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Materiale informativo a cura dell A.I.N.

con la collaborazione
del Dott. Giuseppe Plazzi, Ricercatore del Centro per la Diagnosi
e la Cura dei Disturbi del Sonno del Dipartimento Scienze
Neurologiche, Universit di Bologna.
E-mail: giuseppe.plazzi@unibo.it
Per ulteriori informazioni: A.I.N. - via del Fossetto, 8
50145 Firenze Tel/Fax 055 317955
E-mail: ain@narcolessia.org
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Quote associative
Socio ordinario 20
Socio sostenitore 50
Il presente testo stato liberamente tradotto da materiale informativo fornito dallANC
(Associazione Francese Narcolessia Cataplessia & Ipersonnia)

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Dormire in classe pu essere una malattia


Proprio nella vostra classe potrebbe esserci uno studente colpito
da una malattia cronica, rara e poco conosciuta: la Narcolessia.

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DESCRIZIONE DEI SINTOMI


E IL LORO TRATTAMENTO
La narcolessia una malattia neurologica cronica che altera la capacit del cervello
di regolare la veglia e il sonno, a causa della mancanza di una sostanza (orexina)
che non viene pi prodotta. Si crede che lorigine della narcolessia sia autoimmune.
I principali sintomi sono:
- ECCESSIVA SONNOLENZA DIURNA: con attacchi di sonno pluriquotidiani,
non procrastinabili e talora non preavvertiti. Il sonno totale nelle 24 ore generalmente
entro la norma: sono la continua predisposizione alla sonnolenza e alladdormentamento
e le circostanze nelle quali ci si verifica a essere inusuali. Infatti, i narcolettici
si addormentano in momenti non prevedibili, ad esempio nel corso di una conversazione,
mentre stanno seduti in classe, mentre aspettano lautobus o mangiano.
- CATAPLESSIA: corrisponde a una rapida perdita del tono muscolare causata
da manifestazioni emotive come riso, collera, eccitazione, sorpresa. Un attacco cataplettico
pu comportare solo una breve e parziale debolezza, ma pu anche causare una quasi
completa perdita del controllo muscolare per alcuni minuti. Ci pu provocare
una caduta, limpossibilit di muoversi e di parlare, anche se il soggetto cosciente
o almeno parzialmente conscio di ci che gli sta accadendo.

Altri sintomi sono:


- ALLUCINAZIONI IPNAGOGICHE
- PARALISI DEL SONNO
- SONNO NOTTURNO DISTURBATO

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La Narcolessia colpisce le persone in modo diverso e con diversi gradi di intensit:


c chi ha pi sonno, chi ha pi cataplessia, chi ha pi allucinazioni, chi ha attacchi gravi
e chi non ne ha quasi nessuno. Quindi non esiste una soluzione valida per tutti, ma esistono
diversi approcci a seconda dei casi specifici. importantissimo dialogare con lo studente,
con la sua famiglia e con i medici: tutti insieme possiamo aiutare questi ragazzi
ad avere unesperienza scolastica positiva e di successo.

CONSIGLI PER GLI INSEGNANTI,


PER UNA MIGLIOR SCOLARIZZAZIONE
DEL RAGAZZO NARCOLETTICO
Su una popolazione stimata in circa 25000 individui malati, soltanto 2000 hanno ricevuto
una diagnosi, 200 fanno parte dellAssociazione e di questi pochissimi sono bambini
e adolescenti. Lo studente narcolettico infatti scambiato per una persona pigra, svogliata
o che ha abitudini di sonno sregolate o, infine, nel caso dei pi grandicelli, per uno che
fa uso di sostanze illecite; molti ragazzi narcolettici restano quindi senza diagnosi e trattamento.
Questo opuscolo aiuta a capire le difficolt che uno studente narcolettico pu avere a scuola
e si propone di fornire un aiuto a superare i problemi e a migliorare il rendimento scolastico.

APPUNTI ILLEGGIBILI
E VERIFICHE INCOMPLETE
Uno studente narcolettico non pu controllare i cali di attenzione e la sonnolenza
che causano tutte le difficolt elencate di seguito; quando questi sintomi insorgono,
il ragazzo si sente confuso e spesso fa fatica a capire dove si trova e cosa stia facendo.
Pu anche apparire rallentato, disorientato, incapace di rispondere a domande anche molto

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semplici. Il trattamento farmacologico fortunatamente efficace nel controllare i sintomi.


tuttavia spesso necessaria una terapia comprendente pi farmaci, da assumere a diversi
orari della giornata, spesso durante lorario scolastico. Nonostante la terapia, i sintomi
non sono quasi mai controllati completamente. A questo proposito occorre ricordare
che una terapia comportamentale, che consiste nel permettere al ragazzo narcolettico
di fare sonnellini programmati, spesso indispensabile per consentirgli una buona capacit
di concentrazione. Nonostante la terapia, la narcolessia caratterizzata anche da importanti
fluttuazioni, con alternanza di periodi di peggioramento e altri di miglioramento dei sintomi.
Oltre a questi sintomi clinici, ci possono essere i seguenti problemi di comportamento:
- ISOLAMENTO E DIFFICOLT DI INTEGRAZIONE
- SENSO DI COLPA
- PERDITA DI SICUREZZA DI S
- DEPRESSIONE

CONSIGLI PER AIUTARE LO STUDENTE


NELLA PPRENDIMENTO
Nella tabella seguente alcuni consigli per aiutare lo studente narcolettico, da valutare
per caso per caso, insieme al ragazzo, alla famiglia e possibilmente allinterno di un PIANO
PERSONALIZZATO DI SCOLARIZZAZIONE. auspicabile anche mettere in atto misure adeguate
per la gestione degli esami. La collaborazione degli insegnanti preziosa! quindi importante
che costoro comunichino alla famiglia sviluppi o eventi importanti che riguardano la malattia
(frequenza e circostanze di addormentamenti, durata etc.) perch queste informazioni hanno
molta importanza circa la miglior terapia comportamentale da adottare.

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RISULTATI ATTESI

Lentezza nel prendere appunti, facile distraibilit

Fornire fotocopie degli appunti, presi dallinsegnante o dai compagni

Permettere allo studente di accedere al contenuto


integrale delle lezioni

Difficolt a eseguire esercizi scritti

Prediligere le interrogazioni orali o i compiti eseguiti alla lavagna

Acquisire in modo efficace le conoscenze essenziali

VALUTAZIONI DELLE CONOSCENZE: VERIFICHE

POSSIBILI SOLUZIONI

Perdita di concentrazione

Evitare pi interrogazioni e/o verifiche consecutive

Evitare di accrescere le difficolt dello studente


che ha gi difficolt a sostenere la concentrazione

Lentezza nello svolgimento dei compiti richiesti

- Predisporre i formulari per le verifiche in anticipo


Aumentare le probabilit di finire le prove scritte
- Non chiedere di ricopiare una frase dalla lavagna
e valutare al meglio le conoscenze
- Accordare tempo supplementare per completare verifiche scritte
- Prevedere un esercizio facoltativo se ci sono pi esercizi dello stesso tipo
- Attuare interrogazioni orali
- Adattare le frasi come domande e risposte

Segni di fatica e di sonnolenza

Contrastare la sonnolenza non serve a niente: bisogna lasciar


dormire lo studente per 10-15 minuti. Al momento di svegliarsi,
si ricorder la consegna e si metter a lavorare

Un breve sonnellino permette allo studente


di riprendere forza e concentrazione per alcune ore

COMPITI A CASA

DURANTE LE LEZIONI

LE DIFFICOLT

- Difficolt a rimanere svegli alla fine della giornata,


mancanza di tempo per finire tutti i compiti
- Difficolt di memorizzare e di assimilare
le informazioni

- Prevedere esercizi pi brevi o da fare soltanto in parte


- Indicare quanto tempo bisogna dedicare a ogni problema
- Accettare lavori consegnati in ritardo a seconda della mole
totale dei compiti assegnati da tutti gli insegnanti

Salvaguardare spazi e tempi liberi per lo svago in modo


che il tempo fuori dalla scuola non sia soltanto
il susseguirsi di sonno e compiti (con il rischio
di depressione)

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