Amigos ALZHEIMER Caudete Numero 1 Abril 2001Editorial Por RAMON GISBERT. Presidente de la Asociacion fermedad se tiene y apren- forma de vida. La sociedad diesen a dar un sentido po- actual esta hipertrofiada por sitivo a esta patologia del el valor del conocimiento. siglo XXxI. Se dice que —_Tiene terror al Alzheimer. Yo - mientras hay vida hay pienso que hay que preparar A “esperanza, pero yo a la sociedad, a todas las, igo que mientras personas, para afrontar la - hay vida hay exis: posibilidad de que todos po- ~ tencia humana y demos demenciarnos. $6lo hay que cultivar- asi se podra vivir lo que yo A laincusoenios amo. “un. Alzheimer ‘as0s més avan-_simpatico", es deci, con me- zados.la parte nos crisisy trastornos de per- felacional y —_sonalidad. Hace falta una emocional es labor de concienciacion de vital en esta estarrealidady de propugnar enfermedad. el valor de los senttimientos, : 7 ysse debe empezar desde los did Ray —_Riftos y que éstos tambien en dia hay convivan con el enfermo. un GF39 Solo asi aumentara el cono- Progreso cimientoy se podra mejorar medico en ia Per medico en a'salud colectiva fa investi- Nuestro pueblo de gesian del caudete'es un Bomber: es izhelmer, un pueblo pequefo y con: pero na de: {rolable, con unas dimensio- bemos caer nes accesibles y un movi- grclerrerde mento solidario "muy olvidar que lo importante, Loque hace fat que genera la ta‘es mentalizar a todos los enfermedadesel caudetanos de que esta en modo deviviresa fermedad atane a todos patologia ese suje- Hay que hacer y firmer on to. Hay Un estudio acuerdo marco que vehicall: Muy interesante de una _ze todos los esfuerzos ya que universidad americana aqui en Caudete se dan las, donde una orden demonjas condiciones favorables para catolica tras relizarunor Su desarolio protocolos en vida, donaron Les Suscerebros Una devellas 4,1 Alzheimer atane 2 hablan de Muri6.alos 100 afosy siem- todos los colectivos: desde temaf jue co. pre mostro un estado de lactase politica hastalosme- noceny vibran..pueden 9"@n lucidez. Al moriryes- dios y educadores. Todas Quiseracon esta pr: esfenardeen buchesie fudlarsu cerebro se Role 2s Personas son necesrig mera Tevsts que publica Sgrodccenlosearcasy ie; que tena eS0% afectade & imprescindbles: desde nuestra Asociacién transmi-muestras de afecto...estas Po" el Alzheimer, pero, sin peurofogo, a fsioterapeuta, 0 el geriatra, el psiquiatra, las tira todos nuestros asocia- personas demenciadas no eMbargo su enfermedad no hace falta uni. dosya todos nuestrosveci- pierden su capacidad de S€ habla manifestado. oo nos el sentido positivo que —_sintonla. Hay que descubrir Muy frecuente se repi- i encierra esta enfermedad. Ia inteligencia emocional del ten frasescomo "yo no que. Aqui tenéis la primera Como muy bien dice, porta emuestsenrued TOqlI@GM,8 Miele Yoder Umea de todo, Cue tata Colleman, en su libro "La 2Rento personal juerra®, “no quiero perder ivir con : ; Siva‘ para poder intelie la cabeza”. A mi, personal. tnfer ode Alzheimer per MMe gustaria que con Mert, tomeimportelegar _2lela'ysimpata a cara de la inteligencia cognitiva, _esta revista primera nuestros 2,105 90 afos, ni me asusta Alzheimer. ere nolaamodioral Ven fectoesperieenesavson el tener Alzheimer, Estoy : E3ras conocidasy se sonrien; —_catastrofista que de esta en. convencido de que es otra rdinedores redaccién: ene EDITA REVISTA cA ALZHEIMER “Asociacin Amigos de Alzheimer” (GELES SANCHEZ ANGEL ¢. Molino, 2 _, Colaboradores redaccion: 02660 CAUDETE (Albacete) sg, Tod0% 0s que han escrito cada uno de fos articulos. Telf.y Fax 965 827 013 * E-mail alzheimer@wanadoo.es Imprime: Gréficas BANON "Caudete » Depasito Legal AB-345-2000que ALZHEIMER oF aludas Amigos y amigas: La Asociacién de Amigos de Alzheimer de Caudete cumple un afo, y puedo asegurar que es un aio de éxito. Permitanme que publicamente les felicite por el trabajo que directamente realizan con los enfermos, asi como por la importantisima labor de concienciacion social que vienen desarrollando. Sobrellevar la enfermedad de Alzheimer es muy penoso, no cabe duda, para el enfermo, que lo es también, y no en menor grado, para la familia del mismo. Y han sido precisamente estas familias quienes inariamente han dado lugar a la creacion de la Asociacién, lo que ha supuesto para cada uno de ellos sobrecargar su propio esfuerzo y su propio dolor con el esfuerzo y el pesar de los demas, en una leccién de solidaridad de la que no podemos desentendernos. En estos momentos no existe un tratamiento eficaz para la curacién de la enfermedad de Alzhei- mer, por ello es necesario valerse de un tratamiento paliativo con el fin de hacerla mas llevadera. En ese sentido, la familia desempena un importantisimo papel. La permanencia del enfermo en el seno de la familia es fundamental, tanto para frenar el progreso de la enfermedad como para asegurar la calidad de vida del enfermo. No obstante, no puede ser s6lo en la fami donde recaiga el peso de la enfermedad, maxime cuando este cuidado continuo de 24 horas diarias que la enfermedad precisa, suele tener en la mujer el soporte mas concreto. Eso nos obliga a buscar entre todos respuestas urgentes y factibles que ga- ranticen la dignidad del enfermo y aminoren la presién en la familia Ese es el camino que ha iniciado la Asociacion de Alzheimer de Caudete. Un camino del que pueden Sentirse orgullosos y del que nos sentimos tambien orgullosos. Nada de lo que sucede en Caudete puede sernos ajeno. Por eso, junto a mi mas sincero agrade- cimiento, pongo a disposicién mi mas profundo deseo de colaboracion Un cordial saludo. VICENTE SANCHEZ MIRA. Alcalde de Caudete En primer lugar, quiero felicitaros por el trabajo que estais desempeniando con los enfermos de Alzheimer y a la vez el apoyo que brindais a sus familiares. Es grande el camino recorrido a pesar del corto espacio de tiempo que llevdis funcionando. El pasado jueves dia 21 de septiembre, celebra- ‘mos el Dia Mundial del Alzheimer, enfermedad neu- rodegenerativa que hasta hace pocos afios no era nada conocida y que ahora, desgraciadamente, a todos nos resulta familiar. Cualquier enfermedad es triste, especialmente cuando ésta conduce al enfermo ala dependencia de otros para cualquier acto de la vida diaria, pero mucho més, cuando es el cerebro el que se deteriora y se va perdiendo la memoria y la raz6n. Con la enfermedad de Alzheimer, no sufre s6lo el enfermo, es la familia la que acaba resintién- dose si no utiliza los resortes de ayuda necesarios. Os felicito por la puesta en marcha de los dife- rentes programas de ayuda al enfermo y de soporte familiar que habéis puesto en marcha, que me consta son cada vez mas conocidos y demandados, asf como por la gran acogida que ha tenido el Curso de For- macién que habéis realizado durante el pasado mes de octubre, que sin duda habré aportado orientacio- nes muy valiosas a familiares y cuidadores. Por mi parte, y desde el momento que asumi la responsabilidad de la Concejalia de Bienestar Social, hay un proyecto que deseo ver hecho realidad: el Centro de Estancias Diurnas. Este tipo de recursos se convierte en algo imprescindible para atender la dependencia que sufren las personas mayores en general, y en particular los enfermos de Alzheimer U otras'demencias, porque, ademas de necesitar atenciones dispensadas por profesionales, si queremos conservar el apoyo informal que presta la familia y evitar que, por situaciones de crisis y sobrecarga excesiva, se ingrese a la persona dependiente en una residencia, es importante que la familia cuidadora sea objeto de atencién. En la medida que los cuidadores se sientan apoyados y aliviados, seré mas facil que sigan asumiendo gran parte de la atencién que precise su familiar de mayor edad. Finalmente, quiero reiterar mi apoyo incondi- cional a cualquiera de los proyectos que la Asociacion nga en marcha y animaros a seguir trabajando en la linea que los estais haciendo. ISABEL M.* SANCHEZ SAEZ Concejala de Bienestar SocialAmigos de ALZHEIMER ( ( imeteniaste HEIMER La atencion ala dependencia Por ANA NAVARRO Trabajadora Social Coordinadora del Centro Municipal de Servicios Sociales so, TaSiclonalment a famila ha sido, y sigue slendo, la principal pro- eedora de culdados pata ls personas Imayores. Sin embargo, se estan pro. duciendo una serie de cambios en la Sociedad que exigen la puesta en mar- cha de recursos especticos para com lementar este apayo, mejorario, © Sustituirlo en un momento dado. En primer lugar, nos encontra. ‘mos con un incremento progresivo del mero de personas mayores de 65 afios, y en particular de 80 afios, por fo que cada vez es mayor el porcentaje de ancianos, que por razones de pér- dida o falta de sus capacidades fisicas, siquicas 0 intelectuales, dependen de terceras personas para realizar las actividades basicas o instrumentales de la vida diaria. Junto a la mayor longevidad, se esta produciendo tn cambio en los roles familiares: la, mujer ya no es la Suidadora en exclusiva del Rogar Aho fa trabaja, dispone de menos tempo Yexige corresponsebiidad en los cule Gadosy-stenelones de las personas a “su cargo". Otras, an no eludiendo lo que Consideran una experiencia emocional satisfactoria, no pueden sumita por falta de condiciones fiat Bara ello! cada ver es mayor el numero Se mujeres mayores de 68 anos aten- diendo a sus padres de 85 0 90 ahos. Otra cuestion a considerar es, silos que culdan, estan o no preparados Bara hacerlo. Culdar a una persona Bependiente no es algo temporal o patajero. Todos sabemos que hay que Ssumir esfuerzos tareas que duran fargos periodos de tiempo'y que lor Jomadas de trabajo no distinguen el {a dela noche. Por ello, muchas per Sonas que asumen esta responsabilded Sin ayuda emocional o instrumental e otfosfamiares, sin ningun soporte externo, sufren pronto problemas de fivados del estes fatign, depresion, trastornos psicosomaticos.- ete) En este aumento de los fenéme- hos y situaciones que tienen que ver con la dependencia, ocupa un lugar privilegiado la Enfermedad de ‘Alzheimer, de la cual se dice que es la “enfermedad de la familia", yes pre~ cisamente la inquietud de Ids familia- res, la que les lleva a asociarse en la busqueda de apoyo para ofrecer una ‘mejor calidad de vida, tanto al enfer- ‘mo, como a la propia familia De todo ello se desprende que la atencién a la dependencia se haya convertido en una de las demandas mas urgentes de la sociedad y, por lo tanto, en el reto a corto plazo de la politica social cpa ALZHE Demencia senil y enfermedad de Alzheimer (I) Trataremos en una serie de capitulos los problemas més importantes ue nos aparecen con este proceso que se ha dado en llamar la plaga del siglo XX! debido a su incidencia en continuo crecimiento en las sociedades modernas: mas desarrolladas y que va li igada al aumento de esperanza de vida de la poblacién, ECOMO Y POR QUE PUEDE PRODUCIRSE LA DEMENCIA? CAUSAS DE DEMENCIA. Ya hemos visto en el apartado anterior cémo con la edad se pro- ducen cambios a nivel del cerebro que ocasionan un deterioro persis- ‘tente duradero de varias funciones cognitivas (capacidad para cono- cer, aprender y razonar) en un paciente consciente provocando na incapacidad en el ambito so- cial y/o laboral. Esta alteracién de las funciones cognitivas no solo se producen con la edad, hay muchas enfermedades que pueden causar demen 1) Trastornos ligados al meta- bolismo: Hiper e hipotiroidismo, hiper- calcemia, hiper e hipoglucemia, hipercapnia, insufi- ciencia hepatica, hipopituarismo, algunos deficits vitaminicos como el de la vitamina B-12, 2) Alteraciones estructuradas del cerebro: Hidrocefalia normotensiva (trastorno circulatorio del liquido cefalorraquideo), tumores cerebra- les, hematomas subdurales (colec- cién de sangre por debajo de la ¢alota craneal (entre créneo y ce- rebro) que comprime el cerebro), traumatismo cerebral, hipoxia y anoxia (aporte de oxigeno insufi- Gente). {ES HEREDITARIA LA ENFER- MEDAD DE ALZHEIMER? EI origen de la enfermedad de Alzheimer se ha atribuido a numerosos factores: inmunolégi- 05, toxicos, psicosociales, agentes viricos... Sabemos ademas que el riesgo de que un adulto de 65 arios sufra la enfermedad de Alzheimer (la demencia mas frecuente) es de 1-2%, riesgo que se multiplica por 4si un familiar directo padece ya la enfermedad, aunque todavia no se ha logrado definir el patron hereditario. ____ Estos datos han llevado a los investigadores a sospechar que existe Un factor genético en la verdad de Alzheimer. Se conocen anormalidades genéticas en los cromosomas 14, 19 y 21 La existencia de un factor ge- nético significa que la persona hereda una tendencia a ser mas susceptible de padecer la enferme- dad, pero no necesariamente ha de padecerla ¢CUANTOS PACIENTES CON DEMENCIA HAY EN NUESTRO Pais? En los ultimos afios se han llevado a cabo numerosos estudios para saber la prevalencia (numero de personas que aparecen con la enfermedad en un afio) de demen- cia en mayores de 65 afios. Los resultados obtenidos por cada grupo de investigadores son dificiles de comparar tanto por la dificultad de diagnéstico de la en- fermedad como por los métodos empleados, dando unos resultados tan distintos que pueden oscilar desde el 1 al 25%. Todos los estu- dios que se conocen se han reali- zado en paises industrializados, pero se piensa que en paises me- nos avanzados los resultados serian muy parecidos. Ademés, no debe- mos olvidar que los métodos zados para hacer el diagnéstico €en estos estudios epidemiolégicos se basan en sintomas clinicos y dedidas psicométricas (test) cuan- do el diagnéstico de certeza de esta enfermedad s6lo puede ha- cerse por medio de ruedos anoto- mo patolégicos (analizando por microscopio parte del cerebro)~COMO SE PRESENTA ESTA ENFERMEDAD? Nos centraremos en hablar de los principales problemas que aparecen en un paciente con de- mencia en términos generales. En apartados posteriores hablaremos con mas detalles de como puede ir evolucionando la clinica de la demencia, de leve a moderada y grave. En ocasiones el comienzo es brusco hasta el punto que sus fa- miliares recuerdan con exactitud el momento en que el paciente empez6 a no ser el mismo, Otras Veces el comienzo de la enferme- dad es més gradual y puede que, incluso al principio, la familia no se de cuenta de qué esta ocurrien- do. La persona afecta de demencia tiene dificultades a la hora de re- cordar, aunque a veces al principio aprendera a disimularlo. Su capa- cidad para razonar y comprender puede deteriorarse progresivamen- te. También puede suceder que sea la persona afecta la primera en advertir que algo le sucede de modo que, si padece una demencia menos grave, es capaz de describir su dolencia: “no encuentro las pa- labras para contar algo”, " escapan las ideas”. ‘se me DETERIORO INTELECTUAL. El detetioro intelectual en el demente se agrava especialmente en dos situaciones; cuando aparece un.“sindrome confusional agudo © delirium y cuando coexiste con tuna “depresién” la primera situa- cion hay que sospecharla cuando el paciente sufre un cambio brusco en el curso progresivo de su dete- rioro mental, en esta situacion hay que buscar las causas desencade- nantes del sindrome confusional agudo. Las principales son: El dolor: que no puede ser expresado por el paciente. Medicamentos (tranquilizan- tes), sobre todo benzodiacepinas de vida media larga, anticolinérgi- Cos, analgésicos, antiarritmicos... Causas metabdlicas o médicas como infecciones, alteraciones electroliticas, retencién urinaria, estrehimiento... css COMO SE PUEDE SABER QUE UNA PERSONA PADECE UNA DE- MENCIA SENIL? El diagnéstico de certeza de la enfermedad de Alzheimer es exclusivamente anotomopatolégi- co (por biopsia del tejido cerebral), aunque realmente, este basado en una completa historia clinica junto auna detallada exploracién fis y neurolégica y una evaluacion neuropsicologica del paciente. Existen ademés toda una gran bateria de pruebas complementa- rias que ayudan al diagnéstico de las demencias tratables, las cuales debemos intentar diagnosticas con precocidad para que el deterioro cognitivo revierta y que ademas ‘nos sirven para que, cuando todas las pruebas son normales podamos hacer un diagnéstico por exclusion de enfermedad de Alzheimer. Podemos decir con todo esto, que el objetivo que buscamos en general, es confirmar la existencia je deterioro cognitivo, investigar las causas tratables 0 reversibles de demencia y, en caso de irrever- sibilidad, organizar un plan de cui- dados para el paciente demente. Una forma de saber si una ersona tiene demencia es seguir los criterios para el diagndstico de demencia, segin DSM, y estos son: a) Deterioro de la memoria a corto y largo plazo. b) Al menos una de las si- guientes alteraciones cognitivas: - ‘Afasia (pérdida del habla). -Apraxia (incapacidad de realizar 0 coordi nar movimientos). -Agnosia (igno- rancia, pérdida del conocimiento). -Alteracion en la ejecucién del pen- samiento abstracto, pensamiento actitudes complejas y alteracion del juicio. ©) Repercusién en las activida- des sociales y/o laborales. Debe suponer un declive frente a un nivel de funcionamiento previ mente mas elevado. d) La clinica no debe aparecer en el curso de un delirium, aunque éste puede superponerse a la de- mencia. €) Etiologicamente relaciona- da a una causa organica 0 a los efectos persistentes de alguna sus- tancia o una combinacién de am- bos. 4) Exclusion de un trastorno mental no organico como depre- sidn, esquizofrenia. 4g) Nivel de conciencia conser vado. HISTORIA CLINICA Ante todo anciano con sospe- cha de demencia se debe realizar una historia completa; no solo de é1, sino también de sus familiares, En esta recogeremos datos; com el inicio de la enfermedad, averi guar si ha sido agudo o insidioso, ver la progresién de los sintomas, si hay evidencias de malnutricion, enfermedad sistematica, exposi- cién a téxicos, si tiene sintomas psiquidtricos aftadidos; como de- presion, alucinaciones... ver los antecedentes familiares, etc... La historia clinica, junto con la evaluacién del estado mental de la persona, son los aspectos mas importantes para la valoracién del paciente con demencia, EXPLORACION FISICA Es importante para descartar enfermedades sistematicas, y las posibles causas secundarias a farmacos; como retencion urinaria, signos extrapiramidales (falta de oordinacién en los movimientos), discinesias... Durante las primeras fases de la enfermedad, los pacientes ofre- cen una imagen descuidada: mal ‘aseados, peiniados o vestidos. Du- rante las preguntas, el paciente est ausente y es dificil mantener tuna conversacién con él. Los movi- mientos son lentos y dificultosos y la marcha es caracteristica, a pe- ‘quefios pasos. Al intentar movilizar al paciente, las piernas sueles ofre- cer gran resistencia y en estadios més avanzados puede haber una liberacién de los reflejos del chu- peteo, hociqueo, suiccidn... La pre- sencia de estos reflejos, indica una lesién organica cerebral y excluye trastornos psiquiatricos como la depresién endégena. EVALUACION NEUROPSICO- LOGICA. La exploracién de las funcio- nes superiores determina la pre- sencia y naturaleza del deficit. GERMAN LLOSCos‘Algo ha cambiado en nuestra sociedad en los Ultimos afios. Varias déca- das atras nos encontraba- mos con una organizacién social muy diferente. Si bien no contabamos en el pasado con la informacion y.con muchos de los recur- 50s econdmicos y técnicos actuales, si que disponia- ‘mos entonces de algo fun- damental para amortiguar la presencia de enferme- dades y problematicas en el seno de la familia: el apoyo social. Se han producido inosos cambios en la sociedad contemporanea. De un lado los avances cientificos y tecnolégicos, los avances en la sociedad del bienestar con la api cién de mejores sistemas de proteccién social, nue- vos y avanzados progra- ‘mas, centros y profesiona- les ‘especializados en distintas probleméticas y discapacidades. Pero de otro lado, y junto a estos progresos innegables, ha surgido un nuevo contex- ‘to socio-cultural marcado or: fuerte individualismo, aumento de la competi- tividad, familias menos ex- tensas y con un estilo de vida mas intimista, desapa- ricién de muchos de los valores solidarios, ciudades con mas personas anéni- mas, despersonalizacion instrumentalizacién de las relaciones sociales...; en definitiva, una mayor rup- tura del tejido social y co- munitario. Una nueva rea- lidad que conduce al indi- viduo a sentirse aislado y mas desprotegido ante la aparicion de problemas 0 conflictos de seriedad. Las redes sociales informales (familia extensa, vecinos, amigos y allegados, etc.) ‘que nos proporcionaban antafio, de modo esponté- neo y casi sin pretenderlo, un buen “colch6n” afecti- vo y material, estan de al- pw: ALZHEIMER gtin modo debilitandose en la actualidad Es en este marco donde cobra sentido re- forzar, junto a la respon- sabilidad de las adminis- traciones, nuevos escena- rios basados en la ayuda mutua entre iguales. vos vinculos entre perso- nas que padecen una mis- ma problematica, y entre ellos y la sociedad en ge- neral. Ayuda mutua, au- toayuda, autoapoyo, apo- yo social, redes comuni- tarias, co-consejo etc, son ‘nuevos términos utilizados en las ciencias sociales, y que hacen referencia a una nueva filosofia de la intervencién basada en la reciprocidad y la solidari- dade ‘ Recibir y dar apoyo por igual. No s6lo dejar que hagan por mide mo- lo pasivo, sino ser asimis- mo soporte de otras per- sonas que me necesitan. * Comunicaci6n con- tinua con los mejores es- pecialistas en el problema, ‘es decir, con los que sufren una situacién parecida a la mia. Son esas personas las que mas pueden com- prenderme y con quienes podemos empatizar mas. + No sélo trabajar pa- ra solucionar situaciones concretas, sino ayudarnos con la experiencia a anti- ciparnos a nuestros pro- biemas, de modo que ha- gamos una labor preventiva de futuras an- siedades * Crear espacios de intercambio, no s6lo de recursos materiales, formativos o de informa: cién, sino también de afec- to, sentimientos, pensa- mientos y opiniones. + Sentimos protago- nistas y sentimos “parte”, junto a otros familiares y profesionales, no séio del Ayuda mutua en la enfermedad de Alzheimer Por JESUS HERNANDEZ FRANCES problema, sino también de las soluciones. Esto incrementara entre los propios familiares senti mientos de competencia yautoestima. * Abordaje global de la enfermedad, de modo que no se reduzcan los tra- bajos a una perspectiva clinica, es decir, solo con el enfermo y desde un en- foque fisico. Intervencién desde una visién mas inte- gral y comunitaria, inclu- yendo en nuestra labor to- das las dimensiones humanas del enfermo (psi- colégica, emocional, inter- personal, ética, sexual, atc,), y considerando asi- mismo como sujeto de nuestra tarea a todas las partes afectadas por el problema: pareja, resto de la familia, etc. Es en este contexto donde se ubica y hacia donde debe caminar la “asociacién Amigos de Alzheimer de Caudete”. Una pequefia red de apo- yo que ofrezca cobertura y respuestas realistas a aquellas personas azota- das por el Alzheimer y otras demencias, asi como asu entorno familiar. Un espacio asociativo hecho realidad con la entrega y el coraje de los familiares, y que junto a los profesio- inales que lo asisten, cons- tituya una referencia im- prescindible para quienes sufren el impacto de esta grave enfermedad. Un es- pacio que debe de ayudar ‘a quienes padecen la si- tuacién a salir del anoni- mato, a romper con la ver- guenza social, de modo ‘ue ayudemos a los enfer- mos a vivir ese proceso de deterioro con mayor dig- nidad. Un espacio que de- be contrarrestar y desen- mascarar las actitudes sociales de hombres y mu- jeres "supermanes” todo- poderosos/as, para de este modo comenzar a recono- Psic6logo Municipal cer nuestras impotencias, limitaciones y necesidades. Y siendo asi, vivir esta lar- ga y tediosa enfermedad con mayor numero de apoyos y sin el orgullo o a humillacion de recibir el aliento de los demés. Un espacio rehabilitador de los enfermos, pero tam- bién de contencion, ampa- ro,y consuelo para [os fa- miliares, para que de este modo ef Alzheimer no ha- ga saltar por lo aires la propia salud mental del cuidador/ra, las relaciones de pareja o toda la dind- mica familiar. Un espacio existencial donde se com- parta, eso si, de un modo Intenso y muy emotivo, los contenidos basicos de la vida misma: el placer y el dolor; algunas pequenas satisfacciones y avances, junto al sufrimiento co- min y el deterioro progre- sivo de un ser querido; el descubrimiento de otros valores y otras amistades, junto a la permanente re- nuncia de muchos deseos y proyectos propios; el des- cubrimiento de otros valo- res y otras amistades, jun- to a la permanente renun- cia de muchos deseos y proyectos propios; el des- cubrimiento de nuevas competencias y capacida- des ocultas, junto a nume- rosas frustraciones y va- cios; la relativizacién de pequerios problemas y fra- casos cotidianos, junto a la oportunidad’ de una mayor reflexion sobre lo verdaderamente esencial y basico en nuestra exis- tencia; la salud junto a la enfermedad y el dolor. Un pequefio espacio donde la dura vida del en- fermo y de los cuidadores, y el progresivo acerca- miento al proceso de la muerte, pueda ser vivido de un modo mas compar- tido y esperanzador.Gracias por dedicar- me gran parte de tu tiem- o, gracias por tus cuida- dos, tan necesarios para mi, ‘gracias por tu amor incondicional, que es lo que me ayuda a seguir adelante, a luchar dia dia contra esta enferme- dad que, poco a poco, me va arrebatando un poco ‘mas de mi mismo y un po- co de vosotros, esposa, es- oso, hijos, nietos, seres queridos, cada vez mas confusos y perdidos en mi memoria. Gracias por tu dedi- cacién, por tu paciencia, gracias por recrdarmece- la dia lo que es el amor, con tu presencia a mi lado, con tus palabras dulces, con tus besos, tus caricias, tus abrazos. Aunque no pueda darte una respues- ta eficaz, te aseguro que 50 es lo que me mantiene aqui, més que la alimenta- no las medicinas, Gracias por preocu- parte por mi, gracias por mantenerte informada para poder cuidarme lo mejor posible, gracias por tus esfuerzos en disponer a mi alrededor todos los estimulos necesarios para ue mi vida sea lo mas jigna posible. Gracias por compren- der que, a pesar de mi en- fermedad, a pesar de mis afios, soy una persona. Sé que, a veces, pier- des los nervios, te enfadas, gritas, te ves incapaz de controlar la situacion. Lle- ga un momento en que ya no sabes qué hacer, y te preguntas si lo que es- tas haciendo esta bien o esta mal. Sé de tu impo- tencia, de tu desespera- cién, de tu cansancio, tan- to fisico como psiquico. Sé de tu tristeza, de tu ansi dad, de tus problemas per- sonales derivados de mi enfermedad. Lo sé y lo compren- do, Amigos ave ALZHEIMER Es una gran carga la ue recae sobre tus espal- las, tanto fisica como psi quica. Has tenido que re unciar a tantas cosas por imi... Y, ademas, tienes que presenciar cémo cada dia ‘me voy ausentando un po- co mas. Pero hemos de seguir luchando y salir adelante. No puedes dejarte vencer. Has de luchar por ti misma y por mi. Yo te necesito, necesito tu vitalidad, tu 4nimo, tu alegria, tu opti- mismo. Pide ayuda. Déjate ayudar. No soy slo tu enfer- mo, no soy sélo tu respon- sabilidad. Hay otras perso- nas que pueden ocuparse de mi durante unas horas, tan bien como lo haces tu mientras td te cuidas a ti misma. No puedes descuidar tu propia vida por mi, por- que, a la larga lo pagare- mos los dos. TG necesitas descansar, salir con tus amistades, conservar tus aficiones. No puedes ais- larte y encerrarte centran- do toda tu vida alrededor de mi enfermedad. Hazme caso, no pier- das ni un minuto més. Pro- ponte firmemente reorga- nizar tu vida de manera que dispongas de un rato cada dia para ti misma, un fin de semana al mes, unos dias al afio. Lo nece- sitas. Lo necesitamos. ¥ no digas que eso es imposi ble, gque quién se va a ‘ocupar de mi, gque como vasa irte a pasarlo bien mientras y me quedo sélo y enfermo? Seguro que encontramos una solu- clon Tienes que aprender a pedir ayuda y a dejarte ayudar. Tienes que apren- fer a tranquilizarte, a re- lajarte, a confiar en los dems. Yo estaré muy bien mientras tu cuidas de tu Pide ayuda. Déjate ayudar. Por EMERENCIANA BAS HUESCA. Psicdloga de la Asociacién propia salud, tanto fisica como mental. Y sé que luego volverds a cuidarme con muchas mas ganas, entusiasmo y alegria. De nuevo, gracias, muchas gracias por tu \condicional. (PD.: La carta va di gida a una cuidadora por- que son las mujeres (espo- sas, hijas, nueras) las que en su inmensa mayoria se ‘ocupan del enfermo o la enferma. Ello no quiere decir que no haya excelen- tes cuidadores-hombres (esposos, hijos...) y espere- ‘mos que en un futuro va- yan en aumento. A todos ellos tambien va dedicada esta carta).A todos nos asalta la duda. Los que hemos vivido de cerca esta enfermedad 0 sabido de ella, nos preocupa, a veces, que esto que les pasa a otros, a nosotros también nos pueda suceder. Nadie esta exento a padecerla, pero al menos hay ciertas sefiales de alarma que la propia Asociacién Mundial de Alzheimer refiere como un posible indicativo que esta enfermedad Se presente. Amigos oF ALZHEIMER éSera o no sera Alzheimer? LAS 10 SENALES DE ALARMA LAS 10 SERIALES DE ALARMA: Si usted cree que va- rios de estos sintomas se presentan, tal vez sea con- veniente que se haga un examen médico completo. 1. PERDIDA DE ME- MORIA QUE AFECTA LAS HABILIDADES Y EL DES- EMPENO EN EL TRABA- Jo. Es muy comun olvi- dar nombres de compafie- ros, numeros telefonicos y acordarse de ellos mas tarde, Pero quienes pade- cen Aizheimer, pueden ol- vidar mas cosas y nunca més volver a acordarse. 2. DIFICULTAD PA- RA LLEVAR A CABO TA- REAS COMUNES 0 FA- MILIARES. Gerta gente ocupada puede ser que se distraiga de vez en cuando y olvidar algun patillo que ests pre- parando en la cocina y acordarse ya después de haber comido. La persona con Alzheimer no solo ol- vidard servirla, sino haberla hecho o prepara- jo. 3. PROBLEMAS DE LENGUAJE, Todo el mundo tiene en ocasiones problemas para encontrar la palabra correcta, pero la persona con Alzheimer, no séio ol- vida palabras sumamente sencillas, sino que ademas las substituye haciendo sus frases 0 lenguaje, la mayo- ria de las veces, incom- prensible. 4. DESORIENTA- CION EN EL TIEMPO Y EL ESPACIO. Es muy normal el ol- vidar el dia o la fecha en la que estamos o de pron- to olvidar a dénde vamos, pero la persona con Alzheimer puede facil- ‘mente perderse en su pro- pia calle, su propio pueblo yno saber cémo regresar su casa. 5. POBREZA O DIS- MINUCION DE JUICIO. Lagente puede estar tan inmersa en alguna ac- tividad, que tal vez se les ‘olvide de momento los ni- fios que estan a su alrede- dor, supuestamente cu dando; sin embargo, quie- nes sufren de Alzheimer no s6lo olvidan por com- pleto lo anterior, sino que ademas, pueden vestir de manera inapropiada, no sabiendo como ponerse la ‘amisa, la blusa o el pan- talon. 6. PROBLEMAS DE PENSAMIENTO ABS- TRACTO. Llevar un buen ba- lance en el estado de cuenta de una cartera a veces es mas complicado de lo que parece; pero una persona con Alzheimer ni siquiera puede llenar los espacios correspondientes 2 una simple cantidad 0 indicar su numero de cuenta 7. COLOCAR OBJE- TOS EN LUGARES QUE NO CORRESPONDEN. Cualquiera puede de repente poner las llaves 0 la cartera en un sitio que no le corresponde. La per- sona con Alzheimer no s6- lo hace esto, sino que ade- mas coloca’o guarda los objetos en los sitios mas inimaginables como el co- locar [a plancha en el fri- ¢gorifico, un reloj en la azu- carera, el cepillo de dientes debajo del colchén © en un zapato. 8. CAMBIOS EN EL ESTADO DE ANIMO O CONDUCTA. ‘Todo el mundo pue- de estar triste, de humor 0 de genio, de vez en cuando; pero en una per- sona con Alzheimer, sus cambios van de un lado a otro, pasando del llanto al enojo, o de la risa al llanto, 9. CAMBIOS EN LA PERSONALIDAD. La personalidad de la gente cambia, por lo co- mun, con la edad. En tan- to, Ia personalidad de una persona con Alzheimer cambia drasticamente vol- viéndose confuso, suspicaz © miedoso, 10. PERDIDA DE INICIATIVA, Es normal que uno se sienta cansado, agotado por el trabajo y que uno le guste descansar. La per- sona con Alzheimer se vuelve sumamente pasivo, requiriendo ser mas que motivado, casi empujado a hacer algo. ‘Tomado yeditado del articulo “sit Alzheimer’ Warning signs you should know" (Es Alzheimer? Diez setales que usted deberla saber, articulo recibido, vie Internet, tomado de If pagina de fa Aociacion Alzheimer en os Estados UnidosSolucion de PROBLEMAS PRACTICOS No sirve enfadarse, empeora la situacion. No le discuta ni le regane. Comuniquese con frases cortas y claras. Déjese ayudar. No prohibirle participar en tareas de casa: le ayuda a mantener sus funciones ya sentirse util. Ser firme ante las conductas peligrosas. Organizar las actividades una a una y sin exigir tiempo. No intente razonarle, si tranquilizarle ante delirios o alucinaciones. Ejercitele la memoria. Organizacion de vida rutinaria: dejarle hacer conductas no peligrosas. Evitarle elecciones. Compensar la pérdida de actividades con otras tareas que si puede hacer. La comunicaci6n en el Alzheimer éSabias que el lenguaje no verbal representa un 80% de la comunicacion entre las personas? Pues si y en la enfermedad de Alzheimer, saber utilizar este 80% es funda- ‘mental, especialmente cuando el lenguaje oral resulta | insuficiente, consecuencia, entre otras, de la progresion de la enfermedad, por eso hay que buscar nuevas formas de comunicacion mas alla de las palabras. Nunca seas impaciente mientras te habla el abuelo, ni te distraigas con otra cosa, sino todo /o contrario, demuéstrale interés por lo que él te dice, mirandolo a los ojos, ayudandole a expresarse... Dale todo el tiempo que necesite para expresarse y para pensar y seguro que lo hace mejor y se siente mas a gusto si esté en un lugar tranquilo, sin mucho ruido y bien iluminado. Proporcionare toda la seguridad posible con tus gestos y palabras, habléndole siempre con un tono suave y agradable. Ah, y no se te ocurra corregirle, criticarle @ discutir con él, ya que s6lo va a empeorar las cosas. Dale siempre tiempo a que te conteste. Recuerda que las miradas, los gestos y las caricias transmiten afecto y ternura, y ayudan a aliviar el dolor y la soledad, y lo mas importante, expresan nuestros sentimientos mejor que las palabras. ISIDRO GRANERO CASAS Fisioterapeuta. Estar de acuerdo con la forma de hacer y decir en todos los familiares.SEPTIEMBRE 1999 Constitucion de la “Asociacién ‘Amigos de Alzheimer”. Elaboracion de los Estatutos. Formacién de la Junta Directiva Solicitud de inscripcion en el correspondiente registro. OCTUBRE 1999 Aprobacién de los Estatutos. Inscripcién en el Registro Unico de Asociaciones de la Junta de Co- munidades de Castilla-La Mancha. ENERO 2000 Solicitud de subvenciones a en- tidades publicas. Elaboracion de un censo de enfermos de Alzheimer: 18 casos reconocidos, alrededor de 30 casos en total. Para su elaboracién se con- t6 con|a colaboracién de la alumna ‘en practicas de Trabajo Social del Centro Social "Madre Elisea”, Paqui Conejero Férriz. Edicién de un triptico informa- tivo sobre la enfermedad y sobre los objetivos de la Asociacion, finan- ciado por la CAM. Fiesta de presentacion de la j6n en el Centro Social lente, contando con la presen- del presidente de AFA Villena y amenizada con baile de salon y de- ‘gustacién incluida. MARZO 2000 Primeras Jornadas Informativas sobre el Alzheimer celebradas en el Centro Social “Madre Elisea”, con la participacién del presidente de ‘AFA Villena y las presidentas de AFA Albacete y AFA Villarrobledo. Se pone en marcha el Grupo de Autoayuda para familiares, diri- ido por el psicdlogo municipal, jestis Hernandez Francés, Inicio del Servicio de Respiro Familiar, cuyo objetivo es estimular las capacidades de los enfermos y ayudar a conservar su movilidad y a proporcionar a los familiares un tiempo de descanso en el cuidado del enfermo, Este servicio es presta- MEMORIA DE do por dos auxiliares de clinica, Fini Llinares Cantero y Ana iniguez Can- tos, y financiado por A.C.O.TE. (Aso- ciacién para la Cultura y el Ocio de la Tercera Edad) y en un 15% por los usuarios del servicio. JUNIO 2000 Concesién de subvenciones pa- ra el afio en curso por parte de las siguientes entidades publicas: Consejeria de Sanidad 1.400.000 pts. Consejeria de Bienestar Social 1.000.000 ptas. iputacién de Albacete 500.000 ptas. ‘Ayuntamiento de Caudete 200.000 ptas. Selecci6n, a través de entrevis- tas realizadas por la Junta Directiva de la Asociaci6n y el personal del Centro Social “Madre Elisea”, de un equipo t€cnico compuesto por psi céloga, fisioterapeuta y trabajadora soci Visita de la Junta Directiva al “Centro Alzheimer” de Alicante, Centro de Dia destinado a personas que padecen la enfermedad, con el Propésito de conocer su funciona- miento teniendo en cuenta el em- pefio de la Asociacién en que se implante un Centro de Dia en nues- tro pueblo. JULIO 2000 Contratacién del equipo técni co de la Asociacion. Visitas a domicilio para conocer las necesidades de enfermos y fami- liares, en base al censo elaborado el mes de enero. Solicitud de subvenciones a en- tidades privadas. Adquisicién de material divulgativo, informativo y didéctico elaborado por la fundacién "La Caixa” como parte del Programa Alzheimer de dicha entidad. AGOSTO 2000 Puesta en marcha de dos Talle- res de Estimulacién fisica y cognitiva ara los enfermos durante 4 dias a la semana a razén de 2 horas por sesin, talleres que cuentan con la inestimable colaboracién de tres entidades: ASPRONA, con la cesién de su gimnasio; la ASAMBLEA LO- CAL DE CRUZ ROJA ESPANOLA, con el traslado en ambulancia de los enfermos y un equipo de volunta- rigs para el acompafiamiento de los mismos; y el M.1. AYUNTAMIENTO, con la cesin de la Sala de Terapia Ocupacional del Centro Social Polivalente. Palo AMIGOS DF inty AUDETEAmigos i de ALZHEIMER /< cp ALZHEIMER ACTIVIDADES 1999/2000 Se pone a disposici6n de fami- liares y enfermos un servicio de fisioterapia a domicilio. SEPTIEMBRE 2000 Celebracién de la Primera Se- mana del Alzheimer, con la realiza- cién de las siguientes actividades: - Mesa redonda: "Alzheimer, el enfermo y la familia”. - Charlas informativas sobre la enfermedad en el Instituto de Ense- fianza Secundaria. - Cuentacuentos para nifios y adultos en el Paseo Luis Golf. ~ Cuestacién y proyeccién de la pelicula "Recuerdas el amor”. Apertura del Primer Curso para Voluntarios, Familiares y Cuidadores de Enfermos de Alzheimer durante la Semana de Alzheimer, contando con la presencia, en calidad de po- nente, del Doctor en Neurologia y Coordinador de! Hospital "Virgen del Castillo” de Yecla, Joaquin José Salamero, y con los delegados pro- vinciales ‘de Sanidad y Bienestar Social y el Alcalde de Caudete en calidad de invitados. OCTUBRE 2000 Celebracién del primer Curso de Formacién para Voluntarios, Fa- miliares y Cuidadores de Enfermos de Alzheimer, que tras su apertura en el mes de septiembre, tuvo una duracién de 10 sesiones de 2 horas de duracién cada una, contando con la presencia de profesionales de las areas médico-sanitaria, social, ocupacional, psicolégica y juridica, y conté con'la participacién de 50 personas. Participacion en la Feria de Arte y Artesania y Solidaridad orga- nizada por las Concejalias de Juven- tud y Bienestar Social. Charlas informativas sobre los objetivos de la Asociacion, la enfer- medad de Alzheimer y su tratamien- to, realizadas por el equipo técnico de la Asociacion en la sede de la “Asociacién de Mujeres Santa Barbara”. NOVIEMBRE 2000 Se pone en marcha el Taller de ‘Memoria como actividad de caracter preventivocirigida ala poblacion mayor de 60 afios de la localidad, que guiado por la psicéloga de la ciacion, cuenta con la participa- én de 50 mujeres durante 2 sesio- nes semanales de 1 hora de dura- cin. Participacion en la Primera Ce- na de Solidaridad junto a otras 8 asociaciones locales mas. Charlas informativas sobre el Alzheimer y su tratamiento realiza das por ef equipo técnico en la “Asociacion de Mujeres S. Francisco” Asamblea General Ordinaria, celebrada el dia 26, cuyo objetivo era poner en conocimiento de los asociados las actividades realizadas alo largo del ario y de la inversion que ha sido necesaria para el desa- rrollo de las mismas. JUNTA DIRECTIVA DELA ASOCIACION AMIGOS DE ALZHEIMER DE CAUDETE Presidente: RAMON GISBERT CONEJERO Vicepresidenta: JUANA SANCHEZ DIAZ Secretarja: JOAQUINA AMOROS MARTINEZ TESORERA: ERUNDINA DOMENECH HERNANDEZ Vocales: ANGELA ANGEL DONOSQ. ROSARIO AMOROS AMOROS CARMEN CONEJERO SANCHEZ JOSEFA BENITO SANCHEZ M.* DOLORES NAVARRO GIL. Piso ei ae) ANO 2000 INGRESOS 250.000 Ser) Eo 1.400.000 SRN 500.000 BLN creer eyes) Aes Piao) Pen (cuestacién y loteria) Pearcy Cae ta) Subvenciones: Sanidad Ceueacececd Dec ES iietac Nokon TOTAL ee an ens Scene ars Pee Boru Pee ut acs eon Co weLy Pe eee cud Payee pLEWED eae ea TOTAL EAL) STUN)CUIDADOS PARA EL CUIDADOR Por JUANA GARCIA BELTRAN. Fisioterapeuta de la Asociacion Estar a cargo de un enfermo de Alzheimer puede llegar a ser nefasto para la salud de la persona que le Cuida y a su vez para el propio enfer- mo ya que no debemos olvidar que el estado en que se encuentre el en- fermo va a depender en gran medida de las condiciones en que se encuentre su cuidador. Es por ello por lo que éste debe mantenerse en las mejores condiciones tanto fisicas como psiqui- as y para ello tiene que cuidar con recelo su salud. El punto de partida va a ser el ofrecer una adecuada informacién sobre los riesgos que puede sufrir la salud fisica del cuidador, asi como poner a su alcance todas las armas necesarias para prevenir posibles le- siones. Sabemos que la enfermedad de Alzheimer implica una reducci6n gra- dual de las capacidades de la persona enferma, lo que reportara una inca- pacidad para cuidarse y a su vez una dependencia cada vez mayor de su cuidador, el cual tendré que asumir las funciones mas elementales como son el aseo, la alimentacion, el levan- tarse, acostarse... Esto va a sér pel SENemecinietioper cated dea espalda, que no sélo va a ser sobre- cargada sino que en numerosas oca- siones seré mal cargada, pudiendo ocasionar episodios de lumbalgias, cervicales e incluso a veces incapaci- tantes hernias discales, El mejor tratamiento contra el dolor de espalda es la prevencién, ésta se consigue con un buen EJERCI- CIO FISICO, asi como con una correcta HIGIENE POSTURAL que ensenia a adoptar las posturas correctas y a rea- lizar los movimientos y esfuerzos de manera que la columna soporte la menor carga posible. A continuacién unas recomenda- ciones de higiene postural. Esto junto con descansos frecuentes van a evitar pposibleslesiones de expalda y nos va cilitar el manejo del enfermo. jqve ALZHEIMER Recomendaciones de HIGIENE POSTURAL Levantarse de la cama Inctinarse El calzado “Trabajar con el ordenador Lu gh am Dormir compra “| Pasar la aspiradora | Lavarlos platos tt Pe fe facieCAMBIOS POSTURALES Y ULCERAS POR PRESION Los errores més comunes que suenen cometerse al realizar los cam- bios posturales en los enfermos in- ‘movilizados son los siguientes - Olvidar las fricciones, + Arrastrar al enfermo, = No poner proteccién en talo- nes y codos. - Colocar la almohada a nivel del hueco popliteo, fo que dificulta el retorno venoso. ~ Dejar pinzada la sonda. = Provocar desviaciones én la columna. ~Realizar una hiperflexi6n cer- vical que ocasiona dificultad respira- toria. PROTOCOLO DE CURACION DE LAS ULCERAS POR PRESION: - Lavar con suero fisiolégico, = Cortar los tejidos muertos. = Secar cuidadosamente. - Aplicar un antiséptico. En ulceras grandes, utilizar alguna crema, principalmente cola- {geno, pues estimula la regeneracion Celular, ~ Cubrir con apésitos estériles: colocarios sobrepasando la herida en 3.04cms.y mantener de 4.a7 dias FACTORES QUE INFLUYEN EN LA APARICION DE ULCERAS POR PRESION: Edad. ~ Estado nutricional = Deficiencias sensoriales y alte- raciones del aparato locomotor. ~ Enfermos desorientados. dos, P12€2808 etonicos proloniga- - Afectacion mecénica, = Administracion de ciertos farmacos. ~ Humedad en la piel. = Mal estado de la piel. - Duracién de las intervenciones quirirgicas. - Inmovilizacion «Factores del entorno. Curso de Formacign para Volunta- Flos, Familiares y Culdadores de Enfermos de Alzheimer. Caudete, septiembre-octubre 2000 Ponente: Me Belen Ugeda Espinosa Fisioterapeuta POSICION DE FOWLER N2> POSICION ZONAS DE ALTO RIESGO POSICION ZONAS DE POSICION DE ALTO RIESGO PREVENCION ALS —— ZONAS DEL ALTO RIESGO (ee & POSICION DE PREVENCION: DECUBITO SUPINO POSICION PREVENTIVA ave ALZHEIMER VAMOS, ABUELO, A HACER EJERCICIO Por ISIDRO GRANERO CASAS Fisioterapeuta Todo ejercicio realizado correcta y regularmente, a los enfermos de Alzheimer les ayuda a prevenir la pérdi- da de facultades, mejorando ala vez, su estado fisico. Lo primero que haremos sera sentarnos bien, con la espalda recta y apoyada en la silla, al igual que los pies en el suelo. Iniciaremos la actividad con movimientos lentos de todas las articulaciones, tanto de cuello, como de brazos y piernas, y tanto de forma si- métrica como asimétrica, pro- curando el no distraerse. Casi siempre haremos los mismos ejercicios, para no desorien- tarlo, y que asi lo integre y automatice. Acompafiaremos a los ejercicios anteriores, ejerci- clos respiratorios, alternando eriodos de relajacién, que le permitan un mejor control dei movimiento. Pondremos especial atencién en los giros del tronco, para disociar la cintura escapular de la pélvi- ca y retrasar asi la rigidez articular. Introduciremos juegos de pelota, caminaremos por terreno irregular y por esca- leras, incluso si no tiene mi do ono desencadena agtesi- vidad, llevarlos a la piscina 0 la playa. Terminaremos con un ambiente de tranquilidad, y desperezandose, para estirar diferentes partes del cuerpo. Todo esto les distraers, les relajard, a la vez que eli minara ansiedad y estrés: en resumen, les ayudard a VIVIR MEJOR.de { CPave ALZHEIMER UN CENTRO DE DiA para personas mayores EN CAUDETE Por ANGELES SANCHEZ ANGEL Trabajadora Social La construcci6n de un Centro de Dia para Personas Mayores en Caudete es ya una realidad. €1 pasado 20 de febrero tuvo lugar en el despacho de la Alcaldia del M.L. Ayuntamiento de Cauidete una reunion de ca- racter informativo entre los responsable tecnicos y poli +ticos del proyecto a nivel local y los miembros tanto de la Junta Directiva como del equipo técnico de la "Asociacion Amigos de Alzheimer” de Caudete, co- ‘mo principal impulsora de este importante recurso para ‘nuestro pueblo. En dicha reunion se rea- liz6 la presentacion del Ante- proyecto del Centro de para Personas Mayores por parte del arquitecto munici- pal Justo Rulz Pérez-Pastor, Invitando a los miembros dé la "Asociacién Amigos de Alzheimer” a que aportaran ‘odo tipo de sugerencias con respecto a las condiciones ue debe reunir todo centro le estas caracterstcas: dist bucion fisica y dependencias, mobiliario... Sefalar que, pa- ra la realizacion de este An- ‘teproyecto, los miembros de la corporacion municipal im- plicados, visitaron otros cen- {1s de dia ya en funciona- miento, con el propdsito de elaborar un proyecto que se ajuste lo maximo posible a las necesidades de la pobla~ cién destinataria de este tipo de centros. Desde que se creara el pasado 30 de septiembre de 4999 la “Asociacién Amigos de Alzheimer” de Caudete, contaba ya entre sus objeti- vos prioritarios impulsar la puesta en marcha de un cen- tro de dia en Caudete como recurso al que pudieran acce- der todas aquelias familias y tenfermos que lo necesitaran. Para alcanzar dicho objetivo, la Asociacién ha mantenido contacto con otras institucio- nes y/o asociaciones en las gue ye funcionaba este tipo Je recurso. Tal es el caso de la "Asociacion de Familiares y Amigos de Enfermos de Alzheimer" de Alicante, cuya relacién comenzé el pasado mes de junio de 2000 con la Visita al Centro Alzheimer Alicante de la Junta Directiva ¥y. equipo técnico de la Aso- ‘Gaci6n y la concejala de ‘estar Social del ML, Ayunta- miento de Caudete, Isabel Sanchez Saez, a la que agra- decemos la atencién y escu- cha que siempre nos ha dis- jensado a los miembros de la Asociacién y la ilusién que hha compartido con nosotros por ver realizado este ambi- Gioso y a la vez necesario pro- yecto para Caudete, El Centro de Dia, que acogeré aproximadamente a 20 personas, cuenta con un. presupuesto de 30 millones de pesetas para su construc- ion, de los cuales 20 seran financiados por la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha y 10 por parte del M.l. Ayuntamiento de Caudete, segiin nos informe fen la reunion del pasado fe- brero el alcalde de Caudete, Vicente Sanchez Mira. El cen tro, situado en la calle Puerta de la Villa contara con una distribucién fisica adecuada ara la realizacion de las di ferentes actividades a reali- zat, tal y como se muestra en los'planos que figuran a pie de pagina f be Un Centro de Dia es un recurso de cardcter socisay tario destinado ala atencion de personas mayores con problemas de perdida de au- fonomia funcional y/o psico- Social como es el caso de fos enfermos de Alzheimer. La idoneldad de este tipo de recursos como programa te- fepéutico destinado.a enfer- ‘mos de Alzheimer otras de- encias es evidente por \atias razones: * Influye positi- vamente sobre el estrés del cuidador. * Modifica los efectos negativos del cuidado. * Permite la aten- cién especializada del enfermo, evitando la institucionalizacion. * Proporciona apoyo a las familias. * Mejora el nivel de autonomia del en- fermo. Durante las dos prime- ras fases de la enfermedad de Alzheimer, es importante gue la familia pueda contar con un centro de dia como recurso, pues en este tipo de centros el enfermo puede ppermanecer parte de tiempo diario atendido correctamen- tey el familiar que le cuida puede mantener otro tipo Ge actividades: un trabajo asalariado, aficiones, ocio. ‘Actualmente los centros de dia representan el recurso mas adecuado, el mas bene- ficioso, tanto para los enfer- ‘mos como para los cuidado- res, y esto se hace extensible 2 cualquier persona mayor Gependiente, sea cual sea la enfermedad o discapacidad Gue padezca. Por ultimo sefialar que, el futuro de la asistencia so- closanitaria permanece unido a la construccion de nuevos centros de dia, prioridad bé- sca del Ministerio de Asuntos Sociales y de los gobiernos autonémicos segun queda feflejado en el borrador del “Plan de Alzheimer y otras demencias”. La atencion a los enfermos de Aizheimer esa tercera prioridad sanita- ria del pals, después de las enfermedades cardiovascu- laresy el céncer, teniendo en cuenta que hay mas de 470,000 persons en Espana afectadas por algtin tipo de demencia, de las cuales un 70% padece Alzheimer. Y puesto que son escasos e in- suficientes este tipo de cen- ‘os, es tarea de todos exigir que’se vayan creando nuevos centros de dia en nuestro pais, tal y como ha hecho la “asociacién Amigos de Alzheimer” de Caudete, que ha puesto todo su empeio en que se implantase un cen- tro de dia en nuestro pueblo.Servicio de respiro familiar para enfermos de Alzheimer Por FINI y ANGELES Auxiliares Servicio de Respiro El pasado mes de mar- zo de 2000, la "Asociacion ‘Amigos de’Alzheimer” de Caudete, puso en marcha el Servicio de Respiro Fami- liar para personas que pa- decen Alzheimer u otro ti- po de demencia. Para la Fealizacion de este servicio a Asociacién cuenta con dos profesionales, dos auxi- liares de clinica, que contra- tadas a través de una sub- vencion de A.C.O.T.E (Asociacion para la Cultura el Ocio de la Tercera dad), se encargan de pres- tar a enfermos y familias fa atencién que precisan. Con este servicio, que actual mente atiende a 10 enfer- mos, se pretende apoyar a las familias de los enfermos mediante actividades que estimulen las capacidades de los enfermos y ayuden a conservar su miovilidad, al tiempo que los familiares disponen de un tiempo li- bre para la realizacion de otro tipo de actividades de tipo personal Fini y Angeles son ac- ‘tualmente las profesionales jue trabajan en el servi le respiro, y asi es como expresan lo que sienten so- bre el trato diario con los enfermos y sus familias “"Nosotras, como au liares de clinica encargadas de trabajar con estos enfer- ‘mos diariamente, aprove- chamos la oportuntidad que nos han brindado para transmitirles la suerte que tenemos por lo mucho que recibimos de todas ellas. Nos resulta muy dificil ex: plicar con palabras lo que es la enfermedad de Alzheimer pero sabemos que es una enfermedad degenerativa para la que favia no existe cura, pero sila posibilidad de mejorar la calidad de vida de los que la padecen. Todos conoce- mos que a medida que mueren las neuronas, dismi- nuyen las funciones menta- les de las personas: aten- cién, concentracion... Por ello, es muy importante ejercitar la memoria de es- tos enfermos, facilitar su orientacién y potenciar su estimulaci6n sensorial. Estos son los fines que se pel guen con nuestro trabajo, ero ademas existen canti dad de sentimientos, ges- 40s, palabras, matices... que te ‘van involucrando y Uniendo a los enfermos dia a dia, pues les vas tomando Carino ¢ incluso llegas a sen- tir que dependen un poco det. Nuestro mundo, es en apariencia optimista, ale- are, juvenil, pero solo en aparencia, el exterior prima al interior pero este trabajo nuestro te hace conocer lo més profundo del ser hu- ‘mano, escuchando con em- patia, mostrando una son- fisa, cogiendo una mano, acariciando una mejila, y mirando a los ojos con'la intencién de conocer la in- quietud y los sentimientos, en ocasiones no expresados con palabras, de las perso- nas Con las que trabajamos, pues segun nuestra expe- Fiencia profesional una mi- rada te puede transmitir la mayor de las ternuras. {Qué le vas a ensenar a una persona mayor? :No son ellos quiénes nos tienen que ensefiar? Esto parece paraddjico, y mas en esta enfermedad en que pier- den las capacidades mas ne- cesarias del ser humano, no reconocen a sus familiares, se les olvida todo tipo de cosas, e incluso llegan ano reconocerse a ellos mismos, no saben tragar o se les ol- Vida a veces como respirar. Nuestro objetivo es ayudar- les a recordar y procurar mantener durante el mayor tiempo posible cualquier aptitud tanto fisica como mental. Nosotras nos progra- mamos de antemano la ta- rea que vamos a realizar, aunque debe primar la fle: jlidad y Ie empatia, de- biendo escuchar a los enfer- mos previamente, porque tienen derecho a opinar y su opinion es lo mas impor- tante, de ahi que les pre- guntemos: qué quiere que ‘agamos? qué le gusta? ise siente feliz? El tiempo Que nosotras dedicamos al trabajo con los enfermos debe ser como cuando dos ‘buenos amigos se reunen y el tiempo se acorta porque estan a gusto el uno con el otro. ¥ equé hacer para que 50 suceda? Pues lo mismo que se hace con un buen amigo, pero en este caso de una manera un poco mas especial, pues se trata de una persona mayor que: * Se merece todo el Tepetoyy dignidad del mun- 0. * Nos tiene que ense- far muchas cosas que no sabemos. * Lo que nos dice es muy importante y su expre- sion no verbal aun mas, por lo que debemos escucharlo con atencién. Pero, con los enfermos que no hablan, que no se mueven si tu nolos mueves, no comen si tu no les das de comer, equé hacer? Pues- to que los seres humanos tenemos cinco sentidos, de- bemos contar con aquellos sentidos que aun conser- van, que no han perdido todavia. Por ejemplo, si nos mira, es que conserva el sentido de la vista, y sabien- ddo que las emociones jams las pierden, ellos pueden llegar a reconocernos, y si no lo hacen si pueden llegar a sentir la diferencia entre una mirada de amor y un abrazo sincero o un repro- che. Por tanto 0/0! pues si contamos con el sentido de la vista podemos obser- var todos los movimientos que realizan con la mirada, Ossi les inquieta o hace feliz alguna palabra, algun soni- do, una caricia en las ma- nos. Es importante darles palabras de encomio since- ro ademas de realizar ejer- cicios fisicos, y en definitiva dejamos guiar por esas nue- vas técnicas de comunica- cién no verbal que solo se aprende con amor y empa- tia En cuanto a los fami- liares, nos ensefian en la mayoria de los casos y en ‘numerosas ocasiones, el va- lor de la constancia y la d terminacién por combatir lo que parece invencible, pero que al finales ven le, puesto que ni la enfer- medad ni la muerte vencen al AMOR.Ami Cartaam iAy, madre de mi alma! ‘Cémo me gustaria encontrar las palabras adecuadas para expli- carte en estos momentos todos mis sentimientos hacia esta situacion que, a ratos, me desborda, me des- concierta, me entristece, me ester- nece... Son sentimientos de rabia, de impotencia, de nostalgia, de amor y de carifio. Fueron sentimientos de rabia y de impotencia sobre todo al prin- {ipio, cuando nos informaron acerca de tu enfermedad. Fueron momen- tos muy duros para mi. Senti rabia al pensar en todo lo que has traba- jado en esta vida, en todo lo que te 1as esforzado por los demas, sin pensar nunca enti, y ahora acabar asi, con este mal que cada dia te va robando un poquito més de ti. Senti desconcierto e impoten- cia al no saber qué hacer, al no en- contrar a quién acudir o dénde acu- ir, Me encontré perdido, casi tanto como td lo estas ahora. Me agobié muchisimo pues yo queria encontrar una solucién para no perderte, pero no la habia. Son sentimientos que me ins- piran nostalgia cuando te recuerdo tan activa, tan organizada en tus cosas de la casa, tan atenta a que todo estuviera dispuesto para los demas. Recuerdo aquellas tardes en asa, en las que te entretenias ha- ciendo punto, seguramente tu Unica distracci6n. Recuerdo todas las ma- fianas, cuando salias de casa para ir a misa de 2 y cuando regresabas, y lo mucho que te gustaba rezar. Y, poco a poco, lo has ido per- diendo todo. Al principio eran s6lo pee ALZHEIMER i madre pequefios despistes, que se fueron convirtiendo en cosas més serias € importantes. Fuiste dejando de ha- cer las tareas de la casa, porque se te olvidaba. Fuiste dejando de hacer la comida, porque ya no te acorda- bas de qué cosas tenias que echar. Empezaste a pedirme que te acom- paflara a comprar porque ya no sabias contar el dinero. Empezaste a tardar mucho en vestirte, yo lo notaba, aunque no te decia nada, hasta que tuviste que dejar de ocul- tarlo y pedirme ayuda. Hacer punto te resultaba cada dia més costoso porque no recordabas los pasos y Porque tus manos iban perdiendo destreza. Ahora ya ni te acuerdas de hacer punto ni tus manos, aga- rrotadas, te lo permitirian. De he- cho, ya casi ni te permiten llevarte la cuchara a la boca para comer. A\ principio continuaste yendo ‘a misa todos los dias, siempre por el mismo camino, hasta que empe- zaste a desorientarte y ya no sabias ni donde te encontrabas. Y tuve que empezar a acompatiarte. Te lesorientaste en el espacio y tam- nen el tiempo. Ahora ya ni si- quiera sabes en qué dia te encuen- tras, Tu mirada vaga muchas veces perdida. Perdida en el espacio; per- dida en’el tiempo. ¥, algo que recuerdo con mu- dolor, el dia en que me dijiste: , ya no sé rezar” Sentimientos de dolor y de tris- teza se aduefian de mi al recordar estas cosas pero, gracias a Dios, hay espacio también para el amor y la esperanza y, ahora, pienso que si puedo hacer mucho por ti, yno me veo tan desorientado como al prin- cpio. cho Aunque ya no puedo expresar- te mi carifio con palabras, porque ya no entiendes las palabras, si pue- ‘do demostrarte todo lo que te quie- roy decirte que me tienes a tu lado, y me tendras hasta el final, con mi presencia, con mis caricias, mis abra- 208, mis besos y mis apretujones, ‘aunque a veces te moleste que lo haga delante de extrafios, ya que siempre has sido muy reservada para esas cosas Y, aunque mucha gente igno- rante piense que estas tonta y que no te enteras de nada, yo sé que no es asi. Sé que mis expresiones afectivas llegan a ti, las comprendes y las agradeces, Solo me queda decirte que eres la mejor madre del mundo, y que cada dia que pasa es un reto para tiy es un reto para mi, ya que los dos hemos de luchar contra esta enfermedad que te va quitando dia a dia un poquito de lo que has sido, Respecto al futuro, a lo que ha de llegar, prefiero no pensar, ya que me agobio innecesariamente. Pre- fiero ir enfrentandome al dia a dia. Y, aunque se me hace muy du- ro verte asi, porque te quiero mucho yme duele verte sufrir, intento cada dia superar mi dolor para estar en- tero a tu lado y transmitirte mi ca- rinio y toda la alegria y la vitalidad que me sea posible. Finalmente, una reflexién, un pensamiento: si es cierto que todo en esta vida pasa por algo, espero que esto nos sirva para ser mejores Personas y, sobre todo, mas com- prensivos, MARIA En memoria de: CAMILA AMOROS HERRERO GANDIA CAMBRA Desde estas paginas jueremos dedicar un recuer- jo muy especial, a aquellas personas que nos han dejado desde que la Asociacion co- menzé su andadura, asi como a todos sus familiares. Esas manos Esas manos sabores de ai que tanto han cosido caricias de colores para su familia. que tanto han guisado Esas manos Esas roma para agradar. que mil veces recorrieron las cuentas de un rosario. nos. ya quietas, dobladas, consumidas, gel amor que han regalado? Las manos de MI MADRE. Extracto de un poema de Aurora Ortiz, AFA Albacete.Alli, en tu memoria Poema dedicado al Mal de Alzheimer. https /wwwcterra.es/personal3/mcalbab/poema.htm Alli, en tu memoria, quedaron anclados fa luz y la gloria, los campos, los prados. El suerio despierto de la noche fria El-sollozo triste de la luz del dia Alli, en tu memoria, querrés reservarme un pequefio espacio, donde cobijarme. Tomards mi mano, sentiré el abrazo. La fuerza que siempre me dieron tus brazos. Alli, en tu memoria, nuestra infancia queda como una semilla que flores te diera. Ti fuiste el soporte, tu fuiste la cuna. Tu amor sigue siendo el sol y [a luna. Alli, en tu memoria, lo desconocido hard que tus venas no tengan latido. Lleoarde'el aieds preniido'en'el ala Tan sdlo mis besos te dardn la calma. Alli, en tu memoria, no existen relojes; Verano e invierno se fueron veloces. Osadia grande la de la cordura, planeando siempre sobre la locura, Alli, en tu memoria, quedaron mis besos mi risa, mi llanto, mi almacén de cuentos. Mi amor incansable a tus verdes ojos, libres de amarguras, de penas y enojos Alli, en tu memoria, geémo yo podria? Hlenar tus silencios de inmensa alegria Romper la cadena que a veces tortura, borrar de tus horas lo que hay de amargura, Alli, en tu memoria, siel hoy se hace hielo, vestirdn cipreses negros terciopalos. Llenards espacios con tu gran sonrisa, Serds la mas bella, sin sombras, sin prisa. Grabadas a fuego, escribiendo historia, estan mis raices... ;Allf... en tu memoria! Cpae ALZHEIMER Esta vida es un dolor y hay que saber comprenderla, por eso ahora nos toca a las mujeres de venir aqué ala escuela. En esta escuela de memoria tenemos que ser muy sinceras, vamos a ver la manera de no engaiiar a la maestra. Cuando venimos a la escuela estamos todas muy contentas, escuchando a la profesora para ver lo que nos cuenta. Mere te damos la enhorabuena de ver como nos explicas las cosas, para que nosotras todas podamos aprenderlas. Cuando al colegio llegamos y nos sentamos en la sila, todas estamos preparadas para escribir lo que la maestra nos diga. Mere todas nos quisiéramos ‘guardar un poquito de memoria, que para luchar por la vida a todas nos hace mucha falta. jCudnto luchar por la vida ara gue no nos fale dinero nos vamos abandonando de las cosas que tenemos dentro de nuestro cuerpo. Si yo tuviera en mis manos lo que mi mente quisiera yo, ayudaria a los enfermos con alegria y paciencia. Cuando termina la escuela todas salimos corriendo, vamos a la gimnasia que para la memoria también es bueno Bueno yo ya me despido con esta bonita poesia diciendo: Mere sigue con esa memoria que Dios a ti te ha dado tan linda, para ayudar a las gentes cuando més te necesitan. Carmen Sanchez Sanchez Alumna del Taller de MemoriaAmigos Cpe ALZHEIMER Libros recomendados CUANDO EL DIA LA ENFERMEDAD TIENE 36 HORAS DE ALZHEIMER Nancy L. Mace Bases fisiopatolégicas, Peter V Rabins diagnéstico y alternativas ditor. Pax / México, 1997 de tratamiento 374 pags. Luz del Carmen Juarez Edit. Trllas / México, 1997 LA ENFERMEDAD, é DE ALZHEIMER EN CASA ‘Qué es y como enfrentarla TENEMOS UN ENFERMO | Maribel Taussig DE ALZHEIMER ASAES / México, 1995 ‘Autores varios / AFA Federacién de Asociacio- LA ENFERMEDAD = nes de Familiares DE ALZHEIMER de Enfermos de Alzheimer Enfrentarse a la muerte / Espana, 1996 en vida Robert T. Woods ula Editorial Jus / México, 1994 PARA EL CUIDADOR DE PACIENTES TODAVIA ‘CON DEMENCIA QUEDA MUCHO TIPO ALZHEIMER POR COMPARTIR Guillermo Pascual y Barlés Mi experiencia Editorial Certeza / con el Alzheimer Gabriela Landerreche Editorial Jus/ México, 1994 MI TESTIMONIO El Alzheimer y mi Familia Alicia L. de Péez Grafo Print Editores / Zaragoza, Espaiia, 1999 ALZHEIMER Guia para cuidadores y protesionales de atencién primaria M. Ruiz-Adame Reina y M.* del Carmen Portillo México, 1999 Junta de Andalucia, Consejo de Salud / Espana, ENFERMEDAD DE 1996 ALZHEIMER Una guia para la familia vivir Leonore S. Powell CON LA ENFERMEDAD y Katie Courtice DE ALZHEIMER Editor. Pax / México, 1996 Guia practica para los cuidadores... ALZHEIMER Jacques Selmes Una experiencia humana Marcela |. Feria Ochoa Editorial Jus / México, 198 y Micheline A. Selmes Meditor / Espaiia, 1996 ACTUALIZACION EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Jacques Selmes ¥ Micheline A. Seimes Alzheimer Europe - Alzheimer Espafia / Espafia, 1994 Enfermedad de ALZHEIMER — EN et YABerinto ‘apara la familia Un viaje personal y a traves de la encrucijada del Alzheimer Diana Friel McGowin Editorial Jus/ México, 1995 CUANDO LA REALIDAD ENFERMEDAD SE ALEJA DEL ANCIANO DE ALZHEIMER El enfermo demenciado Aspectos psicosociales yy sus principales cuidados J. Antonio Florez Lozano Rosa Carvajal EDIKA MED / Espafia, 1996 Edit. Tillas / México, 1997 ENFERMEDAD DE ALZHEIMER S, Psicologia y Bienestar Elena FL. Ochoa Aguilar - Santillana / Espafia, 1996Amis pends de ALZHEIMER ( prmateaaate cae ALZHEIMER 2 Servicios que ofrece la Asociaci6n ~ASBREENEMER 7 av NOS AFECTA GRUPO DE AUTOAYUDA. a A TODOS, A raz6n de una sesidn mensual de dos horas de duracién, 7” NO SOLO A LOS ENFERMOS, ASOCIATE Mere, psicdloga de la Asociacidn, se reune con los yr familiares que lo desean para tratar problemas cotidianos 7 Sidesea colaborar,cumplimente el siguiente que surgen de la convivencia con los enfermos, 7 ‘partado y envielo a la asociacion. afrontamiento de la enfermedad... Z a = tyspe stain familar con la enfermedad? - NO Fin! y Angeles, auxtares de clinica, se encargan y 2 jiariamente de estimular las capacidades de lox enfermosal tempo que sian 1 cuota Socio 1.000 PTAS. anuales. a la familia de su cuidado durante unas horas. A ‘Actualmente estén incluidos en el servicio / UO Cuota socio PTAS. anuales soy 8 enfermos y sus familias. ral PTAS. como donativo una séla vez sf Cuenta para nares en A Juana e Isidro, nuestros fisioterapéutas, CAJA DE AHORROS DEL MEDITERRANEO: acuden a los domicilios diariamente 1 Numero: 2090 0007 40 0040158433 para realizar movilizaciones aquellos I enfermos que lo precisan debido 1 NOMBRE al estado de su enfermedad. {| APELLIDOS 1 I \ TALLERES DE ESTIMULACION. D.N.I. 6 CLF. Conducidos por los profesionales Domicilio de la Asociacién, se realizan los lunes Teléfono y miércoles de 15:30 4 17:00 horas \ Tecalioal: Provine en el CENTRO SOCIAL POLIVALENTE, \ ‘Codigo Postal Este servicio se dirige a aquellos enfermos —_\ cule pst que todavia conservan buena parte a tok haces ecbboshn ta nu aveibe rarque ei coma _] de sus capacidades fisicas ylo cognitivas. Si desea domiciliarla, rellene lo siguiente: Banco 0 Caja Oficina Num. de cuenta APOVO PSICOLOGICO AL CUIDADOR. Mere, nuestra psicéloga, atiende cualquier demanda de atencién psicologica individualizada que requiera cualquier familiar 0 cuidador. SERVICIO DE INFORMACION, ORIENTACION 20 cigitos) Y ASESORAMIENTO. rope Angeles, trabajadora social de la Asociacién, puede informaros sobre todos los servicios que presta agabt = la Asociacion y ayudar u orientar a quien lo necesite, ee sobre cualquier otro tema relacionado con la enfermedad y laatencién al enfermo. SERVICIO DE AYUDA A DOMICILIO. En funcionamiento desde el pasado 28 de marzo, atiende actualmente a 4 enfermos. Loli, auxiliar de geriatria, colabora con las familias para levantarlos y realizar las tareas de aseo y cuidado personal correspondientes. ‘TALLER DE MEMORIA. Servicio de cardcter preventtivo dirigido a la poblacién mayor de 60 afios de Caudete. Mere, conduce las sesiones de este taller, que agrupa a 50 mujeres los lunes y miércoles en horario de mariana y tarde. MATERIAL DE CONSULTA. En la Asociacion disponemos de material sobre la enfermedad y el cuidado de los enfermos. Este material se puede prestar a cualquier persona interesada en el mismo. Desde la Asociacién queremos informar que hasta no disponer de un espacio adecuado, no podemos establecer un horario de atenci6n al puiblico. Mientras tanto, estamos a vuestra disposicién todos los lunes y jueves de 4 a 6 de la tarde en la Sala de Terapia Ocupacional del Centro Social Polivalente (Hogar de! Pensionista) 0 en el teléfono 699 738 892.Declaracion de DERECHOS de los enfermos con Alzheimer y demencias afines. 1. SER INFORMADO DE SU DIAGNOSTICO en el grado que lo desee. 2. Tener acceso a un CUIDADO MEDICO adecuado, general y especializado. 3. PERMANECER ACTIVO en el trabajo y actividades cotidianas el mayor tiempo que sea posible. 4. SER TRATADO CON DIGNIDAD, como un adulto y no como un nifio. 5. Tomar en serio la EXPRESION de sus sentimientos. 6. Permanecer LIBRE DE MEDICACION tanto y como sea posible. 7. Vivir en un ENTORNO FAMILIAR y social- mente seguro, comodo, estable y bien estructurado. 8, DISFRUTAR DE ACTIVIDADES que le man- tengan psicolégicamente entimulado todo el dia. 9. Seguir lo mas posible EN CONTACTO, CON LA VIDA DIARIA, sin olvidar las actividades al aire libre y la sana diver- sion, 10. RECIBIR AMOR Y CARINO a través del contacto fisico como besos, abrazos, caricias 0 tomar su mano. . Estar con personas conocedoras de su trasfondo vital incluyendo su tradicion cultural, aspectos de la vida social y creencias religiosas. 12. Ser atendido por personas ENTRENADAS en el cuidado de personas con demencia. Tomado y adaptado de: THE AMERICAN JOURNAL ALZHEIMER'S CARE AND RELATED DISORDERS RESEARCH. ‘Adaptada por la Dra. CELINA GOMEZ G., Hospital Universitario (Departamento de Medicina Familiar) y Federico Ortiz:Moreno (sociacion Alzheimer de Monterrey). Amigos ALZHEIMER Caudete Patrocinan: moans Castile. iancha Consejeria de Sanidad Consejeria de Bienestar Social DIPUTACION DE ALBACETE Concejalia de Bienestar Social del M.|. Ayuntamiento de Caudete