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LA REPUBBLICA 41
DIARIO
di
STEFANO BARTEZZAGHI
el 1978, appena reduce da un intervento chirurgico per un cancro, la scrittrice americana Susan Sontag pubblic un volume intitolato La malattia come metafora, titolo emblematico per illustrare una verit indiscutibile, quella della simbolicit del dolore. Detto in altri termini, la sofferenza non mai solo una questione meramente biologico-medica, segno di unesperienza pi profonda, indice di un male oscuro e radicale, per usare un altro titolo, quello del noto romanzo di Giuseppe Berto. Inoltre, essa pu contemporaneamente generare disperazione e speranza, tenebra e luce; pu essere distruzione e purificazione; riduce alla bestialit (certe malattie sono umiliazione e sconfitta di ogni dignit umana) ma pu anche trasfigurare, distillando come in un crogiuolo le capacit pi alte, divenendo luminosit interiore e catarsi. Il grande mistico medievale tedesco Meister Eckhart (1260 ca. 1327) affermava che nulla sa pi di fiele del soffrire, nulla sa pi di miele dellaver sofferto; nulla di fronte agli uomini sfigura il corpo pi della sofferenza, ma nulla di fronte a Dio abbellisce lanima pi dellaver sofferto. La malattia , dunque, simile a un crinale dal quale si diparte il versante in ombra della sconfitta della razionalit e persino della disperazione. E emozionante leggere le 156 righe del papiro di Berlino 3024, significativamente intitolato dagli egittologi Dialogo di un suicida con la sua anima: nel 2200 a.C. un anonimo sofferente vede come approdo liberatorio solo la morte, can-
Le illustrazioni di queste pagine, miniature che rappresentano lanatomia umana, sono contenute nel manoscritto Ashmole della fine del XIII secolo, conservato a Oxford
MALE
SCONFIGGERE il
contravvenendo i divieti sanitari e rituali di allora, non solo va loro incontro ma anche li tocca, quasi assumendo su di s il male, condividendone il peso e lamarezza. Troppo spesso il medico, linfermiere, il parente, il cappellano sono in piedi, verticali e torreggianti nella loro salute, di fronte allorizzontalit del malato: ma come dice la Genesi biblica la comunicazione interpersonale avviene ke-negd, ossia stando di fronte allaltro, gli occhi negli occhi. Diciamo pure questa parola, necessario pi amore: Dio stesso scriveva il teologo Hans Kng non ci protegge da ogni dolore ma ci sostiene in ogni dolore. In questa linea ci sembra suggestiva una sorta di parabola che ci ha lasciato una figura laica come Ennio Flaiano. A lui era nata nel 1942 una figlia, Luisa, che gi a otto anni aveva iniziato a rivelare unencefalopatia epilettoide e che vissuta fino al 1992, curata amorosamente dalla madre, Rosetta Flaiano, morta non molti giorni fa. Ebbene, lo scrittore abruzzese nel 1960 aveva pensato a un romanzo-film di cui rimasto solo labbozzo. In esso si immaginava il ritorno di Ges sulla terra, infastidito da giornalisti e fotoreporter ma, come un tempo, attento solo agli ultimi e ai malati. Ed ecco, un uomo condusse a Ges la figlia malata e gli disse: io non voglio che tu la guarisca ma che tu la ami. Ges baci quella ragazza e disse: In verit, questuomo ha chiesto ci che veramente io posso dare. Cos detto, spar in una gloria di luce, lasciando la folla a commentare i suoi miracoli e i giornalisti a descriverli.
Dal grande mistico Meister Eckart fino alla scrittrice Susan Sontag la malattia legata alla sofferenza vista come unesperienza simbolica
Soffrire non una pura e semplice questione biologica o di tecnica medica. Qualunque terapia richiede un senso di vicinanza e condivisione
NESSUNO, a parte Harry Potter e pochi altri, nomina molto volentieri Lord Voldemort (semplicit di Albus Silente: lo chiama Tom): vi si fa allusione solo attraverso giri di parole come Tu-sai-chi o loscuro Signore. Perch? Come pu un nome, una semplice sequenza di suoni o di lettere, incutere terrore? Anche quando significa granchio o nomina una costellazione zodiacale cancro non una semplice sequenza di suoni o di lettere. A causa del gruppo delle tre consonanti intermedie una parola che digrigna, e che si fa sostituire volentieri dal sinonimo scientifico tumore o da perifrasi voldemortiane: male che non perdona, malattia incurabile,patologia oncologica. Popolari, piccolo-borghesi o scientifici, sono tutti eufemismi. Il Cancro si nomina volentieri solo quando si parla di ricerca anticancro. La paura di nominare che il nemico nominato sia evocato: chiami qualcuno con il suo nome, e quello arriva. La paura sempre una confusione. Bisogna separare la paura dei nomi dalla paura delle cose: ma per farlo, occorre gi avere meno paura.
MALE.
42 LA REPUBBLICA
DIARIO
ANTICHIT
GLI UMORI Le prime descrizioni del cancro vengono dallAntico Egitto. Dallantichit e nel corso di tutto il Medio Evo la causa di questa teribile malattia viene identificata in uno squilibrio tra i diversi umori del corpo.
SECOLI XVI-XVIII
IL MICROSCOPIO Con linvenzione del microscopio (1590) la medicina fa un passo decisivo verso il metodo scientifico. La teoria degli umori viene abbandonata, si praticano le prime rimozioni chirurgiche, nasce loncologia
IL SECOLO XIX
LE CELLULE Grazie ai progressi della microscopia si scopre che le cellule cancerose sono molto diverse dalle altre. Rudolph Virchow stabilisce che lorigine del cancro va cercata proprio nelle cellule
LE TAPPE PRINCIPALI
I LIBRI
SUSAN SONTAG Malattia come metafora Einaudi 1979 NORBERT ELIAS La solitudine del morente Il Mulino 1995 HANS GEORG GADAMER Dove si nasconde la salute Raffaello Cortina 1994 UMBERTO GALIMBERTI Il corpo Feltrinelli 1991 Paesaggi dellanima Mondadori 1996 SALVATORE NATOLI Lesperienza del dolore Feltrinelli 1992 NORBERTO BOBBIO De senectute Einaudi 1996 FILIPPO GENTILONI ROSSANA ROSSANDA La vita breve Pratiche 1996 VLADIMIR JANKELEVITCH Pensare la morte? Raffaello Cortina 1995 ALEKSANDER SOLGENITSIN Divisione Cancro Garzanti 1978 GESUALDO BUFALINO Diceria delluntore Bompiani 1992 ALBERT CAMUS La peste Bompiani 1992
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Un ricordo che risale a trentanni fa e riguarda lincontro con una giovane e affascinante paziente
LEV TOLSTOJ
GAO XINGJIAN
DON DE LILLO
I principali interessi di Ivan Ilic divennero le malattie e la salute della gente. Quando, in sua presenza, si parlava di malati, di morti, di persone guarite, in special modo di una malattia che assomigliasse alla sua, egli, tentando di nascondere la propria inquietudine, prestava orecchio, faceva domande e confrontava con la propria malattia quanto gli veniva detto
La morte di Ivan Ilic (1887-1889)
Sono appena scampato a una disgrazia: i medici mi hanno diagnosticato un tumore ai polmoni. Un errore. La morte mi ha giocato un brutto scherzo, ma ho avuto fortuna, sono riuscito a oltrepassare quel muro. Ora guardo la vita con altri occhi. Avrei dovuto lasciare da tempo lambiente mefitico in cui vivevo e tornare a contatto con la natura, in cerca di una vita autentica
La montagna dellanima (1999)
Tutto ci di cui abbiamo bisogno, che non sia cibo o amore, lo troviamo nelle rastrelliere dei tabloid. Storie di fatti soprannaturali ed extraterrestri. Vitamine miracolose, le cure per il cancro, i rimedi per lobesit. Il culto delle star e dei morti
Rumore bianco (1985)
DIARIO
LA REPUBBLICA 43
1900-1950
CHIRURGIA E CHIMICA Dallinizio del secolo il cancro combattuto con le armi della chirurgia e della radioterapia. A partire dagli anni 40 la ricerca si concentra sui farmaci. Nel 1950 negli Usa si stabilisce la relazione tra fumo e cancro
1950-1980
FERVORE SCIENTIFICO Sono anni di grande fervore scientifico. La scoperta del Dna (1953) inaugura la genetica. nel 1970 viene scoperto il primo oncogene. La farmacologia diventa sempre meno invasiva e pi efficace e selettiva
1985-OGGI
LA TERAPIA GENICA stabilito il legame tra i geni e il cancro. Si comincia a parlare di terpia genica. Entrano in sperimentazione farmaci che non uccidono pi le cellule tumorali, ma le riparano o le rendono inattive.
A sinistra, Umberto Veronesi. Dal 76 al 94 ha diretto l'Istituto nazionale dei tumori di Milano che sotto la sua guida si affermato come uno dei centri pi prestigiosi in Europa. Dal 1995 dirige, sempre a Milano, l'Istituto europeo di oncologia. E stato ministro della Sanit nel secondo governo Amato (2000-2001)
PARLA LESLIE FORD CHE DIRIGE LA DIVISIONE PREVENZIONE TUMORI AL NATIONAL CANCER INSTITUTE
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A quella signora legata una svolta nella lunga strada della ricerca per la cura dei tumori
di, che fece parte del primo Comitato Tecnico Scientifico dell'AIRC)che ridiedero allo Stato la leadership nella ricerca scientifica. I colleghi dei laboratori venivano in sala operatoria e insieme decidevamo che cosa studiare, i pi giovani andavano in America non per fuggire, ma per tornare pieni di idee da sviluppare (a volte da noi meglio che oltreoceano perch la medicina pubblica apre a tutti le
LUIGI PIRANDELLO
Guardi qua sotto questo baffo qua, vede che bel tubero violaceo?... Sa come si chiama questo? Ah un nome dolcissimo pi dolce di una caramella: Epitelioma, si chiama La morte, capisce? passata. Mha ficcato questo fiore in bocca e mha detto: Tientelo caro: ripasser fra otto o dieci mesi!
Luomo dal fiore in bocca (1923)
porte della partecipazione alle ricerche mentre quella privata ha i forti limiti della disuguaglianza per censo). Fu la seconda ondata di progressi. Perch togliere tutti i linfonodi di una certa regione del corpo se vi un'elevata probabilit che siano sani? Nacque all'Istituto Europeo di Oncologia la tecnica del linfonodo sentinella. Perch dare alte dosi di chemioterapia con effetti collaterali tremendi se non sappiamo bene chi ne beneficer davvero e chi no? Nacquero le nuove linee di ricerca che grazie alla codificazione del genoma umano ci stanno gi permettendo di distinguere un tumore dall'altro e di cominciare a pensare a cure individuali, paziente per paziente, proporzionali alla gravit della malattia, all'et del malato, alla distanza tra la sua abitazione e luogo di cura. E' proprio necessario sottoporre tutte le pazienti operate al seno alla radioterapia dopo l'intervento? Venire tutti i giorni al suo ospedale per cinque settimane, caro professore, affrontando la nebbia e il traffico della tangenziale sicuramente pi pericoloso di un ritorno del mio tumore. Vero. Cos ci siamo spremuti le meningi fino a che abbiamo realizzato la radioterapia intraoperatoria o quella ultrarapida con irradiazione parziale. Non mi pare vero che siano passati 30 anni da quel marzo '73 ma se me lo si dice ci credo. Se i miei collaboratori freschi di laurea oggi hanno pi di 50 anni vuol dire che il tempo passato davvero. Ma lo spirito con cui cominciammo le nostre giornate non per nulla mutato. L'ansia di migliorare non ci lascia, la voglia di non vedere pi diventare enormi gli occhi dei nostri malati quando perdono i capelli, la battaglia che non vogliamo perdere contro il dolore, l'impegno che manteniamo per il rispetto della dignit di chi colpito dal cancro. Non vero che siamo una lobby che vuole pi finanziamenti per interessi di gruppo. Noi siamo certi dell'eticit del lavoro che deve essere svolto, dell'importanza della ricerca, della scienza e della ragione. Della necessit di incentivare l'innovazione e di premiare chi anche di notte, anche il giorno di Natale svolge con impegno il proprio turno di lavoro senza mugugni a fianco di chi malato. Perch il cancro non va a dormire, non va in vacanza. Noi s, ma sempre a turno perch ogni giorno vogliamo fare un passo avanti, anche piccolo ma avanti.
Possiamo trovare la pillola personalizzata. Oggi gran parte della ricerca va proprio in questa direzione
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Tumore alla prostata. Abbiamo somministrato il finasteride a 18 mila uomini che hanno superato i 50 anni di et. Il lavoro iniziato nel 1992. Met dei 18 mila volontari hanno avuto il placebo, laltra met il finasteride. Risultato: nel 99 abbiamo visto che la diminuzione nei casi di tumore era del 25 per cento. Ora dobbiamo capire meglio il significato di questo dato. Anche gli antinfiammatori hanno svelato qualit anticancerose. S, ne stiamo studiando alcuni. Abbiamo notato che uno di loro interferisce con linsorgenza dei polipi a livello del colon, persone che in queste condizioni hanno il 100 per 100 di probabilit di avere un tumore al colon. Lantinfiammatorio da noi testato ha ridotto il numero dei polipi del 30 per cento, un passo incoraggiante e inatteso. Che ci fa capire quanto ancora abbiamo da imparare sulla interazione fra le molecole e il cancro. Per esempio abbiamo provato selenio e vitamina E sul tumore ai polmoni, ma stato un fiasco. Ora invece abbiamo buoni risultati sulle influenze di selenio e vitamina E sul cancro alla prostata. Stiamo effettuando le prove su 27 mila uomini volontari. Si ha limpressione che la ricerca sul cancro vada avanti un po a caso. Impressione sbagliata. Le posso dire con assoluta certezza che ne sappiamo pi sul cancro al colon che sul mal di testa. E non dimentichi la grande capacit di adattamento delluomo. Siamo sopravvissuti milioni di anni usando proprio questa tecnica: se una strada si rompe, ne prendiamo unaltra. Se non riusciamo a trovare la pillola miracolosa, il Sacro Graal della medicina, possiamo trovare la pillola personalizzata. Le posso dire che oggi gran parte della ricerca farmaceutica va proprio in questa direzione. Nella teoria sappiamo che ci possibile, ci manca soltanto la pratica. In fondo, una piccola cosa davanti a un obbiettivo tanto grande: la fine, o quantomeno il secco ridimensionamento del cancro.
I FILM
LOVE STORY Si incontrano alluniversit, si sposano contro la volont dei ricchissimi genitori di lui. Lei muore di leucemia. Di Arthur Hiller (1970) ANONIMO VENEZIANO Il rinnovato amore di una coppia che si era separata finisce con linevitabile morte di lui Di E. M. Salerno (1970) VOGLIA DI TENEREZZA Muore di cancro dopo aver sbagliato marito e amante. Di James L. Brooks (1983) CARO DIARIO Il regista ricostruisce la sua odissea tra i medici dopo la diagnosi del morbo di Hodgkin. Di Nanni Moretti (1993) AUTUMN IN NEW YORK Donnaiolo inveterato si innamora della figlia di una sua ex amante, condannata dal cancro. Di Joan Chen (2000) ERIN BROCKOVICH Battagliera ragazza madre vince la causa contro una potente societ colpevole di inquinare lacqua di una contea che ha causato il cancro a 600 persone. Di Steven Soderbergh (2000)
A UNDICI ANNI UN TUMORE ALLE OSSA. OPERAZIONI, CURE, POI GLI STUDI DI MEDICINA
Le mie amiche uscivano, avevano storie. Io sempre col cappello di lana per coprire la pelata
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In terza media, in carrozzella e senza capelli. Non stato facile. Tutti i giorni la fisioterapia: mi piegavano la gamba, ed era doloroso. Lucilla sorride sempre, e racconta: Nel 92 mi hanno preso dei pezzetti di osso dalla spina iliaca, e li hanno innestati sul femore per stimolare la calcificazione. E ancora: Nel settembre del 93 una lastra al torace ha trovato una palletta, una metastasi al polmone destro. Mi hanno operato subito, e poi ancora tre cicli di chemio. Il secondo ritorno a scuola, in quinta ginnasio dopo tre mesi di assenza, stato ancora pi difficile: Le mie amiche uscivano, avevano qualche storia. Io sempre col cappelletto di lana per coprire la pelata. Faticavo, ero indietro, cera anche un prof severo che non mi faceva sconti. Pian piano, per, m tornato il colore in faccia, e i capelli. In ospedale, ha imparato anche la sofferenza degli altri: Tante vite diverse, e gente con problemi anche pi grossi del mio. Cerano persone di venti o trentanni che piangevano. Io reagivo arrabbiandomi coi medici, e mi arrabbiavo anche per gli altri. Una volta che ho mandato a quel paese uno, lassistente sociale mi ha regalato un pupazzetto di pelouche. Mi ha detto che aveva sempre sognato di farlo lei. Si chiama Anna, ancora mia amica. Lucilla adesso vive a Bologna, al quinto anno di medicina. La consapevolezza di quel che mi poteva succedere la sto acquisendo con lo studio. Lucilla, che fra un po sar la dottoressa Piccari, ha una bella vita piena, anche di cose che non dovrei fare, come arrampicarmi sugli scogli o andare in motorino. Ha una passione per gli orologi e tutto ci che misura il tempo. Studia e suona il sassofono: Ho cominciato dopo loperazione al polmone. Sorride.
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Il capo dello Stato alla Casa Bianca. Il presidente Usa: Grazie, Italia. Oggi tornano le salme dei soldati uccisi nellattentato
CiampiaBush:inIraqperlapace
A Roma i militari feriti. Polemica sulle misure di sicurezza a Nassiriya
IN NOME DELLEUROPA
VITTORIO ZUCCONI WASHINGTON ON aveva favori da chiedere a George W. Bush, il presidente della Repubblica italiana Ciampi, quando ieri mattina si seduto con lui davanti al caminetto dello Studio Ovale, ma aveva qualcosa da dire, purtroppo anche a nome delle diciotto bare che hanno allungato la loro ombra sul suo viaggio americano, e questo qualcosa si riassume in una parola: Europa. Non lEuropa vecchia o quella nuova, secondo la provocatoria e infausta distinzione di Rumsfeld che gi stata buttata nella soffitta degli slogan sbagliati insieme con lAsse del Male, le Crociate e la Giustizia Infinita. SEGUE A PAGINA 3
LE STORIE
LE IDEE
A Bruxelles il premier contesta il Patto di stabilit: Frena lo sviluppo. Nuove accuse ai magistrati
IL CASO
La ritirata impossibile
ADRIANO SOFRI
UNA domanda cui in tanti abbiamo rinviato giorno dietro giorno la risposta. Vorrei che la guerra in Iraq non fosse avvenuta? Volevo che non avvenisse: con la riserva di cercare un modo diverso per abbattere la tirannia di Saddam. avvenuta. Non mi inginocchio davanti al fatto compiuto. La Prima Guerra mondiale, e la Seconda Guerra mondiale, avvennero, e siano maledette e onorati i loro leali e infelici combattenti. Ma a questa domanda non voglio rispondere. Non voglio pronunciare una risposta che rimetta sul suo trono Saddam Hussein e ricopra le fosse comuni. Ma neanche una risposta che accetti come un costo necessario i morti di ieri, di oggi e di domani. SEGUE A PAGINA 17
Al via le assemblee nel centrosinistra Ds: lavoriamo per la casa comune. Rutelli frena
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