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In copertina:

Rielaborazione grafica de Luomo con la bombetta, Ren Magritte (1964)


La presente pubblicazione viene realizzata nellambito del progetto di ricerca
Disability Studies finanziato dalla Regione Calabria con D.D.G. nr. 18826 del 28.12.2010.

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Avvertenza
Ai fini di una pi agevole accessibilit ai contenuti del presente volume, lEditore, su specifica e motivata richiesta,
mette a disposizione i contenuti del testo in formato accessibile.

TUTELA DELLA PERSONA


E DISABILITY STUDIES
Atti del Convegno Internazionale
(5 - 6 ottobre 2012, Universit Magna Graecia di Catanzaro)

a cura di
Maria Luisa Chiarella, Giusy Cosco,
Angelo D. Marra e Barbara Sacc

FALZEA EDITORE

IndICe
PrefazIone - foreword

IndIrIzzI dI salUto e IntrodUzIone deI lavorI

luigi ventura
Massimiliano ferrara
roberto amagliani

9
15
17

relazioni ed interventi programmati


Parte PrIMa
soCIal Model of dIsabIlIty and leGal ProteCtIon of dIsabled Persons
lina Panella
La protezione internazionale di una categoria vulnerabile

20

anna lawson
The anti discrimination laws and the CRPD concept of reasonable accomodation worldwide

30

andrew azzopardi
Fighting disability discrimination and practicing disability studies in Malta

45

angelo d. Marra
How can disability studies contribute to Italian legal experience? Disability discrimination
cases and developments

60

attilio Gorassini
Persona e disabilit: i paradossi dei modelli attuali di tutela

79

Maria luisa Chiarella


Persona e disabilit tra classificazioni internazionali e valori costituzionali

87

Parte seConda
la rIMozIone delle dIsCrIMInazIonI nellesPerIenza GIUrIdICa ItalIana
rita russo
Misure di protezione della persona disabile: esigenze di tutela e rispetto dellautonomia
Giusy Cosco
Principio di non discriminazione, autonomia del disabile ed esercizio dei diritti personalissimi

98
106

antonio scalera
Direttive anticipate di trattamento e disabilit
Giuseppe Colacino
I confini applicativi degli istituti di protezione dei soggetti inabili: un discrimen ancora difficile
da individuare
barbara sacc
La disabilit nel contesto delle relazioni familiari e la discriminazione di rimbalzo

121
129

144

Parte terza
InterventI
angela busacca
Tutela e promozione degli atleti disabili tra attivit sportive ed attivit sportive adattate
rossana Carid
Listruzione del disabile tra sussidiariet, diritti, costi sociali e dovere di inclusione: il ruolo
della giurisprudenza

150
157

Paola Chiarella
Fioritura umana e disabilit

163

domenico Costantino
Adozione e disabilit

175

luigi fusaro
Disabilit e diritto allo studio

179

valentina rossi
Trust e disabilit: la tutela del soggetto debole oggi per il domani

184

roberta travia
Recenti orientamenti in tema di amministratore di sostegno e dichiarazioni anticipate di trattamento

188

PrefazIone
FoRewoRD

Il volume tutela della persona e disability studies raccoglie gli atti (relazioni, interventi programmati e comunicazioni) del Convegno internazionale tenutosi allUniversit
Magna Graecia di Catanzaro nei giorni 5 e 6 ottobre 2012.
liniziativa stata realizzata nellambito del progetto di ricerca Disability Studies, finanziato dalla regione Calabria, che ha visto come titolare il prof. roberto amagliani,
ordinario di Istituzioni di diritto privato dellUniversit Magna Graecia di Catanzaro, il
quale ha coordinato lattivit della dott.ssa barbara sacc, gi destinataria di un assegno
di ricerca ed oggi magistrato, della dott.ssa Giusy Cosco, ricercatrice di Istituzioni di diritto privato presso lUniversit Magna Graecia di Catanzaro, e del dott. angelo Marra,
attualmente collaboratore a contratto, dottore di ricerca presso lUniversit Mediterranea
di reggio Calabria ed esperto della materia.
non mancata ladesione del dipartimento di scienze giuridiche, economiche, storiche
e sociali dellUniversit Magna Graecia di Catanzaro che ha concesso un significativo contributo economico, ma ha pure fornito, attraverso il proprio personale, lindispensabile
ausilio in termini di organizzazione amministrativa.
Il tema esaminato quello della tutela dei diritti della persona con disabilit; i contributi
contenuti in questo volume riflettono diverse prospettive dindagine: quella metodologica
- concettuale propria del ricercatore e quella pragmatica - operativa (per problemi e casi)
tipica del giudice e dellavvocato.
la pluralit di voci, testimoniata dagli atti, che concorre a fornire dellargomento oggetto di studio un punto di vista non esaustivo, ma di certo composito ed articolato, auspica ad arricchire la riflessione sul tema e ad offrire un apporto anche per chi,
occupandosi quotidianamente del tema della tutela del disabile, deve affrontarne i nodi
problematici.
a tutti coloro che hanno, a diverso titolo, partecipato alliniziativa, a nome del nostro
gruppo di ricerca coordinato dal Prof. roberto amagliani, va il pi vivo ringraziamento.

*********
the book tutela della persona e disability studies collects the proceedings (researchers and legal experts speeches and papers) of the international Conference held at
the Universit Magna Graecia of Catanzaro on the 5th and 6th october 2012.
the Conference and this publication are made within the research project Disability
Studies (financed by regione Calabria), whose titular is Prof. roberto amagliani (Professor of Private law at the Universit Magna Graecia), who coordinated the researches
of dr. barbara sacc, once titular of a research grant at the Universit Magna Graecia
and now judge at the tribunal of Catanzaro, dr. Giusy Cosco, researcher of Private law
at the Universit Magna Graecia and dr. angelo d. Marra, titular of a research contract,
specialist of disability studies and lawyer. the participation of the dipartimento di
scienze Giuridiche, storiche, economiche e sociali of the Universit Magna Graecia has
been particularly important for the Conference, considering its financial contribution
and, thanks to its staff, the organizational support.
the central core of this book is the protection of disabled persons rights; each paper
reflects a different analysis or perspective according to the authors point of view: methodological-conceptual peculiar of researcher or practical (case and problem solving)
typical of judges and lawyers.
the various perspectives of the proceedings give the book a rich and multiform, if
not exhaustive, content, with the aim of giving, on the one hand, a contribution to disability law debate and, on the other hand, some practical support to those who work in
this field and have to tackle the difficulties of everyday life.
our research group and its Coordinator Prof. roberto amagliani would like to give
sincere thanks to all Participants to this venture.

IndIrIzzI dI salUto e IntrodUzIone deI lavorI

Luigi Ventura

1. I diritti sociali (quali, ad esempio ed in modo particolare, il diritto al lavoro, come


strumento primario di partecipazione democratica ed il diritto alla salute), traendo il loro
fondamento nei principi supremi quali leguaglianza (formale e sostanziale), la solidariet,
trovano ostacolo nella crisi dello stato sociale, che, in forza di quei principi, incardinato dalla Costituzione repubblicana nel nostro ordinamento, con norme che impegnano
Parlamento, Governo, Pubblica amministrazione, Giudice delle leggi e magistrati, i quali
ultimi dovrebbero svolgere, a pena di inammissibilit di qualsiasi eccezione di incostituzionalit, linterpretazione adeguatrice della legislazione ordinaria (se possibile) ai principi
costituzionali.
la crisi del welfare State, che innanzitutto trae origine dal crollo del modello alternativo
di stato socialista, cui loccidente e la sua borghesia contrapposero, anche per ragioni
evocative ma, prima ancora in Inghilterra, ed in modo intelligente ed utilitaristico, allo
scopo di proteggere i ceti deboli, il modello di stato sociale, causata in primo luogo
dalla c.d. globalizzazione dei mercati e, di conseguenza, dalla crisi economica e finanziaria
che colpisce lItalia, come altri Paesi europei, e che impone politiche di austerit e di riduzione della spesa pubblica, che stanno via via assottigliando i diritti della seconda generazione come, per lappunto, il lavoro e la salute.
Ma, mentre la compressione di tali diritti concreta la vera crisi sociale che in taluni
parti deuropa gi esplosa in moti di piazza, daltra parte noto che il mercato non regolato (ed il conseguente darwinismo sociale) espelle dal suo contesto grandi masse di
uomini e donne che creano un problema di assistenza collettiva di cui deve farsi carico
lo stato, che attraversa, a sua volta, la crisi. Insomma un serpente che si morde la coda;
a meno che non si realizzi ci che oggi appare essere una utopia, vale a dire un opera di
prevenzione efficace della dilagante corruzione che investe pesantemente la sanit, la
pubblica amministrazione, la politica, le imprese private; a meno che non si provveda ad
attuare realmente il principio di progressivit del dovere di contribuzione, tassando i
grandi patrimoni, combattendo e sdradicando il fenomeno dellevasione fiscale; a meno
che non si introduca la mitica Tobin tax sulle transazioni finanziarie, e non si percepiscano
come necessari quei livelli etici, che sono tuttavia attualmente impensabili, per il nostro
Paese. si reperirebbero, cos, i fondi per affrontare i costi dei diritti sociali e si attuerebbe finalmente limpianto del nostro stato di diritto disegnato dai Padri costituenti.
Unutopia, per lappunto.
9

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

In Italia, gli argomenti relativi a questo momento drammatico occupano quotidianamente ed a tutto campo ogni mezzo di comunicazione, ma della condizione dei disabili,
pure coinvolta, si discute molto meno, se non episodicamente per fatti di cronaca, ovvero
per il caso previsto dal progetto di legge di stabilit (ex legge finanziaria) per il 2013, di
taglio o limitazione degli assegni di accompagnamento, che pare rientrato. Ma tali misure sarebbero comunque inaccettabili per un Paese civile, quale il nostro pretende di
essere, e che tuttavia tanta strada deve ancora percorrere in tema di tutela ed integrazione
sociale della disabilit, riguardante non solo, ovviamente, laspetto economico ma, soprattutto, quello sociale. Ci deriva probabilmente dalla circostanza che la crisi, essendo
economica, finanziaria e dei mercati, evoca allattenzione dellopinione pubblica solo la
condizione di chi esce e non pu pi rientrare nel mercato del lavoro e della produzione,
o di chi rimane alla ricerca della prima occupazione.
In un Paese, peraltro, nel quale anche in altri campi si fa fatica a percepire il dovere
dellinclusione, essendo sicuramente pi facile cavalcare un istinto popolare che, in generale, tende alla esclusione o, quantomeno, alla rimozione.
Il che fa percepire come i diritti sociali e, nella specie, quelli dei disabili si scontrano
con un modello culturale ideologico, secondo cui, come detto e ripetuto, i diritti della
seconda generazione costano. Il che frutto di una storica mistificazione, poich
facile dimostrare come costino tutti i diritti, anche quelli riguardanti le libert negative,
che necessitano di un apparato burocratico - di sicurezza e giudiziario. e sarebbe utile,
in virt del principio di trasparenza democratica, quantificare e comparare il costo di
tutti i diritti compresi, si intende, i diritti sociali, pur mettendo in conto i costi della corruzione e di tangenti, che sembrano fungere da tasse ulteriori ed extra ordinem legalitatis
e, riferendosi soltanto al diritto alla salute, quanto esso costi in riferimento allapparato
burocratico e di cura, rispetto alle esigenze del diritto di cittadini e non, vale a dire in
termini di efficienza ed efficacia dei servizi. Poi avviene che i diritti dei disabili non entrano negli obiettivi delle classi dirigenti e nellimmaginario collettivo come diritti inalienabili.
Ma, al di l delle contingenze della crisi, in generale pu dirsi che laspetto culturale e
di costume, che coinvolge problemi etici e livelli di civilt, colpisce la condizione dei disabili e la loro garanzia.
difatti, se lo stato, inteso come apparato e del quale fanno parte regioni, Province e
Comuni, con diversi gradi di competenza e responsabilit, dovesse (rectius: avesse dovuto)
affrontare i problemi della disabilit dovrebbe (rectius: avrebbe dovuto) occuparsi seriamente e per esteso dellabbattimento delle barriere architettoniche che rendono invivibili
intere citt per talune categorie di disabili. e basta questo esempio per percepire le carenze politico istituzionali.
Posto che, sia detto con cruda e provocatoria polemica, sono trascorsi fortunatamente
migliaia di anni dalle pratiche di sparta e di roma, ed lontana lepoca nazista, il tema
della tutela dei diritti e della qualit della vita dei disabili deve essere al centro dellattenzione della societ civile e dello stato che o sociale o non stato di diritto (forse si potrebbe dire: o non ). Ci senza alcun apprezzamento verso il c.d. stato caritatevole che
da anni prende piede, al livello ideologico e del dibattito politico, negli stati Uniti, per
opera del movimento dei c.d. Tycoon.
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altro coinvolgere i privati, che a loro volta costano, come avviene nei Paesi scandinavi ad altissimo livello di civilt, in una gestione integrata dei problemi, e non tacendo
affatto dellopera del volontariato italiano di supplenza ai deficit delle Istituzioni. Purch,
tuttavia, non si perda di vista che trattasi di diritti inalienabili delle Persone e delle loro
famiglie. tra laltro, lapporto dei privati va incardinato nel principio di sussidiariet costituzionalizzato formalmente nel 2001.
2. Il tema , dunque, porta inevitabilmente a interrogarsi circa la rilevanza che i soggetti
disabili assumono nel nostro ordinamento, soprattutto in forza del principio personalista
che permea ogni settore dellordinamento stesso.
Come noto, i Disability Studies nascono in Gran bretagna e negli stati Uniti parallelamente alle spinte sociali ed ai movimenti di lotta alle discriminazioni razziali, al femminismo, ai vari movimenti di liberazione, al Civil Rights Movement e allIndependent Living
Movement, mettendo in discussione il modo tradizionale di intendere la disabilit. Ci che
rende peculiari questi studi il modo in cui si ricostruisce il fenomeno.
la posizione delle persone disabili, pur non essendo espressamente contemplata in
Costituzione, trova comunque una protezione costituzionale adeguata nellambito del
programma di giustizia sociale, delineato dalla nostra Carta costituzionale in favore dei
soggetti deboli e rivolto a perseguire attraverso una disciplina legislativa non discriminatoria, bens di sostegno ed emancipatoria leffettiva inclusione sociale e la diretta
partecipazione alla vita attiva del disabile, soprattutto nellesercizio del diritto allo studio
e del diritto al lavoro. In particolare, nella nostra Carta costituzionale il riconoscimento
e la garanzia (art. 2 Cost.) dei diritti dei disabili, per il conseguimento di quella loro
pari dignit sociale (art. 3 Cost.) che consenta il pieno sviluppo della persona umana
(art. 3 cpv. Cost.), trova un saldo fondamento proprio in quel parametro espansivo offerto dalla Costituzione e rappresentato dalla pienezza dello sviluppo della persona
umana. nel caso di specie si tratta, per lappunto, delle persone con disabilit nei cui
confronti, in ragione proprio della loro naturale diversit, vanno riconosciuti quei diritti
alla riduzione delle disuguaglianze, condizione imprescindibile per realizzare il loro diritto
a godere di pari opportunit (in che si sostanzia leguaglianza), anche in forza di quei
doveri inderogabili di solidariet politica, economica e sociale di cui lart. 2 Cost. richiede perentoriamente ladempimento.
la Costituzione, come noto, tratta delle persone con disabilit per assicurare loro, ove
inabili al lavoro e prive di mezzi, il diritto al mantenimento e allassistenza sociale, oltre
che alleducazione e allavviamento professionale. la prospettiva dei Costituenti dunque,
primariamente, quella dellassistenza materiale per assicurare le condizioni minime di esistenza a chi versi in situazioni di disabilit, laddove lunico profilo che prende in esame
anche aspetti non di mera sussistenza si ha per quanto concerne lavviamento al lavoro,
che, se certo un mezzo indirizzato a tal fine, rappresenta per anche, al contempo, una
forma di inserimento nel tessuto sociale. ebbene, accanto ad un copioso filone giurisprudenziale relativo alle misure e provvidenze economiche per gli inabili al lavoro, con le
prime decisioni della Corte riguardanti questa materia che va affermandosi un nuovo diritto alla socializzazione e alleffettiva partecipazione alla vita sociale per le persone disabili.
e la Corte ha avuto, tra gli altri, il merito, dinanzi ad un Parlamento spesso inerte, di at11

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

tuare, con costante giurisprudenza additiva (normativa), istituti e dinamiche di protezione


sociale in generale e, nella specie, a vantaggio delle persone di cui si discorre, attuando i
principi di ragionevolezza e di eguaglianza.
In sostanza, grazie alla valorizzazione, da parte della Corte, del paradigma della dignit
umana e del pieno sviluppo della persona, si assiste ad una rilettura dellart. 38 Cost. in
grado di trarne profili sconosciuti ad una interpretazione letterale, valorizzando una tutela
della persona che va ben oltre le sue primarie esigenze materiali di sussistenza per conseguire il risultato di una piena integrazione sociale, assicurando la libert nonostante
la disabilit.
la giurisprudenza della Corte, nel momento in cui abbandona il profilo meramente
materiale dellassistenza per concentrarsi sugli aspetti della socializzazione, collegati o
meno che siano alla fruizione di benefici economici, sembra dunque sposare questo
orientamento e concentrare la propria attenzione sulle capacit in generale delle persone
disabili per tentare di rimuovere in modo effettivo le diseguaglianze cui esse vanno inevitabilmente incontro
Quanto al fondamento di questo vero e proprio diritto alla integrazione sociale, la
Corte premette che sul tema della condizione giuridica del portatore di handicaps confluiscono un complesso di valori che attingono ai fondamentali motivi ispiratori del disegno costituzionale per cui il canone ermeneutico da impiegare in siffatta materia
essenzialmente dato dallinterrelazione e integrazione tra i precetti in cui quei valori trovano espressione e tutela (sent. n. 215 del 3 giugno 1987; v., inoltre, sentt. n. 251/2008
e 80/2010).
neppure si potrebbe sostenere che i portatori di handicap siano per definizione non
capaci e quindi esclusi dalla previsione dellart. 34 Cost. sul diritto a raggiungere i pi
alti gradi dellistruzione in quanto ci significherebbe ammettere lesistenza di limiti
insuperabili, tali da esonerare il legislatore dal dovere di compiere quanto possibile per
una piena rimozione delle diseguaglianze. semmai, per converso, lopportunit di frequentare la scuola per i soggetti disabili porta ad ammetterne lavanzamento nella carriera
scolastica anche in deroga al normale criterio meritocratico, pure costituzionalmente previsto, sul presupposto che dalla diversit del soggetto con disabilit debba discendere un
trattamento di favore (consistente in questo caso nel far prevalere i risultati in termini di
socializzazione rispetto a quelli di apprendimento), cos che essa non sia pi avvertita
come tale. Insomma, a condizioni eguali, trattamento eguale; a condizioni diseguali, trattamento diseguale (in che si sostanzia, ancora una volta, leguaglianza, attraverso il bilanciamento dei valori (merito disabilit).
Il diritto alla socializzazione non una semplice declinazione del diritto allistruzione
in riferimento ai disabili, bens un vero e proprio nuovo diritto che coinvolge in generale
la vita della persona con handicap. dunque per garantire leffettivit del diritto alla socializzazione in contesti diversi da quello scolastico che, in altre pronunce, la Consulta
ne afferma il fondamento, al di l dellart. 34, sia nel principio di eguaglianza sostanziale,
qui utilizzato in senso forte come fonte di un vero e proprio obbligo positivo di intervento del legislatore, sia nellart. 32 Cost., in tema di tutela della salute, nella sua accezione
di salute psichica.
12

3. da quando, fra gli anni 80 e 90, i Disability Studies hanno conosciuto una certa diffusione, possibile identificarne le caratteristiche: si tratta di una ricerca multidisciplinare
che vede nelle persone con disabilit non loggetto dello studio, ma soggetti attivi. I Disability Studies sono un esempio di ricerca partecipativa-emancipativa, che guarda alla disabilit come fenomeno unitario complesso avvalendosi di pi discipline.
tale fenomeno stato ricostruito in modi diversi: la visione tradizionale muoveva dallassunto che le persone con menomazioni trovassero inevitabilmente difficile compiere varie
attivit normali e, di conseguenza, che avessero anche difficolt nelladempiere ai normali
ruoli sociali. In questo senso il tipo di svantaggio sociale normalmente associato alla disabilit
nelle societ moderne veniva da pi parti inteso come un problema individuale causato dalla
menomazione. secondo quella interpretazione, la risposta migliore al problema era la correzione della menomazione individuale ovvero, da un punto di vista giuridico, lassistenza nei
confronti di coloro i quali il destino avrebbe relegato ai margini della societ. I modelli sociali,
invece, concentrano lattenzione sui processi e sulle forze sociali che fanno s che le persone
affette da menomazioni evidenti siano escluse, diventando perci disabili.
ne consegue che, mentre la prima ricostruzione concentrata sullindividuo, sulla diagnosi, sulla severit del deficit, finendo per considerare la persona disabile un ammalato,
finch possibile da curare, il modello sociale mette a fuoco la relazione individuoambiente, il contesto in cui la persona inserita, identifica le barriere sociali ed economiche ed i comportamenti diffusi che portano allesclusione delle persone con disabilit,
individuando nella rimozione degli ostacoli e della discriminazione la soluzione ai problemi legati alla disabilit.
Un esempio di normativa centrata non sui deficit della persona ma sulle barriere che
lindividuo incontra in ragione di una menomazione (che sottintende una diversa concezione di disabilit, sostanzialmente aderente al social model), costituito dalla nostra legge
n. 6 del 2004 che ha introdotto lamministrazione di sostegno. Il campo di applicazione
dellistituto cos individuato dal novellato art. 404 del Cod. Civ.: la persona che, per
effetto di una infermit ovvero di una menomazione fisica o psichica, si trova nella impossibilit, anche parziale o temporanea, di provvedere ai propri interessi, pu essere assistita da un amministratore di sostegno [...].
Proprio come suggerisce il Modello sociale della disabilit questa norma, pur riconoscendo lesistenza di una menomazione e non negandone la rilevanza, non ingabbia,
n marchia la persona come persona handicappata. Il focus si sposta dallindividuo oggetto di stigma sociale (come era linterdetto) alla mancanza di autonomia della persona.
la norma non si preoccupa di individuare le cause allinterno della persona: piuttosto
concentrata sulla mancanza di autonomia, cui appresta un rimedio elastico e non predeterminato.
Proprio in considerazione dellinfluenza che gli esiti delle ricerche sui Disability Studies
hanno prodotto sullordinamento, e valutando i principi costituzionali in materia, pu
correttamente auspicarsi che anche iniziative di studio contribuiscano in misura sempre
maggiore allevoluzione legislativa idonea a rendere i diritti dei disabili sempre meno diritti disabilitati e sempre pi diritti sociali, diretta espressione del principio costituzionale
di eguaglianza e del principio di tutela della Persona.
Con il che si ritorna a quanto detto in premessa.
13

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

Nota bibliografica essenziale


davIs l. J., ed. The Disability Studies Reader, london: routledge, 1997;
Johnstone d., An Introduction to Disability Studies, david fulton Publishers ltd,
2005;
Marra a. d., voce Barriere architettoniche in enciclopedia del Diritto - Aggiornamento 2010
- GIUffr
Marra a. d., voce Disabilit, in Digesto delle Discipline Privatistiche - sez.Civ. - Iv ed.
agg., torIno: Utet Giuridica 2010
sIebers t. a., Disability Theory (Corporealities: Discourses of Disability), University of
Michigan Press, 2008;
snyder s. l., brUeGGeMann b. J., Garland-thoMson r. (eds.), Disability Studies: enabling the Humanities, new york: Modern language association, 2002.
snyder s. l., and MItChell d. t., Cultural Locations of Disability, University of
Chicago Press, 2006;

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Massimiliano Ferrara

I would like to thank the organizing committee of this study congress on disability
studies, and especially prof. roberto amagliani, for having invited me to have a speech
at the beginning of the works. It has been for me a great honor that of having been offered the opportunity to represent the department Culture of region Calabria, of which
I am in charge as director General, in such an illustrious cultural event.
on the other hand, the immense pleasure with which I received your invitation is unluckily counter-balanced by a contrasting feeling which, in this truly moment, inspires
my words, the ones that I am addressing to you right now, through a distance of thousands of kilometers separating us. I am apparently talking of my sadness for not being
physically here with you since the opening day of your study Congress. In effect, due to
previously scheduled commitments abroad, I cannot but send you my greetings via this
written message, that I hope that will be read in place of my intervention.
the topics of the Congress is of the highest profile for more than one reason. I will
just explicit the one which seems to me more significant. It is the value of human persona
what has to be taken into account while inquiring disabilities under a legal point of view.
and it has to be taken seriously and dramatically into account. as an economist, I have
to reckon that sometimes health cases pose the necessity tragic choices, as a burden for
the policy-maker, the decision-maker and even any legal operator. In a period of fiscal
crisis of the state, submerged by a huge amount of public debt within an uncertain economic scenario, human persona is the most endowed source of values, both for economic and legal system. those systems cannot afford to lose the contribution of
disabled persona, not just for mercy, not just for abstract equality or engaged solidarity
reason, not just for all this. disabled people can do a lot for the whole society, and social
institutions can do a lot for them: a lot more than they used to do. It is with this intent
that region Calabria fosters the initiatives which investigate the profiles and the issues
of partnership among institutions, society and disable people, as in the case of the research project on disabled studies.
letting now space to the following sections of this Congress, which will be enlightened
by scholars of international reputation, I wish you good work!
with all my appreciation
Massimiliano ferrara
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tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

vorrei ringraziare il comitato organizzativo di questo Congresso di studi sui disability


studies, e specialmente il Prof. roberto amagliani, per avermi invitato a tenere un discorso allinizio dei lavori. stato per me un grande onore quello di vedersi offrire lopportunit di rappresentare il dipartimento Cultura della regione Calabria, di cui sono
in carica come dirigente Generale, in un evento culturale cos illustre.
da un altro punto di vista, limmenso piacere con il quale ho ricevuto il vostro invito
sfortunatamente controbilanciato da un sentimento contrastante che, in questo preciso
momento, sta ispirando le mie parole, proprio quelle che vi sto indirizzando adesso, con
in mezzo una distanza di migliaia di chilometri che ci separa. sto chiaramente alludendo
alla mia tristezza per non essere fisicamente con voi qui sin dal giorno di inaugurazione
del vostro convegno di studi. Infatti, a causa di impegni allestero in precedenza calendarizzati, non posso che inviare i miei saluti attraverso questo messaggio, che spero sar
letto al posto del mio intervento.
largomento del Congresso del pi elevato profilo per pi di una ragione. Mi limiter
a esplicitare quello che mi sembra il pi significativo. il valore della persona umana
che va tenuto in conto nel momento in cui si indagano le disabilit, sotto un punto di
vista giuridico. e questo deve essere preso in conto seriamente e drammaticamente. da
economista, devo riconoscere che a volte i casi sanitari pongono la necessit di operare
scelte tragiche, come un peso per il politico, il decisore e anche per ogni operatore giuridico. In un periodo di crisi fiscale dello stato, sommerso da un immenso ammontare
di debito pubblico allinterno di uno scenario economico incerto, la persona umana il
serbatoio pi dotato di valore, sia per il sistema economico, che per quello giuridico.
Questi sistemi non si possono permettere di perdere il contributo delle persone disabili,
non solo per grazia, non solo per ragioni di eguaglianza astratta o di solidariet impegnata,
non solo per tutto questo. le persone disabili possono fare molto per lintera societ, e
le istituzioni sociali possono fare molto per loro: molto di pi di quello che han fatto finora. con questo intento che la regione Calabria incoraggia le iniziative che investigano
i profili e le questioni di partnership tra le istituzioni, la societ e le persone disabili, come
nel caso del progetto di ricerca sui disability studies.
lasciando adesso spazio alle seguenti sezioni di questo Congresso, che sar illuminato
da studiosi di reputazione internazionale, vi auguro buon lavoro.
Con tutto il mio apprezzamento
Massimiliano ferrara

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PresentazIone del ConveGno

Roberto Amagliani

a me spettano innanzitutto i ringraziamenti.


Intanto al mio Preside che ha accettato con entusiasmo di introdurre questo Convegno,
con una relazione che ha anticipato lucidamente tutti i temi sul tappeto. Ma un grazie
va anche a tutti i Colleghi della facolt che sempre condividono e sostengono concretamente iniziative come quella odierna. e naturalmente il mio grazie va alla regione Calabria che ha messo a disposizione le risorse indispensabili per lo svolgimento di questo
incontro di studi, che costituisce solo lesito di una pi articolata ricerca intrapresa da
qualche tempo attraverso lattribuzione di un assegno e di due contratti di ricerca. ed
questa la migliore testimonianza che, in unepoca difficile e controversa come quella nostra, vi ancora attenzione per la giustizia sociale e consapevolezza che lapprofondimento culturale il migliore strumento per conseguirla.
Ci accingiamo a trattare un argomento scomodo quanto ostico: una nota studiosa,
Martha nussbaum, ne ha denunciato - tra le questioni che riguardano proprio la giustizia
sociale - lo scarso approfondimento, ma ha evidenziato pure che paura irrazionale e pregiudizio caratterizzano generalmente lapproccio con la situazione del disabile.
e bisogna francamente ammettere che non agevole liberarsi da un certo senso di inadeguatezza e di impreparazione quando ci si accosta al tema che certamente , anche se lo
si vuole considerare sotto il profilo giuridico, notevolmente impervio.
non a caso in ambiente giuridico si discute di diritto faticoso, che non allontana da s
la vita, ma cerca di penetrarvi; che non fissa una regola immutabile, ma disegna una procedura per il continuo e solidale coinvolgimento di soggetti diversi; che non sostituisce alla
volont del debole il punto di vista di un altro, ma crea le condizioni perch il debole possa
sviluppare un punto di vista proprio. la stessa nozione di disabilit si definisce (in una
nota pronuncia della Corte di Giustizia) magmatica perch in costante evoluzione, ma anche
per la indubbia difficolt di costringerne il concetto tra usuali ma controversi termini di riferimento (handicap, malattia, incapacit e difetto di autonomia, per citare solo i pi noti).
sono in gioco, in questa materia, principi fondamentali ed assolutamente imprescindibili: innanzitutto quello della dignit delluomo considerata nella sua triplice dimensione
(organica, fisica e simbolica) ma nel contempo leguaglianza tra le persone intesa nella
sua concezione asimmetrica.
e tuttavia nessun serio e concreto approccio alla problematica in questione possibile
ove non si consideri la solidariet come regola di diritto positivo destinata a prevalere su
17

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

quella visione dei rapporti giuridicamente rilevanti dominati dalleconomia e dal mercato.
Questa premessa sembrerebbe alludere ad un segmento dellordinamento precluso alla
tecnica del bilanciamento degli interessi ed alloperare delle clausole generali: ed invece
levoluzione normativa da ampio spazio al principio della proporzionalit ed al criterio
della ragionevolezza attraverso, ad esempio, listituto dellamministrazione di sostegno e
lo strumento del reasonable accomodation.
Come si vede un terreno, quello su cui ci muoviamo, se non accidentato e come si diceva impervio, quanto meno difficile da dissodare.
nellorganizzare questo incontro di studi abbiamo pensato a tre possibili direzioni
verso le quali lindagine pu essere indirizzata.
In primo luogo, quella dellesperienza sovra ed extranazionale ove il tema della disabilit
ha trovato visibilit, ma anche modelli di disciplina uniforme di indubbia ed ormai provata efficacia.
ed ancora. Il momento della rivisitazione e delladattamento degli istituti e dei concetti
(penso in primo luogo a quelli della capacit e della incapacit) ad una nuova realt ordinamentale che rispecchia una mutata dimensione della inclusione sociale che il diritto
promuove e persegue.
ed infine lattenzione al profilo della tutela che, in uno allaffermazione di principi e
regole, deve presiedere alla realizzazione senza se e senza ma degli interessi in gioco e
nel nostro contesto, in modo preminente, della persona.
Coerentemente a tale ultima indicazione, lidea di questo incontro di studi nasce nellUniversit, ma coinvolge in pieno la Magistratura e lavvocatura, che insieme, per dirla
ancora una volta con stefano rodot, costituiscono una milizia civile la quale, sia pure
in modi e con compiti diversi, tenuta in primo luogo a garantire leffettivit dei diritti
umani.

Riferimenti bibliografici e giurisprudenziali


M. nUssbaUM, Frontiers of Justice. Disability, Nationality, Species Membership, harvard
University Press, 2006; s. rodot, La vita e le regole. Tra diritto e non diritto, feltrinelli,
2009; s. rodot, in atti del Convegno I diritti umani e fondamentali nella formazione dellavvocato europeo, Plus, 2010; C. Giust. Ce 11 luglio 2006, Chacon Navas c. eurest Collectivitades Sa.
18

Parte PrIMa
Social model of disability and legal protection of disabled persons

la ProtezIone InternazIonale
dI Una CateGorIa vUlnerabIle

Lina Panella

1. Considerazioni introduttive
nel titolo di questo lavoro ho preferito porre laccento sulla protezione che lordinamento internazionale, nel quadro della generale tutela dei diritti umani, riserva ad una categoria di individui pi deboli, o come tali individui vengono definiti nella prassi degli
organi internazionali, pi vulnerabili, cio pu facilmente vittima di violazioni dei loro diritti fondamentali. solo per limitarci ai 27 stati dellUnione europea, una persona su sei
circa 80 milioni di cittadini affetta da una disabilit, da leggera a grave, mentre pi di
un terzo dei cittadini oltre i 75 anni sono portatori di disabilit che in qualche misura li limitano, e purtroppo queste cifre sono destinate ad aumentare con il progressivo invecchiamento della popolazione dellUe. la maggior parte di queste persone troppo spesso
non riesce a partecipare pienamente alla vita sociale ed economica a causa di barriere fisiche
o di altro tipo, ma anche di politiche nazionali discriminatorie. In questo senso la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilit ( in seguito Convenzione) si inserisce
nel novero degli atti internazionali che hanno ad oggetto la protezione di categorie di individui che, non possono godere su un piano di uguaglianza con gli altri dei diritti inalienabili
delluomo. la Convenzione, risultato di un lungo e complesso lavoro iniziato nel 2001 con
la creazione di un comitato ad hoc1, stata conclusa a new york il 13 dicembre 2006, aperta
alla firma, unitamente al relativo protocollo opzionale, il 30 marzo 20072, ed entrata in
vigore il 30 maggio 2008, in conformit al suo art. 45 , cio un mese dopo il deposito del
ventesimo strumento di ratifica. attualmente sono 122 gli stati che hanno ratificato o aderito alla Convenzione, mentre gli stati firmatari sono ben 154.
1
Il Comitato stato creato dallassemblea generale con la risoluzione 56/168 del 19 dicembre 2001. Cfr.
Un doc. a/res/168 del 19 dicembre 2001. Come si legge nella risoluzione 1. Decides to establish an ad Hoc
Committee, open to the participation of all Member states and observers of the United nations, to consider
proposals for a comprehensive and integral international convention to promote and protect the rights and
dignity of persons with disabilities, based on the holistic approach in the work done in the fields of social development, human rights and non-discrimination and taking into account the recommendations of the Commission on human rights and the Commission for social development. sui lavori del Comitato ad hoc, cfr. v.
della fIna, I lavori preparatori della Convenzione dlle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilit, in s.MarChIsIo, r.Cera,v.della fIna, (a cura di) La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilit.
Commentario,aracne roma, 2010, XIII.
2
In tale occasione erano presenti i rappresentanti di 82 stati firmatari della Convenzione, 44 firmatari del
Protocollo opzionale e di uno stato, la Giamaica, che aveva gi ratificato la Convenzione. l. sIMonettI, La
Convenzione oNU sui diritti dei disabili, in I diritti delluomo. Cronache e battaglie, 2007, 72, sottolinea che stato il
pi alto numero di firme nella storia di una Convenzione dellonU, apposte nel giorno di apertura.

20

2. I negoziati, gli atti giuridici precedenti e la valenza innovativa della Convenzione.


Malgrado lelevato numero di firme (e di successive ratifiche) da sottolineare che il
negoziato che ha condotto alla stipulazione della Convenzione stato contrassegnato
da pesanti contrasti che hanno influito sulle soluzioni adottate nel testo finale e sul processo di adesione al sistema convenzionale. durante i negoziati si sono manifestate, infatti, due tendenze : mentre alcuni Paesi, come la Germania e la norvegia, non erano
favorevoli allaffermazione di principi, quali luguaglianza e la non discriminazione, autonomamente applicabili in materia di protezione di persone diversamente abili, altri
Paesi, come lItalia ed il Giappone, hanno sostenuto strenuamente la necessit di una
normativa internazionale ad hoc in cui figurassero sia norme generali che di tutela dei singoli diritti. Particolarmente dibattuto stato il riconoscimento della capacit giuridica
alle persone disabili, il cui principale effetto che le Parti contraenti sono tenute a garantire la titolarit dei diritti dei disabili, anche se essi non sono in grado di gestire indipendentemente i loro interessi.3
la complessit e la difficolt di concludere positivamente i negoziati, testimoniata ,
fra laltro, dal fatto che la Convenzione non stata neanche firmata dalla santa sede
che, pur avendo partecipato attivamente alle trattative, ha ritenuto i riferimenti alla pianificazione familiare ed al diritto alla salute sessuale e riproduttiva (artt. 23 e 25) implicite ammissioni dellaborto di feti potenzialmente affetti da disabilit4.
Pur se con alcuni condizionamenti ed alcune posizioni di compromesso, comunque
il valore della Convenzione indubbio, rappresentando il primo strumento internazionale vincolante in tema di disabilit. Infatti la tutela dei diritti delle persone con disabilit
era stata, fino alla entrata in vigore della Convenzione, affidata esclusivamente a fonti di
soft law. si pensi alla Dichiarazione sui diritti delle persone con ritardo mentale del 19715 e alla Dichiarazione dei diritti delle persone con disabilit del 1975, che rappresenta il primo riconoscimento delle nazioni unite delle persone diversamente abili come gruppo sociale
autonomo6. a distanza di otto anni, nel 1982, lassemblea generale ha adottato il Programma mondiale di azione per le persone con disabilit, che ha fissato tra i propri obiettivi la
realizzazione delle pari opportunit per le persone con disabilit, dichiarando il 3 dicembre giornata mondiale dei disabili e proclamando i successivi dieci anni la decade delle
nazioni unite per le persone disabili7. al termine di tale decennio significativa da parte
dellassemblea generale ladozione,nel 1993, delle regole per le pari opportunit delle persone
disabili , che rappresentano limpegno dellorganizzazione affinch i disabili possano
godere pienamente di tutti i diritti che spettano agli individui.
tali regole sono state completate dalla creazione di un gruppo di esperti incaricato di
divulgare la conoscenza dei diritti fondamentali delle persone con disabilit e la loro ef3
sullarg.cfr.a.GUbbels, J.a.vandevIlle, Le projet de convention internationale globale et intgr pour la
protection et la promotion des droits et de la dignit des personnes handicapes in a.dal, f. KrenC (sous dir.), Les
droits fondamentaux de la personne handicape, bruxelles, 2006,71.
4
significativa anche la posizione degli stati Uniti che, dopo una attiva partecipazione, hanno firmato la
Convenzione il 30 luglio 2009, ma non hanno ancora proceduto alla ratifica.
5
la dichiarazione stata adottata dallassemblea generale su sollecitazione dellInternational League of Societies
for the Mentally Handicapped ed il testo reperibile sul sito www.unhchr.ch/html/menu3/b/m_mental.htm
6
Per il testo della dichiarazione www.unhchr.ch/html/menu3/b/72.htm
7
Il testo del programma consultabile sul sito http://www.un.org/disabilites/defaul.asp?id=131

21

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

fettiva attuazione.8 la piena uguaglianza delle persone con disabilit costituisce, inoltre,
uno degli obiettivi del millennio che il segretario generale delle nazioni unite Kofi annan
ha assunto nel suo rapporto alla assemblea generale del 2005.
la Convenzione rappresenta il primo passo verso la realizzazione di questo obiettivo.
Un passo importante, in quanto le fonti internazionali convenzionali in materia di diritti
umani non contengono alcun riferimento ai soggetti diversamente abili: solo la Convenzione
sui diritti del fanciullo del 1989, allart.23, fa riferimento ai bambini mentalmente disabili ed
allobbligo di fornire loro cure speciali nellottica di garantire la massima integrazione sociale e il loro sviluppo individuale. lassenza di qualsiasi riferimento alle persone con disabilit negli atti internazionali di protezione dei diritti delluomo, induce una parte della
dottrina a sostenere che la disabilit prima della Convenzione era un elemento non giuridicamente rilevante nel panorama internazionale9. a queste affermazioni si pu obiettare
che la protezione delle categorie vulnerabili, qualunque sia la loro debolezza, la loro vulnerabilit, rientra nelle norme internazionali di protezione dei diritti umani di carattere
generale e, per tale motivo, non si ritiene di condividere lentusiasmo di chi definisce questa Convenzione come la prima convenzione sui diritti umani del nuovo secolo10.
sembra pi corretto, invece, sostenere che tale Convenzione rappresenta un valore aggiunto, in quanto integra il quadro giuridico esistente al fine di una effettiva attuazione
del principio di uguaglianza nei confronti di tale particolare categoria di individui. Infatti
al pari delle donne, dei migranti, dei bambini e di altri gruppi vulnerabili, anche le persone
diversamente abili sono oggi tutelati da uno strumento giuridico vincolante che non si
limita a vietare misure e prassi discriminatorie, ma appresta una tutela ad hoc, identificando
gli adattamenti necessari per lesercizio dei loro diritti. limportanza di tale Convenzione
risiede, altres, nel fatto che essa appare una vera e propria novit nel panorama normativo per lapproccio alla disabilit che essa propone.
Infatti questa Convenzione non adotta il modello c.d. medico, che configura la disabilit come mero stato di menomazione ma la esamina nellambito del contesto sociale,
in cui vengono individuate le principali cause di discriminazione.
In tale prospettiva, il filo conduttore della Convenzione quello di sottolineare come i
problemi della disabilit dipendano dalla inadeguatezza dellambiente sociale a soddisfare
i bisogni e le necessit delle persone che non hanno uguali possibilit. Gi nel preambolo
emerge che la disabilit non pi concepita quale deficienza rispetto alla normalit: essa
appare invece come una diversa condizione dellindividuo, condizione che il risultato
dellinterazione tra persone con menomazioni e barriere attitudinali ed ambientali che
impedisce loro la piena ed efficace partecipazione nella societ sulla base di parit con gli
altri11. la concezione sottesa alla Convenzione quella della diversit del disabile quale
8
Per una analisi degli strumenti che sono stati adottati prima della Convenzione dalle nazioni Unite,
cfr. e.ParIottI, Disabilit, diritti umani, e azioni positive, consultabile sul sito http://www.2.tracce.com/formazionenew/labdi/documentazione.html
9
In questo senso r.Kayess, P.frenCh,out of Darkness into Light? Introducing the Convention on the
Rights of Persons with Disabilities, in Human Rights Law Review, 2004, 12
10
l.waddInGton, A New era in Human Rights Protection in the european Communinity. The implications
of the United nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities in the european Community,Maastricht working papers of the faculty of law, 2007,4, consultabile sul sito http://www.rechten.unimaas.nl/ maastrichtworkingpapers
11
Preambolo della Convenzione lett.e

22

ricchezza per la collettivit e si prefigge quale scopo precipuo di promuovere, proteggere


e assicurare il pieno ed uguale godimento dei diritti umani e delle libert fondamentali da
parte delle persone con disabilit, e promuoverne il rispetto per la loro inerente dignit
(art.1). rilevante in tal senso lart.8- rubricato Sensibilizzazione- secondo cui gli stati si
impegnano ad adottare misure immediate ed efficaci allo scopo, fra laltro, di promuovere
la consapevolezza sulle capacit ed i contributi delle persone disabili (art.8.1 lett.c) con
specifico riferimento ai luoghi di lavoro ed al mercato lavorativo (art.8.3).
3. Ambito di applicazione della Convenzione
secondo lart.1 par. 2 la Convenzione si applica alle persone con disabilit includendo
quanti hanno minorazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali a lungo termine che in
interazione con varie barriere possono impedire la loro piena ed effettiva partecipazione
nella societ su una base di uguaglianza con gli altri. da un interpretazione letterale della
norma, sembrerebbe, prima facie, che dalla sua applicazione siano esclusi gli individui affetti
da handicaps, anche seri e ricorrenti, ma di cui non sia possibile dimostrare il carattere permanente. tuttavia, da una lettura integrata di tale disposizione con quelle riguardanti i singoli diritti garantiti alle persone con disabilit, si ritiene che anche nei casi in cui linvalidit
sia reversibile, per il periodo in cui essa persiste, gli stati debbano osservare quanto previsto
dalle norme della Convenzione.
tale interpretazione estensiva della disposizione pattizia sembra preferibile, tenendo
conto della ratio della stessa Convenzione, cio obbligare gli stati ad abolire qualsiasi barriera
possa impedire il godimento di diritti fondamentali a persone che, per il loro stato di salute
fisica o mentale, si trovino in una situazione svantaggiata12.
oltre allindicazione generica dei soggetti cui la Convenzione si applica, contenuta nellart.1.2 sopra citato, tale atto prevede una tutela rafforzata nei confronti delle donne e dei
bambini disabili ( artt.6 e 7 ) che, rappresentando dei gruppi particolarmente vulnerabili,
possono essere oggetto di discriminazioni multiple13.
Per questi soggetti, lart.6 della Convenzione contiene degli obblighi di risultato per gli
stati, in quanto si richiede che essi adottino ogni misura necessaria per assicurare il loro
pieno sviluppo e progresso e garantire loro, su una base di parit, lesercizio ed il godimento dei diritti umani e delle libert fondamentali.14 Per quanto riguarda i bambini con
12
In questo senso cfr. , fra gli altri, f.seatzU, La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone
disabili: i principi fondamentali, in Diritti umani e diritto internazionale, 2008, 547
13
la nozione di discriminazione multipla in origine collegata alle discriminazioni razziali .Infatti si
ritrova a partire dagli anni 80 in alcuni testi giuridici di autori afro-americani per individuare le forme
plurime di discriminazione di cui erano vittima le donne di colore, cio non solamente basate sulla razza,
ma anche sul sesso.Con la dichiarazione adottata dalla Conferenza mondiale contro il razzismo, la discriminazione razziale , la xenofobia e lintolleranza svoltasi a durban nel 2001, lespressione discriminazione
multipla trova consacrazione in un atto internazionale, anche se di soft law. Il Consiglio dellUnione europea,
nelladottare le conclusioni sulla conferenza di durban, poneva laccento su una maggiore attenzione verso
il cosiddetto razzismo multiplo, cio il caso in cui una persona appartiene a pi categorie discriminate, come
i rom, le donne, i portatori di handicap.
14
lart.6 della Convenzione, inserito su proposta della Corea del sud e oggetto di aspri contrasti in seno
al Comitato ad hoc,colma una lacuna della Convenzione sulleliminazione di ogni forma di discriminazione nei confronti
delle donne (Cedaw) del 1979, che non contiene alcun riferimento alle donne con disabilit. tuttavia da

23

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

disabilit, in particolare lart.7 della Convenzione ribadisce il principio fondamentale dellinteresse superiore del bambino, gi affermato dallart.3 della Convenzione internazionale
sui diritti del minore, adottata dallassemblea generale delle nU il 20 dicembre 1989 ed
entrata in vigore il 2 settembre 1990, e obbliga gli stati a rispettare il diritto di ascolto dei
minori, gi previsto dallart.12 della Convenzione del 1989, in tutte le questioni che li riguardano.
In generale pu sottolinearsi come le disposizioni siano formulate in modo da enunciare
ed indicare principi e modalit di intervento cui gli stati parte della Convenzione dovranno
conformarsi al fine di garantire ai disabili leliminazione di ogni forma di discriminazione.
lart. 4, in particolare, impone ai soggetti che siano divenuti parte della Convenzione, alcuni
obblighi positivi di facere di carattere generale che si devono concretizzare non solo nelladozione di tutte le misure legislative e amministrative appropriate per realizzare i diritti
in essa riconosciuti, ma anche nellabrogazione della legislazione contrastante con gli obblighi imposti dalla Convenzione. nelladottare le misure necessarie per permettere alle
persone con disabilit di godere dei diritti fondamentali, in piena autonomia e senza discriminazioni, gli stati devono cercare un accomodamento ragionevole.
Come viene specificato nellart.2 con tale espressione si intende qualsiasi modifica e gli
adattamenti necessari ed appropriati che non impongono un onere sproporzionato o eccessivo, ove ve ne sia necessit in casi particolari, per assicurare alle persone con disabilit
il godimento e lesercizio, su base di uguaglianza con gli altri, di tutti i diritti umani e libert
fondamentali. nellambito degli obblighi positivi previsti dalla Convenzione, gli stati debbono promuovere la ricerca e lo sviluppo di beni, servizi, apparecchiature e di tecnologie
che favoriscano laccessibilit ai sistemi di trasporto, allinformazione ed alle comunicazioni,
ai servizi pubblici. Inoltre, nello sviluppo e nellapplicazione della legislazione e delle politiche di attuazione della Convenzione, si dovr promuovere lattivazione di percorsi partecipativi coinvolgendo attivamente le persone con disabilit, compresi i bambini, attraverso
le loro organizzazioni rappresentative, rimuovendo, in concreto, gli ostacoli socio-economici e culturali alla piena partecipazione alla vita sociale.
Ulteriore aspetto rilevante della Convenzione che vengono proposte nuove e onnicomprensive forme di governance della disabilit, ponendo laccento sulla cooperazione internazionale ( art.32), che deve favorire sia lo scambio di informazioni, esperienze e buone
pratiche di riferimento per agevolare lo sviluppo delle conoscenze scientifiche e tecniche,
ma che deve concretizzarsi anche in vantaggi di natura economica, favorendo agevolazioni allacquisto ed alla messa in comune di tecnologie daccesso e di assistenza e operando
trasferimenti di tecnologie.

sottolineare che, malgrado lassenza di una norma specifica, con la raccomandazioone generale n.18 del
1991 , il Comitato di controllo istituito dalla Cedaw ha richiesto agli stati contraenti di indicare , nel loro
rapporto periodico, le misure adottate per consentire alle donne con disabilit lequo accesso allistruzione,
alla sanit, alla sicurezza sociale e per assicurare la loro partecipazione in tutti i settori della vita sociale e
culturale. sullart.6 della Convenzione, cfr. v.della fIna, Art.6. Donne con disabilit,in s.MarChIsIo,
r.Cera, v.della fIna (a cura di, La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle personecit,.105.

24

4. I diritti garantiti.
la Convenzione enuncia, agli artt. 10-31, rimodulandoli, i diritti civili e politici gi presenti negli atti internazionali di protezione dei diritti umani, tenendo conto della specificit
della condizione dei disabili. non questa la sede per esaminare in modo approfondito
ciascuno dei diritti garantiti nella Convenzione, quindi di seguito si far riferimento solo
a quelli che acquistano una particolare rilevanza nei confronti di tale categoria di individui.
Il decalogo dei diritti si apre, come in ogni atto internzionale in subiecta materia, con il
diritto all vita. lart.10 afferma che il diritto alla vita inerente ad ogni essere umano e
gli stati hanno lobbligo di adottare tutte le misure necessarie per garantire il godimento
di questo diritto alle persone con disabilit, senza alcuna discriminazione. la norma si limita a prevedere obblighi di facere per gli stati, non stabilendo nulla per quanto riguarda
eventuali deroghe15. naturalmente nel caso particolare di persone affette da disabilit, linterrogativo pi rilevante e delicato che si pone, riguarda lapplicazione di tale diritto al nascituro che, dagli esami prenatali, risulti affetto da gravi patologie fisiche o mentali. non
questa la sede per approfondire largomento che, come noto, oggetto di ampio dibattito e di consolidata giurisprudenza in ambito europeo16. si ritiene, comunque, che la
norma dellart.10 non possa considerarsi self executing, quindi spetter ai singoli ordinamenti interni adottare i provvedimenti legislativi necessari.
ancora, lart. 12 prevede che gli stati contraenti debbano riconoscere, nelle loro legislazioni, che le persone con disabilit godono della capacit giuridica, su base di eguaglianza, in tutti gli aspetti della vita e conseguentemente adottare appropriate misure per
permettere laccesso da parte delle persone con disabilit alle misure di sostegno che esse
dovessero richiedere per lesercizio della propria capacit giuridica. Questa disposizione,
di carattere generale, completata dal co.5 in cui si prevede espressamente che gli stati
contraenti prenderanno tutte le misure appropriate ed efficaci per assicurare leguale diritto delle persone con disabilit alla propria o ereditata propriet, al controllo dei propri affari
finanziari.ed assicureranno che le persone con disabilit non vengano arbitrariamente
private della loro propriet. tale disposizione, inevitabilmente, sembra comportare la
modifica di molte delle legislazioni nazionali e un sostanziale ridimensionamento delle
misure interne di inabilitazione e interdizione. Il testo pone, dunque, particolare attenzione
allaccessibilit come precondizione per la partecipazione indipendente del disabile alla
vita sociale, come mezzo per la promozione delle pari opportunit e quale cardine dello
sviluppo di azioni positive: ad esempio, la libert di espressione deve essere garantita
anche mettendo a disposizione delle persone disabili, in forme accessibili, mediante le
tecnologie appropriate ai differenti tipi di disabilit, tempestivamente e senza costi ag15
sullargomento, cfr. a.lawson, The United nations Convention on the Right of Persons with Disabilites:New
era or False Dawn,in Syracuse Journal of International Law and Commerce, 2007, 563;f.seatzU, La Convenzione
delle Nazioni Unite sui diritti delle persone disabili: i principi fondamentalicit.,553
16
Cfr., oltre i commentari sulla Convenzione europea dei diritti delluomo, fra gli altri, b.randazzo,I
diritti del nascituro davanti la Corte di Strasburgo, in Diritti delluomo. Cronache e Battaglie,2005, 66; C.PItea, Diritto
alla vita, in l.PInesChI ( a cura di) , La tutela internazionale dei diritti umani:norme, garanzie ,prassi, Milano,
2006, 314. Per quanto riguarda la giurisprudenza della Corte europea dei diritti deluomo cfr. Vo c. Francia,
ricorso 53924/00 , sentenza dell8 luglio 2004

25

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

giuntivi, le informazioni destinate al grande pubblico (art. 21). la Convenzione continua


prevedendo, per le persone con disabilit il diritto allistruzione (art. 24), il diritto al lavoro
nel senso pi ampio del termine (artt. 27-28), la garanzia della partecipazione alla vita politica, pubblica, culturale e sociale (artt. 29-30)17.
5. Le misure di controllo ed il Comitato per i diritti delle persone con disabilit.
allart. 31 la Convenzione prevede strumenti e procedure attraverso cui dare effettiva
attuazione ai principi in essa enunciati. anzitutto viene imposto alle parti contraenti un
generale obbligo di monitoraggio e di raccolta dei dati statistici, al fine di porre in essere
politiche di attuazione della Convenzione (art. 31). viene inoltre imposto agli stati di
designare uno o pi punti di contatto per le questioni relative allapplicazione della Convenzione, e di creare o designare, in seno alla loro amministrazione, un dispositivo di
coordinamento incaricato di facilitare le azioni legate allapplicazione delle norme convenzionali (art. 33). emerge da queste norme la volont di evitare che la Convenzione
non trovi una effettiva applicazione allinterno degli stati: tuttavia il fatto che non venga
data alcuna effettiva indicazione in ordine alle specifiche funzioni di questi meccanismi
di coordinamento, n venga chiarito che requisiti debbano possedere le strutture, rende
effettivo il rischio di una scarsa incisivit interna degli organi in questione.
Per rafforzare le misure di controllo e di applicazione della Convenzione, prevista la
creazione di un apposito Comitato sui Diritti delle Persone con Disabilit (art. 34), composto
inizialmente da dodici esperti (diciotto quando si sono raggiunte il numero di sessanta
ratifiche) e con il compito di esaminare i rapporti presentati dagli stati contraenti relativi
al periodico stato di attuazione degli obblighi previsti nella Convenzione (art. 35). Il Comitato potr presentare raccomandazioni e formulare pareri (art. 36) e in base ad un
protocollo opzionale di cui si dir in seguito, avr competenza ad esaminare le comunicazioni provenienti da (o in rappresentanza di) individui o gruppi di individui soggetti
alla giurisdizione dello stato, che facciano istanza in quanto vittime di violazioni delle
disposizioni della Convenzione18.
la Convenzione, che si compone di un preambolo e 50 articoli completata, come
gi accennato, da un protocollo addizionale, firmato ad oggi da 90 stati e ratificato da
73, che regola le competenze del Comitato sui diritti delle persone con disabilita. da sottolineare,
come il differente numero delle ratifiche rispetto alla Convenzione, dimostra che si tratta
di un protocollo facoltativo, cio la ratifica della Convenzione non implica lautomatica
ratifica del protocollo. Per tale motivo lart.1 co.2 del Protocollo specifica che il Comitato
non riceve alcuna comunicazione che riguardi uno stato parte della Convenzione che
non sia allo stesso tempo parte contraente del protocollo.
17
Per un esame approfondito dei singoli diritti garantiti dalla Convenzione ed una comparazione con
la disciplina prevista da altri strumenti internazionali di protezione dei diritti umani, cfr. f. seatzU, La
Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone disabili: Diritti garantiti, cooperazione, procedure di controllo, in
Diritti umani e diritto internazionale, 2009, 259.
18
Il Comitato in questione presenta delle notevoli analogie con altri organismi previsti nellambito degli
atti internazionali di protezione dei diritti delluomo. sul Comitato, e sul suo funzionamento cfr. f.seatzU,
La convenzione delle Nazioni Unite sulle persone disabili: diritti garantiti..cit.270

26

In base a tale Protocollo, dunque, il Comitato dovrebbe essere un organo di tutela dei
diritti garantiti dalla Convenzione ma, la sostanziale assenza di una disposizione che attribuisca a questo organo poteri giurisdizionali o sanzionatori nei confronti dello stato
che violi la Convenzione appare un grave limite. Infatti, in base agli artt. 5 e 6 del Protocollo, se il Comitato attraverso le informazioni ricevute, o anche attraverso una inchiesta, che con il consenso dello stato interessato pu anche includere una visita sul suo
territorio, riceve informazioni attendibili di violazioni gravi e sistematiche dei diritti
enunciati nella Convenzione da parte di uno stato contraente, pu invitare lo stato ad
includere nel rapporto che tenuto a presentare ai sensi dellart 35 della Convenzione,
precisazioni sulle misure adottate a seguito dellinchiesta condotta (art.7). le parti che
hanno ratificato la Convenzione dovranno informare periodicamente il comitato delle
nazioni unite sui diritti delle persone con disabilit in merito alle misure adottate per attuarla.
a conclusione di questo esame, certamente non esaustivo, delle norme contenute nella
Convenzione si pu affermare che al di l delle carenze testuali per quanto riguarda meccanismi di enforcement, la Convenzione comporta la predisposizione di un quadro normativo nuovo e pi complesso, obbligando, nel contempo, le pubbliche amministrazioni
ad adattare i propri procedimenti a nuovi modelli, aprendo allintervento di terzi che rappresentino gli interessi dei disabili, ponendo le basi per un ruolo pregnante della societ
civile nellapplicazione delle norme convenzionali.
6. I diritti delle persone con disabilit nell Unione europea.
affinch la Convenzione che abbiamo esaminato diventi un reale ed effettivo strumento di protezione dei diritti delle categorie contemplate, necessaria, come peraltro
per lefficacia di tutte le norme convenzionali internazionali, la volont dello stato di tradurre gli obblighi assunti a livello internazionale, in norme interne.
In particolare per quanto riguarda lapplicazione della Convenzione due momenti diventano fondamentali: il ruolo dellUnione europea e lattuazione che stata data nellordinamento italiano a questa Convenzione.
Per quanto riguarda lUnione europea, la Convenzione in esame rappresenta anche
una tappa importante della sua evoluzione politica e giuridica. Infatti, la Commissione
europea, organo di rappresentanza dellUnione, ha partecipato attivamente ai negoziati
al fine di preservare lacquis communautaire e soprattutto per tutelare le competenze e gli
interessi della Comunit in sede internazionale. successivamente il 26 novembre 2009 il
Consiglio ha adottato la decisione 2010/48/Ce relativa alla conclusione , da parte della
Unione europea della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilit19,
mentre la formale ratifica stata apposta il 5 gennaio 2011. si tratta del primo trattato
generale sui diritti umani ratificato dallUe nel suo insieme. Inoltre, stato firmato da
tutti i 27 stati membri e ratificato da 16 di essi e certamente la Convenzione rispecchia
il pi ampio impegno dellUnione a costruire, entro il 2020, uneuropa senza barriere
19

la decisione pubblicata nella GUUe l23 del 27 gennaio 2010, 35.

27

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

per i suoi cittadini disabili come stabilito nella strategia della Commissione europea sulla
disabilit.
una buona notizia per questo nuovo anno e una pietra miliare nella storia dei diritti delluomo,
poich per la prima volta lUe diventa parte contraente di un trattato internazionale sui diritti umani,
ha dichiarato viviane reding, vicepresidente della Commissione europea e commissario
Ue per la Giustizia. la ratifica della Convenzione, per lUnione europea significa far si
che la sua legislazione, le sue politiche ed i suoi programmi ne rispettino il disposto normativo.
Il primo atto adottato dallUnione europea per adeguarsi alle norme della Convenzione
la strategia Ue sulla disabilit per il 2010-202020 che intende principalmente offrire ai disabili la possibilit di esercitare i loro diritti in condizioni di parit rispetto agli altri cittadini e rimuovere gli ostacoli che incontrano nella vita di tutti i giorni. la strategia
prevista, inoltre. contribuisce a dare concreta attuazione alle disposizioni della Convenzione, a livello sia dellUnione europea che nazionale. In applicazione del principio di
sussidiariet, la strategia integra e sostiene lazione degli stati membri, su cui ricade la
responsabilit principale delle politiche in materia di disabilit.
ladesione della Unione alla Convenzione non priva di problemi che dovranno essere
risolti al pi presto soprattutto nei campi di competenza concorrente, ad esempio in materia di lotta alla discriminazione, a partire dalla direttiva 2008/78 del 27 novembre 2000
che stabilisce un quadro generale per la parit di trattamento in materia di occupazione e
di condizioni di lavoro. Ma ancora, problemi di adattamento alla normativa internazionale
si potranno avere in materia di libera circolazione, trasporto, e nei campi in cui lUnione
possiede, una competenza residuale, come la cultura. ed inoltre, ma solo come stimolo
per ulteriori riflessioni, non essendo questa la sede per approfondire largomento, non
bisogna dimenticare che la Carta dei diritti fondamentali dellUnione europea, ormai con il trattato di lisbona divenuta atto vincolante, vieta qualsiasi discriminazione fondata sulla
disabilit (art.21) e riconosce il diritto delle persone con disabilit allautonomia, allinclusione sociale e professionale e alla partecipazione alla vita della comunit (art.26).
7. Lesecuzione da parte degli Stati: la posizione italiana.
Ultimo punto da tenere presente per valutare leffettiva efficacia della Convenzione
esaminare il comportamento degli stati, ovvero individuare attraverso quali misure i Paesi
che hanno ratificato la Convenzione, ne hanno dato esecuzione nel proprio ordinamento.
Con un termine ormai divenuto di uso abituale, bisogna analizzare come gli stati abbiano
nazionalizzato le norme in essa contenute. naturalmente le considerazioni che seguiranno, saranno riferite esclusivamente allordinamento italiano e si limiteranno, solo ad
osservazioni di carattere generale. occorre comunque ricordare che ormai dalle storiche
sentenze 348 e 349 della Corte Costituzionale del 2007, seguite da altre sempre pi internazionalizzate, le norme dei trattati, inserite nellordinamento italiano, mediante or20
strategia europea sulla disabilit 2010-2020: un rinnovato impegno per leuropa senza barriere CoM
(2010) 636 def., non pubblicato in GUUe

28

dine di esecuzione, acquistano nel nostro ordinamento rango di norme interposte, per
cui le norme interne in contrasto possono essere dichiarate costituzionalmente illegittime
per violazione dellart.117 co.1, come novellato dalla legge costituzionale n.3 del 2001.
Con la legge n.18 del 3 marzo 2009 lItalia ha ratificato e reso esecutiva la Convenzione
ed il relativo protocollo, accettando quindi la competenza del Comitato a ricevere i ricorsi
individuali provenienti da individui o gruppi di individui sotto la propria giurisdizione.
tale legge arrivata a conclusione di un lungo iter legislativo avviato a seguito della firma
dei due strumenti internazionali il 30 marzo 2007 , poi bloccato dalla crisi di governo
agli inizi del 2008. In Italia con la legge di esecuzione stato istituito un Comitato nazionale, che ha avviato i suoi lavori nel 2011. Il Comitato, composto da esperti indipendenti, segnaler ogni eventuale carenza nellattuare la Convenzione e formuler
raccomandazioni e suggerimenti allo stato . Per la prima volta in Italia sar, quindi, possibile monitorare le politiche sulla disabilit.
va considerato comunque che la Convenzione non si inserisce in un contesto di vuoto
normativo, in quanto lordinamento giuridico italiano gi conforme alla maggior parte
dei principi in essa contenuti, a cominciare dalla Cost., art.3, alla c.d.legge stanca del
2004 per favorire laccesso delle persone disabili agli strumenti informatici, alla legge del
2006 che prevede misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilit vittime di
discriminazioni allistituto dellamministratore di sostegno, anche se ci non significa che
la conformit alla Convenzione sia soddisfacente.
In alcuni casi occorre modificare nozioni ormai superate in materia di disabilit, come
quella di persona handicappata da sostituire con quella di persona con disabilit al
fine di spostare laccento dalla menomazione del disabile alle abilit della persona in rapporto allambiente in cui vive. In altri casi pare necessario introdurre concetti nuovi come
quello di accomodamento ragionevole, qualificando il rifiuto di adottare tale accomodamento quale discriminazione fondata sulla disabilit. Infine lesecuzione della Convenzione ripropone questioni di carattere generale ancora aperte in Italia in materia di diritti
umani, come quella relativa allintroduzione dei reati di tortura nel codice penale. Il divieto di tortura infatti ribadito nellart.16 della Convenzione e lItalia vi si dovrebbe
conformare anche in adempimento di altri obblighi internazionali pattizi come il patto
delle nazioni unite sui diritti civili e politici del 1966, la Convenzione delle nazioni unite
contro la tortura ed altri trattamenti inumani e degradanti del 1984 e la Convenzione europea per la prevenzione della tortura e delle pene o trattamenti inumani o degradanti
del 1987.
In conclusione possibile affermare che la ratifica della Convenzione ha confermato
lattenzione che lItalia dedica alla tutela dei diritti delle persone disabili ma sono necessari
ulteriori passi. solo con un rinnovato impegno legislativo sar possibile garantire agli
oltre 2 milioni di disabili che vivono in Italia leffettivo godimento dei nuovi standard di
tutela dei loro diritti stabiliti dalla Convenzione onu, adattando lambiente sociale ai loro
bisogni e non viceversa.

29

seCUrInG rIGhts to reasonable aCCoMModatIon Under


the ConventIon on the rIGhts of Persons
wIth dIsabIlItIes: a role for dIsabIlIty stUdIes?
Anna Lawson1

1. Introduction
this paper attempts to address both of the key themes of this book substantive developments and challenges in an area of the law affecting disabled people, on the one
hand, and the potential role of a disability studies community, on the other. the particular area of law selected for scrutiny is the reasonable accommodation duty, now enshrined in article 5 of the United nations Convention on the rights of Persons with
disabilities (CrPd). It will be argued that the development and contributions of national
disability studies communities have the potential to play an important role in the full realisation of the rights that implementation of reasonable accommodation duties should
(according to the CrPd) confer on disabled people.
this chapter will begin by providing, in section 2, a brief outline of the nature of the
reasonable accommodation duty and its role within the wider context of non-discrimination requirements. In section 3, attention will turn to a number of challenges which
may arise in the course of attempts to implement the reasonable accommodation duty.
this discussion will draw upon debates and experiences in a range of countries, including
the United states (where the duty first emerged) and the european Union (the Member
states of which have recently been required by eU law2 to transpose a reasonable accommodation duty into their national laws). In section 3, preliminary suggestions for
how these challenges might be met will be outlined. the possible role which disability
studies networks might play in this process will be given particular attention. finally, in
section 4, key conclusions will be presented.

1
I am grateful to dr angelo Marra and his fellow organisers of the Conference tutela della persona
e disability studies for their generous hospitality and for the opportunity to participate in the emerging
Italian debate about the development of disability studies. this chapter draws heavily on a. lawson,
reasonable accommodation in the Convention on the rights of Persons with disabilities and non-discrimination in employment, in C. oMahony and G. QUInn, The United Nations Convention on the Rights
of Persons with Disabilities: Comparative, Regional and Thematic Perspectives, Intersentia, forthcoming.
2
Council directive 2000/78/eC of 2 december 2000 establishing a general framework for equal treatment in employment and occupation, oJ l 303 16.

30

2. The Formulation of Reasonable Accommodation Duties in the Convention on the Rights of


Persons with Disabilities
reasonable accommodation duties are expressly articulated, for the first time in a binding
Un human rights treaty,3 in the CrPd.4 by defining discrimination on the basis of disability
as including a denial of reasonable accommodation,5 the CrPd situates these duties unequivocally within the ambit of its cross cutting non-discrimination requirement. thus, the
obligation imposed on states Parties by article 5(2) to prohibit all discrimination on the basis
of disability carries with it a requirement to impose reasonable accommodation duties on
public bodies, employers, educators, transport providers, places of detention and other social
actors who control access to any of the substantive rights protected by the CrPd. In addition,
explicit reference is made to reasonable accommodation duties in a number of the articles
dealing with substantive rights, including article 27 on employment, article 24 on education
and article 14 on liberty and security of the person. article 2 of the CrPd defines reasonable
accommodation as necessary and appropriate modification and adjustments not imposing a
disproportionate or undue burden, where needed in a particular case, to ensure to persons
with disabilities the enjoyment or exercise on an equal basis with others of all human rights
and fundamental freedoms. It thus consists of modification or adjustments which, first,
are necessary and appropriate to ensure that in a particular case a disabled person is able to
exercise or enjoy human rights (including those relating to employment) on an equal basis
with others; and which, second, do not impose a disproportionate or undue burden on the
duty-bearer. In order to identify which modifications or adjustments are required in a particular
case, two issues must therefore be addressed each of which merit further consideration.
first, the modifications or adjustments must be necessary or appropriate to remove the relevant disadvantage for the particular disabled person in question. ascertaining what such adjustments might be will demand some dialogue between that person and the duty-bearer.
Impairments vary enormously in nature and severity and so too do the characters, experiences
and preferences of people with similar impairments. this variety inevitably results in differences in the appropriateness or necessity of various adjustments that might be made by the
duty-bearer. the individual-orientated nature of reasonable accommodation thus requires
duty-bearers to resist making assumptions as to what might be most appropriate for a particular disabled individual and demands that instead they engage in a dialogue with such a person
about how the relevant disadvantages might most effectively be tackled.6 this is well illustrated
by the english case of Project Management Institute v Latif.7
Ms latif, who was registered blind and training to be an accountant, argued that PMI
had discriminated against her by failing to provide her with reasonable accommodation
3
they had, however, been previously recognised as integral elements of the non-discriminatory realisation of human rights in other Un documents see, in particular, the ground-breaking General Comment
no 5 of the Committee on economic, social and Cultural rights, (eleventh session, 1994), Un doc
e/1995/22 at 19.
4
Ga res 61/106 (2007).
5
CrPd, art 2.
6
this is termed the procedural component of reasonable accommodation duties by s.J. sChwab
and s.l. wIllborn, reasonable accommodation of workplace disabilities, william and Mary Law Review, 2003, vol. 44, 1197.
7
Project Management Institute v Latif [2007] Industrial relations law reports 579.

31

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

in connection with a professional exam. PMI had rejected her request to take the exam
on a computer equipped with her screen-reading software and insisted that instead, and
in line with its standard procedure for blind candidates, she would be provided with a
reader and additional time. the employment appeal tribunal found that PMI had indeed failed to discharge its duty to make reasonable adjustments for Ms latif. the judge
observed that the case represented a good example of a situation in which a failure to
carry out a proper assessment may well result in a respondent failing to make adjustments which he ought reasonably to make8 and that a duty-bearer cannot rely on that
omission as a shield to justify a failure to make a reasonable adjustment which a proper
assessment would have identified.9
the second issue of relevance in any assessment of what modifications or adjustments
a reasonable accommodation duty might demand is that of the potential burden of a
proposed step on the particular duty-bearer. a burden, for these purposes, would not
be confined to financial cost and might, for instance, include factors such as disruptiveness to working arrangements or deterioration in the quality or nature of core services.
It is important to remember, however, that many adjustments will carry net benefits
rather than burdens for duty-bearers10 in addition to the benefit of securing the employment of the particular disabled individual, benefits might flow from modifications
(such as a ramp or accessible intranet system) that improve accessibility and ease of use
for disabled and also non-disabled customers and co-workers.11 further, the introduction
of a modification for a particular individual (such as flexitime) might usefully trigger
consideration of whether it might benefit the entire workforce and be implemented as
a general measure instead of by way of an exceptional concession made for the particular
disabled employee in question.12
assessments of the potential burden of relevant measures must be conducted in a
manner that is sensitive to the circumstances of the particular duty-bearer. thus, a financial cost that constitutes a small proportion of the annual budget of a large, well-resourced business might nevertheless threaten the financial health of a small struggling
organisation. an adjustment that might represent an undue burden for the latter might
not do so for the former. however, if one modification would impose too heavy a burden on a particular employer, consideration should be given to whether the disadvantage
in question might effectively be tackled by other measures a process which will require
on-going dialogue between the employer, the disabled employee and potentially also others with expertise in relevant types of equipment or facility.
the full implementation of effective reasonable accommodation duties might be expected to make a significant difference to the lives of disabled people particularly those
in environments in which steps have not been taken to remove disabling barriers (eg by
comprehensive accessibility strategies).
Ibid, [35], per Mr President elias.
Ibid.
r. Kayess and P. frenCh, out of darkness into light, Human Rights Law Review, 2008, 1,
section 5d.
11
see, for insightful analysis of this point, e.f. eMens, Integrating accommodation, University of Pennsylvania Law Review, 2008, vol. 156, 839.
12
Ibid.
8
9

10

32

reasonable accommodation duties, for instance, might be expected to improve the


employment prospects of disabled people. accommodations made during the application process will be essential for removing disabling barriers which might otherwise disadvantage disabled applicants; and accommodations provided during the course of
employment will be essential for ensuring that disabled employees have equal opportunities to perform their jobs to the full extent of their ability and are not disadvantaged
by disabling physical, informational or procedural barriers.
outside the context of employment, reasonable accommodation duties also have the
potential to make significant improvements to the lives of disabled people. through
them, education providers might be required to alter timetables to ensure that students
with mobility impairments are able to attend all classes and their chosen extra-curricular
activities; shop assistants might be required to ensure that assistance is made available
to customers with visual impairments who might otherwise not be able to identify displayed items; transport providers might be required to provide suitable personal assistance to disabled passengers who would otherwise be unable to access vehicles or
relevant information; places of detention might be required to ensure that information
is explained to detainees with learning difficulties in a manner that can be understood;
medical practitioners might be required to adapt their standard procedures for making
appointments and sending reminders to facilitate access by people with hearing impairments or psychosocial disabilities; or, as in the first individual complaint to reach the
Un Committee on the rights of Persons with disabilities,13 planning authorities might
be required to depart from their standard procedures and city plans in order to grant
permission to people with severe health problems to extend their homes and install
health-giving hydrotherapy pools.
It should be acknowledged at the outset, however, that the effectiveness of such duties
will depend, not only on how they are crafted and put into practice, but also on what
other measures and policies are put in place alongside them. of obvious relevance are
measures designed to improve the accessibility of workplaces and transport systems; to
ensure equal access to education and training; and to establish supported employment
and affirmative action schemes to boost the numbers of disabled people in work.
3. Challenges in Securing Reasonable Accommodation Duties
to facilitate analysis, the challenges discussed here will be divided into three broad categories ideological, conceptual and implementation.14 as will be seen, however, these
categories are not entirely discrete and there is some overlap between them. first, what
are termed ideological challenges will be considered. these take the form of alleged tensions between reasonable accommodation and rights to property or freedom of contract.
13
HM v Sweden, Committee on the rights of Persons with disabilities, Communication no. 3/2011.
views adopted by the Committee at its 7th session, 19 april 2012.
14
these terms, and the challenges associated with them, are discussed more fully in a. lawson, reasonable accommodation in the Convention on the rights of Persons with disabilities and non-discrimination in employment, in C. oMahony and G. QUInn, The United Nations Convention on the Rights of
Persons with Disabilities: Comparative, Regional and Thematic Perspectives, Intersentia, forthcoming.

33

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

attention will then turn to conceptual challenges - challenges associated with developing
a clear understanding of the concept of reasonable accommodation and the of distinctive
role which it has to play in modern human rights law. finally, implementation challenges
will be discussed.
3.1 Ideological Challenges
reasonable accommodation duties have sometimes been challenged on ideological
grounds because of fears that they will restrict profits or freedom to deal with property or
undermine freedom of contract. such concerns have found expression in Us academic literature - particularly in the years immediately following the enactment of the americans
with disabilities act 1990.15 notable amongst these reasonable accommodation critics is
richard epstein,16 according to whom the imposition of such duties necessarily impedes
the operation and efficiency of firms17 by forcing them to bear the costs of an inefficient
social policy. while some commentators have called for the abandonment of a system which
both requires reasonable accommodations to be made and which also prohibits reductions
in wages for the recipients,18 others have gone further and argued for the repeal of all disability discrimination law in the field of employment.19 epstein has gone still further and
called for the abandonment of all regulatory intervention designed to counter discrimination.20 the part of this budget that would have been devoted to disability should instead, he
suggests, be devoted to programs that deal with rehabilitation, training, and counselling and
direct assistance or to grants to certain firms to allow them to offer employment to particular
classes of disabled workers.21 similar concerns appear to underpin the reasoning of the
supreme Court in the Irish case of Re Article 26 and the employment equality Bill.22 In that
case the supreme Court was required to consider the constitutionality of the employment equality bill 1996 a bill which sought to introduce anti-discrimination protection
on the basis of nine grounds, one of which was disability. the bill would have required
employers to do all that was reasonable to accommodate the needs of a disabled employee or applicant, subject to the limit of undue hardship.23 according to the Court,
the cost of these duties unlike costs arising from production processes (such as those
relating to health and safety or environmental pollution)should not fall on employers
Pub l no 101-336, 104 stat 327 (1990) - 42 UsC s 12101.
see eg r. ePsteIn, Forbidden Grounds: The Case Against employment Discrimination Laws, harvard University Press, 1992. for criticism see eg M.a. steIn, the law and economics of disability accommodations, Duke Law Journal, 2003, vol. 53, 79.
17
Ibid 484.
18
see eg C.l. weaver, Incentives versus Controls in federal disability Policy, in C.l. weaver, Disability and work: Incentives, Rights and opportunities University Press of america, 1991, pp. 57.
19
see eg C.J. wIllIs, title I of the americans with disabilities act: disabling the disabled, Cumberland
Law Review, 1995, 715.
20
ePsteIn, Forbidden Grounds (n 16 above).
21
Ibid, 484.
22
Re Article 26 and the employment equality Bill [1997] 2 Irish reports 321. see generally G. QUInn
and s. QUInlIvan, disability discrimination: the need to amend the employment equality act 1998
in light of the eU framework directive on employment, in C. Costello and e. barry, equality in
Diversity: The New equality Directives, Irish Centre for european law, 2003.
23
employment equality bill (Ireland) cll 16(3) and 35(4).
15
16

34

but instead be spread across society as a whole. the bill, however, imposed the entire cost
on employers and this, according to the court, was so contrary to reason and fairness as
to amount to an unjust attack on the constitutional rights of employers to enjoy their
property and their freedom to make a living.24 the employment equality bill was therefore
ruled to be repugnant to the Constitution. It was allowed to become law only after the reasonable accommodation provisions had been modified so as to restrict their scope to accommodations which imposed no more than a nominal cost on employers.25 european
Union law has since resulted in the lifting of the nominal cost restriction in relation to employment26 but it remains in operation in the context of goods and services.27 Clearly, such
a limit on the reasonable accommodation duty would be inconsistent with the CrPd. More
recently, the hungarian supreme Court has ruled that a bank was under no obligation to
make its atM services accessible to the claimants, who were blind customers. one of the
arguments made in this case was that, because the claimants were aware of the inaccessible
machines when they entered their contract for services with the bank, freedom of Contract outweighed any obligations to remove the access barriers they faced. this case has
been referred to the Un Committee on the rights of Persons with disabilities. It provides
a perfect scenario for the analysis of conflicts between equality, on the one hand, and property or freedom of contract, on the other. Certainly, guidance from the Committee will be
interesting and, it is to be hoped, helpful in weakening the appeal and impact of property
rights and freedom of contract arguments against reasonable accommodation. It is remarkable that a duty which is explicitly limited by concepts of reasonableness, undue
hardship or disproportionate burden should have attracted such concern about its implications for proprietary and contractual freedom. the interpretation of concepts such
as reasonableness and undue burden is generally a task entrusted to the courts and there
is little evidence to suggest that courts are likely to impose overly heavy obligations on employers. Much has been written about the tight control over access to reasonable accommodations exercised by the Us judiciary, through restrictive interpretations of the definition
of disability28 the tightness of this control being loosened in 2008 by statutory intervention, in the form of the americans with disabilities amendment act.29 this experience
does more to fuel the concerns of proponents of disability equality than its critics. Indeed,
24
Under arts 40(3) and 43 of the Irish Constitution. the language quoted in the text was accepted as
representing the correct approach in this casesee [1997] 2 Irish reports 321, 334 (per Chief Justice hamilton, quoting Tuohy v Courtney [1994] 3 Irish reports 1, 47).
25
employment equality act 1998 (Ireland) s 16(3)(c). for discussion of the meaning of this phrase see
QUInn and QUInlIvan, disability discrimination (n 22 above) 23032.
26
the equality act 2004 (Ireland) amends s 16(3) of the employment equality act 1998 (Ireland) by
replacing the reference to nominal with a reference to disproportionate burden.
27
equal status act 2000 (Ireland).
28
see eg r.l. bUrGdorf, substantially limited Protection from disability discrimination: the
special treatment Model and Misconstructions of the definition of disability, Villanova Law Review, 1997,
vol. 42, 409; w. wIlKInson, Judicially Crafted barriers to bringing suit Under the americans with disabilities act, South Texas Law Review, 1997, vol. 38, 907; M. dIller, Judicial backlash, the ada & the Civil
rights Model, Berkeley Journal of employment & Labor, 2000, vol. 21, 19; and C.r. feldblUM, definition
of disability under federal anti-discrimination law: what happened? why? and what can we do about
it?, berkeley Journal of employment and labour law, 2000, vol. 21, 91.
29
Pub l no 110-325, 122 stat 3553 (2008) - 42 UsC 12101 ff. see generally e.f. eMens, disabling
attitudes: Us disability law and the ada amendments act, american Journal of Comparative law, 2012,
vol. 60, 205.

35

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

any discussion of concerns about the burdens that reasonable accommodation duties might
place on employers would not be complete without reference to the converse concerns
that the duties will not require employers to do enough. within the disability movement,
the controlling role of the concept of reasonableness has been condemned for its conservative tendencies.30 Proponents of disability equality have drawn attention to the relatively limited nature of the concept of reasonable adjustment or accommodation.31 this
concept, it is argued, is premised on the acceptance of a non-disabled norm from which
some departures will be required in order to accommodate the needs of people with impairments. because such departures will be required only if they are deemed to be reasonable, they will necessarily be modest and limited. a departure from normal practice
will not be deemed reasonable, and therefore not required, if it would inflict an undue
level of hardship on the duty-bearer. the notion of reasonableness thus represents a
compromise. It anticipates and legitimises failures to achieve the ideal. these concerns will
be revisited in section 3.3 below. here, however, it should be stressed that reasonable accommodation duties cannot be expected to perform all the work of removing disabling
barriers. their strength lies in their sensitivity to the circumstances of particular individuals.
accessibility obligations are more suited to carrying out the heavy work of systematically
dismantling disabling barriers.
3.2 Conceptual Challenges
reasonable accommodation is a concept which works closely with a number of other
related concepts and, perhaps inevitably, there is frequent fuzziness about the boundaries
between them. without some clarity about the distinctive nature of reasonable accommodation, however, it is not possible to ensure that duties to provide it are fully implemented and secured. essential to achieving such clarity are efforts to disentangle
reasonable accommodation from some of the related concepts with which it is frequently
confused or conflated. two examples will be discussed here.
3.2.1 Reasonable Accommodation and Affirmative Action
affirmative or positive action32 generally refers to permissive rather than obligatory
30
see eg s. PrIdeaUX, Good Practice for Providing Reasonable Access to the Physical Built environment for Disabled People disability Press, 2006, pp. 389.
31
see in particular M.t MCClUsKey, note, rethinking equality and difference: disability discrimination in Public transportation, Yale Law Journal, 1988, vol. 97, 863 at 8712; M.C. weber, beyond the
americans with disabilities act: a national employment Policy for Persons with disabilities, (Buffalo Law
Review, 1998, vol. 46, 123 at footnotes 12023 and accompanying text; l. waddInGton and M.
dIller, tensions and Coherence in disability Policy: the Uneasy relationship between social welfare
and Civil rights Models of disability in american, european and International employment law, in M.l.
breslIn and s. yee, Disability Rights Law and Policy: International and National Perspectives transnational
Publishers Inc, 2002, pp. 2758; and C. oCInneIde, a new Generation of equality legislation? Positive
duties and disability rights, in a. lawson and C. GoodInG, Disability Rights in europe: From Theory
to Practice hart Publishing, 2005, pp. 2234.
32
see eg o. de sChUtter, Positive action, in d. sChIeK, l. waddInGton and M. bell,
Cases, Materials and Text on National, Supranational and International Non-Discrimination Law, hart Publishing, 2007.

36

measures aiming to reduce the obstacles confronting disadvantaged groups. an example


is an employers policy of requiring lower qualifications of applicants who are disabled,
women or from a particular ethnic minority group. In many jurisdictions, affirmative action schemes are at risk of being challenged by people falling outside the selected group
on the ground that the scheme treats them less favourably because they do not have the
required race, sex or other characteristic to become part of that group and thereby entitled to the benefits conferred by the scheme.
nevertheless, such schemes are an important means by which to tackle deep-rooted
societal disadvantage. their importance is recognised in various Un human rights
treaties, including the CrPd, which provide that (in certain circumstances) such special
measures should not be treated as unlawful discrimination against members of traditionally advantaged groups.33 there is an unfortunate tendency, even amongst eminent
scholars and practitioners, to refer to reasonable accommodation duties as a form of
affirmative or positive action measure.34 this tendency to regard reasonable accommodation as a form of legally mandated affirmative action is presumably linked to the fact
that such duties concern the taking of positive measures in order to place disabled people
on an equal footing with their non-disabled peers. although understandable, it is unfortunate because it risks generating misunderstanding and confusion about the nature of
the reasonable accommodation duty.
3.2.2 Reasonable Accommodation and Accessibility
accessibility appears as one of the general principles of the CrPd in article 3 and is
also an obligation set out in a number of articles.35 accessibility differs from reasonable
accommodation in that it is not a duty owed to a specific individual to make an appropriate
adjustment to remove a particular disadvantage or obstacle. Instead, it is a duty on states
Parties to plan for the removal of barriers affecting disabled people as a group and to
invest resources, in accordance with the principle of progressive realisation,36 in the fulfilment of these plans. this difference between accessibility and reasonable accommodation
has implications for the way in which duty-bearers should involve disabled people in decisions about how to implement both duties.37 In order to discharge a reasonable accomCrPd, article 5(4).
see eg, for UK examples, K. MonaGhan, Blackstones Guide to the Disability Discrimination Legislation,
oxford University Press, p 96. see also b. doyle, enabling legislation or dissembling law? the disability
discrimination act 1995, Modern Law Review, 1997, vol. 60, 64 at 74 where reasonable adjustments are described as a form of legally mandated positive action. elsewhere, however, doyle insists that: reasonable
accommodation must be seen as an integral part of the non-discrimination standard and that it should
not be regarded as a species of affirmative action, thereby attracting heightened scrutiny, judicial suspicion
and narrow application B. doyle, Disability, Discrimination and equal opportunities: A Comparative Study
of the employment Rights of Disabled Persons, Mansell Publishing, 1995, 2456.
35
for a thorough analysis of the concept of accessibility as used in the CrPd, see J.e. lord, accessibility and human rights fusion in the CrPd: assessing the scope and Content of the accessibility Principle and duty under the CrPd, paper delivered at the Committee on the rights of Persons with disabilities
day of General discussion, 7 october 2010, available at <http://www.ohchr.org/en/hrbodies/CrPd/Pages/dGd7102010.aspx>
36
CrPd, art 4(2).
37
I am grateful to Prof t degener for her clear articulation of this point at a meeting of the disability
rights in employment and accessible Markets project, leeds, february 2012.
33
34

37

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

modation duty (as explained above), the dialogue required is between the duty-bearer and
the specific disabled person in question. this ensures that the resulting modifications will
address the disadvantage, as it is experienced by that person, in a way that is appropriate
for them even if this involves taking measures which many people with the same impairment would find unhelpful. the implementation of accessibility duties, however, requires dialogue between the duty-bearer and disabled peoples organisations about types
of measure which would provide access to disabled people (or people with particular impairment types) more generally.38 further, unlike reasonable accommodation, accessibility
is not positioned within the CrPds conception of discrimination. thus, the requirement
in article 5(2) to prohibit disability discrimination does not carry with it a duty to ensure
accessibility. nevertheless, some countries have chosen to introduce into their equality laws
mechanisms by which individuals can sue organisations for failing to make adequate
progress in ensuring accessibility. examples of this sort of action include the UKs anticipatory reasonable adjustment duty39 and norways duty to provide universal design.40 although these countries have chosen to introduce failures to implement accessibility into
the realms of their non-discrimination law, this is not required by the CrPd.
3.3 Implementation Challenges
3.3.1 Articulating the Duty in National Law
experiences of transposing the reasonable accommodation requirement of the employment equality directive 200041 into the domestic law of eU Member states provides
useful indications of the types of challenge which may arise in connection with the implementation by states Parties of the CrPds reasonable accommodation duties.
according to a 2009 study (the legal network study),42 the transposition of two disability-related aspects of this directive have proved particularly problematic first, the
definition of disability43 and, second, the formulation of reasonable accommodation
duties. the fact that transposing the reasonable accommodation duty into domestic law
has not been straightforward was perhaps to be expected, given that the directive
brought the concept of reasonable accommodation to the attention of many european
legislators, and indeed forced the notion onto these legislators.44
38
article 4(3) of the CrPd demands that disabled people and their organisations should be consulted
and actively involved in the design and implementation of all policies affecting them.
39
equality act 2010 replacing but, in this respect not changing, the disability discrimination act
1995. see generally a. lawson, disability and equality law in britain, hart Publishing, 2008; and a.
lawson, disability and employment in the equality act 2010: opportunities seized, lost and Generated,
Industrial Law Journal, 2011, vol. 40, 359.
40
law on discrimination and accessibility 2009 (norway).
41
Council directive 2000/78/eC of 2 december 2000 establishing a general framework for equal treatment in employment and occupation, oJ l 303 16.
42
l. waddInGton and a. lawson, Disability and non-discrimination law in the european Union:
Analysis of disability discrimination law within and beyond the employment field, network of legal experts in the
non-discrimination field, 2009, < www.ec.europa.eu/social/blobservlet?docId=6154&langId=en >.
43
there is no guidance on this in the directive itself, but some was subsequently provided in the judgement of the Court of Justice of the eU in Chacn Navas v eurest Colectividades SA (Case C-13/05) [2006]
eCr 1-6467.
44
l. waddInGton and a. lawson, Disability and Non-Discrimination, above n 42, section 2.3.3.

38

there are two main ways in which domestic law appears to be in breach of the directives reasonable accommodation requirement the first of which will be considered
here and the second in 3.3.2 below.
the first type of problematic transposition consists of national laws which fail to include a clear and unambiguous reasonable accommodation duty applying to the full
range of employment and occupation covered by the directive. the legal network
study gives Italy, slovenia and Poland as examples of countries falling into this category.45
In Italys case, this resulted in a referral by the Commission to the Court of Justice of
the eU (CJeU) in april 2011.46
the absence of an explicit articulation of the reasonable accommodation duty, covering the required range of policy domains, would obviously also be a problem for CrPd
implementation. It would, in particular, appear to fall foul of article 5(3)s requirement
that: In order to promote equality and eliminate discrimination, states Parties shall take
all appropriate steps to ensure that reasonable accommodation is provided.
3.3.2 extending the Duty to All Disabled People
the second way in which Member states have struggled to transpose reasonable accommodation duty into domestic law, identified in the legal network study, takes the
form of laws conferring entitlement to reasonable accommodation only on a subset of
disabled people. according to another study, carried out by the eU agency for fundamental rights (fra),47 this problem has been evident in the laws of france, Germany,
hungary and spain.48
the legislative restriction of entitlement to reasonable accommodation in Germany
to those people classified as severely disabled (which therefore denied reasonable accommodation claims to people regarded as having more minor impairments) resulted
in the initiation of infringement proceedings by the Commission. these were dropped
in october 2010, however, because Germany had plans to revise this approach. this
tendency to restrict reasonable accommodation duties to people who are regarded as
having more severe impairments is perhaps linked to a tendency to think of reasonable
accommodation as a form of social welfare handout access to which must be rigorously guarded. such a tendency, as mentioned above, has been identified as an explanation of restrictive judicial interpretations of disability in the Us.49 such an approach is
plainly inconsistent with the CrPd, which requires reasonable accommodation to be
available to all disabled people.
Ibid.
eUroPean CoMMIssIon, employment equality: european Commission refers Italy to the eUs Court
of Justice, Press release, IP/11/408, 6april2011.
47
eUroPean aGenCy for fUndaMental rIGhts, The Legal Protection of Persons with Mental
Health Problems Under Non-Discrimination Law: A Comparative Study of the Definition of Disability and of the Duty
to Provide Reasonable Accommodation in european Union Member States, Publications office of the eU, 2011.
48
Ibid, section 2.2.1. see also Un CoMMIttee on the rIGhts of Persons wIth dIsabIlItIes, Concluding observations: spain, 6th session 19-23 september 2011, para 19.
49
above n 28 and accompanying text.
45
46

39

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

even where reasonable accommodation duties are not explicitly restricted to a subset
of disabled people, there are risks that certain groups of disabled people may find it
more difficult to harness such duties to remove disadvantages they experience in the
workplace and beyond. employers are likely, for instance, to be more familiar with and
therefore more willing to make the types of adjustment that might be appropriate to remove a disadvantage experienced by employees with physical or sensory impairments
than those which might be experienced by employees with psychosocial or intellectual
disabilities.50 the provision of adjustments (such as flexible or part-time working hours
or access to a quiet room) may, however, have a significant impact on whether a person
with psychosocial disabilities is able to remain in employment, particularly at times of
crisis.51 similarly, the prospects of employees with intellectual disabilities are likely to be
considerably enhanced by the provision of adjustments (such as the provision of clear
information or instructions in easy read format, the opportunity to perform repeat tasks,
and access to additional training). It is therefore important that states Parties rise to the
challenge of ensuring that reasonable accommodation duties operate effectively in favour
of all, and not just some, disabled people.
3.3.3 extending Awareness of the Duty
there is some evidence that, in the eU, difficulties have arisen in connection with putting
the reasonable accommodation duties into practice so that they can be used to remove the
disadvantages which affect disabled applicants and employees.52
Many of these difficulties appear to be linked to lack of awareness or understanding of
the existence and nature of the reasonable accommodation obligation amongst employers,
disabled people, trade unions, and even lawyers and judges. the need to provide additional
guidance and information on this issue was included in the Committee on the rights of
Persons with disabilities concluding observations on spain53 and also features amongst
the plans set out in the european disability strategy 2010-2020.54
forms of guidance that have proved helpful in some countries (eg the UK55) are codes
of practice, authorised by parliament and to which judges must have regard when deciding
relevant cases, containing detailed explanations and practical examples. the european disability forum has drawn attention to the crucial role played by disabled peoples organisa50
this point emerged clearly from the empirical evidence presented in eUroPean aGenCy for
fUndaMental rIGhts, Choice and Control: The Right to Independent Living Publications office of the
eU, 2012.
51
see generally a. lawson, People with Psychosocial Impairments or Conditions, reasonable accommodation and the Convention on the rights of Persons with disabilities, Law in Context, 2008, vol. 26, 62.
52
see generally eUroPean dIsabIlIty forUM, Ten Years on: Practical Impact of the employment
Directive on persons with disabilities in employment, edf, 2010.
53
above n 48, paragraphs 19 and 20.
54
eUroPean CoMMIssIon, Initial plan to implement the european Disability Strategy 2010-2020, List
of Actions 2010-2015, seC(2010) 1324 final, sections 1.3 and 1.4.
55
see, eg, the equality act 2010 (UK) Codes of Practice, available at <http://www.equalityhumanrights.com/legal-and-policy/equality-act/equality-act-codes-of-practice/ >. for discussion of earlier versions
of these codes, see n. oobrIen, the Great britain disability rights Commission and strategic law enforcement: transcending the Common law Mind, in a. lawson and C. GoodInG, Disability Rights
in europe: From Theory to Practice hart Publishing, 2005.

40

tions in raising awareness about reasonable accommodation and other equality entitlements
and also to the fact that, owing to austerity measures, many such organisations have experienced funding cuts with the result that they are now struggling to survive.56
3.3.4 Providing State Support
In addition to enhancing awareness, the effectiveness of reasonable accommodation duties could be enhanced by the provision of state support in the form of facilitative policies.57 such policies might include funding schemes (eg the access to work scheme in the
UK58) whereby the costs of employment-related reasonable accommodations are substantially paid by the state and not subject to an upper limit. the development of schemes to
provide expertise and advice as to technical devices and other forms of assistance that
might be helpful to disabled employees might also increase the likelihood of accommodations being as effective as possible. In addition, general employment structures that facilitate
flexibility are likely to have a positive impact on the implementation of reasonable accommodation duties. examples include policies which facilitate the taking of disability leave
(eg to train with a new guide dog, to deal with a mental health crisis or to acquire new skills
at the onset of an impairment); and policies which facilitate flexible hours or working from
home. Maria liisberg, drawing on her comparative analysis of denmark and sweden, has
argued that the concept of reasonable accommodation is likely to be interpreted and applied more expansively in countries which include strong protection for disabled people
against dismissals.59 she concludes that the lack of protection against dismissal in denmark,
integral to its flexicurity model of employment, is a significant contributing factor to the
startling disparity in the employment rates of disabled people in the two countries 26%
in denmark and 50% in sweden.
4. A Role for Disability Studies?
before considering whether the academic field of disability studies has a role to play
in facilitating the effective realisation of rights to reasonable accommodation, it is helpful
eUroPean dIsabIlIty forUM, Ten Years on, above n 52, p 3.
see eg K.M.U. forsChUnG, Providing reasonable accommodation for Persons with disabilities
in the workplace in the eU Good Practices and financing schemes, 2008 <www.ec.europa.eu/social/blobservlet?docId=1961&langId=en >. see also eUroPean dIsabIlIty forUM, ten years
on, above n 52.
58
details of which are available at http://www.direct.gov.uk/en/disabledPeople/employmentsupport/workschemesandProgrammes/dG_4000347. for analysis of this scheme, and the way in which it
contrasts with the Us equivalent, see a. lawson, Disability and equality Law in Britain, hart Publishing,
2008, especially chapter 6. see also dePartMent for worK and PensIons, Disability employment
Support: Fulfilling Potential, stationery office, 2012. see also eUroPean dIsabIlIty forUM, ibid, for
descriptions of schemes which are similar (but apparently more limited) than that of the UK which operate
in lithuania, sweden and finland.
59
M. venteGodt lIIsberG, Disability and employment: A Contemporary Disability Human Rights Analysis applied to Danish, Swedish and eU Law Intersentia, 2011. see also M. venteGodt lIIsberG, flexicurity and disability in a Contemporary human rights Perspective, european Yearbook of Disability Law,
2012, vol. 4, forthcoming.
56
57

41

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

to reflect on what disability studies means. for present purposes, the following passage
by rannveig traustadttir provides a useful starting-point:
disability studies is a new scholarly discipline currently being developed in many countries with increasing numbers of disability studies courses, programs, scholarly journals,
academic associations, conferences and researchers that focus their work on issues of
disability. Instead of taking the medical individual and pathological understanding
for granted disability studies explore[s] how this understanding of disability came about
historically and how it has been socially created and culturally produced by social arrangements, through interaction, in literature, popular culture and the media. rather than
viewing disability as an individual problem, disability studies focuses attention on the
social, cultural, economic and political aspects of disability, and examines how environmental barriers, social attitudes and cultural images create and re-recreate disability.
from the outset, disability studies have also been closely related to the disability rights
movement and disabled peoples demands for citizenship rights and participation in
every aspect of social life. although non-disabled academics have taken part in developing disability studies, disabled scholars have provided the important leadership. (footnotes omitted).60
three points are worth stressing. first, the focus of disability studies has been the social model understanding of disability. It has thus focused on the societal construction
and creation of disability and on societal mechanisms for reducing the marginalisation,
stigma and disadvantage which people with impairments continue to face. thus, biomedical or clinical implications of particular impairments are generally regarded as beyond the scope of disability studies.
second, disability scholars have traditionally had strong links with disability rights
movements and included a disproportionate number of disabled people amongst their
number. the closeness of this relationship with disabled people and disability activists
has resulted in a body of scholarship which, like gender or ethnicity studies, seeks to
contribute to the debate and the process of achieving legal, political and social change.
It also has implications for the way in which scholarship is conducted disability studies
literature resonates with reminders of the importance of ensuring that research is conducted in a manner which is respectful of disabled participants (with an emphasis on
participatory and emancipatory methodologies) and mindful of the concerns and perspectives of disabled peoples organisations. third, disability studies is a multi-disciplinary
venture. Given that its focus is the social dimensions of disablement, there is scope for
engagement by people working in a wide range of different academic disciplines eg
sociology, social policy, education, politics, law, psychology, economics, statistics, philosophy, health studies and business studies. Interdisciplinary collaboration is often particularly useful in enabling a multiplicity of types of expertise and skills to be included
60
r. traUstadottIr, disability studies, the social Model and legal developments, in o. arnardottIr and G. QUInn, The United Nations Convention on the rights of persons with disabilities: european and
Scandinavian Perspectives, Martinus nijhoff Publishers, 2009, pp. 4-6. see further C. barnes, M. olIver
and l. barton, Disability Studies Today, Polity Press, 2002; l.J. davIs, the disability studies reader
(3rd edition), routledge, 2010; d. Goodley, Disability Studies: An Interdisciplinary Introduction, sage, 2011; and
M. olIver and C. barnes, disability studies: Disabled people and the struggle for inclusion, british Journal
of the sociology of education, 2010, vol. 31, 547.

42

in research and writing projects. It may already be apparent from this discussion that, in
my view, disability studies has a great deal to contribute to the process of securing meaningful disability rights in general and the right to reasonable accommodation in particular.
Indeed, traustadttir convincingly argues that disability studies has already made a significant contribution to legal change and the development of new legal instruments such
as the CrPd.61
Its key contributions have been through the generation of and debate about ideas and
through the gathering of data about the reality of the lives of disabled people and their
restricted opportunities to benefit from human rights instruments.
as regards the securing of the right to reasonable accommodation, the need for further
reflection and refinement (in the realms of idea-generation) is evident from the discussion of conceptual challenges in 3.2 above and also, to some extent, from the discussion
of ideological challenges in 3.1 above. the ideological challenges also call for moral and
economic debate and for hard data about the impact of reasonable accommodation duties on profits and freedom. the practical implementation challenges, discussed in 3.3,
will be overcome only with the aid of evidence about the way in which relevant duties
are formulated, operated and made known within different countries. disability studies
scholars, working collaboratively across traditional discipline boundaries and with the
involvement of disabled peoples organisations, are well-placed to carry out the work
entailed in gathering such evidence. Indeed, without such work, it would not be possible
to identify, let alone overcome, the challenges of securing reasonable accommodation
for disabled people.
5. Conclusion
It is still less than a quarter of a century since reasonable accommodation duties caught
the worlds attention when they appeared in the americans with disabilities act 1990.62
now, by virtue of the CrPd, they are internationally acknowledged to be an integral element of prohibitions of disability discrimination. their rise to prominence has been
swift. however, despite their promise, they will not perform the task asked of them unless certain challenges are met. In this chapter, an attempt has been made to outline
some of these challenges and, where appropriate, to offer suggestions as to how they
might be tackled.
the issues discussed above, under the heading of conceptual challenges raise theoretical questions. the issues discussed under the heading of implementation challenges
raise practical questions. however, the two cannot be cleanly divided because, without
clarity at the conceptual level, practical implementation is doomed to failure.
the issues discussed under the heading of ideological challenges demonstrate that
there is still important work to be done in winning the hearts and minds of judges, scholars and no doubt others and persuading them that equality for disabled people neces61
62

r. traUstadottIr, ibid.
above n 15.

43

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

sarily involves reasonable accommodation and that it should not automatically be subordinated to concerns, often misplaced, about maximising profit and retaining freedom
of contract. the implementation of effective reasonable accommodation duties raises
profound questions about balancing apparently competing rights and values. the emergence of the CrPd will undoubtedly intensify the need for these questions to be answered and the balances to be struck both at international and at national levels.
disability studies, with its focus on collaborative interdisciplinary working in co-operation with disabled peoples organisations, has the potential to make important contributions to identifying and overcoming some of these challenges. Indeed, the existence
of such challenges may itself provide a catalyst for the further development of disability
studies networks and centres. It is to be hoped that, in Italy, scholars from different disciplines interested in improving the lives of disabled people through breaking down social barriers to their inclusion and participation will continue to mobilise to form
on-going links with each other and with disabled peoples organisations. through such
disability studies networks, academia has a chance to play an important role in realising
the rights of disabled people.

44

ChallenGInG dIsabIlIty dIsCrIMInatIon and PraCtICInG


dIsabIlIty stUdIes In Malta

Andrew Azzopardi

Disabled people were not to be hated, or feared, but pitied and helped. They were part of the deserving poor (Mason & Reiser, 1994, p. 14).
Preamble
I would like to lay out some contentious points by sharing part of a narrative from
my monograph Career guidance for persons with disability (2008) which to me illustrates the
complex debate around voice, engagement and positioning all necessary ingredients
in the discussion encapsulating disability studies;
of ramps and revolving doors
after sixth form, I wanted to go to University to study Physics and Computer science.
I knew that the place was physically not very accessible, and thus the summer before
the commencement of the academic year, we went to meet the people responsible to
see what arrangements needed to take place. this exercise proved to be very useful. In
fact, I was given a power wheelchair because the ramps were too steep to cope with due
to the limitations imposed by the infrastructure.
we made sure that I had access to whatever I needed for my academic work. the apparatus I required was transferred from a laboratory in an upper floor to another one in
ground floor. My father, for the umpteenth time throughout my school years, made another desk, which was accessible and comfortable for me. lecturers made themselves
available to help me sort out any problems I might have encountered.
In spite of all this, there were some problems that remained with me till the very end.
access to the student house was non-existent and when a lift was finally installed, it was
used as a service lift. this meant that to access it I had to use a back door, pass through
an area where garbage bags were stacked, and when I finally made it to the lift, I often
found myself accompanied by a tray or two of pizzas and Maltese pastries!
another problem was the library. a revolving door had just been installed. there was
no way I could pass through it with my wheelchair and so, every time I needed to go
into the library, I had to wait for someone to go get the key to a side-door, a key which
was very often misplaced. this meant that very often, I could not manage to get to do
45

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

the work I needed to do because of the time wasted prior to my even getting into the library. there were problems that were slightly beyond my control. for example, I often
found myself blocked, because I needed to use a ramp, after having found that some
kind-hearted individual parked immediately in front of it; when I wanted to use the
atM, which was way too high for me; when I wanted to use a newly installed lift in
which I barely managed to get in it being so narrow.
at University I also had my first formal IeP. since the course I opted for was proving
to be a bit too taxing on my physical stamina, I asked that something be done about it.
I was eventually given the opportunity to finish the course in twice the amount of years,
and also to be assessed by whatever the individual lecturer deemed fit, and not necessarily
by test or examination. these arrangements proved to be very useful.
eventually, I opted to change course, to study management and public policy, being
able to get the degree after three years. the constant support I received from most of
the lecturers was amazing. My graduation day was an important landmark, because it
was my way of reaping the fruits of all the effort over the years, and my way of showing
appreciation to my parents and to all those individuals who supported me in one way or
another. (azzopardi, 2008)
this narrative led me to ask a number of questions that I would like to explore in this
paper:
why do professionals and sometimes parents of disabled parents find it so threatening
to have organisations managed by disabled persons themselves?
are disabled people visible, do they have a voice?
what changes can disability studies make to the lifestyles of disabled people?
davis (1997) claims that disabled people have been rendered invisible to social reality.
Initially, disability went through an epoch where writing focused more on documenting
disease, the body, freakishness. then we moved on to another phase which examined,
investigated and scrutinised disability issues in relation to the body and power. we
started looking at disability from a personal experience and perspective a big change
from sympathy and compassion which may have dominated our discourse. Currently,
the main orientation to writing and analysis removes these power transactions but
favours advocacy (davis, 1997, p. 5).
to create a context to our debate it is necessary to reflect on a number of stages of
the origins of disability in western culture as understood by barnes (1997).
firstly, barnes refers to disability in relation to Greece and rome. barnes reflects on
the rhetoric of Greece being referred to as the heart of civilisation. In real terms this
civilisation was responsible for; slavery, a male dominated society and infanticide of
the sickly or weak. the romans in turn, with an ever-growing empire, colonised the
largest part of the known world and passed on the Greek legacy. at a later stage some
exponents of roman civilisation started developing the first rehabilitative programs by
originating hydrotherapy and fitness therapies. this culture of tragedy refers to an
unswerving reality in the perception of disabled people.
the next phase as we trace the origins of disability is that engaged by Judaeo and
Christian religious traditions, which have often been associated intimately to the development of western values. the bible reflects a notion, which in local tradition has been
46

acknowledged as a fact, that disability is the result of sin, disobedience or the wrath of God.
In certainty the charity model is exceptionally apparent in such religious traditions. the
closer we come to present-day history, the more we are able to witness the segregation and
exclusion of disabled people. the dark ages in english history saw the emergence of
charity as the only option for rejected, unwanted and cast-off individuals. Charity encouraged
a mentality, which led people to be treated in a special kind of way as long as this created
enough sentiment and emotions. as Mason and reiser (1994) say, the worst effect of charities was the way that they separate disabled people from non disabled people (p. 14). but
a general suspicion of people dependent on charity had already been established by the
statute of 1388 which mandated local officials to discriminate between the deserving and
the undeserving poor (stone as cited in barnes, 1997, p. 17). within this social and historical context, impairment was perceived as a punishment from God. disabled people were
seen as fulfilling the proof of satans existence. Camilleri, currently Chair of the national
Commission Persons with disability (Personal communication, september 14, 2000) told
me that disability was considered the result of sin in Malta because people lived in small
communities and they were afraid that the rest of the community would accuse them of
incestual relationships. finally, barnes (1997) also scrutinised the experience of disability in
the eighteenth and nineteenth century. this phase was characterised by industrialisation.
the values of reason and science were given prominence above everything else. the
nineteenth century is a period where people were removed from the mainstream if they did
not meet the criteria of popularity, normality and majority.
Disability studies a rationale.
simi linton (1993) states:
disability studies reframes the study of disability by focusing on it as a social phenomenon, social construct, metaphor, and culture utilizing a minority group model. It
examines ideas related to disability in all forms of cultural representations throughout
history, and examines the policies and practices of all societies to understand the social,
rather than the physical or psychological, determinants of the experience of disability.
disability studies both emanates from and supports the disability rights Movement,
which advocates for civil rights and self-determination. this focus shifts the emphasis
from a prevention/treatment/remediation paradigm, to a social/cultural/political paradigm. this shift does not signify a denial of the presence of impairments, nor a rejection
of the utility of intervention and treatment. Instead, disability studies has been developed to disentangle impairments from the myth, ideology, and stigma that influence social interaction and social policy. the scholarship challenges the idea that the economic
and social statuses and the assigned roles of people with disabilities are inevitable outcomes of their condition.
(http://tcds.edb.utexas.edu/disability.html)
social exclusion of disabled persons is a multidimensional process of progressive social
rupture, detaching groups and individuals from social relations and institutions and pre47

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

venting them from full participation in the normal, normatively prescribed activities of
the community in which they live and interact. Disability Studies is essentially a reaction
to this dilemma and provides a platform for the development of debates and events that
lead to reconciliation. disability studies applies social, cultural, historical, and philosophical perspectives to the study of disability in society.
(http://disabilitystudies.syr.edu/what/disabilitystudiesatsU.aspx#tradition)
the following are some physiognomies that make up disability studies:
- based on the experiences of disabled people;
- relates to the nGos that represent this minority;
- adopts a cross-disability perspective;
- views disability as a social construct;
- adopts a trans-disciplinary approach;
- recognises the role of family members;
- interprets social needs and emancipates in its teaching and research;
- adopts the social model of disability as its foremost theoretical paradigm;
- subjects itself to emancipatory research methods.
the root of disability studies
the alternative struggle proposed by the Union is logically developed from a social
theory of disability we ourselves look for our expertise to the wealth of talent and
intellectual imagination of disabled people, which will be freed for expression once we
contemplate our own situation from our own collective experience
(UPIas & the disability alliance, 1976, p. 20).
the Fundamental Principles of Disability (UPIas & the disability alliance, 1976) is a
major text that has influenced greatly our thinking and perception of disability studies
all over the western hemisphere. It is a colossal piece of work with a vision that can still
be considered valid almost forty years after its publication. way back in the mid-70s the
UPIas was already proposing a social theory of disability that had the objective of transforming the landscape of our understanding of disability (UPIas & the disability alliance, 1976). this process led to the problematizing and conceptualising of disability.
disability Issues: Milestones in Malta
In Malta, going by who estimates, over 30,000 people have an impairment and some
80,000 family members are directly or indirectly impacted. yet the visibility of disabled
people in the public sphere is a relatively recent phenomenon. disabled people have
only started to come out of the cellars some 40 years ago, at times with not much success
in terms of quality of life. the local scenario in which disability issues are placed can in
fact be described as disjointed, characterized by numerous factors, notably: the influence
of Catholicism and the dominance of its institutions in the treatment and care of disabled people. this influence is prevailing in the charitable views of disability that persist
till this day with a staunch medicalised view alongside a charity outlook.
In this last decade or so, the disability community in Malta has made significant
48

progress on the services dimension but seems to have fallen short in terms of policy
(fulcher 1999). for example, what previously focused on charity-based and individualised
initiatives is now emerging as a package of community services and new plans in the
health, social and educational spheres. there has also been a significant and representative increase in public awareness with certain disability issues finding their way onto the
national agenda. however, locally we look as if we have given a lot of impetus to needsbased initiatives and focused almost exclusively on the manufacturing of new services,
whereby versatility and individuality have been sacrificed for cubbyhole provision.
disabled people in Malta have also been silenced by the fears that non-disabled citizens
have created. the politics of difference within the disability community began to be
recognised only very recently most notably following the establishment of the National
Commission Persons with Disability in 1987, even though the National Parents Society for Persons
with Disability and the Federation of organisation for Disabled Persons were quite active in their
own right, but steered mainly by the parent activist lobby. disabled theorists and researchers started to organise thoughts within their organisations composed solely or
mainly of disabled activists, researchers and academics (azzopardi, 2012).
Maybe two significant and distinct phases in the development of disability issues in
Malta were the period between 1945 to the mid-1980 and from the 1980s onwards. 1980
has been taken as the pivotal year because of the UN Decade for Disabled Persons (19811990). In the first phase, that is, 1945-1980, there was dominance of the medical model
and an empirical positivist approach.
the setting up of the first charitable organization (and many others to follow) addressing rehabilitation intended to deal with the large number of polio victims. the introduction of residential homes for people with severe impairments operated by the
Catholic church based on the notion of charity and the setting up of the first segregated
schools for disabled children seem to have taken center stage. the enactment of the
only piece of legislation targeting disabled people at the time, the Persons with a Disability
(employment) Act, 1969, by the then Minister of social Policy, Censu tabone, based on a
similar british legislation enacted in the 1940s was aimed at increasing the number of
disabled people in the labour market, by establishing that 2% of people employed in the
private and public sector should be drawn from the unemployed disabled register. this
was also the phase when the first social benefits for disabled people were set up. the
next phase was following the revamping of the agenda in the 80s. In fact, the first nGos
run by parents of disabled people started being organsied, initially concerned with impairments and the services they required. these concerns developed more in line with
those in the world Programme of Action Concerning Disabled People upbraided by the development in 1987 of the National Commission for the Handicapped, later renamed National
Commission Persons with Disability in 1994.
despite the changing discourse around disability, the disability act, the Un Convention,
the situation of disabled people seems to be still precarious in the social, economic and
political sphere in Malta. disabled people and their families are in fact (still) more likely
to have a lower income and to be at greater risk of poverty than the rest of the population. this is a quote from the opening speech of the (then) Minister of social Policy,
louis Galea, at a momentous conference held in 1989;
49

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

Government has the responsibility to safeguard, create with others, and monitor the
most conducive environment for the well-being of citizens but we must also realise,
that each person has different needs and receives the effects of these noble values in
various ways. therefore, needs must be met by services developed within the framework
of integrated policies and systems (p. i).
the upcoming chronology proved to be an interesting exercise (Table 1). It illustrates
that in these last 50 years disability issues in Malta have focused primarily on the development of services, responding to a needs based delivery and therefore engaged a lot
of energy in the setting up of new service provisions. some of these projects highlighted
oppressive ideas and practices. agencies and services supported or controlled by Government took the majority of initiatives. the Church was also very much involved in
the establishing of some major initiatives (sultana & baldacchino, 1994).

50

table 1: salIent MIlestones In the dIsabIlIty aGenda


1890s the first charitable organisations with a strong religious foundation started
opening their doors to disability but focusing largely on people with social problems,
with the objective of moral regeneration
1953 the education Division opens the first educational sub-normal (esn) school.
1956 the education Division opens a special school for deaf children.
1963 the Catholic Church opens a large residential hospital for persons with disability
based on charity funding (Dar tal-Provvidenza house of Providence).
1964 the Department of Social Security starts giving a non-contributory pension to blind
people.
1966 the education Division opens a school for emotionally disturbed children.
1966 the Ministry of Finance starts offering tax exemption for persons with disability
and their families on the purchase of a new private car that would have required specialised adaptations.
1969 the Department of employment enacted a law called Disabled Persons (employment)
Act, 1969, which in essence states that all companies having more than 20 people are to
employ a person with a disability for every 20 people employed. the application of this
legislation fails despondently.
1970 the education Division opens a special unit/class within a mainstream primary
school in Gozo. this service is still being offered to date.
1973 the Police Force started issuing the blue sticker for all cars that are used by persons with disability or/and their families. these sticker holders are allowed to park in
reserved parking bays.
1974 the Department of Social Security extended the non-contributory pension to more
categories of persons with disability.
1976 the Kindergarten for the Handicapped (Parents Group) was established. In 1987.
the group changed its name to the Parents Society for Handicapped Children and later of to
the National Parents Society for Persons with Disability.
1979 the Department of Social Security opens the first adult training Centre for people
with learning disabilities and for blind people.
1982 the Department of Social Security opens another Adult training Centre for persons
with disability in Gozo.
1982 the education Division opens a new esn (educational sub-normal) special
school.
1984 a consultative committee is set up between the Federation of organisations for Persons with Disability, the Ministry of education, the Ministry of Health and the Ministry of Social
Policy.
1986 the Department of Housing inaugurates a scheme for persons with disability to
improve their home.
1987 two more Adult Training Centres for persons with disability are inaugurated.
1987 the National Commission for the Handicapped is set up later changed its name to
the National Commission Persons with Disability.
1988 the Department of Social Security introduces a special allowance for children with
disability.
51

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

1988 People with disability started being entitled to have a keep clear parking bay in
front of their house following application.
1988 the National Commission Persons with Disability and the Federation of organisations
for Persons with Disability start organising a week of activities to focus attention on disability
issues.
1989 the education Division launches another special school, this time for children
with severe learning and physical disabilities.
1989 a non-Governmental organisation, Corradino Physically Rehabilitation Fund
(Phrf), is given the funds by Government to start a computer lab for the training of
people with disability.
1989 Persons with disability are positively discriminated in housing schemes to encourage them to live independently. Community services are not developed in tandem
making the scheme another white elephant.
1989 a national seminar, the Journey ahead: Principles and Policies for disabled
Persons and their families was organised by the Parents Society for Handicapped Children,
the Health Department and the National Commission for the Handicapped. 1989
a community home, Dar il-wens (home of support), on the initiative of a voluntary organisation of persons with disability, started offering services to ten people with learning
difficulties.
1990 the national telephone company introduces new specialised services for the
deaf community.
1990 the National Commission Persons with Disability introduces the special Identity
Card for people with disability.
1990 the National Commission Persons with Disability publishes an information booklet,
which brings together benefits and services for people with disability and their families.
1990 the Ministry of Social Policy signs an agreement to set up the first community
home (ten residents) for people with learning difficulties.
1990 a support group, Katina, was formed. It was controlled and managed by persons
with disability.
1990 national polices on accessibility for all, were introduced in a national structure
Plan.
1991 the National Commission Persons with Disability and the National Parents Society for
People with Disability established the Foundation for Respite Care Services.
1991 the National Commission Persons with Disability set up a special assistance scheme
(funds) to provide financial support for persons with disability hoping that more persons
with disability live independently.
1991 an in-home care support service, emergency round the clock telephone service
and a handyman service started being offered.
1992 the education Division opened a new special school for the blind, visually impaired and deaf students.
1992 the National Commission Persons with Disability starts publishing a newsletter twice
a year.
1992 the Ministry of Finance starts giving tax exemption on computers purchased by
persons with disability.
52

1992 the action research Project started. It was a programme that saw the Institute
of health Care at the University of Malta researching disability needs and providing
services or ad hoc action plans as required. this project came to an end in 1994.
1992 the Ministry of Social Policy provided funds for the purchasing of a computer
lab for the Muscular dystrophy support Group.
1992 the National Commission organises a national survey to provide data that would
assist planning and implementation of policy. a national register of persons with disability is set up.
1993 the National Commission Persons with Disability published a national policy on special education.
1993 a computer lab for blind disabled people started operating.
1993 a disability studies program started being offered at University at across-faculty
level. this course is co-ordinated and delivered primarily by persons with disability, parent
activists and a few professional allies.
1993 Malta signed the standard rules on the equalisation of opportunities for Persons with disabilities.
1994 a new foundation for Independent living, which focused on offering specialised transportation services was established.
1995 the National Commission Persons with Disability published a national policy on employment for persons with disability. the 1969 employment act was amended to incorporate the responsibilities of the newly set up employment and training Corporation
(etC).
1995 a Child Development Assessment Unit (CdaU) started offering services to assess
children. the Department of Health is running this service.
1995 Dar Nazareth (Nazareth Home), a community home based on the principles of
Jean vanier was inaugurated. this home is administered by a clergyman.
1995 a specialised unit within the eTC was set up to monitor employment needs
and issues related.
1996 the Transport Authority decided that all new public transport vehicles are to be
accessible for people with disability. a committee was created to monitor all developments in this regard.
1996 a social work service for persons with disability and their families was set up
within the Social welfare Development Programme (swdP).
1997 the Catholic Church opened a new community home, Dar iz-Zerniq (House of
Dawning).
1998 the then Minister of education hon. evarist bartolo MP set up a Ministerial
Committee on Inclusive education which brought together all parties involved in inclusive education, the CdaU, the education Division, nGos, Health Department and voluntary groups for disabled people.
1998 teachers, change and the struggle or inclusive education, a presentation by
Professor len barton at a conference held by the Malta Union of Teachers.
1998 a legal notice officially established Statementing.
1999 a comprehensive report delineating the residential services was presented to
Government.
53

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

1999 the Ministry of education commissioned a report on the status and future role
of special schools.
1999 Professor Mike oliver, Professor in disability studies at the University of Greenwich, Professor len barton from the University of Sheffield, author and editor of various
writings on disability and Ms. Joy oliver trained counsellor, who is particularly interested
in working with disabled people gave a one week seminar on disability issues. this was
a landmark conference especially when it came to disabled people leading activism.
2000 the equal opportunities Act (Persons with Disability, 2000) was enacted through
Parliament.
2000 the National Commission Persons with Disability participated in the screening
process prior to starting negotiations with the european Union. an eU desk was set
up within the federation of organisations for Persons with disability. Mr. Joe bugeja,
a disabled person with a Masters in european studies, manages this desk.
2004 an Inclusive and Special education Review (spiteri report) was unveiled following
wide ranging consultation.
2008 Malta is the signatory of the optional Protocol of the UN Convention on the rights
of Persons with Disability.
2009 a report on special schools reform was prompted by the education Department.
out of this entire historical milieu, we can identify four significant ground breaking
initiatives that are crucial landmarks in understanding the experiences of disabled people
in Malta and subsequently the rejoinder of disability issues. they are; the setting up of
the National Commission Persons with Disability (1987), the organisation of a national seminar
that brought together the Government and non-Governmental experiences together
(1989), the introduction of disability studies courses at University and the enactment of
the equal opportunities legislation 2000 (Persons with disability).
1. the setting up of the national Commission Persons with disability in 1987 was a
major step in developing disability politics in Malta. this Commission serves a dual purpose, helping the Government develop policies in response to the needs and expectations
of the disability community and serving as a link to other services.
2. In my opinion the most important initiative taken in the history of disability in Malta,
was a conference organised by the (then) National Commission for the Handicapped, the Health
Department and the Parents Society for Handicapped Children in 1989. It was the first apposite
initiative that saw a Government commission, a Government department and a voluntary
organisation come together and debate disability issues. this was a significant milestone
as it placed the issues of disability on the national agenda, addressing issues of accessibility,
oppressive behaviour of professionals, disabled people and citizenship, politicisation of
disability issues and a new thinking on the roles and responsibilities of disability groups.
In his opening speech the (then) Minister of social Policy, louis Galea had said;
we must work together from our various social network groups, the state, the voluntary
bodies and other significant institutions. together we can co-operate, in a spirit of active
dialogue and study, so that the integrated polices can be developed from the grass roots
upwards ... (1989).
54

3. another major milestone in Malta was the launching of disability issues lectures
at the University of Malta. these sessions are primarily organised by the National Commission Persons with Disability. the classes started in 1993. the National Commission Persons
with Disability developed various modules in collaboration with disabled people, parent
activists and a selected group of professional allies. the course is being offered to a
broader student base every year.
4. another important landmark in disability politics in Malta has been the introduction of the equal opportunities act (Persons with disability) that was enacted in 2000.
widespread discussion has been taking place for years, co-ordinated principally by the
National Commission Persons with Disability. this legislation is expected to contribute significantly to the protection of disabled people from discrimination in education, employment, physical and social accessibility. the fact that a basic right has not even been
acknowledged fully yet, sheds light on numerous issues, including the fact that so far society has never been formally held responsible for discrimination (J. Pisani Coperstone,
personal communication, september 7, 2000).
disability studies in Malta
emancipatory research in the disability context should be enabling not disabling. It
must be reflexive and self-critical disability research must not deteriorate into propaganda: it must be politically committed but vigorous (barnes and Mercer, 1997, p. 7).
an official course at post-graduate/Ma level in disability studies will only start in Malta
this year (2012). this situation is compounded by a disproportionate visibility of disability in the world of academia together with a lack of disability activism. Importantly,
the charity perspective entrenched and perpetuated in the national psyche has isolated
disability from concerns of marginalisation and discrimination. the main objectives are
those of targeting the theoretical aspect, to give participants a notional introduction to
key issues related to disablement and provide some experiential component (azzopardi,
2011). It is also an opportunity to provide participants with opportunities to meet disabled individuals with different impairments on an equal basis and to listen to their experiences. Course participants will understand how disabling barriers are constructed by
society and how they erode the quality of life of disabled persons.
It is at this point, that the question whose knowledge? arises, especially in relation to the
endorsement of the british social model.
I dont think anyone knows for sure what a disability movement is but essentially what
we are talking about is a set of ideas and an analysis which people can then support in
different ways. I always think of the movement as a set of people that have somehow
made a connection with a set of ideas.
(lisicki as cited in Campbell & oliver, 1997, p. 21)
It is critical to contend with disciplinary power, notably the hegemony of the western
disability studies, and the shifting and absorption of ideas not only to distant countries
such as latin american ones, but also ones in close proximity but with differential social,
55

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

economic and political clout motivated by different historical lineages of power.


disciplinarity is not limited to the power to create an academic idiom but is above all a
function of and promulgates power in other spheres. Indeed Maltas colonial experiences,
and its exacting location within the global economic world order, implies that Maltese researchers are often dependent on the west, notably britain for the production and dissemination of knowledge, that is on the epistemologies, discourses and research methods
to make sense of who they are within the local, national and global contexts. It is also
important to note the internal relationships of power that frequently act as mechanisms
of vigilance and the silencing of dissenting voices. Perhaps it is the right time to create
effective alliances with non-disabled academics and activists, making the process of embedding disability studies into the mainstream easier to achieve.
as non-disabled academics became convinced that the social model provided the basis
for understanding disability and the foundation for the liberation of disabled people. over
the following years I grappled with my relationship to disability as a non-disabled person,
but I was increasingly to see my role as one of promoting the social model and supporting
the growth of the disabled peoples movement through my relatively privileged position
in higher education (swain & Cameron as cited in Corker & french, 1999, p. 69).
objectives in disability studies
the alternative struggle proposed by the Union is logically developed from a social
theory of disability we ourselves look for our expertise to the wealth of talent and
intellectual imagination of disabled people, which will be freed for expression once we
contemplate our own situation from our own collective experience (UPIas & the disability alliance, 1976, p. 20).
disability studies is intended to promote transdisciplinary research leading towards a
general understanding of society. the core mission and vision is to engage with the
study of disability and disabilism. the disability studies mission is to achieve a fair distribution of the benefits and burdens of public policy to dismantle structural discrimination, which creates and perpetuates social exclusion. It is up to disability studies to
deliver cutting-edge research and innovative policy solutions.
disability studies will create strategic alliances with all communities of good will to
create a platform for the development of strategies and design policy reform in partnership with all civil society thus discouraging disparity and promote equal opportunity
(azzopardi, 2000).
disability studies works to accomplish its mission to support the quality of life, community inclusion, and self-determination of all disabled persons and their families
through education, training, research, evaluation, and dissemination activities. disability
studies needs to be grounded in an empowerment model of disability.
disability studies uses a subjective voice to tell stories and explain and explore the
lived experiences of disabled individuals. to really understand disability, we need to examine it from a variety of truths. what can sociology, psychology, educational, linguists, anthropologists, legal experts, social policy theorists tell us about disability?
(azzopardi, 2008)
56

disability studies is to create partnerships to ensure programs are responsive to national initiatives, priorities of advocacy groups and state run agencies together with the
Universitys academic program objectives.
disability studies specifically aims to:
- promote reserach in the field of disability studies with an interdisciplinary approach;
- serve as a forum for the presenting of (inter/national) reserach outcomes;
- lecturing specific study units and servicing other study programms within the University;
- facilite research funding applications (namely eU programs);
- organising public fora, conferences and seminars in the field of disability studies;
- develop and conduct research related to community inclusion and quality of life issues for individuals with disabilities and family members (assessment, safety, advocacy);
- conduct policy analysis related to family-centered planning, support, and self-determination;
- conduct policy analysis related to assistive technology;
- evaluate the effectiveness of program models related to community inclusion.
- disability studies works to develop more effective ways of meeting the needs of vulnerable and marginalised citizens to ensure that its activities make a difference and help
to break these patterns of inequity by building partnerships and by engaging in emancipatory research;
- it should promote emancipatory research as a way of emancipating discriminated
communities;
- it should implement equalities agendas;
- it should encourage more research and advocacy support for community-based organizations pursuing social justice and equity;
- it should serve as a think-tank;
- it should develop an association of non/disabled academics and researchers.
- disability studies is a relatively new, trans-disciplinary field focused on the social and
cultural context of disability (azzopardi, 2011).
the following are some of the research domains that disability research needs to pan
out; implementation of social and economic rights of disabled people, self-advocacy of
people with the label of learning difficulties, professionalism vs professionalization,
politics of inclusion, development of social theories of disability and impairment, resilience; family care versus support, empowerment practice in front-line professional
roles, participatory, evidence-based and user led research, biometrics and social inclusion,
and universal design. finally, I would like to conclude with this piece of narrative.
having a disability for me does not mean that one is condemned to a tragic life, as my
parents were made to believe as soon as I was born. Challenges exist all the time, but
every hurdle one manages to surpass, makes one stronger.
one hurdle I am working towards at the moment, is giving myself permission to feel.
More importantly doing something about those feelings - all the range of possible
human emotions, be it anger, loneliness, sadness or love. I still have a long way to go,
but I will get there - eventually! (azzopardi, 2008).
the basic premise is to look at disability politics in Malta and identify areas that need
to be addressed on the policy, political and service realm, to make sure that there is the
57

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

right climate to set up a respectable disability movement encapsulated in a disability studies discourse.
I dont think anyone knows for sure what a disability movement is but essentially what
we are talking about is a set of ideas and an analysis which people can then support in
different ways. I always think of the movement as a set of people that have somehow
made a connection with a set of ideas (lisicki as cited in Campbell & oliver, 1997, p. 21).
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59

how Can dIsabIlIty stUdIes ContrIbUte


to ItalIan leGal eXPerIenCe?
dIsabIlIty dIsCrIMInatIon Cases and develoPMents
Angelo D. Marra

Introduction.
first of all, let me thank the organisers of this conference for this opportunity. let
me extend a particular welcome to the colleagues coming from the University of leeds
and the University of Malta, all the people in the audience and the disabled persons
coming from different nGos: thank you for being here.
the main question which is addressed in this paper is: how can disability studies contribute to Italian legal experience? with this question in mind, I will try, as a first step,
to give an outline of Italian legal studies and the way law is understood; after this, I will
introduce what disability studies are.
this paper aims to show how legal research and daily practice in courts can benefit
from the understanding of disability coming from disability studies1. the main idea is
that adopting a disability-studies-oriented thinking in the legal domain is more than a
good choice: it is vital to achieve real equality and inclusion for disabled persons. disability-related laws2 will also be presented and I will try to look at them from a disability
studies perspective.
1
for an introduction to disability studies, see: albreCht, seelMan, bUry, Handbook of Disability
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widely performed in Italy yet. for some attempts in this field see: Marra, a. d., Diritto e Disability Studies.
Materiali per una nuova ricerca multidisciplinare, reggio di Calabria: falzea editore, 2010. Marra a.d. voce Disabilit, in Digesto delle Discipline Privatistiche Sez. Civ. IV ed. Agg., torIno: Utet Giuridica 2010. outside legal studies see: ferrUCCI, f., La disabilit come relazione sociale, rubettino, 2004; MedeGhInI, r.,
valtellIna, f., Quale disabilit? Culture, modelli e processi di inclusione, francoangeli, 2010.
2
specifically law no. 67 of 1 March 2006, entitled Provisions for the judicial protection of persons
with disabilities, victims of discrimination (published on the Italian official Journal no. 54 of 6 March
2006). It came into force on 21 March 2006.

60

In order to identify possible developments in the field of protection against discrimination, this paper will highlight recent trends emerging from disability discrimination
cases in Italy. I will give examples of when discrimination has been recognised in Italy,
discussing the implications of these cases and suggesting possible ways forward.
The Legal Research process and the Italian understanding of the legal rule.
this section will focus on what the legal research is and will give, very briefly, an account
of what the Italian understanding of the concept of the legal rule is. this conceptualisation
of the legal rule is influenced by the fact that the Italian legal system is a civil law system.
legal research3 seeks out the suitable rule of conduct in a given case in order to avoid
or settle conflicts among citizens. furthermore, legal researches and scholars try to explain existing laws in a unified and coherent framework: this is not a theoretical exercise.
this kind of research has a practical aim: to solve the problems of people.
when we approach the legal world, we need to bear in mind that the legal experience
is grounded on the concept of distinction among facts which are different from each
other. In so doing, the legal experience itself discriminates among different situations;
therefore we can conclude making clearcut distinctions is an inherent necessity of legal
research and practice. legal experience entails a formal process which also needs to be
somehow abstract.
to apply a legal rule, we need to understand what it is. I will try to present, in a very
simple way, what Italian scholars know as the concept of legal rule. the Italian legal system owes this conceptualisation to falzea, who studied the topic in depth4. legal rule,
which in this understanding is abstract, is applied to a material fact which has some elements
recalling that abstract rule. as we can apply to a specific and material fact a given legal rule,
we define it as legally relevant fact (legal object). a given provision modifies the considered
facts producing some legal effects. what we have after this process is, again, a legally relevant fact which can be ruled by law once more. so the process can start over and over.
this is the classical understanding of the legal rule in our jurisdiction and it shows the
importance of identifying the elements which create a relevant object for the law. In
our case the legal object that we are looking for is disability. this is a very philosophical
understanding of the law but there is also a different perspective5: we can look at rights
3
JaCobsteIn, J. M., & MersKy, r. M.,.Fundamentals of legal research. Mineola, n.y.: foundation Press,
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n.y.: foundation Press, 1972. GUtterIdGe, h. C., Comparative law, an introduction to the comparative method
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Milano: Giuffre
, 1995. PawlowsKI, h. M., MazzaMUto, s., nIvarra, l. Introduzione alla metodologia
giuridica. Milano: Giuffr 1993
.
4
falzea, a.,Il concetto del diritto. Milano: Giuffre
, 1975. falzea, a.,Voci di teoria generale del diritto: accertamento, apparenza, capacita
, efficacia giuridica, fatto giuridico, fatto naturale. Milano: Giuffre
, 1970. falzea,
a.,Ricerche di teoria generale del diritto e di dogmatica giuridica. Milano: Giuffre
, 1997.
5
May, l., Global Justice and Due Process, Cambridge: University Press-Cambridge, 2011. May, l., hosKIns,
z., International Criminal law and Philosophy, Cambridge University Press-new york, 2010 . May, l.,The
Socially Responsive Self Social Theory and Professional ethics. Chicago: University of Chicago Press, 1996.

61

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

in real life. from this point of view, the concepts of enjoyment and exercise of a given
right can be viewed at different levels: enjoyment of a right entails that the person entitled
to that right is empowered6 as he/she knows that he/she has a right. this means that
the person becomes an active citizen taking his/her own decisions and gaining power:
the more the citizen participates to community life exercising his/her rights, the less dependency and patronising attitudes and patterns are developed. the first, more natural way
to enjoy a right is to exercise it in daily life. If a disabled person is aware of being entitled
to a right, it is more likely that he/she will exercise and therefore enjoy the right in question.
If awareness is raised, then people will be empowered, and will speak for themselves instead
of being looked after by patronising fellow-citizens.
awareness-raising is vital to the enjoyment of a right: the person who knows that
his/her aspirations are proper rights can advocate in a different manner and can claim
for the right to be respected. this is true for disability-rights but also for other rights. the
critical point is to shift from the idea of seeking a favour to the awareness of having a legal
right. again, this is particularly true in the field of disability but not restricted to that. looking at the condition of disabled people in our society is a good way to measure the level
of inclusiveness for all citizens: the more the society is able to include disabled citizens,
the more it will be able to be truly on human scale in general. the point is not to set our
society for disabled people: society should be for all regardless of the impairment that
a given citizen may have. awareness-raising on disability issues is so important that the
Convention on the rights of Persons with disabilities7 (CrPd) at article 8, which is entitled
awareness-raising, reads as follows:
1. states Parties undertake to adopt immediate, effective and appropriate measures:
a) to raise awareness throughout society, including at the family level, regarding persons
with disabilities, and to foster respect for the rights and dignity of persons with disabilities; b) to combat stereotypes, prejudices and harmful practices relating to persons with
disabilities, including those based on sex and age, in all areas of life; c) to promote awareness of the capabilities and contributions of persons with disabilities.
therefore, raising awareness of disability issues is one way to enact the CrPd8.
hence, if we consider together empowerment and awareness-raising, they seem like
two sides of the same coin: while the empowering process is directed mostly towards
disabled people who - throughout the empowering experience - become aware of having
a right, the awareness-raising duty described by article 8 of the CrPd is dedicated more
to educate the non-disabled people to the experience of disability and disability-related
issues. the last level of enjoying a right concerns legal enforcement in Courts: it is vital to
have efficient enforcement mechanisms but a right is still a right even if it is not enforced.
rights are instrumental in improving quality of life for human beings.
6
Charlton, J. I.Nothing About Us without Us: Disability, oppression and empowerment. berkeley: University of California Press, 1998.
7
Convention on the rights of Persons with disabilities, General assembly resolution. n. 61/106. 2007.
8
on this topic see vanhala, l..Making Rights a Reality?: Disability Rights Activists and Legal Mobilization,
Cambridge: Cambridge University Press, 2011. flynn, e., From Rhetoric to Action: Implementing the UN Convention
on the Rights of Persons with Disabilities. Cambridge: Cambridge University Press, 2011. UnIted natIons,From
exclusion to equality: Realizing the Rights of Persons with Disabilities: Handbook for Parliamentarians on the Convention of
the Rights of Persons with Disabilities and Its optional Protocol. new york: United nations, 2007.

62

Disability Studies and the understanding of disability.


disability studies are critical of the traditional ways of understanding the phenomenon
which we call disability9, scholars and researchers practising disability studies drive attention on the social, cultural, economic and political aspects of disability.
the focus is on how environmental barriers, social attitudes, repeated patterns and
cultural images actually create disability itself. at this point of the discussion a question
may arise: what is new in disability studies? as traustadttir10 noted: Clearly it is not
new to study disability because disability has been the focus of scholarly inquiry for a
long time. what is new is how disability is being studied11. so the key element of disability studies is the approach, not just the topic.
disability studies are interdisciplinary12; disability studies call for an involvement of
people within academia and outside it: it is important to maintain a link with disabled
people movement13; disability studies are an emancipatory research experience14: disability studies are not about disabled people but they come from disabled people15 and
are performed with disabled people.
More importantly, disability studies produced a new understanding of disability and
gave us a new heuristic tool to understand disability. Going back to the legal discourse,
now we know what the fact is. the heuristic tool16 in question is most commonly
known as the social Model of disability17.
9
olIver, M.,Understanding Disability: From Theory to Practice. II ed. basingstoke: Palgrave MacMillan,
2010. CaMPbell, J., MIChael, o., Disability Politics: Understanding our Past, Changing our Future. london:
routledge, 1996. olIver, M.,The Politics of Disablement. london: Macmillan education, 1990.
10
traUstadttIr r., Disability Studies, the Social Model and Legal Developments, in arnardttIr,
o.M., QUInn, G., The Un Convention on the Rights of Persons with Disabilities: european and Scandinavian Perspectives, leiden boston, Martinus nijhoff Publishers, 2009, 16 ss.
11
traUstadttIr r., Disability Studies, the Social Model and Legal Developments, p. 5
12
bUrCh, s., Kafer, a..Deaf and Disability Studies: Interdisciplinary Perspectives. washington, dC: Gallaudet
University Press, 2010. Goodley, d,.Disability studies: an interdisciplinary introduction. london: sage Pub, 2010.
13
PrIestley, M., waddInGton, l., bessozI, C., Towards an Agenda for Disability Research in europe:
Learning from Disabled Peoples organisations.in Disability and Society.25, no. 6, 2010: 731-746. barnes, C., MerCer, G.,:Independent Futures: Creating User-Led Disability Services in a Disabling Society. bristol, UK: Policy Press,
2006. shaKesPeare, t.The Disability Reader: Social Science Perspectives. london: Continuum, 1998. nda disability research Conference:Using emancipatory Methodologies in Disability Research: Inaugural NDA Disability Research
Conference, Great Southern Hotel, Dublin, 3rd December 2002: Conference Proceedings. dublin: national disability authority, 2002. barnes, C., MerCer, G.,.Doing Disability Research. leeds: disability Press, 1997.
14
for disability studies as emancipatory research see: swaIn, J.Disabling Barriersenabling environments.
london: saGe Publications, 2004. barnes, C., MerCer, G., emancipatory Disability Research: Project or
Process in Journal of Research in Special educational Needs.2, no. 1: 1-8, 2002. barnes, C. what a Difference a
Decade Makes: Reflections on Doing emancipatory Disability Research inDisability & Society.18, no. 1: 3-17. 2003.
15
Goodley, d., lawthoM, r., epistemological journeys in participatory action research: alliances between
community psychology and disability studies in Disability & Society.20, no. 2: 135-151, 2005.
16
MarKs, d., Disability Controversial Debates and Psychosocial Perspectives. routledge 1999 p. 176.
17
as barnes puts it: the most radical challenge to official definitions of disablement came from a british
organisation formed in 1974: the Union of the Physically Impaired against segregation (UPIas). drawing on personal experience and sociological insights, although none were trained sociologists, they redefined disability as social
oppression similar to that encountered by women, ethnic minorities, lesbians and gay men. In contrast to previous
definitions which cited impairment as the main cause of disabled peoples disadvantage they produced a socio-political definition that made the crucial distinction between the biological: impairment, and the social: disability. hence
Impairment denotes lacking part or all of a limb, or having a defective limb or mechanism of the body, but disability denotes: the disadvantage of restriction of activity caused by a contemporary social organisation which
takes no or little account of people who have physical impairments and thus excludes them from participation in
the mainstream of social activities (UPIas, 1976: 14). subsequently the restriction to physical impairments was

63

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

the social Model is seen as the Copernican revolution in the field of disability which marked
a paradigm-shift18. the social Model of disability has been developed by scholars in the UK.
the previous understanding, which has been named the medical model of disability,
focuses on the impairment of the individual: disability is an individual problem. the
emphasis is on the clinical aspects and on the medical diagnosis. In this perspective, individual deficits are the main problem which needs to be solved and therefore the person
needs to be fixed. the disability is a problem which lies in the person as an individual
and proper response to this problem is to cure the person.
the new understanding of disability coming from disability studies and the disability
movement19 focuses on the social context and the environment. the social Model of disability has proven that the very critical point is the relationship between the individual and
the environment. It is how society is organised that hinders participation to people with
impairments in the community, accordingly the emphasis shifts from the individual deficits
to the social barriers. discrimination and exclusion of persons with impairments who are
disabled by existing barriers are recognised as the problem. therefore, the proper response
is to remove these disabling barriers.
after this brief introduction to the social model, one question may arise: what is the social Model good for? Jenny Morris, a disabled feminist activist, gives this answer: the social Model of disability gives us the words to describe our experiences of inequality. It
separates out disability (disabling barriers) from impairment (not being able to walk, or
see, or hear, or having learning difficulties) [and] because the social Model separates
out disabling barriers and impairments, it enables us to focus on exactly what it is which
denies us our human and civil rights and what action needs to be taken in order to get us
these rights20. so, the social Model is a powerful tool to highlight factors that deny the
enjoyment or exercise of rights to disabled people. furthermore, traustadttir noted that
the social Model (...) has created a new vision of disability and has influenced policy
making at local and international levels.
she continues stating that: () disability studies scholars have been instrumental in
developing this new understanding of disability which has provided a foundation for legal
development worldwide, including the adoption of the Un Convention on the rights of
Persons with disabilities21.
dropped to incorporate all impairments physical, sensory and cognitive. this is because some conditions both
congenital and acquired can affect all bodily functions, Cerebral Palsy and Multiple sclerosis are two examples, and
in a disablist society all impairments whatever their cause, have, to a greater or lesser degree, negative physical and
psychological implications (reeve, 2006). barnes, C., Understanding Disability and the Importance of Design for All.
in Journal of Accessibility and Design for All, , vol. 1, nm. 1, 55-80 2011. Ctedra daccessibilitat (CataC), 2011.
reeve, d.: Towards a Psychology of Disability: The emotional effects of living in a disabling society. In Disability and Psychology:
Critical Introductions and Reflections, d. Goodley and r. lawthom (eds.), basingstoke: Palgrave, 94-108 2006.
18
KUhn, thoMas s.The Structure of Scientific Revolutions. Chicago, Il: University of Chicago Press, 1996.
19
fleIsCher zaMes, d., zaMes, f., The Disability Rights Movement: From Charity to Confrontation.
Philadelphia: temple University Press, 2001. Kent, d.,The Disability Rights Movement. new york: Childrens
Press, 1996. stroMan, d. f.The Disability Rights Movement: From Deinstitutionalization to Self-Determination.
lanham, Md: University Press of america, 2003. shaPIro, J. P.No Pity: People with Disabilities Forging a New
Civil Rights Movement. new york: times books, 1993. PelKa, f.what we Have Done: An oral History of the
Disability Rights Movement. amherst: University of Massachusetts Press, 2012.
20
MorrIs, J., : Conference speech. In Glad, reclaiming the social Model of disability report, london: Greater london action on disability, 1-3, http://www.leeds.ac.uk/disability- studies/archiveuk/index.
html), 2000.
21
traUstadttIr r., Disability Studies, the Social Model and Legal Developments, 3.

64

The Convention on the Rights of People with Disabilities


the CrPd22, which has been ratified in Italy with law n.18/200923, expresses clearly
this new vision about disability. In fact it states that disability is an evolving concept and
that disability results from the interaction between persons with impairments and attitudinal and environmental barriers that hinders their full and effective participation in
society on an equal basis with others (see the preamble, let e). this statement is social
model oriented in that it shifts focus from the impairments to the barriers faced by the
person and, without denying the existence of impairment24, affirms that disability is not
inside the person but is caused by external factors. another interesting aspect of this
definition is that disability is understood as something that can change over time: today
conditions like dyslexia25 are likely to emerge as disabilities while, in the past, the condition of not being able to read was unlikely to be considered an issue (think, for instance,
of the Middle ages26). following this way of thinking, the CrPd also states that Persons with disabilities include those who have long-term physical, mental, intellectual or
sensory impairments which in interaction with various barriers may hinder their full and
effective participation in society on an equal basis with others27.
22
among the first comments in Italian see: de aMICIs , La l. 3 marzo 2009, n. 18 di ratifica della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilit: i principi e le procedure, Giur. Merito 2009, no 10,
2375; Marra, La Convenzione onu sui diritti delle persone con disabilit, profili di responsabilit civile, in Il risarcimento
del danno non patrimoniale, II, tomo primo, 849-877. torino: Utet Giuridica, 2009; seatzU, La Convenzione
Delle Nazioni Unite Sui Diritti Delle Persone Disabili: I Principi Fondamentali. in Diritti umani e diritto internazionale,
no. 3 p 535 2008. aMaGlIanI, Minori e diversamente abili, now in Atti del convegno Lincidenza del Diritto internazionale sul Diritto civile della societ Italiana studiosi di diritto Civile, Capri 25-27 marzo 2010, esI. In
english see: arnardttIr, QUInn, cit., Kayess, frenCh, out of Darkness into Light? Introducing
the Convention on the Rights of Persons with Disabilities, human rights law review 8:1-34. 2008; lawson, a.,
The United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities: New era or False Dawn?, in Syracuse journal
of international law and commerce. 34, no. 2: 563-563. 2007; MGret, The Disabilities Convention: Human Rights
of Persons with Disabilities or Disability Rights? in Human Rights Quarterly 30:494-516. 2008. steIn, M. a., waterstone, M.Finding the Gaps: A Comparative Analysis of Disability Laws in the United States to the United
Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). washington, dC: national Council on disability, 2008. flynn, e.,From Rhetoric to Action: Implementing the UN Convention on the Rights of Persons with
Disabilities. Cambridge: Cambridge University Press, 2011CanadIan hIv-aIds leGal networK,
InteraGenCy CoalItIon on aIds & develoPMent, and CanadIan worKInG
GroUP on hIv and rehabIlItatIon.HIV, Disability and Human Rights opportunities offered by the
United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities: a Discussion Paper. ottawa, ont: Interagency
Coalition on aIds & development, 2008 . hUMs, a., MoorMan, a., M., wolff, e. a.,. emerging Disability Rights in Sport: Sport As a Human Right for Persons with Disabilities and the 2006 UN Convention on the Rights
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UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities by the eC/eU: A Constitutional Perspective.european yearbook of disability law. 2: 47-71, 2010. beCo, GaUthIer de, Article 33(2) of the UN Convention on the
Rights of Persons with Disabilities: Another Role for National Human Rights Institutions? netherlands Quarterly of
human rights. 29, no. 1: 84-106, 2011.
23
Italian official Journal (Gazzetta Ufficiale) n. 61, 14 March 2009.
24
barnes, C., Disability Studies: whats the Point? Universidad Complutense, 2007. olIver, M.,
barnes, C., Disability studies, disabled people and the struggle for inclusion.british Journal of sociology of education. 31, no. 5: 547-560, 2010.
25
MaCdanold, s.Towards a Sociology of Dyslexia: exploring Links between Dyslexia, Disability and Social
Class. saarbru
cken: vdM verlag dr. Mu
ller, 2009.
26
Metzler, I.Disability in Medieval europe Thinking About Physical Impairment During the High Middle Ages,
C. 1100-1400. london: routledge, 2006. eyler, J.,Disability in the Middle Ages Reconsiderations and Reverberations. farnham, surrey: ashgate, 2010. Metzler, I.A Social History of Disability in the Middle Ages: Cultural
Considerations of Physical Impairment. 2013.
27
CrPd article 1.2

65

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

notably this provision


(i) does not define people with disabilities as a closed group and this is coherent with
the idea that the treaty does not introduce special rights requiring strict entitlement.
the CrPd articulates human rights even for ordinary people but in a way which meets
specifically the needs of disabled people;
(ii) does not deny the existence or the importance of the impairment in the condition
of disabled persons - so the importance of the impairment is not denied within the
social model framework - but
(iii) shifts the focus from the individual condition to the impact that an excluding society has on the enjoyment and exercise of rights;
(iv) highlights the real issue: the exclusion faced by people with impairments within
ordinary societies.
three important aspects of the CrPd should be mentioned now: first, it is a legally
binding international treaty, clearly placing disability in the human rights issues arena. In
so doing, the CrPd differs significantly from the U.n. standard rules on the equalization of opportunities for Persons with disabilities28 which was a non-binding political
document adopted at the end of the decade of disabled Persons (1983-1992).
second, the CrPd is a unique instrument containing a number of enforceable rights
which are the base for claims and are influencing decisions in courts29 and shaping the
way lawyers look at disability. the CrPd is a useful instrument for activists, civil servants,
policy-makers, nGos and other stakeholders interested in disability issues. It can be used
as a compass to find the route when trying to approach disability in a rightful way.
third, the CrPd is a strong policy development tool being both a human rights and
a development instrument. It can be used to set policies in communities as a source of
inspiration, by campaigners to claim their own rights, or by common citizens to verify
if the governments are respecting the rights of disabled people30. In fact, the CrPd is
not just an international treaty, it is also the first document of this kind - legally binding
and internationally relevant - which has been adopted with the direct contribution and
involvement of disabled persons worldwide. this method made the international disability movement motto nothing about us without us31 real in that the CrPd and its
provisions come directly from the people which are interested in the matter discussed.
furthermore, this treaty reflects the needs and voices of disabled people and therefore
is much more disability-friendly than any other legal instrument ever adopted.
It is now worth looking at some key concepts of the CrPd, namely discrimination
on the basis of disability and reasonable accommodation. the former means any
adopted by the General assembly on 20 december 1993 (resolution 48/96 annex).
Constitutional Court 6 november 2009 n. 285; Constitutional Court 22 february 2010 n. 80; tribunal
of varese 12 March 2012; tribunal of varese 5 March 2012 ; tribunal of Pistoia , employment tribunal,
23 february 2012 n. 96 ; tribunal of varese 7 december 2011;tribunal of varese 24 october 2011;tribunal
of rome 24 october 2011; tribunale Palermo 9 december 2009; tribunal of varese 6 october 2009;
t.a.r. Milano lombardia sez. III 8 June 2011 n. 1424 (administrative Court); t.a.r. bari Puglia sez. III
13 January 2012 n. 169 (administrative Court).
30
for the shadow report meaning a report not by governmental bodies about the CrPd in australia
see: http://www.disabilityrightsnow.org.au/node/15.
31
drIedGer, d.The Last Civil Rights Movement: Disabled Peoples International. london: hurst, 1989.
Charlton, J., Nothing about us without us. Disability oppression and empowerment, University of California
Press, 1988.
28
29

66

distinction, exclusion or restriction on the basis of disability which has the purpose or
effect of impairing or nullifying the recognition, enjoyment or exercise, on an equal basis
with others, of all human rights and fundamental freedoms in the political, economic,
social, cultural, civil or any other field. It includes all forms of discrimination, including
denial of reasonable accommodation32; looking at this definition, it can be noted that
there is no distinction between direct and indirect discrimination albeit there is the distinction between purpose and effect and the two conditions can somehow cover the different types of discrimination.
the second thing to note is that the concept of reasonable accommodation emerges
here. Given this, the question arises: what exactly is reasonable accommodation under
the CrPd? reasonable accommodation means necessary and appropriate modification and adjustments not imposing a disproportionate or undue burden, where needed
in a particular case, to ensure to persons with disabilities the enjoyment or exercise on
an equal basis with others of all human rights and fundamental freedoms33.
In light of this definition, I think it is worth mentioning the fact that the concept has
been somehow misunderstood by Italian judiciary34: In the tribunal of reggio emilia,
7 october 2011, the judge states that the Constitutional Court also clarified that the
Italian legal system (after law 67/2006 was introduced) requires a balancing between all
the interests in play, those of the disabled persons and those of the non-disabled, and
that this balancing has to be done between equally ranked values by discharge using the
reasonable accommodation concept considering that the accommodation does not impose a disproportionate burden.
this statement has at least two critical points: first, I believe it is not true that after
law 67/2006 balancing is required. law 67/2006 introduces provisions against direct
discrimination, indirect discrimination and harassment against disabled people. second,
according to the Courts understanding, reasonable accommodation is a means for legal
interpretation and to reach a balance of different interests. It must be stressed that this
is not the case: reasonable accommodation is not a means for legal interpretation, it is a
material modification or adjustment needed to enjoy a right. It is not a means to decide if
someone has a right or not, it is a way to grant that the person can really participate in
a real situation (for example, a reasonable accommodation could be to install a ramp to
grant access to a building in a specific case. reasonable accommodation is not intended
to decide if a person has a right, it is about how a right can be exercised).
the CrPd has the following underpinning principles35 which are now worth mentioning:
CrPd article 2.
CrPd article 2.
34
on the concept of reasonable accommodation see: de sChUtter, Reasonable Accommodation and
Positive obligations in the european Convention of Human Rights in lawson a. , GoodInG C., (eds.) Disability
rights in europe from theory to practice, hart Publishing 2005. deGener, Disability Discrimination Law: a global
comparative approach in Disability rights in lawson a. , GoodInG C., (eds.) Disability rights in europe from
theory to practice, hart Publishing, 2005. MonaGhan, Blackstones guide to the disability discrimination legislation,
oxford University Press, 2005. lawson, Disability and equality Law in Britain: The Role of Reasonable Adjustment, oxford; Portland, or.: hart Pub., 2008. rUbensteIn M., Discrimination: a guide to the relevant case law,
butterworths. 2008. wIllborn, A Nested Model of Disability Discrimination, www.legalessays.com, 1999.
35
CrPd article 3.
32
33

67

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

(a)
respect for inherent dignity, individual autonomy including the freedom to make
ones own choices, and independence of persons;
(b) non-discrimination;
(c) full and effective participation and inclusion in society;
(d) respect for difference and acceptance of persons with disabilities as part of
human diversity and humanity;
(e) equality of opportunity;
(f)
accessibility;
(g) equality between men and women;
(h) respect for the evolving capacities of children with disabilities and respect for
the right of children with disabilities to preserve their identities.
the order of the principles prompts me to point out that only if inherent dignity and
individual autonomy are respected, throughout non-discrimination attitudes shared by
the community as a whole, the other principles can be fulfilled and observed properly.
the CrPd highlights that the concept of autonomy should be intended as the freedom to make ones own choice36, more than the ability not to ask for assistance. furthermore, the principles, in putting non-discrimination as letter b), testify the central
role that disability discrimination law has in the field of disability and allow us to introduce the domestic law concerning this area.
Fighting Disability Discrimination in Italy
Italian law no. 67/2006 provides protection from disability37 discrimination in all the
areas not covered by eU directive 2000/7838 (i.e. employment and occupation). It provides several remedies including injunctions and damages.
36
on this topic see weller, P.New Law and ethics in Mental Health Advance Directives: The Convention on the
Rights of Persons with Disabilities and the Right to Choose. abingdon, oxon [UK]: routledge, 2012. ParKer, C.,
CleMents, l. The UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities: A New Right to Independent Living? european human rights law review.no. 4: 508-523, 2008. lebloIs, a., Implementing the Digital Accessibility Agenda
of the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities: Challenges and opportunities.european yearbook of
disability law. 1: 139-145, 2009. Kanter, a. s.,. The Promise and Challenge of the United Nations Convention on the
Rights of Persons with Disabilities.syracuse Journal of International law and Commerce.34, no. 2: 287-321. 2007.
37
barbera, Il nuovo diritto Antidiscriminatorio, Giuffr, 2007. CraPanzano, La tutela giudiziaria dei
disabili: la difesa contro le discriminazioni prevista dalla Legge n. 67/2006, Matelica, 2007. de anGelIs, Il danno
da discriminazione tra risarcimento e sanzione civile, rivista Giuridica del lavoro e della Previdenza sociale, lIX
2009, n. 4, p. 599 e ss; de Marzo, La nuova disciplina contro le discriminazioni in danno dei disabili (nota a trib.
Pistoia, ord. 3 dicembre 2005) - I. Il foro italiano: raccolta generale di giurisprudenza civile, commerciale,
penale, amministrativa. 131, no. 4.: 1206, 2006; GreCo, L. 67/2006: tutela inibitoria e risarcitoria per i soggetti
disabili vittime di discriminazioni in resp. civ. e prev. 1, 243. 2007. MaffeIs, Libert contrattuale e divieto di discriminazione in rivista trimestrale di diritto e procedura civile. 62, no. 2: 401. 2008. Marra, a., La tutela contro
la discriminazione dei disabili in Italia: Legge N. 67 del 2006, in diritto di famiglia e delle persone. 37, no. 4: 2162.,
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dai disabili: dalle barriere architettoniche alla l. n. 67 del 2006 in Giust. Civ. 7-8, 263 2007
38
Council directive 2000/78/eC of 27 november 2000 establishing a general framework for equal
treatment in employment and occupation official Journal l 303 , 02/12/2000 P. 0016 0022. sChIeK,
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68

the law covers three forms of discrimination: direct discrimination, indirect discrimination and harassment. direct discrimination occurs when, for a disability-related reason, a person is treated less favourably than a non-disabled person in the same situation
is (or would have been) treated39.
Given the text of the provision concerning direct discrimination, it must be said that
there is perhaps room for the application of the principle which emerged in the Coleman case40: according to that doctrine, direct discrimination can occur even against a
non-disabled person who is associated with a disabled person. the discrimination against
the non-disabled person is a less-favourable treatment faced because of the disability of
the person associated41 with the claimant. there is no empirical experience that such a
principle is applicable under law 67/2006, but the wording of the provision in law
67/2006 is identical to that used in the 78/2000 framework directive. even if law
67/2006 is intended to grant full enjoyment of political, civil, economical, and social
rights to disabled people (certified under law no.104/1992) promoting the equality of opportunity, it cant be excluded that a larger interpretation of the people entitled will be
accepted following the Coleman case.
the issue of entitlement because of the association with a disabled person has not
yet arisen. Indirect discrimination occurs when an apparently neutral criterion, behaviour, or regulation places a disabled person at a position of disadvantage compared to
other people42. as regards the second type of discrimination, it must be noted that there
is no expression of any justification defence in the Italian law, nor it is necessary to
identify the group element as it is under the 2010 equality act43 of the United KingPaGan r., wage Differentials and Disability Across europe: Discrimination and/or Lower Productivity? International
labour review. 151, no. 1-2: 43-60, 2012. Goss, d., Goss, f., adaM-sMIth, d.. Disability and employment:
a Comparative Critique of UK Legislation.the International Journal of human resource Management. 11, no.
4: 807-821. 2000
39
law 67/2006 article 2.2: direct discrimination occurs when, for reasons connected to disability, a person is treated less favourably than a non-disabled in a similar situation.
40
dIsabIlIty dIsCrIMInatIon - Coleman v attridge law (Case C-303/06) - eCJ. Industrial
Cases Reports.no. 10: 1128. 2008.
41
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42
law 67/2006 article 2.3: indirect discrimination occurs when a provision, a criterion, a practice, an act, a pact or
behaviour, apparently neutral, put a disabled person in a position of disadvantage in comparison with other people.
43
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69

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

dom44. these are the two main differences in the definition of indirect discrimination
in the two jurisdictions.
harassment and undesirable behaviours which are motivated by reasons connected to
the disability, violating the dignity and the freedom of the person with the disability, or
creating an intimidating climate or hostility towards the disabled person are considered
discriminatory45. It is worth looking briefly at which remedies are available when discrimination is recognised in court. If there is discrimination, the judge can:
(i) order damages to be paid to the claimant, if a claimant asks for them. these damages
can be moral damages as well. these damages can cover the fact that the person being discriminated, because of the discrimination, cannot do things on an equal basis with others.
(ii) order the on-going discrimination to be terminated.
(iii) adopt, or order to adopt, any other provision or behaviour needed, according to
the circumstances, to remove the consequences of the discrimination.
(iv) order the adoption of a plan to remove the recognised discriminations within a fixed
time (given by the judge in the decision). this kind of remedy is useful when the discriminations are extensive and it is therefore not possible to eliminate all of them through a single
act. these cases may require long-term planning. for example, if the judge finds a number
of rail stations inaccessible. In this case, the adoption of a plan with the intent of modifying
the stations to make them accessible is most likely to be the most useful solution, as it is not
possible to modify simultaneously all the stations.
(v) order that the court decision on the discrimination be published once in a daily
newspaper (local or national) in the territory in which the discrimination occurred.
Recent cases.
It is now time to look at cases where discrimination occurred in Italy. I shall divide the cases according to the type of discrimination. the first group of cases concerns the right to education.
the tribunal of Milan on the 10 January 2011 recognised that not to give a supporting teacher
to disabled students puts the disabled students at a position of disadvantage in learning and this
amounts to indirect discrimination against such a student46. In deciding this case the tribunal recalled the Constitutional Court decision 80/201047, which declared that the right to education
royal association for disability and rehabilitation, 1994. vanhala, Fighting Discrimination through Litigation in the
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44
this requirement is much diminished in the equality act 2010 if compared to dda 2005. Particular
disadvantage might be shown without referring to a group depending on the circumstances of the single
case. In many cases the most straightforward way will still be to show group disadvantage.
45
law 67/2006 article 2.4 states that are to be considered as discrimination harassment or unwanted
behaviours, made for reasons related to disability, which infringe dignity and liberty of a person with disabilities, or create an environment of threat, humiliation and hostility in its respect.
46
this pronouncement is consistent with the article 24 of the CrPd which guarantees disabled people
a right to education without discrimination.
47
the Constitutional Court affirmed that the enjoyment of a right to education should not be restricted
because of financial constraints. Providing a supporting teacher is the means to obtain a right to education
for a disabled student. therefore, such a teacher is to be granted to the student regardless of financial constraint in order to obtain equality of education.

70

is not negotiable. remarkably, the tribunal argued that providing a supporting teacher to
a disabled student is a means to enable such a student enjoy a right to education. therefore
it ordered that discrimination against disabled pupils cease, granting them the proper
amount of supporting teaching hours.
other judges, in similar cases, followed the same reasoning: tribunal of la spezia 2011,
tribunal of Messina 29 december 2011 and tribunal of Udine 13 January 2012. these
decisions are important in at least three ways. firstly, in these cases, not granting a supporting teacher is an issue which is understood to be covered by discrimination law. this
is a new trend - normally this matter would have been treated inside the administrative law
framework and not the disability discrimination law framework.
secondly, the judge issued the order to a public authority (i.e. the department of education). this is normally not the case because in Italy public administration is judged by
administrative courts.
thirdly, in the case ruled by the tribunal of Milan, an nGo protecting disabled people
rights was among the claimants. this was the first time in which a collective body took
part to an action in court on disability discrimination.
In the case ruled by the tribunal of Udine, the judge confirmed the principle but concluded that, in that specific case, discrimination was not occurring because the claimant
did not give proof of the disadvantage.
In the area of transport, it is worth mentioning the tribunal of rome, 24 october 2011
and tribunal of turin, 5 november 2011. In both cases discrimination has been recognised.
the tribunal of rome in that case stated that the existence of special transport - regardless
of the efficiency of such a solution - despite the fact that it was enough to exclude direct discrimination for disabled users (law 67/2006, article 2.2), this solution was not sufficient to
exclude indirect discrimination. this occurs because providing a different transport puts disabled users in a disadvantaged position in that they cannot enjoy the same experiences of life
that non-disabled passengers have48.
the tribunal also stated that there is discrimination not only because the use of alternative
transport services forces the user to spend more time than with ordinary transport for an
equal route, but also because the special services impose on the disabled person a way of
life which, separating the disabled person from other people with whom he or she shares or
may share ordinary life experiences, excludes that disabled person from the community of
other people49.
48
the text of the motivation in Italian follows: la predisposizione di servizi sostitutivi ed alternativi a prescindere da ogni valutazione relativa alla loro efficienza - consente invero di escludere lipotesi della discriminazione diretta, prevista dallart. 2, 2 co., della legge n. 67/06, ma non anche quella della discriminazione indiretta, prevista dal comma 3, poich la fruizione del servizio alternativo appositamente predisposto
per le persone disabili non eliminerebbe la posizione di svantaggio in cui quelle si trovano a causa dellimpossibilit di accedere al servizio di trasporto pubblico rispetto alle altre persone, poich non consentirebbe
comunque loro di vivere la propria vita, esplicare la personalit e soddisfare i propri bisogni traendo dal servizio la medesima utilit.
49
the original text in Italian follows: non soltanto perch le modalit di esercizio dei servizi alternativi
non consentono di rispettare i medesimi tempi, a parit di percorso, del servizio di trasporto ordinario, ma
anche perch quelle modalit imporrebbero alla persona disabile una modalit di vita che, separandola dalle
altre persone con cui condivide o potrebbe condividere le esperienze normalmente comuni, la escluda dallambito di quelle persone.

71

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

this decision also shows that time-related issues faced by disabled people begin to be
considered as relevant in courts and are a possible source of discrimination50.
as regards access issues51, the tribunal of rome, 8 March 2012, stated that not to remove architectural barriers, in the specific case not providing a ramp to access the pavement on the side of bus stops, amounts to discrimination. therefore, the judge ordered
the public administration to rebuild the pavement granting access.
another case that should be mentioned was ruled by the tribunal of Catania on 1
January 2008. In that case the judge declared that the position of the furniture in a classroom, as it prevented a disabled student moving within the classroom due to lack of
space, was to be considered discrimination against the disabled student. In this case, the
claimant was awarded 400 euros as damages. on 4 June 2009, discrimination was recognised as occurring also in the area of public competitions (in that case, the competition
was the test to qualify as a lawyer in the Italian bar): the tribunal of taranto, branch of
Martina franca, recognised that a disabled person had been discriminated against during
the examination to enter the bar. the tribunal recognised as discriminatory the following:
that the candidate received the civil code, in paper format, well after the beginning of
the examination, the fact that the table on which the candidate had to write his paper
was too high to be used with comfort from a wheelchair and the fact that there were no
police officers to facilitate the candidate during the act of entering the building, which
was in fact inaccessible. In this case the judge awarded the claimant 4000 euros as damages. In another case the tribunal of tempio Pausania, 20 september 2007, ordered a
sailing club to pay 4000 euros as damages. In that case the discrimination occurred because the sailing club prevented a wheelchair user from accessing his own boat by moving
the boat from the usual stand and preventing the owner of the boat from putting a hoist
near the boat itself, where the hoist was needed to let the person move from the chair
into the boat. In this case, the judge awarded the claimant 4000 euros as damages (the
judge multiplied the club fee by a hundred to arrive at 4000 euros).
the tribunal of reggio emilia, 7 october 2011, recognised the existence of discrimination in a cinema where disabled persons were placed in a special area of the room.
the different treatment and the disadvantage had been seen in that, being in that particular position, the disabled clients could not enjoy the same quality of the film as nondisabled clients.
emerging trends.
Considering the cases in which law 67/2006 has been applied, four main trends are
emerging.
first, judges began to give orders to public authorities on what needs to be done to
50
for timing issues and their relevance in the lives of disabled persons see: Marra a.d., Logos on disability: itinerary of an idea, in Intersticios, Revista Sociologica de Pensamiento Critico, 2007 (1), p 127-137. now in
Diritto e Disability Studies, 2010.
51
on accessibility issues under Italian law see Marra a. d., voce Barriere Architettoniche in enciclopedia
del diritto- Aggiornamento 2010, Giuffr, 2011.

72

remove the discrimination. this intrusive power in the acting of public authorities is
not common for Italian judges in the civil branch (cases for discrimination fall under
the competence of the civil branch of the Italian judiciary). In ordinary circumstances
the civil judge could not order a public authority to do something because it has been
perceived as a violation of the principle of separation of powers. as regards judgements
for discrimination claims, now - see dlgs 150/201152 there is an explicit authorisation
to the judge in this respect. now the law says that the judge can adopt any act, also toward the public administration, needed to remove the discrimination.
second, it has been confirmed in court that discrimination occurs even if it is not intentional: the vital point is to verify the less-favourable treatment: it is not relevant if a
person wanted to discriminate. the discrimination occurs because of the disadvantage,
not because of the intention of a person.
third, the amount of compensations, granted when discrimination is recognised, is
rising over time. In the first years the compensation was of 400 euros while in recent
decisions compensations for 4000-5000 euros can be found. this means that judges are
beginning to recognise the importance of discriminatory behaviours. that is doubtless
a positive trend.
fourth, it is worth noting that CrPd has begun to be used as a conceptual framework
to argue in disability claims. the arguments are increasingly rooted in the human rights
discourse and lawyers and judges use the CrPd as a base for their reasoning. hence, it
can be argued that a social model-oriented thinking is emerging in the Italian legal experience in courts when dealing with disability rights. this is a tendency which is not
often clear to the practitioners but yet perceivable to the researchers eye.
Final thoughts.
at the end of this speech, I would like to give some final remarks. My efforts should
have demonstrated, at least, the following: disability is a human rights issue. now this
statement is widely accepted and there is a wide consensus on it. furthermore, it is time
to abandon a compassion or compensation-based approach in disability-related law: the
compensation based approach would entail that disability is a wrong experience and
would deny that a life with a disability is still worth living. It should be clear now that all
the discourse on disability rights is not about granting or maintaining an number of privileges to a certain group within the society (in this specific case, disabled people). the
point is removing existing barriers and preventing discrimination and exclusion. the
goal is to reach and maintain equality of opportunities for all within the community,
both disabled and non-disabled.
hence, there should not be any conflict between the so-called disability rights and
the rights of non-disabled citizens: human rights are common to everybody and the
CrPd is not to be intended as a special piece of law for the disabled. the CrPd
is a universal treaty. It gives us all a tool and a legal framework to make human rights enarticle 28 para 5.

52

73

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

joyable by everyone, including disabled people who were - until now - excluded from
the human rights arena53. research has proved54 that disabled persons used to be invisible
in the human rights context and therefore this group was in need of adequate attention
- attention which had been missing until the CrPd was approved.
It has also been recognised that disability studies provide the knowledge-base which
informs the international legal framework protecting the human rights of disabled people. disability studies now give lawyers a deeper understanding of the phenomenon
disability. disability itself is the relevant fact central to many provisions: a deeper understanding of the reality leads to a better interpretation of the law and, finally, to real
justice.
this new understanding of disability requires a cultural shift and awareness-raising is
needed. furthermore, this new awareness changes legal attitudes and practices and the
development of arguments, as shown in recent cases. the cultural shift we are talking
about here today, is an on-going process which never ends. of course, this new understanding challenges the existing paradigms and calls for a different, more up-to-date, interpretation of existing laws (here is where lawyers, in the broader sense, come into play).
also, this new understanding of disability as a form of exclusion requires the removal
of institutionalised discrimination, by which I mean the discrimination due to present
legal frameworks and to those pieces of legislation which were adopted when disability
was understood as a disgrace to be removed.
thank you for listening.
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tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

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78

Persona e dIsabIlIt: I ParadossI deGlI attUalI ModellI


dI tUtela GIUrIdICa1

Attilio Gorassini

1. La necessit di precisazioni semantiche.


occorre preliminarmente chiarire i termini e la loro semantica, per non rischiare di
parlare senza essere capiti. le precisazioni mi sembrano essenziali dal momento che
spesso utilizzando le stesse parole pensiamo di parlare delle stesse cose, mentre in realt
stiamo parlando di cose diverse e lo stiamo facendo in modi abbastanza diversi. soprattutto quando, nella discussione, si utilizzano termini che hanno la pretesa di individuare
le fattispecie di tutela giuridica desumibile da documenti normativi sovranazionali espressi
in una molteplicit di lingue.
Cosa si intende in questa sede per Persona?
Cosa si intende in questa sede per disabilit?
2. Il concetto di Persona nel Diritto.
Il concetto di Persona uno dei pi ardui perch non definito e risulta definibile
con molta difficolt.
se si legge il c.c. si trova formalizzato il termine Persona, come parte del nomen del
libro I, delle persone e della famiglia. nellincipit del libro I, si individua subito un
titolo dedicato alla persona fisica e un titolo diverso dedicato alla persona giuridica. Per
cui un lettore attento alla generalizzazione dei concetti, sarebbe legittimamente portato
a presupporre lesistenza di una persona di diritto. Invece leggendo un qualsiasi testo
dogmatico si ritrova il concetto di soggetto, anzi nel linguaggio dei giuristi il soggetto
giuridico a comprendere la persona fisica e la persona giuridica; ma tutti, anche i giuristi
dogmatici pi positivisti, percepiscono che oggi la Persona pi del soggetto, anzi non
pu dipendere dal diritto positivo soltanto la sua tutela.
Questa apparente e forse reale confusione frutto di un uso dei termini che non tiene
conto del loro portato semantico in visione diacronica.
facendo la ricerca su un vocabolario italiano si scopre che il termine persona pu avere
due significati diversi: da un punto di vista coerente con la etimologia, il termine deriva
dal latino personae, di origine probabilmente etrusca e significa propriamente maschera
1

Lo scritto riproduce volutamente lintervento orale quasi senza aggiunte.

79

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

teatrale (rintracciabile anche nellorigine greca); ma ha anche un diverso significato, estraneo al pensiero greco e ricollegabile al cristianesimo, indica lindividuo umano nella sua
essenza di uomo, nella sua globalit intellettiva e creativa, senza alcuna relazione con il
diritto positivo (anche lo schiavo sarebbe persona). alla maschera con le sue varianti fisiognomiche si contrappone lindividuo umano nella sua unit inscindibile.
sul piano strutturale, la qualificazione giuridica dei fatti solitamente avviene per selezione
di elementi della realt: si determina quale aspetto avranno penetrando nel diritto. non
tutta la realt nella sua interezza, ma solo lapprezzamento della realt in alcuno dei suoi
elementi diventa mondo giuridico; del fatto reale penetra nel diritto un suo senso che
diventa la qualificazione giuridica di quella realt spazio-temporale; ci anche quando il diritto tutela non gli interessi, ma gli interessati.
oggi non sembra cambiata la struttura ma la fenomenologia. Prima la qualificazione
del soggetto avveniva per selezione della realt umana: non ogni uomo era soggetto.
oggi quanto pi luomo assume la veste di persona, i concetti di soggetto-uomo-persona
tendono a sovrapporsi nel diritto; si perde la differenziazione in una sintesi di realt pi
alta : loltre di cui ciascun uomo portatore. Il riconoscimento dellaltro non avviene in
autoriduzione reciproca delle differenze come avvenuto per secoli in epoche passate,
ma proprio su queste, sulla percezione della peculiarit delloltre di ciascuno che fonda
la fattispecie soggettiva sulla realt dellesserci delluomo. la posizione virtuale e non
definita di questa realt rende, per, strutturalmente evanescente la fattispecie rendendo
labili i tempi di inizio e fine della persona umana, ponendo al diritto problemi nuovi.
la struttura della persona umana un microcosmo che in quanto tale non pu essere
contenuto nel diritto, pu solo essere protetto. In questa dimensione la realt giuridica
quella realt che vive il paradosso delloggettivizzazione di ci che inoggettivabile
che sposta lorizzonte di mondo: il soggetto-persona diventa la ragione del dover essere
del diritto. luomo valore vivente del diritto che riconosce solo questo valore con questa qualit; gli altri sono solo valori vissuti e scelti dallordinamento come possibile oggetto di tutela. la Persona ci che caratterizza luomo dal punto di vista del senso della
sua tutela nellordinamento giuridico.
Per semplificare ed assiomatizzare, in questa sede si assume che si abbia Persona nelluniverso giuridico in ragione di due elementi.
1 Una base biologica scientificamente accertabile rappresentata dallappartenenza al
genere umano.
2 Un oltre indefinibile, non computabile con metodo scientifico, tendente allinfinito,
assunto con presunzione iuris et de iure dal diritto come legato alla presenza di una base
genetica umana.
Con formula si potrebbe scrivere:
P (persona) = b.g. (base biologica umana) + o. (oltre indefinibile tendente allinfinito).
la formula rende pi facilmente percepibile un corollario che deriva dalla definizione
assunta. Poich nessun appartenente al genere umano mai riuscito con quasi certezza
scientifica (le possibilit biologiche del cervello umano sono utilizzate in minima parte)
ad attualizzare tutte le proprie potenze, per il diritto tendenzialmente una qualunque,
anche bassa % di b.g.+o= P (corollario derivante peraltro direttamente dalla presenza di
o. ).
80

3. Il concetto giuridico di disabilit.


Il concetto di disabilit appare per il giurista positivista italiano pi semplice da acquisire
perch definito in documenti normativi (salva la variabile della interpretazione testuale
e sistematica).
lart. 3 della l. 5.2.1992 n. 104 legge quadro per lassistenza, lintegrazione sociale
e i diritti delle persone handicappate (qualificate con successivi provvedimenti di legge,
ad es. d.l. 5.10.2004 n. 249 e d.l. 10.1.2006 n. 4 entrambi convertiti, come persone con
disabilit), rubricato soggetti aventi diritto recita al 1 comma: persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che causa di difficolt di apprendimento, di relazione o di integrazione
lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione.
al 2 comma aggiunge: la persona handicappata ha diritto alle prestazioni stabilite in
suo favore in relazione alla natura e alla consistenza della minorazione, alla capacit complessiva individuale residua e alla efficacia delle terapie riabilitative.
la parificazione tra handicap e disabilit risulta ribadita nella l. 1.3.2006 n. 67 Misure
per la tutela giudiziaria delle persone con disabilit vittime di discriminazioni, la quale
allart. 1 individua la finalit e lambito di applicazione della disciplina in essa contenuta
con la seguente formula: promuove la piena attuazione del principio di parit di trattamento e delle pari opportunit nei confronti delle persone con disabilit di cui allart. 3
della l. 5.2.1992 n. 104, al fine di garantire alle stesse il pieno godimento dei loro diritti
civili, politici, economici e sociali. nella stessa si prevedono i rimedi giuridici a fronte
di discriminazioni dirette o indirette e si chiarisce con sufficiente certezza che i valori
perseguiti sono quelli espressi nel nostro art. 3 Cost. nella direzione di una eguaglianza
formale e sostanziale tra soggetti/persone nel diritto.
lambito e la direzione complessiva di tutela giuridica non sembra sostanzialmente
mutare se questa legislazione si inserisce nel contesto della Convenzione delle nazioni
Unite sui diritti delle persone con disabilit, ratificata con l. 3.3.2009 n. 18. Il 2 comma
dellart. 1 recita: le persone con disabilit si intendono coloro che presentano durature
menomazioni fisiche, mentali, intellettive o sensoriali che in interazione con barriere di
diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella societ
su base di eguaglianza con gli altri. e ci dopo aver al 1 comma dichiarato lo scopo di
proteggere e garantire il pieno ed eguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le
libert fondamentali da parte delle persone con disabilit, e promuovere il rispetto per
la loro intrinseca dignit. In questa prospettiva lunico accenno in parte dissonante potrebbe essere percepito da parte del giurista nella lett. d dellart. 3 della Convenzione,
rubricato principi generali in cui si parla di rispetto della differenza e accettazione
delle persone con disabilit come parte della diversit umana e dellumanit stessa, ma
luso del termine di accettazione nella traduzione del Ministero del lavoro, della salute
e delle Politiche sociali e il portato del successivo art. 5, rubricato Uguaglianza e non
discriminazione indirizzano la interpretazione sistematica verso la prospettiva di tutela
gi emergente nella legislazione nazionale.
la prospettiva giuridica complessiva sembra apparentemente chiara e definita. nel settore della disciplina della disabilit la prospettiva dellintervento giuridico quella di una
81

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

normazione che porti alla attuazione di una parificazione reale della persona disabile alla
persona normale. Per semplificare e assiomatizzare in questa sede si pu assumere
che la tutela parificante si fonda su un giudizio di valore sulla eguaglianza e dignit intrinseca della persona indipendentemente dalla disabilit. da cui il corollario: chi ha b.g.
in % + o. in % vale e pesa nelluniverso giuridico come chi ha il 100% di questi elementi.
e il dover essere del diritto tutto indirizzato a realizzare il valore nel realmente vissuto
del mondo giuridicizzato.
4. Il modello di tutela e il possibile paradosso.
Il modello di tutela giuridica che consegue dalla interazione dei concetti come assunti in
questa sede, sembra presentare una sufficiente coerenza; secondo me, per, manifesta un
nucleo assiologico solo apparentemente omogeneo. ad una pi approfondita analisi prognostica della dinamica del ciclo normativo nel susseguirsi di fatto, effetto ed attuazione
delleffetto nel tempo di vigenza della norma, il piano dei valori dichiarati e perseguiti non
solo si appalesa differente ma per gli effetti sistemici interattivi di minimi scostamenti iniziali
non considerati, potrebbe essere potenzialmente contrastante e dallesito finale potenzialmente devastante. la realt della fenomenologia giuridica rilevante, sovrappone due piani
che nel punto di tangente e/o sovrapposizione sono capaci di innescare una dinamica sistemica che essendo in rapporto di tensione inversamente proporzionale, rischia leffetto
di annichilimento del nucleo assiologico stesso di partenza. Cercher di dimostrarlo, sia
pure attraverso un discorso argomentativo semplificato.
5. Disabilit originaria e disabilit acquisita.
Il modello di tutela attualmente esistente tende a parificare nella considerazione giuridica
come fattispecie omogenee, se non omeomorfe, la realt soggettiva delle disabilit e menomazioni acquisite rispetto alle disabilit e menomazioni originarie; ed a esprimere leffetto
giuridico (parificato) in funzione di rimedi e soluzioni promozionali considerando precipuamente il secondo piano di realt fenomenica.
Partendo, dunque, dalle fattispecie di disabilit acquisita, la risposta giuridica tende a
fornire i mezzi per realizzare il ripristino della situazione giuridica di partenza, tendendo
a porre la persona disabile in una dimensione di vita il pi possibile normale (quella
che godeva prima della disabilit).
Considerando il fatto come evento avverso, la stessa disabilit viene collocata nella
fenomenologia del danno (ingiusto e fonte di responsabilit se causato da un terzo) e si
prevedono norme rimediali specifiche di prevenzione, cura, riabilitazione, interventi
socio-sanitari finalizzati, aggiustamenti globali dambiente finalizzati alla re-integrazione
sociale, garantendo per quanto possibile eguaglianza sostanziale e non discriminazione
rispetto alla realt del prima dellevento avverso.
la struttura del modello di tutela non cambia nellipotesi in cui la fattispecie da considerare sia rappresentata dalla c.d. disabilit originaria. Il fine resta sempre quello di rag82

giungere il massimo di eguaglianza sostanziale e non discriminazione rispetto alla persona


normale (individuando come stereotipo il soggetto prima sano divenuto portatore di
disabilit acquisita). la fenomenologia di fondo non cambia, anche per poter giustificare
la parificazione legale: resta tendenzialmente quella del danno subito dalla persona disabile tout court ma in questa dimensione trasla in modo preponderante anche verso il danno
dei parents. In questa fenomenologia il rimedio giuridico principale resta la prevenzione
secondo la sequenza del modello: predisporre quanto possibile e necessario per evitare
la disabilit (ad ogni costo sostenibile e forse anche oltre ). In questa dimensione del
fenomeno, per, leffetto dirompente e la soluzione tendenzialmente radicale: evitare
la nascita del portatore di handicap!!
lart. 6 della l. 5.2.1992 rubricato Prevenzione e diagnosi precoce e nellinsieme
degli interventi prevede al comma 2 lett. d) la istituzione di servizi per la consulenza
genetica e la diagnosi prenatale e precoce per la prevenzione delle malattie genetiche che
possono essere causa di handicap fisici, psichici, sensoriali di neuromotulesioni.
sia pure con qualche maggiore mitigazione complessiva di sistema, la struttura portante
non sembra cambiare se si analizza la Convenzione dellonU. Certo lart. 10 prevede
un diritto alla vita (Gli stati parti riaffermano che il diritto alla vita connaturato alla
persona umana ed adottano tutte le misure necessarie a garantire leffettivo godimento
di tale diritto da parte delle persone con disabilit, su base di eguaglianza con gli altri),
ma si guarda bene dal dire che il concepito con disabilit medicalmente conclamata ha
diritto a nascere. dunque, nel tempo, in virt di una normativa vigente in gran parte
degli stati sulla interruzione volontaria della gravidanza, la fenomenologia della disabilit
c.d. originaria, se la prevenzione funziona come rimedio, destinata a sparire: tendenzialmente non si faranno pi nascere bambini con disabilit.
Il principio di eguaglianza con gli altri gioca a sfavore nei confronti dei nascituri portatori di handicap perch non tiene conto della differente incidenza sulla volont genitoriale dellinformazione (dovuta dal medico) sul proseguimento della gravidanza.
6. Leffetto paradossale di interazione di piani nel tempo.
leffetto sistemico di interazione dei piani di disabilit parificati nella disciplina giuridica
idoneo peraltro ad innescare un possibile effetto parossistico, latente, che si sviluppa
nel tempo nella scala assiologica dei valori.
se anche riguardo alla disabilit originaria occorre prevenire e curare, siamo sempre
nellalveo della malattia, della sventura, del danno se possibile da evitare da imputare a
terzi (anche per mancata informazione da parte del medico: v. da ultima Cassazione civile,
02/10/2012, n. 16754, sez. III) o comunque da subire senza colpa o dolo. se accade
dobbiamo accettarla (si ricordi laccettazione delle persone con disabilit di cui parla
la Convenzione), parificando le realt e non discriminando, inserendo il disabile che
ormai nato nel modo migliore nel mondo dei normali.
ecco allora apparire sulla scena leffetto giuridico latente, forse inconscio, forse non
tanto, forse soltanto non palesato solo per pudore, capace di condurre al paradosso dei
valori e delle gerarchie assiologiche.
83

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

non richiamandosi tout court alla realt della vita umana, misteriosa, che luomo in
quanto appartenente allUmanit chiamato a rispettare sia come genesi che come evoluzione, si considera presente una anomalia, una malattia da evitare e correggere attraverso un accomodamento ragionevole che non comporti un onere sproporzionato o
eccessivo: se un soggetto ha coscientemente scelto di far nascere una persona disabile
c un possibile suo concorso allevento dannoso per la societ e prima o poi si evidenzier la necessit di fronte ai costi o alle difficolt economiche di una rilevanza giuridica
causale fra fatto ed evento (anche secondo il precedente del famoso caso Perruche).
se per la nascita di un soggetto umano con handicap da evitare e pu divenire fonte
di responsabilit non solo per il medico ma anche per il genitore, si erode in paradosso
anche il piano dei valori dai quali partita la tutela giuridica ed stata realizzata la parificazione legale di fattispecie. se al soggetto capita un evento di disabilit acquisita omologo a quello ipotizzabile come disabilit originaria allora una vita che non merita
in fondo di essere vissuta. e in nome di quel diritto alla persona che ha imposto e impone
il riconoscimento della dignit del disabile, si reclama leutanasia e/o la possibilit di un
testamento biologico in cui sia lIo libero di stabilire linsopportabile soggettivo, magari
per un handicap acquisito, eguale a quello combattuto contro le discriminazioni per il rispetto della propria dignit intrinseca e indipendenza da un disabile originario. Proprio
le c.d. direttive anticipate di trattamento diventano il luogo di emersione sistemico erodente della possibile aporia tra disabilit originaria e disabilit acquisita.
7. Per una prospettiva oltre i disability studies.
ad evitare leffetto sistemico non basta la prospettiva euristica dei disability studies e la
lettura privilegiata secondo la teorica di questi studi della normativa desumibile dalla
Convenzione onU per sostenere che lessenza della disabilit sarebbe tutta nelle barriere
sociali, ambientali o derivante dallatteggiamento di non inclusione del diverso.
Certo lapproccio multidisciplinare che guarda alla disabilit come fenomeno unitario
complesso, che propone con metodo partecipativo-inclusivo che il disabile sia incluso
in tutti i processi sociali, politici e giuridici, sposta lattenzione giuridica dal momento
della tutela del soggetto al momento organizzativo della struttura in cui si produce e
viene ad operare il diritto, facendo arretrare la ricostruzione del fenomeno sulla diagnosi
medica e sulla malattia, esaltando il momento della rimozione degli ostacoli sociali-ambientali alle attivit contro ogni forma di discriminazione. Ma purtroppo non sono solo
gli atteggiamenti sociali e culturali a creare dis-abilit per le persone affette da menomazioni reali o a poter garantire una buona qualit di vita effettivamente fondata sulle pari
opportunit. e purtroppo non sempre vero che organizzare la comunit giuridicamente
capace di garantire sempre a tutti la piena realizzazione dei diritti della persona non significa non togliere risorse a chi non disabile: leffettivo esercizio dei diritti ha costi
differenziati dipendenti dalle condizioni di partenza dei soggetti.
Il rischio latente di un tale approccio quello di considerare il concetto di disabilit
non connesso necessariamente ad una menomazione bio-psichica ma ad un ostacolo
economico sociale che impedisca la piena eguaglianza, facendo confluire la fenomeno84

logia per intero nel problema della c.d. eguaglianza sostanziale (basata sullovvia e insuperabile constatazione che ogni essere umano diverso dallaltro); ma cos rischiando di
annacquare i concetti e, allargando a dismisura i destinatari della tutela, abbassare di fatto
la concreta realizzazione dei diritti di quei soggetti portatori di handicap per i quali si
posto un problema giuridico specifico partendo da un prima e un dopo il verificarsi dellevento disabilitante (per poi proiettarsi sulla c.d. disabilit originaria), diventando un
aspetto tra tanti della mancanza di giustizia sociale negli ordinamenti post-moderni.
In questa dimensione il problema dei costi non indifferente, proprio nella considerazione sociale, come pu dimostrare il recente caso deciso dal tribunale di Milano con
sentenza del 4 gennaio 2011 con cui sono state condannate una serie di amministrazioni
scolastiche al ripristino del medesimo numero di ore dellanno precedente in relazione al
sostegno scolastico di studenti disabili, riduzione giustificata da mere ragioni di bilancio.
Il ripristino ha comportato una riduzione di servizi da unaltra parte, magari realizzando
una diversa discriminazione rispetto ad altri profili di eguaglianza e rispetto ad altri soggetti. lattuazione della tutela rischia di diventare casuale in ragione dei soggetti che intentano lazione discriminatoria. e nel tempo riemergeranno le aporie evidenziate, con
una drastica riduzione di realizzazione dei valori di riferimento.
non si pu tutelare la persona come individuo fuori da ogni dimensione di bene comune.
8. Conclusioni in itinere.
In questo intervento sono stato volutamente provocatorio e ho coscientemente voluto
esasperare il discorso.
In realt rispetto a questi temi sono profondamente coinvolto e forse arrabbiato: sia
per ragioni familiari (mia sorella stata colpita da polio prima che io fossi, molti dei miei
cari sono passati per la disabilit della malattia prima di morire), sia perch molta parte
della mia affettivit composta da amici, empaticamente percepiti come fratelli, che hanno
avuto figli con handicap fisici e psichici, che amo almeno quanto i loro genitori.
Ma di tutte le difficolt che direttamente o indirettamente per questi eventi sono stato
partecipe non riesco sinceramente a considerarne la presenza solo con valenza negativa.
se oggi sono come sono perch sono esistiti ed esistono le persone con disabilit; e
cos non sono vissuto e non vivo circondato solo da uomini e donne che appaiono super
efficienti e sempre in competizione, da bellissime e sensuali bambole con seni turgidi e
lato b perfetto o bigJim pompati di steroidi e viagra dipendenti per non sembrare o sentirsi deboli vecchi.
fortunatamente non sono questi oggi i modelli del mio senso dellessere nel Mondo.
la vicinanza con la disabilit permette di non perdere il volto umano di una debolezza
costitutiva dellessere: sono fermamente convinto che solo nella debolezza e nella sua
presenza accanto a noi, come nel deserto, visibile ancora lunica via per rimanere uomini
pieni di umanit. secondo me la disabilit e la sua tutela non dipendono solo da un problema sociale; un problema di chiarezza di valori scelti nella libert ma poi obbliganti
nella loro realizzazione.
85

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

Giuridicamente non un problema di eguaglianza sostanziale, di non discriminazione,


di accomodamento ragionevole di pretese di monadi individuali di pari valore e che debbono avere sulla carta e in effettivit pari chance di realizzazione. o almeno, non solo
e tanto questo. si tratta di considerare ogni individuo della specie umana come singolarit
necessaria di un insieme Umanit. maturato il tempo in cui il principio giuridico
non deve essere pi a ciascuno il suo, ma a ciascuno il suo posto.
assunta la necessit del disabile (e forse la costitutivit ontologica della disabilit come
dimensione di vita), leguaglianza deve cedere il posto alla sussidiariet, perch ciascuno
possa fare nel tempo del suo esistere al mondo quelle cose che solo lui pu fare nella
sua costituzione in % di base biologica e oltre costitutivo dellessere uomo, per la quale
ciascuno ha senso per s e/o per gli altri, nel suo esistere in quello spazio e in quel tempo;
e la cui mancanza comunque perdita per linsieme umanit.
occorre decidere una volta per tutte: non si pu servire luomo/persona e contemporaneamente mammona (la persona maschera).

9. Indice bibliografico minimo.


le minime indicazioni bibliografiche seguono tendenzialmente lordine degli argomenti
trattati nei singoli .
a. GorassInI, Il concetto di persona rispetto al concetto di soggetto: necessit di limiti o universi
paralleli?, in Il diritto civile oggi, esI, 2006
a.d. Marra, Disabilit, in Digesto delle Discipline privatistiche, Sez. civile, Aggiornamento,
Utet, 2011, 555 ss.
a. falzea, I fatti giuridici della vita materiale, in Riv. Dir. Civ. 1982, I, 496 ss.
f.d. bUsnellI, Il problema della soggettivit del concepito. A cinque anni dalla legge sulla procreazione medicalmente assistita, in Nuova Giur. Civ. comm. 2010, II, 185 ss.
P. zattI, La tutela della vita prenatale: i limiti del diritto, in Nuova giur. Civ. comm. 2001, II,
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Cassazione civile, sez. III, 02/10/2012, n. 16754, in dejure.giuffr
o. Cayla - th. yan, Il diritto di non nascere. A proposito del caso Perruche, Giuffr, 2004
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2007
a. GorassInI, Personalizzare la globalizzazione, in La chiesa nel tempo, 2011, 4, 57 ss.

86

Persona e dIsabIlIt tra ClassIfICazIonI InternazIonalI


e valorI CostItUzIonalI

Maria Luisa Chiarella

Introduzione
la disabilit rappresenta oggi per il giurista una realt in fase di cambiamento e progressiva trasformazione. si parla di paradossi, di sfide, di nuovi scenari sociali e culturali
per la disabilit, mettendo in luce levoluzione e, forse, il superamento dei retaggi che la
cultura giuridica tradizionale ci ha tramandato.
Il tema si colloca in una dimensione, da un lato, di indiscussa attenzione a livello istituzionale nei confronti dei diritti e dei bisogni delle persone disabili1 e, dallaltro, di sicura
centralit dei diritti fondamentali della persona allinterno dellordinamento, centralit
sintetizzata, efficacemente, nella nota formula let dei diritti (titolo dellomonimo
libro di norberto bobbio). tali diritti vedono trasversalmente titolari tutti gli individui,
bench, volta per volta, vengano specificati nelle applicazioni pratiche con riferimento a
particolari categorie o gruppi sociali, presupponendo, ai fini della relativa tutela, lesistenza di situazioni particolarmente meritevoli di protezione in capo ai c.d. soggetti deboli
dellordinamento. a differenza di quanto sia storicamente avvenuto in passato, allorch
la persona disabile era destinata allesclusione, al rifiuto, alla segregazione ed alle negazione dei diritti, nella societ contemporanea vi una certa sensibilit nei confronti dei
bisogni e dei diritti delle persone con disabilit e, a livello interdisciplinare, si intrecciano
studi volti ad affrontare e superare i problemi sociali, esistenziali e giuridici che la persona
si trova a dover fronteggiare.
anche a livello civilistico, sono numerose le aree tematiche che regolano i rapporti giuridici riguardanti la tematica; tra esse, per limitarsi a menzionare le aree pi note e attuali
nel dibattito scientifico, ad esempio figurano linterdizione, linabilitazione e lamministrazione di sostegno (con le diverse possibilit che questultima offre per tutelare i bisogni individuali del soggetto privo in tutto o in parte di autonomia), i diritti della
personalit (con particolare riferimento a quelli operanti, ad esempio, in ambito sanitario),
le disposizioni successorie e il c.d. trust dopo di noi2 (volto a garantire alla persona un
1
notevole , infatti, la legislazione nazionale e internazionale a favore delle persone disabili finalizzata
ad implementare misure volte a garantirne la qualit della vita.
2
spesso le famiglie si trovano nellimpossibilit di garantire da sole una soluzione ai problemi che il disabile si trover a dover affrontare: il trust rappresenta una possibilit nuova che permette agli interessati di
affrontare il dopo con la tranquillit e la serenit che nessun altro istituto giuridico italiano potrebbe consentire loro.

87

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

sussidio di tipo patrimoniale vita natural durante), nonch, nellarea aquiliana, la c.d. wrongful
birth, wrongful life che fa riferimento alle azioni promosse dal soggetto nato malformato,
con menomazioni o patologie, volte a ottenere il risarcimento per i danni conseguenti al
fatto di essere stato partorito e non abortito a seguito di una errata diagnosi da parte del
personale medico. se ne possono delineare diversi contesti personali e familiari (che vengono messi in luce, volta per volta, anche dallIstat, nei rapporti annuali che sono disponibili in rete). lo scenario necessariamente multiforme: si parla indifferentemente
di disabile con riferimento al bambino nato malformato, al giovane che, ad esempio, per
le lesioni cagionate da un incidente stradale o lavorativo costretto a non poter pi camminare o, ancora, ad esempio, allanziano che per una patologia senile o degenerativa
non pi autonomo e autosufficiente. una realt, pertanto, sfaccettata e complessa,
che comprende al suo interno una grande variet di situazioni, di condizioni sociali, di
patologie e di problemi, a cominciare dalle tipologie di menomazione.
Il recente, grandioso spettacolo dei giochi Paraolimpici ci ha presentato una realt in
cui esseri umani c.d. svantaggiati si sono impegnati al meglio delle loro forze fisiche e
mentali per sconfiggere avversari, cronometri e limiti materiali e immateriali. scenario
sicuramente inedito che, ritraendo le vittorie ed i successi di moltissime persone affette
da menomazioni e patologie di diverso tipo, ha costituito per tutti uno scenario incoraggiante, emozionante e, per molti aspetti, istruttivo.
Mi ha colpita molto lesperienza di Marilena ricciardi - Marshall italiana, volontaria
nel team dei giochi olimpici di londra - che, nel descrivere la ricchezza dellesperienza
vissuta, osservava:
vorrei ricollegare le parole di stephen hawking, sul bisogno di proiettare su dimensioni multiple la propria percezione, con le parole di un bambino di cinque anni, George
Glenn. George qualche giorno fa stava leggendo un libro chiamato Il tesoro con sua
mamma emma. nella prima pagina di questo libro cera il disegno di un uomo con un
occhio bendato, un uncino al posto della mano, spalla paratonica e gamba di legno;
quando emma ha chiesto a George chi fosse quelluomo, aspettando di sentirsi dire un
pirata, ha visto George guardare luomo e dire: mmmhhh, alloraha una gamba sola:
deve essere per forza un atleta! Queste semplici parole del discorso di sir Philipp Craven,
presidente del comitato internazionale dei giochi paraolimpici, possono racchiudere il
mio punto di vista sul miracolo accaduto nelle ultime due settimane a londra3.
Come testimonia questa esperienza, oggi vi talvolta una differente percezione del
vissuto del disabile che, in molti casi, un individuo, il quale, grazie a diversi fattori, tra
cui non ultimo la propria forza di volont, riesce ad affrancarsi da ipoteche limitanti e
andando al di l della propria disabilit, raggiunge vette ardue anche per luomo normodotato. ecco allora emergere quella che pu definirsi la moderna sfida della disabilit:
essa potrebbe sintetizzarsi come il passaggio dal paradigma dellassimilazione a quello
del potenziamento, il superamento dellassistenzialismo in favore di una logica di piena
realizzazione della persona umana.

3
v. http://bocca.blogautore.repubblica.it/io-marilena-marshall-148-alle-paralimpiadi-ho-capito-che-ladiversita-e-un-tesoro/.

88

L ICF e la sua funzione.


Per meglio inquadrare il tema oggetto dindagine, occorre definirne meglio il concetto,
partendo da quelle che sono le tassonomie internazionali. stando alle indicazioni della classificazione ICf (International Classification of Functioning, Disability and Health), la disabilit
un termine che identifica le difficolt della persona nellinterazione con lambiente e questo
introduce elementi complessi di valutazione. negli ultimi ventanni la ricerca medica ha
prodotto moltissime scale di valutazione della quantificazione sia dei sintomi nelle malattie
(il dolore, i disturbi emotivi, i disturbi della memoria, i disturbi del sonno ecc.), sia delle diverse malattie (esistono, per esempio, specifiche scale di valutazione per la sclerosi multipla,
per la sclerosi laterale amiotrofica, per la malattia di Parkinson, per le malattie midollari,
per lepilessia, ecc.), sia, infine, delle diverse forme di disabilit. lesperienza giuridica
prende le mosse, in questo settore, dalle classificazioni mediche; essa si fonda, non potendo
prescinderne, dalle nomenclature delle varie patologie. Per meglio definire la disabilit, le
definizioni hanno un ruolo importante, in quanto volte ad individuarne i bisogni di tutela
e a plasmarne sulla base di essi le regole giuridiche. tuttavia, non la sola definizione clinico-diagnostica a rilevare in materia, quanto piuttosto una dimensione pi ampia che fa
riferimento allimpatto socio-ambientale di una data patologia, adottando in tal modo una
prospettiva pi ampia delle condizioni di salute dellindividuo. Come messo in evidenza
dalloMs, una prima differenza di base veniva posta tra handicap, disabilit e menomazione,
quale criterio su cui fondare regole e percorsi normativi, considerato che il discrimen tra essi
finalizzato a meglio garantire un efficace risposta normativa al bisogno in concreto della
persona. nel 2001, tuttavia, loMs ha istituito una nuova classificazione (Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilit e della Salute - International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF - come standard di valutazione e classificazione di salute e
disabilit)4 che mantiene lo stesso impianto a livello concettuale, ma introduce un nuovo
approccio che ridefinisce in positivo le tre dimensioni:
a livello corporeo (funzioni e struttura del corpo). essa comprende due classificazioni,
una per le funzioni dei sistemi corporei e una per la struttura corporea;
a livello personale (attivit). Copre la gamma completa delle attivit svolte da una persona. le attivit vanno da quelle semplici a quelle complesse;
a livello sociale (Partecipazione). Classifica le aree della vita in cui un individuo coinvolto, ha accesso, ha opportunit sociali o incontra barriere. le aree classificate, anche
in questo caso, vanno da quelle semplici a quelle complesse.
ne deriva una concezione olistica della salute, quale stato di completo benessere fisico,
mentale e sociale e non solo, quindi, quale assenza di malattia. le conseguenze dello
stato di salute vengono, infatti, considerate in termini di funzionamento (functioning),
prendendo in considerazione le tre prospettive differenti del corpo, della persona e della
persona in un determinato contesto.
Queste classificazioni evidenziano limpatto ed il significato che lalterazione fisica o
psichica ha per il soggetto portatore e, pi che voler stabilire una graduazione delle abilit,
4
si v. http://www.disabilitaincifre.it/documenti/concettodisabilit.asp e http://www.who.int/classifications/icf/en/.

89

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

un plus o un minus ponderabile per gradi, sono tipo qualitativo, mettendo in luce gli svantaggi subiti dalla persona disabile in relazione al rapporto tra condizioni di salute e impatto socio-ambientale.
da una visione propriamente medica, condotta sul piano terapeutico, volta ad assicurare
unassistenza al disabile nel presupposto di una sua malattia e cio di una sua anormalit,
si passati, dunque, ad una visione sociale, ad una strategia dellinclusione, nel presupposto
che la persona afflitta da menomazioni o handicap possa far parte attiva della comunit. Pertanto, la disabilit viene vista come un rapporto sociale, dipendente non solo dalle condizioni
di salute di una persona, ma anche e soprattutto dalle condizioni ambientali e sociali in cui
si trova. essa da elemento soggettivo diventa un fattore oggettivo risultante dal contesto di
riferimento e, pertanto, volta per volta variabile in quanto a percezione individuale.
si delinea cos un diverso approccio alla disabilit che non si concentra pi sulla menomazione dellindividuo, quanto piuttosto sul contesto sociale ed ambientale, non valorizza pi il momento della cura, bens quello della rimozione delle barriere, quale
strumento principale di superamento della disabilit.
In questa prospettiva, la diversit, lungi dallessere sinonimo dinferiorit, evoca la necessit di risposte personalizzate a bisogni specifici. la stessa definizione di disabilit
evocativa di una diversa abilit che non viene come in passato pregiudizialmente negata,
ma, al contrario, da un lato riconosciuta come esistente, pur con tutte le sue particolarit,
e, dallaltro, ritenuta meritevole di valorizzazione.
di conseguenza, la differenza con la condizione del soggetto privo di patologie, lungi
dal rappresentare un disvalore, una condicio sine qua non, giacch una mancata considerazione di questa diversit implicherebbe limpossibilit di fornire al soggetto disabile
una tutela specifica e mirata ai suoi bisogni esistenziali.
In questa prospettiva, evidente che la risposta sanitaria appare da sola poco utile o
inefficace, essendo necessario, alla luce dellaccento posto sulla interrelazione tra persona
e ambiente, un sistema integrato che metta in sinergia la risposta sanitaria con quella sociale e ambientale.
Disabilit e princpi costituzionali.
la correlazione tra tutela della persona e disabilit, contemplata nel titolo del Convegno, rappresenta il presupposto valoriale della metamorfosi, operante nella cultura giuridica e riflesso nella realt sociale, volta a riconoscere i diritti del disabile come persona
tout court, non pi come semplice soggetto assistito.
si pu delineare, al riguardo, un parallelismo con levoluzione dei paradigmi della minore et: il medesimo passaggio che caratterizza nella cultura giuridica la storia dei diritti
dei minori, tutelati non pi unicamente quali oggetto di protezione, ma anche come persone e soggetti di diritto, si ha anche con riferimento alle persone con disabilit. la base
culturale che caratterizza oggi lapproccio giuridico nei confronti della disabilit si caratterizza per il superamento da un modello medico assistenziale con il contestuale affer5

90

si pensi, al riguardo, per il nostro ordinamento, alla legge 5 febbraio 1992, n. 104.

marsi, nelle Carte internazionali (e nella legislazione ordinaria5), di un modello personalista che sincentra sul valore della dignit umana intrinseca alla persona disabile quale titolare, al pari di ogni altro individuo, di diritti inviolabili.
fondamentale, al riguardo, lancoraggio ai riferimenti normativi contenuti nella Costituzione e nelle carte internazionali.
bench non si faccia espressamente riferimento ai diritti fondamentali delle persone
con disabilit nella nostra Costituzione (fatta eccezione per lart. 386), nei princpi fondamentali (artt. 2, 3) si possono tuttavia cogliere disposizioni di centrale importanza per
la tutela dei diritti dei soggetti deboli e, ad integrazione di quanto non verbalizzato expressis verbis, di grande importanza, quanto statuito (in tempi recenti e omettendo, per
celerit, di trattare i testi normativi precedenti7) dalla Carta di nizza (artt. 21, 26) e dalla
Convenzione onU approvata a new york il 13 dicembre 2006 sui diritti delle persone
con disabilit (ratificata con legge 3 marzo 2009, n. 18).
I valori fondamentali che reggono la rete di interventi appena menzionate possono
essenzialmente cos sintetizzarsi: tutela della dignit umana, autonomia, uguaglianza e
solidariet, quali valori operanti in una societ moderna e civile, chiamata ad essere tale
per tutti i cittadini.
Presenti nella Costituzione repubblicana, i suddetti princpi vengono specificati - con
riferimento alla disabilit - nella Carta di nizza e poi ancor meglio sviluppati nella Convenzione di new york del 2006.
occorre anche menzionare, al riguardo, la Convenzione di oviedo del 1997 che assume
rilevanza con riferimento ai profili riguardanti la tutela della dignit umana nelle applicazioni di biomedicina.
nellapproccio costituzionale europeo, la dignit, che costituisce il nucleo comune dei
diritti inviolabili, reca in s il concetto di inviolabilit dellesistenza umana, non ammettendosi soggettivizzazioni o graduazioni, in grado di alterarne il valore in relazione a fattori
eterogenei, quali, ad esempio, la salute, let, le condizioni personali o sociali dellindividuo.
Questo valore indefettibile rappresenta un patrimonio comune alla persona abile e al disabile, tale da annientare la differenza che il prefisso dis volto a realizzare.
dallaltro lato, ci implica, quale rovescio della medaglia, la rilevanza dellautonomia
della persona che non pu essere negata, proprio in quanto espressione della sua dignit
umana, quale super principio costituzionale.
I valori in questione (dignit e autonomia) in modo particolare, hanno negli ultimi anni
attirato lattenzione di giuristi ed opinione pubblica per quanto riguarda tematiche in cui
gli stessi hanno mostrato tutta la loro problematicit, a fronte di casi che hanno animato
il dibattito giuridico e bioetico negli ultimi anni (quali, ad esempio, le questioni di inizio
e fine della vita, inerenti la procreazione assistita o leutanasia). I valori citati rappresen6
la disposizione riconosce il diritto al mantenimento e allassistenza sociale per ogni cittadino inabile al lavoro e sprovvisto dei mezzi necessari per vivere. riconosce altres il diritto che siano assicurati mezzi idonei ai
lavoratori in caso dinvalidit, riconoscendo parimenti il diritto degli inabili e minorati alleducazione e allavviamento professionale.
7
tra essi si ricordano la dichiarazione universale onU del 1948; la Convenzione europea dei diritti delluomo
del 1950; la dichiarazione dei diritti del fanciullo del 1959; la dichiarazione onU del 1971 sui diritti dei disabili
mentali; la dichiarazione onU del 1975 sui diritti degli handicappati; la Convenzione onU sui diritti del fanciullo
del 1990 e i Principi delle nazioni Unite per la Protezione delle Persone con Malattia Mentale del 1991 (Princpi
sulla Malattia Mentale).

91

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

tano il baricentro dei diritti delluomo che accomuna abili e disabili.


Ci pu comportare numerose conseguenze pratiche, non sempre scontate come
potrebbe apparire. essendo sussistente generalmente un limite dato dalla inviolabilit
dei diritti del singolo (ex art. 2 Cost.: il diritto alla integrit fisica e alla vita, il diritto
allidentit e alla riservatezza, il diritto allautodeterminazione e alla non discriminazione), il cuore della questione , infatti, come valorizzare lautonomia della persona
disabile ogni qual volta essa venga posta in discussione, ad esempio nelle scelte terapeutiche, cos come nelle scelte personali e familiari. si comprende, pertanto, come
un qualsiasi intervento, terapia, decisione o provvedimento potr essere applicato nei
confronti di un disabile solo qualora questi, ove in grado di autodeterminarsi, sia stato
precedentemente consultato ed abbia espresso il propio consenso per ogni vicenda
che tocchi la sua vita.
a tal proposito, particolare importanza assume lart 1 lett. a) della Convenzione di
new york sui diritti delle persone con disabilit che, nel sancire quali principi della Convenzione il rispetto per la dignit intrinseca, lautonomia individuale, compresa la libert
di compiere le proprie scelte e lindipendenza delle persone, riassume sinteticamente
questo concetto8.
Ci posto, quindi, pu affermarsi che accanto allo scopo di protezione tipico dellapproccio paternalista, nel nuovo approccio nei confronti della disabilit si valorizza il momento liberazionista che mette in luce la necessit di non prescindere dal canone
fondamentale del rispetto della persona umana, dovendo questo sempre essere tutelato
essendo irrilevante che si tratti di persona abile o disabile. In conclusione, la tutela della
dignit umana e dei suoi diritti fondamentali non suscettibile di trovare differenti declinazioni a seconda che la persona sia o meno afflitta da disabilit.
Diritti fondamentali e accomodamento ragionevole.
sul piano teorico, evidente che leredit culturale dellet dei diritti si manifesta appieno
anche in questo settore. Il problema della disabilit, ci nondimeno, sussiste ogni qual
volta lindividuo affetto da menomazioni o patologie di diverso tipo non possa godere
di fatto dei diritti astrattamente garantiti.
ecco allora emergere unaltra idea cardine in materia data dallaccomodamento ragionevole. nato nel 1990 negli stati Uniti (con lAmericans with Disabilities Act), il concetto
di reasonable accommodation chiaramente espresso dalla Convenzione di new york allart. 2, comma 4: con esso si intendono le modifiche e gli adattamenti necessari ed appropriati (che non impongono un onere sproporzionato o eccessivo) adottati, ove ve ne
sia necessit, in casi particolari, per garantire alle persone con disabilit il godimento e
8
Concetto che espresso sinteticamente nello slogan del movimento mondiale delle persone con disabilit
nella formula su di noi, ma non senza di noi e che , del resto, gi presente nella nostra cultura giuridica in quanto
risalente alle nostre radici cristiane: basti pensare alla guarigione di bartimeo, il cieco di Gerico, e alle modalit
in cui essa avvenne. Ges, incontrandolo per strada a mendicare, gli chiede Cosa vuoi che io ti faccia?, ricevendone come risposta: rabbun che io recuperi la vista. era evidente a chiunque che bartimeo avesse bisogno di essere guarito, ma il mettere laccento sulla sua volont equivalse al rispetto della persona, quantunque
questa si trovasse di fronte al figlio di dio (Marco, 10,47-52).

92

lesercizio, su base di uguaglianza con gli altri, di tutti i diritti umani e delle libert fondamentali. se i princpi costituzionali sopra enunciati danno una visione omologante
dei diritti della persona nel rispetto di quella ontologica vocazione egalitaria che li caratterizza, evidente per che le persone con disabilit, in quanto soggetti deboli, richiedono, sul piano sociale e normativo, costanti interventi di sostegno in applicazione dei
doveri di solidariet e del principio di uguaglianza sostanziale.
Proprio a tale fine, oggi la persona disabile gode di una serie di strumenti (per quanto
riguarda listruzione, il sistema sanitario, le prestazioni assistenziali o linserimento lavorativo ad esempio) 9 volti a consentire lesercizio dei suoi diritti, a migliorarne la qualit
della vita, consentendo linclusione sociale e leliminazione di barriere visibili e invisibili.
lo strumento finalizzato, dunque, a favorire il raggiungimento delle pari opportunit,
impedendone le discriminazioni.
Ci nondimeno, tuttavia, lesperienza, talvolta, dimostra che, nonostante quanto statuito a livello di carte internazionali e di legislazione ordinaria, i risultati spesso siano deludenti, in quanto non sempre le norme vengono accompagnate da un parallelo substrato
culturale ricettivo. Questo il caso, come dimostrato dagli studi aziendali e lavoristici,
ad esempio, della normativa in tema diritto al lavoro dei disabili (legge 12 marzo del
1999, n. 68) che, quantunque volta a garantire uno dei diritti sociali pi importanti per
la persona e per la collettivit, il diritto al lavoro, ha portato ad un piatto recepimento di
un mero obbligo di assunzione, senza raggiungere le finalit per cui era stata realizzata10.
Ci si verifica fondamentalmente per reticenze culturali che comportano la mancata valorizzazione della differenza e il rifiuto della disabilit quale parte integrante della societ
nella sua diversit e complessit11.
Uguaglianza e solidariet, tra persona e comunit.
se luguaglianza formale e, con essa, la pari dignit sociale fanno riferimento al diritto
di ciascuno al rispetto inerente alla qualit di uomo, il dovere di solidariet il veicolo
mediante il quale si realizza luguaglianza sostanziale. In tal senso, il concetto di accomodamento ragionevole rappresenta la sintesi di un progetto volto a coniugare uguaglianza con autonomia e dignit umana.
Ci si pu chiedere, in conclusione, cosa possano significare in concreto i princpi fondamentali presenti nellapproccio costituzionale alla luce delle indicazioni date dalloMs
con riferimento alle classificazioni internazionali.
9
a livello comunitario, giova ricordare, in tema di cultura digitalizzata, la Carta di Parma del 2003, che,
allart. 2, assegna priorit agli utenti disabili. anche il Codice dei beni culturali italiano (d.l.vo, 22 gennaio
2004, n. 42) si mostra sensibile al tema, avendo recepito nel 2008 una modifica allart. 6 che sottolinea come
sia necessario assicurare le migliori condizioni di utilizzazione e fruizione anche da parte delle persone diversamente abili. tale previsione collegata allart. 119, diffusione della conoscenza del patrimonio culturale, che ribadisce la necessit di considerare, nella predisposizione di percorsi didattici e materiali e sussidi
audiovisivi, le eventuali particolari esigenze determinate dalla presenza di persone diversamente abili.
10
Persone disabili assunte per lo pi per vincoli di legge, senza appurare le loro potenzialit lavorative; imprese che tendono a posizionare i disabili in ruoli dove non sono richieste competenze tecnico-informatiche;
disabili assunti, ma sottoimpiegati; tutto ci, dunque, dissolvendo di fatto lobbiettivo perseguito dal legislatore.
11
sul punto, si v. lart. 3 della Convenzione onU che, elencando i princpi generali, include il rispetto
per la differenza e laccettazione delle persone con disabilit come parte integrante della diversit umana e
dellumanit stessa.

93

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

lintegrazione delle diversit, da realizzare e perseguire negli svariati ambiti della societ
civile, viene a negare alle condizioni personali e sociali un ruolo nella definizione della personalit e nella sua qualificazione. Questa una prima conclusione: il titolare delle situazioni
giuridicamente protette, infatti, non pi la persona come disabile, ma come alunno, sportivo, lavoratore, genitore. In sintesi: semplicemente come cittadino. limmagine del disabile
come cittadino per ormai nota nella cultura giuridica, al punto da potersi definire come
unidea riferibile al passato. le nuove sfide della disabilit, tuttavia, guardano al futuro e
fanno riferimento alla necessit di elaborare un progetto globale di realizzazione piena e
ottimale della persona umana. ecco allora un nuovo contenuto per i concetti di giustizia e
di uguaglianza sostanziale, proprio grazie a strumenti ad hoc, tra cui figura un accomodamento ragionevole reso effettivo, mediante un potenziamento delle abilit e lottimizzazione
delle risorse della persona, proprio al fine di favorire la costruzione di identit, non solo
emancipate, ma anche appagate. In tal senso, una concreta attuazione dei princpi finora
menzionati presuppone una trama organizzativa sociale volta a rendere la disabilit una risorsa da valorizzare. ecco allora che lo status del disabile in questa prospettiva verrebbe ribaltato: da soggetto da sostenere diverrebbe un soggetto da valorizzare e, quindi, impiegare
in svariati ambiti della societ a seconda delle sue specifiche attitudini ed inclinazioni. non
avrebbe altrimenti senso affermare lintegrazione e linclusione sociale, a fronte di una societ con ideologia neo-individualista, in cui, riecheggiando il mito del self-made man, inesorabilmente si avrebbe lesclusione sociale del soggetto debole. ecco allora che gli studi
interdisciplinari in questo settore palesano la loro utilit nel momento in cui sottolineano
limportanza dellintreccio di interventi multilivello finalizzati a rendere autentica la metamorfosi della dis-abilit in (semplicemente) diversa-abilit.
Per realizzare ci, allora, occorrerebbe andare oltre lideologia dellassimilazione, procedendo, come sopra ricordato, verso lideologia della valorizzazione.
Chiudendo il cerchio sui valori costituzionali finora evocati, vorrei soffermarmi sulla
solidariet costituzionale. ho iniziato questo intervento ricordando il grandioso evento
dei giochi paraolimpici ed ancora su questo che vorrei soffermarmi.
non rifiutate laiuto della famiglia: sono le parole di oscar de Pellegrin, oro nel tiro
con larco, a rivestire a mio avviso unimportanza particolare in questo contesto. esse finiscono con il sottolineare limportanza della solidariet, il ruolo cardine di essa, sia a livello
familiare, che sociale, quale leva, congiuntamente allautodeterminazione (alla consapevolezza del proprio valore e della propria capacit di riuscire malgrado tutto), per superare
ogni entrave, dato da svariate possibili alterazioni (fisiche, psichiche, intellettive o sensoriali,
v. art. 1, Conv. onu 2007) che nella vita possono sovente aver luogo.
la solidariet come diritto e come dovere, riferisce in tal senso anche il Comitato nazionale di bioetica, capace di sublimare il mero essere-con-laltro nel ben pi arduo, ma
anche esistenzialmente ben pi autentico, essere-per-laltro.
In tal senso, essa contiene in s il rispetto della persona (abile o disabile che sia) ed implica, nello specifico, la predisposizione e fruizione di una rete di sostegno e di aiuto per
rendere migliore la qualit della vita del disabile12 e della sua famiglia e, dallaltro lato, ri12
al riguardo, occorrerebbe anche sottolineare limprescindibilit di unuguaglianza orizzontale cio
tra disabile e disabile, in funzione di una qualit della vita o vita di qualit che non subisca differenziazioni
a seconda del luogo (nord-sud, paesi ricchi-poveri, zone evolute e non) in cui si trova la persona.

94

chiede la predisposizione di azioni che, superata la logica dellassimilazione, agevolino la


persona a realizzarsi in unesistenza ricca ed entusiasmante.
ecco allora individuata la garanzia della dimensione costituzionale della tutela della
persona con disabilit: la tutela dei diritti individuali, lungi dallo sfociare in un rinnovato
individualismo, finisce per evocare la centralit del momento relazionale, della solidariet,
che, per essere effettiva, implica una simbiosi tra persona e comunit.
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95

Parte seConda
La rimozione delle discriminazioni niellesperienza giuridica italiana

MIsUre dI ProtezIone della Persona dIsabIle: esIGenze


dI tUtela e rIsPetto dellaUtonoMIa

Rita Russo

Il percorso progressivo ma irreversibile della societ moderna verso la tutela dei diritti
umani ha portato ad una nuova considerazione della persona disabile da parte dellordinamento giuridico. la persona disabile era considerata fino a non molti anni fa, e questo pregiudizio non ancora del tutto sradicato, un problema per i nuclei sociali ai quali
apparteneva, la famiglia innanzitutto, ed in qualche misura anche per la societ stessa.
Questo perch ritenuta poco idonea a svolgere le sue funzioni sociali con sufficiente giudizio critico, e quindi ad amministrare correttamente il patrimonio, tutelare lunit familiare, partecipare alla vita politica.
le misure di protezione per la persona disabile, in particolare per il disabile intellettivo,
ma anche per il disabile fisico o sensoriale, erano quindi pensate essenzialmente come
misure di protezione della societ dalla persona disabile.
fino al 1978, anno di promulgazione della legge basaglia, era possibile isolare il disabile
dal contesto sociale chiudendolo in manicomio. In ogni caso, anche a prescindere da
questa misura estrema, le misure di protezione, con riferimento agli atti produttivi di effetti giuridici, erano interdittive, miravano cio ad escludere, a vietare: si riteneva che il
principio di uguaglianza fosse sufficientemente soddisfatto dal sistema che riconosceva
lacquisto della capacit giuridica senza alcuna discriminazione sin dalla nascita, ma consentiva di privare il soggetto della capacit di agire, tramite le rigorose misure della interdizione e della inabilitazione. anche questultima infatti, sebbene riservata ai casi meno
gravi o meglio alla finalit specifica di tutelare il patrimonio dagli atti di straordinaria
amministrazione, aveva delle caratteristiche afflittive di non poco momento, prime tra
tutte la sua tendenziale durata per tutta la vita.
le misure di protezione erano quindi volte essenzialmente a tutelare il patrimonio familiare ed a proteggere non tanto e non soltanto il disabile ma piuttosto la sua famiglia
dalle conseguenze negative delle sue azioni prive (presuntivamente) di giudizio critico.
Il sistema non si poneva quindi la questione di come fare partecipare il disabile, tenendo
conto della sua condizione peculiare, alla vita sociale e soprattutto di come consentirgli
lesercizio dei diritti della personalit che pur la nostra Costituzione riconosce a tutti,
senza discriminazioni. In realt questo costituiva una non lieve ipocrisia posto che nellambito dei diritti della personalit la titolarit e lesercizio di essa tendono a coincidere.
e, soprattutto, le misure interdittive erano misure tendenzialmente perpetue e che
non distinguevano tra le varie condizioni di disabilit, se non al limitato fine di verificare
98

se era sufficiente limitare lautonomia negli atti di straordinaria amministrazione (inabilitazione), ovvero privare del tutto il soggetto di uno spazio di autonomia (interdizione).
lincapace, se interdetto, veniva sostituito nel compimento degli atti giuridici dal suo
tutore con il limite relativo agli atti c.d. personalissimi nel cui ambito sono tradizionalmente annoverati il matrimonio, il testamento e la donazione, atti che, per consolidata
opinione, si ritiene non poter essere compiuti attraverso la mediazione di una volont
estranea a quella dellinteressato: ragion per cui, in caso di incapacit, nessun altro pu
validamente compiere latto e linterdizione comporta la perdita totale della capacit di
compiere questi atti; nella sostanza, la perdita del diritto.
linterdizione determinava, quindi, oltre che lisolamento del soggetto dal mondo dei
traffici giuridici, anche una forte limitazione delle relazioni personali e familiari: linterdetto apparterr per sempre alla famiglia di origine, in una condizione statica, in quanto
non pu contrarre matrimonio e non pu neppure indirizzare la sorte dei propri beni
per il momento successivo alla morte. limportanza del testamento in definitiva questa:
nel consentire al soggetto di proiettarsi nel futuro, gli si consente di avere una visione
di s, o meglio di ci che di s resta nei beni e nei diritti che ne rappresentano gli interessi
in vita, anche dopo la morte. analogamente avviene per la costituzione della famiglia: il
soggetto si proietta nel futuro attraverso la costituzione di una relazione connotata da
reciproci diritti e doveri, nella quale quindi, a differenza della relazione con il tutore, (che
spesso il familiare pi autorevole, padre, madre, fratelli) non pi soggetto passivo,
ma attivo. si comprende, allora, perch si affermi che la interdizione la morte civile:
non solo perch esclude il soggetto dal mondo degli atti e dei negozi giuridici, ma perch
lo tiene fermo in una stasi senza futuro, o meglio senza neppure la possibilit di immaginare un futuro. da tempo tuttavia la dottrina pi avveduta sollevava obiezioni avverso
il regime di preclusione totalizzante proprio dellinterdizione, censurando particolarmente
la previsione di cui allart. 85 c.c. in quanto darebbe luogo ad una forma di emarginazione
dellinfermo di mente, in spregio anche a quellesigenza di differenziazione delle patologie
che possono condurre alla pronuncia di interdizione, non tutte incompatibili con lo svolgimento della vita coniugale1.
nellanno 2004 la legge n.6 del 9 gennaio ha riscritto lintero titolo XII del codice
civile e, al fine di chiarire immediatamente il cambiamento di rotta ne sostituisce la intitolazione: gi dedicato a trattare della infermit di mente dellinterdizione e della inabilitazione,
il titolo diviene della misure di protezione delle persone in tutto o in parte prive di autonomia e riscrivendo gli artt. 404-413, rimasti vacanti dopo labrogazione dellistituto della affiliazione, introduce la misura di protezione dellamministrazione di sostegno.
Misura di protezione della persona, come specifica il titolo, e non di conservazione
del patrimonio. Contestualmente la legge riscrive, e significativamente, lart. 414 c.c. secondo la cui formulazione originaria i soggetti che si trovano in condizione di abituale infermit di mente che li rende incapaci di provvedere ai loro interessi devono essere interdetti mentre
oggi questi stessi soggetti sono interdetti quando ci necessario per assicurare la loro adeguata
protezione
1
v. anche per gli ulteriori riferimenti di dottrina l. balestra, Gli atti personalissimi del beneficiario della
amministrazione di sostegno, in Familia,2005, 4-5, 659.

99

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

alla finalit di conservazione del patrimonio e di garantire la sicurezza della circolazione giuridica e la tutela dellaffidamento dei terzi si sostituisce quindi la finalit di proteggere la persona e si inserisce il concetto di adeguatezza, con ci implicando una
valutazione da rendersi in concreto, non necessaria in precedenza, quando laccertamento
della infermit mentale e della sua severit, idonea ad incidere sulla capacit di intendere
e di volere, determinava per il giudice il dovere di pronunciare linterdizione, misura totalmente ablativa della capacit di agire.
sfuma invece con la novella la rigida alternativa tra capacit e incapacit, che ha tradizionalmente contraddistinto latteggiamento del legislatore in ordine alle situazioni di
svantaggio personale.2
la regola adesso quella della minore limitazione possibile della autonomia del soggetto, perch mentre da un lato linterdizione diviene residuale, dallaltro il soggetto beneficiato dalla apertura di una amministrazione di sostegno conserva la capacit di agire
per tutti gli atti che non richiedono la rappresentanza esclusiva o lassistenza necessaria dellamministratore di sostegno non la legge a stabilire quali atti richiedono la rappresentanza o lassistenza dellamministratore, ma il giudice nel suo decreto, dopo avere valutato la
situazione in concreto.
Il dibattito della dottrina3 e dei giudici di merito4 si da subito concentrato sulla delicata tematica dellindividuazione dei confini ovvero del discrimen tra amministrazione di
sostegno, da un lato, e interdizione o inabilitazione, dallaltro. Una parte della giurisprudenza di merito, nellimmediatezza, ha proposto il criterio della maggiore o minore gravit del disagio5 ritenendo presupposto per la nomina di amministratore di sostegno la
sussistenza, in capo al beneficiario, di una residua seppur ridotta capacit di compiere
atti,6 tesi che tuttavia ha ricevuto critiche, atteso che non adeguatamente metteva in rilievo
il carattere residuale dello strumento interdittivo. Una parte della dottrina infatti ha ritenuto che anche in presenza di grave infermit mentale, finanche non temporanea, la abolizione della capacit sia una extrema ratio cui ricorrere solo allorch il rimedio rappresenti
lunica scelta idonea a garantire la piena tutela dellinteressato.7 altra parte della giurisprudenza di merito ha invece immediatamente optato per la residualit della misura
2
Cfr. per un approfondimento P. Cendon Un altro diritto per i soggetti deboli. Lamministrazione di sostegno
e la vita di tutti i giorni, in Riv. critica dir. priv., 2005, 135.
3
Cfr. G. CaMPese, Listituzione dellamministrazione di sostegno e le modifiche in materia di interdizione e inabilitazione, in Fam. Dir., 2004, 126 e ss.; M. PaladInI, Amministrazione di sostegno e interdizione giudiziale:
profili sistematici e funzionalit della protezione alle caratteristiche relazionali tra il soggetto debole e il mondo esterno, in Riv.
dir. civ., 2005, II, 585; l. balestra, Sugli arcani confini tra amministrazione di sostegno e interdizione, in Familia,
2006, II, 366 e ss.
4
Cfr. trib. Padova, 13 ottobre 2005, in Nuova giur. civ. comm., 2006, I, 579 e ss., con nota di commento
di a. venChIarUttI, Amministrazione di sostegno e progetti di protezione.
5
Cos ad es. trib. Catania, 26 ottobre 2004, in www.diritto.it, secondo il quale l introdotta nuova tripartizione
di misure risponde a tre gruppi di situazioni diverse per gravit del disagio dellinteressato e delle sue esigenze di tutela, che,
con sintesi necessariamente approssimativa, possono riassumersi come segue: linterdizione per il caso di persona totalmente incapace
di provvedere alla cura dei propri interessi; linabilitazione per il caso di persona incapace di provvedere da sola alla cura dei propri
interessi, ma capace di farlo con lassistenza di altri; lamministratore di sostegno per il caso di persona tendenzialmente capace di
compiere da sola le scelte relative alla cura dei propri interessi, ma bisognosa di unassistenza per cos dire di supporto materiale.
6
trib. Monza, 6 luglio 2004, in Giur. Merito,2005,2,242.
7
Per un approfondimento: G. bonIlInI, a. ChIzzInI, Lamministrazione di sostegno, Cedam, 2004;
f.rUsCello, Amministrazione di sostegno e tutela dei disabili. Impressioni estemporanee su una recente legge, in Studium
Iuris, 2004, 149; P. Cendon, la tutela civilistica dellinfermo di mente, in La riforma dellinterdizione e dellinabilitazione di s. PattI, feltrinelli, 2002.

100

anche in casi di grave infermit del soggetto8 o perlomeno considerato non decisivo il
criterio della minore o maggiore gravit della malattia, quanto prevalente laccertamento
in concreto delle esigenze del soggetto beneficiario.
In particolare si osservato che lapprezzamento del giudice tutelare deve orientarsi con esclusivo riguardo alle esigenze di tutela dellincapace, in guisa da scegliere se del caso la misura ex art. 404
c.c. solo qualora essa apporti, in relazione alla concreta tipologia di atti per cui stata invocata, un sensibile e sicuro vantaggio per il beneficiario. Viceversa, laddove la scelta dellamministrazione di sostegno
si rifletta in un vulnus di tutela, sotto un profilo di minor controllo giurisdizionale sullatto a compiersi,
rispetto alla pi incisiva misura dellinterdizione, il giudice tutelare ne deve declinare la concreta applicazione9 alcuni giudici di merito, ad esempio, hanno applicato la misura dellamministrazione di sostegno anche in casi di incapacit piuttosto grave (disturbo delirante
cronico di tipo persecutorio) non ritenendo di optare per linterdizione neppure in presenza di una patologia qualificabile come vera e propria infermit mentale.10 atri giudici
di merito invece hanno optato per il criterio della gravit ed inevitabile in questo ragionamento sentire leco dei pur abrogati artt. 420 del cod. civ. (nel processo di interdizione il tribunale poteva disporre linternamento definitivo in manicomio) e 1 della
legge 43 del 22 gennaio 1904 (debbono essere custodite e curate nei manicomi le persone affette per
qualunque causa da alienazione mentale quando siano pericolose a s o agli altri). In altre parole,
il malato mentale pericoloso, il che sotto il profilo civile significa che disperder prima
o poi il patrimonio, se non pericoloso significa che non grave.11 la insoddisfazione
nei confronti del criterio quantitativo stata probabilmente determinante nella decisione di investire della questione del discrimen il Giudice delle leggi; il tribunale di venezia
(sez. Chioggia), ha sollevato la questione di costituzionalit degli artt. 404, 405, numeri
3 e 4, e 409 cod. civ. sotto il profilo che essi non indicherebbero chiari criteri selettivi per
8
trib. Modena, 15 novembre 2004, in www.altalex.it: la misura dellinterdizione diventa, perci, un rimedio
meramente residuale, limitato ai casi in cui lads, strumento di protezione, perci, a carattere generale delle persone non in grado di provvedere ai propri interessi, sia inidonea a realizzare la piena tutela del beneficiario.
9
Cfr. trib. bari, 5 ottobre 2004, in DeJURe- banca dati Giuffr, nonch trib. bari, 15 giugno 2004,
in Giur. merito, 2004, 1942 si osserva, in particolare, che al fine della nomina dellamministratore di sostegno,
non necessario che il soggetto sia affetto da patologie con riflessi invalidanti sulla psiche, ma va effettuato
un giudizio correlato ad aspetti pratici e concreti, in termini di incapacit o difficolt durevole nellesercizio
dei propri diritti, ovvero con riguardo allincapacit di fronteggiare in via autonoma le necessit quotidiane
Cfr. anche trib. Messina, 14 settembre 2004, in Dir. fam., 2005, 129 e in Dir. & Giust., 2004, 38, 39, nota
(rispoli) ove si ritenuto che lamministrazione di sostegno misura ordinaria da adottare a tutela dei soggetti con menomazioni fisiche o psichiche tali da impedire loro unottimale cura dei propri interessi, mentre
linterdizione (o linabilitazione) pu essere disposta soltanto qualora la misura dellamministrazione di sostegno abbia ad apparire insufficiente per una congrua tutela della persona; in caso di rigetto della richiesta
di interdizione (o di inabilitazione), gli atti tutti attinenti al caso di specie devono essere, anche dufficio, trasmessi al giudice tutelare per le valutazioni ed i provvedimenti di sua competenza.
10
trib.venezia, 13.10.2005, in Nuova Giur. Civ. Comm. 2006, I, 579 e ritenendo invece che attraverso
luso appropriato del duttile strumento dellamministrazione di sostegno si pu effettivamente realizzare un
progetto di sostegno per la persona non autonoma e che utilizzando tale strumento si pu, tendenzialmente
in ogni caso (anche quando sia stata promossa linterdizione e anche quando effettivamente la persona si
trovi in condizioni di abituale infermit mentale - art. 418 C.C.) realizzare a favore del non autonomo qualcosa di pi e di meglio che attraverso lo strumento dellinterdizione.
11
stato significativamente osservato che invece la legge 6/2004 portatrice di un punto di vista innovativo (tipico del diritto mite) rispetto alle secche della vecchia cultura giuridico psichiatricaassorta comunque,
pur storcendo il naso, nella contemplazione perenne delle catene, delle inferriate, (cos P. Cendon, cit., 12 ss.). In
alcune sentenze di merito sembra invece avere un certo peso la considerazione della capacit del soggetto
che, per usare le parole dellautore sopra citato, non contenuto da alcuna inferriata - di relazionarsi e
quindi di compiere atti pregiudizievoli. In questo senso, trib. Milano, 21 febbraio 2005, in www.filodiritto.it

101

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

distinguere il nuovo istituto dalle preesistenti figure dellinterdizione e dellinabilitazione.


la Corte costituzionale, nel 200512, ha dichiarato infondata la questione, per lerroneit
del presupposto interpretativo circa la presunta coincidenza dellambito di operativit dellamministrazione di sostegno con quelli dellinterdizione o dellinabilitazione. osserva la Corte
che la complessiva disciplina inserita dalla legge n. 6 del 2004 sulle preesistenti norme del codice civile
affida al giudice il compito di individuare listituto che, da un lato, garantisca allincapace la tutela pi adeguata alla fattispecie e, dallaltro, limiti nella minore misura possibile la sua capacit; e consente, ove la
scelta cada sullamministrazione di sostegno, che lambito dei poteri dellamministrazione sia puntualmente
correlato alle caratteristiche del caso concreto. Solo se non ravvisi interventi di sostegno idonei ad assicurare
allincapace siffatta protezione, il giudice pu ricorrere alle ben pi invasive misure dellinabilitazione o
dellinterdizione, che attribuiscono uno status di incapacit, estesa per linabilitato agli atti di straordinaria
amministrazione e per linterdetto anche a quelli di amministrazione ordinaria. la lettura offerta dal
giudice costituzionale autorizza quindi a considerare lamministrazione di sostegno non
quale un innesto nuovo in un vecchio sistema, ma come il perno stesso del nuovo sistema,
allinterno del quale anche il datato, e per certi versi anacronistico, istituto dellinterdizione
(unitamente allormai desueta inabilitazione) acquista una portata nuova, risultandone modificati i presupposti ed i criteri applicativi.13 e, soprattutto, lautorevole interpretazione
un segnale chiaro e forte delloperativit del nuovo principio che si affermato nellordinamento: anche il soggetto disabile ha diritto alla conservazione della sua sfera di autonomia
che pu essere limitata, e solo nella minore misura possibile, in proporzione alle esigenze
concrete del soggetto. ben evidenziata dalla Corte infatti una caratteristica non subito e
non adeguatamente valorizzata da una parte della giurisprudenza di merito: la duttilit
del nuovo istituto che consente di personalizzare, volta per volta, i poteri dellamministratore sulle concrete esigenze del beneficiario.
la questione del discrimen e dellambito di applicabilit dellistituto dellamministrazione
di sostegno in rapporto agli istituti dellinterdizione e dellinabilitazione stato quindi affrontato dalla Corte di Cassazione,14 che ha affermato il principio di diritto secondo cui il
nuovo istituto ha la finalit di offrire a chi si trovi nella impossibilit, anche parziale o temporanea, di provvedere ai propri interessi uno strumento di assistenza che ne sacrifichi
nella minor misura possibile la capacit di agire, distinguendosi, con tale specifica funzione,
dagli altri istituti a tutela degli incapaci, quali, appunto, linterdizione o linabilitazione. secondo la Corte, rispetto a tali istituti, lambito di applicazione dellamministrazione di sostegno va individuato con riguardo non gi al diverso, e meno intenso, grado di infermit
o di impossibilit di attendere ai propri interessi del soggetto carente di autonomia, ma
piuttosto alla maggiore idoneit di tale strumento di adeguarsi alle esigenze di detto soggetto, in relazione alla sua flessibilit ed alla maggiore agilit della relativa procedura applicativa. appartiene allapprezzamento del giudice di merito la valutazione della conformit
di tale misura alle concrete esigenze del caso, tenuto conto essenzialmente del tipo di
Corte Cost., 9 dicembre 2005, n. 440, in Dir. e giust.2006,2,15nota (delia) e in Giur. cost.,2005,6.
Cfr. a. delIa, Amministrazione di sostegno promossa ora tocca ai giudici di farne tesoro, in Dir. & Giust.,
2006, 2, 12 (nota a Corte Cost., 9 dicembre 2005 n. 440).
14
Cass., sez. I, 12 giugno 2006, n. 13584, in Guida al diritto, 2006, fasc. 27, 81 e ss. con nota di fIorInI,
in Dir. famiglia 2007,1,126(s.m.) connota di venChIarUttI; Cass. civ., sez. I, 22 aprile 2009 n. 9628,
in Giust. civ. Mass.,2009,4,668; Cass. civ.,sez. I, 26 ottobre 2011, n. 22332; Cass. civ.,sez. I, 1 marzo 2010,
n. 4866.
12
13

102

attivit che deve essere compiuto per conto del beneficiario, e considerate anche la gravit
e la durata della malattia, ovvero la natura e la durata dellimpedimento, nonch tutte le
altre circostanze caratterizzanti la fattispecie. In particolare, secondo i giudici di legittimit,
con lamministrazione di sostegno il legislatore ha inteso configurare uno strumento elastico,
modellato a misura delle esigenze del caso concreto che si distingue dalla interdizione non sotto il
profilo quantitativo, ma sotto quello funzionale. le ultime pronunce della Corte di legittimit costituiscono una chiara ed esplicita indicazione al giudice di merito verso il criterio
funzionale, con un approccio decisamente casistico, illuminato dal principio che la misura
prevista dallart. 404 c.c. si fa preferire per il maggior rispetto della dignit dellindividuo anche
quando questi abbia perso la consapevolezza di s il che equivale a negare cittadinanza,
ogni volta che sia possibile, a quelle misure che invece la dignit dellindividuo non la rispettano. In particolare avere accentuato il criterio della flessibilit e della adattabilit della
misura mette in evidenza che lamministrazione di sostegno pu essere anche un percorso
verso il conseguimento del massimo grado di autonomia possibile e partecipazione alla
vita sociale.
I poteri dellamministratore vengono modellati sul caso concreto e la modificabilit
del decreto stesso in ogni tempo, senza particolari formalit, la speditezza della procedura di revoca, consentono di far retrocedere la incisivit della misura man mano che il
percorso verso lautonomia si compie; ed anche possibile, se si rende necessario, ma
solo per il tempo necessario, disporre che limitazioni e decadenze previste per linterdetto
o linabilitato si estendano al beneficiato, anche su richiesta di questultimo.
la partecipazione del diretto interessato alla procedura di apertura di amministrazione
di sostegno peraltro la prova che si tratta di uno strumento diretto a promuovere la persona e non a mortificarla: lo stesso disabile pu chiedere lapertura di amministrazione, la
sua volont e le sue preferenze sono rilevanti nella scelta dellamministratore e la competenza territoriale per la procedura gestoria, a differenza della gestione della tutela che segue
il domicilio del tutore, rimane incardinata presso il giudice tutelare della residenza del beneficiario, al fine di consentire al beneficiario laccesso al suo giudice, al quale pu presentare in qualunque momento istanze dirette ad ottenere modifiche del decreto.
Pertanto non solo oggi si pu definitivamente ritenere confinata la interdizione a pochi
casi residuali, e quasi a nessun caso la inabilitazione, ma di recente si sta anche formando
un indirizzo giurisprudenziale volto ad evidenziare come non sempre la stessa amministrazione di sostegno necessaria pur in presenza di disabilit. significativa una recente
sentenza del tribunale di busto arsizio,15ove si osserva
- lattivazione di una figura di protezione presuppone, nellaccertato riscontro di una disabilit latu
sensu intesa del beneficiario, che vi siano effettivi ed attuali bisogni cui far fronte e che a tal fine non soccorra gi unidonea rete familiare, ove non sussistono conflitti ovvero dubbi sul perseguimento degli
esclusivi interessi del soggetto debole da parte del contesto familiare che lo assiste, anche svolgendo talune
incombenze per suo conto;
- pertanto, ritiene il GT che la nomina di un amministratore di sostegno non sia affatto necessaria ed
opportuna in ogni situazione di incapacit ma imponga piuttosto una valutazione della complessiva
situazione della persona in difficolt; per cui apprezzata la sussistenza di una protezione familiare e
15

trib. busto arsizio, 12.10.2011, in deJUre banca dati Giuffr.

103

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

sociale dellinteressato, come emersa nel caso di P. P., non possono ritenersi sussistenti, in relazione ai
concreti interessi cui occorre allo stato attuale provvedere, i presupposti per attivare una figura di protezione, quale lamministratore di sostegno;
- daltronde appare conforme alla lettera ed allo spirito della legge istitutiva dellamministrazione di
sostegno attingere a questa misura protettiva quando ve ne sia un concreto e soprattutto attuale bisogno,
non potendosi accedere a domande, come quella in esame, presentate per la mera e futura eventualit del
venir meno di un sistema di protezione spontaneo che, per tutto quanto detto, ad oggi pienamente operante nellinteresse dellamministrando;
nel caso concreto si trattava di un giovane parzialmente orientato nel tempo e nello
spazio inserito in un buon contesto socio-assistenziale poich frequenta un centro
diurno, sereno e protetto allinterno della rete familiare, che non vive frequenti occasioni
di contatto sociale (al di fuori del centro di cui si detto, ove svolge diverse attivit manuali volte a svilupparne le capacit presenti) se non filtrate dalla presenza di supporto
dei genitori.16
In questa progressiva formazione del diritto vivente, in parte dovuta alla novit dirompente della legge, ma in parte anche allopera di costruzione giurisprudenziale, deve
essere tenuta nel debito conto, anche come strumento interpretativo, la Convenzione
delle nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilit, approvata dallassemblea Generale delle nazioni Unite il 13 dicembre 2006, che stata sottoscritta dallItalia il 30
marzo 2007 ma solo di recente con la legge 3 marzo 2009, n. 18 (pubblicata in G.U. n.
61 del 14 marzo 2009) il Parlamento ne ha autorizzato la ratifica. Questa Convenzione
rappresenta un importante risultato raggiunto dalla comunit internazionale in quanto,
sino ad oggi, non esisteva in materia di disabilit uno strumento internazionale specifico
vincolante per gli stati; nei suoi principi ispiratori la Convenzione non riconosce nuovi
diritti alle persone con disabilit, intendendo piuttosto assicurare che queste ultime possano godere, sulla base degli ordinamenti degli stati di appartenenza, degli stessi diritti
riconosciuti agli altri consociati, in applicazione dei principi generali di pari opportunit
per tutti. Invero anche la Convenzione europea per la salvaguardia dei diritti delluomo
e delle libert fondamentali (CedU) nella interpretazione che ne rende la Corte edU
gi considera lart. 14 invocabile anche per la tutela delle persone con disabilit,17 ma la
Convenzione delle nazioni Unite, nel suo puntualizzare le finalit ed i mezzi diviene
anche un importante strumento applicativo ed interpretativo. In particolare vanno qui
ricordati i principi espressi dallart. 3 e cio i principi generali della Convenzione: il ri16
In questo stesso senso pu essere citata trib. Messina, 2 aprile 2012, inedita, che ha rigettato la domanda di interdizione proposta dai fratelli nei confronti della sorella con lieve insufficienza e mentale al
fine di non farle contrarre matrimonio, e non ha neppure trasmesso il fascicolo al giudice tutelare ai fini di
una eventuale apertura della amministrazione, e t. varese, 6 ottobre 2009 (in Fam. Dir., 2010, 3, 287) nel
quale si negato che una giovane down dovesse sottoporre la scelta matrimoniale al consenso dellamministratore di sostegno.
17
secondo lart. art. 14: Il godimento dei diritti delle libert riconosciuti nella presente Convenzione,
deve essere assicurato senza nessuna discriminazione, in particolare quelle fondate sul sesso, la razza, il
colore, la lingua, la religione, le opinioni politiche o di altro genere, lorigine nazionale o sociale, lappartenenza ad una minoranza nazionale, la ricchezza, la nascita o ogni altra condizione. Il divieto di discriminazione per ragioni di disabilit non previsto espressamente dallart. 14 CedU, ma viene ricondotto al divieto
di discriminazione sancito per motivi di nascita o ogni altra condizione. si veda, ad esempio, la pronuncia
della Corte europea dei diritti delluomo Glor contro svizzera 30/04/2009.

104

spetto per la dignit intrinseca, lautonomia individuale, compresa la libert di compiere


le proprie scelte, e lindipendenza delle persone; la non discriminazione; la piena ed effettiva partecipazione e inclusione nella societ; il rispetto per la differenza e laccettazione
delle persone con disabilit come parte della diversit umana e dellumanit stessa; la
parit di opportunit; laccessibilit; la parit tra uomini e donne; il rispetto dello sviluppo delle capacit dei minori con disabilit e il rispetto del diritto dei minori con disabilit a preservare la propria identit; ed ancora quanto previsto dagli artt. 12, 13 e 14
in tema di eguale riconoscimento davanti alla legge ed accesso alla giustizia Gli Stati
Parti riaffermano che le persone con disabilit hanno il diritto al riconoscimento in ogni luogo della loro
personalit giuridica. 2. Gli Stati Parti riconoscono che le persone con disabilit godono della capacit
giuridica su base di uguaglianza con gli altri in tutti gli aspetti della vita. 3. Gli Stati Parti adottano
misure adeguate per consentire laccesso da parte delle persone con disabilit al sostegno di cui dovessero
necessitare per esercitare la propria capacit giuridica. Gli Stati Parti assicurano che tutte le misure relative allesercizio della capacit giuridica forniscano adeguate ed efficaci garanzie per prevenire abusi in
conformit alle norme internazionali sui diritti umani. Tali garanzie devono assicurare che le misure
relative allesercizio della capacit giuridica rispettino i diritti, la volont e le preferenze della persona,
che siano scevre da ogni conflitto di interesse e da ogni influenza indebita, che siano proporzionate e
adatte alle condizioni della persona, che siano applicate per il pi breve tempo possibile e siano soggette
a periodica revisione da parte di una autorit competente, indipendente ed imparziale o di un organo
giudiziario. Queste garanzie devono essere proporzionate al grado in cui le suddette misure incidono sui
diritti e sugli interessi delle persone. Sulla base di quanto disposto nel presente articolo, gli Stati Parti
adottano tutte le misure adeguate ed efficaci per garantire luguale diritto delle persone con disabilit alla
propriet o ad ereditarla, al controllo dei propri affari finanziari
si tratta di principi ai quali la nostra legislazione in materia di misure di protezione
gi sostanzialmente allineata, per merito della legge 6/2004, le cui finalit devono per
essere meglio attuate nelle realt diffuse sul territorio, prendendo consapevolezza che
la figura del giudice tutelare divenuta oggi una modalit di esercizio della giurisdizione
pi moderna ma anche pi complessa, che per realizzare le finalit della legge deve necessariamente aprirsi al dialogo ed alla collaborazione con tutte le altre istituzioni e con
il volontariato sociale.

105

PrInCIPIo dI non dIsCrIMInazIone, aUtonoMIa del


dIsabIle ed eserCIzIo deI dIrIttI PersonalIssIMI

Giusy Cosco

1. Lo spunto per una riflessione.


le considerazioni che seguono traggono spunto da un intervento giurisprudenziale di
qualche anno fa1 e dalla valutazione fatta in quella sede di due profili riguardanti la tutela
dei diritti della personalit del disabile. vengono cos in considerazione la libert matrimoniale e le decisioni terapeutiche, cio il compimento di atti personalissimi, strettamente correlati ad interessi della persona fisica o psichica del beneficiario e che, per tale ragione, si
ritiene debbano essere compiuti personalmente dallinteressato salvo che la legge disponga
diversamente2. viene cos in rilievo la Convenzione di new york del 13 dicembre 2006
1
trib. varese, decr. 6 ottobre 2009 (con nota di e. fallettI, Il matrimonio della disabile sofferente della
sindrome di Down), in Giur. it., 2010, 846 s. v. anche i commenti al provvedimento di: b. saCC, Down, ADS,
diritto di sposarsi e autodeterminazione terapeutica, in www.personaedanno.it , 2009; d. danGelo, in Giur. mer.,
2010, 4, 1004 s. Cfr. altres a. d. Marra, I diritti delle persone con disabilit nella vita familiare e la Convenzione
oNU del 2006 (art. 23, Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilt), in G.f. basInI, G.
bonIlInI, P. Cendon (a cura di), Codice ipertestuale dei minori e dei soggetti deboli, Utet, 2011, 3674 ss. nel
caso specifico il giudice tutelare ha riconosciuto ad una ragazza affetta dalla sindrome di down, sottoposta
ad amministrazione di sostegno, il diritto di sposarsi senza il consenso dellamministratore ed il diritto di essere messa in condizione di esercitare il potere di autodeterminazione terapeutica: il soggetto portatore della
sindrome di down non deve essere considerato un malato da curare, ma un diversamente abile, un
soggetto da aiutare affinch realizzi la propria personalit, anche con riguardo ai profili non patrimoniali ed
affettivi. Il downismo, dunque, non priva il soggetto della capacit di instaurare legami affettivi stabili e di
orientarsi nelle scelte di vita. la decisione originale e si distacca dal precedente del trib. trieste, 28 settembre 2007 (con nota di P. Cendon, 22 anni, un forte ritardo mentale: meglio che la ragazza non si sposi subito,
in Giur. it., 2007, 2738 ss.; in G Cassano, Lamministrazione di sostegno nella giurisprudenza, Maggioli, 2008,
761 ss; in P. Cendon, r. rossI, Amministrazione di sostegno. Motivi ispiratori e applicazioni pratiche, Utet,
2009, 71 ss.). In quel caso il giudice ritenne la ragazza down, intenzionata a contrarre matrimonio, inferma
di mente, non in grado di provvedere autonomamente alla tutela dei propri interessi e, nel caso specifico,
di manifestare un consenso valido al matrimonio.
2
a chi nega che i soggetti incapaci possano esercitare i diritti personalissimi si contrappongono coloro i
quali ritengono che il loro esercizio debba essere consentito al rappresentante legale. In questultima direzione
a landInI, Amministrazione di sostegno e autodeterminazione terapeutica, in Fam. pers. succ., 2008, 916. In senso
contrario a. falzea, Capacit, in enc. dir., vI, Giuffr, 1960, 28, secondo cui vi sono degli atti i quali, implicando una determinazione ed una scelta insurrogabile, sono strettamente inerenti alla persona dellautore.
sono gli atti personalissimi che, o sono posti in essere dal titolare della situazione giuridica e perci da chi sar
soggetto del relativo rapporto, o non possono venire compiuti: nessuno pu essere sostituito da altri nella decisione di passare a nozze e nella scelta dellaltro coniuge, nella separazione personale, nelladozione, nel riconoscimento del figlio naturale e via dicendo. Cfr. altres f. santoro PassarellI, Dottrine generali del diritto
civile, IX, Jovene, 1986, 275. Per la suprema Corte (Cass., sez. I, 21 luglio 2000, n. 9582, in Giust. civ., 2001, 2751
ss., con nota di G. CICChItellI, La capacit dellinterdetto di esercitare le azioni relative allo status coniugale) la rappresentanza dellinterdetto per infermit di mente da parte del tutore non riguarda i c.d. atti personalissimi,
che coinvolgono interessi strettamente legati alla persona dellinteressato, che lunico a poter effettuare le

106

sui diritti delle persone con disabilit3, che, invero, non attribuisce nuovi diritti, ma descrive nel dettaglio quelli gi riconosciuti alle persone disabili (e non solo, trattandosi di
diritti di tutti4), elaborandone le modalit di applicazione e rendendoli in tal modo obbligatori5. I principi generali su cui la Convenzione si fonda sono la dignit della persona
con disabilit (senza distinzione fra quella intellettiva e quella fisica), lautonomia indiviscelte in questi casi. Cfr. altres Cass., sez. I, 20 aprile 2005, n. 8291 (con nota di M. fUsCo, eluana vivr. Per
una questione di rito. Gli ermellini decidono di non decidere), in Dir. giust., 2005, 16 ss., secondo cui non configurabile,
in mancanza di disposizioni specifiche, un generale potere di rappresentanza in capo al tutore con riferimento
ai cc.dd. atti personalissimi. Cos anche trib. Parma, 7 giugno 2011 (con nota di a. sCalera, I trattamenti sanitari dellinterdetto: poteri del tutore e ruolo del giudice, in Fam. dir., 8-9, 2011, 791 ss.). Contra Cass., sez. I, 16 ottobre
2007, n. 21748 (con nota di r. CaMPIone, Stato vegetativo permanente e diritto allidentit personale in un importante
pronuncia della Suprema Corte, in Fam. dir., 2008, 129 ss.), in cui si afferma che il carattere personalissimo del diritto
alla salute dellincapace non di ostacolo al suo esercizio da parte del tutore in via rappresentativa. Il potere di
rappresentanza del tutore deve per sottostare ad un duplice ordine di vincoli, nel senso che la decisione deve
essere presa nellesclusivo interesse dellincapace e non al posto n per lincapace, ma con lincapace,
quindi ricostruendone la volont. Cfr. sullargomento: s. andaloro, Lamministrazione di sostegno come strumento
di tutela del consenso informato (nota a trib. Palermo, decr. 9 dicembre 2009), in Fam. dir., 2010, 492 ss., in part. 500
s.; G. ferrando, I diritti di natura personale. Compiti dellamministratore ed autonomia dellinteressato, in G. ferrando, l. lentI (a cura di), Soggetti deboli e misure di protezione. Amministrazione di sostegno e interdizione, Giappichelli, 2006, 143 ss.; l. balestra, Gli atti personalissimi del beneficiario dellamministrazione di sostegno, in Familia,
2005, 659 ss.
3
la Convenzione - entrata in vigore nel nostro ordinamento per effetto della legge 3 marzo 2009, n. 18
- si compone di cinquanta articoli e di un Preambolo. Questultimo sancisce, tra laltro, che obiettivo della Convenzione quello di contribuire ad attenuare gli svantaggi che le persone disabili incontrano nel prendere parte
alla vita sociale; i primi quattro articoli hanno carattere introduttivo e contengono una serie di definizioni, i
principi generali e i singoli obblighi che tutti gli stati ratificanti assumono. Gli articoli dal 5 al 30 sanciscono il
principio di non discriminazione e di uguaglianza delle persone con disabilit, avendo particolare riguardo alla
tutela delle donne e dei minori, e contengono le dichiarazioni dei diritti fondamentali riconosciuti ai disabili.
le restanti disposizioni si riferiscono ad una serie di norme procedurali e al Comitato sui diritti delle persone
disabili. v. per unanalisi dei contenuti della Convenzione: a. de aMICIs, La l. 3 marzo 2009, n. 18 di ratifica
della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilit: i principi e le procedure, in Giur. mer., 2009, 10,
2375 ss.; M.r. saUlle, Il lungo cammino dei diritti delle persone con disabilit, 2007, in www.governo.it. Il legislatore
italiano, nella legge di ratifica (art. 3), oltre a rinviare ai principi contenuti nella Convenzione, richiama anche
quelli previsti nella legislazione italiana, in particolare nella l. 5 febbraio 1992, n. 104, rubricata legge quadro
per lassistenza, lintegrazione sociale e i diritti delle persone handicappate e che rappresenta il principale testo
normativo italiano in materia di handicap. si inteso, in questo modo, sollecitare linterprete ad un sistematico
e complesso inquadramento dei possibili rapporti di gerarchia ed interrelazione tra norme internazionali in
materia di tutela dei diritti dei disabili e disciplina normativa interna, disciplina, peraltro, particolarmente articolata, anche per la molteplicit e diversit delle relative fonti di produzione. Cos a. de aMICIs, op. cit.,
2378. la legge del 1992, vero e proprio statuto della disabilit (r. aMaGlIanI, La tutela dei minori e dei diversamente abili, in aa.vv., Lincidenza del diritto internazionale sul diritto civile. Atti del V Convegno Nazionale della
Societ Italiana degli Studiosi del Diritto Civile, esI, 2011, 406) persegue lobiettivo di garantire il pieno rispetto
della dignit umana, dei diritti di libert e di autonomia della persona handicappata, favorendone la piena integrazione nella famiglia, nella scuola, nel lavoro e nella societ. fra i fini principali ci sono la prevenzione e la
rimozione delle condizioni invalidanti, che impediscono lo sviluppo della persona umana, il raggiungimento
della massima autonomia possibile e la partecipazione dellhandicappato alla vita della collettivit e lesercizio
dei diritti civili, politici e patrimoniali. sono fondamentali il recupero funzionale e sociale della persona affetta
da minorazioni fisiche, psichiche e sensoriali e lapprestamento dei servizi per la prevenzione, la cura e la riabilitazione delle minorazioni, oltre alla tutela giuridica ed economica dellhandicappato, con predisposizione di
interventi diretti a superare stati di emarginazione e di esclusione sociale. Cos f. eraMo, Handicappati: diritto
alla sessualit, diritto al matrimonio e diritto alladozione, in Fam. dir., 2002, 4, 437. sono definite persone handicappate
coloro che presentano una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che causa di
difficolt di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione (art. 3, comma 1, l. n. 104 del 1992).
4
a.d. Marra, Le persone con disabilit, in P. Cendon, s. rossI, Soggetti deboli, tutele e danni, Utet, (in
corso di pubblicazione).
5
Per un quadro sui diritti delle persone disabili cfr. il recente contributo di a. venChIarUttI, I
diritti delle persone disabili, in aa.vv., Il governo del corpo. Trattato di biodiritto, diretto da s. rodot e P. zattI,
Giuffr, 2011, I, 173 ss.

107

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

duale compresa la libert di compiere le proprie scelte e lindipendenza. ogni persona con disabilit, quindi, dovrebbe poter scegliere le modalit secondo le quali realizzare se stessa 6.
lart. 3 enuncia, infatti, il principio di non discriminazione, raccordandolo con quello
delleffettiva partecipazione sociale, del rispetto delle diversit e delle pari opportunit.
lart. 5 impone agli stati ratificanti di riconoscere luguaglianza delle persone di fronte e
secondo la legge e il diritto delle stesse a uguale protezione e uguale beneficio della
legge, e di proibire ogni forma di discriminazione fondata sulla disabilit e garantire
alle persone con disabilit uguale ed effettiva protezione legale contro ogni discriminazione
qualunque ne sia il fondamento. Con specifico riferimento alle questioni inerenti al matrimonio, alla famiglia, alla paternit e alle relazioni personali, la Convenzione (art. 23)
chiede che vengano predisposte misure efficaci7 ed appropriate per eliminare le discriminazioni nei confronti delle persone con disabilit ed in modo da assicurare il diritto delle
stesse, purch in et da matrimonio, di sposarsi e di fondare una famiglia sulla base del
consenso libero e pieno dei contraenti.
si impone anche il riconoscimento dei diritti dei predetti soggetti deboli di decidere liberamente e responsabilmente se e quando diventare genitori, il numero dei figli e lintervallo tra le loro nascite, oltre che di avere accesso in modo appropriato secondo let
alle informazioni sulla procreazione e sulla pianificazione familiare. si ritiene indispensabile
fornire i mezzi necessari per consentire lesercizio di tali diritti. deve essere altres consentita, a mente della Convenzione, la conservazione, anche ai bambini disabili, della fertilit in ragione delluguaglianza con gli altri.
Gli stati Parti sono tenuti ad assicurare i diritti e le responsabilit delle persone con disabilit, in materia di adozione di minori, nel senso che - considerando sempre linteresse
prioritario del minore gli aspiranti genitori adottivi disabili non possono subire discriminazioni, dovendosi contrastare la presunzione di inidoneit degli stessi a svolgere le
funzioni di genitore.
Un aiuto appropriato va infine garantito alle persone con disabilit nellesercizio delle
loro responsabilit di genitori. assistiamo alla valorizzazione della famiglia come momento
di realizzazione della persona con disabilit, allaffermazione del diritto di sposarsi, di
mantenere la propria fertilit come chiunque altro e dunque di diventare genitori.
devono per essere fornite informazioni accessibili a tutti riguardanti la procreazione
e tenendo conto delle peculiarit proprie delle singole situazioni di disabilit.
6
lart. 1 della Convenzione di new york enuncia quello che lo scopo della stessa, e cio promuovere,
proteggere e assicurare il pieno ed eguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libert fondamentali
da parte delle persone con disabilit, e promuovere il rispetto per la loro inerente dignit. Il secondo comma
dellart. 1 definisce persone con disabilit coloro che presentano minorazioni fisiche, mentali, intellettuali o
sensoriali che, interagendo con barriere di diversa natura, possono impedire la loro piena ed effettiva partecipazione nella societ su una base di eguaglianza con gli altri. da evidenziare la puntualizzazione fatta
nella disposizione in esame secondo cui la disablit frutto di (una inadeguata ed emarginante) interazione
delle persone con lambiente che le circonda a causa di barriere di varia natura. Cos r. aMaGlIanI, op.
cit., 404. v. a.d. Marra, Le persone con disabilit, cit. e cfr. altres lanalisi fatta da v. vadal, La tutela delle
disabilit, Giuffr, 2009, 55 ss.
7
la necessit che gli interventi degli stati parte siano efficaci dimostra che quelli enunciati non sono
mere dichiarazioni di principio. Cfr. a tale proposito a.d. Marra, I diritti delle persone con disabilit nella vita
familiare e la Convenzione oNU del 2006 (art. 23, Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilt),
cit., 3675.

108

altres opportuno calibrare gli interventi sulla base delle necessit dei singoli individui8.
solo un accenno va fatto allart. 25 posto a tutela della salute dei soggetti pi deboli, i
quali hanno il diritto di godere del pi alto standard conseguibile di salute, senza discriminazioni fondate sulla disabilit; deve essere loro garantita la stessa gamma e qualit di
servizi e programmi sanitari, gratuiti o a costi sostenibili, forniti alle altre persone, compresi i servizi sanitari nellarea sessuale e di salute riproduttiva e i programmi di salute
pubblica inerenti alla popolazione e quelli necessari per la loro disabilit.
Particolarmente rilevante la considerazione rivolta alla cura personae, che, come vedremo,
rappresenta il centro del nuovo sistema di protezione interno e lelemento di differenziazione pi evidente rispetto alle precedenti misure di protezione9.
2. Il principio di uguaglianza e il divieto di discriminazione a fondamento della tutela del disabile
a livello internazionale ed europeo la tutela dei diritti del disabile stata ricondotta allinterno della pi ampia categoria dei diritti inviolabili delluomo, nel rispetto del principio
di uguaglianza e del divieto di discriminazione. lo stesso dicasi per il quadro normativo
interno in cui il riconoscimento e la garanzia dei diritti delle persone disabili discende direttamente dagli articoli 2 e 3 della Costituzione10. ed quest ultima norma ad essere richiamata dallart. 1, comma 1111, della legge 1 marzo 2006, n. 67, che - nel dare attuazione
al principio di uguaglianza sostanziale tra persone con disabilit e coloro che disabili non
sono ed avversando qualsiasi forma di discriminazione, diretta o indiretta12 - ha introdotto
una tutela specifica contro quella perpetrata nei confronti delle persone disabili. riconoscere
la pari dignit sociale di ogni cittadino e luguaglianza di fronte alla legge fondamentale
per rimuovere ogni genere di discriminazione e di privilegio.
accanto alluguaglianza occorre dare rilievo, per (come gi evidenziato dal prof. amagliani e da altri relatori che mi hanno preceduto), anche alle differenze, cio alle condizioni
a. d. Marra, Le persone con disabilit, cit.
P. Cendon, r. rossI, cit., 1132 s.
10
Il tema delle disabilit non pu essere ora affrontato senza preventivamente considerare il quadro dei
valori costituzionali che ad essa si riferiscono. In particolare lart. 2 della Cost., che riconosce i diritti inviolabili
delluomo, deve intendersi come la clausola generale di tutela essenziale della persona umana; lart. 3 (I comma)
attribuisce a tutti i cittadini pari dignit sociale considerandoli uguali davanti alla legge a prescindere dalle loro
condizioni personali e sociali e (II comma) impone alla repubblica la rimozione degli ostacoli di ordine economico e sociale che, limitando di fatto la libert e luguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo
della persona umana. v. s. delle MonaChe, Art. 404, in Della famiglia, a cura di l. balestra. Commentario del codice civile, diretto da e. GabrIellI, Utet, 2009, 170. Cfr. P. PerlInGIerI, Il diritto civile nella
legalit costituzionale secondo il sistema italo-comunitario delle fonti, esI, 2006, 192 ss., 204 ss., 538 ss., 588 ss.
11
la presente legge, ai sensi dellarticolo 3 della Costituzione, promuove la piena attuazione del principio di parit di trattamento e delle pari opportunit nei confronti delle persone con disabilit di cui allart.
3 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, al fine di garantire alle stesse il pieno godimento dei loro diritti civili,
politici, economici e sociali.
12
la legge del 2006 definisce discriminazione diretta il trattamento meno favorevole nei confronti
della persona disabile rispetto alla persona non disabile in situazione analoga e per motivi connessi alla disabilit (art. 2, comma 2); la discriminazione indiretta consiste nello svantaggio della persona disabile causato da norme, criteri, prassi, atti, patti o comportamenti apparentemente neutri (art. 2, comma 3). sono
considerate discriminazioni anche le molestie o i comportamenti indesiderati attuati per motivi connessi alla
disabilit che violano la dignit e la libert di una persona con disabilit, ovvero creano un clima di intimidazione, di umiliazione e di ostilit nei suoi confronti (art. 2, comma 4).
8
9

109

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

personali e sociali di ciascuno. Il riconoscimento delle differenze individuali non crea stati
soggettivi di inferiorit, ma facilita la ricerca di forme di tutela adatte ai diversi modi di
essere della persona13.
valorizzare le differenze significa offrire a tutti pari opportunit nellaccesso ai beni
ed ai servizi, pari opportunit da realizzare non semplicemente con ladozione di misure
antidiscriminatorie, in funzione della rimozione di ostacoli, ma anche con ladozione di
misure di diritto diseguale in vista della realizzazione di un diritto alla differenza inteso
come diritto a vedere rispettate le specificit individuali nella costruzione della sfera privata di ciascuno 14. Il sistema delle tutele a vantaggio del disabile si deve fondare su tali
valori anche per rendere possibile la sua realizzazione come persona allinterno della comunit sociale attraverso il mantenimento di uno spazio significativo di libert.
Proprio dal riconoscimento delle diversit scaturisce la ricerca di forme di tutela appropriate a ciascun concreto modo di essere della persona 15.
la Costituzione, quindi, ha aperto la strada alla legislazione speciale che promuove il
soggetto sofferente in ogni settore della vita che lo riguarda, che valorizza le sue capacit
di autogoverno, le sue aspirazioni e scelte.
3. Lamministrazione di sostegno e lautonomia dei soggetti deboli
l istituto dellamministrazione di sostegno16, ora anche nel rispetto degli obiettivi prefissati dalla Convenzione, ma lo ribadiamo - ancora prima dei principi fondamentali
della nostra Costituzione, tutela i diritti e la dignit dei soggetti deboli17, bilancia le esigenze
di protezione del disabile con quelle di valorizzazione della sua personalit e ne asseconda
le scelte di vita. rappresenta la proiezione normativa del riconoscimento della categoria
dei deboli18 e consiste in un istituto di protezione posto a tutela di questi soggetti, che
mette al centro la persona priva in tutto o in parte di autonomia (da intendersi come si13
v. M. bessone, G. ferrando, voce Persona fisica (dir. priv.), in enc. dir., vol. XXXIII, Giuffr,
1983, 205 e a.d. Marra, Le persone con disabilit, cit.
14
Cos v. vadal, cit., 71 s. Cfr. altres M.r. Marella, Lintegrazione sociale delle persone disabili tra
normalit e differenza (in margine allart. 8 della legge quadro sullhandicap), in Riv. crit. dir. priv., 1994, 192.
15
v. vadal, cit., 71.
16
Introdotto nel nostro codice civile con l. 9 gennaio 2004, n. 6, non guardando ai deficit della persona,
bens alle barriere che lindividuo incontra a seguito di una menomazione, aderisce alla teoria del c.d. social model,
recepita anche dalla Convenzione di new york, secondo cui lessenza della disabilit appunto nelle barriere
sociali. lart. 404 c.c. (secondo cui la persona che, per effetto di una infermit ovvero di una menomazione
fisica o psichica, si trova nella impossibilit, anche parziale o temporanea, di provvedere ai propri interessi, pu
essere assistita da un amministratore di sostegno) pur riconoscendo lesistenza di una menomazione e non
negandone la rilevanza, non ingabbia o marchia il soggetto attraverso la definizione di persona handicappata;
il focus si sposta dallindividuo oggetto di stigma sociale (come era linterdetto) alla mancanza di autonomia.
Il baricentro della norma non pi la verifica medica della sussistenza di un handicap cui segue lapplicazione
di benefici, ma la piena partecipazione della persona, mediante la restituzione dellautonomia e la valorizzazione
della capacit di autodeterminarsi, in quanto titolare di diritti e responsabilit. Cos a.d. Marra, voce Disabilit,
in Dig. disc. priv., Sez. civ., agg. v, Utet, 2010, 557, il quale considera la novella del 2004 un esempio concreto di
come la tecnica giuridica possa riferirsi ad un diverso modo di intendere la disabilit interessato pi ad evidenziare
(e rimuovere) lo stigma, che a classificare gli individui a priori (p. 557).
17
G. ferrando, Le finalit della legge. Il nuovo istituto nel quadro delle misure di protezione delle persone prive
in tutto o in parte di autonomia, in G. ferrando, l. lentI, cit., 13.
18
si esprime in questi termini v. vadal, cit., 31.

110

nonimo di autosufficienza, indipendenza, capacit di provvedere da solo alle proprie necessit, e non nel senso tecnico di autodeterminazione19) e comprime al minimo i diritti e
le iniziative dei disabili, consentendo loro di esprimere i desideri e le opinioni sulle decisioni
da assumere che li riguardano20. la tutela della persona inidonea a curare i propri interessi
deve realizzarsi, dunque (come ha chiaramente sottolineato la dott. ssa russo), con il minor
sacrificio possibile per la sua capacit di agire ed il giudice tutelare21, nel definire (ex art.
405, comma 5, nn. 3 e 4, c.c.) loggetto dellamministrazione e lambito degli atti rispetto
a cui il beneficiario devessere sostituito e assistito dallamministratore, sar tenuto a compiere una rigorosa valutazione relativa alle restrizioni che in concreto appaiono indispensabili ad assicurare la protezione del soggetto cui il procedimento si riferisce 22.
In questo modo verr soddisfatta la triplice esigenza di tutelare i suoi interessi, di non
escluderlo, nei limiti del possibile, dalle attivit civili e di svilupparne le residue energie psicofisiche23. lamministratore dovr, dal canto suo, considerare i bisogni e le aspirazioni del
disabile e informarlo tempestivamente sugli atti da compiere, oltre che comunicare al giudice
leventuale dissenso del beneficiario (ex art. 410 c.c.). lart. 408, secondo cui la scelta dellamministratore pu essere effettuata dallo stesso interessato in previsione della propria
futura incapacit, rappresenta un segnale rilevante dellimportanza che assume la volont,
anche se non attuale, della persona bisognosa di assistenza e dei pi ampi poteri di autodeterminazione riconosciuti al soggetto debole soprattutto in ambito di diritti della persona 24.
anche in relazione al contenuto oggettivo dellatto di designazione, pur escludendo la vincolativit di indicazioni provenienti dal beneficiario (essendo il contenuto del decreto di nomina dellamministratore frutto del potere decisionale del giudice tutelare) non pu tuttavia
19
v. a tale proposito G. ferrando, cit., 6 e Id., Lamministrazione di sostegno nelle sue recenti applicazioni,
in Fam, pers. e succ., 2010, 12, 836 ss.
20
P. Cendon, Infermi di mente e altri disabili in una proposta di riforma del codice civile, in Pol. dir. 1987, 621 ss.,
in part. 624. lart. 1 della l. n. 6/2004, non inserito nel corpo del codice civile, individua la finalit della legge
nella tutela delle persone prive in tutto o in parte di autonomia nellespletamento delle funzioni della vita quotidiana, mediante interventi di sostegno temporaneo o permanente, con la minore limitazione possibile della
capacit di agire. la compressione dei diritti e dei poteri del beneficiario deve essere effettuata nella misura minima volta ad assicurare la sua protezione. a tale proposito il trib. Pinerolo (9 novembre 2004, in Riv. not., 2005,
1143, e in G. Cassano, Lamministrazione di sostegno nella giurisprudenza, Maggioli, 2008, 166 ss.) evidenzia che i
poteri-doveri conferiti allamministratore di sostegno sono solo quelli strettamente necessari al soddisfacimento
delle concrete esigenze del beneficiario. Con lamministrazione di sostegno non configurabile una limitazione
della capacit della persona debole senza il corrispondente conferimento di poteri allamministratore, n configurabile alcuna penalizzazione dei diritti e delle facolt del soggetto che non risponda ad uneffettiva finalit
di protezione. v. G. CaMPese, Il giudice tutelare e la protezione dei soggetti deboli, Giuffr, 2008, 316 s. Cfr, anche
s. delle MonaChe, Art. 404, cit., 186.
21
Il ruolo di salvaguardia delle situazioni dei pi deboli ricoperto dal giudice tutelare possibile soprattutto
grazie alla capillare diffusione sul territorio, alla conoscenza delle problematiche sociali che affliggono le zone in
cui svolge la sua attivit, allimparzialit e tempestivit del suo intervento. In tal senso le osservazioni di s. voCatUro, Lamministrazione di sostegno: verso la promozione dei diritti fondamentali delluomo, in Riv. notariato, 2005, 5, 1152 ss.
22
s. delle MonaChe, Art. 404, cit., 188. G. bonIlInI, Introduzione, in G. bonIlInI, f. toMMaseo, Dellamministrazione di sostegno. Artt. 404-413. Commentario Schlesinger, Giuffr, 2008, 30, parla di difesa su
misura, cio in considerazione dei bisogni specifici della persona; non deve togliersi al beneficiario di amministrazione di sostegno pi capacit di quanto non sia necessario per proteggere i suoi interessi personali e patrimoniali, riconoscendogli inoltre tutta lassistenza di cui abbia bisogno per le esigenze della sfera esistenziale.
23
G. bonIlInI, op. loc. cit.
24
occorre in ogni caso puntualizzare che sempre il giudice a nominare lamministratore, con lunica
differenza che la designazione da parte del beneficiario rappresenta un criterio preferenziale di scelta. la
scelta di una persona di fiducia offre maggiori garanzie che le decisioni, specie quelle di natura esistenziale,
vengano prese nel rispetto della personalit del beneficiario. G. ferrando, Le finalit della legge, cit., 39.
lipotesi a cui la norma in esame fa certamente riferimento quella in cui il soggetto capace manifesti la

111

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

negarsi che eventuali direttive del dominus, relative soprattutto alla cura della persona (ma
anche del patrimonio) e predisposte in vista della futura incapacit, debbano essere tenute
in adeguata considerazione dallo stesso giudice, il quale assumer le decisioni riguardanti la
misura di protezione valutando le esigenze concrete del beneficiario, considerando le sue
aspirazioni e concezioni di vita25. ed invero lo strumento introdotto dalla novella del 2004
si caratterizza certamente per la flessibilit26 e la conseguente idoneit a tutelare tanto gli interessi patrimoniali quanto quelli personali del soggetto interessato, adattandosi alle esigenze
poste dal singolo caso concreto27. la duttilit dellistituto in esame, infatti, consente al giudice
tutelare, competente in materia, di definirne loggetto in considerazione delle peculiari esigenze di protezione del beneficiario28, al quale non si applicano gli effetti ulteriori, le limitazioni o decadenze che delineano il regime giuridico dellincapace29. altra caratteristica
dellamministrazione di sostegno la proporzionalit30, nel senso che il provvedimento
deve essere adeguato alle condizioni del beneficiario per garantire la protezione effettiva
dei suoi interessi, promuovendo una gestione degli stessi graduale e vigilata31 anche
volont di designare una determinata persona come proprio amministratore di sostegno per leventualit
futura in cui dovesse trovarsi in condizione di incapacit. lapplicazione concreta da parte dei giudici tutelari
stata, fin dallinizio, nel senso di ammettere che anche un soggetto in condizione di incapacit possa designare lamministratore di sostegno. si ritenuto, infatti, che il ricorrente, potendo presentare personalmente
al giudice tutelare la domanda di apertura dellamministrazione di sostegno, possa indicare nel ricorso il nominativo dellamministratore. Cfr. a tale proposito e. MelonI, M. PUsCeddU, Amministrazione di sostegno,
interdizione, inabilitazione. Percorsi giurisprudenziali, Giuffr, 2010, 78.
25
In particolare il beneficiario, ad esempio, potrebbe avere disposto di non voler ricevere determinati
trattamenti terapeutici. Cfr. e. MelonI, M. PUsCeddU, cit., 80 s.
26
G. ferrando, Le finalit della legge, cit., 16, parla di un vestito su misura tagliato per rispondere alle esigenze individuali di cura della persona e del patrimonio di ciascun disabile e la cui buona fattura dipende dallabilit del sarto, dato che Il giudice il vero manager delle misure di protezione. a lui la legge conferisce poteri
discrezionali amplissimi nella scelta delluna piuttosto che dellaltra misura e nel plasmarne i contenuti (p. 42).
27
s. andaloro, cit., 500.
28
M.n. bUGettI, Nuovi strumenti di tutela dei soggetti deboli tra famiglia e societ, Ipsoa, 2008, 51 s. Cfr.
altres: G. bonIlInI, Introduzione, cit., 29; Id., Capacit del beneficiario e compiti dellamministratore di sostegno, in
G. bonIlInI, a. ChIzzInI, Lamministrazione di sostegno, Cedam, 2004, 161 ss.; s. delle MonaChe,
Prime note sulla figura dellamministrazione di sostegno: profili di diritto sostanziale, in Nuona giur. civ. comm., 2004, II,
29 ss.; M. dossettI, Decreto di nomina dellamministratore di sostegno, in M. dossettI, M. MorettI, C.
MorettI, Lamministrazione di sostegno e la nuova disciplina dellinterdizione e dellinabilitazione, Ipsoa, 2004, 37.
Con listituto dellamministrazione di sostegno stato realizzato un profondo mutamento di prospettiva rispetto allinterdizione ed allinabilitazione, il cui contenuto era predeterminato dalla legge senza la possibilit
di adattarlo alle esigenze del soggetto nel caso concreto. la legge del 2004 ha in parte modificato gli istituti
di protezione tradizionali per adeguarli al principio di flessibilit. lart. 427, comma 1, c.c. prevede, infatti,
la possibilit per linterdetto di compiere alcuni atti di ordinaria amministrazione senza lintervento o con
lassistenza del tutore e che alcuni atti di straordinaria amministrazione possano essere compiuti dallinabilitato senza lassistenza del curatore.
29
sullincapacit legale che si fonda listituto dellinterdizione, a seguito del quale il destinatario diviene
titolare dello status che comporta lablazione totale della sua capacit di agire, precludendogli il compimento
degli atti personalissimi. Il rapporto tra capacit ed incapacit, definito negli istituti di protezione introdotti
nel 1942, diventa mobile e fluido con lamministrazione di sostegno e si delinea uno scenario in cui chiunque
pu avere bisogno di assistenza. v. G. ferrando, Le finalit della legge, cit., 19 e a. CoCCIa, M.r. Marella, I beneficiari dellamministrazione di sostegno, in G. ferrando, l. lentI, op. cit., 101 ss.
30
rileva r. aMaGlIanI, cit., 408, che la proporzionalit dellintervento a tutela del soggetto privo
di autonomia attraverso un accomodamento ragionevole (che indica, sulla base del disposto dellart. 2
della Convenzione onU sulle persone con disabilit, le modifiche e gli adattamenti necessari ed appropriati
che non impongano un carico sproporzionato o eccessivo, ove ve ne sia necessit in casi particolari, per assicurare alle persone con disabilit il godimento e lesercizio, su base di eguaglianza con gli altri, di tutti i
diritti umani e libert fondamentali) pu essere utilizzata per rendere pi adeguata ed effettiva la tutela introdotta dalla l. n. 6 del 2004. v. anche trib. Catanzaro, 9 aprile 2009, in www.altalex.com.
31
G. ferrando, Le finalit della legge, cit., 19.

112

attraverso il riconoscimento della facolt di autodeterminarsi nel compimento degli atti


di natura personale e familiare compatibili con la capacit del disabile.
normale che la protezione della disabilit (sia per la Convenzione dellonU che per
la normativa del codice civile introdotta dalla nuova legge) assuma una gradazione diversa
ed un diverso trattamento a seconda delle effettive necessit dellindividuo32. si vuole cos
proteggere la persona, i suoi bisogni e le sue aspirazioni, pi che il suo patrimonio. Il beneficiario dellamministrazione di sostegno, invero, pu compiere da solo gli atti della vita
quotidiana (secondo lart. 409, comma 2, c.c.), conserva la capacit di agire, che verr limitata solo per il compimento degli atti per i quali dovr essere sostituito o assistito dallamministratore, e pu compiere atti personalissimi. Il precetto normativo contenuto nel
primo comma dellart. 409 certamente quello che pi degli altri evidenzia la peculiarit
dell istituto di protezione che vale la pena ribadirlo - vincola il giudice a disporre limitazioni della capacit solo nei limiti che appaiono strettamente indispensabili.
4. Gli effetti della depatrimonializzazione del diritto privato
Come pu desumersi da quanto fino a questo momento rilevato, la riforma degli istituti
di protezione ha colto gli esiti di un dibattito che si protrae da qualche decennio sulla
depatrimonializzazione del diritto privato33, alla luce della rilettura delle norme e degli
istituti codicistici successiva all avvento della Costituzione, che pone luomo al centro
dellordinamento giuridico34.
la predetta centralit della persona35 ha comportato il superamento della logica strettamente patrimonialistica, caratterizzante linterdizione e linabilitazione36, e l attribuzione
di pi ampi spazi ai valori legati, nello specifico, alla persona del beneficiario dellamministrazione di sostegno. si verificata una totale inversione di tendenza rispetto al passato
incentrata sulla valorizzazione dell individuo, della sua personalit in quanto tale anche
se disabile e della sua volont anche se espressione di un soggetto in difficolt e, quindi,
bisognoso di protezione e non di una generale limitazione37.
la nuova misura di protezione non ha una funzione stigmatizzante del disabile38 ed il
32
Cfr. f. PIsano, Diritti dei soggetti deboli e misure di protezione (nota a trib. venezia, sent. 13 ottobre
2005), in Fam., pers. e succ., 2006, 5, 425.
33
s. delle MonaChe, Art. 404, cit., 182. v. C. donIsI, Verso la depatrimonializzazione del diritto
privato, in Rass. dir. civ., 1980, 644 ss.; P. PerlInGIerI, Scuole civilistiche e dibattito ideologico: introduzione allo
studio del diritto privato in Italia, in Riv. dir. civ., 1978, I, 430; Id., Il diritto civile nella legalit costituzionale secondo il
sistema italo-comunitario delle fonti, cit., 114 ss.
34
v. vadal, cit., 67. Cfr. altres l. PrInCIPato, Diritti degli handicappati: la p.a. fra arbitrio e discrezionalit (nota a trib. roma, ord. 23 maggio 1997), in Giur. cost., 1997, III, 2762; M bessone, G. ferrando, cit., 197; P. PerlInGIerI, La personalit umana nellordinamento giuridico, esI, 1982, 22. si riteneva
che ad ogni debolezza umana dovesse corrispondere uninfermit mentale e che questa dovesse coincidere
con la segregazione in istituto. Per tale ragione lesigenza era quella di amministrare il patrimonio dellinfermo
e non quella di curare le necessit di vita della persona e di salvaguardare le sue residue capacit relazionali.
Cfr. e. MelonI, M. PUsCeddU, op. cit., 4.
35
d. MessInettI, Personalit (diritti della), in enc. dir., XXXIII, Giuffr, 1983, 371.
36
M. n. bUGettI, cit., 53 s.; G. bonIlInI, Introduzione, cit., 22.
37
trib. Modena, 26 ottobre 2007, citato infra.
38
In questi termini si esprime il trib. Modena, 25 ottobre 2007, in Fam. dir., 2008, 3, 275 ss., secondo
cui <<lottica di partenza non pi quella stigmatizzante del passato, totalmente escludente linfermo di
mente dal consorzio sociale, a tutela di interessi prevalentemente patrimoniali del soggetto e della sua famiglia

113

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

soggetto in difficolt non viene pi protetto limitandone la capacit legale, ma valorizzandone la personalit e le sue manifestazioni, e passando da una situazione generalizzata
dincapacit ad una di capacit in cui possibile individuare alcune attivit che il beneficiario non pu compiere o non pu compiere da solo.
se nellottica del codice civile la tutela e la curatela erano volti alla protezione degli interessi patrimoniali del soggetto debole e della sua famiglia, la logica della nuova legge si
fonda sulla concezione che il disabile, anche se con problemi psichici, debba poter compiere atti che gli consentano di partecipare attivamente alla vita di relazione, quando questo
possibile senza pregiudizio per linteressato39.
loggetto dellincarico dellamministratore, infatti, pu riguardare tutto ci che inerisce
alla cura della persona del beneficiario40, la qual cosa si desume in primo luogo dallart.
404 che, riferendo di interessi in senso ampio, intende tanto quelli di carattere patrimoniale quanto quelli di carattere non patrimoniale; lart. 405, comma 4, prevede espressamente che il giudice adotti, nel decreto di nomina dellamministratore, i provvedimenti
urgenti che attengono alla cura della persona; il primo comma dellart. 408 stabilisce che
la scelta dellamministratore di sostegno debba essere fatta con esclusivo riguardo alla
cura ed agli interessi della persona del beneficiario; lart. 44 disp. att. c.c., come modificato
dallart. 12 della l. n. 6 del 2004, attribuisce al giudice tutelare il potere di impartire istruzioni inerenti agli interessi morali41.
5. Gli atti personalissimi
tra gli interessi non patrimoniali particolare risalto occorre dare al compimento di alcuni atti personalissimi, cio, come abbiamo gi rilevato, atti a contenuto non patrimoniale strettamente collegati allesercizio di diritti fondamentali della persona42 e rispetto
ai quali si ritiene tradizionalmente linammissibilit di forme di esercizio disgiunto della
titolarit43. nonostante il nuovo istituto di protezione sia stato ispirato in primo luogo
dalla raggiunta consapevolezza che lassistenza di cui i disabili hanno bisogno concerne
soprattutto le questioni sulla protezione dei diritti personali, la legge del 2004 omette di
prendere posizione al riguardo e di definire i contenuti dellattivit che i soggetti deboli
possono svolgere per perseguire tali diritti44; e ci anche se la delicatezza della materia si
(per quanto lart. 357 c.c., tra le funzioni del tutore del minore o dellinterdetto, recasse la cura della persona), quanto piuttosto, secondo una pi evoluta prospettiva e sensibilit delluomo moderno, quella di
adempimento di una funzione di protezione e tutela delle persone prive di autonomia nellespletamento
degli atti della vita quotidiana>>.
39
Cfr. G. ColaCIno, Lamministrazione di sostegno e il diritto dei disabili. Profili ricostruttivi ed attualit di
unattesa riforma, in Dir. form., 2002, 1220 s.
40
G. bonIlInI, Capacit del beneficiario di amministrazione di sostegno e compiti dellamministratore di sostegno,
in G. bonIlInI, f. toMMaseo, cit., 341 ss.
41
Per la ricognizione delle norme in tema di amministrazione di sostegno in cui previsto un riferimento
implicito o esplicito alla cura personae v. M.n. bUGettI, Art. 405, in Della famiglia, a cura di l. balestra.
Commentario del codice civile, diretto da e. GabrIellI, Utet, 2009, 221 s.
42
G. ferrando, I diritti di natura personale. Compiti dellamministratore ed autonomia dellinteressato, cit., 147.
43
trib. Modena, 26 ottobre 2007, in Fam. dir., 2008, 3, 277.
44
M. nardellI, Il giudice e gli atti personalissimi dei soggetti deboli, tra riforme incomplete e decisioni necessarie, in
Giur. mer., 2009, 9, 2103 ss. Cfr. altres G. ferrando, op. ult. cit., 144, e f. rUsCello, Amministrazione
di sostegno e tutela dei disabili, impressioni estemporanee su una recente legge, in Studium juris, 2004, 149 ss., spec. 153.

114

era gi rivelata soprattutto in sede di applicazione dellistituto dellinterdizione, non rientrando la gestione dei diritti personalissimi, a contenuto patrimoniale e non patrimoniale
(come il diritto di sposarsi, di separarsi, di ottenere lo scioglimento del vincolo matrimoniale, di riconoscere il figlio naturale, di adottare, di fare scelte terapeutiche, di donare,
di fare testamento e altro) tra i suoi effetti naturali e non esistendo un implicito potere
di rappresentanza del tutore dellinterdetto45. listituto dellamministrazione di sostegno,
dal canto suo, non contempla poteri impliciti nella nomina dellamministratore, ma solo
poteri espressamente attribuiti dal giudice, ed a seguito di ci si pone la questione se
questultimo possa delegare allamministratore lesercizio dei diritti personalissimi46.
secondo parte della dottrina si tratta di un ambito in relazione al quale listituto dellamministrazione di sostegno sembra sperimentare le fasi di un processo di sviluppo ipertrofico47, nel senso che non pu trovare applicazione nellipotesi in cui entrino in gioco tali
interessi. Questi ultimi, strettamente legati alla sfera intima e allindividualit della persona,
ricevono soddisfazione, per la loro stessa natura, solo se ad agire sia il soggetto che ne
titolare, non potendosi ammettere, per contro, alcuna forma di sostituzione o assistenza
nellassunzione delle decisioni ad essi relative48. appaiono, dunque, problematiche le utilizzazioni della nuova misura di protezione in tali ambiti e se alcuni avvertono lesigenza
della definizione di un limite oltre il quale lintervento ab estrinseco non dovrebbe pi considerarsi ammesso, la decisione dellinteressato parendo insuscettibile, non gi solo di trovare surrogati, ma altres di essere sostenuta attraverso forme di ausilio che assai facilmente
rischierebbero di tradursi, in realt, in strumenti di suggestione e condizionamento49, altri
ritengono opportunamente che debba essere creata una concorrente attivit di supporto
dellamministratore di sostegno con riguardo ad una scelta essenzialmente rimessa alla valutazione del beneficiario50. ribadito che la normativa del 2004 nulla prevede in tema di
atti personalissimi, occorre ragionare su eventuali poteri del giudice tutelare in materia.
lart. 404 c.c., in primis, proponendo unampia applicazione dellistituto in esame, dispone
che pu essere assistita da un amministratore di sostegno qualsiasi persona che, per effetto
di una infermit o di una menomazione fisica o psichica, si trovi nellimpossibilit, anche
solo parziale o temporanea, di provvedere ai propri interessi: linfermit o la menomazione
potrebbe essere abituale o incapacitante in toto o anche lieve o transitoria. le situazioni in
cui lamministrazione pu trovare applicazione e larea dei possibili fruitori sono estremamente varie ed ampie potendo riguardare qualunque soggetto bisognevole di protezione
nel compimento degli atti della vita quotidiana e non soltanto, cos come avviene per il tradizionale istituto dellinterdizione, gli infermi di mente 51. Il riferimento ad ogni forma
di patologia, indipendentemente dalla gravit, tale da compromettere la possibilit di provvedere alla cura dei propri interessi tanto di natura personale quanto patrimoniale e, dunque, alle proprie esigenze di vita. nonostante parte della dottrina sia favorevole ad una
lettura restrittiva dellart. 404, escludendo lapplicazione dellistituto nei confronti di chi
e. MelonI, M. PUsCeddU, cit., 104.
In questi termini anche e. MelonI, M. PUsCeddU, op. ult. loc. cit..
47
s. delle MonaChe, Art. 404, cit., 182.
48
Ibidem.
49
s. delle MonaChe, op. ult. cit., 184.
50
l. balestra, cit., 664.
51
l. balestra, cit., 661.
45
46

115

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

abbia problemi di natura esclusivamente fisica52, il tenore letterale della norma considera
chiaramente lalternativa tra linfermit di natura psichica e quella di natura fisica con lo
scopo di risolvere tutte le situazioni in cui si manifesta un bisogno di assistenza, indipendentemente dalla causa53.
Per quel che a noi interessa, mentre le menomazioni fisiche non dovrebbero essere
suscettibili di incidere sulla capacit di compiere atti personalissimi54, solo in caso di
alterazione delle facolt intellettive e volitive55, in ragione della gravit della situazione,
che si porrebbe il problema di precludere al beneficiario il compimento di tali atti. la
legge n. 6 del 2004, ad esempio, non considera le questioni riguardanti i rapporti di famiglia, attraverso i quali si esplica e si realizza la persona umana. Per tutti vale il principio
della sovranit dei soggetti interessati56 e si palesa la necessit di non impedire al disabile
lesercizio dei diritti, dei poteri e delle facolt ad essi collegati, ma nello stesso tempo si
rende necessario garantire la protezione volta ad evitare che si approfitti della debolezza
del soggetto, ledendone i diritti57. la volont del beneficiario lo ribadiamo deve re52
s. delle MonaChe, Prime note sulla figura dellamministrazione di sostegno: profili di diritto sostanziale, cit., 31
ss. e Id., Art. 404, cit, 196 ss., ritiene che lamministrazione di sostegno non possa rappresentare una valida alternativa agli strumenti negoziali della procura e del contratto di mandato rispetto a chi sia menomato nel fisico,
ma perfettamente compos sui, dovendosi escludere che al privato sia consentito rinunciare alla pienezza della propria capacit di agire. della stessa opinione G. Cassano, Lamministrazione di sostegno nella giurisprudenza, Maggioli editore, 2008, 46, secondo cui il riferimento della legge alle infermit o menomazioni fisiche riguarda quelle
alle quali si accompagni o possa accompagnarsi il mancato sviluppo o unapprezzabile compromissione delle
facolt intellettive dellindividuo. secondo G. bonIlInI, cit., 37 s., sulla falsariga di esperienze straniere, il legislatore dovrebbe consentire che vengano rilasciate procure a persone di fiducia poi tenute a riferire al giudice.
In questo modo, non ricorrendo allamministrazione di sostegno, si eviterebbe anche la pubblicit dellattivazione
di un tale istituto, che rischia di compromettere la dignit e lautonomia della persona. lo stesso autore rileva
anche che sarebbe stato opportuno affiancare allamministrazione di sostegno uno strumento di soccorso pi
agile nei confronti di chi, in piena coscienza, si trovi nella difficolt materiale di compiere determinate attivit
giuridiche. ed inoltre, in caso di mera menomazione fisica non si potrebbe parlare di impossibilit della persona
di provvedere ai propri interessi, come richiesto dallart. 404 c.c., ma semplicemente di inettitudine a occuparsene
direttamente (p. 91). G. ColaCIno, La l. 9 gennaio 2004 n. 6 ed il nuovo statuto di protezione dei soggetti deboli, in
Dir. fam. pers., 2005, 4, 1449 ss., manifestando le stesse perplessit della dottrina sopra richiamata circa la possibilit
che lamministrazione di sostegno venga attivata nei confronti di un soggetto che, pur sopportando una disabilit
fisica, sia perfettamente compos sui, propone altres il ricorso, oltre che ai meccanismi della rappresentanza volontaria, alle attivit di volontariato. v. anche a. CoCCIa, M.r. Marella, cit., 109 ss. Gi G. ColaCIno,
Lamministrazione di sostegno e il diritto dei disabili. Profili ricostruttivi ed attualit di unattesa riforma, cit., 1231, commentando le proposte per una legge di riforma degli istituti di protezione, sottolinea lesigenza che si eviti il rischio
di sottoporre a misure protettive anche soggetti soltanto diversi e, per tale ragione, presupposto essenziale
affinch si possa applicare un regime di protezione legale deve essere lesistenza nel soggetto di uno stato patologico che si rifletta negativamente sulla capacit di prendersi cura di se e dei propri interessi e quindi sulla
capacit di autodeterminarsi. Cfr. anche G. lIsella, Amministratore di sostegno e funzioni del giudice tutelare. Note
su unattesa innovazione legislativa, in Rass. dir. civ., 1999, 215 ss.
53
G. ferrando, Le finalit della legge, cit., 24 e Id., Lamministrazione di sostegno nelle sue recenti applicazioni,
cit., 836 ss.
54
Cfr., per, trib. Pinerolo, 13 dicembre 2005, in Giur. merito, 2006, 4, 874 ss. (con nota di a. bUlGarellI, eutanasia della capacit di agire del beneficiario di amministrazione di sostegno), che conferisce poteri di rappresentanza esclusiva allamministratore di sostegno affinch effettui le scelte relative alla separazione personale
del beneficiario. vengono cos attribuiti per la prima volta ad un terzo poteri in materia di rapporti familiari su
richiesta della stessa interessata che, pur perfettamente in grado di esprimere una consapevole volont, sia
pure con le difficolt conseguenti alla grave menomazione fisica che la riguarda, ha dichiarato di voler limitare
la propria capacit legale di agire per affidare all amministratrice di sostegno tutte le scelte concernenti la separazione dal marito. fino a quel momento lorientamento prevalente era contrario alla sostituzione nel compimento di atti personali. v. P. Cendon, r. rossI, cit., 738 s. per un commento critico della decisione.
55
f. eraMo, cit., 435 ss., si occupa anche dellormai acquisito diritto alla sessualit da parte del disabile.
56
In tal senso anche G. bonIlInI, cit., 427.
57
G. ferrando, I diritti di natura personale, cit., 162.

116

stare centrale durante lapplicazione della misura di protezione (art. 407, comma 2, c.c.).
lamministratore, dovendo svolgere i suoi compiti tenendo conto dei bisogni e delle
aspirazioni del beneficiario, deve mantenere con lo stesso un dialogo continuo58.
ed in questo particolare ambito che trova la sua pi ampia applicazione la norma
contenuta nellart. 410, c. 2, c. c., che sancisce il dovere di informazione dellamministratore nei confronti dellamministrato e nei confronti del giudice tutelare, in caso di dissenso con il beneficiario stesso, affinch adotti i provvedimenti opportuni. Pensiamo agli
effetti che scaturiscono dal matrimonio, che, per la loro importanza, rendono necessaria
una scelta in tal senso assolutamente consapevole, inducendo il legislatore a predisporre
strumenti di tutela nei confronti di soggetti che, a causa delle loro condizioni personali, potrebbero ricevere un pregiudizio dalle nozze. In questottica lart. 85 c.c.59 considera linterdizione per infermit di mente unico impedimento a contrarre matrimonio60, privando
linterdetto della possibilit di svolgere la sua personalit in una dimensione affettiva e
familiare61. nel silenzio della legge ovvio che lo stesso divieto non valga per il disabile
sottoposto ad amministrazione di sostegno62, il quale mantiene la capacit di compiere tutti
gli atti personalissimi63. nellipotesi in cui, in casi particolarmente gravi, si reputi opportuno
che alcuni dei divieti previsti per linterdetto si applichino anche al beneficiario dellamministrazione di sostegno (ex art. 411, comma Iv, c.c.64), il giudice sar tenuto ad indicare nel
58
Cfr. I. trICoMI, Cos uno strumento giuridico flessibile introduce una graduazione nelle misure, in Guida dir.,
2004, 5, 29.
59
la disposizione contenuta nellart. 85 c.c. oggetto di acceso dibattito fin dagli anni 70. Cfr. tra gli
altri: e. Carbone, Libert matrimoniale e nuovo statuto dellinfermo di mente, in Familia, 2004, 1032 ss.; G. ferrando, Il matrimonio, in Trattato di diritto civile e commerciale, diretto da a. CICU, f. MessIneo, continuato
da l. MenGonI, v, 1, Giuffr, 2002, 305; M.r. sPallarossa, Le condizioni per contrarre matrimonio, in
Trattato di diritto di famiglia diretto da P. zattI, I, 1, Famiglia e matrimonio a cura di G. ferrando, M. fortIno, f. rUsCello, Giuffr, 2002, 778 s.. M.r. saUlle, Diritti umani, familiari e sociali: principi giuridici fondamentali, in Dir. fam. pers., 1995, 1, 1125 s., eccepisce larretratezza del nostro codice, contenente norme come
quella di cui allart. 85 c.c., appesantita dalla disposizione dellart. 119 c.c.; questultima attribuisce la legittimazione ad impugnare il matrimonio dellinterdetto al tutore, al pubblico ministero e a tutti coloro che abbiano un interesse legittimo quasi che listituto del divorzio non sia applicabile nei confronti dei disabili.
60
Cfr. in tal senso recentissimo trib. varese, decr. 9 luglio 2012, in www.altalex.it
61
Cos G. ferrando, I diritti di natura personale, cit., 160.
62
lo stesso deve dirsi per gli inabilitati.
63
G. ferrando, op. ult. loc. cit. le preclusioni previste nei confronti dellinterdetto (come il divieto
di sposarsi, di donare e di fare testamento) conferiscono allindividuo una soggettivit giuridica dimezzata
(cos a. CoCCIa, M.r. Marella, Gli atti patrimoniali nellinteresse del beneficiario, 179, e C.M. bIanCa, La
protezione giuridica del sofferente psichico, in Riv. dir. civ., 1985, 25 ss.).
64
lart. 411, ultimo comma, c.c., attribuisce al giudice tutelare il potere di disporre che determinati effetti,
limitazioni o decadenze, previsti da disposizioni di legge per linterdetto o linabilitato, si estendano al beneficiario dellamministrazione di sostegno, avuto riguardo allinteresse del medesimo ed a quello tutelato da tali
disposizioni. secondo l. balestra, cit., 663 ss., lattribuzione di un tale potere al giudice tutelare riferito
agli atti personalissimi comprometterebbe lautonomia del disabile beneficiario dellamministrazione di sostegno
nella realizzazione di una serie di interessi di fondamentale importanza nella vita privata di ciascun individuo
(p. 664), e ci in contraddizione con la finalit della legge n. 6, che quella di limitare al minimo la capacit di
agire delle persone prive in tutto o in parte di autonomia. Il giudice tutelare, in casi particolarmente gravi, secondo alcuni, con i poteri di cui allart. 411, ultimo comma, c.c., pu estendere il divieto di contrarre matrimonio
previsto per linterdetto. In questi termini: e. Cal, Amministrazione di sostegno, Giuffr, 2004, 133; s. delle
MonaChe, Prime note sulla figura dellamministrazione di sostegno: profili di diritto sostanziale, cit., 42 s.; a. venChIarUttI, Gli atti del beneficiario dellamministrazione di sostegno. Questioni di validit, in Lamministrazione di sostegno,
a cura di G. ferrando, Giuffr, 2005, 169. In giurisprudenza trib. Genova, sez. Iv, 18 marzo 2009, n.
1111 (v. commento di e. MelonI, M. PUsCeddU, cit., 69 s.), che, considerando eccessiva (in nome del
giudizio di adeguatezza da effettuarsi da parte del giudice prima di adottare una piuttosto che unaltra forma di
protezione) la pronuncia di interdizione al solo scopo di limitare la capacit matrimoniale, ritiene opportuno
applicare, nel caso concreto, lamministrazione di sostegno per la sua duttilit e, nello stesso tempo, estendere

117

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

decreto di nomina le specifiche disposizioni che intende applicare65. Il beneficiario conserva, quindi, la capacit matrimoniale, salvo che il decreto di nomina dellamministratore
non dichiari applicabile il divieto di cui allart. 8566. Il diritto di sposarsi un diritto fondamentale della persona e consentire le nozze solo in caso di autorizzazione dellamministratore di sostegno rappresenterebbe una violazione dei principi fondamentali della
Costituzione67, oltre che di norme sovranazionali68 . ed ancora, restando sempre in ambito
di rapporti familiari, il legislatore non dispone in materia di separazione e di divorzio n
in tema di interdizione ed inabilitazione (per cui non possibile lestensione di effetti, limitazioni o decadenze ivi previsti), n tanto meno in sede di disciplina dellamministrazione di sostegno e non ipotizzabile configurare una sostituzione da parte
dellamministratore, una rappresentanza in senso stretto ex art. 1388 c. c., anche perch
non si comprende in base a quali criteri lo stesso potrebbe considerare intollerabile la
prosecuzione della convivenza o ravvisare limpossibilit di ricostituire la comunione male limitazioni della capacit matrimoniale previste per linterdetto qualora vi sia il pericolo che lamministrato
contragga legami non conformi ai propri interessi. altri autori sono dellopinione che in tali situazioni sia necessario un provvedimento di interdizione che giustifichi lapplicazione dellart. 85 c.c. Cos G. bonIlInI, Le
norme applicabili allamministrazione di sostegno, in G. bonIlInI, a. ChIzzInI, cit., 251 ss.
65
G. ferrando, op. ult. cit., 167.
66
riferiscono a. CoCCIa, M.r. Marella, cit., 183, che parte della dottrina, presupponendo che la libert matrimoniale possa essere limitata solo nei casi previsti dalla legge, ritiene che lart. 411, comma 4, c.c.
non possa essere invocato per precludere la possibilit di contrarre un valido matrimonio, poich la limitazione
in questo caso non scaturirebbe dalla legge bens da una valutazione discrezionale del giudice tutelare, e suggerisce il ricorso allistituto dellinterdizione per prevenire o invalidare il matrimonio dellinfermo di mente.
replicano a. CoCCIa, M.r. Marella, cit., che il giudice, utilizzando lart. 411 c.c., non pone in essere
alcuna attivit creatrice, ma si limita ad estendere al caso concreto ed in via analogica gli effetti previsti dalla
legge nellart. 85 c.c. affermano le autrici: infatti, poich la nomina dellamministratore di sostegno pu essere
richiesta sia in caso di grave infermit di mente che in caso di impedimento di natura solo fisica, la capacit di
contrarre valido matrimonio verr esclusa solo in presenza dei requisiti gi previsti nellart. 85 c.c., ossia ove ricorrano i presupposti che potrebbero (il corsivo delle autrici) condurre a una pronunzia di interdizione, il che
di norma coincide col caso in cui il giudice accerti la mancanza di unadeguata attitudine a comprendere i diritti
e i doveri connessi alla vita coniugale (p. 183 s.). Il tribunale di varese, decr. 6 ottobre 2009, cit., ad esempio,
ha ritenuto la situazione congenita della sindrome di down non limitativa della capacit di contrarre matrimonio,
non venendo meno nel soggetto trisomico la capacit di orientarsi nelle scelte di vita, di emozionarsi, di scegliere per il proprio bene, di capire e comprendere e, se del caso, affezionarsi o, addirittura, innamorarsi. lo
stesso tribunale, con decreto del 24 ottobre 2011, chiamato a pronunciarsi sul diritto alla sessualit di una
donna interdetta, ribadisce un convincimento che aveva gi espresso nel decreto del 2009, e cio che il diritto
soggettivo non pu essere congelato in conseguenza della misura di protezione giuridica delladulto incapace.
non in questione il diritto del disabile alla sessualit, cio lan della situazione giuridica soggettiva, ma pu
venirne in rilievo il suo concreto esercizio, nel senso che potrebbe risultare che la sessualit non consapevolmente vissuta dallinterdetto, il quale non soggetto della situazione sessuale ma oggetto.
67
Cfr. P. IentIle, Limpedimento matrimoniale dellinterdizione per infermit di mente dopo la l. 9.1.2004, n. 6
sullamministrazione di sostegno, in Fam., pers. e succ., 2011, 6, 461 ss. rileva lautore che leventuale decisione del
giudice tutelare di estendere alcune delle limitazioni che la legge prevede per linterdetto (ai sensi dellart. 411,
comma 4, c.c.) potrebbe comportare un divieto nei confronti del soggetto beneficiario dellamministrazione
di sostegno di contrarre matrimonio senza la possibilit, per, per lamministratore di impugnare il matrimonio,
ex art. 119 c.c., in caso di violazione del suddetto divieto. Il legislatore, infatti, non ha apportato alcuna modifica
alla norma da ultimo citata in considerazione della nuova misura di protezione e per attribuire la legittimazione
processuale anche allamministratore di sostegno. sulle criticit del rapporto tra incapacit a contrarre matrimonio e amministrazione di sostegno, avendo riguardo allart. 411 c.c., si veda anche P. baCCaranI, Lamministratore di sostegno, Giuffr, 2006, 376 s., e G. bonIlInI, Le norme applicabili allamministrazione di sostegno,
in G. bonIlInI, f. toMMaseo, Lamministrazione di sostegno, in Comm. Schlesinger, Giuffr, 2008, 422 ss.
Cfr. M. MorettI, La capacit del beneficiario dellamministrazione di sostegno, in Notariato, 2005, 426 e G. ferrando, I diritti di natura personale. Compiti dellamministratore ed autonomia dellinteressato, cit., 160 s.
68
v. gli artt.: 12 e 16 della dichiarazione Universale dei diritti dellUomo del 1948; 8 e 12 CedU; 7 e 9 della
Carta dei diritti fondamentali dellUnione europea del 2000, oltre che 5 e 23 della Convenzione di new york.

118

teriale e spirituale69. se per a volersi liberare da un matrimonio divenuto intollerabile , ad


esempio, un soggetto in condizione di grave disabilit appare giustificabile lintervento di
un vicario, cio di qualcuno che accompagni il disabile nel prendere una decisione, un consigliere il quale effettui il controllo sulla convenienza economica e non delle condizioni di
separazione o di divorzio, per evitare che lesercizio di tali diritti da parte del disabile possa
ledere i suoi interessi70. allamministratore di sostegno potr essere riconosciuto anche il
ruolo di nuncius (una volta raggiunta la prova presuntiva della volont attuale dellamministrato
di concludere la propria vicenda matrimoniale in base allart. 410, c. 2, c.c.), cio il potere di
affiancare il beneficiario nella presentazione della domanda di separazione o di divorzio 71.
6. Conclusioni
nella prospettiva fino a qui delineata e vista la delicatezza della materia (e le questioni
gi sollevate in sede di applicazione dellistituto dellinterdizione), affinch si esplichi
lautonomia residua della persona stato opportunamente evidenziato72 occorre liberarsi dalla logica binaria, che caratterizza il sistema tradizionale e che distingue gli
atti in quelli che possono e non possono essere compiuti dallinteressato, per accostarsi
alla logica dellautonomia assistita, rendere possibile la realizzazione di interessi fondamentali dellindividuo e, nello stesso tempo, la creazione di una rete di protezione nei
confronti del disabile73. tutto ci rispecchia lo ripetiamo le finalit enunciate dallart.
1 della legge n. 6, e cio la tutela dellamministrato mediante interventi di sostegno e con
la minore ablazione della capacit di agire.
69
G. bonIlInI, cit., 427 s., considera difficilmente sostenibile anche una forma di assistenza dellinfermo in ordine alla scelta della separazione personale dei coniugi o riferita allazione diretta allo scioglimento
del matrimonio, assistenza che potrebbe riguardare solo gli aspetti patrimoniali e che attribuirebbe allamministratore le stesse funzioni di quel curatore speciale che lart. 4, comma 5, l. n. 898 del 1970 prevede
venga nominato nel giudizio di divorzio al convenuto malato di mente o legalmente incapace.
70
v. trib. Pinerolo, 13 dicembre 2005, cit.; trib. Pinerolo, 9 novembre 2005, in Dir. giust., 2006, n. 16,
31, esclude che il soggetto interessato sia tenuto a chiedere la nomina di un curatore speciale.
71
nel caso in cui il coniuge interdetto o incapace venga convenuto in una causa di separazione o di divorzio
si ritiene che lo stesso possa stare in giudizio tramite il rappresentante legale o un curatore appositamente nominato dal giudice (art. 4, comma 5, l. div.). secondo una rigida interpretazione giurisprudenziale il rappresentante non potrebbe invece promuovere lazione nellinteresse dellincapace (trib. torino, 7 giugno 1982, in
Gur. it., 1983, I, 2, c. 356). la dottrina respinge tale assunto in considerazione del fatto che in questo modo si
priverebbe il disabile della possibilit di sciogliere il proprio matrimonio. Cfr. M. doGlIottI, Separazione e
divorzio, Utet, 1995, 24 e G. ferrando, I diritti di natura personale, cit., 163. In giurisprudenza v. trib. Modena,
25 ottobre 2007 e trib. Modena, 26 ottobre 2007, cit., con nota critica di f. anellI, La separazione e il divorzio
dellinfermo di mente, in Familia, 2008, 275 ss.; trib. roma., sez I, 10 marzo 2009 (v. commento di e. MelonI,
M. PUsCeddU, cit., 70 s. e 104 s. e da M. nardellI, Il giudice e gli atti personalissimi dei soggetti deboli, tra riforme
incomplete e decisioni necessarie, in Giur. mer., 2009, 9, 2103 ss. ) dispone che, qualora sia stata raggiunta la prova
presuntiva della volont attuale del beneficiario di concludere definitivamente la propria vicenda matrimoniale
proponendo ricorso ex lege n. 898 del 1970, possibile autorizzare lamministratore di sostegno ad agire come
nuncius proponendo il ricorso giudiziale o congiunto volto ad ottenere la pronuncia dello scioglimento ovvero
della cessazione degli effetti civili del matrimonio da questultimo contratto; trib. Cagliari, decr. 15 giugno
2010, ha ammesso liniziativa dellamministratore di sostegno nella proposizione della domanda di divorzio se
espressione della volont manifestata dal soggetto in condizione di piena capacit. sulle questioni riguardanti
la rappresentanza legale per la domanda di separazione e di divorzio cfr. P. Cendon, r. rossI, Amministrazione di sostegno. Motivi ispiratori e applicazioni pratiche, cit., 278 ss.
72
G. ferrando, I diritti di natura personale, cit., 162 s.
73
v. l. balestra, op. cit., 667 (nota n. 29) e G. ferrando, Il beneficiario, in Lamministrazione di sostegno, a cura di s. PattI, Giuffr, 2005, 46 s.

119

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

lanomia della l. n. 6 lascia invece alla discrezionalit dei giudici, a cui vengono attribuiti
ampi poteri, la definizione dei compiti dellamministratore di sostegno, anche avendo riguardo agli interessi personali del disabile, per rendere il nuovo istituto un effettivo strumento di ausilio e di promozione dei soggetti deboli.

120

dIrettIve antICIPate dI trattaMento e dIsabIlIt

Antonio Scalera

Premessa.
Il titolo del presente contributo dovrebbe probabilmente essere corretto invertendo
lordine dei termini, giacch, da un punto di vista logico, la condizione di disabilit costituisce un prius rispetto al conseguente problema delle cosiddette direttive anticipate:
in tanto ha senso discutere della natura e della rilevanza di tali direttive in quanto il soggetto che ne lautore versi in una situazione di disabilit.
daltra parte, lesperienza di questi ultimi anni ci insegna che il dibattito sulle direttive
anticipate si sviluppato fino al punto da divenire oggetto di una proposta di legge tuttora al vaglio del Parlamento proprio sullonda di alcuni drammatici casi di cronaca che
vedevano come protagonisti dei soggetti disabili. si tratta, invero, di due temi - quello
della disabilit da un lato e quello delle direttive anticipate dallaltro - che sono tra
loro strettamente connessi.
Questo legame si spiega, a mio avviso, per due ordini di ragioni.
la prima che sono sempre pi diffuse, anche in correlazione con laumento della
vita media, quelle malattie (si pensi, ad esempio, alle malattie neurodegenerative come la
demenza, lalzheimer, il Parkinson) che, progressivamente e spesso in tempi molto lunghi, conducono ad un aggravamento delle condizioni di salute fino alla perdita totale
delle facolt intellettive. ebbene, in questi casi il disabile avverte la necessit di ricorrere
ad uno strumento giuridico le direttive anticipate, appunto che gli consenta in anticipo di dire la sua in merito a quei trattamenti sanitari che potrebbero porsi come indicati allorquando, in un futuro pi o meno lontano, avr perso del tutto il ben
dellintelletto. la seconda che la scienza medica ha elaborato tecniche, un tempo impensabili (come, ad esempio, la rianimazione, la ventilazione meccanica, le varie forme
di nutrizione artificiale), che permettono il prolungamento in vita di soggetti le cui gravissime menomazioni psico-fisiche avrebbero in passato condotto ineluttabilmente al
decesso. accade, perci, frequentemente che questi soggetti, letteralmente strappati alla
morte, trascorrano anche diversi anni in uno stato vegetativo caratterizzato dalla pressocch totale assenza di attivit cerebrale. In situazioni come queste, attraverso lo strumento delle direttive anticipate si vuole continuare a far contare la volont del malato
di modo che le cure che gli vengono apprestate siano conformi a quanto da lui manifestato prima di cadere in stato vegetativo.
121

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

La disabilit.
secondo la definizione contenuta alla lett. e) del Preambolo della Convenzione delle
nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilit, fatta a new york il 13 dicembre
20061, la disabilit il risultato dellinterazione tra persone con menomazioni e barriere comportamentali ed ambientali, che impediscono la loro piena ed effettiva partecipazione alla societ su base di
uguaglianza con gli altri. Questa definizione si pone nel solco della classificazione ICIdh
(International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps - ICIDH) adottata nel
1980 dallorganizzazione Mondiale della sanit, in base alla quale per disabilit si intende qualsiasi limitazione o perdita (conseguente a una menomazione) della capacit di compiere
unattivit nel modo o nellampiezza considerati normali per un essere umano; la disabilit rappresenta
loggettivazione della menomazione e come tale riflette disturbi a livello della persona; la disabilit si riferisce a capacit funzionali estrinsecate attraverso atti e comportamenti che, per generale consenso, costituiscono aspetti essenziali della vita di ogni giorno.
Utilizzando la classificazione ICIdh, lIstat definisce disabile la persona che dichiara
il massimo grado di difficolt nellambito di almeno una delle seguenti dimensioni della
disabilit: la dimensione fisica, riferibile alle funzioni della mobilit e della locomozione;
la sfera di autonomia nelle funzioni quotidiane, che attiene alle attivit di cura della persona; la dimensione della comunicazione, che riguarda le funzioni della vista, delludito
e della parola2. a livello normativo nazionale non vi a parte ovviamente quanto previsto dalla citata Convenzione delle nazioni Unite, recepita nel nostro ordinamento a
seguito della legge di ratifica - una definizione univoca di disabilit. ad esempio, la
legge 5 febbraio 1992, n. 104 (Legge-quadro per lassistenza, lintegrazione sociale e i diritti delle
persone handicappate), allart. 3, definisce la persona handicappata come colui che presenta
una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che causa di difficolt di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio
sociale o di emarginazione3. lattuale formulazione dellart. 404 c.c., cos come novellato
dallart. 3 della legge 9 gennaio 2004, n. 6, istitutiva dellamministrazione di sostegno,
prevede che possa beneficiare di un amministratore di sostegno la persona che, per effetto
di una infermit ovvero di una menomazione fisica o psichica, si trova nella impossibilit, anche parziale
o temporanea, di provvedere ai propri interessi.
ai fini del presente studio, la nozione di disabilit viene assunta valorizzando soprattutto lelemento oggettivo della menomazione psico-fisica; sicch con lespressione soggetto disabile si vuole intendere quella persona che, a cagione di una infermit o
menomazione, si trova nellimpossibilit, anche solo temporanea, di esprimere liberamente il proprio consenso/dissenso alle cure.
1
la Convenzione stata ratificata dallItalia con la legge 3 marzo 2009, n. 18, pubblicata in G.U. del 14
marzo 2009, serie Generale, n. 61.
2
sul punto si rinvia al sito, realizzato dallIstat, www.disabilitaincifre.it che fornisce dati statistici sulle
persone con disabilit in Italia.
3
secondo alcuni autori (cfr. a. d. Marra, voce dDisabilit in Digesto delle discipline privatistiche sez.
civile. aggiornamento diretto da r. saCCo, Utet, 557, 2010) in questa definizione, fortemente ancorata a
parametri medico-legali, da notare un chiaro riferimento a un processo che causa svantaggio (discriminazione) ed esclusione; non vi , quindi, una completa adesione allimpostazione che riconosce nella presenza
di barriere la causa della disabilit.

122

Le direttive anticipate di trattamento


le direttive anticipate di trattamento (altrimenti conosciute come dichiarazioni anticipate
di trattamento o ancora pi comunemente note sotto la denominazione invalsa di testamento biologico) costituiscono un istituto di matrice nordamericana4 che, in tempi recenti,
si diffuso anche in alcuni Paesi di civil law56.
negli ordinamenti di matrice anglosassone7 tradizionalmente si distinguono due tipologie di direttive: le instructional directives, comunemente conosciute come living wills,
e le proxy directives, indicate nella terminologia americana come durable power of attorney.
nelle direttive del primo tipo (instructional directives) il soggetto esprime in anticipo, rispetto ad una futura situazione di incapacit, le proprie decisioni circa i trattamenti cui
intende o non intende essere sottoposto.
le direttive del secondo tipo (proxy directives) consentono di nominare una persona
(substitute decision maker) che, in caso di sopravvenuta incapacit del disponente, decida
in sua vece. Come si diceva allinizio, lItalia non ha ancora una legge sulle direttive anticipate di trattamento8. , infatti, al vaglio del Parlamento un disegno di legge, noto
anche come disegno di legge Calabr, dal nome del suo relatore, che, dopo essere stato
4
negli stati Uniti, la via giurisprudenziale ha costituito lantecedente per ladozione di una disciplina
legislativa in materia di testamento biologico. a decorrere dagli anni settanta e, in particolare, con il noto
caso Quinlan, si sviluppato un intenso dibattito sul right to die. Il caso Quinlan fu lantefatto giurisprudenziale
che port allapprovazione, nello stato della California, del Natural Death Act del 1976, che, in alcuni articoli,
afferma per la prima volta, a livello normativo, lefficacia del living will (dichiarazioni anticipate di volont
o testamento biologico). successivamente, molti altri stati si sono dotati di una legislazione in materia (tra i
quali, Illinois, louisiana, tennessee, texas e virginia). a livello federale, dopo la sentenza relativa ad un
altro caso famoso (caso Cruzan), venne approvato, nel 1991, il Patient self determination Act. sulla base di tale
legge, vengono riconosciuti i diritti della persona di accettare o rifiutare i trattamenti medici e di formulare
dichiarazioni anticipate di volont (living will).
5
In francia la legge del 22 aprile 2005, n. 2005-370 detta anche legge leonetti, relativa ai diritti del
malato ed alla fine della vita, ha previsto, allart. l. 111-11, la possibilit, per un soggetto maggiorenne, di
formulare direttive anticipate (directives anticipes): esse indicano gli orientamenti del soggetto relativamente
alle limitazioni o cessazioni di trattamenti medici (con riferimento agli eventuali casi in cui egli non sia pi
in condizione di esprimere la propria volont) e sono revocabili in ogni momento; esse rilevano soltanto
quando siano state redatte a distanza di meno di tre anni dalla perdita di coscienza del soggetto stesso, restando cos efficaci per tutta la durata di tale stato del paziente.
6
Il 18 giugno 2009 il Bundestag ha approvato una legge che, novellando alcuni articoli del libro Iv del
bGb, introduce nellordinamento tedesco listituto denominato Patientenverfgung (letteralmente, atto di disposizione del paziente) . tale istituto strettamente collegato a quello dellamministrazione di sostegno , giacch
lamministratore di sostegno (Betreuer), previa verifica dellattualit della disposizione, chiamato a realizzare
la volont del dichiarante.. Il nuovo 1901 a, comma 1, infatti, cos dispone: Se una persona maggiorenne e
capace di dare il consenso, per il caso di sua incapacit di dare il proprio consenso, ha stabilito per iscritto che acconsente o
rifiuta determinati esami del proprio stato di salute, cure terapeutiche o interventi medici non previsti come imminenti al momento
della disposizione, lamministratore di sostegno verifica se tali disposizioni corrispondono allattuale situazione di vita e di
trattamento, Se questo il caso lamministratore di sostegno deve dare espressione ed attuazione alla volont dellassistito.
7
J. downIe, Dying Justice. A case for decriminalizing euthanasia and assisted suicide in Canada, University of
toronto Press, 2004, 7.
8
non appare fuor di luogo richiamare, a proposito delle ragioni del mancato completamento a tuttoggi
delliter legislativo sulle direttive anticipate, quanto P. zattI, Maschere del diritto. Volti della vita, Giuffr, 2009,
8-9, scriveva alcuni anni orsono: Da noi vige lItalian way:non si legifera perch non si riesce e perch non si vuole; unica
eccezione significativa la nuova definizione di morte del 1993. Linerzia italiana non si spiega solo per cause politiche contingenti:
la sua fonte sta nel difetto di consenso e nella lontananza delle posizioni, testimoniata anche dal lavoro, pur pregevole, del
Comitato Nazionale per la Bioetica; ma insieme in un modo contraddittorio di guardare al diritto. Da una parte siamo
assuefatti a una prassi legislativa sciatta e casuale, che trascura o travolge qualsiasi lavboro preparatorio, dominata dalla negoziazione minuta, con tecniche di compromesso puramente verbali che mirano sempre alla linea di minore significanza possibile
del testo legislativo; siamo assuefatti a una soglia bassa di valore delle leggi. Dallaltra, e paradossalmente, pensiamo al diritto
come a uno strumento di proclamazione di valori piuttosto che di soluzione pragmatica di conflitti.

123

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

approvato dal senato il 26 marzo 2009, sullonda del caso englaro9, stato modificato
dalla Camera il 12 luglio 2011 ed stato nuovamente trasmesso al senato per il voto definitivo10. Il disegno di legge, intitolato Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento, si propone lobiettivo ambizioso di
regolamentare, oltre che la materia delle direttive anticipate, anche la materia del cosiddetto consenso informato.
Il testo normativo nella versione da ultimo approvata dalla Camera fa riferimento ad
ambedue le tipologie di direttive sopra indicate. Infatti, nella dichiarazione anticipata di
trattamento si legge allart. 3 il dichiarante esprime orientamenti e informazioni utili per
il medico circa lattivazione di trattamenti terapeutici; egli, inoltre, ha la possibilit di nominare
un fiduciario maggiorenne, il quale lunico soggetto legalmente autorizzato ad interagire con il
medico ed opera sempre e solo secondo le intenzioni legittimamente esplicitate dal soggetto nella dichiarazione anticipata (art. 6). va, inoltre, segnalato che la dichiarazione di anticipata di
trattamento il cui contenuto non pu estendersi allalimentazione e allidratazione artificiali (art. 4, comma 4) assume rilievo, a mente dellart. 4, comma 5, solo nellipotesi
in cui il dichiarante si trovi in una condizione di incapacit permanente dovuta all assenza
di attivit cerebrale integrativa cortico-sottocorticale, accertata da un apposito collegio medico.
sebbene non ancora regolamentate da una legge ad hoc, le dichiarazioni anticipate di
trattamento non sono, tuttavia, un istituto sconosciuto al nostro ordinamento.
la Convenzione per la protezione dei diritti delluomo e la dignit dellessere umano riguardo alle
applicazioni della biologia e della medicina (Convenzione di oviedo del 4 aprile 1997) contiene
una disposizione apposita per le dichiarazioni anticipate di trattamento. Infatti, larticolo
9 stabilisce che i desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di
un paziente che, al momento dellintervento, non in grado di esprimere la sua volont saranno tenuti
in considerazione (shall be taken into account).
Il Parlamento ha adottato la legge 28 marzo 2001, n. 145 di ratifica ed esecuzione della
Convenzione di oviedo. nonostante tale normativa preveda appunto che Il Presidente della Repubblica autorizzato a ratificare la () Convenzione sui diritti delluomo e sulla biomedicina (art. 1) e che piena e intera esecuzione data alla Convenzione (art. 2) deve escludersi
che lItalia sia parte della Convenzione. Una prima questione riguarda la mancata adozione dei decreti legislativi recanti ulteriori disposizioni occorrenti per ladattamento dellordinamento
giuridico italiano ai principi e alle norme della Convenzione (art. 3). a tuttoggi, tali atti non risultano ancora emanati, nonostante lo stesso articolo avesse fissato un termine di sei
mesi per la relativa adozione11. se lItalia appare fra i primi stati firmatari, non risulta fra
quelli che hanno terminato il processo di ratifica della Convenzione, non essendo stato depositato presso il Consiglio deuropa lo strumento di ratifica, nel caso specifico la legge
145/200112. Per questa ragione la Convenzione non pu considerarsi diritto vigente.
9
al riguardo si veda linteressante scritto di t. GroPPI, Il caso englaro: un viaggio alle origini dello Stato
di diritto e ritorno (intervento al Seminario di ASTRID sul caso englaro), in www.forumcostituzionale.it .
10
Per una pi approfondita disamina del disegno di legge Calabr sia consentito rinviare a a. sCalera, La proposta di legge sulle dichiarazioni anticipate di trattamento, in Fam e dir., 2010, 6, 627-637.
11
la l. 16 gennaio 2003, n. 3 ha disposto (con lart 49, comma 1) che Il termine per lesercizio della delega
previsto dallarticolo 3, comma 1, della legge 28 marzo 2001, n. 145, differito al 31 luglio 2003..
12
Con una mozione approvata nella seduta plenaria del 24 febbraio 2012, il Comitato nazionale per la
bioetica ha sottolineato la necessit di procedere al completamento dellistruttoria per arrivare alla possibilit

124

tali considerazioni, in ogni caso, non impediscono che i principi contenuti nella Convenzione debbano essere utilizzati come ausilio interpretativo. al riguardo, recente giurisprudenza della Cassazione civile (Cass. 16 ottobre 2007, n. 2174813) conferma che, se
la Convenzione si trova a cedere di fronte a norme interne di segno contrario, pu e deve
essere utilizzat[a] nellinterpretazione di norme interne al fine di dare a queste una lettura il pi possibile
ad ess[a] conforme. secondo questa impostazione, quindi, in caso di dubbi sul rilievo da
attribuire alle direttive anticipate dovuti ad incertezze o lacune dellordinamento, si dovr
adottare quellinterpretazione che maggiormente permette di tenere in considerazione
le volont espresse dal paziente prima di cadere in stato di incapacit.
Il Codice di deontologia medica, ha espressamente previsto leventualit che il soggetto,
prima di cadere in uno stato di incapacit di comunicare, abbia espresso la propria volont
sui trattamenti cui sottoporsi o meno.
larticolo 38 del Codice dispone, infatti, che il medico se il paziente non in grado di
esprimere la propria volont, deve tenere conto nelle proprie scelte di quanto precedentemente manifestato
dallo stesso in modo certo e documentato.
anche la giurisprudenza della suprema Corte ha avuto modo di prendere posizione sul
tema delle dichiarazioni anticipate di trattamento. In un caso in cui un testimone di Geova
sosteneva di avere subito dei danni morali patiti per essere stato costretto, contro la sua
volont, a subire lintervento, espressamente rifiutato, di trasfusione sanguigna, la Cassazione, con sentenza n. 4211 del 23 febbraio 200714, ha confermato la pronuncia di rigetto
dei Giudici di merito, ritenendo che il dissenso originano, con una valutazione altamente probabilistica, non dovesse pi considerarsi operante in un momento successivo, davanti ad un quadro clinico fortemente mutato e con imminente pericolo di vita e senza la possibilit di un ulteriore interpello del paziente
ormai anestetizzato.
In una successiva sentenza (Cass. 15 settembre 2008, n. 23676)15, i Giudici di legittimit,
nellesaminare una fattispecie che vedeva sempre coinvolto un testimone di Geova,
hanno statuito che, in ipotesi di rifiuto preventivo di un trattamento trasfusionale, innegabile, in tal caso, lesigenza che, a manifestare il dissenso al trattamento trasfusionale, sia o lo stesso
paziente che rechi con s una articolata, puntuale, espressa dichiarazione dalla quale inequivocamente
emerga la volont di impedire la trasfusione anche in ipotesi di pericolo di vita, ovvero un diverso soggetto
da lui stesso indicato quale rappresentante ad acta il quale, dimostrata lesistenza del proprio potere
rappresentativo in parte qua, confermi tale dissenso allesito della ricevuta informazione da parte dei
sanitari.
In particolare, in questa importante pronuncia si affermato che il cartellino recante
la scritta nniente sangue - che il paziente portava con s al momento del ricovero non
consente lulteriore inferenza che conduca a presumerne una sorta di implicita efficacia tout court, estesa,
di rendere pienamente e sotto ogni aspetto operativa la Convenzione di oviedo ed ha rinnovato la propria
disponibilit ad esaminare sotto il profilo bioetico tutte le problematiche relative al completamento delliter
di ratifica, inclusa lindicazione di eventuali riserve e di opportuni adeguamenti dellordinamento.
13
la sentenza stata oggetto di un vivace dibattito ed stata pubblicata e commentata su diverse riviste
tra le quali Il Corr. Giur., 2007, 12, 1676 ss., con nota di e. Calo, La Cassazione vara il testamento biologico.
14
Pubblicata in Resp. civ. prev., 2007, 9, 1881, con nota di G. faCCI, Le trasfusioni dei testimoni di Geova
arrivano in Cassazione (ma la S.C. non decide).
15
Pubblicata in Corr. Giur., 2008, 12, 1671 ss.. con nota di f. forte, Il dissenso preventivo alle trasfusioni
e lautodeterminazione del paziente nel trattamento sanitario: ancora la Cassazione precede il legislatore nel riconoscimento di
atti che possono incidere sulla vita.

125

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

cio, anche allipotesi del concreto pericolo di vita che il paziente stesso si troverebbe a correre in assenza
di trasfusione, mentre proprio con riferimento a questa specifica evenienza che - va ripetuto - il (non)
consenso deve manifestarsi nella sua pi ampia, espressa, consapevole, inequivoca forma.
Infine, la sentenza englaro (Cass. 16 ottobre 2007, n. 21748), pur non affrontando
ex professo il tema, attribuisce in diversi passaggi motivazionali implicito rilievo alle dichiarazioni anticipate di trattamento. Ci avviene, in primo luogo, allorquando la Corte
affronta il problema relativo allindividuazione della regola di giudizio da applicare in
difetto di una specifica disciplina legislativa nellipotesi in cui il soggetto si trovi in stato
di totale incapacit e non abbia, prima di cadere in tale condizione (omissis), specificamente
indicato, attraverso dichiarazioni di volont anticipate, quali terapie egli avrebbe desiderato ricevere e
quali, invece, avrebbe inteso rifiutare.
Inoltre, la Corte, nellesporre il duplice ordine di vincoli (ricerca del best interest; ricostruzione della presunta volont del paziente) cui sottoposto il potere di rappresentanza
legale del tutore nellambito delle cure mediche, afferma che la ricostruzione della presunta volont del paziente incosciente deve essere operata tenendo conto dei desideri da lui
espressi prima della perdita della coscienza.
Infine, i supremi Giudici, nel sancire la regula iuris da applicare al caso di specie, statuiscono che linterruzione delle cure di sostegno vitale consentita se il soggetto si trovi
in una condizione irreversibile di stato vegetativo e tale condizione sia incompatibile con
la rappresentazione che il soggetto ha di s, tenendo conto della volont espressa dallinteressato
prima di cadere in tale stato ovvero dei valori di riferimento e delle convinzioni dello stesso.
Il cosiddetto testamento di sostegno
allindomani dellentrata in vigore della citata legge 6/2004 non mancato chi ha ritenuto di poter ricavare dalle sue norme un appiglio al fine di colmare la lacuna relativa
alle dichiarazioni anticipate di trattamento16. In particolare, si ritenuto di potere individuare la valorizzazione degli auspici espressi dalluomo prima di perdere la propria capacit
di autodeterminazione nella norma contenuta allart. 408, comma 1, secondo capoverso
c.c.17, ove si legge: Lamministratore di sostegno pu essere designato dallo stesso interessato in previsione della propria eventuale futura incapacit mediante atto pubblico o scrittura privata autenticata.
Con tale norma, che si pone al crocevia tra lamministrazione di sostegno e le direttive
anticipate, pu dirsi che il legislatore abbia introdotto la figura del cosiddetto testamento
di sostegno.
la disposizione in esame stata interpretata da una parte della giurisprudenza (decreto
G. t. firenze 22 dicembre 201018; decreto G.t. Modena 5 novembre 2008)19 come lo
strumento che consente di attuare concretamente quel sistema di tutela espresso sul piano del diritto sostanziale dagli artt. 2, 13 e 32 della Costituzione.
16
Cfr. e. Calo, Amministrazione di sostegno, Giuffr, 2004, 106 ss; G. bonIlInI, Testamento per la vita
e amministrazione di sostegno, in aa.vv., Testamento biologico. Riflessioni di dieci giuristi, Milano, Il sole 24 ore 2005,
198 ss; M,. sesta, Quali strumenti per attuare le direttive anticipate? in aa. vv., op. ult. cit., 170; M.M. bUGettI,
Nuovi strumenti di tutela dei soggetti deboli tra famiglia e societ, Ipsoa, 2008, 279; G. ferrando, Le finalit della
legge. Il nuovo istituto nerl quadro delle misure di protezione delle persone prive in tutto o in parte di autonomia, in G. ferrando l. letI (a cura di), Soggetti deboli e misure di protezione. Amministrazione di sostegno e interdizione, Giappichelli, 2006, 38 ss.
17
G. bonIlInI, a. ChIzzInI, Lamministrazione di sostegno, Milano, 2004, 72.
18
Consultabile sul sito www.personaedanno.it.
19
Pubblicato in Fam. dir., 2009, 277, con nota di G. ferrando, Amministrazione di sostegno e rifiuto di cure.

126

si , pertanto, ritenuto di poter nominare un amministratore di sostegno con autorizzazione a compiere, per conto del ricorrente, atti di prestazione o di negazione del consenso a trattamenti medici per il caso futuro ed eventuale di incapacit del ricorrente
medesimo.
a sostegno di tale tesi si osservato che la non attualit della condizione di incapacit
del ricorrente non di ostacolo alladozione della misura protettiva: se lamministratore di
sostegno non potesse essere nominato in via anticipata e del tutto eventuale nei casi di eventi non preannunciati n prevedibili, ma con conseguenze lesive immediate e tali da porre la persona in uno stato vegetativo irreversibile, la mera esistenza di una volont espressa ai sensi del comma 2 dellart. 408
rischierebbe di restare inattuata; e ci per i tempi necessari per la messa in opera dellamministratore di
sostegno, per la necessit di procedere talvolta con assoluta urgenza in presenza di una situazione di pericolo per la sopravvivenza della persona (decreto G.t. firenze, 22 dicembre 2010, cit.).
Inoltre, secondo questa opinione, la lettera stessa dellart. 404 c.c. secondo cui la
persona, che omissis si trova nellimpossibilit omissis di provvedere ai propri interessi,
pu essere assistita da un amministratore di sostegno omissis a suggerire che il legislatore
ha individuato lattualit dello stato di incapacit del beneficiario come presupposto per la produzione
degli effetti dello strumento protettivo, ma non anche come requisito per la sua istituzione (decreto
G.t. Modena, 5 novembre 2008, cit.).
Infine, si osservato che lart. 406 c.c., nellattribuire legittimazione allo stesso beneficiario, anche se interdetto o inabilitato, sembra innegabilmente fare intendere che il ricorso, nella normalit dei casi, pu essere presentato da un soggetto con piena capacit
di agire e, dunque, anche da un soggetto che oggi in condizione di autodeterminarsi ma
domani non lo sar pi.
secondo un diverso orientamento giurisprudenziale (decreto G.t. sassari 16 luglio
200720; decreto G.t. Cagliari 14 dicembre 200921; decreto G.t. verona 4 gennaio 201122),
mentre la designazione pu essere fatta dallinteressato anticipatamente, in previsione
della propria, eventuale e futura incapacit, per la nomina effettuata dal tribunale necessaria lattualit dellimpossibilit del soggetto di provvedere ai propri interessi; attualit
che si desume sia dallart. 404, comma 1 c.c. (soggetto che si trova nellimpossibilit) sia
dallart. 405, comma 1 c.c., che prevede limmediata esecutivit del decreto.
Pertanto, in base a tale orientamento, un soggetto, ancora pienamente capace di intendere e di volere, potrebbe soltanto designare, mediante atto pubblico o scrittura privata
autenticata, in vista della propria eventuale, futura incapacit, un amministratore di sostegno; ma, affinch il Giudice possa emettere un decreto di apertura di amministrazione
di sostegno, occorrer leffettivo verificarsi, in capo allamministrato, dello stato di impossibilit di provvedere ai propri interessi.

Pubblicato in Foro italiano., 2007, I. 3025.


Pubblicato in Fam. e dir., 2010, 2, 161.
22
Pubblicato in www.ilcaso.it.
20
21

127

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

Conclusioni
le direttive anticipate costituiscono, indubbiamente, uno strumento a tutela del disabile, nel senso che consentono al soggetto incapace di esercitare il suo diritto di autodeterminazione terapeutica. sotto questo profilo, esse devono essere riguardate come un
istituto mediante il quale viene garantita al disabile la piena esplicazione della sua personalit (art. 2 Cost.) e la inviolabilit della sua libert individuale (art. 13 Cost.).
al pari delle altre manifestazioni dellautonomia privata23, le direttive anticipate devono
essere attuate, di norma, al di fuori delle aule giudiziarie.
lintervento giurisdizionale in questo ambito dovrebbe essere previsto in casi eccezionali, ove vi sia la necessit di risolvere controversie. si pensi, ad esempio, allipotesi in
cui vi siano piu soggetti designati dal disponente ed occorra individuare chi sia il soggetto
effettivamente legittimato a rappresentare il paziente incapace nei rapporti con il personale sanitario; oppure si pensi al caso in cui insorgano contestazioni sulleffettiva volont
del disponente.
Proprio in ragione della residualit del momento giurisdizionale in questa materia, riterrei che il ricorso alla figura dellamministratore di sostegno non debba essere considerato come sempre necessario ai fini dellesecuzione delle direttive anticipate.
si dovr fare appello allistituto dellamministratore di sostegno quando, ad esempio,
unitamente allesigenza di dare attuazione alle volont terapeutiche precedentemente
espresse dal disabile, occorra procedere anche alla nomina di un rappresentante legale
che si occupi del compimento degli atti di gestione patrimoniale.
se si riconduce listituto delle direttive anticipate nellambito dei fenomeni di autonomia
privata, non appare peregrino interrogarsi sulleffettiva necessit di una normativa ad hoc
che ne sancisca la liceit nel nostro ordinamento.
a mio parere, le direttive anticipate, in quanto espressione di un preventivo
dissenso/consenso alle cure, costituiscono un fenomeno di autonomia negoziale che, a
prescindere da una specifica disciplina legislativa, deve riconosciuto come lecito e produttivo di effetti nei limiti generalmente consentiti dallordinamento.
In questa prospettiva lintervento normativo nel settore delle direttive anticipate non
verrebbe, quindi, ad assumere una portata costitutiva, creativa ex nunc di un istituto fino
ad ora sconosciuta, ma, piuttosto, dovrebbe essere considerato come momento di razionalizzazione e di regolazione di uno strumento giuridico gi esistente.

23
Per la qualificazione delle direttive anticipate in termini di negozio giuridico, fonte di obbligazioni a
contenuto non patrimoniale sia consentito rinviare a a. sCalera, op. cit., 632. In senso analogo si veda
G. CaraPezza fIGlIa, Profili ricostruttivi delle dichiarazioni anticipate di trattamento, in Familia, 2004, 184,
secondo cui si tratta di negozi unilaterali atipici, revocabili, espressione dellesercizio del diritto personalissimo
e incomprimibile alla salute (art. 32 Cost.), aventi il fine di garantire interessi e valori costituzionalmente rilevanti,
concorrendo ad assicurare la libert, la consapevolezza e la personalit del volere.

128

I ConfInI aPPlICatIvI deGlI IstItUtI dI ProtezIone


deI soGGettI InabIlI: Un dIsCrIMen anCora dIffICIle
da IndIvIdUare
Giuseppe Colacino

1. Premessa
esaminando la pi recente casistica giurisprudenziale in materia di tutela degli incapaci
ci si avvede facilmente di come talune difficolt applicative relative ai confini operativi
delle diverse misure di protezione - gi emerse nellimmediatezza dellentrata in vigore
della novella del 20041 - appaiano ancor oggi tuttaltro che superate, pur dopo gli autorevoli (e recenti) interventi della Consulta e del Giudice di legittimit.
ed invero, nonostante la formulazione, ad opera delle supreme Corti, di importanti
principi di diritto finalizzati ad orientare con maggior sicurezza linterprete nella modulazione degli apparati di protezione (amministrazione di sostegno, interdizione ed inabilitazione), permangono sul piano teorico e pratico non poche incongruenze e criticit che
puntualmente si manifestano nel formante giurisprudenziale, esposto in forza di ci ad
oscillazioni di non trascurabile entit.
tali difficolt - bene evidenziarlo sin dora - non riguardano soltanto il profilo del
diritto sostanziale, ovvero quello della individuazione di una ragionevole linea di confine
tra le diverse misure di tutela, ma si estendono anche al profilo - non meno problematico
e rilevante - del raccordo procedurale e processuale che deve necessariamente scandire
lefficacia operativa di codesti istituti.
le diverse proposte ricostruttive che nel tempo sono state avanzate al fine di ordinare
la complessa materia della tutela dei soggetti deboli, non sembrano avere prodotto esiti
ermeneutici del tutto appaganti e rassicuranti, di talch continuano a residuare nella prassi
delle linee dombra che forse, come si avr modo di osservare, non possono essere eliminate senza un intervento risolutivo del legislatore: intervento che, a tacer daltro, appare
vieppi sollecitato dalla necessit di garantire, in un settore estremamente delicato quale
quello dei diritti delle persone, la massima certezza del diritto e la pi ampia prevedibilit
del decisum giudiziale.

1
Il riferimento , naturalmente, alla legge che ha introdotto nel nostro ordinamento listituto dellamministrazione di sostegno, su cui v. ampiamente infra.

129

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

2. Il sistema di protezione degli incapaci tra esigenze di certezza ed antinomie ermeneutiche


Prima di soffermarsi sugli orientamenti maturati in seno alla dottrina ed alla giurisprudenza sulla quaestio evocata, sembra opportuno richiamare brevemente le innovazioni introdotte nel sistema di tutela degli incapaci dalla nota legge n. 6 del 20042.
Con la previsione dellamministrazione di sostegno, il legislatore, sulla scorta di reiterate
sollecitazioni provenienti dalla comunit degli studiosi3 e delle esperienze ordinamentali
di altri Paesi4, ha inteso in primo luogo adeguare la disciplina degli istituti di protezione
ai principi costituzionali, informati al pieno riconoscimento del valore della persona
umana, a prescindere da ogni possibile riferimento alla condizione di capacit/incapacit
nella quale la stessa possa trovarsi.
In secondo luogo, il nuovo istituto segna il superamento definitivo di una concezione
che considera linfermo di mente alla stregua di un soggetto socialmente pericoloso, bisognoso
di trattamenti e di misure atte a neutralizzare tale pericolosit, attraverso strategie mirate
essenzialmente alla sua segregazione umana e giuridica5.
al contrario, si accoglie lidea - in sintonia con i nuovi indirizzi della scienza medicopsichiatrica6 - che la persona inferma di mente non debba essere estromessa dal traffico
giuridico, ma debba, al contrario, essere salvaguardata nella sua residua capacit di autodeterminazione personale e patrimoniale7.
sotto questo profilo, si comprende allora la ratio della direttiva assiologica cui ispirato
lintero costrutto normativo, quale si evince chiaramente dal dettato dellart. 1, laddove
si statuisce che scopo precipuo della nuova legge quello di tutelare, con la minore limitazione possibile della capacit di agire, le persone prive in tutto o in parte di autonomia
nellespletamento delle funzioni della vita quotidiana.
2
la letteratura, in tema di amministrazione di sostegno, assai vasta. Per un primo approfondimento
cfr., ex plurimis, P. Cendon, r. rossI, Amministrazione di sostegno. Motivi ispiratori ed applicazioni pratiche, torino
2009; s. delle MonaChe, Delle misure di protezione delle persone prive in tutto o in parte di autonomia, in Comm.
breve cod. civ. (G. Cian - a. trabucchi), a cura di G. Cian, Dellamministrazione di sostegno, sub art. 408, IX ed.,
Padova 2009, p. 499 ss.; G. bonIlInI e a. ChIzzInI, Lamministratore di sostegno, Padova 2007; M. tesCaro,
voce Amministrazione di sostegno, in Digesto disc. priv., Agg., I, torino, 2007, p. 9 ss.; aa.vv. Soggetti deboli e misure
di protezione. Amministrazione di sostegno ed interdizione, a cura di G. ferrando e l. lenti, torino 2006; aa.vv.,
Lamministrazione di sostegno: una nuova forma di protezione dei soggetti deboli, a cura di G. ferrando, Milano 2005;
aa.vv., Lamministrazione di sostegno, a cura di s. Patti, Milano 2005; G. ColaCIno, La legge 9 gennaio 2004, n.
6 ed il nuovo statuto di protezione dei soggetti deboli, in Dir. di fam. pers., 2005, p. 1446 ss.; e. Cal, Lamministrazione
di sostegno al debutto fra istanze nazionali ed adeguamenti pratici, in Riv. Not., 2004, p. 250 ss.; aa.vv., Amministrazione
di sostegno. Commento alla legge 9 gennaio 2004, n. 6, a cura di G. autorino stanzione e v. zambrano, Milano
2004.
3
Cfr. P. Cendon, Infermi di mente e altri disabili in una proposta di riforma del codice civile, in Giur. it., 1988,
Iv, c. 117 ss.; P. PerlInGIerI, Gli istituti di protezione e di promozione dellinfermo di mente. A proposito dellhandicappato
psichico permanente, in Rass. dir. civ., 1985, p. 46 ss.; C.M. bIanCa, La protezione giuridica del sofferente psichico, in
Riv. dir. civ., I, p. 25 ss. In tempi pi vicini allentrata in vigore della legge di riforma, v. e. aMato, Interdizione,
inabilitazione, amministrazione di sostegno. Incertezze legislative, itinerari giurisprudenziali e proposte della dottrina, in Riv.
crit. dir. priv., 1993, p. 101 ss.; aa.vv., La riforma dellinterdizione e dellinabilitazione, a cura di s. Patti, Milano
2002.
4
si pensi, ad es., alla previsione della Sauvegarde de Justice in francia, della Sachwaltershaft in austria e della
Betreuung in Germania.
5
Per un quadro dinsieme della visione pi tradizionale dellinfermit mentale, v. r. PesCara, Tecniche
privatistiche ed istituti di salvaguardia dei disabili psichici, in Tratt. dir. priv., diretto da P. rescigno, 4, III, torino,
1997, p. 755 ss.
6
su cui v. soprattutto f. basaGlIa, Listituzione negata. Rapporto da un ospedale psichiatrico, torino 1968.
7
C.M. bIanCa, op. cit., p. 30.

130

si comprende, altres, la particolare conformazione riconosciuta allistituto, improntato


alla massima elasticit e flessibilit operative, giacch il giudice tutelare, con il decreto di
nomina dellamministratore di sostegno, ha la possibilit di modulare puntualmente lintensit
della tutela accordata al beneficiario, in funzione delle esigenze di protezione da lui palesate nel caso concreto. si supera, in tal modo, lautomatismo tipico delle vecchie misure
dellinterdizione e dellinabilitazione, che determinano, quando applicate, una generale
incapacitazione del soggetto debole, a prescindere da un adeguato apprezzamento giudiziale
delle peculiarit della patologia dellinfermo e delle sue conseguenti disabilit relazionali.
viene dunque in rilievo un cambiamento radicale di paradigma che trova esplicita conferma in alcune disposizioni chiave della nuova normativa, quali, ad es., lart. 408 c.c.,
dove si assicura il pi ampio riconoscimento allautodeterminazione del soggetto, prevedendo a suo favore la possibilit di designare direttamente lamministratore in vista di
una futura, eventuale condizione di incapacit; oppure, in questa stessa prospettiva, lart.
410 c.c., che impone allamministratore di tenere sempre conto dei bisogni e delle aspirazioni del beneficiario, impegnandolo in una costante ricerca del dialogo e della condivisione delle scelte con il soggetto debole, quasi a prefigurare una sorta di esercizio
concordato del suo ufficio di cura e di tutela.
tuttavia, questa diversa visione delle funzioni di protezione degli incapaci, che emerge
con inequivocabile nettezza dalla disciplina dellamministrazione di sostegno, destinata
ad entrare in tensione con la perdurante presenza, nel nostro ordinamento, dei vecchi
istituti dellinterdizione e dellinabilitazione che, sebbene oggetto di una qualche rivisitazione da parte del legislatore della riforma, appaiono in ogni caso espressione di un retroterra assiologico e di una logica dintervento sul soggetto debole assai lontani da quelli
richiamati dalla novella del 2004.
In effetti, la scelta di mantenere in vita tali istituti ha posto, in dottrina ed in giurisprudenza - e sin dai primi momenti di applicazione della riforma - il problema di una difficile
coesistenza con lamministrazione di sostegno, anche e soprattutto in ragione dellomessa
indicazione da parte del legislatore di alcun criterio utile a delimitarne i rispettivi campi
di applicazione. a tale ultimo riguardo, va infatti sottolineato come, alla stregua dei dati
positivi, le sfere di incidenza operativa delle anzidette misure tendano fatalmente a sovrapporsi, in special modo quando si tenga conto della quasi totale coincidenza di presupposti e di effetti che caratterizza il loro statuto normativo.
ed infatti, con riferimento ai primi, appena il caso di rilevare come lart. 404 c.c., richiamando espressamente quale presupposto operativo dellamministrazione di sostegno
limpossibilit, anche parziale o temporanea, di provvedere ai propri interessi, prospetti
un ambito di applicazione della misura assai contiguo a quello dellinterdizione; ma pure
con riguardo al profilo effettuale si perviene ad una conclusione non dissimile, quando si
ponga mente al dettato dellart. 411 c.c. a tenore del quale, precisamente, il giudice tutelare
pu disporre che determinati effetti, limitazioni o decadenze, previsti da disposizioni
di legge per linterdetto o linabilitato, si estendano al beneficiario dellamministrazione
di sostegno.
viene in tal guisa a palesarsi unindubbia prossimit delle aree di intervento delle misure
di protezione contemplate dal sistema, con conseguenti gravi difficolt per linterprete
di operare una scelta che - in assenza di opportune indicazioni normative - si sottragga
131

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

con sicurezza al rischio dellincongruenza e dellarbitrariet in relazione alle specificit dei


casi concreti. ed proprio muovendo da considerazioni e preoccupazioni di siffatta natura, che il tribunale di venezia8, qualche anno or sono, ha inteso com noto sollevare
questione di legittimit costituzionale9 per quelle disposizioni della legge n. 6/2004 che,
non discriminando adeguatamente lambito di applicazione dei diversi istituti e conducendo ad una sostanziale coincidenza operativa degli stessi, aprirebbero le porte ad un
esercizio imprevedibile ed irragionevole della funzione giudiziaria.
Prima di esaminare i contenuti della pronuncia (di rigetto) della Consulta e di approfondire
le posizioni emerse nei successivi arresti giurisprudenziali, sembra per opportuno dare
conto delle diverse proposte ricostruttive maturate sul punto nel formante dottrinale.
3. Gli orientamenti della dottrina
secondo un primo indirizzo, criterio decisivo per differenziare larea di incidenza dei
diversi istituti di protezione dovrebbe considerarsi quello del grado di incapacit del soggetto
debole, nel senso che le misure sicuramente pi invasive, vale a dire linterdizione e linabilitazione, dovrebbero trovare applicazione soltanto nelle ipotesi pi gravi, ovvero nelle
ipotesi in cui la condizione di infermit del disabile sia tale da compromettere pi seriamente la sua capacit di discernimento10.
Questa opinione trae il suo convincimento essenzialmente dal fatto che la normativa
sullamministrazione di sostegno, ai fini dellapplicazione del nuovo istituto, sembrerebbe
presupporre la persistenza in capo al soggetto debole di una certa quota di capacit di
agire, trattandosi infatti di una misura finalizzata a tutelare il beneficiario soltanto nel
compimento di alcuni atti - quelli individuati dal giudice tutelare nel decreto di nomina giacch per tutti gli altri resterebbe valida ed efficace lautodeterminazione dellinfermo.
Una tale asserzione troverebbe poi ulteriore conferma in quelle disposizioni che sollecitano lamministratore al costante ascolto delle esigenze e delle aspirazioni del beneficiario, informandolo e coinvolgendolo in tutte le decisioni oggetto dellufficio, quasi a
voler propiziare, come pi sopra si detto, una forma di confronto e di dialogo ininterrotto
con lui: dialogo che, evidentemente, non potrebbe avere compiuto svolgimento laddove
il disabile non conservasse un minimum di capacit di intendere e di volere.
la tesi appena richiamata stata per oggetto di ampie e diffuse riserve e pu oggi
considerarsi sostanzialmente minoritaria: si obietta, in particolare, che una tale chiave di
lettura, ove accolta, finirebbe con il privare lamministrazione di sostegno di quella vis
espansiva che il legislatore ha voluto sicuramente conferirle e che verrebbe vieppi inficiata da un indirizzo ermeneutico incline a riconoscere cos ampi spazi di applicazione
ai vecchi istituti. ed infatti, sotto questo profilo, non potrebbe certo trascurarsi la chiara
indicazione contenuta, come gi visto, nellart. 404 c.c., dove appunto si allude alla pos8
Cfr. trib. venezia, sez. Chioggia, 24 settembre 2004, in G.U., 12 gennaio 2005, n. 2, p. 45; Id., 19 novembre 2004, in G.U., 20 aprile 2005, n. 16, p. 109.
9
va notato che le ordinanze di rimessione appena citate hanno contenuto pressocch identico.
10
Cfr. f. rUsCello, Lapertura dellamministrazione di sostegno. I presupposti sostanziali, in Familia, 2004, p.
730 ss.; G. CaMPese, Listituzione dellamministrazione di sostegno e le modifiche in materia di interdizione ed inabilitazione,
in Fam. e dir., 2004, p. 127.

132

sibilit di applicare il nuovo istituto anche nelle ipotesi in cui il soggetto risulti del tutto privo
di capacit di cura e di gestione dei propri interessi11. importante osservare come, superata
la prima fase di applicazione della legge, in dottrina si sia venuto gradualmente consolidando
un orientamento propenso a considerare decisivo, ai fini del discrimen tra le diverse misure
di protezione, non tanto un criterio di tipo quantitativo - incentrato, cio, sullesclusiva valutazione della capacit dellinfermo - quanto piuttosto un criterio, per cos dire, qualitativo,
basato sul parametro elastico della c.d. adeguatezza, ovvero sulla idoneit della misura prescelta
ad assicurare al soggetto debole la pi efficace protezione in rapporto alle circostanze del
caso concreto e con la minore limitazione possibile della sua capacit di agire12. epper,
facile intuire come il concetto di adeguatezza appena richiamato abbia una valenza semantica
del tutto relativa, suscettibile di assumere contenuti variabili non soltanto in relazione alle peculiarit delle fattispecie considerate, ma anche in rapporto al particolare angolo visuale
accolto dallinterprete: si spiega, pertanto, perch sia proprio questo il terreno su cui gli autori tendano, in tempi pi recenti, a dividersi, proponendo modi dintendere il suddetto
parametro di adeguatezza anche assai diversi. In particolare, secondo un certo orientamento,
ladeguatezza della misura di protezione dovrebbe essere vagliata dallinterprete tenendo
conto soprattutto della maggiore o minore complessit gestionale del patrimonio dellinfermo13.
a tal riguardo, si infatti sostenuto che, dinanzi a patrimoni di rilevante entit, che richiedono per una corretta conservazione attivit gestionali complesse e durature, la misura di tutela pi adeguata alle esigenze del soggetto debole dovrebbe senzaltro
considerarsi quella dellinterdizione, in ragione dei pi ampi poteri riconosciuti dallordinamento allufficio del tutore; viceversa, nelle ipotesi di patrimoni pi modesti, che richiedono soltanto singoli atti di gestione, la funzione di protezione dovrebbe pi
opportunamente affidarsi allamministratore di sostegno.
Questa tesi, ancorch mossa dalla comprensibile esigenza di far fronte ad alcune problematiche che sempre si pongono dinanzi alle situazioni di incapacit, sembra tuttavia ancorare
la valutazione delladeguatezza della misura protettiva ad un criterio esclusivamente patrimoniale, trascurando cos la considerazione di altri elementi pi immediatamente inerenti
alla dimensione esistenziale del soggetto disabile; si poi giustamente osservato come, aderendo ad un tale ordine di idee, si rischierebbe di negare il beneficio dellapplicazione
dellamministrazione di sostegno alle persone pi benestanti14, incorrendo in tal modo in
una sorta di discriminazione rovesciata, operante in favore dei soggetti meno abbienti15.
11
Cfr., tra gli altri, U. roMa, Lamministrazione di sostegno: i presupposti applicativi ed i difficili rapporti con linterdizione, in Le nuove leggi civ. comm., 2004, p. 1033 ss.
12
Cfr. a. landInI, Amministrazione di sostegno: primi orientamenti sulla recente disciplina in materia di misure di protezione
delle persone prive in tutto o in parte di autonomia (nota a trib. firenze, 3 giugno 2004), in Foro it., 2005, I, c. 3482.
13
Cfr. s. delle MonaChe, Prime note sulla figura dellamministrazione di sostegno: profili di diritto sostanziale, in
Nuova giur. civ. comm., 2004, II, p. 36 ss. e, sia pure con qualche distinguo, G. bonIlInI, in G. bonilini e a.
Chizzini, Lamministratore di sostegno, Padova 2005, p. 47 ss.
14
Persone che, si badi, per questo solo fatto, si vedrebbero precluse, in forza del provvedimento di interdizione, il compimento di atti personalissimi quali, ad es., il matrimonio o la scelta dei trattamenti sanitari.
15
Cfr. e. Cal, Il discrimen fra amministrazione di sostegno ed interdizione, in Notariato, 2004, p. 527; Id., Il giudice
tutelare e la vendetta di Puchta (nota a trib. venezia, 24 settembre 2004), in Notariato, 2005, p. 254; M. PaladInI,
Amministrazione di sostegno ed interdizione giudiziale: profili sistematici e funzionalit della protezione alle caratteristiche relazionali
tra il soggetto debole ed il mondo esterno, in Riv. dir. civ., 2005, II, p. 593; l. balestra, Sugli arcani confini tra amministrazione
di sostegno ed interdizione, in Familia, II, 2006, p. 361 ss.; f. naddeo, in Amministrazione di sostegno. Commento alla legge
9 gennaio 2004, n. 6, a cura di G. autorino stanzione e v. zambrano, Milano 2004, p. 219; f. rUsCello, Amministrazione di sostegno e tutela dei disabili. Impressioni estemporanee su una recente legge, in Studium iuris, 2004, p. 152.

133

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

Per queste ragioni, altri autori hanno proposto di incentrare la valutazione di adeguatezza su criteri di natura (non pi patrimoniale, bens) personale, attinenti cio alla eventuale
presenza, nella vita dellincapace, di una qualche proiezione relazionale, ovvero di una perdurante dimensione sociale di contatto e di scambio con il mondo esterno. In questi casi si sostiene - lesistenza di rapporti con altre persone, creando una pi frequente possibilit
ed occasione di pregiudizio per il soggetto debole, dovrebbe far ritenere pi adeguato lo
scudo protettivo offerto dallinterdizione, al fine di neutralizzare i pericoli di cui si appena detto16. anche questa posizione, nondimeno, apparsa tuttaltro che immune da
rilievi critici, dal momento che, a voler seguire il criterio proposto, si finirebbe per applicare linterdizione proprio nei casi in cui linfermo conserva un minimo di relazionalit
esterna, comprimendo in tal modo quei residui spazi di umanit e di autodeterminazione
che, oltre ad agevolare possibili recuperi sul piano clinico-terapeutico, costituiscono i valori che la legge di riforma del 2004 ha inteso prioritariamente promuovere e salvaguardare.
nella diffusa consapevolezza del carattere in qualche misura unilaterale e non risolutivo
dei criteri proposti e, quindi, della perdurante difficolt di individuare un discrimen ragionevole ed appagante tra i diversi istituti di protezione, sono state suggerite anche altre
soluzioni, sia pure con minore convinzione e profusione di argomenti. In questa prospettiva, si allora fatto riferimento, quale possibile criterio utile per fissare una linea di
confine tra interdizione ed amministrazione di sostegno, alla (residua) capacit dellinfermo di compiere autonomamente o meno i c.d. atti personalissimi17, quali, ad esempio,
il matrimonio, il testamento, o anche le scelte di cura (consenso o dissenso) in ambito
medico-sanitario: in particolare, si sostenuto, al riguardo, che solo in difetto di una tale
capacit sarebbe opportuno procedere alla nomina di un tutore, dovendo in tutti gli altri
casi lasciare allinfermo la libert di autodeterminarsi in ordine alle questioni di carattere
personale ed esistenziale.
Infine, non mancato chi, nel tentativo di assicurare allinterprete un margine di valutazione pi esteso ed elastico, ha ritenuto pi opportuno rinviare ad un impiego articolato e combinato di tutti i criteri fin qui richiamati, al fine di approdare ad una scelta
che sia il pi possibile aderente alle peculiarit del caso concreto.
16
Cfr., con variet di accenti e sfumature, s. voCatUro, Lamministrazione di sostegno: verso la promozione
dei diritti fondamentali delluomo, in Riv. not., 2005, II, p. 1157; P. Matera, in G. salito, P. Matera, Amministrazione
di sostegno tra Sein und Sollen, in Giur. merito, 2005, I, p. 1098 ss.; M. PaladInI, op. cit., p. 593 ss., dove si afferma,
tra laltro, come linterdizione, a prescindere dalleffettivo grado di capacit di intendere e di volere dellinabile,
potr rendersi specialmente necessaria per quei soggetti che pur muniti di margini di autonomia di vita e
di relazioni esterne, espongono se stessi e i prossimi congiunti a maggiori rischi personali e patrimoniali.
17
Cfr. l. balestra, Sugli arcani confini tra amministrazione di sostegno ed interdizione, cit., p. 373 ss., il quale
puntualizza, al riguardo, come un profilo spesso trascurato dai commentatori concerne proprio questultima
tipologia di atti che, invece, proprio in quanto rivolti allesplicazione di valori fondamentali dellindividuo,
devono assumere un peso di rilievo allorquando si tratti di decidere in ordine alla misura da adottare. lerrore di prospettiva prosegue poi la. consiste nella postulata sovrapposizione dei due istituti - come tale
inammissibile, posto che la novella ha concepito lamministrazione di sostegno come strumento che si affianca ma non sostituisce linterdizione - per il sol fatto che il decreto di nomina possa prevedere lattribuzione allamministratore di sostegno dei poteri in ordine al compimento di tutti gli atti di straordinaria
amministrazione; in tal modo si trascura di considerare che linterdizione ha altre, e per certi versi pi importanti, implicazioni che non quella di decretare lincapacit di agire rispetto agli atti a contenuto patrimoniale. se di ci si tiene conto, non pu dubitarsi che linterdizione debba essere pronunciata con la
consapevolezza che labituale infermo di mente, a seguito delladozione della misura, incappa in una serie
di preclusioni penalizzanti sotto il profilo degli interessi c.d. personalissimi: preclusioni la cui giustificazione
dovrebbe trovare adeguato spazio in sede motivazionale.

134

Ma, con riguardo a questultima posizione, occorre pure rilevare che, cos ragionando, si
finisce sostanzialmente con il rinunziare ad individuare una soluzione univoca del problema
e si ritorna, sotto il profilo teorico e pratico, al punto da cui si era partiti.
4. Gli orientamenti del diritto vivente: a) la pronuncia della Corte Costituzionale
Come pi sopra evidenziato, lincertezza del discrimen tra le diverse misure di tutela ha
indotto il tribunale di venezia18 a sollecitare lintervento del Giudice delle leggi19 affinch
statuisse lincostituzionalit delle norme che, determinando una sostanziale sovrapposizione delle sfere di applicazione degli istituti in questione, consegnerebbero la scelta della
misura di protezione al puro arbitrio del giudicante, con conseguente nocumento per i valori
(costituzionalmente protetti) di libert e di autodeterminazione del soggetto debole.
la Consulta, com noto, ha nettamente respinto le censure sollevate dal giudice a quo,
rilevando anzitutto lerroneit del presupposto interpretativo da cui le ordinanze muovono quando affermano che lambito di operativit dellamministrazione di sostegno pu
coincidere con quelli dellinterdizione e dellinabilitazione.
ed infatti, a conferma di tale assunto iniziale, la Corte, muovendo soprattutto da una
lettura restrittiva del 4 comma dellart. 411 c.c.20, esclude in modo perentorio che i poteri
dellamministratore di sostegno possano coincidere con quelli - sicuramente pi ampi del tutore o del curatore.
In una prospettiva ermeneutica comunque attenta a non avallare una possibile interpretatio
abrogans dei vecchi istituti - e nellintento di individuare una linea di confine sufficientemente
univoca tra le diverse misure - la pronuncia in oggetto sottolinea come lamministrazione
di sostegno, in ragione dei suoi caratteri di duttilit e di elasticit, sia strumento idoneo ad
assicurare protezione al soggetto inabile tutte le volte in cui la sua condizione di incapacit
sia tale da richiedere soltanto interventi - di sostituzione o di assistenza - puntuali e limitati,
secondo le indicazioni alluopo contenute nel decreto del giudice tutelare. di talch, nelle
diverse ipotesi in cui dovesse invece palesarsi la necessit di uno scudo di protezione pi
ampio, non delimitabile a priori e tendenzialmente esteso ad intere categorie di atti - di ordinaria
o straordinaria amministrazione - sarebbe inevitabile, alla stregua delle attuali disposizioni
normative, attivare gli istituti dellinterdizione e dellinabilitazione.
emerge dunque con nettezza, nel decisum della Corte, il c.d. principio di gradualit delle
misure di protezione, in forza del quale si ritiene doveroso ricorrere agli istituti pi invasivi
e limitativi della capacit di agire soltanto quando ci sia necessario per assicurare unadeguata
protezione al soggetto debole: e, sotto questo profilo, trova conferma lidea, sicuramente
v. supra, p. 4, nt. 8.
Cfr. Corte Cost. 9 dicembre 2005, n. 440. la sentenza stata oggetto di numerosi commenti: v., ex
multis, l. balestra, op. cit., p. 361 ss.; s. PattI, Amministrazione di sostegno: la sentenza della Corte Costituzionale,
in Fam. pers. success., 2006, p. 134 ss.; f. toMMaseo, Lamministrazione di sostegno al vaglio della Corte Costituzionale,
in Fam. e dir., 2006, p. 121 ss.; M.n. bUGettI, Ancora sul discrimen tra amministrazione di sostegno, interdizione ed
inabilitazione, in Corr. giur., 2006, p. 775 ss.; U. roMa, Sunt certi denique fines: la Corte Costituzionale definisce (parzialmente) i rapporti tra amministrazione di sostegno, interdizione ed inabilitazione, in Le nuove leggi civ. comm., 4-5, 2006,
p. 851 ss.
20
rammentiamo che tale disposizione consente al giudice tutelare di estendere determinati effetti, limitazioni o decadenze previsti dalla legge per linterdizione o linabilitazione, anche al nuovo istituto.
18
19

135

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

immanente allimpianto della novella del 2004, del carattere residuale dellinterdizione e dellinabilitazione. stante quanto sopra, sembra di poter affermare che la sentenza della Corte
si muova in una logica che, al fine di delimitare i confini operativi dei diversi istituti, finisce
tuttavia per contenere la naturale vis espansiva dellamministrazione di sostegno, in apparente contrasto con la previsione di cui allart. 404 c.c. Per altro verso, traspare dalle argomentazioni adottate un costante rinvio al concetto di adeguatezza, quale strumento elettivo
di scelta della misura di protezione, che risulta per del tutto indeterminato nella sua concreta portata contenutistica, attesa la mancata formulazione al riguardo di qualsiasi indicazione o direttiva utile per linterprete21.
5. Segue. b) la pronuncia della Corte di Cassazione
alla sentenza della Consulta appena richiamata, ha fatto seguito, a distanza di poco
tempo, il primo intervento del Giudice di legittimit22, in cui la spinosa questione del discrimen tra i diversi istituti di protezione stata affrontata con una maggiore ricchezza di
argomentazioni, sebbene anche in tal caso, come vedremo, non siano state del tutto dissipate quelle linee dombra che inficiavano (e continuano ad inficiare) la concreta applicazione delle predette misure.
deve intanto rilevarsi come il supremo Collegio, muovendo questa volta da una giusta
valorizzazione del disposto dellart. 404 c.c., abbia ritenuto che la sussistenza di uno stato di
infermit grave ed abituale non possa in alcun modo essere considerato ostativo allattivazione dellamministrazione di sostegno, dal momento che le direttive assiologiche della novella - ed in primis la promozione della dignit e dellautodeterminazione del soggetto debole
- non consentirebbero allinterprete di differenziare gli ambiti di applicazione delle diverse
misure basandosi soltanto su un parametro di valutazione di tipo quantitativo, ovvero sulla
diversa gravit della patologia del disabile. si in tal modo provveduto ad eliminare dalla disputa ermeneutica un primo, ricorrente equivoco che aveva accompagnato la riforma sin
dai primi istanti di vita, quello cio di ritenere che i presupposti applicativi dellamministrazione di sostegno, dellinterdizione e dellinabilitazione - vale a dire le condizioni nosologiche dellinfermo - debbano necessariamente considerarsi come non coincidenti. non dunque
questo, secondo la Corte, il terreno sul quale sia possibile individuare il discrimen tra le diverse
figure: lattenzione dellinterprete dovrebbe invece concentrarsi, alla stregua di quanto suggerito dellart. 414 c.c., sul diverso parametro delladeguatezza, e cio su un criterio di natura
21
In dottrina, diffusa lopinione secondo la quale la sentenza de qua nulla avrebbe innovato circa lindividuazione del discrimen tra amministrazione di sostegno ed interdizione (ed inabilitazione): cfr., ex plurimis,
U. roMa, Sunt certi denique fines: la Corte Costituzionale definisce (parzialmente) i rapporti tra amministrazione di sostegno,
interdizione ed inabilitazione, cit., p. 861 ss.
22
Cfr. Cass. 12 giugno 2006, n. 13584. anche in questo caso la pronuncia stata ampiamente annotata: senza
pretesa di completezza, v. M. sesta, Amministrazione di sostegno ed interdizione: quale bilanciamento tra interessi patrimoniali
e personali del beneficiario, in Fam. e dir., 1, 2007, p. 31 ss.; s. PattI, Amministrazione di sostegno ed interdizione: interviene
la Corte di Cassazione, in Fam. pers. e success., 2006, p. 811 ss.; U. roMa, La Cassazione alla ricerca del discrimen tra amministrazione di sostegno ed interdizione, in La nuova giur. civ. comm., 3, 2007, p. 281 ss.; a. venChIarUttI, Il discrimen tra
amministrazione di sostegno ed interdizione: dopo la Corte Costituzionale si pronuncia la Corte di Cassazione, in Dir. famiglia, I,
2007, p. 126 ss.; M.n. bUGettI, Amministrazione ed interdizione tra tutela della persona ed interessi patrimoniali, in Corr.
giur., 2006, p. 1529 ss. In senso adesivo a tale sentenza, v. anche, pi recentemente, Cass. 22 aprile 2009, n. 9628,
in Fam. e dir., 1, 2010, con nota di M. GozzI, La Cassazione sul discrimine fra amministrazione di sostegno ed interdizione.

136

funzionale che consenta di valutare ed apprezzare la reale efficacia della misura di protezione
in relazione alle concrete esigenze di tutela del beneficiario, cos come palesate nella sua specifica ed irripetibile condizione di vita23.
a tal riguardo, bene evidenziare come, a differenza del precedente decisum della Corte
Costituzionale, dove il richiamo al criterio delladeguatezza era rimasto soltanto accennato
e privo di qualsiasi svolgimento semantico, nella pronuncia in oggetto il suddetto criterio
assume un rilievo assolutamente centrale nella trattazione della quaestio sottoposta ad
esame.
In particolare, la Corte si preoccupa di fornire allinterprete alcune preziose direttive
ermeneutiche in ordine al significato da attribuire, nelle circostanze del caso concreto,
alla clausola generale delladeguatezza, in guisa da poter scegliere la misura senzaltro pi
confacente alla tutela del disabile sulla base di una stringente valutazione di efficacia e di
opportunit pratica, rifuggendo da un apprezzamento rigido ed astratto della fattispecie.
senza stilare unapposita gerarchia, il Giudice di legittimit, sulla scorta anche di ampi
suggerimenti dottrinali, individua alcuni elementi che dovrebbero in ogni caso guidare linterprete nella valutazione delladeguatezza, in modo da ridurre al minimo il rischio di decisioni
arbitrarie o irragionevolmente discordanti. In questa prospettiva, viene anzitutto in rilievo il
riferimento al tipo di attivit svolta dallinfermo, nel senso che dinanzi allesercizio di unattivit estremamente semplice e routinaria, che sia tale da non creare rischi significativi per
lintegrit dei suoi interessi personali e patrimoniali, dovrebbe senzaltro preferirsi lapplicazione della misura meno invasiva, al fine di salvaguardare il pi possibile i valori di dignit
e di autodeterminazione del beneficiario. Questa valutazione, peraltro, per essere davvero
plasmata sulle peculiarit del caso concreto, dovrebbe necessariamente tenere conto di due
ulteriori, diversi fattori: a) leventuale sussistenza di un patrimonio di rilevante entit, implicante unattivit di gestione tendenzialmente complessa; b) la presenza di un minimum di
vita esterna e di relazione.
ricorrendo tali ultime circostanze, la pi elevata probabilit di rischio e di esposizione
ad eventi pregiudizievoli per il soggetto debole dovrebbe far propendere per la scelta degli
istituti pi incapacitanti, vale a dire linterdizione e linabilitazione. va detto comunque che,
nelle argomentazioni della Corte, lindividuazione del suddetto criterio del tipo di attivit con le richiamate articolazioni di cui si detto - non escluderebbe, al fine di una compiuta
valutazione delladeguatezza, il riferimento anche ad altri criteri concorrenti, quali la gravit e
la durata della malattia, ovvero la natura e la durata dellimpedimento, nonch tutte le altre
23
osserva la Corte, precisamente, che con il nuovo istituto il legislatore ha inteso configurare uno strumento elastico, modellato a misura delle esigenze del caso concreto, che si distingue dallinterdizione non sotto
il profilo quantitativo, ma sotto quello funzionale: ci induce a non escludere che, in linea generale, in presenza
di patologie particolarmente gravi, possa farsi ricorso sia alluno che allaltro strumento di tutela, e che soltanto
la specificit delle singole fattispecie, e delle esigenze da soddisfare di volta in volta, possano determinare la
scelta tra i diversi istituti, con lavvertenza che quello dellinterdizione ha comunque carattere residuale, intendendo il legislatore riservarlo, in considerazione della gravit degli effetti che da esso derivano, a quelle ipotesi
in cui nessuna efficacia protettiva sortirebbe una diversa misura. tuttavia, a ben riflettere, da questo inciso
della motivazione traspare una visione di fondo che tende ad identificare la maggiore protezione del disabile con
un suo pi elevato grado di incapacitazione, il ch sembra per certi versi collidere con lo stesso impianto argomentativo posto a base della pronuncia: sul punto, esemplarmente, M. sesta, op. cit., p. 39 ss., secondo il quale
lamministrazione di sostegno pare invece misura idonea a creare uno scudo protettivo equipollente a quello
delle misure tradizionali dalle quali si differenzierebbe soltanto per lattitudine a consentire una pi attenta
selezione delle sfere di incapacit.

137

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

circostanze caratterizzanti la fattispecie. da quanto sin qui esposto, sembra allora potersi
affermare che la pronuncia della Cassazione, rispetto a quella gi esaminata del Giudice
delle leggi, rappresenti il tentativo - sicuramente meritorio - di offrire una risposta pi organica e strutturata al problema del discrimen tra i diversi istituti di protezione24. I principi
di diritto ivi formulati, tuttavia, ancorch apprezzabilmente argomentati, evidenziano la persistenza di alcune indubbie criticit che certo non aiutano a dissolvere le ombre e le incertezze
che a tuttoggi investono il sistema delle incapacit. ed invero, occorre rilevare come il riferimento, di cui pi sopra si detto, alla complessit del patrimonio dellinfermo o al minimum
di vita di relazione, quali criteri decisivi per valutare ladeguatezza delle misure di tutela,
tale da suscitare fondate riserve e perplessit, gi ampiamente manifestate dalla dottrina di
settore25. daltra parte, anche il rinvio (contenuto in motivazione) allimpiego di altri criteri concorrenti - personali e patrimoniali - se da un lato risponde allesigenza di rendere
quanto pi elastica ed aderente alle circostanze del caso concreto la valutazione dellinterprete, dallaltro sembra inevitabilmente collidere, sul piano teorico e pratico, proprio
con il dichiarato obiettivo di individuare una linea di confine unitaria ed univoca tra i diversi
istituti dellincapacit.
6. Segue. c) gli indirizzi pi recenti della giurisprudenza di merito
Un rapido sguardo alle pronunce pi recenti della giurisprudenza di merito dimostra
come i principi sanciti dalle supreme magistrature non siano riusciti nellintento di compattare gli indirizzi del diritto vivente sul tema oggetto del nostro studio, cosicch permangono nel nostro sistema oscillazioni di rilevante entit, con decisioni dei giudici che
a volte sembrano muoversi in un orizzonte ermeneutico anche assai distante da quello
delle sentenze appena esaminate26.
volendo esemplificare per grandi linee quanto test rilevato, pu innanzi tutto evidenziarsi come sia a tuttoggi diffuso, nel formante giurisprudenziale, un orientamento incline
ad assumere quale criterio discretivo tra le diverse misure di protezione quello della gravit
dello stato patologico del soggetto debole, ritenendo possibile applicare lamministrazione
24
In dottrina si pi volte sottolineato il carattere fin troppo stringato ed elusivo della decisione della
Consulta: cfr., per tutti, U. roMa, Sunt certi denique fines: la Corte Costituzionale definisce (parzialmente) i rapporti
tra amministrazione di sostegno, interdizione ed inabilitazione, cit., p. 859 ss.
25
a tal proposito, si segnalano, in special modo, le osservazioni critiche di M. sesta, op. cit., p. 39 ss., il
quale rileva, tra laltro, come la sentenza della Corte, quanto al problema del discrimen tra le diverse misure di
protezione, appaia fin troppo sbilanciata su criteri di natura patrimoniale, in contrasto con la chiara matrice personalistica della novella. Inoltre, nella prospettiva della., altrettanto criticabile appare il richiamo al criterio del
minimum di vita relazionale del disabile, dal momento che proprio in considerazione della centralit della persona del beneficiario e della rinnovata ottica di salvaguardia e di valorizzazione dei suoi interessi di carattere
personale, lautorit giudiziaria dovrebbe prioritariamente apprezzare, tutte le volte in cui il soggetto mantiene
una coscienza di s, linteresse primario a conservare il pi possibile integra la propria autostima, che il provvedimento di interdizione, proprio perch ben compreso dallinteressato nella sua portata, inevitabilmente
compromette in radice. Cosicch osserva conclusivamente la. criticabile una soluzione interpretativa
che, attribuendo decisiva rilevanza allintento di preservare il patrimonio, opti per linterdizione nelle ipotesi in
cui residui un qualche grado di capacit relazionale, proprio laddove dovrebbe considerarsi assolutamente prioritaria lesigenza di adottare un provvedimento che apprezzi la (auto) considerazione sociale del beneficiario e
non ne mortifichi le capacit residue e la personalit.
26
si tratta di un convincimento diffuso in dottrina: cfr., per tutti, M. GozzI, La Cassazione sul discrimine
fra amministrazione di sostegno ed interdizione, in Fam. e dir., 1, 2010, p. 15 ss.

138

di sostegno soltanto nelle ipotesi in cui linfermo conservi una capacit di agire che gli consenta di cooperare attivamente con lamministratore e di interloquire con lui sulle modalit
di svolgimento dellufficio27. Cosicch, in assenza di una tale capacit di partecipazione, gli
istituti applicabili dovrebbero necessariamente essere quelli dellinterdizione o dellinabilitazione. facile rilevare come un tale indirizzo determini sul piano pratico un sensibile ridimensionamento del nuovo istituto, ponendosi in aperto contrasto, da un lato, con
lindicazione testuale contenuta nell404 c.c. e, dallaltro, con le direttive formulate dalle sentenze della Consulta e del Giudice di legittimit in ordine ai summenzionati principi di residualit dellinterdizione e dellinabilitazione e di adeguatezza della misura di protezione.
allopposto di tale indirizzo - quasi a voler significare lassoluta vischiosit del sistema e la sua
tendenziale permeabilit ad opzioni ermeneutiche anche assai diverse tra loro - si collocano
quelle decisioni con cui il giudice tutelare ha inteso accordare la misura dellamministrazione
di sostegno a soggetti completamente privi di capacit di intendere e di volere: si tratta, essenzialmente, della casistica che afferisce alle questioni medico-sanitarie, nelle ipotesi in cui si
ponga il problema di assicurare ad un paziente ormai privo di qualsiasi facolt di discernimento - a cagione del decorso ormai terminale della sua patologia - la possibilit di farsi rappresentare nelle scelte di cura e di terapia dinanzi al personale medico28. In questo stesso
filone interpretativo, propenso, come si vede, (se non ad abrogare tacitamente, quanto meno) a
confinare i vecchi istituti in un limbo di sostanziale irrilevanza operativa, possono pure inquadrarsi le pronunce con cui il giudicante ha disposto lamministrazione di sostegno al fine
di sostituire linfermo nel compimento (non di singoli atti, bens) di intere categorie di atti, di ordinaria o straordinaria amministrazione29. In ambedue i casi richiamati, dunque, sembra palesarsi un orientamento che - sebbene in una prospettiva rovesciata rispetto a quella
inizialmente esaminata - si pone anchesso in contrasto con le determinazioni delle supreme
Corti: ed infatti, bene rammentare come tanto la Consulta quanto la Cassazione (sia pure,
questultima, in modo pi sfumato) abbiano escluso che gli effetti dei tre istituti di protezione
possano arrivare a sovrapporsi, e che, conseguentemente, i poteri dellamministratore di sostegno possano estendersi sino al punto di coincidere con quelli del tutore e del curatore. Proseguendo nella disamina della casistica, va detto infine che non mancano pronunce nelle quali
sembra affiorare una sorta di disorientamento di fondo da parte del giudice nel modo di intendere ed applicare la nuova normativa, con un apparente ritorno a principi e sensibilit ante
riforma: il caso, ad es., di quella sentenza con cui il giudicante ha disposto linterdizione del
soggetto debole muovendo (non gi dallapprezzamento in concreto delle esigenze di tutela
della persona, quanto piuttosto) dalla considerazione delle istanze di conservazione del suo patrimonio, cos come prospettate nel corso del procedimento da parte di alcuni suoi familiari30.
27
Cfr. trib. trani 21 maggio 2008, in Corr. merito, 2008, p. 1013; trib. torino, 26 febbraio 2007, in Fam.
e dir., 2007, p. 721 ss., con nota di U. roMa, Ammistrazione di sostegno, cura personae e consenso al trattamento medico;
app. Milano, 3 marzo 2006, in Fam. pers. success., 2006, p. 511 ss., con nota di G. GennarI, Lindecifrabile
confine tra amministrazione di sostegno ed interdizione; trib. ancona, 11 gennaio 2005 e 17 marzo 2005, entrambe
visionabili in www.filodiritto.com; trib. nocera Inferiore, 8 luglio 2004, in Giur. merito, I, 2005, p. 241; trib. firenze, 3 giugno 2004, in Foro it., I, 2005, 3482; trib. torino, 22 maggio 2004, in Il merito, 10, 2004, p. 8 ss.
28
Cfr., tra le altre, trib. teramo, 3 febbraio 2010, n. 960; trib. varese, 17.11.2009, in www.altalex.it; con nota
di a. CalalUna; trib. bologna, 03.10.2006, n. 2288 in www.altalex.it; trib. reggio emilia, 04.11.2005, in www.altalex.it
, con nota di P. del GIUdICe;
29
Cfr., ad es., trib. Palmi (decreto) 5 marzo 2007, in Giur. merito, 2636.
30
Il riferimento al decisum di app. roma 12 aprile 2007, n. 1721, poi annullato da Cass. 01.03.2010, n.
4866, in Giur. it., 11, 2010, p. 2301 ss., con nota di C.r. sPIna, La residualit dellinterdizione e dellinabilitazione,

139

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

alla luce di quanto osservato - e pur non misconoscendo lesistenza di numerose pronunce
sostanzialmente allineate alle direttive enunciate dalle supreme Corti - sembra dunque trovare conferma lidea di una perdurante difficolt degli attuali formanti a stabilizzarsi intorno
a principi sufficientemente condivisi, in grado di orientare linterprete con pi sicurezza
nella delicata opera di coordinamento dei diversi istituti di protezione che operano nel sistema.
7. Alcune criticit processuali
noto come le difficolt di interazione tra gli strumenti di tutela dellincapace non riguardino soltanto gli aspetti sostanziali gi esaminati, ma si estendano anche a delicate questioni di diritto processuale, ovvero al problema del raccordo operativo e procedurale tra le
diverse misure. tali difficolt, ampiamente riscontrate nella prassi degli ultimi anni, discendono, una volta di pi, dalla omessa elaborazione da parte del legislatore di un quadro di
principi e di regole organico e ben conformato alla realt dei nuovi istituti, anche sotto il
profilo dei riflessi di carattere processuale. a tal riguardo, un rilievo senzaltro emblematico
deve riconoscersi - anche in ragione del suo frequente verificarsi - al caso in cui il tribunale,
investito della richiesta di un provvedimento di interdizione, reputando insussistenti gli estremi
per accordare una siffatta misura e ritenendo invece pi adeguato, nelle circostanze del caso
concreto, listituto dellamministrazione di sostegno, abbia trasmesso il procedimento - ai sensi
del 3 comma dellart. 418 c.c. - al giudice tutelare, quale organo istituzionalmente preposto
a disporre codesta misura. stante lassoluta laconicit del dettato normativo, si subito posto
il problema, in dottrina ed in giurisprudenza, se il tribunale, in una tale fattispecie, potesse
disporre con ordinanza - ed in via immediata - la trasmissione degli atti al giudice tutelare,
oppure dovesse previamente chiudere il procedimento in corso con una sentenza di rigetto
della richiesta di interdizione31. secondo un certo orientamento32, in mancanza di apposite
regole processuali previste per la fattispecie de qua, il giudicante dovrebbe necessariamente
richiamarsi agli schemi generali del giudizio contenzioso33, e quindi definire nel merito la
causa con sentenza34, per poi ordinare la trasmissione degli atti al giudice tutelare35.
nella cui motivazione si precisa, tra laltro, come ai fini dellattivazione dellamministrazione di sostegno non
sia affatto necessario - diversamente da quanto sostenuto dalla Corte di merito - che il beneficiario abbia
chiesto, o quanto meno accettato, il sostegno ed abbia indicato la persona da nominare.
31
sulla questione, diffusamente, f. toMMaseo, Dallinterdizione allamministrazione di sostegno: sui complessi raccordi
fra gli istituti di protezione degli incapaci, in Fam. e dir., 10, 2010, p. 910 ss.; r. de doMInICIs, Le interazioni tra i procedimenti
di interdizione e di inabilitazione e quello di nomina di amministratore di sostegno, in Fam. pers. e success., 8-9, 2010, p. 624 ss.
32
Cfr. trib. bologna, 31 gennaio 2008, in Guida al dir., 23, 2008, p. 100; trib. bologna, 8 marzo 2005, in Giur.
it., 2005, p. 2133 ss., con nota di r. MasonI, Correlazioni processuali tra giudizio dinterdizione ed amministrazione di
sostegno; trib. bologna, 11 luglio 2005, in Foro it., I, 2005, c. 3482; trib. venezia, 13 ottobre 2005, in Giur. merito,
2006, p. 927 ss.; trib. venezia, 12 settembre 2005, in Corr. merito, 2006, p. 158 ss.; trib. Messina, 14 settembre
2004, in Dir. fam., 2005, p. 129 ss.
33
Cfr. Cass. 24 agosto 2005, n. 17256, in Giust. civ., 2006, I, p. 2839 ss.
34
si discute tuttavia se si tratti di sentenza di merito vera e propria oppure di sentenza con cui si dichiari la
cessazione della materia del contendere: cfr., sul punto, C. MandrIolI, Diritto processuale civile, III, torino 2009, p.
153, nt. 162.
35
a tal proposito, sembra prevalere lopinione che considera tale ordinanza di competenza del giudice collegiale e non
del giudice istruttore: cfr., per tutti, f. danovI, Il procedimento di nomina dellamministratore di sostegno, in Riv. dir. e proc. civ.,
2004, p. 804.

140

Questa soluzione sarebbe vieppi imposta da unimprescindibile esigenza di tutela dei


diritti delle parti, alle quali dovrebbe comunque riconoscersi la possibilit di proporre
appello avverso la decisione del tribunale: possibilit, questultima, destinata senzaltro
a venire meno ove si consentisse al giudicante di trasmettere il procedimento in corso senza
una previa decisione di merito. secondo un altro indirizzo36, invece, diverse e fondate
ragioni - sostanziali e processuali - militerebbero a favore di unopposta conclusione: anzitutto - si affermato - proprio il riferimento testuale, contenuto nellart. 418 c.c., alla
trasmissione del procedimento, dovrebbe indurre linterprete a ritenere che in questo caso il
giudice possa prescindere dalle regole generali del processo e quindi disporre il trasferimento degli atti senza pronunciare alcuna sentenza37.
In secondo luogo, il riconosciuto favor nel sistema per lapplicazione dellamministrazione
di sostegno, dovrebbe trovare un esplicito riscontro (non soltanto nelle previsioni di natura
sostanziale, ma anche) nelle regole processuali: cosicch, in questordine di idee, sembrerebbe del tutto irragionevole - anche in unottica di celerit e di speditezza delle forme di tutela - sottrarre al giudice la possibilit, una volta accertata lesistenza dei presupposti per
attivare la misura di protezione meno invasiva, di disporre immediatamente la trasmissione
degli atti al giudice tutelare38. Inoltre - si aggiunge - accogliendo questa tesi, le parti sarebbero sollevate dalla necessit di assolvere nuovamente agli oneri processuali39 (imposti altrimenti dallapertura di un altro procedimento) ed il giudice potrebbe acquisire le risultanze
istruttorie e probatorie gi prodotte nel giudizio dinanzi al tribunale40.
n, per altro verso, verrebbe pregiudicato in alcun modo il diritto di difesa dei soggetti
coinvolti, dal momento che questi ultimi, com noto, avrebbero in ogni caso la possibilit
di proporre, contro il decreto del giudice tutelare, reclamo alla Corte dappello e, successivamente, ricorso in Cassazione41. al di l della disputa sul punto, bene comunque
tenere presente che il giudice tutelare, una volta investito della questione, potrebbe anche
ritenere opportuno - andando di contrario avviso al tribunale - non aprire lamministrazione di sostegno e disporre invece linterdizione42: eventualit, questultima, non disci36
Cfr. trib. Modena, 15 novembre 2005, in Giur. it., 2005, p. 713 ss., con nota di e. Monserrat PaPPalettere, Amministrazione di sostegno: la giurisdizione al servizio degli svantaggiati; trib. Cagliari, 19 gennaio 2005,
in Dir. giur., 2005, p. 62 ss., con nota di r. MasonI, Amministrazione di sostegno ed interdizione: intrecci e contrasti.
37
Cfr. r. de doMInICIs, op. cit., p. 624 ss.
38
Cfr. r. de doMInICIs, op. cit., p. 624 ss., dove si puntualizza che alla preferenza accordata allammini-

strazione di sostegno da un punto di vista sostanziale e sistematico, deve necessariamente corrispondere una
preferenz anche dal punto di vista processuale. Infatti il sistema processuale relativo alla suddetta materia attribuisce al giudice tutelare la competenza circa la valutazione e la decisione in merito allopportunit di nominare
un amministratore di sostegno ovvero di negare tale misura e di investire il Pubblico Ministero affinch provveda
con unazione diretta alla pronuncia di interdizione-inabilitazione. Per cui conclude poi la. sostenere che
il tribunale, davanti al quale penda il procedimento di interdizione-inabilitazione, debba decidere la domanda
nel merito prima di trasmettere gli atti al giudice tutelare, invaderebbe la competenza del giudice tutelare (che
il Giudice competente a scegliere la misura di tutela pi opportuna) anticipandone, in sostanza, la funzione.
39
Cfr. r. MasonI, Correlazioni processuali tra giudizio dinterdizione ed amministrazione di sostegno, cit., p. 2139.
40
anzi, sarebbe tenuto ad acquisirle: cfr. e. vUllo, Alcuni problemi della disciplina processuale dellamministrazione
di sostegno, in Fam. e dir., 2006, p. 440 ss.
41
Per pi ampie informazioni sugli strumenti di gravame a disposizione delle parti avverso le determinazioni del giudice tutelare, v. f. toMMaseo, in G. bonilini, f. tommaseo, Dellamministrazione di sostegno, in
Il codice civile: commentario, fondato da P. schlesinger e diretto da f.d. busnelli, Milano 2008, p. 541 ss.
42
va sottolineato, infatti, come lapertura dellamministrazione di sostegno, per il giudice tutelare, costituisca pur sempre una scelta discrezionale nella sua determinazione finale: in tal senso, Cass. 28 maggio
2007, n. 12466, in Giur. it., 2008, p. 1412 ss., con nota di r. MasonI, Passaggio da interdizione ad amministrazione
di sostegno: il giudice dellinterdizione non pu obliterare di delibare la nuova misura protettiva.

141

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

plinata espressamente da alcuna disposizione. Cosicch, si proposto, in tal caso, di fare


ricorso allapplicazione analogica dellart. 413 c.c., che prevede, allultimo comma, la diversa
ipotesi della revoca dellamministrazione di sostegno - quando reputata inidonea alla protezione dellinabile - e la successiva trasmissione degli atti al pubblico ministero affinch
possa promuovere presso il tribunale il giudizio di interdizione43.
alla luce di quanto sin qui detto, dunque facile rendersi conto di come anche in ambito strettamente processuale vengano in rilievo problemi di armonizzazione tra i diversi istituti dellincapacit tali da rendere assai farraginoso il funzionamento del sistema ed
estremamente fluida levoluzione dei formanti, con inevitabili riflessi negativi sul fronte
della tutela dei diritti e delle situazioni esistenziali delle persone.
8. Conclusioni
allesito di questa veloce disamina della casistica degli ultimi anni, sembrano trovare
piena conferma le intuizioni e gli ammonimenti di quegli studiosi che, allindomani dellentrata in vigore della riforma, avevano pronosticato un avvenire del sistema di protezione degli incapaci denso di equivoci interpretativi e di difficolt applicative.
erano stati quindi buoni profeti coloro che avevano immaginato un cammino non facile della novella, chiamata comera a realizzare una complessa opera di mediazione tra
pressanti istanze di rinnovamento ed esigenze di conservazione di antichi retaggi ordinamentali. volendo trarre alcune sintetiche conclusioni dalle riflessioni proposte, bene
a nostro giudizio prendere le mosse dalla considerazione - gi richiamata in apertura di
questo lavoro - che la legge n. 6/2004 non si semplicemente limitata ad aggiornare lo
statuto di protezione dei soggetti deboli mediante la previsione di un nuovo istituto,
ma ne ha profondamente innovato la filosofia ispiratrice, adeguandola, per un verso, alle
mutate concezioni medico-psichiatriche delle patologie mentali, e per laltro, ai principi
costituzionali di tutela della persona44.
sotto questultimo profilo, non vi dubbio che con la previsione dellamministrazione
di sostegno il legislatore abbia inteso adeguare lo statuto normativo degli incapaci ai
valori apicali del sistema, conformandolo alle sempre pi diffuse esigenze di tutela della
dignit della persona, della sua autodeterminazione e delleguaglianza.
In particolare, la promozione e la realizzazione di siffatti valori, trova la sua pi compiuta
garanzia nelle caratteristiche strutturali e funzionali del nuovo istituto, ovvero nelle sue
prerogative di duttilit e di elasticit, che consentono allautorit giudiziaria di ritagliare
43
Cfr. Corte Cost. 9 dicembre 2005, n. 440, cit., nella quale si statuisce precisamente che il giudice tutelare cui il procedimento sia trasmesso, ove consideri che lamministrazione di sostegno si sia rivelata inidonea a realizzare la piena tutela del beneficiario, ben pu applicare il citato quarto comma dellart. 413 e
dichiararla cessata. e se [] ritenga si debba invece ricorrere allinterdizione (o inabilitazione) non deve
fare altro che informare il pubblico ministero.
44
osserva sul punto Gorgoni che lintroduzione del nuovo istituto rappresenta un chiaro sviluppo del
nostro ordinamento incentrato sulla prevalenza della persona concreta sul soggetto astratto originato dal
giusnaturalismo. Per effetto della novella, pu ritenersi che la capacit di agire, poich strumento essenziale
per svolgere la propria personalit, sia assurta effettivamente a diritto fondamentale della persona (a. GorGonI, Amministrazione di sostegno ed infermit: difficile coesistenza con interdizione ed inabilitazione, in obbligazioni e
Contratti, 10, 2009, p. 821 ss.).

142

labito di protezione su misura delle concrete esigenze del disabile, modulando opportunamente gli interventi di sostituzione o di assistenza e salvaguardando nel contempo la
sua residua capacit di autodeterminazione.
evidente come in tal modo il sistema di protezione venga a conformarsi - oltre che
alle istanze di autonomia e di dignit del soggetto debole - anche al principio di eguaglianza,
giacch la misura di tutela tiene conto finalmente delle reali condizioni umane, nosologiche ed esistenziali dellinfermo. da questo angolo visuale, linterdizione e linabilitazione, quali istituti che determinano lacquisizione automatica di uno status di
incapacitazione, a prescindere cio dalla effettiva fenomenologia dellinfermit, si collocano in una prospettiva necessariamente lesiva del principio costituzionale di eguaglianza, attesa la strutturale impossibilit di tali misure di esprimere una funzione protettiva
effettivamente rapportata alle peculiarit della fattispecie concreta.
stante quanto sopra, sembra allora palesarsi una radicale inconciliabilit sistemica tra le misure dellamministrazione di sostegno e quelle dellinterdizione e dellinabilitazione, che
pu essere soltanto mitigata dalla previsione di cui allart. 427 c.c.45, ma non certamente
eliminata: ch anzi, a ben riflettere, proprio una disposizione di tale natura, confermerebbe
- argomentando a contrario - la irriducibile alterit ontologica e pratica degli istituti in questione rispetto ai nuovi assetti ordinamentali.
nellimpossibilit di suggerire una tacita espulsione dei vecchi istituti dal sistema attraverso
una interpretatio abrogans - considerati gli attuali indirizzi delle nostre supreme Corti, improntati, come si visto, a grande cautela - non resta che auspicare, in sintonia con autorevole dottrina46, e sulla falsariga di altre esperienze ordinamentali47, un intervento del
legislatore che, riconoscendo allamministrazione di sostegno un ruolo esaustivo di protezione, consenta al sistema di superare le attuali antinomie ermeneutiche e di restituire
prospettive di maggiore certezza ai diritti fondamentali dei soggetti deboli.

45
a tenore del quale, precisamente, nella sentenza che pronuncia linterdizione o linabilitazione, o in
successivi provvedimenti dellautorit giudiziaria, pu stabilirsi che taluni atti di ordinaria amministrazione
possano essere compiuti dallinterdetto senza lintervento o con lassistenza del tutore, o che taluni atti eccedenti lordinaria amministrazione possano essere compiuti dallinabilitato senza lassistenza del curatore.
46
Il riferimento soprattutto alla recente proposta di legge promossa da Paolo Cendon, in cui si prevede
la definitiva abrogazione dei tradizionali istituti di protezione dei sofferenti psichici (interdizione ed inabilitazione): per unanalisi pi approfondita del relativo testo, v. P. Cendon, r. rossI, Cenni sulla bozza di progetto
di legge volto al rafforzamento dellamministrazione di sostegno ed allabrogazione di interdizione ed abilitazione, in Fam.
pers. succ., 2007, p. 662 ss.
47
si pensi, ad es., alla legge tedesca con cui stata introdotta la figura dellamministrazione di sostegno
(Betreuung) e con la quale sono state contestualmente soppresse le vecchie misure di tutela degli incapaci.

143

la dIsabIlIt nel Contesto delle relazIonI faMIlIarI e


la dIsCrIMInazIone dI rIMbalzo

Barbara Sacc

Anche se scopriamo la teoria di ogni cosa, solo una serie di regole ed equazioni.
Cos che soffia il fuoco nelle equazioni e crea luniverso che le formula?
Guardate le stelle nel cielo e non solo la terra ai vostri piedi.
Provate a trarre un senso da ci che vedete e
domandatevi cosa fa esistere luniverso.
Siate curiosi.
I Giochi Paralimpici (e qui direi i disability studies n.d.a.)
possono trasformare la nostra percezione del mondo.
Farci capire che siamo tutti differenti luno dallaltro,
che non esiste un essere umano standard,
ma siamo tutti parte della stessa umanit.
Ci distingue la capacit di creare
e la creativit pu avere molte forme,
dalle cose pratiche a quelle teoriche.
Per quanto la vita possa sembrare difficile,
c sempre qualcosa che potete fare e
qualcosa in cui potete eccellere.
dal discorso di s. hawking alle Paralimpiadi di londra 2012

1. lapproccio al fenomeno della disabilit intesa quale effetto condizionante la piena


realizzazione della persona con handicap a causa delle barriere fisico-ambientali e socioculturali deve partire dalla constatazione che essa fenomeno da riguardare in chiave
globale: il che, sul piano del diritto, si traduce nella necessaria considerazione della disabilit in termini relazionali e non solo individuali.
apparirebbe, infatti, limitativo un approccio che abbia riguardo alla disabilit rispetto
al singolo individuo, laddove invece occorre ragionare in unottica inclusiva1, abbandonando le impostazioni tradizionali che guardano al disabile come soggetto debole e che
1
infatti necessario tenere distinta la logica dellinclusione da quella, diversa, di integrazione perch il
paradigma integrativo presuppone una diversit tra il gruppo da integrare ed il gruppo generale, di tal che
integrare significa inserire un corpo per certi versi estraneo in un gruppo omogeneo da questo diverso.

144

si ispirano ad una logica meramente di protezione o di assistenza, con leffetto, in entrambi


i casi, di isolare la persona con handicap. ragionando, invece, in termini relazionali ci si
porta nella direzione opposta: sarebbe a dire verso la logica dellinclusione e della partecipazione. ed invero, se dovere di ogni cittadino svolgere, secondo le proprie possibilit
e le proprie scelte, unattivit o una funzione che concorra al progresso materiale o spirituale
della societ (art. 4, II comma Cost.), necessario garantire a tutti la possibilit di contribuire, con la propria partecipazione ed il proprio apporto, al progresso della societ. se
quanto appena detto significa che tutti i cittadini sono investiti di tale dovere rispetto alla
societ, contrasterebbe con la norma costituzionale la rinuncia al contributo di quei cittadini
a cui impedita la partecipazione in base alle proprie possibilit. allora le possibilit proprie
di ciascun individuo devono diventare il parametro di riferimento da valorizzare per compiere un salto culturale: il passaggio, cio, dallo status (stigmatizzante) di disabile a quello
di cittadino che partecipa al progresso materiale e spirituale della societ in base alle proprie
possibilit, senza essere discriminato per le proprie impossibilit.
serve adottare una logica antidiscriminatoria che, mettendo in evidenza i fattori di disuguaglianza, su di essi interviene, calibrando gli interventi, al fine di rimuovere gli ostacoli
di ordine economico e sociale che, limitando di fatto la libert e luguaglianza dei cittadini,
impediscono il pieno sviluppo della persona umana e leffettiva partecipazione di tutti i lavoratori allorganizzazione politica, economica e sociale del Paese (art. 3, II comma Cost.).
2. la persona disabile persona debole in un contesto socio-giuridico in cui gli precluso o fortemente limitato lesercizio dei diritti di cittadinanza.
occorre, allora, stimolare un processo di empowerment del soggetto debole, favorendo
lacquisizione concreta dei plurimi contenuti della capacit di agire, tecnicamente intesa,
al fine di esercitare la propria cittadinanza in modo consapevole.
Questo dal lato dellindividuo disabile: ma, dicevo, occorre partire da una prospettiva
di relazionalit che non si limiti a considerare solo la posizione del disabile, ma che coinvolga necessariamente gli altri cittadini.
In questo senso, lart. 8 della Convenzione di new york sui diritti delle persone con
disabilit, del 13 dicembre 2006, obbliga all Aumento della consapevolezza, proponendosi
gli obiettivi di:
(a) sensibilizzare linsieme della societ, anche a livello familiare, riguardo alla situazione delle persone con disabilit e accrescere il rispetto per i diritti e la dignit delle persone con disabilit;
(b) combattere gli stereotipi, i pregiudizi e le pratiche dannose relativi alle persone con
disabilit, compresi quelli basati sul sesso e let, in tutti i campi;
(c) promuovere la consapevolezza sulle capacit e i contributi delle persone con disabilit.
dunque, la soluzione ai problemi legati alla disabilit passa non da un percorso di risanamento di una deviazione dalla norma, ma dalla rimozione di ci che nega alle persone con menomazioni il pieno godimento delle pari opportunit.
lottica quindi non quella di proteggere ma quella di consentire anche alle persone
con disabilit di essere parte attiva della societ su un piano di eguaglianza rispetto alle
altre persone e non di privilegio.
145

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

3. la struttura relazionale della disabilit emerge, in primo luogo, nellambito della famiglia, ove si consideri che la persona disabile senzaltro figlio, eventualmente padre,
madre, fratello e, specularmente, saranno coinvolti nel fenomeno della disabilit i genitori,
i figli, i fratelli e ragionando a pi ampio spettro tutti i soggetti della famiglia allargata
o legati alla famiglia da relazioni o rapporti giuridicamente qualificati.
tra le situazioni giuridiche di maggior rilievo in questo ambito si configura il diritto
del minore a crescere nella propria famiglia (art. 1, l. 4 maggio 1983, n. 184) il quale implica che un minore con disabilit non possa essere separato dalla sua famiglia contro la
propria volont (espressa con le garanzie dellart. 7 della Convenzione di new york cit.)
in ragione della propria disabilit, n a causa della disabilit dei genitori: si sottolinea cos
il principio per il quale non , e non pu essere la disabilit a fondare le ragioni per lallontanamento del minore dalla famiglia, che deve dipendere solo da un accertato stato
di abbandono e, per il caso di affidamento familiare, se il minore temporaneamente
privo di un ambiente familiare idoneo (art. 2, l. 4 maggio 1983, n. 184). Proprio nelle
ipotesi appena considerate, invece, risulta necessario predisporre tutte le misure affinch
la persona disabile, sia essa genitore o figlio, non si trovi ad essere penalizzata nel contesto
familiare a causa della condizione di deficit o dalla mancanza di servizi di supporto2. Qualora, poi, i genitori non siano in condizione di prendersi cura del minore con disabilit
necessario assicurare una sistemazione alternativa coinvolgendo i parenti entro il quarto
grado e, ove ci non sia possibile, prevedendo una collocazione nellambito di un contesto familiare che favorisca ed assicuri il contatto con la famiglia di origine (arg. ex art.
44, l. 4 maggio 1983, n. 184, tra i casi particolari).
da questa impostazione discendono delle ulteriori conseguenze: il riconoscimento della
responsabilit genitoriale delle persone con disabilit in tema di adozioni (art. 23, II comma
Convenzione onU 2006), con il corollario che non pu di fatto escludersi il diritto alla
genitorialit a causa della disabilit dellaspirante genitore adottivo. anche qui, non si tratta
di un diritto al figlio, essendo tra laltro la normativa orientata al soddisfacimento dellinteresse del minore e non degli aspiranti genitori con disabilit, bens di impedire uningiustificata discriminazione fondata sul pregiudizio che la persona con disabilit non sia
idonea, proprio in ragione della disabilit (e quindi a priori), a svolgere la funzione di genitore
adottivo o di tutore.
Unaltra eventualit da considerarsi nel contesto della relazione familiare rappresentata dallinserimento del minore dichiarato in stato di abbandono in una famiglia in cui
il fenomeno della disabilit fa parte dellordinario, pur non riferendosi agli aspiranti genitori adottivi (ad esempio gli adottanti siano genitori di un disabile). siffatto inserimento
non pu e non deve considerarsi di per s pregiudizievole allinteresse delladottando
laddove si constati lidoneit educativa degli adottanti, traducendosi, diversamente, in un
atteggiamento discriminante.
quello che si verificato in un recentissimo caso sottoposto allattenzione della Corte
dappello di Milano (app. Milano, 7 maggio 2012), alla quale una coppia di genitori di

2
significativamente, lart. 23 della Convenzione di new york del 2006 statuisce che: Gli stati Parte forniscono un aiuto appropriato alle persone con disabilit nellesercizio delle loro responsabilit di genitori.

146

un bimbo affetto da una malattia rara (sindrome di Dravet)3 ha fatto ricorso per impugnare il decreto emesso dal tribunale dei Minorenni in primo grado che dichiarava la
coppia inidonea alladozione di un minore di nazionalit straniera, nonostante la valutazione positiva dei servizi sociali e dello stesso tribunale circa la capacit dei richiedenti
di accogliere e di curare un bambino straniero in stato di adottabilit, riferendo linidoneit allambiente familiare, dal momento che ladottando si sarebbe trovato a vivere la
complessit rappresentata dalla crescita del figlio disabile della coppia.
In riforma del provvedimento, i giudici di seconde cure hanno censurato la decisione
perch, pur ispirata alla tutela del superiore interesse del minore adottando, appare fondata su una concezione statica ed assoluta della disabilit come malattia, anzich come
condizione risultante dallinterazione tra il disabile e tutto quanto lo circonda, e perch
mostra di non tenere conto degli elementi concreti disponibili concludendo che relativamente al contesto specifico del nucleo familiare ed alla stregua di quanto emerge
dagli atti, i genitori appaiono capaci di affrontare le rilevanti difficolt connesse alladozione internazionale, perch consapevoli della complessit dellessere genitori, preparati
alla diversit e in grado di assumersi il disagio e la sofferenza di cui il minore da adottare
spesso portatore per vicende dolorose di abbandono, di abusi, di estrema povert
vissute lontano, vicende che a volte restano per i genitori ignote per lungo tempo e che
per segnano la crescita e la relazione.
4. Il caso appena riportato ci consente di evidenziare un altro aspetto che pu emergere
solo da una considerazione del fenomeno della disabilit in unottica relazionale: la discriminazione diretta o indiretta4 che pu ricadere sul soggetto disabile ovvero sulle persone legate al disabile da una relazione giuridicamente qualificata, come quella familiare
che in questa sede mi limito a considerare.
faccio riferimento alla c.d. discriminazione di rimbalzo, categoria elaborata dalla
Corte di Giustizia nel caso Coleman5.
nellinterpretare ed applicare la direttiva quadro n. 78/2000/Ce sulle pari opportunit
e non discriminazione nelloccupazione6 alla luce anche dellart. 13 del trattato ora 19
tfUe, la Corte si cos pronunciata:
Il divieto di discriminazione diretta previsto dalla direttiva del Consiglio 27 novembre
2000, 2000/78/Ce non limitato alle sole persone disabili. Qualora, infatti, un datore
di lavoro tratti un lavoratore non disabile, in modo meno favorevole rispetto ad altro lavoratore in una situazione analoga, e sia provato che il trattamento sfavorevole di cui
tale lavoratore vittima causato dalla disabilit del figlio, al quale egli presta la parte esnota con il nome scientifico di epilessia mioclonica grave dellinfanzia.
si ha discriminazione diretta quando, per motivi connessi alla disabilit, una persona trattata meno
favorevolmente di quanto sia, sia stata o sarebbe trattata una persona non disabile in situazione analoga. si
realizza invece discriminazione indiretta quando una disposizione, un criterio, una prassi, un atto, un
patto o un comportamento apparentemente neutri mettono una persona con disabilit in una posizione di
svantaggio rispetto ad altre persone (art. 2 l. 1 marzo 2006, n. 67).
5
Corte di Giustizia, Grande sezione,17 luglio 2008,n. 303, Coleman c. Attridge Law e Stive Law, C-303/06;
2008. disability discrimination - Coleman v attridge law (Case C-303/06) eCJ. Industrial Cases Reports.no. 10: 1128.
6
Che appresta tutela contro le discriminazioni per ragioni connesse alla disabilit, al sesso, allet e dallorigine etnica (nelle forme di discriminazione diretta, indiretta e molestie).
3
4

147

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

senziale delle cure di cui questultimo ha bisogno, un siffatto trattamento viola il divieto
di discriminazione diretta enunciato nella direttiva.
Questo principio pu essere riportato nellambito delle relazioni familiari laddove,
come sopra visto, la discriminazione sia perpetrata in pregiudizio di un soggetto a causa
della disabilit del familiare (o comunque della persona legata da una relazione giuridicamente qualificata).
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2009, Down, ADS, diritto di sposarsi, Autodeterminazione terapeutica, 2009, in http://www.personaedanno.it/
index.php?option=com_content&view=article&id=31895&catid=136&Itemid=383&mese=12&
anno=2009.

148

Parte terza
Interventi

tUtela e ProMozIone deGlI atletI dIsabIlI tra


attIvIt sPortIve ed attIvIt sPortIve adattate

Angela Busacca

Il diritto allo sport nelle declinazioni dellart.30 comma V


Il valore dello sport come attivit di realizzazione della persona1 e veicolo di promozione
e tutela dei diritti umani2, tra i quali quello dellintegrazione e della lotta a tutte le forme di
discriminazione3, viene oggi riconosciuto come fondamentale ed innegabile, oltre i confini
dellordinamento sportivo4, nella stessa considerazione sociale nonch in documenti e dichiarazioni istituzionali, di carattere nazionale ed internazionale5. Con specifico riferimento
alla tutela delle persone con disabilit, la Convenzione di new york presenta uno specifico
riferimento alle attivit sportive allart.30, rubricato partecipazione alla vita culturale e ricreativa, agli svaghi ed allo sport, nellambito del quale il comma v si rivolge alle diverse
declinazioni della pratica delle attivit sportive e della fruizione dello spettacolo sportivo
1
lattivit sportiva comporta lintegrazione globale, inibendo ai suoi praticanti di isolarsi ed emarginarsi e
garantendo il migliore contatto e la comunicazione con il mondo esterno: cos nella Premessa a G. dIManCo,
s. oronzo, M. dIntIno, Lordinamento e lorganizzazione delle attivit sportive adattate, Milano, 2005, 2.
2
J. toGnon, Sport, Unione europea e diritti umani. Il fenomeno sportivo e le sue funzioni nelle normative comunitarie
ed internazionali, Padova, 2011; e. GrePPI Lo sport e i diritti umani, in M. vellano, e. GrePPI (a cura
di) , Diritto Internazionale dello Sport, torino, 2010; in prospettiva internazionale, r. leverMore, a. bUdd,
Sport and international relations an emerging relationship, londra-new york, 2004.
3
M.C. vItUCCI (La tutela dei diritti umani nello sport e la promozione di essi attraverso lo sport, in Sport, Benessere,
Diritto e Societ. Rivista della facolt di Scienze Motorie dellUniversit degli Studi di Palermo, 2008, 73) evidenzia il
duplice punto di vista secondo il quale pu essere condotta lanalisi del rapporto tra sport e diritti umani:
quello dei diritti umani che devono essere salvaguardati nella pratica sportiva e quello dello sport come strumento per laffermazione e la tutela di alcuni diritti umani, aggiungendo, peraltro, come appare evidente
che i due aspetti non possono essere scissi in maniera netta e come proprio attraverso lo sport siano state
condotte alcune significative battaglie di integrazione nel corso del XX secolo: il divieto di ogni tipo di discriminazione, oltre ad essere un diritto umano garantito in tutte le convenzioni internazionali, anche uno
degli ideali dello spirito olimpico che ha determinato una serie di politiche di inclusione rivolte alle categorie
vittime di discriminazioni (donne, atleti di colore ed atleti disabili), precorrendo, in diversi casi, lazione degli
organismi internazionali e governativi.
4
la Carta olimpica espressamente prevede (art.2 comma Iv) che il CIo, nellambito delle sue attribuzioni,
partecipa alle azioni in favore della pace, opera in vista della protezione dei diritti dei membri del Movimento
olimpico e agisce contro ogni forma di discriminazione che affetti il Movimento olimpico. sul valore della
Carta olimpica ed, in generale, sullordinamento sportivo internazionale cfr. l. CasInI, Il diritto globale dello
sport, Milano, 2010; M. vellano, e. GrePPI (a cura di), Diritto Internazionale dello Sport, torino, 2010.
5
accanto alla Carta Internazionale per leducazione fisica e lo sport del 1978 (adottata dalla Conferenza generale dellUnesCo il 21.11.1978, che costituisce un atto non vincolante), possono ricordarsi i molteplici atti
dellUnione europea che, durante il passato decennio, con la proclamazione dellanno europeo dello sport
(2004) e la pubblicazione del libro bianco per lo sport ed il piano de Coubertin (2007) hanno posto laccento
sul ruolo sociale dello sport. nel libro bianco, infatti, dopo la solenne affermazione che lo sport un fenomeno
sociale ed economico di importanza crescente, che contribuisce in modo significativo agli obiettivi strategici di
solidariet e prosperit perseguiti dallUnione europea, pu leggersi che lo sport una sfera dellattivit umana

150

come diritti della persona6. tale norma, che individua la propria finalit nella partecipazione
dei soggetti disabili su base di uguaglianza con gli altri alle attivit sportive ed ai servizi
connessi allorganizzazione di tali attivit, pu leggersi, da un lato, come un punto di arrivo
in ordine alla maturata consapevolezza dellimportanza dello sport come fattore di integrazione e realizzazione per i soggetti svantaggiati7 (attraverso la predisposizione e lorganizzazione di una serie di manifestazioni e programmi di allenamento specificamente indirizzati
e rivolti alle diverse categorie di soggetti8), e dallaltro lato come punto di partenza per una
nuova politica di integrazione che, superata la concezione prettamente difensivistica e garantista della persona con disabilit, si ponga nellottica di una emancipazione e reale integrazione della stessa, per oltrepassare le barriere, fisiche9 ed emotive, che spesso relegano il
soggetto disabile, particolarmente se ancora nellet dello sviluppo, in situazioni di isolamento che possono determinare anche determinano poi il sorgere di condizionamenti psicologici10. le garanzie offerte agli sportivi disabili si indirizzano, dunque, su due diversi
binari: sia la possibilit di partecipare alla pratica sportiva ordinaria11, sia quella di disporre
che interessa in modo particolare i cittadini dellUnione europea e ha un potenziale enorme di riunire e raggiungere tutti, indipendentemente dallet o dallorigine sociale (). oltre a migliorare la salute dei cittadini europei,
lo sport ha una dimensione educativa e svolge un ruolo sociale, culturale e ricreativo, e il suo ruolo sociale pu
anche rafforzare le relazioni esterne dellUnione. sul punto che pi specificamente interessa le presenti considerazioni deve poi ricordarsi la dichiarazione di lubjana su Il significato sociale e il dialogo nello sport (2008)
che nellambito dellanno per il dialogo Interculturale, ha ribadito che lo sport e leducazione fisica sono eccellenti mezzi per promuovere leducazione, la salute, lo sviluppo e la pace, specialmente per i gruppi vulnerabili
nella societ, quali i bambini e le persone con disabilit; sul punto, cfr. a. PaPIsCa, Diritti umani e sport nellanno
del Dialogo Interculturale, in J. toGnon (a cura di), Diritto Comunitario dello Sport, torino, 2009, 63.
6
Cos il comma v dellart.30 : al fine di consentire alle persone con disabilit di partecipare su base di
uguaglianza con gli altri alle attivit ricreative, agli svaghi e allo sport, gli stati Parti adottano misure adeguate
a: incoraggiare e promuovere la partecipazione pi estesa possibile delle persone con disabilit alle attivit sportive ordinarie a tutti i livelli; garantire che le persone con disabilit abbiano la possibilit di organizzare, sviluppare
e partecipare ad attivit sportive e ricreative specifiche per le persone con disabilit e, a tal fine, incoraggiare la
messa a disposizione, su base di uguaglianza, con gli altri, di adeguati mezzi di istruzione, formazione e risorse;
garantire che le persone con disabilit abbiano accesso ai luoghi che ospitano attivit sportive, ricreative e turistiche; garantire che i minori con disabilit possano partecipare, su base di uguaglianza con gli altri minori,
alle attivit ludiche, ricreative, agli svaghi ed allo sport, incluse le attivit previste dal sistema scolastico; garantire
che le persone con disabilit abbaino accesso ai servizi forniti da coloro che sono impegnati nellorganizzazione
di attivit ricreative, turistiche, di tempo libero e sportive.
7
lattenzione verso lesercizio dellattivit sportiva da parte dei soggetti disabili recente ed da porre
in correlazione con la rilevanza assunta progressivamente dal fenomeno e con lacquisita consapevolezza che
lintegrazione passa anche attraverso lagevolazione e la valorizzazione del ruolo dei disabili nel mondo dello
sport: cos G. brUno, I soggetti dello sport (spec. 44 La status degli sportivi disabili), in l. dI nella (a cura
di) Manuale di diritto dello sport, napoli, 2011, 146.
8
si tratta, principalmente, delle cd. attivit sportive adattate, cio delle discipline sportive appositamente
modificate per la pratica da parte di soggetti con disabilit (ad esempio la pallacanestro in carrozzina), alle quali
devono poi affiancarsi le attivit appositamente ideate per gli sportivi disabili (tra le quali, ad esempio il torball
o il Goalball). In argomento cfr. G. dI MarCo, s. oronzo, M. dIntIno, Lordinamento e lorganizzazione
delle competizioni sportive adattate, cit., 57; pi tecnica la prospettiva di bertInI, Attivit sportive adattate, roma 2005.
9
a. CardInalettI, Impianti del futuro per uno sport che non fa differenze, in rassegna di diritto
ed economia dello sport, 2008, 255.
10
In questottica devono leggersi i programmi di integrazione e valorizzazione delleducazione fisica nelle
scuole dellobbligo e di accesso alla pratica sportiva per i minori. si consideri, a titolo esemplificativo, il Progetto
filippide, derivazione dellassociazione sport e societ (associazione dilettantistica riconosciuta da CIP)
ed oggi diffuso in tutta Italia con diverse sezioni affiliate sparse sul territorio, che si rivolge alla pratica sportiva
per bambini affetti da sindrome autistica e disabilit intellettive e relazionali (www.progettofilippide.it).
11
sul punto deve sottolinearsi come, nella storia delle olimpiadi, si siano registrate le partecipazioni, e le
vittorie, di diversi atleti con disabilit: si considerino, a titolo esemplificativo, George eyser che partecip alle
gare di saint luois (nel 1904) con una gamba di legno, allitaliana Paola fanato, prima atleta a partecipare, nel
1996 sia alle olimpiadi che alle Paralimpiadi nella disciplina del tiro con larco. la partecipazione di atleti con
disabilit, che talvolta ha determinato anche alcuni accorgimenti tecnici (durante le olimpiadi di sidney, nel
2000, la gara di nuoto dei 100 m rana uomini, ha avuto una doppia modalit di segnale di partenza: il classico

151

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

di strutture e modalit per la pratica di attivit sportive opportunamente parametrate sulle


necessit fisiche dei partecipanti, riconoscendo cos quel progressivo sviluppo che, dal secondo dopoguerra, ha portato alla affermazione del diritto allo sport anche per i soggetti
con handicap e disabilit.
Le attivit sportive per i disabili: dalle funzioni terapeutiche al diritto allo sport come attivit ludica
lo sviluppo delle attivit sportive rivolte ai disabili decisamente recente ed affonda
le sue radici negli studi dellinglese ludwing Guttman che, nel centro riabilitativo di Stoke
Mandelville, speriment nuove modalit terapeutiche per i reduci di guerra affetti da lesioni
spinali12, alternando le normali cure riabilitative con esercizi fisici che, svolti in gruppo
e con una buona caratterizzazione di svago, determinarono significativi miglioramenti
nei pazienti, sul piano fisico ma soprattutto su quello psicologico13.
lintuizione di Guttman pu sintetizzarsi nel riconoscimento del valore aggregativo
della pratica sportiva rivolta a soggetti che gi si immaginavano, per le conseguenze delle
proprie patologie, destinati ad una vita passiva e che invece ritrovavano le proprie capacit
di azione e movimento attraverso lesercizio fisico14, coordinato ed organizzato non solo
segnale audio ed un raggio luminoso per terence Parkin, atleta non udente) era sempre stata relegata nellambito
delle eccezioni e mai valorizzata come un segnale di integrazione: solo nel 2008 con il cd. caso Pistorius il tema
guadagn una certa ribalta mediatica. la battaglia condotta da oskar Pistorius per ottenere lammissione
alle qualificazioni ai Giochi olimpici di Pechino e superare la tradizionale bipartizione atleta
normodotato/olimpiadi - atleta disabile/Paralimpiadi e valorizzare la qualit della prestazione sportiva, indipendentemente dallo status dellatleta, si segnala soprattutto per aver evidenziato il problema della interpretazione dei regolamenti federali e dellindividuazione dei canoni e dei limiti al ricorso allanalogia. Questi in
estrema sintesi i fatti: per poter gareggiare Pistorius, velocista sudafricano privo di entrambe le gambe (nella
parte inferiore, si tratta cio di un atleta che rientra nella categoria degli amputati), deve ricorrere allutilizzo di
particolari protesi di carbonio, che vengono applicate allaltezza del ginocchio; lart.144/2 del regolamento
della federazione Internazionale atletica leggera, tuttavia, vieta lutilizzo di qualsiasi dispositivo meccanico
possa determinare un ingiustificato vantaggio per latleta ed alterare la lealt della competizione. linterpretazione letterale della norma da parte della federazione determina, nel gennaio del 2008, la decisione di non
ammettere latleta alle qualificazioni per le olimpiadi di Pechino, sulla scorta di una perizia tecnica che, analizzando una fase della corsa ed in ragione della minore resistenza offerta dalle protesi rispetto allarticolazione
umana, individuava nelluso delle protesi proprio una ipotesi di dispositivo vietato dallart.144/2. la decisione
della Iaaf viene impugnata davanti al tas che, in data 16 maggio 2008, optando per una diversa interpretazione del regolamento, ammette Pistorius alle qualificazioni olimpiche (latleta non raggiunger tuttavia i tempi
necessari e, di conseguenza non potr gareggiare a Pechino); il tas evidenzia, infatti che, in ipotesi di atleta
amputato, le protesi non costituiscono dispositivi aggiuntivi, tesi a far conseguire un vantaggio sugli avversari,
bens risultano funzionali ed essenziali per il movimento dellatleta. In argomento cfr. l. dI nella, Lo sport
per disabili tra integrazione e segregazione, in Rassegna di diritto ed economia dello sport, 2008, 260. peraltro pu segnalarsi
che, seppur in diverso contesto, la dottrina e la giurisprudenza francesi riconoscono le protesi come parti del
corpo par destination, indicandone dunque la stretta inerenza alla dimensione di corporeit della persona e la
necessit ai fini dello svolgimento delle attivit della vita.
12
la diffusione della pratica sportiva per i disabili, almeno nei primi decenni, non avviene in modo uniforme,
ma si rivolge a determinate categorie, principalmente i soggetti con disabilit motoria, in ragione della maggiore
incidenza terapeutica dellesercizio fisico sulla patologia presente; anche la base associativa delle organizzazioni,
di conseguenza, assunse un carattere settoriale, almeno fino allistituzione del Comitato di Coordinamento.
13
Grazie allo sport i pazienti paraplegici del dottor Guttman cominciarono a sviluppare la muscolatura
delle braccia e delle spalle, raggiungendo rapidamente risultati macroscopicamente superiori a quelli di una
normale chinesiterapia () inoltre lo sport, aiutando ad acquistare equilibrio ed abilit motorie nelluso della
sedia a rotelle, consentiva a questi paraplegici di servirsi pi efficacemente di tale mezzo nella vita di tutti i
giorni: cos G. dIntino, s. oronzo, M. di Marco, lordinamento e lorganizzazione delle attivit e delle competizioni sportive adattate, cit., 45.
14
l. MIChelInI, Handicap e sport. Medicina sportiva per disabili, roma, 1991.

152

come terapia riabilitativa, ma come vera e propria attivit sportiva. Peraltro, la considerazione del valore terapeutico dello sport, prima ancora della considerazione come attivit
formatrice e realizzatrice della persona, non pu stupire, soprattutto considerando il particolare momento storico, connotato dalla dialettica tra una visione funzionalistica delle attivit sportive ed una visione pi individualista15; in ogni caso, occorre sottolineare come,
in quegli anni, si fosse ancora lontani dalla visione in termini di attivit di svago e di impiego
del tempo libero che si affermer dagli anni 60 in poi. Proprio nel centro riabilitativo
furono ospitate le prime manifestazioni organizzate: i Giochi di Stoke Mandelville, che, dopo
una prima edizione nel 1948, riservata unicamente a reduci inglesi, assunsero carattere di
internazionalit nel 1952 con la partecipazione di atleti dei Paesi bassi e furono riconosciuti
dal CIo nel 1956 con lassegnazione della Coppa fearnley; successivamente, nel 1960, data
limportanza del fenomeno, sia per numero di atleti che di nazioni coinvolte, si scelse di
svolgere i Giochi a roma, nel periodo immediatamente successivo ai Giochi olimpici16:
appare evidente, gi sulla scorta di queste brevi considerazioni, come per diversi aspetti, i
Giochi di Stoke Mandelville possano considerarsi le prime forme di Paralimpiadi17 e, proprio
i Giochi celebrati a roma nel 1960, vengono indicati, in diverse cronache, come le prime
Paralimpiadi. dopo un primo momento legato alla valenza terapeutica, il processo di istituzionalizzazione delle attivit sportive per i disabili ha segnato tappe importanti con la costituzione delle organizzazioni sportive internazionali per disabili e delle federazioni
15
Una ricostruzione delle diverse concezioni dello sport lungo lintero arco del secolo XX offerta da
f. bonInI (Le istituzioni sportive italiane: storia e politica, torino, 2006), il quale evidenzia lo sviluppo del modello inglese, pi attento alla dimensione individuale dello sport in raffronto al modello tedesco, centrato
invece sul riferimento miliare-nazionale; il processo di socializzazione dello sport, anche sul portato della
valenza delleducazione fisica e della diffusione presso le classi pi popolari, risulta come presupposto del
riconoscimento della funzione sociale dello sport, che a sua volta il risultato della conclusione di un primo
processo di istituzionalizzazione.
16
listituzionalizzazione della regola di coincidenza per i Giochi olimpici ed i Giochi di stoke Mandelville,
che diventeranno poi le Paralimpiadi, avviene solo nel 1968, dopo che ledizione del 1964 si tenne nuovamente
in Inghilterra. a far data dalle olimpiadi del 1968, il regolamento del CIo prevede che la citt che si candida
quale host city per i giochi olimpici, si impegni anche per lorganizzazione delle paralimpiadi, calendarizzate
nelle settimane immediatamente successive la chiusura delle olimpiadi; tuttavia tale regola trover concreta
applicazione solo dal 1976 in poi: infatti nel 1968 le olimpiadi si svolsero a Citt del Messico, mentre, per problemi economici, le Paralimpiadi furono ospitate a tel aviv, mentre nella successiva edizione del 1972, le olimpiadi si svolsero a Monaco di baviera e le Paralimpiadi presso luniversit di heidelberg, a causa delle barriere
architettoniche che rendevano gli impianti sportivi bavaresi difficilmente accessibili per gli atleti disabili. dal
1976 la storia delle Paralimpiadi segue parallelamente le vicende delle olimpiadi, risentendo delle tensioni internazionali (nel 1976 otto nazioni ritirarono la propria delegazione in segno di protesta per lammissione degli
atleti sudafricani e nel 1980 lUrss rifiut di organizzarle non avendo alcuna rappresentativa da presentare) e
degli sviluppi dello sport business e della comunicazione mediatica (nel 1992 si ebbe la prima diretta delle gare
con trasmissione televisiva ed incremento del merchandising legato alla manifestazione).
17
Il termine Paralimpiadi, ormai entrato nel lessico e nelluso comune in luogo delloriginario termine paraolimpiadi, coniuga, da una lato, la chiara derivazione greca (il suffisso para pu tradursi come presso,
accanto, simile) e dallaltro linfluenza anglofona del termine Paralymnpics che ha determinato, nella versione
italiana, la perdita della o. si tratta, tuttavia, di una forma verbale veicolata dai media e diffusa nellambito
della comunicazione di massa, a fronte di una presenza, nella lingua scritta e negli stessi testi normativi (es. la
legge n.189/2003) delle pi tradizionali forme paraolimpiadi e paraolimpico (sul punto cfr. www.treccani.it).
18
le organizzazioni sportive internazionali (indicate con lacronimo Iodss) sono enti associativi a carattere indipendente, riconosciuti dal Comitato Internazionale Paralimpico, che rappresentano, ciascuna,
una particolare categoria di soggetti con disabilit: C.P.- Isra disabili celebrolesi; Ibsa disabili ciechi; Isod,
disabili amputati; Inas- fMh disabili mentali; IsMwsf-Isod disabili fisici in carrozzina. tali organizzazioni operano in collaborazione con le federazioni Internazionali che, a loro volta, sono afferenti al Comitato
Paralimpico od alle stesse Iodss. le federazioni Internazionali Paralimpiche, organizzate sul modello delle
federazioni Internazionali, si occupano della gestione delle attivit relative a ciascuna specialit sportiva di
competenza e sovrintendono alla organizzazione delle competizioni a carattere sovranazionale.

153

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

sportive internazionali18, alle quali sono rimessi i compiti di organizzazione, gestione e promozione degli eventi nonch di diffusione della pratica sportiva. sul modello dellorganizzazione dei rapporti dellordinamento sportivo internazionale degli atleti normodotati,
anche nellambito dello sport per gli atleti disabili pu riscontrarsi una struttura piramidale
che riconosce nel Comitato Internazionale Paralimpico lorgano di vertice dellintero sistema19. la crescente importanza del fenomeno testimoniata, peraltro, dalla sempre maggior rilevanza riconosciuta alle Paralimpiadi che, nelle ultime edizioni, hanno raggiunto
traguardi inaspettati sia dal punto di vista prettamente sportivo che da quello mediatico20:
la recente edizione di londra stata battezzata ledizione dei record in considerazione
del numero di atleti (4200 dei quali 1500 donne), del numero di nazioni (166) partecipanti
e delle strutture approntate per le gare e lospitalit degli atleti21.
le Paralimpiadi costituiscono la pi alta espressione delle manifestazioni sportive per
gli atleti disabili, e si svolgono secondo la normale regola della competizione e della primazia della prestazione migliore; lambito dello sport paralimpico , dunque, un ambito
di lite, che vede il confronto fra i migliori atleti delle singole discipline; diverse sono invece le finalit degli Special olympics Games, manifestazioni nate e sviluppatesi negli stati
Uniti sul finire degli anni 6022, che curano la diffusione di programmi di allenamento e
partecipazione per atleti con disabilit mentale, senza una logica competitiva, ma valorizzando al massimo tutti i livelli di abilit e di applicazione della persona23. Il programma
Special olympics fu valutato molto positivamente ed ufficialmente approvato del CIo,
19
Il Comitato Internazionale Paralimpico si presenta oggi come una organizzazione completa, rappresentativa di tutti gli sport e di tutte le categorie di disabilit, con lunica eccezione dei cd. sport silenziosi, il cui Comitato Internazionale ha rivendicato la propria autonomia dal Movimento olimpico. lIPC ha natura di ente
non-profit, coordina le 12 federazioni Paralimpiche e cura lorganizzazione dei Giochi Paralimpici estivi ed
invernali; organizzato su base democratica e partecipativa, lIPC ha una struttura interna articolata in cinque
strutture fondamentali (assemblea generale, Commissione governativa, Gruppo gestionale, Comitati e Consigli). anche il Comitato Paralimpico ha un suo logo, rappresentato da agitos di colore blu, verde e rosso che si
muovono intorno ad un nucleo, ed un motto (spirit in motion) che rappresentano lideale di movimento ed aggregazione del comitato; anche i colori del logo (che ripropongono quelli delle tre gocce della bandiera paralimpica adottata fino al 2003) rappresentano corpo, mente e spirito, come elementi indissolubili della prestazione
sportiva dellatleta disabile.
20
lincremento delle discipline e laffermarsi di sport prettamente paralimpici testimoniano la diffusione
della pratica sportiva, coinvolgendo sempre nuove categorie di atleti ed aprendo la partecipazione anche a
soggetti con disabilit psichica e relazionale, originariamente esclusi dalle competizioni. In particolare pu
evidenziarsi come il Comitato Internazionale Paralimpico annoveri oggi anche la federazione sportiva Internazionale delle persone con disabilit mentale (Inas-fMh).
21
In argomento cfr. t. dyCKoff, C. barrett, The architecture of London 2012. Vision, design, legacy.
official London 2012 publication, london, 2012.
22
la genesi delle attivit di Special olympics pu ricondursi alle giornate di sport organizzate da eunice
shriver, con la collaborazione della fondazione Kennedy, per i disabili con problemi mentali; dopo i primi
esperimenti, ospitati nelle propriet della stessa shriver, linteresse di alcune universit e centri di studio permise di porre in essere una organizzazione pi completa ed aperta ad un numero maggiore di atleti: la prima
giornata internazionale di Special olympics si ebbe nel 1968, a Chigaco; successivamente, anche queste forme
di organizzazione acquistarono carattere di periodicit, distinguendo edizioni estive ed invernali, e coinvolsero, progressivamente, un numero sempre maggiore di atleti e di discipline sportive, caratterizzandosi, in
ogni caso, per uno spirito diverso da quello delle Paralimpaidi, improntato ad una maggior valorizzazione
della componente partecipativa.
23
Il regolamento di Special olympics non prevede una gara con premi per i migliori e registrazione di record, ma piuttosto una valorizzazione della partecipazione, con premi e riconoscimenti per tutti, secondo i
regolamenti delle gare, che vengono continuamente aggiornati.
24
Il termine olimpico per la forte valenza evocativa e la notoriet dellevento di riferimento, costituisce,
insieme alla bandiera ed al simbolo, una delle propriet del CIo, che pu autorizzarne luso temporaneo o permanente e svolge compiti di controllo e vigilanza contro eventuali abusi ed usi non consentiti. la Carta olim-

154

che, nel 1971 autorizz lutilizzo del termine olympics24 e, negli anni successivi, attraverso la stipula di convenzioni e protocolli dintesa, riconobbe il ruolo di Special olympics
International e lattivit svolta a favore degli atleti25.
Le organizzazioni italiane tra agonismo e partecipazione: ruolo e funzioni del CIP e di Special olympics Italia
anche in Italia la prima considerazione delle attivit sportive rivolte ai disabili si inquadra
inizialmente nellambito della valenza terapeutica e riabilitativa delle attivit26, per poi assumere i caratteri di una stabile organizzazione con la formazione di tre federazioni autonome, con competenze individuate a seconda della tipologia di disabilit di riferimento,
poi riunite in un unico organismo denominato fIsd27. negli anni del riordino del ConI,
con il d.lgs. 242/1999 prima e con d.lgs.15/2004 poi, la fIsd segu le sorti ed i mutamenti
delle altre federazioni sportive nazionali, approdando tuttavia, con la legge n.189/2003
ed il successivo decreto di attuazione (dPCM 08.04.2004) al riconoscimento delle proprie
attivit quale Comitato Paralimpico Italiano per lorganizzazione e la gestione delle attivit
sportive praticate dalle persone disabili in armonia, per lattivit paralimpica, con le deliberazioni e gli indirizzi del Comitato Paralimpico Internazionale (art.2 l.189/2003).
al Comitato Paralimpico vengono riconosciuti una serie di compiti istituzionali che concernono non soltanto la preparazione delle rappresentative nazionali per le edizioni invernali ed estive delle paralimpiadi, ma altres la promozione, su tutto il territorio nazionale,
della pratica sportiva per tutti i soggetti con disabilit, per tutti i livelli e le fasce det28.
la legge n.189/2003 ha previsto, inoltre, una novella del d.lgs. 242/1999, con alcune
pica, infatti, quale forma di tutela contro eventuali sfruttamenti a fini commerciali, individua una serie di limitazioni alluso dei simboli e dei termini che possano immediatamente ricondurre ai Giochi olimpici ed ingenerare nei consumatori lerrata convinzione di un collegamento tra il prodotto riproducente il simbolo od in
termini e levento sportivo. lo sfruttamento commerciale dei simboli, dei segni e dei termini direttamente riconducibili alle olimpiadi posto unicamente a disposizione del CIo, che pu concederlo ai Comitati nazionali
per lorganizzazione dei Giochi e durante lo svolgimento degli stessi. altri utilizzi non autorizzati sono passibili
di sanzioni. sul punto cfr. trib. venezia 23.01.2006, in aIda, 2008, 1148 (con nota di C. UbertazzI. Considerazioni in tema di marchi olimpici e segni distintivi nello sport): i termini olimpico e olympic sono intimamente
collegati dal pubblico ai moderni giochi olimpici, sono validamente registrabili come marchi dal CIo e costituiscono anzi marchi forti. la tutela del marchio olympic si estende a tutte le variazioni che lascino sussistere
lidentit sostanziale del cuore del marchio, ovvero il nucleo ideologico espressivo che costituisce lidea fondamentale in cui si riassume la sua spiccata attitudine individualizzante
25
nelle attivit di Special olympics, un ruolo fondamentale svolto dai volontari che vengono formati
con appositi programmi e prestano la propria opera in occasione degli eventi sportivi e dei programmi di
allenamento; proprio questa forte componente valorizza il ruolo di Special olympics ed il carattere sociale ed
inclusivo delle attivit (cfr. www.specialolympics.it)
26
negli anni 50 presso il centro paraplegici dellInaIl si svolsero i primi esperimenti di coinvolgimento
dei disabili in attivit sportive.
27
nel 1990 furono unificate la fICs (federazione Italiana Ciechi spostivi), la fssI (federazione sport silenziosi dItalia) e la fIsha (federazione Italiana sport handicappati, che si occupava di soggetti con disabilit
sia fisica che mentale) nellunitaria federazione Italiana sport disabili, che ebbe pieno riconoscimento dal
ConI per lo svolgimento ed il coordinamento delle attivit sportive destinate agli atleti con disabilit. In argomento cfr. G. valorI, Il diritto nello sport, torino, 2009, 60.
28
Il compito promozionale del CIP ripropone gli intenti del Movimento sport per tutti, che, nella breve
stagione di operativit, aveva svolto delle politiche di diffusione e promozione delle attivit sportive soprattutto presso le fasce di popolazione giudicate pi deboli o a rischio..
29
Quali il completamento della previsione dellart.2 comma I nonch la massima diffusione della pratica
sportiva con le parole sia per i normodotati che, di concerto con il Comitato italiano paralimpico, per i disabili.

155

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

lievi modifiche semantiche29, ma soprattutto con linserimento dellart.12bis (promozione


dello sport per i disabili)30 che prevede unattivit di concerto con in ConI per la promozione e lo sviluppo delle attivit sportive destinate ai disabili, nonch il riconoscimento
della parificazione, a livello premiale, tra atleti olimici ed atleti paralimpici ed il diritto, anche
per le guide degli atleti disabili, a salire sul podio in occasione delle premiazioni. dalla previsione normativa e dal riconoscimento delle funzioni precedentemente svolte dalla fsd,
emerge chiaro il composito quadro di prerogative e compiti del Comitato Italiano Paralimpico, che pu sintetizzarsi nelle tre grandi aree di operativit: attivit di promozione
(diffusione della pratica sportiva31), attivit di alto livello (discipline sportive che rientrano
nei programmi tecnici Mondiali ed europei), attivit Paralimpica (organizzazione e disciplina
degli sport inclusi nei programmi dei Giochi, siano essi attivit adattate che attivit prettamente paralimpiche). appare chiaro, dunque, come la caratura sociale dellattivit del CIP
vada ben oltre lorizzonte sportivo in senso tecnico, mirando invece a porre in essere significative politiche e strategie tese alla socializzazione degli atleti con disabilit, compito
nel quale coadiuvato, anche in Italia, da Special olympics32, che, sempre, nellambito del
proprio programma di partecipazione sportiva33, calendarizza una serie di eventi a livello
nazionale e regionale per offrire occasioni di incontro e sviluppo, non soltanto fra gli atleti,
ma nella pi ampia dimensione della famiglia e della comunit, nellottica di una concreta
rimozione delle barriere e della pi completa valorizzazione della pratica sportiva come
modalit per realizzare la crescita personale, lautonomia e la piena integrazione, nel
segno del giuramento degli atleti: Che io possa vincere, ma se io non riuscissi, che possa
tentare con tutte le mie forze34

30
Il Comma II dellart. 3 della legge 189/2003 recita: dopo larticolo 12 del decreto legislativo 23 luglio
1999, n.242, inserito il seguente: art. 12-bis (Promozione dello sport dei disabili). Il ConI si impegna presso
il CIo, presso ogni organo istituzionale competente in materia di sport e presso le federazioni sportive nazionali:
sia promosso e sviluppato, con risorse adeguate, nellambito di tali strutture, di concerto con il Comitato italiano
paraolimpico, lo sport dei disabili; alle Paraolimpiadi, sia riconosciuto agli atleti disabili lo stesso trattamento
premiale ed economico che viene riconosciuto agli atleti normodotati alle olimpiadi; sia riconosciuto agli atleti
guida di atleti disabili il diritto di accompagnarli sul podio in occasione delle premiazioni. la presente legge,
munita del sigillo dello stato, sar inserita nella raccolta ufficiale degli atti normativi della repubblica italiana.
fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e di farla osservare come legge dello stato.
31
lattivit di promozione comprende, in realt, diverse attivit di coordinamento sul territorio: infatti, al
CIP sono rimesse non soltanto le attivit collegate agli sport gi praticati, ma altres quelle relative alle cd. discipline sperimentali. Per altro verso, il CIP interagisce con le strutture sanitarie e scolastiche al fine di coinvolgere soprattutto i minori affetti da disabilit (che, come testimoniano le statistiche, rappresentano una
percentuale in decisa crescita nel panorama italiano).
32
Special olympics Italia una organizzazione non-profit presente sul territorio da quasi 30 anni; fino al 2003
stata inserita nellambito della fsd, ma successivamente ha acquisito autonomia, pieno riconoscimento da
parte del ConI e si dotata di un proprio statuto. attualmente lattivit di Special olympics si coordina non soltanto con gli enti dellordinamento sportivo (particolarmente con gli ePs, proprio in considerazione del carattere sociale e non agonistico delle attivit).
33
accanto allattivit sportiva in senso stretto, Special olympics svolge anche altri programmi mirati alla
formazione dei volontari ed alla dimensione partecipativa delle famiglie degli atleti. In particolare possono
individuarsi cinque aree di intervento: area tecnica, area promozione, area famiglie, area volontari, area medico-psicopedagogica
34
www.specialolympics.it.

156

lIstrUzIone del dIsabIle tra sUssIdIarIet, dIrIttI,


CostI soCIalI e dovere dI InClUsIone: Il rUolo della
GIUrIsPrUdenza
Rossana Carid

1. la nostra Costituzione, che nasce dallincontro delle culture liberale, cattolica, socialista
ed ispirata, in talune parti, al solidarismo della dottrina sociale della Chiesa, delinea uno
stato sociale basato sulluguaglianza sostanziale. Il II c. dellart. 3 impone allo stato il compito di rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libert
e leguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e leffettiva
partecipazione di tutti i lavoratori allorganizzazione politica, economica e sociale del Paese.
lo stato di diritto trova cos la sua pi compiuta elaborazione nel momento in cui le
esigenze di tutela completa del singolo vengono soddisfatte attraverso la previsione di
contenuti sostanziali che impongono allo stato quelle forme di intervento per la rimozione
degli ostacoli di ordine economico e sociale limitativi della libert e delluguaglianza. non
la semplice affermazione, bens la tutela, la promozione, lattuazione dei diritti sociali (indefettibilmente legati al valore della persona umana, alla tutela della dignit delluomo1,
allessenza stessa della democrazia) devono caratterizzare la forma di stato sociale2.
In tal modo il compito della repubblica, per realizzare il fine delleguaglianza formale
e giuridica, diviene quello di attuare i diritti sociali, diritti che vero, sono diritti che costano; ma costano allo stesso modo di tutti i diritti, poich anche le libert negative necessitano di un apparato - tra forze dellordine e magistratura - per farli rispettare e
attivare le conseguenze giuridiche della loro violazione. Cos come costa il diritto dello
stato alla sua stessa esistenza3.
Per i diritti sociali c.d. condizionati, ovverossia, quelli per la cui attuazione necessaria
la predisposizione di strumenti e strutture idonei, la scelta legislativa di garantire un certo
diritto ad una platea di destinatari obbliga evidentemente lo stato a far fronte a maggiori
1
le parti proteggono lessere umano nella sua dignit e nella sua identit e garantiscono ad ogni persona, senza discriminazione, il rispetto della sua integrit e dei suoi altri diritti e libert fondamentali riguardo
alle applicazioni della biologia e della medicina (art. 1 della Convenzione di oviedo, 4 aprile 1997).
In dottrina, a. PIrozzolI, Il valore costituzionale della dignit. Unintroduzione, aracne editrice s.r.l., 2007.
2
secondo t. MartInes, Diritto costituzionale, XII ed. interamente riveduta da G. silvestri, Giuffr editore,
2010, p. 126, lo stato sociale che pur sempre una proiezione dello stato di diritto, si caratterizza per
lazione dei pubblici poteri diretta a promuovere il benessere dei cittadini mediante un intervento programmato sempre pi esteso nelle attivit economico-sociali e nel campo della protezione sociale (..). esso non
fa leva soltanto sulle libert civili e politiche e sulluguaglianza formale ma anche su una pi equa distribuzione
dei redditi, presupposto essenziale per il raggiungimento di uneguaglianza sostanziale di tutti i governati, e
sulla costituzionalizzazione dei diritti sociali.
3
l. ventUra, Lo Stato sociale, in Stato e sovranit. Profili essenziali, di l. ventura - P. nicosia - a. Morelli r. Carid, Giappichelli editore, 2010, p. 117; C. salazar, Dal riconoscimento alla garanzia dei diritti sociali. orientamenti e tecniche decisorie della Corte costituzionale a confronto, Giappichelli editore, 2000, pp. 10 ss.

157

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

spese4. da qui, il contemperamento con le esigenze di contenimento della finanza pubblica spettante in ultima istanza, si intende, alla Corte costituzionale5; contemperamento
che vede comunque un nucleo intangibile, un contenuto (minimo) essenziale da ritenersi
non sempre concretamente individuabile, la cui assenza lede la dignit del soggetto6.
la riforma del titolo v, inoltre, determinando diverso riparto di potest legislative tra
stato e regioni, ha influenzato giocoforza la regolamentazione dei diritti sociali. e proprio
per evitare squilibri tra regioni, il legislatore riformante ha riservato alla competenza
esclusiva dello stato la determinazione dei livelli essenziali delle prestazioni concernenti
i diritti civili e sociali che devono essere garantiti su tutto il territorio nazionale. da qui
lobbligo per le regioni di non scendere al di sotto dei livelli di tutela imposti dalla legge
statale, fermo restando il potere di predisporre per tali diritti tutele e garanzie maggiori.
2. listruzione in generale, tradizionalmente ascritta al novero dei diritti, certamente costituisce uno strumento attraverso cui rimuovere gli ostacoli impeditivi dello sviluppo della
persona umana: ma non si pu pensare ad un sistema scolastico che non tenga conto della
diversit, e questo sia che si guardi alla posizione delle c.d. persone normodotate, sia a quella
degli svantaggiati. listruzione va impostata secondo percorsi di apprendimento individualizzati e dunque differenziati, idonei a giustificare la diversificazione degli interventi.
Con particolare riferimento al diritto dellistruzione del disabile7, il parametro costituzionale
non pu che essere quello degli articoli 2 e 3, 34 e 38. al fine di consentire lattuazione del
diritto in questione, lo stato, non pi chiaramente nella visione paternalistica o assistenziale,
deve predisporre apparati e strumenti idonei che rendano effettivo questo diritto.
I tentativi normativi pi compiuti in materia sono la legge n. 104 del 1992 (legge quadro per
lassistenza, lintegrazione sociale e i diritti delle persone handicappate)8 e la legge n. 67 del 2006 (misure
per la tutela giudiziaria delle persone con disabilit vittime di discriminazioni). Un importante punto di
riferimento per la costruzione di un decalogo costituzionale in materia dato dalla sentenza
n. 215 del 1987, nota agli operatori perch primo esempio di tecnica decisoria con additiva
di principio. Per la Corte, la condizione giuridica dei portatori di handicaps in riferimento al4
Per s. ManGIaMelI, I nuovi diritti nel costituzionalismo europeo, in d. la rocca (a cura di), Diritti e societ di
mercato nella scienza giuridica europea, Giappichelli editore, 2006, p. 188, nel caso dei diritti sociali si impone, almeno prevalentemente, lorganizzazione di un apposito apparato amministrativo volto alla concretizzazione
dello specifico diritto, la cui attuazione dunque subordinata alle disponibilit finanziarie della parte obbligata.
5
Per esempio, il diritto alla salute, che postula il diritto ai trattamenti sanitari necessari per la sua tutela,
si configura come diritto costituzionalmente condizionato alla attenzione che il legislatore d attraverso il
bilanciamento dellinteresse tutelato da quel diritto con altri interessi costituzionalmente protetti, tenuto
conto dei limiti oggettivi che lo stesso legislatore incontra in relazione alle risorse organizzative e finanziarie
di cui dispone. Con la sentenza n. 309/1999, nel ribadire tale concetto, la Corte ha precisato che le esigenze
della finanza pubblica non possono assumere, nel bilanciamento del legislatore, un peso talmente preponderante da comprimere il nucleo irriducibile del diritto alla salute protetto dalla Costituzione come ambito
inviolabile della dignit umana (punto 3 del cons. in dir.).
6
C. salazar, op. cit., passim.
7
annoverato dalla Corte costituzionale tra i diritti fondamentali. In dottrina, cfr. i recenti contributi di
C. ColaPIetro, Diritti dei disabili e Costituzione, editoriale scientifica, 2011; a. d. Marra, Diritto e disability
studies. Materiali per una nuova ricerca interdisciplinare, falzea editore, 2009; b. and, Alla ricerca di un contenuto
minimo del diritto allistruzione del disabile fra giurisprudenza nazionale e Corte eDU, in www.comparazionedirittocivile.it;
C. s. vIGIlantI, Il diritto allistruzione dei disabili come paradigma della tutela dei diritti sociali, in www.forumcostituzionale.it.
8
legge che persegue un evidente interesse nazionale, stringente ed infrazionabile, quale quello di
garantire in tutto il territorio nazionale un livello uniforme di realizzazione di diritti costituzionali fondamentali dei soggetti portatori di handicaps (sent. n. 406 del 1992).

158

listituzione scolastica va valutata a) respingendo la concezione di una loro radicale irrecuperabilit; b) considerando la fondamentale importanza che linserimento e lintegrazione
nella scuola hanno al fine di favorire il recupero di tali soggetti, posto che la partecipazione
al processo educativo con insegnanti e compagni normodotati costituisce un rilevante fattore
di socializzazione e pu contribuire in modo decisivo a stimolare le potenzialit dello svantaggiato; c) riconoscendo alla frequenza scolastica il ruolo di essenziale fattore di recupero
del portatore di handicaps e di superamento della sua emarginazione; d) ribadendo che lapprendimento e lintegrazione nella scuola sono funzionali ad un pi pieno inserimento della
persona nella societ e nel mondo del lavoro. due, tra gli altri, sono i passaggi fondamentali
della sentenza: sul tema della condizione giuridica del portatore di handicaps confluiscono
un complesso di valori che attingono ai fondamentali motivi ispiratori del disegno costituzionale (punto 6 del cons. in dir.) e il riconoscere allistruzione il ruolo di veicolo portante
per linserimento dei disabili nel mondo del lavoro (garantire a minorati ed invalidi tale possibilit anche attraverso listruzione superiore corrisponde perci ad una precisa direttiva costituzionale: e non a caso questa Corte, (..) ha affermato (sent. n. 163 del 1983) che non sono
costituzionalmente, oltre che moralmente, ammissibili esclusioni e limitazioni dirette a relegare sul piano di isolamento e di assurda discriminazione soggetti che, particolarmente colpiti
nella loro efficienza fisica e mentale, hanno invece pieno diritto di inserirsi nel modo del lavoro (punto 7 del cons. in dir.)9. Unaltra pronuncia fondamentale in materia, che pur si
ispira alla sent. 215 sopra citata, la n. 80 del 201010, con la quale, nel ribadire la diversit
delle forme di disabilit e dunque la necessit di meccanismi di rimozione degli ostacoli che
tengano conto della tipologia di handicap, la Corte insiste nel ruolo di primo piano dellistruzione e dellintegrazione scolastica, per realizzare le quali occorre personale docente specializzato; e, pur ribadendo la spettanza alla discrezionalit del legislatore circa lindividuazione
delle misure necessarie, ha riaffermato che detto potere discrezionale non ha carattere assoluto e trova un limite nel rispetto di un nucleo indefettibile di garanzie per gli interessati
(punto 4 del cons. in dir. dove si richiama la sent. n. 251/2008). tra queste garanzie viene
annoverata, per lappunto, la riserva11 volta a consentire lassunzione di insegnanti di sostegno
a tempo determinato al fine di apprestare, per il tramite di ore aggiuntive, una specifica forma
di tutela ai disabili che si trovino in condizione di particolare gravit12.
9
nella sentenza, la Corte, ha dichiarato lincostituzionalit dellart. 28, III c., nella parte in cui per i soggetti portatori di handicaps, prevedeva che fosse facilitata (sar facilitata) anzich disporre che venisse assicurata ( assicurata) la frequenza alle scuole superiori, riconoscendo in tal modo alla disposizione, valore
immediatamente precettivo e cogente, idonea, pertanto, ad imporre ai competenti organi scolastici sia di
non frapporre a tale frequenza impedimenti non consentiti (..), sia di dare attuazione alle misure che, in
virt dei poteri-doveri loro istituzionalmente attribuiti, ovvero dellesistente normazione regionale, secondaria
o amministrativa, possano gi allo stato essere da essi concretizzate o promosse, concludendo circa la spettanza al legislatore di dettare, nellambito della sua discrezionalit, una compiuta disciplina idonea a dare
organica soluzione a tale rilevante problema umano e sociale (punto 9 del cons. in dir.).
10
a. Pirozzoli, La discrezionalit del legislatore nel diritto allistruzione del disabile. nota a Corte cost. n. 80 del
2010, in www.rivistaaic.it.
11
Garanzia che nel concreto era venuta meno, posto che la Corte ha dichiarato lillegittimit costituzionale dellart. 2, c. 413 e 414, della legge 24 dicembre 2007, n. 244, nella parte in cui, rispettivamente, stato
fissato un limite massimo al numero dei posti degli insegnanti di sostegno ed stata esclusa la possibilit di
assumere insegnanti di sostegno in deroga al rapporto (numerico) tra studenti e docenti stabilito dalla normativa statale, pur in presenza di situazioni di disabilit particolarmente gravi.
12
Intervento mirato che trova applicazione una volta esperite tutte le possibilit previste dalla normativa
vigente e che (..) non si estende a tutti i disabili a prescindere dal grado di disabilit, bens tiene in debita
considerazione la specifica tipologia di handicap (punto 4 del cons. in dir.).

159

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

la giurisprudenza costante nel ribadire i principi enucleati dalla Corte: il t.a.r. lazio,
sez. III bis, 16 giugno 2012, ha statuito che, nonostante la situazione di handicap non sia qualificabile come grave, lamministrazione deve valutare la possibilit di completare il suo (del
disabile) percorso formativo con il sostegno di un insegnante ad hoc; e, ancor pi di recente,
lo stesso giudice, nel pronunciarsi sulla illegittimit del provvedimento (in tal caso lhandicap
del minore stato qualificato come grave) con cui lamministrazione scolastica ha dichiarato
limpossibilit di garantirgli assistenza di sostegno per un numero di ore pari almeno ad unintera cattedra, ha disposto che lesiguit dellorganico non pu pregiudicare il diritto fondamentale allistruzione del disabile grave, essendo tenuta listituzione scolastica a provvedere
ad assicurarlo attraverso contratti a tempo determinato con insegnanti di sostegno. significativa poi, unordinanza del tribunale di Milano (la n. 10 del 10 gennaio 2011) che ha censurato la scelta dellamministrazione scolastica di ridurre le ore di sostegno, che, avendo
comportato una contrazione del diritto fondamentale allistruzione e incidendo negativamente solo sulle situazioni giuridiche soggettive dei disabili, ha concretato unillecita discriminazione indiretta a loro danno (da qui, lordine alle amministrazioni convenute di cessare
la condotta discriminatoria e di ripristinare il medesimo numero di ore di sostegno fornito
loro nellanno scolastico precedente). la pronuncia si appalesa interessante perch sancisce
il divieto di sopprimere immotivatamente le azioni positive13 realizzate nellanno precedente,
spostando il baricentro dal piano della illegittimit a quello della illiceit della condotta dellamministrazione (sancendo unillecita discriminazione).
naturalmente, nonostante i diritti vengano acclarati per sentenze, rimane il problema di
fondo, cio la scarsit delle risorse e i tagli che le amministrazioni, le istituzioni scolastiche in
particolare, sono costrette a subire. la concreta attuazione dei diritti sociali di questo tipo si
prospetta sempre pi difficile, specie in periodo di crisi economica e dopo la costituzionalizzazione del pareggio di bilancio: costituisce prassi politica costante quella di tagliare in settori
come questi, percepiti solo come fonti di spesa e non come fattori di promozione sociale14.
3. tralasciando le ipotesi, comunque deprecabili, nelle quali il comportamento dellamministrazione coinvolta assume il rango di omissione15, che in questa sede non agevole trattare
compiutamente, nel diritto amministrativo, il godimento e la fruizione di diritti e servizi sociali
in generale, ed il diritto fondamentale allistruzione in particolare, pretendono modalit di
azione e capacit organizzative tanto pi efficaci quanto pi ci si confronta con esigenze e
problemi da risolvere: in tale contesto sarebbe auspicabile, sulla base del dovere di solidariet,
rafforzare il fondamentale istituto della partecipazione nellambito dei servizi sociali:
a) consolidando sistemi di adeguata informazione, diffusa, tempestiva, qualificata e
tecnologicamente accessibile;
13
In generale, le azioni positive, che prevedono ladozione di discipline giuridiche a favore delle categorie
sociali svantaggiate, sono dirette a superare discriminazioni afferenti a condizioni personali (sesso) in ragione
della garanzia effettiva del valore costituzionale primario della pari dignit sociale (sent. cost. n. 109 del 1993).
14
Cfr., a proposito del diritto al lavoro, v. PUPo, Contrattazione di prossimit: introduzione del diritto al lavoro
ad aziendam?, in www.giurcost.org.
15
tra le quali si annovera, ad esempio, la mancata risposta allistanza del disabile che chiede il progetto
individuale di cui allart. 14 della l. n. 328/2000. Questultimo dispone che per realizzare la piena integrazione
delle persone disabili, nellambito della vita familiare e sociale, nonch nei percorsi dellistruzione scolastica
o professionale e del lavoro, i comuni, dintesa con le aziende sanitarie locali, predispongono, su richiesta
dellinteressato, un progetto individuale. tale disposizione non viene sempre attuata dallente territoriale
chiamato in causa.

160

b) rafforzando la pi generale fase della programmazione;


c) incrementando forme di leale collaborazione tra pubblico e privato.
basti pensare, a tale riguardo, alle associazioni di volontariato, il cui obiettivo di perseguire finalit sociali senza scopo di lucro dovrebbe assumere una tutela ed una promozione
maggiori da parte delle amministrazioni pubbliche. e non ci si riferisce soltanto a forme
di sostentamento di natura economica ma anche allimposizione di tecniche di gestione
efficienti ed efficaci (si pensi allattivazione di strumenti in grado di creare rete), oppure
alla elaborazione di forme articolate di privatizzazione aventi come obiettivo un pi equo
affidamento di funzioni a soggetti privati. daltronde, laumento di offerta privata di servizi
sociali (o, pi in generale, pubblici) derivata proprio dalla inefficienza dellofferta pubblica: in questa direzione, si pu divenire cittadini e promotori di democrazia se limpegno
di ciascuno volto a promuovere, garantire e tutelare i diritti fondamentali di tutte le persone e ad allargare spazi per lesercizio di poteri e doveri finalizzati alla cura del bene della
collettivit.
lart. 118 della Costituzione riconosce il valore delliniziativa autonoma dei cittadini,
singoli ed associati, per lo svolgimento di attivit di interesse generale, sulla base del principio di sussidiariet16; lart. 4, III c., l. n. 59/1997 prevede che il conferimento di funzioni
agli enti territoriali deve osservare, tra gli altri, il principio di sussidiariet, attribuendo le
responsabilit pubbliche anche al fine di favorire lassolvimento di funzioni e di compiti
di rilevanza sociale da parte delle famiglie, associazioni e comunit, alla autorit territorialmente e funzionalmente pi vicina ai cittadini interessati; lart. 3, v c., del d. lgs. n.
267/2000, stabilisce che i Comuni e le Province svolgono le loro funzioni anche attraverso le attivit che possono essere adeguatamente esercitate dalla autonoma iniziativa
dei cittadini e delle loro formazioni sociali.
da questo quadro normativo emerge che i cittadini, ogni qualvolta si attivano, spontaneamente ed autonomamente per incidere sulla crescita e promozione del benessere della
societ, si pongono sullo stesso piano dellamministrazione17; dal canto loro, i soggetti
pubblici, che comunque potrebbero conservare un ruolo di coordinamento, devono favorire autonome iniziative in tale direzione, finalizzate alla realizzazione dellinteresse generale, ed intervenire, eventualmente, se la societ carente o inadeguata.
16
Con parere n. 1440/2003 (ad. 25.10.2003), in www.giustizia-amministrativa.it, il Consiglio di stato ha
osservato lassenza di qualsivoglia obbligo di riconoscimento, autorizzazione e qualificazione delle attivit
di interesse generale poste in essere da soggetti comunitari (famiglie, associazioni, comunit) da parte delle
pubbliche autorit (..), evidenziando come lart. 118 sancisce e conclude un percorso di autonomia non pi
collegato al fenomeno della entificazione, ma correlato pi semplicemente alla societ civile e al suo sviluppo
democratico a livello quasi sempre volontario; (..) nel momento delliniziativa dei cittadini, le pubbliche autorit non possono che favorire e rispettare tale libert, mentre successivamente, quando le attivit hanno
assunto forma e contenuto, esse possono eventualmente riconoscerne la pubblica utilit. (..). Casi che vedono
lassunzione di compiti, la risoluzione di problemi pratici compresenti in una collettivit, la gestione di attivit
coerenti allo sviluppo della comunit stessa sono manifestazioni originarie e non comprimibili di cittadinanza
societaria; (..) tali forme di impegno, che si dislocano a livello di soggetti utenti agenti nello stesso tempo,
costituiscono un fenomeno che sorge dalla consapevolezza democratica che sempre pi emerge nella societ
civile.
17
Per I. M. MarIno, Autonomia e democrazia, in Nuove autonomie, Rivista di diritto pubblico, n. 1/2007, edizioni
Quattrosoli, 2007, p. 203, con il percorso concluso con il nuovo titolo v non si raggiunge soltanto una
pi consapevole democraticit, anche decisionale, non si costituisce soltanto un meccanismo per imporre
in maniera diversa ai cittadini il loro presunto bene, ma, sposando sovranit e sussidiariet, si individua un
traguardo pi maturo della libert: il riconoscimento dellidentit individuale e dellidentit sociale, di gruppo,
politica per le scelte di libert, anche nel collaborare a costruire e curare interessi generali.

161

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

se dunque la promozione, la realizzazione e la tutela dellinteresse pubblico non appaiono pi solo monopolio dellamministrazione, il principio di sussidiariet orizzontale, e
la valenza inclusiva18 che esso porta con s, delinea un diverso modo di essere compartecipi
alla vita pubblica perch costituisce uno strumento utile per rimuovere quegli ostacoli di
ordine economico e sociale (compito costituzionalmente spettante alla repubblica) che,
nel porre limitazioni alla libert ed alleguaglianza, impediscono il pieno sviluppo della
persona umana.
e non vi dubbio che lesercizio del fondamentale diritto allistruzione, che certamente
assicura la piena consapevolezza e partecipazione, meriterebbe altissima considerazione.
sembrano infatti parole molto lontane dallessere concretamente attuate quelle contenute
nellart. 2 del Primo protocollo della Convenzione europea dei diritti dellUomo secondo
cui il diritto allistruzione non pu essere rifiutato a nessuno.

18
Inclusione come partecipazione attiva nella societ e per la societ (partecipazione proporzionata alla
propria diversit ed alle proprie possibilit) o inclusione come inserimento: lart. 26 della Carta dei diritti
fondamentali dellUnione europea statuisce lUnione riconosce e rispetta il diritto dei disabili di beneficiare
di misure intese a garantirne lautonomia, linserimento sociale e professionale e la partecipazione alla vita
della comunit.

162

fIorItUra UMana e dIsabIlIt

Paola Chiarella*
aveva solo un occhio
ed il pregiudizio popolare
in favore di due.
Charles Dickens
Premessa
la condizione di disabilit presenta, dal punto di vista teorico ed operativo, una delicata
serie di questioni giuridiche e morali legate ad esigenze di protezione e, nello stesso
tempo, di salvaguardia dellautonomia dei soggetti coinvolti. Pur nella diversit delle sue
forme, la disabilit si manifesta come unaggressione alla salute o al benessere psicofisico
della persona, determinando una condizione di diseguaglianza pratica dellinteressato rispetto al maggior numero di soggetti sani. nel constatare una condizione di disabilit,
si avverte il senso di una privazione, nei casi pi difficili finanche di uno sfregio e la
natura o la fortuna sembrano giocare a dadi con la vita degli uomini. la casualit, che
assegna doti naturali in misura differente o rende taluno vittima di eventi inabilitanti,
sollecita la riflessione morale. Parlare di disabilit in presenza di disabili genera, a volte,
un senso di inadeguatezza o di imbarazzo apparentemente ingiustificato, che ha invece
una base razionale: la consapevolezza di non avere avuto alcun merito e di non aver
svolto un ruolo decisivo nel godimento delle proprie doti fisiche e mentali. di conseguenza, dinanzi allarbitrariet del risultato della lotteria naturale o dei casi della vita, lintervento delluomo in chiave normativa appare indispensabile per correggere un tiro
mancino del destino. dinanzi allo sfregio dellintegrit delle funzionalit, intervenire a
sostegno dei soggetti svantaggiati, inibisce il rischio di perpetrare il circolo dellingiustizia,
poich avere un atteggiamento indifferente verso il mondo della disabilit significa commettere uningiustizia ancor maggiore, laddove qualcosa in nostro potere di fare a vantaggio dei pi deboli ed invece non la si fa. Chiedersi se una societ sia giusta significa,
infatti, interrogarsi su come essa distribuisca le cose a cui diamo valore quali reddito e
ricchezza, doveri e diritti, poteri ed occasioni, cariche ed onori1.
la disabilit genera, di fatto, diseguaglianze allorch poteri ed occasioni sono ridotti.
si uguali in dignit, tuttavia diversi in abilit. Molte cose non possono essere compiute
da un soggetto disabile. rileva allora il profilo negativo, di ci che non umanamente
possibile realizzare. la risposta dellordinamento giuridico deve essere di senso contrario,
di tipo cio positivo, tale da porre linteressato nella condizione di passare dal non poter
*la presente pubblicazione stata preparata nellambito della ricerca tutela sociale dello straniero
migrante e nuove prospettive di cittadinanza, cofinanziata con il sostegno della Commissione europea,
del fondo sociale europeo e della regione Calabria (Por Calabria, fse 2007/2013)
M. sandel, Giustizia. Il nostro bene comune, feltrinelli, 2010, p. 27.

163

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

fare al fare. Parlando di disabilit, si sente spesso dire che in fondo siamo tutti diversi o diseguali nellintento di annullare un confine o un limite soprattutto di tipo mentale tra soggetti
sani e disabili. nellambito della diseguaglianza occorre per distinguere tra diseguaglianza,
potremmo dire, despressione relativa a funzionalit di secondo livello e diseguaglianza basica
relativa a funzionalit di base appunto. sulla prima il diritto non pu intervenire perch
frutto della libera scelta del soggetto. Generalmente essa dipende dal senso che ciascuno intende dare alla propria esistenza tale per cui, ad esempio, scelgo un percorso formativo diverso dagli altri, professo coscientemente un credo religioso diverso, decido di seguire una
dieta alimentare personalizzata. In queste diseguaglianze, frutto di scelte e azioni personali
non c nulla di sbagliato2. al di sotto della diseguaglianza despressione, vi la diseguaglianza
basica che ha un peso maggiore nella vita dellindividuo perch determina in modo decisivo
la qualit della sua vita. la disabilit dipende dalla diseguaglianza basica. Mancando alcune
funzionalit di base, il soggetto dipende, a seconda dei casi, in maniera pi o meno costante,
dallaiuto di altri. se non c nulla di sbagliato nella diseguaglianza despressione, un sentimento
di profonda ingiustizia si manifesta verso la diseguaglianza basica poich assegna ad alcuni
soggetti una posizione svantaggiata nella corsa della vita. occorre per considerare che il
bisogno di aiuto del disabile un aspetto particolare, ma non eccezionale della pi generale
esigenza di cooperazione delluomo con gli altri uomini. Ciascuno ha bisogno dellaltro in
differenti modi. lorigine del vivere sociale trova la sua giustificazione, alla luce delle tradizionali concezioni contrattualistiche e solidaristiche proprio nella convinzione della nonsufficienza delluomo a se stesso3. nello stato di natura, anche luomo possente, capace di
prevaricare sullaltro con la forza, sa di non poter sopravvivere a lungo senza una relazione
collaborativa anche con i soggetti pi deboli. ogni individuo sano dipende dallaltro nelle
varie fasi della vita. nellet infantile necessita della cura dei genitori, in et adulta della cooperazione sociale, in et anziana del sostegno familiare o sanitario4.
la disabilit una specie di questo bisogno intrinseco alla fragilit umana, soltanto un po
pi duraturo o permanente. laiuto di cui il disabile necessit spesso visto come un fattore
eccezionale o al di fuori dei canoni della normalit solo perch numericamente esiguo rispetto alla generalit di coloro che ad esso non ricorrono5. Ma, a ben vedere, i nostri corpi,
le nostre dimore dice Martha nussbaum, sono pi simili che diversi6. Possiamo dunque
concordare, con efix che S, siamo esattamente come le canne al vento. Noi siamo le canne e la sorte
il vento7. Che fare se la vita di tutti gli uomini retta da tale forza? lagire umano deve
avere cura che non si spezzi la canna rotta o si spenga il lucignolo fumante8.
t. nagel, what does it all mean? A Very Short Introduction to Philosophy, oxford University Press, 1987, p. 78.
si pensi al contrattualismo classico di hobbes, locke, rousseau, fino ad arrivare, in tempi pi recenti,
alle teorie sociologiche di durkheim o duguit sulla solidariet che, trovando origine nellesistenza di necessit
comuni, genera interdipendenza sociale.
4
Con la crescita dellaspettativa di vita, la relativa condizione di indipendenza delladulto autonomo e autosufficiente tende via via a ridursi per essere gradualmente abbandonata. sul punto si v. M. C. nussbaum,
Giustizia sociale e dignit umana. Da individui a persone, Il Mulino, 2002, p. 30.
5
a conti fatti, a livello mondiale, la disabilit assume proporzioni colossali. oltre 600 milioni di individui
convivono con qualche significativa invalidit. si v. a. sen, Lidea di giustizia, Mondadori, 2010, p. 267.
6
M. C. nussbaum, Capacit personale e democrazia sociale (a cura di G. zanetti), diabasis, 2003, p. 133.
7
G. deledda, Canne al vento.
8
tale espressione si ritrova nel libro del profeta Isaia circa il Messia (42:3) ed ripresa nel vangelo di
Matteo al capitolo 12:18-20. essa sembra efficace come regola della vita sociale laddove la canna rotta ed il
lucignolo fumante sono coloro che necessitano, a vario titolo, di aiuto.
2
3

164

obiettivi di giustizia: economicamente diseguali purch egualmente capaci


la specialit del problema ha determinato uninsufficiente indagine sulla disabilit come
aspetto cruciale della giustizia, tant che alcuni filosofi contemporanei, tra cui amartya
sen e Martha nussbaum, ritengono che la pionieristica teoria della giustizia di rawls e
quella di dworkin, successiva di un decennio circa, si rivelino sul tema della disabilit,
come su quello della povert e dei diritti delle donne, un po striminzite9.
Il percorso teorico intrapreso dai due filosofi citati va alla ricerca di soluzioni al problema della diseguaglianza battendo sentieri diversi da quelli dellutilit, delluguaglianza
delle risorse e del contratto sociale. In particolare, la teoria delluguaglianza distributiva non
sarebbe in grado di convertire le risorse in capacit. tale teoria trova nel punto di partenza il proprio vizio, ovvero, linserirsi nella tradizione dellistituzionalismo trascendentale,
presentandosi come concezione della giustizia che generalizza e porta ad un livello pi
alto di astrazione lipotesi del contratto sociale che si trova in locke, rousseau e Kant10.
rawls immagina, infatti, che individui liberi, eguali ed indipendenti in possesso delle
facolt razionali, non sapendo nulla circa la loro reale posizione sociale, siano in grado
di rinvenire i principi di giustizia di cui potrebbero giovarsi le societ contemporanee,
che nello specifico sono dati dal principio delleguale libert e dal principio di differenza11.
Grazie alla procedura di scelta, la giustizia distributiva conduce, nella teoria rawlsiana,
allequit. Il risultato equo perch frutto di una procedura giusta non influenzata da
elementi contingenti e particolari, ed quello a cui giungerebbe ogni soggetto ragionevole
alla ricerca di un criterio di cui profittarsi nei casi pi sventurati della vita. sembrerebbe
dunque, che gli individui siano mossi da un egoismo per i propri interessi pi che da una
sete autentica di giustizia. altrettanto immersa in un contesto fuori della realt lipotesi
di dworkin. egli immagina che i principi di giustizia siano rinvenuti da alcuni naufraghi su
unisola deserta. essi si trovano, non meno dei soggetti rawlsiani, in posizione di parit.
tuttavia, lignoranza cognitiva rawlsiana scompare nella teoria di dworkin poich attraverso
il meccanismo dellasta iniziale per la distribuzione dei beni, i soggetti possono scegliere in
ragione delle proprie preferenze, sicch la giustizia del risultato dipende dal superamento
del test dellinvidia. Ciascuno, potendo far valere le proprie preferenze, non invidia gli altri
consociati e, dunque, salvando lautonomia del soggetto si realizza la giustizia. Il rischio di
minorazioni ed invalidit viene considerato da dworkin in una fase successiva, quella del9
si v. a. sen, Lidea di giustizia, cit., pp. 271-272. e M. C. nussbaum, Le nuove frontiere della giustizia. Disabilit,
nazionalit, appartenenza di specie, Il Mulino, 2007, pp. 34 e ss. la lista dei beni primari presentata da rawls
che include libert e opportunit, reddito e ricchezza, e le basi sociali del rispetto di s, pu valere per soggetti
indipendenti. essa non include, invece, le cure necessarie durante i periodi di dipendenza temporanei o
permanenti.
10
Una scelta trascendentale peccherebbe di superfluit, andando alla ricerca di una soluzione trovata in un
contesto ipotetico ed essendo impossibile la perseguibilit di un accordo unico. sul punto a. sen, Lidea di giustizia,
cit., pp. 25-26 ed in particolare sulla critica a rawls pp. 65 e ss. Inoltre, il pi grave difetto delle teorie del
contratto sociale quello di escludere le persone con gravi handicap fisici e mentali dal gruppo di coloro
che scelgono i principi politici. si v. M. C. nussbaum, Le nuove frontiere della giustizia. Disabilit, nazionalit, appartenenza di specie, cit., p. 35.
11
Il principio di libert prevede che a ciascuno sia assicurato un eguale diritto al pi ampio sistema totale di
eguali libert compatibilmente con un simile sistema di libert per tutti. Il principio di differenza prevede che
le ineguaglianze economiche e sociali devono essere: a) per il pi grande beneficio dei meno avvantaggiati,
compatibilmente con il principio del giusto risparmio, e b) collegate a cariche e posizioni aperte a tutti in condizioni di equa eguaglianza di opportunit, si v. J. rawls, Una teoria della giustizia, feltrinelli, 2002, p. 255.

165

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

lopzione assicurativa. In questo caso per lintervento redistributivo dello stato condizionato dalla scelta soggettiva12. le teorie di sen e della nussbaum, piuttosto che ricorrere
allimmaginario stato di natura, si concentrano sulla realt effettiva delle societ considerate
e fanno della conoscenza delle circostanze della vita dei soggetti un punto di partenza imprescindibile per ottenere risultati di giustizia. In particolare, la condizione di disabilit, che
proprio una circostanza sottratta alla cognizione nella teoria rawlsiana, diventa linformazione da cui partire se si ragiona di inclusione ed uguaglianza sociale. Inoltre, lapproccio
delle capacit animato non dal calcolo personale ed egoistico a cui si accennava pocanzi,
ma dai sentimenti benevoli, tra cui in particolare la compassione che include il valutare il
bene degli altri come parte importante del proprio schema di obiettivi e di fini13. Per cui,
la lesione delle capacit di qualcuno avvertita dagli altri con la stessa partecipazione poich
quel qualcuno visto come parte del proprio bene14. attraverso il concetto di capacit, i due filosofi aprono una feconda prospettiva dindagine intesa a presentarsi quale specie del pi
generale approccio sui diritti umani ed valida tanto per i diritti di libert che di uguaglianza15. ricorrere allidea di capacit implica adottare una visione abilitante che mira cio
a rendere le persone capaci di funzionare. sebbene tale termine possa sembrare poco adatto
allorch si parli di esseri umani, esso evoca efficacemente lobiettivo per cui gli individui
siano posti nelle condizioni di agire e di essere, determinando essi stessi landamento della propria esistenza nei suoi aspetti pi cruciali16e rendendo le persone soggetti agenti e non oggetti
subenti le circostanze pi o meno propizie della vita. Il criterio delluguaglianza distributiva
realizza un colpo a vuoto allorch si implementa in un tessuto di vissuti umani tra loro
molto diversi, poich sottovaluta che gli individui necessitano di differenti livelli di risorse
per poter giungere allo stesso livello di capacit di funzionamento17. senza considerare poi che
in alcuni casi la disabilit non fa i conti soltanto con la necessit di risorse maggiori
quanto, a volte, con limitazioni della libert che dipendono dallagire e muoversi in un
territorio o in un contesto sociale a misura di adulto sano e indipendente18. lapproccio
delle capacit presuppone, invece, anche un cambiamento di mentalit poich il supporto
ai disabili non solamente economico, seppure necessario e importante, quanto anche
personale e sociale, se si considera in lui la persona in tutti i suoi aspetti rilevanti.
lapproccio delle capacit compie un ulteriore passo in avanti anche rispetto al linguaggio
meramente declaratorio dei diritti umani. Considera, infatti, insufficiente la semplice proclamazione dei diritti nei testi normativi se poi gli individui non sono liberi di tradurli in
una pratica effettiva che li renda capaci di varie ed importanti attivit19. Puntare sulla
prospettiva delle capacit fa s che la dimensione pratica della tutela inveri quella teorica,
12
In questo caso, la teoria della giustizia di dworkin enfatizza la scelta soggettiva sicch la misura dellausilio statale totalmente rimessa alla maggiore o minore propensione al rischio del soggetto.
13
M. C. nussbaum, Le nuove frontiere della giustizia. Disabilit, nazionalit, appartenenza di specie, cit., p. 107.
14
Ibidem.
15
a. sen, Human Rights and Capability, in Journal of Human Development, vol. 6, no. 2, July 2005, p. 151 e M. C.
nussbaum, Capabilities as Fundamental entitlements: Sen and Social Justice, in Feminist economics 9 (2-3), 2003, p. 36.
16
M. C. nussbaum, Human Rights and Human Capability, in Harvard Human Rights Journal, vol. 20,
2007/Twentieth Anniversary Reflections, p. 21.
17
M. C. nussbaum, Capabilities as Fundamental entitlements: Sen and Social Justice, cit., p. 35.
18
si pensi ad esempio allinsufficienza di rampe o ascensori per i disabili su carrozzella o ai parcheggi loro
riservati abusati da chi non ha titolo o alle zone di accesso per le aree pedonali bloccate da altre automobili.
19
M. C. nussbaum, Giustizia sociale e dignit umana. Da individui a persone, cit., p. 40 e M. C. nussbaum, Capabilities as Fundamental entitlements: Sen and Social Justice, cit., p. 37.

166

per cui viene meno la presunzione di giustizia di un ordinamento fintanto che ciascuno
non consegua effettive capacit.
lo sfruttamento effettivo delle capacit, che assume il termine di funzionamenti, demandato poi alla libera scelta soggettiva. solo se lindividuo lo desidera, possibile trasformare le capacit in funzionamenti. importante, piuttosto, offrirgli la possibilit di agire
e di essere. C, infatti, una bella differenza tra morire di fame e digiunare, cos come tra
lessere privati del diritto di voto e decidere di non andare alle urne, oppure tra il non
poter andare al mare perch mancano le passerelle di accesso alla riva per disabili e non
avere voglia di andarci perch, ad esempio, fa troppo caldo o ancora tra il non avere la
disponibilit del materiale di studio per non vedenti e scegliere di lavorare piuttosto che
intraprendere il percorso universitario20. e dunque, nelle prime ipotesi considerate, qualcosa deve essere necessariamente fatto in nome della giustizia, mentre nelle seconde i
confini della libert non lo impongono, anzi lo vietano.
lulteriore merito di tale approccio lessere culturalmente onnivalente poich, mentre
il linguaggio dei diritti rispecchia la tradizione storica occidentale ed dunque un concetto
culturalmente contrassegnato, lidea delle capacit, di ci che lindividuo pu o non pu
fare, delle possibilit di funzionamento, culturalmente onnipresente, poich non c
cultura che non sappia di che cosa si tratti21. Ci non di meno lapproccio delle capacit
non nega limportanza delle dichiarazioni dei diritti, ma riconosce il loro valore parziale
fino alleffettivo godimento. daltra parte la lista delle capacit formulata dalla nussbaum
usa chiaramente il linguaggio normativo presentandola come serie di diritti fondamentali di
tutti i cittadini che si radica nel valore della giustizia. Ma essa mira a trasformare la potenzialit di un diritto in attualit, ovvero in potenzialit attualizzata quale stato ulteriore e superiore della potenzialit originaria. In questottica ogni persona vista come fine e non
come mezzo o accessorio per i fini di qualcun altro. si misura cos il vantaggio individuale
in funzione della libert di cui ciascun soggetto ammesso a godere; pi precisamente in
ragione delle capacit della persona di fare quelle cose a cui, per vari motivi, assegna un
valore22. Perch ci sia possibile, necessario assicurare anche la libert del volere che
presuppone lassenza di fattori intimidatori e psicologici esterni.
lapproccio delle capacit mira, pertanto, a ridimensionare lenfasi sui mezzi e rivolge
la sua attenzione sulle reali opportunit di realizzare i fini che ciascuno si prefigge e sulla
libert necessaria per farlo. Chiaro esempio della proficuit di tale approccio, offerto
da sen allorch afferma: se, per esempio, un individuo dispone di un reddito elevato,
ma anche predisposto a contrarre malattie permanenti o soffre gi di qualche grave
menomazione fisica, probabilmente egli non dovr essere ritenuto molto avvantaggiato
solo perch il suo stipendio alto23. Grazie al reddito posseduto, questi in grado di
vivere materialmente bene, ma probabilmente ha difficolt a convertire tale reddito in
una vita buona ovvero in una vita di cui compiacersi24. Per tale ragione, le istituzioni
20
M. C. nussbaum, Diventare persone, Il Mulino, 2011, p. 103. dunque, la meta politica appropriata la
capacit non il funzionamento giacch tale approccio riconosce grande valore alla ragion pratica quale bene
che rende tutte le altre funzioni umane piuttosto che animali.
21
M. C. nussbaum, Capabilities as Fundamental entitlements: Sen and Social Justice, cit., p. 40.
22
a. sen, Lidea di giustizia, cit., p. 241.
23
op. cit., p. 244.
24
Ibidem.

167

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

non possono disinteressarsi della persona disabile solo perch benestante, ma occorrer
valutare in che misura sia in grado di godere condizioni di benessere e di buona salute
tali da consentirgli di fare ci che desidera. I mezzi necessari per una vita soddisfacente
non coincidono con i fini di una vita buona.
a ben riflettere, tale idea di matrice aristotelica. nelletica nicomachea aristotele ben
evidenzia che il bene perseguito non la ricchezza, poich essa un mezzo in funzione di
altro. e dunque, lapproccio delle capacit adotta una visione olistica per cui alla vita degli
individui che bisogna guardare e non ai mezzi o ai beni di consumo di cui dispongono25.
Per vagliare lequit distributiva, il possesso dei mezzi non parametro concludente poich
c un salto tra luguaglianza nel possesso delle risorse e leguale godimento di una vita
umana soddisfacente26. pur vero, ammette sen, che i beni primari indicati da rawls includono oltre al reddito e alla ricchezza, anche libert e opportunit e le basi sociali per il
rispetto di s, tuttavia a conti fatti, lanalisi rawlsiana guidata dal reddito e dal patrimonio,
quali criteri essenziali per valutare la povert. sen continua poi ad ammettere che rawls
abbia previsto correttivi speciali per bisogni speciali, tra cui i casi di disabilit, tuttavia
lattenzione a tali problemi focalizzata nella teoria rawlsiana, non gi nella fase costituzionale, al momento cio della messa a punto della struttura istituzionale di base della
societ, ma solamente in un secondo momento, nella fase cio legislativa. Ma proprio la
difficolt a convertire il reddito in capacit e, nei casi pi gravi, lincapacit stessa dei disabili
al guadagno, (il cosiddetto handicap da guadagno), non pu essere relegata in uno stadio avanzato dello sviluppo della societ poich, lassetto delle istituzioni di base non in alcun
modo influenzato dai bisogni speciali.27 Il modo di affrontare il problema, pur manifestando sensibilit verso il mondo della disabilit , a conti fatti, modesto.
Il rapporto tra risorse e povert , inoltre, variabile poich dipende non solo dalle caratteristiche personali dei soggetti, ma anche dallambiente naturale e sociale in cui vivono. tenere presenti tali aspetti, un rilievo cruciale per decidere le misure di assistenza
pubblica. differenze personali legate alla salute e fonti di svantaggio, possono risultare
non correggibili neppure ricorrendo ad ingenti spese per protesi o cure. le differenze
ambientali, in ragione di fattori climatici come escursioni termiche o esposizione alle alluvioni, incidono sulla trasformazione del reddito in funzionamenti e qualit di vita, cos
come le differenze di clima sociale e di prospettiva relazionale. le prime riguardano i livelli di
assistenza sanitaria pubblica e la cura delle epidemie, i livelli distruzione scolastica pubblica e lassenza di criminalit e violenza. Infine, anche le differenze di prospettiva relazionale
circa i modelli di comportamento consolidatisi nella comunit svolgono un ruolo non
indifferente. esse riguardano, ad esempio, gli standards di abbigliamento per presentarsi
in pubblico o il possesso di altri beni di consumo, cos come le risorse personali necessarie per partecipare alla vita della comunit. In alcuni contesti tali fattori incidono sulla
soddisfazione delle condizioni pi elementari dellautostima28.
op. cit., p. 263.
Ibidem. nella teoria di John rawls i beni primari rappresentano gli indicatori primari dellequit distributiva, ma a ben vedere, secondo sen, essi sono mezzi per ottenere ci a cui diamo valore. I mezzi non
vanno appunto confusi con i fini.
27
a. sen, Lidea di giustizia, cit., p. 270. e M. C. nussbaum, Le nuove frontiere della giustizia. Disabilit, nazionalit, appartenenza di specie, cit., pp. 38 e 116.
28
a. sen, Lidea di giustizia, cit., p. 265.
25
26

168

tutto ci significa che verosimilmente la povert reale, intesa quale privazione di capacit,
sia molto pi profonda dei dati risultanti dagli indicatori di reddito, quali il Pil, soprattutto
laddove le diversit appena citate si intrecciano tra loro in diverse combinazioni29. lo
svantaggio determinato dai fattori appena considerati evidenzia anche i limiti della teoria
delluguaglianza delle risorse di dworkin il cui mercato assicurativo non potrebbe far
fronte alle circostanze impersonali che tanto possono condizionare la vita delle persone30. Inoltre, affidare al mercato assicurativo la risposta al problema della diseguaglianza
sottrae la questione dellindigenza alla riflessione pubblica ed interattiva e la assegna al
bilanciere dei singoli operatori isolati.
tenere presente i diversi fattori di discriminazione indicati da sen, ci consente altres
di comprendere che una percentuale di disabilit non dipende da fattori genetici, ma
dalla scarsit di intervento sociale. Infatti, molte forme di invalidit possono essere prevenute combattendo la malnutrizione delle madri e la denutrizione dei bambini, oppure
le scarse condizioni igieniche. si pensi allincidenza della mancanza di acqua pulita sulla
cecit. ed ancora si consideri il carattere esiziale delle varie forme di vaccinazioni o la
messa in sicurezza dei territori minacciati dalla presenza di mine antiuomo. ecco che se
si pensa a ci che un intervento umanitario ben congegnato sarebbe in grado di realizzare,
non si pu restare stupiti dinanzi allinerzia e allindifferenza con cui gran parte delle societ guardano al pesante fardello dellinvalidit31.
Bisogni biologici e facolt mentali: corpi animali e menti umane
le teorie della giustizia sociale, criticate dallapproccio delle capacit, sembrano ignorare
una componente ineliminabile dellessere umano: la sua corporeit e finiscono per idealizzarne la razionalit. nellaffrontare il problema della diseguaglianza esse scelgono pertanto
dei criteri parziali che la lista delle capacit di Martha nussbaum ben evidenzia. la lista coniuga cos razionalit e animalit poich adotta una concezione differente della dignit32.
tanto Kant che rawls sintetizzano lessenza del concetto di persona proprio nella sua
razionalit e non nei comuni bisogni umani. si avviato cos un processo di disumanizzazione di chi non nel pieno possesso delle facolt fisiche e mentali e, pertanto, si
creata una categoria di soggetti considerati anormali, alcuni marchiati da termini quali
storpio o mongoloide che negano sia lumanit che condividiamo [] sia lindividualit stessa della persona33. Il parametro della normalit interamente strutturato su
una percentuale statistica per cui normale ci che vale nel maggior numero dei casi.
29
a. sen, Lidea di giustizia, cit., p. 265 e M. C. nussbaum, Le nuove frontiere della giustizia. Disabilit, nazionalit, appartenenza di specie, cit., p. 89
30
a. sen, Lidea di giustizia, cit., p. 275.
31
op. cit., p. 268.
32
M. C. nussbaum, Le nuove frontiere della giustizia. Disabilit, nazionalit, appartenenza di specie, cit., p. 177.
33
M. C. nussbaum, Nascondere lumanit. Il disgusto, la vergogna, la legge, Carocci, 2007, p. 260. sul concetto
kantiano di persona si v. M. C. nussbaum, Le nuove frontiere della giustizia. Disabilit, nazionalit, appartenenza di
specie, cit., pp. 147 e ss.
nella sua esperienza di insegnante, mia madre mi raccont un episodio in cui un bambino della sua scuola,
affetto da sindrome di down, si rivolse ad una compagna che gli aveva fatto un dispetto, chiamandola mongoloide. Il bambino, probabilmente, non aveva cognizione del significato del termine, ma ne avvertiva la
carica offensiva tanto da utilizzarlo, a sua volta, in circostanze reputate adatte.

169

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

siccome per i pi facile, normale aprire la porta di casa e scendere le scale senza bisogno di strumenti fuorch le proprie gambe, il costruire una rampa per disabili appunto eccezionale, laddove per eccezionale si intende ci che deroga ad una norma, in
questo caso quella del id quod prelumque accidit. Il dover essere si ritaglia intorno ai confini
dellessere, con linevitabile caduta nella fallacia naturalistica. Questo atteggiamento, al di l
del calcolo statistico, si spiega anche alla luce dellinaccettabilit della vulnerabilit per cui,
bollando gli altri, ci si esclude da quel gruppo e ci si sente inconsciamente salvi nel non appartenervi. Ma ci non altro che un ingenuo autoinganno, un anestetizzarsi contro qualcosa che inevitabilmente dovremo fronteggiare: la nostra finitudine. Ci rassicuriamo che
essa sia ben lontana da noi poich non ne percepiamo i sentori tramite malattie, invalidit
o sofferenze e viviamo, come diceva seneca, come se dovessimo vivere per sempre. Ma
credere a questo non giova a nulla. abbiamo invece bisogno di una societ in cui non
siano le finzioni illusorie a governare il diritto e in cui almeno nella creazione delle istituzioni che danno forma alla nostra vita comune noi ammettiamo di essere tutti bambini riconoscendo che, per molti aspetti, non controlliamo il mondo34.
la razionalit , pertanto, nellottica delle capacit, semplicemente un aspetto dellanimale e non lunico aspetto di una concezione di funzionamento veramente umana. esistono, infatti, molti tipi diversi di dignit animale, tutti meritevoli di rispetto e di
ammirazione35. Questa visione giunge dalla presa di coscienza che lessere umano bisognoso e mortale o temporale come dice la nussbaum.
tutto ci presenta un innegabile vantaggio. non necessario essere produttivi o autosufficienti, n essere fisicamente e mentalmente impeccabili per ottenere il rispetto degli
altri. la produttivit un fine della vita sociale, ma non quello esclusivo o il principale. abbiamo, infatti, diritto al sostegno della dignit del nostro stesso bisogno umano36. Il fatto
che i soggetti incaricati di rinvenire i principi di giustizia rawlsiani siano, invece, nel pieno
possesso delle capacit mentali ed ignorino le caratteristiche della propria corporeit influenzato dal modello ideale del soggetto mentalmente e fisicamente autosufficiente che,
confidando nelle percentuali di rischio basse di essere disabile, accetta quel sistema che
massimizza la posizione minima che, tuttavia, pur minima resta rispetto alle altre37. se invece
sapesse di essere disabile, non si accontenterebbe di questa soluzione. Quel modello allora
a misura di soggetto sano. valga come prova il fatto che i soggetti incaricati della scelta
sanno che le loro doti innate come la forza e lintelligenza rientrano nei limiti della normalit e rappresentano gli interessi dei cittadini concepiti come membri normali e pienamente cooperativi della societ per tutta la vita38.
la lista delle capacit (espandibile e modificabile), guarda, invece, alla persona nella
consapevolezza della sua fragilit e la considera in molti aspetti rilevanti per una vita,
potremmo dire, piena e multicolore. Il ventaglio dei dieci requisiti che compongono la
M. C. nussbaum, Nascondere lumanit. Il disgusto, la vergogna, la legge, cit., p. 36.
M. C. nussbaum, Le nuove frontiere della giustizia. Disabilit, nazionalit, appartenenza di specie, cit., p. 177.
36
op. cit., p. 178.
37
Mi riferisco al principio di differenza giustificato da rawls alla luce del criterio del maximin ovvero
della massimizzazione della posizione minima.
38
J. rawls, Liberalismo politico, Comunit, 1994, p. 159. Per le critiche alla teoria rawlsiana, si v. a. scerbo,
Giustizia Sovranit Virt, rubbettino, 2004, pp. 74 e ss. sullaspetto razionale della posizione originaria, si v.
a. Porciello, Diritto Decisione Giustificazione, Giappichelli, 2005, pp. 66 e ss.
34

35

170

lista danno alla vita qualcosa di pi della garanzia della mera esistenza biologica o di un
generico sistema di libert fondamentali. essa le conferisce, colore, sapore, consistenza,
piacere39. la vita attraverso quei dieci rami fiorisce.
Queste capacit adottano una visione dellumanit che mira alla completezza, interessandosi di tutti gli aspetti della vita individuale, relazionale, emotiva, sociale e politica attraverso cui il soggetto si realizza come persona. le capacit in questione possono offrire un
valido criterio per affrontare la disabilit poich inseriscono il disabile nella condizione di
normalit o meglio ridimensionano il carattere erroneamente eccezionale della loro dipendenza dagli altri e la presentano appunto come una circostanza naturale della vita. Ci che
normale fare o desiderare per un soggetto sano, altrettanto normale per un disabile. Il
soggetto sano ha bisogno di momenti di svago o di gioco o di andare alla ricerca di esperienze emozionanti e di stare a contatto con la natura. lo stesso bisogno avvertito dal
soggetto disabile. lumanit si esprime allo stesso modo. diversi possono essere i mezzi e
gli aiuti per conseguire ci che si desidera o ci di cui si ha bisogno.
alla luce della lista delle capacit, il disabile deve poter colorare, non meno di chiunque
altro, la propria esistenza con lautodeterminazione (ove possibile), con la libert di movimento, con la possibilit di fare esperienze emotivamente e fisicamente piacevoli, con la libert di espressione dei sentimenti e formazione di una concezione della vita buona, con
le opportunit di vivere con gli altri e per gli altri ed evitare condizioni umilianti, con la libert di vivere a contatto con la natura ed il mondo animale, con la spensieratezza delle attivit ludiche e ricreative, con la partecipazione politica e la tutela della capacit dagire
laddove questo sia possibile40. la dignit umana si ricama intorno a queste capacit in modo
inscindibile. la dignit non pu essere definita indipendentemente da esse, tanto da concepire le capacit come strumenti per realizzarla. la dignit si identifica, invece, con le capacit.
a differenza della teoria rawlsiana, qui il giusto ed il bene si intrecciano completamente41,
39
le capacit umane centrali sono: 1) vita (possibilit di vivere fino alla fine una vita di normale durata, e
dunque non morire prematuramente o prima che la propria vita sia stata talmente limitata da apparire indegna
di essere vissuta); 2) salute fisica (godere di buona salute, compresa una sana riproduzione); 3) integrit fisica
(essere in grado di muoversi liberamente, di essere protetti da aggressioni esterne e domestiche, essere sovrani
sulle scelte sul proprio corpo); 4) sensi, immaginazione e pensiero (avere la possibilit di usare i propri sensi,
immaginare e pensare in modo veramente umano. Ci necessita non solo dellistruzione di base, ma anche della
possibilit di fare esperienze religiose, artistiche e musicali in piena libert evitando altres i dolori e perseguendo
esperienze piacevoli); 5) sentimenti (essere liberi di dare sfogo ai propri sentimenti quali amore, attaccamento,
sofferenza, ira giustificata, gratitudine, desiderio. evitare eventi emozionalmente distruttivi. favorire forme di
associazione umana che sono cruciali per tale sviluppo); 6) ragion pratica (riflessione critica e libert di coscienza);
7) appartenenza (solidariet, empatia, amicizia, rispetto di s, assenza di discriminazione); 8) altre specie (empatia
con gli animali e la natura); 9) gioco (ridere, giocare, godere di attivit ricreative); 10) controllo del proprio ambiente (dal punto di vista politico avendo potere decisionale, e dal punto di vista materiale avendo concrete possibilit di possesso e propriet di beni, capacit di lavoro e protezione da perquisizioni e arresti arbitrari).
40
Importante nella teoria di Martha nussbaum il concetto di cura che si esprime nella distinzione tra chi
riceve e chi offre cura. la cura non una distinta capacit, ma il modo con cui si affronta una situazione di bisogno. dal lato di colui che la riceve (cared-for), lintervento di aiuto deve essere individualizzato, misurato in ragione della specifica situazione. dal lato di chi offre la cura (caregiver), di coloro che offrono un Loves Labour,
come dice la filosofa eva Kittey a cui Martha nussbaum fa spesso riferimento, laiuto deve consistere nellimpedire che questi annichiliscano se stessi o non abbiamo la possibilit di mettere a frutto le capacit perch impossibilitati dalla necessit di accudire costantemente i familiari disabili.
41
M. C. nussbaum, Le nuove frontiere della giustizia. Disabilit, nazionalit, appartenenza di specie, cit., pp. 179180. Pur nella coincidenza del giusto col bene, la filosofa ritiene possibile raggiungere il consenso per intersezione
ovvero laccordo tra cittadini che posseggono diverse visioni del bene perch lapproccio delle capacit
ricorre a concetti etici formulati senza il ricorso alla metafisica o alle dottrine epistemologiche. la condizione
giustificativa del consenso laccordo umano.

171

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

poich il primo coincide con le idee di una vita buona rappresentate dalle capacit. su queste ultime non possibile trattare, cio pensare di poter rinunciare ad alcune in cambio
di maggiori vantaggi nelle altre. esse sono infungibili e devono essere godute almeno ad
un livello di soglia appropriato tale per cui, al di sotto di esso, viene meno la giustizia
fondamentale.
Per i casi pi gravi di disabilit, alcune capacit non si attesteranno mai ai livelli di sufficienza, poich i soggetti, ammettiamo con grave handicap mentale, non potranno esprimere il loro voto. Ci nonostante essi possono essere inseriti in una rete relazionale e
affettiva che infonde umanit alle loro esistenze, consentendogli cos di fiorire in una
differente forma di vita. In molti casi, si consegue tale obiettivo grazie agli sforzi dei familiari o degli amici attenti ai bisogni di cura del soggetto disabile. nonostante laltissimo
valore proficuo, non ci si pu per accontentare degli sforzi privati perch essi presuppongono la disponibilit di risorse che non tutte le famiglie hanno, per cui non si pu,
ancora una volta, abbandonare, gli interessati al caso o alla fortuna di nascere in una famiglia benestante. lausilio dello stato e delle politiche pubbliche deve essere indirizzato
ad estendere a questi soggetti le basi sociali di tutte le capacit della lista42.
La debolezza della volont
nella terza tesi dellIdea per una storia universale dal punto di vista cosmopolitico, Kant ritiene
che luomo abbia ricavato, interamente da se stesso, ci che va oltre lorganizzazione meccanica della sua esistenza. Per cui, al di l di quello che i corpi umani svolgono autonomamente, tramite la ragione e la libert del volere, luomo in grado di provvedere da s i
mezzi per raggiungere certi fini43. la spiegazione di tale fenomeno si trova, secondo Kant,
nel fatto che la natura abbia voluto rendere luomo felice tramite la consapevolezza dei
suoi soli meriti nellelevazione dalla massima rozzezza alla massima abilit. sembra dunque
che la natura abbia mirato di pi alla stima di s delluomo che a un suo benessere44. difatti,
per conseguire questultimo, lagire umano si spinto anche al di l dei limiti imposti dalla
natura, forzandone addirittura le sue leggi, come quella di gravit, ad esempio, e comprimendo la stessa dimensione spazio-temporale. non era dato alluomo secondo natura volare, n percorrere migliaia di chilometri nellarco di poche ore, n sentire la voce o vedere
il viso di un amico in uno schermo di computer che si trovi al momento, per esempio, in
Giappone. Cos come il corso di molte malattie, che secondo natura portavano prematuramente alla morte, stato interrotto e sostituito da un ciclo vitale per intervento umano.
luomo ha, dunque, riconosciuto i propri limiti e, tramite la scienza e la tecnica, li ha sfidati,
li ha vinti e continua a farlo.
op. cit., p. 211.
I. Kant, Idea per una storia universale dal punto di vista cosmopolitico, in I. Kant, Stato di diritto e societ civile (a
cura di n. Merker), editori riuniti, 1995, p. 102. la natura, infatti, compiaciuta della sua massima parsimonia
ha lasciato alluomo linvenzione dei suoi mezzi di sostentamento, del suo vestiario, della sua sicurezza e
difesa esterna (per la quale essa non gli diede n le corna del toro, n gli artigli del leone, n la dentatura del
cane, ma soltanto le mani), ogni divertimento che pu rendere gradevole la vita, la sua stessa intelligenza e
il suo senno, e perfino la buona indole del suo volere.
44
Ibidem.
42
43

172

Cosa c di naturale nellusare la propria automobile? eppure tale uso diventato cos
indispensabile da apparire normale, sicch quando capita di non avere il mezzo, perch
magari in officina, ci si sente in qualche modo limitati. se cos , cosa c di anormale
nel provvedere, a chi ha difficolt motorie, carrozzine efficienti o predisporre rampe di
accesso o ascensori? ed inoltre, perch cos anormale riconoscergli pari diritti nellaccesso e nelluso della circolazione stradale?
I limiti della disabilit non sono, a ben vedere, diversi da tanti altri limiti che luomo ha
voluto superare. sembra allora che il problema sia di carattere volitivo. laddove interviene
la volont, ci si impegna per andare oltre, se invece la volont deficitaria, il limite resta ed
il disabile dal punto di vista motorio ad esempio, resta immobile, non meno del soggetto
sano che volesse andare da roma a Parigi in poche ore, ma fosse privo di mezzi45.
dietro queste riflessioni si cela in realt il problema capitale della filosofia morale, quello
della libert del volere e la traduzione in azione delle determinazioni della ragione. Una
volta riconosciuta la normalit della condizione di disabilit, passare o saltare al trattamento
dessa in unadeguata forma normativa richiede un atto di volont. Per compiere tale salto
il solo riconoscimento di questaltrettanta forma di normalit sembra non bastare. a volte,
infatti, lampiezza della distanza tra la dimensione cognitiva e quella volitiva appare incolmabile ed i casi di discriminazione ed emarginazione dei disabili dipendono proprio dallentit di quello che possiamo chiamare spazio aperto. In questo spazio aperto tra il pensare
ed il volere vengono in gioco anche i desideri. tanto la ragione che i desideri esercitano
la loro influenza sullagire umano. larbitro tra luna e gli altri la volont che pu dire
s o no ai precetti della ragione46, cos come sempre per un atto della volont che si
cede al desiderio. Pu allora accadere di volere ci che non si desidera, cos come volere
ci che la ragione sconsiglia. Questa mancanza di forza o di autocontrollo, o di debolezza
della volont era nota agli antichi col termine di akrasia.
socrate, e con lui Platone, riteneva che lakrasia fosse determinata dallignoranza, poich
solo il bene si compie scientemente, mentre il male il frutto della cecit cognitiva.
invece aristotele a cogliere nelletica Nicomachea il triangolo conflittuale tra volont, ragione e desideri, riconoscendo leventualit della soccombenza della ragione rispetto agli
impulsi che modellano gli appetiti. e dunque, mentre lincontinente compie, a causa
della passione, azioni che pur sa che sono malvagie, luomo continente, che sa che i suoi
desideri sono malvagi, non li segue, in forza del ragionamento47.
Ci si pu allora trovare come san Paolo allorch afferma io non compio il bene che
voglio, ma il male che non voglio (Romani 7:19) oppure come santagostino che pregava
dio di renderlo casto, ma non subito (Confessioni vIII, 7).
Per rispondere adeguatamente alle esigenze della disabilit occorre trovare la forza
danimo necessaria per fare ci che giusto senza lasciarsi influenzare da egoismi privati
e di gruppo. Una buona disposizione danimo a volte non basta. Ci si pu ritrovare come
andreas Kartak protagonista de La leggenda del santo bevitore di Joseph roth che alcoolizzato e vagabondo sotto i ponti di Parigi riceve una somma di 200 franchi da un cristiano
45
automobili, treni, autobus, aerei sono definiti dalla nussbaum specie di protesi: M. C. nussbaum,
Nascondere lumanit. Il disgusto, la vergogna, la legge, cit., p. 355.
46
h. arendt, Alcune questioni di filosofia morale, einaudi, 2006, p. 75.
47
aristotele, etica Nicomachea, libro vII, 1145b10.

173

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

devoto a santa teresa di lisieux. andreas si ripromette pi e pi volte di restituire la


somma tramite beneficienza alla chiesa di sainte-Marie de batignolles, ma il percorso
fino alla chiesa ricco di tentazioni. amori, passioni, vizi e amicizie lo distraggono dal
suo proponimento che viene posposto occasione dopo occasione. Pur spendendo i 200
franchi, il protagonista riceve una serie di miracolosi eventi che gli offrono ogni volta la
possibilit di restituire la somma. Purtroppo, il santo bevitore muore prima di aver pagato
il debito.
fuor di metafora, la nostra societ, rispetto alle esigenze della disabilit non poi dissimile dal bravuomo di andreas. Gli interessi personali, gli egoismi di gruppo rimandano
quel debito che si ha nei confronti dei disabili, che viene troppo spesso pagato a duro
prezzo soltanto dagli sforzi di familiari e amici.
la meta da raggiungere dunque chiara, occorre evitare allora le seduzioni durante il
tragitto. a tale scopo pu essere utile il recupero dellidea di virt in una prospettiva integrale che non separa la dimensione pubblica da quella privata e nellottica di una sua
unitariet di fondo, riesce a rompere la prigione della soggettivit delle singole esperienze,
del solipsismo egoistico derivante dallincapacit di vedere e di udire gli altri, dellessere
visti e dellessere uditi da loro48. rifugiarsi in una dimensione esclusivamente privata
che persegue interessi egoistici letteralmente ci priva delle cose essenziali a una vita autenticamente umana49. non si pu, infatti, ipotizzare unetica individuale scissa dalla
vita pubblica, perch il singolo si realizza non in una dimensione solipsistica, ma nella e
per la comunit50. a questo scopo indispensabile riprogettare lo spazio pubblico e ripensare al quadro normativo a misura dei disabili, non gi una volta e per tutte, ma tutte
le volte in cui nuovi bisogni ed ulteriori esigenze si presentino. bisogna fare i conti con
quella forma di incapacit addebitabile alla societ, che parla di disabilit, ma non sente
e non vede le grandi potenzialit nascoste nella cooperazione reciproca.
Perch ci sia possibile necessario riumanizzare la disabilit, e concepirla come dimensione possibile della realt umana imperfetta, ma correggibile. In questa prospettiva,
la disabilit non una questione che riguarda soltanto alcuni nella dimensione verticale
tra soggetto e stato, ma si distende orizzontalmente nella trama dellintero tessuto sociale.
In questa prospettiva la felicit ed il benessere dellaltro parte della mia felicit e del
mio benessere, in virt della coincidenza della comune umanit.
se ci avvenisse, non ci sarebbe allora bisogno di ricorrere, come avvenuto durante
i giochi Paraolimpici di londra 2012, allo slogan Meet the superhuman, perch gli atleti disabili non sono superumani, o eroi, ma esempi di eccellenza, di uno straordinario sviluppo
di capacit umane opportunamente coltivate e meravigliosamente fiorite. si pu allora
fiorire anche nel deserto, cos come subire i colpi mutilanti della fredda potatura invernale, o avvertire tutta la solitudine e loscurit di quel seme nascosto sotto terra, ma la
capacit di sbocciare, se riscaldata e incoraggiata dalla cooperazione intersoggettiva, dona
senso e valore alle singole vite ed al nostro stesso vivere sociale.
48
h. arendt, Vita Activa. La condizione umana, bompiani, 2003, p. 43 e a. scerbo, Giustizia Sovranit Virt,
cit., p. 177.
49
h. arendt, Vita Activa. La condizione umana, cit., p. 44.
50
a. scerbo, Giustizia Sovranit Virt, cit., p. 177.

174

adozIone e dIsabIlIt

Domenico Costantino

Adozione, disabilit e tutela del soggetto debole


Il tema dei disability studies trattato nel presente convegno coinvolge numerosi aspetti
della vita della persona diversamente abile e dei soggetti che ne condividono la condizione di specialit. Uno degli aspetti maggiormente complessi e delicati quello relativo
alladozione che riguardi un soggetto disabile. Con tale espressione si intende fare riferimento tanto alladozione del minore di et disabile, quanto al diritto della persona disabile di intraprendere il procedimento per diventare genitore adottivo.
In circostanze siffatte, emergono due situazioni particolarmente meritevoli di tutela,
quella del minore in stato di abbandono e quella del diversamente abile; ci comporta
che, ove si manifestino nella medesima persona (il minore adottando disabile) oppure
siano riferite a soggetti diversi (adozione del minore da parte di genitore disabile), lordinamento giuridico deve comunque prestare unattenzione particolare.
Adozione e disabilit nei trattati internazionali
Per poter esaminare tale peculiare fattispecie in maniera appropriata, occorre far riferimento in primo luogo al panorma normativo sovranazionale. In tale contesto una fondamentale disposizione rappresentata dallart. 23 della Convenzione delle nazioni Unite
sui diritti delle persone con disabilit del 13 dicembre 2006, ratificata dallItalia con legge
3 marzo 2009, n. 18.
tale disposizione afferma che gli stati contraenti garantiscono i diritti e le responsabilit
delle persone con disabilit in materia di tutela, di curatela, di custodia e di adozione di minori o di
simili istituti, ove tali istituti siano previsti dalla legislazione nazionale; in ogni caso linteresse superiore
del minore resta la considerazione preminente. Gli Stati parti forniscono un aiuto appropriato alle
persone con disabilit nellesercizio delle loro responsabilit di genitori..
la norma appena richiamata, come si vede, impegna direttamente gli stati aderenti a
tutelare i diritti del minore diversamente abile che si trovi in una condizione di abbandono. Contemporaneamente, la disposizione prevede il diritto del genitore disabile di
ricevere lassistenza necessaria ad esercitare la responsabilit genitoriale, sia essa derivante
da filiazione biologica o adottiva. la medesima legge di ratifica prevede, allart. 3, listi175

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

tuzione dellosservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilit, proprio
al fine di di promuovere la piena integrazione delle persone con disabilit.
Questo quindi il quadro di riferimento internazionale in cui si muove (recte, si era gi
mosso) il legislatore italiano.
Ladozione del minore disabile nellordinamento nazionale
ladozione del minore diversamente abile stata espressamente presa in considerazione
anche dal legislatore italiano sin dagli ultimi decenni del ventesimo secolo, ed stata riconosciuta la specialit della posizione del soggetto diversamente abile, prevedendo
una normativa di settore dettagliata e di maggior favore.
evidente che il minore disabile, in caso di accertamento dello stato di abbandono,
pu essere adottato nellambito del procedimento di adozione ordinaria. tuttavia, occorre
evidenziare che, la legge 4 maggio 1983, 184, allart. 44, comma 1, lettera c), introdotto
dallart. 25 della legge 28 marzo 2001, n. 149, prevede espressamente che pu disporsi
ladozione, anche in assenza dei requisiti per ladozione ordinaria, quando il minore si trovi
nelle condizioni indicate dallarticolo 3, comma 1, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, e sia orfano di
padre e di madre.
Il riferimento alla nota legge 104/92 intitolata Legge-quadro per lassistenza, lintegrazione
sociale e i diritti delle persone handicappate (si noti come anche dal punto di vista lessicale vi
stata una significativa evoluzione dalla parola handicappato a disabile e, infine, a diversamente abile). chiara la ratio legis della norma riportata: favorire una categoria di
minori che, diversamente, rischierebbero di essere esclusi dal circuito delle adozioni.
Invero laspirazione (umanamente comprensibile) di una coppia di genitori ad accogliere
nella propria famiglia un minore sano precluderebbe di fatto a tutti i minori diversamente abili di accedere allistituto delladozione. In tal modo invece si consente anche a
coppie genitoriali che non abbiano pi i requisiti previsti dalla legge (si pensi ai genitori
meno giovani) di adottare dei minori che, diversamente, con molta probabilit resterebbero privi di un idoneo ambiente familiare.1 si osserva inoltre come ladozione prevista
dal citato art. 44 della l. 184/83 pu essere disposta, nellinteresse del minore, anche in
favore di una persona singola, e ci dimostra ulteriormente come lo scopo cui tende il
legislatore quello di evitare che il minore possa rimanere abbandonato in ragione della
propria disabilit, per cui si ritenuto preferibile affidare il medesimo minore anche ad
un single, piuttosto che privarlo del tutto di (almeno) una figura genitoriale.
Questa attenzione alla particolare condizione del minore diversamente abile si manifesta anche in unaltra norma contenuta nella medesima legge 184/83, e precisamente
nellart. 6, comma 7, il quale afferma che: costituisce criterio preferenziale ai fini delladozione
[] la disponibilit dichiarata alladozione di minori che si trovino nelle condizioni indicate dallarticolo
3, comma 1, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, concernente lassistenza, lintegrazione sociale e i
diritti delle persone handicappate. tale previsione normativa volta a sollecitare, nelle coppie
di aspiranti genitori, la disponibilit ad accogliere minori disabili.
1

176

aa.vv. Adozione nazionale ed internazionale, Padova, 2011, 262

si pu osservare come anche questa disposizione sia ispirata al principio della imitatio
naturae che pervade tutta la normativa in materia di adozione in quanto, come a seguito
della procreazione i genitori possono trovarsi ad allevare un minore diversamente abile,
alla stessa maniera il legislatore chiede loro la disponibilit ad accoglierne uno speciale
in forza delladozione che dovr essere pronunciata dal tribunale per i Minorenni.2 al
fine di rafforzare maggiormente la tutela del minore adottando disabile, il successivo
comma 8 dellart. 6 statuisce che Nel caso di adozione dei minori di et superiore a dodici anni
o con handicap accertato ai sensi dellarticolo 4 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, lo Stato, le regioni
e gli enti locali possono intervenire, nellambito delle proprie competenze e nei limiti delle disponibilit
finanziarie dei rispettivi bilanci, con specifiche misure di carattere economico, eventualmente anche mediante misure di sostegno alla formazione e allinserimento sociale, fino allet di diciotto anni degli adottati. tale previsione per spesso si scontrata con le esigenze di bilancio degli enti
pubblici, mortificandone lintento assistenziale.3
4. Ladozione di un minore da parte di un genitore disabile
Un altro aspetto del tema meritevole di particolare attenzione quello relativo al diritto
del soggetto diversamente abile ad accedere al procedimento volto ad ottenere ladozione
di un minore. anche in questo caso disabilit e adozione si intrecciano, con risultati per
significativamente diversi rispetto a quelli esaminati con riferimento alladottando disabile.
Infatti la legge 184/83 connotata, sin dal suo titolo (Diritto del minore ad una famiglia)
da una visione che pone al centro il minore e la sua esigenza di crescere in un ambiente
familiare idoneo; linteresse, pur legittimo, della coppia genitoriale ad adottare contemplato solo in quanto funzionale allinteresse del minore. Pertanto, mentre nel caso del
disabile adottando le attenzioni dellordinamento giuridico si concentrano sullo stesso
soggetto in quanto doppiamente meritevole di particolare tutela (minore e disabile), nel
diverso caso delladozione da parte di un disabile, si in presenza di due diversi soggetti
meritevoli di poziore tutela: il minore adottando e il disabile adottante.
la normativa in materia di adozione non prevede esplicitamente una particolare disciplina per il genitore disabile che intenda adottare, ma altres evidente, anche alla luce
del summenzionato art. 23 della Convenzione delle nazioni Unite sui diritti delle persone
con disabilit del 13 dicembre 2006, che nessuna discriminazione potr essere tollerata
in ragione della condizione di disabilit delladottante. In assenza di un espresso riferimento normativo allinterno dellordinamento nazionale, lanalisi deve muovere dalle disposizioni di carattere generale, il cui combinato disposto fornisce una risposta al quesito
se corrisponda allinteresse del minore lessere adottato da una coppia genitoriale in cui
uno o entrambi i genitori siano disabili. sicuro che, pure alla luce della summenzionata
Convenzione delle nazioni Unite, la valutazione di idoneit di una coppia di aspiranti
2
M. ParrInello, Handicap e valori adottivi, in Convegno di studi su La filiazione tra scelte e solidariet familiare. A proposito della riforma delle adozioni, tenuto dalla facolt di Giurisprudenza di Catanzaro in data 2829 settembre 2001, torino, 2003. sullo stesso argomento, f. eraMo, Handicappati: diritto alla sessualit. Diritto
al matrimonio e alladozione, in fam. dir., 2002, 4, 435 ss.
3
G .CollUra, Ladozione in casi particolari in Trattato di Diritto di Famiglia diretto da Paolo Zatti, Milano,
2002, volume secondo, 763 ss.

177

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

genitori adottivi non potr risentire (negativamente) della condizione di disabilit di uno
o di entrambi i genitori. tale affermazione trova la sua giustificazione in due constatazioni: a) la capacit educativa del genitore non inficiata n ridotta dalla condizione di
disabilit, come dimostra anche la circostanza che il minore non pu essere sottratto alla
propria famiglia nellambito di un procedimento di adozione in ragione della disabilit
del proprio genitore; b) il principio gi ricordato della imitatio naturae deve ritenersi
operante anche in questo settore della disciplina delladozione, in quanto una disabilit
del genitore pu verificarsi anche nellambito di un rapporto genitoriale biologico, senza
che ci abbia (di per s) riflessi sullesercizio della potest genitoriale.
5. Conclusioni
Il rapido esame compiuto ha confermato che, se non in atto, almeno in prospettiva si
pu concludere che la normativa sulla condizione del diversamente abile con riferimento allistituto delladozione certamente orientata ad una tutela non solo pari, ma
spesso superiore rispetto a quella prevista per i soggetti normodotati. lauspicio che i
Disability Studies possano rendere tale prospettiva sempre pi concreta ed attuale.

178

dIsabIlIt e dIrItto allo stUdIo

Luigi Fusaro

Fonti normative
In Italia il diritto allo studio una situazione soggettiva perfetta1, che trova il suo fondamento innanzitutto nella nostra carta costituzionale, precisamente nellart. 2 cost. che
riconosce e garantisce i diritti inviolabili delluomo nelle formazioni scolastiche, tra cui
la scuola. lart. 3 cost. afferma che compito della repubblica rimuovere gli ostacoli di
ordine economico e sociale che limitando di fatto la libert e luguaglianza dei cittadini,
impediscono il pieno sviluppo della persona umana. Peraltro lart 34 dice che la scuola
aperta a tutti e lart. 38, commi 3 e 4 prevede che gli inabili e i minorati hanno diritto
alleducazione2.
nel nostro ordinamento, considerato in una prima evoluzione, questi princpi si scontravano con una concezione della scuola organizzata sul modello selettivo, che conduceva
alla costituzione di classi speciali per disabili: il concetto di selezione come lesatto opposto di quello dintegrazione3.
solo con la legge 517/77 si riconosciuto il diritto dei disabili a frequentare le scuole
comuni. tale normativa anche se certamente innovativa, presentava delle vere e proprie
carenze, che la giurisprudenza ha cercato di colmare. da prima la Corte Costituzionale4,
per affermare il diritto dei disabili a frequentare le scuole superiori, successivamente
anche la Corte di Cassazione5, chiamata a pronunciarsi, sul diniego di iscrizione di un
alunno alla quarta classe elementare di una scuola di livorno, poich risultava portatore
di una sindrome di insufficienza mentale da cerebropatia affermava che In assenza
della predisposizione di speciali e differenziate strutture scolastiche, capaci di soddisfare il diritto degli
a.baldassarre, Diritti sociali, in enc. Giur., roma, XII, 1989, 24-25.
anche lassemblea Generale delle nazioni Unite ha adottato, nel dicembre 1966, un documento sui
diritti economici, sociali e culturali, dove, viene affermato: ..... il diritto di ogni individuo allistruzione che deve
mirare al pieno sviluppo della personalit umana e del senso della sua dignit e rafforzare il rispetto per i diritti delluomo e le
libert fondamentali.L istruzione primaria deve essere obbligatoria e accessibile gratuitamente a tutti....
3
la l. n. 1859 del 31/12/62 prevedeva listituzione di classi di aggiornamento e di classi differenziali. le
classi di aggiornamento erano previste per le scuole media ed elementare, in tali classi vi accedevano alunni
bisognosi di particolari cure o che erano stati bocciati ripetutamente. le classi differenziali erano previste
per i ragazzi disadattati. anche con listituzione della scuola Materna statale, legge n. 444/68, presente,
comunque il principio della separazione. Per i bambini da 3 a 6 anni affetti da disturbi dellintelligenza o del
carattere o del comportamento o da menomazioni fisiche o sensoriali, lo stato istituisce sezioni speciali presso
scuole materne statali e, per i casi pi gravi, scuole materne speciali.
4
Corte Cost., 17 dicembre 1987 in Giur. It., 1988, I,1, 1656.
5
Corte Cass., 30 marzo 1981 in Riv. Giur. Scuola, 1982, 769, flores.
1
2

179

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

handicappati, sarebbe stato addirittura legittimo e corretto negare liscrizione e lammissione alla frequenza non solo per motivi formali, ma per impedire un danno allhandicappato ed alla classe in cui venisse inserito.
Ci accadeva poich lintegrazione era lasciata ai soli operatori scolastici, in assenza di un
quadro normativo che prevedesse strutture e servizi inerenti al problema dei disabili. e tuttavia
deve riconoscersi che la disciplina in esame costitu, un passo avanti ai fini dellintegrazione,
prevedendo lassistenza durante lorario scolastico, la riduzione e labbattimento delle barriere
architettoniche e dellassistenza sanitaria che venivano proposte a carico dello stato e dei suoi
organi periferici, inoltre riconosceva limportanza di interventi educativi individualizzati e finalizzati al primo sviluppo della personalit degli alunni, prevedeva attivit di gruppo anche
fra le classi diverse, consentiva di svolgere attivit integrative nellambito della programmazione
educativa ed indica criteri per lutilizzazione degli insegnanti di sostegno.
da notare che, a differenza delle disposizioni legislative precedenti non si parlava di inserimento, ma si introduceva il termine di integrazione, inoltre, non ci si riferiva pi a distinte
categorie di disabili, ma a tutti i portatori di handicap. Come gi detto, il grande limite di
questa legge, stato quello di affidare esclusivamente alla scuola il delicato problema dellintegrazione lasciando alla responsabilit dei docenti di classe di segnalare ogni alunno che presenti difficolt di apprendimento e di socializzazione. In pi i servizi e le strutture sanitarie
fornivano assistenza medico-psico-pedagogica secondo i criteri indicati dai Consigli scolastici
Provinciali, secondo i programmi definiti dai Consigli scolastici distrettuali e secondo le modalit operative deliberate dai Consigli di Circolo o Istituto. avanzamento decisivo, ai fini di
realizzare uneffettiva integrazione, si avuto con un altro, intervento della Corte Costituzionale6 la quale ha sancito da un lato che listruzione dellobbligo deve avvenire nelle classi normali della
scuola pubblica dallaltro ha ribadito lidentificazione della minorazione psichica o motoria
sensoriale con linvalidit civile e, quindi, la sua certificazione spetta non gi alle quipes formate da docenti e specialisti, di enti ed associazioni in regime di convenzione ma alle Commissioni mediche U.s.l.
Questa sentenza della Corte Costituzionale e lapprovazione della legge-Quadro n. 104/92
fanno si che ai disabili vengano oggi garantiti due diritti fondamentali: il diritto allassistenza
ed allintegrazione sociale ed il diritto allistruzione. In pi la l. n. 104/92 fa carico allo stato
ed ai suoi organi Centrali e periferici, nonch agli enti locali e sanitari e socio-assistenziali, di
approntare strutture e di realizzare interventi che vanno dalla prevenzione e diagnosi precoce
alla cura di riabilitazione, allinserimento ed integrazione scolastica, dalla formazione professionale allintegrazione lavorativa, dal collocamento obbligatorio alla eliminazione delle barriere
architettoniche, dalla riserva di alloggi alle agevolazioni fiscali. legge n. 104/92 consta di 44
articoli tra i quali particolarmente rilevanti, ai fini dellapprendimento e della socializzazione,
sono gli artt. 12 (diritto alleducazione ed allistruzione), 13 (integrazione scolastica) e 14 (modalit dellintegrazione scolastica). Inoltre lart. 15 (gruppi di lavoro per lintegrazione scolastica) e 16 (valutazione del rendimento e prova dellesame). Particolare importanza assume
lart. 43 che abroga le norme previste nel vecchio t.U. del 1928 sulle scuole elementari, riguardanti le classi speciali e quelle differenziali e le norme sullinserimento scolastico contenute nellart. 28 della 1. 118/71. ormai non sono pi 1egittimate le classi differenziali e le
6

180

Corte Cost., 08.07.1987 n. 215, in Foro It., 1987, I, 2935.

scuole speciali, tranne quelle pubbliche per ciechi e sordi, espressamente previste dallart. 13
e 1 della l 104/92. Ci significa che anche gli alunni portatori di handicap in situazioni di
gravit debbono poter frequentare tutte le scuole di ogni ordine e grado in classi comuni.
Insieme coi compagni non portatori handicap.
Linsegnante di sostegno
Un ruolo importantissimo e fondamentale per lintegrazione scolastica quello dellinsegnante di sostegno. la sua figura prevista nella scuola dellobbligo gi dalla l. 517/77 e dalle
successive circolari, stata estesa alla scuola materna con la l. 270/82 ed alle scuole superiori
in attuazione della c.m. n 262/88. esso viene assegnato, in piena contitolarit con gli altri
docenti, alla classe in cui inserito il soggetto portatore di handicap per attuare forme di integrazione a favore degli alunni portatori di handicap e realizzare interventi individualizzati
in relazione alle esigenze dei singoli alunni.
linsegnante di sostegno assume limpegno di collaborare pienamente con i colleghi nellimpostazione e realizzazione del progetto educativo-didattico riferito allalunno portatore di
handicap, mette a disposizione la propria competenza, correlata alla specializzazione didattica,
e a predisporre i relativi percorsi e strumenti; assume la corresponsabilit dellattivit educativa
e didattica complessiva nella sezione, modulo o classe cui viene assegnata; svolge compiti di
collaborazione con le famiglie e le strutture sanitarie del territorio. lintervenendo dellinsegnante di sostegno assume rilevanza non solo nelle situazione di grave disabilit dellalunno,
ma anche in tutti quei casi in cui vi sia un situazione di handicap non particolarmente accentuata, per come specificato da un ultimo intervento del tar lazio7 ancorch il figliolo dei ricorrenti
non rientri nella situazione di handicap qualificato come grave ai sensi dellart. 3, comma 3 della L. n. 104
del 1992 quanto piuttosto in quella di cui allart. 3, comma 1 della medesima legge, tuttavia la eliminazione
dal mondo giuridico dei due commi 413 e 414 dellart. 2 della L. Fin. n. 244 del 2007 impone allamministrazione di valutare in relazione alla situazione di gravit dellhandicap da cui sia affetto il fanciullo la possibilit di completare il suo percorso formativo con il sostegno di un insegnante ad hoc, nella considerazione che
egli iscritto alla seconda elementare e quindi si trova allinizio del percorso di apprendimento scolastico8.
attraverso la nuova normativa, appunto la finanziaria del 20089, molti alunni e studenti disabili gravi e gravissimi rimanevano privi di insegnante di sostegno con rapporto
1:1, con tutte le difficolt e le problematiche connesse. Infatti il criterio numerico generale
di uguaglianza (un insegnante di sostegno per ogni due disabili a prescindere dalla loro
tar lazio 22 giugno 2012, in Guida al Diritto, n. 28, 2012.
ricorso al tar si era reso necessario, poich, la finanziaria 2008, dava una grave battuta di arresto allinsegnate di sostegno nelle scuole, di fatti essa cos recitava testualmente il numero dei posti degli insegnanti di sostegno, a decorrere dallanno scolastico 2008/2009, non pu superare complessivamente il 25% del numero delle sezioni e delle
classi previste nellorganico di diritto dellanno scolastico 2006/2007. Il ministro della Pubblica istruzione, di concerto con quello
delleconomia e delle Finanze, definisce modalit e criteri per il conseguimento dellobiettivo di cui al precedente periodo. Tali criteri
e modalit devono essere definitiin modo da non superare un rapporto medio nazionale di un insegnante ogni due alunni diversamente abili. Il successivo comma 414 aveva soppresso la possibilit di istituire posti di sostegno in deroga in
base alla concreta necessit scaturente dalla gravit dellhandicap dellalunno da inserire nella scuola, abrogava
tutte le disposizioni vigenti non compatibili con le disposizioni previste dal comma 413 e 414 e poi, per,
dichiarava che rimaneva fermo il rispetto dei principi sullintegrazione degli alunni diversamente abili fissati
dalla legge 5 febbraio 1992 n. 104.
9
finanziaria 2008 in Gazzetta Ufficiale n. 300 del 28 dicembre 2007.
7
8

181

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

gravit), di fatto, uniformava tale rapporto su tutto il territorio nazionale dimenticando


la specificit ed il bisogno formativo legato alla certificazione di ciascun alunno diversamente abile;
sul punto si espressa, di recente, la Corte Costituzionale10 che ha dichiara illegittimo
lart. 2, comma 413, della legge 24 dicembre 2007, n. 244 (legge finanziaria 2008), nella
parte in cui fissava un limite massimo al numero dei posti degli insegnanti di sostegno ed
ha, altres, dichiarato lillegittimit costituzionale dellart. 2, comma 414, della stessa legge
nella parte in cui escludeva la possibilit, gi contemplata dalla legge 27 dicembre 1997, n.
449, di assumere insegnanti di sostegno in deroga, in presenza nelle classi di studenti con
disabilit.
tale sentenza , ovviamente, di grande importanza per la concreta attuazione del diritto
allo studio dei disabili, soprattutto di quelli che versano in condizioni di gravit.
Conclusioni
e nonostante ci, ancora oggi tanto deve essere fatto perch un diritto allintegrazione
sociale e scolastica dei disabili, perfetto sulla carta, diventi diritto autentico e concreto.
secondo i dati del ministero, oltre 5.500 classi sono frequentate da pi di due alunni
disabili. Per quanto riguarda le ore di sostegno, a tuttoggi, il 59% degli alunni disabili
gode di meno di 12 ore settimanali.
anche per gli anni scolastici successivi alla sentenza della Corte Costituzionale, si conferma il blocco dellorganico degli insegnanti di sostegno, lunica deroga si riferisce alle situazioni pi gravi. In altre parole la sentenza della Corte Costituzionale ha trovato
applicazione solo per i casi pi gravi. eppure, la sua natura di diritto fondamentale non
dovrebbe consentire alcuna diversificazione e discrezionalit nella misura della sua erogazione che deve essere adeguata e dimensionata alle esigenze della persona con disabilit11,
una tale conclusione, trova il suo fondamento non solo nella corposa normativa interna
ma anche in quella internazionale, lart. 26 della Carta dei diritti fondamentali dellUnione
europea approvata il 7/12/200, gli artt. 7 e 24 della Convenzione delle nazioni Unite sui
diritti delle Persone con disabilit sottoscritta dallItalia il 30/03/2007 ratificata con legge
03/03/2009 n. 18, tutte stabiliscono il diritto allistruzione, il dovere di dare ed il diritto di
ricevere il sostegno personalizzato e necessario allinterno del sistema educativo nazionale,
al fine di assicurare lobiettivo della piena integrazione. da ultimo, inoltre preme ricordare,
la legge 67/2006 che ha introdotto in Italia una tutela generale dalle discriminazioni in
danno delle persone disabili al di fuori del mondo del lavoro, ed proprio sul presupposto
di tale legge che la giurisprudenza di merito 12, ha ritenuto discriminatorio il comportamento
della pubblica amministrazione di riduzione delle ore di sostegno a favore di taluni disabili
e ne ordin il ripristino nella misura fruita nellanno precedente13.
Corte cost., 26/02/2010, n. 80 in Corr. Giur., 2010, 5, 667.
a. M. occasioni, Istruzione, educazione scolastica, integrazione sociale, in Persone e danno, a cura
di Paolo Cendon.
12
trib. Milano, ord. 10 gennaio 2011, in Fam Pers. Succ., 2011, 2, 153.
13
In senso conforme si sono poi espressi il tribunale di la spezia, trib. Messina 29 dicembre 2011,
trib. Udine, ord. 13 gennaio 2012, cosi come tar lazio, gi citato.
10
11

182

In tempi di tagli indiscriminati, dettati da piu o meno stringenti obiettivi di bilancio, e


rimesso alla giurisprudenza di merito compresa quella amministrativa14, mette un po
dordine sui principi costituzionali costituenti il nucleo indefettibile di garanzie apprestate
per lindividuo ed in particolare per le persone portatori di handicap.

14
Cons. di stato, sez. vI, 21 aprile 2010, n. 2231, in Giur. Cost., 2010, 1827; Cons. stato, vI sez.,
20.5.2009, n. 3104, in Rep. Foro it., 2009, voce Istruzione pubblica, n. 295; t.a.r. lazio roma sez. III bis,
17/11/2010, n. 33536, in Giur. It., 2011, 4, 960 (secondo il quale illegittimo il provvedimento che neghi a
un minore disabile lassistenza di sostegno per un numero di ore almeno pari a unintera cattedra); t.a.r.
sardegna, Cagliari, 30 ottobre 2010, n. 2457, in www.giustizia-amministrativa.it;t.a.r. friuli venezia Giulia,
trieste, 27 febbraio 2009, n. 90, in www.giustizia-amministrativa.it.

183

trUst e dIsabIlIt: la tUtela del soGGetto debole


oGGI Per Il doManI

Valentina Rossi

ai sensi della legge 5 febbraio 1992 n. 1041, da considerarsi soggetto affetto da disabilit
colui che presenta una menomazione fisica, psichica, sensoriale, stabilizzata o progressiva
che causa di difficolt di apprendimento o di integrazione lavorativa e tale da determinare
un processo di svantaggio sociale o di emarginazione.
accanto al modello medico che vede la disabilit come un problema della persona causato
da malattie, traumi e altre condizioni di salute che abbisognano di assistenza, troviamo il
modello sociale che concepisce lhandicap come un problema creato in primo luogo dalla
societ; inoltre al dolore per la nascita di un bambino diversamente abile si affiancher, nel
tempo, la preoccupazione dellintegrazione del proprio figlio nella societ, specie quando
il genitore non sar pi in grado di prendersi personalmente cura di lui. indubbio, pertanto, che la famiglia di un soggetto debole viva con angoscianti interrogativi: che cosa avverr allorquando non ci saremo pi? Chi si occuper di lui dopo di noi? si ritiene, infatti
che gli strumenti di natura civilistica di matrice tradizionale2 non siano sempre sufficienti
ed idonei a garantire tranquillit e sicurezza ai genitori del disabile poich danno soluzioni
anelastiche3 o inadatte al casus concreto4.
duopo far presente sin dora che la tematica di cui ci si occuper di intuibile ampiezza,
pertanto, in questa sede, si potr soltanto cennare, per approssimazione, alla questione.
Un istituto che potrebbe rispondere alle esigenze del disabile ed al contempo conferire serenit5 ai genitori quello del trust6. Mentre non avrebbe alcun senso ricorrere al trust straniero quando linteresse pu essere perseguito con gli strumenti offerti dal nostro
e successive modifiche.
le tutele di cui si parla sono: la tutela relativa allinterdizione, la curatela la quale inerisce alla inabilitazione, e la sostituzione fedecommissaria.
3
v. vadal, La tutela delle disabilit, Giuffr, 2009,168.
4
si pensi allistituto della sostituzione fedecommissaria possibile solo quando il soggetto sia stato interdetto.
5
v. vadal, cit., 169
6
la bibliografia sul tema assai vasta. si veda, a titolo esemplificativo ed in ordine cronologico : M.
lUPoI, Appunti sulla real property e sul trust nel diritto inglese, Giuffr, 1971; M. lUPoI, Introduzione ai trusts.
Diritto inglese, convenzione dellAja, diritto italiano,Giuffr,1994; C. Castronovo, Il trust e sostiene Lupoi,
in europa e dir .priv., 1998,449 ss ; a. GaMbaro, voce Trusts in Noviss, Dig.,1999,459ss; P. aMenta, Trust
a protezione del disabile, in Trusts e attivit fiduciarie, 2000,616; M. lUPoI, Trusts, Giuffr, 2001; d. MaUrItano, Trust auto dichiarato per provvedere ad un fratello con handicap, in Trusts ed attivit fiduciarie,2002,2,473 ss;
M. lUPoI, L atto istitutivo di trust : con un formulario, Giuffr, 2005; M. lUPoI, Istituzioni del diritto dei trust
e degli affidamenti fiduciari, Cedam, 2008; M. lUPoI, Atti istitutivi di trust e contratti di affidamento fiduciario : con
formulario, Giuffr, 2010.
1
2

184

ordinamento, ha invece senso ricorrere allistituto in parola quando leffetto segregativo7


consente di isolare giuridicamente ed economicamente un certo bene per destinarlo alla
soddisfazione di un interesse non tutelato. In determinati casi pu essere utile latto di destinazione previsto dallart. 2645 ter8 c.c. la summenzionata norma, ammette la trascrizione
degli atti di destinazione redatti con atto pubblico9, per realizzare interessi che appaiono
meritevoli di essere tutelati10 e che riguardano le persone che necessitano di assistenza, le
pubbliche amministrazioni, le persone fisiche e giuridiche, al fine di rendere opponibili a
terzi il vincolo di destinazione. spesso, al desiderio di effettuare una attribuzione economica,
si accompagna la volont di assicurare al soggetto con disabilit una pi generale assistenza
che comprende momenti di svago e di socializzazione e tutto quanto pu contribuire al
benessere del beneficiario11.
Pertanto, il genitore costituente, qualora lo ritenga opportuno, potr disciplinare anche
aspetti della vita quotidiana come ad esempio una descrizione della giornata tipo del disabile.
e ci proprio nella prospettiva di sopravvivenza del soggetto debole ai propri genitori.
Come si diceva dianzi, il punto centrale della istituzione di un trust, quello della segregazione dei beni che ne costituiscono oggetto. Il disponente12 si spoglia di taluni beni13 per
7
leffetto segregativo da considerarsi unidirezionale in quanto i beni destinati possono essere aggrediti
solo dai creditori il cui credito sia collegato causalmente alla destinazione ma non dai creditori diversi e personali del soggetto conferente, salvo quanto stabilito dallart.2915 c.c. Cfr. G. CaPozzI, Successioni e donazioni, Giuffr, 2009, tomo I,798.
8
la fattispecie di cui allart. 2645 ter stata qualificata dalla dottrina come fattispecie nominata ma a
contenuto atipico, una sorta di contenitore da riempire nel modo pi vario, visto che permette al soggetto
conferente di individuare gli interessi da perseguire purch essi superino il vaglio dellart.1322 c.c. in termini
di liceit e meritevolezza. Cfr. v. sCadUto, Gli intereressi meritevoli di tutela : autonomia privata delle opportunit
o autonomia privata della solidariet in Negozio di destinazione : percorsi verso unespressione sicura dellautonomia privata,
Quaderni della Fondazione italiana del notariato, roma, 2006,125
9
Per taluni la forma pubblica da concepire come un requisito di regolarit (ad regularitatem).In sintesi
essa sarebbe necessaria solo per mettere la trascrizione dellatto nei pubblici registri e dunque per rendere
opponibile ai terzi inclusi i creditori del soggetto conferente leffetto segregativo che deriva dalla costituzione
del vincolo ex art 2645 ter c.c. secondo siffatta opinione, pertanto,mancando la forma richiesta dalla legge
il negozio costitutivo del vicolo in parola sarebbe in ogni caso valido ma avrebbe esclusivamente effetto, ai
sensi dellart 1372, tra le parti. In tal senso, v. r. franCo, Il nuovo art 2645 ter cod.civ. in Notariato,2006,318.
secondo altri invece la forma pubblica da considerarsi un requisito di validit dellatto (art 1325 n.4). si
veda sul punto M. bertolI, Prime riflessioni sullart 2645 ter c.c. e sul rapporto fra negozio di destinazione e trust interno, in Nuova giurisprudenza civile commentata, 5/2006, 536-544.
10
Circa gli interessi meritevoli di tutela taluni sostengono che gli unici interessi meritevoli di tutela siano
quelli che mirano a soddisfare interessi di rilievo sociale e non meramente privatistico. ordunque beneficiario
del vincolo potrebbe essere solo un soggetto affetto da menomazione fisica o psichica. viceversa sarebbe
da escludersi la possibilit di costituire il vincolo a favore ad esempio, di societ con scopo di lucro, vista la
loro estraneit al sistema di cure previsto per le persone affette da disabilit. In tal senso, f.GazzonI, osservazioni sullart. 2645 ter c.c., in Giust.civ., 2006,16. altra dottrina, invece concepisce il requisito della meritevolezza in maniera assai pi ampia, ritenendosi meritevole, dunque qualsiasi interesse anche di carattere
meramente privatistico e pertanto riferibile anche a persone fisiche sane od anche da riferire a qualsiasi ente
anche con scopo di lucro. In tal senso, M. bIanCa, a. derrICo, a. de donato,C. PrIore, Latto
notarile di destinazione. Lart. 2645 ter del codice civile, Milano, 2006, 21 e 30
11
v. vadal, cit., 170. v. anche a. dI landro, Trusts per disabili. Prospettive applicative, in Dir. Fam.,
2003, 152.
12
nel caso di soggetti disabili saranno quasi sempre i genitori.
13
si discute in dottrina se il negozio di destinazione possa avere ad oggetto soltanto beni immobili e
beni mobili registrati od anche mobili non registrati. In dottrina stato sostenuto da molti che occorre interpretare in modo restrittivo la disposizione di cui allart 2645 ter c.c. e che pertanto non vi rientrano i beni
mobili non registrati, e ci sulla scorta di due considerazioni: per via del suo carattere letterale, per via del
fatto che consentire la costituzione di un vincolo di destinazione ad efficacia reale su beni che non sono
soggetti ad alcuna forma di pubblicit potrebbe sicuramente arrecare un pregiudizio alla certezza dei traffici
giuridici, potendosi trovare i terzi nella condizione di acquistare beni gravati da vincoli di cui non avrebbero

185

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

conferirli al trustee, con lincarico di amministrarli e gestirli con le modalit stabilite nellatto
costitutivo14. tuttavia, siffatti beni, non entrano a far parte del patrimonio di colui che li
gestisce, perci non saranno aggredibili dai di lui creditori. sul soggetto amministrante
che pu essere una persona fisica ma anche una persona giuridica come ad esempio una
associazione operante nel campo della disabilit, grava lobbligo di amministrazione utilizzando la diligenza del buon padre di famiglia15. Inoltre, al trustee, pu essere affiancato
un guardiano del trust, il quale vigiler su di lui e valuter il suo operato ed in caso di mala
gestione sar poi compito del protector sostituirlo con uno nuovo16.
Il tentativo di risolvere alcuni problemi legati al soggetto debole attraverso listituto del
trust, pu creare interferenze con la disciplina delle successioni.
stato osservato17 che i soggetti portatori di handicap abbiano diritto ad essere assistiti
dai propri genitori e siffatto diritto non si estinguerebbe con la morte dei genitori, ma graverebbe su tutti i componenti della famiglia e dunque anche sui fratelli e sulle sorelle del
soggetto debole, ove vi siano. secondo tale impostazione, poi,nellatto istitutivo dovrebbe
prevedersi che pur essendo il fondo in trust destinato al sostegno del disabile,questi non
succeda in alcuna quota del disponente, ricevendo,tuttavia, il diritto ad essere assistito attraverso listituzione dellistituto de quo. secondo tale orientamento, la devoluzione dei
beni a scopo segregativo dovrebbe considerarsi legittima anche dal punto di vista delle
eventuali pretese dei legittimari poich essa non costituirebbe un ostacolo definitivo allattribuzione dei beni in trust fund a questi soggetti, ma si tratterebbe soltanto di una dilazione
nel tempo del momento di attribuzione, visto che proprio gli altri legittimari potrebbero
essere contemplati quali destinatari finali nellatto costitutivo di trust18.
secondo una tesi19, listituzione di un trust a favore di persone affette da handicap, pu
qualificarsi come adempimento dellobbligazione legale di mantenimento ed assistenza, la
certezza al momento dellacquisto. si veda sul punto G. PetrellI, La trascrizione degli atti di destinazione, in
Riv. dir. civ., 2006, II, 171. altra parte della dottrina, per contro, ammette la possibilit di costituire il vincolo
di destinazione su beni mobili per i quali sia prevista una qualche forma di pubblicit. si pensi, ad esempio,
alle quote della societ a responsabilit limitata, le cui vicende sono pubblicizzate tramite liscrizione nel registro delle imprese. Cfr. C. fratta PasInI, Il nuovo articolo 2645 ter del codice civile (le preoccupazioni del mondo
bancario), in Negozio di destinazione: percorsi verso unespressione sicura dellautonomia privata, Quaderni della fondazione
italiana del notariato, roma, 2006, 56.
14
Per poter amministrare i beni il trustee dovr entrarne in possesso e compiere tutti gli atti necessari
volti alla realizzazione del progetto del disponente, pagare le tasse, nonch lobbligo di rendicontare( si potrebbe trattare di un rendiconto certificato da revisori oppure di una semplice annotazione delle entrate e
delle uscite).
15
v. vadal, cit., 171.
16
nel trust, che ricordiamo essere un atto inter vivos con effetti post mortem, in cui levento morte
da concepire quale termine di efficacia, troviamo coinvolti, in buona sostanza, alcuni soggetti: il disponente
il quale trasferisce un diritto in capo al trustee e non riveste poi alcun ruolo allinterno di esso; il trustee destinatario dellobbligazione di attuare le finalit del trust ed il beneficiario che gode del trust in modo diretto.
vi poi il protector o guardiano del trust figura non sempre prevista nellistituto in parola il cui fine quello
di vigilare sullattivit del trustee.
17
M. lUPoI, Istituzioni del diritto dei trusts e degli affidamenti fiduciari, Cedam, 2008, 85; G. Garrone, Soggetti deboli in famiglia e trust quale tutela etica, in Trusts e attivit fiduciarie, 2/2004, 310.
18
si pensi ad un intero modesto patrimonio familiare trasferito ad un trustee per rispondere alle necessit
di un soggetto debole. latto istituito potrebbe poi prevedere che i beneficiari finali del trust siano i fratelli
del disabile od i loro eredi. I fratelli del disabile potrebbero agire alla morte del disponente a tutela della loro
quota di riserva. lesempio fatto dal notaio G. Condo, Il trust come forma di tutela dei soggetti deboli, in
http://www.emedea.it/formazione/corsi_convegni/doc_convegni/favoresoggetti_deboli_notaio_Condo.p
df, 11.
19
M. lUPoI, cit., 646.

186

cui fonte legale andrebbe ricercata negli artt. 433 e 443 c.c. alla luce dei valori enunciati
dalla nostra Carta costituzionale agli artt. 2 e 30 Cost.
In un contesto cos delineato, gli atti dispositivi compiuti dai genitori disponenti, non si
configurerebbero come liberalit e pertanto sarebbero insuscettibili di riduzione. la succitata opinione ha senza dubbio il pregio di valorizzare e dare preminenza ai soggetti deboli
epper non ci si pu esimere dal considerare che occorre sempre usare estrema prudenza
laddove, nel caso concreto, siano presenti nella famiglia del soggetto diversamente abile
altri legittimari, i quali ben potrebbero agire in riduzione.
ordunque, alla luce delle considerazioni svolte sin dora, ci pare che listituto in parola si
presenti come un efficace strumento in tutti i casi in cui il soggetto beneficiario sia un soggetto affetto da handicap ed ove i disponenti desiderino fissare una daily routine di massima
per il proprio figlio, includendovi anche ipotetiche situazioni di svago e divertimento.
Maggiore prudenza per contro richiesta qualora vi sia un patrimonio da gestire, soprattutto laddove siano presenti nella famiglia del soggetto diversamente abile legittimari
quali il coniuge od altri figli i quali potrebbero vedere lesa la quota a loro riservata.

187

reCentI orIentaMentI In teMa dI aMMInIstratore dI sosteGno e dIChIarazIonI antICIPate dI trattaMento

Roberta Travia

Ci si domanda se, nellincertezza che contrassegna la materia delle decisioni di finevita possibile, nonostante lattuale vuoto di disciplina, attribuire efficacia vincolante
alle dichiarazioni anticipate di trattamento.
Parte della dottrina e della giurisprudenza risponde positivamente allinterrogativo mediante il ricorso a figure ed istituti gi disciplinati nel nostro sistema giuridico ed in particolare attraverso lamministrazione di sostegno.
In linea con questo orientamento si pone il decreto emesso in data 17.11.2009 del tribunale di varese. nel caso di specie viene ripreso il dibattito sulla possibilit di ricorrere
alla.d.s. anche in favore dei soggetti in stato vegetativo permanente (svP), data la totale
e assoluta compressione della loro capacit. tale stato sembrerebbe incompatibile con
la ratio dellistituto pensato, secondo taluni, per quelle situazioni in cui il soggetto sia
ancora in grado di svolgere da s alcune attivit, come sembrerebbe del resto confermare
lart. 409, co. 1, c.c., che statuisce la conservazione della capacit dagire per tutti quegli
atti che non richiedano la rappresentanza esclusiva o lassistenza dellamministratore.
nel corso di tale dibattito non mancato, ricorda il giudice di varese, chi ha invece sostenuto lapplicabilit della.d.s. ai soggetti in svP sulla base del dato testuale dellart.
404 c.c., che - nel descrivere la fattispecie - parla di impossibilit anche parziale o temporanea di provvedere ai propri interessi, il che lascerebbe intendere che possono essere
amministrate anche persone che per effetto di uninfermit, sono nellimpossibilit totale e permanente di provvedere ai propri interessi. Il tribunale di varese conclude ad
ogni modo per linadeguatezza della.d.s. per i soggetti in svP, perch, in tali ipotesi,
lamministratore dovrebbe subentrare allamministrato nello svolgimento di tutte le attivit di vita quotidiana e non solo in atti determinati.
non pu non suscitare qualche perplessit - anche se sembra quasi una naturale conseguenza della disillusione che la magistratura ha ormai sviluppato rispetto agli interventi del legislatore in questa materia - laffermazione secondo cui, in costanza
dellistituto della.d.s. pu addirittura proclamarsi lassoluta superfluit di un intervento
del legislatore volto a introdurre e disciplinare il c.d. testamento biologico, essendo di
fatto gi esistente nel nostro ordinamento lo strumento processuale attraverso cui dar
consistenza giuridica e vincolativit alle d.a.t.
accostabile a tale pronuncia per le questioni di fondo affrontate, relative allestensione
188

del diritto di rifiutare le cure, il decreto del 25.08.2010 del tribunale di varese che, confermando come non sia in discussione la piena validit ed efficacia delle dichiarazioni
anticipate del soggetto sui trattamenti cui vorr essere o non essere sottoposto, conclude
per la piena validit della nomina di un sostituto che si pronunci per conto del soggetto
direttamente investito dalla decisione di cura: valida, nel contesto negoziale di tali direttive anticipate di trattamento terapeutico, la designazione di un sostituto cui demandato il compito di portare ad attuazione ed esecuzione la volont espressa ora per allora.
Pi esplicitamente, sul punto, la stessa pronuncia prevede che nel decreto di nomina
dellamministratore sia riportata non solo una direttiva di delega ma anche direttamente
delle istruzioni di cura: lart. 408 c.c., come novellato dalla legge n. 6 del 2004, legittima
e consente la designazione di un amministratore di sostegno da parte dello stesso interessato, in previsione della propria eventuale futura incapacit []. Il negozio cos compilato destinato a racchiudere, anche, direttive anticipate di trattamento terapeutico che
saranno efficaci e vincolanti per i terzi. Il provvedimento in parola riapre un dibattito
giurisprudenziale che pareva sopito dallapprovazione, in seconda lettura, da parte della
Camera dei deputati, il 12 luglio 2011, del disegno di legge s 10 - C 2350, rubricato disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni
anticipate di trattamento. In precedenza, infatti, il tribunale di Modena aveva ritenuto
che lapplicabilit dellamministrazione di sostegno per la manifestazione del consenso
in trattamenti medici di fine vita qualora il beneficiario avesse lasciato disposizioni specifiche di volont, volte ad escludere trattamenti artificiali salvifici che lo mantenessero
in vita nello stato vegetativo (mentre nel caso dal testo del provvedimento in esame non
risulterebbero essere presenti disposizioni anticipate di sorta). In tal caso sarebbe dovere
dellordinamento rispettare tale espressione autodeterminativa (trib. Modena, 13 maggio
2008), senza bisogno di ulteriore intervento legislativo. Infatti, la realizzazione di detta
volont pu essere demandata allamministratore di sostegno, ai sensi dellart. 408, 2
co. c.c., il quale afferma che lamministratore di sostegno pu essere designato dallo
stesso interessato in previsione della propria eventuale futura incapacit mediante atto
pubblico o scrittura privata autenticata. Molte Corti hanno accolto siffatto orientamento1, mentre diversi giudici, hanno rigettato analoga istanza (ad esempio, trib. varese,
25 agosto 2010; trib. Genova, 6 marzo 2009), specificando la non attualit della situazione nella quale necessiterebbe la nomina dellamministratore di sostegno, ovvero sottolineando il rischio di duplicare, e quindi complicare la procedura che, di per s,
facilmente instaurabile, paventando la potenziale paralisi del sistema a causa dellapertura
di milioni di inutili amministrazioni di sostegno.
Per quanto riguarda il citato disegno di legge sulle disposizioni in materia di alleanza
terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento, la tecnica
legislativa suscita qualche perplessit.
Il punto caratterizzante del disegno di legge concerne lesautoramento delle capacit
decisorie del paziente, sia esso capace ovvero incapace, sulla propria autodeterminazione
a favore del medico, nei confronti del quale le c.d. dichiarazioni anticipate di trattamento
1

tra le altre, trib. treviso, 7 giugno 2011; trib. firenze 22 dicembre 2010; trib. roma, 31 maggio 2010.

189

tUtela della Persona e dIsabIlIty stUdIes

non sono vincolanti. tuttavia lapprovazione definitiva del ddl in una fase di stallo,
provocata da un lato dalle emergenze tecnico-politiche conseguenti alla grave crisi economica, finanziaria e occupazionale, che stanno attanagliando il nostro Paese; dallaltro
determinata dallinsoddisfazione che il medesimo testo del disegno di legge ha provocato tra lopinione pubblica, anche specializzata.

190

finito di stampare
nel mese di ottobre 2012