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RITROVARCI

Anno 6° - N. 1 - Marzo 2008 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano
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Sommario
Roberto Aloesio
Cinque anni di F.A.I.S.
Giovanni Matteoni
Non ci stiamo a tornare indietro
Giuseppe De Salvo
Libera scelta. Uno sguardo all’estero
4
6
8
✑✑✑✑
Fernando Vitale
Arrivederci Washington
“Great Comebacks” USA 9 Il Direttore
Giuseppe Penello
Great Comebacks: Washington D.C. 2008 11
Stefano Piazza
ai lettori
Mai arrendersi...
Star bene
14 Amici carissimi, inserzionisti e lettori,
e rilassarsi con la teatroterapia
Giuseppe De Salvo
15 eccoci con voi nella settimana che si celebra la festa del papà
e la Santa Pasqua. Auguri a tutti!
The penny drops.
Diario di uno stomizzato 17 La nostra rivista, grazie agli sponsor, vi tiene informati sulle
Associazioni Regionali 17 varie attività alle quali partecipa la FAIS e agli incontri mini-
steriali. A maggio, come potrete leggere nelle pagine che se-
Rubriche 18 guono, ci diamo appuntamento a Sanremo dove non vanno
solo i cantanti ma anche chi le va “a cantare” e dobbiamo
quindi essere numerosi, solo allora potremo contare e canta-
re le nostre problematiche. Attualmente, grazie alla FAIS, esi-
stono leggi e delibere a sostegno degli stomizzati in molte re-
gioni italiane.
La FAIS ha ottenuto il riconoscimento di Associazione di
Federazione Associazioni Promozione Sociale dal Ministero del Lavoro e delle Politiche
Incontinenti e Stomizzati Sociali, ha aperto un dialogo con la Commissione Sanità del
- onlus - Ministero della Salute, collabora con le Società di chirurgia
“Ritrovarci” Giornale d’informazione,
Organo Ufficiale della Federazione Associazioni
SICCR e SIUCP e con quella degli stomaterapisti AIOSS, è
Incontinenti e Stomizzati - onlus presente in ambito internazionale sia con l’Associazione Eu-
Sede legale: c/o Istituto Nazionale per lo Studio e la
Cura dei Tumori, via Venezian, 1 - 20133 Milano ropea Stomizzati EOA che con quella mondiale IOA, organiz-
Sede Operativa: via San Marino, 10 - 10134 Torino za convegni e mantiene alta l’attenzione sui cittadini portato-
Tel. 011 3017735 - fax 011 3187234
E-mail: fais@fais.info - www.fais.info ri di stomia.
Orari d’ufficio dal lunedì al venerdì - h 9,00 -13,00
E-mail: presidente@fais.info
E-mail: vicepresidente@fais.info La FAIS è orgogliosa del cammino fatto in questi primi cinque
E-mail: segretario@fais.info
E-mail: ufficiostampa@fais.info
anni di vita e intende proseguire per raggiungere quella tute-
E-mail: gruppogiovani@fais.info la e assistenza a cui tutti gli stomizzati e gli incontinenti han-
Sede amministrativa:
Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati no diritto. Facciamo in maniera che altri pazienti, che si ver-
Via Venezian, 1 - 20133 Milano
Tel. 02 70605131 - Fax 02 23902508 gognano della loro condizione, si uniscano a noi e ritroviamo-
C/c postale n. 40148496 ci quindi a Sanremo uniti e numerosi.
C/c bancario n. 282632333317
presso Banca Intesa - ABI 3069 - CAB 20705
Piazza IV Novembre - Sesto San Giovanni (MI) Arrivederci a presto.
Ufficio commerciale: Cristiana Nosengo
mercoledì dalle 9 alle 13 - Tel. 011 3017735
E-mail: ufficiocommerciale@fais.info Eliseo Zecchin
Direttore Responsabile: Eliseo Zecchin
Direttore Scientifico: Prof. Pietro Bazan
Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003
“Ritrovarci” Giornale d’informazione periodico sulle
attività della Federazione Associazioni Incontinenti
e Stomizzati.
Impaginazione, fotocomposizione e stampa:
A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno Monzese (Mi)
Tel. 02 2545059 - E-mail: torriservice@tin.it
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Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano

Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei


dati personali”, ciascun destinatario della presente pub-
blicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare,
far modificare o far cancellare i propri dati personali, o
semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta
scritta, da inviare alla Segreteria.
800 09 05 06
In copertina: El Capitan - Yosemite National Park
Foto di William Torri

3
Cinque an ni

stretti a rimandare questo incontro to per tutto il mese di maggio, si sta-


che, come nel 2006, vede riuniti sto- va scartando l’idea di Sanremo quan-
mizzati della FAIS e stomaterapisti do il Comune stesso ci ha contattati
dell’AIOSS. Aspettare un anno inte- proponendoci una seconda location,
ro senza vederci sembrava però trop- un’affiancamento nell’organizzazione
po lungo e così decidemmo di ripro- ed un contributo economico.
porre un incontro FAIS come già av-
venne a Bologna nel 2004.
Organizzare un incontro non è cosa
el mese di ottobre dell’anno
N scorso, a Montesilvano, gli sto-
mizzati presenti erano un centinaio e
facile, occorre valutare i preventivi
delle sale, degli alberghi, le possibi-
lità degli spostamenti, ma soprattutto
tutti dimostravano la loro felicità reperire i fondi. Così già dal mese di
nell’essersi ritrovati. novembre 2007 la nostra segretaria
Per questo motivo eravamo pronti ad Monica si è scatenata nelle ricerche.
affrontare anche quest’anno la Gior- La scelta è caduta casualmente su Sa-
nata Mondiale dello Stomizzato che remo in quanto presentava una sem-
avrebbe riunito nuovamente un gran plicità organizzativa: facilmente rag-
numero di portatori di stomia. giungibile dal sottoscritto e da Moni-
La International Ostomy Association ca. Poiché il Comune di Sanremo
ha però indetto questa giornata nel non poteva mettere a nostra disposi-
2009 e quindi ci siamo ritrovati co- zione il Palazzo dei Fiori, già occupa-

4
i di F.A.I.S.

A questo punto non c’erano più Festeggeremo questi cinque anni conviviale rappresentata dalla cena
dubbi che sarebbe stata la località tutti insieme, ricordando ciò che la del giorno 9 maggio e dalla Cena di
ideale ed il Direttivo di gennaio ha FAIS ha fatto e proponendo nuove Gala del 10 maggio cui seguirà uno
approvato. Quale fosse il “life motiv” strategie per gli anni futuri, avremo spettacolo di cabaret dei “Mam-
del congresso divenne subito chiaro, ospiti importanti come Vladimir muth”, un gruppo torinese reduce
i cinque anni della FAIS. Kleinwachter, presidente dell’Asso- dal programma televisivo Zelig, che
ciazione Internazionale, e Arne Hol- si esibirà gratuitamente per noi. Ci
te, presidente dell’Associazione Eu- sarà anche spazio per visitare la città
ropea, rinsalderemo i rapporti con la di Sanremo e, per chi lo desidera, i
Società Italiana di Chirurgia Colo- dintorni (qualcuno ha già parlato di
Rettale e con la Società Unitaria di fare una puntata a Montecarlo).
ColoProctologia e ne apriremo di In questo modo speriamo di festeg-
nuovi con la Lega Italiana per la Lot- giare adeguatamente questo quinto
ta contro i Tumori ed infine daremo compleanno della FAIS e ci daremo
una nuova spinta all’ALISTO, asso- appuntamento alla Giornata Mon-
ciazione ligure aderente alla FAIS. diale dello Stomizzato nel 2009, per-
Avremo modo di far parlare tutti i ché come nel 2006 anche questa sarà
presidenti delle Associazioni Regio- un grande momento d’incontro e
nali aderenti e di dibattere su argo- una grande festa.
menti che sentiamo molto vicini co-
me la famiglia e la società. Roberto Aloesio
A tutto questo si aggiunge la parte Vicepresidente FAIS

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Non ci stiamo a tornare indietro

Il fatto rifica quando il cittadino portatore tro, dal sistema nazionale per i livelli
di stomia torna nel proprio ambien- essenziali di assistenza.
Come sapete, c’è stata nella FAIS e
nell’AERIS una fortissima preoccu- te di vita per un completo reinseri-
pazione per le dichiarate intenzioni mento affettivo, lavorativo e sociale; La soluzione
della Regione Emilia Romagna di da quel momento le migliori condi-
zioni di vita possibili debbono esse- Il cittadino è, e rimane, al centro del
voler attivare procedure di gara, at- sistema sanitario, che deve garantire
traverso la USL di Ferrara, che por- re assicurate attraverso l’utilizzo di
il diritto, costituzionalmente affer-
tassero alla aggiudicazione ad un dispositivi appropriati, e soprattutto
mato, di fornire le prestazioni per
fornitore unico. con la costante attenzione alla per-
assicurare le migliori condizioni di
Preoccupazione che è stata, invece, sona che soltanto le strutture riabili-
vita possibili. In primo luogo attra-
ampiamente fugata allorché, in un tative possono garantire con profes-
verso una vigile attenzione da parte
incontro tenutosi a Ferrara il 5 aprile sionalità attraverso l’opera del per- dei professionisti medici nella indi-
2005, abbiamo avuto la sicurezza che sonale, altamente specializzato, che viduazione dei bisogni del singolo
i cittadini stomizzati, una volta rien- in esse opera. individuo. Non a caso ogni cittadino
trati nel proprio ambito familiare e È, quindi, evidente che sono due ha a disposizione un proprio consu-
sociale, avrebbero avuto a disposizio- “bisogni” completamente diversi: lente – il medico di base – che si fa
ne l’intera gamma dei dispositivi im- quello al momento del ricovero si carico di seguirlo durante la vita e di
messi sul mercato per ottenere sem- esaurisce in un lasso di tempo rela- prescrivergli gli interventi appro-
pre e comunque la miglior assistenza tivamente breve, finché dura la fase priati per le fasi di prevenzione, cu-
possibile. Questa garanzia ci è stata acuta, quello successivo ha una du- ra e riabilitazione.
fornita per la decisa presa di posizio- rata pari a tutta la vita concessa al Allo stesso modo vorremmo che le
ne del Direttore Generale della USL cittadino. Da qui sorge, per il cittadi- persone portatrici di stomia potesse-
di Ferrara estrinsecata in un verbale no, il diritto alla libera scelta e alla ro fare affidamento su una rete terri-
sottoscritto dai rappresentanti della gratuità dei dispositivi ormai ricono- toriale di presidi sanitari deputati a
FAIS e della stessa USL. sciute ampiamente nel nostro ordi- garantire loro, nel tempo, una valuta-
namento giuridico. zione oggettiva dello stato di salute e
Il problema È impensabile, infatti, che un’unica prescrivere liberamente, proprio co-
tipologia di dispositivo medico, mes- me fa il medico di base con il farma-
Sorprendente è stata quindi la suc-
sa a disposizione del cittadino di co, il dispositivo medico appropriato
cessiva delibera dell’Autorità Ga-
una regione o di una sola provincia, per contenere al minimo le sofferen-
rante della Concorrenza e del Mer-
possa andare bene per tutti i sogget- ze dovute al proprio stato di meno-
cato n. 17135 del 3 agosto 2007, che
ti e per tutta la durata di un contrat- mazione e consentire a ciascuno di
risulta emessa su iniziativa della
to pluriennale di fornitura. Le con- vivere la propria vita al massimo.
stessa Azienda USL di Ferrara con
cui si è ritenuto accettabile che si dizioni fisiche degli stomizzati varia-
no da soggetto a soggetto e possono Giovanni Matteoni
procedesse all’acquisizione dei di- Segretario FAIS
spositivi medici per stomia attraver- normalmente variare nel tempo. Ec-
so procedure pubbliche di affida- co la necessità dell’azione insostitui-
mento ad una sola ditta fornitrice. bile del medico specialista e dell’in-
Da questa impostazione, improntata fermiere enterostomista nel prestare Il Consiglio Direttivo della FAIS,
esclusivamente ad un non dimostra- la propria consulenza e nel definire, come anticipato a pag. 19 del nume-
to contenimento della spesa, deriva- di volta in volta, per ciascun sogget- ro di dicembre 2007, in data 19 gen-
no una serie di problemi particolar- to, il dispositivo medico appropriato. naio 2008 ha deliberato, all’unani-
mente rilevanti. La modesta differenza economica fra mità, di intervenire ad adiuvandum
È pur vero che in costanza di ricove- un prodotto e l’altro, ammesso che nei ricorsi proposti avanti il T.A.R.
ro, successivo all’intervento chirur- differenza vi sia, non giustifica il ri- Lazio dalle società B.Braun S.p.A.,
gico, la professionalità medica ed in- corso ad un fornitore unico non in Brystol-Myers Squibb S.r.l., Colo-
fermieristica è in grado di supporta- grado di soddisfare i singoli “bisogni”. plast S.p.A. e Hollister S.p.A., av-
re il paziente con l’utilizzo di un so- L’obiettivo rimane quello, imprescin- verso il provvedimento n. 17135 del
lo tipo di dispositivo medico (per dibile, di assicurare lo stato di salute 3 agosto 2007 emesso dall’Autorità
l’appunto il tipo “post-op”), in quan- del cittadino attraverso una adeguata Garante della Concorrenza e del
to il decorso ospedaliero post-ope- assistenza riabilitativa, garantita non Mercato, allo scopo di riaffermare il
ratorio è limitato a poche giornate. solo sotto l’aspetto farmacologico, ma diritto delle persone stomizzate alla
Altra situazione, del tutto diversa e anche attraverso la somministrazione libertà di scelta del dispositivo me-
di portata molto più rilevante, si ve- dei dispositivi medici previsti, tra l’al- dico più appropriato.

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Libera scelta. Uno sguardo all’estero

orse può interessarci, ed essere mente le risposte per renderle più tamente come stiamo facendo noi
F utile far sapere ai giudici del
TAR del Lazio, se la facoltà di usa-
facilmente confrontabili tra loro e
noi.
in Italia.

re le sacche e le placche che ci fan- Germania: l’anno scorso hanno


no sentire più sicuri e senza provo- Gran Bretagna: gli stomizzati pos- avuto una riforma del loro Servizio
carci irritazioni o danni peggiori, sono scegliere tra le marche pre- Sanitario ed erano molto preoccu-
sono un capriccio di noi stomizzati senti nella lista governativa che po- pati, ma sono riusciti a mantenere
italiani, oppure, se è una vitale ne- tremmo definire “tariffario farma- la più ampia libertà di scelta tra
cessità sentita e riconosciuta anche ceutico”. Quando il portatore di tutte le aziende. Ricevono tutto gra-
negli altri paesi europei. stomia vuole cambiare sacca o plac- tuitamente, tranne un contributo di
Così, per dare maggior forza al no- ca, deve semplicemente dirlo a chi 10 Euro al mese da parte dello sto-
stro intervento presso il TAR del glieli può prescrivere, generalmente mizzato. Quando il portatore di sto-
Lazio in difesa del principio della il suo medico, senza che abbia alcu- mia vuole cambiare tipo o marca di
libertà di scelta, la dottoressa Lau- na importanza la casa produttrice. sacchetti, è necessario che ci sia
ra Gazzi, il nostro avvocato, ci ha una richiesta scritta da parte del-
chiesto di documentare, al riguar- Spagna: prima di tutto va detto le l’enterostomista o dal medico.
do, il trattamento negli altri paesi aziende non importano in Spagna
europei. tutti i loro prodotti. Detto questo, Estonia: fino a poco tempo fa era
Non ce lo siamo fatti ripetere due gli stomizzati possono scegliere le presente sul mercato estone solo la
volte e mi sono preso l’incarico di Convatec. Adesso si è aggiunta an-
protesi più adatte a loro tra tutte
scrivere a tutte le Associazioni sto- che la Coloplast, ma sentono co-
quelli presenti nel mercato nazio-
mizzati europee ponendo due sem- munque la limitazione e sono i pri-
nale. In Spagna bisogna sempre
plici domande: mi sostenitori che le sacche devono
farsi fare la prescrizione dal medi-
adattarsi a noi personalmente e
1. Possono gli stomizzati nel vo- co per ricevere la fornitura, ed è in
non alle esigenze del governo o
stro paese scegliere le protesi questa sede che si chiede il cambio delle aziende.
tra tutte le marche presenti nel di protesi. La marca della protesi è
mercato? assolutamente indifferente in sede Dalle risposte che abbiamo ricevu-
Possono ricevere prodotti di dif- di erogazione. to, abbiamo ottenuto un’altra con-
ferenti marche anche nella stes- ferma – ma non poteva non essere
sa fornitura? Svezia: gli stomizzati possono otte- che così – che la FAIS non sta di-
nere la loro fornitura, qualunque fendendo un costoso capriccio per
2. Cosa devono fare gli stomizzati sia la ditta produttrice. Se il porta-
quando vogliono, o devono, pas- guadagnare un facile consenso da
tore di stomia vuole cambiare, lo parte degli stomizzati italiani. Nien-
sare da una ditta ad un’altra nel-
chiede allo stomaterapista che scri- te di tutto questo: il tipo di protesi
la scelta delle loro protesi?
ve una nuova ricetta. Per dire tutta più adatto a noi può variare nel
Ci hanno risposto cinque associa- la verità, hanno il timore che in fu- corso degli anni, e può variare a se-
zioni: quella degli urostomizzati in- turo vengano distribuiti protesi di conda delle circostanze che dob-
glesi, quella degli stomizzati stra- una sola azienda: quella più econo- biamo affrontare: da quelle climati-
nieri residenti in Spagna, quella micamente più conveniente. Stan- che (inverno o estate), a quelle fisi-
svedese, quella tedesca e quella no con le orecchie alzate per co- che (a riposo o di inteso sforzo fisi-
estone. gliere ogni segnale in questa dire- co), a quelle fisiologiche (stato di
Cercherò di riportare sintetica- zione e bloccarne lo sviluppo. Esat- salute, di malattia, o comunque di
malessere che alteri le nostre fun-
zioni intestinali). E questo, lo sanno
bene anche gli stomizzati delle al-
Si ringrazia la Fondazione tre nazioni europee. No, non siamo
capricciosi: è che una vita con una
IBM Italia sacca sbagliata, è una vita dimezza-
ta, mentre a noi – come a tutti –
per il contributo all’attività piace viverla tutta intera.
della F.A.I.S.
Giuseppe De Salvo

8
Arrivederci Washington
“Great Comebacks” USA

Slungoiamo partiti da Roma per Washing-


ton e, come ogni partenza per un
viaggio in aereo, è scattato per
contro molto toccan-
te e non ha deluso le
nostre aspettative,
noi stomizzati il solito rituale, assicu- una persona con
rarsi scrupolosamente che nel borsel- grande carisma, ca-
lo personale ci fosse il necessario per pace e determinata.
far fronte all’emergenza in caso di Dopo la malattia
mancata riconsegna del bagaglio a de- pensava di non poter
stinazione. Il gruppo, invitato dalla più riprendere l’atti-
Convatec a partecipare all’edizione vità sportiva, ma con
americana del concorso Great Come- la speranza, che non
backs, era composto dai due vincitori ha mai abbandonato,
dell’edizione italiana 2007 Stefano e la forza della vo-
Piazza e Giuseppe Penello, dagli sto- lontà è tornato a gio-
materapisti che li hanno aiutati nel care e a vincere anco- Casa Bianca
processo riabilitativo Carmine Marra e ra da grande campio-
Viviana Tantolo, dai presidenti delle ne. La sua missione è ora quella di ne del Great Comebacks, Rob e Rolf
due associazioni AIOSS e FAIS Ga- diffondere coraggio e speranza a tutti hanno preso il microfono e raccontato
briele Rastelli ed il sottoscritto insie- coloro che vivono l’esperienza della con visibile emozione la loro storia.
me alla B.U. Manager della Convatec stomia. In una tavola rotonda alla qua- Carica di tensione emotiva è stata an-
Gianna De Chiara. Insieme a noi era- le ho partecipato, abbiamo condiviso che la cerimonia della premiazione
no presenti a Washington anche i vin- esperienze e storie, molte di esse simi- dell’unico vincitore del Great Come-
citori di altri paesi, per la prima volta li fra di loro, pur vissute in realtà di- backs, un emozionato vigile del fuoco
chiamati a partecipare a questo evento verse. Abbiamo parlato anche di obiet- di Sheattle che a fatica ha portato a
americano. L’incontro con tutti si è tivi, e su questo argomento è emersa termine la lettura della sua storia. Al
svolto all’insegna di una grande fami- evidente una identità d’intenti: aiutare momento dei saluti ci siamo lasciati
liarità, come vecchi amici che si ritro- le persone stomizzate a riappropriarsi tutti come vecchi amici, con la stessa
vano in occasione di un avvenimento della vita e viverla al massimo. È que- familiarità di quando ci siamo incon-
importante; questa sensazione, condi- sto anche il messaggio che Rob Hill, trati, con abbracci, baci e l’immancabi-
visa anche con altri, mi ha fatto senti- ambasciatore del premio Great Come- le “arrivederci”. Questa di Washington
re immediatamente a mio agio. Tra le backs, diffonde fortemente con le sue è stata indubbiamente una bella espe-
prime persone a riceverci è stato il mi- imprese estreme. Ho avuto modo di rienza dalla quale sono certo che ne
tico Rolf Benirschke, fondatore e pri- conoscere e confrontarmi con Ken siamo usciti tutti arricchiti. Ringrazio
mo testimonial del programma Great Aukett, Presidente delle Associazioni la Convatec per la possibilità offertaci.
Comebacks, noto giocatore della Na- di Stomizzati d’America, con 248 asso-
tional Football League. È stato un in- ciazioni aderenti, ed anche in questo Fernando Vitale
caso ho potuto con-
statare come i pro-
blemi delle associa-
zioni dei pazienti si
ripetano pur nelle di-
verse realtà e a mi-
gliaia di chilometri di
distanza. L’impegno
costante per evitare
che i portatori di sto-
mia rimangano nel-
l’anonimato, vittime
della vergogna. I mo-
menti più emozio-
nanti dell’evento
però li abbiamo vis-
suti quando, all’inter-
no del Newseum,
non ancora aperto al
pubblico ma conces- Rappresentanza italiana a Washington. Da sinistra: F. Vitali, G. Ra-
Ralf Benirschke. so per la celebrazio- stelli, C. Marra, G. De Chiara, S. Piazza, V. Tantolo e G. Penello.

9
Great Comebacks
Washington D.C. 2008

“I have a dream...”
Iniziava così
Martin L. King nel
gno a chi è stomizzato, un sogno che
dura da più di vent’anni: quello di un
grande ritorno alla vita quotidiana
del gruppo musicale Gospel “Re-
verb”, le presentazioni dei video di
Rolf, di Rob e dei quattro vincitori
lontano 1968 il suo perché dentro ogni portatore di sto- Usa e la premiazione dell’unico vin-
famoso discorso… mia c’è “un individuo che sa fare la citore, un vigile del fuoco di Sheattle.
In ottobre 2007, differenza, che non si arrende, che ha Una cerimonia commovente interrot-
durante la prima una forza tremenda”. Il sogno diven- ta da molti applausi soprattutto
cena a Montesilva- tato ormai realtà continua il giorno quando hanno parlato Rolf e Rob.
no, avevo anch’io successivo con una tavola rotonda Un’atmosfera da sogno e surreale ma
espresso un desi- dove, divisi in tre gruppi, ci conoscia- altrettanto vera e incisiva. Esperienze
derio a Nimisha Savani rispondendo mo più a fondo condividendo le no- e storie che segnano e cambiano una
alla sua domanda se ero mai stato in stre esperienze e storie, discutendo vita, la rendono migliore e più bella,
America. Le dissi che mi sarebbe sui nostri problemi e su come possia- forse più avvincente, di certo degna
piaciuto andare negli States e che mo aiutare altri pazienti stomizzati in di essere vissuta e condivisa. Nono-
avrei voluto visitare New York, Wa- difficoltà ad affrontare la vita quoti- stante tutto. Il giorno seguente andia-
shington e Miami... “Never say ne- diana e a infondere loro speranza. Il mo a Capitol Hill e al Senato dove
ver”, “mai dire mai”, mi fu risposto. pomeriggio, dopo un’intervista, pren- Rob Hill si esibisce in un’arrampica-
In fatti la sera seguente ci fu l’an- diamo un taxi fino alla Casa Bianca e ta subito emulata da molti. Abbiamo
nuncio che saremmo andati a Wa- assaggiamo il freddo e il vento gelido un’altra opportunità di conoscere
shington per il Great Comebacks di Washington. Ci sembrava di cam- meglio gli Americani: un popolo uni-
Americano. Il sogno si è avverato e minare al Polo Nord, se non fosse sta- to, cordiale e generoso con la prati-
martedì 26 febbraio 2008 siamo par- to per la presenza di poliziotti a ca- cità e il business nel cuore.
titi per Washington invitati alla ceri- vallo, di bandiere a stelle e strisce “Chi vincerà le elezioni?”, avevo
monia di premiazione e alla cena di sventolanti ad ogni angolo e di chiesto il giorno precedente al taxi-
gala. Eravamo il gruppo più nume- scoiattoli grigi saltellanti indisturbati sta di colore che ci riportava all’al-
roso e rappresentativo: Gianna Di nel parco presidenziale. Il momento bergo e mi aveva risposto: “Obama”
Chiara, manager della Convatec, due clue è stato nel pomeriggio quando ci “Yes, we can!”. Sì, ce la possiamo fa-
presidenti, Gabriele Rastelli del- siamo trasferiti al Newseum dove tra re. È il messaggio che può essere
l’Aioss, Fernando Vitale della Fais, abiti scuri e cravatte (persino Rob trasmesso ed affidato ad ogni sto-
due stomaterapisti, Carmine Marra e Hill ne indossava uno!) ed eleganti si- mizzato da questo speciale Great
Viviana Tantolo, e i due vincitori del gnore in abito da sera si è svolta la ce- Comebacks Americano.
Great Comebacks Italiano 2007, Ste- rimonia di premiazione. Una sala Un breve ma intenso viaggio che ci
fano Piazza e io, Giuseppe Penello. enorme dove campeggiava una gi- ha lasciato la voglia di ritornare ma,
We have a dream: quello di incontrare gantografia del Monte Everest – la soprattutto, ci ha instillato la volontà
Rolf Benirschke. L’abbiamo incon- prossima scalata di Rob Hill – il logo e il desiderio – come più volte ripe-
trato la stessa sera del nostro arrivo di un’aquila e il motto “believe and tuto da Rolf – di realizzare il pro-
durante la cena con i vincitori del achieve”: credi e realizza. Su ogni ta- gramma del Great Comebacks: di un
Great Comebacks Usa. Una cena in- volo c’era una rappresentazione del grande ritorno alla vita di ogni sto-
ternazionale che ospitava tutti i vinci- Monte Everest sotto forma di ghiac- mizzato, di ciascuno di noi.
tori provenienti da nazioni come il cio. La cena di gala viene consumata
Canada, Messico, Polonia, Germania, tra discorsi di circostanza, le canzoni Giuseppe Penello
Svezia, Regno Unito oltre che Rob
Hill e altri ospiti. Dopo un lungo e
stancante volo di dieci ore, una doc-
cia rinfrescante e rigenerante, di-
smessi gli abiti da viaggio e indossati
quelli formali, abbiamo concluso
quel lungo giorno di circa trenta ore
incontrando il fondatore del premio.
E non siamo rimasti delusi. Non solo
perché ha lodato noi Italiani per
quello che facciamo per diffondere il
messaggio del Great Comebacks, ma,
soprattutto, perché è una persona ca-
rismatica che infonde speranza, co- Al centro i vincitori del G.C. italiano, S. Piazza Simpatica composizione artistica dell’Everest in
raggio e ottimismo, che sa dare un so- e G. Penello fra Ralf Benirschke e Rob Hill. ghiaccio.

11
Mai arrendersi…

ono Stefano, ileostomizzato al- ma anche la funzionalità sessuale


S l’età di 52 anni, nel febbraio
2006. Vincitore del concorso Great
causandomi un deficit erettile. Ep-
pure volevo a tutti i costi non per-
Comebaks 2007 - Il valore della vo- dere la mia dignità di uomo, di ma-
lontà, per il recupero dalla malattia rito e di padre. La mia equipe mi
e dall’intervento riprendendo nor- ha presentato l’urologo dott Enrico
malmente i rapporti professionali e Caraceni, primario dell’Ospedale
sociali e per di più ho ripreso ad Civile di Civitanova Marche. Lo
esercitare il mio hobby preferito: specialista dall’enorme esperienza
fare immersioni subaquee. mi ha impiantato una protesi pe-
Ora, è sul significato del nostro ri- niena idromeccanica, un meccani-
torno alla vita che vorrei soffermar- smo che mi consente un’erezione e
mi. Ancor più dopo essermi incon- rapporti sessuali nei pieni standard
trato recentemente a Washington della normalità.
con chi, come me, ha compiuto con Una protesi che oltretutto estetica-
successo il percorso di risalita dal- mente non si nota.
l’inferno della malattia. Alle pre- Certi problemi invisibili rischiano
miazioni statunitensi, ho avuto per molti stomizzati di diventare
l’opportunità di confrontarmi con macigni pesantissimi, malattie sub-
altre persone stomizzate sulle con- dole ancora più devastanti del can-
seguenze della malattia. cro. Certo ho potuto contare su una
Con mia grande sorpresa, ho colto moglie davvero eccezionale, che
Stefano Piazza.
in molti miei “colleghi” di ogni par- non mi ha mai fatto pesare i miei
te del mondo una zona d’ombra in problemi; come me, pensava che
cui vengono confinati problemi se- con la conclusione del protocollo potevano essere risolti.
ri, che tendono ad essere taciuti, se oncologico; e mi auguro che chiun- Mi auguro che questa mia testimo-
non negati. que abbia subito l’intervento di nianza possa servire alle persone a
Tabù, in realtà, pesantissimi. Sono ileostomia, colostomia o urostomia prendere coscienza del loro stato e
ragioni in questi termini. uscire da un inutile e dannoso si-
quelli della funzionalità sessuale,
Riconquistare la mia vita sessuale lenzio, da una diffusa vergogna che
che posso affermare senza vergo-
non ha ragione di esistere.
gna di avere risolto con la stessa te- non è stato facile, il percorso è sta-
Dal mio modo di essere è assai più
nacia che mi ha contraddistinto dal to lungo e difficile.
imbarazzante tacere di questi pro-
giorno dell’intervento chirurgico. Non finirò mai di ringraziare l’e-
blemi che non affrontarli nella
Quanti sguardi abbassati ho incro- quipe di specialisti che mi ha se-
massima franchezza, io li ho affron-
ciato, quante ammissioni silenziose guito: il chirurgo Stefano Bonilauri
tati e ci sono riuscito e mi chiedo
e imbarazzate ho colto non appena dell’equipe del Primario dott Gian-
perché non altri.
riproponevo l’argomento. Mi sono Luigi Melotti dell’Ospedale Civile
Spero, con queste righe, di tra-
bastati per intuire che la stomia, di Baggiovara in Modena, l’Urologo
smettere un messaggio di speranza
quando anche consente di tornare dott Giuseppe Berri, gli oncologi e fiducia e soprattutto di sbloccare
a una apparente normalità, rischia dott.ssa Federica Bertolini e Ro- chi ancora vede dinanzi a se diffi-
di portare con se limitazioni molto berta De Penni del Centro Oncolo- coltà insormontabili. Occorre ri-
pericolose per la nostra sfera più gico Modenese, così il mio “angelo volgersi a specialisti preparati, la
intima,e minare così la nostra vita custode” l’infermiere stomaterapi- FAIS ha a disposizione tutti i reca-
di coppia. sta Carmine Marra. Mi hanno se- piti per chi vuole informazioni sul
Per mia convinzione, ho sempre guito giorno dopo giorno nel mio centro. Come dimostra il mio caso,
desiderato, invece, che la guarigio- recupero, assecondando la mia vo- ho trovato nella struttura pubblica
ne fosse a trecentosessanta gradi, lontà di ripresa “totale”. l’aiuto che cercavo, che ha messo le
che la riabilitazione non escludes- L’intervento chirurgico a cui sono sue capacità al servizio del mio so-
se, nessuna delle funzionalità mi- stato sottoposto è stato così invali- gno, ora realizzato, di recuperare
nate dalla malattia e dall’interven- dante da compromettere non solo tutto me stesso. Cari saluti.
to. Insomma, non ho fatto mai la minzione spontanea (eseguo au-
coincidere il termine guarigione tocateterismo tre volte al giorno) Stefano Piazza

14
Star bene
e rilassarsi con la teatroterapia
A Torino entra nel vivo TESTIMONIANZE
Invitano
i pazienti stomizzati a partecipare
il laboratorio
al seminario di TEATROTERAPIA
"Recitare sè stessi", Sono ANDREA ho 37 anni sono
Ileostomizzato, partecipo ad
promosso una iniziativa molto interessan-
RECITARE SE STESSI da FAIS e B.Braun te nella sede Apistom Torino, la
teatroterapia. Frase che può es-
sere chi sa che cosa, in realtà è
una pensata molto bella.
esperienza del teatro e delle tecni- ti, attraverso stanze e corridoi scono-
L’ che che l’attore usa per interpre-
tare la sua “parte” è un’esperienza che
sciuti. A coppie e a turno ognuno ha
potuto esplorare lo spazio che lo cir-
Gli incontri sono sempre diversi
uno dall’altro e ti porta a tirare
fuori il meglio di noi stessi, ciò
porta con sé molti strumenti che pos- conda senza contare sull’uso della vi- che non fai quando sei al di
sono aiutare a ritrovare un rapporto sta, su percorsi a volte seminati di fuori, relazionandoti con il
positivo con il proprio corpo e con il piccole insidie inaspettate: una mat- mondo esterno.
proprio stato d’animo. tonella sconnessa, una sedia imprevi- Lo consiglio a tutti coloro che
Per la prima volta quest’occasione è sta sul percorso... Ma nessuno si è vorrebbero fare un qualcosa di
stata proposta anche a persone sto- perso d’animo: qualcuno più sperico- veramente diverso
mizzate e incontinenti: è quanto sta lato ha addirittura improvvisato un
avvenendo a Torino, dove si sono già ballo nel largo corridoio all’ingresso Ciao Andrea Allegra
svolti i primi due incontri del labora- dell’aula.
torio di teatroterapia “Recitare se Al termine della prova, seduti in cer-
stessi”, organizzato da Aesculap Aca- chio, ciascuno ha poi raccontato le
demia grazie alla collaborazione della sensazioni e le emozioni vissute: c’è Mi chiamo margherita, ho 62
FAIS, di B Braun e dell’Apistom pie- chi ha preferito condurre gli altri e anni, sono colonstomizzata dal
montese. Il percorso è solo all’inizio, c’è chi ha trovato piacevole farsi con- 1986, la mia vita da quel giorno
perché le attività, suddivise in quattro durre, rivivendo le stesse emozioni è decisamente cambiata, ma io
moduli, proseguiranno sino ad autun- provate giocando a mosca cieca da ho cercato nonostante tutto, di
no inoltrato, ma i primi risultati non si bambino. Per tutti una riscoperta affrontarla nel miglior modo
stanno facendo attendere. profonda del proprio modo di perce- possibile.
Stare in aula assieme ai partecipanti e pire lo spazio e di fidarsi degli altri. Dall’associazione Apistom, sono
osservarli mentre lavorano è infatti Sono passate due ore e nessuno se venuta a conoscenza che la FAIS
un’esperienza senz’altro rilassante e n’è accorto. Per la pausa c’è chi ha an- insieme alla B Braun organizza-
salutare per chiunque. Nell’incontro che pensato ai rifornimenti, portando vano un seminario di teatrote-
rapia ed io ho deciso di parteci-
di sabato 15 marzo ad esempio il la- pasticcini e salatini per tutti.
parvi. All’inizio ero un po’ per-
voro si è concentrato sulla percezione Le attività del laboratorio prosegui-
plessa, ma poi sono rimasta
del proprio corpo e sulla fiducia negli ranno ad aprile per passare man ma- molto colpita dal sistema che le
altri. Dopo un riscaldamento con al- no a toccare vere e proprie tecniche nostre insegnanti usano nel
cuni esercizi fatti con semplici movi- drammatico-teatrali e di recitazione, coinvolgere tutti noi parteci-
menti del corpo, sotto la supervisione ma il prossimo momento per fare il panti nelle attività teatrali. Ab-
delle insegnanti di recitazione, i par- punto della situazione sarà il Con- biamo passato queste ore in
tecipanti hanno potuto sperimentare gresso Nazionale della FAIS a Sanre- spensierata allegria, grazie so-
cosa vuol dire farsi condurre, benda- mo, il prossimo 10 maggio. prattutto alla professionalità e
tanta pazienza delle nostre dot-
toresse. Ringrazio la B Braun, la
FAIS e l’Apistom che ci hanno
dato la opportunità di provare
questa nuova e positiva espe-
rienza, augurando che questo
possa continuare nel percorso
intrapreso.
Con i migliori auguri.

Ferrero Margherita
Due momenti del seminario di Teatroterapia.

15
Ritorno alla Vita
A volte il più grande cambiamento dopo una
operazione di stomia è la sensazione che il tuo
stoma si prenda possesso della tua vita.

“Per aiutarti ad avere un maggiore


senso di libertà e conforto abbiamo
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Hollister SpA - Strada 4 Palazzo A/8 - 20090 Milanofiori - Assago (MI)
The penny drops. Diario di uno stomizzato
Cosa si stava facendo e a cosa si stava pensando prima che un tumore ci ve-
nisse incontro e ci rovesciasse l’ordine delle nostre priorità e preoccupazio-
ni? E poi le incertezze della malattia, il mondo dell’ospedale, le assicurazioni
di guarigione al prezzo di un sacchetto per sempre, la ripresa della speranza
ma anche la fatica di tornare agli impegni quotidiani e, infine, la sicurezza che
dà la consapevolezza di conoscere meglio la vita: ora si ha qualcosa in più da
dare e da dire agli altri. Sono le esperienze che molti di noi hanno vissuto e
che Joe Paintbrush, pseudonimo di Giuseppe Penello, ha messo per iscritto
sotto forma di diario, con parole che, soprattutto nella prima parte, sono sem-
pre essenziali, come essenziali sono i nostri pensieri quando si affronta un
vero pericolo. Il diario di uno stomizzato è il terzo volume scritto da un porta-
tore di stomia sulla sua esperienza: è un segno importante che stiamo uscen-
do dal buio del silenzio che ci rendeva ignoti al mondo e isolati tra di noi.
Joe Paintbrush, “The penny drops. Diario di uno stomizzato”, Pasian di Pra-
to (UD), Campanotto editore, PP. 160, Euro 10,00.
Tranne che nella città di Udine ove è disponibile in libreria, per acquista-
re il volume bisognerà rivolgersi all’autore: Giuseppe Penello, tel. 339
6345286, e-mail: joe.penello@infinito.it

Associazioni Regionali
Aderenti alla F.A.I.S. - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus
A.P.I.STOM. - Associazione Piemontese Incontinenti e Sto- A.S.TOS. - Associazione Stomizzati Toscani - Onlus
mizzati Sede: c/o C.S.P.O. - Villa delle Rose
Sede: Via San Marino, 10 -10134 Torino Via Cosimo il Vecchio, 2 - 50139 Firenze
Tel.: 011.3187234 - Fax: 011.3187234 Tel.: 055.32697804 - 055.3269771
E mail: infoapistom@apistom.it E mail: astosfirenze@tiscali.it
Sito internet: www.apistom.it Presidente: Mauro Baldini
Presidente: Giovanni Brunetto
A.U.S.I. - Associzione Umbra Stomizzati e Incontinenti
A.L.S.I. - Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti Sede: Via C. Cherubini, 2 - 06129 Perugia
Sede: c/o Istituto Nazionale dei Tumori Tel.: 075.5009043 - 347.5558880
Via Venezian, 1 - 20133 Milano E mail: marcor25@libero.it
Tel.: 02.70605131 - Fax: 02.23902508 Presidente: Ilvano Bianchi
E mail: alsi.lombardia@virgilio.it
Presidente: Giuseppe Sciacca A.S.I.A. - Associazione Stomizzati Incontinenti Abruzzese
Sede: Maria Orietta Cipolletti
A.I.S.VE. - Associazione Incontinenti Stomizzati del Veneto Via Bafie, 8/b - 64100 Teramo
Sede: presso Clin. Chir. Geriatrica Tel.: 340.4150298
Via Giustiniani, 2 - 35128 Padova Presidente: Iolanda Bottero
Tel.: 049.8213279/319 - Fax: 049.8213184
A.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzati e Incontinenti
E mail: stomie.crr@sanita.padova.it
Sede: Piazza. S. Francesco, 1 - 86039 Termoli (CB)
Presidente: Cristina Verdolin
Tel.: 335.8261057 - 329.7318340
A.R.I.S.F.V.G. - Associazione Regionale Incontinenti e Sto- Presidente: Augusto Bastoni
mizzati Friuli Venezia Giulia - Onlus A.L.I.S. - Associazione Laziale Incontinenti e Stomizzati onlus
Sede: Piazzale S.M. della Misericordia, 15 - 33100 Udine Sede: Tel. 338.2915569
Tel.: 340.8275238 - 0432.785566 Presidente: Rosario Pagano
Fax: 0432.783315
Sito internet: www.aris-fvg.org A.C.I.S. - Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati
Presidente: Marco Cimenti Sede: Via Berlino 16 - 87036 Rende (CS)
Tel.: 0984.838546 - 349.0837726
A.L.I.STO. - Associazione Ligure Incontinenti e Stomizzati Presidente: Giuseppe Venneri
Sede: Via Bari, 4/6A - 16127 Genova
Tel.: 010.419552 A.I.S.S. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Sicilia
E mail: cocchi.anna@fastwebnet.it Sede: Via Spampinato, 7 - 97100 Ragusa
Presidente: Angelo Ratto Tel.: 0932.643066 - 360.929644
Presidente: Carlo Ferlito
A.E.R.I.S. - Associazione Emiliano Romagnola Incontinenti
e Stomizzati A.S.I.STOM. - Associazione Sarda Incontinenti e Stomizzati
Sede: Via Innocenzo da Imola, 42 - 47100 Forlì Sede: Via Bellini, 26 - 09128 Cagliari
Tel.: 349.6340362 - 0543.402772 Tel./Fax: 070.494587 - 338.2576811
Presidente: Andrea Donori Presidente: Rocco Nicosia

17
“spazio salute”
a cura di Roberto Aloesio

Il progetto, finanziato dalla Regione


Piemonte con il supporto organizzati-
vo di Apistom e Fais, è nato per pre-
Sostegno psicologico
venire fenomeni di disadattamento,
aiutando i pazienti e i loro famigliari
in una fase particolarmente delicata
al portatore di stomia
quale quella della diagnosi, del confe-
zionamento della stomia e della riabi-
litazione. Il progetto si è sviluppato
all’interno dell’Ospedale Martini di
e suoi famigliari
Torino presso il Dipartimento di Chi-
rurgia ed il Centro per la Cura delle se preoperatoria è stata applicata ai
Stomie. Responsabile del progetto il soggetti sottoposti ad intervento di
dott. Roberto Aloesio. Nel periodo stomia definitiva in elezione (7/12
marzo-dicembre 2007 sono stati presi pari al 58%) e sono escluse le ur-
in carico 12 pazienti sottoposti a con- genze (5/12 pari al 42%).
fezionamento di stomia, il 75 % (9/12)
con enterostomia, il restante 25 % 3) La verifica dell’interesse suscitato
con urostomia. dal progetto si basa sull’analisi numeri-
Sono di seguito indicate le metodolo- ca dei casi trattati in ospedale, rispetto
gie di verifica, gli indicatori individua- a quelli che hanno intrapreso un per-
ti ed i valori soglia. corso di psicoterapia breve/counsel-
Ospedale Martini. ling. Il progetto ha stimolato, nell’83%
1) Obiettivi ambientali-organizzativi dei soggetti stomizzati, un percorso di
psicoterapia breve/couselling.
a) Realizzare la presa in carico delle
problematiche psicologiche durante c) Realizzare una rete di collegamento
tra il reparto chirurgico e il Centro 4) La verifica del gradimento del pro-
il ricovero ospedaliero e la riabilita-
di Riabilitazione con l’associazione getto è basata sull’analisi di questio-
zione. La verifica, si basa sull’allesti-
Apistom. Durante la fase di riabili- nari consegnati ai pazienti al termi-
mento di misure organizzative-am-
tazione, tutti i pazienti e loro fami- ne del loro percorso. Le risposte che
bientali-strutturali per permettere lo
gliari, hanno effettuato, presso la si collocano lungo le variabili di una
svolgimento delle attività. Sono stati scala che prevede: 1) per nulla - 2)
sede Apistom, uno o più incontri
allestiti spazi adeguati e disponibili poco - 3) mediamente - 4) molto - 5)
con lo psicologo, entrando successi-
ad accogliere i pazienti e loro fami- moltissimo. I risultati sono stati
vamente in contatto con la segrete-
gliari per i colloqui nel post operato- nell’83% dei casi su valori 4-5.
ria dell’associazione (offerta servizi)
rio e durante la fase di dimissione- e con uno o più volontari.
riabilitazione e si è attivata una pro- Si può concludere che il progetto ha
cedura di comunicazione adeguata a 2) Obiettivi di salute riferiti ai pazienti permesso di migliorare il rapporto e la
permettere in tempi utili la comuni- e loro famigliari comunicazione fra sanitari e pazienti e
cazione fra equipe di reparto, psico- a) Offrire nella fase pre/post operato- ha determinato un miglioramento del-
logo e segreteria Apistom. ria, uno spazio personale necessario la qualità della vita dei portatori di
b) Prevedere momenti di discussione per poter esprimere le proprie emo- stomia e dei loro famigliari.
fra operatori sanitari allo scopo di zioni, dubbi, problemi. La verifica si Il progetto ha inoltre evidenziato che
ottimizzare la relazione curante-pa- basa sull’analisi numerica dei casi queste persone hanno la necessità,
ziente. L’equipe medica e infermie- trattati rispetto ai casi sottoposti ad spesso celata, di confrontarsi per me-
ristica ha incontrato lo psicologo intervento nello stesso periodo di glio adeguarsi alla nuova situazione
per consulenza-scambio di informa- tempo. Il progetto è proposto a tut- anatomica creata.
zioni, finalizzate a favorire la reci- ti i soggetti sottoposti ad intervento
proca presa in carico del paziente e con confezionamento di una stomia dott. Giuseppe Tarenghi
del sistema famigliare. ed è stato accettato al 100%. La fa- Psicologo Apistom

Si ringrazia la Fondazione Si ringrazia la banca


Credito Valtellinese Credito Artigiano
per l’aiuto dato alla realizzazione
per il contributo
del progetto
“Rientro in famiglia in Valtellina”. all’attività dell’ALSI

18
“dalle associazioni”
a cura di Giuseppe Sciacca

ARIS sica nel rispetto della libera scelta, cercando attra-


verso un gruppo di lavoro definito dalla regione, di
Friuli Venezia Giulia costruire delle linee guida regionali per la distribu-
zione di questi prodotti. Il centro di Udine è stato pre-
so come modello nell’educazione terapeutica del pa-
Nel 2003 nasce l’Associazione Regionale Incontinenti ziente stomizzato nella gestione e nell’organizzazione
e Stomizzati del F.V.G., (A.R.I.S.F.V.G.) il cui direttivo ambulatoriale al fine che tutte le aziende abbiano un
è formato da pazienti stomizzati, Medici e Infermieri ambulatorio e un professionista dedicato alla specifi-
Enterostomisti. Il Presidente è M. Cimenti, Vicepresi- ca funzione, per garantire al paziente portatore di
dente G. Penello, Segretaria E.T. V. Tantolo. L’associa- stomia il diritto all’assistenza.
zione è nata per unire, sostenere e rappresentare gli
stomizzati e gli incontinenti della nostra regione, nel
Da sinistra: avv. C. Cazzola, ASL Asti; dott.ssa
pieno rispetto della loro privacy, a titolo di puro vo- M.C. Paltro, ASL Asti; B. Gatti, presidente Api-
lontariato. Un punto di incontro dove condividere una APISTOM Asti Onlus stom Asti e D. Malabaila, segretario Apistom Asti.
comune esperienza, dove ascoltare ed essere ascol-
tati, dove scoprire che insieme il futuro è più sempli- Un progetto pilota: “I visitatori”
ce. Un luogo dove trovare servizi utili: informazione e Ostomy Association), recepite dalla F.A.I.S. (Federa-
aggiornamento, assistenza all’uso degli ausili e al Apistom Asti Onlus ha promosso, con i propri volon- zione Associazioni Incontinenti e Atomizzati), i nostri
processo riabilitativo, consulenza psicologica. tari, la costituzione del “Club Amici della Stomia”. volontari hanno seguito un corso di aggiornamento
L’Associazione ha sede presso l’Azienda Ospedaliero- Finalità di questa attività è portare sostegno morale con il supporto di una Counsellor – la sig.ra Marisa
Universitaria S. Maria della Misericordia di Udine ai pazienti in attesa di intervento, neo-stomizzati ed Quirico – acquisendo le necessarie nozioni per pro-
padiglione 2, al 3 piano e può essere contattata ai se- ai loro famigliari. Questo gruppo di volontari è costi- porre un aiuto concreto: con l’ascolto la condivisione
guenti numeri telefonici: 0432-552248 e tuito da portatori di stomia e famigliari di stomizzati di un problema comune, il valorizzare le risorse indi-
3408275238. Email: segreteria.arisfvg@aoud.sani- che verranno chiamati a prestare la propria opera te- viduali accrescendo la propria autonomia e mante-
ta.fvg.it., c/c postale: 44740801. nendo conto del tipo di patologia, dell’età e del sesso nendo l’autostima indispensabile per affrontare l’e-
L’Associazione fa parte della FAIS (Federazione Asso- delle persone da supportare. mergere delle nuove situazioni.
ciazioni Incontinenti Stomizzati) con sede a Torino il Tenuto conto delle direttive della I.O.A. (International L’iter burocratico si è compiuto nel mese di ottobre
cui presidente è F. Vitale. Alla Fais aderiscono 15 Re-
gioni d’Italia, per uno scambio di informazioni e pro-
muovere iniziative. La Federazione ha una sua rivista
“Ritrovarci” e un sito sempre aggiornato.
Il Centro di Udine oltre al programma assistenziale-
riabilitativo cura il sostegno psicologico in collabora-
zione con la dott.ssa. M. Cozzi. Da quest’anno è nato
un gruppo di auto-aiuto con lo scopo di supportare i
pazienti prima e dopo l’intervento chirurgico.
Il gruppo ha organizzato una serie di 6 incontri a par-
tire da Ottobre fino a fine Novembre, ogni lunedì, dal-
le ore 15 alle ore 17 con i seguenti specialisti, quali: CREMA LENITIVA
chirurgo dott. Bernardi, Oncologo dott. Sacco, Urolo- all’Acido 18 Beta-Glicirretico
go dott. Kocjancic, Dietista Pasquetto, Enterostomiste
V. Tantolo Udine e D. Zorzutti C.S. E.T. Palmanova, Efficace nella prevenzione ed attenuazione di casi
Psicologa dott.ssa. M. Cozzi. I partecipanti, circa una inerenti pelli estremamente sensibili.
ventina, provenivano da tutta la regione, con diverse L’impiego dell’Acido Glicirretico e di altri principi attivi,
esperienze e diverse tipologie di stomie, colostomie quali: l’Aloe barbadensis, l’Alfa bisabololo, l’Allantoina,
ileostomie urostomie e pazienti ricanalizzati. L’obietti- l’Olio di Jojoba ed il Burro di Karitè, fanno del prodotto
vo di questi incontri era di formare il gruppo di vo- un coadiuvante cosmetico di grande utilità.
lontari, che vogliono mettere la propria esperienza a In particolare, la Crema è utile nel trattamento di:
disposizione dei nuovi Stomizzati e delle loro famiglie,
• prevenzione degli arrossamenti del viso (causati da
per un recupero funzionale, un sostegno psicologico
verso un reinserimento sociale e lavorativo. agenti esterni);
Durante questi incontri c’è stato un confronto fra • attenuazione delle sensazioni fastidiose conseguenti a
specialista e partecipanti con dibattito inerente la te- depilazioni e/o interventi estetici di trattamento;
matica del giorno. Alla fine di questi incontri libera- • riduzione delle varie forme di prurito non dovute a
mente ognuno ha dato la propria disponibilità in ter- cause patologiche.
mini di tempo e di esperienza vissuta per iniziare il Se ne può fare un uso nel tempo al fine di mantenere
gruppo di auto-aiuto. Nella giornata di chiusura ha il film idrolipidico nelle migliori condizioni.
partecipato anche il Direttore di Dipartimento Scien-
ze Chirurgiche dott. R. Petri. Codice Paraf 904089947 In Farmacia
L’associazione inoltre si è attivata a livello regionale
per mantenere la distribuzione della fornitura prote-

Distributore: Milano (Italy) Tel./Fax 02.48196121


“dalle associazioni”
a cura di Giuseppe Sciacca

2007 con la stipula di apposita convenzione fra l’ASL Tra tutti, ricordiamo il Presidente nazionale del- Ancora su “Rientro
Asti e l’Apistom Asti Onlus. l’AIOSS, il nostro amico Gabriele Rastelli, che nell’oc-
Con la suddetta si autorizzano i volontari dell’Asso- casione, ha consegnato sia al prof. Terranova che al in famiglia in Valtellina”
ciazione ad operare all’interno dei Presidi Ospedalie- prof. Militello una targa in riconoscimento del loro
ri dell’ASL Asti, dando così modo all’Associazione di impegno e degli importanti risultati raggiunti nell’am- È entrato nel pieno del suo sviluppo il progetto “Rien-
realizzare il proprio programma socio-assistenziale bito della cura del paziente stomizzato. Il Centro di- tro in famiglia in Valtellina”. Sono ormai parecchi i
nel pieno rispetto di tutte le norme di Legge in mate- retto dal prof. Terranova, infatti, si interessa da cir- nuovi stomizzati della provincia di Sondrio che stan-
ria di volontariato e di privacy. ca 35 anni di queste patologie e si impegna con l’atti- no usufruendo del sostegno psicologico previsto dal
Il Presidente di Apistom Asti Onlus, Beppe Gatti au- vità assistenziale, con la ricerca e con l’opera di for- progetto approvato dalla Regione Lombardia. È un
spica che il Gruppo di lavoro costituito possa rag- mazione professionale a divulgare la conoscenza del servizio utile che dà un aiuto concreto ai nuovi ope-
giungere gli obiettivi prefissi e augura buon lavoro al problema e delle sue soluzioni. Si calcola che solo nel rati ed ai loro familiari.
“Club Amici della Stomia”. Veneto siano presenti più di 5.000 portatori di stomie Sta funzionando così bene che proprio non vorremmo
Dino Malabaila e circa 230.000 incontinenti urinari e 24.000 fecali; che con la chiusura del progetto regionale il prossi-
queste cifre sono purtroppo destinate ad aumentare mo 25 settembre, dovesse anche concludersi la posi-
con l’incremento della popolazione anziana. tiva esperienza data da questo punto d’appoggio. E
Il lavoro di questi anni ha portato alla Scuola del prof. così il prossimo traguardo del Gruppo Valtellinese
Università di Padova Terranova il riconoscimento regionale di “Centro di Stomizzati è di dare continuità nel tempo al sostegno
Inaugurazione Riferimento per le stomie e l’incontinenza” che è di- che la dottoressa Bertolini offre nel primo periodo
retto dal prof. Carmelo Militello. dopo l’operazione in cui sembra così difficile ripren-
del Master infermieristico di Il Centro ha il compito di indirizzare e controllare dersi ed essere in grado di riallacciare i tanti legami
“Assistenza ai pazienti stomizzati l’applicazione della legge regionale del Veneto e relazioni presenti nella nostra vita prima dell’inter-
ed incontinenti” 34/2003, voluta fortemente dall’Associazione Incon- vento. Il Gruppo Valtellinese, con l’aiuto dell’Associa-
tinenti e Stomizzati del Veneto (A.I.S.Ve.), che preve- zione Lombarda Stomizzati e Incontinenti, sta così
La quinta edizione del Master in Assistenza sanitaria de la creazione in ogni ULSS di un polo ambulatoria- cercando dei sostegni, questa volta economici e non
a pazienti stomizzati ed incontinenti dell’Università di le specialistico che possa rispondere a tutte le esi- psicologici, per continuare almeno nel 2009 “Rientro
Padova, diretto dal prof. Oreste Terranova, ha uffi- genze di questi particolari pazienti. Proprio l’applica- in famiglia in Valtellina”. Siamo fiduciosi e se il buon
cialmente preso il via lo scorso 6 marzo, con una ce- zione della legge prevede prioritariamente la forma- giorno si vede dal mattino – come dice il proverbio –
rimonia che, ancora una volta, ha visto un’appassio- zione di infermieri altamente specializzati in questo devo dire che siamo partiti bene. La Fondazione Cre-
nata partecipazione, oltre che delle autorità accade- compito. Il Master infermieristico di primo livello è dito Valtellinese ha già dato un suo primo aiuto per il
miche, di rappresentanti delle aziende sanitarie e del- un corso universitario di alta specializzazione, at- 2008 ed abbiamo delle buone speranze che non sarà
le nostre associazioni. tualmente unico in Italia, che forma la specifica figu- l’unica porta ad aprirsi verso i portatori di stomia
ra professionale dello “stomaterapista e riabilitatore della Valtellina e della Valchiavenna. D’altra parte, la
delle incontinenze” sia urinarie che fecali. Unico nel concretezza, la cura delle persone e del territorio so-
suo genere, il corso nasce dall’unione dell’eccellenza no la regola, e non l’eccezione, tra gli abitanti di que-
dell’insegnamento dell’Ateneo padovano al patrimo- ste valli che incantano per i loro panorami.
nio di esperienza e di competenze messi a disposi- Approfitto per dare una breve notizia per gli amici
zione da collaboratori come Edoardo Giorato, Ga- della Valtellina: sabato 12 aprile alle ore 15.00,
briele Roveron, Enrico Galiazzo, Laura Sadocchi, nell’Aula magna dell’Ospedale di Sondrio, ci
Maria Barbierato e Simone Cinetto, infermieri sto- sarà una breve relazione delle enterostomiste
materapisti cui è affidata la parte più strettamente di Sondrio signora Stefania Pagani, e di Son-
professionalizzante dell’attività didattica. dalo signora Miriam Carnini, sul tema “L’im-
Fino ad oggi, il Master ha diplomato circa trenta in- portanza della corretta alimentazione per i co-
Un momento della premiazione: il dott. Rastelli, il fermieri, provenienti da molte regioni italiane, ai qua- lo e gli ileostomizzati”, con tanto spazio riservato
prof. Militello ed il prof. Zanotti, docente del Corso li andranno ad aggiungersi i nove allievi di quest’an-
di laurea in Infermieristica dell’Università di Padova. per le risposte alle libere domande dei partecipanti.
no, cui facciamo i nostri migliori auguri.
Giuseppe De Salvo

La redazione di “Ritro-
varci” fa tanti auguri Nuova organizzazione
a Roberto Tarantola dell’Apistom
per una completa guari- L’Apistom, Associazione Piemontese Incontinenti e
gione, sperando di ritro- Stomizzati, ha dovuto rivedere il proprio assetto or-
varlo presto sulla sua ganizzativo alla luce delle ripartizioni a carattere pro-
vinciale dei finanziamenti di progetti per il volonta-
Docenti e tutor del Master in Assistenza a pazien- rubrica con una nuova riato. In Piemonte, infatti, i finanziamenti sono stan-
ti stomizzati ed incontinenti dell’Università di ziati esclusivamente dalle Province e l’Apistom,
Padova. recensione. com’era strutturata con la sede legale a Torino, pote-

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“dalle associazioni”
a cura di Giuseppe Sciacca

Dalla regione Calabria ganizzazione dell’associazione può rendere più age-


vole la vita sociale di quanti soffrono questa patolo-
la voce dei soci gia, abbiamo preso un grosso impegno: rendere que-
sto volontariato ancora più nobile di quanto non lo
Il 2008 dovrà essere l’anno della svolta e della ripre- sia, dando il meglio di noi stessi, sicuri che in futuro
sa per l’associazione della Calabria. Sono in cantiere non saremo soli a fare questa grande e difficile bat-
una serie di iniziative protese a rilanciare l’azione del- taglia, per vincere diffidenze ed incomprensioni.
l’associazione. Un lungo periodo di esperienze e di so- Ecco perchè dicevamo il 2008 l’anno della svolta, cioè
stegno a quanti, con grande attenzione, si sono rivolti l’anno delle iniziative giuste per far conoscere, in que-
a noi, ci impone di dare una spinta in più per poter da- sto vasto territorio della Calabria, il problema che vive
re risposte sempre più adeguate ai tanti bisogni degli il “solitario” stomizzato. I nostri ambulatori hanno
stomizzati calabresi. Nell’ambito della Sanità ci si de- sempre risposto ad ogni richiesta e sono professional-
Giovanni Brunetto, Presidente Apistom. ve muovere con competenza e cautela. Una campagna mente preparati a continuare con serietà e passione
di propaganda, frutto del Progetto Simona, ha messo questo grande lavoro; ma anche per tutti gli Entero-
in moto un meccanismo di diffusione per la conoscen- stomisti e i Medici dei Centri non deve mancare, da
va accedere solamente alla provincia di Torino. Si è za delle Associazioni Regionali, il cui compito è quello parte delle autorità competenti, il dovuto riconosci-
quindi deciso di frammentare l’associazione creando- di sostenere quanti hanno bisogno di consigli ed utili mento e l’adeguato sostegno. Noi siamo sulla strada
ne di nuove a carattere provinciale; sono così nate indicazioni per le risoluzioni dei tanti problemi quoti- giusta e vogliamo proseguire con la passione che ci ha
l’Apistom Torino, Apistom Alessandria, Apistom Asti, diani che si presentano. Il 2007 è stato veramente un coinvolti. Saremo presenti a Sanremo al Congresso
Apistom Cuneo e Apistom Novara. Tutte queste as- anno molto “movimentato” e non sempre siamo riusci- Nazionale Fais dove porteremo la voce di tutti gli sto-
sociazioni saranno a breve riunite in una Federazio- ti a dare giuste risposte alle tante richieste ma abbia- mizzati calabresi. Faremo la nostra assemblea per rin-
ne Piemontese che avrà il compito di coordinarne le mo fatto di tutto per non lasciare soli i nostri soci e i novare il Direttivo e riproporremo il Progetto Verbica-
loro famigliari, migliorando il lavoro della nostra as- ro per dare opportunità di incontri per stare insieme.
attività e di mantenere i rapporti con la Regione Pie-
sociazione. Le numerose telefonate e le richieste di so- A scrivere è il Presidente, ma il pensiero è di tutti i so-
monte. Ulteriore impegno sarà quello di far nascere stegno hanno evidenziato un problema, quanto mai ur-
le associazioni nelle province attualmente scoperte ci e stomizzati della Calabria, pronti a fare le loro bat-
gente per tutti gli stomizzati, quello di adeguare il no-
(Biella, Verbania, Vercelli). In attesa gli stomizzati re- taglie per un pieno e consapevole riconoscimento di
menclatore regionale e rendere possibile una libera ed
sidenti in queste province possono iscriversi all’asso- adeguata scelta del prodotto che si intende utilizzare. una patologia non evidente ma fortemente invalidante.
ciazione provinciale più vicina. Proprio perchè abbiamo capito che una migliore or- Giuseppe Venneri

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Ripensando a quanto ho scritto nei numeri prece- “Cantine d’hoste”, così si chiama il bed and break- così cominciammo a mangiare noi. Aveva sempre
denti di questa rubrica, mi rendo conto di avere fast, capii di essere in un posto diverso dai risto- avuto la passione della cucina, mi spiegò.
parlato spesso di salite quasi come se non viag- ranti e trattorie in cui mi è capitato di mangiare du- Mangiammo un ottimo lesso ed una squisita bagna
giassi mai in pianura. In realtà nei miei viaggi, ci rante i miei viaggi ciclistici. Mi sembrò di entrare in fredda, tipico piatto piemontese, e per finire delle
sono sempre anche dei tratti pianeggianti o senza una casa privata. L’ingresso era scuro e l’ampia sa- pere al cioccolato. Anche la signora Anna aveva
grandi salite, ma li trovo poco coinvolgenti e quan- la che si trovava accanto era piena di mobili antichi: tante cose da raccontare.
do ripenso ad un giro ciclistico, mi tornano subito in una grande credenza di legno scuro che conteneva Era di Moncalieri ed era sempre stata una gran
mente le sensazioni visive e gli stati d’animo vissu- servizi di porcellana, un massiccio tavolo con intor- nuotatrice, poco a che vedere con i monti, quindi era
ti mentre ero impegnato a raggiungere un passo. no almeno una quindicina di pesanti sedie, una stato suo marito a portarla in montagna e poco alla
Del resto, sono proprio i traguardi impegnativi a grande scacchiera e, unica nota stonata per l’arre- volta si era appassionata anche lei. Mi chiese anche
dare sapore e a rendere indimenticabili le giornate damento di una antica casa privata, un lungo car- le impressioni sulla sua “Cantine d’hoste” e le ri-
in bicicletta! rello al quale erano appesi decine di pullover, ma- sposi che non mi era mai capitato di trovarmi come
Anche oggi vorrei parlarvi di un’altra bella salita, glioni, giacche a vento e altri indumenti pesanti. se fossi in casa di una amica, e non lo dissi per
ma vi garantisco che non sarà come quando vi ho La signora mi consigliò subito di mettermi un pullo- compiacerla, era veramente un posto molto acco-
descritto il mio giro sui Pirenei due numeri fa, o la ver perché, a 2200 metri sul livello del mare e tra gliente e famigliare.
dura ascesa alla sella di Leonessa nel numero scor- quelle spesse mura, ci si raffreddava rapidamente, Si avvertiva nelle sue parole e nelle sue attenzioni,
so. Tutte salite impegnative, ma vissute in modo co- tanto più che ero visibilmente accaldato dopo esse- la presenza di un’intelligenza e di una sensibilità che
sì diverso che non corro il pericolo di ripetermi. Fu re salito dai 550 metri di Aosta. nel corso degli anni erano state affinate ed era un
tre anni fa, nel giugno del 2004. Avevo deciso di Temevo che avrei potuto sentirmi imbarazzato en- piacere ed uno stimolo ascoltarla.
partire da Aosta soprattutto per incontrare un mio trando in una casa privata e mangiare con persone Era arrivata al suo bed and breakfast circa quattro
amico valdostano; ma in quei giorni si trovava in che non avevo mai visto, invece sin dalle prime bat- anni prima: “Allora non c’era assolutamente nulla,
ospedale, io non lo sapevo e non riuscii a vederlo. tute con la signora Anna – questo è il suo nome – anzi, c’era la neve.
Un po’ rammaricato da questo mancato incontro, il mi sentii subito a mio agio. Era una bella donna for- Ma fu amore, senile, a prima vista e cominciai a la-
giorno dopo presi la bicicletta con l’obbiettivo di sa- mosa di circa sessanta anni, molto agile nei movi- vorarci per farlo diventare quello che è adesso”, mi
lire al passo del Gran San Bernardo (2470 m) e di menti, che solo dopo avermi detto di essere in so- disse prendendosi un po’ in giro. Suo marito era
fermarmi alla sera in qualche cittadina del Canton vrappeso di quaranta chili, mi accorsi che effettiva- morto da poco, voleva uscire da certi cattivi pensie-
Vallese, in Svizzera. In meno di mezz’ora, Aosta mente aveva qualche chilo di troppo. ri e si buttò in questa avventura. Non sapeva se a
sparì dal mio campo visivo per essere sostituita dai Naturalmente mi chiese del mio viaggio. “Vorrei ar- muoverla era stato il coraggio o l’incoscienza, ma a
vasti panorami sui grandi monti che la circondano. rivare a Ginevra – le dissi – salire fino a Berna, poi distanza di quattro anni era molto contenta della
Raggiunsi prima Etroubles a 1270 metri dove riem- ridiscendere a Losanna e da lì costeggiare il lago in sua decisione. La “Cantine d’hoste” era la Dogana
pii nuovamente la borraccia e poi Saint Rhémy en senso orario fino a Ginevra”. E così le raccontai dei degli Stati italiani con la Confederazione elvetica dai
Bosses, a circa 1600 metri, dove c’è l’ingresso al miei precedenti viaggi, di come fui invogliato a fare tempi di Napoleone fino al 1964, quando fu aperto il
traforo e da dove la vecchia strada che sale al pas- il primo durante un soggiorno di studio in Germa- traforo del Gran San Bernardo.
so, fa tornare indietro nel tempo, ai primi anni cin- nia. Intanto sua figlia e suo nipotino non arrivavano Ciò che le piaceva di più del suo lavoro, erano i suoi
quanta quando le automobili, fuori dalle città, si in- ospiti. Erano quasi tutte persone che almeno in quel
crociavano a lunghi intervalli l’una dall’altra. Da lì in giorno della loro vita non si sentivano schiacciate
avanti ritrovai la pace completa. dalla premura, ma avevano scelto di avere il tempo
Salivo ormai in alta montagna, tra pascoli rinsec- di guardare, ascoltare, pensare e, se volevano, di
chiti dalla scarsità di piogge e pareti di rocce che parlare dei loro pensieri. “Si conosce il valore di
avrebbero stimolato alpinisti e arrampicatori. In tante persone – mi disse – e a volte, anche da qui,
questo panorama si distingueva una grande costru- si riesce ad aiutare qualcuno”. Solo con un grande
zione, certamente non recente, ma che non riuscivo sforzo riuscii a salutarla per riprendere la mia bici-
a identificare. Divenne però il mio punto di riferi- cletta e la salita.
mento per misurare quanto stavo salendo. Mi aveva raccontato delle sue vicende in cui si mi-
Quando lo raggiunsi mi accorsi che doveva avere schiavano il dolore e la consolazione, la passione e
uno scopo turistico perché, nel prato sottostante, il coraggio, come accade spesso in ognuno di noi,
c’erano delle sdraio: mi fermai a mangiare anche se solo che non riusciamo quasi mai ad esprimerli.
non era ancora mezzogiorno, conoscendomi sapevo Quando, dopo circa mezz’ora di pedalata, vidi dal-
che devo essere sazio per affrontare agevolmente le l’alto la vecchia dogana, pensai a quella straordina-
salite impegnative. ria persona che aveva ridato vita alla costruzione
Era un bed and breakfast e all’ingresso portava che, vista da lontano, sembrava un po’ caserma e
scritto bene in grande: “Suonare la campana prima un po’ magazzino.
di entrare”. Trovai la cosa singolare e tirai la cordi- Poco dopo raggiunsi il passo del Gran San Bernar-
cella della campanella. do quasi senza fatica, mi godetti la vista del laghet-
Comparve una signora e le chiesi se preparavano to e poi visitai l’ospizio e la chiesa. Il tempo, però,
da mangiare anche per pranzo. La signora fu subi- s’era fatto scuro e prudentemente risalii in biciclet-
to molto gentile e mi disse che avrei potuto fermar- ta, ma senza lanciarmi a perdifiato verso Martigny,
mi a pranzare: “Mangerà con noi, al nostro tavolo e volevo continuare a pensare a quel nuovo incontro
sarà il benvenuto”, mi disse. Rimasi perplesso un che stava rendendo più felice la mia giornata da
paio di secondi: non sapevo quanto mi mancava per Bici di ciclostomizzato, al Passo del Gran San Ber-
nardo tra Vallr d’Aosta e Canton Vallese.
il passo e risposi: “Mi fermo”. Appena entrato nella ciclostomizzato

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