Sei sulla pagina 1di 125

Punto Omega Direttore Francesco Procaccio

Mario Magnani Ilaria Radaelli


Rivista quadrimestrale Maurizio Ragagni
del Servizio Sanitario Direttore responsabile Paolo Rebulla
del Trentino Alberto Faustini Aleksandr Rudenko
Gir olamo Sirchia
Nuova serie Coordinamento redazionale Roberto Valente
Anno II/2000 ed editoriale Remigio Verlato
numero 4 Vittorio Curzel

Registrazi one del Tribunale Redazione e impaginazione Progetto grafico


di Trento n. 1036 a cura del Servizio Gi ancarlo Stefanati
del 6.10.1999 Programmazi one e ricerca
sanitaria Editing
Attilio Pedenzini
© copyright 2000 Hanno scritto per questo
Provincia Autonoma numero: Stampa
di Trento Antonio Autiero Nuove Arti Grafiche
Tutti i diritti riservati. Guido Baldessarelli Artigianelli – Trento
Riproduzione consen tita Luisa Berardinelli
con citazione obbligatoria Claudio Beretta Stampato su carta ecologica
della fonte Aboul Kheir Breigh eche Fedrigoni Vellum white
Fior enzo Chiasera
Riccardo Di Segni
Piero Draghi
Stefano Forti Indirizzo
Andrea Gerosa Pr ovinci a Autonoma
Ferdinando Ghirardini di Trento
Antonella Graiff Servizio Programmazi one
Marco Lanzetta e Ricerca sanitaria
Lucilla Lecchi Via Gilli, 4
Stefano Lucchina 38100 Trento
Luigi Martinelli tel. +39.0461.494037
Renzo Michelini fax +39.0461.494073
Roberta Nolli e-mail:
Marcella Orrù serv.prog.ric.san@provincia.tn.it
Vincenza Palermo
Antonio Pasciucco Sito Internet
Franca Pellini Gabardini www.provincia.tn.it/sanita
Monica Pisetta
Florestana Piccoli Sfredda

Provincia Autonoma di Trento


Punto Omega n. 4
4
Mario Magnani
3 Editoriale

Monica Pisetta
5 La situazione in Italia
e in Trentino

Antonio Autiero
17 Il problema dei trapianti
in prospettiva bioetica

22 Il punto di vista
delle religioni anno due numero quattro
A cura di Fiorenzo Chiasera,
Florestana Piccoli Sfredda,
Riccardo Di Segni, Aboul Kheir
Breigheche, Ferdinando Ghirardini,
Andrea Gerosa, Marcella Orrù
Franca Pellini Gabardini
Francesco Procaccio 82 Il ruolo delle associazioni
47 La morte encefalica:
una realtà scientifica 86 Schede a cura di
AIDO, ADMO, AIL, ANED
Vincenza Palermo
54 Aspetti normativi Luisa Ber ardinelli, Claudio Beretta,
del prelievo e trapianto Antonio Pasciucco
di organi e tessuti 92 Il trapianto di rene
da donatore vivente
Remigio Verlato
60 La donazione di organi Luigi Martinelli
e tessuti: gli ostacoli 96 Il trapianto cardiaco: un
per una scelta d’amore traguardo della chirurgia
moderna
Maurizio Ragagni
63 Il modello organizzativo Lucilla Lecchi, Paolo Rebulla,
del processo di donazione Girolamo Sirchia
e trapianto di organi 103 Il trapianto di sangue
e tessuti in Trentino placentare

Renzo Michelini Marco Lanzetta, Roberta Nolli,


73 La convenzione Ilaria Radaelli, Stefano Lucchina
con Innsbruck 108 Il trapianto di mano
eterologo
Roberto Valente, Antonella Graiff,
Piero Draghi, Stefano Forti Guido Baldessarelli
78 Realizzazione di reti 112 Analisi economica dei
gestionali e di registri trapianti: la spesa del
per l’attività di prelievo Servizio sanitario del
e trapianto Trentino nel 1999

Provincia Autonoma di Trento


Punto Omega n. 4
“Serrati gli uni contro gli altri dalla crescita del loro numero e della
moltiplicazione dei collegamenti, accomunati dal risveglio della speranza e
dell’angoscia per il futuro, gli uomini di domani lavoreranno per la formazione di
una coscienza unica e di una conoscenza condivisa”.

Pierre Teilhard de Chardin

“Punto Omega”, nel pensiero di Teilhard de Chardin, filosofo e teologo vissuto


tra il 1881 e il 1955, è il punto di convergenza naturale dell’umanità, laddove
tendono tutte le coscienze, nella ricerca dell’unità che sola può salvare l’Uomo e la
Terra. “Punto Omega” è anche il titolo scelto per la rivista quadrimestrale del
Servizio sanitario del Trentino ideata nel 1995 da Giovanni Martini, poiché le sue
pagine vogliono rappresentare un punto di incontro per tutti coloro che sono
interessati ai temi della salute e della qualità della vita.

2
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
A Avviare una riflessione accurata tuazione come quella del Trenti­
e a tutto campo sulla tematica no, dove purtroppo, come dimo­
della donazione e dei trapianti di strano i dati a disposizione, per
organo e di tessuto significa por­ cause solo in parte conosciute,
tare in primo piano una questio­ la donazione non è diffusamen­
ne determinante per la sanità te praticata e, di conseguenza,
trentina e rafforzare l’impegno abbiamo difficoltà ad assicurare
politico che l’Assessorato alle po­ l’offerta quantitativa di organi
litiche sociali e alla salute della che consenta corrispettivamente
Provincia Autonoma di Trento si agli utenti trentini di accedere al
è assunto in merito. Impegno trapianto. Come è noto, infatti,
che, del resto, si è già manifesta­ secondo le regole stabilite dalla
to concretamente attraverso al­ normativa nazionale ed interna­
cune, anche impor tanti, azioni zionale, a ciascuna Regione vie­
compiute in questi ultimi anni. ne assicurato un numero di or­
Il dare a questa tematica un’at­ gani per il trapianto uguale o con­
tenzione prioritaria deriva dal fat­ gruo rispetto a quelli donati dai
to che l’argomento in questione residenti deceduti.
assume valenze particolari e più Una cultura della donazione non
profonde rispetto ad altre seppur può che derivare da un convinci­
fondamentali tematiche di salu­ mento interiore e non può esse­
te. Per rendersi conto di tutto re ottenuta attraverso la persua­
questo basta osservare la varie­ sione e la coercizione, ma attra­
tà, la ricchezza, l’ampiezza e la verso la conoscenza profonda dei
competenza dei contributi pre­ vari aspetti di questa tematica,
senti in questo numero della ri­ affinché ciascuno possa trarre la
vista, con tutte le conoscenze, le proprie conclusioni e operare le
prospettive e i nuovi spunti di ri­ proprie scelte.
flessione che possono offrire a Ugualmente determinante, poi, è
ciascuno di noi. creare le condizioni organizzati­
La donazione di organi e di tes­ ve e operative ottimali per assi­
suti costituisce un gesto estremo curare che la complessa macchi­
di generosità e di solidarietà con na delle donazioni e dei trapianti
il prossimo. possa funzionare nel modo più
L’Assessorato, in qualità di ente efficace possibile.
Editoriale

deputato alla determinazione Pur essendo indispensabile la


delle scelte strategiche di politi­ presenza di strutture e di attrez­
ca della salute, in collaborazione zature tecniche adeguate, quel­
con tutte le istanze sociali ed isti­ lo che conta di più, alla fine, è,
tuzionali coinvolte, deve porsi come sempre, il “fattore uomo”,
come primario obiettivo la pro­ che significa preparazione, impe­
mozione di una cultura della do­ gno, motivazione e dedizione
nazione. degli operatori e anche capacità
Questo vale ancor più in una si- relazionale sia con chi vive la per­

3
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
dita luttuosa di un proprio caro sone trapiantate (v. la realizzazio­
che con chi sta per ricevere l’or­ ne dell’ambulatorio trapianti).
gano donato. Nel caso dei tra­ Siamo tuttavia consapevoli che
pianti, diviene più immediata e l’obiettivo di una copertura ade­
imprescindibile che altrove l’esi­ guata e dell’abbattimento delle
genza di umanizzazione della sa­ liste d’attesa deve avvalersi del­
nità e di centralità della persona, la diffusione nella comunità di un
che abbiamo posto come princi­ comune sentire e dunque di con­
pio fondamentale alla base di tributi di pensiero multidiscipli­
tutti gli interventi previsti all’in­ nari e di azioni intersettoriali che
terno del disegno di legge di Pia­ formino all’interno e all’esterno
no sanitario provinciale 2000­ del sistema sanitario quella pro­
2002. pensione alla donazione e che,
Sia con quanto attuato in questi nel rispetto dei principi universali
ultimi anni, sia con la progettua­ legati alla considerazione della
lità espressa in merito al tema persona nella sua unicità ed iden­
trapianti nel Piano, l’Assessora­ tità, possano fugare immotivati
to alla politiche sociali e alla sa­ dubbi e diffidenze.
lute della Provincia di Trento ha Questa pubblicazione costituisce
intrapreso la strada per favorire un significativo esempio di que­
l’incremento di questa pratica sto incontro di prospettive e di
terapeutica, concentrando sforzi punti di vista, che nella loro di­
e risorse, sia sul versante della versità, ma con il medesimo sen­
sensibilizzazione della popola­ tito coinvolgimento su questa
zione (come è stato fatto per l’or­ problematica, partecipano insie­
ganizzazione di una manifesta­ me alla grande sfida sottesa al si­
zione musicale per i giovani in gnificato del titolo della nostra ri­
occasione della Giornata nazio­ vista e scopo principale della
nale donazioni e trapianti d’orga­ stessa: la convergenza di tante
no di quest’anno), sia sul lato or­ esperienze verso una forma di sa­
ganizzativo-operativo, attraverso pere superiore che conduce al mi­
l’aumento delle strutture dell’of­ glioramento della salute e della
ferta sul nostro territorio (v. l’isti­ qualità della vita degli individui
tuzione della cardiochirurgia, la e della collettività.
creazione del secondo punto per
Editoriale

il trapianto di cornee presso Mario Magnani


l’Ospedale di Rovereto, la con­ Assessore provinciale
venzione con Innsbruck), il per­ alle Politiche sociali
fezionamento dell’organizzazio­ e alla Salute
ne nelle fasi di reperimento e di
trapianto d’organo (v. la nomina
del Transplant coordinator) e la
fornitura di adeguato trattamen­
to assistenziale in loco per le per­

4
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
La situazione in Italia rificarsi quando la tecnica si evolve
e in Trentino più velocemente della capacità uma­
na di controllare con il proprio in­
Monica Pisetta telletto tali nuove acquisizioni.
Tuttavia, nel caso dei trapianti, i
Una realtà complessa in cui progresso positivi risultati raggiunti, così
come la loro diffusione e il progres­
medico-scientifico e sviluppo sociale
sivo loro perfezionamento, l’acqui­
interagiscono con fattori di carattere
sizione di tecniche ormai consoli­
culturale e morale date e in continua evoluzione, in­
somma la fuoriuscita definitiva dal­
l’era pionieristica possono in gran
parte stemperare l’esistenza di tale
rischio. In Italia, il trapianto ha
cominciato ad essere praticato nel
La particolare collocazione 1971 (per quanto concerne il rene),
della tematica mentre già agli inizi degli anni ‘80
Il tema delle donazioni e dei tra­ si sono gradualmente diffusi gli in­
pianti di organo e di tessuto è ca­ terventi più complessi relativi al
ratterizzato da una complessità tale cuore, al fegato o multiorgano, pri­
da generare riflessioni e discussio­ ma della regolamentazione norma­
ni, polemiche e prese di posizione tiva avvenuta nel 1993 con la Leg­
che in alcuni periodi hanno infiam­ ge n.578 “Norme per l’accertamen­
mato il contesto sociale e cultura­ to e la certificazione degli stati di
le. morte”. Inoltre, in attuazione della
La pratica delle donazioni e dei Legge n.301 “Norme in materia di
trapianti non coinvolge solo l’am­ prelievi ed innesti di cornea”, si
bito medico-scientifico, ma implica sono consolidati i trapianti relativi
aspetti, riflessioni e pareri multidi­ a questo tessuto.
sciplinari che si incrociano, spesso Il punto critico è dunque un al­
concordano, talvolta creano dissen­ tro e riguarda una caratteristica in­
so, conducendo a uno stato delle trinseca di questa “pratica terapeu­
cose contraddittorio e confuso. tica”, e cioè che le donazioni e i
Perché succede questo? trapianti coinvolgono direttamente
I trapianti costituiscono una pra­ la questione fondamentale dell’esi­
tica terapeutica per molti versi di stenza umana, ovvero quella relati­
frontiera e per questo motivo molti va al rapporto e al confine tra la
ravvisano il pericolo (come avviene vita e la morte.
per quanto riguarda lo sviluppo del­ Il problema dei trapianti riguar­
l’ingegneria genetica) che l’uomo si da questioni di carattere scientifi­
comporti da “apprendista stregone”, co, etico, teologico, religioso, giu­
per usare quella bella e realistica ridico e di altra natura, ma tutte
metafora di Goethe che preannun­ queste posizioni sedimentano infi­
cia grandi pericoli che possono ve­ ne –salvo quella relativa alla invio­

5
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
labilità e sacralità del cadavere per stato di morte dell’individuo) che
motivazioni soprattutto religiose- in etica (l’accettabilità morale di que­
un’unica essenziale questione di sta definizione), oggetto di due
fondo, a cui si deve dare preventi­ specifiche relazioni contenute nel­
vamente risposta: si tratta di stabi­ la rivista (cfr. Procaccio e Autiero),
lire in maniera inequivocabile la è doveroso sottolineare che il “nuo­
definizione dello stato di morte e vo” concetto di morte (la morte
di fissare criteri che consentano di encefalica come morte dell’indivi­
dire quando essa si verifica effetti­ duo) è stato formulato sulla base
vamente. delle più avanzate cognizioni scien­
E’ evidente che il discorso è di­ tifiche e soprattutto in assoluta in­
verso e risulta molto meno proble­ dipendenza e in assoluta distinzio­
matico per quelle donazioni che ne rispetto a qualsiasi altra consi­
vengono effettuate da persona viva, derazione di qualsiasi ordine. Si trat­
quali la placenta, il midollo osseo, ta quindi di una definizione prima­
o lo stesso sangue, dove pertanto è ria, neutra e circoscritta, sulla cui
più facile assicurare la disponibili­ base è poi stata definita con chia­
tà alla donazione e dove comunque rezza, rigorosamente limitata e ga­
rimane sempre necessaria la mobi­ rantita la possibilità del prelievo di
litazione delle associazioni per in­ organi e quindi i criteri, i compiti,
formare e sensibilizzare le persone. le attribuzioni e le responsabilità
Nel caso del midollo osseo, poi, la per una pratica sanitaria scientifi­
disponibilità dell’individuo tramite camente fondata ed eticamente cor­
la propria iscrizione all’apposito retta.
La situazione attuale

albo, configura una atipicità nella In altri termini, è solo sulla base
donazione, in quanto questa dispo­ di queste certezze inconfutabili dal
nibilità ha solo un valore morale, e punto di vista medico-scientifico
dovrà essere confermata nel caso (ovvero del massimo livello cogni­
(del resto, molto raro) di identifi­ tivo attualmente elaborabile e so­
cazione di una prima compatibilità stenibile nella nostra società), la cui
con un paziente. Sempre in questa ricerca è stata stimolata dall’inte­
tipologia rientra la donazione di un resse primario dell’uomo di stabili­
organo (nella fattispecie il rene) da re i confini della propria vita, che è
vivi: pur comportando tale espian­ stato possibile giungere ad una de­
to effettivamente alcune limitazio­ finizione preventiva, obiettiva ed
ni per il proprio stile di vita e tal­ enucleata della morte. Per contro,
volta una percentuale di rischio. se tale definizione si fosse fondata
su concetti di carattere morale-fi­
La vita, la morte, losofico o giuridico, questo sareb­
il cuore che batte be stato un errore estremamente
Tornando quindi a questo tema cen­ grave, perché tali principi astratti
trale, senza entrare nel merito della sono sempre potenzialmente discu­
questione sia scientifica (la defini­ tibili; il loro compito invece è quello
zione della morte encefalica come da una parte di giustificare e dal­

6
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
l’altra di regolamentare l’applicazio­ già precedentemente avvenuta (cfr.
ne della definizione scientifica del­ Procaccio, pag. 47 e segg.).
la morte relativamente alle donazio­ Ma l’equazione “cuore che
ni e ai trapianti d’organo. batte=persona viva” è dura da can­
E’ quindi nuovamente da eviden­ cellare nel vissuto e nell’immagina­
ziare l’indispensabile rigore che ha rio individuali e collettivi, rappre­
indotto a separare i requisiti teorici sentando questo organo, in un re­
per la definizione di morte dai re­ taggio millenario di immagini e di
quisiti per gli espianti di organo, parole, nell’arte e nella letteratura,
perché la necessità di raccogliere gli la sede delle funzioni fisiche e im­
organi per salvare vite umane non materiali che fanno la vita. E’ que­
deve venire incorporata nella defi­ sto che crea dubbi e perplessità, non
nizione di morte. Solo così si do­ soltanto a livello del senso comu­
vrebbe accettare che se un ex pa­ ne, e consente l’elaborazione di giu­
ziente in stato di morte cerebrale stificazioni teoriche, che si confi­
assomiglia ad una persona vivente gurano spesso come “ribellioni”
solo per il fatto che il cuore è bat­ contro un presunto assolutismo del­
tente a causa della ventilazione ar­ la medicina che pretende di fornire
tificiale che gli viene praticata per una verità indiscutibile, limitata agli
tener irrorati gli organi e consenti­ aspetti fisico-materiali, per la pri­
re un eventuale prelievo, questo non maria questione della vita e della
è un motivo per confondere la vita morte.
e la morte.
L’appropriatezza e la rigorosità di La “zona d’ombra”
questo discorso, apparentemente In un forum aperto ai lettori dal
ovvio, si scontra con la mancata quotidiano “La Repubblica” in oc­
accettazione, a livello sociale, del casione dell’approvazione della nuo­
fatto che anche un fenomeno appa­ va Legge nazionale sui trapianti (L.
rentemente chiaro ed immutabile n.91/99) e in relazione della previ­
come la morte è culturalmente de­ sta opzione personale tramite Do­
terminato e che quindi anche la sua nocard inviata a tutti i cittadini ita­
definizione dipende dall’epoca e dal liani da parte del Ministero della
contesto in cui viene formulata. Sanità, si tasta con mano questa
E’ noto che l’evoluzione della situazione, per un certo verso schi­
scienza biomedica ha dimostrato zofrenica, per cui, accanto a coloro
che, pur essendo in assoluto l’arre­ che sono convinti assertori della
sto cardiaco e il conseguente bloc­ possibilità delle donazioni e dei tra­
co della funzione circolatoria e re­ pianti (sono però pochi quelli che
spiratoria protratti per un lasso di lo sono senza aver avuto precise
tempo il criterio più sicuro per la esperienze concrete, o come opera­
constatazione di morte, questo da tori o come pazienti o come fami­
una parte non è sicuramente l’uni­ liari di un donatore o trapiantato),
co criterio e dall’altra rappresenta esistono prese di posizione decisa­
spesso l’esito estremo di una morte mente contrarie, non solo in riferi­

7
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
mento all’obbligatorietà di opzione nato, trattato e verificato, eccete­
e ai legittimi dubbi che effettiva­ ra: ci sono risposte per tutto e per
mente essa può creare, ma anche tutti. Ma è proprio così? Oppure in
verso l’atto stesso della donazione. questa visione materialistica fatta
Tali obiezioni vengono addotte di matematica, di parametri e di
con motivazioni di vario genere, tecnologie sofisticate c’è qualcosa
quasi tutte riferentesi direttamente che sfugge? Non è che la nostra
o meno, alla presunta incertezza che scienza è fatta di “modelli” che a
la persona donante non sia realmen­ loro volta non sono altro che un’
te morta (pensiamo ad esempio alla “interpretazione umana” di un Cre­
posizione estrema assunta in ma­ ato tuttora lontano da una reale
niera istituzionalizzata dalla “Lega comprensione? E cosa dire delle sug­
nazionale contro la predazione de­ gestione dell’ego, che portano ta­
gli organi e la morte a cuore bat­ luni alla manipolazione degli stessi
tente”). Tra gli stati di dubbio rien­ (modelli) per fini non propriamente
trano anche le inquietudini manife­ etici?…E’ profondamente ipocrita e
state da alcuni noti personaggi del subdolo operare sui sentimenti ele­
pensiero contemporaneo o “opinion vati di solidarietà umana e sociale
maker”, come il filosofo Umberto per avallare pratiche mediche che
Galimberti, lo scrittore Guido Cero- altrimenti suscitano istintivamente
netti, il giornalista Fabrizio Del quantomeno delle perplessità…”.
Noce. - Dissenso filosofico: “…soprattut­
Vorrei riportare alcuni esempi to c’è in ciascuno di noi una certa
emblematici di queste riflessioni resistenza ad adottare quello sguar­
La situazione attuale

condotte all’interno di questo fo­ do riduttivo, perché solo organico,


rum o in altri contesti. che la scienza medica ha della vita
- Dissenso nichilista: “…Vedo male e della morte…nel caso dei trapianti
il trapianto in sé. Sento che può (questo) implica la perdita della
essere la causa che può attirare una nozione del corpo a favore di quella
catena senza fine di di organismo, della nozione di in­
crimini….questa dei trapianti è una dividuo a favore di quella di gene­
delle soluzioni tra le più negative re, della nozione di vita e di morte
del mondo, anche se può presentar­ e più in generale di esistenza a fa­
si con qualche forma di bene…E’ vore del puro e semplice prolunga­
un’occasione offerta al crimine il me nto di un qua ntitativo
fatto che la cosa –cioè il trapianto- biologico…Quello che a suo tempo
si possa fare”. non riuscì alla filosofia oggi riesce
- Dissenso epistemiologico: “…la alla medicina, la cui mentalità va
Scienza…in particolare nel campo diffondendosi in ciascuno di noi,
medico appare come ‘la nuova reli­ senza che nessuno di noi pensi a
gione’ dove un pensiero umano su­ quale concetto di uomo fa riferimen­
periore è in grado di leggere ed in­ to la scienza medica per poter so­
terpretare le croci dell’umanità tut­ stituire i pezzi del nostro
ta. L’uomo viene catalogato, esami­ corpo….L’unico a soffrirne resta

8
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
l’uomo, per il degrado del concetto sibilità della donazione.
di sé che, grazie alla scienza medi­ Appare chiara la difficoltà di ela­
ca va introiettando…”. borare e di creare un punto di rife­
- Dissenso medico-quantistico: “…La rimento culturale e di confronto
morte cerebrale non può essere dia­ verso cui possano convergere le va­
gnosticata con certezza, ma solo rie posizioni, per produrre adegua­
con “estrema probabilità”…” (è un ta mediazione e corretta informa­
medico anestesista che parla). zione e conseguentemente giunge­
- Dissenso consequenziario “Diven­ re alla sensibilizzazione e ad una
tare tutti possibili donatori crea ap­ spontanea condivisione e adesione.
petiti malvagi da parte degli in­ Per quanto concerne il sentimen­
dividui senza scrupoli che sono to di solidarietà eroica e il senso
presenti in abbondanza nella nostra altruistico della generosità verso il
società…Potrei essere d’accordo prossimo o addirittura, come è sta­
sulla morte cerebrale, se il bisogno to invocato recentemente in riferi­
di organi non creasse a catena una mento alle previsione della legge, il
serie di aberranti problemi…Ad es. senso dell’interesse sociale che pre­
la legge dovrebbe stabilire che sono varica l’interesse soggettivo, si sa
esclusi dalla categoria dei donatori che la donazione costituisce sem­
le vittime di omicidio, perché altri­ pre una scelta e una predisposizio­
menti chi potrebbe fermare la furia ne maturate individualmente e ri­
di procacciatori di organi o anche messe quindi alla volontà e alle
semplicemente di persone comuni motivazioni del singolo.
che, di fronte alla scelta di vita o di
morte di un proprio congiunto, per­ La specificità italiana
dono la testa e fanno l’impossibile nei confronti della donazione
per salvarlo?”; La prova concreta della veridicità di
- Dissenso morale: “Nel gesto soli­ questo ragionamento è costituita
daristico del trapianto c’è un germe proprio dal caso italiano, dove è
di egoismo umano…in fondo, una chiaro che il fattore culturale sopra
persona in attesa di trapianto che descritto ha la meglio sulla tradi­
sente la vita sfuggirli tra le mani zione solidaristica e sul processo di
aspetta con ansia la morte di un modernizzazione che in altri settori
altro perché è a ciò che è legata (prevalentemente legati alla produ­
l’unica possibilità per la sua soprav­ zione e al consumo) sta proceden­
vivenza…”. do a ritmi accelerati e paralleli a
Tutte queste considerazioni dan­ quelli di altre realtà nazionali co­
no conto di come la delicata que­ siddette avanzate.
stione dei trapianti metta in gioco Rispetto agli altri stati europei,
vari livelli dell’essere uomo e di que­ è infatti rilevante in Italia il pro­
ste implicazioni bisogna prendere blema delle poche donazioni rispet­
atto, anche se si parte da quel pun­ to ai bisogni di trapianto, cosa che
to certo che è la definizione di morte coinvolge anche il Trentino dove, ri­
sopra descritta che consente la pos­ spetto anche ad altre regioni, è

9
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
maggiormente visibile questa caren­ il numero di donatori e il numero di
za, sia in termini assoluti che per­ trapiantati, anche per rientrare nel­
centuali. Ecco, a tal proposito, al­ le regole stabilite in tal senso dalle
cuni dati indicativi. organizzazioni (nazionali e interna­
zionali) deputate alla raccolta e alla
Confronto Italia - altri Stati fornitura di organi. Invece si nota
europei (fig. 2) la forte discrasia tra perso­
L’Italia si colloca sotto la media ri­ ne donatrici e persone trapiantate,
spetto agli altri Stati europei. Si non colmabile con il progressivo,
assiste comunque ad un trend cre­ leggero aumento delle donazioni
scente negli anni del numero di (anche perché nel frattempo sono
donatori, anche se questo aumento aumentate le possibilità e quindi le
è lento, a differenza di quanto av­ esigenze di trapianto). Evidente è
viene per altri Stati (fig. 1). la differenza tra le tre aree Nord-
Centro-Sud (fig. 3 e tab. 1), dove
Confronto tra aree alla maggiore arretratezza economi­
geografiche italiane ca e sociale e alla carenza di servizi
Una situazione adeguata dovrebbe corrisponde una minore adesione e
prevedere almeno la coincidenza tra disponibilità alla donazione.

Attivit di prelievo in Europa negli anni 1996/99


(Donatori per milione di abitanti)
La situazione attuale

1999
Spagna
1998
Portogallo 1997
1996
Francia

U.K.

Scandinavia

Svizzera

Italia

Grecia

0 5 10 15 20 25 30 35
donatori p.m.a.
fonte: Nord Italian Transplant

10
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Figura 2
Attività di prelievo Attivit di prelievo e trapianto in Italia - 1990/99
e trapianto in
Italia - 1990/99 2.700 2.428
2.400 2.125 2.166
1.922 1.978
2.100

1.800 1.509
1.500
1.154
1.075
1.200 980
844 788
900 629 667 709
576
445
600 304 320 359
289
300

0
1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999

trapiantati donatori
fonte: AIDO

Le donazioni e i trapianti Altri ostacoli per la donazione


in Trentino Vista l’importanza, in Italia, dell’ar­
Figura 1
Attività di prelievo
La scarsità delle donazioni in Tren­ retratezza culturale nella determi­
in Europa negli tino è riferita sia ai valori assoluti, nazione dei comportamenti, è diffi­
anni 1996/1999 sia in relazione al numero di perso­ cile prevedere l’incidenza della nor­
ne residenti trapiantate, sia nel con­ mativa recentemente approvata (cfr.
fronto con la media nazionale. Palermo, pag. 54 e segg.), che, pur
Se in Italia esiste comunque una allineando a livello formale la no­
tendenza chiaramente in leggera e stra situazione a quelle più avanza­
continua crescita, in provincia di te in Europa e nel mondo, intende
Trento la donazione è caratterizza­ “imporre”, con un grande atto di co­
ta nel tempo da una netta disconti­ raggio innovativo, la donazione tra­
nuità (tabb. 2,3,4) che rivela, uni­ mite la regola del silenzio-assenso.
tamente allo scarto esistente tra il Questo è comunque il punto che più
numero dei donatori segnalati (=di­ ha creato polemiche e dissensi nel-
sponibili) e il numero dei donatori l’ambito della discussione parlamen­
utilizzati, l’esistenza di problemi di tare, anche tra coloro che credono
carattere organizzativo nelle strut­ nella donazione. Ancora una volta,
ture e nel processo che compone tipica situazione italiana, si intro­
l’attività di donazione e trapianto. ducono leggi che sono più avanza­
Il principale effetto di questa si­ te, nei principi e nei contenuti, ri­
tuazione è una lunga lista di attesa spetto al comune sentire e quindi
per il trapianto, che riduce la pos­ non costituiscono una reale ema­
sibilità di sopravvivenza per molte nazione del tessuto sociale che le
persone. ha prodotte.

11
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
creare, talvolta configurandosi come
lesive della libertà e della autoder­
minazione dell’individuo (un esem­
pio per tutti: se un cittadino con­
trario alla donazione per varie ra­
gioni si dimentica di fare la dichia­
razione e muore, viene considerato
donatore, anche se i parenti, me­
mori della sua volontà, si oppongo­
no) e dall’altra alla creazione, nelle
azienda sanitarie, di nuove, com­
plesse e macchinose procedure bu­
rocratico-amministrative per la ge­
stione delle decisioni effettuate dai
Non si possono ignorare nemme- cittadini, la cui messa a punto po-
no alcune perplessità riferibili, da trebbe creare errori ed omissioni a
una parte alle probabili situazioni danno degli stessi.
paradossali che si possono venire a E non è finita qui: oltre ai pro-

Donatori utilizzati per zona geografica - 1998/99

Regione 1995 1996 1997 1998 1999


La situazione attuale

Piemonte/Val d’Aosta 16,3 15,6 18,5 17,4 18,8


Lombardia 15,7 15,1 15,5 18,9 18,2
Provincia Autonoma di Bolzano 28,9 26,5 22,0 37,1 28,2
Provincia Autonoma di Trento 4,3 17,3 8,6 6,4 10,6
Veneto 17,4 20,0 20,6 22,8 22,7
Friuli Venezia Giulia 23,5 20,1 19,3 11,8 16,8
Liguria 14,4 15,6 14,5 18,8 18,9
Emilia-Romagna 15,8 19,6 21,3 24,0 25,5
Toscana 11,6 12,4 12,7 13,0 26,9
Marche 6,9 6,2 10,3 6,8 8,9
Umbria 6,0 7,2 13,2 9,6 15,6
Lazio 5,0 7,3 6,1 7,4 6,0
Abruzzo/Molise 6,2 7,4 9,3 8,7 10,5
Puglia 3,9 4,9 4,4 5,8 7,3
Campania 0,7 1,0 2,9 3,1 3,4
Basilicata 1,6 6,5 4,4 3,2 6,5
Calabria 1,9 3,8 4,3 2,9 4,8
Sardegna 15,0 12,6 12,0 8,4 12,0
Sicilia 3,3 3,3 3,9 3,3 2,7

12
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Figura 3
Numero di donatori Attivit di donazione: Num ero
utilizzati nel 1999
1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999
Donatori Segnalati 4 5 6 5 10 6 9 9
Donatori Utilizzati 4 2 5 2 8 4 3 5
Donatori Multiorgano 3 2 5 1 7 4 2 4
Reni Prelevati 6 4 10 4 15 8 5 7
Cuori Prelevati 3 2 4 1 5 3 2 3
Fegati Prelevati 2 1 4 1 7 3 2 3
Polmoni Prelev ati 2 1 0 0 3 1 0 2
Pancreas Prelevati 1 0 0 0 0 0 0 1

Attivit di donazione: PMP

1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999


Donatori Segnalati 8,8 11 13,1 11 21,7 13 19,3 19,1
Donatori Utilizzati 8,8 4,4 11 4,3 17,3 8,6 6,4 10,6
Donatori Multiorgano 6,6 4,4 11 2,1 15,1 8,6 4,3 8,5
Reni Prelevati 13,2 8,8 22 8,7 32,5 17,2 10,7 15
Tabella 2 Cuori Prelevati 6,6 4,4 8,7 2,1 10,8 6,4 4,3 6,4
Attività di Fegati Prelevati 4,4 2,2 8,7 2,1 0,4 6,4 4,3 6,4
donazione 1992/99 Polmoni Prelev ati 4,4 2,2 0 0 6,5 2,1 -- 4,2
per numero e per Pancreas Prelevati 2,2 0 0 0 0 0 -- 2,1
milione di abitanti
in Trentino fonte: C entro Na zionale Tra pi anti

blemi evidenziati, esistono altri ele­ nee e fuorvianti l’opinione pubbli­


menti, sempre appartenenti alla ti­ ca. Come sempre, anche in questo
picità italiana, che hanno contri­ caso, il ruolo dell’informazione è
buito e contribuiscono all’indiffe­ rilevante per diffondere e chiarire,
renza, se non all’opposizione, verso con coscienza e professionalità, le
la donazione. tematiche reali e concrete ruotanti
Tali elementi riguardano: attorno ai trapianti (in primis, pro­
1. La scarsa competenza, la disin­ prio la tutela del donatore), eviden­
formazione o la voglia di sensazio­ ziando i problemi esistenti, quali le
nalismo dei mass media che spesso liste di attesa e le aspettative di
affrontano tale fondamentale que­ coloro che ne fanno parte, le enor­
stione con leggerezza e superficia­ mi difficoltà organizzative collega­
lità. Soprattutto è uso comune con­ te ai trapianti stessi, ed eventual­
fondere e usare impropriamente i mente contribuendo alla denuncia
termini “morte cerebrale” e “coma delle situazioni di abuso e di con­
vegetativo”, confondendo cioè tra dotta amorale, come il commercio
la vera morte ed uno stato ancora clandestino di organi.
Tabella 1 vitale. E’ ovvio che tutto questo ha 2. La poca motivazione, l’assenza
Donatori utilizzati
per zona geografica
contribuito a fomentare polemiche, di professionalità, la pigrizia, la
1998/99 dissensi e prese di posizione erro­ mancanza di umanità, la si chiami

13
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Attivit di donazione - Confronto nonché del lavoro di un elevato
Trentino-Italia numero di professionisti, in cui ba­
sta il fallimento di un anello di que­
Provincia media sta “catena di montaggio” per fare
Anno
di Trento nazionale
fallire l’impresa. L’avvio di questo
1995 4,3 10,0
processo non può comunque pre­
1996 17,3 11,0 scindere, come si diceva prima, dal­
1997 8,6 11,7 l’ottenimento del consenso informa­
1998 6,4 12,3 to alla donazione, nel momento più
1999 10,7 13,7 difficile della perdita e del lutto da
parte dei congiunti della persona
morta e che per questo mette in
campo, oltre che la competenza tec­
come si vuole, dell’organizzazione nico-professionale, le capacità re­
sanitaria che spesso si lascia sfug­ lazionali del medico.
gire potenziali donatori e/o rende
non fattibile un trapianto, nono­ L’esperienza del trapianto
stante la presenza di organi donati Prima di concludere, è doveroso
(rendendo di conseguenza inutile la porre alcune riflessioni mutando la
donazione stessa). Come illustra focalizzazione del discorso; finora
egregiamente il successivo articolo abbiamo infatti ragionato partendo
di Ragagni, il trapianto non è altro dal versante della donazione, che del
che l’evento finale di una serie pre­ resto costituisce il nodo delle argo­
cisa di prestazioni concatenate, mentazioni in merito a questa te-
La situazione attuale

Residenti in provincia di Trento: confronto tra donazioni


e trapianti di rene - 1990/99

20

18

16

14

12

10

0
1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999

num ero donazioni num ero trapianti

14
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Tabella 3 matica o, detto altrimenti, la con- breve per giustificare il trapianto
Attività di
donazione: dizione necessaria (sebbene non stesso, più o meno coincidente a
Confronto Trentino sufficiente) per il verificarsi del pro- quanto l’individuo avrebbe potuto
- Italia
cesso. comunque vivere anche senza l’in-
Ora invece vorremmo concentra­ tervento e senza dunque tutte la
re l’attenzione sull’altra faccia del- pesanti cure correlate che abbassa-
la questione: l’essere una persona no il livello della qualità della vita
trapiantata. (si configura così una particolare
Come tutti sanno, la vita di chi è forma di accanimento terapeutico).
in attesa e di chi ha subito un tra- Intervenire o meno è comunque un
pianto non è facile. dilemma spesso irrisolvibile, che ri-
Da una parte, l’aspettare con un guarda anche altri settori della me-
tempo limitato a disposizione la dicina. Dilemma che oggi si inco­
disponibilità di organi o di tessuti mincia ad affrontare nell’ambito di
compatibili è una lotta contro la un’ampia discussione sul ruolo, le
morte che rende impotenti in par- prerogative e la relativizzazione di
tenza, perché non si tratta di met­ questa disciplina.
tere in campo le proprie forze per Nonostante questi problemi, la
combattere e per resistere, ma è una cosa che conta, nella maggior par-
guerra delegata all’esterno, in cui te dei casi, è soprattutto il ritorno
la persona coinvolta non ha possi­ alla vita di una persona per merito
bilità di azione. E per molti (in Ita­ di un’altra persona che dalla vita se
lia circa il 50% di chi è in lista di ne è andata, il che naturalmente
attesa) questo tempo scade per sem­ rende assolutamente secondarie la
pre. difficoltà legate alla gestione del
Dopo il trapianto, invece, l’inde­ post-trapianto.
Figura 4
scrivibile gioia del cambio di rotta I recenti e sensazionali exploit
Residenti in
provincia di Trento: della propria esistenza, ormai con- della tecnica chirurgica si pongono
confronto tra dannata, verso la vita è quantome­ tuttavia, secondo noi, in maniera
donazioni e
trapianti di rene no mitigata (anche se non c’è dub­
1990/99 bio che questo costituisce il male
minore a fronte di questa nuova ri­
nascita) dalle necessarie e pesanti Provi ncia di Trento - residenti in li sta d’attesa,
terapie antirigetto e da continui organi procurati e resi denti trapiantati - 1999

controlli ambulatoriali, nonché dalla


terribile possibilità che il rifiuto Pazienti Pazienti
Organi
Organi re sidenti re sidenti
corporeo dell’organo, nonostante in lista
procur ati
trapiantati (*)
tutto, possa anche avvenire, ripor- Rene 30 7 12
tando la situazione al punto di par- Cuore 4 3 3
Tabella 5
Provincia di T rento: tenza. Polmone 1 2 2
residenti in lista Per onore dell’obiettività, si deve Fegato 7 3 2
di attesa, organi Tota le 42 15 19
procurati
anche accennare ai casi in cui dopo
e residenti il trapianto la sopravvivenza rima­ (*) I trapianti effettuati a Innsbruck non sono compresi
fonte: N ord Italian Transplant
trapiantati - 1999 ne relegata ad un periodo troppo

15
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
sfasata ed incoerente rispetto al sere equamente distribuiti e mutua­
discorso generale portato avanti fi­ mente rafforzati.
nora sul significato del trapianto
come dono per la vita.
Detto a chiare lettere: vale ri­ RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI
schiare tutto quanto ben volentieri [1] U. Galimberti, “La zona d’om­
si rischia per recuperare la propria bra” in La Repubblica del 24
vita solo per avere una mano nuo­ marzo 2000
va? Ha un senso utilizzare risorse
anche consistenti per assicurare [2] David Lamb, “Il confine della
qualcosa che è ottenibile in altri vita”, Il Mulino/Contempora­
modi (es. con una protesi avanza­ nea, 1987
ta), con maggiori vantaggi per la
salute dell’individuo? Non è soltan­ [3] O. La Rocca, “Più silenzio che
to una questione etica, ma anche assenso, così rischiamo l’orro­
pratica, fondata sulla considerazio­ re” – Intervista a Guido Cero-
ne del reale aumento della qualità netti sulla nuova legge, in La
della vita. Credo che tali aspetti che Repubblica del 3 febbraio 1999
giustamente assurgono agli onori
della cronaca (perché, dal punto di [4] Forum “La nuova legge sui tra­
vista dell’evoluzione tecnica-chirur­ pianti”, in La Repubblica.it
gica, si tratta di un grande passo Forum e Rete, febbraio 1999
avanti) siano in qualche modo con­
troproducenti nei confronti della
La situazione attuale

tematica delle donazioni e dei tra­


pianti di organi e di tessuti come
da noi intesa (finalizzate al recu­
pero della vita); essi dovrebbero in
qualche modo essere tenuti separa­
ti dalla discussione e dalla pratica
terapeutica legata alla sopravviven­
za delle persone.

Quello che in conclusione emer­


ge con chiarezza dall’insieme dei
problemi aperti evidenziati è che
ciascuno dovrebbe collaborare, ma­
gari con spirito critico, ma positivo
e costruttivo, per favorire il passag­
gio verso una realtà più matura, in Monica Pisetta è funzionario del Servizio
cui siano rafforzati il senso di lega­ Programmazione e Ricerca Sanitaria
della Provincia Autonoma di Trento.
me e di solidarietà degli uomini e Diego Conforti, funzionario del
in cui i benefici in termini di salute medesimo Servizio, ha collaborato nella
e di qualità della vita possano es­ ricerca ed elaborazione dei dati.

16
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Il problema dei trapianti essere ricavata dalle suggestioni
in prospettiva bioetica che, anche sul piano simbolico,
vengono suggerite da recenti fatti
Antonio Autiero di cronaca medica. In Italia, qual­
che mese fa, per la prima volta è
I problemi aperti e i loro riscontri riuscito un trapianto di mano. A un
paziente è stata “data una mano” a
antropologico-etici
vivere meglio, a colmare, cioè, lo
spazio vuoto della sua menomazio­
ne. Il sospetto con cui molta parte
della pubblica opinione accompa­
gna la prassi dei trapianti deve es­
sere smontato proprio alla luce di
questa indicazione di fine e di sen­
L’espansione della medicina dei tra­ so: in gioco non è - come da qual­
pianti in questi ultimi anni sta com­ che parte si è pensato e si è detto ­
portando, insieme ad una innega­ una sorta di volontà pionieristica
bile crescita delle speranze di salu­ della medicina, per glorificare se
te per tanti pazienti altrimenti mi­ stessa, ma la reale necessità di in­
nacciati nella loro sopravvivenza, tervenire con soluzioni adeguate,
anche l’acutizzarsi di questioni te­ per dare risposta proporzionata alla
oriche, legate all’universo della pra­ precaria condizione di salute e di
ticabilità tecnica e a quello dell’ac­ sopravvivenza di determinati sog­
cettazione sociale della prassi dei getti. E’ per “dare una mano” a vi­
trapianti. Sul piano del diritto come
su quello dell’etica si pongono do­
mande la cui soluzione non sempre
appare facile e comunque non é pos­
sibile, senza il ricorso a un sistema
più ampio di comprensione antro­
pologica e a un paradigma più in­
globante, nel quale si colloca la
questione del senso del nostro vi­
vere. A tali domande e al loro più
ampio orizzonte vuole ricondurre la
presente riflessione. Essa non pre­
tende di fare altro che presentare
introduttivamente una lista dei pro­
blemi aperti e dei loro rispettivi ri­
scontri antropologico-etici.

1. Una chiave di lettura generale,


tesa a disegnare il senso proprio
della medicina dei trapianti, può

17
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
vere, laddove le risorse endogene del corretta educazione pubblica al sen­
paziente e quelle di supporto della so della decisione solidaristica per
medicina curativa non bastano più. la disponibilità al dono d’organi. Qui
L’orizzonte di senso e il tracciato le prassi politiche e le campagne di
antropologico che qui emergono ri­ opinione dovrebbero investire mas­
conducono inizialmente a una vi­ simamente e sapientemente per far
sione partecipativa e solidaristica crescere la base del consenso e del­
della vita e del suo bene. Il fatto la consapevolezza della posta in
che il travaso di risorse vitali (or­ gioco.
gani, tessuti etc) sia tecnicamente
in buona parte possibile non esau­ 2. I sistemi giuridici che si sono
risce tutto l’arco del problema. Esso occupati di regolamentare la prassi
rimanda a una sorta di legittima­ dei trapianti hanno individuato sin
zione antropologica e etica e que­ dal primo momento un ambito di
sta può, anzi deve, essere trovata problemi che non può essere tra­
nell’indole fondamentalmente rela­ scurato: il problema della definizio­
zionale e sociale della persona. ne di morte, come base di operabi­
Quanto esplicitamente avviene sul lità per l’espianto di organi da tra­
piano della medicina dei trapianti ­ piantare. La discussione nei diversi
il “darsi la mano”, per rimanere nel ordinamenti non ha mancato di
linguaggio della metafora - sostan­ mostrare una certa evoluzione nella
zia implicitamente e fondamental­ ricerca di modelli (morte cardiaca,
La prospettiva bioetica

mente il nostro essere al mondo. morte cerebrale totale, cessazione


Senza apertura e solidarietà, senza dell’attività della corteccia), con il
esplorazione delle ragioni e delle chiaro orientamento a una visione,
modalità del vivere “con” e vivere oggi generalmente condivisa, secon­
“per” gli altri non fallirebbe solo una do la quale la morte cerebrale va
prassi medica, come quella dei tra­ ritenuta come criterio sufficiente­
pianti, ma verrebbe messo fonda­ mente sicuro per la definizione di
mentalmente a rischio il nostro stes­ morte del soggetto umano e quindi
so quadro di riferimento antropolo­ della disponibilità all’espianto. Sen­
gico, etico, giuridico. La solidarie­ za voler qui entrare nella maglia dei
tà non è un additivo opzionale al­ dettagli neurologici, legati a que­
l’essere persone, ma il tessuto con­ sta questione, vogliamo solo rile­
nettivo della nostra identità perso­ vare il taglio antropologico di un
nale e sociale. Su questa linea esi­ simile problema e del suo orienta­
ste un cammino che costantemente mento attuale. Da una parte risulta
va verificato e incrementato e al chiaro un principio basilare su cui
quale la medicina dei trapianti può si fonda la nostra tradizione etica e
apportare il suo fruttuoso contribu­ cioè che la vita di un soggetto uma­
to. Evidentemente tale cammino no non è arbitrariamente disponi­
passa anche attraverso la strettoia bile nelle mani di un altro soggetto
- non tanto solo giuridica, quanto umano. Anche se le finalità di sal­
anche e soprattutto etica - di una vare una vita risultano del tutto

18
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
chiare, non si può per tale scopo come “consapevolezza e coscienza”,
spegnere un’altra vita. La vita vie­ nel disegno unitario del proprio es­
ne riconosciuta, così come un bene sere. Il cervello assume una parti­
in sé e non come strumento funzio­ colare collocazione nello sguardo
nale per la riuscita di un’altra vita. che si ha sull’organismo vivente e
La base antropologica della dignità in particolare su quello del sogget­
insita nel soggetto umano viene to umano. Esso garantisce l’organi­
sottolineata dalla faticosa ricerca di cità del sistema vita e permette le
un criterio di accertamento della operazioni di consapevolezza e di
morte che faccia evitare definitiva­ coscienza riflessa che ne accompa­
mente l’equivoco di funzionalizza­ gnano il senso e la destinazione. E’
zione di una vita per un’altra. Qui giusto, quindi, che sia da cercare
non vale - e subdolamente da qual­ proprio nel cervello la sede organi­
che parte è stato troppo enfatizza­ ca delle funzioni unificanti e co­
to il contrario - il principio che si scientizzanti del vivere da soggetti
nega a una vita la sua sopravviven­ umani. Orientandosi per tale crite­
za, per garantirla ad un’altra. “Mors rio di accertamento di morte, la
tua vita mea” qui - come del resto medicina dei trapianti (come per
anche altrove - non è il criterio di altro anche la medicina intensiva e
orientamento e di decisione mora­ in un certo senso anche la medici­
le. Ma c’è ancora un secondo sfon­ na pre- e perinatale) segue non un
do antropologico su cui va richia­ criterio di opportunità o, peggio
mata l’attenzione: la convergenza ancora, di opportunismo per arriva­
sul criterio della morte cerebrale sta re al suo scopo (accuse di tale por­
ad indicare anche una linea di com­ tata sono state non di rado formu­
prensione dell’esistere al mondo late), ma persegue una linea di pen­

19
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
siero antropologico e aiuta la mes­
sa a punto di un quadro di riferi­
mento che si riflette sul piano eti­
co e su quello giuridico.

3. Una terza area di problematiche


messe in movimento dalla medicina
dei trapianti andrebbe individuata
nel riflesso che essa potrebbe avere
a riguardo dell’accettazione del pro­
prio limite di vita. Qualche volta si
profilano dubbi sulla medicina dei
trapianti, provenienti da chi pensa
che essa induce le persone a crede­
re che ci sia un “pezzo di ricambio”
per ogni organo difettoso. Chi gio­
ca con lo scenario fantastico imma­
gina che così facendo, la vita non
termini più, perché sempre essa si trapianti. Essa riconosce sempre più
può rigenerare: una sorta di eterni­ l’ambito mirato e ristretto delle ri­
tà per via di chirurgia dei trapianti. sposte che è in grado di dare e, cosa
Così non è. Chi agita tali fantasie che per altro vale e deve valere per
La prospettiva bioetica

lo fa per discreditare, ma si serve ogni altra branca della medicina,


anche di uno strumentario che ba­ non si estranea all’idea di autore­
nalizza i problemi e li volgarizza golazione e di auto limitazione. Il
oltre misura. La medicina dei tra­ difficile momento di definizione
pianti, al contrario, può educarci a della “indicazione medica” al tra­
un senso di responsabilità nei con­ pianto è uno degli strumenti per
fronti della salute da curare, ma a operare miratamente e non ad ogni
partire dalla condizione di fondo, costo, limitatamente e non a spira­
accettata e vissuta, che essa é e le aperta. Con ciò essa inculca an­
resta un bene limitato, perché le­ che nel paziente (e in definitiva
gato alla nostra condizione di esse­ nell’opinione pubblica, ampiamen­
ri calati nella storia, nella contin­ te intesa) che l’accettazione del pro­
genza, nella finitudine. Contro ogni prio limite è condizione di riuscita
accusa di smania di onnipotenza, e non di fallimento per la prassi
la medicina dei trapianti va difesa curativa, anche a mezzo di trapian­
e risituata nell’alveo originario di to.
una vera e propria medicina curati­
va. La confusione su cui spesso si 4. Affacciandosi agli scenari futuri
fa leva, tra compito terapeutico del­ della medicina dei trapianti pren­
la medicina e spazio aperto della dono forma due filoni che anche
sperimentazione (sia di base che entrano nelle prospettive bioetiche
applicata) non tange la prassi dei e che conviene avere sott’occhio.

20
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Essi appartengono sì al futuro, ma Riscoprire le radici comuni di ogni
a un futuro che in certo senso è già vivente è un compito a cui molte
iniziato. Da una parte va ricordata filosofie, teologie, etiche e antro­
la ricerca e i progressi sul piano pologie non si sottraggono più. Il
dell’impiego di organi artificiali, loro risultato, spesso ancora timi­
dall’altra va richiamata tutta la va­ damente formulato e solo inizial­
sta area della medicina dei “xeno­ mente trasferibile, potrà accompa­
trapianti”. Non si vuole qui appiat­ gnare la prassi degli xenotrapianti
tire i due problemi l’uno sull’altro. (e più in generale dei trapianti con
Le diversità vanno riconosciute e organi artificiali), per rendere ragio­
risiedono sia sul piano medico-tec­ ne dei suoi limiti e rischi, ma an­
nico, immunologico, che su quello che delle sue opportunità e apertu­
psico-sociale, giuridico ed etico. re. Al fondo resterà una chance di
Non è la stessa cosa ricorrere all’in­ rivalutazione del proprio destino
nesto di protesi, costruite con ma­ comune nell’unica casa della vita.
teriali inorganici o servirsi di tes­
suti ed organi ricavati da organismi Se con le presenti riflessioni non
viventi, dagli animali. Ma in comu­ ci siamo addentrati in problemi spe­
ne i due problemi hanno lo sfondo cifici, nei riverberi di etica norma­
antropologico che qui vogliamo sot­ tiva e di ordinamenti giuridici par­
tolineare: essi mettono in risalto la ticolari, ciò è stato intenzionale e
necessità che abbiamo, dal punto voluto. Nella pluralità delle voci e
di vista filosofico, antropologico e delle prospettive, nell’attuale dibat­
etico, di ripensare al concetto di tito sulla medicina dei trapianti, la
“natura” - in particolare di “natura bioetica non deve pensare “corto”,
umana” che fa da criterio di defini­ ma sottoporre il tema a una consi­
zione per qualificare “artificiale” o derazione ampia che trova le sue ra­
“innaturale” procedimenti e ogget­ gioni negli sfondi di visione della
ti. L’orizzonte di pensiero - soprat­ vita, dell’uomo e del mondo a cui ci
tutto di quello occidentale - ci ha si richiama, ma al tempo stesso en­
troppo abituati a fissare la natura e tra in sinergia con altre visioni e
il suo concetto entro limiti rigidi e non si chiama fuori (fosse anche per
gerarchicamente ordinati. Non a assumere i suoi compiti normativi)
caso si parla di “antropocentrismo” dalla fatica di “pensare per oggi”,
che influenza filosofia, teologia, cioè ripensare sempre nuovamente
etica e giurisprudenza. Tale antro­ al senso e al valore della vita e alle
pocentrismo (il primato non solo modalità oggi rispondenti di viver­
funzionale dell’uomo, ma anche as­ la da uomini.
siologico, cioè valoriale) non si è
molto curato della comprensione Antonio Autiero è Direttore dell’ITC-isr
dell’uomo come di un essere appar­ “Centro per le scienze religiose” di
Trento e professore ordinario di teologia
tenente alla comunità dei viventi, morale e seminario di teologia morale
ma lo ha posto tanto al di sopra nella facoltà di teologia cattolica
che poi ne è risultato al di fuori. dell’Università di Münster (Germania)

21
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Il punto di vista ra oggi di norma la morte viene
delle religioni accertata dal medico con la consta­
tazione della cessazione della fun­
Fiorenzo Chiasera, Florestana Piccoli Sfredda,
zione cardiorespiratoria, e dopo un
Aleksandr Rudenko, Riccardo Di Segni,
certo numero di ore viene confer­
Aboul Kheir Breigheche,

Ferdinando Ghirardini, Andrea Gerosa,


mata (in genere dall’ufficiale sani­
Marcella Orrù
tario che dà il permesso per la se­
poltura) da altri segni, come la ri­
Le religioni cristiane (cattolica, gidità cadaverica, l’inizio della de­
protestante, ortodossa), l’ebraismo, composizione etc. Oggi, e da al­
l’islamismo, i Testimoni di Geova, cuni decenni, per un paziente in ria­
il Buddismo, la fede Baha’ì nimazione in cui la funzione car­
di fronte al tema dei trapianti diorespiratoria sia sostenuta da spe­
ciali apparecchiature, occorre distin­
guere se la funzione è solo soste­
IL PUNTO DI VISTA nuta dalle apparecchiature oppure
DELLA RELIGIONE CATTOLICA se è mantenuta esclusivnmente dalle
apparecchiature. A questo scopo si
Il problema morale, e anche il pro­ usa il criterio della morte cerebrale.
blema della sensibilità e della rea­ cioè della totale cessazione di ogni
zione emotiva verso il trapianto, si attività cerebrale. Semplificando un
scinde in realtà in due problemi to­ poco, si può dire che la cessazione
La prospettiva religiosa

talmente diversi, ma che nell’ani­ della respirazione e del battito car­


mo di molti si mescolano, dando diaco sono sintomi - segni quasi
così luogo a reazioni, prese di posi­ certi - della morte cerebrale totale.
zione, titoli di giornali, tanto cla­
morosi quanto del tutto irragione­
voli. Cerchiamo di dipanare la ma­
tassa emozionale, che è alla base
della maggior parte delle resistenze
ai trapianti d’organo. Questo ci per­
metterà anche di meglio precisare
la nozione di “vita”.

La morte cerebrale come criterio


Il primo problema morale è quello
della determinazione del momento
della morte di un essere umano.
Quando si può dire che un essere
umano è morto? E che cosa vuol dire
“morto”? La nostra tradizione occi­
dentale ha legato da secoli l’idea di
morte con la cessazione del battito
cardiaco e della respirazione. Anco-

22
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
II criterio della morte cerebrale to­
tale è necessario per il trapianto di
organi, dato che in genere il tra­
pianto è possibile solo da organi­
smi mantenuti in rianimazione. Ma
è necessario anche per poter senza
alcun disagio morale togliere le ap­
parecchiature di rianimazione (stac­
care la spina): circolazione e respi­
razione sono, infatti, del tutto arti­
ficiali, indotte dall’esterno.
La morte è infatti la fine di un
organismo, non di questa o quella
funzione. L’organismo umano trova
la sua unità e unicità nelle funzioni
cerebrali. Alcune funzioni, come la
crescita di peli o di unghie, posso­
no continuare per qualche tempo;
del resto in un corpo umano che non
è più organismo continuano forme ne della morte. Tale incertezza
di vita non controllate dal cervello. scompare quasi del tutto (nessuna
La decomposizione è dovuta alla vita certezza scientifica è assoluta) col
di microorganismi presenti nel cor­ criterio della morte cerebrale tota­
po umano. Cessata ogni attività del le. II timore che il prelievo di or­
centro unificatore dell’organismo, gani possa avvenire a paziente an­
l’organismo non esiste più: esiste cora vivo non ha alcun fondamen­
un ammasso di materia in cui sono to. L’unico caso di preoccupazione
presenti forme di vita - è quello che potrebbe essere quello di espianto
noi diciamo cadavere - ma non un praticato prematuramente, per man­
essere umano. La comprensione di canza di scrupoli nell’operatore e
questo rapporto fra organismo e soprattutto per l’interesse (anche
essere umano ci sarà molto utile economico) dell’operatore a proce­
nello studio di altre questioni di dere rapidamente a un trapianto.
bioetica. Qui occorre l’intervento di una leg­
Il punto più importante da capi­ ge rigorosa che sancisca due cose:
re è questo: l’accertamento della - che l’espianto avvenga in strut­
morte cerebrale è molto più sicuro ture pubbliche o pubblicamente
di quello tradizionale. controllate;
Tanto è vero che in quest’ultimo - che l’équipe incaricata dell’accer­
è obbligatorio attendere 24 ore (e tamento della morte cerebrale si
in certi casi 48) prima della chiu­ attenga a procedure rigide (pro­
sura della cassa e del seppellimen­ cedure che nel loro insieme ven­
to, proprio per l’incertezza del cri­ gono dette “protocollo”), e che
terio tradizionale di determinazio­ sia del tutto separata dall’équi­

23
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
pe che deve procedere all’espian­ cietà o per norme giuridiche!). È
to e al successivo trapianto, così altrettanto vero che esiste una sen­
che non vi possa essere conni­ sibilità dei familiari di cui si deve
venza fra chi dichiara la morte e tener conto, ma che varia da fami­
chi procede all’espianto e al tra­ glia a famiglia e che è sottoposta a
pianto. esigenze sociali varie (di legge, di
Queste due condizioni devono es­ disponibilità di spazio, di tradizio­
sere stabilite per legge. Quando ciò ni religiose diverse etc.). Ma il prin­
avvenga, ogni ansia per la possibi­ cipio da tener ben fermo è questo:
le mutilazione di un organismo an­ né il defunto né la famiglia hanno
cora vivente, a scopo di trapianto è un vero jus in corpus, un vero dirit­
del tutto irragionevole, e l’espres­ to inviolabile di proprietà del cada­
sione ricorrente di “predatori di or­ vere. II defunto, proprio perché è
gani” o è insensata o è semplice­ defunto, non è più soggetto di di­
mente terroristica. ritti. La famiglia è quella che di
norma, nella cultura occidentale. si
La legittimità dell’espianto prende cura del cadavere, e le sue
Il secondo problema è quello delle esigenze vanno di norma rispetta­
condizioni di liceità morale e giuri­ te; ma chi è “la famiglia”? I geni­
dica dell’espianto e successivamen­ tori, il coniuge, i figli possono ave­
te del trapianto di un organo. Or­ re desideri diversi, in contrasto fra
mai la liceità del trapianto d’orga­ di loro. È compito della società ar­
La prospettiva religiosa

no è comunemente accettata dalla monizzare tali diverse volontà con


teologia morale (ma non lo era agli le necessità della società: così il
inizi del nostro secolo): oggi è pos­ diritto può esigere l’autopsia - mol­
sibile salvare una vita, o renderla to più invasiva e distruttiva del ca­
più umana (evitando la dialisi col davere di quanto lo sia il prelievo
trapianto di reni) in molti casi. Si d’organo -, può stabilire il luogo
escludono solo e giustamente i tra­ della sepoltura e la sua durata, può
pianti di gonadi e di cervello, tra­ in casi speciali imporre la crema­
pianti che potrebbero modificare le zione. Il diritto è espressione del
caratteristiche umane del riceven­ bene comune, cioè delle esigenze
te, sia genetiche sia di memoria ce­ della vita sociale: esso deve tener
rebrale. Il vero problema e tutto conto della volontà e sensibilità del
il grande dibattito odierno è quello defunto, della famiglia, del gruppo
delle condizioni di legittimità del­ particolare cui il defunto apparte­
l’espianto. neva, ma sempre nei limiti imposti
II primo elemento da considera­ dal bene comune. Di fronte alla pos­
re è chi abbia titolo a disporre del sibilità di salvare altre vite umane
cadavere. Ora é certamente vero che col trapianto d’organo, l’esigenza del
il morto può avere espresso in vita bene comune deve prevalere.
le sue volontà (ma quante volte esse E del resto tale esigenza prevale
non vengono rispettate per volontà attualmente e senza contrasti o
dei familiari o per esigenze della so­ polemiche nell’imporre l’autopsia

24
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
per determinare la causa di morte. della comunità prevale.
La ricerca dell’assassino, o del sa­
nitario colpevole di negligenza, o Salvare vite umane
di spiegazione di morti apparente­ Ma per una famiglia cristiana tali
mente inspiegabili, sono esigenze esigenze dovrebbero essere compre­
del bene comune, e l’autopsia viene se e accolte con gioia, o almeno
eseguita qualunque sia la volontà con serenità. Il trapianto, come l’au­
della famiglia. E si ricordi che nel- topsia o altre imposizioni di legge,
l’autopsia il cadavere viene violato nulla toglie al defunto, la cui sussi­
in forma generalmente massiccia, stenza è ormai in Cristo. È per me
con espianto di organi o di parti di del tutto incomprensibile la resi­
organi o di intere parti dell’organi­ stenza di famiglie o di teologi cri­
smo, e in ogni caso sempre più stiani al trapianto d’organo. E per
massiccia che nell’espianto d’orga­ me è anche incomprensibile la tesi
no a scopo di trapianto. Sempre di alcuni distinti teologi moralisti,
per il principio del bene comune può che ritengono il trapianto un “dono”
essere imposta la cremazione (p. es. del defunto. Egli può esprimere in
in caso di forme epidemiche gravi) vita la sua volontà di donare o di
o la tumulazione comune con co­ non donare, ma una volta morto non
pertura di sostanze chimiche (in “dona” nulla, né è interessato al
caso di catastrofi o guerre) o altre trapianto. Forse la confusione men­
misure per altri casi: sempre il bene tale di alcuni ottimi studiosi deriva

25
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
dal significato medico del termine ma migliore per vincere questo traf­
“donatore” (nella letteratura medi­ fico perverso è avere sufficiente di­
ca internazionale “donor”): esso non sponibilità di organi, tale da elimi­
ha alcuna valenza morale, e spesso nare ogni attività lucrosa.
il donatore è a pagamento. Sta solo
a indicare la persona da cui provie­ Una scelta normale e cristiana
ne l’organo. Oggi, e sempre più in futuro, il tra­
Vi è di più. Molte sono le fami­ pianto d’organo è un trattamento
glie che esigono l’autopsia, molto quasi sempre sicuro e capace di ri­
più distruggente dell’espianto di un dare vita e serenità a molti malati e
organo, solo per trovare un even­ alle loro famiglie. Se il diritto con­
tuale responsabile della morte di un sente violazioni massicce dell’inte­
loro caro, per soddisfare un’esigen­ grità di un cadavere per prevenire
za di giustizia che talora è piutto­ danni ai membri della società - sia
sto voglia di vendetta. Moltissime per studiare le cause della morte,
invece sono le famiglie che, volen­ sia per punire i responsabili, sia per
do un posto distinto al cimitero, prevenire il diffondersi di epidemie,
consentono invasioni del cadavere - e queste violazioni sono accetta­
ben più brutali dell’espianto d’or­ te tranquillamente dal corpo socia­
gano in ambiente sicuramente meno le, non si vede con quale logica si
rispettoso e con personale ben lon­ voglia opporsi a violazioni molto
tano dal rigore delle procedure nor­ meno invasive per curare malattie
La prospettiva religiosa

mali in un ambiente ospedaliero. E gravi o mortali dei membri della


spesso si tratta di persone che si stessa società. Nessuna vita uma­
oppongono all’espianto a scopo di na viene violata e anzi molte pos­
trapianto, che potrebbe salvare una sono esser salvate. La reazione
vita umana, ma esigono invece vio­ emotiva dei familiari al momento
lazioni ben più gravi del cadavere della morte di un loro caro è sì com­
solo per avere un “posto distinto” prensibile, ma è anche del tutto ir­
al cimitero. ragionevole.
Un’altra cosa va presa in seria Per tutti questi motivi ritengo che
considerazione. Oggi in aree pove­ il trapianto di organo, quando ve
rissime della terra molti bambini ne sia bisogno all’interno della co­
vengono quotidianamente rapiti o munità (e della famiglia umana)
venduti da genitori disperati, e, di debba esser considerato dalla mo­
questi, molti vanno a lavorare come rale e dal diritto la normalità. Si
schiavi, ma molti altri vengono usati potrà tener conto della sensibilità
per espiantare organi da vendere a dei familiari e a questo scopo le leg­
caro prezzo ai ricchi della terra. Per gi più recenti contengono il princi­
le stesse ragioni anche molti adulti pio del silenzio-assenso: solo se uno
si vendono, o vendono i loro orga­ in vita esprime in forma documen­
ni, per far sopravvivere i figli. Più tata la volontà che il suo cadavere
in generale, vi è un commercio più non subisca espianti, si osserverà
o meno clandestino di organi: l’ar­ la sua volontà. Ma io non vedo in

26
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
alcun modo come un cristiano pos­ lievo di qualche parte del corpo di
sa esprimere questa volontà, che un cadavere. È facilmente compren­
non difende nulla di cristianamen­ sibile che modalità tecniche di op­
te importante e che va direttamen­ portunità e valutazioni morali, nei
te contro ciò che cristianamente è due tipi di intervento, debbano es­
essenziale: la suprema virtù della sere diverse.
carità.
Ritengo però che il principio si­ Trapianti
lenzio-assenso vada integrato. Si da persone viventi
danno situazioni di catastrofi di Non esiste problema morale quando
ogni genere con grande numero di si tratta di usare organi o tessuti
feriti gravi che arrivano tutti insie­ ottenuti dopo un atto chirurgico
me all’ospedale. In queste situazio­ inevitabile per salvare una perso­
ni, quando vi sia bisogno di trapianti na. Si tratta di tessuti e organi che
con grande urgenza e in misura su­ dovevano essere tolti dalla persona
periore a ogni concreta disponibili­ ammalata per ragione sanitaria. Non
tà, allora il principio del bene co­ esiste problema, perché, se essi ser­
mune dovrebbe prevalere anche su vono a una terza persona mediante
una dichiarazione di rifiuto del tra­ trapianto, vengono solo salvati dalla
pianto. distruzione cui sarebbero destinati.
Il vero problema concerne la do­
Per ragione di chiarezza va distin­ nazione volontaria di un organo da
to il dono di un tessuto o di un parte di una persona vivente, la
organo da parte di una persona vi­ quale si priva di esso per recare aiuto
vente a scopo di trapianto, dal pre­ a un’altra persona. L’organo che può
essere donato è in realtà - almeno
allo stato attuale della scienza - il
rene. La valutazione morale è fon­
data su due principi apparentemen­
te contraddittori, ma in realtà inte­
grantisi a vicenda. Il primo è l’indi­
sponibilità della propria vita e del­
la propria integrità funzionale; il
secondo è la solidarietà in forza
della quale ciascuno è chiamato a
dare qualche cosa di sé a chi ne ha
bisogno.

a. Principio della indisponibilità del


proprio corpo - Fino a pochi anni fa
la dottrina morale, fondandosi su
questo principio, riteneva che l’of­
ferta di un proprio rene da vivente
fosse illecito. Oggi la scienza, cui

27
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
la morale adegua le proprie valuta­ In termini di valore personale, la
zioni sul ‘dato di fatto’, esclude che donazione di un proprio organo a
il sacrificio di un rene, una volta un’altra persona, parente o amica o
che sia assicurata la funzionalità sconosciuta, costituisce un grande
dell’altro, costituisca un attentato atto di amore e di profonda sensi­
alla propria funzione renale. Si trat­ bilità; è un atto di comunicazione
ta, indubbiamente, di una minora­ di beni personali, quale si addice a
zione fisica, che comporta alcune membri di uno stesso gruppo socia­
precauzioni nell’attività, nell’uso di le. Sul piano della carità evangelica
bevande alcoliche, il possibile ri­ il gesto di tale donazione è un ar­
schio che l’unico rene restante si ricchimento vero e sostanziale: è un
ammali o venga colpito. Ma la me­ amarci tra noi fino al sacrificio di
dicina ci assicura di essere in grado se stessi. Cosicché più che parlare
di controllare sufficientemente di liceità in questo tipo di trapian­
eventuali crisi derivanti dall’unici­ to, si potrebbe parlare con maggior
tà del rene. verità della virtù della carità; ana­
Dunque, se la scienza è in grado logamente a quanto si dice del ge­
di tutelare la salute del donatore sto di una persona che si getta in
mediante le sue nuove tecniche e un torrente in piena per salvare
le sue nuove maniere d’intervento, un’altra persona con il palese peri­
nel caso in cui l’unico rene corresse colo di essere travolta: fatte le de­
qualche pericolo, non esiste più bite proporzioni, siamo nell’ambito
La prospettiva religiosa

motivo di illiceità. Il principio del­ dello stesso principio e della stessa


la indisponibilità del proprio corpo valutazione.
resta vero, ma nel caso nostro il Concludendo: si tratta di una
corpo del donatore mantiene le pro­ mutilazione che non pregiudica una
prie funzioni fondamentali, pur do­ conveniente possibilità di vita ve­
nandone una parte importante. ramente umana ed è cosa buona se
fatta per proporzionati motivi di
b. Principio della solidarietà - La carità e in piena libertà, è cosa cat­
parziale esposizione del donatore del tiva se fatta per qualsiasi altro mo­
rene al pericolo e il parziale impo­ tivo o se in qualche modo imposta.
verimento della funzione renale non (a cura di Fiorenzo Chiasera)
sono scelte velleitarie o comunque
criticabili: esse rappresentano una
soluzione di grande importanza a
beneficio di una terza persona in IL PUNTO DI VISTA
gravissimo pericolo. Il parziale ri­ DEI PROTESTANTI ITALIANI
schio che deriva da questo dono
rappresenta in certo modo la ‘quota La bioetica, ossia lo studio dei pro­
comunitaria di mutuo aiuto’ che blemi e dei risvolti etici che scatu­
ogni cittadino è chiamato ad offri­ riscono dalle più recenti sperimen­
re alla comunità in cambio di tutto tazioni mediche e biologiche non­
ciò che dalla comunità riceve. ché dai loro esiti, implica necessa­

28
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
riamente un ampio dibattito a tutti te”, avvalendosi delle pagine di
i livelli e in tutte le multiformi re­ “PuntoOmega”, rivista edita a cura
altà sociali, politiche religiose in cui del Servizio Sanitario Provinciale.
siamo inseriti o con le quali comun­ Il tema affidatomi, nella verifica
que veniamo a contatto. contestuale del punto di vista delle
Il dibattito dovrà però avere una principali religioni su donazioni e
forte piattaforma di base: la cono­ trapianti, esige peraltro una premes­
scenza dell’altro. Molte difficoltà e sa fondamentale. Le Chiese Cristia­
incomprensioni, nella società attua­ ne Protestanti (denominate anche
le, derivano infatti da una diffusa Evangeliche) non riconoscono nor­
carenza di informazioni e di reci­ mative imposte dall’alto. Questo
proca conoscenza. inalienabile principio della Riforma
Per questo, ho molto apprezzato Protestante nasce da due presuppo­
l’iniziativa dell’Assessorato alle po­ sti:
litiche sociali e alla salute della Pro­ 1) la diversa ecclesiologia, per cui
vincia Autonoma di Trento, che si è la chiesa non è costituita da una
proposto di “fornire un quadro com­ gerarchia a cui la base (il LAÒS,
plessivo ed il più possibile esausti­ ovvero “popolo di Dio”) debba
vo” in merito allo sviluppo della ri­ ubbidienza (ordine verticale),
flessione “su specifici aspetti tema­ bensì dalla comunità dei creden­
tici di attuale, rilevante interesse ti al cui interno si sviluppano mi­
nella realtà del sistema della salu­ nisteri particolari (pastori, dia­

29
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
coni, ecc.), ma nella pienezza del sono suddividere in alcuni punti-
sacerdozio universale predicato chiave, da proporre al dibattito:
dall’apostolo Pietro nella sua I a) distinguere tra gli organi dotati
lettera agli eletti di Dio (ordine di una specifica autonomia fun­
orizzontale); zionale e i componenti che ne
2) la libertà di coscienza, che la­ sono privi (cellule, proteine, or­
scia all’individuo la responsabi­ moni, Dna);
lità della scelta. b) la fase intermedia tra il prelievo
La Tavola Valdese (organismo ope­ e la cessione dell’organo (o del
rativo che esegue i mandati dell’an­ componente) può comportare
nuale Sinodo Valdese-Metodista), ha problemi di custodia e di con­
fra i suoi compiti quello di predi­ servazione gestiti con criteri uti­
sporre gruppi di studio, mirati ad litaristici e imprenditoriali, di­
approfondire le tematiche più scot­ ventando così fonte di profitto:
tanti nella Chiesa come nella polis è un rischio assolutamente da
e a redigere successivamente un evitare, esaminandone con at­
documento che verrà poi inviato alla tenzione tutti gli aspetti;
discussione e allo studio delle co­ c) un problema gravissimo è costi­
munità. tuito dalla necessità di porre re­
Non abbiamo dunque, come Chie­ gole e limiti precisi alla trasferi­
se protestanti, posizioni ufficiali ma bilità di parti ed organi: è que­
solo indicazioni, che interpellano la sto il punto di partenza per evi­
La prospettiva religiosa

nostra coscienza di credenti. Vor­ tare ogni e qualsiasi sistema di


remmo però che i documenti pro­ “compravendita”, comunque lo si
dotti quest’anno dai gruppi di stu­ voglia giustificare. Da ciò si evin­
dio (costituiti da professionisti qua­ ce il criterio assoluto di libera
lificati) dessero un contributo al di­ donazione dell’organo. L’educa­
battito sulla bioetica in Italia, “nel­ zione al dono volontario e gra­
l’intento di favorire quel pluralismo tuito deve contrastare il commer­
etico che dovrebbe caratterizzare cio del corpo umano, gli abusi,
ogni Paese democratico” (E. Tomas­ gli atti criminosi, troppo spesso
sone - pastore valdese). In Italia , rivolti contro bambini inermi;
Paese a maggioranza cattolica, è in­ d) dal precedente punto deriva la
fatti talvolta difficile superare la spinta ad attivarsi in favore di
polarità tra pensiero “cosiddetto una corretta informazione e una
laico” e pensiero “cosiddetto reli­ rigorosa legislazione. La vecchia
gioso”. legge del 1975 appare superata:
E’ anche difficile per tutti supe­ urge una nuova legge che con­
rare la contrapposizione scienza- senta il prelievo di organi, tes­
fede: oggi però l’incontro appare suti e cellule solo dove vi sia il
possibile. consenso-assenso del cittadino.
Entrando nello specifico del tema, L’etica (cristiana e “laica”) deve in­
le indicazioni emerse dai gruppi di centivare la cultura del “DONO”.
lavoro della Tavola Valdese si pos­ Inoltre, si dica “NO” alle risposte

30
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
ideologiche quanto all’etica degli
assoluti, per sottolineare l’etica del
carattere oblativo, ma altresì del li­
mite e del non definitivo.
Nel terzo millennio è previsto che
circa il 50% degli interventi verran­
no effettuati sui bambini. Riflettia­
mo su questo dato. Non divenga
anche il nostro uno fra i tanti di­
scorsi mediatici: divenga un discor­
so che si impone alle nostre coscien­
ze, divenga soprattutto un discorso
di operante e vigile amore.
Per i credenti, una dimensione
della fede. Questo, in breve, ciò che
i nostri documenti propongono nel
Duemila all’esame e alla riflessione
in preghiera delle comunità. L’im­
pegno sarà poi sociale e civile.
(a cura di Florestana Piccoli
Sfredda) persona.
Inoltre, gli organi umani non
possono assolutamente configurar­
si come oggetti di compravendita.
IL PUNTO DI VISTA Per quanto concerne i donatori
DEGLI ORTODOSSI ITALIANI viventi, la donazione può avvenire
solo se esiste la volontà del singolo
Secondo i precetti della Bibbia, la e al solo, unico scopo di salvare
norma creata dall’uomo deve porsi un’altra vita umana.
in armonia con la norma creata da La donazione in questo caso di­
Dio; quindi quando la legge umana viene moralmente segno di amore
si pone in contrasto con la legge verso il prossimo e di solidarietà,
divina, essa diviene illegale. però il donatore potenziale deve
Sempre nella Bibbia, la morte è assolutamente essere informato sul­
intesa ed avviene quando l’anima si le possibili conseguenze dell’espian­
separa dal corpo. E’ dunque possibi­ to sulla propria salute. Naturalmen­
le parlare di prolungamento della vita te, sempre dal punto di vista mora­
finché esiste l’attività dell’organismo le, non è permesso un prelievo di
nella sua interezza. organi che può in qualche modo
In qualsiasi caso, non è accetta­ minacciare la vita del donatore.
bile un trapianto che potrebbe por­ Non è poi assolutamente accet­
tare ad un cambiamento dell’iden­ tabile che una persona tenuta in
tità del ricevente, mettendo così a sopravvivenza artificiale venga fat­
repentaglio l’unicità umana della ta morire prima, ad esempio stac­

31
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
cando le macchine, per lo scopo di porto di continuità strettissima fra
salvare la vita di un altro tramite la la Bibbia scritta e la tradizione ora­
donazione dei suoi organi. le e fra la tradizione orale, come oggi
La chiesa ortodossa è assoluta­ viene prodotta, e quella preceden­
mente contraria all’utilizzo dei co­ te. Cosicché ogni cosa viene prati­
siddetti metodi di terapia fetale. Si camente concatenata con la prece­
tratta di metodi dove l’espianto di dente: c’è quindi un rapporto sacro
tessuti e organi di embrione uma­ e rispettoso delle fonti.
no, presi dopo un aborto nei vari Un tempo esisteva un’autorità
stadi di sviluppo, vengono utiliz­ centrale nell’ebraismo, ma essa è
zati per effettuare varie prove di cure finita intorno al IV sec. dell’era vol­
di alcune malattie e per il cosiddet­ gare. Da allora gli ebrei , che erano
to ringiovanimento organico. già dispersi in tutto il mondo, han­
(a cura di Aleksandr Rudenko) no perso l’autorità centrale. Da quel
momento i problemi che emergono
vengono sottoposti ad autorità lo­
cali che esercitano il loro magiste­
IL PUNTO DI VISTA ro e dettano legge nel luogo dove
DELL’EBRAISMO stanno fisicamente: il loro influsso
si può estendere in base alla loro
Dal punto di vista religioso ebrai­ importanza, alla loro dottrina, alla
co, i temi della bioetica sono cen­ loro sacralità e alle prove logiche
La prospettiva religiosa

trali nel dibattito attuale. Le mag­ che portano a dimostrazione delle


giori autorità rabbiniche contempo­ loro tesi. Da ciò deriva un dato es­
ranee vengono continuamente inve­ senziale: su certi problemi fonda­
stite di questi problemi a cui dedi­ mentali dell’ebraismo non esiste
cano una considerevole parte della un’opinione unitaria ma esistono
loro riflessione. È opportuno fare posizioni diversificate. Ogni caso è
alcune precisazioni per spiegare di quindi differente dall’altro e va ri­
che cosa si tratta al mondo in cui solto nella realtà locale. Questo può
operiamo. essere un difetto fondamentale ma
Gli ebrei derivano la loro fonte di potrebbe anche essere, dal punto di
ispirazione religiosa dalla Bibbia, da vista della ricerca della verità, un
quello che viene chiamato l’”Antico pregio perché in realtà noi non ab­
Testamento”, la Bibbia Ebraica; ac­ biamo un’unica verità ma una real­
canto a questo si è sviluppata sin tà estremamente dialettica in co­
dalle origini una tradizione orale. I struzione.
maestri, per primi i sacerdoti e poi A proposito di trapianti non esi­
i rabbini hanno interpretato la scrit­ ste un unico problema rilevante ma
tura: di conseguenza accanto alla tanti problemi etici distinti: prelie­
tradizione scritta si è sviluppata una vi di organi da donatore vivente o
tradizione detta “orale” che è an­ da cadavere, problemi di scelta tra
data avanti per secoli ed è in pro­ prelievi da uno o dall’altro; organi
gressiva evoluzione. Esiste un rap­ differenti da trapiantare alcuni vi­

32
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
tali, altri non vitali, condizioni che stiva: “il mio sangue non è più ros­
arrivano dal donatore o dall’accet­ so del tuo” cioè il colore del san­
tore della donazione. gue è uguale per tutti, e quindi non
I principi fondamentali che rego­ è assolutamente lecito sopprimere
lano questa materia sono in qual­ una vita umana per poterne salvare
che modo condivisi dalle morali co­ un’altra.
muni e dalle religioni: la vita uma­ Da questi riferimenti fondamen­
na come valore da tutelare. Rispet­ tali passando alle casistiche i pro­
to alla necessità di tutelare la vita blemi si complicano: ne farò un cen­
umana gli obblighi della legge ven­ no con l’esempio del trapianto car­
gono meno: per questo si profana diaco. Lo sviluppo del diritto ebrai­
anche ciò che è più sacro. Il famo­ co su questo problema è molto in­
so detto evangelico “Il sabato è sta­ teressante. Quando trent’anni fa
to dato all’uomo e non l’uomo al venne fatto il primo trapianto di
sabato” è condiviso pienamente cuore le maggiori autorità ebraiche
nella letteratura rabbinica. Quando interpellate dissero che si trattava
Gesù lo affermava non si poneva in di un duplice omicidio: duplice per­
contrasto con l’ebraismo ma espri­ ché si uccideva l’accettore dato che
meva un concetto ebraico. Ora se il non c’era alcuna possibilità di so­
valore fondamentale da tutelare è pravvivenza seria per colui che ri­
la persona umana, il diritto della ceveva il trapianto di cuore e quin­
vita di ognuno non può prevaricare di si metteva in ulteriore rischio la
il diritto della vita altrui. Il con­ sua vita, e omicidio del donatore
cetto viene espresso nella lettera­ perché il prelievo veniva fatto su
tura rabbinica con una frase sugge­ un cuore battente. Sappiamo infat­

33
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
ti che per il prelievo è necessario scoprire nuove strade di soluzione,
che il cuore sia battente e quindi cosa che ha portato nel 1988 ad una
questo potrebbe essere considerato dichiarazione ufficiale del rabbina­
un omicidio. Se ogni sangue è ugua­ to centrale di Israele (organo che
le all’altro, come è stato detto pri­ rappresenta un’autorità ufficiale
ma, non si ha il diritto di soppri­ dello Stato di Israele ma non di tutti
mere una vita, anche se agonizzan­ gli ebrei del mondo, e neppure ri­
te, per salvarne un’altra. conosciuta da molti ebrei che vivo­
Questa la situazione di trent’an­ no nello Stato di Israele); secondo
ni fa. La medicina nel frattempo ha questa dichiarazione la morte cere­
fatto progressi, sono state trovate brale è accettabile come criterio di
le sostanze necessarie per impedire morte anche se il cuore continua a
le reazioni di rigetto e quindi, si è battere.
visto che la procedura tecnica del Quindi dal punto di vista di que­
trapianto non metteva in pericolo sta porzione ufficiale dell’ebraismo
la vita dell’accettore ma anzi final­ il trapianto di cuore è stato con­
mente la salvava con una probabili­ sentito avendo trovato una soluzio­
tà ragionevolmente accettabile, di ne all’interno delle antiche tradizio­
conseguenza questo aspetto del pro­ ni che consente una diversa defini­
blema è stato accantonato e non si zione del momento della morte. Sta
è più parlato di un duplice omici­ di fatto che questa opinione non è
dio ma forse di un unico omicidio stata accettata da tutti e quindi il
La prospettiva religiosa

del donatore. Il problema è stato dibattito su questo argomento pro­


ulteriormente rivisto da una quan­ segue con una profusione di scritti
tità considerevole di studiosi essen­ in favore dell’una e dell’altra tesi.
do strettamente collegata a quello Il problema dei trapianti pone
della definizione del momento del­ anche questioni fondamentali di
la morte. In casi del genere siamo solidarietà e di educazione che, sono
costretti a decidere in una situazio­ proprio i temi su cui è impostato
ne di difficile compromesso logico, questo convegno.
tecnico, scientifico e morale. Que­ Esistono dei miti da sfatare, del­
sta discussione non è affatto sem­ le realtà culturali contro le quali
plice ed ha investito tutto il mondo bisogna combattere, sempre però
e quindi anche l’ebraismo. tenendo presente che il problema dei
Se prima era stata privilegiata la trapianti è strettamente articolato
fonte tradizionale più semplice ed e che ogni caso è diverso.
immediata, che diceva che quando Esistono però degli spazi educa­
il cuore batte una persona è chiara­ tivi nei quali bisogna operare. Vor­
mente viva, si è visto in seguito, in rei citare ad esempio un caso em­
base ad altre fonti della tradizione blematico, anche se non è diretta­
rabbinica, che esistono altri criteri mente collegato al problema dei tra­
possibili come ad esempio quello del pianti, ma che fa vedere quale può
respiro, legato al concetto di morte essere la mentalità su certi proble­
cerebrale. È stato così possibile ri­ mi. È successo recentemente nel

34
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Nord di Israele, a una donna anzia­ IL PUNTO DI VISTA DELL’ISLAM
na alla quale doveva essere ampu­
tata una gamba per motivi medici. 1. L’Islam raccomanda alla società
La donna rifiutava l’intervento di e agli individui di salvare ad ogni
amputazione perché sosteneva che costo l’essere umano dalla morte:
nel momento in cui sarebbe risorta, “Chi aiuta a far vivere una persona
al momento della resurrezione dei è come se avesse fatto vivere tutta
morti, non avrebbe più avuto una l’umanità” (Corano);
gamba. Questa è una tipica riserva 2. L’Islam garantisce la dignità al­
che viene fatta contro la tecnologia l’essere umano sia da vivo che da
medica moderna, sulla base di ma­ morto: “In verità abbiamo reso no­
lintesi concetti derivati da tradizioni bile l’essere umano” (Corano);
antiche e autorevoli. 3. Nell’Hadith (Detto del Profeta
In questo caso è ben noto che Muhammad*, Pace e Benedizione su
l’ebraismo e il cristianesimo condi­ di lui), disse: “Spezzare l’osso di un
vidono la credenza nella resurrezio­ morto equivale a spezzarlo ad un
ne dei morti, ma i modi in cui que­ uomo vivo”; vale a dire: Chi spezza
sta si realizzerà non vanno certo
intesi in senso del tutto letterale. * Muhammad è il nome del Profeta
Eppure la credenza stretta al sen­ dell’Islam, detto erroneamente
so letterale può indurre resistenze Maometto.
forti ai medici, come potrebbe es­
sere nel caso dei trapianti, in cui
un organo viene trasferito da un
corpo all’altro. Per convincere la
donna ad accettare l’amputazione fu
necessario l’intervento personale del
rabbino capo di Israele.
Questo a dimostrazione di quan­
to sia necessaria l’educazione e l’in­
formazione, e di quale responsabi­
lità spetti agli educatori, su temi
che coinvolgono il rapporto con la
cultura tradizionale e dove emerge
con evidenza la necessità di inse­
gnare la reale scala di valori con
cui bisogna misurarsi.
(a cura di Riccardo Di Segni.
Tratto da “Quaderni del Lionismo”,
n. 52, “Una battaglia per la vita” ­
Atti del convegno nazionale,
21 maggio 1998)

35
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
un osso ad un morto si macchia della - La necessità legittima le cose
stessa colpa, davanti ad Allah, di proibite, a patto che non vi sia
colui il quale spezza l’osso di un consapevole tendenza verso il
essere umano in vita, a prescindere peccato o la trasgressione delle
dalla loro posizione nei confronti regole.
della legge terrena. Questo vale L’Islam tollera la necessità.
anche per chi offende o disprezza L’Islam riconosce i casi di estrema
un morto; necessità e tollera, con cautela, il
4. Nell’Islam l’anima, il corpo e gli fatto di commettere un fatto proi­
organi appartengono all’individuo: bito per salvare una vita in perico­
“Quindi gli ha dato forma ed ha in­ lo. I saggi ed i giuristi dell’Islam
sufflato in lui del Suo Spirito. Vi ha hanno concesso di violare i diritti
dato l’udito, la vista ed i cuori” (Co­ dei morti per rispettare quelli dei
rano, XXXII,9); vivi. Dice l’Imam An-Nawawi: “Si
5. L’individuo ha diritto sui suoi or­ taglia l’addome di una donna morta
gani ma non sono mai di sua pro­ per far uscire dal suo grembo il feto
prietà. L’anima ed il corpo dell’es­ vivo, perché si tratta di mantenere
sere umano sono di proprietà del una vita sacrificando una parte del
Creatore, il Quale ha riconosciuto al­ corpo del morto”, o come dice Ibn
l’individuo dei diritti su di essi, al Qudama: “Perché si tratta di dan­
contempo richiamandolo alle sue neggiare una parte del morto per
responsabilità nei loro confronti; salvare un vivo”. An-Nawawi riferi­
La prospettiva religiosa

6. L’uomo non ha diritto di sacrifi­ sce ancora: “Salvare il vivo ha prio­


care, donare né porre in pericolo la rietà rispetto al fatto di non violare
propria vita se non in modo lecito e la dignità del morto”.
sempre con prudenza.
Prelievo di organi
Principi fondamentali da un donatore vivo
Ecco qualche fondamento di legi­ Prelevare l’organo da un donatore
slatura islamica (FIQH) che può in­ vivente ha due scopi:
teressare al fine di sviluppare il tema a) Il prelievo di un organo o di un
in oggetto: tessuto per trapiantarlo nella stessa
- Si rimuove il danno superiore per persona.
mezzo di quello minore; II prelievo di un organo o di un tes­
- Per allontanare un danno supe­ suto di un individuo in vita per tra­
riore si tollera un danno minore; piantare lo stesso organo o tessuto
- Non si può allontanare un dan­ nella persona stessa, come nei casi
no per mezzo di un altro danno in cui la cute sia danneggiata da
equivalente o superiore; ustioni o simili, può essere esegui­
- Diviene un dovere ciò senza il to nei casi di necessità, o di estre­
quale non è possibile compiere mo bisogno, una volta esperite le
un dovere; seguenti condizioni, oltre alle ge­
- Gli interessi superiori hanno neriche raccomandazioni riportate
priorità su quelli inferiori; sopra:

36
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
- Il pieno consenso della persona - Il pieno consenso del donatore
stessa se ritenuta capace di in­ quando si tratta di un maggio­
tendere e volere, ovvero il con­ renne;
senso dei familiari, dei genitori - Accertare l’efficienza dell’opera­
o dei responsabili per i minorenni zione;
in affidamento; - Non mettere a rischio la vita del
- Accertare l’efficienza dell’opera­ donatore.
zione, sia nel senso del risultato Altri principi
previsto tenendo in debita con­ - E’ possibile utilizzare un organo
siderazione il fatto di non nuo­ o parte di esso, trasportandolo
cere alla salute del paziente, va­ da una persona viva ad un’altra
lutando secondo criterio di mag­ anch’essa viva, se quest’organo
giore probabilità; si rinnova spontaneamente,
- Si può procedere a questo tipo come il sangue e la pelle, con il
di trapianti per motivi anche consenso del donatore e secon­
estetici oltre che terapeutici, se do le raccomandazioni generali
indispensabili. della Shariia (gurisprudenza);
b) Il prilievo da un donatore vivo - Non è ammesso prelevare un or­
per trapiantare in un’altra persona gano indispensabile per la vita
Ecco le condizioni particolari, oltre del donatore come il cuore;
alle già citate regole generali, per - Non è ammesso prelevare un or­
eseguire questo tipo di prelievo: gano da una persona viva annul­

37
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
lando una funzione essenziale, sgredire ed oltrepassare i limiti del
come nel caso di prelevare en­ lecito, laddove invece i diritti del­
trambe le cornee. Il danneggia­ l’uomo non sono alienabili. Cioè se
mento parziale di questa funzio­ uno, in stato di difficoltà, trova da
ne essenziale, allo scopo di tra­ mangiare del cibo illecito e del cibo
pianto è in fase di dibattito; di proprietà altrui, deve mangiare
- E’ possibile trapiantare una par­ di quel cibo illecito, perché il di­
te di un organo prelevato per mo­ vieto viene da Allah e non può toc­
tivi di malattia dello stesso or­ care la proprietà altrui senza il con­
gano, come nel caso della cor­ senso di questi; Allah perdona ogni
nea di un occhio prelevato per peccato, ma non perdona, malgrado
motivi patologici. il pentimento, le ingiustizie verso gli
altri finché non vi sia il perdono di
Prelievo da un donatore chi ha subito l’ingiustizia. Da ciò si
deceduto evince che non è ammesso nessun
prelievo da un corpo umano finché
1) Le condizioni generali per con­ la sua volontà non sia espressa in
sentire il trapianto: modo esplicito e non solo implicito.
L’espressione di volontà avviene:
a) La necessità: - Dalla persona stessa se maggio­
II trapianto è ammesso solamente renne, cosciente e capace di de­
in casi di necessità terapeutica e cidere sia che il prelievo avven­
La prospettiva religiosa

quando risulti l’unico mezzo per ri­ ga in vita o dopo la morte;


parare il danno o per salvare una - Dai genitori del minore morto,
vita umana. Sono esclusi pertanto i ma gli stessi genitori non pos­
trapianti a fini estetici, se non in sono decidere al suo posto se
casi di concrete conseguenze psi­ questi è in vita, a meno che non
cologiche. Non è ammesso inoltre si tratti di prelevare -senza ri­
prelevare più del fabbisogno effet­ schi- un organo a favore di un
tivo provocando deformazioni fun­ altro componente dello stretto
zionali al donatore vivo o defunto nucleo familiare;
che sia. - Dai familiari stretti in caso di
b) Il consenso esplicito morte; An-Nawawi afferma che
del donatore: “I familiari hanno priorità sul
Abbiamo detto poc’anzi che il dirit­ loro morto”;
to all’anima ed al corpo -al di là - Dai giuristi (Giudici), in mancan­
della suprema titolarità del Nostro za di una decisione esplicita del
Creatore- appartiene all’individuo defunto, e in mancanza di geni­
nel quale essi sono presenti. Ag­ tori o parenti stretti.
giungiamo, ancora, che l’Islam con­ L’insufficiente reperimento degli or­
sidera come soggetti a facilitazioni gani non è una valida giustificazio­
verso l’uomo i vari diritti divini, nel ne per imporre la condizione del si­
senso cioè che Allah consente a chi lenzio-assenso.
si trova in stato di necessità di tra­ Il modo più giusto per accresce­

38
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
re il numero dei donatori è quello punitivo, induce alla cautela ed
di combattere il mancato consenso ostacola la diffusione dei delitti”.
alla donazione promuovendo cam­ e) L’esclusione dei trapianti
pagne culturali e d’informazione al di gonadi ed encefalo:
fine di favorire la propensione a E’ vietato prelevare gli organi della
donare i propri organi. A tale pro­ sfera sessuale e dell’encefalo.
posito vi è un fondamento islamico “L’eccezione delle ghiandole del­
che recita: “La necessità non aboli­ la sfera genitale e della procreazio­
sce i diritti degli altri”. ne tende alla certezza della pater­
c) La validità dell’operazione: nità, all’integrità dei legami paren­
Da quanto si è detto, risulta chiaro tali, ed alla purezza della società,
che se non vi è certezza circa i ri­ visto che le ghiandole genitali ma­
sultati che si otterranno, non è schili e femminili (testicoli ed ova­
ammesso nessun prelievo né tra­ ia) contengono le cellule germinali
pianto; non è ammesso cioè sotto­ fautori degli spermatozoi nel ma­
porre l’essere umano a prove e esa­ schio e degli ovuli nella femmina, i
mi di laboratorio come cavie. quali danno origine all’essere uma­
Pertanto, una volta accertato il no. Quindi in caso di donazione, l’or­
risultato da ottenere, bisogna assi­ gano donato, maschile o femmini­
curarsi che il prelievo non comporti le, mantiene in produzione i cromo­
gravi danni al donatore se si tratta somi ed il DNA del donatore. L’ec­
di prelievo da soggetto vivente ­ cezione dell’encefalo è una logica
come ad esempio nel caso del tra­ conseguenza del fatto che il prelie­
pianto di rene in cui occorre verifi­ vo deve avvenire in questo caso pri­
care se il risultato ottenuto porti ma della morte cerebrale e non
più privilegi al paziente che danni dopo”.
al donatore. f) Divieto della manipolazione
d) Esclusione dei fini commerciali: genetica:
Un essere umano non può essere Non è ammessa per nessuna ragio­
oggetto di valutazione commercia­ ne la manipolazione genetica degli
le sia da vivo che da morto, e lo embrioni al fine di realizzare orga­
stesso dicasi per i suoi organi. “Il nismi che presentino migliori carat­
fatto che nell’Islam sia previsto un teristiche immunologiche ai fini di
indennizzo -somma pagata dall’uc­ trapianto o che si configurino, ad­
cisore agli eredi dell’ucciso o, in dirittura, come riserve di organi per
caso di danni fisici, somma pagata soggetti singoli.
dal colpevole alla vittima del dan­ g) L’utilizzo di feti per il trapianto:
no- ciò non vuol dire che questo Si sa come oggi è esistente il com­
equivale al prezzo della vita o degli mercio di organi di feti fatti aborti­
organi lesi, ma si tratta semplice­ re a questo scopo, o magari per uti­
mente di un risarcimento del danno lizzare certe cellule del feto per al­
o dei mancati benefici in ragione tri scopi. Dunque è ovvio che que­
dell’aggressione. sto è un crimine orribile, allo stes­
Tale risarcimento ha carattere so modo di cui lo sia l’uccisione di

39
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
un uomo a scopo di lucro, quindi quindi il tutto deve essere sem­
ciò è da condannare fermamente. pre eseguito da esperti fidati.
Islamicamente non è ammesso
l’utilizzo degli organi dei feti se non 2) Le due posizioni nei confronti
in condizioni particolari: della Morte.
1. Non è ammesso provocare un
aborto per utilizzare gli organi Secondo il Codice Islamico di Etica
del feto in un’altra persona, men­ Medica: “Se è vero che i vivi posso­
tre lo stesso aborto è ammesso no donare un organo del proprio
per le cause riconosciute islami­ corpo, anche i morti, a maggior ra­
camente, come quando lo stesso gione, lo potranno fare; e non ci
feto e/o la madre siano in peri­ sarà nessun pericolo per il presunto
colo concreto e reale di vita; morto se gli vengono asportati i
2. Nel caso in cui il feto fosse an­ reni, il cuore, ecc. che saranno uti­
cora in vita, diviene doveroso in­ lizzati da una persona viva. Questo
tensificare gli sforzi per aiutarlo è in realtà un grande gesto di cari­
a continuare a vivere e non uc­ tà e risponde perfettamente alla
ciderlo per prelevare i suoi orga­ volontà di Allah”.
ni, mentre nel caso in cui il feto Innanzitutto bisogna dire che il
non fosse in grado di continuare prelievo di organi viene considera­
a vivere, non è ammesso utiliz­ to ammissibile esclusivamente qua­
zare i suoi organi se non dopo lora venga eseguito su soggetti la
La prospettiva religiosa

che la sua morte sia decretata cui morte sia stata accertata. Su
secondo le regole ammesse e ri­ corpi giudicati morti frettolosamen­
conosciute scientificamente, e te o su casi fonte di dubbio o per­

40
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
plessità, questo invece non è am­ La conclusione
messo. Vista l’estrema necessità sia per:
Se da una parte vi sono coloro - Salvare la vita di alcuni malati
che ritengono che la morte cerebra­ che possono essere curati solo
le sia motivo valido per il preleva­ trapiantando l’organo, tenendo
mento degli organi, per i contrari, conto che il trapianto è l’unica
la stessa definizione di morte cere­ alternativa che hanno;
brale è diversa nelle varie nazioni; - Salvare la vita di alcuni malati
e poiché i macchinari non possono bisognosi di macchinari già uti­
tenere sempre in vita un soggetto lizzati da altri dichiarati cerebral­
dichiarato cerebralmente morto e mente morti nei casi accertati di
neppure tenere i suoi organi vivi a carenza di apparecchi o aumen­
lungo, allora c’è un momento di to esponenziale di malati in casi
morte accertata in cui si distacca, di catastrofi naturali o altri di­
veramente, l’anima dal corpo e ces­ sastri;
sa ogni forma di vita motivata dal­ - Tranquillizzare i medici e soste­
l’anima e dove i macchinari non nerli nello svolgere un loro do­
hanno niente a che fare. vere professionale, quando si
Quindi la morte cerebrale non è tratta di prendere decisioni di
altro che una fase iniziale della staccare i macchinari da alcuni
morte che precede e conduce l’es­ morti per favorire altri vivi in
sere umano alla morte definitiva. estrema urgenza e bisognosi di
Allora chi ha detto che la cessazio­ questi macchinari;
ne irreversibile di tutte le funzioni Non possiamo se non:
cerebrali, in quanto apparentemen­ - Ammettere e dare il consenso ai
te priva l’individuo da ogni possibi­ prelievi e trapianti di organi e
lità di riprendere la vita, è la morte tessuti, ma in modo molto cau­
assoluta o il distacco dell’anima dal to, prudente, e basato su norme
corpo? E con quale mezzo si prova scientifiche solide;
che il distacco dell’anima dal corpo - Ricordando che il trapianto di­
coincide con la morte cerebrale pri­ venta raccomandato, e non solo
ma della morte delle singole cellule consigliato, qualora si tratta di
del corpo? Inoltre bisogna tenere salvare una rispettabile vita mi­
conto che la scienza ha scoperto, nacciata dalla morte per motivo
con la clonazione, il ritrovo dell’ani­ di malfunzionamento o danneg­
ma in ogni cellula del corpo, poi­ giamento di uno o più dei suoi
ché ogni cellula di qualsiasi parte organi vitali;
del corpo è capace di seminare una - Chiedendo agli scienziati ad in­
vita (Chissà se una cellula presa da tensificare le ricerche e gli studi
un organo prelevato - da uno di­ per trovare un’alternativa più
chiarato cerebralmente morto - può sana e più serena, finche possi­
portare, con la clonazione, alla rea­ bile.
lizzazione di una copia di questo (a cura di Aboul Kheir Breigheche)
morto? O di un organo?)

41
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
IL PUNTO DI VISTA
DEI TESTIMONI DI GEOVA

La posizione dei testimoni di Geova


circa la donazione e il trapianto di
organi e tessuti è molto semplice, e
si fonda essenzialmente sulla libera
decisione personale. Questo signi­
fica che non esiste una posizione
imposta dagli organi della confes­
sione ai fedeli, i quali decidono li­
beramente come regolarsi in mate­
ria.
I testimoni di Geova si attengo­
no a quanto detto esplicitamente
dalle Sacre Scritture, da loro consi­
derate Parola ispirata dal Creatore.
E anche nelle scelte in campo bioe­
tico si fanno ovviamente guidare
dalla Bibbia. La Bibbia si esprime
in modo esplicito solo circa l’uso
del sangue, che Dio considera sa­
La prospettiva religiosa

cro. Impiegarlo in maniera impro­ anno fa un loro periodico, “mentre


pria significa, biblicamente parlan­ la Bibbia vieta esplicitamente il
do, profanare una cosa sacra. La consumo di sangue, non c’è alcun
posizione dei Testimoni in questo comando biblico che vieti specifi­
campo è confortata da passi biblici camente di introdurre nel proprio
quali Genesi 9:3, 4, e Atti degli corpo tessuti di un’altra persona. Per
Apostoli 15:28, 29; 21:25. Cristia­ questa ragione ciascun individuo che
ni di tutte le epoche hanno consi­ debba affrontare una decisione di
derato questi divieti vincolanti. È questo tipo deve soppesare i vari
questa la ragione biblica del rifiuto fattori con attenzione e preghiera,
opposto dai Testimoni alle terapie dopo di che deciderà in base alla
emotrasfusionali. I Testimoni co­ propria coscienza ciò che può o non
munque non sono contrari alle te­ può fare davanti a Dio” (La Torre di
rapie mediche in genere e sono ben Guardia, 1° settembre 1980, pag.
lieti di collaborare con gli operato­ 31).
ri sanitari in qualunque modo pos­ Risulta così che diversi Testimo­
sibile. ni si siano sottoposti a trapianti di
Circa la donazione e il trapianto vario genere. Per fare un solo esem­
di organi, pertanto, la Bibbia non pio tra tanti, il primo trapianto di
si esprime. Perciò i Testimoni deci­ cuore in età pediatrica in Italia fu
dono personalmente in questo cam­ fatto su una bambina figlia di te­
po. Come ha dichiarato qualche stimoni di Geova nel 1986. L’inter­

42
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
vento fu realizzato senza il ricorso tare le varie azioni e conseguenze
alla emotrasfusione grazie all’appor­ che una determinata decisione im­
to di tecniche alternative che sono plica.
state perfezionate nel tempo anche Per comprendere a fondo la posi­
in seguito alla posizione dei Testi­ zione del Buddismo sulla tematica
moni. della donazione d’organi è necessa­
Naturalmente, i Testimoni sono rio richiamare alcuni dei suoi prin­
favorevoli ad un accoglimento sem­ cipi fondamentali. In primo luogo
pre più generalizzato del principio il Buddismo considera la rinascita
del consenso informato, di partico­ umana un bene molto prezioso: sulla
lare rilevanza nel campo della do­ base di un corpo umano, e solo sul­
nazione e del trapianto di organi e la base di questo, è possibile rag­
tessuti. Una loro associazione ha giungere lo stato dell’illuminazio­
qualche anno fa prodotto uno stu­ ne, quello stato di completa sag­
dio sullo stato attuale del consenso gezza e virtù, al di là di qualsiasi
informato nella giurisprudenza non sofferenza che è la meta di ogni
solo italiana, ma anche internazio­ praticante buddista. Il Buddha stes­
nale, corredato di una ricca biblio­ so raggiunse, circa 2500 anni fa,
grafia, e al quale qui si rimanda tale stato sulla base di un’esisten­
(Associazione europea dei Testimo­ za umana. Secondo la filosofia bud­
ni di Geova per la tutela della liber­ dista, gli esseri, dopo la morte, mi­
tà religiosa, “Emotrasfusioni e con­ grano verso un nuovo stato di esi­
senso informato. La questione dei stenza, in un ciclo continuo di na­
minori”, in Il diritto di famiglia e scita e morte. Purtroppo però, il
delle persone, 25(1996), pagg. 376­ mondo umano è solo uno dei possi­
418). bili stati di esistenza, pur essendo
(a cura di Ferdinando Ghirardini) l’unico, come detto, dove esistono
tutte le condizioni per raggiungere
l’illuminazione. In definitiva quin­
di, la rinascita umana è considerata
IL PUNTO DI VISTA un bene molto prezioso, perché con­
DEL BUDDISMO dizione migliore per ottenere la li­
berazione definitiva, e molto raro,
Esprimere una posizione generale sul perché difficile da ottenere. Da que­
tema della donazione degli organi, sto punto di vista la donazione di
in accordo all’etica buddista, non è organi non può che essere vista
un compito facile. Come accade positivamente, in quanto mezzo per
molto spesso per tutte le questioni preservare la preziosa e rara rina­
che coinvolgono questioni morali, scita umana di chi riceve la dona­
sarebbe infatti necessario esamina­ zione.
re ogni singolo caso separatamen­ Va anche ricordato che il prati­
te. Ciò che invece il Buddismo for­ cante buddista mira al raggiungi­
nisce in maniera chiara, sono i prin­ mento dell’illuminazione, perché
cipi generali da utilizzare per valu­ questo è lo stato in cui potrà esse­

43
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
re veramente di beneficio per tutti come il momento del distacco della
gli esseri viventi, grazie alla rag­ mente dal corpo, può non corrispon­
giunta onniscienza. Nel frattempo, dere con il momento della morte
però, il praticante è incoraggiato ad identificato in accordo alla scienza
essere comunque di beneficio per il medica occidentale. Si ritiene infatti
maggior numero possibile di esseri che la mente possa rimanere inter­
viventi, in accordo alle sue possi­ dipendente dal corpo, e quindi in­
bilità e capacità. A tale scopo, il fluenzabile dalle condizioni di que­
Buddismo promuove alcuni valori, st’ultimo, anche per alcuni giorni
tra cui la generosità. Quest’ultima dopo il cessare del respiro. L’inter­
può riferirsi alla donazione di og­ vento di espianto, che notoriamen­
getti materiali, al sostegno morale, te deve essere effettuato il prima
alla protezione di persone da paure possibile dopo la morte del donato­
e pericoli, ed altro ancora. In so­ re, potenzialmente può quindi in­
stanza, si tratta di donare quello di terferire con il processo naturale
cui le persone che si incontrano della morte, eventualmente ostaco­
hanno bisogno. Ancora una volta, lando una nuova rinascita umana,
quindi, la donazione di organi ri­ che permetterebbe sicuramente al
sulta in accordo all’etica buddista, morente di essere di beneficio per
potendo essere considerata una vera molti esseri viventi.
e propria azione di generosità da Concludendo ogni singolo indi­
parte del donatore. viduo deve prendere la propria de­
La prospettiva religiosa

In conclusione vorrei anche con­


siderare un aspetto, questa volta
contro corrente, rispetto alla dona­
zione di organi: il momento della
morte, che per il Buddismo rappre­
senta il passaggio da uno stato di
esistenza all’altro, è un momento
molto delicato. La complessa e pro­
fonda analisi della mente umana,
sviluppata nell’ambito della psico­
logia buddista, porta a concludere
che lo stato d’animo al momento
della morte può fortemente condi­
zionare il processo di migrazione
verso la nuova esistenza. Per que­
sto motivo il morente deve essere
lasciato in una condizione il più
possibile tranquilla, fino alla com­
pleta conclusione del processo del­
la morte. Il punto critico è che il
momento della morte, definito in
accordo agli insegnamenti buddisti

44
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
cisione, valutando la sua situazio­ base, in completa armonia, sono
ne in base ai parametri etici espo­ sfaccettature di un’unica verità. Il
sti, ed assumendosi i propri meriti loro scopo è quello di educare gli
e le proprie responsabilità per le esseri umani e fornire gli strumenti
decisioni prese. Il punto fondamen­ per raggiungere livelli di compren­
tale è che qualsiasi decisione ognu­ sione e di unità sempre più ampi.
no assuma, questa deve essere mo­ Del resto l’aspetto “armonizzan­
tivata dal voler essere di beneficio te” permea gli insegnamenti baha’i
al maggior numero possibile di es­ che coprono i vari aspetti della vita
seri viventi, mentre non deve mai spirituale e sociale.
poggiare su motivazioni egoistiche Questo ha portato la Comunità
o sulla paura di un danno personale Mondiale ad avviare anche numero­
come conseguenza dell’aiutare gli si progetti socio-economici, a coo­
altri. perare con le NU sin dalla stesura
(a cura di Andrea Gerosa) della Carta Universale dei diritti
dell’Uomo e ad essere parte attiva
in un processo unificante che pro­
muova una civiltà in continuo pro­
IL PUNTO DI VISTA gresso.
DELLA FEDE BAHA’Ì In questo contesto l’essere uma­
no, miniera in cui sono celate pre­
Apparsa attorno alla metà del 1800 ziose gemme spirituali, attraverso
in Iran, la fede Baha’ì è la più gio­ l’esperienza terrena apprende a per­
vane delle grandi religioni rivelate. fezionare e rendere palesi le proprie
Il suo fondatore, Baha’u’llah, nac­ qualità spirituali.
que in Persia nel 1817 e morì in Pa­ Durante la nostra vita nel grem­
lestina, allora dominio turco, nel bo materno, mettiamo a punto i
1892. nostri “strumenti “ corporei e, quan­
Alla Sua morte il figliolo Abdu’l- do un bimbo conclude quell’espe­
Bahà, quindi il nipote Shoghi Ef­ rienza, passa da una realtà -quella
fendi guidarono la comunità che, embrionale- all’altra.
dopo il trapasso di quest’ultimo è Rispetto a questa vita nasce, ri­
guidata, per espresso volere del Fon­ spetto a quella muore.
datore, da consigli locali, nazionali C’è un parallelo con la vita ‘con­
e da un consiglio sovranazionale­ tingente’: sviluppiamo gli strumen­
con sede in Haifa, Israele: la Casa ti necessari alla nostra realtà futura
Universale di Giustizia. e la morte altro non è che un pas­
Il principio fondamentale enun­ saggio verso una vita più ampia: il
ciato da B. è che la verità religiosa progresso è illimitato e porta le cre­
non è assoluta ma relativa, che la ature verso il loro Creatore.
rivelazione divina è un processo Non vi è dualismo: la nostra com­
ininterrotto e progressivo: tutte le ponente materiale e quella spirituale
grandi religioni del mondo hanno si integrano perfettamente per rag­
un’origine divina e i loro principi di giungere questo scopo ed il nostro

45
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
corpo, tempio dello spirito, va trat­
tato con il dovuto rispetto.
Con equilibrio. Evitando inutili
mortificazioni o eccessive attenzio­
ni.
Nell’ampia bibliografia baha’i, ed
in particolare nell’Aqdas, il libro più
sacro, diversi paragrafi si riferisco­
no al trattamento del corpo, altri ai
defunti ed alla sepoltura.
Mentre è specificamente proibita
la cremazione in quanto “Il corpo
dell’uomo, formatosi gradualmente,
deve analogamente decomporsi in
maniera graduale. ...La cremazione,
invece, impedisce al corpo di at­
tuare queste trasformazioni a causa
della rapida decomposizione dei suoi
elementi, che blocca appunto la tra­
sformazione da uno stato all’altro”
(“Lights of Guidance”, pag. 201),
non vi sono prescrizioni specifiche
La prospettiva religiosa

per la donazione di organi, questio­


ne che viene quindi lasciata alla sen­
sibilità e alla decisione del singolo. from the Guardian”, pag. 46).
Il principio generale è che comun­ Su questo soggetto così si espres­
que, durante e dopo l’espianto, il se Shoghi Effendi, Custode della
corpo venga trattato con dignità e Fede, in una lettera datata
rispetto, e che le spoglie non ven­ 6.09.1946: “Non v’è nulla negli in­
gano cremate. segnamenti che proibisca ad un
Simili concetti vengono ribaditi baha’i di lasciare per testamento i
anche in alcuni passi che riguarda­ propri occhi a un’altra persona o a
no la donazione del corpo per ricer­ un ospedale; al contrario, si tratta
che mediche: chi desidera lasciare di una nobile azione” (“Lights of
il proprio corpo alla scienza medi­ Guidance”, pag. 290).
ca, anche per scopi di ricerca, può (a cura di Marcella Orrù)
farlo. E’ tuttavia opportuno che dia
le necessarie istruzioni nel testa­
mento, stabilendo che vuole che,
dopo la morte, il suo corpo serva
all’umanità e che, essendo Bahai
desidera i suoi resti vengano poi
trattati seguendo le disposizioni
baha’ì per la sepoltura (“Directives

46
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
La morte encefalica: necrosi dell’encefalo e in particola­
una realtà scientifica re del tronco encefalico corrispon­
de la perdita irreversibile di qualsi­
Francesco Procaccio asi capacità di mantenimento e re­
golazione delle funzioni indispen­
sabili alla vita dell’organismo. In
Il dibattito scientifico, il processo particolare, oltre alla completa abo­
diagnostico, la crescita culturale lizione della coscienza, è persa la
della classe medica e della società respirazione spontanea, sono persi
il controllo della circolazione e del­
la temperatura, tutte le funzioni
vegetative e di regolazione ormo­
nale. E’ quindi facilmente compren­
sibile come tale situazione clinica,
nonostante il massimo supporto in­
La morte si identifica con la per­ tensivo ed artificiale, sia estrema­
dita irreversibile di tutte le funzio­ mente instabile e termini invaria­
ni dell’encefalo. In questo concet­ bilmente, dopo minuti o giorni, con
to di morte si identificano e si so­ l’arresto del cuore. Benchè possa
vrappongono perfettamente la re­ apparire sgradevole e un po’ crudo,
altà scientifica medica, i valori eti­ il termine che meglio aderisce a tale
ci universalmente riconosciuti e la realtà clinica e legale è quello di
legge. Quella che ancor oggi viene “cadavere a cuore battente”. Così
denominata morte encefalica o più infatti si presenta ai medici e ai fa­
comunemente morte cerebrale, in miliari un soggetto deceduto in ria­
distinzione da quella cardiaca, è in nimazione a seguito di lesione ce­
realtà l’unica morte possibile. Alme­
no due invece possono essere i
“modi” di morire: il primo per arre­
sto del cuore e del respiro di durata
sufficiente a causare la necrosi del­
l’intero encefalo, il secondo per le­
sione cerebrale diretta traumatica,
emorragica o ischemica, che evolve
in un danno globale ed irreversibi­
le.
La morte cerebrale, che dovrem­
mo indicare quindi come “morte”
senza alcun aggettivo, è in realtà
una situazione osservata nella cli­
nica solo da alcuni decenni, da
quando esiste la rianimazione e la
possibilità di ventilazione artificia­
le e di trattamento intensivo. Alla

47
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
rebrale acuta, riscaldato e trattato
farmacologicamente per mantenere
la temperatura, la pompa cardiaca
e il tono vasale, collegato ad un
respiratore automatico per assicu­
rarne l’ossigenazione.
Fin dagli anni sessanta furono
osservati e studiati numerosi casi
di morte a cuore battente per defi­
nire i criteri neurologici con cui la
morte potesse essere diagnosticata
ed accertata senza alcuna possibi­
lità di dubbio. In particolare, fino
ad anni recentissimi in alcuni Stati
come il Giappone (dove non era
ancora stata promulgata una legge
che permettesse l’accertamento le­
gale di morte a cuore battente) tali
soggetti sono stati controllati e un approccio pratico e socialmente
sottoposti a trattamento intensivo, più accettabile alla diagnosi di
studiandone in profondità ogni morte.
aspetto clinico e diagnostico. Oggi Una parte consistente di respon­
anche il Giappone dispone di una sabilità nell’alimentare dubbi e di­
legge che recepisce la verità scien­ sinformazione è dei medici e del­
tifica della morte encefalica. Non l’utilizzo divulgativo e giornalisti­
sembra superfluo ribadire che nes­ co di una terminologia medica
La morte encefalica

sun soggetto in cui la morte è stata scorretta. L’uso incongruo, ma an­


accertata con criteri neurologici ha cora diffusissimo, della parola
mai presentato un’evoluzione diffe­ “coma” con aggettivi di gravità o
rente dalla morte stessa. Le diver­ di irreversibilità in relazione alla
genze “culturali” che hanno man­ morte cerebrale ha generato confu­
tenuto aperto il dibattito scientifi­ sioni e paure ogni qual volta siano
co in questi decenni hanno riguar­ stati riportati sulla stampa “risve­
dato in particolare la differenziazio­ gli” miracolosi dal coma profondo.
ne tra morte dell’intero encefalo ri­ In realtà il termine coma appartie­
spetto alla morte del tronco ence­ ne alla vita e anche nella gravità
falico. Da un punto di vista pratico estrema deve essere considerato
entrambi i concetti sono clinica­ come una situazione clinica in cui
mente validi e si differenziano solo esiste spesso possibilità di recupe­
nella necessità o meno di ricorrere ro. La morte a cuore battente è al
all’elettroencefalogramma per accer­ contrario solo la morte.
tare l’assenza di funzionalità degli Uno dei fattori più confondenti,
emisferi. Tuttavia il criterio di mor­ anche tra i medici, è invece quello
te dell’intero encefalo ha permesso dei movimenti e della reattività ve­

48
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
getativa che il cadavere a cuore una certa attività fino a divenire,
battente dimostra assai frequente­ per la mancanza del controllo supe­
mente: i riflessi spinali. Il loro mec­ riore, molto reattivi a qualsiasi sti­
canismo fisiopatologico è ben chiaro molo esterno o interno. I riflessi
da decenni. Tuttavia è ben com­ osteotendinei ricompaiono, si pos­
prensibile la difficoltà emotiva che sono manifestare movimenti su sti­
il medico e l’infermiere possono pro­ molo o spontanei, anche di grossa
vare di fronte a manifestazioni cli­ portata come il “segno di Lazzaro”
niche a volte impressionanti di tale con flessione del tronco e apertura
attività spinale. La necrosi di tutto delle braccia. Tali riflessi, indotti da
il sistema nervoso contenuto all’in­ stimoli somatici e viscerali portati
terno della scatola cranica si asso­ in ogni zona dell’organismo ad
cia, in presenza di un circolo ema­ esclusione di quelle innervate dai
tico mantenuto, ad un midollo spi­ nervi cranici, si manifestano con
nale vitale. Nel momento in cui i movimenti anche imponenti ma mai
nuclei del tronco encefalico cessa­ finalizzati, accompagnati a volte da
no di funzionare viene a mancare opistotono e triplice flessione de­
completamente l’impulso facilitatore gli arti inferiori.
e di controllo esercitato sui nuclei Esiste una notevole varietà di
del midollo. Si ha lo shock spinale questi riflessi, studiati e dettaglia­
e, se non si interviene con suppor­ tamente descritti nell’uomo in un
to intensivo, l’arresto del circolo. notevole numero di pubblicazioni
Mantenendo invece artificialmente scientifiche fin dagli anni settanta.
il respiro e la circolazione sangui­ E’ altrettanto noto fin dall’inizio del
gna, i nuclei midollari riacquistano secolo che, sperimentalmente nel

49
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
gatto, la deconnessione chirurgica dall’essere interpretabile come “sen­
completa (decerebrazione) possa sazione di dolore” da parte dell’in­
portare dopo un intervallo di tem­ dividuo deceduto, ha origine nei
po alla possibilità di un cammino nuclei spinali e nella conseguente
spastico. Nella realtà clinica la re­ funzionalità surrenalica. L’utilizzo
attività spinale di tipo vegetativo durante il prelievo in sala operato­
si manifesta in modo notevole al ria di farmaci opioidi, che agiscono
momento del prelievo di organi: il in particolare a livello dei recettori
taglio della cute e la manipolazio­ midollari, ha come scopo proprio il
ne dei vasi causa a volte un note­ controllo di questa reattività visce­
vole aumento della pressione arte­ rale, che può rendere difficoltoso
riosa e della frequenza cardiaca, ol­ l’atto chirurgico ed aumentare le
tre a movimenti somatici e contra­ perdite ematiche. Anche su questo
zione muscolare. Tutto ciò, lungi punto è stata fatta molta cattiva

ALGORITMO DI DIAGNOSI ED ACCERTAMENTO DI MORTE

1. Diagnosi eziologica e imaging (TAC, Risonanza) ed eventuali mo­


nitoraggi in atto (Pressione Intracranica, pressione di perfusione
cerebrale, Doppler transcranico, Potenziali evocati, ecc.)
2. Coerenza della lesione con il quadro clinico
3. Anamnesi per patologie concomitanti
4. Omeostasi : normotermia, normotensione arteriosa, buona ossige­
nazione, es.ematochimici (sodiemia, glicemia ecc.) Esclusione di
La morte encefalica

farmaci depressori del SNC


5. Non attività elettrica all’EEG alle massime amplificazioni
6. Esame neurologico con test di tutti i riflessi del tronco cerebrale:
esame sistematico, completo e rigoroso
7. Test di apnea
8. In assenza di anche un unico elemento: indagine strumentale per
escludere flusso cerebrale
9. Convocazione della commissione per l’osservazione e accertamen­
to legale della morte
10. Mantenimento dell’omeostasi sistemica durante il periodo di os­
servazione
11. Adeguato supporto e informazione dei familiari
12. Al termine dell’osservazione accertamento e comunicazione della
morte
13. Se il soggetto non è un potenziale donatore di organi, il cadavere
va indirizzato alla cella salme (l’accertamento legale della morte
rende comunque inutile il periodo di attesa in cella e un ulteriore
esame necroscopico)

50
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
informazione. Legge del nostro Paese, avviene con
E’ oggi molto agevole dimostrare un periodo di osservazione clinica
con indagini strumentali la comple­ e strumentale (EEG) da parte di una
ta cessazione del flusso ematico al­ commissione di tre specialisti.
l’interno della scatola cranica e la Le morti dovute a gravissime le­
conseguente necrosi dell’intero en­ sioni cerebrali acute sono oggi no­
cefalo. L’immagine angiografica o tevolmente diminuite rispetto alla
scintigrafica di “cranio vuoto” rap­ metà del secolo scorso; tuttavia una
presenta in modo elementare la re­ percentuale del 20-40% è tuttora
altà della morte dell’individuo. La inevitabile anche nei migliori Cen­
diagnosi esclusivamente clinica di tri di neurorianimazione. La dia­
morte è tuttavia semplice e sicura gnosi clinica di morte deve essere
e richiede solo il meticoloso rispet­ precoce sia per evitare un inutile
to dei criteri metodologici e clinici accanimento terapeutico che per la
validati e codificati nella quasi to­ dovuta attivazione delle procedure
talità dei Paesi in cui esiste una legali di accertamento di morte. La
medicina avanzata. Tuttavia, nel- diagnosi clinica di morte a cuore
l’impossibilità di effettuare un com­ battente non ha alcun valore legale
pleto esame clinico per estese le­ prima che sia completato il periodo
sioni cranio-facciali e comunque in di osservazione prescritto dalla leg­
ogni caso di minimo dubbio, si può ge, ma riveste un fondamentale va­
ricorrere, e la legge italiana lo ri­ lore etico ed è punto qualificante
chiede, alla dimostrazione diretta nella professionalità del medico Ria­
con esame strumentale dell’assen­ nimatore. E’ inoltre un atto dovero­
za di flusso ematico cerebrale. L’ac­ so nei confronti del paziente e dei
certamento legale, richiesto dalla suoi familiari e fondamentale pun­

51
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
to di partenza per il processo che lo-cefalico, dei riflessi faringeo e
può portare al prelievo di organi per carenale) e assenza di respiro spon­
trapianto. E’ importante sottoline­ taneo (test di apnea) Occorre veri­
are comunque che la diagnosi di ficare l’assenza di ventilazione spon­
morte è assolutamente indipenden­ tanea con massima stimolazione
te dalla possibilità o meno che il ipercapnica (PaCO2 > 60mmHg): i
soggetto sia un potenziale donato­ valori di anidride carbonica e di pH
re di organi. (inferiore a 7.40) devono essere
E’ opportuno ricordare alcuni pre­ documentati con esame gasanaliti­
supposti fondamentali della diagno­ co durante il distacco dal ventila­
si clinica di morte a cuore batten­ tore.
te. La perdita irreversibile di tutte La diagnosi clinica di morte con
le funzioni dell’encefalo è conse­ criteri neurologici si basa quindi
guenza di un danno diretto o indi­ sull’evidenza della perdita irrever­
retto (secondario a fattori causanti sibile delle funzioni esplorabili del
ischemia/anossia cerebrale) che tronco encefalico, poichè le funzioni
deve essere conosciuto, diagnosti­ degli emisferi non sono clinicamen­
cato e di entità coerente con il qua­ te oggettivabili in modo quantita­
dro clinico. La storia clinica recen­ tivo. La legge italiana, che è tra le
te, l’evoluzione clinica, l’anamnesi più garantiste nel mondo, richiede
e tutti i farmaci somministrati de­ comunque sempre l’EEG per eviden­
vono essere ben conosciuti. In ogni ziare l’assenza di attività talamo-
caso in cui possa esistere il pur corticale. Possono infatti coesiste­
minimo dubbio in relazione ad al­ re situazioni (lesioni primitive del
terazioni metaboliche o farmacolo­ tronco ed emorragie o tumori sot­
giche, la diagnosi clinica deve es­ totentoriali) in cui permane per un
La morte encefalica

sere confermata dall’assenza di flus­


so cerebrale o procrastinata fino al
completo ripristino dell’omeostasi
ed eliminazione dei farmaci sommi­
nistrati. In particolare l’esame neu­
rologico deve essere effettuato in
condizione di normotermia, normo­
tensione arteriosa e di adeguata
ossigenazione.
La diagnosi clinica di morte
richiede la contemporanea presen­
za di: stato di incoscienza, assenza
assoluta di tutti i riflessi del tronco
cerebrale: (assenza di risposta mo­
toria o vegetativa a stimoli nel ter­
ritorio di innervazione del trigemi­
no; assenza del riflesso fotomotore,
corneale, vestibolo-oculare ed ocu­

52
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
tempo limitato attività elettrica qualificato. L’opera informativa e di
emisferica in assenza di attività del supporto che il Medico di fiducia può
tronco encefalico; ciò riveste solo svolgere nella crescita culturale dei
valore speculativo e medico-legale propri pazienti e della società è,
ma non modifica la sensibilità e la anche per questo particolare aspet­
certezza della diagnosi clinica di to, di straordinaria attualità ed im­
morte. La presenza di poichiloter­ portanza.
mia, diabete insipido, oltre alla ten­
denza all’ipotensione e la vasople­
gia sono segni clinici sistemici di RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI
accompagnamento della morte a [1] American Academy of Neurolo­
cuore battente. gy, Practice parameters for de­
In conclusione, la realtà scienti­ termining brain death in adul­
fica della “morte cerebrale” come ts. Neurology 45:1012-1014,
morte dell’individuo si basa su am­ 1995
pie evidenze fisiopatologiche, cli­
niche ed epidemiologiche e non pre­ [2] Beecher HF et al., A definition
senta alcun ragionevole dubbio me­ of irreversible coma: report of
dico o etico. I criteri diagnostici the ad hoc Committee of the
sono accettati universalmente e re­ Harvard Medica School to exa­
cepiti nelle leggi di quasi tutti i mine the definition of brain
Paesi in cui è sviluppata la terapia death. JAMA 205:85-88,1968
intensiva e la medicina avanzata.
Il processo diagnostico della morte [3] Pallis C, Death - Beyond the
riveste una notevole importanza per whole brain criteria. J Neurol
il medico rianimatore, che può af­ Neurosurg Psych 52:1023­
frontare tale atto medico e legale 24,1989
con estrema tranquillità, professio­
nalità e certezza. E’ altrettanto in­ [4] Pallis C, ABC of brain stem de­
dubbio che è indispensabile una ath. BMJ 286:39,123-24,284­
crescita culturale della classe me­ 87, 1983 and 2° Edition, BMJ
dica e della società riguardo la co­ Publishing Group, London,
noscenza e l’accettazione emotiva 1996
della morte a cuore battente. Per
questo occorre incrementare la dif­ [5] Plum F and Posner JB, Diagno­
fusione delle conoscenze scientifi­ sis of Stupor and Coma. Fa Da­
che e prestare una peculiare atten­ vis, Philadelphia, 1980
zione al rapporto con i familiari del
soggetto deceduto, i quali devono
poter comprendere appieno il signi­
ficato di questo “modo di morire” Francesco Procaccio fa parte del gruppo
di studio “Neuroanestesia e
ed essere coscienti che il proprio Rianimazione” - Coordinamento per il
congiunto è stato trattato fino al­ prelievo di organi e tessuti - Ospedale
l’ultimo nel modo più tempestivo e Maggiore di Verona

53
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Aspetti normativi vere definitivamente in Italia l’an­
del prelievo e trapianto noso problema dei trapianti, lega­
to, in maniera indissolubile, alla
di organi e tessuti cronica carenza delle “donazioni” di
Vincenza Palermo organi.
A distanza di più di un anno,
purtroppo, non si notano ancora gli
La legge 1 aprile 1999 n. 91, i ritardi effetti benefici che avrebbe dovuto
nella sua applicazione, produrre, soprattutto in campo or­
il silenzio-assenso informato, ganizzativo del servizio sanitario
l’organizzazione dei trapianti nazionale: in parte perché, nume­
rosi decreti ministeriali attuativi
non sono stati ancora promulgati e,
dall’altro, perchè la maggior parte
delle Regioni non ha applicato com­
La legge 1 aprile 1999 n. 91 (“Di­ piutamente la normativa.
sposizioni in materia di prelievi e L’altro punto farraginoso e com­
di trapianti di organi e di tessuti), plesso, come vedremo oltre, è co­
con la sua entrata in vigore nella stituito dall’applicazione del cosid­
primavera del ’99 ha abrogato la detto silenzio-assenso informato,
precedente legge 2 dicembre 1975, che il legislatore ha voluto intro­
n.644 e le successive modificazio­ durre con modalità eccessivamente
ni. burocratizzate e che molte perples­
Tale legge è stata accolta, dai sità aveva suscitato fin dall’inizio
sui modi e tempi di applicazione.
Gli aspetti normativi

“media” e dagli operatori del setto­


re, come strumento idoneo a risol- Ritornando dunque alla disamina
della legge, essa può sommariamen­
te dividersi in due parti: la prima
dedicata appunto al tema del con­
senso al prelievo; la seconda alla
organizzazione dei trapianti nel Pa­
ese.
Occorre peraltro, prima di percor­
rere brevemente le principali que­
stioni poste dalla normativa, richia­
mare l’attenzione sul fatto che per
la prima volta il legislatore ha enun­
ciato il principio che “le attività di
trapianto di organi e di tessuti ed il
coordinamento delle stesse costitu­
iscono obiettivi del Servizio Sani­
tario Nazionale”.
L’attività di prelievo dunque as­
surge, a tutti gli effetti, a terapia

54
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
garantita dal SSN ai propri assistiti, ti, salvo dissenso per iscritto alla
rompendo definitivamente i ponti donazione da parte del deceduto.
col passato, quando spesso si de- A tal proposito occorre peraltro
mandava tale terapia alla buona precisare, a scanso di ogni equivo­
volontà di singoli medici motivati e co, che attualmente per le cornee
ad amministratori sensibili. si continua ad applicare la legge n.
301/93, perché l’art. 27 della legge
La disciplina del consenso n. 91/99 (che equipara il regime del
Bisogna subito evidenziare che la consenso al prelievo della cornea a
disciplina del consenso (art. 4) non quello di tutti gli altri organi e tes­
è ancora entrata in vigore perché suti), non è ancora entrato in vigo­
dovrà prima essere approntato il si­ re.
stema informativo dei trapianti (art. Nel regime della legge 644 del
27). 1975 (attualmente abrogata dalla
Quando tale sistema informativo legge n. 91/99) il consenso dove­
entrerà in vigore (non è possibile va invece ritenersi presunto, salvo
allo stato fare ragionevoli previsio­ diniego espresso in vita dal defun­
ni) il consenso al prelievo sarà così to ovvero opposizione scritta dei
disciplinato:il testo normativo (art. congiunti.
4) prevede l’interpello di ogni cit­ La prassi aveva poi stravolto
tadino che dovrà obbligatoriamen­ il dettato normativo sicchè di fatto
te esprimere il proprio assenso o erano i parenti a decidere: tal cosa
dissenso al prelievo degli organi post da un lato rendeva più facile la vita
mortem (entro 90 giorni dall’invito al personale medico, dall’altro te­
che ogni ASL dovrà notificare ai pro­ neva conto non del dettato norma­
pri assistiti: art. 5 comma 1 lett. tivo, ma di ataviche convinzioni le­
C): in caso di mancata risposta il gate al configurare la morte con la
cittadino sarà ritenuto donatore. cessazione del battito cardiaco, alla
Il legislatore ha quindi ricono­ venerazione e al rispetto del cada­
sciuto a ciascun cittadino il diritto vere e, soprattutto, della volontà dei
di esprimere la propria volontà in parenti.
ordine al prelievo. Attualmente, essendo stata abro­
Sotto questo profilo la normati­ gata la legge n. 644/75 (che disci­
va innova profondamente rispetto plinava il consenso al prelievo di
alla precedente, perchè rileva solo organi e tessuti) e non essendo an­
ed esclusivamente la volontà del cora entrata in vigore la disciplina
defunto e non già quella dei paren­ sul consenso come delineata dalla
ti. In tal senso la legge (art. 27) citata legge n. 91/99, la normativa
pone rimedio anche alla disposi­ in vigore è quella di cui all’art. 23
zione di cui all’art. 1 della legge della legge n. 91/99 che si pone
301 del 1993 che espropriava il de­ come normativa transitoria, in at­
funto da ogni volontà positiva in tesa cioè che, attuato il sistema in­
ordine al prelievo della cornea ri­ formativo dei trapianti, entri in vi­
mettendo ogni decisione ai paren­ gore la normativa definitiva sul con­

55
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
senso al prelievo. a prevenire la insorgenza di pa­
Il regime transitorio (art. 23), in tologie che possano richiedere
realtà, ha modificato in parte il come terapia anche il trapianto
meccanismo già previsto dalla leg­ di organi;
ge 644 del 1975 perchè il dissenso c) la conoscenza delle possibilità
al prelievo oltre che dal defunto può terapeutiche e delle problemati­
essere espresso per iscritto anche che scientifiche collegate al tra­
dai parenti, ma di tale dissenso non pianto di organi e di tessuti.
si deve tenere conto se il defunto
aveva manifestato, in vita, volontà E’ invece demandato alle regioni
favorevole al prelievo (salvo che i e alle Aziende Sanitarie locali, in
parenti non siano in possesso di una collaborazione con i centri regionali
dichiarazione contraria del de cuius o interregionali per i trapianti e con
successiva a quella favorevole al i coordinatori locali adottare ini­
prelievo). ziative volte a :
Il regime transitorio ha l’indub­ a) diffondere tra i medici di medi­
bio merito di fare prevalere la vo­ cina generale e tra i medici del­
lontà del defunto su quella dei pa­ le strutture sanitarie pubbliche
renti migliorando in tal modo la leg­ e private la conoscenza delle di­
ge n° 644 del 1975 che sul punto sposizioni della legge n. 91/99
nulla diceva (e di fatto in caso di nonché della legge n. 578/93
contrasto prevaleva la volontà dei (norme per l’accertamento e cer­
parenti onde evitare, nelle struttu­ tificazione di morte) e suo de­
re sanitarie, contestazioni). creto applicativo (n. 582/94);
b) diffondere tra i cittadini una
Gli aspetti normativi

L’Informazione corretta informazione sui tra­


Il legislatore ha voluto che il con­ pianti di organi e di tessuti an­
senso al prelievo sia manifestato che avvalendosi dell’attività svol­
“nel rispetto di una libera e consa­ ta dai medici di medicina gene­
pevole scelta”. Da qui l’importanza rale;
di promuovere, da parte del Mini­ c) promuovere nel territorio di com­
stero della Sanità in collaborazione petenza l’educazione sanitaria e
con i Ministeri della Pubblica Istru­ la crescita culturale in materia
zione e dell’Università e ricerca di prevenzione primaria, di tera­
scientifica, iniziative di informa­ pie tradizionali e alternative e
zione dirette a diffondere tra i cit­ di trapianti.
tadini:
a) la conoscenza delle disposizioni Merita sottolineare che il medi­
della legge n. 91/99 nonché del­ co di medicina generale, in questo
la legge n. 578/93 (norme per momento, viene ad assumere un ruo­
l’accertamento e certificazione di lo chiave, divenendo il regista del­
morte) e suo decreto applicati­ l’informazione tra istituzioni e cit­
vo (n. 582/94); tadini.
b) la conoscenza di stili di vita utili Il medico di famiglia, infatti, si

56
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
troverà a dover dare risposte esau­ sottoposti a trapianto di organi: la
rienti a richieste specifiche circa i trapiantologia è quindi un campo
trapianti che gli saranno rivolte dai della medicina che va seguito con
propri assistiti al fine di esprimere la massima attenzione.
consapevolmente la volontà favore­ Grazie all’aggiornamento i medi­
vole o contraria alla donazione di ci di famiglia potranno effettiva­
organi. Certamente in questo ambi­ mente creare il trait-d’union tra as­
to il medico di famiglia può dare sistito e servizio sanitario naziona­
una corretta informazione, meglio le, proprio nel momento in cui il
di quanto potrebbero fare gli orga­ Ministero della Sanità sta varando
ni di stampa o le campagne pubbli­ un piano per coinvolgere tali pro­
citarie istituzionali. fessionisti anche nella ricezione
E’ proprio per questo che il nuo­ della manifestazione di volontà alla
vo contratto collettivo nazionale, di donazione di organi.
recente siglato, ha previsto, l’ag­
giornamento obbligatorio per i me­ L’organizzazione dei prelievi e dei
dici di medicina generale sui temi trapianti di organi e tessuti
relativi alla donazione e ai trapian­ L’organizzazione dei prelievi e dei
ti di organi. Vi è, inoltre, da sotto­ trapianti di organi e tessuti è co­
lineare che il numero di persone sot­ stituita dal Centro Nazionale per i
toposte a trapianto è in costante Trapianti, dalla Consulta Tecnica
aumento, con conseguente possibi­ Permanente per i trapianti, dai cen­
lità anche per il medico di famiglia tri regionali o interregionali per i
di dover prendersi cura di assistiti trapianti, dalle strutture per i pre­

57
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
lievi, dalle strutture per la conser­ professionali dedicate espressamen­
vazione dei tessuti prelevati, dalle te all’organizzazione dei prelievi e
strutture per i trapianti e dalle trapianti di organi e tessuti, memori
aziende unità sanitarie locali. della positiva esperienza spagnola.
Merita sottolineare che il Centro Ecco quindi che le attività dei
Nazionale per i trapianti svolge fun­ centri regionali ed interregionali dei
zioni di indirizzo e di coordinamento trapianti sono coordinate da un co­
tecnico ed in particolare deve pro­ ordinatore nominato dalla regione,
cedere all’assegnazione degli orga­ per la durata di cinque anni. Anche
ni per i casi relativi alle urgenze. a livello locale, le funzioni di coor­
La Consulta Tecnica Permanente dinamento sono svolte da un medi­
per i Trapianti è costituita: dal di­ co dell’azienda sanitaria competente
rettore dell’Istituto Superiore di Sa­ per territorio che abbia maturato
nità, dal direttore del centro nazio­ esperienza nel settore dei trapian­
nale per i Trapianti, dai coordinato­ ti.
ri dei Centri Regionali ed Interre­ Deve, infine, ricordarsi il capito­
gionali per i trapianti, dai rappre­ lo che la legge ha destinato alla
sentanti di ciascuna regione che formazione del personale delle strut­
abbia istituito un centro interregio­ ture che svolgono le attività di pre­
nale, da tre clinici esperti in mate­ lievo e di trapianto di organi, pre­
ria di trapianti di organi e tessuti, vedendo oltre all’aggiornamento
di cui almeno uno rianimatore, e da permanente degli operatori sanitari
tre esperti delle Associazioni nazio­ e amministrativi anche l’istituzione
nali che operano nel settore dei tra­ di borse di studio.
pianti e della promozione delle do­ In conclusione si può affermare
Gli aspetti normativi

nazioni -attualmente hanno ricevu­


to la nomina ministeriale l’AIDO
(Associazione Italiana Donatori Or­
gani), l’ADMO (Associazione Dona­
tori Midollo Osseo) e l’AITF (Asso­
ciazione Italiana Trapiantati di Fe­
gato).
La Consulta predispone gli indi­
rizzi tecnico-operativi per lo svol­
gimento delle attività di prelievo e
di trapianto di organi e svolge fun­
zioni consultive a favore del centro
nazionale.
L’aspetto più innovativo della leg­
ge riguarda però i cosiddetti coor­
dinatori dei trapianti. Da molto tem­
po le associazioni di volontariato e
l’ambiente scientifico auspicavano
che il legislatore istituisse figure

58
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
che, nonostante i lati negativi co­ [2] V. Palermo, E. Ravera, Il con­
stituiti dall’eccessiva burocratizza­ senso al prelievo della cornea
zione della manifestazione di volon­ tra interpretazione di fatto ed
tà alla donazione di organi, nel com­ interpretazione giuridica, Rivi­
plesso il legislatore ha cercato di sta di Diritto delle Professioni
dare un impulso positivo alla solu­ Sanitarie 2(4), 310-316, 1999.
zione dei problemi connessi ai pre­
lievi ed i trapianti d’organo. [3] V. Palermo, Brevi note alla leg­
Innanzitutto indicando con estre­ ge 1 aprile 1999, n. 91: “Di­
ma chiarezza che tali attività de­ sposizioni in materia di pre­
vono svolgersi come impegno di lievi e trapianti di organi e tes­
tutto il Servizio Sanitario Naziona­ suti”, Il Punto di Oftalmolo­
le: è evidente quindi il salto di qua­ gia Legale, n.1 anno II, 3-5,
lità rispetto al passato. L’intero set­ Settembre 2000
tore, infatti era affidato alla buona
volontà di encomiabili medici, la­ [4] V. Palermo, E. Ravera, Il pre­
sciati spesso da soli e con pochi lievo ed il trapianto di organi
mezzi ad affrontare la sofferenza e a scopo terapeutico, capitolo
le gravi nonché infauste patologie de Le leggi dell’ospedale, Ver­
di pazienti guaribili solo con un tra­ ducci Editore (di prossima pub­
pianto di organo. blicazione)
Inoltre, con l’invito a ciascuno
ad esprimersi in ordine al consenso [5] A.I.D.O. (Associazione Italia­
al prelievo, la legge ha l’indubbio na Donatori Organi), Normati­
merito di costringere ciascuno cit­ va italiana sul prelievo e sul
tadino a riflettere sulla possibilità trapianto di organi e tessuti,
non solo di essere potenziali dona­ Quaderni di documentazione
tori ma anche dei potenziali rice­ n.4, Pacini Editore, 2000
venti.
Il consenso al prelievo inteso, [6] Sito web: www.aido.it
quindi, come altissimo gesto di do­
vere civico ed espressione di vera
solidarietà umana.

RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI
[1] V. Palermo, E. Ravera, Note sul­
la 1 aprile 1999, n. 91 “Dispo­
sizioni in materia di prelievi e
trapianti di organi e tessuti”,
Rivista di Diritto delle Profes­
sioni Sanitarie 2(2), 104-117, Vincenza Palermo è Direttore del Servizio
1999. di Medicina Legale della ASL 9 di Ivrea

59
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
La donazione di organi sta del cadavere del fratello:
e tessuti: gli ostacoli “Stride, nota acre, d’uccello laceran­
te quando vede il fondo del nido suo
per una scelta di amore deserto, e i piccoli scomparsi. Quel­
Remigio Verlato la uguale, come vede morta nudità
ululò, pianse, maledisse… Poi di volo
porta pugno di polvere bruciata, alza
Ritualità e socialità del culto dei morti una brocca di metallo martellato, fa
nell’antichità e nel mondo contemporaneo spiovere tre volte l’aspersione e così
consacra il morto.”
Antigone scoperta e portata da­
vanti al re, che l’accusa di aver in­
franto le sue norme, così risponde:
“Ah sì. Quest’ordine non l’ha gridato
Zeus, a me;né fu Diritto, che divide
Il nostro patrimonio psico-emo­ con gli dèi l’abisso , ordinatore di
tivo legato al rispetto della salma, norme come quelle, per il mondo. Ero
alimentato nei millenni da modali­ convinta: gli ordini che tu gridi non
tà rituali e da atteggiamenti consa­ hanno tanto nerbo da far violare a
crati e tramandati, limita la nostra chi ha morte in sé regole sovruma­
capacità di prendere una decisione ne, non mai scritte, senza cedimen­
razionale di fronte alla donazione ti. Regole non d’un’ora, non d’un
di organi e di tessuti dopo la morte giorno fa. Hanno vita misteriosamen­
nostra e di un nostro caro. te eterna. Nessuno sa radice della
Il rispetto del culto dei morti loro luce. E in nome d’esse non vole­
secondo tradizione trova alta e tra­ vo colpe, io, nel tribunale degli dèi,
gica espressione nell’Antigone di intimidita da ragioni umane.”
Sofocle* . E la tragedia si conclude con il re
I due figli di Edipo, Eteocle e Creonte che, mentre ha in braccio il
Polinice, sono caduti entrambi sot­ cadavere del figlio Emone suicida
to le mura di Tebe nel duello morta­ accanto all’amata Antigone, riceve
le, che li ha contrapposti; il nuovo da un nuovo messaggero la ferale
re di Tebe, Creonte, ha dato sepol­ notizia del suicidio della sposa Eu­
Gli ostacoli

tura onorata a Eteocle ed ha proibi­ ridice. E il coro di chiusura canta:


to le esequie e la sepoltura di Poli­ “Ragionevolezza è base, base prima
nice, il traditore venuto a distrug­ di buona vita. E’obbligo evitare sa­
gere la patria. crilegio.”
“Per quest’uomo echeggia in Tebe Antigone è veramente sublime
la proibizione: non chiuderlo in fos­ nella volontà sacrificale di rispet­
sa, niente ululi a lutto, relitto senza tare “regole non d’un‘ora, non d’un
fossa, carne offerta cruda a uccelli, giorno fa” che trovano eco nel no­
e cani.” stro poeta Ugo Foscolo che nei “Se­
Nella tragedia così è descritto polcri” canta:
l’atteggiamento di Antigone alla vi- “Dal dì che nozze e tribunali ed

60
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
zione delle spoglie mortali è ben
diversa anche oggi, secondo le cul­
ture proprie di ogni popolo: sepol­
tura, cremazione, esposizione agli
uccelli , cerimonie funebri sulle rive
del Gange (fiume sacro) e molte al­
tre.
I riti funebri rispondono, però,
ad alcune esigenze che li accomu­
nano : allontanare il corpo, render­
lo inaccessibile e sacralizzare il luo­
go della sepoltura.
I vari riti non tendono a conser­
vare il corpo , che inevitabilmente
si dissolve. La stessa mummificazio­
ne, che ha raggiunto nell’antico
Egitto una larga diffusione ed una
tecnica notevolmente perfezionata
e che viene praticata ancora oggi
are da popoli dell’Asia e dell’Africa, evi­
dier alle umane belve esser pietose ta la putrefazione esviscerando, di­
di sé stesse d’altrui, toglieano i sidratando e prosciugando il cada­
vivi vere.
all’etere maligno e alle fere Ma Foscolo, a ragione, poetica­
i miserandi avanzi che Natura mente sottolinea:
con veci eterne a sensi altri desti­ “Non vive ei forse anche sotterra,
na.” quando
Tutti i popoli dell’antichità ed gli sarà muta l’armonia del giorno,
anche in epoche recenti hanno la­ se può destarla con soavi cure
sciato a noi monumenti funerari di nella mente de’ suoi? Celeste è
inestimabile valore: le piramidi di questa
Egitto , le tombe degli Etruschi, i corrispondenza d’amorosi sensi,
mausolei romani e un’infinità di al­ celeste dote è negli umani.”
tre opere, che sono, quasi sempre, …
dell’arte l’espressione massima del­ “Sol chi non lascia eredità d’affetti
le varie civiltà. poca gioia ha dell’urna…
Anche oggi in tutte le parti del ove né donna innamorata preghi,
mondo la salma è oggetto di riti né passeggier solingo oda il sospiro
partecipati dal clan, dalla tribù, che dal tumulo a noi manda
dalla città, dal popolo. In tutte le Natura.”
religioni sono contemplati riti sacri …
che esprimono l’esigenza dell’uomo “…Ahi! Sugli estinti
di vivere oltre la morte. non sorge fiore ove non sia
Da sottolineare che la destina­ d’umane

61
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
non può essere considerato solo come
un complesso di tessuti, organi e
funzioni…, ma è parte costitutiva
della persona, che attraverso di esso
si manifesta e si esprime.”
Il contenuto psico-emotivo di noi
tutti (il grido di Antigone), il rifiu­
to della nostra morte e della morte
dei nostri cari, rendono comprensi­
bile l’atteggiamento di una sposa,
di un marito, di un figlio, di un
genitore che porta al dissenso della
donazione degli organi del proprio
marito, della propria sposa, dei pro­
pri genitori, dei propri figli. Ma le
nostre spoglie, il nostro corpo sono
destinati alla dissoluzione, mentre
lodi onorato e d’amoroso pianto.” il dono degli organi, dei tessuti può
E’ il ricordo di chi è sepolto, con dare vita o migliorare la vita dei
le sue virtù, con quello che ha fat­ nostri simili. La donazione, per es­
to di bene, con quello che ha la­ sere tale, deve comportare un dare
sciato nei cuori, che rende tanto più a un altro una parte di noi: si carat­
sacra la sua tomba: la salma ha la terizza nella sua essenza, come of­
grandezza del patrimonio che lascia. ferta non priva di sacrificio per il
Nel discorso tenuto al XVIII Con­ contenuto psico-emotivo che ci ap­
gresso Internazionale dei Trapianti partiene. L’amore, lo spirito di reci­
d’Organo (Roma 27 agosto - 1 set­ procità e di solidarietà, la consape­
tembre 2000) Sua Santità Giovanni volezza di poter essere medicina per
Paolo II ha detto: “…ogni intervento i nostri fratelli ci porta a superare
di trapianto d’organo , come già in gli ostacoli alla donazione degli or­
altra occasione ho avuto modo di gani e tessuti dopo la nostra morte.
sottolineare, ha generalmente all’ori­ Per i nostri cari non neghiamo a
gine una decisione di grande valore loro un monumento di generosità,
Gli ostacoli

etico: la decisione di offrire, senza di amore verso tutti. Alla fine di noi
ricompensa, una parte del proprio e dei nostri cari resterà solo il mo­
corpo, per la salute ed il benessere numento dell’amore dato.
di un’altra persona. Proprio in que­
sto risiede la nobiltà del gesto, che Remigio Verlato è Direttore della
si configura come un autentico atto Fondazione per l’incremento dei
d’amore. Non si dona semplicemen­ trapianti d’organo (FITO) con sede a
te qualcosa di proprio, si dona qual­ Padova.
cosa di sé, dal momento che in for­ *
Citazioni tratte dalla “Antigone” di
za della sua unione sostanziale con Sofocle, Traduzione di Ezio Savino,
un’anima spirituale, il corpo umano “Sofocle”, Garzanti Libri SpA, 1999

62
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Il modello organizzativo precisa conoscenza di tutte le pro­
del processo di donazione cedure, da quelle più strettamente
scientifiche alle problematiche di
e trapianto di organi ordine psicologico che spesso ne
e tessuti in Trentino condizionano l’avvio.
Maurizio Ragagni Dopo una breve analisi storica del
fenomeno, verrà descritta l’attività
di coordinamento e reperimento di
Un programma trapianti deve garantire organi e tessuti nella Provincia Au­
efficacia terapeutica ed equità tonoma di Trento, provincia che non
ha un centro trapianti e non dispo­
assistenziale, assicurando la qualità del
ne di un reparto di neurochirurgia.
processo, pari opportunità e facilità di
accesso, l’onestà e la trasparenza La storia
dell’intera organizzazione. In Spagna, lo sviluppo di questa
Il compito delle Aziende Sanitarie. attività sanitaria di coordinamento
parte nel 1989 grazie ad un nefro­
logo (Rafael Matesanz) che da sem­
pre sosteneva l’importanza dell’ele­
mento organizzativo mentre in tut­
ta l’Europa si poneva l’accento sul­
La donazione di organi è un pro­ l’aspetto chirurgico del trapianto.
cesso articolato che coinvolge più Mentre l’Europa si arricchiva di cen­
di 150 persone ogni volta per più tri trapianti efficientissimi ed equi­
di 30 ore consecutive e richiede una pes medico-infermieristiche di alto
livello tecnico, la Spagna, dopo la
nomina di Matesanz a capo del­
l’O.N.T. (Organizacion Nacional de
Trasplantes), organizzazione per al­
lora atipica in seno al Ministero
della Sanità Spagnolo, impostava il
modello organizzativo sulla “dona­
zione” diventando in pochi anni il
paese al mondo con il più alto nu­
mero di donatori multiorgano per
milione di abitanti.

I fondamentali
I tre cardini fondamentali della or­
ganizzazione spagnola sono:

1-La donazione è l’asse portante del


modello.
La disponibilità di organi è la pre­

63
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
condizione per fare trapianti. psicologico e dal comportamento,
Il trapianto è una impresa comu­ che non sempre è stato favorevole,
ne che vede impegnati il mondo sa­ degli operatori sanitari, a qualun­
nitario e (forse unico esempio) la que titolo implicati nella donazio­
società al completo. ne.
Senza donatori non si fanno tra­ Riflettiamo inoltre sulle influen­
pianti e questo semplice concetto ze negative per la donazione di una
è sempre sfuggito anche alla classe stampa male informata che parla di
politica dirigente più sensibile che, risvegli di pazienti in coma (chia­
per anni, si è avvalsa della consu­ ramente perché non in morte ence­
lenza di “tecnici” che si improvvi­ falica) e denuncia assai improbabili
savano esperti nel settore. irregolarità nella assegnazione de­
Il trapianto è la punta di un ice­ gli organi, assegnazione che sem­
berg molto profondo, l’effetto fina­ pre più, è legata a precisi algoritmi
le di una catena di eventi molto allocativi basati su parametri di ur­
diversi, ma estremamente collega­ genza e compatibilità che, anche nel
ti l’uno con l’altro. nostro paese sono molto rigorosi.

2-Visione e gestione globale del pro­ 3-Il coordinatore alla donazione


cesso. Il coordinatore trapianti è un sani­
Indipendentemente dal tipo di do­ tario ospedaliero esperto prima di
Il modello organizzativo

nazione (organi, tessuti o cellule di tutto in donazione, che meglio co­


sangue cordonale) i principi ispira­ nosce il sistema di produzione e si
tori sono identici e il processo par­ adopera perché il processo di do­
te nello stesso modo. nazione e trapianto non si arresti
Puntare inizialmente su un pro­ in una delle sue fasi.
gramma di donazione di tessuti Il livello di responsabilità e pro­
come le cornee, meno ambizioso ma fessionalità del coordinatore e dei
più semplice rispetto alla donazio­ suoi collaboratori deve essere ele­
ne (e trapianto) di organi, e arriva­ vato e costante. La formazione per­
re a conseguire buoni risultati ( manente impone la conoscenza di
come ha fatto la Toscana) accresce tutti gli aspetti del processo:
nell’opinione pubblica, non solo la 1- identificazione e selezione del
consapevolezza dell’efficacia del tra­ potenziale donatore;
pianto, ma rinforza la fiducia nel si­ 2- diagnosi di morte encefalica;
stema sanitario pubblico, che, pro­ 3- comunicazione della morte;
prio perché tale, deve garantire che 4- richiesta di donazione (o inter­
gli operatori sanitari dedichino par­ vista alla donazione);
te della loro attività alla segnala­ 5- mantenimento del potenziale
zione dei donatori e alla collegata donatore;
attività di prelievo. 6- logistica ospedaliera ed extra
Non dobbiamo sottovalutare che ospedaliera;
l’attitudine sociale alla donazione 7- controllo di qualità del proces­
dipende anche dall’atteggiamento so;

64
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
8- controllo di gestione; decesso in età compatibile per la
9- etica del trapianto; donazione o di organi (se è un ca­
10- reti informatiche; davere a cuore battente in terapia
11- tecniche di comunicazione: intensiva) o semplicemente di tes­
- con la medicina di base, suti (se è un cadavere a cuore fer­
- con la stampa e la televi­ mo) in un reparto di degenza. Sarà
sione, il coordinatore locale, insieme al
- con le associazioni, medico di reparto, a valutare l’op­
- con la scuola, portunità o meno di formulare una
- con l’autorità giudiziaria; richiesta di donazione alla famiglia
12- conoscenza dei risultati del tra­ del deceduto.
pianto. Dalle competenze fin qui descrit­
Appare chiaro che l’attività di un te, emergono precisi i requisiti ri­
coordinatore alla donazione non può chiesti ad un coordinatore:
far parte di un progetto incentivan­ - credere nell’importanza e nel-
te ma è una nuova specializzazione l’utilità sociale della donazione;
sanitaria per medici e infermieri. - godere di immagine positiva al­
La competenza di un coordina­ l’interno del proprio ospedale;
tore locale non richiede una spe­ - avere capacità organizzative ed
cializzazione di partenza ma una acquisire esperienza sugli aspet­
forte motivazione personale e gran­ ti, tecnici, giuridici ed ammini­
de disponibilità ad essere rintrac­ strativi.
ciabile nel momento in cui, all’in­ E’ importante che il coordinatore
terno dell’ospedale, si verifica un abbia delega a esercitare i poteri

65
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
della Direzione Medica, limitata­
mente agli ambiti di pertinenza, con
delega ad ordinare la spesa, là dove
necessario attingendo ad un fondo
vincolato al prelievo di organi e tes­
suti, fondo peraltro istituito dal
Ministero della Sanità già nel 1999
“ per lo svolgimento delle attività
dei rispettivi coordinatori, per fi­
nanziare le strutture accreditate ad
effettuare trapianti e prelievi di or­
gani e tessuti…..”
Il coordinatore aiuta la famiglia
a comprendere la morte encefalica,
che è una morte tecnologica e in­
naturale, e il significato della do­
nazione che deve essere una scelta
consapevole che, se accettata, di­
venta nel tempo un ricordo positi­
vo. non favorisce il reclutamento e
Il coordinatore cura l’intervista l’identificazione dei potenziali
Il modello organizzativo

alla donazione, verifica la qualità donatori,(traumi cranici, emorragie


relativa alla vitalità degli organi cerebrali, tumori, malformazioni
prelevati, cura la ricerca di nuove vascolari) che vengono generalmen­
strategie per evidenziare la manca­ te trasferiti ai centri di neurochi­
ta individuazione dei potenziali do­ rurgia di Bolzano o Verona
natori, cura l’attività di formazione I coordinatori locali trentini no­
ed insegnamento, gestisce i rapporti minati da una specifica delibera non
con i mezzi di comunicazione. si sono mai occupati del processo
In conclusione, il coordinatore di donazione di organi o tessuti
alla donazione ( e non più solo al perché impegnati nell’attività loro
trapianto) è la figura a cui viene assegnata: sono anestesisti a tem­
affidata all’interno dell’ospedale, la po pieno.
responsabilità di quanto attiene la Un modello efficiente deve pre­
donazione di organi e tessuti. vedere tuttavia un elemento per
ospedale, attivo nelle procedure
La realtà trentina sopra elencate: il sistema organiz­
La realtà trentina è caratterizzata zativo può funzionare solo se il co­
da due ospedali con terapia inten­ ordinatore regionale (o provinciale)
siva e cinque presidi ospedalieri alla donazione può contare sul sup­
senza rianimazione. porto, nelle varie sedi ospedaliere,
Il numero complessivo di letti di anche le più piccole, di collabora­
rianimazione insufficiente e l’assen­ tori (a tempo determinato a secon­
za di un reparto di neurochirurgia da della grandezza dell’ospedale) de­

66
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
dicati e motivati specialmente nel- un suo funzionario, dal coordinato­
l’attività di identificazione del do­ re alla donazione e trapianti, da un
natore e formazione del personale. medico di medicina generale, da uno
I successi nella identificazione o più specialisti particolarmente
dei donatori in Toscana e in Emilia- motivati ed esperti in programmi di
Romagna si fondano e reggono su trapianto.
un sistema capillare di coordinatori Fare circolare le informazioni è
locali estremamente preparati e gui­ un altro elemento di sviluppo per la
dati da un Comitato regionale dona­ rete di coordinamento: i dati sulla
zione e trapianto di organi e tessuti donazione devono essere conosciu­
che fa da collegamento tra Asses­ ti. La commissione stabilisce le re­
sorato e Aziende Sanitarie. gole sull’informazione di massa: in­
Pianificare un programma di do­ formare gli organi di stampa ri­
nazione e trapianto organi e tessu­ chiede una istruzione specifica. Non
ti significa agevolare su tutto il ter­ si possono accettare articoli che
ritorio l’attività di segnalazione e parlano di donazione, scritti da per­
prelievo. sone che parlano di ciò che non
Una commissione tecnica è lo sanno, non fanno e spesso non con­
strumento di partenza per dare vi­ dividono.
sibilità, forza, potere contrattuale La formazione deve essere rigo­
e movimento ad una attività multi- rosa e continua evitando corsi di
disciplinare complessa con alcuni scarsa efficacia, utilizzando nel va­
precisi obiettivi: coordinare l’atti­ sto scenario didattico le offerte di
vità di formazione sanitaria in cam­ mercato più efficaci e meno costo­
po trapiantologico, supportare l’at­ se (Gli Spagnoli hanno più docenti
tività dell’ufficio di coordinamento
trapianti, svolgere attività di con­
sulenza, educare i medici di base e
gli operatori a domicilio sulle pro­
blematiche della donazione e del
trapianto, collegare Assessorato,
Azienda, Ospedale, Medicina del
Territorio,Associazioni.
La commissione tecnica, suppor­
ta praticamente i coordinatori, vi­
sita gli ospedali, studia e verifica i
protocolli, lavora a fianco dei col­
laboratori ospedalieri, è sempre di­
sponibile come punto di riferimen­
to per ottenere consulenze e affron­
tare i problemi che quotidianamen­
te si presentano.
La commissione è formata dall’As­
sessore provinciale competente o da

67
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
che offrono in Europa pacchetti di­ soluzioni al problema “donazione”,
dattici fortemente differenziati). senza dimostrare alcuna conoscen­
In ogni regione, come avviene za scientifica del processo.
da tre anni in Toscana l’attività di­ Il coordinamento alla donazione
dattica deve prevedere più livelli di e trapianto di organi, da quando è
apprendimento, dai corsi base a stato istituito in Trentino ha affron­
quelli più avanzati. tato le seguenti problematiche:
In Trentino nel 1999 si sono svolti - Attivazione di un ambulatorio
due corsi base sulla donazione e tra­ unico per trapiantati;
pianti di organi e tessuti che han­ - Sviluppo di un programma coor­
no coinvolto 60 sanitari (tra perso­ dinato di prelievo cornee da ca­
nale medico ed infermieristico). davere a cuore fermo e a cuore
Il coordinatore alla donazione battente;
deve poter proporre e ratificare le - Attivazione del prelievo di san­
nomine e la eventuale rimozione del gue placentare per trapianto di
coordinatore locale e deve poter di­ midollo;
sporre di un fondo adeguato, dal - Sviluppo di una attività di pre­
quale attingere le risorse per la pro­ lievo di vasi e valvole da cada­
mozione culturale ed economica dei vere a cuore fermo;
coordinatori locali. - Attività di ricerca (nuove meto­
Il coordinatore deve vivere e la­ dologie per identificare più do­
Il modello organizzativo

vorare nell’ospedale e rendersi re­ natori);


peribile quanto più possibile. - Attività di docenza per trasmet­
Deve potere disporre di un bud­ tere la cultura alla donazione
get dedicato, programmato di anno d’organi, specialmente in cam­
in anno attinto dal fondo del Mini­ po sanitario.
stero.
Deve lavorare come una “Agenzia Realizzazione del servizio
di servizi” rapida nel risolvere even­ “Ambulatorio trapianti”
tuali improvvisi problemi di qualun­ L’attivazione dell’ambulatorio “uni­
que natura essi siano. co” di riferimento provinciale per i
Deve, come succede nelle regio­ trapianti d’organo nasce (con deli­
ni dove il coordinamento funziona, bera del Direttore Generale n°1153/
potere confrontarsi regolarmente 99) dall’esigenza di definire tutti i
con l’assessorato competente gra­ processi legati alla gestione dei
zie anche alla presenza della com­ pazienti in fase pre e post-trapian­
missione sopracitata. to, gestione che fino a quel momen­
Deve mantenere uno stretto rap­ to aveva escluso totalmente i tra-
porto con le associazioni del volon­ piantati di fegato, cuore polmone e
tariato e la scuola. midollo. Solo il trapiantato di rene
Non deve arrendersi di fronte a poteva disporre di un ambulatorio
ostacoli che spesso sono creati da specifico collegato alla U.O. di Ne­
personaggi che si improvvisano frologia.
esperti e che purtroppo teorizzano La pianificazione della realizza­

68
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
zione del servizio “Ambulatorio Tra­ sconosciuti dalla APSS, con con-
pianti” ha così definito alcuni obiet­ seguente risparmio di spesa per
tivi prioritari: tutta l’attività di controllo cli­
- Assistenza del paziente in fase nico strumentale che può essere
pre-trapianto; gestita tramite l’ambulatorio
- valutazione idoneità al trapian­ trapianti;
to, inserimento nelle liste di at­ - Assistenza psicologica al tra-
tesa con monitoraggio delle li- piantando, al trapiantato, alla
ste stesse; sua famiglia, alla famiglia del
- Assistenza dei pazienti in fase donatore;
post- trapianto, in follow up e - Promozione dell’immagine di ef­
in urgenza. In particolare: con­ ficienza aziendale attraverso la
trollo sul paziente dopo trapian­ soddisfazione dei pazienti gestiti
to della fase di rigetto, verifica dall’ambulatorio con ricaduta po-
del corretto uso dei farmaci im­ sitiva sulla disponibilità alla do­
munosoppressori, monitoraggio nazione di organi e tessuti;
dei dati biochimici di funziona­ - Promozione della crescita profes­
lità d’organo, per la prevenzione sionale dei collaboratori per mi-
delle infezioni e per la sorve­ gliorare la prestazione;
glianza sulla comparsa di tumo­ - Accessibilità in urgenza al ser­
ri; vizio di assistenza svolto dagli
- Reclutamento dei pazienti tren­ specialisti tramite numero tele-
tini trapiantati gestiti fuori sede, fonico dedicato;

69
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
- Distribuzione gratuita di farma­ anche presso l’U.O. di Oculistica di
ci (prescritti dai centri trapian­ Rovereto che fino al 1998 si limita­
ti) che sono fuori nota C.U.F va ad “importare” le cornee dalle
(Commissione Unica Farmaco) banche a solo scopo di trapianto.
Sono state individuate le risorse Attualmente, anche se non sia­
specifiche per rendere il progetto mo all’autosufficienza, (sono circa
attuabile: 60 i pazienti trentini che ogni anno
1- strutture: un ambulatorio unico; entrano in lista per un trapianto di
2- personale: cornee da cadavere) possiamo con­
- Coordinatore trapianti: re­ tare su 25-30 potenziali donatori.
sponsabile del progetto; Nelle regioni più attive nel pre­
- Medico specialista gastroen­ lievo di cornee il numero di dona­
terologo (trapianto di fega­ tori si aggira mediamente sul 10%
to); dei decessi per anno. Per il solo
- Medico specialista cardiolo­ ospedale Santa Chiara ci dovremmo
go (trapianto di cuore); perciò attendere almeno 80-90 do­
- Medico specialista cardiochi­ natori per anno.
rurgo (trapianto di polmone); Molto lavoro ancora va fatto sia
- Medico specialista nefrologo sul versante della identificazione del
(trapianto di rene); donatore sia sulla formazione del
- Medico specialista ematolo­ personale dei reparti.
Il modello organizzativo

go (trapianto di midollo);
- Medico psicologo; Progetto sangue placentare
- Personale infermieristico: 2 Il prelievo di sangue placentare a
unità a tempo pieno; scopo di trapianto, in sostituzione
- Una segretaria bilingue (te­ o alternativa a quello classico di
desco-italiano). midollo ha visto coinvolti nella rac­
Non tutti gli obiettivi sono stati colta quasi tutti i reparti di ostetri­
raggiunti ed in particolare l’unifi­ cia, con grande entusiasmo, grazie
cazione in un’unica struttura per all’impegno delle ostetriche che
tutti i trapiantati, compresi quelli hanno condiviso un obiettivo com­
di midollo, l’identificazione dello plesso e senza alcuna risorsa ag­
specialista ematologo e il supporto giuntiva, se non quella squisitamen­
psicologico ancora richiederanno te “umana”.
tempo e la definizione di risorse Grazie a questa raccolta il Trenti­
adeguate. no fa parte di un gruppo ristretto
di poche province italiane che ar­
Progetto cornee ricchiscono il pool di sacche di san­
L’attività di prelievo cornee, con la gue cordonale e quindi aumentano
definizione di un preciso protocol­ la possibilità per i riceventi in at­
lo è diventato un obiettivo della tesa di trapianto di trovare un mi­
Azienda Sanitaria, che ha visto cre­ dollo compatibile.
scere il numero di prelievi oltre che Progetto vasi e valvole cardiache
all’ospedale Santa Chiara di Trento L’utilizzo di valvole e vasi biologici

70
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
umani trova giustificazione nella dal numero di tessuti e organi pro­
superiorità della protesi biologica curati. In Trentino sono stati atti­
rispetto a quella meccanica per vati numerosi processi finalizzati ad
qualità, durata, costo e la non ne­ aumentare l’attività di donazione e
cessità di anticoagulare il pazien­ trapianto che richiederanno in fu­
te. Questo significa per una donna turo un maggiore impegno in ter­
la possibilità di proseguire una gra­ mini di risorse umane ed economi­
vidanza altrimenti minata dal rischio che proprio perché è da una squa­
teratogeno del farmaco e per un dra, ben organizzata con persone
bambino l’opportunità di giocare in motivate e formate, e non da un
giardino senza temere un trauma uomo solo, che ci si potrà aspetta­
cranico che sarebbe fatale in caso re di realizzare l’obiettivo, che per
di utilizzo di farmaci anticoagulan­ il Trentino non è affatto utopia, di
ti. azzerare le liste di attesa sia per gli
Richiedere vasi e valvole biologi­ organi che per i tessuti (vasi, val­
che umane ad una banca è oggi pra­ vole cardiache e cornee).
ticamente impossibile, data la scar­
sità del prodotto, perché solo gli
ospedali che prelevano tali tessuti RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI
possono farne richiesta. [1] “Manuale del II° Corso Nazio­
Questo è un motivo ulteriore per nale per Coordinatori alla do­
comprendere quanto sia importante nazione e prelievo di organi”,
attivare, come è stato fatto anche a cura di Francesco Procaccio
in provincia di Trento dal mese di et al., Bologna, Editrice Com­
Novembre dell’anno in corso, un positori, 1997.
programma specifico di prelievo di
valvole cardiache da cadavere, sia a [2] “Il Coordinamento della dona­
cuore battente, che a cuore fermo. zione di organi e tessuti”, Cen­
I successi conseguiti nella dona­ tro Stampa USL 2 Lucca, Elba,
zione di organi dipendono dagli sfor­ Settembre 1999.
zi fatti per superare l’assenza o la
insufficiente formazione del perso­
nale, la mancata individuazione dei
donatori e la riluttanza al contatto
della famiglia in lutto.
Una scarsa propensione ad affron­
tare una tematica sanitaria apparen­
temente “a limitato numero di uten­
ti” rappresenta un ulteriore osta­
colo alla progressione di una poli­
tica efficace di donazione e trapian­ Maurizio Ragagni è Coordinatore alla
donazione e trapianti di organi e tessuti
to di organi e tessuti. dell’Azienda provinciale per i servizi
Il prodotto finale dell’attività di sanitari di Trento - Direzione Cura e
coordinamento si misura comunque riabilitazione

71
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
IL MODELLO ORGANIZZATIVO IN TRENTINO

Struttura Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari di Trento


Area Direzione Cura e Riabilitazione
Servizio Ufficio Coordinatore Trapianti
Responsabile Dott. Maurizio Ragagni Cell. 0335/7294583
Tel. 0461/364124
Fax. 0461/364947
Segreteria Tel. 0461/364106
Fax. 0461/364104
Compito Attivit clinica di ricerca, di do cenza e g estion e nel campo t rapiantologico (o rgani e tessuti).
Istituzional e
Indirizzo Via Degasperi, 79
38100 - Trento
Telefono Ambulatorio trapianti
Fax Ospedale S. Chiara:
Numeri util i Segreteria:
• Sig.ra Raiter Luisa Tel. 0461/903739
Fax: 0461/903637
Infermiere referenti:
- Sig.ra Campestrin Lucia Tel. 0461/903117
- Sig.ra Povoli Giuliana Tel. 0461/903739
Tel. 0461/903216
Posta elettronica ragagni@az.aziendas anitaria.trentino.it
Coordinatori Ospedale S.Chiara - Trento
trapianti locali • dott. Mauro Cima Tel. 0461/903298
Ospedale S.M.del Carmine- Rovereto:
• dott. Maurizio Azzolini Tel. 0464/453416
Personale Ambulatorio trapiantati di cuore: dott.ssa Emanuela Stirpe
Medico dott.ssa Luisa Vison
Specialista dott.ssa Maria Teresa Della Mea

Ambulatorio trapiantati di fegato: dott. Ivo Avancini

Ambulatorio di psicologia: dott.ssa Antonella Lama

Servizi/prestazioni Orario
Luogo Modalit d’accesso
per esterni

Ambulatorio trapiantati Gioved 09.00 - 13.00 II Piano Palazzina Previa telefonata


di cuore Marted 14.00 - 17.00 Direzione Medica S. 0461/903117
Chiara di Trento
Ambulatorio trapiantati
di fegato Mercoled 14.00 - 17.00 Stessa sede Il medesimo

Ambulatorio
di psicologia Venerd 8.00 13.00 Stessa sede Il medesimo

72
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
La convenzione nica universitaria di Innsbruck con­
con Innsbruck cedeva il ricovero ai pazienti tren­
tini bisognosi di assistenza ospe­
Renzo Michelini daliera per l’effettuazione di trapian­
to di rene ovvero di terapia posto­
La convenzione tra la Provincia Autonoma peratoria. La convenzione prevede­
va anche la possibilità di trapianta­
di Trento e il Land Tirol per il trapianto di
re il pancreas ed il fegato nel caso
rene presso la Clinica universitaria di
in cui lo stesso fosse risultato ne­
Innsbruck cessario in relazione al trapianto di
rene.
Gli oneri per tutte le prestazioni
sanitarie rese dalla clinica univer­
sitaria in regime di convenzione
venivano sostenuti per intero dalla
Alla domanda pressante di tra­ Provincia ed in questi termini detta
La convenzione con Innsbruck

pianti d’organo ed in particolare di clinica poteva essere considerata un


rene proveniente dai trentini, la Pro­ presidio ospedaliero del Trentino.
vincia ha corrisposto integrando le A questa convenzione Trento
proprie disponibilità in Italia con giunse per ragioni di politica sani­
quelle che venivano offerte dalla taria e non certo perché lo preve­
vicina Austria. desse qualche disposizione di leg­
Lo ha fatto sottoscrivendo nel ge, come nel caso della vicina Pro­
1987 una convenzione con il Land vincia di Bolzano che poteva bene­
del Tirolo attraverso la quale la cli­ ficiare di una specifica norma di at­
tuazione ( D.P.R. n° 197 del 1980).
Infatti, all’epoca, il centro di ri­
ferimento per i trapianti che faceva
capo al NITp di Milano (Nord Ita­
lian Transplant) effettuava un nu­
mero irrisorio di trapianti di rene (3
nel 1986 presso il policlinico San
Carlo di Milano) rispetto ad un fab­
bisogno calcolato in 10 interventi
all’anno. Inoltre, molti Trentini si
rivolgevano privatamente alla clini­
ca universitaria di Innsbruck otte­
nendo risposte soddisfacenti sia per
la qualità del servizio sanitario, che
per la quantità dei trapianti che ri­
sultavano possibili in relazione ad
una maggiore disponibilità di orga­
ni.
I trentini che si rivolgevano pri­

73
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
vatamente ad Innsbruck dovevano ciò è confermato dal fatto che nel
però anticipare la spesa e chieder­ periodo 1987-1995 su 90 trapianti
ne poi il rimborso alla sanità tren­ di rene a favore di pazienti trentini,
tina. 47 sono stati eseguiti nella clinica
La convenzione, migliorava così universitaria di Innsbruck.
le condizioni di ricovero per i tren­ Tutto ciò è avvenuto senza che il
tini ed apriva nel contempo un nuo­ Trentino conferisse organi al Tiro­
vo scenario nell’organizzazione del lo. La convenzione non prevedeva
sistema sanitario nazionale dei tra­ infatti un interscambio di organi
pianti in quanto il Trentino assom­ poiché su questo punto l’obbligo era
mava alla propria appartenenza al soltanto quello di informare la cli­
centro di riferimento interregionale nica universitaria di Innsbruck sul­
di Milano NITp anche quella al cen­ la disponibilità di organi.
tro di Eurotransplant Foundation con Il grande numero di trapianti fatto
sede in Olanda. ad Innsbruck anche nei confronti di
La convenzione prevedeva infat­ cittadini di altri paesi, compresa
La convenzione con Innsbruck

ti che il cittadino trentino che in­ l’Italia, e l’entrata dell’Austria nel-


tendeva effettuare il trapianto di l’Unione europea, ha provocato un
reni ad Innsbruck, fosse iscritto ad irrigidimento in Eurotransplant che
Eurotransplant per tutte le incom­ ha invitato la clinica di Innsbruck
benze del caso, tipizzazione com­ a condizionare il trapianto di orga­
presa salvo che la stessa non fosse ni a cittadini di stati non apparte­
stata fatta in precedenza in Italia. nenti all’organizzazione alla conse­
La convenzione è stata uno stru­ gna di organi alla clinica stessa e
mento molto utile per i trentini e quindi, in ultima analisi ad Euro­
transplant.
La questione è sorta attorno al
1996 ed ha investito anche il Tren­
tino che si è visto ingiungere la ri­
chiesta di organi, pena la sospen­
sione dei trapianti e quindi della
convenzione medesima.
A questa pretesa non potevano
essere opposte ragioni giuridiche,
poiché la convenzione, non trovava
riscontro, come già detto, in alcu­
na disposizione di legge. Aderirvi
non era però facile.
La consegna di organi ad una
struttura sanitaria ubicata fuori del­
l’Italia, richiedeva infatti, il supe­
ramento di due ostacoli e cioè quello
della esportazione di organi ed il
superamento delle condizioni di

74
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Che cosa è e che funzioni ha il NITp

In Italia l’organizzazione dei trapianti si basa su di un Centro Nazio­


nale di Riferimento che ha sede presso l’Istituto Superiore di Sanità,
su tre Coordinamenti multiregionali: Nord Italian Transplant program
(NITp), Associazione Interregionale Trapianti (AIRT), Organizzazione
Centro-Sud Trapianti (OCST) ed un Coordinamento Regionale per la
Sicilia.
Il NITp è storicamente la prima organizzazione italiana e si basa
sulle convenzioni tra diverse regioni. Comprende un’area di 18 milio­
ni di abitanti in Lombardia, Veneto, Trentino, Friuli-Venezia Giulia,
Liguria e Marche. Nella sua area operano:
50 Ospedali di Prelievo;
40 Unità di trapianto (16 di rene, 5 di rene-pancreas, 7 di fegato, 6
di cuore, 2 di cuore-polmoni e 4 di polmoni) localizzate in 15 ospe­
dali;
1 Centro Interregionale di Riferimento.

adesione al NITp. nità o per sua delega del sanitario


Tali ostacoli sono stati giudicati preposto agli uffici di frontiera per
da molti praticamente insuperabili l’esportazione degli organi e comun­
e tutto consigliava di soprassedere que solo nel caso non trovassero
e disattivare, quindi, la convenzio- utilizzo in Italia.
ne con la clinica austriaca, ma le Lo stesso regolamento e la nor­
forti pressioni, soprattutto da parte mativa di riferimento data dalla leg­
dell’A.N.E.D. che intratteneva otti- ge n° 644 del 1975, poi, organiz­
mi rapporti con Innsbruck, hanno zava il sistema dei prelievi e dei tra-
indotto ad approfondire l’argomen- pianti di organo in centri regionali
to ed andare alla ricerca delle solu- e interregionali di riferimento sen­
zioni possibili. za prevedere che una Regione po-
Nella sostanza, il problema da ri- tesse appartenere a più centri di ri­
solvere era quello di soddisfare le ferimento e di tale condizione il
richieste di Eurotransplant e nel NITp si è sempre fatto forza pur di
contempo mantenere buoni rappor- non vedersi sottrarre la disponibili-
ti con il NITp, vale a dire, di tenere tà di organi prelevati in Trentino
aperte sia la porta di Innsbruck che (Bolzano che operava con Inn­
quella di Milano. sbruck, anche per quanto riguarda
Un problema molto complesso sul la consegna di organi, è stato esclu­
piano giuridico poiché il regolamen- so dal NITp e ha dovuto darsi una
to relativo ai prelievi di parti di ca- propria organizzazione eleggendo la
davere a scopo terapeutico ( D.P.R. clinica universitaria a centro di ri­
n° 409 del 1977) prescriveva l’au- ferimento associandosi all’A.I.R.T.
torizzazione del Ministro per la sa- che raggruppa la regioni Piemonte,

75
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
di provvedere alla stessa stregua,
con la modifica delle norme di at­
tuazione vigenti per il Trentino, ma
la strada è apparsa subito troppo
lunga e con un esito non del tutto
scontato.
E’ stata allora intrapresa un’altra
via e cioè quella degli accordi di
cooperazione trans-frontaliera tra
Italia e Austria, ratificati con legge
n°76 del 1995.
Secondo tali accordi era ed è pos­
sibile stabilire intese tra il Trentino
ed il Tirolo nella materia dell’igiene
e della sanità ed era ed è quindi
possibile riscrivere la convenzione
La convenzione con Innsbruck

per i trapianti d’organo prevedendo


in essa un’autorizzazione ministe­
riale preventiva all’esportazione di
organi.
Tale previsione poteva trovare
Emilia Romagna e Valle d’Aosta). conferma anche nel fatto che, a ter­
La soluzione a questi problemi, mine della legge n° 948 del 1984,
seppur così complessi, è stata data gli accordi contenuti in questa con­
separando i due fronti e cioè quello venzione potevano essere adottati
ministeriale da quello regionale. soltanto sulla base dell’intesa con
Sul fronte ministeriale si è fatto il Governo e quindi con il Ministro
leva su una disposizione contenuta per la sanità.
nell’Articolo n°17 del precitato Ad agevolare ulteriormente que­
D.P.R. 409, secondo la quale, veni­ sta soluzione, oltre alle intese
vano fatti salvi gli eventuali accor­ espresse dal Governo, è intervenuta
di nazionali in materia relativamente una nuova legge in materia di pre­
all’esportazione di organi. lievi e di trapianti di organi e di
La convenzione con il Land del tessuti. Si tratta della legge n° 91
Tirolo del 1987 costituiva sì un ac­ del 1999 che, con l’Articolo 19, ha
cordo internazionale, ma, non es­ sostanzialmente recepito gli accor­
sendo legittimata da alcuna norma, di Trentino-Tirolo in materia di tra­
non poteva essere opposta ai fini pianti.
di tali disposizioni. Il 29 marzo 2000 la Provincia
Si dovevano costruire basi giuri­ Autonoma di Trento ed il Land del
diche positive alla stregua di quan­ Tirolo hanno quindi sottoscritto una
to già fatto per Bolzano con la ci­ nuova convenzione con la quale la
tata norma di attuazione. clinica universitaria di Innsbruck as­
Il primo tentativo è stato quello sicura l’effettuazione di trapianti di

76
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
organi e di tessuti a favore di tren­ con le dovute aperture, i responsa­
tini in relazione alle proprie poten­ bili del NITp avranno la possibilità
zialità. Per contro il Trentino è im­ di considerare la convenzione Tren­
pegnato a conferire un congruo nu­ tino- Tirolo una opportunità per eli­
mero di organi e tessuti in rapporto minare i diaframmi tra i centri di
alle donazioni avute ed agli inter­ riferimento regionali ed interregio­
venti programmati presso la clinica nali italiani, nonché per armoniz­
austriaca, a favore di cittadini tren­ zare l’organizzazione nazionale dei
tini. trapianti con quella europea.
Sul versante regionale e cioè Al Trentino rimane da risolvere ora
quello dei rapporti con il NITp, la un altro grande problema e cioè
partita è ancora aperta. quello delle donazioni di organi che
Si tratta di una partita che non è risultano in sé pressoché irrisorie
però da giocare sul versante giuri­ se confrontate con quelle dell’Alto
dico poiché la nuova legge sui tra­ Adige o della Spagna o comunque
pianti contempla, come detto an­ se si considerano i bisogni di tra­
che le intese tra il Trentino ed il pianti espresso dalla popolazione
Tirolo e questa previsione non può trentina.
che concorrere alla creazione del
nuovo sistema organizzativo dei
prelievi e dei trapianti di organi pre­ Renzo Michelini è stato Dirigente
generale del Dipartimento Sanità e
visto al capo III della stessa legge. Attività sociali della Provincia Autonoma
Se questo tema sarà affrontato di Trento dal 1992 al 1999.

77
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Realizzazione di reti post trapianto.
gestionali e di registri L’approvazione della Legge 1 apri­
le 1999 n° 91 “Disposizioni in ma­
per l’attività di prelievo teria di prelievi e di trapianti di or­
e trapianto gani e tessuti” ha reso indifferibile
la necessità di proporre metodolo­
Roberto Valente , Antonella Graiff ,
Piero Draghi , Stefano Forti gie e strumenti di organizzazione e
di coordinamento delle attività di
trapianto, sia a livello regionale che
Un progetto della Regione Liguria e della interregionale e nazionale.
Provincia Autonoma di Trento finanziato Con particolare riguardo a tale
dal Ministero della Sanità specifica esigenza, il programma
proposto dispone la realizzazione del
Sistema Informativo del Trapianto
(SIT) quale strumento di controllo
Nell’ambito dei programmi di speri­ gestionale, clinico e scientifico per
mentazione gestionale ex art.12, le attività di prelievo e di trapianto
comma 2, lett.b) del D. Lgs. 502/ di organi e tessuti.
92, finanziati dal Ministero della In generale, le funzionalità del
Sanità, la Regione Liguria con la par­ SIT riguardano la raccolta e la suc­
tecipazione della Provincia Autono­ cessiva reperibilità della manifesta­
ma di Trento ha presentato un pro­ zione di volontà dei cittadini, il
getto per la realizzazione di reti supporto alle interazioni tra gli or­
gestionali e di registri per l’attività ganismi competenti per la gestione
di prelievo e trapianto. della domanda e dell’offerta di or­
Tale progetto, avviato nella pri­ gani, il supporto alla gestione del
mavera del 2000 e che avrà una du­ paziente nel pre- e nel post- tra­
rata di due anni, prevede in primo pianto, il monitoraggio delle atti­
Le reti gestionali

luogo la realizzazione di un proto­ vità cliniche, scientifiche e logisti­


tipo di registro e di rete informati­ che e l’ausilio al governo del setto­
va gestionale per il trapianto (tema re attraverso opportuni strumenti di
5.1.05 PSN) trasferibile al SSN, co­ modellizzazione, analisi e previsio­
mune ai bacini della Liguria e della ne.
Provincia Autonoma di Trento, in­ L’organizzazione in cui si preve­
tegrato con il Centro di Riferimento de di realizzare l’articolazione del
Interregionale (NITp) e con il Cen­ SIT è composta dal Centro Naziona­
tro Nazionale Trapianti (ISS). Pre­ le Trapianti (CNT) recentemente co­
vede inoltre l’individuazione di stru­ stituito, dai Centri Interregionali
menti di controllo per la qualità del­ (CIR) e Regionali (CR) di riferimen­
l’assistenza tramite la valutazione to e di coordinamento delle attivi­
dei potenziali donatori e riceventi tà di trapianto, dalle AUSL e dalle
di trapianto, la registrazione dei dati altre istituzioni di governo locale,
relativi al trapianto e al follow up dalle strutture di prelievo (SP) e di
clinico dei pazienti in lista e nel trapianto (ST) di organi e tessuti e

78
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Figura 1
Panoramica
Insieme dei (sotto)Sistemi Periferici r egionali (Sot to)Sistema Centrale
della suddivisione
del Sistema Co ntesto re gio na le
Informativo
del Trapianto CIR CN T
Co ntesto re gio na le tipi co

SP SP

ST ST CR CIR

SC SC ORGANI
DI GOVERNO
ORGANI DI GOVE RNO LOCALE CIR CENTRALE

dalle strutture cliniche (SC) che manifestazioni di volontà dei cit­


gestiscono l’indicazione terapeuti­ tadini relative alla donazione di
ca al trapianto e che sono deputate organi e tessuti);
ad operare il follow-up dei pazienti b) l’insieme dei sottosistemi peri­
trapiantati. ferici, organizzati per contesti
regionali ciascuno costituito dal­
Tale organizzazione induce in le AUSL e dalle altre istituzioni
maniera naturale una suddivisione, di governo locale, dalle struttu­
sia logica che logistica e operativa, re di prelievo (SP) e di trapianto
del Sistema Informativo del Trapian­ (ST) di organi e tessuti e dalle
to in tre principali sottosistemi in­ strutture cliniche (SC), coordi­
teroperanti. nate, ove presente da un Centro
Come mostrato in figura 1, nel Regionale di coordinamento e
SIT si individuano infatti, sostan­ riferimento (CR);
zialmente: c) i CIR come crocevia cardine del
a) un sottosistema centrale costi­ flusso dati (da e per il centro e
tuito dal CNT e dagli organi di da e per la periferia) e come tra­
governo centrale, cui afferisce, mite principale di congiungi­
almeno per quanto riguarda la mento e di interfacciamento tra
specifica di prima implementa­ il sottosistema centrale e quello
zione, un flusso informativo pro­ periferico.
veniente essenzialmente dai Cen­
tri Interregionali (primariamen­ In tale contesto, il presente pro­
te costituito dal flusso dati re­ getto si propone come proprie fina­
lativo alla gestione della doman­ lità:
da e dell’offerta di organi) e da­ 1. la realizzazione di un prototipo
gli organi di governo locale (pri­ di sottosistema periferico nel-
mariamente costituito dal flus­ l’ambito del SIT a livello di due
so dati relativo alla raccolta delle contesti regionali geografica­

79
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
mente disgiunti (Regione Ligu­ Provincia Autonoma di Trento, e
ria e Provincia Autonoma di Tren­ tra i centri regionali innanzi detti
to) comprendenti le strutture ed il CIR competente per terri­
locali di prelievo, di trapianto e torio;
di follow-up, i rispettivi centri 3) la realizzazione di strumenti in­
di coordinamento e di riferimen­ formatici di controllo di gestio­
to regionale per l’attività di tra­ ne e di qualità dell’assistenza a
pianto e le istituzioni di gover­ supporto dell’attività di valuta­
no locale; zione dei potenziali donatori e
2. la realizzazione dell’interfaccia riceventi di trapianto, ad uso
tra il sistema periferico sopra primario dei centri di trapianto
descritto ed il CIR competente e delle strutture cliniche che se­
per territorio (NITP – Nord Italia guono il paziente nel pre- e nel
Transplant con sede a Milano); post-trapianto;
3. la totale integrazione delle so­ 4) l’informatizzazione dei dati cli­
luzioni proposte ed implemen­ nico-scientifici relativi al tra­
tate, sia dal punto di vista in­ pianto, finalizzata alla realizza­
frastrutturale che delle scelte zione di registri scientifici per
tecnologiche ed operative, con l’attività di trapianto;
l’architettura prevista per il Si­ 5) la realizzazione di strumenti in­
stema Informativo del Trapianto formatici a supporto della gestio­
su base interregionale e nazio­ ne clinica dei pazienti in lista e
nale. del follow up post trapianto.

Gli obiettivi che il progetto in­


tende perseguire, nell’ottica delle
finalità sopra elencate, sono pertan­
to i seguenti:
Le reti gestionali

1) la realizzazione delle connessioni


telematiche tra le strutture di
prelievo, i centri di trapianto e
le strutture cliniche ed i centri
di riferimento e di coordinamen­
to regionale nell’ambito regiona­
le Ligure e della Provincia Auto­
noma di Trento;
2) la realizzazione di un sistema di
scambio dati e messaggi concer­
nenti le attività di trapianto tra
le strutture di prelievo, i centri
di trapianto e le strutture clini­
che ed i centri di riferimento e
di coordinamento regionale nel-
l’ambito regionale Ligure e della

80
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Dal punto di vista dell’integrazio­ il progetto nazionale per la pro­
ne con il Sistema Informativo del grammazione integrata delle fasi
Trapianto a livello interregionale e di implementazione del SIT.
nazionale, al fine specifico di ga­
rantire la totale interoperabilità tra Il progetto fonda la propria ese­
i sottosistemi, la più completa omo­ cuzione sullo sforzo congiunto di
geneità strutturale ed infrastruttu­ numerosi soggetti, sia interni che
rale delle soluzioni proposte e la esterni al bacino di sperimentazio­
sostanziale unitarietà del SIT, ver­ ne costituito dalla Regione Liguria
ranno mandatoriamente adottati, e della Provincia Autonoma di Tren­
nel corso del progetto, i seguenti to, sotto il coordinamento del Di­
criteri di sviluppo: partimento di Scienze Chirurgiche,
1. l’adozione e l’implementazione a Anestesiologiche e Trapiantologiche
livello di contesto regionale di dell’Università di Genova e del Cen­
un formato di scambio di dati e tro di Riferimento Ligure per l’atti­
messaggi identico a quello pro­ vità di Prelievo e Trapianto entram­
posto per il SIT a livello interre­ bi situati presso l’Azienda Ospeda­
gionale e nazionale (XML); liera San Martino di Genova e Clini­
2. l’adozione a livello di contesto che Universitarie Convenzionate.
regionale di strutture, di classi La sperimentazione rappresenta
di dati e di messaggi con conte­ sicuramente il tentativo di definire
nuto tale da permettere in ma­ un modello organizzativo e tecno­
niera integrata e consistente logico indispensabile al fine di con­
l’alimentazione delle basi di dati sentire quelle attività di coordina­
centrali ed in particolare, in pri­ mento, intra ed extraterritoriali,
ma istanza, del flusso dati tra necessarie a garantire efficacia ed
CIR e CNT; efficienza al sistema di prelievo e
3. l’adozione a livello di contesto trapianto d’organi.
regionale di soluzioni infrastrut­
turali e di architettura tecnica
capaci di consentire la comple­
ta interoperabilità tra i sottosi­
stemi operanti in contesti re­
gionali e/o periferici e sottosi­
stemi centrali del SIT, sia nel
caso di modalità di interazione
sincrona che asincrona tra i sot­
tosistemi stessi;
4. l’adozione dei medesimi criteri
di sicurezza informatica previsti Roberto Valente (Azienda Ospedaliera
per il SIT a livello centrale, sia a S.Martino, Dipartimento Trapianti ­
Genova), Antonella Graiff e Stefano
livello di sicurezza logica che, Forti (ITC-irst, Centro per la ricerca
ove opportuno, fisica; scientifica e tecnologica - Trento), Piero
5. il coordinamento logistico con Draghi (NOOS Helthcare s.r.l. - Genova)

81
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Il ruolo delle associazioni duti, proposte di Decreti sull’infor­
mazione ai cittadini ed agli opera­
Franca Pellini Gabardini tori sanitari. È stato certo anche
grazie alla pressione delle Associa­
zioni che le Istituzioni - prima i Go­
Promuovere l’attuazione della Legge 91,
verni Locali, poi il Parlamento e il
sensibilizzare e informare i cittadini,
Governo - hanno trasformato in
proporre testimoni credibili,
provvedimenti legislativi le istanze
creare una rete di sostegno per i pazienti
dei cittadini in attesa di trapianto.
Nello stesso tempo le Associazioni
hanno svolto un’azione costante di
promozione del cambiamento dei
comportamenti collettivi nei con­
fronti del trapianto di organi, con
una diffusa opera d’informazione, di
Fra tutte le forze in gioco, perché sollecitazione, di sensibilizzazione,
l’attività di trapianto in Italia ab­ rivolta a tutti gli strati della popo­
bia uno sviluppo tale da riuscire a lazione che ha trovato nella sanità,
rispondere alle richieste di salute nella scuola, nella Chiesa e nel mon­
dei cittadini, le Associazioni di vo­ do sindacale, dello sport, della cul­
Il ruolo delle associazioni

lontariato e le Associazioni che riu­ tura i suoi primari obiettivi. Tutta


niscono e rappresentano i pazienti l’attività, fin qui spontanea, delle
in attesa di trapianto e/o trapian­ Associazioni trova un ruolo preciso
tati sono state e sono una risorsa nella Legge 91 del 1999 “Disposi­
significativa con un ruolo attivo e zioni in materia di prelievi e di tra­
propri campi d’intervento. Attività, pianti di organi e di tessuti” che
ruoli ed ambiti che le Associazioni mette a fuoco l’importanza strate­
storicamente si sono sempre rita­ gica della relazione tra volontaria­
gliate spontaneamente con modali­ to, associazioni ed istituzioni sani­
tà, approcci, strumenti, risorse, ini­ tarie. La collaborazione delle asso­
ziative ampliate e rafforzate nel ciazioni di volontariato e di inte­
tempo e modificatesi secondo la resse collettivo è espressamente ri­
scelta degli obiettivi strategici che chiamata nell’art. 2 sulla “promo­
l’evoluzione del panorama sanitario zione dell’informazione” che il Mi­
e politico hanno via via portato in nistero della Sanità deve diffondere
primo piano. Nei decenni passati tra i cittadini, rispetto alla legge,
molte delle forze delle Associazioni alle disposizioni legislative sull’ac­
sono state spese per promuovere la certamento di morte, sulla preven­
modifica della legislazione fino alla zione, sulle problematiche collega­
presentazione al Parlamento di una te al trapianto di organi e tessuti.
proposta di legge d’iniziativa popo­ L’articolo 9 che istituisce la Consul­
lare da parte di ANED, AIDO ed ACTI, ta tecnica permanente per i trapianti
con l’appoggio di oltre 100.000 fir­ prevede nella sua composizione tre
me e ai Governi che si sono succe- esperti delle associazioni nazionali

82
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
che operano nel settore dei trapianti verno Centrale e dei Governi locali.
e della promozione delle donazioni. La Legge 91, frutto di una com­
L’emanazione, in attuazione del­ plessa opera di patteggiamenti e di
l’art. 5 della Legge 91, del Decreto mediazioni politiche nel corso del­
Ministeriale dell’8 aprile 2000, ha le quali l’interesse vero del cittadi­
posto le prime basi per il sistema no malato ha perso spessore, nel suo
informativo dei Trapianti che, par­ dettato non è certo un testo otti­
tendo dalle Aziende Sanitarie Loca­ male: pone pesanti intralci burocra­
li, dovrà creare un’anagrafe delle tici, è contraddittoria, è di comples­
dichiarazioni di volontà dei citta­ sa e difficile attuabilità: ne è prova
dini in merito alla donazione dei la non osservanza dei termini posti
propri organi dopo la morte. Nello dalla Legge per l’emanazione dei 13
stesso tempo il decreto ha ribadito decreti attuativi, di cui finora meno
che, finché il sistema non andrà a della metà ha visto la luce.
regime, la delicata materia della di­ Anche il Decreto di istituzione
chiarazione di volontà è regolata della Consulta ha sofferto del clima
dalle norme transitorie enunciate politico di “mediazione” per cui al
nell’art. 23 della legge 91. suo interno non sono rappresentati
Con circolari successive il Mini­ i pazienti in attesa di trapianto,
stero della Sanità ha puntualizzato destinatari legittimi delle norme e
che tra “i documenti personali” da disposizioni su cui la Consulta si
cui deve risultare la volontà favore­ dovrà esprimere.
vole al prelievo, per non consentire La pressione civile delle associa­
opposizione dei familiari, hanno zioni dei pazienti è quindi fonda­
validità le DONORCARD ed i testa­ mentale perché nella lunga strada
menti olografi. In questo momento dell’attuazione della Legge, si sem­
è quindi fondamentale che, per non plifichino e si alleggeriscano le pro­
lasciare sulle famiglie il peso, spes­ cedure, perché Regioni e Province
so insostenibile, di sofferte decisio­ Autonome si attivino per la loro
ni nel momento più difficile, venga parte con provvedimenti operativi,
svolta una diffusa opera di cono­ perché le Istituzioni sanitarie si
scenza, informazione e sensibiliz­ adoperino nel loro ambito per svi­
zazione della popolazione da parte luppare l’attività di prelievo e tra­
delle Associazioni, perché ognuno, pianto, perché i diritti dei cittadini
in vita, esprima nei modi consenti­ in attesa di trapianto siano tutela­
ti e riconosciuti dalla legge la pro­ ti.
pria volontà positiva. L’emanazione e la distribuzione
Il ruolo quindi delle associazio­ della Carta dei Servizi da parte del
ni, oggi, si può e si deve esprimere Centro Nazionale e dei Centri Tra­
in quattro fondamentali direttrici: pianti è un altro degli obiettivi come
operazione fondamentale per una
A. PROMOZIONE DELL’ATTUAZIONE libera scelta informata del pazien­
DELLA LEGGE 91 nei suoi molte­ te: un patto tra Istituzioni e citta­
plici aspetti, nei confronti del Go­ dini che dovrà essere osservato.

83
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
B. SENSIBILIZZAZIONE E INFOR­ e Provinciali alla Sanità, con un
MAZIONE AI CITTADINI, operando coordinamento nazionale - affidato
per la diffusione di una maggiore dalla Conferenza Nazionale degli
conoscenza delle risorse sanitarie, Assessori alla Sanità all’ANED - che
la riduzione di un diffuso atteggia­ ha coinvolto attivamente le forze
mento di distanza e di sfiducia nei politiche, amministrative, sanitarie,
confronti delle istituzioni sanitarie, la Chiesa Cattolica, le realtà del
la promozione di comportamenti at­ volontariato, il mondo della cultura
tivi, ad iniziare dalla espressione di e dello sport, i giornalisti della car­
volontà positiva nei confronti di un ta stampata, delle radio e delle te­
prelievo dei propri organi dopo la levisioni nazionali e locali.
morte. Dall’evento “Giornata” è nata una
Perché prima ancora dell’emana­ rete di referenti regionali, nominati
zione della Legge, le Associazioni dai rispettivi Assessori, che fa sì che
Nazionali più rappresentative nel continui nel tempo una collabora­
settore - ANED (dializzati e trapian­ zione fattiva con le Associazioni ed
tati renali), ACTI (cardiotrapianta­ un’attenzione costante allo svilup­
ti), ANTF (trapiantati di fegato) po dell’attività, un’azione perma­
AIDO ( per la donazione d’organo) nente di informazione della popo­
e ASSIRT - Marta Russo, insieme con lazione, di sollecitazione e forma­
Il ruolo delle associazioni

la Rete Italiana delle Città Sane, riu­ zione degli operatori con l’apporto
nite in Comitato Promotore - han­ di chi, come i pazienti e le Associa­
no istituito ed organizzato, sotto zioni, lavora concretamente sul cam­
l’Alto Patronato del Presidente del­ po ed è il sensore diretto dei muta­
la Repubblica, la “Giornata Nazio­ bili atteggiamenti dell’opinione
nale della Donazione e Trapianto di pubblica. La IV Giornata Nazionale
organi”. La Giornata, dalla prima è stata indetta dal Ministro della
edizione svoltasi nel maggio 1998, Sanità, sentite le Associazioni, per
è divenuta appuntamento annuale, domenica 25 marzo 2001.
occasione per far puntare i rifletto­
ri dei media su tutto il mondo del C. PROPORRE TESTIMONI CREDIBI­
trapianto, opportunità in cui si è LI. Le Associazioni hanno una ri­
espressa tutta l’originalità ed il po­ sorsa assolutamente unica da met­
tenziale innnovativo delle associa­ tere in campo, per un’informazione
zioni per coinvolgere la popolazio­ diffusa e cosciente, per parlare di­
ne dando vita in centinaia di città rettamente al cuore ed all’intelligen­
e paesi a manifestazioni, incontri, za della gente: i pazienti in attesa
convegni, punti informativi, eventi di trapianto e trapiantati; le fami­
sportivi, musicali, artistici, cultu­ glie che hanno donato gli organi di
rali, religiosi, scientifici. Già dalla un loro caro.
seconda edizione la Giornata Nazio­ Il dibattito acceso nel Paese an­
nale è stata organizzata e gestita che in occasione dell’entrata in vi­
in accordo e collaborazione stretta gore della nuova Legge sui trapian­
con tutti gli Assessorati Regionali ti ha acuito l’interesse scandalisti­

84
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
co della stampa; in maniera ciclica la gioia della riconquista della vita
appaiono in televisione e sui gior­ e della salute, dell’assaporare i pic­
nali notizie di risvegli insperati da coli e grandi piaceri di ogni giorno,
comi più o meno profondi o di leg­ liberi dalla schiavitù di una mac­
gende metropolitane su ignobili china o dai legami di un respiro che
commerci d’organo - sempre venti- non viene, la possibilità di proget­
lati e mai provati - che creano scon­ tare un figlio, una vacanza, un la­
certo. È quindi importante lanciare voro. Per parlare alla gente bisogna
messaggi positivi all’opinione pub­ anche creare occasioni di aggrega­
blica che, nel diffuso clima di sfi­ zione e gli avvenimenti sportivi sono
ducia verso le istituzioni sanitarie sempre un bel richiamo specialmen­
creato dai media, sono meglio re­ te per i giovani.
cepiti se non vengono dagli “ad­
detti ai lavori”, ma da gente comu­ D. INTERVENTO DI RETE DI SOSTE­
ne che ha vissuto direttamente GNO. L’ultimo, ma primario ed inso­
un’esperienza. Un padre, una ma­ stituibile, ruolo delle Associazioni
dre, una moglie, un fratello che, su­ è quello al fianco dei pazienti, per
perando il dolore della tragedia del­ creare una vera rete di sostegno che
la perdita del proprio caro, hanno li aiuti, li tuteli, li indirizzi, li af­
acconsentito, e alcune volte richie­ fianchi in un’opera attenta e conti­
sto, la donazione degli organi tra­ nua, dall’evidenziarsi della malattia
smettono emozioni, sentimenti, alla conquista del trapianto, dalla
esperienze immediatamente accogli­ prevenzione alla riabilitazione, con
bili. Le loro parole, spesso sempli­ una promozione dei loro diritti fon­
ci, sgombrano il campo da dubbi, damentali. Le Associazioni sono un
paure, pregiudizi più e meglio di punto di riferimento preciso a cui
tante dotte conferenze. Il confron­ ogni cittadino può rivolgersi per
to con loro apre un dialogo denso conoscere ed informarsi, per essere
di significati, mette in luce anche indirizzato alle strutture sanitarie
il valore consolatorio del grande ge­ più adeguate alla specifica condi­
sto di solidarietà. zione patologica, per segnalare ca­
I pazienti che vivono una vita renze o inefficienze, per sapere quali
difficile e mutilata in attesa di tra­ sono i percorsi da seguire. Auspi­
pianto, spesso da lunghi anni, ed i cando una società in cui tutti, ognu­
trapiantati che - salvati da malattie no con il proprio compito e ruolo,
altrimenti incurabili - possono vi­ Istituzioni e Associazioni, mettano
vere di nuovo un’esistenza piena, al centro il cittadino malato, lavo­
familiare e lavorativa, sono una pre­ rando perché a tutti coloro che po­
ziosa risorsa di testimonianza cre­ trebbero averla dalla scienza, ven­
dibile. La loro presenza, le loro pa­ ga, con un trapianto, data “una vita
role riescono a far spostare l’atten­ in più”.
zione sui problemi veri, sui bisogni
della gente, sulle rinunce, le ango­ Franca Pellini Gabardini è presidente
sce, le speranze di chi attende; sul­ dell’ANED

85
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
S CHEDA 1

Associazione Italiana Donatori Organi (AIDO)

L’AIDO è una libera associazione: apoli­ donazione di organi, confidando nell’opera


tica, aconfessionale, senza fini di lucro, co­ che il singolo socio svolge nell’ambito della
stituita fra donatori volontari di organi, che famiglia, del luogo di lavoro, della comuni­
liberamente vi aderiscono, depositando pres­ tà in cui vive; il tutto improntato alla leal­
so le rispettive sedi provinciali o, ove non tà e probità. Ogni sezione provinciale di­
esistessero, presso la Sede centrale, il pro­ spone di un numero telefonico funzionante
prio atto olografo di donazione, post mor­ 24 ore su 24, per la ricezione delle notizie
tem. L’associazione fornisce all’iscritto una sul decesso di associati e per i successivi
tessera indicante la sua appartenenza al contatti con i responsabili tecnici del pre­
sodalizio e le sue volontà; provvede alla lievo. Una delle attività peculiari è di infor­
schedatura e conserva in luogo sicuro il suo mare l’opinione pubblica sulla possibilità di
testamento olografo. prevenire malattie che porterebbero alla ne­
In caso di decesso del donatore, provve­ cessità di un trapianto.
de a quanto di competenza, affinché le vo­
lontà dello stesso vengano rispettate e si Finalità
provveda al prelievo di quegli organi che la L’AIDO è sorta per:
legge consente, nel rispetto della salma, al - promuovere il rafforzamento della soli­
fine di consentire i trapianti terapeutici. darietà umana;
Esplica la sua attività secondo le norme - determinare nei cittadini la coscienza
dello Statuto e del regolamento, seguendo dell’utilità della donazione degli organi
gli indirizzi dettati dall’Assemblea naziona­ del proprio corpo, a favore di chi neces­
le, a mezzo del Consiglio Nazionale, dei Co­ siti di trapianto terapeutico;
mitati regionali, delle Sezioni provinciali o - formalizzare le attività di donazione;
comprensoriali ed estere, dei Gruppi comu­ - coltivare i rapporti con gli Enti scienti­
nali, coadiuvata nell’attività di propaganda fici competenti a effettuare il trapianto,
scientifica dai Consigli scientifici. con la magistratura per quanto di com­
I mezzi finanziari vengono reperiti attra­ petenza della stessa, e con gli organi
verso: i contributi delle Sezioni provinciali, della sanità pubblica.
cui fanno capo i Gruppi comunali; libere
sovvenzioni di enti, sodalizi e istituti; do­ Per raggiungere tali fini l’AIDO, che svol­
nazioni, oblazioni, lasciti e proventi da ge un primario servizio sociale, si propone
manifestazioni varie. di:
L’associazione si impegna nelle attività - contribuire a una maggiore informazio­
promozionali di diffusione del principio della ne sulla condizione umana di chi atten­

86
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
S CHEDA 1

de dalla donazione di organi la possibi­ zione e alla educazione sanitaria.


lità di sopravvivere e di essere reinte­ L’AIDO è quindi interessata ai problemi ri­
grato nella comunità operosa; guardanti ogni tipo di trapianto conosciuto
- agevolare la donazione di organi desti­ e autorizzato dalle leggi.
nati al trapianto terapeutico, cooperan­
do a quanto necessario alla destinazio­ Cenni storici
ne e ricezione degli organi donati; L’associazione nasce nel 1971 a Bergamo;
- sensibilizzare l’opinione pubblica ai pro­ attualmente gli iscritti all’A.I.D.O. per la pro­
blemi etico-deontologici connessi al tra­ vincia di Trento sono oltre 19.000.
pianto di organi umani nel rispetto del­ La sede sociale si trova a Trento – Via Si­
le leggi vigenti; ghele, 7 – Tel. e fax 0461 916 026
- stimolare gli Enti preposti alla preven­ (Scheda a cura dell’AIDO)

87
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
S CHEDA 2

Associazione Donatori Midollo Osseo (ADMO)

ADMO Associazione Donatori Midollo Osseo, notizie, fugare dubbi e rispondere a doman­
è nata in Italia nel 1989, conta attualmen­ de legate al problema donazione, cerchia­
te 300.000 soci donatori tipizzati e iscritti mo di far conoscere la possibilità di poter
nel Registro Italiano Donatori Midollo Os­ ridare la speranza alla vita con un trapianto
seo con sede a Genova presso l’Ospedale di midollo osseo, a tutte quelle persone che
Galliera. altrimenti non potrebbero continuare a spe­
rare e combattere per una guarigione.
Di che cosa di occupa ADMO in Italia Alcuni dati possono far capire l’impor­
Alcune malattie del sangue, fra cui gravi for­ tanza del trapianto di midollo osseo:
me di leucemia e diverse forme di grave ane­
mia, possono trovare possibilità di guari­ i donatori Mondiali 6.157.000
gione nel trapianto di midollo osseo. Si può i donatori Italiani 300.000
stimare che nella sola Italia circa 1.000 i Registri Donatori nel mondo 44
persone ogni anno, di cui quasi la metà bam­ le Nazioni che partecipano 34
bini, potrebbero trovare beneficio da que­ i Donatori Italiani giunti al T.M.O 571
sto tipo di intervento, al quale in molti casi i Pazienti Italiani giunti al T.M.O 695
non vi è alternativa per vivere. Purtroppo
anche a causa del tipo di vita moderna, è Queste alcune cifre fanno riflettere su
sempre più difficile trovare un donatore com­ quante persone hanno bisogno di ricevere
patibile in ambito familiare (fratello o so­ un trapianto per sperare in una guarigione.
rella) dato che il numero dei figli in fami­
glia si riduce sempre di più. Da qui la forte Chi può candidarsi come donatore
necessità di ricercare persone disponibili ad di midollo osseo
offrirsi come donatori di midollo osseo. Cosi Qualunque individuo di età compresa tra i
ADMO per soddisfare questa forte esigenza 18 anni (per motivi legali) ed i 35 anni (per
di ricerca di donatori disponibili, opera ca­ motivi sanitari) può essere un donatore di
pillarmente su tutto il territorio nazionale midollo osseo, purché ovviamente, non sia
svolgendo principalmente opera di informa­ affetto da malattie del sangue o da altre
zione e sensibilizzazione presso la popola­ gravi forme infettive. Per diventare donato­
zione. Molti non conoscono la donazione ri di midollo osseo è sufficiente sottoporsi
del midollo come cura, e così attraverso mo­ al prelievo di un campione di sangue (come
menti informativi organizzati presso scuo­ per una normale analisi) e firmare l’adesio­
le, teatri e comunque in qualsiasi luogo e ne al Registro Italiano Donatori Midollo
momento idoneo a soddisfare il bisogno di Osseo.

88
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
S CHEDA 2

Ricordiamo che il midollo osseo non è il gono effettuati tutti i prelievi necessari alla
midollo spinale, il midollo osseo si trova tipizzazione; personale molto qualificato è
nelle ossa iliache del bacino e in alcune sempre presente e disponibile per qualsiasi
altre ossa del nostro corpo. I risultati del­ tipo di informazione. Inoltre nei principali
l’analisi vengono poi inseriti in un archivio ospedali del Trentino, sono organizzati dei
elettronico gestito a livello regionale e na­ punti di prelievo nei quali il donatore si può
zionale. Il donatore di midollo osseo è uno comodamente recare, evitando di dover ve­
dei pochi donatori che una volta chiamato nire a Trento. L’associazione ha la propria
a rispondere della propria disponibilità, ha sede provinciale in Via Sighele 7 - Trento ­
la consapevolezza di poter contribuire al tel. 0461/916026. Segnaliamo il sito Inter­
tentativo di salvare la vita di un individuo net della Federazione Italiana da poter visi­
ben preciso, spesso di un bambino. tare per qualsiasi informazione o curiosità:
In Trentino ADMO conta 3.000 soci iscritti www.admo.it
tipizzati. Presso la Banca del sangue, in Via E-mail:admo@iol it.
Malta 8 a Trento - tel. 0461/904274, ven­ (Scheda a cura dell’ADMO)

89
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
S CHEDA 3

Associazione Italiana contro le Leucemie (AIL)

L’AIL–Trentino Onlus si è costituita come sacche di sangue prima della conservazio­


Sezione provinciale dell’Associazione Italiana ne.
contro le Leucemie il 1° dicembre 1997, con Nei confronti di diversi malati in attesa
atto costitutivo pubblico n. 5313, reperto­ di trapianto allogenico da donatore extra
rio n. 20995. L’associazione ha sede a Tren­ familiare, l’Associazione è intervenuta anti­
to, in via Calepina 75, telefono 0461 cipando gli esborsi economici necessari per
985098. il reperimento del Midollo osseo, compresa
Iscritta all’Albo delle Organizzazioni di la quota che, nel caso di donatore stranie­
Volontariato della Provincia Autonoma di ro, non viene riconosciuta dal sistema sani­
Trento con decreto n. 99/88 dell’Assessore tario nazionale.
alla Sanità e Attività Sociali, l’AIL–Trentino (Scheda a cura dell’AIL)
persegue la seguente finalità: sostenere la
ricerca, le cure, l’informazione, l’orientamen­
to logistico e, nel caso, l’autonomia finan­
ziaria dei malati trentini di leucemia, di lin­
foma e di altre gravi emopatie maligne.
Proprio per gli obiettivi perseguiti, l’As­
sociazione è particolarmente attenta al tema
della donazione del “sangue”, del “midollo
osseo” e del “sangue placentare”, operando
una sistematica attività di sensibilizzazio­
ne alla donazione mediante incontri semi­
nariali e la diffusione di opuscoli e “Noti­
ziari” sul territorio.
Insieme all’Admo ed all’Azienda Provin­
ciale per i Servizi Sanitari, l’AIL–Trentino
ha sostenuto l’avvio della donazione del
Sangue placentare in Trentino, finanziando
anche direttamente la relativa campagna di
pubblicizzazione e l’acquisto di appositi
contenitori di trasporto. Recentemente sono
stati pure finanziati un corso di aggiorna­
mento di raccolta del Sangue placentare per
ostetriche e l’attività di tipizzazione delle

90
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
S CHEDA 4

Associazione Nazionale Emodializzati (ANED)


Medaglia d’oro alla Sanità Pubblica

L’ANED, Associazione Nazionale Emodializ­ stressante dell’attesa o dalla “nuova vita”


zati Onlus, riunisce e rappresenta i cittadi­ del trapiantato, ma anche per l’aiuto che
ni affetti da insufficienza renale (nefropati­ sorge da l’intessersi di rapporti amichevoli
ci e dializzati) ed i cittadini in attesa e tra persone che condividono le stesse espe­
portatori di trapianto d’organo. Da oltre 28 rienze.
anni si batte per tutelare e promuovere i Nell’ambito della multiforme attività del­
loro diritti civili, migliorare le loro condi­ l’ANED particolare importanza riveste l’azio­
zioni di vita e diffondere la cultura del tra­ ne di informazione puntuale e di sensibiliz­
pianto e della solidarietà. zazione diffusa sul tema del trapianto di
Per raggiungere i suoi obiettivi l’Aned organi, attraverso la campagna multimediale
attua un costante rapporto con le Istituzio­ rivolta alla popolazione (vincitrice del con­
ni e gli operatori per ricercare, proporre e corso del Ministero della Sanità) e tramite
favorire la soluzione dei problemi sanitari e l’organizzazione di incontri, di eventi cul­
sociali inerenti le nefropatie ed i trapianti e turali, musicali e sportivi nonché di mani­
in questi anni ha ottenuto provvedimenti festazioni in occasione delle Giornate na­
legislativi e amministrativi, impegni di ri­ zionali “Donazione e trapianto di organi”
sorse ed interventi mirati. (quali coordinatori nazionali del Comitato
L’Associazione offre costantemente un Promotore) in cui le persone stesse che at­
servizio di segreteria sociale sulle comples­ tendono un trapianto o che grazie al tra­
se problematiche, sia nel campo sanitario pianto hanno riconquistato vita e salute si
sia sul versante sociale, e un supporto con­ fanno protagonisti e testimoni.
creto anche per il disbrigo di pratiche am­ La sede del Comitato provinciale dell’ANED
ministrative; ma sicuramente l’aspetto più è in Viale dei Tigli, 17 – Trento,
specifico è il contatto continuo con i pa­ tel e fax 0461/916404
zienti. e-mail: anedtrentino@virgilio.it.
I componenti il Comitato provinciale co­ La sede è aperta al pubblico tutti i giovedì
stituiscono un punto di riferimento per mattina, o su appuntamento.
chiunque debba affrontare la malattia rena­ (Scheda a cura dell’ANED)
le, per ogni persona in attesa di trapianto e
trapiantata, per ricevere informazioni, con­
sigli, appoggi, per un confronto prezioso
su tutti i problemi, da quelli logistici a quelli
comportamentali, che nascono da una “vita
legata alla macchina” o dalla situazione

91
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Il trapianto di rene da della terapia immunodepressiva. Se
donatore vivente il donatore cadavere rimane la fon­
te principale per la maggior parte
Luisa Berardinelli, Claudio Beretta, Antonio degli organi trapiantabili e l’unica
Pasciucco
possibile per il trapianto cardiaco,
il donatore vivente costituisce una
L’esperienza dell’Ospedale Maggiore valida fonte alternativa per i reni,
Policlinico, IRCCS, di Milano raggiungendo negli Stati Uniti il
25% dell’intera casistica. Anche
nella nostra esperienza milanese,
come in quella mondiale, i risultati
sempre migliori e la nota difficoltà
di reperire un adeguato numero di
donatori cadavere idonei hanno
comportato negli anni recenti una
Il primo trapianto di rene fra sog­ politica di incremento delle dona­
getti viventi fu effettuato fra due zioni da vivente.
gemelli identici a Boston nel dicem­ Nel trapianto da vivente è fonda­
bre 1954. Successivamente, la do­ mentale la spontaneità e la gratui­
nazione da vivente rappresentò un tà della donazione, da accertare con
momento cruciale per lo sviluppo dei perizie psichiatriche e giuridiche, al
trapianti in un’epoca ancora pionie­ fine di evitare i rischi e i sospetti
ristica, quando ancora poco si sa­ di una commercializzazione degli
peva della compatibilità tissutale, organi. Per tale motivo, al Policli­
della conservazione degli organi e nico di Milano, a differenza di altri
Il trapianto di rene

92
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
centri, preferiamo effettuare il tra­ trapianto da vivente, non essendo
pianto da vivente solo fra consan­ spesso l’età anagrafica correlata con
guinei o fra estranei legati da im­ l’età biologica.
portanti vincoli affettivi, come, ad Secondo la legge italiana la pro­
esempio, fra marito e moglie. cedura prevede che, una volta ac­
La selezione del donatore vivente certata l’idoneità alla donazione, i
prevede una serie di esami clinici, medici curanti (il nefrologo, il chi­
strumentali e di laboratorio, atti a rurgo e l’immunologo tipizzatore)
verificarne l’idoneità psicofisica alla redigano un verbale di idoneità per
donazione, da portare a termine con l’ASL. Come ultimo atto, è previsto
una sequenza temporale ben preci­ che il donatore attesti la gratuità e
sa, in tre tappe, effettuando nel- spontaneità del suo gesto davanti al
l’ultima tappa gli esami più invasi­ giudice.
vi, come l’arteriografia renale (vedi Il maggiore stress psicologico a
Tab. 1) cui viene sottoposta l’intera fami­
Il riscontro di gruppi sanguigni glia del donatore, la necessità di
incompatibili o la positività della sottoporre il probando donatore ad
reazione di cross-match fra donato­ esami invasivi, indispensabili per
re e ricevente escludono la possi­ verificarne l’idoneità, i rischi ope­
bilità del trapianto negli esami di ratori, seppur minimi, connessi con
secondo livello. l’intervento chirurgico di prelievo
Particolare attenzione va posta dell’organo rappresentano i princi­
nella individuazione nel potenziale pali svantaggi del trapianto da vi­
donatore di patologie - che potreb­ vente rispetto a quello da cadavere.
bero compromettere l’esito del tra­ La possibilità di rivelare, attra­
pianto o porre a rischio la vita del verso gli esami per l’idoneità, pato­
donatore o del ricevente - quali ma­ logie altrimenti silenti nel donato­
lattie cardiovascolari, ipertensione re, di poter programmare l’interven­
attuale o pregressa, neoplasie, ma­ to, che nel caso può essere effet­
lattie sistemiche, diabete, ed even­ tuato addirittura prima che il rice­
tuali nefropatie familiari e/o eredi­ vente venga sottoposto alla dialisi,
tarie, come i reni policistici o la la riduzione dei tempi di ischemia
nefronoftisi. con migliore ripresa funzionale, la
Il riscontro, invece, all’arteriogra­ riduzione del rischio di rigetto, la
fia di vasi renali multipli o di dop­ migliore sopravvivenza del pazien­
pio uretere non costituisce per il te e dell’organo a breve, ma soprat­
nostro centro un deterrente al tra­ tutto a lungo termine e, non ulti­
pianto, anche se altri fattori devo­ ma, la gratificazione emotiva del
no essere valutati in associazione donatore costituiscono i maggiori
all’anomalia anatomica. vantaggi del trapianto da vivente.
L’età avanzata del donatore, an­ Fra il 22 maggio 1969 e il 31 ot­
che fino ai 70 anni, non rappresen­ tobre 2000 presso il Centro Trapian­
ta invece nell’esperienza personale ti dell’Ospedale Maggiore Policlini­
una controindicazione assoluta al co di Milano sono stati eseguiti

93
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
2231 trapianti; di questi, 267 era- ta praticata nella nostra esperienza
no stati effettuati con rene prove- fra parenti stretti e solo l’8.4% fra
niente da donatore vivente. L’inci- estranei, che erano legati da vinco­
denza del trapianto da vivente è li affettivi, come fra marito e mo­
salita dal 7.5% nel primo periodo glie (86%), padre adottivo, zia o
della nostra attività (1969-1983) al cugino. Si noti che oltre il 70% dei
22.3% dell’ultimo periodo (1991- donatori viventi è stato di sesso fem­
2000). La grande maggioranza dei minile, che appare ancora una volta
trapianti fra viventi (91.5%) è sta- più generoso, rispetto al sesso ma-

ESAMI PER L’IDONEITÀ PSICOFISICA


ALLA DONAZIONE DI RENE DA VIVENTE

Accertamenti di primo livello:


anamnesi accurata, gruppo sanguigno (compatibilità con il rice­
vente), emocromo con formula, glicemia, azotemia, creatininemia,
esame urine

Esami di secondo livello:


VES, creatinina clearance (ripetuta almeno due volte), elettroliti
plasmatici, esame urine completo con dosaggio proteinuria 24/h ed
elettroliti, urinocoltura con antibiogramma, C3/C4, IgG/A/M, elet­
troforesi plasmatica, ANA, anti-DNA, Waaler-Rose, RA test, criocri­
to, bilirubinemia, fosfatasi alcalina, AST, ALT, gammaGT, PCHE, ami­
lasemia, colesterolo totale e HDL, trigliceridi, T3, T4, TSH, sierodia­
Il trapianto di rene

gnosi per lue, tifo, paratifo e brucella, anticorpi antivirus (CMV,


HSV, VZV), markers epatite (A, B, C), HIV, markers tumorali (CEA,
alfa-fetoproteina, Ca 19-9, Ca 125, PSA se maschio, betaHCG se
femmina), screening coagulatorio, ECG e visita cardiologica, eco-
cardiogramma (dopo i 45 anni), RX torace, ecografia renale mirata,
ecografia addomino-pelvica, ecocolorDoppler TSA (dopo i 45 anni),
scintigrafia renale sequenziale, visita ginecologica, Pap test, mam­
mografia (dopo i 40 anni).

Il passaggio al livello successivo di accertamenti deve essere prece­


duto da visita nefro-chirurgica di idoneità e da tipizzazione tissuta­
le e cross-match tra donatore e ricevente.

Esami di terzo livello:


Visita psichiatrica (per il candidato donatore e per il ricevente),
esami di routine per i mezzi di contrasto, test di gravidanza (nelle
donne fertili), angiografia aorto-renale selettiva con posa flebogra­
fica e urografica.

94
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
schile.
L’età dei donatori viventi è au­
mentata significativamente negli
ultimi diciassette anni in propor­
zione anche all’invecchiamento della
popolazione generale: oltre la metà
dei trapianti da vivente viene oggi
effettuata con reni provenienti da
donatori in età superiore ai 50 anni.
Nella nostra esperienza, fino a
Tabella 1 quattro anni i risultati del trapian­
to da vivente sono in pratica so­
vrapponibili a quelli da cadavere,
tanto nella terapia convenzionale,
quanto nella terapia con Ciclospo­
rina; infatti, solo a partire dal quarto
anno si evidenziano risultati migliori
nel trapianto da vivente rispetto a
quello da cadavere.
La terapia con Ciclosporina, ini­ giati durante il prelievo.
ziata nel nostro centro nel 1983, ha Per quanto riguarda l’età, appare
consentito di migliorare significa­ paradossalmente addirittura migliore
tivamente, fino al 23%, i risultati la sopravvivenza dell’organo prove­
rispetto alla terapia convenzionale, niente da donatore ultrasessanten­
precedentemente usata, a base di ne, dove i criteri di selezione sono
cortisone ed Azatioprina. però assai più restrittivi.
La presenza di anomalie vascolari Per concludere, nella nostra
e/o di ricostruzioni al banco non esperienza i risultati dei trapianti
inficiano assolutamente i risultati del da vivente, che sono nella grande
trapianto; nella nostra esperienza maggioranza HLA semi-identici, ap­
oltre il 90 % dei pazienti, che ave­ paiono particolarmente soddisfacen­
vano ottenuto un organo anomalo ti negli ultimi 17 anni, cioè dall’in­
da vivente, lo mantengono funzio­ troduzione della Ciclosporina nei
nante a distanza di 4 anni, rispetto protocolli terapeutici, riaffermando­
all’87% dei reni normali. Tra l’altro, ne l’indiscussa superiore valenza,
proprio la scoperta accidentale al dovuta alla migliore qualità dell’or­
tavolo operatorio di vasi anomali nel gano e alla più accurata selezione
donatore vivente, non rilevabili al­ del donatore.
l’arteriografia e la necessità di riva-
scolarizzare ogni territorio del rene Luisa Berardinelli, Claudio Beretta e
da trapiantare, ci ha insegnato la Antonio Pasciucco sono rispettivamente
responsabile e collaboratori della
possibilità di recupero anche dei Divisione di Chirurgia Vascolare e dei
reni prelevati da cadavere con vasi Trapianti dell’Ospedale Maggiore di
multipli o inavvertitamente danneg­ Milano (I.R.C.C.S.) di Milano

95
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
merosi fattori: progresso della tec­
Il trapianto cardiaco: nica chirurgica, preservazione d’or­
un traguardo gano, immunosoppressione e miglio­
della chirurgia moderna ramento delle possibilità diagnosti­
Luigi Martinelli che e terapeutiche delle infezioni.
La dimostrata efficacia del trapian­
to ha fatto sì che il numero degli
Da attività sporadica e sperimentale interventi subisse un continuo in­
cremento e nello stesso tempo ha
a procedura universalmente accettata.
stimolato molti Centri ad intrapren­
La storia e gli sviluppi futuri
dere questo programma.
In realtà la scarsità di donatori
si è subito rivelata il principale
fattore limitante, obbligando il cli­
nico ad una attenta valutazione
Negli ultimi due decenni il trapian­ delle indicazioni, in modo da evita­
to cardiaco si è evoluto da attività re un uso improprio di queste risor­
sporadica e sperimentale fino a di­ se limitate. Con il procedere del­
ventare una procedura universal­ l’esperienza si è comunque riusciti
mente accettata per il trattamento ad ottimizzare l’utilizzo degli scar­
dello scompenso cardiaco refratta­ si organi disponibili, aumentando i
rio ad altre forme di terapia medica limiti di età per i donatori, accet­
o chirurgica. Il successo clinico del tando cuori dalla funzione non ot­
trapianto cardiaco è dovuto a nu- timale ma sufficiente per garantire
una buona qualità di vita e met­
Il trapianto cardiaco

tendo a punto metodiche di preser­


vazione tali da garantire prelievi a
lunga distanza dalla sede di trapian­
to. Nonostante questo, la chiave di
volta per il successo di un program­
ma di questa portata è rappresen­
tata dalla sensibilità della popola­
zione verso il problema della dona­
zione, in modo che tutti gli organi
potenzialmente validi vengano uti­
lizzati.

Storia del trapianto cardiaco


Prima di giungere alla fase di appli­
cazione clinica, il trapianto cardia­
co ha attraversato un periodo di
circa 60 anni in cui sono state ef­
fettuate delle sporadiche sperimen­
tazioni cliniche. Nel 1905 Carrel e

96
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Guthrie dell’Università di Chicago getto senza comportare gravi con­
hanno eseguito il primo trapianto seguenze sull’organismo e pertanto
cardiaco sperimentale, collegando le ha portato la sopravvivenza a di­
arterie e le vene del collo di un cane stanza dei pazienti a livelli molto
al cuore di un altro animale. Solo elevati. Da allora il trapianto cardi­
negli anni ’50, con l’avvento delle aco è stato introdotto in quasi tut­
metodiche di circolazione extracor­ ti i paesi occidentali come metodi­
porea, la tecnica del trapianto car­ ca clinica consolidata.
diaco si è definitivamente avviata
verso una fase di concretizzazione. Il Trapianto Cardiaco alle soglie
Nella decade successiva la sperimen­ del terzo millennio: dati del
tazione si è rivolta verso la soluzio­ Registro Internazionale
ne di problemi quali la preservazio­ La Società Internazionale per il tra­
ne d’organo, la semplificazione delle pianto di cuore e polmone racco­
metodiche chirurgiche, l’identifica­ glie i dati provenienti da 213 Centri
zione e il trattamento del rigetto. localizzati in tutti i Continenti. Il
In una serie di lavori, il gruppo di resoconto del 2000, riferito al 1999
Stanford, diretto da Norman Shu­ riporta un totale di 55.359 trapian­
mway, ha integrato l’esperienza esi­ ti di cuore. I dati vengono analiz­
stente, formando la base per l’ap­ zati in modo da fornire alla comu­
plicazione clinica del trapianto car­ nità scientifica informazioni sulle
diaco. Il 3 dicembre del 1967, al caratteristiche dei pazienti e sui ri­
ritorno da un soggiorno a Stanford, sultati a breve e lungo termine del
Christian Barnard, presso l’ospeda­ trapianto.
le Groote Schuur di Città del Capo, Il numero di trapianti ha raggiun­
ha effettuato il primo trapianto car­ to il suo massimo nel 1995 con 4466
diaco nell’Uomo. L’anno successivo casi riportati, mentre da allora si è
furono effettuati 102 trapianti in 17 assistito ad una sostanziale stabi­
nazioni, ma con risultati talmente lizzazione legata al raggiungimen­
deludenti che solo 3-4 Centri nel to di livelli di utilizzo di organi non
mondo proseguirono questa attivi­ significativamente espandibili. L’età
tà con una certa costanza. media dei donatori è passata da 23
Dobbiamo all’impegno di Shu­ anni nel 1983 a 31 nel 1999, indice
mway e del suo gruppo a Stanford di uno sforzo generalizzato per am­
se nel corso degli anni ’70 numero­ pliare al massimo i criteri di idonei­
si problemi relativi al trapianto ven­ tà. La fascia di età più frequente
nero risolti, tanto che la sopravvi­ dei pazienti sottoposti al trapianto
venza ad un anno dal trapianto è è compresa tra i 35 e i 65 anni. Le
passata dal 22% nel 1968 al 75% indicazioni sono rappresentate nel­
nel 1978. La svolta avvenne nel la stragrande maggioranza dalla car­
1980 con l’introduzione in terapia diomiopatia dilatativa primitiva e
immunosoppressiva della Ciclospo­ dalla cardiopatia ischemica.
rina A. Questo farmaco ha consen­ La sopravvivenza dopo trapianto
tito di attenuare la reazione di ri­ cardiaco è oltremodo incoraggian­

97
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
te. Se teniamo conto dei pazienti Tabella 1
trapiantati tra il 1996 e il 1999 la
CRITERI CLASSICI
sopravvivenza ad un anno è vicina
DI ACCETTAZIONE
al 90%. La mortalità dopo il primo
DEL DONATORE DI CUORE
anno è costante (circa il 4%) e a
distanza di 12,5 anni dal trapianto
Età
la sopravvivenza è ancora del 50%.
< 35 anni (uomini)
< 45 anni (donne)
Il trapianto cardiaco in Italia
e nell’area NITp
ECG normale
Il programma di trapianto cardiaco
in Italia è iniziato nel Novembre
Assenza di:
1985, in 8 Centri, di cui 5 localiz­
- Storia di cardiopatia
zati nell’area gestionale del NITp di
- Prolungata ipotensione
cui fa parte anche la provincia di
o manovra rianimatoria
Trento. Attualmente i Centri Trapian­
- Infezioni
to di Cuore NITp sono 6, di cui 3 in
- Importante terapia inotropa
Lombardia, 2 nel Veneto e 1 in Friuli-
(dopamina > 12 mg/kg/min)
Venezia Giulia. Al 31 Dicembre 1999
erano in lista d’attesa per il cuore
presso il NITp 423 pazienti, il 43%
dei quali proveniva da aree non
NITp. Solo 4 di questi erano resi­ gli anni ’80 dai principali Centri tra­
denti nella Provincia di Trento. Ogni pianto (Stanford, Columbia Univer­
anno vengono trapiantati circa la sity, Hopital la Pitiè) che sono sta­
Il trapianto cardiaco

metà dei pazienti inseriti in lista e te ritenute a lungo il gold standard


questo comporta ancora una con­ da parte della maggioranza dei cen­
siderevole mortalità in attesa. I ri­ tri trapianto, sono adesso conside­
sultati dopo trapianto, confrontati rate eccessivamente restrittive
con quelli riportati dal registro so­ (Tab. 1).
pracitato, sono ottimi, con una so­ Molti autori hanno riportato buo­
pravvivenza ad un anno di poco ni risultati utilizzando donatori
superiore al 90%. I dati relativi ai marginali, portando così alla formu­
risultati a lungo termine evidenzia­ lazione di nuovi protocolli. Attual­
no che la sopravvivenza dei pazien­ mente in Italia vengono accettati
ti a 10 anni dal trapianto è pari al donatori secondo le caratteristiche
65%. riportate in Tab. 2. In accordo con
questi criteri, la maggiore determi­
Il donatore cardiaco nante di accettabilità è rappresen­
I criteri per stabilire l’idoneità del tata dalla funzionalità cardiaca, in­
donatore cardiaco sono in continua dipendentemente da età, causa di
evoluzione, nell’intento di estendere morte, tempo di permanenza in te­
il più possibile il pool degli organi rapia intensiva e altre condizioni
disponibili. Le regole stabilite ne- prima considerate controindicazio­

98
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
ni assolute. Come risultato abbia­ aco è rimandata alla valutazione
mo lo stesso numero di donatori diretta da parte dell’equipe trapian­
anche se l’incidenza della morte to.
cerebrale legata a lesioni traumati­
che si è ridotta grazie ad una effi­ Problematiche post-operatorie
ciente prevenzione. Tuttavia la qua­ nel paziente sottoposto
lità degli organi disponibili è più a trapianto di cuore
scadente. Attualmente il donatore Il successo a distanza di un inter­
tipo è più vecchio, è rimasto più a vento di trapianto è condizionato
lungo in terapia intensiva ed è morto da una molteplicità di fattori, tra i
a causa di un accidente vascolare quali rivestono un ruolo determinan­
cerebrale. Con queste premesse il te una corretta impostazione della
processo valutativo deve essere ac­ terapia preventiva del rigetto, una
curato. Sfortunatamente non vi è accurata valutazione e trattamento
alternativa all’esecuzione di una delle complicanze intercorrenti ma
coronarografia per una affidabile soprattutto una ottimale complian­
valutazione dell’albero coronarico, ce del paziente. Nel decorso post­
ma questa procedura è spesso im­ trapianto si possono riconoscere
praticabile per cause logistiche, le­ principalmente due fasi: una fase
gali e cliniche. Così la definitiva precoce, che interessa i primi 3
accettabilità di un donatore cardi- mesi, in cui sono prevalenti i pro-
Tabella 2

CRITERI “ESTENSIVI” DI ACCETTAZIONE


DEL DONATORE DI CUORE

No limiti di età

Funzione cardiaca:
- Cinesi accettabile (FE >30%)
- Miglioramento con ottimizzazione del volume
e supporto inotropo

Anatomia cardiaca:
- Normale
- Difetti trattabili chirirgicamente (difetto interatriale, insufficien­
za mitralica o tricuspidalica, stenosi mitralica, anomalie di con­
duzione A-V)

Arterie coronarie:
- Normali (angiografia coronarica richiesta se età > 50 anni o in
presenza di fattori di rischio)
- Possibilità di un’efficace rivascolarizzazione

99
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
blemi legati all’intervento chirurgi­
co, al rigetto acuto e alle infezioni,
e una fase tardiva in cui prevalgono
gli effetti indesiderati della terapia
immunosoppressiva e in cui si può
assistere ad una progressiva perdi­
ta della funzionalità dell’organo tra­
piantato dovuta a fenomeni dege­
nerativi immunomediati (rigetto cro­
nico).
L’immunosoppressione deve esse­
re continuata per tutta la vita e,
come per la maggior parte dei tra­
pianti, è basata essenzialmente su
tre farmaci: ciclosporina, azatiopri­
na e cortisone. La dose di farmaci
immunosoppressori deve essere at­
tentamente calibrata in modo da
evitare danni su fegato e rene ma
anche per non esporre il paziente
ai rischi tipici della depressione
immunitaria, come infezioni e neo­
plasie. ricerca è pertanto rivolta all’identi­
Il paziente trapiantato necessita ficazione di nuove molecole immu­
di costante controllo, non solo del­ nosoppressive e alla ricerca di al­
Il trapianto cardiaco

l’organo direttamente interessato, ternative al trapianto omologo per


ma anche della situazione generale i pazienti affetti da cardiopatia ter­
in quanto è di fondamentale impor­ minale.
tanza intervenire in senso preven­
tivo più che curativo sulle numero­ Nuove strategie immunosoppressive:
se patologie che potenzialmente la ricerca interessa lo sviluppo di
possono insidiare il decorso clinico nuovi farmaci e di nuovi anticorpi
di questi soggetti. monoclonali destinati a reagire con
i T linfociti responsabili del riget­
Possibili sviluppi futuri del tra­ to. Alcuni di questi agenti fanno
pianto cardiaco ormai parte della pratica clinica
Nonostante i positivi risultati rag­ corrente (FK506, micofenalato mo­
giunti in quasi tre decenni di espe­ fetil, OKT3), altri sono in corso di
rienza di trapianto cardiaco, la scar­ sperimentazione, come gli anticor­
sità di donatori e la necessità di pi monoclonali umanizzati che do­
manipolare cronicamente il sistema vrebbero garantire una elevata se­
immunitario per preservare la fun­ lettività di azione.
zione cardiaca continuano a minare Sono inoltre in fase di sperimen­
il successo di questa procedura. La tazione strategie immunosoppressi­

100
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
ve non farmacologiche, quali la ir­ che possono beneficiare di proce­
radiazione linfatica, procedure di dure conservative anche se i risul­
aferesi, fotoferesi. tati sul piano funzionale non sono
paragonabili a quelli di un trapian­
Alternative al trapianto: numerose to ben riuscito.
soluzioni chirurgiche sono state pro­
poste per evitare o dilazionare il Xenotrapianto: la possibilità di uti­
trapianto, quali la plastica mitrali­ lizzare cuori di animali è da lungo
ca nelle forme dilatative accompa­ tempo in fase sperimentale. Nume­
gnate da grave insufficienza valvo­ rosi sviluppi sono stati ottenuti
lare, la rivascolarizzazione cosiddet­ mediante la manipolazione geneti­
ta “estrema” nei pazienti con car­ ca che ha consentito di ottenere
diomiopatia ischemica, la riduzio­ organi di maiale che non subiscono
ne volumetrica del ventricolo sini­ nell’uomo il rigetto iperacuto. Ri­
stro nelle gravi forme dilatative con mangono però ancora molti quesiti
“sfericizzazione” del ventricolo si­ importanti da risolvere, soprattutto
nistro. I risultati di queste metodi­ il controllo del rigetto acuto e cro­
che sono di difficile interpretazio­ nico e la possibile trasmissione di
ne a causa della difficoltà di creare virus animali mutanti in grado di
casistiche tra loro confrontabili. Si­ creare delle epidemie di estrema vi­
curamente questo notevole lavoro rulenza nella popolazione normale.
di sperimentazione clinica ha por­
tato all’identificazione di soggetti Assistenza circolatoria meccanica: la

101
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
tecnologia attuale consente di di­ futuro fa intravedere molte promes­
sporre di apparecchiature sempre più se sia per l’opzione biologica che
miniaturizzate e trasportabili in gra­ per quella meccanica e il ruolo di
do di sostituire tutta o in parte la ciascuna potrà essere identificato in
funzione cardiaca. Il loro utilizzo rapporto alle esigenze dei singoli
estensivo è però attualmente impe­ pazienti.
dito dalla difficoltà di gestione (pos­ Sebbene esistano ancora nume­
sibili guasti meccanici, tromboge­ rosi problemi, i recenti sviluppi del
nicità) e dalla scadente qualità di programma trapianti nell’ultima de­
vita che riescono a garantire. cade incoraggiano la previsione che
il trapianto cardiaco (omologo o
Conclusioni eterologo) e i mezzi di assistenza
Il trapianto di cuore è al momento circolatoria meccanica occuperanno
una opzione terapeutica ben codi­ una posizione importante nel futu­
ficata per le cardiomiopatie termi­ ro della cardiochirurgia.
nali che non sono trattabili con
metodiche conservative mediche o
chirurgiche. L’elevato numero di RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI
pazienti che muoiono in lista di at­ [1] The Registry of the Internatio­
tesa evidenzia ancor più che il fat­ nal Society for Heart and Lung
tore limitante è rappresentato dalla Transplantation: seveteenth
scarsità di donatori anche se, con official report – 2000 J Heart
il rinnovato interesse da parte del Lung Transplant 2000;19:909­
pubblico e l’aumento di coscienza 931
del problema da parte delle istitu­
Il trapianto cardiaco

zioni e dei professionisti, questo [2] Nord Italia Transplant – NITp


problema sembra lentamente dimi­ Report 1999. Milano: Centro
nuire. Il miglioramento dell’immu­ Trasfusionale dell’Ospedale
nosoppressione e la disponibilità di Maggiore Policlinico di Milano,
farmaci affidabili ed efficaci per il 2000
controllo delle infezioni hanno con­
tribuito considerevolmente ai pre­ [3] A. Gavazzi, L. Martinelli, M. Vi­
senti risultati a breve e lungo ter­ ganò, Heart Transplantation in
mine. Il problema del deterioramen­ the 1990s Forum Trends in
to del graft causato dall’ateroscle­ experimental and clinical me­
rosi accelerata dell’albero coronari­ dicine 1995; 5:524-548
co è ancora uno dei principali limi­
ti ed ogni sforzo deve essere fatto
per comprendere e prevenire questo
evento. A causa della discrepanza
tra numero di donatori e potenziali
riceventi, lo xenotrapianto e l’uti­ Luigi Martinelli è Primario dell’U.O. di
lizzo di apparecchi meccanici può Cardiochirurgia dell’Ospedale S.Martino
essere una possibile soluzione. Il di Genova

102
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Il trapianto stato eseguito con successo a Pari­
di sangue placentare gi nel 1988 in un paziente affetto
da anemia di Fanconi. Prima di tale
Lucilla Lecchi, Paolo Rebulla, Girolamo Sirchia data il trapianto veniva eseguito
principalmente con il midollo osseo
del donatore o, in epoca più recen­
La storia e i possibili sviluppi. te, con precursori emopoietici rac­
Le banche di sangue placentare, colti con procedure di aferesi. I tra­
il network GRACE, l’ADISCO. pianti di sangue placentare finora
eseguiti sono più di 1.500. I dati
della sopravvivenza, che non sem­
brano differire sostanzialmente da
quanto atteso in un analogo grup­
po di pazienti trapiantati con il
midollo osseo, sono incoraggianti,
Il trapianto di sangue placentare in particolare considerando la tipo­
rappresenta una recente evoluzione logia della casistica e l’esordio re­
dell’impiego terapeutico delle cel­ lativamente recente della pratica di
lule staminali e dei progenitori emo­ trapianto di sangue placentare ri­
poietici, i precursori dei globuli ros­ spetto al trapianto di midollo os­
si, dei globuli bianchi e delle pia­ seo.
strine.
Il successo del trapianto dipen­ La Milano Cord Blood Bank
de in larga misura dalla compatibi­ La possibilità di utilizzare il san­
lità tra donatore e ricevente. La si­ gue placentare ha stimolato la na­
tuazione più favorevole si realizza scita e lo sviluppo di numerose ban­
quando il paziente dispone di un che di sangue placentare in tutto il
donatore identico per un particola­ mondo.
re sistema genetico, denominato La raccolta di sangue placentare
HLA, generalmente reperito fra i fra­ è un’operazione semplice e rapida,
telli del paziente. Sfortunatamente, che non comporta alcun rischio per
meno della metà dei pazienti dispo­ la madre o per il bambino in quanto
ne di un donatore HLA identico. Per avviene quando il cordone ombeli­
i pazienti che non hanno fratelli cale è già stato reciso. Dopo aver
HLA-identici non rimane altra pos­ valutato l’idoneità della madre e del
sibilità che ricercare un donatore neonato, viene esplicitamente chie­
HLA-identico non imparentato. Nella sto alla madre il consenso a prele­
seconda metà degli anni Ottanta è vare il sangue placentare e a sotto­
stato dimostrato che il sangue pla­ porsi a un prelievo venoso per la
centare, che viene eliminato dopo ricerca dei marcatori delle principa­
il parto, è ricco di cellule stamina­ li malattie infettive al momento
li, le stesse presenti nel midollo della donazione ed a sei mesi dal
osseo. Il primo trapianto di cellule parto (HIV, HBV, HCV, ecc.). Dopo
staminali da sangue placentare è la nascita, quando il cordone om­

103
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
belicale è stato reciso, un operato­ conservazione e assegnazione delle
re esperto preleva in apposita sac­ unità.
ca il sangue rimasto nel cordone Attualmente il sangue placenta­
ombelicale e nella placenta. L’unità re viene donato dalle madri che par­
viene trasportata alla banca di san­ toriscono in 13 ospedali della Lom­
gue placentare dove, se ritenuta bardia, 1 dell’Emilia Romagna e 7
idonea, viene congelata e conser­ del Trentino (la cui attività è ini­
vata in azoto liquido a –196°C. Su ziata nell’anno 2000).
ogni unità di sangue placentare
vengono eseguiti opportuni test di Il Gruppo per la Raccolta
laboratorio allo scopo di caratteriz­ e l’Amplificazione delle Cellule
zare l’unità e garantire la sicurezza Ematopoietiche (GRACE)
del prodotto fornito per trapianto. Il Gruppo per la Raccolta e Amplifi­
Il trapianto di sangue placentare

Presso il Centro Trasfusionale e cazione delle Cellule Ematopoieti­


di Immunologia dei Trapianti del­ che (GRACE) si è costituito nel 1995
l’Ospedale Maggiore di Milano, ha sulla base di una proposta avanza­
sede la Milano Cord Blood Bank che, ta da Milano Cord Blood Bank, al
con oltre 3700 unità disponibili, fine di promuovere il coordinamen­
rappresenta oggi la prima banca ita­ to delle attività di prelievo, la ca­
liana e una fra le maggiori al mon­ ratterizzazione e la criopreservazio­
do. Istituita nel 1993, dispone oggi ne del sangue placentare a scopo di
di uno staff di laureati, tecnici e trapianto allogenico. Presso la banca
volontari che, grazie alla competen­ di Milano ha sede la segreteria or­
za acquisita si occupano dell’intero ganizzativa e l’archivio informatico
processo di donazione, raccolta, delle unità di sangue placentare
conservate presso le banche affilia­
te a GRACE. Fanno attualmente parte
del network GRACE le banche site a
Bologna, Firenze, Milano, Padova,
Roma e Torino. I dati di tipizzazio­
ne delle unità sono inseriti in un
Registro collegato con altri Regi­
stri di donatori di midollo o di san­
gue placentare internazionali. In
questo modo i dati sono a disposi­
zione dei clinici che possono inol­
trare la richiesta di ricerca di unità
compatibili per pazienti italiani o
stranieri che necessitano di trapian­
to di cellule staminali da sangue
placentare. Al 31 ottobre 2000 sono
state consegnate per trapianto al­
logenico da donatore non imparen­
tato 133 unità di sangue placenta­

104
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
re. Di queste 106 sono state rila­ di cellule non è sufficiente a garan­
sciate dalla Banca di Milano, 10 tire un intervento in condizioni di
dalla Banca di Torino, 8 dalla Ban­ ragionevole sicurezza. Il rischio
ca di Firenze e 9 dalla Banca del principale in questi casi è la man­
Lazio. La Banca di Milano ha inol­ canza o il ritardo dell’attecchimen­
tre rilasciato 13 unità di sangue to delle cellule staminali trapianta­
placentare per trapianto da donato­ te.
re consanguineo. Per superare queste difficoltà
sono in corso di studio protocolli
ADISCO: un supporto alla ricerca finalizzati ad ottenere l’espansione
Nell’ottobre del 1995 si è costituita (cioè ad aumentare il numero) delle
a Roma per iniziativa di un gruppo cellule staminali placentari. Per
di donne sotto la spinta del prof. poter comprendere questi program­
Franco Mandelli, direttore dell’Isti­ mi è utile ricordare alcuni aspetti
tuto di Ematologia dell’Università La della biologia delle cellule stami­
Sapienza di Roma, l’Associazione nali.
Donatrici Italiane Sangue di Cordo­ Le cellule staminali presentano
ne Ombelicale (ADISCO), che rac­ due importanti caratteristiche, in un
coglie le persone che intendono certo senso in competizione fra loro.
contribuire alla divulgazione della Esse possono infatti mantenere lo
donazione di sangue placentare da stato primitivo e autoreplicarsi o,
utilizzare per trapianto. in presenza di adeguati stimoli e
L’Associazione ADISCO si propo­ condizioni ambientali, generare cel­
ne di promuovere iniziative per sen­ lule ‘figlie’ da cui verranno a loro
sibilizzare l’opinione pubblica alla volta generati globuli rossi, globuli
donazione del sangue placentare e bianchi e piastrine, cioè ‘differen­
raccogliere fondi per la ricerca, in­ ziarsi’. Ebbene, lo scopo dell’espan­
dispensabile allo sviluppo e all’af­ sione è aumentare il numero delle
fermazione di GRACE in campo in­ cellule, senza stimolarle a tal pun­
ternazionale. to da causarne la differenziazione.
Infatti, se si trapiantassero cellule
Espansione delle cellule staminali troppo ‘differenziate’, il paziente si
Benchè il trapianto di sangue pla­ troverebbe entro breve tempo privo
centare sia già stato eseguito nel di cellule staminali ‘primitive’ cioè
mondo in più di 1000 casi, oltre ricche di una potenzialità a lungo
l’80% della casistica finora trattata termine, e il trapianto perderebbe
è rappresentata da pazienti in età quindi rapidamente la propria effi­
pediatrica. Infatti, questo nuovo cacia. D’altronde, dato che le cellu­
trattamento presenta un importan­ le attualmente disponibili sono trop­
te limite, legato al volume relativa­ po poche per i pazienti di taglia
mente piccolo di sangue che per­ maggiore, è anche necessario au­
mane nella placenta al termine del mentarne il numero. La difficoltà sta
parto. Per questa ragione, in gran nel bilanciare gli stimoli che con­
parte dei pazienti adulti il numero tribuiscono a far differenziare le

105
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Prima di arrivare all’impiego nel-
l’uomo, le cellule espanse devono
essere valutate nell’animale per di­
mostrare di non aver perso la loro
capacità di attecchimento e cresci­
ta in vivo. Si tratta di una parte
molto complessa e costosa della ri­
cerca, perché devono essere impie­
gati particolari ceppi di topi, deno­
minati NOD/SCID, affetti da gravi
carenze immunitarie. Questa carat­
teristica rende i topi idonei all’espe­
rimento perché incapaci di rigetta­
Il trapianto di sangue placentare

re le cellule trapiantate, ma richie­


de altresì un trattamento particola­
re degli animali, molto fragili di
fronte a qualsiasi rischio infettivo.
Sulla base dei buoni risultati pre­
clinici finora ottenuti, si è costitu­
ito un gruppo di lavoro per l’impie­
go clinico delle cellule espanse. Il
cellule con quelli che le mantengo­ gruppo di lavoro, composto da ri­
no nello stato quiescente. cercatori della Milano Cord Blood
Due sono i livelli principali in cui Bank e da clinici dell’Università di
si articola la ricerca. Innanzi tutto Pavia ha prodotto un protocollo per
è necessario selezionare le sostan­ l’impiego clinico delle cellule sta­
ze stimolanti più appropriate fra le minali per il quale è stata chiesta e
numerose citochine che interagisco­ ottenuta l’approvazione del Comi­
no con le cellule staminali e identi­ tato Etico del Policlinico San Mat­
ficarne l’opportuna concentrazione. teo dell’Università di Pavia.
Contemporaneamente, va messo a I risultati di queste ricerche e del
punto un sistema di coltura adatto: lavoro di numerosi altri gruppi che
devono essere garantiti alle cellule operano attualmente in questo set­
un ambiente sterile a temperatura tore potranno essere definite le pre­
controllata, un adeguato apporto di messe per un nuovo, significativo
ossigeno e nutrienti nonché la ri­ balzo in avanti della terapia cellu­
mozione delle sostanze tossiche pro- lare: l’impiego del trapianto di san­
dotte dal metabolismo cellulare. Il gue placentare nel paziente adulto.
sistema deve essere sufficientemen­
te pratico e flessibile per studiare
le diverse variabili, ma anche offri­ RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI
re sufficienti garanzie in modo tale [1] L. Lazzari, C. Corsini, C. Curio­
da poterne ipotizzare l’impiego pri­ ni, L. Lecchi, M. Scalamogna,
ma nell’animale e poi nell’uomo. P. Rebulla and G. Sirchia, The

106
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Milan Cord Blood Bank and the ber 1999: pp1035
Italian Cord Blood Network.
Journal of Hematotherapy vol. [7] L. Lazzari, R. Henschler, L. Lec­
5 1996: pp.117-122 chi, P. Rebulla, R. Mertrlsmann,
G. Sirchia, Interleukin-6 and
[2] F. Poli, L. Crespiatico, L. Lec­ interleukin-11 act synergisti­
chi, G. Sirchia, M. Scalamogna, cally with thrombopoietin and
S.M. Sirchia, I. Garagiola, L. stem cell factor to modulate
Pedranzini, Highly Sensitive ex vivo expansion of human
Chemiluminescent Method for CD41+ and CD61+ me-
the Detection of Maternal Cell gakaryocytic cells. Hematolo­
Contamination in Human Cord gica, vol. 85 (1): January 2000
Blood Stored for Allotransplan­
tation: The Experience of the [8] L. Lecchi, I. Ratti, L. Lazzari,
Milano Cord Blood Bank. Blo- P. Rebulla, G. Sirchia, Reasons
od, Vol. 89, No. 8 (April 15), for discard of umbilical cord
1997: pp 3061-3062 blood units before cryopreser­
vation. Transfusion, vol. 40 n.
[3] G. Sirchia, P. Rebulla, L. Lec­ 1 January 2000: pp122-124
chi, F. Mozzi, R. Crepaldi, and
A. Parravicini, Implementation
of a Quality System (ISO 9000
Series) for Placental Blood
Banking. Journal of Hema­
totherapy 7 vol.1:19-35 (1998)

[4] G. Sirchia, P. Rebulla, S. Tibal­


di, and L. Lecchi, Cost of um­
bilical cord blood units relea­
sed for transplantation. Tran­
sfusion 1999;39:645-650

[5] P. Rebulla, L. Lecchi, L. Por-


retti, F. Poli, I. Ratti, F. Moz­
zi, and G. Sirchia, Practical Pla­
cental Blood Banking. Transfu­
sion Medicine Reviews, Vol. 13,
No 3 (July), 1999: pp205-226
Lucilla Lecchi, Paolo Rebulla, Girolamo
Sirchia sono rispettivamente Direttore
[6] D. Prati, C. De Mattei, E. Far-
Tecnico, Responsabile della Ricerca e
ma, L. Lecchi, G. Sirchia, B. Primario presso il Milano Cord Blood
Chen, Absence of intrauterine Bank - Centro Trafusionale e di
transmission of TT virus. Tran­ Immunologia dei Trapianti - Ospedale
sfusion, vol. 39 n. 9 Septem- Maggiore Policlinico di Milano

107
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Il trapianto di mano anni. Il risultato è positivo. Il 25
eterologo gennaio 2000 in U.S.A. viene effet­
tuato un trapianto monolaterale di
Marco Lanzetta, Roberta Nolli, Ilaria Radaelli, mano dominante sx su un uomo di
Stefano Lucchina
37 anni. Il risultato è positivo. Nel
marzo 2000 a Innsbruck viene por­
Nell’ottobre 2000 il primo trapianto in tato a termine un trapianto bilate­
Italia. La storia e le caratteristiche rale di mano su un uomo di 40 anni
dell’intervento. con risultato positivo. Infine il no­
stro. L’atto chirurgico in sé è, però,
soltanto uno dei momenti-chiave del
trapianto. Il primo di questi momen­
ti è la selezione del candidato al
trapianto. Solo infatti l’1% di tutti
i pazienti (500 circa) che giungono
Introduzione alla nostra prima osservazione per
Per la prima volta in Italia il 17/ questo tipo intervento rientrerà nei
10/2000 una equipe italiana costi­ 5 casi di sperimentazione in 2 anni
tuita da chirurghi della mano e or­ che il Ministero della Sanità ha au­
topedici esperti in microchirurgia, torizzato il 25/2/2000. Questi i cri­
chirurghi generali, chirurghi plasti­ teri di selezione dei candidati:
ci ed anestesisti ha portato a ter­ 1) età compresa tra i 18 e i 50 anni;
mine con successo il primo trapian­ 2) perdita della mano dominante o
to eterologo di mano presso l’Ospe­ di entrambe le mani;
dale San Gerardo di Monza. L’avam­ 3) amputazione traumatica (inci­
Il trapianto di mano

braccio distale di un uomo di 43 denti sul lavoro/stradali/esplo­


anni è stato trapiantato in un uomo sioni);
di 35 anni, sposato e con un figlia 4) non malformazione congenita e

di 7 anni, che aveva subito un’am­ non amputazioni per tumori;

putazione traumatica a 13 anni di 5) livello di amputazione attorno al

età nel corso di un incidente agri­ polso;


colo. Il trapianto effettuato si col­ 6) rifiuto delle soluzioni alternati­
loca, temporalmente, dopo 6 espe­ ve (protesi estetiche o funzio­
rienze mondiali di successo. Il 25/ nali);
9/1999 a Lione viene effettuato il 7) superamento dei tests psicolo­
1° trapianto su un uomo di 47 anni gici e dell’iter diagnostico;
con mano dominante dx. Il risulta­ 8) capacità di esprimere un pieno
to è positivo. Nel settembre 1999 a consenso informato all’interven­
Guanzhou (Cina) sono effettuati 2 to;
trapianti distinti monolaterali su 2 9) accettazione del programma di
uomini con risultati positivi. Il 13 riabilitazione e dei relativi fol­
gennaio 2000 a Lione viene effet­ low-up;
tuato il primo trapianto bilaterale Il pazie nte operato è
di mano al mondo su un uomo di 34 stato,quindi, selezionato dopo un

108
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
lungo periodo di preparazione che guono alcuni esami strumentali ge­
ha previsto anche la valutazione dei nerali (ECG, Rx torace, ecocardio­
benefici e dei rischi, questi ultimi gramma,…) e specifici per l‘arto
legati ai possibili effetti collaterali (Rx, arteriografia, EMG, RMN). Que­
della terapia immunosoppressiva. sti esami sono utili per localizzare
in tutte le strutture anatomiche pos­
L’iter diagnostico sibili danni o deformità postrauma­
E’ stata raccolta l’anamnesi familia­ tiche. Seguono alcune visite specia­
re, fisiologica, patologica remota listiche (oculistica, odontoiatrica,
(malattie cardiovascolari, renali, allergologica, dermatologica, gine­
urogenitali, epatiche) e prossima, cologica, chirurgica). Segue l’esa­
notizie relative al trauma e all’uti­ me muscolare e la valutazione della
lizzo di ausili protesici, l’anamnesi funzionalità protesica da parte del
allergologica e farmacologica per fisioterapista, la valutazione aneste­
evidenziare la presenza di eventua­ siologica ed infine quella psicolo­
li patologie acute o croniche che gica affidata a psichiatri e psicolo­
porrebbero il paziente a rischio di gi clinici con l’obiettivo di saggiare
vita in caso di intervento ( pregres­ la convinzione del paziente ad af­
si IMA o ictus cerebrale,..) o che frontare il trapianto.
pregiudicherebbero la riuscita dello
stesso (vasculopatie e neuropatie Il giorno del trapianto
periferiche di varia natura,..). Il Con la supervisione del N.I.T. e l’aiu­
paziente viene sottoposto ad esami to sul territorio del Reparto di Ane­
ematochimici, sierologici oltre a stesia e Rianimazione dell’Ospedale
tests di tipizzazione HLA e di valu­ di Trento, è stato identificato pres­
tazione del gruppo sanguigno. Se­ so l’Ospedale di Trento il 16/10/
2000 il possibile donatore ed è quin­
di stato richiesto il consenso dei fa­
migliari all’espianto multiorgano,
compreso l’avambraccio da trapian­
tare. Un’equipe di chirurghi del­
l’Ospedale di Monza, giunta sul po­
sto celermente in collaborazione con
le linee Avionord e gli elicotteri
Agusta, ha effettuato l’espianto
nella sera del 16/10.

Planning chirurgico
Una procedura chirurgica attenta­
mente programmata è uno dei pun­
ti chiave per raggiungere un buon
risultato clinico nel trapianto di
mano. La nostra esperienza, dappri­
ma con i due casi trattati a Lione

109
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
(uno monolaterale ed uno bilatera­
le) e successivamente col paziente
trapiantato presso l’Ospedale di
Monza è stata positiva grazie all’uti­
lizzo di una sequenza standardizza­
ta. Il primo tempo dell’intervento è
rappresentato dall’attenta prepara­
zione chirurgica con l’individuazio­
ne delle singole strutture apparte­
nenti sia al moncone dell’avambrac­
cio del ricevente che del donatore.
Si procede alla stabilizzazione sche­
letrica, quindi alla rivascolarizzazio­
ne microchirurgica mediante anasto­
mosi arteriose e venose.
Si procede quindi alla rimozione
dei clamp ed al rilascio del tourni­
quet. Nel nostro caso il tempo to­
tale di ischemia dall’espianto della
mano al momento della prima rimo­ ad una terapia immunosoppressiva
zione del clamp arterioso è stato di costituita dal FK506, l’acido mico­
circa 13 ore. L’irrigazione con solu­ fenolico e gli steroidi (Prednisone)
zione di Belzer per la preservazione con dosaggio a scalare nelle setti­
degli organi a 4°C ed il manteni­ mane successive all’intervento.
mento a basse temperature del seg­ L’FK506 è un farmaco di nouva ge­
Il trapianto di mano

mento di arto, non necessari nei casi nerazione che ha permesso da un


di reimpianti d’arto, sono utili a lato di garantire una perfetta co­
prolungare il tempo di ischemia ed pertura anti-rigetto minimizzando,
a permettere, pertanto, il trasporto dall’altro, gli effetti collaterali. In
in aree distanti dalla sede del pre­ recenti trias clinici ha dimostrato,
lievo dal donatore. Si procede, quin­ anche, una capacità addizionale di
di, alla riparazione di tendini, mu­ promuovere la rigenerazione nervo­
scoli, nervi e cute. sa. L’acido micofenolico, altro far­
maco già diffuso per i trapianti di
Regime postoperatorio organi “salva-vita”, potenzia l’azio­
Il decorso posoperatorio iniziale è ne dell’FK506 a dosi molto più bas­
stato tranquillo. Non è stata osser­ se riducendo ulteriormente i possi­
vata alcuna complicanza chirurgi­ bili effetti collaterali. La terapia è
ca. Il paziente è stato trattato nei stata elaborata in collaborazione
primi giorni con terapia anticoagu­ con il reparto di Chirurgia Generale
lante ed antiaggregante a base di degli Ospedali Riuniti e l‘Istituto di
Destrano ed Aspirinetta. Gli è stata Ricerca Mario Negri di Bergamo. Il
somministrata una terapia antibio­ paziente, dopo aver ben tollerato la
tica a largo spettro in associazione terapia immunosoppressiva, è stato

110
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
dimesso dall’Ospedale 24 giorni innestate in un’area distante an­
dopo l’intervento proseguendo a che frammenti di cute provenien­
domicilio una terapia di manteni­ ti dal donatore utili nella valu­
mento comprendente FK506, acido tazione di un eventuale rigetto
micofenolico e steroidi. La fisiote­ e nel caso di biopsie diagnosti­
rapia è iniziata quasi subito dopo che;
l’intervento con una frequenza di 1­
2 volte al giorno. Il programma si è Conclusioni
strutturato inizialmente in una mo­ Il trapianto di mano è tecnicamen­
bilizzazione passiva controllata e te realizzabile. Le terapie immuno­
successivamente attiva in associa­ soppressive danno buone garanzie
zione ad esercizi di rieducazione sulla prevenzione del rigetto acuto.
sensoriale e protocolli di reintegra­ Se non rileveremo episodi di riget­
zione corticale. Tali procedure sono to la prognosi, in termini di recu­
state rese possibili anche grazie al­ pero sensitivo e motorio della mano
l’ausilio di apparecchiature estrema­ trapiantata, dovrebbe essere simile
mente efficaci e ad alta tecnologia se non meglio di quella riportata in
messe a disposizione dalla molteplici casi di reimpianti di arto.
Smith&Nephew. Il supporto psico­ Tra due anni, alla luce dei risultati
logico si è articolato in sedute gior­ ottenuti coi 5 trapianti effettuati
naliere nel periodo ospedaliero, in Italia, sarà utile confrontare nel
quindi con cadenze di due volte alla corso di una convention mondiale
settimana dopo la dimissione. Dai tutte le esperienze effettuate fino
primi dati rilevabili la fisioterapia ad allora per poter trarre delle con­
ha già portato ad ottimi risultati clusioni sull’eventuale raggiungi­
da un punto di vista motorio men­ mento dei targets prefissati e sul­
tre per il recupero sensoriale occor­ l’eventuale allargamento di questa
reranno ancora 6-24 mesi per poter procedura ad altri gruppi di pazien­
esprimere giudizi scientificamente ti.
corretti.

Le novità italiane del trapianto


Sono fondamentalmente due rispet­
to ai trapianti eseguiti in altri Pae­
si:
- un sistema di monitoraggio 24
ore al giorno, dei parametri vi­
tali relativi al paziente ed alla
mano trapiantata proseguito an­ Marco Lanzetta, Roberta Nolli, Ilaria
che a domicilio via telefono (tale Radaelli, Stefano Lucchina sono
sistema è stato finanziato dalla rispettivamente primario e collaboratori
del Servizio di Chirurgia della Mano e
Fondazione CARIPLO con uno Microchirurgia Ricostruttiva - Università
stanziamento apposito); degli Studi di Milano Bicocca - Ospedale
- insieme al trapianto sono state S.Gerardo dei Tintori, Monza

111
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Analisi economica di ospedali e unità sanitarie lo­
dei trapianti: la spesa cali perseguito con la serie di
provvedimenti avviati dal d. lgs.
del Servizio sanitario 502/92 - che consente di otte­
del Trentino nel 1999 nere oggi con maggiore facilità
Guido Baldessarelli le informazioni necessarie per le
analisi dell’economia sanitaria;
b) lo sviluppo del finanziamento
Il processo produttivo, la variabilità dei delle prestazioni di ricovero in
costi unitari, i problemi aperti. base a tariffe predefinite dalle
Regioni di competenza per ter­
ritorio, sulla base delle risorse
assorbite nel processo di assi­
stenza, valorizzate economica­
mente secondo i costi standard
La valutazione economica dell’atti­ di produzione;
vità di trapianto è stata oggetto di c) la disponibilità di informazioni
studi sempre più accurati nell’am­ derivanti da specifici test som­
bito dei maggiori sistemi sanitari ministrati ai pazienti “trapian­
nazionali. tati” in grado di rilevare la loro
L’argomento risulta di interesse capacità cognitiva e la condizio­
anche perché l’attività di trapianto ne psichica, il grado di reinseri­
comprende procedure fra le più com­ mento nel mondo del lavoro, la
plesse nello scenario delle presta­
zioni di ricovero.
Grazie al continuo miglioramen­
L’analisi economica

to degli schemi di analisi costi-be­


nefici, costi-efficacia e costi-utili­
tà sono state fornite sui trapianti
informazioni di tipo economico mol­
to dettagliate ed ampiamente con­
divise fra gli addetti, per cui oggi
può ritenersi tecnicamente dimo­
strabile l’efficienza e l’efficacia del
trapianto come terapia medica, so­
prattutto quando viene eseguito in
condizioni ottimali rispetto allo sta­
to dell’organo ed allo stato di salu­
te generale del paziente.
Per gli studi in materia sono ri­
sultati determinanti:
a) lo sviluppo della contabilità ana­
litica, - quale pilastro portante
il processo di aziendalizzazione

112
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
qualità dei successivi anni di pianti, l’esperienza dell’equipe me­
vita. dica, etc. Quando ne viene tralascia­
to qualcuno viene conseguentemen­
Le indagini sopra ricordate risul­ te ridotta la capacità predittiva e
tano particolarmente proficue quan­ di sintesi dell’analisi economica e
do esiste e deve essere valutata quindi, inesorabilmente, si riduce
un’alternativa terapeutica al tra­ l’interesse sulla stessa.
pianto (ad esempio la dialisi contro Lungi dall’inoltrarsi in questa ti­
il trapianto del rene) 1 oppure vi pologia di analisi (anche per il fat­
sono nell’ambito dello stesso inter­ to che le Strutture del Servizio sa­
vento di trapianto diversi protocol­ nitario della Provincia di Trento non
li procedurali di intervento. Que­ erogano prestazioni di trapianto e
st’ultimo filone di studi trova am­ mancherebbero le informazioni di
pia applicazione nei casi in cui il base per l’elaborazione) il presente
trapianto si ponga come intervento contributo punterà invece l’atten­
salva-vita, e dunque senza alcuna zione sugli aspetti macroeconomici
valida alternativa terapeutica. del processo di trapianto richiaman­
Di contro, i maggiori limiti del­ do, marginalmente, la struttura dei
l’attività di ricerca sono da impu­ costi che si sostengono per realiz­
tarsi alla molteplicità dei fattori che zare gli interventi, tenuto conto
incidono contemporaneamente sui delle ricerche analitiche disponibili
costi e sugli esiti degli interventi: in letteratura per la realtà italiana.
valutazione della propensione al ri­ Di particolare pregio, da questo
schio del paziente, lo stato di salu­ punto di vista, sono lo studio IRER
te dello stesso, capacità del sani­ del 1993 sui costi dei trapianti in
tario di prevedere e contenere le Lombardia, per l’analisi comparata
complicanze dell’intervento, la qua­ fra i diversi centri trapianti della Re­
lità degli organi e l’adeguatezza dei gione, e lo studio FITO del 1999 sul­
tempi in cui si rendono disponibili, l’analisi dei costi dei Trapianti presso
i fattori legati alle dotazioni strut­ l’Azienda ospedaliera di Padova, per
turali e tecnologiche del centro tra­ la brillante applicazione della tec­
nica dell’ Activity-Base Costing.
Infine, una parte più consistente
1 Negli Stati Uniti il costo annuale della è riservata alla presentazione dei co­
dialisi, è stato, nel 1996, di 40.000 $ sti sostenuti dal Servizio sanitario
per paziente. Il costo del trapianto di provinciale per l’attività di trapian­
rene è risultato mediamente, eccettuati to d’organo in favore dei propri as­
i casi limite di gravi complicanze, di
87.000 $ per il primo anno, mentre i sistiti.
costi sostenuti nel corso degli anni
successivi sono di circa 12.000 $ in Il processo produttivo
ragione d’anno. Già dopo tre anni il del trapianto e le tariffe
trapianto di rene è meno costoso della
dialisi e quindi economicamente più
dei DRG
efficiente. (1996, Report 1996, UNOS L’attività di trapianto è caratteriz­
Press). zata da un complesso di funzioni e

113
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
operazioni che precedono e seguo­ pia intensiva, passa quindi alla de­
no la fase dell’intervento di trapian­ genza in reparto cui segue la di­
to in senso stretto. Preliminare al­ missione;
l’analisi economica dei trapianti è d) monitoraggio dell’evoluzione del
quindi l’individuazione delle attivi­ quadro clinico: si tratta del follow
tà da comprendere nell’oggetto di up post-trapianto che può durare
costo. mediamente fino ad un anno dal
Generalmente, gli studi più com­ giorno dell’intervento.
pleti, distinguono le seguenti quat­ L’incidenza percentuale dei costi
tro fasi del processo: delle diverse fasi del trapianto d’or­
a) l’individuazione del ricevente e la gano è mostrata nella figura 1. Fra i
sua “gestione” pre-trapianto: il pa­ quattro organi considerati, il tra­
ziente viene sottoposto ad una se­ pianto di fegato risulta quello meno
rie di accertamenti la cui conclu­ uniforme in quanto ad assorbimen­
sione è sintetizzata nell’indicazio­ to di risorse nelle 4 fasi canoniche.
ne o meno al trapianto; quindi si Il follow up è “economicamente” più
attiva un sistema di controlli sani- importante nel trapianto di cuore e
tari periodici durante il manteni­ in quello di rene.
mento in lista di attesa per verifi­ Il quadro cambia però, anche in
care il permanere delle condizioni maniera significativa, nel caso vi sia
cliniche del paziente; l’insorgenza di complicanze impe­
b) il prelievo dell’organo: anche que­ gnative. In questo caso aumentano
sta fase è composita e comprende la loro incidenza la fase dell’inter­
l’osservazione del paziente proba­ vento e soprattutto la fase di fol­
bile donatore, la tipizzazione degli low up.
organi, l’atto di prelievo e il tra­ Le valutazioni sui costi delle pre­
L’analisi economica

sporto dell’organo; stazioni di trapianto da parte del


c) l’intervento di trapianto in senso Ministero della Sanità possono es­
stretto: il paziente viene sottopo­ sere evinte dallo studio delle tariffe
sto al trapianto e trattato in tera­ delle prestazioni ospedaliere, clas­

Incidenza percentuale dei costi delle diverse fasi


de l trapianto

100%
80%
4 fase
60% 3 fase
40% 2 fase
20% 1 fase
0%
Cuore Polmone Fegato Rene

114
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
sificate in base ai cosiddetti DRG tra cui vi è anche il programma dei
(Diagnosis Related Groups). trapianti. Con ciò, viene sancita l’in-
In proposito le pietre miliari del capacità sostanziale del sistema di
profilo normativo sono costituite pagamento prospettico di remune­
dal decreto ministeriale 15 aprile rare correttamente i costi di queste
1994 (criteri per il calcolo del co- prestazioni.
sto standard delle prestazioni sani- Tutte le Regioni sedi di ospedali
tarie), dal decreto ministeriale 30 che effettuano trapianti d’organo,
giugno 1997 (tariffario di riferimen- chiamate a delimitare il campo di
to dell’assistenza ospedaliera per applicazione del sistema di finan-
DRG) e dalle linee di guida n. 1/ ziamento e l’articolazione del siste­
1995, che regolamentano il siste- ma tariffario secondo le caratteri-
ma di finanziamento prospettico stiche delle rispettive reti ospeda­
dell’assistenza ospedaliera in Italia. liere, hanno aderito all’indicazione
Queste ultime direttive indicano ministeriale prevedendo per i tra-
alcune aree ospedaliere che è op- pianti, oltre alla remunerazione del
portuno escludere in tutto o in par- relativo DRG, anche l’erogazione di
te dal finanziamento a prestazione, specifici fondi a finanziamento del-

Tabella 1 Costi specif ici per DRG e relativa in ciden za % (Import i in migliaia di lir e)

DRG: 10 3 30 2 48 0 48 1
Trapianto cardiaco Trapianto di rene Trapianto di fegato Trapianto di midollo

Tariffa recata dal D.M . 3 0/6/97 9 6.75 0 7 0.95 0 118 .000 8 0.00 0

Scomposizi one della tariffa valore % valore % valore % valore %

Cost o d el pers onale m edico dei 4.257 4.4% 2.696 3.8% 3.304 2.8% 3.440 4.3%
reparti di degenza

Cost i amm in is trativi e generali 5.515 5.7% 3.477 4.9% 4.366 3.7% 4.480 5.6%

Cost o d el pers onale 5.515 5.7% 4.399 6.2% 1.888 1.6% 12.960 16.2%
infermieris tico e dell’assis ten za
alb ergh iera
Figura 1 Cost i sala operat oria 7.160 7.4% 2.129 3.0% 11.092 9.4% 480 0.6%

Cost i dei farm aci 7.837 8.1% 6.386 9.0% 11.800 10.0% 21.440 26.8%

Cost i dei s ervizi di im agin g 5.999 6.2% 1.419 2.0% 4.248 3.6% 3.120 3.9%

Cost i delle unit di cura intens iva 12.384 12.8% 4.825 6.8% 15.104 12.8% 160 0.2%

Cost i delle protesi e dei presidi 7.450 7.7% 1.419 2.0% 5.900 5.0% 5.280 6.6%
medico-chirurg ici

Cost i dei s ervizi di laboratorio 8.417 8.7% 3.406 4.8% 13.452 11.4% 14.560 18.2%

Cost i degli alt ri s ervizi clinici 32.218 33.3% 40.796 57.5% 46.846 39.7% 14.080 17.6%

TOTALE 96 .750 10 0.0% 7 0.95 0 10 0.0% 118 .000 10 0.0% 8 0.00 0 10 0.0%

115
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
le funzioni connesse all’attività di dura di trapianto di cui al diagram­
trapianto. Pertanto è bene sottoli­ ma sopra riportato.
neare che un’analisi del fatturato per La voce più consistente riguarda
DRG non rappresenta che una par­ i “costi degli altri servizi clinici”.
te, seppure la più consistente, dei In essa confluiscono in particolare
costi della procedura di trapianto. i servizi specialistici (Neurologia,
Si osserva, infine, che il tariffa­ Cardiologia, Nefrologia, Dialisi, …)
rio di riferimento nazionale dei DRG come pure i costi organizzativi del
(il citato D.M. 30 giugno 1997) non Centro trapianti. Tutte le voci sono
espone esplicitamente il DRG per il comprensive degli ammortamenti e
trapianto di polmone né quello per delle manutenzioni delle attrezza­
il trapianto di pancreas. Questo li­ ture mediche ed economali.
mite ha indotto le Regioni ad indi­
viduare dei correttivi ai DRG di rife­ La variabilità
rimento in cui comunque conflui­ dei costi unitari
scono le citate prestazioni (ad es, Rispetto ai valori delle tariffe dei
al DRG 075- interventi maggiori sul DRG si sono osservate consistenti
torace - come si dirà anche in se­ differenze nei costi unitari di pro­
guito). duzione dei centri di trapianto ita­
La tabella 1 riporta, per tutti gli liani.
altri trapianti, i DRG di riferimento Le principali motivazioni sono
e le relative tariffe ordinarie, disar­ ascrivibili e tre ordini di cause: i
ticolate nelle principali componen­ volumi di produzione, le complican­
ti di costo (sia in valore che in per­ ze, i protocolli medico-chirurgici.
centuale).
Gli importi delle tariffe risultano I volumi di produzione
L’analisi economica

concepiti per la remunerazione del­ In proposito merita brevemente ri­


le prestazioni comprese essenzial­ cordare che il processo del trapian­
mente nella terza fase del processo to di organi è caratterizzato dall’al­
e solo marginalmente nella quarta ta intensità di tecnologia e di co­
fase. Per quanto riguarda la fase noscenza a cui si aggiunge il fatto
dell’espianto è prevista la tariffa di di essere effettuato in regime di
lire 4.884.000.=, aggiuntiva. emergenza.
Dal confronto dei costi di trapian­ La configurazione dei costi evi­
to dei diversi organi si osserva im­ denzia la prevalente componente
mediatamente la grande variabilità fissa: i costi totali dell’attività di
della composizione delle voci di trapianto subiscono delle variazio­
costo, non solo in valore (e ciò sa­ ni molto contenute al variare del
rebbe anche facilmente intuibile) ma numero di trapianti effettuati, fin­
soprattutto come incidenza percen­ chè si producono volumi compati­
tuale. Per inciso, da una attenta bili con la capacità del centro.
analisi dei dati è in parte già possi­ L’ovvia conseguenza è che il co­
bile giustificare il diverso peso as­ sto unitario del trapianto, coeteris
sunto dalle quattro fasi della proce­ paribus, diminuisce anche molto

116
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
sensibilmente all’aumentare delle classificarsi in due gruppi: le cause
prestazioni di trapianto. Queste con­ esogene relative alla sfera del pa­
siderazioni, se vogliamo di buon ziente e le cause endogene, di di­
senso, sembrano invece poco segui­ retta responsabilità dell’equipe me­
te non solo nel contesto italiano, dica addetta al trapianto.Le prime
la cui storia è relativamente recen­ concernono le condizioni cliniche
te, ma anche in altri sistemi sani- del soggetto ricevente, le condizio­
tari. ni di idoneità dell’organo trapian­
E’ stato osservato che attualmen­ tato e la conseguente probabile in­
te vi è una “corsa” al trapianto nel sorgenza di complicanze (rigetto
mercato sanitario statunitense per acuto, rigetto cronico, necrosi, in­
cui si riscontra un certo proliferare fezioni…). Le seconde riguardano
di ospedali abilitati alla effettua­ le scelte dei protocolli farmacolo­
zione dei trapianti. L’effetto sui co­ gici, procedurali ed assistenziali.
sti è dirompente e diffuso: data la
scarsità di organi il fenomeno com­ Le complicanze
porta un aumentano dei costi sia Dalla analisi dei dati offerti dagli
per i nuovi centri sia per i preesi­ studi più accreditati disponibili in
stenti, che vedono ridurre le pro­ materia si possono evincere, sinte­
prie prestazioni e che sono costret­ ticamente, le seguenti osservazio­
ti a trovare nuove formule incenti­ ni:
vanti dei medici professionisti per a) Le complicanze variano notevol­
trattenerli presso la struttura. Sul mente per ciascun organo tra­
fronte della qualità delle prestazio­ piantato, eccettuato il rigetto
ni non va nemmeno sottovalutato
che la necessità di incrementare i
trapianti può favorire una diminu­
zione dello standard richiesto per
considerare un organo veramente
idoneo al fine del trapianto.
La “corsa” nonostante tutto c’è.
E si spiega nel fatto che viene ac­
cettata la perdita del “segmento tra­
pianti” a fronte dei maggiori bene­
fici che può ottenere l’ospedale nel
suo complesso (in termini di imma­
gine, economie di apprendimento ed
economie di scala) ove si accresca
la domanda delle prestazioni su cui
l’ospedale è in grado di realizzare
margini di gestione.
Come accennato vi sono altre
cause di variazione del costo del
singolo trapianto. Esse possono

117
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
acuto che appare una possibile lazione diretta fra l’aumento del­
complicanza comune; l’incidenza della voce “laborato­
b) Le complicanze hanno una diver­ rio” ed il grado di funzionalità
sa incidenza sui costi a seconda del laboratorio stesso per cui è
del momento del processo di tra­ lecito concludere che, anche nel
pianto in cui si verificano. La settore dei trapianti, la capacità
medesima complicanza per la di offerta può influenzare il pro­
stessa tipologia di trapianto tocollo diagnostico-terapeutico;
comporta cioè costi diversi ri­ c) Nei trapianti degli organi più
spetto alla fase procedurale in impegnativi (cuore e fegato) a
cui si manifesta; fronte di costi totali per trapian­
c) Le complicanze sono osservate to sostanzialmente uguali vi
sostanzialmente in tutti i casi di sono differenze fra centri nelle
trapianto. Ciò richiede una rifles­ singole componenti di spesa.
sione sull’utilità di eseguire va­ Adottando, in ipotesi, la moda­
lutazioni economiche sui tra­ lità meno onerosa per le singole
pianti incentrate sul concetto di componenti di costo, ritenendo
prestazione standard ottimale (di le stesse non complementari, la
fatto ormai troppo rara); spesa totale potrebbe diminuire
d) La concomitanza di più compli­ di circa il 35%. In merito alla
canze può comportare costi tali complementarietà è difficile im­
da superare, da sola, l’importo maginare fenomeni di compen­
della tariffa corrisposta per l’in­ sazione fra personale e farmaci
tero trapianto. o fra personale ed esami di la­
Il fenomeno è di tutto rilievo sia boratorio.
per l’impatto economico sia per l’al­
L’analisi economica

ta frequenza con cui si manifesta, I costi sostenuti


non sottacendo che l’insorgenza dal Servizio sanitario
delle complicanze è il fattore più provinciale nell’anno 1999:
critico per la sopravvivenza del pa­ la compensazione della mobilità
ziente. sanitaria interregionale
e la convenzione con Innsbruck
I diversi protocolli
A parità di impegno del caso trat­ La compensazione della mobilità
tato e di successo del trapianto: sanitaria interregionale
a) Le tre voci di costo che risulta­ La compensazione della mobilità
no più variabili fra i centri di tra­ sanitaria interregionale è regolata:
pianto, per il medesimo organo, a) dalle disposizione recate dal d.
sono il personale, gli esami di lgs. 502/1992 e s.m., art. 12
laboratorio e i farmaci (tali spe­ comma 3, che sanciscono il prin­
se da sole spiegano nella mag­ cipio della compensazione fra
gior parte dei casi almeno il 70% Regioni degli addebiti di mobi­
della tariffa del rispettivo DRG); lità attiva e passiva in base a
b) Spesso si è osservata una corre­ contabilità analitiche, per sin­

118
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
golo caso trattato; l’impiego efficiente delle strutture
b) da alcune circolari del Ministero che esercitano funzioni a valenza
della Sanità; interregionale e nazionale.” Questo
c) da disposizioni tecniche appro­ richiamo normativo, letto in rela­
vate in sede di Conferenza per­ zione ai Centri di trapianto, eviden­
manente per i rapporti fra lo Sta­ zia la preoccupazione del legislato­
to, le Regione e le Province au­ re di garantire una articolazione ot­
tonome. timale sul territorio degli ospedali
Inoltre, merita in questa sede ricor­ che eseguono le prestazioni in esa­
dare che l’art. 6 della legge 724/ me.
1994 ha stabilito che le tariffe del­ Le tariffe dei DRG relativi ai tra­
le prestazioni sanitarie che trovano pianti vigenti per l’anno 2000 nelle
applicazione nella compensazione Regioni limitrofe - salvo interventi
devono corrispondere a quelle vigen­ correttivi con effetto retroattivo ­
ti sul territorio regionale per la sono riportate nella tabella 2.
generalità degli utilizzi. Da ultimo Queste tariffe sono i prezzi che
il d. lgs. 229/1999 ha previsto, al­ corrisponde il Servizio sanitario pro­
l’articolo 8 sexies, che il Ministero vinciale della Provincia Autonoma
dovrà disciplinare i “criteri generali di Trento, a fronte delle prestazioni
per la compensazione dell’assisten­ di trapianto beneficiate dai propri
za prestata a cittadini in regioni assistiti in ospedali di fuori provin­
diverse da quelle di residenza. Nel- cia. Non hanno titolo alla compen­
l’ambito di tali criteri le regioni sazione i maggiori costi sostenuti
potranno stabilire specifiche intese dagli altri Servizi sanitari regionali
e concordare politiche tariffarie an­ che vengono finanziati a funzione.
che al fine di favorire il pieno uti­ Le maggiori differenze e difficol­
lizzo delle strutture (…) nonché tà interpretative si hanno per il DRG

Tabella 2 Confronti fra le tariffe (Importi in migliaia di lire)


dei trapianti delle Regioni

DRG Descrizione Tariffa DM Emilia R. Toscana Veneto Lombardia


75 INTERVENTI MAGGIORI 14.200 - - 117.020 108.402
SUL TORACE
103 TRAPIANTO CARDIACO 96.750 102.585 82.900 96.750 74.868
302 TRAPIANTO RENALE 70.950 75.207 63.700 70.950 34.776
(compreso eventualmente
il pancreas)
480 TRAPIANTO DI FEGATO 118.000 125.080 114.700 137.573 120.209
481 TRAPIANTO DI MIDOLLO 80.000 85.530 ­ 77.552 ­
OSSEO
Cellule staminali autologhe 64.000 65.000
Midollo osseo allogenico 123.200 130.000
HLA compatibile
Midollo osseo all.co 145.000 150.000
da consanguineo
non compatibile

119
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Gli addebiti a carico d el Servizio sanitario provinciale nel 1999 (Impo rti in migliaia di lire)

DRG DESCRIZIONE NUMERO NUMERO Importo Importo


DI CASI GG. DEG. Drg osservazio ne
ed espianto

75 INTERVENTI MAGGIORI 2 86 225.422 11.000


SUL TORACE
(con trapianto di polomone)
103 TR APIANTO CARDIACO 3 108 256.424 16.500

302 TR APIANTO R ENALE 13 291 323.401 71.500


(con cas i di trap.pancreas
contestuale)
480 TR APIANTO DI FEGATO 2 50 275.146 11.000

481 TR APIANTO DI MIDOLLO OSSEO 14 569 1.140.584 ­

TOTALE 34 1.104 2.220.977 110.000

75. In esso confluisce il trapianto bitati dalle Regioni alla Provincia


di polmone, con codice intervento autonoma di Trento (cosiddetta mo­
33.5, per cui alcune Regioni hanno bilità passiva) n. 34 casi di trapianto
stabilito una tariffa specifica men­ per un importo totale di circa 2,3
tre altre hanno eseguito solo un miliardi di lire (tabella 3). Circa il
adeguamento rispetto alla tariffa 40% dei casi ha riguardato il tra­
ministeriale, valutando la congrui­ pianto di midollo osseo avvenuto
tà della tariffa in relazione al costo prevalentemente presso l’ospedale S.
di tutti i ricoveri che confluiscono Maurizio di Bolzano. Il relativo one­
L’analisi economica

nel citato DRG 75. In tal modo, re assomma alla metà dell’importo
mediando, verrebbe comunque ga­ totale in compensazione per l’atti­
rantita la copertura dei costi. vità di trapianto. La tariffa unitaria
Va sottolineato che la tariffa della del DRG è la più bassa fra tutte quel­
Regione Lombardia del trapianto le osservate sullo scenario naziona­
renale è meno della metà del riferi­ le, a parità di prestazione.
mento nazionale. Per quanto concerne il trapianto
Per il trapianto di midollo osseo di rene, va notato che tutti i casi
alcune Regioni hanno disarticolato (n.13) sono stati trattati in Lom­
la tariffa del DRG, in alternativa alla bardia. Per 3 casi (25% circa) oltre
tariffa unica, come si legge nella alla prestazione di trapianto renale
tabella. In Liguria e in Friuli Vene­ è avvenuta anche quella del pan­
zia Giulia le tariffe vigenti corrispon­ creas, a parità di tariffa addebitata
dono pienamente al tariffario del che, addirittura, risulta meno della
D.M. 30 giugno 1997. metà della tariffa nazionale di rife­
Nel corso dell’anno 1999, nella rimento, come già accennato.
compensazione della mobilità sani­ Il numero delle giornate di de­
taria interregionale risultano adde­ genza è più variabile per il trapian-

120
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Tabella 3 to cardiaco e di fegato, anche in dei costi da finanziare con le tariffe
relazione allo stato di salute di que­ predeterminate un volume superio­
sti soggetti trapiantati. Maggiore re di funzioni ed attività connesse
uniformità e degenze sostanzial­ al ricovero.
mente contenute si osservano per Il sistema austriaco si basa su un
il trapianto di rene e di midollo os­ punteggio assegnato a 916 Casi Dia­
seo. gnostici correlati alle Prestazioni
Il costo dell’osservazione, espian­ (CDP) cui si affianca un punteggio
to e trasporto dell’organo incide per aggiuntivo per eventuali prestazio­
il 10% circa del fatturato dei relati­ ni speciali e correttivi a seconda
vi impianti. Questa percentuale è dell’impegno che ha comportato il
superiore a quanto riportato negli singolo ricovero. Il sistema è ugua­
studi analitici citati in premessa le su tutto il territorio nazionale e
(che prevedono un intervallo di viene rielaborato ed aggiornato an­
oscillazione compreso fra il 3% e nualmente. Il punteggio assegnato
l’8%). Ciò però era noto al tavolo ad ogni raggruppamento può varia­
tecnico della compensazione della re in relazione al tipo di ospedale,
mobilità sanitaria ed è stato voluto alla dotazione di personale e di at­
come segnale di riconoscimento e trezzature, al grado di utilizzo, etc).
di incentivazione dell’attività in Un algoritmo particolare (punteg­
parola. gio giornaliero decrescente) è adot­
Rispetto all’intero debito del Ser­ tato per remunerare i ricoveri con
vizio sanitario provinciale per la durata superiore a quella di riferi­
mobilità sanitaria passiva dell’anno mento. Ad ogni punto è corrisposto
1999 - Lire 82,1 miliardi - la spesa nel 1999 l’importo di circa 162 lire.
per i trapianti corrisponde al 2,7% Il CDP è individuato direttamente
circa. da 596 gruppi di diagnosi principa­
li o da 320 gruppi di singole pre­
La convenzione stazioni mediche. Quando vi sono
con l’ospedale di Innsbruck più prestazioni mediche vi è un sup­
Come noto i Trentini, in forza di una plemento di punteggio. Fra le pre­
specifica convenzione, possono ac­ stazioni speciali cui viene attribui­
cedere alle prestazioni di trapianto to un punteggio aggiuntivo vi è, per
presso il Landeskrankenhaus di In­ quanto ora di rilievo, anche il rico­
nsbruck (si veda Michelini, pag. 73 vero in reparti di terapia intensiva.
e segg.). In sostanza, il modello dei DRG
In merito si osserva che anche in italiano è orientato a garantire non
Austria è stato introdotto dal 1997 tanto che la singola tariffa sia con­
il sistema di finanziamento degli grua rispetto al singolo caso di ri­
ospedali in base alle prestazioni covero ma piuttosto che la singola
erogate. Il sistema presenta però tariffa consenta il finanziamento
alcune differenze di impostazione dell’ospedale perché mediamente
rispetto al modello italiano dei DRG­ congrua rispetto ai costi mediamen­
ROD per cui viene imputata all’area te osservati per la tipologia di rico­

121
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Le prestazio ni beneficiate a Innsbruck nel 1999 (Impo rti in migliaia di lire)

DESCRIZIONE PRESTAZIONE N. casi N. gg. degenza Punti Importo

TR APIANTO DI FEGATO 3 84 885.753 143.308

TR APIANTO R ENALE 1 28 187.361 30.313

Altre attivit di ricovero e specialistich e 305.207


relative ai trentini gi trapiantati
o in lista di attesa
presso l’os pedale di innsbruck nel 1999

TOTALE 478.828
(fonte: elaborazion e dati comunicati dall’ Azienda provinciale per i servizi sanitari
Dis tretto di Trento)

veri a cui si riferisce. lire 2,7 miliardi, pari al 3,2% circa


Il modello austriaco di pagamen­ della mobilità sanitaria passiva del
to prospettico è decisamente più Servizio sanitario provinciale.
orientato a garantire sempre una
maggiore corrispondenza fra i costi Problemi aperti e sviluppi
legati al singolo caso di ricovero ed futuri dell’istituto
il relativo compenso. Ciò solo è suf­ della compensazione
ficiente a giustificare perché il tra­ della mobilità sanitaria
pianto di rene erogato dalla Regio­ interregionale
ne Lombardia è costato alla Provin­ Per l’anno 2000 i referenti regio­
L’analisi economica

cia sempre 24 milioni circa, sia che nali della compensazione della mo­
abbia avuto una durata di 15 giorni bilità sanitaria interregionale stan­
sia che sia durato il doppio. E da no riproponendo alla Conferenza
ciò si comprende il motivo per cui a Stato-Regioni l’adozione di un ta­
parità di prestazione ogni trapian­ riffario unico convenzionale per il
to eseguito ad Innsbruck è stato pagamento delle prestazioni di ri­
addebitato al Servizio sanitario pro­ covero, ai sensi delle ricordate di­
vinciale ad un costo diverso. sposizioni del d. lgs. 229/99.
La tabella 4 indica l’attività ese­ Contestualmente hanno conclu­
guita nel 1999 a favore degli assi­ so l’istruttoria per l’aggiornamento
stiti del Servizio sanitario provin­ di alcuni DRG fra quelli che nell’ul­
ciale, i cui costo complessivo è ri­ timo triennio si sono dimostrati più
sultato di circa mezzo miliardo di distanti dalla corretta copertura dei
lire. In conclusione gli interventi di costi di erogazione.
trapianto di organi eseguiti in assi­ Per quanto riguarda i trapianti la
stenza diretta, sia in Italia che pres­ proposta di adeguamento, che sarà
so la clinica di Innsbruck, hanno a breve valutata in sede politica, è
comportato una spesa nel 1999 di sintetizzata nella tabella 5.

122
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Tabella 4 Ciò comporterà per il Servizio prelievo, la tariffa prevista corri­
(Fonte:
elaborazione dati
sanitario provinciale un maggior sponde a quella recata dal citato
comunicati onere stimato, a parità di attività, D.M. 30 giugno 1997 ed ammonta
dall’Azienda in lire 635 milioni di lire (+23%). a lire 4.884.000.=
provinciale per i
servizi sanitari) Un problema aperto, anche se a La prestazione in parola deve es­
carattere del tutto marginale, riguar­ sere considerata quale cessione di
da la corretta gestione dell’onere servizi da parte della Azienda sani­
aggiuntivo connesso al trapianto, taria che effettua l’osservazione ri­
relativo alle prestazioni di osserva­ spetto all’Azienda sanitaria che ef­
zione, espianto e trasporto dell’or­ fettua il trapianto.
gano. La disciplina funziona quando
Attualmente le disposizioni vi­ l’attività di espianto e trapianto
genti della compensazione prevedo­ avviene nella medesima struttura
no la tariffa di lire 5.500.000.= per ospedaliera o quando, se ciò non si
singolo organo, analogamente a è verificato, l’equipe che ha esegui­
quanto regolamentato in materia to l’espianto è diversa da quella che
dalla Regione Veneto. eseguirà il trapianto.
Se non vi è la prestazione di tra­ L’attuale regolamentazione non
sporto, ma solo l’osservazione ed il tiene invece conto che nella mag-

Tabella 5 Le pro post e di adeguamento (Importi in migliaia di lire)


delle tariffe per l’anno 2000

DRG Descrizione Tariffa DM Tariffario Unico


30.06.1997 Convenzio nale

75 INTERVENTI MAGGIORI SUL 14.200 96.750 (1)


TORACE E CODICE INTERVENTO
33.5 - (TRAPIANTO DI POLMONE)

103 TRAPIANTO CARDIACO 96.750 96.750

302 TRAPIANTO RENALE (compreso 70.950 70.950


eventualmente il pancreas )

480 TRAPIANTO DI FEGATO 118.000 125.000

481 TRAPIANTO DI MIDOLLO OSSEO 80.000 85.731

191 Con codice procedura 52.8 = 22.871 42.871


TRAPIANTO DI PANCREAS
192 14.143 34.143
292 15.095 35.095
293 9.763 29.763

(gi a decorrere dal 1.1.99)

123
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
gior parte dei casi l’equipe che ese­ RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI
gue l’espianto corrisponde a quella [1] Angelo Ghirardini, Attività di
che eseguirà il successivo trapianto donazione e trapianto d’orga­
ed è esterna alla Struttura dove si ni - Elementi per l’analisi del
trova il donatore. Sorgono così dubbi processo di produzione. Editri­
circa il riparto della tariffa di 5,5 ce Compositori - 1999
milioni fra equipe esterna e Azien­
da presso cui è avvenuto l’espian­ [2] AA.VV, F.I.T.O. - Fondazione per
to. Questo problema dovrà essere l’incremento dei trapianti d’or­
affrontato al più presto nelle previ­ gano, Il costo del trapianto
ste sedi tecniche e politiche. d’organo. Azienda ospedaliera
universitaria Padova - 1999
In conclusione si ritiene che vi
siano margini consistenti di recu­ [3] Giuseppe Clerico, Roberto Za­
pero di efficienza puntando, in par­ nola, Analisi economica dei
ticolare, sul perfezionamento dei trapianti: una rassegna dei pro­
protocolli sanitari di intervento, blemi. Mecosan n. 28
unica variabile che rimane nel pie­
no dominio del Servizio sanitario, [4] Luigi Mittone, Analisi econo­
con margini di miglioramento, si è mica dei trapianti d’organo di
visto, di tutto riguardo. Lombardia. Franco Angeli edi­
Per quanto riguarda il Servizio tore. 1993
sanitario della Provincia autonoma
di Trento (473.000 abitanti), l’atti­ [5] AA.VV. A cura di Tommaso Lan­
vità di trapianto ha comportato nel giano, DRG: Strategie, valuta­
1999 una spesa di oltre 2,7 miliardi zione, Monitoraggio. Il Pensie­
L’analisi economica

che è destinata a crescere per due ro Scientifico Editore - 1997


ordini di fattori:
a) l’aumento del numero delle pre­
stazioni secondo un trend posi­
tivo che è destinato a migliorare
anche in relazione alle compa­
gne informative e di sensibiliz­
zazione verso la donazione;
b) l’aumento delle tariffe in base
all’accordo sul tariffario unico
convenzionale da adottare per la
compensazione della mobilità sa­
nitaria interregionale.
Si stima quindi che per l’anno 2000
la spesa risulterà almeno di 3,3 mi­
liardi, con una incidenza sul dato Guido Baldessarelli è funzionario del
della mobilità sanitaria passiva di Servizio Economia sanitaria della
oltre 4 punti percentuali. Provincia Autonoma di Trento

124
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4

Potrebbero piacerti anche