RITROVARCI

Anno 6° - N. 3/4 - Settembre/Dicembre 2008 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano
Sommario
Giornata Mondiale dello Stomizzato
Roberto Aloesio
La FAIS a Montecitorio
Giuseppe De Salvo
Il Congresso EOA a Brno -
4
6
✑✑✑✑
Uno sguardo d’insieme 7
Beppe Gatti
Il Congresso EOA a Brno -
Il Presidente
9
Complimenti a Giuseppe
Giuseppe Penello
Il Congresso EOA a Brno - C’ero anch’io 11
ai lettori
Giovanni Matteoni
Bellaria - La sinergia continua...
Fernando Vitale
12 Ci ritroviamo nel bel mezzo di una tempesta finanziaria che, a parere degli esper-
ti, condizionerà il nostro futuro per un periodo sicuramente non breve. Si parla

Bellaria - Great Comebacks

Marina Martucci
13 sempre più insistentemente di recessione a tutto campo e questo ci preoccupa
molto sia come cittadini comuni, ai quali si prospetta una vita in salita, sia come

Bellaria - Talk Show

Emanuela Binello
16
Bellaria - Teatroterapia 17
Regione Veneto - Novità nell’assistenza... 19
Rubriche 20
Associazioni regionali 20
Federazione Associazioni
Incontinenti e Stomizzati
- onlus -
“Ritrovarci” Giornale d’informazione,
Organo Ufficiale della Federazione Associazioni
Incontinenti e Stomizzati - onlus
Sede legale: c/o Istituto Nazionale per lo Studio e la
Cura dei Tumori, via Venezian, 1 - 20133 Milano
Sede Operativa: via San Marino, 10 - 10134 Torino
Tel. 011 3017735 - fax 011 3187234
www.fais.info
E-mail: fais@fais.info
Orari d’ufficio dal lunedì al venerdì - h 9,00 -13,00
E-mail: presidente@fais.info
E-mail: vicepresidente@fais.info
E-mail: segretario@fais.info
E-mail: ufficiostampa@fais.info
E-mail: gruppogiovani@fais.info
Sede amministrativa:
Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati
Via Venezian, 1 - 20133 Milano
Tel. 02 70605131 - Fax 02 23902508
C/c postale n. 40148496
C/c bancario n. 282632333317
presso Banca Intesa - ABI 3069 - CAB 20705
Piazza IV Novembre - Sesto San Giovanni (MI)
Ufficio commerciale: Cristiana Nosengo
mercoledì dalle 9 alle 13 - Tel. 011 3017735
E-mail: ufficiocommerciale@fais.info
Direttore Responsabile: Eliseo Zecchin
Direttore Scientifico: Prof. Pietro Bazan
Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003
“Ritrovarci” Giornale d’informazione periodico sulle
attività della Federazione Associazioni Incontinenti
e Stomizzati.
Impaginazione, fotocomposizione e stampa:
A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno Monzese (Mi)
Tel. 02 2545059 - E-mail: torriservice@tin.it
Spedizione in abbonamento postale - 45%
Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano
cittadini stomizzati che rivendicano invece certezze per una qualità di vita più di-
gnitosa. La FAIS, come abbiamo più volte detto e scritto, ha sempre tenuto alto
il livello di guardia in difesa del diritto alla salute del portatore di stomia. Ora, a
maggior ragione, deve interpretare il ruolo di sentinella con un’attenzione anco-
ra più alta per impedire che, nell’inevitabile gioco al ribasso, vengano rimessi in
discussione i principi fondamentali che condizionano fortemente il recupero
della persona stomizzata ed il suo reinserimento alla vita sociale, familiare e la-
vorativa; parliamo di centri di riabilitazione, di diritto alla libera scelta e gratuità
dei dispositivi medici.
È in corso la ridefinizione dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) da par-
te del Ministero della Salute e a breve dovrebbe essere completata. Questo pas-
saggio per noi è molto importante perché stabilisce nuove modalità di fornitura
dei dispositivi medici e mette ordine, almeno dovrebbe, a tutta quella confusione
di interpretazioni e di speculazioni che i vari soggetti mettono in atto e per i qua-
li ci ritroviamo a volte con il materiale diverso da quello prescritto, oppure con
un numero di pezzi inferiore al dovuto, oppure dover contribuire alla spesa per
la fornitura dei prodotti e così via. Confusione che per molti, per una infinità di
ragioni, si traduce in rassegnazione a vivere una vita di serie B.
A questo proposito la nostra Federazione ha chiesto ed ottenuto un incontro con
l’On.le Francesca Martini, Sottosegretario di Stato alla Salute. Lo scorso 4 no-
vembre infatti ci ha puntualmente ricevuto in Parlamento ed ascoltato a lungo
con grande attenzione. Ci ha promesso di non disattendere le nostre aspettative
e che il dialogo, appena iniziato, avrà un seguito. In un recente pronunciamento,
l’Antitrust ha espresso un giudizio, tra gare d’appalto e libera scelta, che non con-
dividiamo. Per chiarire le ragioni del nostro disappunto, ci siamo rivolti al TAR
con un intervento molto circostanziato. Non soddisfatti però del risultato e fer-
mamente decisi a difendere i nostri diritti fino in fondo, abbiamo deciso di an-
dare oltre e di rivolgerci al Consiglio di Stato. Vedremo come andrà a finire. Re-
centemente l’ASL di Vibo Valentia ha indetto una gara d’appalto che ignora il
principio della libera scelta e che stà creando grosse difficoltà a molti cittadini
stomizzati. Anche in questo caso, insieme all’Associazione Calabrese, ci siamo fat-
ti sentire presso gli organi competenti. Abbiamo ricevuto rassicurazioni in meri-
to, tuttavia seguiamo con attenzione gli sviluppi della situazione.
Altri episodi ancora ci costringono alla massima all’erta; per un momento però
abbassiamo le armi e, in pace, desidero rivolgere a tutti un caloroso invito a par-
tecipare alla Giornata Mondiale dello Stomizzato che celebreremo il 3 ottobre
2009 e che ci vedrà in massa sotto la grande bandiera della FAIS. Approfitto in-
fine della pausa per rivolgere a tutti un sincero e caloroso augurio di Buon Na-
tale e di un sereno Anno nuovo.
Fernando Vitale

Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei

dati personali”, ciascun destinatario della presente pub-
blicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare,
far modificare o far cancellare i propri dati personali, o
800 09 05 06
semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta
scritta, da inviare alla Segreteria.

3
UN EVENTO DA NON PERDERE
La International Ostomy Association (Associazione Internazionale Stomizzati) indice ogni tre anni la
“Giornata Mondiale dello Stomizzato”. Per il 2009 è stata decisa la data del 3 Ottobre, durante la quale si
svolgeranno, in tutti i Paesi aderenti, manifestazioni in favore degli stomizzati. Anche la FAIS Onlus sta
organizzando un progetto che a partire dalla primavera 2009 culminerà il 3 Ottobre nel Congresso che si
svolgerà, come per il 2006, insieme agli stomaterapisti dell’AIOSS.
Negli intenti della FAIS Onlus questo evento dovrà essere la vetrina degli Stomizzati di fronte all’opinione
pubblica e di fronte al mondo politico per far sentire la propria voce, per dichiarare la propria volontà a
non arrendersi, per far valere i propri diritti.
Saranno interessati all’evento la maggior parte dei mezzi di comunicazione (stampa, radio, televisione).
Se questa voce, però, vuole far tremare i muri, dovrà essere possente e ciò sarà possibile solo con una mas-
siccia partecipazione all’evento; per questo motivo la FAIS Onlus vuole stimolare sia le Associazioni Regio-
nali aderenti, sia i singoli stomizzati ad organizzarsi
per ritrovarci tutti insieme il 3 Ottobre 2009, solo così ci
faremo davvero sentire e solo così ogni stomizzato,
coi propri familiari, ogni stomaterapista,
ogni volontario della FAIS
Onlus potrà dire
“Io c’ero”.

Per informazioni rivolgersi:

✔ alla propria Associazione Regionale
✔ alla Segreteria FAIS Onlus

800.09.05.06

Evento organizzato in Italia da

3 Ottobre 2009
 La FAIS a Montecitorio
seguito dell’incontro avvenuto a
A Verona il 25 ottobre, una delega-
zione della FAIS è stata ricevuta
martedì 4 novembre, presso il palaz-
zo del Parlamento di Montecitorio
in Roma, dal Sottosegretario di Sta-
to alla Salute on. Francesca Martini
e dal Direttore Generale per la Pro-
grammazione Sanitaria e i LEA
dott. Filippo Palumbo. La delegazio-
ne era composta dal Presidente Fer-
nando Vitale, dal Vice-presidente
Roberto Aloesio e dal Prof. Gian-
Gaetano Delaini.
Al tavolo riunioni della Saletta del
Governo, il nostro Presidente ha in-
trodotto la discussione presentando,
in sintesi, la FAIS e specificando
quale sono le attività preminenti;
successivamente la discussione si è
portata sul tema principale dei Li-
velli Essenziali di Assistenza (LEA)
che allo stato attuale comprendono,
tra l’altro, i dispositivi per stomia.
Il dott. Palumbo ha confermato che i
lavori di compilazione del Reperto-
rio di tali dispositivi (elenco dei pro-
dotti esistenti sul mercato italiano) è
quasi giunta al termine e che il pas-
F. Vitale e R. Aloesio all’ingresso di Montecitorio.
so successivo sarà la pubblicazione
delle procedure di erogazione. La
FAIS ha fatto presente che, a questo
riguardo, la proposta della preceden-
te forza di governo presentava alcuni
punti discutibili. La FAIS, in qualità
di Associazione di tutela dei diritti
degli stomizzati, spende le proprie
forze proprio per garantire ai porta-
tori di stomia una riabilitazione cor-
retta che ne permetta il reinserimen-
to sociale. Punto fondamentale di
questa riabilitazione è la libera scelta
del dispositivo; questo diritto, è stato
ribadito, non deve rispondere a desi-
deri voluttuari dello stomizzato, ben-
sì ad una reale necessità dovuta al
meccanismo di adesione del disposi-
tivo stesso. Una volta che i sanitari
hanno indicato il tipo di prodotto
adatto alla stomia, lo stomizzato deve
essere in grado di provare tutte le of-
ferte di mercato per poter identifica-
re quello maggiormente tollerabile
dalla propria cute.
La FAIS ha quindi puntato il dito
verso quelle ASL che, per motivi
prettamente economici, bandiscono
gare d’appalto sottovalutando le rea-
6
li necessità degli stomizzati e predi-
sponendo gli stessi a possibili com-
plicanze che a lungo termine deter-
minano una spesa ancora maggiore.
Un altro punto che la FAIS ha volu-
to ribadire è la gratuità di erogazio-
ne; la precedente legislatura aveva
aperto il discorso di compartecipa-
zione alle spese da parte dell’utente,
cosa che riteniamo iniqua e gravosa
verso coloro che già hanno subito
una grave mutilazione (oltre il danno
anche la beffa!). Si è fatto presente,
inoltre, che la popolazione degli sto-
mizzati (circa 65.000 in Italia) è com-
posta solo per i 29% da persone in
età lavorativa mentre la percentuale
maggiore è composta da individui “a
riposo”. Sarebbe, quindi, proprio su
queste persone che andrebbe ad in-
fluire maggiormente una comparte-
cipazione alla spesa (cosiddetto
ticket). Non ultimo è stato il dibattito
sulla riabilitazione dello stomizzato
che, secondo la FAIS, dovrebbe po-
ter contare su una maggior capilla-
rità di distribuzione dei Centri sul
territorio italiano e la presenza ne-
cessaria, al loro interno, di personale
specializzato (gli Stomaterapisti).
Sia l’on. Martini che il dott. Palum-
bo hanno dimostrato interesse alle
nostre argomentazioni, la discussio-
ne è stata aperta e non conflittuale,
anzi confortata da alcune richieste
di ulteriori chiarimenti circa le pro-
blematiche degli stomizzati.
L’incontro, nonostante si fosse in un
momento molto attivo per il Parla-
mento, si è svolto in un’atmosfera
tranquilla e rilassata, dove l’impres-
sione generale della delegazione
FAIS è stata quella che i nostri in-
terlocutori abbiano recepito le no-
stre preoccupazioni in merito ai
LEA, rassicurandoci sui termini del
loro operato, ma soprattutto dimo-
strando appieno la disponibilità ad
incontri chiarificatori che possano
portare benefici comuni sia agli am-
ministratori pubblici sia ai portatori
di stomia.
Roberto Aloesio
 Il Congresso EOA a Brno
“Uno sguardo d’insieme”
e il valore principale di un’asso- chetti che poi mi venivano rimbor- Inna, una ileostomizzata presente a
S ciazione risiede nelle persone
che la formano, all’ora l’Associazio-
sati, dopo qualche mese, al 30% del
loro costo. Ma in quasi tutti i paesi
Brno, ci ha detto che lei dovrebbe
spendere 2 Euro al giorno per ac-
ne Europea Stomizzati (European dell’ex est europeo ci sono stati dei quistare il minimo indispensabile,
Ostomy Association, spesso chiama- grandi progressi, per noi stomizzati, mentre riceve una pensione di 60
ta semplicemente EOA) è una buo- in questi ultimi dieci anni: le forni- Euro al mese (il suo morbo di Ch-
na associazione. ture sono migliorate, sono nate del- ron non le permette di lavorare tut-
Noi italiani abbiamo già avuto la le associazioni e le loro aspettative to il giorno e non riesce a trovare un
possibilità di incontrare e conosce- sono complessivamente ottimiste lavoro partime). Per fortuna l’Asso-
re il brillante presidente dell’Asso- anche per il futuro. ciazione tedesca manda molte pro-
ciazione europea, il norvegese Arne Una grande eccezione in questo tesi all’Associazione ucraina e an-
Holte, a Montesilvano e a Sanremo, quadro generale favorevole è, pur- che lei ne ricava un beneficio: “An-
e l’ex presidente Vladimir Kleinwä- troppo, rappresentata dall’Ucraina: diamo avanti, ma è tutto così incer-
chter, ma non basta un presidente uno stato con circa cinquanta milio- to!”, ha concluso.
attivo, attento e senza borie a fare ni di abitanti e con almeno cin- Così, per dare un aiuto, che si spera
un’associazione seria, impegnata e quantamila stomizzati, anche se non concreto, agli stomizzati ucraini,
vitale. Ci vuole che le persone che la mancano importanti elementi di l’assemblea della EOA ha votato di
compongono condividano, con la miglioramento. Negli ultimi anni svolgere il suo prossimo congresso
indispensabile diversità di ruoli, gli l’Associazione tedesca ha formato del 2011 a Leopoli, in Ucraina. L’ob-
stessi obbiettivi, la stessa serietà, e stomaterapisti ucraini ed ora è an- biettivo è di coinvolgere politici,
che cerchino di aiutare chi sta attra- che nata un’Associazione ucraina giornalisti, associazioni mediche ac-
versando un periodo di difficoltà, stomizzati che ha mandato due de- creditate, ed aggregare altri portato-
sinceramente e senza secondi fini. legati a Brno. Fin qui tutto bene, ma ri di stomia per farne conoscere le
Ed è quanto ho trovato al dodicesi- manca ancora un passaggio fonda- condizioni di vita ed ottenere che il
mo congresso dell’Associazione Eu- mentale: in Ucraina non si riceve al- servizio sanitario cominci ad occu-
ropea Stomizzati a Brno, nella Re- cuna fornitura dal servizio sanitario parsi di loro. Ci sono tre anni di
pubblica Ceca. e gli stomizzati ucraini devono pa- tempo e, appena le condizioni di sa-
Comincio subito dalla notizia più garsi tutto ciò che utilizzano. lute glielo permetteranno, l’ex pre-
bella. L’Associazione Ileo e Colosto-
mizzati di Gran Bretagna ed Irlanda
del nord (gli urostomizzati britanni-
ci hanno una propria specifica asso-
ciazione), ha organizzato in Roma-
nia corsi per enterostomisti che a
loro volta hanno poi stimolato la na-
scita di un’associazione stomizzati e,
dopo circa tre anni di impegno, è
nata e cresciuta l’Associazione ru-
mena stomizzati. Quest’ultima, infi-
ne, non è rimasta inoperosa ed è
riuscita ad ottenere, dal proprio ser-
vizio sanitario nazionale, l’erogazio-
ne gratuita di un sacchetto (di quel-
li buoni e non strappapelle) al gior-
no. Può sembrare poco a noi italia-
ni, ma il primo passo è sempre il più
difficile. La ileostomizzata rumena
presente a Brno era molto soddi-
sfatta di questo risultato, e posso
ben capirla io che, prima del 1977 o
del 1978 (sono passati tanti anni e
non ricordo più bene), pagavo i sac- Partecipanti al Congresso.

7
sidente Vladimir Kleinwächter della
EOA, comincerà a lavorare a questo
scopo con l’Associazione ucraina.
Speriamo che vada come in Porto-
gallo: un delegato dell’Associazione
portoghese ha proprio confermato
che grazie all’interesse che attirò il
Congresso europeo di Oporto, di
quattro anni fa, gli stomizzati porto-
ghesi videro poi migliorare sensibil-
mente il loro trattamento sanitario.
Il presidente Arne Holte, a nome di
tutti, ha raccomandato le associazio-
ni più ricche e organizzate di “adot-
tare” un paese in cui manca un’as-
sociazione, anche quando formal-
mente vi esiste ma che da anni non
dà alcun segnale di vita.
Anche noi della FAIS, che passiamo
per una delle migliori associazioni
europee, e probabilmente lo siamo,
dovremo incominciare a pensarci.
Tanto più che sono stato eletto nel
Comitato di Coordinamento del-
l’Associazione Europea ed ho rice-
vuto l’incarico di seguire la Grecia,
ove già la nostra ex vicepresidente
Rita Silanos aveva aiutato la nascita
di un’associazione che, però, sem-
bra essere entrata in letargo, non ri-
spondendo a nessun invito o comu-
nicazione.Vedremo. Intanto, ricordo
a tutti che lo scorso anno versammo
spontaneamente, all’Associazione
vietnamita stomizzati, una parte del
premio ricevuto dalla Coloplast per
la nostra grande giornata di Monte-
silvano di due anni fa, in occasione
della Giornata mondiale dello sto-
mizzato.
Ma il Congresso di Brno si è occu-
A. Holte, Presidente EOA.
pato anche della situazione degli
stomizzati nei paese “ricchi e fortu-
nati”. In una contea svedese c’è sta-
to il tentativo di imporre solo pro-
dotti di una sola azienda: quella che
avrebbe praticato il prezzo più favo-
revole al servizio sanitario locale.
L’Associazione svedese ha reagito
coinvolgendo la stampa, politici lo-
cali e nazionali a proprio favore, ed
il tentativo è rientrato. Ma gli sto-
mizzati svedesi non si sentono tran-
quilli. Un po’ come noi italiani che
abbiamo fermato i tentativi di gare
d’appalto di varie ASL. Però, finché
le nostre protesi non verranno clas-
sificate tra i ”LEA, Livelli Essenzia-
li di Assistenza”, rimaniamo sempre
esposti a nuove gare.
Anche i tedeschi non si sentono
completamente tranquilli. Temono
che vengano messe delle partecipa-
zioni al costo delle sacche a carico
degli stomizzati. L’Associazione
svedese ha preparato un questiona-
rio, che è stato integrato da quella
europea, sulle forniture, sulle
aspettative e sugli eventuali timori
di riduzioni nei vari paesi. Il que-
stionario è già stato inviato e noi
della FAIS vi abbiamo anche rispo-
sto. Certo nei paesi dove nessuno
risponde, e forse sono anche quelli
con la situazione peggiore, si naviga
al buio. Comunque, anche i lunghi
viaggi cominciano dai primi passi –
dicono i cinesi – e non lasciamoci
scoraggiare.
L’assemblea dei delegati EOA, infi-
ne, ha rinnovato le cariche: Arne
Holte dalla Norvegia è stato ricon-
Presentazione del nuovo Direttivo EOA.
8
fermato presidente, Ria Smeijers
dall’Olanda è stata riconfermata vi-
cepresidente e tesoriera, io dall’Ita-
lia sono stato eletto consigliere per
la prima volta e, come ho già accen-
nato, per cominciare, dovrò seguire
la Grecia con la quale ho già tenta-
to di prendere contatto. Poi il Con-
siglio ha scelto altri due stomizzati
per affidare loro dei compiti preci-
si: Daiga dalla Lituania per seguire
i giovani, e Vladimir Kleinwächter,
dalla Repubblica Ceca per seguire i
paesi dell’est europeo. Infine uno
sguardo alle presenze: eravamo ol-
tre cento persone, in rappresentan-
za della grande maggioranza delle
associazioni nazionali europee. So-
lo tre associazioni sono rimaste
completamente assenti, e quattro
hanno delegato altre associazioni.
Tra queste, l’Associazione spagnola
che ha delegato noi della FAIS a
rappresentarla. Anche all’estero ci
stiamo guadagnando una buona re-
putazione! Pensate che dall’Italia
siamo andati in sette, una bella pre-
senza, e quando abbiamo fatto ve-
dere il nostro spot pubblicitario
con Simona Izzo, pur essendo in
italiano, ha riscosso un tale interes-
se che già l’Associazione israeliana
ce ne ha chiesto una copia che poi
farà doppiare. Forse siamo diventa-
ti un punto di riferimento per altre
associazioni, ma non montiamoci la
testa e continuiamo a lavorare co-
me sempre.
Giuseppe De Salvo
delegato FAIS al Congresso di Brno
Il Congresso EOA a Brno
“Complimenti a Giuseppe”
rne Holte from Norway was re-
“A elected president of European
Ostomy Association (EOA) when
the EOA congress continued Satur-
day. Also Ria Smeijers from The
Netherlands was re-elected. New
member of the EOA Coordination
Committee is Giuseppe De Salvo
from FAIS Italy”
Inizio il mio resoconto del Congresso
europeo, svolto a Brno, riportando in-
tegralmente il comunicato della EOA
che ufficializza l’elezione del nuovo
Consiglio Direttivo Europeo, dove è
stato eletto Giuseppe De Salvo, teso-
riere della FAIS. È stato un bellissimo
momento, Giuseppe entra nel Consi-
glio Europeo, portando con sé tutta
l’esperienza e la vitalità espressa in
Italia come tesoriere della FAIS. La
sua elezione è stata salutata da un fra-
goroso e prolungato applauso che di-
mostra il grande apprezzamento per
lui e per la nostra Federazione. Ma
questo è stato l’atto finale del Con-
gresso. Già dal primo giorno (il con-
gresso si è svolto su tre giorni, 11-13
settembre 2008), il Presidente Euro-
peo Arne, tracciando il lavoro svolto
negli ultimi quattro anni, ha ricordato
la sua partecipazione alla “giornata
mondiale dello stomizzato” ospite del-
la FAIS a Montesilvano evidenziando
la grandiosa partecipazione, ribadita a
Sanremo in occasione dei “5 anni del-
Beppe Gatti e Giuseppe De Salvo.
la FAIS”. Arne ha indicato la FAIS co-
me un’ottima associazione. Giudizio
confermato subito dopo anche da Vla-
dimir (ex presidente mondiale). Il
giorno successivo, dopo una breve
presentazione di Giuseppe in inglese,
è stato proiettato lo spot pubblicitario
della FAIS, con Simona Izzo, suscitan-
do notevole interesse tra le associazio-
ni partecipanti che ci hanno posto di-
verse domande sia sulla realizzazione,
sia sulla messa in onda nelle diverse
reti nazionale e/o locali e quali risulta-
ti avesse procurato lo spot. La nostra
delegazione (eravamo in sette, Giusep-
pe ed io delegati della FAIS, gli altri
cinque seguivano il congresso a titolo
personale) ha ricevuto, durante tutto
il Congresso, continue richieste di
informazioni. Bisogna ricordare che i
congressi, anche al di fuori dei mo-
menti ufficiali, sono un contatto, uno
scambio di notizie tra le associazioni,
ove ognuno spiega quello che ha fatto
e soprattutto quello che vorrebbe fa-
re. Attraverso questi contatti si ap-
prende e si insegna molto... vi garanti-
sco: abbiamo insegnato moltissimo. Il
congresso è stato estremamente inte-
ressante e non solo nei resoconti del-
le varie associazioni. Abbiamo potuto
tastare il polso sulla situazione degli
stomizzati europei, direi stabile o con
qualche arretramento nei paesi occi-
dentali, grandi progressi in molti pae-
Il nuovo direttivo EOA. Da dx: Arne Holte (Norvegia), Presidente; Ria
Smeijers (Olanda),Vice-presidente e Tesoriera; Giuseppe De Salvo (Italia),
Consigliere; Maria Hass (Germania), Segretaria.
9
La delegazione italiana.
si dell’est europeo e buio profondo in
alcuni altri. Abbiamo avuto conferma,
se mai ce ne fosse stato bisogno, che
dove vi è un’associazione forte e vita-
le i risultati si ottengono. Ritornando
a Giuseppe, la sua elezione è motivo
d’orgoglio per la FAIS: pensate, che la
nostra è una Federazione di associa-
zioni nata da appena cinque anni. La
presentammo in un incontro europeo
a Francoforte, a pochi mesi dalla na-
scita. Fu accolta nella famiglia EOA
ed IOA quattro anni fa come “full
member” al Congresso di Oporto, con
la contemporanea elezione di Rita Si-
lanos come membro del comitato eu-
ropeo per progetti specifici. Adesso
Giuseppe viene eletto, in questo con-
gresso, come membro del comitato
europeo: veramente un bel risultato!
Complimenti FAIS e ancora compli-
menti Giuseppe.
Beppe Gatti
delegato FAIS al Congresso di Brno
Energie per l’ambiente.
A2A è una grande realtà di respiro europeo,
una multiutility capace di offrire alle città di oggi e del futuro
servizi diversi ad alto livello di efficienza e attenzione.
Con oltre 2 milioni di clienti, A2A è al 1° posto per fatturato
tra le Local Utility italiane e può vantare diversi primati:
numero uno in Italia nei servizi ambientali e nello smaltimento rifiuti
con le sue società AMSA, Ecodeco e Aprica; secondo operatore
nel settore elettrico per capacità installata e volumi di vendita;
terzo operatore nazionale nella fornitura di gas.
A2A: l’eccellenza nei numeri e nel servizio.

www.a2a.eu
 Il Congresso EOA a Brno
urante l’incontro di Sanremo –
D maggio 2008 – fui invitato dal
presidente europeo, Arne Holte, a
partecipare al Congresso Europeo
degli stomizzati a Brno, Repubblica
Ceca, che si sarebbe tenuto dall’11
al 14 settembre 2008. Io accettai con
riserva non sapendo chi mi avrebbe
sponsorizzato.Verso agosto Marco, il
mio presidente, mi disse che sarem-
mo andati a Brno: una notizia che
mi fece contento. Desideravo anda-
re a Brno sia perché non c’ero mai
andato, sia perché volevo partecipa-
re ad un congresso europeo, sia per
curiosità, per conoscere altre perso-
ne… e poi si sarebbe parlato in in-
glese e avrei potuto presentare il
mio libro da poco tradotto in ingle-
se. Avevo in me quello spirito di
Ulisse di cui parla Dante nella Divi-
na Commedia: di conoscere, di viag-
giare, di andare oltre…
Siamo partiti il pomeriggio di gio-
vedì 11 settembre e dopo un viaggio
in macchina di circa sei ore siamo
arrivati a Brno verso le undici di se-
ra, scortati dalla polizia fino all’Ho-
tel Continental.
Il giorno seguente abbiamo parteci-
pato al congresso dove si è discusso
sui problemi dei pazienti stomizzati
prima e dopo l’intervento chirurgico,
sul futuro dell’EOA, su come evitare
i tagli alla sanità e alla fornitura dei
presidi in tanti stati europei. Erano
presenti rappresentanti di 25 nazioni
europee, dal Portogallo all’Ucraina,
dall’Islanda all’Egitto. Noi italiani
eravamo in sette capitanati da Giu-
seppe De Salvo, eletto nel direttivo.
Tutti comunicavano in inglese, o cer-
cavano di farlo visto la diversità di
pronuncia, di accenti e di inflessioni
nazionali. Sono tuttavia rimasto sor-
preso dal fatto che i Cechi non san-
no l’inglese. Alle sei del pomeriggio
abbiamo partecipato ad un concerto
nella cattedrale di S. Jakob: bellissi-
ma chiesa in stile gotico e bravi i cin-
que cantanti lirici. Alle sette traspor-
tati da un tram da museo ci siamo re-
cati alla wine cellar “Zelezna Ruze”
“C’ero anch’io”
La mia preghiera
Grande Eterno Iddio
non abbandonare noi,
noi che viviamo con un corpo
che non ha più il Tuo disegno natio.
Il male ci ha costretto ad un compromesso,
ma noi vivere vogliamo lo stesso.
Adattati ci siamo a nuova vita
Gruppo di delegati. per sfuggire alla morte senza alternativa.
Signore noi vivere vogliamo in questo mondo
anche se a volte alla gola viene un nodo
per la cena. Immersi nella musica profondo
popolare Ceca, al lume di candela, Signore perdona i nostri lamenti
esseri umani noi siamo con degli impedimenti.
seduti sotto le volte a mattoni della
Sotto il Tuo sguardo noi viviamo grande
cantina, tra boccali di birra e calici di Eterno,
vino rosso, abbiamo gustato il cibo Tu vedi le nostre sofferenze il nostro inferno.
Ceco. Buono, eccellente! Mi ha ripa- Per vivere abbiamo cambiato il tuo disegno
gato dalla delusione patita durante il Ma questo non avrà importanza per entrare
giorno e il pranzo: un digiuno forza- nel Tuo Regno.
to. I coffee break, infatti, consisteva- Mauro Baldini
no solamente di una tazza di caffé
lungo e il pranzo di un panino avvol-
to in un cellofan, dal gusto dubbio, residenza dei principi del Liechten-
accompagnato da una bottiglia di ac- stein, e il paese di Mikulov dove si
qua minerale. teneva la festa del vino. Paesaggio
Sabato, dopo la conclusione del stupendo. Alla sera la cena di gala
congresso, l’insediamento del nuovo dove i nuovi eletti hanno tenuto un
direttivo ed il solito lauto pranzo, piccolo discorso. Anche Giuseppe
siamo partiti per un sightseeing tour De Salvo.
nella regione della Moravia del Sud.
Abbiamo visitato Lednice Castle, la Giuseppe Penello
Vibo Valentia
Anomalie nella distribuzione dei dispositivi medici
per le persone stomizzate
Nel mese di settembre sono pervenute parecchie lamentele di cittadini stomizzati re-
sidenti in Calabria, nella provincia di Vibo Valentia, perché si erano visti consegna-
re materiali diversi da quelli utilizzati da tempo. Nessuno li aveva informati, nessu-
no aveva deciso per loro il cambiamento di prodotti, da qui lamentele per le diffi-
coltà di gestione della stomia. Il presidente dell’Associazione Calabrese Incontinenti
e Stomizzati, P. Venneri, e la Federazione FAIS hanno rappresentato questa difficile
situazione al Commissario straordinario della USL di Vibo ed agli organismi regio-
nali e provinciali per capire bene cosa stesse realmente succedendo. Dalle risposte
pervenute, in particolare dal Dipartimento Tutela della Salute della Regione Calabria,
pare che i disservizi lamentati possano e debbano essere risolti. La Federazione se-
gue con attenzione l’evolversi della situazione ed auspica un sollecito ripristino del-
le condizioni le più favorevoli per le persone stomizzate della provincia di Vibo Va-
lentia e dell’intera Regione Calabria. G. Matteoni
11
 BELLARIA
16 -19 ottobre 2008
La sinergia continua ...

AIOSS ha organizzato il XXIII
L’ corso di aggiornamento in sto-
materiapia ed ancora una volta ha
ospitato la FAIS.
Il presidente dell’AIOSS Gabriele
Rastelli ha raccolto di nuovo, per
l’importante appuntamento annua-
le, gli infermieri enterostomisti per
discutere in tre giorni di studio un
nutrito programma scientifico. Se-
de dell’incontro il Centro Congres-
si Europeo di Bellaria Igea Marina.
Si inizia giovedi 16 ottobre con la
valutazione dei nuovi modelli orga-
nizzativi e assistenziali operanti
nelle aziende sanitarie di Pistoia,
Massa Carrara e Forlì.
Si prosegue, venerdì, con il nuovo
codice deontologico, le stomie ad-
dominali, l’incontinenza urinaria, la
stipsi, i canali inesplorati che pos-
sono rendere più efficace la relazio-
ne d’aiuto, e al pomeriggio la ge-
stione infermieristica tra scienza ed
esperienza, il governo clinico e la
gestione del rischio.
Sabato 18 si prosegue con il pro-
cesso educativo alla persona con
stomia, la sessualità, presentazione
di linee guida per la formazione dei
visitatori, e nel pomeriggio il talk
show, condotto dalla giornalista An-
nalisa Manduca, la qualità di vita
nella persona stomizzata. Domenica si è tenuto il Consiglio Direttivo
chiusura dei lavori con il cateteri-
smo vescicale: dal mito all’evidenza.
della Federazione che ha visto la
partecipazione anche dei presiden-
All’interno del programma di ag- ti regionali C. Verdolin, I. Bianchi,
giornamento seguito da oltre 370 in- M. Baldini, A. Allegra (delegato per
fermieri ci sono state relazioni parti- il Piemonte), G. Sapucci, I. Bottero,
colarmente seguite presentate dal G. Venneri e R. Pagano.
prof. Zanotti del corso di infermieri-
stica dell’università di Padova, da
Giovanni Matteoni
Annalisa Silvestro presidente IPA-
SVI e dal prof. C. Pezcoller, membro
del direttivo FAIS, che ha esposto il
progetto “Visiting Program”.
Anche quest’anno si è tenuto il
concorso Great Comebacks che ha
visto premiate le storie di Piera
Marchisio piemontese ed Andrea
Felloni emiliano. Grande entusia-
smo intorno ai vincitori e grande
partecipazione della platea che ha
visto la presenza, particolarmente
applaudita, di molte persone sto- Postazione FAIS.
mizzate provenienti dall’Emilia Ro-
magna. Come sempre il mercato di
riferimento era presente con propri
stands per dare informazioni agli
operatori ed ai visitatori sulle ulti-
me novità dei propri dispositivi per
stomia.
All’interno delle giornate di studio
la FAIS, con il presidente F. Vitale
in prima linea, ha portato un con-
tributo costante e fattivo. A Bellaria Prof. Carlo Pezcoller.

Great Comebacks: Il parere dei vincitori

“È stata la prima volta nella mia vita che mi sono sen-
tita coccolata da persone che non sono la mia fami-
glia!”. A parlare è Piera Marchisio, vincitrice del con-
corso Great Comebacks™ 2008. Così racconta le sue
emozioni nella giornata di premiazione, prima, duran-
te e dopo la serata. “Nel grande salone un andirivie-
ni di gente allegra: medici, stomaterapisti, ospiti. Una
confusione festosa, che si placava solo quando ini-
ziavano i vari Corsi. Anche mio marito ed io abbiamo
ritrovato degli amici conosciuti in precedenti incontri
e ne abbiamo incontrati dei nuovi. È incredibile come
si fa presto a socializzare in queste occasioni!”.
“Dopo la cena, nel grande teatro, è iniziato lo spet-
tacolo con un gruppo di bravi cantanti siciliani “I Sei
Ottavi” che oltre a cantare si esibivano in simpatiche
coreografie”. Così conclude il suo racconto: “È stata
una serata indimenticabile.
Grazie di cuore a tutti. Un caloroso abbraccio”.
Piera Marchisio
Anche l’altro vincitore, Andrea Felloni, stomaterapi-
sta e paziente stomizzato, è rimasto piacevolmente
colpito dalla serata.
“Ero sul palco davanti ad una platea di amici, anche
se tanti non li conoscevo” – racconta – “ho cercato
lo sguardo di mia moglie e di mio figlio, li ho visti fe-
lici e sorridenti.
Dopo l’intervento sono ritornato a casa e quando ho
aperto la valigia non ho trovato paura e disperazione,
ma tanta voglia di ricominciare, di vivere accanto a
loro.
Mi hanno aiutato a riprendere il mio ruolo nella cop-
pia, nella famiglia e nel lavoro. Credo che sia stato
un bel ritorno, un bellissimo ritorno, un meraviglioso
Great Comebacks.
Davvero una bella storia da raccontare e condividere.
Così conclude Andrea: “Sono ancora emozionato dai
ricordi. Saluto tutta la ConvaTec con tanto affetto”.
Andrea Felloni
È stata una serata emozionante, che ha sottolineato
con forza l’importanza del rapporto tra paziente e
stomaterapista.
Ripercorrere le tappe del premio dal 2002 ad oggi,
vedere insieme i pazienti vincitori del passato, i pa-
zienti provenienti da tutta Italia e le persone che si
prendono cura di loro, è stata un’occasione unica per
sottolineare i traguardi che sono stati raggiunti negli
anni.
Le storie dei vincitori, Piera Marchisio e Andrea Fel-
loni, devono essere un incentivo in più, per chi vive
con una stomia, a riprendersi la propria vita.
Spetta a noi stomaterapisti insegnare ai pazienti co-
me gestire la propria stomia; dobbiamo aiutarli a non
sprecare la loro seconda opportunità.
Gabriele Rastelli

12
 Great Comebacks
a VII edizione del concorso
L “Great Comebacks - Il valore
della volontà” ha proclamato i due
vincitori del 2008: Piera Marchisio e
Andrea Felloni sono i due “grandi
ritorni” di quest’anno.
La serata di premiazione, organizza-
ta da ConvaTec in collaborazione
con FAIS e AIOSS si è tenuta il 17
ottobre nel Centro Congressi Euro-
Parte del gruppo Emilia Romagna.
Al centro i due vincitori A. Felloni e P. Marchisio.
G. De Chiara, G. Rastelli e F. Vitale.
peo di Bellaria - Igea Marina di Ri-
mini, durante il Congresso “AIOSS
… E POI”, svoltosi dal 16 al 19 otto-
bre. Il sette è stato il numero ricor-
rente dell’evento, 7 edizioni, 700
storie, 7 i colori del simbolo scelto
per l’occasione, l’arcobaleno.
Il valore simbolico di questo feno-
meno naturale va sottolineato, indica
il ritorno della quiete dopo la tempe-
sta. Un po’ quello che accade per chi
ha subito un’operazione di stomia,
dopo le angosce e le incertezze ini-
ziali, il recupero della vita quotidiana
segna il ritorno della tranquillità. Un
grande ritorno alla vita dopo un pe-
riodo difficile, un arcobaleno ricco di
colori dopo il grigiore di un violento
temporale. Proprio per questo, la se-
rata si è aperta sulle note della can-
zone “Over the Rainbow”, interpre-
tata magistralmente dal gruppo dei
“Sei Ottavi” (guarda caso, composto
di 7 membri!) ospiti ed intrattenitori
della celebrazione. È stata solo la pri-
ma delle grandi emozioni che hanno
caratterizzato Great Comebacks
2008; subito dopo sono state proiet-
tate le immagini del video che ha ri-
percorso la storia del concorso, dalla
sua nascita negli Stati Uniti nel 1984,
all’arrivo in Italia nel 2002, fino ad
oggi. Una “carrellata” di tutti i vinci-
tori, alcuni dei quali erano presenti
in sala.
Presentare l’evento insieme a Ga-
briele Rastelli, presidente AIOSS e
Gianna De Chiara, B.U. Manager
Stomia di ConvaTec, è stato, per me,
molto toccante. Abbiamo condotto
per mano i presenti alla scoperta
delle sorprese di questa serata ma-
gica: una serata che non ha avuto
nulla da invidiare alla manifestazio-
ne americana che si è tenuta a Wa-
shington nello scorso Febbraio e al-
la quale avevamo partecipato insie-
me ai vincitori dell’edizione 2007,
Giuseppe Penello e Stefano Piazza.
C’erano anche loro il 17 ottobre; e
sono stati proprio loro a premiare
Andrea Felloni e Piera Marchisio.
Il video dei protagonisti di questa
edizione ha raccontato le loro storie
nei luoghi dove le hanno vissute, ha
13
BELLARIA
16 -19 ottobre 2008
emozionato e coinvolto la platea
presente; una platea d’eccezione
formata da circa 500 persone tra pa-
zienti (circa un centinaio provenien-
ti dalle Associazioni di Rimini, Ce-
sena e Forlì) e stomaterapisti. An-
drea, paziente e stomaterapista di
Ferrara, è stato accompagnato dalla
moglie e dal figlio, le due persone
che più di tutte lo hanno aiutato a
recuperare la sua vita quotidiana.
Un doppio ruolo, quello citato nella
sua testimonianza, che, come lui
stesso ha evidenziato, gli permette
di svolgere il suo lavoro con la con-
vinzione di avere qualcosa in più da
offrire ai suoi pazienti. Piera, parte-
cipante attiva alla vita dell’Associa-
zione Piemontese Incontinenti e
Stomizzati, è stata accompagnata
dal marito che, come lei stessa ha
sottolineato, si è improvvisato infer-
miere per sostenerla e prendersi cu-
ra di lei nella fase di riabilitazione.
Vederli applaudire, sorridenti, in
quel momento, è stata una marcia in
più non solo per i vincitori, ma per
tutti noi, chiamati a celebrare queste
storie ordinarie di persone straordi-
narie. E di persone eccezionali, il 17
ottobre, ce ne erano davvero tante;
ognuna con la sua personalissima
storia, ognuna con la sua voglia di
vivere e di condividere la sua espe-
rienza. Una folla numerosa che con-
tiamo d’incontrare nuovamente il 3
ottobre del 2009: non una data qual-
siasi, ma la Giornata Mondiale dello
Stomizzato che FAIS e AIOSS orga-
nizzano di nuovo insieme.
Un abbraccio collettivo, quindi, ri-
mandato di un anno, e chissà che
questo Programma Internazionale
non sia un ulteriore punto d’incon-
tro per tutti noi! Un momento di
condivisione, di gioia dello stare in-
sieme, che si è concluso sulle note
(sette anche queste!) della perfor-
mance musicale dei “Sei Ottavi”.
Appuntamento fissato, quindi, per
l’anno prossimo, per l’ottava edizio-
ne di Great Comebacks. Il modo mi-
gliore per dirci “arrivederci”!
Fernando Vitale
 BELLARIA
16 -19 ottobre 2008
Un momento del talk show.
l 18 ottobre 2008 nell’ambito del
I XXIII corso di aggiornamento
AIOSS (Associazione Italiana Ope-
ratori Sanitari di Stomaterapia)
presso il centro congressi europeo
di Bellaria/Igea Marina, si è tenuto il
talk show dal titolo “La qualità di vi-
ta della persona stomizzata”.
Obiettivo dell’incontro è stato quel-
lo di proporre una sessione formati-
va attraverso la metodologia della ta-
vola rotonda, in cui le voci più auto-
revoli del mondo della stomaterapia,
si sono confrontate sul tema della
qualità di vita delle persone stomiz-
zate e sugli strumenti esistenti per
contribuirne al miglioramento.
Oltre al pubblico in sala l’incontro è
stato seguito da tre sedi distaccate,
in collegamento satellitare con la
sede del congresso.
Ospiti in sala Gabriele Rastelli e
Gabriele Roveron, rispettivamente
Presidente e Vice presidente dell’Asso-
ciazione Italiana Operatori Sanitari di
Stomaterapia, Fernando Vitale, Pre-
sidente della Federazione delle Asso-
ciazioni Italiane Stomizzati, Gian An-
drea Binda, Presidente Società Italia-
na Chirurgia Colon Rettale, Roberto
Dino Villani, Past President della So-
cietà Italiana Unitaria di Colonprocto-
logia, Paolo Delrio, Chirurgo e Ricer-
catore della Fondazione Pascale di Na-
poli, Annalisa Manduca, conduttore
televisivo e moderatore dell’incontro.
Durante il talk show, in cui si sono
alternati ai contributi degli ospiti in
sala, contributi filmati, si sono svi-
Talk Show
“La qualità di vita
della persona
stomizzata”
letteratura pre-esistente: questo ha
reso possibile l’identificazione dei
fattori chiave che influiscono in ma-
niera specifica sulla qualità di vita
degli stomizzati.
Il talk show, che ha permesso un
proficuo dialogo tra tutti gli attori
presenti, si è concluso con un mes-
saggio di speranza, trasversale a tut-
luppati tutti i temi inerenti alla qua-
lità di vita. È stata sottolineata l’im-
portanza e la necessità per le perso-
ti i punti di vista, quello di una don-
na stomizzata, Lella Torricella, che
con la propria forza di volontà, con
ne che riescono a vincere la malattia il supporto della sua famiglia e
e a superare un periodo doloroso l’aiuto di un’abile infermiera è riu-
della propria esistenza di recupera- scita a riappropriarsi della propria
re rapidamente un livello di benes- vita e della felicità che le cose im-
sere accettabile. Mediante l’inter- portanti riescono a dare.
vento dei chirurghi presenti si è ri-
badito il ruolo e la responsabilità Marina Martucci
del chirurgo che effettua l’operazio-
ne e che, attraverso l’adozione di
determinati atti chirurgici, può fa- Si ringrazia Coloplast S.p.A, sponsor unico del-
vorire od ostacolare il processo ria- l’iniziativa, per avere permesso la realizzazione
e la buona riuscita dell’evento.
bilitativo. Si è evidenziato il ruolo
centrale dell’infermiere stomatera-
pista nella terapia riabilitativa che
mediante la cura, il dialogo, l’ascol-
to e la formazione all’utilizzo degli
ausili permette alla persona stomiz-
zata di accettare la nuova condizio-
ne di vita, trovando nell’infermiere
un punto di riferimento imprescin-
dibile. Fernando Vitale, presidente
FAIS, ha ribadito infine il ruolo
centrale del mondo associativo che La platea.
si impegna a rappresentare e difen-
dere i diritti delle persone stomizza-
te, garantendo al contempo un ade-
guato flusso informativo.
Durante questo incontro si è colta
l’occasione per presentare un nuo-
vo strumento, denominato questio-
nario Stoma QOL, costituito da 20
domande e sviluppato per misurare
la qualità di vita delle persone sto-
mizzate. Il questionario è il risultato
G. Rastelli, G.A. Binda, P. Delrio, A. Manduca,
di interviste alle persone stomizzate (moderatrice), F.Vitale, R.D.Villani, G. Roveron
e non una semplice revisione della e C. Fusari.
16
 Teatroterapia
Invitano
i pazienti stomizzati a partecipare
al seminario di TEATROTERAPIA
RECITARE SE STESSI
iamo nella sala affollata e palpi-
S tante del seminario di B. Braun
sui “Canali inesplorati che possono
facilitare la relazione d’aiuto”, al Cor-
so di aggiornamento AIOSS 2008. Ci
sono tanti stomaterapisti, tanta gente
che non avevo incontrato prima, ma
davanti a me ci sono anche due visi
noti di Piera ed Antonino, due dei
partecipanti al seminario Recitare se
stessi, dedicato a persone stomizzate,
che io e le mie colleghe Glenda Pa-
gnoncelli e Chiara Bertero stiamo
conducendo a Torino. Piera dice che
anche se le abbiamo fatto fare “cose
strane, come raccogliere i fiori e toc-
care gli alberi”, ne è valsa la pena.
Antonino dice che questa esperienza
lo ha aiutato a stare con gli altri e a
parlare in pubblico, “…cosa che pri-
ma non avrei mai immaginato di fa-
Gruppo dopo l’attività laboratoriale di teatrote-
rapia.
Seminario “Recitare se stessi”. In primo piano
Piera e Agostino.
A Bellaria gli
stomaterapisti scoprono
recitare se stessi,
attraverso
la testimonianza dei
protagonisti
re”. Queste loro parole mi fanno tor-
nare con la mente ai temi emersi dai
partecipanti in uno degli ultimi in-
contri. Momenti di vita raccontati da
ognuno evocavano immagini che di
per sé già costituiscono la testimo-
nianza di un percorso tematico:
L’insicurezza – il parroco del paese
che incoraggiava un bambino ad ave-
re fiducia in sé.
La sorte che ti tocca sulla spalla – Il
medico che dopo l’intervento ti da’
una pacca sulla spalla dicendo: “sei
stato fortunato!”
La tenerezza – ancora la figura del
medico, che chiamava una paziente
“il suo fiorellino all’occhiello!”
Il valore dell’affetto profondo, del-
l’amicizia – L’amica che ti viene a
trovare in ospedale portandoti la sua
tesi di Laurea dedicata a te!
La possibilità di ridere insieme – la
storia comica di un ammalato e del
volontario che lo accompagna a
Lourdes, che si dimenticano da qual-
che parte il pappagallo per fare pipì
(e che suscita nel gruppo una risata
liberatoria).
Trovare la fiducia in sé attraverso la
condivisione – non sentirsi più isola-
ti perché si ha addosso qualcosa che
viene considerato un “TABÙ”, ma
poterne liberamente parlare con i
compagni di corso, perché “siamo
tutti nella stessa barca!”.
La stomia, come dice la parola greca è
una bocca, un’apertura, che non si
apre solo sul corpo, ma si riflette sul-
l’anima. Come tutti gli eventi trauma-
tici porta con sé il tema del passaggio
da una fase precedente, in cui ognuno
aveva un determinato corpo e una de-
terminata identità, ad una fase post-
traumatica, in cui ognuno si ritrova
con un corpo ed un’identità diversa.
17
BELLARIA
16 -19 ottobre 2008
Questo tema si collega ad un mito an-
tico come l’umanità: il mito di “morte
e rinascita”. Basta pensare al racconto
biblico di Giona e la Balena, ai perso-
naggi mitologici greci come Eracle,
Perseo o Giasone, che inghiottiti da
un mostro, sono riusciti ad uscirne
sconfiggendolo dall’interno, ognuno
con i propri stratagemmi.
Le suggestioni proposte dalla nostra
conduzione per collegarci a questo
mito sono state raccolte vivacemente
dal gruppo, il quale ha reagito crean-
do un notevole affiatamento che pro-
gredisce con l’avanzare del seminario.
È stato come se mano a mano che ci
apprestavamo a scoperchiare le “zone
calde del vulcano” (la memoria dei
momenti più difficili attraversati) le
persone si stringessero le mani più
forte. Probabilmente questa compli-
cità permette ora di iniziare con più
fiducia il percorso nelle profondità
del vulcano trovandone, a ritroso, l’u-
scita. Questo cammino ha fatto sco-
prire a tutti noi qualche piccolo teso-
ro e mettendolo in comune con gli al-
tri siamo riusciti a generare una crea-
zione collettiva. Mi hanno colpito
profondamente le parole di elogio al
lavoro fatto da parte di Fernando Vi-
tale, Presidente della FAIS, che, rin-
graziando la B.Braun ed Aesculap
Academia, si è augurato che questa
esperienza possa essere estesa anche
ad altri pazienti in altre città italiane.
Il successo del seminario e la parteci-
pazione attiva da parte degli stomate-
rapisti, all’attività laboratoriale svolta
nel seminario di Bellaria, ci fanno
pensare che anche gli operatori ab-
biano colto come la creatività possa
essere uno strumento da utilizzare
nella riabilitazione del paziente, inte-
so non solo come “una macchina da
aggiustare”, ma come persona nella
sua integrità.
In attesa di comunicare i nuovi pro-
grammi per il 2009 l’appuntamento è
al pranzo di Natale di APISTOM a
Torino il 14 Dicembre, per condivi-
dere la conclusione collettiva del se-
minario con tutti coloro che ne vor-
ranno essere testimoni.
Emanuela Binello
 Ritorno alla Vita
A volte il più grande cambiamento dopo una
operazione di stomia è la sensazione che il tuo
stoma si prenda possesso della tua vita.

“Per aiutarti ad avere un maggiore

senso di libertà e conforto abbiamo
creato Dansac NovaLife.”

Dansac NovaLife 1 Colo è una sacca mono pezzo

dal profilo basso, e dalla forma molto discreta,
disegnata per adattarsi meglio al tuo
corpo e lasciarti libero di vestirti come preferisci.

Il Tuo Stile, La Tua Scelta

"Trattasi di dispositivo medico CE, leggere attentamente le avvertenze e le istruzioni d'uso. Pubblicità approvata dal Ministero della Salute il 30/7/2007"

Dansac NovaLife Colo

Profilo basso e discreto Nuovo

disegno della placca

Disponibile
opaco e trasparente

Dansac NovaLife - ti lascia libero di vestire

come preferisci
La Tua Vita La Tua Scelta

I prodotti Dansac sono distribuiti da:

Hollister SpA - Strada 4 Palazzo A/8 - 20090 Milanofiori - Assago (MI)
 Regione Veneto
“Novità nell’assistenza sociosanitaria allo stomizzato”
l Polo di Padova del Centro di Ri-
I ferimento Regionale per le Stomie
e l’Incontinenza ha presentato alla
Regione Veneto un progetto speri-
mentale di assistenza sociosanitaria
al paziente stomizzato, che introduce
alcune novità al fine di migliorare la
qualità dell’assistenza al paziente e
contenere la spesa sanitaria per la
distribuzione dei dispositivi medici.
Obiettivo del progetto è attivare in
via sperimentale una rete di Centri
che, in aggiunta alle funzioni di assi-
stenza socio-sanitaria assegnate ad
oggi agli ambulatori dedicati ai pa-
zienti portatori di stomia, si occupino
anche della prescrizione dei presidi
stomali e dell’autorizzazione alla loro
fornitura. L’autorizzazione della for-
nitura di dispositivi medici da parte
del Centro consentirà di migliorare
la qualità dell’assistenza, attivando
un rapporto diretto stomaterapista-
paziente. L’infermiere stomaterapista
è l’unica figura in grado, non solo di
aiutare il paziente nella scelta dei
prodotti più adatti, ma anche di
informare sulle evoluzioni tecnologi-
che e sui nuovi prodotti a disposizio-
ne, attuando pienamente il diritto al-
la libera scelta dei dispositivi medici.
L’autorizzazione diretta consentirà,
inoltre, al paziente di evitare una se-
rie di procedure burocratiche, che in
Veneto sono diverse per ciascuna
ULSS e che includono il passaggio
dall’ufficio autorizzazioni, al medico
di base, ecc. Utilizzando appositi
“coupon” di prelievo il soggetto sto-
mizzato potrà continuare a ritirare
presso le farmacie e le sanitarie i
prodotti di sua spettanza. La fornitu-
ra potrebbe avere cadenza mensile o
bimestrale in modo da rendere pos-
sibile la sostituzione del materiale
(previa autorizzazione da parte del
Medico del Centro) adeguandolo alle
effettive esigenze dei pazienti (varia-
zioni dell’alvo, complicanze stomali,
evoluzione della malattia di base,
ecc.). A sostegno dell’attività del Cen-
tro, il Centro Riabilitazione stomizza-
ti ed incontinenti dell’ULSS 12 ve-
neziana, in collabora-
zione con la ditta Vi-
deopress Srl, ha ela-
borato un programma
informatico, che è sta-
to sperimentato an-
che nei Centri di ria-
bilitazione dell’Azien-
da ULSS n. 14, presso
i presidi ospedalieri
di Chioggia e Piove di
Sacco e dall’Azienda
Ospedaliera di Vero-
na, presso l’Ospedale Borgo Roma. Il Per informazioni sul progetto:
programma è stato recentemente ap- Centro di Riferimento Regionale
provato dal Consiglio Direttivo della Stomie ed Incontinenza, Polo di Pa-
FAIS e dell’AIOSS. dova
La Videopress Srl si è resa disponi- tel. 049 8213279
bile a fornire ai Centri affiliati e-mail: stomie.crr@sanita.padova.it
FAIS-AIOSS una demo esplicativa
delle funzionalità del programma: Michele Zaffin
tel. 06 540811, fax 06 54224686,
e-mail: info@videopress.it.
RESYLINE™
FILM PROTETTIVO
L’impiego del Gel sulla parte irritata consente
un’idratazione ed un’applicazione facilitata di
eventuali dispositivi esterni.
In particolare, l’impiego del Gel è utile nel
trattamento di:
• Arrossamenti e dermatiti in pazienti con
decubito obbligato.
• Irritazioni ed arrossamenti dovuti ad
incontinenza urinaria e ad umidore fra
pieghe cutanee.
• Radiodermiti durante e dopo terapia
radiante
• Ulcere da pressione di primo stadio.
Il Gel da 50 ml è riconducibile al Cod. ISO
09.18.30.006 (Accessori per Stomia) e
al Cod. ISO 09.21.18.003 (Lesioni cutanee).
Flacone 50 ml - Codice Paraf 901554713
In Farmacia
Tel./Fax 02.48196121
 “spazio salute”
a cura di Roberto Aloesio

È la patologia propria della stomia

più frequente dopo l’ernia peristo-
male. Si sviluppa nel 8-15% dei
Prolasso stomale
portatori di stomia e più frequen-
temente nelle stomie laterali. Le
trasversostomie sono talmente
coinvolte che il prolasso sembra
una sequela inevitabile quando la
ricanalizzazione è procrastinata.
La probabile responsabile è l’ec-
cessiva mobilità e lunghezza del
mesocolon trasverso.
Quando un anello rigido di tessuto
cicatriziale circonda la stomia, l’ef-
fetto della peristalsi è in grado di
determinare una procidenza della
mucosa d’aspetto fungiforme; In
questi casi la mucosa tumefatta in-
contra l’anello rigido cutaneo e
forma una specie di “collare” sul
quale agisce la peristalsi che spin-
ge fuori la mucosa sottostante con
effetto “telescopico” rendendola
facile preda di traumatismi.
Il vero prolasso consiste, invece,
nell’evaginazione di un segmento
intestinale che coinvolge tutta la
parete dell’ansa stessa. La lun-
ghezza del prolasso dipende dalla
lassità delle strutture addominali
che mantengono l’ansa. Per que-
sto motivo il chirurgo deve cercare
di non lasciare un’ansa libera trop-
po lunga.
In posizione supina i prolassi di
modeste dimensioni possono ri-
dursi spontaneamente, mentre
quelli di dimensioni maggiori ne-
cessitano di un riposizionamento
manuale e si ripresentano in posi-
zione ortostatica o dopo un colpo
di tosse. Per questi motivi è impor-
tante applicare il sacchetto di rac-
colta stando in posizione supina;
così facendo l’ansa può prolassare
all’interno della sacca evitando di
spingere sulla placca adesiva e de-
terminare il distacco del presidio.
Talora può essere utile applicare
successivamente un cuscinetto
contenitivo molto simile a quelli
usati per contenere le ernie ingui-
nali (cinto erniario).
La mucosa prolassata è soggetta a
congestione, ulcerazione, emorra-
gia e disagio estetico. La sintoma-
tologia soggettiva è limitata a do-
lore crampiforme.
La semplice osservazione del pro-
lasso ci permette di identificare i
casi di eversione della mucosa dai
prolassi totali e, nel caso di stomie
laterali, dal cosiddetto prolasso “a
martello” che coinvolge sia l’ansa
afferente sia l’efferente.
Il trattamento chirurgico di rese-
zione dell’ansa e riconfeziona-
mento della stomia si impone
esclusivamente nei prolassi che su-
perano i 5 cm. di lunghezza.

Aderenti alla F.A.I.S. - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus
A.P.I.STOM. - Associazione
Piemontese
Incontinenti e Stomizzati
Sede: Via San Marino, 10
10134 Torino
Tel.: 011.3187234 - Fax: 011.3187234
E mail: infoapistom@apistom.it
Sito internet: www.apistom.it
Presidente: Giovanni Brunetto
A.L.S.I. - Associazione Lombarda
Stomizzati e Incontinenti
Sede: c/o Istituto Nazionale dei
Tumori
Via Venezian, 1 - 20133 Milano
Tel.: 02.70605131
Fax: 02.23902508
E mail: alsi.lombardia@virgilio.it
Presidente: Giuseppe Sciacca
A.I.S.VE. - Associazione
Incontinenti Stomizzati del Veneto
Sede: presso Clin. Chir. Geriatrica
Via Giustiniani, 2 - 35128 Padova
Tel.: 049.8213279/319
Fax: 049.8213184
E mail: stomie.crr@sanita.padova.it
Presidente: Cristina Verdolin
Associazioni Regionali
A.R.I.S.F.V.G. - Associazione
Regionale Incontinenti e
Stomizzati Friuli Venezia Giulia -
Onlus
Sede: Piazzale S.M. della
Misericordia, 15
33100 Udine
Tel.: 340.8275238 - 0432.785566
Fax: 0432.783315
Sito internet: www.aris-fvg.org
Presidente: Marco Cimenti
A.L.I.STO. - Associazione Ligure
Incontinenti e Stomizzati
Sede: Via Bari, 4/6A
16127 Genova
Tel.: 010.419552
E mail: cocchi.anna@fastwebnet.it
Presidente: Angelo Ratto
A.E.R.I.S. - Associazione
Emiliano Romagnola Incontinenti
e Stomizzati
Sede: Via Mercurio, 2
47900 Rimini
Tel.: 347.8501097
Presidente: Giovanni Sapucci
A.S.TOS. - Associazione
Stomizzati Toscani - Onlus
Sede: c/o C.S.P.O. - Villa delle Rose
Via Cosimo il Vecchio, 2
50139 Firenze
Tel.: 055.32697804 - 055.3269771
E mail: astosfirenze@tiscali.it
Presidente: Mauro Baldini
A.U.S.I. - Associzione Umbra
Stomizzati e Incontinenti
Sede: Via C. Cherubini, 2
06129 Perugia
Tel.: 075.5009043 - 347.5558880
E mail: marcor25@libero.it
Presidente: Ilvano Bianchi
A.S.I.A. - Associazione Stomizzati
Incontinenti Abruzzese
Sede: Maria Orietta Cipolletti
Via Bafie, 8/b
64100 Teramo
Tel.: 340.4150298
Presidente: Iolanda Bottero
A.M.S.I. - Associazione Molisana
Stomizzati e Incontinenti
Sede: Piazza. S. Francesco, 1
86039 Termoli (CB)
Tel.: 335.8261057 - 329.7318340
Presidente: Augusto Bastoni
A.L.I.S. - Associazione Laziale
Incontinenti e Stomizzati onlus
Sede: Tel. 338.2915569
Presidente: Rosario Pagano
A.C.I.S. - Associazione Calabrese
Incontinenti e Stomizzati
Sede: Via Berlino 16 -
87036 Rende (CS)
Tel.: 0984.838546 - 349.0837726
Presidente: Giuseppe Venneri
A.I.S.S. - Associazione Incontinen-
ti e Stomizzati Sicilia
Sede: Via Spampinato, 7
97100 Ragusa
Tel.: 0932.643066 - 360.929644
Presidente: Carlo Ferlito
A.S.I.STOM. - Associazione Sarda
Incontinenti e Stomizzati
Sede: Via Bellini, 26
09128 Cagliari
Tel./Fax: 070.494587 - 338.2576811
Presidente: Rocco Nicosia

20

responsabile INAS-CISL di Milano
D Buongiorno, mi chiamo Silvana e abi-
to in provincia di Brescia.
Gradirei porle un quesito a cui non riesco
trovare risposta da nessuno.
Sono affetta da dodici anni da artrite reu-
matoide che non riesco a curare nono-
stante da sempre seguita dall’immunolo-
gia di Brescia. Ho una invalidità del 75%,
sono dipendente di Poste Italiane Spa co-
me responsabile di un ufficio a due unità.
Ho sentito parlare di inabilità assoluta al
lavoro e vorrei qualche chiarimento in
quanto passo dei periodi molto difficili
perché questi dolori continui non mi per-
mettono quasi neanche di camminare e di
svolgere le mie mansioni che richiedono
una certa attenzione.
A chi mi posso rivolgere?
Ringraziando le auguro buon lavoro.
Silvana
R Gent.ma sig.ra Silvana,
i lavoratori dipendenti dell’Ente Poste
Italiane sono assicurati, per quanto attie-
ne le pensioni, con l’IPOST (Istituto Poste-
legrafonici); è quindi alla normativa di
questo istituto previdenziale che si deve
fare necessariamente riferimento. L’IPO-
ST prevede, per i lavoratori iscritti ed af-
fetti da patologie invalidanti, due diverse
tipologie di pensione di invalidità a secon-
do della gravità delle patologie e della
conseguente ridotta capacità lavorativa:
Inabilità alle mansioni
Il lavoratore che sia cessato dal servizio
per inidoneità a tutte le mansioni del livel-
lo professionale di appartenenza e nell’i-
potesi che non possa essere adibito a
mansioni alternative a seguito di visita
medica presso le strutture sanitarie com-
petenti, ha diritto a questo particolare
trattamento pensionistico.
Oltre ai requisiti sanitari, condizione indi-
spensabile per poter chiedere l’inabilità è
quella di avere 14 anni, 11 mesi e 16 gior-
ni di servizio utile.
La domanda di riconoscimento andrà inol-
trata all’Ente Poste che predisporrà la vi-
sita di accertamento presso l’Azienda sa-
nitaria locale (ASL) di competenza.
La pensione verrà calcolata su tutta la
contribuzione accreditata e decorrerà dal
primo giorno successivo a quello della di-
“dillo a Paolo Zani”
spensa dal servizio. L’inabilità alle man-
sioni non è soggetta a revisione medica e,
pertanto, la pensione è a vita.
Inabilità totale
Il dipendente o il cessato dal servizio può
conseguire la pensione di inabilità per in-
fermità non dipendente da causa di servi-
zio, per la quale si trovi nella assoluta e
permanente impossibilità a svolgere qual-
siasi attività lavorativa.
I requisiti contributivi sono i seguenti: 5
anni complessivi di iscrizione all’IPOST di
cui 3 nell’ultimo quinquennio.
La Commissione sanitaria deve accertare
lo stato di assoluta e permanente impos-
sibilità a svolgere qualsiasi attività lavo-
rativa conseguente ad infermità non di-
pendente da causa di servizio.
In questo caso cambiano totalmente i cri-
teri di calcolo della pensione; infatti, in
considerazione dell’assoluta impossibilità
a svolgere qualsiasi proficuo lavoro viene
riconosciuta una maggiorazione contribu-
tiva utile al calcolo della prestazione e
precisamente:
• Se l’anzianità contributiva al 31 dicem-
bre 1995 è superiore a 18 anni il sistema
di calcolo per la pensione sarà retributivo
e l’aumento virtuale da attribuire sarà pa-
ri al periodo temporale mancante al rag-
giungimento del limite di età di 65 anni o
al raggiungimento della massima anzia-
nità contributiva pari a 40 anni
• Se l’anzianità contributiva al 31 dicem-
bre 1995 è inferiore a 18 anni il sistema di
calcolo per la pensione sarà misto e l’an-
zianità da maggiorare sarà data dalla dif-
ferenza temporale tra l’età dell’interessato
alla data di cessazione e il compimento del
sessantesimo anno di età indipendente-
mente dal fatto che sia donna o uomo.
La domanda di riconoscimento andrà inol-
trata all’Amministrazione di appartenenza
se il dipendente è in servizio e all’ IPOST,
se c’è stata la risoluzione del rapporto di
lavoro, entro il termine di due anni.
La domanda deve essere accompagnata
da un certificato medico che attesti l’asso-
luta e permanente impossibilità a svolge-
re qualsiasi attività lavorativa. L’Ammini-
strazione di appartenenza, verifica il pos-
sesso dei requisiti contributivi minimi
prescritti e provvede a disporre l’accerta-
21
mento sanitario dello stato di inabilità del
dipendente presso la Commissione Medi-
ca di Verifica. Questo è tutto in merito ai
trattamenti pensionistici di invalidità ero-
gati dall’IPOST; mi permetto però di se-
gnalarle che, essendo Lei già stata ricono-
sciuta invalida nella misura del 75%, per
ogni anno di lavoro prestato in queste
condizioni avrà diritto, al momento del
pensionamento, al riconoscimento di
un’anzianità aggiuntiva di due mesi; que-
sta maggiorazione contributiva sarà vali-
da sia per determinare il diritto a pensio-
ne sia per stabilirne l’importo.
Per avere tutta l’assistenza necessaria
potrà rivolgersi ad una sede del nostro
Patronato INAS o ad altro Patronato di
suo gradimento; le ricordo che l’assisten-
za dei Patronati è gratuita.
Una Testimonianza
dal Veneto
Salve mi chiamo Teresa e ho 37 anni
Da Dicembre 2003 sono stomizzata per
rettocolite ulcerosa. Il 14 Giugno 2008 so-
no andata al congresso di Sottomarina con
gli altri stomizzati di Verona, e devo dire
la verità è stato interessante.
Ognuno di noi ha esposto i propri proble-
mi e insieme ci siamo confrontati per cer-
care delle soluzioni comuni, è molto più
facile che risolverli da soli, aiutati da al-
cuni dottori di diverse realtà ospedaliere
che rispondevano alle nostre domande.
Abbiamo sentito una dottoressa in ali-
mentazione che ci ha suggerito come com-
portarsi con il cibo, quali alimenti evitare,
perché potrebbero darci fastidi, e quali so-
no indispensabili per la nostra vita quoti-
diana. Un altro argomento affrontato, se-
condo me molto importante, sono le varie
leggi che regolano il rapporto paziente e
mondo sanitario (sono stati spiegati qua-
li diritti può avere una persona per usu-
fruire dei presidi sanitari, ecc).
Ora non mi dilungo molto, però volevo di-
re che partecipando ai vari congressi che
trattano i nostri problemi, non è sempre
noioso, ma molto spesso sono un impor-
tante aiuto nel gestire la propria vita, per
chi come me deve convivere con una sto-
mia per il resto della vita.
Un caldo saluto a tutti da Teresa

Appuntamenti dell’AIS.VE
(Incontinenti e Stomizzati)
Congresso annuale
della Fondazione Rosa Gallo
Ha avuto luogo al Policlinico di Borgo Roma
la riunione del Consiglio Direttivo Regionale
dell’AIS.VE (Incontinenti e Stomizzati)
presieduta dalla cav. Cristina Verdolin. Si
sono esaminati i problemi delle varie
associazioni della nostra regione e della
prossima emanazione dei LEA e nel nuovo
nomenclatore delle protesi.
C. Verdolin insieme ai cantanti lirici, maestra e
pianista che si sono esibiti alla Gran Guardia.
Una bella iniziativa è stata sabato 25 ot-
tobre con trattenimento musicale nella
Sala Buvette della Gran Guardia in piazza
Brà. Erano presenti varie autorità e si
sono trattati alcuni argomenti sul tema
delle stomie.
Il 10 dicembre p.v. si tiene invece il Con-
gresso annuale della Fondazione Rosa
Gallo. Interessante alle 14,30 la tavola ro-
tonda con ingresso libero.
Eliseo Zecchin
Nel veneziano
il primo incontro delle associazioni
venete di pazienti stomizzati
ed incontinenti
Al Centro Congressi “Kursaal” di Sotto-
marina di Chioggia (VE) ha avuto luogo il
primo incontro dell’AIS.VE aderente alla
FAIS (Federazione Associazioni Inconti-
nenti e Stomizzati).
I lavori sono iniziati con il saluto delle au-
“dalle associazioni”
a cura di Giuseppe Sciacca
Il gruppo dei partecipanti con la presidente cav.
Cristina Verdolin.
torità con l’intervento della presidente re-
gionale cav. Cristina Verdolin ed Elena
Bonaldo, rappresentante della Regione
Veneto.
Ha aperto i lavori il prof. Carmelo Militel-
lo del Policlinico di Padova con il tema: “Il
paziente stomizzato in Veneto: istituzioni
ed associazionismo”. Quindi il prof. Gian-
gaetano Delaini del Policlinico di Verona
ha parlato della “qualità della vita del pa-
ziente stomizzato” e la dietista Rosa
Crecca di “stomia e dieta”.
Il dott. Riccardo Ranzato ha trattato del-
l’innovazione nell’assistenza sanitaria del
Veneto ed il dott. Celso Pancino, presi-
dente della Associazione Provinciale Tito-
lari di Farmacia seguito dal dott. Michele
Zaffin su “Centro di riabilitazione dei pa-
zienti stomizzati: nuove metodologie di
gestione”. Poi hanno parlato la dott. A.
Orsini, il dott. Maurizio Grazia dell’O.C.M.
di Verona e la dott. cav. Lidia Biondani del
Policlinico di Verona.
Il paziente Giuseppe Penello ha presentato
il suo libro “The Penny Drops – Diario di
uno stomizzato – La vita che rinasce”.
Il Congresso è stato veramente un com-
pleto successo per la partecipazione da
tutto il Veneto.
Eliseo Zecchin
Cena di Solidarietà alla
Gran Guardia di Verona
L’associazione Incontinenti e Stomizzati
del Policlinico Borgo Roma di Verona e la
presidente delle Associazioni Stomizzati
Veneti Cristina Verdolin hanno organizza-
22
to una cena di solidarietà che si è svolta il
25 ottobre alla sala Buvette della Gran
Guardia di Verona. Lo scopo dell’evento è
stato fondamentalmente quello di sensibi-
lizzare l’opinione pubblica sul problema
della stomia.
Riportare l’attenzione su questa particola-
re patologia di cui ancora poco si parla ma
che coinvolge molte persone. Eliminare le
differenze.
È stata una serata piacevolissima, ralle-
grata dalle note dei brani di un gruppo di
giovani cantanti lirici molto applauditi per
la loro bravura. L’accogliente sala Buvette
era colma, si contavano tantissime pre-
senze e tra queste molte istituzionali. La
partecipazione dell’on. Francesca Martini,
Sottosegretario di Stato alla Salute, ha
impreziosito ulteriormente la serata.
C.Verdolin con l’on. F. Martini.
La sua gentilezza, la sua disponibilità ha
permesso un dialogo aperto sul fronte
della disabilità mettendo in evidenza la
sua particolare sensibilità alla sofferenza;
nel congedarsi poi, ha promesso che a
breve quel dialogo sarebbe stato ripreso a
Roma presso il Ministero della Salute.
La serata è stata molto proficua e molto
apprezzata dai presenti.
L’on. Francesca Martini e di spalle il prof. G.G.
Delai, F.Vitale e il dott. R. Aloesio.

A.E.R.I.S. - Emilia Romagna
Il nuovo presidente
In occasione del direttivo di Bellaria, Fer-
nando Vitale ha presentato Giovanni Sa-
pucci neo presidente dell’Associazione
Emiliano Romagnola, che ha sostituito re-
centemente Andrea
Donori al quale ven-
gono inviati i rin-
graziamenti e i sa-
luti per il lavoro
svolto.
Sapucci è intervenu-
to brevemente per
dichiarare la pro-
pria disponibilità a
collaborare con la
FAIS e a ricercare
ogni possibile inizia-
tiva per dare un de-
finitivo assetto alla
realtà della Regione
Giovanni Sapucci.
Emilia Romagna.
Percorso assistenziale
in Toscana
Alla fine di ottobre si è riunito a Firenze il
Consiglio direttivo dell’ASTOS. per l’ultima
riunione dell’anno prima della festa convi-
viale che si svolgerà sabato 13 dicembre.
Argomento principale della discussione è
stato quello della costituzione delle orga-
nizzazioni locali a livello provinciale o di
azienda sanitaria; alcune realtà come Pra-
to, Livorno, Piombino, Empoli sono in
avanzata fase di realizzazione e il Diretti-
vo auspica che alla prossima assemblea
annuale sia possibile rendere effettiva la
nuova organizzazione che dovrebbe assi-
curare maggior visibilità e un più ampio
coinvolgimento delle persone stomizzate.
Il direttivo ha preso atto con soddisfazio-
ne del lavoro svolto dai nostri incaricati
insieme alla Regione Toscana. La Giunta
Regionale ha approvato la delibera n. 506
del 30 giugno scorso (pubblicata sul
BURT n. 28 del 9.7.2008) con la quale si
“dalle associazioni”
a cura di Giuseppe Sciacca
approvano le linee per l’attivazione del
percorso assistenziale a favore di sogget-
ti stomizzati. L’atto fornisce direttive alle
aziende sanitarie della regione affinché
adottino le iniziative necessarie ai fini del-
l’attivazione, nel territorio di competenza,
del percorso assistenziale per i soggetti
portatori di stomia, dispone che le stesse
aziende diano comunicazione circa le ini-
ziative adottate anche i fini del monitorag-
gio del percorso e richiede una più atten-
ta e proficua organizzazione dei servizi.
È nata ... l’A.M.I.S.
Associazione Modenese
Incontinenti e Stomizzati
Il 17 settembre scorso un gruppo di pa-
zienti stomizzati e di volontari ha costitui-
to l’Associazione Modenese Incontinenti e
Stomizzati Onlus ed ha nominato il proprio
direttivo (vedi foto). Il centro di riferimen-
to è l’ambulatorio di stomaterapia del
Nuovo Ospedale Civile S. Agostino Esten-
se e presidente della neonata associazione
è stato nominato Stefano Piazza con vice-
presidente Ileana Barbieri.
L’AMIS è un’associazione apolitica ed è
Onlus (Organizzazione Non Lucrativa di
Utilità Sociale).
Una delle prime decisioni è stata quella di
aderire all’AERIS (Associazione Emilia
Romagna Incontinenti Stomizzati) e di en-
trare a far parte della FAIS.
L’associazione, forte già di 41 soci, si pro-
pone di fornire, alle persone portatrici di
stomia, aiuto morale e materiale e di svol-
gere gratuitamente compiti di assistenza
I componenti del direttivo: Giorgia, Silvano, Giu-
seppe, Stefano, Ileana.
23
all’espletamento delle procedure burocra-
tiche per invalidità, trasporti urbani,
esenzioni; è previsto di svolgere attività
socio-culturali quali convegni, campagne
di pubblicizzazione e di prevenzione, e di
affiancare l’opera dei Centri di Riabilita-
zione per stomizzati.
Con decisione dell’ultimo direttivo della
FAIS la nuova associazione entra a far
parte della Federazione a partire dal 1°
gennaio 2009, fermo restando l’impegno
della medesima a confluire nell’AERIS.
Stefano Piazza
Il Presidente
Alimentazione e stomia
Un convegno all’Ospedale
Sant’Anna di Como
Lo scorso 18 ottobre gli stomizzati coma-
schi hanno vissuto una mezza giornata
positiva e stimolante.
Il quinto seminario dell’Associazione Lom-
barda Stomizzati e Incontinenti si è svolto
all’Ospedale Sant’Anna di Como sul tema
dell’alimentazione con lo scopo di dare
continuità alle iniziative tese a rivitalizza-
re lo storico Gruppo Comasco Stomizzati.
C’erano anche un paio di stomizzati appe-
na operati, una dei quali non ha ancora
accettato la nuova condizione, ed è stato
bello vedere come le stomizzate “anziane”
le stessero intorno premurose per darle
forza e non farla sentire sola. Già questo è
stato un grande risultato, ma la mattinata
è andata ben oltre questo obbiettivo. La
dietista dell’Ospedale Sant’Anna, Rossana
Brunelli, ci ha fornito una visione com-
plessiva, ma con termini semplici, dell’ali-
mentazione e della nutrizione prima di en-
trare nelle specificità degli ileo, dei colo e
degli urostomizzati, indicandoci le princi-
pali caratteristiche positive e negative de-
gli alimenti, soffermandosi soprattutto
sulla frutta e le verdure che sono spesso i
nostri talloni d’Achille.
Ma anche la Signora Brunelli è andata al di
là della mera esposizione: si percepivano
la sua simpatia e la sua partecipazione
verso le persone che le ponevano le loro
 SenSura
2 pezzi.
Un per
sentirsi
più sereni!

Finalmente anche A tutti i vantaggi L’adesivo a doppio

chi preferisce il sistema dell’adesivo, SenSura strato, un brevettto
2 pezzi può provare Click unisce la serenità Coloplast, ha una
SenSura, un adesivo del sistema di fissaggio. grande tenuta in
di ultima generazione, Un anello di chiusura qualsiasi situazione,
a doppio strato. permette di unire anche nello sport e nel
saldamente la sacca tempo libero, si rimuove
alla placca, in modo con facilità, senza lasciare
semplice e affidabile. residui e offre grande
protezione della pelle e
Un click sonoro offre grande flessibilità.
la certezza che l’anello
è ben chiuso e la sacca
ben fissata.

NUMERO VERDE
Richiedete subito e-mail: chiam@coloplast.it
campioni gratuiti 800-018537 www.coloplast.it

Trattasi di dispositivi medici CE; leggere attentamente le avvertenze e le istruzioni per l’uso.
Autorizzazione alla pubblicità richiesta il giorno 17/07/2008.

domande dovute ad esperienze poco felici
con alcuni cibi. Dopo il seminario, gli sto-
mizzati presenti hanno continuato l’incon-
tro trasformandolo in una riunione del lo-
ro Gruppo che sembra avere ritrovato
nuova voglia di incontrarsi e di fare. Un ri-
sultato migliore non potevamo aspettarce-
lo. Un immenso grazie a Luciano Chiarin,
presidente del Gruppo Comasco, che ha
portato tanti inviti anche a domicilio; a Na-
dia Sironi, vecchia (solo di esperienza) en-
terostomista del Gruppo e trasferita da
qualche anno alla neurochirurgia, che però
è sempre stata il primo riferimento per gli
stomizzati comaschi; alla Medicair srl che
ha sponsorizzato i convegni comaschi di
questo e dell’anno passato; e a Rosanna
Brunelli che accettò di buon grado e disin-
teressatamente di mettere a nostra dispo-
sizione le sue conoscenze professionali.
Giuseppe De Salvo
Una nota positiva
dalla Calabria
per la libera scelta
Le numerose istanze di tanti stomizzati del-
la provincia di Vibo Valentia, hanno visto la
pronta e giusta risposta dell’Associazione,
che è tempestivamente intervenuta presso
le autorità competenti per la risoluzione del
problema: diritto alla scelta specifica del
presidio più adatto alle condizioni psicofisi-
che dell’utente stomizzato. La grande sensi-
“un libro per ritrovarci”
Prima di tutto vorrei ringraziare la Reda-
zione di “Ritrovarci” che mi ha augurato di
“Ritrovarmi”, ed eccomi qui.
Nel dolore trovi la felicità, una frase che
non avrei pensato di dire: invece è una
frase che ho fatto mia, e mi ha permesso
di avvicinarmi alla lettura del libro di Ra-
nay Pausch, “L’ultima lezione”. Professore
universitario, sposato con tre figli, scopre
che il cancro, contro il quale combatte, lo
“dalle associazioni”
a cura di Giuseppe Sciacca
bilità dimostrata e la sollecita risposta del
Commissario Straordinario dell’ASP di Vibo
Valentia e della Regione Calabria (Diparti-
mento Tutela della Salute Politiche Sanita-
rie) hanno, per il momento, permesso ai cit-
tadini utenti di ovviare ad un inconveniente,
non di poca importanza, dando la possibilità
di poter usare i prodotti più idonei alla loro
persona e quindi a garantire la possibilità
della libera scelta. Nel prossimo futuro la
nostra battaglia sarà protesa, cosi come si
propone l’Associazione, a difendere tutti i
diritti dei portatori di stomia per garantirne
una vita normale. L’ACIS (Associazione Ca-
labrese Incontinenti e Stomizzati) in sinto-
nia e in stretta collaborazione con la FAIS
(Federazione Associazioni Incontinenti e
Stomizzati), ponendo sempre al centro l’uo-
mo, anche tra non poche difficoltà, è riusci-
ta a fare sentire la sua voce, e tutto fa ben
sperare per il futuro vista la disponibilità ad
essere ascoltati. È necessario mantenere
sempre viva l’attenzione di questo annoso
problema che coinvolge tante persone nella
nostra Regione. Manca informazione e sono
tanti per non dire molti quelli che non rie-
scono ad intendere quali difficoltà vive, nel-
la sua solitudine, lo stomizzato che non pos-
siamo lasciare solo. L’Associazione, lo atte-
stano le tante telefonate e testimonianze di-
rette, è impegnata a dare quanto più rispo-
ste possibili e cerca di offrire, ai soci e non,
informazioni vigilando sulla qualità assi-
stenziale. Grazie a quanti ci sostengono e ci
incoraggiano a proseguire questa nobile
battaglia a difesa di un “ammalato partico-
lare” e spesso troppo solo.
Giuseppe Venneri
Presidente ACIS
di Roberto Tarantola
condanna senza speranza. L’autore riper-
corre le tappe della sua vita: dei desideri,
dei sogni, dell’amore, della famiglia. Non
vuole rivelare il senso della vita, ma ci
mostra perché vale la pena di viverla in-
tensamente fino in fondo. Ci insegna che la
vita è felicità in qualsiasi condizione. La
frase che mi ha maggiormente colpito e mi
ha fatto riflettere è: “Troppe persone pas-
sano la vita intera a lamentarsi dei loro
25
Una testimonianza
al Presidente
dell’Associazione Calabrese
Carissimo,
desidero esprimere la mia gratitudine
all'Associazione, e a te in particolare,
perché ti sei fatto portavoce di tutti gli
stomizzati della provincia di Vibo Va-
lentia, che come me, hanno rischiato di
vedersi negato un diritto, non si sa a
causa di un sistema sanitario carente e
burocratizzato o per mancanza di giu-
sta informazione e sensibilizzazione al
problema, da parte di chi gestisce que-
sto delicato settore della sanità.
La mia personale esperienza dal 2002
a qualche settimana fa in questa ASP è
stata terribile: ritardi, disguidi, forni-
ture sbagliate e non sufficienti, manca-
te consegne a domicilio, nonostante
l'invalidità certificata.
Tutto ciò ha reso questi anni, regalati
dal buon Dio, molto difficili e tristi.
Il risultato per me è stato l'isolamento,
che a mio modo, esprimeva il rifiuto di
sentirmi ignorato e non garantito da
una legge che parla di diritti che resta-
no sulla carta, affidando a chi mi vuole
bene il difficile compito di risolvere i
miei problemi.
Da qulche settimana sembra che qual-
cosa sia cambiato in positivo, che qual-
cuno abbia preso coscienza del fatto
che non si possono negare presidi indi-
vidualizzati a chi non ha alternative!
Il mio grazie piu sentito va a te... poi tu
saprai a chi estenderlo, per questo at-
to di umanità e di comprensione.
Un caro saluto
Vittorio
problemi. Ho sempre creduto che se sot-
traessimo alle lamentele un decimo delle
energie che vi investiamo e le applicassi-
mo alle risoluzioni dei problemi, reste-
remmo sorpresi di vedere quando comin-
ciano a girare bene le cose”.
Randy Pausch, “Lultima lezione. La vita
spiegata da un uomo che muore”, Rizzoli,
pagine 231, Euro 15,00

Davanti a me era la Prussia!
Subito non l’avevo riconosciuta, prima di
tutto perché non la stavo cercando, e poi
perché indossava la divisa azzurra delle
impiegate delle Ferrovie germaniche. Ave-
va l’aspetto di una ragazza alta, ben fatta,
con i capelli biondi tenuti corti e un paio di
begli occhi celesti; solo il mento aveva più
robusto. “Se fossimo in un paese arabo e
portasse il velo islamico – pensavo mentre
aspettavo il mio turno – chissà quanti
sceicchi farebbe impazzire”,
Ma ero alla stazione di Schwerin, la capi-
tale del Meclemburgo Pomerania anterio-
re nella ex Germania dell’Est, per preno-
tare il viaggio di ritorno in Italia da Lu-
becca o da Amburgo, per me e la biciclet-
ta, cercando di passare da Würzburg per
fermarmi e andare a trovare un mio gran-
de amico.
Il posto per me passeggero non mancava,
ma quello per la bicicletta non si riusciva
trovare. La signorina provava e scuoteva
la testa, brutto segno. Io cercavo discreta-
mente di suggerirle qualche via diversa
dalla più diretta. Lei mi rispondeva che
stava già cercando delle alternative, ma
tutto era inutile. È che eravamo alla fine di
giugno e il mio viaggio sarebbe avvenuto
di sabato appena prima dell’inizio di lu-
glio. Ci tenevo a passare dal mio amico e
allora le lanciai una proposta che tutto
sommato non ritenevo troppo audace: “E
se chiedessi al capotreno di farmi carica-
re la bicicletta sul vagone per le bici anche
senza prenotazione? secondo lei me la fa-
rebbe mettere?”.
Se le avessi chiesto: “Posso lanciare pietre
contro l’orologio del vostro municipio?”, la
reazione non sarebbe stata tanto diversa.
Prese a dirmi con tono pedante e addirit-
tura concitato e preoccupato che se tutti
facessero come intendevo fare io ci sareb-
be stato il caos nelle stazioni, ma che lei no
e no. Non capii molto altro perché era di-
ventata troppo veloce per il mio modesto
tedesco e smisi di ascoltarla. Continuai
però a guardarla fingendo di seguirla, ma
l’osservai attentamente mentre sembrava
in preda all’agitazione e all’improvviso mi
si rivelò e la riconobbi: “Ecco la voce della
Prussia!”, esclamai tra me e me.
Fu come quando, durante una passeggia-
ta in montagna, si incontra all’improvviso
ciclostomizzato
un capriolo o uno scoiattolo: una gioia
inaspettata. Gli si vorrebbe avvicinare, ma
si sa che scapperebbe ancora prima. E al-
lora si cerca di spalancare gli occhi per
osservarlo nel modo più ampio possibile,
sapendo che ci resterà vicino solo qualche
secondo.
Così fu anche per me, solo che invece del
capriolo vidi il volto della rigida disciplina
sociale instaurata da re Federico Gugliel-
mo all’inizio del 1700 e continuata, salvo
l’effimera stagione della repubblica di
Weimar, fino al 1989 quando collassò la
Repubblica Democratica Tedesca.
E mentre la guardavo nel suo passato, la
bella signorina prussiana aveva smesso di
rimproverarmi e attendeva che le dicessi
qualcosa. Le dissi che aveva ragione e,
non dico che sorrise, ma almeno perse
quella espressione severa. Rinunciai a
passare da Würzburg e prenotai, sia pur
tra altre difficoltà, il ritorno in Italia per
me e la bicicletta.
Però, non vorrei che pensaste che quella
che fu la vecchia Prussia e la ex Germania
dell’Est, mi abbia lasciato l’impressione di
un luogo oppressivo tutto regole e confor-
mismo. Forse di regole ce ne dovevano es-
sere tante e anche guai a infrangerle, ma
non credo che vi imperasse il conformi-
smo, perché ho percepito in quelle regioni
una vicinanza ai libri che non ho mai tro-
vato altrove. E chi ama le buone letture,
raramente si adagia sulle opinioni degli al-
tri perché ha modo di formarsene di pro-
prie. Il mio viaggio in quel mese di giugno
del 2001 era incominciato da Eisenach in
Turingia. Visitando la città, che avrà circa
50 mila abitanti, avevo visto diverse libre-
rie, una si chiamava addirittura “Musik-
buchhandlung”, libreria musicale. “Sarà
perché questa è la città natale di Johann
Sebastian Bach e ci sarà sicuramente un
importante conservatorio. E poi appena
fuori città c’è la fortezza in cui Martin Lu-
tero tradusse il nuovo testamento della
bibbia, dal latino al tedesco divenendo co-
sì il padre della moderna lingua tedesca.
Quindi altri richiami culturali per turisti
già portati alla lettura”, mi dissi.
La sera dopo raggiunsi Weimar, proprio la
città che diede il nome alla repubblica du-
rata dal 1918 al 1933 perché nel suo tea-
tro vi fu scritta la costituzione repubblica-
26
na. Anche a Weimer c’erano tante librerie
per essere una piccola città. Alcune por-
tavano nell’insegna, con giustificato orgo-
glio, anche la data della loro fondazione:
una nel 1790, un’altra nel 1830, insomma
una vecchia tradizione. Anche qui, pensai
che forse era ancora per l’eredità lasciata
dal grande Goethe che vi trascorse oltre
50 anni della sua vita, chiamando a viver-
ci altri grandi scrittori e musicisti. Perciò,
forse per i turisti o forse per una passio-
ne dei residenti, è certo che da almeno
due secoli a Weimar non mancano le li-
brerie; quelle vere però, dove si vendono
solo libri: niente giocattoli e niente penna-
relli colorati. Ma fu a Quendlinburg, a cir-
ca cento chilometri a nord Weimar, quan-
do arrivai alla sera dopo un’altra magnifi-
ca giornata di bicicletta tra colline bosco-
se e campi di grano e di segale, che co-
nobbi uno sconosciuto aspetto di questi ex
prussiani, o ex tedeschi dell’est. C’erano
tre librerie in quelle vie e nella piazza me-
dievale, ma questo non era più una sor-
presa, anche se a Quendlinburg non vi
nacquero né Wolfang Goethe, né Thomas
Mann. Al massimo vi abitarono le bades-
se dell’abbazia che domina questa incan-
tevole cittadina risparmiata dai bombar-
damenti dell’ultima guerra.
Però un piccolo tarlo mi era ormai entrato
nella testa e al mattino dopo decisi di libe-
rarmene. Dopo la visita all’abbazia, e pri-
ma di riprendere il viaggio in bicicletta
verso nord, volli entrare in una libreria.
Con le mie rumorose e scomode scarpette
da ciclista, mi diressi verso la libraia che
mi venne subito incontro. Le dissi che non
volevo comprare dei libri, ma fare solo due
domande: “Quanti abitanti e quante libre-
rie ci sono a Quendlinburg?”. “Siamo 28-
30.000 abitanti”, mi rispose e poi si mise a
contare sulla punta delle dita e fermando-
si al pollice della seconda mano. “Sei li-
brerie per 30.000 abitanti. Ma questo è un
posto bello per viverci!”, le dissi colpito da
questa civilissima passione di massa. Lei
apprezzò e mi salutò con un bel sorriso.
Risalito in bicicletta e pedalando nel sole
che intiepidiva dopo il fresco della notte,
mi si completò spontaneamente la frase
che avevo detto alla libraia: “Questo è un
posto bello per viverci ... anche per un
ciclostomizzato”
AL VOSTRO SERVIZIO, SEMPRE

MedicAir, attiva da oltre vent’anni nel settore dell’assistenza domiciliare, è oggi un valido
punto di riferimento per assistiti, familiari, medici e pubbliche amministrazioni.
Da sempre opera con una missione specifica: garantire serenità e sicurezza a tutti coloro
che, affetti da patologie croniche invalidanti, necessitano di cure sanitarie continue.
Grazie alle 25 filiali presenti sul territorio nazionale, l’azienda è in grado di rispondere
alle esigenze e alle richieste dei pazienti, attraverso una gamma sempre più vasta
e specializzata di prodotti e servizi.

MedicAir mette a disposizione il proprio numero verde per chiunque desiderasse

ricevere direttamente a domicilio presidi e ausili per stomia ed incontinenza.

Con assoluta riservatezza e massima puntualità, senza alcun onere aggiuntivo,

MedicAir fornisce i dispositivi richiesti secondo le prescrizioni mediche dello specialista.*

* Il servizio è espletabile solo nel caso in cui la distribuzione avvenga tramite farmacie e sanitarie.

MEDICAIR ITALIA s.r.l. - Via E. Mattei, snc - Pogliano Milanese (Mi) - Tel 02.93282.390 - Fax 02.93282.353
www.medicair.it - info@medicair.it