7,6 mm

ISSN 1593-7305

10

La NUOVa

2017
giurisprudenza
Civile commentata
RIVISTA mensilE

10/2017
anno XXXIII
a cura di
Guido alpa e paolo zatti

la nuova giurisprudenza civile commentata

La Rivista contribuisce a sostenere la ricerca edicolaprofessionale.com/NGCC
giusprivatistica nell’Università di Padova

Il best interest of the child tra fine vita

e sperimentazione medica

Tariffa R.O.C.: Poste Italiane S.p.a. - Sped. in abb. post. - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 1, DCB Milano
di Elena Falletti

5 000002 173813
00217381

€ 33,00 i.v.a. inclusa

cop_NGC_10.indd 2-4 16/11/17 15:12

Sinergie Grafiche srl

Sentenze annotate Parte prima n

n Minore / Diritto alla vita
CORTE EUR. DIR. UOMO, I sez., 28.6.2017, ric. n. 39793/17 – Sicilianos Presidente – Gard e al. – Regno Unito
MINORE – DIRITTO INGLESE – PROCEDIMENTO GIUDIZIALE RELATIVO AL DISTACCO DELLA VENTILAZIONE
ARTIFICIALE – RAPPRESENTANZA PROCESSUALE – TUTORE SPECIALE AD HOC – SUSSISTENZA (Conv. eur.
dir. uomo, artt. 2, 6, 34)
In diritto inglese, la rappresentanza del minore nel procedimento in merito al distacco della ventilazione
artificiale che lo tiene in vita è garantita dal tutore speciale all’uopo nominato dalla preposta autorità pubblica
affinché assicuri la presenza in giudizio della sua voce e dei suoi interessi.
DIRITTO ALLA VITA – MINORI E INCAPACI – DIRITTO INGLESE – ESCLUSIONE DA TRATTAMENTO MEDICO NON
VALIDATO – ART. 2 CONV. EUR. DIR. UOMO – VIOLAZIONE – ESCLUSIONE (Conv. eur. dir. uomo, artt. 2, 5, 8)

Non sussiste la violazione dell’art. 2 Conv. eur. dir. uomo nel caso in cui l’ordinamento inglese si sia adeguato
alla normativa europea che, in virtù dell’ampio margine di apprezzamento, non consente la somministrazione di
trattamenti medici non validati a pazienti terminali incapaci
DIRITTO AL RISPETTO DELLA VITA PRIVATA E FAMILIARE – MINORE AFFETTO DA MALATTIA INCURABILE ED
IRREVERSIBILE – VENTILAZIONE ARTIFICIALE – DISTACCO – CONSENSO INTERNAZIONALE SULL’APPLICAZIONE
DEL BEST INTEREST OF THE CHILD – ART. 8.2. CONV. EUR. DIR. UOMO – VIOLAZIONE – ESCLUSIONE (Conv.
eur. dir. uomo, art. 8)
Non sussiste la presunta interferenza illecita ex art. 8.2 Conv. eur. dir. uomo nel caso in cui esista un ampio
consenso internazionale sull’applicazione del principio della tutela del best interests of the child, rispetto a
quello presunto relativo al significant harm, relativamente alla sospensione della ventilazione artificiale ad un
minore affetto da una malattia genetica incurabile e irreversibile (Nel caso di specie tutte le autorità, mediche e
giudiziarie, avevano fornito prove estese dell’irreversibilità delle condizioni del minore dopo aver concluso un
appropriato procedimento giudiziario con chiari e ampi ragionamenti medici e giuridici confermati nei tre gradi
di giudizio interno).

dal testo: 5. The parents became aware of a form of therapy (‘‘nu-

THE FACTS.
(Omissis) 3. The first applicant (‘‘CG’’) was born on 4
August 2016. His parents are the second and third appli-
cants. CG initially appeared to have been born healthy.
Medical professionals subsequently observed that CG was
failing to gain weight, and his breathing was becoming in-
creasingly lethargic and shallow. He was admitted to Great
Ormond Street Hospital (‘‘GOSH’’) on 11 October 2016,
where he has remained since.
4. There is no dispute that CG is suffering from a very rare
and severe mitochondrial disease called infantile onset en-
cephalomyopathic mitochondrial DNA depletion syndrome
(‘‘MDDS’’). The disease is caused by mutations in a gene
called RRM2B. The mutations cause the deterioration and
death of fuel-giving mitochondrial cells in every part of the
patient’s body, depriving him of the essential energy for
living. In CG’s case, his brain, muscles and ability to brea-
the are all seriously affected. He has progressive respiratory
failure and is dependent on a ventilator. He can no longer
move his arms or legs and is not consistently able to open
his eyes. He is persistently encephalopathic, meaning that
there are no usual signs of normal brain activities such as
responsiveness, interaction or crying. In addition he has
congenital deafness and a severe epilepsy disorder. His
heart, liver and kidneys are also affected but not severely.
cleoside treatment’’) which has been used on patients with a
less severe mitochondrial condition known as TK2 muta-
tion. This type of mutation primarily causes myopathy (mu-
scle weakness) but does not affect the brain in the majority
of cases. There is some evidence that patients with TK2
mutation have benefited from nucleoside treatment. The
parents contacted Dr I, Professor of Neurology at a medical
centre in America. Dr I confirmed that nucleoside treat-
ment had not been used on either mice or humans with
RRM2B mutation, but that there was a ‘‘theoretical possi-
bility’’ that the treatment might be of benefit to CG.
6. At the start of January 2017, a plan was devised by
CG’s treating clinicians in the United Kingdom for nucleo-
side treatment to be administered in the United Kingdom.
As the treatment is experimental, an application to the
Ethics Committee was prepared to authorise its use and a
meeting planned for 13 January. However before a treat-
ment plan could be agreed, CG experienced an episode of
brain seizures as a result of his epilepsy, which started on
around 9 or 10 January and continued intermittently until
27 January. On 13 January, CG’s treating clinicians infor-
med the parents that CG was suffering severe epileptic en-
cephalopathy. They concluded that nucleoside treatment
would be futile and would only prolong CG’s suffering.
His case was also considered by an expert team in Barcelo-
na, which reached the same conclusion. The meaning of

NGCC 10/2017 1351

Sinergie Grafiche srl
n
Parte prima Sentenze annotate
‘‘futile’’ was the subject of argument at the domestic level.
The Court of Appeal concluded: ‘‘44. In relation to the
judge’s use of the word ‘‘futile’’ it is argued that there is a
distinction between the medical definition of futility and
the concept of futility in law ... Medicine looks for ‘‘a real
prospect of curing or at least palliating the life-threatening
disease or illness from which the patient is suffering’’, whe-
reas, for the law, this sets the goal too high in cases where
treatment ‘‘may bring some benefit to the patient even
though it has no effect on the underlying disease or disabi-
lity’’ ... In the present case, tragically, this is a difference
without a distinction in the light of the judge’s finding that
the potential benefit of nucleoside therapy would be ‘‘zero’’.
It would therefore be, as the judge held at paragraph 90,
‘‘pointless and of no effective benefit’’.
(Omissis)
THE LAW
(Omissis)
III. ALLEGED VIOLATION OF ARTICLE 2 OF THE
CONVENTION
76. Article 2 of the Convention provides as follows:
‘‘1. Everyone’s right to life shall be protected by law. No
one shall be deprived of his life intentionally ...’’
The relevant principles
1. Access to experimental treatment for terminally ill patients
77. Concerning access to experimental treatment, or
treatment which is not usually authorised, the Court has
previously considered that the positive obligations under
Article 2 may include the duty to put in place an appro-
priate legal framework, for instance regulations compelling
hospitals to adopt appropriate measures for the protection of
their patients’lives (see Hristozov and Others v. Bulgaria, §
108). This caused the Court to note in relation to its finding
of no violation of Article 2 in that case, where the appli-
cants sought experimental cancer treatment at a private
clinic in Germany, that Bulgaria had in place a regulatory
system adopted in line with the requirements the relevant
European Directives governing access to unauthorised me-
dicinal products in cases where conventional forms of me-
dical treatment appeared insufficient.
78. Overall the Court concluded that Article 2 of the
Convention cannot be interpreted as requiring access to
unauthorised medicinal products for the terminally ill to
be regulated in a particular way (see Hristozov and Others,
cited above, § 108).
2. Withdrawal of life-sustaining treatment
79. As to the question of the withdrawal of lifesustaining
treatment, the Court has examined this question in detail in
its landmark Grand Chamber case Lambert and Others (ci-
ted above) from the standpoint of the State’s positive obli-
gations (see § 124).
80. In addressing the question of the administering or
withdrawal of medical treatment in that and previous cases,
the Court has taken into account the following elements:
– the existence in domestic law and practice of a regula-
tory framework compatible with the requirements of Article
2;
– whether account had been taken of the applicant’s
previously expressed wishes and those of the persons close
to him, as well as the opinions of other medical personnel;
– the possibility to approach the courts in the event of
1352
doubts as to the best decision to take in the patient’s inte-
rests (Lambert and Others, cited above, § 143).
81. As to the first of those three elements, the Court
recalls its conclusion in its admissibility decision in Glass
v. the United Kingdom, no. 61827/00, (dec.), 18 March
2003 that: ‘‘Having regard to the detailed rules and stan-
dards laid down in the domestic law and practice of the
respondent State in the area under consideration, it cannot
be maintained that the relevant regulatory framework di-
scloses any shortcomings which can lay the basis of an ar-
guable claim of a breach of the domestic authorities’obliga-
tion to protect the first applicant’s right to life.’’
82. Accordingly, it dismissed the Article 2 complaint in
that case as manifestly ill-founded.
83. The Court notes that no consensus exists among the
Council of Europe member States in favour of permitting
the withdrawal of artificial life-sustaining treatment, al-
though the majority of States appear to allow it. While
the detailed arrangements governing the withdrawal of
treatment vary from one country to another, there is never-
theless consensus as to the paramount importance of the
patient’s wishes in the decision-making process, however
those wishes are expressed (see Lambert and Others, cited
above § 147).
84. Accordingly, the Court considers that in this sphere
concerning the end of life, as in that concerning the begin-
ning of life, States must be afforded a margin of apprecia-
tion, not just as to whether or not to permit the withdrawal
of artificial lifesustaining treatment and the detailed arran-
gements governing such withdrawal, but also as regards the
means of striking a balance between the protection of pa-
tients’right to life and the protection of their right to respect
for their private life and their personal autonomy (see, mu-
tatis mutandis, A, B and C v. Ireland [GC], no. 25579/05, §
237, ECHR 2010). However, this margin of appreciation is
not unlimited (ibid., § 238) and the Court reserves the
power to review whether or not the State has complied with
its obligations under Article 2 (Lambert and Others, cited
above, § 148).
3. Application to the present case
85. The applicants complain that through the domestic
legal proceedings, the hospital has blocked access to life-
sustaining treatment for CG. This is a different argument
to that advanced before the domestic courts, which concer-
ned the withdrawal of life-sustaining treatment. The Court
will therefore examine this argument in light of the general
principles in its case law concerning access to experimental
medication for terminally ill patients. In this respect it notes
that it is not the subject of dispute between the parties that
the treatment the second and third applicants seek for the
first applicant is experimental, having never been tested on
humans or animals (see paragraph 5), and any prospect of it
having an effect is purely theoretical.
86. In relation to this argument, the Court recalls that in
Hristozov and Others (cited above) it found no violation of
Article 2 because the state had put in place a regulatory
framework governing access to experimental medication.
The applicants have not sought to argue in this case that
such a framework is missing. However, the Court notes from
the domestic proceedings, for example the need for permis-
sion from an Ethics Committee in order to access the nu-
NGCC 10/2017
Sinergie Grafiche srl
cleoside treatment (see paragraphs 6 and 50 above) that
such a framework is in place in the United Kingdom. In
addition it notes that like in Hristozov and Others (cited
above), that regulatory framework is derived from the rele-
vant European Directives.
87. As a regulatory framework is in place, this condition is
fulfilled and the Court therefore recalls its conclusion in
Hristozov and Others (cited above), that Article 2 of the
Convention cannot be interpreted as requiring access to
unauthorised medicinal products for the terminally ill to
be regulated in any particular way. Accordingly, it considers
that this aspect of the complaint is manifestly ill-founded.
88. As said, the applicants have not made an argument
under Article 2 concerning the withdrawal of life-sustaining
treatment. Nonetheless, the Court considers that in the
circumstances of the case, and in light of the domestic
judgments which turned on these arguments, that it is also
appropriate to analyse the applicants’complaint from this
perspective.
89. In this context, the first of the three elements identi-
fied in the general principles set out above (see paragraph
81) is the existence in domestic law and practice of a regu-
latory framework compatible with the requirements of Arti-
cle 2. In Glass ((dec.), cited above), the Court found the
Article 2 complaint inadmissible because the framework in
place was appropriate (see paragraph 81 above). Moreover,
in its later judgment in that case it concluded that it did not
consider that the regulatory framework in place in the Uni-
ted Kingdom is in any way inconsistent with the standards
laid down in the Council of Europe’s Convention on Hu-
man Rights and Biomedicine in the area of consent (see
Glass, cited above, § 75). Given that the applicants have
not raised arguments on this point in their present applica-
tion, or before the domestic courts, the Court sees no reason
to change its previous conclusion. It therefore considers the
first element to be satisfied.
90. The second element is whether account had been
taken of CG’s previously expressed wishes and those of
the persons close to him, as well as the opinions of other
medical personnel. The applicants have not complained
under this head, that their wishes were not taken account
of in this context, although the Court considers that there is
some overlap with the complaint made by the second and
third applicants under Article 8 that their wishes as parents
were not respected.
91. Examining the question from the perspective of Arti-
cle 2, the Court recalls that neither Article 2 nor its case-
law can be interpreted as imposing any requirements as to
the procedure to be followed with a view to securing a
NGCC 10/2017
Sentenze annotate Parte prima n
possible agreement (see Lambert and Others, cited above,
§ 162).
92. It notes that whilst CG could not express his own
wishes, the domestic courts ensured that his wishes were
expressed though his guardian, an independent professional
appointed expressly by the domestic courts for that purpose
(see paragraph 48).
93. Moreover, the opinions of all medical personnel in-
volved were examined in detail. These included the views
of CG’s treating specialist who enjoyed an international
reputation in the field, and her supporting clinical team
including paediatric doctors and nurses. Opinions were also
sought from a clinical team at a specialised hospital in ano-
ther European country. For the purposes of the domestic
proceedings the applicants were invited to privately instruct
their own medical expert, which they did (see paragraph
12) and the domestic courts engaged in detail with the
views of that expert.
94. The High Court judge who made the first instance
decision met with all the parties and medical professionals
involved and visited CG in hospital. The Court of Appeal
also heard from the doctor in America who was willing to
treat the child who was also invited to discuss his professio-
nal views with CG’s doctors in the United Kingdom, with a
view to seeing whether they could narrow any of the issues
between them. Finally, the parents were fully involved and
represented through all the decisions made concerning CG
and significant weight was given to their views.
95. This second element is therefore satisfied.
96. The third element is the possibility to approach the
courts in the event of doubts as to the best decision to take
in the patient’s interests. It is evident from the domestic
proceedings that there was not only the possibility to ap-
proach the courts in the event of doubt but in fact, a duty to
do so (see paragraphs 39 to 45 above). The Court also
recalls that in its judgment in Glass (cited above), this
Court criticised the treating hospital for failing to approach
the courts in similar circumstances. The facts of the present
case are wholly different, GOSH quite properly applied to
the High Court under the relevant statute and the inherent
jurisdiction of that court to obtain a legal decision as to the
appropriate way forward.
97. Accordingly, the third element is satisfied.
98. Therefore, in light of the above, and in view of the
margin of appreciation left to the authorities in the present
case, the Court concludes that this complaint is manifestly
ill-founded.
(Omissis)
1353
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n
Parte prima Sentenze annotate

«Il best interest of the child tra fine vita e sperimentazione medica»
di Elena Falletti*

Questo contributo riguarda la controversia tra i genitori di un neonato affetto da una malattia genetica
incurabile e i medici che lo avevano in cura sullo sfondo di una accesa campagna mediatica condotta
attraverso i social network. La Corte europea dei diritti umani ha stabilito che le autorità mediche e
giudiziarie inglesi non avevano violato la Convenzione europea dei diritti umani per aver disposto il di-
stacco dei sostegni vitali artificiali al bambino invece del suo trasferimento all’estero affinché venisse
sottoposto ad un trattamento medico mai sperimentato.

I. Il caso me segue: 1) chi possa dare il consenso informato al

Charles (Charlie) Gard era un neonato inglese ve-
nuto alla luce il 4.8.2016 e mancato il 28.7.2017. La
sua storia è conosciuta in tutto il mondo in ragione di
una combattuta vicenda legale, scaturita dalla richiesta
dei genitori di trasferirlo negli Stati Uniti per sottopor-
lo a una possibile cura sperimentale contro la patologia
genetica che lo affliggeva, denominata sindrome da
deplezione del DNA mitocondriale e determinata dalla
mutazione del gene RRM2B, il quale provoca il dete-
rioramento della capacità delle cellule di fornire ener-
gia vitale.
Nel caso di Charlie Gard, la malattia si è manifestata
nei primi mesi di vita e ha causato il decadimento del
cervello, dei muscoli e della capacità di respirare da
solo del bambino, che è stato mantenuto in vita arti-
ficialmente. Il bambino soffriva di encefalopatia, sor-
dità, epilessia, non interagiva, né piangeva; mentre
danni meno gravi avevano colpito il cuore, il fegato
e i reni. Di fronte alla criticità delle sue condizioni,
nonché alla circostanza che nessuna delle terapie di-
sponibili gli avrebbe potuto arrecare benefici, l’ospeda-
le nel quale era ricoverato (il Great Ormond Street
Hospital, d’ora in poi ‘‘GOSH’’) presentava istanza alla
High Court of Justice per verificare se la sospensione
della ventilazione artificiale fosse nel suo legittimo in-
teresse. I genitori si sono opposti e hanno presentato
alla Corte notizie di una terapia che, seppure studiata
solo in vitro per quel che concerne la malattia di
Charlie, ha beneficiato pazienti con patologie mito-
condriali simili a quella da lui sofferta. Pertanto ave-
vano richiesto il trasferimento del figlio negli Stati
Uniti al fine di sottoporlo a tale trattamento.
La vicenda ha percorso tutti i gradi di giudizio inter-
ni, per poi giungere di fronte alla Corte europea dei
diritti umani di Strasburgo, che ha dichiarato l’istanza
dei genitori inammissibile, per concludersi di fronte al
primo giudice che era stato nuovamente interpellato,
data la disponibilità di alcuni genetisti di elaborare un
protocollo sperimentale apposta per Charlie.
Le questioni giudiziarie possono essere riassunte co-
trattamento medico per Charlie, data l’incapacità del
bambino di decidere per se stesso. 2) se l’autorizzazione
alla sospensione dei trattamenti vitali artificiali sia le-
gittima rispetto al perseguimento del suo miglior inte-
resse; 3) se fosse stato legittimo sottoporlo esclusiva-
mente a terapie palliative; 4) se fosse stato legittimo,
nonché rispettoso della sua dignità, decidere di non
sottoporlo ad una terapia elaborata solo in laboratorio,
per una patologia simile ma non identica, e mai pro-
vata su essere vivente.
II. Le questioni
1. Le decisioni dei giudici inglesi sulle questioni giuridiche
controverse.
La prima domanda rappresentava uno dei punti più
ostici alla comprensione dell’opinione pubblica: ovve-
ro perché l’autorità giudiziaria potesse decidere della
vita del bambino al posto dei suoi genitori. Justice
Francis ha risposto che seppure i genitori del minore
siano titolari della responsabilità genitoriale, compren-
siva del potere di consentire il trattamento medico,
tuttavia la Corte assume il controllo oggettivo e indi-
pendente su quale sia il miglior interesse del minore,
specialmente quando vi siano opinioni confliggenti tra
il personale sanitario che ha in cura il bambino e i suoi
genitori (tema approfondito al punto 4). Tale contra-
sto concerneva la proposta del GOSH di sospendere i
trattamenti artificiali che lo tenevano in vita contro la
volontà dei genitori di trasferire il bambino all’estero
per sottoporlo al summenzionato trattamento. Su que-
sto punto, i medici dubitavano degli effettivi benefici e
sostenevano che trasferimento e cura avrebbero potuto
far soffrire inutilmente il piccolo paziente.
Justice Francis ha rilevato che, seppure sia presente
nell’ordinamento inglese una forte propensione al pro-
lungamento della vita, essa non sia ineludibile, ma che
debba essere verificata alla luce della tutela del miglior
interesse del minore nel caso concreto, nonostante che
sia la posizione del personale medico sia quella dei

* Contributo pubblicato in base a referee.

1354 NGCC 10/2017

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genitori, seppur confliggenti, apparissero entrambe ra-
gionevoli. In questo caso, quindi, vanno tenuti in con-
siderazione la qualità della vita e la sensibilità alla
sofferenza del minore. Pertanto, anche in considerazio-
ne dei desideri dei genitori, l’intervento dell’autorità
giudiziaria è giustificato al fine di evitare al minore
dolorose sofferenze che non avrebbero portato signifi-
cativo giovamento rispetto alla progressiva irreversibi-
lità della malattia. Tale situazione, secondo i medici
del GOSH, avrebbe potuto ancora protrarsi, consen-
tendo al bambino una sopravvivenza ipotetica per altri
sei o nove mesi in siffatte condizioni.
Questo è un punto rilevante, poiché inerisce sulla
‘‘futilità’’ dell’applicazione del trattamento non speri-
mentato sul miglioramento delle condizioni di vita del
bambino. Su tale questione la posizione del minore è
giudizialmente sostenuta da un legale incaricato all’uo-
po dal CAFCASS (acronimo di ‘‘Children and Family
Court Advisory and Support Service’’. Si tratta di un ente
pubblico britannico che rappresenta i minori nei pro-
cedimenti giudiziari che li riguardano: HOLT, 26, infra,
sez. IV).
Alla luce di tali affermazioni, Justice Francis ha ela-
borato la sua seconda risposta sulla base di una artico-
lata istruttoria che ha preso in considerazione sia gli
elementi apportati dal GOSH sia quanto osservato (al
momento della decisione di primo grado, solo a distan-
za) dal medico americano contattato dai genitori del
bambino sul trattamento non validato (GRISTINA, 2,
infra, sez. IV). Dalle risultanze presentate in udienza
dal GOSH emergeva che il bambino aveva subito un
decadimento respiratorio, celebrale e muscolare pro-
gressivo, infatti era mantenuto in vita da un ventila-
tore, non presentava attività celebrale, né era in grado
di piangere, era incapace di muoversi e di deglutire, era
sordo, non apriva gli occhi spontaneamente ed era
impossibile comprendere se percepiva sofferenza. An-
che il medico americano consultato dai genitori rile-
vava che non vi erano basi scientifiche per compren-
dere se il trattamento cui i genitori chiedevano di
sottoporlo avrebbe potuto effettivamente fornirgli be-
nefici.
Infatti, tale trattamento era stato elaborato per una
condizione patologica simile, ma non identica, con un
rischio di strumentalizzazione del minore a fini scien-
tifici e con l’insorgenza di rilevanti questioni etiche sul
rispetto della sua dignità, la quale viene lesa ogni volta
che la persona è asservita, anche ideologicamente, per
l’ottenimento di uno scopo ovvero di un vantaggio
(PISTORIO, 43, infra, sez. IV).
In merito al trasferimento del bambino all’estero,
Justice Francis ha rilevato che tutti gli esperti delle
parti in causa concordavano che la qualità della vita
del bambino non era più sostenibile e che non aveva
speranza di miglioramento. Pertanto prevaleva la tesi
della sospensione della ventilazione artificiale che lo
NGCC 10/2017
Sentenze annotate Parte prima n
teneva in vita, consentendogli cosı̀ di morire in modo
dignitoso, senza sottoporlo ad ulteriori dolore e soffe-
renza. Sul punto il giudice si è espresso con un termine
successivamente oggetto delle impugnazioni dei geni-
tori, cioè che tale trattamento fosse ‘‘futile’’ (Great Or-
mond Street Hospital v Yates & Ors [2017] EWHC 972
(Fam) (11.4.2017), §93), cioè senza alcun beneficio
(‘‘For the avoidance of any doubt, the word ‘futile’ in this
context means pointless or of no effective benefit’’).
In appello la difesa dei genitori ha sostenuto che
siffatto trattamento alternativo denominato ‘‘nucleoside
therapy’’ non fosse ‘‘futile’’ perché prevedeva l’introdu-
zione di una fonte alternativa di energia nelle cellule
mitocondriali che potesse sopperire la carenza conse-
guente alla mutazione genetica sofferta. Tale energia
era fornita da composti chimici aggiunti all’alimenta-
zione del bambino. Tuttavia, il trattamento era stato
elaborato per una malattia genetica differente che col-
pisce principalmente i muscoli invece che il cervello e
che non era stata sperimentata né su animali da labo-
ratorio né su esseri umani affetti dalla medesima pato-
logia (Yates & Anor v Great Ormond Street Hospital For
Children NHS Foundation Trust & Anor (Rev 1) [2017]
EWCA Civ 410 (23.5.2017), §13).
Inoltre, il nuovo collegio difensivo della famiglia
presentava un argomento combinato tra la valutazione
del danno significativo (‘‘significant harm’’) della terapia
con la sussistenza della giurisdizione in caso di auto-
rizzazione al trattamento terapeutico. Secondo la dife-
sa, che si riferisce al precedente In Re King (King (A
Child), Re [2014] EWHC 2964 (Fam), 8.9.2014), la
legge dovrebbe privilegiare le ragioni dei genitori che
intendano sottoporre il loro bambino a un determinato
trattamento medico; mentre il controllo dell’autorità
giudiziaria dovrebbe essere limitato nel solo caso in cui
sia probabile che il bambino soffra di ‘‘significant harm’’
dovuto a tale trattamento.
La Corte d’appello rigettava tale argomento affer-
mando che il parametro decisorio rilevante è la tutela
del best interest del bambino, non quello del ‘‘significant
harm’’ e che oggetto della causa era la sospensione dei
trattamenti vitali artificiali presentata dal GOSH. Il
giudice doveva quindi valutare se il prolungamento
di tali trattamenti costituisse il miglior interesse del
minore (TANNER, 2, infra, sez. IV). La Corte d’appello
concordava con il giudice di primo grado che la pro-
secuzione della sofferenza del minore non fosse ricon-
ducibile al suo interesse (Yates & Anor v Great Ormond
Street Hospital For Children NHS Foundation Trust &
Anor (Rev 1) [2017] EWCA Civ 410, 23.5.2017).
I genitori si sono quindi rivolti alla Corte Suprema
del Regno Unito di fronte alla quale richiamavano la
loro teoria del ‘‘significant harm’’ e presentavano un
ulteriore motivo e cioè che l’interferenza del giudice
e delle autorità nazionali fosse illegittima ex art. 8
Conv. eur. dir. uomo (implementato nel Regno Unito
1355
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n
Parte prima Sentenze annotate
attraverso lo Human Rights Act 1998) nell’esercizio
della loro potestà genitoriale perché ‘‘(P)arents and pa-
rents alone are the judges of their child’s best interests’’.
La Corte Suprema però rigettava entrambi gli argo-
menti evidenziando come, sia nelle fonti di diritto
nazionale sia in quelle internazionali, il criterio giuri-
dico fondamentale per le decisioni mediche riguardan-
ti un minore legalmente incapace sia il ‘‘best interest’’
del soggetto (In the matter of Charlie Gard, 19.6.2017,
§13); cosicché i genitori non erano titolati ad insistere
in merito a trattamenti sanitari che non fossero orien-
tati alla tutela del best interest del loro figlio. La Corte
capovolgeva l’argomentazione dei genitori sul ‘‘signifi-
cant harm’’. Infatti, affermando che, nonostante un
bambino possa essere forzatamente rimosso dalla fami-
glia nel caso in cui soffra di ‘‘significant harm’’, il requi-
sito inerente non si applica agli enti di cura (come gli
ospedali) che richiedano (alle corti) criteri guida sui
trattamenti sanitari che siano o meno nel best interest
dei loro pazienti. Sulla base di ciò, la Corte Suprema
ha ritenuto che ‘‘the hospital was entitled to bring these
proceedings, and the judge was required to determine the
outcome of these proceedings. In doing so, he applied the
right test and his factual findings cannot be challenged on
appeal.’’ (In the matter of Charlie Gard Permission to
appeal hearing, 8.6.2017).
2. La tutela del best interest e del welfare del minore
nell’ordinamento giuridico inglese.
A questo proposito si evidenzia che nell’ordinamen-
to inglese ai bambini è riconosciuta una posizione giu-
ridica indipendente da quella genitoriale, al fine di
valutare che il benessere (welfare) e il preminente in-
teresse (best interest) del minore siano autonomi da
qualsiasi possibile conflitto di interesse con i genitori,
ai sensi del §1 del Children Act 1989. Tale articolo
stabilisce che il paradigma del welfare del minore deve
essere preso in considerazione dalla Corte in caso di
questioni relative al minore, alla sua educazione e alle
sue proprietà.
Il common law inglese favorisce la protezione di best
interest e welfare del minore rispetto quelli confliggenti
degli adulti, persino nei confronti (e a discapito) dei
genitori (RYZNAR, 1660, infra, sez. IV). Pertanto, esso
diventa cruciale nella soluzione del conflitto tra le
posizioni degli adulti e dei minori a favore di questi
ultimi. Nella disciplina del Children Act 1989 il minore
è considerato titolare di diritti, mentre l’adulto (anche
se questo fosse il genitore) di soli privilegi. In questa
prospettiva, diventa giustificato l’intervento dello Sta-
to nella valutazione del rapporto tra i diritti (del mi-
nore) e i privilegi (dell’adulto) (RYZNAR, 1665). In
dottrina vi è chi ha considerato questa impostazione
come una scissione degli interessi delle persone incom-
petenti e incapaci (come i bambini, i malati, le persone
1356
sofferenti di handicap) dal punto di vista dei loro tutori
(LAMARQUE, 55 ss.; KOPELMAN, The Best Interests
Standard for Incompetent or Incapacitated Persons, 187,
entrambi infra, sez. IV). Ne consegue che, qualora l’in-
dividuo non sia in grado di scegliere per se stesso,
sarebbe necessario che un altro soggetto scelga al posto
suo, pertanto la tutela del best interest (KOPELMAN, The
Best-Interests Standard as Threshold, 257, infra, sez. IV)
consentirebbe l’imposizione della scelta altrui sul mi-
nore (o sull’incapace) attraverso la focalizzazione sui
suoi interesse e benessere, a vantaggio del minore e
non a vantaggio di coloro che sarebbero chiamati ad
assumere la decisione.
Per questo, nella prospettiva di common law, la po-
sizione del minore e quella dei suoi genitori (ovvero
tutori) è nettamente distinta: da un lato si vuole valo-
rizzare l’autonomia dell’individuo, cioè del minore,
dall’altro si intende minimizzare la sua (inevitabile)
dipendenza dagli adulti (LAMARQUE, 56).
Tuttavia, parte della dottrina britannica osserva che
siffatta dicotomia rappresenta una fragilità che rischia
di disaggregare i diritti del minore, i quali andrebbero
preservati coordinando la disciplina del Children Act
1989 con quella dello Human Rights Act 1998 (FERGU-
SON, 177 ss., infra, sez. IV). Infatti, l’entrata in vigore
dello Human Rights Act 1998 ha introdotto un approc-
cio più utilitaristico a tale criterio, seppure senza ab-
bandonare l’impostazione di fondo (CHOUDHRY –
FENWICK, 457, infra, sez. IV), ma dando maggiore im-
portanza alla posizione degli adulti, specie nel caso dei
genitori, in quanto portatori di diritti ex art. 8 Conv.
eur. dir. uomo (RYZNAR). Oltre che della dottrina, tale
posizione ha il conforto della giurisprudenza, la quale
asserisce che il giudice deve interpretare il disposto del
Children Act 1989 nel rispetto della madre, del padre e
di ciascun figlio, anche se i diritti del figlio hanno la
priorità su quelli dei propri genitori (M (Children)
[2013] EWCA Civ 1147, 20.9.2013, §15; Zoumbas v
Secretary of State for the Home Department [2013]
UKSC 74, 27.11.2013, §10.1). Ciò nonostante, nella
prassi giurisprudenziale il paradigma della tutela del
best interest ovvero del welfare del bambino sembra
essere diventato una giustificazione automatica, anche
se rispettoso dell’art. 8.2 Conv. eur. dir. uomo
(CHOUDHRY – FENWICK, 457).
3. Il conflitto di interessi tra minore e genitori.
I criteri di identificazione del best interest of the child
sono stati molto discussi, soprattutto in passato per
quel che riguardava i procedimenti di adozione. In
generale, essi sono stati enucleati in due elementi: da
un lato il rispetto dei legami familiari tra genitori e
figli, tranne in casi eccezionali dove i genitori si fossero
dimostrati inadatti; dall’altro lato, la presenza di un
ambiente ‘‘safe and secure’’ per lo sviluppo del minore
NGCC 10/2017
Sinergie Grafiche srl
stesso. Tali criteri devono essere applicati alla luce del
principio di proporzionalità e del margine di apprezza-
mento lasciato agli Stati aderenti alla Convenzione,
specie quando le conseguenze delle decisioni giudizia-
rie sono irreparabili (CORTE EUR. DIR. UOMO,
13.3.2012, ric. n. 4547/10, YC c. Regno Unito).
Quali sono i possibili interessi in conflitto nella vi-
cenda di Charlie Gard? Innanzitutto, emerge il conflit-
to tra il best interest di Charlie, come sopra focalizzato,
e quelli dei genitori, specie per quel che riguarda gli
aspetti emotivi. Sotto questo profilo, ritorna alla me-
moria il noto caso Englaro dove, all’inizio della lunga
vicenda giudiziaria, il padre di Eluana si trovò ad agire
per nome e per conto della figlia nei procedimenti
giudiziari che concernevano la sospensione dell’ali-
mentazione e idratazione artificiale che la tenevano
in vita.
La Corte di Cassazione affermò che il ricorso del
padre concerneva ‘‘valutazioni della vita e della morte,
che trovano il loro fondamento in concenzioni di natura
etica, religiosa o extragiuridiche’’ e che ‘‘sono squisitamente
soggettive’’ (CASS. 20.4.2005, n. 8291), con la conse-
guenza che sarebbe stata necessaria la nomina di un
curatore speciale ex art. 78 c.p.c. qualora la persona
interessata non fosse più stata in condizione di effet-
tuare la propria valutazione e la propria scelta. In altri
termini, quando si ravvisa in capo al rappresentante un
interesse diverso da quello del rappresentato, e con
questo in conflitto, si applicano le norme sulla rappre-
sentanza. Tale circostanza potrebbe realizzarsi se si raf-
figurasse un interesse economico (una posizione suc-
cessoria, ad esempio) o morale (la condizione emotiva
e di afflizione rispetto alla situazione del proprio caro)
del rappresentante all’attuazione della cessazione del
trattamento sanitario, come nella sospensione dei so-
stegni vitali (SANTOSUOSSO -TURRI, 477 ss., infra, sez.
IV), ovvero di una possibile sperimentazione scientifi-
ca. Occorre quindi valutare se la persona o l’ente che
riveste il ruolo di rappresentante sia in grado di realiz-
zare o meno l’interesse del rappresentato. Inoltre, af-
finché venga ravvisato siffatto conflitto non è suffi-
ciente la coincidenza tra l’iniziativa del rappresentante
e l’interesse del rappresentato, ma deve essere ravvisa-
bile in capo al rappresentante un interesse diverso da
quello del rappresentato (SANTOSUOSSO-TURRI).
Sotto un profilo comparatistico emerge che nel Regno
Unito è la legge che effettua tale valutazione, mentre
in Italia essa è rimessa al giudice.
Accanto al conflitto sentimentale, va evidenziato
anche un conflitto finanziario, riconducibile all’enor-
me somma di denaro, più di un milione di sterline,
raccolta tra il pubblico per consentire il trasferimento
del bambino negli Stati Uniti. Ciò pone delle questio-
ni etiche in merito all’accesso a un bene comune, co-
me la conoscenza medica, indipendentemente dal pos-
sibile miglioramento delle condizioni di salute del pa-
NGCC 10/2017
Sentenze annotate Parte prima n
ziente, ma per il solo fatto di poter pagare il trattamen-
to sanitario (GRISTINA), superando i criteri di giustizia
distributiva, riconducibili all’assistenza sanitaria pub-
blica in merito all’impiego della conoscenza medica e
scientifica ottenute con investimenti pubblici nell’in-
teresse della collettività. Del pari emerge la questione
sulla validità del metodo scientifico con il quale deci-
dere se e come intraprendere una sperimentazione che
verosimilmente non conseguirà risultati utili, nono-
stante le pressioni esterne e le ‘‘aspettative su eventi
miracolistici’’, che però non rispondono a standard
scientifici (ivi).
4. Il caso Gard di fronte alla Corte eur. dir. uomo:
l’interesse ad agire.
L’art. 34 della Conv. eur. dir. uomo stabilisce che la
Corte possa ricevere ricorsi da chiunque: persone, or-
ganizzazioni non governative, gruppi che lamentino di
essere vittime di violazioni dei diritti garantiti dalla
Convenzione e dai suoi protocolli da parte di una delle
Alte Parti Contraenti. Alla luce di ciò, i genitori del
bambino hanno presentato istanza in suo nome soste-
nendo che la sospensione dei trattamenti che lo man-
tenevano in vita rappresentasse una violazione che lo
deprivavano della sua libertà alla luce degli artt. 2 e 5
Conv. eur. dir. uomo. Notava la Corte di Strasburgo
che i ricorrenti non avevano argomentato sulle ragioni
del loro ricorso cosı̀ confezionato. Tuttavia, si trattava
di una strategia processuale in linea con la difesa so-
stanziale di essere esclusivamente loro responsabili del
best interest del figlio. A questo proposito, la Corte ha
osservato che, ai sensi dell’art. 8 Conv. eur. dir. uomo,
tale azione è stata garantita anche a genitori che non
fossero più titolari di responsabilità genitoriale, onde
evitare che i diritti dei bambini rischiassero di non
essere sottoposti al suo giudizio (§ 61).
Infatti, in certi casi riguardanti gli artt. 5, 6 e 8 Conv.
eur. dir. uomo la Corte ha riconosciuto che coloro i
quali sono ‘‘vicini’’ alla vittima possono avere legitti-
mazione giudiziaria a causa di un interesse materiale
legittimo ovvero morale, in nome loro e della loro
famiglia (CORTE EUR. DIR. UOMO, 25.8.1987, Nölken-
bockhoff c. Germania, ric. n. 10300/83). Nel caso in
cui i rapporti famigliari stretti fossero assenti, la Corte
ha considerato che la legittimazione può essere rivesti-
ta anche da coloro che non sono vittime dirette (COR-
TE EUR. DIR. UOMO, 26.10.2000, Sanles Sanles c. Spa-
gna, ric. n. 48335/99).
La Corte applicava questi principi al caso in esame
evidenziando come da un lato il bambino fosse stato
rappresentato in tutte le fasi processuali interne da un
tutore legale indipendente, il quale aveva assicurato
che la sua voce fosse effettivamente ascoltata, anche
se il ricorrente era un minore che mai era stato in
grado di manifestare la propria opinione. Dall’altro
1357
Sinergie Grafiche srl
n
Parte prima Sentenze annotate
lato, la Corte affrontava la questione del conflitto di
interessi tra Charlie Gard e i suoi genitori, sorto nel
momento in cui i genitori avevano presentato le loro
istanze. Sul punto, la Corte sottolineava che, siccome
il bambino non era in grado di esprimere la propria
posizione, il conflitto di interesse era evidente tra i
ricorrenti, come sottolineato anche dalla Corte Supre-
ma inglese, in ragione della circostanza che l’ordina-
mento inglese stabilisce la partecipazione del bambino
al procedimento garantita da un professionista con il
ruolo di tutore indipendente (In the matter of Charlie
Gard, 19.06.2017, §22).
A questo proposito, la Corte di Strasburgo richiama-
va l’art. 6.2 della Convenzione di Oviedo sulla Biome-
dicina relativo al caso del minore incapace di manife-
stare il proprio consenso ad un intervento medico.
Detto intervento deve essere autorizzato dal suo rap-
presentante, o un’autorità, o un ente previsto all’uopo
dalla legge (DE ANGELIS, infra, sez. IV).
In questo caso, la determinazione del best interest del
minore risulta maggiormente problematico rispetto a
fattispecie analoghe. Infatti, non sempre un trattamen-
to designato dalla scienza medica come il più appro-
priato al caso concreto, nonché il migliore possibile,
corrisponde necessariamente al miglior interesse del-
l’incapace, anche se ne garantisce la sopravvivenza.
Siffatto principio è noto al diritto italiano perché ven-
ne espresso dalla Corte di Cassazione, ancora nella
vicenda Englaro (CASS., 16.10.2007, n. 21748, pub-
blicata ex multis in questa Rivista, 2008, I, 86), dove si
specificava che tale interesse doveva essere enucleato
in chiave soggettiva, riferendosi ai bisogni e ai desideri
della persona coinvolta, con il massimo rispetto ‘‘della
sua personalità, non già della voce della scienza medica’’
(VIGANÒ, infra, sez. IV). Tuttavia, nello specifico caso
la situazione appare addirittura più drammatica per
Charlie, poiché non solo non poteva esprimersi, ma
non aveva ancora avuto modo di formarsi una propria
personalità. Quali avrebbero potuto essere allora i pa-
rametri di riferimento? Alla luce di quanto espresso
parrebbero essere appropriati i criteri relativi alla qua-
lità della vita e, conseguentemente, all’alleviamento
del dolore, con la somministrazione di palliativi, no-
nostante non si avesse avuto certezza della capacità del
bambino di percepire o meno la sofferenza e la presenza
di effetti collaterali (WILKINSON, infra, sez. IV).
5. La somministrazione di trattamenti sperimentali versus
la sospensione della ventilazione artificiale alla luce degli
artt. 2, 6 e 8 Conv. eur. dir. uomo.
Analizzando l’applicazione dell’art. 2 Conv. eur. dir.
uomo nel caso in esame, la Corte di Strasburgo evi-
denzia due aspetti: da un lato l’accesso ad un tratta-
mento sperimentale nei confronti di un paziente ter-
minale, dall’altro lato la sospensione dei trattamenti
1358
che mantengono artificialmente in vita il paziente, e
se questa può essere impedita dalla somministrazione di
un trattamento medico sperimentale.
Sotto il primo profilo, si osserva che la Corte si
riferisce al precedente Hristozov (CORTE EUR. DIR.
UOMO, 13.11.2012, ricc. n. 47039/11 e 318/12, infra,
sez. III), secondo cui l’adozione di un quadro normati-
vo appropriato obbliga gli ospedali ad adottare misure
adeguate per la protezione dei loro pazienti, considera-
to che tali trattamenti sono sottoposti a precisa rego-
lamentazione di provenienza europea, tanto conven-
zionale quanto dell’Unione europea, se le fonti con-
venzionali appaiono insufficienti.
La disciplina più rilevante in tema è stabilita dalla
Convenzione di Oviedo sulla biomedicina del 1997, in
particolare in materia di trattamenti sperimentali cui è
dedicato il Capo V, successivamente completato dal
Secondo Protocollo approvato nel 2004. La sperimen-
tazione scientifica non deve essere arbitraria, ma pro-
teggere l’essere umano nella sua dignità ed integrità
fisica e psichica (BOMPIANI, 92, infra, sez. IV). Nello
specifico, l’art. 17 concerne la ‘‘protezione delle persone
che non hanno la capacità di consentire alla ricerca’’. Il
combinato disposto tra gli artt. 5, 15 e 16 impedisce
che la ricerca possa essere intrapresa qualora i risultati
attesi comportino un beneficio reale e diretto alla sa-
lute dell’interessato, il quale può essere anche una per-
sona non in grado di manifestare scientemente il pro-
prio consenso; tuttavia il soggetto può sempre rifiutarsi
o ritirare il suo consenso.
Tale impostazione viene applicata tanto nella speri-
mentazione terapeutica svolta in ambito pediatrico ov-
vero in soggetti di altre età con insufficienze mentali
molto gravi (BOMPIANI). Va osservato che durante i
lavori di redazione della Convenzione sulla Biomedi-
cina la questione è stata posta per il caso di quei sog-
getti incapaci di diritto ovvero di fatto, ma nei con-
fronti dei quali l’applicazione della ricerca potrebbe
non apportare benefici diretti (cosı̀ ancora BOMPIANI).
Infatti, il secondo comma dell’art. 17 ammette in via
eccezionale, e sotto riserva di legge, la praticabilità di
una ricerca su persona incompetente i cui risultati ‘‘non
apportassero benefici diretti alla salute dell’interessato, ma
servissero a migliorare significativamente quelle conoscenze
scientifiche che potrebbero avere ricadute positive anche per
lo stesso soggetto o per altri appartenenti alla medicina
categoria nosografica, purché la ricerca non offrisse che
un rischio e un fastidio minimale alla persona coinvolta’’
(BOMPIANI, 92). Tuttavia, tale approccio dovrebbe
essere soccombente rispetto alla tutela del best interest
of the child, in particolare all’interesse del bambino a
non essere strumentalizzato a scopi scientifici o di mi-
glioramento della conoscenza. Sul punto si è espresso
l’Explanatory Report della Convenzione di Oviedo, at-
tento a specificare i requisiti a protezione della dignità
delle persone incapaci a dare il consenso, ‘‘namely only
NGCC 10/2017
Sinergie Grafiche srl
minimal risk and minimal burden for the individual con-
cerned’’ (EXPLANATORY REPORT, 17, infra, sez. IV).
Infatti, il diritto alla salute, alla luce del best interest
of the child, deve considerare i bambini come titolari di
diritti propri, poiché ‘‘special emphasis has been placed on
child-friendly health services, which regard children as rights
holders, and position their rights, needs, voices and evolving
capacities at the center of healthcare policies and practices’’
(LIEFAARD - HENDRIKS - ZLOTNIK, 19, infra, sez. IV).
La giurisprudenza inglese sceglie una interpretazione
restrittiva, rivolta alla tutela dell’interesse del minore
come bene assoluto. Alla luce di ciò, la Corte di Stra-
sburgo rileva come i precedenti delle corti inglesi nel
caso in esame rispondano al diritto nazionale, il quale è
derivato dal diritto dell’Unione europea (ZILLÉN -
GARLAND - SLOKENBERGA, 8, infra, sez. IV), e che
l’accesso a trattamenti o farmaci non ancora autorizzati
sia regolato in modo molto rigoroso, pertanto la do-
glianza non è fondata.
Sotto il secondo profilo, la Corte da un lato nota che
seppure non esista un consenso condiviso tra i Paesi
aderenti al Consiglio d’Europa in tema di sospensione
dei trattamenti medici vitali, esiste una maggioranza di
Stati che lo consentono: dall’altro lato richiama i suoi
precedenti (specie Lambert e Glass, infra, sez. III). Sul
punto tiene conto dei seguenti elementi: 1) l’esistenza
nel diritto interno di diritto e pratiche regolatrici com-
patibili con i requisiti dell’art. 2 Conv. eur. dir. uomo;
2) se il ricorrente ha espresso volontà su tale sospen-
sione o, in mancanza, la volontà delle persone vicine al
paziente e del personale medico; 3) la possibilità di
rivolgersi a giudici nel caso di dubbi su quale sia la
soluzione da prendere alla luce del miglior interesse
del paziente.
Per quel che concerne il primo punto, la Corte con-
sidera il panorama giuridico inglese, non contestato dai
genitori, soddisfacente e rinvia alle conclusioni adot-
tate nella decisione Glass (v. CORTE EUR. DIR. UOMO,
9.3.2004, ric. n. 61827/00, infra, sez. III).
In merito al secondo punto, relativo alla sospensione
dei trattamenti vitali, la Corte osserva che seppure
Charlie Gard non poteva esprimere la propria visione,
esso era assistito da un tutore indipendente, predispo-
sto all’uopo in giudizio e che curava i suoi interessi.
Inoltre, l’opinione di tutto il personale medico coin-
volto (esperti, pediatri, infermieri) nel caso era stato
ascoltato ed anche i genitori ricorrenti sono stati invi-
tati a presentare i loro esperti. Altresı̀, la Corte ha dato
modo all’esperto americano di discutere la sua visione
professionale sul problema. Pertanto, anche il secondo
punto risultava essere soddisfatto, mentre il terzo punto
veniva adempiuto dal momento che il GOSH, di fron-
te al dubbio di quale fosse il miglior interesse del mi-
nore, presentava apposita istanza di fronte alla High
Court of Justice ai sensi della legge inglese.
Se la Corte di Strasburgo sinteticamente dichiarava
NGCC 10/2017
Sentenze annotate Parte prima n
le doglianze ex art. 5 Conv. eur. dir. uomo infondate,
un poco più specifica è stata nel rigettare l’asserita
violazione ex artt. 6 e 8 Conv. eur. dir. uomo. Infatti,
alla luce dell’assenza di consenso condiviso sull’accesso
di trattamenti medici sperimentali per pazienti termi-
nali il margine di apprezzamento era ampio (come ri-
cordato nel caso Hristozov, CORTE EUR. DIR. UOMO,
13.11.2012, ricc. n. 47039/11 e 318/12), soprattutto
alla luce del fatto che il caso di Charlie Gard riguar-
dava delicate questioni morali ed etiche. Pertanto, la
Corte di Strasburgo sottolineava che il panorama giu-
ridico britannico è appropriato e le autorità sanitarie e
giudiziarie hanno operato all’interno del margine di
apprezzamento in questa sfera, con provvedimenti
non sproporzionati, ma meticolosi, adottati dopo aver
preso in considerazione prove prodotte da esperti di
prim’ordine, riesaminati da tre gradi di giudizio con
ragionamenti giuridici chiari e argomentati, pertanto
non era configurabile alcuna interferenza.
6. È possibile somministrare un trattamento non
sperimentato a furor di social network?
Con la decisione della High Court of Justice del 24
luglio 2017 Justice Francis dà atto che i genitori rinun-
ciano al trasferimento del figlio negli Stati Uniti e la
vicenda si può chiudere con la somministrazione delle
cure palliative e la sospensione della ventilazione arti-
ficiale in un apposito hospice. Tuttavia, viene rilevato
che medici e giudici si sono basati su prove mediche e
non su opinioni parziali o malinformate diffuse anche
attraverso i social media (Gard (A Child), Re [2017]
EWHC 1909 (Fam), 24.7.2017, § 11).
Sotto un duplice aspetto la vicenda Gard potrebbe
presentare alcune somiglianze con quella relativa a
‘‘Stamina’’. Gli elementi che le accumunano concer-
nono da un lato la somministrazione di un trattamento
non validato dalla sperimentazione (che però nel caso
di Stamina è stato oggetto di censure scientifiche) nei
confronti di bambini molto piccoli (PARIS, 1, infra, sez.
IV) e dall’altro lato la pressione dell’opinione pubblica
attraverso i social network contro la c.d. ‘‘medicina
ufficiale’’ (BESSI - ZOLLO - DEL VICARIO - SCALA,
CALDARELLI - QUATTROCIOCCHI, 2, infra, sez. IV).
Sotto il primo profilo vi è un problema comune,
l’accesso a una cura non ancora validata a causa degli
alti costi o della scarsa numerosità dei malati (COMI-
TATO NAZIONALE DI BIOETICA, d’ora in poi CNB, 13,
infra, sez. IV). Sul punto si presentano domande di
difficile risposta. Per esempio la valenza etica della
somministrazione di un trattamento in nome della si-
curezza di un paziente certo di morire entro breve ter-
mine, ovvero quale siano i margini di libertà di dispo-
sizione del proprio corpo da parte del paziente, quali
siano i limiti del principio di precauzione, soprattutto
1359
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n
Parte prima Sentenze annotate
in relazione alla manifestazione del consenso per bam-
bini non ancora in grado di esprimersi.
Tali domande introducono il bilanciamento tra be-
nefici e rischi dell’accesso alle c.d. ‘‘cure compassione-
voli’’ che dovrebbero essere autorizzate con ragionevo-
lezza in presenza di una serie minima di evidenze scien-
tifiche (come per esempio la presenza di pubblicistica
iperspecializzata) (CNB, parere cit.).
A questo proposito, dinanzi a trattamenti non anco-
ra sperimentati, il consenso informato ‘‘può in parte
essere solo una dichiarazione di assunzione personale
di rischio’’ (ivi), che però trasforma di fatto i pazienti in
cavie, avallando pratiche che non sono giustificabili né
sotto il profilo giuridico, né sotto quello bioetico (ivi).
La regola generale è che tutti i prodotti e le tecniche
biomediche prima di essere utilizzati sui pazienti siano
accreditati dalla comunità scientifica attraverso le fasi
della ricerca in laboratorio, quindi sugli animali e infi-
ne sull’uomo. Rare ed ipotetiche eccezioni sono lecite,
ma devono essere giustificate dal fatto che, non esi-
stendo altri trattamenti comprovati o essendo tutti gli
interventi conosciuti dimostratisi inefficaci sul singolo
paziente, il medico curante può assumersi la responsa-
bilità di provare un trattamento non ancora utilizzato
nella pratica clinica che offra qualche possibilità (PIC-
CINNI, 615 ss., infra, sez. IV). A questo proposito, si
potrebbe parlare di speranza attraverso la fruizione di
cure non ancora sperimentali per ‘‘aggrapparsi ad un
ultimo, estremo tentativo di guarigione’’ (PACE, 2, infra,
sez. IV).
L’art. 83 Regolamento (CE) 31.3.2004, n. 726/2004
attribuisce agli Stati membri dell’Unione la facoltà di
mettere a disposizione per motivi umanitari alcuni far-
maci non ancora autorizzati a pazienti non altrimenti
curabili, ‘‘a patto che il medicinale richiesto sia già stato
oggetto di una richiesta di autorizzazione al commercio,
oppure sia sottoposto a sperimentazione clinica’’ (PACE).
Sul punto, ‘‘l’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA)
ha formulato delle linee-guida, che forniscono indicazioni di
carattere generale, delineano gli scopi e i principi su cui
devono fondarsi i «programmi di uso compassionevole» e
illustrano la definizione di paziente e di malattia, riman-
dando agli Stati membri l’attuazione di un sistema di uso
compassionevole efficace ed in linea con i principi cardine
europei’’ (PACE).
Tuttavia, a margine di questo contesto normativo,
emerge una c.d. ‘‘medicina su misura’’, dovuta alla
maggiore attenzione e accessibilità da parte dei pazienti
e dei loro familiari alle informazioni scientifiche attra-
verso l’accesso a fonti disponibili online su motori di
ricerca specializzati in letteratura scientifica come
Google Scholar o PubMed, in assenza di competenze
per un’appropriata analisi scientifica. Questo fatto
nuovo si fonda su una applicazione assolutistica e si-
mil-anarchica del principio di autodeterminazione, che
quasi si impone sul sanitario curante (SCALERA, infra,
1360
sez. IV, parla addirittura di ‘‘medicina pretensiva’’); non-
ché sulla possibilità dei pazienti e dei loro familiari di
unire le proprie (presunte) competenze, assicurata dai
social network (TIEMAN, 82; MCKEE, 209, entrambi
infra, sez. IV), al fine di raccogliere il reciproco soste-
gno nelle comuni rivendicazioni (CNB, parere cit.).
Inoltre, si osserva come i tempi richiesti da una rigo-
rosa sperimentazione scientifica non siano compatibili
con quelli dei pazienti, per i quali il tempo è vita (ivi,
12). Ciò nonostante, la richiesta del trattamento da
parte del solo paziente non deve essere vincolante
per il medico, contemporaneamente ai pazienti che
desiderano accedere a questo tipo di terapie devono
essere garantite esaurienti spiegazioni sulla loro even-
tuale pericolosità. È necessario che siano segnalati con-
flitti di interesse da parte di chi somministra il tratta-
mento non validato, nonché esso non deve essere te-
nuto segreto. L’onere dei trattamenti deve essere a
carico dei produttori, mentre il controllo nella sommi-
nistrazione deve fare capo alle preposte strutture pub-
bliche. Solo quando tutti siffatti punti sono soddisfatti,
tali trattamenti possono essere considerati eticamente
leciti e possono rientrare nell’ambito della tutela del
diritto alla salute.
III. I precedenti
Nel caso di un soggetto adulto, è considerato possi-
bile riconoscere il diritto all’autodeterminazione in
materia di fine vita per legge o in via giurisprudenziale
(DONINI, 555, infra, sez. IV), seppure ciò sia ancora
dibattuto. Conforta siffatta opinione chi afferma che la
cura e il rispetto della dignità del paziente devono aver
precedenza sul mero prolungamento della vita
(WICKS, 69, infra, sez. IV). Invece, nel caso di un
bambino piccolissimo, incapace per definizione, si raf-
forza quell’orientamento teso a considerare il diritto
alla vita una sorta di ‘‘superdiritto’’, indisponibile ‘‘per
sua intrinseca natura e per il fatto di essere esplicitamente
previsto dall’art. 2 Conv. eur. dir. uomo’’ (SANTOSUOS-
SO, 78, infra, sez. IV).
I precedenti della Corte di Strasburgo (per i cui prov-
vedimenti v. http://www.echr.coe.int) riconducibili alla
manifestazione del consenso al trattamento medico su
incapace sono due: Glass c. Regno Unito (CORTE EUR.
DIR. UOMO, 9.3.2004, ric. n. 61827/00) e Lambert c.
Francia (CORTE EUR. DIR. UOMO, 5.6.2015, ric. n.
46043/14).
Il caso Glass concerneva un ragazzo affetto da una
grave patologia respiratoria. In occasione di un ricove-
ro in ospedale in stato in incoscienza, perché colpito
da una crisi, i sanitari gli somministrarono un oppia-
ceo, la diamorfina, invece di rianimarlo, come richie-
sto dalla madre e dai parenti, contrari a qualsiasi forma
di eutanasia passiva. Nonostante lo scontro fisico tra i
medici e i familiari, fatti uscire dall’ospedale dalla forza
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pubblica, la madre riuscı̀ a riattivare la strumentazione
medica per rianimare il ragazzo che, tempo dopo, si
riprese e rientrò a casa. La madre ricorse in giudizio
per veder riconosciuto il suo diritto ad opporsi a trat-
tamenti sanitari sul figlio senza la sua previa autorizza-
zione, ma la Corte inglese dichiarò inammissibile la
causa perché l’interesse ad agire era ormai venuto me-
no. Successivamente madre e figlio si rivolsero alla
Corte di Strasburgo, la quale stabilı̀ la violazione del-
l’art. 8.2 Conv. eur. dir. uomo da parte delle autorità
sanitarie. Infatti, seppure l’ordinamento sanitario bri-
tannico sia ispirato dalla preservazione della vita uma-
na e del consenso informato del paziente, in caso di
emergenza e di disaccordo con i parenti, i sanitari,
invece di forzare la volontà dei familiari del minore,
avrebbero dovuto adire l’autorità giudiziaria per otte-
nere il provvedimento da questa considerato più ap-
propriato (DE STEFANI, 679, infra, sez. IV). Siffatta
circostanza è stata adempiuta nel caso di Charlie anche
in considerazione del richiamo alla Convenzione sulla
Biomedicina.
Il caso Lambert, ancora non concluso, riguarda un
paziente in stato vegetativo permanente a causa dei
postumi di un incidente stradale che lo ha reso tetra-
plegico e non autosufficiente, alimentato e idratato
artificialmente attraverso un sondino gastrico. I suoi
familiari si sono divisi sulla possibilità di sospendergli
i trattamenti salvavita secondo la procedura ora previ-
sta dalla legge francese del 22.4.2005, conosciuta come
‘‘Loi Leonetti’’. Il Conseil d’Etat ha stabilito che la Loi
Leonetti sia applicabile al caso in esame e che l’idrata-
zione e l’alimentazione artificiale siano tra i trattamen-
ti che possono essere sospesi in caso di accanimento
terapeutico. Di fronte a questa decisione i genitori e
due fratelli di Vincent Lambert hanno promosso ricor-
so ex art. 39 Conv. eur. dir. uomo di fronte alla Corte
di Strasburgo, che si è espressa in sede di Grande Ca-
mera, sulla violazione degli artt. 2, 3 e 8 Conv. eur. dir.
uomo.
In riferimento all’art. 2 Conv. eur. dir. uomo, la
Grande Camera ha rilevato che da un lato non sussi-
stesse un consenso condiviso tra gli Stati membri in
merito all’interruzione dei trattamenti di sostegno vi-
tale, mentre dall’altro lato esista un consenso, nono-
stante le divergenze sulla disciplina, in materia del
rispetto della volontà del paziente nei processi decisio-
nali. Pertanto, il margine di apprezzamento degli Stati
deve considerare non soltanto l’autorizzazione o meno
alla sospensione dei trattamenti di sostegno vitale, ma
prevedere nel dettaglio la procedura che disciplina sif-
fatta sospensione nel bilanciamento tra la protezione
del diritto alla vita del paziente e il diritto al rispetto
della sua vita privata e della sua autonomia decisionale
personale. Nel caso in questione la Corte ha affermato
che la Loi Leonetti francese, come interpretata dal Con-
seil d’Etat e la procedura decisionale meticolosamente
NGCC 10/2017
Sentenze annotate Parte prima n
condotta fossero compatibili con l’art. 2 Conv. eur. dir.
uomo poiché gli interessi e i punti di vista di tutti i
soggetti coinvolti sono stati presi in considerazione
sotto i profili legale, medico ed etico. Perciò non vi
è stata alcuna violazione dell’art. 2 Conv. eur. dir.
uomo da parte delle autorità francesi e, infine, la corte
ha dichiarato assorbito il motivo di ricorso fondato
sull’art. 8 Conv. eur. dir. uomo e manifestamente in-
fondati quelli inerenti all’art. 6 Conv. eur. dir. uomo
(CORTE EUR. DIR. UOMO, 5.6.2015, ric. n. 46043/14,
cit.). Succcessivamente a questa decisione, i genitori
del Lambert, contrari alla sospensione dei trattamenti
vitali, hanno intrapreso un ulteriore contenzioso giu-
diziario sul quale si è espresso il Conseil d’Etat dichia-
rando nulla la sospensione della nuova procedura di
distacco dei sostegni vitali, poiché la relativa decisione
era stata presa nel 2014 da un medico diverso da quello
che ora ha in cura il paziente (CONSEIL D’ETAT,
19.7.2017).
In materia di ricerca scientifica sperimentale sui pa-
zienti, la Corte europea dei diritti umani ha affermato
che non spetta al giudice internazionale sostituirsi alle
autorità nazionali competenti per determinare il livello
di rischio accettabile dai pazienti che intendano acce-
dere alle cure compassionevoli nell’ambito di una te-
rapia sperimentale (CORTE EUR. DIR. UOMO,
13.11.2012, ricc. n. 47039/11 e 318/12, Hristozov e
altri c. Bulgaria, CORTE EUR. DIR. UOMO, 6.5.2014,
ric. n. 62/804/13 Durisotto c. Italia).
IV. La dottrina
Sul diritto inglese, per quanto concerne la rappresen-
tazione degli interessi in giudizio dei minori da parte
del CAFCASS: HOLT, Contemporary family justice: po-
licy and practice in complex child protection decisions,
Kingsley, 2016, 26. Per la ricostruzione in chiave co-
stituzionale e comparatistica del principio del best inte-
rest of the child, LAMARQUE, Prima i bambini, Franco
Angeli, 2016, 52 ss, mentre in diritto inglese, KOPEL-
MAN, The Best Interests Standard for Incompetent or In-
capacitated Persons of All Ages, Child Obesity, 2007, 187
ss; ID., The Best-Interests Standard as Threshold, Ideal,
and Standard of Reasonableness, The Journal of Medicine
and Philosophy, 1997, 271 ss; FERGUSON, Not merely
rights for children but children’s rights: The theory gap
and the assumption of the importance of children’s rights,
International Journal of Children’s Rights, 2013, 177, ss.
Per quel che concerne il conflitto delle posizioni giu-
ridiche tra figli minori e genitori nella valutazione del
welfare del minore, RYZNAR, Adult Rights as the Achil-
les’Heel of the Best Interest Standard: Lessons in Family
Law from across the Pond, Notre Dame Law Review,
2007, 1660 ss.; CHOUDHRY - FENWICK, Taking the
Rights of Parents and Children Seriously: Confronting
the Welfare Principle under the Human Rights Act, Ox-
1361
Sinergie Grafiche srl
n
Parte prima Sentenze annotate
ford Journal of Legal Studies, 2005, 453 ss. Nel momento
in cui si scrive vi è ancora scarsa pubblicistica accade-
mica di rilievo sul caso Gard, generalmente disponibile
online su siti specializzati: GRISTINA, Diritto del cittadino
alle prestazioni sanitarie e tutela dell’integrità del sistema
sanitario. Riflessioni sul caso di Charlie Gard, in Prog.
Med., 2017, 108, 1-5; TANNER, The Saga of Baby Char-
lie, in https://ssrn.com/abstract=3009316; WILKINSON,
The sad case of Charlie Gard and the rights ‘‘and wrongs’’
of experimental treatment, in http://blog.practicalethics.o-
x.ac.uk. WILKINSON-SAVULESCU, Hard lessons: lear-
ning from the Charlie Gard case, ivi. Sul diverso approc-
cio al tema tra ordinamento inglese e ordinamento
americano, si vedano PARIS- ALHUWALIA-MORE-
LAND- WILKINSON, The Charlie Gard case: British and
American Approaches to Court Resolution of Disputes
over Medical Decisions, in corso di pubblicazione in J
Perinatology, 2017, che però non fa alcun riferimento
alla Conv. eur. dir. uomo, nonostante sia implementa-
ta nell’ordinamento inglese dallo Human Rights Act
1998; CANTOR, Dissecting the Charlie Gard Case, in
http://blogs.harvard.edu. In senso contrario alle decisio-
ni inglesi e della Corte di Strasburgo, COLB, What the
Charlie Gard Controversy Teaches Us About Parental
Rights, in https://verdict.justia.com.
Per quel che concerne la sperimentazione scientifica su
pazienti minori e incapaci: LIEFAARD - HENDRIKS-
ZLOTNIK, From Law to Practice: Towards a Roadmap
to Strengthen Children’s Rights in the Era of Biomedicine,
Universiteit of Leiden, 2017; ZILLÉN-GARLAND-SLO-
KENBERGA, The Rights of Children in Biomedicine: Chal-
lenges posed by scientific advances and uncertainties, Con-
siglio d’Europa, 2017, 8; PARIS, I rischi di una giurispru-
denza ‘‘compassionevole’’. Riflessioni sull’operato della ma-
gistratura ordinaria nel caso Stamina, in www.forumcosti-
tuzionale.it; DE ANGELIS, Consenso libero ed informato:
la convenzione di Oviedo nell’articolato contesto storico e
giuridico delle fonti, in Medicina e morale, 2016, 1, 57-67;
CNB, Cura del caso singolo e trattamenti non validati
(c.d. uso compassionevole’’). Allegata una nota giuridica
sul tema, 2015, in www.governo.it/bioetica; PICCINNI,
1362
Tutela della salute versus libertà di cura? Il caso «Stami-
na» nella lente deformante dell’urgenza, in Pol. del dir.,
2014, 607 ss.; PACE, Diritto alla salute o diritto alla spe-
ranza? L’accesso al ‘‘metodo Stamina’’ per i pazienti affetti
da patologie incurabili, in questa Rivista, 2014, I, 133 ss.;
DE STEFANI, Dimensioni del biodiritto nella giurispruden-
za della Corte europea dei diritti umani. Aspetti penalistici,
nel Trattato di Biodiritto, diretto da RODOTÀ e ZATTI,
Ambito e fonti del biodiritto, a cura di RODOTÀ e TAL-
LACCHINI, Giuffrè, 2010, 679-681; BOMPIANI, Consi-
glio d’Europa, diritti umani e biomedicina. Genesi della
Convenzione di Oviedo e dei Protocolli, Studium, 2009,
92. Sulla protezione della dignità, PISTORIO, Articolo
1, in BISOGNI-BRONZINI-PICCONE (a cura di), La Car-
ta dei diritti dell’Unione europea, 2009, Chimienti, 39;
COUNCIL OF EUROPE, European Treaty Series – No.
164, Explanatory Report to the Convention for the protec-
tion of Human Rights and Dignity of the Human Being
with regard to the Application of Biology and Medicine:
Convention on Human Rights and Biomedicine, 1997.
Sulla manifestazione del consenso informato sul fine vita:
SANTOSUOSSO-TURRI, La trincea dell’inammissibilità,
dopo tredici anni di stato vegetativo permanente di Eluana
Englaro, in questa Rivista, 2006, I, 477; VIGANÒ, I
presupposti di liceità del trattamento medico, in Corr. del
merito, 2009, 4; DONINI, La necessità di diritti infelici. Il
diritto di morire come limite all’intervento penale, in Riv.
it. med. leg., 2016, 555-581; WICKS, The State and the
Body. Legal Regulation of Bodily Autonomy, Hart, 2016,
69; SANTOSUOSSO, Diritto, Scienza, Nuove Tecnologie,
Cedam, 2016, 78.
Sul rapporto tra social media e conoscenze scientifiche:
BESSI-ZOLLO-DEL VICARIO-SCALA, CALDARELLI-
QUATTROCIOCCHI, Trend of Narratives in the Age of
Misinformation, in PLoS One, 2015, 10(8); TIEMAN,
The facebook frontier: compelling social media can tran-
sform health dialogue, in Health Prog., 2012 Mar-
Apr;93(2), 82 s.; MCKEE, Ethical issues in using social
media for health and health care research, in Health Policy.
2013 May, 110(2-3), 298-301.
NGCC 10/2017