Neuroni specchio,

empatia e design.
PROGETTARE SISTEMI D’INTERAZIONE PER LA RIABILITAZIONE
DI BAMBINI COLPITI DA ICTUS PERINATALE ED I LORO CAREGIVER.

Politecnico di Milano, Scuola del design. Corso di Laurea Magistrale in Design della Comunicazione.

Relatore: Prof. Gianluca Brugnoli

AA. 2013–2014, appello di laurea del 28 aprile 2015.

Tesi di Mattia Parietti Matricola n° 797315.

 Tesi di Mattia Parietti
Matricola n° 797315

Corso di Laurea Magistrale in Design della Comunicazione,

A.A. 2013–2014, appello di laurea del 28 aprile 2015.
Relatore: Prof. Gianluca Brugnoli

II
Indice
ABSTRACT

Lo scopo di questo progetto 3

NEURONI SPECCHIO, EMPATIA E DESIGN

La scoperta 7
Il sistema nervoso e i neuroni 8
I neuroni specchio 13
Empatia e design 14
La controversia è online 20

DA MEDICINE AD HEALTHCARE

Dal placebo all’empatia 29

Le tecnologie che cambiano il mondo della sanità 31
Behavior design & healthcare 38
Fightthestroke: tra ricerca, tecnologia ed empatia 44

RICERCA E CONCEPT

Questionario utenti e personas 59

Experience journey 79
Design pillars & concept 82

ARCHITETTURA E FRAMEWORK

Architettura delle informazioni 87

Framework & wireframes 94

VISUAL DESIGN E SCENARI

Material Design 105
Scenari 110
User test 150

CONCLUSIONI

Una risorsa per il design 155

BIBLIOGRAFIA 156

INDICE III
Indice immagini
e grafici

[1a,b,c,d] Esperimenti di mirroring effettuati su macachi appena nati, Youtube, 2006. 11

[2] Giacomo Rizzolatti, Festival della Scienza di Genova , foto di Cirone-Musi 12

[3a,b,c,d] Design Research. Roberta Tassi, ricerca per Backpack Plus, Uganda. 18-19

[4] La controversia è in rete. Visualizzazione di dati presi da wikipedia.com. 20-21

[5a,b,c,d] Trends. Visualizzazione di dati presi da google.com. 22-23

[6] Rete dei siti. Visualizzazione di dati presi da google search. 24-25

[7] Hellohealth. https://hellohealth.com/ 32-33

[8] Pillole digitali. http://www.sott.net/article/248957-Digital-Pills-Make- 34

Their-Way-to-Market

[9] Sensori RFID. http://www.prescouter.com/2012/05/medical-in-vivo- diagnostic- 34

and-treatment-through-rfid-application/

[10a,b] Google Fit. https://fit.google.com/ 35

[11] Apple Healthkit. https://www.apple.com/it/ios/whats-new/health/ 35

[12a,b,c] Empatica Alert. https://www.empatica.com/product-embrace?l=it 36-37

[13] Fasi comportamentali, grafico. 39

[14] Modello di Fogg, grafico. 40

[15] Mappa del sostegno morale, grafico. 41

[16] Mappa degli obiettivi e triggers degli attori principali, grafico. 42-43

[17] Logo FightTheStroke, disegnato da Andrea Antonelli 45

IV
[18a,b,c,d] FightTheStroke, https://www.flickr.com/photos/127044801@N06/ 46-47

[18e,f,g,h] FightTheStroke, foto di Andrea Ruggeri 48-49

[18i,...,p] Call for Brain, foto di Andrea Ruggeri 50-53

[19] Homepage, http://www.fightthestroke.org/ 54-55

[20a,...,k] Personas, http://www.freeimages.com/ 68-78

[21] Experience Journey, grafico. 80-81

[22] Funzionalità/Semplicità, grafico. 87

[23] Mappa dei touchpoints, grafico. 88

[24a,b,c,d] Architettura delle informazioni, grafico. 89, 91, 93

[25a,...,f ] Framework e wireframe genitore, grafico. 95-98

[26a,...,e] Framework e wireframe medico, grafico. 99-101

[27] Logo Mirrorable 104

[28] Moodboard 106-107

[29] Palette 108-109

[30a,...,s] Scenari 111-124,127-149

[31a,b,c,d] Esercizi con Kinect, frame di video di Francesca Fedeli 125-126

[32a,b] User test 151

INDICE IMMAGINI V
 0

Abstract

LO SCOPO DI QUESTO PROGETTO

Abstract
0.1
LO SCOPO DI QUESTO PROGETTO
Conobbi Francesca Fedeli in un
afoso un pomeriggio d’estate nel 2014,
durante una lezione di Art direction &
copywriting al Politecnico di Milano. il
Prof. Luis Ciccognani, suo amico che
teneva il corso, la invitò a parlare della
sua esperienza al TED, una serie di con-
ferenze in cui gli oratori raccontano idee
che vale la pena diffondere. Francesca ci
raccontò della storia di lei, di suo marito
Roberto D’Angelo e di loro figlio Mario,
alla cui nascita fu diagnosticato un ictus
perinatale; di come non si persero d’ani-
mo mentre il mondo gli crollava addosso
e di come, grazie all’amore che solo un
genitore può avere per il proprio figlio,
reagirono con forza alla notizia creando
un’associazione per aiutare le famiglie
colpite da questo problema: FightThe-
Stroke. Quello che inizialmente mi colpì
maggiormente fu non tanto la loro forza
di volontà, ma il loro approccio: proprio
come i protagonisti di Lorenzo’s Oil1
1 L’olio di Lorenzo è un film del 1992 diret-
to da George Miller con Nick Nolte e Susan
Sarandon. Tratto da una storia vera, narra la
drammatica vicenda della famiglia Odone e
della malattia del piccolo Lorenzo: l’adrenoleu-
codistrofia. I genitori Augusto e Michaela non
si arrendono e cominciano a interessarsi alla
malattia, diventando esperti a livello mondiale
della patologia del figlio. Dopo anni i genitori
elaborano l’Olio di Lorenzo, una miscela com-
posta da olio d’oliva e olio di colza, in grado di
bloccare l’avanzamento della malattia.
(film che tra l’altro è stato d’ispirazio-
ne a Francesca e Roberto), iniziarono
ad utilizzare un metodo scientifico di
ricerca per meglio comprendere l’ictus
infantile e le terapie possibili. Interpel-
lando più esperti possibile nel settore,
approdarono infine da un neurologo,
Andrea Guzzetta, che stava studiando
una terapia basata sullo stimolo dei neu-
roni specchio, scoperti qualche decen-
nio addietro da un’equipe tutta italiana
guidata da Giacomo Rizzolatti.
Finita la lezione raggiunsi Francesca,
la guardai negli occhi e dissi: «Ti andreb-
be di aiutarmi a creare un’applicazione
che possa in qualche modo sfruttare
questi neuroni?» Lei mi sorrise e mi die-
de il suo biglietto da visita.
Quello fu il primo passo che portò alla
realizzazione di questo elaborato di tesi,
in cui si analizzano gli effetti e le poten-
zialità associate ai neuroni specchio
e alla loro applicazione nel campo del
design dell’interazione e dell’esperien-
za utente, tramite la realizzazione del
concept di un’applicazione in grado di
aiutare i bambini colpiti da ictus perina-
tale, i loro genitori e i medici (o i terapi-
sti) a seguire con costanza e motivazione
un percorso di terapia riabilitativa, il
tutto sotto il segno dell’empatia.
LO SCOPO DI QUESTO PROGETTO 3
 1

Neuroni specchio,
empatia e design

LA SCOPERTA

IL SISTEMA NERVOSO E I NEURONI

I NEURONI SPECCHIO

EMPATIA E DESIGN

La controversia è ora in rete

 “Mirror neurons are a kind of ‘neural wi-fi’ that
monitors what is happening in the other people. This
system tracks their emotions, what movements they’re
making, what they intend and it activates, in our brains,
precisely the same brain areas as are active in the other
person. This puts us on the same wavelength and it does
it automatically, instantaneously and unconsciously.”

Daniel Goleman
Neuroni specchio,
empatia e design
1.1
LA SCOPERTA
Era il 1996 quando un’equipe tutta
italiana di neuroscienziati annunciò al
mondo la scoperta dei neuroni specchio.
Il team di ricerca, coordinato da Giaco-
mo Rizzolatti e composto da Luciano
Fadiga, Leonardo Fogassi, e Vittorio
Gallese, negli anni ‘80 e ‘90 stava stu-
diando i neuroni responsabili del con-
trollo del movimento delle mani, come
il raccogliere o il maneggiare oggetti,
utilizzando dei macachi a cui erano sta-
ti collocati degli elettrodi nella corteccia
frontale inferiore1. Un aneddoto raccon-
ta come, vedendo uno sperimentatore
che prendeva una banana in un cesto di
frutta preparato per degli esperimenti,
alcuni neuroni della scimmia che osser-
vava la scena reagirono2. Come poteva
essere accaduto ciò, dal momento che
la scimmia non aveva compiuto lei stes-
sa questo movimento, ma l’aveva solo
osservato? Inizialmente si pensò ad un
guasto alla strumentazione, ma, una vol-
ta che l’esperimento fu ripetuto, gli elet-
trodi rilevarono nuovamente una diffe-
renza di potenziale nell’area interessata:
i neuroni si erano attivati davvero.
Con i neuroni specchio i neurologi
1 di Pellegrino G, Fadiga L, Fogassi L, Gallese
V, Rizzolatti G. Understanding motor events: a
neurophysiological study, Exp. Brain Res., Vol.
91, pp. 176-180, 1992
2 Giacomo Rizzolatti et al. (1996). Premotor
cortex and the recognition of motor actions, Co-
gnitive Brain Research, Vol.3 n.2, pag.131-141.
hanno scoperto quel che gli attori aveva-
no capito da sempre. Questo per lo meno
è quanto sostenne il famoso regista Pe-
ter Brooke il 23 maggio 2005 davanti
agli studenti e ai professori del Fastlicht
Auditorium all’Università di Tel Aviv3.
Certo questa esternazione non era vol-
ta a sminuire la validità della scoperta,
ma a sottolineare la centralità della loro
funzione nella comunicazione tra gli in-
dividui.
«Apparently there are
mirror neurons so that
when I make a gesture
a neuron in the mind of
anyone who watches me
creates a similar sensation
in their mind. And when
an audience sits in the
auditorium, all their mirror
neurons react together with
the actor on the stage4».
3 M. Handelzalts, Dan David Prize awarded
to director Peter Brook, the high priest of thea-
ter, «Haaretz», 2005, http://www.haaretz.com/
print-edition/news/dan-david-prize-awar-
ded-to-director-peter-brook-the-high-priest-
of-theater-1.159347 – consultato il 21/11/2014
4 Ivi. Traduzione: «Apparentemente esistono
dei neuroni per cui quando copio un gesto un
neurone nella testa di qualcuno che mi osserva
crea una simile sensazione nella sua mente. E
quando un pubblico siede nell’auditorium, tutti
i loro neuroni specchio reagiscono assieme con
l’attore sul palco».
LA SCOPERTA 7
 L’interesse di Brooke verso l’argo-
mento è un ottimo esempio di come
questo tema si sia rivelato essere molto
trasversale, con implicazioni non solo
per le neuroscienze, ma anche per la psi-
1.2
IL SISTEMA NERVOSO E I NEURONI
Prima di poter parlare del ruolo dei
neuroni specchio, è necessario capire
brevemente cosa sia un neurone e come
funzioni. I neuroni non sono altro che
cellule del nostro organismo specializ-
zate nella trasmissione di impulsi da
un luogo ad un altro del nostro corpo. I
neuroni possono interagire tra loro e
con altre cellule del nostro corpo, ed essi
sono considerati come l’unità base del
sistema nervoso1. Il tessuto nervoso è un
insieme di neuroni in grado di interagire
tra di loro, e l’insieme dei tessuti nervosi
costituisce il sistema nervoso, che viene
solitamente descritto come l’insieme
di due parti: il sistema nervoso centrale
(costituito da encefalo e midollo spinale)
e il sistema nervoso periferico (costituito
da gangli, plessi e nervi che si diramano
in tutto il corpo): il sistema periferico
quindi è il collegamento necessario tra
tutte le parti del nostro corpo al sistema
nervoso centrale. Il neurone è composto
da un corpo cellulare, un assone e diver-
si dendriti. Il corpo cellulare è la parte
centrale del neurone e contiene tutti gli
organuli necessari alla vita della cellu-
la, l’assone è un prolungamento lungo e
sottile che si estende dal corpo cellulare
e può essere anche molto lungo rispetto
alle dimensioni della cellula, ed è carat-
terizzato da una parte terminale rami-
ficata in bottoni terminali che entrano a
contatto con altre cellule. L’assone non è
sempre presente2 . Infine, i dendriti sono
1 F. López-Muñoz, J. Boya, C. Alamo, Neuron
theory, the cornerstone of neuroscience, on the
centenary of the Nobel Prize award to Santiago
Ramón y Cajal, «Brain Research Bulletin», 16
Ottobre 2006, 70 (4–6): 391–405.
2 K.W. Yau, Receptive fields, geometry and
conduction block of sensory neurons in the CNS
of the leech, «The Journal of Physiology», 1976,
8 NEURONI SPECCHIO, EMPATIA & DESIGN
cologia, la pedagogia, l’antropologia, la
sociologia, il mondo dell’arte, del marke-
ting e, anche, del design.
prolungamenti ramificati vicini al corpo
cellulare e possono entrare in contatto
con i bottoni terminali degli assoni di
altri neuroni, con altri neuroni diretta-
mente o costituire le terminazioni sen-
sitive primarie. Essi sono la parte del
neurone che “riceve informazioni”.
Caratteristica fondamentale del neu-
rone è la sua eccitabilità elettrica, cioè
la capacità di generare un impulso elet-
trico: quando viene stimolato in corri-
spondenza di un suo dendrite, il corpo
cellulare si eccita e un impulso elettrico
viene sparato3 attraverso l’assone. La co-
municazione tra i neuroni avviene nelle
sinapsi, che sono le regioni costituite
dai bottoni terminali del neurone che ha
lanciato l’impulso, dai dendriti del se-
condo e dallo spazio tra di essi. Quando
l’impulso raggiunge il bottone terminale
provoca il rilascio di sostanze chimiche,
i neurotrasmettitori, che diffondendosi
attraverso lo spazio della sinapsi rag-
giungono i recettori dell’altro neurone,
che riprodurranno l’impulso ricevuto, e
così via fino al nostro sistema centrale.
Ovviamente questo meccanismo non
è sufficiente a spiegare come azioni com-
plesse come i movimenti, i pensieri, le
emozioni e le sensazioni possano avve-
nire; a renderle possibile infatti è l’inte-
razione di centinaia di miliardi di cellule
(Il cervello umano potrebbe contenere
circa 1011 neuroni4) che, attraverso la co-
operazione, producono proprietà emer-
genti (cioè non riscontrabili nel singolo
neurone) che consentono l’espressione
Londra, 263 (3): 513–538.
3 Lett. “Fired” dall’inglese.
4 R.W. Williams, K. Herrup, The control of
neuron number. «Annual Review of Neuro-
science», 1988, 11: 423–53.
di precise e complesse funzioni.
Nonostante negli ultimi trent’anni
la conoscenza del sistema nervoso ab-
bia compiuto passi enormi, la sua com-
plessità è così elevata che, nonostante
si sappia come ad ogni singola parte del
nostro cervella corrispondano determi-
nati compiti, tutt’ora non è ancora pos-
sibile stabilire con precisione se un’area
sia adibita ad una sola ed unica funzione,
oppure partecipi ad una “squadra”5 che
opera per funzioni più complesse;
“Ci troviamo di fronte ad
una complessa realtà dove
ogni parte contribuisce
al lavoro delle altre6”.
Detto questo, l’encefalo, ovvero la
parte del nostro sistema nervoso con-
tenuta all’interno della scatola cranica,
è diviso in alcune parti principali, a cui
sono associate diverse funzioni: il tron-
co encefalico, dove viene determinato
il ritmo respiratorio e cardiaco, posto
alla base della scatola cranica e in con-
tatto con il midollo spinale; il cervellet-
to, dove vengono controllati equilibrio,
postura, coordinazione dei movimenti,
tono muscolare; il diencefalo, costituito
principalmente da talamo (che riceve
informazioni sensitive dal midollo spi-
nale e dal tronco encefalico) e ipotala-
mo, sede della regolazione di fame e sete,
della temperatura corporea, pressione
arteriosa e frequenza cardiaca, del rit-
mo veglia-sonno; il telencefalo, diviso
in due emisferi (destro e sinistro) col-
legati nel centro da un corpo calloso. La
porzione più superficiale del telencefalo
è la corteccia cerebrale, ripiegata su se
stessa nelle cosiddette circonvoluzioni
cerebrali in modo da avere un’estensione
maggiore all’interno della scatola cra-
nica (nel cervello umano ben 2/3 della
corteccia si sviluppa all’interno dei sol-
chi7). Questa è sede di stimoli sensitivi,
del linguaggio, dell’attività motoria, del-
5 M. Rizzato, D. Donelli, Io sono il tuo spec-
chio. Neuroni specchio ed empatia, Edizioni
AMRITA, 2011, Torino, pag.11-12.
6 ibidem.
7 S. Shipp, Structure and function of the ce-
rebral cortex, «Current Biology», 2007, 17 (12):
R443–9.
le emozioni, della memorizzazione, del-
le capacità logiche e di tutte le funzioni
superiori dell’uomo. È questo il maggior
terreno di indagine sui neuroni spec-
chio, dove cioè si ritiene che si svolga la
maggior parte dei loro caratteristici pro-
cessi. Essa è divisa topograficamente in
52 aree8, in base alla loro citoarchitettu-
ra9, e fu ipotizzato che ad ogni area corri-
spondesse ad una specifica funzione, ma
divenne in seguito evidente che queste
aree sono in stretta collaborazione tra di
loro, non permettendo quindi una rigida
classificazione delle funzioni delle varie
aree, nonostante siano identificabili una
o più funzioni predominanti. Le catego-
rie principali in cui sono divise le aree
sono tre: le aree sensitive, che ricevono
gli stimoli sensitivi e attribuiscono loro
un senso; le aree motorie, che regolano i
processi dei movimenti e le aree associa-
tive, che sono la sede delle elaborazioni
finalizzate all’interpretazione della real-
tà, alla codificazione dei linguaggi, degli
stimoli, delle emozioni e di tutte le fun-
zioni “superiori” dell’uomo.
Prima della scoperta dei neuroni spec-
chio si pensava che queste aree agissero
in modo sequenziale, in un processo del
tipo “percepisco-elaboro-eseguo” ri-
sultato del lavoro di area sensitiva, as-
sociativa e motoria, come descritto dal
modello di Wilder Penfield10; è parso in
effetti, in un primo momento, che i neu-
roni si attivassero solo in corrisponden-
za della loro specifica funzione (neuroni
motori durante i movimenti, neuroni
sensitivi in corrispondenza di percezio-
ni e neuroni associativi in corrisponden-
za di elaborazioni), ma i recenti studi
hanno evidenziato come alcuni neuroni
associativi fossero attivi anche in cor-
rispondenza di determinati movimenti,
mostrando come il processo di attivazio-
ne non sia “in serie”, ma un’interazione
“in parallelo” tra diverse aree della cor-
teccia, attraverso un linguaggio comune
costituito da speciali neuroni in grado
8 L.J. Garey, Brodmann’s Localisation in the
Cerebral Cortex, Springer, 2006, New York.
9 Il termine si riferisce alla struttura e all’or-
ganizzazione delle cellule.
10 E. Marieb, K. Hoehn, Human Anatomy &
Physiology, Pearson Prentice Hall, 2007, San
Francisco.
IL SISTEMA NERVOSO E I NEURONI 9
 di rispondere a più di un tipo di solleci-
tazione e al tempo stesso è stata rilevata
la presenza di neuroni motori nelle aree
associative: questo ci appare come una
solida direzione verso la comprensione
di capacità come l’imitazione, il ricono-
scimento del significato degli atteggia-
menti altrui e della comunicazione, in
ogni forma essa avvenga11.
“Infatti, se si evidenzia
un profondo legame tra
le funzioni motorie e
queste funzioni superiori,
allora diventa chiaro
come ciò che sta alla
base di comunicazione
ed imitazione sia quel
linguaggio costituito dalle
posture del nostro corpo,
e dalla contrazione o
rilassamento dei muscoli,
compresi i più piccoli12”.
Un esempio per chiarire: nel modello
tradizionale, che prevede un’elabora-
zione in serie, necessiteremmo di tre
passaggi per compiere un gesto, come
quello di afferrare un bicchiere d’acqua:
per prima cosa i nostri neuroni sensitivi
reagirebbero alla vista del bicchiere, poi
gli associativi elaborerebbero i dati ne-
cessari, infine i motori ci permettereb-
bero di produrre l’azione necessaria. Nel
processo in parallelo invece, alla vista
dello stimolo, le aree associative e moto-
rie opererebbero contemporaneamente
per produrre una risposta immediata e
quindi compiere l’azione del mangiare.
Nel nostro cervello, quindi, l’intero gesto
e il suo scopo si mantengono ben chiari
e presenti durante tutta l’esecuzione:
tutti i movimenti verrebbero codifica-
ti fin dall’inizio ed eseguiti secondo un
preciso ordine temporale prestabilito.
Responsabile di questa “programma-
zione” delle azioni è l’area premotoria
11 P. Ekman, Te lo leggo in faccia: riconoscere le
emozioni anche quando sono nascoste, Amrita,
2010, Torino.
12 M. Rizzato, D. Donelli, op. cit.
10 NEURONI SPECCHIO, EMPATIA & DESIGN
della corteccia cerebrale, dove esistono
neuroni specializzati corrispondenti
ad azioni complesse e con precisi scopi,
che si attivano selettivamente in base
alla funzione: ad esempio due gesti che
richiedono un simile movimento, come
afferrare con lo scopo di nutrirsi o affer-
rare per spostare un oggetto, attiveranno
diverse popolazioni di neuroni13.
Dagli studi di Rizzolatti14 e dei colla-
boratori è emerso che una parte di questi
neuroni che si attivano in corrisponden-
za di specifiche azioni risponda anche a
specifici stimoli visivi: si attivano anche
quando vediamo qualcosa. Questo signi-
fica che i suddetti neuroni si attivano
sia in corrispondenza dell’esecuzione
di un’azione che in corrispondenza di
alcuni oggetti, in particolare quando
attraverso quegli oggetti compiamo l’a-
zione che essi codificano: la sola vista di
un oggetto attiverà quindi gli stessi neu-
roni visuo-motori che si attiverebbero
nel momento in cui volessimo afferrar-
lo. Questa è la spiegazione di come sia
possibile interagire con tutto ciò che ci
circonda: esistono dei neuroni che rela-
zionano gli oggetti alle azioni compatibi-
li per utilizzarli, sia che l’azione rimanga
in uno stato potenziale, sia che essa vada
a compimento.
Un oggetto è percepito in
base alle qualità fisica che
suggerisce ad un utente,
alle azioni appropriate
per manipolarlo, ovvero
le sue affordances15.
In sintesi, gli oggetti sono da noi com-
presi in quanto ipotesi di azioni, in base
a quello che possiamo farci, al loro valore
pratico.
13 G. Rizzolatti, C.Sinigaglia, So quel che fai. Il
cervello che agisce e i neuroni specchio, Raffael-
lo Cortina Editore, 2006, Milano, pag.109.
14 ibidem.
15 J. J. Gibson. The ecological approach to vi-
sual perception. Houghton Mifflin, 1979, Bo-
ston.
[1a,b,c,d] Pier Ferrari e colleghi
all’università di Parma, mentre
eseguono dei test su 21
macachi appena nati tenendoli
in mano e mostrando loro un
ricercatore che esegue diverse
espressioni facciali.

Il primo giorno, nessun macaco

imitò il ricercatore, ma al
terzo giorno, tuttavia, i nuovi
nati iniziarono a copiare le
espressioni facciali.

11
 [2] Giacomo Rizzolatti

12 NEURONI SPECCHIO, EMPATIA & DESIGN

 1.3
I NEURONI SPECCHIO
Abbiamo appena descritto come nel
nostro cervello esistano popolazioni di
neuroni visuo-motori in grado di atti-
varsi sia in risposta ad atti motori, sia a
stimoli visivi collegati con l’atto motorio
in questione. Questi sono anche chia-
mati neuroni canonici, ma dagli studi di
Rizzolatti è emerso come essi non siano
gli unici a possedere queste proprietà.
Esistono popolazioni di neuroni che si
attivano sia quando si compie un movi-
mento, sia quando si osserva un altro in-
dividuo compiere un movimento simile e
il loro nome è quello di neuroni specchio1.
Apparentemente la differenza tra
neuroni canonici e neuroni specchio
sembra di minima portata, ma come ve-
dremo più avanti le implicazioni sono
molteplici. È necessario sottolineare
come i neuroni specchio non si attivi-
no dall’osservazione di oggetti con cui
potenzialmente interagire, ma solo
all’osservazione di atti compiuti da un
altro individuo, in particolare modo se
comportano interazioni con oggetti. So-
stanzialmente, osservando un individuo
compiere un’azione, ci predisponiamo
noi stessi a compierla, quindi possiamo
avvicinarci a comprendere ciò che gli al-
tri percepiscono nel farla.
Come anche i neuroni canonici, i neu-
roni specchio costituiscono un voca-
bolario di azioni2: ad esempio esistono
neuroni specchio “afferrare”, neuroni
specchio “raggiungere”, eccetera; è im-
portante sottolinearlo poiché è proprio
grazie alla differenza tra ciò che è già nel
nostro vocabolario e ciò che invece non
lo è che possiamo costruire un linguag-
gio comune di comprensione con le azio-
ni altrui. Un esempio è quello del chitar-
rista: osservando un musicista all’opera,
saremo in grado di riconoscerne i movi-
menti solo dopo molte lezioni di chitar-
ra, mentre inizialmente quei movimenti
non avranno un gran significato per noi e
faticheremmo nel tentativo di replicarli.
1 G. Rizzolatti, C. Sinigaglia, op.cit.
2 M. Rizzato, D. Donelli, op. cit.
La funzione dei neuroni
specchio è quindi
quella di riconoscere e
comprendere il significato
degli atti degli altri.
I bambini stessi, già nei primi anni di
vita, per imparare qualcosa devono in-
nanzitutto imitarla, prenderla a modello
e ripeterla fino a farla propria.
La totalità dei neuroni specchio co-
stituisce il sistema specchio. Gli studi fi-
nora realizzati si sono concentrati sulle
capacità motorie dei neuroni, andando
ad identificare quello che è stato defi-
nito sistema specchio motorio, ma non
si esclude anche l’esistenza di neuroni
specchio legati ad aree più associative,
magari aventi a che fare con le emozioni.
È questo un campo di indagine interes-
sante e in progresso, le cui probabili ri-
percussioni sociali e antropologiche ver-
ranno trattate nel corso di questo lavoro,
ponendo soprattutto l’accento sulle que-
stioni progettuali nell’ambito del design
di interfacce, sistemi ed esperienze.
Mentre vediamo un altro individuo
compiere un’azione, “sfogliamo” il no-
stro vocabolario di “parole motorie” alla
ricerca di azioni corrispondenti a quelle
osservate e viene evocata nella nostra
corteccia un’azione potenziale corri-
spondente a quella osservata. Tutto ciò
non implica una nostra analoga reazio-
ne, sta alla nostra volontà compiere il
passo successivo ed imitare, ma a livello
neuronale l’azione si è configurata nella
nostra corteccia cerebrale, permetten-
doci di capire il senso pratico di quell’a-
zione. In termini tecnici, si dice che il
nostro sistema entri in risonanza3 con
quello che osserviamo.
Ma le azioni possono essere semplici
o complesse: esse possono essere l’insie-
3 La risonanza è un fenomeno fisico per cui,
se un oggetto presenta una determinata fre-
quenza di oscillazione e riceve onde in fase e
con la stessa frequenza, assorbe energia. Le
onde o i moti periodici sono in fase quando i
loro impulsi iniziali avvengono nello stesso
istante.
I NEURONI SPECCHIO 13
 me di più piccole azioni, delle frasi mo-
torie composte da più parole del nostro
vocabolario. Ecco che quindi, quando
non è ancora stata identificata l’inten-
zione di un’azione osservata, il nostro
cervello attiva contemporaneamente
più popolazioni di neuroni specchio che
corrispondono alle “parole” conosciute,
fino a quando viene identificata. Il rico-
noscimento dell’intenzione si basa su un
linguaggio comune motorio, cioè quando
grazie al sistema specchio viviamo noi
stessi (a livello potenziale) la medesima
azione che stiamo osservando: nel rico-
noscere le intenzioni delle azioni degli
altri non intervengono elementi inter-
pretativi, bensì motori, acquisiti durante
l’apprendimento.
Infine, è importante sottolineare
come, nonostante ora si sia parlato solo
del senso della vista, in realtà
i neuroni specchio si
possano attivare per altri
stimoli, come quelli sonori:
esistono ad esempio, tra le varie popo-
lazioni, dei neuroni bimodali, in gradi di
rispondere sia allo stimolo visivo che a
quello uditivo. Potrebbe essere molto in-
teressante soffermarsi un secondo anco-
ra su questo aspetto, poiché l’udito è uno
dei primi sensi che ci rendono vivi: udia-
mo già dei suoni nel ventre materno4,
inoltre anche il tono e l’intensità della
voce possono diventare importanti vet-
tori di significati, aldilà del senso stretto
delle parole pronunciate.
Il nuovo paradigma portato dalla sco-
4 R. Finnegan, Comunicare. Le molteplici
modalità dell’interconnessione umana, UTET,
2013, Torino.
1.4
EMPATIA E DESIGN
Tornando ora al modello del sistema
specchio, ci è ormai evidente come la
comprensione degli atti motori compiu-
ti dagli altri non sia un processo cogniti-
vo che richieda un’elaborazione e conse-
14 NEURONI SPECCHIO, EMPATIA & DESIGN
perta nel 1996 del sistema specchio ha
portato una grossa ondata di entusiasmo
nel mondo delle neuroscienze, portando
alla realizzazione in pochi anni di cen-
tinaia e centinaia di articoli accademi-
ci sull’argomento. Il modello di Wilder
Penfield in effetti non era più adatto a
descrivere molte delle nuove scoperte,
mentre quello attuale potrebbe descri-
vere meglio molti fenomeni. Ma c’è un
problema: come evidenziato dal Prof. P.
Pascolo, la voglia di scoprire potrebbe
essere stata superiore al rigore scienti-
fico necessario nello svolgimento degli
esperimenti5, 6, in quanto non sempre
i tempi di reazione delle scimmie regi-
strati sembrano essere unicamente de-
scrivibili con il processo di mirroring,
ma anche con più semplici “messe in
atto” di azioni che le scimmie avevano
già imparato. Il lavoro di Pascolo non
intende “distruggere” i progressi finora
ottenuti, ma intende auspicare per una
maggior cautela e una maggior riflessio-
ne sui risultati attuali.
Insomma, non possiamo ancora avere
la certezza esatta dell’esistenza di que-
ste popolazioni di neuroni, certo è che la
nostra conoscenza nel campo delle neu-
roscienze è ancora molto bassa (vista la
complessità del sistema nervoso) e i pro-
gressi ottenuti negli ultimi anni hanno
portato validi e riscontrabili risultati in
ambiti quali la riabilitazione di danni ce-
rebrali e la ricerca sull’autismo.
5 P. Pascolo, R. Budai, Neuroni mirror nell’a-
rea F5 della corteccia cerebrale della sciemmia:
c’è stata evidenza sperimentale? E nell’uomo?,
«Rivista medica» Vol.14, Dicembre 2008.
6 P. Pascolo, Mirror neurons: still an open
question?, «Progress in Neuroscience 2013» 1
(1-4): 25-82.
guentemente una risposta, ma piuttosto
una simultanea e concreta evocazione in
noi dell’essenza stessa di ciò che stiamo
osservando. Se ogni nostra azione assu-
me un significato immediato per chi la
osserva, vuol dire che condividiamo uno
spazio d’azione con gli altri individui: noi
siamo in ciò che l’altro sta facendo e vice-
versa. Questi significa che costantemen-
te ed inevitabilmente, comunichiamo le
nostre intenzioni e l’altro non può fare a
meno di viverle dentro di sé, riflettendo
ciò che siamo, proprio come davanti ad
uno specchio: ecco quindi spiegato uno
degli assiomi fondamentali della comu-
nicazione, ovvero l’impossibilità di non
comunicare1. Ma in questo meccanismo,
qual è il ruolo delle emozioni? Esse sono
stati mentali e fisiologici associati a mo-
dificazioni psicofisiologiche, a stimoli
interni o esterni, naturali o appresi. In
termini evolutivi la loro principale fun-
zione consiste nel rendere più efficace
la reazione dell’individuo a situazioni
in cui si rende necessaria una risposta
immediata ai fini della sopravvivenza2,
reazione che non utilizzi cioè proces-
si cognitivi ed elaborazione cosciente,
oltre ad una importantissima funzione
relazionale.
Sono stati condotti studi3 per verifi-
care se nell’uomo esistesse un sistema
specchio nell’area adibita alle emozioni,
ovvero l’insula (che controlla dolore, di-
sgusto, l’integrazione viscero-motoria),
e i dati ottenuti tramite brain imaging4
tendono a suggerire come provare di-
sgusto e osservare quello altrui abbiano
un substrato neurale comune, coinvol-
gendo in entrambi i casi l’insula. È stato
osservato anche come
“L’osservazione
di volti altrui che
esprimono un’emozione
determinerebbe
1 P. Watzlawick, J. H. Beavin, D. D. Jack-
son, Pragmatica della comunicazione umana,
Astrolabio, 1967, Roma.
2 A. Damasio, L’errore di Cartesio. Emozione,
ragione e cervello umano, Adelphi, 1995, Mila-
no.
3 M. Rizzato, D. Donelli, op. cit. pag.170.
4 Indica tutte quelle tecniche utilizzate
per ottenere immagini dell’encefalo. I metodi
utilizzati più comunemente includono la To-
mografia ad emissione di positroni (PET), la
Risonanza magnetica funzionale (fMRI), l’E-
lettroencefalogramma multicanale (EEG), la
SPECT, la Magnetoencefalografia (MEG) e la
spettroscopia ad infrarossi (NIRSI).
un’attivazione dei
neuroni specchio della
corteccia premotoria.
Questi invierebbero alle
aree somatosensoriali5 e
all’insula una copia del loro
pattern di attivazione [...]
simile a quello che inviano
quando è l’osservatore a
vivere quell’emozione6”.
Abbiamo in sostanza la capacità di en-
trare in empatia con l’altro e compren-
derne immediatamente lo stato interno,
poiché quest’ultimo viene riprodotto in
noi stessi. Esiste quindi a livello emoti-
vo un meccanismo di risonanza simile al
sistema specchio motorio, il che ci mette
in condizione di creare uno spazio empa-
tico condiviso con gli altri ogni volta che
ci mettiamo in relazione con essi, dove le
emozioni vengono evocate, riconosciute,
comprese e amplificate. Ciò non signifi-
ca vivere incondizionatamente ciò che
gli altri vivono: esistono dei filtri, socia-
li e culturali, che influenzano la nostra
compassione verso il prossimo: siamo
estremamente influenzati dal ruolo che
gli altri ricoprono verso di noi. Le impli-
cazioni derivanti da questo meccanismo
ci permettono di reinterpretare quella
che per noi è la responsabilità sociale e
aprono infinite discussioni in moltissi-
mi campi, oltre a quello scientifico.
Ovviamente il design della comunica-
zione non è escluso: anzi, ogni suo am-
bito che utilizzi un approccio user-cen-
tered7 (UCD) è direttamente legato alla
questione: dalla progettazione di un li-
bro a quella di un sito web, soprattutto
nelle fasi iniziali di progettazione, du-
rante la ricerca e la generazione di con-
cept. Sì, perché una ricerca che si basi
sull’utente deve essere in grado di leg-
gere attentamente le sue esigenze; per
5 È un’area della corteccia telencefalica lo-
calizzata nel lobo parietale nel cervello e depu-
tata alla ricezione di stimoli sensitivi del tatto.
6 Ibidem.
7 User-centered design (UCD) è una filo-
sofia di progettazione e un processo nel quale
ai bisogni, ai desideri e ai limiti dell’utente sul
prodotto finale è data grande attenzione in
ogni passo del processo di progettazione per
massimizzare l’usabilità del prodotto stesso.
EMPATIA E DESIGN 15
 fare questo è necessaria (soprattutto in
una fase di ricerca) una consapevolezza
maggiore di quei meccanismi che posso-
no influenzare la comunicazione, come
il linguaggio del corpo.
«Humans are a social,
caring species. Our limbic
brains make us curious
about the feelings of other
people and animals. That
ability to empathize is what
separates us from lower-
order creatures. It allows
us to communicate and
collaborate with others.
And it allows us to read
between the lines to glean
information that may not
be explicitly stated8».
Queste le parole di Dev Patnaik, Fon-
datore e capo di Jump Associated, che
nel suo libro Wired to Care si interroga
su come un rapporto più empatico tra
utente e progettista abbia portato a so-
luzioni progettuali efficaci e veramente
centrate sull’utente, non sull’idea che il
progettista si è costruito di esso o su ciò
veniva verbalmente comunicato ma non
realmente pensato. Ma ancora prima
di Patnaik, furono Dorothy Leonard e
Jeffrey F. Rayport a parlare di empatia
e design, già nel 1997: il loro articolo9 in-
titolato Spark Innovation Through Em-
pathic Design e apparso sul numero di
novembre di Harvard Business Review
introdusse per la prima volta10 proprio il
8 D. Patnaik, Innovation Starts with Empa-
thy. The importance of developing deep con-
nections with the people you serve, «Design
Mind», 2009, http://designmind.frogdesign.
com/articles/the-substance-of-things-not-
seen/innovation-starts-with-empathy.html
Traduzione: «Gli esseri umani sono una specie
sociale, che si prende cura. Il nostro cervello lim-
bico ci rende curiosi rispetto ai sentimenti delle
altre persone e animali. Quest’abilità di entrare
in empatia è ciò che ci separa dalle creature in-
feriori. Ci permette di comunicare e collaborare
con gli altri. E ci permette di leggere tra le righe
per carpire informazioni che potrebbero non es-
sere espresse esplicitamente».
9 J. Rayport, D. Leonard-Barton, Spark In-
novation Through Empathic Design, «Harvard
Business Review», novembre 1997.
10 P. Landwehr, Empathic Design vs. Empa-
16 NEURONI SPECCHIO, EMPATIA & DESIGN
termine Empathic Design, creando del-
le linee guida per il “design empatico”,
ovvero ottenere, analizzare e applicare
informazioni raccolte dall’osservazio-
ne sul campo. È il designer stesso la
chiave di questo approccio innovativo:
la sua conoscenza dei meccanismi di
produzione del prodotto o del servizio,
oltre alla sua capacità di cogliere aspetti
non solo legati all’ambito orale ma an-
che visuale (è importante scattare foto,
schizzare concetti e prendere appunti),
insieme ad un approccio di analisi più
qualitativa che quantitativa, permetto-
no di identificare dei bisogni dell’utente
che le ricerca di mercato non potrebbero
evidenziare.
“There exists a designerly
way of thinking and
communicating that is both
different from scientific and
scholarly ways of thinking
and communicating, and
as powerful as scientific
and scholarly methods of
enquiry when applied to its
own kinds of problems11.”
Inoltre è necessario pensare alla figu-
ra del designer, in particolare del DR12,
come ad un forte collante tra le parti in
gioco, ovvero cliente e utente, in grado di
tradurre le necessità di quest’ultimo in
soluzioni progettuali.
“Traditional researchers
are generally trained to
gather data in relative
isolation from other
disciplines; empathic
design demands
creative interactions
thetic Design: A History of Confusion, 9 novem-
bre 2007.
11 L. B. Archer, Whatever Became of Design
Methodology?, «Design Studies», 1979, 1 (1):
17–20. Traduzione: esiste una metodologia di
pensiero e di comunicazione tipica del desi-
gner che è diversa sia da quella scientifica, sia
da quella dell’accademico, e così potente come
quella scientifica e quella accademica quando
applicata ai problemi inerenti al suo campo.
12 Design Researcher, ovvero “ricercatore”,
colui che si occupa principalmente della ricer-
ca orientata al deisgn.
among members of an
interdisciplinary team13.”
Questo approccio non è altro che
quello del Design Thinking, una combi-
nazione di empatia per il contesto del
problema, creatività nella generazione
di soluzioni e razionalità nell’analizzare
e applicare le suddette soluzioni14 che
già nel 1991 veniva utilizzato da aziende
come IDEO15, con lo scopo di accoppiare
le necessità delle persone con ciò che è
tecnologicamente fattibile e praticabile
come strategia di business.
“Empathic design is a
relatively low-cost, low-risk
way to identify potentially
13 Ibidem. Traduzione: i ricercatori tradizio-
nali sono generalmente istruiti per raccogliere i
dati in un relativo isolamento rispetto alle altre
discipline; il design empatico richiede intera-
zioni creative tra membri di un team multidi-
sciplinare.
14 N. Cross, Design Thinking: Understanding
How Designers Think and Work, 2011, Berg,
Oxford e New York.
15 Azienda di consulenza di design nata a Palo
Alto nel 1991.
critical customer needs. It’s
an important source of new
product ideas, and it has
the potential to redirect a
company’s technological
capabilities toward entirely
new businesses16.”
Ora che abbiamo appurato come il
nesso tra empatia e design fosse già sta-
to preso in considerazione ben prima
delle scoperte di Rizzolatti e colleghi sui
neuroni specchio, siamo in grado di con-
fermare la validità di questo approccio
non solo sulla base di esperienze empi-
riche, ma su basi scientifiche. È infatti la
capacità umana di entrare in risonanza
con gli altri, di creare uno spazio empati-
co comune, ad essere un forte elemento
utile al designer per la progettazione di
artefatti e servizi user-centered.
16 Ibidem. Traduzione: il design empatico è
un modo relativamente a basso prezzo e a bas-
so rischio per identificare dei potenziali bisogni
critici del cliente. È un’importante fonte di idee
di nuovi prodotti, a ha il potenziale di reindiriz-
zare le funzionalità tecnologiche di un’azienda
verso nuovi business.
EMPATIA E DESIGN 17
18 NEURONI SPECCHIO, EMPATIA & DESIGN
[3a,b,c,d] Roberta Tassi esegue delle
ricerche sul campo coinvolgendo gli
utenti finali per la progettazione di
Backpack Plus

EMPATIA E DESIGN 19
 La controversia
è ora in rete.
La scoperta dei neuroni specchio non è stata fatta senza suscitare
clamore. Se per i primi anni il loro studio e la discussione sulle loro
potenzialità era confinata all’ambito accademico, con l’ascesa dell’era
di internet anche la rete è diventata un attivo terreno di discussione.
Nono solo articoli accademici e scientifici relativi alle neuroscienze,
ma anche altre discipline, blog e quotidiani online hanno iniziato ad
interessarsi alla questione, permettendo il fiorire della letteratura
sull’argomento. Nonostante questo fatto, è necessario però sottoline-
are la centralità del lavoro del team guidato da Rizzolatti, che risulta
essere il lavoro su cui si basano gran parte di queste produzioni; que-
sto, che potrebbe sembrare un aspetto positivo, in realtà, come evi-
denziato da Pascolo1, potrebbe rivelarsi un limite: un eventuale errore
potrebbe compromettere gran parte della letteratura esistente.
1 P. Pascolo, Mirror neurons: still an open question?, «Progress in neuroscience
2013», 1 (1-4): 25-82.

20 NEURONI SPECCHIO, EMPATIA & DESIGN

[4]: la visualizzazione, creata grazie al tool di Rod Page “Wikipedia History Flow” è
la rappresentazione delle modifiche apportate alla pagina inglese di wikipedia.org
“Mirror neuron”. ogni colonna rappresenta una diversa versione della pagina, ogni
tassello è un paragrafo. Il diverso colore rappresenta un diverso autore. Scopo di
questa visualizzazione è fornire una panoramica di come la pagina abbia subito vari
interventi da parte di differenti autori (notoriamente Wikipedia è una “enciclopedia
libera” i cui autori sono dei volontari), evidenziando quanto la questione dei
neuroni specchio risulti controversa.

http://en.wikipedia.org/wiki/IBM_History_Flow_tool
https://github.com/rdmpage/wikihistoryflow

LA CONTROVERSIA È ORA IN RETE 21

 Novembre 2007 Ottobre 2013
AFP: “Fewer ‘mirror neurons’ AGI.
in the brains of autistic Cervello: neuroni
children: study” specchio importanti
contro deficit motori

Gennaio 2005
NOVA: Febbraio 2010
“Mirror Neurons” Huffington Post: Settembre 2011
“Just Listen -- Narcissists, Corriere della Sera:
Neurotics and Mirror Neuron A che cosa servono i
Receptor Deficits” «neuroni-specchio»

100
“neuroni specchio”

2005 2007 2009 2011 2013

100
“mirror neurons”

2005 2007 2009 2011 2013

100
“mirror neuron”

2005 2007 2009 2011 2013

22 NEURONI SPECCHIO, EMPATIA & DESIGN

 [5a,b,c] Figura a fianco: è visualizzato l’andamento della ricerca dei singoli utenti su Google dei termini “mirror neuron”, “mirror
neurons”, “neuroni specchio”. I numeri sul grafico indicano il numero di ricerche web eseguite con un termine specifico
rispetto al numero totale di ricerche eseguite su Google nel tempo. Non rappresentano valori assoluti di volume di ricerca,
perché i dati sono normalizzati e presentati su una scala da 0 a 100. Ciascun punto sul grafico è diviso per il punto più alto e
moltiplicato per 100. Se i dati non sono sufficienti, viene visualizzato 0.
[5d] Figura sotto: le tre queries sono riunite e osservate in proporzione.
Dati elaborati da Google Trend: http://www.google.it/trends/ il 31 dicembre 2014.

100

2005 2007 2009 2011 2013

Figura sotto: sono rappresentati tutti gli articoli accademici pubblicati sulle Legenda:
principali riviste scientifiche dal 1996 al 2008 che trattano di neuroni specchio. È [_] Sperimentali su scimmie
evidente come nel tempo siano stati fatti pochi studi sui neuroni specchio delle
scimmie (dove osservati da Rizzolatti) e siano invece aumentati gli studi sull’uomo [_] Sperimentali sull’uomo
(con metodi quindi meno invasivi). [_] Review
[_] Altri

120

100

80

60

40

20

0
1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008

LA CONTROVERSIA È ORA IN RETE 23

 [6] Rete dei siti: Quelli visualizzati in questa pagina sono i siti elencati da Google
Search che contengono i primi 100 risultati ottenuti cercando “mirror neurons”.
Ogni linea rappresenta le connessioni tra di essi, ovvero i link; più grande la linea,
maggiore il numero di rimandi tra un sito e l’altro. La dimensione dei cerchi
invece indica l’inlinksfromcrawl del sito, ovvero il numero link in entrata al sito
dalla popolazione di crawler (i “ragni” che analizzano il web) per la query “mirror
neuron”. Questo ci mostra come il cluster (aggregazione) di siti governativi con a
capo http://www.ncbi.nlm.nih.gov/, ovvero il National Center for Biotechnology
Information, sia uno dei maggiore snodi nella ricerca di informazioni sui neuroni
specchio, seguito anche dal cluster delle riviste scientifiche capitanato da http://
www.sciencemag.org/, ovvero Science. La centralità nella rete dei social network
(Facebook e Twitter) e le numerose connessioni indica come essi siano per di
più dei metodi di diffusione di articoli scientifici provenienti da altrove, ma che ipcc.ch
ottengono ottima risonanza.

L’analisi della rete è stata realizzata con l’ausilio di Issuecrawler e Googlescraper,

tools di Digital Methods Initiative, visualizzata poi con Gephi.

creativecommons.org

imprint.co.uk
goodtherapy.org

ajp.psychiatryonline.org
technologyreview.com journals.cambridge.

edge.org
aarp.org

greatergood.berkeley.edu facebook.com
npr.org
investigatinghealthyminds.org
marc.ucla.edu

templeton.org meyerweb.com
pbs.org

disqus.com

mediawiki.org

ted.com
en.wikipedia.org
iucnredlist.org

commons.wikimedia.org

med.harvard.edu

interdisciplines.org
24 NEURONI SPECCHIO, EMPATIA & DESIGN unipr.it fmri.org
 elsevierscitech.com
fmrib.ox.ac.uk
info.sciverse.com

link.springer.com

elsevier.com

networkadvertising.org

iacoboni.bmap.ucla.edu
europepmc.org

aginternetwork.org

dx.doi.org
who.int
highwire.stanford.edu

aaas.org jneurosci.org

crossref.org
nasonline.org

nature.com
sciencemag.org

.org

sfn.org
get.adobe.com linkinghub.elsevier.com
eurekalert.org

plosone.org
twitter.com

gutenberg.org
nsf.gov nih.gov

nlm.nih.gov

ibro.info usa.gov

blast.ncbi.nlm.nih.gov

ncbi.nlm.nih.gov

pubchem.ncbi.nlm.nih.gov

dhhs.gov
youtube.com

gateway.proquest.com 25

labome.org
 2

Da medicine
ad healthcare

DAL PLACEBO ALL’EMPATIA

LE TECNOLOGIE CHE CAMBIANO IL MONDO DELLA SANITÀ

BEHAVIOR DESIGN & HEALTHCARE

FIGHTTHESTROKE: TRA RICERCA, TECNOLOGIA ED EMPATIA

 «Una volta i pazienti vagavano nell’ignoranza. Si
affidavano al medico come al gendarme universale: “Due
pasticche al dì prima dei pasti. Operiamo lunedì”. E
muti. Oggi invece hai il mondo della conoscenza a tua
disposizione. Un nome, una lista di link e tutto il tempo
che vuoi per covare la tua passione per le catastrofi».

Francesca Fedeli – Lotta e sorridi: una storia d’amore e scienza

Da medicine
ad healthcare
2.1
EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA
Appena due settimane dopo l’inizio
dello studio su dei farmaci condotto da
Ted Kaptchuck con pazienti volontari1,
un terzo dei suoi 270 pazienti accusava
fastidiosi effetti collaterali. Tutti i vo-
lontari avevano accettato di sottoporsi
a questo studio sperimentale nella spe-
ranza di alleviare dei dolori agli arti su-
periori (presentavano disturbi come il
tunnel carpale, tendiniti o dolori cronici
a mano, polso o gomito), metà affidando-
si a delle pillole analgesiche, l’altra metà
all’agopuntura. Le pillole li avevano resi
pigri, mentre gli aghi avevano provoca-
to gonfiore e rossore. Il dolore di alcuni
pazienti aumentò a livelli da incubo.
Curiosamente, gli effetti collaterali a cui
furono soggetti i pazienti erano gli stessi
che erano stati indicati loro come proba-
bili dal personale medico; ma ancora più
interessante fu scoprire che quasi tutti
gli altri pazienti segnalarono importan-
ti miglioramenti e un reale sollievo, in
particolare quelli che avevano ricevuto
l’agopuntura. Sarebbe potuta essere la
prima volta nella storia in cui fosse stata
dimostrata l’efficacia dell’agopuntura ri-
spetto alla medicina ufficiale; ma ovvia-
mente non fu così: le pillole date ai pa-
1 C. Feinberg, The Placebo Phenomenon. An
ingenious researcher finds the real ingredients
of “fake” medicine, «Harvard Magazine», Gen-
naio-Febbraio 2013, http://harvardmagazine.
com/2013/01/the-placebo-phenomenon
zienti non erano altro che amido di mais,
mentre gli aghi dell’agopuntura erano re-
trattili . Kaptchuck non stava studiando
due trattamenti, ma stava studiando due
falsi: due placebo.
I placebo sono sostanze che vengono
somministrate al paziente come farma-
co, ma che in realtà sono prive di principi
attivi. Per effetto placebo, invece, si inten-
de una serie di reazioni dell’organismo a
una terapia non derivanti dai principi
attivi, insiti dalla terapia stessa, ma dalle
attese dell’individuo. In altre parole, l’ef-
fetto placebo è una conseguenza del fatto
che il paziente, specie se favorevolmente
condizionato dai benefici di un tratta-
mento precedente, si aspetta o crede che
la terapia funzioni, indipendentemente
dalla sua efficacia “specifica”: sono stati
riscontrati dei visibili miglioramenti in
pazienti affetti da ansia, schizofrenia,
depressione, artrite e altre patologie2. Il
placebo, sebbene mal definibile in termi-
ni di causazione, può essere inteso come
un insieme di fattori extrafarmacolo-
gici capaci di indurre modificazioni dei
processi, anche biologici, di guarigione
intervenendo a livello del sistema psi-
chico: non per nulla molti autori consi-
derano quasi sinonimi i termini placebo
2 F. Benedetti, H. S. Mayberg, T. D. Wager, C.
S. Stohler, J. Zubieta, Neurobiological Mechani-
sms of the Placebo Effect, «The Journal of Neu-
roscience», 9 novembre 2005, 25(45).
EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 29
 e suggestione3. Nelle ultime ricerche si
è arrivati a dimostrare che l’effetto pla-
cebo si verifica anche quando le persone
sono consapevoli di assumere un place-
bo; infatti, questo viene comunicato in
maniera esplicita ai partecipanti e anche
l’etichetta della confezione delle pillole
da assumere riporta la scritta “placebo”.
In generale, quindi,
l’effetto placebo
si verifica quando si
creano le condizioni
ideali che inducono
la persona a credere
nella propria guarigione
o trasformazione.
Emerge quindi un aspetto molto in-
teressante, ovvero l’importanza del far
assumere al paziente un atteggiamento
positivo e fiducioso. Solo il fatto di sotto-
porsi a qualunque forma di terapia giova
ai pazienti: decidere di recarsi dal medi-
co, essere visitati, rassicurati, ottenere
una prescrizione e seguire le indicazioni
ricevute, tranquillizza il malato, ne ridu-
ce l’ansia, lo stress e ne rafforza di con-
seguenza le capacità di autoguarigione4.
Ovviamente bisogna stare attenti ad evi-
tare facili e pericolose conclusioni che
rischiano di minimizzare l’importanza
della terapia farmacologica –e non–
prescritta dal medico, ma è comunque
degno di nota capire come essa possa
essere integrata e migliorata da migliori
servizi e rapporti. Silvio Garattini, Di-
rettore dell’Istituto farmacologico “Ma-
rio Negri” (Milano) e Garante Scienti-
fico del CICAP, scriveva già nel 1994:
«In realtà molti dei
successi degli omeopati
non sono dovuti all’impiego
dei farmaci, ma alla
3 Ilaria Arzano, P. Conterio, Corso di psicoso-
matica, Università degli Studi di Torino Facol-
tà di Psicologia, 2003-2004.
4 L. Alessandri, V. Cioni, L’importan-
za del rapporto medico-paziente nell’am-
bito della terapia omeopatica, «Psicolab»,
29 Luglio 2007, http://www.psicolab.
net/2007/l%E2%80%99importanza-del-rap-
porto-medico-paziente-nell%E2%80%99am-
bito-della-terapia-omeopatica/
30 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
disponibilità dei medici
omeopatici a parlare
con il paziente: questo
è il vero effetto placebo
che dovrebbe essere
acquisito anche dai medici
“ufficiali” che spesso
liquidano il paziente con
quattro parole difficili5.»
Se quindi l’omeopatia è solamente una
pseudoscienza6 (nessuno studio scienti-
fico pubblicato su riviste mediche di va-
lore riconosciuto ha potuto dimostrare
che l’omeopatia presenti, per una qual-
siasi malattia, un’efficacia clinica che sia
superiore all’effetto placebo7), ad essa
va riconosciuto però il merito di aver
aperto le porte ad un rapporto tra medi-
co e paziente che fosse più empatico, più
umano e che prestasse particolare atten-
zione alle necessità del malato, rispetto
alla malattia.
È facile quindi trovare un collegamen-
to tra i benefici (già elencati nel capitolo
precedente) traibili da un rapporto me-
dico-paziente che si basi sull’empatia,
come anche nel creare servizi di sup-
porto che possano migliorare la predi-
sposizione del paziente. Questo è anche
l’ambito in cui si può inserire il design
dei servizi e della comunicazione: l’o-
biettivo è migliorare lo scambio di infor-
mazioni e dati, oppure collegare tra loro
i pazienti, i medici e i caregiver, ovvero
tutte quelle persone (per di più i parenti)
che assistono l’ammalato o il disabile a
titolo completamente gratuito, in modo
da garantirgli un ambiente positivo e che
lo stimoli a credere nella propria guari-
gione.
5 S. Garattini, È mai possibile curare i mala-
ti con il ‘ nulla’?, «La Repubblica», 5 Dicembre
1994.
6 AAVV, When to believe the unbelievable,
«Nature», vol. 333, nº 6176, 1988, p. 787
7 National Science Foundation Directorate
for Social, Behavioral and Economic Sciences,
“Science and engineering indicators 2002”
 2.2
LE TECNOLOGIE CHE CAMBIANO IL MONDO DELLA SANITÀ
Se nel capitolo precedente è stata af-
frontato il ruolo del placebo e dell’em-
patia nel miglioramento del quadro
clinico del paziente, in questo invece
evidenzieremo come le nuove tecnolo-
gie e i servizi stiano dando nuovi stimoli
in grado di trasformare una medicina
lontana, oscura e misteriosa per il ma-
lato, in un’assistenza continua, limpida
e personalizzata sui bisogni del singolo.
Certo l’attenzione verso il paziente è il
primo passo fondamentale per capire i
suoi bisogni, nonché passo necessario
per l’anamnesi, ovvero la raccolta dal-
la voce diretta del paziente e/o dei suoi
familiari (per esempio i genitori nel caso
di un lattante o di un bambino), di tutte
quelle informazioni, notizie e sensazioni
che possono aiutare il medico e l’infer-
miere a indirizzarsi verso una diagnosi
di una certa patologia. Con l’avvento di
internet e dell’era dell’informazione ac-
cedere alle informazioni mediche online
è diventato veramente semplice, ne sono
prova l’esistenza di siti come dica33.it1
oppure medicitalia.it2, dove gli utenti
possono domandare anonimamente a
dei medici qualsiasi ogni tipo di quesito
inerente a questioni di salute, tramite le
meccaniche tipiche del forum3 online, o
anche consultare enciclopedie mediche
come sanihelp.it4, dove trovare informa-
zioni relative a quasi tutte le patologie.
Sono sorte anche molte pagine sui social
network, come su Facebook, che avvici-
nano i malati con patologie in comune:
esistono dei gruppi, molto spesso priva-
ti, dove si possono trovare dai racconti
personali a dei più pratici consigli di
chi ha avuto esperienza di una specifica
malattia e dell’iter che ne consegue. Due
terzi degli utenti italiani del web cerca-
no online informazioni sui farmaci, ma
1 http://www.dica33.it/
2 http://www.medicitalia.it/
3 Nell’ambito dell’informatica, è utilizzato in
lingua italiana per indicare l’insieme delle se-
zioni di discussione in una piattaforma infor-
matica, o una singola sezione, oppure lo stesso
software utilizzato per fornire questa struttura.
4 http://www.sanihelp.it/
LE TECNOLOGIE CHE CAMBIANO IL MONDO DELLA SANITÀ
quasi la metà si spinge fino a farsi l’auto-
diagnosi col rischio di trovarsi malattie
inesistenti o di sottovalutare i sintomi di
altre5. Anche se con alcuni rischi, si assi-
ste spesso alla condivisione di informa-
zioni, esperienze tra pazienti, indizi per
arrivare a delle diagnosi, con una conse-
guente trasformazione del rapporto pa-
ziente-operatore sanitario. A volte infat-
ti il medico è presente su Facebook, è lui
stesso ad utilizzare le nuove tecnologie
di comunicazione per ridurre le distanze
e i tempi con il paziente. Ovviamente la
tecnologia non ci permette ancora di so-
stituire una visita medica: abbiamo già
sottolineato in questo elaborato come la
comunicazione diretta tra gli individui
permetta di cogliere, grazie anche all’a-
zione dei neuroni specchio, degli aspetti
che molte volte rischiano di essere filtra-
ti o modificati dal medium comunicati-
vo6 utilizzato.
Le nuove tecnologie ed i nuovi media
non vengono solo in aiuto del paziente,
ma anche dell’assistente sanitario. Oltre
ad una informatizzazione progressiva
del sistema sanitario7 in grado di snelli-
re i processi burocratici e di migliorare
la raccolta e catalogazione di dati di va-
ria natura, in particolar modo la gestio-
ne della cartella sanitaria dei pazienti
creata anche all’esterno delle strutture
ospedaliere (da medici di base, cliniche
ma anche l’immissione nel sistema da
parte dei pazienti stessi), stiamo assi-
stendo all’instaurarsi della telemedicina,
che rappresenta:
5 V. Pini, Quelli che si “curano” via internet.
Una pratica in crescita in Italia, «La Repub-
blica.it», 24 Gennaio 2011, http://www.repub-
blica.it/salute/medicina/2011/01/24/news/
italiani_si_curano_via_internet-11586716/
6 «The medium is the message», “il medium
è il messaggio” direbbe Marshall McLuhan,
indicando come il messaggio risulti inevitabil-
mente influenzato dal metodo con cui viene di-
vulgato; M. McLuhan, Understanding Media,
Routledge, 1964, Londra.
7 La sanità digitale - eHealth, Parlamento
Italiano, XVI legislatura, http://www.camera.
it/camera/browse/561?appro=257&La+sani-
t%C3%A0+digitale+-+eHealth
31
 “Un’evoluzione naturale
delle cure nell’era digitale:
[...] sposterà sempre di più
terapie e monitoraggi dei
pazienti fuori dall’ospedale,
spinta anche dalla sempre
maggiore disponibilità di
sensori e app dedicati8.”
Essa è una branca della medicina che
si occupa della diagnostica fatta a distan-
8 R. Corcella, Sanità digitale, la grande spe-
ranza dei governi europei (e non solo), «Cor-
riere della Sera», 8 ottobre 2014, http://www.
corriere.it/salute/14_ottobre_08/sanita-digi-
tale-grande-speranza-governi-europei-non-so-
lo-a291718e-4ec9-11e4-b3e6-b91ef8141370.
shtml.
32 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
za tramite telefono, usando strumenti
di rilevazione dei sintomi patologici
del malato e trasmissione dei dati a un
centro medico di consulenza sfruttan-
do le tecnologie di telecomunicazione e
telematiche9. Sarà possibile accendere
il computer e dialogare con il proprio
medico, descrivendogli i sintomi e rice-
vendo via mail la ricetta per un farmaco
o l’impegnativa per degli esami del san-
gue. Anzi, è già possibile farlo. Serve ri-
badirlo: non andrà a sostituire la presta-
zione sanitaria tradizionale nel rapporto
personale medico-paziente, ma la inte-
9 Ministero della Salute, Telemedicina. Linee
di indirizzo nazionali. https://www.salute.gov.
it/imgs/C_17_pubblicazioni_2129_allegato.
pdf.
grerà per migliorare efficacia, efficienza
e appropriatezza. I social network, come
già anticipato, ricopriranno un ruolo
fondamentale in questo processo, in-
staurandosi come canali preferenziali di
assistenza e comunicazione asincrona,
sostituendo in parte la comunicazione
via email. I vantaggi sono evidenti: au-
mentano i canali di comunicazione, le
quantità di informazioni e soprattutto
viene ridotto l’iter burocratico necessa-
rio ad ottenerle.
Un altro passo fondamentale è costi-
tuito dall’introduzione di dispositivi che
incentivino e semplifichino il Personal
Health Record (PHR), ovvero una car-
tella clinica personale dove i dati clinici
e le informazioni correlate alla cura del
paziente siano gestiti dal paziente stes-
so, aumentando il numero di dati condi-
visibili con il personale medico e garan-
tendo anche dei campioni di ricerca più
vasti e precisi:
“The idea of offering tools
to patients to help them
managing information is
not new. Only in the last
years, though, we have
witnessed a sharp rise in
the number and range
of electronic tools and
digital solutions to allow
patients to access, manage,
share and supplement
their health data10”.
10 Traduzione: L’idea di offrire degli strumenti
ai pazienti per aiutarli a gestire le informazioni
non è nuova. Solo nell’ultimo anno, però, abbia-
mo assistito ad un forte incremento nel nume-
ro e nella tipologia di apparecchi elettronici e
soluzioni digitali che permettessero al paziente
di accedere, gestire, condividere e aumentare le
loro informazioni sanitarie. 2nd International
Workshop on “Personal Health Records and
Patient-oriented Infrastructures”, 19-20 Giu-
[7] Hellohealth è un servizio avanzato di
telemedicina, in grado di mettere in contatto
il paziente con diversi medici ed organizzare i
loro appuntamenti.
EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 33
 Abbiamo già accennato a degli stru-
menti di rilevazione tecnologici alla
portata di tutti, ma cosa sono nello spe-
cifico? È necessario fare delle distinzio-
ni: alcuni strumenti sono estremamen-
te costosi e molto complessi, per cui il
loro utilizzo rimane strettamente legato
all’ambito clinico ed ospedaliero, dove
del personale adeguatamente formato li
può utilizzare al meglio. Altri dispositi-
vi, invece, richiedono di essere utilizzati
dal paziente, come ad esempio i malati
di diabete che necessitano di iniezioni
di insulina quotidiane. Recentemente
sono state prodotte delle pillole con dei
piccoli sensori, in grado di assicurare
gno 2014, Trento.
[8] Sopra, pillole digitali; queste pillole
contengono dei microchip che possono
monitorare con quanta costanza il paziente le
assuma. Quasi la metà dei pazienti non prende
le medicine come dovrebbe, secondo quanto
detto da Eric Topol, direttore dello Scripps
Translational Science Institute di La Jolla,
California. Questo metodo potrebbe essere
utile ai dottori per capire quando il paziente sia
responsabile, e come gestirlo di conseguenza.
34 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
così al paziente di averle ingerite e non
essersene dimenticato. Questo è un tipi-
co esempio di self tracking11. La premes-
sa fondamentale di questa pratica è che
l’analisi sistematica del comportamento
può rivelare aspetti della personalità
che ignoriamo o che rifiutiamo, magari
inconsciamente. Modificare un’abitudi-
ne, per quanto dannosa, è tutt’altro che
semplice. Sapere che esiste una relazio-
ne causale, e non semplicemente di cor-
relazione, tra sigarette e cancro ai pol-
moni non basta a dissuadere un accanito
11 E. Hu, Self-Tracking Apps To Help
You ‘Quantify’ Yourself, «NPR», http://
w w w. n p r. o r g / b l o g s /a l l t e c h c o n s i d e -
red/2013/03/12/174058272/self-tracking-
apps-to-help-you-quantify-yourself
[9] Sopra, RFID cutanei; questi sensori sono
in grado di segnalare eventuali informazioni
semplicemente restando a contatto con la
pelle.
[10a,b,11] Nella pagina a fianco, Google Fit e
Apple Healthkit; sono applicazioni per il PHR
(Personal Health Recording), ben integrate
con molte altre applicaizoni e strumenti
(ad esempio fit è un’applicazione anche per
smartwatch, in grado quindi di monitorare
costantemente i parametri dell’utente).
google fit
fumatore (ecco che ancora una volta gio-
ca un ruolo primario il comportamento
del paziente stesso). Non sarà necessa-
rio possedere particolari e costosi stru-
menti: grazie all’avvento delle tecnologie
mobile e soprattutto wearable, all’inte-
grazione negli smartphone di sensori ap-
tici, cardiofrequenzimetri, rilevatori
del livello di glucosio ecc., entro il 2016
healthkit
più di due miliardi12 di persone avranno
accesso a queste tecnologie. Alcuni bril-
lanti esempi di self tracking sono rappre-
sentati da Google Fit, applicazione per il
sistema operativo Android, o dalla rivale
Healthkit, di iOs. Queste applicazioni si
12 2 Billion Consumers Worldwide to Get
Smart(phones) by 2016, «eMarketer», 11 Di-
cembre 2014, http://www.emarketer.com/Ar-
ticle/2-Billion-Consumers-Worldwide-Smar-
tphones-by-2016/1011694
EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 35
 muovono più nell’ambito della preven-
zione, rispetto che nel monitoraggio di
patologie; Embrace di Empatica, invece,
è un vero e proprio orologio in grado di
monitorare i pazienti affetti da crisi epi-
lettiche e prevedere quando avverrà la
prossima, avvertendo tempestivamente
il paziente o i familiari.
Ma se nel presente la tecnologia ci
permette di avere degli strumenti in-
dossabili (wearable) in grado di moni-
torare, con costi contenuti, il nostro
stato di salute e aiutarci soprattutto
nelle attività di prevenzione e nel fitness,
cosa possiamo aspettarci dal futuro?
Osservando la lista stilata annualmen-
te da frog13 riguardo ai cosiddetti “tech
trends”, ovvero le tendenze del mondo
della tecnologia, possiamo notare come
le aspettative per il 2015 vedano prota-
gonista anche l’ambito dell’assistenza
sanitaria14; per esempio, secondo Cobie
Everdell l’introduzione di nano parti-
celle progettate per vivere all’interno
del corpo umano apriranno le porte a dei
metodi di diagnosi avanzata, tempesti-
13 Azienda globale di design ed innovazione,
fondata nel 1969 da Hartmut Esslinger in Mut-
langen, Germania.
14 AAVV, TECH TRENDS 2015, «frogde-
sign.com», http://www.frogdesign.com/
techtrends2015/
36 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
va ed estremamente accurata, portando
anche a trattamenti più veloci e migliori
risultati. Secondo Steve Selzer, invece,
si assisterà alla nascita di applicazioni
in grado di lavorare sulle terapie cogni-
tivo-comportamentali, personalizzando
l’esperienza dell’utente e aiutandolo in
disturbi cronici, quali quelli legati al
sonno, allo stress o all’ansia. Un punto
fondamentale del successo di queste
tecnologie è sicuramente la loro non-in-
vasività, il loro inserirsi discretamente
nella vita del paziente. Questo processo
che ci sta portando verso una tecnolo-
gia sempre più presente, ma sempre più
“nascosta”, è in parte rappresentato dal
successo dell’Internet delle Cose (IoT,
Internet of Things) neologismo riferito
all’estensione di Internet al mondo de-
gli oggetti e dei luoghi concreti, che sta
portando l’intero mondo degli oggetti a
connettersi e comunicare; ecco che la
maglietta che indossiamo potrebbe di-
ventare smart e connessa, diventando lei
stessa uno strumento di diagnosi e con-
trollo (si veda ad esempio gli infiniti usi
possibili di Lilypad prodotta da Ardui-
no15) senza che sia necessario prestarle
15 L. Buechley, K. Qiu, Sew Electric. A col-
lection of DIY projects that combine fabric,
electronics and programmig, HLT Press, Cam-
bridge, 2013
la minima attenzione, poiché la stiamo
già indossando!
L’evoluzione successiva di questa ten-
denza sembra essere passare dall’ogget-
to “creato su misura”, ad un oggetto in
grado di adattarsi perfettamente; sebbe-
ne nel campo della comunicazione mul-
ti-piattaforma questo tipo di approccio
abbia preso piede da qualche anno (un
vivido esempio è la progettazione re-
sponsive16), è nel campo degli oggetti in
cui si presentano le più grandi sfide.
Nell’utilizzo di dispositivi o strumenti
per la tracciabilità di dati è l’utente stes-
so a beneficiarne, ed in modo diretto ed
evidente: ecco quindi che possiamo par-
lare di empowered user, ovvero di utenti
che, grazie a software progettati secondo
i principi di usabilità, riescono sfrutta-
re a pieno le potenzialità di quest’ultimi.
Elemento fondamentale perché ciò av-
venga, parlando di assistenza sanitaria,
è il dato raccolto.
16 Responsive Web Design (RWD), indica una
tecnica di web design per la realizzazione di siti
in grado di adattarsi graficamente in modo au-
tomatico al dispositivo coi quali vengono visua-
lizzati (computer con diverse risoluzioni, tablet,
smartphone, cellulari, web tv), riducendo al mi-
nimo la necessità per l’utente di ridimensiona-
mento e scorrimento dei contenuti.
[12a,b,c] Embrace e l’applicazione Empatica Alert sono in grado di riconoscere le crisi epilettiche
in anticipo e mandare un messaggio a tutti i caregiver per avvisarli dell’evento imminente, oltre ad
essere un elegante smartwatch.
“Le informazioni
sono oggi consideratve
il quarto fattore di
produzione insieme alle
materie prime, la forza
lavoro e il capitale17”.
Dalla ricerca condotta da Capgemini
nel 2012 su un campione di più di 600
C-level executives a livello globale, è
emerso che il ricorso ai Big Data ha mi-
gliorato di 26 punti percentuali le per-
formance aziendali, dato destinato a cre-
scere fino al 45% nell’arco di tre anni18.
E in campo medico, come già accennato
parlando di PHR, la bontà, la qualità e la
quantità di dati possono diventare un
fattore utilissimo alla diagnosi e, anche,
allo studio statistico di determinate pa-
tologie su vasto un campione di utenti
facilmente catalogabile; a questo punto
entra anche in gioco la questione della
privacy e della gestione dei dati persona-
li, ma restando sul piano teorico le possi-
bilità restano infinite e promettenti.
17 S. Moretti, I Big Data nella società digitale,
«Techmate», 25 Febbraio 2013, http://www.te-
chmate.it/tag/big/
18 ibidem
EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 37
 2.3
BEHAVIOR DESIGN & HEALTHCARE
Il “Behavior Design” è una pratica del-
la progettazione che si occupa di come il
design possa dare forma od essere uti-
lizzato per influenzare i comportamenti
umani1. Padre di questa nuova disciplina
è il Dott. B.J. Fogg, fondatore nel 1997
del Persuasive Tech Lab alla Stanford
University. Nel suo lavoro ha per anni
fatto ricerca su piattaforme o prodotti
che potessero avere una forte energia
persuasiva, come i telefoni cellulari, il
web, i video o i social network.
“Applying psychology to
solving industry and world
problems is not new.
Using applied psychology
and rapid testing to create
systems that change
human behavior IS new. It
is called Behavior Design2.”
Tutti gli approcci a questo tipo di pro-
gettazione concordano nell’importanza
dell’influenza degli artefatti sul com-
portamento o sulle decisioni comporta-
mentali; artefatti che possono essere di
varia natura, per esempio digitali. Non è
un caso che dal laboratorio di Fogg siano
usciti i creatori di applicazioni e servizi
del calibro di Instragram, che con la sua
semplicità e potenza creativa è riuscita
ad avere un successo globale, fino ad es-
sere acquisita da Facebook.
«Numerous students from
that class either sold their
companies or went onto
founding ones that change
behavior.
1 D. Lockton, D. Harrison, N.A. Stanton, The
Design with Intent Method: a design tool for in-
fluencing user behaviour. Applied Ergonomics,
2010, 41 (3), 382-392.
2 Traduzione: Applicare la psicologia per ri-
solvere i problemi dell’industria e del mondo non
è una cosa nuova. Usare la psicologia applicata e
testare rapidamente per creare sistemi in grado
di cambiare il comportamento umano è nuovo.
Si chiama Design del Comportamento. http://
www.learnbehaviordesign.com/ consultato il
22 marzo 2015.
38 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
Two notable companies
would be Instagram
and Pulse3.»
Le aree di maggior applicazione di
questa disciplina variano dalla sicurez-
za al contesto sociale, dalla prevenzione
dei crimini al fitness e all’healthcare. Ma
cosa sta alla base del Design dei Com-
portamenti? Fogg ha creato un modello
per spiegare questo fenomeno: per far
sì che le persone riescano ad attuare un
cambiamento devono convergere tre
fattori: motivazione, capacità e l’evento
scatenante. Sfruttando questo model-
lo i designer possono identificare ciò
che impedisce alle persone di eseguire
i comportamenti progettati, quindi mi-
gliorare il servizio e raggiungere il loro
obiettivo.
Il processo mentale attraverso cui si
tenta di realizzare un proprio desiderio
è quello per cui ci si prefigge un obietti-
vo e si tenta di raggiungerlo con i mezzi
disponibili. Questo processo comporta-
mentale è di facile attuazione sul breve
periodo, poiché la motivazione resta
alta. Ma se l’ambiente non è favorevole o
stimolante, in poco tempo la motivazio-
ne tenderà a diminuire, allontanandoci
dal nostro obiettivo e rendendolo meno
appetitoso, proprio come nella favola di
Esopo la Volpe e l’Uva, dove una volpe,
stanca di non riuscire a raggiungere i
grappoli d’uva posti troppo in alto sul-
la vite, inizia a sostenere che essi siano
acerbi e quindi non degni di essere rac-
colti. Tra i modelli atti a descrivere que-
sto processo, ma più in generale legato al
cambiamento comportamentale, uno tra
i più recenti e legati al mondo della sani-
tà è il modello HAPA (Health action pro-
cess approach)4, sviluppato dal professor
3 M. Helft, The Class That Built Apps, and
Fortunes, «The New York Times», 27 maggio
2011, http://www.nytimes.com/2011/05/08/
technology/08class.html?pagewanted=1&_
r=1&partner=rss&emc=rss consultato il 22
marzo 2015.
4 http://userpage.fu-berlin.de/health/hapa.
htm. consultato il 22 marzo 2015.
 Ralf Schwarzer, docente di psicologia
alla Freie University di Berlino. Questo
modello sostiene che l’adozione, l’avvio
e il mantenimento di un comportamen-
to consiste in due stadi: Motivazionale e
Volitivo.
La fase Motivazionale è la fase inizia-
le del nuovo comportamento. In que-
sta fase è importante considerare tra le
aspettative di risultato le aspettative di
risultato sociale: spesso infatti le per-
sone sviluppano una intenzione perché
percepiscono una pressione sociale ver-
so il cambiamento. Ma quando si parla di
malattie, problemi o patologie e quindi
nel caso in cui il cambiamento venga ri-
chiesto o imposto da un medico, i fattori
sono molteplici; la paura infatti può es-
sere una forte motivazione, ma anche un
ostacolo. Un buon design dunque, per
essere efficace, dovrebbe funzionare non
solo a breve termine, quando la motiva-
zione è alta e ci si approccia ad un nuovo
strumento, ma anche a medio e lungo
termine, ovvero nello stadio Volitivo; qui
l’intenzione deve essere trasformata in
dettagliate istruzioni comportamentali:
il piano di azione. La fase volitiva è in-
fluenzata dalle aspettative di risultato
ma ancor di più dalla fiducia nelle pro-
prie capacità. Altri aspetti importanti
da considerare in questa fase sono le
Fase
Motivazionale
Motivazione
Ambiente
barriere e le facilitazioni ambientali, che
possono influire in maniera importan-
te sulla capacità soggettiva di portare a
termine e mantenere il cambiamento
(come ad esempio il sostegno da parte
del contesto sociale, o primariamente da
quello familiare).
Se queste sono le fasi di chi adotta un
nuovo comportamento, quali possono
essere i metodi per favorirne il compi-
mento? Su questo si è interrogato il già
citato B.J. Fogg, giungendo alla conclu-
sione che per ottenere questi grandi
risultati è in verità meglio scomporli in
obiettivi più piccoli e facilmente rag-
giungibili, in modo tale da mantenere
alta la motivazione: e raggiungere tanti
piccoli risultati. Inoltre è necessario fare
in modo che l’ambiente e le micro-atti-
vità portino all’assunzione di un deter-
minato comportamento. Questo perché
la motivazione che spinge a cambiare
qualcosa non è mai costante nel tempo
e l’ambiente deve in qualche mondo as-
secondare l’obiettivo. Mettendo in rela-
zione due variabili come motivazione e
tempo, possiamo individuare due possi-
bili alternative; ecco quindi che prende
forma il Fogg Behavior Model5, modello
5 B.J. Fogg, BJ Fogg’s Behavior Model, http://
www.behaviormodel.org/, consultato il 22
marzo 2015.
Fase
Volitiva
Ambiente
Motivazione
[13] Fasi comportamentali; se inizialmente la
motivazione è alta, con il passare del tempo
i fattori ambientali diventeranno la prima
causa di mantenimento (o in caso contrario di
abbandono) di una nuovo comportamento o
abitudine.
BEHAVIOR DESIGN & HEALTHCARE 39
 [14] Modello di Fogg; Il modello serve a

Alta motivazione
descrivere come i tre fattori individuati da Fogg
debbano convergere affinché un artefatto o
un servizio possa instaurare un cambiamento
di comportamento nell’utente. È quindi
importante che vi sia un ottimo equilibrio tra
difficoltà di utilizzo (capacità) e la motivazione
necessaria per utilizzare.

Eventi scatenanti:
Motivazione

Qui hanno successo

Li
ne
a
d’
az
io
ne
Bassa motivazione

Eventi scatenanti:
Qui falliscono

Difficile da fare Capacità Facile da fare

che spiega come, per far sì che le perso- spinge al cambiamento

ne riescano ad attuare un cambiamento, e, conseguentemente,
debbano convergere tre fattori: la moti- al miglioramento.
vazione, la capacità e l’evento scatenan-
te. Sfruttando questo modello i designer Esistono tantissimi strumenti in gra-
possono identificare ciò che impedisce do di monitorare, favorire la raccolta
alle persone di eseguire i comportamen- dati, la loro archiviazione e la loro vi-
ti progettati. La nuova sfida dei designer sualizzazione, avvertire se dei parametri
nell’ambito della sanità è sono irregolari e gratificare quando si
ottengono risultati positivi. Una prima
Aiutare l’utente ad differenziazione potrebbe essere fatta
inquadrare il proprio tra Person Device e Ambient Device, i
obiettivo, a mantenere primi sono quelli che si trovano a diret-
costante l’impegno e a to contatto con l’utente, come i famosi
trovare soluzioni durante wearable, gli smartwatch e oggetti
tutto il percorso, non solo mobile, alla seconda quegli oggetti che
grazie a tecnologie in grado non sono facilmente trasportabili ed
di semplificare i processi utilizzabili in ogni occasione. L’utilizzo
o la raccolta di dati, ma di questi strumenti richiede quindi un
anche dando un significato maggiore sforzo da parte dell’utente, che
a tutte le azioni, elevando deve creare la situazione per far avve-
la parte emotiva che ci nire l’interazione. Altra differenza è tra

40 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
 Information Displayer e Data Sensor; la
funzione dei primi è mostrare informa-
zioni, degli altri invece è catturarle. Un
device può fare contemporaneamente
le cose o solamente una di esse. È in-
teressante come un data sensor possa
anche acquisire informazioni preziose
e dati senza che l’utente ne sia davvero
cosciente o che badi attenzione. Queste
tecnologie sono molto importanti in am-
bito sanitario per diminuire lo stress e le
attenzioni del paziente, che resta invece
libero di concentrarsi maggiormente
Ricerca
Personale
Medico
Medico
personale
[15] Mappa del sostegno morale; Quali sono
le figure importanti per il paziente? La mappa
mostra, tra le più ricorrenti, la “vicinanza
empatica” tra paziente e le altre figure.
sugli obiettivi. Ancora una volta, è il rap-
porto tra esseri umani a fare la differen-
za, ancora una volta è l’empatia ad esse-
re la chiave di volta in grado di reggere
il complesso sistema delle interazioni
umane: perché il paziente non è solo, ma
attorno ad esso ruotano tante figure; dal
medico al famigliare, al collega o amico
ad un altro paziente. Differenti patologie
o pazienti significano diverse interazio-
ni con le altre persone, sia per la difficol-
tà nel confidarsi, sia per la gravità della
situazione.
Famiglia
Caregiver Amici
Paziente
Altri
pazienti
Esperti
patologia
BEHAVIOR DESIGN & HEALTHCARE 41
 reminder
telemedicina

calendari

monitoraggio

co
del p

PERSONALE
MEDICO

reminder alert

calendari

ADULTI MINO
sensori E/O

assunzione medicinali

diari

avvertenze P.H.R. PAZIENTE

riabilitazione

agevolazione esercizi prospettiva di guarigione

stile di vita

sostegno
empatia

42 motivazione
consigli alimentari
 alert [16] Mappa degli obiettivi e triggers degli
attori principali; i triggers sono quelle azioni
o strumenti che nel modello di Fogg venivano
descritti come eventi –o elementi– scatenanti.
visita Questo tentativo di mappare gli obiettivi dei vari
attori ai fini del successo della terapia mostra
come la maggior parte della responsabilità e
delle azioni sia in generale in mano al paziente,
ma, in caso di disabilità gravi, o gravi problemi
o bambini, la responsabilità per il successo sia
spostata verso il caregiver.

Triggers

Obiettivi
stanza
Attore
paziente
Importanza delle azioni per il successo della terapia

calendari

gestione
di più pazienti

ORENNI
DISABILI GRAVI

connessione con comunità

supporto
CAREGIVER psicologico

assistenza
al paziente

monitoraggio

BEHAVIOR DESIGN & HEALTHCARE 43

calendari
alert
 2.3
FIGHT THE STROKE: TRA RICERCA, TECNOLOGIA ED EMPATIA
Il 13 gennaio 2011 è nato Mario. Fran-
cesca Fedeli e Roberto D’Angelo hanno
accolto con gioia l’arrivo prematuro del
loro primo figlio, ma solo dieci giorni
dopo, durante una TAC di controllo (è
la prassi per i bambini nati prematura-
mente) è emerso che il 40% dell’encefa-
lo di Mario era stato colpito da un ictus
perinatale1. In particolare, nel caso di
Mario, l’emiparesi ha interessato l’e-
misfero destro del cervello, andando a
compromettere la motricità degli arti
sinistri, superiore ed inferiore. Sebbene
l’ictus sia un evento raro nell’infanzia ri-
spetto all’età adulta, non risulta così ec-
cezionale: colpisce 2-3 bambini su mille
e risulta molto difficile da diagnosticare,
specialmente nei neonati2. Quel giorno,
il 23 gennaio 2011, la gioia si era tramu-
tata in angoscia. Francesca e Roberto
non erano pronti ad affrontare tutto ciò,
non sapevano come avere a che fare con
questo tipo di disabilità. si sono trovati
alle prese con domande a cui non era-
no in grado di dare una risposta: Mario
avrebbe potuto condurre una vita piena,
o anche solo “normale”? Era possibile
che il prodotto delle loro vite fosse stato
un fallimento?
Ma Francesca e Roberto reagirono.
Iniziarono le visite con gli specialisti,
iniziarono il percorso di terapia e riabili-
tazione. In particolare, uno dei percorsi
di riabilitazione era il mirror neurons
pilot; esso consiste nel mostrare ripetu-
tamente delle azioni al bambino, con lo
scopo di stimolare i suoi neuroni spec-
chio in modo che essi possano sopperi-
re alle funzionalità compromesse della
parte lesa. Fu proprio grazie a questi
1 F.Fedeli, R. D’Angelo, Nella malattia di
nostro figlio, una lezione di vita, TED, http://
www.ted.com/talks/roberto_d_angelo_fran-
cesca_fedeli_in_our_baby_s_illness_a_life_
lesson?language=it
2 M. Fronte, Ictus perinatale, un evento raro.
Recuperare si può, Corriere della Sera, 30 No-
vembre 2013, http://www.corriere.it/salute/
pediatria/13_novembre_15/ictus-perinata-
le-evento-raro-recuperare-si-puo-4d54d-
1dc-4e09-11e3-a50b-09fe1c737ba4.shtml
44 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
esercizi che Roberto e Francesca si ac-
corsero di come Mario, invece che osser-
vare il movimento che gli veniva mostra-
to, guardava proprio loro.
“But one day we found out
that Mario was not looking
at our hands: he was looking
at us. We were his mirror;
and the problem, as you
might felt, is that we were
down, we were depressed,
we were looking at him as a
problem, not as a son, not
from a positive perspective.
And that day really changed
our perspective.”
Erano loro il suo specchio, e i loro sen-
timenti, la loro perdita di fiducia e il loro
sconforto si stava trasferendo su di lui,
proprio tramite il meccanismo dei neu-
roni specchio.
“We realized that we
had to become a better
mirror for Mario”
Questo piccolo ma fondamentale det-
taglio aiutò i genitori a capire che un
vero cambiamento era necessario.
“We stopped to look at
him as a problem and we
started to look at him as an
opportunity to improve”
Iniziarono a condividere con Mario le
loro più grandi passioni, come viaggiare
e ascoltare musica, a portarlo con sé nei
loro momenti più felici e importanti. E
Mario iniziò a migliorare.
Un passo fondamentale fu il TED3 che
nel giugno 2013 portò Roberto e France-
sca a parlare pubblicamente e davanti ad
una platea di persone delle loro vicissi-
3 Cos’è TED etc. http://www.ted.com/talks/
roberto_d_angelo_francesca_fedeli_in_our_
baby_s_illness_a_life_lesson#t-349618
tudini con Mario e di come il cambio di
prospettiva li aiutò nella riabilitazione.
Da questa esperienza, dalla voglia di fare
tutto il possibile per il proprio figlio e dal
bisogno di convidere la propria espe-
rienza nacque Familydan.org, successi-
vamente divenuta FightTheStroke4. Con
l’obiettivo di creare una rete di persone
e conoscenze, l’associazione si è affer-
mata sin da subito come un valido punto
di riferimento per i caregiver di pazienti
affetti da ictus perinatale, supportando
anche iniziative di vario genere.
FightTheStroke si muove su diversi
ambiti, per esempio favorendo la ricer-
ca per nuovi metodi di diagnosi e trat-
tamenti precoci (si passa dallo studio
della pratica del baby cooling, ai metodi
di rilevamento precoce dell’ictus) op-
pure creando dei momenti di incontro
multidisciplinari come gli hackathon,
dove figure appartenenti a diversi campi
del sapere si incontrano per progettare
assieme, o ancora mischiando la terapia
al gioco e alle nuove tecnologie (Roberto
4 http://www.fightthestroke.org/
FIGHT THE STROKE: TRA RICERCA, TECNOLOGIA ED EMPATIA
lavora presso Microsoft, produttrice di
Kinect5, che è anche tra gli sponsor di
FightTheStroke).
Insomma, FightTheStroke, oltre ad
essere un punto di ritrovo importante
per I caregiver (che nella pagina priva-
ta di facebook possono trovare consigli
di altri genitori che affrontano al stessa
sfida6), lavora nel campo della diagno-
si e dell’intervento precoce, dell’open-
medicine e della ricerca e innovazione.
Ovviamente tutto ciò sotto la bandiera
dell’empatia, quella che ha fatto scattare
questo grande meccanismo insieme al
riconoscimento dell’impatto dei neuroni
specchio nella riabilitazione di bambini
colpiti da ictus, affrontato non solo dal
punto di vista motorio, ma anche cogni-
tivo, grazie allo studio del contesto fami-
gliare di riferimento (portato avanti con
l’ausilio dello stesso Rizzolatti).
5 descrizione kinect
6 http://www.huffingtonpost.com /ra-
chel-engel/what-facebook-means-to-spe-
cial-needs-families_b_6516642.html
[17] Logo di FightTheStroke.
45
46 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 47
48
[18a,...,f] Call for brain, 2014; Nell’autunno del
2014, Roberto e Francesca organizzano la prima
#CallForBrain, un evento dedicato alla salute
del cervello in cui esperti di vario settore sono
invitati a riunirsi, lavorare assieme e organizzare
workshop di co-creazione in cui vengono
generate idee per favorire la ricerca nell’ambito
delle neuroscienze. Durante l’evento vengono
anche proiettati dei TED Talks inediti sempre
relativi alla tematica.

49
50
51
 [18f,...,p] FightTheStroke; Mario, figlio di
Roberto e Francesca, è colui che ha portato
alla creazione di Fightthestroke. Il lavoro di
sensibilizzazione sull’argomento portato avanti
dai suoi genitori ha portato alla stesura di un
libro e alla creazione di una associazione che
conta già centinaia di collaboratori.

52
53
54 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
 [19] Homepage.

FIGHT THE STROKE: TRA RICERCA, TECNOLOGIA ED EMPATIA 55

 3

Ricerca
e concept

QUESTIONARIO UTENTI & PERSONAS

EXPERIENCE JOURNEY

DESIGN PILLARS & CONCEPT

«Consider what you have as a gift,
what you miss as an opportunity».

#fightthestroke
Ricerca
e concept
3.1
QUESTIONARIO UTENTI & PERSONAS
Caratteristica fondamentale dello
User Centered Design (UCD) è proprio il
ruolo dell’utente nel processo di proget-
tazione. Il designer lo pone al centro, ca-
pendo i suoi bisogni e le sue necessità. I
metodi, per la natura propria della disci-
plina, sono molto flessibili e non seguo-
no un rigido protocollo: ecco quindi che
la figura del designer, nella progettazio-
ne, diventa fondamentale; esso è il mae-
stro che dirige l’orchestra dei vari attori,
cercando di farli lavorare in perfetta
armonia. È il designer, con la sua sensi-
bilità e la sua preparazione tra lo scienti-
fico ed il “creativo” (termine che però mi
permetto di virgolettare, lo stesso Enzo
Mari diceva: «Non esiste oggi parola più
oscena e più malsana della creatività1»)
a fornire all’utente ciò di cui realmente
ha bisogno, non ciò che crede di aver bi-
sogno.
La migliore tecnica di indagine per
la progettazione centrata sull’utente è
un’osservazione partecipata, con forte
carattere etnografico, in grado di fornire
una visione qualitativa e non solo quan-
titativa –comunque da tenere in con-
siderazione–; un’osservazione diretta
dell’utente (o possibile utente), special-
1 h tt p s : //www.yo u t u b e .c o m /wa t c h ? -
v=X49crKOX9Js
mente nell’ambiente e nei luoghi inte-
ressati. Certo la presenza stessa del desi-
gner è un elemento di disturbo, anomalo,
ecco perché il progettista-ricercatore
deve essere in grado di capire come il suo
intervento stia influenzando il contesto
e le azioni dell’utente osservato, soprat-
tutto sulla base di quanto già discusso
sui meccanismi di mirroring tipici dei
neuroni specchio.
Nella fase di ricerca sono state con-
dotte diverse interviste con genitori di
bambini colpiti da stroke e con specia-
listi del settore, oltre a dei questionari
online distribuiti in comunità virtuali
e gruppi di caregiver. Le informazio-
ni raccolte sono state elaborate con lo
scopo di individuare quegli archetipi di
utente in grado di meglio rappresentare
le tipologie più diffuse di persone che si
approcciano al problema, sotto forma di
individui fittizi, ovvero personas2. Que-
ste personas permettono di stereotipare
i comportamenti, in modo da cogliere gli
aspetti più comuni e diffusi tra gli utenti
ed individuare quindi i punti di azione su
cui agire e le nicchie di possibilità pro-
gettuali nell’esperienza complessiva.
2 W. Lidwell, K. Holden, J. Butler, Universal
Principles of Design, 1 gennaio 2010, Rockport
Publishers, p. 182.
QUESTIONARIO UTENTI E PERSONAS 59
Timestamp Città di residenza Qual è la tua occupazione attuale?
3/3/2015 9:41:37 milano libera professionista 1 eravamo in ospedale, a 10gg dalla nascita, gra

bambini nati prematuri e quella è stata la nos

dal neonatologo responsabile del progetto di

3/3/2015 10:21:11 Torino Infermiera professionale 1 A tre giorni di vita, durante la visita della pedi
ha avuto una crisi epilettica. È stata subito es
Il ciclo di interviste è stato fortemen- te riguardo alla tematica, ma cogliere
un infartole
cerebrale della zona posteriore del
te influenzato dalla difficoltà tecnica di esperienze, i sentimenti , le aspettative
raggiungere i caregiver più lontani geo- e le delusioni dei vari genitori. Per am-
3/3/2015 10:35:11 Milano Lavoro 1
graficamente dall’intervistatore, per cui pliare il pool di risposte, è stato creato a sopportare la notizia
nell'aiutarmi
le interviste faccia a faccia con gli utenti un questionario online che è stato pro-
hanno visto un campione molto limitato, posto ad un gruppo chiuso di facebook
ma comunque significativo per l’otteni- che, sotto l’ala di fightthestroke, aiuta i
mento di quelle informazioni qualitative caregiver a condividere le proprie espe-
difficilmente veicolabili attraverso mez- rienze ed offre supporto morale e utili
zi poco “empatici” quali un questionario consigli ai nuovi arrivati. Quello pre-
3/3/2015 12:59:39 digitale online osenza
Brescia una videochiamata.
occupazione sentato in queste pagine è il risultato
2 del
Obiettivo delle interviste non era questionario, dai cui sono statedurante
generatel'esame stesso. Mi trovavo in ambulat
solo ottenere informazioni approfondi- le personas.
3/3/2015 15:47:06 Lugano banca 2 Dopo mia insistenza abbiamo visto neurologo
risonanza, dalla quale è risultato il danno

3/3/2015 18:26:27 Pisa impiegata in congedo straordinario 2

cinque mesi dall'evento accaduto al momento

ha saputo dirci quello che ci aspettava.

«Inizialmente io e mio marito abbiamo avuto

informazioni molto vaghe. Nostro figlio aveva avuto
un’ipossia e per questo, appena nato, era stato
3/3/2015 18:59:07 Milano
rianimato ed intubato. Dopo un ricovero in terapia 2
Casalinga( x forza di cose)
intensiva neonatale di 10 giorni è stato dimesso. Poche
settimane dopo ha cominciato la fisioterapia presso
la NPI, a quanto
3/3/2015 19:23:36 Montepaone lido inpiegata
ci dicevano per correggere un lieve2
atteggiamento scorretto nel tenere i piedini (verso sintomi erano chiari per il medico anche se h
l’interno). Aimpiegata
3/3/2015 19:54:45 treviso
cinque mesi, sempre presso la NPI, ha fatto 1
magnetica fatta in urgenza

la prima visita fisiatrica al termine della quale ci è stato

detto: “Vostro figlio non sarà un atleta”. E nella diagnosi
era scritto: programmatore
3/3/2015 20:37:53 Bologna lieve disturbo della coordinazione motoria 1 Mia moglie ha notato qualcosa verso i 4 mesi.
di tipo discinetico. La diagnosi precisa (PCI) ci è stataper una tac e li ci hanno dato la notizia
3/3/2015 21:52:48 Parmadata ad un anno
Impiegato di vita da una fisiatra che ha visitato il
1 Neonatologia post ricovero.

nostro bambino, privatamente, su nostra iniziativa.»

«A due giorni
3/3/2015 22:29:18 romano d'ezzelino di vita ci siamo accorti che piangeva2 Neuropsichiatra. In ospedale.
disoccupata

in modo isterico, dopo aver insistito più volte con le

3/3/2015 23:18:44
puericultriciInsegnante
Pordenone
si sono resi conto anche loro che qualcosa
(Istituto superiore di secondo 1
non andava.grado)
Sottoposto ad eco cranica si è riscontrato aveva avuto un'ipossia e per questo, appena n
Dopo un ricovero in terapia intensiva neonata
un’alterazione della materia grigia. Prima abbiamo
parlato con una neonatologa e poi con il primario dicevano per correggere un lieve atteggiamen
(verso l'interno). A cinque mesi, sempre press
della TIN che ci ha detto cosa era successo a D.» nella diagnosi era scritto: lieve disturbo della
discinetico. La diagnosi precisa (PCI) ci è stat

3/5/2015 0:30:19 Palermo consulente aziendale 1 Alla nascita. Utin Palermo

3/9/2015 22:24:24 Gorgonzola
60
3/10/2015 9:43:06 padova
Impiegata 1 A due giorni di vita ci siamo accorti che piang
insistito più volte con le puericultrici si sono
non andava. Sottoposto ad eco cranica si è ris
materia grigia. Prima abbiamo parlato con un
della TIN che ci ha detto cosa era successo a
libero professionista 1 Ha avuto delle apnee e dei movimenti a scatto
ore dalla nascita e due giorni dopo i medici c
uno stroke in fase perinatale. Eravamo in osp
 Come hanno reagito gli altri familiari? Quali prospettive ti sono state presentate? Come ti sei sentito/a in quel mom
azie ad un programma di Ho preferito non parlare con gli altri La prospettiva più pessimistica: danni di tipo Arrabbiato/a
familiari motorio e di tipo cognitivo, anche se non ben
stra salvezza. la notizia mi è stata data
i ricerca. ictus pediatrico, nè le cause nè il momento in cui
poteva essere avvenuto.
iatra ospedaliera per le dimissioni, M. Mi hanno aiutato attivamente Quando un infarto cerebrale colpisce in età così Disperata
seguita una TAC che ha evidenziato giovane nessuno prospetta niente. Si naviga a
ll'arteria cerebrale sinistra «Non mi è stato spiegato cose fosse un ictus pediatrico,
vista per almeno 3 anni, aspettando di vedere
nè le cause nè il momento in cui poteva essere avvenuto.»
come si manifesteranno le conseguenze dello
stroke

Mi hanno aiutato attivamente Mi hanno detto che nessuno sa con precisione Speranzoso/a
cosa succederà, ma che non si aspettano
problemi dal punto di vista cognitivo e che
verosimilmente camminerà

hanno preso male la notizia Inizialmente mi hanno prospettato una situazione Speranzoso/a, Confuso/a, Triste

torio ospedaliero. motoria.

o, hanno fatto controllo e poi Nulla di particolare, viviamo ogni giorno, lottiamo, Arrabbiato/a, Demoralizzato/a,
«Quando un infarto cerebrale colpisce
facciamo terapie in età così impotente, Confuso/a, Triste

giovane nessuno prospetta niente. Si naviga a vista

per almeno 3 anni, aspettando
Mi sono stati vicini
di vedere come dopo si
Nessuna prospettiva... Dovevamo soltanto
aspettare e vedere giorno giorno i progressi,
Arrabbiato/a, impotente, Confuso
Triste
manifesteranno le conseguenze dello stroke.»
o della nascita....ma nessun medico

Mi hanno aiutato attivamente Nessuno... Citando il medico : Nn sara mai come Arrabbiato/a

Mi sono stati vicini Inizialmente che il bambino non avrebbe mai più Arrabbiato/a, impotente
ha atteso i risultati della risonanza comminato

Mi sono stati vicini impotente, disperata

. A 6 mesi siamo andati in ospedale Mi sono stati vicini Demoralizzato/a, impotente

motori ed incertezze sui possibili problemi
«Mi hanno detto che nessuno sa con precisione cosa
cognitivi
succederà, maparlare
Ho preferito non
familiari
checonnon
gli altrisi aspettano problemi dal punto
Problemi di movimento, linguaggio, logica. Demoralizzato/a, impotente, Conf
Triste, Perché a me?
di vista cognitivo e che verosimilmente camminerà.»

alcuni hanno dato supporto altri si sono Piu brutte di come sono andate le cose in realtà Arrabbiato/a, Demoralizzato/a,
allontanati Confuso/a

Mi hanno aiutato attivamente Arrabbiato/a, impotente, Confuso

nato, era stato rianimato ed intubato. precisi. Il suo disturbo sarebbe stato permanente. Triste
ale di 10 giorni è stato dimesso.
«Nostro figlio non avrebbe mai avuto
Avrebbe movimenti
avuto sicuramente disturbi nel linguaggio
nto scorretto nel tenere i piedini
precisi. Il suo disturbo sarebbe
so la NPI, ha fatto la prima visita perstato permanente.
(anche quest'ultima informazione ci è stata data
la prima volta solo nella visita privata ad un

coordinazione motoria di tipo

Avrebbe fatto dei progressi, non anno quantificabili.
di vita) Avrebbe
ta data ad un anno di vita da una avuto sicuramente disturbi nel linguaggio (anche
quest’ultima informazione ci è stata data per la prima
Mi hanno aiutato attivamente Arrabbiato/a
volta solo nella visita privata ad un anno di vita)».
geva in modo isterico, dopo aver Mi sono stati vicini Poteva essere un vegetale come poteva Demoralizzato/a
resi conto anche loro che qualcosa recuperare totalmente. Non mi hanno saputo dire
scontrato un'alterazione della che tipo di conseguenze ci sarebbero state. Ogni
na neonatologa e poi con il primario bambino ha una ripresa soggettiva. Per cui
Diego nessun medico mi ha saputo dire precisamente
che recupero potevamo aspettarci.
61
o sul lato sinistro del corpo a poche Mi hanno aiutato attivamente Speranzoso/a, Confuso/a
ci hanno informato che aveva avuto
pedale.
resentate?
te? Come tiCome
sei sentito/a
ti sei sentito/a
in quel in
momento?
quel momento?
Quali erano
Qualileerano
tue conoscenze
le tue conoscenze
sull'argomento
sull'argomento
prima che
prima
succede
che succede
Hai faticato
Hai faticato
a trovare
a trovare
inf Dove
inf hai
Dove
trovato
hai trovato
queste
i tipo di tipo Arrabbiato/a
danni Arrabbiato/a nessunanessuna Sì Sì Su internet
Su internet
ne ben
se non ben

lnto
momento
in cui in cui

pisce
età così
in età così
Disperata
Disperata Vista la Vista
mia professione,
la mia professione,
molto ampie.
molto ampie.
Il che non
Il che
è stato
non èsempre
stato sempre
No No Dal personale
Dal personale
medicome
viga
e. Sianaviga a un vantaggio:
un vantaggio:
non mi non
sonomi
mai
sono
potuta
mai permettere
potuta permettere
il lusso il lusso
ndo
edere
di vedere «No. Non è stato facile trovare o entrare in contatto
dell'ignoranza,
dell'ignoranza,
diciamo.
diciamo.
eguenze
dello dello
con altri genitori nella ns situazione.. Ci siamo
riusciti da qualche giorno grazie alla Signora Fedeli
cisione
on precisione
Speranzoso/a
Speranzoso/a Suoi bambini
Suoi bambini
zero, ma
o
spettano dopo aver visto una suazero, conosco
ma conosco
l'argomento
intervista l'argomento
televisiva» No No Su internet
Su internet

he
tivo e che

to una situazione
situazione Speranzoso/a,
Speranzoso/a,
Confuso/a,
Confuso/a,
Triste Triste Non ne Non
sapevo
ne sapevo
nulla. nulla. Sì Sì Su internet
Su internet

giorno,
lottiamo,
lottiamo,
Arrabbiato/a,
Arrabbiato/a,
Demoralizzato/a,
Demoralizzato/a, NessunaNessuna Sì Sì Su internet
Su internet
impotente,
impotente,
Confuso/a,
Confuso/a,
Triste Triste

otosoltanto Arrabbiato/a,
Arrabbiato/a,
impotente,
impotente,
Confuso/a,
Confuso/a,
Non conoscevo
Non conoscevo
assolutamente
assolutamente
certe patologie...
certe patologie... Sì Sì fortunatamente
fortunatamente
ho un
progressi,
giorno i progressi,
Triste Triste
« Non mi interessava conoscere altri genitori.»

mai
n sara
come
mai come
Arrabbiato/a
Arrabbiato/a 0(zero) 0(zero) Sì Sì Su internet
Su internet

eavrebbe
mai piùmai Arrabbiato/a,
più Arrabbiato/a,
impotente
impotente Nessuna.
Nessuna.
Queste Queste
cose succedono
cose succedono
ai vecchi
ai vecchi Sì Sì caso piùcaso
unico
piùche
unico
raro
ch

impotente,
impotente,
disperata
disperata Nulle Nulle Sì Sì Su una rivista
Su una rivista

Demoralizzato/a,
Demoralizzato/a, «Non conosco
impotente
impotente personalmente genitori che
Zero. Zero. No No Su internet
Su internet
emi
i problemi
vivano la mia situazione. Ho costanti contatti
ca.
io, logica. Demoralizzato/a,
Triste, Perché
con
Demoralizzato/a,
Triste, Perché
a me? a me?
genitori
impotente,
impotente,
Confuso/a, attraverso
Confuso/a,
nessuna
nessuna Facebook. Tale forma di Sì Sì Su internet
Su internet

condivisione è stata per me determinante, una

possibilità di grande conforto e confronto.»

in
e cose
realtàin realtà
Arrabbiato/a,
Arrabbiato/a,
Demoralizzato/a,
Demoralizzato/a, Non ne Non
sapevo
ne sapevo
nulla. nulla. Sì Sì Dal personale
Dal personale
medicome
Confuso/a
Confuso/a

Arrabbiato/a,
Arrabbiato/a,
impotente,
impotente,
Confuso/a,
Confuso/a, No No Su internet
Su internet
rmanente.
tato permanente.
Triste Triste problema.
problema.

urbi
linguaggio
nel linguaggio
eata
ci data
è stata data
a privata
ad un ad un

«Sono entrata in contatto con Francesca

Arrabbiato/a
Arrabbiato/a
agli albori diQuasi
fightthestroke,
nulle
Quasi nulle
dopo aver Sì Sì Su internet
Su internet
letto un articolo sul loro TedTalk.»
poteva Demoralizzato/a
Demoralizzato/a AvendoAvendo
studiamostudiamo
un corso
unpara-medico
corso para-medico
avevo aavevo
disposizione
a disposizione Sì Sì Su internet
Su internet
hanno
aputo saputo
dire dire abbastanza
abbastanza
conoscenza
conoscenza
per sapere
per sapere
di che siditrattava
che si trattava
e la suae la sua
ate.
beroOgni
state. Ogni gravità.gravità.
cui
va. Per cui
eamente
precisamente
ci.
62
Speranzoso/a,
Speranzoso/a,
Confuso/a
Confuso/a Un amico
Unneuropsichiatra
amico neuropsichiatra
infantileinfantile
ce ne aveva
ce neparlato.
aveva parlato. No No l'amico l'amico
medicomedico
di cui d
sopra sopra
o
e queste Quali leQuali
terapie
le terapie
"dolci"/al
"dolci"/al
Il personale
Il personale
medicomedico
era facilmente
era facilmente
reperibile
reperibile
quandoquando
necessario?
necessario?
Q Q
osteopatia
osteopatia
- - solo il neonatologo
solo il neonatologo
di riferimento
di riferimento
si è preoccupato
si è preoccupato
di lasciarci
di lasciarci
la sua laMan
sua
cognitivo
cognitivo
- logopedia
- logopedia
- osteopata
- osteopata circomotricità
circomotricità
- - email, gli email,
altri gli
medici
altri medici
non hanno
nonrilasciato
hanno rilasciato
dati di contatto
dati di contatto
personalipersonali
e da p
supplementi
supplementi
nutrizionali
nutrizionali
- - pers
massaggio
massaggio
infantileinfantile info

edico
Episodica
Episodica
psicomotricità,
psicomotricità,
terapia terapia
in piscina
in piscina
settimanalmente
settimanalmente Ho sempre
Ho sempre
trovato trovato
un ottimo
un confronto
ottimo confronto
con il personale
con il personale
ospedaliero. Man
ospedaliero
info
«Il momento più gratificante è stato intorno ai suoi farmacologiche
farmacologiche
di M. è sicuramente
di M. è sicuramente
la sua neuropsichiatra,
la sua neuropsichiatra,
che lo che lo
2 anni, quando abbiamo avuto consapevolezza che lo segue praticamente
segue praticamente
dalla nascita
dalla nascita

stroke non aveva intaccato il cognitivo è che tutte le

Fisioterapia
Fisioterapia Osteopatia
Osteopatia
(anche se
(anche seHo conosciuto
Ho conosciuto
molto medici
molto medici
(troppi...)
(troppi...)
Sono stati
Sono
quasi
statitutti
quasi educati
tutti educati
Man
principali tappe di crescita
noi genitori(deambulazione,
noi genitori
non non ma la maggior
ma la maggiorparola...)
parte non
parte
è stata
non esaustiva
è stata esaustiva
nelle risposte
nelle risposte
(e non (e non info
si stavano svolgendo normalmente.
crediamo
facciamo
crediamo
che serva,
facciamo
perché perché Il
cheloserva,
rende rende momento
parlo
lo diparlo
conosce
prognosi,
conosce
di prognosi,
linee guida,
ma di terapie
lineenon
ma di terapie
guida,
sa bene
ed esami
non sa che
bene
edda
fare,
esami
che
fare da
non
fare,
o non
farefare)
ha non
datoha
o non
aiuto
nonfare) non
datonella
aiuto nella
più demotivante è molto recente, di Poi
sereni isereni
nonni)i nonni) circa
burocrazia.
ci sono
un
burocrazia.
Poi ci
stati
sono
mese
anche
statimedici
anche medici
bravissimi
bravissimi
che hanno
cheaiutato
hanno aiutato
il più il più
fa, quando l’epilessia di M. si è rifatta viva
possibile con
possibile
e si sono una
e si
informati
sono informati
appostaapposta
per aiutarci,
per aiutarci,
come lacome
seconda la seconda
pediatrapediatra
di base di (ho
base
dovuto
(ho dovuto
cambiare cambiare
la primalaperché
prima perché
non eranon dio era dio
brutta crisi che ci ha obbligati a iniziare unaneaiuto
nessun nessun
aiuto terapia
medicone medico
ne per le
neburocrazie)
per le burocrazie)
farmacologica che difficilmente interromperà mai.»
disponibili
disponibili
ad ascoltare
ad ascoltare
e ad aiutare
e ad aiutare
per quanto
per quanto
in loro potere
in loro potere

Da pochi
Damesi
pochi
fa mesi fa Man
ippoterapia
ippoterapia
e e cui riferirsi
cui riferirsi
sono state
sono
lestate
terapiste.
le terapiste. da p
psicomotricità.
psicomotricità. pers
Tem

Fisioterapia
Fisioterapia Nessuna,
Nessuna,
tanto amore
tanto amore
Facciamo
Facciamo
riferimento
riferimento
ai terapisti
ai terapisti
sopra citati
soprae citati
saltuariamente
e saltuariamente
da da
Ergoterapia
Ergoterapia neurologo
neurologo
e neurologo
e neurologo
ortopedico
ortopedico
Osteopatia
Osteopatia

hoFisioterapia
un Fisioterapia
settimana.
due volte
settimana.
due
a settimana
«Trovare un pediatra
volte a settimana
e logopedia
e logopedia
una volta
una
di Massaggi
a volta a
Massaggi
Bertele' base che
metodometodo
Bertele'
e piscina
e piscina sipersonale
(non (non è davvero
personale
medicomedico
fortunatamente
fortunatamente
non abbiamo
non abbiamo
avuto bisogno
Man
avuto bisogno da p
occupata del problema, aiutandomi
un corsoundicorso
nuoto
classicoclassico
ma una ma
di nuoto sotto tutti i punti
specie
una specie
pers

di vista: mi ha fatto capire e non solo a parole, che

avrebbe fatto il meglio per mio figlio, cercando i posti
migliori e facendomi capire che potevo rilassarmi un
po perché c’avrebbe pensato lei! Il più demotivante è
stato rendermi conto dell’ignoranza dei medici e della
mancanza di linee guida, ognuno dice la sua, non si
Classica(
Classica(
cioè il nulla)
cioè il nulla)
aggiorna, non si preoccupa di migliorarsi e informarsi. » Man
da p
pers
info
Tem
he raro

Fisioterapia
Fisioterapia
2 volte 2a settimana
volte a settimana Man
da p
pers
info
Fisioterapia
Fisioterapia
e tossina
e tossina
alla gamba
alla ogni
gambaseiogni
mesisei mesi nuoto nuoto Tem
Judo Judo

Fisioterapia
Fisioterapia
(tradizionale),
(tradizionale),
"asilo nido"
"asilo nido" nessunanessuna Man
dell'ospedale
dell'ospedale
(per i primi
(per mesi)
i primi mesi) da p
pers
info
Tem
«I momenti più gratificanti sono le sue conquiste.
I più demotivanti sono gli incontri con l’ignoranza
della gente, la difficoltà di integrazione sociale.»

edico
Fisioterapia,
Fisioterapia,
piscina,piscina,
psicologo,
psicologo,
massaggimassaggi
terapia terapia
occupazionale.
occupazionale.
NessunaNessuna Man
da p
pers
Tem
Per qualche
Per qualche
mese, mese, Tem
cui le facui
entrambe
le fa entrambe
per cattiva
per organizzazione
cattiva organizzazione
della struttura
della struttura
e e acquaticità.
acquaticità. avere informazioni
avere informazioni
costanticostanti
e precise
e precise
dal pediatra
dal pediatra
e dal primario.
e dal primario.
Eravamo Eravamo
noi a cercarli
noi a cercarli
e a chiedere.
e a chiedere.
C'eranoC'erano
un notevole
un notevole
imbarazzo
imbarazzo
Una seduta
Una seduta
di osteopatia,
di osteopatia,
privatamente.
privatamente.
In NPI ciInsono
NPI ci
colloqui
sono colloqui
periodici
periodici
con Neuropsichiatra
con Neuropsichiatra
e Psicologa.
e Psicologa.

«Il momento più gratificante si verifica ogni qual volta mio

figlio, serenamente, fa dei piccoli progressi, soprattutto
Psicomotricita'
Psicomotricita'
/bendaggio
orafunzionale
/bendaggio
che frequenta il nido.
funzionale
Estremamente
tanto gioco
tanto gioco
demotivanti
fondazione
fondazione
Santa Lucia
Santa-Roma
Lucia -Roma Tem
sono gli ostacoli burocratici, le lungaggini, i disservizi.»
TerapieTerapie
di antiepilettici
di antiepilettici Acquaticità
Acquaticità NPI di chi
NPIlodisegue
chi lodal
segue
punto
dalepilettico
punto epilettico Man
NPI del NPI
centro
del riabilitativo
centro riabilitativo da p
In passato
In passato
terapia terapia
cortisonica.
cortisonica. Fisioterapista
Fisioterapista
PediatraPediatra

63
di cui Ancora Ancora ci stiamo Medici e
ci stiamo Medici
infermieri
e infermieri
sono stati
sonopresenti,
stati presenti,
competenti
competenti
e osereiedire
oserei direTem
informando.
informando. amorevoli
amorevoli
sia nel darci
sia nelladarci
diagnosi
la diagnosi
che in ogni
che spiegazione
in ogni spiegazione
e nella e nella
GrandeGrande
interesse
interesse cura
per la per la delcura
bambino
del bambino
e di noiegenitori.
di noi genitori.
Un faroUn
nelfaro
maremoto.
nel maremoto.
terapia terapia
dei neuroni
dei neuroni
specchio.
specchio.
 Quali le terapie "dolci"/al Il personale medico era facilmente reperibile quando necessario? Q È stato facile conoscere altri genitori ne
osteopatia - solo il neonatologo di riferimento si è preoccupato di lasciarci la sua Mancanza di supporto
circomotricità - email, gli altri medici non hanno rilasciato dati di contatto personali e da parte di altre l'Associazione Fightthestroke e il gruppo
supplementi nutrizionali - persone, Mancanza di
massaggio infantile informazioni chiare

te Ho sempre trovato un ottimo confronto con il personale ospedaliero. Mancanza di

informazioni chiare articolo sul loro TedTalk
farmacologiche di M. è sicuramente la sua neuropsichiatra, che lo
segue praticamente dalla nascita

Osteopatia (anche se Ho conosciuto molto medici (troppi...) Sono stati quasi tutti educati Mancanza di È stato facile grazie ad internet.
noi genitori non ma la maggior parte non è stata esaustiva nelle risposte (e non informazioni chiare
crediamo che serva, lo
facciamo perché rende «La cosa più gratificante è sapere che si può fare
parlo di prognosi, ma di terapie ed esami da fare o non fare) non
conosce linee guida, non sa bene che fare, non ha dato aiuto nella
sereni i nonni) qualcosa. Quindi anche solo sapere cosa era successo,
burocrazia.
Poi ci sono stati anche medici bravissimi che hanno aiutato il più
il momento della diagnosi, è stato un momento
possibile e si sono informati apposta per aiutarci, come la seconda
pediatra di base (ho dovuto cambiare la prima perché non era dio
incoraggiante. Spaventa non sapere cosa sta succedendo.
nessun aiuto ne medico ne per le burocrazie)
E poi sapere che ci sono cose da fare perché possa
migliorare. Di demotivante
disponibili ad ascoltare ancora
e ad aiutare per quanto non c’è niente. »
in loro potere

Da pochi mesi fa Mancanza di supporto Non e' stato facile. Solo da poco tempo
ippoterapia e cui riferirsi sono state le terapiste. da parte di altre
psicomotricità. persone, Costi,
Tempistiche

Nessuna, tanto amore Facciamo riferimento ai terapisti sopra citati e saltuariamente da

neurologo e neurologo ortopedico

Massaggi metodo Mancanza di supporto No. Non è stato facile trovare o entrare
Bertele' e piscina (non personale medico fortunatamente non abbiamo avuto bisogno da parte di altre Ci siamo riusciti da qualche giorno grazi
un corso di nuoto persone, Costi intervista televisiva
classico ma una specie

«Dal momento che un ictus alla nascita rimane un evento

sempre inatteso, pur per quanto si possa diffondere la
conoscenza della possibilità, occorre cheMancanza
nel momento
di supporto
in
cui si fa la diagnosi si possano mettere indacontatto
parte di altre i genitori
persone, Mancanza di
con altre famiglie di genitori o si diano informazioni
informazioni chiare,
chiare su cosa aspettarsi (per quanto siaTempistiche
impossibile Non mi interessava conoscere altri geni
dare indicazioni precise, ci sono comunque dei range).»
Mancanza di supporto No, tramite fb
da parte di altre
persone, Mancanza di
informazioni chiare
nuoto Tempistiche Ho visto il video su ted e sono entrato in
Judo

nessuna Mancanza di supporto Casualmente, attraverso condivisione su

dell'ospedale (per i primi mesi) da parte di altre
persone, Mancanza di
informazioni chiare,
Tempistiche

«Sono rimasta estremamente stupita che nessuno dei

CINQUE neuropsichiatri abbia mai fatto un’anamnesi
accurata della gravidanza. Non credo possa radere
sufficiente chiedere “tutto bene in gravidanza?” Nessuno
onale. Nessuna mi ha mai neanche chiesto se fumano (ioMancanza
non fumo ma Ancora oggi ne conosco poche.
di supporto
da parte di altre
loro non possono saperlo se non me lo chiedono!)»
persone, Costi,
Tempistiche
Per qualche mese, Tempistiche Non conosco personalmente genitori ch
ae acquaticità. avere informazioni costanti e precise dal pediatra e dal primario. con genitori attraverso Facebook. Tale f
Eravamo noi a cercarli e a chiedere. C'erano un notevole imbarazzo determinante, una possibilità di grande

In NPI ci sono colloqui periodici con Neuropsichiatra e Psicologa.

tanto gioco fondazione Santa Lucia -Roma Tempistiche No. Centri di riabilitazione

Acquaticità NPI di chi lo segue dal punto epilettico Mancanza di supporto Non è stato facile. Solo grazie alle mie ri
NPI del centro riabilitativo da parte di altre persone
Fisioterapista
Pediatra

64
Ancora ci stiamo Medici e infermieri sono stati presenti, competenti e oserei dire Tempistiche
informando. amorevoli sia nel darci la diagnosi che in ogni spiegazione e nella mettersi in contatto con Francesca Fede
Grande interesse per la cura del bambino e di noi genitori. Un faro nel maremoto.
terapia dei neuroni
specchio.
ella stessa situazione? Come siete entrati in cont Come sei venuto/a a co Il personale medico è eff
(siamo i promotori) 2
o di Famiglie su facebook Il più demotivante, la diagnosi.

Articolo su Vanity Fair 4

attraverso internet.
consapevolezza che lo stroke non aveva intaccato il cognitivo è che t
«Prima di tutto farei fare un’ecografia tappe cerebrale
di crescita (deambulazione, parola...) si stavano svolgendo nor
di routine ad ogni bambino nato. E non servirebbero
momento più demotivante è molto recente, di circa un mese fa, qua
è rifatta viva con una brutta crisi che ci ha obbligati a iniziare una ter
neanche tanti soldi, visto che l’ecografo ce l’hanno
Dal sito internet
già in ogni reparto,basterebbe formare Trovare un pediatra di base che si è davvero occupata del problema,
uni adeguato
tutti punti di vista: mi ha fatto capire e non solo a parole, che avreb
numero di neonatologi in grado di farla,c'avrebbe così come pensato lei!viene
Il più demotivante è stato rendermi conto del
fatto lo screening delle malattie metaboliche (che
e della mancanza divista
linee guida, ognuno dice la sua, non si aggiorna,
migliorarsi e informarsi.
sicuramente di più!) Trovo assurdo che l’ecografia non
venga fatta nei TRE giorni di ricovero in ospedale.
Se avessi molti soldi garantirei migliori fisioterapie,
sia come numero di sedute, sia come preparazione dei
fisioterapisti. La network
Dai social mia esperienza è limitata.
2 Probabilmente
servono anche molte altre cose. Soprattutto sociale.
servirebbe
qualcuno (tipo il bravo medico di base) che aiutasse le
famiglie spiegando
Dal sito internetanche come funziona
3 la burocrazia!»

in contatto con altri genitori nella ns situazione.. Televisione 5

ie alla Signora Fedeli dopo aver visto una sua
merito suo ma sentirsi dire che tanti dei suoi progressi erano stati m
genitori e' stato bellissimo... Demotivanti per il momento nessuno

«Ricerca, progettazione e realizzazione di ausili e

giochi studiati unicamente per questi bambini, per
aiutarli ad essere sempre più autonomi, per facilitarli
nella vita diDatutti i giorni e per dare loro1 la possibilità
un conoscente
di sperimentare tutto (soprattutto il gioco).»

itori Dai social network 4

demotivazione

da una rivista 3
momento in cui altri ti fanno notare cosa non potrà fare

n contatto con Francesca Ted.com 3

Demotivante: quando sente la differenza con gli altri

u facebook del video TED dei D'Angelo. Dai social network 3

calore umano che ci ha confermato le terapie in atto.
Demotivante: la comunicazione della notizia con uno scenario decisa
quanto sia la realtà, e in generale il vedere tanti medici senza le idee

«Il mio bimbo è sopravvissuto ad una ipossia ma quello

che sto per dire sicuramente riguarda anche i bimbi
sopravvissuti ad ictus... Innanzitutto ci vuole un buon
supporto psicologico ai genitori che subiscono un tale
trauma, possibilità di fare una diagnosi tempestiva
ed avere la possibilità di avere subito un fisioterapista
evitando leDalliste di attesa. Inoltre sarebbe
sito internet 4 importante
fornire alla famiglia una persona che possa aiutare
nell’organizzazione
he vivano la mia situazione. Ho costanti contatti Dai social network
familiare, perché purtroppo
3
quando
forma di condivisione è stata per succede
me un fatto simile oltre a stravolgere la
progressi,vita, uno
soprattutto ora che frequenta il nido.
conforto e confronto. Estremamente demotivanti sono gli ostacoli burocratici, le lungaggin
dei due genitori deve lasciare il lavoro per dedicarsi
completamente alle cure del proprio figlio e per portarlo
su e giù alle terapie; ma se ci sono anche altri figli diventa
ancora più complicato e quindi anche l’altro genitore
e ‘ costretto a lasciare il lavoro (cosa impossibile
Dal sito internet
per
2 Quando si e' alzato in piedi on spiaggia il giorno dopo il secondo com
poter vivere) ed è per questo che ci vorrebbe siamo maiun aiuto.»
demotivati.
icerche tramite internet. Dai social network 3
quando si percepisce il ritardo psico motorio confrontandosi con gli

65
Dal personale medico 5
ele è stato poi naturale. era successo, il momento della diagnosi, è stato un momento incora
non sapere cosa sta succedendo. E poi sapere che ci sono cose da fa
migliorare. Di demotivante ancora non c'è niente.
 C'è qualcosa che non è stato chiesto, ma che a tuo parere è molto Tipologia di Caregiver Se avessi a disposizione delle somm
no madre una scuola di riabilitazione che inte
metodologie e facesse ricerca su n
supporto della ricerca

Madre Legge 104 con gravità automatica a

cognitivo è che tutte le principali colpito minorenne
no svolgendo normalmente. Il
a un mese fa, quando l'epilessia di M. si
a iniziare una terapia farmacologica

ata del problema, aiutandomi sotto
parole, che avrebbe fatto il meglio per
ndermi conto dell'ignoranza dei medici
non si aggiorna, non si preoccupa di
Sono rimasta estremamente stupita che nessuno dei CINQUE Madre
neuropsichiatri abbia mai fatto un' anamnesi accurata della ogni bambino nato. E non servirebb
visto che l'ecografo ce l'hanno già
bene in gravidanza?" Nessuno mi ha mai neanche chiesto se formare un adeguato numero di ne
fumano (io non fumo ma loro non possono saperlo se non me lo così come viene fatto lo screening
chiedono!)
non venga fatta nei TRE giorni di ric

mia esperienza è limitata. Probabil

molte altre cose. Soprattutto servir
«Diagnosi precoce: ad esempio ecografia medico di base) che aiutasse le fam
come funziona la burocrazia!
transfontanellare per tutti i ricoverati in TIN.madre
Più Ricerca, progettazione e realizzazio
fisioterapia (le sessioni con SSN sono limitate dal numero studiati unicamente per questi bam
sempre più autonomi, per facilitarl
di operatori) e più fisioterapisti/fisiatri preparati per per dare loro la possibilità di sperim
gioco).
la gestione di emiparesi lievi e tecniche innovative. Più
consapevolezza da parte dei medici di questa patologia,
emiparesi destra

sia per la diagnosi precoce che per condividere con i

genitori i possibili scenari e interventi. Attrezzature
Non mi viene in mente niente madre
per Ilstomioperbimbo e' sopravvissuto ad un
dire sicuramente riguarda a
essi erano stati merito anche dei ipotermia terapeutica alla scoperta di un ictus in atto. ad ictus... Innanzitutto ci vuole un
mento nessuno ai genitori che subiscono un tale tr
Possibilità di effettuare analisi genetiche per individuare una diagnosi tempestiva ed avere la
possibili cause o fattori di rischio. Conservazione di importante fornire alla famiglia una
tutte le indagini (es. ecografie) prenatali per poterle nell'organizzazione familiare, perch
succede un fatto simile oltre a stra
analizzare in seguito alla scoperta dello stroke. Diffusionegenitori deve lasciare il lavoro per d
ai pediatri di informazioni su possibili integrazioni quindi anche l'altro genitore e ' cos
alimentari per migliorare le funzionalità neurologiche o (cosa impossibile per poter vivere)
per contrastare eventuali squilibri/fattori diMadre
rischio.» vorrebbe un aiuto.

madre

madre Supporto psicologico, informazion

fare trattamento/centri specializzati/ s
x aiutare il bimbo nel corso dello sv

non penso Padre piu supporto a scuola !

ri

Dal momento che un ictus alla nascita rimane un evento sempre Padre
o. inatteso, pur per quanto si possa diffondere la conoscenza della tutti i ricoverati in TIN.
no scenario decisamente peggiore di possibilità, occorre che nel momento in cui si fa la diagnosi si
dici senza le idee chiare in merito. possano mettere in contatto i genitori con altre famiglie di genitori o
si diano informazioni chiare su cosa aspettarsi (per quanto sia di emiparesi lievi e tecniche innova
impossibile dare indicazioni precise, ci sono comunque dei range). Più consapevolezza da parte dei m
sia per la diagnosi precoce che per
possibili scenari e interventi.
Attrezzature per ipotermia terapeu
Vorrei poter curare mia figlia senza dover in atto.
supportare spese sanitarie e di trasporto e che lo Possibilità di effettuare analisi gen
possibili cause o fattori di rischio.
stato desse la possibilità di poterseguire i propri poterle analizzare in seguito alla sc
figli avendo un contributo più sostanzioso che Diffusione ai pediatri di informazio
alimentari per migliorare le funzion
quasi sempre bisogna rinunciare al lavoro. contrastare eventuali squilibri/fatt
La preoccupazione per il suo futuro. madre
sanitarie e di trasporto e che lo sta

ssostanzioso che quasi sempre bis

Quale "scossone" ha avuto la vita di coppia? Come avete reagito? Madre Terapie mirate, costanti.
Possibilità di accedere più facilmen
atici, le lungaggini, i disservizi. A chi direste "Grazie"?

po il secondo compleanno. Non ci no madre centri polifunzionali nella ns citta'

Non ne avrei idea Madre Una maggiore indennità....

ontandosi con gli altri bimbi "normali" Si potrebbero apportare maggiori c
miglioramenti alla casa, oppure ave

maggiore disponibilità economica

attività, svaghi, stimoli senza il vinc
66 dispendio economico.
madre Ancora non posso sapere dato che
momento incoraggiante. Spaventa immagino ci siano moltissime migli
ci sono cose da fare perché possa
 me importanti e la possibili Di cosa pensi debba occuparsi un’Associazione di ‘Caregivers’ come Fightthestroke? Sesso del paziente Età del p
egrasse diverse Maschio
nuove tecnologie al campi per favorire lo scambio di conoscenze sulla tematica, promuovere l'innovazione in medicina

a tutte le famiglie con un Supporto ai caregivers, Supporto ai pazienti, Informazione e sensibilizzazione, Raccolta fondi per la Maschio 5 anni

tematica

Supporto ai caregivers, Informazione e sensibilizzazione, Raccolta fondi per la ricerca, Raccogliere Maschio 6 mesi
bero neanche tanti soldi,
in ogni reparto,basterebbe
eonatologi in grado di farla, competenti...
delle malattie metaboliche

covero in ospedale.

lmente servono anche

rebbe qualcuno (tipo il bravo
miglie spiegando ancge

one di ausili e giochi Maschio 6 anni e

mbini, per aiutarli ad essere campi per favorire lo scambio di conoscenze sulla tematica
li nella vita di tutti i giorni e
mentare tutto (soprattutto il

Supporto ai caregivers, Supporto ai pazienti, Informazione e sensibilizzazione, Raccolta fondi per la Maschio 22 mesi
ricerca

na ipossia ma quello che Maschio tre

anche i bimbi sopravvissuti scambio di conoscenze sulla tematica
buon supporto psicologico
rauma, possibilità di fare
«Supporto ai caregiver, Informazione e sensibilizzazione,
a possibilità di avere subito Raccolta fondi per la ricerca, Raccogliere figure
a persona che possa aiutare professionali di diversi campi per favorire lo scambio
hé purtroppo quando
avolgere la vita, uno dei due di conoscenze sulla tematica, Se la sanità funzionasse
dedicarsi completamente bene non ci sarebbe bisogno di un’ associazione che
stretto a lasciare il lavoro
garantisca figure professionali competenti...»
) ed è per questo che ci

Maschio
scambio di conoscenze sulla tematica

Maschio
per favorire lo scambio di conoscenze sulla tematica

ni su tipologia di Maschio
supporti, tutori o giochi ad hocscambio di conoscenze sulla tematica
viluppo

Maschio
scambio di conoscenze sulla tematica

Supporto ai caregivers, Informazione e sensibilizzazione, Raccolta fondi per la ricerca, Raccogliere Maschio

ative.
medici di questa patologia,
r condividere con i genitori i

utica alla scoperta di un ictus

netiche per individuare

coperta dello stroke.

oni su possibili integrazioni
nalità neurologiche o per
tori di rischio.
Supporto ai caregivers, Supporto ai pazienti Femmina
ato desse la possibilità di

sogna rinunciare al lavoro.

Maschio 3 anni
nte a sperimentazioni. campi per favorire lo scambio di conoscenze sulla tematica

Maschio

Informazione e sensibilizzazione, Sia supporto ai caregivers che informazione e sensibilizzazione Maschio 22 mesi
cambiamenti e
ere una maggiore libertà

si possono svolgere più

colo e le preoccupazioni del
67
e sono appena arrivata. Ma Supporto ai caregivers, Informazione e sensibilizzazione, Raccolta fondi per la ricerca, Raccogliere Maschio 1 mese e
iorie da fare.
GENITORE VOLENTEROSO

Elena Rossi (in Architto)

“Vorrei che ci fosse insegnato come essere noi stessi
terapisti, a come poter insegnare nella vita quotidiana.
Ma manca una vera supervisione competente.”

INFORMAZIONI: NECESSITÀ: PUNTI DI DISAGIO:

> genitore di un bambino a cui è stato
diagnosticato lo stroke da almeno 2
mesi;
> ha una discreta esperienza;
> ha un dialogo aperto con le figure
professionali;
> si informa molto;
> gestione del proprio tempo,
ricordarsi gli appuntamenti, trovare
facilmente un supporto (es. babysitter
che sappia gestire la situazione);
> vorrebbe essere maggiormente
coinvolta;
> vuole fare di più;
> a volte si sente inutile, per questo
> a volte, per la stanchezza, si
scoraggia di fronte alle piccole
difficoltà;
> crede non ci sia una collaborazione
adeguata tra le figure professionali;
> non ha molta fiducia nel sistema
sanitario attuale;

> è in contatto con altri genitori; vorrebbe avere più elementi di

supporto;

> vorrebbe molta più collaborazione ed

incontri più frequenti;

68 RICERCA E CONCEPT
 FIGLIA

Lucia Architto

INFORMAZIONI: DIAGNOSI: TERAPIA:

Femmina, 2 anni, stroke diagnosticato Ci si è accorti tardi dello stroke, che ha Forced Use Therapy (FUT); consiste nel
2 mesi fa. impattato comunque in modo leggero, forzare l’utilizzo dell’arto emiparetico
a causa di alcune leggere difficoltà per aumentarne le capacità.
nell’afferrare oggetti.

* Le immagini [20a,...,k] delle personas qui raffigurate sono state prese da http://www.freeimages.com/ sotto licenza Creative Commons ©©

QUESTIONARIO UTENTI E PERSONAS 69

GENITORE INESPERTO

Stefano Badelecchi
“Non so dove trovare le informazioni di cui ho bisogno,
non so a chi rivolgermi per chiedere aiuto.
Sono molto confuso.”

INFORMAZIONI: NECESSITÀ: PUNTI DI DISAGIO:

> genitore di un bambino a cui è stato > vorrebbe saperne di più; > è scoraggiato dalla situazione, in
diagnosticato lo stroke da poco; > vuole essere molto aiutato; quanto all’inizio del cammino;

> ha pochissima esperienza;
> delega quasi tutto il lavoro alle figure
professionali;
> non sa come informarsi se non dal
personale medico;
> vorrebbe capire come affrontare
meglio la malattia;
> cerca una maggiore collaborazione
tra gli organi competenti;
> non ha ancora raggiunto un rapporto
di piena fiducia con il bambino, lo vede
come un problema;

> non è in contatto con altri genitori;

70 RICERCA E CONCEPT

Giorgio Badelecchi
INFORMAZIONI:
Maschio, 2 settimane, stroke
diagnosticato alla nascita.
FIGLIO
DIAGNOSI: TERAPIA:
Vista l’età non è ancora chiaro come e –––
se lo stroke abbia impattato le facoltà
intellettive e di linguaggio. Sembra
non presentare gravi emiplagie, riesce
a muovere ma con più difficoltà gli
arti della parte destra del corpo. Non
sembra essere in grado di supinare o
stringere la mano destra.
QUESTIONARIO UTENTI E PERSONAS 71
GENITORE ATTIVO

Gianni Felice
“Ci sono un sacco di genitori e un sacco di bambini che
hanno bisogno di aiuto e so che le mie esperienze e i progressi
di mia figlia possono essere molto importanti per loro.”

INFORMAZIONI: NECESSITÀ: PUNTI DI DISAGIO:

> genitore di un bambino a cui è stato
diagnosticato lo stroke non di recente;
> riesce a gestire molto bene il proprio
bambino;
> ha un ottimo rapporto con le figure
professionali;
> vorrebbe che tutti i genitori nella –––
sua stessa condizione capissero che si
possono ottenere dei risultati;
> vorrebbe che le persone capissero
che essere differente non vuol dire
essere meno degli altri;

> dichiara di sentirsi felice;

72 RICERCA E CONCEPT
 FIGLIA

Gaia Felice

INFORMAZIONI: DIAGNOSI: TERAPIA:

Femmina, 3 anni, stroke diagnosticato Presenta un’emiplagia alla parte Constrain therapy, Mirror neuron
da 2 anni e mezzo. sx del corpo, utilizza un tutore per therapy.
camminare e fatica a supinare o
stringere la mano.

QUESTIONARIO UTENTI E PERSONAS 73

GENITORE AVVILITO

Michela Caruso (in Salvalai)

“Provo un profondo senso di vergogna,
non so come relazionarmi con gli altri.
Perché è capitato proprio a me?”

INFORMAZIONI: NECESSITÀ: PUNTI DI DISAGIO:

> genitore di un bambino a cui è stato > vorrebbe che suo figlio fosse un > è addolorata dalla condizione del
diagnosticato da tempo lo stroke; bambino normale; bambino;

> il figlio non ha raggiunto molti > vorrebbe riuscire ad accettare il fatto > prova vergogna e dolore per i suoi
risultati; che la malattia sarà permanente; sentimenti;

> non riesce a gestire bene la malattia; > è in costante attesa di un

> dichiara di sentirsi sola e persa; cambiamento;

> non si confronta con altri genitori;

74 RICERCA E CONCEPT

Diego Salvalai
INFORMAZIONI:
Maschio, 1 anno e mezzo, stroke
diagnosticato da 1 anno.
FIGLIO
DIAGNOSI: TERAPIA:
presenta un’emiplagia alla parte Constrain therapy, abbandonata da
sx del corpo, utilizza un tutore per poco.
camminare e non è in grado di supinare
o stringere la mano. È saltuariamente
colpito da crisi epilettiche.Ha leggere
difficoltà di linguaggio.
QUESTIONARIO UTENTI E PERSONAS 75
TERAPISTA ENERGICA

Karima Russ
“Il mio lavoro non finisce con la visita:
il mio lavoro è far sì che anche il genitore si
impegni per il successo della terapia!”

INFORMAZIONI: NECESSITÀ: PUNTI DI DISAGIO:

> gestisce un considerevole numero di
bambini;
> è appassionata del proprio lavoro;
> ha un buon rapporto con i genitori;
> cerca di essere abbastanza in
contatto con i genitori e di aiutarli il
più possibile;
> vorrebbe una maggiore rete con le
altre figure professionali;
> vorrebbe maggiore contatto e
collaborazione con i genitori;
> vorrebbe che l’approccio al bambino
sia di 360° per tutte le figure;
> ritiene che il lavoro non debba
essere tutto delegato alle professioni
sanitarie;
> ritiene che non esista una rete
efficace tra le figure che si occupano
della cura del bambino;
> talvolta si presentano delle
problematiche di tipo comunicativo;

76 RICERCA E CONCEPT
 MEDICO INSODDISFATTO

Alberto Stecca
“Ci sarebbe bisogno di maggiore collaborazione...
Ma è impossibile stare dietro ad un’infità di pazienti e
dedicare a tutti loro il tempo che meritano.”

INFORMAZIONI: NECESSITÀ: PUNTI DI DISAGIO:

> gestisce troppi bambini;
> non ha più passione nel proprio
lavoro;
> definisce il suo rapporto con i
genitori confuso;
> non crede che un contatto maggiore
tra genitori e figure professionali possa
aumentare la qualità della terapia sul
bambino
> vorrebbe che i genitori capissero che
la terapia del bambino non è compito
esclusivo dei terapisti;
> vorrebbe che il sistema sanitario
fosse differente;
> vorrebbe che le istituzioni
proponessero soluzioni migliori
riguardo i sistemi di gestione degli
handicap;
> odia lo sconfinamento dei ruoli (es.: i
genitori che vogliono fare i terapisti);
> è sfiduciato nei confronti del sistema
sanitario e delle istituzioni legislative;
> non riesce ad individuare una qualità
di lavoro tale da aiutare davvero il
bambino;

QUESTIONARIO UTENTI E PERSONAS 77

MAESTRA D’ASILO

Elisabetta Norma
“Con tanti bambini di cui devo prendermi cura,
è difficile trovare il tempo necessario per le
attenzioni particolari che alcuni richiedono.”

INFORMAZIONI: NECESSITÀ: PUNTI DI DISAGIO:

> gestisce molti bambini; > vorrebbe un po’ più di collaborazione > non è specializzata nel lavorare con
> non è preparata per gestire situazioni tra le figure; bambini con emiparesi;
particolari; > vorrebbe sapere come trattare i
> ha un ottimo rapporto con i genitori; bambini emiplegici;

> timore nell’affrontare la malattia con

i genitori;

78 RICERCA E CONCEPT
 3.2
EXPERIENCE JOURNEY
Una volta forgiati degli archetipi (le
personas) ricorrenti dalla moltitudine di
input ricevuti dalla ricerca con gli uten-
ti, il metodo migliore per individuare
i punti di azione consiste nel mappare
l’esperienza e osservare come le varie
personas si comportino in ogni fase, oltre
ad identificare dei momenti significativi
dell’esperienza in cui esse si trovino. Per
fare questo è necessario, basandosi sem-
pre sui dati raccolti, riuscire a dividere
l’esperienza in “fasi” o appunto “mo-
menti”.
Già la scelta di suddivisione in fasi tra-
disce un punto di vista privilegiato della
vicenda, ovvero quello del genitore/care-
giver. È lui infatti, come già evidenziato
nel capito relativo al behavior design, ad
essere fondamentale per il successo di
terapie in presenza di minori (in questo
caso molto piccoli). Ecco quindi che le
fasi si dividono in “Prevenzione”, su cui
il genitore ha comunque un ruolo poco
attivo nel suo primo approccio alla pa-
tologia, “Scoperta del problema”, la fase
più confusa in cui si notano dei sintomi
o vegono notati dal medico, “Diagnosi”,
ovvero il momento in cui viene data la
notizia, “Crollo psicologico”, la fase in
cui l’enorme macigno di informazioni e
prospettive future travolge il caregiver,
“Scelta terapia”, quando ci si prepara ad
affrontare la patologia, “Inizio terapia” è
il momento in cui dalle parole si passa ai
fatti e in cui già potrebbero vedersi i pri-
mi progressi o i primi blocker che impe-
discono il successo, e infine “Terapia sul
lungo termine”, la fase in cui il problema
è ben chiaro e si lavora costantemente
per ottenere sempre migliori risultati.
L’intersezione tra le personas e questi
momenti permette di raccogliere quelli
che sono i painpoints, ovvero tutte quel-
le problematiche che si presentano al
protagonista dell’esperienza nelle varie
fasi. Questa mappatura prende il nome
di Experience Journey1 (o Costumer
Journey, o Patient Journey, a seconda
dei casi in esame) ed è un ottimo stru-
mento di analisi: tramite la sua visua-
lizzazione di informazioni complesse,
permette di individuare facilmente le
opportunità d’azione.
In questa Experience Journey si è vo-
luto evidenziare anche quello che è lo
stato di motivazione personale dei prin-
cipali attori (in particolare dell’hemi-kid,
termine americano per indicare i bambi-
ni colpiti da emiparesi o emiplagia, e del
genitore/caregiver) affinché la terapia
abbia successo. Quello che è difficilmen-
te mappabile invece è la complessità e
la varietà di sintomi dei pazienti: come
è anche emerso dalla ricerca e dai que-
stionari, i casi di stroke perinatale posso-
no incidere con modalità multiple e con
diversi effetti, difficilmente prevedibili.
Scopo della Experience Journey è an-
che quello di evidenziare, per i painpoin-
ts individuati, delle possibili soluzioni
(sia “tecnologiche” che legate a servizi),
dalla cui sintesi, come vedremo, nasce il
concept di Mirrorable.
1 C. Risdom, The Anatomy of an Experien-
ce Map, «Adaptive Path», 30 novembre 2011,
http://www.adaptivepath.com/ideas/the-ana-
tomy-of-an-experience-map/
EXPERIENCE JOURNEY 79
 Experience Journey

La scoperta del problema e la diagnosi Il passaggio da

Paziente e Caregivers sono molto legati a livello empatico. rappresentano una forte situazione di disagio. ad una situazion

Motivato

Demotivato

PREVENZIONE SCOPERTA DEL PROBLEMA DIAGNOSI C

ALBERTO STECCA

M
GIORGIO BADELECCHI
STEFANO BADELECCHI

ˇ ATTORE ˇ PAIN POINTS

HEMI-KID • Ritardo nello sviluppo di alcune • Possi

funzioni (motorie, linguistiche etc.). diverso

CAREGIVER • Poca conoscenza della tematica; • Difficoltà nel riconoscere i sintomi. • Vergogna, paura; • Effet
• Sembra una malattia rara; • Poche informazioni su cause, cura, • Poca
• «Non capiterà a me». sul numero di malati etc.; • PTSD
• Pericolo di rivolgersi a ciarlatani. • PTG (
• Manc
PERSONALE • Quasi impossibile da prevedere. • «Non
MEDICO

• Evidence Based Medicine vs

Narrative Based Medicine;

Per il successo della terapia, in

queste prime fasi il ruolo del
Personale Medico è fondamentale.

ˇ POSSIBILI SOLUZIONI

• Diffondere la conoscenza del tema; • Diffondere la conoscenza dei • Controlli specifici sui neonati; • Supp
• Supportare la ricerca; sintomi; • Tecnologie wearable non invasive e care
• Aumentare i controlli sui neonati. per la diagnosi precoce; • Evitar
• Tecnologie wearable non invasive scenar
per il monitoraggio;
• Scambio di informazioni tra medici.
a una situazione di apparente benessere
ne di disagio provoca un crollo psicologico.
CROLLO PSICOLOGICO
DIEGO SALVALAI
MICHELA CARUSA (SALVALAI)
ibile frustrazione nel sentirsi
o.
tto “chioccia”;
a comunicazione;
D (Post Traumatic Stress Disorder);
(Post Traumatic Growth);
canza di resilienza.
n si può fare nulla».
porto psicologico per pazienti
egivers;
re di basarsi solo sul peggior
rio possibile.
La terapia, se affrontata correttamente, aiuta il caregiver
a riacquistare fiducia in sé stesso e nel proprio bambino.
SCELTA TERAPIA
LUCIA ARCHITTO
ELENA ROSSI (ARCHITTO)
• Il danno non è fotografia del
risultato del danno.
Il ruolo del Caregiver diventa molto
importante.
• Non esiste una terapia mirata,
specifica, per i bambini colpiti da
ictus perinatale.
• Terapia bimanuale (HABIT);
• Constrain Therapy;
• Constrain Induced Movement
Therapy (CIMT);
• Forced Used Therapy (FUT);
• Camuffare il gioco con la terapia;
• Massaggio neonatale;
• Terapie alternative con forte
impatto empatico;
• Facilitare il tentare diverse terapie.
INIZIO TERAPIA TERAPIA SUL LUNGO PERIODO
KARIMA RUSS
GAIA FELICE
GIANNI FELICE
• Predilige l’arto sano, dimentica • Perdita di motivazione;
quello paretico; • Materiali (filmati ecc.) desueti;
• È difficile camuffare la terapia con • Più il bambino è adulto, minore il
il gioco. recupero,
• Insorgenza altri sintomi (epilessia).
Con il passare del tempo, è la
costanza del paziente a far la
differenza tra successo e insuccesso.
• Scoraggiamento • Costi ingenti, pochi sussidi;
• Richiede molto tempo libero a
disposizione seguire le terapie;
• Difficile interpretazione delle carte
mediche;
• Difficoltà nel trovare gruppi di
condivisione dell’esperienza.
• La chirurgia ortopedica può fare
molto poco;
• È difficile raccogliere dati sullo • Il tempo della visita è molto poco;
stato del paziente. • I test cognitivi sono antiquati.
• Cercare di favorire attività • Mantenere alta la motivazione;
bimanuali; •Registrare le performance;
• Mostrare gesti che stimolino i • IoT negli oggetti d’uso, per una
neuroni specchio; continua monitorazione;
• Rendere più smart la chirurgia • Agire anche su benessere psicofico
ortopedica; e nutrizione;
• Raccogliere dati; • Mantenere il gioco come tale;
• Reagire alla passiva accettazione • Rinnovare gli strumenti terapeutici;
del destino; • Inserire nuove tecnologie wearable;
• Tracciare i movimenti senza
costrizione;
• Condividere;
• Raccogliere dati;
• Condivisione e rebalancing della
terapia.
 3.3
DESIGN PILLARS & CONCEPT
L’analisi dell’Experience Journey for-
nisce una chiara fotografia dello stato
attuale di quella che è l’esperienza di un
genitore costretto ad affrontare la sfida
dell’ictus perinatale, ma da sola non è in
grado di fornire soluzioni. Certo ad ogni
painpoint (o per lo meno, a molti di essi)
si cerca di trovare una soluzione o il me-
todo migliore per affrontarlo. Ma queste
“soluzioni proposte” non hanno ancora
la forma di veri e propri strumenti in
grado di risolvere il problema. Questa è
la nobile sfida del design: costruire una
soluzione non solo formale ed estetica,
ma funzionale, in grado di risolvere un
problema. Il campo d’azione del design
della comunicazione è soprattutto quel-
lo dei media e, appunto, della comunica-
zione, per cui non deve stupire ma è anzi
ovvio che la soluzione proposta si tradu-
ca in un formato simile.
Non è compito del design trovare la
cura all’ictus perinatale, è compito del-
la medicina. Non è compito del design
della comunicazione costruire protesi e
strumenti atti a migliorare la vita di que-
sti pazienti, è compito di altre discipline
del design e dell’ingegneria biomedica,
nanotecnologica, ecc. Quindi, cos’ha da
offrire il design della comunicazione?
Come può aiutare i genitori? Con la co-
municazione, ovviamente. L’obiettivo
del progetto diventa chiaro:
Offrire una rete
comunicativa in grado
di fornire assistenza ai
caregiver, mettendo in
contatto in modo veloce
ed efficace gli esperti
con i nuovi elementi;
semplificare gli esercizi
dei pazienti e aumentare
la loro collaborazione,
anche quando la distanza
fisica sia molta; aiutare
il personale medico a
monitorare i pazienti
e a raccogliere dati.
82 RICERCA E CONCEPT
L’assistenza quindi vuole agire soprat-
tutto sull’aspetto del contatto tra gli in-
dividui, perché, come abbiamo imparato
nei primi capitoli,
È il rapporto tra
le persone, fondato
sull’empatia, ad offrire
una qualità superiore
nelle terapie.
Sono questi presupposti, queste ne-
cessità, che hanno portato alla definizio-
ne del concept. Applicando la regola del-
le 5W1, se quello era il “Who”, il “What”
ed il “Why”, ecco il “Where” e il “When”,
a cui aggiungerei anche un “How”: è ne-
cessario costruire un ecosistema che,
sfruttando tecnologie comuni, diffuse,
economiche ed esistenti quali quelle mo-
bile e werable, riesca in modo semplice
ad essere utilizzato sempre (When) ed in
ogni luogo (Where) attraverso il proprio
dispositivo mobile (How).
Bisogna poi aggiungere che l’associa-
zione FightTheStroke stia già agendo in
questa direzione, con molti progetti di
varia natura, ma quello che manca è una
singola applicazione in grado di fungere
da contenitore di tante altre piccole ini-
ziative, che sia abbastanza aperta e mo-
dificabile in base alle necessità.
Quello che serve (e ora
manca) è un sistema che
colleghi pazienti, caregiver
e medici e soddisfi le
necessità di ognuno nel
migliore dei modi.
Definito il concept, non resta che
elencare i Design Pillars su cui la pro-
gettazione dell’applicazione dovrà sor-
1 La cosiddetta regola delle 5 W (Five Ws in
inglese) è la regola principale dello stile giorna-
listico anglosassone. La regola delle 5W è an-
che utilizzata nel problem solving e (con alcu-
ne modifiche) nella pianificazione dei processi.
Le origini di queste regola sono poco chiare. Si
veda: http://it.wikipedia.org/wiki/Regola_del-
le_5_W
reggersi in modo da non perdere di vista
i veri obiettivi e su cui andranno ad es-
sere costruire le sue funzionalità. I De-
sign Pillars2 sono evinti dall’analisi della
ricerca condotta alla luce dei risultati
emersi dalla Experience Journey, oltre
che dalla buona pratica progettuale (A
2 C. Kuang, The 6 Pillars Of Steve Jobs’s De-
sign Philosophy, «Fast Company», 7 novembre
2011, http://www.fastcodesign.com/1665375/
the-6-pillars-of-steve-jobss-design-philo-
sophy
[*]
RENDI SEMPLICE
Poche azioni, mirate,
semplici e quindi molto efficaci.
La complessità non serve e non aiuta.
[‡]
USA TECNOLOGIE
ESISTENTI
Fai qualcosa che possa essere realizzato subito,
perché ce n’è bisogno adesso.
[||]
CONDIVIDI
LE CONOSCENZE
L’argomento è poco conosciuto,
chi ne è impattato deve potersi informare
nel modo più corretto.
volte è proprio la costrizione a fornire gli
strumenti necessari perché la creatività
abbia luogo, è il vincolo a rendere crea-
tivi, trasformando il design in problem
solving di problemi da lui stesso posti,
come insegna l’esperienza del gruppo
di scrittori e matematici che aderirono
all’OuLiPo3).
3 M. Maiocchi, Comunicazione, design e
strutture. Il design della comunicazione, Inac/
Ulisse & Calipso – Edizioni mediterranee,
2006, Napoli.
[†]
RESTA POSITIVO
Mostra i miglioramenti,
mostra cosa si può fare, non cosa non si può.
[§]
DAI IMPORTANZA
AD OGNI PROGRESSO
La via è lunga e impervia,
ma ogni miglioramento è un dono.
[¶]
SII EMPATICO
La tecnologia forse non può essere empatica,
ma può far sì che le persone si avvicino.
Lo scopo è collegare.
DESIGN PILLARS E CONCEPT 83
 4

Architettura
e framework

ARCHITETTURA DELLE INFORMAZIONI

FRAMEWORK & WIREFRAME

“Focus on the user and all else will follow.”

Google Design
 Architettura
e framework
4.1
ARCHITETTURA DELLE INFORMAZIONI
L’architettura dell’informazione, det-
ta anche architettura delle informazioni,
dal termine inglese information archi-
tecture, è la struttura organizzativa lo-
gica e semantica delle informazioni, dei
contenuti, dei processi e delle funziona-
lità di un sistema o ambiente informa-
tivo; nel nostro caso, dell’applicazione.
L’architettura dell’informazione è il cuo-
re di un qualsiasi progetto di interaction
design. Questa struttura è l’anima fon-
damentale di un qualsiasi insieme di
contenuti e dati destinati alla fruizione
e, integrando informazioni e proces-
si, svolge un ruolo chiave nel definire il
reale grado di fruibilità e di usabilità di
un sistema per l’utente finale; lo scopo
fondamentale dell’architettura delle in-
formazioni è mettere in relazione utenti
e contenuti1. L’architettura delle infor-
mazioni consiste quindi nello scheletro
1 vedasi: http://www.informationarchi-
tecture.it/index.shtml
Funzionalità
Medico Genitore
che regola tutte le interazioni tra i vari
attori del servizio. Tramite l’analisi, è
emerso come i principali attori fossero il
medico, il genitore (caregiver) e il bam-
bino (paziente), per cui la progettazione
del sistema tiene in considerazione que-
ste figure e le loro necessità; necessità,
appunto, che sono ben diverse tra un
attore e l’altro. Se quello che maggior-
mente desidera un dottore è il controllo
dei dati, il monitoraggio dei pazienti e
una gestione efficiente della quantità
di informazioni e appuntamenti che un
medico deve gestire nel quotidiano, i
bisogni di un genitore invece saranno
di diversa natura: controllare il proprio
figlio, cercare informazioni, contattare
velocemente gli specialisti. Anche per
il bambino le necessità saranno diverse
e molto più semplici: giocare ed avere le
minori costrizioni possibili durante il
monitoraggio, questi i motivi che hanno
portato ad una importante scelta proget-
Semplicità
Bambino
ARCHITETTURA DELLE INFORMAZIONI 87
 tuale, quella di spostare le funzioni e la
complessità verso il medico e arrivare a
togliere completamente ogni interazio-
ne attiva al bambino paziente.
Sebbene non se ne sia parlato ancora
tanto se non nei capitoli della ricerca,
durante la progettazione è importante
considerare come l’esperienza possa
vivere su diversi touchpoint2, ovvero di-
versi strumenti tecnologici e/o canali
che permettono diversi tipi di interazio-
ne. È naturale pensare che sia difficile
(anzi, impossibile), per un bambino di
pochi mesi, utilizzare uno smartphone,
tantomeno un computer, quindi un’ap-
plicazione mobile pensata per neonati
sarebbe assolutamente inutile, almeno
2 Descrive l’interfacciarsi di un utente con
un prodotto o servizio attraverso un canale.
C. Spengler, W. Wirth, Maximising the impact
of marketing and sales activities, «IO New
Management», 2009, http://www.accelerom.
com/en/wp-content/uploads/2012/10/2009_
io-new-management_Maximising-the-im-
pact-of-marketing-and-sales-activities.pdf
desktop
PERSONALE
MEDICO
ipad
protesi
PAZIENTE
Embrace smartwatch
Kinect
MYO
88 ARCHITETTURA E FRAMEWORK
quanto un menu testuale per un bambi-
no non ancora in grado di leggere. Vista
la varietà del campione considerato,
la differenza tra le personas generate
e i possibili utilizzi futuri dell’applica-
zione, sembra difficile trovare un pun-
to comune (sempre parlando di tou-
chpoints) su cui costruire un sistema
interattivo volto all’aiuto nella riabilita-
zione del paziente. Applicando il terzo
design pillar [‡], sono stati individuati
i canali su cui è possibile agire per ogni
attore. Il medico, ad esempio, troverà più
comodo interagire dal proprio ufficio,
dove sicuramente possiederà un com-
puter (sia esso un laptop od una stazione
fissa), il genitore preferirà interagire dal
telefono (o dallo smartwatch), mentre il
bambino verrà monitorato nei momenti
di gioco, grazie a nuove tecnologie ludi-
che come Kinect, MYO o LeapMotion, o,
se ancora molto piccolo, costantemente
grazie a strumenti come Embrace.
cercapersone
laptop
smartphone
CAREGIVER
 ATTIVAZIONE E INSTALLAZIONE

Trattandosi di un’applicazione legata modo è il medico ad avere accesso ai dati

all’ambito medico è importante occu-
parsi della gestione dei dati nel mag-
gior rispetto della privacy. Ecco perché
l’attivazione deve essere compiuta dal
medico, che registra i dati del bambino
e attiva l’accesso del genitore. In questo
di tutti i suoi pazienti senza che i loro ca-
regiver abbiano a che fare con i dati degli
altri. Ad un profilo da monitorare (ov-
vero quello del bambino paziente) sarà
associato uno o più profili di genitore/
caregiver.

Medico

Crea e gestisce i profili di

Genitore Bambino

IL BAMBINO

L’idea alla base è che il bambino sia
costantemente monitorato, ma nel modo
meno invasivo possibile. Il modo mi-
gliore per ottenere tutto ciò è inserire
il monitoraggio nelle azioni che lui già
compierebbe, o nelle attività piacevo-
li. Ecco che quindi l’applicazione non
avrà un’interfaccia dedicata al bambino
[*], ma raccoglierà dati e input da diversi
strumenti, quali Kinect, Embrace, MYO
ecc. Lo scopo è far giocare il bambino
con altri bambini [¶] e durante queste
attività raccogliere passivamente infor-
mazioni sulle sue capacità di movimento
(tramite la presenza del giroscopio, in
grado di percerire le variazioni di incli-
nazioni di un oggetto rispetto all’asse
terrestre, e l’accelerometro, in grado di
percepire spostamenti). Il gioco è moni-
torato dal genitore, i dati sono inviati al
medico.

altro Bambino

MYO
Gioco
KINECT Genitore

Bambino Medico

Monitoraggio EMBRACE

ARCHITETTURA DELLE INFORMAZIONI 89

 IL GENITORE E I CAREGIVER
Il genitore o caregiver è il fulcro dell’e-
sperienza, è il ponte tra bambino e me-
dico. Questa scelta è dovuta al fatto che,
come già dimostrato negli scorsi capito-
li, il ruolo del caregiver assume un’im-
portanza fondamentale nei contesti con
pazienti molto giovani. È inoltre impor-
tante sottolineare un aspetto emerso du-
rante le fasi di ricerca ma poco discusso
finora: il livello d’attenzione di una per-
sona sotto questo tipo stress è minore
che in una fase più “tranquilla”; que-
sto motivo, unito al design pillar della
semplicità [*], hanno portato alla scelta
sensata di ridurre al minimo le funzioni,
concentrandosi su quelle principali.
Le aree principali sono quattro:
l’Area Monitoring, la Scelta dei Giochi, la
sezione per i Video Terapeutici e quella
di Community. L’area di monitoraggio
è il cuore dell’applicazione, è dove ven-
gono visualizzati i progressi quotidiani
del bambino monitorato passivamente
(tramite i sensori presenti in Embrace
o in uno smartwatch, o tramite Kinect,
MYO, Leap Motion e qualsiasi altro de-
vice che sfrutti giroscopi o sensori in
grado di tracciare i movimenti1) e che
quindi, basandosi sul secondo [†] e sul
quarto [§] design pillar, mostri solo i
miglioramenti al genitore e lo stimoli
a lavorare assieme al bambino al rag-
giungimento dell’obiettivo. È quindi
un incitare ad una relazione non filtra-
ta dalla tecnologia, ma coadiuvata [¶].
Le sue sottosezioni sono relative alle
informazioni sull’Obiettivo (che viene
definito dal medico, non dal genitore)
e ad i Dettagli, in particolare ad un re-
gistro delle varie attività quotidiane.
La Scelta Giochi è una sezione dedi-
cata ai giochi e alle novità per device
come Kinect, MYO, ecc. studiati ap-
positamente per bambini emiparetici
e consigliati dal terapista. Questi gio-
chi, seppure nel momento in cui questa
1 Obiettivo del progetto non è individuare un
device univoco, ma fornire delle linee guida re-
plicabili in contesti e con tecnologie differenti,
che richiedano budget differenti e che possano
essere utilizzate con diversi gradi di disabilità
o necessità.
90 ARCHITETTURA E FRAMEWORK
tesi viene redatta non siano ancora in
commercio, sono già in via di svilup-
po grazie agli sforzi di FightTheStroke.
Di fondamentale importanza è la se-
zione Video Tearapeutici; come era già
stato detto nei primi capitoli, lo stimo-
lo dei neuroni specchio avviene anche
tramite la visione di filmati audiovisivi
in cui vengono compiute delle azioni,
senza parlare del fatto che essa possa
essere una utilissima risorsa di condivi-
sione di esperienze, esercizi pratici tra
un paziente e l’altro (sottosezione Crea
Nuovo: l’utente ha la possibilità di girare
lui stesso dei filmati e condividerli); sì,
perché se i dati di ciascun paziente sono
privati e accessibili solo dal genitore,
è giusto che esso abbia la possibilità di
confrontarsi con altri caregiver, in modo
da condividere esperienze ed informarsi
velocemente e nel modo migliore [||]. La
sezione Community quindi è una natu-
rale estensione di questo aspetto, volta
ad essere più che altro un contenitore
di informazioni da vari canali (pagina
Facebook e Tweetfeed di FightTheStroke,
gruppi di caregiver ecc.), come se fosse
un vero e proprio feed. Al suo interno si
trovano anche dei reminder dei prossimi
appuntamenti in calendario con il medi-
co e i terapisti.
Per una corretta gestione e settaggio
dell’applicazione, sono state inserite al-
tre funzioni: la gestione dei Dispositivi
Associati, dove vengono gestite e accop-
piate all’applicazione le periferiche in
grado di catturare i dati del bambino, la
Gestione Accessi, dove è possibile con-
dividere le informazioni di monitorag-
gio con eventuali altri caregiver su altri
dispositivi, le informazioni (quali reca-
pito, numeri telefonici e informazioni
di vario genere) sul Medico Curante, ed
infine un sezione chiamata Info Bambi-
no, che altro non è che una contenitore
di tutti quei documenti digitali, appunti,
progressi ecc. sul paziente, redatti dal
medico e quindi facilmente accessibili
dal genitore.
Per verificare la vera utilità delle se-
zioni progettate nell’architettura delle
informazioni, è utile capire come le varie
 funzionalità possano rivelarsi determi-
nanti nell’aiutare i problemi di deter-
minate personas. Prendendo ad esem-
pio un genitore inesperto come Stefano
Badelecchi, che dichiara: «Non so dove
trovare le informazioni di cui ho biso-
gno, non so a chi rivolgermi per chiedere
aiuto. Sono molto confuso», potremmo
capire quanto la sezione Community
possa aiutarlo ad orientarsi tra i vari
social network e a metterlo in contatto
con altri caregiver, magari proprio con
Elena Rossi o Gianni Felice, sempre en-
tusiasta di aiutare i neofiti e gran utiliz-
zatore della sezione Video Terapeutici,
tramite la quale adora condividere que-
gli espedienti con cui riesce a forzare la
supinazione di sua figlia senza che essa
se ne renda conto. La sezione di monito-
raggio potrebbe invece essere vincente
per Michela Caruso, poiché, non met-
tendo l’accento su altro se non i progres-
si, possa aiutarla a diminuire il senso di
incapacità che la attanaglia.

Genitore

DISPOSITIVI ASSOCIATI LOG IN MEDICO CURANTE

GESTIONE ACCESSI DASHBOARD INFO BAMBINO

AREA MONITORING SCELTA GIOCHI VIDEO TERAPEUTICI COMMUNITY

DETTAGLI PLAY STORE CREA NUOVO APPUNTAMENTI

OBIETTIVO VIDEO SOCIAL

Bambino

Medico

Caregivers

ARCHITETTURA DELLE INFORMAZIONI 91

 IL MEDICO (E IL TERAPISTA)
Come abbiamo già detto, il medico è
l’attore con più funzionalità legate alla
gestione dei pazienti e delle informa-
zioni. Attualmente l’applicazione non
prevede una differenziazione tra medico
e terapista, sebbene siano figure molto
diverse con ruoli differenti e comple-
mentari. La scelta è stata quella di con-
centrarsi su alcuni archetipi distanti tra
loro (genitore, bambino e medico) e non
quelli simili, che potrebbero invece esse-
re presi in considerazione in una futura
fase di design dettagliato e sviluppo.
A differenza del genitore, il medico ac-
cederà all’applicazione principalmente
da computer o da tablet, in quanto le sue
funzioni sono state calibrate per poter
essere fruite in modo asincrono (ecce-
zion fatta per eventuali alert e reminder
di appuntamenti). Anche in questo caso
è stato rispettato il primo design pillar
[*], diminuendo al minimo le funzioni.
La prima schermata, una volta aper-
ta l’applicazione, sarà costituita dalla
Dashboard, un aggregamento di notizie
rilevanti e novità presente nelle sezio-
ni dell’applicazione. Le sezioni Profilo
e Notifiche sono utili per la gestione dei
dati del medico, in particolare per de-
cidere su quali canali (telefono, mail,
skype ecc.) e a quali recapiti essere
contattabile dai genitori dei pazienti,
oltre a che tipo di notifiche attivare (es.
alert in caso di crisi epilettiche conti-
nue di un determinato paziente, op-
pure determinati progressi, reminder
di appuntamenti imminenti ecc.). Le
sezioni Gestione Pazienti, Caregivers e
Risorse sono il cuore dell’applicazione.
In Risorse troviamo un canale di contat-
to che, conformemente al quinto design
pillar [||], permette un rapido accesso
ad una lista di strutture e professionisti
(Colleghi e Strutture) che utilizzano l’ap-
plicazione e che hanno un ruolo primario
nel trattamento di piccoli sopravvissuti
all’ictus, mentre la sottosezione Ricerca
funziona come aggregatore di tutte le no-
vità presenti sui maggiori siti di ricerca
e medicina (un esempio famoso è costi-
92 DA MEDICINE ADEHEALTHCARE
ARCHITETTURA FRAMEWORK
tuito da PubMed1) che utilizzino parole
chiave riconducibili alle ultime terapie
in ambito riabilitativo. In questo modo
non solo viene mantenuta l’apertura del
sistema verso strumenti esterni (atten-
zione: i dati raccolti dall’applicazione,
però, non sono condivisi!), ma anche ri-
spettato un altro pillar [‡]. Se questo è il
punto di contatto con il mondo accade-
mico e assistenziale, la sezione Caregi-
vers si presenta invece come il ponte tra
il medico e i genitori dei suoi pazienti.
Oltre alla sezione Community, dove sono
raccolti in un feed uguale a quello del ge-
nitore tutte le interazioni dei caregiver,
vi è un collegamento al calendario di si-
stema (la sezione Appuntamenti), in gra-
do di sincronizzare con la propria agen-
da digitale gli appuntamenti e le visite.
Quella che però è la funzione decisiva
dell’applicazione, in grado di renderla
distintiva, si trova sotto la sezione Ge-
stione Pazienti. In questa sezione ven-
gono registrate le informazioni di tutti i
pazienti e dei genitori o caregiver a loro
associati; Info Pazienti è un insieme di
appunti, informazioni, cartelle mediche
digitali relative ad ogni singolo bambino,
utili al medico per avere una veloce vi-
sione d’insieme della sua storia clinica,
un elenco dei dispositivi di monitorag-
gio posseduti ed utilizzati (MYO, Kinect,
Embrace ecc.) e ad una visualizzazione
semplificata dello stato di funzionalità
degli arti. Questa visualizzazione è l’e-
laborazione di tutti i movimenti raccolti
dai vari strumenti, confrontati tra tutti
i pazienti. Il concetto verrà mostrato
meglio più avanti. Sempre in Gestione
Pazienti, possiamo trovare la funzione
di Monitoring, dove vengono evidenzia-
ti i trend principali nelle abitudini del
paziente, e l’importantissima funzione
di Matching, che incarna l’ultimo e più
importante design pillar, quello relativo
all’empatia [¶]. Come è stato già tratta-
to nei primi capitoli e come è poi ancora
emerso dalla ricerca e dalla testimonian-
1 National Center for Biotechnology Infor-
mation, U.S. National Library of Medicine,
8600 Rockville Pike, Bethesda MD, 20894
USA. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed
 za di FightTheStroke, per un corretto
stimolo dei neuroni specchio non esiste
nulla di meglio che una persona reale
che compia quei movimenti; proprio a
questo serve la funzione di Matching:
sfruttando i dati raccolti
dai sensori e analizzando
pazienti con pattern simili
nel manifestarsi della
patologia, il matching
è in grado di suggerire
interazioni tra chi migliora
e chi di progressi non
riesce a farne, rompendo
ogni barriera legata alla
distanza grazie all’impiego
di tecnologie come Kinect.
Ovviamente è importante anche trat-
tare la questione degli accessi, gestiti sia
dalla sezione Info Pazienti, sia durante il
processo di creazione del profilo (Nuovo
Paziente).

Medico

LOG IN

PROFILO DASHBOARD NOTIFICHE

Bambino GESTIONE PAZIENTI CAREGIVERS RISORSE

MATCHING COMMUNITY Caregivers RICERCA

MONITORING APPUNTAMENTI CALENDARIO COLLEGHI E STRUTTURE

INFO PAZIENTI

NUOVO PAZIENTE Genitore Colleghi Medici

GESTIONE ACCESSI

ARCHITETTURA
EFFETTO PLACEBO
DELLE INFORMAZIONI
ED EMPATIA 93
 4.2
FRAMEWORK & WIREFRAMES
Definita l’architettura delle informa-
zioni e stabilite le funzionalità dell’ap-
plicazione, il passo successivo è la cre-
azione del (o dei) framework in cui si
svilupperà l’applicazione, ovvero defini-
re tutte quelle aree che adempiranno a
determinate funzioni: per esempio dove
collocare i menu, e che tipo di menu uti-
lizzare: menu laterali, menu a tendina,
accordion, tab, ecc.
Il framework utilizzato è costruito se-
guendo le linee guida del Material Design
1
proposto da Android (Google) nel 2014
con l’introduzione del sistema operativo
Lollipop. Il Material Design, utilizzando
la metafora della carta e sfruttando del-
le leggere ombre per costruire un senso
di tridimensionalità tra i suoi elementi,
si propone come linea guida fornita da
Android per la progettazione delle appli-
cazioni che utilizzeranno il suo sistema
operativo; ma vedremo nel prossimo
capitolo i dettagli e le implicazioni di
questa scelta, per ora ci basti sapere che,
seguendo sempre il pillar della sempli-
cità [*], si è scelto di mantenere tutte le
sezioni del genitore sotto un tab menu,
essendo un paradigma molto diffuso e
facilmente intuitivo, mentre in un menu
laterale per il medico. Non è stata invece
progettata un’interfaccia per il bambino,
dato che le sue interazioni saranno sem-
pre limitate all’utilizzo del touchpoint in
uso, che può differire in base alla terapia
definita dal medico e che possiede una
sua interfaccia (si vuole evitare di mi-
schiare l’interfaccia dell’applicazione
con quelle di default dei singoli giochi,
sarebbe sol oconfusionario. Semplice-
mente il bambino non interagirà mai con
l’applicazione in modo diretto).
1 http://www.google.com/design/spec/ma-
terial-design/introduction.html
94 ARCHITETTURA E FRAMEWORK
Definito il framework, è il momento
di iniziare a disegnare i wireframe del-
le schermate. I wireframe sono estre-
mamente utili in quanto permettono
di individuare subito le dinamiche del
progetto in termini di usabilità e utilizzo
pratico, i punti critici e quelli che richie-
dono uno sviluppo più accurato o dei mi-
glioramenti. Non esiste un vero e proprio
standard per i wireframe, è quindi pos-
sibile vederne fatti in modi più o meno
ordinati, oppure creati graficamente al
computer con diagrammi di flusso, sem-
plici rappresentazioni spaziali e altro.
Sono inoltre molto utili per la progetta-
zione di tutte quelle pagine di dettaglio
che indicano degli edge case, ovvero dei
casi particolari e specifici che non sem-
pre si presentano (come i messaggi di
errore o di pagine inesistenti), la cui pro-
gettazione dettagliata richiederebbe del
tempo che non sempre è disponibile, per
cui vengono forniti come materiale di
guida per gli sviluppatori.
Sebbene la scelta del Material Design
e di un sistema molto aperto siano dovu-
te anche alla possibilità di scalare su di-
versi apparecchi l’applicazione, in modo
che sia fruibile in diversi momenti in una
esperienza continua (seamless), esisto-
no dei touchpoint principali e prediletti
dagli utenti: un esempio è lo smartphone
per il genitore e il laptop per il medico.
Questo porta alla scelta progettuale di
approcciare il design dell’applicazione
prima da questi touchpoint e poi scalare
il tutto su altri, disegnando un’esperien-
za responsive in grado di adattarsi alle
diverse interazione che i diversi appa-
recchi richiedono.
 IL GENITORE
Il touchpoint prediletto dal genitore è
lo smartphone, con annesso smartwatch
per le notifiche più urgenti. Il motivo è
molto semplice: obiettivo del genitore
è monitorare quotidianamente e senza
molto sforzo i progressi del figlio, e so-
prattutto avere sotto controllo eventuali
alert importanti o reminder di appunta-
menti. Come è emerso nella Experience
Jounery, dalle interviste e dalla ricerca,
oltre alle difficoltà motorie legate alla
Indietro
patologia si possono verificare delle crisi
epilettiche e per affrontarle è necessario
individuarle tempestivamente (Embra-
ce è in grado di farlo). L’applicazione si
presenta come una single-page con va-
rie tab, relative alle sezioni principali. È
pensata anche la presenza del Floating
action button, pulsante identificativo del
Material Design utile per delle azioni
principali (nel nostro caso presente nel-
la sezione Video terapeutici).
Alert Apertura Menu a tendina
Menu fisso
Menu sezioni (TAB)
Contenuti
Azione importante
EFFETTO
FRAMEWORK
PLACEBO
E WIREFRAMES
ED EMPATIA 95
 [25a] Monitoraggio; il monitoraggio è la tab
di default all’apertura dell’applicazione,
e funziona da dashboard. Vi sono indicati
principalmente i progressi quotidiani del
bambino. Tramite il tab menu è possibile
accedere alle altre sezioni, mentre nel menu
fisso, dalla call to action è possibile accedere
al menu laterale con le opzioni di profilo e di
settaggio dell’applicazione, oltre ai contatti del
medico, mentre dalla call to action interna alla
pagina, vicino alla visualizzazione, si accede alle
informazioni e ai dettagli su di essa, oltre che
agli obiettivi.

[25b] Menu interni; i menu interni si

comportano come menu a tendina, seguendo
sempre i principi del Material Design e offrendo
delle opzioni specifiche per l’oggetto a cui sono
legate. In questo caso abbiamo il menu per le
funzioni specifiche del tool di monitoraggio.

96 DA MEDICINE ADEHEALTHCARE
ARCHITETTURA FRAMEWORK
[25c] Community; questa sezione è un vero
e proprio feed di notizie provenienti da altre
fonti (come il sito o la pagina Facebook di
FightTheStroke), utili al genitore soprattutto per
restare informato. Una possibile espansione
potrebbe essere l’aggiunta di un Floating
action button per commentare o scrivere
direttamente da un social network associato
all’applicazione, automatizzando i filtri di
privacy in modo da renderlo visibile solo agli
altri caregiver.

In questa pagina i contenuti sono forniti come

“card”, seguendo la logica del Material Design,
risultano quindi elementi indipendenti gli uni
dagli altri e azionabili.

[25d] Video Terapeutici; come nella Community

(e nella Scelta giochi) il contenuto è poposto
sottoforma di card. Qui sono presenti dei video,
principalmente ma non esclusivamente presi
da Youtube (dai canali delle associazioni di
caregiver o terapeuti), selezionati e condivisi,
utili sia per mostrare esercizi ai genitori, che
per essere visti dai bambini con l’obiettivo di
stimolare i loro neuroni specchio.
Sebbene sia una funzionalità semplice, nelle
fasi di test è stata indicata come molto utile
dagli utenti.

EFFETTO
FRAMEWORK
PLACEBO
E WIREFRAMES
ED EMPATIA 97
 [25e] Monitoraggio > dettagli; nei dettagli del
monitoraggio è possibile passare da una visione
centrata sull’obiettivo (quella della dashboard)
ad una visione più analitica, utile solo ad
individuare le differenti prestazioni dei diversi
touchpoint utilizzati dal bambino, oltre ad avere
una storia semplificata degli accadimenti ed un
log di eventuali crisi epilettiche passate.

[25f] Menu a tendina; le opzioni di profilo e di

settaggio dell’applicazione, oltre ai contatti del
medico, sono presenti nel menu a tendina.

98 DA MEDICINE ADEHEALTHCARE
ARCHITETTURA FRAMEWORK
 IL MEDICO

Il medico non ha un unico paziente di web application, in particolare è struttu-

cui prendersi cura, ma molti, e a volte se-
guirli tutti con assiduità diventa proble-
matico. Lo strumento quindi più adatto
per lui è quello in grado di organizzare il
suo tempo nel modo migliore, permet-
tendogli di gestire appuntamenti, dati e
informazioni relative ai pazienti. Essen-
do il suo un lavoro e non un interesse si-
mile a quello del genitore, il momento in
cui accederà a queste informazioni sarà
in proporzione maggiore quello in cui si
troverà al lavoro, ecco quindi spiegato
perché il touchpoint di riferimento per
lui sono il tablet, il laptop e in generale
i computer. È quindi naturale pensare
che framework sia stato progettato so-
prattutto per essere usufruito come una
rato similmente alla versione web della
piattaforma di messaggistica Whatsapp:
sulla sinistra un menu contestuale (che
nella versione mobile viene nascosto)
con accesso alle varie sezioni dalla dash-
board, mentre il contenuto della pagina
(organizzato in card) è nella parte destra.
A sinistra, in alto, troveremo il pulsante
per tornare alle sezioni precedenti o, nel
caso della dashboard, alle impostazioni
di profilo; mentre a destra un menu con
altre impostazioni (ad esempio filtri per
i contenuti). In basso a sinistra troviamo
il Floating action button, il cui scopo è
portare alla creazione veloce di un nuo-
vo profilo.

Indietro Menu fisso Impostazioni

Menu contestuale Contenuto sezione Nuovo paziente

EFFETTO
FRAMEWORK
PLACEBO
E WIREFRAMES
ED EMPATIA 99
 [26b] Dashboard; nell’area del contenuto
troviamo le card più importanti di tutte le
sezioni, in un feed che mischia appuntamenti
e novità di ogni tipo. Al posto del pulsante
indietro abbiamo l’icona del profilo del medico.
100 DA MEDICINE ADEHEALTHCARE
ARCHITETTURA FRAMEWORK
[26c] Appunti pazienti; il menu contestuale
riporta l’elenco dei pazienti, tra i quali si può
effettuare una ricerca, il bottone indietro
è attivo per tornare alla dashboard, mentre
i contenuti sono calibrati con schede in
cui il medico può aggiustare e modificare i
parametri.
Degna di nota è la visualizzazione dello stato
dell’emiparesi, visualizzazione utile a capire il
gradiente dell’emiparesi e la sua gravità, basato
sui dati raccolti dagli strumenti wearable e dal
giudizio medico.
[26d] Monitoraggio; il monitoraggio controlla
i progressi dei singoli pazienti e individua
automaticamente dei pattern nella patologia,
indicando quali pazienti potrebbero giovare
da un esercizio svolto assieme. Selezionando
più pazienti o una card di matching, ci si ritrova
nell’apposita sezione.

[26e] Matching; è l’analisi e l’incrocio dei dati tra

due o più pazienti. Fornisce una panoramica dei
progressi e consente di consigliare ai genitori
di entrambi i pazienti, tramite una notifica, dei
viodeogiochi adatti e di aumentare (tramite di
essi) le interazioni tra i pazienti, con l’intento di
migliorare le prestazioni di entrambi i pazienti.

EFFETTO
FRAMEWORK
PLACEBO
E WIREFRAMES
ED EMPATIA 101
 5

Visual design
e scenari

MATERIAL DESIGN

SCENARI

USER TEST
Visual design
e scenari
5.1
MATERIAL DESIGN
Il 25 Giugno 2014, Google decise di
espandere il concetto di card (Elemen-
ti indipendenti nella pagina, in grado di
azioni proprie e indipendenti) introdot-
to con Google Now qualche tempo prima
e presentò ufficialmente il Material De-
sign, fino ad allora chiamato in codice
con il nome di Quantum Paper1. Lo sco-
po era da un lato creare un’uniformità
tra l’universo di applicazioni prodotte
da Google, con l’intento di renderle con-
sistenti su ogni tipo di piattaforma (ri-
prendendo il concetto di responsive desi-
gn) e di progettare delle linee guida per
chiunque volesse creare un’applicazione
per il sistema operativo Android.
Alla base di tutto ciò vi è una solida
metafora: quella della carta e dell’inchio-
stro: il testo è inchiostro, scritto su fogli
di carta, ed essi assumono tridimensio-
nalità (grazie all’ausilio di ombre pro-
iettate sugli oggetti che si trovano ide-
1 L. Spradlin, Exclusive: Quantum Paper And
Google’s Upcoming Effort To Make Consistent
UI Simple, «Android Police», 11 Giugno 2014,
http://www.androidpolice.com/2014/06/11/
exclusive-quantum-paper-and-googles-upco-
ming-effort-to-make-consistent-ui-simple/
almente sotto di loro). In questo modo
è molto istintivo per l’utente creare una
gerarchia tra gli elementi, tra cosa sta
sopra e cosa sta sotto. Il Material Design
ha superfici, bordi, colori e dimensioni.
L’enfasi delle interazioni è sulle azioni
degli utenti, piccoli dettagli aiutano a
render tangibile l’interfaccia e a simu-
lare una vera interazione, in cui tutte le
azioni prendono luogo nell’ambiente,
senza rompere la continuità dell’espe-
rienza, gli oggetti infatti si trasforma-
no e riorganizzano, senza che esista
un vero e proprio cambio repentino di
pagine ed elementi. I movimenti sono
significativi e appriopriati, volti a foca-
lizzare l’attenzione e mantenere questa
continuità, anche il feedback sulle azio-
ni è molto chiaro. Altra caratteristica è
la sua versatilità, la sua adattabilità al
contesto, caratteristica che si è dimo-
strata determinante nella scelta di adot-
tarlo per l’applicazione qui presentata.
Applicazione che, prendendo spunto dai
feedback e dai suggerimenti degli uten-
ti, da ora in poi chiameremo con il suo
nome: Mirrorable.
MATERIAL DESIGN 105
106 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
[28] Moodboard; in queste pagine troviamo
degli esempi di mood che il Material Design
intende trasmettere, tramite i suoi princìpi di
matericità e tridimensionalità.

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 107

108 DA MEDICINE
VISUAL DESIGN
ADEHEALTHCARE
SCENARI
[29] Palette; I colori scelti per l’applicazione
sono due, uno caldo e l’altro freddo (come nei
diversi emisferi del logo di #FightTheStroke),
l’azzurro-cyan [#00BBD3] e l’arancione [#
FFC107].
Per indicare i diversi ruoli di genitore e medico,
il colore dominante è invertito con quello
dell’accento nelle due interfacce.

EFFETTO PLACEBO
MATERIAL
ED EMPATIA
DESIGN 109
 5.2
SCENARI
Il metodo migliore per testare la tota-
lità dell’esperienza di Mirrorable è mo-
strarlo nel suo contesto, non in scher-
mate avulse e asettiche in grado di ben
evidenziare i colori e le geometrie, ma
meno il contesto. Ecco perché è stato
scelto di evitare una lunga didascalia di
immagini, oltre al fatto che, essendo un
concept di design e non un’applicazione
finita e pronta, prima di diventare reale
avrebbe bisogno di molteplici rifiniture
utili a migliorarne l’usabilità; dovrebbe
quindi affrontare una successiva fase
di rifinitura, che potremmo definire di
detailed design. Ma Mirrorable nasce
come strumento declinabile, che ora si
presenta con una veste grafica ispirata
al Material Design di Google, ma che in
un futuro potrebbe doversi adattare a
sistemi operativi ben diversi, quali iOS
o Windows, oltre a voler essere un’espe-
rienza utile a narrare come l’empatia (e
i neuroni specchio) possa diventare una
risorsa utilissima nella progettazione di
artefatti comunicativi.
Lo scenario descrive in modo realisti-
co la sequenza di azioni che una persona
compie utilizzando un servizio. Si tratta
110 VISUAL DESIGN E SCENARI
di uno strumento che può essere uti-
lizzato nella fase di concept iniziale del
progetto per esplorare e definire i modi
in cui il sistema deve funzionare per
garantire una buona esperienza uten-
te e soddisfare gli obiettivi, oppure per
spiegare efficacemente al committente o
agli utenti il funzionamento dell’applica-
zione. Lo scenario è uno strumento che
consente di comprendere il modo in cui
una persona interagisce con il servizio,
identificando e mettendo in ordine di
priorità le caratteristiche ritenute più
importanti dagli utenti1.
Nelle prossime pagine vedremo quin-
di la storia di Diego Salvalai (una delle
nostre personas) e della sua famiglia,
che con il loro medico curante (Alberto
Stecca) utilizzeranno Mirrorable per
monitorare i progressi del bambino, con
lo scopo di migliorare e ricalibrare la
terapia. La storia sarà vista dal punto di
vista dei vari touchpoint utilizzati, e nar-
rerà i vari eventi salienti (riconducibili a
fasi dell’Experience Journey costruita in
precedenza).
1 http://www.sketchin.ch/it/tools/scenario/
EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 111
112 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
[30b] Profilazione; Alberto Stecca, il medico,
si trova a visitare Diego Salvalai e decide di
creare per lui un profilo su Mirrorable, in modo
da poterlo monitorare e fornire ai genitori
informazioni utili per le terapie riabilitative.
Utilizza la web application di Mirrorable, e
approda sulla dashboard.

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 113

 [30c] Per creare un nuovo profilo è sufficiente
interagire con il bottone giallo, il Floating action
button, che va a coprire l’area dei contenuti.

114 DA MEDICINE AD HEALTHCARE

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 115
 [30d] Con un semplice form è in grado di
inserire i dati più importanti e di collegare
i dispositivi utilizzabili dal bambino per la
terapia, oltre che al cellulare del genitore (basta
inserire il numero del recapito per attivare il
pairing con l’applicazione del medico.

116 DA MEDICINE AD HEALTHCARE

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 117
118 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 119
 [30f] La profilazione è avvenuta e il paziente è
stato inserito nel database insieme agli altri.

120 DA MEDICINE AD HEALTHCARE

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 121
 [30g] Basandosi su dei parametri decisi dal
medico e dai dati raccolti con i wearable,
Mirrorable produce una chiara visualizzazione
che indica le caratteristiche dell’emiparesi di
Diego, trovando subito dei pattern simili tra
altri pazienti (Gaia). Con il tempo e l’esercizio, il
sistema è in gradi di individuare i miglioramenti
o i peggioramenti nell’utilizzo dell’arto. I
quattro spicchi rappresentano l’utilizzo degli
arti associati: superiore sinistro, superiore
destro, inferiore sinistro, inferiore destro.

122 DA MEDICINE AD HEALTHCARE

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 123
 [31a] Le attività di Diego vengono monitorate,
sia nei momenti di gioco, sia negli altri (grazie
ad Embrace).

124 DA MEDICINE AD HEALTHCARE

[31d] Il gioco riesce a forzare l’utilizzo dell’arto
emiparetico in modo naturale.

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 125

126 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
[30h] In caso di necessità, Embrace è in
grado anche di segnalare l’insorgere di crisi
epilettiche in modo tempestivo e mandare una
notifica ai genitori, che possono correre in
aiuto del bambino nel caso non siano presenti.
Allo stesso modo possono essere inviate altre
notifiche dal sistema, come dei reminder per gli
appuntamenti con il medico o il raggiungimento
degli obiettivi prefissati (nel caso di Diego la
supinazione dell’arto superiore sinistro, il più
impattato dallo stroke).

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 127

128 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
[30i] Il medico può impostare diversi obiettivi,
ma per evitare un sovraccarico la norma è
lavorare su un aspetto alla volta. Ecco quindi
che l’applicazione monitorerà le supinazioni
dell’arto superiore sinistro di Diego, contandole
grazie al giroscopio interno a Embrace e ai
sensori di Kinect. Il genitore potrà visualizzare,
grazie a diversi colori, i progressi quotidiani
monitorati dai vari strumenti. Quando il cerchio
si sarà riempito di colore, l’obiettivo sarà stato
raggiunto.

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 129

130 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
[30j] Scorrendo verso il basso nella sezione
Monitoraggio, è possibile vedere cosa è
accaduto nei giorni precedenti e se ci sono stati
rischi di crisi epilettiche rivelate da Embrace.
Mantenre una cronologia delle crisi epilettiche
è molto utile al fine di poter prevedere quelle
future.

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 131

132 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
[30k] Nella sezione Giochi si trovano i giochi
installati sui vari dispositivi consigliati
dal medico, oltre ad altri consigliati
dall’applicazione e alle ultime novità.

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 133

134 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
[30l] Nella sezione Community il genitore può
vedere i prossimi appuntamenti con medico
e terapisti che sono salvati in agenda, oppure
scorrere in un feed tutte le ultime novità dei
gruppi di caregiver presenti sul web e sui
social network. Può anche inserire un nuovo
argomento di discussione direttamente
dall’applicazione.

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 135

136 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
[30m] Infine, nella sezione Video si trovano sia
i video di professionisti che mostrano esercizi
semplici di riabilitazione, come quelli della
Mirror Therapy, oppure video degli utenti
che raccontano di come, tramite piccole
espedienti, siano riusciti a stimolare l’utilizzo
dell’arto emiparetico.

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 137

138 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
[30n] Matching. Mirrorable, dopo qualche
tempo, ha notato che Diego non riesce a fare
molti progressi, così presenta nella dashboard
di Alberto Stecca un matching possibile con
Gaia, che ha un pattern simile ma invece è
riuscita ad ottenere dei miglioramenti.

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 139

140 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
[30o] Selezionando la card, si è subito indirizzati
al matching tra i due pazienti, dove vengono
visualizzati i progressi di entrambi, le terapie
seguite e dove vengono suggerite delle attività
che, tramite il gioco in remoto con Kinect,
possano aiutare i bambini ad interagire per
trarre beneficio a vicenda dall’interazione.

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 141

142 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
[30p] Alberto ha individuato un gioco che
potrebbe aiutare entrambi, così decide di
consigliarlo ai genitori. In questo modo i
caregiver di entrambi i pazienti riceveranno una
notifica e un invito ad installare il gioco, in grado
di mettere in contatto i bambini.

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 143

144 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
[30q] Ora i bambini hanno iniziato a giocare, con
il tempo il sistema potrà raccogliere dati utili
(anche per la ricerca) sui progressi di entrambi.

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 145

146 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
[30r] Grazie anche all’aiuto di Gaia, Diego è
nettamente migliorato, riuscendo a compiere
i suoi obiettivi quotidiani. I genitori sono
informati dei progressi grazie all’applicazione.

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 147

148 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
[30s] Tramite il menu di dettaglio, essi possono
anche osservare nello specifico i ruoli che
hanno avuto nel monitoraggio i vari strumenti
(in questo caso Embrace e Kinect).

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 149

 5.3
USER TEST
Consolidato il concept, preparati i
flussi e impostato il linguaggio visivo,
il passo successivo è quello di creare
un prototipo e testare sull’utente finale
l’applicazione, in modo da ricevere dei
feedback appropriati per migliorarla. È
stato quindi preparato un mock-up uti-
lizzando dei software di prototipazione
rapida, in cui fossero simulate le funzio-
ni principali. Per praticità e per motivi
di privacy, il test è stato eseguito e docu-
mentato con Francesca e Roberto, con
cui sono state discusse le funzionalità
principali necessarie per l’applicazione
ed è stato scelto il nome Mirrorable. Il
fatto che Roberto lavori presso Microsoft
e abbia alle spalle un passato da ingegne-
re informatico, ha reso il suo feedback
molto interessante e accurato.
Prima di mostrargli il prototipo, gli
utenti sono stati intervistati su quali
fossero le loro aspettative verso l’appli-
cazione e, come previsto, è emerso che
quello più atteso sarebbe stata la possi-
bilità di creare una rete tra i caregiver,
soprattutto per coinvolgere i genitori
alle prime armi. L’applicazione è stata
comunque accolta molto positivamen-
te, è stata particolarmente apprezzata la
possibilità di generare delle visualizza-
zioni dell’emiparesi in grado di studiare
possibili pattern tra i bambini affetti.
Un importante appunto è stato portato
all’utilizzo di particolari termini: meglio
evitare (nella parte di applicazione dedi-
cata al genitore) parole come “paziente”
o “patologia”, troppo asettici e tristi, me-
glio riferirsi al “bambino”.
Inizialmente Mirrorable prevedeva
l’integrazione di cartelle mediche digi-
tali, ma visto lo stato dell’arte delle tec-
nologie informatiche nell’ambito della
150 VISUAL DESIGN
gestione medica in Italia, e al fatto che
esistano strumenti appositamente stu-
diati per questo scopo, si è deciso di ri-
durre questa funzionalità in favore di
una profilazione più semplice e basata
solo sui dati degli strumenti tecnologici
già presi in considerazione (Kinect, Em-
brace ecc.). Una proposta interessante,
ma non integrata, prevedeva anche un
rating da parte dei caregiver del perso-
nale medico, in modo da poter consi-
gliare strutture e personale sulla base
delle proprie impressioni. Forse questo
potrebbe diventare un passo successi-
vo, ma visto l’attuale bacino limitato di
utenti si è scelto di non integrare que-
sta funzionalità. Una tra le più grandi
preoccupazioni dei genitori riguarda la
gestione dei dati personali, della privacy.
Ma il modello di Mirrorable, per come è
strutturato, permette solo al medico per-
sonale di avere accesso a qualsiasi dato
relativo ai pazienti, mentre il genitore
può controllare solo il proprio di figlio;
in ogni caso per questo motivo è stato so-
speso lo studio dell’utilizzo dell’applica-
zione di caregiver non interni al nucleo
famigliare (che ben venivano rappresen-
tati dalla persona di Elisabetta Norma).
Per quanto riguarda invece i fee-
dback sull’usabilità dell’interfaccia, le
impressioni sono state molto positive.
Ovviamente tutto ciò è filtrato dal fatto
che l’utilizzo del Material Design e di
un’architettura delle informazioni molto
semplice e con pochi livelli di profondi-
tà ha permesso agli utenti di orientar-
si facilmente ed intuire subito tutte le
funzioni, senza il bisogno di tutorial o
lunghe spiegazioni. Possiamo dire, senza
ombra di dubbio, Che Mirrorable sia pia-
ciuta molto agli utenti.
[32a,b] Nella pagina a fianco; Roberto testa
la parte di applicazione relativa al personale
medico. Essendo ormai un esperto del settore,
sebbene non sia lui stesso un medico, il suo
parere è comunque molto prezioso.
USER TEST 151
 6

Conclusioni

UNA RISORSA PER IL DESIGN

“Siamo solo all’inizio.”

Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo

Conclusioni
6.1
UNA RISORSA PER IL DESIGN
Mirrorable non è un punto di arrivo,
è piuttosto un inizio. È l’inizio di quello
che, per lo meno nella mia esperienza,
sarà un modo diverso di vedere e giudi-
care le cose. La conoscenza della relazio-
ne tra neuroni specchio, empatia e azioni
umane non può essere dimenticata nella
progettazione di qualsiasi artefatto. Cer-
to queste cose non suonano nuove –il
design è da anni che si muove in una di-
rezione in cui il centro della progettazio-
ne è l’utente–, ma un conto è considerare
l’altro come un essere simile a noi, un
altro conto è invece considerare gli altri
come il risultato di ciò che la società e
noi stessi rispecchiamo in loro. L’empa-
tia non è un semplice “mettersi nei pan-
ni” degli altri, è un vero e proprio provare
le stesse cose. Forse l’impatto più gran-
de può essere sul lato della ricerca, che
dovrebbe adattare i propri strumenti di
indagine in modo da renderli più empa-
tici, ma anche il fine ultimo del design
dovrebbe tener conto di questo aspetto,
tutt’al più in tutti quei contesti in cui la
tecnologia sta diventando un filtro so-
ciale che allontana le persone, invece
che avvicinarle. Forse è la solita retorica
del nuovo millennio, in cui si fa presto
a puntare il dito contro la coppietta che
a cena guarda lo schermo del cellulare
invece che gli occhi dell’amato, mentre
una visione più attenta potrebbe rivelare
situazioni divenute possibili solo grazie
a questi strumenti, come vedere in una
chiamata su Skype un parente lontano.
Di certo è stata prodotta una vasta lette-
ratura al riguardo, e non è questa la sede
per una discussione di questo tipo, ma
trovo essenziale sottolineare una cosa:
lo scopo del progettista di esperienze,
del famoso “UX Designer”, non dovreb-
be essere quello di vendere una sterile
ed effimera fuga dalle difficoltà della
realtà in un mondo di rapporti virtua-
li, bensì aiutare l’utente a potenziare le
sue capacità, ad imparare a comunicare
al meglio, a potenziare le sue capacità.
A vivere l’esperienza. È questo lo scopo
di Mirrorable: indagare come le perso-
ne possano aiutarsi a vicenda, asservire
la tecnologia al fruitore e non viceversa,
semplificando i compiti di ognuno e cer-
cando di spingere gli utenti al contatto,
perché, come ci ha insegnato Mario e i
suoi fantastici genitori Francesca e Ro-
berto, il mondo è uno specchio bellissi-
mo da cui sarebbe un peccato distoglier-
ci. Ma c’è ancora tanta strada da fare,
siamo solo all’inizio.
CONCLUSIONI 155
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BIBLIOGRAFIA 159
 Ritengo che un’occasione per ringraziare non debba mai essere
sprecata: grazie ai miei genitori, Tiziano e Mariella, che mi
hanno sempre sostenuto nelle mie scelte; grazie a Giulia per
la sua fiducia inesauribile, grazie a Tommaso e Daniele per i
consigli mai banali; grazie a Chiara, a Pietro e a Fabiola per
essere stati vicini anche da lontani. Un grazie ai colleghi di
frog, per avermi insegnato tantissimo e per aver sempre risolto
ogni mio dubbio, un grazie al mio professore Gianluca Brugnoli
per la disponibilità.

L’ultimo ringraziamento va a loro senza i quali questa tesi non

sarebbe potuta esistere: grazie a Francesca, Roberto e Mario.

Mattia