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RITROVARCI

Anno 6° - N. 3/4 - Settembre/Dicembre 2008 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano
Sommario
Giornata Mondiale dello Stomizzato
Roberto Aloesio
La FAIS a Montecitorio
Giuseppe De Salvo
Il Congresso EOA a Brno -
4
6
✑✑✑✑
Uno sguardo d’insieme 7
Beppe Gatti
Il Congresso EOA a Brno -
Il Presidente
9
Complimenti a Giuseppe
Giuseppe Penello
Il Congresso EOA a Brno - C’ero anch’io 11
ai lettori
Giovanni Matteoni
Bellaria - La sinergia continua...
Fernando Vitale
12 Ci ritroviamo nel bel mezzo di una tempesta finanziaria che, a parere degli esper-
ti, condizionerà il nostro futuro per un periodo sicuramente non breve. Si parla

Bellaria - Great Comebacks


Marina Martucci
13 sempre più insistentemente di recessione a tutto campo e questo ci preoccupa
molto sia come cittadini comuni, ai quali si prospetta una vita in salita, sia come

Bellaria - Talk Show


Emanuela Binello
16 cittadini stomizzati che rivendicano invece certezze per una qualità di vita più di-
gnitosa. La FAIS, come abbiamo più volte detto e scritto, ha sempre tenuto alto
il livello di guardia in difesa del diritto alla salute del portatore di stomia. Ora, a
Bellaria - Teatroterapia 17 maggior ragione, deve interpretare il ruolo di sentinella con un’attenzione anco-
ra più alta per impedire che, nell’inevitabile gioco al ribasso, vengano rimessi in
Regione Veneto - Novità nell’assistenza... 19 discussione i principi fondamentali che condizionano fortemente il recupero
della persona stomizzata ed il suo reinserimento alla vita sociale, familiare e la-
Rubriche 20 vorativa; parliamo di centri di riabilitazione, di diritto alla libera scelta e gratuità
dei dispositivi medici.
Associazioni regionali 20 È in corso la ridefinizione dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) da par-
te del Ministero della Salute e a breve dovrebbe essere completata. Questo pas-
saggio per noi è molto importante perché stabilisce nuove modalità di fornitura
dei dispositivi medici e mette ordine, almeno dovrebbe, a tutta quella confusione
di interpretazioni e di speculazioni che i vari soggetti mettono in atto e per i qua-
li ci ritroviamo a volte con il materiale diverso da quello prescritto, oppure con
un numero di pezzi inferiore al dovuto, oppure dover contribuire alla spesa per
la fornitura dei prodotti e così via. Confusione che per molti, per una infinità di
Federazione Associazioni
ragioni, si traduce in rassegnazione a vivere una vita di serie B.
Incontinenti e Stomizzati A questo proposito la nostra Federazione ha chiesto ed ottenuto un incontro con
- onlus - l’On.le Francesca Martini, Sottosegretario di Stato alla Salute. Lo scorso 4 no-
“Ritrovarci” Giornale d’informazione, vembre infatti ci ha puntualmente ricevuto in Parlamento ed ascoltato a lungo
Organo Ufficiale della Federazione Associazioni con grande attenzione. Ci ha promesso di non disattendere le nostre aspettative
Incontinenti e Stomizzati - onlus
e che il dialogo, appena iniziato, avrà un seguito. In un recente pronunciamento,
Sede legale: c/o Istituto Nazionale per lo Studio e la
Cura dei Tumori, via Venezian, 1 - 20133 Milano l’Antitrust ha espresso un giudizio, tra gare d’appalto e libera scelta, che non con-
Sede Operativa: via San Marino, 10 - 10134 Torino dividiamo. Per chiarire le ragioni del nostro disappunto, ci siamo rivolti al TAR
Tel. 011 3017735 - fax 011 3187234
www.fais.info con un intervento molto circostanziato. Non soddisfatti però del risultato e fer-
E-mail: fais@fais.info mamente decisi a difendere i nostri diritti fino in fondo, abbiamo deciso di an-
Orari d’ufficio dal lunedì al venerdì - h 9,00 -13,00
E-mail: presidente@fais.info dare oltre e di rivolgerci al Consiglio di Stato. Vedremo come andrà a finire. Re-
E-mail: vicepresidente@fais.info centemente l’ASL di Vibo Valentia ha indetto una gara d’appalto che ignora il
E-mail: segretario@fais.info
E-mail: ufficiostampa@fais.info principio della libera scelta e che stà creando grosse difficoltà a molti cittadini
E-mail: gruppogiovani@fais.info stomizzati. Anche in questo caso, insieme all’Associazione Calabrese, ci siamo fat-
Sede amministrativa: ti sentire presso gli organi competenti. Abbiamo ricevuto rassicurazioni in meri-
Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati
Via Venezian, 1 - 20133 Milano to, tuttavia seguiamo con attenzione gli sviluppi della situazione.
Tel. 02 70605131 - Fax 02 23902508 Altri episodi ancora ci costringono alla massima all’erta; per un momento però
C/c postale n. 40148496
C/c bancario n. 282632333317 abbassiamo le armi e, in pace, desidero rivolgere a tutti un caloroso invito a par-
presso Banca Intesa - ABI 3069 - CAB 20705 tecipare alla Giornata Mondiale dello Stomizzato che celebreremo il 3 ottobre
Piazza IV Novembre - Sesto San Giovanni (MI)
Ufficio commerciale: Cristiana Nosengo
2009 e che ci vedrà in massa sotto la grande bandiera della FAIS. Approfitto in-
mercoledì dalle 9 alle 13 - Tel. 011 3017735 fine della pausa per rivolgere a tutti un sincero e caloroso augurio di Buon Na-
E-mail: ufficiocommerciale@fais.info tale e di un sereno Anno nuovo.
Direttore Responsabile: Eliseo Zecchin
Direttore Scientifico: Prof. Pietro Bazan Fernando Vitale
Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003
“Ritrovarci” Giornale d’informazione periodico sulle
attività della Federazione Associazioni Incontinenti
e Stomizzati.
Impaginazione, fotocomposizione e stampa:
A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno Monzese (Mi)
Tel. 02 2545059 - E-mail: torriservice@tin.it
Spedizione in abbonamento postale - 45%
Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano

Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei


dati personali”, ciascun destinatario della presente pub-
blicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare,
far modificare o far cancellare i propri dati personali, o
800 09 05 06
semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta
scritta, da inviare alla Segreteria.

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UN EVENTO DA NON PERDERE
La International Ostomy Association (Associazione Internazionale Stomizzati) indice ogni tre anni la
“Giornata Mondiale dello Stomizzato”. Per il 2009 è stata decisa la data del 3 Ottobre, durante la quale si
svolgeranno, in tutti i Paesi aderenti, manifestazioni in favore degli stomizzati. Anche la FAIS Onlus sta
organizzando un progetto che a partire dalla primavera 2009 culminerà il 3 Ottobre nel Congresso che si
svolgerà, come per il 2006, insieme agli stomaterapisti dell’AIOSS.
Negli intenti della FAIS Onlus questo evento dovrà essere la vetrina degli Stomizzati di fronte all’opinione
pubblica e di fronte al mondo politico per far sentire la propria voce, per dichiarare la propria volontà a
non arrendersi, per far valere i propri diritti.
Saranno interessati all’evento la maggior parte dei mezzi di comunicazione (stampa, radio, televisione).
Se questa voce, però, vuole far tremare i muri, dovrà essere possente e ciò sarà possibile solo con una mas-
siccia partecipazione all’evento; per questo motivo la FAIS Onlus vuole stimolare sia le Associazioni Regio-
nali aderenti, sia i singoli stomizzati ad organizzarsi
per ritrovarci tutti insieme il 3 Ottobre 2009, solo così ci
faremo davvero sentire e solo così ogni stomizzato,
coi propri familiari, ogni stomaterapista,
ogni volontario della FAIS
Onlus potrà dire
“Io c’ero”.

Per informazioni rivolgersi:


✔ alla propria Associazione Regionale
✔ alla Segreteria FAIS Onlus

800.09.05.06

Evento organizzato in Italia da


3 Ottobre 2009
La FAIS a Montecitorio

seguito dell’incontro avvenuto a so successivo sarà la pubblicazione li necessità degli stomizzati e predi-
A Verona il 25 ottobre, una delega-
zione della FAIS è stata ricevuta
delle procedure di erogazione. La
FAIS ha fatto presente che, a questo
sponendo gli stessi a possibili com-
plicanze che a lungo termine deter-
martedì 4 novembre, presso il palaz- riguardo, la proposta della preceden- minano una spesa ancora maggiore.
zo del Parlamento di Montecitorio te forza di governo presentava alcuni Un altro punto che la FAIS ha volu-
in Roma, dal Sottosegretario di Sta- punti discutibili. La FAIS, in qualità to ribadire è la gratuità di erogazio-
to alla Salute on. Francesca Martini di Associazione di tutela dei diritti ne; la precedente legislatura aveva
e dal Direttore Generale per la Pro- degli stomizzati, spende le proprie aperto il discorso di compartecipa-
grammazione Sanitaria e i LEA forze proprio per garantire ai porta- zione alle spese da parte dell’utente,
dott. Filippo Palumbo. La delegazio- tori di stomia una riabilitazione cor- cosa che riteniamo iniqua e gravosa
ne era composta dal Presidente Fer- retta che ne permetta il reinserimen- verso coloro che già hanno subito
nando Vitale, dal Vice-presidente to sociale. Punto fondamentale di una grave mutilazione (oltre il danno
Roberto Aloesio e dal Prof. Gian- questa riabilitazione è la libera scelta anche la beffa!). Si è fatto presente,
Gaetano Delaini. del dispositivo; questo diritto, è stato inoltre, che la popolazione degli sto-
Al tavolo riunioni della Saletta del ribadito, non deve rispondere a desi- mizzati (circa 65.000 in Italia) è com-
Governo, il nostro Presidente ha in- deri voluttuari dello stomizzato, ben- posta solo per i 29% da persone in
trodotto la discussione presentando, sì ad una reale necessità dovuta al età lavorativa mentre la percentuale
in sintesi, la FAIS e specificando meccanismo di adesione del disposi- maggiore è composta da individui “a
quale sono le attività preminenti; tivo stesso. Una volta che i sanitari riposo”. Sarebbe, quindi, proprio su
successivamente la discussione si è hanno indicato il tipo di prodotto queste persone che andrebbe ad in-
portata sul tema principale dei Li- adatto alla stomia, lo stomizzato deve fluire maggiormente una comparte-
velli Essenziali di Assistenza (LEA) essere in grado di provare tutte le of- cipazione alla spesa (cosiddetto
che allo stato attuale comprendono, ferte di mercato per poter identifica- ticket). Non ultimo è stato il dibattito
tra l’altro, i dispositivi per stomia. re quello maggiormente tollerabile sulla riabilitazione dello stomizzato
Il dott. Palumbo ha confermato che i dalla propria cute. che, secondo la FAIS, dovrebbe po-
lavori di compilazione del Reperto- La FAIS ha quindi puntato il dito ter contare su una maggior capilla-
rio di tali dispositivi (elenco dei pro- verso quelle ASL che, per motivi rità di distribuzione dei Centri sul
dotti esistenti sul mercato italiano) è prettamente economici, bandiscono territorio italiano e la presenza ne-
quasi giunta al termine e che il pas- gare d’appalto sottovalutando le rea- cessaria, al loro interno, di personale
specializzato (gli Stomaterapisti).
Sia l’on. Martini che il dott. Palum-
bo hanno dimostrato interesse alle
nostre argomentazioni, la discussio-
ne è stata aperta e non conflittuale,
anzi confortata da alcune richieste
di ulteriori chiarimenti circa le pro-
blematiche degli stomizzati.
L’incontro, nonostante si fosse in un
momento molto attivo per il Parla-
mento, si è svolto in un’atmosfera
tranquilla e rilassata, dove l’impres-
sione generale della delegazione
FAIS è stata quella che i nostri in-
terlocutori abbiano recepito le no-
stre preoccupazioni in merito ai
LEA, rassicurandoci sui termini del
loro operato, ma soprattutto dimo-
strando appieno la disponibilità ad
incontri chiarificatori che possano
portare benefici comuni sia agli am-
ministratori pubblici sia ai portatori
di stomia.

F. Vitale e R. Aloesio all’ingresso di Montecitorio. Roberto Aloesio

6
Il Congresso EOA a Brno
“Uno sguardo d’insieme”
e il valore principale di un’asso- chetti che poi mi venivano rimbor- Inna, una ileostomizzata presente a
S ciazione risiede nelle persone
che la formano, all’ora l’Associazio-
sati, dopo qualche mese, al 30% del
loro costo. Ma in quasi tutti i paesi
Brno, ci ha detto che lei dovrebbe
spendere 2 Euro al giorno per ac-
ne Europea Stomizzati (European dell’ex est europeo ci sono stati dei quistare il minimo indispensabile,
Ostomy Association, spesso chiama- grandi progressi, per noi stomizzati, mentre riceve una pensione di 60
ta semplicemente EOA) è una buo- in questi ultimi dieci anni: le forni- Euro al mese (il suo morbo di Ch-
na associazione. ture sono migliorate, sono nate del- ron non le permette di lavorare tut-
Noi italiani abbiamo già avuto la le associazioni e le loro aspettative to il giorno e non riesce a trovare un
possibilità di incontrare e conosce- sono complessivamente ottimiste lavoro partime). Per fortuna l’Asso-
re il brillante presidente dell’Asso- anche per il futuro. ciazione tedesca manda molte pro-
ciazione europea, il norvegese Arne Una grande eccezione in questo tesi all’Associazione ucraina e an-
Holte, a Montesilvano e a Sanremo, quadro generale favorevole è, pur- che lei ne ricava un beneficio: “An-
e l’ex presidente Vladimir Kleinwä- troppo, rappresentata dall’Ucraina: diamo avanti, ma è tutto così incer-
chter, ma non basta un presidente uno stato con circa cinquanta milio- to!”, ha concluso.
attivo, attento e senza borie a fare ni di abitanti e con almeno cin- Così, per dare un aiuto, che si spera
un’associazione seria, impegnata e quantamila stomizzati, anche se non concreto, agli stomizzati ucraini,
vitale. Ci vuole che le persone che la mancano importanti elementi di l’assemblea della EOA ha votato di
compongono condividano, con la miglioramento. Negli ultimi anni svolgere il suo prossimo congresso
indispensabile diversità di ruoli, gli l’Associazione tedesca ha formato del 2011 a Leopoli, in Ucraina. L’ob-
stessi obbiettivi, la stessa serietà, e stomaterapisti ucraini ed ora è an- biettivo è di coinvolgere politici,
che cerchino di aiutare chi sta attra- che nata un’Associazione ucraina giornalisti, associazioni mediche ac-
versando un periodo di difficoltà, stomizzati che ha mandato due de- creditate, ed aggregare altri portato-
sinceramente e senza secondi fini. legati a Brno. Fin qui tutto bene, ma ri di stomia per farne conoscere le
Ed è quanto ho trovato al dodicesi- manca ancora un passaggio fonda- condizioni di vita ed ottenere che il
mo congresso dell’Associazione Eu- mentale: in Ucraina non si riceve al- servizio sanitario cominci ad occu-
ropea Stomizzati a Brno, nella Re- cuna fornitura dal servizio sanitario parsi di loro. Ci sono tre anni di
pubblica Ceca. e gli stomizzati ucraini devono pa- tempo e, appena le condizioni di sa-
Comincio subito dalla notizia più garsi tutto ciò che utilizzano. lute glielo permetteranno, l’ex pre-
bella. L’Associazione Ileo e Colosto-
mizzati di Gran Bretagna ed Irlanda
del nord (gli urostomizzati britanni-
ci hanno una propria specifica asso-
ciazione), ha organizzato in Roma-
nia corsi per enterostomisti che a
loro volta hanno poi stimolato la na-
scita di un’associazione stomizzati e,
dopo circa tre anni di impegno, è
nata e cresciuta l’Associazione ru-
mena stomizzati. Quest’ultima, infi-
ne, non è rimasta inoperosa ed è
riuscita ad ottenere, dal proprio ser-
vizio sanitario nazionale, l’erogazio-
ne gratuita di un sacchetto (di quel-
li buoni e non strappapelle) al gior-
no. Può sembrare poco a noi italia-
ni, ma il primo passo è sempre il più
difficile. La ileostomizzata rumena
presente a Brno era molto soddi-
sfatta di questo risultato, e posso
ben capirla io che, prima del 1977 o
del 1978 (sono passati tanti anni e
non ricordo più bene), pagavo i sac- Partecipanti al Congresso.

7
sidente Vladimir Kleinwächter della pato anche della situazione degli fermato presidente, Ria Smeijers
EOA, comincerà a lavorare a questo stomizzati nei paese “ricchi e fortu- dall’Olanda è stata riconfermata vi-
scopo con l’Associazione ucraina. nati”. In una contea svedese c’è sta- cepresidente e tesoriera, io dall’Ita-
Speriamo che vada come in Porto- to il tentativo di imporre solo pro- lia sono stato eletto consigliere per
gallo: un delegato dell’Associazione dotti di una sola azienda: quella che la prima volta e, come ho già accen-
portoghese ha proprio confermato avrebbe praticato il prezzo più favo- nato, per cominciare, dovrò seguire
che grazie all’interesse che attirò il revole al servizio sanitario locale. la Grecia con la quale ho già tenta-
Congresso europeo di Oporto, di L’Associazione svedese ha reagito to di prendere contatto. Poi il Con-
quattro anni fa, gli stomizzati porto- coinvolgendo la stampa, politici lo- siglio ha scelto altri due stomizzati
ghesi videro poi migliorare sensibil- cali e nazionali a proprio favore, ed per affidare loro dei compiti preci-
mente il loro trattamento sanitario. il tentativo è rientrato. Ma gli sto- si: Daiga dalla Lituania per seguire
Il presidente Arne Holte, a nome di mizzati svedesi non si sentono tran- i giovani, e Vladimir Kleinwächter,
tutti, ha raccomandato le associazio- quilli. Un po’ come noi italiani che dalla Repubblica Ceca per seguire i
ni più ricche e organizzate di “adot- abbiamo fermato i tentativi di gare paesi dell’est europeo. Infine uno
tare” un paese in cui manca un’as- d’appalto di varie ASL. Però, finché sguardo alle presenze: eravamo ol-
sociazione, anche quando formal- le nostre protesi non verranno clas- tre cento persone, in rappresentan-
mente vi esiste ma che da anni non sificate tra i ”LEA, Livelli Essenzia- za della grande maggioranza delle
dà alcun segnale di vita. li di Assistenza”, rimaniamo sempre associazioni nazionali europee. So-
Anche noi della FAIS, che passiamo esposti a nuove gare. lo tre associazioni sono rimaste
per una delle migliori associazioni Anche i tedeschi non si sentono completamente assenti, e quattro
europee, e probabilmente lo siamo, completamente tranquilli. Temono hanno delegato altre associazioni.
dovremo incominciare a pensarci. che vengano messe delle partecipa- Tra queste, l’Associazione spagnola
Tanto più che sono stato eletto nel zioni al costo delle sacche a carico che ha delegato noi della FAIS a
Comitato di Coordinamento del- degli stomizzati. L’Associazione rappresentarla. Anche all’estero ci
l’Associazione Europea ed ho rice- svedese ha preparato un questiona- stiamo guadagnando una buona re-
vuto l’incarico di seguire la Grecia, rio, che è stato integrato da quella putazione! Pensate che dall’Italia
ove già la nostra ex vicepresidente europea, sulle forniture, sulle siamo andati in sette, una bella pre-
Rita Silanos aveva aiutato la nascita aspettative e sugli eventuali timori senza, e quando abbiamo fatto ve-
di un’associazione che, però, sem- di riduzioni nei vari paesi. Il que- dere il nostro spot pubblicitario
bra essere entrata in letargo, non ri- stionario è già stato inviato e noi con Simona Izzo, pur essendo in
spondendo a nessun invito o comu- della FAIS vi abbiamo anche rispo- italiano, ha riscosso un tale interes-
nicazione.Vedremo. Intanto, ricordo sto. Certo nei paesi dove nessuno se che già l’Associazione israeliana
a tutti che lo scorso anno versammo risponde, e forse sono anche quelli ce ne ha chiesto una copia che poi
spontaneamente, all’Associazione con la situazione peggiore, si naviga farà doppiare. Forse siamo diventa-
vietnamita stomizzati, una parte del al buio. Comunque, anche i lunghi ti un punto di riferimento per altre
premio ricevuto dalla Coloplast per viaggi cominciano dai primi passi – associazioni, ma non montiamoci la
la nostra grande giornata di Monte- dicono i cinesi – e non lasciamoci testa e continuiamo a lavorare co-
silvano di due anni fa, in occasione scoraggiare. me sempre.
della Giornata mondiale dello sto- L’assemblea dei delegati EOA, infi-
mizzato. ne, ha rinnovato le cariche: Arne Giuseppe De Salvo
Ma il Congresso di Brno si è occu- Holte dalla Norvegia è stato ricon- delegato FAIS al Congresso di Brno

A. Holte, Presidente EOA. Presentazione del nuovo Direttivo EOA.

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Il Congresso EOA a Brno
“Complimenti a Giuseppe”
rne Holte from Norway was re- la FAIS”. Arne ha indicato la FAIS co-
“A elected president of European
Ostomy Association (EOA) when
me un’ottima associazione. Giudizio
confermato subito dopo anche da Vla-
the EOA congress continued Satur- dimir (ex presidente mondiale). Il
day. Also Ria Smeijers from The giorno successivo, dopo una breve
Netherlands was re-elected. New presentazione di Giuseppe in inglese,
member of the EOA Coordination è stato proiettato lo spot pubblicitario
Committee is Giuseppe De Salvo della FAIS, con Simona Izzo, suscitan-
from FAIS Italy” do notevole interesse tra le associazio- La delegazione italiana.
Inizio il mio resoconto del Congresso ni partecipanti che ci hanno posto di-
europeo, svolto a Brno, riportando in- verse domande sia sulla realizzazione, si dell’est europeo e buio profondo in
tegralmente il comunicato della EOA sia sulla messa in onda nelle diverse alcuni altri. Abbiamo avuto conferma,
che ufficializza l’elezione del nuovo reti nazionale e/o locali e quali risulta- se mai ce ne fosse stato bisogno, che
Consiglio Direttivo Europeo, dove è ti avesse procurato lo spot. La nostra dove vi è un’associazione forte e vita-
stato eletto Giuseppe De Salvo, teso- delegazione (eravamo in sette, Giusep- le i risultati si ottengono. Ritornando
riere della FAIS. È stato un bellissimo pe ed io delegati della FAIS, gli altri a Giuseppe, la sua elezione è motivo
momento, Giuseppe entra nel Consi- cinque seguivano il congresso a titolo d’orgoglio per la FAIS: pensate, che la
glio Europeo, portando con sé tutta personale) ha ricevuto, durante tutto nostra è una Federazione di associa-
l’esperienza e la vitalità espressa in il Congresso, continue richieste di zioni nata da appena cinque anni. La
Italia come tesoriere della FAIS. La informazioni. Bisogna ricordare che i presentammo in un incontro europeo
sua elezione è stata salutata da un fra- congressi, anche al di fuori dei mo- a Francoforte, a pochi mesi dalla na-
goroso e prolungato applauso che di- menti ufficiali, sono un contatto, uno scita. Fu accolta nella famiglia EOA
mostra il grande apprezzamento per scambio di notizie tra le associazioni, ed IOA quattro anni fa come “full
lui e per la nostra Federazione. Ma ove ognuno spiega quello che ha fatto member” al Congresso di Oporto, con
questo è stato l’atto finale del Con- e soprattutto quello che vorrebbe fa- la contemporanea elezione di Rita Si-
gresso. Già dal primo giorno (il con- re. Attraverso questi contatti si ap- lanos come membro del comitato eu-
gresso si è svolto su tre giorni, 11-13 prende e si insegna molto... vi garanti- ropeo per progetti specifici. Adesso
settembre 2008), il Presidente Euro- sco: abbiamo insegnato moltissimo. Il Giuseppe viene eletto, in questo con-
peo Arne, tracciando il lavoro svolto congresso è stato estremamente inte- gresso, come membro del comitato
negli ultimi quattro anni, ha ricordato ressante e non solo nei resoconti del- europeo: veramente un bel risultato!
la sua partecipazione alla “giornata le varie associazioni. Abbiamo potuto Complimenti FAIS e ancora compli-
mondiale dello stomizzato” ospite del- tastare il polso sulla situazione degli menti Giuseppe.
la FAIS a Montesilvano evidenziando stomizzati europei, direi stabile o con
la grandiosa partecipazione, ribadita a qualche arretramento nei paesi occi- Beppe Gatti
Sanremo in occasione dei “5 anni del- dentali, grandi progressi in molti pae- delegato FAIS al Congresso di Brno

Beppe Gatti e Giuseppe De Salvo. Il nuovo direttivo EOA. Da dx: Arne Holte (Norvegia), Presidente; Ria
Smeijers (Olanda),Vice-presidente e Tesoriera; Giuseppe De Salvo (Italia),
Consigliere; Maria Hass (Germania), Segretaria.

9
Energie per l’ambiente.
A2A è una grande realtà di respiro europeo,
una multiutility capace di offrire alle città di oggi e del futuro
servizi diversi ad alto livello di efficienza e attenzione.
Con oltre 2 milioni di clienti, A2A è al 1° posto per fatturato
tra le Local Utility italiane e può vantare diversi primati:
numero uno in Italia nei servizi ambientali e nello smaltimento rifiuti
con le sue società AMSA, Ecodeco e Aprica; secondo operatore
nel settore elettrico per capacità installata e volumi di vendita;
terzo operatore nazionale nella fornitura di gas.
A2A: l’eccellenza nei numeri e nel servizio.

www.a2a.eu
Il Congresso EOA a Brno
“C’ero anch’io”
urante l’incontro di Sanremo –
D maggio 2008 – fui invitato dal
presidente europeo, Arne Holte, a
La mia preghiera
Grande Eterno Iddio
partecipare al Congresso Europeo non abbandonare noi,
degli stomizzati a Brno, Repubblica noi che viviamo con un corpo
Ceca, che si sarebbe tenuto dall’11 che non ha più il Tuo disegno natio.
al 14 settembre 2008. Io accettai con Il male ci ha costretto ad un compromesso,
riserva non sapendo chi mi avrebbe ma noi vivere vogliamo lo stesso.
Adattati ci siamo a nuova vita
sponsorizzato.Verso agosto Marco, il
Gruppo di delegati. per sfuggire alla morte senza alternativa.
mio presidente, mi disse che sarem- Signore noi vivere vogliamo in questo mondo
mo andati a Brno: una notizia che anche se a volte alla gola viene un nodo
mi fece contento. Desideravo anda- per la cena. Immersi nella musica profondo
re a Brno sia perché non c’ero mai popolare Ceca, al lume di candela, Signore perdona i nostri lamenti
andato, sia perché volevo partecipa- esseri umani noi siamo con degli impedimenti.
seduti sotto le volte a mattoni della
Sotto il Tuo sguardo noi viviamo grande
re ad un congresso europeo, sia per cantina, tra boccali di birra e calici di Eterno,
curiosità, per conoscere altre perso- vino rosso, abbiamo gustato il cibo Tu vedi le nostre sofferenze il nostro inferno.
ne… e poi si sarebbe parlato in in- Ceco. Buono, eccellente! Mi ha ripa- Per vivere abbiamo cambiato il tuo disegno
glese e avrei potuto presentare il gato dalla delusione patita durante il Ma questo non avrà importanza per entrare
mio libro da poco tradotto in ingle- giorno e il pranzo: un digiuno forza- nel Tuo Regno.
se. Avevo in me quello spirito di to. I coffee break, infatti, consisteva- Mauro Baldini
Ulisse di cui parla Dante nella Divi- no solamente di una tazza di caffé
na Commedia: di conoscere, di viag- lungo e il pranzo di un panino avvol-
giare, di andare oltre… to in un cellofan, dal gusto dubbio, residenza dei principi del Liechten-
Siamo partiti il pomeriggio di gio- accompagnato da una bottiglia di ac- stein, e il paese di Mikulov dove si
vedì 11 settembre e dopo un viaggio qua minerale. teneva la festa del vino. Paesaggio
in macchina di circa sei ore siamo Sabato, dopo la conclusione del stupendo. Alla sera la cena di gala
arrivati a Brno verso le undici di se- congresso, l’insediamento del nuovo dove i nuovi eletti hanno tenuto un
ra, scortati dalla polizia fino all’Ho- direttivo ed il solito lauto pranzo, piccolo discorso. Anche Giuseppe
tel Continental. siamo partiti per un sightseeing tour De Salvo.
Il giorno seguente abbiamo parteci- nella regione della Moravia del Sud.
pato al congresso dove si è discusso Abbiamo visitato Lednice Castle, la Giuseppe Penello
sui problemi dei pazienti stomizzati
prima e dopo l’intervento chirurgico,
sul futuro dell’EOA, su come evitare
i tagli alla sanità e alla fornitura dei Vibo Valentia
presidi in tanti stati europei. Erano
presenti rappresentanti di 25 nazioni Anomalie nella distribuzione dei dispositivi medici
europee, dal Portogallo all’Ucraina, per le persone stomizzate
dall’Islanda all’Egitto. Noi italiani
eravamo in sette capitanati da Giu- Nel mese di settembre sono pervenute parecchie lamentele di cittadini stomizzati re-
seppe De Salvo, eletto nel direttivo. sidenti in Calabria, nella provincia di Vibo Valentia, perché si erano visti consegna-
Tutti comunicavano in inglese, o cer- re materiali diversi da quelli utilizzati da tempo. Nessuno li aveva informati, nessu-
cavano di farlo visto la diversità di no aveva deciso per loro il cambiamento di prodotti, da qui lamentele per le diffi-
pronuncia, di accenti e di inflessioni coltà di gestione della stomia. Il presidente dell’Associazione Calabrese Incontinenti
nazionali. Sono tuttavia rimasto sor- e Stomizzati, P. Venneri, e la Federazione FAIS hanno rappresentato questa difficile
preso dal fatto che i Cechi non san- situazione al Commissario straordinario della USL di Vibo ed agli organismi regio-
no l’inglese. Alle sei del pomeriggio nali e provinciali per capire bene cosa stesse realmente succedendo. Dalle risposte
abbiamo partecipato ad un concerto pervenute, in particolare dal Dipartimento Tutela della Salute della Regione Calabria,
nella cattedrale di S. Jakob: bellissi- pare che i disservizi lamentati possano e debbano essere risolti. La Federazione se-
ma chiesa in stile gotico e bravi i cin- gue con attenzione l’evolversi della situazione ed auspica un sollecito ripristino del-
que cantanti lirici. Alle sette traspor- le condizioni le più favorevoli per le persone stomizzate della provincia di Vibo Va-
tati da un tram da museo ci siamo re- lentia e dell’intera Regione Calabria. G. Matteoni
cati alla wine cellar “Zelezna Ruze”

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BELLARIA
16 -19 ottobre 2008
La sinergia continua ...

AIOSS ha organizzato il XXIII nella persona stomizzata. Domenica si è tenuto il Consiglio Direttivo
L’ corso di aggiornamento in sto-
materiapia ed ancora una volta ha
chiusura dei lavori con il cateteri-
smo vescicale: dal mito all’evidenza.
della Federazione che ha visto la
partecipazione anche dei presiden-
ospitato la FAIS. All’interno del programma di ag- ti regionali C. Verdolin, I. Bianchi,
Il presidente dell’AIOSS Gabriele giornamento seguito da oltre 370 in- M. Baldini, A. Allegra (delegato per
Rastelli ha raccolto di nuovo, per fermieri ci sono state relazioni parti- il Piemonte), G. Sapucci, I. Bottero,
l’importante appuntamento annua- colarmente seguite presentate dal G. Venneri e R. Pagano.
le, gli infermieri enterostomisti per prof. Zanotti del corso di infermieri-
discutere in tre giorni di studio un stica dell’università di Padova, da
Giovanni Matteoni
nutrito programma scientifico. Se- Annalisa Silvestro presidente IPA-
de dell’incontro il Centro Congres- SVI e dal prof. C. Pezcoller, membro
si Europeo di Bellaria Igea Marina. del direttivo FAIS, che ha esposto il
Si inizia giovedi 16 ottobre con la progetto “Visiting Program”.
valutazione dei nuovi modelli orga- Anche quest’anno si è tenuto il
nizzativi e assistenziali operanti concorso Great Comebacks che ha
nelle aziende sanitarie di Pistoia, visto premiate le storie di Piera
Massa Carrara e Forlì. Marchisio piemontese ed Andrea
Si prosegue, venerdì, con il nuovo Felloni emiliano. Grande entusia-
codice deontologico, le stomie ad- smo intorno ai vincitori e grande
dominali, l’incontinenza urinaria, la partecipazione della platea che ha
stipsi, i canali inesplorati che pos- visto la presenza, particolarmente
sono rendere più efficace la relazio- applaudita, di molte persone sto- Postazione FAIS.
ne d’aiuto, e al pomeriggio la ge- mizzate provenienti dall’Emilia Ro-
stione infermieristica tra scienza ed magna. Come sempre il mercato di
esperienza, il governo clinico e la riferimento era presente con propri
gestione del rischio. stands per dare informazioni agli
Sabato 18 si prosegue con il pro- operatori ed ai visitatori sulle ulti-
cesso educativo alla persona con me novità dei propri dispositivi per
stomia, la sessualità, presentazione stomia.
di linee guida per la formazione dei All’interno delle giornate di studio
visitatori, e nel pomeriggio il talk la FAIS, con il presidente F. Vitale
show, condotto dalla giornalista An- in prima linea, ha portato un con-
nalisa Manduca, la qualità di vita tributo costante e fattivo. A Bellaria Prof. Carlo Pezcoller.

Great Comebacks: Il parere dei vincitori


“È stata la prima volta nella mia vita che mi sono sen- Anche l’altro vincitore, Andrea Felloni, stomaterapi- È stata una serata emozionante, che ha sottolineato
tita coccolata da persone che non sono la mia fami- sta e paziente stomizzato, è rimasto piacevolmente con forza l’importanza del rapporto tra paziente e
glia!”. A parlare è Piera Marchisio, vincitrice del con- colpito dalla serata. stomaterapista.
corso Great Comebacks™ 2008. Così racconta le sue “Ero sul palco davanti ad una platea di amici, anche Ripercorrere le tappe del premio dal 2002 ad oggi,
emozioni nella giornata di premiazione, prima, duran- se tanti non li conoscevo” – racconta – “ho cercato vedere insieme i pazienti vincitori del passato, i pa-
te e dopo la serata. “Nel grande salone un andirivie- lo sguardo di mia moglie e di mio figlio, li ho visti fe- zienti provenienti da tutta Italia e le persone che si
ni di gente allegra: medici, stomaterapisti, ospiti. Una lici e sorridenti. prendono cura di loro, è stata un’occasione unica per
confusione festosa, che si placava solo quando ini- Dopo l’intervento sono ritornato a casa e quando ho sottolineare i traguardi che sono stati raggiunti negli
ziavano i vari Corsi. Anche mio marito ed io abbiamo aperto la valigia non ho trovato paura e disperazione, anni.
ritrovato degli amici conosciuti in precedenti incontri ma tanta voglia di ricominciare, di vivere accanto a Le storie dei vincitori, Piera Marchisio e Andrea Fel-
e ne abbiamo incontrati dei nuovi. È incredibile come loro. loni, devono essere un incentivo in più, per chi vive
si fa presto a socializzare in queste occasioni!”. Mi hanno aiutato a riprendere il mio ruolo nella cop- con una stomia, a riprendersi la propria vita.
“Dopo la cena, nel grande teatro, è iniziato lo spet- pia, nella famiglia e nel lavoro. Credo che sia stato Spetta a noi stomaterapisti insegnare ai pazienti co-
tacolo con un gruppo di bravi cantanti siciliani “I Sei un bel ritorno, un bellissimo ritorno, un meraviglioso me gestire la propria stomia; dobbiamo aiutarli a non
Ottavi” che oltre a cantare si esibivano in simpatiche Great Comebacks. sprecare la loro seconda opportunità.
coreografie”. Così conclude il suo racconto: “È stata Davvero una bella storia da raccontare e condividere.
una serata indimenticabile. Così conclude Andrea: “Sono ancora emozionato dai Gabriele Rastelli
Grazie di cuore a tutti. Un caloroso abbraccio”. ricordi. Saluto tutta la ConvaTec con tanto affetto”.
Piera Marchisio Andrea Felloni

12
Great Comebacks BELLARIA
16 -19 ottobre 2008

a VII edizione del concorso peo di Bellaria - Igea Marina di Ri- emozionato e coinvolto la platea
L “Great Comebacks - Il valore
della volontà” ha proclamato i due
mini, durante il Congresso “AIOSS
… E POI”, svoltosi dal 16 al 19 otto-
presente; una platea d’eccezione
formata da circa 500 persone tra pa-
vincitori del 2008: Piera Marchisio e bre. Il sette è stato il numero ricor- zienti (circa un centinaio provenien-
Andrea Felloni sono i due “grandi rente dell’evento, 7 edizioni, 700 ti dalle Associazioni di Rimini, Ce-
ritorni” di quest’anno. storie, 7 i colori del simbolo scelto sena e Forlì) e stomaterapisti. An-
La serata di premiazione, organizza- per l’occasione, l’arcobaleno. drea, paziente e stomaterapista di
ta da ConvaTec in collaborazione Il valore simbolico di questo feno- Ferrara, è stato accompagnato dalla
con FAIS e AIOSS si è tenuta il 17 meno naturale va sottolineato, indica moglie e dal figlio, le due persone
ottobre nel Centro Congressi Euro- il ritorno della quiete dopo la tempe- che più di tutte lo hanno aiutato a
sta. Un po’ quello che accade per chi recuperare la sua vita quotidiana.
ha subito un’operazione di stomia, Un doppio ruolo, quello citato nella
dopo le angosce e le incertezze ini- sua testimonianza, che, come lui
ziali, il recupero della vita quotidiana stesso ha evidenziato, gli permette
segna il ritorno della tranquillità. Un di svolgere il suo lavoro con la con-
grande ritorno alla vita dopo un pe- vinzione di avere qualcosa in più da
riodo difficile, un arcobaleno ricco di offrire ai suoi pazienti. Piera, parte-
colori dopo il grigiore di un violento cipante attiva alla vita dell’Associa-
temporale. Proprio per questo, la se- zione Piemontese Incontinenti e
rata si è aperta sulle note della can- Stomizzati, è stata accompagnata
zone “Over the Rainbow”, interpre- dal marito che, come lei stessa ha
tata magistralmente dal gruppo dei sottolineato, si è improvvisato infer-
“Sei Ottavi” (guarda caso, composto miere per sostenerla e prendersi cu-
Parte del gruppo Emilia Romagna.
di 7 membri!) ospiti ed intrattenitori ra di lei nella fase di riabilitazione.
della celebrazione. È stata solo la pri- Vederli applaudire, sorridenti, in
ma delle grandi emozioni che hanno quel momento, è stata una marcia in
caratterizzato Great Comebacks più non solo per i vincitori, ma per
2008; subito dopo sono state proiet- tutti noi, chiamati a celebrare queste
tate le immagini del video che ha ri- storie ordinarie di persone straordi-
percorso la storia del concorso, dalla narie. E di persone eccezionali, il 17
sua nascita negli Stati Uniti nel 1984, ottobre, ce ne erano davvero tante;
all’arrivo in Italia nel 2002, fino ad ognuna con la sua personalissima
oggi. Una “carrellata” di tutti i vinci- storia, ognuna con la sua voglia di
tori, alcuni dei quali erano presenti vivere e di condividere la sua espe-
in sala. rienza. Una folla numerosa che con-
Al centro i due vincitori A. Felloni e P. Marchisio. Presentare l’evento insieme a Ga- tiamo d’incontrare nuovamente il 3
briele Rastelli, presidente AIOSS e ottobre del 2009: non una data qual-
Gianna De Chiara, B.U. Manager siasi, ma la Giornata Mondiale dello
Stomia di ConvaTec, è stato, per me, Stomizzato che FAIS e AIOSS orga-
molto toccante. Abbiamo condotto nizzano di nuovo insieme.
per mano i presenti alla scoperta Un abbraccio collettivo, quindi, ri-
delle sorprese di questa serata ma- mandato di un anno, e chissà che
gica: una serata che non ha avuto questo Programma Internazionale
nulla da invidiare alla manifestazio- non sia un ulteriore punto d’incon-
ne americana che si è tenuta a Wa- tro per tutti noi! Un momento di
shington nello scorso Febbraio e al- condivisione, di gioia dello stare in-
la quale avevamo partecipato insie- sieme, che si è concluso sulle note
me ai vincitori dell’edizione 2007, (sette anche queste!) della perfor-
Giuseppe Penello e Stefano Piazza. mance musicale dei “Sei Ottavi”.
C’erano anche loro il 17 ottobre; e Appuntamento fissato, quindi, per
sono stati proprio loro a premiare l’anno prossimo, per l’ottava edizio-
Andrea Felloni e Piera Marchisio. ne di Great Comebacks. Il modo mi-
Il video dei protagonisti di questa gliore per dirci “arrivederci”!
edizione ha raccontato le loro storie
G. De Chiara, G. Rastelli e F. Vitale. nei luoghi dove le hanno vissute, ha Fernando Vitale

13
BELLARIA
16 -19 ottobre 2008
Talk Show

“La qualità di vita


della persona
stomizzata”
letteratura pre-esistente: questo ha
reso possibile l’identificazione dei
fattori chiave che influiscono in ma-
niera specifica sulla qualità di vita
degli stomizzati.
Il talk show, che ha permesso un
proficuo dialogo tra tutti gli attori
Un momento del talk show. presenti, si è concluso con un mes-
saggio di speranza, trasversale a tut-
l 18 ottobre 2008 nell’ambito del luppati tutti i temi inerenti alla qua-
I XXIII corso di aggiornamento
AIOSS (Associazione Italiana Ope-
lità di vita. È stata sottolineata l’im-
portanza e la necessità per le perso-
ti i punti di vista, quello di una don-
na stomizzata, Lella Torricella, che
con la propria forza di volontà, con
ratori Sanitari di Stomaterapia) ne che riescono a vincere la malattia il supporto della sua famiglia e
presso il centro congressi europeo e a superare un periodo doloroso l’aiuto di un’abile infermiera è riu-
di Bellaria/Igea Marina, si è tenuto il della propria esistenza di recupera- scita a riappropriarsi della propria
talk show dal titolo “La qualità di vi- re rapidamente un livello di benes- vita e della felicità che le cose im-
ta della persona stomizzata”. sere accettabile. Mediante l’inter- portanti riescono a dare.
Obiettivo dell’incontro è stato quel- vento dei chirurghi presenti si è ri-
lo di proporre una sessione formati- badito il ruolo e la responsabilità Marina Martucci
va attraverso la metodologia della ta- del chirurgo che effettua l’operazio-
vola rotonda, in cui le voci più auto- ne e che, attraverso l’adozione di
revoli del mondo della stomaterapia, determinati atti chirurgici, può fa- Si ringrazia Coloplast S.p.A, sponsor unico del-
si sono confrontate sul tema della vorire od ostacolare il processo ria- l’iniziativa, per avere permesso la realizzazione
e la buona riuscita dell’evento.
qualità di vita delle persone stomiz- bilitativo. Si è evidenziato il ruolo
zate e sugli strumenti esistenti per centrale dell’infermiere stomatera-
contribuirne al miglioramento. pista nella terapia riabilitativa che
Oltre al pubblico in sala l’incontro è mediante la cura, il dialogo, l’ascol-
stato seguito da tre sedi distaccate, to e la formazione all’utilizzo degli
in collegamento satellitare con la ausili permette alla persona stomiz-
sede del congresso. zata di accettare la nuova condizio-
Ospiti in sala Gabriele Rastelli e ne di vita, trovando nell’infermiere
Gabriele Roveron, rispettivamente un punto di riferimento imprescin-
Presidente e Vice presidente dell’Asso- dibile. Fernando Vitale, presidente
ciazione Italiana Operatori Sanitari di FAIS, ha ribadito infine il ruolo
Stomaterapia, Fernando Vitale, Pre- centrale del mondo associativo che La platea.
sidente della Federazione delle Asso- si impegna a rappresentare e difen-
ciazioni Italiane Stomizzati, Gian An- dere i diritti delle persone stomizza-
drea Binda, Presidente Società Italia- te, garantendo al contempo un ade-
na Chirurgia Colon Rettale, Roberto guato flusso informativo.
Dino Villani, Past President della So- Durante questo incontro si è colta
cietà Italiana Unitaria di Colonprocto- l’occasione per presentare un nuo-
logia, Paolo Delrio, Chirurgo e Ricer- vo strumento, denominato questio-
catore della Fondazione Pascale di Na- nario Stoma QOL, costituito da 20
poli, Annalisa Manduca, conduttore domande e sviluppato per misurare
televisivo e moderatore dell’incontro. la qualità di vita delle persone sto-
Durante il talk show, in cui si sono mizzate. Il questionario è il risultato
G. Rastelli, G.A. Binda, P. Delrio, A. Manduca,
alternati ai contributi degli ospiti in di interviste alle persone stomizzate (moderatrice), F.Vitale, R.D.Villani, G. Roveron
sala, contributi filmati, si sono svi- e non una semplice revisione della e C. Fusari.

16
Teatroterapia BELLARIA
16 -19 ottobre 2008

A Bellaria gli Questo tema si collega ad un mito an-


tico come l’umanità: il mito di “morte
Invitano
stomaterapisti scoprono e rinascita”. Basta pensare al racconto
i pazienti stomizzati a partecipare
al seminario di TEATROTERAPIA recitare se stessi, biblico di Giona e la Balena, ai perso-
naggi mitologici greci come Eracle,
attraverso Perseo o Giasone, che inghiottiti da
la testimonianza dei un mostro, sono riusciti ad uscirne
sconfiggendolo dall’interno, ognuno
RECITARE SE STESSI protagonisti con i propri stratagemmi.
Le suggestioni proposte dalla nostra
iamo nella sala affollata e palpi- re”. Queste loro parole mi fanno tor-
S tante del seminario di B. Braun
sui “Canali inesplorati che possono
nare con la mente ai temi emersi dai
partecipanti in uno degli ultimi in-
conduzione per collegarci a questo
mito sono state raccolte vivacemente
dal gruppo, il quale ha reagito crean-
facilitare la relazione d’aiuto”, al Cor- contri. Momenti di vita raccontati da do un notevole affiatamento che pro-
so di aggiornamento AIOSS 2008. Ci ognuno evocavano immagini che di gredisce con l’avanzare del seminario.
sono tanti stomaterapisti, tanta gente per sé già costituiscono la testimo- È stato come se mano a mano che ci
che non avevo incontrato prima, ma nianza di un percorso tematico: apprestavamo a scoperchiare le “zone
davanti a me ci sono anche due visi L’insicurezza – il parroco del paese calde del vulcano” (la memoria dei
noti di Piera ed Antonino, due dei che incoraggiava un bambino ad ave- momenti più difficili attraversati) le
partecipanti al seminario Recitare se re fiducia in sé. persone si stringessero le mani più
stessi, dedicato a persone stomizzate, La sorte che ti tocca sulla spalla – Il forte. Probabilmente questa compli-
che io e le mie colleghe Glenda Pa- medico che dopo l’intervento ti da’ cità permette ora di iniziare con più
gnoncelli e Chiara Bertero stiamo una pacca sulla spalla dicendo: “sei fiducia il percorso nelle profondità
conducendo a Torino. Piera dice che stato fortunato!” del vulcano trovandone, a ritroso, l’u-
anche se le abbiamo fatto fare “cose La tenerezza – ancora la figura del scita. Questo cammino ha fatto sco-
strane, come raccogliere i fiori e toc- medico, che chiamava una paziente prire a tutti noi qualche piccolo teso-
care gli alberi”, ne è valsa la pena. “il suo fiorellino all’occhiello!” ro e mettendolo in comune con gli al-
Antonino dice che questa esperienza Il valore dell’affetto profondo, del- tri siamo riusciti a generare una crea-
lo ha aiutato a stare con gli altri e a l’amicizia – L’amica che ti viene a zione collettiva. Mi hanno colpito
parlare in pubblico, “…cosa che pri- trovare in ospedale portandoti la sua profondamente le parole di elogio al
ma non avrei mai immaginato di fa- tesi di Laurea dedicata a te! lavoro fatto da parte di Fernando Vi-
La possibilità di ridere insieme – la tale, Presidente della FAIS, che, rin-
storia comica di un ammalato e del graziando la B.Braun ed Aesculap
volontario che lo accompagna a Academia, si è augurato che questa
Lourdes, che si dimenticano da qual- esperienza possa essere estesa anche
che parte il pappagallo per fare pipì ad altri pazienti in altre città italiane.
(e che suscita nel gruppo una risata Il successo del seminario e la parteci-
liberatoria). pazione attiva da parte degli stomate-
Trovare la fiducia in sé attraverso la rapisti, all’attività laboratoriale svolta
condivisione – non sentirsi più isola- nel seminario di Bellaria, ci fanno
ti perché si ha addosso qualcosa che pensare che anche gli operatori ab-
viene considerato un “TABÙ”, ma biano colto come la creatività possa
Gruppo dopo l’attività laboratoriale di teatrote- poterne liberamente parlare con i essere uno strumento da utilizzare
rapia. compagni di corso, perché “siamo nella riabilitazione del paziente, inte-
tutti nella stessa barca!”. so non solo come “una macchina da
aggiustare”, ma come persona nella
La stomia, come dice la parola greca è sua integrità.
una bocca, un’apertura, che non si In attesa di comunicare i nuovi pro-
apre solo sul corpo, ma si riflette sul- grammi per il 2009 l’appuntamento è
l’anima. Come tutti gli eventi trauma- al pranzo di Natale di APISTOM a
tici porta con sé il tema del passaggio Torino il 14 Dicembre, per condivi-
da una fase precedente, in cui ognuno dere la conclusione collettiva del se-
aveva un determinato corpo e una de- minario con tutti coloro che ne vor-
terminata identità, ad una fase post- ranno essere testimoni.
Seminario “Recitare se stessi”. In primo piano traumatica, in cui ognuno si ritrova
Piera e Agostino. con un corpo ed un’identità diversa. Emanuela Binello

17
Ritorno alla Vita
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operazione di stomia è la sensazione che il tuo
stoma si prenda possesso della tua vita.

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Regione Veneto
“Novità nell’assistenza sociosanitaria allo stomizzato”
l Polo di Padova del Centro di Ri- neziana, in collabora-
I ferimento Regionale per le Stomie
e l’Incontinenza ha presentato alla
zione con la ditta Vi-
deopress Srl, ha ela-
Regione Veneto un progetto speri- borato un programma
mentale di assistenza sociosanitaria informatico, che è sta-
al paziente stomizzato, che introduce to sperimentato an-
alcune novità al fine di migliorare la che nei Centri di ria-
qualità dell’assistenza al paziente e bilitazione dell’Azien-
contenere la spesa sanitaria per la da ULSS n. 14, presso
distribuzione dei dispositivi medici. i presidi ospedalieri
Obiettivo del progetto è attivare in di Chioggia e Piove di
via sperimentale una rete di Centri Sacco e dall’Azienda
che, in aggiunta alle funzioni di assi- Ospedaliera di Vero-
stenza socio-sanitaria assegnate ad na, presso l’Ospedale Borgo Roma. Il Per informazioni sul progetto:
oggi agli ambulatori dedicati ai pa- programma è stato recentemente ap- Centro di Riferimento Regionale
zienti portatori di stomia, si occupino provato dal Consiglio Direttivo della Stomie ed Incontinenza, Polo di Pa-
anche della prescrizione dei presidi FAIS e dell’AIOSS. dova
stomali e dell’autorizzazione alla loro La Videopress Srl si è resa disponi- tel. 049 8213279
fornitura. L’autorizzazione della for- bile a fornire ai Centri affiliati e-mail: stomie.crr@sanita.padova.it
nitura di dispositivi medici da parte FAIS-AIOSS una demo esplicativa
del Centro consentirà di migliorare delle funzionalità del programma: Michele Zaffin
la qualità dell’assistenza, attivando tel. 06 540811, fax 06 54224686,
un rapporto diretto stomaterapista- e-mail: info@videopress.it.
paziente. L’infermiere stomaterapista
è l’unica figura in grado, non solo di
aiutare il paziente nella scelta dei
prodotti più adatti, ma anche di
informare sulle evoluzioni tecnologi-
RESYLINE™
che e sui nuovi prodotti a disposizio-
ne, attuando pienamente il diritto al-
la libera scelta dei dispositivi medici.
L’autorizzazione diretta consentirà,
FILM PROTETTIVO
inoltre, al paziente di evitare una se- L’impiego del Gel sulla parte irritata consente
rie di procedure burocratiche, che in un’idratazione ed un’applicazione facilitata di
Veneto sono diverse per ciascuna eventuali dispositivi esterni.
ULSS e che includono il passaggio In particolare, l’impiego del Gel è utile nel
dall’ufficio autorizzazioni, al medico trattamento di:
di base, ecc. Utilizzando appositi • Arrossamenti e dermatiti in pazienti con
“coupon” di prelievo il soggetto sto- decubito obbligato.
mizzato potrà continuare a ritirare • Irritazioni ed arrossamenti dovuti ad
presso le farmacie e le sanitarie i incontinenza urinaria e ad umidore fra
prodotti di sua spettanza. La fornitu- pieghe cutanee.
ra potrebbe avere cadenza mensile o • Radiodermiti durante e dopo terapia
bimestrale in modo da rendere pos- radiante
sibile la sostituzione del materiale • Ulcere da pressione di primo stadio.
(previa autorizzazione da parte del
Medico del Centro) adeguandolo alle Il Gel da 50 ml è riconducibile al Cod. ISO
effettive esigenze dei pazienti (varia- 09.18.30.006 (Accessori per Stomia) e
zioni dell’alvo, complicanze stomali,
al Cod. ISO 09.21.18.003 (Lesioni cutanee).
evoluzione della malattia di base,
ecc.). A sostegno dell’attività del Cen-
Flacone 50 ml - Codice Paraf 901554713
tro, il Centro Riabilitazione stomizza-
ti ed incontinenti dell’ULSS 12 ve- In Farmacia

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“spazio salute”
a cura di Roberto Aloesio

È la patologia propria della stomia


più frequente dopo l’ernia peristo-
male. Si sviluppa nel 8-15% dei
Prolasso stomale
portatori di stomia e più frequen-
temente nelle stomie laterali. Le intestinale che coinvolge tutta la Talora può essere utile applicare
trasversostomie sono talmente parete dell’ansa stessa. La lun- successivamente un cuscinetto
coinvolte che il prolasso sembra ghezza del prolasso dipende dalla contenitivo molto simile a quelli
una sequela inevitabile quando la lassità delle strutture addominali usati per contenere le ernie ingui-
ricanalizzazione è procrastinata. che mantengono l’ansa. Per que- nali (cinto erniario).
La probabile responsabile è l’ec- sto motivo il chirurgo deve cercare La mucosa prolassata è soggetta a
cessiva mobilità e lunghezza del di non lasciare un’ansa libera trop- congestione, ulcerazione, emorra-
mesocolon trasverso. po lunga. gia e disagio estetico. La sintoma-
Quando un anello rigido di tessuto In posizione supina i prolassi di tologia soggettiva è limitata a do-
cicatriziale circonda la stomia, l’ef- modeste dimensioni possono ri- lore crampiforme.
fetto della peristalsi è in grado di dursi spontaneamente, mentre La semplice osservazione del pro-
determinare una procidenza della quelli di dimensioni maggiori ne- lasso ci permette di identificare i
mucosa d’aspetto fungiforme; In cessitano di un riposizionamento casi di eversione della mucosa dai
questi casi la mucosa tumefatta in- manuale e si ripresentano in posi- prolassi totali e, nel caso di stomie
contra l’anello rigido cutaneo e zione ortostatica o dopo un colpo laterali, dal cosiddetto prolasso “a
forma una specie di “collare” sul di tosse. Per questi motivi è impor- martello” che coinvolge sia l’ansa
quale agisce la peristalsi che spin- tante applicare il sacchetto di rac- afferente sia l’efferente.
ge fuori la mucosa sottostante con colta stando in posizione supina; Il trattamento chirurgico di rese-
effetto “telescopico” rendendola così facendo l’ansa può prolassare zione dell’ansa e riconfeziona-
facile preda di traumatismi. all’interno della sacca evitando di mento della stomia si impone
Il vero prolasso consiste, invece, spingere sulla placca adesiva e de- esclusivamente nei prolassi che su-
nell’evaginazione di un segmento terminare il distacco del presidio. perano i 5 cm. di lunghezza.

Associazioni Regionali
Aderenti alla F.A.I.S. - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus
A.P.I.STOM. - Associazione A.R.I.S.F.V.G. - Associazione A.S.TOS. - Associazione 86039 Termoli (CB)
Piemontese Regionale Incontinenti e Stomizzati Toscani - Onlus Tel.: 335.8261057 - 329.7318340
Incontinenti e Stomizzati Stomizzati Friuli Venezia Giulia - Sede: c/o C.S.P.O. - Villa delle Rose Presidente: Augusto Bastoni
Sede: Via San Marino, 10 Onlus Via Cosimo il Vecchio, 2
10134 Torino Sede: Piazzale S.M. della 50139 Firenze A.L.I.S. - Associazione Laziale
Tel.: 011.3187234 - Fax: 011.3187234 Tel.: 055.32697804 - 055.3269771 Incontinenti e Stomizzati onlus
Misericordia, 15 Sede: Tel. 338.2915569
E mail: infoapistom@apistom.it 33100 Udine E mail: astosfirenze@tiscali.it
Sito internet: www.apistom.it Presidente: Mauro Baldini Presidente: Rosario Pagano
Tel.: 340.8275238 - 0432.785566
Presidente: Giovanni Brunetto Fax: 0432.783315 A.C.I.S. - Associazione Calabrese
A.U.S.I. - Associzione Umbra
A.L.S.I. - Associazione Lombarda Sito internet: www.aris-fvg.org Incontinenti e Stomizzati
Stomizzati e Incontinenti
Stomizzati e Incontinenti Presidente: Marco Cimenti Sede: Via Berlino 16 -
Sede: Via C. Cherubini, 2 87036 Rende (CS)
Sede: c/o Istituto Nazionale dei A.L.I.STO. - Associazione Ligure 06129 Perugia Tel.: 0984.838546 - 349.0837726
Tumori Tel.: 075.5009043 - 347.5558880
Incontinenti e Stomizzati Presidente: Giuseppe Venneri
Via Venezian, 1 - 20133 Milano E mail: marcor25@libero.it
Tel.: 02.70605131 Sede: Via Bari, 4/6A
16127 Genova Presidente: Ilvano Bianchi A.I.S.S. - Associazione Incontinen-
Fax: 02.23902508 ti e Stomizzati Sicilia
E mail: alsi.lombardia@virgilio.it Tel.: 010.419552 A.S.I.A. - Associazione Stomizzati Sede: Via Spampinato, 7
Presidente: Giuseppe Sciacca E mail: cocchi.anna@fastwebnet.it Incontinenti Abruzzese 97100 Ragusa
Presidente: Angelo Ratto Sede: Maria Orietta Cipolletti Tel.: 0932.643066 - 360.929644
A.I.S.VE. - Associazione Via Bafie, 8/b Presidente: Carlo Ferlito
Incontinenti Stomizzati del Veneto A.E.R.I.S. - Associazione 64100 Teramo
Sede: presso Clin. Chir. Geriatrica Emiliano Romagnola Incontinenti Tel.: 340.4150298 A.S.I.STOM. - Associazione Sarda
Via Giustiniani, 2 - 35128 Padova e Stomizzati Presidente: Iolanda Bottero Incontinenti e Stomizzati
Tel.: 049.8213279/319 Sede: Via Mercurio, 2 Sede: Via Bellini, 26
Fax: 049.8213184 47900 Rimini A.M.S.I. - Associazione Molisana 09128 Cagliari
E mail: stomie.crr@sanita.padova.it Tel.: 347.8501097 Stomizzati e Incontinenti Tel./Fax: 070.494587 - 338.2576811
Presidente: Cristina Verdolin Presidente: Giovanni Sapucci Sede: Piazza. S. Francesco, 1 Presidente: Rocco Nicosia

20
“dillo a Paolo Zani”
responsabile INAS-CISL di Milano

D Buongiorno, mi chiamo Silvana e abi-


to in provincia di Brescia.
Gradirei porle un quesito a cui non riesco
spensa dal servizio. L’inabilità alle man-
sioni non è soggetta a revisione medica e,
pertanto, la pensione è a vita.
mento sanitario dello stato di inabilità del
dipendente presso la Commissione Medi-
ca di Verifica. Questo è tutto in merito ai
trovare risposta da nessuno. trattamenti pensionistici di invalidità ero-
Sono affetta da dodici anni da artrite reu- Inabilità totale gati dall’IPOST; mi permetto però di se-
matoide che non riesco a curare nono- Il dipendente o il cessato dal servizio può gnalarle che, essendo Lei già stata ricono-
stante da sempre seguita dall’immunolo- conseguire la pensione di inabilità per in- sciuta invalida nella misura del 75%, per
gia di Brescia. Ho una invalidità del 75%, fermità non dipendente da causa di servi- ogni anno di lavoro prestato in queste
sono dipendente di Poste Italiane Spa co- zio, per la quale si trovi nella assoluta e condizioni avrà diritto, al momento del
me responsabile di un ufficio a due unità. permanente impossibilità a svolgere qual- pensionamento, al riconoscimento di
Ho sentito parlare di inabilità assoluta al siasi attività lavorativa. un’anzianità aggiuntiva di due mesi; que-
lavoro e vorrei qualche chiarimento in I requisiti contributivi sono i seguenti: 5 sta maggiorazione contributiva sarà vali-
quanto passo dei periodi molto difficili anni complessivi di iscrizione all’IPOST di da sia per determinare il diritto a pensio-
perché questi dolori continui non mi per- cui 3 nell’ultimo quinquennio. ne sia per stabilirne l’importo.
mettono quasi neanche di camminare e di La Commissione sanitaria deve accertare Per avere tutta l’assistenza necessaria
svolgere le mie mansioni che richiedono lo stato di assoluta e permanente impos- potrà rivolgersi ad una sede del nostro
una certa attenzione. sibilità a svolgere qualsiasi attività lavo- Patronato INAS o ad altro Patronato di
A chi mi posso rivolgere? rativa conseguente ad infermità non di- suo gradimento; le ricordo che l’assisten-
Ringraziando le auguro buon lavoro. pendente da causa di servizio. za dei Patronati è gratuita.
Silvana In questo caso cambiano totalmente i cri-
teri di calcolo della pensione; infatti, in

R Gent.ma sig.ra Silvana,


i lavoratori dipendenti dell’Ente Poste
Italiane sono assicurati, per quanto attie-
considerazione dell’assoluta impossibilità
a svolgere qualsiasi proficuo lavoro viene
riconosciuta una maggiorazione contribu-
Una Testimonianza
dal Veneto
ne le pensioni, con l’IPOST (Istituto Poste- tiva utile al calcolo della prestazione e
legrafonici); è quindi alla normativa di precisamente: Salve mi chiamo Teresa e ho 37 anni
questo istituto previdenziale che si deve • Se l’anzianità contributiva al 31 dicem- Da Dicembre 2003 sono stomizzata per
fare necessariamente riferimento. L’IPO- bre 1995 è superiore a 18 anni il sistema rettocolite ulcerosa. Il 14 Giugno 2008 so-
ST prevede, per i lavoratori iscritti ed af- di calcolo per la pensione sarà retributivo no andata al congresso di Sottomarina con
e l’aumento virtuale da attribuire sarà pa- gli altri stomizzati di Verona, e devo dire
fetti da patologie invalidanti, due diverse
la verità è stato interessante.
tipologie di pensione di invalidità a secon- ri al periodo temporale mancante al rag-
Ognuno di noi ha esposto i propri proble-
do della gravità delle patologie e della giungimento del limite di età di 65 anni o mi e insieme ci siamo confrontati per cer-
conseguente ridotta capacità lavorativa: al raggiungimento della massima anzia- care delle soluzioni comuni, è molto più
nità contributiva pari a 40 anni facile che risolverli da soli, aiutati da al-
Inabilità alle mansioni • Se l’anzianità contributiva al 31 dicem- cuni dottori di diverse realtà ospedaliere
Il lavoratore che sia cessato dal servizio bre 1995 è inferiore a 18 anni il sistema di che rispondevano alle nostre domande.
per inidoneità a tutte le mansioni del livel- calcolo per la pensione sarà misto e l’an- Abbiamo sentito una dottoressa in ali-
lo professionale di appartenenza e nell’i- zianità da maggiorare sarà data dalla dif- mentazione che ci ha suggerito come com-
potesi che non possa essere adibito a ferenza temporale tra l’età dell’interessato portarsi con il cibo, quali alimenti evitare,
mansioni alternative a seguito di visita alla data di cessazione e il compimento del perché potrebbero darci fastidi, e quali so-
medica presso le strutture sanitarie com- sessantesimo anno di età indipendente- no indispensabili per la nostra vita quoti-
petenti, ha diritto a questo particolare mente dal fatto che sia donna o uomo. diana. Un altro argomento affrontato, se-
condo me molto importante, sono le varie
trattamento pensionistico. La domanda di riconoscimento andrà inol- leggi che regolano il rapporto paziente e
Oltre ai requisiti sanitari, condizione indi- trata all’Amministrazione di appartenenza mondo sanitario (sono stati spiegati qua-
spensabile per poter chiedere l’inabilità è se il dipendente è in servizio e all’ IPOST, li diritti può avere una persona per usu-
quella di avere 14 anni, 11 mesi e 16 gior- se c’è stata la risoluzione del rapporto di fruire dei presidi sanitari, ecc).
ni di servizio utile. lavoro, entro il termine di due anni. Ora non mi dilungo molto, però volevo di-
La domanda di riconoscimento andrà inol- La domanda deve essere accompagnata re che partecipando ai vari congressi che
trata all’Ente Poste che predisporrà la vi- da un certificato medico che attesti l’asso- trattano i nostri problemi, non è sempre
sita di accertamento presso l’Azienda sa- luta e permanente impossibilità a svolge- noioso, ma molto spesso sono un impor-
nitaria locale (ASL) di competenza. re qualsiasi attività lavorativa. L’Ammini- tante aiuto nel gestire la propria vita, per
La pensione verrà calcolata su tutta la strazione di appartenenza, verifica il pos- chi come me deve convivere con una sto-
contribuzione accreditata e decorrerà dal sesso dei requisiti contributivi minimi mia per il resto della vita.
primo giorno successivo a quello della di- prescritti e provvede a disporre l’accerta- Un caldo saluto a tutti da Teresa

21
“dalle associazioni”
a cura di Giuseppe Sciacca

Appuntamenti dell’AIS.VE to una cena di solidarietà che si è svolta il


25 ottobre alla sala Buvette della Gran
(Incontinenti e Stomizzati) Guardia di Verona. Lo scopo dell’evento è
Congresso annuale stato fondamentalmente quello di sensibi-
della Fondazione Rosa Gallo lizzare l’opinione pubblica sul problema
della stomia.
Ha avuto luogo al Policlinico di Borgo Roma Riportare l’attenzione su questa particola-
la riunione del Consiglio Direttivo Regionale re patologia di cui ancora poco si parla ma
dell’AIS.VE (Incontinenti e Stomizzati) che coinvolge molte persone. Eliminare le
presieduta dalla cav. Cristina Verdolin. Si Il gruppo dei partecipanti con la presidente cav. differenze.
sono esaminati i problemi delle varie Cristina Verdolin. È stata una serata piacevolissima, ralle-
associazioni della nostra regione e della grata dalle note dei brani di un gruppo di
prossima emanazione dei LEA e nel nuovo torità con l’intervento della presidente re- giovani cantanti lirici molto applauditi per
nomenclatore delle protesi. gionale cav. Cristina Verdolin ed Elena la loro bravura. L’accogliente sala Buvette
Bonaldo, rappresentante della Regione era colma, si contavano tantissime pre-
Veneto. senze e tra queste molte istituzionali. La
Ha aperto i lavori il prof. Carmelo Militel- partecipazione dell’on. Francesca Martini,
lo del Policlinico di Padova con il tema: “Il Sottosegretario di Stato alla Salute, ha
paziente stomizzato in Veneto: istituzioni impreziosito ulteriormente la serata.
ed associazionismo”. Quindi il prof. Gian-
gaetano Delaini del Policlinico di Verona
ha parlato della “qualità della vita del pa-
ziente stomizzato” e la dietista Rosa
Crecca di “stomia e dieta”.
C. Verdolin insieme ai cantanti lirici, maestra e Il dott. Riccardo Ranzato ha trattato del-
pianista che si sono esibiti alla Gran Guardia. l’innovazione nell’assistenza sanitaria del
Veneto ed il dott. Celso Pancino, presi-
Una bella iniziativa è stata sabato 25 ot- dente della Associazione Provinciale Tito-
tobre con trattenimento musicale nella lari di Farmacia seguito dal dott. Michele
Sala Buvette della Gran Guardia in piazza Zaffin su “Centro di riabilitazione dei pa-
zienti stomizzati: nuove metodologie di C.Verdolin con l’on. F. Martini.
Brà. Erano presenti varie autorità e si
sono trattati alcuni argomenti sul tema gestione”. Poi hanno parlato la dott. A.
delle stomie. Orsini, il dott. Maurizio Grazia dell’O.C.M. La sua gentilezza, la sua disponibilità ha
Il 10 dicembre p.v. si tiene invece il Con- di Verona e la dott. cav. Lidia Biondani del permesso un dialogo aperto sul fronte
gresso annuale della Fondazione Rosa Policlinico di Verona. della disabilità mettendo in evidenza la
Gallo. Interessante alle 14,30 la tavola ro- Il paziente Giuseppe Penello ha presentato sua particolare sensibilità alla sofferenza;
tonda con ingresso libero. il suo libro “The Penny Drops – Diario di nel congedarsi poi, ha promesso che a
uno stomizzato – La vita che rinasce”. breve quel dialogo sarebbe stato ripreso a
Eliseo Zecchin Il Congresso è stato veramente un com- Roma presso il Ministero della Salute.
pleto successo per la partecipazione da La serata è stata molto proficua e molto
tutto il Veneto. apprezzata dai presenti.
Nel veneziano Eliseo Zecchin
il primo incontro delle associazioni
venete di pazienti stomizzati
ed incontinenti
Cena di Solidarietà alla
Al Centro Congressi “Kursaal” di Sotto- Gran Guardia di Verona
marina di Chioggia (VE) ha avuto luogo il
primo incontro dell’AIS.VE aderente alla L’associazione Incontinenti e Stomizzati
FAIS (Federazione Associazioni Inconti- del Policlinico Borgo Roma di Verona e la
nenti e Stomizzati). presidente delle Associazioni Stomizzati L’on. Francesca Martini e di spalle il prof. G.G.
I lavori sono iniziati con il saluto delle au- Veneti Cristina Verdolin hanno organizza- Delai, F.Vitale e il dott. R. Aloesio.

22
“dalle associazioni”
a cura di Giuseppe Sciacca

A.E.R.I.S. - Emilia Romagna approvano le linee per l’attivazione del all’espletamento delle procedure burocra-
percorso assistenziale a favore di sogget- tiche per invalidità, trasporti urbani,
Il nuovo presidente ti stomizzati. L’atto fornisce direttive alle esenzioni; è previsto di svolgere attività
aziende sanitarie della regione affinché socio-culturali quali convegni, campagne
In occasione del direttivo di Bellaria, Fer- adottino le iniziative necessarie ai fini del- di pubblicizzazione e di prevenzione, e di
nando Vitale ha presentato Giovanni Sa- l’attivazione, nel territorio di competenza, affiancare l’opera dei Centri di Riabilita-
pucci neo presidente dell’Associazione del percorso assistenziale per i soggetti zione per stomizzati.
Emiliano Romagnola, che ha sostituito re- portatori di stomia, dispone che le stesse Con decisione dell’ultimo direttivo della
centemente Andrea aziende diano comunicazione circa le ini- FAIS la nuova associazione entra a far
Donori al quale ven- ziative adottate anche i fini del monitorag- parte della Federazione a partire dal 1°
gono inviati i rin- gio del percorso e richiede una più atten- gennaio 2009, fermo restando l’impegno
graziamenti e i sa- ta e proficua organizzazione dei servizi. della medesima a confluire nell’AERIS.
luti per il lavoro
svolto. Stefano Piazza
Sapucci è intervenu- Il Presidente
to brevemente per È nata ... l’A.M.I.S.
dichiarare la pro-
Associazione Modenese
pria disponibilità a
Incontinenti e Stomizzati Alimentazione e stomia
collaborare con la
FAIS e a ricercare Un convegno all’Ospedale
ogni possibile inizia- Il 17 settembre scorso un gruppo di pa- Sant’Anna di Como
tiva per dare un de- zienti stomizzati e di volontari ha costitui-
finitivo assetto alla to l’Associazione Modenese Incontinenti e Lo scorso 18 ottobre gli stomizzati coma-
realtà della Regione Stomizzati Onlus ed ha nominato il proprio schi hanno vissuto una mezza giornata
Giovanni Sapucci. direttivo (vedi foto). Il centro di riferimen- positiva e stimolante.
Emilia Romagna.
to è l’ambulatorio di stomaterapia del Il quinto seminario dell’Associazione Lom-
Nuovo Ospedale Civile S. Agostino Esten- barda Stomizzati e Incontinenti si è svolto
se e presidente della neonata associazione all’Ospedale Sant’Anna di Como sul tema
Percorso assistenziale è stato nominato Stefano Piazza con vice- dell’alimentazione con lo scopo di dare
presidente Ileana Barbieri. continuità alle iniziative tese a rivitalizza-
in Toscana L’AMIS è un’associazione apolitica ed è re lo storico Gruppo Comasco Stomizzati.
Onlus (Organizzazione Non Lucrativa di C’erano anche un paio di stomizzati appe-
Alla fine di ottobre si è riunito a Firenze il Utilità Sociale). na operati, una dei quali non ha ancora
Consiglio direttivo dell’ASTOS. per l’ultima Una delle prime decisioni è stata quella di accettato la nuova condizione, ed è stato
riunione dell’anno prima della festa convi- aderire all’AERIS (Associazione Emilia bello vedere come le stomizzate “anziane”
viale che si svolgerà sabato 13 dicembre. Romagna Incontinenti Stomizzati) e di en- le stessero intorno premurose per darle
Argomento principale della discussione è trare a far parte della FAIS. forza e non farla sentire sola. Già questo è
stato quello della costituzione delle orga- L’associazione, forte già di 41 soci, si pro- stato un grande risultato, ma la mattinata
nizzazioni locali a livello provinciale o di pone di fornire, alle persone portatrici di è andata ben oltre questo obbiettivo. La
azienda sanitaria; alcune realtà come Pra- stomia, aiuto morale e materiale e di svol- dietista dell’Ospedale Sant’Anna, Rossana
to, Livorno, Piombino, Empoli sono in gere gratuitamente compiti di assistenza Brunelli, ci ha fornito una visione com-
avanzata fase di realizzazione e il Diretti- plessiva, ma con termini semplici, dell’ali-
vo auspica che alla prossima assemblea mentazione e della nutrizione prima di en-
annuale sia possibile rendere effettiva la trare nelle specificità degli ileo, dei colo e
nuova organizzazione che dovrebbe assi- degli urostomizzati, indicandoci le princi-
curare maggior visibilità e un più ampio pali caratteristiche positive e negative de-
coinvolgimento delle persone stomizzate. gli alimenti, soffermandosi soprattutto
Il direttivo ha preso atto con soddisfazio- sulla frutta e le verdure che sono spesso i
ne del lavoro svolto dai nostri incaricati nostri talloni d’Achille.
insieme alla Regione Toscana. La Giunta Ma anche la Signora Brunelli è andata al di
Regionale ha approvato la delibera n. 506 là della mera esposizione: si percepivano
del 30 giugno scorso (pubblicata sul I componenti del direttivo: Giorgia, Silvano, Giu- la sua simpatia e la sua partecipazione
BURT n. 28 del 9.7.2008) con la quale si seppe, Stefano, Ileana. verso le persone che le ponevano le loro

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Autorizzazione alla pubblicità richiesta il giorno 17/07/2008.
“dalle associazioni”
a cura di Giuseppe Sciacca

domande dovute ad esperienze poco felici bilità dimostrata e la sollecita risposta del
con alcuni cibi. Dopo il seminario, gli sto- Commissario Straordinario dell’ASP di Vibo Una testimonianza
mizzati presenti hanno continuato l’incon- Valentia e della Regione Calabria (Diparti- al Presidente
tro trasformandolo in una riunione del lo- mento Tutela della Salute Politiche Sanita- dell’Associazione Calabrese
ro Gruppo che sembra avere ritrovato rie) hanno, per il momento, permesso ai cit-
nuova voglia di incontrarsi e di fare. Un ri- tadini utenti di ovviare ad un inconveniente, Carissimo,
sultato migliore non potevamo aspettarce- non di poca importanza, dando la possibilità desidero esprimere la mia gratitudine
di poter usare i prodotti più idonei alla loro all'Associazione, e a te in particolare,
lo. Un immenso grazie a Luciano Chiarin,
persona e quindi a garantire la possibilità perché ti sei fatto portavoce di tutti gli
presidente del Gruppo Comasco, che ha della libera scelta. Nel prossimo futuro la stomizzati della provincia di Vibo Va-
portato tanti inviti anche a domicilio; a Na- nostra battaglia sarà protesa, cosi come si lentia, che come me, hanno rischiato di
dia Sironi, vecchia (solo di esperienza) en- propone l’Associazione, a difendere tutti i vedersi negato un diritto, non si sa a
terostomista del Gruppo e trasferita da causa di un sistema sanitario carente e
diritti dei portatori di stomia per garantirne burocratizzato o per mancanza di giu-
qualche anno alla neurochirurgia, che però una vita normale. L’ACIS (Associazione Ca- sta informazione e sensibilizzazione al
è sempre stata il primo riferimento per gli labrese Incontinenti e Stomizzati) in sinto- problema, da parte di chi gestisce que-
stomizzati comaschi; alla Medicair srl che nia e in stretta collaborazione con la FAIS sto delicato settore della sanità.
ha sponsorizzato i convegni comaschi di (Federazione Associazioni Incontinenti e La mia personale esperienza dal 2002
questo e dell’anno passato; e a Rosanna Stomizzati), ponendo sempre al centro l’uo- a qualche settimana fa in questa ASP è
mo, anche tra non poche difficoltà, è riusci- stata terribile: ritardi, disguidi, forni-
Brunelli che accettò di buon grado e disin- ture sbagliate e non sufficienti, manca-
teressatamente di mettere a nostra dispo- ta a fare sentire la sua voce, e tutto fa ben
te consegne a domicilio, nonostante
sizione le sue conoscenze professionali. sperare per il futuro vista la disponibilità ad l'invalidità certificata.
essere ascoltati. È necessario mantenere Tutto ciò ha reso questi anni, regalati
Giuseppe De Salvo sempre viva l’attenzione di questo annoso dal buon Dio, molto difficili e tristi.
problema che coinvolge tante persone nella Il risultato per me è stato l'isolamento,
nostra Regione. Manca informazione e sono che a mio modo, esprimeva il rifiuto di
tanti per non dire molti quelli che non rie- sentirmi ignorato e non garantito da
una legge che parla di diritti che resta-
Una nota positiva scono ad intendere quali difficoltà vive, nel-
no sulla carta, affidando a chi mi vuole
la sua solitudine, lo stomizzato che non pos-
dalla Calabria siamo lasciare solo. L’Associazione, lo atte-
bene il difficile compito di risolvere i
miei problemi.
per la libera scelta stano le tante telefonate e testimonianze di- Da qulche settimana sembra che qual-
rette, è impegnata a dare quanto più rispo- cosa sia cambiato in positivo, che qual-
Le numerose istanze di tanti stomizzati del- ste possibili e cerca di offrire, ai soci e non, cuno abbia preso coscienza del fatto
informazioni vigilando sulla qualità assi- che non si possono negare presidi indi-
la provincia di Vibo Valentia, hanno visto la vidualizzati a chi non ha alternative!
pronta e giusta risposta dell’Associazione, stenziale. Grazie a quanti ci sostengono e ci
incoraggiano a proseguire questa nobile Il mio grazie piu sentito va a te... poi tu
che è tempestivamente intervenuta presso saprai a chi estenderlo, per questo at-
le autorità competenti per la risoluzione del battaglia a difesa di un “ammalato partico- to di umanità e di comprensione.
problema: diritto alla scelta specifica del lare” e spesso troppo solo. Un caro saluto
presidio più adatto alle condizioni psicofisi- Giuseppe Venneri Vittorio
che dell’utente stomizzato. La grande sensi- Presidente ACIS

“un libro per ritrovarci”


di Roberto Tarantola

Prima di tutto vorrei ringraziare la Reda- condanna senza speranza. L’autore riper- problemi. Ho sempre creduto che se sot-
zione di “Ritrovarci” che mi ha augurato di corre le tappe della sua vita: dei desideri, traessimo alle lamentele un decimo delle
“Ritrovarmi”, ed eccomi qui. dei sogni, dell’amore, della famiglia. Non energie che vi investiamo e le applicassi-
Nel dolore trovi la felicità, una frase che vuole rivelare il senso della vita, ma ci mo alle risoluzioni dei problemi, reste-
non avrei pensato di dire: invece è una mostra perché vale la pena di viverla in- remmo sorpresi di vedere quando comin-
frase che ho fatto mia, e mi ha permesso tensamente fino in fondo. Ci insegna che la ciano a girare bene le cose”.
di avvicinarmi alla lettura del libro di Ra- vita è felicità in qualsiasi condizione. La
nay Pausch, “L’ultima lezione”. Professore frase che mi ha maggiormente colpito e mi Randy Pausch, “Lultima lezione. La vita
universitario, sposato con tre figli, scopre ha fatto riflettere è: “Troppe persone pas- spiegata da un uomo che muore”, Rizzoli,
che il cancro, contro il quale combatte, lo sano la vita intera a lamentarsi dei loro pagine 231, Euro 15,00

25
ciclostomizzato

Davanti a me era la Prussia! un capriolo o uno scoiattolo: una gioia na. Anche a Weimer c’erano tante librerie
Subito non l’avevo riconosciuta, prima di inaspettata. Gli si vorrebbe avvicinare, ma per essere una piccola città. Alcune por-
tutto perché non la stavo cercando, e poi si sa che scapperebbe ancora prima. E al- tavano nell’insegna, con giustificato orgo-
perché indossava la divisa azzurra delle lora si cerca di spalancare gli occhi per glio, anche la data della loro fondazione:
impiegate delle Ferrovie germaniche. Ave- osservarlo nel modo più ampio possibile, una nel 1790, un’altra nel 1830, insomma
va l’aspetto di una ragazza alta, ben fatta, sapendo che ci resterà vicino solo qualche una vecchia tradizione. Anche qui, pensai
con i capelli biondi tenuti corti e un paio di secondo. che forse era ancora per l’eredità lasciata
begli occhi celesti; solo il mento aveva più Così fu anche per me, solo che invece del dal grande Goethe che vi trascorse oltre
robusto. “Se fossimo in un paese arabo e capriolo vidi il volto della rigida disciplina 50 anni della sua vita, chiamando a viver-
portasse il velo islamico – pensavo mentre sociale instaurata da re Federico Gugliel- ci altri grandi scrittori e musicisti. Perciò,
aspettavo il mio turno – chissà quanti mo all’inizio del 1700 e continuata, salvo forse per i turisti o forse per una passio-
sceicchi farebbe impazzire”, l’effimera stagione della repubblica di ne dei residenti, è certo che da almeno
Ma ero alla stazione di Schwerin, la capi- Weimar, fino al 1989 quando collassò la due secoli a Weimar non mancano le li-
tale del Meclemburgo Pomerania anterio- Repubblica Democratica Tedesca. brerie; quelle vere però, dove si vendono
re nella ex Germania dell’Est, per preno- E mentre la guardavo nel suo passato, la solo libri: niente giocattoli e niente penna-
tare il viaggio di ritorno in Italia da Lu- bella signorina prussiana aveva smesso di relli colorati. Ma fu a Quendlinburg, a cir-
becca o da Amburgo, per me e la biciclet- rimproverarmi e attendeva che le dicessi ca cento chilometri a nord Weimar, quan-
ta, cercando di passare da Würzburg per qualcosa. Le dissi che aveva ragione e, do arrivai alla sera dopo un’altra magnifi-
fermarmi e andare a trovare un mio gran- non dico che sorrise, ma almeno perse ca giornata di bicicletta tra colline bosco-
de amico. quella espressione severa. Rinunciai a se e campi di grano e di segale, che co-
Il posto per me passeggero non mancava, passare da Würzburg e prenotai, sia pur nobbi uno sconosciuto aspetto di questi ex
ma quello per la bicicletta non si riusciva tra altre difficoltà, il ritorno in Italia per prussiani, o ex tedeschi dell’est. C’erano
trovare. La signorina provava e scuoteva me e la bicicletta. tre librerie in quelle vie e nella piazza me-
la testa, brutto segno. Io cercavo discreta- Però, non vorrei che pensaste che quella dievale, ma questo non era più una sor-
mente di suggerirle qualche via diversa che fu la vecchia Prussia e la ex Germania presa, anche se a Quendlinburg non vi
dalla più diretta. Lei mi rispondeva che dell’Est, mi abbia lasciato l’impressione di nacquero né Wolfang Goethe, né Thomas
stava già cercando delle alternative, ma un luogo oppressivo tutto regole e confor- Mann. Al massimo vi abitarono le bades-
tutto era inutile. È che eravamo alla fine di mismo. Forse di regole ce ne dovevano es- se dell’abbazia che domina questa incan-
giugno e il mio viaggio sarebbe avvenuto sere tante e anche guai a infrangerle, ma tevole cittadina risparmiata dai bombar-
di sabato appena prima dell’inizio di lu- non credo che vi imperasse il conformi- damenti dell’ultima guerra.
glio. Ci tenevo a passare dal mio amico e smo, perché ho percepito in quelle regioni Però un piccolo tarlo mi era ormai entrato
allora le lanciai una proposta che tutto una vicinanza ai libri che non ho mai tro- nella testa e al mattino dopo decisi di libe-
sommato non ritenevo troppo audace: “E vato altrove. E chi ama le buone letture, rarmene. Dopo la visita all’abbazia, e pri-
se chiedessi al capotreno di farmi carica- raramente si adagia sulle opinioni degli al- ma di riprendere il viaggio in bicicletta
re la bicicletta sul vagone per le bici anche tri perché ha modo di formarsene di pro- verso nord, volli entrare in una libreria.
senza prenotazione? secondo lei me la fa- prie. Il mio viaggio in quel mese di giugno Con le mie rumorose e scomode scarpette
rebbe mettere?”. del 2001 era incominciato da Eisenach in da ciclista, mi diressi verso la libraia che
Se le avessi chiesto: “Posso lanciare pietre Turingia. Visitando la città, che avrà circa mi venne subito incontro. Le dissi che non
contro l’orologio del vostro municipio?”, la 50 mila abitanti, avevo visto diverse libre- volevo comprare dei libri, ma fare solo due
reazione non sarebbe stata tanto diversa. rie, una si chiamava addirittura “Musik- domande: “Quanti abitanti e quante libre-
Prese a dirmi con tono pedante e addirit- buchhandlung”, libreria musicale. “Sarà rie ci sono a Quendlinburg?”. “Siamo 28-
tura concitato e preoccupato che se tutti perché questa è la città natale di Johann 30.000 abitanti”, mi rispose e poi si mise a
facessero come intendevo fare io ci sareb- Sebastian Bach e ci sarà sicuramente un contare sulla punta delle dita e fermando-
be stato il caos nelle stazioni, ma che lei no importante conservatorio. E poi appena si al pollice della seconda mano. “Sei li-
e no. Non capii molto altro perché era di- fuori città c’è la fortezza in cui Martin Lu- brerie per 30.000 abitanti. Ma questo è un
ventata troppo veloce per il mio modesto tero tradusse il nuovo testamento della posto bello per viverci!”, le dissi colpito da
tedesco e smisi di ascoltarla. Continuai bibbia, dal latino al tedesco divenendo co- questa civilissima passione di massa. Lei
però a guardarla fingendo di seguirla, ma sì il padre della moderna lingua tedesca. apprezzò e mi salutò con un bel sorriso.
l’osservai attentamente mentre sembrava Quindi altri richiami culturali per turisti Risalito in bicicletta e pedalando nel sole
in preda all’agitazione e all’improvviso mi già portati alla lettura”, mi dissi. che intiepidiva dopo il fresco della notte,
si rivelò e la riconobbi: “Ecco la voce della La sera dopo raggiunsi Weimar, proprio la mi si completò spontaneamente la frase
Prussia!”, esclamai tra me e me. città che diede il nome alla repubblica du- che avevo detto alla libraia: “Questo è un
Fu come quando, durante una passeggia- rata dal 1918 al 1933 perché nel suo tea- posto bello per viverci ... anche per un
ta in montagna, si incontra all’improvviso tro vi fu scritta la costituzione repubblica- ciclostomizzato”

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