Lautismo e la dimensione etica degli interventi.

(Dott. Domenico Massano, www.domenicomassano.it, 01/04/2017)

Di fronte alla crescente iper-specializzazione di tecnici e servizi che si occupano di

autismo, non si corre forse il rischio di sacrificare sullaltare della scientificit, la
riflessione sulla dimensione etica che dovrebbe orientare ogni intervento riguardante
la vita delle persone? In occasione della Giornata mondiale 2017 per la
Consapevolezza dellAutismo, una breve riflessione che si snoda tra contributi di
persone con autismo, famiglie e specialisti, seguendo il filo conduttore offerto da due
testi di Alain Goussot, docente di pedagogia speciale allUniversit di Bologna, da
sempre impegnato per la realizzazione di una societ inclusiva e recentemente
scomparso (marzo 2016).

In occasione della "Giornata mondiale 2017 per la Consapevolezza sull'autismo", credo

valga la pena provare a proporre alcune riflessioni del pedagogista Alain Goussot,
recentemente mancato. Nellultimo periodo della sua vita aveva mostrato una
particolare attenzione alle persone con autismo e alle loro famiglie, cui aveva dedicato
due libri: Autismo: una sfida per la pedagogia speciale (2012), e Autismo e
competenze dei genitori (2016).
In quest'ultimo testo, in particolare, l'autore si propone di affrontare la questione
dellautismo dal punto di vista dei genitori, partendo dallidea che i genitori sono
insieme esperti dei propri figli, ma anche esperti di vita [] esperti spesso
misconosciuti, poco ascoltati, e anche poco considerati dal sistema esperto. Poco
considerati sul piano della produzione di conoscenze per impostare un progetto che
abbia una base scientifica. Goussot prosegue evidenziando come si tratti di un
problema della maggioranza dei genitori che, per diverse ragioni, si rivolgono al
sistema esperto, spesso visti pi che come portatori di saperi e attori-autori di
progettualit, come destinatari dinterventi e portatori di problemi. Secondo l'autore ,
quindi, necessario un rapido cambio di prospettiva da parte di servizi e specialisti,
cambiamento che lo ha riguardato direttamente e che si tradotto in un percorso
avviato nel primo dei suoi testi e culminato nel secondo che l'autore descrive nel
seguente modo: Questo lavoro il frutto dellincontro tra un docente e ricercatore
universitario e un gruppo di genitori di bambini diagnosticati come rientranti nello
spettro autistico; un incontro che si costruito nel tempo tenendo conto della
complessit delle singole situazioni.
Il filo invisibile che sembra unire i due testi la costante ricerca da parte di Goussot di
proporre un pensiero aperto sullautismo al di l di riduzionismi tecnico-scientifici, un
pensiero che nasce e si sviluppa nel coinvolgimento, nel confronto e nellascolto delle
persone con autismo e dei loro famigliari. Un altro aspetto che colpisce
particolarmente ed strettamente legato al precedente, lo spazio e la rilevanza che
assegnata agli aspetti concernenti limprescindibile dimensione etica di progetti e
interventi.
Vorrei, quindi, riprendere alcuni passaggi di questi due libri che ritengo essere
particolarmente importanti e significativi, soprattutto perch relativi al pensiero e agli
studi di persone che convivono con lautismo.
Michelle Dawson una donna autistica di Montreal, dove vive e lavora come
ricercatrice nellequipe del Dipartimento di neuropsicologia del Professor Laurent
Mottron. La Dawson una persona molto attiva per la difesa dei diritti e dellidentit
delle persone con autismo, perch non siano considerate esclusivamente e
prioritariamente come malate e/o disturbate, ma principalmente come minoranza
culturale. Secondo lei lautismo dovrebbe essere capito, accolto e messo in condizione
di essere se stesso nella societ ed molto critica verso i metodi comportamentistici
che tendono a volere normalizzare e quindi a violare la dignit del soggetto autistico e
il suo particolare funzionamento; considera anche eticamente scorretti metodi come
lABA nella misura in cui trasformano la vita del bambino in un addestramento
continuo che non tiene conto del suo linguaggio specifico, del suo modo di comunicare
e del suo peculiare funzionamento (come ben descritto nel suo importante saggio The
misbehaviour of behaviourists). Dopo averla intervistata A. Goussot riporta, inoltre,
come lautrice affermi che vi sia un problema etico molto serio per quanto riguarda
gli interventi con lautismo: un problema etico a due livelli: 1) nellambito della ricerca
scientifica; 2) nellambito dellintervento pedagogico, riabilitativo e terapeutico.
In particolare lautrice e lequipe di ricerca e lavoro di cui fa parte rilevano come
rispetto alle persone con autismo vi sia una differenza fondamentale tra dire che
dobbiamo educarli a utilizzare i nostri strumenti culturali per stare nel mondo della
maggioranza e dire che dobbiamo trasmetterli questi strumenti ma che li useranno
con le loro modalit particolari. Dal punto di vista dellintervento educativo lo scopo
del supporto non di farli assomigliare ai non autistici, ma di permettere loro di
accedere ai materiali che costituiscono la cultura umana nel senso lato, includendo la
loro. [] I valori e le pratiche che giustificano la rieducazione sono quelli che
permetterebbero alle persone di condurre una vita conforme allidea che se ne fa la
maggioranza. [] Dal nostro punto di vista sarebbe meglio utilizzare un tipo di
pedagogia che permetta alla persona autistica in qualche modo di trovare un suo
adattamento che non passa per forza tramite lassimilazione pure semplice dei
comportamenti non autistici.
Secondo A. Goussot la proposta sarebbe quella di una pedagogia delladattamento
reciproco e dellincontro che favorisca la crescita, lapprendimento del soggetto
autistico rispettandone la sua identit. Ecco quello che propone la Dawson affermando
che ogni intervento educativo deve fare i conti con la sua dimensione etica.
A tal fine suggerita una sorta di decalogo etico/pedagogico elaborato dalla Dawson:

1. tener conto delle caratteristiche comportamentali del bambino autistico (deficit

socio comunicativo, interessi percettivi) per lo sviluppo di un approccio
educativo centrato sulla persona;
2. mettere laccento sulle capacit e non sui deficit;
3. usare un approccio anche di tipo comportamentale ma flessibile in grado di far
crescere il livello di abilit del bambino;
4. utilizzare lanalisi funzionale per comprendere anche atteggiamenti e
comportamenti;
5. sviluppare le capacit pratiche verbali e non verbali a livello comunicativo
tenendo conto dei meccanismi percettivi e dei vissuti per rafforzare le
competenze di gestione dellinterazione;
 6. modificare lambiente, adattarle bisogna interessi del bambino, aumentare la
comprensione reciproca nellinterazione per diminuire i fattori di stress e
favorire lo sviluppo degli apprendimenti;
7. partire dagli eventi della vita quotidiana perch sono produttori di senso per il
bambino e favoriscono lacquisizione di nuove competenze;
8. sapere che le routine e anche i rituali sono importanti perch riducono gli stati
di angoscia, tranquillizzano il bambino e favoriscono la sua crescita;
9. favorire il pi possibile linterazione con il pari non autistici perch solo cos
possono vivere le proprie emozioni e organizzare delle strategie per gestirle
sentendosi valorizzati;
10.strutturare le attivit senza cadere nellossessione di trasformare tutti momenti
della vita del bambino in esercitazione; anche bambino autistico ha diritto al
piacere anche se il modo di viverlo non quello della maggioranza.
La seconda persona di cui Goussot propone ampiamente pensiero e riflessioni
Barbara Donville, madre di Robin, un ragazzo autistico, psicoterapeuta e docente a
Parigi allHecole des hautes etudes en Sciences Sociales.
La Donville parla direttamente ai famigliari, portando la propria esperienza e
proponendo alcune prospettive di vita e lavoro a partire da una presa di posizione
molto critica e determinata nei confronti degli specialisti e del sapere
tecnico/scientifico che, spesso, anzich aiutare e accompagnare, umilia e opprime: I
genitori si rendono conto che molte cose che sembravano acquisite e che si erano
consolidate a un certo punto spariscono. Il bambino disimpara!! Non lo riconoscono,
hanno veramente sentimento di trovarsi di fronte a qualcun altro, e il pediatra che lo
vede regolarmente non dice nulla, non d nessuna risposta, se non che colpa loro e
che sono loro ad angosciare il bambino [] Voi che non avete potuto, saputo
comprendere che in fondo siamo noi gli esperti di noi stessi, che siamo i soli a poter
decidere se ci che viviamo felice o infelice, siamo gli unici fondatori del nostro
potere. Quando niente di tutto ci vi stato rivelato, quando la terribile diagnosi
finisce per cadere come un coltello tagliente, e vostro figlio e improvvisamente
etichettato, catalogato, vi sentite cos esausti, impotenti, sentite di non avere unaltra
scelta che sottomettervi al discorso ufficiale e seguire il percorso istituzionale:
lunica soluzione che vi offerta, quando tutte le porte luna dopo laltra si sono
richiuse. La Donville, tuttavia, non si ferma a questa parte maggiormente critica di un
certo modo di porsi e intervenire da parte di molti servizi e di specialisti (non di tutti
ovviamente), ma cerca di offrire prospettive e speranze: quando ho preso la
decisione di occuparmi da sola di mio figlio, una prima evidenza mi apparsa: quello
che bisognava fare aveva pi a che vedere con leducazione, che non con la
rieducazione. Bisognava educare le mancanze, le numerose mancanze, tutti quei
piccoli niente che formano tuttavia la personalit delluomo e questo fin dalla nascita.
In effetti, ad ogni istante nelle mie giornate passate con mio figlio, ero davanti a delle
mancanze: mancanza di comprensione e quindi diniziativa, mancanza di imitazione e
quindi dinteresse per lambiente [] La vita con vostro figlio autistico richiede di
concepire la vita in un altro modo, perch questo bambino funziona in modo diverso
da noi. [] Non bisogna fissare nessun obiettivo immediato a breve termine, ma
concepire le cose in un altro modo: non occorre aspettarsi nulla di particolare da una
situazione, n dal cammino che farete con vostro figlio. Perch nulla di quello che
succeder avr il volto di quello che avevate immaginato. [] Occorre non portare
nessun giudizio sul vostro figlio: con il suo funzionamento particolare, non fa nulla con
intenzione, non lo fa mai apposta. Dovete capire che le sue reazioni sono sempre
frutto della sua visione locale del mondo che lo circonda. Non dovete neanche
giudicare voi stessi: la situazione difficile complessa. Allora niente eroismo, fate
quello che potete, al vostro ritmo, non siete n delle macchine n dei maghi. Fate
quello che potete per rispettare voi stessi; e soprattutto non dimenticatevi di voi
stessi.
In ultimo vale la pena riportare le riflessioni che A. Goussot cerca di offrirci,
accompagnando e incontrando vari saperi pedagogici, filosofici e tecnico scientifici,
con le voci di molte persone con autismo e dei loro famigliari. Riflessioni che sono
anche il risultato del lavoro di una persona che ha saputo mettersi in discussione e
rinnovare il proprio sapere attraverso un cammino di condivisione, andando oltre le
cornici istituzionali che spesso proteggono e ingessano i diversi professionisti
tecnico/scientifici (medici, psicologi, educatori, terapisti ), in un ruolo che spesso pi
che di aiuto si rivela essere di giudizio. Tutto ci con la necessaria consapevolezza,
come ricorda lautore, che se fondamentale ascoltare il punto di vista delle famiglie e
delle persone autistiche ad alto funzionamento che scrivono di s e ci spiegano come
apprendono, tuttavia dobbiamo sempre mantenere la consapevolezza che anche in
questo caso non si pu generalizzare e che i punti di vista e i vissuti delle persone
possono sempre essere diversi e cambiare nel tempo.
Interrogandosi preliminarmente sul perch sia importante occuparsi di autismo
Goussot propone alcune riflessioni di carattere generale e trasversali a tutta una serie
dinterventi in ambito socio-sanitario. In particolare evidenzia come ogni approccio o
trattamento educativo veicola una concezione della societ, degli apprendimenti, dei
rapporti tra le differenze e della formazione delluomo. [] Come si interviene
strettamente collegato a come si guarda, al cosa si vede e alla concezione che si ha
dei rapporti tra maggioranza normativa e minoranze, normalit e devianze, patologia
e salute. [] Non v apprendimento ed educazione possibile senza relazione, senza
dimensione emozionale ed affettiva, senza lattivazione di processi comunicativi. []
Sembra che i vissuti del soggetto autistico non contino, che i suoi sentimenti, e il suo
modo di conferire senso a quello che prova nel contatto con chi lo deve educare alle
buone maniere, non abbia importanza e sia del tutto secondario rispetto alle
performance che deve dimostrare per essere adatto, o meglio adattato al vivere con
gli altri. Emozioni, sentimenti, relazioni, modalit comunicative, linguaggi, senso e
significato non sembrano dover riguardare il soggetto autistico che deve essere
trattato e curato per essere formattato e adattato in modo funzionale a quel che viene
considerata come norma.
Da queste riflessioni Goussot rilancia una prospettiva e un impegno cruciali: c
una dimensione, una sfida etica che riguarda limpostazione del tipo di intervento che
si propone rispetto soggetto autistico. Questa dimensione etica riguarda la dignit del
soggetto autistico, la sua integrit come essere diverso dalla maggioranza, e quindi la
necessaria tutela del suo diritto di esistere in quanto autistico con il suo modo di
essere, cio con la sua identit culturale. La sfida etica dellazione pedagogica e quella
di garantire i diritti di cittadinanza la persona autistica e di tutelare la sua soggettivit
in una prospettiva pluralistica della societ.
Proprio su questa idea di societ si chiudono le riflessioni di Goussot, riflessioni
importanti e umane che, credo, valga la pena riproporre: Lidea di un noi come
comunit aperta, dialogante accogliente potrebbe esser limmagine di un noi dove
operatori dei servizi, soggetti del cosiddetto terzo settore, famiglie, scuole soggetti
autistici formano insieme una comunit dove tutti sono attori-autori di una costruzione
comune che valorizza le differenze e le singole storie.
Attori e autori. Credo che troppo spesso allinterno dei servizi e dei percorsi
istituzionali ci si fermi al primo termine di questo binomio, quasi la vita fosse una
recita la cui regia sempre in mano ad altri, dimenticando che le persone con
autismo, le loro famiglie e noi tutti siamo, o dovremmo essere, anche e soprattutto
autori della nostra vita. Riconoscere a tutti questo doppio ruolo di attore/autore credo
sia fondamentale per contribuire alla costruzione di una comunit realmente inclusiva
e passa principalmente, come afferma Goussot, dal non trattare mai laltro come un
oggetto uno strumento ma sempre con un soggetto un valore in s. Il rischio che si
corre spesso, soprattutto se ci sentiamo detentori di un sapere tecnico scientifico, e
quelle di trattare laltro come un oggetto di assistenza, come oggetto di studio di
diagnosi, come oggetto di classificazione.
Parole che riprendono quelle del filosofo E. Mounier e che A. Goussot ripropone a tutti,
in particolare ai professionisti, agli specialisti, perch siano profondamente meditate:
Tratto laltro come oggetto quando lo tratto come assente, come un repertorio di
informazioni a mio uso o come strumento da utilizzare a mio piacere; quando lo
catalogo senza appello, il che vuol dire disperare di lui. Trattarlo invece come un
soggetto, come un essere presente, riconoscere che non posso definirlo,
classificarlo, che inesauribile, gonfio di speranze e che dispone di queste speranze:
quindi dargli credito. Disperare di qualcuno disperarlo. Il credito della generosit, al
contrario, e fecondo allinfinito. Essa appello, invocazione, e questo appello nutre.