
e dovrebbe essere replicato da atri gruppi inipendenti di ricerca. E comunque incoraggiante
che un gruppo di lavoro dellUniversit del Queens in Ontario Canada ( dr. Zang e all.) abbia
presentato riscontri preliminari ad un recente meeting scienifico dove hanno fatto rilevare
lesistenza di ripetizioni di tri-nucleotidi nella stessa regione del gene della reelina in pazienti
autistici.
E un altro gruppo non correlato dellUniversit del Minnesota( dr Fatemi e all.) hanno
misurato il livello di reelina nel tessuto cerebellare autoptico di autistici, trovando una riduzione
del 43% rispetto a gruppi di controllo comparati. I rilievi del dr. Keller offrono la promessa di
un nuovo avvenire nella ricerca e la possibilit di identificare un candidato gene nellautismo.
HOXA 1 gene
Proprio qualche mese prima noi avemmo la nostra ondata di emozione quando il gruppo di
ricerca sullautismo dellUniversit di Rochester riport una significativa associazione con un
altro gene. Questo non fu una sorpresa visto che questo gruppo di ricerca ci aveva lavorato
sopra per molto tempo. Infatti il lavoro preliminare di questa comunicazione era il soggetto
della prima pubblicazione BOLLETTINO NAAR con un articolo dellestate del 1997.
Questo lavoro ricevette anche una grande diffusione pubblica quando fu pubblicato come
tratto distintivo della rivista Scientific American nel febbraio 2000. Comunque, per quei
lettori che non hanno familiarizzato con il lavoro della dr. Patricia Rodier e dei suoi colleghi,
cercger di riassumere qualcosa del loro precedente lavoro.
Durante un lavoro di ricerca sui sopravvisuti al talidomide e specificamente lavorando su
una malattia del movimento oculare causata dalla esposizione al talidomide, due oculisti
ricercatori, Miller e Stromland fecero una importante osser-vazione. Dei 100 sopravvisuti al
talidomide conosciuti in Svezia, le registrazioni indicavano che le madri di 15 di loro avevano
assunto talidomide fra il 20 24 giorno di gestazione. Cinque di questi 15 casi presentarono
bambini con autismo. Inoltre nelle madri che avevano assunto talidomide in qualsiasi altro
255
perio-do della gravidanza, (ndr. Negli altri 85 casi) non si ebbe incidenza di autismo.Sebbene
questi numeri siano piccoli la rilevanza statistica significativa. Questo lasci ipotizzare alla dr.
Rodier, esperta embriologa, che sebben il talidomide non rappresenti la causa di autismo nella
popolazione in genere, questo riscontro suggerisce fortemente che una forma di autismo
causata da un danno che agisce in utero sullo sviluppo del sistema nervoso durante i primi
giorni di gestazione (20-24). Le implicazioni di questa ipotesi sono che , sebbene ancora non si
sappia la causa dellautismo, si comincia a comprendere quando causato.
Per queste ragioni gli scienziati possono restringere la ricerca delle cause tenendo presente il
tempo e larea del cervello colpite nei soggetti autistici che sono sopravvisuti alla
somministrazione di talidomide.
La dr.ssa Rodier e i suoi colleghi, compreso il dr. Cristhoper Stodgell, (NAAR 1999) e Roland
D. Ciranello, (M.D. Memoria Fellow nella Ricerca di Base), ebbero a proporre questa ipotesi in
diverse maniere. Clinicamente essi notarono delle anormalit nei nervi cranici in bambini
autistici (nervi che innervano la faccia, incluso lorecchio, la bocca, gli occhi e i muscoli
faciali).Questo fu osservato sia dal puno di vista clinico che in sede autoptica cerebrale. Fu
eseguito anche un modello animale utilizzando gli effetti chimici dellacido valproico. E la
stessa sostanza del medicamento DEPAKIN. Lacido valproico simile al talidomide per il fatto
che interrompe la chiusura del tubo neurale, il processo biologico che si attua nel cervello tra il
20 e il 24 giorno di gestazione uterina. Il modello animale con topi ha molti dei rilievi
neuroanatomici cerebrali che si sono notati nellautismo. Questo modello animale stato
adottato da molti altri ricercatori come il miglior modello attuale per lautismo.
Un altro animale il topo knock-out (chiusofuori) a cui stato bloccato il gene Hoxa 1 (che
pertanto risulta inespresso). Questo il gene che si esprime solamente in una fase
precocissima dello sviluppo cerebrale. Esso coinvolto in questi stessi processi durante lo
stesso periodo di tempo ( 20 -24 giorno di sviluppo in utero)
Questo topo knock-out ha molte somilianze con le anormalit cerebrali reperite nellautismo.
Questi rilievi hanno consentito al gruppo di Rochester di investigare se le anormalit del gene
Hoxa 1 erano ci che attualmente vede coinvolto nella lesione riscontrata nei soggetti con
autismo.
I risultati delle ricerche della dr.ssa Rodier e del dr. Stodgell e dei loro colleghi furono
pubblicate lo scorso anno nel Journal of Teratology. Essi trovarono che esisteva una variante
del gene Hoxa 1. Questa variante consisteva in una sostituzione di una singola base, guanina
per adenina. Sebbene questo gene sia tra quelli altamente preservati (sue anormalit risultano
incompatibili con lo sviluppo intrauterino o la vita) e risulti espresso trasversalmente attraverso
le specie (i geni Hox sono presenti persino negli insetti ) questa risulta essere la sola variante
attualmente conosciuta tra i mammiferi.
Essi fecero una comparazione di questa variante per un controllo tra la popola-zione
ottenendo interessanti risultati. Negli individui con autismo 21 soggetti dei 57 esaminati
possedevano la variante anormale. Nel gruppo di controllo, solo 26 su 119 individui avevano
questa variante. Questa differenza statisticamente significativa. Altre considerazioni
emergono dallanalisi dei dati.
Nel gruppo di controllo, distinto per etnie, si contano 0 individui su 30 con la detta variante
nella popolazione asiatica, mentre nella popolazione (discendenti), africana ed europea, la
variante stata riscontrata in 26 individui su 63 esaminati. Questa famosa variante sar
presente negli individui asiatici con autismo?
Al momento non si sa. Inoltre la variante, piuttosto comune nella popolazioni africane ed
europee, anche molto comune nei familiari dei soggetti austistici. La frequenza era uguale
nei familiari ammalati, cio familiari che presentano anche loro autismo o perdita del
linguaggio. Nei parenti non ammalati, 44 di 135 persone in totale furono riscontrate possedere
la variante. Sebbene questo sia meno comune che nella popolazione ammalata ancora un
valore estremamente significativo. Quando essi esaminarono la trasmissione del gene da
genitori a figlio, i riscontri furono di nuovo interessanti. La discendenza non ammalata presenta
la variante trasmessa in una percentuale minore rispetto alla quota statistica significativa. La
probabilit di trasmissione della variante patologica del gene Hoxa 1 nel figlio, diviene
256
maggiore se la variante del gene risulta gi presente nella madre, pi che nel padre. Nel
bambini maschi, ammalati di autismo,in cui uno o entrambi i genitori presentano la variante
del gene, 19 casi su 30 hanno la variante patologica mentre nelle femmine 9 su 9. Tra tutte le
femmine della discendenza includendo le femmine non affette, 13 su 14 possiedono la
variante. Questo sembra suggerire che le femmine sono pi vulnerabili nella trasmissibilit
della variante. Non si sono osservate differenze, dal punto di vista clinico tra individui affetti da
autismo che presentano la variante del gene dagli individui che non la presentano.
Mettendo assieme tutte queste osservazioni si giunge a una serie di riscontri che
suggeriscono alcune considerazione ma non conclusioni. Come in tutte le scienze la
riproducibilit essenziale e necessaria. In questo caso, siamo fortunati che questo gruppo
parte di una Programma di Collaborazione sullAutismo (CPEAs), un network di gruppi di
ricerca sullautismo fondato dallIstituto Nazionale dello Sviluppo della Salute del Bambino
(NICHD), della Sordit e dei Disturbi della Comunicazione (NIDCD). Questo network ora
impegnato nella replica su larga scala di questi risultati. Noi speriamo che questi studi possano
confermarsi presto. Con pi grandi numeri, nuove osservazioni potranno studiare meglio alcuni
dei trend osservati come quelli relativi alle etnie e ai generi.
A questo punto il pensiero di questi ricercatori che lHoxa 1 possa essere un gene
candidato per lautismo. Cio, possedere la variante di tale gene non causa di autismo ma
potrebbe rendere lindividuo pi vulnerabile a svilupparlo. E possibile che questo rappresenti
una suscettibilit rilevante ad insulti ambientali. Ovvero, come ulteriore possibile spiegazione,
la presenza di detta variante potrebbe significare una maggior vulnerabilit allazione di un
altro gene anormale che di per s non risulterebbe sufficiente a determinare lautismo. Questo
simile ai rilievi fatti questanno sulla Sindrome di Rett i cui ricercatori hanno scoperto un
gene regolatore (che il gene che regola la funzione di altri geni) che risultato anormale
nell80% dei casi di Rett sd.
E difficile a questo punto definire il ruolo e limpatto dei dati sul gene reelina e sul gene
Hoxa 1. Essi comunque rappresentano un momento dirompente per la ricerca sullautismo. Di
converso, fino a che non saranno replicati da altri scienziati essi sono per ora riscontri
incidentali. Alcune cose sono comunque certe. Avendoi a che fare con una cos altamente
ereditabile patologia, trovare dei geni coinvolti essenziale per riconoscere cause e possibili
terapie. E comunque persino riscontri accidentali forniscono preziosi contributi che la scienza
utilizzer poi e da cui potr partire per nuove investigazioni, che mattone dopo mattone
costituiranno il fondamento da cui far emergere le future risposte.

5 58 8) ) A Ag gg gr re es ss si iv vi it t e e c co om mp po or rt ta am me en nt ti i a au ut to ol le es si io on ni is st ti ic ci i i in n p pe er rs so on ne e a af ff fe et tt te e d da a a au ut ti is sm mo o
Dott. Goran Dzingalasevic
La definizione di autismo o di altri disturbi dello sviluppo a esso correlati (PDD) include
descrizioni di unampia gamma di comportamenti aberranti che sono usati per definire il
disturbo.
In generale, la maggioranza dei comportamenti indica che lindividuo carente nellabilit di
intraprendere con successo una relazione sociale. Gli specifici comportamenti sono per la
maggior parte relativamente inoffensivi per gli altri o per il ragazzo stesso.
Alcuni comportamenti relativamente inoffensivi in bambini/ragazzi/persone con autismo o
PDD includono le seguenti tendenze:
1. Scarsa socialit, compresa una scarsa abilit ad instaurare un contatto con lo sguardo in
modo da incoraggiare linterazione sociale;
2. attivit ripetitive che sembrano essere basate su un interesse per le propriet stimolatorie
degli oggetti (pizzicare corde, allineare oggetti o farli rotare, ecc.);
3. scarse abilit comunicative, comprese forme semplici di pura reciprocit; speso le abilit
linguistiche sono marcatamente carenti;
257
4. difficolt nelle transizioni o nei cambiamenti di abitudini che rendono lindividuo resistente
a nuove attivit.
Quando i bambini/ragazzi mostrano il panorama completo dei comportamenti autistici,
queste caratteristiche si combinano in un modo che limita la funzionalit dellindividuo
allinterno della societ. Inoltre, tali comportamenti vanno a detrimento della crescita e dello
sviluppo, ma generalmente non a danno del bambino/ragazzo o degli altri. In ogni modo, in
alcuni casi, lautismo e altre forme di PDD sono accompagnati da altri comportamenti che sono
semplicemente atipici e fuori luogo. Una percentuale di persone con autismo e PDD inizia
comportamenti che sono violenti e distruttivi. In alcuni casi, le azioni aggressive possono
essere dirette contro le cose, come le immotivate esplosioni di rabbia, che sono i temper
tantrums. In altri casi, le azioni aggressive possono essere dirette contro altre persone. Infine,
alcune azioni aggressive sono dirette contro se stessi: comportamenti autolesionistici (SIB- self
injorius behavior).
A causa delle gravi conseguenze a danno sia delle persone affette da autismo, sia dei
professionisti che con esse lavorano, questo ultimo gruppo di comportamenti violenti sar il
punto centrale di questo articolo.
Quasi senza eccezione individui che mostrano uno dei tre comportamenti aggressivi sono
spesso impossibilitati a rimanere con successo in attivit di gruppo. Mentre pu essere fatto un
iniziale tentativo di aiutare ragazzi gravemente aggressivi, il risultato usuale lespulsione dal
gruppo. In seguito, altri probabilmente rifiuteranno assistenza a tali soggetti basandosi su una
storia di gravi crisi con distruzioni degli oggetti, aggressioni o SIB. Purtroppo, non essendo la
famiglia in grado di assistere il ragazzo, listituzionalizzazione resta lunica alternativa possibile.
La grave natura dei comportamenti aggressivi contro s e contro gli altri ha stimolato diversi
approcci terapeutici. In alcuni casi, individui con questi problemi sono trattati
farmacologicamente per diminuire gli scoppi di violenza. La maggior parte dei tentativi
farmacologici scarsamente efficace. Diverse forme di approcci terapeutici basati sul dialogo e
sulla psicoterapia sono stati tentati, di solito con scarso successo. La natura devastante
dellautismo e dei disordini ad esso correlati generalmente interferisce con qualsiasi strategia
dintervento in cui il soggetto deve essere in possesso di un potenziale introspettivo e di
reciproco scambio verbale. Siccome la quasi totalit degli individui colpiti ha gravi problemi di
comprensione e produzione del linguaggio, le tecniche basate sul dialogo sono state
generalmente tentate e scartate nel corso del trattamento.
Lapproccio forse pi diffuso negli Stati Uniti per questa popolazione luso di una tecnica
comportamentale basata sulle conseguenze negative. Questo si riferisce a interventi che
seguono loccorrenza del comportamento, essendo la manipolazione delle conseguenze una
parte fondamentale della strategia terapeutica. Un assunto di fondo delle tecniche
comportamentali che aumenteranno quei comportamenti che incontrano un rinforzo positivo.
Daltro canto i comportamenti che incontrano conseguenze negative diminuiranno nella loro
frequenza. La teoria inoltre assume: i comportamenti che non incontrano alcuna conseguenza
osservabile diminuiranno anchessi come comportamenti inutili, che non servono allindividuo
per raggiungere mete desiderate o desiderabili.
Le tecniche comportamentali, pi comunemente usate negli Stati Uniti, che seguono questi
principi si possono dividere in due gruppi: 1. tecniche punitive; 2. allontanamento o time-out
da un rinforzo positivo. Le tecniche punitive coinvolgono la presentazione di alcuni stimoli
negativi contingenti, quando si presentano comportamenti aggressivi o autolesionistici del
soggetto. Esempi di tali interventi includono rumori forti (ad esempio, gridare no o sbattere
la mano sul tavolo creando un improvviso rumore). Altri approcci usati, sono lo spruzzo
dacqua nebulizzata sul viso del soggetto immediatamente dopo un atto aggressivo o
autoaggressivo. Un tempo, in alcuni casi molto gravi, stato usato lelettroshock, quando gli
individui aggredivano gli altri o ferivano se stessi.
Le tecniche di time-out allontanano il soggetto da unattivit desiderata o dallambiente, con
il presupposto che lessere isolati o rinchiusi per un breve periodo di tempo render i
comportamenti inappropriati completamente inutili, producendo prima o poi la cessazione del
comportamento stesso.
258
Mentre i decisi sostenitori di un intervento comportamentale che si appoggiano su strategie
basate sulle contingenze rimangono negli Stati Uniti, i limiti di questo approccio sono sempre
pi chiari a molti medici ed educatori. Luso di tecniche avversive comporta che il terapista
deve attivamente somministrare al soggetto stimoli dolorosi o che incutono paura, qualcosa
che molti terapisti non vogliono infliggere a un soggetto handicappato, in particolare nel caso
in cui le relazioni sociali gli siano gi difficili.
La stessa cosa avviene per procedure di time-out, dato che la convinzione che un individuo
con unabilit sociale limitata venga punito con una breve segregazione si rileva incoerente con
la conoscenza delle motivazioni in base alle quali agiscono molti soggetti artistici e con
sindromi pervasivi dello sviluppo. Infatti, molti soggetti autistici e PDD sembrano desiderare di
allontanarsi da situazione sociali faticose, e quindi isolare se stessi, come nei time-out.
Infine, gli interventi operanti che si fondano sul comportamentismo generalmente falliscono
nel preparare un soggetto a funzionare senza la presenza del terapista che impone stimoli
negativi per i comportamenti inappropriati. A lungo termine, una tale dipendenza terapeutica
non considerata una conseguenza appropriata a molti soggetti. Questo riduce leffettivo uso
di queste terapie alle situazioni in cui i comportamenti sono estremamente pericolosi e in cui la
gestione del comportamento di una maggiore rilevanza rispetto a ogni preoccupazione su
effetti di dipendenza a lungo termine proprio di questo approccio. Cos, mentre questo
approccio terapeutico continua a essere usato, molto spesso anche con la conseguenza di
comportamenti ostili o addirittura aggressivi e autolesionisti da parte dei soggetti, c ben poco
di entusiasmo negli Stati Uniti nei confronti di strategie che impongono ai soggetti un disagio
fisico o psicologico.
UN APPROCCIO ALTERNATIVO AI COMPORTAMENTI AGGRESSIVI E AUTOLESIONISTICI
Ancora non c possibile comprendere le cause daggressioni e SIB in ragazzi autistici e con
altre forme di disturbi pervasivi dello sviluppo. In parte a causa dellinsoddisfazione nei
confronti degli altri approcci ai problemi della gestione di aggressione su di s e su altri, si
evoluto un diverso metodo attraverso il lavoro della Divisione programma TEACCH. TEACCH
(trattamento ed educazione dei bambini con autismo e problemi di comunicazione) la prima e
unica rete statale di servizi indirizzata a ragazzi autistici e alle loro famiglie negli Stati Uniti.
Nata nel 1963, la Divisione TEACCH serve i bisogni diagnostici e terapeutici di tutte le persone
affette da autismo e altri disturbi pervasivi dello sviluppo dello stato del Nord Carolina. Dalla
sua fondazione, i membri dello staff e della facolt si sono avvicinati alla gestione dei
comportamenti da un punto di vista diverso da quelli esaminati nella sezione precedente.
Anche se i comportamenti di una persona con autismo non sono sempre facili da capire, si
partiti dal presupposto che i problemi dellautismo in qualche modo sfocino direttamente
nellaffidarsi dellindividuo a certi schemi di comportamento. Soggetti autistici e con altre forme
di PDD hanno certi deficit che definiscono la sindrome dal punto di vista comportamentale. Le
persone autistiche hanno limitazioni del linguaggio ricettivo che rendono difficile la
partecipazione agli scambi sociali. Molti hanno inusuali percezioni sensoriali, inclusa una
percentuale relativamente alta di persone che percepiscono il dolore in modo anormale. Sono
carenti nel giudizio sociale e non si rendono conto dei sentimenti altrui. Hanno spesso schemi
organizzativi carenti che rendono loro difficile comprendere la complessit, a meno che non ci
sia in evidenza un chiaro schema visivo per organizzare gli stimoli. Hanno problemi con le
sequenze temporali, spesso sembrano lottare con eventi in sequenza. Hanno difficolt con il
concetto di finito, a volte facendo e disfacendo i compiti loro assegnati a causa di questo
problema. Hanno difficolt con le transizioni, quando si deve passare da un compito a un altro,
o da un luogo a un altro.
Questi deficit sono di aiuto nella definizione del disordine, e individui che sono
diagnosticamene autistici presentano tipicamente la maggior parte, se non tutte, queste
caratteristiche. Nel programma TEACCH si partiti dallassunzione che queste aree deficitarie
siano direttamente e casualmente legate a comportamenti artistici. Questo significa che tutti i
comportamenti autistici risultano da problemi cognitivi e sensoriali che sono tipici della
sindrome. E probabile che la persona autistica semplicemente non capisca come interagire.
Il presupposto allinterno del programma TEACCH che i comportamenti specifici cio
259
spingere, colpire, sputare e/o gettare siano meglio concettualizzati come indici delle
sottostanti cause dellautismo.
Gli interventi terapeutici possono quindi mirare a individuare quale dei possibili fattori del
deficit pu contribuire allo scoppio dira e tentare, quando possibile, di aiutare la persona a
migliorare le sue abilit nelle aree intatte, mentre vengono sviluppate strategie per evitare
quelle aree deficitarie che non possono migliorare. Usando questo sistema, possibile
esaminare anche una sequenza di comportamenti problematici che includano comportamenti
autolesionistici.
DEFICIT DELLAUTISMO COMPORTAMENTI INADEGUATI
Problemi di abilit sociale aggressioni
Scarsa organizzazione tantrums
Problemi di linguaggio e di comunicazione SIB e problemi disciplinari
problemi di sequenze temporali scarse abilit nel gioco
anormalit sensoriali problemi con cibo e sonno
Limmagine dei comportamenti permette un colpo docchio su come alcuni problemi possono
essere capiti sulla base di un legame tra deficit e conseguenti comportamenti inadeguati.
Questa comprensione serve anche da guida per strategie dintervento quando avvengono
questi comportamenti. Il seguente gruppo di principi guida utile nello sviluppo di programmi
dintervento per quasi tutti i comportamenti problematici, aggressivit e autolesionismo inclusi.
I GENITORI COME AIUTO TERAPISTI
Dal suo esordio, il programma TEACCH ha utilizzato i genitori come co-terapisti nel
trattamento dei bambini autistici. Comportamenti aggressivi e autolesionistici incutono una
paura particolare ai genitori ed utile assicurarsi che le strategie dintervento si sviluppino con
il loro completo accordo. Una delle ragioni pi importanti per cui il programma TEACCH stato
riluttante nei confronti delluso di punizioni avversive basate sul condizionamento operante,
che i genitori non si sentono a proprio agio con tali procedure e non desiderano usarle quando
sono con il bambino. Per questo motivo, sembra logico e saggio includere i genitori nella
pianificazione di sessioni basate sullanalisi e la comprensione del comportamento del bambino
e sullo sviluppo e la formazione di terapisti esperti nelle tecniche dintervento poi usate.
Dal momento che lautismo un disturbo tanto complesso e pervasivo, il metodo TEACCH
prevede che i terapisti sviluppino le loro abilit in diverse aree allo scopo di avere successo con
soggetti con problemi di comportamento. Tutti i terapisti devono essere in grado di intervenire
in aree generalmente considerate dominio dei lavori sociali quali psicologia, comunicazione e
linguaggio in generale. Inoltre, necessaria una certa comprensione dei concetti e delle
procedure della terapia fisica e occupazionale se si vuole rispondere a tutti i problemi clinici che
presentano i soggetti autistici e con altre forme di PDD:
Questo approccio richiede ai suoi operatori il desiderio di aprirsi a una formazione
trasversale in diverse aree, in un momento in cui la maggior parte delle discipline stanno
sottolineando la specializzazione. Nel programmare interventi per lautismo, quindi, un modello
di ampio respiro preferibile alla specializzazione.
INSEGNARE ABILIT E MODIFICARE LAMBIENTE
Come si gi detto, le strategie TEACCH si rivolgono ai comportamenti tramite
lidentificazione di aree deficitarie che contribuiscono a quei comportamenti problematici
osservati nello specifico. Se le aree deficitarie possono essere eliminate, come spesso
possibile nel caso in cui occorra aiutare i soggetti a diventare meglio organizzati o a
comunicare in modo funzionale, questa la priorit assoluta. In ogni modo, si spesso
osservato che necessaria una certa manipolazione dellambiente per rimuovere gli ostacoli
troppo ardui per la persona autistica. Un programma che abbia successo deve generalmente
usare le due strategie.
260
INTERVENTI BASATI SULLINSEGNAMENTO AUMENTATIVI
Lespressione insegnamento aumentativo descrive lo specifico metodo di istruzione usato
nel programma TEACCH. Il metodo usa componenti organizzative visualmente chiare allo
scopo di aiutare le persone autistiche a organizzarsi meglio, cos da diminuire la loro ansiet e i
comportamenti problematici. Il metodo include linsegnare ai ragazzi a visualizzare scadenze e
metodi di lavoro, in modo individualizzato a secondo del livello di sviluppo del bambino e che
possa essere esteso e modificato quando lo sviluppo avviene. Un ragazzo ben organizzato, che
lavora liberamente su compiti che sono soddisfacienti e allinterno delle sue possibilit, sar
molto meno soggetto a intraprendere attivit autolesionistiche o aggressive rispetto a uno
disorganizzato, agitato e con carenze nellindipendenza e nelle capacit organizzative.

5 59 9) ) L L A AU UT TI IS SM MO O C CO OM ME E D DI IS ST TU UR RB BO O G GE EN NE ER RA AL LI IZ ZZ ZA AT TO O D DE EL LL LO O S SV VI IL LU UP PP PO O
tratta da LAUTISMO INFANTILE
Dott. THEO PEETERS
Edito da Phoenix
Che cosa c dietro una parola? Unetichetta pu salvare la vita?
Qualche volta avrete sentito dire che non fa differenza se le persone sono chiamate malati
mentali o ritardati mentali o disabili nello sviluppo; dopotutto non sono soltanto parole?
Luso di queste espressioni, per, ha varie conseguenze, per cui molti adulti autistici vivono
in istituti psichiatrici perch stata loro posta unetichetta diagnostica sbagliata e si trovano
perci soggetti autistici nei gruppi di ritardati mentali, pur avendo disturbi dello sviluppo tipici
dellautismo. Ma non cos che dovrebbe essere poich in questo modo la qualit della vita di
un autistico dipende pi dal luogo dove nato e dallassistenza ricevuta che dalla gravit del
suo handicap.
E in questo senso che una diagnosi corretta pu salvare la vita.
Vi una sostanziale diversit se la cura di una persona basata preminentemente su una
terapia farmacologica o su uno specifico intervento educativo e questo valido anche per gli
autistici, i cui bisogni specifici devono essere presi in considerazione nella programmazione
delle attivit quotidiane e nella cura della persona.
I bambini autistici possono avere turbe del comportamento, problemi di comunicazione,
delludito e del ritardo mentale, ma essere curati come bambini non autistici con turbe del
comportamento, problemi di udito o di ritardo mentale, per loro disastroso, perch la ragione
delle loro difficolt differente. Una profonda conoscenza dellautismo dovrebbe essere il punto
di partenza per un corretto approccio psico-educativo, in quanto solo in base al tipo di
disturbo diagnosticato che si determina il tipo di aiuto da dare al bambino; la discussione su
una corretta definizione diagnostica si risolve a favore di un trattamento adeguato.
I genitori hanno bisogno di chiarezza e di risposte alle loro domande
Dare consigli buoni e sensati ai genitori di bambini autistici crea a volte ulteriori difficolt,
perch gli operatori, spesso non si rendono conto di quanto sia particolare tale disturbo e
pertanto non sono in grado di offrire ai genitori laiuto migliore.
261
6 60 0) ) L L' ' a au ut ti is sm mo o h ha a b ba as si i g ge en ne et ti ic ch he e, , I I g ge en ni it to or ri i n no on n h ha an nn no o c co ol lp pe e
Dal Corriere della Sera del 17 Giugno 2001
Nuove ricerche in Usa smentiscono un luogo comune L' autismo ha basi genetiche I genitori
non hanno colpe Anni or sono Bruno Bettelheim, autorevole studioso della psiche, sostenne
che l' autismo infantile era un disturbo del comportamento che affonda va le sue radici nelle
dinamiche precoci tra madre e figlio: in risposta a un comportamento freddo della madre, il
bambino avrebbe elaborato meccanismi di difesa, isolandosi dal mondo in una fortezza che
avrebbe precluso ogni scambio emotivo. La tesi di Bettelheim e di altri psicoanalisti riscosse un
grande successo negli anni Settanta e Ottanta e fece dell' autismo un disturbo legato
all'esperienza precoce, ai primi rapporti tra la madre e il figlio. Si trattava di una spiegazione
semplificante, che imboccava la strada del cosiddetto victim blaming, nel caso specifico la
colpevolizzazione della madre punita con la malattia del figlio a causa del suo comportamento
sbagliato e freddo. Le teorie psicodinamiche dell' autismo non hanno retto alla prova dei
fatti: l' autismo infantile una sindrome, vale a dire un insieme di condizioni dovute a cause
diverse ma che presentano sintomi simili tra cui, appunto, il blocco emotivo e la tendenza a
rifugiarsi in s stessi, malgrado i tanti sforzi dei genitori di questi bambini. Oggi il modo in cui
si guarda all'autismo molto diverso, grazie a una serie di studi, tra cui uno i risultati del quale
sono stati pubblicati sull' American Journal of Medical Genetics. La ricerca in proposito indica
che in una significativa percentuale dei casi di autismo esiste una base genetica: un gene
localizzato sul cromosoma 7 comporta alterazioni dello sviluppo della corteccia cerebrale. In 24
su 135 bambini sofferenti di autismo sono state individuate variazioni a carico del gene Wnt2,
il che pu spiegare una parte dei comportamenti autistici. L'individuazione di questo gene
particolarmente significativa in quanto rafforza le conoscenze sulle basi genetiche dell'
autismo: in gran par te dei casi sono infatti evidenti alterazioni del cromosoma 7, lo stesso su
cui localizzato Wnt2, che si traducono in modificazioni della corteccia cerebrale. L'ipotesi dei
ricercatori che in gran parte dei casi di autismo si verifichi, nel corso dello sviluppo del
sistema nervoso, un' alterazione della migrazione dei neuroni che costituiscono i diversi strati
cellulari di cui formata la corteccia. Oggi esistono diversi gruppi di ricercatori che lavorano
sulle basi genetiche dell' autismo , da quello dell' Universit dell' Iowa, responsabile dei dati sul
gene Wnt2, a quello del Wellcome Center dell'Universit di Oxford: tutti questi gruppi
concordano nel correlare l'autismo ad alterazioni dello sviluppo corticale indotte da diverse
mutazioni. Nei casi finora studiati, le modifiche nello sviluppo corticale sono molto variabili, il
che potrebbe spiegare l' estrema diversificazione dell' autismo infantile in cui il blocco dell'
emotivit pu essere associato a deficit dell'intelligenza pi o meno gravi e ad altre modifiche
comportamentali, ben pi serie dell' autismo descritto nel film Rainman, con Dustin Hoffman,
in cui si dava un' immagine molto edulcorata di questa malattia. La spiegazione genetica non
lascia sperare, per il momento, che sia possibile incidere significativamente sulle forme gravi di
autismo gi in atto. Tuttavia si spera di arrivare presto a individuare i portatori sani di questi
geni e a fare diagnosi prenatali. Nel frattempo importante sollevare i genitori, gi provati da
una grave malattia dei loro figli, da un senso di colpa legato a un'errata teoria, purtroppo
ancora in circolazione.
Alberto Oliveti
262
6 61 1) ) I Il l l le eg ga am me e t tr ra a v va ac cc ci in na az zi io on ne e M MR RR R e e a au ut ti is sm mo o
Vogliamo agganciarci all'Articolo " Autismo e il tratto intestinale " riportato dal Dottor Fortini
nell'ultimo Bollettino Angsa, per inviarvi quest'altro documento datato Aprile 2000 e quindi
posteriore all'Editoriale di cui sopra, (anche se abbiamo l'impressione che l'editorialista sia di
qualche mese in ritardo rispetto all'articolo di Lorraine Fraser) , per ribadire un concetto che ci
sembra importante porre all'evidenza e cio che sul tema Vaccinazioni ci muoviamo su un
terreno minato.
Sulle Vaccinazioni si creato negli anni un movimento economico impressionante, che si
potrebbe anche essere trasformato in Lobby, e quando si creano delle Lobby diventa molto
difficile esprimere pareri in contrasto.
Facciamo riferimento ad esempio in un articolo : Autismo: colpa del vaccino? Tratto dal Sito
www.pediatria.it/famiglie/content/r_autvac.htm , in cui vi stata la seguente risposta del Dott.
Giuseppe Varrasi, Pediatra: " Non ho dettagli del problema e quindi mi riservo di approfondirlo,
in quanto certamente la fonte citata (The Lancet) autorevole e meritevole di estrema
attenzione. Tuttavia, mi sento di fare alcune considerazioni:
l'autismo una malattia tutto sommato rara, assolutamente non paragonabile alla
frequenza con cui si vaccina con il vaccino trivalente: se veramente vaccinare fosse cos
pericoloso, dovremmo assistere ad un incremento esponenziale dei casi di autismo nei
Paesi dove la vaccinazione viene praticata. Da qualche anno, il trivalente utilizzato
moltissimo anche da noi, ma nessun dato sull'autismo giustifica questo allarme. oil fatto
che una somministrazione contemporanea di tre antigeni possa essere uno shock per il
sistema immunitario un grossolano errore: anche nelle altre sedute vaccinali si
somministrano pi vaccini insieme (polio, difterite, tetano, pertosse, epatite B), senza che
ci costituisca un rischio. E poi, pensi che qualsiasi iniezione comporta al somministrazione
di diverse sostanze insieme (antibiotico + eccipienti). E, ancora, pensi che la maggior parte
delle malattie infettive causata da virus che hanno antigeni multipli.
E' stato calcolato che sono molti miliardi le possibili combinazioni di antigeni cui il
sistema immunologico pu rispondere: cosa vuole che siano 3 vaccini?
In altre parole, se pure venisse confermata questa ipotesi scientifica, si tratterebbe
certamente non DELLA causa dell'autismo, ma eventualmente di UNO DEI fattori concomitanti
della malattia. Dovrebbe comunque sicuramente esistere qualcosa d'altro che, in determinate
condizioni, fa scattare la malattia.
Mi lasci, infine, esprimere il sospetto che questa, come altre "notizie", si inseriscano in una
mentalit emergente anti-vaccinazioni, volta solo a cercare motivi di critica o giustificazioni per
il rifiuto. Certamente, sono il primo ad auspicare un costante controllo sui farmaci e sui loro
effetti (sia benefici, che indesiderati) e certamente ipotesi scientifiche come quella citata
possono costituire un notevole passo avanti verso la comprensione dei meccanismi alla base di
tante malattie ancora non ben conosciute; tuttavia, una notizia del genere su un quotidiano a
larga diffusione non serve certo a far avanzare la scienza, ma solo a far ammalare qualche
bambino in pi di morbillo".
Argomentazioni del genere lasciano perplessi, anche perch negli Stati Uniti , l'argomento
sta diventando importante , ( utilizzando il motore di ricerca (http://www.altavista.com/) e
digitando ( Vaccines and Autism ) si trovano una quindicina di siti che parlano di questo
problema; ad esempio nel sito del National Vaccine Information Center "
909shot.com/autismo.htm " ci sono un sacco di informazioni ; viene ripreso lo studio Inglese
pubblicato da Lancet e si annuncia in data 16 Aprile 1999 la creazione di Tre Commissioni
d'inchiesta sull'incredibile Aumento di casi di Autismo in California ( 273% di incremento nella
Decade scorsa ) dopo l'istituzione della Vaccinazione Trivalente e vi anche spazio per
smentite Ministeriali, il Dottor Stephen M. Edelson Ph.D. del Centro per lo studio dell'Autismo,
Salem, Oregon, U.s.a , inoltre afferma che alcuni addetti ai lavori ritengono che la Candida (
Candida Albicans ) , le vaccinazioni , l'esposizione ad un virus o la presenza di convulsioni
possano essere responsabili dell' Autismo Regressivo . Sito : http://www.autism.org/ con
Traduzione in Italiano.
263
Per finire in un trafiletto pubblicato dal quotidiano " Il Gazzettino " del 13.09.99 , un
importante Studioso Britannico il Dottor Ken Aitken, Neurologo esperto internazionale di
Autismo, che fino a qualche mese fa escludeva Collegamenti Autismo- Trivalente), ora ha
cambiato idea , in conseguenza di questi dati Californiani, e dice che il pericolo c'.
Qual la morale di tutto ci : ci troviamo di fronte a bambini che prima di essere vaccinati
con la MRR non sembrava avessero problemi di sorta ( e di autismo tantomeno ), ce li
ritroviamo con il Virus del Morbillo nell'intestino e. non dovrebbe trovarsi l.
La domanda quindi : come ci finito? e la risposta potrebbe essere : gliel'hanno inoculato,
e non possiamo liquidare la cosa in quattro e quattrotto, ma dobbiamo tenere sotto
osservazione gli studi in corso anche in Italia da parte del Dottor Montinari di Bari.
Sonia e Roberto Rusticani

6 62 2) ) V VI IT TA AM MI IN NA A P PP P o o B B3 3 e e A AU UT TI IS SM MO O
Ricerca effettuata dalla Signora Maria Bonati
Vorrei proporre all'ANGSA e a chi nella ricerca pu valutare se siano utili o meno i
collegamenti e le osservazioni che sto per esporre. Osservazioni alle quali ho dato importanza
fin dal 1985 quandopensavo, ma soprattutto "speravo" che la causa delle difficolt di
apprendimento e comportamentali di mia figlia, che allora frequentava la prima elementare,
rientrassero nel quadro esposto nella relazione "Sindrome tensione-stanchezza", pubblicata su
Medico e Bambino del marzo 1985, del prof. Panizon di Trieste in cui si parla dei disturbi
organici tipici dell'allergia alimentare associati a disturbi motori, sensoriali, mentali o nervosi.
Da allora mi sono attivamente impegnata a studiare questo particolare argomento , anche in
seguito a un'idea che ho avuto nell'aprile del 1986.
Osservando le tabelle internazionali degli Alimenti, poich mi chiedevo cosa potessi dar da
mangiare a mia figlia, avendo da poco avuto l'esito positivo dei RAST per 14 alimenti, mi
risult evidente la differenza rilevante del contenuto di Niacina (ovvero vitamina PP o B3) nei
vari alimenti rispetto alle altre vitamine.
In tutti questi anni ho fatto presente queste osservazioni a tutti i medici che ho avuto
occasione di contattare, le ho inviate per iscritto a vari enti di ricerca universitari, e nel 1994
sono state pubblicate sul bollettino ANGSA in forma forse un po' troppo riassuntiva, tanto che
ho sempre avuto l'impressione di non essermi spiegata in modo sufficientemente chiaro.
Ho trovato nel corso di questi anni, leggendo gli articoli delle riviste mediche riguardanti le
ricerche sulle cause dell'autismo, molti collegamenti all'idea che ho elaborato sulla sua
patogenesi.
Dunque. calcolando il rapporto tra la massa della Niacina contenuta nei cibi (misurata in mg)
e quella delle proteine (misurata in g), mi sembrato di capire che quanto questo pi
elevato, tanto minore l'allergenicit dei cibi.
Per esempio:
CIBI RAPPORTO PROTEINE NIACINA
Agnello 0,301 17,9 5,4
Coniglio 0,471 21,2 10,0
Pollo 0,585 22,2 13,0
Tacchino 0,409 22,0 9,0
Vitello 0,201 21,3 4,3
Salmone 0,375 19,2 7,2
264
Tonno 0,395 21,5 8,5
Albicocca 1,250 0,4 0,5
Mela 1,500 0,2 0,3

Interessante anche constatare che anche gli organi vitali rientrano in questa categoria:
Cervello 0,612 9,8 8.2
Cuore 0,498 16,8 8,2
Fegato 0,642 21,0 13,5
Rognone 0,391 14,8 5,8

I cibi che hanno un rapporto inferiore possono essere invece allergogeni:
Latte 0,032 3,1 0,1
Uovo 0,498 13,0 0,1
Merluzzo 0,097 17,4 1,7
Frumento bianco 0,090 11,0 1,0
Avena (fiocchi) 0,125 8,0 1,0
Cioccolata 0,103 5,8 0,6
Soia 0,067 36,9 2,5

Inoltre, guardando queste cifre si pu ipotizzare una relazione tra quanto si sa per tradizione
sulla digeribilit di alcuni cibi: cio che le carni bianche sono migliori delle carni rosse, che il
prosciutto crudo migliore di altri salumi, che il pesce azzurro dovrebbe avere maggiore spazio
nella nostra dieta, che non tutto il pesce pu provocare allergie, ma che a causarle sono
soprattutto il merluzzo e i crostacei; che ostriche, caviale e aragoste sono afrodisiaci; che
bisogna non eccedere con uova, cioccolata e noci; che fra i cereali preferibile il riso; che
anche il latte di soia pu non essere adatto ai lattanti: migliore la dieta REZZA-CARDI (carne
di vitello omogeneizzata, farina di riso e olio extravergine di oliva) che "trova indicazione nella
diarrea intrattabile, nell'allergia al latte vaccino del lattante, anche quando falliscono i vari latti
terapeutici in commercio, compresi i latti a base di idrolisati proteici".(Medico e Bambino,
febbraio '96, pag.84).
La mia ipotesi che la maggiore o minore quantit di vitamina PP in percentuale rispetto alle
proteine catalizzerebbe l'idrolisi delle stesse diminuendo l'immunogenicit degli alimenti,
riducendo il peso dei polipeptidi formatisi, misurati in Daltons (6000 considerato il valore
minimo per dare ad una proteina un potere immunogeno).
D'altra parte la vitamina PP stata spesso in passato collegata in molti studi all'iperattivit,
ai disturbi affettivi, alle turbe percettive, al bambino "problema", alle psicosi, alle malattie
mentali e all'autismo.
Prima ancora di intraprendere i miei studi di biologia ho cercato la vitamina PP: l'ho trovata
alla fine in Austria nel luglio del 1986 (in Italia non veniva prodotta) e da allora l'ho
somministrata a mia figlia in dosi di ca. 80 mg al giorno, come integratore. Non posso
evidentemente sapere se M. sarebbe cresciuta nel comportamento e nell'apprendimento in
modo diverso, ma ho potuto tuttavia constatare sempre effetti risolutivi nei problemi di
allergia, come riniti, tracheiti e tossi allergiche.
Nell'uso topico poi, per averlo sperimentato innumerevoli volte su di me e su altre persone,
posso testimoniare con certezza che poche gocce di soluzione acquosa sufficientemente
concentrata, applicate immediatamente sulle punture di insetto (api comprese), provocano la
quasi immediata scomparsa del prurito e del pomfo, anche in chi come me ha avuto in passato
265
reazioni abnormi. Anche in occasione dei PRIC TEST, i pomfi per reazioni positive, sono
scomparsi immediatamente con l'applicazione della PP.
Inoltre uso ormai mettere questa soluzione sulle vescicole che si formano sulle mani e sui
piedi per disidrosi, ed esse si asciugano in breve tempo, facendo tornare la pelle normale da un
giorno all'altro; ne ho tratto beneficio anche in caso di lesioni da eczema allergico.
La spiegazione dell'azione positiva nell'uso topico e in quello sistemico (nelle patologie
allergiche respiratorie), potrebbe essere dovuta all'azione fibrinolitica di tale vitamina, che
accelerando il processo di aggregazione piastrinica ridurrebbe la flogosi; inoltre potrebbe avere
un'azione stimolante sul sistema reticolo-istiocitario, forse sottovalutata. Sistema che ha un
ruolo nella fagocitosi e nella formazione di anticorpi.
Per vedere se c' una base scientifica in tutto ci basta provare!
Studiando successivamente ho letto che la vitamina PP, per il fatto di essere prodotta dal
nostro organismo in piccole quantit, unica nel gruppo delle vit.B. Deriva dall'aminoacido
TRIPTOFANO del quale occorrono 60 mg per produrre 1 mg di NIACINA.
La NIACINA, ammide dell'acido NICOTINICO, impiegata nel trattamento delle pellagra, di
malattie del tratto gastrointestinale, quali glossiti, stomatiti, malassorbimento.
I ricercatori hanno trovato che in molti alimenti, in particolare nei cereali, la Niacina
presente in forma "legata", cio che non pu essere rilasciata nell'organismo e perci non
disponibile.
La vit.B6 necessaria per un adeguato metabolismo del Triptofano , cio per la sua
trasformazione in Niacina. Ci potrebbe spiegare l'effetto positivo della B6 nei confronti dei
sintomi autistici, utile, ma non risolutivo. Essendo consigliata in alcuni testi l'assunzione di
Triptofano come un naturale aiuto per il sonno, a suo tempo ho provato a darne 50 mg come
sedativo a mia figlia: questo ha provocato al contrario uno scatenamento di iperattivit. Pi
tardi, esattamente il 23/12/1988, il triptofano stato ritirato dal commercio, perch provocava
una "rara malattia dei globuli bianchi"(?): per questo motivo ho pensato che il problema
potesse derivare da un difetto del metabolismo di questo aminoacido, interrotto in qualche
punto per carenza di qualche enzima.
Il catabolismo del triptofano porta dunque alla formazione della vitamina PP, ma anche, per
via metabolica molto pi semplice, alla formazione di una sostanza di grande importanza
fisiologica: la SEROTONINA. Questo neurotrasmettittore implicato assieme alla DOPAMINA
nella sindrome autistica, come abbiamo avuto occasione di leggere pi volte anche nel nostro
bollettino ANGSA.
In particolare rinvio alla ricerca sui peptidi, riportata nel bollettino 5/1998, dell'Universit
"Campus Bio-Medico", conclusasi nel giugno 1999: pag.7."Ci sono prove che indicano la
presenza di una componente genetica, specificatamente, un alterato metabolismo della 5-HT
(serotonina). L'alterazione pu essere indotta dall'accumulo di una classe di peptidi che pu
determinare l'aumento della ricaptazione di serotonina a livello simpatico.
A pag.8 sono riportati i principali risultati ottenuti: stato isolato un tripeptide che stimola
l'attivit del trasportatore di 5-HT, presente in quantit superiore al normale nell'urina dei
bambini autistici e possibilmente deriva da una produzione eccessiva o dall'alterata
degradazione di un precursore. E' possibile che l'aumentata produzione del tripeptide possa
portare all'IPERSEROTONINEMIA che si riscontra frequentemente nei pazienti autistici".
Sullo stesso bollettino a pag.24 pubblicato il risultato di un'altra ricerca promossa dalla
dott.ssa Paola Visconti dell'Universit di Bologna, in collaborazione con l'Azienda Ospedaliera
S.Orsola-Malpighi e il prof. Franceschi della Cattedra di Immunologia dell'Universit di Modena,
sulle interrelazioni fra sistema immunitario, endocrino e sistema nervoso centrale: " I dati
ottenuti di difficile interpretazione non hanno evidenziato un chiaro coinvolgimento del sistema
immunitario."
Un' ipotesi pi verosimile potrebbe collegarsi all'aumento di serotonina (che pi studi
indicano elevata in un terzo circa dei pazienti autistici). La serotonina induce una ridotta
blastizzazione (proliferazione ai mitogeni) e quindi a maggior ragione se elevata, potrebbe aver
266
prodotto un effetto di questo tipo, che non sarebbe quindi ascrivibile al sistema immunitario,
bens alla disregolazione biochimica del sistema neurotrasmettitoriale serotoninergico. Questi
risultati non evidenziano particolari anomalie a carico del sistema immunitario.
Nella "pagina gialla" della rivista pediatrica "MEDICO E BAMBINO" del settembre 1998 invece
leggevo: "E' noto che antigeni intestinali possono essere il bersaglio di diversi autoanticorpi in
diverse malattie autoimmuni." Un altro possibile autoantigene stato ora identificato
nell'enzima TRIPTOFANO-IDROSSILASI (presente nelle cellule enterocromaffini che producono
la serotonina). La presenza di anticorpi contro questo enzima caratterizza infatti i soggetti con
sindrome poliendocrina autoimmune di tipo1 (sindrome prevalentemente caratterizzata da
ipoparatiroidismo e insufficienza surrenale autoimmune e candidasi cronica da autoaggressione
verso i linfociti adibiti alla risposta specifica), che presentano anche disturbi intestinali
(prevalentemente diarrea) (LANCET 352, 255, 1998). Di grande interesse speculativo il fatto
che, ancora una volta, il bersaglio dell'autoimmunit sia un enzima (vedi la transglutaminasi
nella celiachia, la tirosinasi nella vitiligine, la tireoperossidasi nella tiroidine, gli enzimi
microsomiali nell'epatite autoimmune, la glutammico-decarbossilasi nel diabete, ecc.".
La dott.ssa Paola Visconti nel bollettino n.1/1995 scrive che secondo la scuola di Tours,
potrebbe essere in causa il sistema dopaminergico. Dati a favore di tale coinvolgimento sono: il
riscontro nelle urine di alcuni soggetti autistici di valori elevati di acido OMOVANILLICO (HVA),
metabolita della Dopamina; un innalzamento della TIROSINA sierica precursore della
Dopamina, ed elevati livelli di PROLATTINA, ormone ipofisario che dovrebbe essere inibito dalla
Dopamina. A conclusione si riferiscono i risultati della ricerca genetica effettuata appunto a
Tours su 50 soggetti autistici nel 1993, sui geni che codificano alcuni enzimi che intervengono
nel metabolismo delle monoamine:
Dopamina betaidrossilasi localizzata sul cromosoma 9
Triptofano idrossilasi e
Tirosina idrossilasi localizzati sul cromosoma 11.
I risultati ottenuti mostrano che non vi sono associazioni tra i marcatori della Dopamina
betaidrossilasi, la Triptofano idrossilasi ,la Tirosina idrossilasi e l'autismo.
Ritornando ora ai miei collegamenti tra il disturbo autistico, le allergie e le intolleranze
alimentari, il Triptofano, la Vitamina PP, la Serotonina e la Dopamina, ripeto ci che avevo
scritto nelle mia lettera pubblicata nel bollettino n.3-4/1994, nella quale riferivo che per mia
figlia, in base alla diagnosi di poliallergia alimentare fatta nel 1985, all'et di 6 anni, ho seguito
una dieta senza latte, favorendo alimenti (secondo la mia teoria) con giusto rapporto tra
vitamina PP e proteine, e somministrando anche la vitamina stessa.
Scrivevo anche che i fattori biologici all'origine del disturbo non saranno diversi da caso a
caso , se si pone come causa dell'autismo un disturbo immunitario, diversa sar solo la
risposta individuale, che avr delle varianti e forme pi o meno accentuate conseguentemente
alla qualit e alla quantit dei fattori scatenanti, cos come avviene nelle allergie.
Il difetto metabolico, verosimilmente, non solo a livello proteico; anche se sono le
macromolecole proteiche a scatenare una risposta immune, la causa primaria resterebbe la
permeabilit intestinale. Quest'ultima potrebbe derivare da un disturbo metabolico dei
carboidrati, aggravato da CANDIDOSI: l'efficacia della Vitamina PP, preposta anche al
metabolismo dei carboidrati, potrebbe avere perci una ragione logica.
Il difetto metabolico a livello proteico potrebbe essere dovuto ancora alla difettosa
produzione o utilizzazione della Vitamina PP, in particolare del coenzima NADPH o degli enzimi
NADPH dipendenti, che intervengono nella catena biologica della Vitamina PP stessa a partire
dal TRIPTOFANO (per cui per altra via metabolica potrebbero esserci variazioni di Serotonina
cerebrale) e nella degradazione dellaTIROSINA a DOPAMINA.
Il collegamento tra SEROTONINA e DOPAMINA dunque il coenzima NADPH che interviene
nel catabolismo del TRIPTOFANO (tra Chinurenina e Idrossichinurenina) e della FENILALANINA
(tra Fenilalanina e tirosina; tra Tirosina e Dopa).
Gli enzimi in questione sono:
267
CHINURENINA 3-IDROSSILASI
FENILALANINA IDROSSILASI
TIROSINA IDROSSILASI
Il primo implicato nell'eccesso di Serotonina, gli altri due nel difetto di Dopamina.
Il NADPH (Nicotinamideadenindinucleotidefosfato) uno dei due coenzimi piridinici di cui si
conoscono gi alcune alterazioni congenite: una diminuita produzione di NADPH interviene
nell'anemia emolitica enzimopriva (FAVISMO). Le alterazioni del sistema delle NADPH-ossidasi
causano la Malattia Granulomatosa Cronica della quale recentemente sono stati scoperti vari
geni.
Per tutti questi motivi concentrerei la ricerca sul sistema NADPH-idrossilasi.
Oggi stata completata la sequenza del Genoma umano: abbiamo ancora speranze!
Marcon (VE), 6 aprile 2000
Maria Bonat

6 63 3) ) L La a g ge en ne et ti ic ca a d de el ll l a au ut ti is sm mo o
Una dichiarazione dellassociazione internazionale di psichiatria infantile ed
adolescenziale e delle professioni associate (IACAPAP)
Questa dichiarazione basata sul Gruppo di lavoro sulla Genetica dellAutismo stipulata
dallAssociazione Internazionale della Psichiatria infantile e delle professioni correlate
(IACAPAP) e la Fondazione per lEducazione e la Ricerca sui Bambini e gli Adolescenti, a
Modena, Italia, 16-18 Marzo 2000.
DICHIARAZIONE SULLA GENETICA DELLAUTISMO
Associazione Internazionale della Psichiatria Infantile ed Adolescenziale e Professioni
Associate (IACAPAP)
Fondata nella met degli anni 30, IACAPAP lorganizzazione-ombrello internazionale delle
societ nazionali dei bambini e della salute mentale. Operando come associazione non
governativa (NGO) entro la cornice delle Nazioni Unite, IACAPAP ha come scopo di promuovere
il benessere dei bambini e degli adolescenti e delle loro famiglie attraverso la promozione della
ricerca, della cura clinica e leducazione del personale. IACAPAP persegue tali scopi attraverso
la promozione di Congressi ed Incontri internazionali e regionali, Gruppi di Lavoro,
pubblicazioni, supporto alla ricerca, facilitazione di scambi scientifici e clinici ed interazione con
i governi, fondazioni ed altre organizzazioni con scopi simili.
Nel Marzo 2000, IACAPAP ha organizzato un Gruppo di Lavoro sulla genesi dellautismo in
collaborazione con la Fondazione per la Ricerca e lEducazione riguardante i Bambini e gli
Adolescenti a Modena, Italia. Virtualmente tutti i gruppi di ricerca scientifici attivi in tale campo
sono stati invitati a partecipare a questo meeting. Il Gruppo di Lavoro ha portato allo stesso
tavolo esperti di autismo e di genetica per lo scambio di informazioni e di pubblicazioni e per la
chiarificazione di future aree di ricerca. Un obiettivo principale stato quello riguardante i
metodi ottimali per facilitare la futura collaborazione e gli avanzamenti in questo campo.
IACAPAP ha una tradizione nel pubblicare le Dichiarazioni basate sulle attivit dei Gruppi di
lavoro. Queste Dichiarazioni sono basate sulle discussioni e sulle scoperte fatte dal Gruppo di
Lavoro e sono generalmente discusse dal Gruppo di Lavoro inteso come un tuttuno. Le
dichiarazioni sono poi riviste dallUfficio e dalla Commissione Esecutiva del IACAPAP e sono
pubblicate dallo IACAPAP come rapporto per lorganizzazione basato sul Gruppo di Lavoro e
ogni discussione successiva. Il Gruppo di Lavoro sulla Genetica dellAutismo riflette questa
ampia base di partecipazione ed offre una vista a tutto campo di tale argomento.
DICHIARAZIONE DI MODENA: GENETICA DELLAUTISMO
268

Marzo 2000
IACAPAP si riunita in un gruppo di lavoro internazionale sulla Genetica dellAutismo a
Modena, Italia nei giorni 16-18 marzo 2000. Il gruppo di lavoro ha rivisitato lo stato attuale
della conoscenza sui contributi dei fattori genetici alla patogenesi dellautismo ed ha discusso le
direzioni future e le implicazioni della ricerca. Basate su tali discussioni, sono gi state
raggiunte importanti conclusioni.
IACAPAP lorganizzazione internazionale delle associazioni nazionali della salute mentale di
bambini ed adolescenti fondata oltre 60 anni fa allo scopo di promuovere la salute mentale dei
bambini attraverso il miglioramento della distribuzione dei servizi, promozione della ricerca e
leducazione e facilitazione delle professioni coinvolte in tali campi. In quanto organizzazione
non governativa (ONG) nellambito delle Nazioni Unite, IACAPAP comprende oltre 65 paesi
membri. Un grandissimo scopo della IACAPAP di portare avanti la conoscenza della
psicopatologia dello sviluppo e le implicazioni della ricerca per la comprensione clinica, servizi e
trattamento dei singoli bambini. A tale scopo, la IACAPAP si riunita in un Gruppo di lavoro
internazionale a Venezia, Italia, nel 1998, per rivedere le maggiori aree di avanzamento e le
prospettive future per la ricerca nel campo autistico. Tale gruppo di lavoro ha portato alla
Dichiarazione IACAPAP sullAutismo e sui Disordini Mentali. Come continuazione di tale
processo, IACAPAP si riunita in un Gruppo di Lavoro a Modena, Italia, nel Marzo 2000, per
rivedere il campo della genetica dellautismo e mettere assieme i dirigenti dei vari campi per
discutere i modi per facilitare il progresso futuro.
Gli psichiatri infantili dapprima hanno riconosciuto lautismo, circa 60 anni fa. Da allora, gli
individui affetti da autismo sono stati diagnosticati in tutto il mondo, in ogni gruppo sociale ed
etnico. I clinici ed i ricercatori hanno imparato una enorme quantit di cose riguardo ai
problemi sociali, cognitivi e di linguaggio dellautismo, la storia naturale e la gamma di
manifestazioni. Lautismo la forma pi grave di attacco precoce di disordini mentali. Gli
individui affetti da autismo soffrono di gravi disturbi nella formazione e nel mantenimento di
relazioni sociali, nel linguaggio e nella comunicazione, nella funzionalit flessibile e
nelladattamento. Molti individui autistici sono intellettualmente inabili. Quelli affetti dalle forme
estreme di autismo possono essere muti, socialmente isolati, gravati da comportamenti
stereotipati, profondamente incapaci dal punto di vista intellettuale e bisognosi di supervisione
a tempo pieno. Coloro che hanno forme pi leggere potrebbero avere problemi nelle aree delle
relazioni sociali reciproche, comunicazioni, flessibilit, ma hanno capacit intellettive nella
gamma comune e riescono a funzionare nella vita di tutti i giorni. Per parecchie decadi,
lautismo ha assorbito i maggiori impegni dei servizi clinici ed i programmi di ricerca a causa
delle numerose funzioni che ne erano impedite, del peso di tale disfunzione sugli individui e le
loro famiglie, della rimarchevole sintomatologia che affligge aree vitali dello sviluppo e della
natura permanente di tale disturbo. Inoltre, i movimenti politici e scientifici correlati allautismo
hanno influenzato la comprensione e la cura degli individui con altri disturbi psichiatrici e di
sviluppo. In questo modo, probabile che i movimenti futuri nella ricerca sullautismo, inclusa
la genetica di tale disturbo, abbiano importanti benefici nel campo pi vasto della ricerca sulla
psicopatologia dello sviluppo.
La ricerca e lesperienza riguardanti lautismo hanno supportato il concetto di autismo come
disordine dello sviluppo che riflette disturbi nelle funzionalit e nello sviluppo neurobiologico
sottostante. Molte linee di evidenza incluse le scoperte della ricerca sulla funzionalit
cerebrale, la presenza delle sindromi autistiche fra individui con disordini genetici noti, e
limpatto di fattori ambientali profondi- supportano il punto di vista secondo cui lautismo
riflette lespressione finale di una gamma di processi biologici ed ambientali che hanno un
impatto sulla maturazione iniziale del cervello. Tra i fattori che sono stati associati allautismo,
sembra ora che le anormalit nel patrimonio genetico giochino un ruolo centrale. Questo punto
di vista sullautismo come disabilit dello sviluppo sta influenzando le politiche sociali e
governative sul bisogno di programmi comprensivi di servizi educativi, di cura clinica ed
associati.
Siamo oggi in una nuova era di ricerca sullautismo. Usando concetti di diagnosi standard
(incluse le definizioni entro gli schemi di classificazione internazionali: International
269
Classification of Disorders, ICD decima edizione, e il manuale di diagnostica e statistica,
Diagnostic and Statistical Manual, DSM IV) e metodi diagnostici, i ricercatori ed i clinici di tutto
il mondo possono comunicare chiaramente e collaborare in modo scientifico. Metodi e concetti
scientifici avanzati sono stati focalizzati su individui affetti da autismo, inclusi metodi di ricerca
del linguaggio e dello sviluppo, neuroimmaginazione, neurochimica, scienze cognitive e del
comportamento ed una gamma di metodologie genetiche.
Studi recenti sullautismo hanno usato molti degli approcci contemporanei alla ricerca
genetica sulle condizioni umane complesse. Tali approcci comprendono studi di popolazioni,
famiglie, gemelli ed individui con scoperte genetiche specifiche e di comportamento. Nel futuro
sar importante mantenere una vasta gamma di metodologie di ricerca e permettere agli
investigatori di perseguire le scoperte con diverse metodologie. Le scoperte della ricerca sulla
genetica dellautismo hanno portato a riconoscere che i fattori genetici dalla nascita giocano il
ruolo principale nella causa dei disordini. Unattenta investigazione dei gemelli identici
(monozigoti) e fraterni (dizigoti) e di famiglie con pi di un individuo affetto da autismo hanno
rivelato che i fattori genetici sembrano giocare un ruolo centrale per la maggior parte dei casi.
I modelli matematici suggeriscono che un certo numero di geni probabilmente coinvolto nella
trasmissione di tale vulnerabilit, ma il numero esatto non conosciuto, n sono stati scoperti
geni specifici. Studi genetici sofisticati da differenti gruppi e consorzi hanno messo in luce
parecchie aree del genoma umano molto promettenti in quanto si presume contengano geni
associati allautismo.
Vi sono indicazioni che la piena espressione clinica del disordine riflette complesse interazioni
fra la vulnerabilit genetica ed altri fattori biologici ed ambientali. Tali fattori che rendono un
bambino vulnerabile non sono ancora noti. Anche la ricerca genetica ha supportato il
precedente concetto clinico di uno spettro di sviluppo o autistico, che ci sia una vasta gamma
di espressioni nella sottostante diatesi biologica o vulnerabilit. In alcuni individui, la sindrome
autistica appare in modo totale; in altri parenti, incluso alcuni genitori e fratelli o sorelle di
individui autistici, divengono manifesti solo alcuni aspetti del disordine. Le persone con
difficolt in tale spettro autistico soffrono di problemi nel formare e mantenere relazioni sociali.
Possono essere goffi nelle loro comunicazioni sociali e possono avere problemi nellespressione
e nella comprensione delle emozioni. Alcune persone possono anche avere circoscritte di
interesse o di abilit inusuali. Non chiaro cosa porti alla sindrome piena di autismo o alle
varianti pi leggere del fenotipo esteso o pi ampio del disordine autistico.
Il Gruppo di Lavoro riconosce che la ricerca dei fattori genetici coinvolta nellautismo
richieder molti anni di ricerca finanziata, interdisciplinare e condotta in pi luoghi. Questa
ricerca richiede la collaborazione di esperti in varie discipline, inclusi scienziati del
comportamento biologico e dello sviluppo di base e ricercatori clinici. Vi sono ragioni essenziali
per la formazione ed il supporto di consorzi di ricerca internazionali che possano condividere
metodi, dati per le analisi, scoperte importanti, e diffondere la vera conoscenza senza
eccessivo ritardo. Attualmente la gran parte della ricerca sulla genetica dellautismo si
concentrata sulla popolazione degli Stati Uniti e dellEuropa. importante che i futuri gruppi di
ricerca includano gruppi e popolazioni cliniche di tutto il mondo. Inoltre devesserci spirito di
collaborazione fra genitori ed individui autistici e coloro cui affidata la ricerca ed il
trattamento. Oggi, i professionisti e le famiglie si stanno unendo per promuovere la ricerca e
per migliorare i servizi, ed i genitori sono riconosciuti come i pi efficaci ed essenziali avvocati
difensori dei propri figli.
Quando saranno scoperti i geni dellautismo, ci sar un lungo processo per definire le strade
fra i fattori genetici e la piena espressione clinica e lo sviluppo degli individui. Questo processo
richieder la collaborazione fra tipi molto diversi di investigatori e clinici. Il nuovo campo della
genetica dellautismo alimenta sia nuove speranze sia nuove preoccupazioni. Si spera che la
scoperta dei fattori genetici porti alla fine a nuovi approcci di diagnosi ed intervento e forse
anche di prevenzione e di cura. Allo stesso tempo, le questioni genetiche alimentano una
gamma di questioni etiche e politiche.
Finch ancora presto e non sono ancora conosciuti i geni, importante per i ricercatori, i
clinici, le famiglie e gli altri preoccupati delle questioni di politica sociale ed etica di iniziare il
processo di discussione e di chiarimento delle questioni create dalla nuova comprensione della
genetica nellautismo. Il Gruppo di Lavoro ratifica regolamenti politici recenti fatti dai capi di
270
governo e da altri, secondo i quali la conoscenza fondamentale sul genoma umano proprio
come altri fenomeni della natura- appartiene allintera societ. In tal modo, i geni non
dovrebbero essere controllati dai brevetti. Allo stesso tempo, ci dovrebbero essere vari modi di
promuovere e utilizzare la nuova conoscenza per portare beneficio agli individui ed allumanit.
Inoltre, importante che tutti coloro che sono impegnati nella ricerca diffondano informazioni
accurate e attuali sia ai media scientifici che profani in modo puntuale.
importante notare che la scoperta dei fattori genetici porter a nuove questioni per
genitori e famiglie, incluse le preoccupazioni sulla trasmissione e sui consigli relativi alla
ripresa. Tali questioni cliniche e politiche richiederanno stretta collaborazione fra famiglie, i loro
avvocati, clinici ed altri specialisti nei vari campi medici, politici ed etici. In questo contesto,
coloro che sono preoccupati riguardo lautismo possono imparare dallesperienza con altre
condizioni mediche e di sviluppo in cui i fattori genetici giocano un ruolo preponderante.
In considerazione delle prospettive future per la ricerca sulla genetica dellautismo, il Gruppo
di Lavoro afferma limportanza dello scambio aperto di conoscenze fra differenti ricercatori.
Lavanzamento della conoscenza sullautismo richieder impegni considerevoli da parte di molti
gruppi di ricerca e la capacit di condividere le informazioni e comparare le scoperte. Ci
particolarmente rilevante in rapporto agli studi che richiedono un gran numero di famiglie e di
individui per il loro completamento in tempo utile ed in modo positivo. Inoltre, le famiglie che
partecipano volontariamente alla ricerca e che forniscono informazioni e campioni biologici
hanno il diritto di aspettarsi che gli investigatori facilitino nel modo pi rapido possibile
lavanzare della ricerca.
Vi sono importanti questioni politiche ed etiche in relazione allimportanza del condividere la
conoscenza sullautismo e simili disordini, mentre si promuove al tempo stesso lavanzamento
quanto pi rapido della conoscenza. Nellaffermare limportanza di tale collaborazione, il
Gruppo di Lavoro consapevole del bisogno di preservare la libert dei singoli scienziati e dei
gruppi per perseguire aree di priorit scientifica e delle preoccupazioni legittime sulla
protezione della priorit intellettuale/scientifica. La comunit scientifica deve continuare a
sviluppare supporti che assicurino lequilibrio fra differenti bisogni allo scopo di assicurare una
collaborazione ottimale e individualit ottimale nel perseguire e nel riportare le scoperte
scientifiche. In tale contesto, il Gruppo di Lavoro incoraggia i ricercatori ed i consorzi che
lavorano sulla genetica dellautismo a stabilire canali continui per la discussione e ad unirsi per
perseguire le scoperte promettenti.
La rigorosa applicazione del comportamento di sviluppo e della neuroscienza allo studio
dellautismo ha portato ad una crescente comprensione del disordine clinico e degli individui
che ne soffrono. Nel futuro il campo della genetica umana offrir una grande promessa per
sbrogliare le vulnerabilit biologiche nascoste; per spiegare la base delle differenze individuali
nella gravit e nel decorso; per chiarire le complesse interazioni fra influenze costituzionali ed
ambientali; e per fornire nuovi approcci alla prevenzione, agli interventi ed ai trattamenti
precoci. La collaborazione internazionale fra programmi di ricerca e consorzi da tutto il mondo
sono essenziali alla piena esplorazione delle potenzialit della genetica e di altri tipi di ricerca.
La nuova scienza della genetica umana offre grande speranza per gli individui affetti da
autismo e per le loro famiglie, come pure applicazioni in relazione ad altri gravi disordini
neuropsichiatrici e dello sviluppo. Allo stesso tempo, la natura e le implicazioni della ricerca
genetica sollevano importanti preoccupazioni di natura amministrativa, sociale ed etica, che
richiedono discussioni attente, sensibili e continuative fra famiglie, ricercatori di base ed
applicati, clinici, governi, la comunit dei fedeli e tutti coloro che sono coinvolti riguardo ai
bambini e agli adolescenti ed alla promozione del benessere umano. La conoscenza ottenuta in
relazione allautismo avr importanti influssi sulla comprensione e la cura dei bambini e degli
adolescenti con altri gravi disordini neuropsichiatrici e di sviluppo.
6 64 4) ) N No ov vi it t G Ge en ne et ti ic ch he e s su ul ll la a S Si in nd dr ro om me e d di i R Re et tt t
Centro di Genetica e Medicina Molecolare
Dipartimento di Pediatria
Universit di Firenze
271
209, via Masaccio
50132 Firenze
Tel 055 5662 942
Fax 055 5662916
Prof. M.L. Giovannucci Uzielli
Firenze 30 Settembre, 1999
Care Famiglie,
un gruppo di Ricercatori degli Stati Uniti, ha trovato mutazioni di un gene (denominato
MECP2) e localizzato sulla regione Xq28 del braccio lungo del cromosoma X, in alcuni soggetti
con sindrome di Rett.
Abbiamo comunicato immediatamente alla presidenza della Vostra Associazione questa
notizia, di grandissima importanza per tutti noi, I risultati della ricerca saranno pubblicati entro
questa settimana sulla rivista Nature Genetics, voI. 23 no. 2 pp 185-1 88. Gli Autori sono
Ruthie Amir, Ignatia Van den Veyer, Mimi Wan, Charles Tran, Uta Francke ed Huda Zoghbi.
La strada per la diagnosi e la prevenzione, della sindrome di Rett dunque aperta.
Lindividuazione di mutazioni sul gene MECP2 molto importante, e costituisce un punto di
partenza prezioso, ma non un punto di arrivo.
in particolare, per quanto riguarda linteresse immediato delle famiglie, sar possibile
effettuare lanalisi del DNA a livello del gene MECP2, per cercare la mutazione, ossia lerrore
responsabile. Dobbiamo precisare subito che i Colleghi americani hanno trovato la mutazione
del gene MECP2 solo in una parte delle pazienti con sindrome di Rett da loro studiate: questo
vuoi dire che, al momento attuale, solo in una parte delle famiglie che studieremo sui campioni
di DNA raccolti negli ultimi due anni, troveremo la mutazione.
Bisogna pensare ad un secondo gene Rett? Dobbiamo pensare alla interazione del gene
MECP2 con un secondo gene Rett situato su altro cromosoma?
Dobbiamo inoltre precisare che la mutazione individuata nelle pazienti studiate dai Colleghi
americani e nei loro familiari, appare sempre "de novo": ci vuoi dire che la mutazione NON
presente nel
DNA dei genitori, ed in particolare della madre. Questo conferma il fatto che la nascita di una
bambina Rett rappresenta un evento sporadico, nella famiglia, nella gran parte dei casi.
Ci sono comunque gi dati certi sul fatto che nella madre possano essere presenti mutazioni
germinali, responsabili in rarissimi casi anche di sindrome di Rett in pi di una figlia.
Questo emerso dalla individuazione della stessa mutazione in due sorelle con la stessa
madre e con padre diverso: la loro madre NON presenta la mutazione nel DNA del suo sangue,
ma la mutazione presente certamente in alcune della sue uova. Per cancellare il dubbio di
ricorrenza di sindrome di Rett in famiglie con una figlia affetta, nella quale si trovi la
mutazione, potremo comunque cercare la mutazione stessa con diagnosi prenatale sui villi o su
liquido amniotico.
I gruppi scientifici italiani, gi coinvolti insieme alla Associazione Famiglie Bambine con
Sindrome di Rett, nello studio di questo disordine che tanto ci sta a cuore, si sono gi riuniti e
di nuovo si riuniranno nei prossimi giorni qui a Firenze, per fare programmi concreti di ricerca
pura ed applicata alla diagnostica, per una informazione preziosa alle famiglie e per collaborare
al completamento degli studi sulla base genetica della sindrome di Rett.
Con la speranza di aggiungere presto nuovi dati alle notizie gi straordinarie di oggi,
vogliamo rassicurarvi sullimpegno scientifico ed umano che vogliamo dedicare alle Vostre
famiglie. Il Vostro compito di continuare a seguire con amore e con grande attenzione Vostra
figlia, con laiuto di tutti gli Operatori che possano darLe un valido aiuto.
Con i nostri pi sentiti auguri
Luisa Giovannucci Uzielli - Cristina Biondi
272


6 65 5) ) G Gi il lb be er rt t L Le el lo or rd d
Gilbert Lelord, dopo una vita dedicata allesplorazione non di una terra sconosciuta, ma di
qualcosa di ben pi misterioso e inesplorato, lautismo infantile, giunto allet di oltre 70 anni,
approfitta del ritiro dallattivit lavorativa per meditare sulla sua esperienza di vita.
Lincontro con lautismo, condizione che eccita la sua curiosit e innesca in lui il desiderio di
capire per aiutare, avviene allet di tre anni quando, grazie alla sua precocit, ammesso alla
prima elementare.
Tra i suoi compagni c un bambino di 10 anni per il quale stato approntato un programma
di insegnamento individualizzato con momenti di socializzazione. Questo bambino non
comunica, si dondola per ore e ore, ha delle reazioni imprevedibili di chiusura totale o di collere
violente ad eventi apparentemente banali e non tollera i rumori. Durante una vaccinazione
linsegnante approfitta della presenza del medico per chiedergli: "Non avete qualcosa per lui?"
e il medico risponde: "Non ancora; bisogna trovare delle cure nuove" Questa frase,
moderatamente ottimista, gli rimane impressa nella mente e diventer il programma della sua
vita.
Nel 51, neolaureato e interno in un ospedale psichiatrico che ospita migliaia di malati, Lelord
colpito da uno di loro, un giovane diciottenne, dallaspetto bello e intelligente, che passa le
sue giornate a dipingere, con unabilit e una precisione straordinarie, la Piet di Michelangelo
e il busto di Beethoven. Il giovane medico si chiede perch la madre, affettuosa, premurosa,
che viene regolarmente a trovarlo, si sia separata da quel figlio superdotato. Lo comprende
quando, dopo aver ricevuto in dono uno dei suoi disegni, sempre gli stessi, lo ha appoggiato su
un tavolo senza avvertire del dono gli infermieri i quali lo hanno inavvertitamente buttato nel
pattume. Nel giovane, alla vista di ci, si scatenata unaggressivit verso se stesso e verso
gli altri di entit tale che gli infermieri, intervenendo numerosi, lo hanno dovuto immobilizzare
nella camicia di contenzione.
Altri eventi ricordati come determinanti nella sua scelta di vita sono stati: lavvento della
terapia antibiotica, da lui vissuto da studente nel 44, grazie al quale pazienti affetti da infezioni
prima dolorose e mortali miracolosamente rifiorivano e guarivano, e lintroduzione in
Psichiatria, nel 53, del Largactil , grazie al quale malati deliranti, eccitati e pericolosi
miracolosamente si calmavano, diventavano gestibili e comunicavano e tutto ci non per una
maggiore comprensione delle dinamiche esistenziali o di pensiero, ma per unazione puramente
chimica. Questo fatto riportava la Psichiatria nellambito della medicina alla quale sino ad allora
aveva appartenuto in modo marginale.
Da qui il giovane medico comincia un lungo e paziente cammino di ricerca finalizzato alla
scoperta delle basi fisiologiche dei meccanismi del pensiero in condizioni di normalit e di
patologia. Da pochi anni era stata scoperta la presenza di unattivit elettrica cerebrale
rilevabile in modo incruento mediante lelettroencefalogramma. Tale metodica era stata usata
sino ad allora solo in Neurologia e in particolare per lo studio dellepilessia. Lelord venne deriso
quando parl della sua intenzione di usare tale strumento per lo studio della mente. A dispetto
di tale derisione cominci a studiare negli anni 50 lattivit elettrica cerebrale in condizioni di
riposo e di attivazione mentale nonch la risposta elettrica agli stimolo sonori, uditivi e
allassociazione di entrambi. Scopr cos che nel soggetto normale cera unattivit elettrica ben
caratterizzata e nettamente differenziata in condizioni di rilassamento, segnatamente ad occhi
chiusi, e in condizioni di vigilanza, particolarmente ad occhi aperti, cosa che non si verificava
nei soggetti autistici nei quali tale differenza era molto attenuata, quasi a significare uno stato
di allerta ad occhi chiusi e una scarsa attivazione dellattenzione al mondo circostante ad occhi
aperti.
Altre funzioni elementari come limitazione, la percezione, lassociazione e la motricit,
studiate con lelettrografia dinamica, mostravano dei profili ben caratterizzati e nettamente
diversi nei normali e negli autistici.
273
Queste scoperte lo portarono da un lato ad immediate applicazioni pratiche nellapproccio
educativo, dallaltro a cercare la collaborazione di biochimici, biofisici e genetisti per la ricerca
etiopatogenetica di tali anomalie elementari, dalle quali doveva dipendere lalterazione
dellinterazione sociale e della comunicazione, funzioni estremamente complesse che
richiedono lintegrit delle funzionimentali basali da lui studiate. In collaborazione col
biochimico Muh analizz pi di 15000 campioni di urina di bambini normali e autistici per
dosarvi i neurotrasmettitori cerebrali e i loro metaboliti. Tra le molte sostanze dosate ne
identific una, lacido omovanillico, metabolita della dopamina, che presentava un andamento
peculiare nel corso dello sviluppo, nel senso che era molto elevata nei bambini pi piccoli e nel
tempo subiva un calo progressivo con la crescita nei soggetti normali, cosa che non si
verificava negli autistici nei quali i livelli della sostanza rimanevano elevati nel corso del tempo,
dato interpretabile come unespressione chimica della inadeguata maturazione cerebrale. La
ripetizione dellesame nello stesso soggetto, resa possibile dallinnocuit dellesame,
evidenziava inoltre una correlazione anche con il miglioramento clinico che coincideva con un
calo della sostanza, il che a sua volta era correlato con un avvicinamento alla normalit anche
dei reperti elettroencefalografici.
In collaborazione col biofisico Pourcelot, che aveva una raffinata tecnologia finalizzata alla
medicina spaziale, ma che Lelord ritenne a ragione utile anche alla sua ricerca, studi in modo
dinamico la circolazione cerebrale settoriale, evidenziando fini ma significative anomalie
funzionali nellemisfero sinistro, nellarea specializzata per il linguaggio, a fronte di una
normalit delle modificazioni dinamiche dellemisfero destro, sede delle funzioni visive e di
orientamento spaziale, evidenziando cos unasimmetria funzionale tra i due emisferi che in
accordo con la particolarit funzionale clinica caratterizzata dalla coesistenza di gravi incapacit
in alcuni campi, segnatamente nelle diverse forme di comunicazione, dipendenti dallemisfero
sinistro e di migliori performance nelle funzioni visuospaziali dipendenti dallemisfero destro.
A monte di tutto ci intu con decenni di anticipo che vi doveva essere una causa genetica,
da cui la collaborazione col genetista Mallet, col quale iniziarono ricerche sui geni responsabili
dello sviluppo cerebrale, ricerche che continuano tuttora e dalle quali si spera possano venire
risultati anche terapeutici in un futuro non lontano.
Lelord cominci le sue ricerche in solitudine, dividendo la sua giornata tra lassistenza diretta
e la sperimentazione di laboratorio ma, giunto a Tours con il doppio incarico di Professore di
Fisiologia alla facolt di scienze e di terapeuta, cominci ad avere un numero sempre crescente
di allievi provenienti da diverse discipline coi quali prosegu un cammino di ricerca che
diventava sempre pi collegiale e multidisciplinare. Le difficolt incontrate per proseguire
questo duplice cammino di assistenza e di ricerca riguardano molti fronti: da quello dello
spazio fisico in cui operare a quello del reperimento dei fondi per la ricerca. Lo spazio nel quale
tale lavoro si svolge nei primi anni dallarrivo a Tours caratterizzato dalla presenza di ratti, e
non di laboratorio, ma la capacit di coinvolgere amici e colleghi nella difficile missione fa s
che un collega e amico geriatra, al momento di cambiare la sua sede di lavoro, ne informa
Lelord il quale prontamente invia un "commando" capeggiato da una delle sue prime allieve,
Catherine Barthelemy, motivata e battagliera, che va ad impossessarsi del nuovo spazio per
continuare quel lavoro che diventa ogni giorno pi articolato e pesante, dal momento che i
pazienti giungono da ogni parte della Francia. Lautore racconta tutto questo con simpatia,
umanit e umilt. Potrebbe con buona ragione dire "Ho mantenuto la lucidit mentale in tempi
di delirio collettivo" dal momento che gli anni in cui si compie la sua ricerca, tutta centrata
sulla disfunzione cerebrale del bambino autistico, sono gli stessi in cui la gran parte dei
neuropsichiatri, con la sicurezza e la protervia dellignoranza, affermavano contro ogni
evidenza che il cervello del bambino era normale e che la causa del catastrofico
comportamento autistico stava tutta nella mamma, vittima immolata, capro espiatorio, per la
quale Lelord ha parole dolcissime: "Portando un fardello disumano in unatmosfera a lei ostile e
colpevolizzante,la madre affronta quotidianamente innumerevoli compiti dando il meglio di se
stessa" ( pagina 12 ), o ancora, parlando dei genitori che, oltre ad accudire al proprio figlio,
partecipano alla vita delle associazioni per solidarizzare con gli altri genitori, lespressione
usata " scorticati vivi" o ancora: "E sempre la mamma che, anche nella solitudine e
nellabbandono, resta la colonna salda, paziente e sofferente nel mezzo della tempesta"
(p.133) o "La mia esperienza personale mi ha messo in contatto con madri rimaste sempre
molto attente alle difficolt del proprio figlio, dimostrandogli affetto e sollecitudine, dando
274
prova di pazienza e di fermezza. E questo tanto pi sorprendente se si pensa che sono
spesso di guardia 24 ore su 24, ivi comprese le domeniche e i giorni feriali. Quando il bambino
piccolo, si alzano pi volte durante la notte per assicurarsi che il pianto non sia espressione
di un pericolo tale da richiedere un intervento urgente. Di giorno attendono a lungo che il
bambino abbia preso latte a sufficienza per poi veder vanificati i loro sforzi da un rigurgito di
fronte al quale non perdono n la pazienza n la capacit di ricominciare tutto da capo. In
seguito, se il bambino non acquista il controllo degli sfinteri, moltiplicano il cambio della
biancheria. A questo punto incontrano il rifiuto da parte delle scuole dinfanzia. Col passare
degli anni evitano di mostrarsi nei luoghi pubblici col bambino, di andare ad esempio al
ristorante, per il timore dello scoppio di un violento accesso dira e dei severi sguardi di
disapprovazione che questo provocherebbe nelle persone presenti", (p. 133-134). "Malgrado
queste innumerevoli difficolt, il sentimento costante, provato ed espresso dai genitori, resta
sempre quello: Abbiamo fatto abbastanza per nostro figlio?". Temono sempre di non averlo
fatto beneficiare del meglio delle cure disponibili." "Le mamme hanno vissuto terribilmente
isolate e spesso incomprese" (p.135)
Lautore tace pietosamente il nome dei colleghi di cui pure cita espressioni che passeranno
alla storia come una delle vergogne dellumanit. Tra queste: "La personalit della madre
agisce come un agente patogeno, come una tossina psicologica".
Il libro certo un mezzo di divulgazione scientifica in quanto concetti di neurofisiologia,
tuttaltro che facili, vengono spiegati in modo chiaro e comprensibile anche ai non addetti ai
lavori, ma anche un documento ricco di umanit, calore e senso dellumorismo. Bella e
divertente la considerazione fatta sullamore del prossimo. Egli narra che alla sua
affermazione "Per studiare e curare i bambini autistici non basta la professionalit; ci vuole
anche lamore" una sua collaboratrice lo aveva duramente represso dicendo che affermazioni di
tal genere erano controproducenti e avrebbero fatto perdere credibilit al gruppo di ricerca, al
ch lautore commenta: "una volta cera il pudore per lamore fisico di cui non si poteva parlare
esplicitamente, ma solo mettendo i puntini quando si arrivava al dunque; oggi quellantico
pudore aveva ceduto il posto a quello per lamore del prossimo, elemento fondamentale e
insostituibile per il tipo di lavoro che il suo gruppo di ricerca conduceva, ma di cui era vietato
parlare.
Trattandosi di unautobiografia, non mancano cenni commoventi alla vita famigliare,
pienamente intrecciata con lattivit professionale in quanto la dolcissima moglie Angela fino
agli ultimi giorni della sua vita condivise la passione e lamore per quella ricerca, dal momento
che amava teneramente quei bambini che, pur non esprimendosi, esprimevano con le loro
stranezze un disagio e una sofferenza profondi.
Il libro scritto in modo godibile e merita di essere letto anche da chi non coinvolto con il
tema trattato. Per chi poi coinvolto professionalmente lapproccio pionieristico presentato
deve costituire uno stimolo alla formazione di gruppi multidisciplinari che, sullesempio di
Lelord, continuino nella direzione da lui intrapresa per esplorare sempre pi in profondit
questo misterioso disturbo al fine di trovare cure che agiscano sempre pi efficaci.
Ci auguriamo naturalmente che sia al pi presto disponibile anche la traduzione italiana per i
molti potenziali lettori che non conoscono il francese.
Daniela Mariani Cerati.



Abbiamo volutamente creato due diverse finestre per pubblicare Articoli sullAutismo; una
che contenga Articoli di tenore Scientifico e laltra dove pubblicare Riflessioni e articoli che
trattano lAutismo da un punto di vista pi sociale
XIII. Riflessioni sull'Autismo
275
In questa Finestra vogliamo dare il maggior risalto possibile alle Riflessioni dei genitori , oltre
a pubblicare Articoli tratti da Libri o giornali, Riflessioni che possono contenere , a volte lettere
damore per queste creature sfortunate, a volte degli sfoghi di persone amareggiate, delle
poesie, oppure storielle che facciano riflettere, atti di denuncia e quantaltro possa riferirsi al
variegato mondo della Disabilit psichica ed allAutismo in particolare.
Troveranno qui spazio anche lettere, commenti o riflessioni che ci pervenissero da
Insegnanti, Medici, Operatori del Servizio Sociale e da chiunque altro volesse scriverci.

RIFLESSIONI DI UNA MAMMA
di Sonia Zen
Alla nascita di un bambino, ogni mamma vive momenti di gioia e di tensione, sar sano, sar
un bel bambino?
Poi ti trovi in braccio il miracolo della vita e vivi una felicit che ti fa toccare il cielo.
Quando per il tuo bambino crescendo, si trasforma in un enigma e manifesta delle
regressioni nel suo comportamento, ti trovi sconcertata e vivi nellinquietudine questa
metamorfosi del tuo bambino che ti sembrava cos perfetto.
Arriva poi una diagnosi crudele, il mio bambino affetto da autismo e non si svilupper
come tutti gli altri.
Ti sembra di sprofondare in un baratro senza fine, e devi consumare un lutto per tutto ci
che tuo figlio non potr mai essere.
La vita con un bambino che ha una grave disabilit mentale al limite della sopravvivenza in
quanto egli non ha la possibilit di capire cosa succede intorno a lui ed preso da crisi di
comportamento e autolesionismi.
La quotidianit duramente scossa, con un bambino che dorme poco, che di notte ti salta
nel letto saltando come un grillo, che ignora i tuoi stati danimo ed imperturbabile al tuo
pianto al tuo riso e alle tue manifestazioni daffetto.
I rapporti sociali si incrinano, gli amici, chi per pudore, chi per ignoranza ti evitano.
La famiglia vive un isolamento forzato, sia dallhandicap, sia sociale.
C bisogno di una vigilanza continua, perch il bimbo non ha il senso del pericolo.
Attraverso la preghiera, ho trovato la forza di affrontare il dolore e unire la famiglia
nellaccettazione e nella speranza.
Chiedo a Dio di illuminare il mio cammino e di rafforzare il mio spirito.
Il mio bambino da qualche anno, segue un programma che lo aiuta a sviluppare la
comunicazione e a supportare le aree dove maggiormente carente.
Questo duro lavoro lo sta aiutando a crescere meglio e a dare dignit alla sua esistenza e
alla nostra, iniziando a fargli capire i primi rudimenti delle emozioni e riempie tutta la famiglia
di gioia ad ogni suo pi piccolo progresso.
La nostra vita radicalmente cambiata attraverso lesperienza di Andrea, ci ha rivoluzionato
la scala dei valori e tutto ci che ci circonda; anche i momenti pi banali assumono un sapore e
un valore irripetibile, la consapevolezza del dolore ci ha temprato a non dare troppa
importanza a cose che altrimenti minano lesistenza, lasciando spazio non tanto a quello a cui
per forza maggiore dobbiamo rinunciare ma piuttosto a tutto quello che possiamo godere nel
piacere di trovarci una famiglia unita e serena.
Vivere in una comunit piccola ha sviluppato con la parrocchia e con altri paesani una
solidariet che ci commuove e incoraggia nel nostro lavoro.
276
Posso dire che nelle storie delle famiglie che incontriamo nel mondo dell handicap attraverso
la nostra Associazione di genitori, c tanto dolore , ma c anche la speranza che con il lavoro
di tanti genitori si riesca a dare un futuro migliore e un presente dignitoso a tante persone cos
speciali.
La solidariet e laffetto da noi incontrati da tante persone che non sono coinvolte nel
problema ci offre una vita migliore e la certezza che si pu costruire un avvenire diverso per i
nostri figli.
Se ci sono momenti bui penso che oltre le nubi c sempre il sole.
Ringrazio le persone che ci sostengono e pregano per noi.
Chiediamo a Dio di aiutarci in questo cammino di speranza, di conservarci in salute e
illuminarci il nostro cammino.

CONSIDERAZIONI SULLAUTISMO
di Tiziano Gabrielli
Nel Mese di Giugno, un bambino Autistico scomparso nei boschi del Trentino.
Fatta salva l'intima solidariet per la famiglia Ghirardini, per la mamma e il pap di
Sebastiano provati oltre misura e nella speranza che questo allarme si traduca in sollievo per
un bambino ritrovato sano e salvo... qualche considerazione mi sembra opportuna.
Purtroppo a tuttoggi 30/07/01 del bimbo non ci sono tracce.( n.d.r.)
Il problema "autismo" ancor oggi sottovalutato e questo a pi livelli: familiare, sanitario,
istituzionale.
Questo particolare handicap cognitivo-relazionale cos difficile da definire vista la complessit
e la variabilit dei sintomi con cui si pu esprimere, continua ad essere agevolmente
considerato un semplice "ripiegamento in s stessi", che appare superato appena il bambino
comincia a relazionarsi e ad interessarsi all'ambiente... un piccolo problema dunque, ma ben
altro significa autismo.
E' un vivere con speciali limitazioni e con grandi difficolt nella comunicazione, nella
relazione con gli altri e le cose, condizionati da un notevole impaccio nelladeguare i propri
comportamenti alle attese del sociale.
Questi bambini meravigliosi ma profondamente disabili, colpiti da una malattia neurologica
ancora sconosciuta, a causa della loro bellezza e del perfetto sviluppo somatico non rientrano
agevolmente nel canone culturale di malattia. La bellezza, il vigore fisico, ancor oggi si
accompagnano a concetti come salute, successo, benessere e in tale ottica si validano e si
diffondono per questi nostri figli autistici idee profondamente errate secondo cui da una parte
si presagisce per loro un sicuro quanto spontaneo recupero nel tempo, un lento e naturale
miglioramento, o per contro, vengono ridicolmente descritti come irrecuperabili, aggressivi o di
difficile gestione.
Tutto questo in entrambi i casi falso.
Questa disinformazione, questa leggerezza culturale rispetto al problema si traduce sovente
in scarso intervento, discontinuit di pratiche, disomogeneit di approcci, disimpegno
rieducativo che si ammanta di ricette buone per delegare, di imposizioni procedurali, di forzosa
integrazione, senza che vengano rispettati e spesso conosciuti i prerequisiti essenziali affinch
questi bambini, adolescenti e adulti possano commisurarsi correttamente con la famiglia, la
scuola, il lavoro e con i sanitari e gli operatori responsabili della loro terapia e recupero. Perch
esiste uno standard scientificamente conosciuto e condiviso di intervento terapeutico e di
corretta modalit di approccio con questi pazienti ed vergognoso che ancor oggi se ne parli e
basta.
277
Molti genitori hanno denunciato in pi occasioni le carenze formative e strutturali degli
addetti a tale patologia. Molti di loro a causa di questo abbandono istituzionale e sanitario
hanno percorso strade eccessivamente personali nella gestione e recupero dei loro figli
ammalati e questo esclusivamente per mancanza di guide autorevoli e servizi di aiuto e
controllo efficaci.
Per la diffusa sensazione che gli autistici siano quasi normali, si abbandonano e si
dimenticano i pi elementari principi di riabilitazione: la strutturazione del tempo, dello spazio
e delle modalit di vita e di relazione di questi pazienti. Questo modo di intendere l'autismo
non significa che il soggetto con questa sindrome debba subire chiss quali limitazioni, anzi
imperativo un atteggiamento equilibrato, quasi naturale, nella strutturazione. Strutturare la
propria giornata fenomeno comune; tutti noi abbiamo una agenda di impegni, decidiamo
anticipatamente cosa fare prima e dopo e questo ordine programmatico produce libert e
sollievo e facilita i compiti a cui siamo chiamati. Una simile strategia dovrebbe essere attuata
nei processi riabilitativi ed educativi di portatori dhandicap cognitivo relazionale autistico,
previlegiando una codificazione e una armonizzazione delle attivit e degli impegni quotidiani
pur tendendo alla autonomizzazione di questi pazienti o almeno ad una loro vita dignitosa.
Il vuoto istituzionale invece giustifica la ricerca personale di soluzioni e la responsabilit di
tali scelte pu costringere un genitore ad abbracciare con ostinazione tecniche in realt
dannose e limitanti (la Comunicazione Facilitata ad esempio pressoch proibita nella maggior
parte degli stati dAmerica, mentre da noi non sembra esistere altra proposta). Le corrette e
globali procedure riabilitative ed educative sono ben conosciute ma impegnative e faticose da
mettere in pratica e pertanto adottate da pochi. Inoltre non spetterebbe alle famiglie
conoscerle e praticarle ma ai medici perch questi interventi non hanno alcun senso senza
lausilio di sanitari e di operatori coinvolti ed interessati in una rete coordinata e continua di
interventi.
Tutto questo non esiste ancora e troppi genitori sono lasciati soli con la loro disperazione
mentre il mondo si accontenta di fornire parole, promesse e variegati contenitori di handicap.
E vero anche che troppi genitori, in grado di offrire esperienza o in posizioni di fattivo
intervento politico e sociale, certi del loro personale train terapeutico e privi di riferimenti
istituzionali si allontano dal confronto e dallimpegno comune mentre altri ancora si isolano
perch inascoltate voci nel deserto.
Quasi tutti i medici limitano il loro intervento alla diagnosi, se va bene e troppi operatori
non sanno nulla o poco sullhandicap di cui portatore il bambino o ladolescente che a loro
stato affidato dalle istituzioni. Il gioco delle parti il trucco per no far nulla.
Fa riflettere la verbosit sproporzionata allinconsistenza degli impegni che ogni giorno
vengono presi attraverso il video o sui quotidiani e mai onorati nonostante le disgrazie e il
silenzio straziante di un figlio con autismo scomparso nel nulla.
Tiziano Gabrielli
Genitori in Prima Linea Tel.0461706500
Via Fanny 1 Levico Terme 38056
Genitori in Prima Linea Onlus
Fondazione OUTAUTISM
278
RIFLESSIONI SULLAUTISMO
del Dott. Vito Colamaria, Neuropsichiatra Infantile
Vi invio alcune riflessioni del dr Vito Colamaria, specialista in Neuropsichiatria Infantile,
Neurologia, Pediatria e Neurochirurgia. Egli lavora a Verona, presso il 1 Servizio di
Neuropsichiatria e Psicologia dell'Et Evolutiva della U.L.S.S. n. 25 della Regione Veneto e mi
ha espressamente autorizzato ad inviarvi questo suo scritto affinch venga pubblicato. E'
autore di varie pubblicazioni.
"Come neuropsichiatra infantile penso che, anche per chiarezza nosografica, non si possa
negare che l'autismo sia malattia della psiche, anche se, a mio avviso, su base biologica; nelle
forme "idiopatiche" - che meglio sarebbe definire "criptogenetiche" cio a genesi oscura -
ovvero non lesionali o sintomatiche di altra malattia, esiste una disfunzione cerebrale, per lo
pi temporale e dell'emisfero dominante (cfr. il nucleo disfasico dell'autismo).
Nel 1995 organizzammo un convegno di neuro-immunologia all'interno del quale fu trattato
anche l'autismo; e ci nella convinzione allora, ma ancor di pi oggi, che questa patologia sia
immuno-mediata, addirittura autoimmune. La risposta immunitaria autoaggressiva
monterebbe in seguito ad infezioni croniche o ad esposizioni a vaccini, sulla base di una
predisposizione individuale, anche familiare, in analogia a quanto succede, ad esempio, nella
febbre reumatica (in risposta allo streptococco). A questa "regola" farebbero eccezione, nella
mia esperienza, solo due casi di intossicazione da fosfati.
I foci infettivi cronici pi frequenti sarebbero a carico di orecchio-mastoide e di intestino-vie
biliari-pancreas. Con i primi sembrerebbero megio spiegabili anche alcune manifestazioni
cliniche (ex. iperacusia dolorosa) o alterazioni degli esami neurofisiologici; con i secondi
sarebbero pi facilmente interpretabili i problemi gastrointestinali (cfr. Wakefield: autismo
post-trivalente con ileite), ma anche le intolleranze al latte (cfr. quanto sta emergendo a
proposito dei rapporti tra latte vaccino e diabete infantile, malattia autoimmune), cos come al
glutine nella celiachia.
In ordine alla candidosi e con tutto il rispetto per chi sta appassionatamente studiando il
problema, penso che questa situazione abbia solo significato di "spia accesa", cio utilmente ci
segnala la presenza di una disreattivit del sistema immunitario; proprio per questo, cure volte
all'eliminazione della candida, come del latte e/o del glutine dalla dieta, potranno migliorare il
quadro clinico, ma non risolvere l'autismo.
Corollario di ci la perdita d'importanza del fattore biotina: nel 1989 pubblicammo ( cfr.
Biotin-Responsive Infantile Encephalopathy: EEG-Polygraphic Study of a Case, in Epilepsia,
30(5): 573-578, 1989) un caso di encefalopatia biotino-responsiva (e con deficit accertato di
biotinidasi) sottolineando il quadro simil-autistico della bimba; quindi se vero che nel deficit
di biotina possono comparire autismo, pur raramente, e dermatosi da candida, non vero il
contrario; in altri termini penso che siano stati invertiti la causa con l'effetto e viceversa.
La strada quella di chiarire prima qual' l'agente infettivo cronico responsabile dell'autismo
nel singolo caso e qual' la sede del focus (cosa oggi effettuabile con metodiche che sono
ancora e purtroppo al di fuori della medicina ufficiale e pertanto osteggiate dai dirigenti delle
strutture pubbliche, ecc.); l'agente non unico, non esiste cio la "bestia dell'autismo", cos
come non esiste quella della sclerosi multipla; ma, tutti gli agenti patogeni scoperti - batteri o
virus, protozoi e parassiti - hanno in comune cronicit e immunopatogenicit; e per questi ci
sono le terapie, convenzionali od omeopatiche. Dopo, il grosso ostacolo da superare per
arrivare alla guarigione dell'autismo l'assenza di misure terapeutiche efficaci contro la
risposta autoimmune; questa, nei pi piccoli (cfr. il lavoro di Gupta a proposito della
gammaglobuline) principalmente anticorpale e quindi pi facilmente contrastabile; ma
quando passano gli anni l'autoaggressione diviene cellulare e questa, in analogia ad altre
malattie autoimmuni, diabete per prima, molto pi difficile da domare.
I recenti, continui, tumultuosi progressi dell'immunologia lasciano ben sperare al riguardo."
F.to Dr Vito Colamaria
279
AL MIO BAMBINO ANDREA
Quando sei nato eri come tutti gli altri bambini, la gioia piena di pap e mamma.
Poi qualcosa, forse una fata gelosa della nostra felicit ti ha imprigionato in un bozzolo. La
disperazione ha invaso i nostri cuori, un dolore forte e accecante.
Le nostre vite intrecciate alla tua, hanno dovuto violentemente cambiare, un buio profondo
ci ha disorientato.
Poi lentamente la svolta difficile diventata parte di noi.
Tu non sei come noi, anche se hai tutto di noi. Il tuo modo di percepire la realt diverso e
anche se ci vedi, ci senti, ti muovi, l'ambiente circostante per te incomprensibile. Sei
autistico.
Sapere quel che succede nel tuo mondo ci ha aiutato a capire i tuoi comportamenti bizzarri,
l'estrema vulnerabilit, la tua sofferenza e l'angoscia del tuo quotidiano. Noi sappiamo che tu
crescendo sarai diverso, il tuo handicap cronico, non esiste a tutt'oggi rimedio farmacologico
n una chiara patogenesi, che spieghi dove e come il delicato equilibrio si sia incrinato.
Noi sappiamo che ti amiamo e tutto quello che possiamo fare per illuminare il tuo cammino
aiutarti ad inserirti in questo mondo cos strano e complicato per te. Stai lavorando duramente
con noi?, ma ogni giorno una nuova conquista. I tuoi occhi, cos intelligenti, si illuminano
sempre di pi, lo sai che siamo ORGOGLIOSI di te Andrea, Hai cominciato a vivere una nuova
vita, e noi la viviamo con te, che ci sorprendi con la tua straordinariet.
Sonia... una mamma innamorata della vita.
280
SOMMARIO
I. INTRODUZIONE .......................................................................................................... 5
II. PREFAZIONE .............................................................................................................. 8
III. TEST PER DIAGNOSI PRECOCI ............................................................................. 9
1) Bambini autistici: come identificarli presto per aiutarli. ................................................... 9
2) Quali verifiche ...................................................................................................................... 10
Le tappe delle abilit .............................................................................................................. 10
3) Come si diagnostica l'Autismo ? ......................................................................................... 10
4) La valutazione dell'autismo................................................................................................. 12
ALCUNE COSE DA RICORDARE SULL'AUTISMO (del Dottor Goran Dzingalesivic) . 12
5) APPROCCIO EVOLUTIVO DELLA VALUTAZIONE ................................................ 16
Descrizione del PEP-R ........................................................................................................... 16
Caratteristica della popolazione presa in esame .................................................................... 17
PEP-R e test di intelligenza .................................................................................................... 18
Strategie educative destinate a genitori, educatori e insegnanti ............................................. 18
IV. CHE COS LAUTISMO ........................................................................................ 20
6) CHE COS' L'AUTISMO? ................................................................................................ 20
QUAL' LA CAUSA DELL'AUTISMO? ............................................................................. 20
COME SI MANIFESTA L'AUTISMO? ............................................................................... 20
COME SI CURA L'AUTISMO? ........................................................................................... 21
7) I disturbi pervasivi dello sviluppo ...................................................................................... 21
8) Dopo la prima Diagnosi di Autismo, latteggiamento Positivo importantissimo. ....... 34
9) Autismo e gravi disturbi mentali dell'et evolutiva .......................................................... 35
PREMESSA ........................................................................................................................... 35
IACAPAP - DICHIARAZIONE DI VENEZIA .................................................................... 36
DONALD J. COHEN, M.D. .................................................................................................. 38
10) SONO AFFETTO DA AUTISMO, ECCO CHE COSA CHE MI PIACEREBBE
DIRTI .................................................................................................................................... 38
11) LA FAMIGLIA .................................................................................................................... 40
12) PRINCIPALI FONTI DI STRESS PER LA FAMIGLIA DEL BAMBINO
AUTISTICO ......................................................................................................................... 40
1) Mancanza di interazione. ................................................................................................... 40
2) Problemi di comportamento. ............................................................................................. 40
3) Incomprensione sociale ..................................................................................................... 41
281
4) Incertezza per il futuro. ...................................................................................................... 41
5) Fatica e impossibilit a svolgere una vita normale. ........................................................... 41
13) POSSIBILI INTERVENTI SULLA FAMIGLIA ............................................................. 43
14) FORME DI SUPPORTO ALLA FAMIGLIA................................................................... 43
1) Informazione. ..................................................................................................................... 43
2) Formazione e addestramento. ............................................................................................ 43
3) Pianificazione e assistenza ................................................................................................. 44
4) Coordinamento dei servizi ................................................................................................. 44
5) Aiuto sociale ed emotivo. .................................................................................................. 44
15) L'AUTISMO DAL DI DENTRO ........................................................................................ 45
Come ho imparato che cosa costituisse il mio "autismo" ...................................................... 45
Che cosa chiamiamo "autismo"? ............................................................................................ 48
Lautistico "strano" ................................................................................................................ 49
Lautistico "distaccato" .......................................................................................................... 49
Lautistico in situazione di evitamento .................................................................................. 50
Dagli stereotipi ai "fatti" ........................................................................................................ 50
Sindrome di Asperger?........................................................................................................... 54
Sindrome di Asperger contro Autismo .................................................................................. 55
Le somiglianze ....................................................................................................................... 55
Le differenze .......................................................................................................................... 55
16) AUTISMO QUEI PRIGIONIERI DI SE STESSI ............................................................ 58
Autismo: legato alla carenza di un enzima? ........................................................................ 58
17) Cosa succede ai bambini autistici da grandi? .................................................................... 59
V. PATOLOGIE COLLEGATE ALL'AUTISMO .............................................................. 61
18) Ipotesi di protocollo medico ................................................................................................ 61
Autismo: proposta di protocollo medico ................................................................................ 61
Autismo: Condizioni Mediche Associate .............................................................................. 61
Autismo: le alterazioni volumetriche a carico delle strutture del sistema nervoso centrale .. 63
Autismo: le alterazioni biochimiche ...................................................................................... 64
19) Intolleranze chimiche, ipersensibilit e problemi vari ..................................................... 64
Intolleranze chimiche ............................................................................................................. 64
Problemi di tolleranza ............................................................................................................ 65
Ipersensibilit sensoriale ........................................................................................................ 65
Un guscio di noce ................................................................................................................... 68
Ipersensibilit sensoriali e problemi biochimici .................................................................... 69
Ipersensibilit sensoriali e strategie di gestione ..................................................................... 69
Problemi Uditivi ..................................................................................................................... 69
Problemi tattili........................................................................................................................ 70
Problemi Visivi ...................................................................................................................... 70
Ipersensibilit emotiva (e/o ansia da esposizione) ................................................................. 70
Risposta di difesa dellemotivit ............................................................................................ 71
Problemi "s-laltro" .............................................................................................................. 71
282
Costruire la tolleranza ............................................................................................................ 72
20) Deficit di Biotinidasi............................................................................................................. 75
Conclusione ed aspetti pratici della nostra ricerca : ............................................................... 78
21) Candida Albicans ................................................................................................................. 79
22) Disturbi del sonno - Melatonina ......................................................................................... 88
MELATONINA: NESSUN EFFETTO COLLATERALE CONOSCIUTO ......................... 89
SPALANCARE LE PORTE AL SONNO ............................................................................. 89
Uso della melatonina nelle alterazioni del sonno nei bambini con danno cerebrale ............. 90
VI. TERAPIE FARMACOLOGICHE E PROGETTI DI RICERCHE .............................. 92
23) Trattamenti biochimici ........................................................................................................ 92
I ) Diete per la Candida .......................................................................................................... 92
2) Amminoacidi ................................................................................................................. 93
3) Integratori (di vitamine e minerali) .................................................................................... 94
4) Complessi omeopatici ........................................................................................................ 95
5) Ipoglicemia ........................................................................................................................ 96
6) Trattamento con farmaci correlati agli ormoni .................................................................. 97
7) Diete prive di frumento, di latte, di zuccheri e di additivi ................................................. 98
8) Desensibilizzazione ........................................................................................................... 98
9) Cure con le erbe ................................................................................................................. 99
10) Psicoterapia ...................................................................................................................... 99
11) Musica, Arte e Movimento ............................................................................................ 100
VII. TERAPIE RIABILITATIVE E PROGETTI PER L'AUTISMO ................................ 102
24) L'INTERVENTO INTENSIVO E PRECOCE ABA NEI DISTURBI AUTISTICI ... 102
L'intervento "intensivo" ....................................................................................................... 102
L'intervento "precoce" .......................................................................................................... 102
L'insegnamento attraverso le prove distinte ("discrete trial teaching"/"DTT") ................... 103
Il funzionamento specifico dell'insegnamento DTT ............................................................ 104
FLUSSO DELL'APPRENDIMENTO: ................................................................................ 105
25) Se il Vostro bambino non parla ............................................................................ 106
( uso della Comunicazione per Immagini con lutilizzo di Cartelli e Fotografie ) .............. 106
VIII. PATOLOGIE COLLEGATE ALL'AUTISMO ......................................................... 114
26) Perch lautismo ? .............................................................................................................. 114
27) Perch un progetto globale di rete ? ................................................................................. 114
28) Le linee guida del progetto ................................................................................................ 115
Prima infanzia (0 6 anni) ................................................................................................... 116
Et della scolarizzazione ...................................................................................................... 116
Fascia giovani adulti ............................................................................................................ 116
283
29) CONTENUTI PROGETTUALI ....................................................................................... 117
DALLA INDIVIDUAZIONE PRECOCE DELLA SINDROME ALLA DIAGNOSI. ...... 117
DALLA DIAGNOSI ALLA PRESA IN CARICO ............................................................. 117
30) QUALE PERCORSO ........................................................................................................ 118
SOGGETTI COINVOLTI ................................................................................................... 118
31) OBIETTIVI ........................................................................................................................ 119
32) 1 fascia: 0 - 6 anni (et prescolare) .................................................................................. 120
IL PERSONALE .................................................................................................................. 120
QUALITA DELLINTERVENTO ..................................................................................... 120
Valutazione delle abilit ....................................................................................................... 120
COMPOSIZIONE DEL PROGRAMMA ............................................................................ 121
PROGRAMMA DINTERVENTO DOMICILIARE ......................................................... 121
La famiglia ........................................................................................................................... 121
Il Programma educativo individualizzato ............................................................................ 121
LA FORMAZIONE ............................................................................................................. 122
PROGRAMMA NELLAMBITO SCOLASTICO ............................................................. 122
VERIFICA dei risultati del piano di trattamento riabilitativo ............................................. 123
STRUMENTI ....................................................................................................................... 123
SOGGETTI COINVOLTI ................................................................................................... 123
33) 2 fascia: 6 16 anni (et scolare) ..................................................................................... 124
Valutazione .......................................................................................................................... 124
Programma dintervento ...................................................................................................... 124
Programma riabilitativo presso il Centro di riferimento ...................................................... 124
Programma scolastico .......................................................................................................... 125
Controllo dei risultati del piano di trattamento riabilitativo ................................................ 125
STRUMENTI ....................................................................................................................... 125
SOGGETTI COINVOLTI ................................................................................................... 126
34) 3 fascia: oltre 16 anni (adolescenti-adulti) ...................................................................... 127
Valutazione .......................................................................................................................... 127
Programma riabilitativo ....................................................................................................... 127
Controllo dei risultati ........................................................................................................... 128
Modello di inserimento lavorativo ....................................................................................... 128
LE CARATTERISTICHE DEI CENTRI DIURNI ............................................................. 129
FINALITA DEI CENTRI DIURNI .................................................................................... 130
Metodologia ......................................................................................................................... 130
LA REALIZZAZIONE DI COMUNITA ALLOGGIO ..................................................... 131
SPECIFICITA DELLINTERVENTO E CONTENUTI INNOVATIVI ........................... 131
TARGET E CRITERI DI AMMISSIONE/DIMISSIONE .................................................. 132
TIPOLOGIA DEL PERSONALE ....................................................................................... 132
TRASPORTI ........................................................................................................................ 132
METODOLOGIA DINTERVENTO E MODELLO ORGANIZZATIVO ........................ 132
STRUMENTI ....................................................................................................................... 132
SOGGETTI COINVOLTI ................................................................................................... 133
35) La comunicazione facilitata............................................................................................... 134
284
COSA E LA COMUNICAZIONE FACILITATA ............................................................. 134
STRATEGIE INIZIALI ....................................................................................................... 135
PERCHE E NECESSARIO IL CONTATTO FISICO? .................................................... 136
COME SI ACCEDE IN ITALIA ALLA COMUNICAZIONE FACILITATA? ................ 136
BIBLIOGRAFIA ................................................................................................................. 137
36) FORMAZIONE DI PROFESSIONISTI E GENITORI NELLAMBITO
DELLAUTISMO .............................................................................................................. 138
Theo Peeters ......................................................................................................................... 138
1) AUTISMO IN MODO SPECIALE ..................................................................................... 138
LA TRIADE ......................................................................................................................... 139
2) UN PROBLEMA PERVASIVO DELLO SVILUPPO. Le persone affette da autismo hanno
bisogno di protezione per tutta la vita, a diversi livelli di aiuto. .......................................... 140
3. IL CONTENUTO DELLADDESTRAMENTO ................................................................ 141
4. TIPI DI ADDESTRAMENTO............................................................................................. 141
5. TIPI DI ADDESTRAMENTO............................................................................................. 144
6. GIOVANI STRAORDINARI RICHIEDONO PROFESSIONISTI STRAORDINARI. Il
profilo della persona addetta alla sorveglianza. Un primo tentativo. ................................... 144
37) Panoramica su Metodi di Trattamento ............................................................................ 146
Metodi di trattamento ........................................................................................................... 146
38) ANIMALI Dl TUTTO DI PIU ......................................................................................... 157
Pet Therapy .......................................................................................................................... 157
Delfinoterapia....................................................................................................................... 157
Ippoterapia o Riabilitazione Equestre .................................................................................. 157
39) Il Programma TEACCH ................................................................................................... 159
Che cos il programma TEACCH? .................................................................................... 159
Qual la finalit del programma TEACCH? ...................................................................... 159
Su quali presupposti si basa il programma TEACCH? ........................................................ 159
Su quali principi si basa il programma TEACCH? .............................................................. 160
STRATEGIE DI INTERVENTO ........................................................................................ 161
LA STRUTTURAZIONE .................................................................................................... 161
IL RINFORZO ..................................................................................................................... 163
LAIUTO ............................................................................................................................. 163
LA GENERALIZZAZIONE DEL COMPITO .................................................................... 164
I PROBLEMI DI COMPORTAMENTO ............................................................................ 164
Perch le persone autistiche presentano problemi di comportamento? ............................... 165
Perch i problemi di comportamento sono cos frequenti nelle persone autistiche? ........... 165
Come intervenire sui problemi di comportamento? ............................................................. 165
40) Approccio T.E.A.C.C.H ..................................................................................................... 167
IL PENSIERO NON VERBALE, LA COMUNICAZIONE, LIMITAZIONE E LE
ABILITA DI GIOCO IN UNA PROSPETTIVA EVOLUTIVA ....................................... 167
IX. ESAMI DI LABORATORIO .................................................................................. 181
X. DIETA SENZA GLUTINE E CASEINA ..................................................................... 183
285
41) SULFATAZIONE E AUTISMO ...................................................................................... 183
XI. SCUOLA E AUTISMO .......................................................................................... 186
42) Scuola e Alunno con Autismo ........................................................................................... 187
DIAGNOSI DI AUTISMO E PSICOSI INFANTILE (dati CSA 2001-2002) .................... 189
Integrazione .......................................................................................................................... 189
"Approccio positivo" ............................................................................................................ 190
Linee guida fondamentali per avviare lintegrazione dei bambini autistici. ........................ 191
Due o tre cose su cui non si pu pi transigere. ................................................................... 193
43) AUTISMO E SCUOLA ..................................................................................................... 194
44) Alla scuola materna si gettano le basi per lautonomia e lacquisizione di abilit:
linizio di un cammino di due bambini affetti da autismo ............................................. 194
45) INSERIMENTO SCOLASTICO: PROBLEMATICHE E POSSIBILIT
EDUCATIVE DEI SOGGETTI AUTISTICI.................................................................. 197
AUTISMO, SCUOLA E FORMAZIONE CONTINUA ..................................................... 197
PROBLEMI DA AFFRONTARE ....................................................................................... 197
LAVORO DI RETE: ............................................................................................................ 198
OBIETTIVI DEL LAVORO DI RETE: .............................................................................. 198
LUOGHI E TEMPI DI LAVORO: ...................................................................................... 198
MODALIT DI ATTUAZIONE ......................................................................................... 199
NEL LAVORO CON GLI AUTISTICI RICORDARE: ..................................................... 199
LA SCUOLA E L'AUTISMO - PRESUPPOSTI TEORICI ................................................ 199
FORMAZIONE DEGLI INSEGNANTI ............................................................................. 199
LA CREATIVIT ............................................................................................................... 201
LA SCUOLA NEI CONFRONTI DEGLI AUTISTICI ...................................................... 201
PREREQUISITI PER L'INSERIMENTO SCOLASTICO DEVONO ESSERE
RAGGIUNTI MEDIANTE L'INTERVENTO TERAPEUTICO ........................................ 202
INSERIMENTO SCOLASTICO: ........................................................................................ 202
OBIETTIVI: ......................................................................................................................... 203
46) Storia di scuola, integrazione e handicap......................................................................... 206
XII. ARTICOLI SCIENTIFICI SULL'AUTISMO ............................................................ 207
47) Nuove Scoperte Genetiche sullAutismo .......................................................................... 207
48) Conoscere per curare ......................................................................................................... 208
Bibliografia .......................................................................................................................... 212
49) La Metodologia della Ricerca ........................................................................................... 212
50) Facilitazione e Disturbo Autistico:un ponte tra mente e corpo per accedere al gesto
intenzionale ......................................................................................................................... 215
1. Autismo e azioni complesse:Facilitazione spontanea ...................................................... 215
2. Autismo e scrittura: Facilitazione spontanea ................................................................... 216
3. Autismo e ipotesi interpretative ....................................................................................... 216
286
4. Autismo e Disprassia ....................................................................................................... 217
5. Nuove conoscenze e caduta dei pregiudizi sulle disabilit .............................................. 218
6. Nuovi approcci educativi e nuove tecnologie al servizio della Comunicazione .............. 218
7. La facilitazione come tecnica ........................................................................................... 219
8.Leffetto della facilitazione ............................................................................................... 219
9.Perplessit e pregiudizi rispetto alla Comunicazione Facilitata (C.F.) ............................. 220
10.Considerazioni conclusive: autismo come discinesia dellintenzionalit socialmente
orientata ................................................................................................................................ 220
PRASSIA = GESTO INTENZIONALE Tav.I .................................................................... 221
PRASSIE ED EMOZIONI Tav. II ....................................................................................... 222
51) l Segreti dellAutismo......................................................................................................... 223
LE RADICI GENETICHE DELLAUTISMO .................................................................... 224
UNA DIVERSA TEORIA DELLA MENTE ...................................................................... 225
UNA FACCENDA DI MANCATE CONNESSIONI ......................................................... 227
52) Autismo: identificate anomalie strutturali del cervello .................................................. 229
Il LEGAME FRA IL VACCINO MRR E LAUTISMO ORA PI CHIARO ................ 231
53) I microrganismi nel tratto intestinale............................................................................... 232
Batteri presenti nel tratto intestinale .................................................................................... 232
Sovracrescita dei lieviti nel tratto intestinale ....................................................................... 233
Prove dellabnorme presenza di sottoprodotti batterici nellautismo .................................. 234
54) AUTISMO INFANTILE. ATTUALI ORIENTAMENTI SUL TRATTAMENTO
MULTIDISCIPLINARE. - NOSTRE ESPERIENZE. ................................................... 235
Considerazioni conclusive ................................................................................................... 243
BIBLIOGRAFIA ................................................................................................................. 244
55) AUTISMO E FONIATRIA ............................................................................................... 248
56) Autismo dal punto di vista autistico ................................................................................. 250
57) ALTRA SCOPERTA GENETICA ITALIANA.............................................................. 252
58) Aggressivit e comportamenti autolesionistici in persone affette da autismo .............. 256
Un approccio alternativo ai comportamenti aggressivi e autolesionistici ............................ 258
Deficit dellautismo Comportamenti inadeguati .................................................................. 259
I genitori come aiuto terapisti .............................................................................................. 259
Insegnare abilit e modificare lambiente ............................................................................ 259
Interventi basati sullinsegnamento aumentativi .................................................................. 260
59) LAUTISMO COME DISTURBO GENERALIZZATO DELLO SVILUPPO ........... 260
60) L' autismo ha basi genetiche, I genitori non hanno colpe .............................................. 261
61) Il legame tra vaccinazione MRR e autismo ..................................................................... 262
62) VITAMINA PP o B3 e AUTISMO ................................................................................... 263
63) La genetica dellautismo .................................................................................................... 267
287
Dichiarazione sulla Genetica dellAutismo ......................................................................... 267
Dichiarazione di Modena: Genetica dellAutismo ............................................................... 267
64) Novit Genetiche sulla Sindrome di Rett ......................................................................... 270
65) Gilbert Lelord ..................................................................................................................... 272
XIII. RIFLESSIONI SULL'AUTISMO ............................................................................ 274
Riflessioni di una Mamma ................................................................................................... 275
Considerazioni sullAutismo ........................................................................................... 276
Riflessioni sullAutismo ...................................................................................................... 278
Al mio bambino Andrea ....................................................................................................... 279