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19/7/2020 Psoriasi, mozione parlamentare per la «Carta delle priorità» - Corriere.

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SPECIALE PSORIASI
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L'INCONTRO

Psoriasi, mozione parlamentare per la «Carta delle


priorità»
Inserire la patologia nel Piano nazionale cronicità è uno degli obiettivi che si sono posti politici,
pazienti e specialisti che si sono uniti per un obiettivo comune

VERA MARTINELLA di Vera Martinella

Sebbene si manifesti con lesioni sulla cute,


la psoriasi non è «solo» una patologia delle
pelle, ma una malattia che può essere
collegata anche ad altri disturbi e, per
alcuni pazienti, condizione severa che può
seriamente compromettere il benessere
psico-fisico di chi ne è affetto. Per tutti i
pazienti, comunque, è una malattia cronica
con la quale, fra miglioramenti e
peggioramenti, dovranno fare i conti per
tutta la vita perché assai raramente si
guarisce in modo definitivo. Per questo l'Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione
Corazza (APIAFCO) ha messo a punto una «Carta delle priorità del malato psoriasico» nella
quale chiede, fra l'altro, d'inserire la psoriasi tra le patologie contemplate dal Piano nazionale
delle cronicità, senza dimenticare l’importanza di promuovere un approccio sanitario sempre più
multidisciplinare, così come l’urgenza di implementare i PDTA, ovvero i Percorsi Diagnostico
Terapeutici Assistenziali.

MOLTE TERAPIE DISPONIBILI Di psoriasi soffrono circa 2 milioni e mezzo d'italiani,


includendo tutte le forme da quelle più lievi fino a quelle molto gravi. Nuovi farmaci oggi
consentono di avere la pelle pulita, libera dalle aree pruriginose tipiche della patologia. Ma
sarebbe un errore considerarlo solo un problema dermatologico: è provata la correlazione con
disturbi articolari, metabolici, cardiovascolari e intestinali. È una malattia cronica, con un
andamento definito «recidivante» (ovvero a tratti scompare oppure si riacutizza) e questo
comporta dover seguire una terapia a vita. Ma secondo le più recenti statistiche ben 8 malati su
10 non sono soddisfatti della cura loro prescritta e dei risultati che ottengono. Tanto che molti
provano cure alternative, mentre è fondamentale parlare con il proprio medico o con un
dermatologo, per ottenere la cura più idonea al singolo caso.

LA CARTA DELLE PRIORITÀ Le esigenze prioritarie individuate da APIAFCO sono 10:


inserimento della psoriasi nel Piano nazionale della cronicità; maggiore coinvolgimento dei
medici di Medicina generale per favorire una diagnosi precoce; presa in carico del paziente da
parte di strutture multidisciplinari; diritto all’accesso alle terapie innovative per tutti i livelli di
gravità; sviluppo e l’implementazione dei PDTAper una gestione ottimizzata della malattia;
supporto per favorire aderenza della terapia; maggiori informazioni sulle terapie (ed eventuali
switch); supporto psicologico per migliorare la convivenza con la patologia; riconoscimento
economico per i trattamenti coadiuvanti; corretta informazione rispetto alle cure scientifiche, in
modo da avere un paziente consapevole e capace di riconoscere proposte ingannevoli o

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19/7/2020 Psoriasi, mozione parlamentare per la «Carta delle priorità» - Corriere.it
la situazione non è drammatica ma molto seria - ha spiegato la presidente dell’associazione,
Valeria Corazza, durante l'incontro «La pelle vuole sempre dire la sua» tenutosi nei giorni scorsi
-. Eppure, dall’indagine Doxa che abbiamo commissionato emerge anche la volontà di tutte le
componenti intervistate (payers, clinici, pazienti) di voler favorire migliori condizioni per un equo
accesso alle migliori cure disponibili, alla diagnosi precoce, ad una terapia a misura di malato e
all’indispensabile supporto psicologico. Ecco perché abbiamo portato avanti una "call to action",
a cui hanno risposto positivamente tutti gli interlocutori coinvolti , per condividere il piano
d’azione delineato nella Carta delle priorità».

L’INDAGINE METTE IN LUCE LE CONTRADDIZIONI SULLA MALATTIA Dal'indagine Doxa


commissionata da APIAFCO (realizzata con il sostegno non condizionato di Abbvie e condotta
su un campione di pazienti, clinici e decisori spesa) emerge che la psoriasi è una malattia della
pelle che viene in molti casi sottovalutata. È infatti troppo spesso considerata un problema
estetico, piuttosto che una malattia a 360° con importanti comorbidità (tra cui diabete e problemi
cardiovascolari) che colpisce oltre 2 milioni di persone nelle forme più gravi è fortemente
invalidante. Nel corso degli ultimi anni, l’atteggiamento sia dell’opinione pubblica che della classe
medica, nonché dei decisori, si è modificato ma non sufficientemente. Dalla ricerca si evince poi
che la psoriasi vive di contraddizioni: è una patologia cronica, ma non è nel piano delle cronicità;
è una malattia che necessita dell’approccio multidisciplinare, ma nella realtà è scarsamente
praticato; è curata con terapie completamente pagate dal Ssn, ma molte spese per i prodotti
coadiuvanti rimangono a carico del paziente; i PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici
Assistenziali) esistono, ma non sono sempre applicati. Consapevole di ciò, APIAFCO ha
individuato delle esigenze prioritarie, riassunte poi nella «Carta delle priorità del malato
psoriasico», con obiettivo il miglioramento della qualità di vita e di cura del paziente: una vera e
propria call to action a medici, rappresentanti delle Istituzioni e operatori del settore.

COLLABORAZIONE FRA POLITICI, PAZIENTI E SPECIALISTI «Il lavoro svolto conferma


l’importanza del ruolo delle associazioni di pazienti - ha commentato il viceministro alla Salute,
Pierpaolo Sileri-. Ai decisori politici rimane l'impegno dell’ascolto e di fornire risposte adeguate
alle istanze di salute. Credo che da questa giornata debba venire uno sforzo comune per
l’inserimento della psoriasi nel Piano Nazionale delle Cronicità e un sostegno forte per realizzare
i dieci punti che avete individuato come esigenze prioritarie per i malati psoriasici». Dall'incontro
digitale è così sfociato un impegno corale, che si concretizzerà a breve anche attraverso la
presentazione di una mozione parlamentare ad hoc su iniziativa del deputato Andrea Mandelli
(commissione Bilancio). Un cambio di passo da inserire in contemporanea con un potenziale
percorso di nuovi investimenti a favore del Servizio sanitario nazionale, condiviso in pieno dalle
altre due parlamentari intervenute, Maria Teresa Baldini (commissione Attività Produttive) e
Rossana Boldi (vicepresidente Commissione Affari Sociali). Inoltre per Luigi Tramonte,
responsabile nazionale dell’area dermatologica Società Italiana di Medicina Generale (Simg), il
medico di famiglia può avere un ruolo importantissimo nella diagnosi e nella gestione del
paziente per il piano terapeutico, risvolti psicologici compresi. Francesco Cusano, presidente
dell'Associazione Dermatologi Venerologi Ospedalieri Italiani e della Sanità Pubblica (Adoi) ha
poi sottolineato che uno dei problemi da affrontare con celerità è la «burocratizzazione, che ci
sta distruggendo e che si è ulteriormente aggravata con l’emergenza del Covid. Ma anche la
regionalizzazione che determina una gestione della psoriasi non univoca sul territorio
nazionale». Ketty Peris, presidente SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia medica,
chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse), ha poi concluso che «negli ultimi
anni si son perse l’attenzione e l’informazione sulla psoriasi e questo non aiuta un corretto
percorso terapeutico. Per esempio, dal sondaggio emerge che è alto il numero di pazienti che
usa ancora farmaci obsoleti. Ed è poi fondamentale incentivare l’assistenza a distanza, nei casi
meno gravi, grazie alla telemedicina e questo per favorire la presa in carico dei casi più gravi».

15 luglio 2020 (modifica il 16 luglio 2020 | 11:27)


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