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Una societ in cui operano organizzazioni di attivismo civico il miglior posto in cui vivere, sia per chi debole, che per chi forte
H. J. Rubin, 1992
Stato, Regioni, Citt metropolitane, Province e Comuni favoriscono lautonoma iniziativa dei cittadini, singoli e associati, per lo svolgimento di attivit di interesse generale, sulla base del principio di sussidiariet
Il potere istituzionale: far funzionare le istituzioni Il potere materiale: cambiare direttamente le situazioni
Quindi costruire un rapporto di partnership un potere che una organizzazione civica pu esercitare per aumentare la propria capacit di incidere sulla realt
Le partnership
La definizione e la messa in opera di programmi comuni
in cui lazienda in questione e i cittadini attivi lavorano insieme, condividendo rischi e risorse
La partnership qualcosa di pi
imprese che rispondono con un feedback che tiene conto della richiesta. Scambiarsi informazioni e contatti, conoscersi, fare presente le proprie esigenze.
Le partnership
Persone ed organizzazioni provenienti da qualche combinazione di appartenenze pubbliche, private e civiche che si impegnano in rapporti volontari, reciprocamente vantaggiosi e innovativi per occuparsi di comuni scopi sociali mettendo insieme le proprie risorse e competenze
(Copenhagen Centre, www.copenhagencentre.com)
Le partnership
Devono avere scopi di interesse generale da perseguire
con azioni comuni
Le esperienze concrete
Le esperienze concrete
Caratteristiche essenziali di una partnership di successo (cos come espresse dai partecipanti)
Al cuore dellattivit (legate allidentit profonda degli attori e
alle cose per loro importanti)
Governi e pubbliche amministrazioni: grandi assenti Interdipendenza tra i partner Rispetto, fiducia, riconoscimento Costruzione comune del percorso e degli obiettivi Regole chiare
Rischi e sfide
differenza di cultura,
esigenze
Scetticismo:
lesperienza del passato, le cattive pratiche
La reputazione delle
aziende pu danneggiare limmagine delle associazioni
rapporti inefficaci
scarsa continuit
Le partnership tra gruppi di pazienti e aziende farmaceutiche non sono prive di rischi
Le partnership sono vulnerabili a errate interpretazioni, a causa dello scetticismo che
circonda i rapporti tra gruppi di pazienti e aziende farmaceutiche
I gruppi di pazienti hanno aspettative rispetto alle partnership con le aziende farmaceutiche
Rapporto a lungo termine
Nessuno sfruttamento
Nessuna promozione di
prodotti
Nessuna esclusiva
Esclusione di alcune imprese: prodotti dannosi alla salute, rispetto dei principi etici per la ricerca medica, pornografia, scommesse, armi, corruzione e reati con sentenza passata in giudicato
Partnership (vedi sopra) + lealt e dovere di informazione Propriet dei risultati: diffusione dei dati e paternit degli
stessi
Oggi tutte le aziende farmaceutiche rispettano i codici di condotta nazionale collaborando con i gruppi di pazienti
Il Codice di Condotta della Federazione europea delle industrie e delle associazioni
farmaceutiche (EFPIA) per la collaborazione con i gruppi di pazienti tratta i seguenti punti: Divieto di promozione - Applicazione della legislazione e dei codici di comportamento nazionali e UE Chiarezza - accordi scritti che definiscono il supporto delle aziende farmaceutiche Uso di logo
Accesso tempestivo a nuovi trattamenti promettenti Migliore accesso a informazioni di qualit sui pazienti
I gruppi di pazienti possono apportare un contributo importante al processo di sviluppo dei farmaci
I patient advocates possono aiutare a disegnare I rappresentanti dei diritti dei pazienti (patient advocates) possono aiutare a definire le pi importanti esigenze insoddisfatte, dal punto di vista dei pazienti studi clinici a misura di paziente I gruppi di pazienti possono aiutare a sviluppare informazioni su come assumere un nuovo farmaco I gruppi di pazienti possono fornire elementi di conoscenza sugli effetti collaterali comunemente osservati dai pazienti e sviluppare strategie di gestione degli stessi efficaci
I gruppi di pazienti possono fornire ai pazienti interessati informazioni in merito agli studi clinici in corso
I gruppi di pazienti possono aiutare a: - Aumentare la comprensione delle sfide affrontate dai pazienti nel tentativo di aderire al trattamento - Individuare modi efficaci per promuovere laderenza al trattamento farmacologico - Motivare i pazienti ad aderire al trattamento prescritto
Conclusione
I gruppi di pazienti e le aziende farmaceutiche condividono una
serie di interessi e obiettivi comuni