Univemité di Roma UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI ROMA

TOR VERGATA
CORSO DI LAUREA TRIENNALE IN INFERMIERISTICA

FACOLTA’ DI MEDICINA E CHIRURGIA

Tor Vergata
PRESIDE: Profssa Rosaria Alvaro

Sede di Tivoli

APPROCCIO AL MALATO DI ALZHEIMER:

GLI INTERVENTI INFERMIERISTICI PER

CONSERVARE LA DIGNITA DEL PAZIENTE

RELATORE LAUREANDA

Dott.ssa D ’0vz'dz'0 Maria Rosaria Azzurra Sgobba

RELATORE

Dart. La Cara Alfredo

ANNO ACCADEMICO

2015/2016
 Se ta viem', per esempio, tutti i pomeriggi, alle quattro, dalle tre i0 comincerb ad esserefelice.
Col passare dell ’ora aamentera la mia felicita. Qaando saranno le quattro, incomincerb ad agitarmi
e ad inqaietarmi; scoprirb il prezzo dellafelicita! Ma se ta viem' non si sa quando, to non saprb mai
a Che ora prepararmi il caore... ”

A mia nonna, Franca.

INDICE

INTRODUZIONE Fag. 1

CAPITOLO I

ANATOMIA E INVECCHIAMENTO CEREBRALE Fag. 4

1.1 Cermi di anatomia Pag. 4

1.2 Cermi di fisiologia: la memoria Pag. 9

1.3 Invecchiamento cerebrale Pag. 11

CAPITOLO II

IL MORBO DI ALZHEIMER Pag. 13

2.1 Cermi storiCi Pag. 13

2.2 Eziopatogenesi e fattori di rischio Pag. 14

2.3 Epidemiologia Pag. 16

2.4 Diagnosi presunta Pag. 17

2.5 Sintomatologia ed evoluzione Clinica Pag. 2O

2.6 Trattamento Pag. 29

2.7 Difficolta’ nella ricerca di una cura per il morbo di Alzheimer Pag. 31

CAPITOLO III

IL PAZIENTE E LA PERDITA DI SE STESSO: PROCESSO

ASSISTENZIALE NEL DECORSO DEL MORBO DI ALZHEIMER Pag. 33

3.1 La Carta dei Diritti del malato di Alzheimer Pag. 33

3.2 Gestione infermieristica del paziente affetto da Alzheimer Pag. 34

3.2.1 Diagnosi infermieristiche e presa in carico del paziente

affetto da Alzheimer Pag. 39

3.3 Assistenza ai malati di Alzheimer in fase terminale: garantire

la dignité della persona nel fine vita Pag. 45

 3.3.1 Aiutare i pazienti a morire con dignita Pag. 48

3.4 L’educazione del caregiver nel processo di cura Pag. 50

3.4.1 Imparare a comunicare con un paziente affetto da

Alzheimer Pag. 52

CAPITOLO IV

LA VALUTAZIONE DEL PAZIENTE COME STRUMENTO PER

PRESERVARNE LA DIGNITA Pag. 55

4.1 Valutazione del paziente con demenza Pag. 55

4.2 Valutazione dello stato cognitivo: il mini mental state examination Pag.56

4.3 Valutazione dello stato funzionale: scala di valutazione

delle attivita della Vita quotidiana (Barthel Index) Pag. 56

4.3.1 Bedford Alzheimer Nursing Severity Scale (BANSS) Pag. 59

4.4 La valutazione del dolore nel paziente con Alzheimer Pag. 61

4.4.1 Scale di valutazione del dolore nel paziente con

deficit cognitivi: la Non Communicative Patient’s

Pain Assessment Instrument (NOPPAIN) Pag.62

4.4.2 Pain Assessment in Advanced Dementia (PAINAD) Pag.65

4.4.3 La Scala ABBEY Pag.66

4.5 La valutazione del rischio di lesioni da decubito Pag.68

4.5.1 La scala di Norton Pag.70

4.5.2 La scala di Braden Pag.70

CAPITOLO V

OLTRE I FARMACI: COME MIGLIORARE LA QUALITA DI VITA DEI

PAZIENTI CON ALZHEIMER ATTRAVERSO LE TERAPIE NON

FARMACOLOGICHE Pag. 72

5.1 La gestione dei disturbi psico-comportamentali tramite

interventi non farmacologici Pag. 72

 5.1.1 La terapia della bambola: oggetto simbolico

nella relazione d’aiuto Pag. 74

5.1.2 La pet therapy Pag. 75

5.1.3 L’arte-terapia: 1a mediazione artistica nella relazione d'aiuto Pag. 77

5.1.4 La terapia ambientale Pag. 79

5.1.5 11 giardino sensoriale come strumento terapeutico Pag. 80

5.1.6 L’orto-terapia Pag. 84

5.1.7 La terapia del Viaggioz i1 treno terapeutico Pag. 87

CAPITOLO VI

REVISIONE DELLA LETTERATURA

L'esperienza degli infermieri nella gestione del dolore

nel paziente con Alzheimer in fase terminale Fag. 90

6.1 Background Pag. 90

6.2 Obiettivi Pag. 92

6.2.1Quesit0 Pag. 92

6.3 Materiali e metodi Pag. 92

6.4 Risultati Pag.95

6.5 Discussione Pag.99

6.6 Conclusioni Pag. 101

CONCLUSIONI Pag. 102

ALLEGATI

BIBLIOGRAFIA

SITO G R A F I A
 INTRODUZIONE

”Se per il decadimento del corpo esistono filtri, sieri e ampolle medicamentose

Che rivitalizzano pelli avvizzite, per una mente Che decade, Che si deteriora, non

resta Che l’isolamento, l’impotenza, spesso l’indifferenza”1. Il morbo di

Alzheimer cambia totalmente la vita della persona portando un completo

stravolgimento del proprio essere, del proprio corpo, della propria coscienza e,

sebbene non esista ancora una cura, non bisogna dimenticare Che il benessere

dell’individuo e possibile e Che 1a persona colpita ha una sua dignita Che deve

essere preservata. Ed e proprio sul preservare la dignita del paziente Che si basa

questo elaborato attraverso interventi infermieristici attuati nelle varie fasi della

patologia fino al fine vita della persona dove la dignita ha un ruolo

particolarmente importante. Il paziente affetto da Alzheimer infatti, va

riconosciuto come persona in ogni fase della malattia a prescindere dal

mutamento delle condizioni cognitive, graduali o immediate o dal mutamento

della personalita e dei C0mportamenti. La condizione di inconsapevolezza 0 di

perdita graduale della consapevolezza e la difficolta relazionale non devono,

infatti, essere usate come giustificazione per una considerazione etica di

inferiorita e una diminuzione del riconoscimento della dignita della persona.

Altresi, come infermieri non dobbiamo dimenticare le nostre responsabilita

come educatori sanitari nei confronti della famiglia e del caregiver. Bisogna

tenere sempre presente Che quando la cronicita colpisce una persona sotto

forma di gravi demenze, come il morbo di Alzheimer, non e sufficiente pensare

solo alla persona colpita dalla patologia, ma e fondamentale dedicarsi

all’educazione e alla guida dei familiari e del caregiver Che dovranno

quotidianamente farsi carico di un’assistenza Che diventera ogni giorno pit‘i

gravosa. Sulla linea delle precedenti premesse, il seguente elaborato, vuole

1 Quattropani MC, Coppola E. (2013). Dimenticare se stessi. La continuita del Sé nei pazienti
Alzheimer. Piccin. Padova, p. 4.
vagliare tutti gli interventi infermieristiCi attuabili nelle varie fasi della

patologia Che attraversa 1a persona affetta dal morbo di Alzheimer

concentrandosi e dedicando partiC01are attenzione alla fase terminale della

patologia dove 1a dignita del paziente assume un ruolo centrale. Il primo

capitolo descrivera, attraverso cermi di anatomia e fisiologia, l’organo

interessato dalla patologia: i1 cervello; proseguendo poi C01’1 un paragrafo Che

analizzera l’invecchiamento cerebrale e 1e variazioni funzionali Che lo

interesserarmo. Il seC0nd0 capitolo introdurra 1a patologia attraverso un

excursus storiC0 nel primo paragrafo e proseguira C01’1 1a descrizione del

processo di insorgenza della malattia, dei fattori di rischio e con un’analisi

epidemiologica. In C0nClusi0ne, gli ultimi tre paragrafi, andrarmo ad illustrare i

passaggi Che porterarmo ad una diagnosi presunta; 1a sintomatologia e

l’evoluzione clinica della patologia ed infine i1 trattamento farmacologico. II

capitolo terzo verra dedicato interamente all’aspetto infermieristico attraverso

dei paragrafi Che andrarmo a trattare 1a gestione infermieristica del paziente

dalla presa in carico da parte dell’infermiere fino all’individuazione delle

diagnosi infermieristiChe pifi adatte. Un paragrafo verra dedicato nello speCifiCO

all'assistenza infermieristica nella fase terminale della patologia; infine verra

trattato i1 ruolo di educatore sanitario Che l'infermiere attua nei confronti della

famiglia e del caregiver trattando anChe l'aspetto della C0municazi0ne con il

paziente. Il quarto capitolo sara incentrato sugli strumenti utilizzati dagli

infermieri per la valutazione complessiva del paziente a1 fine di preservarne 1a

dignita e garantirgli 1a giusta assistenza. Verra trattata 1a valutazione cognitiva,

1a valutazione dello stato funzionale ed infine 1a valutazione del dolore, resa

sempre pifi C0mp1essa dall'avanzare della patologia e dall'interruzione della

forma verbale di C0municazior1e causata dal progredire della patologia. Il

quinto capitolo andra ad analizzare 1e varie terapie non farmacologiChe

attuabili nella gestione dei disturbi psiC0- comportamentali ass0Ciati alla

demenza C0n l'obiettivo di migliorare quotidianamente 1a qualita di Vita dei

pazienti. Il sesto capitolo saré una revisione della letteratura scientifica Che si

pone come obiettivo quello di comprendere l’esperienza e 1e difficolté

incontrate dagli infermieri nella gestione del dolore nel paziente con demenza

nella fase terminale Che, come precedentemente introdotto, risulta essere un

lato particolarmente ostico dell'assistenza infermieristica a questi pazienti dove

1a comunicazione diventa pressoché assente. Conoscere i punti di Vista e 1e

opinioni di Chi, quotidianamente e responsabile dell'assistenza infermieristica a

queste persone, potrebbe portare ad un miglioramento dell'assistenza stessa i1

Che porterebbe beneficio a1 paziente assistito. Tale aspetto diventa ancora pifl

importante se si parla di situazioni delicate come i pazienti in fase terminale e,

ancora di pil‘l se si parla di pazienti affetti da Alzheimer Che si trovano nella

situazione di non poter pifl comunicare i propri bisogni 0 esigenze ai

professionisti sanitari Che 1i assistono.

 CAPITOLO I

ANATOMIA E INVECCHIAMENTO CEREBRALE

In questo primo capitolo sono presentate 1e principali caratteristiChe

anatomiChe e fisiologiche del cervello. Nel secondo paragrafo in particolare, Ci

si sofferma sui meccanismi fisiologiCi Che riguardano 1a memoria in quanto uno

dei sintomi cardine del morbo di Alzheimer e proprio 1a perdita progressiva di

quest’ultima. In ultimo, nel capitolo, si tratterarmo l’inveCChiamento cerebrale e

1e variazioni funzionali Che ne conseguono.

1.1 CENNI DI ANATOMIA

L’encefalo nell’adulto e dominato dalla massa del cervello. Da una visione

superficiale anteriore e superiore, i1 cervello, Che comprende telencefalo e

diencefalo, appare suddiviso in due ampi emisferi cerebrali, 1e cui superfiCi si

presentano molto anfrattuose e riCOperte da uno strato superficiale di sostanza

grigia, 1a C0rteCCia nervosa. La C0rteCCia cerebrale forma una serie di rilievi, o giri,

Che servono per incrementare la sua superfiCie. I giri sono separati fra loro da

profonde depressioni, Chiamate solchi, oppure da solChi pifl profondi, Chiamati

scissure. Il cervello e la sede delle funzioni mentali pil‘l elevate. I pensieri consci, 1e

sensazioni, l’intelletto, 1a memoria e i movimenti complessi originano tutti nel

cervello.

Il cervelletto e parzialmente riCOperto dagli emisferi cerebrali, ma rappresenta

comunque 1a seconda porzione pit cospicua dell’encefalo. Come i1 cervello, anChe

i1 cervelletto e C0pert0 da uno strato di sostanza grigia, 1a C0rteCCia cerebrale. Il

cervelletto controlla i movimenti Che sono in atto integrando gli impulsi sensitivi

in arrivo con quelli precedenti, permettendoci di compiere 10 stesso movimento un

numero infinito di volte.

11 diencefalo ‘e costituito dall’epitalamo, dal talamo e dall’ipotalamo. Le pareti del

diencefalo sono C0stituite dal talamo destro e dal talamo sinistro. Ogni talamo

C0ntiene centri di controllo e di elaborazione delle informazioni sensitive.

L’ipotalamo, Che costituisce i1 pavimento del diencefalo, e la sede dei centri

C0involti nelle emozioni, nello svolgimento di funzioni di funzioni automatiche e

nella produzione di ormoni. L’epitalamo e il tetto del terzo ventricolo. La porzione

anteriore dell’epitalamo contiene un’area estesa di plesso corioideo Che si estende

anChe attraverso i forami interventricolari nei ventricoli laterali. La porzione

posteriore dell’epitalamo contiene l’epifisi 0 ghiandola pineale, una ghiandola

endocrina Che secerne l’ormone melatonina. Tale ormone e importante nella

regolazione dei ritrni Circadiani e delle funzioni riproduttive.

L’infundibolo, un prolungamento sottile, connette l’ipotalamo all’ipofisi, o

ghiandola pituitaria, una ghiandola endocrina. L’ipofisi, assieme all’ipotalamo,

rappresenta i1 punto di C0nnessi0ne tra i1 sistema endocrino e il sistema nervoso. Il

diencefalo, sia strutturalmente sia funzionalmente, rappresenta i1 punto di

collegamento tra emisferi cerebrali e tronco encefalico. Il tronco encefalico C0ntiene

vari importanti centri di elaborazione e nuclei Che trasmettono informazioni

dirette a1 cervello e a1 cervelletto 0 da essi provenienti. f5 formato dal mesencefalo,

dal ponte e dal midollo allungato 0 bulbo.

11 telencefalo e la porzione pifi ampia dell’encefalo. I pensieri coscienti e tutte 1e

funzioni intellettive originano nella corteCCia degli emisferi cerebrali, 1a quale

gestisce 1a maggior parte delle informazioni sensitive e dei comandi motori. La

sostanza grigia del telencefalo e localizzata nella corteCCia cerebrale e nei gangli 0

nuclei della base posti pin in profondité. Pertanto, questi ultimi si trovano immersi

nella sostanza bianca del telencefalo, Che si trova in uno strato pil‘i profondo

rispetto alla corteCCia.

La corteCCia cerebrale ricopre completamente gli emisferi cerebrali, Che occupano

essenzialmente 1a superfiCie superiore e quelle laterali del telencefalo. I giri della

corteCCia servono per aumentare 1a superfiCie degli emisferi cerebrali e, quindi, i1

5
numero dei neuroni Che 1i caratterizzano. Tutto l’encefalo umano ‘e andato

crescendo nel corso dell’evoluzione, ma gli emisferi cerebrali sono aumentati

molto pifi velocemente rispetto alle altre porzioni encefaliChe, in relazione a1 gran

numero di neuroni riChiesti per svolgere 1e funzioni analitiChe complesse e quelle

integrative. Inoltre, poiché i neuroni coinvolti in quest’accrescimento sono quelli

Che occupano 10 strato pil‘i superficiale della C0rteCCia telencefalica, e proprio a

questo livello Che tale espansione e pifi pronunciata. PoiChé 1e dimensioni del

cranio, pur aumentando nel corso dell’evoluzione, non sono aumentate della

stessa entita, l’unica soluzione possibile per contenere 1a massa nervosa e stata

quella di ripiegarla pifi volte, come un pezzo di carta accartOCCiato, dentro 1a

scatola cranica.

I Clue emisferi cerebrali sono quasi completamente separati dalla scissura

longitudinale e rimangono uniti solo mediante una spessa striscia di sostanza

bianca Chiamata C0rp0 calloso. Ogni emisfero puo essere suddiviso in lobi, 0

regioni, Che prendono il nome dall’osso sovrastante.

Ogni emisfero presenta un solco centrale Che 10 suddivide in un lobo anteriore, i1

lobo frontale e in un lobo posteriore, i1 lobo parietale. Un solco orizzontale, i1 solco

laterale, separa i1 lobo frontale dal lobo temporale. Sollevando i1 lobo temporale si

evidenzia un altro lobo, i1 lobo dell’insula, altrimenti completamente invisibile. Il

solco parieto-OCCipitale, posteriormente, separa i1 lobo parietale dal lobo 0CCipitale.

Ogni lobo C0ntiene regioni funzionali i cui confini sono mal definiti. Alcune di

queste regioni sono connesse principalmente alle Vie di senso, mentre altre

presentano collegamenti C0n 1e Vie di moto.

Ogni emisfero cerebrale riceve Vie sensitive dalla porzione del C0rp0 contro

laterale; e ogni emisfero cerebrale invia comandi motori alla porzione del C0rp0

contro laterale: per esempio l’area motoria dell’emisfero cerebrale di sinistra

controlla i muscoli della parte destra del C0rp0 e Viceversa. Questo incrociamento

delle fibre ha per il momento un significato sconosciuto.

Le aree sensitive e motorie della corteCCia sono separate dal solco centrale. Il giro

precentrale del lobo frontale forma i1 margone anteriore del solco centrale e la sua

superfiCie e rivestita da C0rteCCia motoria primaria. I neuroni Che appartengono a

questa C0rteCCia sono responsabili dei movimenti volontari, poiChé controllano i

motoneuroni del tronC0 encefalico e del midollo spinale. Tali neuroni sono

Chiamati cellule piramidali. Ogni punto della C0rteCCia sensitiva riceve

informazioni provenienti da una preCisa parte del corpo. Il giro post-centrale del

lobo parietale, C0stituisce i1 margine posteriore del solco centrale e la sua

superfiCie e C0stituita da C0rteCCia sensitiva primaria. I neuroni sensitivi corticali

ricevono informazioni provenienti da recettori tattili, pressori, dolorifiCi, di

vibrazione, gustativi o termiCi. Le sensazioni speCiali, Cioe quelle riguardanti la

vista, all’udito, all’olfatto e a1 gusto, arrivano invece ad altre porzioni della

C0rteCCia cerebrale. La C0rteCCia visiva si trova nel lobo 0CCipita1e, 1a

C0rteCCia

uditiva e la C0rteCCia olfattiva risiedono nel lobo temporale, mentre 1a C0rteCCia

gustativa, Che riceve informazioni provenienti da recettori della lingua e della

faringe, ‘e localizzata nella porzione anteriore dell’insula e nelle porzioni adiacenti

del lobo frontale.

Le regioni motorie e sensitive della corteCCia sono C0nnesse da aree associative,

ovvero regioni corticali deputate all’interpretazione delle sensazioni in ingresso

oppure a1 coordinamento dei comandi motori in uscita. Le aree sensitive di tipo

associativo sono regioni corticali Che monitorano e interpretano tutti gli impulsi

sensitivi Che arrivano alla corteCCia sensitiva primaria. L’area di associazione della

sensibilita somatica agisce sulla C0rteCCia sensitiva primaria ed e quella Che Ci

consente di riconoscere 1e sensazioni pifi tenui. Le sensibilita speciali dell’olfatto,

della vista e dell’udito coinvolgono aree distinte della corteCCia e possiedono

anChe proprie aree associative Che C0nsentono di controllare e interpretare tali

stimoli. L'area associativa somato-motoria o C0rteCCia pre-Inotoria, e responsabile

della coordinazione dei movimenti acquisiti; i neuroni della C0rteCCia motoria

primaria devono essere stimolati da neuroni di altre aree dell’encefalo. Una

7
particolare area della C0rteCCia pre-motoria e il campo visivo frontale ed e adibita

a1 C0ntr0110 dei movimenti acquisiti degli 0CChi.

Tutte le informazioni provenienti dalle aree associative sono ricevute dai centri

integrativi Che coordinano attivita motorie estremamente C0mp1esse. I centri

integrativi sono solitamente localizzati nei lobi e nelle aree corticali di entrambi gli

emisferi cerebrali. Questi centri includono l’area interpretativa generale, detta

anChe area di WerniCke, 1a quale riceve informazioni da tutte 1e aree sensitive e

gioca un ruolo importante nella determinazione della personalita di un individuo;

e il centro del linguaggio i1 quale regola i1 ritmo della respirazione e della

fonazione necessarie per il normale linguaggio parlato.

Ogni emisfero svolge delle funzioni speCifiChe Che non sono normalmente svolte

dall’emisfero controlaterale. Tale specializzazione regionale e nota come

lateralizzazione emisferica. Nella maggior parte della popolazione, nell’emisfero

sinistro sono localizzati i centri del linguaggio e dell’interpretazione generale;

l’emisfero sinistro entra in gioco anche nei processi analitici, quali i1 calcolo

matematiCO e nella facolta di prendere deCisioni logiChe.

L'emisfero cerebrale destro ha i1 compito di analizzare 1e informazioni sensitive e

di mettere in relazione i1 corpo dell’individuo con il mondo Circostante. In questo

emisfero si localizzano centri interpretativi Che Ci C0nsent0n0 di identificare

oggetti familiari attraverso i1 tatto, l’olfatto, la vista 6 i1 gustoz.

2 Martini FH, Nath IL, (2010) Pondamenti di anatomic: e fisiologia. Terza edizione. EdiSES S.r.l.-

Napoli.
1.2 CENNI DI FISIOLOGIA: LA MEMORIA

La memoria e la capacité del cervello di conservare informazioni, ovvero

quella funzione psiChica omentale volta all'assimilazione, alla ritenzione e a1

riChiamo, sotto forma di riC0rd0, di informazioni apprese durante l'esperienza 0

per via sensoriale. Le memorie di fatti sono informazioni specifiChe; 1e memorie

di attivité sono invece informazioni motorie acquisite e mediante 1a ripetizione

di certi gesti 1e memorie di queste attivité sono acquisite a livello inconscio. Le

memorie di attivité Che si riferiscono a comportamenti programmati, quali

mangiare, sono immagazzinate in specifiCi distretti del tronCO encefalico. Per

quanto riguarda 1e memorie di attivité pil‘l complesse C0ir1volgor10 invece

l’integrazione di schemi motori nei nuclei della base, nella C0rteCCia cerebrale e

nel cervelletto.

Sono stati identificati Clue tipi di memoria. La memoria a breve termine, o

memoria primaria, Che si mantiene per breve tempo ma, finChé persiste,

l’informazione pu‘o essere rievocata immediatamente. La memoria primaria consta

di p0Che informazioni. La memoria a lungo termine persiste molto pil‘l a lungo e,

in alcuni casi, anChe per tutta 1a durata della vita. La conversione da memoria a

breve termine a quella a lungo termine e definito consolidamento della memoria.

Esistono Clue tipi di memoria a lungo termine: 1a memoria secondaria, Cioe una

memoria a lungo termine Che decade C01’1 i1 passare del tempo e riChiede un

notevole consolidamento per essere rievocata; e la memoria terziaria, Cioe una

memoria a lungo termine Che sembra essere parte della COSCienza, quale quella del

nostro nome.

L’amigdala e l’ippocampo, due strutture appartenenti a1 sistema limbico, sono

essenziali per il consolidamento della memoria; vie Che decorrono fra l’amigdala e

I’ippocampo hanno i1 compito di legare 1a memoria a specifiChe emozioni.

Il nuCleo basilare, un nuC1e0 encefalico Che si trova viCino a1 diencefalo, gioca un

ruolo sia nell’immagazzinamento della memoria sia nel suo richiamo. Sono inoltre

presenti vie Che connettono tale nucleo all’ippocampo, all’amigdala e a tutte 1e

9
aree della C0rteCCia cerebrale. Un danno a questo nuCleo e associato a variazioni

dello stato ernotivo, della rnernoria e delle funzioni intellettive corne nel caso del

rnorbo di Alzheimer.

La maggior parte delle rnernorie a lungo termine e immagazzinata nella C0rteCCia

cerebrale: aree particolari del lobo 0CCipita1e e di quello temporale sono essenziali

per la memorizzazione dei visi, delle V0Ci e delle parole. In alcuni casi puo

accadere Che un ricordo particolare puo attuarsi mediante l’attivitél di un singolo

neurone: per esernpio in una porzione del lobo temporale un solo neurone

risponde a1 suono di una parola, mentre ignora 1e altre.

Il consolidarnento della rnernoria a livello cellulare prevede rnutarnenti sia

anatomiCi sia fisiologiCi dei neuroni e delle sinapsi. A livello delle sinapsi Che sono

attivate piu di frequente, si verifica sia un aurnento della quantité di

neurotrasrnettitore immagazzinato sia un aurnento della quantité di tale

neurotrasrnettitore rilasciata per ogni stirnolazione. Ovviarnente, maggiore e la

quantité di neurotrasmettitore Che Viene rilasciato, maggiore e l’effetto Che esso

scatena sulla rnernbrana post-sinaptica. Quando un Circuito nervoso Viene attivato

ripetutarnente, i terminali sinaptiCi iniziano a rilaSCiare costanternente piCC01e

quantitél di neurotrasmettitore. Quest’ultirno si lega ai recettori presenti sulla

rnernbrana post-sinaptica producendo una depolarizzazione graduata Che porta i1

potenziale di rnernbrana ViCino a1 suo valore soglia. La faCilitazione Che risulta da

questi eventi influenza tutti i neuroni appartenenti a quel Circuito.

Questi processi creano delle modificazioni anatomiChe Che faCilitano 1a

comunicazione nell’ambito di uno specifico Circuito neuronale. Si pensa Che questa

faCilitazione della cornunicazione sia i1 processo alla base dei meccanisrni di

memorizzazione. Ogni singolo Circuito Che serve all’immagazzinamento di

un’informazione é Chiamato engramma mnemonico.

La conversione di un engrarnrna rnnernonico in rnernoria a lungo termine e un

processo Che di solito impiega un’ora per attuarsi inoltre, sostanze stirnolanti i1

10
sistema nervoso centrale (SNC) come 1a caffeina e la nicotina possono aumentare i1

consolidamento delle informazioni.

L’ippocampo gioca un ruolo di primo piano nel consolidamento della memoria. 11

meccanismo Che esso utilizza e legato alla presenza di recettori NMDA (N-metil-

D-aspartato), Che sono dei canali a cancello del calcio. Tali recettori utilizzano

C0me neurotrasmettitori i1 glutammato, Che apre i canali del calCio consentendo

l’ingresso di questi ioni all’interno della cellula.

1.3 INVECCHIAMENTO CEREBRALE

Variazioni anatomiChe e fisiologiChe cominCiano a farsi vedere gia subito dopo

1a maturita (probabilmente subito dopo i trenta anni di eta) e continuano ad

accumularsi con I’andare del tempo. Le alterazioni anatomiche comunemente

reperibili sull’invecchiamento sono:

> Riduzione del peso e delle dimensioni dell’encefalo: tale riduzione dipende

principalmente dalla diminuzione del volume della corteCCia cerebrale. L’encefalo di

individui pi1‘1 anziani presenta giri pi1‘1 piccoli, solchi pi1‘1 ampi e uno spazio sub

aracnoideo pi1‘1 voluminoso;

> Riduzione del numero di neuroni: il restringimento dell’encefalo é stato associato alla

perdita di neuroni corticali, sebbene alcune evidenze mostrino Che questa perdita

neuronale non interessa i1 tronco encefalico, o almeno non hello stesso grado;

> Diminuzione dell’afflusso sanguigno: con l’eta, nelle pareti vasali si formano delle

plaCChe ateromatose di origine grassosa e questo porta a una diminuzione della

quantit‘a di sangue Circolante;

> Variazione nell’organismo delle sinapsi: in molte aree dell’encefalo i1 numero delle

diramazioni dendritiche, delle spine e delle comessioni nervose sembra subire una

diminuzione.

> Variazioni intra ed extracellulari nei neuroni del SNC: molti neuroni encefalici

tendono ad accumulare una quantit‘a abnorme di depositi intracellulari, costituiti da

lipofuscine e da accumuli di neurofibrille aggrovigliate fra loro.

11
Queste modificazioni anatomiChe sono legate a variazioni anChe funzionali. In

generale si pub dire Che l’elaborazione nervosa diventa sempre meno efficiente

con l’eté. Tipicamente il consolidamento delle informazioni diventa pii‘i

difficoltoso e 1e memorie secondarie, specialmente quelle Che si riferiscono a1

passato pifi recente, diventano pifi diffiCilmente accessibili.

Per Circa l’ottanta per cento della popolazione anziana queste variazioni non

intralciano i rapporti sociali. Tuttavia, per alcuni soggetti e per ragioni ancora

sconosciute, s’instaura una degenerazione progressiva del SNC tale da rendere

1’individu0 non pit autosufficiente. Tra 1e alterazioni degenerative si annovera 1a

perdita di memoria, l’amnesia anterograda e i disturbi emozionali Che,

raggruppati insieme, caratterizzano 1a demenza senile o senilité. La forma di

demenza senile pii‘l conosciuta ‘e senz’altro il morbo di Alzheimer.

Con i1 primo capitolo si e voluto introdurre l’organo colpito dalla patologia: i1

cervello, andando a fornire alcuni cenni di anatomia e di fisiologia riguardanti 1a

parte pifi colpita dalla patologia Cioe 1a memoria. Inoltre sono state descritte 1e

principali variazioni conseguenti all’invecchiamento cerebrale. Nel successivo

capitolo verré invece presentata 1a patologia del morbo di Alzheimer attraverso

paragrafi Che tratteranno sintomatologia, i fattori di rischio, i1 procedimento Che

porteré ad una diagnosi presunta, i1 trattamento farmacologico e un’analisi

epidemiologica.

12
 CAPITOLO 11

IL MORBO DI ALZHEIMER

In questo secondo capitolo si passa a descrivere il morbo di Alzheimer

partendo, con il primo paragrafo, da un’introduzione storica. Si prosegue con

una presentazione dei principali fattori di rischio facendo una distinzione tra i

fattori di rischio certi e quelli possibili; segue un’analisi epidemiologica non

solo a livello nazionale e mondiale; includendo una proiezione al futuro per

quanto riguarda il numero di nuovi casi di demenza. In ultimo si presenta tutto

Cio Che riguarda l’evoluzione Clinica, il trattamento e un ultimo paragrafo Che

tratteré le maggiori problematiche Che causano una ricerca cosi difficoltosa per

trovare una cura a questa patologia.

2.1 CENNI STORICI

La demenza di Alzheimer (Alzheimer’s Disease, AD) consiste in un processo

degenerativo Che distrugge in modo lento e progressivo le cellule del cervello

provocando un deterioramento irreversibile delle funzioni cognitive superiori

quali la memoria, il ragionamento e il linguaggio fino ad una compromissione

totale dello stato funzionale e della capacité di svolgere le normali attivité

quotidiane di base. 3

Questa malattia prende il nome dal neurologo tedesco Alois Alzheimer(1864-1915)

Che per primo, nel 1907, ne descrisse i sintomi e gli aspetti neuropatologici a

seguito di un esame autoptico su una donna di 51 anni affetta da una sconosciuta

forma di demenza.

3 Marfisi S. 11 racconto Che cura. La narrazione autobiografica come terapia possibile nella

malattia di Alzheimer. Aracne Editrice, Roma 2012, p. 27.

13
Da questo esame autoptico, A. Alzheimer noto una riduzione delle cellule nervose,

la presenza di agglomerati (placche amiloidi) e di fasci di fibre aggrovigliate. Le

caratteristiche cliniche e patologiche di questa malattia furono descritte durante il

Convegno della Society of South-west German Psychiatrists Che si tenne a

Tubingen il 3 novembre 1906 ma, la presentazione, non attiro alcuna attenzione.

Fu in seguito, nel 1910, che Emil Kraepelin (i1 piu famoso psichiatra dell’epoca)

introdusse per la prima volta il termine Malattia di Alzheimer nel capitolo sulle

Demenze Senile e Presenile (7° Capitolo, 2° volume) de11’8° edizione del suo

Handbook of Psychiatry distinguendo questa nuova malattia dalla demenza senile

familiare.

2.2 EZIOPATOGENESI E FATTORI DI RISCHIO

La degenerazione neuronale, Che si riscontra nella demenza di Alzheimer, avviene

normalmente anche nell’anziano non patologico. La differenza consiste nel fatto

Che, nel paziente affetto dal morbo di Alzheimer, l’atrofia e piu marcata e si

diffonde piu rapidamente rispetto ai soggetti sani.

Le cause che portano allo sviluppo della demenza di Alzheimer non sono ancora

completamente chiarite: dal punto di Vista biologico si osserva una progressiva e

rapida morte delle cellule cerebrali le cui cause non sono ancora del tutto note,

sebbene sia ormai certa la sua associazione con la presenza quantitativamente

anomala nel cervello di placche senili costituite principalmente dal peptide [é-

amiloide (Afil che si possono trovare a livello delle aree cerebrali quali ippocampo,

amigdala e neocorteccia ed ammassi neurofibrillari intra neuronali, formati da

proteina Tau iperfosforilata.

Tutto cio, a livello cerebrale, si ripercuote con la presenza di un grado variabile di

atrofia corticale caratterizzata da un ingrandimento dei solchi parietali accentuato

nei lobi temporali, frontali e parietali; in particolare, negli stadi avanzati della

malattia, l'ippocampo, la corteccia entorinale e l'amigdala si atrofizzano in modo

severo, dato il loro coinvolgimento a partire gia dalle prime fasi della patologia

14
(Figural). Sono stati eseguiti numerosi studi per individuare 1e possibili cause e

fattori di rischio, i quali si differenziano in due categorie : fattori di rischio certi e

fattori di rischio possibili.

Tra i fattori di rischio certi troviamo l’eté poiché 1a probabilitél di contrarre 1a

malattia aumenta con l’aumentare degli anni; questo rischio pub essere dovuto a

fattori associativi all’invecchiamento come l’ipertensione o l’ipercolesterolemia.

Altro fattore certo e la familiarité, Che e um concetto diverso dalla forma ereditaria

su base genetica, 1a malattia di Alzheimer infatti non e ereditaria ma per un

individuo con un parente stretto malato i1 rischio di manifestare 1a malattia e pifi

alto. A questi si associa come fattori di rischio i1 basso livello d’istruzione e 1e

relazioni sociali, infatti, numerosi studi hanno rilevato una maggiore percentuale

di malati tra i soggetti con bassa scolarité e scarse relazioni sociali in eté avanzata.

Pigum 1 Sezione coronale di un encefalo sano - Sezione coronale Encefalo affetto da Alzheimer

15
Per quanto riguarda i fattori di rischio possibili invece, troviamo 1a depressione 1a

quale aumenta i1 rischio di malattia di circa tre volte , anChe se la depressione si e

verificata dieci anni prima dell’esordio e il sesso poiché i1 numero delle donne

affette da malattia di Alzheimer e superiore a quello degli uomini. Inoltre, recenti

studi hanno reso noto un ulteriore fattore Che pub influenzare questo rischio. Si

tratta di un gene Che si trova nel cromosoma 19 responsabile de11a produzione di

una proteina Chiamata apolipoproteina E (ApoE) di cui si riconoscono tre tipi tra

cui 1’ ApoE4. Tale proteina, sebbene poco comune, rende pi1‘1 probabile i1
verificarsi de11a malattia.

A1 contrario, non Ci sono evidenze scientifiChe Che dimostrino una qua1Che

associazione fra malattia e fattori quali razza, professione, posizione geografica e

1ive110 socio-economico .

2.3 EPIDEMIOLOGIA

L’11 Dicembre 2013, per la prima volta nella storia, 1 leader del G8 (Che

raggruppa i governi degli otto principali Paesi del mondo), si sono riuniti a

Londra in un vertice per decidere come affrontare un’emergenza sanitaria

mondiale: 1a demenza. A110 stato attuale, nel mondo, i1 numero di persone

sopra i sessanta anni e di quasi novecento milioni e questo e associato

a11’aument0 della prevalenza di malattie croniChe C0me 1a demenza; queste

ultime C0stituiscon0 sempre di pii‘i un problema rilevante di sanita pubblica

infatti, tali patologie,rappresentano una delle maggiori cause di disabilita ne11a

popolazione generale ed hanno un considerevole impatto s0Ci0-sanitari0. 11

peso di questo inveCChiamento contribuisce a confermare 1e stime di numerosi

studi epidemiologiCi internazionali Che prevedono, nel 2020, um numero di casi

di demenza di 01tre 48 milioni, Che potrebbe raggiungere, nei successivi venti

16
anni, una cifra superiore agli 81 milioni di persone, concentrata nei paesi in via

di sviluppo.4

Si stima Che nel febbraio 2016 le persone affette da Alzheimer in Italia siano

600.000 e, a causa dell'invecchiamento della popolazione, siano destinati ad

aumentare; in Italia infatti si contano 13,4 milioni di ultrasessantenni, pari al

ventidue per cento della popolazione.

L'ADI (Alzheimer's Disease International) ha stimato a livello mondiale per il

2015 oltre 9,9 milioni di nuovi casi di demenza all'anno, cioe un nuovo caso

ogni 3,2 secondi. L'eta media dei malati di Alzheimer e di 78,8 anni (era di 77,8

anni nel 2006 e di 73,6 anni nel 1999). Il settantadue per cento dei malati e

costituito da pensionati e sono invecchiati anche i caregiver impegnati nella loro

assistenza: hanno mediamente 59,2 anni (avevano 54,8 anni nel 2006 e 53,3 anni

nel 1999). Pur essendo sempre i figli dei malati a prevalere tra i caregiver, in

particolare per le pazienti di sesso femminile (in questo caso i figli sono il 64,2

per cento dei caregiver), negli ultimi anni nell'assistenza al malato sono

aumentati i partner che sono passati dal 25,2 per cento del totale del 2006 al 37

per cento del 2015, soprattutto se il malato e di sesso maschile. Questo dato

spiega anche l'aumento della quota di malati che vivono in casa propria, in

particolare se soli con il coniuge dal 22,9 per cento del 2006 al 34,3 per cento del

2015.

La demenza di Alzheimer rappresenta il 54 per cento di tutte le demenze con

una prevalenza nella popolazione con pii‘i di 65 anni di eta del 4,4 per cento. La

prevalenza di questa patologia aumenta con l'eta e risulta maggiore nelle

donne, che presentano valori che vanno dallo 0,7 per cento per la classe d'eta

4 Rapporto Mondiale Alzheimer 2015. L’impatto globale della demenza- un’analisi di

prevalenza, incidenza, costi e dati di tendenza. Disponibile su

http://www.alzheimer.it/renort20155ummarV.Ddf.

l7
65-69 anni al 23,6 per cento per le ultranovantenni, rispetto agli uomini i cui

valori variano dallo 0,6 per cento al 17,6 per cento. 5

2.4 DIAGNOSI PRESUNTA

Secondo i criteri diagnostiCi internazionali, Clinicamente si deve sempre parlare

di malattia di Alzheimer probabile o presunta, perChé la diagnosi certa si pub

fare solo esaminando il tessuto cerebrale dopo la morte verificando cosi la

presenza di elevate quantita di proteina Tau e beta- amiloide sottoforma di

plaCChe e gomitoli neuro fibrillari insolubili. La persona affetta da Alzheimer

non e sempre C0r1sapevole della portata dei suoi problemi, per questo motivo

molto spesso a svolgere un ruolo Chiave nella formulazione di una diagnosi e la

famiglia, Che riChiede il consulto medico. La riChiesta del consulto mediCO,

solitamente, succede quando i problemi di memoria o comportamentali sono

diventati tali da nuocere alla dimensione della Vita quotidiana. A volte succede

Che si sia un ritardo nella diagnosi perChé si pensa Che i disturbi della memoria

siano collegati all’invecchiamento, oppure perché i familiari temono 1a diagnosi.

La prima tappa consiste nella diagnosi di demenza e si inizia traCCiando un

profilo dettagliato del modo in cui i sintomi sono comparsi, verificando inoltre

lo stato di salute generale. Il modo in cui i sintomi sono comparsi e la

cronologia degli eventi sono essenziali per determinare la diagnosi facendo

riferimento anChe alla storia personale. Segue un esame fisico della persona

per capire se a causare disturbi cognitivi non sia forse un’affezione diversa dalla

demenza. Viene effettuato un CheCl<-up sui problemi cardiaCi, Circolatori e

polmonari oltre ad un esame neurologico per assicurarsi Che non Vi siano segni

anomali i quali potrebbero orientarlo verso un’altra malattia neurologica. Il

mediCO, se lo ritiene necessario, potrebbe riChiedere una valutazione

psiChiatrica per escludere altre malattie in particolare la depressione Che puo

causare perdite di memoria simili a quelle legate alla malattia di Alzheimer 0 di

5 Ministero della salute. Dati epidemiologici. Disponibile su http:[[www.salutegovjtz.

18
demenza. Il medico, durante il colloquio con il paziente, andra anche a valutare

la capacita cognitiva della persona attraverso un questionario strutturato e

attraverso semplici test come ad esempio un mini esame dello stato mentale,

valutazione dell’orientamento, memoria a breve termine, attenzione, capacita di

calcolo 0 test di fluidita verbale. Inoltre, per determinare l’origine di eventuali

problemi individuati nelle fasi precedenti, il medico puo avvalersi di esami pii‘i

approfonditi attraverso una risonanza magnetica 0 con l’ausilio di esami per

analizzare lo stato circolatorio e cioe la perfusione cerebrale.

Si puo parlare di malattia di Alzheimer probabile quando sono presenti

determinati criteri clinici (NINCDS-ADRDA) per la diagnosi di malattia di

Alzheimer (Mc Khann et al, 2011) come: esordio tra i 40 e i 90 anni

(maggiormente dopo i 65 anni di eta); peggioramento progressivo della

memoria e di altre funzioni cognitive con assenza di patologie sistemiche 0 di

altre malattie cerebrali responsabili di deficit cognitivi e amnesici di tipo

progressivo; assenza di disturbi di coscienza; deficit di due 0 pifi aree cognitive

quali ad esempio, il linguaggio, il ragionamento, la capacita di giudizio ed

infine, la demenza, deve essere stabilita attraverso un esame clinico e

documentata con scale di valutazione che vadano ad indagare alcuni aspetti del

comportamento come la Dementia Blessed Scale oppure con punteggi medio-

bassi a test atti a misurare la presenza di decadimento cognitivo come: il Mini

Mental State Examination (MMSE).

La diagnosi di Alzheimer probabile e ulteriormente supportata da test

strumentali ed esami di laboratorio quali, ad esempio: elettroencefalogramma

(EEG); esame del liquor cerebrospinale per verificare l’assenza di infezioni e la

tomografia assiale computerizzata (TAC) per Visualizzare un eventuale atrofia

cerebrale (Figura 2).

l9
 spa:
caracnczda '
. ,

”H
NORMALE ATROFIA CEREBRALE

Pigum Z-Risonunza magnetica di un cervello in un individuo sano(a sinistm) e di

un cervello in un paziente con atrofia cerebrale(a destm)

In caso di atrofia cerebrale i ventricoli cerebrali e gli spazi sub aracnoidei

compresi tra cervello e teca cranica saranno dilatati a causa

dell'atrofia cerebrale inoltre, saré presente anche la riduzione di

volume dell'ippocampo, struttura fondamentale per la memoria

localizzata in corrispondenza del lobo temporale.

Ulteriori caratteristiche CliniChe compatibili con la diagnosi presunta di

Alzheimer sono: sintomi associati quali depressione, insomnia, disturbi di

personalité e reazioni verbali emotive o fisiChe di tipo catastrofico.

2.5 SINTOMATOLOGIA ED EVOLUZIONE CLINICA

Il morbo di Alzheimer peggiora nel tempo. Gli esperti harmo sviluppato delle

“tappe” per descrivere come le abilité di una persona cambino, rispetto alla loro

normale funzionalité, a causa del morbo di Alzheimer in fase avanzata. Queste

“tappe” consistono i sette fasi della malattia; 1a cosa Che va tenuta sempre

presente e Che queste fasi possono sovrapporsi, ed e quindi diffiCile Classificare

una persona Che soffre del morbo di Alzheimer in fase specifica; le fasi descritte

di seguito hanno il fine di fornire un’idea generale di come le abilitél Cambino

durante il corso della malattia. I sintomi del morbo di Alzheimer possono

20
variare notevolmente, e non tutti potranno riscontrare gli stessi sintomi 0 un

decorso alla stessa velocita.

Questo quadro, caratterizzato da sette fasi, si fonda su un sistema sviluppato da

Barry Reisberg, M.D., direttore clinico del Dementia Research Center (Centro di

Ricerca sull’Invecchiamento e la Demenza) della New York University School of

Medicine.

- Fuse 1 nessuna disabilita (funzionalita normale): 1a persona non soffre

di problemi di memoria e un eventuale Visita effettuata presso un medico

non mostrera alcuna prova di sintomi di demenza.

- Fuse 2 declino cognitivo molto lieve (e possibile che si tratti di normali

cambiamenti legati all'eta o dei primi segnali del morbo di Alzheimer):

1a persona potrebbe segnalare 1a sensazione di avere vuoti di memoria -

dimenticando parole famigliari o la posizione di oggetti di uso

quotidiano. Tuttavia, nessun sintomo di demenza puo essere rilevato nel

corso di una Visita medica oppure da amici, familiari o colleghi di lavoro.

_ Fuse 3 declino cognitivo lieve (i1 morbo di Alzheimer in fase precoce

pub essere diagnosticato con questi sintomi in alcune, ma non in tutte

1e persone): amici, familiari o colleghi di lavoro iniziano a notare delle

difficolta. Nel corso di una Visita medica accurata, i medici possono

essere in grado di rilevare problemi di memoria 0 di concentrazione.

Le difficolta pii‘i comuni Che si possono notare sono:

Evidenti difficolta a trovare la parola 0 i1 nome giusto

Problemi a ricordare i nomi quando vengono presentate nuove persone

Difficolta notevolmente maggiori nello svolgere dei compiti in contesti

sociali 0 di lavoro

> Dimenticare cose appena lette

21
 Perdere 0 non trovare un oggetto di valore

Aumento dei problemi di programmazione o organizzazione

Fuse 4 declino cognitivo moderato (morbo di Alzheimer lieve o in fase

precoce): a questo punto, una Visita medica accurata dovrebbe poter

rilevare Chiari sintomi in diversi ambiti come:

Dimenticanza di eventi recenti

Compromissione della capacité di eseguire calcoli aritmetici mentali

impegnativi ad esempio, il contare a ritroso da 100 a sette a sette

Maggiore difficolté a svolgere compiti complessi, quali, ad esempio, la

pianificazione della cena per gli ospiti, il pagamento delle bollette 0 la

gestione delle finanze

Dimenticanza della propria storia personale

Carattere sempre pifi lunatico 0 riservato, soprattutto in occasione di

situazioni socialmente 0 mentalmente impegnative

Fuse 5 declino cognitivo moderatamente grave (morbo di Alzheimer

moderato o in stadio intermedio): 1e lacune nella memoria e nel pensare

diventano evidenti, e 1e persone cominciano ad avere bisogno di aiuto

per svolgere 1e attivité quotidiane.

In questa fase, Chi é affetto dal morbo di Alzheimer potrebbe:

> Non essere in grado di ricordare il proprio indirizzo o numero di

telefono oppure la scuola superiore 0 l'université presso la quale si e

laureato

Confondersi sul luogo in cui si trova 0 sul giorno attuale

Avere problemi con l’esecuzione di calcoli aritmetici mentali poco

impegnativi

22
Avere bisogno di aiuto per scegliere un abbigliamento adeguato per la

stagione 0 per l'occasione

Ricordare ancora particolari significativi su se stessi e la loro famiglia

Non necessitare ancora di assistenza per mangiare 0 andare in bagno

Fuse 6 declino cognitivo grave (morbo di Alzheimer moderatamente

grave o in fase media): 1a memoria continua a peggiorare, possono aver

luogo Gambiamenti di personalité; 1e persone hanno bisogno di notevole

aiuto per svolgere 1e attivité quotidiane.

In questa fase, tali individui potrebberoz

Perdere 1a consapevolezza delle esperienze pil‘i recenti e di Cio Che 1i

circonda

Ricordare i1 proprio nome, ma avere difficolté a ricordare 1a propria

storia personale

Distinguere i volti noti e non noti, ma avere difficolté a ricordare i1 nome

di un coniuge 0 di una persona Che l’assiste

Avere bisogno di aiuto per vestirsi correttamente e, in caso di mancato

controllo, compiere errori quali indossare i1 pigiama sopra i vestiti di

giorno 0 indossare scarpe a1 contrario

Vivere l’esperienza di grandi Gambiamenti nei modelli di sonno -

dormire durante i1 giorno e diventare irrequieto di notte

Avere bisogno di aiuto nel gestire alcuni dettagli dell’igiene personale

Avere problemi sempre pin frequenti nel controllare 1a vescica 0

l’intestino

Vivere l’esperienza di notevoli Gambiamenti di personalité e di

comportamento, tra cui 1a sospettosité e 1e fissazioni (come credere Che 1a

persona Che l’assiste sia un’imbrogliona) oppure comportamenti

23
incontrollabili o ripetitivi, come torcersi le mani 0 fare a pezzetti i

fazzoletti di carta

Tendere a vagare 0 perdersi

- Fuse 7 declino cognitivo molto grave (morbo di Alzheimer grave o in

fase avanzata): nella fase finale di questa malattia, la persona perde la

capacité di rispondere a1 suo ambiente, di portare avanti una

conversazione e, in seguito, di controllare i movimenti. L’individuo pub

ancora utilizzare parole o frasi.

In questa fase, é necessario molto aiuto nella cura personale quotidiana,

tra cui mangiare 0 per l’igiene personale. Possono andare perdute le

capacité di sorridere, di sedersi senza supporto e di sorreggere la propria

testa. I riflessi diventano anomali. I muscoli diventano rigidi. La

deglutizione diventa compromessa.

Il sintomo cardine del morbo di Alzheimer é sicuramente la perdita di

memoria ma, bisogna tenere presente Che molte persone hanno problemi

di perdita di memoria e Cib non significa Che queste ultime soffrano del

morbo di Alzheimer 0 di un’altra forma di demenza. A110 stesso tempo

bisogna considerare il fatto Che la perdita di memoria, qualora sconvolga

la Vita quotidiana, non rappresenta una caratteristica normale

dell’invecchiamento, bensi pub essere un sintomo del morbo di

Alzheimer oppure di un altro tipo di demenza.

24
Si possono riassumere in dieCi, i sintomi 0 segnali Che potrebbero essere un

campanello d’allarme tale da poter richiedere un consulto medico:

1. La perdita di memoria Che sconvolge la Vita quotidiana: questo sintomo

si nota perChé la persona tende a Chiedere le stesse informazioni pii‘i volte

o dimentica informazioni apprese di recente

2. Sfide nella programmazione o nella soluzione dei problemi: si notano

cambiamenti nella capaCita della persona di sviluppare o seguire un

programma; possono avere problemi a ricordare cose a loro familiari

C0me una ricetta; oppure si possono riscontrare difficolta nel concentrarsi

3. Difficolta nel C0mpletare gli impegni famigliari a casa, al lavoro 0 nel

tempo libero: le persone Che soffrono del morbo di Alzheimer hanno

spesso difficolta a C0mpletare le attivita quotidiane. A volte, possono

avere problemi per guidare l’auto verso un luogo familiare, per gestire

un budget al lavoro o ricordare le regole di un gioco preferito.

4. Confusione con tempi o luoghi: gli individui possono mostrare la

tendenza a perdere il senso delle stagioni e del passare del tempo.

5. Difficolta a capire le immagini Visive e i rapporti spaziali: tali individui

possono avere difficolta a leggere, a giudicare la distanza e a stabilire il

colore 0 il contrasto. In termini di percezione, essi possono passare

davanti a uno speCChio, e pensare Che qualcun altro sia nella stanza.

Potrebbero non capire di essere loro la persona nello speCChio.

6. Nuovi problemi C0n le parole nel parlare o nello scrivere: Chi soffre del

morbo di Alzheimer puo avere difficolta a seguire o a parteCipare a una

conversazione. Questi individui possono fermarsi nel bel mezzo di una

conversazione e non avere alcuna idea di C0me continuare, oppure puo

accadere Che si ripetano. Potrebbero avere problemi a trovare la parola

giusta 0 Chiamare le cose con il nome sbagliato

 7. Non trovare le cose e perdere la capacita di ripercorrere i propri passi: le

persone Che soffrono del morbo di Alzheimer possono laSCiare gli oggetti

in luoghi insoliti. Possono perdere le cose e non essere in grado di

tornare sui propri passi per trovarle di nuovo. A volte, esse possono

accusare gli altri di averli rubati. Con il passare del tempo, Cio puo

verificarsi pifi frequentemente.

8. Ridotta o scarsa capaCita di giudizio: Chi soffre del morbo di Alzheimer

puo sperimentare cambiamenti nel giudizio o nel processo deCisionale.

Ad esempio, queste persone possono dare prova di scarsa capaCita di

giudizio nel maneggiare il denaro o possono prestare meno attenzione

alla cura della propria persona e all’igiene personale.

9. Ritiro dal lavoro o dalle attivita sociali: i soggetti possono iniziare a

rinunCiare a hobby, attivita sociali, progetti di lavoro o attivita sportive.

Esse possono anChe evitare di socializzare a causa dei cambiamenti Che

starmo Vivendo.

10. Cambiamenti di umore e personalita: l'umore e la personalita delle

persone Che soffrono del morbo di Alzheimer possono cambiare. Essi

possono diventare confusi, sospettosi, depressi, spaventati o ansiosi.

Possono essere faCilmente suscettibili a casa, al lavoro, con gli amiCi o nei

luoghi nei quali sono al di fuori della loro zona di comfort.

Su questa base esistono Classificazioni della gravita Clinica della demenza come

la Global Deterioration Scale , Che ipotizza una ”retrogenesi” Cioe un percorso

all’incontrario dell’apprendimento del bambino secondo Piaget (Tabella 1).

Tabella 1- Global Deterioration Scale (GDS)

GLOBAL DETERIORATION SCALE (GDS)

FASE CLINICA CARATTERISTICHE CLINICHE
Non si registrano disturbi soggettivi di
1° NORMALE perdita di memoria Non si e riscontrata
alcuna perdita di memoria all'esame clinico
del soggetto.
_
Si registrano piu disturbi di perdita di
memoria, nei seguenti settori: A. dimenticarsi
2° AMNESIE RICORRENTI i1 posto in cui sono stati messi oggetti; B.
dimenticarsi nomi Che precedentemente erano
ben noti. Non si ha alcuna prova oggettiva di
perdita di memoria all'esame clinico del
soggetto. Non si riscontra un deficit oggettivo
sul lavoro e nelle situazioni sociali. Adeguata
preoccupazione per la sintomatologia.
Manifestazioni in piu di uno dei seguenti
' settori: A. i1paziente si pub perdere
Viaggiando in un luogo familiare; B. i colleghi
si rendono conto del rendimento scarso del
3° CONFUSIONE INIZIALE paziente; C. gli amici notano difficolt‘a nel
trovare parole e nomi; D. i1 paziente pub
leggere un brano 0 un libro e ricordarsi poco
di quello Che ha letto; E. i1 paziente manifesta
difficolt‘a nel ricordarsi i nomi; F. i1 paziente
pub aver smarrito un oggetto di valore; G.
durante l'esame clinico possono manifestarsi
carenze di concentrazione. La dimostrazione
oggettiva della perdita di memoria si ottiene
solamente in seguito a un esame intensivo
condotto da un esperto psico-geriatra.
Deficit definito durante gli esami clinici Che si
manifesta nei seguenti settori: A. minor
4° CONFUSIONE AVANZATA conoscenza di avvenimenti recenti; B. perdite
di memoria riguardo 1a propria anamnesi; C.
difficolt‘a di concentrazione; D. minor capacita
di Viaggiare, gestire 1e finanze etc.; E. ridotta
capacit‘a nello svolgere compiti complessi.
11 paziente non riesce piu a sopravvivere
senza aiuto. Durante i1 colloquio con il medico
non riesce a ricordare aspetti rilevanti della
propria Vita attuale, ad esempio: A. l'indirizzo
0 i1 numero telefonico; B. i nomi dei membri
della famiglia; C. i1 nome della scuola
5° DEMENZA INIZIALE secondaria o dell'universit‘a dove si e
diplomato. Spesso si riscontrano
27
 disorientamenti nel tempo e nello spazio. Una
persona istruita pub riscontrare difficolta nel
contare all'indietro sottraendo 4, 0 da 20
sottraendo 2 numeri alla volta. Le persone a
questo stadio si ricordano di molti fatti
importanti riguardanti loro stessi e gli altri,
sanno immancabilmente i1 loro nome e
generalmente si ricordano di quello del
coniuge e dei loro figli. Il paziente non ha
bisogno di aiuto per la cura della persona 0
per mangiare, Ina pub avere difficolt‘a nella
scelta degli abiti appropriati.
Il paziente pub dimenticarsi i1 nome del
coniuge, dal quale dipende completamente
per sopravvivere. E' per lo piu ignaro di tutti
gli avvenimenti recenti. Conserva qualche
6° DEMENZA MODERATA cognizione del proprio ambiente, dell'anno,
della stagione etc. Pub avere difficolt‘a a
contare all'indietro da 10, e talora anche in
avanti. Ha bisogno di assistenza nella Vita
quotidiana: pub diventare incontinente; ha
bisogno di assistenza durante i Viaggi, ma pub
essere in grado di spostarsi in luoghi familiari.
Il ritmo diurno e disturbato. Ricorda i1 proprio
nome e riesce a distinguere nell'ambiente
persone familiari da quelle non familiari. Si
verificano cambiamenti di personalit‘a ed
emotivi: deliri; sintomi ossessivi; sintomi di
ansia, agitazione e comportamento Violento;
abulimia cognitiva, cioe perdita della facolta
per cui l'individuo pub mantenere un
pensiero sufficientemente a lungo per portare
a temine una azione finalistica.
Tutte le capacita verbali sono perse.
Frequentemente solo "grugniti". Incontinenza
urinaria. Richiede assistenza nella cura di sé e
7° DEMENZA AVANZATA per nutrirsi. Ha perso 1e capacit‘a psicomotorie
di base ad esempio 1a capacit‘a di camminare.
Il cervello sembra non piu capace di dire a1
corpo cosa fare. Segni e sintomi neurologici
generalizzati e corticali sono frequentemente
presenti.

28
2.6 TRATTAMENTO

Allo stato delle attuali conoscenze per la terapia farmacologica della malattia di

Alzheimer non disponiamo di un trattamento causale, Cioe consistente nella

rimozione della causa della malattia, ma soltanto di farmaci ”sintomatici” cioé

finalizzati all’attenuazione delle manifestazioni Cliniche della malattia. I farmaci

impiegati per i pazienti affetti dal morbo di Alzheimer si possono distinguere

in: farmaci per la malattia di Alzheimer e farmaci per i disturbi del

comportamento.

Tra i farmaci per la malattia di Alzheimer troviamo: gli inibitori

dell’acetilcolinesterasi tra cui possiamo riconoscere Donepezil, Galantamina e

Rivastigmina. Tali farmaci sono indicati nella malattia di Alzheimer in fase lieve

e moderata. Il presupposto teorico del loro impiego risiede nel riscontro nella

malattia di Alzheimer di una carenza cerebrale della sostanza Chimica

acetilcolina, importante per la memoria e il pensiero. L’acetilcolina invia

messaggi da una cellula all’altra e, dopo aver terminato i1 suo compito, Viene

distrutta dall’enzima acetilcolinesterasi in modo che non si accumuli tra le

cellule. Gli inibitori dell’acetilcolinesterasi, sostanze Che bloccano l’attivita

dell’acetilcolinesterasi, mantengono la disponibilit‘a cerebrale di acetilcolina e

possono compensare, ma non arrestare, la distruzione delle cellule provocata

dalla malattia. Possono migliorare alcuni sintomi cognitivi (quali memoria e

attenzione) e comportamentali (quali apatia, agitazione e allucinazioni), ma

questa loro capacita diminuisce con la progressione della malattia. Bisogna

tenere presente Che tra i principali effetti collaterali di questi farmaci vi sono la

nausea e il rallentamento della frequenza cardiaca, motivo per cui si rendono

necessari periodici controlli elettrocardiografici.

Nelle fasi definite moderatamente severa e severa Viene impiegata invece la

Memantina la quale agisce compensando gli effetti tossici derivanti

dall’eccessiva eccitazione delle cellule nervose causata dal glutammato: esso ha

un ruolo essenziale dell’apprendimento e nella memoria, ma i1 suo eccesso

29
produce una quantitél abnorme di calCio nelle cellule nervose provocandone 1a

morte. La Memantina puo proteggere 1e cellule da questo eccesso. Si ritiene Che

i1 farmaco abbia un duplice effetto: sintomatico, migliorando in alcuni casi i

sintomi cognitivi e comportamentali, e neuro protettivo. Durante l’assunzione

di questo farmaco e importante tenere presente Che tra gli effetti collaterali vi

sono capogiri e agitazione.

Altri farmaCi impiegati sono gli antiossidanti. Si ritiene Che questi farmaCi

intervengano nei processi ossidativi Che caratterizzano l’invecchiamento. II Ioro

impiego contribuirebbe a ”rallentare” i meccanismi Che portano alla perdita

delle cellule cerebrali.

Per quanto riguarda i disturbi comportamentali, bisogna tenere presente Che i

disturbi del comportamento, dell’umore e i sintomi psicotici, Che maggiormente

generano stress nella famiglia e aumentano i1 peso dell’assistenza, non sono

unicamente causati dalla degenerazione cerebrale ma anChe dal modo in cui i1

malato si adatta alle sue progressive incapacité. Nel caso non sia sufficiente 1a

terapia non farmacologica ma sia necessario riC0rrere ai farmaCi, questi devono

essere usati con la massima cautela per i numerosi effetti collaterali. Tra i

farmaCi impiegati per questo tipo di problematiChe troviamo: gli antidepressivi;

gli ansiolitiCi e gli ipnotiCi ed infine gli antipsicotiCi. Questi ultimi vengono

impiegati nel trattamento dei disturbi comportamentali delle demenze, quali i

deliri, 1e allucinazioni, I’aggressivité, l’agitazione, l’insonnia. E’ opportuno

sottolineare Che 1a ricerca scientifica sta compiendo importanti progressi e Che

sono in fase di sperimentazione nuove molecole nella prospettiva di sviluppare

una terapia "Causale” della malattia di Alzheimer. In particolare, sono in

avanzata fase di sperimentazione i farmaci “anti-amiloide”, i1 cui presupposto

teoriC0 risiede nella dimostrazione Che nel cervello dei pazienti affetti da

malattia di Alzheimer si deposita, sottoforma di plaCChe, una proteina anomala,

denominata beta-amiloide.

3O
2.7 DIFFICOLTA’ NELLA RICERCA DI UNA CURA PER IL MORBO DI

ALZHEIMER

IS: in C0rso una ricerca a livello mondiale per trovare nuovi metodi di

trattamento, prevenzione, e, in ultima analisi, una cura per il morbo di

Alzheimer e le altre demenze progressive.

Oggi, i trattamenti si rivolgono solamente ai sintomi del morbo di Alzheimer;

tuttavia gli scienziati continuano a studiare modi per fermare 0 rallentare

l’avanzamento della malattia, identificare i fattori di rischio e migliorare 1a

capacité di diagnosticare il morbo di Alzheimer in una fase precoce del

processo della malattia.

Nel lungo perC0rs0 alla scoperta di una cura per questa malattia, si sono

incontrate numerose difficolté Che harmo reso insidiosa la ricerca per molte

ragioni". Alcune di queste sono:

> 11 cervello e fatto di cellule perenni Che non si replicano e quindi le

lesioni prodotte non sono reversibili, C0me pub avvenire per la

riparazione di una ferita sulla cute. OCCOrre quindi un intervento

farmacologico prima Che un darmo grave sia prodotto

> I primi sintomi molto probabilmente si harmo quando la malattia opera

nel cervello giél da alcuni armi. Non sappiamo quindi quando inizia il

processo patologico perché Ci mancano dei ”segnali” biologici o Clinici

sicuri e misurabili per la fase pre Clinica della demenza, per scoprire Chi

si ammaleré di Alzheimer : oggi perb se me starmo proponendo alcuni,

ma il pii‘i sensibile deriva da un esame invasivo ( puntura lombare)

diffiCile da proporre C0me screening

> I meccanismi fino ad oggi ipotizzati per la patogenesi del darmo

cellulare cerebrale non harmo trovato risultati C0r1ClusiVi e conferme

sufficienti. Oggi ad esempio nel 30% dei casi si trovano alterazioni da

6 Alz.org Italia. Ricerca sul morbo di Alzheimer. Disponibile su http:[[www.alz.org[it.

31
 malattia di Alzheimer grave nel cervello di persone Che non avevano in

Vita nessun deficit cognitivo

> La ricerca fatica ad avere modelli di studio, ad esempio animali, Che

sicuramente si possano trasferire sull’uomo, Vista 1a natura particolare

della malattia, Che C01pisce appunto i1 pensiero umano Che e molto

lontano (nella maggior parte dei casi), da quello degli animali da

laboratorio

Per gli studi sull’uomo scarseggia 1a possibilité di studiare il cervello di persone

1a cui funzione cognitiva sia stata ben conosciuta in Vita Ma oggi abbiamo

acquisito conoscenze sufficienti per sapere Che, se non abbiamo ancora una

terapia, possiamo modificare profondamente i1 percorso Che porta alla malattia

e il percorso Clinico Che accompagna 1e persone con demenza.

Con i1 capitolo secondo si riesce a comprendere quali conseguenze comporta

questa patologia e come, a volte, i sintomi vengano sottovalutati provocando

cosi un ritardo nella ”diagnosi”. Inoltre si sono volute presentare 1e principali

difficolté Che complicano 1a ricerca di una cura per questa malattia Che ad oggi

ancora non esiste.

32
 CAPITOLO III

IL PAZIENTE E LA PERDITA DI SE STESSO:

PROCESSO ASSISTENZIALE NEL DECORSO

DEL MORBO DI ALZHEIMER

Il terzo capitolo si pone l'obiettivo di presentare i vari aspetti della gestione

infermieristica del paziente affetto da Alzheimer partendo dall' individuazione

dei bisogni e delle diagnosi infermieristiche proprie di questo paziente

soffermandoci in modo particolare sul fine Vita del paziente; fino al ruolo di

educatore sanitario Che ha l'infermiere nei confronti del caregiver esaminando

in modo mirato la comunicazione con il paziente.

3.1 LA CARTA DEI DIRITTI DEL MALATO DI ALZHEIMER

La Carta dei diritti del malato di Alzheimer e stata approvata dalle assemblee

generali dell’Alzheimer’s Disease International (ADI), Alzheimer Europe e

Alzheimer Italia. La Carta mette in evidenza alcuni punti fondamentali:

> il diritto del malato a un rispetto e a una dignita pari a quella di ogni

altro Cittadino;

> il diritto del malato a essere informato sulla sua malattia e sulla sua

prevedibile evoluzione;

> il diritto del malato (0 del rappresentante legale) a partecipare, per

quanto possibile, alle decisioni riguardanti il tipo di cura e di assistenza

presente e futura;

> il diritto del malato ad accedere a ogni servizio sanitario e/o assistenziale

al pari di ogni altro Cittadino;

33
 > i1 diritto di disporre di servizi speCializzati, Che affrontino specificamente

i problemi della demenza;

> i1 diritto del malato e di Chi si prende cura di lui di scegliere fra 1e diverse

opzioni di cura- assistenza Che si prospettano;

> i1 diritto del malato, considerata la sua vulnerabilita, a una speCiale tutela

e garanzia contro gli abusi fisiCi e patrimoniali;

> i1 diritto, in assenza di rappresentanti legali, 0 nel caso in cui i potenziali

rappresentanti legali rifiutassero 1a tutela, di avere per legge un tutore

uffiCiale scelto dal tribunale.

3.2 GESTIONE INFERMIERISTICA DEL PAZIENTE AFFETTO DA

ALZHEIMER

Gli interventi infermieristiCi per la demenza sono finalizzati a mantenere i1 pii‘i

a lungo possibile una buona funzionalita e l’indipendenza della persona oltre

Che promuovere 1a sicurezza fisica; 1a riduzione dell’ansia e dell’agitazione;

migliorare 1a comunicazione; garantire 1a socializzazione e l’intimit‘a;

promuovere un’adeguata alimentazione ed infine, ma non meno importante,

educare e supportare i familiare e il caregiver.

PoiChé 1a demenza di qualsiasi tipo e degenerativa e progressiva, 1a persona

mostra un declino nella funzione cognitiva e, quando quest’ultima declina, i

familiari devono provvedere a una maggiore assistenza e supervisione.

Chi oggi e affetto da patologie dementigene presenta una condizione di non

autosuffiCienza diversa dalla dipendenza dovuta a malattie fisiChe; 1a perdita

delle funzioni motorie e tardiva nelle persone C01’1 demenza, Che spesso

mantengono una buona mobilita. La prevedibilita, 1a stabilita di solito ass0Ciata

alla condizione cronica non si applica alle persone C01’1 demenza 1e quali sono

portatriCi di maggior impegno per curarli. Il grave disturbo cognitivo, ass0Ciat0

a1 mantenimento delle capaCita di deambulazione, porta a1 C0stante periC010 di

34
iniziative incongrue e potenzialrnente lesive 0 auto lesive, tutto cib si aggrava in

relazione alla comparsa dei disturbi del comportamento Che rendono la

gestione assistenziale ancora rneno programmabile.

In questi casi l’assistenza si associa alla sorveglianza. La necessita di aiutare le

persone nella vita quotidiana per quelle funzioni Che non riescono a svolgere si

modifica profondarnente di fronte ai bisogni delle persone con demenza. Da

una parte infatti questo aiuto spesso non e compreso e vi pub essere

opposizione a tutte 1e manovre; dall’altra occorre anche sorvegliare che non vi

siano iniziative pericolose 0 comportarnenti lesivi che richiedano un intervento.

A tal proposito ci sono degli interventi che si possono attuare per attenuare e

controllare al meglio alcune di queste difficolta che si incontreranno durante il

caregiving ad una persona affetta da Alzheimer.

Un ambiente calmo e prevedibile; un atteggiamento pacato e gentile andranno a

minimizzare la confusione e il disorientarnento della persona e a darle un senso

di sicurezza; inoltre avere un orologio e un calendario ben visibili favorira

l’orientamento temporale del paziente. Educare il caregiver a create un

ambiente domestico adatto e sicuro permettera non solo all’assistito di spostarsi

pifi liberarnente rna sollevera anche il caregiver dalla costante preoccupazione

per l’incolumita di quest’ultimo. Le luci notturne, per esempio, risultano essere

estremarnente necessarie soprattutto se l’assistito presenta confusione notturna.

Sarebbe utile consigliare al caregiver di far indossare al paziente un braccialetto

di identificazione, nel caso in cui si dovesse allontanare e, a tal proposito, le

porte di ingresso dovrebbero avere delle chiusure da sicurezza proprio per

minimizzare questo rischio. Anche se i carnbiarnenti fisiopatologici della

corteccia cerebrale non consentono alla persona affetta da Alzheimer di

mantenere l’indipendenza, 1e persone dovrebbero essere assistite ad agire in

modo autonomo il pii‘i a lungo possibile e in tutte quelle attivita che sono

ancora in grado di svolgere in sicurezza. Un suggerirnento e quello di

semplificare le attivita quotidiane, organizzandole in fasi in modo che l’assistito

35
possa conseguire un senso di realizzazione personale. l5 estremamente

importante che l’individuo affetto da Alzheimer mantenga la propria dignita e

la propria autonomia e Che sia incoraggiato ad effettuare scelte e a partecipare i1

pifi possibile alle attivita di cura di sé.

Nonostante i1 decadimento cognitivo, i soggetti a volte hanno dei momenti di

lucidita nei quali capiscono e percepiscono i1 diminuire delle proprie abilita,

proprio per questo motivo necessitano di un costante sostegno emotivo Che

rafforzi una positiva immagine di sé. Per prevenire stati di agitazione e

aggressivita (noti anche come reazioni catastrofiche), l’ambiente dovrebbe

essere semplice, familiare e calmo a1 fine di non creare confusione ed

eccitazione nel paziente. Queste reazioni catastrofiche sono i1 modo del paziente

di esprimere 1a propria incapacita di affrontare l’ambiente e possono palesarsi

sottoforma di Violenza verbale 0 fisica, pianti 0 grida. Quando cib accade é

importante non cadere nella tentazione di agitarsi ed urlare sopra l’assistito;

bensi bisogna sforzarsi di mantenere 1a calma in quanto 1a persona dimentica

velocemente cosa ha scatenato 1a reazione. Se i1 paziente non riesce a calmarsi,

mezzi come la musica, i1 dondolamento, 1e carezze (se i1 soggetto accetta i1

contatto fisico) 0 spostarsi in un luogo pil‘i familiare, possono contribuire a

tranquillizzare l’indiViduo.

L’educazione sulla demenza ai caregiver ‘e imperativa per minimizzare

l’agitazione degli assistiti e pub essere efficacemente realizzata da infermieri

professionisti. Per promuovere l’interpretazione dei messaggi da parte

dell’assistito, l’infermiere, i familiari 0 il caregiver oltre ad esprimersi in modo

calmo dovrebbero minimizzare i rumori e ridurre a1 minimo 1e distrazioni;

dovrebbero usare frasi chiare e di facile comprensione poiché i1 paziente spesso

dimentica i1 significato delle parole 0 ha difficolta ad organizzare ed esprimere i

pensieri. Nelle fasi tardive della patologia, i1 soggetto pub essere ancora in

grado di indicare un oggetto 0 di usare i1 linguaggio verbale per comunicare; in

ogni caso, anche nelle fasi iniziali della malattia, gli stimoli tattili come per

36
esempio un abbraccio oppure un tocco sono interpretati come segni di affetto,

di interessamento e darmo un senso di sicurezza alla persona. Per soddisfare i1

bisogno di socializzazione Visite, lettere 0 telefonate varmo incoraggiate. Le

Visite dovrebbero essere brevi e rilassanti limitando i Visitatori a una 0 due

persone alla volta per ridurre 1a sovrastimolazione dell’assistito. Se 1a persona

dovesse essere sola e confusa, egli potrebbe trovare conforto e gioia negli

animali, nel contatto e nella loro amicizia nella quale non temerebbe alcun

giudizio. Nel processo assistenziale ad un paziente affetto da Alzheimer,

bisogna tenere presente anche 1a sessualita. Questo punto e importante sia per

l’assistito; sia per il coniuge soprattutto qualora quest’ultimo svolgesse anche i1

ruolo di caregiver. Il paziente non elimina i1 bisogno di intimita per questo e

importante incoraggiare i1 coniuge a parlare delle sue eventuali preoccupazioni

riguardo questo argomento ed eventualmente indirizzarlo verso uno

specialista. Semplici espressioni di amore quali i1 tenersi per mano sono spesso

significative.

Il momento del pasto pub essere un momento sociale gradevole ma potrebbe

diventare anche un momento di angoscia e agitazione; bisogna tenere presente

Che i pazienti prediligono cibi familiari, dall’aspetto appetitoso. Importante,

soprattutto nelle fasi pifi avanzate della patologia, e sminuzzare i1 cibo in

piccoli bocconi per evitare i1 pericolo di soffocamento; altrettanto importante e

servire cibi tiepidi per ridurre i1 rischio di eventuali scottature. Quando 1a

mancanza di coordinazione é d’ostacolo all’auto- alimentazione alcune persone

preferiscono mangiare con 1e mani; questo dovrebbe essere assecondato proprio

per mantenere l’indipendenza del paziente i1 pit a lungo possibile.

Molte persone affette da demenza evidenziano disturbi del sonno e altri

comportamenti Che possono sembrare inappropriati. Quest’ultimi tendono a

verificarsi pii‘i spesso quando c’é un bisogno fisico o psicologico non

soddisfatto. f3 importante individuare questo bisogno in quanto, i1 non

soddisfacimento di quest’ultimo potrebbe far verificare un ulteriore declino

37
della salute dell’assistito. Per quello Che riguarda i1 ritmo sonno- veglia, va

scoraggiato i1 dormire durante i1 giorno. Durante 1e ore diurne, 1a persona

dovrebbe essere incoraggiata a parteCipare alle attivita e, qualora fosse

possibile, anChe ad un regolare eserCizio fisiCO poiChé questo rnigliorera i1 sonno

notturno. Qualora i1 sonno durante la notte fosse interrotto 0 se la persona non

riuscisse ad addorrnentarsi, una tazza di una bevanda calda o della musica

potrebbero aiutare a C0nCiliare i1 sonno. 7

La persona rnalata puo dimenticare di lavarsi, non rendersi conto di questa

necessita o addirittura avere dimenticato 1e azioni da compiere. In questa

situazione e importante rispettare 1a dignita della persona, senza forzarla e

senza pretendere dal malato Cio Che non puo pi1‘1 fare. f3 importante mantenere

1e precedenti abitudini e perrnettere a1 malato di svolgere in autonomia 1e

attivita Che e in grado di compiere. Qualora 1a d0CCia crei disagio( i1 C0ntatto

con l’acqua a volte provoca molta paura) si consiglia in alternativa di fare il

bagno, 0 di aiutarlo a lavarsi per pezzi. Per I’abbigliamento si consiglia di

utilizzare qualcosa di sernplice C0n tessuti morbidi ed elastiCi come pantaloni

C0n elastiCO in Vita senza bottoni; inoltre puo essere cornodo evitare scarpe C0n

stringhe e preferire quelle C0n velcro. f3 utile organizzare l’armadio per stagioni,

in modo Che 1a persona possa vestirsi in autonomia potendo scegliere tra capi di

abbigliamento in accordo con la stagione dell’ a n n o .

La tensione emotiva Che grava sui familiari e sul caregiver della persona affetta

da Alzheimer e enorme; devono prendere deCisioni diffiCili e devono assumersi

1a responsabilit‘a della gestione economica. L’aggressivita e l’ostilita del

paziente vengono spesso interpretati in rnodo errato dai familiari o dal

caregiver i quali si sentono non apprezzati, frustrati e irritati. In questi casi i

sensi di C01pa, i1 nervosisrno e 1e preoccupazioni possono portare a fatigue,

depressione e a problemi familiari.

7
Smeltzer S. C., Bare B. G., Hinkle J. L., Cheever K.H. (2010). Infermieristica medica-chirurgica.

Brunner- Suddarth. Volume I quarta edzione. Casa editrice ambrosiana.

L’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer e l’associazione Alzheimer Italia

sono coalizioni di familiari e professionisti animati dalla medesima finalita di

promuovere 1a ricerca e fornire servizi, sostegno ed educazione ai familiari e ai

caregiver. I cosidetti “ricoveri di sollievo”, brevi ricoveri in RSA della durata

variabile da qualche settimana a 30 giorni, rappresentano i1 piu comune servizio

offerto ai caregiver Che consente loro di prendersi un periodi di vacanza e di

pensare alla cura della propria persona, recuperando cosi energie e risorse8.

3.2.1 DIAGNOSI INFERMIERISTICHE E PRESA IN CARICO DEL PAZIENTE

AFFETTO DA ALZHEIMER

La presa in carico del paziente affetto da Alzheimer prevede, da parte

dell'infermiere, l'assunzione di autonomia e responsabilita assistenziali

importanti, derivanti dalla complessita del quadro assistenziale e dalla

prospettiva di ingravescenza progressiva della malattia. Purtroppo l'approccio

dell'infermiere a1 paziente con Alzheimer spesso avviene quando i1 quadro

Clinico e conclamato ed il malato ha perso quasi totalmente l'autonomia

funzionale".

Intrinsecamente 1a presa in carico prevede una Visione globale del paziente, un

approccio olistico in cui 1a cura del corpo, 1e emozioni e 1e sensazioni del paziente,

l'ambiente strutturale e sociale, 1e relazioni affettive con i familiari e non ultimo 1e

componenti economiche del nucleo familiare assumono un'importanza

fondamentale tali da diventare strumenti del progetto assistenziale. Questa

modalita assistenziale, relativamente recente, deriva dall'interpretazione della

8
Smeltzer S. C., Bare B. G., Hinkle J. L., Cheever K.H. (2010). Infermieristica medica-chirurgica.

Brunner- Suddarth. Volume I quarta edzione. Casa editrice ambrosiana.

Rozzini R, Bianchetti A, (2005). L’assistenza ospedaliera all’anziano: alla ricerca

dell’appropriatezza. Il Mulino
concezione olistica di Marilyn Ferguson, Che si e andata afferrnando in Europa

verso gli anni '80. L'inferrniere assume di C0nseguenza la funzione di facilitatore:

aCCOInpagna il paziente attraverso un perC0rso progettato, valorizzando la sua

dimensione esistenziale, le sue soggettivita, supportando e guidando il familiare

in una dimensione spazio-ternporale non definita a priori.

L'umanizzazione del progetto assistenziale inferrnieristico si realizza

concretamente attraverso modalita speCifiChe di relazione tattilo-verbale con il

paziente.

La cura del gesto, nel rapporto assistenziale con un paziente C0n questo tipo di

patologia, e importante: non deve essere un t0CCO spesso frettoloso usato

dall'infermiere nella pratica assistenziale, rna un t0CCO dove il gesto aCCOglie e

C0nsola. La cura del C0rpo del paziente ed ogni pratica inferrnieristica, se condotte

C0n questo significato, diventano terapeutiChe.

Si puo ipotizzare Che ai 14 bisogni fondamentali, identificati da Virginia

Herderson quali elementi del piano assistenziale infermieristiCO, se ne aggiunga

un 15°: il bisogno di C0ntatto C0rporeo.

Va sottolineato Che la formulazione di un piano assistenziale riChiede una

rnetodologia di lavoro moderna, Che si avvale di strurnenti operativi professionali,

quali la cartella inferrnieristica e strurnenti di valutazione iniziale, riC0rrente e

finale, quali, ad esernpio, la scala di Norton per la valutazione dei rischi di lesioni

da decubito oppure altri strurnenti corne la scala per la valutazione delle attivita

strurnentali della vita quotidiana: Instrumental Activities of Daily Living (IADL) la

quale valuta la capaCita di compiere attivita di vita quotidiana da parte del

paziente.

Per quello Che riguarda i bisogni di una persona affetta da Alzheimer possiarno
individuare:

> respirare normalmente;

> mangiare e bere adeguato;

4O
 eliminare i rifiuti del corpo;

muoversi e mantenere 1a posizione desiderata;

VVVV

dormire e riposare;

mantenere 1a temperatura corporea a livello normale, scegliendo i1

vestiario pifi adeguato

,
mantenere una cura corporea adeguata
essere aiutato rendersi conto di ogni risultato raggiunto;
comunicare con gli altri, esprimendo emozioni bisogni, paure, desideri;
partecipare a forme di ricreazione;

ricevere tutte 1e cure diagnostiche e terapeutiche necessarie;

essere adeguatamente sostenuto fino ad una morte serena;

evitare i pericoli derivanti dall'ambiente e limitare i rischi per sé e per gli

altri.

VVVVVVV

Una volta individuati i bisogni e 1e necessita della persona si possono definire

gli obiettivi infermieristici da raggiungere con il paziente:

Mantenere 1a sicurezza fisica

0.0

Ridurre 1’ a n s i a e l’agitazione

Migliorare 1a comunicazione

Promuovere 1a maggiore indipendenza possibile nelle attivita quotidiane

Provvedere ai bisogni di socializzazione e intimita

Mantenere una alimentazione ed idratazione adeguata

Gestire i disturbi del sonno

Aiutare ed educare i familiari Che assistono i1 paziente.

Infine si possono definire 1e diagnosi infermieristiche da attuare come mezzo

per raggiungere gli obiettivi preposti:

1) Alteraziom' della funzione cognitiva correlate a perdita degenerativa di
tessuto cerebrale

41
Interventi:

> Valutare i1 livello di funzionamento cognitivo del paziente

> Assegnare a1 paziente una stanza Vicina a1 luogo in cui si trovano gli

infermieri

Ridurre a1 minimo i pericoli ambientali

Garantire attivité assistenziali Che si svolgano in modo uniforme e

regolare
Favorire l’indipendenza nella cura della propria persona secondo 1e

capacité del paziente

Stabilire e mantenere una relazione terapeutica con il paziente

Attrarre e mantenere l’attenzione del paziente dando direttive semplici e

precise per eseguire i vari compiti

Riorientare frequentemente e ripetutamente i1 paziente alla realté

Somministrare i farmaci secondo prescrizione

Usare mezzi atti a migliorare 1a capacité linguistica del paziente

Limitare a1 massimo 1e barriere alla comunicazione

Incoraggiare i rapporti con altre persone 0 gruppi

VVVVVV
Evitare una stimolazione eccessiva e mantenere l’usuale modello di sonno-

riposo

Essere cortesi e coerenti nelle risposte verbali e non verbali

Stimolare i ricordi nel dialogare con il paziente

Preparare un cartellino 0 un braccialetto di identificazione, sul quale

scrivere i dati del paziente

42
2) Deficit nutrizionale correlato a perdita della memoria ed assunzione

inadeguata di alimenti

Interventi

> Accertare l’attuale stato nutrizionale

> Offrire una dieta equilibrata, costituita da piCC01i pasti ad intervalli

regolari, ai quali alternare degli spuntini. Quando e possibile fornire Cibo

da consumare tenendolo in mano

> Preparare in anticipo i1 vassoio in modo Che i1 paziente possa consumare i1

Cibo in maniera autonoma

Concedere i1 tempo necessario per consumare i pasti; assicurare 1a privacy

Controllare ed annotare giornalmente i1 peso corporeo

Fornire informazioni sull’alimentazione alla persona Che si occuperé del

paziente dopo 1a dimissione

3) Rischio elevate di lesiom' correlato al vagare senza meta, ad afasia,

agnosia

Interventi:

> Prendere in considerazione l’uso di un campanello Che avverta gli

operatori quando i1 paziente vain giro da solo

> Assicurarsi Che i1 paziente sia vestito in maniera adeguata in rapporto alla

temperatura e Che indossi scarpe Che calzano bene

Evitare l’uso di mezzi di contenzione

Raccomandare ai familiari misure di sicurezza durante l’assenza a casa

> Esortare ad un regolare programma di attivitél fisica, secondo i1 livello di

tolleranza del paziente

> Identificare i comportamenti non verbali Che potrebbero indicare una

lesione. Notare eventuali parole ripetute in continuazione 0

apparentemente inadeguate. Educare i familiari a questo tipo di

osservazione

43
4) Stitichezza correlata a perdita della memoria circa le abitudim'

intestinali e a dieta inadeguata

Interventi:

> Fare in modo Che i1 paziente identifichi i1 bagno con Chiarezza

> Ad intervalli regolari indurre i1 paziente ad andare in bagno

Esortarlo ad una dieta terapeutica, con un’abbondante assunzione di

liquidi e di fibre durante i1 giorno

Osservare i1 paziente per individuare segni non verbali Che denunciano i1

bisogno di eliminare

Somministrare e documentare l’impiego di ausili per l’evacuazione,

secondo prescrizione

Controllare e documentare 1a frequenza delle evacuazioni

5) Rischio elevate di adattamento ineflicace della famiglia, correlate al

progressive deterioramento mentale del paziente

Interventi:

> Coinvolgere i familiari in tutti gli aspetti del programma educativo.

Usare l’insegnamento come un’opportunité per analizzare i ruoli, 1e

risorse e i comportamenti di adattamento dei familiari

Offrire sostegno, comprensione e rassicurazione ai familiari

Coinvolgere l’assistente sociale per prendere decisioni Che riguardano

l’assistenza a casa 0 1a sistemazione in una struttura residenziale

sanitaria

Fornire informazioni sui servizi come l’assistenza domiciliare

infermieristica, l’assistenza sociale ed altri. Esortare i familiari ad

utilizzare tutti i servizi disponibili

44
3.3 ASSISTENZA AI MALATI DI ALZHEIMER IN FASE TERMINALE:

GARANTIRE LA DIGNITA DELLA PERSONA NEL FINE VITA

Nelle fasi terminali della vita, i problemi principali per il malato sono dati

dall’impossibilit‘a di compiere qualsiasi movimento da solo, dalla difficolta ad

alimentarsi, dall’incontinenza doppia (urinaria e fecale) e dalle ripetute infezioni.

Tra queste ultime 1e piu frequenti sono 1e infezioni urinarie, Iegate all’incontinenza

o all’utilizzo dei cateteri vescicali, e 1e infezioni polmonari. La polmonite risulta

essere 1a principale causa di morte. Pur potendo avere diverse cause, nella

maggioranza dei casi l’infezione broncopolmonare é dovuta ai problemi sempre

piu gravi che accompagnano I’assunzione di alimenti. I problemi di deglutizione,

infatti, rischiano di essere causa di soffocamento poiché saliva e cibo arrivano nelle

Vie aeree (trachea, bronchi e polmoni) invece Che in quelle digestive (esofago e

stomaco), causando accessi di tosse e difficolta nel respiro. Alcuni pazienti sono

cosi debilitati da non essere neppure in grado di tossire efficacemente: questa

situazione provoca inevitabilmente l’inalazione di materiale nelle vie respiratorie

causando 1a cos‘l detta ”polmonite ab ingestis”. Anche quando 1a polmonite

risponde alle terapie e guarisce, e quasi inevitabile Che si presenti di nuovo. Medici

e infermieri, per prima cosa, cercheranno di identificare 1e cause della difficolta ad

alimentarsi e faranno cib che e possibile per porvi rimedio. In alcuni casi i1

problema pub essere risolto facilmente, per esempio quando si tratta di

un’infezione della bocca 0 di effetti indesiderati di un farmaco. A volte ‘e

sufficiente trovare i cibi piu graditi (frequentemente i dolci) 0 1a piu adatta

modalita d’assunzione, quando ad esempio e persa 1a capacit‘a di aprire 1a bocca

(utilizzo di cannucce). Piu complessa e la soluzione del problema quando e

proprio 1a capacita ”fisica” di deglutire ad essere persa. Esistono in ogni caso

strategie tecniche per far fronte, anche a lungo, a questa difficolta. La piu

frequentemente adottata e quella di preparare cibi di consistenza cremosa, del

tipo ”purée” (alimenti ”passati” o frullati), e liquidi ”addensati” (cioé trasformati

in una specie di gelatina), che sono piu facili da deglutire. Per arricchire 1a dieta 0

45
semplicemente per saziare i1 paziente, si possono usare diversi tipi di integratori

alimentari . Questi integratori sono in genere graditi e possono sostituire una parte

del pasto. Tuttavia, quando 1a malattia avanza, questi rimedi risultano sempre

meno efficaCi.

I pazienti Che diventano disfagiCi ma Che si mantengono ancora luCidi e con una

qualité di Vita ancora discreta, ad esempio dopo un ictus, conservando 1a

possibilité di recuperare 1e proprie abitudini alimentari dopo un periodo di

riabilitazione, possono utilmente essere alimentati con una pompa

elettromeccanica tramite un sondino inserito direttamente nello stomaCO. Il

sondino pub essere introdotto attraverso i1 naso (sondino naso-gastrico) 0

attraverso 1a parete addominale (PEG) mediante una piCC01a incisione e um

semplice intervento Chirurgico.

Invece, quando Ci si trova di fronte ad una demenza in fase avanzata questo tipo

di apprOCCio alimentare non e C0si consigliabile per i seguenti motivi:

> il processo d’inserimento nello stomaco di un sondino e piuttosto

spiacevole e pub provocare stress: i1 sondino naso-gastrico si pub

posizionare a domicilio o in RSA, mentre 1a PEG, solitamente, riChiede

un sia pur breve trasferimento in ospedale

1e persone con demenza spesso tentano di sfilarsi i1 sondino

con l’uso del sondino e della PEG Viene eliminato qualsiasi piacere nel

gustare i1 Cibo e il paziente perde anChe quel momento di contatto s0Cia1e

> 1e polmoniti ab ingestis si verificano anChe in persone nutrite tramite

sondino 0 PEG a causa di reflussi dallo stomaco nelle Vie aeree.

Per quel Che riguarda 1a perdita del movimento e graduale, e nasce inizialmente

dall’incapacité di eseguire atti sincronizzati e funzionali sino ad arrivare, nelle

fasi avanzate, a non potere pifl stare in piedi 0 mantenere i1 capo e il tronCO

sollevati. In questa situazione 1a posizione Che i1 C0rp0 naturalmente assume e

quella ripiegata su se stessa (posizione fetale). L’unica posizione possibile

diviene quella sdraiata-semisdraiata. La pelle sottoposta alla pressione dei piani

46
sottostanti va faCilmente incontro ad arrossamenti e ulcerazioni (piaghe da

decubito) e 1e articolazioni assumono una posizione in flessione e tendono a

diventare rigide. Diventa necessario l’utilizzo di presidi antidecubito

(materassi, cuscini) Che aiutino a mantenere intatta 1a pelle, C0si C0me e

importante mobilizzare i1 malato, cercando di evitare i1 pil‘l possibile 1a flessione

forzata, Che rende diffiCile ogni operazione di alimentazione e di igiene e

favorisce ulteriormente i1 ristagno delle secrezioni bronChiali. In fase terminale

il malato ha perso 1a continenza urinaria e fecale. L’emissione dei liquidi

biologiCi non é pil‘l C0mandata. Spesso sono utilizzati cateteri vescicali per

evitare 1e macerazioni della pelle, Ina bisogna ricordare Che i cateteri sono

frequenti cause di infezioni urinarie. Una pelle asciutta e condizione necessaria

per mantenere 1a cute integra, Ina anChe per mantenere i1 benessere della

persona, gia troppo provata nella sua dignita. Frequentemente sono necessari

lassativi e perette per la mancata capacita di evacuate. E’ importante ricordare

Che banali fenomeni di stipsi possono provocare sintomi di un aggravamento

tanto importante quanto prevenibile. Bisogna inoltre tenere sempre presente

Che ogni gesto d’igiene é un momento di estrema intimita, e richiede assoluta

riservatezza e gentilezza.

Si riportano di seguito tre articoli del C0dice deontologico dell'infermiere10 di

fondamentale importanza come guida nell'assistenza alla persona con una

patologia in fase terminale:

Articolo 3

”La responsabilitfi dell ’infermiere consiste nell’assistere, nel curare e nel prendersi cum

della persona nel rispetto della vita, delllz salute, della liberto‘z e della dignito‘z

dell 'individuo. ”

10
Federazione Nazionale Collegi Infermieri (IPASVI). Il Codice deontologico

dell 'infermiere. (2009).

47
 Articolo 34

"L ’infermiere si attiwz per prevenire e contrastare il dolore e alleviare la soflerenza. Si

”
adopera afi‘inché l’assistito riceva tutti i trattamenti necessari.

Articolo 35

”L'z'nfermiere presta assistenza qualunque sia la condizione clinica e fino al termine

della vita all’assistito, riconoscendo l’importanza della palliazione e del conforto

ambientale, fisico, psicologico, relazionale, spirituale. ”

3.3.1 AIUTARE I PAZIENTI A MORIRE CON DIGNITA

Gli infermieri devono garantire Che i1 paziente sia trattato C0n dignita, ovvero

C0n rispetto. I pazienti in fase terminale spesso hanno 1a sensazione di aver

perso i1 controllo della propria Vita e della vita in sé. Aiutare i pazienti a morire

C0n dignita significa preservarne l'umanita C0erentemente C0ni10r0 valori,

credenze e cultura. Proponendo a1 paziente e ai suoi cari 1e alternative

disponibili, gli infermieri possono recuperare e supportare i1 senso di controllo.

Alcune scelte Che possono essere operate dai pazienti sono i1 luogo di cura , gli

orari degli appuntamenti C0n gli operatori sanitari, 1a programmazione delle

attivita, l'uso di risorse sanitarie e gli orari di visita di parenti e amiCi. I pazienti

potrebbero voler gestire gli eventi Che precedono 1a morte. Gli infermieri

possono aiutare i pazienti a determinare 1e loro priorita fisiChe, psicologiChe e

sociali. Le persone in fin di Vita spesso ricercano un senso pil‘l Che

l'autopreservazione e potrebbero sentire i1 bisogno di trovare un significato nel

fatto di continuare a Vivere nonostante 1a sofferenza. Fa parte delle

responsabilita dell'infermiere, a questo punto, sostenere 1e volonta e 1e speranze

del paziente. Sebbene sia naturale Che 1e persone non si sentano a proprio agio a

parlare della morte, possono essere effettuati dei passaggi per rendere tale

discussione pil‘l semplice sia per l'infermiere Che per il paziente. Nel caso

48
specifico del morbo di Alzheimer, potrebbe rendersi necessario attuare tutti

questi interventi nei confronti del caregiver e dei familiari date 1e condizioni

patologiche, fisiChe e psicologiche in cui si trova i1 paziente“. Alcune strategie

sono 1e seguenti:

> Identificare 1e proprie sensazioni personali riguardo alla morte e in Che

modo esse potrebbero influenzare 1e interazioni con i pazienti.

Riconoscere 1e proprie paure personali riguardo 1a morte e discuterne

con un amico 0 collega.

> Concentrarsi sulle esigenze del paziente. Le paure e 1e credenze del

paziente e dei suoi familiari potrebbero essere diverse da quelle

dell'infermiere. E importante Che l'infermiere eviti di imporre 1e proprie

paure e credenze personali.

> Parlare con il paziente 0 con i suoi familiari del modo in cui i1 paziente

normalmente affronta 10 stress. I pazienti metteranno in atto 1e loro solite

strategie per affrontare 1a morte imminente.

> Stabilire una comunicazione Che mostri preoccupazione e impegno nei

confronti del paziente. Le strategie comunicative farmo si Che i1 paziente

sappia Che si e disponibili a parlare della morte.

> Determinare cosa sa i1 paziente 0 i1 caregiver della malattia e della

prognosi. Usare un linguaggio comprensibile evitando i1 gergo medico.

> Rispondere in modo onesto e diretto alle domande del paziente 0

caregiver relative alla morte. Mediare tra 1e aspettative realistiche e il

bisogno di nutrire speranze.

> Fare in modo di avere tempo a disposizione per sostenere, ascoltare e

rispondere alle domande del paziente.

11 Berman A, Shirlee 5, Christina I (2013). Nursing Clinico. Tecniche e procedure di Kozier. II

edizione. Editore EdiSES.

49
3.4 L’EDUCAZIONE DEL CAREGIVER NEL PROCESSO DI CURA

Il familiare che decide di prendersi cura del proprio caro deve affrontare un

carico notevole, sia a livello emotivo sia a livello assistenziale. Il caregiver deve

adattare la sua vita alle nuove esigenze del malato; arrivare ad accettare la

malattia, i cambiamenti di ruolo, la perdita affettiva e relazionale e le emozioni

pii‘i varie. Il caregiver deve sempre mantenersi degli spazi di gratificazione e

soddisfazione dei propri desideri se vuole continuare ad essere efficace per il

malato.

La diagnosi di demenza di Alzheimer ha un impatto molto forte non solo sul

caregiver ma sull’intero nucleo familiare. La vita familiare é sottoposta a

cambiamenti negli stili di vita e solo un coinvolgimento di tutte le persone

interessate puo ridurre il carico assistenziale ed emotivo della malattialz.

Per chi si trova ad assistere un malato Alzheimer le difficolta sono numerose.

Fonte importante di stress e la difficolta a livello comunicativo; ben presto i

caregiver formali ed informali non riescono pifi a capirlo he a farsi capire dal

malato. Nel caso dell’Alzheimer 1a relazione interpersonale, cos‘l importante

nell’accudimento di qualsiasi malato, tende a interrompersi in breve tempo

perché si annullano le regole della comunicazione verbale con cui siamo

abituati a rapportarci agli altri. Coloro che assistono spesso ignorano quanto sia

errato credere che il malato di Alzheimer abbia perso ogni capacita di

comunicazione: egli si esprime come puo; sta a noi imparare a capire il suo

linguaggio. E’ fondamentale riuscire a trasmettere a familiari e caregiver che ‘e

possibile continuare a comunicare anche quando il malato non puo pifi usare la

parola. Anche i cosiddetti ”disturbi del comportamento” sono un linguaggio,

un vocabolario con cui il malato cerca di esprimersi per comunicarci le sue

esigenze ed emozioni, bisogni da ascoltare e possibilmente da soddisfare, non

da rimuovere semplicisticamente o magari da sedare con farmaci. La

12
Gabelli C, Gollin D, (2006). Stare vicino a un malato di Alzheimer: dubbi, domande,

possibili risposte. Il Poligrafico. Padova.

50
C0municazione non verbale, del resto, basata sulla gestualita, su sorrisi e

carezze, sulla mimica di riChieste 0 di azioni da compiere, si basa sul significato

ancestrale e istintivo del linguaggio dei bambini. Tutti noi, infatti, Ci siamo

espressi in tal modo prima di imparare ad articolare 1e parole; tutti noi, dopo 1a

naSCita, abbiamo parlato i1 linguaggio dei malati di Alzheimer per esprimere

emozioni e bisogni fondarnentali.

La cornunicazione non verbale e correlata alla manifestazione delle emozioni,

dei sentimenti, di tutto cio Che si ”nasconde” dietro i1 significato delle parole. E’

i1 linguaggio universale Che ogni persona e in grado di afferrare e comprendere

a1 di 1a delle capaCita cognitive possedute.

La cornunicazione non verbale (CNV) ha 1e seguenti componenti:

> Contatto oculare (sguardo)

Espressioni faCCiali

Gesti e movimenti del C0rp0

Tono di voce
VVVVV

Postura

Distanza

E’ utile sottolineare Che 1a C0municazione verbale e quella non verbale sono

strettamente legate, e non solo, 1a non verbale influenza direttamente quella

verbale. La cornunicazione non verbale o cornunicazione corporea ha luogo

ogni qual volta una persona ne influenza un’altra attraverso l’espressione del

volto, i1 tono della voce etc. Se 6?: per esempio una discrepanza tra

C0municazione verbale (contenuto del discorso) e C0municazione non verbale

(coloritura affettiva) Chi riceve i1 messaggio deve scegliere quale prevale e di

solito ‘e tenuta in considerazione l’informazione della comunicazione non

verbale. Ricordiamo sempre Che i1 malato, Ci guarda, Ci ascolta e Ci capisce.13

13 Vigorelli P, (2015). Alzheimer. Come favorite 1a comunicazione nella vita quotidiana.
3.4.1 IMPARARE A COMUNICARE CON UN PAZIENTE AFFETTO DA

ALZHEIMER

Dividendo la patologia in tre fasi principali (iniziale, intermedia ed avanzata), si

possono individuare le principali difficolta comunicative e, una volta

individuate, si possono attuare una serie di accorgimenti per migliorare

l’aspetto comunicativo con la persona affetta da Alzheimer.

Nel corso della fase iniziale il malato puo ancora comprendere spiegazioni

basate su parole, quindi sono utili suggerimenti e informazioni verbali e scritte

per ricordargli qualcosa. Cosi é possibile utilizzare lavagne e cartelli colorati per

indicare istruzioni su come fare qualcosa 0 per ricordare appuntamenti e

scadenze.

Durante la conversazione é buona regola cercare di non interrompere il malato,

anche se si ferma o fa delle pause fra una parola e l’altra, cercare di non

correggerlo in continuazione, di non anticiparlo 0 parlare al posto suo quando

10 Si vede in difficolta. Rispettare i suoi tempi e intervenire solo se realmente

necessario ed infine riportare in carreggiata il malato, qualora si allontani

troppo dal discorso, cercando di non attirare troppo l’attenzione sulla difficolta.

Un esercizio utile per stimolare la comunicazione puo essere anche la lettura ad

alta voce insieme al malato di un breve testo (ad es. un articolo di giornale),

attivita Che puo trasformarsi in un piacevole momento di discussione e

condivisione.

Nella fase intermedia della patologia, le difficolta diventano ancora pifl visibili.

La persona tendera a parlare di meno e pifl lentamente, a ripetere le stesse frasi,

le stesse domande 0 le stesse parole in una frase; utilizzera un tono della voce

monotono. Per aiutarlo durante una conversazione sarebbe opportuno non

correggere i suoi errori, quando comunque Vi permettono di capire cosa vuole

dirvi ed intervenire solo se avete difficolta a comprenderlo; evitare di sollecitare

la conversazione quando il malato é impegnato in altre attivita anche semplici,

come mangiare, lavarsi 0 vestirsi. E estremamente importante non rinunciare a

52
cercare un dialogo. Nonostante 1e difficolta, esistono molti argomenti Che

possono anC0ra suscitare i1 suo interesse, ad es.: raCCOnti familiari, stimolati

magari dalla Visione di album di foto, aneddoti sulla Vita lavorativa, hobby e

altre passioni, anChe se non piu attualmente praticati, oppure discorrere di

argomenti piu impersonali C0me i1 tempo 0 1e festivita.

A differenza delle fasi precedenti della malattia, nella fase avanzata 1a

produzione verbale e molto scarsa, ma i1 malato puo anC0ra esprimersi C0n

gesti e prendere parte alle attivita della propria Vita, purChé tutto sia

organizzato e semplificato a1 massimo. Accorgimenti utili a questo punto della

patologia possono essere incoraggiare e riconoscere gli sforzi del malato e i suoi

piCC01i successi, anChe se impiega molto tempo e la qualita del lavoro non e

ottimale; non criticarlo ed evitare di correggerlo, se gli errori commessi non

sono cosi importanti e non mettono a rischio la sua e altrui sicurezza. Se proprio

si rende necessario farlo, non mostrate durezza, impazienza, irritazione per non

ferire i suoi sentimenti Che sono ancora Vivi.

dal punto di Vista emotivo i1 malato puo manifestare una sensibilita e una

fragilita anC0ra piu accentuate e potra faCilmente sentirsi depresso, scoraggiato,

frustrato o arrabbiato (C0n se stesso 0 con gli altri) per la propria incapaCita

quindi risulta essere essenziale rassicurare 1a persona. In questa fase cosi

delicata della malattia i1 linguaggio verbale si deve usare ma C0n particolari

attenzioni come l’utilizzo di frasi elementari accompagnate da una voce calma,

un tocco sulla mano, un lieve sorriso Che andranno a mitigare l’angoscia e la

paura della persona. Bisogna tenere presente Che, a volte, 1a C0municazione

puo essere resa anC0ra piu difficoltosa da alcune situazioni C0me un ambiente

buio 0 con una luce troppo forte, un luogo rumoroso 0 con troppe persone

attorno inoltre, se la persona indossa un apparecchio acustico, quest’ultimo

amplifica i rumori di sottofondo e questo potrebbe confonderlo o disturbarlo.

Alcune raccomandazioni Che sono applicabili a tutte 1e fasi della patologia sono

quelle di non parlare C0me se i1 malato non Ci fosse; non parlare C0me se fosse

53
un bambino, i1 malato e una persona adulta con un passato e um Vissuto Che va

rispettato”.

Nel capitolo appena trattato si e voluto esporre non solo l'uso delle diagnosi

infermieristiche nel soddisfacimento dei bisogni durante la quotidiana

assistenza ad una persona affetta da Alzheimer in particolar modo in fase

terminale; ma si e voluto sottolineare i1 ruolo Che ha l'infermiere nei confronti

del caregiver e dell'intero nucleo familiare come guida ed educatore sanitario.

14
Liscio M, Cavallo C, (2000). La malattia di Alzheimer: dall’epistemologia alla comunicazione

non verbale, McGraw-Hill, Milano.

54
 CAPITOLO IV

LA VALUTAZIONE DEL PAZIENTE COME STRUMENTO PER

PRESERVARNE LA DIGNITA

Il capitolo andra a trattare i vari strumenti di valutazione che l'infermiere pub

utilizzare al fine di garantire la valida assistenza al paziente. Nel particolare si

andra a trattare la valutazione dal punto di Vista cognitivo, funzionale, il rischio

di insorgenza delle lesioni da decubito e di quello Che Viene definito il quinto

parametro Vitale: il dolore con le rispettive scale di misurazione adatte ad un

paziente con demenza.

4.1 VALUTAZIONE DEL PAZIENTE CON DEMENZA

Il processo di valutazione del paziente demente e essenziale in qualsiasi setting

clinico, anche se le finalita possono essere differenti. Oltre allo scopo specifico,

la gravit‘a della demenza ‘e l’altro elemento Che condiziona la scelta degli

strumenti di valutazione. Non e, infatti, possibile utilizzare un set di strumenti

uguali in ambiti diversi e con pazienti con livelli di severita di malattia

differenti. Naturalmente, in relazione agli scopi ed al setting, potranno variare

anche gli operatori coinvolti nel processo valutativo. Nel caso specifico

dell'infermiere, questo processo di valutazione e fondamentale per individuare

il carico assistenziale di cui avra bisogno il paziente e quindi per determinare le

diagnosi infermieristiche da attuare. Scale Che forniscono una misura globale

della gravita della demenza possono essere utili per seguire il decorso della

malattia mentre; scale specificamente rivolte alla valutazione e quantificazione

delle capacita del paziente a svolgere le comuni attivita della Vita quotidiana e/0

a valutare la presenza di sintomi quali depressione, agitazione, allucinazioni,

55
forniscono informazioni di importante rilevanza clinica essendo questi i sintomi

Che possono maggiormente interferire con le possibilita di gestione del paziente

da parte dei suoi familiari.

4.2 VALUTAZIONE DELLO STATO COGNITIVO: IL MINI MENTAL STATE

EXAMINATION

11 Mini Mental State Examination (Folstein 1975) rappresenta un rapido e

sensibile strumento per l'esplorazione della funzione cognitiva e delle sue

modificazioni nel tempo, applicabile anche in forme di grave deterioramento.

Richiede per la somministrazione un tempo variabile di 5-10 minuti ed e

costituito da 11 items Che esplorano la memoria a breve e medio termine, il

linguaggio, l'orientamento temporo-spaziale, l'attenzione, il calcolo e la prassia.

Il punteggio totale, dato dalla somma dei punteggi Che il paziente ha ottenuto a

ciascun item, pub andare da un minimo di 0 (massimo deficit cognitivo) ad un

massimo di 30 (nessun deficit cognitivo). Il punteggio soglia e 23-24 e la

maggior parte delle persone anziane non dementi ottengono punteggi

raramente al di sotto di 24.

4.3 VALUTAZIONE DELLO STATO FUNZIONALE: SCALA DI

VALUTAZIONE DELLE ATTIVITA DELLA VITA QUOTIDIANA (BARTHEL

INDEX)
L'indice di Barthel rappresenta uno degli strumenti di valutazione della

funzione fisica pifi noti, soprattutto in ambito riabilitativo.

Fornisce un punteggio indicativo delle capacita del soggetto di alimentarsi,

vestirsi, gestire l'igiene personale, lavarsi, usare i servizi igienici, spostarsi dalla
sedia al letto e Viceversa, deambulare in piano, salire e scendere le scale,

controllare la defecazione e la minzione.

Il punteggio assegnato per ogni funzione pub essere 15, 10, 5 0 0. Per esempio,

vengono assegnati 10 punti se il soggetto si alimenta autonomamente e 5 punti

56
se richiede aiuto (per esempio tagliare i1 Cibo). Per i1 controllo della minzione e

defecazione si considera indipendente i1 paziente Che gestisce autonomamente i

propri bisogni; con aiuto se richiede l'aiuto (anche parziale) di altri per

utilizzare strumenti quali pappagallo 0 padella; dipendente se usa i1 catetere 0

presenta episodi di incontinenza, anche saltuari. Il punteggio massimo é

assegnato solo se i1 paziente esegue i1 compito in modo completamente

indipendente, senza 1a presenza di personale d'assistenza.

Il punteggio massimo é 100 ed indica l'indipendenza in tutte 1e attivitél di base

della Vita quotidiana (Tabella 2).

57
Tabella 2- BARTHEL INDEX
Attivité
Alimentazione
Vestirsi / Svestirsi
Igiene personale
Fare i1 bagno / doccia
Controllo sfinterico
I intestinale
Controllo sfinterico vescicale
Spostamenti Trasferimento
sedialetto
A15 indipendente
Utilizzo della toilette
Mobilité Deambulazione su
terreno piano
Salire o scendere 1e scale
Punteggio
0 dipendente
5 necessita di assistenza (es: tagliare i1
Cibo)
1_O indipendente
O dipendente
5 necessita aiuto ma compie almeno meté
del compito in tempo ragionevole
10 indipendente, si lega 1e scarpe, usa 1e
cerniere lampo, bottoni
O dipendente
5 si lava 1a faccia e i denti, si pettina, si
rade (inserisce 1a spina del rasoio)
O dipendente 5 indipendente
O incontinente
5 occasionali incidenti 0 necessité di aiuto
10 continente
O incontinente
5 occasionali incidenti 0 necessité di
aiuto
10 continente
O dipendente, non ha equilibrio da seduto
5 in grado di sedersi, ma necessita della
max assistenza per trasferirsi
10 minima assistenza e supervisione
O dipendente
5 necessita qualche aiuto per l’equilibrio,
vestirsi/svestirsi 0 usare carta igienica
10 indipendente con l’uso del bagno 0
della padella
O immobile
5 indipendente con la carrozzina per >
45m
10 necessita aiuto per > 45m 15
indipendente per > 45m (pub usare ausili,
es. bastone, ma non girello)
O dipendente
5 necessita di aiuto 0 supervisione
10 indipendente, pub usare ausili
58
4.3.1 BEDFORD ALZHEIMER NURSING SEVERITY SCALE (BANSS)

Nelle fasi avanzate della demenza, la grande maggioranza delle scale di

valutazione delle funzioni cognitive e delle performace funzionali perdono la

propria sensibilita nell'identificare ulteriori progressioni della malattia. Al fine

di ottenere uno strumento in grado di differenziare le condizioni cognitive e

funzionali dei pazienti che non possono essere testati tramite strumenti come il

MMSE 0 il Barthel Index e stata elaborata la Bedford Alzheimer Nursing

Severity Scale (BANSS).

La versione proposta e quella validata dal gruppo di Ricerca Geriatrica di

Brescia G.Bellelli, G.B.Frisoni, A.Bianchetti, M.Trabucchi.15 La BANSS fornisce

informazioni sul grado di compromissione cognitiva (linguaggio e contatto

oculare) funzionale (abbigliamento, alimentazione, deambulazione) e sulla

presenza di sintomi patologici (alterazioni del ciclo sonno-veglia, rigidita

muscolare/contratture). La BANSS consente di ottenere informazioni sulle

condizioni cognitivo/funzionali del paziente finché quest'ultimo raggiunge lo

stato vegetativo. La compilazione della BANSS si esegue utilizzando le

informazioni del personale di assistenza e l'esame obiettivo del paziente.

Il punteggio ottenuto oscilla tra 7 e 28 ed e direttamente proporzionale al livello

di gravita della malattia.

15
G.Bellelli, G.B.Frisoni, A.Bianchetti, M.Trabucchi (1997). The Bedford Alzheimer Nursing

Severity scale for the demented: validation study. Alzheimer's Disease and Related Disorders,

11:71-77.

59
BEDFORD ALZHEIMER NURSING SEVERITY SCALE (BANSS)

BEDFORD ALZHEIMER NURSING SEVERITY SCALE (BANSS)

ABBIG L I A M E N T O [1] abitualmente indipendente

[2] richiede assistenza minima
[3] richiede discreta assistenza ma non (‘3 tot.
dipendente
[4] completamente dipendente

SONNO [1] ciclo sonno-veglia abitualmente regolare

[2] talvolta irregolare
[3] frequentemente irregolare
[4] ciclo sonno-veglia severamente sovvertito

LINGUAGGIO [1] conservato

[2] lieve incapacitél a parlare
[3] saltuaria incapacitél
[4] afasia completa

ALIMENTAZIONE [1] indipendente

[2] richiede assistenza minima e/o sollecitazione
[3] richiede moderata assistenza e/o sollecitazione
[4] complglamgnte dipendente

MOBILITA [1] deambula sempre in modo indipendente

[2] talvolta deambula in modo indipendente
[3] deambula solo con aiuto
[4] incapace a deambulare anche con aiuto

MUSCOLATURA [1] molto sciolta con motilit‘a articolare conservata

[2] parzialmente sciolta con lieve compromissione
della motilit‘a articolare
[3] parzialmente rigida
[4] contratta

PUNTEGGIO COMPLESSIVO /28

6O
4.4 LA VALUTAZIONE DEL DOLORE NEL PAZIENTE CON ALZHEIMER

Il dolore dell’anziano e il prodotto di pil‘i patologie croniche potenzialmente

debilitanti, corne quelle osteoarticolari e vascolari, e fattori psicologici e sociali

Che possono modulare la percezione e la risposta al dolore. Nella rnalattia di

Alzheimer le aree somatico sensitive corticali della persona sono conservate ed

e rnantenuta quindi la capacita di percepire gli stirnoli dolorosi acuti, anche se

spesso il soggetto non riesce a esprirnerlo. Nelle fasi pil‘i avanzate della

dernenza, i disturbi di memoria sono talrnente gravi da impedire al demente il

ricordo del dolore: in questi casi e impossibile il Vissuto del dolore cronico e il

malato di Alzheimer percepisce soltanto il dolore acuto.

L’assessment del dolore in fase avanzata rimane sicuramente difficile e il suo

corretto riconoscirnento rimane una sfida per Chi e accanto a queste persone.

Quando il paziente non e pifi in grado di cornunicare, il dolore da sintomo

diventa segno. Si assiste anche ad alterazioni autonomiche (es. modificazione

della frequenza cardiaca e della pressione arteriosa); variazioni della mimica

facciale, vocalizzazioni e rnovirnenti del corpo, modificazioni improvvise dello

stato cognitivo e del comportarnento; alterazione della vita di relazione.

Il dolore non trattato provoca depressione e ansia, aggressivita, stato

confusionale, riduzione della socializzazione, disturbi del sonno, difficolta di

rnovirnento e dearnbulazione e incremento dei costi di utilizzo dei servizi

sanitari. Questi fattori influiscono sulla riduzione della qualita di Vita e della

dignita della persona, sull’aumento della disabilit‘a e della mortalita. Date le

dimensioni del problema, l’intervento dell’inferrniere a favore della gestione del

dolore ‘e inderogabile, sebbene nell’anziano con decadimento cognitivo questo

rappresenti una sfida. Gli strurnenti per la valutazione del dolore non sernpre

perrnettono una rilevazione sernplice e globale, pertanto il miglior

compromesso consiste nell’usare pit‘l strumenti in base alle esigenze del

61
pazientel". Bisogna sempre tenere presente Che i pazienti con demenza di

Alzheimer possono esprimere i1 loro dolore diversamente rispetto ai non

dementi e questo spiega 1a difficolta nella rilevazione e, di conseguenza, i1 suo

sottotrattamento”.

4.4.1 SCALE DI VALUTAZIONE DEL DOLORE NEL PAZIENTE CON

DEFICIT COGNITIVI: LA NON-COMMUNICATIVE PATIENT’S PAIN

ASSESSMENT INSTRUMENT (NOPPAIN)

E uno strumento messo a punto per valutare presenza ed intensita delle

manifestazioni comportamentali di dolore nel paziente non comunicante, ed e

indicato principalmente per la valutazione iniziale del dolore. La valutazione va

eseguita dopo almeno 5 minuti di attivita assistenziali quotidiane con il

paziente, durante 1e quali vengono osservati comportamenti Che indicano

dolore. L0 strumento e composto da tre sezioni principali (Figura 3)”:

> Scheda di controllo delle attivita: un elenco di 9 attivita assistenziali

svolte con il paziente anziano in ospedale 0 in casa di riposo (mettere a

letto i1 paziente, voltarlo nel letto, ecc). L’operatore deve segnalare 1e

attivita svolte e se ha notato dolore durante i1 loro svolgimento. Il

punteggio (”totale 1”) si ottiene sommando 1e attivita nelle quali é stato

osservato dolore e pub variare da 0 (non e stato notato dolore in nessuna

delle attivita) a 9 (presenza di dolore in tutte 1e attivita)

> Comportamento da dolore: in questa sezione sono rappresentati

graficamente 6 comportamenti da dolore (parole, mimica facciale,

16 Minuzzo. S. (2004). Nursing del dolore. Carocci Faber. Roma.

17 Bernabei R, Manes-Gravina E, Ma F. (2010). Dolore e fragilitti nell’unziuno. Journal
of Gerontology and Geriatrics, 58:303-308.

18 Florio M, Bilora F. (2011). Il dolore nell'anziano con demenza grave: la scheda Noppain a confronto
con la valutazione tradizionale. Federazione Nazionale Collegi Infermieri (IPASVI). Rivista
L'infermiere N°3.
62
vocalizzi, immobilizzazione e rigidité, massaggio della parte dolorante e

irrequietezza). Il compilatore deve indicare i comportamenti rilevati e

valutarne l’intensité su una scala Likert a 6 punti, da 0 (1a minor intensité

possibile) a 5 (1a maggior intensité possibile). Il numero di

comportamenti da dolore permette di ottenere il punteggio “totale 2a”

(range: 0-6), mentre 1a somma delle intensité valutate per Ciascun

comportamento determina i1 punteggio ”totale 2b” (range: 0-30)

Intensité del dolore: l’operatore deve valutare su scala numerica da 0

(dolore assente) a 10 (dolore peggiore possibile) l’intensité massima del

dolore osservato durante 1e cure assistenziali (”totale 3”). Dalla somma

dei punteggi parziali (totale 1, totale 2a, totale 2b e totale 3) si ricava un

punteggio totale (Totale Noppain) Che varia da 0 a 55. Un punteggio

superiore a 3 indica dolore da segnalare a1 personale di cura per un

esame pil‘l approfondito.

63
NOPPAIN
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64
4.4.2 PAIN ASSESSMENT IN ADVANCED DEMENTIA (PAINAD)

Ideata nel 2003 da Warden e validata in italiano nel 2007 da Costardi e colleghi,

é una scala osservazionale sviluppata per la rilevazione del dolore nei pazienti

con decadimento cognitivo severo. La scala PAINAD é composta da 5 indicatori

basati totalmente sull’osservazione Che l’infermiere denota nel malato:

respirazione,vocalizzazione, espressioni facciali, linguaggio del corpo e livello

di consolazione. Questa scala ha 10 scopo di facilitare 1a presenza con la relativa

intensité della sintomatologia dolorosa.

Per ogni item e previsto un punteggio da 0 a 2 in base alla gravité, dove 0

corrisponde all’assenza del comportamento Che esprime dolore, 1 alla presenza

occasionale, 2 alla continua 0 grave manifestazione del comportamento Che

esprime dolore.

L’intensité del dolore si associa alla somma dei singoli punteggi:

> 0-1 indica assenza di dolore,

> 2-4 dolore lieve

> 5-7 dolore moderato

> 8-10 dolore severo.

65
Tabella 5- Scala PAINAD tradotta ed adattata da Costardi (2007)

INDICATORI 0 1 2

Respiro
rumoroso e
Respirazione Normale Respiro affannoso,
3331111050 alternanza di
periodi di
apnea e
polipnea.
Vocalizzazione Nessun Pianti Ripetuti urli o
problema occasionali 0 lamenti
br_0ntolii
Espressioni Sorridente 0 Triste e/o ciglia Smorfie
del volto inespressivo aggrottate
Linguaggio del Rigido con i
corpo pugni chiusi o
Rilassato Teso Che tenta d1

‘ colpire
Nessun Confuso Che Incapacité di
bisogno di cerca distrazione
Consolazione essere rassicurazione e/o
consolato consolazione
0-1 2-4 5-7 8-10

Dolore assente Dolore lieve Dolore Dolore grave

moderato

66
4.4.3 LA SCALA ABBEY

La scala Abbey e costituita da sei settori esploranti differenti aree di espressione

del dolore. Esse sono:

Verbalizzazione

Espressione facciale

VVVVV

Cambiamento del linguaggio corporeo

Cambiamento del comportamento

Cambiamento fisiologico

> Cambiamento fisico

f3 applicabile a persone in uno stato di confusione mentale e con disturbi

dell'attivité cognitiva, dell'attenzione, della memoria 0 dell'orientamento. Per

ogni settore esplorato e previsto un indice di severité Che va da 0 a 3 in cui 0

corrisponde a dolore assente; 1 a dolore lieve; 2 a dolore moderato; 3 a dolore

severo. La valutazione va fatta almeno due volte a1 giorno; Ogni qual volta

l’operatore sanitario 10 ritiene necessario e in risposta a1 trattamento antalgico

(3O minuti
evitare dopo somministrazioni
eccessive stimolazioni prima endovenosa,
di cominciare 1a6O minuti
valutazione dopo terapia

somministrata
‘2‘ eliminareper via orale).
i possibili La ambientali
disturbi somministrazione di questi strumenti nel

soggetto con una

v assicurare decadimento cognitivo
buona illuminazione lieve-moderato e limitazione

dell’attenzione, richiede l’osservanza di alcune regole:

v disponibilité di grossi pennarelli e/o immagini
O9.9
v ripetere 1e istruzioni

‘2‘ utilizzare termini semplici

‘2‘ lasciare un adeguato tempo per rispondere

v se necessario ripetere 1e domande utilizzando 1e stesse parole.

67
 Tabella 6- Scala di valutazione del dolore Abbey

Q.1 Verbalizzazione
piange, lamenta, geme, frigna
Assente O Lieve 1 Moderato 2 Grave 3

Q.2 Espressione facciale

1

sguardo teso, sguardo impaurito, smorfie

Assente O Lieve 1 Moderato 2 Grave 3
I

Q.3 Cambiamento del linguaggio corporeo

si muove con irrequietezza, dondola, ritrae, accovacciato
Assente O Lieve 1 Moderato 2 Grave 3

Q.4 Cambiamento del comportamento

aumento della confusione, rifiuto del Cibo
Assente O Lieve 1 Moderato 2 Grave 3
I

Q.5 Cambiamento figiologico

sudato 0 pallido, temperatura aumentata, pressione>140/90mmHg.
Assente O Lieve 1 Moderato 2 Grave 3

Q.6 Cambiamento fisico

I
lacerazioni sulla pelle, lesioni da decubito, artrite, contratture, precedenti
ferite
Assente 0 Lieve 1 Moderato 2 Grave 3
Punteggio

0-2 3-7 8-13 14-18

Dolore assente Dolore lieve Dolore moderato Dolore grave

68
4.5 LA VALUTAZIONE DEL RISCHIO DI LESIONI DA DECUBITO

Ogni malattia o condizione Che riduce nel paziente 1a capacita di muoversi

liberamente aumenta i1 rischio d’insorgenza di lesioni da decubito. Le principali

cause "interne" o fattori di rischio sono l’eta avanzata, 1a compromissione dello

stato mentale e la perdita di riflessi, 1e malattie psichiatriche, 1a malnutrizione,

1a sedazione farmacologia, i1 dolore e 1e fratture ossee. Le cause "esterne"

possono essere:

La pressione: intesa come forza applicata sulla superficie della pelle dal peso

del corpo, quando supera i valori della pressione dei capillari sanguigni per un

determinato periodo di tempo;

Lo stiramento e lo sfregamento: durante gli spostamenti a letto o in posizione

seduta,che possono provocare lo scollamento dei tessuti e la rottura dei capillari

sanguigni;

L’umidita e la scarsa o scorretta igiene: dovute a sudorazione, incontinenza,

insufficiente asciugatura del paziente dopo 1e cure igieniche, favoriscono 1a

macerazione della cute Che a sua volta ne indebolisce 1e difese naturali e puo

predisporre a infezioni localizzate facilitando 1a comparsa di lesione da

decubito.

Le patologie Che pii‘i di altre aumentano i1 rischio di insorgenza delle lesioni da

decubito sono:

Il diabete: per le alterazioni neurologiche (neuropatia, alterato deficit della

sensibilita) e per le alterazioni del micro circolo;

Le lesioni midollari: deficit della sensibilita e della mobilita, incontinenza,

deplezione proteica;

Patologie neurologiche cronico degenerative: i1 morbo di Parkinson, 1a malattia

di Alzheimer;

La Sclerosi multipla: per l’immobilita, 1a spasticita, l’incontinenza;

Il coma: per la pin 0 meno assoluta immobilita.

69
Nella prevenzione delle Lesioni da Decubito ogni aspetto va considerato e

documentato, allo scopo di progettare ed attuare un vero e proprio programma

educativo personalizzato, utilizzando tecniche di posizionarnento per ridurre

pressioni e cedirnenti dei tessuti. Inoltre e necessaria 1a valutazione, 1a scelta e

l’adeguato utilizzo e la verifica di efficacia, preventiva ed in corso d’opera, dei

sistemi di supporto, disponibilil".

4.5.1 LA SCALA DI NORTON

La scala di Norton e basata su Cinque aree distinte: condizione fisica, livello di

coscienza, dearnbulazione, mobilizzazione ed incontinenza. Per ogni variabile i1

punteggio va da 4, Che indica una condizione ottirnale, ad 1, Che indica una

condizione scadente. Un punteggio globale di 20 indica un individuo con

ridotte condizioni di rischio, un punteggio di 5 indica un individuo con rischio

certo.

CONDIZIONE FISICA: buona (4); mediocre (3); scarsa (2); molto scarsa (1)

LIVELLO DI COSCIENZA: pronta (4); apatica (3); confusa (2); incosciente (1)

VVVVV

DEAMBULAZIONE: normale (4); con aiuto (3); deambulatore (2); nessuna(1)

MOBILIZZAZIONE: normale (4); sufficiente(3); limitata (2); immobile (1)

INCONTINENZA: normale (4); occasionale (3); 5010 urinaria (2);completa (1)

4.5.2 LA SCALA DI BRADEN

La scala di Braden e stata sviluppata negli Stati Uniti nel 1986 ed e basata sul

modello concettuale di Braden e Bergstrorn (”Studio per l’Eziologia delle Ulcere

Da Decubito”). La scala di Braden é costituita da 6 sottoscale: mobilita, attivita,

percezione sensoriale, urnidita cutanea, stato nutrizionale, frizione e

scivolarnento. Ogni sottoscala ha una sua definizione operativa ed un

19 Federazione Nazionale Collegi Infermieri (IPASVI). La prevenzione delle lesioni da decubito.

Disponibile su www.ipasvi.it[.

7O
punteggio Che varia da 1 a 3 per la sottoscala frizione e scivolamento e da 1 a 4

per le altre sottoscale. Il punteggio globale della scala pub andare da un minimo

di 6 ad un massimo di 23. Il valore soglia per cui un individuo é considerato a

rischio é uguale a 16.

MOBILITA: immobile (1); limitata (3); parzialmente limitata (2); normale (1)

ATTIVITA: allettato (1); in poltrona (2); cammina poco (3); cammina (4)

PERCEZIONE SENSORIALE: limitata (1); molto limitata (2); poco limitata

(3); nessuna limitazione (4)

> UMIDITA CUTANEA: sempre umida (1); molto umida (2); poco umida (3);

normale (4)

NUTRIZIONE: povera (1); inadeguata (2); adeguata (3); eccellente (4)

FRIZIONE: problematica (1); problema potenziale (2); nessun problema (3)

Attraverso 1a lettura di questo capitolo si potré notare come i1 ruolo

dell'infermiere spazi nelle responsabilité assistenziali 1e quali vanno ad

includere, oltre all'individuazione e il soddisfacimento dei bisogni quotidiani,

anche l'utilizzo di mezzi per la valutazione di vari aspetti della patologia: da

quello cognitivo, funzionale fino alla valutazione di un parametro importante

come quello del dolore e il rischio di insorgenza delle lesioni da pressione a1

fine di intervenire e dare a1 malato 1a serenité e la dignité Che merita.

71
 CAPITOLO V

OLTRE I FARMACI:

COME MIGLIORARE LA QUALITA DI VITA DEI PAZIENTI CON

ALZHEIMER ATTRAVERSO LE TERAPIE NON FARMACOLOGICHE

Il quinto capitolo analizzera i disturbi psico-comportamentali tipici di questa

patologia in rapporto ai vari metodi non farmacologici Che si possono mettere

in atto per la gestione quotidiana della sintomatologia. Saranno divisi in

paragrafi 1e varie terapie non farmacologiche come 1a terapia della bambola, 1a

pet therapy, l’arte terapia, 1a terapia ambientale, il giardino sensoriale, l’orto

terapia e la terapia del treno.

5.1 LA GESTIONE DEI DISTURBI PSICO-COMPORTAMENTALI TRAMITE

INTERVENTI NON FARMACOLOGICI

La sintomatologia psichica e comportamentale associata alla demenza (deliri,

allucinazioni, depressione, apatia, agitazione, aggressivita, vagabondaggio,

affaccendamento, ecc), viene definita con l’acronimo BPSD, da Behavioral and

Psychological Symptoms of Dementia, su iniziativa dell’International

Psychogeriatric Association. Questa definizione, attualmente messa in

discussione in quanto ritenuta troppo generica ai fini terapeutici e di ricerca, ha

comunque i1 merito di aver focalizzato l’attenzione su questi aspetti della

malattia, mentre negli anni precedenti i1 mondo scientifico si era concentrato

soprattutto sui deficit cognitivi associati alla demenza.

I BPSD comprendono un insieme eterogeneo di reazioni psicologiche, sintomi

psichiatrici e disturbi comportamentali, comuni a tutti i tipi di demenza, specie

72
alla malattia di Alzheimer, con una frequenza del 30-90%: 1a variabilita dipende

dai diversi setting e dalle metodologie di rilevazione. Sono causa di sofferenza e

disagio per i malati e per i caregivers; costituiscono 1a causa pii‘i frequente di

ricovero in istituzione incidendo negativamente sulla qualita di vita del

caregiver; anticipano 1a totale disabilita: tutti gli studi concordano nel

considerare 1a comparsa dei BPSD come 1a causa pii‘i frequente

dell’accelerazione e della progressione della malattia verso 1a totale disabilita.

Infine aumentano notevolmente i costi: a parita di decadimento cognitivo, i

BPSD aumentano notevolmente i costi di gestione del paziente, non solo dal

punto di vista economico, ma anche emotivo e psicologico. Nella storia naturale

della demenza di Alzheimer, i BPSD presentano una diversa frequenza nei

diversi stadi della malattia: depressione, ansia e disturbi della personalita

possono addirittura precedere l’esordio della malattia e comunque, sono pi1‘1

frequenti nel primo stadio della malattia. Altri disturbi, quali per esempio

agitazione, deliri ed allucinazioni, prevalgono invece in una fase pii‘i avanzata.

I meccanismi patogenetici sono probabilmente multipli e sono: biologici,

dipenderebbero cioe dalla sede in cui sono maggiormente localizzate 1e lesioni

tipiche della malattia, da fattori genetici, dalla contemporanea presenza di altre

malattie, dai neurotrasmettitori coinvolti; psichici; interpersonali, 10 stress del

caregiver incide molto sull’insorgenza dei BPSD ed infine ambientali, ad

esempio un ambiente troppo rumoroso, poco illuminato 0 troppo illuminato, un

cambiamento di residenza possono scatenare dei BPSD. La contenzione fisica e

farmacologica ha rappresentato e purtroppo ancora troppo spesso rappresenta

l’unica risposta terapeutica ritenuta efficace; ‘e importante invece, che sin

dall’insorgenza dei BPSD si cerchi di individuare 1e potenziali cause somatiche

ed ambientali scatenanti.

Negli ultimi armi 1a letteratura in campo di trattamento farmacologico dei

BPSD e stata molto corposa, tuttavia 1a reale utilita dei farmaci nel trattamento

dei BPSD e ancora oggetto di discussione. I possibili interventi non

73
farmacologici per i BPSD sono numerosi. Nelle fasi avanzate della demenza di

Alzheimer si possono applicare tecniche di stirnolazione basate pin

sull’immediatezza dell’informazione sensoriale Che sul significato semantico del

messaggio.

I problemi principali riguardano quindi i disturbi non cognitivi e

comportarnentali, per i quali e importante attuare strategie cornplesse e

integrate, psicosociali in grado di assicurare il benessere del malato e di Chi se

ne prende cura. I disturbi non cognitivi e soprattutto quelli comportarnentali

rappresentano la maggiore fonte di stress per la farniglia e per il caregiver. I

farrnaci antipsicotici e antidepressivi di regola non sono in grado da soli di

risolvere le situazioni pil‘i complesse, derivanti dall’ incapacita di gestire i

rapporti con l’ambiente (falsi riconoscimenti, incapacita prassiche,

vagabondaggio, disturbi sensoriali, false interpretazioni, agitazione verbale).

5.1.1 LA TERAPIA DELLA BAMBOLA: OGGETTO SIMBOLICO NELLA

RELAZIONE D’AIUTO

La terapia della bambola e una terapia Che favorisce la diminuzione di alcuni

disturbi del comportarnento.

Tramite l’accudimento e il maternage della bambola terapeutica la persona

attiva relazioni tattili e affettive. Bisogna considerare il ruolo Che occupera

1’oggetto bambola all’interno di una relazione affettiva con il paziente e 1e varie

fasi Che attraversera 1a persona: all’inizio il paziente riconosce solo come

oggetto inanimato la bambola e quindi lo manipola inizialrnente per poi

dimenticarlo non considerandolo corne elemento relazionale; successivarnente il

paziente accudisce l’oggetto bambola riconoscendolo come bambino a tutti gli

effetti e accudendolo pin 0 rneno intensamente durante i vari momenti della

giornata; infine il paziente puo alternare momenti di forte accudimento nei

74
confronti dell’oggetto bambola e momenti di disattenzione o indifferenza o

rifiuto.

La bambola, in questo contesto, e il bambino da accudire, da curare, da

accarezzare, da guardare, da stringere e in questa alternanza stimola emozioni

arcaiche nei pazienti Che riconoscono come vero l’oggetto inanimato. La cura

della bambola andra a favorire 1a diminuzione di gravi disturbi

comportamentali.

La terapia della bambola va ad aiutare in caso di disturbi comportamentali

quali agitazione, ansia, disturbi del sonno, irritabilita o depressione attraverso

processi comunicativi come i1 contatto Visivo, 1a manipolazione tattile, i1 dialogo

e il contatto corporeo.

Questo metodo si propone come obiettivi, quelli di diminuire i disturbi

comportamentali, facilitare i processi emozionali, stimolare i1 dialogo e la

capacita relazionale, facilitare i1 rilassamento ed infine stimolare 1a memoria, in

particolar modo 1a memoria procedurale.

5.1.2 LA PET THERAPY

Pet Therapy indica quelle attivita assistenziali 0 terapie sanitarie svolte con

l'aiuto determinante di un animale domestico.

Si distinguono in AAA (Attivita assistite con animali) e T.A.A. (terapie assistite

con animali): 1e prime sono costituite da interventi di tipo educativo, ricreativo

e/o terapeutico rivolti a migliorare la qualité della Vita; 1e seconde sono

programmi di terapia Che favoriscono i1 miglioramento di alcune funzioni

(fisiche, sociali, emotive e cognitive).

Numerosi studi hanno dimostrato i benefici effetti sul piano emotivo e

relazionale del rapporto uomo-animale, tanto da essere introdotte e

incoraggiate in ambienti istituzionali e ospedalieri.

Il rapporto con l'animale permette a1 paziente di sperimentare 1a fisicita

(attraverso 1e carezze, i1 modo di avvicinarsi, 1a reazione dell'animale, ecc.)

75
permette di prendersi cura di un altro essere Vivente (attraverso 1a capacité di

riconoscere 1e sue esigenze e attivarsi per soddisfarle), permette infine di

rivivere esperienze passate (i1 ricordo di quando si aveva un animale 0 di

quando si avrebbe voluto un animale).

Gli animali pil‘l frequentemente usati in questo tipo di attivité sono i cani. Sono

cani valutati idonei per attitudine e capacité. Non sono animali addestrati, bensi

educati, Che interagiscono spontaneamente con l'uomo per il piacere di farlo.

Non sono addestrati ad eseguire un compito preciso, come ad esempio i cani

per i non vedenti, ma hanno capacité percettive naturali, se lasciati liberi

entrano naturalmente in relazione con la persona.

Pigum 4- Animal Assisted Therapy.

Secondo studi internazionali condotti su malati di Alzheimer, l'interazione con

l'animale e in grado non solo di ridurre i disturbi comportamentali (agitazione,

aggressivité), 10 stress e 1e turbe dell'umore (ansia, apatia, depressione), ma

anche di stimolare alcune funzioni psicologiche e mentali residue. In

particolare, i lavori riportano un effetto benefico sulla memoria a lungo termine

(attraverso l'evocazione di ricordi legati ad un precedente possesso di animali),

76
sulla comunicazione verbale e non verbale, sulla stimolazione sensoriale e sulla

soddisfazione di certi bisogni primari quali l'attenzione e l'affetto.

La Pet Therapy e stata utilizzata in pazienti affetti da decadimento mentale al

fine di ottenere un miglioramento dello stato emotivo, sia nelle case di riposo

Che presso centri diurni Alzheimer.

5.1.3 L'ARTETERAPIA: LA MEDIAZIONE ARTISTICA NELLA

RELAZIONE D'AIUTO

L’arte terapia e una tecnica terapeutica non verbale, Che si avvale dell’uso di

materiali artistici per la creazione di un oggetto Che rappresenti il mondo

interno del soggetto o la sua Vita psichica. Grazie al suo linguaggio simbolico e

non verbale si e mostrata utile ad aiutare, e a rendere pifi accessibili, quei

Vissuti Che pazienti affetti da demenze quali l’Alzheimer non riescono pii‘i ad

esprimere a livello verbale. L’arte terapia, dunque, risulta essere per la persona

affetta da Alzheimer un contenitore all’interno del quale e possibile procedere

verso il rinforzo dell’individualité e dell’autostima, attraverso 1a valorizzazione

delle capacité residue. L’arte terapia, con il soggetto colpito dalla malattia di

Alzheimer, si pone una serie di obiettivi: stimolare e supportare le condizioni

mnestiche, cognitive e motorie attraverso il costante uso dei materiali artistici,

migliorare il livello emotivo ed affettivo grazie alla possibilité offerta di

produrre un’ opera e quindi raggiungere un risultato; alleviare i sintomi

depressivi ed ansiosi.

Nella demenza di Alzheimer, infatti, il tono dell’umore e influenzato da un

forte senso di inadeguatezza e di paura determinato dalla confusione mentale

cui il soggetto e sottoposto. Coinvolgere il paziente sfruttando le sue capacité

residue attraverso la creativité, stimola i1 miglioramento del senso d’identité e

migliora i livelli di autonomia grazie alla riattivazione delle funzioni psichiche.

All’interno di una seduta di arte terapia, il paziente ha l’opportunité di

esternare il proprio mondo interiore in una situazione sicura per la propria

77
incolumita. Questa metodica non farmacologica agisce in un primo momento

sul livello cognitivo, sulla organizzazione spazio-temporale di un disegno

all’interno di un foglio, per poi procedere liberamente alla rievocazione di

eventi remoti, sulla base di una spontanea stimolazione di capacita mnestiche

ancora presenti nel paziente e non ancora cancellate dal progredire della

patologia.

Le sedute di arte terapia con pazienti dementi si compiono all’interno di un

setting sicuro e funzionale, Che metta a disposizione Cib di cui i1 soggetto ha

bisogno. Il gruppo di arte terapia dura generalmente due ore e il numero dei

partecipanti e strettamente correlato a1 livello di gravita della patologia. Per

quanto riguarda i1 materiale artistico non deve presentare lame 0 punte taglienti

e deve essere proposto, a1 fine di non creare un senso di confusione, in piccole

quantita. L0 stato di ansia cui e sottoposto i1 paziente affetto da demenza

durante i primi incontri e in genere molto alto a1 punto tale Che potrebbe non

riconosce i materiali artistici e mostrare notevoli difficolta nel comprendere 1e

richieste propostegli. L’inizio del lavoro e, di conseguenza, concentrato sugli

stimoli cognitivi affinché sia possibile un recupero e um riconoscimento, anche

se parziale, delle percezioni esterne. Al soggetto, pertanto, vengono sottoposte

delle immagini in bianco e nero Che deve riconoscere fornendo i1 nome, i1 colore

e, qualora possibile, 1e diverse forme, per poi arrivare a dargli 1a possibilita di

disegnare 1e stesse affidandosi interamente alla memoria Visiva stimolata. Una

volta recuperato un minimo livello di autonomia, a1 soggetto Viene lasciata

completa liberta di espressione, affinché i ricordi residui possano trasformarsi

in un’immagine. Accanto alle semplici attivita di disegno possono essere

proposti laboratori nei quali i pazienti vengono coinvolti in attivita di

manipolazione di materiali malleabili come 1a creta 0 1a pasta di sale; essi

consentono di sollecitare 1e abilita prassiche ma in particolar modo permettono

di potere creare, Visualizzare e ridefinire 1a propria identita.

78
5.1.4 LA TERAPIA AMBIENTALE

La Terapia ambientale assume valenza terapeutica fondamentale in condizioni

di malattia quali 1e demenze. In ogni ”fase” della malattia l’ambiente puo

compensare 0, a1 contrario, accentuare 1e conseguenze del deficit cognitivo e

pertanto condizionare sia 10 stato funzionale sia i1 comportamento del paziente.

Per questo motivo l’ambiente va adeguato alle esigenze del paziente, in base

alla gravita dei deficit cognitivi e dei disturbi comportamentali, ponendo a1

centro 1a persona, in modo Che possa avvertire meno l’annullamento provocato

dalle limitazioni dovute alla malattia.

Gli obiettivi dell’intervento ambientale sono cinquez":

> La sicurezza: eliminare 1e fonti di pericolo(scale, utensili, farmaci,

detersivi, tappeti, spigoli) per evitare cadute, ferimenti 0 ingestione di

sostanze tossiche; utilizzare ausili particolare per facilitare e rendere

sicuro i1 movimento(maniglioni, sponde per il letto) ;

> Orientamento spaziale: semplificare l'ambiente e la disposizione degli

oggetti, evitare 0 ridurre a1 minimo i cambiamenti nella disposizione

degli elementi ambientali; utilizzare della segnaletica per favorire

l’orientamento; stanze ben illuminate ed evitare stimoli distraesti (suoni

0 rumori disturbanti);

> Capacita residue: modificare l’ambiente in base alle capacita funzionali e

cognitive residue, senza privare i1 malato della possibilita di compiere

azioni di cui e ancora capace; collocare in evidenza tutti quegli oggetti e

ausili ancora riconosciuti e utilizzati dalla persona; dotare i1 paziente di

oggetti di uso comune e di materiali per attivita manipolative/cognitive

20
Bianchetti A., Pirotti P., Silvano L., Fabrizio R., Carafelli A., Fabbo A., Chattat R, (2013). Non

so cosa avrei fatto oggi senza di te. Manuale per i familiari delle persone con demenza. III

edizione. Pazzini stampatore editore.

79
 tenendo conto delle abitudini prima della malattia e della gravita dei

deficit;

> Identita personale: mantenere gli arredamenti e gli oggetti ancora

riconosciuti dal malato, in particolare se harmo una valenza affettiva;

> Disturbi comportamentali: creare uno spazio privilegiato in cui il

paziente pub ritirarsi per riposare 0 svolgere attivita occupazionali;

eliminare tutti gli oggetti Che possono essere rotti e tutti quelli Che

possono essere persi; eliminazione 0 camuffamento di tutti quegli oggetti

Che possono essere fonte di fenomeni illusori o allucinazioni(specchi,

superfici riflettenti) .

5.1.5 IL GIARDINO SENSORIALE COME STRUMENTO TERAPEUTICO

l3 stata riconosciutaanche in Italia l'importanza,dal punto di Vista terapeutico, di

uno spazio esterno per persone convalescenti 0 con problemi di demenza senile.

Daiprimi giardini, realizzati in Canada e negli Stati Uniti, oggi si cerca anche nel

nostro paese di andare incontro alle esigenze di queste persone offrendo loro

spazi all'aperto opportunamente organizzati al fine di agevolare il recupero

psico-fisicoe il mantenimento delle capacita residue.

Si e dimostrato come, negli anziani effetti da demenza, in particolare

Alzheimer, lo spazio fisico svolga una funzione protesica: la progettazione

dell’ambiente, quindi, diventa parte integrante dell’approccio globale alla cura

e all’assistenza delle persone affette da Alzheimer.

Essenziale diventa, quindi, strutturare l’ambiente in funzione alle esigenze

dell’anziano, immerso in un malessere quotidiano. Tali pazienti devono essere

cosi immersi in un contesto Che li faccia sentire parte integrante del resto del

mondo, tramite canali di comunicazione diversi, coerenti con le loro residue

capacita di comprensione.

80
Tutti noi percepiamo il mondo esterno attraverso i sensi: udito, Vista, tatto,

gusto, odorato. Nell’anziano i sensi, con il progredire della malattia e dell’eté,

diventano via inefficienti, ma tuttavia rivestono un’importanza rilevante. In

funzione di Cib, diventa centrale, la progettazione di spazi Che facilitino la

stimolazione sensoriale: i colori, gli odori, i rumori riconnettono l’anziano con

l’ambiente esterno diventando strumenti terapeutiCi. Non a caso i giardini

Alzheimer vengono Chiamati anChe giardini sensoriali. Il giardino sensoriale

non ha la finalité di curare la malattia bensi e uno strumento usato per

migliorare le condizioni psiChiChe e mentali del paziente con 10 scopo di

migliorare la qualité della Vita.21

Nella progettazione degli spazi per questa tipologia di utenti bisogna tenere

C0nt0 delle loro esigenze cercando di fargli superare i problemi

C0mportamentali erecuperare l'autostima.

Il ruolo del progettista e molto importante perChé l'organizzazione della

struttura pub condizionare il C0mportament0 dell'anziano. Il progettista

deve cercare di realizzare spazi Che non disturbino l'equilibrio psiC0- fisiCO del

paziente, ma piuttosto Che ne assecondino le scelte e i C0mportamenti. Il

giardino per malati Alzheimer, 0 giardino sensoriale, deve essere

realizzato in uno spazio ben delimitato Che consenta all'anziano una

passeggiata all'aperto, ma in condizioni di sicurezza.

Elemento fondamentale e il perC0rso Che deve rappresentare una guida; deve

essere appositamente studiato in modo da non permettere all'anziano di

perdersi, di provare stati di ansia 0 di incertezza, per questo motivo deve

avere un andamento sinuoso, senza bruschi cambi di direzione, senza

incrOCi Che possono dare disorientamento e incertezza nella scelta della

strada da perC0rrere.

Si preferisce per lo pifi una forma ad anello Chiuso.

21 Roncaglia M., Mantovani D., Espanoli L, (2008). Alzheimer e ambiente. I luoghi, i sensi, la

cura. Maggioli editore. Santarcangelo di Romagna.

81
AI fine di assecondare le persone C0n problemi di deambulazione e

affaticamento e necessario predisporre aree di sosta.

Le tipologie di arredo di questi spazi, panChe 0 sedie, dovrebbero essere

C0m0de, preferibilmente C0n braCCioli e robuste. Arredi troppo leggeri Che

possono faCilmente cadere potrebbero creare stati di agitazione 0, Viceversa, la

persona irrequieta potrebbe percuoterli 0 sollevarli rappresentando un pericolo

per sé e per gli altri.

Nelle piantagioni devono essere accuratamente evitate piante nOCive (a volte

questi anziani mettono in bocca Cib Che capita, quasi senza accorgersene) e

privilegiati alberi stagionali Che stimolano l'osservazione dei cambiamenti

nelle varie stagioni; tipologie di arbusti Che attirino gliuccelli.

La scelta di fiori molto colorati (le sfumature di colore non vengono

percepite Chiaramente dagli anziani) e molto diversificati pub essere di aiuto

per l'orientamento e la delimitazione di alcune zone, oltre Che come

stimolazione della Vista; mentre piante odorose e profumate stimolano

l'olfatto.

Un'area destinata all'orticultura pub favorire l'attivité manuale, contrastare la

passivité, stimolare l'attenzione e l'osservazione delle trasformazioni.

E' importante Che il giardino sia collegato direttamente, sia Visivamente Che

fisicamente, al complesso abitativo con un percorso continuo in modo Che

l'ospite non abbia un senso di disorientamento.

Possiamo cosi affermare Che, un giardino sensoriale, annesso ad una struttura i

cui ospiti sono affetti da demenza senile, deve raggiungere tali obbiettivi:

Ridurre il disorientamento temporale e spaziale

Contenere il girovagare afinalistico o ”wandering”

VVVVV
Stimolare le capacité residue

Compensare i deficit cognitivi e funzionali causati dalla demenza

Stimolare le capacité mnestiChe

82
 Contrastare irrequietezza, irritabilité ed aggressivité

Abolire il ricorso alla contenzione

Ridurre l’uso di farmaci per il trattamento di apatia, tristezza,

depressione

Mantenimento dei livelli di autonomia

Aumentare l’autostima individuale

VVVVV

Miglioramento del tono dell’umore

Miglioramento dello stato psicofisico

Favorire la socializzazione

Figum 5- Giardino terapeutico di Augusta, Ischia.

Anche in Italia, come gié successo nel resto d’Europa e del mondo, iniziano a

sorgere i primi giardini terapeutici per i pazienti con il morbo di Alzheimer

(Figura 3). Proprio nell’aprile 2004, a Roma, e stato inaugurato il primo

Giardino sensoriale Alzheimer, presso il complesso di Casal Boccone, dove e

attivo il Centro Diurno Alzheimer.

83
5.1.6 L'ORTO-TERAPIA

L’orto-terapia, o terapia orticolturale, ‘e una modalité d’intervento Che prevede di

utilizzare pratiche orticolturali e il giardinaggio come strumenti terapeutico

riabilitativi. Questa terapia e considerata un processo attivo ove i1 malato trae

beneficio dal processo stesso piuttosto Che dal prodotto finale.

Le attivité coinvolgono i1 singolo individuo in operazioni di giardinaggio a1 fine

di recuperare i1 legame con la realté e il senso del tempo; 1e piante coltivate

diventano i prodotti stessi del processo di guarigione, oppure del rallentamento

della sintomatologia morbosa.

E’ nata negli USA per i veterani nel secondo dopoguerra e, successivamente, si

diffuse in molti paesi anglosassoni. In Italia questa terapia Viene inserita nei

giardini dedicati ai malati del morbo di Alzheimer e di degenerazione mentale.

L0 scopo di questa terapia alternativa e di far sentire i1 soggetto utile ad uno

scopo e quindi promuovere maggiore attivité, sia fisica Che mentale.

Figum 6- Vista di un’area di ortotempiu.

84
I compiti svolti all’interno dell’orto sono molteplici: preparazione del terreno,

piantumazione, organizzazione dello spazio, osservazione dello sviluppo e

della fioritura della pianta e, infine, raccolta dei frutti. Queste attivité fanno

prendere coscienza all’individuo di poter cambiare il paesaggio Che lo Circonda

e in cui Vive, rendendolo ”responsabile” di quel Gambiamento. Inoltre, lavorare

con la terra aiuta I’ospite a comprendere ed organizzare il tempo. Infatti, i1

malato, abituato ad attivité giornaliere ripetitive e monotone, si trova dinanzi

un organismo Vivente Che cresce e muta col passare del tempo. Grazie a questa

attivité i1 malato trova dei punti di riferimento temporali, come, ad esempio, i1

periodo della fioritura, i1 periodo del raccolto 0 i1 momento in cui 1e foglie

cadono dai rami.

Come nel resto del giardino, anche nell’area adibita a orto é necessario creare

dei percorsi in piano per garantire una totale accessibilité. La pavimentazione

deve essere i1 pin possibile compatta e priva di risalti. Possiamo cosi

sintetizzare i benefici di attivité orticolturali all’interno di una struttura

ospitante malati di Alzheimer:

> Migliora l’autostima e il senso di controllo sull’ambiente poiché si

acquista 1a consapevolezza delle proprie abilitél, del saper fare

Stimola i1 senso di responsabilité

Stimola 1a socializzazione

VVVVV

Combatte efficacemente i1 senso di isolamento, di solitudine e di inutilité

Mantiene attivi sia mentalmente Che fisicamente

aumenta i1 buon umore in generale
A livello fisico sollecita l’attivité motoria, migliorando i1 tono generale

dell’organismo
favorisce i1 senso d’orientamento e l'interazione con l'ambiente.
Contribuisce ad attenuare stress e ansia
VVVV

favorisce 1a manualité

85
 Tali benefici acquisiti con questa terapia sono dovuti principalmente allo

spostamento dell’attenzione del soggetto dai propri problemi alla cura di un

altro essere Vivente e alla possibilit‘a Che il malato ha di creare qualcosa di bello

anche quando se me era perso l’interesse. Le piante non giudicano, non

impongono i1 loro volere sul paziente, non decidono i suoi ritmi e non gli

privano 1a privacy. Il paziente (‘3 a1 centro, in quanto egli impone, tramite 1e

pratiche colturali, i1 suo volere sulle piante.

Figum 6 bis - Vista 3D di un progetto per un’areu di ortoterapia.

Ospedale San Camilla. Venezia.

In conclusione l’orto terapia funziona perché 1e piante e 1e persone hanno gli

stessi ritmi di Vita: nascita, crescita, morte. Le piante parlano di valori Che

durano nel tempo come i1 Ciclo stabile e costante della Vita, soddisfacendo in noi

i1 nostro senso di sicurezza. Parlano anche di cambiamento, inizio e fine di cicli,

di difficolté e a volte di morte, aiutando ad accettare i Gambiamenti nella

propria Vita. Ogni difficoltél, ogni insuccesso possono essere un’occasione di

apprendimento, di accettazione e di integrazione in un Ciclo vitale pifi ampio di

quello individualezz.

22 Borghi C, (2007). Il giardino Che cura: i1 contatto con la natura per ritrovare 1a salute e
migliorare la qualité della vita. Firenze, Giunti, p. 175.
86
5.1.7 LA TERAPIA DEL VIAGGIO: IL TREND TERAPEUTICO

La terapia del treno rientra nella famiglia delle terapia non farmacologiche

insieme alla Terapia della Bambola, 1a Musico Terapia, la Sensory Room e l’Arte

terapia. Questi trattamenti cercano di limitarei disturbi pill gravi del malato di

Demenza come i disturbi del comportamento. questa terapia non farmacologica

aiuta le persone Che soffrono di demenza e Alzheimer a diminuire i disturbi del

comportamento come ansia, agitazione e affaccendamento. Questo metodo

offre loro la possibilité di avere delle intuizione, non dei ricordi analitici ma dei

ricordi di atmosfere, di situazioni, spesso positive come quelle dell’infanzia o i

periodi prima della malattia, e um modo per ridare senso alla Vita. Molte RSA si

stanno attrezzando per svolgere questo tipo di trattamento. Ad esempio

all’interno dell’ambulatorio di supporto alle persone con demenza dell’ RSA

Saccardo di Milano e stato riprodotto uno scompartimento di un treno. Prima di

entrare nel vagone, i pazienti possono soggiornare in una sala d’aspetto

esterna curata nei minimi dettagli e con accorgimenti iconografici realistici.

Figum 7- Inferno di un treno tempeutico

87
Seduti su poltroncine contenitive, gli anziani affetti da Alzheimer

possono riassaporare ricordi ed emozioni perdute, ritrovando pace e serenitél

mentre osservano i1 paesaggio e 1e stazioni intermedie Che scorrono sotto i1 loro

sguardo attraverso un finto finestrino adibito a schermo (Figura 7).

Questo spazio diventa un contenitore di momenti relazionali e affettivi. Il

Viaggio diventa uno strumento terapeutico in grado di agire sui disturbi

comportamentali del paziente affetto da demenza ma anche i1 mezzo per

stimolare i rapporti, 1e relazioni, gli incontri e agevola 1a socialité tra paziente,

operatori e familiari.

La finalité della terapia del Viaggio mira a1 benessere del paziente e influisce

positivamente sul comportamento, favorendo il rilassamento dell’anziano.

In una situazione di decadimento cognitivo inarrestabile, e possibile stemperare

alcuni disturbi comportamentali.

Contemporaneamente si mantiene e si alimenta 1a sfera affettiva ed

emotiva poiché, l’anziano colpito da demenza, mantiene attivi i canali affettivi

ed emozionali (Figura 8).

Pigum 8- Immagine rajfigumnte um: paziente accompagnatu ad um: seduta di treno tempia.

88
Gli obiettivi Che Ci si pone utilizzando questo tipo di terapia sono

principalmente due: i1 rilassamento e la rievocazione. A livello relazionale si

vuole stimolare i1 dialogo e 1e capacité relazionali, facilitare i processi

emozionali, facilitare i1 rilassamento, stimolare 1a memoria a lungo termine,

stimolare l’attenzione. A livello comportamentale si vuole agire sulla

diminuzione degli stati di agitazione, diminuzione dei momenti di aggressivité,

diminuzione di disturbi comportamentali.

Attraverso 1a lettura di questo capitolo si potré notare come 1a conoscenza di

terapie non farmacologiche, e il loro utilizzo in base a1 disturbo psico-

comportamentale esternato dal paziente, possa rivelarsi un valido tentativo di

risoluzione del problema. La conoscenza da parte dell’infermiere di questi

rimedi potré guidare i1 caregiver e i familiari dei pazienti in un percorso

assistenziale pii‘i consapevole. Nel prossimo capitolo, i1 sesto, si vorré esplorare

in modo ancora pil‘i specifico 10 stato d’animo dei caregiver; ma in questo caso

focalizzando l’attenzione ai coniugi di persone affette dal morbo di Alzheimer.

89
 CAPITOLO VI

REVISIONE DELLA LETTERATURA

L'ESPERIENZA DEGLI INFERMIERI NELLA GESTIONE DEL DOLORE

NEL PAZIENTE CON ALZHEIMER IN FASE TERMINALE

In questo capitolo verrél presentata una revisione della letteratura scientifica

riguardo l’esperienza e 1e difficolté incontrate dagli infermieri nella gestione del

dolore nel paziente con demenza nella fase terminale.

6.1 BACKGROUND

La demenza e una condizione incurabile progressiva Che coinvolge bisogni

complessi, Che provoca limitazioni nella Vita e dovrebbe essere riconosciuta

come patologia terminale (Brorson et LIL, 2014). L’Alzheimer é una malattia

degenerativa Che colpisce i1 cervello e il sintomo pifl comune e la perdita di

memoria. Altre funzioni Che possono diventare sensibilmente ridotte sono 1a

comprensione del linguaggio scritto 0 parlato, 1a capacitél di esprimersi,

l’orientamento spaziale e 1e abilitél pratiche (Bergman et LIL, 2016). L'interesse

per la malattia di Alzheimer e disturbi correlati e cresciuta negli ultimi due

decenni; tuttavia ad oggi non esiste una cura 0 un insieme di interventi

definitivi per eliminare 1a malattia (Harris et LIL, 2011). La demenza e diventata

una delle principali cause di disabilité dando un contributo significativo alla

mortalité nei paesi sviluppati; un recente studio ha stimato Che 1a prevalenza

della demenza in tutto i1 mondo ha raggiunto 46.8 milioni, una cifra Che

dovrebbe raggiungere 74.4 milioni entro i1 2030 (De Witt et LIL, 2016). La

gestione del dolore e difficile in pazienti con questa patologia a causa della loro

incapacité di comunicare verbalmente 1e loro esigenze (Yeaman et LIL, 2012).

90
Poiche i pazienti con demenza spesso trovano difficile esprimersi verbalmente,

l'infermiere svolge un importante ruolo nell'identificazione e valutazione del

dolore anche se pochi studi hanno esaminato le esperienze degli infermieri in

questo contesto (Brorson et LIL, 2014). Le scale del dolore standard non sono in

grado di fornire le giuste informazioni data la scarsa funzione cognitiva del

paziente. Negli ultimi sono state sviluppate molte nuove scale per la

valutazione del dolore come la Pain assessment in advanced dementia

(PAINAD) sviluppata utilizzando l'osservazione del comportamento del

paziente (Yeaman et LIL, 2012). IndipendenteInente dal livello cognitivo, perb,

studi concludono che gli operatori sanitari tendono spesso a sottovalutare

l'esperienza del dolore nei pazienti con demenza. Risulta che le persone con

demenza ricevono meno analgesici rispetto a persone con uno stato cognitivo

sano (Brorson et LIL, 2014). La ricerca di cure palliative ottiInali per le persone

affette da demenza, compresa la gestione del dolore, e stata evidenziata come

una priorita a livello globale, tuttavia le evidenze suggeriscono che la gestione

del dolore in persone con demenza non e ottimale rispetto a persone senza

deficit cognitivi (De Witt et LIL, 2016). L'organizzazione mondiale della sanita

descrive le cure palliative come l'insieme degli interventi per migliorare la

qualita della vita delle persone in fase terminale e delle loro famiglie attraverso

l'identificazione, la valutazione e il trattamento del dolore e degli altri problemi

fisici, psicosociali e spirituali (Chang et LIL, 2009). Anche se si possono

estrapolare modelli di cure palliative da altri contesti di salute; spesso questi

non sono appropriati per pazienti con demenza. Essendo case di cura, ospedali

e ospizi l'ultiIno luogo di cura per molti anziani con demenza, comprendere le

barriere incontrate dai professionisti sanitari in questo ambito diventa

fondamentale per identificare le esigenze non soddisfatte dei pazienti al fine di

sviluppare delle strategie efficaci per sostenere adeguatamente il personale

nella loro assistenza (De Witt et LIL, 2016).

91
6.2 OBIETTIVI

Obiettivo del presente lavoro e esaminare e comprendere le problematiche Che

incontrano gli infermieri nella gestione del dolore durante l'assistenza al

paziente affetto da Alzheimer in fase terminale.

6.2.1QUESITO DI RICERCA

Quali problematiche incontrano gli infermieri durante la gestione del dolore

durante l'assistenza ad un paziente affetto da Alzheimer in fase terminale?

6.3 MATERIALI E METODI

La ricerca bibliografica e stata condotta da novembre 2016 a dicembre 2016

cercando studi qualitativi in grado di rispondere al quesito di ricerca relativo

alle problematiche degli infermieri durante l'assistenza a pazienti affetti dal

morbo di Alzheimer in fase terminale. La ricerca bibliografica e stata effettuata

dalla banca dati PubMed, utilizzando il tesauro MeSH e avvalendosi anche

dell’operatore booleano AND a1 fine di rendere pi1‘1 efficace 1a ricerca sulla

banca dati. Il dettaglio delle strategie di ricerca e presentato nella tabella 6.

92
Tabella 6: strategie di ricerca, parole chiave, limiti e numero di referenze

Banca Parole Limiti Referenze Referenze Full text

dati totali selezionate recuperati
chiave ed
analizzati

("Alzheime 10 years
r Disease"
PubMed [Mesh] Nursing 5 2 1
AND Journals
"Palliative
Care"
[Mesh])
AND
"Nurses"
[Mesh]
‘

(”Alzheime
r
PubMed Disease" [M 10 years 4 2 2
esh] AND
"Terminal Nursing

Care" [Mesh Journals

]) AND
"Nursing"[
Mesh]

La tabella 6 mostra la strategia di ricerca effettuata, le parole chiave utilizzate, i

limiti e le referenze totali e quelle selezionate pertinenti e rilevanti per la

domanda di ricerca bibliografica. Gli studi sono stati individuati e selezionati

inizialmente sulla base del titolo e dell’abstract usando i1 metodo della

pertinenza e rilevanza per il quesito di ricerca e sono stati immediatarnente

esclusi tutti i titoli ed abstract non corrispondenti alle caratteristiche del quesito.

Dalla ricerca sono stati selezionati quattro studi di cui uno e stato escluso

poiché non pertinente al quesito di ricerca. Alla fine tre studi qualitativi non

93
inferiori a dieci anni sono stati selezionali, letti e analizzati. Nella figura 9 e

rappresentato i1 diagramma di flusso con la strategia di ricerca utilizzata.

Figura 9: flow chart della ricerca bibliografica

9 citazioni della
icerca bibliogafica

5 abstract

e'si

1 full text 3 full text

esclusi inclusi

Pigum 9- Flow chart del processo di identificazione e reperimento degli studi.

Il diagramma di flusso ha presentato nel dettaglio 1a procedura di

individuazione e scelta effettuata. La selezione é stata eseguita in base a1 titolo

dell’articolo e alla lettura dell’abstract e, successivamente, una volta Che lo

studio fosse stato ritenuto pertinente e conforme a1 quesito di ricerca, si e

provveduto ad inoltrare opportuna richiesta del testo completo. Dopo 1e prime

ricerche sono stati individuati e selezionati quattro studi, di cui uno escluso

poiché non pertinente e tre inclusi. Qui di seguito vengono elencate 1e parole

chiave utilizzate per la strategia di ricerca sulla banca dati pubmed.

94
Parole chiave: Alzheimer disease, nurse, palliative care, end stage.

6.4 RISULTATI

A seguito dell’analisi dei tre studi qualitativi selezionati sono stati individuati terni

e C0ncetti di interesse per la presente revisione della letteratura. Tutti gli studi

hanno raggruppato i dati raCC01ti sottoforma di temi e, ogni tema, e stato descritto

e ben illustrato C0n esempi delle interviste. Le evidenze selezionate hanno fatto

emergere temi abbastanza vari e differenti tra loro C0n l'unica eccezione degli

studi Brorson et al. (2014) e Chang et al. (2009) dai quali si pub notare come i1 tema

Che riguarda 1a difficolta da parte degli infermieri nel dare sollievo dal dolore a

questo tipo di pazienti sia aCCOInunante. Proseguendo C0n Brorson et al. (2014)

possiamo notare come i temi emersi da questo studio siano stati raggruppati in

due categorie principali e poi suddivisi in sottocategorie: l'esperienza degli

infermieri sulle diffiCOlta nel sollievo dal dolore e l'esperienza degli inferrnieri

sulle risorse per il sollievo dal dolore. Per quello Che riguarda i1 primo tema

principale, tra 1e sottocategorie troviamo 1a sensazione di impotenza; i dilemmi

etiCi; 1a sensazione di inadeguatezza e la sensazione di non essere in grado di

C0nnettersi con il paziente. Per quello Che riguarda proprio i1 sollievo dal dolore

gli infermieri affermano di credere Che uno degli obiettivi principali nella cura dei

pazienti C0n demenza in fase terminale e quello di alleviare i1 loro dolore come

detto durante un intervista:

” Credo Che umz delle cose piit belle Che 51' pub fare e quello dz' aiutare qualcuno a morire

in un buon modo, ed e umz delle cose pib‘t importantz' Che puoifare. ”

Tre dei sette infermieri intervistati hanno riferito di Chiedere ai parenti Che

C0n0scon0 bene i1 paziente un aiuto nell'interpretare alcuni segnali di

quest'ultimo in quanto trovano grandi difficolta nel deCifrarli:

” Non sappiamo cosa loro vogliono. Noi non sappiamo nemmeno se 50110 a
conoscenza

delfatto Che stanno per morire. ”

95
Anche nello studio Chang et al. (2009), dove e emerso il tema della difficolta

nella gestione del dolore in questi pazienti, i soggetti intervistati affermano Che

alcuni segni sono fondamentali per cercare di comprendere la persona affetta

da demenza in stato terminale:

” Con le persone aflette do: demenza, l’espressione del visa, le aziom', i movimenti

e l’osservazione sono l’um'co modo per valutare il dolore. ”

Inoltre, un terzo dei partecipanti ha notato una certa riluttanza nell' usare

adeguate quantita di analgesici oppiacei, in particolare, in strutture residenziali

per anziani. La stessa osservazione e stata riproposta anche negli studi Brorson

et al. (2014) e De Witt et al. (2016) dove gli infermieri hanno affermato di

incontrare difficolta nell'avere prescrizioni mediche di analgesici Che, molte

volte arrivano in ritardo e i pazienti continuano a soffrire. A tal proposito un

infermiere nello studio Brorson et al. (2014) dice:

”Non vedono il paziente tanto quanta noi infermieri. Non so se questa é la ragione.

Diventiamo piit frustrati quando vediamo la soflerenza per tutto il tempo e sentiamo di

doverfare qualcosa in fretta. ”

Altri sottotemi estrapolati dallo studio Chang et al. (2009) sono la difficolta nella

gestione, oltre Che del dolore, anche della disfagia e dei sintomi

comportamentali Che la patologia inevitabilmente comporta. Inoltre, sono

emersi altri due temi principali: le conoscenze e le competenze relative alla

demenza come disturbo e in materia di cure palliative. A tal proposito, dal

seguente studio, si puo evidenziare come gli infermieri intervistati pensino Che

una maggiore conoscenza sulle cure palliative possa migliorare la capacita di

prendere decisioni nei confronti dei pazienti.

La tabella 7 riportata di seguito confronta i temi e i concetti emersi per ogni

singolo studio.
96
Tabella 7: distribuzione degli studi per obiettivi, contenuti, temi e concetti

emersi.

Studi Obiettivi Contenuti Temi e concetti emersi

Descrivere 1e Studio Sono emerse due
esperienze degli qualitativo categorie di dati
infermieri per esplorativo principali C0n delle
quello Che descrittivo su sottocategorie per
Brorson et riguarda i1 sollievo sette ognuna: 1) l'esperienza
a1. (2014) dal dolore nel fine infermieri degli infermieri nelle
Vita dei pazienti diffiCOltél in materia di
C0n demenza. sollievo dal dolore;

2) l'esperienza degli
infermieri con 1e risorse
in materia di sollievo dal

dolore.
Individuare 1e Le principali aree
sfide degli individuate sono state. 1a
infermieri StUdiO competenza nella
nell'assistenza a qualitativo 511 fornitura delle cure; 1a
Chang et a1. persone con trediCi C0noscenza relativa alla
(2009) demenza in fase parteCipanti demenza; 1a C0noscenza
terminale. in materia palliativa.

Esplorare 1e Sono emersi tre temi

esperienze degli principali: 1) 1e sfide nella
infermieri sulla StUdiO somministrazione di
gestione del dolore qualitativo 511 analgesiCi; 2) i1 rapporto
De Witt et ed identificare 24 infermieri infermiere- paziente; 3)
a1. (2016) procedure Che l'apprendimento
necessitano di interattivo e lo sviluppo
l ulteriore sostegno. nella pratica.

La tabella 7 Ci ha mostrato i1 quadro completo dei temi emersi dai tre studi

qualitativi selezionati, riportando sia i risultati simili tra i vari articoli di ricerca,

Che i risultati differenti Che ogni studio ha prodotto. Tra 1e evidenze selezionate,

lo studio De Witt et al. (2016) ha fatto emergere dei risultati

97
molto diversi dagli altri due; andando a trattare un altro aspetto affrontato dagli

infermieri nella quotidiana assistenza ai pazienti: i1 rapporto interprofessionale

e 1e difficolté nella somministrazione dei farmaci e l'apprendimento . La

somministrazione di analgesici e stata una sfida per tutti gli infermieri a causa

del rifiuto del paziente ad assumere farmaci e alle limitate Vie di

somministrazione. La somministrazione per Via orale, endovenosa e

sottocutanea sono state definite problematiche andando a creare agitazione e

angoscia nei pazienti in fase terminale. Per quel Che riguarda invece i1 rapporto

interprofessionale vengono divise 1e relazioni positive e quelle negative

andando a sottolineare l'importanza del rapporto medico- infermiere a1 fine di

perseguire uno scopo comune: i1 benessere del paziente e la gestione del dolore.

Come riporta uno degli infermieri intervistati:

”I medici 50110 It tutto il tempo, vengono sempre con 1101' per aiutare perché sanno Che

noi vediamo i pazienti tutti i giorni , sappiamo ogm' diflerenza sorta tm ieri ed oggi.

Casi quando spieghiamo e facciamo presente qualcosa Ci ascoltano perché hanno fiducia

in 1101'. " (NUR5013- infermiere della casa di cura-).

Questo rapporto di fiducia, rispetto e collaborazione e fondamentale a1 fine di

gestire ed aiutare un paz1ente sopratutto in una Situa21one in cm quest ultimo

non pub comunicare verbalmente.

Per quello Che riguarda invece 1e relazioni difficili e stato riferito, come

anticipato prima, 1a difficolté nell'avere prescrizioni di analgesici quando Viene

riferito Che i1 paziente mostra dei segni di dolore, come afferma un infermiere

intervistato:

”A volte penso Che ci sia riluttanza do: parte del personale medico di prescrivere

qualcosa" (NURSOZl - infermiere-).

98
Parlando invece del tema emerso riguardante l'apprendimento sull'argomento

trattato, tutti gli intervistati dello studio De Witt et al. (2016) ritengono Che

l'accesso allo sviluppo professionale attraverso l'aggiornamento e alla

formazione e sicuramente di fondamentale importanza nel potenziamento del

personale per gestire in modo efficace e sicuro i1 dolore, e per fornire un buon

livello di assistenza olistica per le persone C0n demenza in fase terminale.

6.5 DISCUSSIONI

Lo scopo della ricerca era quello di selezionare studi qualitativi Che

rispondessero a1 quesito di ricerca bibliografica. I risultati suggeriscono 1e

differenti difficoltél Che incontrano gli infermieri nella gestione del dolore in

pazienti C0si complessi. Per quanto riguarda i1 primo punto di forza degli studi

esaminati possiamo subito dire Che tutti gli studi hanno avuto l’approvazione

di un comitato etiC0 e tutti i parteCipanti hanno dato i1 loro consenso informato

per la parteCipazione allo studio. All'interno degli studi selezionati non vi erano

conflitti di interesse fatta eccezione per lo studio De Witt et a1. (2016) in cui i1

professor Peter Passmore ha ricevuto un finanziamento (borse di studio) dalle

aziende Che harmo avuto un ruolo nello sviluppo, analisi e reportistica

all'interno dello studio. Va inoltre specificato Che solamente negli studi De Witt

et al. (2016) e Brorson et al. (2014) e stato preCisato Che e stata raggiunta 1a

saturazione dei dati. Per quanto riguarda lo studio Brorson et al. (2014) sette

infermieri sui 9 campionati harmo dato i1 loro consenso informato a parteCipare

allo studio mentre due harmo rifiutato per mancanza di tempo a disposizione. Il

campionamento in tale studio e poco vario in quanto si tratta di sole donne e

l'etél varia dai 26 ai 52 armi. Cio non accade nello studio De Witt et al. (2016)

dove si e puntato a reclutare un campione di massima variazione per quel Che

riguarda l'eté, i1 ruolo professionale, i1 livello di istruzione e la durata

dell'esperienza Clinica. Ventiquattro sono stati gli infermieri Che harmo accettato

di parteCipare allo studio reClutati da tre ospizi, due ospedali e dieCi case di

99
cura dell'Irlanda del Nord e del Regno Unito. Infine lo studio Chang et al. (2009)

ha carnpionato tredici partecipanti da dieci strutture residenziali per anziani

con dernenza reclutati trarnite approccio diretto da parte del ricercatore.

Bisogna precisare Che non tutti i soggetti reclutati erano inferrnieri. I

partecipanti sono poi stati divisi in Focus Group per la raccolta dei dati. Tutti

gli studi hanno utilizzato per la raccolta dei dati delle interviste sernistrutturate.

In particolar rnodo e necessario sottolineare Che nello studio Chang et al. (2009)

1e interviste nei focus group sono durate circa 1,5/2 ore e 1e dornande sono state

pilotate e modificate da esperti in base a1 feedback dei partecipanti allo studio.

Per quello che riguarda l'analisi dei dati, lo studio De Witt et al. (2016) precisa

che e stato utilizzato un software per la gestione e l'analisi: i1 software NViv010

ed inoltre ci si e avvalsi del paradigma di Clarke corne approccio analitico per

l'analisi dei dati. Per quanto riguarda l'analisi negli studi Chang et al. (2009) e

Brorson et al. (2014) 1e interviste sono state in entrarnbi registrate e poi trascritte,

nello studio Chang et al. (2009) Viene specificato che 1a discussione dei risultati

dello studio sono stati discussi con una persona estranea alla ricerca per

aurnentare l'affidabilita dello studio. Nessuno studio e stato condotto in

territorio nazionale o in paesi in via di sviluppo bensi in Australia, Regno Unito

e Irlanda del Nord e Svezia. Non essendoci studi condotti in Italia su questo

terna specifico, non e possibile dedurre che i risultati siano trasferibili nel nostro

contesto non potendo avere una cornparazione dei risultati tra i vari studi.

Bisogna pero aggiungere che, essendo i contesti studiati per lo piu europei,

questi risultati possano in qualche rnodo riflettere anche 1a nostra realta.

100
6.6 CONCLUSIONE

In questa revisione della letteratura si ‘e voluto comprendere l’esperienza e 1e

difficolté degli infermieri nella gestione del dolore in un paziente affetto da

demenza in fase terminale a1 fine di rendere l'assistenza erogata sempre

migliore e olistica fino a1 termine della Vita di un paziente. Approfondendo 1e

proprie conoscenze l’infermiere potrebbe svolgere a1 meglio il proprio ruolo

sopratutto con pazienti cosi particolari e complessi dove Viene a mancare uno

dei pilastri fondamentali del rapporto infermiere- paziente: 1a comunicazione.

101
 CONCLUSIONI

Il presente lavoro ‘e nato con l’obiettivo di approfondire una delle patologie pit

devastanti per I’identit‘a personale di Chi me e affetto; con uno sguardo rivolto

anChe alla famiglia e a1 caregiver. Particolare attenzione perb, si e voluta

dedicare alla valutazione di quello Che Viene definito "i1 quinto parametro

vitale”: i1 dolore e, in particolar modo alla fase terminale della malattia Clove 1a

dignité umana riC0pre un obiettivo e um bisogno impellente. Nel mondo i1

numero di persone sopra i 60 armi e di quasi 900 milioni e, il peso di questo

inveCChiamento, porta all’aumento della prevalenza di malattie croniche come

1a demenza, 1a quale risulta essere una delle maggiori cause di disabilité nella

popolazione; comportando un considerevole impatto socio-sanitario.

Con questa tesi si e cercato di affrontare 1a malattia di Alzheimer da vari punti

di Vista tenendo sempre presente C0me scopo quello di preservare 1a dignité del

paziente attraverso degli interventi infermieristiCi nei confronti della persona

colpita dalla malattia e dando il giusto sostegno all’intero nucleo familiare. Si é

voluto evidenziare i1 ruolo Chiave Che ha I’infermiere in presenza di una

malattia C0me i1 morbo di Alzheimer Clove, oltre ad essere responsabile

dell’assistenza infermieristica diretta a1 paziente, deve attuare una serie di

interventi educativi rivolti a1 caregiver e ai familiari. Tenendo sempre a mente

C0me parola Chiave "Dignité", si e analizzata 1a patologia nelle varie fasi Che

attraversa i1 paziente concentrandoci in modo particolare sul fine Vita e quindi

sulla fase terminale. Altra problematica importante e gravosa trattata all'interno

dell'elaborato e stata 1a perdita della C0mur1icazi0ne verbale da parte del

paziente C01’1 i1 progredire della malattia. Questo aspetto comporta notevoli

difficolté per l'infermiere sopratutto in quella Che e la valutazione del dolore e

l'interpretazione dei bisogni e delle esigenze del paziente. Proprio per questi

motivi, e per la complessité dell'assistenza da attuare nei confronti di questi

pazienti, 1a tesi, ha voluto offrire elementi di riflessione sull'importanza della

102
figura dell'infermiere come responsabile dell'assistenza quotidiana alla persona

affetta da Alzheimer, sopratutto nel preservarne 1a dignité nonostante

innumerevoli difficolté date dai deficit cognitivi e dall'assenza di

comunicazione verbale del paziente.

103
 ALLEGATO 1

TAVOLE DI ESTRAZIONE DATI

Pain relief at the end of life: nurses’ experiences regarding end-of-life pain
relief in patients with dementia.
Studio Brorson et al. (2014)
Descrivere 1e esperienze degli infermieri
per quello Che riguarda i1 sollievo dal
Obiettivi dolore nel fine Vita dei pazienti con
demenza.
Metodo di studio Qualitativo esplorativo descrittivo
Setting Unita ospedaliera del sud della Svezia.
infermieri con esperienza nell'assistenza
Caratteristiche dei di pazienti terminali con demenza
partecipanti
Metodo di raccolta dei Interviste semi- strutturate con

dati domande aperte

Metodo di analisi dei
dati
Temi emersi
Conclusioni (incluse
implicazioni per la
pratica infermieristica e
Le interviste sono state registrate,
trascritte, rilette piu volte e diviso in
categorie
Sono emerse due categorie di dati
principali con delle sottocategorie per
ognuna: 1) l'esperienza degli infermieri
nelle difficolta in materia di sollievo dal
dolore; 2) l'esperienza degli infermieri
con 1e risorse in materia di sollievo dal
dolore.
I risultati di questo studio evidenziano
1a complessita del sollievo dal dolore in
pazienti con demenza in fase terminale.
Miglioramenti verso tale argomento
sono obbligatori, quindi si rendono
necessarie ulteriori ricerche.
 Challenges for professional care of advanced dementia.
Studio Chang et al. (2009)
Obiettivi Individuare le sfide degli infermieri
nell'assistenza a persone con demenza
in fase terminale.
Metodo di studio Qualitativo
Setting Strutture residenziali presso Sidney
(Australia)
Infermieri con esperienza in cure
Caratteristiche dei palliative a pazienti con demenza.
partecipanti
Metodo di raccolta dei Focus Group con interviste semi-
dati strutturate.
Analisi dei dati attraverso il metodo
Metodo di analisi dei comparativo costante. I concetti emersi
dati sono stati organizzati in grandi
categorie.
Le principali aree individuate sono
Temi emersi state. la competenza nella fornitura delle
cure; la conoscenza relativa alla
demenza; la conoscenza in materia
palliativa.

Conclusioni (incluse I partecipanti hanno sottolineato la

implicazioni per la necessita di miglioramenti in
pratica infermieristica e conoscenze e competenze.
note)
 Nurses’ experiences of pain management for people with
advanced dementia approaching the end of life: a
qualitative study
Studio Jansen et al. (2016)
Obiettivi Esplorare le esperienze degli
infermieri sulla gestione del dolore
in pazienti con demenza in fase
terminale ed identificare procedure
che necessitano di ulteriore
sostegno.
Metodo di studio Qualitativo
Ospizi, ospedali e case di cura nel
Setting Regno Unito e Irlanda del Nord.
Infermieri con responsabilita
Caratteristiche dei nell'assistenza a persone affette da
partecipanti demenza avanzata in fase terminale.
Metodo di raccolta dei dati Interviste semi- strutturate
La gestione e l'analisi dei dati e
avvenuta attraverso l'uso del
Metodo di analisi dei dati software NVivolO. Inoltre é stato
utilizzato il paradigma di Clarke
come approccio analitico per
l'analisi dei dati.
Sono emersi tre temi principali: 1) le
sfide nella somministrazione di
analgesici, 2) il rapporto infermiere-
Temi emersi paziente; 3) l'apprendimento
interattivo e lo sviluppo nella
pratica.
Sono state identificate una serie di
Conclusioni (incluse barriere nell'assistenza al paziente
implicazioni per la pratica affetto da demenza in fase
infermieristica e note) terminale. Risulta necessario che gli
infermieri siano adeguatamente
supportati e dotati delle conoscenze
e competenze adeguate per gestire
in modo efficiente le esigenze di
questo paziente cosi complesso.
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