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Monica Pisetta
5 La situazione in Italia
e in Trentino
Antonio Autiero
17 Il problema dei trapianti
in prospettiva bioetica
22 Il punto di vista
delle religioni anno due numero quattro
A cura di Fiorenzo Chiasera,
Florestana Piccoli Sfredda,
Riccardo Di Segni, Aboul Kheir
Breigheche, Ferdinando Ghirardini,
Andrea Gerosa, Marcella Orrù
Franca Pellini Gabardini
Francesco Procaccio 82 Il ruolo delle associazioni
47 La morte encefalica:
una realtà scientifica 86 Schede a cura di
AIDO, ADMO, AIL, ANED
Vincenza Palermo
54 Aspetti normativi Luisa Ber ardinelli, Claudio Beretta,
del prelievo e trapianto Antonio Pasciucco
di organi e tessuti 92 Il trapianto di rene
da donatore vivente
Remigio Verlato
60 La donazione di organi Luigi Martinelli
e tessuti: gli ostacoli 96 Il trapianto cardiaco: un
per una scelta d’amore traguardo della chirurgia
moderna
Maurizio Ragagni
63 Il modello organizzativo Lucilla Lecchi, Paolo Rebulla,
del processo di donazione Girolamo Sirchia
e trapianto di organi 103 Il trapianto di sangue
e tessuti in Trentino placentare
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
A Avviare una riflessione accurata tuazione come quella del Trenti
e a tutto campo sulla tematica no, dove purtroppo, come dimo
della donazione e dei trapianti di strano i dati a disposizione, per
organo e di tessuto significa por cause solo in parte conosciute,
tare in primo piano una questio la donazione non è diffusamen
ne determinante per la sanità te praticata e, di conseguenza,
trentina e rafforzare l’impegno abbiamo difficoltà ad assicurare
politico che l’Assessorato alle po l’offerta quantitativa di organi
litiche sociali e alla salute della che consenta corrispettivamente
Provincia Autonoma di Trento si agli utenti trentini di accedere al
è assunto in merito. Impegno trapianto. Come è noto, infatti,
che, del resto, si è già manifesta secondo le regole stabilite dalla
to concretamente attraverso al normativa nazionale ed interna
cune, anche impor tanti, azioni zionale, a ciascuna Regione vie
compiute in questi ultimi anni. ne assicurato un numero di or
Il dare a questa tematica un’at gani per il trapianto uguale o con
tenzione prioritaria deriva dal fat gruo rispetto a quelli donati dai
to che l’argomento in questione residenti deceduti.
assume valenze particolari e più Una cultura della donazione non
profonde rispetto ad altre seppur può che derivare da un convinci
fondamentali tematiche di salu mento interiore e non può esse
te. Per rendersi conto di tutto re ottenuta attraverso la persua
questo basta osservare la varie sione e la coercizione, ma attra
tà, la ricchezza, l’ampiezza e la verso la conoscenza profonda dei
competenza dei contributi pre vari aspetti di questa tematica,
senti in questo numero della ri affinché ciascuno possa trarre la
vista, con tutte le conoscenze, le proprie conclusioni e operare le
prospettive e i nuovi spunti di ri proprie scelte.
flessione che possono offrire a Ugualmente determinante, poi, è
ciascuno di noi. creare le condizioni organizzati
La donazione di organi e di tes ve e operative ottimali per assi
suti costituisce un gesto estremo curare che la complessa macchi
di generosità e di solidarietà con na delle donazioni e dei trapianti
il prossimo. possa funzionare nel modo più
L’Assessorato, in qualità di ente efficace possibile.
Editoriale
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
dita luttuosa di un proprio caro sone trapiantate (v. la realizzazio
che con chi sta per ricevere l’or ne dell’ambulatorio trapianti).
gano donato. Nel caso dei tra Siamo tuttavia consapevoli che
pianti, diviene più immediata e l’obiettivo di una copertura ade
imprescindibile che altrove l’esi guata e dell’abbattimento delle
genza di umanizzazione della sa liste d’attesa deve avvalersi del
nità e di centralità della persona, la diffusione nella comunità di un
che abbiamo posto come princi comune sentire e dunque di con
pio fondamentale alla base di tributi di pensiero multidiscipli
tutti gli interventi previsti all’in nari e di azioni intersettoriali che
terno del disegno di legge di Pia formino all’interno e all’esterno
no sanitario provinciale 2000 del sistema sanitario quella pro
2002. pensione alla donazione e che,
Sia con quanto attuato in questi nel rispetto dei principi universali
ultimi anni, sia con la progettua legati alla considerazione della
lità espressa in merito al tema persona nella sua unicità ed iden
trapianti nel Piano, l’Assessora tità, possano fugare immotivati
to alla politiche sociali e alla sa dubbi e diffidenze.
lute della Provincia di Trento ha Questa pubblicazione costituisce
intrapreso la strada per favorire un significativo esempio di que
l’incremento di questa pratica sto incontro di prospettive e di
terapeutica, concentrando sforzi punti di vista, che nella loro di
e risorse, sia sul versante della versità, ma con il medesimo sen
sensibilizzazione della popola tito coinvolgimento su questa
zione (come è stato fatto per l’or problematica, partecipano insie
ganizzazione di una manifesta me alla grande sfida sottesa al si
zione musicale per i giovani in gnificato del titolo della nostra ri
occasione della Giornata nazio vista e scopo principale della
nale donazioni e trapianti d’orga stessa: la convergenza di tante
no di quest’anno), sia sul lato or esperienze verso una forma di sa
ganizzativo-operativo, attraverso pere superiore che conduce al mi
l’aumento delle strutture dell’of glioramento della salute e della
ferta sul nostro territorio (v. l’isti qualità della vita degli individui
tuzione della cardiochirurgia, la e della collettività.
creazione del secondo punto per
Editoriale
4
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
La situazione in Italia rificarsi quando la tecnica si evolve
e in Trentino più velocemente della capacità uma
na di controllare con il proprio in
Monica Pisetta telletto tali nuove acquisizioni.
Tuttavia, nel caso dei trapianti, i
Una realtà complessa in cui progresso positivi risultati raggiunti, così
come la loro diffusione e il progres
medico-scientifico e sviluppo sociale
sivo loro perfezionamento, l’acqui
interagiscono con fattori di carattere
sizione di tecniche ormai consoli
culturale e morale date e in continua evoluzione, in
somma la fuoriuscita definitiva dal
l’era pionieristica possono in gran
parte stemperare l’esistenza di tale
rischio. In Italia, il trapianto ha
cominciato ad essere praticato nel
La particolare collocazione 1971 (per quanto concerne il rene),
della tematica mentre già agli inizi degli anni ‘80
Il tema delle donazioni e dei tra si sono gradualmente diffusi gli in
pianti di organo e di tessuto è ca terventi più complessi relativi al
ratterizzato da una complessità tale cuore, al fegato o multiorgano, pri
da generare riflessioni e discussio ma della regolamentazione norma
ni, polemiche e prese di posizione tiva avvenuta nel 1993 con la Leg
che in alcuni periodi hanno infiam ge n.578 “Norme per l’accertamen
mato il contesto sociale e cultura to e la certificazione degli stati di
le. morte”. Inoltre, in attuazione della
La pratica delle donazioni e dei Legge n.301 “Norme in materia di
trapianti non coinvolge solo l’am prelievi ed innesti di cornea”, si
bito medico-scientifico, ma implica sono consolidati i trapianti relativi
aspetti, riflessioni e pareri multidi a questo tessuto.
sciplinari che si incrociano, spesso Il punto critico è dunque un al
concordano, talvolta creano dissen tro e riguarda una caratteristica in
so, conducendo a uno stato delle trinseca di questa “pratica terapeu
cose contraddittorio e confuso. tica”, e cioè che le donazioni e i
Perché succede questo? trapianti coinvolgono direttamente
I trapianti costituiscono una pra la questione fondamentale dell’esi
tica terapeutica per molti versi di stenza umana, ovvero quella relati
frontiera e per questo motivo molti va al rapporto e al confine tra la
ravvisano il pericolo (come avviene vita e la morte.
per quanto riguarda lo sviluppo del Il problema dei trapianti riguar
l’ingegneria genetica) che l’uomo si da questioni di carattere scientifi
comporti da “apprendista stregone”, co, etico, teologico, religioso, giu
per usare quella bella e realistica ridico e di altra natura, ma tutte
metafora di Goethe che preannun queste posizioni sedimentano infi
cia grandi pericoli che possono ve ne –salvo quella relativa alla invio
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
labilità e sacralità del cadavere per stato di morte dell’individuo) che
motivazioni soprattutto religiose- in etica (l’accettabilità morale di que
un’unica essenziale questione di sta definizione), oggetto di due
fondo, a cui si deve dare preventi specifiche relazioni contenute nel
vamente risposta: si tratta di stabi la rivista (cfr. Procaccio e Autiero),
lire in maniera inequivocabile la è doveroso sottolineare che il “nuo
definizione dello stato di morte e vo” concetto di morte (la morte
di fissare criteri che consentano di encefalica come morte dell’indivi
dire quando essa si verifica effetti duo) è stato formulato sulla base
vamente. delle più avanzate cognizioni scien
E’ evidente che il discorso è di tifiche e soprattutto in assoluta in
verso e risulta molto meno proble dipendenza e in assoluta distinzio
matico per quelle donazioni che ne rispetto a qualsiasi altra consi
vengono effettuate da persona viva, derazione di qualsiasi ordine. Si trat
quali la placenta, il midollo osseo, ta quindi di una definizione prima
o lo stesso sangue, dove pertanto è ria, neutra e circoscritta, sulla cui
più facile assicurare la disponibili base è poi stata definita con chia
tà alla donazione e dove comunque rezza, rigorosamente limitata e ga
rimane sempre necessaria la mobi rantita la possibilità del prelievo di
litazione delle associazioni per in organi e quindi i criteri, i compiti,
formare e sensibilizzare le persone. le attribuzioni e le responsabilità
Nel caso del midollo osseo, poi, la per una pratica sanitaria scientifi
disponibilità dell’individuo tramite camente fondata ed eticamente cor
la propria iscrizione all’apposito retta.
La situazione attuale
albo, configura una atipicità nella In altri termini, è solo sulla base
donazione, in quanto questa dispo di queste certezze inconfutabili dal
nibilità ha solo un valore morale, e punto di vista medico-scientifico
dovrà essere confermata nel caso (ovvero del massimo livello cogni
(del resto, molto raro) di identifi tivo attualmente elaborabile e so
cazione di una prima compatibilità stenibile nella nostra società), la cui
con un paziente. Sempre in questa ricerca è stata stimolata dall’inte
tipologia rientra la donazione di un resse primario dell’uomo di stabili
organo (nella fattispecie il rene) da re i confini della propria vita, che è
vivi: pur comportando tale espian stato possibile giungere ad una de
to effettivamente alcune limitazio finizione preventiva, obiettiva ed
ni per il proprio stile di vita e tal enucleata della morte. Per contro,
volta una percentuale di rischio. se tale definizione si fosse fondata
su concetti di carattere morale-fi
La vita, la morte, losofico o giuridico, questo sareb
il cuore che batte be stato un errore estremamente
Tornando quindi a questo tema cen grave, perché tali principi astratti
trale, senza entrare nel merito della sono sempre potenzialmente discu
questione sia scientifica (la defini tibili; il loro compito invece è quello
zione della morte encefalica come da una parte di giustificare e dal
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
l’altra di regolamentare l’applicazio già precedentemente avvenuta (cfr.
ne della definizione scientifica del Procaccio, pag. 47 e segg.).
la morte relativamente alle donazio Ma l’equazione “cuore che
ni e ai trapianti d’organo. batte=persona viva” è dura da can
E’ quindi nuovamente da eviden cellare nel vissuto e nell’immagina
ziare l’indispensabile rigore che ha rio individuali e collettivi, rappre
indotto a separare i requisiti teorici sentando questo organo, in un re
per la definizione di morte dai re taggio millenario di immagini e di
quisiti per gli espianti di organo, parole, nell’arte e nella letteratura,
perché la necessità di raccogliere gli la sede delle funzioni fisiche e im
organi per salvare vite umane non materiali che fanno la vita. E’ que
deve venire incorporata nella defi sto che crea dubbi e perplessità, non
nizione di morte. Solo così si do soltanto a livello del senso comu
vrebbe accettare che se un ex pa ne, e consente l’elaborazione di giu
ziente in stato di morte cerebrale stificazioni teoriche, che si confi
assomiglia ad una persona vivente gurano spesso come “ribellioni”
solo per il fatto che il cuore è bat contro un presunto assolutismo del
tente a causa della ventilazione ar la medicina che pretende di fornire
tificiale che gli viene praticata per una verità indiscutibile, limitata agli
tener irrorati gli organi e consenti aspetti fisico-materiali, per la pri
re un eventuale prelievo, questo non maria questione della vita e della
è un motivo per confondere la vita morte.
e la morte.
L’appropriatezza e la rigorosità di La “zona d’ombra”
questo discorso, apparentemente In un forum aperto ai lettori dal
ovvio, si scontra con la mancata quotidiano “La Repubblica” in oc
accettazione, a livello sociale, del casione dell’approvazione della nuo
fatto che anche un fenomeno appa va Legge nazionale sui trapianti (L.
rentemente chiaro ed immutabile n.91/99) e in relazione della previ
come la morte è culturalmente de sta opzione personale tramite Do
terminato e che quindi anche la sua nocard inviata a tutti i cittadini ita
definizione dipende dall’epoca e dal liani da parte del Ministero della
contesto in cui viene formulata. Sanità, si tasta con mano questa
E’ noto che l’evoluzione della situazione, per un certo verso schi
scienza biomedica ha dimostrato zofrenica, per cui, accanto a coloro
che, pur essendo in assoluto l’arre che sono convinti assertori della
sto cardiaco e il conseguente bloc possibilità delle donazioni e dei tra
co della funzione circolatoria e re pianti (sono però pochi quelli che
spiratoria protratti per un lasso di lo sono senza aver avuto precise
tempo il criterio più sicuro per la esperienze concrete, o come opera
constatazione di morte, questo da tori o come pazienti o come fami
una parte non è sicuramente l’uni liari di un donatore o trapiantato),
co criterio e dall’altra rappresenta esistono prese di posizione decisa
spesso l’esito estremo di una morte mente contrarie, non solo in riferi
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
mento all’obbligatorietà di opzione nato, trattato e verificato, eccete
e ai legittimi dubbi che effettiva ra: ci sono risposte per tutto e per
mente essa può creare, ma anche tutti. Ma è proprio così? Oppure in
verso l’atto stesso della donazione. questa visione materialistica fatta
Tali obiezioni vengono addotte di matematica, di parametri e di
con motivazioni di vario genere, tecnologie sofisticate c’è qualcosa
quasi tutte riferentesi direttamente che sfugge? Non è che la nostra
o meno, alla presunta incertezza che scienza è fatta di “modelli” che a
la persona donante non sia realmen loro volta non sono altro che un’
te morta (pensiamo ad esempio alla “interpretazione umana” di un Cre
posizione estrema assunta in ma ato tuttora lontano da una reale
niera istituzionalizzata dalla “Lega comprensione? E cosa dire delle sug
nazionale contro la predazione de gestione dell’ego, che portano ta
gli organi e la morte a cuore bat luni alla manipolazione degli stessi
tente”). Tra gli stati di dubbio rien (modelli) per fini non propriamente
trano anche le inquietudini manife etici?…E’ profondamente ipocrita e
state da alcuni noti personaggi del subdolo operare sui sentimenti ele
pensiero contemporaneo o “opinion vati di solidarietà umana e sociale
maker”, come il filosofo Umberto per avallare pratiche mediche che
Galimberti, lo scrittore Guido Cero- altrimenti suscitano istintivamente
netti, il giornalista Fabrizio Del quantomeno delle perplessità…”.
Noce. - Dissenso filosofico: “…soprattut
Vorrei riportare alcuni esempi to c’è in ciascuno di noi una certa
emblematici di queste riflessioni resistenza ad adottare quello sguar
La situazione attuale
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
l’uomo, per il degrado del concetto sibilità della donazione.
di sé che, grazie alla scienza medi Appare chiara la difficoltà di ela
ca va introiettando…”. borare e di creare un punto di rife
- Dissenso medico-quantistico: “…La rimento culturale e di confronto
morte cerebrale non può essere dia verso cui possano convergere le va
gnosticata con certezza, ma solo rie posizioni, per produrre adegua
con “estrema probabilità”…” (è un ta mediazione e corretta informa
medico anestesista che parla). zione e conseguentemente giunge
- Dissenso consequenziario “Diven re alla sensibilizzazione e ad una
tare tutti possibili donatori crea ap spontanea condivisione e adesione.
petiti malvagi da parte degli in Per quanto concerne il sentimen
dividui senza scrupoli che sono to di solidarietà eroica e il senso
presenti in abbondanza nella nostra altruistico della generosità verso il
società…Potrei essere d’accordo prossimo o addirittura, come è sta
sulla morte cerebrale, se il bisogno to invocato recentemente in riferi
di organi non creasse a catena una mento alle previsione della legge, il
serie di aberranti problemi…Ad es. senso dell’interesse sociale che pre
la legge dovrebbe stabilire che sono varica l’interesse soggettivo, si sa
esclusi dalla categoria dei donatori che la donazione costituisce sem
le vittime di omicidio, perché altri pre una scelta e una predisposizio
menti chi potrebbe fermare la furia ne maturate individualmente e ri
di procacciatori di organi o anche messe quindi alla volontà e alle
semplicemente di persone comuni motivazioni del singolo.
che, di fronte alla scelta di vita o di
morte di un proprio congiunto, per La specificità italiana
dono la testa e fanno l’impossibile nei confronti della donazione
per salvarlo?”; La prova concreta della veridicità di
- Dissenso morale: “Nel gesto soli questo ragionamento è costituita
daristico del trapianto c’è un germe proprio dal caso italiano, dove è
di egoismo umano…in fondo, una chiaro che il fattore culturale sopra
persona in attesa di trapianto che descritto ha la meglio sulla tradi
sente la vita sfuggirli tra le mani zione solidaristica e sul processo di
aspetta con ansia la morte di un modernizzazione che in altri settori
altro perché è a ciò che è legata (prevalentemente legati alla produ
l’unica possibilità per la sua soprav zione e al consumo) sta proceden
vivenza…”. do a ritmi accelerati e paralleli a
Tutte queste considerazioni dan quelli di altre realtà nazionali co
no conto di come la delicata que siddette avanzate.
stione dei trapianti metta in gioco Rispetto agli altri stati europei,
vari livelli dell’essere uomo e di que è infatti rilevante in Italia il pro
ste implicazioni bisogna prendere blema delle poche donazioni rispet
atto, anche se si parte da quel pun to ai bisogni di trapianto, cosa che
to certo che è la definizione di morte coinvolge anche il Trentino dove, ri
sopra descritta che consente la pos spetto anche ad altre regioni, è
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Punto Omega n. 4
maggiormente visibile questa caren il numero di donatori e il numero di
za, sia in termini assoluti che per trapiantati, anche per rientrare nel
centuali. Ecco, a tal proposito, al le regole stabilite in tal senso dalle
cuni dati indicativi. organizzazioni (nazionali e interna
zionali) deputate alla raccolta e alla
Confronto Italia - altri Stati fornitura di organi. Invece si nota
europei (fig. 2) la forte discrasia tra perso
L’Italia si colloca sotto la media ri ne donatrici e persone trapiantate,
spetto agli altri Stati europei. Si non colmabile con il progressivo,
assiste comunque ad un trend cre leggero aumento delle donazioni
scente negli anni del numero di (anche perché nel frattempo sono
donatori, anche se questo aumento aumentate le possibilità e quindi le
è lento, a differenza di quanto av esigenze di trapianto). Evidente è
viene per altri Stati (fig. 1). la differenza tra le tre aree Nord-
Centro-Sud (fig. 3 e tab. 1), dove
Confronto tra aree alla maggiore arretratezza economi
geografiche italiane ca e sociale e alla carenza di servizi
Una situazione adeguata dovrebbe corrisponde una minore adesione e
prevedere almeno la coincidenza tra disponibilità alla donazione.
1999
Spagna
1998
Portogallo 1997
1996
Francia
U.K.
Scandinavia
Svizzera
Italia
Grecia
0 5 10 15 20 25 30 35
donatori p.m.a.
fonte: Nord Italian Transplant
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Figura 2
Attività di prelievo Attivit di prelievo e trapianto in Italia - 1990/99
e trapianto in
Italia - 1990/99 2.700 2.428
2.400 2.125 2.166
1.922 1.978
2.100
1.800 1.509
1.500
1.154
1.075
1.200 980
844 788
900 629 667 709
576
445
600 304 320 359
289
300
0
1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999
trapiantati donatori
fonte: AIDO
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Punto Omega n. 4
creare, talvolta configurandosi come
lesive della libertà e della autoder
minazione dell’individuo (un esem
pio per tutti: se un cittadino con
trario alla donazione per varie ra
gioni si dimentica di fare la dichia
razione e muore, viene considerato
donatore, anche se i parenti, me
mori della sua volontà, si oppongo
no) e dall’altra alla creazione, nelle
azienda sanitarie, di nuove, com
plesse e macchinose procedure bu
rocratico-amministrative per la ge
stione delle decisioni effettuate dai
Non si possono ignorare nemme- cittadini, la cui messa a punto po-
no alcune perplessità riferibili, da trebbe creare errori ed omissioni a
una parte alle probabili situazioni danno degli stessi.
paradossali che si possono venire a E non è finita qui: oltre ai pro-
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Figura 3
Numero di donatori Attivit di donazione: Num ero
utilizzati nel 1999
1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999
Donatori Segnalati 4 5 6 5 10 6 9 9
Donatori Utilizzati 4 2 5 2 8 4 3 5
Donatori Multiorgano 3 2 5 1 7 4 2 4
Reni Prelevati 6 4 10 4 15 8 5 7
Cuori Prelevati 3 2 4 1 5 3 2 3
Fegati Prelevati 2 1 4 1 7 3 2 3
Polmoni Prelev ati 2 1 0 0 3 1 0 2
Pancreas Prelevati 1 0 0 0 0 0 0 1
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Attivit di donazione - Confronto nonché del lavoro di un elevato
Trentino-Italia numero di professionisti, in cui ba
sta il fallimento di un anello di que
Provincia media sta “catena di montaggio” per fare
Anno
di Trento nazionale
fallire l’impresa. L’avvio di questo
1995 4,3 10,0
processo non può comunque pre
1996 17,3 11,0 scindere, come si diceva prima, dal
1997 8,6 11,7 l’ottenimento del consenso informa
1998 6,4 12,3 to alla donazione, nel momento più
1999 10,7 13,7 difficile della perdita e del lutto da
parte dei congiunti della persona
morta e che per questo mette in
campo, oltre che la competenza tec
come si vuole, dell’organizzazione nico-professionale, le capacità re
sanitaria che spesso si lascia sfug lazionali del medico.
gire potenziali donatori e/o rende
non fattibile un trapianto, nono L’esperienza del trapianto
stante la presenza di organi donati Prima di concludere, è doveroso
(rendendo di conseguenza inutile la porre alcune riflessioni mutando la
donazione stessa). Come illustra focalizzazione del discorso; finora
egregiamente il successivo articolo abbiamo infatti ragionato partendo
di Ragagni, il trapianto non è altro dal versante della donazione, che del
che l’evento finale di una serie pre resto costituisce il nodo delle argo
cisa di prestazioni concatenate, mentazioni in merito a questa te-
La situazione attuale
20
18
16
14
12
10
0
1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999
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Tabella 3 matica o, detto altrimenti, la con- breve per giustificare il trapianto
Attività di
donazione: dizione necessaria (sebbene non stesso, più o meno coincidente a
Confronto Trentino sufficiente) per il verificarsi del pro- quanto l’individuo avrebbe potuto
- Italia
cesso. comunque vivere anche senza l’in-
Ora invece vorremmo concentra tervento e senza dunque tutte la
re l’attenzione sull’altra faccia del- pesanti cure correlate che abbassa-
la questione: l’essere una persona no il livello della qualità della vita
trapiantata. (si configura così una particolare
Come tutti sanno, la vita di chi è forma di accanimento terapeutico).
in attesa e di chi ha subito un tra- Intervenire o meno è comunque un
pianto non è facile. dilemma spesso irrisolvibile, che ri-
Da una parte, l’aspettare con un guarda anche altri settori della me-
tempo limitato a disposizione la dicina. Dilemma che oggi si inco
disponibilità di organi o di tessuti mincia ad affrontare nell’ambito di
compatibili è una lotta contro la un’ampia discussione sul ruolo, le
morte che rende impotenti in par- prerogative e la relativizzazione di
tenza, perché non si tratta di met questa disciplina.
tere in campo le proprie forze per Nonostante questi problemi, la
combattere e per resistere, ma è una cosa che conta, nella maggior par-
guerra delegata all’esterno, in cui te dei casi, è soprattutto il ritorno
la persona coinvolta non ha possi alla vita di una persona per merito
bilità di azione. E per molti (in Ita di un’altra persona che dalla vita se
lia circa il 50% di chi è in lista di ne è andata, il che naturalmente
attesa) questo tempo scade per sem rende assolutamente secondarie la
pre. difficoltà legate alla gestione del
Dopo il trapianto, invece, l’inde post-trapianto.
Figura 4
scrivibile gioia del cambio di rotta I recenti e sensazionali exploit
Residenti in
provincia di Trento: della propria esistenza, ormai con- della tecnica chirurgica si pongono
confronto tra dannata, verso la vita è quantome tuttavia, secondo noi, in maniera
donazioni e
trapianti di rene no mitigata (anche se non c’è dub
1990/99 bio che questo costituisce il male
minore a fronte di questa nuova ri
nascita) dalle necessarie e pesanti Provi ncia di Trento - residenti in li sta d’attesa,
terapie antirigetto e da continui organi procurati e resi denti trapiantati - 1999
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
sfasata ed incoerente rispetto al sere equamente distribuiti e mutua
discorso generale portato avanti fi mente rafforzati.
nora sul significato del trapianto
come dono per la vita.
Detto a chiare lettere: vale ri RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI
schiare tutto quanto ben volentieri [1] U. Galimberti, “La zona d’om
si rischia per recuperare la propria bra” in La Repubblica del 24
vita solo per avere una mano nuo marzo 2000
va? Ha un senso utilizzare risorse
anche consistenti per assicurare [2] David Lamb, “Il confine della
qualcosa che è ottenibile in altri vita”, Il Mulino/Contempora
modi (es. con una protesi avanza nea, 1987
ta), con maggiori vantaggi per la
salute dell’individuo? Non è soltan [3] O. La Rocca, “Più silenzio che
to una questione etica, ma anche assenso, così rischiamo l’orro
pratica, fondata sulla considerazio re” – Intervista a Guido Cero-
ne del reale aumento della qualità netti sulla nuova legge, in La
della vita. Credo che tali aspetti che Repubblica del 3 febbraio 1999
giustamente assurgono agli onori
della cronaca (perché, dal punto di [4] Forum “La nuova legge sui tra
vista dell’evoluzione tecnica-chirur pianti”, in La Repubblica.it
gica, si tratta di un grande passo Forum e Rete, febbraio 1999
avanti) siano in qualche modo con
troproducenti nei confronti della
La situazione attuale
16
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Il problema dei trapianti essere ricavata dalle suggestioni
in prospettiva bioetica che, anche sul piano simbolico,
vengono suggerite da recenti fatti
Antonio Autiero di cronaca medica. In Italia, qual
che mese fa, per la prima volta è
I problemi aperti e i loro riscontri riuscito un trapianto di mano. A un
paziente è stata “data una mano” a
antropologico-etici
vivere meglio, a colmare, cioè, lo
spazio vuoto della sua menomazio
ne. Il sospetto con cui molta parte
della pubblica opinione accompa
gna la prassi dei trapianti deve es
sere smontato proprio alla luce di
questa indicazione di fine e di sen
L’espansione della medicina dei tra so: in gioco non è - come da qual
pianti in questi ultimi anni sta com che parte si è pensato e si è detto
portando, insieme ad una innega una sorta di volontà pionieristica
bile crescita delle speranze di salu della medicina, per glorificare se
te per tanti pazienti altrimenti mi stessa, ma la reale necessità di in
nacciati nella loro sopravvivenza, tervenire con soluzioni adeguate,
anche l’acutizzarsi di questioni te per dare risposta proporzionata alla
oriche, legate all’universo della pra precaria condizione di salute e di
ticabilità tecnica e a quello dell’ac sopravvivenza di determinati sog
cettazione sociale della prassi dei getti. E’ per “dare una mano” a vi
trapianti. Sul piano del diritto come
su quello dell’etica si pongono do
mande la cui soluzione non sempre
appare facile e comunque non é pos
sibile, senza il ricorso a un sistema
più ampio di comprensione antro
pologica e a un paradigma più in
globante, nel quale si colloca la
questione del senso del nostro vi
vere. A tali domande e al loro più
ampio orizzonte vuole ricondurre la
presente riflessione. Essa non pre
tende di fare altro che presentare
introduttivamente una lista dei pro
blemi aperti e dei loro rispettivi ri
scontri antropologico-etici.
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
vere, laddove le risorse endogene del corretta educazione pubblica al sen
paziente e quelle di supporto della so della decisione solidaristica per
medicina curativa non bastano più. la disponibilità al dono d’organi. Qui
L’orizzonte di senso e il tracciato le prassi politiche e le campagne di
antropologico che qui emergono ri opinione dovrebbero investire mas
conducono inizialmente a una vi simamente e sapientemente per far
sione partecipativa e solidaristica crescere la base del consenso e del
della vita e del suo bene. Il fatto la consapevolezza della posta in
che il travaso di risorse vitali (or gioco.
gani, tessuti etc) sia tecnicamente
in buona parte possibile non esau 2. I sistemi giuridici che si sono
risce tutto l’arco del problema. Esso occupati di regolamentare la prassi
rimanda a una sorta di legittima dei trapianti hanno individuato sin
zione antropologica e etica e que dal primo momento un ambito di
sta può, anzi deve, essere trovata problemi che non può essere tra
nell’indole fondamentalmente rela scurato: il problema della definizio
zionale e sociale della persona. ne di morte, come base di operabi
Quanto esplicitamente avviene sul lità per l’espianto di organi da tra
piano della medicina dei trapianti piantare. La discussione nei diversi
il “darsi la mano”, per rimanere nel ordinamenti non ha mancato di
linguaggio della metafora - sostan mostrare una certa evoluzione nella
zia implicitamente e fondamental ricerca di modelli (morte cardiaca,
La prospettiva bioetica
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
chiare, non si può per tale scopo come “consapevolezza e coscienza”,
spegnere un’altra vita. La vita vie nel disegno unitario del proprio es
ne riconosciuta, così come un bene sere. Il cervello assume una parti
in sé e non come strumento funzio colare collocazione nello sguardo
nale per la riuscita di un’altra vita. che si ha sull’organismo vivente e
La base antropologica della dignità in particolare su quello del sogget
insita nel soggetto umano viene to umano. Esso garantisce l’organi
sottolineata dalla faticosa ricerca di cità del sistema vita e permette le
un criterio di accertamento della operazioni di consapevolezza e di
morte che faccia evitare definitiva coscienza riflessa che ne accompa
mente l’equivoco di funzionalizza gnano il senso e la destinazione. E’
zione di una vita per un’altra. Qui giusto, quindi, che sia da cercare
non vale - e subdolamente da qual proprio nel cervello la sede organi
che parte è stato troppo enfatizza ca delle funzioni unificanti e co
to il contrario - il principio che si scientizzanti del vivere da soggetti
nega a una vita la sua sopravviven umani. Orientandosi per tale crite
za, per garantirla ad un’altra. “Mors rio di accertamento di morte, la
tua vita mea” qui - come del resto medicina dei trapianti (come per
anche altrove - non è il criterio di altro anche la medicina intensiva e
orientamento e di decisione mora in un certo senso anche la medici
le. Ma c’è ancora un secondo sfon na pre- e perinatale) segue non un
do antropologico su cui va richia criterio di opportunità o, peggio
mata l’attenzione: la convergenza ancora, di opportunismo per arriva
sul criterio della morte cerebrale sta re al suo scopo (accuse di tale por
ad indicare anche una linea di com tata sono state non di rado formu
prensione dell’esistere al mondo late), ma persegue una linea di pen
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
siero antropologico e aiuta la mes
sa a punto di un quadro di riferi
mento che si riflette sul piano eti
co e su quello giuridico.
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Essi appartengono sì al futuro, ma Riscoprire le radici comuni di ogni
a un futuro che in certo senso è già vivente è un compito a cui molte
iniziato. Da una parte va ricordata filosofie, teologie, etiche e antro
la ricerca e i progressi sul piano pologie non si sottraggono più. Il
dell’impiego di organi artificiali, loro risultato, spesso ancora timi
dall’altra va richiamata tutta la va damente formulato e solo inizial
sta area della medicina dei “xeno mente trasferibile, potrà accompa
trapianti”. Non si vuole qui appiat gnare la prassi degli xenotrapianti
tire i due problemi l’uno sull’altro. (e più in generale dei trapianti con
Le diversità vanno riconosciute e organi artificiali), per rendere ragio
risiedono sia sul piano medico-tec ne dei suoi limiti e rischi, ma an
nico, immunologico, che su quello che delle sue opportunità e apertu
psico-sociale, giuridico ed etico. re. Al fondo resterà una chance di
Non è la stessa cosa ricorrere all’in rivalutazione del proprio destino
nesto di protesi, costruite con ma comune nell’unica casa della vita.
teriali inorganici o servirsi di tes
suti ed organi ricavati da organismi Se con le presenti riflessioni non
viventi, dagli animali. Ma in comu ci siamo addentrati in problemi spe
ne i due problemi hanno lo sfondo cifici, nei riverberi di etica norma
antropologico che qui vogliamo sot tiva e di ordinamenti giuridici par
tolineare: essi mettono in risalto la ticolari, ciò è stato intenzionale e
necessità che abbiamo, dal punto voluto. Nella pluralità delle voci e
di vista filosofico, antropologico e delle prospettive, nell’attuale dibat
etico, di ripensare al concetto di tito sulla medicina dei trapianti, la
“natura” - in particolare di “natura bioetica non deve pensare “corto”,
umana” che fa da criterio di defini ma sottoporre il tema a una consi
zione per qualificare “artificiale” o derazione ampia che trova le sue ra
“innaturale” procedimenti e ogget gioni negli sfondi di visione della
ti. L’orizzonte di pensiero - soprat vita, dell’uomo e del mondo a cui ci
tutto di quello occidentale - ci ha si richiama, ma al tempo stesso en
troppo abituati a fissare la natura e tra in sinergia con altre visioni e
il suo concetto entro limiti rigidi e non si chiama fuori (fosse anche per
gerarchicamente ordinati. Non a assumere i suoi compiti normativi)
caso si parla di “antropocentrismo” dalla fatica di “pensare per oggi”,
che influenza filosofia, teologia, cioè ripensare sempre nuovamente
etica e giurisprudenza. Tale antro al senso e al valore della vita e alle
pocentrismo (il primato non solo modalità oggi rispondenti di viver
funzionale dell’uomo, ma anche as la da uomini.
siologico, cioè valoriale) non si è
molto curato della comprensione Antonio Autiero è Direttore dell’ITC-isr
dell’uomo come di un essere appar “Centro per le scienze religiose” di
Trento e professore ordinario di teologia
tenente alla comunità dei viventi, morale e seminario di teologia morale
ma lo ha posto tanto al di sopra nella facoltà di teologia cattolica
che poi ne è risultato al di fuori. dell’Università di Münster (Germania)
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Il punto di vista ra oggi di norma la morte viene
delle religioni accertata dal medico con la consta
tazione della cessazione della fun
Fiorenzo Chiasera, Florestana Piccoli Sfredda,
zione cardiorespiratoria, e dopo un
Aleksandr Rudenko, Riccardo Di Segni,
certo numero di ore viene confer
Aboul Kheir Breigheche,
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
II criterio della morte cerebrale to
tale è necessario per il trapianto di
organi, dato che in genere il tra
pianto è possibile solo da organi
smi mantenuti in rianimazione. Ma
è necessario anche per poter senza
alcun disagio morale togliere le ap
parecchiature di rianimazione (stac
care la spina): circolazione e respi
razione sono, infatti, del tutto arti
ficiali, indotte dall’esterno.
La morte è infatti la fine di un
organismo, non di questa o quella
funzione. L’organismo umano trova
la sua unità e unicità nelle funzioni
cerebrali. Alcune funzioni, come la
crescita di peli o di unghie, posso
no continuare per qualche tempo;
del resto in un corpo umano che non
è più organismo continuano forme ne della morte. Tale incertezza
di vita non controllate dal cervello. scompare quasi del tutto (nessuna
La decomposizione è dovuta alla vita certezza scientifica è assoluta) col
di microorganismi presenti nel cor criterio della morte cerebrale tota
po umano. Cessata ogni attività del le. II timore che il prelievo di or
centro unificatore dell’organismo, gani possa avvenire a paziente an
l’organismo non esiste più: esiste cora vivo non ha alcun fondamen
un ammasso di materia in cui sono to. L’unico caso di preoccupazione
presenti forme di vita - è quello che potrebbe essere quello di espianto
noi diciamo cadavere - ma non un praticato prematuramente, per man
essere umano. La comprensione di canza di scrupoli nell’operatore e
questo rapporto fra organismo e soprattutto per l’interesse (anche
essere umano ci sarà molto utile economico) dell’operatore a proce
nello studio di altre questioni di dere rapidamente a un trapianto.
bioetica. Qui occorre l’intervento di una leg
Il punto più importante da capi ge rigorosa che sancisca due cose:
re è questo: l’accertamento della - che l’espianto avvenga in strut
morte cerebrale è molto più sicuro ture pubbliche o pubblicamente
di quello tradizionale. controllate;
Tanto è vero che in quest’ultimo - che l’équipe incaricata dell’accer
è obbligatorio attendere 24 ore (e tamento della morte cerebrale si
in certi casi 48) prima della chiu attenga a procedure rigide (pro
sura della cassa e del seppellimen cedure che nel loro insieme ven
to, proprio per l’incertezza del cri gono dette “protocollo”), e che
terio tradizionale di determinazio sia del tutto separata dall’équi
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
pe che deve procedere all’espian cietà o per norme giuridiche!). È
to e al successivo trapianto, così altrettanto vero che esiste una sen
che non vi possa essere conni sibilità dei familiari di cui si deve
venza fra chi dichiara la morte e tener conto, ma che varia da fami
chi procede all’espianto e al tra glia a famiglia e che è sottoposta a
pianto. esigenze sociali varie (di legge, di
Queste due condizioni devono es disponibilità di spazio, di tradizio
sere stabilite per legge. Quando ciò ni religiose diverse etc.). Ma il prin
avvenga, ogni ansia per la possibi cipio da tener ben fermo è questo:
le mutilazione di un organismo an né il defunto né la famiglia hanno
cora vivente, a scopo di trapianto è un vero jus in corpus, un vero dirit
del tutto irragionevole, e l’espres to inviolabile di proprietà del cada
sione ricorrente di “predatori di or vere. II defunto, proprio perché è
gani” o è insensata o è semplice defunto, non è più soggetto di di
mente terroristica. ritti. La famiglia è quella che di
norma, nella cultura occidentale. si
La legittimità dell’espianto prende cura del cadavere, e le sue
Il secondo problema è quello delle esigenze vanno di norma rispetta
condizioni di liceità morale e giuri te; ma chi è “la famiglia”? I geni
dica dell’espianto e successivamen tori, il coniuge, i figli possono ave
te del trapianto di un organo. Or re desideri diversi, in contrasto fra
mai la liceità del trapianto d’orga di loro. È compito della società ar
La prospettiva religiosa
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
per determinare la causa di morte. della comunità prevale.
La ricerca dell’assassino, o del sa
nitario colpevole di negligenza, o Salvare vite umane
di spiegazione di morti apparente Ma per una famiglia cristiana tali
mente inspiegabili, sono esigenze esigenze dovrebbero essere compre
del bene comune, e l’autopsia viene se e accolte con gioia, o almeno
eseguita qualunque sia la volontà con serenità. Il trapianto, come l’au
della famiglia. E si ricordi che nel- topsia o altre imposizioni di legge,
l’autopsia il cadavere viene violato nulla toglie al defunto, la cui sussi
in forma generalmente massiccia, stenza è ormai in Cristo. È per me
con espianto di organi o di parti di del tutto incomprensibile la resi
organi o di intere parti dell’organi stenza di famiglie o di teologi cri
smo, e in ogni caso sempre più stiani al trapianto d’organo. E per
massiccia che nell’espianto d’orga me è anche incomprensibile la tesi
no a scopo di trapianto. Sempre di alcuni distinti teologi moralisti,
per il principio del bene comune può che ritengono il trapianto un “dono”
essere imposta la cremazione (p. es. del defunto. Egli può esprimere in
in caso di forme epidemiche gravi) vita la sua volontà di donare o di
o la tumulazione comune con co non donare, ma una volta morto non
pertura di sostanze chimiche (in “dona” nulla, né è interessato al
caso di catastrofi o guerre) o altre trapianto. Forse la confusione men
misure per altri casi: sempre il bene tale di alcuni ottimi studiosi deriva
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
dal significato medico del termine ma migliore per vincere questo traf
“donatore” (nella letteratura medi fico perverso è avere sufficiente di
ca internazionale “donor”): esso non sponibilità di organi, tale da elimi
ha alcuna valenza morale, e spesso nare ogni attività lucrosa.
il donatore è a pagamento. Sta solo
a indicare la persona da cui provie Una scelta normale e cristiana
ne l’organo. Oggi, e sempre più in futuro, il tra
Vi è di più. Molte sono le fami pianto d’organo è un trattamento
glie che esigono l’autopsia, molto quasi sempre sicuro e capace di ri
più distruggente dell’espianto di un dare vita e serenità a molti malati e
organo, solo per trovare un even alle loro famiglie. Se il diritto con
tuale responsabile della morte di un sente violazioni massicce dell’inte
loro caro, per soddisfare un’esigen grità di un cadavere per prevenire
za di giustizia che talora è piutto danni ai membri della società - sia
sto voglia di vendetta. Moltissime per studiare le cause della morte,
invece sono le famiglie che, volen sia per punire i responsabili, sia per
do un posto distinto al cimitero, prevenire il diffondersi di epidemie,
consentono invasioni del cadavere - e queste violazioni sono accetta
ben più brutali dell’espianto d’or te tranquillamente dal corpo socia
gano in ambiente sicuramente meno le, non si vede con quale logica si
rispettoso e con personale ben lon voglia opporsi a violazioni molto
tano dal rigore delle procedure nor meno invasive per curare malattie
La prospettiva religiosa
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
alcun modo come un cristiano pos lievo di qualche parte del corpo di
sa esprimere questa volontà, che un cadavere. È facilmente compren
non difende nulla di cristianamen sibile che modalità tecniche di op
te importante e che va direttamen portunità e valutazioni morali, nei
te contro ciò che cristianamente è due tipi di intervento, debbano es
essenziale: la suprema virtù della sere diverse.
carità.
Ritengo però che il principio si Trapianti
lenzio-assenso vada integrato. Si da persone viventi
danno situazioni di catastrofi di Non esiste problema morale quando
ogni genere con grande numero di si tratta di usare organi o tessuti
feriti gravi che arrivano tutti insie ottenuti dopo un atto chirurgico
me all’ospedale. In queste situazio inevitabile per salvare una perso
ni, quando vi sia bisogno di trapianti na. Si tratta di tessuti e organi che
con grande urgenza e in misura su dovevano essere tolti dalla persona
periore a ogni concreta disponibili ammalata per ragione sanitaria. Non
tà, allora il principio del bene co esiste problema, perché, se essi ser
mune dovrebbe prevalere anche su vono a una terza persona mediante
una dichiarazione di rifiuto del tra trapianto, vengono solo salvati dalla
pianto. distruzione cui sarebbero destinati.
Il vero problema concerne la do
Per ragione di chiarezza va distin nazione volontaria di un organo da
to il dono di un tessuto o di un parte di una persona vivente, la
organo da parte di una persona vi quale si priva di esso per recare aiuto
vente a scopo di trapianto, dal pre a un’altra persona. L’organo che può
essere donato è in realtà - almeno
allo stato attuale della scienza - il
rene. La valutazione morale è fon
data su due principi apparentemen
te contraddittori, ma in realtà inte
grantisi a vicenda. Il primo è l’indi
sponibilità della propria vita e del
la propria integrità funzionale; il
secondo è la solidarietà in forza
della quale ciascuno è chiamato a
dare qualche cosa di sé a chi ne ha
bisogno.
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
la morale adegua le proprie valuta In termini di valore personale, la
zioni sul ‘dato di fatto’, esclude che donazione di un proprio organo a
il sacrificio di un rene, una volta un’altra persona, parente o amica o
che sia assicurata la funzionalità sconosciuta, costituisce un grande
dell’altro, costituisca un attentato atto di amore e di profonda sensi
alla propria funzione renale. Si trat bilità; è un atto di comunicazione
ta, indubbiamente, di una minora di beni personali, quale si addice a
zione fisica, che comporta alcune membri di uno stesso gruppo socia
precauzioni nell’attività, nell’uso di le. Sul piano della carità evangelica
bevande alcoliche, il possibile ri il gesto di tale donazione è un ar
schio che l’unico rene restante si ricchimento vero e sostanziale: è un
ammali o venga colpito. Ma la me amarci tra noi fino al sacrificio di
dicina ci assicura di essere in grado se stessi. Cosicché più che parlare
di controllare sufficientemente di liceità in questo tipo di trapian
eventuali crisi derivanti dall’unici to, si potrebbe parlare con maggior
tà del rene. verità della virtù della carità; ana
Dunque, se la scienza è in grado logamente a quanto si dice del ge
di tutelare la salute del donatore sto di una persona che si getta in
mediante le sue nuove tecniche e un torrente in piena per salvare
le sue nuove maniere d’intervento, un’altra persona con il palese peri
nel caso in cui l’unico rene corresse colo di essere travolta: fatte le de
qualche pericolo, non esiste più bite proporzioni, siamo nell’ambito
La prospettiva religiosa
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
riamente un ampio dibattito a tutti te”, avvalendosi delle pagine di
i livelli e in tutte le multiformi re “PuntoOmega”, rivista edita a cura
altà sociali, politiche religiose in cui del Servizio Sanitario Provinciale.
siamo inseriti o con le quali comun Il tema affidatomi, nella verifica
que veniamo a contatto. contestuale del punto di vista delle
Il dibattito dovrà però avere una principali religioni su donazioni e
forte piattaforma di base: la cono trapianti, esige peraltro una premes
scenza dell’altro. Molte difficoltà e sa fondamentale. Le Chiese Cristia
incomprensioni, nella società attua ne Protestanti (denominate anche
le, derivano infatti da una diffusa Evangeliche) non riconoscono nor
carenza di informazioni e di reci mative imposte dall’alto. Questo
proca conoscenza. inalienabile principio della Riforma
Per questo, ho molto apprezzato Protestante nasce da due presuppo
l’iniziativa dell’Assessorato alle po sti:
litiche sociali e alla salute della Pro 1) la diversa ecclesiologia, per cui
vincia Autonoma di Trento, che si è la chiesa non è costituita da una
proposto di “fornire un quadro com gerarchia a cui la base (il LAÒS,
plessivo ed il più possibile esausti ovvero “popolo di Dio”) debba
vo” in merito allo sviluppo della ri ubbidienza (ordine verticale),
flessione “su specifici aspetti tema bensì dalla comunità dei creden
tici di attuale, rilevante interesse ti al cui interno si sviluppano mi
nella realtà del sistema della salu nisteri particolari (pastori, dia
29
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
coni, ecc.), ma nella pienezza del sono suddividere in alcuni punti-
sacerdozio universale predicato chiave, da proporre al dibattito:
dall’apostolo Pietro nella sua I a) distinguere tra gli organi dotati
lettera agli eletti di Dio (ordine di una specifica autonomia fun
orizzontale); zionale e i componenti che ne
2) la libertà di coscienza, che la sono privi (cellule, proteine, or
scia all’individuo la responsabi moni, Dna);
lità della scelta. b) la fase intermedia tra il prelievo
La Tavola Valdese (organismo ope e la cessione dell’organo (o del
rativo che esegue i mandati dell’an componente) può comportare
nuale Sinodo Valdese-Metodista), ha problemi di custodia e di con
fra i suoi compiti quello di predi servazione gestiti con criteri uti
sporre gruppi di studio, mirati ad litaristici e imprenditoriali, di
approfondire le tematiche più scot ventando così fonte di profitto:
tanti nella Chiesa come nella polis è un rischio assolutamente da
e a redigere successivamente un evitare, esaminandone con at
documento che verrà poi inviato alla tenzione tutti gli aspetti;
discussione e allo studio delle co c) un problema gravissimo è costi
munità. tuito dalla necessità di porre re
Non abbiamo dunque, come Chie gole e limiti precisi alla trasferi
se protestanti, posizioni ufficiali ma bilità di parti ed organi: è que
solo indicazioni, che interpellano la sto il punto di partenza per evi
La prospettiva religiosa
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
ideologiche quanto all’etica degli
assoluti, per sottolineare l’etica del
carattere oblativo, ma altresì del li
mite e del non definitivo.
Nel terzo millennio è previsto che
circa il 50% degli interventi verran
no effettuati sui bambini. Riflettia
mo su questo dato. Non divenga
anche il nostro uno fra i tanti di
scorsi mediatici: divenga un discor
so che si impone alle nostre coscien
ze, divenga soprattutto un discorso
di operante e vigile amore.
Per i credenti, una dimensione
della fede. Questo, in breve, ciò che
i nostri documenti propongono nel
Duemila all’esame e alla riflessione
in preghiera delle comunità. L’im
pegno sarà poi sociale e civile.
(a cura di Florestana Piccoli
Sfredda) persona.
Inoltre, gli organi umani non
possono assolutamente configurar
si come oggetti di compravendita.
IL PUNTO DI VISTA Per quanto concerne i donatori
DEGLI ORTODOSSI ITALIANI viventi, la donazione può avvenire
solo se esiste la volontà del singolo
Secondo i precetti della Bibbia, la e al solo, unico scopo di salvare
norma creata dall’uomo deve porsi un’altra vita umana.
in armonia con la norma creata da La donazione in questo caso di
Dio; quindi quando la legge umana viene moralmente segno di amore
si pone in contrasto con la legge verso il prossimo e di solidarietà,
divina, essa diviene illegale. però il donatore potenziale deve
Sempre nella Bibbia, la morte è assolutamente essere informato sul
intesa ed avviene quando l’anima si le possibili conseguenze dell’espian
separa dal corpo. E’ dunque possibi to sulla propria salute. Naturalmen
le parlare di prolungamento della vita te, sempre dal punto di vista mora
finché esiste l’attività dell’organismo le, non è permesso un prelievo di
nella sua interezza. organi che può in qualche modo
In qualsiasi caso, non è accetta minacciare la vita del donatore.
bile un trapianto che potrebbe por Non è poi assolutamente accet
tare ad un cambiamento dell’iden tabile che una persona tenuta in
tità del ricevente, mettendo così a sopravvivenza artificiale venga fat
repentaglio l’unicità umana della ta morire prima, ad esempio stac
31
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
cando le macchine, per lo scopo di porto di continuità strettissima fra
salvare la vita di un altro tramite la la Bibbia scritta e la tradizione ora
donazione dei suoi organi. le e fra la tradizione orale, come oggi
La chiesa ortodossa è assoluta viene prodotta, e quella preceden
mente contraria all’utilizzo dei co te. Cosicché ogni cosa viene prati
siddetti metodi di terapia fetale. Si camente concatenata con la prece
tratta di metodi dove l’espianto di dente: c’è quindi un rapporto sacro
tessuti e organi di embrione uma e rispettoso delle fonti.
no, presi dopo un aborto nei vari Un tempo esisteva un’autorità
stadi di sviluppo, vengono utiliz centrale nell’ebraismo, ma essa è
zati per effettuare varie prove di cure finita intorno al IV sec. dell’era vol
di alcune malattie e per il cosiddet gare. Da allora gli ebrei , che erano
to ringiovanimento organico. già dispersi in tutto il mondo, han
(a cura di Aleksandr Rudenko) no perso l’autorità centrale. Da quel
momento i problemi che emergono
vengono sottoposti ad autorità lo
cali che esercitano il loro magiste
IL PUNTO DI VISTA ro e dettano legge nel luogo dove
DELL’EBRAISMO stanno fisicamente: il loro influsso
si può estendere in base alla loro
Dal punto di vista religioso ebrai importanza, alla loro dottrina, alla
co, i temi della bioetica sono cen loro sacralità e alle prove logiche
La prospettiva religiosa
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
tali, altri non vitali, condizioni che stiva: “il mio sangue non è più ros
arrivano dal donatore o dall’accet so del tuo” cioè il colore del san
tore della donazione. gue è uguale per tutti, e quindi non
I principi fondamentali che rego è assolutamente lecito sopprimere
lano questa materia sono in qual una vita umana per poterne salvare
che modo condivisi dalle morali co un’altra.
muni e dalle religioni: la vita uma Da questi riferimenti fondamen
na come valore da tutelare. Rispet tali passando alle casistiche i pro
to alla necessità di tutelare la vita blemi si complicano: ne farò un cen
umana gli obblighi della legge ven no con l’esempio del trapianto car
gono meno: per questo si profana diaco. Lo sviluppo del diritto ebrai
anche ciò che è più sacro. Il famo co su questo problema è molto in
so detto evangelico “Il sabato è sta teressante. Quando trent’anni fa
to dato all’uomo e non l’uomo al venne fatto il primo trapianto di
sabato” è condiviso pienamente cuore le maggiori autorità ebraiche
nella letteratura rabbinica. Quando interpellate dissero che si trattava
Gesù lo affermava non si poneva in di un duplice omicidio: duplice per
contrasto con l’ebraismo ma espri ché si uccideva l’accettore dato che
meva un concetto ebraico. Ora se il non c’era alcuna possibilità di so
valore fondamentale da tutelare è pravvivenza seria per colui che ri
la persona umana, il diritto della ceveva il trapianto di cuore e quin
vita di ognuno non può prevaricare di si metteva in ulteriore rischio la
il diritto della vita altrui. Il con sua vita, e omicidio del donatore
cetto viene espresso nella lettera perché il prelievo veniva fatto su
tura rabbinica con una frase sugge un cuore battente. Sappiamo infat
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
ti che per il prelievo è necessario scoprire nuove strade di soluzione,
che il cuore sia battente e quindi cosa che ha portato nel 1988 ad una
questo potrebbe essere considerato dichiarazione ufficiale del rabbina
un omicidio. Se ogni sangue è ugua to centrale di Israele (organo che
le all’altro, come è stato detto pri rappresenta un’autorità ufficiale
ma, non si ha il diritto di soppri dello Stato di Israele ma non di tutti
mere una vita, anche se agonizzan gli ebrei del mondo, e neppure ri
te, per salvarne un’altra. conosciuta da molti ebrei che vivo
Questa la situazione di trent’an no nello Stato di Israele); secondo
ni fa. La medicina nel frattempo ha questa dichiarazione la morte cere
fatto progressi, sono state trovate brale è accettabile come criterio di
le sostanze necessarie per impedire morte anche se il cuore continua a
le reazioni di rigetto e quindi, si è battere.
visto che la procedura tecnica del Quindi dal punto di vista di que
trapianto non metteva in pericolo sta porzione ufficiale dell’ebraismo
la vita dell’accettore ma anzi final il trapianto di cuore è stato con
mente la salvava con una probabili sentito avendo trovato una soluzio
tà ragionevolmente accettabile, di ne all’interno delle antiche tradizio
conseguenza questo aspetto del pro ni che consente una diversa defini
blema è stato accantonato e non si zione del momento della morte. Sta
è più parlato di un duplice omici di fatto che questa opinione non è
dio ma forse di un unico omicidio stata accettata da tutti e quindi il
La prospettiva religiosa
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Nord di Israele, a una donna anzia IL PUNTO DI VISTA DELL’ISLAM
na alla quale doveva essere ampu
tata una gamba per motivi medici. 1. L’Islam raccomanda alla società
La donna rifiutava l’intervento di e agli individui di salvare ad ogni
amputazione perché sosteneva che costo l’essere umano dalla morte:
nel momento in cui sarebbe risorta, “Chi aiuta a far vivere una persona
al momento della resurrezione dei è come se avesse fatto vivere tutta
morti, non avrebbe più avuto una l’umanità” (Corano);
gamba. Questa è una tipica riserva 2. L’Islam garantisce la dignità al
che viene fatta contro la tecnologia l’essere umano sia da vivo che da
medica moderna, sulla base di ma morto: “In verità abbiamo reso no
lintesi concetti derivati da tradizioni bile l’essere umano” (Corano);
antiche e autorevoli. 3. Nell’Hadith (Detto del Profeta
In questo caso è ben noto che Muhammad*, Pace e Benedizione su
l’ebraismo e il cristianesimo condi di lui), disse: “Spezzare l’osso di un
vidono la credenza nella resurrezio morto equivale a spezzarlo ad un
ne dei morti, ma i modi in cui que uomo vivo”; vale a dire: Chi spezza
sta si realizzerà non vanno certo
intesi in senso del tutto letterale. * Muhammad è il nome del Profeta
Eppure la credenza stretta al sen dell’Islam, detto erroneamente
so letterale può indurre resistenze Maometto.
forti ai medici, come potrebbe es
sere nel caso dei trapianti, in cui
un organo viene trasferito da un
corpo all’altro. Per convincere la
donna ad accettare l’amputazione fu
necessario l’intervento personale del
rabbino capo di Israele.
Questo a dimostrazione di quan
to sia necessaria l’educazione e l’in
formazione, e di quale responsabi
lità spetti agli educatori, su temi
che coinvolgono il rapporto con la
cultura tradizionale e dove emerge
con evidenza la necessità di inse
gnare la reale scala di valori con
cui bisogna misurarsi.
(a cura di Riccardo Di Segni.
Tratto da “Quaderni del Lionismo”,
n. 52, “Una battaglia per la vita”
Atti del convegno nazionale,
21 maggio 1998)
35
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
un osso ad un morto si macchia della - La necessità legittima le cose
stessa colpa, davanti ad Allah, di proibite, a patto che non vi sia
colui il quale spezza l’osso di un consapevole tendenza verso il
essere umano in vita, a prescindere peccato o la trasgressione delle
dalla loro posizione nei confronti regole.
della legge terrena. Questo vale L’Islam tollera la necessità.
anche per chi offende o disprezza L’Islam riconosce i casi di estrema
un morto; necessità e tollera, con cautela, il
4. Nell’Islam l’anima, il corpo e gli fatto di commettere un fatto proi
organi appartengono all’individuo: bito per salvare una vita in perico
“Quindi gli ha dato forma ed ha in lo. I saggi ed i giuristi dell’Islam
sufflato in lui del Suo Spirito. Vi ha hanno concesso di violare i diritti
dato l’udito, la vista ed i cuori” (Co dei morti per rispettare quelli dei
rano, XXXII,9); vivi. Dice l’Imam An-Nawawi: “Si
5. L’individuo ha diritto sui suoi or taglia l’addome di una donna morta
gani ma non sono mai di sua pro per far uscire dal suo grembo il feto
prietà. L’anima ed il corpo dell’es vivo, perché si tratta di mantenere
sere umano sono di proprietà del una vita sacrificando una parte del
Creatore, il Quale ha riconosciuto al corpo del morto”, o come dice Ibn
l’individuo dei diritti su di essi, al Qudama: “Perché si tratta di dan
contempo richiamandolo alle sue neggiare una parte del morto per
responsabilità nei loro confronti; salvare un vivo”. An-Nawawi riferi
La prospettiva religiosa
36
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
- Il pieno consenso della persona - Il pieno consenso del donatore
stessa se ritenuta capace di in quando si tratta di un maggio
tendere e volere, ovvero il con renne;
senso dei familiari, dei genitori - Accertare l’efficienza dell’opera
o dei responsabili per i minorenni zione;
in affidamento; - Non mettere a rischio la vita del
- Accertare l’efficienza dell’opera donatore.
zione, sia nel senso del risultato Altri principi
previsto tenendo in debita con - E’ possibile utilizzare un organo
siderazione il fatto di non nuo o parte di esso, trasportandolo
cere alla salute del paziente, va da una persona viva ad un’altra
lutando secondo criterio di mag anch’essa viva, se quest’organo
giore probabilità; si rinnova spontaneamente,
- Si può procedere a questo tipo come il sangue e la pelle, con il
di trapianti per motivi anche consenso del donatore e secon
estetici oltre che terapeutici, se do le raccomandazioni generali
indispensabili. della Shariia (gurisprudenza);
b) Il prilievo da un donatore vivo - Non è ammesso prelevare un or
per trapiantare in un’altra persona gano indispensabile per la vita
Ecco le condizioni particolari, oltre del donatore come il cuore;
alle già citate regole generali, per - Non è ammesso prelevare un or
eseguire questo tipo di prelievo: gano da una persona viva annul
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
lando una funzione essenziale, sgredire ed oltrepassare i limiti del
come nel caso di prelevare en lecito, laddove invece i diritti del
trambe le cornee. Il danneggia l’uomo non sono alienabili. Cioè se
mento parziale di questa funzio uno, in stato di difficoltà, trova da
ne essenziale, allo scopo di tra mangiare del cibo illecito e del cibo
pianto è in fase di dibattito; di proprietà altrui, deve mangiare
- E’ possibile trapiantare una par di quel cibo illecito, perché il di
te di un organo prelevato per mo vieto viene da Allah e non può toc
tivi di malattia dello stesso or care la proprietà altrui senza il con
gano, come nel caso della cor senso di questi; Allah perdona ogni
nea di un occhio prelevato per peccato, ma non perdona, malgrado
motivi patologici. il pentimento, le ingiustizie verso gli
altri finché non vi sia il perdono di
Prelievo da un donatore chi ha subito l’ingiustizia. Da ciò si
deceduto evince che non è ammesso nessun
prelievo da un corpo umano finché
1) Le condizioni generali per con la sua volontà non sia espressa in
sentire il trapianto: modo esplicito e non solo implicito.
L’espressione di volontà avviene:
a) La necessità: - Dalla persona stessa se maggio
II trapianto è ammesso solamente renne, cosciente e capace di de
in casi di necessità terapeutica e cidere sia che il prelievo avven
La prospettiva religiosa
38
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
re il numero dei donatori è quello punitivo, induce alla cautela ed
di combattere il mancato consenso ostacola la diffusione dei delitti”.
alla donazione promuovendo cam e) L’esclusione dei trapianti
pagne culturali e d’informazione al di gonadi ed encefalo:
fine di favorire la propensione a E’ vietato prelevare gli organi della
donare i propri organi. A tale pro sfera sessuale e dell’encefalo.
posito vi è un fondamento islamico “L’eccezione delle ghiandole del
che recita: “La necessità non aboli la sfera genitale e della procreazio
sce i diritti degli altri”. ne tende alla certezza della pater
c) La validità dell’operazione: nità, all’integrità dei legami paren
Da quanto si è detto, risulta chiaro tali, ed alla purezza della società,
che se non vi è certezza circa i ri visto che le ghiandole genitali ma
sultati che si otterranno, non è schili e femminili (testicoli ed ova
ammesso nessun prelievo né tra ia) contengono le cellule germinali
pianto; non è ammesso cioè sotto fautori degli spermatozoi nel ma
porre l’essere umano a prove e esa schio e degli ovuli nella femmina, i
mi di laboratorio come cavie. quali danno origine all’essere uma
Pertanto, una volta accertato il no. Quindi in caso di donazione, l’or
risultato da ottenere, bisogna assi gano donato, maschile o femmini
curarsi che il prelievo non comporti le, mantiene in produzione i cromo
gravi danni al donatore se si tratta somi ed il DNA del donatore. L’ec
di prelievo da soggetto vivente cezione dell’encefalo è una logica
come ad esempio nel caso del tra conseguenza del fatto che il prelie
pianto di rene in cui occorre verifi vo deve avvenire in questo caso pri
care se il risultato ottenuto porti ma della morte cerebrale e non
più privilegi al paziente che danni dopo”.
al donatore. f) Divieto della manipolazione
d) Esclusione dei fini commerciali: genetica:
Un essere umano non può essere Non è ammessa per nessuna ragio
oggetto di valutazione commercia ne la manipolazione genetica degli
le sia da vivo che da morto, e lo embrioni al fine di realizzare orga
stesso dicasi per i suoi organi. “Il nismi che presentino migliori carat
fatto che nell’Islam sia previsto un teristiche immunologiche ai fini di
indennizzo -somma pagata dall’uc trapianto o che si configurino, ad
cisore agli eredi dell’ucciso o, in dirittura, come riserve di organi per
caso di danni fisici, somma pagata soggetti singoli.
dal colpevole alla vittima del dan g) L’utilizzo di feti per il trapianto:
no- ciò non vuol dire che questo Si sa come oggi è esistente il com
equivale al prezzo della vita o degli mercio di organi di feti fatti aborti
organi lesi, ma si tratta semplice re a questo scopo, o magari per uti
mente di un risarcimento del danno lizzare certe cellule del feto per al
o dei mancati benefici in ragione tri scopi. Dunque è ovvio che que
dell’aggressione. sto è un crimine orribile, allo stes
Tale risarcimento ha carattere so modo di cui lo sia l’uccisione di
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
un uomo a scopo di lucro, quindi quindi il tutto deve essere sem
ciò è da condannare fermamente. pre eseguito da esperti fidati.
Islamicamente non è ammesso
l’utilizzo degli organi dei feti se non 2) Le due posizioni nei confronti
in condizioni particolari: della Morte.
1. Non è ammesso provocare un
aborto per utilizzare gli organi Secondo il Codice Islamico di Etica
del feto in un’altra persona, men Medica: “Se è vero che i vivi posso
tre lo stesso aborto è ammesso no donare un organo del proprio
per le cause riconosciute islami corpo, anche i morti, a maggior ra
camente, come quando lo stesso gione, lo potranno fare; e non ci
feto e/o la madre siano in peri sarà nessun pericolo per il presunto
colo concreto e reale di vita; morto se gli vengono asportati i
2. Nel caso in cui il feto fosse an reni, il cuore, ecc. che saranno uti
cora in vita, diviene doveroso in lizzati da una persona viva. Questo
tensificare gli sforzi per aiutarlo è in realtà un grande gesto di cari
a continuare a vivere e non uc tà e risponde perfettamente alla
ciderlo per prelevare i suoi orga volontà di Allah”.
ni, mentre nel caso in cui il feto Innanzitutto bisogna dire che il
non fosse in grado di continuare prelievo di organi viene considera
a vivere, non è ammesso utiliz to ammissibile esclusivamente qua
zare i suoi organi se non dopo lora venga eseguito su soggetti la
La prospettiva religiosa
che la sua morte sia decretata cui morte sia stata accertata. Su
secondo le regole ammesse e ri corpi giudicati morti frettolosamen
conosciute scientificamente, e te o su casi fonte di dubbio o per
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
plessità, questo invece non è am La conclusione
messo. Vista l’estrema necessità sia per:
Se da una parte vi sono coloro - Salvare la vita di alcuni malati
che ritengono che la morte cerebra che possono essere curati solo
le sia motivo valido per il preleva trapiantando l’organo, tenendo
mento degli organi, per i contrari, conto che il trapianto è l’unica
la stessa definizione di morte cere alternativa che hanno;
brale è diversa nelle varie nazioni; - Salvare la vita di alcuni malati
e poiché i macchinari non possono bisognosi di macchinari già uti
tenere sempre in vita un soggetto lizzati da altri dichiarati cerebral
dichiarato cerebralmente morto e mente morti nei casi accertati di
neppure tenere i suoi organi vivi a carenza di apparecchi o aumen
lungo, allora c’è un momento di to esponenziale di malati in casi
morte accertata in cui si distacca, di catastrofi naturali o altri di
veramente, l’anima dal corpo e ces sastri;
sa ogni forma di vita motivata dal - Tranquillizzare i medici e soste
l’anima e dove i macchinari non nerli nello svolgere un loro do
hanno niente a che fare. vere professionale, quando si
Quindi la morte cerebrale non è tratta di prendere decisioni di
altro che una fase iniziale della staccare i macchinari da alcuni
morte che precede e conduce l’es morti per favorire altri vivi in
sere umano alla morte definitiva. estrema urgenza e bisognosi di
Allora chi ha detto che la cessazio questi macchinari;
ne irreversibile di tutte le funzioni Non possiamo se non:
cerebrali, in quanto apparentemen - Ammettere e dare il consenso ai
te priva l’individuo da ogni possibi prelievi e trapianti di organi e
lità di riprendere la vita, è la morte tessuti, ma in modo molto cau
assoluta o il distacco dell’anima dal to, prudente, e basato su norme
corpo? E con quale mezzo si prova scientifiche solide;
che il distacco dell’anima dal corpo - Ricordando che il trapianto di
coincide con la morte cerebrale pri venta raccomandato, e non solo
ma della morte delle singole cellule consigliato, qualora si tratta di
del corpo? Inoltre bisogna tenere salvare una rispettabile vita mi
conto che la scienza ha scoperto, nacciata dalla morte per motivo
con la clonazione, il ritrovo dell’ani di malfunzionamento o danneg
ma in ogni cellula del corpo, poi giamento di uno o più dei suoi
ché ogni cellula di qualsiasi parte organi vitali;
del corpo è capace di seminare una - Chiedendo agli scienziati ad in
vita (Chissà se una cellula presa da tensificare le ricerche e gli studi
un organo prelevato - da uno di per trovare un’alternativa più
chiarato cerebralmente morto - può sana e più serena, finche possi
portare, con la clonazione, alla rea bile.
lizzazione di una copia di questo (a cura di Aboul Kheir Breigheche)
morto? O di un organo?)
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
IL PUNTO DI VISTA
DEI TESTIMONI DI GEOVA
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
vento fu realizzato senza il ricorso tare le varie azioni e conseguenze
alla emotrasfusione grazie all’appor che una determinata decisione im
to di tecniche alternative che sono plica.
state perfezionate nel tempo anche Per comprendere a fondo la posi
in seguito alla posizione dei Testi zione del Buddismo sulla tematica
moni. della donazione d’organi è necessa
Naturalmente, i Testimoni sono rio richiamare alcuni dei suoi prin
favorevoli ad un accoglimento sem cipi fondamentali. In primo luogo
pre più generalizzato del principio il Buddismo considera la rinascita
del consenso informato, di partico umana un bene molto prezioso: sulla
lare rilevanza nel campo della do base di un corpo umano, e solo sul
nazione e del trapianto di organi e la base di questo, è possibile rag
tessuti. Una loro associazione ha giungere lo stato dell’illuminazio
qualche anno fa prodotto uno stu ne, quello stato di completa sag
dio sullo stato attuale del consenso gezza e virtù, al di là di qualsiasi
informato nella giurisprudenza non sofferenza che è la meta di ogni
solo italiana, ma anche internazio praticante buddista. Il Buddha stes
nale, corredato di una ricca biblio so raggiunse, circa 2500 anni fa,
grafia, e al quale qui si rimanda tale stato sulla base di un’esisten
(Associazione europea dei Testimo za umana. Secondo la filosofia bud
ni di Geova per la tutela della liber dista, gli esseri, dopo la morte, mi
tà religiosa, “Emotrasfusioni e con grano verso un nuovo stato di esi
senso informato. La questione dei stenza, in un ciclo continuo di na
minori”, in Il diritto di famiglia e scita e morte. Purtroppo però, il
delle persone, 25(1996), pagg. 376 mondo umano è solo uno dei possi
418). bili stati di esistenza, pur essendo
(a cura di Ferdinando Ghirardini) l’unico, come detto, dove esistono
tutte le condizioni per raggiungere
l’illuminazione. In definitiva quin
di, la rinascita umana è considerata
IL PUNTO DI VISTA un bene molto prezioso, perché con
DEL BUDDISMO dizione migliore per ottenere la li
berazione definitiva, e molto raro,
Esprimere una posizione generale sul perché difficile da ottenere. Da que
tema della donazione degli organi, sto punto di vista la donazione di
in accordo all’etica buddista, non è organi non può che essere vista
un compito facile. Come accade positivamente, in quanto mezzo per
molto spesso per tutte le questioni preservare la preziosa e rara rina
che coinvolgono questioni morali, scita umana di chi riceve la dona
sarebbe infatti necessario esamina zione.
re ogni singolo caso separatamen Va anche ricordato che il prati
te. Ciò che invece il Buddismo for cante buddista mira al raggiungi
nisce in maniera chiara, sono i prin mento dell’illuminazione, perché
cipi generali da utilizzare per valu questo è lo stato in cui potrà esse
43
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
re veramente di beneficio per tutti come il momento del distacco della
gli esseri viventi, grazie alla rag mente dal corpo, può non corrispon
giunta onniscienza. Nel frattempo, dere con il momento della morte
però, il praticante è incoraggiato ad identificato in accordo alla scienza
essere comunque di beneficio per il medica occidentale. Si ritiene infatti
maggior numero possibile di esseri che la mente possa rimanere inter
viventi, in accordo alle sue possi dipendente dal corpo, e quindi in
bilità e capacità. A tale scopo, il fluenzabile dalle condizioni di que
Buddismo promuove alcuni valori, st’ultimo, anche per alcuni giorni
tra cui la generosità. Quest’ultima dopo il cessare del respiro. L’inter
può riferirsi alla donazione di og vento di espianto, che notoriamen
getti materiali, al sostegno morale, te deve essere effettuato il prima
alla protezione di persone da paure possibile dopo la morte del donato
e pericoli, ed altro ancora. In so re, potenzialmente può quindi in
stanza, si tratta di donare quello di terferire con il processo naturale
cui le persone che si incontrano della morte, eventualmente ostaco
hanno bisogno. Ancora una volta, lando una nuova rinascita umana,
quindi, la donazione di organi ri che permetterebbe sicuramente al
sulta in accordo all’etica buddista, morente di essere di beneficio per
potendo essere considerata una vera molti esseri viventi.
e propria azione di generosità da Concludendo ogni singolo indi
parte del donatore. viduo deve prendere la propria de
La prospettiva religiosa
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
cisione, valutando la sua situazio base, in completa armonia, sono
ne in base ai parametri etici espo sfaccettature di un’unica verità. Il
sti, ed assumendosi i propri meriti loro scopo è quello di educare gli
e le proprie responsabilità per le esseri umani e fornire gli strumenti
decisioni prese. Il punto fondamen per raggiungere livelli di compren
tale è che qualsiasi decisione ognu sione e di unità sempre più ampi.
no assuma, questa deve essere mo Del resto l’aspetto “armonizzan
tivata dal voler essere di beneficio te” permea gli insegnamenti baha’i
al maggior numero possibile di es che coprono i vari aspetti della vita
seri viventi, mentre non deve mai spirituale e sociale.
poggiare su motivazioni egoistiche Questo ha portato la Comunità
o sulla paura di un danno personale Mondiale ad avviare anche numero
come conseguenza dell’aiutare gli si progetti socio-economici, a coo
altri. perare con le NU sin dalla stesura
(a cura di Andrea Gerosa) della Carta Universale dei diritti
dell’Uomo e ad essere parte attiva
in un processo unificante che pro
muova una civiltà in continuo pro
IL PUNTO DI VISTA gresso.
DELLA FEDE BAHA’Ì In questo contesto l’essere uma
no, miniera in cui sono celate pre
Apparsa attorno alla metà del 1800 ziose gemme spirituali, attraverso
in Iran, la fede Baha’ì è la più gio l’esperienza terrena apprende a per
vane delle grandi religioni rivelate. fezionare e rendere palesi le proprie
Il suo fondatore, Baha’u’llah, nac qualità spirituali.
que in Persia nel 1817 e morì in Pa Durante la nostra vita nel grem
lestina, allora dominio turco, nel bo materno, mettiamo a punto i
1892. nostri “strumenti “ corporei e, quan
Alla Sua morte il figliolo Abdu’l- do un bimbo conclude quell’espe
Bahà, quindi il nipote Shoghi Ef rienza, passa da una realtà -quella
fendi guidarono la comunità che, embrionale- all’altra.
dopo il trapasso di quest’ultimo è Rispetto a questa vita nasce, ri
guidata, per espresso volere del Fon spetto a quella muore.
datore, da consigli locali, nazionali C’è un parallelo con la vita ‘con
e da un consiglio sovranazionale tingente’: sviluppiamo gli strumen
con sede in Haifa, Israele: la Casa ti necessari alla nostra realtà futura
Universale di Giustizia. e la morte altro non è che un pas
Il principio fondamentale enun saggio verso una vita più ampia: il
ciato da B. è che la verità religiosa progresso è illimitato e porta le cre
non è assoluta ma relativa, che la ature verso il loro Creatore.
rivelazione divina è un processo Non vi è dualismo: la nostra com
ininterrotto e progressivo: tutte le ponente materiale e quella spirituale
grandi religioni del mondo hanno si integrano perfettamente per rag
un’origine divina e i loro principi di giungere questo scopo ed il nostro
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
corpo, tempio dello spirito, va trat
tato con il dovuto rispetto.
Con equilibrio. Evitando inutili
mortificazioni o eccessive attenzio
ni.
Nell’ampia bibliografia baha’i, ed
in particolare nell’Aqdas, il libro più
sacro, diversi paragrafi si riferisco
no al trattamento del corpo, altri ai
defunti ed alla sepoltura.
Mentre è specificamente proibita
la cremazione in quanto “Il corpo
dell’uomo, formatosi gradualmente,
deve analogamente decomporsi in
maniera graduale. ...La cremazione,
invece, impedisce al corpo di at
tuare queste trasformazioni a causa
della rapida decomposizione dei suoi
elementi, che blocca appunto la tra
sformazione da uno stato all’altro”
(“Lights of Guidance”, pag. 201),
non vi sono prescrizioni specifiche
La prospettiva religiosa
46
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
La morte encefalica: necrosi dell’encefalo e in particola
una realtà scientifica re del tronco encefalico corrispon
de la perdita irreversibile di qualsi
Francesco Procaccio asi capacità di mantenimento e re
golazione delle funzioni indispen
sabili alla vita dell’organismo. In
Il dibattito scientifico, il processo particolare, oltre alla completa abo
diagnostico, la crescita culturale lizione della coscienza, è persa la
della classe medica e della società respirazione spontanea, sono persi
il controllo della circolazione e del
la temperatura, tutte le funzioni
vegetative e di regolazione ormo
nale. E’ quindi facilmente compren
sibile come tale situazione clinica,
nonostante il massimo supporto in
La morte si identifica con la per tensivo ed artificiale, sia estrema
dita irreversibile di tutte le funzio mente instabile e termini invaria
ni dell’encefalo. In questo concet bilmente, dopo minuti o giorni, con
to di morte si identificano e si so l’arresto del cuore. Benchè possa
vrappongono perfettamente la re apparire sgradevole e un po’ crudo,
altà scientifica medica, i valori eti il termine che meglio aderisce a tale
ci universalmente riconosciuti e la realtà clinica e legale è quello di
legge. Quella che ancor oggi viene “cadavere a cuore battente”. Così
denominata morte encefalica o più infatti si presenta ai medici e ai fa
comunemente morte cerebrale, in miliari un soggetto deceduto in ria
distinzione da quella cardiaca, è in nimazione a seguito di lesione ce
realtà l’unica morte possibile. Alme
no due invece possono essere i
“modi” di morire: il primo per arre
sto del cuore e del respiro di durata
sufficiente a causare la necrosi del
l’intero encefalo, il secondo per le
sione cerebrale diretta traumatica,
emorragica o ischemica, che evolve
in un danno globale ed irreversibi
le.
La morte cerebrale, che dovrem
mo indicare quindi come “morte”
senza alcun aggettivo, è in realtà
una situazione osservata nella cli
nica solo da alcuni decenni, da
quando esiste la rianimazione e la
possibilità di ventilazione artificia
le e di trattamento intensivo. Alla
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
rebrale acuta, riscaldato e trattato
farmacologicamente per mantenere
la temperatura, la pompa cardiaca
e il tono vasale, collegato ad un
respiratore automatico per assicu
rarne l’ossigenazione.
Fin dagli anni sessanta furono
osservati e studiati numerosi casi
di morte a cuore battente per defi
nire i criteri neurologici con cui la
morte potesse essere diagnosticata
ed accertata senza alcuna possibi
lità di dubbio. In particolare, fino
ad anni recentissimi in alcuni Stati
come il Giappone (dove non era
ancora stata promulgata una legge
che permettesse l’accertamento le
gale di morte a cuore battente) tali
soggetti sono stati controllati e un approccio pratico e socialmente
sottoposti a trattamento intensivo, più accettabile alla diagnosi di
studiandone in profondità ogni morte.
aspetto clinico e diagnostico. Oggi Una parte consistente di respon
anche il Giappone dispone di una sabilità nell’alimentare dubbi e di
legge che recepisce la verità scien sinformazione è dei medici e del
tifica della morte encefalica. Non l’utilizzo divulgativo e giornalisti
sembra superfluo ribadire che nes co di una terminologia medica
La morte encefalica
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
getativa che il cadavere a cuore una certa attività fino a divenire,
battente dimostra assai frequente per la mancanza del controllo supe
mente: i riflessi spinali. Il loro mec riore, molto reattivi a qualsiasi sti
canismo fisiopatologico è ben chiaro molo esterno o interno. I riflessi
da decenni. Tuttavia è ben com osteotendinei ricompaiono, si pos
prensibile la difficoltà emotiva che sono manifestare movimenti su sti
il medico e l’infermiere possono pro molo o spontanei, anche di grossa
vare di fronte a manifestazioni cli portata come il “segno di Lazzaro”
niche a volte impressionanti di tale con flessione del tronco e apertura
attività spinale. La necrosi di tutto delle braccia. Tali riflessi, indotti da
il sistema nervoso contenuto all’in stimoli somatici e viscerali portati
terno della scatola cranica si asso in ogni zona dell’organismo ad
cia, in presenza di un circolo ema esclusione di quelle innervate dai
tico mantenuto, ad un midollo spi nervi cranici, si manifestano con
nale vitale. Nel momento in cui i movimenti anche imponenti ma mai
nuclei del tronco encefalico cessa finalizzati, accompagnati a volte da
no di funzionare viene a mancare opistotono e triplice flessione de
completamente l’impulso facilitatore gli arti inferiori.
e di controllo esercitato sui nuclei Esiste una notevole varietà di
del midollo. Si ha lo shock spinale questi riflessi, studiati e dettaglia
e, se non si interviene con suppor tamente descritti nell’uomo in un
to intensivo, l’arresto del circolo. notevole numero di pubblicazioni
Mantenendo invece artificialmente scientifiche fin dagli anni settanta.
il respiro e la circolazione sangui E’ altrettanto noto fin dall’inizio del
gna, i nuclei midollari riacquistano secolo che, sperimentalmente nel
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
gatto, la deconnessione chirurgica dall’essere interpretabile come “sen
completa (decerebrazione) possa sazione di dolore” da parte dell’in
portare dopo un intervallo di tem dividuo deceduto, ha origine nei
po alla possibilità di un cammino nuclei spinali e nella conseguente
spastico. Nella realtà clinica la re funzionalità surrenalica. L’utilizzo
attività spinale di tipo vegetativo durante il prelievo in sala operato
si manifesta in modo notevole al ria di farmaci opioidi, che agiscono
momento del prelievo di organi: il in particolare a livello dei recettori
taglio della cute e la manipolazio midollari, ha come scopo proprio il
ne dei vasi causa a volte un note controllo di questa reattività visce
vole aumento della pressione arte rale, che può rendere difficoltoso
riosa e della frequenza cardiaca, ol l’atto chirurgico ed aumentare le
tre a movimenti somatici e contra perdite ematiche. Anche su questo
zione muscolare. Tutto ciò, lungi punto è stata fatta molta cattiva
50
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
informazione. Legge del nostro Paese, avviene con
E’ oggi molto agevole dimostrare un periodo di osservazione clinica
con indagini strumentali la comple e strumentale (EEG) da parte di una
ta cessazione del flusso ematico al commissione di tre specialisti.
l’interno della scatola cranica e la Le morti dovute a gravissime le
conseguente necrosi dell’intero en sioni cerebrali acute sono oggi no
cefalo. L’immagine angiografica o tevolmente diminuite rispetto alla
scintigrafica di “cranio vuoto” rap metà del secolo scorso; tuttavia una
presenta in modo elementare la re percentuale del 20-40% è tuttora
altà della morte dell’individuo. La inevitabile anche nei migliori Cen
diagnosi esclusivamente clinica di tri di neurorianimazione. La dia
morte è tuttavia semplice e sicura gnosi clinica di morte deve essere
e richiede solo il meticoloso rispet precoce sia per evitare un inutile
to dei criteri metodologici e clinici accanimento terapeutico che per la
validati e codificati nella quasi to dovuta attivazione delle procedure
talità dei Paesi in cui esiste una legali di accertamento di morte. La
medicina avanzata. Tuttavia, nel- diagnosi clinica di morte a cuore
l’impossibilità di effettuare un com battente non ha alcun valore legale
pleto esame clinico per estese le prima che sia completato il periodo
sioni cranio-facciali e comunque in di osservazione prescritto dalla leg
ogni caso di minimo dubbio, si può ge, ma riveste un fondamentale va
ricorrere, e la legge italiana lo ri lore etico ed è punto qualificante
chiede, alla dimostrazione diretta nella professionalità del medico Ria
con esame strumentale dell’assen nimatore. E’ inoltre un atto dovero
za di flusso ematico cerebrale. L’ac so nei confronti del paziente e dei
certamento legale, richiesto dalla suoi familiari e fondamentale pun
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
to di partenza per il processo che lo-cefalico, dei riflessi faringeo e
può portare al prelievo di organi per carenale) e assenza di respiro spon
trapianto. E’ importante sottoline taneo (test di apnea) Occorre veri
are comunque che la diagnosi di ficare l’assenza di ventilazione spon
morte è assolutamente indipenden tanea con massima stimolazione
te dalla possibilità o meno che il ipercapnica (PaCO2 > 60mmHg): i
soggetto sia un potenziale donato valori di anidride carbonica e di pH
re di organi. (inferiore a 7.40) devono essere
E’ opportuno ricordare alcuni pre documentati con esame gasanaliti
supposti fondamentali della diagno co durante il distacco dal ventila
si clinica di morte a cuore batten tore.
te. La perdita irreversibile di tutte La diagnosi clinica di morte con
le funzioni dell’encefalo è conse criteri neurologici si basa quindi
guenza di un danno diretto o indi sull’evidenza della perdita irrever
retto (secondario a fattori causanti sibile delle funzioni esplorabili del
ischemia/anossia cerebrale) che tronco encefalico, poichè le funzioni
deve essere conosciuto, diagnosti degli emisferi non sono clinicamen
cato e di entità coerente con il qua te oggettivabili in modo quantita
dro clinico. La storia clinica recen tivo. La legge italiana, che è tra le
te, l’evoluzione clinica, l’anamnesi più garantiste nel mondo, richiede
e tutti i farmaci somministrati de comunque sempre l’EEG per eviden
vono essere ben conosciuti. In ogni ziare l’assenza di attività talamo-
caso in cui possa esistere il pur corticale. Possono infatti coesiste
minimo dubbio in relazione ad al re situazioni (lesioni primitive del
terazioni metaboliche o farmacolo tronco ed emorragie o tumori sot
giche, la diagnosi clinica deve es totentoriali) in cui permane per un
La morte encefalica
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
tempo limitato attività elettrica qualificato. L’opera informativa e di
emisferica in assenza di attività del supporto che il Medico di fiducia può
tronco encefalico; ciò riveste solo svolgere nella crescita culturale dei
valore speculativo e medico-legale propri pazienti e della società è,
ma non modifica la sensibilità e la anche per questo particolare aspet
certezza della diagnosi clinica di to, di straordinaria attualità ed im
morte. La presenza di poichiloter portanza.
mia, diabete insipido, oltre alla ten
denza all’ipotensione e la vasople
gia sono segni clinici sistemici di RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI
accompagnamento della morte a [1] American Academy of Neurolo
cuore battente. gy, Practice parameters for de
In conclusione, la realtà scienti termining brain death in adul
fica della “morte cerebrale” come ts. Neurology 45:1012-1014,
morte dell’individuo si basa su am 1995
pie evidenze fisiopatologiche, cli
niche ed epidemiologiche e non pre [2] Beecher HF et al., A definition
senta alcun ragionevole dubbio me of irreversible coma: report of
dico o etico. I criteri diagnostici the ad hoc Committee of the
sono accettati universalmente e re Harvard Medica School to exa
cepiti nelle leggi di quasi tutti i mine the definition of brain
Paesi in cui è sviluppata la terapia death. JAMA 205:85-88,1968
intensiva e la medicina avanzata.
Il processo diagnostico della morte [3] Pallis C, Death - Beyond the
riveste una notevole importanza per whole brain criteria. J Neurol
il medico rianimatore, che può af Neurosurg Psych 52:1023
frontare tale atto medico e legale 24,1989
con estrema tranquillità, professio
nalità e certezza. E’ altrettanto in [4] Pallis C, ABC of brain stem de
dubbio che è indispensabile una ath. BMJ 286:39,123-24,284
crescita culturale della classe me 87, 1983 and 2° Edition, BMJ
dica e della società riguardo la co Publishing Group, London,
noscenza e l’accettazione emotiva 1996
della morte a cuore battente. Per
questo occorre incrementare la dif [5] Plum F and Posner JB, Diagno
fusione delle conoscenze scientifi sis of Stupor and Coma. Fa Da
che e prestare una peculiare atten vis, Philadelphia, 1980
zione al rapporto con i familiari del
soggetto deceduto, i quali devono
poter comprendere appieno il signi
ficato di questo “modo di morire” Francesco Procaccio fa parte del gruppo
di studio “Neuroanestesia e
ed essere coscienti che il proprio Rianimazione” - Coordinamento per il
congiunto è stato trattato fino al prelievo di organi e tessuti - Ospedale
l’ultimo nel modo più tempestivo e Maggiore di Verona
53
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Aspetti normativi vere definitivamente in Italia l’an
del prelievo e trapianto noso problema dei trapianti, lega
to, in maniera indissolubile, alla
di organi e tessuti cronica carenza delle “donazioni” di
Vincenza Palermo organi.
A distanza di più di un anno,
purtroppo, non si notano ancora gli
La legge 1 aprile 1999 n. 91, i ritardi effetti benefici che avrebbe dovuto
nella sua applicazione, produrre, soprattutto in campo or
il silenzio-assenso informato, ganizzativo del servizio sanitario
l’organizzazione dei trapianti nazionale: in parte perché, nume
rosi decreti ministeriali attuativi
non sono stati ancora promulgati e,
dall’altro, perchè la maggior parte
delle Regioni non ha applicato com
La legge 1 aprile 1999 n. 91 (“Di piutamente la normativa.
sposizioni in materia di prelievi e L’altro punto farraginoso e com
di trapianti di organi e di tessuti), plesso, come vedremo oltre, è co
con la sua entrata in vigore nella stituito dall’applicazione del cosid
primavera del ’99 ha abrogato la detto silenzio-assenso informato,
precedente legge 2 dicembre 1975, che il legislatore ha voluto intro
n.644 e le successive modificazio durre con modalità eccessivamente
ni. burocratizzate e che molte perples
Tale legge è stata accolta, dai sità aveva suscitato fin dall’inizio
sui modi e tempi di applicazione.
Gli aspetti normativi
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
garantita dal SSN ai propri assistiti, ti, salvo dissenso per iscritto alla
rompendo definitivamente i ponti donazione da parte del deceduto.
col passato, quando spesso si de- A tal proposito occorre peraltro
mandava tale terapia alla buona precisare, a scanso di ogni equivo
volontà di singoli medici motivati e co, che attualmente per le cornee
ad amministratori sensibili. si continua ad applicare la legge n.
301/93, perché l’art. 27 della legge
La disciplina del consenso n. 91/99 (che equipara il regime del
Bisogna subito evidenziare che la consenso al prelievo della cornea a
disciplina del consenso (art. 4) non quello di tutti gli altri organi e tes
è ancora entrata in vigore perché suti), non è ancora entrato in vigo
dovrà prima essere approntato il si re.
stema informativo dei trapianti (art. Nel regime della legge 644 del
27). 1975 (attualmente abrogata dalla
Quando tale sistema informativo legge n. 91/99) il consenso dove
entrerà in vigore (non è possibile va invece ritenersi presunto, salvo
allo stato fare ragionevoli previsio diniego espresso in vita dal defun
ni) il consenso al prelievo sarà così to ovvero opposizione scritta dei
disciplinato:il testo normativo (art. congiunti.
4) prevede l’interpello di ogni cit La prassi aveva poi stravolto
tadino che dovrà obbligatoriamen il dettato normativo sicchè di fatto
te esprimere il proprio assenso o erano i parenti a decidere: tal cosa
dissenso al prelievo degli organi post da un lato rendeva più facile la vita
mortem (entro 90 giorni dall’invito al personale medico, dall’altro te
che ogni ASL dovrà notificare ai pro neva conto non del dettato norma
pri assistiti: art. 5 comma 1 lett. tivo, ma di ataviche convinzioni le
C): in caso di mancata risposta il gate al configurare la morte con la
cittadino sarà ritenuto donatore. cessazione del battito cardiaco, alla
Il legislatore ha quindi ricono venerazione e al rispetto del cada
sciuto a ciascun cittadino il diritto vere e, soprattutto, della volontà dei
di esprimere la propria volontà in parenti.
ordine al prelievo. Attualmente, essendo stata abro
Sotto questo profilo la normati gata la legge n. 644/75 (che disci
va innova profondamente rispetto plinava il consenso al prelievo di
alla precedente, perchè rileva solo organi e tessuti) e non essendo an
ed esclusivamente la volontà del cora entrata in vigore la disciplina
defunto e non già quella dei paren sul consenso come delineata dalla
ti. In tal senso la legge (art. 27) citata legge n. 91/99, la normativa
pone rimedio anche alla disposi in vigore è quella di cui all’art. 23
zione di cui all’art. 1 della legge della legge n. 91/99 che si pone
301 del 1993 che espropriava il de come normativa transitoria, in at
funto da ogni volontà positiva in tesa cioè che, attuato il sistema in
ordine al prelievo della cornea ri formativo dei trapianti, entri in vi
mettendo ogni decisione ai paren gore la normativa definitiva sul con
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
senso al prelievo. a prevenire la insorgenza di pa
Il regime transitorio (art. 23), in tologie che possano richiedere
realtà, ha modificato in parte il come terapia anche il trapianto
meccanismo già previsto dalla leg di organi;
ge 644 del 1975 perchè il dissenso c) la conoscenza delle possibilità
al prelievo oltre che dal defunto può terapeutiche e delle problemati
essere espresso per iscritto anche che scientifiche collegate al tra
dai parenti, ma di tale dissenso non pianto di organi e di tessuti.
si deve tenere conto se il defunto
aveva manifestato, in vita, volontà E’ invece demandato alle regioni
favorevole al prelievo (salvo che i e alle Aziende Sanitarie locali, in
parenti non siano in possesso di una collaborazione con i centri regionali
dichiarazione contraria del de cuius o interregionali per i trapianti e con
successiva a quella favorevole al i coordinatori locali adottare ini
prelievo). ziative volte a :
Il regime transitorio ha l’indub a) diffondere tra i medici di medi
bio merito di fare prevalere la vo cina generale e tra i medici del
lontà del defunto su quella dei pa le strutture sanitarie pubbliche
renti migliorando in tal modo la leg e private la conoscenza delle di
ge n° 644 del 1975 che sul punto sposizioni della legge n. 91/99
nulla diceva (e di fatto in caso di nonché della legge n. 578/93
contrasto prevaleva la volontà dei (norme per l’accertamento e cer
parenti onde evitare, nelle struttu tificazione di morte) e suo de
re sanitarie, contestazioni). creto applicativo (n. 582/94);
b) diffondere tra i cittadini una
Gli aspetti normativi
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
troverà a dover dare risposte esau sottoposti a trapianto di organi: la
rienti a richieste specifiche circa i trapiantologia è quindi un campo
trapianti che gli saranno rivolte dai della medicina che va seguito con
propri assistiti al fine di esprimere la massima attenzione.
consapevolmente la volontà favore Grazie all’aggiornamento i medi
vole o contraria alla donazione di ci di famiglia potranno effettiva
organi. Certamente in questo ambi mente creare il trait-d’union tra as
to il medico di famiglia può dare sistito e servizio sanitario naziona
una corretta informazione, meglio le, proprio nel momento in cui il
di quanto potrebbero fare gli orga Ministero della Sanità sta varando
ni di stampa o le campagne pubbli un piano per coinvolgere tali pro
citarie istituzionali. fessionisti anche nella ricezione
E’ proprio per questo che il nuo della manifestazione di volontà alla
vo contratto collettivo nazionale, di donazione di organi.
recente siglato, ha previsto, l’ag
giornamento obbligatorio per i me L’organizzazione dei prelievi e dei
dici di medicina generale sui temi trapianti di organi e tessuti
relativi alla donazione e ai trapian L’organizzazione dei prelievi e dei
ti di organi. Vi è, inoltre, da sotto trapianti di organi e tessuti è co
lineare che il numero di persone sot stituita dal Centro Nazionale per i
toposte a trapianto è in costante Trapianti, dalla Consulta Tecnica
aumento, con conseguente possibi Permanente per i trapianti, dai cen
lità anche per il medico di famiglia tri regionali o interregionali per i
di dover prendersi cura di assistiti trapianti, dalle strutture per i pre
57
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
lievi, dalle strutture per la conser professionali dedicate espressamen
vazione dei tessuti prelevati, dalle te all’organizzazione dei prelievi e
strutture per i trapianti e dalle trapianti di organi e tessuti, memori
aziende unità sanitarie locali. della positiva esperienza spagnola.
Merita sottolineare che il Centro Ecco quindi che le attività dei
Nazionale per i trapianti svolge fun centri regionali ed interregionali dei
zioni di indirizzo e di coordinamento trapianti sono coordinate da un co
tecnico ed in particolare deve pro ordinatore nominato dalla regione,
cedere all’assegnazione degli orga per la durata di cinque anni. Anche
ni per i casi relativi alle urgenze. a livello locale, le funzioni di coor
La Consulta Tecnica Permanente dinamento sono svolte da un medi
per i Trapianti è costituita: dal di co dell’azienda sanitaria competente
rettore dell’Istituto Superiore di Sa per territorio che abbia maturato
nità, dal direttore del centro nazio esperienza nel settore dei trapian
nale per i Trapianti, dai coordinato ti.
ri dei Centri Regionali ed Interre Deve, infine, ricordarsi il capito
gionali per i trapianti, dai rappre lo che la legge ha destinato alla
sentanti di ciascuna regione che formazione del personale delle strut
abbia istituito un centro interregio ture che svolgono le attività di pre
nale, da tre clinici esperti in mate lievo e di trapianto di organi, pre
ria di trapianti di organi e tessuti, vedendo oltre all’aggiornamento
di cui almeno uno rianimatore, e da permanente degli operatori sanitari
tre esperti delle Associazioni nazio e amministrativi anche l’istituzione
nali che operano nel settore dei tra di borse di studio.
pianti e della promozione delle do In conclusione si può affermare
Gli aspetti normativi
58
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
che, nonostante i lati negativi co [2] V. Palermo, E. Ravera, Il con
stituiti dall’eccessiva burocratizza senso al prelievo della cornea
zione della manifestazione di volon tra interpretazione di fatto ed
tà alla donazione di organi, nel com interpretazione giuridica, Rivi
plesso il legislatore ha cercato di sta di Diritto delle Professioni
dare un impulso positivo alla solu Sanitarie 2(4), 310-316, 1999.
zione dei problemi connessi ai pre
lievi ed i trapianti d’organo. [3] V. Palermo, Brevi note alla leg
Innanzitutto indicando con estre ge 1 aprile 1999, n. 91: “Di
ma chiarezza che tali attività de sposizioni in materia di pre
vono svolgersi come impegno di lievi e trapianti di organi e tes
tutto il Servizio Sanitario Naziona suti”, Il Punto di Oftalmolo
le: è evidente quindi il salto di qua gia Legale, n.1 anno II, 3-5,
lità rispetto al passato. L’intero set Settembre 2000
tore, infatti era affidato alla buona
volontà di encomiabili medici, la [4] V. Palermo, E. Ravera, Il pre
sciati spesso da soli e con pochi lievo ed il trapianto di organi
mezzi ad affrontare la sofferenza e a scopo terapeutico, capitolo
le gravi nonché infauste patologie de Le leggi dell’ospedale, Ver
di pazienti guaribili solo con un tra ducci Editore (di prossima pub
pianto di organo. blicazione)
Inoltre, con l’invito a ciascuno
ad esprimersi in ordine al consenso [5] A.I.D.O. (Associazione Italia
al prelievo, la legge ha l’indubbio na Donatori Organi), Normati
merito di costringere ciascuno cit va italiana sul prelievo e sul
tadino a riflettere sulla possibilità trapianto di organi e tessuti,
non solo di essere potenziali dona Quaderni di documentazione
tori ma anche dei potenziali rice n.4, Pacini Editore, 2000
venti.
Il consenso al prelievo inteso, [6] Sito web: www.aido.it
quindi, come altissimo gesto di do
vere civico ed espressione di vera
solidarietà umana.
RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI
[1] V. Palermo, E. Ravera, Note sul
la 1 aprile 1999, n. 91 “Dispo
sizioni in materia di prelievi e
trapianti di organi e tessuti”,
Rivista di Diritto delle Profes
sioni Sanitarie 2(2), 104-117, Vincenza Palermo è Direttore del Servizio
1999. di Medicina Legale della ASL 9 di Ivrea
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
La donazione di organi sta del cadavere del fratello:
e tessuti: gli ostacoli “Stride, nota acre, d’uccello laceran
te quando vede il fondo del nido suo
per una scelta di amore deserto, e i piccoli scomparsi. Quel
Remigio Verlato la uguale, come vede morta nudità
ululò, pianse, maledisse… Poi di volo
porta pugno di polvere bruciata, alza
Ritualità e socialità del culto dei morti una brocca di metallo martellato, fa
nell’antichità e nel mondo contemporaneo spiovere tre volte l’aspersione e così
consacra il morto.”
Antigone scoperta e portata da
vanti al re, che l’accusa di aver in
franto le sue norme, così risponde:
“Ah sì. Quest’ordine non l’ha gridato
Zeus, a me;né fu Diritto, che divide
Il nostro patrimonio psico-emo con gli dèi l’abisso , ordinatore di
tivo legato al rispetto della salma, norme come quelle, per il mondo. Ero
alimentato nei millenni da modali convinta: gli ordini che tu gridi non
tà rituali e da atteggiamenti consa hanno tanto nerbo da far violare a
crati e tramandati, limita la nostra chi ha morte in sé regole sovruma
capacità di prendere una decisione ne, non mai scritte, senza cedimen
razionale di fronte alla donazione ti. Regole non d’un’ora, non d’un
di organi e di tessuti dopo la morte giorno fa. Hanno vita misteriosamen
nostra e di un nostro caro. te eterna. Nessuno sa radice della
Il rispetto del culto dei morti loro luce. E in nome d’esse non vole
secondo tradizione trova alta e tra vo colpe, io, nel tribunale degli dèi,
gica espressione nell’Antigone di intimidita da ragioni umane.”
Sofocle* . E la tragedia si conclude con il re
I due figli di Edipo, Eteocle e Creonte che, mentre ha in braccio il
Polinice, sono caduti entrambi sot cadavere del figlio Emone suicida
to le mura di Tebe nel duello morta accanto all’amata Antigone, riceve
le, che li ha contrapposti; il nuovo da un nuovo messaggero la ferale
re di Tebe, Creonte, ha dato sepol notizia del suicidio della sposa Eu
Gli ostacoli
60
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
zione delle spoglie mortali è ben
diversa anche oggi, secondo le cul
ture proprie di ogni popolo: sepol
tura, cremazione, esposizione agli
uccelli , cerimonie funebri sulle rive
del Gange (fiume sacro) e molte al
tre.
I riti funebri rispondono, però,
ad alcune esigenze che li accomu
nano : allontanare il corpo, render
lo inaccessibile e sacralizzare il luo
go della sepoltura.
I vari riti non tendono a conser
vare il corpo , che inevitabilmente
si dissolve. La stessa mummificazio
ne, che ha raggiunto nell’antico
Egitto una larga diffusione ed una
tecnica notevolmente perfezionata
e che viene praticata ancora oggi
are da popoli dell’Asia e dell’Africa, evi
dier alle umane belve esser pietose ta la putrefazione esviscerando, di
di sé stesse d’altrui, toglieano i sidratando e prosciugando il cada
vivi vere.
all’etere maligno e alle fere Ma Foscolo, a ragione, poetica
i miserandi avanzi che Natura mente sottolinea:
con veci eterne a sensi altri desti “Non vive ei forse anche sotterra,
na.” quando
Tutti i popoli dell’antichità ed gli sarà muta l’armonia del giorno,
anche in epoche recenti hanno la se può destarla con soavi cure
sciato a noi monumenti funerari di nella mente de’ suoi? Celeste è
inestimabile valore: le piramidi di questa
Egitto , le tombe degli Etruschi, i corrispondenza d’amorosi sensi,
mausolei romani e un’infinità di al celeste dote è negli umani.”
tre opere, che sono, quasi sempre, …
dell’arte l’espressione massima del “Sol chi non lascia eredità d’affetti
le varie civiltà. poca gioia ha dell’urna…
Anche oggi in tutte le parti del ove né donna innamorata preghi,
mondo la salma è oggetto di riti né passeggier solingo oda il sospiro
partecipati dal clan, dalla tribù, che dal tumulo a noi manda
dalla città, dal popolo. In tutte le Natura.”
religioni sono contemplati riti sacri …
che esprimono l’esigenza dell’uomo “…Ahi! Sugli estinti
di vivere oltre la morte. non sorge fiore ove non sia
Da sottolineare che la destina d’umane
61
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
non può essere considerato solo come
un complesso di tessuti, organi e
funzioni…, ma è parte costitutiva
della persona, che attraverso di esso
si manifesta e si esprime.”
Il contenuto psico-emotivo di noi
tutti (il grido di Antigone), il rifiu
to della nostra morte e della morte
dei nostri cari, rendono comprensi
bile l’atteggiamento di una sposa,
di un marito, di un figlio, di un
genitore che porta al dissenso della
donazione degli organi del proprio
marito, della propria sposa, dei pro
pri genitori, dei propri figli. Ma le
nostre spoglie, il nostro corpo sono
destinati alla dissoluzione, mentre
lodi onorato e d’amoroso pianto.” il dono degli organi, dei tessuti può
E’ il ricordo di chi è sepolto, con dare vita o migliorare la vita dei
le sue virtù, con quello che ha fat nostri simili. La donazione, per es
to di bene, con quello che ha la sere tale, deve comportare un dare
sciato nei cuori, che rende tanto più a un altro una parte di noi: si carat
sacra la sua tomba: la salma ha la terizza nella sua essenza, come of
grandezza del patrimonio che lascia. ferta non priva di sacrificio per il
Nel discorso tenuto al XVIII Con contenuto psico-emotivo che ci ap
gresso Internazionale dei Trapianti partiene. L’amore, lo spirito di reci
d’Organo (Roma 27 agosto - 1 set procità e di solidarietà, la consape
tembre 2000) Sua Santità Giovanni volezza di poter essere medicina per
Paolo II ha detto: “…ogni intervento i nostri fratelli ci porta a superare
di trapianto d’organo , come già in gli ostacoli alla donazione degli or
altra occasione ho avuto modo di gani e tessuti dopo la nostra morte.
sottolineare, ha generalmente all’ori Per i nostri cari non neghiamo a
gine una decisione di grande valore loro un monumento di generosità,
Gli ostacoli
etico: la decisione di offrire, senza di amore verso tutti. Alla fine di noi
ricompensa, una parte del proprio e dei nostri cari resterà solo il mo
corpo, per la salute ed il benessere numento dell’amore dato.
di un’altra persona. Proprio in que
sto risiede la nobiltà del gesto, che Remigio Verlato è Direttore della
si configura come un autentico atto Fondazione per l’incremento dei
d’amore. Non si dona semplicemen trapianti d’organo (FITO) con sede a
te qualcosa di proprio, si dona qual Padova.
cosa di sé, dal momento che in for *
Citazioni tratte dalla “Antigone” di
za della sua unione sostanziale con Sofocle, Traduzione di Ezio Savino,
un’anima spirituale, il corpo umano “Sofocle”, Garzanti Libri SpA, 1999
62
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Il modello organizzativo precisa conoscenza di tutte le pro
del processo di donazione cedure, da quelle più strettamente
scientifiche alle problematiche di
e trapianto di organi ordine psicologico che spesso ne
e tessuti in Trentino condizionano l’avvio.
Maurizio Ragagni Dopo una breve analisi storica del
fenomeno, verrà descritta l’attività
di coordinamento e reperimento di
Un programma trapianti deve garantire organi e tessuti nella Provincia Au
efficacia terapeutica ed equità tonoma di Trento, provincia che non
ha un centro trapianti e non dispo
assistenziale, assicurando la qualità del
ne di un reparto di neurochirurgia.
processo, pari opportunità e facilità di
accesso, l’onestà e la trasparenza La storia
dell’intera organizzazione. In Spagna, lo sviluppo di questa
Il compito delle Aziende Sanitarie. attività sanitaria di coordinamento
parte nel 1989 grazie ad un nefro
logo (Rafael Matesanz) che da sem
pre sosteneva l’importanza dell’ele
mento organizzativo mentre in tut
ta l’Europa si poneva l’accento sul
La donazione di organi è un pro l’aspetto chirurgico del trapianto.
cesso articolato che coinvolge più Mentre l’Europa si arricchiva di cen
di 150 persone ogni volta per più tri trapianti efficientissimi ed equi
di 30 ore consecutive e richiede una pes medico-infermieristiche di alto
livello tecnico, la Spagna, dopo la
nomina di Matesanz a capo del
l’O.N.T. (Organizacion Nacional de
Trasplantes), organizzazione per al
lora atipica in seno al Ministero
della Sanità Spagnolo, impostava il
modello organizzativo sulla “dona
zione” diventando in pochi anni il
paese al mondo con il più alto nu
mero di donatori multiorgano per
milione di abitanti.
I fondamentali
I tre cardini fondamentali della or
ganizzazione spagnola sono:
63
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
condizione per fare trapianti. psicologico e dal comportamento,
Il trapianto è una impresa comu che non sempre è stato favorevole,
ne che vede impegnati il mondo sa degli operatori sanitari, a qualun
nitario e (forse unico esempio) la que titolo implicati nella donazio
società al completo. ne.
Senza donatori non si fanno tra Riflettiamo inoltre sulle influen
pianti e questo semplice concetto ze negative per la donazione di una
è sempre sfuggito anche alla classe stampa male informata che parla di
politica dirigente più sensibile che, risvegli di pazienti in coma (chia
per anni, si è avvalsa della consu ramente perché non in morte ence
lenza di “tecnici” che si improvvi falica) e denuncia assai improbabili
savano esperti nel settore. irregolarità nella assegnazione de
Il trapianto è la punta di un ice gli organi, assegnazione che sem
berg molto profondo, l’effetto fina pre più, è legata a precisi algoritmi
le di una catena di eventi molto allocativi basati su parametri di ur
diversi, ma estremamente collega genza e compatibilità che, anche nel
ti l’uno con l’altro. nostro paese sono molto rigorosi.
64
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
8- controllo di gestione; decesso in età compatibile per la
9- etica del trapianto; donazione o di organi (se è un ca
10- reti informatiche; davere a cuore battente in terapia
11- tecniche di comunicazione: intensiva) o semplicemente di tes
- con la medicina di base, suti (se è un cadavere a cuore fer
- con la stampa e la televi mo) in un reparto di degenza. Sarà
sione, il coordinatore locale, insieme al
- con le associazioni, medico di reparto, a valutare l’op
- con la scuola, portunità o meno di formulare una
- con l’autorità giudiziaria; richiesta di donazione alla famiglia
12- conoscenza dei risultati del tra del deceduto.
pianto. Dalle competenze fin qui descrit
Appare chiaro che l’attività di un te, emergono precisi i requisiti ri
coordinatore alla donazione non può chiesti ad un coordinatore:
far parte di un progetto incentivan - credere nell’importanza e nel-
te ma è una nuova specializzazione l’utilità sociale della donazione;
sanitaria per medici e infermieri. - godere di immagine positiva al
La competenza di un coordina l’interno del proprio ospedale;
tore locale non richiede una spe - avere capacità organizzative ed
cializzazione di partenza ma una acquisire esperienza sugli aspet
forte motivazione personale e gran ti, tecnici, giuridici ed ammini
de disponibilità ad essere rintrac strativi.
ciabile nel momento in cui, all’in E’ importante che il coordinatore
terno dell’ospedale, si verifica un abbia delega a esercitare i poteri
65
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
della Direzione Medica, limitata
mente agli ambiti di pertinenza, con
delega ad ordinare la spesa, là dove
necessario attingendo ad un fondo
vincolato al prelievo di organi e tes
suti, fondo peraltro istituito dal
Ministero della Sanità già nel 1999
“ per lo svolgimento delle attività
dei rispettivi coordinatori, per fi
nanziare le strutture accreditate ad
effettuare trapianti e prelievi di or
gani e tessuti…..”
Il coordinatore aiuta la famiglia
a comprendere la morte encefalica,
che è una morte tecnologica e in
naturale, e il significato della do
nazione che deve essere una scelta
consapevole che, se accettata, di
venta nel tempo un ricordo positi
vo. non favorisce il reclutamento e
Il coordinatore cura l’intervista l’identificazione dei potenziali
Il modello organizzativo
66
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
dicati e motivati specialmente nel- un suo funzionario, dal coordinato
l’attività di identificazione del do re alla donazione e trapianti, da un
natore e formazione del personale. medico di medicina generale, da uno
I successi nella identificazione o più specialisti particolarmente
dei donatori in Toscana e in Emilia- motivati ed esperti in programmi di
Romagna si fondano e reggono su trapianto.
un sistema capillare di coordinatori Fare circolare le informazioni è
locali estremamente preparati e gui un altro elemento di sviluppo per la
dati da un Comitato regionale dona rete di coordinamento: i dati sulla
zione e trapianto di organi e tessuti donazione devono essere conosciu
che fa da collegamento tra Asses ti. La commissione stabilisce le re
sorato e Aziende Sanitarie. gole sull’informazione di massa: in
Pianificare un programma di do formare gli organi di stampa ri
nazione e trapianto organi e tessu chiede una istruzione specifica. Non
ti significa agevolare su tutto il ter si possono accettare articoli che
ritorio l’attività di segnalazione e parlano di donazione, scritti da per
prelievo. sone che parlano di ciò che non
Una commissione tecnica è lo sanno, non fanno e spesso non con
strumento di partenza per dare vi dividono.
sibilità, forza, potere contrattuale La formazione deve essere rigo
e movimento ad una attività multi- rosa e continua evitando corsi di
disciplinare complessa con alcuni scarsa efficacia, utilizzando nel va
precisi obiettivi: coordinare l’atti sto scenario didattico le offerte di
vità di formazione sanitaria in cam mercato più efficaci e meno costo
po trapiantologico, supportare l’at se (Gli Spagnoli hanno più docenti
tività dell’ufficio di coordinamento
trapianti, svolgere attività di con
sulenza, educare i medici di base e
gli operatori a domicilio sulle pro
blematiche della donazione e del
trapianto, collegare Assessorato,
Azienda, Ospedale, Medicina del
Territorio,Associazioni.
La commissione tecnica, suppor
ta praticamente i coordinatori, vi
sita gli ospedali, studia e verifica i
protocolli, lavora a fianco dei col
laboratori ospedalieri, è sempre di
sponibile come punto di riferimen
to per ottenere consulenze e affron
tare i problemi che quotidianamen
te si presentano.
La commissione è formata dall’As
sessore provinciale competente o da
67
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
che offrono in Europa pacchetti di soluzioni al problema “donazione”,
dattici fortemente differenziati). senza dimostrare alcuna conoscen
In ogni regione, come avviene za scientifica del processo.
da tre anni in Toscana l’attività di Il coordinamento alla donazione
dattica deve prevedere più livelli di e trapianto di organi, da quando è
apprendimento, dai corsi base a stato istituito in Trentino ha affron
quelli più avanzati. tato le seguenti problematiche:
In Trentino nel 1999 si sono svolti - Attivazione di un ambulatorio
due corsi base sulla donazione e tra unico per trapiantati;
pianti di organi e tessuti che han - Sviluppo di un programma coor
no coinvolto 60 sanitari (tra perso dinato di prelievo cornee da ca
nale medico ed infermieristico). davere a cuore fermo e a cuore
Il coordinatore alla donazione battente;
deve poter proporre e ratificare le - Attivazione del prelievo di san
nomine e la eventuale rimozione del gue placentare per trapianto di
coordinatore locale e deve poter di midollo;
sporre di un fondo adeguato, dal - Sviluppo di una attività di pre
quale attingere le risorse per la pro lievo di vasi e valvole da cada
mozione culturale ed economica dei vere a cuore fermo;
coordinatori locali. - Attività di ricerca (nuove meto
Il coordinatore deve vivere e la dologie per identificare più do
Il modello organizzativo
68
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
zione del servizio “Ambulatorio Tra sconosciuti dalla APSS, con con-
pianti” ha così definito alcuni obiet seguente risparmio di spesa per
tivi prioritari: tutta l’attività di controllo cli
- Assistenza del paziente in fase nico strumentale che può essere
pre-trapianto; gestita tramite l’ambulatorio
- valutazione idoneità al trapian trapianti;
to, inserimento nelle liste di at - Assistenza psicologica al tra-
tesa con monitoraggio delle li- piantando, al trapiantato, alla
ste stesse; sua famiglia, alla famiglia del
- Assistenza dei pazienti in fase donatore;
post- trapianto, in follow up e - Promozione dell’immagine di ef
in urgenza. In particolare: con ficienza aziendale attraverso la
trollo sul paziente dopo trapian soddisfazione dei pazienti gestiti
to della fase di rigetto, verifica dall’ambulatorio con ricaduta po-
del corretto uso dei farmaci im sitiva sulla disponibilità alla do
munosoppressori, monitoraggio nazione di organi e tessuti;
dei dati biochimici di funziona - Promozione della crescita profes
lità d’organo, per la prevenzione sionale dei collaboratori per mi-
delle infezioni e per la sorve gliorare la prestazione;
glianza sulla comparsa di tumo - Accessibilità in urgenza al ser
ri; vizio di assistenza svolto dagli
- Reclutamento dei pazienti tren specialisti tramite numero tele-
tini trapiantati gestiti fuori sede, fonico dedicato;
69
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
- Distribuzione gratuita di farma anche presso l’U.O. di Oculistica di
ci (prescritti dai centri trapian Rovereto che fino al 1998 si limita
ti) che sono fuori nota C.U.F va ad “importare” le cornee dalle
(Commissione Unica Farmaco) banche a solo scopo di trapianto.
Sono state individuate le risorse Attualmente, anche se non sia
specifiche per rendere il progetto mo all’autosufficienza, (sono circa
attuabile: 60 i pazienti trentini che ogni anno
1- strutture: un ambulatorio unico; entrano in lista per un trapianto di
2- personale: cornee da cadavere) possiamo con
- Coordinatore trapianti: re tare su 25-30 potenziali donatori.
sponsabile del progetto; Nelle regioni più attive nel pre
- Medico specialista gastroen lievo di cornee il numero di dona
terologo (trapianto di fega tori si aggira mediamente sul 10%
to); dei decessi per anno. Per il solo
- Medico specialista cardiolo ospedale Santa Chiara ci dovremmo
go (trapianto di cuore); perciò attendere almeno 80-90 do
- Medico specialista cardiochi natori per anno.
rurgo (trapianto di polmone); Molto lavoro ancora va fatto sia
- Medico specialista nefrologo sul versante della identificazione del
(trapianto di rene); donatore sia sulla formazione del
- Medico specialista ematolo personale dei reparti.
Il modello organizzativo
go (trapianto di midollo);
- Medico psicologo; Progetto sangue placentare
- Personale infermieristico: 2 Il prelievo di sangue placentare a
unità a tempo pieno; scopo di trapianto, in sostituzione
- Una segretaria bilingue (te o alternativa a quello classico di
desco-italiano). midollo ha visto coinvolti nella rac
Non tutti gli obiettivi sono stati colta quasi tutti i reparti di ostetri
raggiunti ed in particolare l’unifi cia, con grande entusiasmo, grazie
cazione in un’unica struttura per all’impegno delle ostetriche che
tutti i trapiantati, compresi quelli hanno condiviso un obiettivo com
di midollo, l’identificazione dello plesso e senza alcuna risorsa ag
specialista ematologo e il supporto giuntiva, se non quella squisitamen
psicologico ancora richiederanno te “umana”.
tempo e la definizione di risorse Grazie a questa raccolta il Trenti
adeguate. no fa parte di un gruppo ristretto
di poche province italiane che ar
Progetto cornee ricchiscono il pool di sacche di san
L’attività di prelievo cornee, con la gue cordonale e quindi aumentano
definizione di un preciso protocol la possibilità per i riceventi in at
lo è diventato un obiettivo della tesa di trapianto di trovare un mi
Azienda Sanitaria, che ha visto cre dollo compatibile.
scere il numero di prelievi oltre che Progetto vasi e valvole cardiache
all’ospedale Santa Chiara di Trento L’utilizzo di valvole e vasi biologici
70
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
umani trova giustificazione nella dal numero di tessuti e organi pro
superiorità della protesi biologica curati. In Trentino sono stati atti
rispetto a quella meccanica per vati numerosi processi finalizzati ad
qualità, durata, costo e la non ne aumentare l’attività di donazione e
cessità di anticoagulare il pazien trapianto che richiederanno in fu
te. Questo significa per una donna turo un maggiore impegno in ter
la possibilità di proseguire una gra mini di risorse umane ed economi
vidanza altrimenti minata dal rischio che proprio perché è da una squa
teratogeno del farmaco e per un dra, ben organizzata con persone
bambino l’opportunità di giocare in motivate e formate, e non da un
giardino senza temere un trauma uomo solo, che ci si potrà aspetta
cranico che sarebbe fatale in caso re di realizzare l’obiettivo, che per
di utilizzo di farmaci anticoagulan il Trentino non è affatto utopia, di
ti. azzerare le liste di attesa sia per gli
Richiedere vasi e valvole biologi organi che per i tessuti (vasi, val
che umane ad una banca è oggi pra vole cardiache e cornee).
ticamente impossibile, data la scar
sità del prodotto, perché solo gli
ospedali che prelevano tali tessuti RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI
possono farne richiesta. [1] “Manuale del II° Corso Nazio
Questo è un motivo ulteriore per nale per Coordinatori alla do
comprendere quanto sia importante nazione e prelievo di organi”,
attivare, come è stato fatto anche a cura di Francesco Procaccio
in provincia di Trento dal mese di et al., Bologna, Editrice Com
Novembre dell’anno in corso, un positori, 1997.
programma specifico di prelievo di
valvole cardiache da cadavere, sia a [2] “Il Coordinamento della dona
cuore battente, che a cuore fermo. zione di organi e tessuti”, Cen
I successi conseguiti nella dona tro Stampa USL 2 Lucca, Elba,
zione di organi dipendono dagli sfor Settembre 1999.
zi fatti per superare l’assenza o la
insufficiente formazione del perso
nale, la mancata individuazione dei
donatori e la riluttanza al contatto
della famiglia in lutto.
Una scarsa propensione ad affron
tare una tematica sanitaria apparen
temente “a limitato numero di uten
ti” rappresenta un ulteriore osta
colo alla progressione di una poli
tica efficace di donazione e trapian Maurizio Ragagni è Coordinatore alla
donazione e trapianti di organi e tessuti
to di organi e tessuti. dell’Azienda provinciale per i servizi
Il prodotto finale dell’attività di sanitari di Trento - Direzione Cura e
coordinamento si misura comunque riabilitazione
71
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
IL MODELLO ORGANIZZATIVO IN TRENTINO
Servizi/prestazioni Orario
Luogo Modalit d’accesso
per esterni
Ambulatorio
di psicologia Venerd 8.00 13.00 Stessa sede Il medesimo
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
La convenzione nica universitaria di Innsbruck con
con Innsbruck cedeva il ricovero ai pazienti tren
tini bisognosi di assistenza ospe
Renzo Michelini daliera per l’effettuazione di trapian
to di rene ovvero di terapia posto
La convenzione tra la Provincia Autonoma peratoria. La convenzione prevede
va anche la possibilità di trapianta
di Trento e il Land Tirol per il trapianto di
re il pancreas ed il fegato nel caso
rene presso la Clinica universitaria di
in cui lo stesso fosse risultato ne
Innsbruck cessario in relazione al trapianto di
rene.
Gli oneri per tutte le prestazioni
sanitarie rese dalla clinica univer
sitaria in regime di convenzione
venivano sostenuti per intero dalla
Alla domanda pressante di tra Provincia ed in questi termini detta
La convenzione con Innsbruck
73
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
vatamente ad Innsbruck dovevano ciò è confermato dal fatto che nel
però anticipare la spesa e chieder periodo 1987-1995 su 90 trapianti
ne poi il rimborso alla sanità tren di rene a favore di pazienti trentini,
tina. 47 sono stati eseguiti nella clinica
La convenzione, migliorava così universitaria di Innsbruck.
le condizioni di ricovero per i tren Tutto ciò è avvenuto senza che il
tini ed apriva nel contempo un nuo Trentino conferisse organi al Tiro
vo scenario nell’organizzazione del lo. La convenzione non prevedeva
sistema sanitario nazionale dei tra infatti un interscambio di organi
pianti in quanto il Trentino assom poiché su questo punto l’obbligo era
mava alla propria appartenenza al soltanto quello di informare la cli
centro di riferimento interregionale nica universitaria di Innsbruck sul
di Milano NITp anche quella al cen la disponibilità di organi.
tro di Eurotransplant Foundation con Il grande numero di trapianti fatto
sede in Olanda. ad Innsbruck anche nei confronti di
La convenzione prevedeva infat cittadini di altri paesi, compresa
La convenzione con Innsbruck
74
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Che cosa è e che funzioni ha il NITp
75
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
di provvedere alla stessa stregua,
con la modifica delle norme di at
tuazione vigenti per il Trentino, ma
la strada è apparsa subito troppo
lunga e con un esito non del tutto
scontato.
E’ stata allora intrapresa un’altra
via e cioè quella degli accordi di
cooperazione trans-frontaliera tra
Italia e Austria, ratificati con legge
n°76 del 1995.
Secondo tali accordi era ed è pos
sibile stabilire intese tra il Trentino
ed il Tirolo nella materia dell’igiene
e della sanità ed era ed è quindi
possibile riscrivere la convenzione
La convenzione con Innsbruck
76
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
organi e di tessuti a favore di tren con le dovute aperture, i responsa
tini in relazione alle proprie poten bili del NITp avranno la possibilità
zialità. Per contro il Trentino è im di considerare la convenzione Tren
pegnato a conferire un congruo nu tino- Tirolo una opportunità per eli
mero di organi e tessuti in rapporto minare i diaframmi tra i centri di
alle donazioni avute ed agli inter riferimento regionali ed interregio
venti programmati presso la clinica nali italiani, nonché per armoniz
austriaca, a favore di cittadini tren zare l’organizzazione nazionale dei
tini. trapianti con quella europea.
Sul versante regionale e cioè Al Trentino rimane da risolvere ora
quello dei rapporti con il NITp, la un altro grande problema e cioè
partita è ancora aperta. quello delle donazioni di organi che
Si tratta di una partita che non è risultano in sé pressoché irrisorie
però da giocare sul versante giuri se confrontate con quelle dell’Alto
dico poiché la nuova legge sui tra Adige o della Spagna o comunque
pianti contempla, come detto an se si considerano i bisogni di tra
che le intese tra il Trentino ed il pianti espresso dalla popolazione
Tirolo e questa previsione non può trentina.
che concorrere alla creazione del
nuovo sistema organizzativo dei
prelievi e dei trapianti di organi pre Renzo Michelini è stato Dirigente
generale del Dipartimento Sanità e
visto al capo III della stessa legge. Attività sociali della Provincia Autonoma
Se questo tema sarà affrontato di Trento dal 1992 al 1999.
77
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Realizzazione di reti post trapianto.
gestionali e di registri L’approvazione della Legge 1 apri
le 1999 n° 91 “Disposizioni in ma
per l’attività di prelievo teria di prelievi e di trapianti di or
e trapianto gani e tessuti” ha reso indifferibile
la necessità di proporre metodolo
Roberto Valente , Antonella Graiff ,
Piero Draghi , Stefano Forti gie e strumenti di organizzazione e
di coordinamento delle attività di
trapianto, sia a livello regionale che
Un progetto della Regione Liguria e della interregionale e nazionale.
Provincia Autonoma di Trento finanziato Con particolare riguardo a tale
dal Ministero della Sanità specifica esigenza, il programma
proposto dispone la realizzazione del
Sistema Informativo del Trapianto
(SIT) quale strumento di controllo
Nell’ambito dei programmi di speri gestionale, clinico e scientifico per
mentazione gestionale ex art.12, le attività di prelievo e di trapianto
comma 2, lett.b) del D. Lgs. 502/ di organi e tessuti.
92, finanziati dal Ministero della In generale, le funzionalità del
Sanità, la Regione Liguria con la par SIT riguardano la raccolta e la suc
tecipazione della Provincia Autono cessiva reperibilità della manifesta
ma di Trento ha presentato un pro zione di volontà dei cittadini, il
getto per la realizzazione di reti supporto alle interazioni tra gli or
gestionali e di registri per l’attività ganismi competenti per la gestione
di prelievo e trapianto. della domanda e dell’offerta di or
Tale progetto, avviato nella pri gani, il supporto alla gestione del
mavera del 2000 e che avrà una du paziente nel pre- e nel post- tra
rata di due anni, prevede in primo pianto, il monitoraggio delle atti
Le reti gestionali
78
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Figura 1
Panoramica
Insieme dei (sotto)Sistemi Periferici r egionali (Sot to)Sistema Centrale
della suddivisione
del Sistema Co ntesto re gio na le
Informativo
del Trapianto CIR CN T
Co ntesto re gio na le tipi co
SP SP
ST ST CR CIR
SC SC ORGANI
DI GOVERNO
ORGANI DI GOVE RNO LOCALE CIR CENTRALE
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
mente disgiunti (Regione Ligu Provincia Autonoma di Trento, e
ria e Provincia Autonoma di Tren tra i centri regionali innanzi detti
to) comprendenti le strutture ed il CIR competente per terri
locali di prelievo, di trapianto e torio;
di follow-up, i rispettivi centri 3) la realizzazione di strumenti in
di coordinamento e di riferimen formatici di controllo di gestio
to regionale per l’attività di tra ne e di qualità dell’assistenza a
pianto e le istituzioni di gover supporto dell’attività di valuta
no locale; zione dei potenziali donatori e
2. la realizzazione dell’interfaccia riceventi di trapianto, ad uso
tra il sistema periferico sopra primario dei centri di trapianto
descritto ed il CIR competente e delle strutture cliniche che se
per territorio (NITP – Nord Italia guono il paziente nel pre- e nel
Transplant con sede a Milano); post-trapianto;
3. la totale integrazione delle so 4) l’informatizzazione dei dati cli
luzioni proposte ed implemen nico-scientifici relativi al tra
tate, sia dal punto di vista in pianto, finalizzata alla realizza
frastrutturale che delle scelte zione di registri scientifici per
tecnologiche ed operative, con l’attività di trapianto;
l’architettura prevista per il Si 5) la realizzazione di strumenti in
stema Informativo del Trapianto formatici a supporto della gestio
su base interregionale e nazio ne clinica dei pazienti in lista e
nale. del follow up post trapianto.
80
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Dal punto di vista dell’integrazio il progetto nazionale per la pro
ne con il Sistema Informativo del grammazione integrata delle fasi
Trapianto a livello interregionale e di implementazione del SIT.
nazionale, al fine specifico di ga
rantire la totale interoperabilità tra Il progetto fonda la propria ese
i sottosistemi, la più completa omo cuzione sullo sforzo congiunto di
geneità strutturale ed infrastruttu numerosi soggetti, sia interni che
rale delle soluzioni proposte e la esterni al bacino di sperimentazio
sostanziale unitarietà del SIT, ver ne costituito dalla Regione Liguria
ranno mandatoriamente adottati, e della Provincia Autonoma di Tren
nel corso del progetto, i seguenti to, sotto il coordinamento del Di
criteri di sviluppo: partimento di Scienze Chirurgiche,
1. l’adozione e l’implementazione a Anestesiologiche e Trapiantologiche
livello di contesto regionale di dell’Università di Genova e del Cen
un formato di scambio di dati e tro di Riferimento Ligure per l’atti
messaggi identico a quello pro vità di Prelievo e Trapianto entram
posto per il SIT a livello interre bi situati presso l’Azienda Ospeda
gionale e nazionale (XML); liera San Martino di Genova e Clini
2. l’adozione a livello di contesto che Universitarie Convenzionate.
regionale di strutture, di classi La sperimentazione rappresenta
di dati e di messaggi con conte sicuramente il tentativo di definire
nuto tale da permettere in ma un modello organizzativo e tecno
niera integrata e consistente logico indispensabile al fine di con
l’alimentazione delle basi di dati sentire quelle attività di coordina
centrali ed in particolare, in pri mento, intra ed extraterritoriali,
ma istanza, del flusso dati tra necessarie a garantire efficacia ed
CIR e CNT; efficienza al sistema di prelievo e
3. l’adozione a livello di contesto trapianto d’organi.
regionale di soluzioni infrastrut
turali e di architettura tecnica
capaci di consentire la comple
ta interoperabilità tra i sottosi
stemi operanti in contesti re
gionali e/o periferici e sottosi
stemi centrali del SIT, sia nel
caso di modalità di interazione
sincrona che asincrona tra i sot
tosistemi stessi;
4. l’adozione dei medesimi criteri
di sicurezza informatica previsti Roberto Valente (Azienda Ospedaliera
per il SIT a livello centrale, sia a S.Martino, Dipartimento Trapianti
Genova), Antonella Graiff e Stefano
livello di sicurezza logica che, Forti (ITC-irst, Centro per la ricerca
ove opportuno, fisica; scientifica e tecnologica - Trento), Piero
5. il coordinamento logistico con Draghi (NOOS Helthcare s.r.l. - Genova)
81
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Il ruolo delle associazioni duti, proposte di Decreti sull’infor
mazione ai cittadini ed agli opera
Franca Pellini Gabardini tori sanitari. È stato certo anche
grazie alla pressione delle Associa
zioni che le Istituzioni - prima i Go
Promuovere l’attuazione della Legge 91,
verni Locali, poi il Parlamento e il
sensibilizzare e informare i cittadini,
Governo - hanno trasformato in
proporre testimoni credibili,
provvedimenti legislativi le istanze
creare una rete di sostegno per i pazienti
dei cittadini in attesa di trapianto.
Nello stesso tempo le Associazioni
hanno svolto un’azione costante di
promozione del cambiamento dei
comportamenti collettivi nei con
fronti del trapianto di organi, con
una diffusa opera d’informazione, di
Fra tutte le forze in gioco, perché sollecitazione, di sensibilizzazione,
l’attività di trapianto in Italia ab rivolta a tutti gli strati della popo
bia uno sviluppo tale da riuscire a lazione che ha trovato nella sanità,
rispondere alle richieste di salute nella scuola, nella Chiesa e nel mon
dei cittadini, le Associazioni di vo do sindacale, dello sport, della cul
Il ruolo delle associazioni
82
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
che operano nel settore dei trapianti verno Centrale e dei Governi locali.
e della promozione delle donazioni. La Legge 91, frutto di una com
L’emanazione, in attuazione del plessa opera di patteggiamenti e di
l’art. 5 della Legge 91, del Decreto mediazioni politiche nel corso del
Ministeriale dell’8 aprile 2000, ha le quali l’interesse vero del cittadi
posto le prime basi per il sistema no malato ha perso spessore, nel suo
informativo dei Trapianti che, par dettato non è certo un testo otti
tendo dalle Aziende Sanitarie Loca male: pone pesanti intralci burocra
li, dovrà creare un’anagrafe delle tici, è contraddittoria, è di comples
dichiarazioni di volontà dei citta sa e difficile attuabilità: ne è prova
dini in merito alla donazione dei la non osservanza dei termini posti
propri organi dopo la morte. Nello dalla Legge per l’emanazione dei 13
stesso tempo il decreto ha ribadito decreti attuativi, di cui finora meno
che, finché il sistema non andrà a della metà ha visto la luce.
regime, la delicata materia della di Anche il Decreto di istituzione
chiarazione di volontà è regolata della Consulta ha sofferto del clima
dalle norme transitorie enunciate politico di “mediazione” per cui al
nell’art. 23 della legge 91. suo interno non sono rappresentati
Con circolari successive il Mini i pazienti in attesa di trapianto,
stero della Sanità ha puntualizzato destinatari legittimi delle norme e
che tra “i documenti personali” da disposizioni su cui la Consulta si
cui deve risultare la volontà favore dovrà esprimere.
vole al prelievo, per non consentire La pressione civile delle associa
opposizione dei familiari, hanno zioni dei pazienti è quindi fonda
validità le DONORCARD ed i testa mentale perché nella lunga strada
menti olografi. In questo momento dell’attuazione della Legge, si sem
è quindi fondamentale che, per non plifichino e si alleggeriscano le pro
lasciare sulle famiglie il peso, spes cedure, perché Regioni e Province
so insostenibile, di sofferte decisio Autonome si attivino per la loro
ni nel momento più difficile, venga parte con provvedimenti operativi,
svolta una diffusa opera di cono perché le Istituzioni sanitarie si
scenza, informazione e sensibiliz adoperino nel loro ambito per svi
zazione della popolazione da parte luppare l’attività di prelievo e tra
delle Associazioni, perché ognuno, pianto, perché i diritti dei cittadini
in vita, esprima nei modi consenti in attesa di trapianto siano tutela
ti e riconosciuti dalla legge la pro ti.
pria volontà positiva. L’emanazione e la distribuzione
Il ruolo quindi delle associazio della Carta dei Servizi da parte del
ni, oggi, si può e si deve esprimere Centro Nazionale e dei Centri Tra
in quattro fondamentali direttrici: pianti è un altro degli obiettivi come
operazione fondamentale per una
A. PROMOZIONE DELL’ATTUAZIONE libera scelta informata del pazien
DELLA LEGGE 91 nei suoi molte te: un patto tra Istituzioni e citta
plici aspetti, nei confronti del Go dini che dovrà essere osservato.
83
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
B. SENSIBILIZZAZIONE E INFOR e Provinciali alla Sanità, con un
MAZIONE AI CITTADINI, operando coordinamento nazionale - affidato
per la diffusione di una maggiore dalla Conferenza Nazionale degli
conoscenza delle risorse sanitarie, Assessori alla Sanità all’ANED - che
la riduzione di un diffuso atteggia ha coinvolto attivamente le forze
mento di distanza e di sfiducia nei politiche, amministrative, sanitarie,
confronti delle istituzioni sanitarie, la Chiesa Cattolica, le realtà del
la promozione di comportamenti at volontariato, il mondo della cultura
tivi, ad iniziare dalla espressione di e dello sport, i giornalisti della car
volontà positiva nei confronti di un ta stampata, delle radio e delle te
prelievo dei propri organi dopo la levisioni nazionali e locali.
morte. Dall’evento “Giornata” è nata una
Perché prima ancora dell’emana rete di referenti regionali, nominati
zione della Legge, le Associazioni dai rispettivi Assessori, che fa sì che
Nazionali più rappresentative nel continui nel tempo una collabora
settore - ANED (dializzati e trapian zione fattiva con le Associazioni ed
tati renali), ACTI (cardiotrapianta un’attenzione costante allo svilup
ti), ANTF (trapiantati di fegato) po dell’attività, un’azione perma
AIDO ( per la donazione d’organo) nente di informazione della popo
e ASSIRT - Marta Russo, insieme con lazione, di sollecitazione e forma
Il ruolo delle associazioni
la Rete Italiana delle Città Sane, riu zione degli operatori con l’apporto
nite in Comitato Promotore - han di chi, come i pazienti e le Associa
no istituito ed organizzato, sotto zioni, lavora concretamente sul cam
l’Alto Patronato del Presidente del po ed è il sensore diretto dei muta
la Repubblica, la “Giornata Nazio bili atteggiamenti dell’opinione
nale della Donazione e Trapianto di pubblica. La IV Giornata Nazionale
organi”. La Giornata, dalla prima è stata indetta dal Ministro della
edizione svoltasi nel maggio 1998, Sanità, sentite le Associazioni, per
è divenuta appuntamento annuale, domenica 25 marzo 2001.
occasione per far puntare i rifletto
ri dei media su tutto il mondo del C. PROPORRE TESTIMONI CREDIBI
trapianto, opportunità in cui si è LI. Le Associazioni hanno una ri
espressa tutta l’originalità ed il po sorsa assolutamente unica da met
tenziale innnovativo delle associa tere in campo, per un’informazione
zioni per coinvolgere la popolazio diffusa e cosciente, per parlare di
ne dando vita in centinaia di città rettamente al cuore ed all’intelligen
e paesi a manifestazioni, incontri, za della gente: i pazienti in attesa
convegni, punti informativi, eventi di trapianto e trapiantati; le fami
sportivi, musicali, artistici, cultu glie che hanno donato gli organi di
rali, religiosi, scientifici. Già dalla un loro caro.
seconda edizione la Giornata Nazio Il dibattito acceso nel Paese an
nale è stata organizzata e gestita che in occasione dell’entrata in vi
in accordo e collaborazione stretta gore della nuova Legge sui trapian
con tutti gli Assessorati Regionali ti ha acuito l’interesse scandalisti
84
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
co della stampa; in maniera ciclica la gioia della riconquista della vita
appaiono in televisione e sui gior e della salute, dell’assaporare i pic
nali notizie di risvegli insperati da coli e grandi piaceri di ogni giorno,
comi più o meno profondi o di leg liberi dalla schiavitù di una mac
gende metropolitane su ignobili china o dai legami di un respiro che
commerci d’organo - sempre venti- non viene, la possibilità di proget
lati e mai provati - che creano scon tare un figlio, una vacanza, un la
certo. È quindi importante lanciare voro. Per parlare alla gente bisogna
messaggi positivi all’opinione pub anche creare occasioni di aggrega
blica che, nel diffuso clima di sfi zione e gli avvenimenti sportivi sono
ducia verso le istituzioni sanitarie sempre un bel richiamo specialmen
creato dai media, sono meglio re te per i giovani.
cepiti se non vengono dagli “ad
detti ai lavori”, ma da gente comu D. INTERVENTO DI RETE DI SOSTE
ne che ha vissuto direttamente GNO. L’ultimo, ma primario ed inso
un’esperienza. Un padre, una ma stituibile, ruolo delle Associazioni
dre, una moglie, un fratello che, su è quello al fianco dei pazienti, per
perando il dolore della tragedia del creare una vera rete di sostegno che
la perdita del proprio caro, hanno li aiuti, li tuteli, li indirizzi, li af
acconsentito, e alcune volte richie fianchi in un’opera attenta e conti
sto, la donazione degli organi tra nua, dall’evidenziarsi della malattia
smettono emozioni, sentimenti, alla conquista del trapianto, dalla
esperienze immediatamente accogli prevenzione alla riabilitazione, con
bili. Le loro parole, spesso sempli una promozione dei loro diritti fon
ci, sgombrano il campo da dubbi, damentali. Le Associazioni sono un
paure, pregiudizi più e meglio di punto di riferimento preciso a cui
tante dotte conferenze. Il confron ogni cittadino può rivolgersi per
to con loro apre un dialogo denso conoscere ed informarsi, per essere
di significati, mette in luce anche indirizzato alle strutture sanitarie
il valore consolatorio del grande ge più adeguate alla specifica condi
sto di solidarietà. zione patologica, per segnalare ca
I pazienti che vivono una vita renze o inefficienze, per sapere quali
difficile e mutilata in attesa di tra sono i percorsi da seguire. Auspi
pianto, spesso da lunghi anni, ed i cando una società in cui tutti, ognu
trapiantati che - salvati da malattie no con il proprio compito e ruolo,
altrimenti incurabili - possono vi Istituzioni e Associazioni, mettano
vere di nuovo un’esistenza piena, al centro il cittadino malato, lavo
familiare e lavorativa, sono una pre rando perché a tutti coloro che po
ziosa risorsa di testimonianza cre trebbero averla dalla scienza, ven
dibile. La loro presenza, le loro pa ga, con un trapianto, data “una vita
role riescono a far spostare l’atten in più”.
zione sui problemi veri, sui bisogni
della gente, sulle rinunce, le ango Franca Pellini Gabardini è presidente
sce, le speranze di chi attende; sul dell’ANED
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S CHEDA 1
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S CHEDA 1
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S CHEDA 2
ADMO Associazione Donatori Midollo Osseo, notizie, fugare dubbi e rispondere a doman
è nata in Italia nel 1989, conta attualmen de legate al problema donazione, cerchia
te 300.000 soci donatori tipizzati e iscritti mo di far conoscere la possibilità di poter
nel Registro Italiano Donatori Midollo Os ridare la speranza alla vita con un trapianto
seo con sede a Genova presso l’Ospedale di midollo osseo, a tutte quelle persone che
Galliera. altrimenti non potrebbero continuare a spe
rare e combattere per una guarigione.
Di che cosa di occupa ADMO in Italia Alcuni dati possono far capire l’impor
Alcune malattie del sangue, fra cui gravi for tanza del trapianto di midollo osseo:
me di leucemia e diverse forme di grave ane
mia, possono trovare possibilità di guari i donatori Mondiali 6.157.000
gione nel trapianto di midollo osseo. Si può i donatori Italiani 300.000
stimare che nella sola Italia circa 1.000 i Registri Donatori nel mondo 44
persone ogni anno, di cui quasi la metà bam le Nazioni che partecipano 34
bini, potrebbero trovare beneficio da que i Donatori Italiani giunti al T.M.O 571
sto tipo di intervento, al quale in molti casi i Pazienti Italiani giunti al T.M.O 695
non vi è alternativa per vivere. Purtroppo
anche a causa del tipo di vita moderna, è Queste alcune cifre fanno riflettere su
sempre più difficile trovare un donatore com quante persone hanno bisogno di ricevere
patibile in ambito familiare (fratello o so un trapianto per sperare in una guarigione.
rella) dato che il numero dei figli in fami
glia si riduce sempre di più. Da qui la forte Chi può candidarsi come donatore
necessità di ricercare persone disponibili ad di midollo osseo
offrirsi come donatori di midollo osseo. Cosi Qualunque individuo di età compresa tra i
ADMO per soddisfare questa forte esigenza 18 anni (per motivi legali) ed i 35 anni (per
di ricerca di donatori disponibili, opera ca motivi sanitari) può essere un donatore di
pillarmente su tutto il territorio nazionale midollo osseo, purché ovviamente, non sia
svolgendo principalmente opera di informa affetto da malattie del sangue o da altre
zione e sensibilizzazione presso la popola gravi forme infettive. Per diventare donato
zione. Molti non conoscono la donazione ri di midollo osseo è sufficiente sottoporsi
del midollo come cura, e così attraverso mo al prelievo di un campione di sangue (come
menti informativi organizzati presso scuo per una normale analisi) e firmare l’adesio
le, teatri e comunque in qualsiasi luogo e ne al Registro Italiano Donatori Midollo
momento idoneo a soddisfare il bisogno di Osseo.
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S CHEDA 2
Ricordiamo che il midollo osseo non è il gono effettuati tutti i prelievi necessari alla
midollo spinale, il midollo osseo si trova tipizzazione; personale molto qualificato è
nelle ossa iliache del bacino e in alcune sempre presente e disponibile per qualsiasi
altre ossa del nostro corpo. I risultati del tipo di informazione. Inoltre nei principali
l’analisi vengono poi inseriti in un archivio ospedali del Trentino, sono organizzati dei
elettronico gestito a livello regionale e na punti di prelievo nei quali il donatore si può
zionale. Il donatore di midollo osseo è uno comodamente recare, evitando di dover ve
dei pochi donatori che una volta chiamato nire a Trento. L’associazione ha la propria
a rispondere della propria disponibilità, ha sede provinciale in Via Sighele 7 - Trento
la consapevolezza di poter contribuire al tel. 0461/916026. Segnaliamo il sito Inter
tentativo di salvare la vita di un individuo net della Federazione Italiana da poter visi
ben preciso, spesso di un bambino. tare per qualsiasi informazione o curiosità:
In Trentino ADMO conta 3.000 soci iscritti www.admo.it
tipizzati. Presso la Banca del sangue, in Via E-mail:admo@iol it.
Malta 8 a Trento - tel. 0461/904274, ven (Scheda a cura dell’ADMO)
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Punto Omega n. 4
Il trapianto di rene da della terapia immunodepressiva. Se
donatore vivente il donatore cadavere rimane la fon
te principale per la maggior parte
Luisa Berardinelli, Claudio Beretta, Antonio degli organi trapiantabili e l’unica
Pasciucco
possibile per il trapianto cardiaco,
il donatore vivente costituisce una
L’esperienza dell’Ospedale Maggiore valida fonte alternativa per i reni,
Policlinico, IRCCS, di Milano raggiungendo negli Stati Uniti il
25% dell’intera casistica. Anche
nella nostra esperienza milanese,
come in quella mondiale, i risultati
sempre migliori e la nota difficoltà
di reperire un adeguato numero di
donatori cadavere idonei hanno
comportato negli anni recenti una
Il primo trapianto di rene fra sog politica di incremento delle dona
getti viventi fu effettuato fra due zioni da vivente.
gemelli identici a Boston nel dicem Nel trapianto da vivente è fonda
bre 1954. Successivamente, la do mentale la spontaneità e la gratui
nazione da vivente rappresentò un tà della donazione, da accertare con
momento cruciale per lo sviluppo dei perizie psichiatriche e giuridiche, al
trapianti in un’epoca ancora pionie fine di evitare i rischi e i sospetti
ristica, quando ancora poco si sa di una commercializzazione degli
peva della compatibilità tissutale, organi. Per tale motivo, al Policli
della conservazione degli organi e nico di Milano, a differenza di altri
Il trapianto di rene
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Punto Omega n. 4
centri, preferiamo effettuare il tra trapianto da vivente, non essendo
pianto da vivente solo fra consan spesso l’età anagrafica correlata con
guinei o fra estranei legati da im l’età biologica.
portanti vincoli affettivi, come, ad Secondo la legge italiana la pro
esempio, fra marito e moglie. cedura prevede che, una volta ac
La selezione del donatore vivente certata l’idoneità alla donazione, i
prevede una serie di esami clinici, medici curanti (il nefrologo, il chi
strumentali e di laboratorio, atti a rurgo e l’immunologo tipizzatore)
verificarne l’idoneità psicofisica alla redigano un verbale di idoneità per
donazione, da portare a termine con l’ASL. Come ultimo atto, è previsto
una sequenza temporale ben preci che il donatore attesti la gratuità e
sa, in tre tappe, effettuando nel- spontaneità del suo gesto davanti al
l’ultima tappa gli esami più invasi giudice.
vi, come l’arteriografia renale (vedi Il maggiore stress psicologico a
Tab. 1) cui viene sottoposta l’intera fami
Il riscontro di gruppi sanguigni glia del donatore, la necessità di
incompatibili o la positività della sottoporre il probando donatore ad
reazione di cross-match fra donato esami invasivi, indispensabili per
re e ricevente escludono la possi verificarne l’idoneità, i rischi ope
bilità del trapianto negli esami di ratori, seppur minimi, connessi con
secondo livello. l’intervento chirurgico di prelievo
Particolare attenzione va posta dell’organo rappresentano i princi
nella individuazione nel potenziale pali svantaggi del trapianto da vi
donatore di patologie - che potreb vente rispetto a quello da cadavere.
bero compromettere l’esito del tra La possibilità di rivelare, attra
pianto o porre a rischio la vita del verso gli esami per l’idoneità, pato
donatore o del ricevente - quali ma logie altrimenti silenti nel donato
lattie cardiovascolari, ipertensione re, di poter programmare l’interven
attuale o pregressa, neoplasie, ma to, che nel caso può essere effet
lattie sistemiche, diabete, ed even tuato addirittura prima che il rice
tuali nefropatie familiari e/o eredi vente venga sottoposto alla dialisi,
tarie, come i reni policistici o la la riduzione dei tempi di ischemia
nefronoftisi. con migliore ripresa funzionale, la
Il riscontro, invece, all’arteriogra riduzione del rischio di rigetto, la
fia di vasi renali multipli o di dop migliore sopravvivenza del pazien
pio uretere non costituisce per il te e dell’organo a breve, ma soprat
nostro centro un deterrente al tra tutto a lungo termine e, non ulti
pianto, anche se altri fattori devo ma, la gratificazione emotiva del
no essere valutati in associazione donatore costituiscono i maggiori
all’anomalia anatomica. vantaggi del trapianto da vivente.
L’età avanzata del donatore, an Fra il 22 maggio 1969 e il 31 ot
che fino ai 70 anni, non rappresen tobre 2000 presso il Centro Trapian
ta invece nell’esperienza personale ti dell’Ospedale Maggiore Policlini
una controindicazione assoluta al co di Milano sono stati eseguiti
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Punto Omega n. 4
2231 trapianti; di questi, 267 era- ta praticata nella nostra esperienza
no stati effettuati con rene prove- fra parenti stretti e solo l’8.4% fra
niente da donatore vivente. L’inci- estranei, che erano legati da vinco
denza del trapianto da vivente è li affettivi, come fra marito e mo
salita dal 7.5% nel primo periodo glie (86%), padre adottivo, zia o
della nostra attività (1969-1983) al cugino. Si noti che oltre il 70% dei
22.3% dell’ultimo periodo (1991- donatori viventi è stato di sesso fem
2000). La grande maggioranza dei minile, che appare ancora una volta
trapianti fra viventi (91.5%) è sta- più generoso, rispetto al sesso ma-
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Punto Omega n. 4
schile.
L’età dei donatori viventi è au
mentata significativamente negli
ultimi diciassette anni in propor
zione anche all’invecchiamento della
popolazione generale: oltre la metà
dei trapianti da vivente viene oggi
effettuata con reni provenienti da
donatori in età superiore ai 50 anni.
Nella nostra esperienza, fino a
Tabella 1 quattro anni i risultati del trapian
to da vivente sono in pratica so
vrapponibili a quelli da cadavere,
tanto nella terapia convenzionale,
quanto nella terapia con Ciclospo
rina; infatti, solo a partire dal quarto
anno si evidenziano risultati migliori
nel trapianto da vivente rispetto a
quello da cadavere.
La terapia con Ciclosporina, ini giati durante il prelievo.
ziata nel nostro centro nel 1983, ha Per quanto riguarda l’età, appare
consentito di migliorare significa paradossalmente addirittura migliore
tivamente, fino al 23%, i risultati la sopravvivenza dell’organo prove
rispetto alla terapia convenzionale, niente da donatore ultrasessanten
precedentemente usata, a base di ne, dove i criteri di selezione sono
cortisone ed Azatioprina. però assai più restrittivi.
La presenza di anomalie vascolari Per concludere, nella nostra
e/o di ricostruzioni al banco non esperienza i risultati dei trapianti
inficiano assolutamente i risultati del da vivente, che sono nella grande
trapianto; nella nostra esperienza maggioranza HLA semi-identici, ap
oltre il 90 % dei pazienti, che ave paiono particolarmente soddisfacen
vano ottenuto un organo anomalo ti negli ultimi 17 anni, cioè dall’in
da vivente, lo mantengono funzio troduzione della Ciclosporina nei
nante a distanza di 4 anni, rispetto protocolli terapeutici, riaffermando
all’87% dei reni normali. Tra l’altro, ne l’indiscussa superiore valenza,
proprio la scoperta accidentale al dovuta alla migliore qualità dell’or
tavolo operatorio di vasi anomali nel gano e alla più accurata selezione
donatore vivente, non rilevabili al del donatore.
l’arteriografia e la necessità di riva-
scolarizzare ogni territorio del rene Luisa Berardinelli, Claudio Beretta e
da trapiantare, ci ha insegnato la Antonio Pasciucco sono rispettivamente
responsabile e collaboratori della
possibilità di recupero anche dei Divisione di Chirurgia Vascolare e dei
reni prelevati da cadavere con vasi Trapianti dell’Ospedale Maggiore di
multipli o inavvertitamente danneg Milano (I.R.C.C.S.) di Milano
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
merosi fattori: progresso della tec
Il trapianto cardiaco: nica chirurgica, preservazione d’or
un traguardo gano, immunosoppressione e miglio
della chirurgia moderna ramento delle possibilità diagnosti
Luigi Martinelli che e terapeutiche delle infezioni.
La dimostrata efficacia del trapian
to ha fatto sì che il numero degli
Da attività sporadica e sperimentale interventi subisse un continuo in
cremento e nello stesso tempo ha
a procedura universalmente accettata.
stimolato molti Centri ad intrapren
La storia e gli sviluppi futuri
dere questo programma.
In realtà la scarsità di donatori
si è subito rivelata il principale
fattore limitante, obbligando il cli
nico ad una attenta valutazione
Negli ultimi due decenni il trapian delle indicazioni, in modo da evita
to cardiaco si è evoluto da attività re un uso improprio di queste risor
sporadica e sperimentale fino a di se limitate. Con il procedere del
ventare una procedura universal l’esperienza si è comunque riusciti
mente accettata per il trattamento ad ottimizzare l’utilizzo degli scar
dello scompenso cardiaco refratta si organi disponibili, aumentando i
rio ad altre forme di terapia medica limiti di età per i donatori, accet
o chirurgica. Il successo clinico del tando cuori dalla funzione non ot
trapianto cardiaco è dovuto a nu- timale ma sufficiente per garantire
una buona qualità di vita e met
Il trapianto cardiaco
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Guthrie dell’Università di Chicago getto senza comportare gravi con
hanno eseguito il primo trapianto seguenze sull’organismo e pertanto
cardiaco sperimentale, collegando le ha portato la sopravvivenza a di
arterie e le vene del collo di un cane stanza dei pazienti a livelli molto
al cuore di un altro animale. Solo elevati. Da allora il trapianto cardi
negli anni ’50, con l’avvento delle aco è stato introdotto in quasi tut
metodiche di circolazione extracor ti i paesi occidentali come metodi
porea, la tecnica del trapianto car ca clinica consolidata.
diaco si è definitivamente avviata
verso una fase di concretizzazione. Il Trapianto Cardiaco alle soglie
Nella decade successiva la sperimen del terzo millennio: dati del
tazione si è rivolta verso la soluzio Registro Internazionale
ne di problemi quali la preservazio La Società Internazionale per il tra
ne d’organo, la semplificazione delle pianto di cuore e polmone racco
metodiche chirurgiche, l’identifica glie i dati provenienti da 213 Centri
zione e il trattamento del rigetto. localizzati in tutti i Continenti. Il
In una serie di lavori, il gruppo di resoconto del 2000, riferito al 1999
Stanford, diretto da Norman Shu riporta un totale di 55.359 trapian
mway, ha integrato l’esperienza esi ti di cuore. I dati vengono analiz
stente, formando la base per l’ap zati in modo da fornire alla comu
plicazione clinica del trapianto car nità scientifica informazioni sulle
diaco. Il 3 dicembre del 1967, al caratteristiche dei pazienti e sui ri
ritorno da un soggiorno a Stanford, sultati a breve e lungo termine del
Christian Barnard, presso l’ospeda trapianto.
le Groote Schuur di Città del Capo, Il numero di trapianti ha raggiun
ha effettuato il primo trapianto car to il suo massimo nel 1995 con 4466
diaco nell’Uomo. L’anno successivo casi riportati, mentre da allora si è
furono effettuati 102 trapianti in 17 assistito ad una sostanziale stabi
nazioni, ma con risultati talmente lizzazione legata al raggiungimen
deludenti che solo 3-4 Centri nel to di livelli di utilizzo di organi non
mondo proseguirono questa attivi significativamente espandibili. L’età
tà con una certa costanza. media dei donatori è passata da 23
Dobbiamo all’impegno di Shu anni nel 1983 a 31 nel 1999, indice
mway e del suo gruppo a Stanford di uno sforzo generalizzato per am
se nel corso degli anni ’70 numero pliare al massimo i criteri di idonei
si problemi relativi al trapianto ven tà. La fascia di età più frequente
nero risolti, tanto che la sopravvi dei pazienti sottoposti al trapianto
venza ad un anno dal trapianto è è compresa tra i 35 e i 65 anni. Le
passata dal 22% nel 1968 al 75% indicazioni sono rappresentate nel
nel 1978. La svolta avvenne nel la stragrande maggioranza dalla car
1980 con l’introduzione in terapia diomiopatia dilatativa primitiva e
immunosoppressiva della Ciclospo dalla cardiopatia ischemica.
rina A. Questo farmaco ha consen La sopravvivenza dopo trapianto
tito di attenuare la reazione di ri cardiaco è oltremodo incoraggian
97
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
te. Se teniamo conto dei pazienti Tabella 1
trapiantati tra il 1996 e il 1999 la
CRITERI CLASSICI
sopravvivenza ad un anno è vicina
DI ACCETTAZIONE
al 90%. La mortalità dopo il primo
DEL DONATORE DI CUORE
anno è costante (circa il 4%) e a
distanza di 12,5 anni dal trapianto
Età
la sopravvivenza è ancora del 50%.
< 35 anni (uomini)
< 45 anni (donne)
Il trapianto cardiaco in Italia
e nell’area NITp
ECG normale
Il programma di trapianto cardiaco
in Italia è iniziato nel Novembre
Assenza di:
1985, in 8 Centri, di cui 5 localiz
- Storia di cardiopatia
zati nell’area gestionale del NITp di
- Prolungata ipotensione
cui fa parte anche la provincia di
o manovra rianimatoria
Trento. Attualmente i Centri Trapian
- Infezioni
to di Cuore NITp sono 6, di cui 3 in
- Importante terapia inotropa
Lombardia, 2 nel Veneto e 1 in Friuli-
(dopamina > 12 mg/kg/min)
Venezia Giulia. Al 31 Dicembre 1999
erano in lista d’attesa per il cuore
presso il NITp 423 pazienti, il 43%
dei quali proveniva da aree non
NITp. Solo 4 di questi erano resi gli anni ’80 dai principali Centri tra
denti nella Provincia di Trento. Ogni pianto (Stanford, Columbia Univer
anno vengono trapiantati circa la sity, Hopital la Pitiè) che sono sta
Il trapianto cardiaco
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
ni assolute. Come risultato abbia aco è rimandata alla valutazione
mo lo stesso numero di donatori diretta da parte dell’equipe trapian
anche se l’incidenza della morte to.
cerebrale legata a lesioni traumati
che si è ridotta grazie ad una effi Problematiche post-operatorie
ciente prevenzione. Tuttavia la qua nel paziente sottoposto
lità degli organi disponibili è più a trapianto di cuore
scadente. Attualmente il donatore Il successo a distanza di un inter
tipo è più vecchio, è rimasto più a vento di trapianto è condizionato
lungo in terapia intensiva ed è morto da una molteplicità di fattori, tra i
a causa di un accidente vascolare quali rivestono un ruolo determinan
cerebrale. Con queste premesse il te una corretta impostazione della
processo valutativo deve essere ac terapia preventiva del rigetto, una
curato. Sfortunatamente non vi è accurata valutazione e trattamento
alternativa all’esecuzione di una delle complicanze intercorrenti ma
coronarografia per una affidabile soprattutto una ottimale complian
valutazione dell’albero coronarico, ce del paziente. Nel decorso post
ma questa procedura è spesso im trapianto si possono riconoscere
praticabile per cause logistiche, le principalmente due fasi: una fase
gali e cliniche. Così la definitiva precoce, che interessa i primi 3
accettabilità di un donatore cardi- mesi, in cui sono prevalenti i pro-
Tabella 2
No limiti di età
Funzione cardiaca:
- Cinesi accettabile (FE >30%)
- Miglioramento con ottimizzazione del volume
e supporto inotropo
Anatomia cardiaca:
- Normale
- Difetti trattabili chirirgicamente (difetto interatriale, insufficien
za mitralica o tricuspidalica, stenosi mitralica, anomalie di con
duzione A-V)
Arterie coronarie:
- Normali (angiografia coronarica richiesta se età > 50 anni o in
presenza di fattori di rischio)
- Possibilità di un’efficace rivascolarizzazione
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
blemi legati all’intervento chirurgi
co, al rigetto acuto e alle infezioni,
e una fase tardiva in cui prevalgono
gli effetti indesiderati della terapia
immunosoppressiva e in cui si può
assistere ad una progressiva perdi
ta della funzionalità dell’organo tra
piantato dovuta a fenomeni dege
nerativi immunomediati (rigetto cro
nico).
L’immunosoppressione deve esse
re continuata per tutta la vita e,
come per la maggior parte dei tra
pianti, è basata essenzialmente su
tre farmaci: ciclosporina, azatiopri
na e cortisone. La dose di farmaci
immunosoppressori deve essere at
tentamente calibrata in modo da
evitare danni su fegato e rene ma
anche per non esporre il paziente
ai rischi tipici della depressione
immunitaria, come infezioni e neo
plasie. ricerca è pertanto rivolta all’identi
Il paziente trapiantato necessita ficazione di nuove molecole immu
di costante controllo, non solo del nosoppressive e alla ricerca di al
Il trapianto cardiaco
100
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
ve non farmacologiche, quali la ir che possono beneficiare di proce
radiazione linfatica, procedure di dure conservative anche se i risul
aferesi, fotoferesi. tati sul piano funzionale non sono
paragonabili a quelli di un trapian
Alternative al trapianto: numerose to ben riuscito.
soluzioni chirurgiche sono state pro
poste per evitare o dilazionare il Xenotrapianto: la possibilità di uti
trapianto, quali la plastica mitrali lizzare cuori di animali è da lungo
ca nelle forme dilatative accompa tempo in fase sperimentale. Nume
gnate da grave insufficienza valvo rosi sviluppi sono stati ottenuti
lare, la rivascolarizzazione cosiddet mediante la manipolazione geneti
ta “estrema” nei pazienti con car ca che ha consentito di ottenere
diomiopatia ischemica, la riduzio organi di maiale che non subiscono
ne volumetrica del ventricolo sini nell’uomo il rigetto iperacuto. Ri
stro nelle gravi forme dilatative con mangono però ancora molti quesiti
“sfericizzazione” del ventricolo si importanti da risolvere, soprattutto
nistro. I risultati di queste metodi il controllo del rigetto acuto e cro
che sono di difficile interpretazio nico e la possibile trasmissione di
ne a causa della difficoltà di creare virus animali mutanti in grado di
casistiche tra loro confrontabili. Si creare delle epidemie di estrema vi
curamente questo notevole lavoro rulenza nella popolazione normale.
di sperimentazione clinica ha por
tato all’identificazione di soggetti Assistenza circolatoria meccanica: la
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
tecnologia attuale consente di di futuro fa intravedere molte promes
sporre di apparecchiature sempre più se sia per l’opzione biologica che
miniaturizzate e trasportabili in gra per quella meccanica e il ruolo di
do di sostituire tutta o in parte la ciascuna potrà essere identificato in
funzione cardiaca. Il loro utilizzo rapporto alle esigenze dei singoli
estensivo è però attualmente impe pazienti.
dito dalla difficoltà di gestione (pos Sebbene esistano ancora nume
sibili guasti meccanici, tromboge rosi problemi, i recenti sviluppi del
nicità) e dalla scadente qualità di programma trapianti nell’ultima de
vita che riescono a garantire. cade incoraggiano la previsione che
il trapianto cardiaco (omologo o
Conclusioni eterologo) e i mezzi di assistenza
Il trapianto di cuore è al momento circolatoria meccanica occuperanno
una opzione terapeutica ben codi una posizione importante nel futu
ficata per le cardiomiopatie termi ro della cardiochirurgia.
nali che non sono trattabili con
metodiche conservative mediche o
chirurgiche. L’elevato numero di RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI
pazienti che muoiono in lista di at [1] The Registry of the Internatio
tesa evidenzia ancor più che il fat nal Society for Heart and Lung
tore limitante è rappresentato dalla Transplantation: seveteenth
scarsità di donatori anche se, con official report – 2000 J Heart
il rinnovato interesse da parte del Lung Transplant 2000;19:909
pubblico e l’aumento di coscienza 931
del problema da parte delle istitu
Il trapianto cardiaco
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Punto Omega n. 4
Il trapianto stato eseguito con successo a Pari
di sangue placentare gi nel 1988 in un paziente affetto
da anemia di Fanconi. Prima di tale
Lucilla Lecchi, Paolo Rebulla, Girolamo Sirchia data il trapianto veniva eseguito
principalmente con il midollo osseo
del donatore o, in epoca più recen
La storia e i possibili sviluppi. te, con precursori emopoietici rac
Le banche di sangue placentare, colti con procedure di aferesi. I tra
il network GRACE, l’ADISCO. pianti di sangue placentare finora
eseguiti sono più di 1.500. I dati
della sopravvivenza, che non sem
brano differire sostanzialmente da
quanto atteso in un analogo grup
po di pazienti trapiantati con il
midollo osseo, sono incoraggianti,
Il trapianto di sangue placentare in particolare considerando la tipo
rappresenta una recente evoluzione logia della casistica e l’esordio re
dell’impiego terapeutico delle cel lativamente recente della pratica di
lule staminali e dei progenitori emo trapianto di sangue placentare ri
poietici, i precursori dei globuli ros spetto al trapianto di midollo os
si, dei globuli bianchi e delle pia seo.
strine.
Il successo del trapianto dipen La Milano Cord Blood Bank
de in larga misura dalla compatibi La possibilità di utilizzare il san
lità tra donatore e ricevente. La si gue placentare ha stimolato la na
tuazione più favorevole si realizza scita e lo sviluppo di numerose ban
quando il paziente dispone di un che di sangue placentare in tutto il
donatore identico per un particola mondo.
re sistema genetico, denominato La raccolta di sangue placentare
HLA, generalmente reperito fra i fra è un’operazione semplice e rapida,
telli del paziente. Sfortunatamente, che non comporta alcun rischio per
meno della metà dei pazienti dispo la madre o per il bambino in quanto
ne di un donatore HLA identico. Per avviene quando il cordone ombeli
i pazienti che non hanno fratelli cale è già stato reciso. Dopo aver
HLA-identici non rimane altra pos valutato l’idoneità della madre e del
sibilità che ricercare un donatore neonato, viene esplicitamente chie
HLA-identico non imparentato. Nella sto alla madre il consenso a prele
seconda metà degli anni Ottanta è vare il sangue placentare e a sotto
stato dimostrato che il sangue pla porsi a un prelievo venoso per la
centare, che viene eliminato dopo ricerca dei marcatori delle principa
il parto, è ricco di cellule stamina li malattie infettive al momento
li, le stesse presenti nel midollo della donazione ed a sei mesi dal
osseo. Il primo trapianto di cellule parto (HIV, HBV, HCV, ecc.). Dopo
staminali da sangue placentare è la nascita, quando il cordone om
103
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
belicale è stato reciso, un operato conservazione e assegnazione delle
re esperto preleva in apposita sac unità.
ca il sangue rimasto nel cordone Attualmente il sangue placenta
ombelicale e nella placenta. L’unità re viene donato dalle madri che par
viene trasportata alla banca di san toriscono in 13 ospedali della Lom
gue placentare dove, se ritenuta bardia, 1 dell’Emilia Romagna e 7
idonea, viene congelata e conser del Trentino (la cui attività è ini
vata in azoto liquido a –196°C. Su ziata nell’anno 2000).
ogni unità di sangue placentare
vengono eseguiti opportuni test di Il Gruppo per la Raccolta
laboratorio allo scopo di caratteriz e l’Amplificazione delle Cellule
zare l’unità e garantire la sicurezza Ematopoietiche (GRACE)
del prodotto fornito per trapianto. Il Gruppo per la Raccolta e Amplifi
Il trapianto di sangue placentare
104
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
re. Di queste 106 sono state rila di cellule non è sufficiente a garan
sciate dalla Banca di Milano, 10 tire un intervento in condizioni di
dalla Banca di Torino, 8 dalla Ban ragionevole sicurezza. Il rischio
ca di Firenze e 9 dalla Banca del principale in questi casi è la man
Lazio. La Banca di Milano ha inol canza o il ritardo dell’attecchimen
tre rilasciato 13 unità di sangue to delle cellule staminali trapianta
placentare per trapianto da donato te.
re consanguineo. Per superare queste difficoltà
sono in corso di studio protocolli
ADISCO: un supporto alla ricerca finalizzati ad ottenere l’espansione
Nell’ottobre del 1995 si è costituita (cioè ad aumentare il numero) delle
a Roma per iniziativa di un gruppo cellule staminali placentari. Per
di donne sotto la spinta del prof. poter comprendere questi program
Franco Mandelli, direttore dell’Isti mi è utile ricordare alcuni aspetti
tuto di Ematologia dell’Università La della biologia delle cellule stami
Sapienza di Roma, l’Associazione nali.
Donatrici Italiane Sangue di Cordo Le cellule staminali presentano
ne Ombelicale (ADISCO), che rac due importanti caratteristiche, in un
coglie le persone che intendono certo senso in competizione fra loro.
contribuire alla divulgazione della Esse possono infatti mantenere lo
donazione di sangue placentare da stato primitivo e autoreplicarsi o,
utilizzare per trapianto. in presenza di adeguati stimoli e
L’Associazione ADISCO si propo condizioni ambientali, generare cel
ne di promuovere iniziative per sen lule ‘figlie’ da cui verranno a loro
sibilizzare l’opinione pubblica alla volta generati globuli rossi, globuli
donazione del sangue placentare e bianchi e piastrine, cioè ‘differen
raccogliere fondi per la ricerca, in ziarsi’. Ebbene, lo scopo dell’espan
dispensabile allo sviluppo e all’af sione è aumentare il numero delle
fermazione di GRACE in campo in cellule, senza stimolarle a tal pun
ternazionale. to da causarne la differenziazione.
Infatti, se si trapiantassero cellule
Espansione delle cellule staminali troppo ‘differenziate’, il paziente si
Benchè il trapianto di sangue pla troverebbe entro breve tempo privo
centare sia già stato eseguito nel di cellule staminali ‘primitive’ cioè
mondo in più di 1000 casi, oltre ricche di una potenzialità a lungo
l’80% della casistica finora trattata termine, e il trapianto perderebbe
è rappresentata da pazienti in età quindi rapidamente la propria effi
pediatrica. Infatti, questo nuovo cacia. D’altronde, dato che le cellu
trattamento presenta un importan le attualmente disponibili sono trop
te limite, legato al volume relativa po poche per i pazienti di taglia
mente piccolo di sangue che per maggiore, è anche necessario au
mane nella placenta al termine del mentarne il numero. La difficoltà sta
parto. Per questa ragione, in gran nel bilanciare gli stimoli che con
parte dei pazienti adulti il numero tribuiscono a far differenziare le
105
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Prima di arrivare all’impiego nel-
l’uomo, le cellule espanse devono
essere valutate nell’animale per di
mostrare di non aver perso la loro
capacità di attecchimento e cresci
ta in vivo. Si tratta di una parte
molto complessa e costosa della ri
cerca, perché devono essere impie
gati particolari ceppi di topi, deno
minati NOD/SCID, affetti da gravi
carenze immunitarie. Questa carat
teristica rende i topi idonei all’espe
rimento perché incapaci di rigetta
Il trapianto di sangue placentare
106
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Milan Cord Blood Bank and the ber 1999: pp1035
Italian Cord Blood Network.
Journal of Hematotherapy vol. [7] L. Lazzari, R. Henschler, L. Lec
5 1996: pp.117-122 chi, P. Rebulla, R. Mertrlsmann,
G. Sirchia, Interleukin-6 and
[2] F. Poli, L. Crespiatico, L. Lec interleukin-11 act synergisti
chi, G. Sirchia, M. Scalamogna, cally with thrombopoietin and
S.M. Sirchia, I. Garagiola, L. stem cell factor to modulate
Pedranzini, Highly Sensitive ex vivo expansion of human
Chemiluminescent Method for CD41+ and CD61+ me-
the Detection of Maternal Cell gakaryocytic cells. Hematolo
Contamination in Human Cord gica, vol. 85 (1): January 2000
Blood Stored for Allotransplan
tation: The Experience of the [8] L. Lecchi, I. Ratti, L. Lazzari,
Milano Cord Blood Bank. Blo- P. Rebulla, G. Sirchia, Reasons
od, Vol. 89, No. 8 (April 15), for discard of umbilical cord
1997: pp 3061-3062 blood units before cryopreser
vation. Transfusion, vol. 40 n.
[3] G. Sirchia, P. Rebulla, L. Lec 1 January 2000: pp122-124
chi, F. Mozzi, R. Crepaldi, and
A. Parravicini, Implementation
of a Quality System (ISO 9000
Series) for Placental Blood
Banking. Journal of Hema
totherapy 7 vol.1:19-35 (1998)
107
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Il trapianto di mano anni. Il risultato è positivo. Il 25
eterologo gennaio 2000 in U.S.A. viene effet
tuato un trapianto monolaterale di
Marco Lanzetta, Roberta Nolli, Ilaria Radaelli, mano dominante sx su un uomo di
Stefano Lucchina
37 anni. Il risultato è positivo. Nel
marzo 2000 a Innsbruck viene por
Nell’ottobre 2000 il primo trapianto in tato a termine un trapianto bilate
Italia. La storia e le caratteristiche rale di mano su un uomo di 40 anni
dell’intervento. con risultato positivo. Infine il no
stro. L’atto chirurgico in sé è, però,
soltanto uno dei momenti-chiave del
trapianto. Il primo di questi momen
ti è la selezione del candidato al
trapianto. Solo infatti l’1% di tutti
i pazienti (500 circa) che giungono
Introduzione alla nostra prima osservazione per
Per la prima volta in Italia il 17/ questo tipo intervento rientrerà nei
10/2000 una equipe italiana costi 5 casi di sperimentazione in 2 anni
tuita da chirurghi della mano e or che il Ministero della Sanità ha au
topedici esperti in microchirurgia, torizzato il 25/2/2000. Questi i cri
chirurghi generali, chirurghi plasti teri di selezione dei candidati:
ci ed anestesisti ha portato a ter 1) età compresa tra i 18 e i 50 anni;
mine con successo il primo trapian 2) perdita della mano dominante o
to eterologo di mano presso l’Ospe di entrambe le mani;
dale San Gerardo di Monza. L’avam 3) amputazione traumatica (inci
Il trapianto di mano
108
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
lungo periodo di preparazione che guono alcuni esami strumentali ge
ha previsto anche la valutazione dei nerali (ECG, Rx torace, ecocardio
benefici e dei rischi, questi ultimi gramma,…) e specifici per l‘arto
legati ai possibili effetti collaterali (Rx, arteriografia, EMG, RMN). Que
della terapia immunosoppressiva. sti esami sono utili per localizzare
in tutte le strutture anatomiche pos
L’iter diagnostico sibili danni o deformità postrauma
E’ stata raccolta l’anamnesi familia tiche. Seguono alcune visite specia
re, fisiologica, patologica remota listiche (oculistica, odontoiatrica,
(malattie cardiovascolari, renali, allergologica, dermatologica, gine
urogenitali, epatiche) e prossima, cologica, chirurgica). Segue l’esa
notizie relative al trauma e all’uti me muscolare e la valutazione della
lizzo di ausili protesici, l’anamnesi funzionalità protesica da parte del
allergologica e farmacologica per fisioterapista, la valutazione aneste
evidenziare la presenza di eventua siologica ed infine quella psicolo
li patologie acute o croniche che gica affidata a psichiatri e psicolo
porrebbero il paziente a rischio di gi clinici con l’obiettivo di saggiare
vita in caso di intervento ( pregres la convinzione del paziente ad af
si IMA o ictus cerebrale,..) o che frontare il trapianto.
pregiudicherebbero la riuscita dello
stesso (vasculopatie e neuropatie Il giorno del trapianto
periferiche di varia natura,..). Il Con la supervisione del N.I.T. e l’aiu
paziente viene sottoposto ad esami to sul territorio del Reparto di Ane
ematochimici, sierologici oltre a stesia e Rianimazione dell’Ospedale
tests di tipizzazione HLA e di valu di Trento, è stato identificato pres
tazione del gruppo sanguigno. Se so l’Ospedale di Trento il 16/10/
2000 il possibile donatore ed è quin
di stato richiesto il consenso dei fa
migliari all’espianto multiorgano,
compreso l’avambraccio da trapian
tare. Un’equipe di chirurghi del
l’Ospedale di Monza, giunta sul po
sto celermente in collaborazione con
le linee Avionord e gli elicotteri
Agusta, ha effettuato l’espianto
nella sera del 16/10.
Planning chirurgico
Una procedura chirurgica attenta
mente programmata è uno dei pun
ti chiave per raggiungere un buon
risultato clinico nel trapianto di
mano. La nostra esperienza, dappri
ma con i due casi trattati a Lione
109
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
(uno monolaterale ed uno bilatera
le) e successivamente col paziente
trapiantato presso l’Ospedale di
Monza è stata positiva grazie all’uti
lizzo di una sequenza standardizza
ta. Il primo tempo dell’intervento è
rappresentato dall’attenta prepara
zione chirurgica con l’individuazio
ne delle singole strutture apparte
nenti sia al moncone dell’avambrac
cio del ricevente che del donatore.
Si procede alla stabilizzazione sche
letrica, quindi alla rivascolarizzazio
ne microchirurgica mediante anasto
mosi arteriose e venose.
Si procede quindi alla rimozione
dei clamp ed al rilascio del tourni
quet. Nel nostro caso il tempo to
tale di ischemia dall’espianto della
mano al momento della prima rimo ad una terapia immunosoppressiva
zione del clamp arterioso è stato di costituita dal FK506, l’acido mico
circa 13 ore. L’irrigazione con solu fenolico e gli steroidi (Prednisone)
zione di Belzer per la preservazione con dosaggio a scalare nelle setti
degli organi a 4°C ed il manteni mane successive all’intervento.
mento a basse temperature del seg L’FK506 è un farmaco di nouva ge
Il trapianto di mano
110
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
dimesso dall’Ospedale 24 giorni innestate in un’area distante an
dopo l’intervento proseguendo a che frammenti di cute provenien
domicilio una terapia di manteni ti dal donatore utili nella valu
mento comprendente FK506, acido tazione di un eventuale rigetto
micofenolico e steroidi. La fisiote e nel caso di biopsie diagnosti
rapia è iniziata quasi subito dopo che;
l’intervento con una frequenza di 1
2 volte al giorno. Il programma si è Conclusioni
strutturato inizialmente in una mo Il trapianto di mano è tecnicamen
bilizzazione passiva controllata e te realizzabile. Le terapie immuno
successivamente attiva in associa soppressive danno buone garanzie
zione ad esercizi di rieducazione sulla prevenzione del rigetto acuto.
sensoriale e protocolli di reintegra Se non rileveremo episodi di riget
zione corticale. Tali procedure sono to la prognosi, in termini di recu
state rese possibili anche grazie al pero sensitivo e motorio della mano
l’ausilio di apparecchiature estrema trapiantata, dovrebbe essere simile
mente efficaci e ad alta tecnologia se non meglio di quella riportata in
messe a disposizione dalla molteplici casi di reimpianti di arto.
Smith&Nephew. Il supporto psico Tra due anni, alla luce dei risultati
logico si è articolato in sedute gior ottenuti coi 5 trapianti effettuati
naliere nel periodo ospedaliero, in Italia, sarà utile confrontare nel
quindi con cadenze di due volte alla corso di una convention mondiale
settimana dopo la dimissione. Dai tutte le esperienze effettuate fino
primi dati rilevabili la fisioterapia ad allora per poter trarre delle con
ha già portato ad ottimi risultati clusioni sull’eventuale raggiungi
da un punto di vista motorio men mento dei targets prefissati e sul
tre per il recupero sensoriale occor l’eventuale allargamento di questa
reranno ancora 6-24 mesi per poter procedura ad altri gruppi di pazien
esprimere giudizi scientificamente ti.
corretti.
111
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Analisi economica di ospedali e unità sanitarie lo
dei trapianti: la spesa cali perseguito con la serie di
provvedimenti avviati dal d. lgs.
del Servizio sanitario 502/92 - che consente di otte
del Trentino nel 1999 nere oggi con maggiore facilità
Guido Baldessarelli le informazioni necessarie per le
analisi dell’economia sanitaria;
b) lo sviluppo del finanziamento
Il processo produttivo, la variabilità dei delle prestazioni di ricovero in
costi unitari, i problemi aperti. base a tariffe predefinite dalle
Regioni di competenza per ter
ritorio, sulla base delle risorse
assorbite nel processo di assi
stenza, valorizzate economica
mente secondo i costi standard
La valutazione economica dell’atti di produzione;
vità di trapianto è stata oggetto di c) la disponibilità di informazioni
studi sempre più accurati nell’am derivanti da specifici test som
bito dei maggiori sistemi sanitari ministrati ai pazienti “trapian
nazionali. tati” in grado di rilevare la loro
L’argomento risulta di interesse capacità cognitiva e la condizio
anche perché l’attività di trapianto ne psichica, il grado di reinseri
comprende procedure fra le più com mento nel mondo del lavoro, la
plesse nello scenario delle presta
zioni di ricovero.
Grazie al continuo miglioramen
L’analisi economica
112
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
qualità dei successivi anni di pianti, l’esperienza dell’equipe me
vita. dica, etc. Quando ne viene tralascia
to qualcuno viene conseguentemen
Le indagini sopra ricordate risul te ridotta la capacità predittiva e
tano particolarmente proficue quan di sintesi dell’analisi economica e
do esiste e deve essere valutata quindi, inesorabilmente, si riduce
un’alternativa terapeutica al tra l’interesse sulla stessa.
pianto (ad esempio la dialisi contro Lungi dall’inoltrarsi in questa ti
il trapianto del rene) 1 oppure vi pologia di analisi (anche per il fat
sono nell’ambito dello stesso inter to che le Strutture del Servizio sa
vento di trapianto diversi protocol nitario della Provincia di Trento non
li procedurali di intervento. Que erogano prestazioni di trapianto e
st’ultimo filone di studi trova am mancherebbero le informazioni di
pia applicazione nei casi in cui il base per l’elaborazione) il presente
trapianto si ponga come intervento contributo punterà invece l’atten
salva-vita, e dunque senza alcuna zione sugli aspetti macroeconomici
valida alternativa terapeutica. del processo di trapianto richiaman
Di contro, i maggiori limiti del do, marginalmente, la struttura dei
l’attività di ricerca sono da impu costi che si sostengono per realiz
tarsi alla molteplicità dei fattori che zare gli interventi, tenuto conto
incidono contemporaneamente sui delle ricerche analitiche disponibili
costi e sugli esiti degli interventi: in letteratura per la realtà italiana.
valutazione della propensione al ri Di particolare pregio, da questo
schio del paziente, lo stato di salu punto di vista, sono lo studio IRER
te dello stesso, capacità del sani del 1993 sui costi dei trapianti in
tario di prevedere e contenere le Lombardia, per l’analisi comparata
complicanze dell’intervento, la qua fra i diversi centri trapianti della Re
lità degli organi e l’adeguatezza dei gione, e lo studio FITO del 1999 sul
tempi in cui si rendono disponibili, l’analisi dei costi dei Trapianti presso
i fattori legati alle dotazioni strut l’Azienda ospedaliera di Padova, per
turali e tecnologiche del centro tra la brillante applicazione della tec
nica dell’ Activity-Base Costing.
Infine, una parte più consistente
1 Negli Stati Uniti il costo annuale della è riservata alla presentazione dei co
dialisi, è stato, nel 1996, di 40.000 $ sti sostenuti dal Servizio sanitario
per paziente. Il costo del trapianto di provinciale per l’attività di trapian
rene è risultato mediamente, eccettuati to d’organo in favore dei propri as
i casi limite di gravi complicanze, di
87.000 $ per il primo anno, mentre i sistiti.
costi sostenuti nel corso degli anni
successivi sono di circa 12.000 $ in Il processo produttivo
ragione d’anno. Già dopo tre anni il del trapianto e le tariffe
trapianto di rene è meno costoso della
dialisi e quindi economicamente più
dei DRG
efficiente. (1996, Report 1996, UNOS L’attività di trapianto è caratteriz
Press). zata da un complesso di funzioni e
113
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
operazioni che precedono e seguo pia intensiva, passa quindi alla de
no la fase dell’intervento di trapian genza in reparto cui segue la di
to in senso stretto. Preliminare al missione;
l’analisi economica dei trapianti è d) monitoraggio dell’evoluzione del
quindi l’individuazione delle attivi quadro clinico: si tratta del follow
tà da comprendere nell’oggetto di up post-trapianto che può durare
costo. mediamente fino ad un anno dal
Generalmente, gli studi più com giorno dell’intervento.
pleti, distinguono le seguenti quat L’incidenza percentuale dei costi
tro fasi del processo: delle diverse fasi del trapianto d’or
a) l’individuazione del ricevente e la gano è mostrata nella figura 1. Fra i
sua “gestione” pre-trapianto: il pa quattro organi considerati, il tra
ziente viene sottoposto ad una se pianto di fegato risulta quello meno
rie di accertamenti la cui conclu uniforme in quanto ad assorbimen
sione è sintetizzata nell’indicazio to di risorse nelle 4 fasi canoniche.
ne o meno al trapianto; quindi si Il follow up è “economicamente” più
attiva un sistema di controlli sani- importante nel trapianto di cuore e
tari periodici durante il manteni in quello di rene.
mento in lista di attesa per verifi Il quadro cambia però, anche in
care il permanere delle condizioni maniera significativa, nel caso vi sia
cliniche del paziente; l’insorgenza di complicanze impe
b) il prelievo dell’organo: anche que gnative. In questo caso aumentano
sta fase è composita e comprende la loro incidenza la fase dell’inter
l’osservazione del paziente proba vento e soprattutto la fase di fol
bile donatore, la tipizzazione degli low up.
organi, l’atto di prelievo e il tra Le valutazioni sui costi delle pre
L’analisi economica
100%
80%
4 fase
60% 3 fase
40% 2 fase
20% 1 fase
0%
Cuore Polmone Fegato Rene
114
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
sificate in base ai cosiddetti DRG tra cui vi è anche il programma dei
(Diagnosis Related Groups). trapianti. Con ciò, viene sancita l’in-
In proposito le pietre miliari del capacità sostanziale del sistema di
profilo normativo sono costituite pagamento prospettico di remune
dal decreto ministeriale 15 aprile rare correttamente i costi di queste
1994 (criteri per il calcolo del co- prestazioni.
sto standard delle prestazioni sani- Tutte le Regioni sedi di ospedali
tarie), dal decreto ministeriale 30 che effettuano trapianti d’organo,
giugno 1997 (tariffario di riferimen- chiamate a delimitare il campo di
to dell’assistenza ospedaliera per applicazione del sistema di finan-
DRG) e dalle linee di guida n. 1/ ziamento e l’articolazione del siste
1995, che regolamentano il siste- ma tariffario secondo le caratteri-
ma di finanziamento prospettico stiche delle rispettive reti ospeda
dell’assistenza ospedaliera in Italia. liere, hanno aderito all’indicazione
Queste ultime direttive indicano ministeriale prevedendo per i tra-
alcune aree ospedaliere che è op- pianti, oltre alla remunerazione del
portuno escludere in tutto o in par- relativo DRG, anche l’erogazione di
te dal finanziamento a prestazione, specifici fondi a finanziamento del-
Tabella 1 Costi specif ici per DRG e relativa in ciden za % (Import i in migliaia di lir e)
DRG: 10 3 30 2 48 0 48 1
Trapianto cardiaco Trapianto di rene Trapianto di fegato Trapianto di midollo
Tariffa recata dal D.M . 3 0/6/97 9 6.75 0 7 0.95 0 118 .000 8 0.00 0
Cost o d el pers onale m edico dei 4.257 4.4% 2.696 3.8% 3.304 2.8% 3.440 4.3%
reparti di degenza
Cost i amm in is trativi e generali 5.515 5.7% 3.477 4.9% 4.366 3.7% 4.480 5.6%
Cost o d el pers onale 5.515 5.7% 4.399 6.2% 1.888 1.6% 12.960 16.2%
infermieris tico e dell’assis ten za
alb ergh iera
Figura 1 Cost i sala operat oria 7.160 7.4% 2.129 3.0% 11.092 9.4% 480 0.6%
Cost i dei farm aci 7.837 8.1% 6.386 9.0% 11.800 10.0% 21.440 26.8%
Cost i dei s ervizi di im agin g 5.999 6.2% 1.419 2.0% 4.248 3.6% 3.120 3.9%
Cost i delle unit di cura intens iva 12.384 12.8% 4.825 6.8% 15.104 12.8% 160 0.2%
Cost i delle protesi e dei presidi 7.450 7.7% 1.419 2.0% 5.900 5.0% 5.280 6.6%
medico-chirurg ici
Cost i dei s ervizi di laboratorio 8.417 8.7% 3.406 4.8% 13.452 11.4% 14.560 18.2%
Cost i degli alt ri s ervizi clinici 32.218 33.3% 40.796 57.5% 46.846 39.7% 14.080 17.6%
TOTALE 96 .750 10 0.0% 7 0.95 0 10 0.0% 118 .000 10 0.0% 8 0.00 0 10 0.0%
115
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
le funzioni connesse all’attività di dura di trapianto di cui al diagram
trapianto. Pertanto è bene sottoli ma sopra riportato.
neare che un’analisi del fatturato per La voce più consistente riguarda
DRG non rappresenta che una par i “costi degli altri servizi clinici”.
te, seppure la più consistente, dei In essa confluiscono in particolare
costi della procedura di trapianto. i servizi specialistici (Neurologia,
Si osserva, infine, che il tariffa Cardiologia, Nefrologia, Dialisi, …)
rio di riferimento nazionale dei DRG come pure i costi organizzativi del
(il citato D.M. 30 giugno 1997) non Centro trapianti. Tutte le voci sono
espone esplicitamente il DRG per il comprensive degli ammortamenti e
trapianto di polmone né quello per delle manutenzioni delle attrezza
il trapianto di pancreas. Questo li ture mediche ed economali.
mite ha indotto le Regioni ad indi
viduare dei correttivi ai DRG di rife La variabilità
rimento in cui comunque conflui dei costi unitari
scono le citate prestazioni (ad es, Rispetto ai valori delle tariffe dei
al DRG 075- interventi maggiori sul DRG si sono osservate consistenti
torace - come si dirà anche in se differenze nei costi unitari di pro
guito). duzione dei centri di trapianto ita
La tabella 1 riporta, per tutti gli liani.
altri trapianti, i DRG di riferimento Le principali motivazioni sono
e le relative tariffe ordinarie, disar ascrivibili e tre ordini di cause: i
ticolate nelle principali componen volumi di produzione, le complican
ti di costo (sia in valore che in per ze, i protocolli medico-chirurgici.
centuale).
Gli importi delle tariffe risultano I volumi di produzione
L’analisi economica
116
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
sensibilmente all’aumentare delle classificarsi in due gruppi: le cause
prestazioni di trapianto. Queste con esogene relative alla sfera del pa
siderazioni, se vogliamo di buon ziente e le cause endogene, di di
senso, sembrano invece poco segui retta responsabilità dell’equipe me
te non solo nel contesto italiano, dica addetta al trapianto.Le prime
la cui storia è relativamente recen concernono le condizioni cliniche
te, ma anche in altri sistemi sani- del soggetto ricevente, le condizio
tari. ni di idoneità dell’organo trapian
E’ stato osservato che attualmen tato e la conseguente probabile in
te vi è una “corsa” al trapianto nel sorgenza di complicanze (rigetto
mercato sanitario statunitense per acuto, rigetto cronico, necrosi, in
cui si riscontra un certo proliferare fezioni…). Le seconde riguardano
di ospedali abilitati alla effettua le scelte dei protocolli farmacolo
zione dei trapianti. L’effetto sui co gici, procedurali ed assistenziali.
sti è dirompente e diffuso: data la
scarsità di organi il fenomeno com Le complicanze
porta un aumentano dei costi sia Dalla analisi dei dati offerti dagli
per i nuovi centri sia per i preesi studi più accreditati disponibili in
stenti, che vedono ridurre le pro materia si possono evincere, sinte
prie prestazioni e che sono costret ticamente, le seguenti osservazio
ti a trovare nuove formule incenti ni:
vanti dei medici professionisti per a) Le complicanze variano notevol
trattenerli presso la struttura. Sul mente per ciascun organo tra
fronte della qualità delle prestazio piantato, eccettuato il rigetto
ni non va nemmeno sottovalutato
che la necessità di incrementare i
trapianti può favorire una diminu
zione dello standard richiesto per
considerare un organo veramente
idoneo al fine del trapianto.
La “corsa” nonostante tutto c’è.
E si spiega nel fatto che viene ac
cettata la perdita del “segmento tra
pianti” a fronte dei maggiori bene
fici che può ottenere l’ospedale nel
suo complesso (in termini di imma
gine, economie di apprendimento ed
economie di scala) ove si accresca
la domanda delle prestazioni su cui
l’ospedale è in grado di realizzare
margini di gestione.
Come accennato vi sono altre
cause di variazione del costo del
singolo trapianto. Esse possono
117
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
acuto che appare una possibile lazione diretta fra l’aumento del
complicanza comune; l’incidenza della voce “laborato
b) Le complicanze hanno una diver rio” ed il grado di funzionalità
sa incidenza sui costi a seconda del laboratorio stesso per cui è
del momento del processo di tra lecito concludere che, anche nel
pianto in cui si verificano. La settore dei trapianti, la capacità
medesima complicanza per la di offerta può influenzare il pro
stessa tipologia di trapianto tocollo diagnostico-terapeutico;
comporta cioè costi diversi ri c) Nei trapianti degli organi più
spetto alla fase procedurale in impegnativi (cuore e fegato) a
cui si manifesta; fronte di costi totali per trapian
c) Le complicanze sono osservate to sostanzialmente uguali vi
sostanzialmente in tutti i casi di sono differenze fra centri nelle
trapianto. Ciò richiede una rifles singole componenti di spesa.
sione sull’utilità di eseguire va Adottando, in ipotesi, la moda
lutazioni economiche sui tra lità meno onerosa per le singole
pianti incentrate sul concetto di componenti di costo, ritenendo
prestazione standard ottimale (di le stesse non complementari, la
fatto ormai troppo rara); spesa totale potrebbe diminuire
d) La concomitanza di più compli di circa il 35%. In merito alla
canze può comportare costi tali complementarietà è difficile im
da superare, da sola, l’importo maginare fenomeni di compen
della tariffa corrisposta per l’in sazione fra personale e farmaci
tero trapianto. o fra personale ed esami di la
Il fenomeno è di tutto rilievo sia boratorio.
per l’impatto economico sia per l’al
L’analisi economica
118
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
golo caso trattato; l’impiego efficiente delle strutture
b) da alcune circolari del Ministero che esercitano funzioni a valenza
della Sanità; interregionale e nazionale.” Questo
c) da disposizioni tecniche appro richiamo normativo, letto in rela
vate in sede di Conferenza per zione ai Centri di trapianto, eviden
manente per i rapporti fra lo Sta zia la preoccupazione del legislato
to, le Regione e le Province au re di garantire una articolazione ot
tonome. timale sul territorio degli ospedali
Inoltre, merita in questa sede ricor che eseguono le prestazioni in esa
dare che l’art. 6 della legge 724/ me.
1994 ha stabilito che le tariffe del Le tariffe dei DRG relativi ai tra
le prestazioni sanitarie che trovano pianti vigenti per l’anno 2000 nelle
applicazione nella compensazione Regioni limitrofe - salvo interventi
devono corrispondere a quelle vigen correttivi con effetto retroattivo
ti sul territorio regionale per la sono riportate nella tabella 2.
generalità degli utilizzi. Da ultimo Queste tariffe sono i prezzi che
il d. lgs. 229/1999 ha previsto, al corrisponde il Servizio sanitario pro
l’articolo 8 sexies, che il Ministero vinciale della Provincia Autonoma
dovrà disciplinare i “criteri generali di Trento, a fronte delle prestazioni
per la compensazione dell’assisten di trapianto beneficiate dai propri
za prestata a cittadini in regioni assistiti in ospedali di fuori provin
diverse da quelle di residenza. Nel- cia. Non hanno titolo alla compen
l’ambito di tali criteri le regioni sazione i maggiori costi sostenuti
potranno stabilire specifiche intese dagli altri Servizi sanitari regionali
e concordare politiche tariffarie an che vengono finanziati a funzione.
che al fine di favorire il pieno uti Le maggiori differenze e difficol
lizzo delle strutture (…) nonché tà interpretative si hanno per il DRG
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Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 4
Gli addebiti a carico d el Servizio sanitario provinciale nel 1999 (Impo rti in migliaia di lire)
nel citato DRG 75. In tal modo, re assomma alla metà dell’importo
mediando, verrebbe comunque ga totale in compensazione per l’atti
rantita la copertura dei costi. vità di trapianto. La tariffa unitaria
Va sottolineato che la tariffa della del DRG è la più bassa fra tutte quel
Regione Lombardia del trapianto le osservate sullo scenario naziona
renale è meno della metà del riferi le, a parità di prestazione.
mento nazionale. Per quanto concerne il trapianto
Per il trapianto di midollo osseo di rene, va notato che tutti i casi
alcune Regioni hanno disarticolato (n.13) sono stati trattati in Lom
la tariffa del DRG, in alternativa alla bardia. Per 3 casi (25% circa) oltre
tariffa unica, come si legge nella alla prestazione di trapianto renale
tabella. In Liguria e in Friuli Vene è avvenuta anche quella del pan
zia Giulia le tariffe vigenti corrispon creas, a parità di tariffa addebitata
dono pienamente al tariffario del che, addirittura, risulta meno della
D.M. 30 giugno 1997. metà della tariffa nazionale di rife
Nel corso dell’anno 1999, nella rimento, come già accennato.
compensazione della mobilità sani Il numero delle giornate di de
taria interregionale risultano adde genza è più variabile per il trapian-
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Punto Omega n. 4
Tabella 3 to cardiaco e di fegato, anche in dei costi da finanziare con le tariffe
relazione allo stato di salute di que predeterminate un volume superio
sti soggetti trapiantati. Maggiore re di funzioni ed attività connesse
uniformità e degenze sostanzial al ricovero.
mente contenute si osservano per Il sistema austriaco si basa su un
il trapianto di rene e di midollo os punteggio assegnato a 916 Casi Dia
seo. gnostici correlati alle Prestazioni
Il costo dell’osservazione, espian (CDP) cui si affianca un punteggio
to e trasporto dell’organo incide per aggiuntivo per eventuali prestazio
il 10% circa del fatturato dei relati ni speciali e correttivi a seconda
vi impianti. Questa percentuale è dell’impegno che ha comportato il
superiore a quanto riportato negli singolo ricovero. Il sistema è ugua
studi analitici citati in premessa le su tutto il territorio nazionale e
(che prevedono un intervallo di viene rielaborato ed aggiornato an
oscillazione compreso fra il 3% e nualmente. Il punteggio assegnato
l’8%). Ciò però era noto al tavolo ad ogni raggruppamento può varia
tecnico della compensazione della re in relazione al tipo di ospedale,
mobilità sanitaria ed è stato voluto alla dotazione di personale e di at
come segnale di riconoscimento e trezzature, al grado di utilizzo, etc).
di incentivazione dell’attività in Un algoritmo particolare (punteg
parola. gio giornaliero decrescente) è adot
Rispetto all’intero debito del Ser tato per remunerare i ricoveri con
vizio sanitario provinciale per la durata superiore a quella di riferi
mobilità sanitaria passiva dell’anno mento. Ad ogni punto è corrisposto
1999 - Lire 82,1 miliardi - la spesa nel 1999 l’importo di circa 162 lire.
per i trapianti corrisponde al 2,7% Il CDP è individuato direttamente
circa. da 596 gruppi di diagnosi principa
li o da 320 gruppi di singole pre
La convenzione stazioni mediche. Quando vi sono
con l’ospedale di Innsbruck più prestazioni mediche vi è un sup
Come noto i Trentini, in forza di una plemento di punteggio. Fra le pre
specifica convenzione, possono ac stazioni speciali cui viene attribui
cedere alle prestazioni di trapianto to un punteggio aggiuntivo vi è, per
presso il Landeskrankenhaus di In quanto ora di rilievo, anche il rico
nsbruck (si veda Michelini, pag. 73 vero in reparti di terapia intensiva.
e segg.). In sostanza, il modello dei DRG
In merito si osserva che anche in italiano è orientato a garantire non
Austria è stato introdotto dal 1997 tanto che la singola tariffa sia con
il sistema di finanziamento degli grua rispetto al singolo caso di ri
ospedali in base alle prestazioni covero ma piuttosto che la singola
erogate. Il sistema presenta però tariffa consenta il finanziamento
alcune differenze di impostazione dell’ospedale perché mediamente
rispetto al modello italiano dei DRG congrua rispetto ai costi mediamen
ROD per cui viene imputata all’area te osservati per la tipologia di rico
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Punto Omega n. 4
Le prestazio ni beneficiate a Innsbruck nel 1999 (Impo rti in migliaia di lire)
TOTALE 478.828
(fonte: elaborazion e dati comunicati dall’ Azienda provinciale per i servizi sanitari
Dis tretto di Trento)
cia sempre 24 milioni circa, sia che nali della compensazione della mo
abbia avuto una durata di 15 giorni bilità sanitaria interregionale stan
sia che sia durato il doppio. E da no riproponendo alla Conferenza
ciò si comprende il motivo per cui a Stato-Regioni l’adozione di un ta
parità di prestazione ogni trapian riffario unico convenzionale per il
to eseguito ad Innsbruck è stato pagamento delle prestazioni di ri
addebitato al Servizio sanitario pro covero, ai sensi delle ricordate di
vinciale ad un costo diverso. sposizioni del d. lgs. 229/99.
La tabella 4 indica l’attività ese Contestualmente hanno conclu
guita nel 1999 a favore degli assi so l’istruttoria per l’aggiornamento
stiti del Servizio sanitario provin di alcuni DRG fra quelli che nell’ul
ciale, i cui costo complessivo è ri timo triennio si sono dimostrati più
sultato di circa mezzo miliardo di distanti dalla corretta copertura dei
lire. In conclusione gli interventi di costi di erogazione.
trapianto di organi eseguiti in assi Per quanto riguarda i trapianti la
stenza diretta, sia in Italia che pres proposta di adeguamento, che sarà
so la clinica di Innsbruck, hanno a breve valutata in sede politica, è
comportato una spesa nel 1999 di sintetizzata nella tabella 5.
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Punto Omega n. 4
Tabella 4 Ciò comporterà per il Servizio prelievo, la tariffa prevista corri
(Fonte:
elaborazione dati
sanitario provinciale un maggior sponde a quella recata dal citato
comunicati onere stimato, a parità di attività, D.M. 30 giugno 1997 ed ammonta
dall’Azienda in lire 635 milioni di lire (+23%). a lire 4.884.000.=
provinciale per i
servizi sanitari) Un problema aperto, anche se a La prestazione in parola deve es
carattere del tutto marginale, riguar sere considerata quale cessione di
da la corretta gestione dell’onere servizi da parte della Azienda sani
aggiuntivo connesso al trapianto, taria che effettua l’osservazione ri
relativo alle prestazioni di osserva spetto all’Azienda sanitaria che ef
zione, espianto e trasporto dell’or fettua il trapianto.
gano. La disciplina funziona quando
Attualmente le disposizioni vi l’attività di espianto e trapianto
genti della compensazione prevedo avviene nella medesima struttura
no la tariffa di lire 5.500.000.= per ospedaliera o quando, se ciò non si
singolo organo, analogamente a è verificato, l’equipe che ha esegui
quanto regolamentato in materia to l’espianto è diversa da quella che
dalla Regione Veneto. eseguirà il trapianto.
Se non vi è la prestazione di tra L’attuale regolamentazione non
sporto, ma solo l’osservazione ed il tiene invece conto che nella mag-
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Punto Omega n. 4
gior parte dei casi l’equipe che ese RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI
gue l’espianto corrisponde a quella [1] Angelo Ghirardini, Attività di
che eseguirà il successivo trapianto donazione e trapianto d’orga
ed è esterna alla Struttura dove si ni - Elementi per l’analisi del
trova il donatore. Sorgono così dubbi processo di produzione. Editri
circa il riparto della tariffa di 5,5 ce Compositori - 1999
milioni fra equipe esterna e Azien
da presso cui è avvenuto l’espian [2] AA.VV, F.I.T.O. - Fondazione per
to. Questo problema dovrà essere l’incremento dei trapianti d’or
affrontato al più presto nelle previ gano, Il costo del trapianto
ste sedi tecniche e politiche. d’organo. Azienda ospedaliera
universitaria Padova - 1999
In conclusione si ritiene che vi
siano margini consistenti di recu [3] Giuseppe Clerico, Roberto Za
pero di efficienza puntando, in par nola, Analisi economica dei
ticolare, sul perfezionamento dei trapianti: una rassegna dei pro
protocolli sanitari di intervento, blemi. Mecosan n. 28
unica variabile che rimane nel pie
no dominio del Servizio sanitario, [4] Luigi Mittone, Analisi econo
con margini di miglioramento, si è mica dei trapianti d’organo di
visto, di tutto riguardo. Lombardia. Franco Angeli edi
Per quanto riguarda il Servizio tore. 1993
sanitario della Provincia autonoma
di Trento (473.000 abitanti), l’atti [5] AA.VV. A cura di Tommaso Lan
vità di trapianto ha comportato nel giano, DRG: Strategie, valuta
1999 una spesa di oltre 2,7 miliardi zione, Monitoraggio. Il Pensie
L’analisi economica
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