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edicina
&solidariet
Periodico dellAsae-Ail di Cagliari Anno IV n.1
Emanuele Angelucci
Lucio Salis
Franco Mandelli
Accreditamento internazionale
per il centro trapianti
Intervista
a Franco Mandelli
Ambulatorio guariti
In ventanni raddoppiati i successi
Cittadino onorario
di Cagliari
I NOSTRI INCONTRI
Concerto di
beneficenza
di Piero Marras
nella Base RSSTA
dellAeroporto militare
di Decimomannu
il 14 dicembre 2013
Sommario
I nostri incontri
Sommario
Editoriale
Intervista ad Angelucci
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Ambulatorio guariti
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Franco Mandelli
cittadino onorario di Cagliari
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Il data manager
nelle sperimentazioni cliniche
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27
I ricordi
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EDITORIALE
princpi fondamentali rappresentata da Franco Mandelli, prestigiosa figura di scienziato. E a lui Medicina
& Solidariet dedica tutto lo spazio che merita.
Ma rigore scientifico ed umanit non devono e non
possono essere solo la cifra distintiva di una persona
fuori dal comune. Devono essere la prassi di chi si occupa della salute degli altri, perch, come dice il bel titolo
dellultimo libro di Mandelli, Curare prendersi cura.
Questo enunciato ha una corrispondenza nella realt?
RICERCA SCIENTIFICA
Il programma trapianti
del Businco accreditato
a livello internazionale
del prof. Emanuele Angelucci
RICERCA SCIENTIFICA
RICERCA SCIENTIFICA
Per gentile concessione de LUnione Sarda pubblichiamo gli articoli di Lucio Salis con i quali il quotidiano ha dato notizia dellimportante riconoscimento
Se il Centro trapianti
un modello
ccreditamento
internazionale
per il Centro
trapianti di midollo
dellospedale Businco
di Cagliari. Un passo
avanti lungo il cammino
dellassistenza di qua-
di Lucio Salis
lit per un reparto ma
anche per un ospedale
che annovera gi diversi punti di eccellenza. Il
riconoscimento premia
limpegno dellUnit di
Ematologia diretta da
Emanuele
Angelucci
RICERCA SCIENTIFICA
RICERCA SCIENTIFICA
Intervista ad Angelucci
La certificazione della qualit
del nostro lavoro
Il riconoscimento importante, anche perch unico in Sardegna. Ma
cosa aggiunge laccreditamento Jacie
alla carta di identit del Centro
trapianti Vilma Deplano dellospedale Businco?
Ci ha permesso di scoprire che
certe operazioni possono essere fatte meglio.
Questa significa una
migliore tutela per i pazienti e per gli operatori,
perch si agisce secondo
procedure validate anche
da altri. Insomma: nessuno inventa niente, si
agisce sempre seguendo
strade ben determinate.
Ci hanno impiegato 3
anni, nellospedale di viale
Yenner, per raggiungere un
traguardo che significa soprattutto implementare il
valore del proprio lavoro.
Obiettivo centrato (secondo
Jacie) puntando sul concetto
di qualit.
E stato infatti istituito
un team che controlla
il livello di qualit di
ogni aspetto della nostra attivit . Questo vuol dire documentazione, tracciabilit, stesura e
adeguamento dei protocolli, reporting di tutti gli eventi avversi
e anomalie, comprese le piccole
deviazioni dallo standard. Tutto
precedenti.
Ma non c il rischio che questa codifica delle procedure, cosi rigida da
poter apparire ossessiva, possa condizionare lattivit del Centro trapianti?
In effetti, tutta la mappa dei
processi stata oggetto di elaborazione, ogni fase ha un suo responsabile, quindi se si verifica
unanomalia, se c qualcosa che
si blocca si sa a chi fare riferimento, ma questo non vuol dire
inquisire o colpevolizzare nessuno. Si analizzano le cose che non
vanno bene e si cercano i perch.
Tanto rigore giustificato dal tipo e dalla mole
di attivit del reparto. In
Ematologia si trattano le
patologie oncologiche del
sangue, come leucemie
acute, croniche e linfomi.
Ovviamente, non tutte le
terapie hanno come punto
di arrivo il trapianto di midollo. Anzi, i progressi in
campo farmacologico tendono a ridurre la necessit
di ricorrere a questo tipo di
intervento. Attualmente,
si eseguono in media 60
trapianti allanno: 35 autologi (cio con cellule
staminali emopoietiche
prelevate dal midollo osseo dello stesso paziente)
e 25 allogenici (con cellule di un donatore). In casi
particolari, quando si deve agire
in tempi brevi, si pratica anche il
trapianto aploidentico, cio con
cellule prelevate da familiare non
completamente compatibile.
Lucio Salis
RICERCA SCIENTIFICA
Dietro le quinte
anche una medaglia allumilt di medici e infermieri
che tutto sia sempre e comunque verificabile, compresi gli eventi avversi
(incidenti di percorso). Jacie premia
certamente la qualit del loro operato, ma soprattutto la loro umilt.
Lucio Salis
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RICERCA SCIENTIFICA
Ambulatorio guariti
In ventanni raddoppiato il numero delle persone curate e salvate
delle dottoresse Angela Mamusa e Maria Pina Simula
egli ultimi anni sono stati fatti importanti progressi nel trattamento
delle malattie tumorali ed in particolare nella cura delle patologie
oncoematologiche (leucemie, linfomi, mielomi, etc). Grazie alla disponibilit di farmaci sempre pi
efficaci, malattie prima considerate
incurabili, oggi possono non solo
essere curate, ma anche guarite. Perci la diagnosi di cancro
non deve essere pi considerata
una sentenza di morte, ma linizio di un percorso di cura che pu
concludersi con la scomparsa della
malattia e la sopravvivenza del paziente cos come per altre malattie.
Secondo i dati AIOM (Associazione Italiana Oncologia Medica)
pubblicati ne I numeri del Cancro in Italia 2013, in Italia, lo
scorso anno, sono state stimate
2.800.000 persone viventi con una
precedente diagnosi di tumore,
numero pressoch raddoppiato rispetto a ventanni prima(vedi grafico). Si sta quindi osservando un
nuovo fenomeno: laumento nella
popolazione di persone che hanno
vissuto e superato unesperienza di
malattia oncologica.
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RICERCA SCIENTIFICA
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RICERCA SCIENTIFICA
Valutazione oncologica
Ambulatorio lungo
follow up
antiipertensiva o antidiabetica.
Certo, questo potrebbe non bastare, ed compito del medico cercare ed individuare precocemente
la presenza di segni e sintomi di
nuovi disturbi.
La conoscenza delle problematiche che un ex-paziente neoplastico pu avere, ha fatto nascere una
nuova sensibilit negli oncologi e
negli ematologi, che hanno iniziato a dedicare parte della loro attivit anche alla ricerca delle complicanze a lungo termine della precedente terapia antitumorale.
Ci ha portato alla creazione di
ambulatori dedicati alla popolazione delle persone cosiddette
guarite dal tumore o lungosopravviventi, in modo da poter seguire queste persone nella maniera
pi completa possibile al fine di
programmare interventi di screening delle patologie tumorali e no
a cui sono esposte.
Poich tali visite possono essere
anche complesse e lunghe in genere pi opportuno condurle al di
fuori dei normali orari di attivit
Valutazione
pneumologica
Valutazione cardiologica
Valutazione
endocrinologica
Valutazione ginecologica
o andrologica
Valutazione
psichiatrica /psicologica
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RICONOSCIMENTI
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RICONOSCIMENTI
Comune di Cagliari
Deliberazione del Consiglio Comunale n. 25
Sessione ordinaria. Convocazione Prima Seduta Pubblica
Oggi ventotto del mese di maggio dellanno duemilatredici in Cagliari nella sala delle adunanze del Palazzo
Civico, regolarmente convocato ai sensi dellart. 3 del Regolamento Consiliare, si riunito il Consiglio di
questo Comune per il Conferimento della Cittadinanza onoraria di Cagliari al Professor Franco Mandelli.
Presiede il Presidente del Consiglio Comunale Goffredo Depau con lassistenza del Segretario Generale
Renzo Serra.
Il Consiglio Comunale
Vista la mozione prot. N. 148 del 9 aprile 2013 con la quale, richiamato limpegno nellattivit di ricerca in
campo medico con importanti riconoscimenti anche a carattere internazionale, si propone di conferire la
cittadinanza onoraria di Cagliari al Prof. Franco Mandelli, medico ed ematologo di fama internazionale,
presidente del GIMEMA, Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dellAdulto, e dellAIL, Associazione
Italiana contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma, sulla base delle seguenti motivazioni:
Grazie ai suoi insegnamenti e studi, riconosciuti a livello internazionale, ed ai risultati terapeutici ottenuti
nelle cure delle malattie ematologiche tumorali, migliaia di bambini e adulti sono rientrati in possesso di
una vita normale.
Tra questi numerosi cittadini cagliaritani e conterranei che si sono sottoposti alle cure presso il Centro di
Ematologia dellOspedale Businco, aderente al gruppo cooperativo GIMEMA;
Ritenuto pertanto di conferire lalto riconoscimento al Prof. Franco Mandelli per limpegno civile profuso e
per i risultati terapeutici raggiunti nella cura dei tumori del sangue, risultati dei quali hanno potuto
beneficiare numerosi concittadini;
Visto lart. 5 dello Statuto Comunale;
Visto il parere favorevole di regolarit tecnica espresso dal Responsabile del Servizio ai sensi dellart. 49,
comma 1, del D.Lgs 18 agosto 2000, n. 267;
Udito il dibattito, riportato nel verbale generale della seduta;
DELIBERA
di conferire, per le motivazioni esposte in premessa, la cittadinanza onoraria di Cagliari
Il Segretario Generale
Renzo Serra
Goffredo Depau
Il Sindaco
Massimo Zedda
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I NOSTRI INCONTRI
na lezione di umanit,
fatta con sincerit e passione, accolta con commozione da quanti hanno affollato
la platea della Sala J delle Cantine
di Dolianova il 13 ottobre scorso
in occasione della presentazione
del volume Curare prendersi cura.
Secondo ed ultimo mio libro ha
voluto precisare il professor Mandelli facendo intendere quanta
fatica gli costata la stesura di un
testo che dovrebbero leggere tutti:
medici, pazienti, familiari, amministratori. Un libro scritto seguendo un principio a lui molto caro:
Uomo di coscienza prima ancora
che di scienza. La sua precedente
opera letteraria era stata Ho sogna-
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I NOSTRI INCONTRI
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RICONOSCIMENTI
Lapplauso dellassemblea
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RICONOSCIMENTI
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RICERCA SCIENTIFICA
Istituita presso la UO Ematologia e Centro Trapianti dell Armando Businco una nuova figura professionale per la
pianificazione e organizzazione del lavoro che operer con il supporto dell AIL
a sperimentazione clinica
o clinical trial rappresenta
una forma di esperimento
pianificato condotto su pazienti
e disegnato allo scopo di definire
quale sia il migliore dei trattamenti
possibili per i futuri pazienti affetti
da una specifica condizione patologica. La pianificazione della sperimentazione clinica prevede che
ipotesi sperimentale, osservazione,
misurazione, classificazione dei
dati ed interpretazione dei risultati obbediscano a criteri di rilevanza
scientifica, fattibilit etica e correttezza metodologica nel rispetto
di specifiche direttive comunitarie
e mondiali (Direttiva 2001/83/
EC, Direttiva 2001/20/EC) e linee guida (ICH Guideline For Good
Clinical Practice, GCP, GMP e
Dichiarazione di Helsinki).
Il clinical data manager si inserisce
allinterno di uno studio clinico
nella fase detta Data Management.
I suoi compiti sono:
Raccolta dati mediante la compilazione delle CRF (Case Report
Forms),
Organizzazione delle procedure
generali dello studio,
Mantenimento dei rapporti con
il centro di coordinamento, con
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RICERCA SCIENTIFICA
condividere le conoscenze e
lesperienza e non dover inviare i pazienti presso altre
strutture per singole prestazioni.
Strutturazione interna
Degenza di Ematologia - posti letto 20 6 piano
Centro Trapianti Midollo
Osseo - posti letto 8 7piano
Day Hospital (posti letto
13) 6 piano
Settore Aferesi e Raccolta
Cellulare 6 piano
Laboratorio Specialistico
Ematologico 6 piano
Direzione 7 piano
Ambulatorio piano terra
EMATOLOGIA
Settori specifici con personale
dedicato e specializzato nelle
specifiche aree
Degenza con personale
Medico e infermieristico dedicato (6 piano)
Settore Malattie
Mieloproliferative (ambulatorio 2 piano terra)
Settore Malattie
Linfoproliferative (ambulatori
3-4-5 piano terra)
Settore Mieloma Multiplo e
amiloidosi (ambulatorio 8
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RICERCA SCIENTIFICA
piano terra)
Settore Lunghi follow-up
(ambulatorio 7 piano terra)
Settore Leucemie Acute e
Sindromi Mielodisplastiche
(ambulatorio 1 -6 piano)
Settore Prime visite ambulatoriali (ambulatorio1 piano
terra)
Settore dedicato al
DayHospital e consulenze
(ambulatorio2 - 6 piano)
CENTRO TRAPIANTI
MIDOLLO OSSEO.
Centro accreditato JACIE
1000 trapianti eseguiti. Personale Medico ed
Infermieristico esperto e dedicato al trapianto.
Degenza (7 piano)e DH dedicato con sala dattesa dedicata (6
piano)
Tipologie trapianti eseguite regolarmente:
- Autologo
- Allogenico familiare
- Allogenico non correlato (da
Banca)
- Allogenico familiare non
compatibile
- Trapianti ablativi e a ridotta
intensit
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SETTORE AFERESI E
RACCOLTA CELLULARE
Tecniche aferetiche eseguite in accordo col Centro
Immunologico-Trasfusionale
dellAzienda Ospedaliera
Brotzu):
- Plasma-aferesi terapeutica
- Leucocito-aferesi terapeutica
- Linfocito-aferesi per fotoaferesi
- Stamino-aferesi produttiva
- Deplezione midollare meccanica
LABORATORIO
SPECIALISTICO
EMATOLOGICO
Settore Ematologia
Settore Criobiologia
Settore Citofluorimetria
Settore biologia molecolare
ALTRI SETTORI.
Oltre 100 sperimentazioni cliniche in atto. Regolare attivit
di implementazione qualit.
Ufficio qualit
Ufficio ricerca clinica
www.unionesarda.it
57
alute
CASI. D
Tro
Non
della
Ma un giorno
la leucemia
non far paura
Oggi
i medici sono assediati dalXDOLIANOVAX
Cantina
le Cultura
denunce: in
questo
ha cambiato
Quando
la
Medicina
la professione?
amore e rispetto
Assolutamente
si. Spesso prescrivono
analisi
e indagini
Cultura
in Cantina.
Guestradiologiche
star, lematologo
Franco
Mandelli
presenta
la sua
non
necessarie
ma
che
li
salvaguarfatica letteraria Curarsi prendersi
cura,
manuale
per medici,
dano
dalle
querele.
Comepazienti,
succede
politici e ciarlatani dellassistenza. Nonostante
il prof
dalla chio-di
negli
Usa.gliE83sianni,
arriva
allassurdo
ma di neve non si
avvocati
cheAil,siAsfanno pubblicit in
risparmia.
sociazione contro
Tvleper
promuovere
cause.
leucemie,
fa gli
onori di casa. Il
presidente delle
di Dolia Cantine
cambiato
il rapporto mediconova Sandro Murgia interpreta
lo
paziente,
rispetto
a quando lei
spirito della serahata:iniziato
laMeprofessione?
Anche in
dicina i risultati
Almeno
sino a le10cose
anni
fa, quello
arrivano quando
si fanno
con
amore. Laltro sponsor, Antonio Secci di Senorb, si commuove. Lematologo del Businco Emanuele Angelucci
presenta lospite, il giornalista Ottavio
Olita interpreta con passione brani del
libro. Diffusa, civile, commozione in
platea. (l.s.)
sem
niere
profe
tirato ind
Com avv
pianto di
Il pazien
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saro, Bolo
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mortalit
Ora, co
le cure alt
pensa?
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capisco. Q
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na. Daltr
che si abu
gi succes
rio di Agro
la. Col pro
chiamati
Di Bella:
nulla dei r
figlio cont
di quando io ho cominciato, ma
come percentuale sono meno, perch i laureati sono pi numerosi.
La politica nuoce al sistema sanitario? Oggi i primari li nominano i politici.
Le nomine dovrebbero essere fatte da una commissione con specialisti italiani e stranieri che valutino
i curricula e scelgano le persone
meritevoli. Anche i manager delle Asl dovrebbero essere scelti, al
massimo, fra una terna di nomi.
Tagli alla Sanit: non si rischia
di incidere sulla qualit dellassistenza?
Nel mio libro, in materia di spending review, metto in guardia dal
tagliare in maniera indiscriminata
e do suggerimenti. Per esempio,
puntare su farmaci equivalenti che
permettono di risparmiare il 30
per cento rispetto agli originali.
Inoltre, centralizzare gli acquisti
per eliminare le differenze di prezzi
da una Asl allaltra.
Lei ha scritto anche il libro Sognando un mondo senza cancro: ci arriveremo?
Credo di si, per il cancro del sangue. Una volta avevamo malattie
inguaribili come le leucemie acute del bambino. Oggi guariscono
in percentuale che supera l80 per
cento. Anche la leucemia acuta
promielocitica viene sconfitta nella
stessa misura. Noi la stiamo curando senza chemio, con un derivato
vitaminico: il protocollo pi utilizzato nel mondo. Un giorno la
leucemia non far pi paura.
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Troppe bugie
Non abusiamo
Della sofferenza
sempre stato un precursore, un
pioniere che ha battuto strade difficili. Il professor Franco Mandelli
non si mai tirato indietro, anche
in caso di sconfitta. Com avvenuto col primo, sfortunato, trapianto di midollo eseguito in Italia
nell83.
Il paziente morto, dopo cosa
successo?
La strada da noi indicata stata
poi seguita, in modo eccezionale,
a Genova, Pesaro, Bologna. Io non
sono riuscito a continuare, nonostante il professor Giuseppe Giunchi un grande maestro della Medicina, avesse capito limportanza
del metodo e chiesto un finanziamento al ministero per aprire il
primo centro trapianti in Italia.
Non glielo hanno concesso.
Lintervento, per, era andato
male.
Avevamo trapiantato un bambino, dopo aver detto ai genitori che
non cera altra speranza. Ci impegnammo al massimo, ma non and
bene. Contro di noi si scaten una
terribile campagna di stampa, soprattutto sul Messaggero. Ma eravamo tranquilli perch avevamo
detto la verit. Credo che a provocare certe reazioni abbia contribuito linvidia. Oggi il trapianto una
terapia che, per alcune forme di
Cap. Il dolore
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I ricordi
Alcune testimonianze di quanti hanno avuto il privilegio di entrare in contatto
con il professor Mandelli, riportate nellappendice del libro
Rosy Lanari
Volontaria RomAil, responsabile Residenza Vanessa
Non dimenticher mai quando il
professore mi affid la Residenza Vanessa. Lemozione fu tanta,
come anche la paura di non essere
in grado di far fronte ad una simile
responsabilit. Qui ho vissuto gioie e dolori, condivisi con le tante
persone che mi sono state vicine.
E il prof sempre stato una presenza costante. Aveva realizzato un
suo sogno, una casa per ospitare
i pazienti lontani dai loro luoghi
dorigine, ed proprio qui che
ho vissuto con lui i momenti pi
27
Paola Fazi
Ematologa, coordinatore del Centro
dati GIMEMA
Sergio Amadori
Professore ordinario di Ematologia,
Universit Tor Vergata, Roma
Tra i tanti ricordi, ce n uno a cui
sono particolarmente legato e che
ha segnato profondamente la mia
vita personale e professionale. Lo
definirei il mio giorno fortunato.
Ero uno studente appena iscritto al
terzo anno di Medicina, nel 1967.
decisi di cominciare a frequentare
un reparto clinico e scelsi di fare
domanda dinternato presso listituto di Medicina interna diretto
dal professor Michele Bufano. Mi
fu detto di rivolgermi al professor
Franco Mandelli per cominciare il
periodo di formazione. Non sapevo chi fosse Mandelli e mi presentai nel reparto di cui era responsa-
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RICERCA SCIENTIFICA
La leucemia
mieloide cronica
Un incontro al Businco su terapia e problematiche della malattia
di Emilio Usala
ella giornata
del 24 ottobre
2014, presso
la sala conferenze del
nostro ospedale, si temuta una riunione sulle
problematiche della leucemia mieloide cronica.
Lincontro, organizzato
dallAIL, ha coinvolto
30
RICERCA SCIENTIFICA
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SOLIDARIET
Alpini: presenza
fondamentale
sul territorio
In occasione ne terremoto in Friuli - 1976 - gli alpini si adoperarono come una prima
vera struttura di protezione civile
di Pierluigi Pascolini
Presidente ANA - sez Alpini Sardegna
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stero (Europa, Nord e Sud America, Africa e Australia), per un totale di circa 360.000 iscritti.
La Sezione Sardegna fu costituita nel 1930 a Cagliari dopo che
la nascita di Mussolinia (oggi
Arborea) nella zona bonificata
del basso oristanese, aveva visto
giungere come emigrati molti Alpini, cittadini del Friuli e del Veneto. I primi due Gruppi furono
quelli di Cagliari e di Mussolinia.
Soci fondatori della Sezione furono alcuni ufficiali alpini sardi volontari della guerra 1915-1918 che
elessero quale primo Presidente, il
Capitano Giuseppe Putzu, decorato di Medaglia dArgento al Valor
Militare.
Lo spirito di solidariet e cameratismo che aveva contraddistinto la
vita di questi soldati durante il loro
servizio militare, non venne meno
una volta rientrati alle loro case.
Oltre a commemorare i caduti o
a realizzare monumenti, si adope-
SOLIDARIET
lAsilo Sorriso.
Era la fine dellanno 1991 ed il
Consiglio Direttivo Nazionale stava pensando alla realizzazione di
un monumento che ricordasse le
migliaia di Alpini caduti in terra
di Russia.
Unidea innovativa, scaturita dalla mente del Vice Presidente Nazionale Ferruccio Panazza, reduce
della tragica campagna di Russia,
trov, per, l immediata adesione
di tutti i Consiglieri.
Perch non costruire un monumento vivo a Rossosch il villaggio russo ove aveva avuto sede
il Comando del Corpo dArmata
Alpino durante la guerra?
Si pens ad un asilo che potesse
ospitare 140 bambini da realizzare con mano dopera fornita dalle diverse Sezioni, ma ci si trov
di fronte ad oggettive difficolt
sia per la iniziale diffidenza delle autorit locali (ricordiamo che
si doveva trattare con funzionari
dellUnione Sovietica), sia perch
portare a termine un progetto a
tremila chilometri dallItalia e in
un paese di cui si conosceva davvero poco, presentava uninfinit di
33
SOLIDARIET
incognite.
Una volta ottenuto il benestare
delle autorit russe, la Sede nazionale apr una sottoscrizione che a
dicembre 1992, raggiunse la bella
cifra di un miliardo e cento milioni di lire, oltre al valore delle offerte di materiali e derrate.
Il progetto, denominato Operazione Sorriso, part il 3 aprile 1993
con il primo turno di volontari.
Con lalternanza di 12 squadre
di lavoro e con tonnellate di materiali fatti giungere direttamente
dallItalia, il 19 settembre 1993,
alla presenza di autorit russe ed
italiane e di circa 1.500 alpini, sinaugur lAsilo Sorriso in grado di
ospitare ben 170 bambini.
LAssociazione si assunse anche lonere della periodica manutenzione
della struttura con linvio di specialisti tratti dai soci delle diverse
Sezioni. Si onora, cos, il motto
coniato oltre ventanni or sono da
un Presidente Nazionale, il bergamasco Leonardo Caprioli, e che
ancora oggi puntualmente applicato dagli Alpini: ricordiamo i
morti aiutando i vivi.
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I NOSTRI INCONTRI
Lincontro in
Ammiragliato
a Cagliari tra
il Comandante
Marisardegna,
Contrammiraglio
Gualtiero Mattesi
e il professor
Franco Mandelli
Il professor
Mandelli e
i volontari
della sezione
Ail di Cagliari
Antonella Olla
ricevuti nella
Base Aerea di
Decimomannu
La presentazione
del libro Curare
prendersi cura al
sindaco di Cagliari
Massimo Zedda da
parte del professor
Mandelli e dei
volontari dellAil
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edicina
&solidariet