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Neuroni specchio,

empatia e design.
PROGETTARE SISTEMI D’INTERAZIONE PER LA RIABILITAZIONE
DI BAMBINI COLPITI DA ICTUS PERINATALE ED I LORO CAREGIVER.

Politecnico di Milano, Scuola del design. Corso di Laurea Magistrale in Design della Comunicazione.

Relatore: Prof. Gianluca Brugnoli

AA. 2013–2014, appello di laurea del 28 aprile 2015.

Tesi di Mattia Parietti Matricola n° 797315.


Tesi di Mattia Parietti
Matricola n° 797315

Corso di Laurea Magistrale in Design della Comunicazione,


A.A. 2013–2014, appello di laurea del 28 aprile 2015.
Relatore: Prof. Gianluca Brugnoli

II
Indice
ABSTRACT

Lo scopo di questo progetto 3

NEURONI SPECCHIO, EMPATIA E DESIGN

La scoperta 7
Il sistema nervoso e i neuroni 8
I neuroni specchio 13
Empatia e design 14
La controversia è online 20

DA MEDICINE AD HEALTHCARE

Dal placebo all’empatia 29


Le tecnologie che cambiano il mondo della sanità 31
Behavior design & healthcare 38
Fightthestroke: tra ricerca, tecnologia ed empatia 44

RICERCA E CONCEPT

Questionario utenti e personas 59


Experience journey 79
Design pillars & concept 82

ARCHITETTURA E FRAMEWORK

Architettura delle informazioni 87


Framework & wireframes 94

VISUAL DESIGN E SCENARI



Material Design 105
Scenari 110
User test 150

CONCLUSIONI

Una risorsa per il design 155

BIBLIOGRAFIA 156

INDICE III
Indice immagini
e grafici

[1a,b,c,d] Esperimenti di mirroring effettuati su macachi appena nati, Youtube, 2006. 11

[2] Giacomo Rizzolatti, Festival della Scienza di Genova , foto di Cirone-Musi 12

[3a,b,c,d] Design Research. Roberta Tassi, ricerca per Backpack Plus, Uganda. 18-19

[4] La controversia è in rete. Visualizzazione di dati presi da wikipedia.com. 20-21

[5a,b,c,d] Trends. Visualizzazione di dati presi da google.com. 22-23

[6] Rete dei siti. Visualizzazione di dati presi da google search. 24-25

[7] Hellohealth. https://hellohealth.com/ 32-33

[8] Pillole digitali. http://www.sott.net/article/248957-Digital-Pills-Make- 34


Their-Way-to-Market

[9] Sensori RFID. http://www.prescouter.com/2012/05/medical-in-vivo- diagnostic- 34


and-treatment-through-rfid-application/

[10a,b] Google Fit. https://fit.google.com/ 35

[11] Apple Healthkit. https://www.apple.com/it/ios/whats-new/health/ 35

[12a,b,c] Empatica Alert. https://www.empatica.com/product-embrace?l=it 36-37

[13] Fasi comportamentali, grafico. 39

[14] Modello di Fogg, grafico. 40

[15] Mappa del sostegno morale, grafico. 41

[16] Mappa degli obiettivi e triggers degli attori principali, grafico. 42-43

[17] Logo FightTheStroke, disegnato da Andrea Antonelli 45

IV
[18a,b,c,d] FightTheStroke, https://www.flickr.com/photos/127044801@N06/ 46-47

[18e,f,g,h] FightTheStroke, foto di Andrea Ruggeri 48-49

[18i,...,p] Call for Brain, foto di Andrea Ruggeri 50-53

[19] Homepage, http://www.fightthestroke.org/ 54-55

[20a,...,k] Personas, http://www.freeimages.com/ 68-78

[21] Experience Journey, grafico. 80-81

[22] Funzionalità/Semplicità, grafico. 87

[23] Mappa dei touchpoints, grafico. 88

[24a,b,c,d] Architettura delle informazioni, grafico. 89, 91, 93

[25a,...,f ] Framework e wireframe genitore, grafico. 95-98

[26a,...,e] Framework e wireframe medico, grafico. 99-101

[27] Logo Mirrorable 104

[28] Moodboard 106-107

[29] Palette 108-109

[30a,...,s] Scenari 111-124,127-149

[31a,b,c,d] Esercizi con Kinect, frame di video di Francesca Fedeli 125-126

[32a,b] User test 151

INDICE IMMAGINI V
0

Abstract

LO SCOPO DI QUESTO PROGETTO


Abstract

0.1
LO SCOPO DI QUESTO PROGETTO

Conobbi Francesca Fedeli in un (film che tra l’altro è stato d’ispirazio-


afoso un pomeriggio d’estate nel 2014, ne a Francesca e Roberto), iniziarono
durante una lezione di Art direction & ad utilizzare un metodo scientifico di
copywriting al Politecnico di Milano. il ricerca per meglio comprendere l’ictus
Prof. Luis Ciccognani, suo amico che infantile e le terapie possibili. Interpel-
teneva il corso, la invitò a parlare della lando più esperti possibile nel settore,
sua esperienza al TED, una serie di con- approdarono infine da un neurologo,
ferenze in cui gli oratori raccontano idee Andrea Guzzetta, che stava studiando
che vale la pena diffondere. Francesca ci una terapia basata sullo stimolo dei neu-
raccontò della storia di lei, di suo marito roni specchio, scoperti qualche decen-
Roberto D’Angelo e di loro figlio Mario, nio addietro da un’equipe tutta italiana
alla cui nascita fu diagnosticato un ictus guidata da Giacomo Rizzolatti.
perinatale; di come non si persero d’ani- Finita la lezione raggiunsi Francesca,
mo mentre il mondo gli crollava addosso la guardai negli occhi e dissi: «Ti andreb-
e di come, grazie all’amore che solo un be di aiutarmi a creare un’applicazione
genitore può avere per il proprio figlio, che possa in qualche modo sfruttare
reagirono con forza alla notizia creando questi neuroni?» Lei mi sorrise e mi die-
un’associazione per aiutare le famiglie de il suo biglietto da visita.
colpite da questo problema: FightThe- Quello fu il primo passo che portò alla
Stroke. Quello che inizialmente mi colpì realizzazione di questo elaborato di tesi,
maggiormente fu non tanto la loro forza in cui si analizzano gli effetti e le poten-
di volontà, ma il loro approccio: proprio zialità associate ai neuroni specchio
come i protagonisti di Lorenzo’s Oil1 e alla loro applicazione nel campo del
design dell’interazione e dell’esperien-
1 L’olio di Lorenzo è un film del 1992 diret-
to da George Miller con Nick Nolte e Susan za utente, tramite la realizzazione del
Sarandon. Tratto da una storia vera, narra la concept di un’applicazione in grado di
drammatica vicenda della famiglia Odone e aiutare i bambini colpiti da ictus perina-
della malattia del piccolo Lorenzo: l’adrenoleu- tale, i loro genitori e i medici (o i terapi-
codistrofia. I genitori Augusto e Michaela non
si arrendono e cominciano a interessarsi alla sti) a seguire con costanza e motivazione
malattia, diventando esperti a livello mondiale un percorso di terapia riabilitativa, il
della patologia del figlio. Dopo anni i genitori tutto sotto il segno dell’empatia.
elaborano l’Olio di Lorenzo, una miscela com-
posta da olio d’oliva e olio di colza, in grado di
bloccare l’avanzamento della malattia.

LO SCOPO DI QUESTO PROGETTO 3


1

Neuroni specchio,
empatia e design

LA SCOPERTA

IL SISTEMA NERVOSO E I NEURONI

I NEURONI SPECCHIO

EMPATIA E DESIGN

La controversia è ora in rete


“Mirror neurons are a kind of ‘neural wi-fi’ that
monitors what is happening in the other people. This
system tracks their emotions, what movements they’re
making, what they intend and it activates, in our brains,
precisely the same brain areas as are active in the other
person. This puts us on the same wavelength and it does
it automatically, instantaneously and unconsciously.”

Daniel Goleman
Neuroni specchio,
empatia e design

1.1
LA SCOPERTA

Era il 1996 quando un’equipe tutta hanno scoperto quel che gli attori aveva-
italiana di neuroscienziati annunciò al no capito da sempre. Questo per lo meno
mondo la scoperta dei neuroni specchio. è quanto sostenne il famoso regista Pe-
Il team di ricerca, coordinato da Giaco- ter Brooke il 23 maggio 2005 davanti
mo Rizzolatti e composto da Luciano agli studenti e ai professori del Fastlicht
Fadiga, Leonardo Fogassi, e Vittorio Auditorium all’Università di Tel Aviv3.
Gallese, negli anni ‘80 e ‘90 stava stu- Certo questa esternazione non era vol-
diando i neuroni responsabili del con- ta a sminuire la validità della scoperta,
trollo del movimento delle mani, come ma a sottolineare la centralità della loro
il raccogliere o il maneggiare oggetti, funzione nella comunicazione tra gli in-
utilizzando dei macachi a cui erano sta- dividui.
ti collocati degli elettrodi nella corteccia
frontale inferiore1. Un aneddoto raccon- «Apparently there are
ta come, vedendo uno sperimentatore mirror neurons so that
che prendeva una banana in un cesto di when I make a gesture
frutta preparato per degli esperimenti, a neuron in the mind of
alcuni neuroni della scimmia che osser- anyone who watches me
vava la scena reagirono2. Come poteva creates a similar sensation
essere accaduto ciò, dal momento che in their mind. And when
la scimmia non aveva compiuto lei stes- an audience sits in the
sa questo movimento, ma l’aveva solo auditorium, all their mirror
osservato? Inizialmente si pensò ad un neurons react together with
guasto alla strumentazione, ma, una vol- the actor on the stage4».
ta che l’esperimento fu ripetuto, gli elet-
trodi rilevarono nuovamente una diffe- 3 M. Handelzalts, Dan David Prize awarded
to director Peter Brook, the high priest of thea-
renza di potenziale nell’area interessata: ter, «Haaretz», 2005, http://www.haaretz.com/
i neuroni si erano attivati davvero. print-edition/news/dan-david-prize-awar-
Con i neuroni specchio i neurologi ded-to-director-peter-brook-the-high-priest-
of-theater-1.159347 – consultato il 21/11/2014
1 di Pellegrino G, Fadiga L, Fogassi L, Gallese 4 Ivi. Traduzione: «Apparentemente esistono
V, Rizzolatti G. Understanding motor events: a dei neuroni per cui quando copio un gesto un
neurophysiological study, Exp. Brain Res., Vol. neurone nella testa di qualcuno che mi osserva
91, pp. 176-180, 1992 crea una simile sensazione nella sua mente. E
2 Giacomo Rizzolatti et al. (1996). Premotor quando un pubblico siede nell’auditorium, tutti
cortex and the recognition of motor actions, Co- i loro neuroni specchio reagiscono assieme con
gnitive Brain Research, Vol.3 n.2, pag.131-141. l’attore sul palco».

LA SCOPERTA 7
L’interesse di Brooke verso l’argo- cologia, la pedagogia, l’antropologia, la
mento è un ottimo esempio di come sociologia, il mondo dell’arte, del marke-
questo tema si sia rivelato essere molto ting e, anche, del design.
trasversale, con implicazioni non solo
per le neuroscienze, ma anche per la psi-

1.2

IL SISTEMA NERVOSO E I NEURONI

Prima di poter parlare del ruolo dei prolungamenti ramificati vicini al corpo
neuroni specchio, è necessario capire cellulare e possono entrare in contatto
brevemente cosa sia un neurone e come con i bottoni terminali degli assoni di
funzioni. I neuroni non sono altro che altri neuroni, con altri neuroni diretta-
cellule del nostro organismo specializ- mente o costituire le terminazioni sen-
zate nella trasmissione di impulsi da sitive primarie. Essi sono la parte del
un luogo ad un altro del nostro corpo. I neurone che “riceve informazioni”.
neuroni possono interagire tra loro e Caratteristica fondamentale del neu-
con altre cellule del nostro corpo, ed essi rone è la sua eccitabilità elettrica, cioè
sono considerati come l’unità base del la capacità di generare un impulso elet-
sistema nervoso1. Il tessuto nervoso è un trico: quando viene stimolato in corri-
insieme di neuroni in grado di interagire spondenza di un suo dendrite, il corpo
tra di loro, e l’insieme dei tessuti nervosi cellulare si eccita e un impulso elettrico
costituisce il sistema nervoso, che viene viene sparato3 attraverso l’assone. La co-
solitamente descritto come l’insieme municazione tra i neuroni avviene nelle
di due parti: il sistema nervoso centrale sinapsi, che sono le regioni costituite
(costituito da encefalo e midollo spinale) dai bottoni terminali del neurone che ha
e il sistema nervoso periferico (costituito lanciato l’impulso, dai dendriti del se-
da gangli, plessi e nervi che si diramano condo e dallo spazio tra di essi. Quando
in tutto il corpo): il sistema periferico l’impulso raggiunge il bottone terminale
quindi è il collegamento necessario tra provoca il rilascio di sostanze chimiche,
tutte le parti del nostro corpo al sistema i neurotrasmettitori, che diffondendosi
nervoso centrale. Il neurone è composto attraverso lo spazio della sinapsi rag-
da un corpo cellulare, un assone e diver- giungono i recettori dell’altro neurone,
si dendriti. Il corpo cellulare è la parte che riprodurranno l’impulso ricevuto, e
centrale del neurone e contiene tutti gli così via fino al nostro sistema centrale.
organuli necessari alla vita della cellu- Ovviamente questo meccanismo non
la, l’assone è un prolungamento lungo e è sufficiente a spiegare come azioni com-
sottile che si estende dal corpo cellulare plesse come i movimenti, i pensieri, le
e può essere anche molto lungo rispetto emozioni e le sensazioni possano avve-
alle dimensioni della cellula, ed è carat- nire; a renderle possibile infatti è l’inte-
terizzato da una parte terminale rami- razione di centinaia di miliardi di cellule
ficata in bottoni terminali che entrano a (Il cervello umano potrebbe contenere
contatto con altre cellule. L’assone non è circa 1011 neuroni4) che, attraverso la co-
sempre presente2 . Infine, i dendriti sono operazione, producono proprietà emer-
genti (cioè non riscontrabili nel singolo
1 F. López-Muñoz, J. Boya, C. Alamo, Neuron neurone) che consentono l’espressione
theory, the cornerstone of neuroscience, on the
centenary of the Nobel Prize award to Santiago
Ramón y Cajal, «Brain Research Bulletin», 16 Londra, 263 (3): 513–538.
Ottobre 2006, 70 (4–6): 391–405. 3 Lett. “Fired” dall’inglese.
2 K.W. Yau, Receptive fields, geometry and 4 R.W. Williams, K. Herrup, The control of
conduction block of sensory neurons in the CNS neuron number. «Annual Review of Neuro-
of the leech, «The Journal of Physiology», 1976, science», 1988, 11: 423–53.

8 NEURONI SPECCHIO, EMPATIA & DESIGN


di precise e complesse funzioni. le emozioni, della memorizzazione, del-
Nonostante negli ultimi trent’anni le capacità logiche e di tutte le funzioni
la conoscenza del sistema nervoso ab- superiori dell’uomo. È questo il maggior
bia compiuto passi enormi, la sua com- terreno di indagine sui neuroni spec-
plessità è così elevata che, nonostante chio, dove cioè si ritiene che si svolga la
si sappia come ad ogni singola parte del maggior parte dei loro caratteristici pro-
nostro cervella corrispondano determi- cessi. Essa è divisa topograficamente in
nati compiti, tutt’ora non è ancora pos- 52 aree8, in base alla loro citoarchitettu-
sibile stabilire con precisione se un’area ra9, e fu ipotizzato che ad ogni area corri-
sia adibita ad una sola ed unica funzione, spondesse ad una specifica funzione, ma
oppure partecipi ad una “squadra”5 che divenne in seguito evidente che queste
opera per funzioni più complesse; aree sono in stretta collaborazione tra di
loro, non permettendo quindi una rigida
“Ci troviamo di fronte ad classificazione delle funzioni delle varie
una complessa realtà dove aree, nonostante siano identificabili una
ogni parte contribuisce o più funzioni predominanti. Le catego-
al lavoro delle altre6”. rie principali in cui sono divise le aree
sono tre: le aree sensitive, che ricevono
Detto questo, l’encefalo, ovvero la gli stimoli sensitivi e attribuiscono loro
parte del nostro sistema nervoso con- un senso; le aree motorie, che regolano i
tenuta all’interno della scatola cranica, processi dei movimenti e le aree associa-
è diviso in alcune parti principali, a cui tive, che sono la sede delle elaborazioni
sono associate diverse funzioni: il tron- finalizzate all’interpretazione della real-
co encefalico, dove viene determinato tà, alla codificazione dei linguaggi, degli
il ritmo respiratorio e cardiaco, posto stimoli, delle emozioni e di tutte le fun-
alla base della scatola cranica e in con- zioni “superiori” dell’uomo.
tatto con il midollo spinale; il cervellet- Prima della scoperta dei neuroni spec-
to, dove vengono controllati equilibrio, chio si pensava che queste aree agissero
postura, coordinazione dei movimenti, in modo sequenziale, in un processo del
tono muscolare; il diencefalo, costituito tipo “percepisco-elaboro-eseguo” ri-
principalmente da talamo (che riceve sultato del lavoro di area sensitiva, as-
informazioni sensitive dal midollo spi- sociativa e motoria, come descritto dal
nale e dal tronco encefalico) e ipotala- modello di Wilder Penfield10; è parso in
mo, sede della regolazione di fame e sete, effetti, in un primo momento, che i neu-
della temperatura corporea, pressione roni si attivassero solo in corrisponden-
arteriosa e frequenza cardiaca, del rit- za della loro specifica funzione (neuroni
mo veglia-sonno; il telencefalo, diviso motori durante i movimenti, neuroni
in due emisferi (destro e sinistro) col- sensitivi in corrispondenza di percezio-
legati nel centro da un corpo calloso. La ni e neuroni associativi in corrisponden-
porzione più superficiale del telencefalo za di elaborazioni), ma i recenti studi
è la corteccia cerebrale, ripiegata su se hanno evidenziato come alcuni neuroni
stessa nelle cosiddette circonvoluzioni associativi fossero attivi anche in cor-
cerebrali in modo da avere un’estensione rispondenza di determinati movimenti,
maggiore all’interno della scatola cra- mostrando come il processo di attivazio-
nica (nel cervello umano ben 2/3 della ne non sia “in serie”, ma un’interazione
corteccia si sviluppa all’interno dei sol- “in parallelo” tra diverse aree della cor-
chi7). Questa è sede di stimoli sensitivi, teccia, attraverso un linguaggio comune
del linguaggio, dell’attività motoria, del- costituito da speciali neuroni in grado

5 M. Rizzato, D. Donelli, Io sono il tuo spec- 8 L.J. Garey, Brodmann’s Localisation in the
chio. Neuroni specchio ed empatia, Edizioni Cerebral Cortex, Springer, 2006, New York.
AMRITA, 2011, Torino, pag.11-12. 9 Il termine si riferisce alla struttura e all’or-
6 ibidem. ganizzazione delle cellule.
7 S. Shipp, Structure and function of the ce- 10 E. Marieb, K. Hoehn, Human Anatomy &
rebral cortex, «Current Biology», 2007, 17 (12): Physiology, Pearson Prentice Hall, 2007, San
R443–9. Francisco.

IL SISTEMA NERVOSO E I NEURONI 9


di rispondere a più di un tipo di solleci- della corteccia cerebrale, dove esistono
tazione e al tempo stesso è stata rilevata neuroni specializzati corrispondenti
la presenza di neuroni motori nelle aree ad azioni complesse e con precisi scopi,
associative: questo ci appare come una che si attivano selettivamente in base
solida direzione verso la comprensione alla funzione: ad esempio due gesti che
di capacità come l’imitazione, il ricono- richiedono un simile movimento, come
scimento del significato degli atteggia- afferrare con lo scopo di nutrirsi o affer-
menti altrui e della comunicazione, in rare per spostare un oggetto, attiveranno
ogni forma essa avvenga11. diverse popolazioni di neuroni13.
Dagli studi di Rizzolatti14 e dei colla-
“Infatti, se si evidenzia boratori è emerso che una parte di questi
un profondo legame tra neuroni che si attivano in corrisponden-
le funzioni motorie e za di specifiche azioni risponda anche a
queste funzioni superiori, specifici stimoli visivi: si attivano anche
allora diventa chiaro quando vediamo qualcosa. Questo signi-
come ciò che sta alla fica che i suddetti neuroni si attivano
base di comunicazione sia in corrispondenza dell’esecuzione
ed imitazione sia quel di un’azione che in corrispondenza di
linguaggio costituito dalle alcuni oggetti, in particolare quando
posture del nostro corpo, attraverso quegli oggetti compiamo l’a-
e dalla contrazione o zione che essi codificano: la sola vista di
rilassamento dei muscoli, un oggetto attiverà quindi gli stessi neu-
compresi i più piccoli12”. roni visuo-motori che si attiverebbero
nel momento in cui volessimo afferrar-
Un esempio per chiarire: nel modello lo. Questa è la spiegazione di come sia
tradizionale, che prevede un’elabora- possibile interagire con tutto ciò che ci
zione in serie, necessiteremmo di tre circonda: esistono dei neuroni che rela-
passaggi per compiere un gesto, come zionano gli oggetti alle azioni compatibi-
quello di afferrare un bicchiere d’acqua: li per utilizzarli, sia che l’azione rimanga
per prima cosa i nostri neuroni sensitivi in uno stato potenziale, sia che essa vada
reagirebbero alla vista del bicchiere, poi a compimento.
gli associativi elaborerebbero i dati ne-
cessari, infine i motori ci permettereb- Un oggetto è percepito in
bero di produrre l’azione necessaria. Nel base alle qualità fisica che
processo in parallelo invece, alla vista suggerisce ad un utente,
dello stimolo, le aree associative e moto- alle azioni appropriate
rie opererebbero contemporaneamente per manipolarlo, ovvero
per produrre una risposta immediata e le sue affordances15.
quindi compiere l’azione del mangiare.
Nel nostro cervello, quindi, l’intero gesto In sintesi, gli oggetti sono da noi com-
e il suo scopo si mantengono ben chiari presi in quanto ipotesi di azioni, in base
e presenti durante tutta l’esecuzione: a quello che possiamo farci, al loro valore
tutti i movimenti verrebbero codifica- pratico.
ti fin dall’inizio ed eseguiti secondo un
13 G. Rizzolatti, C.Sinigaglia, So quel che fai. Il
preciso ordine temporale prestabilito. cervello che agisce e i neuroni specchio, Raffael-
Responsabile di questa “programma- lo Cortina Editore, 2006, Milano, pag.109.
zione” delle azioni è l’area premotoria 14 ibidem.
15 J. J. Gibson. The ecological approach to vi-
11 P. Ekman, Te lo leggo in faccia: riconoscere le sual perception. Houghton Mifflin, 1979, Bo-
emozioni anche quando sono nascoste, Amrita, ston.
2010, Torino.
12 M. Rizzato, D. Donelli, op. cit.

10 NEURONI SPECCHIO, EMPATIA & DESIGN


[1a,b,c,d] Pier Ferrari e colleghi
all’università di Parma, mentre
eseguono dei test su 21
macachi appena nati tenendoli
in mano e mostrando loro un
ricercatore che esegue diverse
espressioni facciali.

Il primo giorno, nessun macaco


imitò il ricercatore, ma al
terzo giorno, tuttavia, i nuovi
nati iniziarono a copiare le
espressioni facciali.

11
[2] Giacomo Rizzolatti

12 NEURONI SPECCHIO, EMPATIA & DESIGN


1.3

I NEURONI SPECCHIO

Abbiamo appena descritto come nel La funzione dei neuroni


nostro cervello esistano popolazioni di specchio è quindi
neuroni visuo-motori in grado di atti- quella di riconoscere e
varsi sia in risposta ad atti motori, sia a comprendere il significato
stimoli visivi collegati con l’atto motorio degli atti degli altri.
in questione. Questi sono anche chia-
mati neuroni canonici, ma dagli studi di I bambini stessi, già nei primi anni di
Rizzolatti è emerso come essi non siano vita, per imparare qualcosa devono in-
gli unici a possedere queste proprietà. nanzitutto imitarla, prenderla a modello
Esistono popolazioni di neuroni che si e ripeterla fino a farla propria.
attivano sia quando si compie un movi- La totalità dei neuroni specchio co-
mento, sia quando si osserva un altro in- stituisce il sistema specchio. Gli studi fi-
dividuo compiere un movimento simile e nora realizzati si sono concentrati sulle
il loro nome è quello di neuroni specchio1. capacità motorie dei neuroni, andando
Apparentemente la differenza tra ad identificare quello che è stato defi-
neuroni canonici e neuroni specchio nito sistema specchio motorio, ma non
sembra di minima portata, ma come ve- si esclude anche l’esistenza di neuroni
dremo più avanti le implicazioni sono specchio legati ad aree più associative,
molteplici. È necessario sottolineare magari aventi a che fare con le emozioni.
come i neuroni specchio non si attivi- È questo un campo di indagine interes-
no dall’osservazione di oggetti con cui sante e in progresso, le cui probabili ri-
potenzialmente interagire, ma solo percussioni sociali e antropologiche ver-
all’osservazione di atti compiuti da un ranno trattate nel corso di questo lavoro,
altro individuo, in particolare modo se ponendo soprattutto l’accento sulle que-
comportano interazioni con oggetti. So- stioni progettuali nell’ambito del design
stanzialmente, osservando un individuo di interfacce, sistemi ed esperienze.
compiere un’azione, ci predisponiamo Mentre vediamo un altro individuo
noi stessi a compierla, quindi possiamo compiere un’azione, “sfogliamo” il no-
avvicinarci a comprendere ciò che gli al- stro vocabolario di “parole motorie” alla
tri percepiscono nel farla. ricerca di azioni corrispondenti a quelle
Come anche i neuroni canonici, i neu- osservate e viene evocata nella nostra
roni specchio costituiscono un voca- corteccia un’azione potenziale corri-
bolario di azioni2: ad esempio esistono spondente a quella osservata. Tutto ciò
neuroni specchio “afferrare”, neuroni non implica una nostra analoga reazio-
specchio “raggiungere”, eccetera; è im- ne, sta alla nostra volontà compiere il
portante sottolinearlo poiché è proprio passo successivo ed imitare, ma a livello
grazie alla differenza tra ciò che è già nel neuronale l’azione si è configurata nella
nostro vocabolario e ciò che invece non nostra corteccia cerebrale, permetten-
lo è che possiamo costruire un linguag- doci di capire il senso pratico di quell’a-
gio comune di comprensione con le azio- zione. In termini tecnici, si dice che il
ni altrui. Un esempio è quello del chitar- nostro sistema entri in risonanza3 con
rista: osservando un musicista all’opera, quello che osserviamo.
saremo in grado di riconoscerne i movi- Ma le azioni possono essere semplici
menti solo dopo molte lezioni di chitar- o complesse: esse possono essere l’insie-
ra, mentre inizialmente quei movimenti
3 La risonanza è un fenomeno fisico per cui,
non avranno un gran significato per noi e se un oggetto presenta una determinata fre-
faticheremmo nel tentativo di replicarli. quenza di oscillazione e riceve onde in fase e
con la stessa frequenza, assorbe energia. Le
onde o i moti periodici sono in fase quando i
1 G. Rizzolatti, C. Sinigaglia, op.cit. loro impulsi iniziali avvengono nello stesso
2 M. Rizzato, D. Donelli, op. cit. istante.

I NEURONI SPECCHIO 13
me di più piccole azioni, delle frasi mo- perta nel 1996 del sistema specchio ha
torie composte da più parole del nostro portato una grossa ondata di entusiasmo
vocabolario. Ecco che quindi, quando nel mondo delle neuroscienze, portando
non è ancora stata identificata l’inten- alla realizzazione in pochi anni di cen-
zione di un’azione osservata, il nostro tinaia e centinaia di articoli accademi-
cervello attiva contemporaneamente ci sull’argomento. Il modello di Wilder
più popolazioni di neuroni specchio che Penfield in effetti non era più adatto a
corrispondono alle “parole” conosciute, descrivere molte delle nuove scoperte,
fino a quando viene identificata. Il rico- mentre quello attuale potrebbe descri-
noscimento dell’intenzione si basa su un vere meglio molti fenomeni. Ma c’è un
linguaggio comune motorio, cioè quando problema: come evidenziato dal Prof. P.
grazie al sistema specchio viviamo noi Pascolo, la voglia di scoprire potrebbe
stessi (a livello potenziale) la medesima essere stata superiore al rigore scienti-
azione che stiamo osservando: nel rico- fico necessario nello svolgimento degli
noscere le intenzioni delle azioni degli esperimenti5, 6, in quanto non sempre
altri non intervengono elementi inter- i tempi di reazione delle scimmie regi-
pretativi, bensì motori, acquisiti durante strati sembrano essere unicamente de-
l’apprendimento. scrivibili con il processo di mirroring,
Infine, è importante sottolineare ma anche con più semplici “messe in
come, nonostante ora si sia parlato solo atto” di azioni che le scimmie avevano
del senso della vista, in realtà già imparato. Il lavoro di Pascolo non
intende “distruggere” i progressi finora
i neuroni specchio si ottenuti, ma intende auspicare per una
possano attivare per altri maggior cautela e una maggior riflessio-
stimoli, come quelli sonori: ne sui risultati attuali.
Insomma, non possiamo ancora avere
esistono ad esempio, tra le varie popo- la certezza esatta dell’esistenza di que-
lazioni, dei neuroni bimodali, in gradi di ste popolazioni di neuroni, certo è che la
rispondere sia allo stimolo visivo che a nostra conoscenza nel campo delle neu-
quello uditivo. Potrebbe essere molto in- roscienze è ancora molto bassa (vista la
teressante soffermarsi un secondo anco- complessità del sistema nervoso) e i pro-
ra su questo aspetto, poiché l’udito è uno gressi ottenuti negli ultimi anni hanno
dei primi sensi che ci rendono vivi: udia- portato validi e riscontrabili risultati in
mo già dei suoni nel ventre materno4, ambiti quali la riabilitazione di danni ce-
inoltre anche il tono e l’intensità della rebrali e la ricerca sull’autismo.
voce possono diventare importanti vet-
5 P. Pascolo, R. Budai, Neuroni mirror nell’a-
tori di significati, aldilà del senso stretto rea F5 della corteccia cerebrale della sciemmia:
delle parole pronunciate. c’è stata evidenza sperimentale? E nell’uomo?,
Il nuovo paradigma portato dalla sco- «Rivista medica» Vol.14, Dicembre 2008.
6 P. Pascolo, Mirror neurons: still an open
4 R. Finnegan, Comunicare. Le molteplici question?, «Progress in Neuroscience 2013» 1
modalità dell’interconnessione umana, UTET, (1-4): 25-82.
2013, Torino.

1.4

EMPATIA E DESIGN

Tornando ora al modello del sistema guentemente una risposta, ma piuttosto


specchio, ci è ormai evidente come la una simultanea e concreta evocazione in
comprensione degli atti motori compiu- noi dell’essenza stessa di ciò che stiamo
ti dagli altri non sia un processo cogniti- osservando. Se ogni nostra azione assu-
vo che richieda un’elaborazione e conse- me un significato immediato per chi la

14 NEURONI SPECCHIO, EMPATIA & DESIGN


osserva, vuol dire che condividiamo uno un’attivazione dei
spazio d’azione con gli altri individui: noi neuroni specchio della
siamo in ciò che l’altro sta facendo e vice- corteccia premotoria.
versa. Questi significa che costantemen- Questi invierebbero alle
te ed inevitabilmente, comunichiamo le aree somatosensoriali5 e
nostre intenzioni e l’altro non può fare a all’insula una copia del loro
meno di viverle dentro di sé, riflettendo pattern di attivazione [...]
ciò che siamo, proprio come davanti ad simile a quello che inviano
uno specchio: ecco quindi spiegato uno quando è l’osservatore a
degli assiomi fondamentali della comu- vivere quell’emozione6”.
nicazione, ovvero l’impossibilità di non
comunicare1. Ma in questo meccanismo, Abbiamo in sostanza la capacità di en-
qual è il ruolo delle emozioni? Esse sono trare in empatia con l’altro e compren-
stati mentali e fisiologici associati a mo- derne immediatamente lo stato interno,
dificazioni psicofisiologiche, a stimoli poiché quest’ultimo viene riprodotto in
interni o esterni, naturali o appresi. In noi stessi. Esiste quindi a livello emoti-
termini evolutivi la loro principale fun- vo un meccanismo di risonanza simile al
zione consiste nel rendere più efficace sistema specchio motorio, il che ci mette
la reazione dell’individuo a situazioni in condizione di creare uno spazio empa-
in cui si rende necessaria una risposta tico condiviso con gli altri ogni volta che
immediata ai fini della sopravvivenza2, ci mettiamo in relazione con essi, dove le
reazione che non utilizzi cioè proces- emozioni vengono evocate, riconosciute,
si cognitivi ed elaborazione cosciente, comprese e amplificate. Ciò non signifi-
oltre ad una importantissima funzione ca vivere incondizionatamente ciò che
relazionale. gli altri vivono: esistono dei filtri, socia-
Sono stati condotti studi3 per verifi- li e culturali, che influenzano la nostra
care se nell’uomo esistesse un sistema compassione verso il prossimo: siamo
specchio nell’area adibita alle emozioni, estremamente influenzati dal ruolo che
ovvero l’insula (che controlla dolore, di- gli altri ricoprono verso di noi. Le impli-
sgusto, l’integrazione viscero-motoria), cazioni derivanti da questo meccanismo
e i dati ottenuti tramite brain imaging4 ci permettono di reinterpretare quella
tendono a suggerire come provare di- che per noi è la responsabilità sociale e
sgusto e osservare quello altrui abbiano aprono infinite discussioni in moltissi-
un substrato neurale comune, coinvol- mi campi, oltre a quello scientifico.
gendo in entrambi i casi l’insula. È stato Ovviamente il design della comunica-
osservato anche come zione non è escluso: anzi, ogni suo am-
bito che utilizzi un approccio user-cen-
“L’osservazione tered7 (UCD) è direttamente legato alla
di volti altrui che questione: dalla progettazione di un li-
esprimono un’emozione bro a quella di un sito web, soprattutto
determinerebbe nelle fasi iniziali di progettazione, du-
rante la ricerca e la generazione di con-
1 P. Watzlawick, J. H. Beavin, D. D. Jack- cept. Sì, perché una ricerca che si basi
son, Pragmatica della comunicazione umana, sull’utente deve essere in grado di leg-
Astrolabio, 1967, Roma. gere attentamente le sue esigenze; per
2 A. Damasio, L’errore di Cartesio. Emozione,
ragione e cervello umano, Adelphi, 1995, Mila-
no. 5 È un’area della corteccia telencefalica lo-
3 M. Rizzato, D. Donelli, op. cit. pag.170. calizzata nel lobo parietale nel cervello e depu-
4 Indica tutte quelle tecniche utilizzate tata alla ricezione di stimoli sensitivi del tatto.
per ottenere immagini dell’encefalo. I metodi 6 Ibidem.
utilizzati più comunemente includono la To- 7 User-centered design (UCD) è una filo-
mografia ad emissione di positroni (PET), la sofia di progettazione e un processo nel quale
Risonanza magnetica funzionale (fMRI), l’E- ai bisogni, ai desideri e ai limiti dell’utente sul
lettroencefalogramma multicanale (EEG), la prodotto finale è data grande attenzione in
SPECT, la Magnetoencefalografia (MEG) e la ogni passo del processo di progettazione per
spettroscopia ad infrarossi (NIRSI). massimizzare l’usabilità del prodotto stesso.

EMPATIA E DESIGN 15
fare questo è necessaria (soprattutto in termine Empathic Design, creando del-
una fase di ricerca) una consapevolezza le linee guida per il “design empatico”,
maggiore di quei meccanismi che posso- ovvero ottenere, analizzare e applicare
no influenzare la comunicazione, come informazioni raccolte dall’osservazio-
il linguaggio del corpo. ne sul campo. È il designer stesso la
chiave di questo approccio innovativo:
«Humans are a social, la sua conoscenza dei meccanismi di
caring species. Our limbic produzione del prodotto o del servizio,
brains make us curious oltre alla sua capacità di cogliere aspetti
about the feelings of other non solo legati all’ambito orale ma an-
people and animals. That che visuale (è importante scattare foto,
ability to empathize is what schizzare concetti e prendere appunti),
separates us from lower- insieme ad un approccio di analisi più
order creatures. It allows qualitativa che quantitativa, permetto-
us to communicate and no di identificare dei bisogni dell’utente
collaborate with others. che le ricerca di mercato non potrebbero
And it allows us to read evidenziare.
between the lines to glean
information that may not “There exists a designerly
be explicitly stated8». way of thinking and
communicating that is both
Queste le parole di Dev Patnaik, Fon- different from scientific and
datore e capo di Jump Associated, che scholarly ways of thinking
nel suo libro Wired to Care si interroga and communicating, and
su come un rapporto più empatico tra as powerful as scientific
utente e progettista abbia portato a so- and scholarly methods of
luzioni progettuali efficaci e veramente enquiry when applied to its
centrate sull’utente, non sull’idea che il own kinds of problems11.”
progettista si è costruito di esso o su ciò
veniva verbalmente comunicato ma non Inoltre è necessario pensare alla figu-
realmente pensato. Ma ancora prima ra del designer, in particolare del DR12,
di Patnaik, furono Dorothy Leonard e come ad un forte collante tra le parti in
Jeffrey F. Rayport a parlare di empatia gioco, ovvero cliente e utente, in grado di
e design, già nel 1997: il loro articolo9 in- tradurre le necessità di quest’ultimo in
titolato Spark Innovation Through Em- soluzioni progettuali.
pathic Design e apparso sul numero di
novembre di Harvard Business Review “Traditional researchers
introdusse per la prima volta10 proprio il are generally trained to
gather data in relative
8 D. Patnaik, Innovation Starts with Empa- isolation from other
thy. The importance of developing deep con- disciplines; empathic
nections with the people you serve, «Design
Mind», 2009, http://designmind.frogdesign. design demands
com/articles/the-substance-of-things-not- creative interactions
seen/innovation-starts-with-empathy.html
Traduzione: «Gli esseri umani sono una specie thetic Design: A History of Confusion, 9 novem-
sociale, che si prende cura. Il nostro cervello lim- bre 2007.
bico ci rende curiosi rispetto ai sentimenti delle 11 L. B. Archer, Whatever Became of Design
altre persone e animali. Quest’abilità di entrare Methodology?, «Design Studies», 1979, 1 (1):
in empatia è ciò che ci separa dalle creature in- 17–20. Traduzione: esiste una metodologia di
feriori. Ci permette di comunicare e collaborare pensiero e di comunicazione tipica del desi-
con gli altri. E ci permette di leggere tra le righe gner che è diversa sia da quella scientifica, sia
per carpire informazioni che potrebbero non es- da quella dell’accademico, e così potente come
sere espresse esplicitamente». quella scientifica e quella accademica quando
9 J. Rayport, D. Leonard-Barton, Spark In- applicata ai problemi inerenti al suo campo.
novation Through Empathic Design, «Harvard 12 Design Researcher, ovvero “ricercatore”,
Business Review», novembre 1997. colui che si occupa principalmente della ricer-
10 P. Landwehr, Empathic Design vs. Empa- ca orientata al deisgn.

16 NEURONI SPECCHIO, EMPATIA & DESIGN


among members of an critical customer needs. It’s
interdisciplinary team13.” an important source of new
product ideas, and it has
Questo approccio non è altro che the potential to redirect a
quello del Design Thinking, una combi- company’s technological
nazione di empatia per il contesto del capabilities toward entirely
problema, creatività nella generazione new businesses16.”
di soluzioni e razionalità nell’analizzare
e applicare le suddette soluzioni14 che Ora che abbiamo appurato come il
già nel 1991 veniva utilizzato da aziende nesso tra empatia e design fosse già sta-
come IDEO15, con lo scopo di accoppiare to preso in considerazione ben prima
le necessità delle persone con ciò che è delle scoperte di Rizzolatti e colleghi sui
tecnologicamente fattibile e praticabile neuroni specchio, siamo in grado di con-
come strategia di business. fermare la validità di questo approccio
non solo sulla base di esperienze empi-
“Empathic design is a riche, ma su basi scientifiche. È infatti la
relatively low-cost, low-risk capacità umana di entrare in risonanza
way to identify potentially con gli altri, di creare uno spazio empati-
co comune, ad essere un forte elemento
13 Ibidem. Traduzione: i ricercatori tradizio-
utile al designer per la progettazione di
nali sono generalmente istruiti per raccogliere i artefatti e servizi user-centered.
dati in un relativo isolamento rispetto alle altre
16 Ibidem. Traduzione: il design empatico è
discipline; il design empatico richiede intera-
un modo relativamente a basso prezzo e a bas-
zioni creative tra membri di un team multidi-
so rischio per identificare dei potenziali bisogni
sciplinare.
critici del cliente. È un’importante fonte di idee
14 N. Cross, Design Thinking: Understanding
di nuovi prodotti, a ha il potenziale di reindiriz-
How Designers Think and Work, 2011, Berg,
zare le funzionalità tecnologiche di un’azienda
Oxford e New York.
verso nuovi business.
15 Azienda di consulenza di design nata a Palo
Alto nel 1991.

EMPATIA E DESIGN 17
18 NEURONI SPECCHIO, EMPATIA & DESIGN
[3a,b,c,d] Roberta Tassi esegue delle
ricerche sul campo coinvolgendo gli
utenti finali per la progettazione di
Backpack Plus

EMPATIA E DESIGN 19
La controversia
è ora in rete.
La scoperta dei neuroni specchio non è stata fatta senza suscitare
clamore. Se per i primi anni il loro studio e la discussione sulle loro
potenzialità era confinata all’ambito accademico, con l’ascesa dell’era
di internet anche la rete è diventata un attivo terreno di discussione.
Nono solo articoli accademici e scientifici relativi alle neuroscienze,
ma anche altre discipline, blog e quotidiani online hanno iniziato ad
interessarsi alla questione, permettendo il fiorire della letteratura
sull’argomento. Nonostante questo fatto, è necessario però sottoline-
are la centralità del lavoro del team guidato da Rizzolatti, che risulta
essere il lavoro su cui si basano gran parte di queste produzioni; que-
sto, che potrebbe sembrare un aspetto positivo, in realtà, come evi-
denziato da Pascolo1, potrebbe rivelarsi un limite: un eventuale errore
potrebbe compromettere gran parte della letteratura esistente.
1 P. Pascolo, Mirror neurons: still an open question?, «Progress in neuroscience
2013», 1 (1-4): 25-82.

20 NEURONI SPECCHIO, EMPATIA & DESIGN


[4]: la visualizzazione, creata grazie al tool di Rod Page “Wikipedia History Flow” è
la rappresentazione delle modifiche apportate alla pagina inglese di wikipedia.org
“Mirror neuron”. ogni colonna rappresenta una diversa versione della pagina, ogni
tassello è un paragrafo. Il diverso colore rappresenta un diverso autore. Scopo di
questa visualizzazione è fornire una panoramica di come la pagina abbia subito vari
interventi da parte di differenti autori (notoriamente Wikipedia è una “enciclopedia
libera” i cui autori sono dei volontari), evidenziando quanto la questione dei
neuroni specchio risulti controversa.

http://en.wikipedia.org/wiki/IBM_History_Flow_tool
https://github.com/rdmpage/wikihistoryflow

LA CONTROVERSIA È ORA IN RETE 21


Novembre 2007 Ottobre 2013
AFP: “Fewer ‘mirror neurons’ AGI.
in the brains of autistic Cervello: neuroni
children: study” specchio importanti
contro deficit motori

Gennaio 2005
NOVA: Febbraio 2010
“Mirror Neurons” Huffington Post: Settembre 2011
“Just Listen -- Narcissists, Corriere della Sera:
Neurotics and Mirror Neuron A che cosa servono i
Receptor Deficits” «neuroni-specchio»

100
“neuroni specchio”

2005 2007 2009 2011 2013

100
“mirror neurons”

2005 2007 2009 2011 2013

100
“mirror neuron”

2005 2007 2009 2011 2013

22 NEURONI SPECCHIO, EMPATIA & DESIGN


[5a,b,c] Figura a fianco: è visualizzato l’andamento della ricerca dei singoli utenti su Google dei termini “mirror neuron”, “mirror
neurons”, “neuroni specchio”. I numeri sul grafico indicano il numero di ricerche web eseguite con un termine specifico
rispetto al numero totale di ricerche eseguite su Google nel tempo. Non rappresentano valori assoluti di volume di ricerca,
perché i dati sono normalizzati e presentati su una scala da 0 a 100. Ciascun punto sul grafico è diviso per il punto più alto e
moltiplicato per 100. Se i dati non sono sufficienti, viene visualizzato 0.
[5d] Figura sotto: le tre queries sono riunite e osservate in proporzione.
Dati elaborati da Google Trend: http://www.google.it/trends/ il 31 dicembre 2014.

100

2005 2007 2009 2011 2013

Figura sotto: sono rappresentati tutti gli articoli accademici pubblicati sulle Legenda:
principali riviste scientifiche dal 1996 al 2008 che trattano di neuroni specchio. È [_] Sperimentali su scimmie
evidente come nel tempo siano stati fatti pochi studi sui neuroni specchio delle
scimmie (dove osservati da Rizzolatti) e siano invece aumentati gli studi sull’uomo [_] Sperimentali sull’uomo
(con metodi quindi meno invasivi). [_] Review
[_] Altri

120

100

80

60

40

20

0
1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008

LA CONTROVERSIA È ORA IN RETE 23


[6] Rete dei siti: Quelli visualizzati in questa pagina sono i siti elencati da Google
Search che contengono i primi 100 risultati ottenuti cercando “mirror neurons”.
Ogni linea rappresenta le connessioni tra di essi, ovvero i link; più grande la linea,
maggiore il numero di rimandi tra un sito e l’altro. La dimensione dei cerchi
invece indica l’inlinksfromcrawl del sito, ovvero il numero link in entrata al sito
dalla popolazione di crawler (i “ragni” che analizzano il web) per la query “mirror
neuron”. Questo ci mostra come il cluster (aggregazione) di siti governativi con a
capo http://www.ncbi.nlm.nih.gov/, ovvero il National Center for Biotechnology
Information, sia uno dei maggiore snodi nella ricerca di informazioni sui neuroni
specchio, seguito anche dal cluster delle riviste scientifiche capitanato da http://
www.sciencemag.org/, ovvero Science. La centralità nella rete dei social network
(Facebook e Twitter) e le numerose connessioni indica come essi siano per di
più dei metodi di diffusione di articoli scientifici provenienti da altrove, ma che ipcc.ch
ottengono ottima risonanza.

L’analisi della rete è stata realizzata con l’ausilio di Issuecrawler e Googlescraper,


tools di Digital Methods Initiative, visualizzata poi con Gephi.

creativecommons.org

imprint.co.uk
goodtherapy.org

ajp.psychiatryonline.org
technologyreview.com journals.cambridge.

edge.org
aarp.org

greatergood.berkeley.edu facebook.com
npr.org
investigatinghealthyminds.org
marc.ucla.edu

templeton.org meyerweb.com
pbs.org

disqus.com

mediawiki.org

ted.com
en.wikipedia.org
iucnredlist.org

commons.wikimedia.org

med.harvard.edu

interdisciplines.org
24 NEURONI SPECCHIO, EMPATIA & DESIGN unipr.it fmri.org
elsevierscitech.com
fmrib.ox.ac.uk
info.sciverse.com

link.springer.com

elsevier.com

networkadvertising.org

iacoboni.bmap.ucla.edu
europepmc.org

aginternetwork.org

dx.doi.org
who.int
highwire.stanford.edu

aaas.org jneurosci.org

crossref.org
nasonline.org

nature.com
sciencemag.org

.org

sfn.org
get.adobe.com linkinghub.elsevier.com
eurekalert.org

plosone.org
twitter.com

gutenberg.org
nsf.gov nih.gov

nlm.nih.gov

ibro.info usa.gov

blast.ncbi.nlm.nih.gov

ncbi.nlm.nih.gov

pubchem.ncbi.nlm.nih.gov

dhhs.gov
youtube.com

gateway.proquest.com 25

labome.org
2

Da medicine
ad healthcare

DAL PLACEBO ALL’EMPATIA

LE TECNOLOGIE CHE CAMBIANO IL MONDO DELLA SANITÀ

BEHAVIOR DESIGN & HEALTHCARE

FIGHTTHESTROKE: TRA RICERCA, TECNOLOGIA ED EMPATIA


«Una volta i pazienti vagavano nell’ignoranza. Si
affidavano al medico come al gendarme universale: “Due
pasticche al dì prima dei pasti. Operiamo lunedì”. E
muti. Oggi invece hai il mondo della conoscenza a tua
disposizione. Un nome, una lista di link e tutto il tempo
che vuoi per covare la tua passione per le catastrofi».

Francesca Fedeli – Lotta e sorridi: una storia d’amore e scienza


Da medicine
ad healthcare

2.1
EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA

Appena due settimane dopo l’inizio zienti non erano altro che amido di mais,
dello studio su dei farmaci condotto da mentre gli aghi dell’agopuntura erano re-
Ted Kaptchuck con pazienti volontari1, trattili . Kaptchuck non stava studiando
un terzo dei suoi 270 pazienti accusava due trattamenti, ma stava studiando due
fastidiosi effetti collaterali. Tutti i vo- falsi: due placebo.
lontari avevano accettato di sottoporsi I placebo sono sostanze che vengono
a questo studio sperimentale nella spe- somministrate al paziente come farma-
ranza di alleviare dei dolori agli arti su- co, ma che in realtà sono prive di principi
periori (presentavano disturbi come il attivi. Per effetto placebo, invece, si inten-
tunnel carpale, tendiniti o dolori cronici de una serie di reazioni dell’organismo a
a mano, polso o gomito), metà affidando- una terapia non derivanti dai principi
si a delle pillole analgesiche, l’altra metà attivi, insiti dalla terapia stessa, ma dalle
all’agopuntura. Le pillole li avevano resi attese dell’individuo. In altre parole, l’ef-
pigri, mentre gli aghi avevano provoca- fetto placebo è una conseguenza del fatto
to gonfiore e rossore. Il dolore di alcuni che il paziente, specie se favorevolmente
pazienti aumentò a livelli da incubo. condizionato dai benefici di un tratta-
Curiosamente, gli effetti collaterali a cui mento precedente, si aspetta o crede che
furono soggetti i pazienti erano gli stessi la terapia funzioni, indipendentemente
che erano stati indicati loro come proba- dalla sua efficacia “specifica”: sono stati
bili dal personale medico; ma ancora più riscontrati dei visibili miglioramenti in
interessante fu scoprire che quasi tutti pazienti affetti da ansia, schizofrenia,
gli altri pazienti segnalarono importan- depressione, artrite e altre patologie2. Il
ti miglioramenti e un reale sollievo, in placebo, sebbene mal definibile in termi-
particolare quelli che avevano ricevuto ni di causazione, può essere inteso come
l’agopuntura. Sarebbe potuta essere la un insieme di fattori extrafarmacolo-
prima volta nella storia in cui fosse stata gici capaci di indurre modificazioni dei
dimostrata l’efficacia dell’agopuntura ri- processi, anche biologici, di guarigione
spetto alla medicina ufficiale; ma ovvia- intervenendo a livello del sistema psi-
mente non fu così: le pillole date ai pa- chico: non per nulla molti autori consi-
derano quasi sinonimi i termini placebo
1 C. Feinberg, The Placebo Phenomenon. An
ingenious researcher finds the real ingredients 2 F. Benedetti, H. S. Mayberg, T. D. Wager, C.
of “fake” medicine, «Harvard Magazine», Gen- S. Stohler, J. Zubieta, Neurobiological Mechani-
naio-Febbraio 2013, http://harvardmagazine. sms of the Placebo Effect, «The Journal of Neu-
com/2013/01/the-placebo-phenomenon roscience», 9 novembre 2005, 25(45).

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 29


e suggestione3. Nelle ultime ricerche si disponibilità dei medici
è arrivati a dimostrare che l’effetto pla- omeopatici a parlare
cebo si verifica anche quando le persone con il paziente: questo
sono consapevoli di assumere un place- è il vero effetto placebo
bo; infatti, questo viene comunicato in che dovrebbe essere
maniera esplicita ai partecipanti e anche acquisito anche dai medici
l’etichetta della confezione delle pillole “ufficiali” che spesso
da assumere riporta la scritta “placebo”. liquidano il paziente con
In generale, quindi, quattro parole difficili5.»

l’effetto placebo Se quindi l’omeopatia è solamente una


si verifica quando si pseudoscienza6 (nessuno studio scienti-
creano le condizioni fico pubblicato su riviste mediche di va-
ideali che inducono lore riconosciuto ha potuto dimostrare
la persona a credere che l’omeopatia presenti, per una qual-
nella propria guarigione siasi malattia, un’efficacia clinica che sia
o trasformazione. superiore all’effetto placebo7), ad essa
va riconosciuto però il merito di aver
Emerge quindi un aspetto molto in- aperto le porte ad un rapporto tra medi-
teressante, ovvero l’importanza del far co e paziente che fosse più empatico, più
assumere al paziente un atteggiamento umano e che prestasse particolare atten-
positivo e fiducioso. Solo il fatto di sotto- zione alle necessità del malato, rispetto
porsi a qualunque forma di terapia giova alla malattia.
ai pazienti: decidere di recarsi dal medi- È facile quindi trovare un collegamen-
co, essere visitati, rassicurati, ottenere to tra i benefici (già elencati nel capitolo
una prescrizione e seguire le indicazioni precedente) traibili da un rapporto me-
ricevute, tranquillizza il malato, ne ridu- dico-paziente che si basi sull’empatia,
ce l’ansia, lo stress e ne rafforza di con- come anche nel creare servizi di sup-
seguenza le capacità di autoguarigione4. porto che possano migliorare la predi-
Ovviamente bisogna stare attenti ad evi- sposizione del paziente. Questo è anche
tare facili e pericolose conclusioni che l’ambito in cui si può inserire il design
rischiano di minimizzare l’importanza dei servizi e della comunicazione: l’o-
della terapia farmacologica –e non– biettivo è migliorare lo scambio di infor-
prescritta dal medico, ma è comunque mazioni e dati, oppure collegare tra loro
degno di nota capire come essa possa i pazienti, i medici e i caregiver, ovvero
essere integrata e migliorata da migliori tutte quelle persone (per di più i parenti)
servizi e rapporti. Silvio Garattini, Di- che assistono l’ammalato o il disabile a
rettore dell’Istituto farmacologico “Ma- titolo completamente gratuito, in modo
rio Negri” (Milano) e Garante Scienti- da garantirgli un ambiente positivo e che
fico del CICAP, scriveva già nel 1994: lo stimoli a credere nella propria guari-
gione.
«In realtà molti dei
successi degli omeopati
non sono dovuti all’impiego
dei farmaci, ma alla

3 Ilaria Arzano, P. Conterio, Corso di psicoso-


matica, Università degli Studi di Torino Facol-
tà di Psicologia, 2003-2004. 5 S. Garattini, È mai possibile curare i mala-
4 L. Alessandri, V. Cioni, L’importan- ti con il ‘ nulla’?, «La Repubblica», 5 Dicembre
za del rapporto medico-paziente nell’am- 1994.
bito della terapia omeopatica, «Psicolab», 6 AAVV, When to believe the unbelievable,
29 Luglio 2007, http://www.psicolab. «Nature», vol. 333, nº 6176, 1988, p. 787
net/2007/l%E2%80%99importanza-del-rap- 7 National Science Foundation Directorate
porto-medico-paziente-nell%E2%80%99am- for Social, Behavioral and Economic Sciences,
bito-della-terapia-omeopatica/ “Science and engineering indicators 2002”

30 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
2.2

LE TECNOLOGIE CHE CAMBIANO IL MONDO DELLA SANITÀ

Se nel capitolo precedente è stata af- quasi la metà si spinge fino a farsi l’auto-
frontato il ruolo del placebo e dell’em- diagnosi col rischio di trovarsi malattie
patia nel miglioramento del quadro inesistenti o di sottovalutare i sintomi di
clinico del paziente, in questo invece altre5. Anche se con alcuni rischi, si assi-
evidenzieremo come le nuove tecnolo- ste spesso alla condivisione di informa-
gie e i servizi stiano dando nuovi stimoli zioni, esperienze tra pazienti, indizi per
in grado di trasformare una medicina arrivare a delle diagnosi, con una conse-
lontana, oscura e misteriosa per il ma- guente trasformazione del rapporto pa-
lato, in un’assistenza continua, limpida ziente-operatore sanitario. A volte infat-
e personalizzata sui bisogni del singolo. ti il medico è presente su Facebook, è lui
Certo l’attenzione verso il paziente è il stesso ad utilizzare le nuove tecnologie
primo passo fondamentale per capire i di comunicazione per ridurre le distanze
suoi bisogni, nonché passo necessario e i tempi con il paziente. Ovviamente la
per l’anamnesi, ovvero la raccolta dal- tecnologia non ci permette ancora di so-
la voce diretta del paziente e/o dei suoi stituire una visita medica: abbiamo già
familiari (per esempio i genitori nel caso sottolineato in questo elaborato come la
di un lattante o di un bambino), di tutte comunicazione diretta tra gli individui
quelle informazioni, notizie e sensazioni permetta di cogliere, grazie anche all’a-
che possono aiutare il medico e l’infer- zione dei neuroni specchio, degli aspetti
miere a indirizzarsi verso una diagnosi che molte volte rischiano di essere filtra-
di una certa patologia. Con l’avvento di ti o modificati dal medium comunicati-
internet e dell’era dell’informazione ac- vo6 utilizzato.
cedere alle informazioni mediche online Le nuove tecnologie ed i nuovi media
è diventato veramente semplice, ne sono non vengono solo in aiuto del paziente,
prova l’esistenza di siti come dica33.it1 ma anche dell’assistente sanitario. Oltre
oppure medicitalia.it2, dove gli utenti ad una informatizzazione progressiva
possono domandare anonimamente a del sistema sanitario7 in grado di snelli-
dei medici qualsiasi ogni tipo di quesito re i processi burocratici e di migliorare
inerente a questioni di salute, tramite le la raccolta e catalogazione di dati di va-
meccaniche tipiche del forum3 online, o ria natura, in particolar modo la gestio-
anche consultare enciclopedie mediche ne della cartella sanitaria dei pazienti
come sanihelp.it4, dove trovare informa- creata anche all’esterno delle strutture
zioni relative a quasi tutte le patologie. ospedaliere (da medici di base, cliniche
Sono sorte anche molte pagine sui social ma anche l’immissione nel sistema da
network, come su Facebook, che avvici- parte dei pazienti stessi), stiamo assi-
nano i malati con patologie in comune: stendo all’instaurarsi della telemedicina,
esistono dei gruppi, molto spesso priva- che rappresenta:
ti, dove si possono trovare dai racconti
personali a dei più pratici consigli di 5 V. Pini, Quelli che si “curano” via internet.
chi ha avuto esperienza di una specifica Una pratica in crescita in Italia, «La Repub-
malattia e dell’iter che ne consegue. Due blica.it», 24 Gennaio 2011, http://www.repub-
blica.it/salute/medicina/2011/01/24/news/
terzi degli utenti italiani del web cerca- italiani_si_curano_via_internet-11586716/
no online informazioni sui farmaci, ma 6 «The medium is the message», “il medium
è il messaggio” direbbe Marshall McLuhan,
1 http://www.dica33.it/ indicando come il messaggio risulti inevitabil-
2 http://www.medicitalia.it/ mente influenzato dal metodo con cui viene di-
3 Nell’ambito dell’informatica, è utilizzato in vulgato; M. McLuhan, Understanding Media,
lingua italiana per indicare l’insieme delle se- Routledge, 1964, Londra.
zioni di discussione in una piattaforma infor- 7 La sanità digitale - eHealth, Parlamento
matica, o una singola sezione, oppure lo stesso Italiano, XVI legislatura, http://www.camera.
software utilizzato per fornire questa struttura. it/camera/browse/561?appro=257&La+sani-
4 http://www.sanihelp.it/ t%C3%A0+digitale+-+eHealth

LE TECNOLOGIE CHE CAMBIANO IL MONDO DELLA SANITÀ 31


“Un’evoluzione naturale za tramite telefono, usando strumenti
delle cure nell’era digitale: di rilevazione dei sintomi patologici
[...] sposterà sempre di più del malato e trasmissione dei dati a un
terapie e monitoraggi dei centro medico di consulenza sfruttan-
pazienti fuori dall’ospedale, do le tecnologie di telecomunicazione e
spinta anche dalla sempre telematiche9. Sarà possibile accendere
maggiore disponibilità di il computer e dialogare con il proprio
sensori e app dedicati8.” medico, descrivendogli i sintomi e rice-
vendo via mail la ricetta per un farmaco
Essa è una branca della medicina che o l’impegnativa per degli esami del san-
si occupa della diagnostica fatta a distan- gue. Anzi, è già possibile farlo. Serve ri-
badirlo: non andrà a sostituire la presta-
8 R. Corcella, Sanità digitale, la grande spe- zione sanitaria tradizionale nel rapporto
ranza dei governi europei (e non solo), «Cor- personale medico-paziente, ma la inte-
riere della Sera», 8 ottobre 2014, http://www.
corriere.it/salute/14_ottobre_08/sanita-digi- 9 Ministero della Salute, Telemedicina. Linee
tale-grande-speranza-governi-europei-non-so- di indirizzo nazionali. https://www.salute.gov.
lo-a291718e-4ec9-11e4-b3e6-b91ef8141370. it/imgs/C_17_pubblicazioni_2129_allegato.
shtml. pdf.

32 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
grerà per migliorare efficacia, efficienza paziente siano gestiti dal paziente stes-
e appropriatezza. I social network, come so, aumentando il numero di dati condi-
già anticipato, ricopriranno un ruolo visibili con il personale medico e garan-
fondamentale in questo processo, in- tendo anche dei campioni di ricerca più
staurandosi come canali preferenziali di vasti e precisi:
assistenza e comunicazione asincrona,
sostituendo in parte la comunicazione “The idea of offering tools
via email. I vantaggi sono evidenti: au- to patients to help them
mentano i canali di comunicazione, le managing information is
quantità di informazioni e soprattutto not new. Only in the last
viene ridotto l’iter burocratico necessa- years, though, we have
rio ad ottenerle. witnessed a sharp rise in
Un altro passo fondamentale è costi- the number and range
tuito dall’introduzione di dispositivi che of electronic tools and
incentivino e semplifichino il Personal digital solutions to allow
Health Record (PHR), ovvero una car- patients to access, manage,
tella clinica personale dove i dati clinici share and supplement
e le informazioni correlate alla cura del their health data10”.
10 Traduzione: L’idea di offrire degli strumenti
ai pazienti per aiutarli a gestire le informazioni
non è nuova. Solo nell’ultimo anno, però, abbia-
mo assistito ad un forte incremento nel nume-
ro e nella tipologia di apparecchi elettronici e
soluzioni digitali che permettessero al paziente
di accedere, gestire, condividere e aumentare le
loro informazioni sanitarie. 2nd International
Workshop on “Personal Health Records and
Patient-oriented Infrastructures”, 19-20 Giu-

[7] Hellohealth è un servizio avanzato di


telemedicina, in grado di mettere in contatto
il paziente con diversi medici ed organizzare i
loro appuntamenti.

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 33


Abbiamo già accennato a degli stru- così al paziente di averle ingerite e non
menti di rilevazione tecnologici alla essersene dimenticato. Questo è un tipi-
portata di tutti, ma cosa sono nello spe- co esempio di self tracking11. La premes-
cifico? È necessario fare delle distinzio- sa fondamentale di questa pratica è che
ni: alcuni strumenti sono estremamen- l’analisi sistematica del comportamento
te costosi e molto complessi, per cui il può rivelare aspetti della personalità
loro utilizzo rimane strettamente legato che ignoriamo o che rifiutiamo, magari
all’ambito clinico ed ospedaliero, dove inconsciamente. Modificare un’abitudi-
del personale adeguatamente formato li ne, per quanto dannosa, è tutt’altro che
può utilizzare al meglio. Altri dispositi- semplice. Sapere che esiste una relazio-
vi, invece, richiedono di essere utilizzati ne causale, e non semplicemente di cor-
dal paziente, come ad esempio i malati relazione, tra sigarette e cancro ai pol-
di diabete che necessitano di iniezioni moni non basta a dissuadere un accanito
di insulina quotidiane. Recentemente
sono state prodotte delle pillole con dei 11 E. Hu, Self-Tracking Apps To Help
You ‘Quantify’ Yourself, «NPR», http://
piccoli sensori, in grado di assicurare
w w w. n p r. o r g / b l o g s /a l l t e c h c o n s i d e -
red/2013/03/12/174058272/self-tracking-
gno 2014, Trento. apps-to-help-you-quantify-yourself

[8] Sopra, pillole digitali; queste pillole [9] Sopra, RFID cutanei; questi sensori sono
contengono dei microchip che possono in grado di segnalare eventuali informazioni
monitorare con quanta costanza il paziente le semplicemente restando a contatto con la
assuma. Quasi la metà dei pazienti non prende pelle.
le medicine come dovrebbe, secondo quanto
detto da Eric Topol, direttore dello Scripps
Translational Science Institute di La Jolla,
California. Questo metodo potrebbe essere
utile ai dottori per capire quando il paziente sia
responsabile, e come gestirlo di conseguenza.

[10a,b,11] Nella pagina a fianco, Google Fit e


Apple Healthkit; sono applicazioni per il PHR
(Personal Health Recording), ben integrate
con molte altre applicaizoni e strumenti
(ad esempio fit è un’applicazione anche per
smartwatch, in grado quindi di monitorare
costantemente i parametri dell’utente).

34 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
google fit

fumatore (ecco che ancora una volta gio- più di due miliardi12 di persone avranno
ca un ruolo primario il comportamento accesso a queste tecnologie. Alcuni bril-
del paziente stesso). Non sarà necessa- lanti esempi di self tracking sono rappre-
rio possedere particolari e costosi stru- sentati da Google Fit, applicazione per il
menti: grazie all’avvento delle tecnologie sistema operativo Android, o dalla rivale
mobile e soprattutto wearable, all’inte- Healthkit, di iOs. Queste applicazioni si
grazione negli smartphone di sensori ap-
tici, cardiofrequenzimetri, rilevatori 12 2 Billion Consumers Worldwide to Get
Smart(phones) by 2016, «eMarketer», 11 Di-
del livello di glucosio ecc., entro il 2016
cembre 2014, http://www.emarketer.com/Ar-
ticle/2-Billion-Consumers-Worldwide-Smar-
tphones-by-2016/1011694

healthkit

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 35


muovono più nell’ambito della preven- va ed estremamente accurata, portando
zione, rispetto che nel monitoraggio di anche a trattamenti più veloci e migliori
patologie; Embrace di Empatica, invece, risultati. Secondo Steve Selzer, invece,
è un vero e proprio orologio in grado di si assisterà alla nascita di applicazioni
monitorare i pazienti affetti da crisi epi- in grado di lavorare sulle terapie cogni-
lettiche e prevedere quando avverrà la tivo-comportamentali, personalizzando
prossima, avvertendo tempestivamente l’esperienza dell’utente e aiutandolo in
il paziente o i familiari. disturbi cronici, quali quelli legati al
Ma se nel presente la tecnologia ci sonno, allo stress o all’ansia. Un punto
permette di avere degli strumenti in- fondamentale del successo di queste
dossabili (wearable) in grado di moni- tecnologie è sicuramente la loro non-in-
torare, con costi contenuti, il nostro vasività, il loro inserirsi discretamente
stato di salute e aiutarci soprattutto nella vita del paziente. Questo processo
nelle attività di prevenzione e nel fitness, che ci sta portando verso una tecnolo-
cosa possiamo aspettarci dal futuro? gia sempre più presente, ma sempre più
Osservando la lista stilata annualmen- “nascosta”, è in parte rappresentato dal
te da frog13 riguardo ai cosiddetti “tech successo dell’Internet delle Cose (IoT,
trends”, ovvero le tendenze del mondo Internet of Things) neologismo riferito
della tecnologia, possiamo notare come all’estensione di Internet al mondo de-
le aspettative per il 2015 vedano prota- gli oggetti e dei luoghi concreti, che sta
gonista anche l’ambito dell’assistenza portando l’intero mondo degli oggetti a
sanitaria14; per esempio, secondo Cobie connettersi e comunicare; ecco che la
Everdell l’introduzione di nano parti- maglietta che indossiamo potrebbe di-
celle progettate per vivere all’interno ventare smart e connessa, diventando lei
del corpo umano apriranno le porte a dei stessa uno strumento di diagnosi e con-
metodi di diagnosi avanzata, tempesti- trollo (si veda ad esempio gli infiniti usi
possibili di Lilypad prodotta da Ardui-
13 Azienda globale di design ed innovazione, no15) senza che sia necessario prestarle
fondata nel 1969 da Hartmut Esslinger in Mut-
langen, Germania. 15 L. Buechley, K. Qiu, Sew Electric. A col-
14 AAVV, TECH TRENDS 2015, «frogde- lection of DIY projects that combine fabric,
sign.com», http://www.frogdesign.com/ electronics and programmig, HLT Press, Cam-
techtrends2015/ bridge, 2013

36 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
la minima attenzione, poiché la stiamo “Le informazioni
già indossando! sono oggi consideratve
L’evoluzione successiva di questa ten- il quarto fattore di
denza sembra essere passare dall’ogget- produzione insieme alle
to “creato su misura”, ad un oggetto in materie prime, la forza
grado di adattarsi perfettamente; sebbe- lavoro e il capitale17”.
ne nel campo della comunicazione mul-
ti-piattaforma questo tipo di approccio Dalla ricerca condotta da Capgemini
abbia preso piede da qualche anno (un nel 2012 su un campione di più di 600
vivido esempio è la progettazione re- C-level executives a livello globale, è
sponsive16), è nel campo degli oggetti in emerso che il ricorso ai Big Data ha mi-
cui si presentano le più grandi sfide. gliorato di 26 punti percentuali le per-
Nell’utilizzo di dispositivi o strumenti formance aziendali, dato destinato a cre-
per la tracciabilità di dati è l’utente stes- scere fino al 45% nell’arco di tre anni18.
so a beneficiarne, ed in modo diretto ed E in campo medico, come già accennato
evidente: ecco quindi che possiamo par- parlando di PHR, la bontà, la qualità e la
lare di empowered user, ovvero di utenti quantità di dati possono diventare un
che, grazie a software progettati secondo fattore utilissimo alla diagnosi e, anche,
i principi di usabilità, riescono sfrutta- allo studio statistico di determinate pa-
re a pieno le potenzialità di quest’ultimi. tologie su vasto un campione di utenti
Elemento fondamentale perché ciò av- facilmente catalogabile; a questo punto
venga, parlando di assistenza sanitaria, entra anche in gioco la questione della
è il dato raccolto. privacy e della gestione dei dati persona-
li, ma restando sul piano teorico le possi-
16 Responsive Web Design (RWD), indica una
tecnica di web design per la realizzazione di siti bilità restano infinite e promettenti.
in grado di adattarsi graficamente in modo au-
17 S. Moretti, I Big Data nella società digitale,
tomatico al dispositivo coi quali vengono visua-
«Techmate», 25 Febbraio 2013, http://www.te-
lizzati (computer con diverse risoluzioni, tablet,
chmate.it/tag/big/
smartphone, cellulari, web tv), riducendo al mi-
18 ibidem
nimo la necessità per l’utente di ridimensiona-
mento e scorrimento dei contenuti.

[12a,b,c] Embrace e l’applicazione Empatica Alert sono in grado di riconoscere le crisi epilettiche
in anticipo e mandare un messaggio a tutti i caregiver per avvisarli dell’evento imminente, oltre ad
essere un elegante smartwatch.

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 37


2.3

BEHAVIOR DESIGN & HEALTHCARE

Il “Behavior Design” è una pratica del- Two notable companies


la progettazione che si occupa di come il would be Instagram
design possa dare forma od essere uti- and Pulse3.»
lizzato per influenzare i comportamenti
umani1. Padre di questa nuova disciplina Le aree di maggior applicazione di
è il Dott. B.J. Fogg, fondatore nel 1997 questa disciplina variano dalla sicurez-
del Persuasive Tech Lab alla Stanford za al contesto sociale, dalla prevenzione
University. Nel suo lavoro ha per anni dei crimini al fitness e all’healthcare. Ma
fatto ricerca su piattaforme o prodotti cosa sta alla base del Design dei Com-
che potessero avere una forte energia portamenti? Fogg ha creato un modello
persuasiva, come i telefoni cellulari, il per spiegare questo fenomeno: per far
web, i video o i social network. sì che le persone riescano ad attuare un
cambiamento devono convergere tre
“Applying psychology to fattori: motivazione, capacità e l’evento
solving industry and world scatenante. Sfruttando questo model-
problems is not new. lo i designer possono identificare ciò
Using applied psychology che impedisce alle persone di eseguire
and rapid testing to create i comportamenti progettati, quindi mi-
systems that change gliorare il servizio e raggiungere il loro
human behavior IS new. It obiettivo.
is called Behavior Design2.” Il processo mentale attraverso cui si
tenta di realizzare un proprio desiderio
Tutti gli approcci a questo tipo di pro- è quello per cui ci si prefigge un obietti-
gettazione concordano nell’importanza vo e si tenta di raggiungerlo con i mezzi
dell’influenza degli artefatti sul com- disponibili. Questo processo comporta-
portamento o sulle decisioni comporta- mentale è di facile attuazione sul breve
mentali; artefatti che possono essere di periodo, poiché la motivazione resta
varia natura, per esempio digitali. Non è alta. Ma se l’ambiente non è favorevole o
un caso che dal laboratorio di Fogg siano stimolante, in poco tempo la motivazio-
usciti i creatori di applicazioni e servizi ne tenderà a diminuire, allontanandoci
del calibro di Instragram, che con la sua dal nostro obiettivo e rendendolo meno
semplicità e potenza creativa è riuscita appetitoso, proprio come nella favola di
ad avere un successo globale, fino ad es- Esopo la Volpe e l’Uva, dove una volpe,
sere acquisita da Facebook. stanca di non riuscire a raggiungere i
grappoli d’uva posti troppo in alto sul-
«Numerous students from la vite, inizia a sostenere che essi siano
that class either sold their acerbi e quindi non degni di essere rac-
companies or went onto colti. Tra i modelli atti a descrivere que-
founding ones that change sto processo, ma più in generale legato al
behavior. cambiamento comportamentale, uno tra
i più recenti e legati al mondo della sani-
1 D. Lockton, D. Harrison, N.A. Stanton, The
Design with Intent Method: a design tool for in- tà è il modello HAPA (Health action pro-
fluencing user behaviour. Applied Ergonomics, cess approach)4, sviluppato dal professor
2010, 41 (3), 382-392.
2 Traduzione: Applicare la psicologia per ri- 3 M. Helft, The Class That Built Apps, and
solvere i problemi dell’industria e del mondo non Fortunes, «The New York Times», 27 maggio
è una cosa nuova. Usare la psicologia applicata e 2011, http://www.nytimes.com/2011/05/08/
testare rapidamente per creare sistemi in grado technology/08class.html?pagewanted=1&_
di cambiare il comportamento umano è nuovo. r=1&partner=rss&emc=rss consultato il 22
Si chiama Design del Comportamento. http:// marzo 2015.
www.learnbehaviordesign.com/ consultato il 4 http://userpage.fu-berlin.de/health/hapa.
22 marzo 2015. htm. consultato il 22 marzo 2015.

38 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
Ralf Schwarzer, docente di psicologia barriere e le facilitazioni ambientali, che
alla Freie University di Berlino. Questo possono influire in maniera importan-
modello sostiene che l’adozione, l’avvio te sulla capacità soggettiva di portare a
e il mantenimento di un comportamen- termine e mantenere il cambiamento
to consiste in due stadi: Motivazionale e (come ad esempio il sostegno da parte
Volitivo. del contesto sociale, o primariamente da
La fase Motivazionale è la fase inizia- quello familiare).
le del nuovo comportamento. In que- Se queste sono le fasi di chi adotta un
sta fase è importante considerare tra le nuovo comportamento, quali possono
aspettative di risultato le aspettative di essere i metodi per favorirne il compi-
risultato sociale: spesso infatti le per- mento? Su questo si è interrogato il già
sone sviluppano una intenzione perché citato B.J. Fogg, giungendo alla conclu-
percepiscono una pressione sociale ver- sione che per ottenere questi grandi
so il cambiamento. Ma quando si parla di risultati è in verità meglio scomporli in
malattie, problemi o patologie e quindi obiettivi più piccoli e facilmente rag-
nel caso in cui il cambiamento venga ri- giungibili, in modo tale da mantenere
chiesto o imposto da un medico, i fattori alta la motivazione: e raggiungere tanti
sono molteplici; la paura infatti può es- piccoli risultati. Inoltre è necessario fare
sere una forte motivazione, ma anche un in modo che l’ambiente e le micro-atti-
ostacolo. Un buon design dunque, per vità portino all’assunzione di un deter-
essere efficace, dovrebbe funzionare non minato comportamento. Questo perché
solo a breve termine, quando la motiva- la motivazione che spinge a cambiare
zione è alta e ci si approccia ad un nuovo qualcosa non è mai costante nel tempo
strumento, ma anche a medio e lungo e l’ambiente deve in qualche mondo as-
termine, ovvero nello stadio Volitivo; qui secondare l’obiettivo. Mettendo in rela-
l’intenzione deve essere trasformata in zione due variabili come motivazione e
dettagliate istruzioni comportamentali: tempo, possiamo individuare due possi-
il piano di azione. La fase volitiva è in- bili alternative; ecco quindi che prende
fluenzata dalle aspettative di risultato forma il Fogg Behavior Model5, modello
ma ancor di più dalla fiducia nelle pro-
5 B.J. Fogg, BJ Fogg’s Behavior Model, http://
prie capacità. Altri aspetti importanti www.behaviormodel.org/, consultato il 22
da considerare in questa fase sono le marzo 2015.

Fase Fase
Motivazionale Volitiva

Motivazione Ambiente

Ambiente Motivazione

[13] Fasi comportamentali; se inizialmente la


motivazione è alta, con il passare del tempo
i fattori ambientali diventeranno la prima
causa di mantenimento (o in caso contrario di
abbandono) di una nuovo comportamento o
abitudine.

BEHAVIOR DESIGN & HEALTHCARE 39


[14] Modello di Fogg; Il modello serve a

Alta motivazione
descrivere come i tre fattori individuati da Fogg
debbano convergere affinché un artefatto o
un servizio possa instaurare un cambiamento
di comportamento nell’utente. È quindi
importante che vi sia un ottimo equilibrio tra
difficoltà di utilizzo (capacità) e la motivazione
necessaria per utilizzare.

Eventi scatenanti:
Motivazione

Qui hanno successo


Li
ne
a
d’
az
io
ne
Bassa motivazione

Eventi scatenanti:
Qui falliscono

Difficile da fare Capacità Facile da fare

che spiega come, per far sì che le perso- spinge al cambiamento


ne riescano ad attuare un cambiamento, e, conseguentemente,
debbano convergere tre fattori: la moti- al miglioramento.
vazione, la capacità e l’evento scatenan-
te. Sfruttando questo modello i designer Esistono tantissimi strumenti in gra-
possono identificare ciò che impedisce do di monitorare, favorire la raccolta
alle persone di eseguire i comportamen- dati, la loro archiviazione e la loro vi-
ti progettati. La nuova sfida dei designer sualizzazione, avvertire se dei parametri
nell’ambito della sanità è sono irregolari e gratificare quando si
ottengono risultati positivi. Una prima
Aiutare l’utente ad differenziazione potrebbe essere fatta
inquadrare il proprio tra Person Device e Ambient Device, i
obiettivo, a mantenere primi sono quelli che si trovano a diret-
costante l’impegno e a to contatto con l’utente, come i famosi
trovare soluzioni durante wearable, gli smartwatch e oggetti
tutto il percorso, non solo mobile, alla seconda quegli oggetti che
grazie a tecnologie in grado non sono facilmente trasportabili ed
di semplificare i processi utilizzabili in ogni occasione. L’utilizzo
o la raccolta di dati, ma di questi strumenti richiede quindi un
anche dando un significato maggiore sforzo da parte dell’utente, che
a tutte le azioni, elevando deve creare la situazione per far avve-
la parte emotiva che ci nire l’interazione. Altra differenza è tra

40 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
Information Displayer e Data Sensor; la sugli obiettivi. Ancora una volta, è il rap-
funzione dei primi è mostrare informa- porto tra esseri umani a fare la differen-
zioni, degli altri invece è catturarle. Un za, ancora una volta è l’empatia ad esse-
device può fare contemporaneamente re la chiave di volta in grado di reggere
le cose o solamente una di esse. È in- il complesso sistema delle interazioni
teressante come un data sensor possa umane: perché il paziente non è solo, ma
anche acquisire informazioni preziose attorno ad esso ruotano tante figure; dal
e dati senza che l’utente ne sia davvero medico al famigliare, al collega o amico
cosciente o che badi attenzione. Queste ad un altro paziente. Differenti patologie
tecnologie sono molto importanti in am- o pazienti significano diverse interazio-
bito sanitario per diminuire lo stress e le ni con le altre persone, sia per la difficol-
attenzioni del paziente, che resta invece tà nel confidarsi, sia per la gravità della
libero di concentrarsi maggiormente situazione.

Famiglia
Ricerca

Caregiver Amici

Personale
Medico Paziente

Altri
Medico pazienti
personale

Esperti
patologia

[15] Mappa del sostegno morale; Quali sono


le figure importanti per il paziente? La mappa
mostra, tra le più ricorrenti, la “vicinanza
empatica” tra paziente e le altre figure.

BEHAVIOR DESIGN & HEALTHCARE 41


reminder
telemedicina

calendari

monitoraggio

co
del p

PERSONALE
MEDICO

reminder alert

calendari

ADULTI MINO
sensori E/O

assunzione medicinali

diari

avvertenze P.H.R. PAZIENTE

riabilitazione

agevolazione esercizi prospettiva di guarigione


stile di vita

sostegno
empatia

42 motivazione
consigli alimentari
alert [16] Mappa degli obiettivi e triggers degli
attori principali; i triggers sono quelle azioni
o strumenti che nel modello di Fogg venivano
descritti come eventi –o elementi– scatenanti.
visita Questo tentativo di mappare gli obiettivi dei vari
attori ai fini del successo della terapia mostra
come la maggior parte della responsabilità e
delle azioni sia in generale in mano al paziente,
ma, in caso di disabilità gravi, o gravi problemi
o bambini, la responsabilità per il successo sia
spostata verso il caregiver.

Triggers

Obiettivi
stanza
Attore
paziente
Importanza delle azioni per il successo della terapia

calendari

gestione
di più pazienti

ORENNI
DISABILI GRAVI

connessione con comunità

supporto
CAREGIVER psicologico

assistenza
al paziente

monitoraggio

BEHAVIOR DESIGN & HEALTHCARE 43


calendari
alert
2.3

FIGHT THE STROKE: TRA RICERCA, TECNOLOGIA ED EMPATIA

Il 13 gennaio 2011 è nato Mario. Fran- esercizi che Roberto e Francesca si ac-
cesca Fedeli e Roberto D’Angelo hanno corsero di come Mario, invece che osser-
accolto con gioia l’arrivo prematuro del vare il movimento che gli veniva mostra-
loro primo figlio, ma solo dieci giorni to, guardava proprio loro.
dopo, durante una TAC di controllo (è
la prassi per i bambini nati prematura- “But one day we found out
mente) è emerso che il 40% dell’encefa- that Mario was not looking
lo di Mario era stato colpito da un ictus at our hands: he was looking
perinatale1. In particolare, nel caso di at us. We were his mirror;
Mario, l’emiparesi ha interessato l’e- and the problem, as you
misfero destro del cervello, andando a might felt, is that we were
compromettere la motricità degli arti down, we were depressed,
sinistri, superiore ed inferiore. Sebbene we were looking at him as a
l’ictus sia un evento raro nell’infanzia ri- problem, not as a son, not
spetto all’età adulta, non risulta così ec- from a positive perspective.
cezionale: colpisce 2-3 bambini su mille And that day really changed
e risulta molto difficile da diagnosticare, our perspective.”
specialmente nei neonati2. Quel giorno,
il 23 gennaio 2011, la gioia si era tramu- Erano loro il suo specchio, e i loro sen-
tata in angoscia. Francesca e Roberto timenti, la loro perdita di fiducia e il loro
non erano pronti ad affrontare tutto ciò, sconforto si stava trasferendo su di lui,
non sapevano come avere a che fare con proprio tramite il meccanismo dei neu-
questo tipo di disabilità. si sono trovati roni specchio.
alle prese con domande a cui non era-
no in grado di dare una risposta: Mario “We realized that we
avrebbe potuto condurre una vita piena, had to become a better
o anche solo “normale”? Era possibile mirror for Mario”
che il prodotto delle loro vite fosse stato
un fallimento? Questo piccolo ma fondamentale det-
Ma Francesca e Roberto reagirono. taglio aiutò i genitori a capire che un
Iniziarono le visite con gli specialisti, vero cambiamento era necessario.
iniziarono il percorso di terapia e riabili-
tazione. In particolare, uno dei percorsi “We stopped to look at
di riabilitazione era il mirror neurons him as a problem and we
pilot; esso consiste nel mostrare ripetu- started to look at him as an
tamente delle azioni al bambino, con lo opportunity to improve”
scopo di stimolare i suoi neuroni spec-
chio in modo che essi possano sopperi- Iniziarono a condividere con Mario le
re alle funzionalità compromesse della loro più grandi passioni, come viaggiare
parte lesa. Fu proprio grazie a questi e ascoltare musica, a portarlo con sé nei
loro momenti più felici e importanti. E
1 F.Fedeli, R. D’Angelo, Nella malattia di Mario iniziò a migliorare.
nostro figlio, una lezione di vita, TED, http://
www.ted.com/talks/roberto_d_angelo_fran- Un passo fondamentale fu il TED3 che
cesca_fedeli_in_our_baby_s_illness_a_life_ nel giugno 2013 portò Roberto e France-
lesson?language=it
2 M. Fronte, Ictus perinatale, un evento raro. sca a parlare pubblicamente e davanti ad
Recuperare si può, Corriere della Sera, 30 No- una platea di persone delle loro vicissi-
vembre 2013, http://www.corriere.it/salute/
pediatria/13_novembre_15/ictus-perinata- 3 Cos’è TED etc. http://www.ted.com/talks/
le-evento-raro-recuperare-si-puo-4d54d- roberto_d_angelo_francesca_fedeli_in_our_
1dc-4e09-11e3-a50b-09fe1c737ba4.shtml baby_s_illness_a_life_lesson#t-349618

44 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
tudini con Mario e di come il cambio di lavora presso Microsoft, produttrice di
prospettiva li aiutò nella riabilitazione. Kinect5, che è anche tra gli sponsor di
Da questa esperienza, dalla voglia di fare FightTheStroke).
tutto il possibile per il proprio figlio e dal Insomma, FightTheStroke, oltre ad
bisogno di convidere la propria espe- essere un punto di ritrovo importante
rienza nacque Familydan.org, successi- per I caregiver (che nella pagina priva-
vamente divenuta FightTheStroke4. Con ta di facebook possono trovare consigli
l’obiettivo di creare una rete di persone di altri genitori che affrontano al stessa
e conoscenze, l’associazione si è affer- sfida6), lavora nel campo della diagno-
mata sin da subito come un valido punto si e dell’intervento precoce, dell’open-
di riferimento per i caregiver di pazienti medicine e della ricerca e innovazione.
affetti da ictus perinatale, supportando Ovviamente tutto ciò sotto la bandiera
anche iniziative di vario genere. dell’empatia, quella che ha fatto scattare
FightTheStroke si muove su diversi questo grande meccanismo insieme al
ambiti, per esempio favorendo la ricer- riconoscimento dell’impatto dei neuroni
ca per nuovi metodi di diagnosi e trat- specchio nella riabilitazione di bambini
tamenti precoci (si passa dallo studio colpiti da ictus, affrontato non solo dal
della pratica del baby cooling, ai metodi punto di vista motorio, ma anche cogni-
di rilevamento precoce dell’ictus) op- tivo, grazie allo studio del contesto fami-
pure creando dei momenti di incontro gliare di riferimento (portato avanti con
multidisciplinari come gli hackathon, l’ausilio dello stesso Rizzolatti).
dove figure appartenenti a diversi campi
del sapere si incontrano per progettare
assieme, o ancora mischiando la terapia
5 descrizione kinect
al gioco e alle nuove tecnologie (Roberto 6 http://www.huffingtonpost.com /ra-
chel-engel/what-facebook-means-to-spe-
4 http://www.fightthestroke.org/ cial-needs-families_b_6516642.html

[17] Logo di FightTheStroke.

FIGHT THE STROKE: TRA RICERCA, TECNOLOGIA ED EMPATIA 45


46 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 47
48
[18a,...,f] Call for brain, 2014; Nell’autunno del
2014, Roberto e Francesca organizzano la prima
#CallForBrain, un evento dedicato alla salute
del cervello in cui esperti di vario settore sono
invitati a riunirsi, lavorare assieme e organizzare
workshop di co-creazione in cui vengono
generate idee per favorire la ricerca nell’ambito
delle neuroscienze. Durante l’evento vengono
anche proiettati dei TED Talks inediti sempre
relativi alla tematica.

49
50
51
[18f,...,p] FightTheStroke; Mario, figlio di
Roberto e Francesca, è colui che ha portato
alla creazione di Fightthestroke. Il lavoro di
sensibilizzazione sull’argomento portato avanti
dai suoi genitori ha portato alla stesura di un
libro e alla creazione di una associazione che
conta già centinaia di collaboratori.

52
53
54 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
[19] Homepage.

FIGHT THE STROKE: TRA RICERCA, TECNOLOGIA ED EMPATIA 55


3

Ricerca
e concept

QUESTIONARIO UTENTI & PERSONAS

EXPERIENCE JOURNEY

DESIGN PILLARS & CONCEPT


«Consider what you have as a gift,
what you miss as an opportunity».

#fightthestroke
Ricerca
e concept

3.1
QUESTIONARIO UTENTI & PERSONAS

Caratteristica fondamentale dello mente nell’ambiente e nei luoghi inte-


User Centered Design (UCD) è proprio il ressati. Certo la presenza stessa del desi-
ruolo dell’utente nel processo di proget- gner è un elemento di disturbo, anomalo,
tazione. Il designer lo pone al centro, ca- ecco perché il progettista-ricercatore
pendo i suoi bisogni e le sue necessità. I deve essere in grado di capire come il suo
metodi, per la natura propria della disci- intervento stia influenzando il contesto
plina, sono molto flessibili e non seguo- e le azioni dell’utente osservato, soprat-
no un rigido protocollo: ecco quindi che tutto sulla base di quanto già discusso
la figura del designer, nella progettazio- sui meccanismi di mirroring tipici dei
ne, diventa fondamentale; esso è il mae- neuroni specchio.
stro che dirige l’orchestra dei vari attori, Nella fase di ricerca sono state con-
cercando di farli lavorare in perfetta dotte diverse interviste con genitori di
armonia. È il designer, con la sua sensi- bambini colpiti da stroke e con specia-
bilità e la sua preparazione tra lo scienti- listi del settore, oltre a dei questionari
fico ed il “creativo” (termine che però mi online distribuiti in comunità virtuali
permetto di virgolettare, lo stesso Enzo e gruppi di caregiver. Le informazio-
Mari diceva: «Non esiste oggi parola più ni raccolte sono state elaborate con lo
oscena e più malsana della creatività1») scopo di individuare quegli archetipi di
a fornire all’utente ciò di cui realmente utente in grado di meglio rappresentare
ha bisogno, non ciò che crede di aver bi- le tipologie più diffuse di persone che si
sogno. approcciano al problema, sotto forma di
La migliore tecnica di indagine per individui fittizi, ovvero personas2. Que-
la progettazione centrata sull’utente è ste personas permettono di stereotipare
un’osservazione partecipata, con forte i comportamenti, in modo da cogliere gli
carattere etnografico, in grado di fornire aspetti più comuni e diffusi tra gli utenti
una visione qualitativa e non solo quan- ed individuare quindi i punti di azione su
titativa –comunque da tenere in con- cui agire e le nicchie di possibilità pro-
siderazione–; un’osservazione diretta gettuali nell’esperienza complessiva.
dell’utente (o possibile utente), special-
2 W. Lidwell, K. Holden, J. Butler, Universal
Principles of Design, 1 gennaio 2010, Rockport
1 h tt p s : //www.yo u t u b e .c o m /wa t c h ? - Publishers, p. 182.
v=X49crKOX9Js

QUESTIONARIO UTENTI E PERSONAS 59


Timestamp Città di residenza Qual è la tua occupazione attuale?
3/3/2015 9:41:37 milano libera professionista 1 eravamo in ospedale, a 10gg dalla nascita, gra

bambini nati prematuri e quella è stata la nos


dal neonatologo responsabile del progetto di

3/3/2015 10:21:11 Torino Infermiera professionale 1 A tre giorni di vita, durante la visita della pedi
ha avuto una crisi epilettica. È stata subito es
Il ciclo di interviste è stato fortemen- te riguardo alla tematica, ma cogliere
un infartole
cerebrale della zona posteriore del
te influenzato dalla difficoltà tecnica di esperienze, i sentimenti , le aspettative
raggiungere i caregiver più lontani geo- e le delusioni dei vari genitori. Per am-
3/3/2015 10:35:11 Milano Lavoro 1
graficamente dall’intervistatore, per cui pliare il pool di risposte, è stato creato a sopportare la notizia
nell'aiutarmi
le interviste faccia a faccia con gli utenti un questionario online che è stato pro-
hanno visto un campione molto limitato, posto ad un gruppo chiuso di facebook
ma comunque significativo per l’otteni- che, sotto l’ala di fightthestroke, aiuta i
mento di quelle informazioni qualitative caregiver a condividere le proprie espe-
difficilmente veicolabili attraverso mez- rienze ed offre supporto morale e utili
zi poco “empatici” quali un questionario consigli ai nuovi arrivati. Quello pre-
3/3/2015 12:59:39 digitale online osenza
Brescia una videochiamata.
occupazione sentato in queste pagine è il risultato
2 del
Obiettivo delle interviste non era questionario, dai cui sono statedurante
generatel'esame stesso. Mi trovavo in ambulat
solo ottenere informazioni approfondi- le personas.
3/3/2015 15:47:06 Lugano banca 2 Dopo mia insistenza abbiamo visto neurologo
risonanza, dalla quale è risultato il danno

3/3/2015 18:26:27 Pisa impiegata in congedo straordinario 2

cinque mesi dall'evento accaduto al momento


ha saputo dirci quello che ci aspettava.

«Inizialmente io e mio marito abbiamo avuto


informazioni molto vaghe. Nostro figlio aveva avuto
un’ipossia e per questo, appena nato, era stato
3/3/2015 18:59:07 Milano
rianimato ed intubato. Dopo un ricovero in terapia 2
Casalinga( x forza di cose)
intensiva neonatale di 10 giorni è stato dimesso. Poche
settimane dopo ha cominciato la fisioterapia presso
la NPI, a quanto
3/3/2015 19:23:36 Montepaone lido inpiegata
ci dicevano per correggere un lieve2
atteggiamento scorretto nel tenere i piedini (verso sintomi erano chiari per il medico anche se h
l’interno). Aimpiegata
3/3/2015 19:54:45 treviso
cinque mesi, sempre presso la NPI, ha fatto 1
magnetica fatta in urgenza

la prima visita fisiatrica al termine della quale ci è stato


detto: “Vostro figlio non sarà un atleta”. E nella diagnosi
era scritto: programmatore
3/3/2015 20:37:53 Bologna lieve disturbo della coordinazione motoria 1 Mia moglie ha notato qualcosa verso i 4 mesi.
di tipo discinetico. La diagnosi precisa (PCI) ci è stataper una tac e li ci hanno dato la notizia
3/3/2015 21:52:48 Parmadata ad un anno
Impiegato di vita da una fisiatra che ha visitato il
1 Neonatologia post ricovero.

nostro bambino, privatamente, su nostra iniziativa.»

«A due giorni
3/3/2015 22:29:18 romano d'ezzelino di vita ci siamo accorti che piangeva2 Neuropsichiatra. In ospedale.
disoccupata

in modo isterico, dopo aver insistito più volte con le


3/3/2015 23:18:44
puericultriciInsegnante
Pordenone
si sono resi conto anche loro che qualcosa
(Istituto superiore di secondo 1
non andava.grado)
Sottoposto ad eco cranica si è riscontrato aveva avuto un'ipossia e per questo, appena n
Dopo un ricovero in terapia intensiva neonata
un’alterazione della materia grigia. Prima abbiamo
parlato con una neonatologa e poi con il primario dicevano per correggere un lieve atteggiamen
(verso l'interno). A cinque mesi, sempre press
della TIN che ci ha detto cosa era successo a D.» nella diagnosi era scritto: lieve disturbo della
discinetico. La diagnosi precisa (PCI) ci è stat

3/5/2015 0:30:19 Palermo consulente aziendale 1 Alla nascita. Utin Palermo

3/9/2015 22:24:24 Gorgonzola Impiegata 1 A due giorni di vita ci siamo accorti che piang
insistito più volte con le puericultrici si sono
non andava. Sottoposto ad eco cranica si è ris
materia grigia. Prima abbiamo parlato con un
della TIN che ci ha detto cosa era successo a
60
3/10/2015 9:43:06 padova libero professionista 1 Ha avuto delle apnee e dei movimenti a scatto
ore dalla nascita e due giorni dopo i medici c
uno stroke in fase perinatale. Eravamo in osp
Come hanno reagito gli altri familiari? Quali prospettive ti sono state presentate? Come ti sei sentito/a in quel mom
azie ad un programma di Ho preferito non parlare con gli altri La prospettiva più pessimistica: danni di tipo Arrabbiato/a
familiari motorio e di tipo cognitivo, anche se non ben
stra salvezza. la notizia mi è stata data
i ricerca. ictus pediatrico, nè le cause nè il momento in cui
poteva essere avvenuto.
iatra ospedaliera per le dimissioni, M. Mi hanno aiutato attivamente Quando un infarto cerebrale colpisce in età così Disperata
seguita una TAC che ha evidenziato giovane nessuno prospetta niente. Si naviga a
ll'arteria cerebrale sinistra «Non mi è stato spiegato cose fosse un ictus pediatrico,
vista per almeno 3 anni, aspettando di vedere
nè le cause nè il momento in cui poteva essere avvenuto.»
come si manifesteranno le conseguenze dello
stroke

Mi hanno aiutato attivamente Mi hanno detto che nessuno sa con precisione Speranzoso/a
cosa succederà, ma che non si aspettano
problemi dal punto di vista cognitivo e che
verosimilmente camminerà

hanno preso male la notizia Inizialmente mi hanno prospettato una situazione Speranzoso/a, Confuso/a, Triste

torio ospedaliero. motoria.

o, hanno fatto controllo e poi Nulla di particolare, viviamo ogni giorno, lottiamo, Arrabbiato/a, Demoralizzato/a,
«Quando un infarto cerebrale colpisce
facciamo terapie in età così impotente, Confuso/a, Triste

giovane nessuno prospetta niente. Si naviga a vista


per almeno 3 anni, aspettando
Mi sono stati vicini
di vedere come dopo si
Nessuna prospettiva... Dovevamo soltanto
aspettare e vedere giorno giorno i progressi,
Arrabbiato/a, impotente, Confuso
Triste
manifesteranno le conseguenze dello stroke.»
o della nascita....ma nessun medico

Mi hanno aiutato attivamente Nessuno... Citando il medico : Nn sara mai come Arrabbiato/a

Mi sono stati vicini Inizialmente che il bambino non avrebbe mai più Arrabbiato/a, impotente
ha atteso i risultati della risonanza comminato

Mi sono stati vicini impotente, disperata

. A 6 mesi siamo andati in ospedale Mi sono stati vicini Demoralizzato/a, impotente


motori ed incertezze sui possibili problemi
«Mi hanno detto che nessuno sa con precisione cosa
cognitivi
succederà, maparlare
Ho preferito non
familiari
checonnon
gli altrisi aspettano problemi dal punto
Problemi di movimento, linguaggio, logica. Demoralizzato/a, impotente, Conf
Triste, Perché a me?
di vista cognitivo e che verosimilmente camminerà.»

alcuni hanno dato supporto altri si sono Piu brutte di come sono andate le cose in realtà Arrabbiato/a, Demoralizzato/a,
allontanati Confuso/a

Mi hanno aiutato attivamente Arrabbiato/a, impotente, Confuso


nato, era stato rianimato ed intubato. precisi. Il suo disturbo sarebbe stato permanente. Triste
ale di 10 giorni è stato dimesso.
«Nostro figlio non avrebbe mai avuto
Avrebbe movimenti
avuto sicuramente disturbi nel linguaggio
nto scorretto nel tenere i piedini
precisi. Il suo disturbo sarebbe
so la NPI, ha fatto la prima visita perstato permanente.
(anche quest'ultima informazione ci è stata data
la prima volta solo nella visita privata ad un

coordinazione motoria di tipo


Avrebbe fatto dei progressi, non anno quantificabili.
di vita) Avrebbe
ta data ad un anno di vita da una avuto sicuramente disturbi nel linguaggio (anche
quest’ultima informazione ci è stata data per la prima
Mi hanno aiutato attivamente Arrabbiato/a
volta solo nella visita privata ad un anno di vita)».
geva in modo isterico, dopo aver Mi sono stati vicini Poteva essere un vegetale come poteva Demoralizzato/a
resi conto anche loro che qualcosa recuperare totalmente. Non mi hanno saputo dire
scontrato un'alterazione della che tipo di conseguenze ci sarebbero state. Ogni
na neonatologa e poi con il primario bambino ha una ripresa soggettiva. Per cui
Diego nessun medico mi ha saputo dire precisamente
che recupero potevamo aspettarci.
61
o sul lato sinistro del corpo a poche Mi hanno aiutato attivamente Speranzoso/a, Confuso/a
ci hanno informato che aveva avuto
pedale.
resentate?
te? Come tiCome
sei sentito/a
ti sei sentito/a
in quel in
momento?
quel momento?
Quali erano
Qualileerano
tue conoscenze
le tue conoscenze
sull'argomento
sull'argomento
prima che
prima
succede
che succede
Hai faticato
Hai faticato
a trovare
a trovare
inf Dove
inf hai
Dove
trovato
hai trovato
queste
i tipo di tipo Arrabbiato/a
danni Arrabbiato/a nessunanessuna Sì Sì Su internet
Su internet
ne ben
se non ben

lnto
momento
in cui in cui

pisce
età così
in età così
Disperata
Disperata Vista la Vista
mia professione,
la mia professione,
molto ampie.
molto ampie.
Il che non
Il che
è stato
non èsempre
stato sempre
No No Dal personale
Dal personale
medicome
viga
e. Sianaviga a un vantaggio:
un vantaggio:
non mi non
sonomi
mai
sono
potuta
mai permettere
potuta permettere
il lusso il lusso
ndo
edere
di vedere «No. Non è stato facile trovare o entrare in contatto
dell'ignoranza,
dell'ignoranza,
diciamo.
diciamo.
eguenze
dello dello
con altri genitori nella ns situazione.. Ci siamo
riusciti da qualche giorno grazie alla Signora Fedeli
cisione
on precisione
Speranzoso/a
Speranzoso/a Suoi bambini
Suoi bambini
zero, ma
o
spettano dopo aver visto una suazero, conosco
ma conosco
l'argomento
intervista l'argomento
televisiva» No No Su internet
Su internet

he
tivo e che

to una situazione
situazione Speranzoso/a,
Speranzoso/a,
Confuso/a,
Confuso/a,
Triste Triste Non ne Non
sapevo
ne sapevo
nulla. nulla. Sì Sì Su internet
Su internet

giorno,
lottiamo,
lottiamo,
Arrabbiato/a,
Arrabbiato/a,
Demoralizzato/a,
Demoralizzato/a, NessunaNessuna Sì Sì Su internet
Su internet
impotente,
impotente,
Confuso/a,
Confuso/a,
Triste Triste

otosoltanto Arrabbiato/a,
Arrabbiato/a,
impotente,
impotente,
Confuso/a,
Confuso/a,
Non conoscevo
Non conoscevo
assolutamente
assolutamente
certe patologie...
certe patologie... Sì Sì fortunatamente
fortunatamente
ho un
progressi,
giorno i progressi,
Triste Triste
« Non mi interessava conoscere altri genitori.»

mai
n sara
come
mai come
Arrabbiato/a
Arrabbiato/a 0(zero) 0(zero) Sì Sì Su internet
Su internet

eavrebbe
mai piùmai Arrabbiato/a,
più Arrabbiato/a,
impotente
impotente Nessuna.
Nessuna.
Queste Queste
cose succedono
cose succedono
ai vecchi
ai vecchi Sì Sì caso piùcaso
unico
piùche
unico
raro
ch

impotente,
impotente,
disperata
disperata Nulle Nulle Sì Sì Su una rivista
Su una rivista

Demoralizzato/a,
Demoralizzato/a, «Non conosco
impotente
impotente personalmente genitori che
Zero. Zero. No No Su internet
Su internet
emi
i problemi
vivano la mia situazione. Ho costanti contatti
ca.
io, logica. Demoralizzato/a,
Triste, Perché
con
Demoralizzato/a,
Triste, Perché
a me? a me?
genitori
impotente,
impotente,
Confuso/a, attraverso
Confuso/a,
nessuna
nessuna Facebook. Tale forma di Sì Sì Su internet
Su internet

condivisione è stata per me determinante, una


possibilità di grande conforto e confronto.»

in
e cose
realtàin realtà
Arrabbiato/a,
Arrabbiato/a,
Demoralizzato/a,
Demoralizzato/a, Non ne Non
sapevo
ne sapevo
nulla. nulla. Sì Sì Dal personale
Dal personale
medicome
Confuso/a
Confuso/a

Arrabbiato/a,
Arrabbiato/a,
impotente,
impotente,
Confuso/a,
Confuso/a, No No Su internet
Su internet
rmanente.
tato permanente.
Triste Triste problema.
problema.

urbi
linguaggio
nel linguaggio
eata
ci data
è stata data
a privata
ad un ad un

«Sono entrata in contatto con Francesca


Arrabbiato/a
Arrabbiato/a
agli albori diQuasi
fightthestroke,
nulle
Quasi nulle
dopo aver Sì Sì Su internet
Su internet
letto un articolo sul loro TedTalk.»
poteva Demoralizzato/a
Demoralizzato/a AvendoAvendo
studiamostudiamo
un corso
unpara-medico
corso para-medico
avevo aavevo
disposizione
a disposizione Sì Sì Su internet
Su internet
hanno
aputo saputo
dire dire abbastanza
abbastanza
conoscenza
conoscenza
per sapere
per sapere
di che siditrattava
che si trattava
e la suae la sua
ate.
beroOgni
state. Ogni gravità.gravità.
cui
va. Per cui
eamente
precisamente
ci.
62
Speranzoso/a,
Speranzoso/a,
Confuso/a
Confuso/a Un amico
Unneuropsichiatra
amico neuropsichiatra
infantileinfantile
ce ne aveva
ce neparlato.
aveva parlato. No No l'amico l'amico
medicomedico
di cui d
sopra sopra
o
e queste Quali leQuali
terapie
le terapie
"dolci"/al
"dolci"/al
Il personale
Il personale
medicomedico
era facilmente
era facilmente
reperibile
reperibile
quandoquando
necessario?
necessario?
Q Q
osteopatia
osteopatia
- - solo il neonatologo
solo il neonatologo
di riferimento
di riferimento
si è preoccupato
si è preoccupato
di lasciarci
di lasciarci
la sua laMan
sua
cognitivo
cognitivo
- logopedia
- logopedia
- osteopata
- osteopata circomotricità
circomotricità
- - email, gli email,
altri gli
medici
altri medici
non hanno
nonrilasciato
hanno rilasciato
dati di contatto
dati di contatto
personalipersonali
e da p
supplementi
supplementi
nutrizionali
nutrizionali
- - pers
massaggio
massaggio
infantileinfantile info

edico
Episodica
Episodica
psicomotricità,
psicomotricità,
terapia terapia
in piscina
in piscina
settimanalmente
settimanalmente Ho sempre
Ho sempre
trovato trovato
un ottimo
un confronto
ottimo confronto
con il personale
con il personale
ospedaliero. Man
ospedaliero
info
«Il momento più gratificante è stato intorno ai suoi farmacologiche
farmacologiche
di M. è sicuramente
di M. è sicuramente
la sua neuropsichiatra,
la sua neuropsichiatra,
che lo che lo
2 anni, quando abbiamo avuto consapevolezza che lo segue praticamente
segue praticamente
dalla nascita
dalla nascita

stroke non aveva intaccato il cognitivo è che tutte le


Fisioterapia
Fisioterapia Osteopatia
Osteopatia
(anche se
(anche seHo conosciuto
Ho conosciuto
molto medici
molto medici
(troppi...)
(troppi...)
Sono stati
Sono
quasi
statitutti
quasi educati
tutti educati
Man
principali tappe di crescita
noi genitori(deambulazione,
noi genitori
non non ma la maggior
ma la maggiorparola...)
parte non
parte
è stata
non esaustiva
è stata esaustiva
nelle risposte
nelle risposte
(e non (e non info
si stavano svolgendo normalmente.
crediamo
facciamo
crediamo
che serva,
facciamo
perché perché Il
cheloserva,
rende rende momento
parlo
lo diparlo
conosce
prognosi,
conosce
di prognosi,
linee guida,
ma di terapie
lineenon
ma di terapie
guida,
sa bene
ed esami
non sa che
bene
edda
fare,
esami
che
fare da
non
fare,
o non
farefare)
ha non
datoha
o non
aiuto
nonfare) non
datonella
aiuto nella
più demotivante è molto recente, di Poi
sereni isereni
nonni)i nonni) circa
burocrazia.
ci sono
un
burocrazia.
Poi ci
stati
sono
mese
anche
statimedici
anche medici
bravissimi
bravissimi
che hanno
cheaiutato
hanno aiutato
il più il più
fa, quando l’epilessia di M. si è rifatta viva
possibile con
possibile
e si sono una
e si
informati
sono informati
appostaapposta
per aiutarci,
per aiutarci,
come lacome
seconda la seconda
pediatrapediatra
di base di (ho
base
dovuto
(ho dovuto
cambiare cambiare
la primalaperché
prima perché
non eranon dio era dio
brutta crisi che ci ha obbligati a iniziare unaneaiuto
nessun nessun
aiuto terapia
medicone medico
ne per le
neburocrazie)
per le burocrazie)
farmacologica che difficilmente interromperà mai.»
disponibili
disponibili
ad ascoltare
ad ascoltare
e ad aiutare
e ad aiutare
per quanto
per quanto
in loro potere
in loro potere

Da pochi
Damesi
pochi
fa mesi fa Man
ippoterapia
ippoterapia
e e cui riferirsi
cui riferirsi
sono state
sono
lestate
terapiste.
le terapiste. da p
psicomotricità.
psicomotricità. pers
Tem

Fisioterapia
Fisioterapia Nessuna,
Nessuna,
tanto amore
tanto amore
Facciamo
Facciamo
riferimento
riferimento
ai terapisti
ai terapisti
sopra citati
soprae citati
saltuariamente
e saltuariamente
da da
Ergoterapia
Ergoterapia neurologo
neurologo
e neurologo
e neurologo
ortopedico
ortopedico
Osteopatia
Osteopatia

hoFisioterapia
un Fisioterapia
settimana.
due volte
settimana.
due
a settimana
«Trovare un pediatra
volte a settimana
e logopedia
e logopedia
una volta
una
di Massaggi
a volta a
Massaggi
Bertele' base che
metodometodo
Bertele'
e piscina
e piscina sipersonale
(non (non è davvero
personale
medicomedico
fortunatamente
fortunatamente
non abbiamo
non abbiamo
avuto bisogno
Man
avuto bisogno da p
occupata del problema, aiutandomi
un corsoundicorso
nuoto
classicoclassico
ma una ma
di nuoto sotto tutti i punti
specie
una specie
pers

di vista: mi ha fatto capire e non solo a parole, che


avrebbe fatto il meglio per mio figlio, cercando i posti
migliori e facendomi capire che potevo rilassarmi un
po perché c’avrebbe pensato lei! Il più demotivante è
stato rendermi conto dell’ignoranza dei medici e della
mancanza di linee guida, ognuno dice la sua, non si
Classica(
Classica(
cioè il nulla)
cioè il nulla)
aggiorna, non si preoccupa di migliorarsi e informarsi. » Man
da p
pers
info
Tem
he raro

Fisioterapia
Fisioterapia
2 volte 2a settimana
volte a settimana Man
da p
pers
info
Fisioterapia
Fisioterapia
e tossina
e tossina
alla gamba
alla ogni
gambaseiogni
mesisei mesi nuoto nuoto Tem
Judo Judo

Fisioterapia
Fisioterapia
(tradizionale),
(tradizionale),
"asilo nido"
"asilo nido" nessunanessuna Man
dell'ospedale
dell'ospedale
(per i primi
(per mesi)
i primi mesi) da p
pers
info
Tem
«I momenti più gratificanti sono le sue conquiste.
I più demotivanti sono gli incontri con l’ignoranza
della gente, la difficoltà di integrazione sociale.»

edico
Fisioterapia,
Fisioterapia,
piscina,piscina,
psicologo,
psicologo,
massaggimassaggi
terapia terapia
occupazionale.
occupazionale.
NessunaNessuna Man
da p
pers
Tem
Per qualche
Per qualche
mese, mese, Tem
cui le facui
entrambe
le fa entrambe
per cattiva
per organizzazione
cattiva organizzazione
della struttura
della struttura
e e acquaticità.
acquaticità. avere informazioni
avere informazioni
costanticostanti
e precise
e precise
dal pediatra
dal pediatra
e dal primario.
e dal primario.
Eravamo Eravamo
noi a cercarli
noi a cercarli
e a chiedere.
e a chiedere.
C'eranoC'erano
un notevole
un notevole
imbarazzo
imbarazzo
Una seduta
Una seduta
di osteopatia,
di osteopatia,
privatamente.
privatamente.
In NPI ciInsono
NPI ci
colloqui
sono colloqui
periodici
periodici
con Neuropsichiatra
con Neuropsichiatra
e Psicologa.
e Psicologa.

«Il momento più gratificante si verifica ogni qual volta mio


figlio, serenamente, fa dei piccoli progressi, soprattutto
Psicomotricita'
Psicomotricita'
/bendaggio
orafunzionale
/bendaggio
che frequenta il nido.
funzionale
Estremamente
tanto gioco
tanto gioco
demotivanti
fondazione
fondazione
Santa Lucia
Santa-Roma
Lucia -Roma Tem
sono gli ostacoli burocratici, le lungaggini, i disservizi.»
TerapieTerapie
di antiepilettici
di antiepilettici Acquaticità
Acquaticità NPI di chi
NPIlodisegue
chi lodal
segue
punto
dalepilettico
punto epilettico Man
NPI del NPI
centro
del riabilitativo
centro riabilitativo da p
In passato
In passato
terapia terapia
cortisonica.
cortisonica. Fisioterapista
Fisioterapista
PediatraPediatra

63
di cui Ancora Ancora ci stiamo Medici e
ci stiamo Medici
infermieri
e infermieri
sono stati
sonopresenti,
stati presenti,
competenti
competenti
e osereiedire
oserei direTem
informando.
informando. amorevoli
amorevoli
sia nel darci
sia nelladarci
diagnosi
la diagnosi
che in ogni
che spiegazione
in ogni spiegazione
e nella e nella
GrandeGrande
interesse
interesse cura
per la per la delcura
bambino
del bambino
e di noiegenitori.
di noi genitori.
Un faroUn
nelfaro
maremoto.
nel maremoto.
terapia terapia
dei neuroni
dei neuroni
specchio.
specchio.
Quali le terapie "dolci"/al Il personale medico era facilmente reperibile quando necessario? Q È stato facile conoscere altri genitori ne
osteopatia - solo il neonatologo di riferimento si è preoccupato di lasciarci la sua Mancanza di supporto
circomotricità - email, gli altri medici non hanno rilasciato dati di contatto personali e da parte di altre l'Associazione Fightthestroke e il gruppo
supplementi nutrizionali - persone, Mancanza di
massaggio infantile informazioni chiare

te Ho sempre trovato un ottimo confronto con il personale ospedaliero. Mancanza di


informazioni chiare articolo sul loro TedTalk
farmacologiche di M. è sicuramente la sua neuropsichiatra, che lo
segue praticamente dalla nascita

Osteopatia (anche se Ho conosciuto molto medici (troppi...) Sono stati quasi tutti educati Mancanza di È stato facile grazie ad internet.
noi genitori non ma la maggior parte non è stata esaustiva nelle risposte (e non informazioni chiare
crediamo che serva, lo
facciamo perché rende «La cosa più gratificante è sapere che si può fare
parlo di prognosi, ma di terapie ed esami da fare o non fare) non
conosce linee guida, non sa bene che fare, non ha dato aiuto nella
sereni i nonni) qualcosa. Quindi anche solo sapere cosa era successo,
burocrazia.
Poi ci sono stati anche medici bravissimi che hanno aiutato il più
il momento della diagnosi, è stato un momento
possibile e si sono informati apposta per aiutarci, come la seconda
pediatra di base (ho dovuto cambiare la prima perché non era dio
incoraggiante. Spaventa non sapere cosa sta succedendo.
nessun aiuto ne medico ne per le burocrazie)
E poi sapere che ci sono cose da fare perché possa
migliorare. Di demotivante
disponibili ad ascoltare ancora
e ad aiutare per quanto non c’è niente. »
in loro potere

Da pochi mesi fa Mancanza di supporto Non e' stato facile. Solo da poco tempo
ippoterapia e cui riferirsi sono state le terapiste. da parte di altre
psicomotricità. persone, Costi,
Tempistiche

Nessuna, tanto amore Facciamo riferimento ai terapisti sopra citati e saltuariamente da


neurologo e neurologo ortopedico

Massaggi metodo Mancanza di supporto No. Non è stato facile trovare o entrare
Bertele' e piscina (non personale medico fortunatamente non abbiamo avuto bisogno da parte di altre Ci siamo riusciti da qualche giorno grazi
un corso di nuoto persone, Costi intervista televisiva
classico ma una specie

«Dal momento che un ictus alla nascita rimane un evento


sempre inatteso, pur per quanto si possa diffondere la
conoscenza della possibilità, occorre cheMancanza
nel momento
di supporto
in
cui si fa la diagnosi si possano mettere indacontatto
parte di altre i genitori
persone, Mancanza di
con altre famiglie di genitori o si diano informazioni
informazioni chiare,
chiare su cosa aspettarsi (per quanto siaTempistiche
impossibile Non mi interessava conoscere altri geni
dare indicazioni precise, ci sono comunque dei range).»
Mancanza di supporto No, tramite fb
da parte di altre
persone, Mancanza di
informazioni chiare
nuoto Tempistiche Ho visto il video su ted e sono entrato in
Judo

nessuna Mancanza di supporto Casualmente, attraverso condivisione su


dell'ospedale (per i primi mesi) da parte di altre
persone, Mancanza di
informazioni chiare,
Tempistiche

«Sono rimasta estremamente stupita che nessuno dei


CINQUE neuropsichiatri abbia mai fatto un’anamnesi
accurata della gravidanza. Non credo possa radere
sufficiente chiedere “tutto bene in gravidanza?” Nessuno
onale. Nessuna mi ha mai neanche chiesto se fumano (ioMancanza
non fumo ma Ancora oggi ne conosco poche.
di supporto
da parte di altre
loro non possono saperlo se non me lo chiedono!)»
persone, Costi,
Tempistiche
Per qualche mese, Tempistiche Non conosco personalmente genitori ch
ae acquaticità. avere informazioni costanti e precise dal pediatra e dal primario. con genitori attraverso Facebook. Tale f
Eravamo noi a cercarli e a chiedere. C'erano un notevole imbarazzo determinante, una possibilità di grande

In NPI ci sono colloqui periodici con Neuropsichiatra e Psicologa.

tanto gioco fondazione Santa Lucia -Roma Tempistiche No. Centri di riabilitazione

Acquaticità NPI di chi lo segue dal punto epilettico Mancanza di supporto Non è stato facile. Solo grazie alle mie ri
NPI del centro riabilitativo da parte di altre persone
Fisioterapista
Pediatra

64
Ancora ci stiamo Medici e infermieri sono stati presenti, competenti e oserei dire Tempistiche
informando. amorevoli sia nel darci la diagnosi che in ogni spiegazione e nella mettersi in contatto con Francesca Fede
Grande interesse per la cura del bambino e di noi genitori. Un faro nel maremoto.
terapia dei neuroni
specchio.
ella stessa situazione? Come siete entrati in cont Come sei venuto/a a co Il personale medico è eff
(siamo i promotori) 2
o di Famiglie su facebook Il più demotivante, la diagnosi.

Articolo su Vanity Fair 4


consapevolezza che lo stroke non aveva intaccato il cognitivo è che t
«Prima di tutto farei fare un’ecografia tappe cerebrale
di crescita (deambulazione, parola...) si stavano svolgendo nor
di routine ad ogni bambino nato. E non servirebbero
momento più demotivante è molto recente, di circa un mese fa, qua
è rifatta viva con una brutta crisi che ci ha obbligati a iniziare una ter
neanche tanti soldi, visto che l’ecografo ce l’hanno
Dal sito internet
già in ogni reparto,basterebbe formare Trovare un pediatra di base che si è davvero occupata del problema,
uni adeguato
tutti punti di vista: mi ha fatto capire e non solo a parole, che avreb
numero di neonatologi in grado di farla,c'avrebbe così come pensato lei!viene
Il più demotivante è stato rendermi conto del
fatto lo screening delle malattie metaboliche (che
e della mancanza divista
linee guida, ognuno dice la sua, non si aggiorna,
migliorarsi e informarsi.
sicuramente di più!) Trovo assurdo che l’ecografia non
venga fatta nei TRE giorni di ricovero in ospedale.
Se avessi molti soldi garantirei migliori fisioterapie,
sia come numero di sedute, sia come preparazione dei
attraverso internet. fisioterapisti. La network
Dai social mia esperienza è limitata.
2 Probabilmente
servono anche molte altre cose. Soprattutto sociale.
servirebbe
qualcuno (tipo il bravo medico di base) che aiutasse le
famiglie spiegando
Dal sito internetanche come funziona
3 la burocrazia!»

in contatto con altri genitori nella ns situazione.. Televisione 5


ie alla Signora Fedeli dopo aver visto una sua
merito suo ma sentirsi dire che tanti dei suoi progressi erano stati m
genitori e' stato bellissimo... Demotivanti per il momento nessuno

«Ricerca, progettazione e realizzazione di ausili e


giochi studiati unicamente per questi bambini, per
aiutarli ad essere sempre più autonomi, per facilitarli
nella vita diDatutti i giorni e per dare loro1 la possibilità
un conoscente
di sperimentare tutto (soprattutto il gioco).»

itori Dai social network 4


demotivazione

da una rivista 3
momento in cui altri ti fanno notare cosa non potrà fare

n contatto con Francesca Ted.com 3


Demotivante: quando sente la differenza con gli altri

u facebook del video TED dei D'Angelo. Dai social network 3


calore umano che ci ha confermato le terapie in atto.
Demotivante: la comunicazione della notizia con uno scenario decisa
quanto sia la realtà, e in generale il vedere tanti medici senza le idee

«Il mio bimbo è sopravvissuto ad una ipossia ma quello


che sto per dire sicuramente riguarda anche i bimbi
sopravvissuti ad ictus... Innanzitutto ci vuole un buon
supporto psicologico ai genitori che subiscono un tale
trauma, possibilità di fare una diagnosi tempestiva
ed avere la possibilità di avere subito un fisioterapista
evitando leDalliste di attesa. Inoltre sarebbe
sito internet 4 importante
fornire alla famiglia una persona che possa aiutare
nell’organizzazione
he vivano la mia situazione. Ho costanti contatti Dai social network
familiare, perché purtroppo
3
quando
forma di condivisione è stata per succede
me un fatto simile oltre a stravolgere la
progressi,vita, uno
soprattutto ora che frequenta il nido.
conforto e confronto. Estremamente demotivanti sono gli ostacoli burocratici, le lungaggin
dei due genitori deve lasciare il lavoro per dedicarsi
completamente alle cure del proprio figlio e per portarlo
su e giù alle terapie; ma se ci sono anche altri figli diventa
ancora più complicato e quindi anche l’altro genitore
e ‘ costretto a lasciare il lavoro (cosa impossibile
Dal sito internet
per
2 Quando si e' alzato in piedi on spiaggia il giorno dopo il secondo com
poter vivere) ed è per questo che ci vorrebbe siamo maiun aiuto.»
demotivati.
icerche tramite internet. Dai social network 3
quando si percepisce il ritardo psico motorio confrontandosi con gli

65
Dal personale medico 5
ele è stato poi naturale. era successo, il momento della diagnosi, è stato un momento incora
non sapere cosa sta succedendo. E poi sapere che ci sono cose da fa
migliorare. Di demotivante ancora non c'è niente.
C'è qualcosa che non è stato chiesto, ma che a tuo parere è molto Tipologia di Caregiver Se avessi a disposizione delle somm
no madre una scuola di riabilitazione che inte
metodologie e facesse ricerca su n
supporto della ricerca

Madre Legge 104 con gravità automatica a


cognitivo è che tutte le principali colpito minorenne
no svolgendo normalmente. Il
a un mese fa, quando l'epilessia di M. si
a iniziare una terapia farmacologica

ata del problema, aiutandomi sotto Sono rimasta estremamente stupita che nessuno dei CINQUE Madre
parole, che avrebbe fatto il meglio per neuropsichiatri abbia mai fatto un' anamnesi accurata della ogni bambino nato. E non servirebb
visto che l'ecografo ce l'hanno già
ndermi conto dell'ignoranza dei medici bene in gravidanza?" Nessuno mi ha mai neanche chiesto se formare un adeguato numero di ne
non si aggiorna, non si preoccupa di fumano (io non fumo ma loro non possono saperlo se non me lo così come viene fatto lo screening
chiedono!)
non venga fatta nei TRE giorni di ric

mia esperienza è limitata. Probabil


molte altre cose. Soprattutto servir
«Diagnosi precoce: ad esempio ecografia medico di base) che aiutasse le fam
come funziona la burocrazia!
transfontanellare per tutti i ricoverati in TIN.madre
Più Ricerca, progettazione e realizzazio
fisioterapia (le sessioni con SSN sono limitate dal numero studiati unicamente per questi bam
sempre più autonomi, per facilitarl
di operatori) e più fisioterapisti/fisiatri preparati per per dare loro la possibilità di sperim
gioco).
la gestione di emiparesi lievi e tecniche innovative. Più
consapevolezza da parte dei medici di questa patologia,
emiparesi destra

sia per la diagnosi precoce che per condividere con i


genitori i possibili scenari e interventi. Attrezzature
Non mi viene in mente niente madre
per Ilstomioperbimbo e' sopravvissuto ad un
dire sicuramente riguarda a
essi erano stati merito anche dei ipotermia terapeutica alla scoperta di un ictus in atto. ad ictus... Innanzitutto ci vuole un
mento nessuno ai genitori che subiscono un tale tr
Possibilità di effettuare analisi genetiche per individuare una diagnosi tempestiva ed avere la
possibili cause o fattori di rischio. Conservazione di importante fornire alla famiglia una
tutte le indagini (es. ecografie) prenatali per poterle nell'organizzazione familiare, perch
succede un fatto simile oltre a stra
analizzare in seguito alla scoperta dello stroke. Diffusionegenitori deve lasciare il lavoro per d
ai pediatri di informazioni su possibili integrazioni quindi anche l'altro genitore e ' cos
alimentari per migliorare le funzionalità neurologiche o (cosa impossibile per poter vivere)
per contrastare eventuali squilibri/fattori diMadre
rischio.» vorrebbe un aiuto.

madre

madre Supporto psicologico, informazion


fare trattamento/centri specializzati/ s
x aiutare il bimbo nel corso dello sv

non penso Padre piu supporto a scuola !


ri

Dal momento che un ictus alla nascita rimane un evento sempre Padre
o. inatteso, pur per quanto si possa diffondere la conoscenza della tutti i ricoverati in TIN.
no scenario decisamente peggiore di possibilità, occorre che nel momento in cui si fa la diagnosi si
dici senza le idee chiare in merito. possano mettere in contatto i genitori con altre famiglie di genitori o
si diano informazioni chiare su cosa aspettarsi (per quanto sia di emiparesi lievi e tecniche innova
impossibile dare indicazioni precise, ci sono comunque dei range). Più consapevolezza da parte dei m
sia per la diagnosi precoce che per
possibili scenari e interventi.
Attrezzature per ipotermia terapeu
Vorrei poter curare mia figlia senza dover in atto.
supportare spese sanitarie e di trasporto e che lo Possibilità di effettuare analisi gen
possibili cause o fattori di rischio.
stato desse la possibilità di poterseguire i propri poterle analizzare in seguito alla sc
figli avendo un contributo più sostanzioso che Diffusione ai pediatri di informazio
alimentari per migliorare le funzion
quasi sempre bisogna rinunciare al lavoro. contrastare eventuali squilibri/fatt
La preoccupazione per il suo futuro. madre
sanitarie e di trasporto e che lo sta

ssostanzioso che quasi sempre bis


Quale "scossone" ha avuto la vita di coppia? Come avete reagito? Madre Terapie mirate, costanti.
Possibilità di accedere più facilmen
atici, le lungaggini, i disservizi. A chi direste "Grazie"?

po il secondo compleanno. Non ci no madre centri polifunzionali nella ns citta'

Non ne avrei idea Madre Una maggiore indennità....


ontandosi con gli altri bimbi "normali" Si potrebbero apportare maggiori c
miglioramenti alla casa, oppure ave

maggiore disponibilità economica


attività, svaghi, stimoli senza il vinc
66 dispendio economico.
madre Ancora non posso sapere dato che
momento incoraggiante. Spaventa immagino ci siano moltissime migli
ci sono cose da fare perché possa
me importanti e la possibili Di cosa pensi debba occuparsi un’Associazione di ‘Caregivers’ come Fightthestroke? Sesso del paziente Età del p
egrasse diverse Maschio
nuove tecnologie al campi per favorire lo scambio di conoscenze sulla tematica, promuovere l'innovazione in medicina

a tutte le famiglie con un Supporto ai caregivers, Supporto ai pazienti, Informazione e sensibilizzazione, Raccolta fondi per la Maschio 5 anni

tematica

Supporto ai caregivers, Informazione e sensibilizzazione, Raccolta fondi per la ricerca, Raccogliere Maschio 6 mesi
bero neanche tanti soldi,
in ogni reparto,basterebbe
eonatologi in grado di farla, competenti...
delle malattie metaboliche

covero in ospedale.

lmente servono anche


rebbe qualcuno (tipo il bravo
miglie spiegando ancge

one di ausili e giochi Maschio 6 anni e


mbini, per aiutarli ad essere campi per favorire lo scambio di conoscenze sulla tematica
li nella vita di tutti i giorni e
mentare tutto (soprattutto il

Supporto ai caregivers, Supporto ai pazienti, Informazione e sensibilizzazione, Raccolta fondi per la Maschio 22 mesi
ricerca

na ipossia ma quello che Maschio tre


anche i bimbi sopravvissuti scambio di conoscenze sulla tematica
buon supporto psicologico
rauma, possibilità di fare
«Supporto ai caregiver, Informazione e sensibilizzazione,
a possibilità di avere subito Raccolta fondi per la ricerca, Raccogliere figure
a persona che possa aiutare professionali di diversi campi per favorire lo scambio
hé purtroppo quando
avolgere la vita, uno dei due di conoscenze sulla tematica, Se la sanità funzionasse
dedicarsi completamente bene non ci sarebbe bisogno di un’ associazione che
stretto a lasciare il lavoro
garantisca figure professionali competenti...»
) ed è per questo che ci

Maschio
scambio di conoscenze sulla tematica

Maschio
per favorire lo scambio di conoscenze sulla tematica

ni su tipologia di Maschio
supporti, tutori o giochi ad hocscambio di conoscenze sulla tematica
viluppo

Maschio
scambio di conoscenze sulla tematica

Supporto ai caregivers, Informazione e sensibilizzazione, Raccolta fondi per la ricerca, Raccogliere Maschio

ative.
medici di questa patologia,
r condividere con i genitori i

utica alla scoperta di un ictus

netiche per individuare

coperta dello stroke.


oni su possibili integrazioni
nalità neurologiche o per
tori di rischio.
Supporto ai caregivers, Supporto ai pazienti Femmina
ato desse la possibilità di

sogna rinunciare al lavoro.


Maschio 3 anni
nte a sperimentazioni. campi per favorire lo scambio di conoscenze sulla tematica

Maschio

Informazione e sensibilizzazione, Sia supporto ai caregivers che informazione e sensibilizzazione Maschio 22 mesi
cambiamenti e
ere una maggiore libertà

si possono svolgere più


colo e le preoccupazioni del
67
e sono appena arrivata. Ma Supporto ai caregivers, Informazione e sensibilizzazione, Raccolta fondi per la ricerca, Raccogliere Maschio 1 mese e
iorie da fare.
GENITORE VOLENTEROSO

Elena Rossi (in Architto)


“Vorrei che ci fosse insegnato come essere noi stessi
terapisti, a come poter insegnare nella vita quotidiana.
Ma manca una vera supervisione competente.”

INFORMAZIONI: NECESSITÀ: PUNTI DI DISAGIO:


> genitore di un bambino a cui è stato > gestione del proprio tempo, > a volte, per la stanchezza, si
diagnosticato lo stroke da almeno 2 ricordarsi gli appuntamenti, trovare scoraggia di fronte alle piccole
mesi; facilmente un supporto (es. babysitter difficoltà;
che sappia gestire la situazione);
> ha una discreta esperienza; > vorrebbe essere maggiormente > crede non ci sia una collaborazione
> ha un dialogo aperto con le figure coinvolta; adeguata tra le figure professionali;
professionali; > vuole fare di più; > non ha molta fiducia nel sistema
> si informa molto; > a volte si sente inutile, per questo sanitario attuale;

> è in contatto con altri genitori; vorrebbe avere più elementi di


supporto;

> vorrebbe molta più collaborazione ed


incontri più frequenti;

68 RICERCA E CONCEPT
FIGLIA

Lucia Architto

INFORMAZIONI: DIAGNOSI: TERAPIA:


Femmina, 2 anni, stroke diagnosticato Ci si è accorti tardi dello stroke, che ha Forced Use Therapy (FUT); consiste nel
2 mesi fa. impattato comunque in modo leggero, forzare l’utilizzo dell’arto emiparetico
a causa di alcune leggere difficoltà per aumentarne le capacità.
nell’afferrare oggetti.

* Le immagini [20a,...,k] delle personas qui raffigurate sono state prese da http://www.freeimages.com/ sotto licenza Creative Commons ©©

QUESTIONARIO UTENTI E PERSONAS 69


GENITORE INESPERTO

Stefano Badelecchi
“Non so dove trovare le informazioni di cui ho bisogno,
non so a chi rivolgermi per chiedere aiuto.
Sono molto confuso.”

INFORMAZIONI: NECESSITÀ: PUNTI DI DISAGIO:


> genitore di un bambino a cui è stato > vorrebbe saperne di più; > è scoraggiato dalla situazione, in
diagnosticato lo stroke da poco; > vuole essere molto aiutato; quanto all’inizio del cammino;

> ha pochissima esperienza; > vorrebbe capire come affrontare > non ha ancora raggiunto un rapporto
> delega quasi tutto il lavoro alle figure meglio la malattia; di piena fiducia con il bambino, lo vede
professionali; come un problema;
> cerca una maggiore collaborazione
> non sa come informarsi se non dal tra gli organi competenti;
personale medico;

> non è in contatto con altri genitori;

70 RICERCA E CONCEPT
FIGLIO

Giorgio Badelecchi

INFORMAZIONI: DIAGNOSI: TERAPIA:


Maschio, 2 settimane, stroke Vista l’età non è ancora chiaro come e –––
diagnosticato alla nascita. se lo stroke abbia impattato le facoltà
intellettive e di linguaggio. Sembra
non presentare gravi emiplagie, riesce
a muovere ma con più difficoltà gli
arti della parte destra del corpo. Non
sembra essere in grado di supinare o
stringere la mano destra.

QUESTIONARIO UTENTI E PERSONAS 71


GENITORE ATTIVO

Gianni Felice
“Ci sono un sacco di genitori e un sacco di bambini che
hanno bisogno di aiuto e so che le mie esperienze e i progressi
di mia figlia possono essere molto importanti per loro.”

INFORMAZIONI: NECESSITÀ: PUNTI DI DISAGIO:


> genitore di un bambino a cui è stato > vorrebbe che tutti i genitori nella –––
diagnosticato lo stroke non di recente; sua stessa condizione capissero che si
possono ottenere dei risultati;
> riesce a gestire molto bene il proprio
bambino; > vorrebbe che le persone capissero
> ha un ottimo rapporto con le figure che essere differente non vuol dire
professionali; essere meno degli altri;

> dichiara di sentirsi felice;

72 RICERCA E CONCEPT
FIGLIA

Gaia Felice

INFORMAZIONI: DIAGNOSI: TERAPIA:


Femmina, 3 anni, stroke diagnosticato Presenta un’emiplagia alla parte Constrain therapy, Mirror neuron
da 2 anni e mezzo. sx del corpo, utilizza un tutore per therapy.
camminare e fatica a supinare o
stringere la mano.

QUESTIONARIO UTENTI E PERSONAS 73


GENITORE AVVILITO

Michela Caruso (in Salvalai)


“Provo un profondo senso di vergogna,
non so come relazionarmi con gli altri.
Perché è capitato proprio a me?”

INFORMAZIONI: NECESSITÀ: PUNTI DI DISAGIO:


> genitore di un bambino a cui è stato > vorrebbe che suo figlio fosse un > è addolorata dalla condizione del
diagnosticato da tempo lo stroke; bambino normale; bambino;

> il figlio non ha raggiunto molti > vorrebbe riuscire ad accettare il fatto > prova vergogna e dolore per i suoi
risultati; che la malattia sarà permanente; sentimenti;

> non riesce a gestire bene la malattia; > è in costante attesa di un


> dichiara di sentirsi sola e persa; cambiamento;

> non si confronta con altri genitori;

74 RICERCA E CONCEPT
FIGLIO

Diego Salvalai

INFORMAZIONI: DIAGNOSI: TERAPIA:


Maschio, 1 anno e mezzo, stroke presenta un’emiplagia alla parte Constrain therapy, abbandonata da
diagnosticato da 1 anno. sx del corpo, utilizza un tutore per poco.
camminare e non è in grado di supinare
o stringere la mano. È saltuariamente
colpito da crisi epilettiche.Ha leggere
difficoltà di linguaggio.

QUESTIONARIO UTENTI E PERSONAS 75


TERAPISTA ENERGICA

Karima Russ
“Il mio lavoro non finisce con la visita:
il mio lavoro è far sì che anche il genitore si
impegni per il successo della terapia!”

INFORMAZIONI: NECESSITÀ: PUNTI DI DISAGIO:


> gestisce un considerevole numero di > vorrebbe una maggiore rete con le > ritiene che il lavoro non debba
bambini; altre figure professionali; essere tutto delegato alle professioni
sanitarie;
> è appassionata del proprio lavoro; > vorrebbe maggiore contatto e
> ha un buon rapporto con i genitori; collaborazione con i genitori; > ritiene che non esista una rete
> cerca di essere abbastanza in > vorrebbe che l’approccio al bambino efficace tra le figure che si occupano
contatto con i genitori e di aiutarli il sia di 360° per tutte le figure; della cura del bambino;
più possibile;
> talvolta si presentano delle
problematiche di tipo comunicativo;

76 RICERCA E CONCEPT
MEDICO INSODDISFATTO

Alberto Stecca
“Ci sarebbe bisogno di maggiore collaborazione...
Ma è impossibile stare dietro ad un’infità di pazienti e
dedicare a tutti loro il tempo che meritano.”

INFORMAZIONI: NECESSITÀ: PUNTI DI DISAGIO:


> gestisce troppi bambini; > vorrebbe che i genitori capissero che > odia lo sconfinamento dei ruoli (es.: i
> non ha più passione nel proprio la terapia del bambino non è compito genitori che vogliono fare i terapisti);
lavoro; esclusivo dei terapisti;
> è sfiduciato nei confronti del sistema
> definisce il suo rapporto con i > vorrebbe che il sistema sanitario sanitario e delle istituzioni legislative;
genitori confuso; fosse differente; > non riesce ad individuare una qualità
> non crede che un contatto maggiore > vorrebbe che le istituzioni di lavoro tale da aiutare davvero il
tra genitori e figure professionali possa proponessero soluzioni migliori bambino;
aumentare la qualità della terapia sul riguardo i sistemi di gestione degli
bambino handicap;

QUESTIONARIO UTENTI E PERSONAS 77


MAESTRA D’ASILO

Elisabetta Norma
“Con tanti bambini di cui devo prendermi cura,
è difficile trovare il tempo necessario per le
attenzioni particolari che alcuni richiedono.”

INFORMAZIONI: NECESSITÀ: PUNTI DI DISAGIO:


> gestisce molti bambini; > vorrebbe un po’ più di collaborazione > non è specializzata nel lavorare con
> non è preparata per gestire situazioni tra le figure; bambini con emiparesi;
particolari; > vorrebbe sapere come trattare i
> ha un ottimo rapporto con i genitori; bambini emiplegici;

> timore nell’affrontare la malattia con


i genitori;

78 RICERCA E CONCEPT
3.2

EXPERIENCE JOURNEY

Una volta forgiati degli archetipi (le è ben chiaro e si lavora costantemente
personas) ricorrenti dalla moltitudine di per ottenere sempre migliori risultati.
input ricevuti dalla ricerca con gli uten- L’intersezione tra le personas e questi
ti, il metodo migliore per individuare momenti permette di raccogliere quelli
i punti di azione consiste nel mappare che sono i painpoints, ovvero tutte quel-
l’esperienza e osservare come le varie le problematiche che si presentano al
personas si comportino in ogni fase, oltre protagonista dell’esperienza nelle varie
ad identificare dei momenti significativi fasi. Questa mappatura prende il nome
dell’esperienza in cui esse si trovino. Per di Experience Journey1 (o Costumer
fare questo è necessario, basandosi sem- Journey, o Patient Journey, a seconda
pre sui dati raccolti, riuscire a dividere dei casi in esame) ed è un ottimo stru-
l’esperienza in “fasi” o appunto “mo- mento di analisi: tramite la sua visua-
menti”. lizzazione di informazioni complesse,
Già la scelta di suddivisione in fasi tra- permette di individuare facilmente le
disce un punto di vista privilegiato della opportunità d’azione.
vicenda, ovvero quello del genitore/care- In questa Experience Journey si è vo-
giver. È lui infatti, come già evidenziato luto evidenziare anche quello che è lo
nel capito relativo al behavior design, ad stato di motivazione personale dei prin-
essere fondamentale per il successo di cipali attori (in particolare dell’hemi-kid,
terapie in presenza di minori (in questo termine americano per indicare i bambi-
caso molto piccoli). Ecco quindi che le ni colpiti da emiparesi o emiplagia, e del
fasi si dividono in “Prevenzione”, su cui genitore/caregiver) affinché la terapia
il genitore ha comunque un ruolo poco abbia successo. Quello che è difficilmen-
attivo nel suo primo approccio alla pa- te mappabile invece è la complessità e
tologia, “Scoperta del problema”, la fase la varietà di sintomi dei pazienti: come
più confusa in cui si notano dei sintomi è anche emerso dalla ricerca e dai que-
o vegono notati dal medico, “Diagnosi”, stionari, i casi di stroke perinatale posso-
ovvero il momento in cui viene data la no incidere con modalità multiple e con
notizia, “Crollo psicologico”, la fase in diversi effetti, difficilmente prevedibili.
cui l’enorme macigno di informazioni e Scopo della Experience Journey è an-
prospettive future travolge il caregiver, che quello di evidenziare, per i painpoin-
“Scelta terapia”, quando ci si prepara ad ts individuati, delle possibili soluzioni
affrontare la patologia, “Inizio terapia” è (sia “tecnologiche” che legate a servizi),
il momento in cui dalle parole si passa ai dalla cui sintesi, come vedremo, nasce il
fatti e in cui già potrebbero vedersi i pri- concept di Mirrorable.
mi progressi o i primi blocker che impe-
1 C. Risdom, The Anatomy of an Experien-
discono il successo, e infine “Terapia sul ce Map, «Adaptive Path», 30 novembre 2011,
lungo termine”, la fase in cui il problema http://www.adaptivepath.com/ideas/the-ana-
tomy-of-an-experience-map/

EXPERIENCE JOURNEY 79
Experience Journey

La scoperta del problema e la diagnosi Il passaggio da


Paziente e Caregivers sono molto legati a livello empatico. rappresentano una forte situazione di disagio. ad una situazion

Motivato

Demotivato

PREVENZIONE SCOPERTA DEL PROBLEMA DIAGNOSI C

ALBERTO STECCA

M
GIORGIO BADELECCHI
STEFANO BADELECCHI

ˇ ATTORE ˇ PAIN POINTS

HEMI-KID • Ritardo nello sviluppo di alcune • Possi


funzioni (motorie, linguistiche etc.). diverso

CAREGIVER • Poca conoscenza della tematica; • Difficoltà nel riconoscere i sintomi. • Vergogna, paura; • Effet
• Sembra una malattia rara; • Poche informazioni su cause, cura, • Poca
• «Non capiterà a me». sul numero di malati etc.; • PTSD
• Pericolo di rivolgersi a ciarlatani. • PTG (
• Manc
PERSONALE • Quasi impossibile da prevedere. • «Non
MEDICO

• Evidence Based Medicine vs


Narrative Based Medicine;

Per il successo della terapia, in


queste prime fasi il ruolo del
Personale Medico è fondamentale.

ˇ POSSIBILI SOLUZIONI

• Diffondere la conoscenza del tema; • Diffondere la conoscenza dei • Controlli specifici sui neonati; • Supp
• Supportare la ricerca; sintomi; • Tecnologie wearable non invasive e care
• Aumentare i controlli sui neonati. per la diagnosi precoce; • Evitar
• Tecnologie wearable non invasive scenar
per il monitoraggio;
• Scambio di informazioni tra medici.
a una situazione di apparente benessere La terapia, se affrontata correttamente, aiuta il caregiver
ne di disagio provoca un crollo psicologico. a riacquistare fiducia in sé stesso e nel proprio bambino.

CROLLO PSICOLOGICO SCELTA TERAPIA INIZIO TERAPIA TERAPIA SUL LUNGO PERIODO

KARIMA RUSS
LUCIA ARCHITTO
ELENA ROSSI (ARCHITTO)
DIEGO SALVALAI
MICHELA CARUSA (SALVALAI)

GAIA FELICE
GIANNI FELICE

ibile frustrazione nel sentirsi • Il danno non è fotografia del • Predilige l’arto sano, dimentica • Perdita di motivazione;
o. risultato del danno. quello paretico; • Materiali (filmati ecc.) desueti;
• È difficile camuffare la terapia con • Più il bambino è adulto, minore il
il gioco. recupero,
tto “chioccia”; • Insorgenza altri sintomi (epilessia).
a comunicazione;
D (Post Traumatic Stress Disorder); Con il passare del tempo, è la
(Post Traumatic Growth); costanza del paziente a far la
canza di resilienza. differenza tra successo e insuccesso.
n si può fare nulla». Il ruolo del Caregiver diventa molto • Scoraggiamento • Costi ingenti, pochi sussidi;
importante.
• Richiede molto tempo libero a
disposizione seguire le terapie;
• Non esiste una terapia mirata, • Difficile interpretazione delle carte
specifica, per i bambini colpiti da mediche;
ictus perinatale. • Difficoltà nel trovare gruppi di
condivisione dell’esperienza.
• La chirurgia ortopedica può fare
molto poco;
• È difficile raccogliere dati sullo • Il tempo della visita è molto poco;
stato del paziente. • I test cognitivi sono antiquati.

porto psicologico per pazienti • Terapia bimanuale (HABIT); • Cercare di favorire attività • Mantenere alta la motivazione;
egivers; • Constrain Therapy; bimanuali; •Registrare le performance;
re di basarsi solo sul peggior • Constrain Induced Movement • Mostrare gesti che stimolino i • IoT negli oggetti d’uso, per una
rio possibile. Therapy (CIMT); neuroni specchio; continua monitorazione;
• Forced Used Therapy (FUT); • Rendere più smart la chirurgia • Agire anche su benessere psicofico
• Camuffare il gioco con la terapia; ortopedica; e nutrizione;
• Massaggio neonatale; • Raccogliere dati; • Mantenere il gioco come tale;
• Terapie alternative con forte • Reagire alla passiva accettazione • Rinnovare gli strumenti terapeutici;
impatto empatico; del destino; • Inserire nuove tecnologie wearable;
• Facilitare il tentare diverse terapie. • Tracciare i movimenti senza
costrizione;
• Condividere;
• Raccogliere dati;
• Condivisione e rebalancing della
terapia.
3.3

DESIGN PILLARS & CONCEPT

L’analisi dell’Experience Journey for- L’assistenza quindi vuole agire soprat-


nisce una chiara fotografia dello stato tutto sull’aspetto del contatto tra gli in-
attuale di quella che è l’esperienza di un dividui, perché, come abbiamo imparato
genitore costretto ad affrontare la sfida nei primi capitoli,
dell’ictus perinatale, ma da sola non è in
grado di fornire soluzioni. Certo ad ogni È il rapporto tra
painpoint (o per lo meno, a molti di essi) le persone, fondato
si cerca di trovare una soluzione o il me- sull’empatia, ad offrire
todo migliore per affrontarlo. Ma queste una qualità superiore
“soluzioni proposte” non hanno ancora nelle terapie.
la forma di veri e propri strumenti in
grado di risolvere il problema. Questa è Sono questi presupposti, queste ne-
la nobile sfida del design: costruire una cessità, che hanno portato alla definizio-
soluzione non solo formale ed estetica, ne del concept. Applicando la regola del-
ma funzionale, in grado di risolvere un le 5W1, se quello era il “Who”, il “What”
problema. Il campo d’azione del design ed il “Why”, ecco il “Where” e il “When”,
della comunicazione è soprattutto quel- a cui aggiungerei anche un “How”: è ne-
lo dei media e, appunto, della comunica- cessario costruire un ecosistema che,
zione, per cui non deve stupire ma è anzi sfruttando tecnologie comuni, diffuse,
ovvio che la soluzione proposta si tradu- economiche ed esistenti quali quelle mo-
ca in un formato simile. bile e werable, riesca in modo semplice
Non è compito del design trovare la ad essere utilizzato sempre (When) ed in
cura all’ictus perinatale, è compito del- ogni luogo (Where) attraverso il proprio
la medicina. Non è compito del design dispositivo mobile (How).
della comunicazione costruire protesi e Bisogna poi aggiungere che l’associa-
strumenti atti a migliorare la vita di que- zione FightTheStroke stia già agendo in
sti pazienti, è compito di altre discipline questa direzione, con molti progetti di
del design e dell’ingegneria biomedica, varia natura, ma quello che manca è una
nanotecnologica, ecc. Quindi, cos’ha da singola applicazione in grado di fungere
offrire il design della comunicazione? da contenitore di tante altre piccole ini-
Come può aiutare i genitori? Con la co- ziative, che sia abbastanza aperta e mo-
municazione, ovviamente. L’obiettivo dificabile in base alle necessità.
del progetto diventa chiaro:
Quello che serve (e ora
Offrire una rete manca) è un sistema che
comunicativa in grado colleghi pazienti, caregiver
di fornire assistenza ai e medici e soddisfi le
caregiver, mettendo in necessità di ognuno nel
contatto in modo veloce migliore dei modi.
ed efficace gli esperti
con i nuovi elementi; Definito il concept, non resta che
semplificare gli esercizi elencare i Design Pillars su cui la pro-
dei pazienti e aumentare gettazione dell’applicazione dovrà sor-
la loro collaborazione,
anche quando la distanza 1 La cosiddetta regola delle 5 W (Five Ws in
inglese) è la regola principale dello stile giorna-
fisica sia molta; aiutare listico anglosassone. La regola delle 5W è an-
il personale medico a che utilizzata nel problem solving e (con alcu-
monitorare i pazienti ne modifiche) nella pianificazione dei processi.
e a raccogliere dati. Le origini di queste regola sono poco chiare. Si
veda: http://it.wikipedia.org/wiki/Regola_del-
le_5_W

82 RICERCA E CONCEPT
reggersi in modo da non perdere di vista volte è proprio la costrizione a fornire gli
i veri obiettivi e su cui andranno ad es- strumenti necessari perché la creatività
sere costruire le sue funzionalità. I De- abbia luogo, è il vincolo a rendere crea-
sign Pillars2 sono evinti dall’analisi della tivi, trasformando il design in problem
ricerca condotta alla luce dei risultati solving di problemi da lui stesso posti,
emersi dalla Experience Journey, oltre come insegna l’esperienza del gruppo
che dalla buona pratica progettuale (A di scrittori e matematici che aderirono
all’OuLiPo3).
2 C. Kuang, The 6 Pillars Of Steve Jobs’s De-
sign Philosophy, «Fast Company», 7 novembre 3 M. Maiocchi, Comunicazione, design e
2011, http://www.fastcodesign.com/1665375/ strutture. Il design della comunicazione, Inac/
the-6-pillars-of-steve-jobss-design-philo- Ulisse & Calipso – Edizioni mediterranee,
sophy 2006, Napoli.

[*] [†]

RENDI SEMPLICE RESTA POSITIVO

Poche azioni, mirate, Mostra i miglioramenti,


semplici e quindi molto efficaci. mostra cosa si può fare, non cosa non si può.
La complessità non serve e non aiuta.

[‡] [§]

USA TECNOLOGIE DAI IMPORTANZA


ESISTENTI AD OGNI PROGRESSO

Fai qualcosa che possa essere realizzato subito, La via è lunga e impervia,
perché ce n’è bisogno adesso. ma ogni miglioramento è un dono.

[||] [¶]

CONDIVIDI SII EMPATICO


LE CONOSCENZE

L’argomento è poco conosciuto, La tecnologia forse non può essere empatica,


chi ne è impattato deve potersi informare ma può far sì che le persone si avvicino.
nel modo più corretto. Lo scopo è collegare.

DESIGN PILLARS E CONCEPT 83


4

Architettura
e framework

ARCHITETTURA DELLE INFORMAZIONI

FRAMEWORK & WIREFRAME


“Focus on the user and all else will follow.”

Google Design
Architettura
e framework

4.1
ARCHITETTURA DELLE INFORMAZIONI

L’architettura dell’informazione, det- che regola tutte le interazioni tra i vari


ta anche architettura delle informazioni, attori del servizio. Tramite l’analisi, è
dal termine inglese information archi- emerso come i principali attori fossero il
tecture, è la struttura organizzativa lo- medico, il genitore (caregiver) e il bam-
gica e semantica delle informazioni, dei bino (paziente), per cui la progettazione
contenuti, dei processi e delle funziona- del sistema tiene in considerazione que-
lità di un sistema o ambiente informa- ste figure e le loro necessità; necessità,
tivo; nel nostro caso, dell’applicazione. appunto, che sono ben diverse tra un
L’architettura dell’informazione è il cuo- attore e l’altro. Se quello che maggior-
re di un qualsiasi progetto di interaction mente desidera un dottore è il controllo
design. Questa struttura è l’anima fon- dei dati, il monitoraggio dei pazienti e
damentale di un qualsiasi insieme di una gestione efficiente della quantità
contenuti e dati destinati alla fruizione di informazioni e appuntamenti che un
e, integrando informazioni e proces- medico deve gestire nel quotidiano, i
si, svolge un ruolo chiave nel definire il bisogni di un genitore invece saranno
reale grado di fruibilità e di usabilità di di diversa natura: controllare il proprio
un sistema per l’utente finale; lo scopo figlio, cercare informazioni, contattare
fondamentale dell’architettura delle in- velocemente gli specialisti. Anche per
formazioni è mettere in relazione utenti il bambino le necessità saranno diverse
e contenuti1. L’architettura delle infor- e molto più semplici: giocare ed avere le
mazioni consiste quindi nello scheletro minori costrizioni possibili durante il
monitoraggio, questi i motivi che hanno
1 vedasi: http://www.informationarchi-
tecture.it/index.shtml
portato ad una importante scelta proget-

Funzionalità Semplicità

Medico Genitore Bambino

ARCHITETTURA DELLE INFORMAZIONI 87


tuale, quella di spostare le funzioni e la quanto un menu testuale per un bambi-
complessità verso il medico e arrivare a no non ancora in grado di leggere. Vista
togliere completamente ogni interazio- la varietà del campione considerato,
ne attiva al bambino paziente. la differenza tra le personas generate
Sebbene non se ne sia parlato ancora e i possibili utilizzi futuri dell’applica-
tanto se non nei capitoli della ricerca, zione, sembra difficile trovare un pun-
durante la progettazione è importante to comune (sempre parlando di tou-
considerare come l’esperienza possa chpoints) su cui costruire un sistema
vivere su diversi touchpoint2, ovvero di- interattivo volto all’aiuto nella riabilita-
versi strumenti tecnologici e/o canali zione del paziente. Applicando il terzo
che permettono diversi tipi di interazio- design pillar [‡], sono stati individuati
ne. È naturale pensare che sia difficile i canali su cui è possibile agire per ogni
(anzi, impossibile), per un bambino di attore. Il medico, ad esempio, troverà più
pochi mesi, utilizzare uno smartphone, comodo interagire dal proprio ufficio,
tantomeno un computer, quindi un’ap- dove sicuramente possiederà un com-
plicazione mobile pensata per neonati puter (sia esso un laptop od una stazione
sarebbe assolutamente inutile, almeno fissa), il genitore preferirà interagire dal
telefono (o dallo smartwatch), mentre il
2 Descrive l’interfacciarsi di un utente con bambino verrà monitorato nei momenti
un prodotto o servizio attraverso un canale.
di gioco, grazie a nuove tecnologie ludi-
C. Spengler, W. Wirth, Maximising the impact
of marketing and sales activities, «IO New che come Kinect, MYO o LeapMotion, o,
Management», 2009, http://www.accelerom. se ancora molto piccolo, costantemente
com/en/wp-content/uploads/2012/10/2009_ grazie a strumenti come Embrace.
io-new-management_Maximising-the-im-
pact-of-marketing-and-sales-activities.pdf

desktop

cercapersone

PERSONALE
MEDICO

laptop

smartphone

ipad

protesi

PAZIENTE CAREGIVER

Embrace smartwatch

Kinect

MYO

88 ARCHITETTURA E FRAMEWORK
ATTIVAZIONE E INSTALLAZIONE

Trattandosi di un’applicazione legata modo è il medico ad avere accesso ai dati


all’ambito medico è importante occu- di tutti i suoi pazienti senza che i loro ca-
parsi della gestione dei dati nel mag- regiver abbiano a che fare con i dati degli
gior rispetto della privacy. Ecco perché altri. Ad un profilo da monitorare (ov-
l’attivazione deve essere compiuta dal vero quello del bambino paziente) sarà
medico, che registra i dati del bambino associato uno o più profili di genitore/
e attiva l’accesso del genitore. In questo caregiver.

Medico

Crea e gestisce i profili di

Genitore Bambino

IL BAMBINO

L’idea alla base è che il bambino sia con altri bambini [¶] e durante queste
costantemente monitorato, ma nel modo attività raccogliere passivamente infor-
meno invasivo possibile. Il modo mi- mazioni sulle sue capacità di movimento
gliore per ottenere tutto ciò è inserire (tramite la presenza del giroscopio, in
il monitoraggio nelle azioni che lui già grado di percerire le variazioni di incli-
compierebbe, o nelle attività piacevo- nazioni di un oggetto rispetto all’asse
li. Ecco che quindi l’applicazione non terrestre, e l’accelerometro, in grado di
avrà un’interfaccia dedicata al bambino percepire spostamenti). Il gioco è moni-
[*], ma raccoglierà dati e input da diversi torato dal genitore, i dati sono inviati al
strumenti, quali Kinect, Embrace, MYO medico.
ecc. Lo scopo è far giocare il bambino

altro Bambino

MYO
Gioco
KINECT Genitore

Bambino Medico

Monitoraggio EMBRACE

ARCHITETTURA DELLE INFORMAZIONI 89


IL GENITORE E I CAREGIVER

Il genitore o caregiver è il fulcro dell’e- tesi viene redatta non siano ancora in
sperienza, è il ponte tra bambino e me- commercio, sono già in via di svilup-
dico. Questa scelta è dovuta al fatto che, po grazie agli sforzi di FightTheStroke.
come già dimostrato negli scorsi capito- Di fondamentale importanza è la se-
li, il ruolo del caregiver assume un’im- zione Video Tearapeutici; come era già
portanza fondamentale nei contesti con stato detto nei primi capitoli, lo stimo-
pazienti molto giovani. È inoltre impor- lo dei neuroni specchio avviene anche
tante sottolineare un aspetto emerso du- tramite la visione di filmati audiovisivi
rante le fasi di ricerca ma poco discusso in cui vengono compiute delle azioni,
finora: il livello d’attenzione di una per- senza parlare del fatto che essa possa
sona sotto questo tipo stress è minore essere una utilissima risorsa di condivi-
che in una fase più “tranquilla”; que- sione di esperienze, esercizi pratici tra
sto motivo, unito al design pillar della un paziente e l’altro (sottosezione Crea
semplicità [*], hanno portato alla scelta Nuovo: l’utente ha la possibilità di girare
sensata di ridurre al minimo le funzioni, lui stesso dei filmati e condividerli); sì,
concentrandosi su quelle principali. perché se i dati di ciascun paziente sono
Le aree principali sono quattro: privati e accessibili solo dal genitore,
l’Area Monitoring, la Scelta dei Giochi, la è giusto che esso abbia la possibilità di
sezione per i Video Terapeutici e quella confrontarsi con altri caregiver, in modo
di Community. L’area di monitoraggio da condividere esperienze ed informarsi
è il cuore dell’applicazione, è dove ven- velocemente e nel modo migliore [||]. La
gono visualizzati i progressi quotidiani sezione Community quindi è una natu-
del bambino monitorato passivamente rale estensione di questo aspetto, volta
(tramite i sensori presenti in Embrace ad essere più che altro un contenitore
o in uno smartwatch, o tramite Kinect, di informazioni da vari canali (pagina
MYO, Leap Motion e qualsiasi altro de- Facebook e Tweetfeed di FightTheStroke,
vice che sfrutti giroscopi o sensori in gruppi di caregiver ecc.), come se fosse
grado di tracciare i movimenti1) e che un vero e proprio feed. Al suo interno si
quindi, basandosi sul secondo [†] e sul trovano anche dei reminder dei prossimi
quarto [§] design pillar, mostri solo i appuntamenti in calendario con il medi-
miglioramenti al genitore e lo stimoli co e i terapisti.
a lavorare assieme al bambino al rag- Per una corretta gestione e settaggio
giungimento dell’obiettivo. È quindi dell’applicazione, sono state inserite al-
un incitare ad una relazione non filtra- tre funzioni: la gestione dei Dispositivi
ta dalla tecnologia, ma coadiuvata [¶]. Associati, dove vengono gestite e accop-
Le sue sottosezioni sono relative alle piate all’applicazione le periferiche in
informazioni sull’Obiettivo (che viene grado di catturare i dati del bambino, la
definito dal medico, non dal genitore) Gestione Accessi, dove è possibile con-
e ad i Dettagli, in particolare ad un re- dividere le informazioni di monitorag-
gistro delle varie attività quotidiane. gio con eventuali altri caregiver su altri
La Scelta Giochi è una sezione dedi- dispositivi, le informazioni (quali reca-
cata ai giochi e alle novità per device pito, numeri telefonici e informazioni
come Kinect, MYO, ecc. studiati ap- di vario genere) sul Medico Curante, ed
positamente per bambini emiparetici infine un sezione chiamata Info Bambi-
e consigliati dal terapista. Questi gio- no, che altro non è che una contenitore
chi, seppure nel momento in cui questa di tutti quei documenti digitali, appunti,
progressi ecc. sul paziente, redatti dal
1 Obiettivo del progetto non è individuare un medico e quindi facilmente accessibili
device univoco, ma fornire delle linee guida re- dal genitore.
plicabili in contesti e con tecnologie differenti, Per verificare la vera utilità delle se-
che richiedano budget differenti e che possano zioni progettate nell’architettura delle
essere utilizzate con diversi gradi di disabilità
o necessità. informazioni, è utile capire come le varie

90 ARCHITETTURA E FRAMEWORK
funzionalità possano rivelarsi determi- Elena Rossi o Gianni Felice, sempre en-
nanti nell’aiutare i problemi di deter- tusiasta di aiutare i neofiti e gran utiliz-
minate personas. Prendendo ad esem- zatore della sezione Video Terapeutici,
pio un genitore inesperto come Stefano tramite la quale adora condividere que-
Badelecchi, che dichiara: «Non so dove gli espedienti con cui riesce a forzare la
trovare le informazioni di cui ho biso- supinazione di sua figlia senza che essa
gno, non so a chi rivolgermi per chiedere se ne renda conto. La sezione di monito-
aiuto. Sono molto confuso», potremmo raggio potrebbe invece essere vincente
capire quanto la sezione Community per Michela Caruso, poiché, non met-
possa aiutarlo ad orientarsi tra i vari tendo l’accento su altro se non i progres-
social network e a metterlo in contatto si, possa aiutarla a diminuire il senso di
con altri caregiver, magari proprio con incapacità che la attanaglia.

Genitore

DISPOSITIVI ASSOCIATI LOG IN MEDICO CURANTE

GESTIONE ACCESSI DASHBOARD INFO BAMBINO

AREA MONITORING SCELTA GIOCHI VIDEO TERAPEUTICI COMMUNITY

DETTAGLI PLAY STORE CREA NUOVO APPUNTAMENTI

OBIETTIVO VIDEO SOCIAL

Bambino

Medico

Caregivers

ARCHITETTURA DELLE INFORMAZIONI 91


IL MEDICO (E IL TERAPISTA)

Come abbiamo già detto, il medico è tuito da PubMed1) che utilizzino parole
l’attore con più funzionalità legate alla chiave riconducibili alle ultime terapie
gestione dei pazienti e delle informa- in ambito riabilitativo. In questo modo
zioni. Attualmente l’applicazione non non solo viene mantenuta l’apertura del
prevede una differenziazione tra medico sistema verso strumenti esterni (atten-
e terapista, sebbene siano figure molto zione: i dati raccolti dall’applicazione,
diverse con ruoli differenti e comple- però, non sono condivisi!), ma anche ri-
mentari. La scelta è stata quella di con- spettato un altro pillar [‡]. Se questo è il
centrarsi su alcuni archetipi distanti tra punto di contatto con il mondo accade-
loro (genitore, bambino e medico) e non mico e assistenziale, la sezione Caregi-
quelli simili, che potrebbero invece esse- vers si presenta invece come il ponte tra
re presi in considerazione in una futura il medico e i genitori dei suoi pazienti.
fase di design dettagliato e sviluppo. Oltre alla sezione Community, dove sono
A differenza del genitore, il medico ac- raccolti in un feed uguale a quello del ge-
cederà all’applicazione principalmente nitore tutte le interazioni dei caregiver,
da computer o da tablet, in quanto le sue vi è un collegamento al calendario di si-
funzioni sono state calibrate per poter stema (la sezione Appuntamenti), in gra-
essere fruite in modo asincrono (ecce- do di sincronizzare con la propria agen-
zion fatta per eventuali alert e reminder da digitale gli appuntamenti e le visite.
di appuntamenti). Anche in questo caso Quella che però è la funzione decisiva
è stato rispettato il primo design pillar dell’applicazione, in grado di renderla
[*], diminuendo al minimo le funzioni. distintiva, si trova sotto la sezione Ge-
La prima schermata, una volta aper- stione Pazienti. In questa sezione ven-
ta l’applicazione, sarà costituita dalla gono registrate le informazioni di tutti i
Dashboard, un aggregamento di notizie pazienti e dei genitori o caregiver a loro
rilevanti e novità presente nelle sezio- associati; Info Pazienti è un insieme di
ni dell’applicazione. Le sezioni Profilo appunti, informazioni, cartelle mediche
e Notifiche sono utili per la gestione dei digitali relative ad ogni singolo bambino,
dati del medico, in particolare per de- utili al medico per avere una veloce vi-
cidere su quali canali (telefono, mail, sione d’insieme della sua storia clinica,
skype ecc.) e a quali recapiti essere un elenco dei dispositivi di monitorag-
contattabile dai genitori dei pazienti, gio posseduti ed utilizzati (MYO, Kinect,
oltre a che tipo di notifiche attivare (es. Embrace ecc.) e ad una visualizzazione
alert in caso di crisi epilettiche conti- semplificata dello stato di funzionalità
nue di un determinato paziente, op- degli arti. Questa visualizzazione è l’e-
pure determinati progressi, reminder laborazione di tutti i movimenti raccolti
di appuntamenti imminenti ecc.). Le dai vari strumenti, confrontati tra tutti
sezioni Gestione Pazienti, Caregivers e i pazienti. Il concetto verrà mostrato
Risorse sono il cuore dell’applicazione. meglio più avanti. Sempre in Gestione
In Risorse troviamo un canale di contat- Pazienti, possiamo trovare la funzione
to che, conformemente al quinto design di Monitoring, dove vengono evidenzia-
pillar [||], permette un rapido accesso ti i trend principali nelle abitudini del
ad una lista di strutture e professionisti paziente, e l’importantissima funzione
(Colleghi e Strutture) che utilizzano l’ap- di Matching, che incarna l’ultimo e più
plicazione e che hanno un ruolo primario importante design pillar, quello relativo
nel trattamento di piccoli sopravvissuti all’empatia [¶]. Come è stato già tratta-
all’ictus, mentre la sottosezione Ricerca to nei primi capitoli e come è poi ancora
funziona come aggregatore di tutte le no- emerso dalla ricerca e dalla testimonian-
vità presenti sui maggiori siti di ricerca
e medicina (un esempio famoso è costi- 1 National Center for Biotechnology Infor-
mation, U.S. National Library of Medicine,
8600 Rockville Pike, Bethesda MD, 20894
USA. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed

92 DA MEDICINE ADEHEALTHCARE
ARCHITETTURA FRAMEWORK
za di FightTheStroke, per un corretto interazioni tra chi migliora
stimolo dei neuroni specchio non esiste e chi di progressi non
nulla di meglio che una persona reale riesce a farne, rompendo
che compia quei movimenti; proprio a ogni barriera legata alla
questo serve la funzione di Matching: distanza grazie all’impiego
di tecnologie come Kinect.
sfruttando i dati raccolti
dai sensori e analizzando Ovviamente è importante anche trat-
pazienti con pattern simili tare la questione degli accessi, gestiti sia
nel manifestarsi della dalla sezione Info Pazienti, sia durante il
patologia, il matching processo di creazione del profilo (Nuovo
è in grado di suggerire Paziente).

Medico

LOG IN

PROFILO DASHBOARD NOTIFICHE

Bambino GESTIONE PAZIENTI CAREGIVERS RISORSE

MATCHING COMMUNITY Caregivers RICERCA

MONITORING APPUNTAMENTI CALENDARIO COLLEGHI E STRUTTURE

INFO PAZIENTI

NUOVO PAZIENTE Genitore Colleghi Medici

GESTIONE ACCESSI

ARCHITETTURA
EFFETTO PLACEBO
DELLE INFORMAZIONI
ED EMPATIA 93
4.2

FRAMEWORK & WIREFRAMES

Definita l’architettura delle informa- Definito il framework, è il momento


zioni e stabilite le funzionalità dell’ap- di iniziare a disegnare i wireframe del-
plicazione, il passo successivo è la cre- le schermate. I wireframe sono estre-
azione del (o dei) framework in cui si mamente utili in quanto permettono
svilupperà l’applicazione, ovvero defini- di individuare subito le dinamiche del
re tutte quelle aree che adempiranno a progetto in termini di usabilità e utilizzo
determinate funzioni: per esempio dove pratico, i punti critici e quelli che richie-
collocare i menu, e che tipo di menu uti- dono uno sviluppo più accurato o dei mi-
lizzare: menu laterali, menu a tendina, glioramenti. Non esiste un vero e proprio
accordion, tab, ecc. standard per i wireframe, è quindi pos-
Il framework utilizzato è costruito se- sibile vederne fatti in modi più o meno
guendo le linee guida del Material Design ordinati, oppure creati graficamente al
1
proposto da Android (Google) nel 2014 computer con diagrammi di flusso, sem-
con l’introduzione del sistema operativo plici rappresentazioni spaziali e altro.
Lollipop. Il Material Design, utilizzando Sono inoltre molto utili per la progetta-
la metafora della carta e sfruttando del- zione di tutte quelle pagine di dettaglio
le leggere ombre per costruire un senso che indicano degli edge case, ovvero dei
di tridimensionalità tra i suoi elementi, casi particolari e specifici che non sem-
si propone come linea guida fornita da pre si presentano (come i messaggi di
Android per la progettazione delle appli- errore o di pagine inesistenti), la cui pro-
cazioni che utilizzeranno il suo sistema gettazione dettagliata richiederebbe del
operativo; ma vedremo nel prossimo tempo che non sempre è disponibile, per
capitolo i dettagli e le implicazioni di cui vengono forniti come materiale di
questa scelta, per ora ci basti sapere che, guida per gli sviluppatori.
seguendo sempre il pillar della sempli- Sebbene la scelta del Material Design
cità [*], si è scelto di mantenere tutte le e di un sistema molto aperto siano dovu-
sezioni del genitore sotto un tab menu, te anche alla possibilità di scalare su di-
essendo un paradigma molto diffuso e versi apparecchi l’applicazione, in modo
facilmente intuitivo, mentre in un menu che sia fruibile in diversi momenti in una
laterale per il medico. Non è stata invece esperienza continua (seamless), esisto-
progettata un’interfaccia per il bambino, no dei touchpoint principali e prediletti
dato che le sue interazioni saranno sem- dagli utenti: un esempio è lo smartphone
pre limitate all’utilizzo del touchpoint in per il genitore e il laptop per il medico.
uso, che può differire in base alla terapia Questo porta alla scelta progettuale di
definita dal medico e che possiede una approcciare il design dell’applicazione
sua interfaccia (si vuole evitare di mi- prima da questi touchpoint e poi scalare
schiare l’interfaccia dell’applicazione il tutto su altri, disegnando un’esperien-
con quelle di default dei singoli giochi, za responsive in grado di adattarsi alle
sarebbe sol oconfusionario. Semplice- diverse interazione che i diversi appa-
mente il bambino non interagirà mai con recchi richiedono.
l’applicazione in modo diretto).
1 http://www.google.com/design/spec/ma-
terial-design/introduction.html

94 ARCHITETTURA E FRAMEWORK
IL GENITORE

Il touchpoint prediletto dal genitore è patologia si possono verificare delle crisi


lo smartphone, con annesso smartwatch epilettiche e per affrontarle è necessario
per le notifiche più urgenti. Il motivo è individuarle tempestivamente (Embra-
molto semplice: obiettivo del genitore ce è in grado di farlo). L’applicazione si
è monitorare quotidianamente e senza presenta come una single-page con va-
molto sforzo i progressi del figlio, e so- rie tab, relative alle sezioni principali. È
prattutto avere sotto controllo eventuali pensata anche la presenza del Floating
alert importanti o reminder di appunta- action button, pulsante identificativo del
menti. Come è emerso nella Experience Material Design utile per delle azioni
Jounery, dalle interviste e dalla ricerca, principali (nel nostro caso presente nel-
oltre alle difficoltà motorie legate alla la sezione Video terapeutici).

Alert Apertura Menu a tendina

Indietro Menu fisso

Menu sezioni (TAB)

Contenuti

Azione importante

EFFETTO
FRAMEWORK
PLACEBO
E WIREFRAMES
ED EMPATIA 95
[25a] Monitoraggio; il monitoraggio è la tab
di default all’apertura dell’applicazione,
e funziona da dashboard. Vi sono indicati
principalmente i progressi quotidiani del
bambino. Tramite il tab menu è possibile
accedere alle altre sezioni, mentre nel menu
fisso, dalla call to action è possibile accedere
al menu laterale con le opzioni di profilo e di
settaggio dell’applicazione, oltre ai contatti del
medico, mentre dalla call to action interna alla
pagina, vicino alla visualizzazione, si accede alle
informazioni e ai dettagli su di essa, oltre che
agli obiettivi.

[25b] Menu interni; i menu interni si


comportano come menu a tendina, seguendo
sempre i principi del Material Design e offrendo
delle opzioni specifiche per l’oggetto a cui sono
legate. In questo caso abbiamo il menu per le
funzioni specifiche del tool di monitoraggio.

96 DA MEDICINE ADEHEALTHCARE
ARCHITETTURA FRAMEWORK
[25c] Community; questa sezione è un vero
e proprio feed di notizie provenienti da altre
fonti (come il sito o la pagina Facebook di
FightTheStroke), utili al genitore soprattutto per
restare informato. Una possibile espansione
potrebbe essere l’aggiunta di un Floating
action button per commentare o scrivere
direttamente da un social network associato
all’applicazione, automatizzando i filtri di
privacy in modo da renderlo visibile solo agli
altri caregiver.

In questa pagina i contenuti sono forniti come


“card”, seguendo la logica del Material Design,
risultano quindi elementi indipendenti gli uni
dagli altri e azionabili.

[25d] Video Terapeutici; come nella Community


(e nella Scelta giochi) il contenuto è poposto
sottoforma di card. Qui sono presenti dei video,
principalmente ma non esclusivamente presi
da Youtube (dai canali delle associazioni di
caregiver o terapeuti), selezionati e condivisi,
utili sia per mostrare esercizi ai genitori, che
per essere visti dai bambini con l’obiettivo di
stimolare i loro neuroni specchio.
Sebbene sia una funzionalità semplice, nelle
fasi di test è stata indicata come molto utile
dagli utenti.

EFFETTO
FRAMEWORK
PLACEBO
E WIREFRAMES
ED EMPATIA 97
[25e] Monitoraggio > dettagli; nei dettagli del
monitoraggio è possibile passare da una visione
centrata sull’obiettivo (quella della dashboard)
ad una visione più analitica, utile solo ad
individuare le differenti prestazioni dei diversi
touchpoint utilizzati dal bambino, oltre ad avere
una storia semplificata degli accadimenti ed un
log di eventuali crisi epilettiche passate.

[25f] Menu a tendina; le opzioni di profilo e di


settaggio dell’applicazione, oltre ai contatti del
medico, sono presenti nel menu a tendina.

98 DA MEDICINE ADEHEALTHCARE
ARCHITETTURA FRAMEWORK
IL MEDICO

Il medico non ha un unico paziente di web application, in particolare è struttu-


cui prendersi cura, ma molti, e a volte se- rato similmente alla versione web della
guirli tutti con assiduità diventa proble- piattaforma di messaggistica Whatsapp:
matico. Lo strumento quindi più adatto sulla sinistra un menu contestuale (che
per lui è quello in grado di organizzare il nella versione mobile viene nascosto)
suo tempo nel modo migliore, permet- con accesso alle varie sezioni dalla dash-
tendogli di gestire appuntamenti, dati e board, mentre il contenuto della pagina
informazioni relative ai pazienti. Essen- (organizzato in card) è nella parte destra.
do il suo un lavoro e non un interesse si- A sinistra, in alto, troveremo il pulsante
mile a quello del genitore, il momento in per tornare alle sezioni precedenti o, nel
cui accederà a queste informazioni sarà caso della dashboard, alle impostazioni
in proporzione maggiore quello in cui si di profilo; mentre a destra un menu con
troverà al lavoro, ecco quindi spiegato altre impostazioni (ad esempio filtri per
perché il touchpoint di riferimento per i contenuti). In basso a sinistra troviamo
lui sono il tablet, il laptop e in generale il Floating action button, il cui scopo è
i computer. È quindi naturale pensare portare alla creazione veloce di un nuo-
che framework sia stato progettato so- vo profilo.
prattutto per essere usufruito come una

Indietro Menu fisso Impostazioni

Menu contestuale Contenuto sezione Nuovo paziente

EFFETTO
FRAMEWORK
PLACEBO
E WIREFRAMES
ED EMPATIA 99
[26b] Dashboard; nell’area del contenuto
troviamo le card più importanti di tutte le
sezioni, in un feed che mischia appuntamenti
e novità di ogni tipo. Al posto del pulsante [26c] Appunti pazienti; il menu contestuale
indietro abbiamo l’icona del profilo del medico. riporta l’elenco dei pazienti, tra i quali si può
effettuare una ricerca, il bottone indietro
è attivo per tornare alla dashboard, mentre
i contenuti sono calibrati con schede in
cui il medico può aggiustare e modificare i
parametri.

Degna di nota è la visualizzazione dello stato


dell’emiparesi, visualizzazione utile a capire il
gradiente dell’emiparesi e la sua gravità, basato
sui dati raccolti dagli strumenti wearable e dal
giudizio medico.

100 DA MEDICINE ADEHEALTHCARE


ARCHITETTURA FRAMEWORK
[26d] Monitoraggio; il monitoraggio controlla
i progressi dei singoli pazienti e individua
automaticamente dei pattern nella patologia,
indicando quali pazienti potrebbero giovare
da un esercizio svolto assieme. Selezionando
più pazienti o una card di matching, ci si ritrova
nell’apposita sezione.

[26e] Matching; è l’analisi e l’incrocio dei dati tra


due o più pazienti. Fornisce una panoramica dei
progressi e consente di consigliare ai genitori
di entrambi i pazienti, tramite una notifica, dei
viodeogiochi adatti e di aumentare (tramite di
essi) le interazioni tra i pazienti, con l’intento di
migliorare le prestazioni di entrambi i pazienti.

EFFETTO
FRAMEWORK
PLACEBO
E WIREFRAMES
ED EMPATIA 101
5

Visual design
e scenari

MATERIAL DESIGN

SCENARI

USER TEST
Visual design
e scenari

5.1
MATERIAL DESIGN

Il 25 Giugno 2014, Google decise di almente sotto di loro). In questo modo


espandere il concetto di card (Elemen- è molto istintivo per l’utente creare una
ti indipendenti nella pagina, in grado di gerarchia tra gli elementi, tra cosa sta
azioni proprie e indipendenti) introdot- sopra e cosa sta sotto. Il Material Design
to con Google Now qualche tempo prima ha superfici, bordi, colori e dimensioni.
e presentò ufficialmente il Material De- L’enfasi delle interazioni è sulle azioni
sign, fino ad allora chiamato in codice degli utenti, piccoli dettagli aiutano a
con il nome di Quantum Paper1. Lo sco- render tangibile l’interfaccia e a simu-
po era da un lato creare un’uniformità lare una vera interazione, in cui tutte le
tra l’universo di applicazioni prodotte azioni prendono luogo nell’ambiente,
da Google, con l’intento di renderle con- senza rompere la continuità dell’espe-
sistenti su ogni tipo di piattaforma (ri- rienza, gli oggetti infatti si trasforma-
prendendo il concetto di responsive desi- no e riorganizzano, senza che esista
gn) e di progettare delle linee guida per un vero e proprio cambio repentino di
chiunque volesse creare un’applicazione pagine ed elementi. I movimenti sono
per il sistema operativo Android. significativi e appriopriati, volti a foca-
Alla base di tutto ciò vi è una solida lizzare l’attenzione e mantenere questa
metafora: quella della carta e dell’inchio- continuità, anche il feedback sulle azio-
stro: il testo è inchiostro, scritto su fogli ni è molto chiaro. Altra caratteristica è
di carta, ed essi assumono tridimensio- la sua versatilità, la sua adattabilità al
nalità (grazie all’ausilio di ombre pro- contesto, caratteristica che si è dimo-
iettate sugli oggetti che si trovano ide- strata determinante nella scelta di adot-
tarlo per l’applicazione qui presentata.
1 L. Spradlin, Exclusive: Quantum Paper And
Google’s Upcoming Effort To Make Consistent
Applicazione che, prendendo spunto dai
UI Simple, «Android Police», 11 Giugno 2014, feedback e dai suggerimenti degli uten-
http://www.androidpolice.com/2014/06/11/ ti, da ora in poi chiameremo con il suo
exclusive-quantum-paper-and-googles-upco- nome: Mirrorable.
ming-effort-to-make-consistent-ui-simple/

MATERIAL DESIGN 105


106 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
[28] Moodboard; in queste pagine troviamo
degli esempi di mood che il Material Design
intende trasmettere, tramite i suoi princìpi di
matericità e tridimensionalità.

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 107


108 DA MEDICINE
VISUAL DESIGN
ADEHEALTHCARE
SCENARI
[29] Palette; I colori scelti per l’applicazione
sono due, uno caldo e l’altro freddo (come nei
diversi emisferi del logo di #FightTheStroke),
l’azzurro-cyan [#00BBD3] e l’arancione [#
FFC107].
Per indicare i diversi ruoli di genitore e medico,
il colore dominante è invertito con quello
dell’accento nelle due interfacce.

EFFETTO PLACEBO
MATERIAL
ED EMPATIA
DESIGN 109
5.2

SCENARI

Il metodo migliore per testare la tota- di uno strumento che può essere uti-
lità dell’esperienza di Mirrorable è mo- lizzato nella fase di concept iniziale del
strarlo nel suo contesto, non in scher- progetto per esplorare e definire i modi
mate avulse e asettiche in grado di ben in cui il sistema deve funzionare per
evidenziare i colori e le geometrie, ma garantire una buona esperienza uten-
meno il contesto. Ecco perché è stato te e soddisfare gli obiettivi, oppure per
scelto di evitare una lunga didascalia di spiegare efficacemente al committente o
immagini, oltre al fatto che, essendo un agli utenti il funzionamento dell’applica-
concept di design e non un’applicazione zione. Lo scenario è uno strumento che
finita e pronta, prima di diventare reale consente di comprendere il modo in cui
avrebbe bisogno di molteplici rifiniture una persona interagisce con il servizio,
utili a migliorarne l’usabilità; dovrebbe identificando e mettendo in ordine di
quindi affrontare una successiva fase priorità le caratteristiche ritenute più
di rifinitura, che potremmo definire di importanti dagli utenti1.
detailed design. Ma Mirrorable nasce Nelle prossime pagine vedremo quin-
come strumento declinabile, che ora si di la storia di Diego Salvalai (una delle
presenta con una veste grafica ispirata nostre personas) e della sua famiglia,
al Material Design di Google, ma che in che con il loro medico curante (Alberto
un futuro potrebbe doversi adattare a Stecca) utilizzeranno Mirrorable per
sistemi operativi ben diversi, quali iOS monitorare i progressi del bambino, con
o Windows, oltre a voler essere un’espe- lo scopo di migliorare e ricalibrare la
rienza utile a narrare come l’empatia (e terapia. La storia sarà vista dal punto di
i neuroni specchio) possa diventare una vista dei vari touchpoint utilizzati, e nar-
risorsa utilissima nella progettazione di rerà i vari eventi salienti (riconducibili a
artefatti comunicativi. fasi dell’Experience Journey costruita in
Lo scenario descrive in modo realisti- precedenza).
co la sequenza di azioni che una persona
1 http://www.sketchin.ch/it/tools/scenario/
compie utilizzando un servizio. Si tratta

110 VISUAL DESIGN E SCENARI


EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 111
112 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
[30b] Profilazione; Alberto Stecca, il medico,
si trova a visitare Diego Salvalai e decide di
creare per lui un profilo su Mirrorable, in modo
da poterlo monitorare e fornire ai genitori
informazioni utili per le terapie riabilitative.
Utilizza la web application di Mirrorable, e
approda sulla dashboard.

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 113


[30c] Per creare un nuovo profilo è sufficiente
interagire con il bottone giallo, il Floating action
button, che va a coprire l’area dei contenuti.

114 DA MEDICINE AD HEALTHCARE


EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 115
[30d] Con un semplice form è in grado di
inserire i dati più importanti e di collegare
i dispositivi utilizzabili dal bambino per la
terapia, oltre che al cellulare del genitore (basta
inserire il numero del recapito per attivare il
pairing con l’applicazione del medico.

116 DA MEDICINE AD HEALTHCARE


EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 117
118 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 119
[30f] La profilazione è avvenuta e il paziente è
stato inserito nel database insieme agli altri.

120 DA MEDICINE AD HEALTHCARE


EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 121
[30g] Basandosi su dei parametri decisi dal
medico e dai dati raccolti con i wearable,
Mirrorable produce una chiara visualizzazione
che indica le caratteristiche dell’emiparesi di
Diego, trovando subito dei pattern simili tra
altri pazienti (Gaia). Con il tempo e l’esercizio, il
sistema è in gradi di individuare i miglioramenti
o i peggioramenti nell’utilizzo dell’arto. I
quattro spicchi rappresentano l’utilizzo degli
arti associati: superiore sinistro, superiore
destro, inferiore sinistro, inferiore destro.

122 DA MEDICINE AD HEALTHCARE


EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 123
[31a] Le attività di Diego vengono monitorate,
sia nei momenti di gioco, sia negli altri (grazie
ad Embrace).

124 DA MEDICINE AD HEALTHCARE


[31d] Il gioco riesce a forzare l’utilizzo dell’arto
emiparetico in modo naturale.

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 125


126 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
[30h] In caso di necessità, Embrace è in
grado anche di segnalare l’insorgere di crisi
epilettiche in modo tempestivo e mandare una
notifica ai genitori, che possono correre in
aiuto del bambino nel caso non siano presenti.
Allo stesso modo possono essere inviate altre
notifiche dal sistema, come dei reminder per gli
appuntamenti con il medico o il raggiungimento
degli obiettivi prefissati (nel caso di Diego la
supinazione dell’arto superiore sinistro, il più
impattato dallo stroke).

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 127


128 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
[30i] Il medico può impostare diversi obiettivi,
ma per evitare un sovraccarico la norma è
lavorare su un aspetto alla volta. Ecco quindi
che l’applicazione monitorerà le supinazioni
dell’arto superiore sinistro di Diego, contandole
grazie al giroscopio interno a Embrace e ai
sensori di Kinect. Il genitore potrà visualizzare,
grazie a diversi colori, i progressi quotidiani
monitorati dai vari strumenti. Quando il cerchio
si sarà riempito di colore, l’obiettivo sarà stato
raggiunto.

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 129


130 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
[30j] Scorrendo verso il basso nella sezione
Monitoraggio, è possibile vedere cosa è
accaduto nei giorni precedenti e se ci sono stati
rischi di crisi epilettiche rivelate da Embrace.
Mantenre una cronologia delle crisi epilettiche
è molto utile al fine di poter prevedere quelle
future.

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 131


132 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
[30k] Nella sezione Giochi si trovano i giochi
installati sui vari dispositivi consigliati
dal medico, oltre ad altri consigliati
dall’applicazione e alle ultime novità.

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 133


134 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
[30l] Nella sezione Community il genitore può
vedere i prossimi appuntamenti con medico
e terapisti che sono salvati in agenda, oppure
scorrere in un feed tutte le ultime novità dei
gruppi di caregiver presenti sul web e sui
social network. Può anche inserire un nuovo
argomento di discussione direttamente
dall’applicazione.

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 135


136 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
[30m] Infine, nella sezione Video si trovano sia
i video di professionisti che mostrano esercizi
semplici di riabilitazione, come quelli della
Mirror Therapy, oppure video degli utenti
che raccontano di come, tramite piccole
espedienti, siano riusciti a stimolare l’utilizzo
dell’arto emiparetico.

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 137


138 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
[30n] Matching. Mirrorable, dopo qualche
tempo, ha notato che Diego non riesce a fare
molti progressi, così presenta nella dashboard
di Alberto Stecca un matching possibile con
Gaia, che ha un pattern simile ma invece è
riuscita ad ottenere dei miglioramenti.

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 139


140 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
[30o] Selezionando la card, si è subito indirizzati
al matching tra i due pazienti, dove vengono
visualizzati i progressi di entrambi, le terapie
seguite e dove vengono suggerite delle attività
che, tramite il gioco in remoto con Kinect,
possano aiutare i bambini ad interagire per
trarre beneficio a vicenda dall’interazione.

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 141


142 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
[30p] Alberto ha individuato un gioco che
potrebbe aiutare entrambi, così decide di
consigliarlo ai genitori. In questo modo i
caregiver di entrambi i pazienti riceveranno una
notifica e un invito ad installare il gioco, in grado
di mettere in contatto i bambini.

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 143


144 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
[30q] Ora i bambini hanno iniziato a giocare, con
il tempo il sistema potrà raccogliere dati utili
(anche per la ricerca) sui progressi di entrambi.

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 145


146 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
[30r] Grazie anche all’aiuto di Gaia, Diego è
nettamente migliorato, riuscendo a compiere
i suoi obiettivi quotidiani. I genitori sono
informati dei progressi grazie all’applicazione.

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 147


148 DA MEDICINE AD HEALTHCARE
[30s] Tramite il menu di dettaglio, essi possono
anche osservare nello specifico i ruoli che
hanno avuto nel monitoraggio i vari strumenti
(in questo caso Embrace e Kinect).

EFFETTO PLACEBO ED EMPATIA 149


5.3

USER TEST

Consolidato il concept, preparati i gestione medica in Italia, e al fatto che


flussi e impostato il linguaggio visivo, esistano strumenti appositamente stu-
il passo successivo è quello di creare diati per questo scopo, si è deciso di ri-
un prototipo e testare sull’utente finale durre questa funzionalità in favore di
l’applicazione, in modo da ricevere dei una profilazione più semplice e basata
feedback appropriati per migliorarla. È solo sui dati degli strumenti tecnologici
stato quindi preparato un mock-up uti- già presi in considerazione (Kinect, Em-
lizzando dei software di prototipazione brace ecc.). Una proposta interessante,
rapida, in cui fossero simulate le funzio- ma non integrata, prevedeva anche un
ni principali. Per praticità e per motivi rating da parte dei caregiver del perso-
di privacy, il test è stato eseguito e docu- nale medico, in modo da poter consi-
mentato con Francesca e Roberto, con gliare strutture e personale sulla base
cui sono state discusse le funzionalità delle proprie impressioni. Forse questo
principali necessarie per l’applicazione potrebbe diventare un passo successi-
ed è stato scelto il nome Mirrorable. Il vo, ma visto l’attuale bacino limitato di
fatto che Roberto lavori presso Microsoft utenti si è scelto di non integrare que-
e abbia alle spalle un passato da ingegne- sta funzionalità. Una tra le più grandi
re informatico, ha reso il suo feedback preoccupazioni dei genitori riguarda la
molto interessante e accurato. gestione dei dati personali, della privacy.
Prima di mostrargli il prototipo, gli Ma il modello di Mirrorable, per come è
utenti sono stati intervistati su quali strutturato, permette solo al medico per-
fossero le loro aspettative verso l’appli- sonale di avere accesso a qualsiasi dato
cazione e, come previsto, è emerso che relativo ai pazienti, mentre il genitore
quello più atteso sarebbe stata la possi- può controllare solo il proprio di figlio;
bilità di creare una rete tra i caregiver, in ogni caso per questo motivo è stato so-
soprattutto per coinvolgere i genitori speso lo studio dell’utilizzo dell’applica-
alle prime armi. L’applicazione è stata zione di caregiver non interni al nucleo
comunque accolta molto positivamen- famigliare (che ben venivano rappresen-
te, è stata particolarmente apprezzata la tati dalla persona di Elisabetta Norma).
possibilità di generare delle visualizza- Per quanto riguarda invece i fee-
zioni dell’emiparesi in grado di studiare dback sull’usabilità dell’interfaccia, le
possibili pattern tra i bambini affetti. impressioni sono state molto positive.
Un importante appunto è stato portato Ovviamente tutto ciò è filtrato dal fatto
all’utilizzo di particolari termini: meglio che l’utilizzo del Material Design e di
evitare (nella parte di applicazione dedi- un’architettura delle informazioni molto
cata al genitore) parole come “paziente” semplice e con pochi livelli di profondi-
o “patologia”, troppo asettici e tristi, me- tà ha permesso agli utenti di orientar-
glio riferirsi al “bambino”. si facilmente ed intuire subito tutte le
Inizialmente Mirrorable prevedeva funzioni, senza il bisogno di tutorial o
l’integrazione di cartelle mediche digi- lunghe spiegazioni. Possiamo dire, senza
tali, ma visto lo stato dell’arte delle tec- ombra di dubbio, Che Mirrorable sia pia-
nologie informatiche nell’ambito della ciuta molto agli utenti.

[32a,b] Nella pagina a fianco; Roberto testa


la parte di applicazione relativa al personale
medico. Essendo ormai un esperto del settore,
sebbene non sia lui stesso un medico, il suo
parere è comunque molto prezioso.

150 VISUAL DESIGN


USER TEST 151
6

Conclusioni

UNA RISORSA PER IL DESIGN


“Siamo solo all’inizio.”

Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo


Conclusioni

6.1
UNA RISORSA PER IL DESIGN

Mirrorable non è un punto di arrivo, a cena guarda lo schermo del cellulare


è piuttosto un inizio. È l’inizio di quello invece che gli occhi dell’amato, mentre
che, per lo meno nella mia esperienza, una visione più attenta potrebbe rivelare
sarà un modo diverso di vedere e giudi- situazioni divenute possibili solo grazie
care le cose. La conoscenza della relazio- a questi strumenti, come vedere in una
ne tra neuroni specchio, empatia e azioni chiamata su Skype un parente lontano.
umane non può essere dimenticata nella Di certo è stata prodotta una vasta lette-
progettazione di qualsiasi artefatto. Cer- ratura al riguardo, e non è questa la sede
to queste cose non suonano nuove –il per una discussione di questo tipo, ma
design è da anni che si muove in una di- trovo essenziale sottolineare una cosa:
rezione in cui il centro della progettazio- lo scopo del progettista di esperienze,
ne è l’utente–, ma un conto è considerare del famoso “UX Designer”, non dovreb-
l’altro come un essere simile a noi, un be essere quello di vendere una sterile
altro conto è invece considerare gli altri ed effimera fuga dalle difficoltà della
come il risultato di ciò che la società e realtà in un mondo di rapporti virtua-
noi stessi rispecchiamo in loro. L’empa- li, bensì aiutare l’utente a potenziare le
tia non è un semplice “mettersi nei pan- sue capacità, ad imparare a comunicare
ni” degli altri, è un vero e proprio provare al meglio, a potenziare le sue capacità.
le stesse cose. Forse l’impatto più gran- A vivere l’esperienza. È questo lo scopo
de può essere sul lato della ricerca, che di Mirrorable: indagare come le perso-
dovrebbe adattare i propri strumenti di ne possano aiutarsi a vicenda, asservire
indagine in modo da renderli più empa- la tecnologia al fruitore e non viceversa,
tici, ma anche il fine ultimo del design semplificando i compiti di ognuno e cer-
dovrebbe tener conto di questo aspetto, cando di spingere gli utenti al contatto,
tutt’al più in tutti quei contesti in cui la perché, come ci ha insegnato Mario e i
tecnologia sta diventando un filtro so- suoi fantastici genitori Francesca e Ro-
ciale che allontana le persone, invece berto, il mondo è uno specchio bellissi-
che avvicinarle. Forse è la solita retorica mo da cui sarebbe un peccato distoglier-
del nuovo millennio, in cui si fa presto ci. Ma c’è ancora tanta strada da fare,
a puntare il dito contro la coppietta che siamo solo all’inizio.

CONCLUSIONI 155
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BIBLIOGRAFIA 159
Ritengo che un’occasione per ringraziare non debba mai essere
sprecata: grazie ai miei genitori, Tiziano e Mariella, che mi
hanno sempre sostenuto nelle mie scelte; grazie a Giulia per
la sua fiducia inesauribile, grazie a Tommaso e Daniele per i
consigli mai banali; grazie a Chiara, a Pietro e a Fabiola per
essere stati vicini anche da lontani. Un grazie ai colleghi di
frog, per avermi insegnato tantissimo e per aver sempre risolto
ogni mio dubbio, un grazie al mio professore Gianluca Brugnoli
per la disponibilità.

L’ultimo ringraziamento va a loro senza i quali questa tesi non


sarebbe potuta esistere: grazie a Francesca, Roberto e Mario.

Mattia