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RITROVARCI

Anno 8° - N. 1 - Marzo 2010 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano
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Più comfort, più protezione, più sicurezza


Sommario
Progetto IGEA:
Uno studio FAIS-AIOSS
Giuseppe De Salvo
Oramai ci siamo
Roberto Aloesio
Serata del benessere
Fernando Vitale
4
5
6
✑✑✑✑ Il Segretario
ai lettori
“Io ce l’ho fatta” 7
Rassicurante risultato in Calabria
Paolo Zani
8 “Quanta fatica! ...
Il congedo straordinario
per chi assiste portatori di handicap 10 quante soddisfazioni!”
Danilo De Gaspari
La relazione d’aiuto nella stomaterapia 13 Alla fine di un periodo più o meno lungo, ciascuno di noi ha bisogno di fare
il bilancio del proprio operato; perché un bilancio sia tale deve rispettare la
Associazioni Regionali 14 regola della chiusura in pareggio, evidenziando, da una parte o dall’altra, se vi
siano state perdite oppure utili.
Rubriche 15 Anche la nostra Federazione ha il proprio bilancio annuale che viene discus-
so dal Consiglio Direttivo, approvato dal Collegio dei Revisori e dall’Assem-
blea dei Soci ed infine pubblicato sulla nostra rivista per fornire gli elementi
utili per dare trasparenza economico-finanziaria all’azione della FAIS. E tutto
questo rientra negli obblighi di legge che siamo tenuti a rispettare.
Mi piacerebbe invece che ciascuno di noi, stomizzati, volontari, professionisti
del settore (medici e infermieri), ponesse un attimo di attenzione al proprio
ruolo assolto all’interno della FAIS e all’interno delle associazioni regionali,
che della Federazione sono il fulcro, per attività e presenza.
Detto per inciso, qualcuno potrebbe rendersi conto che non ha pagato la quo-
ta associativa annuale, facendo in questo modo venir meno non solo il flusso
Federazione Associazioni di finanziamento, seppur modesto, necessario a fronteggiare gli oneri di fun-
Incontinenti e Stomizzati zionamento della struttura, ma soprattutto ha tolto ai responsabili degli orga-
- onlus - nismi direttivi la certezza di un corpo sociale attivo e vitale.
Ho adoperato l’aggettivo vitale convinto che questa sia una o meglio sia la ca-
“Ritrovarci” Giornale d’informazione,
Organo Ufficiale della Federazione Associazioni
ratteristica più importante per dare forza alle nostre organizzazioni.
Incontinenti e Stomizzati - onlus Se d’altro canto scrivo la medesima parola con la lettera maiuscola mi trovo
Sede legale: c/o Istituto Nazionale per lo Studio e la di fronte a Vitale….., Fernando Vitale il presidente della FAIS dalla sua costi-
Cura dei Tumori, via Venezian, 1 - 20133 Milano
Sede Operativa: via San Marino, 10 - 10134 Torino tuzione ad oggi.
Tel. 011 3017735 - fax 011 3038850 Possiamo, insieme, fare il tentativo di tracciare un bilancio di quanto Fernan-
www.fais.info
E-mail: fais@fais.info do Vitale abbia fatto in quasi dieci anni di presidenza? Di quanto impegno ab-
Orari d’ufficio dal lunedì al venerdì - h 9,00 -13,00
E-mail: presidente@fais.info
bia profuso nell’assolvere il compito assegnatogli di guidare la FAIS? Di
E-mail: vicepresidente@fais.info quanto del suo tempo abbia impegnato? Di quanta fatica abbia sopportato per
E-mail: segretario@fais.info
E-mail: ufficiostampa@fais.info essere presente di persona agli appuntamenti che richiedevano la sua presen-
E-mail: gruppogiovani@fais.info za da Palermo a Torino, da Cagliari a Trieste?
Sede amministrativa: Mi piacerebbe, per una forma morbosa di curiosità, sapere quante migliaia di
Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati
Via Venezian, 1 - 20133 Milano chilometri abbia percorso con la sua auto oppure quante centinaia di ore ab-
Tel. 02 70605131 - Fax 02 23902508
C/c postale n. 40148496 bia passato in treno o in aereo in tutti questi anni, per assolvere e mantenere
C/c bancario n. 282632333317 fede agli impegni assunti.
presso Banca Intesa
Piazza IV Novembre - Sesto San Giovanni (MI) Io ho avuto la fortuna di conoscerlo ed il piacere di condividere con lui alcuni
IBAN: IT29E0306920705282632333317 momenti significativi della vita della FAIS; in più occasioni mi sono reso conto
Ufficio commerciale: Cristiana Nosengo
mercoledì dalle 9 alle 13 - Tel. 011 3017735 di quanto si lasciasse prendere dal suo incarico di presidente e di come non
E-mail: ufficiocommerciale@fais.info avrei avuto la forza fisica di seguirlo, anche se avessi voluto essere al suo fianco.
Direttore Responsabile: Eliseo Zecchin
Vice-Direttore: Giovanni Matteoni Nel mio bilancio personale sono convinto che la modesta attività che ho po-
Direttore Scientifico: Dott. Roberto Aloesio tuto dare, che pur mi è costata non poca fatica, è di gran lunga inferiore a tut-
Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003 te le molteplici soddisfazioni che mi sono derivate dalle nostre iniziative.
“Ritrovarci” Giornale d’informazione periodico sulle
attività della Federazione Associazioni Incontinenti Questo non vuol essere l’elogio di Fernando Vitale presidente della FAIS, ma
e Stomizzati - onlus
Fotografie: Giovanni Di Ferdinando, Giuseppe Gatti semplicemente una riflessione, da condividere con tutti gli Associati e con i
e Gianmario Raggi
Impaginazione, fotocomposizione e stampa:
lettori della rivista, su quanto egli abbia dovuto e voluto fare e di quanto dob-
A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno Monzese (Mi) biamo essergliene grati.
Tel. 02 2545059 - E-mail: torriservice@tin.it
Spedizione in abbonamento postale - 45% Mi auguro che in chiusura del suo personale bilancio vi sia un sostanziale pa-
Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano reggio: da una parte QUANTA FATICA!, dall’altra QUANTE SODDISFA-
Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei ZIONI!
dati personali”, ciascun destinatario della presente pub- Il nostro sincero apprezzamento per lui e per la sua opera rappresenta il SUR-
blicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare,
far modificare o far cancellare i propri dati personali, o PLUS del bilancio, del suo bilancio, del quale andare orgogliosamente fiero.
semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta
scritta, da inviare alla Segreteria.
In copertina: Monastero di Novarank (Armenia), XI/XII sec. Giovanni Matteoni
Foto di Paolo Zani

3
Progetto IGEA:
uno studio FAIS-AIOSS
a tempo gli studi sulla qualità so- più appropriato per un progetto di alla nostra Federazione. Oltre a ciò la
D no diventati fondamentali in am-
bito scientifico; si sente spesso parla-
questo genere dove lo stato di salute
e la sensazione del proprio benesse-
FAIS Onlus è attualmente sempre
più impegnata a livello europeo ri-
re di qualità della vita, ma il proble- re è il punto focale dello studio. scuotendo consensi sempre maggio-
ma maggiore è sempre stato quello di Una domanda che sorge spontanea è ri; questo progetto ci offre la possibi-
quantificare questo tipo di qualità. Si a cosa può essere utile questo proget- lità di raffrontarci con gli altri Paesi
è studiato molto il modo di poter to. Innanzitutto il progetto, che sarà mediante dati raccolti scientifica-
mettere in cifre una sensazione, un eseguito con tutti i criteri scientifici mente e dunque inoppugnabili. An-
modo di percepire la propria vita. statistici garantiti dal gruppo di anali- che l’AIOSS, usufruendo di questo
Molti analisti hanno studiato le me- sti anglosassoni che già hanno svolto strumento, potrà presentare ai pro-
todologie per porre in atto uno stru- un lavoro di questo genere, potrà es- pri soci stomaterapisti dei dati scien-
mento che avesse queste capacità. La sere pubblicato su riviste scientifiche tifici che permetteranno di valutare
FAIS Onlus e l’AIOSS da alcuni an- sensibilizzando gli operatori sanitari, ed apportare migliorie alla riabilita-
ni cercano d’identificare uno stru- chirurghi e stomaterapisti, sulla qua- zione dei portatori di stomia.
mento adeguato per poterlo propor- lità di vita del portatore di stomia. In Il questionario utilizzato dagli anali-
re agli stomizzati italiani. L’anno secondo luogo la FAIS Onlus, quan- sti anglosassoni è stato opportuna-
scorso è stato presentato uno studio do si presenta di fronte agli Enti mente tradotto, ed in minima parte
anglosassone, eseguito in Gran Bre- Pubblici, siano le ASL che indicono adattato alle specifiche italiane, e
tagna e negli Stati Uniti, che per va- gare d’appalto oppure il Ministero quindi allegato alla rivista Ritrovarci
lutare la qualità di vita degli stomiz- che valuta i Livelli Essenziali di Assi- che raggiunge tutti i soci delle Asso-
zati ne ricercava la percezione di be- stenza – i cosiddetti LEA nei quali ciazioni Regionali aderenti. Per lo
nessere, di stato di salute, allo stato sono stati inseriti i dispositivi di rac- svolgimento del Progetto Igea sarà
attuale, paragonandolo a quello per- colta per stomia – sente spesso la ne- quindi necessaria la collaborazione
cepito precedentemente all’interven- cessità di presentare dei dati che do- di tutti gli stomizzati; si tratta di im-
to chirurgico che aveva condotto al cumentino la situazione in cui si tro- pegnare circa quindici minuti del
confezionamento della stomia. vano gli stomizzati. Potersi presentare proprio tempo per rispondere con la
Da quanto riportato in questo stu- davanti agli Amministratori Pubblici massima sincerità alle domande ri-
dio, è stato estremamente più facile con dati scientifici alla mano crea in- volte. È consigliabile che il questio-
quantificare, secondo un modello teresse, credibilità e maggior ascolto nario sia compilato dallo stomizzato
numerico, le differenze percepite senza l’aiuto e l’influenza di altre
prima e dopo un determinato mo- persone (familiari o stomaterapisti) in
mento della propria vita, nel nostro quanto alcune domande vanno ad
caso prima e dopo l’intervento chi- esplorare la sfera più intima dell’in-
rurgico, rispetto alla quantificazione dividuo stesso. L’impegno richiesto
di una sensazione in un unico mo- non è molto, ma permette di apporta-
mento. Valutando queste differenze, re un servizio importante a tutti i
sensazione del proprio stato di salu- portatori di stomia attuali e futuri, ol-
te prima e dopo l’intervento e modi- tre che a tutte le Associazioni che si
ficazioni del proprio modo di vivere, occupano di queste persone. I que-
è possibile capire quanto una stomia stionari, opportunamente compilati,
condizioni la vita di uno stomizzato. dovranno essere poi inviati, median-
La prima sfida che la FAIS Onlus e te la busta preindirizzata e preaffran-
l’AIOSS hanno affrontato è stata cata, alla FAIS Onlus la quale prov-
quella di comporre un questionario vederà ad inoltrarli al gruppo di stu-
da sottoporre agli stomizzati italiani, dio. Al termine dello studio i risultati
in linea con quello anglosassone, per delle analisi saranno inviati alla FAIS
poter successivamente confrontare i Onlus e all’AIOSS che potranno uti-
risultati. Grazie al contatto con il lizzarli secondo le necessità suespo-
gruppo di analisti anglosassoni, che ste. Ovviamente una sintesi dei risul-
ha messo a disposizione sia il que- tati sarà pubblicata sulla rivista FAIS
stionario sia la possibilità di analiz- “Ritrovarci” e sul periodico informa-
zarne i risultati, questa fase è stata tivo scientifico “AIOSS.it”
superata velocemente. Tutti i questionari, rigorosamente
È nato così il Progetto IGEA. Perché anonimi, al termine dello studio re-
questo nome? Igea era la Dea greca steranno di proprietà della FAIS
Igea: Dea della Salute.
della Salute e ci è sembrato il nome Onlus e dell’AIOSS.

4
Il seminario
“Crohn e stomie, che aiuto dare ai genitori?”.
passato più di un anno da quan-
È do io e il nostro presidente Fer-
nando ci sentimmo rivolgere la do-
Ormai ci secondo nell’Italia centro meridio-
nale, perché siamo i primi a sapere
che una famiglia non può permetter-
manda da Grazia Moscatelli, oggi vi-
cepresidente dell’Associazione AMI-
CI che riunisce e rappresenta i mala-
siamo si lunghi trasferimenti. Se questa
volta saremo vicini alle regioni del
Nord ovest e alla Toscana, la prossi-
ti di morbo di Crohn e colite ulcero- ma volta penseremo ai genitori di al-
sa: “Che aiuto diamo ai genitori dei tre regioni spingendoci più a sud.
bambini con una stomia o con il Un programma di lungo periodo,
morbo di Crohn e la colite ulcero- quindi, ma che si deciderà dai risul-
sa?”. Come già scrissi nel n. 2 del tati di questa prima prova.
2009 di “Ritrovarci”, a domande co- Stiamo per passare all’azione: la
me queste non ci si può sottrarre a stampa e la spedizione delle brochu-
meno di sfuggire anche a noi stessi, re e delle locandine, la raccolta delle
e così ci mettemmo a lavoro. prenotazioni. Tante cose, ma prima di
Abbiamo coinvolto i migliori pedia- incominciare un periodo di grande
tri delle varie specialità, una delle Scorcio del parco.
impegno, è sempre bene fermarsi per
pochissime enterostomiste pediatri- una anche breve, pausa di riflessione.
che italiane, uno psicologo con una E allora devo e voglio ringraziare i re-
lunga esperienza di lavoro con i prendere notizie utili e importanti a latori degli ospedali Gaslini di Geno-
bambini e un nostro vecchio amico, tanti genitori che si trovano ad af- va, Buzzi e Niguarda di Milano, Meyer
Paolo Zani per gli aspetti previden- frontare la difficile condizione del di Firenze, che se non avessero accol-
ziali e di tutela legislativa. Siamo riu- proprio figlio o figlia, spesso in soli- ta la nostra proposta con semplicità,
sciti ad organizzare un convegno, che tudine o, quando si è fortunati, con serietà e pieno spirito di collabora-
però, più modestamente, preferisco la partecipazione anche umana del zione, non saremmo arrivati a questo
chiamare seminario. Il seminario chirurgo o del gastroenterologo, o livello di preparazione. L’entusiasmo
avrà luogo il 22 e 23 maggio prossi- dell’enterostomista che ne seguono i del nostro amico Paolo Zani non è
mo, sabato e domenica, a Bocca di figli. E vorremmo che tra le cono- stata una sorpresa. Un grazie partico-
Magra, frazione di Ameglia, in pro- scenze utili e importanti acquisite lare infine desidero rivolgerlo all’a-
vincia di La Spezia, ad una decina di nella giornata e mezza del seminario mica AIOSS, storica associazione di
chilometri da Sarzana, al confine con ci fossero anche quelle di altri geni- enterostomisti, che anche questa vol-
la provincia di Massa. Saremo in una tori nella stessa situazione e di due ta non ci ha fatto mancare la propria
grande villa ottocentesca con un va- associazioni che non vogliono più collaborazione attraverso la presenza
sto parco che dalla collina arriva fino trascurarli, ma che al contrario li della bravissima Simona Pizzi, una
al mare, e che ha ripreso il nome del- hanno messi al centro dei loro pro- delle pochissime enterostomiste pe-
l’antico monastero che vi sorgeva e grammi. diatriche italiane.
del quale rimangono ancora interes- Se la partecipazione e i contributi Auguriamoci tutti buona fortuna.
santi edifici: Monastero Santa Croce. saranno come ci auguriamo, a questo
Vogliamo offrire la possibilità di ap- primo appuntamento ne seguirà un Giuseppe De Salvo

Panorama dal Monastero. La villa ottocentesca nel parco.

5
abato 6 marzo si è svolta la Sera-
S ta del Benessere organizzata dal-
l’APISTOM di Alessandria. Ospite
Serata del benessere
d’onore il dott. Franco Berrino, Di-
rettore del Dipartimento di Epide-
miologia e Prevenzione dell’Istituto
Tumori di Milano Il tema della sera-
ta era: Prevenire mangiando con gu-
sto. Gli organizzatori, Carla Cresta,
Maria Cristina Guerci e Giuseppe Vi-
scardi, mi avevano da tempo offerto
la moderazione della conferenza così
dopo i saluti della Presidentessa del-
l’APISTOM Alessandria, Carla Cre-
sta, del Presidente FAIS, Fernando
Vitale, dell’Assessore alla Salute del
Comune di Alessandria, Gabrio Sec-
co e del Presidente della Lega Tumo- Partecipanti alla conferenza.
ri di Alessandria, Pier Giacomo Bet-
ta, ho introdotto la Conferenza.
I tumori, così come molte altre ma- fetto dannoso all’organismo. Esisto- – Limitare le carni rosse
lattie, sono condizionati da due fat- no, poi, cibi che favoriscono i pro- – Limitare sale e cibi sotto sale
tori fondamentali: agenti che creano cessi infiammatori, importanti per lo – Evitare le carni conservate (salu-
la malattia e un ambiente favorevole sviluppo di molte malattie tra cui i mi)
al suo sviluppo. Una scorretta ali- tumori, mentre ve ne sono altri che – Basare l’alimentazione quotidiana
mentazione può creare, all’interno hanno azione antinfiammatoria e con prevalenza di un’ampia varietà
del nostro organismo, un ambiente che, quindi, aiutano i processi di di cereali non raffinati, legumi,
che favorisce lo sviluppo di tumori guarigione. Esistono numerosi studi verdure e frutta
mentre una dieta sana è in grado di internazionali, ed uno italiano (pro- – Non fumare
contrastarne la crescita diminuendo- getto Diana), dove si è dimostrato
ne sensibilmente l’incidenza. Ho da-
che le recidive dei tumori della Il numero dei partecipanti (oltre 200
to quindi la parola al dott. Berrino
mammella si presentano in percen- persone), il silenzio attento e le nu-
che è protagonista di numerosi studi
tuale di circa la metà nelle donne merose domande poste al termine
epidemiologici italiani ed internazio-
con adeguata alimentazione, rispetto sono stati l’indice dell’interesse su-
nali sul rapporto tra alimentazione e
a chi si alimenta in modo scorretto. I scitato dalla conferenza, confermato
cancro. La sua relazione, che ha su-
punti fondamentali della relazione si dalla successiva cena che compren-
scitato un gradevole interesse da
possono riassumere nelle raccoman- deva un menù scrupolosamente stu-
parte degli ascoltatori, è durata oltre
dazioni descritte dal WCRF (Fondo diato sulla base delle indicazioni ali-
un’ora ma sia l’argomento che le ca-
Mondiale per la Ricerca sul Cancro): mentari discusse.
pacità di esposizione dell’oratore
– Evitare le bevande zuccherate Una serata, dunque, all’insegna del
hanno fatto trascorrere il tempo ve-
– Limitare le bevande alcoliche benessere.
locemente e piacevolmente. Il dott.
– Limitare i cibi ipercalorici (zuc-
Berrino ha spiegato che numerosis-
cheri, formaggi, uova, latte) Roberto Aloesio
simi studi hanno ormai accertato che
l’attuale alimentazione occidentale è
un concentrato di sostanze che crea-
no degli squilibri all’interno dell’or-
ganismo; alcuni ormoni, come l’in-
sulina e gli androgeni, che hanno
azione di equilibratori di molte fun-
zioni, se secreti in quantità eccessive,
come avviene con l’introduzione di
particolari cibi, possono avere un ef-

Per chi volesse approfondire


l’argomento consiglio il libro:
“Prevenire i tumori mangian-
do con gusto”
di A.Villarini - G. Allegro
Sperling & Kupfer Editori
Dott. R. Aloesio, dott. F. Berrino e dott. G.P. Betta.

6
“Io ce l’ho fatta!” Siamo ancora
in attesa...
e emozioni non hanno voce e, per monianza è stata davvero importante Siamo quasi alla fine di mar-
Lspiegarle
fortuna, nemmeno età. Il difficile è
e raccontarle agli altri. Esat-
per noi: ognuno ha i suoi ostacoli da
superare, nella vita; l’importante è non zo ed ancora non abbiamo
tamente quello che mi è capitato lu- perdere mai di vista i traguardi che, notizie definitive sulla ap-
nedì 15 marzo quando, presso la sede invece, devono essere il nostro incen-
dell’A.L.S.I. (Associazione Lombarda tivo ad andare avanti, sempre meglio e
provazione del decreto che
Stomizzati e Incontinenti), ho avuto il sempre con maggiore determinazione. determinerà, per le Regioni
piacere di premiare i due vincitori del La cerimonia si è conclusa con la con-
concorso “Io ce l’ho fatta!”, un’inizia- segna di un mazzo di fiori alle due
e per le Aziende Sanitarie, i
tiva realizzata da ConvaTec in collabo- mamme che li hanno accompagnati livelli essenziali di assisten-
razione con l’I.O.A.(International anche in questa avventura. “Devo dire za, i cosiddetti LEA da appli-
Ostomy Association) in occasione del- che siamo state abbastanza fortunate”, ci
la Giornata Mondiale dello Stomizza- ha raccontato Marilena, la madre di care uniformemente su tutto
to e destinata ai ragazzi al di sotto dei Tanya “abbiamo potuto contare su perso- il territorio nazionale.
18 anni. Tanya e Omar, rispettivamen- nale sanitario qualificato e disponibile,
te 16 e 17 anni, si sono aggiudicati la sempre pronto a rispondere alle nostre
vittoria rappresentando, con una foto esigenze. Un vero sollievo, soprattutto nei È questo un momento molto
ed un disegno, il loro ritorno alla vita momenti in cui tutto ci sembrava difficile
dopo l’intervento di stomia. Perché è e credevamo che nessuno potesse aiutar- importante per tutte le per-
difficile esprimere quello che ho pro- ci”. Esperienza diametralmente oppo- sone portatrici di stomia che
vato? Perché incontrare persone che sta, invece, quella che ci ha raccontato
vivono la tua stessa esperienza, è sem- Monica, la mamma di Omar: “Non riu- attendono da oltre dieci an-
pre un momento emozionante; figu- scivamo a trovare nessuno che sapesse da- ni il superamento del vec-
rarsi poi, quando hai davanti a te due re una risposta ai nostri dubbi. L’incontro
ragazzi! Premiarli è stata un’occasione di oggi mi ha aiutato davvero a capire chio nomenclatore tariffario
unica, perché abbiamo avuto modo di quanto sia importante poter contare sul- e, di conseguenza, l’appli-
parlare con loro, conoscerne la storia l’aiuto delle Associazioni”.
e capire quali siano state le loro esi- Abbiamo concluso questa giornata cazione di nuove regole per
genze. La premiazione, più che una con un brindisi, che ci è sembrato il la prescrizione e la conse-
vera e propria cerimonia, è stato un modo migliore per ripetere il messag-
incontro tra amici, alla quale hanno gio di questa iniziativa. Dobbiamo an- gna dei dispositivi medici
preso parte Giuseppe, il nostro Teso- dare avanti, con coraggio e fiducia necessari alla cura della
riere; Gesuina, la Vicepresidente del- verso il domani. Sì, abbiamo tutti
l’A.L.S.I.; e alcuni membri dell’Asso- l’obbligo di gridare al mondo: “Io ce stomia.
ciazione. Abbiamo consegnato ai vin- l’ho fatta!”.
citori un premio in denaro e una let-
tera di ringraziamento. La loro testi- Fernando Vitale La FAIS onlus continua a se-
guire lo stato di avanzamen-
to dei lavori del Ministero
ed auspica che finalmente il
decreto arrivi presto in fase
di approvazione.

Le migliaia di persone sto-


mizzate non meritano certa-
mente di dover sopportare
ancora quella situazione di
incertezza, che, spesso, so-
no costretti a subire in am-
bito regionale o di singola
Omar e Tanya. Le loro mamme. azienda sanitaria.

7
Rassicurante risultato
in Calabria
A seguito delle vibranti
rimostranze da parte
dell’Associazione
Regionale Calabrese ACI S
e della FA IS onlus,
seguite da varie riunioni,
abbiamo ottenuto
dall’Azienda Sanitaria Provinciale
di Reggio Calabria
le risposte pubblicate a fianco.

8
Il congedo straordinario
per chi assiste portatori di handicap
Cosa è arco di tempo determinato con • I fratelli o sorelle – alternativa-
giorni lavorati a tempo pieno e gior- mente – conviventi con il sogget-
er l’assistenza di parenti o affini
P portatori di handicap grave la
legge prevede un congedo straordi-
nate non lavorate), il beneficio non
è riconoscibile per i periodi in cui
to portatore di handicap grave, in
caso si verifichino le seguenti
nario della durata massima di due non è prevista attività lavorativa due condizioni:
anni, durante l’arco della vita lavo- (non retribuiti). – entrambi i genitori siano dece-
rativa, frazionabile a mesi, a settima- Il periodo di fruizione del congedo duti o totalmente inabili,
ne o a giorni. straordinario di cui trattasi è coper- – fratello portatore di handicap
Per portatore di handicap si intende to da contribuzione figurativa valida grave non sia coniugato o non
colui che presenta una minorazione per il diritto e per la misura della conviva col coniuge, oppure,
fisica, psichica o sensoriale, stabiliz- pensione. laddove sia coniugato e convi-
zata o progressiva, causa di diffi- vente col coniuge, ricorra una
coltà di apprendimento, di relazione delle seguenti situazioni:
o di integrazione lavorativa e tale da
A chi spetta
– il coniuge non presti attività lavo-
determinare un processo di svan- Il beneficio spetta per: rativa o sia lavoratore autonomo,
taggio sociale o di emarginazione. • il coniuge della persona grave- – il coniuge abbia espressamente
L’handicap assume connotati di mente disabile qualora convi- rinunciato a godere del congedo
gravità se la minorazione, singola o vente con la stessa, in esame.
plurima, ha ridotto l’autonomia per-
sonale, correlata all’età, in modo ta- • i genitori, naturali o adottivi e af-
fidatari, del portatore di handi- È importante ricordare che non è
le da rendere necessario un inter-
cap grave nel caso in cui si veri- più necessario dimostrare l’impos-
vento assistenziale permanente,
fichi una delle seguenti condi- sibilità di prestare assistenza da par-
continuativo e globale nella sfera
zioni: te di altri familiari conviventi, stan-
individuale o in quella di relazione.
– il figlio non sia coniugato o te l’esclusiva riconducibilità all’au-
non conviva con il coniuge, tonomia privata e familiare della
Cosa spetta – il coniuge del figlio non presti
scelta su chi, all’interno della fami-
glia del portatore di handicap, deb-
Il congedo è retribuito con un’in- attività lavorativa o sia lavora-
ba prestargli assistenza. Per assi-
dennità, che è pari alla retribuzione tore autonomo,
stenza continuativa ed esclusiva al
percepita nell’ultimo mese di lavoro – il coniuge del figlio abbia
che precede il congedo (comprensi- disabile, inoltre, non deve intender-
espressamente rinunciato a si necessariamente la cura giorna-
va del rateo di tredicesima mensi- godere per lo stesso soggetto e
lità, altre mensilità aggiuntive, grati- liera, purché essa sia prestata con i
nei medesimi periodi del con- caratteri della sistematicità e dell’a-
fiche, indennità, premi, ecc.). La re- gedo in esame.
tribuzione così determinata e sulla deguatezza rispetto alle concrete
– Il figlio di genitore gravemente esigenze del portatore di handicap,
quale viene calcolata l’indennità
disabile (recentissima sentenza secondo quanto indicato con appo-
(giornaliera, mensile o annuale) non
della Corte Costituzionale). sita circolare.
può essere superiore al massimale
fissato dalla legge; tale massimale – Il congedo non spetta:
che tiene conto degli oneri per l’in- In caso di figli minorenni la fruizio- a) ai lavoratori addetti ai servizi do-
dennità economica e di quelli con- ne del beneficio in questione spetta mestici e familiari;
nessi all’accredito figurativo per tali anche in assenza di convivenza. In
caso di figli maggiorenni il congedo b) ai lavoratori a domicilio;
periodi – è pari per l’anno 2009 a
€ 43.276,13, ovviamente ripropor- spetta anche in assenza di conviven- c) ai lavoratori agricoli giornalieri;
zionato a giorno, mese, anno. za, ma a condizione che l’assistenza d) quando la persona handicappata
In pratica l’indennità economica sia prestata con continuità ed esclu- da assistere presti, a sua volta, at-
corrisposta al lavoratore è calcolata sività. tività lavorativa durante il perio-
su un massimale di € 32.538,00 an- Il congedo spetta in via alternativa do di godimento del congedo.
nui alla madre o al padre (o ad uno de-
Contrariamente a ciò che avviene in gli affidatari in caso di affidamento
caso di part-time orizzontale (orario contemporaneo a due persone della La domanda
ridotto distribuito su tutti i giorni stessa famiglia); non può quindi es- La domanda per il congedo va pre-
della settimana), nell’ipotesi di part- sere utilizzato contemporaneamen- sentata all’Inps in due copie, una
time verticale (orario ridotto in un te da entrambi. delle quali sarà restituita all’interes-

10
Tabella riassuntiva gradi di
invalidità civile-benefici
sato con l’attestazione da parte del- Grado di riconoscimento Benefici
l’Inps della ricezione, per la conse-
gna al datore di lavoro che è autoriz- Fino al 33% Nessuno
zato, al momento della consegna
Dal 34% – Ausili e protesi previsti dal nomenclatore nazionale.
stessa, ad erogare la prestazione do-
– La concessione di ausili e protesi è correlata alla dia-
po aver effettuato le dovute verifiche gnosi indicata nel verbale di riconoscimento di invalidità
sulla documentazione presentata. civile.
Eventuali dubbi dell’azienda circa
Dal 46% – Iscrizione agli elenchi provinciali del lavoro e della
la possibilità di accoglimento vanno massima occupazione per il collocamento obbligato-
tempestivamente comunicati dal rio; l’iscrizione deve essere richiesta dai lavoratori
datore di lavoro all’Inps affinché l’I- non occupati (o part-time) allegando verbale di rico-
noscimento.
stituto assuma le decisioni finali.
Non è previsto alcun provvedimen- Dal 51% – Congedo per cure: può essere concesso ogni anno un
to esplicito di “autorizzazione” nel- congedo straordinario per cure non superiore a trenta
giorni, su richiesta dell’invalido e previa autorizzazione
l’ipotesi di esito positivo. del medico competente.
Sulla domanda dovrà essere indica-
to il periodo di congedo che si in- Dal 60% – Iscrizione al fine dell’assunzione obbligatoria per lavo-
ratori collocati per vie ordinarie e successivamente ri-
tende fruire. In caso di modifica di conosciuti invalidi non per cause di lavoro o di servizio;
tale periodo dovrà essere presenta- opportunità per gli invalidi lavoratori che possono es-
ta nuova domanda rettificativa del- sere considerati tra i collocati obbligatoriamente.
la precedente con le stesse moda- Dal 67% Benefici non economici
lità; dovrà, inoltre, essere prodotta – fornitura gratuita di protesi, presidi, ausili, come previ-
anche una dichiarazione dell’altro sto dal DM 27/08/99 n° 322 in connessione alle infer-
genitore di non aver fruito del be- mità invalidanti.
neficio. – tessera di esenzione dal pagamento del ticket per le
prestazioni di assistenza specialistica ambulatoriale, di
Dovrà essere allegata alla domanda: diagnostica strumentale e di laboratorio.
– la documentazione (anche in co- – eventuali agevolazioni per tessere tranviarie.
pia dichiarata autentica) relativa – Agevolazioni per graduatorie case popolari.
all’accertamento della gravità – Agevolazioni canone telefonico in base ai redditi pos-
dell’handicap; seduti (ISEE).

– dichiarazione di responsabilità Dal 74% – Assegno mensile (255,13 € per l’anno 2009) in pre-
sul fatto che non sono intervenu- senza di redditi personali inferiori a 4.382,43 € purché
inoccupati, occupati saltuariamente, o presso coopera-
te nel frattempo variazioni nel ri- tive sociali.
conoscimento della gravità del-
l’handicap; Dal 75% Solo per i lavoratori dipendenti
– Riconoscimento di un’anzianità figurativa pari a due me-
– provvedimento di affidamento si per ogni anno di lavoro svolto dopo il riconoscimen-
(nel caso di figlio affidato). to di questo grado di invalidità nella misura massima di
60 mesi (il massimo accreditabile lo si raggiunge lavo-
rando 30 anni nella condizione di invalido).
La gravità dell’handicap deve esse-
re accertato e certificato dalla Com- 100% – Pensione di inabilità (255,13 € per l’anno 2009) in pre-
missione per l’accertamento degli senza di redditi personali inferiori a 14.886,28 €.
stati di invalidità civile istituita 100% con riconoscimento di – Indennità di accompagnamento (472,04 € mensili per
presso le ASL: la domanda, da pre- – impossibilità a deambulare l’anno 2009) senza alcun limite di reddito né personale
sentare sul modello di richiesta di senza l’aiuto permanente di un né coniugale.
accertamento dell’invalidità civile, accompagnatore
deve contenere espressamente la oppure
richiesta di riconoscimento di – impossibilità a compiere auto-
nomamente gli atti quotidiani
“PORTATORE DI HANDICAP” – della vita
ai sensi della legge 5 febbraio 1992, a condizione di non essere rico-
n. 104 e successive modifiche e in- verato in istituto con pagamento
tegrazioni. della retta a totale carico dello
Stato (o di Ente pubblico).

Paolo Zani Evidenziate in rosso le prestazioni di carattere economico.

11
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SenSura. Scegli la serenità.


Una stomia non deve mai essere un ostacolo
ad una vita appagante con gli amici e i propri cari.
Essere sereni vuol dire non avere preoccupazioni
per la tenuta della sacca o timore che gli altri possano
vedere o sentire qualcosa. L’adesivo a doppio strato
di SenSura è stato creato proprio per darti questa
sensazione di fiducia, offrendoti grande affidabilità
e discrezione. Allora prendi in pugno la vita, perché
con SenSura ora puoi.
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Trattasi di dispositivi medici CE; leggere attentamente le avvertenze e le istruzioni per l’uso.
Autorizzazione alla pubblicità richiesta il giorno 28/07/2009.
La relazione d’aiuto nella
stomaterapia
IS. ltenutosi
convegno del 14 novembre u.s.
presso la casa di cura
Pio X di Milano, ha fornito l’occa-
sione di comprendere quanto sia
vasto il raggio d’azione e l’impegno
profuso nel campo delle stomie, sia in
termini di interventi clinici, che in
termini associazionistici. In qualità di
Psicologo Psicoterapeuta, il mio
obiettivo è stato quello di introdurre
alcuni fondamenti della relazione
d’aiuto; ho quindi esplorato i proto-
colli che nelle diverse regioni sono da
tempo formalizzati e che si concentra-
no su due fasi, quella pre-operatoria,
chiamata diagnostica e quella post-
operatoria, chiamata riabilitativa.
Nella fase pre-operatoria rientrano
tutti gli interventi volti ad una com-
pleta comprensione di ciò che sta ac-
cadendo al paziente: dalla diagnosi, al-
la descrizione dell’intervento, alla sua Da sinistra: Carmine Marra, Simona Pizzi, Simona Furlan, Fernando Vitale, Marisa Destefani,
gestione futura. L’informazione, chia- Gentiana Tafani e Stefano Piazza.
ra e progressiva, è la componente che
consente alle persone di sviluppare fi-
ducia nella struttura e nel suo perso- spressione delle emozioni, dei senti- la comunicazione con l’equipe medi-
nale tramite la conoscenza di ciò che menti e dei dubbi che i pazienti e i ca e paramedica. La psicoterapia è
accadrà; in questo primo momento familiari vivono nel momento della invece un processo di cura per situa-
diagnostico si colloca il sostegno psi- diagnosi e dell’intervento; ciò con- zioni di disagio psicologico, presente
cologico iniziale. Nella fase post-ope- sente di mettere le persone nelle laddove una persona o un suo fami-
ratoria sono compresi tutti gli inter- condizioni di affrontare l’intero per- liare avverta un forte stato di diffi-
venti volti a favorire la riabilitazione corso clinico ricorrendo efficace- coltà nell’accettare e nell’adattarsi a
tramite una sempre maggiore collabo- mente alle proprie risorse interne e ciò che gli sta accadendo; lo scopo è
razione del paziente e dei suoi fami- favorendo una sempre crescente par- in questo caso quello di prevenire o
liari: gestione della stomia, consigli tecipazione e collaborazione alla riu- curare eventuali conseguenti sinto-
dietetici, interventi educativi, monito- scita dell’intervento. matologie quali per esempio stati
raggio, sostegno psicologico ed even- Nella fase post-operatoria il sostegno d’ansia o depressioni.
tualmente psicoterapia. In questo ca- psicologico o la psicoterapia permet- Entrambe le relazione d’aiuto posso-
so all’informazione subentra l’educa- tono alla persona di accettare, acco- no riguardare tanto i pazienti quanto
zione, che permette di raggiungere un gliere ed integrare le proprie emozio- i loro familiari, sia in modo indivi-
adeguato grado di indipendenza dalla ni e i propri sentimenti rispetto ad duale che attraverso la costituzione
struttura (accompagnamento alla di- una mutato stile di vita, dando signi- di gruppi. Un’ulteriore modalità di
missione) nonché un buon livello di ficati nuovi alla socialità, all’adatta- aiuto psicologico è quella fornita allo
autonomia (self care – stoma care – mento psicofisico e alla sessualità. Va staff medico e paramedico: gli incon-
alimentazione – attività fisica – abbi- però fatta una distinzione tra soste- tri di gruppo per la discussione dei
gliamento – prevenzione e riconosci- gno psicologico, possibile nella fase diversi casi clinici alla presenza di
mento delle possibili complicanze). diagnostica e riabilitativa e la psico- uno psicoterapeuta, consentono di
La relazione d’aiuto è quindi possibi- terapia, inclusa solo nella fase riabili- regolare l’attento rapporto di comu-
le in entrambe le fasi e, più precisa- tativa: il primo può essere inteso co- nicazione presente tra staff e utenza e
mente, può essere erogata attraverso me un percorso di accompagnamen- tra gli stessi membri del gruppo di la-
due modalità: quella del sostegno to, di durata limitata, che va dalla co- voro, al fine di migliorare le sinergie
psicologico e quella della psicotera- municazione della diagnosi all’infor- e definire con chiarezza gli ambiti di
pia. Il sostegno psicologico nella fase mazione progressiva di quanto sta competenza di ciascun ruolo.
pre-operatoria ha lo scopo di rende- accadendo, nell’intento di facilitare
re possibile il riconoscimento e l’e- la comprensione, la collaborazione e dott. Danilo De Gaspari

13
Associazioni Regionali e Provinciali
Aderenti alla F.A.I.S. - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus

PIEMONTE - Sede Regionale Associazione Bergamasca Stomizzati LIGURIA - Sede Regionale Sezione provinciale di Lucca, coordinatore
C/o Associazione Nazionale Invalidi Civili Umberto Tognetti
Federazione A.P.I.STOM. Via Autostrada, 3 - 24100 Bergamo (BG) A.L.I.STO. - Associazione Ligure In-
Federazione Associazioni Piemontesi Sezione provinciale di Livorno, coordinatore
Tel. 035.315399 continenti e Stomizzati Angiolo Caroti
Incontinenti e Stomizzati Presidente: Paolo Mariani Ospedale Villa Scassi
Via S. Marino, 10 - 10134 Torino (TO) S.M.S. - Sezione Mantovana Stomizzati Corso Scassi, 1 - 16149 Genova (GE)
C.F. 97571540018 C/o Ospedale Carlo Poma - C.F. 95007970106 UMBRIA - Sede Regionale
E mail: torino@apistom.it Padiglione Mambrini E mail: cocchi.anna@fastwebnet.it A.U.S.I. - Associazione Umbra Stomiz-
Tel. 011.3187234 - Fax. 011.3187234 Viale Albertoni, 1 - 46100 Mantova (MN) Presidente: Angelo Ratto zati e Incontinenti
Presidente: Giovanni Brunetto Tel. 0376.363457
Presidente: Fedro Parma Tel. 345.7010953 / 347.6822401 C/o Ilvano Bianchi
Sedi provinciali Via Cherubini, 2 - 06129 Perugia (PG)
Gruppo Valtellinese Stomizzati
A.P.I.STOM. - Torino - Associazione Piemonte- Via Venezia, 55 - 23033 Grosio (SO)
C.F. 80053660546
EMILIA ROMAGNA - Sede Regionale E mail: marcor25@libero.it
se Incontinenti e Stomizzati Torino Tel. 0342.801978
Via San Marino, 10 - 10134 Torino (TO) Presidente: Claudio Fachin A.E.R.I.S. - Associazione Emiliano Ro- Tel./Fax. 075.5009043
Tel. 011.3187234 magnola Incontinenti e Stomizzati Cell. 347.5558880
E mail: torino@apistom.it C/o Ospedale Nuovo Morgagni Presidente: Ilvano Bianchi
Presidente: Andrea Allegra VENETO - Sede Regionale Via Forlanini, 34 - 47100 Forlì (FC)
A.P.I.STOM. - Alessandria - Associazione Pie- A.I.S.VE. - Associazione Incontinenti e Tel. 0543.731838 LAZIO - Sede Regionale
montese Incontinenti e Stomizzati Alessan- Stomizzati Veneto E mail: afos@ausl.fo.it
dria Policlinico Presidente: Giovanni Sapucci A.L.I.S. - Associazione Laziale Inconti-
Via Plana, 81 - 15121 Alessandria (AL) Borgo Roma c/o Chirurgia Generale /A nenti e Stomizzati
Tel. 0131.265221
Piazzale Ludovico Scuro, 10 Sedi Provinciali C/o Rosario Pagano
E mail: alessandria@apistom.it A.RE.STOM - Associazione Reggiana Sto- L.go Itri, 18 - 00177 Roma (RM)
Presidente: Carla Cresta 34757 Verona (VE)
C.F. 92174870284 mizzati e Incontinenti E mail: ros.pagano@gmail.it
A.P.I.STOM. - Cuneo - Associazione Piemonte-
Tel. 347.5786325 C/o Dipartimento Chirurgico 1° Arciospedale Tel. 347.7836182
se Incontinenti e Stomizzati Cuneo Santa Maria Nuova Presidente: Rosario Pagano
C/o Ospedale di Mondovì E mail: info@associazioneaisve.it V.le Risorgimento, 80
V.le Vittorio Veneto, 17 - 12084 Mondovì (CN) Presidente: Cristina Verdolin 42100 Reggio Emilia (RE)
Tel. 0174.554786 Tel./Fax. 0522.295727 - Tel. 0522.284381 ABRUZZO - Sede Regionale
Sedi Provinciali
E mail: cuneo@apistom.it E mail: arestom@asmn.re.it
Presidente: Marie Carme Tomatis Associazione Incontinenti e Stomizzati Borgo Presidente: Giuseppe Torricelli A.S.I.A. - Associazione Stomizzati e In-
Roma Tel. 0522.284381 - Cell. 338.7541180 continenti Abruzzese
A.P.I.STOM. - Novara - Associazione Piemonte-
se Incontinenti e Stomizzati Novara Policlinico
A.C.I.STOM - Associazione Cesenate Inconti-
Via Riccitelli, 29 - 64100 Teramo (TE)
Via XXV Novembre, 8 Borgo Roma c/o Chirurgia Generale/A
nenti e Stomizzati - C/o ASS.I.PRO.V. C.F. 01544310673
28070 Garbagna Novarese (NO) Piazzale Ludovico Scuro, 10 - 37134 Verona (VE) E mail: dario.rossi4@alice.it
Via Serraglio, 18
Tel. 0321.786611 Tel. 045.8124487 Tel. 0861.429433
47521 Cesena (FC)
Presidente: Giangaetano Delaini
E mail: novara@apistom.it Tel. 349.8845880 - Fax. 0547.326094 Presidente: Iolanda Bottero
Presidente: Marco Ciliegio A.RO.I.S. - Associazione Rovigina Inconti- E mail: acistom@virgilio.it
A.P.I.STOM. - Asti - Associazione Piemontese nenti e Stomizzati Presidente: Giordana Giulianini
Incontinenti e Stomizzati Asti Via Dante Alighieri, 44 Tel. 0547.326094 - Cell. 349.8845880 MOLISE - Sede Regionale
45035 Castelmassa (RO)
C.so Alessandria, 104 - 14100 Montebercelli (AT)
Tel. 360.976199 A.FO.S. - Associazione Forlinese Stomizzati A.M.S.I. - Associazione Molisana Sto-
Tel. 0141.955644 - C/o Ospedale Nuovo Morgagni mizzati e Incontinenti
E mail: asti@apistom.it E mail: maurizioturolla@virgilio.it
Presidente: Maurizio Turolla Via Forlanini 34 - 47100 Forlì (FC) Piazza. S. Francesco, 1
Presidente: Giuseppe Gatti Tel./Fax. 0543.731838 86039 Termoli (CB)
A.I.S.VE - Associazione Incontinenti e Sto- E mail: afos@ausl.fo.it
mizzati Borgo Trento Presidente: Varis Bravi
Tel.: 335.8261057 - 329.7318340
LOMBARDIA - Sede Regionale C/o Ospedale Civile Maggiore Cell. 347.2301642 Presidente: Augusto Bastoni
A.L.S.I. - Associazione Lombarda Sto- Piazzale Stefani, 1 - 37126 Verona (VE)
Tel. 349.7161985 A.R.I.STOM - Associazione Riminese Incon-
mizzati e Incontinenti Presidente: Eliseo Zecchin tinenti Stomizzati CALABRIA - Sede Regionale
C/o Istituto dei Tumori di Milano C/o Ospedale Infermi
A.C.I.S. - Associazione Calabrese In-
Via Venezian, 1 - 20133 Milano (MI) A.VE.I.S. - Associazione Veneziana Inconti- Via Settembrini, 1
nenti e Stomizzati 47900 Rimini (RN) continenti e Stomizzati
C.F. 97204600155 Via Gazzera Alta, 44 - 30170 Mestre (VE) Ospedale Civile dell’Annunziata
E mail: alsi.lombardia@virgilio.it Tel. segr. 0541.705380 - Fax. 0541.705473
Tel./Fax. 041.915599 Presidente: Luisa Ridolfi Via Felice Migliori - 87100 Cosenza (CS)
Tel. 02.70605131 - Fax. 02.23902508 Presidente: Pasquale Pecce - Cell. 368.283616 Tel. 0541.775490 - Cell. 339.4115873 Tel. 0984.681445
Presidente: Giuseppe Sciacca A.V.I.ST - Associazione Vicentina Incontinen- C.F. 92015940791
A.M.I.S. - Associazione Modenese Inconti-
Sedi Provinciali ti e Stomizzati nenti e Stomizzati E mail: giuseppe_venneri@yahoo.it
C/o Ospedale San Bortolo Unità Operativa di C/o Piazza Stefano Presidente: Giuseppe Venneri
Gruppo Milanese Stomizzati Chirurgia Generale Ala Ovest 7 p.
C/o Istituto dei Tumori di Milano Via Della Repubblica Di Monte Fiorino, 3
V.le Rodolfi, 37 - 36100 Vicenza (VC) 41122 Modena (MO)
Via Venezian, 1 - 20133 Milano (MI) C.F. 95101530244 SICILIA - Sede Regionale
Tel. 02.70605131 - Fax. 02. 23902508 Presidente: Stefano Piazza
E mail: elisabetta.giorda@libero.it Tel. 059.254579 - Cell. 339.8026551
Presidente: Giuseppe De Salvo Presidente: Elisabetta Giorda A.S.I.S. - Associazione Stomizzati e In-
E mail: piazza.stefano@alice.it
A.STOM Rho Cell. 347.6922306 continenti Sicilia
Associazione Stomizzati Rho A.B.I.STOM - Associazione Bolognese In- C/o Salvatore La Rosa
Via Cadorna, 45 - 20017 Rho (MI) continenti e Stomizzati Via Rosetta Ilacqua s.n.
FRIULI V. G. - Sede Regionale Via Col di Lana, 26 - 40131 Bologna (BO)
Tel. 366.3454823
Presidente: Enzo Franchini
98045 San Pier Niceto Marina (ME)
Presidente: Claudio Finicelli A.R.I.S..F.V.G. - Associazione Inconti- Tel. 090.9981654
E mail: enzo.franchini@alice.it
Associazione Stomizzati Provincia di Varese nenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia Cell. 340.4831519 C.F. 91009200881
Sede di Gallarate P.le S.M. della Misericordia, 15 E mail: info@emsseffe.com
P.zza Giovane Italia, 3 - 21013 Gallarate (VA) 33100 Udine (UD) Tel. 0932.643066 / 360.929644
Tel. 0331.772242 TOSCANA - Sede Regionale Presidente: Salvatore La Rosa
Presidente: Giuseppe Di Napoli
C.F. 94085660309
E mail: cimentar@libero.it A.S.TOS. - Associazione Stomizzati
A.B.I.S. - Associazione Bresciana Incontinenti Tel. 340.8275238 - Fax. 0432.783315 Toscani
e Stomizzati SARDEGNA - Sede Regionale
C/o Ospedale Sant’Orsola Fatebenefratelli Presidente: Marco Cimenti C/o I.S.P.O Istituto per lo Studio e la
Prevenzione Oncologia A.S.I.STOM - Associazione Sarda In-
Via Vittorio Emanuele II, 27 - 25122 Brescia (BS) Sede Provinciale
Villa delle Rose continenti e Stomizzati
Tel. 030. 2971957
Presidente: Vittoria Cinquetti A.I.S.F.V.G. di Pordenone Via Cosimo il Vecchio, 2 C/o Rocco Nicosia
Associazione Incontinenti e Stomizzati Friuli 50139 Firenze (FI) Via Bellini, 26 - 09128 Cagliari (CA)
Gruppo Comasco Stomizzati Venezia Giulia di Pordenone C.F. 92123330927
C/o Ospedale Sant’Anna C/o Azienda Ospedaliera S. Maria degli Angeli C.F. 94088470482
Via Napoleona, 60 - 22100 Como (CO) Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone (PN) E mail: astosfirenze@tiscali.it E mail: rocco.nicosia@tiscali.it
Tel. 031.5855282 Tel. 0434.20252 Tel. 055.32697804 / 3269771 Tel./Fax. 070.494587 / 338.2576811
Presidente: Luciano Chiarin Presidente: Alfio Giontella Presidente: Mauro Baldini Presidente: Rocco Nicosia

14
“dillo a Paolo Zani”
consulente previdenziale

D Buon giorno, nell’anno 2008 mi è


stata riconosciuta dall’INPS una ri-
duzione a meno di un terzo della capacità
stabilizzarsi della patologia, un buon
adattamento alla stomia ecc.
Per cui non è possibile affermare con C’è una musica
di lavoro per cistectomia radicale e deri- certezza che pur essendo lei, portatore di
vazione urinaria ortotopica tipo VIP stomia definitiva, sia ancora considerato C’è una musica che parla al mio
(quando si riunì la commissione ero in invalido dall’INPS. cuore
cura chemioterapica). Trattandosi di materia più di competenza e mi ricorda un grande amore,
In seguito ad un ulteriore intervento chi- medico-legale che previdenziale, ho sot- di un amore passato e lontano
rurgico attualmente sono portatore di toposto il suo quesito alla nostra consu-
ureteroileocutaneostomia definitiva. al quale tento ancora di allungare
lenza medica che, in buona sostanza, ha la mano.
Alla scadenza dell’assegno di inabilità, confermato quanto più sopra esposto an-
dopo 3 anni quindi nell’anno 2011, con Ma la musica si ripete e cerca
che se ha rilevato che non dovrebbero
che criterio l’INPS stabilirà se mantene- qualcuna
esserci problemi stante la menomazione
re l’assegno? Il fatto di essere urosto- permanente cui è portatore.
Da stringere alla mia persona,
mizzato da diritto certo al mantenimento forse è la gioventù che è lontana.
In ogni caso sappia che nella malaugura-
di inabilità? Ecco perché la mia anima è in pena
ta ipotesi le venisse revocato l’assegno di
La ringrazio anticipatamente per la di- e di quello perso nel passato non
invalidità è sempre possibile ricorrere
sponibilità e la saluto cordialmente. perdona.
avverso il provvedimento assunto sia in
Fernando, Rovato (BS) fase amministrativa sia in quella giudi-
ziaria facendosi assistere da un medico Mauro Baldini
di sua fiducia.
La questione è meno semplice di
R quanto appaia.
Infatti, la legge 222 del 1984 che ha radi-
calmente innovato tutta la materia del- RESYLINE™
l’invalidità concessa dall’INPS stabilisce
che:

“Si considera invalido, ai fini


FILM PROTETTIVO
del conseguimento del dirit- L’impiego del Gel sulla parte irritata consente
to ad assegno nell’assicura- un’idratazione ed un’applicazione facilitata di
zione obbligatoria per l’inva- eventuali dispositivi esterni.
lidità, la vecchiaia ed i su- In particolare, l’impiego del Gel è utile nel
perstiti dei lavoratori dipen- trattamento di:
denti ed autonomi gestita • Arrossamenti e dermatiti in pazienti con
dall’INPS, l’assicurato la cui decubito obbligato.
capacità di lavoro, in occu- • Irritazioni ed arrossamenti dovuti ad
pazioni confacenti alle sue incontinenza urinaria e ad umidore fra
attitudini, sia ridotta in mo- pieghe cutanee.
do permanente a causa di in- • Radiodermiti durante e dopo terapia
fermità o difetto fisico o radiante
mentale a meno di un terzo”. • Ulcere da pressione di primo stadio.

Il problema sta nel fatto che il riconosci- Il Gel da 50 ml è riconducibile al Cod. ISO
mento non vale per sempre ma può esse- 09.18.30.006 (Accessori per Stomia) e
re riveduto in qualsiasi momento ma so- al Cod. ISO 09.21.18.003 (Lesioni cutanee).
prattutto alla scadenza del triennio di
concessione dell’assegno. Flacone 50 ml - Codice Paraf 901554713
Tante sono le variabili in gioco: un cam- In Farmacia
biamento di mansioni lavorative, uno
Tel./Fax 02.48196121
pubb_Matteo35anni.qxp:Layout 1 22/02/10 16:51 Pagina 1

La tua vita, la tua scelta.


Matteo - 33 anni Stomizzato dal 2007
“Sono sempre stato una persona socievole e molto sportivo fino a quando
30 anni mi hanno diagnosticato il Morbo di Chron.
I dolori erano sempre più forti, spesso avevo la febbre e passavo la
maggior parte del tempo a letto in casa, non avendo più una vita sociale.

“Sono un giovane
padre e mi piace
occuparmi
di mia figlia.
Quello che voglio?

Fui ricoverato d’urgenza. Mi operarono – mi fecero una stomia – sapevo …sicurezza


di cosa si trattava ma credevo fosse qualcosa che riguardasse solo le
Il mio sacchetto resta
persone anziane.
I primi tempi dopo l’intervento l’ileostomia produceva feci liquide e in attaccato per tutto il tempo
quantità molto elevata. Durante la notte mi svegliavo più volte, avevo che mi occorre
paura di sporcarmi.
Mi pulivo in continuazione, la pelle mi bruciava ed era sempre irritata. …delicatezza
Il sacchetto non restava attaccato per il tempo che avrei voluto. Il mio sacchetto non irrita
Mi consigliarono di usare dei prodotti per la cura e l’igiene della cute la pelle che è sempre sana
intorno allo stoma. e protetta
La cute è migliorata e poi guarita, dopo la fase acuta ho continuato ad
usarli per prevenire il nuovo insorgere di problemi simili.
Con il passare dei giorni la situazione continuava a migliorare e tutte le …comfort
mie paure svanirono. Il mio sacchetto si adatta
Mia moglie mi è sempre stata vicina e di grande supporto.Oggi la nostra perfettamente ad ogni mio
vita a tre è davvero completa. Io sono un padre molto presente e attivo!” movimento!”

Per informazioni Numero Verde 800-836088


Telefonata gratuita - Servizio attivo dal lunedì
Hollister SpA
al venerdì dalle 9.30 alle 17.00 Strada 4 Palazzo A/7
20090 Milanofiori - Assago
Tel. 02.8228181
Dansac è un marchio registrato proprietà di Dansac A/S Fax 02.57502829
“dalle associazioni”
a cura di Giuseppe Sciacca

Rinnovato il Consiglio ciale per riunire gli stomizzati della provincia.


Alla fine del dibattito gli associati hanno elet-
vi sono soggetti a pagare i ticket, subendo in
alcuni casi una doppia beffa, poiché molti di
direttivo dell'ASIS to il nuovo Consiglio Direttivo che risulta così questi ammalati sono a carico anche del Si-
composto: stema Sanitario Nazionale.
Associazione Stomizzati Incontinenti – La Rosa Salvatore, Presidente La situazione più critica attualmente è alcune
Sicilia – Fodale Carlo, Vice-presidente zone della provincia di Reggio Calabria, in
– Di Bella Sebastiano, Segretario quanto alcuni stomizzati si vedono costretti a
Si è svolto nei giorni scorsi, nei locali del so- – Bonfiglio Biagio Innocenzo, Consigliere pagare addirittura anche le sacche e gli ausi-
dalizio presso il policlinico universitario di – Cifalà Antonina, Consigliere li, poiché le norme sono state interpretate di-
Messina, l’atteso incontro per il rinnovo delle – Martino Francesco, Consigliere versamente dal resto della Calabria.
cariche direttive dell’Associazione Stomizzati – Salmeri Sonia Katiuscia, Consigliere Sulla scorta di tali disposizioni, gli interventi
ed Incontinenti della Sicilia. – Semplicini Incoronata, Consigliere dei responsabili regionali dell’ACIS (Associa-
Ad introdurre i lavori è stato Carlo Fodale, – San Filippo Antonino, Consigliere zione Calabrese Incontinenti e Stomizzati)
anima del sodalizio e punto di riferimento de- – Viola Salvatore, Consigliere. sono stati finalizzati in primis a risolvere il
gli stomizzati e incontinenti da lunghissimi problema personale nella sede di apparte-
anni. nenza (trattative in atto) e in generale trami-
Nell’introduzione ai lavori sono state eviden- te la proposta di una legge che disciplina l’in-
ziate le numerose problematiche che investo- Solidarietà tera materia afferente le varie stomie (se re-
no quotidianamente i pazienti stomizzati e in- per la Calabria cepita dovrebbe porre fine a tutte queste
continenti (informazione sulla gestione delle anomalie) allo stato in attesa dei possibili ri-
stomie, sostegno psicologico, cura e tutela Domenica 29 novembre, nell’Aula “A” dell’Isti- sultati.
delle procedure amministrative per il rilascio tuto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tu- Infine lo scrivente, insieme ai soci della Cala-
degli ausili ecc). mori di Milano, organizzato dall’ ALSI, dalla bria, ringrazia il Presidente Nazionale della
Sono state tratteggiate anche le linee di azio- FAIS e dall’AIOSS per lo scambio degli “Augu- FAIS,. Fernando Vitale, i componenti del Diret-
ne del sodalizio per i prossimi anni, in parti- ri Natalizi”, si è tenuto un articolato e gioioso tivo Nazionale e Regionali unitamente ai pre-
colare: stimolare l’organizzazione attiva e incontro sui problemi degli stomizzati. senti per la solidarietà, l’attenzione e la dispo-
partecipe dei pazienti stomizzati di tutta la La presenza di molti soci della Lombardia, del nibilità assicurata a Montesilvano e ribadita a
provincia messinese; la riorganizzazione del- Direttore Generale dott. Gerolamo Corno, del Milano, afferenti l’adozione di iniziative ed
la rete regionale dell’ASIS; la realizzazione prof. Ermanno Leo, Primario del prestigioso azioni adeguate volte a risolvere le anomalie
d’intesa con le organizzazioni di tutela dei di- reparto di Chirurgia Interna, alcuni presidenti presenti in Calabria.
ritti del cittadino, della tutela dei diritti dei e responsabili FAIS di altre regioni, rappre- Aldo Spagnuolo
pazienti. sentanti delle varie case farmaceutiche, Con-
L’elezione del Consiglio Direttivo è stato prece- sulenti di Medicina Legale e del Lavoro, han-
duto da un ampio e sensibile dibattito tra gli no fatto sì che l’incontro si è trasformato in un
intervenuti. Articolate sono state le problema- momento di formazione ed informazione a Incontro con festa
tiche toccate dai partecipanti; molto avvertito,
ad esempio, è stato il tema del sostegno psi-
360°, in un contesto di gioiosa partecipazione
che ha passato i confini regionali, infondendo
di fine anno di A.S.I.A.
cologico nell’accettare una stomia; altro tema per l’efficienza raggiunta, una carica di fiducia (Associazione Stomizzati Incontinenti
è stato quello della creazione, presso le strut- fra i partecipanti. Abruzzese)
ture ospedaliere (reparti chirurgici), di un am- La Calabria presente tramite il sottoscritto
bulatorio post-stomie che segua i pazienti, con (come si era verificato nella seconda edizione Il 20 dicembre 2009 ci siamo dati appunta-
informazioni, consigli e metodiche nella ge- della Giornata Mondiale dello Stomizzato te- mento presso la bella cornice del Country
stione quotidiana della loro nuova situazione nuta a Montesilvano il 3 ottobre 2009) è stata House “S. Pietro” a Pagliare di Morro d’Oro,
che ha ripercussioni sia psicologiche sia nelle oggetto di particolare attenzione: meravigliosa località in provincia di Teramo.
relazioni sociali. – l’argomento trattato sempre lo stesso: di- È la prima volta che ci si incontra con gli as-
Un ulteriore esigenza emersa nel dibattito è sfunzioni afferenti il Servizio Sanitario Regio- sociati dopo il tragico terremoto del 6 aprile
stata quella di organizzare un incontro provin- nale, emerse soprattutto dopo la raffica di del 2009.
ticket, imposti su: visite, analisi, accertamen- Approfittiamo di questo momento per rivolge-
ti, farmaci e protesi; re un caloroso e doveroso ringraziamento a
– costi deliberati per riequilibrare le spese ed tutti coloro che ci sono stati vicini in un mo-
evitare il commissariamento, che per come mento così drammatico:
sono stati spalmati, in buona parte gravano su alle altre Associazioni Regionali che hanno
ammalati cronici e terminali, molti dei quali espresso la loro vicinanza inviando passatem-
pur avendo l’esenzione per la specifica patolo- pi, fai da te ecc. da distribuire al popolo sotto
gia, dovendo fare anche accertamenti collate- le tende; alle Aziende del settore Stomie che si
rali, non sono coperti dall’esenzione, pertanto sono prodigate inviando i loro prodotti e farli
devono affrontare cospicue spese. arrivare sul posto tramite i loro angeli custo-
L’attenzione ha interessato le criticità di alcuni di; agli infermieri enterostomisti che con la lo-
stomizzati, residenti nella Piana, i quali esenti ro professionalità ed abnegazione sono stati
per patologia, in alcuni casi per come sono vicini a tutti coloro che in quel momento era-
Gruppo dell’Associazione siciliana. stati emanati ed interpretati i criteri applicati- no più bisognosi di attenzioni e cure; a tutti

17
“dalle associazioni”
a cura di Giuseppe Sciacca

coloro i quali hanno partecipato a Montesilva-


no, il 3 ottobre scorso, alla Giornata Mondiale LUTTO IN TOSCANA gli altri stomizzati nell'AISTOM e
dello Stomizzato, dimostrando solidarietà al divenne Presidente della Sezione
popolo abruzzese ma soprattutto aquilano, fa- scomparso Toscana. Alcuni anni dopo credette
cendo una cospicua donazione. fermamente nella nascita dell'As-
Grazie ancora di cuore a tutti!!!
il presidente onorario sociazione autonoma A.S.TOS. e
Abbiano iniziato la nostra riunione con il salu- dell’A.S.TOS. nella conseguente adesione alla
to della Presidente, sig.ra Iolanda Bottero, che nascita della nuova Federazione, la
come sempre è stata una bravissima padrona Associazione Stomizzati Toscani FAIS, raggiungendo gli obbiettivi
di casa; è stato fatto il resoconto delle attività di assistenza sanitaria e protesica
svolte e quest’anno proprio per il terremoto, più omogenei nella sua Regione.
sono state molto limitate. Roberto Leoni era nato a Firenze
Persona rispettata e stimata dalle
Sono stati programmati gli eventi lasciati in nel 1924; durante l'ultima guerra
più alte cariche delle Istituzioni To-
sospeso, ed altre attività da svolgere nel 2010. era un giovane lavoratore della scane è stato un indimenticabile
Alle ore 13,00 ci siamo immortalati di fronte Galileo che a causa dei valori in cui portavoce per gli stomizzati tosca-
ad un lauto pasto all’abruzzese fatto di timbal- credeva, rifiutandosi di indossare ni, ma vorremmo chiudere con una
lo, maccheroni alla chitarra ed altre leccornie. la camicia nera, fu brutalmente sua poesia queste poche parole in
Durante il pranzo si è esibito un duo molto picchiato e chiuso nella famigerata suo ricordo.
bravo, vincitori della “Corrida” con il “Du Bot- Villa Triste sede della Gestapo a Fi-
te” organetto tipico della nostra terra e qui i renze. Qualcuno, forse il padre, Perché questo era lui.
conviviali si sono scatenati in danze e canti riuscì a farlo fuggire ed in lui ma-
folkloristici. turò più forte il senso di giustizia Arrivederci Roberto!
Dopo un periodo vissuto con angoscia, questo per i più deboli ed il rispetto per le
è stato un evento molto bello vissuto e parte- persone colpite gravemente dalle
cipato da tutti gli intervenuti con grande entu- malattie. Con gli occhi del cuore ho ancora visto
siasmo, nessuno aveva voglia di smettere ma Una fertile valle operosa,
dopo un brindisi di augurio, ci siamo congeda- Aveva vissuto e condiviso con mol- I campi arati, maturo il frumento.
ti augurandoci un futuro sereno per tutti. ti politici fiorentini le problemati- Non filo spinato del concentramento.
Qui non si fan guerre, non c'è bianco
Maria Oretta Cipolletti che della città, divenne Presidente e nero,
della Fiorentina Ambiente e tanto Qui siam tutti schiavi e tutti padroni,
bene svolse il suo ruolo che, anco- Non c'è chi giudica cattivi o buoni
ra cinque anni fa, fu invitato dalla La gente mi riterrà un tipo strano
A.S.TOS. – Associazione nuova gestione e gli fu conferito Che vive ancora in un mondo lontano.
un premio. No, amici, io son qui in mezzo a voi!
Stomizzati Toscani Ma gli occhi che han visto,
Negli anni 80 fu operato per una Non sono quelli miei.
Elezione del Consiglio Direttivo colite ulcerosa ed ebbe inizio la Adesso vi spiego: son cieco da sempre,
sua nuova vita di ileostomizzato. E nel buio delle mie pupille,
Il 24 marzo 2010 si è tenuta l’Assemblea in Io posso vedere, col cuore.
Frequentando l'ambulatorio del
Toscana, presenti oltre 85 soci, per approva- Soltanto le cose più belle.
re i bilanci, procedere alla elezione del nuovo CSPO con la stomaterapista Ma-
consiglio direttivo che rimarrà in carica fino al nuela Murdocco, fu coinvolto con Firenze 25/12/98
2013, e procedere al riconoscimento delle se-
zioni provinciali di Lucca e Livorno.
Al termine delle votazioni si è tenuta la riunio- A Vicenza nasce A.V.I.ST. La nuova associazione ha degli obiettivi molto
precisi: organizzare incontri formativi e infor-
ne di insediamento per il conferimento degli in-
carichi. Mauro Baldini è stato confermato pre- L’AIST - Associazione Vicentina Incontinenti e mativi tenuti da personale medico e parame-
sidente a larghissima maggioranza. Mirella Stomizzati. è stata presentata il 3 aprile 2009 dico, per i pazienti e i loro famigliari, ma an-
Gambino e Bruno Bianchi vice presidenti; Gio- nell’aula Magna della Scuola Infermieri dell’O- che far conoscere quanto la prevenzione sia
vanna Gabrieli segretaria, Alvaro Ballerini te- spedale S. Bortolo di Vicenza, su iniziativa del- importantissima; assistenza a domicilio al pa-
rosiere. Alla carica di consigliere sono stati l’unità operativa di Chirurgia Generale del- ziente non autosufficiente da parte di stomate-
nominati: Laura Moroni, Andrea Papi, Emilio l’Ulss 6 diretta da Franco Favretti in collabo- rapisti e di personale volontario; inoltre, offri-
Silli, Umberto Tognetti, Ranieri Tortoli, Mario razione con alcuni pazienti stomizzati. Elisa- re agli stomizzati aiuti gratuiti nel preparare
Antonini, Lorella Dalla Palma, Angelo Fanuc- betta Giorda è la Presidente. pratiche burocratiche necessarie per il rico-
chi, Silvano Lenzi, Donatella Sinatti, Raffaella L’Associazione vuole aiutare tutte quelle per- noscimento dell’invalidità civile e per la forni-
Tecce, Italo Corsale, Angelo Ferrara, Lorenzo sone che stanno vivendo un periodo molto do- tura di materiale protesico da parte del Servi-
Masieri, Silvia Quercioli, Giovanni Matteoni. loroso della propria vita e che accettano con zio sanitario.
Per il Collegio dei revisori sono stati nomina- molte difficoltà; condividere con altre la stes-
ti: Manuela Murdocco, Marlise Glaser, Maria sa esperienza e poter contare sul sostegno Per informazioni chiamare lo
Fani. Per la sezione ASTOS di Lucca coordina- psicologico, pratico e concreto, è veramente 0444 752403 oppure scrivere
tore Umberto Tognetti, per quella di Livorno importante per continuare a vivere con “la vo- all’e-mail avistulss6@libero.it, La sede è aper-
coordinatore Angiolo Caroti. lontà di esserci”. ta il martedì dalle 14 alle 16,30.

18
“dalle associazioni”
a cura di Giuseppe Sciacca

A Stretti di Eraclea dente della FAIS, e il rag. Gabriele Rastelli,


presidente nazionale degli stomaterapisti.
Katia e Valeria di Zelig
il raduno regionale degli Hanno relazionato il dott. Michele Zaffi su “Il in aiuto
consenso informato” e il dott. Roberto Aloesio
stomizzati veneti su “Il sostegno psicologico”; poi T. R. Nichols agli stomizzati veneti
su “Quality of life issues in an ostomy popula-
Sabato 19 dicembre scorso, in occasione dello tion”, seguito dalla dott.ssa E. Giorda, della se-
scambio di auguri per le festività natalizie, ab- zione di Vicenza su “Gli incidenti di percorso”
biamo vissuto un’avventura che tutti i parteci- e ha chiuso D. Gottardo parlando del “Centro
panti ricorderanno per tutta la vita. di riabilitazione negli anni 2000: problemati-
Sferzate di bora e neve sul fondo stradale per che e finalità”.
raggiungere la meta dove ritrovarci, a Stretti La confezione di una stomia addominale può
di Eraclea, nel veneziano. incidere profondamente sulla qualità di vita
I pullman non potevano superare i 50 km all’o- del paziente con risvolti psicologici difficili da
ra. Anche il ristoratore non credeva che la superare. Consenso informato, disponibilità al
giornata si sarebbe svolta e a fine pranzo so- colloquio del personale medico e paramedico,
no stati espressi gli auguri dalla presidente re- riabilitazione personalizzata possono ridurre i
gionale dell’AISVE, uff. Cristina Verdolin e dal disagi della mutilazione chirurgica con risulta-
suo vice, Pasquale Pecce. Scambio di auguri ti assolutamente soddisfacenti.
anche tra i commensali di Verona e Mestre. La cura della malattia deve integrarsi con una
Per la sede di Verona Borgo Trento erano pre- riabilitazione idonea che restituisca al pazien-
senti il presidente onorario, cav. dott. Pierino te la gioia di vivere in serenità ed autonomia.
Buffatti ed il vice presidente, dott. Maurizio Questo risultato ideale, non facile da raggiun-
Grazia. gere, può realizzarsi solo con l’impegno con-
Una giornata da non dimenticare con un arri- sapevole preparato a dare risposte idonee al-
vederci ... alla prossima. le diverse esigenze dei pazienti. L’assessore Stefano Bertacco e il consigliere
Eliseo Zecchin Tecnologie avanzate e riabilitazione persona- Elena Traverso hanno presentato la serata di
lizzata possono far raggiungere risultati tal- solidarietà “Base per altezza diviso due”, del
volta insperati. duo comico di Zelig, Katia e Valeria, che si è
Sulla “Stomia vissuta” sono stati moderatori tenuta venerdì 26 febbraio al teatro Nuovo di
Stomia e qualità di vita l’uff. Cristina Verdolin, presidente regionale Verona.
Riuscito il Convegno al Policlinico dell’AISVE e la giornalista dott.ssa Angela Pe- Patrocinato dal Comune e dalla Provincia, or-
di Verona tronio di Padova. Hanno relazionato Giuseppe ganizzato dall’Associazione Incontinenti e Sto-
Penello con il suo “Diario di uno stomizzato”, mizzati dell’ospedale Borgo Roma di Verona,
Il 18 novembre scorso, non è mai troppo tardi Giuseppe Sciacca su “L’associazionismo”, se- in collaborazione con la Fondazione Rosa Gal-
per ricordarlo, si è svolto un Convegno al Po- guito dalla Consigliere nazionale dott.ssa cav. lo, hanno raccolto fondi per sostenere le ini-
liclinico Universitario “G.B. Rossi” di Verona, Lidia Biondani con “La riabilitazione difficile”, ziative promosse dall’associazione che da so-
con l’organizzazione curata dal prof. Gian Gae- il dott. Carlo Pezcoller con “Il ruolo del visita- stegno agli stomizzati veneti.
tano Delaini in collaborazione con la dott.ssa tore”, quindi Stefano Piazza su “La stomia si
cav. Lidia Biondani e l’uff. Cristina Verdolin, può” ed infine G. Chapron con “Le problema-
presidente regionale dell’AISVE.
I temi svolti sono stati “Stomia e qualità della
tiche psicologiche”.
I lavori, svoltosi in occasione del Congresso
Riflessioni sulla festa
vita” e “La stomia vissuta”. Moderatori per il annuale della Fondazione Rosa Gallo, sono di Natale
primo tema sono stati Fernando Vitale, presi- stati un successo da non dimenticare.
A.L.S.I. Milano
Istituto dei Tumori - 29 novembre 2009

Dopo Montesilvano, il mitico terzetto Fernan-


do, Gesuina e Giuseppe mi dà il tempo di far
decantare l’esperienza. Poi, a una mia offerta
d’aiuto, mi vien detto che potrei dare una ma-
no nell’organizzare la festa di Natale. L’espres-
sione ‘dare una mano’ è impropria nel mio ca-
so. Non ho dato una mano; ho, semmai, dato
un pezzettino di falange di un dito se parago-
niamo quanto ho fatto io con quanto hanno, in-
vece, prima, durante e dopo, fatto i volontari
della nostra associazione lombarda.
Vi racconto come ho vissuto quella giornata di
festa.
I relatori al Convegno di Verona. Arrivo per tempo; presto, pensavo, ma li tro-

19
“dalle associazioni”
a cura di Giuseppe Sciacca

vo già tutti lì, molti col grembiule, ma tutti mori, arch. G. Corno, e del chirurgo prof. E.
proprio tutti indaffarati., chi ad imbottir pani- Leo. E mentre i relatori relazionavano e Fer-
ni ed affettar salame e quant’altro, chi a si- nando ci salutava a nome di tutte le associa-
stemare sedie e tavoli e a ricoprire quest’ul- zioni della FAIS, Gianmario, con la consueta
timi con tovaglie su cui appoggiare il cibo. Per perizia, scattava foto. Sono stata felice di po-
darmi un contegno, m’infilo anch’io un grem- ter parlare con la moglie, Giannina, sempre
biule. Il ‘tutti’ di cui sopra comprende volti e premurosa e sorridente.
vissuti che mi sono noti da tempo, come quel- Nella seconda parte dell’incontro, il rinfresco
li di Giuseppe Sciacca, il nostro presidente ha tenuto impegnati gli ospiti a mangiare e be-
ALSI, e della moglie Cristina; come quelli di re e gli organizzatori a servire (e mangiare e
Giuseppe Caria, il nostro tesoriere, occupato bere!). Cristina ed io siamo state incaricate di
a raccogliere le adesioni di qualche ritardata- servire il caffè. Ci sembrava d’esser del me-
rio. (È un caso che due tesorieri e un presi- stiere, in piedi dietro un bancone che faceva
dente si chiamino tutti e tre Giuseppe?). Ho tanto bar vero.
rivisto volti che mi erano divenuti familiari a Tra una chiacchiera e una risata, abbiamo
Montesilvano, come quelli cordiali e affabili di deciso che forse avremmo potuto darci alla Volontari A.L.S.I.
Gianni e Amelia. ristorazione sul serio. Non è lei la paziente, lo
Visibili, ma con garbo, disposti ad ascoltare e è la mamma. Conoscere Cristina è stato un
a consigliare, i rappresentanti delle Aziende. piacere, come lo è stato, alla fine della gior- Associazioni
Apro, concedetemelo, una parentesi. In gen- nata, conoscere Marco, il figlio di Gesuina.
naio, durante una serata tra amici, il discor- Giovani vivaci e sorridenti. Mio figlio Alexan- di volontariato
so è caduto su vaccini e influenze varie, quel- der ha più o meno la loro stessa età e mi so- a Milano
la suina in particolare. no chiesta, non per la prima volta, come i no-
Subito c’è stato chi ha dimostrato sdegno nei stri ragazzi vivano davvero la condizione di
confronti delle case farmaceutiche che “pen- un genitore stomizzato e quanto il nostro di- Sabato 30 e domenica 31 gennaio 2010
sano solo ai loro interessi”. Sommessamente, sagio e le nostre ansie abbiano una ricaduta presso il Palazzo delle Stelline di Milano
ma molto fermamente, ho ricordato loro che sulla loro vita. si è svolta la prima manifestazione organiz-
ci sono pazienti, me compresa, il cui star be- La festa si è chiusa tra abbracci e promesse zata dal Comune di Milano che ha visto coin-
ne dipende proprio dalla ricerca, dall’impe- di rivedersi. Non oso immaginare quante ore volte tutte le Associazioni di Volontariato
gno e dai prodotti di case farmaceutiche, che di lavoro devono esserci state a monte, quan- presenti sul territorio milanese, un’occasio-
non producono vaccini, ma dispositivi medici te telefonate fatte e ricevute, quanti intoppi da ne unica per conoscere in modo diretto le
di vitale importanza… Chiudo la parentesi e superare e a quanti angoli da smussare per- infinite possibilità per “diventare volon-
torno alla festa. ché tutti, ospiti e organizzatori, tornassero a tario” nella realtà dell’associazionismo mila-
L’incontro nella sua prima parte, quella uffi- casa contenti d’esser stati insieme e desidero- nese.
ciale dei discorsi e dei ringraziamenti, ha visto si di ripetere l’esperienza. In queste due giornate le Associazioni (circa
la presenza del ‘padrone di casa’ nelle perso- A tutti grazie. 200) si potevano presentare al pubblico attra-
ne del direttore generale dell’Istituto dei Tu- Frances Hotimsky verso:
• stand singoli forniti dagli organizzatori
dove ogni associazione poteva farsi cono-
Elezioni scere
del Consiglio Direttivo • cinque tra dibattiti, incontri e seminari
• proiezione no-stop di DVD e filmati per
in Lombardia pubblicizzare al meglio la propria associa-
zione.
In Lombardia, il giorno 13 febbraio
2010 si è riunito il Consiglio Direttivo L’ALSI in questi due giorni era presente con il
dell’ALSI, per votare le nuove cariche proprio stand per portare a conoscenza delle
sociali. persone presenti la realtà dei portatori di sto-
I relatori. È presente il numero legale dei rap-
presentanti delle varie Associazioni, mia, anche attraverso la messa in onda dello
aventi diritto al voto, con il seguente spot FAIS.
esito: Visto l’enorme successo riscontrato, il Comu-
ne di Milano ha deciso di ripetere anche per il
– Presidente: sig. Giuseppe Sciacca
2011 questo meraviglioso evento.
– Vice Presidente: sig.ra Gesuina Del- Concludo ringraziando tutti i volontari che
la Giovanna alternandosi hanno presenziato a questi
– Segretario: sig.ra Gesuina Della due giorni di volontariato rappresentando
Giovanna al meglio sia l’ALSI che tutti i portatori di
– Tesoriere: dott. Giuseppe De Salvo stomia.
Al “nuovo“ direttivo i nostri più senti- Giuseppe Sciacca
I partecipanti alla festa di Natale. ti auguri e buon lavoro!
Presidente A.L.S.I.

20
“dalle associazioni”
a cura di Giuseppe Sciacca

presso la polisportiva Santa Maria di Testona


a Moncalieri. La manifestazione inizierà alle
ore 14.00, ora presunta delle premiazioni alle
ore 18.00.
I partecipanti all’evento sono i bambini che si
sfideranno nelle discipline del calcio e della
pallavolo; ci intratterranno con le loro perfor-
mance sportive mentre all’esterno verrà alle-
stito in collaborazione delle aziende un punto
di informazione che esporrà chi è, e cosa fa
l’APISTOM Torino per gli stomizzati.
Parteciperà per la seconda volta McDonald’s
che offrirà la merenda ai ragazzi e tè fresco
per tutti.
L’APISTOM Torino ringrazia anticipatamente
Sala del Convegno. McDonald’s per aver creduto in noi e in quello
che facciamo per gli stomizzati, e così vale an-
che per Lavazza che simpaticamente ci offre
Prevenzione portare avanti i nostri progetti, e a Roberto
Aloesio, amico, collaboratore, fautore, da sem-
dei campioni di caffè da dare durante le pre-
miazioni.
mangiando con gusto pre, dell’attività dell’APISTOM Alessandrina, Le aziende parteciperanno con i loro rappre-
che ci ha incoraggiato a non mollare mai, anche sentanti per sostenerci e far risaltare ancora
L’Associazione APISTOM Valter Guerci di Ales- nei momenti di scoramento e difficoltà, verifi- di più che non siamo soli.
sandria ha organizzato sabato 6 marzo un con- catesi durante l’organizzazione dell’evento. Col prossimo numero potremo inserire un al-
vegno sul tema “Alimentazione e prevenzione. Questa iniziativa vuole confermare l’importanza tro evento che verrà eseguito in collaborazione
Come prevenire le malattie mangiando con gu- ed il valore di simili eventi, sottolineando la vo- con i Lion’s Club Torino Superga con l’attuale
sto”. L’iniziativa, forse la prima in Alessandria, lontà di impegnarsi e di collaborare, al fine di presidente in carica dott. ing. Viglieno Cossali-
vuole essere un piccolo contributo per impara- ottenere risultati sempre migliori nel campo no Giovanni, dove verrà fatta una scultura in
re ciò che la scienza ci mette a disposizione della ricerca delle malattie neoplastiche. basso rilievo di bronzo con inciso le scritture
nella prevenzione delle malattie degenerative e Maria Cristina Guerci in Breil per i ciechi e ipovedenti, raffigurerà il
per aiutare le persone che affrontano le malat- centro di Torino. Immagini e dettagli verranno
tie e le relative cure in modo attivo. spiegati nel prossimo numero.
A tale convegno, oltre ad illustri ospiti, è inter- Un saluto dai volontari e dal neo presidente in
venuto il dott. Franco Berrino, Direttore del Di- Volontà di crescita carica
partimento di Epidemiologia e Prevenzione del-
l’Istituto Tumori di Milano, che si occupa delle per A.P.I.STOM. Novara Andrea Allegra
interazioni tra dieta e cancro. La conferenza ha
visto la partecipazione di un numerosissimo APISTOM Novara per il 2010 ha previsto al-
pubblico, circa 250 persone, convenuto per cune iniziative per dare un segno tangibile ai
l’occasione, suscitando l’argomento grande in- propri Associati della volontà di crescere.
teresse. L’importante tema trattato, ovvero una Il 6 marzo abbiamo partecipato all’iniziativa
corretta, sana alimentazione, di qualità ed i ci- dell’APISTOM Alessandria “Serata del benes-
bi che prevengono e riducono i fattori di rischio, sere”. Il 13 marzo la serata culturale e di pre-
ha lasciato ampio spazio ad un animato e con- venzione presso la sede “Cineforum le Erie” di
diviso dibattito, con molteplici interventi da Trecate (NO) è stata l’inizio di una serie di se-
parte dei partecipanti, i quali hanno rivolto spe- rate che speriamo di poter ripetere durante
cifiche domande ai relatori, con richieste di ap- l’anno. Ringraziamo i chirurghi che hanno par-
profondimenti sugli argomenti della serata. Im- tecipato. Il 18 aprile è prevista una gita a Tori-
mediatamente dopo si è svolta una cena, la “Ce- no con pellegrinaggio per l’Ostensione della Sa-
na del benessere”, con menù a base di cibi cu- cra Sindone, invitiamo quanti volessero aderi-
cinati seguendo le ricette del famoso chef Gio- re, a contattare la sede APISTOM Novara.
vanni Allegro, collaboratore del dott. Berrino in
alcuni progetti sulla “cucina anticancro”. La sa- Marco Ciliegio
la, gremita, è stata un pullulare di persone, fe- Presidente
lici di vivere insieme un’esperienza così unica
ed importante. Grandissima è stata la soddisfa-
Seconda edizione
zione degli organizzatori, l’impegno profuso dei sportiva per
quali è stato premiato e riconosciuto dalla par-
tecipazione numerosa ed attiva dei presenti, A.P.I.STOM. Torino
anch’essi entusiasti e soddisfatti. Un particola-
re ringraziamento va rivolto a Fernando Vitale, Il 23 maggio l’APISTOM Torino organizza la
che ci ha sostenuto, dato forza e coraggio nel seconda edizione sportiva che verrà svolta

21
ciclostomizzato

Il muro di Berlino era caduto da quasi otto an- nel prefabbricato. Era ancora apparentemen- chiusa per lavori, invece era ben percorribile
ni, ma il passaggio della frontiera tra l’Austria te deserto, ma mi misi a suonare. Ritornò la dalle biciclette. Ci fidammo e facemmo bene.
e la Repubblica ceca non era nacora una me- scialba signora di prima e le dissi che era La chiusura al traffico ci permise di essere gli
ra formalità, almeno dalla parte ceca. Dall’Au- mezzora che stavamo aspettando. Se qualco- unici viaggiatori per circa dieci chilometri su
stria uscimmo con un reciproco saluto tra noi sa non andava bene, che ce lo dicessero, altri- quella strada che corre a fianco della Molda-
due e le guardie di confine, moderando appe- menti che ci dessero i documenti, avrei voluto va, quello stesso fiume che attraversa Praga e
na la velocità che la discesa tendeva a dare al- dirle. Non terminai perché mentre stavo par- poi, cambiando nome, Dresda e Amburgo.
le nostre biciclette. Ma qui, al posto di confine lando, la signora, che stava naturalmente in Il sole sopra di noi era scomparso, coperto da
ceco non era bastato mostrare agli agenti i silenzio, a un certo punto sembrò distrarsi. Mi strati dei più diversi fogliami e in quella pe-
nostri passaporti, ci avevano indicato di en- parve che guardasse qualcuno o qualcosa nombra anche l’acqua del fiume si era fatta
trare nel prefabbricato di legno che faceva da d’altro, mi interruppi e la signora si rivolse a scura, ma con le tante macchie bianche della
dogana. Entrammo e non trovammo nessuno: me facendomi segno con la mano di girarmi. schiuma che formavano i piccoli salti e le
solo scritte in ceco appese alle pareti. Mi voltai e dal secondo bancone che fronteg- grandi pietre nel fiume. Io ed Egidio smettem-
Uscimmo per parlarne alla guardia che, giava il primo, da sotto una tenda di pesante mo quasi subito di parlarci per ascoltare uni-
aspettandosi il nostro disorientamento, ci ri- velluto verde spuntavano i nostri due passa- camente il rumore della corrente. Procedeva-
fece cenno di entrare, aggiungendo questa porti. “Cornuti” pensai. Li presi, diedi ad Egi- mo piano, in leggera discesa, sia per goderci il
volta una parolina tedesca: “klingen”, suonare. dio il suo e gli dissi di andarcene alla svelta da rumore dell’acqua, e a me pareva di sentirme-
Riguardai meglio nello stanzone e questa vol- lì. Notai che questa volta era la guardia di la fresca in bocca, sia per far durare più a
ta vidi un piccolo campanello bianco sopra un frontiera a cercare il mio sguardo, ma feci fin- lungo quei dieci chilometri ben asfaltati in un
bancone che, sotto l’incomprensibile scritta in ta di non notarlo mentre nella mia mente gli bosco dove forse stavamo venendo osservati
ceco, riportava un piccolo “klingen”. Suonai ed rivolgevo un potente “vaffanc....”. da una lince nel suo territorio. Ci sembrava di
uscì una signora di età indefinibile che ci pre- La discesa ci allontanò subito da quel postac- procedere alla stesso ritmo della corrente di
se i passaporti e che, anche lei parca di paro- cio di frontiera che sembrava volesse ricor- quella giovane Moldava allegra e leggera.
le, disse un “warten” in tedesco, aspettare. darci di essere entrati nel paese di Franz Arrivammo e superammo dei blocchi di terra
Stava per scomparire, ma io le chiesi se pote- Kafka. che ostruivano la strada, la famosa interru-
vamo almeno attenderee fuori dove c’era un In qualche minuto raggiungemmo il primo zione, e in pochi chilometri, sia pur con qual-
bel sole ed avevamo le nostre biciclette. Limi- paesino. Appena mi fermai per chiedere infor- che automobile, sempre vicini al fiume, rag-
tandosi ancora una volta all’essenziale, mi fe- mazioni, un gruppo di ragazzini, troppo vivaci giungemmo la nostra aspra e monumentale
ce cenno di sì con la testa. e troppo scuri di carnagione per essere di meta di Cesky Krumlov. Una città nata come
Uscimmo e pensammo subito a dissetarci e a sangue ed educazione slava o germanica, ci appendice del castello della antica e potente
guardare la cartina per individuare la strada venne incontro e ci assicurarono, in uno sten- famiglia Rosemberg, ma che non aveva anco-
migliore. Mancavano solo venti-venticinque tatissimo tedesco e con molti gesti, che la ra avuto l’onore di accogliere un
chilometri per Cesky Krumlov, Krumau fino al strada e i cartelli stradali indicavano come ciclostomizzato
1918, dove avremmo voluto fermarci per la
sera. Osservai il paesaggio. Verso nord ovest
si stendevano le ultime pendice della Selva
Boema. A stento dovevano raggiungere i mil- Si ringrazia
le metri, ma sembravano coperte da boschi
così fitti da far sembrare radi, nel nostro ri-
cordo, quelli che avevamo visto pochi giorni
la
prima nel Sud Tirolo italiano e nell’Ost Tirol
austriaco.
Provai ad immaginarmi quelle foreste davanti
a noi e mi ricordai d’avere letto che nella ex Fondazione
Cecoslovacchia vivono ancora le linci. Lo dissi
al mio amico Egidio e anche secondo lui sotto
quella fittissima coltre verde, mentre noi IBM Italia
aspettavamo i nostri passaporti, qualche lince
stava perlustrando silenziosa il suo territorio
alla ricerca di possibili prede.
Bevvi ancora, guardai l’orologio e quasi pas- per il suo
sata mezzora da quando eravamo arrivati al
posto di frontiera lungo la strada statale che
da Linz e Freistadt in Austria, porta a Ceske
contributo
Budjovice e Tabor nella Repubblica ceca.
Cercai lo sguardo della guardia di frontiera
all'attività della
che agli automobilisti si limitava a chiedere i
documenti e a farli proseguire, ma solo per Scorcio di Cesky Krumlov con la Mol- FAIS
dava, dal castello dei Rosenberg.
fargli capire che non mi intimoriva. Rientrai

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