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Fondazione ARES

Autismo, Ricerca E Sviluppo e creazione di ambiti curativi ed educativi

La Fondazione ARES è nata nel 1995 come conseguenza dell’attività intrapresa, dal
1989, dall’associazione di genitori ASIPA(Associazione Svizzero Italiana per i Problemi
dell’Autismo), ora ASI (Autismo Svizzera Italiana).

La Fondazione ARES è riconosciuta come ente di pubblica utilità, a scopo non lucrativo,
dalle istanze politiche della regione e per questo sussidiata sia dal Cantone sia dalla
Confederazione per le sue attività.

A partire dal 1996 ARES si occupa di studiare ed attuare misure d’intervento, dalla prima
infanzia all’età adulta, per la corretta presa a carico di persone:

 con autismo
 con altri Disturbi Pervasivi dello Sviluppo
 con disturbi del comportamento correlati a difficoltà nell’ambito
della comunicazione e dell’interazione sociale

Le prestazioni della Fondazione ARES si articolano attorno a tre settori principali:

1. Il Segretariato Sociale
2. Il Centro Diagnosi e Intervento Psico Educativo (D.I.P.E.)
3. Il Centro Documentazione
Cosa Sono i Disturbi Pervasivi
Raccomandazioni per la diagnosi
La diagnosi precoce in autismo
La Sindrome di Asperger: Linee guida per la diagnosi

La Sindrome di Asperger: Linee guida per la diagnosi


Ami Klin, Ph.D. e Fred R. Volkmar, M.D., Yale Child Study Center, New Haven, Conn,
Stati Unitiecticut

Tratto dalla Rivista Autismo Oggi

Introduzione

La sindrome di Asperger è un grave disturbo dello sviluppo caratterizzato dalla presenza


di difficoltà importanti nell’interazione sociale e da schemi inusuali e limitati di interessi e
di comportamento. Sono state constatate molte similitudini con l'autismo senza ritardo
mentale (denominato ”High Functioning Autism”), ma non si è ancora risolta la questione
se la sindrome di Asperger e l’autismo di alto livello siano veramente condizioni diverse.
In qualche misura, la risposta dipende dal modo in cui medici e ricercatori fanno uso del
concetto diagnostico, dato che fino a poco tempo fa non esisteva nessuna definizione
“ufficiale” della sindrome di Asperger. La mancanza di una definizione consensuale ha
generato grande confusione: visto che i ricercatori non potevano interpretare i risultati di
altri ricercatori, i medici si sentivano liberi di usare tale etichetta allegandovi le proprie
interpretazioni giuste o false del “vero” significato della sindrome di Asperger. I genitori
erano quindi spesso confrontati con una diagnosi che nessuno capiva bene e, peggio
ancora, della quale nessuno sapeva cosa fare. L’ambito scolastico non era a conoscenza
di questa condizione e le assicurazioni non potevano rimborsare delle prestazioni fatte
sulla base di una diagnosi “non ufficiale”. Non esisteva alcuna informazione stampata
che desse sia ai genitori sia ai medici delle linee guida sul senso e sulle conseguenze
della sindrome di Asperger, includendo il tipo di valutazione diagnostica e il tipo di terapie
e interventi giustificati.

Questa situazione è cambiata un po’ da quando la sindrome di Asperger è stata resa


“ufficiale” nel DSM-IV (APA,1994), in seguito ad un esame in campo internazionale in cui
sono stati coinvolti più di mille bambini e adolescenti affetti da autismo e da disturbi
correlati (Volkmar et al., 1994). Tali esami (field trials) avevano dimostrato che era
legittimo includere la sindrome di Asperger in una categoria diagnostica differente
dall’autismo, nel gruppo che include i disturbi pervasivi dello sviluppo. Rilevante è che
su questo disturbo sia stata raggiunta una definizione consensuale, che dovrebbe
fungere da cornice di riferimento per tutti coloro che usano questa diagnosi. Tuttavia, i
problemi sono lontani dall’essere risolti: nonostante alcune nuove direzioni di ricerca, la
conoscenza della sindrome di Asperger rimane ancora molto limitata. Ad esempio, non
sappiamo quanto essa sia realmente diffusa, né quanto rilevante sia il rapporto tra
maschi e femmine e neppure quanto sia forte l’impatto dei legami genetici nell’aumento
delle probabilità di trovare le stesse condizioni fra la parentela.
La ricerca scientifica, e la conseguente prestazione di servizi, sta naturalmente solo
cominciando. I genitori sono esortati ad essere cauti e ad usare un approccio critico verso
le informazioni ricevute. Fondamentalmente, nessun tipo di etichetta diagnostica
riassume le caratteristiche di una persona. E’ infatti necessario prendere in
considerazione sia i punti di forza sia i punti deboli della persona stessa, fornendo quindi
un intervento individualizzato che risponda a questi bisogni (valutati e monitorizzati in
modo adeguato). Nonostante il percorso fatto, cerchiamo tuttora di definire questa strana
incapacità di imparare le abilità sociali, di stabilire quante persone essa riguarda e di
decidere cosa possiamo fare per quelle che ne sono affette. Le linee guida seguenti
ricapitolano parte dell’informazione attualmente ottenibile su tali questioni.

Premesse

L’autismo è il disturbo pervasivo dello sviluppo (PDD) più largamente riconosciuto. Altre
diagnosi, con forme leggermente simili a quelle riscontrate nell’autismo, sono state
studiate in modo meno intenso, rendendo la loro validità più discutibile. Una di queste
condizioni, chiamata sindrome di Asperger, è stata originariamente descritta da Hans
Asperger (1944, vedi traduzione di Frith, 1991), il quale forniva un resoconto di alcuni
casi, le cui forme cliniche somigliavano alla descrizione di Kanner (1943) dell’autismo
(problemi con interazione sociale e comunicazione e schemi di interessi limitati e
caratteristici). La descrizione di Asperger si differenziava però da quella di Kanner, in
quanto il linguaggio era in ritardo in modo meno frequente, i deficit di tipo motorio erano
più comuni, l’inizio della manifestazione del disturbo si presentava più tardi, e tutti i casi
iniziali descritti riguardavano solo il sesso maschile. Inoltre, Asperger suggeriva che era
possibile osservare alcuni problemi simili anche in altri membri della famiglia, e
particolarmente nei padri.
Per molti anni, questa sindrome è rimasta fondamentalmente sconosciuta nella
letteratura inglese. Uno sguardo retrospettivo e una serie di analisi di casi realizzati da
Lorna Wing (1981), aumentarono poi l’interesse per questa condizione, determinando un
uso sempre maggiore di questo termine nella pratica clinica e un continuo aumento del
numero di rapporti di casi e di studi di ricerca. Le caratteristiche cliniche della sindrome
descritte abitualmente includono: a) scarsezza di empatia; b) interazione sociale
unilaterale, inappropriata e senza malizia, poca abilità di formare delle amicizie e
conseguente isolamento sociale; c) linguaggio monotono e pedante; d) scarsa
comunicazione non verbale; e) profondo interesse in tematiche circoscritte come il
tempo, i fatti di trasmissioni televisive, gli orari ferroviari o le carte geografiche che,
memorizzate in modo meccanico, riflettono poca comprensione conferendo inoltre
un’impressione di eccentricità; f) movimenti goffi, maldestri e posture bizzarre.

Nonostante Asperger avesse originariamente descritto la presenza di questa condizione


unicamente in persone di sesso maschile, attualmente vi sono pure casi di persone di
sesso femminile con questa sindrome. I maschi hanno comunque molta più probabilità
di esserne affetti. Anche se risulta che la maggior parte dei bambini affetti da questa
condizione si situano nei normali parametri di intelligenza, in alcuni di loro è stato
riscontrato un leggero ritardo.
L’apparente inizio della condizione, o perlomeno la presa di coscienza di essa, ha luogo
probabilmente un po’ più tardi dell’autismo. È possibile che ciò sia dovuto al fatto che le
proprietà di linguaggio e le abilità cognitive sono migliori. La condizione tende ad essere
molto stabile nel tempo e le più alte capacità intellettive osservate suggeriscono, a lungo
temine, un miglior esito di quanto tipicamente osservato nell’autismo.

Concetti diagnostici correlati


Diversi concetti diagnostici simili, ripresi dalla psichiatria degli adulti, dalla
neuropsicologia, dalla neurologia e da altre discipline, hanno una forte comunanza con
gli aspetti fenomenologici della sindrome di Asperger. Wolff e altri colleghi hanno per
esempio descritto un gruppo di individui che avevano uno schema anomalo di
comportamento, caratterizzato da isolamento sociale, rigidità di pensiero e da abitudini
e stile inusuali di comunicazione. Questa condizione fu chiamata disturbo schizoide della
personalità nell’infanzia. Purtroppo, non venne fornito nessun resoconto dello sviluppo
della condizione, rendendo quindi difficile accertarsi della misura in cui gli individui
descritti avrebbero avuto anche una sintomatologia di tipo autistico nei primi anni di vita.
In generale, per il fatto che la sindrome di Asperger è vista come un tratto della
personalità che non cambia, è difficile apprezzarne pienamente gli aspetti dello sviluppo,
che potrebbero però dimostrarsi di grande valore per la diagnosi differenziale.

In neuropsicologia è stata dedicata una grossa parte della ricerca al concetto di Rourke
(1989) sulla sindrome del disturbo di apprendimento non verbale (NLD). Il contributo
principale di questa linea di ricerca è stato il tentativo di tracciare le implicazioni sullo
sviluppo sociale ed emozionale del bambino con un profilo neuropsicologico singolare di
abilità e deficit, che sembra avere un impatto deleterio sia sulle capacità di
socializzazione, sia sugli stili interattivi e comunicativi della persona. Le caratteristiche
neuropsicologiche degli individui con il profilo della disabilità di apprendimento non
verbale includono deficit nella percezione tattile, nella coordinazione psicomotoria,
nell’organizzazione visuospaziale, nella risoluzione di problemi non verbali e
nell’apprezzamento dell’assurdo e del senso dell’umorismo. Gli individui con disabilità di
apprendimento non verbale manifestano anche ben sviluppate capacità meccaniche
verbali e di memoria verbale, ma delle difficoltà ad adattarsi a situazioni nuove e
complesse, troppo attaccamento a comportamenti stereotipati in tali situazioni, nonché
dei deficit in aritmetica meccanica rispetto alle capacità di lettura di singole parole, poca
pragmatica, parlata monotona, e difficoltà significative nella percezione e nel giudizio
sociale e nelle abilità d’interazione sociale. Vi sono difficoltà notevoli nell’apprezzamento
di sottili e abbastanza ovvi aspetti non verbali della comunicazione, i quali spesso hanno
come conseguenza il disprezzo e il rifiuto da parte di altre persone. Come risultato, gli
individui con disabilità di apprendimento non verbale manifestano una forte tendenza a
ritirarsi socialmente e sono a rischio di sviluppare dei seri disturbi dell’umore.

Molti degli aspetti clinici della disabilità di apprendimento non verbale sono stati descritti
anche nella letteratura neurologica come una forma di disabilità di sviluppo di
apprendimento dell’emisfero destro (Denckla, 1983; Voeller, 1986). I bambini affetti da
questa condizione mostrano dei disturbi profondi nell’interpretazione e nell’espressione
affettiva e in altre abilità interpersonali di base. Infine, un ulteriore termine presente nella
letteratura, il disordine semantico-prammatico (Bishop, 1989), riporta ugualmente degli
aspetti del disturbo di apprendimento non verbale e della sindrome di Asperger.

Al momento, non è chiaro se questi concetti descrivano delle entità differenti o se, ciò
che è più probabile, diano delle prospettive differenti di un gruppo eterogeneo, ma in
sovrapposizione, di disturbi che hanno in comune almeno alcuni aspetti. Una meta
importante della ricerca attuale è di cercare una convergenza tra i vari resoconti specifici
delle differenti discipline, in modo da usare diverse metodologie nello sforzo di validare
il concetto, definito in modo comportamentale, di sindrome di Asperger. Comunque, per
migliorare la comparabilità degli studi, è di grande importanza stabilire delle linee guida
consensuali e rigorose per la diagnosi della sindrome di Asperger, in particolare rispetto
alle similitudine con altre condizioni correlate.

Definizione categoriale e descrizione clinica


Come definiti nel DSM-IV (APA, 1994), i criteri provvisori per la sindrome di Asperger
seguono la stessa struttura dei criteri dell’autismo, sovrapponendosi infatti fino ad un
certo livello. La sintomatologia è definita in termini di criteri di debutto, di criteri sociali e
emozionali e di criteri di interessi limitati, con l’aggiunta di due caratteristiche comuni ma
non necessarie, che comprendono i deficit motori e le capacità speciali occasionali. Un
criterio finale comprende l’esclusione necessaria di altre condizioni, soprattutto l’autismo
oppure una forma di autismo “al di sotto della soglia” (o di “tipo-autistico”, il disturbo
pervasivo dello sviluppo, non altrimenti specificato). È interessante constatare che la
definizione della sindrome di Asperger nel DSM-IV abbia come punto di riferimento
l’autismo, per cui alcuni dei criteri comportano l’assenza di anormalità in alcune aree di
funzionalità che sono invece affette nell’autismo. La seguente tabella riassume i criteri
per la “sindrome di Asperger” nel DSM-IV, col termine di “disturbo di Asperger” (APA,
1994):

F84.5 Disturbo di Asperger

A. Compromissione qualitativa nell’interazione sociale, come manifestato da almeno


2 dei seguenti:

1) marcata compromissione nell’uso di diversi comportamenti non verbali come lo


sguardo diretto, l’espressione mimica, le posture corporee e i gesti che regolano
l’interazione sociale
2) incapacità di sviluppare relazioni con i coetanei adeguate al livello di sviluppo
3) mancanza di ricerca spontanea della condivisione di gioie, interessi o obiettivi con
altre persone (per es. non mostrare, portare o richiamare l’attenzione di altre persone su
oggetti di proprio interesse)
4) mancanza di reciprocità sociale o emotiva.

B. Modalità di comportamento, interessi, e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati,


come manifestato da almeno uno dei seguenti:

1) Dedizione assorbente ad uno o più tipi di interessi stereotipati e ristretti, che


risultano anomali o per intensità o per focalizzazione
2) Sottomissione del tutto rigida ad inutili abitudini o rituali specifici
3) Manierismi motori stereotipati e ripetitivi (per es., sbattere o torcere le mani o le
dita o movimenti complessi di tutto il corpo)
4) Persistente eccessivo interesse per parti di oggetti.
C. L’anomalia causa compromissione clinicamente significativa dell’area sociale,
lavorativa o di altre aree importanti del funzionamento.
D. Non vi è un ritardo del linguaggio clinicamente significativo (per es., all’età di 2 anni
sono usate parole singole, all’età di 3 anni sono usate frasi comunicative).
E. Non vi è un ritardo clinicamente significativo dello sviluppo cognitivo o dello
sviluppo di capacità di autoaccudimento adeguate all’età, del comportamento
adattivo (tranne che nell’interazione sociale) e della curiosità per l’ambiente nella
fanciullezza.
F. Non risultano soddisfatti i criteri per un altro specifico Disturbo Generalizzato dello
Sviluppo o per la Schizofrenia.

Criteri iniziali

Secondo il DSM-IV, l’anamnesi dell’individuo deve manifestare “una mancanza di


qualsiasi ritardo clinicamente significativo” nell’acquisizione del linguaggio, nello sviluppo
cognitivo e nel comportamento di adattamento (tranne che nell’interazione sociale).
Questo è in contrasto con i tipici resoconti di bambini autistici che presentano dei notevoli
deficit e anomalie in queste aree prima dell’età di tre anni.
Anche se questo criterio coincide con il resoconto di Asperger, Wing (1981) notò la
presenza di deficit nell’uso del linguaggio per la comunicazione, oltre ad incapacità più
specifiche del linguaggio in alcuni dei suoi casi di studio. Al momento, non si sa se la
mancanza di ritardi nelle aree stabilite sia un fattore differenziale tra la sindrome di
Asperger e l’autismo oppure, in alternativa, sia semplicemente un rispecchiamento del
livello di sviluppo più alto associato all’uso del termine della sindrome di Asperger.

Altre descrizioni comuni dello sviluppo dei primi anni degli individui con sindrome di
Asperger, includono una certa precocità nell’apprendimento del linguaggio (“parlava
prima ancora di camminare”), e l’essere affascinato da lettere e numeri; infatti, a volte il
bambino piccolo può essere in grado persino di decodificare delle parole, ma con poca
o nulla comprensione (“iperlessia”). Il bambino può inoltre stabilire delle modalità
d’attaccamento con i famigliari, ma presentare modalità di approccio inappropriati con
compagni o altre persone. Invece di ritirarsi o stare in disparte come accade nell’autismo,
il bambino può piuttosto cercare di prendere contatto con altri bambini abbracciandoli o
gridando e poi restare perplesso di fronte alle loro risposte. Questi comportamenti
possono essere ogni tanto rilevati in bambini autistici di alto livello, sebbene in modo
molto meno frequente.

Menomazioni qualitative nelle interazioni sociali reciproche

Anche se i criteri sociali per la sindrome di Asperger e l'autismo sono identici, la prima
condizione di solito coinvolge meno sintomi e si presenta generalmente in modo diverso
di quanto faccia la seconda. Individui con la sindrome di Asperger sono spesso isolati
socialmente, ma non sono inconsapevoli della presenza degli altri, anche se i loro
approcci possono risultare inappropriati e strani. Essi possono per esempio ingaggiare
un interlocutore, spesso un adulto, in conversazioni unilaterali caratterizzate da un modo
di parlare interminabile, pedante e volte a un argomento preferito, spesso inusuale e
limitato. Inoltre, anche se gli individui con sindrome di Asperger descrivono spesso sé
stessi come dei solitari, dimostrano frequentemente un grande interesse a stringere
amicizie e incontrare della gente. Questi desideri sono invariabilmente ostacolati dai loro
approcci goffi e dall’insensibilità verso i sentimenti delle altre persone, le loro intenzioni,
e le comunicazioni non verbali e implicite (per esempio segni di noia, fretta di congedarsi
e necessità di privacy). Essendo cronicamente frustrati dai loro ripetuti fallimenti di
relazionare con altri e stringere amicizie, alcuni di questi individui sviluppano dei sintomi
di depressione che possono necessitare delle terapie e delle medicine.

Riguardo all'aspetto emozionale della transazione sociale, gli individui con la sindrome
di Asperger possono reagire inappropriatamente nel contesto di un’interazione affettiva,
o anche sbagliare nell'interpretarne il suo valore, mostrando spesso un senso di
insensibilità, di formalità o d’indifferenza nei confronti dell'espressione emozionale
dell'altra persona. Nonostante ciò, possono essere capaci di descrivere correttamente,
in maniera cognitiva e spesso formale, le emozioni delle altre persone, le aspettative e
le convenzioni sociali, mentre sono incapaci di agire nei confronti di questa conoscenza
in maniera intuitiva e spontanea, mancando per questo motivo di "tempismo"
nell'interazione. Questa debole intuizione e questa difficoltà ad adattarsi
spontaneamente, sono accompagnate da un marcato legame a regole formali di
comportamento e a convenzioni sociali rigide. Questo comportamento è ampiamente
responsabile dell'impressione di naiveté sociale e di rigidità comportamentale, che è
assai comune tra questi individui.

Come nella maggioranza degli aspetti comportamentali usati per descrivere la sindrome
di Asperger, alcune di queste caratteristiche sono presenti in individui affetti da autismo
ad alto funzionamento benché, molto probabilmente, in misura minore.
Più tipicamente, le persone autistiche sono ritirate e possono sembrare inconsapevoli o
disinteressate alla presenza di altre persone. Gli individui con la sindrome di Asperger,
d'altro canto, sono spesso propensi a mettersi in relazione con gli altri, ma mancano di
abilità per attrarli con successo.

Menomazioni qualitative nella comunicazione

Diversamente dall’autismo, nella definizione della sindrome di Asperger non rileviamo la


presenza di nessun sintomo in quest’ambito di funzionamento. Benché le anomalie
significative nella comunicazione non siano tipiche, ci sono almeno tre aspetti nelle
capacità comunicative di questi individui che sono di interesse clinico. In primo luogo, se
le inflessioni e le intonazioni non sono del tutto rigide e monotone come nell'autismo, la
parola può essere marcata da una povera metrica. Per esempio, ci può essere una
gamma ristretta di intonazioni che sono usate con poca attenzione verso il contenuto
comunicativo del discorso (asserzione di fatti, battute di spirito, ecc.). In secondo luogo,
il discorso può essere approssimativo o circostanziato, convogliando un senso di
imprecisione di associazioni e incoerenza. Benché in alcuni casi questo sintomo può
essere un indice di un possibile disordine del pensiero, la mancanza di coerenza e di
reciprocità nel discorso è il risultato di uno stile conversazionale unilaterale e egocentrico
(per esempio, nel caso di un monologo inflessibile su nomi, codici, attributi di
innumerevoli stazioni TV del paese), del fallimento nel prevedere antefatti e conoscenze
per dei commenti e nel marcare chiaramente cambi di argomento, del fallimento infine
nel sopprimere l'espressione vocale che accompagna pensieri e rappresentazioni
interne.
Il terzo aspetto che caratterizza gli schemi comunicativi degli individui con sindrome di
Asperger è la marcata prolissità, che alcuni autori considerano come l’aspetto
differenziale più importante del disturbo. Il bambino o l’adulto può parlare senza mai
smettere, di solito del proprio argomento preferito, ignorando spesso completamente se
l’interlocutore è interessato, è impegnato o tenta di intercalare un commento o di
cambiare il soggetto della conversazione. Nonostante tali interminabili monologhi,
accade spesso che l’individuo non arrivi mai ad un punto conclusivo e che i tentativi
dell’interlocutore di sviluppare altri argomenti o ragionamenti, o di passare a soggetti
vicini restino senza successo.

Nonostante la possibilità di attribuire tutti questi sintomi, in termini di deficit relativi a


capacità pragmatiche e/o a mancanza di intuito e consapevolezza delle aspettative delle
altre persone, la sfida rimane di comprendere questo fenomeno in un’ottica di sviluppo,
quale strategia di adattamento sociale.

Modalità di comportamento, interessi e attività ristretti,


ripetitivi e stereotipati
Anche se, nel DSM-IV, la definizione dei criteri che determinano la sindrome di Asperger
e l’autismo è identica, e richiede la presenza di almeno uno dei sintomi nella lista fornita
(cf. lista più sopra), sembra che in questo gruppo il sintomo osservato più
frequentemente in assoluto riguardi il pensiero rivolto continuamente ad un ristretto
schema di interessi. Diversamente dall’autismo, dove altri sintomi di quest’area possono
risultare molto marcati, gli individui con sindrome di Asperger non ne sono solitamente
affetti, ad eccezione della preoccupazione verso un argomento inusuale e limitato che
assorbe tutta la loro attenzione e sulla quale si documentano acquisendo grandi quantità
di dati, che sono esibiti poi anche troppo prontamente alla prima occasione di interazione
sociale. Anche se la scelta del soggetto viene cambiata di tanto in tanto (per esempio
ogni uno o due anni), spesso domina il contenuto dello scambio sociale come pure le
attività degli individui con la sindrome di Asperger, immergendo la famiglia intera
nell’argomento scelto per lunghi periodi di tempo. Anche se questo sintomo non è
facilmente riconoscibile nell’infanzia (perché tra bambini sono molto frequenti degli
interessi forti per questo o quell’argomento), è possibile che diventi evidente più tardi,
quando gli interessi si rivolgono ad argomenti bizzarri e ristretti. Questo comportamento
è peculiare, nel senso che spesso gli individui affetti da questa sindrome imparano delle
enormi quantità di fatti su argomenti però molto ristretti (per esempio serpenti, nomi di
stelle, carte geografiche, programmi TV o orari ferroviari).

Goffaggine motoria
Oltre ai criteri specificati e considerati necessari per la diagnosi, c’è un ulteriore sintomo
associato alla diagnosi della sindrome di Asperger che non viene però ritenuto come
indispensabile per la diagnosi: il ritardo nel raggiungimento delle tappe di sviluppo
motorio basilari e la presenza di una "goffaggine motoria". Gli individui con sindrome di
Asperger possono avere dei ritardi nell'acquisizione di abilità motorie, come per esempio
pedalare, prendere al volo una palla, aprire un barattolo, arrampicarsi su una scala a
pioli, ecc. Spesso sono individui visibilmente impacciati caratterizzati da un'andatura
rigida, da posture bizzarre, da deboli capacità manipolatorie e da rilevanti deficit nella
coordinazione oculomotoria. Nonostante queste caratteristiche siano in chiaro contrasto
con lo schema di sviluppo motorio caratteristico dei bambini autistici, per i quali l’ambito
delle capacità motorie costituisce spesso un relativo punto di forza, esse rispecchiano in
parte ciò che si può osservare in individui con autismo più anziani. Nonostante ciò, la
similitudine in età più avanzata potrebbe anche essere il risultato di altri fattori sottostanti,
per esempio il deficit psicomotorio nel caso della sindrome di Asperger e la debole
immagine del proprio corpo e di sé stessi nel caso dell'autismo. Ciò mette in luce
l’importanza di una descrizione di questi sintomi in termini di sviluppo.
Cosa sono i Disturbi Pervasivi
Autismo che fare? Indicazioni per famiglie e professionisti
Interventi per l’autismo e altri DPS
L’intervento educativo sui comportamenti problema nel ritardo mentale grave e
nell’autismo
I primi passi del percorso verso la comunicazione

Autismo, che fare? Indicazioni per famigliari e professionisti


Paolo Moderato, Professore di Psicologia Generale, Università IULM Milano

Tratto dalla Rivista: Autismo Oggi

Il modello cognitivo-comportamentale comincia ad essere finalmente popolare anche in


Italia: è un modello che nasce nel mondo anglosassone, e che ha avuto inizialmente
difficoltà ad integrarsi nella nostra cultura, ma progressivamente si è diffuso in modo
sempre più ampio grazie alle evidenze empiriche che lo sostengono e alle ripetute prove
di efficacia. Cercherò di dare in breve alcuni punti di riferimento, analizzando quelli che
io considero i concetti-perno attorno a cui sviluppare non tanto degli schemi rigidi di
intervento ma delle procedure flessibili che possano rendersi utili nel campo dell’autismo.
In sintesi un modello cognitivo-comportamentale si potrebbe definire come l’applicazione
finalizzata di tutto ciò che abbiamo conosciuto scientificamente e sperimentalmente nel
corso del secolo scorso relativamente a quella che è l’interazione principale degli esseri
umani, cioè l’apprendimento. Nel 1900 sono stati fatti progressi importanti nel campo
dell’apprendimento - anche se l’apprendimento era stato studiato anche in
precedenza- semplicemente perché questo fenomeno, questo modo di interagire degli
esseri viventi e in modo particolare degli essere umani è stato affidato all’indagine
scientifica, che significa osservazione sistematica e raccolta di dati.

L’apprendimento è un processo naturale: che bisogno abbiamo noi di finalizzarlo? In


realtà noi lo finalizziamo sempre, altrimenti l’uomo non avrebbe creato quella che è la
cultura dell’umanità. Il concetto di finalizzazione dell’apprendimento quindi non è
specifico né delle persone in condizione di handicap, né delle persone con autismo, né
di persone con qualunque altro tipo di problema: è un concetto assolutamente generale,
che permette la trasmissione e lo sviluppo della cultura. Tuttavia quando noi parliamo di
apprendimento finalizzato, cioè di un’interazione proposta verso un fine, dobbiamo
tenere presente alcune fondamentali differenze tra le persone cosiddette, tra mille
virgolette, “normali” e le persone che presentano un certo tipo di handicap o che si
trovano in situazione di handicap. Le differenze riguardano i ritmi di apprendimento, il
rapporto con l’ambiente e il rapporto tra ciò che viene “immesso” e ciò che rimane come
acquisito nel magazzino.

Un aspetto su cui non soffermiamo abbastanza la nostra attenzione è quanto le persone


“normali” imparano attraverso interazioni ambientali spontanee. Riprendo un concetto di
cui si è già parlato, quello di approccio naturalistico, perché si tratta di un concetto chiave
per capire come per rendere un’interazione artificiale e stimolata altamente efficace sia
necessario renderla il più possibile simile a una spontanea.

L’altro punto fondamentale è quanto rimane di queste interazioni: con una metafora
possiamo paragonare l’apprendimento come l’atto di riempire un grosso contenitore che
ha un collo molto stretto. Per fare questo abbiamo a disposizione due possibili modalità:
versare il liquido goccia a goccia in maniera intensiva, programmata e costante, o
versare molto liquido in maniera disordinata, sapendo però che molto del liquido che
stiamo versando andrà perso.

Quello che vorrei ribadire è che al di là della artificialità finale il discorso parte da
un’analisi naturalistica, cioè da una scienza che cerca di spiegare come funzionano
alcuni aspetti del mondo. Questo accade con tutte le scienze di base, dalle quali vengono
derivati alcuni programmi di intervento.

Tutte le scienze richiedono un certo periodo di tempo dopo le prime scoperte per
produrre programmi efficaci: tuttavia già prima delle ricerche scientifiche si possono
vedere alcune applicazioni. È evidente che man mano che aumenta la complessità
dell’obiettivo su cui intervenire aumenta la necessità di perfezionare l’intervento. Allora è
chiaro che se noi disponiamo di un programma che funziona normalmente con dei
soggetti normali, nel momento in cui abbiamo delle persone con specifici bisogni
abbiamo la necessità di mettere a punto dei programmi con caratteristiche
individualizzate.
Tutta la promettente importantissima ricerca sulla genetica dell’autismo parte dall’analisi
del fenotipo comportamentale, cioè dalle strutture cognitivo-comportamentali che
possono essere manifestate
Cosa sono i Disturbi Pervasivi
Autismo che fare? Indicazioni per famiglie e professionisti
Interventi per l’autismo e altri DPS
L’intervento educativo sui comportamenti problema nel ritardo mentale grave e
nell’autismo
I primi passi del percorso verso la comunicazione

Interventi per l’autismo e altri DPS


Tratto da: Strategie di Intervento per l’autismo infantile, Visconti P., Responsabile
Ambulatorio Autismo, Ospedale Maggiore di Bologna, edito dall’Università di Catania e
Dall’Ospedale Maggiore di Bologna

Sono trascorsi circa 60 anni da quando Leo Kanner per primo descrisse un gruppo di
bambini accomunati da “tendenza all’isolamento e insistenza per l’identico, per
l’immutabilità dell’ambiente circostante” Molto è stato scritto sulle caratteristiche di questi
bambini e dei loro genitori poiché l’autismo ha rappresentato e continua a rappresentare
una sfida alla cultura e ai bisogni più profondi e più evoluti di noi esseri umani: la socialità
e la necessità di un contatto affettivo che tanta parte gioca nello sviluppo del bambino e
nel suo apprendere dal mondo circostante.
La relazione è indubbiamente l’elemento centrale che appaga e favorisce non solo i
nostri bisogni affettivi ma funge parallelamente da perno a qualsiasi tipo di cultura sociale
la quale possa permettere la sopravvivenza dell’individuo e quindi anche il
soddisfacimento dei suoi bisogni cosiddetti primari, più istintuali.
Eppure siamo ancora lontani dal risolvere il mistero. Negli ultimi 15 anni molte ricerche
hanno gettato nuova luce sui possibili sistemi cerebrali coinvolti ampliando
contestualmente le nostre conoscenze sulle aree identificabili come funzionalmente
ascrivibili ad un “Sistema Sociale”, eppure proprio perché abbiamo a che fare con il
grande mistero della mente umana ancora non sappiamo come trattare questi bambini
così speciali.
Certo tutto sarebbe più semplice se avessimo a che fare con un unico tipo di autismo,
se conoscessimo la causa scatenante, se il gruppo non fosse così eterogeneo, se non
ci fossero tanti sintomi associati, se…
Al momento dobbiamo accontentarci di quanto è emerso dagli studi degli ultimi 20 anni,
esorditi nel mondo scientifico anglosassone, avendo noi popoli “latini” (Francia, Italia,
America latina) scontato una lontananza di cultura ed esperienza per poter considerare
un tratto così esplicitamente “umano ed affettivo-emotivo” (l’interazione sociale) con il
necessario distacco e rigore proprio della cultura di questi paesi.
Questo non vuole significare una nostra arretratezza globale: ormai esistono diversi
esempi di buone prassi sia sul versante metodologico-scientifico che esperienziale e
soprattutto abbiamo a disposizione ciò che gran parte del mondo occidentale ci invidia:
una specifica cultura dell’integrazione che, se ben supportata da una formazione
aggiornata e competente, è ragionevole supporre che potrà insegnare molto anche a chi
ci ha preceduto nelle ricerche scientifiche.
Prima di arrivare a parlare di integrazione e di ciò che si fa allo stato attuale ravvisiamo
la necessità di compiere un breve excursus sulla storia di questa patologia e su quanto
è stato proposto per questi bambini nel passato, poiché se è vero che molto è stato
sbagliato abbiamo il dovere di riflettere sui nostri errori per non compierli ancora e quindi
in sostanza per migliorarci.
Paradigma centrale, a seguito delle prime affermazioni di Kanner sulla carenza di cure
parentali ed in particolare materne, è stato rappresentato dall’allontanamento di questi
bambini dai genitori ritenuti responsabili della patologia del figlio con l’obiettivo dello
“sblocco”, “ricostruzione” di un sé mai nato o alterato in seguito ad un cattivo rapporto
emotivo-affettivo fin dalle prime epoche di vita.
Non va dimenticato il clima culturale degli studi di psicologia dell’epoca (fine anni ’40-
inizio anni ’50) che pone grande enfasi sull’influenza dell’ambiente sia a seguito degli
studi di Spitz sulla deprivazione affettiva dei bambini osservati negli orfanotrofi, sia
tramite lo studio dei bambini usciti dai campi di concentramento, oltre alla grande
diffusione durante e dopo la seconda guerra mondiale delle teorie di Freud e di altri
psicoanalisti sia in Europa che negli stati Uniti.
Al tempo l’autismo veniva comunque ancora confuso con la schizofrenia e con le psicosi
e bisogna aspettare almeno fino agli studi di Lotter che distinse nettamente le due
condizioni, compiendo uno dei primi seri studi epidemiologici nel settore. La stessa rivista
Journal of Autism ad Childhood Schizophrenia cambierà il suo titolo in Journal of Autism
ad Developmental Disorders solo nel 1979.
Nei primi anni sessanta anche un altro psichiatra e genitore di un bambino autistico,
Bernard Rimland, pubblica un libro che innesta un profondo cambiamento culturale: il
Libro “Infantile Autism” (1964) comincia a prendere in esame le possibili origini biologiche
del disturbo e apre così la strada a tutte le ricerche sui fattori organici coinvolti.
Rimland, da una parte, e Schopler del Dipartimento di Psichiatria dell’Università del North
Carolina e della Divisione Teacch, rimangono per molto tempo ancora due antesignani,
isolati dalla realtà culturale degli Stati Uniti dell’epoca rispetto a questa patologia, ma si
trovano entrambi, probabilmente senza saperlo, a combattere la stessa battaglia nel
nome dei diritti di questi genitori per il riconoscimento di un loro diverso ruolo e per un
loro coinvolgimento nel trattamento.
La terapia in uso allora, per es. nel luogo in cui lavorava Schopler, non si discosta molto
da quanto propugnato anche in tempi recenti in ambito psicodinamico; questi bambini
venivano lasciati liberi di agire e di esprimersi senza alcuna regola o intervento educativo
con l’intento di portarli ad uno “sblocco” – “risveglio” delle loro parti più compromesse; il
risultato era una situazione caotica con livelli estremi di ansia sia nei bambini che nei
terapeuti, con conseguente aggravamento del livello di depressione dei genitori. Per
primo Schopler ipotizza allora che questi bambini possano esser messi in grado di
funzionare meglio in una situazione educativa più strutturata, che l’autismo possa essere
causato da una anomalia cerebrale e che i genitori possano essere coinvolti nel
trattamento.
Con l’aiuto dell’Istituto di Igiene Nazionale di Igiene Mentale e su mandato legislativo
dello Stato del North Carolina, nel 1972 la Divisione TEACCH apre i battenti con il primo
programma di Stato per i Soggetti autistici e le loro famiglie in merito alla diagnosi, al
trattamento, alla formazione e ai progetti educativi.
Nello stesso periodo in Europa e più specificatamente in Inghilterra si crea sotto la spinta
dei genitori la prima Associazione, la British National Autistic Society che conia il famoso
slogan, a tutt’oggi ancora valido, “The Treatment is Education”.
Non essendosi infatti ancora scoperti i meccanismi etiopatogenetici alla base del
Disturbo, ciò che ricopre un ruolo fondamentale nella cura e nel trattamento dei bambini
autistici non può che essere un trattamento di tipo psicoeducativo, che accanto ad un
miglioramento delle conoscenze e delle scoperte in ambito biologico potrà apportare
cambiamenti e progressi in una patologia per il momento ancora cronica.
Cronicità non significa infatti immutabilità né persistenza immodificata degli stessi limiti
o di problemi di comportamento.
Forse è proprio l’ambito degli interventi nel campo dell’Autismo che malgrado o a ragione
dell’enorme incertezza sul versante delle cause ha compiuto un ampio percorso ricco di
riflessioni e verifiche.
A fronte degli iniziali e purtroppo talvolta ancora persistenti errori con l’adozione di un
modello psicodinamico, ormai molto si conosce sull’efficacia di vari tipi di strumenti e di
modelli diffusi per lo più oltre oceano.
Così anche da noi si sente sempre più parlare per es. di TEACCH, di ABA, di
Comunicazione aumentativa, di TED. Le sigle allettanti, anche perché straniere (e noi
siamo pur sempre un po’ esterofili!), rappresentano di volta in volta programmi e filosofie
(vedi TEACCH) o più semplicemente strumenti (vedi CAA) ma comunque si rifanno a
rigorosi studi sperimentali su base scientifica (ovvero testati e validati nel tempo) e pur
con le inevitabili differenze, che apprenderemo nel corso delle singole dissertazioni, sono
accomunati da principi e linee guida simili:

 innanzitutto il disturbo viene considerato su base biologica, come ormai assodato


genetica,
 si pone l’accento sia sui limiti che sui punti di forza del soggetto,
 le varie metodologie si rifanno per lo più ad un’organizzazione precisa
dell’ambiente e dei curricula di insegnamento,
 ricercano la generalizzazione e integrano tutti gli ambiti di vita del bambino,
 i genitori sono coinvolti ed informati,
 ci può essere variabilità di efficacia, ma come è facilmente intuibile, prima si
comincia meglio è.

Altro slogan che ritorna e citiamo integralmente dalla Schreibam (2000): non c’è un’unica
taglia o un unico vestito che vada bene per tutti. Così, preliminare ad ogni scelta di
strategia o di strumento, sarà una valutazione dettagliata e multidimensionale che sappia
mettere in risalto e delineare tutti i limiti e le varie abilità del bambino nei diversi aspetti
che caratterizzano il suo sviluppo: intersoggettività, cognizione, linguaggio,
comunicazione, autonomia, igiene personale, prassie, adattamento alla vita sociale, ecc.
Solo un rigoroso assessment di base potrà darci informazioni su ciò che più si adatta a
quel bambino e chiaramente alla sua famiglia e, al tempo stesso, fornire informazioni nel
tempo sull’andamento della terapia; altrimenti torniamo alle impressioni, al nostro
“sentire che va meglio” o alla più profonda sfiducia perché sembra non andare avanti. E
se fosse solo questione di progressi limitati in quel periodo? Rischieremmo di buttare a
mare un progetto o una metodica in nome di un’idea non verificata.
L’ambito cognitivo-comportamentale, e più in generale psicoeducativo, richiede
molto rigore, non si vanta di clamorosi successi ma pone la propria fiducia nei tempi
lunghi e in progressi costanti. Inoltre prevede, in maniera estremamente flessibile (anche
se spesso qualcuno afferma il contrario) la modificazione del progetto a fronte di
stazionarietà o di insuccesso.
Ciò che appare importante è comunque l’integrazione di diverse modalità, a seconda
dell’età, del livello di sviluppo e, perché no?, anche a seconda delle specifiche esigenze
dei genitori. Per quel bambino potrà essere importante apprendere a riconoscere e
denominare i colori, per un altro apprendere il controllo sfinterico. Altrettanto chiaro è che
l’operatore che ha in carico quel bambino e la sua famiglia non conosca un solo
approccio, non abbia un credo illimitato e fideistico in quell’intervento, ma disponga di un
bagaglio culturale ampio e soprattutto di lunga esperienza con questi bambini.
Come più volte ci è capitato di ripetere noi operatori impariamo da questi bambini e dai
loro genitori così come dai loro insegnanti o educatori. Noi possiamo rappresentare gli
esperti, ma come ben dice Schopler i genitori sono i massimi esperti del loro bambino e
sanno cosa può essere più efficace per lui … l’hanno sperimentato tante volte.
A questo punto non possiamo che citare un’ultima parola e non per piaggeria ma perché
è inevitabile porsi in quest’ottica di fronte a tanta complessità: Umiltà.
Umiltà nel porsi in ascolto ai genitori. Umiltà nel riconoscere talvolta che non sappiamo
esattamente come intervenire, ma siamo pronti a rifletterci insieme con i genitori e gli
operatori coinvolti.
Umiltà ed entusiasmo per raccogliere la sfida che ci lancia questa complessa ed
articolata patologia sia sul fronte della ricerca scientifica biologica che sul fronte
operativo-abilitativo.
Umiltà che significa profondo rispetto per questi misteriosi bambini poiché come dice
Sinclair (un autistico dotato) “… essere autistici non significa non essere umani ma
essere diversi; … in un certo senso sono mal equipaggiato per sopravvivere in questo
mondo, come un extraterrestre che si sia perso senza un manuale per sapere come
orientarsi…Lavorate con me per costruire ponti tra noi”.

(Ndr: per ulteriori informazioni su singoli trattamenti contattare la Fondazione ARES)


Informazioni per i famigliari
Informazioni per i famigliari
Informazioni per studenti
Informazioni per professionisti

Posso rivolgermi alla vostra Fondazione per avere o escludere una diagnosi di
autismo per mio figlio?
Certo, grazie al servizio orientamento diagnostico il genitore può iniziare un percorso per
capire a cosa sono dovute le difficoltà del proprio figlio o della propria figlia. Inoltre, il
percorso diagnostico è completato da informazioni utili che permettono ai famigliari di
prendere decisioni per il proprio figlio orientandolo da subito nella sua educazione e
crescita, indipendentemente dal fatto che una diagnosi di autismo sarà confermata o
meno.

Siamo genitori di un bambino con autismo, che tipo di aiuto ci potete dare?
La nostra Fondazione valuta individualmente ogni tipo di richiesta e, se questa rientra
nelle nostre competenze, assieme ai famigliari che ne fanno richiesta si definisce un
piano di lavoro. Quando il bambino è già seguito da altri professionisti cerchiamo di
integrare la richiesta rivolta alla nostra Fondazione con il lavoro già iniziato e portato
avanti da altri enti. (cft. la Fondazione ARES)

Nostro figlio è ancora piccolo (2 anni e 2 mesi) ma evidenzia già dei problemi che
potrebbero essere indicatori di autismo. Non vogliamo tuttavia che una diagnosi
definitiva sia emessa così presto. C’è qualcosa che possiamo già fare per nostro
figlio?
Certo, non è necessario avere una diagnosi per impostare delle attività che tengano
conto delle peculiarità di un bambino. Ciò che lei definisce come “seri problemi”
dovrebbero comunque essere da subito oggetto di molta attenzione e osservazione da
parte del pediatra (ed eventualmente di altri specialisti esterni), per poter impostare
attività finalizzate al miglioramento e alla comprensione dei problemi già osservati.
Ricordiamo tuttavia che una diagnosi di autismo dovrebbe essere emessa entro i tre anni
e che, qualora si dovesse confermare questa diagnosi, un buon intervento precoce
permetterebbe al bambino di sviluppare migliori abilità che non se diagnosticato solo in
un secondo tempo, con conseguente ritardo nell’intervento.

Il servizio “orientamento diagnostico” della vostra Fondazione è gratuito o


dobbiamo contribuire ad eventuali costi?
Il sevizio fornito dalla Fondazione ARES è gratuito. Eventuali esami medici, se necessari
e concordati con la famiglia, saranno svolti da specialisti esterni alla Fondazione ARES
e dunque fatturati da loro.

La vostra Fondazione si occupa solo di bambini con autismo?


No, a parte l’autismo, disturbo per il quale la Fondazione è nata nel 1995, ci occupiamo
anche di bambini che presentano altri Disturbi Pervasivi dello Sviluppo o che presentano
disturbi della comunicazione, dell’interazione sociale e/o problemi di comportamento ad
essi correlati.
Ho un bambino di 2 anni e 10 mesi e, nella relazione con gli altri, mi sembra
sempre di più differente dai coetanei. Anche se parla bene, ad esempio, non usa
quasi mai le parole per chiedere delle cose. Mi devo preoccupare?
Fare dei “confronti” tra il proprio figlio e bambini suoi coetanei è normale e non
necessariamente, quando il proprio figlio non fa esattamente come la maggior parte degli
altri, è segno di gravi problematiche. L’intuito e la preoccupazione dei genitori sono
tuttavia da tenere sempre in considerazione poiché la mamma e il papà sono i primi che
colgono dei “segni” spesso non recepiti da altri professionisti (docenti, pediatri, medici,
ecc…). A questo proposito, dovrebbe parlarne al suo pediatra e, se necessario, si
potrebbe approfondire la questione tramite valutazioni mirate sul linguaggio e la
comunicazione. Ad esempio valutando se il bambino ha sviluppato spontaneamente
delle modalità comunicative alternative alla parola (ad esempio indicare per chiedere).

Il mio bambino di 3 anni ha qualche difficoltà di comunicazione, il pediatra mi dice


di non preoccuparmi e di aspettare ancora un po’. Posso rivolgermi a voi per avere
un parere?
Presso la nostra Fondazione è possibile richiedere un parere o una valutazione più
approfondita che, se integrata alle osservazioni fornite dal pediatra, può aiutare la
famiglia a comporsi un quadro più completo della situazione del proprio figlio. Inoltre, se
il famigliare reputa prematuro portare il proprio figlio presso la nostra Fondazione, può
iniziare ad informarsi presso il Centro Documentazione (ad esempio prendendo
materiale sulle peculiarità comunicative di bambini con Disturbi Pervasivi dello Sviluppo)
e valutare in seguito se necessita di ulteriori informazioni.

La docente di scuola speciale ha accennano che mio figlio ha dei “tratti autistici”;
cosa significa? Posso rivolgermi a voi per eventualmente accertare o escludere
che sia autistico?
Definire che un bambino ha dei “tratti autistici”, se l’informazione non è completata da
osservazioni accurate e da una descrizione precisa dei summenzionati tratti, serve a
poco sia al famigliare sia al professionista. Se necessario il nostro servizio orientamento
diagnostico può approfondire l’osservazione in collaborazione con la famiglia e con i
professionisti che si occupano di suo figlio, per cercare di capire se quei particolari
comportamenti siano da attribuire ad un disturbo di tipo autistico e dunque, in ultima
analisi, spiegare al familiare di cosa si tratta e come impostare un programma educativo
adatto.

Siamo genitori di un bambino con autismo. La vostra Fondazione si trova in


Svizzera ed è molto distante da noi che abitiamo vicino a Parma, in Italia. Che tipo
di aiuto ci potete dare?
Dipende dal tipo di richiesta, in linea di massima, e salvo indicazioni contrarie, all’estero
diamo seguito a richieste legate al Centro Documentazione ed eventualmente a richieste
legate a valutazioni mirate o ad un percorso di orientamento diagnostico. Grazie a
numerosi contatti che abbiamo con l’Italia possiamo però segnalare realtà regionali di
interesse e/o dare informazioni su professionisti che operano nel campo e che si trovano
più vicini al vostro domicilio.
Quale è il ruolo dei famigliari nella presa a carico del/la loro figlio/a?
Il famigliare dovrebbe essere integrato e coinvolto in un progetto educativo che tiene
conto di tutte le parti in causa (famigliari, professionisti, altre persone esterne coinvolte
nella crescita del bambino). Ricordiamo che i famigliari sono una risorsa importante per
tutti i professionisti che, pur essendo esperti di autismo in generale, possono approfittare
della conoscenza specifica che ogni genitore ha del/la proprio/a figlio/a. Inoltre, se
possibile, tra famigliari e professionisti dovrebbero essere istituiti percorsi di parent-
training per generalizzare a casa (e viceversa) le competenze che il bambino acquisisce
in classe.

La vostra Fondazione organizza corsi per genitori o parent-training? Se no, potete


aiutarci a trovare le informazioni?
La nostra Fondazione organizza dei corsi specifici su richiesta (per docenti, famigliari,
educatori, volontari, ecc…) oppure propone dei corsi già predefiniti che possono essere
richiesti da scuole o enti. Presso il nostro Centro Documentazione è tuttavia possibile
richiedere informazioni su eventuali corsi, convegni, formazioni organizzate da altri enti
in Svizzera ed Europa. Nel presente Sito c’è anche una pagina dedicata a questo tema
(corsi/convegni).

Che tipo di trattamento consigliate? Quali sono le migliori possibilità di


trattamento?
Non esiste una “terapia” unica per l’autismo, ma esistono tutta una serie di principi utili
che possono aiutare le persone colpite (e le loro famiglie) a raggiungere una migliore
qualità di vita possibile. In particolare una diagnosi precoce, la collaborazione attiva tra
famiglie e professionisti, l’utilizzo di un sistema basato sull’approccio psicoeducativo, un
sistema comunicativo che tenga conto delle peculiarità dell’autismo, un insegnamento
mirato negli ambiti dell’interazione sociale, della comunicazione e dello sviluppo
dell’immaginazione, la formazione del personale, il lavoro in rete tra tutti coloro che si
occupano del bambino o dell’adulto, ecc… sono tra i principali fattori da considerare in
un trattamento per persone con autismo o altro Disturbo Pervasivo dello Sviluppo. Ogni
singolo caso va però valutato individualmente e il relativo intervento dovrebbe essere
stabilito dopo un’attenta valutazione delle abilità del bambino (o adulto), delle risorse
della famiglia e delle opportunità che offre la Regione nella quale il bambino si trova.

Quali sono i fattori di rischio per lo svilupparsi di problemi di comportamento ?


Il comportamento problema, se emerge, non è intrinseco dell’autismo (cioè non è da
attribuire “all’autismo” della persona che lo manifesta) ma ne è molto probabilmente una
conseguenza, dovuta alle difficoltà della persona stessa nel farsi capire, cogliere regole
sociali implicite, gestire la nozione di tempo, capire informazioni date da altri, gestire
stimoli troppo intensi, ecc… A questo proposito un’esaustiva bibliografia sul trattamento
dei comportamenti-problema può essere richiesta al nostro Centro Documentazione.

E’ possibile richiedere una valutazione delle abilità di nostro figlio? Come


dobbiamo procedere?
Presso il Centro DIPE della nostra Fondazione è possibile richiedere diversi tipi di
valutazioni. In genere l’iter da seguire comprende un primo incontro tra la famiglia e il
responsabile della nostra Fondazione. In un secondo tempo, e dopo aver valutato le
necessità della famiglia e del bambino, si definisce un piano di valutazioni specifiche che
termina con la restituzione di un rapporto dettagliato sugli strumenti utilizzati e sui risultati
emersi con le indicazioni per un intervento individualizzato.

Ho letto in Internet molte cose sull’autismo che mi hanno creato molta confusione
poiché spesso ho trovato notizie contrastanti e contradditorie tra loro. Potete
orientarmi nella scelta di documentazione riguardante l’autismo?
Presso il nostro Centro Documentazione può trovare della documentazione aggiornata
e/o richiedere dei consigli bibliografici. Se necessario si può approfondire, presso il
nostro Centro Documentazione, una ricerca mirata secondo il tipo di informazioni che le
necessitano.

Il prestito di materiale presso il vostro Centro Documentazione è gratuito?


Per permettere al nostro Centro Documentazione di ulteriormente evolvere
nell’acquisizione di materiale specifico e specialistico abbiamo introdotto una tessera
per gli utenti. L’acquisto di questa tessera dà diritto a prendere in prestito gratuitamente
il materiale presente presso il nostro Centro Documentazione. Inoltre la tessera dà diritto
a fotocopiare gratuitamente articoli di riviste, fare ricerche in Internet, ricevere
informazioni sulle attività della Fondazione, ricevere una consulenza su lavori scolastici,
ecc…

Il costo della tessera:


- familiari (affiliati ad ASI, ATGABBES, ANGSA, altre associazioni di famigliari) CHF
6.- (5 Euro), - studenti CHF 6.- (5 Euro), - Professionisti, altro CHF 10.- (8 Euro).