Vivere con

la sindrome delle gambe

senza riposo

and young adults

Italian

 affetto/a dalla sindrome delle

gambe senza riposo?
1. Quando sta seduto/a o disteso/a, ha il bisogno di
muovere le gambe (un bisogno cos forte da
diventare irrefrenabile)?
2. Il bisogno di muovere le gambe associato a una
spiacevole sensazione nelle gambe (smania, fastidio)?
3. Questa sensazione spiacevole e il bisogno di
muoversi si manifestano durante periodi di riposo o
inattivit?
4. Questi sintomi si alleviano con il movimento delle
gambe?
5. Le sensazioni e il bisogno di muoversi le danno pi
fastidio di sera e di notte che durante il giorno,
specialmente quando coricato/a?
6. Ha spesso difficolt ad addormentarsi o a mantenere
il sonno?
7. La persona che dorme con lei le riferisce che lei agita
le gambe mentre dorme; le capita di avere degli
scatti involontari con le gambe quando sveglio/a
prima di addormentarsi?
8. spesso stanco/a o ha difficolt di concentrazione
durante il giorno?
9. Ha dei familiari che provano lo stesso bisogno di
muoversi e le stesse sgradevoli sensazioni alle gambe?
10. Le analisi mediche effettuate non hanno rivelato la
causa del bisogno di muoversi e delle sensazioni che
prova?

RESTLESS LEGS SYNDROME

FOUNDATION
819 Second Street SW
Rochester, Minnesota 55902
Phone: (507) 287-6465
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2003 Restless Legs Syndrome Foundation

e soffre di sindrome delle gambe senza riposo

(RLS) non solo/a. Questo disturbo neurologico
pu colpire tra il 5 e il 10% della popolazione. Molte
persone sono affette da una forma lieve della malattia,
ma la sindrome delle gambe senza riposo pregiudica
gravemente la vita di milioni di individui.

Caratteristiche principali della

sindrome delle gambe senza riposo

li adulti affetti dalla sindrome delle gambe senza

riposo (RLS) soddisfano tutti e quattro i
principali criteri di diagnosi qui descritti.
Il sintomo principale della RLS il forte bisogno di
muovere le gambe, bisogno che pu diventare
irrefrenabile. Questo impulso di solito associato a
sensazioni spiacevoli, descritte frequentemente come
qualcosa che si muove in profondit nelle gambe.
Queste sono sensazioni generalmente molto
sgradevoli, che in una minoranza dei soggetti possono
essere associate a dolore. Formicolio, prurito, crampi,
scosse, smania, fastidio sono alcune delle parole che
descrivono queste sensazioni. Quando si manifestano,
questi disturbi sono associati all'impulso di muoversi;
tuttavia, molti pazienti non riportano alcuna
sensazione se non il bisogno di muovere le gambe.
(Talvolta i sintomi possono estendersi anche alle
braccia e raramente ad altre parti del corpo.)

I sintomi della RLS si manifestano o peggiorano

quando la persona affetta a riposo. A periodi di
riposo pi lunghi corrispondono generalmente una
maggiore probabilit di insorgenza dei sintomi e una
loro intensificazione.
I sintomi sono alleviati dal movimento delle estremit
interessate. Con il moto, possono scomparire
temporaneamente o solo attenuarsi e il sollievo
generalmente inizia non appena il soggetto comincia
a muoversi, o poco dopo, e continua per la durata

dell'attivit motoria. Camminare l'attivit preferita

in particolare dai pazienti con i sintomi pi gravi.
Questa sindrome solitamente associata a una
maggiore attivit motoria durante i periodi di riposo
e durante il sonno.
I sintomi della RLS peggiorano di sera e di notte,
specialmente quando l'individuo si corica. (I sintomi
RLS che si manifestano sedendosi o coricandosi di
mattina non sono gravi come quelli provati dai
pazienti sedendosi o coricandosi di sera o di notte.)

Caratteristiche correlate con la

sindrome delle gambe senza riposo
sintomi della sindrome delle gambe senza riposo
possono far s che i soggetti abbiano difficolt ad
addormentarsi o a mantenere il sonno. Circa l'80%
delle persone affette da questa malattia presenta anche
movimenti periodici degli arti inferiori durante il
sonno, che si manifestano di tanto in tanto durante la
notte generalmente come scatti ogni 20-30 secondi,
spesso causando risvegli parziali (microrisvegli) che
disturbano il sonno.
Poich possibile che lei abbia difficolt ad
addormentarsi o a mantenere il sonno di notte,
probabile che si senta insolitamente stanco/a o che
abbia difficolt a concentrarsi durante la giornata. La
deprivazione cronica del sonno e gli effetti sulla sua
abilit di concentrarsi possono influire sulle sue capacit
lavorative e sulla sua partecipazione ad attivit sociali, a
passatempi e ad attivit ricreative, oltrech provocare
sbalzi di umore che possono interferire con i suoi
rapporti interpersonali.

Cause

a causa della RLS ancora oggetto di ricerche e le

risposte sono ancora limitate. Tuttavia crediamo che
questa malattia possa avere cause diverse, probabilmente
concomitanti.
La sindrome spesso colpisce persone della stessa
famiglia. Attualmente, i ricercatori stanno identificando

il gene o i geni che possono essere responsabili di questa

forma di malattia, conosciuta come RLS primaria o
ereditaria.
La sindrome delle gambe senza riposo pu essere
causata da un'altra malattia, la cui presenza ne causa il
peggioramento. Questa la RLS secondaria. Il 15%
delle donne in gravidanza colpito da RLS,
specialmente durante gli ultimi mesi di gestazione.
Dopo il parto, i sintomi spesso scompaiono. L'anemia e
la carenza di ferro nel sangue sono correlate ai sintomi
della sindrome delle gambe senza riposo, cos come lo
sono alcune sindromi croniche quali le neuropatie
periferiche (danni ai nervi delle gambe e dei piedi) e
l'insufficienza renale. La letteratura medica recente
evidenzia anche una possibile correlazione tra la RLS e i
sintomi del disturbo da deficit di attenzione e
iperattivit dei bambini.
Se nessuno dei suoi familiari ha la RLS e se
all'origine del disturbo non vi sono patologie correlate,
il tipo di sindrome di cui affetto/a denominato
idiopatico, ossia con causa sconosciuta.

Et di insorgenza

ench la RLS sia diagnosticata prevalentemente

nelle persone di mezza et, in molti individui
affetti da questo disturbo, soprattutto nella forma
primaria, possibile risalire a sintomi presenti gi
nell'infanzia. Questi sintomi possono essere stati
inquadrati come dolori di crescita o attribuiti ad
iperattivit del bambino, che non riusciva a stare seduto
tranquillo.

Diagnosi

on i suoi classici sintomi, la sindrome delle gambe

senza riposo viene diagnosticata valutando
l'anamnesi del paziente. Dopo aver escluso altre
patologie che possono essere all'origine dei sintomi, il
suo medico pu fare la diagnosi di RLS in base alla
descrizione delle sensazioni da lei provate. Non esistono
analisi di laboratorio che possono confermare la
diagnosi. Tuttavia, un esame fisico del paziente, che
4

includa gli esiti delle necessarie analisi di laboratorio,

pu rivelare disturbi associati e contingenti, come una
anemia o una carenza di ferro, che possono essere
correlati con la RLS. Alcuni soggetti (inclusi coloro con
movimenti periodici degli arti durante il sonno e senza
le sensazioni fastidiose della RLS) necessitano di un
esame del sonno effettuato durante la notte, per
determinare altre possibili cause dei loro disturbi del
sonno.

Trattamenti

obiettivo di qualsiasi trattamento medico, incluso

quello della sindrome delle gambe senza riposo,
quello di conseguire i massimi benefici con il minimo
dei rischi. Pertanto, una corretta strategia terapeutica
significa soppesare questi rischi e benefici e iniziare con
il trattamento meno rischioso. Le terapie a basso rischio
includono il trattamento dei sintomi oltre a modificare
alcuni comportamenti igienici del sonno.
Se all'origine della sindrome delle gambe senza riposo
vi una carenza di ferro o di vitamine, l'introduzione di
supplementi quali ferro, vitamina B12 o acido folico
(secondo le esigenze) nella dieta alimentare pu essere
sufficiente ad alleviare i sintomi. Poich dosi anche
moderate di alcuni minerali (quali il ferro, il magnesio,
il potassio e il calcio) possono compromettere la
capacit dell'organismo di assimilare altri minerali o
possono addirittura essere tossiche, bene usare
supplementi di minerali solo dietro consiglio del
medico. Le raccomandazioni attuali includono la
verifica della concentrazione di ferritina nel siero (per
valutare il livello di ferro immagazzinato nei tessuti) e la
prescrizione di supplementi di ferro solo se la ferritina
ha un valore inferiore a 50 mcg/l.
Luso di alcuni farmaci sembra peggiorare i sintomi
della RLS. Questi medicinali includono i
calcioantagonisti (usati per trattare l'ipertensione e le
malattie cardiache), la maggior parte dei farmaci
antinausea, alcuni preparati per il raffreddore e le
allergie, i principali tranquillanti, la fenitoina e la
maggior parte dei medicinali usati per il trattamento
della depressione.
5

Le modifiche comportamentali includono la

determinazione, su base individuale, delle abitudini e
delle attivit che peggiorano o migliorano i sintomi
della RLS. Un'alimentazione sana ed equilibrata
importante per ridurre la gravit della malattia. Bench
il consumo di caffeina inizialmente possa dare
l'impressione di alleviare i sintomi, molto probabile
che in realt si limiti a ritardarli, ossia a manifestarli pi
tardi nella giornata , e spesso li intensifica. La soluzione
migliore evitare tutti i prodotti a base di caffeina,
inclusi il cioccolato, il caff, il t e le bibite contenenti
caffeina. Per la maggior parte degli individui, il
consumo di alcool prolunga la durata o l'intensit dei
sintomi; anche in questo caso, astenersi dal consumare
bevande alcoliche la migliore soluzione.
Poich l'affaticamento e la sonnolenza tendono a
peggiorare i sintomi dell'RLS, l'adozione di un
programma di igiene del sonno regolare dovrebbe essere
il primo passo verso la risoluzione dei sintomi. Si
potrebbe inoltre rendere conto che lei ha un sonno pi

Igiene del sonno

igiene del sonno in situazioni ideali prevede

un ambiente fresco, tranquillo e comodo in
cui dormire, andare a letto di sera sempre alla
stessa ora, svegliarsi al mattino sempre alla stessa
ora, e dormire un numero di ore sufficiente per
sentirsi riposati. Alcune persone con RLS trovano
che andare a letto e svegliarsi pi tardi li aiuta a
riposare meglio. Una buona igiene del sonno
include anche un programma di regolare e
moderato esercizio fisico durante il giorno.
Generalmente, gli esperti del sonno consigliano di
fare esercizio fisico almeno sei ore prima di andare
a letto per evitare qualsiasi influsso negativo sul
sonno; tuttavia, molte persone con RLS trovano
utile praticare attivit fisiche immediatamente
prima di coricarsi, come la cyclette o il tapis
roulant.

stabile e riposante nella seconda parte della notte; ad

esempio, il periodo migliore per lei potrebbe essere dalle
2 di notte alle 10 di mattina. Alcune persone
riscontrano l'utilit di esercizi fisici alcuni minuti prima
di coricarsi.
Praticare attivit che contrastino i sintomi della RLS
sembra essere una soluzione molto efficace, bench
temporanea, nel controllo della malattia. Camminare,
fare stretching, fare un bagno caldo o freddo,
massaggiare l'arto interessato, applicare impacchi caldi o
freddi, ricorrere a vibrazione, agopuntura e tecniche di
rilassamento (come il biofeedback, la meditazione o lo
yoga) sono accorgimenti che possono aiutarla a ridurre
o ad alleviare i suoi sintomi. Impegnare attivamente la
mente con attivit quali prendere parte a una
discussione stimolante o a un dibattito, fare un ricamo
intricato o giocare ai video games pu essere di aiuto
nei periodi in cui deve restare seduto/a, come durante
un viaggio.
Sfortunatamente, in molti casi i sintomi della RLS
non si risolvono con il trattamento dei disturbi associati
e con la modifica dello stile di vita, oppure migliorano
inizialmente per poi peggiorare nel tempo, rendendo
insufficienti questi rimedi. In entrambi i casi, pu
rendersi necessaria la somministrazione di medicinali
(terapia farmacologica).

Terapia farmacologica

n Italia come anche negli USA non stato ancora

approvato nessun farmaco specifico per il trattamento
della RLS, ma vi sono diversi medicinali approvati per
altri disturbi che sono oggetto di studi clinici per la
RLS. Questi farmaci si dividono in quattro classi
principali: agenti dopaminergici, sedativi, antidolorifici
e anticonvulsivanti. Ogni farmaco o classe di farmaci ha
sia benefici, che rischi ed effetti collaterali. La scelta
dipende dal periodo in cui i sintomi si manifestano e
dalla loro gravit.

Agenti dopaminergici
Il trattamento principale e di prima scelta linea
dell'RLS consiste negli agenti dopaminergici, e
principalmente gli agonisti dopaminergici come
Mirapexin (pramipexolo), Nopar (pergolide), Requip
(ropinirolo), e Cabaser (cabergolina) ma anche farmaci
come il Sinemet (carbidopa/levodopa) e il Madopar
(benserazide/levodopa), che provocano l'aumento della
dopamina nell'organismo. Bench gli agenti
dopaminergici siano usati per trattare il morbo di
Parkinson, la RLS non ha niente a che fare con questa
malattia. Tutti questi farmaci devono essere assunti
inizialmente a bassi dosaggi, che vanno aumentati
molto lentamente per ridurre i possibili effetti collaterali.
Fra gli agenti dopaminergici, la levodopa (Sinemet,
Madopar) stato il farmaco utilizzato pi a lungo ma di
recente ha dimostrato di causare un serio problema

Progressione

uando si verifica una accentuazione o

progressione della malattia causata dalla
terapia farmacologica (la maggior parte delle volte
Sinemet o Madopar)), la dose di agente
dopaminergico prescrittale le permette s di
alleviare i sintomi in modo da poter dormire di
notte, ma le sensazioni agli arti inferiori, il bisogno
di muoversi e l'irrequietezza si manifestano pi
frequentemente, con intensit maggiore e pi
presto nella giornata (presto la sera, durante il
pomeriggio o addirittura in mattinata). La RLS
pu anche diffondersi in altre parti del corpo,
come le braccia.
In caso di progressione, l'aumento della dose di
farmaco molto probabilmente peggiora i sintomi,
piuttosto che migliorarli. Molte persone colpite da
questa progressione devono utilizzare altri
medicinali. Eviti, per, di interrompere
bruscamente la sua terapia attuale.
Si rivolga invece al suo medico o allo specialista.

nella maggior parte dei pazienti che lo assumono per il

trattamento dell'RLS, ossia l'accentuazione dei sintomi
della malattia. Se lei prende Sinemet o Madopar, bene
che sia al corrente di questo problema e che lo discuta
con il suo medico curante. Inoltre, eviti di prendere la
levodopa meno di due ore dopo un pasto ad alto valore
proteico.

Sedativi
I sedativi-ipnotici sono i farmaci pi efficaci per
migliorare i disturbi del sonno associati alla RLS. Sono
somministrati al momento di andare a dormire, spesso
in associazione a un agente dopaminergico, o per
individui che manifestano sintomi principalmente
durante la notte. Il farmaco prescritto pi di frequente e
pi efficace il clonazepam (Rivotril).

Antidolorifici
Gli antidolorifici sono prescritti in misura maggiore per
pazienti con sintomi gravi e persistenti. Alcuni esempi
di farmaci in questa categoria includono la codeina e il
tramadolo (Contramal).

Anticonvulsivanti
Questi farmaci sono particolarmente efficaci per alcuni
fra i pazienti con forti sintomi diurni, specialmente
coloro affetti da una forma dolorosa di RLS o associata
a neuropatia. Gabapentin (Neurontin)
l'anticonvulsivante che ha dimostrato i risultati migliori
nel trattamento dei sintomi della sindrome delle gambe
senza riposo. Altri farmaci utilizzati sono la
carbamazepina (Tegretol) e l'acido valproico (Depakin).

Riepilogo

informazione la prima arma contro la sindrome

delle gambe senza riposo. Il suo programma di
trattamento ottimale richiede una stretta collaborazione
tra lei e il suo medico. Uno stile di vita pi sano,
l'eliminazione delle sostanze che possono provocare o
accentuare i sintomi, l'integrazione con vitamine e
minerali secondo la necessit, e l'attivit fisica sono
tutte misure che aiutano a ridurre o eliminare la
necessit di interventi farmacologici.
Se i farmaci dovessero rivelarsi necessari,
generalmente fondamentale procedere per tentativi e
con cautela per trovare il medicinale pi adatto e la
dose pi adeguata alle sue esigenze. Per molti pazienti la
scelta di una monoterapia utilizzando un solo farmaco o
a volte il ricorso a una combinazione di farmaci d i
risultati migliori. In altri casi dopo un periodo di
benessere e di efficacia di un farmaco si possono
presentare degli effetti collaterali, o la sua efficacia pu a
diminuire nel tempo, per cui si deve passare a un
farmaco alternativo. chiaro che bisogna andare cauti
nell'abbinare farmaci diversi, cosa che deve essere fatta
solo sotto osservazione medica e su consiglio di uno
specialista.
Poich non vi un trattamento universale per la RLS
che sia completamente efficace per tutti, la ricerca
medico-scientifica deve continuare con lo scopo di
trovare farmaci sempre pi efficaci e meglio tollerati.
Finch non saranno identificate le cause della RLS e la
sua cura, la stretta collaborazione con il suo medico
curante, la sua partecipazione a gruppi di supporto
locali e la sperimentazione con trattamenti sia
farmacologici che non farmacologici, la aiuteranno a
trovare la soluzione che le permetter una buona qualit
di vita, nonostante la malattia.

10

The Restless Legs Syndrome Foundation

he Restless Legs Syndrome Foundation, a United

States based organization, provides the latest
information about RLS. Through the quarterly newsletter
NightWalkers, Foundation supporters receive the most upto-date information on treatment and research findings,
abstracts of articles in current medical journals, listings of
support groups, and insights from readers in our Bedtime
Stories. Says one doctor, The NightWalkers newsletter is
the most comprehensive source of information available
about RLS.
Members of the RLS Foundation receive the following
member benefits:
Our quarterly newsletter, NightWalkers
Medical Bulletin and an enrollment form to the
Healthcare Provider Directory (to share with
your healthcare provider)
Medical information card
Medical chart stickers
Membership card
Free shipping on all publications ordered
From small towns to metropolitan areas, people come
together to share their feelings about living with RLS,
discuss ways of communicating with their families and
friends about this disorder, learn about the latest
treatments, and arm themselves with information to
educate healthcare providers about RLS. If you would like
to learn more about support groups, or are interested in
starting a group in your community, please contact the
RLS Foundation.
The RLS Foundation also provides information
on our web site at www.rls.org. Youll find
information about support groups, our searchable
healthcare provider directory, current research
on RLS, an eFriends newsletter and back issues of
NightWalkers, and links to other sources of RLS
information. You can also find out more about how
to help fund the RLS Foundations work.

11

In 1998 the Foundation initiated a competitive grants

and fellowship program, and in 2000 the RLS Foundation
Collection at the Harvard Brain Resource Center was
established. Each research dollar donated to the RLS
Foundation goes directly to these programs and the scientists
who are investigating the cause of and a cure for RLS.

The Restless Legs Syndrome Foundation

is dedicated to improving the lives
of the men, women, and children
who live with this often devastating disease.
The organizations goals are to increase
awareness of Restless Legs Syndrome (RLS),
to improve treatments, and,
through research, to find a cure.

The work of the Foundation is supported by individuals

like you. Your tax-deductible gift in any amount will help
disseminate information about RLS as we reach toward
our goal of universal awareness. Your gift will also help
fund vital research to find medications and other therapies
for RLS, thereby fulfilling our goal of identifying effective
treatments. And finally, your gift will support the research
that will unlock the mysteries of RLS, allowing us to reach
our goal of finding a cure for the millions of todays RLS
sufferers and for future generations. Please join us today,
using the envelope provided in the center of this brochure,
to begin receiving your member benefits and to help us
reach these goals.

12

La sindrome delle gambe senza riposo pu essere

una malattia seria ma curabile. Le persone che
pensano di avere la RLS devono rivolgersi a un
medico qualificato. La letteratura concernente la
RLS distribuita dalla Fondazione "Restless Legs
Syndrome", incluso questo opuscolo, ha scopi
puramente informativi e non deve essere usata in
sostituzione del parere di un medico. La
Fondazione non pubblicizza, avalla o sponsorizza
alcun prodotto o servizio.

The RLS Foundation gratefully

acknowledges the following corporations
as 2003 Gold Level Sponsors
with giving above
$250,000

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Vivere con la sindrome delle

gambe senza riposo

ivere con la sindrome delle gambe senza riposo

significa sviluppare strategie individuali per il
controllo della malattia. Queste sono alcune fra quelle
che preferiamo.
Parli dellRLS Diffondendo informazioni circa l'RLS
aiuter i suoi familiari, amici e colleghi a
comprendere perch cammina per casa di notte, sta
in piedi dietro le ultime file al cinema o fa molte
pause durante la giornata lavorativa.
Non contrasti la malattia Se tenta di sopprimere
l'impulso di muoversi, i sintomi possono peggiorare.
Si alzi dal letto. Si impegni in un'attivit che la
distolga dal disturbo alle gambe. Si fermi
frequentemente quando viaggio.
Tenga un diario del sonno Se non riesce a stare seduto/a
per scrivere, usi un registratore. Prenda nota delle
medicine e delle strategie che aiutano od ostacolano
la sua battaglia contro l'RLS, e comunichi queste
informazioni al suo medico.
Tenga la mente occupata Mantenendo in attivit la sua
mente pu ridurre i sintomi della RLS. Trovi
un'attivit che le d piacere, per aiutarla durante quei
periodi in cui i sintomi sono particolarmente
fastidiosi.
Si alzi Pu darsi che sia pi comodo per lei alzare
la scrivania o usare un leggio a un'altezza che le
permetta di stare in piedi mentre lavora o legge.
Distenda i suoi muscoli Inizi e termini la giornata con
esercizi di stretching o un massaggio delicato.
Aiuti gli altri I gruppi di supporto uniscono familiari
e persone con RLS. Partecipando a uno di questi
gruppi, non solo aiuta s stesso/a, ma le sue
esperienze possono aiutare gli altri.

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