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EPDAPLUS “LE IMMAGINI ESPRIMONO

L’UNIVERSALITÀ DELLA
NOSTRA CONDIZIONE
UMANA”
L’accostamento armonico
“LA REAZIONE AL NOSTRO
PRIMO OPEN DAY È STATA
TRAVOLGENTE”
Le associazioni italiane
per il Parkinson puntano
“L’IDEA È PERMETTERE
ALLE PERSONE ISOLATE
DI TENERSI IN CONTATTO”
In che modo Facebook
ha ispirato le persone
tra fotografia e Parkinson alla sensibilizzazione con il Parkinson
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MIGLIORARE IL DIALOGO TRA SCIENZA E SOCIETÀ PRIMAVERA 2010 NUMERO 13 WWW.EPDA.EU.COM

Associazioni per il Parkinson riunite nonostante il caos viaggi


Di DOMINIC GRAHAM

S
uperando le gravi difficoltà di
viaggio per l’eruzione del vulcano
islandese Eyjafjallajokull, la comunità
americana delle persone con Parkinson
è riuscita a trasformare la 16° edizione
della marcia Parkinson’s Unity Walk in uno
straordinario successo.
Nonostante l’assenza di molti sostenitori
– tra cui una delegazione EPDA, sponsor
e medici rimasti bloccati negli aeroporti
europei – nel Central Park di New York sono
convenute oltre 10.000 persone.

FOTOGRAFIA: GLORIA HANSEN


La Unity Walk è diventata l’evento pubblico
NOTIZ
più importante nella comunità Parkinson INTERNA IE
americana, che raccoglie fondi vitali per ZIONALI
PER
il progresso della ricerca sulla malattia. PROFES I
SIONIS
Quest’anno, la marcia di 2,2 miglia nel SANITAR TI
I
Central Park ha assicurato oltre 1,2 milioni
di dollari alla causa, e la raccolta delle
donazioni è durata fino al primo giugno. ▲ Nonostante gli assenti importanti, oltre 10.000 persone hanno completato la 16° edizione della
Oltre a marciare con amici e famigliari, Parkinson’s Unity Walk a New York
i partecipanti hanno ascoltato gli interventi
dei principali sostenitori della causa e visitato potuto sostenere la manifestazione anche ammette Carol Walton, direttore esecutivo
gli stand delle principali fondazioni nazionali quest’anno. “Purtroppo la situazione era della Parkinson’s Unity Walk e CEO della
per il Parkinson e dei loro partner industriali. fuori dal nostro controllo” ha dichiarato. Parkinson Alliance. “Quest’anno abbiamo
Partecipando alla marcia dello scorso “Ma siamo lieti di avere l’opportunità il sentito la mancanza dei nostri amici
anno, l’EPDA è stata la prima organizzazione prossimo anno di partecipare a questa dell’EPDA. Con il loro calore avevano aggiunto
internazionale a prendere parte all’evento. marcia che ci unisce internazionalmente un tocco meraviglioso alla marcia dello scorso
Susanna Lindvall, vice presidente EPDA, nella lotta contro il Parkinson.” anno. Li aspettiamo nel 2011 per festeggiare
ha espresso rammarico per non aver “Il vulcano ci ha tenuti svegli la notte” insieme nel Central Park.”

Un’iniezione di credibilità per il ‘volto nascosto’ del Parkinson

» Il ‘volto nascosto’ del Parkinson ha


ricevuto una significativa iniezione di
credibilità grazie a uno studio americano
sul fenomeno dei sintomi da astinenza acuta
in caso di riduzione del farmaco. Lo studio
sudore, nausea, dolore generalizzato,
affaticamento, giramenti di testa e necessità
compulsiva di assumere il farmaco – non sono
solo gravi, ma non alleviabili con l’assunzione
di altri farmaci per il trattamento del Parkinson.
prescritti a molte persone con Parkinson (PCP)
per evitare gli effetti collaterali del levodopa, un
farmaco tipicamente usato per trattare i sintomi
della malattia, in particolare quei movimenti
anomali involontari definiti ‘discinesie’.
ha denominato questi sintomi “sindrome da “Gli agonisti dopaminergici agiscono Gli effetti collaterali di questi agonisti
astinenza di agonisti dopaminergici” (o DAWS). stimolando i sistemi di ricompensa del destano crescenti preoccupazioni soprattutto
Pubblicato nell’edizione di gennaio della cervello proprio come la cocaina e le perché possono dare luogo a comportamenti
rivista Archives of Neurology, lo studio metamfetamine” afferma l’autrice dello incontrollati e compulsivi, definiti ‘disturbi
sostiene che la riduzione del dosaggio di studio, Dott. Melissa J Nirenberg. “Questo del controllo degli impulsi’ (ICD). Gli ICD
farmaci agonisti dopaminergici può causare spiega perché i sintomi da astinenza sono si verificano nel 14-17% circa delle PCP
sintomi acuti da astinenza simili a quelli simili, soprattutto nei soggetti con elevata che assumono questi farmaci e possono
osservati nei cocainomani. esposizione cumulativa al farmaco.” verificarsi anche in soggetti che assumono
I ricercatori affermano che questi sintomi In commercio dagli anni novanta, gli agonisti gli agonisti dopaminergici per trattare altre
–tra cui ansia, attacchi di panico, depressione, dopaminergici sono farmaci altamente efficaci condizioni cliniche.
NOTIZIE

SPECIALI I rischi per chi assiste una persona con Parkinson


»
PRIMAVERA 2010
Una nuova ricerca suggerisce che coloro
che si occupano dell’assistenza del
proprio coniuge affetto da Parkinson sono
esposti al rischio di declino fisico e mentale.
La ricerca condotta dalla Oregon Health
Science University, dal titolo A better living –
a ten-year studio, ha inizialmente studiato i
partecipanti nel 1992 e nel 1994. I soggetti
erano stati selezionati in base a criteri
semplici: essere residenti negli Stati Uniti e
NULLA È IMPOSSIBILE, BASTA… occuparsi di un coniuge nei primi stadi della
TROVARE LA PASTIGLIA malattia di Parkinson. La ricerca, ripresa in
Il trattamento del Parkinson è un modo approfondito nel 2002, ha evidenziato i
territorio ancora da esplorare e il risultati riportati di seguito.
futuro di chi ne è affetto appare zz I caregiver che assistevano da 10 anni un Parkinson (PCP) residenti nelle strutture di
potenzialmente roseo 20-22 coniuge affetto dal Parkinson notavano un assistenza continua è risultata più che doppia
significativo deterioramento nella loro salute (55%) rispetto ai gruppi in lutto o impegnati
e benessere, con un aumento rilevante del in un’assistenza continua.
fardello dell’assistenza. Questi risultati suggeriscono che fornire
zz Dei parkinsoniani residenti in strutture di assistenza per un certo numero di anni
assistenza continua, il 55% era affetto da a un coniuge affetto dal Parkinson può
demenza rispetto solo all’8% di quanti erano portare a depressione, problemi di salute e
rimasti a vivere in casa. logoramento. Il rapporto sottolinea inoltre la
zz Nel 20% dell’intero campione di caregiver necessità di aiutare queste famiglie attraverso
si è osservato un grado di depressione tale servizi sociali, quali assistenza a domicilio
da richiedere trattamento professionale. La da parte di caregiver professionisti, caregiver
depressione nei caregiver delle persone con sostitutivi e gruppi di sostegno emotivo.

ALZIAMO IL SIPARIO
La campagna dell’EPDA ‘Move for
Change’ è in pieno svolgimento,
L’appello della PDS ai donatori della
ma EPDA Plus rivela che le ‘banca del cervello’ acquista slancio nel RU
»
iniziative in programma sono
ancora tantissime 12-13 Accolta con entusiasmo la campagna L’associazione Parkinson’s UK ha dichiarato
radicale di donazione del cervello che la ricerca richiede soprattutto cervelli di
organizzata dall’Associazione del Parkinson uomini e di giovani affetti dal Parkinson.
del Regno Unito (v. pagina 11). “Siamo molto soddisfatti della risposta del
All’appello hanno risposto complessivamente pubblico al nostro appello, ma sappiamo che
2.332 nuovi donatori di cervello provenienti da occorre fare ancora tanto” afferma il Dott.
Inghilterra, Galles, Scozia e Irlanda del Nord Kieran Breen, direttore della divisione Ricerca e
pronti a iscriversi nell’apposito registro. Sviluppo di Parkinson’s UK. “Perseguiamo con
La campagna è iniziata ad aprile dello passione la ricerca di una cura e di trattamenti
scorso anno, quando – in occasione del suo migliori per le persone con Parkinson – e la
40° anniversario – l’ente di beneficienza ha ricerca scientifica sui cervelli di persone che
lanciato un appello ai cittadini chiedendo di hanno o non hanno sviluppato questa malattia
donare il cervello dopo la morte. La malattia di rappresenta un aiuto essenziale per avvicinarci
DOMANDA ROMPICAPO Parkinson colpisce una persona su 500 e gli all’obiettivo. I cervelli sani sono altrettanto
Qual è il miglior tipo di trattamento scienziati devono studiare un maggior numero importanti perché ci aiutano a mettere a
per le persone con Parkinson? Non di cervelli per cercare di trovare una cura. confronto i risultati.”
esiste una risposta semplice, ma si può Attualmente il Paese registra una carenza di L’iscrizione al Registro dei
contare su un aiuto 18-19 donatori di cervello e questo complica sempre Donatori di Cervello è aperta a tutti.
di più la conduzione di ricerche essenziali Per informazioni, visitare il sito
sulla demenza e sulla malattia di Parkinson. www.parkinsons.org.uk/brainbank.

EPDAPLUS
PER INFORMAZIONI EDITORIALI INVIARE UN’EMAIL A: editorial@epda.eu.com www.epda.eu.com
PER INFORMAZIONI SULL’EPDA INVIARE UN’EMAIL A: info@epda.eu.com www.epda.eu.com
EDITORIALE: Caporedattore Lizzie Graham Redattore Dominic Graham Consulente medico Leslie J Findley
INFORMAZIONI EPDA: Presidente Knut-Johan Onarheim Vice-Presidente Susanna Lindvall Tesoriere Mariella Graziano Insorgenza giovanile Ann Keilthy
Membro Ami Ariel Responsabile relazioni comunità PD Tom Isaacs Progetti QoL Branko Šmid Consulente legale Stephen Pickard Segretaria Generale Lizzie Graham
Responsabile Web e IT Chiu Man Relazioni esterne Kate Browne Informazione e Ricerca (non scientifica) Carolyn Loveless Contabilità e logistica Lara Winchcombe
Responsabile progetti Vicky Routledge Patrocinatori Cardinal Christoph Schönborn, Rasheda Ali-Walsh, Mary Baker MBE, John Bowis OBE, Arvid Carlsson Nobel
Laureate, Sir David Jones CBE, John Walker
COMMERCIALE: per informazioni relative alla pubblicità e richiedere un media pack, inviare un’email a: epdaplus@epda.eu.com tel: Lizzie Graham +44 (0)1732 457 683

ESCLUSIONE DI RESPONSABILITÀ: le informazioni contenute nella rivista EPDA Plus sono fornite puramente a scopi informativi per i professionisti sanitari e non
implicano alcuna approvazione da parte dell’EPDA di trattamenti, prodotti o aziende particolari.
Tapis roulant alla ribalta
Secondo un nuovo studio, per misurare i miglioramenti nell’andatura.
I risultati dimostrano che l’allenamento con
l’allenamento sul tapis
tapis roulant ha un impatto positivo su ciascun
roulant può migliorare il parametro, ad eccezione della cadenza. L’analisi
movimento nel Parkinson. è stata pubblicata in The Cochrane Library.
“L’allenamento con il tapis roulant sembra
Di DOMINIC GRAHAM offrire un metodo sicuro ed efficace per
migliorare l’andatura delle persone affette

S econdo quanto affermano i ricercatori,


correre sul tapis roulant può aiutare le
persone con Parkinson (PCP) a migliorare
la camminata e specifici parametri dell’andatura.
Sebbene l’ipocinesia dell’andatura,
dalla malattia di Parkinson” ha dichiarato
Jan Mehrholz, ricercatore responsabile
del Wissenschaftliches Institut di Kreischa,
Germania. “In particolare, abbiamo osservato
pochissimi effetti avversi o casi di abbandono
caratterizzata da lentezza del movimento, del trattamento nei parkinsoniani sottoposti a
rientri tra i disturbi tipici del Parkinson, questo tipo di terapia.”
camminare è un esercizio da tempo adottato Tuttavia, i ricercatori spiegano che i
come utile complemento alle tradizionali risultati devono essere trattati con cura
terapie farmacologiche. perchè basati su un numero limitato di
Di conseguenza, i ricercatori di Cochrane piccoli studi clinici. “Occorrono studi più
hanno analizzato i dati di otto studi clinici ampi per stabilire se l’allenamento con il
condotti su un totale di 203 PCP. I ricercatori tapis roulant può essere usato in modo sicuro
hanno confrontato l’allenamento con il tapis come terapia ordinaria nelle PCP” ha aggiunto
roulant rispetto a quello senza tapis roulant Jan Mehrholz. “Inoltre dobbiamo rispondere
e hanno compilato dati relativi alla velocità ad alcune domande basilari relative alla
dell’andatura, lunghezza del passo, numero di durata dei vantaggi e agli elementi costitutivi
passi al minuto (cadenza) e distanza percorsa di un buon programma di allenamento.”

Lanciata in Scozia una proposta di legge sul diritto a morire Lanciato un


» Una parlamentare
indipendente scozzese
affetta dal Parkinson è
“Ci sono tante persone con
condizioni a degenerazione
progressiva più terribili
corso di laurea
su Internet
»
autrice di una controversa della mia” ha dichiarato
proposta di legge che fa la parlamentare. “La mia Da oggi in tutto il mondo è disponibile su
appello al diritto dei malati proposta di legge intende Internet un nuovo corso post-laurea sulla
terminali di porre fine alla porre riparo a questa malattia di Parkinson, intitolato Parkinson’s
propria vita. ingiustizia dando a queste Disease Practice.
Sebbene attualmente persone l’autonomia di Il nuovo corso part-time, della durata di
non sia illegale tentare il esercitare una qualche forma quattro-cinque anni, si tiene interamente
suicidio in Scozia, aiutare di controllo sul loro modo di online dopo un’unica giornata informativa
qualcuno a togliersi la vita morire e accordare il diritto di incontro tra studenti e docenti. Il corso
può essere un atto perseguibile per legge. legale a chiedere assistenza proteggendo al è organizzato dalla Leeds Metropolitan
La parlamentare Margo MacDonald (nella tempo stesso quanti decidono di offrirla.” University nel Regno Unito e inizia due volte
foto) sostiene che le attuali disposizioni La proposta di legge ha suscitato reazioni l’anno (in base al numero di iscritti).
comportano per molte persone una contrastanti tra i sostenitori della campagna. Il corso prevede lezioni online dal vivo
morte privata di serenità e dignità. L’associazione Care Not Killing ha esortato seguite da attività di apprendimento e
La parlamentare chiede pertanto che i i parlamentari a procedere con “estrema discussioni (accessibili 24 ore al giorno) per
malati terminali possano, quando lo decidono, attenzione e cautela” nella valutazione della consentire agli studenti residenti in ogni
chiedere ai medici consensienti di aiutarli a proposta. Tuttavia, Sarah Wootton, capo parte del mondo di trarre vantaggio dalla
morire. La proposta di legge per l’assistenza esecutivo di Dignity in Dying, ha dichiarato partecipazione a un gruppo di studio virtuale
di fine vita (Scozia) consentirebbe a quanti che la proposta offre una “importante in cui è possibile apprendere in qualunque
vivono in una condizione intollerabile – per opportunità per aprire un dibattito momento, senza interferire con la vita
malattie a degenerazione progressiva, traumi assolutamente necessario”. lavorativa e famigliare dei discenti.
o malattie terminali – di ricorrere all’aiuto di Per diventare legge, la proposta deve Il corso è aperto a tutti i professionisti
un medico per morire. essere esaminata dal sistema di comitati sanitari e assistenti sociali titolari di una
La nuova proposta di legge contiene anche del Parlamento Scozzese e successivamente laurea e con almeno due anni di esperienza
una serie di salvaguardie per prevenire l’abuso sottoposta a un certo numero di votazioni. lavorativa professionale con persone affette
della legislazione, qualora diventasse legge. A differenza della maggior parte delle proposte dalla malattia di Parkinson.
Inoltre, la proposta prevede che i medici con di legge presentate al Parlamento Scozzese, Per ulteriori informazioni o per iscriversi al
obiezioni di natura religiosa o morale non questa dovrà essere decisa dai parlamenti in corso visitare il sito: http://courses.leedsmet.
siano obbligati ad aiutare i pazienti a morire. una votazione libera e su base apartitica. ac.uk/parkinsons_msc.

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NOTIZIE

MJFF assegna fondi Una tecnica rivoluzionaria per il


per la ricerca a sei
case farmaceutiche trattamento efficace del Parkinson
La Michael J Fox Foundation (MJFF)
ha stanziato 2,1milioni di dollari per
la ricerca sul Parkinson a sei società
farmaceutiche e biotecnologiche
nell’ambito della sua iniziativa per lo
U na nuova terapia fisica non
tradizionale è disponibile per le
persone con Parkinson in stadio
avanzato che non rispondono bene ai farmaci
tradizionali, come la L-dopamina.
terapia, infatti, le PCP sottoposte a terapia
con vibrazioni hanno manifestato significativi
miglioramenti nella stabilità della marcia,
nella postura e nel controllo degli arti
superiori e nel ritmo del passo. Allo stesso
sviluppo terapeutico in questo campo. Gli scienziati del Sun Life Financial tempo, queste persone hanno sperimentato
Il finanziamento mira a promuovere Movement Disorders Research and una significativa diminuzione dei tremori e
progetti preclinici sulle promettenti Rehabilitation Centre del Canada affermano della rigidità nelle prove basate sulla scala
terapie neuroprotettive e rientra nella che la terapia che sottopone tutto il corpo a unificata per la valutazione della gravità della
missione continua della fondazione volta vibrazioni per brevi periodi migliora i sintomi malattia di Parkinson (UPDRS).
ad accelerare lo sviluppo di trattamenti clinici delle PCP, tra cui aprassia della Intanto, alcuni ricercatori tedeschi
trasformativi per il Parkinson. marcia, tremori e acinesia. hanno confrontato gli effetti della terapia
Tre dei sei team di ricerca si Lo studio clinico ha esaminato un campione vibrazionale su tutto il corpo e della
concentreranno sulle strategie necessarie di popolazione composto da 40 PCP e fisioterapia tradizionale nei pazienti con
a contrastare l’infiammazione e lo sottoposte a terapia intensiva per qualche Parkinson idiopatico resistenti alla levodopa.
stress ossidativo, mentre altri due settimana con una poltrona fisioacustica, un Nello studio, 27 PCP sono state randomizzate
team studieranno modi di impiegare sofisticato dispositivo che integra diffusori per la terapia vibrazionale in tutto il corpo (13
la proteina alfasinucleina implicata strategicamente posizionati per trasmettere pazienti) o per la fisioterapia tradizionale (14
nell’insorgenza della malattia di onde sonore programmate a bassa frequenza pazienti). Gli autori dello studio hanno concluso
Parkinson. L’ultimo team investigherà in tutto il corpo del paziente. che l’equilibrio e la marcia erano migliorati nei
gli HDAC, una famiglia di enzimi in Secondo i ricercatori, la terapia acustica ha pazienti sottoposti a terapia vibrazionale e a
grado di accrescere l’espressione di avuto un impatto significativo sul benessere fisioterapia tradizionale. Pertanto, i ricercatori
potenziali fattori protettivi nei modelli e sulla qualità della vita delle PCP. Rispetto non hanno trovato prove conclusive della
preclinici del Parkinson e di regolare a un gruppo di controllo non sottoposto a superiorità di un metodo rispetto all’altro.
la clearance delle proteine tossiche.
Per ulteriori informazioni su
questi progetti finanziati e su altri
progetti di ricerca della MJFF visitare
www.michaeljfox.org/ricerca.
EPDA Plus sarà presto disponibile
La MJFF è una fondazione dedicata
a trovare una cura per il Parkinson, in altre quattro lingue europee
attraverso intensi programmi di

»
ricerca finanziati, e a garantire lo
sviluppo di terapie migliori per quanti A partire da questa
convivono oggi con la malattia. edizione, EPDA Plus
Ad oggi, la fondazione ha stanziato sarà pubblicata in altre
quasi 170 milioni di dollari nella quattro lingue: francese,
ricerca. Per ulteriori informazioni tedesco, spagnolo e
sulla TDI e sulla strategia industriale italiano.
della fondazione, visitare il sito La rivista tradotta
www.michaeljfox.org/industry. consentirà di raggiungere
Sebbene la MJFF valuti tutte le un pubblico ancora più
richieste di finanziamento inviate ampio nei Paesi europei non
dai ricercatori del settore per i suoi angolofoni, oltre ad attrarre
programmi, il TDI – lanciato nel 2006 – un maggior numero di
rappresenta l’unica fonte di finanziamento inserzionisti su EPDA Plus.
della fondazione prettamente dedicato L’aspetto più importante,
all’industria. Un elemento chiave tuttavia, consiste nel fatto La nuova faccia di EPDA Plus a partire da questo numero
della strategia della MJFF consiste che la rivista estenderà a
nell’eliminare i fattori di rischio dalla livello europeo la sua offerta di notizie e vantano conoscenze specifiche ed esperienza
ricerca preclinica sul Parkinson per le informazioni aggiornate per i professionisti lavorativa nel settore medico e farmaceutico”
aziende biotecnologiche e farmaceutiche, sanitari e per le persone interessate dalla spiega Lesley Cameron, Responsabile
incrementando pertanto l’investimento malattia. Sviluppo Commerciale di LanguageFlow.
dell’industria nello sviluppo terapeutico e Per realizzare le nuove riviste, l’EPDA sta “Oltre 60 Paesi trarranno vantaggio dalle
promuovendo il passaggio delle ricerche collaborando con LanguageFlow, un’azienda nuove edizioni di EPDA Plus, che colmeranno
più promettenti alla fase successiva. che vanta oltre 17 anni di esperienza nella un importante divario e aggiungeranno
Ad oggi, la fondazione ha stanziato creazione di campagne multilingue per marchi valore a tutti i lettori” aggiunge Knut-Johan
18,6 milioni di dollari per 39 globali e società internazionali. Onarheim, presidente EPDA.
progetti 39 guidati dall’industria “Ci avvaliamo solo di professionisti che Il numero 13 della rivista è disponibile sul
nell’ambito dell’iniziativa. traducono nella propria lingua madre e sito www.epda.eu.com da Maggio.

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NOTIZIE DALLA RICERCA
Un importante passo avanti nell’ecografia cerebrale NUOVO
XX STUDIO AMERICANO
SUL CERVELLO
per le persone con sintomi del Parkinson Un nuovo modello computazionale basato
sul cervello sta aiutando gli scienziati a

S
capire in che modo la malattia di Parkinson
econdo un nuovo studio, l’utilizzo multisistemica e al 91% della paralisi e i farmaci dopaminergici possono influire
di tecniche diagnostiche avanzate sopranucleare progressiva. sull’apprendimento e sull’attenzione.
per l’esame del cervello può aiutare “Una diagnosi precoce e accurata Lo studio americano ha dimostrato che
a determinare se una persona affetta dai dei disturbi parkinsoniani è importante la malattia influisce sulla performance
sintomi del Parkinson manifesti in realtà un per varie ragioni” scrivono i ricercatori. attenzionale durante l’apprendimento. Per
disturbo neurologico di tipo diverso. “In primo luogo, le prognosi per i vari ulteriori informazioni sulla ricerca e sul Center
I medici hanno sempre avvertito che disturbi sono molto diverse: la malattia for Molecular e Behavioral Neuroscience
alcune condizioni mediche, quali l’atrofia di Parkinson idiopatica non riduce della Rutgers University, Newark, visitare
multisistemica e la paralisi sopranucleare sostanzialmente la durata di vita del il sito http://cmbn.rutgers.edu.
progressiva, sono spesso difficili da paziente, mentre l’aspettativa di vita nel
FATTORE
XX DI RISCHIO GENETICO
diagnosticare perché i segni distintivi – caso dell’atrofia multisistemica e della PER LA MALATTIA DI PARKINSON
compresi tremori e movimenti lenti – sono paralisi sopranucleare progressiva è Un team internazionale di medici e
simili a quelli del Parkinson. tipicamente di qualche anno dalla diagnosi. genetisti umani ha identificato un
Oggi, tuttavia, i ricercatori americani hanno “In secondo luogo, alcuni trattamenti nuovo fattore di rischio genetico per
scoperto che la PET (tomografia a emissione producono risultati diversi: ad esempio, la malattia di Parkinson. Le istituzioni
di positroni), ossia l’esame che mostra la stimolazione cerbrale profonda risulta che hanno collaborato alla ricerca
l’attività cerebrale, può aiutare a determinare normalmente efficace nei pazienti con provengono da Germania e Regno Unito.
quale delle tre forme di Parkinsonismo Parkinson idiopatico, ma non in quelli “Il nostro studio rivela l’interazione
colpisce i malati. con parkinsonismo atipico. dei fattori genetici e ambientali, tra
cui le abitutidini alimentari, nella
La nuova ricerca, pubbicata nella rivista “La classificazione automatizzata per
patogenesi della malattia di Parkinson”
The Lancet, ha monitorato 167 persone immagini è caratterizzata da un’elevata
sostengono i ricercatori. Inoltre, questo
sottoposte a PET per due anni. I ricercatori specificità nel distinguere tra i vari disturbi
studio di espressione e associazione
hanno scoperto che il 98% delle persone parkinsoniani e potrebbe aiutare a selezionare dell’intero genoma conferma che lo
risultate positive alla malattia di Parkinson il trattamento nelle fasi iniziali della malattia stato e il metabolismo della vitamina B6
erano state correttamente diagnosticate, e a individuare i soggetti più adatti a influiscono significativamente sul rischio
rispetto al 97% nel caso dell’atrofia partecipare agli studi clinici.” di malattia e sulla risposta terapeutica.
Nel loro studio, i ricercatori hanno
scoperto una variante genetica in grado di
aumentare il rischio di malattia di Parkinson,
Uno studio esclusivo sulla simulazione per che potrebbe determinare una modifica nella
quantità o attività dell’enzima piridossal
aiutare le PCP a mantenere le capacità di guida chinasi (PDXK) nel cervello. Insieme
all’analisi dell’associazione genetica, il

» In uno studio senza precedenti nel suo


genere, alcuni ricercatori americani
stanno valutando se la simulazione di
metodo innovativo usato in questo caso –
identificazione del profilo di espressione
dei neuroni dopaminergici a livello della
singola cellula– apre nuove possibilità per
guida può ridurre l’esposizione a un l’analisi dei fattori di rischio genetici.
rischio maggiore di incidenti stradali
nelle persone con Parkinson (PCP). UN
XX AIUTO DALL’ORMONE
I guidatori affetti dal Parkinson sono tre DELLO STOMACO
volte più a rischio di essere coinvolti in I ricercatori della Yale School of Medicine
americana – supportata dalla Michael J Fox
un incidente d’auto per disturbi cognitivi,
Foundation per la ricerca sul Parkinson–
motori e spaziovisivi. Studi precedenti
ha scoperto che la grelina, un ormone
hanno dimostrato che le attività che
prodotto dalla stomaco, svolge un’azione
richiedono uno sforzo mentale migliorano protettiva sui neuroni dopaminergici.
la ritenzione delle capacità cognitive. “Inoltre abbiamo scoperto che, oltre
“La domanda da porsi è per quanto tempo a influire sull’appetito, la grelina è
una persona può conservare il vantaggio del responsabile dell’attivazione diretta
riaddestramento delle capacità prima che delle cellule dopaminiche del cervello.
venga eroso dalla malattia di Parkinson” Essendo prodotto nello stomaco,
Il Dott. Abiodun Akinwuntan e il suo collega
spiega il Dott. Abiodun Akinwuntan, direttore davanti al simulatore di guida l’ormone circola normalmente nel corpo
del Medical College del laboratorio di e pertanto potrebbe essere facilmente
simulazione di guida della Georgia. Il Dott. “Quasi il 70% dei pazienti con Parkinson utilizzato per aumentare la resistenza
alla malattia di Parkinson o rallentarne
Akinwuntan prevede che l’addestramento smettono di guidare per sintomi quali:
lo sviluppo” si legge nel rapporto.
migliori le capacità di guida e ne rallenti congelamento dei movimenti, mancanza di
Lo studio suggerisce inoltre che i
il deterioramento, consentendo alle PCP coordinazione, tempi di reazione lenti, declino
risultati potrebbero essere applicati agli
di guidare più a lungo rispetto a quanti cognitivo e/o effetti collaterali dei farmaci, tra essere umani perché il sistema della
non si sottopongono all’addestramento. cui sonnolenza” afferma il Dott. Akinwuntan, grelina è preservabile attraverso varie
Grazie ai 10.000 sollari devoluti dalla aggiungendo che mentre la maggior parte specie. Confrontati con i topi del gruppo
Augusta Chapter della National Parkinson dei pazienti guida fino allo stadio tre della di controlo, quelli con disturbi sell’azione
Foundation, i ricercatori potranno malattia, il 18% rinuncia a guidare ancor della grelina nel cervello mostravano
studiare 30 PCP di stadio due o tre. prima che la sicurezza diventi un problema. una perdita maggiore di dopamina.

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SPECIALE • PARKINSONNET

Potere alle persone con Parkinson


Lanciato di recente nei Paesi Bassi, ParkinsonNet intende esclusivamente aiutare
le PCP a trovare informazioni che possono aiutarli a prendere decisioni sulla propria
assisenza sanitaria, costruire una propria rete virtuale dedicata alla salute e trovare
esperti di MP in grado di offrire il trattamento ottimale. Ne parlano i co-fondatori
Marten Munneke e Bastiaan Bloem

N
onostante gli handicap che creare un proprio network di salute virtuale seguire queste discussioni e, se lo desiderano,
producono un impatto sulle su Internet, mettendo in contatto tutto il parteciparvi.
persone con Parkinson (PCP), nei personale sanitario. In questo network Il fatto di essere riusciti a implementare
Paesi Bassi siamo convinti che virtuale, i professionisti potranno discutere ParkinsonNet in due terzi del Paese indica
molti malati e, le persone che li assistono, tra loro le opzioni di trattamento di ciascun l’essitenza di una volontà nazionale a
siano in grado di svolgere un ruolo centrale individuo. Inoltre, malati e assistenti potranno collaborare al trattamento della malattia di
nella propria assistenza sanitaria. Parkinson con i pazienti e con
Nel nostro Paese, l’attuale sistema le loro famiglie. Vogliamo
sanitario è eccessivamente paternalistico: i vedere tutte le discipline
medici prendono le decisioni e le persone associate alla malattia di
con Parkinson (o patologie equivalenti) Parkinson integrate nel
devono limitarsi a seguirle. Ad alcuni questa ParkinsonNet per costruire
situazione sta bene, ma molti desiderano reti multidisciplinarie serie.
restare indipendenti il più a lungo possibile L’implementazione rapida e
– e soprattutto sperano di partecipare nelle diffusa e la disseminazione
decisioni mediche sulla loro salute. Questo di questa rete nel Paese
aspetto assume una rilevanza vitale se si dimostrano che il progetto
considera che nel prossimo decennio si prevede sta rispondendo alle
una carenza di 400.000 professionisti sanitari. esigenze dei professionisti
Per sostenere questo principio, abbiamo sanitari e dei pazienti. n
sviluppato ParkinsonNet, un ‘portale
discrezionale’ inizialmente al servizio delle
PCP, ma che successivamente offrirà sostegno
anche alle persone con disturbi cronici, A sinistra: una rete ParkinsonNet
offrendo le informazioni necessarie a operare è attualmente operativa in 64
scelte personali riguardo alle cure mediche, ad regioni dei Paesi Bassi. Le aree
in rosso sono state implementate
esempio informazioni attuali e controllate su
tra il 2004 e il 2008; le aree
tutte le opzioni di trattamento.
in verde e in viola sono state
implementate l’anno scorso;
UN BACKGROUND TRASPARENTE e ParkinsonNet sarà introdotto
Il portale semplificherà inoltre la ricerca nelle aree in bianco nel 2010
degli specialisti sanitari, ad esempio
professionisti affiliati al ParkinsonNet
PARKINSONNET IN BREVE
(vedi riquadro). Servendosi di informazioni
trasparenti (tra cui il numero delle Partito da una zona dei Paesi Bassi nel Parkinson e medici generici. Attualmente,
PCP trattate dal professionista o il suo 2004, ParkinsonNet è un progetto che si è quasi 700 fisioterapisti, 250 terapisti
grado di specializzazione ed esperienza ampiamente diffuso: attualmente esistono occupazionali e 250 logoterapisti stanno
nella malattia di Parkinson) le persone 64 aree ParkinsonNet ed entro il 2011 la operando in collaborazione tra loro in una
potranno scegliere la figura professionale rete coprirà l’intero Paese. Lo sviluppo di delle 64 reti ParkinsonNet regionali.
in base alla loro preferenza personale. questo portale è stato reso possibile grazie Tutti questi professionisti devono
Un altro strumento a disposizione delle a un finanziamento del Ministero della compilare un profilo personale sul portale
PCP consiste nell’opportunità di costruire Salute olandese. ParkinsonNet. Parte di queste informazioni
un proprio network virtuale di professionisti Per entrare a far parte del ParkinsonNet, sono a disposizioni delle PCP attraverso
sanitari. Ogni PCP dispone già di una rete i professionisti devono frequentare un corso il sito web. Recentemente, uno studio
di professionisti che si occupano della base di approfondimento della malattia sperimentale sul ParkinsonNet– mirato
sua assistenza sanitaria. Il problema è che di Parkinson e delle linee guida basate su a valutare i meriti del progetto – è stato
l’interazione all’interno di queste reti è evidenze cliniche per il trattamento della pubblicato su Lancet Neurology. I risultati
spesso molto limitata. I professionisti sanitari malattia. Inoltre, i professionisti affiliati a hanno dimostrato un aumento della
vorrebbero collaborare tra loro, ma non sono ParkinsonNet ricevono una formazione mirata qualità di vita grazie a ParkinsonNet,
in contatto con le altre figure che si occupano a garnitre la collaborazione tra colleghi accompagnato da un “considerevole
della persona. ParkinsonNet offrirà alle e neurologi, infermieri specializzati nel risparmio sui costi”.
PCP e a quanti li assistono l’opportunità di

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EPIKOUROS – KINISIS • SPECIALE

Il PDO greco si collega


Dopo il recente appello dell’EPDA che incoraggiava i soci a caricare video realizzati
dalle persone con Parkinson sul suo nuovo canale di YouTube, l’organizzazione greca
per il Parkinson EPIKOUROS – Kinisis ha sfruttato l’opportunità offerta da un altro sito
di networking sociale – Facebook – per organizzare un concorso fotografico ottenendo
risultati eccellenti, come spiega Panayiotis Zikos.

E
PIKOUROS – Kinisis,
l’organizzazione greca per il
Parkinson aderente all’EPDA, ha
utilizzato il networking sociale
dopo il successo del concorso fotografico
organizzato sul popolare sito web Facebook.
L’EPDA ha recentemente invitato i suoi
soci a utilizzare Facebook e altri siti online,
come YouTube, per sensibilizzare il pubblico
sulla malattia, accrescendo la visibilità
dell’associazione e dei suoi soci.
L’obiettivo del concorso, svoltosi lo scorso
dicembre e incentrato sul tema “Acinesia
e Movimento”, non ha solo sensibilizzato
il pubblico sulla malattia di Parkinson, ma
ha incoraggiato i volontari a informarsi su
EPIKOUROS – Kinisis e a partecipare alle
sue attività. I concorrenti sono stati invitati
a caricare le foto su un sito di Facebook
espressamente creato allo scopo.
Data la crescente popolarità di Facebook
in Grecia, abbiamo scelto questo mezzo per
diffondere la comunicazione sulla malattia di
Parkinson. L’idea di partenza è che le persone
che restano isolate per i disturbi del movimento
possono ora tenersi in contatto con il resto del
mondo restando comodamente in casa.
Il concorso, che ha riscosso un grande Il primo premio è andato a Monika Kritikou per la sua “Weeping Twin” di Elias Kontogiannis
foto intitolata “Dancing Tulip” ha vinto il terzo premio
successo, è stato vinto dalla fotografa Monika
Kritikou, la cui foto ritrae l’armonia del
movimento di una ballerina classica che si fonde
con un tulipano, simbolo della malattia di
Parkinson. Il secondo premio è andato a Dimitris
Mavropoulos per la sua foto di un graffito con il
messaggio, “La vita non è solo sopravvivenza”.
Ilias Kontogiannis ha vinto il terzo premio con
una foto che cattura la caduta di un petalo.
I tre vincitori si recheranno a Glasgow con
EPIKOUROS – Kinisis nei prossimi mesi per
partecipare all’assemblea annuale generale
dell’EPDA e al secondo Congresso Mondiale
sul Parkinson.
“Il concorso non ha solo ampliato le
discussioni sulla malattia di Parkinson,
ma ha motivato la gente a contattare la
nostra organizzazione e a condividere con
noi le loro idee” afferma Panayiotis Zikos,
rappresentante EPIKOUROS – Kinisis.
“Il risultato più importante è che le persone
con Parkinson non si sentono più sole. Ora
speriamo di potere compiere un ulteriore “Black 1”, di Dimitris Mayropoulos, è arrivato secondo (le parole
dei graffiti dono “La vita non è solo sopravvivenza”)
passo avanti tutti insieme.” n

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‘Disarmati’. “Hanno cercato in ogni angolo e in ogni
piega per trovare qualche traccia del passato.”

Per amore dell’arte?


Una collaborazione esclusiva – intitolata Breaking Form – tra PCP Buz Williams, sua
moglie Debbie Green e fotografo Clare Park ha dato vita a un’arte fotografica moderna e
scioccante che ritrae la vita di chi convive con il Parkinson. I tre spiegano a EPDA Plus il
loro impegno creativo e quello che hanno imparato sulla malattia negli ultimi 15 anni

B
reaking Form è uno studio collaborativo e creativo – marito, moglie e può essere un indumento o un gesto,
fotografico narrativo di Buz e il migliore amico (e ora fotografo professionista) ma l’immagine assume spesso molteplici
Parkinson, sviluppato negli ultimi – ma anche di idee, immagini e significati. significati; possiamo intendere una cosa e
15 anni nel contesto delle vite L’idea di Breaking Form è emersa da una scoprirne altre tre, nonostante i crescenti limiti
personali dei suoi creatori e del background serie fotografica che Debbie e Clare stavano imposti dalla malattia e, a volte, proprio in
professionale comune nel campo del teatro producendo nel 1995. Buz osservava, ma pian conseguenza di questi.
e del movimento. Sebbene le immagini siano piano si fece coinvolgere. La sua malattia “Le immagini seguono il viaggio di Buz
costruite su piccoli dettagli che scaturiscono iniziò ad acquistare una presenza crescente nella malattia di Parkinson e documentano
da ricordi e immaginazione, è il contesto che nelle immagini, fino a divenirne protagonista. incidentalmente i vari farmaci assunti in
esula dalla realtà quotidiana della malattia di L’armamentario del Parkinson si insinuò nella questo arco di tempo. Ora, nel 2010, a quasi
Parkinson, delineata nella rappresentazione rappresentazione, acquistando una centralità 30 anni dalla prima diagnosi di Buz, è come se
visiva, a fungere da ispirazione per Buz, così sempre maggiore in questa opera metaforica. l’ultimo farmaco – Duodopa® infusa mediante
come l’opportunità offerta al fruitore di pompa – abbia compiuto una magia. Buz ha
connettersi ad un livello personale. L’opera, CLARE PARK sorpreso tutti quest’anno; è diventato una
pertanto, non è solo il risultato di un triangolo “Il punto di partenza per una nuova sequenza persona ‘diversa’.

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FOTOGRAFIA e PARKINSON • SPECIALE

‘Doppelganger’. “Potrebbe ruggire contro le autorità che gli hanno concesso


‘Cerchia famigliare’. “I suoi sogni e le sue fantasie si sono ridimensionati
parcheggio e abbonamento autobus gratuiti. O potrebbe sbadigliare al suo
per far sì che le sue speranze non si librassero nel cranio.”
doppelganger, che non si accorgerebbe comunque della differenza.”

“Ho l’impressione che il Parkinson di Buz “Il fatto di porsi nella sfera pubblica gli dà “I trattamenti farmacologici precedenti,
sia una mescolanza di tratti caratteriali e un senso di potere e autoriconoscimento in liquidi o pillole, hanno inciso sul mio fisico:
personali, del Parkinson e del farmaco – e un momento in cui il controllo nella sua vita le iniezioni di APO-go® hanno lasciato segni
che per anni Buz fosse perso nella confusione quotidiana diminuisce. e croste sulla pelle del torso e delle gambe,
di tutte questi elementi senza che nessuno “La fotografia non è mera documentazione creando un ‘paesaggio corporeo’ costellato da
emergesse individualmente in modo chiaro. dei rituali giornalieri di una malattia o degli tessuto cicatriziale. Altri effetti collaterali sono
Ora vedo Buz con una nitidezza diversa e incidenti legati alle sue casuali e spesso stati narcolessia e discinesia. Gli effetti del
penso che la mia macchina fotografica lo abbia sensazionali cadute. Piuttosto, le immagini Parkinson e dei farmaci possono ingannare chi
ritrovato in modo più obiettivo. Il legame esprimono qualcosa dell’universalità della guarda, facendo supporre che io sia ubriaco.
della fotografia dà un senso allo humour e alle nostra condizione umana, ingigantita dai “La malattia di Parkinson non offre nulla di
difficoltà delle nostre famiglie, slanciandoci dettagli precisi del Parkinson. entusiasmante. Mesi in cui non accade niente
in avanti con un ottimismo realistico e una “Ogni immagine è un momento celebrato sono improvvisamente interrotti da momenti
grande passione per la vita.” e ricordato con il piacere, il riconoscimento e di rapido deterioramento. Le nostre fotografie
l’apprezzamento che si provano sfogliando un testimoniano questi effetti sul mio corpo. Le
DEBBIE GREEN album di famiglia. immagini esprimono un’intensità che evoca
“Insegno movimento agli attori. Per tutta la “L’attenzione ai sensi e la loro stimolazione parte del dramma interiore, senza ricorrere
vita ho danzato e mi sono mossa, eppure è la è essenziale per chi non gode di buona salute. alla rappresentazione dei sintomi specifici e
fiscalità di mio marito, che nulla ha a che fare Buz ha guadagnato tanto dalla centralità della gestione della malattia.
con la recitazione, a dominare la mia vita. acquisita nel nostro lavoro e dal fatto di “E questa storia della malattia di Parkinson
“Il Parkinson fa parte della nostra vita avere un progetto tangibile su cui esercitare e delle nostre vite vorremmo continuare a
famigliare. Ci troviamo a viaggiare con l’immaginazione. La sua scrittura, che raccontarla insieme, attraverso presentazioni
l’imprevedibile e inesorabile progressione della accompagna molte immagini, può emergere e interventi – chiedendo fondi per sviluppare
malattia, che a volte ci schiavizza, ma che ci da una battuta scherzosa o da giochi di una mostra con paesaggio sonoro il ‘Buz Box’
spinge sempre ad andare avanti. parole. È su questi commenti spontanei che – o attraverso la pubblicazione delle nostre
“Le immagini mettono in luce qualcosa di Buz io elaboro e apporto modifiche, avendo foto e parole…” n
che non emerge nel quotidiano; qualcosa che simultaneamente scritto la mia risposta.”
riguarda il suo stile inimitabile, la sua atleticità, Titoli e didascalie delle foto sono tratti dal testo
FOTOGRAFIA: CLARE PARK ©

determinazione e percezione creativa, il suo BUZ WILLIAMS di Buz, One Man Had No Pockets. Le loro
humour idiosincratico e il suo modo di vedere “30 anni di Parkinson; 24 anni di opere sono attualmente incluse in una mostra
la vita. Nel corso degli anni queste immagini matrimonio; 36 anni di lavoro; 7 anni itinerante Performing Ourselves, che esporrò
hanno creato una cornice entro cui Buz può di pensionamento; 21 anni da genitore; anche al Birmingham Heartlands Hospital,
comunicare, mentre la maggior parte del tempo 44 anni di pesca … È chiaro che il recente curata da Lucinda Jarrett of Rosetta Life. Per
è in silenzio, o non udibile, o imprigionato in un utilizzo di Duodopa® ha cambiato in modo altre fotografie e scritti originali di Buz, visitare
corpo incapace di reagire fisicamente. significativo la qualità della mia vita. www.clarepark.tv o contattare clare@clarepark.tv.

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28 September – 1 October, 2010

Scottish Exhibition & Conference Centre


Glasgow, Scotland
The 2nd World Parkinson Congress is a unique international event
that will bring together more than 3,000 researchers and clinicians,
allied health professionals, people with Parkinson’s, carers and
representatives of industry, government, and professional medical
organisations for four days of educational sessions. Nearly 200
speakers from 23 countries will come together to share current
research outcomes, therapeutic advances, and steps being taken
to improve quality of life for people living with Parkinson’s.

WPC 2010 has more than 132 Organisational Partners from 36 countries.

Important Dates
12 April 2010 Abstract submission site closes
30 June 2010 Reduced rate registration ends
28 September 2010 Pre-congress educational courses start

Visit www.worldpdcongress.org for more information.

The official language of the WPC 2010 is English.


EPDA
NOTIZIE DALL’ASSOCIAZIONE EUROPEA PER IL PARKINSON

L’affiliata EPDA rinnova la sua immagine e missione per aumentare la sensibilizzazione e i fondi alla ricerca

La PDS del Regno Unito si sottopone a un rebranding completo

I mplementando una strategia nuova


e coraggiosa, la Parkinson’s Disease
Society del Regno Unito ha deciso di
cambiare il proprio nome in Parkinson’s UK.
Introdotti lo scorso aprile, il nuovo nome
e brand sono stati sviluppati in risposta
alla scarsa sensibilizzazione percepita sul
Parkinson e sull’attività svolta da questo ente
di beneficienza a livello di medici generici,
professionisti sanitari e pubblico.
L’istituto intende raccogliere finanziamenti
per oltre 110 milioni di sterline nei prossimi
cinque anni per sovvenzionare i suoi ambiziosi
piani volti a sensibilizzare l’opinione pubblica
sul Parkinson, finanziare la ricerca per trovare
una cura e raggiungere tutte le persone
colpite dal Parkinson.
Al cuore del nuovo brand ci sono le stesse
persone colpite dalla malattia. La nuova
identità, caratterizzata da un font tipografico
distintivo e un colore blu molto intenso,
utilizza fotografie di persone vere – piuttosto
che modelli – e messaggi personali che ▲ Un esempio del nuovo brand di Parkinson’s UK: PCP Karen Rose e suo marito Mike promuovono
comunicano speranza e determinazione. l’identità moderna e proattiva dell’istituto di beneficienza. Riquadro: il nuovo logo
Karen Rose, 47 anni, socia della filiale
di Bristol di Parkinson’s UK, è affetta da È importante raggiungere tutti coloro che cura e a migliorare la vita di tutti coloro che
Parkinson a insorgenza giovanile. Karen Rose, convivono con il Parkinson e aumentare il sono colpiti dalla malattia, ispirando tutti a
che ha contribuito allo sviluppo del nuovo sostegno alla ricerca che, ci auguriamo, porti darci una mano.
brand, spiega: “Le nuove fotografie mostrano a compiere significativi passi avanti.” “Questa nuova visione darà più voce alle
il sostegno positivo e amichevole offerto a Steve Ford, capo esecutivo di Parkinson persone che convivono con il Parkinson e
tutte le persone colpite dal Parkinson”. UK, concorda aggiungendo: “Sono realmente rafforzerà il messaggio che, grazie alla nostra
“L’opinione pubblica sa molto poco sulla entusiasta per le prospettive future perché presenza, nessuno è costretto ad affrontare
malattia di Parkinson e normalmente la mettono in luce il nostro impegno a cambiare questa malattia da solo.”
associa alla vecchiaia, mentre i giovani l’atteggiamento della gente verso il Parkinson, Per ulteriori informazioni visitare
colpiti dalla malattia, come me, sono tanti. a finanziare ricerche avanzate per trovare una parkinsons.org.uk/ourstory.

Il nuovo sito web dell’EPDA da oggi online

» Dopo 12 mesi di intensa attività, l’EPDA ha completato la


migrazione dei suoi quattro principali siti web – Parkinson’s
Awareness, Parkinson’s Decision Aid, Rewrite Tomorrow e il
sito principale EPDA– su un nuovo CMS (sistema di gestione
dei contenuti).
Tutti i siti sono stati individualmente ideati per evidenziare il
filo che li unisce e contenere un bagaglio di informazioni a cui
possono regolarmente accedere gli utenti di tutto il mondo.
“Questo è un anno cruciale per i siti web dell’EPDA” dichiara
Chiu Man, EPDA IT e responsabile web. “L’EPDA ha rivalutato e
consolidato il modo di erogare le informazioni per rispondere alle
esigenze individuali dei suoi visitatori. Le persone con Parkinson
e coloro che sono interessati alla malattia vogliono ottenere
informazioni in un ambiente che non comporti stress, e noi ci
auguriamo che questo sistema di siti web soddisfi questa esigenza.”

WWW.EPDA.EU.COM | EPDAPLUS | 11
SPECIALE • AGGIORNAMENTO SUL PROGRAMMA ‘MOVE FOR CHANGE’

L’evento
principale
“L’approccio di unificazione
adottato dall’EPDA ha portato
all’importante lancio di un sondaggio
europeo online per approfondire
l’assistenza per il Parkinson”

A
ttraverso la sua campagna le forze sarà possibile portare a termine il 12 aprile e termina il 29 ottobre.
‘Move for Change’, l’EPDA la missione. Di qui la nascita dell’Action zz I risultati della prima parte saranno
intende migliorare la qualità di vita Day. L’approccio di unificazione adottato annunciati l’11 aprile 2011, data che
delle persone con Parkinson (PCP) dall’EPDA ha portato all’importante lancio coincide con il secondo Action Day
in Europa, delle loro famiglie e assistenti. di un sondaggio europeo online per capire di programmato in Europa.
Lavorando con tutte le organizzazioni più riguardo all’assistenza per il Parkinson. Lo
associate, l’EPDA spera di garantire lo studio chiede alle PCP se la loro qualità di vita Parte 2 (11 aprile, giornata mondiale
stesso livello di accesso a un’assistenza è migliorata dal lancio dello Statuto delle PCP del Parkinson 2011):
di qualità in tutta Europa; migliorare nel 1997. Il sondaggio andrà avanti per tre zz La seconda parte del sondaggio determinerà
gli standard; ridurre le ineguaglianze; anni e ogni anno si concentrerà su uno o due se il terzo punto dello Statuto – che le PCP
alleviare la vita delle PCP promuovendo punti specifici dello Statuto. I risultati finali “dispongano di servizi di supporto” – sia
un dialogo costruttivo tra scienza e società; saranno annunciati l’11 aprile 2013. effettivamente implementato in tutta Europa.
e incoraggiare e sostenere lo sviluppo di Questa ricerca, prima nel suo genere, è stata La seconda parte dello studio inizia l’11 aprile
organizazioni nazionali per il Parkinson. tradotta nel maggior numero di lingue europee 2011 e termina il 31 ottobre dello stesso anno.
La campagna si concentra in modo efficace possibile e lanciata l’11 aprile, una data che zz I risultati della seconda parte
su quattro aree distinte: i media (obiettivo del non corrisponde solo all’Action Day, ma anche saranno annunciati l’11 aprile 2012,
lancio della campagna lo scorso settembre); alla giornata mondiale del Parkinson per data che coincide con il terzo Action
unificazione delle organizzazioni associate (una commemorare la nascita di James Parkinson. Day programmato in Europa.
strategia continuativa di maggior respiro); fare Le PCP europee che desiderano compilare
pressione sui governi europei; e organizzare la prima parte del sondaggio, iniziato il 12 Parte 3 (11 aprile, giornata mondiale
un Action Day dedicato’. Questi ultimi due aprile e il cui termine è previsto il 29 ottobre, del Parkinson 2012):
costituiscono il tema di questo speciale. possono visitare il sito www.epda.eu.com/ zz La terza parte del sondaggio determinerà
In tutta Europa, la maggior parte delle surveys/m4c_2010/language.asp. se il quarto e quinto punto dello Statuto –
organizzazioni nazionali per il Parkinson che le PCP “ricevano una cura continua”
sono gestite da volontari affetti dal Parkinson DATE DEL SONDAGGIO TRIENNALE e “partecipino alla gestione della
o impegnati nell’assistenza delle persone Parte 1 (11 aprile, giornata mondiale del propria malattia” – siano effettivamente
colpite dalla malattia. Non hanno uffici, non Parkinson 2010): implementati in tutta Europa. La terza
dispongono di personale e possono contare zz La prima parte del sondaggio Internet parte dello studio inizia l’11 aprile 2012
su finanziamenti minimi. Nonostante questi europeo determinerà se i primi due punti e termina il 29 ottobre dello stesso anno.
limiti, tuttavia, continuano a sensibilizzare dello Statuto del 1997– che le PCP “vengano zz I risultati della terza e ultima parte
l’opinione pubblica e a sostenere la loro gente affidate a un medico con un interesse speciale (e i risultati complessivi del sondaggio)
perché condividono obiettivi comuni con nell malattia” e che “ricevano una diagnosi saranno annunciati l’11 aprile 2013, data
l’EPDA, come menzionato sopra. accurata” – siano implementati in tutta che coincide con il quarto Action Day
Tuttavia, l’EPDA sa bene che solo unendo Europa. La prima parte dello studio è iniziata programmato in Europa.

12 | EPDAPLUS | WWW.EPDA.EU.COM
Il programma ‘Move for Change’– lanciato dall’EPDA lo
scorso settembre – rappresenta una delle campagne
più ambiziose organizzate dall’ente di beneficienza.
Il programma è in pieno corso di svolgimento e
prevede numerose iniziative entusiasmanti
per tutto il 2010 e oltre. Lizzie Graham
presenta in anteprima alcune attività
che sperano di cambiare il mondo
del Parkinson nei prossimi anni

“È essenziale esercitare
pressione sui governi europei e
nazionali, e l’EPDA intende fare
leva sui pezzi grossi della politica
per fare sentire la propria voce”
POTERE ALLA GENTE deve avere sui programmi politici. Tuttavia, al stampa del Parlamento Europeo.
Oltre all’Action Day, l’EPDA ritiene che momento di sviluppare un piano di lobbying, è zz Raccogliere dati da tutta Europa per
esercitare pressioni sui governi nazionali necessario avere in mente una visione a lungo illustrare l’attuale gestione della malattia di
ed europei rappresenti una strategia vitale termine. È essenziale gettare le fondamenta per Parkinson. I dati raccolti attraverso il sondaggio
della campagna ‘Move for Change’ e garantire la buona riuscita e l’implementazione dell’Action Day serviranno a evidenziare le
punta a influenzare pezzi grossi, tra politici dei cambiamenti auspicati. In quest’ottica, disparità di assistenza nei vari Paesi europei.
e decisionisti, per garantire che la voce l’EPDA sta operando per sviluppare un solido
dell’EPDA – che rappresenta 1,2 milioni di piano quinquennale. Nel 2010, l’EPDA ha TOOLKIT PER TUTTI
persone che convivono con la malattia di individuato le necessità delineate di seuito. Altre attività EPDA includono lo sviluppo
Parkinson in Europa – venga ascoltata. zz Individuare potenziali sostenitori e di un toolkit per il lobbying a sostegno
L’EPDA pone da anni l’accento sul crescente stakeholder nell’arena europea con i quali delle organizzazioni affiliate. Il toolkit sarà
onere economico associato alla malattia di l’EPDA e le sue affiliate possono collaborare lanciato in occasione dell’Assemblea Generale
Parkinson e sulla sostanziale riduzione dei per implementare il cambiamento. L’EPDA dell’EPDA che si terrà a settembre a Glasgow.
costi per la società allorchè la malattia venga cercherà di forgiare partnership anche con Nel 2011 l’EPDA istituirà un gruppo di
presa in tempo e trattata in modo corretto. altre organizzazioni. I piani prevedono interesse per il Parkinson nel Parlamento
Nonostante questi sforzi, sono moltissime l’organizzazione di un evento a Bruxelles Europeo per chiedere al consiglio europeo
le PCP che ancora non ricevono una qualità dedicato al Parkinson e alla salute mentale. di definire raccomandazioni in materia di
di assistenza adeguata. “Il nostro obiettivo L’evento sarà organizzato intorno alla data diagnosi e gestione del Parkinson.
è combattere per salvaguardare gli interessi della giornata mondiale del Parkinson nel 2011, “Il successo di questo lobbying dipenderà
delle PCP e fare conoscere programmi sotto la presidenza ungherese del Parlamento dall’effettiva collaborazione tra l’EPDA e
europei importanti ed emergenti che possono Europeo, e coinvolgerà i parlamentari europei. tutte le 43 organizzazioni affiliate” sostiene
influenzare il conseguimento di scopi e zz Stilare una dichiarazione di consenso Onarheim. “Se vogliamo conseguire obiettivi
obiettivi futuri da parte delle organizzazioni EPDA sul Parkinson. La dichiarazione sarà comuni, dobbiamo dirigere e coordinare le
affiliate” dichiara Knut-Johan Onarheim, sviluppata dagli esperti di Parkinson con la nostre attività a livello nazionale ed europeo.
presidente EPDA. “L’EPDA sta sviluppando collaborazione delle PCP e si spera di ottenere Questa collaborazione permetterà di fare
un piano di lobbying teso a garantire un la sottoscrizione di tutte le 43 organizzazioni ascoltare la voce delle persone con Parkinson
accesso paritario a un’assistenza di alta qualità affiliate all’EPDA. La dichiarazione porrà in tutta Europa e di accelerare la definizione
per il Parkinson in tutta Europa, elevando in rilievo la gestione ottimale della malattia di una gestione migliore della malattia a
gli standard e riducendo le ineguaglianze.” di Parkinson e rappresenterà uno strumento vantaggio di tutti.” n
L’insiedamento del nuovo governo europeo importante per esercitare pressioni e attuare
segna per l’EPDA il momento ideale per cambiamenti in Europa. La dichiarazione Aggiornamenti su queste (e altre) questioni
sensibilizzare sulla questione delle malattie di consenso sarà presentata in occasione del relative alla campagna EPDA ‘Move for
neurologiche e sottolineare il peso che congresso dell’EFNS a Budapest a settembre Change’ saranno riportate nelle prossime
l’invecchiamento della popolazione europea 2011 e il suo lancio sarà pubblicizzato dalla edizioni di EPDA Plus.

WWW.EPDA.EU.COM | EPDAPLUS | 13
NOTIZIE EPDA

EPDA e PAI lanciano il


Decision Aid per il Parkinson
Informazioni aggiornate sul Parkinson dagli esperti
europei disponibili per tutti

Susanna Lindvall, EPDA Vice Presidente

Al passo con i tempi


» Quest’anno la campagna di
sensibilizzazione iniziata nell’agosto
2008 introduce una novità molto utile.
I sintomi non motori (NMS) producono
un impatto sulla qualità della vita delle
persone affette dalla malattia di Parkinson
e aggiungono un enorme costo alla società.
Di qui il lancio del secondo libro nella
serie Life with Parkinson’s, che mette
in luce la necessità di una tempestiva
diagnosi e instaurazione del trattamento
dimostrando la complessità del Parkinson.
Il libro illustrerà l’impatto e la crescente
sensibilizzazione sugli NMS, che
possono precedere la diagnosi basata sui
sintomi motori. Inoltre, porrà in risalto
la necessità di instaurare un trattamento
subito dopo la diagnosi del Parkinson e il
potenziale risparmio di costi conseguente
all’instaurazione di un trattamento efficace.

L ’EPDA e la PAI (associazione


irlandese per il Parkinson)
hanno collaborato al lancio del
Parkinson’s Decision Aid (PDA), un toolkit
istruttivo disponibile online per informare
a porre le domande giuste al momento
opportuno per partecipare alla gestione della
malattia, migliorando – in ultima istanza –
la propria qualità di vita.”
Data la pletora di informazioni diverse
Alcune evidenze cliniche recenti
suggeriscono che gli NMS, quali disturbi
dell’olfatto, movimenti oculari rapidi,
affaticamento e depressione, possono indicare
lo stadio pre-clinico del Parkinson, che può
le PCP sul modo migliore di operare e disorientanti attualmente disponibili precedere anche di 10 anni la diagnosi basata
decisioni e collaborare attivamente con su Internet, lo sviluppo della PDA risulta sui sintomi motori. La speranza è che una
il professionista sanitario, allo scopo di essenziale e tempestivo. L’associazione migliore identificazione degli NMS possa
migliore la qualità della vita e pervenire offre informazioni aggiornate sul Parkinson aiutare a formulare le diagnosi e a instaurare
insieme a decisioni informate. supportate da ricerche e valutate dagli esperti trattamenti efficaci con tempestività.
Una Anderson-Ryan, Presidente PAI, europei in materia ed è stato scritto in uno Il lancio di The impact of non-motor
commenta: “A nome della Parkinson’s stile facilmente comprensibile da tutti. symptoms è previsto per settembre in
Association sottoscrivo e sostengo Dopo il lancio in Irlanda durante la occasione del Congresso Mondiale del
questo meraviglioso progetto. Riteniamo ‘Settimana del cervello’ (8-14 marzo), Parkinson che si terrà a Glasgow. La
preoccupante il fatto che le persone la PAI ha incitato i propri soci, filiali prima parte di Life with Parkinson’s,
con Parkinson spesso non ottengano le e gruppi di sostegno a disseminare lanciata ad agosto 2008, è stata tradotta
informazioni giuste per affrontare al meglio la l’opuscolo della PDA al pubblico e ai in 12 lingue, a cui si aggiungeranno
propria condizione e credo che questa nuova professionisti sanitari attraverso ospedali, Ceco, Maltese e Russo per arrivare a
iniziativa potrà aiutarli. Incoraggiamo tutte studi medici e farmacie. L’opuscolo invita 15 lingue entro la fine del 2010.
le persone con Parkinson, i loro famgliari e i lettori a visitare il sito web della PDA Entrambi gli opuscoli offriranno al
i professionisti sanitari a fare uso di questo (www.parkinsonsdecisionaid.eu.com) per pubblico, ai professionisti sanitari e ai
ausilio.” Knut-Johan Onarheim, Presidente ottenere le informazioni convalidate di decisionisti un quadro completo sulle
EPDA, ha accolto con entusiasmo il lancio, cui si avverte tanto il bisogno. Disponibile proposte metodologie di trattamento per
dichiarando: “L’EPDA è lieta di collaborare gratuitamente per tutti, il sito nasce per tutte le fasi del Parkinson e si propone come
con la PAI per garantire la disponibilità di soddisfare le esigenze dei vari utilizzatori e ulteriore strumento a sostegno dell’iniziativa
questa risorsa in tutto il Paese. La PDA è offrire informazioni relative agli stadi della ‘Move for Change’ (v. pagine 12 e 13).
uno strumento prezioso per le persone con malattia e alle opzioni di trattamento, oltre a
Parkinson e per le loro famiglie e aiuterà dare consigli per la dieta e l’esercizio fisico.

14 | EPDAPLUS | WWW.EPDA.EU.COM
7th International Congress on
Mental Dysfunctions
& Other Non-Motor Features in
Parkinson’s Disease
& Related Disorders

Barcelona, Spain
December 9-12, 2010
MDPD 2010 offers specialists in

B
the treatment of Parkinson’s disease and
related disorders a unique opportunity to
study the latest available information in
the field. Leading scientists and clinical
experts will present current basic and
clinical research on:

2010
Cognitive dysfunction and dementia Barcelona
Psychosis
Depression
Pain
Autonomic dysfunction
Sleep impairment
Neuroimaging
Mental problems
Cortical and subcortical
neurodegenerative processes
underlying clinical manifestations

www.kenes.com/mdpd
1-3 Rue de Chantepoulet, P.O. Box 1726, CH-1211 Geneva 1, Switzerland
Tel: +41 22 908 0488, Fax: +41 22 906 9140, E-mail: mdpd@kenes.com © Kenes International 2010. All rights reserved.
SPECIALE • GIORNATA NAZIONALE DEL PARKINSON ITALIANA

Osa sapere
La prima giornata del Parkinson italiana, tenutasi nel novembre 2009, ha rappresentato una
mossa coraggiosa che ha richiesto mesi di pianificazione e un notevole investimento. Alla
fine, è riuscita ad aprire le porte di 57 centri specializzati, che hanno fornito informazioni
aggiornate sul Parkinson e sull’importanza della diagnosi precoce a un pubblico curioso e
interessato. John Venerella, presente all’evento, ne racconta l’innegabile successo

P
er i partecipanti alla prima centri era quello di sensibilizzare
Giornata Nazionale del il pubblico sulla condizione e di
Parkinson, era chiaro che sottolineare l’importanza di una
si trattava di un evento diagnosi precoce.
giunto al momento opportuno. Il L’importanza della diagnosi precoce
successo è stato enorme e nettamente è stato anche il messaggio chiave della
superiore alle aspettative. conferenza stampa che si è tenuta
La nostra prima giornata nazionale due giorni prima dell’evento, e in
è stata segnata da un ‘open day’ cui il presidente eletto della LIMPE
sponsorizzato dalla Lega Italiana Ubaldo Bonuccelli, professore di
contro la Malattia di Parkinson e i neurologia presso l’Università di Pisa, ha
disturbi Extrapiramidali (LIMPE) in sottolineato: “La prova che il corso della
collaborazione con la Confederazione a migliorare le proprie conoscenze sulla malattia può essere rallentato rende
delle Associazioni Italiane per i Pazienti affetti malattia. Complessivamente hanno essenziale pervenire a una diagnosi quanto più
da Parkinson e Parkinsonismo (Parkinson partecipato 2.127 persone, di cui il 60% precoce possibile. La diagnosi può essere basata
Italia), l’Associazione Italiana Parkinsoniani PCP e il restante 40% composto da famigliari, anche sui sintomi non motori, quali perdita
(AIP) e la filiale italiana della società amici e altre persone interessate a ricevere dell’olfatto o depressione, che precedono spesso
farmaceutica danese Lundbeck. informazioni accurate e aggiornate. l’insorgenza del parkinsonismo. Iniziando la
Nell’ambito dell’open day, i 57 centri terapia quanto prima possibile, si può offrire ai
LA FORZA NEI NUMERI italiani dedicati al trattamento del Parkinson pazienti un benessere sintomatico e migliorare
Sebbene sia stato ideato principalmente per hanno aperto le porte al pubblico. Offrendo la loro qualità di vita.”
le persone con Parkinson, l’open day ha gratuitamente consultazioni, informazioni Le informazioni fornite dai centri
accolto tutti coloro che erano interessati e materiali informativi, il duplice scopo dei specializzati durante l’open day evidenziano

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il fatto che, grazie a una diagnosi precoce,
è possibile rallentare la progressione della
malattia e la riduzione cumulativa della
qualità di vita combinando il trattamento
farmaceutico e la terapia riabilitativa.
L’alta professionalità dell’approccio
adottato dagli sponsor per pubblicizzare e
preparare l’open day ha ispirato fiducia nel
messaggio principale, ossia “La tempestività è
cruciale”. La campagna pubblicitaria, lanciata
10 giorni prima dell’evento, ha portato a 26
lanci di agenzie di stampa e alla pubblicazione
di 42 articoli nei quotidiani nazionali e locali,
mentre oltre 20 giornalisti della stampa
medica e di consumo hanno preso parte alla
conferenza stampa del 26 novembre. Oltre a
cinque flash nei notiziari radio nazionali, la
campagna è stata al centro di 98 articoli nei
giornali quotidiani, periodici e siti web delle
testate, mentre tre canali televisivi hanno
presentato servizi completi sull’evento.
Sopra: alcuni partecipanti alla Giornata Nazionale del Parkinson. Immagini centrali, a sinistra: le
VOLARE ALTO associazioni dei pazienti Parkinson pubblicizzano la campagna dal titolo “Parkinson: che ne sai?”
Per aiutare il pubblico a individuare la sede
dell’evento più vicina, sono stati distribuiti sintomi che pregiudicano il benessere generale.
volantini con un numero verde e un sito web
“L’idea di una Giornata La giornata di sensibilizzazione pone in luce
dedicato (www.giornataparkinson.it), per
offrire informazioni sugli eventi e sulle sedi.
Nazionale del Parkinson molti di questi sintomi meno conosciuti e
visibili che possono – singolarmente o insieme
La partecipazione dei centri specializzati è scaturita dalla – fare scattere i “campanelli di allarme”
è stata coordinata da Lundbeck, e le che possono portare a una diagnosi e a un
associazioni dei pazienti hanno sfruttato consapevolezza che questa trattamento precoce con farmaci e terapie
l’opportunità distribuendo materiale riabilitative, potenzialmente riducendo la
importante prodotto da loro. Anche quaranta malattia – ben nota disabilità cumulativa.
centri hanno organizzato conferenze per Un’altra parte vitale della giornata è stata
consentire alle PCP di incontrarsi e informarsi agli specialisti – è poco dedicata a informare la gente sulle nuove
sulle nuove prospettive terapeutiche. opzioni disponibili per convivere al meglio con
L’open day ha usato la domanda “Che
compresa dalla maggior la malattia. “Anche ora, aprendo gli occhi al
cosa sapete della malattia di Parkinson?”
per fugare miti, confusione e disinformazione
parte degli italiani” mattino, avverto a volte quella sensazione di
benessere estatico nel rendermi conto di avere
che possono avere l’effetto indesiderato di davanti a me l’immenso regalo di una giornata
nascondere i segni premonitori in grado di di Parkinson. “Il primissimo effetto della piena di impegni” spiega Lucilla Bossi, da
segnalare i sintomi precoci della malattia. diagnosi– che avviene ben prima che i sintomi lungo tempo affetta da Parkinson.
“L’idea di organizzare una giornata diventino davvero penalizzanti – è che la Per gli sponsor, i centri partecipanti e i
nazionale del Parkinson è nata dalla persona viene derubata del proprio futuro” convenuti, i mesi di duro lavoro per garantire
consapevolezza che questa malattia spiega. “Quando sai di avere una malattia il successo della prima giornata italiana
neurologica, nota agli specialisti da molto cronica e degenerativa, resta poco spazio per del Parkinson sono stati abbondantemente
tempo, è poco compresa dal pubblico” spiega i sogni e per i programmi futuri: l’orizzonte ripagati. La risposta entusiasta della comunità
il socievole presidente del LIMPE Giovanni si avvicina inesorabilmente ad ogni anno che scientifica e delle associazioni nazionali
Umberto Corsini, professore di farmacologia passa. È chiaro che questo ‘furto’ è tanto più dei pazienti hanno trasformato l’evento in
presso l’Università di Pisa. “Esistono molte drammatico quanto più si è giovani all’epoca una straordinaria esperienza personale e
idee preconcette e false convinzioni che dell’insorgenza dei primi sintomi.” professionale che ha migliorato anche la
devono essere evidenziate.” comprensione delle esigenze delle PCP, dei
Per esempio, pochi conoscono il reale ERA ORA medici e di quanti si occupano dell’assistenza.
impatto della malattia di Parkinson, che Uno dei maggiori successi dell’intero evento La reazione alla Giornata Nazionale del
colpisce oltre 200.000 persone in Italia, una ha riguardato la comunicazione coerente del Parkinson tra i partecipanti e i centri coinvolti
cifra che aumenta di 6.000 nuovi casi ogni messaggio ‘La tempestività è cruciale’. Questo è stata ampiamente positiva, e tutti i centri che
anno. Il costo annuale per il sistema sanitario aspetto è essenziale in quanto lo sviluppo del hanno compilato i moduli di feedback hanno
pubblico è di 2,5 miliardi di euro. Inoltre, il tremore – il sintomo motorio più visibile e confermato il loro interesse a partecipare al
60% circa delle persone affette sono costrette conosciuto – inizia solo quando la parte del prossimo stadio della campagna.
a lasciare l’impiego per l’impatto disabilitante cervello colpita dal Parkinson ha già perso il Parafrasando il filosofo e drammaturgo
della malattia. 70% della sua funzionalità neuronale, e fino al Seneca, ‘il successo è ciò che accade quando la
Evidenziando l’importanza della 20% delle persone con Parkinson possono non preparazione e la buona volontà incontrano
conoscenza di questa malattia, Lucilla manifestare alcun tremore. Ben prima che i l’opportunità e la necessità’, ed è per questo
Bossi, presidente di Parkinson Italia, rivela sintomi motori si manifestino, questa malattia che siamo già impegnati a programmare la
l’impatto personale seguente alla diagnosi complessa e cronica può causare una varietà di Giornata Nazionale del Parkinson del 2010. n

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SPECIALE • DBS E ALTRI TRATTAMENTI PER IL PARKINSON

Un approccio Il Parkinson è una condizione


profondamente personale e,
come spiega il Dott. Martinez

unico
Castrillo, per garantire il
successo di trattamenti quali
la DBS, la persona deve
essere bene informata per
operare decisioni consone alle
proprie necessità individuali

E
La brochure informativa CARE, sistono tanti tipi di Parkinson
realizzata dai medici per informare quante sono le PCP. Ognuno vive
le persone con Parkinson sulla DBS
la propria condizione in modo
unico e personale, come l’abito
cucito da un sarto. Di qui l’impossibilità di
scrivere un articolo che rifletta le circostanze e
il profilo della malattia di ciascuno. Tuttavia, è
possibile esaminare il trattamento del Parkinson
a partire da tre tipi di sintomi e tre stati
terapeutici; ed è vitale per le PCP individuare
la propria esperienza e attuale gestione della
malattia per valutare le mosse successive.
Le persone con Parkinson tendono a
manifestare tre tipi di sintomi: quelli che
rispondono alla terapia orale, ad altre terapie
dopaminergiche e alla stimolazione profonda
del cervello (DBS), come la bradicinesia e la
rigidità; quelli che, a volte danno una scarsa
risposta alla terapia orale, ma rispondono
bene alla DBS come il tremore; e quelli che
non rispondono affatto alla terapia, come
l’instabilità posturale o i disturbi cognitivi.
Le PCP possono inoltre essere classificate in
Is this anything to base a tre stati terapeutici: quando il trattamento
funziona sempre (normalmente sono i primi
do with the CARE cinque anni, spesso definiti ‘luna di miele’);
programme? quando il trattamento funziona qualche volta
(ma a volte anche con effetti indesiderati, come
spiegato di seguito); e quando il trattamento
non funziona quasi mai, per esempio quando
Levodopa smette di funzionare e le persone non
traggono sollievo da altri trattamenti. In questa
fase, le PCP spesso temono di avere esaurito le
scelte di trattamento.

‘ON’ O ‘OFF’?
Varie regolazioni del dosaggio sono necessarie
per le PCP il cui trattamento fuziona qualche
volta (nel così detto stato ‘on’ della malattia),
ma altre volte per niente (stato ‘off’), o il
cui trattamento funziona qualche volta,
ma con effetti indesiderati, quali discinesia
o allucinazioni. È a questo punto che
alcune PCP possono diventare refrattari al
trattamento farmacologico.
In questo periodo, può essere necessario
attuare altre strategie per migliorare la qualità
di vita di alcune PCP. In questa fase i pazienti

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possono trovarsi nella condizione di dovere iniziato entro la giusta ‘forbice di opportunità’. motori, quali disturbi del sonno e dolori causati
prendere delle decisioni difficili. L’informazione Questa forbice inizia quando i sintomi creano dalle discinesie, migliorare la mobilità e l’abilità
assume pertanto una rilevanza cruciale. A problemi al malato nonostante l’ottimizzazione di svolgere le normali attività quotidiane,
volte riscontriamo lacune informative non della somministrazione farmacologica. Con consentendo alla persona di riconquistare
solo tra le PCP, ma tra gli stessi neurologi il passare degli anni e il progredire della indipendenza, e migliorare la qualità di vita
generali – soprattutto nell’individuazione del malattia, i potenziali benefici della terapia di chi soffre e di chi assiste. La DBS può
momento più idoneo per passare allo stadio DBS iniziano a diminuire, mentre aumentano anche fornire una stimolazione continua ed
terapeutico successivo. Questa situazione può i rischi associati. Inoltre, le PCP, la cui essere programmata e regolata in base alle
ritardare l’inizio di un trattamento efficace e interazione sociale è deteriorata eccessivamente specifiche esigenze individuali; è reversibile
sicuro o, peggio ancora, chiudere la forbice di in conseguenza dei loro sintomi, fanno più e può essere disattivata e rimossa; inoltre è
opportunità per un suo utilizzo. difficoltà a tornare a partecipare alla vita completamente impiantabile e invisibile.
Le PCP per le quali il trattamento funziona quando scoprono che la DBS può aumentare Tuttavia, è importante chiarire che la
alcune volte, ma non altre (o per i quali la loro mobilità e indipendenza. DBS non cura la malattia (come tutte le
funziona qualche volta, ma con effetti zz Che cosa può e che cosa non può fare la attuali terapie per il Parkinson, può solo
indesiderati) possono scegliere tra tre opzioni DBS? La DBS può aiutare le persone con aiutare a gestire i sintomi) o non migliora i
di trattamento: Parkinson a prolungare i periodi di sollievo dai sintomi motori refrattari al trattamento con
zz DBS. Un trattamento biomedico che sintomi motori, aumentare il numero di ore Levodopa. Ad oggi, oltre 75.000 pazienti in
comporta l’impianto di un sottile cavo trascorse senza i sintomi della malattia, ridurre tutto il mondo si sono sottoposti alla DBS e i
isolato nel cervello (solitamente nel nucleo quantità e durata delle discinesie e mantenere centri specializzati nel trattamento sono oltre
subtalamico), collegato mediante prolunga un miglioramento dei sintomi motori a lungo 160 nella sola Europa.
a un piccolo dispositivo denominato termine, anche dopo cinque anni. Inoltre, la
neurostimulatore (simile a un pacemaker), DBS può ridurre la quantità di farmaci anti- INFORMAZIONI PER TUTTI
normalmente impiantato sotto la pelle, Parkinson assunti (in molti casi della metà La malattia di Parkinson è diversa
nella zona toracica o addominale. Il sistema circa), offrire un certo sollievo dai sintomi non per ogni individuo e l’approccio di
è completamente impiantabile e invisibile trattamento corretto varia da persona a
dall’esterno. persona. Tuttavia, è importante che alcuni
zz Apomorfina subcutanea. Una siringa “Alcuni trattamenti trattamenti – soprattutto la DBS – non siano
collegata a una pompa che somministra considerati come ‘l’ultima spiaggia’, poiché
apomorfina attraverso un catetere attaccato – soprattutto la DBS i benefici maggiori si osservano proprio
a un ago subcutaneo, che viene solitamente
inserito nell’addome.
– non devono essere nei soggetti che li sperimentano prima.
Un gruppo di esperti della malattia
zz Duodopa endointestinale. Una cartuccia considerati come di Parkinson ha sviluppato una guida
di duodopa (Levodopa e carbidopa in gel) denominata programma CARE* per
collegata a una pompa esterna che somministra
‘l’ultima spiaggia’ poiché promuovere l’informazione tra le PCP e
il farmaco attraverso un a catetere collegato si osservano benefici aiutarle a decidere in merito alla DBS. È
a un altro catetere posizionato nell’intestino importante che discutano tutte le opzioni di
digiuno. Questo trattamento richiede un maggiori nei soggetti che trattamento con i loro neurologi; e – se sono
intervento di gastrostomia.
È importante che neurologi e infermieri
li sperimentano prima” bene informati – possono avere le conoscenze
necessarie a operare le decisioni migliori per
discutano tutte queste opzioni di trattamento
con le PCP in modo da pervenire alla scelta
Dott. Martinez Castrillo le loro esigenze individuali.
Le persone con Parkinson interessate alla
della terapia più adatta. DBS dovrebbero discutere a fondo questi
aspetti con un neurologo esperto nella terapia.
FACCIAMO LUCE SULLA DBS Inoltre, andrebbero discussi i potenziali rischi
Al momento di considerare la DBS è e vantaggi associati a un Parkinson non
importante valutare gli aspetti seguenti. trattato, ai farmaci anti-Parkinson e ad altri
zz Chi è il candidato giusto? Solitamente tipi di chirurgia. n
le persone che soffrono di Parkinson da
almeno cinque anni e che ottengono una Il Dott. Martinez Castrillo è specialista nei
risposta buona, ma insufficiente a Levodopa; disturbi del movimento presso il Ramón y
attraversano problematici periodi ‘off’, Cajal Hospital di Madrid, Spagna.
discinesie o effetti collaterali nonostante
assumano varie combinazioni di farmaci; *I programmi CARE sono stati sviluppati da
hanno meno di 70-75 anni; non manifestano un gruppo multidisciplinario di medici con
sintomi cognitivi. Circostanze speciali il supporto di Medtronic. Medtronic ha
riguardano le PCP con tremore severo; sviluppato la stimolazione cerbrale
per queste, la DBS rappresenta profonda in collaborazione con i
forse l’unica scelta. più importanti medici europei
zz Quando si deve inziare nel 1987. Per ulteriori
la terapia DBS? Per informazioni, contattate
ottimizzare i risultati il vostro neurologo
della terapia DBS, o visitate il sito:
è importante che www.epda.eu.com/
il trattamento medinfo/dbs.
venga
SPECIALE • I FARMACI PER IL PARKINSON E IL FUTURO

Il volto dei farmaci per la


malattia di Parkinson sta
cambiando. Non solo sta
aumentando la rapidità di
questo cambiamento, ma
si registra anche un positivo
spostamento dell’accento verso
singole pillole che trattano molti
componenti della malattia.
Tuttavia, come spiega Peter Jenner,
nonostante le possibilità, il futuro
di molti di questi trattamenti
resta incerto…per ora

Nuovo
Mondo
Coraggioso

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I
l trattamento del Parkinson sta LA NUOVA GENERAZIONE Anche la safinamide, un’altra molecola
cambiando. È vero e inevitabile che Gli effetti della somministrazione orale multifunzione, suscita interesse in quanto
il cambiamento si sta verificando più di levodopa può essere già resa potente può potenziare gli effetti della dopamina
lentamente rispetto alle aspettative dall’uso dell’entacapone inbitore delle attraverso l’inibizione del MAO-B e il
delle persone con Parkinson (PCP) e di COMT, che deve però essere assunto con recupero di dopamina, ma può anche inibire
quanti li assistono, e tuttavia si è osservato ogni dose di levodopa. Un nuovo inibitore le azioni del glutammato, un altro importante
un innegabile spostamento dell’enfasi e uno COMT– BIA 3-202 – è attualmente oggetto neurotransmittere del cervello colpito da
slancio maggiore, che sta portando a un di valutazione clinica e potrebbe richiedere Parkinson. Safinamide, in combinazione
utilizzo migliore dei trattamenti tradizionali una sola somministrazione giornaliera con levodopa o con i DA, ha già dimostrato
e allo sviluppo di nuovi. Insieme, queste (o meno frequente) senza comportare la di avere effetti positivi sui sintomi motori
attività iniziano a produrre una ‘generazione’ tossicità del precedente composto ad azione della malattia e oggi sono in corso studi
di farmaci che potrebbero migliorare il prolungata tolcapone. A entrare nella fase di clinici per valutarne la capcità di diminuire
controllo dei sintomi motori e non motori sperimentazione clinica c’è anche una nuova l’espressione della discinesia e migliorare la
nelle PCP e, con il tempo, alterare il generazione di farmaci che stabilizzano la funzione cognitiva. Safinamide e pardoprunox
corso della malattia espletando un’azione funzione dopaminergica nel cervello, come riflettono una tendenza crescente verso lo
neuroprotettiva o neurorestorativa. l’ACR325. La speranza è che questi farmaci sviluppo di farmaci in grado di trattare i
possano sopprimere la discinesia prevenendo sintomi motori e non motori del Parkinson.
MARCIA AVANTI l’iperattività della funzione dopaminergica
I farmaci dopaminergici, come levodopa comunemente associata allo sviluppo dei TREND PROMETTENTI
e gli agonisti dopaminergici (DA), sono in movimenti anomali. Recentemente è stato riconosciuto
commercio da circa 40 anni, eppure il loro l’impatto diretto e indiretto prodotto
impiego è sfortunatamente associato a una dal processo patologico su molti altri
serie di effetti indesiderati, quali discinesia “Tutti questi approcci sistemi neurotrasmettoriali nel cervello,
e psicosi. Tuttavia, oggi si è creato un oltre ai farmaci dopaminergici. Tra questi
consenso sul ruolo chiave del modo in cui aggiuntivi ampliano noradrenalina, serotonina, acetilcolina,
questi farmaci vengono somministrati per glutammato, acido gamma-aminobutirrico
garantire l’efficacia a lungo termine e la l’armamentario di farmaci (GABA), che potrebbero permettere di trattare
prevenzione di complicazioni motorie.
La somministrazione quanto più
per il trattamento dei i componenti motori del Parkinson attraverso
strade alternative per evitare gli effetti
possibile continuativa dei farmaci è sintomi del Parkinson. collaterali tipici della terapia e offrire strumenti
diventata un obiettivo chiave delle terapie efficaci per gestire i sintomi non motori.
future, oltre a offrire alle PCP praticità Per ora non resta che Molti di questi approcci si sono dimostrati
di assunzione dei farmaci e a ridurre il promettenti nei modelli sperimentali e sono
carico di pastiglie. Iniziato con le infusioni aspettare e vedere quanti attualmente in fase di valutazione clinica
subcutane di apomorfina, questo trend ha iniziale. Tuttavia, si tratta di processi di
recentemente portato all’introdizione della di questi supereranno valutazione piuttosto complessi i cui risultati
sommnistrazione continua intraduodenale hanno, in molti casi, deluso le aspettative.
di levodopa (Duodopa®), sebbene con
il processo di sviluppo Ciò nonostante, leviteracetam e fipamezole
tecniche invasive e non adatte a tutti.
Di conseguenza, l’attenzione si è
diventando farmaci sono stati valutati in studi clinici di fase II e
potrebbero dimostrarsi in grado di ridurre
spostata sui cerotti transdermici contenenti di comune utilizzo” l’espressione delle discinesie, mentre gli
rotigotina (Neupro®) e a volte altri DA, antagonisti della adenosina A2a potrebbero
come lisuride. Sono inoltre disponibili offrire benefici sintomatici nei periodi ‘on’
forme dei DA ropinirolo e pramipexolo In tempi recenti, la filosofia che ha del Parkinson durante le ore di veglia, senza
somministrabili una volta al giorno per ridurre sotteso lo sviluppo dei farmaci è stata di provocare discinesie.
le fluttuazioni giornaliere del movimento produrre molecole in grado di trattare un Nel frattempo, varie molecole nuove di
ed eliminare la necessità di somministrare solo componente di una patologia. Nel caso questa classe sono attualmente in fase di
dosaggi tre o più volte al giorno. di malattie complesse come il Parkinson, valutazione II/III (preladenant, ST-1535,
Un aspetto ancora più importante tuttavia, ciò comporta l’assunzione di farmaci BIIB014, SYN 115) e sono stati già riportati
riguarda la prossima disponibilità di una aggiuntivi per il trattamento di sintomi che miglioramenti nella funzione motoria.
gamma di formulazioni di levodopa per esulano da quelli primariamente associati ai È stato esaminato un antagonista del
la somministrazione orale che rilascerà il disturbi del movimento. Oggi si registra un glutammato che influisce sui recettori
farmaco in modo più continuativo rispetto ritorno a una classe di farmaci in grado di mGluR5 per la soppressione della
alle forme standard di Sinemet e Madopar espletare molteplici azioni farmacologiche. discinesia nel Parkinson. Secondo gli
(migliorando l’assorbimento intestinale e Questa classe di medicinali potrebbe portare studi clinici di fase II, questo antagonista
prolungando i livelli plasmatici e cerebrali). all’assunzione di un’unica pastiglia in grado di sembra efficace e probabilmente esente
Nel frattempo, è in corso di sviluppo un trattare molti componenti della malattia. dagli effetti collaterali che hanno finora
cerotto transdermico contenente levodopa Il pardoprunox, ad esempio – attualmente piagato questa classe di farmaci.
per la somministrazione giornaliera continua in sperimentazione clinica di fase III – è un Ci auguriamo che tutti questi approcci
del farmaco. Si tratta di un importante passo parziale DA che agisce anche come agonista aggiuntivi amplieranno l’armamentario
avanti in quanto levodopa resta lo standard serotoninergico e antagonista noradrenergico. di farmaci per il trattamento dei sintomi
di riferimento e ad un certo punto viene La sua azione antiparkinsoniana è dimostrata, del Parkinson. Per ora non resta che
prescritto a tutte le PCP. Di qui la necessità di tuttavia si spera che possa anche prevenire aspettare e vedere quanti di questi
una somministrazione cerebrale più efficiente e la psicosi, inibire la discinesia e agire come supereranno il processo di sviluppo
costante per mantenere la mobilità. antidepressivo o ansiolitico. diventando farmaci di comune utilizzo.

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SPECIALE • I FARMACI PER IL PARKINSON E IL FUTURO

L’ILLUSORIA RICERCA la produzione dei fattori di crescita (GDNF;


L’obiettivo ultimo di un trattamento BDNF) che innescano la rigenerazione dei
farmaceutico per il Parkinson consiste nel neuroni dopaminergici – ha recentemente
produrre composti in grado di dimostrato di migliorare la funzione
influire sul processo patologico motoria in un modello primate
fino a invertirlo. Questa ricerca della malattia ed è risultato sicuro
si è dimostrata finora chimerica nella somministrazione nelle PCP.
e molto si sta facendo per Occorrerà aspettare per vedere se
determinare i meccanismi che questo risultato si tradurrà in efficacia
causano la morte delle cellule clinica, fornendo uno strumento
neuronali nel Parkinson e i in grado di trattare il processo
modi per prevenirli. patologico, non solo i sintomi.
Attualmente gli approcci
adottati sono molti e diversi, RICORDA, RICORDA
comprese le valutazioni Questa breve panoramica
sugli effetti di sostanze quali sugli sviluppi in corso nel settore
co-enzima Q10, vitamina dei farmaci per il trattamento
D, creatinina e inosina del Parkinson, è presentata a
(come precursore dell’urea). scopo puramente informativo
Vettori virali, terapia per evidenziare le attività svolte
genetica, terapie basate su dalla ricerca nelle nuove strategie
cellule e cellule staminali terapeutiche. Le sostanze, i
stanno facendo notizia e farmaci in via di sviluppo o già
promettono bene per il disponibili e impiegati per nuovi
futuro. Tuttavia, esistono scopi, nonchè altri elementi
anche alcuni approcci menzionati sopra non hanno
farmacologici piuttosto ricevuto l’autorizzazione
promettenti che presentano alla vendita dalle autorità
il vantaggio di essere già competenti e non sono
disponibili per la valutazione disponibili. Questi percorsi
negli studi clinici. Il legame di ricerca incoraggiano a
tra i canali del calcio di tipo L sperare che in futuro il trattamento
e la perdita di neuroni dopaminergici della malattia di Parkinson potrà
viene sfruttato grazie all’uso di migliorare la qualità di vita delle
antagonisti del calcio, come isradipina, PCP in tutto il mondo offrendo
già impiegati per trattare le patologie maggiore mobilità, riducendo gli
cardiovascolari. I risultati promettenti, pervenuti effetti collaterali, migliorando il
dagli studi di laboratorio condotti sui suoi effetti controllo dei sintomi non motori e
neuro protettivi, si stanno ora traducendo in un limitando il carico dei farmaci. n
programma di sperimentazioni cliniche.
L’exendina-4, un farmaco usato per trattare “Occorrerà aspettare Peter Jenner è direttore del Neurodegenerative
il diabete di tipo 2, espleta interessanti effetti Diseases Research Centre presso la School
farmacologici che suggeriscono un’azione per vedere se questo of Health e Biomedical Sciences del
protettiva contro i danni causati dalle King’s College di Londra.
tossine ai neuroni dopaminergici nei modelli risultato si tradurrà in
sperimentali del Parkinson che invertono il
danno provocato. Anche in questo, sono state
efficacia clinica, Questo articolo è supportato da un
finanziamento educazionale illimitato offerto
avviate indagini cliniche per capire se questo
farmaco può essere utile anche per rallentare il
fornendo uno strumento per finalità scientifiche da Merck Serono SA,
Svizzera. Merck Serono non rilascia alcuna
progresso della malattia. in grado di trattare il dichiarazione in merito alla completezza,
Infine, a generare entusiasmo c’è anche accuratezza o affidabilità delle informazioni
un farmaco ricavato da un medicinale della processo patologico, fornite. Le opinioni espresse dall’autore non
tradizione cinese. CoganeTM – una piccola riflettono necessariamente opinioni, idee o
molecola che penetra nel cervello stimolando non solo i sintomi” politiche di Merck Serono.

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RISORSE

ALTRE
LETTURE
RISORSE Una sbirciata ad altri titoli
correlati da scoprire
EPDA Plus vi aggiorna sulle
migliori risorse neurologiche a MOVE IT, AN EXERCISE
AND MOVEMENT GUIDE
disposizione questo trimestre. FOR PARKINSON’S
DISEASE (MUOVITI, UNA
GUIDA AL MOVIMENTO E
ALL’ESERCIZIO PER LA
MALATTIA DI PARKINSON)
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Una guida completa ai movimenti, esercizi e


risorse per le persone affette dalla malattia
di Parkinson. Comprende una presentazione
generale dei sintomi fisici, una panoramica
dei farmaci disponibili, nonché delle
tecniche e dei trucchi per migliorare la
mobilità e il congelamento motorio e dei
dispositivi adattivi alla vita quotidiana.
Langdon Street Press
ISBN: 978-1934938294
LIBRO

Children in need
THE NON-MOTOR
SYMPTOMS COMPLEX OF
PARKINSON’S DISEASE (IL
COMPLESSO DEI SINTOMI
NON MOTORI DELLA
MALATTIA DI PARKINSON)
K Ray Chaudhuri, Eduardo
Titolo: Why is daddy apparentemente semplice di Lisa, l’autore
Tolosa, Anthony Schapira,
shaking? (Perché spiega in parole chiare sintomi complessi,
Werner Poewe; £120
p language.
We follow the
papà trema?) quali le fluttuazioni motorie, per facilitare la
comprensione anche dei bambini più piccoli.
hare the same
nced the first time
Autore: Mats Larsson
I sintomi non motori (NMS) della malattia di
matter as a cronic
ce from Sweden,
hat the book is as
Prezzo: $26.90 Questo è uno dei pochi libri scritti per i Parkinson sono scarsamente riconoscuti e non
ISBN: bambini sulla condizione di quanti convivono
nts.

ve Parkinson’s. You
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adeguatamente trattati, eppure hanno un impatto
me people just are

a story by Mats Larsson 9789163360428 con una malattia cronica. L’approccio diretto significativo sulla qualità di vita e sulla mortalità
Editore: Elanders adottato da Larsson è perfetto per i bambini, delle persone conParkinson. Questo libro riassume
Sverige AB ma nell’argomento trattato potranno ritrovarsi l’attuale comprensione dei sintomi NMS e indica
anche gli adulti, godendo della narrazione. la strada da percorrere per la ricerca futura.
Per i bambini può essere molto difficile Il valore del libro non è limitato alle famiglie Oxford Università Press
comprendere l’effettivo significato di una di persone con Parkinson. La situazione ISBN: 978-0199237234
certa ‘presenza aggiuntiva’ nella loro vita: creata dalla malattia può essere sostituita
il Parkinson. I grandi tendono a spiegare da qualunque situazione inaspettata,
le cose usando un linguaggio da adulti, senza alterare in alcun modo l’impatto del BENEFICIAL EFFECTS
OF PHYSIOTHERAPY
abbondantemente infarcito di termini medici. messaggio. Il libro spiega semplicemente che
ON FUNCTION IN
Swede Mats Larsson adotta un approccio alcune persone sono solo… diverse. PARKINSON’S DISEASE
diverso, raccontando la storia di una famiglia Leif Ogard, autore di I have Parkinson’s, but (EFFETTI BENEFICI
come la sua – la famiglia di Lisa e di suo fratello Parkinson’s does not have me (Io ho il Parkinson, DELLA FISIOTERAPIA
Charlie che vivono con la mamma Lena e il ma il Parkinson non ha me) saluta con piacere SULLA FUNZIONE NELLA
MALATTIA DI PARKINSON)
papà Nelson – vista con gli occhi dei bambini. l’uscita del libro. “Per me è realmente un onore
Muhammed Al-Jarrah; $70
Attraverso la narrazione di Lisa, la vita potere pubblicare questo libro per bambini.
colpita dal Parkinson viene percepita in È piccolo, ma geniale nella sua semplicità.
Vari studi hanno dimostrato che l’esercizio
modo unico e incisivo. Alcune splendide Sono convinto che questo libricino avrà un
fisico protegge contro il Parkinson, ma pochi
illustrazioni – condite dal buon umore di grande impatto positivo su tante famiglie. hanno esaminato i meccanismi fisiologici
Larsson nel descrivere situazioni quotidiane Qual è il segreto? L’autore, Mats Larsson, che spiegano in che modo aiuta. Questo libro
potenzialmente imbarazzanti – mettono in luce ha messo i bambini in primo piano.” segue gli esperimenti per restringere il campo
le esperienze di Lisa e Charlie e il percorso dei possibili cambiamenti che si verificano
che li porta a comprendere i comportamenti ❉ SE AVETE LAVORI DI PROSSIMA con l’esercizio e spiegare i risultati positivi.
del padre, a volte piuttosto diversi da PUBBLICAZIONE, FATECELO SAPERE. VDM Verlag
quelli di altri papà. Attraverso il racconto ISBN: 978-3639189780

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A number of conditions can mimic Parkinsonian syndromes,


particularly in the early stages. By the time motor symptoms
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countries. Further information available on request. prepared using aseptic and radiological precautions. DaTSCAN is not METRY Effective dose from 185 MBq is 4.35 mSv. OVERDOSE Encourage
PRESENTATION Vials containing 185 MBq or 370 MBq ioflupane (123I) at recommended in moderate to severe renal or hepatic impairment. frequent micturition and defecation. MARKETING AUTHORISATION
reference time. INDICATIONS Detecting loss of functional dopaminergic Contains 5% volume ethanol, up to 197mg per dose, harmful for those HOLDER GE Healthcare Limited, Amersham Place, Little Chalfont,
neuron terminals in the striatum. i) in patients with clinically uncertain suffering from alcoholism. To be taken into account in high-risk patients Buckinghamshire, HP7 9NA, UK. CLASSIFICATION FOR SUPPLY Subject
Parkinsonian Syndromes in order to help differentiate Essential Tremor e.g. liver disease or epilepsy. INTERACTIONS Consider current medica- to medical prescription. MARKETING AUTHORISATION NUMBERS
from Parkinsonian Syndromes related to idiopathic Parkinson’s Disease tion. Medicines that bind to the dopamine transporter may interfere EU/1/00/135/001 (2.5ml) and EU/1/00/135/002 (5.0ml). DATE OF
(PD), Multiple System Atrophy (MSA), Progressive Supranuclear Palsy with diagnosis; these include amfetamine, benzatropine, buproprion, REVISION OF TEXT 23 February 2009. UK Price £449.19/185MBq.
(PSP). DaTSCAN is unable to discriminate between PD, MSA and PSP. cocaine, mazindol, methylphenidate, phentermine and sertraline. Drugs
Adverse events should be reported. Reporting forms and
ii) to help differentiate probable dementia with Lewy bodies (DLB) from shown during clinical trials not to interfere with DaTSCAN imaging
information can be found at www.yellowcard.gov.uk.
Alzheimer’s disease. DaTSCAN is unable to discriminate between DLB include amantadine, trihexyphenidyl, budipine, levodopa, metoprolol,
Adverse events should also be reported to GE Healthcare.
and Parkinson’s disease dementia. DOSAGE AND METHOD OF ADMINI- primidone, propranolol and selegiline. Dopamine agonists and anta-
STRATION DaTSCAN is a 5% (v/v) ethanolic solution for intravenous gonists acting on the postsynaptic dopamine receptors are not expec- GE Healthcare Limited, Amersham Place, Little Chalfont,
injection and should be used without dilution. Clinical efficiency has ted to interfere with DaTSCAN imaging and can therefore be continued Buckinghamshire, England HP7 9NA. www.gehealthcare.com
been demonstrated across the range of 111-185 MBq; do not use if desired. PREGNANCY AND LACTATION Contraindicated in pregnancy.
Reference: 1. Lang AE, Obeso JA. Lancet Neurol 2004;3:309-61.
outside this range. Slow intravenous injection (15-20seconds) via arm Information should be sought about pregnancy from women of child
vein is recommended. Appropriate thyroid blocking treatment must be bearing potential. A woman who has missed her period should be © 2009 General Electric Company – All rights reserved.
given prior to and post injection of DaTSCAN. SPECT imaging should assumed to be pregnant. If administration to a breast feeding woman is GE and GE Monogram are trademarks of General Electric Company.
take place 3-6 hours after injection of DaTSCAN. DaTSCAN is not recom- necessary, substitute formula feeding for breast feeding for 3 days. GE Healthcare, a division of General Electric Company.
mended for use in children or adolescents. For use in patients referred UNDESIRABLE EFFECTS No serious adverse effects have been reported.
DaTSCAN is a trademark of GE Healthcare Limited.
by physicians experienced in the management of movement disorders/ Common side effects include headache, vertigo and increased appetite
dementia. CONTRAINDICATIONS Pregnancy and hypersensitivity to the and formication. Exposure to ionising radiation is linked with cancer 10-2009 JB3849/OS UK IOC: GECM1703