Articolo aggiuntivo E concesso per lanno 2013 un contributo di euro 50.

000,00 a favore dellAzienda Ospedaliera Santobono Pausilipon per la realizzazione del progetto di riabilitazione pediatrica con il metodo cosiddetto Therasuit per pazienti affetti da gravi disabilit.

RELAZIONE

Da pi parti e da pi anni i familiari di piccoli pazienti affetti da gravi disabilit chiedono di poter essere autorizzati dalla regione Campania a recarsi presso centri esteri per sottoporre i loro bambini a tecniche di riabilitazione con il metodo cosiddetto Therasuit. IL METODO THERASUIT: nasce in Russia in coincidenza dell'evolversi dell'era spaziale per contrastare i danni (atrofia muscolare, osteoporosi) provocati dalla mancanza di gravit cui andavano soggetti gli astronauti nelle lunghe missioni spaziali. Negli anni 90, negli USA veniva per la prima volta sperimentato nella riabilitazione di bambini con gravi disabilit. Nel 2002 il metodo veniva registrato negli USA dalla FDA. E' in pratica un programma di allenamento intensivo che combatte gli effetti del decondizionamento e della immobilizzazione che consente di allenare il corpo del bambino disabile superando la sua stessa disabilit. La terapia si pone l'obiettivo di normalizzare il tono muscolare, di incrementare l'attivit motoria. Si basa sull'uso di una ortesi dinamica propriocettiva morbida composta da un cappuccio, un giubbotto, pantaloncini, ginocchiere ed allacciature collegate tra loro attraverso un sistema di fasce elastiche collegate ad una gabbia metallica. Le finalit pi specifiche sono quelle di stimolare il cervello a rieducare il sistema nervoso centrale, a recuperare gli schemi corretti di movimento e postura, di ridurre i riflessi patologici, di correggere l'allineamento del corpo, di fornire la stimolazione tattile e sensoriale, di influenzare il sistema vestibolare. Inizialmente le richieste erano rivolte ad autorizzazione presso centri americani (Miami) ove tale terapia veniva praticata in associazione a concomitanti cure iperbariche che, contribuivano a detta dei clinici - a rendere il paziente pi compliante nei confronti della terapia.

La regione Campania ha autorizzato inizialmente questi viaggi, peraltro costosissimi, e decise poi di affidare ad una commissione di esperti (Zamparelli, Pecci, Pascotto, Foggia, Infascelli.) il compito di approfondire il problema, che, per, a livello regionale, resta ancora irrisolto. L'incendio della camera iperbarica a Miami e la morte di un bambino in cura per riabilitazione-therasuit all'interno della camera stessa, ferm, di fatto, il flusso delle autorizzazioni. Allo stato attuale la tendenza della popolazione infantile di recarsi in Croazia ove funziona un ottimo centro che utilizza il metodo Therasuit, senza ausilio della terapia iperbarica, con notevole successo, a detta dei familiari che da qualche anno vi afferiscono con grave sacrificio personale atteso che il processo riabilitativo non avviene una tantum ma richiede costanza nel suo utilizzo. Lo stesso Dott. Foggia, che da qualche anno segue questi pazienti, sembra orientato a valutare positivamente gli esiti di tale terapia. Lo stesso dott. Foggia, di fatto poi, ha presentato al comitato etico dell' Azienda Santobono Pausilipon un progetto di sperimentazione del metodo Therasuit, ricevendone autorizzazione all'espletamento. Presso l'ospedale dell'Annunziata vi disponibilit, nei locali gi assegnati alla riabilitazione pediatrica, ad effettuare questa sperimentazione avendo peraltro la disponibilit di personale medico e tecnico sanitario. Per attivare la sperimentazione necessario pero poter disporre della apparecchiature previste e del supporto formativo di esperti americani disponibili a venire nella nostra citt per effettuare un corso di formazione al personale messo a disposizione dall'azienda. La stessa societ americana potrebbe contestualmennte fornire la strumentazione disponibile per la formazione e per la pratica attivazione del progetto. L'attivazione del progetto pu essere importante per i piccoli pazienti e loro familiari , ma sarebbe importante anche per l'ospedale che vedrebbe rafforzarsi la sua vocazione alla riabilitazione pediatrica e potrebbe in caso di successo della sperimentazione essere l'unico ospedale pediatrico del Paese ad aver attivato e validato una nuova tecnica di riabilitazione.