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ISSN 1593-7305

10

La NUOVa

2017
giurisprudenza
Civile commentata
RIVISTA mensilE

10/2017
anno XXXIII
a cura di
Guido alpa e paolo zatti

la nuova giurisprudenza civile commentata


La Rivista contribuisce a sostenere la ricerca edicolaprofessionale.com/NGCC
giusprivatistica nell’Università di Padova

Il best interest of the child tra fine vita


e sperimentazione medica

Tariffa R.O.C.: Poste Italiane S.p.a. - Sped. in abb. post. - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 1, DCB Milano
di Elena Falletti

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Sentenze annotate Parte prima n


n Minore / Diritto alla vita
CORTE EUR. DIR. UOMO, I sez., 28.6.2017, ric. n. 39793/17 – Sicilianos Presidente – Gard e al. – Regno Unito
MINORE – DIRITTO INGLESE – PROCEDIMENTO GIUDIZIALE RELATIVO AL DISTACCO DELLA VENTILAZIONE
ARTIFICIALE – RAPPRESENTANZA PROCESSUALE – TUTORE SPECIALE AD HOC – SUSSISTENZA (Conv. eur.
dir. uomo, artt. 2, 6, 34)
In diritto inglese, la rappresentanza del minore nel procedimento in merito al distacco della ventilazione
artificiale che lo tiene in vita è garantita dal tutore speciale all’uopo nominato dalla preposta autorità pubblica
affinché assicuri la presenza in giudizio della sua voce e dei suoi interessi.
DIRITTO ALLA VITA – MINORI E INCAPACI – DIRITTO INGLESE – ESCLUSIONE DA TRATTAMENTO MEDICO NON
VALIDATO – ART. 2 CONV. EUR. DIR. UOMO – VIOLAZIONE – ESCLUSIONE (Conv. eur. dir. uomo, artt. 2, 5, 8)

Non sussiste la violazione dell’art. 2 Conv. eur. dir. uomo nel caso in cui l’ordinamento inglese si sia adeguato
alla normativa europea che, in virtù dell’ampio margine di apprezzamento, non consente la somministrazione di
trattamenti medici non validati a pazienti terminali incapaci
DIRITTO AL RISPETTO DELLA VITA PRIVATA E FAMILIARE – MINORE AFFETTO DA MALATTIA INCURABILE ED
IRREVERSIBILE – VENTILAZIONE ARTIFICIALE – DISTACCO – CONSENSO INTERNAZIONALE SULL’APPLICAZIONE
DEL BEST INTEREST OF THE CHILD – ART. 8.2. CONV. EUR. DIR. UOMO – VIOLAZIONE – ESCLUSIONE (Conv.
eur. dir. uomo, art. 8)
Non sussiste la presunta interferenza illecita ex art. 8.2 Conv. eur. dir. uomo nel caso in cui esista un ampio
consenso internazionale sull’applicazione del principio della tutela del best interests of the child, rispetto a
quello presunto relativo al significant harm, relativamente alla sospensione della ventilazione artificiale ad un
minore affetto da una malattia genetica incurabile e irreversibile (Nel caso di specie tutte le autorità, mediche e
giudiziarie, avevano fornito prove estese dell’irreversibilità delle condizioni del minore dopo aver concluso un
appropriato procedimento giudiziario con chiari e ampi ragionamenti medici e giuridici confermati nei tre gradi
di giudizio interno).

dal testo: 5. The parents became aware of a form of therapy (‘‘nu-


cleoside treatment’’) which has been used on patients with a
THE FACTS. less severe mitochondrial condition known as TK2 muta-
(Omissis) 3. The first applicant (‘‘CG’’) was born on 4 tion. This type of mutation primarily causes myopathy (mu-
August 2016. His parents are the second and third appli- scle weakness) but does not affect the brain in the majority
cants. CG initially appeared to have been born healthy. of cases. There is some evidence that patients with TK2
Medical professionals subsequently observed that CG was mutation have benefited from nucleoside treatment. The
failing to gain weight, and his breathing was becoming in- parents contacted Dr I, Professor of Neurology at a medical
creasingly lethargic and shallow. He was admitted to Great centre in America. Dr I confirmed that nucleoside treat-
Ormond Street Hospital (‘‘GOSH’’) on 11 October 2016, ment had not been used on either mice or humans with
where he has remained since. RRM2B mutation, but that there was a ‘‘theoretical possi-
4. There is no dispute that CG is suffering from a very rare bility’’ that the treatment might be of benefit to CG.
and severe mitochondrial disease called infantile onset en- 6. At the start of January 2017, a plan was devised by
cephalomyopathic mitochondrial DNA depletion syndrome CG’s treating clinicians in the United Kingdom for nucleo-
(‘‘MDDS’’). The disease is caused by mutations in a gene side treatment to be administered in the United Kingdom.
called RRM2B. The mutations cause the deterioration and As the treatment is experimental, an application to the
death of fuel-giving mitochondrial cells in every part of the Ethics Committee was prepared to authorise its use and a
patient’s body, depriving him of the essential energy for meeting planned for 13 January. However before a treat-
living. In CG’s case, his brain, muscles and ability to brea- ment plan could be agreed, CG experienced an episode of
the are all seriously affected. He has progressive respiratory brain seizures as a result of his epilepsy, which started on
failure and is dependent on a ventilator. He can no longer around 9 or 10 January and continued intermittently until
move his arms or legs and is not consistently able to open 27 January. On 13 January, CG’s treating clinicians infor-
his eyes. He is persistently encephalopathic, meaning that med the parents that CG was suffering severe epileptic en-
there are no usual signs of normal brain activities such as cephalopathy. They concluded that nucleoside treatment
responsiveness, interaction or crying. In addition he has would be futile and would only prolong CG’s suffering.
congenital deafness and a severe epilepsy disorder. His His case was also considered by an expert team in Barcelo-
heart, liver and kidneys are also affected but not severely. na, which reached the same conclusion. The meaning of

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Parte prima Sentenze annotate

‘‘futile’’ was the subject of argument at the domestic level. doubts as to the best decision to take in the patient’s inte-
The Court of Appeal concluded: ‘‘44. In relation to the rests (Lambert and Others, cited above, § 143).
judge’s use of the word ‘‘futile’’ it is argued that there is a 81. As to the first of those three elements, the Court
distinction between the medical definition of futility and recalls its conclusion in its admissibility decision in Glass
the concept of futility in law ... Medicine looks for ‘‘a real v. the United Kingdom, no. 61827/00, (dec.), 18 March
prospect of curing or at least palliating the life-threatening 2003 that: ‘‘Having regard to the detailed rules and stan-
disease or illness from which the patient is suffering’’, whe- dards laid down in the domestic law and practice of the
reas, for the law, this sets the goal too high in cases where respondent State in the area under consideration, it cannot
treatment ‘‘may bring some benefit to the patient even be maintained that the relevant regulatory framework di-
though it has no effect on the underlying disease or disabi- scloses any shortcomings which can lay the basis of an ar-
lity’’ ... In the present case, tragically, this is a difference guable claim of a breach of the domestic authorities’obliga-
without a distinction in the light of the judge’s finding that tion to protect the first applicant’s right to life.’’
the potential benefit of nucleoside therapy would be ‘‘zero’’. 82. Accordingly, it dismissed the Article 2 complaint in
It would therefore be, as the judge held at paragraph 90, that case as manifestly ill-founded.
‘‘pointless and of no effective benefit’’. 83. The Court notes that no consensus exists among the
(Omissis) Council of Europe member States in favour of permitting
THE LAW the withdrawal of artificial life-sustaining treatment, al-
(Omissis) though the majority of States appear to allow it. While
III. ALLEGED VIOLATION OF ARTICLE 2 OF THE the detailed arrangements governing the withdrawal of
CONVENTION treatment vary from one country to another, there is never-
76. Article 2 of the Convention provides as follows: theless consensus as to the paramount importance of the
‘‘1. Everyone’s right to life shall be protected by law. No patient’s wishes in the decision-making process, however
one shall be deprived of his life intentionally ...’’ those wishes are expressed (see Lambert and Others, cited
The relevant principles above § 147).
1. Access to experimental treatment for terminally ill patients 84. Accordingly, the Court considers that in this sphere
77. Concerning access to experimental treatment, or concerning the end of life, as in that concerning the begin-
treatment which is not usually authorised, the Court has ning of life, States must be afforded a margin of apprecia-
previously considered that the positive obligations under tion, not just as to whether or not to permit the withdrawal
Article 2 may include the duty to put in place an appro- of artificial lifesustaining treatment and the detailed arran-
priate legal framework, for instance regulations compelling gements governing such withdrawal, but also as regards the
hospitals to adopt appropriate measures for the protection of means of striking a balance between the protection of pa-
their patients’lives (see Hristozov and Others v. Bulgaria, § tients’right to life and the protection of their right to respect
108). This caused the Court to note in relation to its finding for their private life and their personal autonomy (see, mu-
of no violation of Article 2 in that case, where the appli- tatis mutandis, A, B and C v. Ireland [GC], no. 25579/05, §
cants sought experimental cancer treatment at a private 237, ECHR 2010). However, this margin of appreciation is
clinic in Germany, that Bulgaria had in place a regulatory not unlimited (ibid., § 238) and the Court reserves the
system adopted in line with the requirements the relevant power to review whether or not the State has complied with
European Directives governing access to unauthorised me- its obligations under Article 2 (Lambert and Others, cited
dicinal products in cases where conventional forms of me- above, § 148).
dical treatment appeared insufficient. 3. Application to the present case
78. Overall the Court concluded that Article 2 of the 85. The applicants complain that through the domestic
Convention cannot be interpreted as requiring access to legal proceedings, the hospital has blocked access to life-
unauthorised medicinal products for the terminally ill to sustaining treatment for CG. This is a different argument
be regulated in a particular way (see Hristozov and Others, to that advanced before the domestic courts, which concer-
cited above, § 108). ned the withdrawal of life-sustaining treatment. The Court
2. Withdrawal of life-sustaining treatment will therefore examine this argument in light of the general
79. As to the question of the withdrawal of lifesustaining principles in its case law concerning access to experimental
treatment, the Court has examined this question in detail in medication for terminally ill patients. In this respect it notes
its landmark Grand Chamber case Lambert and Others (ci- that it is not the subject of dispute between the parties that
ted above) from the standpoint of the State’s positive obli- the treatment the second and third applicants seek for the
gations (see § 124). first applicant is experimental, having never been tested on
80. In addressing the question of the administering or humans or animals (see paragraph 5), and any prospect of it
withdrawal of medical treatment in that and previous cases, having an effect is purely theoretical.
the Court has taken into account the following elements: 86. In relation to this argument, the Court recalls that in
– the existence in domestic law and practice of a regula- Hristozov and Others (cited above) it found no violation of
tory framework compatible with the requirements of Article Article 2 because the state had put in place a regulatory
2; framework governing access to experimental medication.
– whether account had been taken of the applicant’s The applicants have not sought to argue in this case that
previously expressed wishes and those of the persons close such a framework is missing. However, the Court notes from
to him, as well as the opinions of other medical personnel; the domestic proceedings, for example the need for permis-
– the possibility to approach the courts in the event of sion from an Ethics Committee in order to access the nu-

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cleoside treatment (see paragraphs 6 and 50 above) that possible agreement (see Lambert and Others, cited above,
such a framework is in place in the United Kingdom. In § 162).
addition it notes that like in Hristozov and Others (cited 92. It notes that whilst CG could not express his own
above), that regulatory framework is derived from the rele- wishes, the domestic courts ensured that his wishes were
vant European Directives. expressed though his guardian, an independent professional
87. As a regulatory framework is in place, this condition is appointed expressly by the domestic courts for that purpose
fulfilled and the Court therefore recalls its conclusion in (see paragraph 48).
Hristozov and Others (cited above), that Article 2 of the 93. Moreover, the opinions of all medical personnel in-
Convention cannot be interpreted as requiring access to volved were examined in detail. These included the views
unauthorised medicinal products for the terminally ill to of CG’s treating specialist who enjoyed an international
be regulated in any particular way. Accordingly, it considers reputation in the field, and her supporting clinical team
that this aspect of the complaint is manifestly ill-founded. including paediatric doctors and nurses. Opinions were also
88. As said, the applicants have not made an argument sought from a clinical team at a specialised hospital in ano-
under Article 2 concerning the withdrawal of life-sustaining ther European country. For the purposes of the domestic
treatment. Nonetheless, the Court considers that in the proceedings the applicants were invited to privately instruct
circumstances of the case, and in light of the domestic their own medical expert, which they did (see paragraph
judgments which turned on these arguments, that it is also 12) and the domestic courts engaged in detail with the
appropriate to analyse the applicants’complaint from this views of that expert.
perspective. 94. The High Court judge who made the first instance
89. In this context, the first of the three elements identi- decision met with all the parties and medical professionals
fied in the general principles set out above (see paragraph involved and visited CG in hospital. The Court of Appeal
81) is the existence in domestic law and practice of a regu- also heard from the doctor in America who was willing to
latory framework compatible with the requirements of Arti- treat the child who was also invited to discuss his professio-
cle 2. In Glass ((dec.), cited above), the Court found the nal views with CG’s doctors in the United Kingdom, with a
Article 2 complaint inadmissible because the framework in view to seeing whether they could narrow any of the issues
place was appropriate (see paragraph 81 above). Moreover, between them. Finally, the parents were fully involved and
in its later judgment in that case it concluded that it did not represented through all the decisions made concerning CG
consider that the regulatory framework in place in the Uni- and significant weight was given to their views.
ted Kingdom is in any way inconsistent with the standards 95. This second element is therefore satisfied.
laid down in the Council of Europe’s Convention on Hu- 96. The third element is the possibility to approach the
man Rights and Biomedicine in the area of consent (see courts in the event of doubts as to the best decision to take
Glass, cited above, § 75). Given that the applicants have in the patient’s interests. It is evident from the domestic
not raised arguments on this point in their present applica- proceedings that there was not only the possibility to ap-
tion, or before the domestic courts, the Court sees no reason proach the courts in the event of doubt but in fact, a duty to
to change its previous conclusion. It therefore considers the do so (see paragraphs 39 to 45 above). The Court also
first element to be satisfied. recalls that in its judgment in Glass (cited above), this
90. The second element is whether account had been Court criticised the treating hospital for failing to approach
taken of CG’s previously expressed wishes and those of the courts in similar circumstances. The facts of the present
the persons close to him, as well as the opinions of other case are wholly different, GOSH quite properly applied to
medical personnel. The applicants have not complained the High Court under the relevant statute and the inherent
under this head, that their wishes were not taken account jurisdiction of that court to obtain a legal decision as to the
of in this context, although the Court considers that there is appropriate way forward.
some overlap with the complaint made by the second and 97. Accordingly, the third element is satisfied.
third applicants under Article 8 that their wishes as parents 98. Therefore, in light of the above, and in view of the
were not respected. margin of appreciation left to the authorities in the present
91. Examining the question from the perspective of Arti- case, the Court concludes that this complaint is manifestly
cle 2, the Court recalls that neither Article 2 nor its case- ill-founded.
law can be interpreted as imposing any requirements as to (Omissis)
the procedure to be followed with a view to securing a

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Parte prima Sentenze annotate

«Il best interest of the child tra fine vita e sperimentazione medica»
di Elena Falletti*

Questo contributo riguarda la controversia tra i genitori di un neonato affetto da una malattia genetica
incurabile e i medici che lo avevano in cura sullo sfondo di una accesa campagna mediatica condotta
attraverso i social network. La Corte europea dei diritti umani ha stabilito che le autorità mediche e
giudiziarie inglesi non avevano violato la Convenzione europea dei diritti umani per aver disposto il di-
stacco dei sostegni vitali artificiali al bambino invece del suo trasferimento all’estero affinché venisse
sottoposto ad un trattamento medico mai sperimentato.

I. Il caso me segue: 1) chi possa dare il consenso informato al


trattamento medico per Charlie, data l’incapacità del
Charles (Charlie) Gard era un neonato inglese ve-
bambino di decidere per se stesso. 2) se l’autorizzazione
nuto alla luce il 4.8.2016 e mancato il 28.7.2017. La
alla sospensione dei trattamenti vitali artificiali sia le-
sua storia è conosciuta in tutto il mondo in ragione di
gittima rispetto al perseguimento del suo miglior inte-
una combattuta vicenda legale, scaturita dalla richiesta
dei genitori di trasferirlo negli Stati Uniti per sottopor- resse; 3) se fosse stato legittimo sottoporlo esclusiva-
lo a una possibile cura sperimentale contro la patologia mente a terapie palliative; 4) se fosse stato legittimo,
genetica che lo affliggeva, denominata sindrome da nonché rispettoso della sua dignità, decidere di non
deplezione del DNA mitocondriale e determinata dalla sottoporlo ad una terapia elaborata solo in laboratorio,
mutazione del gene RRM2B, il quale provoca il dete- per una patologia simile ma non identica, e mai pro-
rioramento della capacità delle cellule di fornire ener- vata su essere vivente.
gia vitale.
Nel caso di Charlie Gard, la malattia si è manifestata II. Le questioni
nei primi mesi di vita e ha causato il decadimento del 1. Le decisioni dei giudici inglesi sulle questioni giuridiche
cervello, dei muscoli e della capacità di respirare da controverse.
solo del bambino, che è stato mantenuto in vita arti-
ficialmente. Il bambino soffriva di encefalopatia, sor- La prima domanda rappresentava uno dei punti più
dità, epilessia, non interagiva, né piangeva; mentre ostici alla comprensione dell’opinione pubblica: ovve-
danni meno gravi avevano colpito il cuore, il fegato ro perché l’autorità giudiziaria potesse decidere della
e i reni. Di fronte alla criticità delle sue condizioni, vita del bambino al posto dei suoi genitori. Justice
nonché alla circostanza che nessuna delle terapie di- Francis ha risposto che seppure i genitori del minore
sponibili gli avrebbe potuto arrecare benefici, l’ospeda- siano titolari della responsabilità genitoriale, compren-
le nel quale era ricoverato (il Great Ormond Street siva del potere di consentire il trattamento medico,
Hospital, d’ora in poi ‘‘GOSH’’) presentava istanza alla tuttavia la Corte assume il controllo oggettivo e indi-
High Court of Justice per verificare se la sospensione pendente su quale sia il miglior interesse del minore,
della ventilazione artificiale fosse nel suo legittimo in- specialmente quando vi siano opinioni confliggenti tra
teresse. I genitori si sono opposti e hanno presentato il personale sanitario che ha in cura il bambino e i suoi
alla Corte notizie di una terapia che, seppure studiata genitori (tema approfondito al punto 4). Tale contra-
solo in vitro per quel che concerne la malattia di sto concerneva la proposta del GOSH di sospendere i
Charlie, ha beneficiato pazienti con patologie mito- trattamenti artificiali che lo tenevano in vita contro la
condriali simili a quella da lui sofferta. Pertanto ave- volontà dei genitori di trasferire il bambino all’estero
vano richiesto il trasferimento del figlio negli Stati per sottoporlo al summenzionato trattamento. Su que-
Uniti al fine di sottoporlo a tale trattamento. sto punto, i medici dubitavano degli effettivi benefici e
La vicenda ha percorso tutti i gradi di giudizio inter- sostenevano che trasferimento e cura avrebbero potuto
ni, per poi giungere di fronte alla Corte europea dei far soffrire inutilmente il piccolo paziente.
diritti umani di Strasburgo, che ha dichiarato l’istanza Justice Francis ha rilevato che, seppure sia presente
dei genitori inammissibile, per concludersi di fronte al nell’ordinamento inglese una forte propensione al pro-
primo giudice che era stato nuovamente interpellato, lungamento della vita, essa non sia ineludibile, ma che
data la disponibilità di alcuni genetisti di elaborare un debba essere verificata alla luce della tutela del miglior
protocollo sperimentale apposta per Charlie. interesse del minore nel caso concreto, nonostante che
Le questioni giudiziarie possono essere riassunte co- sia la posizione del personale medico sia quella dei

* Contributo pubblicato in base a referee.

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genitori, seppur confliggenti, apparissero entrambe ra- teneva in vita, consentendogli cosı̀ di morire in modo
gionevoli. In questo caso, quindi, vanno tenuti in con- dignitoso, senza sottoporlo ad ulteriori dolore e soffe-
siderazione la qualità della vita e la sensibilità alla renza. Sul punto il giudice si è espresso con un termine
sofferenza del minore. Pertanto, anche in considerazio- successivamente oggetto delle impugnazioni dei geni-
ne dei desideri dei genitori, l’intervento dell’autorità tori, cioè che tale trattamento fosse ‘‘futile’’ (Great Or-
giudiziaria è giustificato al fine di evitare al minore mond Street Hospital v Yates & Ors [2017] EWHC 972
dolorose sofferenze che non avrebbero portato signifi- (Fam) (11.4.2017), §93), cioè senza alcun beneficio
cativo giovamento rispetto alla progressiva irreversibi- (‘‘For the avoidance of any doubt, the word ‘futile’ in this
lità della malattia. Tale situazione, secondo i medici context means pointless or of no effective benefit’’).
del GOSH, avrebbe potuto ancora protrarsi, consen- In appello la difesa dei genitori ha sostenuto che
tendo al bambino una sopravvivenza ipotetica per altri siffatto trattamento alternativo denominato ‘‘nucleoside
sei o nove mesi in siffatte condizioni. therapy’’ non fosse ‘‘futile’’ perché prevedeva l’introdu-
Questo è un punto rilevante, poiché inerisce sulla zione di una fonte alternativa di energia nelle cellule
‘‘futilità’’ dell’applicazione del trattamento non speri- mitocondriali che potesse sopperire la carenza conse-
mentato sul miglioramento delle condizioni di vita del guente alla mutazione genetica sofferta. Tale energia
bambino. Su tale questione la posizione del minore è era fornita da composti chimici aggiunti all’alimenta-
giudizialmente sostenuta da un legale incaricato all’uo- zione del bambino. Tuttavia, il trattamento era stato
po dal CAFCASS (acronimo di ‘‘Children and Family elaborato per una malattia genetica differente che col-
Court Advisory and Support Service’’. Si tratta di un ente pisce principalmente i muscoli invece che il cervello e
pubblico britannico che rappresenta i minori nei pro- che non era stata sperimentata né su animali da labo-
cedimenti giudiziari che li riguardano: HOLT, 26, infra, ratorio né su esseri umani affetti dalla medesima pato-
sez. IV). logia (Yates & Anor v Great Ormond Street Hospital For
Alla luce di tali affermazioni, Justice Francis ha ela- Children NHS Foundation Trust & Anor (Rev 1) [2017]
borato la sua seconda risposta sulla base di una artico- EWCA Civ 410 (23.5.2017), §13).
lata istruttoria che ha preso in considerazione sia gli Inoltre, il nuovo collegio difensivo della famiglia
elementi apportati dal GOSH sia quanto osservato (al presentava un argomento combinato tra la valutazione
momento della decisione di primo grado, solo a distan- del danno significativo (‘‘significant harm’’) della terapia
za) dal medico americano contattato dai genitori del con la sussistenza della giurisdizione in caso di auto-
bambino sul trattamento non validato (GRISTINA, 2, rizzazione al trattamento terapeutico. Secondo la dife-
infra, sez. IV). Dalle risultanze presentate in udienza sa, che si riferisce al precedente In Re King (King (A
dal GOSH emergeva che il bambino aveva subito un Child), Re [2014] EWHC 2964 (Fam), 8.9.2014), la
decadimento respiratorio, celebrale e muscolare pro- legge dovrebbe privilegiare le ragioni dei genitori che
gressivo, infatti era mantenuto in vita da un ventila- intendano sottoporre il loro bambino a un determinato
tore, non presentava attività celebrale, né era in grado trattamento medico; mentre il controllo dell’autorità
di piangere, era incapace di muoversi e di deglutire, era giudiziaria dovrebbe essere limitato nel solo caso in cui
sordo, non apriva gli occhi spontaneamente ed era sia probabile che il bambino soffra di ‘‘significant harm’’
impossibile comprendere se percepiva sofferenza. An- dovuto a tale trattamento.
che il medico americano consultato dai genitori rile- La Corte d’appello rigettava tale argomento affer-
vava che non vi erano basi scientifiche per compren- mando che il parametro decisorio rilevante è la tutela
dere se il trattamento cui i genitori chiedevano di del best interest del bambino, non quello del ‘‘significant
sottoporlo avrebbe potuto effettivamente fornirgli be- harm’’ e che oggetto della causa era la sospensione dei
nefici. trattamenti vitali artificiali presentata dal GOSH. Il
Infatti, tale trattamento era stato elaborato per una giudice doveva quindi valutare se il prolungamento
condizione patologica simile, ma non identica, con un di tali trattamenti costituisse il miglior interesse del
rischio di strumentalizzazione del minore a fini scien- minore (TANNER, 2, infra, sez. IV). La Corte d’appello
tifici e con l’insorgenza di rilevanti questioni etiche sul concordava con il giudice di primo grado che la pro-
rispetto della sua dignità, la quale viene lesa ogni volta secuzione della sofferenza del minore non fosse ricon-
che la persona è asservita, anche ideologicamente, per ducibile al suo interesse (Yates & Anor v Great Ormond
l’ottenimento di uno scopo ovvero di un vantaggio Street Hospital For Children NHS Foundation Trust &
(PISTORIO, 43, infra, sez. IV). Anor (Rev 1) [2017] EWCA Civ 410, 23.5.2017).
In merito al trasferimento del bambino all’estero, I genitori si sono quindi rivolti alla Corte Suprema
Justice Francis ha rilevato che tutti gli esperti delle del Regno Unito di fronte alla quale richiamavano la
parti in causa concordavano che la qualità della vita loro teoria del ‘‘significant harm’’ e presentavano un
del bambino non era più sostenibile e che non aveva ulteriore motivo e cioè che l’interferenza del giudice
speranza di miglioramento. Pertanto prevaleva la tesi e delle autorità nazionali fosse illegittima ex art. 8
della sospensione della ventilazione artificiale che lo Conv. eur. dir. uomo (implementato nel Regno Unito

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Parte prima Sentenze annotate

attraverso lo Human Rights Act 1998) nell’esercizio sofferenti di handicap) dal punto di vista dei loro tutori
della loro potestà genitoriale perché ‘‘(P)arents and pa- (LAMARQUE, 55 ss.; KOPELMAN, The Best Interests
rents alone are the judges of their child’s best interests’’. Standard for Incompetent or Incapacitated Persons, 187,
La Corte Suprema però rigettava entrambi gli argo- entrambi infra, sez. IV). Ne consegue che, qualora l’in-
menti evidenziando come, sia nelle fonti di diritto dividuo non sia in grado di scegliere per se stesso,
nazionale sia in quelle internazionali, il criterio giuri- sarebbe necessario che un altro soggetto scelga al posto
dico fondamentale per le decisioni mediche riguardan- suo, pertanto la tutela del best interest (KOPELMAN, The
ti un minore legalmente incapace sia il ‘‘best interest’’ Best-Interests Standard as Threshold, 257, infra, sez. IV)
del soggetto (In the matter of Charlie Gard, 19.6.2017, consentirebbe l’imposizione della scelta altrui sul mi-
§13); cosicché i genitori non erano titolati ad insistere nore (o sull’incapace) attraverso la focalizzazione sui
in merito a trattamenti sanitari che non fossero orien- suoi interesse e benessere, a vantaggio del minore e
tati alla tutela del best interest del loro figlio. La Corte non a vantaggio di coloro che sarebbero chiamati ad
capovolgeva l’argomentazione dei genitori sul ‘‘signifi- assumere la decisione.
cant harm’’. Infatti, affermando che, nonostante un Per questo, nella prospettiva di common law, la po-
bambino possa essere forzatamente rimosso dalla fami- sizione del minore e quella dei suoi genitori (ovvero
glia nel caso in cui soffra di ‘‘significant harm’’, il requi- tutori) è nettamente distinta: da un lato si vuole valo-
sito inerente non si applica agli enti di cura (come gli rizzare l’autonomia dell’individuo, cioè del minore,
ospedali) che richiedano (alle corti) criteri guida sui dall’altro si intende minimizzare la sua (inevitabile)
trattamenti sanitari che siano o meno nel best interest dipendenza dagli adulti (LAMARQUE, 56).
dei loro pazienti. Sulla base di ciò, la Corte Suprema Tuttavia, parte della dottrina britannica osserva che
ha ritenuto che ‘‘the hospital was entitled to bring these siffatta dicotomia rappresenta una fragilità che rischia
proceedings, and the judge was required to determine the di disaggregare i diritti del minore, i quali andrebbero
outcome of these proceedings. In doing so, he applied the preservati coordinando la disciplina del Children Act
right test and his factual findings cannot be challenged on 1989 con quella dello Human Rights Act 1998 (FERGU-
appeal.’’ (In the matter of Charlie Gard Permission to SON, 177 ss., infra, sez. IV). Infatti, l’entrata in vigore
appeal hearing, 8.6.2017). dello Human Rights Act 1998 ha introdotto un approc-
cio più utilitaristico a tale criterio, seppure senza ab-
2. La tutela del best interest e del welfare del minore bandonare l’impostazione di fondo (CHOUDHRY –
nell’ordinamento giuridico inglese. FENWICK, 457, infra, sez. IV), ma dando maggiore im-
portanza alla posizione degli adulti, specie nel caso dei
A questo proposito si evidenzia che nell’ordinamen-
genitori, in quanto portatori di diritti ex art. 8 Conv.
to inglese ai bambini è riconosciuta una posizione giu-
eur. dir. uomo (RYZNAR). Oltre che della dottrina, tale
ridica indipendente da quella genitoriale, al fine di
posizione ha il conforto della giurisprudenza, la quale
valutare che il benessere (welfare) e il preminente in-
asserisce che il giudice deve interpretare il disposto del
teresse (best interest) del minore siano autonomi da
Children Act 1989 nel rispetto della madre, del padre e
qualsiasi possibile conflitto di interesse con i genitori,
di ciascun figlio, anche se i diritti del figlio hanno la
ai sensi del §1 del Children Act 1989. Tale articolo
priorità su quelli dei propri genitori (M (Children)
stabilisce che il paradigma del welfare del minore deve
[2013] EWCA Civ 1147, 20.9.2013, §15; Zoumbas v
essere preso in considerazione dalla Corte in caso di
Secretary of State for the Home Department [2013]
questioni relative al minore, alla sua educazione e alle
UKSC 74, 27.11.2013, §10.1). Ciò nonostante, nella
sue proprietà.
prassi giurisprudenziale il paradigma della tutela del
Il common law inglese favorisce la protezione di best
best interest ovvero del welfare del bambino sembra
interest e welfare del minore rispetto quelli confliggenti
essere diventato una giustificazione automatica, anche
degli adulti, persino nei confronti (e a discapito) dei
se rispettoso dell’art. 8.2 Conv. eur. dir. uomo
genitori (RYZNAR, 1660, infra, sez. IV). Pertanto, esso
(CHOUDHRY – FENWICK, 457).
diventa cruciale nella soluzione del conflitto tra le
posizioni degli adulti e dei minori a favore di questi
3. Il conflitto di interessi tra minore e genitori.
ultimi. Nella disciplina del Children Act 1989 il minore
è considerato titolare di diritti, mentre l’adulto (anche I criteri di identificazione del best interest of the child
se questo fosse il genitore) di soli privilegi. In questa sono stati molto discussi, soprattutto in passato per
prospettiva, diventa giustificato l’intervento dello Sta- quel che riguardava i procedimenti di adozione. In
to nella valutazione del rapporto tra i diritti (del mi- generale, essi sono stati enucleati in due elementi: da
nore) e i privilegi (dell’adulto) (RYZNAR, 1665). In un lato il rispetto dei legami familiari tra genitori e
dottrina vi è chi ha considerato questa impostazione figli, tranne in casi eccezionali dove i genitori si fossero
come una scissione degli interessi delle persone incom- dimostrati inadatti; dall’altro lato, la presenza di un
petenti e incapaci (come i bambini, i malati, le persone ambiente ‘‘safe and secure’’ per lo sviluppo del minore

1356 NGCC 10/2017


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Sentenze annotate Parte prima n


stesso. Tali criteri devono essere applicati alla luce del ziente, ma per il solo fatto di poter pagare il trattamen-
principio di proporzionalità e del margine di apprezza- to sanitario (GRISTINA), superando i criteri di giustizia
mento lasciato agli Stati aderenti alla Convenzione, distributiva, riconducibili all’assistenza sanitaria pub-
specie quando le conseguenze delle decisioni giudizia- blica in merito all’impiego della conoscenza medica e
rie sono irreparabili (CORTE EUR. DIR. UOMO, scientifica ottenute con investimenti pubblici nell’in-
13.3.2012, ric. n. 4547/10, YC c. Regno Unito). teresse della collettività. Del pari emerge la questione
Quali sono i possibili interessi in conflitto nella vi- sulla validità del metodo scientifico con il quale deci-
cenda di Charlie Gard? Innanzitutto, emerge il conflit- dere se e come intraprendere una sperimentazione che
to tra il best interest di Charlie, come sopra focalizzato, verosimilmente non conseguirà risultati utili, nono-
e quelli dei genitori, specie per quel che riguarda gli stante le pressioni esterne e le ‘‘aspettative su eventi
aspetti emotivi. Sotto questo profilo, ritorna alla me- miracolistici’’, che però non rispondono a standard
moria il noto caso Englaro dove, all’inizio della lunga scientifici (ivi).
vicenda giudiziaria, il padre di Eluana si trovò ad agire
per nome e per conto della figlia nei procedimenti 4. Il caso Gard di fronte alla Corte eur. dir. uomo:
giudiziari che concernevano la sospensione dell’ali- l’interesse ad agire.
mentazione e idratazione artificiale che la tenevano
in vita. L’art. 34 della Conv. eur. dir. uomo stabilisce che la
La Corte di Cassazione affermò che il ricorso del Corte possa ricevere ricorsi da chiunque: persone, or-
padre concerneva ‘‘valutazioni della vita e della morte, ganizzazioni non governative, gruppi che lamentino di
che trovano il loro fondamento in concenzioni di natura essere vittime di violazioni dei diritti garantiti dalla
etica, religiosa o extragiuridiche’’ e che ‘‘sono squisitamente Convenzione e dai suoi protocolli da parte di una delle
soggettive’’ (CASS. 20.4.2005, n. 8291), con la conse- Alte Parti Contraenti. Alla luce di ciò, i genitori del
guenza che sarebbe stata necessaria la nomina di un bambino hanno presentato istanza in suo nome soste-
curatore speciale ex art. 78 c.p.c. qualora la persona nendo che la sospensione dei trattamenti che lo man-
interessata non fosse più stata in condizione di effet- tenevano in vita rappresentasse una violazione che lo
tuare la propria valutazione e la propria scelta. In altri deprivavano della sua libertà alla luce degli artt. 2 e 5
termini, quando si ravvisa in capo al rappresentante un Conv. eur. dir. uomo. Notava la Corte di Strasburgo
interesse diverso da quello del rappresentato, e con che i ricorrenti non avevano argomentato sulle ragioni
questo in conflitto, si applicano le norme sulla rappre- del loro ricorso cosı̀ confezionato. Tuttavia, si trattava
sentanza. Tale circostanza potrebbe realizzarsi se si raf- di una strategia processuale in linea con la difesa so-
figurasse un interesse economico (una posizione suc- stanziale di essere esclusivamente loro responsabili del
cessoria, ad esempio) o morale (la condizione emotiva best interest del figlio. A questo proposito, la Corte ha
e di afflizione rispetto alla situazione del proprio caro) osservato che, ai sensi dell’art. 8 Conv. eur. dir. uomo,
del rappresentante all’attuazione della cessazione del tale azione è stata garantita anche a genitori che non
trattamento sanitario, come nella sospensione dei so- fossero più titolari di responsabilità genitoriale, onde
stegni vitali (SANTOSUOSSO -TURRI, 477 ss., infra, sez. evitare che i diritti dei bambini rischiassero di non
IV), ovvero di una possibile sperimentazione scientifi- essere sottoposti al suo giudizio (§ 61).
ca. Occorre quindi valutare se la persona o l’ente che Infatti, in certi casi riguardanti gli artt. 5, 6 e 8 Conv.
riveste il ruolo di rappresentante sia in grado di realiz- eur. dir. uomo la Corte ha riconosciuto che coloro i
zare o meno l’interesse del rappresentato. Inoltre, af- quali sono ‘‘vicini’’ alla vittima possono avere legitti-
finché venga ravvisato siffatto conflitto non è suffi- mazione giudiziaria a causa di un interesse materiale
ciente la coincidenza tra l’iniziativa del rappresentante legittimo ovvero morale, in nome loro e della loro
e l’interesse del rappresentato, ma deve essere ravvisa- famiglia (CORTE EUR. DIR. UOMO, 25.8.1987, Nölken-
bile in capo al rappresentante un interesse diverso da bockhoff c. Germania, ric. n. 10300/83). Nel caso in
quello del rappresentato (SANTOSUOSSO-TURRI). cui i rapporti famigliari stretti fossero assenti, la Corte
Sotto un profilo comparatistico emerge che nel Regno ha considerato che la legittimazione può essere rivesti-
Unito è la legge che effettua tale valutazione, mentre ta anche da coloro che non sono vittime dirette (COR-
in Italia essa è rimessa al giudice. TE EUR. DIR. UOMO, 26.10.2000, Sanles Sanles c. Spa-
Accanto al conflitto sentimentale, va evidenziato gna, ric. n. 48335/99).
anche un conflitto finanziario, riconducibile all’enor- La Corte applicava questi principi al caso in esame
me somma di denaro, più di un milione di sterline, evidenziando come da un lato il bambino fosse stato
raccolta tra il pubblico per consentire il trasferimento rappresentato in tutte le fasi processuali interne da un
del bambino negli Stati Uniti. Ciò pone delle questio- tutore legale indipendente, il quale aveva assicurato
ni etiche in merito all’accesso a un bene comune, co- che la sua voce fosse effettivamente ascoltata, anche
me la conoscenza medica, indipendentemente dal pos- se il ricorrente era un minore che mai era stato in
sibile miglioramento delle condizioni di salute del pa- grado di manifestare la propria opinione. Dall’altro

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n
Parte prima Sentenze annotate

lato, la Corte affrontava la questione del conflitto di che mantengono artificialmente in vita il paziente, e
interessi tra Charlie Gard e i suoi genitori, sorto nel se questa può essere impedita dalla somministrazione di
momento in cui i genitori avevano presentato le loro un trattamento medico sperimentale.
istanze. Sul punto, la Corte sottolineava che, siccome Sotto il primo profilo, si osserva che la Corte si
il bambino non era in grado di esprimere la propria riferisce al precedente Hristozov (CORTE EUR. DIR.
posizione, il conflitto di interesse era evidente tra i UOMO, 13.11.2012, ricc. n. 47039/11 e 318/12, infra,
ricorrenti, come sottolineato anche dalla Corte Supre- sez. III), secondo cui l’adozione di un quadro normati-
ma inglese, in ragione della circostanza che l’ordina- vo appropriato obbliga gli ospedali ad adottare misure
mento inglese stabilisce la partecipazione del bambino adeguate per la protezione dei loro pazienti, considera-
al procedimento garantita da un professionista con il to che tali trattamenti sono sottoposti a precisa rego-
ruolo di tutore indipendente (In the matter of Charlie lamentazione di provenienza europea, tanto conven-
Gard, 19.06.2017, §22). zionale quanto dell’Unione europea, se le fonti con-
A questo proposito, la Corte di Strasburgo richiama- venzionali appaiono insufficienti.
va l’art. 6.2 della Convenzione di Oviedo sulla Biome- La disciplina più rilevante in tema è stabilita dalla
dicina relativo al caso del minore incapace di manife- Convenzione di Oviedo sulla biomedicina del 1997, in
stare il proprio consenso ad un intervento medico. particolare in materia di trattamenti sperimentali cui è
Detto intervento deve essere autorizzato dal suo rap- dedicato il Capo V, successivamente completato dal
presentante, o un’autorità, o un ente previsto all’uopo Secondo Protocollo approvato nel 2004. La sperimen-
dalla legge (DE ANGELIS, infra, sez. IV). tazione scientifica non deve essere arbitraria, ma pro-
In questo caso, la determinazione del best interest del teggere l’essere umano nella sua dignità ed integrità
minore risulta maggiormente problematico rispetto a fisica e psichica (BOMPIANI, 92, infra, sez. IV). Nello
fattispecie analoghe. Infatti, non sempre un trattamen- specifico, l’art. 17 concerne la ‘‘protezione delle persone
to designato dalla scienza medica come il più appro- che non hanno la capacità di consentire alla ricerca’’. Il
priato al caso concreto, nonché il migliore possibile, combinato disposto tra gli artt. 5, 15 e 16 impedisce
corrisponde necessariamente al miglior interesse del- che la ricerca possa essere intrapresa qualora i risultati
l’incapace, anche se ne garantisce la sopravvivenza. attesi comportino un beneficio reale e diretto alla sa-
Siffatto principio è noto al diritto italiano perché ven- lute dell’interessato, il quale può essere anche una per-
ne espresso dalla Corte di Cassazione, ancora nella sona non in grado di manifestare scientemente il pro-
vicenda Englaro (CASS., 16.10.2007, n. 21748, pub- prio consenso; tuttavia il soggetto può sempre rifiutarsi
blicata ex multis in questa Rivista, 2008, I, 86), dove si o ritirare il suo consenso.
specificava che tale interesse doveva essere enucleato Tale impostazione viene applicata tanto nella speri-
in chiave soggettiva, riferendosi ai bisogni e ai desideri mentazione terapeutica svolta in ambito pediatrico ov-
della persona coinvolta, con il massimo rispetto ‘‘della vero in soggetti di altre età con insufficienze mentali
sua personalità, non già della voce della scienza medica’’ molto gravi (BOMPIANI). Va osservato che durante i
(VIGANÒ, infra, sez. IV). Tuttavia, nello specifico caso lavori di redazione della Convenzione sulla Biomedi-
la situazione appare addirittura più drammatica per cina la questione è stata posta per il caso di quei sog-
Charlie, poiché non solo non poteva esprimersi, ma getti incapaci di diritto ovvero di fatto, ma nei con-
non aveva ancora avuto modo di formarsi una propria fronti dei quali l’applicazione della ricerca potrebbe
personalità. Quali avrebbero potuto essere allora i pa- non apportare benefici diretti (cosı̀ ancora BOMPIANI).
rametri di riferimento? Alla luce di quanto espresso Infatti, il secondo comma dell’art. 17 ammette in via
parrebbero essere appropriati i criteri relativi alla qua- eccezionale, e sotto riserva di legge, la praticabilità di
lità della vita e, conseguentemente, all’alleviamento una ricerca su persona incompetente i cui risultati ‘‘non
del dolore, con la somministrazione di palliativi, no- apportassero benefici diretti alla salute dell’interessato, ma
nostante non si avesse avuto certezza della capacità del servissero a migliorare significativamente quelle conoscenze
bambino di percepire o meno la sofferenza e la presenza scientifiche che potrebbero avere ricadute positive anche per
lo stesso soggetto o per altri appartenenti alla medicina
di effetti collaterali (WILKINSON, infra, sez. IV).
categoria nosografica, purché la ricerca non offrisse che
un rischio e un fastidio minimale alla persona coinvolta’’
5. La somministrazione di trattamenti sperimentali versus
(BOMPIANI, 92). Tuttavia, tale approccio dovrebbe
la sospensione della ventilazione artificiale alla luce degli
essere soccombente rispetto alla tutela del best interest
artt. 2, 6 e 8 Conv. eur. dir. uomo.
of the child, in particolare all’interesse del bambino a
Analizzando l’applicazione dell’art. 2 Conv. eur. dir. non essere strumentalizzato a scopi scientifici o di mi-
uomo nel caso in esame, la Corte di Strasburgo evi- glioramento della conoscenza. Sul punto si è espresso
denzia due aspetti: da un lato l’accesso ad un tratta- l’Explanatory Report della Convenzione di Oviedo, at-
mento sperimentale nei confronti di un paziente ter- tento a specificare i requisiti a protezione della dignità
minale, dall’altro lato la sospensione dei trattamenti delle persone incapaci a dare il consenso, ‘‘namely only

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Sentenze annotate Parte prima n


minimal risk and minimal burden for the individual con- le doglianze ex art. 5 Conv. eur. dir. uomo infondate,
cerned’’ (EXPLANATORY REPORT, 17, infra, sez. IV). un poco più specifica è stata nel rigettare l’asserita
Infatti, il diritto alla salute, alla luce del best interest violazione ex artt. 6 e 8 Conv. eur. dir. uomo. Infatti,
of the child, deve considerare i bambini come titolari di alla luce dell’assenza di consenso condiviso sull’accesso
diritti propri, poiché ‘‘special emphasis has been placed on di trattamenti medici sperimentali per pazienti termi-
child-friendly health services, which regard children as rights nali il margine di apprezzamento era ampio (come ri-
holders, and position their rights, needs, voices and evolving cordato nel caso Hristozov, CORTE EUR. DIR. UOMO,
capacities at the center of healthcare policies and practices’’ 13.11.2012, ricc. n. 47039/11 e 318/12), soprattutto
(LIEFAARD - HENDRIKS - ZLOTNIK, 19, infra, sez. IV). alla luce del fatto che il caso di Charlie Gard riguar-
La giurisprudenza inglese sceglie una interpretazione dava delicate questioni morali ed etiche. Pertanto, la
restrittiva, rivolta alla tutela dell’interesse del minore Corte di Strasburgo sottolineava che il panorama giu-
come bene assoluto. Alla luce di ciò, la Corte di Stra- ridico britannico è appropriato e le autorità sanitarie e
sburgo rileva come i precedenti delle corti inglesi nel giudiziarie hanno operato all’interno del margine di
caso in esame rispondano al diritto nazionale, il quale è apprezzamento in questa sfera, con provvedimenti
derivato dal diritto dell’Unione europea (ZILLÉN - non sproporzionati, ma meticolosi, adottati dopo aver
GARLAND - SLOKENBERGA, 8, infra, sez. IV), e che preso in considerazione prove prodotte da esperti di
l’accesso a trattamenti o farmaci non ancora autorizzati
prim’ordine, riesaminati da tre gradi di giudizio con
sia regolato in modo molto rigoroso, pertanto la do-
ragionamenti giuridici chiari e argomentati, pertanto
glianza non è fondata.
non era configurabile alcuna interferenza.
Sotto il secondo profilo, la Corte da un lato nota che
seppure non esista un consenso condiviso tra i Paesi
6. È possibile somministrare un trattamento non
aderenti al Consiglio d’Europa in tema di sospensione
dei trattamenti medici vitali, esiste una maggioranza di sperimentato a furor di social network?
Stati che lo consentono: dall’altro lato richiama i suoi Con la decisione della High Court of Justice del 24
precedenti (specie Lambert e Glass, infra, sez. III). Sul luglio 2017 Justice Francis dà atto che i genitori rinun-
punto tiene conto dei seguenti elementi: 1) l’esistenza ciano al trasferimento del figlio negli Stati Uniti e la
nel diritto interno di diritto e pratiche regolatrici com- vicenda si può chiudere con la somministrazione delle
patibili con i requisiti dell’art. 2 Conv. eur. dir. uomo; cure palliative e la sospensione della ventilazione arti-
2) se il ricorrente ha espresso volontà su tale sospen- ficiale in un apposito hospice. Tuttavia, viene rilevato
sione o, in mancanza, la volontà delle persone vicine al che medici e giudici si sono basati su prove mediche e
paziente e del personale medico; 3) la possibilità di non su opinioni parziali o malinformate diffuse anche
rivolgersi a giudici nel caso di dubbi su quale sia la attraverso i social media (Gard (A Child), Re [2017]
soluzione da prendere alla luce del miglior interesse EWHC 1909 (Fam), 24.7.2017, § 11).
del paziente. Sotto un duplice aspetto la vicenda Gard potrebbe
Per quel che concerne il primo punto, la Corte con- presentare alcune somiglianze con quella relativa a
sidera il panorama giuridico inglese, non contestato dai ‘‘Stamina’’. Gli elementi che le accumunano concer-
genitori, soddisfacente e rinvia alle conclusioni adot-
nono da un lato la somministrazione di un trattamento
tate nella decisione Glass (v. CORTE EUR. DIR. UOMO,
non validato dalla sperimentazione (che però nel caso
9.3.2004, ric. n. 61827/00, infra, sez. III).
di Stamina è stato oggetto di censure scientifiche) nei
In merito al secondo punto, relativo alla sospensione
dei trattamenti vitali, la Corte osserva che seppure confronti di bambini molto piccoli (PARIS, 1, infra, sez.
Charlie Gard non poteva esprimere la propria visione, IV) e dall’altro lato la pressione dell’opinione pubblica
esso era assistito da un tutore indipendente, predispo- attraverso i social network contro la c.d. ‘‘medicina
sto all’uopo in giudizio e che curava i suoi interessi. ufficiale’’ (BESSI - ZOLLO - DEL VICARIO - SCALA,
Inoltre, l’opinione di tutto il personale medico coin- CALDARELLI - QUATTROCIOCCHI, 2, infra, sez. IV).
volto (esperti, pediatri, infermieri) nel caso era stato Sotto il primo profilo vi è un problema comune,
ascoltato ed anche i genitori ricorrenti sono stati invi- l’accesso a una cura non ancora validata a causa degli
tati a presentare i loro esperti. Altresı̀, la Corte ha dato alti costi o della scarsa numerosità dei malati (COMI-
modo all’esperto americano di discutere la sua visione TATO NAZIONALE DI BIOETICA, d’ora in poi CNB, 13,
professionale sul problema. Pertanto, anche il secondo infra, sez. IV). Sul punto si presentano domande di
punto risultava essere soddisfatto, mentre il terzo punto difficile risposta. Per esempio la valenza etica della
veniva adempiuto dal momento che il GOSH, di fron- somministrazione di un trattamento in nome della si-
te al dubbio di quale fosse il miglior interesse del mi- curezza di un paziente certo di morire entro breve ter-
nore, presentava apposita istanza di fronte alla High mine, ovvero quale siano i margini di libertà di dispo-
Court of Justice ai sensi della legge inglese. sizione del proprio corpo da parte del paziente, quali
Se la Corte di Strasburgo sinteticamente dichiarava siano i limiti del principio di precauzione, soprattutto

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n
Parte prima Sentenze annotate

in relazione alla manifestazione del consenso per bam- sez. IV, parla addirittura di ‘‘medicina pretensiva’’); non-
bini non ancora in grado di esprimersi. ché sulla possibilità dei pazienti e dei loro familiari di
Tali domande introducono il bilanciamento tra be- unire le proprie (presunte) competenze, assicurata dai
nefici e rischi dell’accesso alle c.d. ‘‘cure compassione- social network (TIEMAN, 82; MCKEE, 209, entrambi
voli’’ che dovrebbero essere autorizzate con ragionevo- infra, sez. IV), al fine di raccogliere il reciproco soste-
lezza in presenza di una serie minima di evidenze scien- gno nelle comuni rivendicazioni (CNB, parere cit.).
tifiche (come per esempio la presenza di pubblicistica Inoltre, si osserva come i tempi richiesti da una rigo-
iperspecializzata) (CNB, parere cit.). rosa sperimentazione scientifica non siano compatibili
A questo proposito, dinanzi a trattamenti non anco- con quelli dei pazienti, per i quali il tempo è vita (ivi,
ra sperimentati, il consenso informato ‘‘può in parte 12). Ciò nonostante, la richiesta del trattamento da
essere solo una dichiarazione di assunzione personale parte del solo paziente non deve essere vincolante
di rischio’’ (ivi), che però trasforma di fatto i pazienti in per il medico, contemporaneamente ai pazienti che
cavie, avallando pratiche che non sono giustificabili né desiderano accedere a questo tipo di terapie devono
sotto il profilo giuridico, né sotto quello bioetico (ivi). essere garantite esaurienti spiegazioni sulla loro even-
La regola generale è che tutti i prodotti e le tecniche tuale pericolosità. È necessario che siano segnalati con-
biomediche prima di essere utilizzati sui pazienti siano flitti di interesse da parte di chi somministra il tratta-
accreditati dalla comunità scientifica attraverso le fasi mento non validato, nonché esso non deve essere te-
della ricerca in laboratorio, quindi sugli animali e infi- nuto segreto. L’onere dei trattamenti deve essere a
ne sull’uomo. Rare ed ipotetiche eccezioni sono lecite, carico dei produttori, mentre il controllo nella sommi-
ma devono essere giustificate dal fatto che, non esi- nistrazione deve fare capo alle preposte strutture pub-
stendo altri trattamenti comprovati o essendo tutti gli bliche. Solo quando tutti siffatti punti sono soddisfatti,
interventi conosciuti dimostratisi inefficaci sul singolo tali trattamenti possono essere considerati eticamente
paziente, il medico curante può assumersi la responsa- leciti e possono rientrare nell’ambito della tutela del
bilità di provare un trattamento non ancora utilizzato diritto alla salute.
nella pratica clinica che offra qualche possibilità (PIC-
CINNI, 615 ss., infra, sez. IV). A questo proposito, si III. I precedenti
potrebbe parlare di speranza attraverso la fruizione di
cure non ancora sperimentali per ‘‘aggrapparsi ad un Nel caso di un soggetto adulto, è considerato possi-
ultimo, estremo tentativo di guarigione’’ (PACE, 2, infra, bile riconoscere il diritto all’autodeterminazione in
sez. IV). materia di fine vita per legge o in via giurisprudenziale
L’art. 83 Regolamento (CE) 31.3.2004, n. 726/2004 (DONINI, 555, infra, sez. IV), seppure ciò sia ancora
attribuisce agli Stati membri dell’Unione la facoltà di dibattuto. Conforta siffatta opinione chi afferma che la
mettere a disposizione per motivi umanitari alcuni far- cura e il rispetto della dignità del paziente devono aver
maci non ancora autorizzati a pazienti non altrimenti precedenza sul mero prolungamento della vita
curabili, ‘‘a patto che il medicinale richiesto sia già stato (WICKS, 69, infra, sez. IV). Invece, nel caso di un
oggetto di una richiesta di autorizzazione al commercio, bambino piccolissimo, incapace per definizione, si raf-
oppure sia sottoposto a sperimentazione clinica’’ (PACE). forza quell’orientamento teso a considerare il diritto
Sul punto, ‘‘l’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) alla vita una sorta di ‘‘superdiritto’’, indisponibile ‘‘per
ha formulato delle linee-guida, che forniscono indicazioni di sua intrinseca natura e per il fatto di essere esplicitamente
carattere generale, delineano gli scopi e i principi su cui previsto dall’art. 2 Conv. eur. dir. uomo’’ (SANTOSUOS-
devono fondarsi i «programmi di uso compassionevole» e SO, 78, infra, sez. IV).
illustrano la definizione di paziente e di malattia, riman- I precedenti della Corte di Strasburgo (per i cui prov-
dando agli Stati membri l’attuazione di un sistema di uso vedimenti v. http://www.echr.coe.int) riconducibili alla
compassionevole efficace ed in linea con i principi cardine manifestazione del consenso al trattamento medico su
europei’’ (PACE). incapace sono due: Glass c. Regno Unito (CORTE EUR.
Tuttavia, a margine di questo contesto normativo, DIR. UOMO, 9.3.2004, ric. n. 61827/00) e Lambert c.
emerge una c.d. ‘‘medicina su misura’’, dovuta alla Francia (CORTE EUR. DIR. UOMO, 5.6.2015, ric. n.
maggiore attenzione e accessibilità da parte dei pazienti 46043/14).
e dei loro familiari alle informazioni scientifiche attra- Il caso Glass concerneva un ragazzo affetto da una
verso l’accesso a fonti disponibili online su motori di grave patologia respiratoria. In occasione di un ricove-
ricerca specializzati in letteratura scientifica come ro in ospedale in stato in incoscienza, perché colpito
Google Scholar o PubMed, in assenza di competenze da una crisi, i sanitari gli somministrarono un oppia-
per un’appropriata analisi scientifica. Questo fatto ceo, la diamorfina, invece di rianimarlo, come richie-
nuovo si fonda su una applicazione assolutistica e si- sto dalla madre e dai parenti, contrari a qualsiasi forma
mil-anarchica del principio di autodeterminazione, che di eutanasia passiva. Nonostante lo scontro fisico tra i
quasi si impone sul sanitario curante (SCALERA, infra, medici e i familiari, fatti uscire dall’ospedale dalla forza

1360 NGCC 10/2017


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Sentenze annotate Parte prima n


pubblica, la madre riuscı̀ a riattivare la strumentazione condotta fossero compatibili con l’art. 2 Conv. eur. dir.
medica per rianimare il ragazzo che, tempo dopo, si uomo poiché gli interessi e i punti di vista di tutti i
riprese e rientrò a casa. La madre ricorse in giudizio soggetti coinvolti sono stati presi in considerazione
per veder riconosciuto il suo diritto ad opporsi a trat- sotto i profili legale, medico ed etico. Perciò non vi
tamenti sanitari sul figlio senza la sua previa autorizza- è stata alcuna violazione dell’art. 2 Conv. eur. dir.
zione, ma la Corte inglese dichiarò inammissibile la uomo da parte delle autorità francesi e, infine, la corte
causa perché l’interesse ad agire era ormai venuto me- ha dichiarato assorbito il motivo di ricorso fondato
no. Successivamente madre e figlio si rivolsero alla sull’art. 8 Conv. eur. dir. uomo e manifestamente in-
Corte di Strasburgo, la quale stabilı̀ la violazione del- fondati quelli inerenti all’art. 6 Conv. eur. dir. uomo
l’art. 8.2 Conv. eur. dir. uomo da parte delle autorità (CORTE EUR. DIR. UOMO, 5.6.2015, ric. n. 46043/14,
sanitarie. Infatti, seppure l’ordinamento sanitario bri- cit.). Succcessivamente a questa decisione, i genitori
tannico sia ispirato dalla preservazione della vita uma- del Lambert, contrari alla sospensione dei trattamenti
na e del consenso informato del paziente, in caso di vitali, hanno intrapreso un ulteriore contenzioso giu-
emergenza e di disaccordo con i parenti, i sanitari, diziario sul quale si è espresso il Conseil d’Etat dichia-
invece di forzare la volontà dei familiari del minore, rando nulla la sospensione della nuova procedura di
avrebbero dovuto adire l’autorità giudiziaria per otte- distacco dei sostegni vitali, poiché la relativa decisione
nere il provvedimento da questa considerato più ap- era stata presa nel 2014 da un medico diverso da quello
propriato (DE STEFANI, 679, infra, sez. IV). Siffatta che ora ha in cura il paziente (CONSEIL D’ETAT,
circostanza è stata adempiuta nel caso di Charlie anche 19.7.2017).
in considerazione del richiamo alla Convenzione sulla In materia di ricerca scientifica sperimentale sui pa-
Biomedicina. zienti, la Corte europea dei diritti umani ha affermato
Il caso Lambert, ancora non concluso, riguarda un che non spetta al giudice internazionale sostituirsi alle
paziente in stato vegetativo permanente a causa dei autorità nazionali competenti per determinare il livello
postumi di un incidente stradale che lo ha reso tetra- di rischio accettabile dai pazienti che intendano acce-
plegico e non autosufficiente, alimentato e idratato dere alle cure compassionevoli nell’ambito di una te-
artificialmente attraverso un sondino gastrico. I suoi rapia sperimentale (CORTE EUR. DIR. UOMO,
familiari si sono divisi sulla possibilità di sospendergli 13.11.2012, ricc. n. 47039/11 e 318/12, Hristozov e
i trattamenti salvavita secondo la procedura ora previ- altri c. Bulgaria, CORTE EUR. DIR. UOMO, 6.5.2014,
sta dalla legge francese del 22.4.2005, conosciuta come ric. n. 62/804/13 Durisotto c. Italia).
‘‘Loi Leonetti’’. Il Conseil d’Etat ha stabilito che la Loi
Leonetti sia applicabile al caso in esame e che l’idrata- IV. La dottrina
zione e l’alimentazione artificiale siano tra i trattamen-
ti che possono essere sospesi in caso di accanimento Sul diritto inglese, per quanto concerne la rappresen-
terapeutico. Di fronte a questa decisione i genitori e tazione degli interessi in giudizio dei minori da parte
due fratelli di Vincent Lambert hanno promosso ricor- del CAFCASS: HOLT, Contemporary family justice: po-
so ex art. 39 Conv. eur. dir. uomo di fronte alla Corte licy and practice in complex child protection decisions,
di Strasburgo, che si è espressa in sede di Grande Ca- Kingsley, 2016, 26. Per la ricostruzione in chiave co-
mera, sulla violazione degli artt. 2, 3 e 8 Conv. eur. dir. stituzionale e comparatistica del principio del best inte-
uomo. rest of the child, LAMARQUE, Prima i bambini, Franco
In riferimento all’art. 2 Conv. eur. dir. uomo, la Angeli, 2016, 52 ss, mentre in diritto inglese, KOPEL-
Grande Camera ha rilevato che da un lato non sussi- MAN, The Best Interests Standard for Incompetent or In-
stesse un consenso condiviso tra gli Stati membri in capacitated Persons of All Ages, Child Obesity, 2007, 187
merito all’interruzione dei trattamenti di sostegno vi- ss; ID., The Best-Interests Standard as Threshold, Ideal,
tale, mentre dall’altro lato esista un consenso, nono- and Standard of Reasonableness, The Journal of Medicine
stante le divergenze sulla disciplina, in materia del and Philosophy, 1997, 271 ss; FERGUSON, Not merely
rispetto della volontà del paziente nei processi decisio- rights for children but children’s rights: The theory gap
nali. Pertanto, il margine di apprezzamento degli Stati and the assumption of the importance of children’s rights,
deve considerare non soltanto l’autorizzazione o meno International Journal of Children’s Rights, 2013, 177, ss.
alla sospensione dei trattamenti di sostegno vitale, ma Per quel che concerne il conflitto delle posizioni giu-
prevedere nel dettaglio la procedura che disciplina sif- ridiche tra figli minori e genitori nella valutazione del
fatta sospensione nel bilanciamento tra la protezione welfare del minore, RYZNAR, Adult Rights as the Achil-
del diritto alla vita del paziente e il diritto al rispetto les’Heel of the Best Interest Standard: Lessons in Family
della sua vita privata e della sua autonomia decisionale Law from across the Pond, Notre Dame Law Review,
personale. Nel caso in questione la Corte ha affermato 2007, 1660 ss.; CHOUDHRY - FENWICK, Taking the
che la Loi Leonetti francese, come interpretata dal Con- Rights of Parents and Children Seriously: Confronting
seil d’Etat e la procedura decisionale meticolosamente the Welfare Principle under the Human Rights Act, Ox-

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Sinergie Grafiche srl

n
Parte prima Sentenze annotate

ford Journal of Legal Studies, 2005, 453 ss. Nel momento Tutela della salute versus libertà di cura? Il caso «Stami-
in cui si scrive vi è ancora scarsa pubblicistica accade- na» nella lente deformante dell’urgenza, in Pol. del dir.,
mica di rilievo sul caso Gard, generalmente disponibile 2014, 607 ss.; PACE, Diritto alla salute o diritto alla spe-
online su siti specializzati: GRISTINA, Diritto del cittadino ranza? L’accesso al ‘‘metodo Stamina’’ per i pazienti affetti
alle prestazioni sanitarie e tutela dell’integrità del sistema da patologie incurabili, in questa Rivista, 2014, I, 133 ss.;
sanitario. Riflessioni sul caso di Charlie Gard, in Prog. DE STEFANI, Dimensioni del biodiritto nella giurispruden-
Med., 2017, 108, 1-5; TANNER, The Saga of Baby Char- za della Corte europea dei diritti umani. Aspetti penalistici,
lie, in https://ssrn.com/abstract=3009316; WILKINSON, nel Trattato di Biodiritto, diretto da RODOTÀ e ZATTI,
The sad case of Charlie Gard and the rights ‘‘and wrongs’’ Ambito e fonti del biodiritto, a cura di RODOTÀ e TAL-
of experimental treatment, in http://blog.practicalethics.o- LACCHINI, Giuffrè, 2010, 679-681; BOMPIANI, Consi-
x.ac.uk. WILKINSON-SAVULESCU, Hard lessons: lear- glio d’Europa, diritti umani e biomedicina. Genesi della
ning from the Charlie Gard case, ivi. Sul diverso approc- Convenzione di Oviedo e dei Protocolli, Studium, 2009,
cio al tema tra ordinamento inglese e ordinamento 92. Sulla protezione della dignità, PISTORIO, Articolo
americano, si vedano PARIS- ALHUWALIA-MORE- 1, in BISOGNI-BRONZINI-PICCONE (a cura di), La Car-
LAND- WILKINSON, The Charlie Gard case: British and ta dei diritti dell’Unione europea, 2009, Chimienti, 39;
American Approaches to Court Resolution of Disputes COUNCIL OF EUROPE, European Treaty Series – No.
over Medical Decisions, in corso di pubblicazione in J 164, Explanatory Report to the Convention for the protec-
Perinatology, 2017, che però non fa alcun riferimento tion of Human Rights and Dignity of the Human Being
alla Conv. eur. dir. uomo, nonostante sia implementa- with regard to the Application of Biology and Medicine:
ta nell’ordinamento inglese dallo Human Rights Act Convention on Human Rights and Biomedicine, 1997.
1998; CANTOR, Dissecting the Charlie Gard Case, in Sulla manifestazione del consenso informato sul fine vita:
http://blogs.harvard.edu. In senso contrario alle decisio- SANTOSUOSSO-TURRI, La trincea dell’inammissibilità,
ni inglesi e della Corte di Strasburgo, COLB, What the dopo tredici anni di stato vegetativo permanente di Eluana
Charlie Gard Controversy Teaches Us About Parental Englaro, in questa Rivista, 2006, I, 477; VIGANÒ, I
Rights, in https://verdict.justia.com. presupposti di liceità del trattamento medico, in Corr. del
Per quel che concerne la sperimentazione scientifica su merito, 2009, 4; DONINI, La necessità di diritti infelici. Il
pazienti minori e incapaci: LIEFAARD - HENDRIKS- diritto di morire come limite all’intervento penale, in Riv.
ZLOTNIK, From Law to Practice: Towards a Roadmap it. med. leg., 2016, 555-581; WICKS, The State and the
to Strengthen Children’s Rights in the Era of Biomedicine, Body. Legal Regulation of Bodily Autonomy, Hart, 2016,
Universiteit of Leiden, 2017; ZILLÉN-GARLAND-SLO- 69; SANTOSUOSSO, Diritto, Scienza, Nuove Tecnologie,
KENBERGA, The Rights of Children in Biomedicine: Chal- Cedam, 2016, 78.
lenges posed by scientific advances and uncertainties, Con- Sul rapporto tra social media e conoscenze scientifiche:
siglio d’Europa, 2017, 8; PARIS, I rischi di una giurispru- BESSI-ZOLLO-DEL VICARIO-SCALA, CALDARELLI-
denza ‘‘compassionevole’’. Riflessioni sull’operato della ma- QUATTROCIOCCHI, Trend of Narratives in the Age of
gistratura ordinaria nel caso Stamina, in www.forumcosti- Misinformation, in PLoS One, 2015, 10(8); TIEMAN,
tuzionale.it; DE ANGELIS, Consenso libero ed informato: The facebook frontier: compelling social media can tran-
la convenzione di Oviedo nell’articolato contesto storico e sform health dialogue, in Health Prog., 2012 Mar-
giuridico delle fonti, in Medicina e morale, 2016, 1, 57-67; Apr;93(2), 82 s.; MCKEE, Ethical issues in using social
CNB, Cura del caso singolo e trattamenti non validati media for health and health care research, in Health Policy.
(c.d. uso compassionevole’’). Allegata una nota giuridica 2013 May, 110(2-3), 298-301.
sul tema, 2015, in www.governo.it/bioetica; PICCINNI,

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