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RITROVARCI

Anno 7° - N. 2 - Giugno 2009 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano
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Trattasi
asi di dispositivi medici CE; leggere
leggere attentamente
a le avvertenze e le istruzioni
istruzzioni per l’uso.
Autorizzazione
Autoorizzazione alla pubblicità richiesta il g
giorno
giorno 17/07/2008.
Sommario
Gabriele Rastelli
Un mondo di solidarietà...
dopo la tragedia del terremoto in Abruzzo

Giornata Mondiale dello Stomizzato


Ci sono storie
4
6
✑✑✑✑ Il Segretario
ai lettori
che meritano di essere raccontate 9
Silvia Ebalginelli
Visiting program 10 3 Ottobre 2009
Giuseppe De Salvo La Giornata Mondiale per gli stomizzati italiani è
Chi si occupa dei bambini?
Giovanni Brunetto
12 un’occasione per dare una mano … anche all’Abruzzo
La F.A.I.S. non demorde:
di nuovo al Ministero della Salute
Emanuela Binello
16 Quando, nel marzo scorso, la nostra assemblea annuale ha fissato le linee direttive per ce-
lebrare con entusiasmo l’appuntamento voluto dalle organizzazioni internazionali I.O.A.
e E.O.A. è stato deciso di tenere la Giornata ancora a Montesilvano, ancora in stretta col-
Recitare se Stessi edizione 2009
È nato un gruppo!
Associazioni Regionali
17 laborazione con A.I.O.S.S.
Oggi, dopo il tragico evento che ha colpito le popolazioni abruzzesi e gli immani danni che
aderenti alla FAIS 18 il terremoto del 6 aprile ha provocato alla città de L’Aquila e a tanti altri comuni, dobbia-
mo essere ancora più convinti che tenere la nostra manifestazione nazionale nelle terre di
Abruzzo assume un nuovo significato di solidarietà e partecipazione. Solidarietà per colo-
Rubriche 21 ro, troppi, che hanno perduto persone care e partecipazione e incitamento ad avere il co-
raggio di non fermarsi, di riprendere convinti la lotta quotidiana con la vita che si è mo-
strata, in molti casi, tanto, troppo matrigna. La persona stomizzata ha vissuto sulla propria
pelle il dramma della malattia con il cuore attanagliato dalla paura per la propria vita; poi
800 09 05 06 ha trovato aiuto nel personale sanitario che, operandola e assistendola, le ha consentito di
uscire dal tunnel buio e di tornare alla vita “normale”, anche se in convivenza con la sto-
mia. Oggi, più di altri, tutte queste persone comprendono la pena e la sofferenza di chi ha
subito i danni del terremoto e a costoro intendono porgere una mano per risollevarsi e tor-
nare alla vita civile. E non è certo l’aspetto economico, pur necessario, che assume la prio-
rità nel valore degli aiuti; sono convinto che sia più importante la comprensione, la con-
divisione e lo stimolo a non lasciarsi abbattere. Allora il nostro logo “una mano per aiuta-
re … anche l’Abruzzo” vuole significare la partecipazione morale e la spinta d’orgoglio a
Federazione Associazioni chi non deve perdere il coraggio e la voglia di riprendere. Essere un migliaio di persone
che tengono il proprio incontro in terra d’Abruzzo è, anche, una piccola goccia che aiuta
Incontinenti e Stomizzati a sopportare e superare le difficoltà economiche, ma soprattutto vuole essere un esempio
- onlus - di coraggio da parte di persone duramente colpite dal male ad altre persone, anch’esse sof-
“Ritrovarci” Giornale d’informazione, ferenti, che possono e debbono lottare contro i danni del terremoto per tornare a “vivere
Organo Ufficiale della Federazione Associazioni la vita al massimo”. Il motto per la giornata mondiale vuole essere una iniezione di otti-
Incontinenti e Stomizzati - onlus
Sede legale: c/o Istituto Nazionale per lo Studio e la
mismo e di fiducia per quanti convivono con una stomia, siano essi europei o asiatici, che
Cura dei Tumori, via Venezian, 1 - 20133 Milano vivano nelle due Americhe, in Africa o nei lontani paesi australi. Da nord a sud vi sono, nel
Sede Operativa: via San Marino, 10 - 10134 Torino mondo, uomini e donne che quotidianamente si battono e si adoperano per migliorare le
Tel. 011 3017735 - fax 011 3187234
www.fais.info condizioni di vita degli stomizzati. In certi casi è una dura lotta contro l’indifferenza e la
E-mail: fais@fais.info povertà, è una ricerca continua di solidarietà e di partecipazione, è una rivendicazione a
Orari d’ufficio dal lunedì al venerdì - h 9,00 -13,00
E-mail: presidente@fais.info veder riconosciuti i diritti delle persone portatrici di stomia. In questo la F.A.I.S. intende
E-mail: vicepresidente@fais.info essere in prima linea ed è motivo di grande orgoglio vedere un nostro rappresentante chia-
E-mail: segretario@fais.info
E-mail: ufficiostampa@fais.info mato a far parte del Consiglio direttivo europeo; a lui dobbiamo dare forza e stimoli per
E-mail: gruppogiovani@fais.info consentirgli di ricercare ed ottenere anche negli altri Paesi la massima tutela possibile dei
Sede amministrativa: diritti delle persone stomizzate. Per il 3 ottobre ci piacerebbe che tutti gli stomizzati ade-
Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati
Via Venezian, 1 - 20133 Milano renti alle Associazioni regionali fossero presenti per la grande festa, con gli invitati e rap-
Tel. 02 70605131 - Fax 02 23902508
C/c postale n. 40148496 presentanti esteri, con gli ospiti istituzionali, con i propri familiari in modo di far cresce-
C/c bancario n. 282632333317 re ancora di più la forza, l’entusiasmo e la convinzione di chi è alla guida della F.A.I.S. e
presso Banca Intesa - ABI 3069 - CAB 20705 di chi ha fatto una scelta di vita per dare una mano a chi ne abbia veramente bisogno.
Piazza IV Novembre - Sesto San Giovanni (MI)
Ufficio commerciale: Cristiana Nosengo Giovanni Matteoni
mercoledì dalle 9 alle 13 - Tel. 011 3017735
E-mail: ufficiocommerciale@fais.info Segretario F.A.I.S.
Direttore Responsabile: Eliseo Zecchin
Direttore Scientifico: Dott. Roberto Aloesio
Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003

È giunta alla F.A.I.S. la comunicazione ufficiale


“Ritrovarci” Giornale d’informazione periodico sulle
attività della Federazione Associazioni Incontinenti
NOTIZIA DELL’ULTIMA ORA

dell’avvenuta concessione del


e Stomizzati.
Impaginazione, fotocomposizione e stampa:
A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno Monzese (Mi)
Tel. 02 2545059 - E-mail: torriservice@tin.it

alla Giornata Mondiale dello Stomizzato da par-


Spedizione in abbonamento postale - 45%
Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano PATROCINIO

te del
Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei
dati personali”, ciascun destinatario della presente pub-
blicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare,
far modificare o far cancellare i propri dati personali, o
semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta
scritta, da inviare alla Segreteria.
MINISTERO DELLA SALUTE

3
UN MONDO DI
dopo la tragedia del

L
a notte del 6 aprile 2009 rimarrà per tutta la
vita impressa nella nostra mente e nel nostro
cuore per la tragedia che ha colpito la nostra
Regione, L’Aquila, tutti i paesi della provincia, i
paesi montani della provincia di Teramo e tutte le
altre città.
La terra ha tremato con una forza devastante: so-
no crollate case, alberghi, chiese, cattedrali e tutto
quello che la forza del cratere ha trovato sulla sua
strada. In pochi minuti si è vissuta la distruzione,
tante vite sono state spezzate, tante sono state
mutilate di affetti, tanti sogni infranti.
In un momento così drammatico, per chi come me
ha vissuto il dramma, è stato molto bello avere
tanti amici, tanta gente, tanti attestati di solida-
rietà. Un grazie sincero per aver avuto questo spa-
zio, non per ricordare ancora la tragedia ma per
considerare il dramma che ha colpito i nostri pa-
zienti stomizzati aquilani e di tutti i paesi colpiti
dal sisma.
Trovarsi fuori dalle proprie case senza aver potuto
approvvigionarsi del necessario per le necessità
corporali di portatori di stomia o incontinenti, ha
buttato ancora di più nella disperazione questi pa-
zienti.
Se poi si pensa che la forza distruttiva del sisma ha
distrutto farmacie e sanitarie rendendo difficili i
collegamenti, se si pensa che un ospedale, che
avrebbe dovuto assistere i pazienti bisognosi in
questo tragico momento, ha subito danni talmente
gravi da dover essere evacuato, a questo punto è
stata provvidenziale la solidarietà che è arrivata
dalle Aziende produttrici di ausili per stomie che da
subito si sono messe a disposizione per inviare
quantitativi di materiale, molto del quale mirato
per supplire alle esigenze di tutti quei pazienti che
ne hanno avuto bisogno. L’ambulatorio di rieduca-
zione stomizzati di Teramo ha fatto da punto base
ed ha interagito con la Protezione Civile, Croce Ros-
sa, Misericordia e soprattutto 118 che, essendo
stato coadiuvato da Teramo, ha permesso di mirare
gli interventi per chi ne avesse immediato bisogno.
Dopo essere riuscito a contattare la stomaterapi-
sta dell’Ospedale dell’Aquila è stato ancora più
semplice intervenire nonostante anche lei si tro-

4
SOLIDARIETÀ...
terremoto in Abruzzo
vasse ospite in una tendopoli. Un grazie infinito mi
preme rivolgerlo alle Aziende: B-Braun, ConvaTec,
Coloplast, Hollister-Dansac per la celerità dell’invio
dei prodotti, alcuni di loro a tempo di record trami-
te i propri uomini sul territorio.
Lo stesso apprezzamento va a quei colleghi Infer-
mieri Stomaterapisti che si sono messi a disposizio-
ne e a quei pazienti che mi hanno inviato loro ma-
teriale in eccesso per aiutare chi potesse averne
bisogno. Inoltre vorrei ringraziare Anna, una pa-
ziente di Bologna che mi ha contattato da subito
per inviarmi materiale ed inoltre per avermi invia-
to un enorme quantitativo di lana, ferri, filo per un-
cinetto ed una serie di riviste che personalmente ho
distribuito nella tendopoli di Piazza d’Armi e di Roio
nella città de L’Aquila dopo essermi accertato del-
l’effettiva passione per tale passatempo.
Ad Anna vanno i ringraziamenti di tutte quelle don-
ne e, soprattutto nonne, che hanno accettato il ma-
gnifico pensiero.
Un grosso pensiero di solidarietà a tutti gli infer-
mieri aquilani, ai quali abbiamo espresso vicinanza
partecipando alla Giornata Mondiale dell’Infermie-
re il 12 maggio sotto la tenda davanti all’Ospedale
ed all’Università Aquilana, distrutti. Abbiamo dona-
to un quantitativo di libri e riviste dell’AIOSS e col-
laborato alla raccolta di fondi per la ricostruzione
della sede del Collegio IP.AS.VI. de L’Aquila comple-
tamente distrutto.
Per concludere questo scritto voglio dire grazie, un
grazie veramente di cuore a tutti, a cominciare da
Fernando, grande amico e Presidente della FAIS che
fraternamente mi ha sostenuto quotidianamente
come Carla, Enrica, Gabriele, Edoardo, Gian Carlo e
Giovanna.
Non vado oltre, l’elenco dovrebbe essere lunghissi-
mo ma non potendo nominare tutti, posso assicura-
re che la solidarietà è venuta da Trapani a Trento
toccando gli amici di tutta l’Italia che ha alleviato
sicuramente l’angoscia procurata dalla tragedia e
dalle continue ed interminabili scosse.
Infinitamente grato anche a nome di chi con me ha
subito la stessa angoscia.

Gabriele Rastelli

5
UN EVENTO DA NON PERDERE
La International Ostomy Association (Associazione Internazionale Stomizzati) indice ogni tre anni la
“Giornata Mondiale dello Stomizzato”. Per il 2009 è stata decisa la data del 3 Ottobre, durante la quale si
svolgeranno, in tutti i Paesi aderenti, manifestazioni in favore degli stomizzati. Anche la FAIS Onlus sta
organizzando un progetto che a partire dalla primavera 2009 culminerà il 3 Ottobre nel Congresso che si
svolgerà, come per il 2006, insieme agli stomaterapisti dell’AIOSS.
Negli intenti della FAIS Onlus questo evento dovrà essere la vetrina degli Stomizzati di fronte all’opinione
pubblica e di fronte al mondo politico per far sentire la propria voce, per dichiarare la propria volontà a
non arrendersi, per far valere i propri diritti.
Saranno interessati all’evento la maggior parte dei mezzi di comunicazione (stampa, radio, televisione).
Se questa voce, però, vuole far tremare i muri, dovrà essere possente e ciò sarà possibile solo con una mas-
siccia partecipazione all’evento; per questo motivo la FAIS Onlus vuole stimolare sia le Associazioni Regio-
nali aderenti, sia i singoli stomizzati ad organizzarsi
per ritrovarci tutti insieme il 3 Ottobre 2009, solo così ci
faremo davvero sentire e solo così ogni stomizzato,
coi propri familiari, ogni stomaterapista,
ogni volontario della FAIS
Onlus potrà dire
“Io c’ero”.

Per informazioni rivolgersi:


✔ alla propria Associazione Regionale
✔ alla Segreteria FAIS Onlus

800.09.05.06

Evento organizzato in Italia da


3 Ottobre 2009
a Montesilvano
La tua vita, la tua scelta.
Helene, 23 anni - Stomizzata dal 1998 “…sono
una ragazza
“Fin da bambina ho sempre avuto problemi allo stomaco, ma normale
nessuno ha mai immaginato che potessi avere una malattia - ero
semplicemente una bambina con lo stomaco delicato! Però stavo che fa cose
malissimo e avevo spesso la diarrea. A 12 anni la mia normali. La
condizione era cosi critica che fui operata in urgenza per il mia stomia?
confezionamento di una stomia. Solo in seguito mi è stato
diagnosticato il Morbo di Chron.
Ecco cosa
voglio:

…discrezione
Niente odori, e
niente sacchetto
gonfio!

…vestibilità
Un sacchetto che
non si fa notare
da quando lo
metto a quando
lo tolgo!

Non ho avuto il tempo di abituarmi all’idea di avere una stomia, …sicurezza


ma in quel momento soffrivo talmente che avrei accettato qualsiasi Il mio sacchetto
cosa per poter stare meglio. Certo la prima volta che ho dovuto si stacca solo
cambiare da sola il sacchetto ero molto nervosa… ma con qualche
sforzo ci sono riuscita! Poi si diventa veloci, ma ancora oggi quando lo tolgo io.
ricordo con gratitudine tutte le persone che mi son state vicine E la mia pelle
sia con le spiegazioni che l’esempio. è sempre sana
Per questo voglio dire a tutti che è difficile all’inizio, ma poi si e protetta!“
impara e diventa man mano più facile gestire la stomia.
I prodotti poi sono sicuri, quasi non si notano e non danno
irritazioni. Con il mio sacchetto mi sento tranquilla in ogni
momento. Oggi ho il coraggio di vivere la la mia vita a modo mio.”

Per informazioni Numero Verde 800-836088


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al venerdì dalle 9.30 alle 17.00 Strada 4 Palazzo A/7
20090 Milanofiori - Assago
Tel. 02.8228181
Dansac è un marchio registrato proprietà di Dansac A/S Fax 02.57502829
Ci sono storie
che meritano di essere raccontate
a storia di Stefano Piazza è una di sione anche l’essere curato da una valida
L queste. Aveva promesso che
avrebbe dimostrato che si può rina-
equipe capitanata dal prof. Gianluigi
Melotti, dai dottori Heydari, Luppi, Ma-
scere e ritornare in possesso della gnone e dall’enterostomista Marra del-
propria vita e delle proprie passioni. l’Ospedale “ Sant’Agostino Estense” di
Nonostante la dura battaglia contro il Modena. Ha influito molto aver cono-
cancro e una ileostomia dal 2005, og- sciuto personalmente Fernando Vitale,
gi Stefano ha realizzato il suo sogno: presidente della FAIS che, con molta
tornare ad immergersi negli abissi, semplicità, mi ha fatto rendere conto che
per essere ancora una volta testimone determinati problemi non erano solo miei
di un “grande ritorno”, quello che lo ma, grosso modo, anche di tanti altri (di-
ha reso già protagonista nel 2007 del ciamo pure di circa sessantacinquemila
Programma Internazionale Great Co- stomizzati). Ha influito anche il contri-
mebacks, il concorso realizzato da buto ricevuto dalla ConvaTec con la
ConvaTec in collaborazione con FAIS sponsorizzazione dell’immersione, che
(Federazione delle Associazioni In- Stefano in azione. da tempo progettavo, per dimostrare a
continenti e Stomizzati) e AIOSS me stesso e agli altri quanto, con la forza
(Associazione Italiana Operatori Sa- della volontà, si possa tornare a fare
nitari in Stomaterapia). Il suo obietti- rietà e l'esempio che vuole dare a tut- sport estremi anche da stomizzati. È sta-
vo era dimostrare a tutte le persone ti coloro che combattono la sua stes- ta un’emozione indescrivibile essere in un
stomizzate che si può vincere la ma- sa battaglia: certo senso il portavoce dinanzi alle tele-
lattia e tornare a vivere al massimo. camere della RAI, presenti per testimo-
A bordo della nave “Bonita”, nella “Mi chiamo Stefano, non sono un extra- niare l’evento, o dinanzi ai microfoni dei
mattina dello scorso 20 giugno, Stefa- terrestre ma un semplice ileostomizzato giornalisti avidi di notizie da riportare
no ha preso il largo con un equipag- che, con l’immersione fatta all’Elba, ha poi sulla carta stampata. Con questa im-
gio di 10 persone e ha gettato l'anco- voluto dimostrare che il termine stomiz- mersione ho voluto dimostrare che non
ra al largo dello Scoglietto dell'Isola zato non esclude la volontà di riappro- ho mai smesso di credere nel totale recu-
d'Elba. Dopo un briefing con i sub priarsi della propria vita inclusi la fami- pero della mia persona e che è possibile
che lo hanno accompagnato e dopo glia, il lavoro, gli hobby, i viaggi e il ma- uscire dagli angoli bui, dove molti si rifu-
aver indossato muta, bombole e resto re che per me è elemento vitale. giano, e dallo sconforto in cui si cade do-
dell'attrezzatura, alle 10:25 è iniziata Dedicarmi al sociale quale presidente po un evento così invalidante. Bisogna
l'immersione durata circa un'ora, con dell’A.M.I.S., Associazione Modenese assolutamente credere per riuscirci.
al seguito un operatore subacqueo Incontinenti e Stomizzati, che collabora Voglio augurarmi che questo evento ab-
che ha ripreso l'avventura in fondo al con la regionale AERIS e la nazionale bia grande risonanza nella Giornata
mare. Appena riemerso, Stefano ha FAIS, faro che indica le giuste rotte per Mondiale dello Stomizzato che la FAIS
alzato il pollice in segno di ok e ha noi stomizzati, è per me un punto d’orgo- celebrerà il 3 ottobre a Montesilvano e
detto semplicemente: “È bello riap- glio. Questa mia impresa è stata certa- confido nel successo dell’iniziativa che
propriarsi dei propri spazi, del pro- mente il frutto di tante circostanze favo- dovrebbe trascinare in positivo chi non
prio essere. Si può fare!”. revoli ed incontri con le persone giuste. ha avuto mai il coraggio di parlare del
Questo è il suo messaggio di solida- Ha influito positivamete sulla mia deci- proprio male”.

9
Visiting program

uando mi è stato proposto di operare. Come abbiamo potuto no- Infine si è dato ampio spazio alla
Q scrivere un articolo riguardo la
giornata svoltasi presso l’Hesperia
tare in sede di discussione, infatti,
questo non è un punto banale in
discussione, che ha sviluppato i te-
mi:
Hospital di Modena il 23 maggio quanto nell’ambito stesso delle va- ✔ Come intendono procedere lo-
scorso, dal titolo “Linee guida per rie regioni italiane la presenza del- calmente
la formazione dei visitatori” il mio le associazioni e delle strutture di
primo pensiero è stato: “Come supporto per gli stomizzati è estre- ✔ Selezione degli stomizzati
posso trasmettere a chi leggerà la mamente variabile. ✔ Rapporto con gli ospedali, con
rivista lo spirito così partecipe e Il programma stesso del convegno chirurghi e stomaterapisti.
intenso che ha caratterizzato que- ha previsto una serie di relazioni
sto evento?” atte a cercare di chiarire al meglio È stato interessante notare come
Nonostante questo dubbio ho de- questi punti, contestualizzandoli e molte associazioni abbiano già ini-
ciso di provarci ugualmente, se cercando di dare alcuni spunti alle ziato in tempi più o meno recenti a
non altro in segno di ringrazia- associazioni riguardo il necessario muoversi verso la creazione della
mento per aver avuto la possibilità adeguamento dal punto di vista figura del visitatore, anche se ma-
di essere parte attiva in tutto ciò. normativo, in previsione dell’in- gari in modo non strutturato.
Per chiarire meglio lo scopo di gresso nel loro ambito di questa Su tutte, ancora una volta, spicca
questo convegno, organizzato dal nuova figura. l’esperienza del gruppo di Asti, che
sempre attivo ed efficace prof. Car- ha già ottenuto per i propri visita-
lo Pezcoller, ricordo che l’IOA ha Brevemente, i temi trattati sono tori il riconoscimento da parte del-
realizzato una serie di linee guida stati: l’ASL e la possibilità per questi di
molto generiche riguardo la figura ✔ Fasi principali della visita, con ricevere informazioni sugli assistiti
del visitatore, le caratteristiche che relatori Pezcoller e Roveron e di accedere ai reparti ospedalieri.
questo deve avere e il ruolo che ✔ Tipi di stomie, con relatore Vil- Quello che, a mio avviso, rende
deve svolgere nell’ambito della ria- lani unici questi eventi organizzati da e
bilitazione, sempre in stretta colla- ✔ Come condurre una visita, con per gli stomizzati rispetto alla me-
borazione con il resto dell’equipe relatori Biondani e Gatti dia dei congressi a cui si è soliti as-
sanitaria. sistere, è la partecipazione reale,
✔ La privacy, con relatore Ebalgi- sentita, non solo da parte degli sto-
È compito, poi, della federazione
nelli mizzati, che sono parte in causa,
nazionale e in particolare delle as-
sociazioni locali adeguare tali linee ✔ Carta dei Diritti degli stomizza- ma anche di tutti gli “addetti ai la-
guida a seconda delle necessità, ca- ti, con relatore Vitale vori” che gravitano intorno a que-
ratteristiche culturali, tessuto so- ✔ Questioni psicologiche e socia- sto movimento, in primis gli sto-
ciale e sanitario in cui si trovano ad li, con relatore Turrini. materapisti, poi i medici, soprat-

I partecipanti al Convegno. Prof. C. Pezcoller, prof. G.L. Melotti e cav. F. Vitale.

10
è necessario che ogni stomizzato
sia ben riabilitato, in modo da uti-
lizzare il minor quantitativo di ma-
teriale possibile.
Questo avviene in primo luogo
quando una stomia è ben confezio-
nata, e in secondo luogo, ma non
meno importante, lo stomizzato si
deve impegnare a fondo e in prima
persona per mantenere la sua sto-
mia in ordine, e questo avviene an-
che frequentando periodicamente
e costantemente i centri di riabili-
tazione, per prevenire o trattare
precocemente le eventuali compli-
canze stomali.
Quello degli stomizzati è un movi-
mento forte, con grande capacità
di penetrazione anche a livello del-
le istituzioni, discreto ma efficace
ed efficiente, e ogni stomizzato do-
Partecipanti presenti al Convegno.
vrebbe diventare protagonista in
questo cammino già ben avviato,
tutto i responsabili degli ambula- rurgia, nonché Presidente Onora- ma ancora lungi dall’essere con-
tori di riabilitazione, e tutta una se- rio di questo nostro convegno, che cluso.
rie di sostenitori quali i familiari e ha dimostrato particolare sensibi-
gli “amici” degli stomizzati. lità ed empatia, soprattutto in con- P.S.: vorrei ricordare anche tre dei
Basti pensare che un nutrito grup- siderazione del delicato momento nostri relatori che non hanno po-
po, fra i 150 partecipanti circa, era che la sanità italiana sta attraver- tuto partecipare a questa arric-
costituito dagli allievi della scuola sando in vista dei tagli previsti con chente giornata, vale a dire il Pre-
infermieri di Asti, invitati dall’ami- la nuova finanziaria. sidente dell’AIOSS, Rastelli, alle
co Giuseppe Gatti e dalla sua asso- Concluderei questo resoconto con prese con i guai causati nel suo
ciazione, che si sono dimostrati in- la riflessione del Presidente della splendido Abruzzo dal recente ter-
teressati e partecipi per tutta la du- FAIS, Fernando Vitale, che per cer- remoto, il dott. Aloesio, colpito da
rata dei lavori, facendo ben spera- ti versi richiama e si riconduce a un lutto familiare, e l’ET Lorena
re anche per una futura generazio- quello del prof. Melotti. Chiusoli, bloccata da un infortu-
ne di stomaterapisti. Ricordando la Carta dei Diritti de- nio. A tutti voi un augurio di pron-
In prima linea nel sostenere i dirit- gli stomizzati, infatti, ha puntualiz- to rientro alle vostre fondamentali
ti degli stomizzati si è poi schiera- zato che, per poter almeno soste- attività.
to il prof. Gianluigi Melotti, presi- nere i quantitativi di materiali con-
dente della Società Italiana di Chi- cessi e la libera scelta del presidio, Silvia Ebalginelli

La F.A.I.S.
si sente in dovere di ringraziare pubblicamente
l’Hesperia Hospital di Modena
nella figura del Direttore Generale prof. Michele Malena
per la disponibilità e l’organizzazione del Convegno
“Linee guida per la formazione dei visitatori”
tenutosi a Modena il 23 maggio 2009
presso l’Aula Magna dell’Hesperia Hospital.

11
Chi si occupa dei bambini?
AMICI e FAIS
due associazioni, un solo progetto:
quale aiuto per i genitori
con figli stomizzati o con il Crohn?
arà che siamo una società con Per capire cosa avvicina le due as- può sfuggire, a meno di non voler
S gli anziani in crescita, oppure
che i bambini non sanno farsi
sociazioni FAIS e AMICI, va speci-
ficato che una delle vie d'uscita dai
fuggire anche da noi stessi. E così
in quel pomeriggio di gennaio al-
ascoltare se non dai loro genitori, calvari causati dal morbo di Crohn l'Istituto dei Tumori di Milano,
ma è un fatto che sia nella nostra e dalla colite ulcerosa è proprio la Grazia, io e Fernando, abbiamo
FAIS, che nell'Associazione AMI- stomia. fatto ricorso alla nostra più che de-
CI (Associazione Malattie Infiam- Circa il 15% degli stomizzati, tra i cennale esperienza di vita associa-
matorie Croniche Intestinali) for- quali il sottoscritto, proviene pro- tiva per immaginare come aiutare i
mata da e per i malati di morbo di prio da queste malattie. genitori dei bambini con Crohn e
Crohn e di rettocolite ulcerosa, Ci sono persone che conoscono stomia.
non ci siamo mai occupati seria- entrambe le associazioni e proprio Se pensiamo a come eravamo iso-
mente di bimbi con la stomia o da una di queste, Maria Grazia Mo- lati noi stomizzati prima di cono-
con le malattie infiammatorie inte- scatelli una stomizzata marchigia- scere le nostre associazioni, pos-
stinali. Eppure ci sono. na che ancora si impegna nella siamo ben immaginare le difficoltà
Lontani dai nostri occhi perché AMICI, ci è arrivata questa do- che hanno i genitori per incontrar-
frequentano solo ospedali e ambu- manda: “Ma noi, per i bambini con si, conoscersi e organizzarsi.
latori pediatrici, hanno però le no- la stomia o una malattia infiamma- E così, per cominciare, abbiamo
stre stesse stomie, per fortuna qua- toria intestinale, che cosa faccia- pensato ad un convegno.
si sempre temporanee, e le nostre mo? Nelle Marche, dal 1998 al 2007 Un convegno che faremo in mag-
stesse coliti ulcerose che, per sfor- i bambini col Crohn e la rettocoli- gio del 2010 che diffonda cono-
tuna, li potranno accompagnare te sono aumentati del 7%”. scenza su tutti gli argomenti e le
per tutta la vita. A domande come questa non si difficoltà che i genitori devono vi-

Da sinistra: prof. Paolo Leonetti, dott.ssa Daniela Tamboia, dott. Mario Bernardini, dott. Giuseppe De Salvo, dott.ssa Stefania Caneracci.

12
vere e superare: dalle diagnosi ra- durante le ore del convegno per li- di Crohn e che correrà al Tour de
pide e corrette delle malattie in- berare i genitori da questa preoc- France”. Ebbene, sono andato a
fiammatorie intestinali, alla riabi- cupazione. Roma e oltre a presentare la FAIS
litazione enterostomale; dalla mi- Approfitto di questo primo spazio e ad accennare, appena appena, al-
gliore alimentazione possibile tra in cui comunichiamo a tutti la no- la mia lunga esperienza di ciclo-
malattia, o stomia, e crescita, fino stra iniziativa per ringraziare tutti i stomizzato, ho accennato alla
alle tutele assistenziali e previden- relatori che hanno accettato subi- Giornata Mondiale dello Stomiz-
ziali per bambini e genitori. to e con piacere la nostra proposta zato il 3 ottobre prossimo ed ho
Raggiungere questo obbiettivo giudicandola molto valida. Ma su- presentato il Convegno di maggio
con qualche decina di famiglie, sa- bito dopo vorrei darvi un'altra 2010 a Bocca di Magra e ho detto
rebbe un bel risultato, ma noi vor- conferma del vecchio adagio “da che se l'esperienza sarà positiva, la
remmo ottenere qualcosa di più: cosa nasce cosa”. ripeteremo anche al sud, tra Napo-
che chi vi partecipasse, tornasse a Abbiamo già incominciato la ri- li e Salerno.
casa contento per le cose imparate cerca dei contributi per il conve- Tra i presenti, insieme al presiden-
e soprattutto che si sentisse meno gno, i tesorieri non dimenticano te della nostra Associazione Lazia-
solo, per avere conosciuto degli al- mai l'aspetto economico di ogni le Stomizzati Rosario Pagano, tra i
tri genitori nella propria condizio- questione, e durante questa ricer- numerosi rappresentanti della
ne con i quali continuare a sentir- ca siamo entrati in contatto con AMICI tra i quali la vice presiden-
si e a vedersi, se possibile, e due un'importante azienda di Roma te nazionale Stefania Caneracci, il
associazioni forti che li sostengo- che produce un probiotico molto primario della Gastroenterologia
no e che sono a loro disposizione utile nel Crohn, nelle coliti ulcero- dell'Ospedale pediatrico Meyer di
come per tutti gli altri stomizzati e se e nelle pouchiti. Firenze prof. Paolo Leonetti, vari
ammalati adulti. Durante un incontro a Milano, il giornalisti, c'era anche la presi-
Per favorire la reciproca conoscen- titolare di questa azienda, nel ri- dentessa nazionale dell'Associa-
za le sessioni del convegno, che in- leggere la precedente mia corri- zione Insieme che riunisce i geni-
titoleremo “Bambini con Crohn, co- spondenza con la sua segretaria tori dei bambini con Crohn e coli-
lite ulcerosa o stomia: che aiuto per i francese in cui accennavo alla mia te ulcerosa, Daniela Tamboia.
genitori ?”, saranno su due mattine ascensione ciclistica al Tuormalet, Tutti si sono mostrati molto inte-
e nel primissimo pomeriggio, in mi chiese : “Ma lei è ciclista ?”. ressati al nostro convegno, anche
un monastero adattato ad albergo Io, che sono il ciclostomizzato il presidente dell'Associazione
con un parco che dalla collina di (dallo scorso numero di Ritrovarci Stampa Medica, dottor Bernardi-
Bocca di Magra (SP) arriva al mare ormai lo sapete tutti), risposi orgo- ni, ma più di tutti lo è stata Danie-
dove i genitori potrebbero scam- gliosamente di sì. “E perché non la Tamboia. Non la conoscevamo,
barsi le loro esperienze e diventa- viene a Roma venerdì 29 maggio? ma stavamo già pensando a lei e
re amici. Abbiamo organizzato una confe- alla sua associazione.
Se riusciremo, provvederemo an- renza stampa e vi parteciperà un
che all'animazione per i bambini giovane australiano con il morbo Giuseppe De Salvo

Ti ricordo mamma
Si ringrazia la
Come è lontano il tempo,
che sognare nella vita era bello in ogni momento,

Fondazione ma il destino della vita porta gioia e lamento


e tutto cambia all’improvviso come il vento.

Io non ti ho conosciuta con i capelli bianchi,

Gruppo Credito Valtellinese perché tu mamma da troppo tempo mi manchi.


Quante sofferenze ha avuto il cuore mio
dopo quel giorno lontano del tuo addio.

Il male ti ha portata via,


per il sostegno alle attività perché Signore è toccato a mamma mia?
Chi della mamma non ha conosciuto l’affetto
sa che quello della mamma è Benedetto.

dell’A.L.S.I. Quando da giovane si prova tanto dolore,


si vive la vita senza una parte del cuore.
Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti
Mauro Baldini

13
La F.A.I.S. non demorde:
di nuovo al Ministero della Salute
na rappresentanza della FAIS è c) si creerà un repertorio di presidi ro svolto in questi anni dalla FAIS
U stata ricevuta lo scorso 29 aprile
al Ministero della Salute.
gestito dal CUD (Commissione Uni-
co dei Dispositivi) ove saranno inse-
verso il Ministero della Salute (cor-
dialità, rispetto e collaborazione) si è
L’oggetto dell’incontro sono i “LEA” riti gli ausili erogabili in base ai di- vinto una battaglia non la guerra,
(Livelli Essenziali di Assistenza) di spositivi esistenti sul mercato e rim- eufemismo per far capire che al mo-
futura emanazione da parte del Go- borsati dal SSN; mento ci sono promesse, intenti ver-
verno. d) la gestione dell’erogazione è data so gli stomizzati. Non possiamo che
Attraverso i Lea, il Sistema Sanita- alla singola Regione attraverso le aspettare gli eventi, verificare che la
rio Nazionale riconoscerà agli sto- proprie ASL; Conferenza Stato-Regioni arrivi ad
mizzati il fabbisogno dei presidi che un accordo definitivo per varare i
attualmente è regolamentato dal No- e) le Regioni dovrebbero essere LEA, nel frattempo vigileremo con
menclatore Tariffario del 1992. parsimoniose sulla spesa sanitaria in attenzione l’evolversi, speriamo in
Il futuro ed il condizionale è d’ob- particolare quelle che devono rien- positivo, dei nuovi LEA.
bligo fino a che non viene apposta la trare da un deficit finanziario; Una volta approvati i LEA, l’atten-
firma presidenziale. f) i quantitativi di presidi erogati zione sarà rivolta alle Regioni che
Dalla conversazione pacata e co- dovrebbero essere gli stessi di quel- hanno la funzione di gestire l’eroga-
struttiva si è appreso: li regolamentati dal Nomenclatore; bilità, quindi la FAIS con la collabo-
a) la commissione ministeriale del g) si manterrebbe la logica quantità razione delle Associazioni Regionali
LEA ha recepito le nostre istanze per stomia e gli incrementi di forni- degli Stomizzati farà sentire la pro-
sulla necessità della libertà di scelta e tura come disciplinati dal Nomen- pria voce per soddisfare al meglio il
della gratuità dei dispositivi medici; clatore. bisogno dello stomizzato.
b) vi sarebbe un’intesa di massima La soddisfazione dall’esito dell’in-
tra Stato e Regioni sul tema stomia; contro è stata enorme, grazie al lavo- Giovanni Brunetto

Ad Eliseo Zecchin la Medaglia d’Argento Dal 1950 Eliseo Zecchin è sulla brec-
cia della stampa quotidiana, inizian-
dei Giornalisti Veneti do l’attività di addetto stampa al
157° Rgt. Ftr. “Liguria” in Genova
(Cravatte rosse) e successivamente a
“Il Gazzettino” di Verona, fino al
pensionamento. Nel frattempo è
stato direttore di pubblicazioni a ca-
rattere nazionale e locale.
Il Consiglio dell’ordine dei Giornali-
sti del Veneto, presieduto da Gianlu-
ca Amadori, in occasione dei
trent’anni di iscrizione nell’elenco
del Veneto, ha conferito ad Eliseo
Zecchin la medaglia d’argento con
una cerimonia svoltasi a Palazzo Tur-
lona di Venezia.
È stata una festa dei giornalisti ve-
neti per riconoscere il loro impegno
e la loro professionalità. È stato un
appuntamento importante: nel cor-
so degli anni si è confermato come
spazio di coesione, di condivisione,
in cui i giornalisti della regione si ri-
trovano con la voglia di vivere con
orgoglio la professione. Di confron-
tarsi all’insegna dei valori del gior-
nalismo.
Eliseo Zecchin è il nostro primo di-
Eliseo Zecchin, secondo a destra, con i dirigenti regionali dei Giornalisti. rettore responsabile.

16
O-CREMONA-
COM LEC
IA-

Recitare se Stessi edizione 2009


C
SC

O-
E
ERGAMO-BR

LO
A . L .S . I.

DI-MANTOVA-
ASSOCIAZIONE
LOMBARDA STOMIZZATI
E INCONTINENTI

E-B
ES

M
R ILA
O-P -VA N
Invitano
AVIA- SONDRIO

i pazienti stomizzati a partecipare


al seminario di TEATROTERAPIA

È nato un gruppo!
RECITARE SE STESSI
Il seminario è diviso quattro moduli, ciascuno di 4 incontri.
Gli incontri si terranno presso la sede APISTOM a Torino in via San Marino, 10
Il seminario inizierà sabato 1 marzo 2008 - 14.30
Programma del corso
ei mesi di maggio e giugno si è sé. Nell’ultimo incontro abbiamo cer-
N MODULO
FONDAZIONE

CREAZIONE
OBIETTIVI

po, la collaborazione, la socializzazione.

L’obiettivo del modulo è l’esplorazione delle risorse creative e il poten-


ziamento delle modalità espressive dei partecipanti. In questo modulo

zione di Recitare se Stessi, organizzata


i vissuti emersi nella prima fase della fondazione vengono rielaborati
con l’aiuto di tecniche drammatico-teatrali: il lavoro sulle improvvisa-
DATE INCONTRI*
Questi 4 incontri sono destinati a rafforzare le opportunità di relazio- 1 marzo
ne attraverso giochi/esercizi di fiducia, lavori sulla coesione del grup- 15 marzo

svolta a Gallarate la seconda edi- 5 aprile


19 aprile cato di raccogliere tutti questi piccoli
doni in un “contenitore comune”, che
zioni, i ruoli e i personaggi permette ad ogni partecipante di inserire il
proprio tema all’interno di una nascente “drammaturgia di gruppo”.

da FAIS, ALSI, B. Braun ed Aesculap


CONDIVISIONE L’obiettivo del modulo è ripercorrere l’esperienza vissuta insieme nei
primi due moduli per arrivare a una conclusione condivisa. La parte
della restituzione finale consente un’attribuzione di senso all’esperien-
rimanesse a testimonianza della co-
struzione del gruppo: sono nati dei
za vissuta durante il seminario. E’un momento in cui si rinsaldano i

Academia. Questa edizione ha avuto la


rapporti e si crea lo spazio del commiato dai ruoli e dalle situazioni
immaginarie.
PRESENTAZIONE La parte finale si prefigge l’obiettivo di tradurre l’esperienza in un even-

caratteristica di un’esperienza nuova e


to collettivo (festa, spettacolo, incontro, o altre forme suggerite dai par-
tecipanti).
*Le date dei moduli dopo la Fondazione verranno concordate con i partecipanti.
Progetto e organizzazione cartelloni in cui vari gruppetti hanno
La partecipazione è gratuita. Numero di iscrizioni limitato.

distinta dalla precedente di Torino,


Per iscriversi rivolgersi a: Segreteria FAIS tel. 011- 30 11735
tracciato i “punti in comune” emersi, i
una differenza molto stimolante anche valori essenziali in cui tutti potessero
per noi conduttrici, perché ogni grup- Emanuela e il gruppo. riconoscersi. La cosa più importante
po ha delle sue peculiarità che lo ren- forse sono le piccole frasi emerse qua e
dono unico. Lavorando con i circa 25 là: “allora, quando ci ritroviamo”?
partecipanti che hanno preso parte momenti passati della memoria di Questo significa che il gruppo esiste,
agli incontri, è subito emersa la voglia ognuno, simboleggiati da un percorso perché il cartellone con i doni prezio-
di mettersi in gioco e il desiderio di di pezzettini di carta, che potessero re- si del gruppo ognuno se lo porta den-
collaborare: non è poco, per un grup- galare all’altro delle immagini sulla no- tro, insieme al desiderio di rinnovarlo
po nascente. Uso la parola “nascente”, stra vita. Sul prato si sono subito dise- con nuovi incontri. Un ringraziamento
perchè nonostante alcune delle perso- gnate varie stradine di carta, e il viso particolare da parte di tutti va ad En-
ne già si conoscessero, molte erano an- concentrato di Enrica, di Maurizio, di rica e ai volontari dell’ ASIV per il pre-
cora estranee e l’obiettivo fin dall’ini- Antonia, di Gianluca, di Fedora, men- zioso supporto nell’organizzazione.
zio è stato proprio quello di stimolare tre percorrevano questi sentieri, erano Molto probabilmente ci ritroveremo
le potenzialità associative e conviviali concentrati come qualcuno che sta tutti a settembre per salutarci e parla-
costruendo insieme un percorso che giocando “ad un gioco estremamente re insieme del segno che questa espe-
agevolasse il cammino verso la parola serio”, perché ognuno stava facendo rienza ha lasciato ciascuno di noi.
“noi”. Nei primi due incontri, l’obietti- all’altro il dono di una piccola parte di Emanuela Binello
vo è stata la fondazione di un clima do-
ve ognuno si sentisse libero di espri-

RESYLINE™
mersi spontaneamente. Abbiamo pro-
posto esercizi che stimolassero le fa-
coltà sensoriali e associative ed è stato

FILM PROTETTIVO
bello stupirsi delle persone che si sono
lasciate condurre con fiducia: ricordo
il primo giorno, in cui a piccoli gruppi
abbiamo immaginato di essere un bo-
sco, e mi torna alla mente il terzetto di L’impiego del Gel sulla parte irritata
Arrigo, Gino e Mario che hanno in- consente un’idratazione ed un’applicazione
facilitata di eventuali dispositivi esterni.
trecciato le loro braccia come se fosse-
In particolare, l’impiego del Gel è utile nel
ro i rami intricati di un albero, sfidan-
trattamento di:
doci a separarli. O Rosella, Umberto e
• Arrossamenti e dermatiti in pazienti con
Giuseppe che con pochi gesti e un
decubito obbligato.
semplice telo, sorridendo, ci hanno
• Irritazioni ed arrossamenti dovuti ad
proposto l’avvicendarsi delle stagioni.

incontinenza urinaria e ad umidore fra


Oppure le passeggiate nel bel giardino

pieghe cutanee.
della Palazzina, in cui a occhi chiusi,

• Radiodermiti durante e dopo terapia


guidati da un compagno, si cercava di

radiante
indovinare quali foglie o piante stessi-

• Ulcere da pressione di primo stadio.


mo toccando: Donato che mi guidava
mi ha fatto toccare un fiore con grande
delicatezza era solo un esempio di co-
me ognuno, a turno, cercava di essere Il Gel da 50 ml è riconducibile al Cod. ISO
estremamente protettivo nei confronti 09.18.30.006 (Accessori per Stomia) e
della persona condotta. Stavamo ini- al Cod. ISO 09.21.18.003 (Lesioni cutanee).
ziando a fidarci l’uno dell’altro, e que-
sto avrebbe aiutato ognuno ad aprirsi Flacone 50 ml - Codice Paraf 901554713
di più: nel terzo incontro è stato molto
più facile esplorare insieme, a coppie, In Farmacia

Tel./Fax 02.48196121
“spazio salute”
a cura di Roberto Aloesio

Una relativa ristrettezza (substenosi) del-


la stomia, nella quale il dito esploratore
ha qualche difficoltà ad entrare, è abba-
Le stenosi una stenosi serrata l’unico trattamento
possibile è quello chirurgico. Una cicatri-
ce anulare a livello cutaneo può facil-
stanza frequente; tuttavia queste non
determinano alterazioni delle normali
funzioni della stomia. In molti di questi
delle stomie mente recedere con ritorno della norma-
le elasticità cutanea mediante una serie
di incisioni stellate (in numero da tre a
casi lo stomizzato stesso è in grado di ar- cinque) effettuate radialmente alla sto-
pure a lesioni peristomali conseguenti al- mia; talora è sufficiente incidere la cute,
restare la progressione della stenosi me-
diante la dilatazione digitale ad interval- l’irritazione fecale per l’uso di sacchetti altre volte è necessario suturare la muco-
li regolari. Si parla, invece, di ristrettezza con il foro troppo largo. Meno frequen- sa della stomia all’apice dell’incisione
assoluta (stenosi) quando neanche il dito temente la stenosi può essere secondaria (Fig.1). Questa operazione può essere
più piccolo, il mignolo, è in grado di alla ripresa di una malattia di Crohn, ad praticata ambulatoriamente in anestesia
esplorare la stomia. Il grado di stenosi una colite ischemica o allo sviluppo di locale con ritorno graduale dell’elasticità
che può essere sopportato per lungo una complicanza dopo radioterapia. e della normale forma della stomia in un
tempo è assolutamente variabile e non Stenosi organiche raramente si formano tempo variabile dai 20 ai 40 giorni. Altre
identificabile. Esistono casi di stenosi co- a livello della muscolatura addominale o volte è necessario intervenire staccando
sì serrata che anche solo feci di consi- della fascia e generalmente sono secon- il bordo muco-cutaneo della stomia,
stenza maggiore oppure l’ingestione di darie a processi infettivi (ascessi peristo- asportando successivamente un anello di
semi d’uva può determinare un blocco mali). Spesso la stenosi è associata alla re- cute e risuturare la stomia (Fig.2). In casi
dell’evacuazione. Per questi motivi molti trazione della stomia. Nei casi di subste- particolari possono anche essere utili in-
stomizzati abusano di lassativi per man- nosi è per lo più sufficiente un tratta- terventi di chirurgia plastica con creazio-
tenere le feci liquide. Per lo più le steno- mento dilatativo che può essere esegui- ne di lembi cutanei che s’inseriscono al-
si dipendono da una non corretta guari- to, dopo opportuno insegnamento da l’interno della stomia per aumentarne la
gione della cicatrice del giunto cutaneo- parte dello stomaterapista, o semplice- circonferenza (Fig.3).
mucoso con un’esuberanza cicatriziale a mente introducendo il dito guantato,
sua volta conseguente ad un deficit cir- oppure con l’utilizzo di appositi dilatato-
colatorio, ad una tendenza tessutale a ri in materiale plastico.
formare cheloidi (cicatrici esuberanti) op- Quando, invece, ci si trova in presenza di Fig. 1 Fig. 2 Fig. 3

Associazioni Regionali
Aderenti alla F.A.I.S. - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus
A.P.I.STOM. - Associazione A.R.I.S.F.V.G. - Associazione A.S.TOS. - Associazione 86039 Termoli (CB)
Piemontese Regionale Incontinenti e Stomizzati Toscani - Onlus Tel.: 335.8261057 - 329.7318340
Incontinenti e Stomizzati Stomizzati Friuli Venezia Giulia - Sede: c/o C.S.P.O. - Villa delle Rose Presidente: Augusto Bastoni
Sede: Via San Marino, 10 Onlus Via Cosimo il Vecchio, 2
10134 Torino Sede: Piazzale S.M. della 50139 Firenze A.L.I.S. - Associazione Laziale
Tel.: 011.3187234 - Fax: 011.3187234 Tel.: 055.32697804 - 055.3269771 Incontinenti e Stomizzati onlus
Misericordia, 15
E mail: infoapistom@apistom.it E mail: astosfirenze@tiscali.it Sede: Tel. 338.2915569
33100 Udine Presidente: Rosario Pagano
Sito internet: www.apistom.it Tel.: 340.8275238 - 0432.785566 Presidente: Mauro Baldini
Presidente: Giovanni Brunetto Fax: 0432.783315 A.C.I.S. - Associazione Calabrese
A.U.S.I. - Associzione Umbra
A.L.S.I. - Associazione Lombarda Sito internet: www.aris-fvg.org Incontinenti e Stomizzati
Stomizzati e Incontinenti
Stomizzati e Incontinenti Presidente: Marco Cimenti Sede: Via Berlino 16 -
Sede: Via C. Cherubini, 2
Sede: c/o Istituto Nazionale dei 87036 Rende (CS)
A.L.I.STO. - Associazione Ligure 06129 Perugia Tel.: 0984.838546 - 349.0837726
Tumori Tel.: 075.5009043 - 347.5558880
Incontinenti e Stomizzati Presidente: Giuseppe Venneri
Via Venezian, 1 - 20133 Milano E mail: marcor25@libero.it
Tel.: 02.70605131 Sede: Via Bari, 4/6A
16127 Genova Presidente: Ilvano Bianchi A.I.S.S. - Associazione Incontinen-
Fax: 02.23902508 ti e Stomizzati Sicilia
E mail: alsi.lombardia@virgilio.it Tel.: 010.419552 A.S.I.A. - Associazione Stomizzati
E mail: cocchi.anna@fastwebnet.it Sede: Via Spampinato, 7
Presidente: Giuseppe Sciacca Incontinenti Abruzzese 97100 Ragusa
Presidente: Angelo Ratto Sede: Maria Orietta Cipolletti Tel.: 0932.643066 - 360.929644
A.I.S.VE. - Associazione Via Bafie, 8/b Presidente: Carlo Ferlito
Incontinenti Stomizzati del Veneto A.E.R.I.S. - Associazione 64100 Teramo
Sede: presso Clin. Chir. Geriatrica Emiliano Romagnola Incontinenti Tel.: 340.4150298 A.S.I.STOM. - Associazione Sarda
Via Giustiniani, 2 - 35128 Padova e Stomizzati Presidente: Iolanda Bottero Incontinenti e Stomizzati
Tel.: 049.8213279/319 Sede: Via Mercurio, 2 Sede: Via Bellini, 26
Fax: 049.8213184 47900 Rimini A.M.S.I. - Associazione Molisana 09128 Cagliari
E mail: stomie.crr@sanita.padova.it Tel.: 347.8501097 Stomizzati e Incontinenti Tel./Fax: 070.494587 - 338.2576811
Presidente: Cristina Verdolin Presidente: Giovanni Sapucci Sede: Piazza. S. Francesco, 1 Presidente: Rocco Nicosia

18
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6/09/2008.
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Tecnologia
Modellabile
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di ConvaTec
ConvaTec contatta
contatta ilil numero
numero verde
verde
800.930.930
800.930.930 o visita
visita ilil sito www.convatec.com
sito w ww.convatec.com

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©2 008 C
2008 onvaTec IInc.
ConvaTec nc.
relazione del collegio dei revisori
al bilancio consuntivo 2008

Si provvede ad accertare la rispondenza tra le rino: n. 2 PC con relativo video, un mobile e una l’anno 2008 e nota spese del Presidente di compe-
scritture contabili ed il rendiconto al 31.12.2008. scrivania. Sono stati ammortizzati secondo i coef- tenza del 2008 ma liquidata nel 2009.
La verifica inizia come di seguito riportato: ficienti di legge. Riscontri passivi: quote associative del Friuli
Cassa: per maggior chiarezza quest’anno è stato Erario c/rit. Fiscali lav. Autonomi: pagate nel 2008 ma di competenza del 2009.
ritenuto opportuno tenere separate la cassa gesti- pagate in più su r/a avv. Gazzi. Verranno recupe- Riteniamo che siano state rispettate le finalità isti-
ta direttamente dal Tesoriere, dalla cassa della rate con un prossimo versamento. tuzionali. Che lo Stato Patrimoniale e il rendiconto
Segreteria a Torino. I due saldi corrispondono al Fornitori: si tratta di fatture di fine anno, che economico siano stati redatti secondo i principi
denaro esistente al 31.12.2008. saranno pagate nel 2009. previsti per gli enti non profit, si dà pertanto pa-
• le entrate di cassa si devono, oltre che ai pre- rere favorevole all’approvazione del Bilancio.
lievi effettuati dal c/c bancario e da qualche Debiti diversi: è un debito nei confronti del
contributo versato in contanti, anche alla ri- commercialista che prepara la dichiarazione dei Milano, 28 Marzo 2009
scossione delle quote di partecipazione al Con- redditi la cui fattura di competenza del 2007 è ar- Il collegio dei Revisori
rivata nel 2009. dott. Stefano Grenzi
gresso di Sanremo. rag. Milena Parravicini
• Le uscite sono dovute a: pagamento in contan- Ratei passivi: compenso del commercialista per rag. Giovanni Brunetto
ti degli alberghi e altre spese sostenute per il
Congresso di Sanremo, altre uscite, come il pa- BILANCIO CONSUNTIVO FAIS 2008
gamento dei rimborsi spese viaggi del Presi-
STATO PATRIMONIALE
dente, del Tesoriere e dei Consiglieri, piccole
ATTIVITÀ Euro PASSIVITÀ Euro
spese di cancelleria e altre varie. Tutte le spe- CASSA 3.418,28 FORNITORI 14.531,01
se sono documentate. BANCA 57.725,75 DEBITI VERSO ASSOCIATI 711,89
C/C POSTALE 3.135,56 DEBITI DIVERSI 650,00
Banca: nel saldo contabile sono già incluse le CREDITI VERSO CLIENTI 3.240,00 RATEI E RISCONTI PASSIVI 866,50
competenze di chiusura al 31.12.2008. Verificato e ANTICIPI A FORNITORI 440,00 FONDO LASCITI 15.000,00
ERARIO C/ IVA 1.070,80 FONDI DI AMMORTAMENTO 924,05
confermato il saldo dell’estratto conto bancario RATEI E RISCONTI ATTIVI 250,00 RISERVE DI UTILI 23.094,45
che corrisponde esattamente con il saldo contabi- IMMOBILIZZAZIONI MATERIALI 1.788,59
DEPOSITI E CAUZIONI ATTIVI 1.173,76
le. Le entrate della Banca sono dovute: STAT E ALTRI ENTI PUBBLICI 18,32
• incassi di fatture attive TOTALE ATTIVITA' 72.261,06 TOTALE PASSIVITA' 55.777,90
• versamenti di quote associative UTILE D'ESERCIZIO 16.483,16
TOTALE A PAREGGIO 72.261,06 TOTALE A PAREGGIO 72.261,06
• rimborsi quote di partecipazione al Congresso
di Sanremo CONTO ECONOMICO
• l’incasso del 5 per mille COSTI Euro RICAVI Euro
ACQUISTI 996,63 RICAVI COMMERCIALI 65.179,62
• liberalità varie. LAVORAZIONI ESTERNE 29.325,92 PROVENTI DIVERSI D'ESERCIZIO 72.560,48
GODIMENTO BENI DI TERZI 1.747,86 QUOTE ASSOCIATIVE 4.041,00
Le uscite sono dovute al pagamento di fatture re- ALTRE UTENZE 3.876,65 INTERESSI ATTIVI 1.007,85
golarmente registrate come: COMPENSI PROFESSIONALI 23.970,80
• spese tipografiche VIAGGI E TRASFERTE 58.418,04
ASSICURAZIONI 670,00
• alberghi per il Congresso di Sanremo PUBBLICITA' E PROPAGANDA 4.480,67
• altre spese di gestione tutte regolarmente do- CQNCELLERIA E STAMPATI 455,88
AMMORT. ORDINARI IMMOBILIZZ. 924,05
cumentate. ONERI FINANZIARI 377,49
SOPRAVVENIENZE PASSIVE 1.041,47
C/c postale: il saldo contabile corrisponde al PERDITE E COSTI VARI D'ESERC. 3,47
saldo dell’estratto conto con già inclusa la liquida- ONERI TRIBUTARI INDIRETTI D'ES. 16,86
zione delle competenze di fine anno. Nel c/c po- TOTALE COSTI 126.305,79 TOTALE RICAVI 142.788,95
UTILE D'SERCIZIO 16.483,16
stale confluiscono i versamenti delle quote asso- TOTALE A PAREGGIO 142.788,95 TOTALE A PAREGGIO 142.788,95
ciative e degli abbonamenti al giornale. I prelievi
sono dovuti al pagamento delle spese di spedizio-

Noi tutti della FAIS


ne del giornale.

ci congratuliamo
Fondo Investimento Eurozon: è il fondo
dove è stato investito il lascito di Euro 15.000.00

con mamma Monica


del Notaio dott. Brancaccio.
Clienti: il saldo corrisponde a fatture emesse nel

e diamo il benvenuto
2008 che verranno incassate nel 2009.

al piccolo Massimo
Ratei attivi: sono quote associative di compe-
tenza del 2008 versate nel 2009 dall’Emilia Ro-
magna.
Mobili e Macchine elettroniche d’uffi-
cio: sono stati acquistati per la segreteria di To-

20
“dalle associazioni”
a cura di Giuseppe Sciacca

Stomizzati,
enterostomisti e medici
a confronto
L’hanno pensata giusta all’ALSI di Milano per
ricordare a tutti che il 2009 è l’anno mondiale
dello stomizzato. Un evento che merita di esse-
re sottolineato con iniziative utili che avranno il
culmine al congresso mondiale di Montesilva-
no ma che ha bisogno anche di momenti di stu-
dio ed approfondimento per una patologia che
interessa decine di migliaia di persone in tutta
Italia, alcune delle quali chiuse nel silenzio del-
la propria casa. Per tutta la giornata del 16 G. Conforti, W. Belingheri, V. Digesù, F. Vitale, G. Sciacca e C. Perboni.
maggio l’Associazione Lombarda Stomizzati,
insieme con l’Associazione Italiana Operatori mesi or sono è uscita dal tunnel dell’isolamen- re in corso di studio terranno conto delle esi-
Sanitari Stomaterapia hanno organizzato pres- to completo per cambiar vita. Per 47 anni ha genze di ogni singolo stomizzato, pur indivi-
so l’Istituto dei Tumori di Milano un convegno- portato una stomia impiantata quando aveva duando i modi per contenere il più possibile le
studio dal titolo “Stomie Intestinali ed Urinarie 20 anni ed ha scoperto solo da pochi mesi ap- spese per l’acquisto dei presidi.
oggi: dalle criticità al focus dell’assistenza ria- punto, l’esistenza dei sacchetti gratuiti e di li- L’importanza dell’associazionismo e dello
bilitativa”. Un vero e proprio corso al quale bera scelta. “Mi sono liberata di una cintola, scambio di informazioni tra i vari stomizzati è
hanno partecipato infermieri provenienti da di- con cerchio attorno allo stoma, sigillato con il stata sottolineata sia dal Presidente Regiona-
verse provincie della Lombardia, alcuni dei domopack, come mi era stato insegnato al mo- le dell’ALSI Giuseppe Sciacca, attraverso la
quali in servizio ed altri in fase di preparazio- mento della mia dimissione”. Nemmeno medici sua esperienza personale di stomizzato e di-
ne presso strutture sanitarie o universitarie. I ed infermieri che l’hanno visitata in seguito, le sabile, sia dal Presidente Nazionale della FAIS
hanno mai spiegato come si gestisce una sto- Fernando Vitale. Alcuni stomizzati hanno rac-
docenti sono stati medici ed enterostomisti,
mia. Molto apprezzate sono state le risposte contato le loro esperienze e peripezie dopo
che hanno sviluppato per tutta la mattinata gli
della dott.ssa Grazia Conforti, responsabile ai l’intervento chirurgico, specie nella prima fa-
elementi di base per organizzare la gestione di
servizi di assistenza protesica della Regione se di gestione della stomia. Hanno chiesto che
una stomia fin dalla preparazione del paziente il programma di riabilitazione merita di esse-
attraverso la valutazione delle caratteristiche Lombardia, alle domande degli stomizzati che
re potenziato su tutto il territorio regionale e
morfologiche e cliniche del complesso stomale trovano a volte delle difficoltà ad ottenere gra-
le associazioni degli stomizzati sparse sul ter-
per poi illustrare anche gli strumenti ed i me- tuitamente alcuni presidi protesici. Ci sono al-
ritorio possono essere impegnate direttamen-
todi di gestione delle stomie dopo l’intervento cune novità in vista, ma la linea della Regione te per fornire la massima collaborazione vo-
chirurgico. Medici e stomaterapisti hanno Lombardia sembra essere quella di non gra- lontaria alle strutture pubbliche e private.
scambiato valutazioni, hanno portato esperien- vare in alcun modo sugli stomizzati. La Il corso ha ottenuto l’accreditamento di cinque
ze dirette sul campo per i vari casi di stomia, dott.ssa. Conforti, punto di riferimento impor- punti presso il Ministero della Sanità.
confrontando anche i metodi più pratici, oltre tante in Regione per l’Associazione Lombarda,
che previsti nei protocolli, per giungere presto ha assicurato i presenti che le nuove procedu- Walter Belingheri
ad una dimissione del paziente, munito di tutte
le informazioni. Dopo il buffet servito diretta-
mente nei locali dell’Istituto, i lavori nell’Aula
Magna hanno visto la conclusione con una ta-
vola rotonda dove sono stati messi a confron-
to i bisogni e le aspettative di alcuni stomizza-
ti e le risposte delle istituzioni, della medicina
e della psicologia. Alunni infermieri, stomizza-
ti ed enterostomisti, insieme ai medici, hanno
potuto ascoltare dalla viva voce dei pazienti
quali sono i momenti più difficili di chi è chia-
mato a portare una o più stomie per tutta una
vita e lo sforzo necessario per poter riprende-
re la vita sociale che la malattia ha interrotto,
lasciandone il segno.
Drammatica la storia di Vanda, che solo otto C. Perboni, F. Vitale, A. Scanni e G. Sciacca.

21
“dalle associazioni”
a cura di Giuseppe Sciacca

Un anno di A.R.I.S. F.V.G. backs 2007 e del viaggio a Washington. Ha


inoltre trattato del gruppo di auto-aiuto che si
presidente, Giuseppe Penello, hanno preso
parte al Congresso Europeo degli Stomizzati
– Giugno 2008: assemblea annuale – sta formando assieme alla psicologa M. Coz- tenutosi a Brno in settembre 2008.
Una torta riesce bene se gli ingredienti sono zi per dare un supporto psicologico a coloro a – Dicembre 2008: Incontro assessore
buoni e ben dosati. L’incontro annuale degli cui deve essere confezionata una stomia. L’av- salute – Il presidente, Marco Cimenti e le due
stomizzati del Friuli V.G. che si è tenuto do- vocato Presacco è intervenuto dicendo che gli stomaterapiste, Viviana Tantolo e Danila Zor-
menica 8 giugno 2008 presso l’ospedale S. incontri svoltosi in ottobre e novembre 2007 zut, hanno incontrato l’assessore regionale al-
Maria della Misericordia di Udine è riuscito sono stati molto utili e invita a rifarli perché la salute, Cocig. Durante il breve incontro il
bene perché c’erano tutti gli “ingredienti” ed creano gruppo e danno informazioni utili. presidente ha presentato l’associazione, par-
erano di ottima qualità. Erano presenti più di Aperta la discussione, alcuni partecipanti lato dei diritti degli stomizzati e delle gare
cinquanta pazienti provenienti da tutta la re- hanno chiesto informazioni sulle gare d’ap- d’appalto per i presidi insistendo sul fatto che
gione: da Pordenone con il presidente provin- palto dei presidi e sui nostri diritti. Riguardo gli stomizzati hanno il diritto di scegliere tra
ciale, Palmanova, Gemona, Trieste e Udine. a questo, il giorno 24 giugno 2008 si è tenu- diversi modelli di dispositivi di raccolta.
Dopo l’accoglienza dei partecipanti e l’iscri- to un incontro con il medico legale. Altri han-
no sollevato il problema dei parcheggi e l’uti- – Natale 2008 – Incontro pazienti stomizza-
zione per l’anno 2008, si è passati alla di- ti per gli auguri di Natale.
scussione dell’ ordine del giorno. Il presiden- lità di avere una Travel Card per potere viag-
te regionale, Marco Cimenti, ha elencato e il- giare con più facilità e tranquillità e utilizzare – Gruppo di auto-aiuto 2009 – Il gruppo
lustrato le attività svolte nell’anno 2007, ha i bagni degli invalidi. Infine, il tesoriere Giu- di auto-aiuto, nato in novembre 2007, ha già
parlato degli incontri di Milano, Bologna e seppe Faraoni, ha presentato il bilancio an- avuto l’opportunità di incontrare pazienti a cui
Sanremo, ha ribadito l’impegno della FAIS e nuale 2007. Si è deciso di scrivere una lette- è stata confezionata una stomia da poco tem-
dell’ARIS per garantire a noi stomizzati il di- ra all’assessore regionale della Salute per po. Il gruppo, inoltre (circa una ventina di sto-
ritto alla libera scelta dei presidi e di cam- farci conoscere e per presentargli le nostre mizzati) si incontra l’ultimo mercoledì di ogni
biarli qualora non fossero più adeguati alle richieste e diritti. L’incontro si è concluso mese. Oltre agli incontri già avuti il 25 feb-
esigenze dei pazienti. Al riguardo sono inter- presso il ristorante Costantini di Tarcento do- braio e 25 marzo, si incontreranno il 29 apri-
venute anche le enterostomiste Viviana Tan- ve tra un buon vino e piatti deliziosi si è con- le prima della pausa estiva. Gli incontri ri-
tolo e Danila Zorzut. Il presidente di Pordeno- solidata la nostra amicizia e conoscenza reci- prenderanno in settembre.
ne ha evidenziato l’importanza di farci cono- proca. Al brindisi finale si è aggiunta un’otti- – Televisione – Sia Tele Friuli che Tele Por-
scere e di non aver paura di parlare della no- ma torta. Un incontro così importante non po- denone hanno parlato dell’Associazione ARIS.
stra malattia. Il vice presidente, Giuseppe Pe- teva non avere una conclusione migliore. Nella trasmissione “Conosciamoci” (Tele
nello, ha invece parlato della propria espe- – Settembre 2008: Congresso Europeo Friuli), il vice presidente assieme alle due
rienza di vincitore del premio Great Come- Brno – Il presidente, Marco Cimenti e il vice stomaterapiste, V. Tantolo e D. Zorzut, hanno

Il Gufo Consigliere, buona la prima…


Salve, sono Cristiano Calatti, meglio conosciuto nella valle con il soprannome di Gufo,
e voglio iniziare dicendo che sono molto felice.
Felice perché alla prima esperienza politica come candidato consigliere, ecco subito
l’elezione: ho fatto proprio tredici! Nove persone oltre alla mia famiglia hanno creduto
in me, le ringrazio e ringrazio i miei cari. E il mio primo obiettivo sarà di non deluderli,
e anche lavorare per conquistare la fiducia di tutti i cittadini valgioiesi. Felice perché la
mia elezione rappresenterà tutte quelle persone che non hanno mai fatto politica, ma
anzi la detestano o la disprezzavano da ragazzi, cresciuti senza ideologie di destra o di
I partecipanti. sinistra, religiose o razziali, insieme a persone diversissime tra loro, dall’amante del duce
al fan sfegatato di Che Guevara, dal cacciatore all’animalista convinto, dal cattolico al
musulmano, all’ateo. Sono cresciuto confuso, perché sapevo che il mondo non andava
bene, e non sapevo cosa fare. Poi, a un certo punto della mia vita, dopo un tumore che
mi ha lasciato colonstomizzato, ho capito che per migliorare il mondo bisogna partire
da se stessi. Ho sconfitto la mia malattia e il disagio di avere per sempre un sacchetto
sulla pancia, riuscendo a dedicarmi agli altri stomizzati trasmettendo fiducia e gioia di
vivere, e lavorando in gruppo con la forza delle idee. E quando Enzo mi ha chiesto di
unirmi a loro per Valgioie, ho accettato, vedendo l’opportunità di portare la mia
esperienza di vita e le mie idee di sviluppo e di buonsenso nella mia terra, a casa mia.
Idee forse diverse da quelle della lista del Sindaco Napoli, ma spero comunque di
poterle spiegare anche a loro, di essere ascoltato e che le valuteranno con attenzione
insieme con noi prima di prendere delle decisioni.
Cristiano Calatti detto Gufo
Tavolo dei relatori. Consigliere comunale di opposizione a Valgioie - Lista Civica "Per Valgioie Indipendente - Për Vogin"

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“dalle associazioni”
a cura di Giuseppe Sciacca

presentato l’associazione, parlato degli am-


bulatori di Udine e Palmanova, dei diritti degli
stomizzati, dei loro problemi, e delle attività
fatte e che si faranno. È stato anche mandato
in onda lo spot televisivo di Simona Izzo. A
Tele Pordenone, invece, il vice presidente du-
rante il telegiornale della sera ha avuto l’op-
portunità sia di parlare dell’associazione e
degli stomizzati, sia del libro da lui scritto.
– Firenze: Marzo 2009 – Il vice presiden-
te, Giuseppe Penello, a nome dell’ associazio-
ne, ha preso parte al corso di formazione per
volontari e operatori dal titolo “Cronici nel
crescere – l’auto-aiuto nelle malattie croni-
che” svoltosi a Firenze presso l’ospedale civi-
le Careggi, venerdì 27 marzo, dove ha presen- Da sinistra: E. Zecchin, P. Pecce, dott M. Zaffin, cav dott L. Biondani, prof. G.G. De-
tato il gruppo di auto-aiuto di Udine. Erano laini e uff. C. Verdolin
presenti sei gruppi di auto-aiuto provenienti
dal Trentino, Friuli V.G. e Toscana. Da Riva del
Garda proveniva il gruppo degli ipovedenti, da
Ritrovo nel veneziano La Presidente regionale
Udine quello degli stomizzati, da Firenze i di tutta l’A.I.S.Ve. dell’A.I.S.Ve.
gruppi dei dializzati e trapiantati, HIV positivi,
ciliaci e diabetici. Tutti i presenti hanno evi- Prima del Natale l’AIS.Ve (Associazione In-
Promossa “Ufficiale”
denziato che gli iscritti frequentano il gruppo, continenti e Stomizzati del Veneto), con la
sia chiuso che aperto ai famigliari, perché sua presidente regionale uff. Cristina Ver- La Presidente regionale dell’AIS.Ve (Asso-
sentono la necessità di stare assieme per con- dolin, ha riunito i propri associati e dirigen- ciazione Incontinenti e Stomizzati del Vene-
dividere la propria esperienza, per trovare ti con una tappa a Jesolo, dove è stato pos- to), cav. Cristina Verdolin, su segnalazione
sostegno e forza di accettare la propria pato- sibile visitare ed ammirare il Presepe co- dell’UNCI Nazionale al Ministero della Salu-
logia e di conviverci, per confrontarsi e sen- struito sulla sabbia, veramente un capola- te, è stata promossa al grado di Ufficiale del-
tirsi “normali”. L’importante, evidenziava un voro. Per il pranzo è stato scelto un ottimo l’Ordine “al Merito” della Repubblica Italiana.
facilitatore, è accettare il proprio limite e tro- ristorante a Stretti di Eraclea dove si sono Il relativo diploma dell’UNCI lo ha ricevuto
vare la giusta collocazione tra le due estremità goduti i vari golosoni. Erano presenti, oltre in occasione del recente convegno svoltosi
di un elastico, tra l’esigenza cioè di sentirsi alla presidente regionale, la consigliera na- al Circolo Ufficiali di Castelvecchio a cura
accolti e compresi senza che la patologia ven- della Sezione Provinciale UNCI di Verona.
zionale FAIS cav. dott Lidia Biondani, i con-
ga sminuita, e il desiderio più o meno incon-
siglieri regionali Pasquale Pecce e dott. Mi- Eliseo Zecchin
scio di venire compatiti e chiamati “poverini”
dai cosiddetti sani; senza farsi emarginare e/o chele Zaffin, il presidente del gruppo del Po-
venire colpevolizzati. liclinico di Verona prof. Gian Gaetano Delai-
ni e quello di Verona OCM uff. dott. Eliseo
– Maggio: assemblea annuale 2009 – Zecchin. Tutti hanno posto l’accento sull’im-
Domenica 17 maggio 2009 si è tenuto l’in- portanza che ci sia sempre più partecipazio-
contro annuale presso la sala congressi del- ne, soprattutto da parte degli stomizzati, per
l’Ospedale civile di Udine con il seguente ordi- evitare che le conquiste, e sono tante, fino-
ne del giorno:
ra realizzate possano venire vanificate, in
– Rendiconto attività dell’Associazione. una situazione in cui le note difficoltà eco-
– Approvazione bilancio 2008. nomiche in tutti i settori portano sempre più
– Situazione gare regionali. spesso gli amministratori ad effettuare tagli
– Situazione dei Centri ed Associazioni Pro- a già pochi fondi disponibili per le persone
vinciali. in difficoltà. Tutti i partecipanti hanno mani-
– Relazione del Presidente. festato grande soddisfazione sia per il pran-
– Giornata Mondiale dello Stomizzato: 3 otto- zo sia per l’organizzazione della giornata. È
bre 2009. stato anche auspicato che il “Notiziario
– Tutela diritti dello stomizzato: intervento di AVeIS” possa diventare il “Notiziario Regio-
un avvocato. nale AISVe”. Un arrivederci e un sentito rin- L’Uff. C. Verdolin con l’Uff. E. Zecchin,
graziamento a tutti i partecipanti. segretario generale dell’UNCI e presi-
Giuseppe Penello dente AIS.Ve dell’OCM di Verona.
Vice presidente Eliseo Zecchin

23
“dalle associazioni”
a cura di Giuseppe Sciacca

Rocco di Vasto ha consegnato a tutti i parteci-


panti una bustina con un rametto di palma be-
nedetta opportunamente confezionata per l’oc-
casione. Il pranzo è stato una bella occasione
per organizzare una estemporanea lotteria con
in palio delle bellissime uova pasquali che ha
permesso di finanziare l’Associazione facendo
la gioia di Lina che ha vinto il mega uovo come
primo premio, di Marino per il secondo e
Francesco per il terzo. Un caro saluto ed un
arrivederci al prossimo incontro.
Maria Oretta Cipolletti
Segretario/Tesoriere ASIA

Entrata dell’Ospedale di Asola (Mantova).


Rientro in famiglia
Dall’Associazione ti si è deciso di realizzare il convegno regiona-
le in una località sul Lago di Bomba.
in Valtellina
mantovana: Nella seconda metà dell’anno, tutti sono stati Questo progetto di sostegno psicologico ai
Rapporti con i presidi d’accordo, per partecipare alla Giornata Mon-
diale dello Stomizzato a Montesilvano il 3 otto-
nuovi operati di stomia, finanziato al 70% dal-
la Regione Lombardia fino al 31 dicembre
periferici bre 2009. Dopo una interessante discussione, 2008, è ancora in vita.
alle ore 13,30, ci siamo tutti dedicati alla cuci- Uno dei pochissimi progetti che non si è esau-
La sede mantovana del’ALSI ritiene utile e na che i ristoratori del Country-House S. Pie- rito con la fine del finanziamento regionale. Ci
importante curare l’aspetto dei rapporti con i tro, meta delle nostre riunioni, ci ha messo a siamo riusciti grazie alla sua validità, alla
presidi periferici dell’Azienda Ospedaliera disposizione. grande e gratuita collaborazione delle entero-
“Carlo Poma” di Mantova e a questo propo- La buona musica di Marcello e Paolo ha allie- stomiste dell'ospedale di Sondrio e di Sonda-
sito, su invito del Primario chirurgo del Pre- tato tutto il pranzo che si è protratto fino al lo, alla generosità del direttore scientifico di
sidio Ospedaliero di Asola (Mantova) dott. tardo pomeriggio. Durante il pranzo l’amico “Rientro in famiglia in Valtellina”, e soprattut-
prof. Ottavio Bruni, una delegazione ha avuto to, sotto l'aspetto economico, grazie alla sen-
un incontro con gli operatori di quell’Ospeda- sibilità della Fondazione Gruppo Credito Val-
le ed in particolare con le enterostomiste Vi- tellinese, della A2A spa e di un privato cittadi-
sini e Zanazzi consegnando materiale divul- no valtellinese.
gativo dell’Associazione da far recapitare an- L'anno scorso si sono serviti di questo servi-
che agli ambulatori della zona. zio ben 37 pazienti. Chi ha incontrato la nostra
Giorgio Tranquilli psicologa per un sola seduta, chi per dieci,
seconda la necessità.
Anche nel 2009 i nuovi stomizzati possono ri-
correre a questo sostegno psicologico ormai
Domenica delle Palme... definitivamente uscito dalla fase iniziale. Valu-
tiamo le nostre risorse finanziarie ogni sei
un giorno di festa per gli mesi e riusciremo ad arrivare fino alla fine
stomizzati abruzzesi!!! del 2009. Di sei mesi in sei mesi, a settembre
“Rientro in famiglia in Valtellina” compirà i
È stato il giorno scelto per incontrarsi per due anni. Continuiamo così, con attenzione
realizzare l’assemblea annuale ordinaria dei verso gli stomizzati dell'ALSI e del Gruppo
soci dell’Associazione ASIA. Stomizzati Valtellinesi, e poi con la collabora-
Oltre cento persone, tra pazienti ed accompa- zione di tutti, dall'azienda ospedaliera alle
gnatori, hanno affollato l’assemblea che ha ap- fondazioni, dai privati cittadini, al comune di
provato il bilancio consuntivo 2008 ed i pro- Sondrio. Da una piccola provincia e da un gio-
getti che l’Associazione vuole portare avanti vane gruppo, una grande esperienza.
durante l’anno 2009. Tra gli obiettivi presenta- Momenti della festa. Giuseppe De Salvo

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“dalle associazioni”
a cura di Giuseppe Sciacca

Gli Enterostomisti Bevilacqua e Massimiliano. In occasione degli auguri di Natale al Centro di Cosenza.

Esperienza da rivivere blematiche dei pazienti e dell’uso che gli stes-


si fanno dei prodotti.
faticabile collaborazione degli enterostomisti
Francesco Bevilacqua e Marcello Massimilia-
Una esperienza che dobbiamo ripetere. Gran- Sono pervenuti di comune accordo, per una no. È proprio il sig. Bevilacqua che fornisce
de entusiasmo ha suscitato, fra gli amici del efficace e veloce informativa, all’idea di comu- tutte le interessanti “istruzioni per l’uso” del
Direttivo (ACIS) che si è riunito a Paola il 30 nicare tempestivamente ogni difficoltà ai nu- centro, affermando che la struttura del po-
aprile 2009, la notizia che la giornata mondia- meri telefonici dell’ambulatorio, degli entero- liambulatorio dell’Ospedale è aperta tutti i ve-
le dello Stomizzato si farà il 3 ottobre 2009 a stomisti e della Presidenza dell’Associazione nerdì dalle ore 15.00 alle ore 17.00 (Tel. 0984
Montesilvano. “È ancora vivo il ricordo dell’in- in modo che si possa fornire assistenza e sug- 681445 sempre a completa disposizione per
contro che abbiamo fatto a Sanremo lo scorso gerimenti. Sono veramente lieto di poter co- poter fissare un appuntamento in un qualsiasi
anno ed è ancora presente la giornata mon- municare questa disponibilità. Segno tangibile altro giorno della settimana).
diale vissuta a Montesilvano tre anni fa – dice di qualcosa che vuole cambiare. Il Centro copre tutte le esigenze di riabilitazio-
Antonio Barletta, segretario dell’associazio- ne di persone colo-ileo-urostomizzate, e si av-
Francesco Bevilacqua vale del supporto delle varie strutture specia-
ne – e dobbiamo essere più numerosi”. “Si Enterostomista Ambulatorio di Cosenza
certo – afferma l’amabile vicepresidente Fer- listiche ospedaliere: radiologia, ecografia,
dinando – ho già pronta la valigia”. Cosi con la urologia, centro oncologico e neurologia.
promessa di partecipare numerosi ci si impe- Il Centro si prefigge di fornire sempre un va-
gna a dare notizia a tutti i Soci ed a coinvol- lido e corretto supporto alle quotidiane esi-
gerli in questa nuova ed entusiasmante avven- Il Centro di Cosenza genze fisiche e psicologiche dello stomizzato e
tura, una occasione per stare insieme. soprattutto di aiutarlo ad affrontare da prota-
Anche la Calabria ha gli ambulatori che sono gonista la vita sociale. A tal proposito durante
ACIS della Calabria testimonianza di buona sanità, nonostante le l’anno si organizzano una serie di incontri in
difficoltà oggettive che quotidianamente gli occasione di festività o avvenimenti particola-
operatori sono costretti ad affrontare. Dispo- ri e viaggi in località comode da raggiungere
nibilità e professionalità sono certamente al con lo scopo di poter stare insieme in serenità
A Cosenza primo posto proprio nel centro di Cosenza uno e tranquillità (da ricordare il viaggio a Roma
dei diversi ambulatori che operano in tutta la nel 2007 per l’incontro con il Santo Padre, La
i farmacisti incontrano Calabria. Oggi presentiamo l’ambulatorio Sto- giornata mondiale dello Stomizzato a Monte-
silvano, i 5 anni della FAIS a San Remo come
l’Enterostomista mizzati Provinciale di Cosenza che vanta di-
tutti gli incontri in occasione di festività). Il
versi anni di attività e di supporto alle perso-
Un grande segno di sensibilità e di volontà a ne che vogliono affrontare seriamente ed, allo Centro è, inoltre, impegnato sul fronte del-
voler superare ostacoli e dubbi che di fre- stesso tempo con serenità, la strada della ria- l’informazione e dell’attività di studio allac-
quente si frappongono fra utenti e distributo- bilitazione. L’ambulatorio, affiliato alla FAIS ciando frequenti e proficui rapporti di collabo-
ri dei prodotti per stomia. Infatti è stato il se- (Federazione Associazioni Italiana Stomizzati) razione con altre realtà nazionali ed estere.
condo incontro quello tenutosi il 29 marzo opera nell’Ospedale Civile dell’Annunziata di Su prenotazione l’ambulatorio è aperto:
2009 tra i farmacisti della Provincia e gli En- Cosenza, presso il reparto di chirurgia gene- Lunedì mattina dalle 11.00 alle 13.00
terostomisti a Cosenza. Nell’incontro al quale rale “F. Migliori”. Direttore del centro è il prof. Mercoledì dalle 14.30 alle 17.00
era naturalmente presente il Presidente del- Bruno Nardo, medico responsabile dott. Ca- Cell. 338-9518573 (Bevilacqua)
l’ordine, si sono chiariti tanti dubbi sulle pro- nonaco che si avvale della preziosissima e in- Cell. 340-7301264 (Massimiliano)

25
“un libro cyclostomizzata
per ritrovarci”

a cura di Roberto Tarantola Quando mi alzai, quella domenica, aprii la fine- dal centro abitato e dal mare ma posizionata ad
stra della camera da letto e il tiepido clima del una altezza da cui il mare lo si può accarezzare
Se avessi dovuto leggere questo libro dieci o mare mi massaggiò il viso. Per me, che è sem- con lo sguardo e l’orizzonte si confonde con l’in-
quindici anni fa, forse non l’avrei neanche pre una fatica scivolare fuori dal letto, quella finito. Dalla bici anche il paesaggio assume un
aperto. Ma ... nella vita si può cambiare idee e mattina alzarmi fu un piacere. Mi feci un bel aspetto diverso: è un’immersione nella natura.
non rimanere sempre ancorati a dei pregiudi- caffè e poi uscii sul retro a dare un po’ d’acqua Che bella che è la Vita da cyclostomizzata!
zi e a delle regole fisse. alle rose; ne versai un po’ anche nella ciotola di Pedalando pedalando arrivai in prossimità
Ciccio, il mio bellissimo cane. Raccolsi alcune dell’incrocio che porta a Ponte Metauro, il fa-
È un romanzo ambientato a San Francisco ne- cose lasciate qua e là la sera prima; riordinai i moso ponte dove ebbe luogo la battaglia tra i
gli anni ‘50, in una famiglia “coloured”, dove letti e tirai fuori i cibi dal frigo. Insomma, una Cartaginesi, quelli di Asdrubale, e i Romani.
Pearlie Cook ci racconta la sua vita coniugale, casalinga coi fiocchi. Appena attraversato questo ponte, sospeso
la salute cagionevole del figlio Holland, la visi- La giornata era appena all’inizio ma quella tra due basse torri, sempre andando verso
ta, dopo tanti anni di un commilitone “bianco” mattina non sarei andata in spiaggia. Avevo Fano, si può girare a destra e, passando sotto
di suo marito: uno smarrimento, una scelta tra una cosa ben più importante da fare. una sbarra di ferro, si può prendere la stradi-
due “strade”, un susseguirsi di colpi di scena Mi catapultai in bagno, aprii la doccia fredda e na che costeggia il fiume e che risale verso
che avvincono sino a condurci ad un finale mi ci infilai sotto. Mi asciugai, infilai i pantalo- l’interno del territorio fanese. È un posto ric-
davvero imprevedibile. ni elasticizzati col rinforzo e la maglietta attil- co di pace. Presi quella direzione quando in lon-
Un libro che attrae il lettore e lo coinvolge nel- lata “da bici”, spalmai sul viso un filo di crema tananza riconobbi mio marito che stava tornan-
la vita dei personaggi in quell’America di cin- antirughe con buon filtro solare (non sia mai do verso casa. Lui è molto più mattiniero di me
quant’anni fa. che esco senza!!) e un po’ di rossetto come fa- ed era partito senza svegliarmi. Fischiai, si fa
rebbe una qualsiasi signora. Ma, nonostante lo per dire, con tutta la forza che avevo in corpo
Andrew Sean Greer sforzo, con la tuta da ciclista, le signore asso- per cercare di attirare la sua attenzione ma ca-
La storia di un matrimonio migliano più ad Adamo che ad Eva. pii immediatamente che sarebbe stato meglio
Adelphi Presi dal frigo una bottiglietta da mezzo litro e chiamare se volevo mi riconoscesse subito. Lo
Pagine 224, Euro 18,00 ci versai dentro un integratore salino. Chiusi a feci provando un gran senso di colpa nel rom-
chiave la porta, pere quel fiabesco silenzio dove il suono più al-
salii sulla mia to era lo scorrere del fiume e il canto di qualche
adorata moun- merlo. Si girò e appena mi vide si mise le mani
tain-byke e via, nei capelli ma io non capii subito il perché.
verso la libertà. Lui aveva catturato la mia attenzione perdendo
Una breve salita quella di ciò che mi stava attorno. Spinto dalla
e mi venne il “fia- curiosità anche “l’altro”, della cui presenza non
tone”. Ero davve- ero ancora conscia, era uscito da dietro un alto
ro fuori forma. cespuglio e si stava posizionando in mezzo alla
Anche andare in strada. Fu un momento ma realizzai subito la
bici, come tutto il situazione e rischiai di cadere per sorpresa e
resto nella Vita, spavento assieme. Non era mica tanto contento
ha bisogno dei di vedermi! Sbuffava e alzava la coda ed era
proprio la coda a mettermi l’ansia. Non aveva
suoi tempi. Anzi,
quel movimento ciondolante e rilassato che
la bici è un modo
hanno tutte le code dei cavalli ma era rigida e
per imparare a
assomigliava più a un nervoso sbattere che a
recuperare quei
un ciondolare. Mi sarei messa a piangere; pen-
tempi. È soprat-
sai però che forse aveva più paura lui di me. Mi
tutto il piacere
venne in mente il famoso film e, fissandolo di-
del tempo e, se lo
ritto negli occhi, provai anch’io a “sussurrare”:
si vuole, del gu-
“Ma si può sapere che intenzioni hai? Deciditi a
starsi la lentezza. lasciarmi passare e non mi vedrai MAI più”.
Rallentai l’anda- Roba da non crederci. Sembrava avesse capito.
tura poi ripresi a Mi guardò con curiosità poi abbassò i suoi
pedalare modu- grandi occhioni, un po’ tristi e un po’ marroni,
lando sui cambi e con passo lento sparì nel verde da dove era
difficoltà del per- venuto. La morale è che con le buone maniere
corso e velocità si ottiene sempre tutto e a noi cyclostomizzati
della pedalata. nemmeno un cavallo che “sbatte la coda” può
Finalmente rag- fermarci.
giunsi la strada
sterrata, lontana Vostra Cyclostomizzata
PROTAGON
“Ci sono storie
che meritano
di essere
raccontate”

8
a

Edizione
del concorso

Rob Hill I L VA L O R E D E L L A VO L O N TÀ
Ileostomizzato.
Testimonial mondiale
del concorso
Great Comebacks Ritornare alla vita quotidiana dopo un intervento
di stomia e scoprire che la vita può essere più preziosa
e più intensa di prima. Il concorso “ .
Il Valore della Volontà” nasce per far conoscere e premiare le storie
dei grandi ritorni alla vita, affinché possano essere condivise e restituiscano
il coraggio e la speranza a quanti stanno vivendo la stessa esperienza.

MODALLITTÀ DI
MODALITÀ DI PARTECIPAZIONE:
PARTE
ARTECIP
ECIP
PAZIONE::

Racconta la tua storia ConvaTec - Concorso Great Comebacks


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Queesto programma
Questo programma è realizzato
realizzato in DATA DI
DATA DI SCADENZA
SCADENZA DEL
DEL
E CONCORSO:
CONCORSO: 01/09/2009
collaborazione con FAIS
collaborazione FAIS
A (Federazione
(Federazione
dellee Associazioni Incontinenti
Incontinnenti e Stomizzati)
A
e AIOSS Italiana Operatori
(Associazione Italiana
tari di Stomaterapia)
Sanitari Per ulteriori
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sulta il sito www.
www. convatec.com
convaatec.com

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