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Genitori Contro Autismo :: Intervista a Temple Grandin Pagina 2 di 4
dell'acqua e passano ore a tirare lo sciacquone, mentre altri possono farsela addosso dalla paura perché il rumore dello scarico sembra il
rombo delle Cascate del Niagara
E per le percezioni visive degli autistici che cosa ci può raccontare dalla sua esperienza?
Per esempio, l'illuminazione a fluorescenza dà grossi problemi a molti autistici, perché possono vedere uno sfarfallio a sessanta cicli.
L'elettricità ad uso domestico si accende e si spegne sessanta volte al secondo ed alcuni autistici percepiscono visivamente questo
fenomeno. I problemi causati dallo sfarfallio possono variare da stanchezza visiva fino alla visione della stanza che pulsa di luce che si
accende e si spegne. La percezione di immagini visive distorte potrebbero spiegare perché alcuni bambini autistici prediligono la visione
periferica.
Probabilmente ricevono informazioni più attendibili se osservano le cose con la coda dell'occhio. Una persona affetta da autismo ha dichiarato
di vedere meglio lateralmente e che quando guardava le cose direttamente non le vedeva. I problemi sensoriali legati all'autismo sono spesso
trascurati dai ricercatori e dagli educatori perché ritengono che il miglioramento prioritario da conseguire nell'autismo consista negli aspetti
sociali ed emozionali.
Certo i problemi sociali ed emozionali sono gravi nell'autismo, non crede?
Da piccola, mi riusciva impossibile raccogliere i suggerimenti riguardanti la vita sociale. Quando i miei genitori cominciarono a pensare al
divorzio, mia sorella avvertiva la tensione; ma io non avvertivo nulla perché i segnali erano impercettibili. I miei genitori non hanno mai avuto
grossi litigi davanti a noi. I segnali di conflitto emozionale erano stressanti per mia sorella, ma io non me ne avvedevo neppure. Poiché i miei
genitori non dimostravano rabbia reciproca in modo evidente e aperto io non avvertivo la tensione.
Quali sono gli elementi decisivi che rendono di difficile gestione la vita relazionale di una persona con autismo?
L'interazione sociale è resa ulteriormente complicata dai problemi psicologici legati allo spostamento dell'attenzione. Poiché le persone affette
da autismo hanno bisogno di molto più tempo degli altri per spostare l'attenzione dagli stimoli uditivi a quelli visivi, trovano più difficile seguire
interazioni sociali complesse ed in rapida evoluzione.
Questi problemi possono in parte spiegare il fatto che Jack, un uomo affetto da autismo, abbia dichiarato, "Se mi relaziono troppo agli altri,
divento nervoso e mi sento a disagio." L'apprendimento sociale può essere molto facilitato con l'aiuto di videocassette. Io ho imparato
gradualmente a migliorare il mio modo di parlare in pubblico guardando dei video, e diventando consapevole di indicazioni oggettive, come il
fruscio di fogli quale segnale di noia. Si tratta di un processo lento di miglioramento continuo.
Non ci sono passi avanti improvvisi. Cercare di capire come interagire a livello sociale era molto più difficile che risolvere un problema
d'ingegneria. Trovavo relativamente facile programmare la mia memoria visiva circa l'aspetto di una vasca per la disinfestazione del bestiame
o un progetto di recinto per bestiame. Ho assistito di recente ad una conferenza durante la quale una sociologa ha detto che gli esseri umani
non pensano come dei computer.
Quella sera, durante una cena ufficiale ho detto a questa sociologa e ai suoi amici che i miei modelli di pensiero si avvicinano a quelli
informatici e che sono in grado di spiegare i miei processi di pensiero passo-passo.
Informazioni e emozioni sono gestite in modo separato nella sfera cognitivo-comportamentale dell'autistico ?
Sono rimasta costernata nel sentirmi rispondere dalla sociologa che lei non era in grado di descrivere come i suoi pensieri e le sue emozioni si
collegassero fra loro. Mi ha detto che quando pensa a qualcosa, le informazioni basate sui fatti e le emozioni si amalgamano in un tutt'uno. Ho
così finalmente capito perché tanti consentono alle emozioni di distorcere i fatti. La mia mente riesce sempre a tenere le due cose separate.
Anche quando me la prendo per qualcosa, continuo a rivedere i fatti più e più volte fino a quando non riesco a raggiungere una conclusione
logica. Ho imparato a gestire le relazioni sociali unicamente tramite l'intelletto e l'uso delle capacità visive. Tutti i miei pensieri sono sotto forma
di immagine, come dei video nella mia immaginazione.
Quando mi trovo davanti ad una nuova situazione sociale, posso consultare le mie banche dati alla ricerca di una situazione simile che io
possa utilizzare come modello e che mi guidi nell'affrontare la nuova situazione. Le mie banche dati riservate alle capacità sociali vengono
anche arricchite di nuovi dati circa le relazioni diplomatiche fra stati diversi ed archivi di esperienze precedenti. Uso i differenti scenari per
destreggiarmi in situazioni diverse. Poi faccio scorrere dei video con l'immaginazione per visionare tutte le possibili modalità per prevedere
come l'altra persona possa agire. Ciò avviene tutto tramite le facoltà visive. Ho grosse difficoltà con situazioni sociali nuove, se non riesco a
ricordare una situazione simile da usare come riferimento.
Nell'apprendimento quali difficoltà ha potuto riscontrare via via nel suo cammino di consapevolezza interiore?
E' facile per me superare un test semplice di "teoria mentale" poiché visualizzo ciò che l'altra persona vedrà. Per esempio se Gianni vede
Sara mettere una caramella in un barattolo e poi Sara mangia la caramella quando Gianni esce dalla stanza, sostituendola con una penna, so
che Gianni si aspetterà di trovare la caramella, perché non ha visto la scena della caramella che veniva sostituita con la penna.3 . Ho difficoltà
con problemi più complessi di "teoria mentale" coinvolgenti due o tre persone che fanno più cose diverse. Non ho sufficiente memoria a breve
termine per ricordare la sequenza degli eventi. Il mio problema è dovuto ad un'insufficiente memoria operativa a breve termine. Le difficoltà
dovute un'insufficiente memoria operativa a breve termine non vanno confuse con una mancata comprensione circa la "teoria mentale". Posso
risolvere test più complessi di "teoria mentale" se mi è consentito prendere appunti sulla sequenza degli eventi.
Quali sono le sue strategie per superare a livello sociale le difficoltà che l'essere autistico comporta?
Nel corso degli anni mi sono costruita un'enorme biblioteca di ricordi di esperienze passate, programmi televisivi e cinematografici, e articoli di
giornale, per evitarmi situazioni sociali imbarazzanti dovute all'autismo; e uso queste per gestire i processi decisionali in maniera totalmente
logica. Ho imparato per esperienza che certi comportamenti fanno arrabbiare la gente. Anni addietro le mie decisioni logiche erano spesso
errate perché basate su dati insufficienti. Oggi sono molto migliorate perché la mia memoria contiene più informazioni.
Grazie alle mie capacità di visualizzazione mi osservo con distacco. Chiamo questa parte di me il mio piccolo scienziato, che è come un
uccellino che osserva il mio stesso operato dall'alto. Questo concetto viene riferito anche da altre persone affette da autismo. Il Dott. Asperger
ebbe ad osservare che i bambini autistici si osservano costantemente. Si vedono come un oggetto di interesse. Per la maggior pare delle
persone, le interazioni sociali ed emozionali costituiscono la cosa più importante nella vita. Anch'io ho emozioni ma assomigliano più alle
emozioni di un bambino e solo mentre lavoravo al mio libro, Pensare in immagini, mi sono resa conto di quanto la complessità emotiva manchi
nella mia vita, sostituita com'è dalla complessità intellettuale.
Usare l'intelletto mi dà grandi soddisfazioni.
Mi piace capire e risolvere i problemi. Quando osservo la complessità emotiva in altre persone, è come osservare un tira e molla fra due
fidanzati. Ci faccio spesso caso in aeroplano. A volte mi siedo accanto a loro. E' come osservare delle creature provenienti da un altro
pianeta. Quello che li motiva è la relazione; mentre la mia motivazione è capire come progettare qualcosa, come ad esempio immaginare
modi migliori per trattare l'autismo.
Dove ha trovato l'energia e la spinta
per procedere in questi anni?
Uso la mente per risolvere problemi ed inventare cose nuove. Inventare cose nuove e condurre ricerche innovative mi dà un'enorme
soddisfazione. In pratica, la mia vita è il mio lavoro. Se non avessi il mio lavoro, la mia non sarebbe vita. Questo prova l'importanza di
suscitare interesse negli autistici che frequentano la scuola media superiore o inferiore in qualcosa che possano trasformare in una carriera.
Hanno bisogno di mettere a frutto il proprio talento, come nell'arte o nell'informatica.
Gli autistici hanno anche bisogno di guide che spieghino loro come funziona il mondo e che insegnino loro a "vendere la propria merce" per
trovare lavoro. Infatti, quello di ottenere e conservare un lavoro è uno degli stadi più difficili nella vita di una persona affetta da autismo e
spesso, durante il colloquio, le persone si raffreddano nei nostri confronti a causa dei nostri modi diretti, dei nostri curiosi modelli di linguaggio
e dei nostri buffi tic comportamentali.
Quando lavoravo presso le Corral Industries visitavo una volta alla settimana l'impianto di imballaggio della carne Swift. Un anno dopo, ho
venduto alla Swift il contratto per costruire una nuova rampa d'accesso per bestiame per le Corral Industries.
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Durante l'esecuzione di questo progetto, ho imparato che avere ragione sul piano tecnico non significa sempre avere ragione sul piano
sociale. Ho criticato una saldatura malfatta con molto poco tatto, e gli operati si sono arrabbiati.
Harley Winkelman, l'impiantista, mi diede un buon consiglio. Mi disse: "Deve scusarsi con gli operai prima di suscitare un vespaio". Mi
convinse ad andare presso il locale mensa a chiedere scusa, e mi aiutò ad imparare a criticare con più tatto.. Lasciai il lavoro alle Corral
Industries e continuai a scrivere per l'Arizona Farmer Ranchman mentre intraprendevo la mia attività di progettazione come libera
professionista. La libera professione mi permise di evitare molti dei problemi sociali che possono presentarsi con un lavoro ordinario.
Significava che potevo arrivare, creare un progetto ed andarmene prima di impegolarmi in problematiche sociali. Ancora oggi non riesco a
percepire segnali sottili circa possibili gaffe sociali, anche se sono in grado di stabilire se un animale è in difficoltà anche a un chilometro di
distanza.
Tuttavia, è di capitale importanza che gli Autistici ad Alta Funzionalità e le persone affette dalla Sindrome di Asperger coltivino i propri talenti.
Dovrebbero esserci luoghi specifici per dare lavoro a queste persone, fare scarpe o dipingere, per esempio: hanno bisogno di crescere,
devono poter frequentare l'università.
E' importante consentire a queste persone di avere un lavoro, e se ci fossero difficoltà con un lavoro ordinario, si possono evitare problemi
sensoriali con la libera professione ed il telelavoro.
Dalla sua esperienza quali approccio terapeutico va messo in atto con bambini autistici? Ritengo importante consentire a tutti i bambini
autistici di coltivare i propri talenti fin dal principio.
A mio parere, una delle cose più importanti è che i bambini ricevano una terapia, specie quando il bambino ha 2 o 3-4 anni. Non aspettate. La
cosa peggiore che si possa fare ad un bambino autistico e lasciarlo davanti alla TV tutto il giorno. I bambini autistici di due, tre o quattro anni
hanno bisogno di molte, molte ore di interazione attiva con l'insegnante, molto lavoro sull'apprendimento del linguaggio e molta attività ludica,
ed è molto utile fare con loro molti giochi in cui si fanno le cose a turno. Bisogna lavorare con questi bambini e, se si mette in atto questa
attività educativa precoce, si migliora decisamente il bambino.
Che cosa ne pensa delle terapie che si mettono in pratica per aiutare i bambini autistici?
Molti negli USA seguono il programma comportamentale ABA di Lovaas. Tuttavia, a mio parere, la cosa importante è una fitta interazione con
l'insegnante. Dobbiamo insegnare ai bambini autistici ad agire ed interagire, non possiamo lasciarli seduti in un angolo tutto il giorno. Devono
anche imparare come si fanno le domande, perchè avrà grande importanza per loro nella vita. Ritengo che, per avere successo in questa
prima fase educativa, l'insegnante stesso costituisca un fattore chiave. Alcuni insegnanti sanno come lavorare con questi bambini e altri no.
Quindi, una delle cose di cui preoccuparsi è sapere chi è l'insegnante. L'insegnante deve essere molto attivo e impegnato con il bambino ed il
bambino ha bisogno di 40 ore settimanali in cui è attivamente impegnato con l'insegnante.
Occorrono anche delle sessioni di gioco che coinvolgano altri bambini e una delle cose valide da fare sono i giochi a rotazione durante i quali
il bambino autistico e i bambini normali fanno assieme dei giochi in cui si fa a turno (giochi come tirare il dado, contare, scrivere il numero e
poi cedere il turno). Queste attività sono molto utili. Credo sia molto importante puntualizzare che i bambini autistici di due, tre e quattro anni
hanno bisogno di molte ore alla settimana di interazione attiva con l'insegnante, di apprendimento della lingua, di allenarsi a fare a turno .I
video-game non dovrebbero essere mai resi accessibili: sono molto dannosi per i piccoli autistici. Per i bimbi autistici di 2, 3 e 4 anni, la parola
d'ordine è "niente video-game" mentre hanno bisogno di molte persone che interagiscano con loro. Ma questo tipo di educazione precoce può
costare parecchio. Perciò, quello che consiglio ai genitori cha abbiano un reddito basso è di rivolgersi ad una comunità parrocchiale o
chiedere a dei volontari di guardare i loro bambini e lavorare con loro. Ci sono svariati metodi che i genitori tentano nella speranza di entrare
in contatto con il proprio figlio autistico. Molti improvvisano e poi si ritrovano delusi.
L'importante è l'intervento precoce e che il bambino o la bambina siano attivamente impegnati con un adulto. So che in Italia la prassi attuale
è quella di seguire la Comunicazione Facilitata, che negli USA era d'attualità all'inizio degli anni novanta. Il problema che si presenta con la
Comunicazione Facilitata è che in molti casi l'insegnante dà una spintarella al bambino. Se desiderate provare con la Comunicazione
Facilitata dovete insegnare al bambino fin dal principio che svolgerà questo "lavoro" con almeno 3 persone diverse e bisogna cominciare a
farlo con 3 persone diverse fin dal principio.
Questo può risolvere il problema sul fatto che il bambino sia stato aiutato o abbia scritto da solo. Dai bambini che non parlano, quando la
Comunicazione Facilitata funziona, di solito si ottengono semplici risposte composte da una o due parole, non si riesce certo ad ottenere un
italiano perfetto, magnifico, artistico e corretto. Il bambino è in grado di imparare a digitare sulla tastiera autonomamente e deve essere
incoraggiato a farlo.
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Genitori Contro Autismo :: Intervista a Temple Grandin Pagina 4 di 4
Raccomanda dosaggi molto bassi da 0,5 a 1,5 mg di risperidone per il controllo della rabbia in autistici adolescenti e adulti. Il più grande errore
che i medici fanno con le persone affette da autismo è quello di somministrare loro dosi troppo alte di farmaci.
Tuttavia, ritengo che, se da una parte l'uso corretto dei farmaci fa parte di un buon programma per gestire l'autismo, non può sostituire degli
adeguati programmi educativi e sociali.
I farmaci possono ridurre l'ansia ma non possono ispirare una persona nella maniera in cui può farlo un buon insegnante.
Emanuela Sedran
NOTE
1 (NdC) Grandin T., Thinking in pictures and other reports from my life with autism, Vintage books, Divisione della Random House, Inc., New
York, 1995. Grandin T., Pensare in immagini e altre testimonianze della mia vita di autistica, Erickson, Trento, 2001.
2 (NdC) Grandin T., Thinking in pictures and other reports from my life with autism, Vintage books, Divisione della Random House, Inc., New
York, 1995. Grandin T., Pensare in immagini e altre testimonianze della mia vita di autistica, Erickson, Trento, 2001.
3 (NdC) T. Grandin fa riferimento ai famosi esperimenti di Uta Frith e S. Baron Cohen, riportati in Frith U., Autismo. Spiegazione di un enigma,
Blackwell, Oxford UK & Cambridge, USA, 1988.
4 Huggins, J. 1995. Modello diagnostico e terapeutico per gestire SIB (comportamenti autolesivi), rabbia e altri comportamenti iperadrenergici
nella popolazione autistica PDD (Pervasive Developmental Disorders) e DD (Developmental Disabilities). Edito da Kerry's Place, 34 Berczy
St., Suite 190, Aurora, Ontario, Canada, L4G 1W9. Telefono: 905- 841-6611 (Regimi farmacologici per adolescenti e adulti).
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