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Anno 6° - N. 2 - Giugno 2008 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano
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Sommario
Cinque anni di F.A.I.S.
Cristina Guerci
Alcune considerazioni
Giuseppe De Salvo
Dai dintorni del convegno
4
6
7
✑✑✑✑
Sanremo insieme
Giovanni Matteoni
8 Il Presidente
Nuova definizione dei livelli
essenziali di assistenza
M. Laura Gazzi
10 ai lettori
Per la libertà di scelta
dei dispositivi per stomia 11 Con grande nostra soddisfazione si è appena concluso a Sanremo il convegno
dedicato a “Cinque anni di FAIS”. Il gradimento mostratoci da tutti i parteci-
Diario di viaggio
La rete degli ambulatori di stomaterapia
14 panti è stato alto, e tutt’ora seguitiamo a ricevere da tutte le parti d’Italia testi-
monianze di gratitudine per aver regalato, ancora un volta, emozioni di grande
nell’Azienda Sanitaria di Bologna 15 intensità. La voce più ricorrente è: “Finalmente, dopo anni, ci ritroviamo in tan-
ti”, questo significa che le persone sono tornate a credere nell’associazionismo
Rubriche: spazio salute 17 e hanno voglia e bisogno di incontrarsi. Di questo successo siamo naturalmen-
te orgogliosi perché è frutto di un lavoro che ha richiesto, nel tempo, impegno
Associazioni regionali 17 costante, serietà ma soprattutto tanta credibilità, quella credibilità che siamo
riusciti caparbiamente a guadagnarci sul campo, nonostante ripetuti tentativi di
disturbo. Devo anche confessare però, e lo faccio con grande orgoglio, che que-
sto successo, oltre alle considerazioni appena espresse, è merito di una invidia-
bile macchina organizzativa tutta di marca FAIS. È una macchina di nome Ro-
berto Aloesio, Monica e Cristiana Nosengo e Gloria De Cristan ed è grazie a lo-
ro se l’evento si è svolto in modo ineccepibile.
Tra le presenze più importanti, oltre a quelle di casa nostra, abbiamo avuto il pre-
sidente dell’Associazione Stomizzati Europea (EOA) Arne Holte ed il presiden-
Federazione Associazioni te di quella mondiale (IOA) Vladimir Kleinwachter, entrambi hanno più volte
Incontinenti e Stomizzati espresso ammirazione per la qualità dell’organizzazione e per la numerosa par-
- onlus - tecipazione delle persone stomizzate. “È molto bello vedere tante persone insie-
“Ritrovarci” Giornale d’informazione, me piene di entusiasmo ed allegria, questa è una grande festa” commenta Vladi-
Organo Ufficiale della Federazione Associazioni mir, durante la cena di gala, quasi incredulo dinanzi a tale spettacolo, e “Questa
Incontinenti e Stomizzati - onlus
Associazione è fra le più belle d’Europa” fa eco il commento di Arne. Sicura-
Sede legale: c/o Istituto Nazionale per lo Studio e la
Cura dei Tumori, via Venezian, 1 - 20133 Milano mente questi apprezzamenti inorgogliscono e stimolano a fare sempre meglio.
Sede Operativa: via San Marino, 10 - 10134 Torino Ne abbiamo fatta tanta di strada in questi cinque anni; la FAIS è diventata ormai
Tel. 011 3017735 - fax 011 3187234 grande ed è ben radicata sul territorio; oltre ad organizzare incontri, svolge il ruo-
www.fais.info
E-mail: fais@fais.info lo di sentinella per la tutela dei diritti degli stomizzati ed è pronta ad interveni-
Orari d’ufficio dal lunedì al venerdì - h 9,00 -13,00
E-mail: presidente@fais.info
re ogni qualvolta se ne presenti la necessità. Ha fatto recentemente un interven-
E-mail: vicepresidente@fais.info to al TAR per portare il proprio dissenso al parere dell’Antitrust in merito al di-
E-mail: segretario@fais.info
E-mail: ufficiostampa@fais.info
ritto della libera scelta; sta seguendo con attenzione gli sviluppi relativi alla revi-
E-mail: gruppogiovani@fais.info sione straordinaria dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) varata il 23 aprile
Sede amministrativa: 2008 e a tal proposito ha già avuto un incontro presso il Ministero; collabora at-
Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati
Via Venezian, 1 - 20133 Milano tivamente con altre associazioni del settore e tiene aperti, attraverso le associa-
Tel. 02 70605131 - Fax 02 23902508 zioni regionali, i canali con le Regioni e le ASL. La nostra, non dimentichiamo-
C/c postale n. 40148496
C/c bancario n. 282632333317
lo, è un’associazione di cittadini stomizzati e s’interessa esclusivamente di loro.
presso Banca Intesa - ABI 3069 - CAB 20705 In chiusura desidero rivolgere un pensiero a Monica e Cristiana che hanno ap-
Piazza IV Novembre - Sesto San Giovanni (MI) pena avuto un grosso dolore, esprimendo loro la solidarietà di noi tutti con un
Ufficio commerciale: Cristiana Nosengo
mercoledì dalle 9 alle 13 - Tel. 011 3017735 abbraccio affettuoso.
E-mail: ufficiocommerciale@fais.info Fernando Vitale
Direttore Responsabile: Eliseo Zecchin
Direttore Scientifico: Prof. Pietro Bazan
Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003
“Ritrovarci” Giornale d’informazione periodico sulle
attività della Federazione Associazioni Incontinenti
e Stomizzati.
Impaginazione, fotocomposizione e stampa:
A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno Monzese (Mi)
Tel. 02 2545059 - E-mail: torriservice@tin.it
Spedizione in abbonamento postale - 45%
Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano
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Cinque anni di F.A.I.S.
Da sinistra: Kleinwachter, Parravicini, Holte, Tessari e De Salvo. Arne Holte, Fernando Vitale, Vladimir Kleinwachter e Roberto Aloesio.
4
aperti due punti cioè la libera scelta
dei dispositivi per stomia e la loro
erogazione. Nell’aprile ultimo scorso
il governo uscente ha firmato una di-
sposizione in materia di questi dispo-
sitivi che sono passati di competenza
dalla Medicina protesica alla Medici-
na integrativa entrando a far parte
dei LEA (Livelli Essenziali di Assi-
stenza). Allo stato attuale si è riaperto
il dialogo con il Ministero della Salu-
Arne Holte e Vladimir Kleinwachter. Registrazione dei partecipanti al convegno.
te (ora Ministero del Welfare), in
quanto tale disposizione se da un la-
to garantisce ampiamente la libera prognosi. Su questo concorda anche teria e attestati di merito, ma soprat-
scelta, dall’altro stabilisce che, dato il la dott.ssa Maurizia Bertolini, psico- tutto è stato un momento di convi-
prezzo concordato con le ditte pro- loga di Sondrio, che ha inoltre con- vialità che ha unito gli stomizzati
duttrici, il paziente pagherà la diffe- fermato che lo stato di depressione presenti, provenienti da tutt’Italia,
renza tra questo ed il prezzo di rim- cui va incontro il paziente è fatto na- quasi a voler dire “ci siamo, siamo
borso. Successivamente Arne Holte, turale che i famigliari devono conce- tanti, siamo uniti, abbiamo avuto
presidente della European Ostomy dere, supportando e monitorizzan- esperienze diverse, ma una (la sto-
Association, e Vladimir Kleinwach- done il percorso. Lidia Biondani, mia) ci ha resi Amici”. Per tutto que-
ter, presidente della International stomaterapista di Padova, ha infine sto un ringraziamento è dovuto, da
Ostomy Association, hanno descritto confermato l’importanza dei fami- parte della FAIS, agli sponsor, gran-
lo stato attuale in molti paesi, riba- gliari nella prima fase della riabilita- di e piccoli, al Comune di Sanremo,
dendo che le situazioni peggiori sono zione. È stato quindi il turno dei pro- alla Sanremo Promotion, all’Hotel
quelle dei paesi più poveri quali tagonisti, gli stomizzati, Cristiano Londra nella persona del direttore
quelli dell’Est Europeo, dell’Asia, Calatti che ha portato la sua espe- Resen e di tutto il suo staff.
Africa e America Latina. È stata rienza di condivisione e supporto da Ma un ringraziamento enorme agli
quindi la volta dei Presidenti delle parte della famiglia e Maria Vincenza organizzatori: al nostro Vicepresi-
Associazioni Regionali che, moderati Allegra (detta Neva) la quale ha inve- dente Roberto Aloesio che ha forte-
da Giovanni Matteoni, hanno raccon- ce portato una esperienza totalmen- mente voluto questa manifestazione
tato la loro esperienza di questi ulti- te diversa. Il pubblico ha quindi con- occupandosi dell’organizzazione lo-
mi anni, le problematiche locali che tribuito alla discussione che si è pro- gistica e scientifica, della ricerca di
hanno dovuto risolvere e quelle che tratta per due ore. Ultimi, ma solo in sponsor e della redazione e pubbli-
ancora devono affrontare. Dopo un ordine cronologico, il prof. Carlo cazione del libro “Cinque anni di
lauto buffet presso il ristorante del- Pezcoller di Modena ha esposto il FAIS”; a Monica e Cristiana Nosengo
l’Hotel Londra è iniziata la sessione progetto “Visiting Program” ideato e e a Gloria De Cristan che hanno la-
pomeridiana con il Talk Show: Lo organizzato dall’IOA, e il dott. Luca vorato nei mesi precedenti, ma so-
stomizzato, la famiglia e la società. Sancricca della Aesculap Academy prattutto hanno lavorato costante-
Il dott. Antonio Amato, chirurgo di che ha esposto il progetto “Recitare mente nell’ultimo mese, sacrificando
Sanremo, ha spiegato quanto sia im- se stessi” iniziato a Torino. L’aperiti- altri interessi, affinché tutta la mac-
portante per il chirurgo se il pazien- vo offerto dalla direzione dell’Hotel china organizzativa funzionasse nel
te acconsente alla presenza dei fami- Londra ha quindi contribuito per miglior modo possibile e che hanno
liari nel momento del colloquio cir- terminare in gaiezza il pomeriggio. supportato tutti i presenti dal primo
ca la diagnosi, la terapia che si inten- La Cena di Gala è stata infine un all’ultimo minuto del convegno.
de intraprendere (quindi anche il trionfo di buon cibo e buon vino, di Senza di loro l’esito sarebbe stato di
confezionamento della stomia) e la amicizia e allegria, di premi della lot- sicuro nettamente inferiore. Grazie.
La platea.
5
Alcune
considerazioni
necessario. La giornata ha visto la piacere il desiderio di conoscersi gli
partecipazione di circa 400 perso- uni con gli altri, di parlarsi, di ave-
ne, provenienti da tutta Italia, oltre re contatti con vecchi e nuovi ami-
alla presenza, graditissima ed im- ci, animati dallo spirito del volonta-
portantissima, dei presidenti mon- riato e dell’amore fraterno.
diale ed europeo dell’Associazione Con la speranza che questa iniziati-
ncontro del 10 maggio è stato Stomizzati. va sia promotrice di numerose altre,
L’ un “ritrovarci” di amici, che
hanno ripercorso insieme gli eventi
L’iniziativa si è svolta nel principio
della solidarietà, dell’amicizia, della
auguro un buon lavoro a tutti colo-
ro che sono coinvolti nel meravi-
accaduti nei cinque anni di vita del- condivisione, dell’amore, del coin- glioso mondo del volontariato e del-
la FAIS, la grande amica FAIS. volgimento, della partecipazione at- la solidarietà, principi e sentimenti
Eventi straordinari, che hanno con- tiva di tutte le persone lì convenute, senza i quali non sarebbe possibile
sentito a numerose persone di ri- che hanno trascorso un momento portare avanti attività di questa leva-
prendersi la loro vita, in momenti meraviglioso, non dimenticando mai tura.
in cui la stessa sembrava essere che “vivere la vita” è sinonimo di fe- Grazie FAIS.
“fuggente” e sfuggente, di rivederla licità, serenità, passione, è VITA.
e ricostruirla, qualora fosse stato Personalmente ho riscoperto con Cristina Guerci
Cena di Gala.
6
Dai dintorni del convegno
7
Sanremo insieme
8
Nuova definizione
dei livelli essenziali di assistenza
no degli ultimi atti del passato Approvato il decreto alcuni passaggi che preoccupano la
U governo è stato quello di appro-
vare il decreto sui LEA; al suo inter- sui L.E.A.
Federazione. In pratica ci è stato det-
to che lo stomizzato potrebbe essere
no sono stati indicati i dispostivi obbligato a pagare una quota, anche
medici monouso per le persone por- se modesta, per ottenere il dispositi-
tatrici di stomia. Si sono conclusi i niente. A mio avviso tale sistema di vo appropriato alla condizione fisica
lavori da parte dell’apposita com- approvvigionamento dovrebbe avere personale. Questo – e lo abbiamo sot-
missione ed il vecchio nomenclatore carattere residuale riferito soltanto tolineato con forza in una lettera in-
degli ausili per stomia ha cessato di agli impieghi per uso ospedaliero viata dal presidente Vitale al direttore
aver effetto dopo quasi 20 anni. successivi alla fase acuta della malat- della programmazione sanitaria al
Il nuovo strumento legislativo consi- tia che ha portato all’intervento chi- Ministero – ci appare come un vero
dera in maniera appropriata le esi- rurgico, in quanto il materiale a di- passo indietro rispetto a quanto otte-
genze derivanti da una stomia, ma il sposizione non necessita di partico- nuto in questi ultimi anni e non sia-
cammino non è ancora del tutto ter- lari caratteristiche di qualità e di mo disposti ad accettarlo senza far
minato. Parecchi dubbi e parecchie adattabilità alla persona. sentire la nostra voce contraria.
ombre rimangono per vedersi rico- È dopo la dimissione, quando inizia In questo caso i nostri interlocutori
nosciuti i due diritti irrinunciabili la fase di riabilitazione, che il pazien- saranno, oltre al Ministero anche le
per noi: il criterio di libera scelta sul- te, o meglio il cittadino, ha bisogno Regioni e le Aziende Sanitarie, nei
l’intera gamma di prodotti messi in di conoscere, verificare, provare i di- confronti delle quali, sarà opportu-
commercio dalle ditte produttrici e versi dispositivi che meglio rispon- no attivare un processo che valuti
la gratuità dei dispositivi necessari a dono alle proprie caratteristiche per- con attenzione la disponibilità a ga-
seguito di apposita ed idonea pre- sonali. E più ancora quando, con il rantire sempre il rispetto della gra-
scrizione medica. Ci pare, se abbia- passare del tempo, la situazione di tuità delle prestazioni a favore degli
mo ben interpretato la nuova norma- persona stomizzata di nuovo inserita stomizzati, richiedendo anche, se del
tiva, che un traguardo sia stato rag- nel proprio contesto sociale, lavorati- caso, il ricorso a misure aggiuntive.
giunto in maniera definitiva per vo ed affettivo, possa richiedere una Al termine dell’incontro un po’ di
quelle persone che, operate di sto- costante attenzione ad avere a dispo- amaro in bocca ci è rimasto!
mia ormai da diverso tempo, potran- sizione i mezzi per ottenere le mi- Ma non ci dobbiamo scoraggiare
no ricevere i dispositivi medici pre- gliori condizioni di vita possibili. nell’attivare forme pressanti nei con-
scelti e prescritti dal proprio refe- A metà maggio una commissione fronti dei soggetti che debbono rico-
rente sanitario. Vengono a cessare i guidata da Fernando Vitale è stata ri- noscerci e garantirci il diritto alla li-
contratti di fornitura messi in atto cevuta presso il Ministero della Sa- bera scelta e alla gratuità – completa
dalle aziende sanitarie mediante il ri- lute. L’incontro si è svolto in un cli- e senza limiti – della fornitura di di-
corso alle procedura di gara, che in ma cordiale e ci sono state fornite spositivi medici con caratteristiche
genere tendono a privilegiare l’ag- tutte le informazioni relative all’ulti- qualitative appropriate alla persona.
giudicazione ad una sola ditta pro- mo periodo precedente la emanazio-
duttrice, che abbia presentato l’of- ne dell’atto legislativo. Giovanni Matteoni
ferta economicamente più conve- A questo punto sono stati evidenziati Segretario F.A.I.S.
10
Per la libertà di scelta
dei dispositivi per stomia
intervento svolto davanti al TAR per il SSN, sia perché scegliendo un diversi pazienti stomizzati che hanno
L’ Lazio da FAIS e da alcune per-
sone stomizzate per ottenere l’an-
solo fornitore si sarebbe dovuta otte-
nere una riduzione del prezzo, sia
confermato come ciascuno di loro ab-
bia la necessità clinica di utilizzare un
nullamento della decisione assunta perché il fallimento di quel nuovo ti- particolare e diverso dispositivo e
dall’Autorità Garante per la Con- po di gare avrebbe impedito che le non altri. Successivamente è stata
correnza ed il Mercato in tema di stesse venissero replicate da altre confrontata la procedura per la pre-
gare per dispositivi per stomia. Aziende USL con ulteriori risparmi. scrizione del dispositivo medico al
La compatibilità tra le gare con un paziente stabilita dal bando di ga-
Come è già stato anticipato, con prov- unico prodotto vincitore e la libertà ra contestato e quella prevista dal
vedimento n. 17135 del 03/08/07 l’Au- di scelta del paziente è stata afferma- DM 322/99: sono emerse discrepanze
torità Garante per la Concorrenza ed ta dall’AGCM in poche righe, senza molto rilevanti che impedivano l’eser-
il Mercato (di seguito AGCM) ha rav- che ne venisse data dimostrazione … cizio del diritto alla libertà di scelta, e
visato un’intesa restrittiva della con- che infatti non poteva essere data in si è quindi affermato che la procedu-
correnza nella condotta di quattro so- quanto è evidente che nessuna scelta ra prevista dal bando di Ferrara viola
cietà produttrici che non avevano può essere esercitata quando vi è un le disposizioni del DM 322/99. Infine,
partecipato a due gare bandite dall’A- unico prodotto disponibile. Come si è affermata la piena compatibilità
zienda USL di Ferrara per l’acquisto può essere accaduto che un principio tra le gare che prevedono l’ammissio-
di dispostivi per stomia, e ha condan- tanto importante come la libertà di ne di tutti i prodotti e la normativa,
nate le quattro società ad una sanzio- scelta, previsto dalle norme istitutive sia italiana che comunitaria, in tema
ne pecuniaria. Normalmente i bandi del SSN e confermato successiva- di concorrenza. Infatti, la nostra Co-
di gara prevedono l’ammissione dei mente dalla prassi amministrativa e stituzione sancisce il diritto alla salu-
listini di tutte le case produttrici (na- dalla giurisprudenza, sia stato sempli- te come fondamentale e, nella scala
turalmente con adeguata scontistica), cemente ignorato dall’AGCM? dei valori costituzionali, come preva-
rendendo così disponibili agli stomiz- Le società produttrici hanno fatto ri- lente rispetto alle norme a protezione
zati e ai loro medici curanti tutti i di- corso avanti al TAR Lazio. FAIS e al- dell’economia e della concorrenza.
spositivi per stomia presenti sul mer- cune persone stomizzate sono inter- Pertanto la violazione del diritto alla
cato. Al contrario, i bandi di gara del- venute nei procedimenti instaurati al salute non può trovare giustificazione
l’Azienda USL di Ferrara imponeva- fine di rendere evidente come la deci- nell’apparente applicazione di proce-
no che per ciascun tipo di dispositivo sione dell’AGCM, fondata su presup- dure concorrenziali (apparente, in
risultasse vincitore una sola casa pro- posti di fatto totalmente errati, abbia quanto si tratta di prodotti non com-
duttrice e conseguentemente un solo portato a valutazioni giuridiche altret- parabili tra loro). Si tratta di principi
prodotto. In questo modo la persona tanto errate, con la conseguenza para- di rispetto per la persona umana che
stomizzata anziché poter scegliere, dossale di ritenere legittimi i bandi di trovano normale applicazione all’in-
con l’assistenza del medico, il disposi- gara dell’Azienda USL di Ferrara e terno dell’Unione Europea a cui pure
tivo più adatto alla propria situazione invece illegittima la mancata parteci- si deve l’introduzione della disciplina
clinica, avrebbe dovuto utilizzare, al- pazione delle società produttrici a ta- della concorrenza nel nostro ordina-
meno inizialmente, il prodotto risul- li gare, e di fatto andando a colpire le mento (e infatti paesi come l’Inghil-
tato vincitore. E infatti, questi bandi persone stomizzate a cui viene impe- terra e la Svezia garantiscono ai loro
di gara sono stati duramente conte- dito di utilizzare il dispositivo per sto- cittadini stomizzati l’esercizio del di-
stati da parte di FAIS e delle Associa- mia più adeguato. Senza entrare nello ritto di libera scelta). Sono valori che
zioni Federate, in quanto non garanti- specifico delle argomentazioni giuri- dovrebbero essere condivisi da tutti
scono il rispetto del diritto di libertà diche e limitandosi ad alcuni tra gli per la loro evidenza, eppure la loro
di scelta del dispositivo più adeguato aspetti affrontati, attraverso la Rivista applicazione spesso viene limitata o
al paziente. Il provvedimento del- si desidera condividere con tutti gli esclusa giustificandosi con l’obiettivo
l’AGCM può quindi avere conse- associati le argomentazioni sostenute di contenere la spesa sanitaria. Que-
guenze molto gravi per gli stomizzati nell’atto di intervento. In primo luogo sto nonostante alcune analisi abbiano
(anche se non ne sono i diretti desti- è stata contestata l’affermazione che i dimostrato che il risparmio, che agli
natari) in quanto sostiene le gare con dispositivi per stomia prodotti dalle occhi dell’AGCM legittima il sacrifi-
un unico vincitore a scapito di quelle varie società siano equivalenti: è stato cio del paziente stomizzato, sussiste
con ammissione dei dispositivi di tut- evidenziato attraverso la letteratura solo nel breve periodo, mentre nel
ti i produttori. L’AGCM nel proprio medica come il dispositivo per stomia medio e lungo periodo vi è un au-
provvedimento ha esaminato le con- non adeguato dà luogo a complicanze mento dei costi. È pertanto essenzia-
dotte delle quattro società produttri- anche gravi, come ciascun dispositivo le contrastare l’impostazione che am-
ci, ha ritenuto che dovessero esse- può essere adeguato per alcune per- mette un unico dispositivo per sto-
re necessariamente espressione di sone e dannoso per altre, e che quin- mia e, così come ha sempre fatto
un’intesa anticoncorrenziale, e ha sta- di non è possibile individuare un uni- FAIS, affermare e perseguire la li-
bilito che la mancata partecipazione co dispositivo universale per tutte le bertà di scelta dei pazienti stomizzati.
da parte delle società alle gare di Fer- persone stomizzate. A sostegno sono
rara costituisse un danno economico state anche allegate le dichiarazioni di Avv. M. Laura Gazzi
11
Diario di viaggio
14
a oltre due anni nell’Azienda Sa-
D nitaria di Bologna le stomatera-
piste che operano all’interno dei sei
La rete degli ambulatori
ambulatori di stomaterapia hanno
iniziato una fattiva collaborazione.
Nel novembre scorso la “rete” è sta-
di stomaterapia
ta ufficializzata e sabato 24 Maggio,
la “Rete degli Ambulatori di Stoma- nell’Azienda Sanitaria
terapia dell’Azienda Sanitaria di Bo-
logna” è stata presentata ai profes-
sionisti dell’azienda, alle persone
di Bologna
portatrici di stomia e alle loro fami-
glie, durante una “festa” in cui le Au-
torità Provinciali hanno sottolineato esperienza unica in Italia, gli stoma- pazienti. Proprio per agevolare i por-
l’importanza di questa nuova orga- terapisti lavorano allo stesso modo, tatori di stomia, ogni ambulatorio ac-
nizzazione, i chirurghi hanno pre- con gli stessi protocolli e, soprattut- coglie, senza distinzione, sia le perso-
sentato le indicazioni all’allestimen- to, il percorso del paziente è il mede- ne operate nello stesso ospedale, sia
to di una stomia e gli infermieri sto- simo in tutto il territorio Aziendale. gli operati in altri presidi dell’Azien-
materapisti hanno illustrato il loro Infatti, la presa in carico della perso- da o trattati in qualsiasi altra città.
lavoro. Momenti di grande commo- na candidata all’allestimento di una Negli ambulatori i dati vengono inse-
zione sono stati quando hanno par- stomia, sia essa intestinale o urina- riti in un programma informatico
lato Fernando Vitale, Presidente ria, avviene prima dell’intervento, che, in qualsiasi momento, mostra la
FAIS, e Gabriele Rastelli, presidente quando viene praticato sull’addome storia della persona agli operatori e
AIOSS, che hanno sottolineato il disegno preoperatorio, in corso di fornisce le statistiche delle attività
quanto è importante l’operare degli un importante colloquio con lo sto- svolte; questo è molto importante
stomaterapisti, sia dal punto di vista materapista. Anche l’assistenza nel per monitorare il lavoro svolto dagli
tecnico ma anche, e soprattutto, dal post operatorio avviene allo stesso ambulatori.
punto di vista psicologico, ed Enzo modo in tutte le Unità Operative, Lo scorso anno, nella provincia di
Franchini, portatore di colostomia chirurgiche e urologiche dell’azien- Bologna, è nata l’ABISTOM, l’Asso-
da dieci anni, Presidente dell’Asso- da, e la fase di dimissione viene par- ciazione Bolognese Incontinenti e
ciazione Bolognese. ticolarmente curata, per addestrare Stomizzati, che fa capo all’AERIS, la
Franchini è una persona stupenda, precocemente i pazienti o le loro federazione regionale dell’Emilia
un vero trascinatore, con un caratte- persone di riferimento, e ridurre al Romagna, a sua volta affiliata alla
re che, chiedendo molto a se stesso, minimo i problemi del ritorno a ca- FAIS, che si propone di aiutare e
imponendosi una disciplina di vita sa. Molto importante è anche la con- supportare i portatori di stomia, sti-
rigorosa, riesce ad aiutare anche gli tinuità dell’assistenza fra Ospedale e molandoli a riprendere la loro vita
altri con grande umanità. Ha raccon- Territorio, aspetto che non viene tra- dal punto in cui l’avevano lasciata al
tato la sua storia, l’angoscia del pri- scurato, anzi, è fattiva la collaborazio- momento dell’intervento.
mo periodo post operatorio, ma an- ne fra gli stomaterapisti e gli infer- Per informazioni sulla rete degli am-
che la sua grande ripresa, la lotta per mieri domiciliari, soprattutto per i bulatori di stomaterapia dell’Azien-
riprendersi la sua vita, la sua scalata pazienti dimessi non autosufficienti. da USL di Bologna, per avere un ap-
per raggiungere le cime l’Himalaya, Gli ambulatori sono distribuiti omo- puntamento o gli indirizzi degli am-
che è stata la grande sfida con se geneamente su tutto il territorio del- bulatori e dell’associazione, con se-
stesso e che ripeterà nel prossimo l’Azienda USL, la più grande in Ita- de e orari, si può scrivere all’indiriz-
autunno. Nell’Azienda Sanitaria di lia, in modo da essere comodi e non zo e mail: maria.delia@ausl.bo.it, o
Bologna, in tutti e sei gli ambulatori, troppo distanti dall’abitazione dei chiamare lo 051 3172767.
I partecipanti. Da sinistra: Dolores D’Elia, coordinatrice degli ambulatori con alcune sto-
materapiste dei centri.
15
Ritorno alla Vita
A volte il più grande cambiamento dopo una
operazione di stomia è la sensazione che il tuo
stoma si prenda possesso della tua vita.
Disponibile
opaco e trasparente
Associazioni Regionali
Aderenti alla F.A.I.S. - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus
A.P.I.STOM. - Associazione A.R.I.S.F.V.G. - Associazione A.S.TOS. - Associazione 86039 Termoli (CB)
Piemontese Regionale Incontinenti e Stomizzati Toscani - Onlus Tel.: 335.8261057 - 329.7318340
Incontinenti e Stomizzati Stomizzati Friuli Venezia Giulia - Sede: c/o C.S.P.O. - Villa delle Rose Presidente: Augusto Bastoni
Sede: Via San Marino, 10 Onlus Via Cosimo il Vecchio, 2
10134 Torino Sede: Piazzale S.M. della 50139 Firenze A.L.I.S. - Associazione Laziale
Tel.: 011.3187234 - Fax: 011.3187234 Tel.: 055.32697804 - 055.3269771 Incontinenti e Stomizzati onlus
Misericordia, 15 Sede: Tel. 338.2915569
E mail: infoapistom@apistom.it 33100 Udine E mail: astosfirenze@tiscali.it
Sito internet: www.apistom.it Presidente: Mauro Baldini Presidente: Rosario Pagano
Tel.: 340.8275238 - 0432.785566
Presidente: Giovanni Brunetto Fax: 0432.783315 A.C.I.S. - Associazione Calabrese
A.U.S.I. - Associzione Umbra
A.L.S.I. - Associazione Lombarda Sito internet: www.aris-fvg.org Incontinenti e Stomizzati
Stomizzati e Incontinenti
Stomizzati e Incontinenti Presidente: Marco Cimenti Sede: Via Berlino 16 -
Sede: Via C. Cherubini, 2 87036 Rende (CS)
Sede: c/o Istituto Nazionale dei A.L.I.STO. - Associazione Ligure 06129 Perugia Tel.: 0984.838546 - 349.0837726
Tumori Tel.: 075.5009043 - 347.5558880
Incontinenti e Stomizzati Presidente: Giuseppe Venneri
Via Venezian, 1 - 20133 Milano E mail: marcor25@libero.it
Tel.: 02.70605131 Sede: Via Bari, 4/6A
16127 Genova Presidente: Ilvano Bianchi A.I.S.S. - Associazione Incontinen-
Fax: 02.23902508 ti e Stomizzati Sicilia
E mail: alsi.lombardia@virgilio.it Tel.: 010.419552 A.S.I.A. - Associazione Stomizzati Sede: Via Spampinato, 7
Presidente: Giuseppe Sciacca E mail: cocchi.anna@fastwebnet.it Incontinenti Abruzzese 97100 Ragusa
Presidente: Angelo Ratto Sede: Maria Orietta Cipolletti Tel.: 0932.643066 - 360.929644
A.I.S.VE. - Associazione Via Bafie, 8/b Presidente: Carlo Ferlito
Incontinenti Stomizzati del Veneto A.E.R.I.S. - Associazione 64100 Teramo
Sede: presso Clin. Chir. Geriatrica Emiliano Romagnola Incontinenti Tel.: 340.4150298 A.S.I.STOM. - Associazione Sarda
Via Giustiniani, 2 - 35128 Padova e Stomizzati Presidente: Iolanda Bottero Incontinenti e Stomizzati
Tel.: 049.8213279/319 Sede: Via Mercurio, 2 Sede: Via Bellini, 26
Fax: 049.8213184 47900 Rimini A.M.S.I. - Associazione Molisana 09128 Cagliari
E mail: stomie.crr@sanita.padova.it Tel.: 347.8501097 Stomizzati e Incontinenti Tel./Fax: 070.494587 - 338.2576811
Presidente: Cristina Verdolin Presidente: Giovanni Sapucci Sede: Piazza. S. Francesco, 1 Presidente: Rocco Nicosia
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“dalle associazioni”
a cura di Giuseppe Sciacca
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“dalle associazioni”
a cura di Giuseppe Sciacca
ospedaliere sia della regione Friuli Vene- problema infermieristico e una risposta
zia Giulia che da altre regioni. L’ambulato- allo stesso e/o eventuale indicazione assi-
rio è situato al secondo piano del padiglio- stenziale del consulente. Il Centro si basa
ne d’ingresso nella piastra ambulatoriale su un programma riabilitativo-assisten-
stanza n. 34. ziale che, come già detto, inizia prima del-
All’inizio faceva parte della Direzione Sa- l’intervento chirurgico con il disegno
nitaria, poi è stato inserito nel dipartimen- pre-operatorio, per continuare nella fase
to Scienze Chirurgiche il cui direttore è il post-operatoria con l’educazione alla ge-
dott. Roberto Petri. stione della stomia, fino alla dimissione,
L’ambulatorio è aperto dal lunedì al ve- dando tutte le informazioni che riguarda-
nerdì, dalla 12.00 alle 14.00 e i pazienti no i servizi territoriali a disposizione, l’i- Prof. Giangaetano Delaini.
esterni vi accedono tramite appuntamento ter burocratico per la fornitura dei presi-
telefonico (0432-552366) muniti di impe- di, tutte le informazioni sui diritti dello
gnativa del medico di base specificando stomizzato e la conoscenza delle leggi che con l’istituzione di un Centro regionale di
“Valutazione e trattamento stomia”. lo tutelano. In questa fase lo specialista riferimento per stomie e incontinenze del-
L’infermiera enterostomista Viviana Tan- educa il paziente e la famiglia alla gestio- la Regione Veneto. Tre anni fa il dottor De-
tolo; (referente del Centro Stomizzati) for- ne della stomia monitorando il suo equili- laini ha istituito la Fondazione Rosa Gallo
nisce consulenza infermieristica sia ai pa- brio psico-fisico. che si occupa di ricerca, riabilitazione e
zienti ricoverati nei reparti di chirurgia e La riabilitazione comprende anche la con- cura della poliposi familiare e delle malat-
urologia sia a quelli ricoverati in altri re- tinuità assistenziale sul territorio con la tie infiammatorie croniche intestinali.
parti dell’Azienda e che necessitano della collaborazione dei distretti sanitari; il di- Al dottor Delaini, nella suggestiva cornice
sua assistenza e consulenza. stretto permette di assistere il paziente e del salone d’onore della Casa di Giulietta,
“La Consulenza Infermieristica – afferma supportare la famiglia in questo momento il governatore distrettuale dei Lions, Clau-
Viviana – è una relazione di aiuto, è un così delicato che è il ritorno a casa, alla vi- dio Pasini, ha consegnato il premio, una
processo di interazione tra il consulente ta di ogni giorno. Questo si traduce in un scultura di Alberto Zucchetta.
che possiede le conoscenze specialistiche, reinserimento nella vita sociale e lavorati-
le capacità, la competenza e la persona va ed in una migliore qualità di vita.
che chiede consulenza per la risoluzione di
un problema in collaborazione con altri Lettera della delegazione
specialisti quali: il chirurgo, la dietista, Un vero amico di Novara
l’oncologo, l’urologo, la psicologa, la fisio-
terapista e l’assistente sociale”.
Ha condiviso la sofferenza di tanti malati e La nostra associazione è nata nel marzo
Il consulente può assumere diversi ruoli:
delle loro famiglie cercando di venire in- del 2007, pian piano la gente comincia a
– Aiutare ad identificare i problemi. contro ai loro bisogni e dando loro delle conoscerci. Abbiamo molte iniziative, sia
– Informare e formare lo staff circa i ri- possibilità di reinserimento sociale. popolari che culturali, scientifiche.
sultati ottenuti. È la motivazione del premio “We Serve” Il 14/15 giugno parteciperemo allo Street
– Identificare gli ostacoli alla soluzione attribuito dai sette Lions club cittadini al Festival (strada della solidarietà) organiz-
del problema. dottor Giangaetano Delaini, 61 anni, chi- zato dall’ACSV della provincia di Novara,
– Dare consigli su come risolvere i pro- rurgo, specialista gastroenterologo, che mentre il 26/27 giugno ci sarà il Great Co-
blemi. dal 1974 si occupa di chirurgia del colon mebacks in collaborazione con la Conva-
retto. Alla fine degli anni Settanta ha dato tec. In programma abbiamo poi altre ini-
– Agire come promotore di cambiamento. ziative per i mesi di settembre e ottobre.
vita a Verona alla sezione provinciale del-
– Didattica e ricerca. l’Associazione italiana stomizzata, Aistom, Sono rimasto strabiliato dal convegno di
Esiste un modulo specifico per la consu- di cui in seguito diverrà presidente nazio- Sanremo: altro che Festival della canzone,
lenza infermieristica interna all’Azienda nale. All’Aistom seguirà la Fais, Federazio- il vero festival è stato il nostro, fatto di
sul quale viene formulato un quesito o un ne delle Associazioni italiane stomizzati sorrisi, gioia e serenità collettiva nono-
stante i nostri vari handicap. Il Presidente
Fernando Vitale è veramente una persona
straordinaria e carismatica. Si nota subi-
La FAIS con tutti i suoi componenti to che mette a nostro servizio il suo entu-
siasmo e la sua grande esperienza.
si stringe intorno a Monica e Cristiana Saluto tutti con cordialità e fraternità nel-
la FAIS.
in occasione del grave lutto famigliare Raffaele Calderisi
Segretario A.P.I.STOM. Novara
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relazione del collegio dei revisori
al bilancio consuntivo 2007
Tel./Fax 02.48196121
ciclostomizzato
“Mai dire mai”, ci ripeteva spesso il nostro prova, ma seppi rispondere bene alle penden- quella “spericolata” velocità tra i 25 e 30 al-
professore di ragioneria tanti anni fa. Già al- ze che adesso facevano sul serio. Dopo una l’ora. Per fortuna il traffico era inesistente ed
lora sapevo che aveva ragione, ma “mai” mezzora mi fermai in una minuscola frazione, io allora avevo la sana abitudine di fare delle
avrei immaginato quanto questa frase, che all’ombra di un paio di grandi alberi e bevvi la flessioni sulle braccia; il mio braccio destro
poi è la traduzione italiana di un proverbio prima sorsata d’acqua. Dal nuovo punto d’os- stava sostenendo una trazione tale che l’ave-
inglese, potesse essere vera. Voi, per esem- servazione vedevo altri piccoli borghi con i lo- va fatto diventare la parte più importante del
pio, ve lo immaginate un viaggiatore ciclista ro campanili e in basso la valle Nerina, lunga mio corpo: ero diventato un’appendice del
che per il suo piacere attraversa l’Europa in stretta e diritta, con il trattore che avevo in- braccio. Ma la parte più bella doveva ancora
bicicletta e che poi si attacca, non al tram, – crociato prima e che ora stava risalendo. arrivare. Da dietro ci raggiunse un’automobi-
altro modo di dire, ma italiano questa volta – Sembrano lenti i trattori quando si è su una le e cominciò a suonare e a fare dei tentativi
ma a un carro per il bestiame facendosi bel- automobile, ma se si è fermi e si fanno gesti di sorpasso; mi superava, raggiungeva la
lamente tirare da un potente trattore per le quieti, come rimettere a posto una borraccia metà del carro e poi desisteva perché le cur-
salite dei monti Sibillini? Sembra una con- e ricoprirla con il giornale per mantenerne ve non consentivano visibilità per il sorpasso
traddizione in termini, ma i giochi della vita a l’acqua fresca, ci si rende conto di quanto sia- di un veicolo così lungo, composto da tre pez-
volte prendono degli sbocchi che vanno oltre no veloci. Non ero ancora risalito in sella che zi: un trattore, un carro ed una bicicletta.
e, talvolta, contro tutte le nostre belle o buo- i due contadini mi superarono e ci salutam- In quei minuti avevo anche il tempo di fare
ne intenzioni. Perciò, “mai dire mai”, e mai mo nuovamente. Ripartii, ma si fermarono delle amare considerazioni: “Se questo tipo
meravigliarsi – aggiungo io. poco oltre e quando li raggiunsi non rinunciai con la macchina combina un pasticcio, qui
Il sole, quella mattina di maggio dell’anno a chiedere a quello rimasto al volante, men- abbiamo tutti torto marcio: io che sono at-
2000 era quanto di più invitante ci potesse tre l’altro stringeva le funi intorno ai vitelli taccato al carro e che mi faccio più male di
essere per un ciclista. Luminoso ma non cal- che adesso riempivano il carro, se la salita tutti, i contadini che mi hanno fatto attacca-
do, accentuava la bellezza di tutti i colori: dal sarebbe stata tutta erta in quel modo o se re, e questo disgraziato che continua ad insi-
giallo dei fiori di campo, al verde delle foglie dopo avrebbe un po’ diminuito la pendenza. stere per sorpassare alla cieca”.
sugli alberi che sembrava lucidato tanto era “La salita è salita”, mi disse il contadino al Alla fine completamente spazientito, il tipo
smagliante, fino alle diverse tonalità dell’az- volante aggiungendo anche un gentile “eh at- dell’automobile ci fece un sorpasso confidan-
zurro del cielo, blu intenso a ovest e azzurro taccate!”. do sulla scarsa probabilità di incrociare un al-
chiaro pieno di luce verso est. La mia faccia dovette mostrare tutta la mia tro veicolo perché ci superò in una curva con-
Ero appena partito da quel piccolo gioiello che perplessità: non ero partito per farmi tirare, tinua mentre il trattore, imperturbabile alle
è il paese di Visso, che nelle province di Pe- ma non volevo essere scortese. Ma quando il imprudenze degli automobilisti come alle pen-
rugia e Macerata non ha bisogno di presenta- contadino che aveva stretto le funi mi ripetè denze della strada, continuava alla sua solita
zioni per la bellezza e l’armonia della sua un altro “attaccate” con un tono che voleva velocità che stimavo intorno ai 30 chilometri
piazza principale, e avevo iniziato la salita dirmi – ma che stai a fa’ questa fatica che ti all’ora. Ma ormai il braccio si era stancato e
verso il passo Gualdo, nel cuore del parco dei portiamo noi – decisi e strinsi, con la mano speravo che i due contadini mi dessero, a bre-
monti Sibillini. Alla mia destra scorreva il fiu- destra, il sostegno cilindrico dell’angolo po- ve, qualche segnale che avrebbero dovuto fer-
me Nera, lì poco più di un ruscello dalle acque steriore sinistro del carro. marsi o cambiare strada, ma niente da fare: il
calme e abbondanti. Oltre agli allevamenti di La presa era salda, i vitelli mi guardavano in trattore proseguiva la sua corsa ed io rima-
trote, ospitava anche degli allevamenti di modo interrogativo e il trattore partì. Mai ero nevo attaccato solo per la forza di volontà che
gamberi di fiume e pensai che la sera prima stato così veloce in una salita: le curve si stava trasferendo, con manovre interne – di-
avevo perduto una buona occasione per man- susseguivano una dopo l’altra, la strada mi rebbero i testi di strategia militare – tutte le
giarne un piatto. Ma anche se gli allevamenti scorreva all’indietro senza che la maggiore riserve dagli altri muscoli al braccio destro.
ittici stavano finendo, la salita procedeva an- pendenza potesse minimamente rallentare Fu solo in prossimità del passo Gualdo, a qua-
cora leggera come per farmi riscaldare i mu- si 1.496 metri, che quello che guidava il trat-
scoli; sembrava volesse farli arrivare prepa- tore alzò il braccio e rallentò. Capii che ora
rati all’appuntamento con le pendenze del 10 Si ringrazia la banca potevo finalmente staccarmi. Li ringraziai e ci
per cento. Incrociai un trattore che trainava salutammo. Loro presero un tratturo che sa-
un carro vuoto e scambiai un buon giorno con
i due contadini che lo guidavano. Si stavano
Banca Popolare liva ancora ed io rimasi sulla strada asfaltata
che era diventata diritta e quasi pianeggiante.
quasi fermando e feci in tempo a guardarli
bene: avevano il volto che avrebbe fatto l’invi-
di Milano C’era un albergo chiuso e sui suoi scalini mi
fermai a mangiare, a bere e a gustarmi un
dia di tutti i frequentatori dei centri estetici per il contributo pezzo di cioccolato. Era sorprendente quanto
cittadini, tanto erano abbronzati; indossavano era successo quella mattina. Era come se tut-
dei pesanti indumenti di lana, a cominciare all’attività dell’ALSI te le regole del viaggiatore ciclista fossero
dai loro cappelli che, neanche a farla apposta, state capovolte; se ci fosse stata una gara sa-
avevano la foggia che viene detta alla contadi- Associazione Lombarda rei stato sicuramente squalificato, ma io non
na con le tese completamente abbassate che stavo correndo una corsa, stavo vivendo da
coprivano il collo, le orecchie e la nuca. Stomizzati e Incontinenti
Poco dopo la salita cominciò a mettermi alla ciclostomizzato
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