Sei sulla pagina 1di 74

8-9

anno quattro numero otto - nove

Mario Magnani Corrado Viafora


3 Editoriale 29 Dai limiti alle
priorità. Criteri
Carlo Tenni di orientamento
6 Equità, solidarietà per l’allocazione
e tutela dei soggetti delle risorse sanitarie
deboli nei servizi
socio-sanitari: il contesto Tizi ano Vecchiato
del convegno 55 Integrazione
delle responsabilità,
Luigi Bressan continuità assistenziale,
8 Accostiamoci alle nuove umanizzazione dei servizi
povertà
Scheda
Carlo Favaretti 71 Il dibattito
10 Giustizia e
imparzialità

Giovanni Martini
12 Equità nella salute
e nell’assistenza
sanitaria

Provincia Autonoma di Trento


Punto Omega n. 8/9
“Serrati gli uni contro gli altri dalla crescita del loro numero e dalla
moltiplicazione dei collegamenti, accomunati dal risveglio della speranza e
dell’angoscia per il futuro, gli uomini di domani lavoreranno per la formazione di
una coscienza unica e di una conoscenza condivisa”.

Pierre Teilhard de Chardin

“Punto Omega”, nel pensiero di Teilhard de Chardin, filosofo e teologo vissuto


tra il 1881 e il 1955, è il punto di convergenza naturale dell’umanità, laddove
tendono tutte le coscienze, nella ricerca dell’unità che sola può salvare l’Uomo e la
Terra. “Punto Omega” è anche il titolo scelto per la rivista quadrimestrale del
Servizio sanitario del Trentino ideata nel 1995 da Giovanni Martini, poiché le sue
pagine vogliono rappresentare un punto di incontro per tutti coloro che sono
interessati ai temi della salute e della qualità della vita.

2
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
ià con la L.P. 14/91 si è voluto Per tutelare i soggetti più deboli

G
promuovere, in sinergia con altri diventa indispensabile conside­
settori e servizi, una rete di op­ rare l’intervento sociale non
portunità e garanzie per chi si tro­ come mera riparazione del dan­
va in situazione di bisogno e di no subito, come intervento per
svantaggio personale e sociale. singole categorie, ma come pro­
L’attuale legge di riforma nazio­ mozione del benessere riferito
nale, la L. 328/2000, afferma che alle persone e alle famiglie, nel-
il criterio di accesso al sistema in­ l’ambito di una rete integrata di
tegrato di interventi e servizi so­ servizi e prestazioni. L’integrazio­
ciali è il bisogno e che la diversi­ ne diventa quindi passaggio ob­
ficazione dei diritti e delle moda­ bligato per assicurare una presa
lità di accesso a certi interventi in carico unitaria e globale dei
si fonda sulla diversità dei biso­ bisogni delle persone.
gni. L’integrazione non si realizza solo
all’interno dei servizi e quindi tra
Affinché le politiche sociali sia­ gli addetti ai lavori, ma si svilup­
no effettivamente universalisti- pa in un contesto più ampio che
che, è necessario quindi che le vede coinvolti, oltre ai soggetti
persone e le famiglie che si tro­ più vicini quali i familiari o altri
vano in grave situazione di biso­ parenti, anche soggetti della co­
gno o di fragilità, possano acce­ munità, volontari, operatori del
dere ai servizi rivolti a tutti, oltre privato sociale, vicini di casa ecc.
che a poter usufruire di interven­ Si tratta, quindi, di saper valoriz­
ti specifici. zare le competenze e le peculia­
Per garantire pari opportunità di rità di ogni attore, facendo sì che
accesso ai servizi e agli interven­ ognuno faccia la sua parte e dia
ti, e quindi assicurare condizioni il meglio di sé. Così si promuove
di equità tra le persone, soprat­ e si rafforza la solidarietà.
tutto quelle più deboli, diventa
perciò indispensabile sviluppare Tutti questi intendimenti sono
azioni che le facilitino quali, ad contenuti nel Piano Sociale e As­
esempio, strumenti di informa­ sistenziale per la provincia di
zione adeguati, misure di accom­ Trento 2002-2003.
pagnamento che sostengano le Le azioni che si intendono per­
Editoriale

diverse situazioni di fragilità che seguire sono orientate:


si presentano valorizzando le - verso la promozione, lo svi­
potenzialità delle persone stesse, luppo della sussidiarietà ver­
funzioni di ascolto e orientamen­ ticale tra istituzioni pubbliche,
to in grado di dare consigli, indi­ con l’obiettivo di favorire la
cazioni sulle modalità più idonee partecipazione dei Comuni e
per affrontare problemi, risolve­ degli Enti gestori alle attività
re difficoltà ecc. di progettazione e realizzazio­
ne degli interventi e delle azio­

3
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
ni di politica sociale e assi­ tà di intervento definite dal­
stenziale; l’evoluzione della domanda e
- alla realizzazione di un siste­ del quadro normativo;
ma di programmazione inte­ - a promuovere la qualificazio­
grato tra centro e periferia; ne delle risorse umane impe­
- a promuovere la partecipazio­ gnate nella gestione e nel-
ne delle realtà associative e l’erogazione dei servizi attra­
territoriali nella progettazione verso un’attività di formazio­
e realizzazione dei programmi ne, aggiornamento e supervi­
e delle iniziative di interven­ sione progettata sia per ga­
to; rantire la continuità della ge­
- a promuovere la realizzazione stione che per sostenere i pro­
di interventi integrati; cessi di cambiamento in atto;
- a sviluppare il sistema infor- - ad aggiornare il sistema di re­
mativo provinciale sia per golazione dei rapporti con i
controllare i costi e monitora­ produttori di servizi privati, al
re i processi di erogazione dei fine di assicurare un aumento
servizi che per sviluppare e di- continuo del livello dei servi­
sporre di un know-how infor- zi erogati;
mativo indispensabile per il - a investire sulla qualità dei
governo di una società che servizi erogati per rispondere
esprime bisogni dinamici e ai bisogni essenziali della po-
complessi; polazione attraverso un impe­
- ad avviare un’attività struttu­ gno volto ad aumentare il gra­
rata in forma di sostegno e do di efficacia ed efficienza dei
consulenza tecnica a cura del servizi erogati;
Servizio attività socio-assi­ - a sviluppare interventi nel­
stenziali in tema di sviluppo l’area della promozione socia-
della qualità dei servizi, al fine le e della prevenzione con lo
di massimizzare lo sforzo de- scopo di sostenere e agire nei
gli attori implicati nella produ­ confronti del disagio diffuso,
zione di servizi sociali e assi- attraverso misure e impegni
stenziale; di risorse adeguati a dare ri­
- a procedere con la costruzio­ sposte significative ai proble­
ne di un sistema di valutazio­ mi emergenti che caratterizza-
Editoriale

ne e monitoraggio dei servizi no le aree meno presidiate di


e degli interventi; intervento;
- a garantire l’adeguamento - a sostenere la famiglia e le reti
dell’assetto organizzativo de- informali promuovendo un
gli Enti pubblici per una mi- ruolo attivo di questi sogget­
gliore gestione del sistema dei ti all’interno delle politiche
servizi, fornendo strumenti, sociali locali e fornendo ad
competenze e conoscenze essi supporto e sostegno nel-
adatte ad affrontare le priori- le attività di assistenza, pro­

4
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
mozione e cura; di bisogno e di svantaggio per­
- a garantire la partecipazione sonale e sociale e all’impegno
e la tutela dei cittadini con della società civile per una rimo­
l’obiettivo di avvicinare i ser­ zione delle disfunzioni e delle
vizi e di fornire elementi di inerzie esistenti e per una soli­
garanzia e possibilità concre­ darietà sociale diffusa è stato re­
te di interagire con i servizi centemente dedicato il convegno
assumendo un ruolo attivo “ Equità, solidarietà e tutela dei
nella tutela dei propri interes­ soggetti deboli nei servizi socio­
si e nella promozione dei pro­ sanitari” promosso dalla Consul­
pri diritti; ta della salute, dalla Pastorale
- a intervenire rispetto alle nuo­ della Famiglia della Caritas Dio­
ve marginalità e alle nuove cesana e dalle ACLI.
povertà; Questo nuovo numero di “Pun­
- a razionalizzare l’offerta di ser­ to Omega”, il periodico del Ser­
vizi e qualificare l’evoluzione vizio sanitario del Trentino edito
della spesa verificando che le dall’Assessorato provinciale alle
risorse spese siano congrue Politiche sociali e alla Salute, pro­
con le azioni previste per il pone le relazioni presentate in
raggiungimento degli obietti­ quell’importante occasione di
vi e con gli standard di costi studio e di riflessione su temati­
dei servizi e delle iniziative che di rilevante interesse per tut­
attivate e perseguendo ta la comunità trentina.
l’obiettivo di una maggior
equità nel concorso alla spe­
sa per la fruizione dei servizi. Mario Magnani
Assessore provinciale
Al tema delle garanzie istituzio­ alle Politiche sociali
nali per chi si trova in situazione e alla Salute

5
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
Equità, solidarietà della medicina, hanno prodotto si­
e tutela dei soggetti curamente risultati molto positivi,
come ad esempio, una qualità di vita
deboli nei servizi migliore e una quantità di vita mag­
socio-sanitari: giore - (si parla di un prolungamento
il contesto stupefacente della vita) – il quale
del convegno però, assieme al suo risvolto posi­
tivo, comporta anche quello proble­
Carlo Tenni
matico del “prolungamento della cro­
nicità”, che non dobbiamo consi­
Il tema della cronicità, l’attenzione derare unicamente come stato di bi­
per i più deboli, il ruolo e le responsabilità sogno legato alla malattia (per cro­
della società civile. nicità, intendiamo tutte quelle for­
me di fragilità che attivano una do­
manda di aiuto).
Mai, come in questi tempi, vi è at­ Ecco, allora, che la cronicità ap­
tenzione – ai diversi livelli – sui pare come una delle manifestazioni
problemi e sui temi che riguardano predominanti del nuovo volto che
la salute: un bene primario da ac­ ha assunto la povertà.
cogliere e promuovere con grande
cura. Il tema della cronicità, conseguen­
Mai come in questi ultimi anni, za del prolungamento della vita,
inoltre, sono avvenuti e stanno av­ come una delle nuove forme di fra­
venendo dei cambiamenti, sia nel gilità a cui va incontro la persona,
mondo sanitario, che in quello so­
cioassistenziale, che sollecitano una
approfondita conoscenza di tutte le
problematiche legate a questo set­
tore: dall’economia all’etica, dai
servizi alla persona alle strutture
sociosanitarie; cambiamenti e scel­
te che si ripercuotono sulla cura e
sull’assistenza, sulla formazione
degli operatori, sull’umanizzazione
o non umanizzazione delle struttu­
re, sul ruolo e sulla modalità d’in­
tervento sia dei professionisti, sia
di altri soggetti – si parla oggi di
“terzo settore”, non profit – che
hanno a che fare con questo varie­
gato mondo sanitario e socio assi­
stenziale.
In questi ultimi anni l’evoluzio­
ne della scienza, della tecnica e

6
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
è stato il comune denominatore at­ promuovere nuove responsabilizza­
torno a cui il gruppo promotore del zioni.
Convegno, Consulta della Salute, Pa­
storale della Famiglia, Caritas Dio­ Del resto, il rafforzamento della tu­
cesana e Acli, si è aggregato per tela dei soggetti deboli, è stato uno
offrire a tutti l’opportunità di pren­ dei cinque obiettivi del Piano Sani­
dere coscienza di queste problema­ tario Nazionale del 1998 – 2000.
tiche, di lasciarsi interpellare da Questo documento ha sottolineato
queste condizioni di bisogno, cer­ con forza la necessità di garanzie a
cando d’individuare insieme possi­ tutela di “soggetti che non dispon­
bili soluzioni, perché a noi è parso gono di adeguate abilità sociali e
che, oggi, c’è una solidarietà socia­ sono spesso portatori di bisogni
le quasi smarrita. complessi e che richiedono al siste­
Se è vero tutto questo, ecco che ma sanitario capacità di fare sinte­
nessuno può tirarsi indietro: que­ si sui loro problemi e di agire in
ste tematiche non possono riguar­ modo unitario per soddisfarli”.
dare soltanto alcuni - gli addetti ai
lavori – ma devono coinvolgere tut­ Queste sono le motivazioni ed il
ti; in particolare la società civile e contesto in cui si colloca questo
la comunità cristiana sono chiama­ convegno e noi oggi, siamo chia­
te a “un di più”, a un impegno, a mati ad assumere – tutti, individual­
una sensibilità e solidarietà sociale mente ed insieme – pubblico e pri­
diffusa, che sappiano attirare l’at­ vato, società civile e comunità ec­
tenzione su queste nuove necessità clesiale, queste nuove responsabi­
di chi è debole e di chi è indifeso lizzazioni perché, prendendo a spun­
nelle varie sue manifestazioni. to la parabola del Buon samarita­
no, non ci si può permettere oggi
Si richiede oggi, una sinergia di ruoli di “passare oltre”, neppure con il
e di compiti fra pubblico e privato pretesto di compiere già il proprio
non profit. Senza nulla togliere a dovere, senza “fermarsi sulla stra­
chi riveste un ruolo istituzionale, da” di chi non è più nelle condizio­
che per sua natura è chiamato a pro­ ni di badare a se stesso, e non tro­
muovere il bene comune, è indispen­ va né da parte del pubblico né del
sabile che la società civile e la co­ privato, chi sia in grado di stargli
munità ecclesiale si riapproprino di adeguatamente accanto.
questa “funzione politica”, cioè del
farsi carico del bene della colletti­
vità. La società civile non deve de­
legare esclusivamente ai professio­
nisti del settore, ma deve impegnarsi
per una rimozione delle disfunzioni
e delle inerzie esistenti, elaboran­ Carlo Terni è Presidente della Consulta
do progetti per una migliore vita diocesana trentina “Pastorale della
umana, a favore di tutti, capaci di Salute”.

7
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
Accostiamoci me nuove. Di fronte a queste esi­
alle nuove povertà genze noi dobbiamo porre molta
attenzione, perché non dobbiamo
Luigi Bressan correre il rischio dell’assuefazione.
Le problematiche dell’oggi sono di­
L’attenzione verso le nuove forme verse da quelle di cinquant’anni fa
e noi dobbiamo saperle cogliere e
di povertà e il rispetto per la dignità
porre ad esse la nostra attenzione.
della persona.
Questa è una riflessione necessaria
prima di tutto per “coscientizzare
noi stessi”, cioè noi dell’ambiente
ecclesiale, affinchè possiamo ren­
derci conto di queste realtà che esi­
stono nel nostro ambiente parroc­
Sono certo che questo convegno – chiale e diocesano per essere in gra­
pur non potendo affrontare compiu­ do d’intervenire e di dare risposte
tamente questo tema così vasto - è adeguate. Dobbiamo quindi, innan­
anche un seme che potrà essere svi­ zi tutto, “conscientizzare” noi stessi
luppato in futuro con una serie di e, quindi “coscientizzare” altri, cioè
comunicazioni che potranno rag­ cercare di sollecitare la collabora­
giungere anche quanti non hanno zione, sia da parte della famiglia,
potuto partecipare direttamente. come della stessa persona affetta
Noi quindi ringraziamo i promotori dalla cronicità, delle parrocchie,
di quest’incontro, ossia la Consulta degli enti pubblici e del volontaria­
della Salute, la Caritas diocesana, to.
la Pastorale della Famiglia e le ACLI.
Vorrei sottolineare il mio apprezza­
mento per quest’iniziativa che pren­
de lo spunto dal progresso della
scienza, dalla forza della vita, ma
che nasce anche come sollecitudi­
ne cristiana di fronte alle nuove real­
tà, quali la cronicità della malattia,
della dipendenza, a cui ha fatto ri­
ferimento il moderatore.
Io trovo questa attenzione nel
voler individuare, appunto, le nuo­
ve forme di povertà: ci sono le ope­
re di misericordia - sette corporali,
sette spirituali, classiche ormai e
forse nate ancor prima del Medioe­
vo – che sono pur sempre da prati­
care ma che, da noi, assumono for­

8
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
Il primo obiettivo, a mio avviso,
è quello d’individuare le nuove po­
vertà ed il secondo è, il “saperci
accostare”, a queste nuove forme di
povertà, non solo rispondendo alle
richieste esplicite che ci giungo­
no, ma anche avvicinandoci ai “nuo­
vi viandanti della strada”, colpiti ta­
lora in modo subdolo e permanen­
te. Dobbiamo quindi essere dei
“Buoni samaritani” che si avvicina­
no agli altri nello spirito del Vange­
lo.
La terza considerazione che vo­
glio proporre è il rispetto per la di­
gnità di ogni persona; viviamo in
una società dell’immagine e tutto,
nella televisione, è perfetto: perso­
ne, ambiente, tanto che difficilmen­ I problemi della salute sono sempre
te, vediamo – tranne in qualche tra­ stati di mio interesse; per tre anni
smissione sulla salute o sulla sani­ sono stato rappresentante della San­
tà – degli infermi. La realtà umana ta Sede presso l’Organizzazione
e la realtà quotidiana, come tutti mondiale della salute ed ho quindi
sappiamo, sono ben diverse e ciò avuto modo di assistere a molti di­
richiede di avere rispetto per la di­ battiti su questo tema.
gnità di ognuno. Noi sappiamo che Il mio augurio è che questo con­
nella stessa Dichiarazione Universale vegno possa contribuire a diffonde­
dei Diritti dell’Uomo il tema del ri­ re l’idea della dignità umana e pos­
spetto della dignità, perché inerente sa aiutare noi stessi ad accostarci a
all’essere umano, è stato inserito nel chi soffre, partendo dall’individua­
Preambolo: dopo un lungo dibatti­ zione delle nuove povertà. Credo che
to sono stati proclamati i diritti tutti noi abbiamo da imparare qual­
dell’uomo e della persona umana; che cosa.
ma noi, come credenti ed apparte­
nenti a un umanesimo che si pro­
clama laico, ma radicato in que­
st’idea cristiana, crediamo e voglia­
mo sostenere con forza il diritto al
riconoscimento della dignità della
persona, indipendentemente dalle
sue manifestazioni, dallo stato di
salute e dalle condizioni sociali. Per
noi credenti, la grazia ha potenzia­ Mons Luigi Bressan è Arcivescovo della
to maggiormente questa dignità. Diocesi di Trento.

9
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
Giustizia e imparzialità Le analisi epidemiologiche hanno di­
mostrato che ci sono profonde di­
Carlo Favaretti
seguaglianze nei livelli di salute. Ciò
si verifica anche nelle nostre comu­
L’equità nei livelli di salute nità: questo è dovuto ad una diffe­
e nell’accesso ai servizi sanitari e sociali. renza drammatica di stili di vita delle
varie fasce della nostra popolazio­
ne, nelle abitudini al fumo di ta­
bacco, nella nutrizione, nell’eserci­
zio fisico e nelle condizioni lavora­
tive, ecc. Si tratta di condizioni di
tipo sociale che influenzano i livel­
li di salute e la stessa aspettativa
di vita.

Dovremmo riportare il concetto di Per quanto attiene all’equità dell’ac­


equità a due aspetti molto impor­ cesso ai servizi sanitari, vorrei an­
tanti: la giustizia e l’imparzialità. ticipare alcune riflessioni che mi
Per le organizzazioni pubbliche si piacerebbe approfondire e dibatte­
tratta di un concetto estremamente re magari in occasione di un altro
importante e il porsi di fronte al convegno. L’equità dell’accesso ai
problema dell’equità con un approc­ servizi sanitari deve tenere conto
cio di giustizia e di imparzialità è, che non tutti i servizi sanitari e
a mio avviso, obbligatorio, anche socio sanitari sono necessari ed ef­
se difficile da realizzare nella prati­ ficaci per modificare la storia natu­
ca di tutti i giorni. rale della malattia. Se, quindi, qual­
cuno delle fasce svantaggiate della
Nel dibattito sulla tutela della sa­ società non ha accesso ai servizi
lute e sull’organizzazione sanitaria, efficaci, il suo livello di salute sarà
mi pare che si tenda a privilegiare evidentemente minore rispetto a
solamente un aspetto dell’equità. coloro che potranno correttamente
Infatti, in sanità, l’equità ha alme­ accedere ai servizi efficaci. Parlia­
no due connotazioni: l’equità dei mo, per esempio, degli screening
livelli di salute e l’equità dell’ac­ dove osserviamo – specialmente in
cesso ai servizi. aree del Paese diverse dal Trentino
Ci si concentra oggi principal­ – una rilevante differenza d’acces­
mente sul tema delle “liste di atte­ so a queste prestazioni.
sa”, focalizzando quindi i problemi
dell’equità dell’accesso ai servizi Vi è poi il problema dell’accesso a
sanitari e sociali, e si tralascia di servizi non efficaci. A questo pro­
esaminare l’aspetto – altrettanto posito c’è la dimostrazione scienti­
importante e forse più rilevante – fica che chi è svantaggiato – para­
dell’equità dei livelli di salute. dossalmente – ha maggiore accesso
ai servizi non efficaci. Alcune ana­

10
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
Concludo queste mie brevi conside­
razioni con una riflessione partico­
larmente legata alla nostra realtà
provinciale: noi ci troviamo in una
situazione in cui, a fronte di biso­
gni potenzialmente infiniti, abbia­
mo comunque risorse definite. In
Trentino siamo fortunati nel senso
che le risorse per la sanità e l’assi­
stenza sono – come ha detto l’As­
sessore – superiori a quelle di cui
beneficiano altre aree del Paese, ma
il problema esiste anche da noi.
Infatti, il corretto equilibrio tra l’uso
delle risorse pubbliche e la risposta
ai bisogni, deve essere trovato at­
traverso una definizione esplicita,
pubblica e condivisa delle priorità
di azione.
lisi epidemiologiche dimostrano Io credo che le due iniziative che
chiaramente che l’accesso ad alcu­ stiamo portando avanti, l’accesso ai
ni servizi sanitari è radicalmente servizi sociosanitari attraverso uni­
diverso per i medici ed i loro fami­ tà valutative multidimensionali da
liari, per gli avvocati ed i loro fami­ una parte e l’accesso alla speciali­
liari, rispetto alla popolazione ge­ stica attraverso la definizione espli­
nerale. Nel primo caso, il ricorso ad cita di priorità cliniche, siano due
alcuni interventi chirurgici (che soluzioni pratiche da sostenere. Ne
comunque presentano un certo ri­ valuteremo i benefici, i punti debo­
schio) è molto limitato, nel secon­ li ed i punti di forza ma, in ogni
do è piuttosto elevato. caso, sono una risposta razionale a
Abbiamo quindi la responsabilità problematiche di enorme portata
di tutelare le persone svantaggiate, teorica e pratica.
favorendo il loro accesso ai servizi
efficaci e sconsigliando – o quanto
meno controllando – il loro accesso
ai servizi non efficaci.
Un’ultima considerazione che
volevo sottoporvi è che forse do­
vremmo cominciare a discutere
molto più approfonditamente le pro­
blematiche relative all’accanimen­
Carlo Favaretti è Direttore generale
to terapeutico che si configura, tal­ dell’Azienda provinciale per i servizi
volta, come vera e propria aggres­ sanitari della Provincia autonoma di
sione. Trento.

11
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
Equità nella salute Perché l’equità è importante?
e nell’assistenza sanitaria Per poter apprezzare la necessità di
accrescere l’equità in riferimento
Giovanni Martini alla salute, è necessario essere con­
sapevoli del divario nello stato di
I documenti di riferimento, il concetto salute che si registra non solo fra
gli Stati, ma anche all’interno degli
di equità in sanità e le prospettive
Stati e delle regioni fra diversi grup­
di azione.
pi sociali e questo a prescindere dai
sistemi politici o sociali.
È stato ampiamente dimostrato,
ad esempio, che:
1. Le persone che appartengono a
gruppi svantaggiati hanno una
Per chi si occupa di salute e di sa­ speranza di vita inferiore rispet­
nità, ma anche per tutta la popola­ to al resto della popolazione.
zione, è importante cercare di com­ 2. L’esperienza della malattia viene
prendere come un’equa distribuzio­ vissuta in modo significativa­
ne della salute in una comunità co­ mente differente. Le persone ap­
stituisca un aspetto da cui non si partenenti a gruppi svantaggia­
può prescindere proprio perché la ti non solo si ammalano in modo
società migliori nei suoi aspetti sa­ più grave ma tendono a svilup­
nitari, sociali, economici ed am­ pare più precocemente malattie
bientali. croniche e disabilità.
Questa relazione intende favorire 3. Tali differenze si confermano
la condivisione di alcune conoscen­ anche in altre dimensioni della
ze affinché su queste tematiche au­ salute e del benessere che inci­
menti la consapevolezza e la neces­ dono in modo negativo sulla
sità di approfondimento in modo che qualità della vita, poiché in ge­
ciascuno si possa interrogare sulle nerale si registra che coloro che
azioni da mettere in atto affinché hanno maggiore bisogno di as­
l’equità continui a costituire l’aspet­ sistenza sanitaria, nella quale va
to centrale da sviluppare e monito- compresa la prevenzione, sono
rare nella distribuzione della salute gli stessi che hanno le minori
presso una comunità e nell’eroga­ probabilità di avere un elevato
zione dei servizi, in particolare quel­ standard di servizio.
li sanitari e quelli sociali. Il tema
centrale della relazione sarà l’equi­ I documenti di riferimento
tà fra gruppi che hanno diverse ca­ Mi sembra importante riprendere
ratteristiche sociali ed economiche, cinque documenti che non solo de­
mentre non saranno trattati temi di finiscono ed affermano principi di
grande rilevanza quali l’equità fra grande importanza ma anche di ri­
generazioni (presenti e future) e levante impegno da parte di chi li
l’equità fra gli Stati. ha sottoscritti, nonché di tutti co­

12
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
loro che, con la loro attività, pos­ do all’alimentazione, al vestiario,
sono renderli operativi: all’abitazione, alle cure mediche e
ai servizi sociali necessari; ed ha di­
Il primo di questi documenti è la ritto alla sicurezza in caso di disoc­
Dichiarazione Universale dei Diritti cupazione, malattia, invalidità, ve­
Umani17 che fu proclamata il 10 di­ dovanza, vecchiaia o in altro caso
cembre 1948, dall’Assemblea Gene­ di perdita di mezzi di sussistenza per
rale delle Nazioni Unite. Per la pri­ circostanze indipendenti dalla sua
ma volta nella storia dell’umanità, volontà “.
era stato prodotto un documento
che riguardava tutte le persone del Il secondo documento che deve es­
mondo, senza distinzioni. Per la sere citato è la Costituzione dell’Or­
prima volta veniva scritto che esi­ ganizzazione Mondiale della Sanità10
stono diritti di cui ogni essere uma­ che fu adottata dalla Conferenza
no deve poter godere per la sola internazionale sulla Salute che si
ragione di essere al mondo. Per tenne a New York nel periodo 19-22
quanto ci riguarda, nella Dichiara­ giugno del 1946, fu sottoscritta il
zione Universale dei Diritti Umani, 22 luglio 1946 dai rappresentanti
all’art.25 comma 1, si può leggere: di 61 Stati (fra cui l’Italia) ed entrò
“Ogni individuo ha diritto ad un te­ in vigore il 7 aprile del 1948. La
nore di vita sufficiente a garantire Costituzione dell’Organizzazione
la salute e il benessere proprio e della Mondiale della Sanità, nel pream­
sua famiglia, con particolare riguar­ bolo, propone alcuni principi densi

13
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
di significato. Data l’importanza di do di salute è indispensabile rende­
questi principi, abbiamo ritenuto re accessibili a tutti i popoli le infor­
utile ed opportuno riportare inte­ mazioni acquisite dalle discipline
gralmente la traduzione in italiano mediche, psicologiche ed affini.
di tale preambolo. Un’opinione pubblica informata e
“Gli Stati partecipanti alla presen­ la cooperazione attiva del pubblico
te costituzione dichiarano, confor­ sono d’importanza capitale per il
memente alla Carta delle Nazioni miglioramento della salute della po­
Unite, che alla base della felicità dei polazione.
popoli, delle loro relazioni armonio­ I governi hanno la responsabilità
se e della loro sicurezza, stanno i della salute dei loro popoli; essi pos­
Equità nella salute e nell’assistenza

seguenti principi: sono fare fronte a questa responsa­


La salute è uno stato di completo bilità, unicamente prendendo le ap­
benessere fisico, mentale e sociale, propriate misure sanitarie e sociali”.
e non consiste solo in un assenza di
malattia o d’infermità. Il terzo importante documento che
L’ottenimento del migliore stato di riteniamo opportuno citare è la Co­
salute possibile costituisce un dirit­ stituzione della Repubblica Italiana
to fondamentale di ogni essere uma­ pubblicata in data 27 dicembre 1947
no, senza distinzione di razza, reli­ sulla Gazzetta Ufficiale che, all’ar­
gione, opinioni politiche, condizio­ ticolo 32, stabilisce che “la Repub­
ne economica o sociale. blica tutela la salute come fonda­
La salute di tutti i popoli costitu­ mentale diritto dell’individuo e inte­
isce una condizione fondamentale resse della collettività, e garantisce
per il raggiungimento della pace e cure gratuite agli indigenti”.
della sicurezza; essa dipende dalla
più stretta cooperazione possibile tra Un altro importante documento è
i singoli e tra gli Stati. costituito dal Trattato Internaziona­
I risultati raggiunti da ogni Stato le sui Diritti Economici, Sociali e
nella promozione e nella protezione Culturali18 adottato dall’Assemblea
della salute costituiscono un valore Generale dell’ONU nel 1966 ed en­
importante per tutti. trato in vigore nel 1976, secondo il
La disuguaglianza nello sviluppo quale gli Stati firmatari riconosco­
dei diversi paesi per quanto concer­ no il diritto di ciascuno ad ottenere
ne la promozione della salute e il il massimo standard di salute fisica
controllo delle malattie, in partico­ e mentale attraverso:
lare quelle trasmissibili, costituisce a. L’adozione di misure finalizzate
un pericolo comune. alla riduzione della mortalità
Lo sviluppo sano dei bambini è di neonatale ed infantile e allo svi­
fondamentale importanza; la capa­ luppo della salute dei bambini;
cità di vivere in armonia con un b. Il miglioramento di tutti gli
ambiente in piena trasformazione è aspetti riguardanti la salute del­
essenziale per questo sviluppo. l’ambientale e dell’industria;
Per raggiungere il più elevato gra­ c. La prevenzione, la cura e il con­

14
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
diffuso Health21: Health for all in
the 21st century11. Questo documento
propone 21 obiettivi di salute che
gli Stati membri della Regione Eu­
ropea dovrebbero raggiungere entro
l’anno 2020.
In particolare l’obiettivo n.1 –
“Solidarietà per la salute nella Re­
gione Europea” stabilisce che “en­
tro l’anno 2020, le differenze di sa­
lute fra gli Stati membri della Regio­
ne Europea dovrebbero essere ridot­
te di un terzo”, mentre l’obiettivo
n.2 – “Equità nella salute” afferma
che “entro l’anno 2020, le differen­
ze di salute fra i gruppi socio-econo­
mici all’interno degli Stati dovreb­
bero essere ridotti di almeno un quar­
to, attraverso il miglioramento dei
trollo delle malattie, in partico­ livelli di salute dei gruppi svantag­
lare quelle epidemiche, endemi­ giati”. In particolare:
che e professionali; - La differenza nell’aspettativa di
d. La creazione di condizioni in gra­ vita fra i gruppi socio-economici
do di garantire a tutti, in caso dovrebbe essere ridotta di alme­
di malattia, servizi sanitari e cure no il 25%;
mediche. - I valori dei principali indicatori
di morbilità, disabilità e mortali­
Un ulteriore importante documento tà dovrebbero essere simili nei
è costituito dalla Carta dei Diritti vari gruppi socio-economici;
Fondamentali dell’Unione Europea 16, - Dovrebbero essere migliorate le
proclamata il 7 dicembre 2000, che condizioni socio-economiche che
afferma, all’articolo 35 “Protezione producono impatti negativi sulla
della salute”, che “Ogni individuo salute, in particolare le differen­
ha il diritto di accedere alla preven­ ze di reddito, i livelli di istruzio­
zione sanitaria e di ottenere cure me­ ne e l’accesso al mercato del la­
diche alle condizioni stabilite dalle voro;
legislazioni e prassi nazionali. Nella - Le persone che a causa delle con­
definizione e nell’attuazione di tut­ dizioni socio-economiche o di
te le politiche ed attività dell’Unio­ salute hanno bisogni specifici do­
ne è garantito un livello elevato di vrebbero essere protette dal­
protezione della salute umana”. l’esclusione e facilitate nell’acces­
so a servizi appropriati.
L’Organizzazione Mondiale della Sa­
nità ha recentemente approvato e La strategia della Salute per tutti

15
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
dell’Organizzazione Mondiale della che non solo sono inutili ed evita­
Sanità può essere sintetizzata dalla bili, ma anche ingiuste ed inique.
Figura 1. Ma quali sono queste differenze? In
termini generali non possiamo fare
Equità nella salute delle generalizzazioni in quanto bi­
Siamo consapevoli delle differenze sognerebbe fare riferimento al con­
e delle variazioni nello stato di sa­ testo spaziale e a quello temporale,
lute fra regioni diverse e fra gruppi in ogni caso ne possiamo individua­
all’interno di ciascuna regione, tut­ re sette19:
tavia non tutte possono essere de­ 1. differenze naturali, biologiche;
scritte in termini di “non equità”. 2. differenze dovute a comporta­
Equità nella salute e nell’assistenza

Il termine iniquità ha una dimen­ menti dannosi alla salute scelti


sione etica riferendosi a differenze liberamente, come, per esempio,

Assicurare l’Equità
attraverso la riduzione delle differenze nello stato di salute
Aggiungere salute alla vita
attraverso la riduzione delle malattie e della disabilità
Aggiungere vita agli anni
aiutando le persone ad utilizzare il loro pieno potenziale fisico,
mentale e sociale
Aggiungere anni alla vita
mediante l’aumento della speranza di vita

16
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
fare certi sport pericolosi; per tutti gli altri aspetti. Non sare­
3. differenze dovute al vantaggio mo mai capaci di raggiungere una
temporaneo di alcuni gruppi che situazione in cui ciascuno ha lo
adottano per primi comportamen­ stesso livello di salute, sviluppa la
ti favorevoli alla salute; stessa malattia e muore dopo lo
4. differenze dovute a comporta­ stesso tempo. Questo non è un
menti dannosi alla salute in cui obiettivo raggiungibile, ma nemme­
la capacità di scelta è molto ri­ no desiderabile. È per questo che le
stretta; differenze di salute attribuibili alle
5. differenze dovute all’esposizione variazioni naturali e biologiche de­
a condizioni di vita o di lavoro vono essere considerate inevitabili,
stressanti e dannose per la salu­ ma non ingiuste.
te; Per esempio alcune differenze
6. differenze dovute ad accesso ina­ nello stato di salute fra persone di
deguato ai servizi sanitari essen­ età differenti sono collocabili in
Figura 1. ziali e agli altri servizi pubblici; questa categoria. Per esempio la
7. differenze dovute alla selezione maggiore prevalenza di malattie
naturale o alla mobilità sociale delle coronarie che si riscontrano in
legate alle condizioni di salute persone di 70 anni rispetto a per­
che implicano la tendenza per le sone di 20 anni, non sollevano sen­
persone malate a scendere nella timenti di ingiustizia, ma è consi­
scala sociale. derata causa del naturale processo
di invecchiamento della popolazio­
È opinione condivisa che le diffe­ ne. Allo stesso modo patologie ti­
renze che si possono collocare nel­ piche delle donne come i tumori del­
le prime tre categorie non sono di l’apparato genitale femminile o
norma considerate non eque, men­ l’osteoporosi sono chiaramente at­
tre quelle che si possono collocare tribuibili alle differenze biologiche
nelle seconde tre dovrebbero essere e non possono essere considerate
considerate evitabili e provocano ingiuste in termini di differenze
differenze “ingiuste” nella salute. sociali o ambientali.
Nella settima categoria, che impli­ La modalità più precisa per valu­
ca la tendenza per le persone mala­ tare se le differenze nello stato di
te a divenire povere, la condizione salute sono da considerarsi ingiu­
di malattia di partenza può essere ste dipendono in modo significati­
considerata inevitabile, invece è si­ vo dal fatto se sono le persone che
curamente prevenibile e da consi­ scelgono le situazioni che causano
derarsi ingiusto il basso reddito la malattia oppure se ciò è fuori dal
percepito. loro controllo. Per esempio a causa
Questi concetti teorici possono del reddito insufficiente i gruppi
essere meglio spiegati con ulteriori sociali più poveri possono essere
spiegazioni e con alcuni esempi. costretti a vivere in abitazioni poco
Gli esseri umani sono differenti sicure e affollate, a svolgere lavori
nello stato di salute come lo sono pericolosi e precari, a confrontarsi

17
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
con la disoccupazione. La maggiore un’assicurazione).
quantità di malattia che risulta da Allo stesso modo una parte della
queste situazioni va considerata popolazione può decidere libera­
chiaramente iniqua. Il senso di in­ mente di non utilizzare alcuni ser­
giustizia in questi casi è accresciu­ vizi sanitari a causa della propria
to dal fatto che i problemi tendono fede religiosa. Anche in questo caso
a concentrasi e a rinforzarsi reci­ un aumento di specifiche malattie
procamente, rendendo alcuni grup­ in un gruppo particolare di persone
pi particolarmente vulnerabili alle non viene considerato ingiusto.
malattie. Questo è chiaramente di­ Le cause che producono differen­
mostrabile nel caso delle persone ze nello stato di salute non si esclu­
Equità nella salute e nell’assistenza

disabili che a causa di situazioni dono a vicenda. Fra quelle elencate


che non dipendono da loro, devono in precedenza esiste infatti una in­
sopportare un significativo carico di terazione anche se quelle imputa­
malattia e, in aggiunta, la loro me­ bili a fattori biologici e alla collo­
nomazione può diminuire in modo cazione sulla scala sociale giocano
consistente le loro opportunità di un piccolo ruolo. Contano molto di
lavoro e di guadagno. più i fattori sociali, economici ed
Le scelte personali relative a sti­ ambientali, e, in modo particolare,
li di vita che favoriscono la salute gli stili di vita.
possono essere pesantemente deter­
minate da specifiche condizioni so­ Una definizione di equità.
ciali ed economiche. Per esempio Se vogliamo pervenire ad una defi­
una dieta povera di nutrienti può nizione di equità che tenga conto
essere a causa delle condizioni eco­ di quanto precedentemente descrit­
nomiche. Si rinuncia all’attività fi­ to, possiamo dire che il termine ini­
sica per scarsità di tempo. La pub­ quità, in ambito sanitario, fa riferi­
blicità di prodotti poco salubri in- mento alle differenze nello stato di
dirizzata a gruppi specifici (l’alcol salute che non solo non sono neces­
nei confronti dei giovani che lavo­ sarie ed evitabili, ma soprattutto si
rano, il tabacco nei confronti delle rivelano ingiuste ed inique.
ragazze) favorisce l’adozione da par­ Il giudizio sulla base del quale le
te di alcune categorie di stili di vita situazioni vengono valutate come
dannosi. ingiuste variano da luogo a luogo e
Ci sono, per converso, alcune si­ cambiano nel tempo, ma si basano
tuazioni in cui la facoltà di scelta è comunque su un criterio: la libertà
molto ampia. Per esempio gli inci­ di scelta.
denti sciistici cui vanno incontro Laddove la gente ha poca libertà
maggiormente specifici gruppi di di poter scegliere, è più probabile
persone non sono visti in termini che le differenze nella salute ven­
di ingiustizia dal momento che la gano considerate ingiuste rispetto
causa, lo sci, è considerata come ai rischi che vengono assunti in
un’attività volontaria (per la quale modo volontario.
un certo numero di persone stipula Una buona definizione potrebbe

18
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
essere quindi la seguente: Equità zione.
nella salute implica che tutti dovreb­ Anche se questo modo di ragio­
bero avere la stessa opportunità di nare sembra a prima vista molto in­
raggiungere il massimo potenziale di teressante e condivisibile esso può
salute. portare a risultati per certi versi
Sulla base di questo ragionamen­ fuorvianti.
to l’obiettivo delle politiche per Facciamo qualche esempio.
l’equità e la salute non è quello di I servizi sanitari potrebbero es­
eliminare tutte le differenze in modo sere basati su una uguale spesa pro-
tale che ciascuno abbia lo stesso capite. In questo caso un’equa al­
livello e la stessa qualità di salute, locazione delle risorse si raggiun­
ma piuttosto di ridurre o di elimi­ gerebbe se le risorse disponibili fos­
nare le differenze che derivano da sero ripartite in modo uguale fra le
quei fattori che sono considerati aree geografiche in base al numero
evitabili e ingiusti. di abitanti. Se ciò si realizzasse
L’equità si occupa quindi di crea­ qualcuno potrebbe obiettare che
re uguali opportunità di salute por­ non verrebbero tenuti in considera­
tando al minimo livello possibile le zione le differenze fra i bisogni che
differenze nello stato di salute. si riscontrano in gruppi che si dif­
ferenziano per età o per condizione
L’equità nell’assistenza sanitaria sociale e ciò non sarebbe conside­
Sotto il profilo dell’erogazione dei rato equo.
servizi sanitari si ritiene che ci do­ Si potrebbe pensare d’altro lato
vrebbe essere una giusta ed equa che l’equità è conseguita quando
distribuzione delle risorse disponi­ tutta la popolazione raggiunge uno
bili a beneficio dell’intera popola­ stato di salute uguale. Anche que­
sto obiettivo sarebbe poco realisti­
co in quanto i servizi sanitari co­
stituiscono solo uno dei molteplici
fattori che concorrono a determi­
nare le differenze di salute.
Una definizione di equità nell’as­
sistenza sanitaria che presenta una
significativa utilità pratica è quella
che si propone di realizzare i tre
seguenti obiettivi:
a) uguale accesso ai servizi dispo­
nibili a fronte di bisogni uguali;
b) uguale utilizzo a fronte di biso­
gni uguali;
c) uguale qualità dell’assistenza per
tutti19 .
Una breve analisi di ciascuno di
questi obiettivi ci permette di co­

19
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
gliere alcune importanti implicazio­ garantire servizi efficienti ed effi­
ni. caci in ogni punto del Trentino. Lo
stesso accade per l’assistenza ospe­
a) Uguale accesso ai servizi disponi­ daliera e per l’assistenza residenziale
bili a fronte di bisogni uguali. soprattutto quella destinata a per­
Questo principio implica uguali di­ sone anziane non autosufficienti.
ritti per tutta la popolazione all’ac­ Più problematica è la distribuzio­
cesso ai servizi disponibili, attra­ ne di strutture che erogano servizi
verso la loro distribuzione nonché di riabilitazione e di lungodegenza.
l’eliminazione degli ostacoli che Pur essendo vero che il Trentino ha
possono limitarne l’accesso. un numero di posti letto superiore
Equità nella salute e nell’assistenza

La programmazione sanitaria in alla media nazionale, è anche vero


Provincia di Trento sta cercando di che le strutture che erogano questi
distribuire in modo razionale sul servizi sono concentrate nel Basso
territorio le strutture di assistenza Trentino e questo suggerisce la ne­
sanitaria. Tutta l’assistenza sanita­ cessità di una distribuzione territo­
ria primaria (medici di medicina riale più razionale nell’ottica di ga­
generale, pediatri di libera scelta, rantire i servizi, per quanto possi­
farmacie) è distribuita in modo equi­ bile, vicino alle persone che hanno
librato sul territorio in modo da la necessità di utilizzare i servizi.

20
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
b) Uguale utilizzo a fronte di biso­ li periferiche del Trentino rispetto
gni uguali. alle donne che risiedono nelle città
Se si riscontrano differenze nei tas­ a partecipare allo screening del tu­
si di utilizzo di certi servizi da par­ more della cervice dell’utero trami­
te di differenti gruppi sociali, que­ te Pap Test.
sto non significa automaticamente
che le differenze sono dovute a si­ c) Uguaglianza nella qualità delle
tuazioni di ingiustizia, ma piutto­ cure.
sto che è necessario approfondire È importante che tutti abbiano
le questioni per portare alla luce i un’equa opportunità di essere sele­
motivi che stanno alla base di tali zionati, per poter accedere alle cure,
differenze. attraverso processi che privilegino
Rientra in questa categoria il fat­ la priorità clinica piuttosto che al­
to che l’aumento dell’attività pres­ tri elementi. Questo problema si ren­
so alcuni servizi sia dovuto a cure de maggiormente evidente quando
non necessarie. Per esempio è stato le risorse sono scarse e devono es­
ampiamente dimostrato e documen­ sere effettuati tagli alle spese. Un
tato in un interessante lavoro6 che esempio eclatante, che descrive
ha fatto il giro del mondo come i bene questo aspetto, è ciò che è
medici e i loro familiari del Canton successo in Olanda dove, in un pe­
Ticino subivano un numero consi­ riodo di riduzione dei posti letto
derevolmente inferiore di alcune ti­ ospedalieri, si era riscontrato un
pologie di intervento chirurgico, aumento sproporzionato di ammis­
evidenziando quindi come una mag­ sioni ospedaliere di persone appar­
giore informazione da parte del pa­ tenenti alle classi sociali più alte,
ziente o della cerchia familiare pos­ mentre quando vi era abbondanza
sa influenzare le scelte terapeuti­ di posti letto accadeva esattamen­
che proposte. te il contrario.
Anche in Trentino si sono regi­ Un altro interessante esempio è
strate nel recente passato signifi­ quello dell’accesso alle prestazioni
cative differenze territoriali per al­ ambulatoriali diagnostiche e specia­
cuni fra i più comuni interventi chi­ listiche. Negli ultimi tempi si sta
rurgici, spiegabili più in termini di cercando di applicare in Provincia
variabilità delle indicazioni terapeu­ di Trento un modello, denominato
tiche da parte dei medici che di dif­ RAO (Raggruppamenti Omogenei di
ferenze epidemiologiche. Diagnosi), orientato a classificare
Differenze significative fra le po­ le visite diagnostiche e specialisti­
polazioni che risiedono in diversi che in base alla priorità clinica e a
territori del Trentino sembrano es­ dare di conseguenza la precedenza
serci anche per quanto riguarda temporale. È in buona sostanza il
l’adesione ai programmi di scree­ tentativo di applicare all’assistenza
ning. Per esempio sembra esservi specialistica il metodo del triage,
una minore propensione da parte già da tempo in uso nei pronto soc­
delle donne che risiedono nelle val­ corso di tutti gli ospedali della pro­

21
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
vincia di Trento. Tale metodo pre­ maggiore rispetto al passato grazie
vede di attribuire a ciascuna perso­ alla stampa, alla televisione e so­
na che accede al servizio un codice prattutto a Internet, tuttavia mol­
colorato (rosso, giallo, bianco) in to spesso non raggiunge tutti colo­
funzione del livello di priorità cli­ ro che ne avrebbero bisogno e ri­
nica che esige il paziente eliminan­ mane confinata in ambiti circoscrit­
do così il concetto del “primo arri­ ti.
vato, primo servito”.
Questi approcci costituiscono dei Prospettive per l’azione.
tentativi molto ambiziosi che ne­ Quanto fin qui è stato descritto ser­
cessitano di una alleanza virtuosa ve per chiarire in modo preciso quali
Equità nella salute e nell’assistenza

fra gli operatori sanitari (medici di sono i confini entro i quali va col­
medicina generale, pediatri di libe­ locato il concetto di equità nell’am­
ra scelta, medici specialisti, ecc.) e bito della sanità. È ora necessario
i pazienti che, fra l’altro, devono, a fare un passo avanti. Cercare di sta­
loro volta, avere la consapevolezza bilire, a fronte delle considerazioni
della necessità di dare precedenza che sono state in precedenza deli­
a coloro che presentano una pato­ neate, quali potrebbero essere le
logia con priorità clinica più eleva­ modalità di azione da intraprendere
ta. per aumentare il grado di equità
Fa parte di questo argomento nella salute e nell’accesso ai servizi
anche il problema dell’informazio­ sanitari.
ne. È cosa ben nota che l’informa­
zione soprattutto in campo medico 1. Le politiche che mirano ad accre­
sia fortemente asimmetrica, sia cioè scere l’equità in sanità devono esse­
spostata maggiormente verso chi re centrate sul miglioramento delle
eroga la prestazione rispetto a chi condizioni di vita e di lavoro.
ne ha bisogno. Anche questa situa­ Dal momento che le attuali si­
zione dovrebbe essere presa in at­ tuazioni di non equità nella salute
tenta considerazione perché sempre sono dovute principalmente alle
di più la qualità della vita, il be­ condizioni di vita e di lavoro, tutti
nessere e la salute sono intimamente i tentativi orientati alla loro ridu­
legati alla qualità e alla quantità di zione hanno la necessità di concen­
informazioni disponibili. trarsi su queste cause rilevanti po­
Anche la qualità delle cure è si­ nendosi l’obiettivo di prevenire lo
gnificativamente legata all’informa­ sviluppo di eventuali problemi.
zione disponibile. Sapere qual è il Questo costituisce un approccio
medico o il luogo migliore per certi molto più efficiente rispetto a un
tipi di diagnosi e di trattamenti è approccio basato esclusivamente sul
talvolta correlato alla correttezza settore dell’assistenza sanitaria, che
della diagnosi o al successo del trat­ cerca di porre rimedio ai danni pro­
tamento. Anche se in questi ultimi vocati da tali situazioni di non equi­
tempi l’informazione sta diffonden­ tà.
dosi con un’accelerazione molto Parecchie politiche pubbliche,

22
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
anche se orientate a migliorare le so un forte impulso alla realiz­
condizioni di tutta la popolazione, zazione di piste ciclabili all’in­
possono avere un impatto molto si­ terno del contesto urbano e alla
gnificativo sulle persone che vivo­ promozione dei trasporti pubbli­
no nelle condizioni peggiori, aiu­ ci, persegue l’obiettivo di favo­
tandole a portare l’ambiente fisico rire l’attività fisica della popo­
e sociale in cui vivono a livelli pros­ lazione e contemporaneamente
simi a quelli di gruppi più fortuna­ di diminuire il livello di inqui­
ti. Politiche di questo tipo sono namento prodotto dai trasporti
quelle che mirano a mettere a di­ privati;
sposizione abitazioni adeguate e - al protocollo recentemente sot­
sicure, a rendere disponibile cibo di toscritto dalla Provincia, dal­
buona qualità assieme alle informa­ l’Azienda provinciale per i servi­
zioni nutrizionali, a elevare lo stan­ zi sanitari, dalle Organizzazioni
dard della salute sui luoghi di lavo­ Sindacali e dalle Organizzazioni
ro, a controllare l’inquinamento, ad Datoriali finalizzato alla lotta
assicurare l’acqua potabile. agli infortuni sul lavoro.
Anche in Trentino ci sono i primi
esempi di applicazione di questo 2. Le politiche che mirano ad accre­
approccio. Si pensi, ad esempio: scere l’equità in sanità richiedono un
- alla recente legge provinciale sul reale impegno verso la devoluzione
commercio che prevede la proi­ del potere e nell’assunzione delle
bizione di fumare negli esercizi decisioni, attraverso il coinvolgimen­
adibiti alla ristorazione; to della popolazione nei processi
- alla politica dei trasporti del decisionali.
Comune di Trento che, attraver­ Questa affermazione ha un signi­
ficato preciso: i progetti e i piani
che hanno l’obiettivo di ridurre le
disuguaglianze devono essere svi­
luppati con la popolazione e non per
la popolazione. Questo implica la
realizzazione di modalità in grado
di consentire la partecipazione an­
che di quei gruppi che si trovano
nelle condizioni più vulnerabili e che
hanno una minore propensione al
coinvolgimento. Partecipazione e
coinvolgimento non significa solo
rivendicare diritti ma anche e so­
prattutto, in un contesto di sanità
fondato sulla solidarietà, avere la
consapevolezza dei propri doveri.
Non possono essere perseguite
istanze che ledono i diritti di altre

23
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
persone o di altri gruppi o ne ridu­ - la qualità dell’assistenza, inclu­
cano i vantaggi. Questo peraltro dendo anche la sua accettabili­
succede nei sistemi economicamen­ tà.
te chiusi in cui l’aumento di risorse
o servizi in un settore, quasi sem­ 4. Le politiche finalizzate all’equità
pre implica la riduzione di risorse o devono fondarsi su appropriate in­
di servizi in un altro settore. dagini, sul monitoraggio e sulla va­
Questo nella logica che l’equità lutazione.
non è qualcosa che è dato una vol­ Le azioni volte a ridurre le disu­
ta per tutte, ma qualcosa che va co­ guaglianze richiedono la disponibi­
struito e salvaguardato attraverso lità di informazioni orientate a co­
Equità nella salute e nell’assistenza

l’impegno di tutti e non solo degli noscere la dimensione del proble­


addetti ai lavori. L’intera popolazio­ ma.
ne, poi, dovrà essere sempre più Ciò implica la individuazione si­
responsabilizzata sull’adozione di stematica dei gruppi vulnerabili al­
comportamenti e di stili di vita l’interno di una società, attraverso
orientati alla tutela della propria la disponibilità di statistiche sociali
salute. e sanitarie e l’analisi dei processi
sociali che conducono ad un peg­
3. L’equità in sanità si deve basare gioramento della salute.
sul principio di rendere accessibili a È altresì essenziale che tutti gli
tutti prestazioni sanitarie di elevata interventi orientati a migliorare
qualità. l’equità siano monitorati e valuta­
Ciò implica la promozione attiva ti, con lo scopo di renderli più effi­
di politiche nel settore sanitario per caci e avere la sicurezza che non
migliorare l’accesso di chi ne ha producano danni. Ciò può sembrare
bisogno e controllare la qualità del­ scontato e ovvio, ma troppo spesso
l’assistenza erogata e non presumere si presume che una politica basata
che un servizio sanitario universale sulle buone intenzioni produca solo
definito dalla legge sia per sua na­ risultati positivi. Un esempio per
tura equo. Vi è la necessità di met­ tutti; alcune misure volte a supera­
tere in atto verifiche che riguarda­ re la discriminazione di gruppi et­
no: nici minoritari che vivono in condi­
- l’allocazione delle risorse in re­ zioni precarie possono sollevare pro­
lazione ai bisogni sociali e sani- teste e sentimenti di ingiustizia da
tari; parte della maggioranza della po­
- la distribuzione dei servizi sul polazione che si trova nelle mede­
territorio, collegata a valutazio­ sime condizioni.
ni sul bisogno e sull’accesso in
ciascuna area; Conclusioni.
- l’esperienza di gruppi sociali dif­ È opportuno ribadire la necessità di
ferenti nell’accesso ai servizi, analizzare meglio i termini, i signi­
anche attraverso l’utilizzo di in­ ficati e soprattutto le implicazioni
dagini ad hoc; del concetto di equità. Solo una

24
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
maggiore conoscenza teorica e l’im­ sanitaria economicamente compa­
pegno di tutti può dare origine ad tibile, maggiormente orientata a
interventi di tipo pratico ed opera­ soddisfare i bisogni della popola­
tivo. zione piuttosto che quelli dei sin­
Dovremmo inoltre esercitare tut­ goli individui e meno orientata alla
ti gli sforzi e le iniziative volte a tecnologia spinta. Per questo affer­
ridurre le ineguaglianze nella salu­ ma la necessità di convincere le per­
te e nell’assistenza sanitaria, con sone ad accettare la finitezza del
la consapevolezza però che la ma­ corpo, la fragilità della mente e la
lattia è qualcosa di connaturato con provvisorietà della salute e propo­
la vita dell’uomo e con la quale pri­ ne che fra le priorità assolute che
ma o dopo tutti dovremo fare i con­ un Servizio sanitario deve garantire
ti. Il rapporto con la malattia non vi siano le cure palliative per i ma­
può essere affrontato mediante so­ lati terminali, la sanità pubblica
luzioni tecniche o solamente con le (sorveglianza sull’ambiente, sull’ali­
categorie della medicina, vista come mentazione, vaccinazioni, scree­
strumento onnipotente per garan­ ning, ecc.) e l’assistenza sanitaria
tirci salute e longevità. di primo livello, ossia le cose che
Daniel Callahan, eticista ameri­ servono a tutti. Al fondo della gra­
cano, sostiene la necessità di per­ duatoria vi è la medicina tecnologi­
seguire una medicina sostenibile, camente avanzata, ossia le cose che
definita “medicina della stabilità” servono agli individui. Secondo Cal­
in grado di garantire un’assistenza lahan queste sono le condizioni im­

25
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
Equità nella salute e nell’assistenza

prescindibili perché l’assistenza sa­ - gli antibiotici non servono per


nitaria possa garantire l’equità2. curare l’influenza;
Richard Smith, direttore della ri­ - le protesi ortopediche ogni tanto
vista British Medical Journal, in un si rompono;
lucido editoriale pubblicato nel - gli ospedali sono luoghi pericolo­
1999 14, cita una barzelletta in cui si;
si dice che a Glasgow la morte è - i farmaci hanno effetti seconda­
ritenuta imminente, in Canada ine­ ri;
vitabile, mentre in California è con­ - la maggioranza degli interventi
siderata opzionale. medici danno solo benefici mar­
Se le aspettative degli abitanti ginali e molti non funzionano
della California si diffondesse nel affatto;
mondo, egli sostiene, i Servizi sa­ - gli screening producono anche
nitari universalistici, gratuiti e risultati falsi negativi e falsi po­
orientati alla qualità rischierebbero sitivi;
il collasso. Smith conclude il suo - ci sono modi migliori di spendere
editoriale dicendo che il conflitto i soldi che spenderli per acqui­
fra i servizi erogati e le aspettative stare tecnologia medico-sanitaria.
si può risolvere agendo sul conti­ Il miglior sistema sanitario, con­
nuo miglioramento dei servizi, ma clude Smith, non è quello che dà
anche, e soprattutto, sulle aspetta­ tutto a tutti, ma quello che deter­
tive. mina quanto una comunità intende
In questo senso è giusto e dove­ spendere per la sanità e poi eroga
roso informare l’opinione pubblica servizi esplicitamente limitati e fon­
che: dati sulla dimostrazione della loro
- la morte è inevitabile; efficacia in modo umano e traspa­
- la maggior parte delle malattie rente senza chiedere l’impossibile al
gravi non può essere guarita; personale sanitario.

26
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
Continuando questo tipo di ragio­ [4] Comitato Nazionale per la Bio­
namento, permettetemi di conclu­ etica, Orientamenti Bioetici per
dere questo mio intervento citando l’Equità nella Salute, 25 mag­
un pensiero di René Dubos, medico gio 2001: www.palazzochi­
ed ecologista, vissuto fra il 1901 e gi.it/bioetica/notizie/equi­
il 19828: “Rimane un sogno inutile, ta_salute.html;
anche se può essere di conforto, im­
maginare una vita priva di stress e [5] Dahlgren G., Whitehead M., Po­
di problemi vissuta in un mondo li­ licies and strategies to promote
bero da preoccupazioni. L’uomo non equity in health, WHO/EURO,
può sperare di trovare sulla terra il Copenhagen, 1992
Paradiso, perché il concetto di para­
diso è statico, mentre la vita umana [6] Domenighetti G., Il mercato del­
è un processo dinamico. L’uomo po­ la salute. Ignoranza o adegua­
trebbe sfuggire i pericoli solo rinun­ tezza?, CIC Edizioni Internazio­
ciando all’avventura, abbandonando nali, Roma, 1994;
ciò che caratterizza la condizione
umana rispetto al resto degli animali. [7] Domenighetti G., Per una poli­
Fin dalla preistoria, la terra non è tica di sanità pubblica centrata
mai stata un Giardino dell’Eden, ben­ sui bisogni della popolazione e
sì una Valle delle decisioni in cui non su quelli dei servizi, in
l’adattabilità è cruciale per la soprav­ ”Punto Omega – Quadrimestra­
vivenza. La Terra non è un luogo di le del Servizio sanitario del
riposo. L’uomo è stato creato per Trentino”, n.2/3, Trento, ago­
combattere, non necessariamente per sto 2000;
se stesso, ma per un continuo pro­
cesso di crescita emozionale, intel­ [8] Dubos R., Mirage of Health, Ru­
lettuale ed etica. Crescere in mezzo tgers University Press, 1987
ai pericoli è il destino della razza
umana, perché questa è la legge dello [9] Kunst A.E., Mackenbach J.P.,
spirito.” Measuring socio-economic ine­
qualities in health, WHO/EURO,
Copenhagen, 1995
RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI
[10]Organizzazione Mondiale della
[1] Berlinguer G., Etica della salu­ Sanità, Costituzione dell’Orga­
te, Il Saggiatore, Milano, 1994; nizzazione Mondiale della Sani­
tà: http://policy.who.int/cgi­
[2] Callahan D., La medicina impos­ in/om_isapi.dll?info­
sibile, Baldini&Castoldi, Milano, b a s e = B a s ic - do c & s o f t p a ­
2000; ge=Browse_Frame_Pg42;

[3] Capra F., Il Punto di svolta, Fel­ [11]Organizzazione Mondiale della


trinelli, Milano, 1984; Sanità, Health21: La Salute per

27
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
Tutti nel 21° secolo, in “Punto
Omega – Quadrimestrale del
Servizio sanitario del Trentino”,
n.2/3, Trento, agosto 2000;

[12]Organizzazione Mondiale della


Sanità, Regional European He­
alth Report 51st session, Madrid,
10-13 September 2001 (EUR/
RC51/7), The European Health
Report: www.euro.who.int/do­
Equità nella salute e nell’assistenza

cument/Rc51/ereport.pdf;

[13]Sen A., Uguali e diversi davanti


alla salute, in: Kéiron, n.1, giu­
gno 1999;

[14]Smith R., The NHS: possibilities


for the endgame, BMJ 1999;
318: 209-10;
TYBYLOC;Form=none;VF_Volume
[15]Stott R., The Ecology of Health, =UNVOL25;VF_File=00000367;
Totnes: Green Books Ltd. on Page=1; Type=page;
behalf of the Schumacher So­
ciety, 2000 [19]Whitehead M., The concepts and
principles of equity and health,
[16]Unione Europea, Carta dei Di­ WHO/EURO, Copenhagen, 1990;
ritti Fondamentali dell’Unione
Europea, http://ue.eu.int/df/ [20]Ziglio E., The Missing Evidence:
docs/it/CharteIT.pdf Impact of Health Promotion
Projects on Social Capital and
[17]United Nations, Dichiarazione Equity, Delémont, Switzerland,
Universale dei Diritti Umani: January 25th 2002: www.promo­
http://www.unhchr.ch/udhr/ tiondelasante.ch/konf/fr/con­
lang/itn.htm; tent/pdf/ziglio.pdf.

[18]United Nations, International


Covenant on Economic, Social
and Cultural Rights, adopted by
the General Assembly of the
United Nations on 16 Decem­
ber 1966: http://www.treaty. Giovanni Martini è Dirigente del Servizio
un.org/LibertyIMS::/ Programmazione e ricerca sanitaria della
Cmd=Request;Request=TREA Provincia autonoma di Trento.

28
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
Dai limiti alle priorità. “locus antropologicus”1 .
Criteri di orientamento Le scoperte scientifiche più im­
portanti hanno sempre aperto nuo­
per l’allocazione ve direzioni di ricerca non solo in
delle risorse sanitarie senso scientifico. La rivoluzione co­
Corrado Viafora pernicana, l’evoluzione darwiniana,
la scoperta freudiana dell’inconscio
hanno trasformato profondamente la
La domanda di etica in sanità nostra comprensione della condizio­
e il dibattito sull’allocazione delle risorse. ne umana. Ognuna di queste sco­
perte ha messo in moto una serie di
domande e di nuove intuizioni.
Ognuna è servita come l’ambito
dove, in un determinato momento
storico, viene stimolata più che in
Nuove domande di etica altri la ricerca dell’umano dell’uo­
in sanità. mo. Oggi è la biomedicina ad ac­
Se la riscoperta dell’etica rappresen­ quisire un ruolo particolare nell’ela­
ta un fenomeno che caratterizza borazione di una nuova rappresen­
globalmente l’attuale orizzonte cul­ tazione della natura umana e per­
turale, non c’è dubbio che un cam­ ciò destinata ad occupare un posto
po in cui la nuova domanda di etica sempre più centrale a livello cultu­
emerge con più evidenza è il campo rale e, insieme, a costituire la fonte
sanitario. di nuovi problemi etici.
Le decisioni in questo campo Se la radicalità delle questioni
coinvolgono sempre più questioni sollevate è la prima e più generale
radicali che sorpassano la compe­ ragione che alimenta la nuova do­
tenza strettamente professionale. manda di etica in campo sanitario,
Questioni in cui è in gioco il senso ci sono altri e più particolari fattori
umano della vita nei suoi momenti che devono essere presi in conside­
più significativi: il senso umano del razione per comprendere questa nuo­
nascere, il senso umano del soffri­ va domanda.
re, il senso umano del morire. È que­
sto il motivo di fondo per cui il cam­ Il primo di questi fattori coinvolge
po sanitario, e più in generale il l’evoluzione della relazione medico-
campo biomedico, è diventato il luo­ paziente segnata, a partire dalla fine
go dove più immediatamente si degli anni ’60, da un processo che
scontrano le diverse impostazioni Diego Gracia chiama “emancipazio­
morali presenti nella nostra socie­ ne del paziente”2 . Tale processo,
tà, nella percezione più o meno te­ espressione dell’applicazione anche
matizzata che questo è il luogo dove alla medicina del “linguaggio dei
più direttamente si decide della di­ diritti”, può rendere la relazione
mensione umana dell’uomo: il cam­ medico-paziente più adulta, come
po biomedico, in sostanza, come può renderla più conflittuale. Più

29
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
litigiosa, più giuridicizzata. In rap­
porto a questa ambivalenza, all’eti­
ca è richiesto di determinare le con­
dizioni per sviluppare in positivo
questo processo e favorire la costru­
zione di un rapporto medico-pazien­
te più maturo (anche se più con­
flittuale) e di conseguenza terapeu­
ticamente più produttivo.

Un secondo fattore che alimenta la


Criteri per l’allocazione delle risorse

nuova domanda di etica in sanità si


riferisce all’ampliamento delle po­
tenzialità della medicina, sia a li­
vello diagnostico, sia a livello tera­
peutico, che a livello riabilitativo.
La disponibilità di nuove potenzia­
lità (dialisi, trapianti di organo, biomedico. Tale gestione ha a che
terapie intensive, fertilizzazione in fare con beni e valori di particolare
vitro, diagnosi prenatale, test ge­ “sensibilità” in rapporto a cui la
netici), frutto in gran parte dell’ap­ “moralità esterna” dell’attuale so­
plicazione anche alla medicina del cietà è segnata da un marcato plu­
progresso tecnologico, può rinfor­ ralismo di orientamenti. A partire
zarne le risorse, così come può in­ da questa situazione, compito della
durre un’arbitraria medicalizzazione. bioetica è di fornire adeguati stru­
In rapporto a questa ambivalenza menti concettuali e costruire insie­
sorge una duplice questione. Innan­ me adeguati spazi deliberativi in
zitutto la questione della “coeren­ grado di integrare la moralità inter­
za” e della “integrità” della medici­ na, espressione dei fini intrinseci
na, nel presupposto che la medici­ delle pratiche cliniche e la moralità
na non è una mera tecnica, ma una esterna, espressione del più ampio
pratica in senso forte, con una sua contesto culturale entro cui tali pra­
“moralità interna”: quali sono le tiche sono situate3 .
condizioni da rispettare perché la
medicina possa gestire le nuove Un ulteriore fattore di problemi eti­
potenzialità in coerenza con i suoi ci sempre più sentiti in campo sa­
fini specifici, evitando che preval­ nitario è dato dal divario tra una
ga l’attitudine puramente tecnica domanda di salute sempre crescen­
per cui tutto ciò che si può fare si te a fronte di una strutturale scar­
legittima di per sé? Il riferimento sità di risorse. Cogliere il carattere
alla moralità interna della pratica “strutturale” e non solamente con­
medica, tuttavia, non basta ad giunturale di tale divario è il
orientare la gestione delle nuove presupposto per affrontare adegua­
potenzialità offerte dal progresso tamente il problema. Esso è evidente

30
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
qualora si faccia attenzione alle cau­ religiosa della vita e dal discredito
se che determinano l’aumento della nei confronti delle ideologie, una
spesa sanitaria. In sintesi: nuova morale su base medica. La
(i) le modifiche demografiche, con funzione della medicina di oggi, non
l’aumento della popolazione an­ è solo quella di curare la malattia,
ziana e con la conseguente cre­ ma di spingere il più lontano possi­
scita della richiesta di assisten­ bile l’assillo della conservazione di
za sanitaria; sé. Essa non è più soltanto la par­
(ii) le tecnologie biomediche che, a te, anche se molto importante della
ritmi sempre più accelerati e nostra cultura, ma l’elemento domi­
costosi, vengono introdotte nel nante, quasi al punto da rappresen­
sistema sanitario; tare da sola tutta la cultura. In qual­
(iii) le nuove tendenze epidemiolo­ siasi società per dare una spiega­
giche, con l’aumento di malat­ zione globale dell’individuo e del
tie legate a stili di vita e con­ sociale si mettono in gioco raffigu­
testi a rischio o a nuovi tipi di razioni, ma mentre quelle spiega­
disagio sociale4 . zioni sono il più delle volte religio­
se, a volte politiche, a volte econo­
Infine, una considerazione a parte miche, per la prima volta nella sto­
merita una causa di ordine cultura­ ria dell’umanità tendono a diventa­
le: è la nuova rilevanza assunta dalla re sanitarie e più specificatamente
salute 5 . biomediche.
Ciò che caratterizza la nostra cul­ Di fronte allo scenario aperto dai
tura non è tanto la ricerca della si­ fenomeni che incidono struttural­
curezza, dato che questa ricerca non mente sull’aumento della spesa sa­
è più intensa oggi che un tempo in nitaria, continuare ad impostare le
qualsiasi altro luogo. La novità con­ politiche sanitarie su presupposti
siste piuttosto nella forma sanita­ tipo “garantire tutto a tutti” è pura
ria che essa tende ad assumere nel­ illusione o sterile demagogia.
la nostra cultura. La preoccupazio­ Qual è l’approccio giusto per ri­
ne per la salute viene considerata pensare in questa situazione un si­
talmente importante da trasformar­ stema sanitario pubblico secondo
si in obiettivo, fine e valore del­ criteri di qualità e di equità?
l’esistenza. Pervasiva e onnipresen­
te, questa preoccupazione rischia di Dai “limiti” alle “priorità”:
essere vissuta come una vera e pro­ il dibattito sull’allocazione
pria ossessione. A completare il delle risorse sanitarie.
quadro di questa forma sanitaria Preso atto del carattere strutturale
assunta dalla ricerca della sicurez­ della scarsità delle risorse, l’attuale
za, si segnalano altri due fattori: la dibattito sul riordino dei sistemi
crescente medicalizzazione della sanitari e in particolare sulle poli­
vita, unita alla tendenza a costrui­ tiche allocative fa registrare un si­
re, nel vuoto lasciato dal disinte­ gnificativo spostamento di accen­
resse nei confronti di una visione to: l’enfasi è posta non più sui “li­

31
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
miti” ma sulle “priorità”. C’è la con­ L’introduzione della terminologia
vinzione in sostanza che, se le scelte delle priorità rappresenta invece,
in sanità sono inevitabili, il miglior secondo H.Ten Have, un approccio
modo di farle tuttavia non è taglia­ più positivo al problema della scar­
re trasversalmente beni e servizi, sità delle risorse, in quanto:
ma stabilire delle priorità. La reto­ (i) presuppone che la crescita del­
rica dei limiti è inadeguata, sostie­ le conoscenze mediche è il ri­
ne H. Ten Have6 , intervenendo in sultato di opzioni deliberate
questo dibattito dal suo significa­ fatte da gruppi di ricercatori,
tivo posto di osservazione che è il politici e fornitori di servizi;
coordinamento della Società Euro­ (ii) riconosce che i governi di fat­
Criteri per l’allocazione delle risorse

pea di Filosofia della Medicina e la to possono incoraggiare alcu­


direzione di una tra le più impor­ ne politiche allocative e sco­
tanti riviste di bioetica che dedica raggiarne altre;
particolare spazio alla problemati­ (iii)induce una maggiore responsa­
ca dell’etica in sanità, “Medicine bilizzazione di tutti gli attori
Health Care and Philosophy”. Que­ coinvolti.
sti i motivi addotti:
(i) la retorica dei limiti è inade­ L’accento sulle priorità e sulle scel­
guata perché presuppone erro­ te ha trovato un riscontro, oltre che
neamente che la medicina e la in posizioni teoriche come quella
sanità siano attività relativa­ segnalata, anche in alcune strate­
mente autonome, la cui speci­ gie di politica sanitaria che hanno
fica dinamica interna può es­ avuto vasta eco internazionale. Due
sere facilmente influenzata da tra le più significative: l’esperimento
interventi esterni; dello stato americano dell’Oregon e
(ii) si tratta inoltre di una retorica la proposta della Commissione Mi­
difensiva, in quanto presuppo­ nisteriale Olandese intitolata “Le
ne che i governi possano limi­ scelte in sanità”.
tare e controllare solo la cre­ L’esperimento dell’Oregon7 risale
scita della medicina e cioè il alla fine degli anni ’80 e si deve
fronte dell’offerta e che non rie­ all’iniziativa dell’allora presidente
scano a promuovere l’uso criti­ del senato J. Kitzhaber, medico di
co dei servizi disponibili ricon­ base eletto nel 1984 governatore
ducibile al fronte della doman­ dello stato dell’Oregon. Obiettivo
da; della sua iniziativa politica era di
(iii) e soprattutto un approccio in­ assicurare a tutti i cittadini dello
discriminato, perché concentra stato il diritto all’assistenza sani­
l’attenzione solo sulla restrizio­ taria in un regime che escludeva (ed
ne e sul controllo del sistema esclude) larghe fasce di cittadini,
nel suo insieme, senza distin­ non coperti né da assicurazioni pri­
guere tra quello che è più be­ vate, né dall’assistenza pubblica
nefico e quello che lo è meno interessata a stretti settori della
nel sistema stesso. popolazione: anziani di età supe­

32
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
riore a 65 anni e famiglie con red­ so successivo a questi fu il coinvol­
dito molto basso. Una volta deciso gimento dei cittadini per costruire
di estendere a tutti l’assistenza sa­ un consenso sociale sulla determi­
nitaria, si poneva il problema della nazione delle priorità. Si mise in
definizione delle priorità, non es­ atto, in collaborazione con un Cen­
sendo possibile all’interno di limi­ tro di Bioetica, un ampio processo
tate disponibilità di bilancio garan­ di consultazione pubblica che por­
tire tutto a tutti. E qui l’originalità tò alla compilazione della lista del­
dell’esperimento. Venne anzitutto le priorità.
costituita una Commissione con il In cima alla graduatoria si dan­
compito di sviluppare una lista di no coppie di condizioni acute e cri­
servizi sanitari classificati secondo tiche dove il trattamento è in grado
le priorità da quelle più importanti di prevenire la morte e di restituire
a quelle meno importanti. La Com­ la precedente condizione di salute,
missione compilò una lista di cop­ ma anche interventi di prevenzione
pie in cui ad una determinata con­ nell’area materno-infantile e servi­
dizione patologica corrispondeva zi rivolti a situazioni croniche in cui
uno specifico trattamento (es. ap­ il trattamento prolunga la vita e ne
pendicite acuta-appendicectomia; migliora la qualità. In fondo si tro­
polmonite bacterica-trattamento vano sia condizioni di lieve gravi­
antibiotico; leucemia-trapianto di tà, sia condizioni di gravità estre­
midollo osseo). Su questa lista fu ma il cui trattamento è o futile o di
chiesto il giudizio di efficacia a limitata e incerta efficacia (es. pre­
gruppi di medici competenti. Il pas­ maturi con peso estremamente bas­

33
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
so). L’ultima fase del processo è le con un sistema sanitario solida­
consistita nella valutazione econo­ ristico, ma si sostiene, è il miglior
mica delle varie prestazioni compre­ modo per salvaguardare, garantire e
se nella graduatoria per stabilire rivitalizzare il valore della solida­
quali delle voci previste si poteva rietà. Accanto a questa preoccupa­
finanziare con il budget a disposi­ zione, altro aspetto particolarmen­
zione. te sottolineato è la consapevolezza
Il dibattito avviato dall’esperi­ che più si pone l’enfasi sulla deter­
mento dell’Oregon ne ha evidenzia­ minazione delle priorità, più diven­
to limiti e meriti. Tra i limiti più ta indispensabile sollecitare un
denunciati: criteri eccessivamente ampio dibattito pubblico sui criteri
Criteri per l’allocazione delle risorse

schematici, ispirati ad univoci orien­ in base a cui stabilire le priorità.


tamenti utilitaristici; procedure Punto di partenza del Rapporto
metodologicamente inadeguate ad della Commissione Olandese è l’af­
una realtà tanto complessa, oltre fermazione che chiunque abbia bi­
che moralmente problematiche. Si sogno di assistenza sanitaria deb­
veda al riguardo la collocazione agli ba avere la possibilità di ottenerla.
ultimi posti della lista dell’assisten­ La questione da affrontare per po­
za ai pazienti terminali di AIDS e ter effettivamente sostenere questo
quella agli alcolisti affetti da cirro­ approccio universalistico è come
si al fegato. Tra i meriti più eviden­ identificare i bisogni sanitari essen­
ziati: l’estensione a tutti i cittadini ziali. A tale questione la Commis­
dell’accesso ai servizi sanitari rite­ sione risponde attraverso la defini­
nuti essenziali, di particolare im­ zione di salute intesa come la “ca­
portanza in un contesto culturale, pacità di funzionare normalmente”,
come quello statunitense, che con­ articolando questa “funzione norma­
sidera la salute come esclusivo af­ le” secondo tre diversi approcci:
fare individuale; soprattutto, il coin­ (i) Approccio individuale. In que­
volgimento della popolazione e la sta prospettiva la salute è stret­
ricerca del consenso per decisioni tamente legata al soggetto e
che riguardano questioni di fonda­ rappresenta “l’equilibrio tra ciò
mentale importanza, come la salu­ che la persona desidera e ciò
te. che può ottenere”. Questo com­
porta che i bisogni sanitari si­
Sul rapporto tra “priorità” e “soli­ ano diversi da persona a perso­
darietà”, insieme alla necessità di na e che non sia possibile fare
democratizzare il dibattito sulle alcuna distinzione tra “bisogni
“scelte in sanità” insiste il Rappor­ di base” e “preferenze”. Questo
to olandese8 . La sua collocazione approccio non è utile perciò per
in un contesto caratterizzato da un stabilire a livello sociale qual è
sistema sanitario su basi universa­ l’assistenza di base da garanti­
listiche spiega la particolare insi­ re a tutti;
stenza sulla solidarietà. Fare delle (ii) Approccio medico-professionale.
scelte non solo non è incompatibi­ In questa prospettiva si preten­

34
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
de di fornire una definizione più grado l’individuo di condivide­
oggettiva di salute e si pensa re, mantenere e se possibile
che questa possa essere data migliorare la propria vita insie­
da criteri orientati all’ “insie­ me agli altri membri della co­
me delle funzioni biologiche munità”. In questa prospettiva,
normali” la cui valutazione è di perciò, l’assistenza sanitaria di
competenza medica. In questo base comprende: presidi che
approccio, l’assistenza essen­ garantiscono l’assistenza per
ziale tende ad assumere come quei membri della società che
criterio fondamentale la gravi­ non si possono assistere da soli
tà della malattia. Questo ap­ (es. residenze per non-autosuf­
proccio non tiene conto tutta­ ficienti); presidi finalizzati a
via del funzionamento psico­ mantenere e a ristabilire la ca­
sociale degli individui e di pacità di partecipare ad attivi­
quanto le circostanze sociali in­ tà sociali quando tale capacità
cidano sulla salute umana; è acutamente danneggiata (es.
(iii) Approccio comunitario. In que­ assistenza in terapia intensiva
sta prospettiva “la priorità vie­ e rianimazione); assistenza che
ne data all’assistenza che è es­ dipende dall’estensione e dalla
senziale dal punto di vista del­ gravità della malattia.
la comunità”. La salute viene Concludendo la presentazione di
considerata come la capacità di questi tre approcci, la Commissione
ogni membro della società di riconosce che “esiste una gerarchia
partecipare alla vita sociale e, tra i tre approcci sebbene non si
coerentemente, l’assistenza es­ escludano a vicenda”. L’approccio
senziale è quella che “mette in comunitario dovrebbe guidare il pro­
cesso decisionale a livello macro
sociale. All’interno di questo, l’ap­
proccio professionale governa il li­
vello intermedio. L’approccio indi­
viduale funziona all’interno dei li­
miti definiti dagli altri due.
Inserendo l’analisi fornita dal
Rapporto all’interno del dibattito
sulle politiche allocative, H.Ten
Have sottolinea questi tre specifici
aspetti:
(i) il cambiamento terminologico
dai limiti alle scelte;
(ii) la denuncia che il principale
problema è la mancanza di con­
sapevolezza pubblica sull’ine­
vitabilità delle scelte;
(iii) lo spostamento di accento sul

35
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
Criteri per l’allocazione delle risorse

processo con cui si stabilisco­ Criteri di efficacia: valori e limiti della


no le priorità, piuttosto che sul razionalità medica.
prodotto e cioè la lista delle Una razionale allocazione delle ri­
priorità9 . sorse sanitarie è determinata innan­
zitutto da criteri di efficacia11 . Che
L’allocazione delle risorse senso ha riuscire ad aumentare il
sanitarie tra razionalità medica numero delle prestazioni effettuate
e razionalità economica. a parità di costi, se si tratta di pre­
Dall’enfasi sui “limiti” all’enfasi sul­ stazioni inutili e cioè prestazioni
le “priorità” e successivamente: dal­ incapaci di incidere veramente in
l’enfasi sul “prodotto” (le liste di senso positivo sulle condizioni di
priorità) all’enfasi sul “processo” (le salute dei pazienti? L’efficacia rap­
modalità attraverso cui si determi­ presenta anche la prima condizione
nano le priorità). di un’allocazione sostenibile etica­
Un’acquisizione su tutte comun­ mente: non è morale impiegare ri­
que emerge ed è la consapevolezza sorse in trattamenti la cui efficacia
della complessità che la questione non sia provata.
dell’allocazione delle risorse sani­ È questo il fronte dove la buona
tarie comporta. Un approccio a tale pratica clinica può portare il suo
questione all’altezza della sua com­ specifico e insostituibile contribu­
plessità deve basarsi su una crite­ to. Il compito ulteriore che si apre
riologia articolata che sappia inte­ al riguardo è quello di riuscire a
grare criteri medici di efficacia, cri­ saldare in maniera sempre più si­
teri economici di efficienza, criteri stematica pratica clinica e ricerca,
etici di equità.10 visto che gli strumenti più affidabi­

36
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
li per misurare l’efficacia dei tratta­ ze in ordine ad un’allocazione equa:
menti medico-sanitari rimangono la decidere solamente in base a inter­
ricerca e la sperimentazione basata venti provati scientificamente po­
su studi clinici controllati e su va­ trebbe inavvertitamente determinare
lutazioni sistematiche degli studi discriminazioni a danno di chi, come
condotti in situazioni diverse. In gli anziani, sono più gravati da
questa prospettiva l’impegno per malattie croniche.
una revisione costante dell’eviden­ Supposto pure che la Medicina
za scientifica disponibile diventa Basata sull’Evidenza possa essere
pregiudiziale. Ad esso va aggiunto estesa al massimo e con tutta la
l’impegno a evitare che procedure disponibilità a introdurre i risultati
diagnostiche e terapeutiche venga­ dei trials nella pratica clinica, i pro­
no immesse sul mercato prima di blemi dell’efficacia non sono affat­
essere sottoposte ad una rigorosa to risolti.
valutazione. Rimane ancora aperto un inter­
Sottolineare l’importanza dell’evi­ rogativo che, pur di natura episte­
denza scientifica non vuol dire, tut­ mologica, ha comunque importanti
tavia, ignorare alcuni limiti costi­ riflessi etici: qual è il valore clinico
tutivamente connessi con il tipo di di una Linea-guida costruita sulle
evidenza scientifica che sta alla base ricerche scientificamente più corret­
della medicina basata sull’evidenza te?
(“Evidence Based Medicine”)12 . Si La prima considerazione da fare ­
sa che questo tipo di evidenza scien­ dice G. Federspil - è che le Linee-
tifica dà assoluta priorità all’eviden­ guida riguardano sostanzialmente la
za ottenuta sulla base di trials cli­ malattia. Ma è bene ricordare che
nici. Ma, questo tipo di evidenza è compito del medico non è quello di
sempre possibile? E’ più facile, ad curare una malattia, ma di curare o
esempio, che siano i trattamenti almeno di portare beneficio ad un
farmacologici ad attrarre fondi per malato ed è quindi necessario te­
la sperimentazione dal momento che nere presente che ogni malattia rap­
si tratta di un campo dove le evi­ presenta sempre in qualche modo
denze sono più facili da acquisire. un’astrazione. Se si riflette bene, si
Questo fatto può portare a racco­ può vedere come l’idea di fondo che
mandare trattamenti farmacologici ispira e dà vita alle Linee-guida sia
non tanto perché siano in sé mi­ costituita dalla convinzione che la
gliori dei trattamenti non farmaco- medicina clinica non sia niente al­
logici, ma semplicemente perché è tro che una scienza tecnologica,
più facile dimostrarne l’efficacia. E’ nella quale il clinico applica pres­
più facile, inoltre, misurare l’eviden­ soché in modo automatico le leggi
za in rapporto a malattie acute che e le teorie che la ricerca scientifica
in rapporto a malattie croniche, dove ha riconosciuto valide per le varie
naturalmente sono implicati para­ forme morbose. Ma non occorre
metri di evoluzione a lungo termi­ molto per accorgersi che una simile
ne. Questo non è senza conseguen­ concezione della medicina può co­

37
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
stituire solo il sogno di ricercatori piccola”15 .
molto lontani dalla realtà clinica In conclusione: la dialettica tra
quotidiana”13 . le due motivazioni evidenzia bene
I problemi non sono affatto ri­ lo specifico contributo che le deci­
solti neanche se, seguendo giusta­ sioni cliniche possono dare al con­
mente i richiami della metodologia tenimento dei costi sanitari e alla
clinica, si insista nel considerare le più generale razionalizzazione del
Linee-guida come “ragionevoli am­ sistema.
maestramenti di massima che la si­
tuazione del singolo paziente può In una politica di contenimento dei
sempre suggerire o addirittura im­ costi, sono giustificati certo vinco­
Criteri per l’allocazione delle risorse

porre di trascurare”14 . li e strumenti di controllo, a condi­


E’ giusto impiegare un trattamen­ zione comunque che siano coerenti
to molto costoso a fronte di una con il ruolo sociale16 che (ancora?)
probabilità di successo molto bas­ collettivamente si attribuisce al
sa? medico e cioè:
Emblematico può essere il caso (i) che rispettino l’irriducibile re­
dei medici inglesi che si sono rifiu­ sponsabilità del medico nel ser­
tati di sottoporre una bambina leu­ vire primariamente gli interes­
cemica ad un trattamento chemio­ si del paziente;
terapico e ad un secondo trapianto (ii) che sfidino il medico ad una
di midollo perché la spesa da so­ prestazione ottimale della sua
stenere (85.000 sterline, circa 200 competenza nella specificità
milioni di lire) era eccessiva rispet­ delle regole e dei principi che
to alle probabilità di sopravvivenza si applicano alla pratica clini­
valutate inferiori al 2%. I genitori ca;
della piccola ricorsero all’Alta Corte
di Giustizia, la quale decise che i
medici non potevano arrogarsi il
potere di “negare il diritto alla vita
della paziente”. I medici ricorsero a
loro volta contro il verdetto dell’Al­
ta Corte e la Corte d’Appello giudi­
cò che la decisione finale spettava
ai medici e non ai tribunali. E tut­
tavia la motivazione con cui la Cor­
te d’Appello riconosceva la legitti­
mità della decisione dei medici era
molto diversa: legittima “non pri­
mariamente a causa della scarsità
delle risorse, ma perché basata sul­
la convinzione che consentire il trat­
tamento (ancora) sperimentale non
fosse nel migliore interesse della

38
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
(iii) che rispettino l’autonomia di specialistica e la contrapposi­
cui il medico ha bisogno per zione corporativa;
realizzare questa prestazione (ii) ad un più efficace impiego del­
ottimale17 . le risorse e un più razionale uti­
lizzo delle potenzialità organiz­
Criteri di efficienza: valori e limiti zative;
della razionalità economica. (iii) al coinvolgimento delle respon­
Se nella definizione delle priorità è sabilità di tutti gli operatori nel
imprescindibile il riferimento ai cri­ perseguire con continuità
teri di efficacia medica, è altrettan­ obiettivi di qualità.
to imprescindibile la valutazione E tuttavia voci autorevoli sotto­
dell’efficienza economica18 . In un lineano anche i rischi di effetti in­
contesto come quello sanitario, desiderati20 :
dove, nella convinzione che “la sa­ (i) la sistematica emarginazione di
lute non ha prezzo”, i criteri eco­ pazienti affetti da patologie
nomici possono essere considerati difficili e costose da trattare;
impertinenti, un’adeguata valutazio­ (ii) la proliferazione di produttori
ne economica dei servizi erogati è che offrono prestazioni ad alta
il passaggio obbligato per la razio­ redditività e scarso valore te­
nalizzazione del sistema. La posta rapeutico;
in gioco è veramente importante: (iii) e più in generale la tendenza a
senza l’abolizione degli sprechi e trasformare il modello azienda­
delle disfunzioni del sistema, l’at­ le da strumento a fine: “Ogni
tuale forma di protezione sociale in istituzione sanitaria si legitti­
materia di sanità non potrebbe du­ ma in rapporto alla promozio­
rare a lungo. ne e alla tutela della salute. I
Di fronte a questa prospettiva, la meccanismi decisionali messi in
maggior parte dei paesi industria­ opera all’interno delle attuali
lizzati ha messo mano al riordino istituzioni sanitarie fanno sì
dei propri sistemi sanitari, introdu­ che, in molti casi, le decisioni
cendo nella loro gestione criteri da prendere si riferiscano uni­
aziendalistici e promovendo processi camente alle regole amministra­
di competizione al fine di contene­ tive; e così avviene che l’effi­
re i costi e migliorare insieme la cienza organizzativa dell’azien­
qualità delle prestazioni 19 . da da mezzo divenga o rischi
E’ ancora presto per valutare se fortemente di diventare un
gli esiti attesi da questo riordino si fine” 21 .
siano realizzati. Le attese da parte Non si tratta di contrapporre
di chi maggiormente sostiene la ideologicamente un sistema sanita­
gestione aziendalistica sono rivol­ rio ad un altro: sistema sanitario a
te: gestione “sociale” contro sistema
(i) al recupero di una visione di sanitario a gestione “aziendale”. Si
insieme dell’istituzione sanita­ tratta piuttosto di rendersi conto
ria, oltre la frammentazione che pur nelle profonde differenze che

39
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
li distinguono, sia il sistema pub­ evidenzia il fatto che la questione
blico che quello privato soffrono di dell’allocazione delle risorse sani­
distorsioni e di eccessi riferiti al tarie supera ampiamente le compe­
versante della domanda come a quel­ tenze del medico come quelle del­
lo dell’offerta. l’economista e si iscrivono in un
Sul versante della domanda, l’ac­ orizzonte più globale di ordine eti­
cesso libero alle prestazioni può co e politico22 .
indurre l’utente a sovrautilizzare il Un primo motivo è legato all’au­
sistema. L’introduzione di sistemi di mento delle pressioni esercitate sul
mercato nella sanità, da parte sua, sistema sanitario da un certo nu­
può portare ad un aumento dei con­ mero di forze esterne al sistema:
Criteri per l’allocazione delle risorse

sumi con la tendenza a privilegiare (i) una pressione è data dall’in­


prestazioni ad alto contenuto tec­ troduzione (ad opera essenzial­
nologico a scapito degli interventi mente di aziende private), nel
di base e di prevenzione. campo medico di una logica di
E così sul versante dell’offerta. Se produzione il cui scopo non
nel punto di consumo il costo della consiste tanto nel miglioramen­
prestazione a carico dell’utente è to della salute della popolazio­
zero, il medico, ricompensato per ne, quanto nell’aumento dei
la singola prestazione, avrà tutto profitti;
l’interesse a incentivare l’accesso di (ii) un’altra pressione è data dal­
pazienti nel suo ambulatorio e nel l’estensione dei processi di me­
suo reparto. L’eccesso di consumi dicalizzazione che si caratteriz­
non è risolto semplicemente inse­ zano per la traduzione di pro­
rendo nel sistema dell’offerta le re­ blemi personali o sociali in ter­
gole del mercato. Assumendo le ca­ mini medici, sfociando in una
ratteristiche di vere e proprie azien­ utilizzazione distorta dei ser­
de, le strutture sanitarie tendono a vizi sanitari.
incorporarne i meccanismi gestio­ Un secondo e più importante
nali e finanziari. E infatti, laddove, motivo dell’insufficienza dei criteri
come negli USA, si è verificata una medici ed economici è legato al fat­
totale liberalizzazione del mercato to che, per quanti sprechi e ineffi­
della salute, l’aggressività dell’offer­ cienze possano essere eliminati e
ta ha provocato un esplosivo au­ gli usi distorti controllati, restano
mento dei consumi sanitari e dei molte scelte che superano i criteri
relativi costi. medici ed economici:
(i) come giustificare in base ai soli
In conclusione, per riuscire a pro­ criteri economici il modo in cui
curare la più grande qualità delle una società debba distribuire le
cure al minor costo possibile, i cri­ risorse tra sistema sanitario, si­
teri medici e i criteri economici sono stema educativo, sistema am­
indispensabili. E tuttavia un’analisi bientale?
critica della dinamica all’opera nel- (ii) E all’interno delle stesse spese
l’utilizzazione dei servizi sanitari sanitarie: come giustificare in

40
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
termini solamente economici co-amministrative e soprattutto
quante risorse destinare agli nella tematizzazione del concetto di
anziani piuttosto che ai malati bene che fonda una determinata
mentali o all’area materno-in­ interpretazione della giustizia. Con
fantile? Quali priorità dare alla la seguente avvertenza: “La manca­
ricerca, alla prevenzione, alla ta inclusione di considerazioni filo­
cura? Come giustificare, infine, sofiche non rende affatto più og­
in base a soli criteri economici gettive simili decisioni, ma le espo­
l’impiego di tante risorse per ne piuttosto ad influssi ideologici
la cura di malattie croniche o latenti e a pregiudizi non indaga­
terminali? ti”.
Nella prospettiva aperta da que­
Criteri di giustizia: sto richiamo alla pertinenza della
la pertinenza della prospettiva riflessione etica, si intende sinteti­
etica nell’allocazione delle camente dar conto dei più signifi­
risorse sanitarie. cativi criteri di giustizia24 che in­
A ragione P.Cattorini, introducendo tervengono implicitamente o espli­
una serie di saggi dedicata a “Etica citamente nel dibattito sulle scelte
e giustizia in sanità”23 , richiamava allocative.
l’importanza dell’etica nella questio­
ne delle risorse sanitarie, identifi­ Criteri di giustizia in prospettiva uti­
cando la funzione dell’etica nell’ana­ litaristica.
lisi critica degli strumenti concet­ Il principio guida dell’utilitarismo
tuali impiegati nelle scelte politi­ è molto semplice: giusta è l’azione

41
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
(“utilitarismo dell’atto”) o il siste­ tità e qualità ha portato all’interno
ma di regole (“utilitarismo della re­ della tradizione utilitaristica a met­
gola”) che massimizza il benessere tere a punto la metodologia dei
del maggior numero di soggetti QALYs. Per QALYs, Quality Adjusted
coinvolti in una decisione25 . Appli­ Life Years, si intende l’unità di mi­
cato alla questione dell’allocazione sura che, in un sistema di valuta­
delle risorse sanitarie, il criterio si zione costi-efficacia, colloca il rap­
traduce nella massima quantità di porto tra risorse investite e quanti­
salute per il maggior numero di sog­ tà di vita nelle migliori condizioni
getti. Qualunque sia lo specifico di salute. Posto che un anno di vita
campo di applicazione, il ragiona­ sia pari a 1, lo stesso tempo con
Criteri per l’allocazione delle risorse

mento utilitaristico è orientato alla una qualità di vita inferiore corri­


“somma totale”. Questo spiega come sponderà a valori sempre decrescen­
anche il più piccolo guadagno nella ti, fino alla morte, che è pari a 026 .
somma totale del benessere in ge­ Valutare nei termini più oggetti­
nere e della salute in particolare vi possibili il rapporto costi-effica­
basti a superare anche le più appa­ cia di determinati interventi alter­
riscenti disuguaglianze distributive nativi è senz’altro, in tempi di scar­
(A. Sen). sità di risorse, un’istanza pertinen­
Se il principio di base che in que­ te. Come valutare in questa prospet­
sta prospettiva rende giusta un’al­ tiva il ragionamento utilitaristico
locazione è la massimizzazione del implicato nella metodologia dei
benessere, compito prioritario è QALYs?
determinare criteri più specifici in Una prima obiezione muove dalla
base a cui confrontare i diversi trat­ prospettiva della “moralità interna”
tamenti o lo stesso trattamento ap­ alla pratica medica.
plicato a pazienti diversi. Il riferi­ La medicina è a servizio del sin­
mento al criterio della “quantità golo paziente, il suo fine non è di
della vita” è senz’altro il più ade­ incrementare astrattamente il nume­
guato nel contesto dei trattamenti ro complessivo di anni. Obbligo del
di malattie acute: tipicamente le medico (e diritto del paziente) è di
malattie infettive. In altri contesti fornire le cure proporzionate allo
non è la quantità di anni di vita stato patologico del paziente, sen­
salvati il criterio più adeguato. In za discriminarlo rispetto ad altri in
una situazione epidemiologica, qua­ base alla diversa capacità di gio­
le quella attuale, caratterizzata dal varsi delle cure.
prevalere di malattie croniche e de­ Un’ulteriore e più radicale obie­
generative in concomitanza con l’in­ zione è quella formulata da J.Harris
vecchiamento della popolazione, più in “QALYs fying the value of life”.
adeguato del criterio della “quanti­ La teoria dei QALYs porta a penaliz­
tà” è il criterio della “qualità” della zare coloro i quali a motivo di fat­
vita. tori come l’età o qualche forma di
La ricerca di uno strumento con­ disabilità sono già svantaggiati.
cettuale in grado di integrare quan­ Anziché distribuire le risorse in

42
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
modo da operare una qualche cor­ suguaglianze “naturali” e “so­
rezione degli svantaggi naturali, ciali”: i risultati della “lotteria
questa teoria considera la condizio­ naturale” sono “sfortunati” ma
ne svantaggiata di avere un’attesa non “iniqui”. Ne consegue che
di vita più bassa come base razio­ non può e non deve rientrare
nale per negare le risorse sanitarie nel contratto sociale compen­
necessarie. sare le differenze;
Avallando queste critiche non si (ii) prioritario deve restare il prin­
vuole certo negare la rilevanza del cipio di autonomia per il quale
contributo che la prospettiva utili­ il bisogno degli altri non deve
taristica può dare, a diversi livelli, intaccare la libertà individua­
all’allocazione delle risorse sanita­ le, imponendo vincoli e sacri­
rie. La massimizzazione dell’utilità fici;
è una considerazione di evidente (iii) per quanto riguarda il livello
importanza sia a livello di senso macro-allocativo, l’intervento
comune che all’interno di molte te­ dello stato deve essere minimo.
orie etiche. A restare problematico La percentuale di investimenti
è il fatto che, nella prospettiva uti­ nella sanità è affidata al mer­
litaristica, la massimizzazione del­ cato;
l’utilità è considerata come l’unico (iv) per quanto riguarda il livello
criterio delle scelte morali, comprese micro-allocativo, la disponibi­
le scelte allocative. lità dei trattamenti o la scelta
fra trattamenti è determinata
Criteri di giustizia in prospettiva con­ dalla capacità di pagare. Il con­
trattualistica. trollo si limita alla verifica del­
a) Contrattualismo libertario. la trasparenza del libero con­
Caratteristica di questa prima ver­ tratto medico-paziente.
sione del contrattualismo è l’enfasi Applicazione esemplare di que­
attribuita alla responsabilità indi­ sto approccio libertario alla bioeti­
viduale nelle decisioni sulla salute ca con specifiche indicazioni per la
e sulla cura della salute, espressio­ questione dell’allocazione delle ri­
ne in questo campo della tradizio­ sorse è quella fornita da
ne etico-politica che si ispira ai di­ T.Engelhardt: all’interno di una so­
ritti individuali di libertà: la massi­ cietà di “stranieri morali” è disone­
ma libertà senza vincoli per tutti sto e fuorviante pensare che si pos­
gli individui liberi. La sua versione sa condividere un modello di distri­
più radicale è quella fornita dalla buzione giusta delle risorse. E per­
teoria dello stato minimo di ciò l’unico criterio per regolare in
R.Nozick27 . maniera pacifica il sistema è il li­
In sintesi le implicazioni bioeti­ bero mercato 28 .
che sostenute in questa prospetti­ Non mancano le critiche rivolte
va di radicale liberismo sono le se­ a questo modello libertario:
guenti: (i) come è possibile accettare che
(i) nessuno è responsabile delle di­ la salute sia ridotta a merce, in

43
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
tutto soggetta alla negoziazio­
ne del mercato, quando si sa
che in campo sanitario “clien­
ti” e “fornitori” non sono part­
ner alla pari?
(ii) Come è possibile equiparare la
salute a una qualsiasi altra
merce, senza minimamente
considerare la dimensione “dif­
ferente” di questo bene, la sua
fondamentalità?
Criteri per l’allocazione delle risorse

b) Contrattualismo ugualitario.
Caratteristica di questo approccio è
l’affermazione del diritto all’uguale
accesso alle cure sanitarie. Questo
comporta che tutti quelli che han­
no uno stesso bisogno di salute ri­
cevano lo stesso livello di cure.
L’approccio ugualitario è stretta­
mente legato all’idea, respinta in­ sapevolezza della particolare impor­
vece dal contrattualismo libertario, tanza del bene salute.
che gli individui debbano essere L’applicazione più sistematica
compensati dagli svantaggi di cui dell’approccio ugualitario al campo
non sono responsabili. La metafora sanitario è basato sull’interpretazio­
della “lotteria naturale” che distri­ ne della giustizia come “equità” ela­
buisce agli individui il loro stato di borata dal neocontrattualismo di
salute viene spesso usata dai teori­ J.Rawls29. L’ispirazione anti-utilitari­
ci ugualitaristi per indicare che non stica della teoria della giustizia di
siamo noi i responsabili di molte no­ Rawls è documentata senza mezzi
stre malattie, di molte disabilità e termini in questo passo della sua
problemi di tipo sanitario. L’idea di opera, considerata unanimemente il
distribuire le risorse in rapporto ai più rilevante trattato di filosofia
bisogni indica inoltre che le priori­ della giustizia degli ultimi decen­
tà vengano determinate in base alla ni: “La possibilità di giustificare le
gravità dei bisogni stessi. istituzioni in base al fatto che i
L’approccio ugualitario ha profon­ sacrifici di alcuni sono compensati
de radici nel campo sanitario: radi­ da un maggior bene complessivo
cato nell’attitudine del tradizionale può essere utile, ma non è giusto”
ethos sanitario a fornire a ogni pa­ (p.30’).
ziente la cura per lui migliore; giu­ Contro lo scetticismo di Engelhar­
stificato, in ambito pubblico, dal­ dt, la convinzione di Rawls è che
l’idea moderna dell’uguale valore di gli uomini hanno la possibilità di
ogni essere umano, unita alla con­ trovare l’accordo su alcuni principi

44
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
oggettivi di giustizia, solo che si teoria della giustizia come equità di
mettano in condizione di decidere Rawls alla questione della distribu­
in base alla stretta ragione e non zione delle risorse sanitarie. L’inclu­
distorti dall’interesse. Particolar­ sione delle cure nell’insieme delle
mente importanti diventano, allo­ garanzie che lo stato deve offrire si
ra, le procedure di realizzazione del basa sul principio della giustizia
contratto. E’ a questo punto che come uguaglianza di opportunità,
Rawls introduce l’ipotesi del velo poiché, infatti, la malattia compor­
d’ignoranza. Solo ipotizzando un ta una diminuzione delle capacità
tipo di procedura in cui i soggetti individuali di accedere alla normale
del contratto non siano a conoscen­ gamma di opportunità. Così si espri­
za del ruolo che verrà loro assegna­ me N. Daniels: “Le istituzioni sani­
to nel gioco sociale, si potranno tarie aiuteranno a fornire quelle
determinare con assoluta obiettivi­ condizioni effettive di libertà e di
tà ed equità i principi intrinseca­ opportunità all’interno delle quali
mente giusti, in base a cui regolare gli individui possono impiegare i
l’assetto sociale e in base a cui loro equi dividendi per perseguire
distribuire i beni fondamentali, com­ le loro concezioni di bene”30 .
presa l’assistenza sanitaria. Le obiezioni alle tesi del contrat­
Il primo di questi principi è il tualismo ugualitario centrate sul
principio di uguaglianza: il princi­ diritto alla tutela della salute sono
pio secondo cui ogni individuo ha riconducibili a due versanti, esem­
uguale diritto alla massima libertà plarmente rappresentati dalla posi­
compatibile con una simile libertà zione di Buchanan e da quella di
di ciascun altro. Il secondo è il prin­ Sen.
cipio di differenza: il principio se­ Buchanan denuncia il rischio che
condo cui ogni aumento di benefi­ un illimitato uso di risorse e servi­
cio per i più avvantaggiati social­ zi, finalizzato ad offrire agli svan­
mente è giusto solo se ad esso cor­ taggiati le stesse opportunità, pos­
risponda un maggior aumento di sa produrre un insostenibile “dre­
beneficio per i più svantaggiati. naggio” delle risorse disponibili in
Il principio di differenza che qua­ una determinata società31 . Sen, al
lifica il criterio di giustizia di Rawls contrario, denuncia il rischio che la
è da lui connotato come principio sola titolarità dei diritti, la sola at­
di fraternità: “il principio di diffe­ tribuzione di uguali opportunità non
renza sembra corrispondere al signi­ siano in grado di promuovere, an­
ficato naturale della fraternità, cioè che per quanto riguarda i bisogni
all’idea di non desiderare maggiori sanitari, un’effettiva uguaglianza, se
vantaggi, a meno che ciò non vada non ci si misura sulla reale “capaci­
a vantaggio di quelli che stanno tà” di esercitare tali diritti e tali
meno bene” (p.101). opportunità 32 .
Si può abbastanza facilmente ri­
È stato Norman Daniels ad applica­ spondere alla obiezione del primo
re nella maniera più sistematica la tipo, ricordando che, a differenza di

45
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
un ugualitarismo “indifferenziato”, Walzer34 , MacJntyre35 , uniti comun­
un ugualitarismo “qualificato” ri­ que nel denunciare i limiti dell’eti­
chiede per ogni individuo un livello ca pubblica liberale.
di cure basato sulla soddisfazione Ad essere criticato è innanzitut­
dei bisogni fondamentali. Obiezio­ to il concetto di soggetto agente
ni del secondo tipo, come quella di presupposto nel procedimento at­
Sen, consentono alle tesi ugualita­ traverso cui si fonda il contratto
riste di svilupparsi verso posizioni sociale. Il procedimento adottato da
di maggiore concretezza, nella mi­ Rawls per determinare i principi
sura in cui, spostando l’accento della giustizia come equità suppo­
dalle “opportunità” alle “capacità” ne degli agenti razionali che sono
Criteri per l’allocazione delle risorse

si fa leva su due componenti che il fittizi. I reali soggetti agenti pro­


linguaggio (individuale) dei diritti cedono nelle loro scelte sulla base
rischia di occultare o trascurare da di una concezione concreta del
una parte il riferimento alla salute bene, nella quale si riconoscono,
come “conseguenza” oltre che come entro la quale si sono formati e in
“presupposto” delle scelte di un in­ base alla quale sentono di formare
dividuo e cioè il riferimento alla una comunità. Si critica anche un
salute come compito, oltre che come altro assunto forte del contrattuali­
diritto da rivendicare, dall’altra il ri­ smo liberale che è la priorità del
ferimento alle implicanze comuni­ “giusto” sul “bene”, sostenendo
tarie connesse con lo sviluppo del­ invece l’idea che solo in base ad
le capacità. una concezione comune di bene si
possono determinare i criteri di giu­
Criteri di giustizia in prospettiva co­ stizia.
munitaria. Il dato che maggiormente emer­
Su questi due nuclei tematici insi­ ge nel confronto tra teorie liberali
ste espressamente la prospettiva e teorie comunitarie nella loro spe­
comunitaria. Per questa prospetti­ cifica connotazione di teorie etiche
va giusta è la scelta allocativa che è l’universalismo delle prime e il
si basa sul sistema di valori e di contestualismo delle seconde. Nono­
attitudini che modellano la vita di stante le pur profonde differenze,
una determinata comunità. utilitarismo e liberalismo sono dot­
Si tratta di una prospettiva filo­ trine entrambi universali, nella mi­
sofico-morale, e prima ancora filo­ sura in cui entrambe pretendono di
sofico-politica, la cui genesi si in­ sviluppare uno standard morale va­
treccia con la discussione critica lido per tutti, per tutte le società.
delle tesi neocontrattualistiche di Le teorie comunitarie, al contrario,
J. Rawls. Le critiche toccano aspet­ sostengono la natura costitutiva­
ti di particolare pertinenza con il mente contestuale della moralità
concetto di giustizia distributiva. identificata con la particolare tra­
Sono critiche sostenute da autori dizione culturale di una società.
che hanno formazione e provenien­ Utilitarismo e liberalismo mettono
za assai diverse: M. Sandel33 , M. entrambe al centro l’individuo: ri­

46
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
spettivamente le sue preferenze e i pria gerarchia di valori in base a
suoi diritti. Per le teorie comunita­ criteri di coerenza interna e fedeltà
rie invece c’è la comunità al centro, alla propria tradizione, nulla vieta
a partire dalla convinzione che che in comunità diverse con gerar­
l’esperienza morale e lo stesso lin­ chie di valori diverse si possano sta­
guaggio morale dipendono dalla di­ bilire differenti priorità nella distri­
mensione sociale della natura uma­ buzione delle risorse sanitarie. Il
na36 . La dialettica tra tesi comuni­ problema di una giusta allocazione
tarie e tesi liberali rappresenta uno delle risorse sarebbe semplicemen­
tra i più fecondi confronti in atto te spostato dal livello “generale” a
nella filosofia morale e politica di quello “particolare” delle comuni­
questi ultimi anni. Se le tesi comu­ tà.
nitariste possono rivendicare, con­ Rimane aperta un’ulteriore que­
tro la concezione procedurale della stione connessa con il concetto di
giustizia tipica degli approcci libe­ solidarietà che nella prospettiva
rali, una concezione più concreta e comunitaria rappresenta un riferi­
sostantiva, è forte l’impressione tut­ mento qualificante: la solidarietà è
tavia che questa maggiore concre­ da intendersi solo in senso politico
tezza sia guadagnata al prezzo di oppure prima ancora in senso mo­
un’esplicita assunzione di relativi­ rale?37 Reale è il rischio che l’inter­
smo. A questo punto, però, il pro­ pretazione comunitarista costringa
blema della giustificazione dei cri­ la solidarietà all’interno di un oriz­
teri di giustizia si sposta, non si zonte esclusivamente politico-ter­
risolve. Se infatti ogni comunità ritoriale, nel senso di un’apparte­
stabilisce esclusivamente la pro­ nenza e di un legame fatto per di­
stinguere chi è dei “nostri” e chi è
“straniero”. Ci sono buone ragioni
per pensare che se il legame di so­
lidarietà verso l’altro e in particola­
re verso il più debole non è inteso
come una forma originaria della giu­
stizia in senso genuinamente mora­
le, prima ancora che politico-terri­
toriale, difficilmente potrà costitu­
irsi una comunità di valori in grado
di orientare la definizione delle prio­
rità in sanità.

Entro una prospettiva globalmente


comunitaria si colloca l’approccio
alla questione dell’allocazione del­
le risorse proposto da D. Callahan38,
figura storica della bioetica in quan­
to fondatore nel 1979 dell’ Hastin­

47
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
gs Center, Institute for Society, Ethics coercitivi. Non ci sono valori con­
and Life Sciences: il primo centro di divisi. E anche la discussione sui
bioetica. L’aspetto che, più in pro­ valori che potrebbero dar senso alla
fondità, qualifica l’approccio di D. sofferenza, al declino della vita e
Callahan è l’attenzione alla questio­ alla morte, è assente. Simboli con­
ni di natura antropologica implica­ divisi di vita buona – continua Cal­
te nel dibattito sulle politiche allo­ lahan – si sono logorati. E questo a
cative. Tali questioni fanno riferi­ causa del fatto che in una cultura
mento: modellata dai diritti degli individui
(i) al significato che la salute ha atomisticamente considerati manca
all’interno della concezione glo­ il senso di appartenenza, del lega­
Criteri per l’allocazione delle risorse

bale di una vita umanamente me generazionale e delle specifiche


compiuta; responsabilità degli anziani e dei
(ii) al ruolo specifico che si attri­ giovani.
buisce alla medicina in rappor­ Per rinforzare la sua proposta, agli
to alla promozione della salu­ argomenti centrati sul riferimento
te; alla vita buona, Callahan aggiunge
(iii) e, in particolare, al senso (e al argomenti centrati sull’ esigenza di
non-senso) che si attribuisce “ridefinire i fini della medicina”.39
alla vecchiaia. “Se ai nostri giorni le persone vivo­
Nel rilevare tali rapporti, la pro­ no più a lungo, ma hanno maggiori
spettiva comunitaria esprime il me­ probabilità di essere gravati alla fine
glio delle sue risorse interpretati­ della vita da malattie croniche, di­
ve. A fronte di queste risorse che sabilità e demenza, possiamo dire
potrebbero favorire una produttiva che questo rappresenta un progres­
impostazione della questione allo­ so?” E ancora: “Se siamo diventati
cativa, stanno i tentativi “moder­ capaci di salvare un neonato di peso
ni”, di ispirazione globalmente li­ estremamente basso, ma forse il
berale, che affidano la soluzione trattamento lascerà il bambino con
della questione alla costruzione di gravi disabilità fisiche e psichiche,
procedure di accordo tra individui è questo un progresso?” I dubbi e
“sgombri” di ogni appartenenza. le perplessità sollevati da Callahan
L’”etica minima” che ne scaturisce si indirizzano verso l’attivazione di
non è assolutamente in grado di far quelle che L. Thomas chiama “tec­
fronte al problema della determina­ nologie dimezzate”, quelle che sal­
zione delle priorità. vano la vita ma non ci fanno stare
L’analisi che Callahan tratteggia, bene.
almeno per quanto riguarda la “pars Ad essere interpellata e messa in
destruens”, è lucida e convincente. questione non è tuttavia la tecno­
La nostra società pluralista si basa logia in quanto tale, ma in senso
sulla libertà individuale e si oppo­ più ampio l’orientamento culturale
ne all’idea stessa di un modello di (o la mancanza di orientamento
“vita buona” e di “vita realizzata”, culturale) che la sorregge. “A dover
concetti - dice Callahan - giudicati cambiare – sostiene Callahan – sono

48
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
il significato stesso della medicina la combinazione dei concetti libe­
e il suo posto nella vita degli indi­ rali di individuo e del suo rapporto
vidui e della società (p.41). E’ su con la società è coincisa con le pos­
questo fronte che d’altra parte si sibilità scientifiche e tecnologiche
situano le difficoltà più impegnati­ della medicina.” (p.44). Interpreta­
ve per quanto riguarda la possibili­ zione individualistica del soggetto,
tà di promuovere una “medicina so­ sconfinata fiducia nella tecnologia:
stenibile”: il fronte dell’“io della sono questi i veri nemici di una
medicina moderna”. “La medicina “medicina sostenibile” (p.40) che
moderna poggia su una visione del­ D. Callahan così definisce: “una
l’io che rispecchia perfettamente medicina sostenibile deve avere tre
l’ideologia tecnologica e la usa con caratteristiche. In primo luogo deve
entusiasmo. L’io della medicina mo­ fornire ai membri della società un
derna, quanto a possibilità, non è livello di assistenza medica e di
meno aperto della medicina di cui sanità pubblica sufficiente a garan­
si serve per realizzarle: è un sog­ tire loro buone probabilità di com­
getto proteiforme, creato dalle sue pletare il ciclo di vita e di funzio­
stesse capacità di fare degli esseri nare ad un livello dignitoso di com­
umani ciò che essi vogliono essere. petenza fisica e mentale. Deve in
E la cosa che essi vogliono più in­ secondo luogo essere equamente
tensamente è di essere liberi dai distribuita senza sforzi eccessivi, ed
vincoli di una natura che procura essere economicamente alla porta­
loro troppe sofferenze e infermità, ta della società. In terzo luogo, con
da una morte (sempre) troppo pre­ il finanziamento pubblico, deve per­
matura, troppi figli, troppo deter­ seguire scopi sanitari finiti e stabi­
minismo genetico e una capacità li e avere ispirazioni limitate di pro­
troppo precaria di assicurarsi la vita gresso e innovazione tecnologica
che si vorrebbe”. Concludendo: “Se (p.34)
si vuole che cambi la medicina deve Si tratta di tesi che vanno con­
cambiare anche la visione dell’io” trocorrente, senz’altro contro alcu­
(p.44). ni “dogmi delle società avanzate”
(p.309). Aspetti particolari di que­
Per un’interpretazione sto progetto sono senz’altro criti­
più critica della “scarsità” cabili, e tuttavia, con specifico ri­
delle risorse sanitarie. ferimento alla problematica dell’ al­
Ridefinire i fini della medicina: è locazione delle risorse sanitarie, le
con questo che deve confrontarsi analisi di D. Callahan forniscono un
ogni serio approccio alla questione importante contributo: la promozio­
dell’allocazione delle risorse sani­ ne di un’interpretazione più critica,
tarie. Un’operazione tuttavia non rispetto alle versioni accreditate, dei
facile, per la stretta e profonda in­ fattori che incidono sulla “scarsità”
terazione tra medicina e cultura. delle risorse.
“L’io della medicina moderna è an­ (i) Per quanto riguarda i fattori de­
che il prodotto di una cultura in cui mografici: quanto incide sulla

49
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
scarsità delle risorse l’invec­ ethics, in: H.Ten Have,
chiamento della popolazione B.Gordijn (eds), Bioethics in
(in sé) e quanto incide invece European perspective, Kluwer
il modo in cui gli anziani ven­ Academic Publishers, Dordrecht
gono trattati all’interno delle 2001, pp. 17-50, p. 19;
nostre società in genere e del
sistema medico in generale? Per [3] Sulla dialettica tra “moralità in­
quanto paradossale possa sem­ terna” e “moralità esterna” si
brare, la medicalizzazione del­ veda: H.Ten Have, Approcci eu­
la vecchiaia non è in buona par­ ropei all’etica nella medicina cli­
te espressione della svalorizza­ nica, in: C.Viafora (a cura di),
Criteri per l’allocazione delle risorse

zione di questa fase dell’esi­ Comitati etici. Una proposta bio­


stenza umana? etica per il mondo sanitario,
(ii) Per quanto riguarda i fattori cul­ Fondazione Lanza-Gregoriana
turali: quanto incide sulla scar­ Libreria Editrice, Padova 1995,
sità delle risorse sanitarie il fat­ pp. 91-118;
to che le risorse economiche
siano “finite” e quanto, inve­ [4] Per un’introduzione ai concetti
ce, il fatto che siano “infiniti” base della questione dell’allo­
i bisogni di salute? Quanto in­ cazione delle risorse sanitarie,
cide inoltre sulla crescita dei con particolare riferimento al
bisogni la sovradeterminazione contesto italiano si veda: Co­
della salute dominante nelle mitato Nazionale per la Bioeti­
società post-moderne, quanto ca, Etica, sistema sanitario e ri­
invece le sempre maggiori pro­ sorse, 17 luglio 1998;
messe (e inganni?) della medi­
cina tecnologica? [5] Mi riferisco all’attuale rappre­
sentazione sociale della salu­
RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI te, così come viene tratteggia­
ta da F.Laplantine, Antropolo­
[1] D.Roy, Orientamenti e tenden­ gia della malattia, Sansoni, Fi­
ze della bioetica nel ventennio renze 1988;
1970-1990, in: C.Viafora (a cura
di), Vent’anni di bioetica. Idee, [6] H.Ten Have, Le priorità sanita­
protagonisti, istituzioni, Grego­ rie nella prospettiva comunita­
riana Libreria Ed. -Fondazione ria, in: “L’Arco di Giano”,
Lanza, Padova 1990, pp. 93­ 5(1994), pp. 27-40;
122, p. 97 (trad. ingl.: Bioe­
thics: a history, International [7] Seguo la presentazione che ne
Scholars Publications, fa G.Maciocco, L’era dei limiti.
S.Francisco, London, Bethesda, Razionamento dell’assistenza
1996); sanitaria, in: “Rivista dell’In­
fermiere”, 4(1995), pp. 203­
[2] D.Gracia, History of medical 215;

50
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
[8] Le scelte in sanità. Rapporto del­ [14]Idem, p. 7;
la Commissione Olandese, in:
“L’Arco di Giano”, 5(1994), pp. [15]Riferisco la vicenda come pre­
11-26; sentata da M.Parker, D.Dicken­
son, The Cambridge medical
[9] H.Ten Have, Le priorità sanita­ ethics workbook, op. cit., p.
rie, op. cit., p. 29; 238;

[10]Su questa integrazione, si veda: [16]M.Morlans Molina, La responsa­


P.Vineis, S.Capri, La salute non bilité sociale du médecin: une
è una merce. Efficacia della me­ constriction de son rôle fiducia-
dicina e politiche sanitarie, ire envers le malade?, in:
Bollati Boringhieri, Torino AA.VV., Distribucion de recursos
1994; escasos y opciones sanitarias,
Fundacion Mapfre Medicina,
[11]Su questa criteriologia si pos­ Barcelona, 1996, pp. 141-154;
sono confrontare prospettiva
clinica e prospettiva epidemio­ [17]Queste tre specifiche condizio­
logica, rispettivamente espres­ ni vengono segnalate da:
se da: G.Federspil, È davvero J.Hoogland, J.Polder, H.Jo­
possibile servire due padroni?Il chemsen, Ethical condictions for
medico tra scienza delle Linee- health care reform, in: AA.VV.,
guida e risorse limitate, in: Distribucion de recursos escasos,
“SIMG”, dicembre 1996,pp. 5­ op. cit., pp. 126-140, p. 132;
11; P.Vineis, La promozione del­ si veda anche: E.Emanuel,
l’epidemiologia clinica per la ra­ N.Dubler, Preserving the phisi­
zionalizzazione delle decisioni cian-patient relationiship in the
sanitarie, in: “L’Arco di Giano”, era of managed care, in:
5(1994), pp. 151-160; “JAMA” , 4 (1999), pp. 323­
329;
[12]Faccio riferimento alla valuta­
zione fornita da M.Parker, [18]Come introduzione a questa cri­
D.Dickenson, The Cambridge Me­ teriologia: C.Iandolo, C.Hanau,
dical ethics workbook. Case stu­ Etica ed economia nell’azienda
dies, commentaries and activi­ sanitaria, Franco Angeli, Mila­
ties, Cambridge University no 1994;
Press, 2001; in particolare: “De­
ciding by medical criteria”, pp. [19]P.Vineis, G.Ciccone, Come razio­
235-238; nalizzare il sistema sanitario,
in: “Le Scienze”, marzo 1997,
[13]G.Federspil, È davvero possibi­ pp. 10-13;
le servire due padroni? , op. cit.,
p. 6; [20]Idem;

51
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
[21]L.Begin, Les normativités dans tarie, in: “Medicina e Morale”,
les comités d’éthique clinique, 5(1994), pp. 902-920; R. Mor­
in: M.H.Parizeau (sous la direc­ dacci, Bioetica e teorie della
tion de), Hôpital et éthique. giustizia, in: P. Cattorini (a cura
Rôles et defis des comités d’éthi­ di), Etica e giustizia in sanità,
que clinique, Les Presses de op. cit., pp. 11-33, p. 11; J.
l’Université Laval, Quebec, Gafo, Los principios de justicia
1995, pp. 32-57, p. 37; y solidaridad en bioetica, in: J.
Gafo (a cura di), El derecho a
[22]Sui limiti dei criteri medici e la asistencia sanitaria y la di­
dei criteri economici si veda­ stribucion de recursos, Dilemas
Criteri per l’allocazione delle risorse

no P.Boitte, Pour une éthique eticos de la medicina actual,


de la santé publique dans une Madrid, 1999, pp. 153-186; E.
société vieillissante, Editions Fi­ Gefenas, Social justice and so­
des, Quebec 1997: è la sintesi lidarity, in: H.Ten Have, B. Gor­
di P.Boitte, Ethique, justice et dijn (eds), Bioethics in a Euro­
santé. Allocation des resources pean perspective, op. cit., pp.
en soins dans une population 199-218; M.J.Roberts,
vieillissante, Les Editions du M.R.Reich, Ethical analysis in
Cerf, Paris 1995. Si vedano inol­ public health, in: “The Lancet”,
tre: G.Berlinguer, Le priorità 359(2002), pp. 1055-1059;
nella medicina e la priorità del­
la salute, in: “Bioetica”, [25]T.Beauchamp, Problèmes philo­
4(1994), pp. 215-236; E.Paci, sophiques de la répartition des
Diritto alla salute e tecnologia resources médicales, in: “Revue
nella medicina, in: “Notizie di de métaphisique et de morale”,
Politeia”, 13(1997), pp. 70-77; 3(1997), pp. 293-306;
A.Stefanini, Salute e disugua­
glianze, in: “CUAMM Notizie”, [26]Per quanto riguarda i QALYs si
settembre-dicembre 1997, pp. veda la discussione, interna alla
3-10; prospettiva utilitaristica, tra
J.Harris, QUALYfying the value
[23]P. Cattorini (a cura di), Etica e of life, in: “Journal of Medical
giustizia in sanità. Questioni fi­ Ethics”, 13(1987), pp. 117-123
losofiche, principi operativi, as­ e P.Singer (et al.), Double jeo­
setti organizzativi, Franco An­ pardy and the use of QALYs in
geli, Milano 1998, pp. 9-10; health care allocation, in:
“Journal of Medical Ethics”,
[24]Per una ricognizione critica dei 21(1995), pp. 144-150. Per
criteri di giustizia che si con­ l’applicazione dei QALYs nella
frontano nel dibattito sulle po­ pratica clinica: J. La Puma,
litiche allocative si vedano: L. E.Lawlor, Quality-adjusted life­
Palazzani, Teorie della giustizia years: ethical implications for
e allocazione delle risorse sani­ phisicians and polices makers,

52
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
in: JAMA 263(1990), pp. 2917­ [35]A.McIintyre, Giustizia e razio­
2921; nalità, 2 voll., Anabasi, Milano
1995;
[27]R.Nozick, Anarchia stato e uto­
pia, Le Monnier, Firenze 1981; [36]Per una valutazione critica del­
le teorie liberali e delle teorie
[28]T.E.Engelhardt, Health care re­ comunitarie si legga: M.Parker,
form: a study of moral malfea­ A deliberative approach for bio­
sance, in: “Journal of Medicine ethics, in: M.Parker,
and Philosophy”, 19(1994), pp. D.Dickenson (eds), Cambridge
501-516; medical ethics workbook, op.
cit., pp. 304-310;
[29]J.Rawls, Una teoria della giu­
stizia, Feltrinelli, Milano 1991; [37]È la questione lucidamente in­
dicata da R.Mordacci, Bioetica
[30]N.Daniels, Just health care, e teorie della giustizia, op. cit.,
Cambridge University Press, p. 31;
1985; e anche: Am I my paren­
ts’s keeper? An essay on justice [38]Vedi la presentazione che ne fa
between the young and the old, S.Spisanti, La bioetica. Biogra­
Oxford University Press, New fie per una disciplina, Franco
York 1988; Angeli, Milano 1995. Tra gli
scritti più significativi:
[31]A.Buchanan, Health care deli­ D.Callahan, Setting limits: me­
very and resource allocation, in: dical goals in an aging society,
R.Veatch (ed), Medical ethics, Simon and Schuster, New York
Johns and Barlett Publishers, 1987, dedicato al problema del­
Boston 1989, pp. 292-327; l’assistenza sanitaria degli an­
ziani; What kind of life. The li­
[32]A.Sen, “Uguali e diversi” davan­ mits of medical progress, Simon
ti alla salute, in: “Keiron”, and Schuster, New York 1990,
1(1999), pp. 8-14; e più am­ dedicato alla questione dell’al­
piamente: A.Sen, Development locazione delle risorse e ai suoi
as freedom, Knof, New York aspetti culturali; The troubled
1999; dream of life: living whit mor­
tality, Simon and Schuster, New
[33]M.Sandel, Il liberalismo e i li­ York 1993, dedicato all’attitu­
miti della giustizia, Feltrinelli, dine contemporanea nei con­
Milano 1994; fronti della morte. E infine, l’ul­
tima opera, tradotta in italia­
[34]M.Walzer, Sfere di giustizia, Fel­ no: La medicina impossibile: le
trinelli, Milano 1987; utopie e gli errori della medici­

53
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
Continuità assistenziale e umanizzazione

na moderna, Baldini e Castol­


di, Milano 2000. A quest’ope­
ra fanno riferimento le cita­
zioni riportate;

[39]D.Callahan, Porre dei limiti:


problemi etici e antropologi­
ci, in: “L’Arco di Giano”,
4(1994), pp. 75-87.

Corrado Viafora è professore di


Filosofia morale e Bioetica presso la
Facoltà di Scienze della formazione
dell’Università degli studi di Padova.

54
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
Integrazione di che richiedono più stretta e con­
delle responsabilità, vergente gestione delle responsabi­
lità e delle risorse. Per questo l’in­
continuità assistenziale, tegrazione va utilizzata soprattutto
umanizzazione dei servizi quando serve una maggiore dotazio­
Tiziano Vecchiato ne di collaborazioni e di risorse per
raggiungere obiettivi multidimensio­
nali e complessi (Plsek P. E., Wil­
Le indicazioni normative, le opportunità, son T., 2001; Vergani C., 2001).
i livelli essenziali di assistenza. Quando questo non è necessario,
più opportunamente, ognuno eser­
cita in modo autonomo le respon­
sabilità, mettendo in campo le pro­
prie risorse per raggiungere obiet­
tivi specifici, dando in questo modo
Integrazione risposte a bisogni dimensionati sulle
delle responsabilità. proprie potenzialità, sulle proprie
Integrazione significa affrontare competenze, cioè sulla possibilità
problemi multidimesionali e com­ monoprofessionale di affrontare i
plessi senza ricorrere a semplifica­ problemi.
zioni ostacolanti la loro soluzione. Al contrario quando il problema
Significa riconoscere le responsabi­ sovrasta le proprie capacità di af­
lità necessarie per affrontarli, orga­ frontare efficacemente le domande
nizzandole in modo da renderle com­ che vengono dalle persone e dalle
plementari e coerenti con gli obiet­ famiglie, si rendono necessarie scel­
tivi da raggiungere. te ulteriori, che richiedono integra­
L’integrazione è cioè una strate­ zione.
gia necessaria per dare risposte ef­ L’integrazione è prima di tutto
ficaci ai bisogni delle persone che integrazione delle responsabilità,
si caratterizzano con riferimento a per facilitare su questa base un uti­
diverse dimensioni: le funzioni psi­ lizzo collaborativo delle risorse. In­
cofisiche, gli ostacoli e le limita­ tegrazione non è quindi solo colla­
zioni nelle attività quotidiane, le borazione, messa in rete, buon col­
modalità di partecipazione alla vita legamento di azioni. È condivisio­
sociale, i fattori di contesto ambien­ ne delle responsabilità sugli obiet­
tale e familiare che incidono nella tivi e sulle cose da fare per conse­
risposta al bisogno e nel suo supe­ guirli (Vecchiato T., 2001).
ramento.
Lo scenario epidemiologico dei bi­
Per molti anni si è creduto che l’in­ sogni da una parte conferma i ri­
tegrazione fosse un fine da raggiun­ sultati positivi degli interventi sa­
gere. Più propriamente l’integrazio­ nitari e sociosanitari integrati mes­
ne è un mezzo. È una condizione si in campo negli ultimi anni. Il
necessaria per raggiungere traguar­ principale indicatore è rappresenta­

55
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
to dall’incremento della speranza di dividere le responsabilità e le risor­
vita. Nello stesso tempo l’epidemio­ se necessarie (WHO, 2000).
logia ci dice che l’allungamento
della vita media non sempre è ca­ In letteratura si fa riferimento a tre
ratterizzata da una vecchiaia in buo­ livelli di integrazione: istituziona­
na salute. Anzi in certi casi allun­ le, gestionale e professionale (Pia­
Continuità assistenziale e umanizzazione

gamento della speranza di vita me­ no Sanitario Nazionale 1998-2000).


dia significa anche allungamento del Ad essi va aggiunto un livello che è
tempo di vita per le persone non in parte trasversale ad essi , cioè
autosufficienti, che di fatto sono quello della integrazione comunita­
chiamate a convivere attivamente ria. Quest’ultima fa riferimento al
per un periodo più lungo con la cro­ coinvolgimento e alla partecipazio­
nicità (Vergani C., 1998, WHO, ne della comunità locale nelle sue
2002a). diverse espressioni di volontariato
Sotto il profilo degli indicatori di e di solidarietà diffusa per la co­
salute, l’Italia presenta un andamen­ struzione del bene comune.
to che la pone ai primi posti nel In Trentino il primo livello non è
modo in termini di risultati di salu­ stato ancora affrontato in modo or­
te, ma anche ai primi posti per quan­ ganico, in quanto i comuni non sono
to riguarda la speranza di vita con stati ancora sufficientemente re­
problemi di autosufficienza (Fig. 1), sponsabilizzati nelle scelte che ri­
che vanno quindi affrontati con so­ guardano i servizi alle persone, in
luzioni coerenti con la natura e la particolar modo le scelte che riguar­
gravità dei problemi, aiutandosi ad dano l’integrazione sociosanitaria e
essere aiutati e impegnandosi a con­ il governo unitario delle politiche

71,2 5,7 76,9


Giap pone
75,8 7,1 82 ,9
70,8 6 76 ,8
Australia
75,5 6,7 82 ,2
69,3 5,6 74 ,9
Francia
76,9 6,7 83,6
71,2 5,9 77,1
Svezia
74,9 7 81,9
69,8 5,5 75 ,3
Spag na 75,7 6,4 82,1
70 5,4 75 ,4
Italia
75,4 6 ,7 82 ,1
69,7 5 74,7
Re gno Unito 73,7 6 79,7
67,5 6 ,3 73 ,8
Stati Uniti
72,6 7 79 ,6

0 10 20 30 40 50 60 70 80 anni
Uomo
*DALE = D is ability A djus ted Life Expectanc y Donna
The W orld Healt h Report 2 000-Healt h systems: Improving performance, W HO Geneva, June 2000 Senza dis abilità*
Con dis abilità

56
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
per la salute (Associazione cultura­ di integrazione sociosanitaria risal­
le “Lorenza Del Marco”, 2000). gono al 1985 e si riferiscono al de­
La fase che prevedeva una capa­ creto della Presidenza del Consiglio
cità condivisa di assunzione delle dell’8 agosto ’85 Atto di indirizzo e
responsabilità istituzionali locali coordinamento alle regioni e alle
tramite lo strumento del compren­ province autonome in materia di
sorio è oggi messa in discussione, attività di rilievo sanitario connes­
prefigurando nuovi scenari di gover­ se con quelle socio-assistenziali, ai
no e di promozione di politiche so­ sensi dell’art. 5 della legge 23 di­
ciali e sanitarie unitarie nel territo­ cembre 1978, n. 833”, più noto
rio. come decreto Craxi.
Le ipotesi in discussione vanno Nell’art. 1 si precisava che “le
nel senso di rivitalizzare il Compren­ attività a rilievo sanitario connesse
sorio in quanto “strumento” dei con quelle socio-assistenziali di cui
comuni o di rilanciare le responsa­ all’art. 30 della legge 27 dicembre
bilità autonome degli enti locali, da 1983, n. 730, sono le attività che
gestire con nuove soluzioni asso­ richiedono personale e tipologie di
ciative. Ma questa intenzione va intervento propri dei servizi socio-
accompagnata con robuste soluzio­ assistenziali, purché siano dirette
ni gestionali per garantire che l’in­ immediatamente e in via prevalen­
contro delle responsabilità avvenga te alla tutela della salute del citta­
con percorsi certi, flessibili e vin­ dino e si estrinsechino in interven­
colanti i diversi soggetti coinvolti ti a sostegno dell’attività sanitaria
nelle decisioni. di prevenzione, cura e/o riabilita­
Questo ad esempio significa, ai zione fisica e psichica del medesi­
fini dell’integrazione gestionale e mo, in assenza dei quali l’attività
Figura 1 - Attesa di professionale, prefigurare soluzioni sanitaria non può svolgersi o pro­
vita senza e con per un’analisi condivisa dei bisogni, durre effetti”.
disabilità
la selezione di quelli prioritari, la Nell’art. 6 si specificava che “rien­
presa di decisione, le soluzioni or­ trano tra le attività socio-assiten­
ganizzative per attuarle in modo ziali di rilievo sanitario, con impu­
adeguato, le modalità per verificare tazione dei relativi oneri sul fondo
i risultati, in sede interna e in sede sanitario nazionale, i ricoveri in
partecipata, insieme con tutti i sog­ strutture protette, comunque deno­
getti della comunità locale, cioè a minate, sempre che le stesse svol­
livello di integrazione comunitaria. gano le attività di cui all’art. 1”.
Si diceva inoltre che le presta­
Per affrontare i problemi dell’inte­ zioni erogate in queste strutture
grazione professionale un riferimen­ dovevano essere dirette in via esclu­
to molto importante è l’atto di in­ siva o prevalente a funzioni ineren­
dirizzo e coordinamento sull’integra­ ti la riabilitazione e rieducazione
zione sociosanitaria (Dpcm 14 feb­ funzionale, il recupero fisico-psichi­
braio 2001). co dei malati mentali, la cura e/o
Le precedenti indicazioni in tema recupero fisico-psichico dei tossi­

57
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
codipendenti e che nessun onere tà, le funzioni autonome e comple­
doveva essere imputato sul fondo mentari dei servizi, evidenziando,
sanitario nazionale per il reinseri­ anche ai non addetti ai lavori, che
mento sociale e lavorativo delle la presa in carico dei problemi deve
persone di cui sopra. partire dall’analisi dei bisogni, del­
Per quanto riguarda gli anziani, la persona e della famiglia, e non
Continuità assistenziale e umanizzazione

si specificava che l’imputazione de­ dal sistema di offerta. Più in parti­


gli oneri a carico del fondo sanita­ colare è necessario concentrarsi sul­
rio poteva essere fatta “limitatamen­ la capacità di integrare funzioni
te agli stati morbosi non curabili a professionali diverse nei progetti
domicilio”. assistenziali personalizzati, parten­
I limiti culturali e tecnici di que­ do dal bisogno e non quindi dal si­
sta impostazione sono oggi facil­ stema di offerta disponibile (Cane­
mente riconoscibili. Risentono di vini M., Vecchiato T., 2002).
una cultura ancora centrata sul pri­ Uno dei principali scopi del nuo­
mato dell’assistenza ospedaliera e vo atto di indirizzo sull’integrazio­
residenziale e quindi poco capace ne sociosanitaria (Dpcm 14 febbraio
di guardare ai contenuti tecnici delle 2001) è quello di chiarire quali sono
prestazioni, alla loro complessità, le prestazioni sociosanitarie e in
alla personalizzazione dei processi quale misura esse devono essere fi­
assistenziali, dovunque essi avven­ nanziate dal fondo sanitario nazio­
gano, non solo in ospedale o in re­ nale e dal fondo sociale dei comu­
sidenza sanitaria assistenziale, ma ni.
anche in regime diurno e a domici­ Più in particolare, il comma 3
lio. dell’art. 3 septies del Dlgs n. 229/
99 (la riforma Bindi) precisa che l’at­
Oggi c’è cioè più capacità di rico­ to di indirizzo e coordinamento sul­
noscere e valutare la natura e com­ l’integrazione sociosanitaria, da
plessità delle funzioni sociosanita­ emanarsi su proposta del Ministro
rie, anche indipendentemente dai della sanità e del Ministro per la so­
contenitori tecnici (residenziali, lidarietà sociale, doveva dare rispo­
intermedi e domiciliari) in cui esse ste a quattro questioni:
vengono erogate, perché sempre più - le prestazioni da ricondurre alle
il riferimento per inquadrare i pro­ tipologie di cui alle precedenti
blemi è la natura dei bisogni a cui lettere a) e b) dell’art. 3 sep­
gli interventi sono chiamati a dare ties, comma 2, cioè le presta­
risposta e non il contenitore in cui zioni sanitarie a rilevanza sociale
viene prestata l’assistenza. e le prestazioni sociali a rilevan­
Gli sviluppi, soprattutto negli za sanitaria;
anni recenti, dell’assistenza distret­ - i criteri di finanziamento delle
tuale nelle sue diverse forme hanno une e delle altre, specificando le
reso più evidenti le valenze sanita­ quote a carico delle unità sani­
rie, sociosanitarie e sociali degli in­ tarie locali e dei comuni;
terventi, il loro grado di complessi­ - le prestazioni a elevata integra­

58
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
zione sanitaria, che, per la par­ Opportunità su scala nazionale e
ticolare rilevanza terapeutica e internazionale.
intensità della componente sa­ Considereremo l’art. 2 dell’atto di
nitaria, devono essere assicura­ indirizzo che sintetizza le idee fon­
te dalle aziende sanitarie e ri­ damentali di una nuova visione, più
comprese nei livelli essenziali di idonea per “servire le persone” in
assistenza sanitaria, cioè a to­ modo integrato e globale, cioè met­
tale carico del fondo sanitario tendosi a servizio dei loro bisogni,
nazionale; condividendo con loro le difficoltà
- i criteri e le condizioni per defi­ e soprattutto condividendo obietti­
nire i livelli uniformi di assisten­ vi e azioni per affrontarli in modo
za per le prestazioni sociali a ri­ efficace.
lievo sanitario, esplicitando cioè In primo luogo l’articolo 2 indica
come i comuni possono garanti­ la necessità di garantire una capa­
re un corrispondente finanzia­ cità integrata di valutare i bisogni,
mento dei livelli di assistenza di elaborare progetti personalizza­
sociosanitaria per la parte di pro­ ti, di condividere le responsabilità
pria competenza. in ordine alla loro realizzazione, di
La successiva emanazione dell’at­ valutare insieme con le persone i
to di indirizzo sull’integrazione so­ risultati conseguiti.
ciosanitaria (Dpcm 14 febbraio Per fare questo è necessario su­
2001) ha risposto a buona parte di perare la logica del lavoro per pre­
queste questioni, in particolare stazioni, anche quando esse sono
quelle che potevano essere trattate di buona qualità, per fare spazio ad
a livello nazionale, mentre altre de­ una più matura capacità di lavorare
vono essere disciplinate dalle regio­ per progetti personalizzati, garan­
ni e dalle province autonome. tendo percorsi assistenziali conti­
nuativi e coerenti con i bisogni da
affrontare, calibrati sulla loro natu­
ra, coinvolgendo la persona e la fa­
miglia nella loro realizzazione (Pom­
pei A., Costanzi C., Risso A., 2000).
Le caratteristiche dei progetti
personalizzati sono nello stesso
tempo semplici ed impegnative a
seconda delle diverse competenze
professionali richieste, in quanto si
tratta di valutare di comune intesa:
la natura del bisogno, la comples­
sità e l’intensità dell’intervento as­
sistenziale, la sua durata, avendo
chiare le responsabilità non solo di
fare (le azioni programmate), ma
anche di conseguire i risultati atte­

59
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
Parte 1: Parte 2:
Funzionamento e disabilità Fattori ambientali

Componenti Funzioni e Attività e Fattori F attori


Str utture Par tecipazione Ambientali Per sonali
Corporee

Funzioni Aree di vita Influe nze Influenze


Continuità assistenziale e umanizzazione

Domini
corpore e (compiti, azioni) esterne su interne su
funzionamento e funzionamento
Strutt ure disabilità e disabilità
corpore e

si di efficacia. assistenza sociosanitaria ma anche


Ogni progetto va quindi articola­ per il fatto che esso rappresenta la
to con riferimento alle quattro di­ base normativa che recepisce su
mensioni appena elencate (natura scala nazionale le indicazioni del­
del bisogno, complessità, intensità l’Organizzazione Mondiale per la
e durata), tenendo conto delle fun­ Salute (OMS) su questa materia,
zioni psicofisiche, della natura del­ orientando i diversi paesi verso una
le attività del soggetto e delle limi­ visione più globale della salute e
tazioni alla sua autonomia, delle dei suoi determinanti (Tabella 1).
modalità di partecipazione alla vita Per quanto riguarda la quarta di­
sociale, dei fattori di contesto am­ mensione dell’integrazione, quella
bientale e familiare che incidono comunitaria, è importante compren­
nella risposta al bisogno e nel suo dere quello che è accaduto negli
superamento. anni recenti nei rapporti tra pub­
Il progetto personalizzato deve blico e privato. Originariamente si
cioè intercettare le diverse dimen­ pensava che la sfera pubblica coin­
sioni dei bisogni, interpretarle e cidesse con quella istituzionale, di
concentrare la propria azione sui fatto assimilando l’azione delle isti­
fattori che meglio possono deter­ tuzioni con l’intera area dell’azione
minare risposte efficaci. di pubblica utilità, a servizio del
Le indicazioni del Dpcm 14 feb­ bene comune.
braio 2001 sono in profonda sinto­ Si trattava evidentemente di un
nia e, in un certo senso, anticipano modo riduzionistico di guardare la
per il nostro paese quanto proposto realtà, senza tener conto che molti
dall’ICF (International Classification soggetti sociali, non solo oggi, han­
of Functioning, Disability and Heal­ no svolto azioni che avevano come
th, WHO, 2001). obiettivo preminente quello di dare
A maggior ragione quindi le so­ risposte ai problemi delle persone e
luzioni regionali dovranno tener delle comunità locali e non a biso­
conto dell’atto di indirizzo non solo gni individuali e settoriali.
per i suoi effetti potenzialmente In questo modo di procedere si è
postivi nel garantire un’efficace at­ confusa la funzione istituzionale di
tuazione dei livelli essenziali di alcuni soggetti pubblici (il comu­

60
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
Tabella 1 - Condi­ ne, lo stato, le altre amministrazio­ zazione pubblica è più ampia di
zioni per una
valutazione
ni pubbliche) con la funzione di quella istituzionale. Infatti la L. n.
integrata del interesse pubblico che può e deve 328/2000 (di riforma degli interven­
bisogno nell’atto essere svolta dalle diverse compo­ ti e servizi sociali) sintetizza que­
di indirizzo
sull’integrazione nenti della comunità locale. sto percorso di maturazione civile e
sociosanitaria L’enfasi attuale sulla sussidiarie­ culturale affermando che “alla ge­
e nell’ICF.
(da: WHO, 2002b) tà non ha fatto altro che richiamare stione ed all’offerta dei servizi prov­
e attualizzare questa prospettiva e vedono soggetti pubblici nonché, in
la necessaria articolazione delle re­ qualità di soggetti attivi nella pro­
sponsabilità e delle collaborazioni gettazione e nella realizzazione con­
da orientare al bene comune, valo­ certata degli interventi, organismi
rizzando le diverse funzioni dei sog­ non lucrativi di utilità sociale, orga­
getti presenti nella comunità loca­ nismi della cooperazione, organizza­
le: alcuni a titolo istituzionale, al­ zioni di volontariato, associazioni ed
tri a titolo di solidarietà sociale. enti di promozione sociale, fonda­
La Figura 2 descrive come negli zioni, enti di patronato e altri sog­
ultimi dieci anni si sia affermata una getti privati… con la valorizzazione
progressiva capacità di passare da delle iniziative delle persone, dei
una visione che identificava il pub­ nuclei familiari, delle forme di auto-
blico con l’istituzionale ad una più aiuto e di reciprocità e della solida­
matura capacità di riconoscere che rietà organizzata.” (art. 1, comma
l’interesse pubblico, il bene comu­ 5)
ne, può essere meglio costruito gra­ Negli anni ’80 con il termine “pri­
zie ad un incontro di responsabilità vato sociale” si è voluto valorizzare
e di risorse di diversa natura: isti­ anche culturalmente la necessità di
tuzionali e sociali. una maggiore responsabilizzazione
Per questo nella parte bassa del­ da parte di tutti i soggetti della
la Figura l’area della responsabili- comunità locale, contrastando i luo-

Figura 2 - Una
comunità che
impara a farsi
carico dei propri
problemi.
Pubblico =
Istituzionale

>
Istituzionale
Pubblico

61
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
Sociale =
Privato
Continuità assistenziale e umanizzazione

>
Privato
Sociale

ghi comuni che legittimavano una difficoltà derivanti dai conflitti di


visione riduttiva del sociale, inteso interessi, dalla separazione dei ta­
come spazio dove gestire interessi voli in cui si prendono le decisioni,
privati, lasciando in ombra i comu­ dalla confusione tra volontariato e
ni doveri di solidarietà sociale. altre forme di impegno solidale.
La Figura 3 descrive questo pas­ Ogni espressione solidale interes­
saggio che supera l’assimilazione del sa direttamente e indirettamente le
sociale al privato per evidenziare la risposte ai bisogni complessi delle
possibilità di un sociale attivo e persone e delle famiglie, in partico­
partecipativo nella promozione e lare quelli che richiedono una mag­
produzione di beni comuni a van­ giore integrazione sociosanitaria,
taggio di tutta la comunità locale. cioè nelle aree materno-infantile,
In entrambe le figure lo spazio nuo­ anziani, disabilità, patologie psi­
vo evidenziato in basso a destra chiatriche e dipendenze da droga,
indica le potenzialità della sussidia­ alcool e farmaci, patologie per in­
rietà solidale propria dell’integrazio­ fezioni da Hiv e patologie termina­
ne comunitaria. li, inabilità o disabilità conseguen­
Pertanto se i soggetti pubblici ti a patologie cronico-degenerati­
perseguono una piena responsabi­ ve.
lizzazione dei diversi altri soggetti Spesso si assiste ad un andamen­
presenti nella comunità locale de­ to delle decisioni dove da una par­
vono anche privilegiare le condizioni te la programmazione sanitaria de­
che favoriscono scelte condivise: a finisce le proprie priorità su scala
livello di analisi e valutazione dei distrettuale e su scala più vasta,
bisogni, a livello di selezione delle dall’altra i comuni predispongono i
priorità e a livello di programmi da propri traguardi con i piani di zona
realizzare grazie ai diversi apporti. o con altre soluzioni.
Ma guardando la realtà non è dif­ In entrambi i casi la programma­
ficile riconoscere gli ostacoli e le zione partecipata a livello comuni­

62
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
Figura 3 – Da un tario risulta sacrificata e poco si­ 19 della legge n. 328/2000). Il Pro­
sociale privato ad
un sociale spazio
gnificativa. Nei casi più fortunati i gramma delle attività territoriali è il
pubblico di incontro diversi strumenti programmatori piano di salute distrettuale in cui
fra diritti e doveri sono elaborati in modo collaborati­ sono definiti i bisogni prioritari e gli
di cittadinanza
sociale. vo, ma ostacoli di diversa natura, interventi di natura sanitaria e so­
quali la sfasatura temporale delle ciosanitaria necessari per affrontar­
decisioni programmatorie e la diffi­ li. Allo stesso tempo il Piano di zona
coltà di integrare le diverse fonti di è lo strumento per definire le strate­
risorse, rendono spesso velleitari gli gie di risposta ai bisogni sociali e
sforzi di collaborazione e di inte­ sociosanitari. È pertanto necessario
grazione. che i due strumenti siano gestiti al­
A ben vedere non ha senso sepa­ l’interno di un’unica strategia pro­
rare percorsi di decisione che riguar­ grammatoria, attuata in modo col­
dano le stesse persone, le stesse laborativo tra azienda sanitaria ed
famiglie, le stesse comunità locali. enti locali, finalizzata alla promo­
Ma proprio su una questione così zione e alla tutela della salute delle
strategica è difficile trovare espe­ persone e delle famiglie” 1 .
rienze positive da indicare ad esem­ La nuova programmazione locale
pio. (Figura 4) dovrebbe cioè non solo
Per questo il Piano sociale nazio­ rendere compatibili le scelte sani­
nale sottolinea che “Per qualificare tarie e sociali nell’area dei servizi
le scelte finalizzate all’integrazione alle persone, ma “unificarle” all’in­
sociosanitaria è necessario garanti­ terno di un’unica strategia program­
re unitarietà al processo programma- matoria di natura comunitaria, che
torio rendendo tra loro compatibili renda “piano integrato di salute”
le scelte previste dal Programma delle quelle che sono scelte talora valide
attività territoriali (di cui all’arti­ viste separatamente, ma difficilmen­
colo 3 quater del d.lgs n. 229/99) e te compatibili e integrabili in una
dal Piano di zona (di cui all’articolo strategia unitaria di promozione

Figura 4 - La nuova
programmazione
locale2 PROGRAMMA DELLE ATTIVITÀ TERRITORIALI
art. 3 quater, d.lgs n. 229/992

sanitario sociosanitario

sociosanitario sociale

PIANO DI ZONA

art. 19, legge n. 328/00

63
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
della comunità locale e delle rispo­
OUTPUT (misuredi risposta)
ste efficaci ai suoi bisogni.
Si tratta di una prospettiva che OUTCOME
qualche regione sta considerando, (misure
preparando in questo modo le con­ di efficacia)
dizioni necessarie per esperienze, INPUT
Continuità assistenziale e umanizzazione

per ora minoritarie, ma di sicuro (misure di


interesse per dare risposte genera­ finanziamento)
lizzabili e più solidaristiche ai pro­
blemi.

Livelli essenziali di assistenza. - le modalità di valutazione dei


Il problema dei livelli essenziali di risultati di efficacia, in modo che
assistenza è stato posto sul piano al livello di assistenza individua­
politico e sul piano tecnico come to corrispondano effettivamen­
strategia per garantire maggiore giu­ te positive risposte ai bisogni.
stizia ed equità. Questi tre parametri sono rappre­
Il dibattito più recente sulla de­ sentati nella Figura 5, che eviden­
finizione dei livelli essenziali si è zia come per definire i livelli di as­
orientato in due direzioni: i criteri sistenza è opportuno utilizzare con­
di esclusione e quelli di inclusione. giuntamente le tre dimensioni. Se
In forza dei primi si pensa di elimi­ infatti consideriamo quanto è avve­
nare le prestazioni di cui sia prova­ nuto in questi anni nel sistema sa­
ta la dannosità e la non efficacia. nitario, a parità di finanziamento,
L’obiettivo dei secondi è più am­ definito sulla base del pro-capite
bizioso: individuare elenchi positi­ ponderato, è praticamente impos­
vi che indichino le prestazioni di sibile trovare situazioni in cui an­
provata efficacia e, tra queste, pri­ che l’ouput, cioè l’organizzazione
vilegiare quelle che, a parità di ri­ della rete di risposte nel territorio,
sultati, garantiscono un uso migliore e l’outcome, cioè gli indicatori di
delle risorse. efficacia, sono equamente distribu­
Questo modo di procedere può iti.
avere dirette ricadute nella quanti­ Le sperequazioni maggiori sono
tà di finanziamento e nel sistema tra nord e sud, ma anche all’interno
di governo della spesa locale e ge­ di ogni regione si possono facilmen­
nerale (France G., 2001). Per defi­ te riscontrare forti disomogeneità
nire un livello essenziale di assi­ nei sistemi di offerta tali per cui le
stenza è necessario far riferimento disuguaglianze nell’accesso sono di
a tre parametri: fatto un problema presente in mol­
- le modalità di finanziamento dei te realtà territoriali. Le disugua­
livelli e la loro entità, glianze interessano soprattutto le
- le modalità di erogazione delle aree periferiche, quelle montane e
risposte per garantirli e il loro le regioni in cui c’è stato un minore
dimensionamento nel territorio, impegno nell’organizzare l’offerta

64
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
Figura 5 – Elementi pubblica a vantaggio di quella pri­ zione Mondiale della Sanità per mo­
costitutivi dei livelli
essenziali di
vata (Nanni W., Vecchiato T., 2002). nitorare annualmente i sistemi di
assistenza. La Figura 5, oltre a indicare le tre welfare nazionali, stilando classifi­
dimensioni costitutive dei livelli, che che sono basate anche su para­
suggerisce l’idea che il loro dimen­ metri di finanziamento, di organiz­
sionamento dipende dalle scelte zazione delle risposte, di risultati
politiche e programmatorie che de­ di salute raggiunti dai diversi paesi
finiscono le loro relazioni. Ad esem­ (WHO, 2000).
pio, a un finanziamento (input) in­ Un’altra possibilità è legata alla
sufficiente non può far seguito attuazione del Punto 6 delle Pre­
un’offerta adeguata per affrontare i messe all’Accordo tra Governo, Re­
diversi bisogni. Non è detto poi che gioni e Province Autonome di Tren­
un’offerta consistente, ma obsoleta to e Bolzano del 22 novembre 2001
e inadeguata, possa garantire risul­ sui livelli essenziali di assistenza
tati efficaci (di outcome) ai biso­ (Lea) riguardante:
gni delle persone e delle famiglie. - la definizione di un sistema di
Se applichiamo questi criteri a manutenzione degli elenchi di
quanto è stato deciso dalla Confe­ prestazioni e servizi inseriti nei
renza Stato Regioni e poi approva­ Lea per garantire la qualità e l’ap­
to con il Dpcm 22 nov. 2001, in tema propriatezza dell’assistenza ai
di livelli essenziali otteniamo que­ cittadini in relazione alle risor­
sti risultati: se definite;
- il primo criterio (il livello essen­ - la costituzione di uno specifico
ziale di finanziamento è per ora Organismo a carattere naziona­
un patto provvisorio in attesa del le, sul modello della Commissio­
suo superamento); ne Unica del Farmaco (Cuf), cui
- il parametro inerente l’organiz­ affidare il compito di valutare,
zazione delle risposte nel terri­ nel tempo, i fattori scientifici,
torio ha una risposta parziale, re­ tecnologici ed economici che
lativa all’elenco delle risposte motivano il mantenimento, l’in­
ammissibili da leggi esistenti, clusione o l’esclusione delle pre­
salvo verifica di legittimità del­ stazioni dai Lea, nonché di mo­
le stesse leggi dopo la modifica nitorare l’efficacia delle presta­
del titolo V della Costituzione; zioni, siano esse ospedaliere,
- del terzo parametro non c’è trac­ ambulatoriali, in regime pubbli­
cia nella riflessione politica, non co e/o privato, la loro tipologia,
ci si chiede cioè quali possono l’adeguatezza, il costo, il rappor­
essere misure di efficacia, cioè to costo/beneficio.
di tutela della salute, da garan­ Molto quindi è ancora da fare su
tire in ogni regione. questa materia e il Dpcm sui livelli
Non è un problema di indicatori di assistenza potrebbe essere l’atto
per verificarlo, dal momento che chi conclusivo di una vicenda che, chiu­
non ha idee in merito può partire dendo il capitolo del servizio sani­
da quelli utilizzati dall’Organizza­ tario nazionale e dell’appena defi­

65
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
nito con la L. n. 328/2000 sistema quando il suo contenuto è tale che
nazionale dei servizi sociali, non può essere realizzato grazie all’ap­
rappresenta un effettivo rilancio alle porto congiunto di due centri di
regioni e alle province autonome per responsabilità:
la costruzione qualitativa di validi - le professioni di aiuto sociali,
sistemi di welfare regionali. sanitarie, educative;
Continuità assistenziale e umanizzazione

Ma per certe regioni che lo vor­ - la persona e la sua famiglia in­


ranno potrebbe essere l’occasione teressate ad avere quel servizio.
positiva per qualificare i propri li­ In altri termini un servizio alle
velli essenziali di assistenza, tra- persone non può presumere di dare
formandoli progressivamente in li­ risposte efficaci senza di esse, sen­
velli essenziali di cittadinanza so­ za un progetto condiviso di inter­
ciale. Dove non sarà così, una serie vento, senza incontro di responsa­
di risposte oggi comprese nei livel­ bilità e di risorse.
li essenziali potrebbe scivolare nel- Le probabilità di efficacia di un
l’area dei livelli integrativi di assi­ servizio alle persone dipendono cioè
stenza, cioè garantiti solo a quanti sostanzialmente da quanto questi
potranno pagarsi soluzioni integra­ due centri di responsabilità si in­
tive delle insufficienti risposte uni­ contrano e condividono nel tempo
versalistiche. obiettivi comuni.
Non è quindi l’operatore o il ser­
Servizi alle persone e continuità vizio a garantire in forma autonoma
assistenziale. i risultati, non disponendo di tutte
Abbiamo un servizio alla persona le risorse necessarie per operare con

66
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
chi chiede aiuto. Questo modo di tenuti” dei servizi da garantire ma
intendere il servizio alle persone ha anche come modalità necessarie per
implicazioni etiche non indifferenti garantirli efficacemente. La conti­
nella misura in cui il professionista nuità assistenziale dove professio­
si impegna a condividere responsa­ nisti, persona e famiglia condivido­
bilità e non solo a dare buone ri­ no risorse, fatiche, risultati di effi­
sposte. Tutto questo ha dirette im­ cacia ne è un esempio.
plicazioni anche sui risultati attesi
di efficacia dei processi di aiuto, in Un modo per verificare se tutto que­
quanto un servizio alle persone può sto sta avvenendo è quello di misu­
essere erogato solo “con” la perso­ rarsi con l’outcome, cioè con gli in­
na, la famiglia, cioè con chi è parte dicatori di efficacia o al contrario
interessata del problema da affron­ con le misure di non efficace tutela
tare e da risolvere (Vecchiato T., dei diritti sociali e di disuguaglian­
Maluccio A., Canali C., 2002). za presenti nel territorio.
Se ad esempio dovessimo accre­ Per farlo è sufficiente costruire
ditare dei servizi alle persone do­ mappe di disuguaglianza articolate
vremmo utilizzare prioritariamente per ambito territoriale, riferite a
questo criterio come parametro qua­ diversi parametri: dall’accesso ai
lificante l’accreditamento stesso. servizi all’efficace risposta ai biso­
Senza incontro di responsabilità di gni (The Stationery Office, 1998;
fatto si riducono sostanzialmente le Bedetti C., Geraci S., Guerra R.,
possibilità di efficacia e si ha una 1999).
sostanziale riduzione della capaci­ Questo modo di procedere può
tà di essere “a servizio” delle per­ rendere visibili i problemi in modo
sone. intuitivo, anche per i non addetti
Altre ricadute pratiche sono ri­ ai lavori, e rende più immediato il
conoscibili nel significato che il confronto nel tempo fra quello che
consenso informato viene ad assu­ siamo (la situazione attuale) e i
mere in questa prospettiva. Il con­ miglioramenti (o i peggioramenti)
senso in quanto tale è spesso limi­ conseguiti, in modo partecipato, per
tato e riduttivo e andrebbe sostitu­ ogni ambito territoriale, preso come
ito con una sorta di “contratto in­ unità di misura, a partire da quelle
formato”, cioè di una maggiore con­ che presentano maggiori bisogni.
divisione di responsabilità in ordi­ Su questa base possiamo metter­
ne ai risultati attesi e alle respon­ ci in grado di capire, per confronto,
sabilizzazioni necessarie per conse­ i valori del nostro sistema di welfa­
guirli. re locale, le aree in cui concentrare
Le conseguenze di una maggiore gli sforzi, le solidarietà da promuo­
condivisione vanno ad incidere sul­ vere, i determinanti positivi o ne­
le modalità di funzionamento dei gativi su cui impostare strategie di
servizi e ancor di più sui modi di cambiamento.
garantire i livelli essenziali di assi­ Si può ad esempio meglio com­
stenza intesi non solo come “con­ prendere come il sistema di welfare

67
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
provinciale è impegnato a promuo­ tà e non è difficile capirne le ragio­
vere l’incontro tra diritti e doveri, ni. Può esserlo, ma solo in forza di
con riferimento a quali bisogni e a opzioni etiche e di valore che ren­
quali priorità. dono la sussidiarietà responsabiliz­
zazione solidale (Brodkin. E. Z.,
Oggi il dibattito sui diritti di citta­ Fuqua C., Thoren K., 2002).
Continuità assistenziale e umanizzazione

dinanza è di fronte ad un bivio: val­ Non è così nei sistemi di welfare


gono di più i diritti delle persone o liberista, dove viene dato per bene­
i diritti dei consumatori? Nel primo ficenza quello che invece altrove
caso (persone) si privilegia la logi­ (nei sistemi solidaristi) rappresen­
ca della solidarietà fiscale e delle ta un diritto fondamentale della
responsabilizzazione reciproca, persona. Non a caso gli Stati Uniti
come ad esempio con l’introduzio­ hanno un alto tasso di sussidiarie­
ne del fondo obbligatorio per la non tà a cui però corrisponde un tasso
autosufficienza. Nel secondo caso di solidarietà molto basso. I risul­
(consumatori) si privilegiano solu­ tati sono facilmente riconoscibili nei
zioni assicurative che quindi pro­ 40 milioni di poveri e di “emargina­
teggono gli assicurati da eventuali ti” dalle opportunità riservate al
rischi di non autosufficienza. resto della popolazione, quella che
I risultati saranno interessanti per è stata in grado di acquistarsi il di­
tutti nel primo caso e solo per al­ ritto ad avere risposte in caso di
cuni nel secondo, cioè chi è stato bisogno.
in grado di acquistarsi la fruibilità Il dibattito e il confronto tra si­
di un certo diritto. Ma se così è, stemi di welfare, su scala interna­
non si può parlare di diritto della zionale e su scala interregionale si
persona in quanto persona ma di misurerà sempre più sui parametri
diritto del consumatore che si è fi­ di cittadinanza sociale realmente
nanziato un titolo di credito nel fruibili dalle persone e dalle comu­
caso ne avesse bisogno. È cioè una nità locali (Kalisch D.W., Aman T.,
prospettiva che trasferisce alla sfe­ Buchele L. A., 1998; Vecchiato T.,
ra del mercato quello che la Costi­ 2000).
tuzione prevedeva invece come area Non si tratta infatti di garantire
propria dei diritti di cittadinanza soltanto livelli essenziali di assi­
solidale, dove solidarietà e sussidia­ stenza, ma anche livelli essenziali
rietà sono chiamate ad incontrarsi di cittadinanza distribuiti nel terri­
per produrre valori aggiunti a bene­ torio, condividendo e integrando le
ficio di tutti. responsabilità necessarie a rendere
Ma la tendenza attuale, volta a operante questa prospettiva.
disgiungere la solidarietà dalla sus­
sidiarietà può facilmente portare ad
una gestione conflittuale e corpo­
rativa degli interessi dei più forti a
danno dei più deboli. Sussidiarietà
non è infatti sinonimo di solidarie­

68
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
NOTE zi alle persone: quali prospetti­
ve per il Trentino, Osiride, Tren­
1 Dal Piano sociale nazionale to, 2000;
2001-2003.
[2] Bedetti C., Geraci S., Guerra R.,
2 (Comma 3) “il Programma delle Le nuove povertà: un problema
attività territoriali, basato sul complesso di sanità pubblica,
principio della intersettorialità Serie Relazioni 3/99, Istituto
degli interventi cui concorrono Superiore di Sanità, Roma;
le diverse strutture operative:
a) prevede la localizzazione dei [3] Brodkin. E. Z., Fuqua C., Tho­
servizi di cui all’ articolo 3­ ren K., Contracting Welfare Re­
quinquies; b) determina le ri­ form: Uncertainties of Capacity-
sorse per l’integrazione socio­ Building Within Disjointed Fe­
sanitaria di cui all’articolo 3­ deralism, Working Paper, Uni­
septies e le quote rispettiva­ versity of Chicago, 2002;
mente a carico dell’unità sani­
taria locale e dei comuni, non­ [4] Canevini M., Vecchiato T. (a
ché la localizzazione dei presi­ cura di), L’integrazione delle
di per il territorio di competen­ professionalità nei servizi alle
za; c) è proposto, sulla base persone, Fondazione E. Zancan,
delle risorse assegnate e pre­ Padova, 2002;
vio parere del Comitato dei sin­
daci di distretto, dal direttore [5] France G. (a cura di), Federali­
di distretto ed è approvato dal smo, regionalismo e standard
direttore generale, d’intesa, li­ sanitari nazionali - quattro
mitatamente alle attività socio­ paesi,quattro approcci, Giuffrè,
sanitarie, con il Comitato me­ Torino, 2001;
desimo e tenuto conto delle
priorità stabilite a livello regio­ [6] Kalisch D.W., Aman T., Buchele
nale. (Comma 4) Il Comitato dei L. A., Social and health policies
sindaci di distretto, la cui or­ in Oecd countries: a survey of
ganizzazione e il cui funziona­ current programmes and recent
mento sono disciplinati dalla developments, Oecd, occasional
regione, concorre alla verifica papers n°33, Paris, 1998;
del raggiungimento dei risultati
di salute definiti dal Program­ [7] Ministero della Sanità, Piano
ma delle attività territoriali”. Sanitario Nazionale 1998-2000,
Roma;

RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI [8] Nanni W., Vecchiato T. (a cura


di), Cittadini invisibili, Caritas
[1] Associazione culturale “Loren­ Italiana e Fondazione Zancan,
za Del Marco”, Politiche e servi­ Feltrinelli, Milano, 2002;

69
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
[9] Plsek P. E., Wilson T., Complexi­ port, World Health Organiza­
ty, leadership, and management tion, Geneva, 2000;
organisations, BMJ, Vol. 323,
sept. 2001; [18]WHO (2002a), Project on Inno­
vative Care for Chronic Condi­
[10]Pompei A., Costanzi C., Risso tions, World Health Organiza­
A. (a cura di), Il lavoro per pro­ tion, Geneva;
getti individualizzati, Fondazio­
ne E. Zancan, Padova, 2000; [19]WHO (2002b), ICF - Classifica­
zione Internazionale del funzio­
[11]The Stationery Office, Inequa­ namento, della disabilità e del­
lities in Health, Report, London, la salute, Erickson, Trento.
1998;

[12]Vecchiato T., Quando sussidia­


rietà non significa solidarietà,
Studi Zancan, 3/2000;

[13]Vecchiato T., Assistenza territo­


riale e integrazione sociosani­
taria, Punto Omega, Quadrime­
strale del Servizio Sanitario del
Trentino, 7/2001, Provincia
Autonoma di Trento, Assesso­
rato alle Politiche sociali e alla
salute, Trento;

[14]Vecchiato T., Maluccio A., Ca­


nali C., edited by, Evaluation in
Child and Family Services. Com­
parative Client and Program Per­
spective, Aldine de Gruyter, New
York, 2002;

[15]Vergani C., La nuova longevità,


Mondadori, Milano, 1998;

[16]Vergani C., La medicina della


complessità e l’invecchiamento
della popolazione, in: Donghi P.
(a cura di), La Nuova Odissea.
Roma-Bari: G. Laterza, 2002; Tiziano Vecchiato è Direttore scientifico
del Centro studi e formazione sociale
[17]WHO (2000), World Health Re­ Fondazione “E. Zancan” di Padova.

70
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
S CHEDA 1

Il dibattito

Carlo Tenni (Moderatore) polazione molto piccola e per questo tal­


Abbiamo raccolto e sintetizzato alcune do­ volta alcuni indicatori non sono in grado di
mande che i presenti intendono rivolgere ai fornire con sufficiente precisione ed atten­
Relatori. Do la parola per primo al dott. Gio­ dibilità un’immagine precisa del fenomeno
vanni Martini. che vogliono misurare. Mi spiego meglio: se
in un Comune di cento abitanti, a seguito
Giovanni Martini di un incidente stradale muoiono quattro
La prima domanda che mi è stata posta è: persone, si potrebbe affermare che la mor­
“In provincia di Trento, esistono delle dif­ talità è quadruplicata, pensando che, di
ferenze tra lo stato di salute di coloro che norma, in un anno muore una sola persona;
risiedono nelle valli rispetto a coloro che se questo succede invece in un Comune con
risiedono nelle città?” 100.000 abitanti il tasso di mortalità prati­
Il problema delle differenze dello stato camente non subisce variazioni apprezza­
di salute è rilevante per due ordini di moti­ bili. Il confronto fra queste due situazioni
vi. Il primo perché parlare di “stato di salu­ potrebbe quindi essere fuorviante.
te” è una cosa abbastanza complessa; l’in­ La seconda domanda è: “Quali sono le
dividuazione di indicatori sintetici in grado modalità da adottare per garantire standard
di esprimere in modo puntuale il livello di di qualità sufficienti anche nelle valli?”
salute di una popolazione, è un compito È importante sapere, a questo proposito,
difficile: ci si arriva per approssimazioni che, in medicina, molto spesso la qualità si
successive, non sono disponibili dati esatti raggiunge laddove viene trattato un nume­
ed oggettivi ma elementi da sottoporre a ro significativo di casi. Per fare un esem­
discussione e dibattito. pio, non si può pensare che un reparto di
Si potrebbe pensare, ad esempio, che un chirurgia nel quale viene effettuato un in­
buon indicatore che esprime lo stato di sa­ tervento chirurgico di un certo tipo ogni
lute sia la speranza di vita. Questo indica­ settimana, sia equivalente, in termini di qua­
tore però non tiene conto della qualità del­ lità, a un reparto di chirurgia che ne effet­
la vita: una persona può vivere fino a 90 tua cinque al giorno. La medicina, infatti, è
anni, ma è differente se vive in buona salu­ anche una tecnica e, come tutte le tecni­
te o in uno stato di disabilità. È quindi che, funziona, è efficiente ed è efficace, se
importante utilizzare più indicatori che in l’attività svolta raggiunge determinati vo­
forma complementare possano spiegarci lumi. In questa logica quindi in provincia
quali sono le differenze fra lo stato di salu­ di Trento stiamo cercando il giusto, anche
te tra le persone che risiedono in ambiti se difficile, equilibrio tra la diffusione dei
territoriali diversi. servizi e il loro livello di qualità.
Un’altra questione che dobbiamo affron­ È stata posta infine la seguente doman­
tare è che la provincia di Trento ha una po­ da: “Come superare le difficoltà di ottenere

71
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
prestazioni specialistiche – per esempio le bene – non quella seduttiva e fatta in qual­
TAC – nel rispetto della persona e non della che modo – se mancano alcune condizioni.
classe sociale?” Una formazione seria dovrebbe lavorare
Prima di tutto va detto che non è suffi­ sul bagaglio di competenze, sulle abilità –
ciente la disponibilità di tecnologie e di questo lo ha appena detto il dott. Martini –
strutture per erogare prestazioni di qualità, e dovrebbe lavorare sui criteri per prendere
è indispensabile avere anche operatori qua­ decisioni, per operare delle scelte: si tratta
lificati, in grado, se prendiamo l’esempio di criteri tecnici, professionali, etici, ecc.
della TAC, di eseguire correttamente l’esa­ Una formazione di questo tipo non è in­
me e di conseguenza di poter formulare dia­ dolore perché, in qualche modo, chiede di
gnosi attendibili. È importante anche che cambiare, di riposizionarsi, di rimodellare
le prestazioni vengano richieste sulla base non solo le mappe mentali ma anche i per­
di precisi sospetti diagnostici e secondo pro­ corsi operativi. Quindi non conviene farla
tocolli condivisi fra i medici che le prescri­ se mancano i tre requisiti che io, prima, ho
vono e i medici che le effettuano. Sicura­ indicato abbastanza velocemente, per un’in­
mente è fondamentale che i tempi di attesa tegrazione degli interventi sui bisogni del­
non siano legati alla classe sociale di ap­ la persona. L’integrazione deve lavorare a
partenenza di coloro che le richiedono, ma livello di istituzione (i responsabili dell’ero­
nemmeno per esempio all’ordine di preno­ gazione dei servizi devono mettersi d’ac­
tazione. A questo aspetto sicuramente im­ cordo), a livello gestionale (organizzando
portante si sta cercando di dare risposta al meglio i fattori produttivi interni, ester­
attraverso l’introduzione della metodologia ni, professionalità in gestione diretta, in
RAO (Raggruppamenti di attesa omogenei) gestione convenzionata, ecc.), ed, infine, a
tramite la quale la priorità di accesso viene livello professionale (con riferimento ai di­
essenzialmente legata al bisogno clinico del versi professionisti, che sono stati allevati
paziente. Si tratta di una metodologia in­ nella formazione universitaria ben struttu­
novativa e, sembra, molto efficace, dalla cui rata, monoprofessionale, ecc. e che, poi,
applicazione e diffusione ci attendiamo invece, scoprono che il mondo - per fortuna
notevoli benefici. - è un po’ più complicato e che, quindi,
bisogna uscire dagli “incistamenti profes­
Carlo Tenni (Moderatore)
sionali” per ramificarsi e muoversi in spazi
Darei ora la parola al dott. Vecchiato chie­
più ampi e, come dicevo prima, vitali).
dendogli di rispondere ad alcune osservazio­
Quindi, non va fatta la formazione - che,
ni sul suo intervento.
spesso, si configura in termini di “accani­
mento terapeutico” - per convincere gli ope­
Tiziano Vecchiato ratori ad integrarsi: lasciamoli vivere tran­
La prima domanda è questa: “Come favorire quilli, come sono, perché comunque, peg­
l’integrazione tra gli operatori dei servizi gio di così speriamo non facciano. Non deve
sociali e gli operatori sanitari”. La secon­ essere una “cura palliativa” per servizi che
da, invece, è una domanda che è anche una non hanno un futuro nella logica dell’effi­
risposta: “Come può incidere la formazione cacia anche se, magari, sono efficienti e
in questo processo”. molto levigati nei percorsi professionali ed
Posta in questi termini, la questione sem­ operativi, sono certificati, sono “griffati”
brerebbe abbastanza facile, perché, in ef­ (adesso, come sapete, va di moda anche “la
fetti, se la formazione è una cosa viva e certificazione” che è una cosa un po’ diver­
vitale, se è “presa nella giusta misura fa sa dall’accreditamento). Va evitata la for­
bene ma, se è presa fuori misura, fa male”: mazione come “sedativo” per tenere tran­
di solito fa molto male la formazione fatta quilli e pasciuti gli operatori.

72
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
Certamente la formazione è una leva molto niamo tutto. Quindi, la formazione fa bene
potente, ma va realizzata se ci sono quelle a patto che ci siano determinate condizio­
condizioni serie di cui ho parlato; in quel ni.
caso, infatti, le speranza che inneschiamo
– anche negli operatori – di cambiare e di Carlo Tenni (Moderatore)

dare risposte più efficaci, trovano poi ri­ La ringrazio per la risposta che penso sia

sposta; se, invece, noi inneschiamo anche risultata esauriente. C’è una domanda anche

degli investimenti sugli operatori e alimen­ per il prof. Viafora.

tiamo le speranze nei cambiamenti possibi­


li e, poi, questi non avvengono in quanto Corrado Viafora

non c’è seguito nelle scelte istituzionali e La domanda che mi è stata posta è vera­
gestionali, è come mettere il diserbante in mente impegnativa: la porto con me perché
una cultura biologica: in altre parole, rovi­ merita una riflessione approfondita ma, co­

73
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9
munque, vorrei dare qualche elemento di presta a diverse interpretazioni. Mi sembra
risposta. La domanda è questa: “Quale ruo­ tuttavia che, per quanto formale, andando
lo può avere il diritto in una società sempre anche alla definizione di dignità che ci ha
più plurale”. Mi dà, comunque, anche delle fornito all’inizio della modernità Kant, e cioè
risposte: “Individuare limiti minimi, ma in­ “la dignità riferita all’uomo, ad ogni perso­
valicabili, porre solo linee di principio, en­ na, in quanto fine che non può mai essere
trare nel dettaglio delle tematiche, ritirarsi solamente mezzo”, che qui ci sia un nucleo
e dare spazio alla deontologia?” da cui si può partire per dire dei sì e per
Dal mio punto di vista, il ruolo fonda­ dire dei no; “no”, per esempio, a sperimen­
mentale che dovrebbe svolgere il diritto è tazioni selvagge come le sperimentazioni
quello di garantire un’effettiva pluralità, per cui, negli anni ’70, nel cronicario di New
garantire cioè l’inclusione di tutti nella co­ York si inoculavano dei ceppi cancerogeni
munità e nella società. Infatti, anche al­ in anziani soli per vedere come si sviluppa­
l’interno di una società pluralistica – ed anzi vano, e che per questo hanno fatto nascere
– come fondamento del pluralismo stesso, la bioetica. Ci sono indicazioni che posso­
vale il principio che “ognuno ha diritto allo no venire dal rispetto della dignità umana:
stesso rispetto ed alla stessa considerazio­ penso, ad esempio, ad un altro concetto
ne” e, quindi, non può essere discriminato. che sta dentro la dignità umana, ossia quello
All’interno della società pluralistica il dirit­ della “unicità di ogni uomo” in quanto per­
to può avere un minimo etico. Si è chiesto sona, per cui diciamo “no” alla clonazione,
se il diritto deve basarsi su un “minimo eti­ nel momento in cui la stessa significa vio­
co”: ebbene, dal mio punto di vista la ri­ lare l’unicità di ogni persona. Si tratta di
sposta è positiva anche, se naturalmente, il un lavoro che, partendo da questo nucleo
diritto non può modellarsi sull’etica di un del principio della dignità umana, deve es­
gruppo o di una parte. Il processo in corso sere fatto attraverso la democratizzazione
in Europa di costruire una “Carta dei diritti del dibattito, ma non in rapporto a questo
fondamentali” fa riferimento al “principio nucleo fondante, ma in rapporto - e questo
della dignità umana” come nucleo fonda­ è il livello della bioetica – a come interpre­
mentale. Questo della “dignità umana” è, tare le esigenze della dignità umana in que­
magari, un nucleo formale che lascia aperte sti diversi contesti problematici.
molte interpretazioni. Montanelli, ad esem­
pio, si rifaceva alla dignità umana per dire Carlo Tenni (Moderatore)
che “deve essere legittimato il diritto al­ Vorrei chiedere ora al dott. Vecchiato se, bre­
l’assistenza al suicidio”. Montanelli, diceva, vemente, può trarre delle conclusioni da
ad esempio: “….quando non ce la faccio quanto è stato detto oggi, tracciando delle
più, da solo, ad andare in bagno, è venuto piste d’impegno.
il momento dell’interruzione della vita per­
ché la prosecuzione sarebbe veramente un Tiziano Vecchiato
qualcosa di indegno”. Qualcun altro, inve­ Chi ha organizzato quest’incontro si è po­
ce, si rifà allo stesso principio della dignità sto una serie di domande e ha sviluppato
umana per dire che se una persona chiede delle aspettative e io suppongo che queste
di essere aiutata a morire, è segno dell’in­ ultime fossero rivolte a due destinatari, os­
degnità della situazione, dell’assistenza ero­ sia la civitas e l’ecclesia, ossia la comunità
gata, del contesto in cui si viene a trovare. civile e la comunità ecclesiale. In forza di
Vedete quindi che questo della dignità uma­ questi due destinatari gli organizzatori di
na è un nucleo, un riferimento importante, questa giornata si aspettavano che ci fosse
che può essere veramente il nucleo di una una serie di ricadute.
bioetica condivisa; però formale com’è, si Ebbene, quali potrebbero essere le auspi­

74
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega n. 8/9

Potrebbero piacerti anche