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ALMA MATER STUDIORUM - UNIVERSITA' DI BOLOGNA

SCUOLA DI LETTERE E BENI CULTURALI

Corso di laurea in

ANTROPOLOGIA CULTURALE ED ETNOLOGIA

TITOLO DELLA TESI

IL CORPO DISABILE E LA CULTURA NELLE PRATICHE DI REGOLAMENTAZIONE


DELLA SESSUALITÀ

Tesi di laurea in

ANTROPOLOGIA DEL CORPO E DELLA MALATTIA

Relatore Prof: IVO QUARANTA

Correlatore Prof. ROBERTA BONETTI

Presentata da: MINA LANZILOTTI

Sessione
terza

Anno accademico
2014-2015
“Accetterò di assimilare l'amore alle gioie puramente fisiche (ammettendo che ve ne
siano)
quando avrò visto un ghiottone anelare di piacere davanti alla sua pietanza preferita
come un innamorato sulla spalla dell'essere amato.
Di tutti i nostri giochi, questo è il solo che rischi di sconvolgere l'anima,
il solo altresì nel quale chi vi partecipa deve abbandonarsi al delirio dei sensi”.

Marguerite Yourcenar, Memorie di Adriano,2002:13


INDICE

Introduzione

Capitolo 1. Nel campo della disabilità


1.1 La costruzione culturale della disabilità
1.2 La riabilitazione
1.2.1 La riabilitazione per l'integrazione e l'inclusione
1.3 La qualità di vita
1.4 Una etnografia delle pratiche e delle politiche dei servizi socio-sanitari
1.4.1 La Fondazione “Sospiro”

Capitolo 2. Il corpo
2.1 Il corpo “disabile”
2.1.1 Il corpo individuale
2.1.2 Il corpo sociale
2.1.3 Il corpo politico
2.2 Il corpo dell'operatore
2.2.1 Il corpo “docile” dell'operatore
2.3 Curare e prendersi cura

Capitolo 3. La sessualità
3.1 La sessualità “disabile”
3.1.1 La masturbazione
3.2 L'identità sessuale del disabile
3.3 L'assistente sessuale

Conclusioni

Bibliografia
Sitografia
INTRODUZIONE

Il lavoro che vado a presentare è una ricerca condotta all' interno di una struttura
residenziale che ospita persone con disabilità intellettiva congiuta a disturbi del
comportamento (auto/eteroaggressività e ditruttività). L' obiettivo sarà capire come i
condizionamenti culturali influenzano il modo di regolamentazione del corpo dei disabili
e, in particolare, della loro sessualità. In questo contesto, ci si rende conto di quanto sia
le norme istituzionali che l' azione degli operatori sui “corpi disabili” facciano in realtà
parte di un processo di costruzione culturale della persona che usufruisce di un servizio
socio-sanitario.
Il servizio a cui mi riferisco è una delle residenze sanitarie per disabili (RSD) dell' Istituto
Ospedaliero Sospiro che è gestito da un team di psicologi e pedagogisti con una
formazione di tipo comportamentista.
Analizzerò il modello del Dipartimento Disabili elaborato dalla dirigenza, la corrente
psicologica a cui fa riferimento, come e in che misura entrambe incidono sulle tecniche
del corpo degli attori sociali coinvolti nella relazione operatore- disabile.
Il metodo d' idagine utilizzato sarà costituito da interviste semi-strutturate ai responsabili
della struttura, agli operatori e, laddove possibile, ai residenti, oltre che l' osservazione
partecipante in uno specifico reparto.
La Fondazione Ospedaliera Sospiro, luogo della mia ricerca, prende il nome dal paese nel
quale è situato, poco distante da Cremona. La grandezza e l' ubicazione centrale dell'
edificio sembra essere proporzionata al riflesso socio-economico che questa ha sul
territorio: il Comune organizza spesso attività ludico-sportive per produrre accettazione
sociale e, allo stesso tempo, i residenti e gli operatori privilegiano l' utilizzo dei servizi
(bar, ambulatori medici, ecc) che Sospiro offre.
L' Istituto Ospedaliero nasce come Istituzione di Pubblica Assistenza e Beneficienza
(I.P.A.B) regolamentata dalla legge n. 6972 del 1890 (Legge Crispi), grazie alla
generosità di privati cittadini e di enti religiosi. Questa realtà si è resa necessaria a causa
delle condizioni di grave miseria della popolazione, la cui qualità di vita era
inscindibilmente legate alla particolare struttura dell' organizzazione agraria. La
precarietà dell' esistenza dei lavoratori delle campagne e le considerazioni circa gli
ingenti oneri che il Comune di Sospiro doveva allora sostenere per il ricovero dei cronici,
fecero nascere l' idea di istituire in loco uno “spedale per cronici” che venne inaugurato
nel 1897. Fino alla seconda metà del '900 venivano accolte tutte le tipologie di disagio
sociale: orfani, disabili e psichiatrici. Nel corso della seconda metà del '900 vi
accedevano prevalentemente persone con DI o con problematiche psichiatriche. Dal 2006
Fondazione ha definito con maggiore precisione la sua mission rivolgendo l' attenzione
alle persone con DI (disabilità intellettiva) adulte in termini di servizi residenziali di RSD
(residenza sanitaria per disabili) e minori in intervento ambulatoriale.
Attualmente, usufruiscono dei servizi residenziali di Fondazione solo persone che
presentano i criteri per la definizione di DI (funzionamento intellettivo inferiore alla
norma, limitazioni nel funzionamento adattivo, esordio in età evolutiva) o di deficit
cognitivo o che hanno limitazioni nel funzionamento adattivo in seguito a condizioni
post-traumatiche o a malattie degenerative.
Quando si arriva al centro del paese, la prima cosa che si nota è la Fondazione “Sospiro”,
con il suo imponente cancello e le colonne centenarie. Una volta entrati all' interno della
struttura, l'impatto che si ha è quello di un posto ben organizzato: i visitatori vengono
accolti dal portinaio che fornisce loro le informazioni richieste, ovunque ci sono cartelli
direzionali e le scritte al neon al di sopra dei luoghi che indicano (ad esempio il
“malmuseo”, il bar, la biblioteca); il tutto in un spazio ben curato, con i prati all' inglese,
le fioriere, gli alberi e la strada sempre pulita.
Addentrandosi, si trovano dei palazzi bianchi alti tre piani composti da una scala centrale
e da due ali denominate convenzionalmente “nucleo A” e “nucleo B”, all' interno dei
quali vivono i residenti.
Il reparto in cui svolgo la mansione di educatrice e di antropologa si trova al terzo piano
di uno di questi palazzi: l' unità abitativa 3 nucleo A.
Il linguaggio è importante. Gli operatori e i residenti difficilmente utilizzano il termine
“unità abitativa”, preferendo sostituirlo con quello più semplice e diretto di “reparto”. La
dirigenza richiede invece che venga usata una terminologia che spazzi via i residui
manicomiali che la forma e il passato della struttura rievocano ma probabilmente ci vuole
qualcosa di più di un nome per far diventare “casa” quello che tutti sanno essere reparti
ospedalieri. Andando all' interno dell ' U.A. si capirà quanto ho appena detto.
Arrivati al terzo piano ci si trova di fronte ad una porta antisfondamento di cui solo gli
operatori hanno la chiave. L' arredamento della “zona giorno” dell' U.A. è composto da
comode poltrone, sedie con tavoli, pochi quadri e qualche festone appeso sul soffitto.
Lungo il corridoio ci sono le varie camere con uno, due o tre posti letto e bagno attiguo;
all' estremità sinistra si trovano lo staff operatori e l' ambulatorio, chiamato anche
“acquario” a causa del grande vetro che permette di vedere chi entra e chi esce dalla
stanze e dall' U.A. Alcune stanze da letto sono dotate di spioncino che permette di vedere
ciò che accade all' interno della camera nel momento in cui la porta è chiusa. Ciò rimanda
a quanto Franco La Cecla dice a proposito della disciplina a domicilio: “ … la
trasformazione dello spazio da occasione per abitare a meccanismo per determinare,
definire, indurre comportamenti” (La Cecla F., 2011: 67).
Cosa accade e quali trasformazioni comportamentali provoca l' essere costantemente
“sotto lo sguardo di tutti”? Il diritto alla privacy passa in secondo piano rispetto alle
esigenze di servizio.
Secondo il comportamentismo skinneriano per “spiegare” un comportamento è
necessario saper identificare ed esser capaci di controllare tutte le influenze che
determinano la comparsa del comportamento.
Il comportamento, oggetto di studio e definito dall' Applied Behavior Analysis (tecnica
utilizzata in questo contesto) come l' insieme delle risposte motorie, emotive e cognitive
di un soggetto ad una determinata situazione.
Il Comportamentismo, scienza su cui l' ABA si fonda, è un movimento nordamericano
che tocca l' Europa intorno agli anni '50 come conseguenza di una certa
“americanizzazione” della cultura europea. La psicologia ha da sempre cercato di
ottenere un riconoscimento scientifico da parte della comunità e questo pare avvenire con
le teorie elaborate da Watson e rivisitate successivamente da Skinner. Il
Comportamentismo, infatti, adotta i metodi delle scienze naturali per trarre strumenti e
modi di intervento nel campo del comportamento umano. Da questo deriva la negazione
dell' incidenza della cultura sul comportamento, riducendolo alla sola sfera psico-
biologica.
Un' importanza centrale assume lo studio dell’apprendimento, cioè il modo in cui l’uomo
acquisisce, attraverso l’esperienza, un repertorio di comportamenti motori, verbali,
sociali, ecc. che verranno poi ad essere gli elementi costitutivi della sua personalità
complessiva.
Se l' antropologia di Mauss riscontra nell' apprendimento specifiche forme di costruzione
culturale della persona, Skinner, invece, considera solo l'elemento biologico e psicologico
di un buon risultato (rinforzo) alla tecnica messa in atto da parte della singola persona.
Il comportamento esistente è, per Skinner, il prodotto della selezione operata dai rinforzi
ricevuti nell’arco della vita, indipendentemente dal contesto e dalla cultura di
appartenenza. Eppure, le definizioni che gli analisti del comportamento propongono del
“comportamento adeguato” e del “rinforzo sociale” sono ovviamente influenzate dalle
norme culturali del gruppo sociale a cui si appartiene e alle sue aspettative di
desiderabilità.
Il riconoscimento della validità scientifica delle tecniche comportamentiste ha prodotto le
convinzioni tipiche delle scienze: l' indipendenza da connotazioni culturali e la dualità
mente/corpo (nel comportamentismo non ha importanza ciò che una persona pensa, ma
ciò che il corpo fa). Come ogni prodotto storico-culturale, il Comportamentismo ha
elaborato specifiche affermazioni circa la natura del corpo, della devianza e della realtà; il
comportamento, il rinforzo, lo stimolo e l' ambiente derivano da costrutti culturali ed
assumono particolari significati in un dato contesto socio-culturale.
Antropologicamente parlando, si può sostituire il termine “comportamento” con quello di
“tecniche del corpo”, coniato da Mauss nel 1936. Per tecniche del corpo, l' autore
intendeva “modi in cui gli uomini, nelle diverse società, si servono, uniformandosi alla
tradizione, del loro corpo” (Mauss, trad.it. 1965: 385). Il concetto rimanda inoltre alla
capacità di addestramento del corpo umano, conformemente alle forme delle diverse
società e tradizioni, allo scopo di educare gli individui, di conformarli a mode o
consuetudini oppure di ottenere prestazioni particolari.
Il corpo è ciò che tutti gli esseri umani hanno in comune. È il luogo su cui la cultura
lascia visibilmente i suoi segni; è lo strumento attraverso cui siamo nel mondo. L' azione
educativa, culturalmente influenzata, agisce sul comportamento, che deve essere
adeguato ai valori e alle norme sociali di uno specifico contesto, ma anche sulla struttura
del corpo: l' aspetto esteriore, le norme igieniche, l' esternazione delle emozioni e dei
sentimenti. Tali norme definiscono l' esistenza del corpo, la sua accettazione e il suo
riconoscimento.
In una realtà come quella della residenza in cui svolgo il lavoro di educatrice, il corpo del
disabile è soggetto a complessi dispositivi di regolamentazione che si rifanno non solo
alle norme della società di appartenenza, ma anche a quelle della realtà istituzionale in
cui sono inseriti. Non solo, anche i corpi degli operatori sono ricettacolo di queste norme,
che trasmettono ad altri corpi attraverso il proprio. In questo senso, non si può distinguere
il corpo dalla realtà sociale in cui è inserito. Ogni pratica attraverso la quale gli individui
fanno esperienza del proprio corpo e, attraverso questo, del mondo, sono culturalmente
derivate: è il risultato di una processualità che va dalla somatizzazione alla produzione di
forme culturali da parte del corpo. Questo è ciò che Csordas definisce come
embodiment. (Csordas, 1990)
Uno degli aspetti pertinenti al corpo è l' espressione della sessualità e, in senso più ampio,
dell' affettività.
Il mio obiettivo sarà quello di indagare in modo specifico le questioni relative alla
sessualità dei disabili: le forme attraverso cui si manifesta, ciò che è percepito come
legittimo e no, le sue motivazioni e il suo controllo.
In generale, si concorda nel dire che la sessualità e l' affettività fanno parte di ogni essere
umano. Vari autori di diverse discipline ne hanno parlato in termini differenti: Freud in
psicologia, Platone e Kierkegaard in filosofia, Dostoevskij, Rousseau e D' Annunzio in
letteratura. Il comune denominatore tra questi e altri è sempre lo stesso: il desiderio.
“Questa comprensione erotica non appartiene all' ordine dell' intelletto, perchè l' intelletto
comprende percependo un' esperienza sotto un' idea, mentre il desiderio comprende
ciecamente collegando un corpo a un corpo” (Merleau-Ponty, 1972: 223).
Sappiamo come all'interno della psicologia occidentale, i disturbi della sfera sessuale e l'
oscillazione del desiderio siano i primi segni della destrutturazione di un mondo e di un'
esistenza che diventa nevrotica: quasi la carne raccogliesse in sé e custodisse i più
profondi segreti del corpo. Freud, in particolare, parla di sessualità in termini di pulsioni
ed istinti definibili in base alla causalità propria di un “apparato psichico” analogo a
quello organico, dove non emergono sensi e significati, ma causa ed effetti (Freud, 1967-
1993). Se con Freud si pensa a credere che la storia sessuale di un uomo fornisce la
chiave di lettura della sua vita, è perchè anche nella sessualità di un uomo ci sono le
tracce del suo modo di essere-nel-mondo.
“La carne, infatti, esprime l' esistenza come la parola il pensiero, essendo la nostra un'
esistenza incarnata” (Galimberti, 2013: 308).
Il desiderio, il pudore, l' amore, assumono significati culturali che vengono recepiti in
maniera spesso inconsapevole e che condizionano il corpo trasformandolo in uno
strumento di espressione altamente determinato.
La dimensione sessuale ci porta ad inserire il discorso nell' ambito sociale: “la scoperta
della propria sessualità passa attraverso il contatto con l' altro che mi fa scoprire come
essere sessuato” (Galimberti, 2013: 310). La differenza di genere fa sì che l' esperienza
del corpo si esprima secondo l' immagine della propria cultura di appartenenza circa l'
uomo e la donna. L' essere maschio o femmina incide profondamente nella modalità dell'
esistenza e della co-esistenza: non è solo l' organismo ad essere sessuato, ma l' intera sua
presenza.
Scrive a questo proposito Griffo: “ spesso il mondo della disabilità è visto come un tutt'
uno nel quale si presuppone una compattezza interna, che di fatto non esiste, venendo
così a mancare la capacità di tenere conto delle specifiche esigenze e della valorizzazione
delle risorse di ognuno” (Griffo, 2005: 28).
Nella manifestazione della propria sessualità, in un reparto per disabili intellettivi la
differenza di genere balza subito all' occhio perchè, come dice il dirigente pedagogista

“all' interno degli istituti siccome sei più a contatto con la vita delle persone, ti sembra di vederlo
di più ma proprio perchè tu hai quella persona davanti tutto il tempo della durata del tuo turno di
lavoro, della tua vita professionale all' interno di quel contesto”.

La differenza che si nota è che mentre l' uomo espone di più il proprio corpo nudo,
esprime il proprio bisogno sessuale in termini masturbatori con naturalezza se non di
sfida, la donna è più reticente nel farlo; quasi avesse incorporato quelle leggi culturali,
trasmesse dai propri genitori e forse anche dagli operatori, per cui emerge il senso del
tabù nello scoprire il proprio sesso.
Quelle stesse leggi che non fanno distinzioni tra operatori maschi e femmine nell'
occuparsi della cura igienica del corpo maschile, mentre “consigliano” il compito alle
operatrici per quello femminile. La distribuzione dei residenti all' interno del reparto è
strutturata in modo che le donne abbiano un loro spazio privato ben distinto dagli uomini,
per cui le stanze delle prime si trovano oltre una piccola anticamera, chiusa da una porta,
vicino allo staff degli operatori, mentre le camere degli uomini, che sono in maggioranza,
sono lungo il corridoio: l' opposizione sessuale diventa opposizione dello spazio. La
donna, considerata culturalmente come “sesso debole”, va protetta logisticamente dall'
irruenza fisica del maschio.
Se consideriamo le proposte dei Disability Studies e dei Gender Studies, possiamo notare
che sia il genere che la disabilità sono dei costrutti sociali e culturali. La disabilità
riguarda il modo in cui una società reagisce alla menomazione ed esplicita esperienze
sociali, culturali, politiche ed economiche associate ad essa. Il genere esplicita il
significato dell' essere maschio o femmina all' interno di un contesto socio-culturale e le
differenze sociali, politiche, culturali ed economiche di esperire il mondo tra uomini e
donne (Malaguti, 2011).
In Occidente la disabilità è stata in passato definita solo a livello biomedico, ma recenti
studi hanno mostrato chiaramente che ciò è relativa al tempo e allo spazio sociale all'
interno di una cultura. Il DSM IV( Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disordes)
dell' American Psychiatric Association del 1994, diagnosticava il ritardo mentale in base
a criteri di funzionamento cognitivo corrispondente a un quoziente intellettivo inferiore
alla media, che è 70, di compromissione grave e significativa in diverse aree funzionali
(adattamento sociale, apprendimento scolastico, capacità comunicative, autonomie
personali e sociali ecc.), di presenza del disturbo fin dall'età precoce. La valutazione del
QI si propone di misurare quanto un soggetto si discosti dalla media dei suoi coetanei nel
risolvere determinati compiti. Non dà informazioni sulla struttura di personalità del
soggetto e sulle sue capacità di adattamento: soggetti con lo stesso QI possono avere
capacità di adattamento, di apprendimento e strutture di personalità molto diverse tra
loro.
Nell' attuale DSM-V, pubblicato nel 2013, i criteri per diagnosticare il ritardo mentale,
ora chiamata disabilità intellettiva, sono cambiati producendo quindi una differenza
quantitativa tra chi è considerato normodotato e chi invece è classificato come disabile
intellettivo.
Nello specifico, per poter fare diagnosi è necessario soddisfare 3 criteri:
 Deficit delle funzioni intellettive, come il ragionamento, la soluzione di problemi,
la pianificazione, il pensiero astratto, il giudizio, l’apprendimento scolastico o
l’apprendimento dall’esperienza, confermato sia da valutazione clinica che da
prove d’intelligenza individualizzate e standardizzate.
 Deficit del funzionamento intellettivo che si manifesti col mancato
raggiungimento degli standard di sviluppo e socio-culturali per l' indipendenza
personale e la responsabilità sociale.
 Insorgenza dei deficit intellettivi e adattivi nell' età evolutiva.
I livelli di gravità vengono definiti sulla base del funzionamento adattivo e non sui
punteggi di quoziente intellettivo (QI), poiché è stato giudicato che è il funzionamento
adattivo, nelle aree della concettualizzazione, della socializzazione e delle abilità
pratiche, a determinare il livello di supporto necessario a mantenere una condizione di
vita accettabile.
Quando si parla di persone, ed in particolare di persone diagnosticate con patologie, il
presupposto dal quale si deve partire è che lo stato di malattia/salute è percepito in
maniera differente a seconda del contesto socio-culturale. I segni della malattia vengono
interpretati in base al modello culturale di riferimento, producendo diagnosi eterogenee; o
ancora, alla stessa patologia possono essere attribuite eziologie diverse. Come Kleinman
afferma, le categorie diagnostiche sono culturalmente costruite e il delinearsi dei loro
sintomi non è una manifestazione universale (Kleinman, 1988).
Analizzando il rapporto tra il corpo del residente e quello dell' operatore è evidente
quanto la storia di apprendimento di entrambi, quindi le loro esperienze, siano iscritte nei
corpi e quanto queste influenzino l' andamento della relazione e del benessere psicofisico.
Le rappresentazioni del corpo plasmano la corporeità come forme di esperienza sociale.
Le simbologie del corpo, dunque, vanno viste come dispositivi della costruzione stessa
della corporeità: della sua realtà come della sua esperienza storicamente soggettiva.
Lock e Shepher- Hughes articolano l' immagine di un “corpo molteplice” dato dall'
intreccio di tre corpi. Il primo è il “corpo individuale”, cioè quello vissuto nell'
esperienza, nella produzione del proprio sé.
Nel contesto della mia ricerca ciò è visibile fisicamente: ci sono residenti che hanno segni
visibili e facilmente decifrabili sul corpo.
Il dolore scrive su di esso il suo enigmatico linguaggio; ed è attraverso esso che trasmette
il dolore e l' amore che costituiscono le trame delle nostre giornate, dei nostri rapporti
presenti e passati. Nel passato di alcuni di loro ci sono storie di percosse, di abusi fisici e
sessuali, di autolesionismo per cui la visione del proprio corpo dolente o sfigurato
difficilmente consente alla persona di dimenticare il proprio passato, ma produce anzi in
lui emozioni e atteggiamenti nei confronti del mondo che gli sta intorno e la valenza di
se stesso. Così, nello stesso modo, è visibile nel corpo dei residenti la cura, l' amore e l'
attenzione che i genitori hanno dato ad loro.
Non solo, il loro vissuto è visibile anche nelle tecniche del corpo espresse.“Il corpo è il
primo luogo su cui interviene la mano dell' adulto per marcare il bambino; è il primo
spazio in cui sono imposti i limiti sociali e psicologici dati alla sua condotta; è ciò
attraverso cui la cultura iscrive i suoi segni determinando e codificando un uso particolare
del corpo” (Combi, 1998:62).
G. quand' era piccolo ha seguito un corso di arti marziali probabilmente per difendersi dai
“bulli” della scuola; apprendimento che sfrutta tutt' ora per difendersi o per aggredire. In
generale, i comportamenti disfunzionali attuali sono stati appresi fin da piccoli perchè
nella loro storia di apprendimento quei comportamenti erano funzionali per attirare l'
attenzione ed ottenere ciò che richiedevano. Si può quindi dire che nei segni e nelle
tecniche del corpo la persona presenta la propria autobiografia fortemente concentrata,
riprendendo e rivisitando quanto scritto da Szasz circa i sintomi della malattia mentale.
Le tecniche del corpo degli operatori agiscono direttamente sul corpo dei residenti per
tentare di modificare i loro comportamenti che sono disfunzionali all' interno di una
società, ed insegnarne di funzionali. I corsi di formazione della Fondazione sono
organizzati per approfondire le tecniche di stampo comportamentista per il
raggiungimento di questo scopo. Inoltre, per educare i disabili ad avere una maggior
consapevolezza, in senso positivo, del proprio corpo, gli operatori se ne prendono cura
attraverso, per esempio, il momento wellness dove ricevono massaggi, attraverso
laboratori di danza, di costruzione di oggetti,ecc.
Come afferma Combi: “Come nell' amore così nel dolore il contatto con l' altro sollecita
il riconoscimento della propria esistenza”(1998:27).
L' esperienza vissuta dal corpo individuale ci porta a pensare all' altro corpo di cui
teorizzano le due autrici, cioè il corpo sociale.
Il corpo sociale è quello che con cui immaginiamo, classifichiamo e rappresentiamo la
realtà naturale, sociale e culturale. Mary Douglas sottolinea come “il corpo sociale
determini il modo in cui viene percepito il corpo fisico. L' esperienza fisica del corpo, che
è sempre condizionata dalle categorie sociali attraverso cui si realizza, sostiene una
visione particolare della società: esiste un continuo scambio di significati tra i due tipi di
esperienza corporale, ed ognuna rinforza le categorie dell' altra”(Douglas,1979:99).
Per chi vive in una struttura ospedaliera le realtà è più complessa, in quanto questa è
come se fosse suddivisa in due sottogruppi: quella interna e quella esterna alla struttura.
Nonostante la strutturazione della vita interna rispecchia le regole vigenti nella società,
nella pratica le due realtà sono molto differenti, sia sotto il profilo sociale che culturale.
Le classificazioni sono già impacchettate: i normodotati vivono all' esterno dell ' istituto, i
disabili all' interno; qui i residenti vengo a loro volta categorizzati a seconda del grado di
funzionamento e all' entità dei disturbi del comportamento e da queste caratteristiche
derivano diverse regole a cui sottostare.
Per fare un esempio: i residenti dell' RSD3, caratterizzati da alto funzionamento ma con
gravi disturbi della condotta, non è permesso uscire in autonomia, cosa invece permessa a
chi vive nel reparto di fronte, dove risiedono disabili con disturbi della condotta meno
gravi. Alcuni giovani del 3 aspirano ad andare in quel reparto perchè vi immaginano un
minor controllo da parte del personale. Questo indica come il valore e l' entità di concetti
universali quali libertà e dignità dipendano dell' ambiente sociale in cui si è inseriti. Non
tutti sono consapevoli del loro stato di salute, ne deriva che anche la loro immagine della
realtà sociale è, come dire, rappresentativa di questa mancanza.
La realtà esterna viene “filtrata” dalle occasioni offerte dal personale. Ambienti altamente
stimolanti vengono negati ai quei residenti che faticano a gestire le proprie emozioni; a
volte però ciò accade per evitare di mostrargli un mondo di cui loro potrebbero far parte
ma che si crede non siano pronti a vivere. Per quanto negli ultimi anni si sia modificato in
senso positivo l' attegiamento nei confronti dei disabili intellettivi grazie all'
informazione, ai movimenti dei genitori, degli operatori e dei disabili stessi, risulta tutt'
oggi che queste persone vengano stigmatizzate: non sono realmente accettate nella
società che preferisce evitare di venirne contatto per poi magari difenderli nel momento
in cui non la tocca personalmente.
Tale esclusione è palese in diversi contesti, quale la scuola, il lavoro, il tempo libero.
È vero, oggi i bambini disabili sono più integrati nella classe, ma quanti di quei bambini,
una volta fuori la scuola, partecipa alle feste di compleanno dei propri compagni classe e
invita qualcuno a fare i compiti a casa propria? E quanti tra gli adulti disabili hanno un
gruppo di amici con il quale uscire la sera per una pizza o vengono invitati per fare una
partita a pallone? Questa stigmatizzazione si ripercuote inevitabilmente sulla famiglia che
per proteggerli o per vergogna preferiscono inserirli in realtà protette.
La politica vuole l'integrazione, la legge pescrive i passi da compiere per garantire un
buon adattamento sociale; qual'è la realtà? La vera integrazione sembra essere al di là
delle condizioni culturali date dalla realtà; questo perchè la cultura non è il mero insieme
di credenze, concetti ed idee, ma è anche il concreto insieme di pratiche sociali che una
società realizza: il noto divario tra la teoria e la pratica.
Il soggetto handicappato non è tale per sua natura, ma perchè la società assume livelli
funzionali tali da escludere i non funzionali, i non- normodotati, dalla vita sociale.
L' ostacolo non è la malattia, ma la concezione che una data cultura attribuisce a forme di
deficit.
Le relazioni tra i corpi sociali e individuali non riguardano solo le rappresentazioni
collettive della natura e della cultura; hanno a che vedere anche con il potere e il
controllo.
Da qui si arriva al terzo corpo, quello politico, che si riferisce a quei poteri e forze che
esercitano il controllo e la sorveglianza sui corpi, regolamentando tutti gli aspetti ad esso
pertinenti: la sessualità, il lavoro, il tempo libero, la salute e la malattia, stabilendo la
soglia fra la normalità e la devianza. Anche in questo caso il tema è più complesso perchè
il corpo politico più ampio ne ha uno più piccolo al suo interno, l' istituzione.
I corpi dei disabili che vivono nelle strutture non solo sono regolamentati dagli schemi
socio-culturali dell' addomesticamento del corpo individuale in conformità dell' ordine
sociale e politico, ma queste stesse regolamentazioni sono a loro volta interpretate e
messe in pratica dalla dirigenza, in base all' orientamento politico e religioso della
struttura, e dal personale in base alle loro credenze ed ideologie. Benchè si tratti di regole
e pratiche abitudinarie e apparentemente banali, la cultura viene “convertita” in attività
automatiche del corpo. Non solo l' ideologia, ma è l' organizzazione e la regolazione del
tempo, dello spazio e delle azioni che educano, plasmano e marchiano i corpi con le
forme storiche prevalenti.
Un ambito fortemente regolamentato è la sessualità.
La cultura occidentale difficilmente ritiene la vita sessuale dei disabili come risultato di
una forma di costruzione sociale; molto più spesso considera influenti solo gli aspetti
biologici e psicologici della disabilità.
L'autonomia fisica e mentale , l'abilità di pensare razionalmente e l'indipendenza sono
valutati attributi della soggettività umana, perciò la compromissione di questi elementi
diventa un' occasione per agire il controllo sulle persone. Il connubio disabilità-sessualità
crea difficoltà alla definizione dei parametri della politica sociale che si propone sia di
proteggere i diritti e gli interessi degli individui, che di promuovere un buon ordine socio-
politico.
Nell'Istituto Sospiro questa difficoltà è evidente. Ogni programma d' intervento educativo
è progettato in visione del raggiungimento della migliore qualità di vita (QdV).
La qualità di vita è definita in base a 8 domini a cui si fa riferimento per sviluppare il
progetto di vita delle persone con disabilità: sviluppo personale, autodeterminazione,
relazioni interpersonali, integrazione sociale, diritti, benessere emozionale, benessere
materiale, benessere fisico. La sessualità rientra, convenzionalmente, all' interno del
dominio “diritti”.
L' ambiguità risiede proprio in questo punto: si riconosce il diritto alla sessualità, ad avere
una vita privata (ad esempio, avere un compagno, un posto dove venir garantita la
privacy, ecc), ma allo stesso tempo questi aspetti sono i più regolamentati e negati a
favore degli aspetti organizzativi e gestionali.
Gli atteggiamenti degli operatori rispetto alla sessualità del disabile variano a seconda del
tipo di espressione sessuale manifestata e dal livello di maturità, formazione e
preparazione dei componenti dell' equipe.
Cosi parla un' operatrice riguardo alla masturbazione di un residente:

G:“io non sono d' accordo, cioè la vedo una cosa strana, non normale dare delle collant a M. per
masturbarsi...Io la prima volta che l' ho visto sono inorridita...io non gliel' avrei mai permesso.
M: Qual' è per te la differenza tra L. che si masturba guardando un giornale di gossip e M. che lo
fa utilizzando delle calze? ”
G: Bè, L. lo fa in camera guardando un giornale di gossip, neanche una rivista porno, invece M.
lo fa in corridoio davanti a tutti...”

Una volta fattole notare la non veridicità della seconda affermazione, si è tirata indietro
dicendo “ Se è così, allora va bene...”.
È interessante notare l' affermazione secondo cui L. utilizza riviste gossip piuttosto che
porno, questo da l' idea di due cose: 1) G. avrebbe visto “perverso” anche l' utilizzo delle
riviste porno, mentre trattandosi di giornali che lei stessa legge, e che quindi considera
innocenti, sembra non cogliere la vera funzione che queste ha per lui.
2) L. probabilmente non conosce neanche l' esistenza di quel tipo di riviste perchè,
avendo passato tutta la sua vita all' interno di un istituto, è a conoscenza solo di ciò che il
personale ha portato all' interno.
“La possibilità insita nei processi di individualizzazione è condizionata dalla possibilità
di esistere nel mondo in quanto esseri corporei” (Remotti,1993:31). Va notato che
generalmente per la masturbazione non esiste alcun vincolo formale, anzi, spesso viene
promossa, invece la relazione di coppia, al contrario, viene temuta. La paura degli
operatori è quella di dover affrontare una situazione difficilmente controllabile e da
questa sensazione nasce la necessità di una continua sorveglianza. Ideologicamente essi
riconoscono ai residenti il diritto di condurre un' esistenza autonoma a tutti i livelli. Si
tratta però di una posizione più teorica che pratica: nel concreto si vedono costretti ad
esercitare un' azione repressiva sotto la pressione delle forze esterne ( l' istituzione e la
famiglia) che temono le conseguenze possibili di un' espressione sessuale.
Le ideologie si scontrano quindi con il disagio provocato dalle manifestazioni sessuali dei
disabili e l' istituzione, con le sue regole rigide, sembra compiere una funzione
rassicuratrice.
Nonostante la sessualità venga indicata come una faccenda privata nella quale non si
dovrebbe avere altro compito se non quello di tutelarla, in realtà essa rientra in quel
meccanismo di costruzione e di mantenimento di un ordine socio-culturale; esso agisce
per coprire le forme “anomale” di sessualità, che nella realtà esistono, rallentando così il
processo culturale di accettazione delle stesse.
Una percezione diffusa è che ai disabili è preclusa una sessualità funzionale; non si
considerano il piacere sessuale e il desiderio come elementi “funzionali” o importanti, ma
si riduce la persona a solo essere biologico assumendo perciò l' atteggiamento tipico della
biomedicina.
Predisponendo invece nell' incontro terapeutico l' indagine delle concezione di piacere del
residente, si arriva a riconoscere non solo la dignità dello stesso, ma anche i processi
culturali delle tecniche proposte; ci si avvicina al corretto andamento del lavoro
educativo.
Questo aspetto difficilmente viene considerato in virtù del fatto che gli operatori e i
residenti sono collocati all' interno della stessa cultura.
Inoltre, la dichiarazione di universalità e di naturalezza della sessualità pare risultare più
dannoso che proficuo alla manifestazione della stessa da parte dei disabili: un' aspetto
positivo, l' uguaglianza, si trasforma in giustificazione per non affrontare le
problematiche.
Come afferma il dirigente pedagogista:

“...è una esperienza che riscopriamo nella nostra vita personale… l’abbiamo vissuta quando
siamo stati adolescenti…Credo che le persone con DI sperimentino le medesime condizioni e
siano alla ricerca di risposte.”

In Paesi come la Germania, la Svizzera, la Danimarca e l' Olanda, la sessualità dei


disabili è affrontata ormai da anni in termini pragmatici; qui la figura dell' assistente
sessuale è riconosciuta legalmente e accettata socialmente.
L' assistente sessuale è una figura professionale che, dopo aver seguito un corso di
formazione su disabilità e sessualità, si occupa non solo di offrire prestazioni sessuali ai
disabili dei due sessi, compresi gli omosessuali, ma anche propone loro massaggi,
carezze ed esperienze sessuali: insomma il loro compito è quello di far vivere il rapporto
con il proprio corpo in serenità. Entra qui in gioco la libertà dei disabili di poter scegliere:
dopotutto l' assistenza sessuale non è obbligatoria, ma si può scegliere. Questo aspetto
sembra poter restituire alla persona disabile quella soggettività che gli permette di
decidere i termini della propria esistenza.
In Italia si stanno muovendo ora i primi passi grazie alla petizione per istituire la figura
dell' assistente sessuale, promossa da Max Ulivieri e sostenuta dall' associazione “Luca
Coscioni”. L' idea da cui parte questa persona, web designer con una grave disabilità
fisica, è che le persone disabili possono vivere la sessualità come tutti gli altri e che
vivere l' emozione che il corpo può dare faccia bene per vivere sé stessi e il proprio corpo
come parte del mondo: sembra essere il tentativo di restituzione al disabile di un corpo
emozionale e comunicativo. Da un articolo pubblicato su “Repubblica” il 12 giugno
2013, sembra che la petizione abbia riscosso molto successo non solo tra i disabili, ma
anche tra persone senza deficit.
Questo risultato ci porta a concludere su come la partecipazione dei disabili nella
produzione del senso delle loro vite possa essere il terreno per comprendere quali risorse
attivare per la realizzazione della trasformazione dell' esperienza e per la produzione di
migliori livelli di efficacia del processo terapeutico.
CAPITOLO 1
NEL CAMPO DELLA DISABILITA'

1.1 LA COSTRUZIONE CULTURALE DELLA DISABILITA'

“Chiamatemi per nome, non voglio esser più conosciuto per ciò che non ho ma per
quello che sono. Una persona come tante altre. Chiamatemi per nome, anch'io ho un
volto, un sorriso, un pianto, una gioia da condividere. Anch'io ho pensieri, fantasia,
voglia di volare. Chiamatemi per nome, non più portatore di handicap, disabile,
handicappata, cieca, sorda, cerebrolesa, spastica, tetraplegica. Forse usate chiamare gli
altri portatore di occhi castani, oppure inabile a cantare, o ancora miope oppure
presbite? Per favore, abbiate il coraggio della novità. Abbiate occhi nuovi per scoprire
che prima di tutto io sono. Chiamatemi per nome”
(http://www.accaparlante.it/articolo/chiamatemi-nome-un-concorso).

La disabilità è socialmente costruita; le limitazioni che le persone vivono a livello fisico,


mentale e/o emotivo hanno un significato e formano le circostanze di vita di un individuo
in base alle risorse e strutture locali, agli atteggiamenti e al sistema di credenze del
contesto di appartenenza.
Dagli studi antropologici si può notare come la disabilità sia un fenomeno transculturale,
nel senso che si trova in ogni società. Ciò che varia tra le società sono le caratteristiche
individuali per cui una persona viene identificata come disabile, e come tali
caratteristiche incidono sulla possibilità di rivestire un determinato ruolo sociale.
Come Trent dichiara:” la disabilità intellettiva è una costruzione il cui cambiamento di
significato è condiviso dalle politiche amministrative, dai programmi e dalle pratiche,
oltre che dal contesto sociale a cui questi individui devono rispondere” (Trent, 1994:2).
Certamente oggi esistono poche società che non siano toccate dalle rappresentazioni
globalizzate della disabilità per effetto: della circolazione del sapere dominande
biomedico, dell' affermazione di imperi commerciali come quello farmacologico e del
consolidarsi di un' idea di persona la cui sostanza performativa è incentrata sulla capacità
lavorativa. Tuttavia grandi diversità restano in campo.
Dalle ricerche antropologiche transculturali sulla disabilità emerge che in molte culture
non occidentali il “disabile” non è riconosciuto come categoria, privilegiando nominare le
persone in base alle singole caratteristiche: il sordo, il lento, lo zoppo, e così via.
Al contrario, in Occidente le persone vengono comunemente raggruppate in base alle
caratteristiche individuali comuni e quindi categorizzate secondo un modello dicotomico:
uomo/donna, straniero/autoctono, normale/disabile, ecc.
Abitualmente la società occidentale distingue i “normodotati” dai “disabili” rifacendosi
all' idea comune di un “normale livello di capacità” su cui si basa l' assunzione di un certo
ruolo nella vita sociale. La limitazione delle capacità è il risultato di una disfunzione del
corpo o della mente, secondo un significato biopsicologico; da qui si vede come la
nozione culturalmente determinata di disabilità si definisce in termini clinici all' interno
di un discorso biomedico che sancisce le perfette funzionalità, la psicologia e la fisiologia
dello sviluppo degli individui normali e di quelli non normali.
Come afferma un OP che lavora nell'istituto da più di tre anni:

“Queste persone non riescono a controllare i propri agiti per via dei loro defint cognitivi e
metacognitivi”.

Nella cultura occidentale, basata sull' autonomia del singolo, la disabilità viene
concettualizzata in termini di dipendenza e deriva dall' incapacità di svolgere alcuni
compiti del vivere quotidiano.
Così infatti dichiara un altro OP:

”Sono completamente dipendenti da noi...se non gli dici cosa fare, come e quando farlo loro non
farebbero niente”.

La visione prevalente, psicologizzata, della disabilità intellettiva accosta la nozione di


individui che hanno “difetti intellettivi” con l' impoverimento delle competenze così da
creare uno stretto collegamento tra loro tale da prendere una come garanzia dell' altra
(fermo restando la dominanza della misurazione del QI per la diagnosi).
Dai lavori etnometodologici, al contrario, emerge che la competenza non è un elemento
inerente ad uno specifico individuo, ma è un' abilità intersoggettiva, una performance
pratica.
In uno studio effettuato alle Barbados, ad esempio, Goerdt mostra come all' interno di un'
organizzazione sociale che si basa sulla connessione tra gli individui e sull' aiuto
reciproco: “...l' unità del gruppo dipende non solo dal contributo di ciauscun membro, ma
anche dalla disponibilità ad accettare l' aiuto degli altri” (Goerdt, 1984:88): è la
limitazione nelle interazioni sociali che fa della persona un disabile.
In base a quanto detto possiamo definire la disabilità come la mancanza o la limitazione
delle capacità di una persona tale da richiedere una diagnosi professionale, un trattamento
e una particolare gestione; le capacità che le persone “sono tenute ad avere” dipendono
dal contesto socio-culturale in cui sono cresciute.
La capacità o comportamento adattivo, come viene denominata secondo l'
AIDD(American Association on Intellectual and Developmental Disabilities), si riferisce
all' efficacia con la quale gli individui arrivano ad avere una indipendenza personale e
una responsabilità sociale che ci si aspetta che loro abbiano in base all' età e al gruppo
culturale di appartenenza.
Nel corso del tempo è la psicologia che si è occupata della definizione e del trattamento
delle persone con disabilità in ambito educativo; in questo modo ha assunto nel tempo un
ruolo fondamentale all' interno di un sistema di pensiero occidentale per cui la realtà
diventa ordinata secondo una tassonomia psicologica dove le abilità, la personalità e gli
atteggiamenti delle persone analizzate dai teorici diventano centrali nelle decisioni delle
autorità sociali. Gli psicologi dichiarano di avere la conoscenza e le tecnologie non solo
per una specifica realtà circa la natura, il carattere e le cause dei problemi degli individui,
ma anche, grazie a queste conoscenze, hanno il potere di risolvere i problemi così
identificati.
Foucault mostra come la psicologia contemporanea, rifacendosi ai metodi delle scienze
per la descrizione degli eventi, non si basa più sulle idee (come ad esempio la
psicoanalisi) ma sulle azioni, assumendo così su di sé una pretesa di verità (Foucault,
1978).
In questo senso sembra che l' autore si riferisca, in parte, al modello teorico della struttura
in cui svolgo la mia ricerca: il comportamentismo, psicologia che utilizza i metodi delle
scienze naturali per spiegare e modellare il comportamento “mal-adattivo”. In senso più
ampio, la disabilità intellettiva viene oggi diagnosticata da psicologi e psichiatri tramite
tecnologie e test psicometrici standardizzati che stabiliscono la “verità” sulle capacità
possedute, categorizzando le persone in base ai risultati matematici ottenuti, mettendo
così in ombra le differenze individuali; la necessità di standardizzazione, presa “in
prestito” dalle scienze naturali, può essere interpretata come lo sforzo della psicologia
alla sua legittimizzazione.
In realtà non esiste, per quanto riguarda le discipline che studiano l' uomo, una
naturalezza degli strumenti ma, come chiaramente dimostrato dagli studi antropologici, i
mezzi per la comprensione e la classificazione delle categorie si inseriscono all' interno di
un sistema di credenze culturali che riguardano le attitudini ricercate in un certo contesto
e in un certo periodo storico. “Il soggetto della psicologia è socialmente costruito, sia nel
senso della costruzione della disciplina che nella costruzione del suo oggetto di studio: gli
esseri umani” (Rose, 1999a:np).
Classificare la disabilità è allora una strategia a disposizione del sistema sociale per
marcare il confine fra natura e cultura che, nel caso della disabilità, si discosta da quello
normalmente atteso, e per agire di conseguenza.
Sebbene le risposte delle società alle persone con menomazioni o con problemi di salute
di lungo periodo cambiano considerevolmente a seconda del tempo, della cultura e dei
luoghi, il punto di vista strettamente medico ha dominato la società occidentale almeno a
partire dalla diciottesimo secolo.
Come Gergen, Hoffman e Anderson spiegano: “i sistemi diagnostici danno un senso di
legittimazione, di sicurezza e di predicabilità sia per i professionisti che per i pazienti”
(1996:3). “O, in alternativa, quello che si conosce, può poi essere controllato,
medicalizzato e trattato” (Rapley, 2004: 58).
Nonostante le differenze culturali per la concettualizzazione della disabilità, la WHO
(World Health Organization) ha cercato di produrne una definizione che potesse assumere
un significato universale.
Nel 1980 adotta il modello dell' ICDH-1 (The International Classification of Impairment,
Disabilities and Handicap) quale complemento della già esistente ICD-10 (International
Classification of Disease), per scomporre il generico concetto di disabilità in
menomazione, disabilità, handicap.
La menomazione sta ad indicare un’anomalia psichica o fisica presente nell’individuo in
forma permanente e irreversibile. La disabilità viene definita il prodotto della
menomazione che trova espressione in una riduzione della capacità di azione del
soggetto. L’handicap rappresenta l’insieme di tutti gli svantaggi cha nascono dalla
menomazione e dunque dalla disabilità.
Il processo di disablement, nell’accezione di processo che conduce all’handicap, è
rappresentato in termini di categorie di conseguenze ben distinte, ma collegate tra loro.
Tale classificazione è stata lungamente criticata a causa del suo individualismo che si
basa su assunti bio-fisici di normalità. Ma la “normalità”, come si evince dagli studi
antropologici, è un concetto influenzato da una varietà di fattori storici, culturali e
circostanze contingenti.
L'approccio adottato dalla classificazione ICIDH-1 pone in una posizione di dipendenza
le persone che hanno una menomazione, reale o presunta.
La loro condizione è analizzata da un punto di vista solo ed esclusivamente medico, e si
basa sull’assunto che queste persone siano dipendenti da professionisti del campo medico
per ogni tipo di supporto terapeutico e sociale. Poiché le menomazioni sono presentate
come la causa prima del problema della disabilità, la logica impone che queste
menomazioni vengano sradicate, minimizzate o "curate". Ma quando le cure non sono
efficaci le persone con menomazioni ed etichettate come "disabili" sono viste come non
del tutto complete, non "normali", e incapaci di partecipare e di apportare un contributo
alla vita di tutti i giorni della comunità. Queste persone, perciò, hanno bisogno di
"assistenza". In molti Paesi questo ha portato alla nascita di una florida e costosa
"industria della disabilità", che comprende istituzioni statali, imprese private,
organizzazioni di carità e di volontariato, ed equipaggiata di vaste schiere di aiutanti
professionisti fra cui dottori, infermiere, terapisti e operatori sociali. Il risultato
complessivo è che quella inadeguatezza e dipendenza delle persone con disabilità che
prima era solo presunta, diviene reale e viene rafforzata (Marra, 2009).
Nel 1997 la WHO si è riproposta di riformulare radicalmente il proprio sistema di
classificazione con l' introduzione dell' ICDH-2. Questo modello, nonostante continui ad
utilizzare una definizione biomedica della menomazione, rapporta la persona con
disabilità all' ambiente in cui vive, in un processo bidirezionale in cui non è solo la
disabilità che influenza il modo di rapportarsi all' ambiente, ma è anche quest' ultimo che
crea le condizioni strutturali che possono limitare o meno le capacità del disabile.
Successivamente, nel 2001, la WHO è pervenuta alla stesura di uno strumento di
classificazione innovativo, multidisciplinare e dall’approccio universale, l' “International
Classification of Functioning, Disability and Health” (ICF). L’ICF si delinea come una
classificazione che vuole descrivere lo stato di salute delle persone in relazione ai loro
ambiti esistenziali (sociale, familiare, lavorativo) al fine di cogliere le difficoltà che nel
contesto socio-culturale di riferimento possono causare disabilità. Tramite l’ICF si vuole
quindi descrivere non le persone, ma le loro situazioni di vita quotidiana in relazione al
loro contesto ambientale e sottolineare l’individuo non solo come persona avente malattie
o disabilità, ma per evidenziarne l’unicità e la globalità. Lo strumento descrive tali
situazioni adottando un linguaggio standard ed unificato, cercando di evitare
fraintendimenti semantici e facilitando la comunicazione fra i vari utilizzatori in tutto il
mondo.
A differenza delle precedenti classificazioni dove veniva dato ampio spazio alla
descrizione delle malattie dell’individuo, ricorrendo a termini quali malattia,
menomazione ed handicap (usati prevalentemente in accezione negativa, con riferimento
a situazioni di deficit) nell’ultima classificazione la WHO fa riferimento a termini che
analizzano la salute dell’individuo in chiave positiva (funzionamento e salute).
L’ICF vuole fornire un’ampia analisi dello stato di salute degli individui ponendo la
correlazione fra salute e ambiente, arrivando alla definizione di disabilità, intesa come
una condizione di salute in un ambiente sfavorevole.
L’analisi delle varie dimensioni esistenziali dell’individuo porta a evidenziare non solo
come le persone convivono con la loro patologia, ma anche cosa è possibile fare per
migliorare la qualità della loro vita; la formulazione di questo concetto rappresenta un
valido tentativo di oltrepassare la barriera della rigida classificazione biomedica.
La progressiva nuova concettualizzazione di disabilità viene recepita coerentemente
anche nella X edizione dell' AAIDD del 2002 (American Association on Intellectual and
Developmental Disabilities), sistema specializzato nella disabilità intellettiva. In entrambi
i sistemi la disabilità non è considerata più un tratto assoluto ed invariato della persona,
ma costrutto di natura socio-ecologica che esemplifica l' interazione tra la persona e il suo
ambiente, si focalizza sul ruolo dei sostegni individualizzati nel migliorare il
funzionamento individuale e permette di perseguire e comprendere il concetto di “identità
disabile”, i cui principi includono il valore di sé, il benessere soggettivo, la soddisfazione
personale, le scelte, la progettualità, la vita normale e i diritti (Powers, Dinerstein,
Holmes, 2005).
In questo senso si è passati dal modello biomedico di disabilità che pone l’individuo al
centro del problema e dove la rimozione della diseguaglianza trova il suo necessario
metodo di realizzazione nella cura, ossia nel cambiamento dell’individuo, al modello
sociale dove invece la disabilità cessa di essere una caratteristica dell'individuo e diviene
un attributo della società.
In sostanza, il ritardo mentale non è più qualcosa che si ha, come gli occhi blu, né
qualcosa che si è, come essere alto o basso. Non è un disturbo medico, benchè può essere
codificato in una classificazione medica di malattia; non è neanche un disturbo mentale,
benchè può essere codificato in una classificazione dei disturbi mentali: il ritardo mentale
si riferisce ad uno stato particolare di funzionamento che inizia nell' infanzia, è
multidimensionale e subisce positivamente l' influenza dei sostegni individualizzati.
Nell' istituto della mia ricerca il modello sociale si realizza attraverso il cosiddetto
“obiettivo di modificazione ambientale” mirata a favorire l' autonomia e l' indipendenza
del residente attraverso l' insieme di azioni svolte dal personale verso gli ecosistemi
ambientali per sostenere le classi di risposta già possedute; mentre rimane prerogativa il
cambiamento dell' individuo negli altri obiettivi: di decremento, costruttivo e di
mantenimento.
Come già detto, rimane centrale nel pensiero occidentale, e conseguentemente nelle
azioni, il tema della competenza, o comportamento adattivo.
Per comportamento adattivo s'intende l'insieme di abilità concettuali, sociali e pratiche
utili per funzionare nella società le cui limitazioni influenzano sia la vita quotidiana che
le abilità di corrispondere ai cambiamenti esistenziali e alle richieste ambientali.
Nella nostra società, così come al normodotato viene attribuita una competenza nell'
assolvere i compiti tipici della sua società, così al disabile viene imputata l' incapacità nel
farne fronte.
Entrambi le categorizzazioni sono dimensioni che riguardano l' adeguatezza e l'
accettabilità sociale in quanto partner, colleghi, compagni.
Il tema della disabilità è quindi strettamente collegato a quello dell' identità e al modo in
cui viene culturalmente decretato lo status di persona.
Secondo una prospettiva relazionale e dialogica alla persona, l’utilizzo del termine
“identità disabile” risponde ad una diffusa necessità di dar senso alla diversità e
all'alterità, assimilandola a qualcosa di conosciuto, comprensibile e quindi gestibile.
Tali processi sono stati descritti dalla Teoria delle rappresentazioni sociali (Moscovici,
1989) in riferimento al modo in cui le persone danno senso a fenomeni nuovi e
sconosciuti della propria esperienza.
Attraverso i processi di ancoraggio (che, integrando cognitivamente un nuovo oggetto
nel sistema di pensiero preesistente, permette di rende familiare ciò che è sconosciuto) e
di oggettivazione (che, generando un nucleo figurativo iconico, permette di trattare
l’oggetto astratto come elemento di
“realtà concreta” e rappresentabile) un fenomeno sociale nuovo e dibattuto viene reso
comprensibile e comunicabile.
Nel momento in cui il linguaggio si solidifica attorno ad una rappresentazione, viene
persa la traccia del legame tra simbolo e referenza, così che il referente diventa la realtà
stessa. Quando tale passaggio rappresentazionale si applica a descrizioni di qualità umane
si ottengono identità stereotipiche semplificate, ovvero identità tipizzate (Salvini,1998).
Queste tipizzazioni sono formate da un repertorio di elementi coerenti tra loro e con il
contesto etico-normativo che le legittima. Esse consentono un accesso rapido e
semplificato alla totalità dell'identità in questione, attribuendole tutte le qualità (e gli
atteggiamenti) che quella particolare identità si porta dietro.
L' ascrizione a una determinata categoria (disabilità intellettiva) produce quindi un
insieme di credenze e aspettative circa la persona che si ha di fronte e un' implicita
valutazione della sua condotta morale: il ritardo mentale non consiste solo in un deficit
intellettivo, ma anche in un comportamento “mal-adattivo” nella società.
Come afferma un OP:

“Queste persone qui in qualsiasi contesto culturale del mondo come lo conosciamo non
potrebbero sopravvivere..non sarebbero funzionali al loro sviluppo né a quello della specie umana
indipendentemente dalla cultura di appartenenza”.
Da questa ed altre interviste emerge come il personale sia condizionato da una visione
individualistica biomedica della disabilità per cui “la colpa” viene attribuita al disabile
stesso e non al contesto, se non quando si domanda esplicitamente la causa; in questo
caso l' attribuzione di colpa viene rimandata alla famiglia.
A tal proposito dichiara un OP:

“ I loro comportamenti derivano da come sono stati cresciuti dai genitori, li hanno appresi durante
l' infanzia. Se M. fosse cresciuto in ambiente sano, senza violenze, a quest' ora poteva benissimo
vivere all' esterno, magari in una casa-famiglia...” o alla terapia: “...se gli dessero più terapia si
potrebbe lavorare meglio su M., così invece non ci si può fare niente”.

Interessante risulta ciò che è emerso da una chiacchierata con un operatore riguardo le
credenze popolari sulla disabilità; da ciò si evidenzia quanto nonostante ci sia una
scollatura da quelle biomediche, in realtà entrambe partono da una concezione
individualistica e medica che sembra accomunarle:

“ Da dove vengo io (un paesino vicino ad Agrigento) c'è ancora la credenza per cui chi ha un
figlio disabile è colpa della madre che non è stata attenta durante la gravidanza...o comunque i
geni “sbagliati” derivano da lei...è per questo che ci si vergogna ancora oggi di avere un figlio
disabile”.

Come le convinzioni popolari accusano la madre della disabilità del figlio, così chi lavora
a stretto contatto con la disabilità imputa al soggetto la causa delle sue incapacità. Quello
che questo pensiero individualista propone è che esiste un qualcosa, chiamato ritardo
mentale, posseduto dalle persone e che è essenziale per definire la loro soggettività: è l'
essenza della loro identità personale e sociale.
In questi ultimi anni, il riconoscimento dei diritti delle persone disabili si è tradotto in una
serie di misure normative volte a promuoverne la fruizione dei servizi sociali, l'
integrazione scolastica e lavorativa.
Ciò nonostante, ci sono ancora oggi troppo spesso situazioni in cui il disabile viene
marginalizzato a causa del suo comportamento “mal-adattivo” , che “disturba la quiete
civile”. Questo atteggiamento limita le possibilità di contatto con l' esterno dei disabili
che resiedono nell' U.A nella quale svolgo la mia ricerca.
Se si cambia prospettiva e si guarda la disabilità attraverso il modello sociale possiamo
vedere come lo svantaggio deriva non dall' individuo ma dalla società, dal fallimento di
quest' ultima nell' integrare aspetti naturali della diversità tra le persone.
La spinta originaria che ha dato l’avvio a questa prospettiva proviene in particolare dalle
idee sviluppate in seno al movimento delle persone con disabilità: più nel merito,
l’inglese Mike Oliver trae una definizione di disabilità da una distinzione elaborata nel
1970 dagli attivisti di un'organizzazione di persone con disabilità operante nel Regno
Unito:
“La disabilità è un qualcosa che viene imposto alle nostre menomazioni dal modo in cui
siamo ingiustificatamente isolati ed esclusi dalla piena partecipazione sociale […]; le
persone con disabilità sono perciò un gruppo sociale oppresso” (Oliver, in
Malaguti,2011:10).
Questo pensiero ci porta a riflettere sul ruolo sociale che le persone con disabilità
intellettiva ricoprono all' interno della società. La visione tradizionale della scienza
sociale e della medicina muoveva dall’assunto che le persone con menomazioni
trovassero inevitabilmente difficile compiere varie attività "normali" e, come
conseguenza, che avessero anche difficoltà nell'adempiere ai normali ruoli sociali.
In questo senso il tipo di svantaggio sociale normalmente associato con la disabilità nelle
società moderne veniva da più parti inteso come un problema individuale causato dalla
menomazione. Da questa prospettiva, la risposta più appropriata era quella di correggere
la menomazione ovvero aiutare la persona a elaborare la menomazione accettando un
ruolo sociale differente, "con meno valore".
Il ruolo sociale inferiore attribuito al disabile deriva anche dalla credenza diffusa di una
“omogeneità esistenziale contrassegnata da fatti sempre uguali e dall' impossibilità del
cambiamento, oppure da un concetto di sviluppo fissato su una certa fase, quella di eterno
bambino, o ancora dall' inutile attesa di quelle transizioni che segnano la vita delle
persone (il lavoro, il matrimonio, i figli)” (Medeghini,Valtellina,2006:69).
In una società come quella occidentale basata sul lavoro e sulla famiglia, ma soprattutto
sull' indipendenza, il bisogno di sostegni fisici e morali per ricoprire il ruolo di genitore o
di lavoratore pone automaticamente il disabile in una condizione di svantaggio, dalla
quale difficilmente potrà uscire se modificando il background culturale che lo ha posto in
quella posizione.
Le persone classificate come disabili si trovano quindi ad affrontare il “fastidioso”
problema della stigmatizzazione: gli scienziati sociali non solo considerano la disabilità
intellettiva come una reale caratteristica della persona, ma avere una disabilità è come
avere un' identità stigmatizzata (Goffman,2003).
Secondo il modello sociale tale identità non è insita nell' individuo, ma è la conseguenza
del fallimento della società a far fronte alle limitazioni dei disabili e che produce una
discriminazione sociale istituzionalizzata attraverso: comunità residenziali, sistemi di
istruzione separata, sistemazioni lavorative che escludono, e così via.
La situazione di handicap, ovvero quell'insieme di emarginazione, svantaggio
esistenziale, esclusione e discriminazione a cui è spesso sottoposta la persona disabile nei
diversi contesti di vita è il frutto dell'intreccio di fattori culturali, sociali, economici ed
istituzionali. Paradossalmente, se tali fattori cessassero improvvisamente di esistere, una
persona disabile si spoglierebbe dei propri abiti preconfezionati ed uscirebbe dalla
situazione di handicap. Anzi, la situazione di handicap non esisterebbe affatto.
La segregazione imposta, la passività e lo status inferiore dei disabili non fanno quindi
parte di un substrato pre-sociale e pre-culturale, ma sono determinate dalla società e dalla
cultura. “La stigmatizzazione, secondo gli psicologi sociali, risponderebbe all' esigenza di
mantenere un ordine del mondo potenzialmente caotico degli stimoli” (Ferrucci, 2004:9).
Oggi certamente si sono mossi grandi passi in avanti nel senso dell' integrazione e quindi
del tentativo di superamento della stigmatizzazione. Già lo stesso lessico utilizzato, che
ha cercato adeguamenti nel tempo (handicap, disabilità,diversamente abili, etc.) con
l’evolvere del repertorio morale relativo alla separazione degli individui disabili dalla vita
dei “normali”, rivela la dinamicità delle rappresentazioni culturali, della loro connessione
con gli sfondi degli immaginari sociali e testimonia come il racconto sociale sulla
disabilità ne abbia modificato la natura stessa.
Oggi “siamo tutti uguali”, abbiamo pari diritti, in quanto “persone”, abbiamo abilità
diverse che devono essere individuate e sviluppate nel quadro di una idea della diversità
come valore e non come motivo di stigma ed esclusione.
La costruzione di una ideologia antidiscriminatoria e delle pari opportunità, che si declina
in ambiti diversi (le donne, i minori, i migranti, i disabili, etc), vorrebbe tutelare oggi lo
stare al mondo delle persone disabili attraverso una normativa specifica, che tuttavia
incontra gravissimi ostacoli in un welfare in declino (Lepore: 2011) e negli atteggiamenti
delle persone.
A tal proposito un OP sostiene:

“ C' è una sorta di ipocrisia...guarda che bravo quel disabile che fa il cameriere. Fa tenerezza,
punto. Non lo tratterai mai come una persona normale perchè è un disabile...certo, questo non ci
esime da trattarla come una persona...”.
1.2 LA RIABILITAZIONE

“Finchè non cominciavi a comportarti come se non fossi affatto rinchiuso in un


manicomio senza sapere quando e se ti avrebbero messo fuori, per loro eri pazzo.
Quando invece dimostrvi di considerare la tua situazione del tutto normale, allora
pensavano che avessi fatto dei progressi e ti spostavano di sotto. Questo, naturalmente,
dal punto di vista del paziente. Dal nostro, l' autocontrollo necessario per fare questi
calcoli e comportarsi di conseguenza era il necessario primo passo verso un effettivo
miglioramento. Stare di sotto significava più tempo per sé e una certa autonomia, e con
quella possibilità di lasciarsi andare al riparo da sguardi indiscreti. Spesso, significava
semplicemente la libertà di piangere...” ( McGrath,2012:258-259).

Negli ultimi vent' anni si è verificato un cambiamento nelle attitudini sociali e nella
legislazione per eliminare le barriere e i problemi riguardanti le persone con disabilità
intellettiva e per assicurare loro una buona qualità di vita tramite interventi e servizi a
loro rivolti.
“Riabilitare” significa porre l' individuo in condizione di assumere e gestire un ruolo
sociale.
Nella disabilità intellettiva, in cui c' è una limitazione nel funzionamento intellettivo e nel
comportamento adattivo, “riabilitare” consiste nella modifica della linea di sviluppo,
attivando certe competenze da un lato ed evitando la cascata di conseguenze negative
dall' altro (Schalock et all,2007). Considerando i “requisiti” proposti dall' AAIDD per la
diagnosi di disabilità intellettiva, la riabilitazione è legata al massimo sfruttamento delle
capacità residue, stimolate dall' esercizio, e all' ipotesi di una riorganizzazione funzionale
per raggiungere dei risultati apprezzabili all' interno del contesto in cui le persone sono
inserite; in altre parole, consiste nella modifica del comportamento “non-adattivo”.
Riabilitare non è solo un fatto scientifico per cui i risultati da raggiungere sono misurabili
in termini di efficienza, ma culturale, perchè “aiutare a diventare abili” deve essere
sempre posto in relazione a ciò che la cultura della società a cui si appartiene chiede alle
persone di fare o di diventare affinchè possano esperire un ruolo sociale.
Etimologicamente, ri-abilitare significa “rendere di nuovo abile, capace di svolgere
determinate funzioni e attività”; far recuperare delle abilità che la persona aveva ma che
ha perso. Ho chiesto allora ad un OP se per lui fosse corretto parlare di ri-abilitazione nel
caso di una disabilità intellettiva.

F: “Per me non si può ri-abilitare queste persone. Se dovessi considerare l' etimologia della
parola, ri-abilitare significa che una persona era abile e per qualche motivo non lo è stato più e
torna ad esserlo, magari non come prima, magari in modalità diversa...mi viene da pensare ad un
deliquente che è in carcere e che dovrebbe seguire un percorso di ri-abilitazione ed esce fuori
come una persona diversa rispetto a com'era prima...qua le persone non possono essere ri-
abilitate..si può semplicemente puntare a migliorare le loro condizioni di vita, riuscire a farli
vivere al meglio che possono compatibilmente con la loro situazione di disabili.
M: In che senso compatibilmente con la loro situazione di disabili?”
F: Secondo me la nostra mission è quella di fare in modo che il loro modo di vivere si avvicini il
più possibile al centro della famosa campana di Gauss, quindi al centro di quella che è
convenzionalmente chiamata normalità”.

L'ideologia della normalità tende ad essere accettata acriticamente dai professionisti della
riabilitazione per cui esiste: una postura normale, un comportamento normale, un modo
di parlare normale.
La riabilitazione rinforza una versione della normalità che influenza le persone disabili a
sentirsi adeguati nel momento in cui appaiono e funzionano come persone non disabili
(Kielhofner, 2004).
Così afferma un'infermiera:

“(la riabilitazione serve) per (far) vivere esperienze diverse. Se uno riesce a mangiare e a lavarsi
da solo può andare in un albergo...vivere delle situazioni più vicine ad una vita più decorosa e
diciamo “normale”.

La riabilitazione, come dice Goussot, ha come focus centrale la ricostruzione delle abilità
necessarie, la necessità della vita quotidiana (Goussot, 2011).
Se ci chiudiamo in una visione medico-riabilitativa, riusciamo a vedere nella persona
disabile solo un' insieme di mancanze, di vuoti, di incapacità e dunque siamo spinti a
curare, riabilitare, rieducare. L'esito atteso è il ripristino della condizione di normalità,
cioè lavoro e autonomia. Tale esito risulta spesso nella realtà irraggiungibile e anche
quando si ottengono dei risultati positivi, si può avere l' impressione di aver soltanto
piegato un' identità alle esigenze dell' ambiente, di aver “normalizzato” la persona
relegandola ad un falso sé tranquillizzante e accettabile per chi gli sta attorno.
(Medeghini, Valtellina, 2006).
L' industria della riabilitazione può essere vista per rafforzare il controllo sociale e per
mantenere le norme sociali: “ la terapia ha l' obiettivo di eliminare le caratteristiche che
minacciano la legittimità dei valori, degli ideali, delle pratiche e dei ruoli tradizionali”
(Kielhofner, 2004: 241).
Nel contesto occidentale, dove si dà importanza alle capacità e all' autonomia, la
riabilitazione consiste in un miglioramento funzionale e, in particolare, a un maggior
recupero possibile di abilità e competenze motorie, cognitive e relazionali.
Questa accezione è facilmente applicabile ai contesti socioeducativi nei quali l’idea di
valorizzare le risorse residue di soggetti con deficit di diversa natura è una pratica
consolidata. Il percorso educativo cerca di costruire competenze personali e relazionali al
di là di qualsiasi possibile danno, in un certo senso partendo e prescindendo dai limiti del
danno stesso e soprattutto non identificando la persona con il danno. E’ un approccio che
non mira al recupero di parametri di salute e normalità che negano la diversità della
persona e della sua dignità, ma cerca di edificare condizioni sociali ed esistenziali nel
segno dello sviluppo, dell’identità, dell’autonomia, del rispetto.
L' obiettivo della riabilitazione è quindi quello di aiutare le persone a “funzionare nella
società” attraverso un' educazione e un training che permetta loro di ritornare a vivere all'
esterno dell' istituto.
Così afferma un' infermiera:

“Ho visto quest'estate l'esperienza al mare dei ragazzi dell' altro nucleo...fuori si sono comportati
bene..se ci sono momenti di tensione te ne accorgi quindi prendi, ti apparti, fai un discorsino e
ritorni...per me riescono a stare bene fuori..sono guardati uguali, perchè sono guardati e questo dà
un po' di fastidio anche a me...però il fatto che loro sappiano comportarsi anche fuori, li guardano
e dicono 'guarda che bravi che sono'...se cominciassero a fare casino oltre ad essere guardati
sarebbero anche additati e questo non è bello”

Il problema che si evidenzia nei contesti istituzionalizzati è che le abilità acquisite spesso
non permettono all' utente di utilizzarle al di fuori dell' istituto per due motivi: il primo in
quanto le abilità acquisite sono fruibili a condizione che ci siano adeguati sostegni e
tecnologie presenti solo all' interno degli istituti; il secondo motivo è che difficilmente chi
ha una grave o media disabilità intellettiva potrà mai uscire dall' istituto.
Nell' istituto ci sono utenti (o residenti, come preferiscono chiamarli i dirigenti) che non
vivono nel mondo esterno da molti anni (si pensi che alcuni risiedono nell' istituto dagli
anni '80), altri che non sono completamente consapevoli della loro situazione di disabilità
intellettiva, e altri ancora che sanno di non poter mai più uscire dall' istituto; queste ed
altre situazioni portano il residente ad una emarginazione dalla società che rimane,
nonostante gli sforzi di integrazione ed inclusione da parte del personale.
Il motivo può essere ricercato all' interno di una dimensione ambientale, valoriale ed
emotiva in cui c'è un vissuto di disagio, preoccupazione, fastidio e paura, da parte dell'
educatore, del genitore e, più in generale, della società, dovuto a qualcosa che il soggetto
fa; quest' ultimo emette dei comportamento “strani”, diversi da quelli che ci si aspetta.
La società e gli enti governativi chiedono quindi che si lavori affinchè queste persone
siano “socialmente riabilitate”, che possano vivere una vita “normale”.
Negli ultimi cinquant'anni tutto ciò che implica la riabilitazione e il miglioramento delle
condizioni di vita delle persone disabili ha prodotto beni e servizi aprendo un mercato
sempre crescente; potremmo dire che i disabili sono dei consumatori di una importante
serie di prodotti di una certa nicchia di mercato e che questo aspetto va a definire in parte
la propria identità sociale come disabili.
Per quanto riguarda invece l'aspetto tecnico della riabilitazione, la maggior conoscenza
delle tecniche e tecnologie applicabili nell' ambito della disabilità sembra dotare chi le
possiede di un ruolo chiaro perchè fondato su una rappresentazione di un proprio corredo
epistemologico preciso, che consente di definire un potere di ruolo legato ad un sapere.
La credenza da parte degli operatori di conoscere da un lato le tecniche riabilitative e dall'
altro le richieste dell' ambiente esterno porta al rischio di tecnicizzazione della relazione
educativa sottraendo ulteriore dignità alle persone disabili.
Nell'ambito di un contesto istituzionalizzato si vede come spesso la difficoltà della
comunicazione dei disabili intellettivi porta l' operatore, con cui si trova in un contatto
costante e che ha presente innanzitutto il loro deficit, a sostituirsi all' utente, proiettando
su quest' ultimo bisogni e desideri che vengono considerati culturalmente tipici della sua
età.
All' interno del mio contesto di ricerca ogni tecnica riabilitativa deve essere
adeguatamente esposta all' interno di un documento, il “progetto di vita”, riferito ad ogni
singolo utente. Il progetto di vita consiste in un insieme di proposizioni elaborate dall'
equipe multidisplinare e condivisa con la stessa persona disabile e i suoi familiari. Deve
esplicitare le finalità generali che ispirano il lavoro dell' equipe in relazione alla persona
con disabilità, con riferimento ai domini della qualità della vita (Schalock et al, 2002). In
particolare, tiene conto in maniera globale dei bisogni, delle preferenze del paziente, delle
sue menomazioni, disabilità e, soprattutto, delle abilità residue e recuperabili, oltre che
dei fattori ambientali, contestuali e personali; definisce gli esiti desiderati, le aspettative e
le priorità del paziente, dei suoi familiari e dell' equipe curante; deve dimostrare la
consapevolezza e comprensione dell' insieme delle problematiche del paziente, compresi
gli aspetti che non sono oggetto di interventi specifici, dandone una descrizione in termini
qualitativi e generali; definice, nelle linee generali, gli obiettivi...; è comunicato in modo
comprensibile ed appropriato al paziente e ai suoi familiari; costituisce il riferimento per
ogni intervento svolto dall' equipe riabilitativa (Ministero della Salute, 1998).
Il progetto di vita colloca l' azione educativa in una relazione temporale tra passato,
presente e futuro della persona, intrecciata con la vita delle altre persone (es. i familiari).
Assieme alla temporalità recupera anche la spazialità, per interrogarsi sulla relazione tra
le esperienze educative nei servizi e i contesti di vita della persona disabile, nonché il
grado di significatività di tali esperienze rispetto ai diversi contesti. Non è più sufficiente
pensare ad un obiettivo nella sola visione strumentale senza che si sia definita una sua
validità “ecologica”, cioè come può essere speso nell' ambiente, e questo se si tiene a
mente il significato di ri-abilitazione. Nonostante i presupposti per la costruzione del
progetto di vita per cui al disabile viene riconosciuto un ruolo centrale, interessante
risulta riprendere il concetto di “attore biografico” così come teorizzato da Heinz.
Con attore biografico l' autore intende sottolineare l' intreccio fra le dimensioni sociali ed
istituzionali e la possibilità di azione della persona. In base a questo si può verificare che
la persona disabile non ha un controllo nei passaggi di status in quanto sono soggetti a
norme istituzionali e a percorsi standardizzati in base alla gravità, né la possibilità di
rendere reversibile una condizione come quella dell' istituzionalizzazione. Ciò significa
che la persona disabile non può essere definita come attore biografico in quanto il
percorso di vita è già determinato istituzionalmente: il grado di azione di una persona è in
stretta relazione con un basso controllo istituzionale e, per converso, un basso grado di
azione della persona è determinato da una forte istituzionalizzazione (Heinz,1996). Un
altro aspetto fondamentale è rappresentato dal concetto di traiettoria. A tale proposito
Bourdieu (1994, in Medeghini 2006) sottolinea come la traiettoria non sia da definire
come una biografia costituita da una serie unica di eventi successivi, ma come una serie
di piazzamenti e sostamenti nello spazio sociale. In questa prospettiva la traiettoria si
costruisce nell' insieme delle relazioni che si sono definite tra una persona e le altre che
sono presenti nello stesso campo e si confrontano con lo stesso spazio delle possibilità.
Per quanto riguarda la condizione di disabilità si può affermare che le traiettorie di vita
sono condizionate da una visione produttivistica che ha il suo punto di riferimento nel
concetto di abilità. Infatti la traiettoria prevalente della persona disabile, pur in presenza
delle diverse tipologie, comprende ruoli istituzionali e sociali contraddistinti da
dipendenza assistenziale o da quella liminalità che impedisce una definizione chiara della
sua posizione sociale o ancora, da uno scarso intreccio di traiettorie, per lo più giocate tra
il ruolo familiare e ruolo rivestito all' interno dell' istituto.
L' istituzionalizzazione, nella maggior parte dei casi, produce omogeneizzazione nel
corso di vita delle persone disabili. Questa condizione può essere spiegata con il concetto
di campo, descrittore di quegli ambiti del sociale dove le persone tentano di conquistare
risorse importanti: queste possono essere di natura economica, sociale e culturale; la
persona disabile non può competere alla meglio nei diversi campi in quanto privata di
quel capitale simbolico, attinente alla legittimazione, al riconoscimento e alla posizione
sociale, in grado di fissare un ruolo sociale.
In questo processo di omogeneizzazione le politiche sociali assumono un ruolo
significativo: “ Non solo, infatti, le politiche sociali di fatto costituiscono una forma di
regolazione (…) nei confronti sia delle vulnerabilità che della libertà dei soggetti; la
regolazione del corso della vita, il riconoscimento di talune fasi e bisogni piuttosto che
altri, i processi di codificazione, e talvolta di etichettamento che essi comportano
costituiscono anche un potente strumento di regolazione e di differenziazione sociale”
(Saraceno, 2001 in Medeghini, a cura di,2006:39).
All' interno del contesto occidentale ci sono più scuole di pensiero circa l' efficacia di
determinate tecniche riabilitative come ad esempio, la terapia cognitiva, quella
psicoanalitica, quella cognitivo-comportamentale, e l' accentuazione su una piuttosto che
su un' altra implica il riferimento a differenti modi di avvicinarsi alla disabilità. Nel
contesto della mia ricerca le tecniche educativo-riabilitative utilizzate provengono dalla
teoria comportamentista di Skinner. L' approccio comportamentista si rifà ai presupposti
di una psicologia intesa come scineza empirica dove l' oggetto è rappresentato da un
comportamento osservabile. L' osservabilità empirica diventa la condizione per poter
attivare un' indagine fondata su metodi osservativi e di verifica adeguati (Mecacci,2003).
Presente soprattutto negli anni settanta e ottanta ha costituito uno dei primi tentativi all'
interno dei servizi di uscire da una logica puramente assistenziale per recuperare una
prospettiva legata all' azione e alla sua verifica. L'esempio maggiormente rappresentativo
di tale opzione lo si ritrova nelle modalità di gestione dei comportamenti problema, ma
anche nella costruzione delle autonomia personali e nel modello di programmazione per
obiettivi; quest' ultimo richiede all' operatore di “preordinare” l'azione attraverso: la
definizione degli scopi educativi e degli obiettivi necessari per raggiungerli, la scelta dei
contenuti, degli strumenti per realizzarli e dei metodi di valutazione.
L' insieme di queste azione mira per certi versi alla normalizzazione.
I comportamenti della persona disabile ritenuti problematici o divergenti non vengono
analizzati in relazione al deficit, ma alle relazioni che sono attivate in un contesto e che lo
strutturano. In questa dimensione “ l' educatore non è un attore esterno, ma fa parte di un
complesso intreccio relazionale (sistema) nel quale la modificazione di una o più
componenti determina il cambiamento del sistema” (Medeghini,a cura di, 2006:30). Nell'
ambito del mio contesto di ricerca questa prospettiva richiede innanzitutto di ricollocare l'
osservatore all' interno di ciò che sceglie di osservare e nei significati che ne derivano.
Ad esempio, l'osservazione delle autonomie di un disabile possono essere scisse dal
concetto di autonomia che l' educatore ha costruito?
In questa direzione è possibile ipotizzare la presenza di più rappresentazioni (educatore,
servizio, famiglia, società, disabile) che condizionano il punto di vista osservativo.
Questo significa che l' osservatore è dentro i fenomeni che osserva tanto da determinarne
il confine, contesto ed interpretazione: proprio per questa ragione è possibile ed
opportuno attribuire ai giudizi e alle valutazioni un valore non assoluto, ma “relativo” al
contesto e ai punti di vista osservativi ed alle rappresentazioni messe in gioco.
Situare le difficoltà di integrazione delle persone disabili non nell' assenza di autonomie,
ma nel contesto più generale dell' interazione sul territorio o, ancora, all' interno delle
reciproche aspettattive di socializzazione, consente di progettare e monitorare l' azione
non solo ad un livello “micro”, ma anche “macro”, cioè nell' insieme dei contesti
esperienziali.
La relazione può quindi essere vista come “insieme di interazioni, cioè di azioni fra
individuo ed individui, fra individuo e contesti e fra questi e contesti più allargati”
(Medeghini, a cura di,2006:31).
L' azione dell' operatore che tende a costruire con la persona disabile dei codici
comunicativi solo apparentemente si configura come interazione a due; nella scelta del
codice farà riferimento non solo alla capacità d' uso da parte del soggetto, ma alle
possibili “richieste” ambientali e alle potenziali risposte del soggetto e dello stesso
ambiente, alla comprensibilità e tenuta del codice stesso. Questo ci permette di vedere le
attività educative non come atti singoli, ma come azioni che sono connesse ad altre.
Pensare alla relazione come a qualcosa che connette ci consente di introdurre nell' atto
educativo “non solo l' intenzionalità, la consapevolezza e i significati di chi intende
promuovere l' azione ma anche quelli della persona alla quale è rivolta questa azione e
dei contesti ai quali si fa riferimento” (Medeghini,a cura di,2006:31). È in questa
dinamica che la differenza trova una sua espressività.
Centrale nell' attività riabilitativa è l' “assessment”. Secondo i teorici della disabilita,
infatti, l' assessment è fondamentale per l' esercizio del potere professionale, per la
definizione dei problemi e per trovarne le soluzioni; dipende dal modello di riferimento
adottato dai professionisti per la definizione dell' intervento e della misurazione dei
risultati.
In generale, l' assessment è creato a partire dalle valutazioni delle condizioni di vita della
persona presa in carico da parte non solo dei professionisti, ma anche dei familiari e della
stessa persona disabile. Le domande a cui gli operatori devono rispondere riguardano: le
aspettative delle ecologie di vita non soddisfatte dalla persona, i comportamenti
problematici per l' ambiente e disfunzionali per la persona, il giusto equilibrio tra la
performance della persona e le richieste degli ecosistemi, le condizioni di malattia che
possono influenzare la ricerca di una migliore qualità di vita e i desideri e le aspettative
della persona (AIRIM,2010).
L'Assessment delle scelte individuali costituisce la parte più difficile date: le difficoltà di
comunicazione, le aspettative di vita molto basse, esperienze ristrette che limitano
significatamente la gamma delle possibili opzioni desiderabili disponibili e la tendenza a
conformarsi alle aspettative reali o presunte dell' interlocutore (AIRIM,2010).
Sul piano operativo l'AIRIM (Associazione Italiana per lo studio delle Disabilità
Intellettive ed Evolutive) mette a disposizione degli operatori quattro procedure per l'
identificazione delle aspettative e dei desideri delle persone con DI: il pairing, la
valutazione strutturata delle preferenze su stimoli singoli o plurimi, l' osservazione del
comportamento libero e l' intervista.
Le aspettive della persona con DI devono però essere coerenti con il contesto di
appartenenza; in ogni società non può essere accettato un desiderio che non si rifaccia
alle norme socio-culturali, ad esempio: se una persona con DI verbalizza di desiderare di
non portare i pantaloni durante il giorno, l' operatore che ascolterà tale richiesta penserà
che questo suo desiderio derivi dalla sua disabilità più che dalla sua identità e lo riporterà
ad esplicitare quei desideri (a questo punto artificiosi) limitati dalle regole sociali.
Partendo da questo punto si arriva all' assessment degli ecosistemi selezionati dalla
persona.
Questo particolare ambito di assessment risulta indispensabile proprio perchè è inerente
agli ambiti verso i quali la persona tende o tenderebbe. Tale indagine tende a cogliere il
complesso sistema delle regole dei diversi ambienti preferiti dalla persona al fine di
verificare la distanza tra i repertori di abilità esibiti dalla persona dal sistema di regole e
richieste ambientali (AIMIR, 2010): ad esempio, se una persona desidera andare al
cinema ci deve essere una valutazione sulle sue reali capacità di stare seduto e in silenzio
per tutta la durata del film, se non le possiede si costituirà un “progetto cinema” all'
interno dell' istituto.
La natura delle domande poste alla persona con DI nell' assessment determinerà se l'
operatore discerne gli obiettivi e le priorità dell' utente o se questi saranno incanalati
lungo la linea decisa dall' intervistatore (Reynolds, Kamphaus, 2004b).
Assessment “standardizzati” che riflettono le priorità degli operatori più che quelle degli
utenti sono comuni; spesso la giustificazione è rappresentata dalla pretesa di conoscenza
da parte dei primi di cosa è meglio per le persone di cui si occupano (alla luce di quanto
detto sopra).
Gli elementi che sono inclusi nell' assessment e il modo in cui sono ottenuti riflettono
tipicamente le norme sociali. In accordo con questo, viene considerato che certi modi di
svolgere un' attività sono migliori di altri e che ogni elemento derivato dalla valutazione
ha lo stesso significato sia per il paziente che per l' operatore.
L'assessment di solito misura se l' utente può svolgere una certa attività, se lo vuole fare o
se lo può fare a seconda del suo ambiente e in un periodo di tempo che considerano
ragionevole.
I critici che si occupano di disabilità come French e Zarb dichiarano una scollatura tra la
teoria, ideologica, dell' assessment e la pratica nella quale i professionisi definiscono i
bisogni di altri ponendo dei limiti sui diritti dei propri utenti (French 1994d, Zarb 1991).
L'assessment, inoltre, potrebbe riguardare più la conservazione del loro stato sociale che
una determinazione dei loro bisogni, in riferimento alla consapevolezza della distanza tra
le richieste ambientali e i desideri dell' individuo; risposte inadeguate ai bisogni delle
persone con DI risultano così più come una “mancanza di immaginazione che come una
carenza di risorse” (Ellis,1993:19).
Per concludere, Marks osserva che l' assessment dei bisogni delle persone con DI tende
ad essere presentata come “value-free”, una valutazione “oggettiva” (Marks, 1999).
Lo sforzo degli operatori della riabilitazione di cambiare la dimensione del contesto
(fisico, culturale, sociale, politico, economico) per contrastare la discriminazione e per
uguagliare le opportunità si traduce in un atto politico.
In generale, comunque, le pratiche riabilitative sono tipicamente orientate non verso l'
inclusione, ma verso un tipo di inclusione (Titchkosky,2003).
Scotch e Schriner (1997) osservano che l' adesione dei professionisti ai modelli di
intervento che sono focalizzati sul cambiamento degli individui e che permettono un
confronto con le barriere strutturali e attitudinali che discriminano le persone disabili si
traduce in un interessamento maggiore alla modifica degli individui più che alla
realizzazione di una giustizia sociale.
L' adesione ad un modello di disabilità piuttosto che ad un altro è una scelta politica. Gli
operatori della riabilitazione giocano un ruolo attivo nel mantenimento o nel
cambiamento delle condizioni di disabilità; tutte le azioni destinate alla definizione del
percorso di cura/riabilitazione sono attuate in una dialettica egemonica, cioè in un quadro
di rapporti di potere. Ogni processo terapeutico si fonda su un intreccio fra elementi
legati al funzionamento biochimico dell' organismo ed elementi connessi alla produzione
simbolica osservata nella sua dimensione sociale e politica.
Mentre nella biomedicina l' efficacia terapeutica, che in questo contesto si traduce nella
“riabilitazione”, è il ripristino della salute attraverso la terapia farmacologica e l'
intervento educativo, dal punto di vista dell' antropologia medica , la questione dell'
efficacia supera la dimensione specificatamente terapeutica e integra l' aspetto della
psicologia con l' esperienza culturale, sociale ed esistenziale del singolo individuo,
interrogando quest' ultimo sul significato della sua “malattia” e sui processi di “cura”
(Pizza, 2011).
La concezione antropologica di “cura” si riferisce alla “tecnica dell' attenzione, dell'
ascolto e del dialogo, basata sulla dialettica fra la prossimità e la distanza, fra la parola e
il silenzio, sulla consapevolezza dell' impossibilità di separare nel gesto l' aspetto tecnico
da quello simbolico ed emozionale, su una comunicazione corporea e sulla dimensione
emozionale e politica che questa relazione comporta” (Pizza, 2011:229).
La cura riguarda quindi “le relazioni umane e l' umanità delle relazioni” (Pizza,
2011:230).
L' umanità della relazione si traduce nel riconoscimento dell' altro come diverso da sé,
interrogando e rispettando i suoi desideri, le aspettative e le paure, lavorando affichè il
processo di “take care” prenda le mosse non solo dall' operatore ma anche dall' utente.
Una persona da riabilitare deve quindi essere messa nella condizione di fare proprio il
percorso di riabilitazione a partire dal proprio scenario.
Non solo, a determinare l' efficacia terapeutica è l' incontro delle azioni degli operatori
che agiscono con le loro tecniche riabilitative (che si traducono poi in tecniche del corpo)
e l' azione delle persone “sofferenti” (in questo caso disabili intellettivi): non si tratta solo
di comunicazione ma anche di incorporazione.
Alcune correnti dell'antropolgia medica contemporanea segnalano l' esigenza di
ricollocare l' istanza terapeutica in un percorso di studio che consideri i comportamneti e
le pratiche legate al corpo, alla salute e alla malattia come chiavi di comprensione delle
dinamiche sociopolitiche nelle quali i soggetti sofferenti e i professionisti sono presi.
In questo senso, secondo Thomas Csordas e Arthur Kleinman (1998) l' efficacia
(simbolica) non va ricercata nell' esito terapeutico, ma essa è già dentro al processo
terapeutico, inteso “non solo come successione di azioni dominate dalla comunicazione
verbale e dall' interazione fra due soggetti (il terapeuta e il suo paziente) ma come un più
ampio processo sociopolitico” (Pizza, 2005:215).
All'interno di questo processo i professionisti si trovano, inconsapevolmente, a perpetuare
e sponsorizzare la percezione culturale della disabilità come mancanza di normalità “la
quale, ovviamente, richiede che i professioni rimedino portando così alla perpetuazione
del proprio status e potere delle professioni di aiuto” (Titchkosky,2003:37).
I professionisti della riabilitazione non sono abituati a vedersi sull' asse del potere,
considerandosi loro stessi senza potere (in relazione alle professioni mediche); né sono
abituati a pensare i loro valori e assunti in termini di “ideologie”, avendo assorbito una
cultura professionale dove queste idee e credenze appaiono non solo naturali me evidenti
e benefiche.
I sociologi spiegano che è proprio questa “naturalezza” che crea l' ideologia dominante;
ideologia che è pur sempre un prodotto socialmente costruito.
Un approccio terapeutico individualizzato, focalizzato sulla funzione e orientato al
problema è una risposta inadeguata alle circostanze con cui i disabili si devono
confrontare ogni giorno. Insieme all' attenzione sull' impatto della menomazione, i
terapisti della riabilitazione hanno bisogno di focalizzarsi sull' impatto sociale della
disabilità: sfidando le norme socialmente costruite, contestando la marginalizzazione,
lottando per l' uguaglianza delle opportunità e per il rispetto dei diritti umani.
Dato che la disabilità risulta dall' interazione tra la menomazione e l' ambiente (con tutte
le sue dimensioni culturali, sociali, fisiche, politiche, economiche e legali), la
focalizzazione solo sulla prima non permette di cogliere la realtà della disabilità.
Come dice Schriner, “il tempo è maturo per una meticolosa valutazione della teoria e
della pratica riabilitativa, come anche la possibilità per una “pratica riabilitativa
trasformata” che si focalizzi sulle condizioni sociali che creano lo svantaggio per quelle
persone le cui caratteristiche sono al di fuori delle norme sociali” (Schriner, 2001:653).

1.2.1 LA RIABILITAZIONE PER L' INTEGRAZIONE E L' INCLUSIONE

Nei sistemi contemporanei il registro fondante è di natura sociale e si concentra sull' idea
di “integrabilità”, cioè sulla possibilità di integrazione.
La condizione di disabile non è più compresa solo a partire dall' integrità dell' organismo,
cioè su un piano biologico, ma parte dai limiti che la disabilità pone alla possibilità che l'
individuo sia integrato nel sistema sociale.
Come afferma Stiker: “... il livello biologico aveva come principale opposizione quella
tra normale e anormale. Ora, l' opposizione che io vedo come fondamentale è tra normale
e aberrante. Questa è un' opposizione sociale e non più una opposizione biologica. Poiché
ciò che è naturale, come ho mostrato, non è l' integrità ma il fatto di essere integrabile. Il
sistema dell' integrità ha lasciato il posto a quello dell' integrabilità, proprio come il
mostro ha ceduto il suo posto al disabile” (Stiker, 1999:181).
La partecipazione alla vita sociale sembra essere uno degli elementi qualificanti l' essere
adulto all' interno della società occidentale e per questo motivo ogni trattamento rivolto
alla persona disabile mira alla sua integrazione all' interno della società.
Come afferma un'infermiera con esperienza decennale:

“...(riabilitare affichè) possano vivere qualche esperienza in un contesto sociale più aperto..non va
bene che facciano del “cinema” in un ambiente di vita dove ci sono anche altre persone...per
permettergli di vivere fuori da questo posto e che non siano additati...già lo sono per l' aspetto,
perchè si vede purtroppo per loro...poi se uno si mette a fare del cinema non va mica bene...”

Sulla stessa linea di pensiero è anche un OP che lavora nell'istituto da oltre tre anni:

“...probabilmente tra le due, le abilità sociali sono più importanti di quelle manuali proprio perchè
riuscendo a fare uscire il più possibile queste persone (dall' istituto) non solo si fa un passo verso
il famoso 1% di fuori uscita definitiva, ma sicuramente ci si mette in una condizione di poter
proporre loro una maggiore varietà di piaceri..e così si arriva al discorso della qualità di vita”.

È in vista dell' obiettivo dell' integrazione che si giustificano i metodi e luoghi di


intervento caratterizzati dalla separazione dalla normalità, anche se poi il problema è che
molto spesso l' obiettivo non risulta mai raggiunto e quindi la separazione diventa
strutturale e permanente nella vita della persona disabile, creando lo stato di liminalità:
“C'è una tensione, una contraddizione. Il lavoro protetto, attraverso il suo carattere
intermedio, costituisce un ponte tra il lavoro ordinario e la segregazione e illustra
perfettamente la situazione dove la deviazione- periodi terapeutici, formativi o
semplicemnete di attesa diventa una strada a senso unico senza ritorno. L' integrazione è
l' obiettivo, ma l' azione non può essere completata e la persona colpita rimane in uno
stato liminale” (Medeghini, a cura di, 2006:164).
Il concetto di “liminalità” si fonda sullo studio dei rituali che accomuna sociologia e
antropologia. Fu introdotto dall' antropologo Van Gennep nel 1909 che lo utilizzò per lo
studio dei processi di marginalizzazione ed emarginazione all' interno del suo lavoro “I
riti di passaggio”.
Per l' autore tali riti marcano il momento dell' attraversamento da una condizione sociale
ad un' altra. Questo passaggio coinvolge non solo il soggetto, ma anche gli altri attori del
suo sistema di riferimento. La dinamica dei passaggi, sancita da rituali, segue uno schema
composto da tre stadi: separazione, transizione , reincorporazione. Van Gennep conferiva
una particolare importanza allo stadio intermedio che è quello di “transizione”, in cui chi
è coinvolto nel rito si trova in una condizione di liminalità, cioè di ambiguità.
Il secondo stadio è un momento di transito caratterizzato dall' assenza di una chiara
definizione del ruolo dei soggetti coinvolti; esso relega l' individuo ai margini della
società nell' attesa del suo ingresso in un nuovo status sociale (Van Gennep, trad it. 2012).
Mentre la liminalità dovrebbe essere un periodo solo transitorio, per chi vive in un
istituto, essa sembra diventare una condizione definitiva.
Così scrive Murphy: “i disabili cronici non sono né malati né in buona salute...nè fuori
dalla società né veramente integrati.(...)non è né carne né pesce rispetto alla società, vive
in un parziale isolamento in qualità di individuo indefinito e ambiguo” (Murphy R,
Scheer J, Murphy Y, Mack K, 1988:238).
Per questa ragione la presa in carico è complessa e anche rivelatrice delle disfunzionalità
della nostra società.
Ho cercato di spiegare ad un mio collega il concetto di liminalità così come teorizzato da
Van Gennep; le righe che seguono sono il risultato emerso dall' intervista “a scaglioni”:

“M: sei d' accordo nel conferire alla situazione dei disabili che vivono in un istituto lo stato di
liminalità?
“F: non si può dire per quell' 1% che esce da questo istituto...certo, uno rimane un disabile a
vita...tutti gli altri saranno costretti a rimanere vita natural durante in questo secondo passaggio.
Solo l' 1% riuscirà ad avere un cambiamento tale da poter parlare di un ulteriore passaggio di
stato...gli altri vivranno magari sempre in un continuum in cui c'è chi migliora di più c' è chi
migliora di meno ma sempre comunque in questo secondo stadio.

Dopo circa un' ora ci ripensa:

“F: Nella razza umana ha senso parlare di tre stadi: mi verrebbe da pensare a quella che noi
chiamiamo infanzia, adolescenza, età adulta; ma se ci mettiamo nell' ottica di queste persone in
realtà...se pensiamo ad un G che è nato come un bambino disabile, poi è entrato in varie comunità
dove non riuscivano a gestirlo e oggi sta qui: non potrebbe essere questo il suo terzo stadio? Nel
senso, quei tre stadi li vogliamo definire in un ottica di normalità o in un'ottica loro? Se noi li
consideriamo delle persone “anormali”, loro dal secondo stadio non si muoveranno mai...se noi
usciamo un po' da quest' ottica, per ognuno di loro ci possono essere i tre stadi solo che non sono
quelli standard di cui parlava l' antropologo...
M: Però alcuni di loro hanno la speranza di poter uscire da qui...
F: Se questa è semplicemente una zona che sancisce un passaggio da uno stato all' altro, secondo
me c'è. Dobbiamo un po' decentrare e uscire dal nostro punto di vista: perchè per me un P che un
anno fa non veniva neanche in veranda ad un P che oggi ce lo portiamo in passeggiata è tanta
roba e per il suo funzionamneto può essere un cambiamento storico...solo che noi che abbiamo
una ricchezza di esperienza e di contenuti enormemente maggiore, è niente, ma caliamoci nel suo
vissuto...quindi sicuramente quel modello (liminalità) è applicabile anche a loro, se
ridimensioniamo completamente l' ottica e quindi la misurazione con cui noi vediamo i
cambiamenti. Certo, a livello culturale e sociale il loro ruolo sociale non cambia anche se il loro
funzionamento è migliorato...
a questo punto forse in realtà non ha neanche senso parlare di tre stadi, loro ne hanno uno:
disabile, punto. Tranne magari quello che esce fuori e riesce a trovare un lavoretto...ma sempre
disabile è”.

Nella liminalità le relazioni sociali sono molto semplificate: si nota una sottomissione ai
tutori da un lato e una parità generalizzata tra i “neofiti” dall' altra. La sospensione dei
ruoli sociali precedentemente ricoperti, anche di quelli appartenenti alla famiglia, crea
uno spazio relazionale in cui tutti sono pari. Come nella liminalità dei riti di passaggio,
anche le persone con disabilità si trovano in qualche modo separate, in forme diverse, dal
resto della società e le istituzioni sono la forma più chiara di questa separazione.
I riti di passaggio nella nostra società mancano di certo del ricco simbolismo dei popoli
nativi dell' Australia studiati da Van Gennep. Ciò nonostante, ci sono altri modi di
iniziazione che competono con le “scuole della foresta” quanto a separazione e rigore, tra
cui stanno alcuni servizi per la riabilitazione fisica e certi programmi educativi per
disabili. In questi luoghi si possono ritrovare le caratteristiche della liminalità. Troviamo
infatti una forte asimmetria tra disabili e operatori, una distanza che spesso viene
affrontata con una sorta di paternalismo, come conferma un OP :

“Abbiamo con loro una corporeità molto maggiore perchè li vediamo come dei bambini, come
per i bambini anche per loro il contatto fisico è molto importante, si detensionano”.

Si potrebbe dire che nel tentativo di uscire dalle difficoltà causate dall' assenza di ruoli di
riferimento, cioè dalla liminalità, la persona normodotata impone un modello di
interazione non paritario del tipo adulto/bambino.
La disabilità non scompare e l' obiettivo dell' integrazione, spostato sempre più avanti nel
tempo, finisce per rivelare la sua “mera” idealità.
La condizione di “persona sotto trattamento” diventa permanente e la disciplina che
comporta sospende indefinitavemnte l' autonomia personale.
La disabilità appare inconciliabile con i ruoli adulti, con la partecipazione sociale e l'
integrazione e con la titolarità piena della libertà personale. Occupazioni lavorative vere e
proprie rarmente risultano raggiungibili, mentre abbondano ergoterapie, laboratori
protetti e attività “occupazionali”.
La sessualità viene semplicemente rimossa e si presenta nei luoghi del trattamento
soltanto come problema da gestire, cioè come insieme di comportamenti da controllare e
disciplinare. La liminalità diventa condizione permanente di vita.
La persona disabile non ha un controllo nei passaggi di status in quanto questi sono
soggetti a norme istituzionali e a percorsi standardizzati in base alla gravità né ha la
possibilità di rendere reversibile una condizione come quella dell' istituzionalizzazione.
I trattamenti, di natura sostanzialmente medico/riabilitativa e rieducativa, si
caratterizzano per una forte limitazione della libertà dell' individuo, quella
libertà/autonomia che sembra essere alla base dell' aquisizione di status di adulto nella
nostra società.
L' esito terapeutico fa riferimento ai risultati ottenuti e definisce la conclusione del
processo terapuetico che in questo caso può riferirsi all' integrazione della persona
disabile nella sociatà.
Lo studio dell' esito terapeutico è molto difficile poiché si tratta di valutare lo stato di
soddisfazione dei pazienti, la scomparsa dei sintomi, e spesso le due cose non sono
coerenti.
Come afferma un OP:

“A volte si giustificano degli interventi di qualità di vita quando in relatà è solo un modo per
riempire il tempo perchè un dato empirico importante è che le persone occupate hanno meno
disturbi del comportamento”.
1.3 LA QUALITA' DI VITA

Circa quarant' anni fa, Mildred Blaxter osservò che “la disabilità, come la malattia, è un
concetto relativo, difficile da definire in modo oggettivo” (Blaxter,1976:207).
La percezione, l' identificazione, i concetti culturali di normalità, l' ambiente sociale e
familiare, i fattori individuali di personalità e i “fatti” clinici (ibidem, 1976) hanno
implicazioni significative per esaminare la qualità di vita nel campo della disabilità e
mettono in luce il significato del contesto sociale e culturale.
In termini interculturali si può dire che la qualità di vita può essere compresa in base al
modo in cui le persone vivono la propria vita in rapporto alle risorse di cui dispongono:
disponibilità economica, risorse socioculturali, relazionali e ambientali.
A livello individuale, noi misuriamo la nostra e le altre vite in termini di qualità; ma la
comprensione di cosa sia la “qualità” è differente tra le persone.
In generale, si associa una buona salute con una buona qualità di vita, così che la malattia
e la disabilità sono correlate ad una bassa qualità di vita.
Se si vuole fissare una data che costituisca l’inizio del processo attraverso il quale, con il
tempo, si è arrivati a parlare di QdV in ambito medico, questa è con molta probabilità il
1948. In quell’anno, l’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) definì ufficialmente
nel suo statuto il concetto di salute come uno stato caratterizzato da un completo
benessere fisico, mentale e sociale, e non semplicemente dall’assenza di malattie o
infermità; da considerarsi come un vero e proprio diritto che, come tale, si pone alla base
di tutti gli altri diritti fondamentali.
Questo concetto, così come le riflessioni epistemologiche e pratiche che lo sottendono, è
strettamente collegato allo sviluppo e al mutamento delle aspettative di miglioramento,
dei bisogni, dei modelli culturali e valoriali nella nostra società.
Tale definizione portò con sé una grande rivoluzione, poiché implicava il riferimento a
uno stato di benessere dell’individuo che andasse oltre la sua capacità di ‘funzionare’ sul
piano puramente biologico.
Un altro aspetto rilevante è che questa definizione presupponeva una sorta di continuum
nel concetto di salute tra due ipotetici estremi opposti: ottima salute e pessima salute. In
effetti, la malattia non solo danneggia aspetti prettamente biologici e funzionali
dell’organismo, ma spesso, con sfumature diverse a seconda della malattia del paziente e
del contesto sociale di riferimento, per citare solo alcune variabili, incide in modo
sostanziale sulla vita sociale, emotiva, familiare-relazionale e lavorativa e talvolta sul
modo in cui si interpreta la vita stessa e si ordinano le proprie priorità esistenziali.
Il modello biomedico classico, in cui la salute viene vista come l’assenza di malattia, e
secondo il quale ogni patologia può essere trattata e curata, per molti anni è stato la
cornice teorica di riferimento della medicina, ma con il tempo è risultato sempre più
inadeguato nel valutare l’efficacia dei trattamenti e, in generale, nell’affrontare i problemi
della medicina moderna (Portney, Watkins, 2009). Il criterio ‘oggettivo’ non è più in
grado di rispondere da solo agli interrogativi posti dalla nuova scienza medica, poiché
oggi essi sono molto più complessi e articolati. In tale ottica, tenere in considerazione il
punto di vista del paziente e le sue scelte in riferimento alla malattia e ai relativi possibili
trattamenti è divenuto, oggi, un aspetto molto importante (Hartzband, Groopman,2009),
Fino agli anni '90 gli strumenti utilizzati per valutare la salute, il benessere e la qualità di
vita delle persone con disabilità erano relativi al funzionamento fisico e alle capacità,
benchè molte scale di qualità di vita consideravano anche la dimensione mentale ed
emozionale dell' esperienza: non misuravano quindi la qualità ma piuttosto i vari aspetti
del disagio e le condizioni di benessere.
Gli strumenti utilizzati fino ad allora erano costruiti in base alla convinzione che il
contesto gioca un ruolo limitato nella formazione delle percezioni delle persone sulla
qualità di vita e che le persone si riferiscono a queste misurazioni nello stesso modo, non
considerando l' ambiente culturale. Non solo, c' era la convinzione di una condivisibilità
dell' esperienza umana per cui: il funzionamento fisico e le capacità, così come gli stati
mentali ed emotivi siano esperiti e valutati allo stesso modo da tutti, la possibilità di
misurare tali esperienze, la condivisione del significato e dell' interpretazione degli esiti
delle misurazioni.
L' applicazione a livello internazionale è stata spesso presa come giustificazione per la
validità degli strumenti e perciò sono stati largamente utilizzati per la pianificazione dei
servizi, per la progettazione degli interventi sanitari e per la valutazione dei risultati
clinici. Perciò, nonostante le differenze delle strutture e dei sitemi sanitari nei vari Paesi,
gli strumenti per valutare la qualità di vita hanno posto poca attenzione al contesto
sociale, politico, culturale ed economico in cui vivevano le persone.
Considerata l' influenza sulle persone della valutazione della qualità di vita e delle
variabili contestuali, nel 1991 la WHO riconosce il bisogno di strumenti che siano
applicabili interculturalmente. Questi strumenti sono nati dal bisogno di includere non
solo la soddisfazione personale della vita degli individui e le loro circostanze ma anche i
fattori contestuali (WHO,1996). Dopo una serie di consultazioni con i collaboratori
internazionali, la qualità di vita viene definita come “ le percezioni degli individui della
loro posizione sociale e i sitemi di valori nei quali loro vivono in relazione ai loro
obiettivi, aspettative, principi e interessi” (WHO.1997:1). La qualità di vita e la disabilità
sono ora valutati per permettere un paragone tra i Paesi e le culture ma spesso i risultati
ottenuti tramite gli strumenti non riescono a cogliere le diseguaglianze che esistono tra i
Paesi o il modo in cui i contesti culturali, economici, sociali e politici costituiscono l'
esperienza di vita delle persone (Bhui and Dinos,2008).
Attualmente esiste nella letteratura internazionale un ampio consenso su alcuni aspetti
fondamentali del concetto di QdV in medicina, in particolare sul fatto che esso sia un
costrutto soggettivo (ossia che deve essere valutato, in linea di principio, dal paziente
stesso), multidimensionale, dinamico (ovvero che può variare nel tempo in base a diversi
fattori) e culturalmente correlato. Riguardo a quest’ultimo aspetto, la letteratura ha
evidenziato come gruppi culturali diversi possano in effetti valutare in modo diverso
quali siano gli elementi che maggiormente contribuiscono a determinare la loro QdV
(Scott, Fayers, Aaronson et al. 2008).
Per quanto concerne la multidimensionalità del costrutto di QoL (probabilmente la sua
caratteristica più distintiva e importante) vi è oggi un ampio consenso su alcuni aspetti
fondamentali che ogni strumento volto a quantificarla deve necessariamente considerare:
funzionamento e benessere fisico; funzionamento e benessere psicologico
(principalmente aspetti emotivi e cognitivi); funzionamento e benessere sociale; sintomi
fisici (sia quelli relativi alla specifica patologia sia quelli derivati dai possibili trattamenti
per quella patologia). Quello che è cambiato nel corso degli anni e attraverso i progressi
della scienza, è stato il metodo di rilevazione della QdV, che si è sempre più affinato,
passando da metodi di rilevazione indiretti e rudimentali a metodi via via più sofisticati e
centrati sulla prospettiva del paziente stesso.
Gli strumenti utilizzati per la misurazione dell QdV sono indubbiamente importanti per
ottenere una comprensione delle condizioni di salute o dell' impatto della disabilità sul
benessere delle persone, così come sul funzionamento fisico, sulla salute mentale e sulla
partecipazione sociale; i risultati che ne derivano sono utili per identificare quale tipo di
sostegno, medico e sociale, è necessario per queste persone.
I programmi e i servizi socio-sanitari sono oggi creati per migliorare la qualità di vita
delle persone massimizzando le loro opportunità di partecipazione alla vita sociale,
culturale ed economica.
La qualità di vita è diventata perciò un elemento importante per guidare le decisioni e le
pratiche relative al lavoro clinico, alla ricerca, alla politica e ai servizi forniti per quelle
persone la cui salute è compromessa e che, per qualche ragione, hanno bisogno di un
sostegno nella vita di ogni giorno; non solo, la QdV è diventata anche la chiave per
detrminare l' efficacia dei programmi riabilitativi.
Nonostante l' accettazione di alcuni aspetti fondamentali tra i professionisti, manca
ancora oggi un consenso sulla definizione e un unico approccio riguardo alla sua
misurazione, a cosa deve essere misurato e se la misurazione è realmente possibile. La
maggior parte dei ricercatori che studiano la qualità di vita hanno usato metodi
quantitativi che includono scale di valutazione e questionari; si prenda ad esempio la POS
(Personal Outcomes Scale), strumento di valutazione della qualità di vita creata da
Schalock e collaboratori e utilizzata presso la Fondazione Sospiro, luogo della mia
ricerca.
L' utilizzo di uno strumento quantitativo per misurare esperienze qualitative è un
ossimoro che crea problematiche sulla validità stessa dello strumento.
Come dichiarano Leplège e Hunt:” la maggior parte degli strumenti quantitativi ci dicono
qualcosa sulla vita ma niente sulla qualità” (1997:47).
Inoltre, le categorie inserite all' interno dello strumento, seppur appaiono neutrali ed
oggettive, in realtà riflettono le credenze, i valori e la cultura di coloro che l' hanno creata
e di chi la utilizza.
Molte variabili contribuiscono alla formazione dei valori: l' istruzione, il benessere
materiale, il sesso, la razza, l' età e la classe sociale e tutto ciò può creare differenze tra i
valori e le priorità degli operatori con quelli dei propri utenti. Inoltre, vari ricercatori
hanno dimostrato che persone differenti che vivono all' interno di uno stesso contesto
possono considerare personalmente più importante una dimensione della propria vita
piuttosto che un' altra (Wright,1983).
Quello che segue è un estratto di un'intervista effettuata ad un OP:

M: “Qual' è per te la priorità della riabilitazione?


F: Far vivere al meglio le persone secondo una qualità della vita che sia qualità per loro.
M: E come facciamo a capirlo?
F: Probabilmente è impossibile, o meglio è estremamente difficile..forse in realtà estremamente
neanche tanto perchè poi alla fine una persona la conosci...ad esempio lo sai che per M mangiare
è un piacere enorme così che per esempio sai che non lo è per L...”.

Nonostante questo, molti operatori considerano che il proprio giudizio su cosa


contribuisce alla qualità di vita sia condiviso dagli altri; così infatti afferma il dirigente
pedagogista:

“ Tutti noi vogliamo le stesse cose dalla vita”.

Questo atteggiamento rischia di inficiare i risultati derivati dalla somministrazione della


POS, in particolare quando è l' operatore che si deve sostituire all' utente rispondendo “
come se fosse l' individuo con DI”.
I dirigenti dichiarano che l' utilizzo di test standardizzati viene giustificato dal fatto che
sono gli intervistati stessi che rispondono al questionario e che i criteri utilizzati
costituiscono una scelta forzata e convenzionale, non una valutazione soggettiva dei
fattori che sono importanti nella vita degli individui.
In realtà, come Leplège e Hunt spiegano, questa pratica ignora i significati relativi e l'
importanza data alle varie dimensioni della vita degli individui e che “il modo di ottenere
la percezione degli utenti agisce per preservare la supremazia dei giudizi dei
professionisti, portando alla soppressione di quanto è supposto al di sotto delle risposte
date” (1997:48). Infatti, il modo in cui un professionista tenta di misurare la qualità di
vita rivela qualcosa in più dei valori dello stesso che la qualità di vita percepita dalla
persona che viene sottoposta al questionario (Hammel,2004).
Ritornando alla POS, ciò si può evincere dalla successione degi otto domini della qualiità
di vita così come teorizzati da Schalock e collaboratori; questi, a guisa delle ricerche
psicologiche che dimostrano che il grado di attenzione delle persone diminuisce nel
tempo durante lo svolgimento di una stessa attività, sembrano seguire un ordine di
rilevanza: “sviluppo personale”, “autodeterminazione”, “relazioni interpersonali”,
“integrazione sociale”, “diritti”, “benessere emozionale”,”benessere fisico” e “benessere
materiale”.
Questo strumento di misurazione, così come le tecniche riabilitative centrate sulla qualità
della vita, partono dall' assunto che le percezioni e i giudizi degli utenti sono importanti
nella valutazione della propria vita. Il problema che emerge nei test da sottoporre alle
persone con DI che vivono all' interno di un istituto è che spesso i questionari sono
realizzati per essere sottoposti a persone che vivono in famiglia o comunque in società,
ad esempio: all' interno del dominio “integrazione sociale” si pone la domanda “ Parli di
persona o al telefono con le persone che vivono vicino a te, vai a trovarle? (Non possono
essere considerate le persone che vivono con lui nella struttura in cui risiede.) Risposte:
spesso, raramente, mai.
All' interno del contesto occidentale l' uomo, per essere accettato, deve socializzare con le
persone (è per questo che gli eremiti vengono visti con una certa diffidenza e curiosità); l'
avere amicizie e conoscenze viene quindi considerato indicatore di una buona qualità di
vita. Nel porre la domanda di cui sopra si dà per scontato che alla persona interessi avere
contatti con i vicini perciò gli si pone la domanda solo in termini quantitativi: questo
esempio, a mio avviso, riassume i precedenti concetti espressi dai vari autori circa l'
implicazione culturale dei test utilizzati dagli operatori.
La qualità di vita quindi, mentre da una lato dichiara di essere centrata sul singolo
individuo, dall' altro mostra chiaramente i segni della cultura di appartenenza di chi crea i
test e a chi questi sono rivolti (in questo caso occidentale); non solo, la qualità di vita
auspicata per le persone (in questo caso con DI) e per come viene intesa sembra andare
nella direzione di una normalità culturalmente definita, pena la stabilizzazione all' interno
dell' istituto.
La qualità di vita sembra esprimere implicitamente una qualità “standard” di vita a cui
tutti i soggetti devono tendere, indipendentemente dal grado di disabilità o dalle reali
aspettative, per cui, riprendendo l' esempio di prima, se ad una persona non interessa
avere contatti con i vicini o gli unici vicini che conosce sono solo quelli all' interno della
struttura, la persona avrà un punteggio basso in questo dominio. Il personale si
concentrerà quindi a lavorare più su questo che su altri: si viene così a creare una
scollatura tra le condizioni oggettive dell' individuo e la percezione o soddisfazione della
sua qualità di vita (Dijkers,1997).
La prospettiva e l' uso del punto di vista dell' utente è un' importante contributo nella
misurazione; ma ci sono vari problemi metodologici e concettuali nel suo uso se gli esiti
della misurazione derivanti da questi strumenti sono gli unici ad pensati come di massima
utilità per la riabilitazione.
La difficoltà nella valutazione della qualità di vita è centrata sul problema della
comprensione che la vita e i valori sono differenti per ogni individuo.
Come afferma un OP:

“Per me c'è un grosso errore di validità interna del modello e cioè noi diamo per scontato che per
qualità di vita significa che queste poersone debbano arrivare a fare quante più cose facciamo
noi...Dov'è la prova scientifica che a queste persone piace andare in gita? Chi ce lo dice che
proporre a loro un progetto cinema è migliorare la loro qualità di vita?”

Considerando che l' esperienza soggettiva è più importante di ciò che viene mostrato all'
esterno, i ricercatori hanno cominciato a promuovere l' utilizzo di metodi qualitativi che
possano esplorare sia i contenuti che il contesto di vita.
Datoo che il miglioramento della qualità di vita è l' obiettivo ultimo della riabilitazione,
un analisi rigorosa dei fattori che contribuiscono alla soggettiva esperienza della qualità
di vita è un elemento centrale della riabilitazione; è da questo punto che deve avere inizio
la pratica clinica.
1.4 POLITICHE E PRATICHE SOCIO-SANITARIE

“...per un medico non esisteva niente di peggio che sentire le lamentele delle famiglie dei
malati usciti da Villette. E questo accadeva quasi sempre: dopo un periodo di tempo
trascorso in una struttura psichiatrica, raramente un paziente riusciva ad adattarsi di
nuovo alla vita normale...Proprio come la prigione non corregge il detenuto...gli
ospedali psichiatrici portano i malati ad abituarsi a un mondo totalmente irreale, dove
tutto è consentito, e dove nessuno risulta responsabile dei propri atti” (Coelho,1999:71).

A seguito dell’emergere dell’attivismo politico delle persone disabili negli anni sessanta, i
problemi legati alla disabilità, e in particolare all’uguaglianza e alla cittadinanza delle
persone disabili, sono stati oggetto di un’attenzione crescente sia in ambito accademico e
politico che delle politiche sociali.
“Perchè un fenomeno possa diventare tale deve possedere alcune caratteristiche: prestarsi
alla drammatizzazione, richiamare aspetti profondamenti radicati nella cultura, essere
politicamente vitale” (Ferrucci, 2004:11).
Recenti approcci alla disabilità hanno affrontato queste problematiche prevalentemente in
termini di diritti, e in particolare in termini di diritti umani. La ratifica della Convenzione
ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità del 2006 è un esempio chiaro della portata
dell’approccio dei diritti umani alle questioni della disabilità. La Convenzione afferma la
dignità delle persone disabili e il loro diritto inalienabile all’uguaglianza in tutte le libertà
fondamentali (Convenzione ONU, 2006, Articolo 1), e definisce la disabilità come il
risultato dell’interazione tra menomazioni e barriere sociali, attitudinali e ambientali che
impediscono o limitano la partecipazione (Convenzione ONU, 2006, Introduzione,
Clausola E). I
n questo senso, la Convenzione adotta il modello sociale della disabilità, originalmente
teorizzato da attivisti politici disabili e dai movimenti delle persone disabili in
opposizione ai prevalenti modelli biomedici, che definiscono la disabilità non come il
risultato di barriere sociali, ma piuttosto come un ‘deficit’ individuale o uno svantaggio
causato da menomazioni (Oliver, 1996).
La Convenzione è la più recente dichiarazione internazionale dei diritti delle persone
disabili e riafferma il diritto all’uguaglianza delle opportunità di partecipazione sociale
già introdotto nel 1982 con il Programma di Azione ONU per le Persone Disabili, e con il
successivo documento sulle Regole Standard per l’Uguaglianza delle Opportunità delle
Persone Disabili, adottato dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite nel 1983. La
Convenzione del 2006 non intende dunque introdurre nuovi diritti ma vuole riaffermare
quelli già esistenti. L’enfasi sull’uguaglianza dei diritti delle persone disabili a livello
internazionale trova paralleli nella legislazione e nelle politiche sociali adottate da
numerosi paesi, come ad esempio in Italia con la legge quadro 328/00:” La Repubblica
assicura alle persone e alle famiglie un sistema integrato di interventi e servizi sociali,
promuove interventi per garantire la qualità della vita, pari opportunità, non
discriminazione e diritti di uguaglianza, previene, elimina o riduce la condizioni di
disabilità, di bisogno e di disagio individuale e familiare, derivanti da inedeguatezza di
reddito, difficoltà sociali e condizioni di non autonomia, in coerenza con gli articoli 2, 3 e
38 della Costituzione”. Va sottolineato che tale Legge non si occupa soltanto di disabilità,
anche se questa rappresenta uno degli oggetti più importanti cui dedica la sua attenzione.
L' articolo 18 della 328/00 prevede che il governo nazionale predisponga ogni tre anni il
Piano nazionale degli interventi e dei servizi sociali. La prima parte del Piano nazionale
ha un titolo significativo:” Le radici delle nuove politiche sociali”. In essa sembrano
illustrati gli assi del “profondo cambiamento culturale” cui mira e su cui si fonda il nuovo
modello di assistenza sociale. Il nuovo sistema dei servizi dovrebbe essere caratterizzato
da visioni ampie delle questioni in gioco: i destinatari sono cittadini attivi prima che
utenti, e dunque portatori di risorse e diritti e non solo di bisogni, i problemi sono
complessi e non riducibili a singoli aspetti (per esempio economici) e richiedono soggetti
differenziati ( pubblici, privati) e saperi multiformi (professionali, quotidiani...)
(Medeghini,a cura di, 2006).
Le politiche sociali perseguono obiettivi di benessere sociale. La promozione delle
possibilità di sviluppo della persona umana, e non l' erogazione di prestazioni e servizi, è
l' obiettivo ultimo degli interventi che gli Enti locali, le Regioni e lo Stato programmano
e realizzano in coerenza con quanto disposto dalla L. n. 328/00.
Non solo, il Piano nazionale individua nel “bisogno” il criterio di accesso al sistema
integrato di servizi ed interventi:” La diversificazione dei diritti e delle modalità di
accesso ad un determinato intervento è basata esclusivamente sulla diversità dei bisogni”
(DPR 3 maggio 2001 n. 181). Questo apre la via ad una classificazione degli utenti basata
sui loro “livelli di gravità”, anche se è presente la consapevolezza di alcuni rischi di
stigmatizzazione connessi a questa operazione.
Pur in presenza di limiti importanti, legati a una prospettiva in cui l' istanza dei diritti non
occupa ancora la centralità che richiederebbe, la Legge-quadro ha rappresentato un
passaggio decisivo nella cultura e nelle politiche sociali del nostro Paese, in quanto ha
offerto una visione unitaria dei problemi e centrata sulla persona e sulle sue esigenze e ha
contribuito a superare approcci di politiche sociali di matrice categoriale ereditati dalla
legislatura fascista (Medeghini, a cura di, 2006).
L' applicazione della Legge-quadro in Lombardia avviene tramite la legge regionale n.1
del 1986 dedicata alla “Riorganizzazione e programmazione dei servizi socio-
assistenziali della Regione Lombardia” a cui fa seguito il Piano Socio Sanitario
Regionale 2002/2004.
L' obiettivo di quest' ultimo può tradursi nella creazione di una rete di servizi ed
interventi all' interno della quale la persona in condizione di fragilità possa trovare la
risposta più adeguata e più appropriata per il proprio bisogno specifico esercitando il
diritto di libertà di scelta tra le diverse opzioni.
Il diritto di scelta tra le diverse opzioni rimanda, di fatti, alla possibilità di scegliere tra i
diversi servizi e diversi soggetti erogatori presenti e accreditati sul territorio.
Una libertà che tende a ridursi a libertà di mercato con tutte le distorsioni cui questa si
presta, a partire dalla difficoltà per soggetti in difficoltà, come quelli cui il sistema socio-
sanitario in prevalenza si rivolge, di avere a disposizione strumenti di comprensione e
orientamento che rendano i propri comportamenti di scelta “razionali”, non pregiudicati
da eccessive asimmetrie informative, e dunque fondati su una libertà non del tutto
illusoria (Medeghini,a cura di, 2006).
Un altro elemento qualificante la direzione intrapresa dalla Regione Lombardia sta nella
scelta di mantenere il criterio del livello di gravità per l' accesso ai servizi: la rete dei
servizi socio-sanitari (di cui fa parte la Fondazione Sospiro) si rivolge ai disabili gravi, la
rete dei servi socio-assistenziali si rivolge ai disabili non gravi.
Gli indicatori utilizzati per capire la direzione che la persona disabile deve seguire si
basano sull' autonomia: insieme di abilità individuali nello svolgimento di attività
quotidiane i cui indicatori vengono rilevati in una scheda personale denominata SIDI.
Gli atti normativi sopra elencati esplicitano riferimenti scientifico-culturali consolidati;
ad esempio, le riforme introdotte dalla Regione Lombardia fanno riferimento alla
classificazione proposta dall' OMS nel 2001, l' ICF, sia per quanto riguarda la
terminologia generale (non si parla più di handicap ma di disabilità), che per quanto
riguarda alcuni strumenti come la scheda SIDI (questa fa riferimento esplicito alle
categorie dell' ICF).
L' esplicitazione dei presupposti scientifico-culturali, però, sembra talvolta ridursi a una
premessa di principio forte che non sempre è coerente con le traduzioni organizzative e
operative previste nei dispositivi.
Per esempio: una delle direzioni di fondo che caratterizzano l' evoluzione che dall' ICDH
ha portato all' ICF è rappresentata dal tentativo di superare una logica lineare che dalla
menomazione conduca all' handicap e dal tentativo di dare maggior spazio ai fattori
contestuali: come conciliare, allora, la maggior importanza dei fattori contestuali con un
sistema che vede nella misurazione delle capacità individuali, intese come livelli di
autonomia, uno dei cardini del suo assetto?
O ancora: se il problema principale diventa quello dell' appropriatezza del servizio
rispetto all' individuo, cioè dei livelli di gravità della sua disabilità, che ne è della
comprensione sociale della disabilità?
D' altra parte l' iserimento in strutture differenti in base al livello di gravità ci porta ad un
altro interrogativo: se il disabile grave trova il suo posto nella rete socio-sanitaria e quello
non grave in quella socioassistenziale, vuol dire che il primo ha bisogno soprattutto di
cura e protezione mentre solo il secondo, cioè quello “meno disabile”, può mirare all'
autonomia e alla socializzazione?
Le linee guida delle leggi nazionali e regionali si pongono come obiettivo “l' apertura al
territorio”, consistente in una serie di azioni di inserimento delle persone disabili nei
contesti del territorio e nel tentativo di “sensibilizzare” quest' ultimo verso una migliore
capacità di accoglienza della diversità. Dall' altra parte, però, è stata molto forte l' istanza
autoreferenziale a costituirsi come luoghi accoglienti per la diversità e i suoi bisogni
speciali in una logica di sostituzione del territorio e delle sue barriere fisiche e culturali.

1.4.1 LA FONDAZIONE “SOSPIRO”

La Fondazione Sospiro è il luogo nel quale svolgo la mia ricerca. L' istituto accoglie
anziani e disabili intellettivi con disturbi del comportamento (auto ed eteroaggressività e
distruttività) e si inserisce all' interno della rete dei servizi socio-sanitari situati in
Lombardia.
L' istituto Ospedaliero di Sospiro Onlus nasce come ricovero nel 1897 per fornire
assistenza ai malati cronici poveri. Nata come IPAB (Istituzione Pubblica di Assistenza e
Beneficienza), costituitosi in Ente Morale nei primi anni del '900, si trasforma in
Fondazione di diritto privato nel 2004 per poi acquisire la qualifica di ONLUS
(Organizzazione non lucrativa di utilità sociale) a decorrere dal 2009.
Topograficamente la struttura è costituita da due complessi: la Residenza Sanitaria per
Anziani (RSA) e la Residenza Sanitaria per persone con Disabilità (RSD).
Quest' ultimo offre ai disabili prestazioni integrate di tipo psicoeducativo, sanitario,
riabilitativo, di mantenimento e di supporto socio-assistenziale. Complessivamente eroga
servizi a 408 persone adottando il modello scientifico della Qualità della vita ispirato ai
parametri e ai protocollo indicati dall' American Association on Intellectual Disability
(AAID) di cui è istituto certificato. Il servizio offerto è riconducbile a tre macro aree di
intervento: disturbi del comportamento, problematiche assistenziali, alto adattamento.
La Residenza in cui svolgo la mia ricerca nonché mio luogo di lavoro da oltre due anni è
la RSD3. L' Unità Abitativa (UA) 3 accoglie persone adulte con disabilità intellettiva in
condizione di gravità, determinata da: deficit nel comportamento adattivo e
problematiche psicopatologiche anche di rilievo.
L' UA ha una disponibilità massima di 20 posti letto di cui attualmente ne sono occupati
18. Lo spazio è composto: da un lungo corridoio ai cui lati sono disposte le stanze da uno
a tre posti letto con bagno adiacente, un ampio salone con finestre non apribili, un
ambulatorio, o anche detto informalmente “acquario” per il grande vetro, posto
strategicamente in fondo a corridoio per dare la possibilità di controllare i movimenti dei
residenti (chi esce o chi entra nelle stanze, se nasce qualche litigio, ecc), lo staff
educatori, la cucina, la sala da pranzo e la lavanderia.
La dirigenza chiede agli operatori ed educatori (d' ora in avanti utilizzerò solo il termine
operatori per indicare entrambe le figure) di rivolgersi alle persone disabili in quanto
“residenti” e non “utenti” e di concepire il luogo non come “reparto” ma come “unità
abitativa”, per pensare il tutto in termini più familiari.
L' equipe di lavoro all' interno di ogni UA è così composta: 1 coordinatore, 3 infermieri, 7
educatori, 18 ausiliari (con turni giornalieri di 2 educatori e 3 ausiliari), 1 medico, 1
consulente psichiatrico e 1 consulente psicopedagogista. Queste figure si incontrano
regolarmente in equipe per discutere dei singoli casi.
Il riferimento culturale per il lavoro educativo è l' approccio cognitivo-comportamentale.
Nello specifico, l' intervento psicoeducativo è indirizzato a promuovere: l' apprendimento
di nuove abilità utili alla vita quotidiana, il mantenimento delle abilità possedute
attraverso l' esercizio funzionale, la strutturazione dell' ambiente secondo le
caratteristiche di funzionamento della singola persona, il decremento delle problematiche
psicopatologiche secondo il modello del trattamento meno restrittivo ed in sinergia con l'
intervento psicofarmacologico.
Quanto appena scritto è stato tratto dal sito della Fondazione Sospiro, quindi è la facciata
con la quale questo istituto si presenta ai familiari delle persone disabili e ai futuri
dipendenti. Tutti gli elementi sembrano agire in seno al riconoscimento dei diritti della
persona disabile e secondo il concetto di salute dell' OMS.
Se ci addentriamo e applichiamo il concetto di dispositivo così come teorizzato da
Foucault per rileggere gli stessi elementi vediamo emergere una seconda interpretazione.
Per dispositivo Foucaul intende: “un insieme assolutamente eterogeneo che implica
discorsi, istituzioni, strutture architettoniche, decisioni regolative, leggi, misure
amministrative, enunciati scientifici, proposizioni filosofiche, morali e filantropiche, in
breve: tanto del detto che del non-detto, ecco gli elementi del dispositivo. Il dispositivo è
la rete che si stabilisce fra questi elementi (…) col termine dispositivo, intendo una specie
– per così dire – di formazione che in un certo momento storico ha avuto come funzione
essenziale di rispondere a un’urgenza. Il dispositivo ha dunque una funzione
eminentemente strategica (…) Ho detto che il dispositivo è di natura essenzialmente
strategica, il che implica che si tratti di una certa manipolazione di rapporti di forza, di un
intervento razionale e concertato nei rapporti di forza, sia per orientarli in una certa
direzione, sia per bloccarli o per fissarli e utilizzarli. Il dispositivo è sempre iscritto in un
gioco di parole e, insieme, sempre legato a dei limiti del sapere, che derivano da esso e,
nella stessa misura, lo condizionano. Il dispositivo è appunto questo: un insieme di
strategie di rapporti di forza che condizionano certi tipi di sapere e ne sono condizionati
(Foucault in Agamben 2006, pp. 6-7).
La struttura del dispositivo può essere così formata: la Fondazione, i suoi regolamenti
interni, i vari documenti che il personale deve redigere, gli enunciati dell' AAID e dell'
OMS, le percezioni degli operatori e dei dirigenti sulla disabilità e le percezioni delle
persone disabili sulla struttura e sugli altri residenti. Questi elementi non vanno
considerati nella loro somma ma ognuno rimanda all' altro in maniera non gerarchica né
lineare; la rete così costituita agisce su due livelli.
Il primo livello possiamo chiamarlo “di facciata”, ovvero per come la rete si mostra. In
questo caso il riferimento è: alla familiarità del luogo di vita, all' attenzione delle
necessità del singolo residente, alle azioni volte per il miglioramento della qualità di vita
delle persone disabili, ad equipe dove sono presenti tutte le figure professionali che si
riuniscono per condividere il proprio punto di vista (personale e professionale) su ogni
singolo residente ed infine alla garanzia di efficacia del metodo educativo in quanto
“scientifico”.
Quello che però interessa, a livello di dispositivo, non può essere solo come il sistema si
mostra, ciò che comunica formalmente o quello che dimostra attraverso l' erogazione di
un servizio. Infatti, a ben guardare, c' è un altro livello, più profondo, costituito da
pratiche non dicharate ma effettive che non sempre sembrano allinearsi con il mandato
della struttura e delle politiche socio-sanitarie.
Goffman si riferisce ad istituti come quello della mia ricerca in termini di istituzione
totale: ” Un' istituzione totale può essere definita come il luogo di residenza e di lavoro di
gruppi di persone che, tagliate fuori dalla società per un considerevole periodo di tempo,
si trovano a dividere una situazione comune, trascorrendo parte della loro vita in un
regime chiuso e formalmente amministrato” ( Goffman, 2001:8).
Partendo dal principio, l' esistenza di una struttura residenziale sembra imputare al
soggetto, e solo ad esso, l' inadeguatezza della vita in società (ricalcando quindi la visione
biomedica e non quella sociale della disabilità), piuttosto che riconoscere l' insufficienza
degli interventi sociosanitari di prevenzione del bisogno assistenziale; prevenzione che si
attua assicurando a tutti i cittadini, compresi quelli più deboli, le condizioni necessarie
per un’esistenza fondata sulla massima autonomia possibile dei singoli e dei nuclei
familiari.
La centralità dell' individuo, così come esposto nelle leggi sui diritti della persona con
disabilità e nella mission della Fondazione, sembra essere di difficile applicazione all'
interno di un contesto istituzionale a causa della grande quantità di residenti e delle
politiche economiche; ogni decisione viene presa perché la struttura funzioni nel miglior
modo possibile e spendendo il meno possibile. Tutto è in funzione della struttura, del suo
buon andamento e della sua conservazione, sia per motivi economici sia, talvolta, per
motivi politici.
La centralità dell' individuo viene a mancare in quanto il numero dei residenti è almeno
tre volte superiore a quello del personale (si pensi che all' interno dell' UA dove svolgo la
mia ricerca c'è il rapporto residenti/operatori di 3,5:1) e quest' ultimo prima di tutto deve
rispettare e far rispettare il regolamento interno, la scansione dei tempi, i ritmi dei turni,
ecc.
Gli aspetti della vita quotidiana sono quindi ben diversi dalla vita delle persone che
vivono al di fuori dell' istituto: una grossa struttura può funzionare solo se supportata da
un insieme di norme e regolamenti. Sono stabiliti gli orari in cui svegliarsi, lavarsi,
mangiare, dormire, divertirsi, ecc., e questi orari, come anche i luoghi, diventano
immutabili per mantenere un certo ordine nella struttura e per tener conto delle esigenze
del personale. Tale rigidità rischia di non considerare i bisogni di ogni singolo residente.
“Il fatto cruciale delle istituzioni totali è dunque il dover “manipolare” molti bisogni
umani per mezzo dell' oragnizzazione burocratica di intere masse di persone (…).
Quando si agisce su un gruppo di individui, accade che essi siano controllati da un
personale la cui principale attività non risulta la guida o il controllo periodico, quanto
piuttosto un tipo di sorveglianza particolare, quale quella di chi controlla che ciascun
membro faccia ciò che gli è stato chiesto di fare...(Goffman,2001:11).
Per quanto riguarda il luogo di vita vediamo come gli operatori si impegnino a creare un'
atmosfera familiare dell' UA.
In realtà, viene difficile concepire una ambiente casalingo laddovè ci sono spazi in cui il
residente non può accedervi se non accompagnato o chiedendo il permesso all' operatore.
Inoltre, la condivisione della stanza di due o tre residenti limita la personalizzazione della
stessa rendendola spoglia ed “estranea” e limita il diritto alla privacy, contrariando non
solo la legislazione sui diritti delle persone ma anche uno dei domini della qualità della
vita posta alla base delle azioni educative. Non solo a livello logistico, la formalizzazione
dell' ambiente di vita è visivamente determinata dalla divisa che distingue
inequivocabilmente il ruolo dell' operatore da quello del residente.
Come afferma Goffman: “ Nelle istituzioni totali c'è una distinzione fondamentale fra un
grande gruppo di persone controllate (…), e un piccolo staff che controlla. Gli internati
vivono generalmente nell' istituzione con limitati contatti con il mondo da cui sono
separati, mentre lo staff presta un servizio giornaliero di otto ore ed è socialmente
integrato nel mondo esterno (…) la distanza sociale è generalmente notevole e spesso
formalmente prescritta...” (Goffman, 2001:11).
La mancanza di libertà, che si concretizza nell' impossibilità dei residenti di effettuare
scelte personali all' interno dell' istituto (scegliere il compagno di stanza, quando
mangiare, quando uscire, che tipo di attività svolgere, ecc.) facilita l' appiattimento e nega
loro la possibilità di assumersi delle responsabilità in quanto esseri adulti, rallentando
così il processo di autonomia che li porterà a vivere all' esterno dell' istituto.
“Ogni istituzione si impadronisce di parte del tempo e degli interessi di coloro che da
essa dipendono, offrendo in cambio un particolare tipo di mondo...” (Goffman,2001:10).
In accordo con Goffman così parla un OP:

“ Quello che secondo me manca un po' a questa struttura è una dimensione di realtà...io penso che
quello che effettivamente riesce a fare è di offrire a queste persone un ambiente in cui loro
possano vivere meglio, però qui. Escludendo quel famoso 1% che ti dicevo prima (di persone che
vengono dimesse definitivamente dalla struttura), io penso che il vero pregio di questa struttura è
di riuscire effettivamente ad offrire non un modello riabilitativo, ma un modello di gestione di
queste persone”.

Le osservazioni fin qui esposte conducono ad affermare che la rete del dispositivo, pur
mostrandodi ad un solo livello, agisce anche, in maniera tacita, su un secondo livello che
solo chi sta “dentro” alla situazione può rivelare.
Infatti, c'è un messaggio, espresso a livello macro-sociale, che afferma l' esistenza di un
sistema normativo attento alle esigenze delle persone con disabilità, ma in realtà tale
affermazione fatica a declinarsi nella pratiche quotidiane interne all' istituto.
Dagli anni '70 si è cominciato a parlare e a legiferare riferendosi ai processi di inclusione
sociale, di qualità delle vita e di attenzione al singolo.
Nel dibattito interno al settore socio-sanitario, dopo un' euforia iniziale, si sono
manifestate le prime criticità. Le difficoltà riscontrate a livello organizzativo, logistico e
sociale hanno creato una distanza tra quanto scritto sulla carta e quanto realmente
applicato. Diviene fondamentale a questo punto riconoscere che la garanzia dell'
assistenza e della riabilitazione rientra nel diritto, ma la garanzia della qualità del diritto
non ha uno specifico riscontro normativo (Onnis,2013).
La ciclicità delle giornate, il fatto che tutti gli aspetti della vita dei residenti si svolgano
nello stesso luogo e sotto la stessa e unica autorità; che ogni fase delle attività giornaliere
si svolge a stretto contatto di un grande numero di persone, trattate tutte allo stesso modo
e tutte obbligate a fare le stesse cose e rigorosamente schedate secondo un ritmo
prestabilito; che il complesso di attività è imposto dall' alto da un sistema di regole
formali esplicite e che siano organizzate secondo un unico piano razionale, appositamente
designato al fine di adempiere allo scopo ufficiale dell' istituzione (Goffman:2001),
depriva il significato del tempo e dello spazio esistenziale, mettendo ordine alle urgenti
domande del sistema, che si possono tradurre nella richiesta alle persone con DI di
comportamenti adeguati all' interno della società, ma eludendo i dubbi e le questioni di un
reale beneficio a favore della persona stessa.
Ed è per questo, forse, che la percezione comune della disabilità abbia invece la certezza
che il beneficio risultante da istituti come quello della mia ricerca sia realizzata e ben
strutturata.
La questione del diritto risulta essere sollevata solo quando emergono i problemi relativi
alla gestione dei comportamenti problema (soprattutto quando questi si verificano all'
esterno della struttura) e di natura economica.
Ma è proprio questa la strategia generale del dispositivo: mostrare solo una facciata
nascondendo l' altra. Il fatto di reiterare questa ambivalenza fa si che la rete del
dispositivo risulti essere convincente della sua azione positiva (Onnis,2013).
Se prendiamo come esempio il testo di Foucaul “Sorvegliare e Punire” del 1975,
possiamo rilevare analogie tra quanto fin qui descritto e l' emergere, in un preciso
momento storico, della “dolcezza delle pene” in cui :” la vita è dunque inquadrata
secondo un impiego del tempo assolutamente rigoroso, sotto una sorveglianza
ininterrotta; ogni istante della giornata ha una sua destinazione, prescrive un tipo di
attività e porta con sé i suoi obblighi e le sue interdizioni” (Foucault, 1993:135). È un
controllo che avviene sul corpo e sul tempo, o meglio sul corpo attraverso “l’utilizzazione
esaustiva” (ivi: 167) del tempo.
È un potere che Foucault definisce “disciplinare”, attraverso “metodi che permettono il
controllo minuzioso delle operazioni del corpo, che assicurano l’assoggettamento
costante delle sue forze ed impongono loro un rapporto di docilità-utilità” (ivi:149): “la
disciplina fabbrica così corpi sottomessi ed esercitati, corpi «docili»” (ivi: 150).
“Non è un potere trionfante, che partendo dal proprio eccesso può affidarsi alla propria
strapotenza: è un potere modesto, sospettoso, che funziona sui binari di un’economia
calcolata, ma permanente” (ivi: 186): un potere di basso profilo,quindi, non come quello
violento che rinchiudeva vita natural durante una persona in un manicomio, ma come
quello che oggi, potremmo dire, rinchiude una persona con disabilità all' interno di un
istituto la cui mission è il miglioramneto della qualità di vita. “Ma la cosa più importante
è, senza dubbio, che questo controllo e questa trasformazione del comportamento si
accompagnano, condizione e conseguenza insieme, alla formazione di un sapere sugli
individui” (ivi:137): un sapere che, nel nostro caso, ha per oggetto un “nuovo” disabile,
una nuova figura che è oggetto di piani individualizzati e al centro di una serie di pratiche
e professionalità.
In base a quanto fin qui detto possiamo concludere che il dispositivo ha “una funzione
eminentemente strategica” in quanto evita che ci siano richieste individuali perchè il
sistema non è in grado di rispondervi, e di favorire invece bisogni generali indotti.
Si insinuano così meccanismi orientati ad abbassare le aspettative e le pretese qualitative,
a generare sconforto e demotivazione nei residenti e nei loro familiari, e proprio a
partire da questa urgenza, dettata dalla contingenza, il dispositivo riesce a trasformare le
persone in meri e docili utenti, oggetti e non più soggetti, utenti usati dal servizio stesso.
Questa strategia di rendere docile l’utenza è resa possibile proprio da questo scarto tra le
retoriche, ovvero i discorsi sull’inclusione sociale, sulla centralità della persona, sui
riferimenti normativi, ecc. e le pratiche, che risultano invece svincolate da queste
retoriche.
Si viene così a creare una “terra normativa ambigua” (Onnis, 2013:127) in cui le vite
delle persone con DI diventano nuda vita (Agamben,1995), in quanto soggette alle
decisioni del nòmos che altri non è che il potere decisionale dei dirigenti e degli operatori
sanitari e sociali.
Tutto ciò non facilita i processi di soggettivazione, seppur questi non siano impossibili,
ma di fatto le persone con DI si ritrovano oggi in un sistema di “esercio di violenza
simbolica”.
Per violenza simbolica Bourdieu intende:” quella forma di violenza che viene esercitata
su un agente con la sua complicità (…). Per definire tutto ciò in maniera più rigorosa,
potremmo dire che gli agenti sociali, in quanto sono agenti di conoscenza, anche quando
sono sottoposti a determinismi, contribuiscono a produrre l' efficacia di ciò che li
determina, nella misura in cui strutturano ciò che li determina. Ed è quasi sempre negli
aggiustamenti tra i fattori determinanti e le categorie di percezione che li costituiscono
come tali che si instaura l' effetto di dominio” (Bourdieu,1992:129).
Una violenza che i dominanti esercitano sui dominati, e che gli stessi dominati, non
riconoscendola come violenza, ma assumendola come ordine delle cose, tendono a
legittimare e a riprodurre.
Questo sistema di pratiche di potere agisce a diverso livello e con diversa intensità; sono
pratiche del cui carico di violenza (per come è strutturato il dispositivo) non vi è affatto
consapevolezza da parte di chi lo gestisce: la dirigenza, gli operatori, i familiari sono loro
stessi prodotti di questo dispositivo, parti meccaniche di meccanismi disciplinari.
Interessante rilevare, però, che rispetto a queste pratiche di potere vi è al contrario
maggior consapevolezza da parte di chi le subisce: gli utenti con DI, infatti, spesso
mettono in atto specifiche forme di resistenza comunicate raramente con un linguaggio
verbale e soprattutto con quello non verbale (agiti aggressivi, oppositività, stereotipie,
ecc.).
All' interno di questi meccanismi gli operatori, o alcuni di essi, riescono ancora a
considerare le persone che risiedono nel reparto nella propria individualità, lo si evince
dall' instaurazione di legami affettivi con alcuni di essi; e come non potrebbero
considerando che vivono un terzo della propria giornata a contatto con loro imparando a
capirne i gesti, i comportamenti, i desideri e le paure ed essendo loro stessi “oggetti” di
quei processi politici ed economici che vedono il residente come mero “utente di un
servizio”.
CAPITOLO 2
IL CORPO

2.1 IL CORPO “DISABILE”

“Il nostro corpo è anche il corpo degli altri”.


(Pennac, Storia di un corpo, 2014)

La Fondazione Sospiro può essere definita un' “istituzione sanitaria totale”, cioè un'
organizzazione che ha il compito principale, e riconosciuto dalla società, di fronteggiare i
processi di salute e malattia di persone che vivono al suo interno in un regime di
residenzialità chiuso e formalmente amministrato.
Tale definizione ci porta a riflettere sul significato di malattia e di salute e in che modo
questa distinzione giustifica socialmente il “rinchiudere per guarire”.
In antropologia è ormai chiaro che il significato di questi concetti variano nel tempo e
nello spazio a seconda dei modelli culturali e normativi di volta in volta vigenti, e che si
riferiscono a fenomeni impossibili da circoscrivere alla sola dimensione biologica (Cozzi,
2012).
L'opposizione biomedica di salute/malattia è una “dicotomia normativa che si
autolegittima come dato oggettivo e che pertanto riflette i rapporti di potere che
governano la vita sociale” (Pizza,2011:75). Se guardiamo invece alla salute e alla
malattia dal punto di vista antropologico come esperienza incorporata, esse non figurano
più come opposizione ma piuttosto come rappresentazioni oggettivate di esperienze
corporee che svolgono un ruolo centrale nella vita sociale, nei rapporti di potere e nella
produzione di cultura.
Benché la disabilità intellettiva non sia una malattia ma una condizione di vita, essa mette
in campo tutta una serie di processi tipici di chi si affaccia alla malattia cronica: diagnosi
medica, ricovero, ridefinizione della qualità e dello stile di vita. In questo contesto “il
corpo mette in scena la propria espropriazione ad opera dell' autorità scientifica e
politica” (Rossi, 2003:75).
La medicina contemporanea, e in questo campo soprattutto la psicologia clinica, si trova
a dover rispondere alla necessità di allargare le conoscenze scientifiche, le strategie
relazionali e terapeutiche e la gestione pubblica della salute. Ciò conferma quanto la
medicina e i professionisti siano depositari del sapere sul corpo e sulla salute e come, con
questo sapere, rafforzino la loro autorità a opporsi alla sofferenza. Il corpo del disabile
diventa così il luogo della legittimità dei professionisti e l' epicentro dell' offerta delle
cure e della domanda degli utenti.
Nel tempo, dalla nascita dell' Istituto avvenuto nel 1987 ad oggi, la tipologia degli ospiti
ricoverati è cambiata notevolmente; mentre alla sua apertura venivano accolti malati
cronici, poveri, orfani, profughi bisognosi di assistenza, dal 2006 i criteri di accesso sono
più specifici.
Come afferma il dirigente medico della Fondazione:

“I criteri di accesso sono molto semplici: la persona deve aver superato i 18 anni, deve avere
come diagnosi classica quella di disabilità intellettiva che noi andiamo a valutare anche da un
punto di vista storico con la presenza di difficoltà dello sviluppo, quindi presenti nel curriculum
scolastico, quelle presenti già nella prima infanzia, o la presenza di disturbi del comportamento
già nelle fasi inziali dello sviluppo. Questa è la categoria diagnostica più grossa compatibile con l'
accesso nella struttura”.

In alcuni casi è la Regione che invia le persone presso il servizio nonostante non abbiamo
una diagnosi specifica di DI:

“Dall'altra parte la regione, il legislatore, fa sì che nella grande categoria della disabilità
intellettiva possano essere comprese persone che, a causa di danni cerebrali, o in seguito a
processi degenerativi legati ad esempio ad un' infezione da HIV o ad esiti di incidenti stradali, il
contenitore RSD sia un contenitore normativamente compatibile con l'accesso di queste persone
anche se poi clinicamente c'entrano poco con la DI. Normativamente parlando però noi
chiediamo sempre l'avvallo dell'USL di Cremona, che poi è quella parte della regione che ci
autocertifica, cioè che ci dice che va bene che la persona stia qua”.

Questo ci porta a considerare la natura storico-politica dei processi di medicalizzazione.


Per medicalizzazione si intende quel processo di “sconfinamento” della medicina ai
problemi collettivi muovendosi nella direzione di tutela su larga scala della salute del
corpo sociale. La medicina è investita quindi del potere di risolvere tutto, al prezzo però
di una riduzione del bisogno in malattia, con ciò che ne consegue, ovvero “la traduzione
in termini medici di problemi che dovrebbero essere affrontati con misure sociali; la
strumentalizzazione a scopo di dominio della dipendenza dall'aiuto del medico; l'uso del
sapere in termini di potere sul malato” (Basaglia,1982:158).
La medicalizzazione è cominciata fin dall' inizio della nascita dell'istituto riducendo la
miseria prima, la disabilità poi, in malattia: quando un disabile entra in un istituto smette
di essere disabile per trasformarsi in malato. Medicalizzare significa quindi naturalizzare
un problema sociale e sostituirsi alla sovranità politica per affrontarlo; significa
addomesticare un corpo e farne il luogo eletto su cui esercitare un potere disciplinare.
“Il corpo dell' internato sarà allora un corpo da normalizzare (pedagogizzazione e
psicologizzazione di massa); un corpo da sorvegliare (pregiudizio di pericolosità e messa
sotto tutela); un corpo da misurare (schedatura e raccolta statistica)” (Colucci,2005:2).
La necessità di “rinchiudere” non deriva solo dal bisogno di normalizzare, sorvegliare e
misurare, bensì anche da quella di tutelare.
In questo caso l'istituto raccoglie il disagio di una società priva di quelle risorse utili per
fronteggiare i bisogni dei disabili.
“E tuttavia non vediamo con quale altra cosa sostituirla. Essa è la detestabile soluzione, di
cui non si saprebbe fare a meno” (Foucault,1993:252).

M:“Per alcune di queste persone ci sarebbero alternative all' istituto?


F: “No..perchè per esempio per un autistico che ha una struttura così rigida, ha veramente
bisogno di un affiancamento quotidiano h 24...però adesso P., ad esempio, potrebbe stare dei
periodi a casa...si può tentare ora...questo è un successo di una struttura come questa”.

La limitazione dello spazio sociale, delle attività e dei contatti umani, ben oltre il limite
imposto dall' invalidità di per sé, determina privazioni della libertà e isolamento, ma
anche protezione dalle angosce personali e da prevedibili umiliazioni.
Da sempre gli istituti totali hanno assunto una connotazione moralmente negativa, dove
ogni confusione sociale viene disciplinata e le persone responsabili vengono esentate
dalla società rinchiudendoli in edifici in cui appare chiara la distinzione tra i
“normodotati” e “devianti”. In effetti, mi è capitato in più occasioni di sentire per strada
persone che parlavano della Fondazione in termini di struttura pichiatrica; “dove ci sono i
matti” dicevano.
Lo spazio determina l' identità di chi lo abita perciò chi risiede in un istituto ha già un'
identità segnata: disabile, matto, delinquente, ecc. e come tale viene distaccato dalla
società per ritornarvi una volta “rieducato”.
Come scrive Foucault, l' istituzione “costituirà uno spazio tra due mondi, un luogo per le
trasformazioni individuali che restituiranno allo Stato i sudditi che aveva perduto”
(1993:134). Ne consegue che la vita in un istituto “che non avesse termine sarebbe
contradditoria: tutte le costrizioni che impone al condannato e di cui, ridivenuto virtuoso,
non potrebbe mai profittare, non sarebbero più altro che supplizi; e lo sforzo fatto per
riformarlo sarebbero pena e costo da parte della società” (1993:117).
A questo proposito, ho chiesto ad un OP che lavora nell'UA da più di tre anni se avesse
senso il lavoro che i professionisti svolgono all’interno di una struttura come quella della
Fondazione tenendo conto della bassissima percentuale di dimissioni:

“In realtà questa è una domanda che io mi sono posto tante volte. Volendo fare un ragionamento
puramente darwiniano no, questa struttura non ha alcun senso: è un dispendio di menti, soldi,
energia mentale e fisica che nel 99% dei casi è completamente inutile perchè il 99% delle
persone, almeno di questa palazzina, saranno istituzionalizzate a vita. Questo se dovessi fare un
discorso cinico e freddo...in realtà poi faccio anche altri tipi di ragionamenti: primo perchè quello
che si garantisce a queste persone è una possibilità di vivere una dimensione che per loro sia
migliore, mi viene in mente P..e poi per quell'1% di persone, vedi T. È per quell'1% di persone
che vale la pena che una struttura del genere esista. Oltre che un discorso di accoglienza, per
quell'1% di successi”.

Il disabile che fa il suo ingresso nella struttura non è immune dalle credenze circa il suo
“essere disabile”. C'è da ricordare a questo proposito che la RSD ospita persone che
hanno compiuto il 18°anno di età.
Il contesto familiare è il primo luogo dove si crea l' identità della persona disabile. Il
modo con cui la famiglia fa fronte al “trauma” della scoperta di un figlio disabile
condiziona la percezione che la persona ha di sé e la sua relazione con gli altri.
In generale si rilevano atteggiamenti di iperprotezione e indulgenza, nocivi al fine dello
sviluppo della personalità, alternati a fasi di severità e rifiuto.
Secondo vari studi psicologici sarebbe prevalente una reazione aggressiva nei confronti
dei figli disabili che si manifesta tramite la repressione della rabbia, inducendo a
sentimenti di colpa, o mediante un suo rafforzamento che può condurre al rifiuto e alla
richiesta di istituzionalizzazione.
Quest'ultima scelta non è mai condivisa con la persona disabile che da un giorno all' altro
si vede “consegnato” dai genitori o dall'assistente sociale ad un estraneo che gli promette
di prendersi cura di lui.
L'ingresso di nuovi residenti è accompagnato dalla cartella socio-sanitaria che descrive il
percorso di vita della persona: la loro condizione psico-fisica, la famiglia di origine e i
progetti educativi fino a quel momento attuati. In base ai dati forniti viene fatto un
assessment, cioè una valutazione sulle reali capacità e limitazioni della persona, base per
poi creare un progetto di vita ad hoc.
Durante il primo mese il compito degli operatori è quello dell' osservazione: come la
persona si relaziona con i compagni, con il personale educativo, quali sono i suoi
desideri, le sue capacità e i suoi limiti, quali sono e come si manifestano i disturbi della
condotta.
Anche per il disabile intellettivo il primo mese è quello di osservazione; la persona
“studia” il nuovo ambiente e si lascia coinvolgere, senza possibilità di scelta, nella sua
nuova condizione di “internato”.
Si verifica una profonda rottura con il ruolo passato di “diverso in un mondo di normali”
per trasformarsi in quello di “normale in un mondo di diversi”.
Quando il disabile entra nell' istituto porta con sé la cultura del proprio passato la quale
viene ben presto modificata dalle rigide regole proprie dell' istituzione e dall'
impossibilità di avere contatti costanti con il mondo esterno in continuo cambiamento,
secondo quello che Goffman chiama “processo di disculturazione”(2001).
La cultura e il concetto di sé fino a quel momento vissuti dagli utenti vengono “filtrati” e
reinterpretati secondo le convinzioni e l'agire degli operatori, i quali sono a loro volta
condizionati dalla struttura; ciò può portare ad un conflitto tra le due culture (quella
appresa all' esterno e quella appresa all' interno dell' istituto), il quale viene esternalizzato
tramite pratiche corporee.
Il corpo assorbe le esperienze individuali e sociali vissute nel contesto culturale di
appartenenza; dunque il corpo viene plasmato da dinamiche sociali e storiche, e produce
significati e pratiche sociali.
Il concetto del sé viene segnato in prima istanza dalla barriera che l'istituto erige fra il
residente e il mondo esterno; il fatto di vivere in una struttura rompe automaticamente lo
schema di ruoli precedenti al suo ingresso per assumerne uno solo, quello di persona
istituzionalizzata, con tutto ciò che ne consegue: limitazione della libertà personale,
obbligo al rispetto, sorveglianza 24 ore su 24.
La limitazione della libertà personale non è da intendersi unicamente in termini “fisici”,
vale a dire l' impossibilità di uscire dall' istituto, ma anche come violazione della difesa
del proprio mondo privato.
Al momento dell' ammissione sono raccolti e trascritti nella cartella clinica accessibile
allo staff i riferimenti alla condizione sociale del disabile, al suo comportamento e in
particolare ai fatti più screditanti.
Come spiega il dirigente medico:

“Quando accettiamo le persone noi facciamo valutazioni già prima del suo ingresso che sono
valutazioni sulla carta, quindi sullo storico, ma anche valutazioni dirette, cioè alcuni di noi vanno
sul posto per valutare direttamente la persona”.
“La diagnosi è un informazione sensibile che caratterizza la persona stessa e che la qualifica (…).
Gli OP conoscono le diagnosi delle persone che arrivano, sono informazioni a disposizione di
tutti, fatto salvo il discorso che sono informazioni legate alla privacy, si usano sul posto di lavoro,
non come chiacchiericcio”.

Trattandosi di un istituto chiuso, i residenti sono costantemente controllati nel loro


aspetto e nei loro comportamenti: il disabile “non può sfuggire facilmente alla pressione
del giudizio ufficiale e all'azione inglobante della situazione” ( Goffman,2001:26).
Seppur reso “docile”, il residente mette in atto forme di resistenze per affermare la
propria identità.
Goffman, in questo senso, applica la concezione durkheimiana di sacralità; il sacro è “la
posta dei rituali di interazione a cui l' attore sociale partecipa creativamente tentando
sempre di affermare la supremazia del suo “self” contro le pretese del formalismo delle
organizzazioni, dei ruoli sociali che gli vengono assegnati dalla divisione del lavoro, delle
istituzioni del controllo sociale” (Goffman,2001:4).
Le forme di resistenza alla cultura istituzionale si manifestano attraverso pratiche
corporee dirette a ritagliarsi spazi personali o canali comunicativi fuori dal controllo del
personale, o tramite azioni più “spettacolari” dirette: contro sé stessi (autolesionismo), gli
altri (eteroaggressività) o gli oggetti (distruttività).
Entrambi i processi di incorporazione e di resistenza alla cultura istituzionale sono iscritti
ed esperiti tramite il corpo che diventa “corpo istituzionalizzato”.
Il corpo istituzionalizzato è inserito all'interno di pratiche sociali che si spazializzano e si
localizzano in una rete repressiva di controllo sociale che vanno ad incidere sulle pratiche
di vita quotidiana che hanno spazi e tempi razionalmente ordinati e controllati.
Il corpo del residente è sempre penetrato da relazioni di potere che lo fanno essere quello
che è, che lo plasmano nei pensieri e nei comportamenti, nei desideri, nei bisogni; egli è
il prodotto di saperi e di pratiche disciplinari che gli fissano un'identità: la classe, il
genere, la razza e l'età perdono quindi sempre più la loro legittimità per definire l'identità.
Le rappresentazioni del corpo plasmano l’esperienza, organizzano le modalità di sentire e
abitare il corpo, sono dispostivi di costruzione della realtà clinica, della salute, della
malattia. Ma ridurre il corpo a oggetto plasmato da dinamiche sociali e storiche vuol dire
negare l’attività di produzione corporea di significati e pratiche sociali, non vedere la
produttività corporea nella processualità dialettica tra corpo individuale portatore di
esperienza soggettiva, corpo sociale, oggetto di rappresentazioni simboliche e pratiche
discorsive, e corpo politico come luogo del controllo del Biopotere sui corpi.
Il corpo è agente della storia ed è agito dalla storia, è corpo narrante e corpo narrato,
preso nelle dinamiche tra dimensione individuale, sociale e politica.
Esperienza della disabilità, rappresentazione del corpo, forme di controllo e resistenza
alla cultura di appartenenza: insieme costituiscono gli elementi di cui Lock e Scheper-
Huges si sono occupate per la formulazione della “teoria dei 3 corpi”.

2.1.1 IL CORPO INDIVIDUALE

Le due autrici affermano:” il primo e forse il livello più evidente del sé è il corpo
individuale, inteso nel senso fenomenologico dell'esperienza vissuta dal corpo stesso”.
(Lock,Scheper-Hughes,1987:7).
La superficie del corpo, grazie alla complessa serie di processi di carattere sociale,
culturale e linguistico che la investono, può essere considerata anche un'entità costruita:
un'entità in grado di trasformare sia il proprio carattere biologico sia il proprio potenziale
retorico e simbolico, capace di conservare in sé il ricordo di eventi traumatici e di
esprimerlo attraverso una ritualità che potrebbe ridursi a semplice racconto.
L'antropologia ci ha mostrato che i corpi possono essere letti come vere e proprie mappe,
testi che fanno riferimento alla memoria e alla comunità: sono tracce corporee che
possono dar vita a spazi di appartenenza ed esclusione (Pandolfi, a cura di,1996).
Le esperienze passate e presenti sono iscritte sul corpo del disabile e producono la
concezione del proprio sé; non si tratta solo della materialità del corpo, ma il modo in cui
esso è esperito e vissuto dal soggetto incorporato.
Dal punto di vista antropologico il sé è un' incessante “economia rappresentazionale, una
pratica esistenziale in perenne riconfigurazione nell' esperienza intersoggettiva e negli
innumerevoli passaggi da un contesto all'altro”(Pizza,2011:61).
Il punto di partenza per capire in che modo una persona fa esperienza del e con il proprio
corpo potrebbe essere quello di ricordare la concezione occidentale di persona come
individuo autonomo e consapevole del sé.
Nella società civile, quando l'individuo diventa adulto, ha già incorporato modelli di
riferimento socialmente accettabili per la maggior parte delle sue attività. Inoltre, molte
delle sue azioni saranno considerate affari strettamente personali, con facoltà, da parte
sua, di scegliere fra una gamma di possibilità dove viene eluso il giudizio e l'azione
dell'autorità. In un istituto, invece, ogni azione del residente è soggetto a regole e giudizi;
ogni regola priva l'individuo dell'opportunità di equilibrare i suoi bisogni e i suoi
obiettivi, in un modo personalmente efficace. È in questo senso che l'autonomia
dell'azione viene violata (Goffman,2001).
Secondo Appadurai, la disciplina sociale a poco a poco trasforma le tecniche del corpo
apprese nel contesto sociale in un habitus specifico, cioè in una forma di comportamento
ripetitivo che limita di fatto le potenzialità di invenzione e di creatività invece che
stimolarle (2001).
Collegata alla consapevolezza del sé è quella che gli psichiatri chiamano “l'immagine del
corpo”. Questa si riferisce “ alle rappresentazioni collettive e idiosincratiche che
l'individuo prende in considerazione circa il suo corpo e le sue relazioni con l'ambiente,
incluse le percezioni interne ed esterne, le memorie, gli affetti, le conoscenze e le azioni”
(Lock e Scheper-Hughes, 1987:16).
La corporealità stessa sfocia nella nozione di intercorporealità: è nella relazione con
l'altro, infatti, che la persona si riconosce nella propria individualità, nella differenza con
l'altro, per l'appropriazione e la gestione della vita.
L'autodeterminazione dei residenti, che l'istituto promuove, in realtà viene indebolita
dall'istituto stesso a causa dell'azione del personale su un gran numero di elementi che
coinvolgono il corpo del residente, come ad esempio l'aspetto fisico, il comportamento, e
che si trovano costantemente sottoposti a giudizio: la persona disabile non può sfuggire
facilmente all'azione inglobante della situazione che vive.
Un esempio lo dà una OP che lavora nel servizio da 20 anni:

“Ad esempio anche il fatto che uno si possa arrabbiare viene letto in modo negativo, visto in
modo negativo e invece no, perchè anche noi ci arrabbiamo. Ci sono delle cose che secondo me
tendiamo ad escludere e valutiamo immediatamente perchè sono presenti all' interno di una
persona disabile che sono un problema. Torno a ripetere ad esempio l' arrabbiatura, il fatto magari
a volte di reagire in modo violento...magari anche noi portati all'esasperazione potremmo reagire
in modo violento”.

L'immagine e le rappresentazioni giocano un ruolo importante, agiscono influenzando il


modo in cui si struttura la mente dell'individuo, la sua rappresentazione del mondo e la
sua organizzazione culturale.
Come dichiarato dalla stessa OP:

“All' interno delle strutture quello che viene gestito è sempre la malattia, si tiene poco conto dell'
identità fisica propria della persona. Il problema grosso è quello: a volte si definiscono come
persone diverse anche proprio nella fisicità, ma poi alla fine non lo è, perchè loro alla fine sono
uguali a noi a livello di bisogni fisici, ma vengono ritenute persone diverse anche in quello”.

L'immagine che il disabile si crea di se stesso, tramite un processo di incorporazione della


cultura istituzionale, è quindi quella di un “malato” isolato dal resto dei coetanei ma
dipendente dagli altri, che divengono indispensabili per garantirgli una buona qualità di
vita.
La disabilità coinvolge l'individuo completamente, per tutta la vita, nella sua soggettività
e nelle sue relazioni sociali.
Non solo, secondo recenti studi le persone disabili sono più soggette a patologie
psichiatriche, distinte dai disturbi del comportamento solo in senso etimologico.
Il dirigente medico afferma:

“La differenza è più etimologica: il disagio psicologico è una condizione di sofferenza personale
che può essere graduata da un minimo disagio ad una franca sofferenza psichica con vissuti di
dolore a livello morale. Il disturbo del comportamento, che contiene la sofferenza psicologica, è
una serie di azioni che la persona fa o non fa e che all'interno del contesto di vita ha un peso in
quanto provoca disagio psicologico fino al disagio fisico”.

La malattia si fonda su una serie di sensazioni psicofisiche che possono essere condivise
solo in modo diretto, e imperfetto, per mezzo del linguaggio. La malattia, componente
universale dell' esperienza umana, si traduce in una molteplicità di linguaggi, di credenze,
di comportamenti e di pratiche possibili, che possono essere pienamente intesi solo
facendo parzialmente riferimento alla cultura del soggetto e del contesto in cui vive.
È possibile che, tenendo a mente le caratteristiche enunciate dall' OMS sulla disabilità, le
azioni “disturbanti” siano un linguaggio tramite cui si esprime ed esperisce la propria
condizione di disabile.
Ecco che il corpo individuale è quello su cui si mostra la non accettazione della propria
condizione, l'essere un disabile che vive in un istituto, così come la poca consapevolezza
del proprio corpo che porta a “sperimentare” su di esso la sua vera sostanza.
Gli psicofarmaci, in particolare i neurolettici, hanno un'azione sedativa non solo a livello
psicologico, nel senso della diminuzione dell'irritabilità, ma anche a livello fisico sulle
sensazioni corporee.
I residenti che assumo questo tipo di farmaco hanno una soglia del dolore altissimo:
non sono rari i casi in cui M., 25 anni, residente dal 2007, si strappa le unghie dei piedi a
morsi, per poi chiedere assistenza per fermare il sangue; o G., 43 anni, residente dal 2012,
colpito da un altro residente con una sedia di plastica che gli ha lesionato la testa così in
profondità da richiedere una sutura di urgenza. In entrambi i casi, i due non hanno riferito
dolore fisico.
All'interno dell'UA in cui effettuo la ricerca sono visibili i segni sul “corpo del disabile”.
È tramite il corpo individuale, fisico, che il residente mette in atto comportamenti, o
tecniche del corpo, apprese durante l'infanzia e l'adolescenza per esprimere il suo stato di
benessere così come quello di malessere.
Se è vero che il corpo “è il primo luogo su cui interviene la mano dell'adulto”
(Combi,1998:24) allora possiamo vedere sui corpi dei residenti tanto l'amore quanto il
dolore: ci sono persone sul cui corpo sono visibili segni di aggressioni subite o
autoprovocate (tagli, bruciature, escoriazioni), così come di cura (denti ben curati, capelli
in ordine, vestiti puliti).
Come afferma la psicologia, l'essere umano tende a ripetere, da adulto, esperienze vissute
nel passato.
L'abbraccio, il sorriso, la carezza, il battere le mani saltellando, sono tutte azioni che
indicano felicità, amore e riconoscenza. Per quanto possano sembrare “naturali”,
anch'esse fanno parte di un processo di incorporazione che legittimano questi
atteggiamenti e il loro riconoscimento.
Di più difficile lettura, e sicuramente non giustificate nel nostro contesto culturale, sono
quelle che esprimono disagio: autoaggressività, eteroaggressività, distruttività e
stereotipie (per quanto quest'ultime, non provocando “danni” oggettivi, sono più
accettate).
Eppure anche queste tecniche sono il risultato di un processo di apprendimento che ha
reso funzionali comportamenti disfunzionali: chi, per ottenere attenzione dai genitori, si
autolesionava o gridava, questi stessi comportamenti verranno riproposti anche in età
adulta per raggiungere lo stesso scopo.
Quello che Skinner chiama comportamento, Mauss lo traduce in tecniche del corpo: “
modi in cui gli uomini, nelle diverse società, si servono, uniformandosi alla tradizione,
del loro corpo” (Mauss, 1965: 385); i residenti quindi, in quanto corpi, utilizzano tecniche
del corpo e, come tali, vengono apprese tramite l' imitazione, l' educazione e il ruolo
assunto all' interno della società.
A tale riguardo il medico dirigente sostiene:

“Il disturbo del comportamento è una condizione che crea disagio psicologico, sia alla persona
che al contesto; è la risultante di un disequilibrio tra un gruppo di persone in cui si trova anche la
persona con disturbi del comportamento. Ci sono disturbi del comportamento che non sono
socialmente rilevanti nel contesto di vita, sono ampiamente ammortizzati o non creano disagio
psicologico e altri che invece lo creano. La rilevanza l' acquisisce proprio questo criterio
dell'indurre un disagio psicologico nel contesto di vita”.

I corpi disabili, quindi, non sono “impotenti”; al contrario, segnalano minaccia e pericolo
in quanto minano ogni credenza nella stabilità e nella coerenza dei corpi in generale.
Questo ultimo aspetto ci porta a considerare il secondo corpo, quello sociale.

2.1.2 IL CORPO SOCIALE

Il corpo sociale è quello che con cui immaginiamo, classifichiamo e rappresentiamo la


realtà naturale, sociale e culturale. Mary Douglas sottolinea come “il corpo sociale
determini il modo in cui viene percepito il corpo fisico. L' esperienza fisica del corpo, che
è sempre condizionata dalle categorie sociali attraverso cui si realizza, sostiene una
visione particolare della società: esiste un continuo scambio di significati tra i due tipi di
esperienza corporale, ed ognuna rinforza le categorie dell' altra”(Douglas,1979:99).
Non si può separare il corpo dal soggetto che lo incarna, e, in egual modo, non lo si può
separare dal corpo sociale.
Concorde all' idea dell' uomo come prodotto delle proprie esperienze, Mauss proietta il
sociale sull' individuale e rivela come la società, tramite l' educazione dei bisogni e delle
attività corporali, impone all' individuo un uso determinato del proprio corpo.
“ In ogni società, ciascuno sa e deve sapere e imparare ciò che gli è richiesto in ogni
situazione” (Mauss,1965:407). “ Imparare vuol dire prima di tutto imparare a essere
padroni del proprio corpo”(Pennac,2012:33).
Importanti sono le associazioni che si incontrano spesso tra le concezioni del corpo sano
e della società sana, come pure del corpo malato e della società malfunzionante.
Ritornando alla mia ricerca, il nominare le persone “disabili intellettivi” (alla luce del
significato socialmente condiviso) e inserirle all' interno di un' istituto significa imputare
loro un' “ignoranza” sull'uso appropriato del proprio corpo.
Come afferma Lèvi-Strauss nell' introduzione al saggio di Mauss, il campo del patologico
non si confonde mai con quello individuale perchè i diversi tipi di disturbi (e quindi di
cura) vengono ordinati in categorie (Lèvi-Strauss, 1965), ponendo l' attenzione
maggiormente al gruppo sociale piuttosto che al singolo individuo.
Le costruzioni culturali del corpo sono utili nel confermare particolari visioni della
società e dei rapporti sociali.
Come abbiamo visto nel primo capitolo, la società occidentale tende a categorizzare le
persone secondo una visione dicotomica perciò, focalizzandoci solo sul tema della
ricerca, si distinguono i “normodotati” dai “disabili”, in base il livello di capacità. La
differenza tra loro viene resa maggiormente visibile nel momento in cui gli ultimi vivono
all' interno di una struttura protetta.
“L'inclusione di un evento o oggetto in una categoria dipende dall'interpretazione che
diamo della situazione stessa e ciò comporta che la realtà non sia colta “così com'è”, ma
venga costruita dai nostri sistemi categoriali: la produzione di categorie è influenzata
dalla tradizione culturale, poiché è il sistema culturale che rende possibile l'esperienza dei
singoli (Tajfel,1995:163).
La realtà interna all'istituto sembra conformarsi a quella esterna per cui non solo c'è una
distanza fisica, rivelatrice di quella sociale, tra le persone che vivono dentro e fuori la
struttura, ma anche tra coloro che si trovano all'interno.
La Fondazione è composta da più palazzine suddivise a loro volta in più UA in base al
grado di disabilità intellettiva e ai livelli dei disturbi del comportamento. Essendo delle
abitazioni chiuse, i contatti tra residenti di gruppi diversi sono sporadici e limitati alla
frequentazione dei laboratori. Ecco riproporsi dunque la classificazione e la realtà esterna
all'istituto.
Quando Mary Douglas parla di corpo sociale, non intende solo il modo in cui si classifica
la realtà, ma propone una teoria innovativa dell'espressione corporea come funzione della
natura delle relazioni e dell'esperienza sociale (Douglas,1979).
Secondo l'autrice il corpo fisico e sociale si trovano in una relazione di tensione per cui il
primo “contrae o espande le sue esigenze” in modo direttamente proporzionale alle
esigenze del corpo sociale, vale a dire “con il tendersi o il rilassarsi delle pressioni
sociali”. “La distanza fra i due corpi coincide con l'ampiezza delle pressioni e delle
classificazioni della società” (Douglas,1979:109). Si apre qui la possibilità di studiare la
fenomenologia dell'espressione corporea come funzione della natura delle relazioni e
dell'esperienza sociale.
Riportando la sua teoria all'interno del mio campo di ricerca si può notare come
nonostante ci sia un controllo rigido sul corpo, questo non riguarda nello specifico le
funzionalità organiche, se non a livello infermieristico (controllo sfinterico e della
minzione notturna).
L'informalità tra i residenti, per cui non c'è vergogna nell'espressione di atti fisiologici,
primeggia sulla rigidità della struttura sociale che richiederebbe un formalismo tale da
controllarsi su quei comportamenti considerati “negativi” da tenere nascosti (defecazione,
minzione, vomito) o controllati (sbadigli, starnuti).
La “legittimità” dei residenti nell'espressione di tali funzioni e, al contrario, la negazione
degli stessi agli op, sembra rispecchiare la struttura dei ruoli nella società e quindi la
distanza sociale: “tu lo puoi fare in quanto disabile”.
Essendo il disabile considerato una persona che, come dice un EP che lavora nel servizio
da tre anni, “non riesce a controllare i propri agiti per via del suo deficit cognitivo e
metacognitivo” questo sarà anche giustificato a non controllare le funzioni organiche
(anche nel qual caso ne avesse le possibilità).
Come afferma Goffman (2001) una delle principali caratteristiche dell'istituzione è la
dimostrazione della diversità di due categorie definite di persone; diversità che si rivela
nelle qualità sociali e nel carattere morale, nella percezione di sé e dell'altro. Ogni
ordinamento sociale sembra quindi puntualizzare la profonda differenza che esiste tra il
personale e i residenti.
L'espressione corporea del disabile e la sua rappresentazione sociale ci conduce a pensare
al terzo corpo di cui parlano Lock e Scheper-Huges: il corpo politico.

2.1.3 IL CORPO POLITICO

“ Le relazioni tra corpi sociali e individuali implicano qualcosa di più rispetto alle
metafore e alle rappresentazioni collettive del naturale e del culturale. Hanno infatti a che
vedere anche con il potere e il controllo” (Quaranta, a cura di,2006:176).
Il soggetto è da sempre penetrato da relazioni di potere che lo fanno essere quello che è,
che lo plasmano nei pensieri e nei comportamenti, nei desideri, nel corpo, nei bisogni;
quel soggetto è prodotto dai saperi che con esso nascono e dalle pratiche disciplinari che
gli fissano una identità in conformità ai bisogni dell'ordine sociale e politico.
La compromissione dell'autonomia, dell'abilità di pensare razionalmente e
dell'indipendenza, in particolare, diventa quindi un'occasione per agire il controllo sulle
persone.
Considerare la condizione del disabile in un contesto sociologico, vuol dire in definitiva
studiare la sua “immagine sociale” e i significati culturali, morali, scientifici ed
economici che si attribuiscono alla sua figura in quanto rafforzano ed organizzano i
processi di stereotipizzazione del fenomeno; vuol dire inoltre, esaminata l’evoluzione
storica degli atteggiamenti, illustrare la funzione di controllo sociale, rappresentata dagli
interventi e dalle istituzioni in cui si attua l’intervento terapeutico, nell’ambito della
“ideologia della scienza”.
Il ruolo del disabile è caratterizzato dall'obbligo di remissività e di cooperazione
terapeutica.
Il rischio è che l’intervento, sotto l’apparenza di competenza tecnica, abbia una effettiva
possibilità di sostituzione della volontà dei singoli.
Nonostante gli innegabili successi della teoria comportamentista sui disabili, e in
particolare sull'autismo, gli interventi restano ancora scollegati dalle ragioni strutturali
che causano l'handicap ed emarginano il disabile, il quale resta comunque posto in un
ruolo passivo e di eterogestione.
Il dominio di questa teoria pone il disabile in una posizione ambivalente: da una parte
sembra che egli sia oggetto di interventi “giusti” (in quanto scientificamente neutrali) per
il miglioramento della qualità di vita il cui maggior obiettivo è l'autodeterminazione,
dall'altra parte si evidenzia l'indebolimento della stessa a causa di certi obblighi specifici,
come ad esempio chiedere il permesso per svolgere “attività minori” quali il fumare, farsi
la barba, telefonare o fare una passeggiata; l'obbligo della richiesta implica il controllo.
Come afferma Goffman, il personale può avvertire la sua azione contradditoria con i
residenti dato che da un lato deve costringerli all'obbedienza dando, insieme,
l'impressione che sia mantenuto un livello di vita umano e che le finalità razionali
dell'istituzione vengano realizzate (Goffman,2001).
Chi abita in una struttura subisce controlli e discipline interne tipiche dell'istituto. Per cui
non solo la categorizzazione della disabilità prodotta dalla medicalizzazione ma controlli
fisici sulle attività e tecniche del corpo.
A proposito di questo, così parla un'OP che lavora nel laboratori da più di 20 anni e che
quindi ha vissuto in prima persona il cambiamento strutturale e ideologico della
Fondazione:

“Secondo me sui metodi odierni si tende molto a contenere, chiudere, regolamentare troppo che
può essere utile per alcune patologie, ma per altre no. Se uno è già abbastanza chiuso in sè stesso
e vai a mettere delle altre chiusure, nel momento in cui cambia qualcosa sbarella
completamente...non gli insegni a gestire le cose, gli insegni a rimanere in una scatola, in un
contenitore mentale".

Come spiega Goffman, chi vive in un istituto si lascia plasmare e codificare in un oggetto
dato in pasto al meccanismo amministrativo dell'istituzione, per essere lavorato e
smussato dalle azioni di routine (2001).
L'esistenza di un routine implica che la persona disabile compia gli stessi gesti ad orari
prestabiliti come ad esempio la doccia, i pasti, il dormire; questo, mentre a livello
educativo è giustificato dal tipo di utenza (ad esempio gli autistici hanno bisogno di una
scansione temporale prevedibile), ciò può essere visto come controllo delle azioni degli
stessi per cui, trovandosi tutti nella stessa stanza a compiere gli stessi gesti, è più facile
gestire e vedere chi infrange le regole.
Non solo, la struttura dello spazio dell'UA ha di per sé una funzione regolatrice e
disciplinante: telecamere nel cortile dell'istituto, porte di accesso chiuse a chiave così
come quelle della cucina, dello staff, delle sale da pranzo, spioncini alle porte di alcune
camere, il grande vetro dell'ambulatorio che si affaccia sulle zone comuni e un OP che
svolge il ruolo di sorvegliante.
“ Questo spazio chiuso, tagliato con esattezza, sorvegliato in ogni suo punto, in cui gli
individui sono inseriti in un posto fisso, in cui i minimi movimenti sono controllati e tutti
gli avvenimenti registrati (…), in cui il potere si esercita senza interruzioni (…), tutto ciò
costituisce un modello compatto di dispositivo disciplinare” (Foucault, 1993:215).
Il metodo di azione dell'istituzione è la “costrizione di una educazione totale” (Foucault,
1993:257) che prende in carico tutti gli aspetti dell'individuo, il suo addestramento fisico,
la sua condotta quotidiana.
Il personale può disporre della persona disabile, del suo tempo e delle sue tecniche del
corpo regolando il tempo della veglia e del sonno, il numero e la durata dei pasti, la
natura e il prodotto del lavoro.
“Questa educazione che (…) regola i movimenti del corpo e, persino nei momenti di
riposo, determina l'impiego del tempo, questa educazione che in una parola prende
possesso dell'uomo tutto intero, di tutte le facoltà fisiche e morali che sono in lui e del
tempo in cui egli esiste” (Lucas in Foucault,1993:257).
Il corpo del disabile, imprigionato in questa spazialità normativa, non si pone solo in una
posizione di passività, ma tenta percorsi di resistenza al potere disciplinare.
Il corpo, per Foucault, esiste nello spazio e deve sottomettersi all'autorità oppure
ritagliarsi particolari spazi di resistenza e libertà in un mondo altamente repressivo
(Foucault,1993).
L’irriducibilità del corpo umano significa che è soltanto da quel luogo di potere, che si
può mobilitare la resistenza nella lotta per liberare il desiderio.
Ci sono vari livelli di resistenza: dalle azioni più “plateali” come le aggressioni auto o
eterodirette, spesso per dimostrare il risentimento per una situazione avvertita come
ingiusta o per avere il cosiddetto “controllo ambientale” (nel momento in cui una persona
di autolesiona gravemente ha l'attenzione degli OP e degli infermieri), tentativi di fuga
notturna (in quanto c'è meno controllo del personale), a quelli definiti da Goffman come
“adattamenti secondari” cioè un insieme di pratiche che consentono a chi abita in un
istituto di ottenere qualche soddisfazione proibita. Esempi di quest'ultimi sono: lo
scambio di sigarette, piccoli furti nei laboratori o nelle stanze degli altri residenti,
nascondere del cibo per scambiarlo con qualche altro oggetto.
Le tecniche di resistenza sono, per la persona disabile, la prova del suo essere ancora
padrone di sé, capace di un certo controllo sul suo comportamento; ma può essere anche
definito, a livello educativo, come “effetto dell'istituzionalizzazione”.

2.2 IL CORPO DELL'OPERATORE

Fino a questo momento ho parlato delle condizioni in cui vive la persona con disabilità,
delle sue rappresentazioni e del suo “stare nel mondo” accennando solo in qualche
occasione a colui che si occupa di loro quotidianamente: il personale socio-sanitario.
Nell'istituto della mia ricerca esso è composto da tre figure: educatori professionali,
operatori socio-sanitari e infermieri professionali. Tra queste, andrò a descrivere in
particolare le prime due categorie di professionisti, nominandoli genericamente OP in
quanto, nonostante la differenza di ruoli, non è necessario distinguerli a fini della ricerca.
Prima di introdurmi nella particolarità antropologica di questa categoria, ecco le
definizioni di entrambe le professioni: l'educatore è quella figura che organizza e gestisce
progetti e servizi educativi e riabilitativi in ambito socio-sanitario rivolte a persone in
difficoltà. Attraverso la definizione di interventi educativi, assistenziali e sanitari
favorisce lo sviluppo dell'autonomia, delle potenzialità individuali e dei rapporti sociali
con l'ambiente esterno della persona che ha in carico.
L'operatore socio-sanitario, invece, è colui il cui compito è quello di soddisfare i bisogni
primari della persona e di favorirne il benessere e l'autonomia.
Tra gli OP e i residenti si frappone l'esperienza del disagio legato alla disabilità, cioè gli
OP hanno a che fare con la sofferenza, o meglio con gli individui portatori di sofferenze.
Il significato della professione degli OP sta, dunque, nella capacità professionale di
comprendere la condizione di debolezza e di intervenire coi mezzi adeguati al fine di
stabilire, se possibile, la normalità relazionale.
La rappresentazione culturale della disabilità, così come quella dei professionisti della
salute, condiziona fortemente il modo di concepire l'intervento educativo, terapeutico e
riabilitativo da parte dell'OP. Come afferma Goffman, il personale curante si definisce
esplicitamente come specialista nella conoscenza della natura umana e, in base ad essa,
diagnostica e cura (2001).
Tali rappresentazioni non sono fornite solo dalla cultura di riferimento, ma anche da
quella istituzionale per cui, al momento dell'ingresso, la persona disabile è considerata
automaticamente colui per cui l'istituzione è stata creata (Goffman,2001) giustificando
così ogni tipo di intervento per la modifica dei suoi comportamenti “maladattivi”.
Nel primo capitolo ho parlato dell' istituto in termini di dispositivo così come teorizzato
da Foucault per cui, sintetizzando, è “un' insieme di strategie di rapporti di forza che
condizionano certi tipi di sapere e ne sono condizionati” (Foucault in Agamben, 2006:7).
Il dispositivo perciò agisce su tutti gli individui coinvolti, compresi naturalmente gli
operatori.
All'interno dei rapporti di potere essi si trovano in una posizione ambigua, da un lato di
coloro che agiscono il potere e dall'altro di coloro che lo subiscono; emergono qui
situazioni in cui le persone sperimentano col proprio corpo differenti tipi di relazioni che,
come si vedrà, si influenzano vicendevolmente.
Mary Douglas, portando avanti l' impostazione di Durkheim del rapporto individuo-
comunità rileva che le istituzioni influenzano il contenuto delle rappresentazioni e i modi
di agire degli individui che ne fanno parte, cioè gli individui sono entro le istituzioni
(Douglas,1990).
Termini quali “disabilità”, “comportamento problema”, “analisi funzionale”, “tecniche di
intervento”, “rinforzi” assumono significati condivisi all' interno dell' istituto per cui tutti
gli operatori sanno a cosa fanno riferimento e in che direzione devono agire.
Questo tipo di cultura interna viene trasmessa fin dall' inizio del percorso lavorativo
tramite intensi corsi di formazione tenuti dai dirigenti stessi della struttura.
È quello che potremmo definire, prendendo a prestito il concetto dal mondo economico-
aziendale, “cultura d' impresa” , cioè inerente a un universo chiuso, dai contorni
delimitati, che dovrebbe determinare comportamenti e atteggiamenti degli individui al
fine di un' adesione agli obiettivi dell' impresa.
Dietro al regolare funzionamento di un' istituto si celano norme e credenze rispettate dalla
generalità degli individui che ne fanno parte che ne guidano i comportamenti. Questa
struttura rappresenta la base culturale da cui gli individui traggono le classificazioni e le
operazioni logiche che permettono loro di intendersi e di gestire le informazioni.
È tramite questo processo di acculturazione che tutti i reparti funzionano allo stesso modo
e il linguaggio utilizzato è comune tra tutti i dipendenti e, in parte, anche per i residenti; è
tramite l' “incorporazione del sapere” che avviene la naturalizzazione della conoscenza
acquisita e dei gesti agiti.
Questo sapere ha la caratteristica di essere corporeo, legato quindi alla prassi quotidiana
da non poterlo facilmente distinguere dalle abitudini del corpo, ed è socialmente prodotto
e distribuito in interazioni materiali di vari attori sociali.
“ Gli esseri umani creano le istituzioni, le istituzioni realizzano le classificazioni, le
classificazioni determinano il modo di agire e pensare degli esseri umani, le azioni e i
pensieri degli esseri umani rafforzano le istituzioni esistenti” (Douglas,1990:155).
Inoltre “le istituzioni orientano in modo sistematico la memoria degli individui e incanalo
le nostre percezioni entro forme compatibili con le relazioni da esse stesse autorizzate.
(…) Celano la loro influenza e suscitano le nostre emozioni ad un livello prefissato su
temi stabiliti (Douglas,1990: 142-143).
Affinchè le tecniche del corpo siano davvero efficaci richiedono quindi una disciplina
sociale che si trasforma a poco a poco in un habitus specifico (Appadurai,1996), cioè in
una forma di comportamento ripetitivo che limita di fatto le potenzialità di creatività
invece che stimolarle.
"A questo punto ogni istituzione inizia a controllare la memoria dei suoi membri; fa lor
dimenticare le esperienze incompatibili con la propria immagine virtuosa e fa loro
ricordare una serie di eventi che confermano la visione della natura che le è propria.
Fornisce loro le categorie di pensiero, fissa i confini dell' autocoscienza e definisce le
identità. Ma tutto ciò non basta. L' istituzione deve garantire l' edificio sociale
sacralizzando i principi della giustizia" (Douglas,1990:169).
Le tecniche e gli interventi educativi vengono promossi e diffusi dalla dirigenza come gli
unici efficaci per la gestione di persone con DI (disabilità intellettiva) e, in particolare, di
persone con CP (comportamenti problema).
Al momento della mia assunzione, avvenuta ad ottobre 2012, il direttore del dipartimento
disabili esordì più o meno così:

“All'interno di questo istituto si utilizzano tecniche di stampo comportamentista, chi non è


d'accordo con queste tecniche può alzarsi e andarsene”.

Studi scientifici hanno dimostrato la loro effettiva efficacia in persone con autismo e con
ritardo mentale grave, pochi invece sono stati fatti su persone con DI più lieve.
Nonostante questo, come esplicitato, non è ammesso l' utilizzo di tecniche alternative da
parte degli OP.
Questo non significa che gli OP non hanno alcun grado di autonomia nei loro interventi,
ma le scelte avvengono sempre all' interno del sistema istituzionale.
D' altra parte gli OP preferiscono adeguarsi e adattarsi alla cultura istituzionale di
riferimento nonostante le numerose prese di distanza rispetto a tecniche considerate
troppo invasive o pericolose; l' immagine che ne deriva è quella di una cultura
formalmente accettata ma intimamente non condivisa. Così parla un educatore che lavora
all'interno di un reparto dove le manovre restrittive sono abituali:

F:“ Lo stopping è una manovra violenta, punitiva, perchè qui parliamo di condizionamento: io ti
butto a terra per associare quello che tu hai fatto di male ad un qualcosa per te spiacevole...è
fisicamente traumatizzante, sia per chi lo riceve ma anche per chi lo fa”.
M:“Che alternativa proporresti allo stopping?”
F:“Sicuramente nel momento in cui si viene aggrediti non c'è molta altra soluzione... ma non
penso che sottoporre queste persone a queste pratiche sia per loro qualità di vita. È sempre un
discorso di equilibri e proporzioni”.

O ancora come dice un'educatrice dei laboratori che lavora all'interno della Fondazione
da 20 anni:

P:“Bisognerebbe avere una comprensione maggiore di quello che accade nella testa delle persone
e per far questo bisognerebbe lavorare in equipe, avere continui confronti e sicuramente dovrebbe
esserci più personale...ora invece mi sembra tutto troppo normativo”.
M:“Perchè secondo te?”
P:“È più comodo e meno impegnativo. A parte il fatto che forse il numero degli operatori è troppo
basso per quelle che sono le necessità delle UA...è molto più semplice utilizzare queste tecniche
perchè l'aspetto relazionale ti implica un certo tempo di affiancamento con la persona che deve
arrivare ad aver fiducia di te”.

Ho sentito parlare molto nel corso delle interviste e dei discorsi con i colleghi della
Fondazione come “un mondo a parte”, una micro-società, i cui grossi cancelli delimitano
visibilmente gli spazi del concesso e del non concesso ma che, come diceva Mary
Douglas, in fin dei conti ripropone la stessa struttura della società: consente agli individui
di costituirsi come gruppo, fa da tramite tra le persone e il mondo in cui esse vivono,
fornisce a ciascuno la chiave di lettura di sè stesso. E soprattutto, se ben funzionante, è in
grado in ogni circostanza di risolvere i problemi della convivenza collettiva, suggerendo
la risposta adeguata al contesto sociale, cioè quella suscettibile di essere considerata
giusta e condivisa (Douglas,1990).
Come riproduzione della società, gli OP si trovano ad affrontare i medesimi problemi che
preoccupano i governanti.
Da un lato, il grande numero dei residenti, l'individualità delle esigenze spesso in
contrasto tra loro che porta a dover scegliere la priorità dell' intervento, classificando
quindi i residenti di serie A e di serie B, come chiaramente afferma un'OP che lavora in
una UA quasi esclusivamente assistenziale:

“Siamo in 3 OP a doverci occupare di 22 residenti, e la situazione è migliorata rispetto a prima


che avevamo 20 persone a testa di cui doverci occupare. Comunque sia non ti permettono (i
dirigenti) di avere un rapporto di qualità con loro, perchè se tu pensi che dobbiamo fare tutto:
lavarli, vestirli, imboccarli, fare i letti, preparare le tavole...Poi ci sono alcuni personaggi molto
pericolosi perciò i progetti vengono concentrati tutti su quei residenti lì e tutto il resto lasciato a
sé stesso”.

Ma la situazione è analoga anche in altre UA, come conferma un OP:

“ L'attenzione viene sempre rivolta verso quei residenti che hanno disturbi del comportamento
gravi e che a causa di ciò possono scombussolare un'intero reparto. Infatti da quando sono
subentrati questi personaggi, gli utenti “storici” hanno perso tantissimo, si sono sentiti proprio
minati nella loro sicurezza, nella loro intimità, nelle loro camere...questi qua spaccano tutto,
prendono tutto, girano nudi...stanno cercando di educarli un attimino ma è molto difficile”.

Dall' altro, il costante controllo da parte della dirigenza per verificare che si lavori nella
direzione del fine dell' istituzione utilizzando i mezzi messi da loro a disposizione.
Sempre l'OP di prima afferma a tal proposito:

“Manca la gratificazione se tu fai un buon lavoro, non te lo dicono mai, però non perdono l'
occasione per sottolineare se sbagli qualcosa. Fanno attenzione solo ed esclusivamente alle tue
mancanze”.

Riprendendo il concetto di campo di Bourdieu che lo definisce come “un campo d'azione
socialmente costruito in cui gli agenti dotati di risorse differenti si scontrano per
conservare o trasformare i rapporti di forza vigenti” (2003:50), vediamo come il sapere
incorporato, le abitudini e i gesti entrano in conflitto per il riconoscimento sociale.
L' istituzione condiziona perciò fortemente le credenze di chi vi abita e vi lavora, le loro
tecniche del corpo; tutti incorporano la cultura dello spazio sociale in cui sono inseriti, vi
si adattano e in alcuni casi vi resistono.
La presenza corporea degli attori fa sì che la cultura non sia solo recepita passivamente,
ma altresì prodotta dalle loro azioni concrete.
In questo contesto sono il corpo individuale ed insieme politico degli OP a parlare e a
“ribellarsi” al potere normativo della Fondazione e lo fanno modificando e
“personalizzando” le tecniche apprese creando così una nuova forma “sotterranea” ma
anche più potente di cultura.

2.2.1 IL CORPO "DOCILE" DELL'OPERATORE


La differenza tra gli OP e i residenti non sta solo nell'esperienza della disabilità, ma anche
dal fatto che i primi hanno contatti costanti con la realtà esterna alla struttura.
Ho già parlato dell'istituto in termini di “istituzione totale” e gli OP, muovendosi
continuamente tra queste due realtà, assumono un ruolo che consiste nel far apprendere e
incorporare ai residenti regole utili affinchè queste possano rispondere in modo adeguato
alle esigenze della società, in previsione di un reinserimento sociale futuro (anche se,
come precedentemente ricordato, ciò avviene solo per 1% dei casi).
Il compito dell' istituto, conseguentemente, è quello di “addestrare” queste persone
affichè possano utilizzare il proprio corpo così come richiesto dalla società.
Per addestramento Mauss intende “la ricerca, l' acquisizione di un rendimento (…). Le
tecniche sono, dunque, le norme umane dell' addestramento umano” (Mauss,1965:395-
396).
Il problema esiste nel momento in cui le regole interne e quelle esterne non sono
compatibili. Citerò solo un esempio. La nostra società promuove l'autonomia, mentre
all'interno dell'istituto i residenti devono chiedere il permesso per svolgere qualsiasi tipo
di attività: fare una passeggiata, fumare una sigaretta, fare una chiamata ai parenti, ecc.
relegandoli in uno status di eterna dipendenza dalle decisioni del personale.
Gli OP si trovano perciò all'interno di un costante conflitto fra l'esigenza di un livello di
vita umano per i residenti e l'efficienza istituzionale.
Essendo inseriti all'interno di rapporti di potere, gli OP assumono quindi il ruolo di
mediatori tra le necessità di servizio, quelle dei residenti e quelle degli stessi OP; si tratta
di un difficile ruolo da assumere in quanto molto spesso i bisogni degli uni non
coincidono con quelli degli altri.
In questo paragrafo darò spazio principalmente alla voce degli OP per indagare in che
modo il meccanismo istituzionale “ingabbia” la loro capacità di azione invece di
stimolarla e pertanto è cruciale per comprendere aspetti di quello che Farmer chiama
“patologie del potere”(2003).
Dalle interviste emerge il rapporto tra il potere istituzionale e le forme di sofferenza dei
lavoratori, mostrando come i rapporti di potere in cui sono inseriti si iscrivono
direttamente sui loro corpi in una triangolazione fra dimensione individuale, sociale e
storica; dove la qualità di vita dei residenti sembra resa possibile dalla negazione della
stessa per i lavoratori.
La teoria comportamentista promuove i trattamenti non farmacologici che, come spiega il
dirigente medico:
“(...) hanno tempi che sono ovviamente più lunghi rispetto ai tempi di azione di uno psicofarmaco
che però è più grossolano perchè lo psicofarmaco spegne di più la persona. Il trattamento non
psicofarmacologico, invece, interviene per cercare di modellare i comportamenti problematici e
quindi ha bisogno di tutta una fase di esplorazione rispetto ai valori funzionali dei comportamenti
problematici e una fase di messa in pratica di comportamenti degli OP che naturalmente è più
lunga, è più complessa e ha bisogno a volte che il freno farmacologico dia il tempo perchè questi
interventi vengano attuati”.

La fase di esplorazione e la messa in pratica dei comportamenti richiedono tempi molto


lunghi, si parla di mesi se non di anni, e nell'arco di questo tempo i residenti che hanno
forti disturbi del comportamento vivono in un contesto sociale, insieme ad altre 18-19
persone.
Il contatto costante con persone che hanno disturbi del comportamento è un fattore di
rischio per la nascita di comportamenti disfunzionali in persone che prima non le
avevano, come afferma il dirigente medico:

“È un dato di fatto che la comunità, cioè la vita in gruppo, è un fattore di rischio per i disturbi del
comportamento soprattutto quando le persone con disturbi del comportamento convivono. Noi
questo fattore di rischio cerchiamo di stemperarlo attraverso delle azioni sugli ambienti in termini
organizzativi e le regole che hanno lo scopo proprio di ridurli in termini di effetti sullo scatenare
dei disturbi del comportamento”.

Il tipo di trattamento che un residente ha il diritto di esigere può essere in contrasto con
quello desiderato da un altro (Goffman,2001), il che dà l'avvio ad una serie problemi che
il personale deve gestire.
Come detto precedentemente dall'OP, si tende a dare maggiore attenzione a chi ha gravi
disturbi del comportamento a scapito di chi non li ha e questo non solo può portare gli
altri residenti ad imitare quel comportamento disfunzionale, ma l'OP si trova a lavorare in
modo contradditorio rispetto al mandato della struttura che, ricordo, si basa sul
raggiungimento della miglior qualità di vita possibile.
Questo perchè nel momento in cui la convivenza con altre persone produce la paura di
essere aggredito fisicamente o verbalmente o che la propria privacy venga violata,
obbliga tutti i coinquilini a dover mettere tutti gli oggetti personali sotto chiave ai quali
possono accedervi ora solo con il permesso del personale.
Da qui si evince la contraddizione tra i bisogni di servizio, cioè l'utilizzo di tecniche non
psicofarmacologiche, e quello dei residenti, cioè l'autonomia, una delle caratteristiche
fondanti della qualità di vita.
Il corpo appare sempre più uno spazio docile, flessibile sul quale leggere la
contraddizione dell'istituto: le tendenze emancipatorie da un lato, e repressive dall'altro
(Turner,1994).
Questo aspetto non peggiora solo la qualità di vita del residente, ma anche la qualità del
lavoro del personale che si trova in un continuo conflitto tra necessità e libertà, dove la
necessità di occuparsi di un gran numero di bisogni mortifica la libertà che porterebbe a
dare e a stare di più e meglio col residente.
La qualità del rapporto con il residente non è imputabile solo alle numerose necessità a
cui il personale deve far fronte, ma anche al numero di OP impegnati nelle singole UA.
In un ogni turno ci sono 3 operatori e 2 educatori, ma spesso capita, a causa di malattie,
ferie, infortuni, che ci sia un solo educatore o, più sovente, che a un educatore venga
chiesto di rientrare, “perdendo” il diritto ai due riposi settimanali.
Questo comporta, inevitabilmente, un calo della qualità del servizio offerto.
Come afferma un OP che lavora nell'istituto da 20 anni, quando ancora era un istituto
manicomiale:

“Il ruolo dell' OP è molto denigrato, sia livello di relazione che di stipendio..perchè ad oggi un
lavoro del genere non può essere pagato 1200 euro, tenendo conto che fai i turni, lavori anche le
domeniche, le notti, è un lavoro di grande responsabilità...qualsiasi cosa succede la colpa è la tua,
perchè sei tu che hai il rapporto intimo con l' utente”.

Così afferma anche un altro OP:

“È un lavoro molto stressante, duro dal punto di vista psicofisico con tutte le beghe di soldi,
diritti, turni che levano energie che noi non abbiamo per dare il meglio qua dentro.
Dovremmo essere concentrati più su di loro che su tutto il resto che comunque ci coinvolge”.

Non solo, dalle interviste emerge lo scontento per il trattamento ricevuto dalla dirigenza
in contraddizione, anche in questo caso, da quello che essa chiede invece agli OP:

P: ”Noi OP siamo semplicemente delle matricole, questa è la mia esperienza. Non hanno mai
chiesto a noi come ci troviamo, cosa possono fare per migliorare anche le nostre condizioni di
lavoro, da noi hanno solo delle pretese. Quindi sicuramente sul piano organizzativo è migliorata
la vita per i pazienti ma per quanto riguarda l'OP no. Non c'è mai un' attenzione neanche da parte
dello psicologo, né ci sostengono né ci aiutano a dare il meglio di noi stessi, anzi spesso ci
mettono in condizione di dare il peggio di noi stessi, nel senso di turni assurdi...”.

C: "Se utilizzassero la teoria che ci chiedono di utilizzare con i ragazzi, si lavorerebbe molto
meglio. Invece loro fanno con noi esattamente quello che ci insegnano non deve essere fatto:
primo perché sono punitivi, perché quando noi sbagliamo abbiamo delle sanzioni superiori
all'entità del nostro errore e quando facciamo bene non veniamo rinforzati per niente. Chi pensa
che il nostro rinforzo sia lo stipendio è un ignorante perché se è vero che noi siamo sensibili al
rinforzamento verbale (e nei corsi questa cosa viene detta) automaticamente significa che il
rinforzamento monetario o per noi non è efficace o per lo meno non è sufficiente perché quei
soldi li uso per vivere. Allora penso che se mi venisse dato atto delle cose che faccio, del mio
valore qui dentro darei il 50% in più.

E ancora:

C:“A me quello che interessa è essere trattato giustamente il che significa: non devo essere messo
in pericolo se non in casi eccezionali, se sbaglio devo avere una sanzione proporzionale a quello
che faccio, se faccio bene ho bisogno che mi venga detto.
M: In che modo ciò incide sulla qualità del tuo lavoro?
C: Perchè se io sono deluso, arrabbiato o triste avrò meno pazienza, avrò meno energie da
spendere per i ragazzi.
M: In un asse di potere immaginario, dove ti posizioneresti?
C: Sicuramente noi abbiamo un potere sui residenti maggiore di quello che la dirigenza ha su di
noi, ma non è che loro non ce l'abbiamo...è proprio perché noi abbiamo potere sulle loro vite che
dovremmo essere messi nelle migliori condizioni per lavorare perché non siamo macchine.
Sicuramente si deve pretendere da noi la professionalità ma non aldilà del buon senso e del
considerare che noi per primi siamo esseri umani. Il concetto cardine è che io non devo
migliorare la qualità di vita di un residente e peggiorare la mia qua dentro, perché è vero che loro
qua ci abitano e noi ci lavoriamo, ma noi ci passiamo 8 ore al giorno e non è poco. Detto questo
non siamo tutti uguali e sicuramente non siamo tutti adatti a fare questo lavoro qui”.

Anche la condizione socio-economica attuale sembra incidere sulla vita dei lavoratori
all'interno dell'istituto:

C:”Si approfittano molto del periodo di crisi, io sono convinto che se non ci fosse la crisi
economica questo posto sarebbe vuoto. Uno degli aspetti che rinforza questa mia convinzione è
che guarda caso il posto si sta sempre di più riempendo di stranieri, di persone del posto ce ne
sono sempre meno. Quello che mi stupisce è che i dirigenti non si fanno domande e non cercano
risposte. Un luogo che avrebbe veramente la potenzialità di cambiare la scienza nella gestione di
persone con disabilità intellettiva che hanno disturbi del comportamento si perde. Anche
semplicemente se qui non si facesse un discordo del tipo” o accettate di prenderle o fuori di qua”
questo posto guadagnerebbe molto”.

L'aggressione è un evento traumatico per chi lo subisce; è forse qui più che in altri ambiti
che sul corpo dell'OP prendono forma i tre corpi di cui parlano Lock e Scheper-Huges:
quello individuale nell'esperienza del dolore fisico; quello sociale per ciò che simboleggia
(è differente l'aggressione subita da un uomo o da una donna); infine quello politico come
avversione alle politiche istituzionali.

C:” Ogni volta che io sono stato aggredito da qualche residente la mia rabbia e la mia sofferenza è
sempre stata rivolta verso i dirigenti perchè io dico che se le terapie farmacologiche fossero
utilizzate veramente per il benessere di queste persone e meno per poter fare convegni, ricerche,
articoli noi le avremmo prese di meno e le persone sarebbero state fisicamente traumatizzate
molto di meno...Quindi il marcio di tutto questo sistema è dare per scontato che noi siamo qui per
prenderle e mi meraviglio di questi esperti del comportamentismo che non prendono in
considerazione il banalissimo principio psicofisiologico di “attacco-fuga”. Una delle basi della
neurofisiologia umana che sancisce che se io mi trovo davanti ad un pericolo imminente, i sistemi
automatici del mio cervello tagliano per una questione di sopravvivenza tutta la mia parte
neocorticale razionale e mi impongono o di fuggire o di contrattaccare. Lo faccio davanti ad un'
ape, si pretende che io non lo faccia davanti ad un energumeno di 1,90 metri per 100 kg? Va
contro qualsiasi principio scientifico, psicologico, neurologico, fisiologico e umano. Quindi se
qualcuno qui mi aggredisce io non me la prendo con il residente in questione, ma con la
dirigenza”.

E ancora:

C:”La criticità di questo posto è che se io devo affrontare un utente aggressivo uomo o donna è la
stessa cosa e so che è stata detta questa cosa...ma come si fa a dirla? Io sono il primo ad aver
paura se lo devo affrontare, come si può pretendere che una ragazza possa andare di fronte a lui e
dire ci penso io...non ha senso e pretendere una cosa del genere, non può far altro che portare
guai”.

P: “Io non sono stata mai d' accordo sulle terapie pesanti, però diciamo che secondo me in questo
contesto ne hanno tolte troppe...perchè sai è bello, tu togli le terapie, fai le prove, fai i progetti
perchè poi prendono i soldi della regione però poi alla fine ci siamo noi qui. Quindi nonostante
periodicamente noi stessi denunciamo degli atteggiamenti, dei peggioramenti continui e uno ha
difficoltà a gestire la situazione, però la terapia oggi come oggi non è più menzionata, piuttosto
mandano lì lo psicologo che ti impronta un' attività da fare...”.

La mancanza di ascolto delle esigenze del personale da parte della dirigenza e lo stress
del contesto lavorativo dovuto ai turni, al carico di lavoro e alla pericolosità ambientale
porta in molti casi alla malattia professionale per eccellenza in contesti in cui si lavora
con le persone: il burn-out.
Il burn-out è :” Una sindrome di esaurimento emotivo, di spersonalizzazione e di
riduzione delle capacità personali che può presentarsi in soggetti i quali, per professione,
si occupano della gente”(Maslach,1992).
Le professioni d'aiuto, in quanto lavoro a contatto con le persone, presuppongono un
coinvolgimento emotivo forte dell'OP nei confronti delle problematiche del residente; è
proprio l'esperienza emozionale intensa che produce quella che de Martino chiama “crisi
della presenza” intesa come smarrimento della propria capacità di agire, come crisi del
proprio modo di stare al mondo (1995).
Questa sindrome, strettamente connessa alla corporeità e alle emozioni, porta a
sintomatologie psico-fisiologiche di sofferenza e di dolore che costituiscono il momento
in cui “la dimensione soggettiva e quella culturale, sociale e politica si intrecciano in
un'unica storia”(Pizza,2011:105).

P. mi ha parlato, durante un'intervista, del suo primo burn-out:

“ Nel 1994 mi hanno trasferito al Bertilla, un reparto femminile psichiatrico grave e gravissimo.
Quello è stato un periodo bruttissimo, che mi ha bruciato il cervello perchè al tempo era ancora
una specie di lager, non c'era ancora stata la ristrutturazione. Era un reparto di 62 donne in
condizioni veramente bestiali, racchiusi in questi cameroni enormi, c'erano ancora le camerate,
con i letti di ferro, una latrina in mezzo alle due camerate arrugginita, si lavavano con le
canne...era una realtà devastante...quei vecchi refettori con tutte le mattonelline, con quegli odori
di urina, di feci...è stata per me un' esperienza che mi ha completamente scioccata e lì è stato il
mio primo burn-out, nel 1998”.

Questo frammento di racconto, l'intensità con la quale è narrato, il ricordo così vivo a
distanza di quasi 20 anni, fa intendere quanto l'esperienza vissuta dal e nel corpo (“mi ha
bruciato il cervello”) non può essere scissa dalle emozioni suscitate, che possono essere
viste come “pensieri incorporati” (Rosaldo,1997).
Oggi la situazione organizzativa è notevolmente cambiata, così come sono cambiati i
motivi del burn-out: non più visioni di gente trattata alla stregua di animali, non più odori
diffusi di urina e feci; la mancanza di una relazione, di un appoggio emotivo è ciò che
oggi provoca sofferenza nell'OP.

P: “ In 20 anni non ho mai avuto un incontro, un colloquio, un sostegno...noi OP non siamo


proprio menzionati in tutto questo...nessuno si preoccupa della nostra salute mentale, di quello
che viviamo, di come noi soffriamo..non siamo sostenuti noi come OP, cioè, ci fanno fare tanti
corsi ma non c'è mai un percorso che serve a noi per sostenerci, non c'è mai nessuno che ci da una
parola di conforto, perchè ogni tanto hai bisogno di sentirti dire brava, stai facendo un buon
lavoro...tanta gente di noi soffre di esaurimento nervoso per il tipo di lavoro che fa, ma loro lo
sanno ma non si interessano. Periodicamente dovrebbero darci un sostegno e amare anche loro le
persone che lavorano lì dentro...che diventi un progetto di sostegno per tutti, anche per quelli che
lavorano in reparti pesantissimi. Poi dovrebbe esserci una selezione più accurata per lavorare in
determinati reparti. Loro ti fanno il colloquio iniziale, ti fanno vedere tutti i posti, ti illudono, ti
fanno capire in maniera fine che loro ti stanno osservando per capire dove potresti andare, ma alla
fine ti mettono dove loro hanno bisogno, senza considerare la persona. E se tu fai la domanda di
trasferimento, non ti trasferiranno mai, lo decidono loro quando e dove trasferirti, non c'è questa
collaborazione e comprensione. Se loro avessero un atteggiamento diverso potrebbero tirar fuori
il meglio di noi OP”.

Più o meno della stessa opinione, ma con diversa intensità, è un'OP che lavora in un
laboratorio da quasi 20 anni:

Pa: “Loro (i dirigenti) non ti considerano come identità. Loro ti chiedono di non avere pregiudizi
sulle persone con DI ma loro stessi hanno dei pregiudizi sulle persone che lavorano qua da anni,
perchè? Io ci devo fare i conti tutti i giorni...è un po' una contraddizione”.

Per concludere si può affermare che le emozioni sono indistricabili dai contesti reali in
cui vengono provate e che andrebbero considerate come un linguaggio del corpo, come
forze capaci di agire nello spazio sociale, nella produzione di cultura e nei processi di
trasformazione (Shweder, LeVine,1997).
Lock e Scheper-Huges parlano di emozioni come mediatore fra le tre dimensioni delle
corporeità (individuale, sociale e politico). Le emozioni, infatti, “implicano al tempo
stesso orientamenti sentimentali e cognitivi, fanno riferimento ai valori sociali della
moralità pubblica e dell'ideologia culturale, e pertanto forniscono il legame mancante fra
la mente e il corpo e costruiscono un ponte fra il corpo individuale, sociale e politico”
(Pizza,2011:55).

C:”Con questo posto io ho un rapporto di amore-odio: sono rimasto deluso dalle cose che si
potrebbero fare ma che non si fanno, e non sto parlando delle gite, dei laboratori...parto da un
livello molto più basso che è il benessere dei ragazzi in rapporto a quello di chi ci lavora, le
condizioni in cui è stato posto il personale. Il rapporto con i ragazzi è influenzato dalle scelte che
vengono fatte dall'alto”.

2.3 CURARE E PRENDERSI CURA

La RSD è una Residenza Sanitaria per Disabili che garantisce prestazioni integrate di tipo
psicoeducativo, sanitario, riabilitativo e di supporto socio-assistenziale. Quindi, è una
residenza che si fa carico della cura e si prende cura delle persone disabili. All'interno
della RSD in cui svolgo la mia ricerca, le persone disabili accolte, come si legge
nell'opuscolo del bilancio sociale 2013, hanno prevalenti bisogni di sostegno legati ai
disturbi della condotta o a comportamenti disfunzionali o stigmatizzanti; hanno in
definitiva bisogno non tanto di essere curati, ma quanto piuttosto di essere presi in cura.
Tutte le tecniche "psi" sono tecniche di influenza. Che facciano uso della parola, dei
simboli, di oggetti magici o di sostanze psicoattive, si tratta sempre di indurre una
trasformazione che curi: l'influenza che guarisce, la definisce Nathan (1994).
Come già detto, la teoria su cui si basa l'intervento terapeutico è il comportamentismo.
Il comportamentismo è la scienza che studia il comportamento inteso come l' insieme di
risposte emotive, motorie e cognitive. L' interesse di questo modello si focalizza su ciò
che è visibile (evidence-based); i concetti quali mente, pensiero, desiderio e volontà non
hanno senso in quanto concetti metafisici e non scientifici. Al loro posto bisogna
collocare il comportamento perchè per studiarlo è sufficiente osservare gli stimoli che l'
organismo riceve e le risposte a questi o viceversa.
Vedere diventa quindi il prototipo della conoscenza e lo sguardo il parametro per
individuare il campo del sapere; il visibile è ormai l' unica modalità di relazione all'
oggetto di conoscenza (Combi, 1998).
Il supposto valore scientifico del comportamentismo nega una connessione con il resto
del sapere per la comprensione del sintomo: il sintomo è l' elemento da curare nella
singolarità delle informazioni che trasmette (Combi,1998).
Un intervento educativo per essere legittimato deve percorrere un iter “cartaceo”: all' OP
viene chiesto di raccogliere le informazioni, analizzarle, valutarle e schedarle; questo
lungo processo occupa buona parte del turno di lavoro portando inevitabilmente a
trascurare il lavoro sul campo a favore di una “rincorsa alla scientificità” che mira a
fornire un modello comune di riabilitazione.
Proprio in base a questo principio le consegne giornaliere degli OP devono raccontare ciò
che i residenti fanno, non gli stati d'animo o ciò che raccontano, a meno che non sia
legato ad una qualche azione. Ad esempio, per indicare che la persona sta bene, è serena,
si scrive: "svolge le attività della sua agenda in modo adeguato". Perciò le consegne, che
potrebbero svolgere la funzione di "narrazione della malattia" per conto del disabile e
così aiutarlo nel suo processo di benessere, in realtà si limitano ad informare il medico se
la terapia farmacologica procede come deve. Nelle consegne infatti si raccontano solo i
fatti che deviano dalla "normalità" del reparto, dando più risalto, conseguentemente, alle
azioni negative piuttosto che a quelle positive.
Questa rincorsa all'oggettività viene richiesta agli OP per evitare interpretazioni personali,
dovute ad un coinvolgimento emotivo (inevitabile), sugli avvenimenti e sulle persone che
potrebbero influenzare il percorso di cura scelto per un residente. Come afferma il
dirigente medico:

“Il primo gradino è un' osservazione indiretta che deriva dal fatto che non siamo in un ospedale
ma in condizioni di residenzialità (...). Leggendo banalmente cosa gli OP scrivono su come queste
persone si comportano o cosa fanno, io ho dei dati che mi permettono di valutare la persona”.

A partire da questo punto è necessario operare una distinzione tra curing e healing: il
primo è riservato all'intervento tecnico sulla dimensione organica dell' infermità (il
disease), che costituisce il fulcro dell' agire terapeutico della biomedicina; il secondo
indica invece la presa in carico delle afflizioni che riguardano il vissuto individuale dei
malati e gli sforzi per consentire loro di rielaborare l' esperienza di malattia (la illness)
(Kleinman,1988).
Mentre il curing è prerogativa del medico, l' healing lo è dell' OP; quest'ultimo infatti è
colui che si prende cura della persona che ha in carico.
All'interno di un istituto i concetti di "cura" e "prendersi cura" si fondono in una
collaborazione continua, in un interscambio dai confini sfumati in cui sia semplice e
naturale curare la persona fisica e nello stesso tempo prendersi cura dei suoi aspetti più
intimi e profondi.
Il lavoro educativo deve partire dai bisogni dei singoli residenti: si tratta di una necessità
che attiva pratiche strumenti e progetti che costituiscono in qualche senso il punto di
partenza di questo lavoro; la sua accettazione definitiva da parte di tutte le figure
professionali, però, non sempre viene raggiunta.
La causa spesso è la mancanza di comunicazione tra le due professioni porti ad
incomprensioni e giudizi sul lavoro dell'altro; un esempio pratico è il dosaggio della
terapia per contenere l’aggressività.
Il trattamento e la somministrazione farmacologica rimanda ad un complesso processo di
tipo relazionale tra il medico, il prodotto, l’OP e l’assuntore; ma appare anche chiaro
come il farmaco sia legato all’idea di salute e malattia e determinato dal modello teorico.
Come afferma il medico:

“Non esiste un' efficacia specifica se non parliamo di sintomi. Ad esempio, rispetto alla gestione
di un disturbo ansioso cos'è più efficace rispetto alla rapidità con cui io spengo l' ansia?
Sicuramente è più efficace fare una benzodiazepine in vena piuttosto che ansiolitico eccezionale,
in questo caso specifico così caratterizzato. Quando trasferisco la domanda rispetto ad un
comportamento aggressivo...io parlo di un comportamento che è un sintomo, anzi un segno
perchè è oggettivo, grossolano. Poi ci stanno dentro tantissime cose nel senso che ci sta dentro
che la persona può essere ansiosa, ci sta dentro che la persona potrebbe essere triste, maniacale,
che ha dolore, che in realtà ha imparato che facendo così evita una richiesta o accede a un
qualcosa, un rinforzo per lui che potrebbe essere banalmente il fatto che controlla gli OP. è un
contenitore talmente grosso in cui se vado a snocciolare i meccanismi che sostengono il disturbo
della condotta, avere una risposta di cosa sia più efficace a volte è difficile. La scelta del che cosa
fare è una scelta che va costruita, bisogna porsi delle domande a cui darsi risposta rispetto a
questo evento che è un evento acuto di disagio, di sofferenza e di compromissione della salute e
sicurezza. Bisogna chiedersi in queste situazioni se è compromessa la salute di tutti, perchè se è
così le reazioni del contesto devono essere immediate e tali per cui la salute di tutti venga tutelata
rispetto a quella della persona”.

L'OP, al contrario, essendo a diretto contatto con il malessere della persona e con il
rischio della propria e altrui incolumità vede come necessaria la prescrizione del farmaco;
non solo per anticipare i disturbi del comportamento che possono compromettere la salute
della persona e del contesto, ma anche per assicurare la qualità della relazione terapeutica
e dell’ ambiente di vita; oltre che a permettere al residente di beneficiare realmente dei
progetti educativi e dei laboratori della Fondazione. Questo non vuol dire ovviamente
affidarsi esclusivamente all’azione del farmaco il cui abuso, anzi, viene demonizzato,
come testimoniato da un’OP:

“Non sono a favore del farmaco, però quando ci vuole, ci vuole. In certe situazioni e con certi
pazienti...io non sono il padre eterno! Io non capisco proprio perché utilizzare certe tecniche
invece che una punturina…cioè, ti faccio una puntura, ti faccio calmare a letto e sto lì con te; ti
accarezzo, ti calmo, ti dico: stai tranquillo, stai vivendo un disagio, ti conforto…facendo così io
non sono nel terrore perché non mi fai male e non faccio del male neanche a te. Non che anni fa
andasse bene, anzi, prima davano dosi da cavallo, ogni due per tre dovevamo mandarlo a fare il
wash-out…ma era spropositato…ma neanche da 1000 a 10, valutiamo caso per caso. C'è questa
persona che ha questa patologia quindi possiamo migliorare la sua qualità di vita con dei progetti
fatti per lui, in modo da poter tirare fuori delle qualità...ma ti devono porre nella condizione di
poterlo fare. Ad un certo punto, se uno è matto è matto, non c'è mica niente di male. Io cerco di
darti tutto l' amore possibile nel limite del possibile che è la tua patologia. Loro fanno dei gran
progetti sulla carta ma non si rendono conto delle difficoltà nel portarli avanti perchè loro non
fanno il lavoro che facciamo noi”.

La terapia, in questo caso, viene considerata in prima fase, utile per dare la possibilità al
paziente di impiegare in modo più funzionale le proprie competenze, dato che il farmaco
non potrà mai sostituirsi al soggetto. Riuscire ad individuare i casi che possono
beneficiare di un intervento precoce è un indice di evoluzione, presente in tutte le branche
mediche: non vuol dire assolutamente svalutare il soggetto, indebolirlo o imprigionarlo in
una gabbia farmacologica senza via d’uscita. Molte volte le vere prigioni sono costituite
da gabbie esistenziali disfunzionali dalle quali non si può uscire non perché non si vuole,
ma perché non si può.
Al tempo stesso il medico, con la competenza di somministrazione, valida e legittima
l’uso del farmaco a sua discrezione. L’OP è dipendente dal medico e dal farmaco e, in
quanto soggetto incompetente, deve sottostare al sapere medico.
Come afferma un OP:

"Probabilmente per loro i farmaci sono indispensabili o comunque i cambiamenti di terapia


devono essere veramente più lenti se noi vogliamo effettivamente che queste persone abbiano dei
risultati. Questo vuol dire che ci vorrebbe qua dentro la presenza molto più costante di uno
psichiatra, di chi dovrebbe modificare queste cose. Lui dovrebbe stare qui e vedere quello che
veramente succede e regolarsi di conseguenza, perchè la razionalizzazione della terapia vuol dire
questo".
I farmaci più prescritti sono i neurolettici che, come spiega lo psichiatra:

"(...) hanno come bersaglio elettivo di efficacia il controllo su deliri e allucinazioni, ma hanno
anche effetti più ampi sulla dimensione psicologica, come l'irritabilità, l' instabilità emotiva e
un'accentuata reattività ansiosa rispetto i contesti e quindi sono più sedativi. Proprio perchè il tipo
di persone per cui sono chiamato a fare valutazioni e interventi hanno gravi disturbi del
comportamento, il farmaco in questo caso aiuta a modulare un po' l'intensità con cui questi
comportamenti si manifestano e a graduare anche le valutazioni, le impostazioni e gli sviluppi dei
trattamenti non farmacologici che hanno tempi che sono ovviamente più lunghi rispetto ai tempi
di azione di uno psicofarmaco (...)".

L'azione del farmaco, però, non si riduce alla modifica dei processi biochimici che la sua
assunzione attiva nel corpo umano, ma si espande alla dimensione sociale e simbolica.
A livello simbolico, possiamo prendere come teoria di riferimento "il feticismo della
merce" teorizzato da Marx (1968), per cui al farmaco viene attribuito un potere "mistico"
che va ben oltre l'effetto dei suoi principi attivi, cioè, in questo caso, la scomparsa
definitiva dei disturbi del comportamento. Il disturbo del comportamento, però, come
spiega lo psichiatra:

"(...) è un fenomeno che tende a cronicizzarsi e che, aldilà di fasi di remissione, avrà fasi
riacutizzazione, proprio perchè fa parte della storia di quella persona. Noi veniamo da una
mentalità che è ancora troppo medica per cui il comportamento problema è un sintomo di una
malattia quindi se tu vuoi stare bene non devi avere più quel sintomo, ma è una struttura di
pensiero sbagliata nelle sue fondamenta. Bisogna accettare l'idea che quel comportamento a volte
tu non puoi risolverlo, perchè sarebbe come pretendere che quella persona non sia più quella
persona".

A livello sociale, invece, lo psicofarmaco segna il passaggio da una società disciplinare


alla società del controllo. Lo psicofarmaco stabilizza il soggetto rispetto ad un eccedenza
che lo sposta dalla normalità statistica. Inoltre, lega il sintomo alla persona: porta la causa
della malattia all'interno del soggetto.
Mentre la terapia rimanda all'ambito del trattamento della "malattia", il concetto di cura
che qui prendo in esame ha poco a che vedere con le questioni mediche, poichè rientra
nell'esperienza complessiva dei rapporti umani e dello scambio sociale, in particolare tra
l'OP e il residente.
La concezione antropologica di “cura” rimanda ad “una tecnica dell' attenzione,
dell'ascolto e del dialogo, basata sulla dialettica fra la prossimità e la distanza, fra parola e
silenzio, sulla consapevolezza dell'impossibilità di separare nel gesto l'aspetto tecnico da
quello simbolico ed emozionale, su una comunicazione corporea e sulla dimensione
emozionale e politica che questa relazione comporta” (Pizza, 2011:229).
Considerando quanto prima detto dallo psichiatra e in base alla definizione antropologica
di cura, si può affermare che questa non esaurisce la sua funzione quando l'efficacia non
sembra produrre esiti. "La cura è efficace in quanto processo di relazione, non come esito
di guarigione. Essa riguarda pertanto le relazioni "umane" e "l'umanità" delle relazioni"
(Pizza, 2011:230).
Il “prendersi cura” costituisce una forma di relazione sociale, costituita da una reciprocità
asimmetrica. Anzitutto la relazione di cura è fondata sul riconoscimento della
vulnerabilità e della dipendenza, infatti trae il suo fondamento non dall'autonomia della
persona, ma proprio dal suo contrario, dalla debolezza: il rapporto si stabilisce tra persone
che non hanno le stesse capacità, la stessa autonomia e, quindi, lo stesso potere. Entrambi
gli attori ne sono consapevoli perciò l’OP deve trovare il giusto canale di comunicazione
per instaurare una relazione terapeutica efficace, tenendo sempre a mente l’individualità
del residente, come ha fatto un’operatrice:

P:“…perchè se io non conquistavo la sua fiducia non sarei mai riuscita a fare quello che ho fatto.
A lui ho dovuto dare delle prove di rispetto nei suoi confronti, di fiducia…che poi alla fine se tu
ci pensi sono le stesse cose che si fanno tra persone “normali” :io divento tuo amico se tu mi
dimostri che di te mi posso fidare”.
M: Hai lavorato affinchè lui si fidasse di te o anche per fidarti di lui?
P: Non lo so, senz'altro lui doveva fidarsi di me perchè lui è un po' paranoico...io fidarmi di lui…
non lo so, io questa cosa qua non me la sono mai chiesta. Sentivo che non dovevo aver paura di
lui, non lo so perchè però sentivo che la parte debole era sempre lui, non io e che io avevo anche
altre risorse che lui magari non aveva o che non riusciva probabilmente a tirar fuori. La parte più
debole era lui, ecco, e quindi sono sempre andata un po' con un atteggiamento di questo tipo. Alla
fine ho avuto diverse prove da parte sua, nel senso che spesso lui si arrabbia perchè lui è
estremamente volubile proprio come carattere, basta una minima cosa che lo fa arrabbiare però
nel momento in cui lui si arrabbia e lascia lo spazio dove stiamo lavorando, a distanza di massimo
un giorno torna a mi chiede scusa”.

Il maggior potere di iniziativa dell'OP si giustifica con la necessità di raggiungere un


obiettivo a vantaggio della persona disabile: la massima qualità di vita. Colui che si
assume il compito della cura si assume dunque una “responsabilità” etica. Da questo
punto di vista la relazione terapeutica nasce dalla capacità di rendersi sempre presenti al
disagio dell'altro, ma allo stesso tempo di lasciare all’altro degli spazi che gli diano modo
di assorbire il proprio malessere.
Dalle interviste è emerso che il cambiamento dei comportamenti di alcuni residenti è
connesso proprio all'umanità della relazione, inteso come riconoscimento e accettazione
dell'altro come persona, attraverso il contatto e l'ascolto. "L'individuo, considerato nei
suoi aspetti culturali, psicologici e biologici, ha bisogno di un altro individuo con cui
instaurare processi comunicativi che gli diano accesso alla conoscenza di sè, alla chiave
di lettura del mondo e dell'organizzazione del sistema in cui vive" (Combi,1998:44).
Caratteristiche principali dell'umanità sembrano essere l'emotività e la fiducia, come dice
un'OP:

"I loro limiti si vedono in tutto, quotidianamente, più li conosci più riesci ad arginarli. Per loro è
centrale avere sempre le stesse persone qua dentro, per lor avere gente che cambia continuamente
è deleterio perchè loro più riescono a fidarsi e ad affidarsi a noi, più riescono a modularsi. Il fatto
che M. vada in camera da solo non è solo questione di scienza, coscienza, dati o quello che
dicono i dirigenti, è anche frutto della relazione. La relazione terapeutica è un' aspetto centrale,
irrinunciabile ed è parte integrante di un percorso terapeutico. L' emotività! Quello che conta è il
fatto di essere umani, non scientifici. Chiunque si vuole approcciare ad un lavoro di cura non può
essere uno scienziato. Bisogna sempre rendersi conto di lavorare con esseri umani".

L'emozione, dunque, è il catalizzatore che trasforma la conoscenza in comprensione


umana e che apporta intensità e impegno all'azione umana" (Quaranta,a cura di, 2006 :
182-183).
Consentire l’incontro tra persone e il riconoscimento reciproco delle emozioni, dei
copioni e dei sentimenti vissuti diventa un processo culturale prioritario nel mondo delle
relazioni di aiuto, anche in quei settori di disagio più acuto nel quale debbono essere
applicate particolari professionalità e abilità. Si tratta di situazioni in cui la consuetudine
nel rapporto con la persona portatore di bisogno rende difficile mantenere il distacco
professionale, e forse, l’ostentazione di un’artificiosa separazione tra la persona e la sua
malattia anche poco opportuna. Un’OP parla del coinvolgimento emotivo in questi
termini:

"Mi rendo conto di non riuscire ad avere un distacco che mi si richiederebbe e questo significa
che...non mi dispiace perchè credo serva a fare questo lavoro molto meglio. Un coinvolgimento
emotivo nei confronti di queste persone è una componente necessaria non solo per far bene
questo lavoro ma anche per non andare in burnout perchè se dovessi pensare ad esempio di
prenderle da un elettrodomestico a me sarebbe più sulle palle che non prenderle da qualcuno a cui
voglio bene. Cercando di avere sempre...Il punto è che: il lato negativo di un coinvolgimento
emotivo è che non ti permette di essere oggettivo e quindi a volte la lucidità di chiedersi il perchè,
di vederli come disabili viene meno. Più che come disabili sei portato a vederli come fratelli
minori, come dei bambini intrappolati in corpi da adulti ed è da qui che personalmente parte il
coinvolgimento emotivo. Il problema è che questo effettivamente ti può togliere l'oggettività. Non
mi fa soffrire questa cosa perchè comunque l'oggettività mi serve più che altro a capire che queste
sono persone disabili quindi se mi aggrediscono, io non vengo ferito emotivamente perchè
comunque ho sempre ben presente che loro sono disabili. Quello che viene meno potrebbe essere
magari nella reazione perchè quelle volte in cui riconosco di aver esagerato nelle reazioni nei loro
confronti era perchè scattava il lato emotivo e non sono capace di servirmi proprio della
consapevolezza che sono disabili. Quindi ripeto il problema di lavorare con la pancia non è
nell'essere ferito, ma è nel perdere, soprattutto in situazioni critiche e pericolose, il sangue freddo
che ti dovrebbe permettere di agire con scienza e coscienza anche in situazioni molto rischiose e
questo non sempre è possibile. Almeno personalmente con grande rammarico è una delle cose che
mi porto a casa: l'aver esagerato in alcune reazioni".

Solitamente ci si aspetta che gli OP mantengano il controllo sulle situazioni e che


riconoscano la vulnerabilità solo come qualità dell'altro.
Inoltre, si dà poca importanza ai loro corpi nella pratica terapeutica; in realtà "i corpi che
toccano sono anche toccati" (Diprose,1998:37), distruggendo così la dicotomia
soggetto/oggetto tipica della relazione di cura.
"Il tocco non è limitato ai termini della sua fisicità, ma si estende al modo di essere in
contatto, più che separato e distante, e dell' essere toccato, nel senso del movimento
emotivo. In altre parole, il tocco è un intreccio degli attributi mentali e fisici"
(Shildrick,2009:24).

C: "Noi siamo esseri umani, c'è qualcosa dentro di noi che, contrariamente a quanto dice il
comportamentismo, non può essere misurato e spero non lo sarà mai: l' affettività e l'emotività
non si possono misurare".

Non ha senso a mio avviso misurare con gli strumenti scientifici della biomedicina
l'affettività nella relazione d'aiuto. E non perchè non la si possa riscontrare. Ma perchè
anche quando se ne conoscesse la misura questa non potrebbe deterministicamente
spiegarlo, riducendolo ad evento meccanico. L’umanizzazione della relazione terapeutica
non permette la meccanicizzazione del rapporto, anzi, pone l’OP al centro di una nuova
concezione professionale: un professionista che si interroga sulla reale comprensione del
vissuto del disagio dell’altro, e per fare questo è necessario un lavoro in primis su sé
stessi; come ha fatto un’OP:

“In questi anni ho capito molte cose osservandoli, guardandoli e poi facendo un lavoro su di me,
perchè poi alla fine lavorando con persone che hanno problematiche di un certo tipo,
inevitabilmente lavori anche su di te…io ho preso coscienza di tutta una serie di limiti che ho, mi
è stata utile questa riflessione qua per capire che i bisogni che ci sono all' interno di loro sono
molto simili ai nostri”.

Il lavoro educativo quindi non si basa solo sulla relazione e conoscenza del disagio
dell’altro, ma anche sulle proprie emozioni e per far questo l’OP suggerisce la creazione
di uno spazio ad hoc:

“Bisognerebbe creare dei laboratori per le singole unità dove sperimentare determinate cose su di
te, è fondamentale. Uno perchè è rigenerativa…capisco i corsi di aggiornamento che vengono
fatti su informative, norme, metodi, ecc. Ma ci chiedono di essere attenti a determinate cose…ma
se prima non le proviamo su di noi…come facciamo? Siamo sicuri che siamo tutti sullo stesso
piano di sensibilità sensoriale, di percezioni di comprensione delle cose? Io farei un lavoro di
sperimentazione su di noi dal punto di vista sensoriale, allora forse arrivi ad una comprensione
più attenta di queste cose. Se no cosa ti chiedo? Io ho fatto un grosso lavoro su di me, anche
proprio di annullare determinate cose se voglio comprendere meglio l' altro…però non tutti sono
disponibili a fare una cosa di questo tipo”.

Il benessere a cui si deve puntare attraverso la relazione di aiuto deve riguardare


ovviamente il singoli attori coinvolti, ma anche l’intorno; sarebbe facile e poco utile
trovare soluzioni che spostino il peso della situazione da uno all’altro individuo, si deve
puntare ad un miglioramento globale.
Un'OP che lavora nei laboratori afferma:

"Anche nei laboratori si utilizza spesso un aspetto normativo, bisognerebbe essere un po' più
collaboranti. Ti faccio provare che emozioni provi mentre tu gridi...poi qui non si può gridare e va
be...manca una libertà di agire, di far uscire le cose. Le si fanno uscire sempre all' interno di
qualcosa che deve essere definito. Questo perché è una forma mentale sia per le caratteristiche
delle singole persone e poi perché lavori all' interno di un istituto e ti senti in dovere di rispettare
tutta una serie di norme che ti circondano. Le regole ci possono essere ma incanalato sempre in
un organo libero. Noi ci perdiamo in cose strutturate non considerando le cose semplici che poi
alla fine sono quelle che funzionano e ci allontaniamo così sempre di più dalla persona che poi è
lei quella che ha bisogno".

In questo senso, il prendersi cura rimanda anche al luogo in cui questo avviene. Il disabile
intellettivo ha bisogno di essere tutelato nella propria sofferenza in spazi in cui questa si
può a ben diritto manifestare; per far si che ciò accada deve esserci uno spazio fisico e
soprattutto comunicativo, libero, privo di angoscia per il residente, in cui non esistano
barriere tra il lecito e il non lecito, in cui sia possibile legittimare tutti i pensieri e in cui
tutti i comportamenti pericolosi siano tutelati (Minelli,2011).
CAPITOLO 3
LA SESSUALITA’

3.1 LA SESSUALITA' “DISABILE”

“Dunque la radice dell’amicizia e dell’amore bisogna cercarla forse non nel male, ma
nel desiderio. Ora che cosa desideriamo noi? Noi desideriamo ciò che ci par proprio e ci
manca”(Platone, trad. di Martini,1998:12).

Nei precedenti capitoli ho parlato della disabilità come una condizione di vita
culturalmente determinata. Ho analizzato il corpo del disabile e quello dell’operatore
accomunati dal fatto di essere inseriti entrambi all’interno di un dispositivo istituzionale
che ne controlla e condiziona gli atteggiamenti e le pratiche. Non solo questo, ma
entrambi i corpi si è visto mettere in atto tecniche corporee di resistenza alla cultura
istituzionale.
In questo capitolo il mio obiettivo sarà quello di far emergere una volta di più le
contraddizioni insite nell’istituto, mostrare come le norme di regolamentazione della
sessualità dei disabili siano culturalmente determinate e in che modo i disabili vi si
oppongono.
Come detto precedentemente, il compito che l’istituto è quello di assicurare la miglior
qualità di vita delle persone con DI.
La qualità di vita è il modello scientifico di valutazione, progettazione e intervento
utilizzato dalla Fondazione Sospiro e si articola in 8 domini: benessere emozionale,
benessere materiale, benessere fisico, autodeterminazione, integrazione sociale, diritti,
relazioni interpersonali e sviluppo personale.
I “diritti” riguardano tutto l’insieme delle richieste che la persona fa, non banali, e che
corrispondono a quello che, nella nostra cultura, tipicamente le persone (per sesso, per
età, ecc.) fanno. Le mete educative sono in larga parte quelle legate alla richiesta, alla
volontà, al desiderio espresso esplicitamente dalla persona stessa che comprendono: il
diritto di fare tutte le cose che fanno gli altri (ad esempio uscire quando lo si desidera), di
possedere delle cose (ad es. un animale domestico), il diritto ad avere una vita privata ( ad
es. avere un fidanzato e un posto dove poter stare da solo), ad essere ascoltato, rispettato
e trattato come tutti gli altri, il diritto a votare alle elezioni(Schalock e Verdugo Alonso,
2002).
La possibilità di avere una vita privata è un diritto enunciato anche dalla Carta dei Diritti
dei Disabili che afferma che indipendentemente dal luogo di residenza o dalla propria
sistemazione, nessuna persona con disabilità “può essere soggetta ad interferenze
arbitrarie o illegali nella sua vita privata, nella sua famiglia, nella sua casa, nella sua
corrispondenza (…)” (art.22).
L’articolo 23, inoltre, elimina le discriminazioni nei confronti delle persone con disabilità
in tutto ciò che attiene al matrimonio, alla famiglia, alla paternità e alle relazioni
personali, sulla base di uguaglianza con gli altri
Riassumendo, sia l’istituto che la legge riconoscono il pieno diritti ai disabili di vivere la
propria vita privata in piena libertà e, conseguentemente, di avere una vita sessuale ed
affettiva indipendentemente dal luogo di residenza.
Ma cosa avviene in realtà?
Come afferma un OP che lavora nell’istituto da due anni:

“La sessualità è un tema troppo poco trattato anche se ci sono state delle manifestazioni in cui i
ragazzi abbiano voluto e chiesto di soddisfare i propri impulsi, ci sono state difficoltà oggettive
nel soddisfare queste cose perché non c’è un’intimità territoriale del luogo. Ognuno di noi ha la
possibilità di appartarsi di avere i propri spazi, cosa che invece in UA è difficile trovare. Loro non
avendo una stanza privata si trovano a condividere gli spazi e quindi questo limita quello che
potrebbe essere una pratica sessuale”.

Ecco che l’organizzazione strutturale prende il sopravvento sugli interventi a favore del
singolo residente: il “client-oriented” di cui si parlava nel secondo capitolo.
L’inserimento della questione riguardante la sessualità nel dominio dei diritti può essere
visto come oggettivizzazione dell’intervento su un comportamento più che come una sua
tutela.
Così infatti afferma un OP che lavora nel servizio da tre anni:

“È come dire che l’Italia è un paese che sancisce costituzionalmente il diritto alla salute per tutti.
Ti stanno garantendo un servizio, ma non ti dicono in che modi e in che tempi.
Stacchiamoci dalla carta, senti come è più freddo, distaccato se io ti dico “è un diritto”. Se invece
io ti parlo di benessere emozionale e fisico io ti parlo di un qualcosa che ti prende molto più alla
pancia. È come dire te lo sancisco perché te lo devo sancire, non perché veramente mi rendo
conto che per te è vitale, è benessere, cioè che senza stai male. Se noi facciamo un po’ di filologia
è indicativo: diritto ormai è una parola abusata, perché tutto è diritto e niente viene poi veramente
fatto. Se parliamo di benessere è un altro discorso perché lì ha l’uomo, nella sua interezza e lì io
ho bisogno di questo, fine. Io per star bene ho bisogno di fare sesso, non puoi stare tu a sindacare
per me”.
Il riconoscimento giuridico della sessualità, in particolare di quella del disabile, come
aspetto centrale dell’uomo è un discorso recente.
Nel 2002 la WHO, nell’ambito di un’iniziativa più ampia, ha indetto una riunione tecnica
di consultazione allo scopo di definire alcuni concetti per i quali non esistevano
definizioni concordate a livello internazionale; tra questi quello di sessualità intesa
come:” un aspetto centrale dell’essere umano lungo tutto l’arco della vita e comprende il
sesso, le identità e i ruoli di genere, l’orientamento sessuale, l’erotismo, il piacere,
l’intimità e la riproduzione. La sessualità viene sperimentata ed espressa in pensieri,
fantasie, desideri, convinzioni, atteggiamenti, valori, comportamenti, pratiche, ruoli e
relazioni. Sebbene la sessualità possa includere tutte queste dimensioni, non tutte sono
sempre esperite o espresse. La sessualità è influenzata dall’interazione di fattori biologici,
psicologici, sociali, economici, politici, etici, giuridici, storici, religiosi e spirituali.”
(WHO,2006:10).
Questa definizione sottolinea che la sessualità è un aspetto centrale dell’essere umano,
che non è limitata a determinate fasce di età, che è strettamente connessa al genere, che
comprende vari orientamenti sessuali e che va ben oltre la riproduzione. Chiarisce altresì
che la “sessualità” comprende ulteriori elementi oltre a quelli meramente
comportamentali e che essa può variare in grande misura a seconda dell’influenza di
un’ampia gamma di fattori.
Non più quindi la concezione della sessualità come dato invariabile, ma come esperienza,
intesa come “correlazione, in una cultura, fra campi del sapere, tipi di normatività e
forme di soggettività”(Foucault,2011:10).
La sessualità delle persone disabili è raramente vista come risultante di una forma di
costruzione e di determinazione sociale; l’assenza di interventi rivolti a favore della loro
sessualità è dovuta all’incapacità ad essi attribuita a stabilire relazioni coniugali e
amorose.
La letteratura mostra che la maggior parte degli studi sulla sessualità delle persone
disabili è fondata sull’idea secondo la quale le variabili associate alle mancanze e alle
incapacità esercitano un’influenza determinante sulla vita sessuale di queste persone (de
Colomby,2002).
Come afferma un OP che lavora all’interno dell’istituto da più di tre anni:

“Non penso veramente che M. potrebbe avere una fidanzata, però la ricerca. Vuol dire che nella
sua testa ha una qualche immagine, un qualche concetto di questo tipo. Sicuramente non potrebbe
avere una fidanzata così come la intendiamo noi, non ha la maturità di portare avanti un rapporto
di coppia così come lo intendiamo noi dove è importante una reciprocità” .

Gli studi disponibili hanno contribuito ad una rappresentazione generale della “sessualità
dei disabili” ancorata in un modello somatico e funzionale.
A questo proposito così rispondono due OP:

C: “Un autistico non ce lo vedo costituzionalmente a ricercare un’intimità con un’altra persona.
Se invece dovessi pensare a persone con funzionamento più alto non lo darei per scontato perché
ad esempio M, che ha il tipico funzionamento dell’adolescente, ricerca stimoli sessuali particolari
che piacciono a lui; metti i piedi o magari si masturba davanti a C. a seno nudo. Per P. invece è
una mera stimolazione, non credo che lui abbia degli stimoli sessuali”.

N: “…è anche un problema del saper fare, di aver provato precedentemente la pratica sessuale
anche solo in modo meccanico. A volte è capitato che abbiamo trovato ragazzi che sono riusciti
ad appartarsi ma è mancata proprio la dinamica meccanica dell’atto sessuale in sé, quindi secondo
me è anche un problema di esperienza. Questo riguarda soprattutto i residenti istituzionalizzati e
che quindi sono qui da 10-20 anni e che non hanno proprio avuto modo di fare esperienza proprio
in questo senso”.

Si possono distinguere qui le incapacità derivanti a certe caratteristiche funzionali


dell’individuo, il fatto di essere autistici, e quelle derivanti dalla condizione della loro
presa in carico, cioè delle forme di organizzazione sociale nelle quali le persone con DI
sono inserite.
La parola sessualità è spesso ancora utilizzata come sinonimo di “rapporto sessuale”; ciò
non sorprende. Nell’Occidente moderno è stata operata una riduzione della sessualità alla
genitalità e all’atto sessuale. Ciò ha favorito una concezione della sessualità come una
dimensione autonoma dell’esistenza, come un oggetto “separato” di indagine e di
fruizione e ha al contempo permesso una proliferazione dei discorsi sulla sessualità in
ambiti alquanto differenziati: medico, religioso, pedagogico, psicanalitico.
La categorizzazione normodotato/disabile basata sulle capacità richieste all’individuo
dalla società occidentale, comprende, in questa prospettiva, la distinzione tra una
sessualità ritenuta normale, cioè armonica, ordinata, controllata e quella del disabile,
considerata invece deviata, immatura e pregenitale. Come dire che ogni forma di
sessualità che non approdi alla compiutezza dell’atto genitale è giudicata incompleta,
frammentata e caotica; pertanto tale è ritenuta ogni manifestazione del sessuale nella
persona con DI.
La questione non sta nell’elevare la dignità delle manifestazioni del sessuale del disabile,
bensì considerare la struttura fondamentale di ogni espressione della sessualità umana
nella quale la conquista della genitalità non cancella mai del tutto gli ancoraggi libidici e
le modalità di godimento. Nella DI si può vedere ciò che nella sessualità “normale” il
sembiante sociale tende a velare, e cioè che la sessualità eccede la genitalità e la
dimensione dello scambio con l’altro.
La fatica a considerare la persona disabile come essere “compiuto” sul piano fisico e
cognitivo ha portato nel corso del tempo a negare o a reprimere la sua dimensione
sessuale; ciò può essere imputato alla biologizzazione della sessualità, ossia la tendenza a
considerarla come mera realtà naturale/organica scarsamente correlata a fattori affettivi,
relazionali e sociali e alla sua medicalizzazione, cioè guardare i problemi e le soluzioni
ad essa inerenti solo in termini biomedici escludendo il sesso come pratica sociale in
relazione al contesto socioculturale di appartenenza.
La sua diretta conseguenza è la considerazione della sessualità come fruibile solo da
persone con un apparato biologico sano e funzionale.
In Occidente, a differenza del resto del mondo, la medicina scientifica ha un grande peso
per determinare ciò che è “buono da pensare e da fare”.
Georges Lanteri Laura a proposito dell’ “appropriazione medicale della sessualità”, mette
in evidenza come l’inserimento della sessualità nel campo della medicina risulta da un
processo storico basato sulle pre-costruzioni operate dall’ideologia dominante e la
penalizzazione di certi comportamenti, come ad esempio l’omosessualità (1979).
Thomas Szasz da parte sua ha mostrato, partendo dall’esempio della masturbazione,
come la medicalizzazione della sessualità è consistita in una progressiva appropriazione
della medicina di comportamenti e di personalità trattate dalla religione o dalla legge
(1976).
La medicalizzazione della sessualità si inscrive negli interventi pianificati del contesto
medico sulle situazioni qualificate come sessuali e sugli attori che vi sono coinvolti.
Questi interventi possono prendere posto in un contesto medico, o all’interno di un
partenariato con le istituzioni della sanità pubblica, dell’educazione alla salute o della
giustizia penale. L’ancoraggio di queste pratiche nel registro della normalità/patologia
stabiliti dalla medicina, orienta gli obiettivi di queste pratiche ed interventi nel senso della
restaurazione o della stimolazione di attività sessuali “anomale”, ma considerate normali,
o nel senso della diminuzione o della repressione di attività sessuali fisiche o mentali
considerate, sia dal punto di vista medico che legale, come devianti o eccessive. Si pensa
ad esempio alla perversione sessuale per cui il trattamento ha l’obiettivo di incanalare la
persona in attività sessuali socialmente accettate (Giami,2009).
Mentre in un primo tempo la medicalizzazione è consistita nell’appropriazione di un
dominio delle attività umane, gli sviluppi più recenti fanno vedere come la salute è
progressivamente diventata il fondamento e la giustificazione dei valori morali
individuali e collettivi. La sessualità, rappresentata nell’apparato ideologico e
organizzativo della salute sessuale, si trova al centro di questo processo (Giami,2009).
Per salute sessuale la WHO intende:” uno stato di benessere fisico, emotivo, mentale e
sociale relativo alla sessualità; non consiste nella semplice assenza di malattie,
disfunzioni o infermità. La salute sessuale richiede un approccio positivo e rispettoso alla
sessualità e alle relazioni sessuali come pure la possibilità di fare esperienze sessuali
piacevoli e sicure, libere da coercizione, discriminazione e violenza. Per raggiungere e
mantenere la salute sessuale, i diritti sessuali di ogni essere umano devono essere
rispettati, protetti e soddisfatti“ (WHO,2006:10).
L’interessamento della WHO per salute sessuale istituisce e rinforza la divisione tra la
dimensione erotica e quella riproduttiva della sessualità, con l’obiettivo di legittimare la
vita sessuale non riproduttiva per gli uomini e le donne e per promuovere l’idea secondo
la quale la sessualità contribuisce ad una migliore salute, purché sia praticata liberamente
e senza costrizioni, ma certamente non senza regole precise. In questa dimensione
operazionale, il concetto di salute mentale propone uno schema molto preciso di
interventi professionali (medici, sanitari ed educativi) per promuovere, mantenere e
sviluppare la salute sessuale della popolazione (Giami,2009).
All’interno di UA gli interventi sull’attività sessuale dei disabili si riducono spesso al
controllo e alla proibizione. Come afferma un OP, il motivo è essenzialmente uno:

“Quanto noi possiamo effettivamente stabilire se C. è consenziente ad un rapporto sessuale?


Come fai a capire prima che scleri se C. è disponibile o no? Perché potrebbe volere ora si e tra
un’ora no. Una delle grosse difficoltà è costituita nella loro difficoltà a comunicare. È un lavoro
molto complicato. Capisco che il problema è esclusivamente nostro, ma non è totalmente da
biasimare”.
Affermare il diritto all’esercizio della sessualità si vede quindi essere in contraddizione
con ciò che il personale afferma circa le impossibilità e le incapacità che essi imputano
alle persone con disabilità intellettiva, riproponendo così il modello biomedico sia della
disabilità che della sessualità.
Problematizzare la sessualità in termini medici vuol dire ridurre la pulsione sessuale “a
solo automatismo periferico connesso alla funzione biologica del corpo”
(Galimberti,2013:240) e non riconoscerle “un’intenzionalità che segue il movimento
generale dell’esistenza” (Merleau-Ponty,1972:223).
Se Freud ha potuto dire che nella storia sessuale di un uomo c’è la chiave della sua vita, è
perché ha scoperto che la sessualità non è un’infrastruttura biologica, ma il luogo in cui si
trovano quelle relazioni e quegli atteggiamenti che prima venivano scambiati per
relazioni e atteggiamenti di coscienza (Galimberti,2013).
Per vivere e “sentire” la sessualità non è necessario avere un livello cognitivo “normale”
(secondo i risultati dei test psicologici) o un corpo normale; la sessualità non è carne, è
desiderio. L’appagamento non ha un significato intellettuale, non è percorsa da
un’intenzionalità che si risolve nella pura conoscenza delle cose, ma è qualcosa che
organizza il mondo in quell’ordine di significati che nascono dal desiderio e dalla sua
fruizione, per cui “la sessualità, prima che una pulsione dell’uomo, è una visione del
mondo” (Galimberti,2013.241).
Nonostante all’interno dell’UA “ci sono state delle manifestazioni in cui i ragazzi abbiano
voluto e chiesto di soddisfare i propri impulsi”, come afferma N., la proibizione di tali
manifestazioni è dato dal fatto di dover poi gestire la frustrazione, come viene spiegato da
un altro OP:

C:“ Ma come fai poi a gestire la frustrazione di M? Perché poi lui viene frustrato quindi dovresti
insegnare anche a lui a gestire la frustrazione. È un lavoro molto complicato.
M: Ma c’è molta differenza se siamo noi a non permetterlo o se è C a dirgli di no?
C: No, però io vado per esempi. Mentre per M potrebbe essere, per F è un altro paio di maniche
perché lui è molto più complesso; per lui gestire quel tipo di frustrazioni è molto più difficile.
Dico questo se loro hanno già provato questa esperienza. Se tu fai fare un’esperienza di questo
genere a F, che sappiamo quanto è forte e piacevole, potrebbe essere come dire ad oggi tu non
fumi neanche una sigaretta, cioè che poi lo cercherebbe tutti i giorni perché è una cosa molto
piacevole. È una cosa talmente tanto auto-rinforzante che poi come fai a gestire F che c’ha voglia
e insegnargli che magari la controparte in quel momento non ne ha. È un qualcosa di molto
difficile da gestire proprio dal punto di vista relazionale perché devi insegnare a queste persone
l’imprevedibilità dell’altro; per F è terrificante, per M già un po’ meno perché è meno rigido”.

La sessualità non è solo visione del mondo, ma anche di se stessi: ciò a cui si tende non è
necessariamente l’eiaculazione, ma è l’incontro con l’altro, perché “solo desiderando
l’altro o sentendomi oggetto di desiderio altrui, io mi scopro come essere sessuato”
(Galimberti,2013:244).
L’auto-rinforzo di cui sopra non è solo dato da piacere fisico, ma dal piacere derivante
dalla scoperta di sé come essere sessuato e desiderato che “esce dalla propria clausura”.
È evidente che l’impossibilità di creare questa immagine di sé riduce la propria visione a
quella fornitagli dalla società e dal contesto in cui è inserito: un disabile indesiderato.
Se ci si allontana dal modello medico per avvicinarsi a quello sociale, vediamo come le
costrizioni che gli OP impongono sono influenzate dalla propria visione della sessualità,
che a sua volta è conseguente alla visione della società nella quale il disabile è inserito.
Come ho già detto, il riconoscimento universale da parte del personale di una normale
sessualità che risulta difficile da gestire e da fare agire (in quanto trattasi di persone
disabili), non solo rientra in quel rapporto di potere che normalmente si instaura tra
istituzione e sessualità, ma anche dal pregiudizio secondo cui al disabile è negato
l’accesso al desiderio.
Il richiamo generico “al bisogno dell’orgasmo” e alla sessualità come “ un istinto primordiale
per cui loro veramente sentono l’istinto di accoppiarsi in qualche modo ”, come afferma un OP,
semplifica nella naturalità il gesto sessuale rinunciando ad interpretare la sessualità come
componente di crescita, relegandola in un “recinto emarginante”.
“La sessualità quando viene “abbellita” come istinto o bisogno, si trasforma con estrema
facilità in una compulsione ossessiva che smarrisce la radice di ogni dignità: il
riconoscimento del desiderio” (Curti:170).
Il paradosso della società occidentale alterna la negazione del piacere sessuale alla sua
estrema ricerca da parte delle persone con disabilità. Entrambe le posizioni rifiutano la
sessualità come un elemento “normale” nell’esperienza del disabile danneggiando non
solo l’autostima, ma, tenendo a mente la valutazione che Merleau-Ponty da della
sessualità come una modalità di esistenza, tutti gli aspetti della capacità del divenire.
Riprendendo il concetto di “diritto alla sessualità”, ciò non si esaurisce con il diritto ad
esprimere la propria sessualità, all’autodeterminazione nella riproduzione (Cook,1995) o
alla protezione dagli abusi sessuali e discriminazione (Petchesky,2000).
Petchesky sviluppa una visione più affermativa di diritti sessuali contenente un insieme di
principi etici e di condizioni che li rendono possibili, tra cui: il principio della diversità
sessuale e l’applicazione del principio secondo cui la diversità dell’espressione sessuale
sia benefica per la società. Altri principi etici alla base sono: il diritto ad avere una sana e
soddisfacente vita sessuale, quello dell’autonomia e personalità che implicano il diritto
delle persone a prendere le proprie decisioni su ciò che riguarda il proprio corpo e la
propria salute ed infine il principio dell’uguaglianza di genere. La realizzazione di questi
principi etici richiede la possibilità all’accesso di informazioni sulla sessualità, ai servizi
di prevenzione e cura e un profondo cambiamento sociale del modo in cui gli uomini, le
donne e le minoranze sessuali sono considerati (Petchesky,2000).
L’organizzazione propria dell’istituto prevede che per ogni intervento rivolto a favore dei
residenti vengano stilati dei progetti di servizio. L’educazione sessuale, per essere attuata,
deve perciò essere progettata dagli OP e convalidata dalla dirigenza.
Gli OP, come già detto nel secondo capitolo, sono coinvolti all’interno di rapporti di
potere che si dispiegano lungo l’asse disabilità- sessualità.
All’interno di esso, si collocano in una posizione privilegiata rispetto ai residenti di cui si
occupano, ma sono a loro volta “intrappolati”, nell’esercizio della loro professione,
all’interno di una rete intricata che vede coinvolti: la società, l’istituto e le famiglie dei
disabili.
Attualmente non esiste all’interno dell’UA un contenitore in cui ci si occupa di
educazione sessuale; le informazioni che i residenti ricevono a questo riguardo dipendono
dalla concezione che il singolo OP ha riguardo la sessualità e sono informazioni dettate
dall’urgenza di trovare una soluzione immediata alle situazioni che man mano si
presentano piuttosto che affrontarle in modo costruttivo.
La soluzione è principalmente quella di interrompere la situazione e “agganciare” le
persone su attività “meno emotive” che fanno parte della loro agenda di giornata, inclusa
nel loro programma di intervento.
Il progetto della massima autonomia possibile sembra essere prioritario rispetto
all’autonomia sessuale dei disabili stessi. Ed è così che il male minore diventa la
repressione, il contenimento delle spinte sessuali e non vengono considerati interventi più
propriamente educativi, orientati all'acquisizione di adeguate modalità di vivere ed agire
la sessualità. Veglia (2000) dice: “produciamo curricoli di apprendimento sofisticatissimi,
pur sapendo che, dati certi limiti biologici, i risultati saranno molto poveri, e ci
dimentichiamo invece che esiste la sessualità, una terra fertile e viva”.
Non c’è da dimenticare però che i residenti che abitano nell’UA sono per la maggior
parte molto giovani e assumono terapie minime che perciò non riescono a “spegnere” i
loro impulsi; quando questi sono molto forti e non trovano appagamento (o meglio, gli
viene impedito di appagarli), trovano sfogo in comportamenti aggressivi rivolti verso sé o
gli altri.
Ecco che si ripropone così l’imputazione del problema alla persona disabile che reagisce
in modo disfunzionale e non al contesto che lo ha creato.
Come afferma un’OP che si occupa anche di tecniche bioenergetiche:

“ L'energia sessuale è un'energia molto potente che può anche squilibrare”.

Ma come mai questo “accanimento” contro l’espressione della sessualità del disabile?
Il modello sociale della disabilità mostra come le reticenze ad accettare le manifestazioni
sessuali dei disabili siano dovute a questioni di carattere etico, religioso e di ordine
sociale.
“(…) mostrare che il problema della disabilità e le limitazioni sessuali ad essa connesse
non sono un inevitabile esito delle differenze corporee che sussistono tra gli individui.
(…) Il problema della sessualità disabile non è “come farlo” ma che “per farlo” ci si deve
scontrare con una molteplicità di ostacoli che impediscono la normale espressione della
sessualità alle persone con disabilità. Tali ostacoli hanno principalmente a che fare con la
società in cui viviamo e non riguardano tanto i limiti corporei o mentali” (Stella et al,
2011:425).
Un aspetto emerso più volte dalle interviste effettuate è l’influenza esercitata dalla
famiglia sugli interventi del personale rispetto alla gestione della sessualità:
C:”Innanzitutto per motivi che potremmo definire “non convenzionali” perché per esempio a me
viene in mente la mamma di C. Essendo lei molto religiosa, non sarebbe neanche lontanamente
plausibile proporre di strutturare un qualcosa che possa permettere a C, in qualche maniera di
dare letteralmente sfogo alla sua sessualità, cosa che noi vediamo praticamente quotidianamente e
che lei ricerca”.

O ancora:

C:” Lì abbiamo dovuto impedirlo (tra due persone consenzienti!) perché se la cosa fosse stata in
qualche modo divulgata quello che noi temevamo era la reazione eventuale dei genitori di C” .

N:” Il problema è anche dei genitori.. ad esempio la mamma di C per un lungo periodo ha vietato
l’uso di internet alla figlia per proibirle di andare a vedere dei siti lontanamente porno.
Bisognerebbe sdoganare prima i genitori dei figli”.

La famiglia sembra avere un ruolo troppo invasivo nel controllo della sessualità; ciò può
essere dovuto all’immagine del figlio “come eterno bambino” e perciò da proteggere o,
sul versante opposto, come “selvaggio”, impulsivo e perciò perturbante nel suo essere
indifferente alle convenzioni sociali e refrattario al senso di pudore e di vergogna che
mette in seria discussione il dominio e il controllo che la famiglia aveva sentito di poter
esercitare su di lui.
Non solo la famiglia, ma anche l’istituto condiziona le pratiche di intervento della
gestione della sessualità dei disabili.
Come afferma un OP:

“Qui tutti hanno in bocca la parola “scienza”, che siamo scienziati del comportamento. Se mi
vengono a dire che se P sclera è colpa nostra, qui si elimina la variabile umana e l’imprevedibilità
dell’essere umano. Ecco perché io diffido molto dal comportamentismo, i fanatici del
comportamentismo ti dicono che vogliono studiare i comportamenti di questi ragazzi come se
fosse fisica. No, non esiste. Nel momento in cui noi siamo in questo contesto in cui ti dicono che
meno variabili ci sono meglio è, la sessualità è qualcosa di assolutamente imprevedibile e
culturalmente osteggiata in questo posto soprattutto. Siamo in uno Stato in cui è tutto facciata, è
tutto immagine e al giorno d’oggi poi è facile fare di tutta un’erba un fascio. Questo posto
potrebbe diventare il luogo in cui si sperimenta e si studia la sessualità dei disabile ma si
immaginerebbe un posto in cui avvengono orge…non lo si fa per salvaguardare il nome della
struttura e di chi ci controlla. Io ho quasi paura mettere in mano la sessualità a persone che non
capiscono neanche l’importanza della relazione e non mi stupisce quindi che qui non si faccia”.

In un incontro tra OP e il dirigente pedagogista, a proposito delle criticità emerse riguardo


la sfera della sessualità dei residenti durante una gita al lago, quest’ultimo riporta il
discorso sull’ affettività:

“Ciò che manca è una riflessione sull’affettività. Ci si concentra di più sull’erotismo in quanto è
ciò che noi vediamo, che sta in superficie…ma cosa c’è sotto?”

Anche dalla sua intervista emerge la necessità di affrontare il tema della sessualità in
termini di affettività:

“Affettività e sessualità sono dimensioni vive e presenti nelle persone con DI in condizione di
gravità (…) Una contraddizione che trovo molto forte è questa: la chiamiamo sessualità o la
chiamiamo affettività? Comincia già ad esserci una separazione. Affettività: avere una
consapevolezza del proprio corpo che entra in relazione con altri, lavorare su quelli che noi
chiamiamo sentimenti. Poi però ci sono delle persone adulte che hanno dei bisogni sessuali e a
questi tendenzialmente non sappiamo dare risposte. Come affrontiamo questa contraddizione?
Spesso accade che cerchiamo di educare persone in condizione di gravità ai sentimenti ma questo
livello non viene compreso e non forniamo risposte e/o percorsi educativi per dare risposte a
bisogni sessuali (…) Il problema è riuscire a capire come si può fare questa cosa senza ledere la
dignità della persona, lavorando nella direzione di non ridurre tutto all’atto in sé e per sé, anche se
questo è probabilmente il punto di partenza quando si è al servizio di persone adulte con DI, forse
si può partire dalla sessualità per aprirsi alla dimensione della affettività perché la prima è già
evidentemente presente. (…) Non so quanto sia possibile educare all’affettività queste persone”.
Tale discorso sembra neutralizzare e riproporre, all’interno della questione sessuale del
disabile intellettivo, quell’elemento perturbante a cui facevo riferimento riguardo
all’atteggiamento della famiglia.
Si tratta della tendenza a far coincidere la sessualità con l’affettività, a far si quindi che la
dimensione affettiva inglobi totalmente la dimensione sessuale, in una sovrapposizione
tra l’atto sessuale e la motivazione sentimentale.
Il tentativo di inscrivere la manifestazione libidica del soggetto all’interno di una cornice
di tipo amoroso non tiene conto della effettiva separazione tra le due dimensioni.
Volendo, in questo modo, velare la traumaticità di comportamenti che appaiono come
pura espressione di un presunto bisogno fisiologico, si finisce con il dimenticare che la
pulsione eccede l’affetto, che essa è logicamente sganciata all’amore e che la sua mira
non è la relazione ma l’appagamento.
Nella realtà i disabili manifestano molto il loro affetto e questo sembra anche essere
favorito dagli operatori, a patto che non trascenda in comportamenti ambigui e morbosi.
Ciò che accade nell’UA può essere riassunto con l’affermazione di un OP:

“È il rapporto sessuale che è limitato rispetto a quello affettivo che invece già esiste: non c’è
bisogno di insegnarlo. Diciamo che finché non si arriva al sesso va bene”.

3.1.1 LA MASTURBAZIONE

Nel corso delle varie interviste quello che è sempre emerso è il bisogno di promuovere
un’ educazione sessuale; provocatoriamente chiedo: da chi nasce questa esigenza?
Tutto ciò che a che fare con l’educazione nasce solitamente per “normalizzare” dei
comportamenti ritenuti non adeguati dal contesto sociale in cui la persona fa parte.
Come già detto nel secondo capitolo, ai disabili viene imputata un’ignoranza sull’uso
appropriato del proprio corpo.
Il fine dell’educazione sessuale potrebbe quindi essere quello di educare i disabili
intellettivi ad “utilizzare” il proprio corpo sessuato in termini socialmente accettati: si fa
strada quindi una nuova modalità di rimozione sociale della sessualità del disabile (pur
presentandola come il suo inverso).
Questo è evidente nel momento in cui l’obiettivo principale sembra essere, come
affermano vari OP:

C: “Bisognerebbe insegnare loro come fare per arrivare all’orgasmo. Se poi penso ad esempio ai
residenti che sono nell’altro nucleo (a bassissimo funzionamento) probabilmente loro non
sarebbero neanche in grado di impararlo e di farlo”.

N: “Partirei dal far conoscere a loro quali sono le parti del corpo che sono riconosciute per
un’assicurazione universalmente riconosciuta dell’orgasmo”.

L’educazione sessuale per i disabili intellettivi, quindi, sembra volersi ridurre alla
trasmissione di un sapere “anatomico” e “fisiologico” sul corpo e sulla propria genitalità.
Pratica rispettabile e utile che aiuta il disabile a sviluppare una conoscenza e una
“dimestichezza” con il proprio corpo. L’errore, tuttavia, nel quale si incorre in questi casi
è confondere il piano cognitivo con il piano pulsionale; illudersi che la dimensione
sessuale possa essere ridotta ad una questione cognitiva e poterla così controllare con il
sapere.
La pulsione, affermava Freud, è ineducabile(1967-1993); può venire a patti con la legge,
ma questo accordo presuppone che il soggetto abbia accesso al sistema simbolico su cui
si fonda la legge stessa, accesso che è quantomeno “difettoso” nel caso di persone con
disabilità intellettiva.
Come afferma un OP:

“ Io penso che la sessualità è legata a molte sovrastrutture che nel corso dei millenni gli abbiamo
dato; gli abbiamo dato un significato dalle dimensioni forse eccessive. Secondo me per loro non
si complicherebbe niente proprio perché quelle sovrastrutture non ce le hanno”.

M. Inghilleri ed E. Ruspini (2011) affermano che è l’uomo ad aver inventato il problema


dell’educazione sessuale, in quanto la sessualità di per sé non sembra presentare alcun
problema. Ogni problema che la riguarda deriva dalla sua elaborazione secondaria e dalle
tensioni prodotte da una società che cerca costantemente protezione contro la sessualità
medesima. Detto in breve pare un problema “inventato”, o meglio, costruito proprio dalle
quelle pratiche discorsive sociali che l’hanno nominata e definita e che ognuno di noi ha
interiorizzato attraverso un processo di socializzazione attuato con il concorso delle
principali agenzie educative: dalla famiglia alla scuola, dalla religione ai media.
L’individuo è chiamato ad accettare la normativa vigente in fatto di sessualità (preferita o
stigmatizzata; buona o cattiva; normale o deviante; pulita o sporca) e, ovviamente,
sottostarvi. Chi si discosta da tale linea, è destinato alla disapprovazione, alla censura e
alla condanna.
Questo non riguarda solo l’espressione più ampia della sessualità, ma anche la sua
dimensione più intima, soggettiva ed erotica: la masturbazione.
La masturbazione è “quella parte della vita sessuale umana in cui il piacere
potenzialmente illimitato incontra le restrizioni sociali (…) in cui la fantasia, sebbene
solo per un momento, mette a tacere il principio di realtà; e il sé autonomo sfugge da un
qui ed ora eroticamente sterile verso un mondo lussurioso di propria creazione. Essa è
sospesa tra l’abiezione e l’appagamento” (Laqueur, 2003:9).
Dalle interviste effettuate emerge che l’autoerotismo nei disabili intellettivi, a differenza
del rapporto sessuale, è una pratica che viene non solo permessa, ma altamente promossa
dal personale socio-educativo; la visione generale è di permetterla, ovviamente nel
privato, ove non diventi un gesto ossessivo-compulsivo.
Da cosa deriva questa grande “apertura mentale”?
Come spiega un OP:

“Il rapporto di masturbazione è un rapporto che non prevede conseguenze”.

La masturbazione, che aveva rappresentato a lungo una minaccia per la sua mancata
articolazione con i vincoli sia della società sia della moralità, è ora definita come una
sottospecie universale di pura sessualità, liberata dai vincoli del corpo e della società, del
tempo, dello spazio e dei doveri.
Non voglio qui entrare in merito alla storia della masturbazione, alle rivoluzioni sessuali
che hanno promosso l’ ”innocenza” dell’atto; è evidente che non è più un qualcosa che
rende “stanchi, pazzi o ciechi”; non è un più un peccato punibile con la morte (Onan) e
non è più prerogativa dell’uomo invece che della donna.
Quello che è importante nel qui ed ora sono le implicazioni etico- culturali che si
aggirano attorno non tanto “al farlo” ma al “come farlo”.
Per i disabili intellettivi in generale, ma in particolare per quelli che vivono in un istituto,
questa sembra essere la pratica più disponibile, o più probabilmente la sola, per
l’assicurazione del piacere.
Eppure anche questa dimensione, la più privata se vogliamo, non è esclusa da una
“sorveglianza speciale” da parte del personale e da giudizi etici occultati da problemi di
carattere igienico.
Al disabile intellettivo vengono sostanzialmente imputate due mancanze: la corretta
modalità di interazione con l’altro e il corretto uso del proprio corpo.
La promozione della masturbazione da parte del personale socio-educativo, tenendo
presente quanto appena detto, ha due implicazioni.
La prima è quella di relegare l’esercizio della sessualità ad una dimensione “cover”, al di
fuori della relazionalità, confermando una volta di più “l’isolamento esistenziale” della
persona con disabilità intellettiva.
“L’esperienza autoerotica non oltrepassa mai la superficie del proprio corpo e non
conosce lo sconvolgimento che subisce la presenza quando è sfiorata dalla carezza
dell’altro, da quella muta complicità che, nella carne, consente all’uno e all’altro di
oltrepassare le frontiere della solitudine.(Galimberti, 2013:314).
Per quanto ormai superato, Lawrence considerava apertamente la masturbazione “come
un misero surrogato della reale comunione dei corpi”(Laqueur, 2003:55).
C’è da dire che questo però, per quanto non applicabile alla persona normodotata, può
iscriversi perfettamente a chi invece ha una disabilità intellettiva a cui, come già detto
precedentemente, non è permesso avere rapporti sessuali.
L’emancipazione sociale a favore della masturbazione rischia di diventare quindi una
giustificazione per eludere il bisogno del contatto con l’altro, seppure, come affermano
Vidal e Gide “il sesso solitario è intimamente legato al potere immaginativo e creativo e
al fare sesso con qualcun altro”(Laqueur, 2003: 55).
Come sottolinea Veglia (2000), gli operatori possono decidere che la masturbazione
costituisce il modo più adeguato per soddisfare il desiderio sessuale in persone con
ritardo mentale come soluzione definitiva.
Ma, come afferma Dodson, “la masturbazione è la nostra vita sessuale primaria. È la
nostra base sessuale. Qualunque cosa facciamo al di là di essa è semplicemente come
scegliamo di socializzare la nostra vita sessuale”(Dodson in Laqueur, 2007:63).
È chiaro che la scelta di “socializzare la vita sessuale” non rientra tra le possibilità fornite
alla persona disabile.
Come afferma un OP:

“Secondo me già dal punto di vista sociale generale è un grosso tabù, figuriamoci all’interno di
una struttura che diventa protetta, dove ci sono delle regole, dei meccanismi di controllo molto
forti... Diventa un po’ troppo normativo il quotidiano figurati l’aspetto della sessualità…”

La seconda implicazione è quella di cogliere solo la parte “deficitaria” dell’atto


meccanico e della psiche (imputati entrambi alla disabilità intellettiva), non considerando
il significato dei gesti e l’immaginazione.
Riprendendo il discorso dell’OP:

“ Sai purtroppo le necessità e i bisogni prendono delle strade che poi non sono quelle che poi
vanno a soddisfare il tuo bisogno e quindi magari possono sfociare in altre cose, nell’aggressività
ad esempio…non riescono a parlarne e mettono in moto dei meccanismi per attirare l’attenzione”.

Ed aggiunge:

“Forse in alcune persone va anche in eccesso (l’atto masturbatorio)… ad esempio c’è un ragazzo
che ha delle grosse problematiche rispetto a questa cosa. Lui è una persona iperattiva, è una
persona che ha bisogno di movimento e quindi di produrre endorfine e quindi non è improbabile
che se io lo faccio scaricare in un altro modo, magari non ha bisogno di masturbarsi a manetta
come può fare. Perché anche lì è un processo di gratificazione…Se tu osservi bene una persona,
devi capire quali sono i bisogni, perché poi non puoi dire che è un ossessivo, che si masturba un
casino e quindi è un problema da dover gestire…”.

Il gesto, però, non è la reazione nervosa a un’azione di stimolo, ma la risposta del corpo
ad un mondo che lo impegna. Al di fuori di questo rapporto non si coglie nell’ordine
gestuale un’unità di significato, ma solo una somma inespressiva di movimenti a cui il
gesto si riduce, quando la sua interpretazione non avviene in rapporto al mondo, ma
“scientificamente” in rapporto al sistema anatomico che lo produce (Galimberti,2013).
Mentre la cultura moderna incoraggia l’individualismo e l’autodeterminazione, essa
impone che gli individui desiderino sempre più di quanto hanno e con l’immaginazione
vadano molto oltre la realtà, e la tempo stesso che imparino a moderare i loro desideri e
limitino le proprie fantasie.
L’atto masturbatorio dei disabili, infatti, non è esente da pregiudizi, anzi, molto spesso gli
OP faticano ad accettare forme “non-convenzionali” di masturbazione urlando l’urgenza,
anche in questo caso, di riportare l’atto ad una “normalità”.
Come afferma un OP:

N: “Chiaramente non c’è una regola universalmente riconosciuta per il modo in cui masturbarsi,
però possiamo dire che più o meno tutti i normali utilizzano lo stesso metodo. Se su 10 ragazzi
tutti si masturbano in modo diverso vuol dire che c’è un pezzo che manca… la vogliamo
chiamare esperienza o effetti della terapia o per la loro disabilità…Infatti vediamo dei metodi non
convenzionali di masturbazione come ad esempio persone che si strusciano a terra, contro il
muro, che si toccano parti del corpo che non sono convenzionalmente riconosciute come zone
erogene”.

O ancora:
P: “F. ha sempre utilizzato tutta una serie di strumenti “per fare sesso” inappropriati perché
utilizzava tutto quello che trovava e che per lui aveva una forma fallica e non era un cosa così al
massimo, l’abbiamo indirizzato sul fatto di poter acquistare dei vibratori”.

Le fantasie sessuali vanno di pari passo con la masturbazione: immagini, foto, oggetti,
forniscono il materiale con cui le persone costruiscono le proprie fantasie sessuali.
Questi entrano nell’istituto solo per mano degli OP che, seppur garantiscono la possibilità
di scelta da parte dei residenti, svolgono una funzione di “filtro” per ciò che è ammesso o
meno. Come l’ OP ricorda:

“Non ci dimentichiamo che noi, seppur dopo tanti anni, abbiamo permesso a M di avere un
vibratore”.
M è stata accompagnata da due educatori all’interno di un sexy-shop della città,
lasciandola libera di decidere quale vibratore comprare; il tutto è stato ripreso a scopo di
dimostrativo per un convegno sulla sessualità.
Questo, seppur esempio di grande apertura mentale, è indice di quanto, nel campo della
disabilità, le faccende private diventano di dominio pubblico; ciò accade soprattutto
all’interno di un istituto dove viene premiata la trasparenza, per poter esercitare un
miglior controllo, a scapito della privacy.
Al di là delle limitazioni sociali ed istituzionali, la promozione della masturbazione può
essere intesa e impiegata come un modo per riconoscere finalmente alla persona disabile
il suo “essere sessuato”, che ha (ed è) un corpo sessuato.
La masturbazione, infatti, è il “primo e più facile modo per sperimentare il proprio corpo”
(Boston Women’s Health Book Collective, 1977:50).
Lontano dall’essere una fuga dalla realtà, il pericolo menzionato da Rousseau, o una
forma di regressione infantile freudiana, essa ci racconta “qualcosa sulla realtà nella
quale viviamo”, ci racconta “dell’accettazione delle nostre emozioni e del tentativo di
comprenderle”(Boston Women’s Health Book Collective, 1977:56).
“Potenzialmente autarchico, il piacere del sesso solitario tocca la vita intima dell’umanità
moderna in modi che ancora non comprendiamo. Rimane in bilico tra la scoperta di sé e
l’assorbimento in se stessi, il desiderio e l’eccesso, la privacy e la solitudine, l’innocenza
e la colpa come nessun’altra sessualità del nostro tempo” (Laqueur,2003:362).
3.2 L’IDENTITA’SESSUALE DEL DISABILE

“-Che fai?- mia moglie mi domandò, vedendomi insolitamente indugiare davanti


allo specchio.
-Niente, - le risposi, - mi guardo qua, dentro il naso, in questa narice. Premendo,
avverto un certo dolorino.
Mia moglie sorrise e disse:
-Credevo ti guardassi da che parte ti pende.
Mi voltai come un cane a cui qualcuno avesse pestato la coda:
-Mi pende? A me? Il naso?
E mia moglie, placidamente:
-Ma si, caro. Guardatelo bene: ti pende verso destra.”
(Pirandello,1992:3)

Ho voluto iniziare questo paragrafo con un estratto del libro “Uno, nessuno e centomila”
per arrivare direttamente al cuore delle questione: l’identità, in particolare quella
sessuale, è data dall’incontro dell’immagine che si ha di sé e del proprio corpo, con
quella che gli altri hanno di noi e del nostro corpo.
Nei precedenti capitoli è emerso come la società tende a raggruppare le persone che
hanno una disabilità in un’entità omogenea o, come dice Salvini (1998) in “identità
tipizzate”, attribuendole così tutte le qualità che quella specifica categoria si porta dietro.
Inoltre, si è visto che chi ha una disabilità è discriminato in molto ambiti della sua vita,
non ultimo in quello dell’esercizio della sessualità; all’interno dell’istituto, in particolare,
l’espressione della sessualità viene negata al residente, se non nella dimensione dell’
autoerotismo.
Sebbene quest’ultima aiuti a conoscere il proprio corpo come sessuato, da sola non basta
a crearsi un’immagine di sé “sessuale”.
Se consideriamo il costrutto della qualità della vita (Schalock, Verdugo, 2002), vediamo
come tutti i domini girano attorno allo sviluppo dell’identità del residente, sia in rapporto
al sé (es. autodeterminazione) che agli altri (es. relazioni interpersonali).
Tale costrutto tenta di includere ogni aspetto della vita della persona con disabilità in
modo da farle raggiungere il miglior livello di vita possibile; ma nessuno di questi tiene
conto dell’aspetto sessuale.
Eppure la sessualità rappresenta una componente essenziale in termini emozionali, etici,
fisici, psicologici, sociali e spirituali della propria identità umana (Kupper, Ambler e
Valdivieso,1992). A tale componente viene riconosciuto un valore strutturale per quanto
riguarda l’autostima, la percezione di sé e la capacità rappresentativa nella società in
termini di ruolo sociale.
Negare l’aspetto sessuale all’interno dei domini vuol dire quindi riproporre
implicitamente lo stereotipo sociale che minaccia la costruzione dell’immagine della
persona disabile come una persona amabile ed amante, con un corpo eroticamente
attraente e sessualmente appetente ed appetibile.
L’identità sessuale si va strutturando e definendo attraverso le immagini che vengono
rimandate dagli altri. Queste immagini daranno vita ad un’immagine di sé interna che
riguarda contemporaneamente il proprio corpo e le proprie capacità.
Se è vero che l’immagine di sé si costruisce in relazione all’ambiente in cui si vive, il
contesto familiare è il primo con cui la persona ha a che fare; il modo in cui un genitore
percepisce e comprende il proprio figlio disabile determina non solo il comportamento
della madre e del padre verso il figlio ma, anche e reciprocamente, il comportamento di
quest’ultimo.
A questo proposito risulta interessante un’intervista ad un OP che si occupa di arte-
terapia:

“R. era un po’ represso dal punto di vista sessuale perché il padre non gli riconosceva il fatto che
lui fosse omosessuale. Ha subito ripetutamente da parte del padre tutta una serie di soprusi
rispetto al fatto che comunque lui voleva che andasse con le donne e quindi spesso e volentieri lo
ha portato a prostitute…un trauma enorme questa cosa qua…”

Il riconoscimento dell’omosessualità del proprio figlio è un percorso estremamente


difficoltoso: il genitore non solo è costretto a rendersi conto che il figlio ha (ed è)
un’identità sessuata, ma che la sua identità è “deviata”.
Tenendo a mente che solitamente l’atteggiamento del genitore è quello di negare la
sessualità del figlio disabile o, al contrario, ritenerla perturbante ed impulsiva, gli riesce
difficile considerare l’omosessualità come parte dell’identità della persona con disabilità
intellettiva; lo stesso si verifica per coloro che vivono all’interno di un istituto, soprattutto
nelle UA in cui ci sono più possibilità di incontro tra persone dello stesso sesso.
Come afferma un OP:

“E’ difficile marcare il confine, nel senso di capire se la predisposizione sessuale rispetto ad un
pari sesso derivi dalla mancanza di opportunità o riconoscere un’omosessualità reale”.
Non solo l’omosessualità, ma anche le perversioni vengono viste come “effetto” della
disabilità; così infatti si pronuncia un OP:

N:”Lì si entra nella sfera patologica. Secondo me non puoi dire che M è feticista, secondo me la
sua passione per i piedi deriva dalla sua disabilità”.
M:”Però ci sono persone normodotate feticiste...”
N:”È diverso...loro rientrano più nella sfera patologica”.

Nonostante il superamento del modello medico a favore di quello sociale sulla disabilità,
si vede come il primo in realtà ha radici molto profonde all’interno della coscienza dei
“normodotati” tanto che ogni “deviazione” dalla “normalità” sessuale viene imputata alla
“malattia”; come lamenta un OP:

“Tutto qui viene visto in maniera più strana…perché tu qua diventi la persona malata...io sto
parlando con la persona o con la malattia? Sì, osservo tutti i punti della tua vita, della tua
personalità, però tu sei malato, hai comunque una disabilità…ci sta anche quella però alla fine
sono anche loro esseri umani..”

Olivetti Belardinelli e Federici hanno coniato il concetto di “identità sessuale profonda”


per descrivere la complessità dell’identità personale “in uno degli aspetti che è stato
maggiormente mal compreso e sacrificato” (2004:290).
Per “identità sessuale profonda” intendono “tutta la gamma delle identificazioni e dei
processi di assimilazione culturale che vanno a costituire l’identità di una persona,
comprendendo così nel costrutto non solo le componenti profonde, ma anche le scelte di
ruolo, le identificazioni gnoseologiche e i processi di imitazione e di conformismo, gli
stereotipo culturali e via dicendo (…). Sin dalla sua prima formulazione il costrutto
indicato come Identità Sessuale Profonda offriva la possibilità di includere tutta una serie
di altre variabili comunemente collegate e diversamente interagenti nell’identità sessuale
di un individuo: sesso cromosomico, sesso gonadico, sesso cerebrale od ormonale, sesso
attribuito
anagrafico, sesso soggettivo o auto percepito, identità somatica, identità psicologica,
identità di genere” (ibidem: 291).
Si possono definire "fattori di superficie" quelli che possono venire rilevati con la
semplice osservazione di un soggetto e che mettono capo alla categorizzazione che
sussume un individuo sotto il genere "maschio" e sotto il genere "femmina”; cioè quelli
che vengono definiti i caratteri sessuali primari e secondari e che sono i primi fattori sui
quali si fonda la categorizzazione.
Dividere le persone per sesso sembra 1' operazione più semplice e, tuttavia, essa è
semplice solo apparentemente. Risulta indubbiamente più complessa se si tiene conto del
fatto che, per parafrasare il passo citato, non sempre l'identità di genere osservata
coincide con l'identità genitale e con l'identità sessuale percepita.
Come afferma un OP:

“C’è di fondo questa forte confusione che poi non so neanche se è una confusione perché dentro
di lui si sente sia uomo che donna…se lui fosse fuori e se avesse la possibilità di operarsi, lui
sarebbe un trans…perché lui dice che da una parte gli piacciono le donne, però dall’altra gli
piacciono anche gli uomini…è un po’confuso sulla propria identità sessuale…”.

Ciò che e fondamentale è la persona e il rapporto che essa ha con se stessa. I disabili,
come è noto, si sentono quasi sempre svalutati ed esclusi dalle moderne società
occidentali e spesso non si trovano nel posto giusto per iniziare questo cammino che ha
per obiettivo l'amore di sé e l'autostima.
La rilevazione delle diverse configurazioni dell'identità sessuale profonda di soggetti
disabili mentali, pone immediatamente delle questioni circa la natura di tale identità nella
persona disabile mentale, in quanto considera la disabilita mentale come una variabile del
processo identificativo.
Ritenere la disabilita mentale una variabile, non vuol dire, ovviamente, sostenere in modo
preconcetto che la sessualità del disabile sia differenziale o handicappata. Prendendo le
mosse da un approccio psicologico relazionale, che considera l'individuo e il suo
ambiente in un mutuo rapporto di competitività e adattamento, categorie come quelle di
normalità o differenza difficilmente riescono a riconoscere e spiegare le caratteristiche
dinamiche dell'identità sessuale, senza ridurle a stereotipi culturali o a mere variazioni
dello sviluppo fisiologico.
Un ulteriore grande contributo alla comprensione dello sviluppo degli aspetti personali
della sessualità è venuto dagli studi medico- psichiatrici di J. Money e degli Hampsons
(1955) che, negli anni ’50, formularono una teoria sui fattori che determinano lo sviluppo
delle componenti fondamentali del sesso psicologico.
La teoria di Money parte dalla premessa che il sesso di una persona risulta da molteplici
fattori e non da uno solo, e che fra questi fattori devono essere inclusi il sesso
psicologico e quello sociale, i quali sono legati indissolubilmente al benessere della
persona.
Accanto all’ ”orientamento sessuale”, che si riferisce all’oggetto del desiderio erotico,
egli introdusse le categorie di “identità di genere”, cioè l’auto-percezione di se stessi
come maschi o come femmine, e di “ruolo di genere”, cioè tutto quello che una persona
fa o dice per indicare a se stessa o agli altri la sua appartenenza ad un sesso.
La percezione di se stessi come maschi o come femmine precede lo sviluppo
dell’orientamento sessuale e l’assunzione di un qualsiasi ruolo sociale. Questa percezione
sta al centro del nostro essere e informa di sé quanto facciamo.
L’utilizzi del termine “genere” non è casuale, ma vuole sottolineare l’origine e la valenza
psicosociale di questi aspetti della persona, svincolandoli dall’ambito della biologia:
“genere” evoca cultura, mentre “sesso” suggerisce natura.
Chi si occupa di disabilità intellettiva non mette in discussione l’ “identità di genere”
percepita dalla persona disabile, lasciando così alla natura il compito di occuparsene.
In realtà “gli individui non sono mai abbandonati alla loro natura, obbediscono a quella
seconda natura che è l’abitudine, nella quale si riflettono desideri e timori che rivelano il
loro atteggiamento ontologico. Il soggetto non prende coscienza di se stesso e non si
realizza in quanto corpo, ma in quanto corpo sottoposto a leggi e tabù: prende coscienza
in nome di certi valori” (De Beauvoir,1984:62).
La presa di coscienza, o al contrario la confusione, sulla propria identità sessuale porta le
persone con disabilità intellettiva ad avere comportamenti difensivi che spesso si
manifestano con l’esibizionismo.
Come afferma un OP:

“Prima aveva comportamenti ancora più forti rispetto alla sua identità, nel senso che anche
l'abbigliamento che utilizzava prima era molto più “provocante”, “palese”, “eccentrico”, non so
che termine utilizzare. Lui utilizzava prima di più l' abbigliamento femminile, usciva con la
sottoveste, adesso con l' andare del tempo si è contenuto un po' tutto questo modo di abbigliarsi”.

Come si è visto, la consapevolezza sulla propria identità sessuale porta a dei benefici
sulla salute psico-fisica e sociale della persona; in che modo allora lavorare affinché la
persona disabile possa comprendere e valorizzare la propria identità sessuale?
Secondo quanto emerso dall’intervista con un OP sembra che l’arte possa essere un buon
mediatore, e attualmente concretamente l’unico, per questo scopo:

“E’ forte in lui anche questo aspetto di essere femminile, non è solo il fatto di essere gay, a lui
piacerebbe essere diverso, tanto è vero che nei suoi disegni e nelle foto io gli offrivo la possibilità
di cambiarsi…è molto bello perché tu ti cambi su un immagine che è la tua e così vai un po' ad
allontanare da quello che è l' aspetto reale. Anche qui è la questione di prima, vai a veicolare una
necessità in un altro modo quindi le sposti, non le fai più su di te, cioè lo fai su di te, però sulla
tua immagine che ti coinvolge e non ti coinvolge. Poi diventa una cosa riservata, io l' ho sempre
detto che tu qua ti puoi cambiare in mille modi, ti puoi vedere; fuori invece non hai questa
possibilità. Si costruisce un archivio suo di possibili cambiamenti che sono tuoi e basta. Per lui
era affascinante”.

O ancora:

“Con lui ho fatto un percorso fatto sulla dichiarazione di questa sua identità sessuale…era quello
che disegnava quei falli enormi. E’ stato un percorso molto difficile che è passato attraverso tutto
il corpo. Prima di arrivare a disegnare i falli ha fatto tutto un lavoro su se stesso, ha disegnato la
sagoma di sé su un foglio molto grande; voleva capire com’era fatto internamente il corpo e poi
quando ha fatto tutta una sorta di ricerca che gli permetteva di completare quella che era la sua
informazione poi alla fine ha iniziato a fare questo lavoro sui falli che diventavano quasi un
elemento decorativo, ripetitivo, sembravano quasi delle colonne, degli elementi architettonici…su
alcune persone c’è una coscienza rispetto al percorso che fanno, altri no, non ce l’hanno, ma ne
beneficiano comunque”.

Dal momento che il processo adattivo e la valutazione dell’ identità sessuale della persona
disabile risulta influenzato dalla visione di quanti con lui interagiscono, dal modo in cui
egli viene manipolato, curato e stimolato, fino al tipo di regolamentazione sociale ed etica
sull'agire sessuale che normatizzerà il suo comportamento, approcciarsi alla persona con
disabilità intellettiva non è un lavoro facile, ma soprattutto non è un lavoro per tutti, come
sostiene l’OP di prima:

“Tante cose io le provo prima su di me…ho cercato di trasportare quello che era la mia
percezione, il mio modo di sentire anche su quello che poteva essere il loro. Cerco di mettermi
nei loro panni.
Avere una visone così completa di come può essere la persona non è così semplice e non credo
che tutti possano accettare, perché mettersi in relazione in un certo modo con l’altro implica un
impegno da parte tua e vai ad investire dei vissuti tuoi che non vuoi affrontare. È così, l’ho
provato su di me…però non tutti si sentono di mettersi in gioco, però per me non ha senso. O
lavori in un certo modo o non lavori”.

Si è visto come occuparsi della sessualità dei disabili sia un lavoro tutt’altro che facile;
sono necessarie competenze professionali e caratteristiche personali da parte del
personale che non sono assimilabili all’interno di un corso di formazione di poche ore.
D’altra parte il vivere la sessualità è una necessità dirompente che, negata, porta ad un'
altra forma di disabilità: una bassa autostima sessuale che sottrae alle persone il diritto di
condurre una vita soddisfacente.

3.3 L’ASSISTENTE SESSUALE

Nel corso di quest’ultimo capitolo sono emerse le difficoltà, da parte del personale
educativo, di occuparsi della sessualità delle persone con disabilità intellettiva di cui si
prendono cura.
L’ideologia di fondo è quella di contenere una sessualità della “mancanza”, definita tale
in quanto considerata, nella sua espressione, strettamente collegata alla disabilità
intellettiva.
Negli ultimi anni in Italia, prendendo esempio da alcuni Paesi esteri, si stanno muovendo
i primi passi a favore della nascita di una figura professionale che ha l’obiettivo specifico
di occuparsi della sessualità dei disabili: l’assistente sessuale.
In Italia, il promotore di questa iniziativa è Max Ulivieri, web designer con una
neuropatia motoria-sensitiva nonché fondatore e presidente dell’Associazione
“LoveGiver- Comitato Promotore per l’Assistenza Sessuale”.
Dalla sua petizione, che ha raccolto più di 5000 firme tra persone con disabilità e non si è
passati, ad Aprile 2014, alla proposta di un disegno di legge in materia di “sessualità
assistita per persone con disabilità” con primo firmatario il senatore del PD Lo Giudice.
L’assistente sessuale, si legge nel disegno di legge, è quella figura che “a seguito di un
percorso di formazione di tipo psicologico, sessuologico e medico, dovrà essere in grado
di aiutare le persone con disabilità fisico-motoria e/o psichico/cognitiva a vivere
un’esperienza erotica, sensuale o sessuale e a indirizzare al meglio le proprie energie
interne spesso scaricate in modo disfunzionale in sentimenti di rabbia e
aggressività”(n.1442 del 2014).
È il termine “sensuale” che avvicina i termini “erotico” e “sessuale” quando si prova a
descrivere il concetto di assistenza sessuale. Sensuale in quanto relativo “ai sensi, al
piacere inteso come espressione di benessere e di esperienza educativa di un corpo che
vuole sentire emozioni, riconoscere espressioni, esprimere in piena libertà la propria
bellezza e il piacere orgasmico”(Ulivieri, a cura di, 2014:54).
I disabili che vivono in una struttura sono continuamente toccati da chi li aiuta a vestirsi,
a lavarsi, ad eseguire un compito; mai per il piacere della persona.
Il loro corpo è un “oggetto” da “manipolare” affichè raggiunga la miglior prestazione in
termini apparenti (essere profumati, puliti,ecc.).
Il tocco dell'OP , che può essere dolce, professionale o preciso, è allora rivolto a favore
del decoro della società, non per il benessere “evolutivo”della persona; essere
continuamente accuditi fisicamente infatti non permette mai di uscire da una percezione
infantile del proprio corpo.
Ciò che fa l'assistente sessuale, invece, è rapportarsi alla persona disabile in un modo
nuovo per cui: “accarezzare non è soltanto toccare, guardare non è solo vedere, sentire
non è solo udire”(Galimberti,2013:241).
Lavorare sulla sessualità è in primis lavorare sulla percezione che la persona disabile ha
del proprio corpo, come afferma un OP:

“La maggior parte delle persone non hanno neanche consapevolezza del proprio corpo, la
percezione di se stessi manca, quindi noi andiamo a parlare di qualcosa che è altissima rispetto al
loro viversi nel quotidiano...prima andrebbe fatto tutto un lavoro sul corpo, sulla percezione, il
fatto di sentire che poi porta alla coscienza”.

Come si è visto, ogni OP intervistato ha dichiarato la necessità di fare “educazione


sessuale” ai residenti affinché questi possano conoscere meglio il proprio corpo; nella
maggior parte dei casi però l'educazione si risolveva in termini meccanicistici, nel senso
di mostrare tramite video o oggetti come avviene, ad esempio, la masturbazione.
Ma il disabile ha davvero bisogno di questo? È una tecnica quello che chiede?
Secondo la definzione di disabilità intellettiva, la persona ha una grande difficoltà
nell'elaborazione del pensiero astratto e nella comunicazione verbale perciò, se l'obiettivo
è far raggiungere la coscienza di sé e del proprio corpo, il disabile intellettivo ha bisogno
di toccare e di essere toccato, del con-tatto.
Nella nostra società c'è un atteggiamento di sospetto nei confronti del contatto fisico per
dimostrare tenerezza, affetto, ma “la pelle ha bisogno di carezze(…) calore che è ancora
più necessario nel momento del dolore: per non sentirsi solo, abbandonati a sé stessi e
alle proprie angosce”(Combi,1998: 206-207).
L'assitenza sessuale promossa dal Comitato LoveGiver è un'esperienza di crescita
evolutiva; “è un percorso educativo che permette alla persona disabile di apprendere
dall'esperienza in tema di eros e sensualità”(Ulivieri, a cura di,2014:58).
Se, come si è visto precedentemente, vivere la propria sessualità oltre ad essere un diritto
riconosciuto porta anche ad un benessere psico-fisico, perché è così difficile riconoscere
socialmente l'importanza della figura dell'assistente sessuale?
Un primo motivo può essere intrinseco al significato di “assistente” e di “sessuale”.
Come afferma il dirigente pedagogista:

“Cosa vuol dire assistente...una persona che ti assiste nella manifestazione del tuo bisogno
sessuale?”

Intesa in questi termini, si ritorna alla visione meccanicistica ed igienistica della


sessualità del disabile; è come dire:”fammi vedere quello che sai fare così ti dico in cosa
sbagli”.
Inoltre il termine “assitente” rimanda ad un tipo di discorso più problematico dal punto di
vista di lotta alla discriminazione delle persone con disabilità perché tende a
rappresentare la loro sessualità come un problema; la sessualità diventa così un peso di
cui occorre occuparsi.
Il termine “sessuale”, invece, rimanda all'atto sessuale in sé e non alle varie sfaccettatutre
di cui è composta.
Così infatti afferma un OP:

“Ce la vedrei qui, magari si potrebbe ritagliare dei momenti durante la settimana in cui loro
possono riuscire a capire o imparare a fare l’atto sessuale”.

Attualmente chi si occupa della sessualità in termini fisici dietro corrispettivo pagamento
è la prostituta, termine che, almeno in Italia, ha una valenza moralmente negativa.
Chi si occupa quindi pragmaticamente della sessualità dei disabili rischia di esser vista
semplicemente come una “prostituta specializzata in disabilità”.
Questa visione è talmente profonda nella coscienza collettiva (incluse le persone con
disabilità) che chi promuove la figura dell'assistente sessuale è costretto innanzitutto a
chiarire cosa non è e cosa non fa.
Come afferma Debora De Angelis, assistente sessuale, il suo non è “un corpo da usare,
questo deve essere chiaro fin dalla prima interazione e serve prendersi del tempo per far
assimilare soprattutto all'uomo disabile questa percezione”(Ulivieri, a cura di,2014:43).
Il Comitato LoveGiver, inoltre, tiene a sottolineare che in Italia, rispetto ai Paesi
nordeuropei, “e soprattutto per differenziare la professione dell'assistente sessuale dalla
prostituzione, non sono contemplate esperienze sessuali di tipo coitale come la
penetrazione, né di tipo orale” (ibidem:58).
Nonostante questi chiarimenti risulta difficile comprendere l'utilità dell'introduzione di
questa figura nel panorama italiano scindendola da ciò che fa invece la prostituta.
Come afferma un OP:

“Potrebbe essere utile ed educativo portarli una volta al mese nei centri di massaggi cinesi che
oltre ad un piccolo contatto corporeo, perchè c'è comunque un massaggio, c'è la possibilità di
masturbarti...però queste non sono chiamate assistenti sessuali, sono chiamate con il loro
nome...sono dell' esperte, perchè hanno una fermezza, è il loro mestiere”.

L'ulteriore differenza tra prostituta e assistente sessuale, forse quella fondamentale, sta
nel fatto che mentre la prima cerca di fidelizzare il cliente per un proprio tornaconto
economico, la seconda “promuove un'esperienza di educazione sessuale attiva,
un'educazione al riconoscimento e all'autonomia del piacere orgasmico della persona con
disabilità” (ibidem:87).
L'assistente sessuale lavora quindi a favore dell'autonomia della persona disabile,
autonomia che non è solo in termini di piacere fisico (la capacità di masturbarsi) ma
anche nelle relazioni affettive e sessuali in quanto egli non si riconosce più solo come
“oggetto di cure” ma anche come “soggetto del desiderio”.
“La conoscenza di sé e del diverso da sé, sia esso altro o mondo, passa attraverso la
luminosità e il calore del tatto, dello sguardo,della voce (…)”(Combi,1998:30).
La figura dell'assistente sessuale, oltre ad essere di aiuto alla persona disabile, è di
supporto anche a chi se ne prende cura.
Vivere in un istituto porta a spostare le figure di riferimento del residente dal genitore
all'OP; assistere sessualmente la persona disabile quindi può portare ad una confusione di
ruoli e di imbarazzo da entrambe le parti. Inoltre il rischio è quello, proprio per evitare
quanto detto, di fornire un'assistenza di tipo meccanico, escludendo ogni forma di
possibile educazione all'affettività, all'emotività e alla corporeità.
Il ruolo dell'assistente, in questo caso, può essere non solo quello di mettere in atto
esperienze sessuali ad oggi ancora negate al disabile, ma anche di garantire un lavoro di
rete che si occupi della persona disabile nella sua interezza.
Un ulteriore rischio, per la persona disabile, nell'inserire l'assistenza sessuale tra i compiti
propri del personale socioeducativo è quello di “strumentalizzare” il loro bisogno erotico-
affettivo per un tornaconto comportamentale, del tipo:”se ti comporti male ti nego
l'accesso al piacere”, creando così un circolo vizioso difficile da gestire e che non si
muove più nella direzione del benessere del residente.
Il riconscimento della figura dell'assistente sessuale da un lato significa certamente
sdoganare il tema della sessualità nella disabilità, ammettendo l'importanza, per le
persone con disabilità fisica e/o intellettiva, di vivere con libertà di scelta la propria
esperienza erotico-sessuale, proponendo così un cambio di rotta culturale e sociale;
dall'altro l'inserirla all'interno di un contesto di dispositivi e criteri normativi può produrre
lo svantaggio di aumentare lo stigma delle persone con disabilità in quanto “per
usufruirne sarà necessario comprovare dei requisiti 'negativi' che ne attestino il bisogno e
l'impossibilità di pervenire a soluzioni alternative” (Ulivieri, a cura di, 2014:145).
In conclusione, nonostante si sia aperto un varco in cui il binomio sessualità-disabilità
non scandalizza più, rimane il bisogno a livello socio-politico di definire e disciplinare la
sessualità dei disabili, inserendola in progetti diretti, in linea teorica, alla liberazione
sessuale dei disabili ma dove in realtà vi si legge la possibilità, per gli “altri”, di avere su
di essa un maggior controllo.
CONCLUSIONI

“Noi siamo noi solo agli occhi degli altri e, solo a partire dallo sguardo degli altri, ci
assumiamo come noi”(Sartre, L'essere e il nulla,1968:513).

Ho voluto affrontare le due grandi tematiche, la disabilità intellettiva e la sessualità,


partendo dall'analisi del corpo e dei meccanismi socio-politici in cui è inserito.
Nel corso dell'elaborato è emerso come, nonostante i numerosi progressi scientifici e
culturali riguardo la percezione della disabilità, l'assunto della mancanza e
dell'incapacità viene ancora imputata come caratteristica intrinseca alla persona, mai
come risultato della sua interazione al contesto di vita.
In questo senso, si può affermare come il modello sociale della disabilità sia ancora
lontano dall'essere incorporato in toto dalle persone che si prendono cura dei disabili, a
favore del “vecchio” modello biomedico; conseguentemente anche l'espressione della
loro sessualità viene vista come “disabile”, come espressione delle loro “mancanze”.
La “vittoria” del modello biomedico è evidente dal fatto che tutt'oggi esistono ed, anzi,
aumentano, ciò che definisco “istituzioni sanitarie totali”, come il luogo della mia ricerca.
Questo tipo di istituti, che si prefiggono il raggiungimento della massima qualità di vita
della persona presa in carico secondo una prospettiva “client-centered”, sembrano in
realtà andare incontro alle esigenze di una società che non riesce (o non vuole) assumersi
la responsabilità della situazione di handicap in cui vivono le persone con disabilità
intellettiva.
Non solo, quello che è emerso è la stringente necessità, da parte della società, di
esercitare il controllo su alcune categorie di persone al fine di mantenere un'ordine
sociale.
Nel caso della disabilità intellettiva la via più facile sembra essere quella dell'istituto che,
medicalizzando un problema sociale, legittima l'addomesticamento del corpo e ne fa il
luogo eletto su cui esercitare un potere disciplinare.
In questo senso, l'istituto è il luogo in cui sono più evidenti le relazioni di potere in cui il
corpo del residente è coinvolto, nonché le contraddizioni insite nella pratica educativa;
mentre si dichiara di lavorare a favore del benessere globale della persona disabile,
questo stesso benessere viene indebolito dalla “costrizione di un'educazione totale”
(Foucault,1975:257) che, tramite un controllo capillare sulle azioni del residente, mira
all'obbligo del raggiungimento della “normalità”.
Il disabile intellettivo, quindi, non viene considerato nella sua identità specifica, ma in
quanto appartenente ad una minoranza che devia dalla categoria dei “normodotati”.
È stato interessante, a questo proposito, applicare la teoria dei tre corpi di Lock e
Scheper-Huges per indagare più nello specifico in che modo l'identità del disabile si
forma all'interno di un istituto in cui si applica la teoria comportamentista;
l'interessamento a questa è dato dall'assunzione su di sé della caratteristica di “scienza”,
per cui si dà importanza solo a ciò che è visibile e misurabile.
Avendo messo in risalto la dimensione culturale degli strumenti e delle tecniche
comportamentiste, allontanandole così dall'aurea scientifica, è emerso che applicando le
metodiche positive delle scienze si possono spiegare i fatti, ma non i significati, togliendo
così il carattere umano perché: “un fatto spogliato dal suo significato è per definizione
non psichico, in-umano”(Galimberti,2013:271).
Da una prospettiva antropologica, il mondo istituzionale è interessante in quanto
evidenzia come anche le tecniche del corpo agite dal personale, lontano dall'essere
“naturali”, siano in realtà influenzate dalla cultura di riferimento e da quella propria
dell'istituto in cui esso lavora.
L'istituto non solo disciplina il corpo del disabile, ma anche quello dell'operatore al fine
di omologarne le azioni per poter operare anche su di esso un maggior controllo; questo
porta ad “ingabbiare” la capacità d'azione degli operatori “insabbiando” allo stesso tempo
l'individualità di ognuno.
Insomma, il modo in cui il dispositivo istituzionale agisce nei confronti degli operatori
non sembra discostarsi molto da quello dei residenti, ed entrambi sembrano chiedere,
seppur in maniera diversa le stesse cose: essere rispettati e valorizzati nella loro
individualità ed identità.
Lo strumento che gli operatori hanno a disposizione per “infrangere” l'azione del
dispositivo risiede nell'umanità della relazione, cioè nel riconoscimento e
nell'accettazione dell'altro come persona, attraverso il contatto e l'ascolto, in una
prospettiva che si discosta ampiamente dal modello scientifico promosso dall'istituto.
Questo discorso si indirizza contro “quel livellamento dell'Io e del Tu a puri oggetti di
quell'impersonale centro della soggettività che si ottiene cancellando l'individualità delle
rispettive prospettive che il nostro Io si ribella, perché, come oggetto, non riesce più a
riconoscersi” (Galimberti,2013:227).
Sarebbe interessante, a questo proposito, approfondire antropologicamente in che modo il
corpo dell'operatore è oggetto a quelle stesse norme di regolamentazione che essi
agiscono sulle persone disabili e in che modo la relazione terapeutica si iscrive all'interno
di questo discorso.
L'ultimo aspetto che ho voluto evidenziare è il modo in cui la sessualità dei disabili viene
regolamentata all'interno dell'istituto. Anche in questo ambito la teoria di riferimento
dell'istituto ha un grande peso.
Come afferma un OP:

“Qua si da per scontato che uno ti possa spaccare la faccia, non che uno possa molestarti e non te
lo chiederebbe mai nessuno”.

Il comportamentismo ha assunto nel tempo una notevole importanza nella gestione dei
comportamenti problema (auto,etero-aggressività, distruttività e stereotipie);
focalizzandosi su questo aspetto, ne ha tralasciati altri, tra cui proprio la sessualità.
Eppure alcune ricerche hanno dimostrato che la “castrazione” dell'espressione della
sessualità porta spesso ai disturbi del comportamento che l'istituto si prefigge si
stemperare.
Come mai allora questo poco interessamento in un ambito così connesso non solo al
comportamento in sé, ma al benessere globale della persona?
La risposta, anche in questo caso, è strettamente collegata alla visione biomedica della
disabilità intellettiva che porta all'incapacità, da parte di chi gestisce i residenti, di vedere
la sessualità come parte integrante della dimensione identitaria, relegandola alla sola
ricerca di un piacere fine a sé stesso, compulsivo, e perciò da reprimere o per lo meno da
educare.
Quello che invece ho voluto far emergere nel corso dell'ultimo capitolo è l'importanza
della dimensione sessuale dei disabili intellettivi, così come dichiarato inoltre dall'OMS,
in quanto la sessualità non è “uno strumento per la manifestazione dell'esistenza, ma è
l'espressione dell'esistenza, nel senso che esprime il modo in cui l'esistenza si relaziona ai
corpi e al mondo”(Galimberti,2013:242).
Concorde, almeno in parte, con la filosofia “anti-farmacologica” della Fondazione, non è
del tutto chiaro il motivo per cui la dirigenza sottovaluti gli effetti, a livello sessuale,
dell'abbassamento della terapia: forse non avvertono il problema in una misura tale da
doverlo affrontare? Eppure il personale informa continuamente la dirigenza di atti
sessuali che non sanno come gestire e chiede che venga prevista un'educazione sessuale a
favore dei residenti; alcuni se ne farebbero persino carico.
“Non siamo ancora pronti”, risponde la dirigenza.
La confusione tra il personale su come gestire la sessualità dei residenti porta ad adottare
implicitamente una linea comune: la repressione.
Gli operatori quindi si fanno carnefici della sessualità: “carne-fice è chi distrugge la
scena, chi scioglie il corpo dell'altro dalla situazione che voleva esprimere (...)”
(Galimberti,2013:247).
Questa porta ad una serie di conseguenze che vanno a inficiare l'identità del disabile che
non solo si vede come “malato”, ma anche come “indesiderato”e “indesiderabile”; ciò
porta conseguentemente ad avere una bassa autostima di sé e alla percezione di “non-
essere-al-mondo”; a questa sua “assenza” reagisce nel solo modo che conosce e che,
paradossalmente, l'istituto gli concede: l'aggressività.
Anche in questo caso si aprono ampie prospettive per future ricerche.
Nello stesso modo in cui si sta iniziando a parlare del connubio disabilità-sessualità,
solitamente riferita in termini generali, si può aprire la porta alle dimensioni più
corporali, intime ed antiche dell'uomo analizzando congiuntamente l'aggressività (come
sperimentazione del dolore) e la sessualità (come sperimentazione del piacere).
Se si considera che “nel dolore la presenza scopre il proprio corpo come qualcosa di
estraneo e nel piacere lo riconosce come suo e si riconosce in lui”(ivi:276), si arriva a
comprendere quanto sia importante per tutte le persone, comprese quindi quelle con
disabilità intellettiva, partire dalla dimensione sessuale per riscoprire quei “benesseri” che
costituiscono i domini della “qualità di vita” verso cui verte l'istituto.
Numerosi passi in avanti sono stati fatti a favore del riconoscimento e del diritto alla
sessualità delle persone disabili, l'ultimo tra tutti è la proposta del disegno di legge che
prevede l'introduzione, nel panorama italiano, dell'assistente sessuale.
Il problema, specificatamente culturale, nella sua legittimazione sociale come “terapeuta
del benessere psico-corporeo, specializzata nella gestione e indirizzo dell'energia
sessuale”( Ulivieri, a cura di,2014:45) è la sua presunta accomunanza con il mestiere
della “prostituta”.
Questo aspetto, a mio avviso, è degno di essere approfondito su più fronti: dal punto di
vista della persona disabile e di coloro che si prendono cura di lei, dal ruolo che nella
società assume chi vuole praticare questo mestiere(nonchè la differenza tra assistente-
uomo e assistente-donna), e dal punto di vista dei normodotati per cui non esiste una
figura simile.
Parlare di assistenza sessuale per i disabili può essere allora utile per cominciare una
piccola (o grande) rivoluzione culturale che va contro la medicalizzazione della sessualità
anche per i normodotati perché, come per i disabili, per la comprensione della sessualità
non si deve partire dalla biologia, ma si deve “inseguire il desiderio umano, onde scoprire
il senso che ha per la presenza, e che cosa la presenza cerca attraverso
lui”(Galimberti,2013:317).
Non esistendo nei fatti la differenza tra una sessualità normale e una disabile, spesso le
persone considerate “normali” si trovano esse stesse precluse dall'esercizio del diritto alla
sessualità vedendosi così “costrette”ad ingrandire il mercato già ampio dello sfruttamento
della prostituzione.
Ma ogni persona, disabile o meno, ha bisogno di scoprirsi come essere “sessuato”:
“La sessualità non è carne, è desiderio. Ciò a cui tende non è l'eiaculazione, ma è
l'incontro con l'altro” (Galimberti, 2013:244).
Probabilmente l'assistente sessuale, se mai verrà riconosciuta, non potrà sostituire
definitivamente la “prostituta”, ma è altrettanto probabile che il cliente si rivolgerà più
spesso verso quella figura che lo farà scoprire come “soggetto desiderato” e non come
“utente di un servizio”.
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