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Anno 7° - N. 1 - Marzo 2009 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano
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UN EVENTO DA NON PERDERE
La International Ostomy Association (Associazione Internazionale Stomizzati) indice ogni tre anni la
“Giornata Mondiale dello Stomizzato”. Per il 2009 è stata decisa la data del 3 Ottobre, durante la quale si
svolgeranno, in tutti i Paesi aderenti, manifestazioni in favore degli stomizzati. Anche la FAIS Onlus sta
organizzando un progetto che a partire dalla primavera 2009 culminerà il 3 Ottobre nel Congresso che si
svolgerà, come per il 2006, insieme agli stomaterapisti dell’AIOSS.
Negli intenti della FAIS Onlus questo evento dovrà essere la vetrina degli Stomizzati di fronte all’opinione
pubblica e di fronte al mondo politico per far sentire la propria voce, per dichiarare la propria volontà a
non arrendersi, per far valere i propri diritti.
Saranno interessati all’evento la maggior parte dei mezzi di comunicazione (stampa, radio, televisione).
Se questa voce, però, vuole far tremare i muri, dovrà essere possente e ciò sarà possibile solo con una mas-
siccia partecipazione all’evento; per questo motivo la FAIS Onlus vuole stimolare sia le Associazioni Regio-
nali aderenti, sia i singoli stomizzati ad organizzarsi
per ritrovarci tutti insieme il 3 Ottobre 2009, solo così ci
faremo davvero sentire e solo così ogni stomizzato,
coi propri familiari, ogni stomaterapista,
ogni volontario della FAIS
Onlus potrà dire
“Io c’ero”.
800.09.05.06
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L A F. A . I . S. F A I L B I S
er diffondere la notizia della Giornata Mondiale dello Stomizzato del prossimo otto-
P bre 2009, la F.A.I.S. ha deciso di produrre un nuovo spot pubblicitario. Questa volta
l’incarico è stato affidato alla Agenzia “Ouvert” di Carmagnola (TO) già impegnata
nella produzione di un video per l’APISTOM Torino. Le riprese sono iniziate giovedì 15 gen-
naio e proseguite per tutta la giornata di venerdì, ma il culmine è stato sabato 17 gen-
naio quando, in una fredda ma assolata piazza di Savigliano (CN), si sono dati convegno,
in qualità di comparse, molti soci dell’APISTOM Torino e dell’APISTOM Cuneo. Tra loro era
anche presente il nostro tesoriere Giuseppe De Salvo giunto appositamente da Milano con
la sua bicicletta per rappresentare il “ciclostomizzato” che ci allieta, con i suoi racconti
di viaggio, su tutti i numeri della nostra rivista. Le riprese sono iniziate alle ore 9,30 e
proseguite per tutta la mattina fino alle 13,30. L’atmosfera gioiosa ricordava molto quel-
la vissuta tre anni fa quando assistemmo ai numerosissimi “Ciak” del progetto Simona. I
responsabili della “Ouvert” hanno guidato per tutta la mattinata i soci presenti, in scene
di piccoli gruppi inizialmente e di massa al termine. Il tutto sotto la supervisione della fo-
tografia di Alessandro Dominici.
Oltre allo spot televisivo, che sarà inviato alle reti RAI e Mediaset e ad emittenti locali,
l’“Ouvert” sta preparando anche uno spot radiofonico di circa 20 secondi che sarà inviato
a molte emittenti radiofoniche di portata nazionale. Attualmente sono in corso le pratiche
per ottenere il patrocinio di Pubblicità Progresso, necessario per la messa in onda gratui-
ta. Lo sforzo per la produzione di questa campagna sociale sarà ancora maggiormente gra-
tificato, speriamo, dall’impegno delle Associazioni Regionali che si dovranno adoperare per
la messa in onda su emittenti televisive e radiofoniche locali.
Dopo questo lavoro la F.A.I.S. si augura che moltissimi soci delle Associazioni aderenti siano
presenti il 3 ottobre per festeggiare degnamente la Giornata Mondiale dello Stomizzato.
Roberto Aloesio
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L A F. A . I . S .
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FA IL BIS
i siete mai domandati dove si può trovare la forza di affrontare, oltre agli ostacoli che
V la vita ogni giorno ci pone, anche un problema grave di salute o di malattia rara?
Vi possiamo garantire che la forza si trova, il motto è “uno per tutti, tutti per uno!”.
Savigliano 17 gennaio 2009.
Ci troviamo nella piazza centrale del paese con il pensiero di partecipare ad uno spot pub-
blicitario; inizialmente l’aspettativa è sponsorizzare la F.A.I.S. e la “Giornata mondiale dello
stomizzato” che si terrà il 3 ottobre 2009 a Montesilvano.
Passano pochi minuti e ci ritroviamo in un gruppo di persone presenti per girare lo spot, gen-
te normale, iniziano le presentazioni, una parola tira l’altra, ma bastano poche frasi per ca-
pire che purtroppo la vita, oltre ai problemi quotidiani, li ha messi dinnanzi a qualcosa di più
grande offrendo loro solo la chance di continuare a vivere con una piccola “imperfezione”.
Ai nostri quattro occhi sembra enorme il compromesso che queste persone hanno dovuto
fare, dato che questa malattia li costringe a vivere con un sacchetto esterno per la raccol-
ta delle feci ed urine grazie al quale la loro vita continua, ma che in molti momenti può
creare un senso di vergogna e di disagio estremo: sanguinamenti, infezioni, allergie, intol-
leranze cutanee, fistole, prolassi, retrazioni, stenosi. Vi sembra banale come patto?
A noi è parso davvero un sacrificio mostruoso eppure…eppure li dovreste vedere, conosce-
re, passarci mezza giornata insieme per capire che sono delle persone splendide con una
forza di volontà esagerata, tutte unite tra loro ed è qui, proprio tutti insieme, che trovano
la grinta di andare avanti per svolgere una vita normale…
Sono forse migliori di noi, tutte le mattine si alzano e si trovano, proprio come noi, a fare i
conti con il lavoro, la famiglia, i figli, le bollette, l’affitto e questa piccola “imperfezione”,
punto e a capo della loro vita. Ed eccoli qui grintosi, felici di vedere il mare, il cielo, il sole,
la neve, la pioggia, con la gioia di vivere sul volto, che vi possiamo garantire, è davvero con-
tagiosa! È stata una giornata intensa e piena di emozioni che ci ha permesso di riflettere e
di andare oltre qualsiasi apparenza.
Francesca Perrone - Erika Giribuola
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Lo stomizzato come “visitatore”
ino a poco tempo fa, sia nei con- Ogni associazione nazionale di sto- sono delle regole da seguire scrupo-
F vegni specifici che negli articoli
pubblicati, si è sempre parlato dello
mizzati dovrebbe attivarsi per mette-
re a punto un programma d’adde-
losamente, c’è da rispettare la pri-
vacy, c’è da agire in armonia e da
stomizzato come persona bisognosa stramento e per promuovere dei cor- supporto con l’equipe medica ed in-
di aiuto, di comprensione e solo ti- si formativi per visitatori con l’inten- fermieristica, senza fornire interpre-
midamente è stato accennato alla to di raggiungere i seguenti obiettivi: tazioni o giudizi personali sull’ope-
possibilità che egli possa assumere - facilitare il compito dell’E.T. e del rato dei tecnici. Un’amministrazione
anche un ruolo attivo e molto impor- medico ospedaliera o USL non può accetta-
tante nel percorso riabilitativo. re la presenza di operatori che non
- accelerare e migliorare il processo
Questo nuovo concetto è nato all’in- siano accreditati! Ci vuole quindi un
riabilitativo
terno delle associazioni degli stomiz- “volontario-professionista” che de-
zati che hanno funzionato da “labo- - migliorare la qualità di vita degli ve essere seriamente formato attra-
ratorio umano” di ricerca. Grazie al stomizzati verso un corso specifico che lo qua-
costante dialogo ed all’interazione - promuovere la solidarietà fra i por- lifica come “visitatore autorizzato”.
con medici e stomaterapisti è stata tatori dello stesso handicap Un’indagine internazionale promos-
progressivamente messa a fuoco la - rafforzare l’unione fra i soci e sa dall’I.O.A. (International Ostomy
figura del “visitatore”. quindi potenziare l’associazione e Association) ha purtroppo eviden-
L’esperienza acquisita ha dimostra- la sua credibilità presso la pubbli- ziato che sono piuttosto rare le asso-
to che uno stomizzato che ha supe- ca amministrazione ciazioni nazionali dotate di un pro-
rato lo sconforto dei primi momenti gramma dedicato.
- migliorare il dialogo con l’organiz-
e che è riuscito a trovare un equili- Per tale motivo l’I.O.A. si è fatta cari-
zazione sanitaria nazionale
brio nella propria vita, se adeguata- co di stilare delle linee guida per sti-
mente preparato, può essere di - migliorare l’assistenza per gli sto- molare ed aiutare quelle nazioni che
grande aiuto per supportare medici mizzati. non hanno ancora elaborato un loro
e stomaterapisti nel delicato compi- I visitatori addestrati sono quindi il progetto formativo.
to riabilitativo. cuore dell’organizzazione! Ogni sto- Queste linee guida sono state prepa-
Infatti, solo coloro che hanno prova- mizzato, donne e uomini di qualsiasi rate da un gruppo internazionale co-
to l’esperienza sulla propria pelle so- età, cultura, occupazione, possono stituito da: Dielwen Bracken - Cana-
no un esempio credibile in quanto svolgere questo importante ruolo se da (Presidente dell’IOA), Susan Stel-
hanno già vissuto i difficili momenti hanno generosità d’animo, sensibilità ton - USA (Vicepresidente del
di chi deve affrontare un intervento ed amore verso il prossimo. WCET), Carlo Pezcoller - Italia (Re-
o di chi è stato recentemente stomiz- È chiaro però che non può essere sponsabile del progetto “Lions For
zato e possono testimoniare diretta- uno stomizzato qualsiasi che si pre- Stoma Care”), Katsuhisa Shindo -
mente i brillanti risultati ottenuti senta come visitatore, anche se è ani- Giappone (Direttore Generale del-
con la riabilitazione. mato dalle più buone intenzioni! Ci l’ASSR).
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Hong Kong 1° Luglio 2006. Il gruppo di lavoro per la stesura delle “Linee guida per la formazione dei visitatori”.
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Grande risultato
dell’Associazione Umbra
La Regione Umbria, a seguito del pressing
dell’Associazione AUSI, ha deliberato quanto segue:
Documento Istruttorio
LA GIUNTA REGIONALE
Oggetto: Cateteri e ausili per stomie: ag-
Visto il documento istruttorio concernente l’argomento in ogget- giornamento modalità prescrittive e
prezzi di tariffazione
to e la conseguente proposta dell’Assessore Maurizio Rosi
Preso atto: a) del parere favorevole di regolarità tecnica e ammi- Visto il D.M. 27/08/1999 n. 332 recante: “Re-
golamento recante norme per le prestazioni
nistrativa reso dal responsabile del procedimento; di assistenza protesica erogabili nell’ambito
b) del parere favorevole sotto il profilo della legittimità espresso del Servizio Sanitario Nazionale:modalità di
dal Dirigente competente; erogazione e tariffe”;
c) della dichiarazione del Dirigente medesimo che l’atto non Considerato, in particolare, l’art. 2, comma
comporta oneri a carico del Bilancio regionale; 1, lettera d) del suddetto D.M., come modifi-
cato dall’art. 2 del D.M. 321/2001, in base al
d) del parere favorevole del Direttore in merito alla coerenza
quale la prescrizione di cateteri vescicali ed
dell’atto proposto con gli indirizzi e gli obiettivi assegnati alla Di- esterni, nonché di ausili per stomie, redatta
rezione stessa; da uno specialista del SSN, dipendente o
Vista la legge regionale 1 febbraio 2005, n. 2 e la normativa at- convenzionato, competente per la menoma-
tuativa della stessa; zione indica i dispositivi protesici necessari ed
Visto il Regolamento interno di questa Giunta; appropriati per il periodo intercorrente fino alla
successiva visita di controllo, quando necessaria,
A voti unanimi espressi nei modi di legge, e comunque per un periodo non superiore ad un
anno. Nell’indicazione del fabbisogno, la prima
DELIBERA prescrizione tiene conto della eventuale necessità
di verificare l’adattabilità del paziente allo spe-
cifico dispositivo prescritto.
1) di fare proprio il documento istruttorio e la conseguente pro- Richiamata la D.G.R. n. 371 del 7/04/ 2004,
posta dell’Assessore, corredati dei pareri e dei visti prescritti dal con la quale sono state definite le linee di in-
Regolamento interno della Giunta, che si allegano alla presente dirizzo per l’assistenza al portatore di sto-
deliberazione, quale parte integrante e sostanziale, rinviando alle mia, dove, tra l’altro, è stabilito che le ASL
motivazioni in essi contenute; devono garantire la libera scelta degli ausili,
in qualità e quantità degli stessi, tra quelli ri-
2) di approvare, per le motivazioni indicate nel documento istrut-
tenuto più idonei dallo specialista;
torio, gli allegati 1 e 2 alla presente deliberazione, che ne costi- Richiamata, altresì, la DGR n. 721 del
tuiscono parte integrante e sostanziale, recanti rispettivamente: 11/05/2005 con cui sono stati definiti nuovi
• l’elenco dei cateteri e raccoglitori per urina erogabili a carico criteri prescrittivi per i cateteri e le sacche di
del SSR, le relative modalità prescrittive e l’aggiornamento dei raccolta e sono state individuate nuove tipo-
prezzi massimi di tariffazione; logie di ausili, tecnologicamente innovative,
considerate “riconducibili” a quelle già de-
• l’elenco degli ausili per stomie erogabili a carico del SSR, le re- scritte nel suddetto D.M. 332/99, rinviando
lative modalità prescrittive e l’aggiornamento dei prezzi massimi ad un successivo provvedimento l’individua-
di tariffazione; zione di un prezzo di riferimento;
3) di confermare la possibilità, già prevista dalla DGR n. 721 del Considerato che in base ai richiamati atti di
11/05/2005, di prescrivere, da parte delle strutture di III livello per indirizzo la prescrizione e l’erogazione dei
suddetti ausili risulta consequenziale ad un
la riabilitazione, un numero maggiore di cateteri rispetto ai 120 percorso riabilitativo individualizzato in cui
previsti a paziente, laddove si ravvisi e si dimostri la necessità di l’utilizzo del dispositivo medico comporta
comportamenti difformi assolutamente indispensabili al fine di un inevitabilmente un adattamento alle esigen-
miglioramento della patologia della quale il paziente è affetto; ze della singola persona.
4) di stabilire che i prezzi fissati per la fornitura dei suddetti pro- Vista la DGR n. 312 del 19/03/2003 recante:
“Approvazione dell’aggiornamento all’Ac-
dotti avranno applicazione a decorrere dal 1 marzo 2008;
cordo regionale per la disciplina dei rappor-
5) di pubblicare la presente deliberazione sul BUR. ti con le farmacie pubbliche e private ai sen-
si del D.P.R. 8/7/1998 n. 371” con cui, tra l’al-
IL SEGRETARIO VERBALIZZANTE IL PRESIDENTE tro, sono state aggiornate le condizioni di
sconto che le farmacie applicano al SSR per
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l’erogazione dei prodotti afferenti all’assi-
stenza integrativa (compresi i cateteri e gli
ausili per stomie);
Considerato che con la medesima DGR
Libertà di scelta
n. 312/2003 è stata costituita una Commis-
sione tecnica paritetica permanente, cui è
stato demandato il compito di monitorare e
e di cure appropriate
proporre l’aggiornamento dei prezzi di rife-
rimento dei prodotti dell’assistenza integra-
tiva sulla base di un’apposita indagine di
mercato e confronti concorrenziali e tenen-
per gli stomizzati
do altresì conto dei tariffari vigenti nelle al- per stomia, sostenendo che tali società
tre Regioni.
Vista l’ istanza dell’Associazione Umbra Sto-
L’ appello svolto davanti al Consiglio di
Stato da FAIS e da alcune persone
stomizzate per riaffermare il diritto alla
avrebbero realizzato un’illecita intesa per
impedire le gare a fornitore unico. Il pro-
mizzati e Incontinenti con la quale si chiede cedimento è terminato con il provvedi-
libertà di scelta.
la revisione degli elenchi dei prodotti eroga- mento 17135 con cui l’AGCM ha sanziona-
bili, tenuto conto dell’evoluzione tecnologi-
Come è noto la Azienda USL di Ferrara nel to le quattro società produttrici.
ca sia per materiali che per confort, e l’ag-
lontano 2003 aveva indetto una gara per di- Avverso tale provvedimento le società han-
giornamento dei prezzi di rimborso, al fine
spositivi per stomia “a fornitore unico” che no proposto ricorso avanti il TAR Lazio. La
di evitare che gli assistiti debbano integrar-
cioè prevedeva che la AUSL, anziché ac- FAIS e alcune persone stomizzate sono in-
ne il costo a proprie spese;
quistare tutti i dispositivi presenti sul mer- tervenute al solo scopo di riaffermare il di-
Considerate le proposte di integrazione e
cato con listini scontati, acquistasse un so- ritto alla libertà di scelta per gli stomizzati.
modifica agli elenchi dei dispositivi erogabi-
lo prodotto per tipo di dispositivo, quello Il TAR Lazio nella sentenza che ha deciso
li, predisposte nel corso di varie riunioni
con il prezzo inferiore. Gli stomizzati il giudizio, rilevata la mancanza di interes-
congiunte tra i rappresentanti dell’Associa-
avrebbero potuto ottenere di utilizzare un se della FAIS e dei pazienti intervenuti al-
zione Umbra Stomizzati e Incontinenti, i far-
altro prodotto solo a seguito di complican- l’annullamento delle sanzioni comminate
macisti e i referenti aziendali per la riabilita-
zione, con il coordinamento della Sezione V ze cliniche certificate causate dall’utilizzo alle società produttrici, ha comunque valu-
– Riabilitazione e Disabilità – della Direzio- del prodotto vincitore. tato il punto di vista espresso negli inter-
ne regionale sanità e servizi sociali; La FAIS ha da subito contrastato tale tipo venti che hanno modificato la percezione
Acquisito il verbale della riunione del di gara in quanto, richiedendo alla persona sulle gare per i dispositivi per stomia con
18/01/2008 della citata Commissione tecnica stomizzata di patire complicanze cliniche un unico vincitore, ossia “a fornitore uni-
per l’assistenza integrativa, nel quale viene per ottenere il dispositivo adeguato alla co”, come quella inizialmente bandita dalla
dettagliata la procedura seguita per la verifi- propria situazione clinica, negava valore AUSL di Ferrara. Il TAR Lazio ha stabilito
ca e l’aggiornamento dei prezzi di tariffazio- alla prevenzione oltre che il diritto di li- che il provvedimento 17135 dell’AGCM ri-
ne, di cui si riporta di seguito lo stralcio: bertà di scelta. guarda unicamente l’accertamento di
“I prezzi di tariffazione attualmente rimborsati Libertà di scelta è il diritto/dovere del me- un’intesa restrittiva della libertà di concor-
alle farmacie sono calcolati nel seguente modo: dico di scegliere tra i diversi dispositivi per renza tra quattro società produttrici di di-
• per i prodotti già presenti nel Nomenclatore stomia di cui è stata autorizzata la vendita spositivi per stomia, e non la legittimità
Tariffario di cui al D.M. 28/12/1992, il prezzo di quello più adeguato (o il solo adeguato) per delle gare “a fornitore unico”.
tariffazione è calcolato a partire dal prezzo indi- ciascuno stomizzato. E’ quindi il diritto del- Naturalmente questo non comporta che si
cato nel Nomenclatore stesso, applicando l’IVA la persona stomizzata, garantito dalle leggi e possa ritenere il diritto di libertà di scelta al
al 4% e gli sconti praticati dalle farmacie, ai sen- dalla Costituzione, ad ottenere dal Servizio sicuro da altri attacchi. Per questo la FAIS e
si dell’accordo di cui alla DGR 312/03 (Inconti- Sanitario Nazionale cure appropriate. i pazienti stomizzati che erano intervenuti in
nenza a raccolta: 10+5+5 %; Stomie: 5+ 5%). La battaglia della FAIS ha avuto successo e primo grado hanno partecipato anche al
• Per i ‘nuovi’ prodotti inseriti nel vigente No- l’AUSL di Ferrara ha modificato il proprio giudizio di appello avanti il Consiglio di Sta-
menclatore di cui al D.M. 27/8/1999 n. 332 (non bando riconoscendo espressamente che co- to, facendo così sentire la voce degli stomiz-
presenti quindi nel precedente Tariffario), il sì come era stato inizialmente formulato zati fino al massimo livello giurisdizionale.
prezzo di tariffazione viene calcolato a partire non rispettava il diritto alla libertà di scelta. È infatti fondamentale continuare a contra-
dal prezzo al pubblico, applicando l’IVA al 4% e La AUSL di Ferrara aveva però preceden- stare ogni offensiva tesa a eliminare o an-
i summenzionati sconti praticati dalle farmacie. temente dato vita a un procedimento di che soltanto limitare il diritto di libertà di
Per l’ adeguamento degli attuali prezzi di tarif- fronte all’Autorità Garante della Concor- scelta, diritto essenziale per gli stomizzati.
fazione, laddove necessario, e per l’attribuzione renza e del Mercato (AGCM) nei confronti
del prezzo ai prodotti ‘riconducibili’, si propone di quattro società produttrici di dispositivi Avv. M. Laura Gazzi
di adottare il seguente criterio: individuazione
del prezzo più basso, tra i prodotti omologhi, nei
listini delle aziende produttrici; al prezzo così in-
dividuato viene applicata l’IVA al 4% e gli scon-
ti praticati dalle farmacie”.
Tutto ciò premesso, si ritiene opportuno ag-
Si ringrazia la
giornare gli elenchi dei cateteri e raccoglito-
ri per urina nonché degli ausili per stomie
erogabili a carico del SSR, le relative moda-
Fondazione IBM Italia
lità prescrittive e i prezzi massimi di tariffa-
zione, al fine di conciliare l’esigenza degli as-
sistiti di disporre di una gamma di modelli per il contributo
idonea a soddisfare le specifiche esigenze
con la necessità di evitare aumenti di spesa.
all’attività della F.A.I.S.
Perugia, lì 04/02/2008 L’istruttore
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Azienda Università - Ospedale di Padova e Stomie
I sogni diventano realtà?
Regione Veneto, Università degli Studi,
Azienda Ospedaliera di Padova
Centro di Riferimento Stomie ed Incontinenza
Sede di Padova - Responsabile: Prof. Carmelo Militello
er gli stomizzati del Veneto e so- l’AIOSS hanno dato un contributo nonché una reperibilità durante tut-
P prattutto di Padova l’inizio del-
l’anno 2009 ha portato una serie di
fondamentale. Ma non ci si può fer-
mare qui e quindi, sempre con la
te le giornate lavorative.
È giusto sottolineare che è un ser-
eventi in rapida successione che sa- guida del prof. Carmelo Militello, vizio messo a disposizione dall’A-
rebbero incredibili se non fossero responsabile del Centro di Riferi- zienda Ospedaliera di Padova i cui
la logica, ma non obbligatoria, con- mento regionale per le Stomie e dirigenti hanno dimostrato una
seguenza di anni di lavoro impe- l’Incontinenza, sede di Padova, di spiccata sensibilità e lungimiranza
gnativo, costanza e dedizione di nu- Gabriele Rastelli, presidente nazio- nell’utilizzare le forze giovani e pre-
merosi pazienti, associazioni di vo- nale dell’AIOSS, il giorno 5 marzo parate a loro disposizione. È un ser-
lontariato ed operatori sanitari. Do- 2009 è stato avviato il 5° Master per vizio al cittadino da parte del Servi-
po circa cinque anni dall’entrata in stomaterapisti che vede altri nove zio Sanitario al di sopra delle sigle
vigore della legge regionale del Ve- allievi pronti a proseguire questo associative di volontariato delle
neto a favore dei pazienti stomizza- delicato percorso formativo. quali però non si può negare la ge-
ti ed incontinenti, all’Università di A coronamento di questi eventi, il nerosa e costante attività, così spic-
Padova, sotto la direzione del Prof. giorno 5 febbraio, dopo anni di fati- cata nella gente veneta!
Oreste Terranova, si è concluso, il cosa organizzazione, ha iniziato la Sembra che un sogno si sia realiz-
giorno 27 gennaio 2009, il 4° Master sua attività la “Piastra Ambulatoriale zato! Adesso bisogna difendere
universitario per Stomaterapisti e Centralizzata” dedicata ai pazienti questa esile realtà perché diventi
Riabilitatori che, unico in Italia, ha stomizzati dell’Azienda Ospedaliera robusta e radicata in tutto il territo-
già formato circa 40 Infermieri spe- di Padova e di tutto il territorio del- rio veneto e magari faccia scuola
cializzati in questa delicatissima l’Azienda ULSS n.16 di Padova. Fio- nelle altre regioni.
branca. Gli allievi sono giunti so- re all’occhiello di questa struttura è
prattutto dal Veneto, ma vi è stata l’attività di consulenza specialistica Si ringraziano gli stomaterapisti che
una discreta partecipazione anche infermieristica a disposizione di tut- hanno dato un contributo fondamenta-
dalle regioni limitrofe ed il livello ti i reparti. Il personale è costituito le a tutto il ciclo didattico del Master
di preparazione e di soddisfazione attualmente da sei infermieri in pos- 2008 e che saranno impegnati anche nel
di docenti ed allievi è stato molto sesso di Diploma di Master che, per Master appena iniziato: Maria Barbie-
elevato. Va sottolineato in particola- quattro ore al giorno per quattro rato, Simone Cinetto, Enrico Galiazzo,
re l’entusiasmo dei docenti stoma- giorni alla settimana, forniscono a Edoardo Giorato, Gabriele Roveron e
terapisti che sotto l’egida del- turno la loro opera ambulatoriale Laura Sadocchi.
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A grande richiesta si replica!
Riapre il sipario di “Recitare se stessi”
i siamo lasciati il 14 dicembre a
C Torino, alla Cena di Natale di SC
IA-
COM
O-CREMONA-
LEC
C
O-
E
ERGAMO-BR
LO
APISTOM, durante la quale si è A . L .S . I.
DI-MANTOVA-
svolta la “performance finale” dell’e- ASSOCIAZIONE
LOMBARDA STOMIZZATI
E INCONTINENTI
E-B
dizione 2008 del seminario di Teatro-
ES
M
R ILA
terapia. Oltre a essere stato un mo- O-P
AVIA- SONDRIO
-VA N
Tel./Fax 02.48196121
Il progetto “Lions For Stoma Care”
Fig. 3 - Cerimonia inaugurale del Corso a Santa Cruz. Fig. 4 - Il Governatore Lions del Distretto S2-Bolivia Roberto Avila Castel-
lanos (a sinistra) ed il prof. Carlo Pezcoller mostrano il protocollo firmato.
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(L.F.S.C.) sbarca in SUD AMERICA
zionale dell’iniziativa si deve alla de- mento degli stomizzati come visitato-
dizione del dott. Hugo Heredia e del- ri, come creare un’associazione ed
la Sig.ra Teresa Antequera, Presiden- organizzare il servizio di riabilitazio-
te dell’A.L.A.D.O. (Associazione La- ne per gli stomizzati della Bolivia.
tino Americana degli Stomizzati) in L’ultima giornata, dopo una solenne
collaborazione con i Lions del Di- cerimonia con la quale l’Universitad
stretto S2 della Bolivia, la Facoltà di de Aquino UDABOL ha insignito il
Medicina dell’Università UBADOL, prof. Carlo Pezcoller del prestigioso
la Società di coloproctologia, il Col- titolo accademico di “Professore Ho-
legio Medico di Santa Cruz e l’Ospe- noris Causa” (Fig. 5), si chiudeva con
dale Universitario Giapponese. Alla Fig. 5 - Il prof. Carlo Pezcoller riceve il titolo di
“Professore Honoris Causa” dal Magnifico Ret-
una visita all’Ospedale Universitario
cerimonia inaugurale (Fig. 3) erano tore Nazionale dell’Universidad de Aquino de Giapponese di Santa Cruz, dove sono
presenti numerose persone stomizza- Bolivia – UDABOL, ing. Antonio Saavedra (a stati visitati numerosi stomizzati del
te, autorità politiche ed accademiche. sinistra). posto (Fig. 6 e 7). A Santa Cruz è pre-
L’accoglienza ricevuta è stata molto sente un’associazione caldamente so-
calorosa ed è andata oltre ogni im- stenuta dal dott. Hugo Heredia e dal-
maginazione. Durante un incontro la sua Presidente Teresa Antequera
conviviale con i Clubs Lions del Di- sche degli stomizzati che spesso ri- che opera attivamente per aiutare gli
stretto S2-Bolivia, tutti i Presidenti corrono a rimedi di fantasia per far stomizzati poveri distribuendo loro
insieme al Governatore Roberto Avi- fronte alle loro enormi difficoltà. Du- gratuitamente le protesi mandate lo-
la Castellanos hanno firmato un pro- rante le giornate del corso sono stati ro dal FOW-Stati Uniti.
tocollo di amicizia e collaborazione affrontati diversi argomenti: tipi di Dal 6 al 10 settembre si è tenuto an-
con il Lions Club Modena Wiligelmo stomie digestive e tecniche chirurgi- che la riunione dell’ALADO (Asso-
ed il Distretto 108 Tb-Italy per svi- che, indicazioni alle stomie digestive, ciazione Latino Americana Degli Sto-
luppare il progetto LFSC in Bolivia fisiopatologia ed esame clinico delle mizzati) che fa parte dell’I.O.A. (Inter-
e nel Centro-Sud America (Fig. 4). stomie digestive, tipi di stomie urina- national Ostomy Association). I dele-
Abbiamo notato che c’è molto biso- rie e tecniche chirurgiche, indicazio- gati presenti hanno discusso insieme
gno di sostenere questo Paese, sia per ni alle stomie urinarie, il consenso al prof. Carlo Pezcoller come svilup-
la formazione di personale infermie- informato e il disegno preoperatorio, pare e realizzare concretamente un
ristico dedicato sia per l’approvvigio- come organizzare un ambulatorio, piano d’azione specifico per imple-
namento del materiale protesico ne- l’irrigazione, il ruolo dello stomatera- mentare il Progetto “Lions For Stoma
cessario. Lo Stato infatti non sovven- pista, la dieta nel paziente stomizzato, Care” in Centro e Sud America con il
ziona l’acquisto delle sacche ed il lo- la sessualità, come vivere con una coinvolgimento dei Lions locali e di
ro costo risulta proibitivo per le ta- stomia, il ruolo dell’IOA, l’addestra- altre persone di buona volontà.
Fig. 6 - Un gruppo di stomizzati in attesa di essere visitati all’Ospedale Fig. 7 - La nostra ET Lorena Chiusoli insegna agli stomizzati come si fa
Universitario Giapponese di Santa Cruz. praticamente l’irrigazione.
19
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Le iniziative
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Chiamare Sono persone vere, persone che hanno imparato ad ascoltare, che
il numero sanno capire, a volte anche tra le parole, e che trovano una risposta.
Spesso quella giusta, anche quando è difficile, anche quando non ci
gratuito speravi più. Certo è il loro lavoro, sono le persone del Customer Care
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Coloplast, ma lo fanno con passione e allora è facile pensare, dopo un
po’ che parli con loro, che ci sarà una prossima volta. Che, in fondo, su
queste persone puoi contare.
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A.S.I.A.
Associazione Stomizzati
Incontinenti Abruzzese
Festeggia i suoi 10 anni di attività
Il 7 dicembre, alla scadenza del decimo
anniversario, i Soci di ASIA si sono riuni-
ti per festeggiare e parlare dei disagi che
possono causare la stomia. Il Country
House S. Pietro, bellissimo posto della
provincia teramana, ha ospitato l’incontro
che ha fatto registrare la presenza di ol-
tre centocinquanta partecipanti.
L’incontro scientifico organizzato a latere Il tavolo dei relatori.
della manifestazione portava il titolo di:
“Stomia: quale disagio!!”; sul tema hanno gi della Coloplast, e Mauro della Hollister- Vice-presidente: Fausto Paolini Sto-
discusso: chirurgo, farmacista, pazienti, Dansac. mizzato (Chieti)
psicologo, dietista, oncologo, stomatera- Dopo l’incontro scientifico si è consumato
pisti; ognuno di loro ha affrontato il pro- Revisori dei Conti: Massimo Camaioni
un lauto pranzo intrattenuti da buona mu- E.T. (Tortoreto), Marino Brucchi INF. F.C.
blema secondo le proprie competenze sica e dall’esibizione di Rocco Martelli che
dando utili indicazioni ai partecipanti. Du- (Teramo), Maria Tosca Nagni E.T. (Popo-
da Vasto ci ha portato una ventata di otti- li), Antonio Fiorà Stomizzato (Teramo)
rante la manifestazione sono stati conse- mismo ed allegria.
gnati dei riconoscimenti a tutti coloro che Con le sue filastrocche e canzoni abruzze- Segr./tesoriera: M. Oretta Cipolletti
negli anni si sono distinti, meritandosi il si ha incantato tutta l’assemblea e conqui- A.F.D.-E.T. (Teramo)
plauso dei partecipanti. stato la presidente Iolanda Bottero alla Consiglieri: Mario Cicconi Chirurgo (Te-
Hanno dato un valido supporto le aziende quale ha rivolto molte delle sue canzoni. ramo), Francesco Farruggia E.T. (Giulia-
del settore che con il loro contributo han- A pomeriggio inoltrato, per acclamazione, nova), Ballone Alessandro Stomizzato
no permesso di offrire il pranzo a tutti i sono stati votati i componenti delle cari- (Pescara), Massimo Proietto E.T. (Pesca-
pazienti presenti con un ricordo del de- che statutarie che nell’occasione doveva- ra), D’Alessandro Gennaro Stomizzato
cennale. no essere rinnovate. Di seguito i nomi con (Avezzano), Gabriele Rastelli E.T. (Tera-
Si esprime pertanto un ringraziamento al- le varie cariche che con una successiva mo), Gidiana Luberti E.T. (Chieti), Antonio
la B.Braun, Coloplast, Convatec, Hollister- riunione sono state attribuite: Del Gianco E.T. (Vasto).
Dansac e Teleflex-Medical.
Alcune di loro erano rappresentate e per- DIRETTIVO Buon anno 2009 a tutti.
tanto hanno ricevuto un ricordo del decen- Presidente: Iolanda Bottero Stomizzata E.T. Gabriele Rastelli
nale: Laura e Claudia della Convatec, Lui- (Teramo) Presidente Onorario
21
L'A.L.S.I. (Associazione Lombarda Stomizzati Incontinenti)
E
L'A.I.O.S.S. (Associazione Italiana Operatori Sanitari Stomaterapia)
16 Maggio 2009
SEDE DEL CORSO
Il Corso si terrà presso l'aula “A” della Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Nazionale dei Tumori
in Via Venezian 1 – 20133 Milano
Il Corso di Aggiornamento è stato accreditato dal Ministero della Sanità con crediti E.C.M.
INFORMAZIONI GENERALI
ISCRIZIONI
La quota di iscrizione al Corso è di 50,00 da versare a mezzo bonifico bancario entro e non oltre il 30 Aprile 2009.
Il versamento deve essere intestato a: A.L.S.I. Onlus (causale: iscrizione al Corso di aggiornamento dal titolo Stomie
intestinali ed urinarie oggi) presso la Banca Popolare di Milano – Agenzia n° 76 di Piazza IV Novembre a Sesto San Giovanni –
Cod. IBAN: IT 41 H055 8420 7000 0000 0030297 (per informazioni tel. al n° 02.70605131)
Per motivi organizzativi relativi anche alla registrazione per il conseguimento dei crediti E.C.M., si prega
comunque di inviare copia del bonifico via fax al n° 02.23902508.
23
Pubb. Stomia A4:Layout 1 09/03/09 14:24 Pagina 1
Stomia:
un affare di famiglia
Presentiamo in questo numero un nuovo appuntamento fisso con le famiglie che si
trovano a convivere con una stomia.
Perché la stomia è davvero qualcosa che coinvolge tutti coloro che vivono vicino a
chi ne è portatore... insieme per affrontare le sfide che la vita propone tutti i giorni,
con serenità e consapevolezza di poter riuscire a fare quello a cui teniamo!
Incontriamo Ezio e Marli nella nuova casa che hanno creato insieme. Calda ed accogliente, riflette le loro
passioni ed i gusti di entrambi: Marli più rigorosa ed essenziale, Ezio che ama gli oggetti d’arte e conserva
i ricordi di famiglia.
“Qui possiamo dedicarci al giardinaggio, al bricolage, all’organizzazione dei
nostri viaggi. Non stiamo mai fermi, ci sono sempre tante cose da fare”, rac-
contano insieme, sempre disponibili a farsi coinvolgere dagli amici, dai figli e
soprattutto dai nipotini che abitano vicinissimi, Sara, quasi 7 anni, e Alessio,
che ne fa 13 a settembre. Mentre Larissa, che proprio oggi compie 6 anni, e
suo fratello Lucas vivono in Brasile: “Siamo appena stati a trovarli “raccontano,
e infatti sono in forma e abbronzati “ci piace tanto viaggiare” e già parlano del
prossimo appuntamento a Montesilvano per il Word Ostomy Day. Perché Marli
condivide tutto di Ezio, anche l’impegno in Associazione.
“Dopo il mio intervento ero appeso a un filo” racconta Ezio “ho ritrovato
l’equilibrio grazie a una persona speciale, mia moglie, che non mi fa sentire
più il peso di quello che ho passato. Sapevo che dovevo curarmi, tornare in
Brasile, e convincerla che dovevamo stare insieme. Avevo nella testa solo lei.
Un secondo intervento, la radio, la chemio, ma appena finite le terapie, subito a
San Paolo. Convincere Marli non è stato per niente facile: ci sono voluti tanti
viaggi e tutta la mia energia!”
“E’ proprio vero “sorride Marli” per me è stato difficile decidere di lasciare il
mio paese, la mia famiglia, un lavoro interessante. Ci ho pensato tanto, ma
poi ho capito che era la cosa giusta: io ed Ezio siamo anime gemelle. E cosi
ci siamo detti “troveremo il modo!” e a maggio sono 15 anni che siamo in-
sieme 24 ore su 24, sempre con tanti progetti!”
“Certo non puoi cancellare i ricordi , i traumi” continua Marli “ma non ci pen-
siamo: lui per me è sempre uguale, non è cambiato niente”.
“Aver il coraggio di fare quello che fa piacere, mettendoci il cuore, avere tante attenzioni per gli altri
e non farsi condizionare: questi sono i nostri segreti” conclude Ezio.
“...e poi, non essere perfetti” aggiunge Marli mentre si accende una sigaretta, ridendo, mentre Ezio la
guarda con tenerezza.
Avv. Diego Palazzoli. Rosario Pagano, Presidente ALIS e dott.ssa Rita Palmieri al Convegno ALIS.
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“dalle associazioni” ciclostomizzato
a cura di Giuseppe Sciacca
- avere un interlocutore provinciale Il cane è il migliore amico dell’uomo, ci han- individuare da dove avrei sentito abbaiare e
con l’amministrazione sanitaria locale e no insegnato sin da bambini, ma non del ci- valutare quanta distanza ci separava dai
con i Centri Servizi. clista, ho imparato in età adulta; se poi il cani. Invece il maremmano ci stava già os-
cane è un pastore abruzzese o maremma- servando e me lo ritrovai più in alto, allun-
La Federazione ha i seguenti compiti: in-
no, allora, forse, gli è proprio nemico. Lo gato sul ciglio destro della carreggiata, che
dirizzo strategico degli obiettivi da rag- scoprii nel 1991, durante il giro in bicicletta mi stava già fissando mentre pedalavo in
giungere; tutela dei diritti alla salute de- con il mio amico Egidio in Corsica e Sarde- salita. A fianco ad esso stava un uomo alto
gli stomizzati; essere l’interlocutore con gna e dopo di allora ne ho ricevute altre e asciutto, vestito con dei panni pesanti e
la Regione Piemonte e con la FAIS; mutuo conferme, anche dalle fonti più inaspettate. una coppola di lana sulla testa, che era però
soccorso tra le associazioni provinciali; Arrivammo in Sardegna dalla Corsica col rivolto verso le pecore. Cercai di mantene-
attivare l’apertura delle tre province piccolo traghetto che univa Bonifacio a San- re lo stesso ritmo tranquillo di pedalata e
sprovviste di associazionismo; creare ta Teresa Gallura. Con le bici accanto, se- quando sarò stato a trenta metri dal ma-
gruppi di lavoro a livello regionale. duti sul ponte, ci godemmo la traversata sul remmano vidi chiaramente il cane alzare
L’impegno della Federazione Apistom quel mare che anche da calmo non riesce prima l’orecchia destra e poi sollevare la
sarà concentrato in primis sulla tutela dei mai ad essere piatto. E mentre guardavamo testa e il busto e irrigidirsi. Dovevo mante-
diritti alla salute dello stomizzato, visti i l’intenso blu delle onde incappucciate dal nere la calma, ma ormai non avevamo più
possibili cambiamenti che ci saranno bianco dalla schiuma, ci scambiavamo pen- neanche la possibilità di una fuga con un
prossimamente: accesso ai presidi prote- sieri ad alta voce sui tre giorni passati in dietrofront in discesa. L’uomo sembrava
sici regolamentati dai L.E.A. (livelli es- Corsica tra montagne con i maiali allo stato assente; tranne le mie gambe che spinge-
senziali di assistenza) a livello nazionale; brado e le alte coste occidentali da dove, vano sulla salita, e dietro di me quelle di
vigilare sulla riorganizzazione sanitaria soprattutto al mattino, lo sguardo si sten- Egidio, tutto era immobile. Il pastore conti-
regionale (accorpamento di ASL, even- deva sull’infinito orizzonte blu cobalto del nuava a guardare le pecore, ma finalmente
tuale tagli di servizi ecc.); collaborare con mare. Ci accolse una Santa Teresa ancora gli vidi muovere le labbra e girarsi verso di
spopolata, eravamo in maggio, ed il giorno noi. Il cane riabbassò l’orecchia e tornò a
la Regione Piemonte affinché vengano dopo ci rimettemmo a pedalare con un for- distendersi per il lungo, disinteressandosi a
mantenuti ed eventualmente aumentati i te vento contrario. Nel pomeriggio raggiun- noi. Dentro di me ringraziai il mio santo
Centri di Cura allo Stomizzato per ogni gemmo Sassari da dove ripartimmo l’indo- protettore anche se non lo conoscevo, e
ASL e se possibile per ogni singolo di- mani per Bono, ai piedi della catena del Go- passai accanto all’uomo. Doveva essere vi-
stretto sanitario, segnalare disservizi ceano. Fu durante questa tappa che facem- cino ai settant’anni, ma era diritto e forte
ecc.; attivare tutti gli strumenti necessa- mo la prima vera conoscenza con un aspet- come un albero maestro. Ci salutammo,
ri per rispondere e risolvere le domande to del comportamento dei pastori marem- nell’attimo in cui gli passai accanto, guar-
ed i problemi agli incontinenti e stomizza- mani o abruzzesi, non li so ancora distin- dandoci negli occhi che aveva verdi, au-
ti (psicologici, burocratici ed altro). guere: al loro padrone basta un sussurro mentando il contrasto con il volto scurito
Ultima nota, ritengo che solo un associa- per farsi capire ed obbedire. A lato delle dal sole e segnato da rughe profonde. Gli
zionismo forte e presente sia utile agli nostre strade avevamo spesso visto greggi aggiunsi un grazie; anche senza aggiungere
aderenti che all’intera collettività per: ab- e qualche volta ci eravamo anche sentiti ab- altro, lui sapeva perché glielo stavo dicen-
battere le barriere culturali tra lo stomiz- baiare, ma un po’ per il passaggio delle au- do: a un pastore sardo bastano sempre po-
zato e la società civile (corretta cono- tomobili che evidentemente li infastidisce, che parole. Ci era andata bene, ma il giorno
scenza di cosa significa essere portatore un po’ perché non si trovavano proprio vi- dopo non saremmo stati così fortunati e ve
di stomia e di incontinenza); incentivare cino a noi, non avevamo mai dovuto preoc- ne scriverò nel prossimo numero. Quel po-
una buona riabilitazione affinché lo sto- cuparci. Quel pomeriggio, nella tappa verso meriggio, intanto, raggiungemmo il passo
mizzato possa acquisire la nuova realtà e Bono, ci ritrovammo delle pecore sparse Uccaidu a 1.042 metri da dove scendemmo
conviverci al meglio; consentire alla per- sul pendio immediatamente alla nostra de- a Bono. Cenammo alla sera con uno squisi-
stra. Mentre salivo facevo attenzione per to capretto al forno in una sala che aveva
sona con stomia di ritornare attiva alla
molto del familiare. Eravamo gli unici com-
vita familiare e civile.
mensali e c’erano alle pareti le fotografie di
Datemi, facoltà di ringraziare pubblica- nonni e forse bisnonni in costume tradizio-
mente tutti coloro che si adoperano alla nale di quando era l’abito corrente e non
causa tra mille difficoltà, sia ai Presiden- ancora tradizionale. Ma tutta l’atmosfera di
ti delle associazioni provinciali sia al no- quell’albergo riportava ad un passato che lì
stro consiglio di amministrazione, ma so- non era completamente trascorso: in una
prattutto ai volontari che senza la loro stanza vicina stavano mangiando una deci-
opera preziosa, qualunque associazione na di uomini ed in un’altra sala stavano ce-
non esisterebbe. nando le sole donne. Dove erano riuscite a
Un saluto. Ciclostomizzato in viaggio sulle Calanche
portarmi le mie gambe di
(costa occidentale della Corsica).
Giovanni Brunetto ciclostomizzato
26
CONVATEC great comback A4:Layout 1 16-03-2009 11:59 Pagina 1
PROTAGON
“Ci sono storie
che meritano
di essere
raccontate”
8
a
Edizione
del concorso
Rob Hill I L VA L O R E D E L L A VO L O N TÀ
Ileostomizzato.
Testimonial mondiale
del concorso
Great Comebacks Ritornare alla vita quotidiana dopo un intervento
di stomia e scoprire che la vita può essere più preziosa
e più intensa di prima. Il concorso “ .
Il Valore della Volontà” nasce per far conoscere e premiare le storie
dei grandi ritorni alla vita, affinché possano essere condivise e restituiscano
il coraggio e la speranza a quanti stanno vivendo la stessa esperienza.
MODALLITTÀ DI
MODALITÀ DI PARTECIPAZIONE:
PARTECIP
ARTE
ECIP
PAZIONE::
Queesto programma
Questo programma è realizzato
realizzato in DATA DI
DATA DI SCADENZA
SCADENZA DEL
DEL
E CONCORSO:
CONCORSO: 01/09/2009
collaborazione con FAIS
collaborazione FAIS
A (Federazione
(Federazione
dellee Associazioni Incontinenti
Incontinnenti e Stomizzati)
A
e AIOSS Italiana Operatori
(Associazione Italiana
tari di Stomaterapia)
Sanitari Per ulteriori
Per ulteeriori informazioni
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mazioni consulta
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