contributo introduttivo al dossier di riabilitazione pediatrica a cui stiamo lavorando per il prossimo numero:

 criticità organizzativa territoriale,

 formazione in ambito della riabilitazione pediatrica
 presentazione delle attività della sessione da lei presieduta).

20000 parole, dead line a metà maggio.

La riabilitazione pediatrica rappresenta una delle sfide più importanti del prossimo futuro in riabilitazione,
soprattutto per le patologie di tipo neurologico che hanno un elevato impatto sulle autonomie di vita del
piccolo paziente, sul suo benessere e su quello della sua famiglia.

Le disabilità del neurosviluppo rappresentano infatti uno degli ambiti di maggiore interesse attuale della
ricerca, potendo costituire un terreno estremamente fertile per l’implementazione di nuove terapie e di
tecnologie innovative in grado di modificare sostanzialmente la prognosi evolutiva.

La massima espressività della plasticità nervosa in epoca di sviluppo precoce offre opportunità
straordinarie sia di studio di nuovi modelli di recupero, sia di strategie innovative per l’utilizzo di nuovi
strumenti terapeutici.

L’impatto sociosanitario che la disabilità neuromotoria in età evolutiva ha sulle famiglie, sui servizi e
sull’intera società è enorme e questa affermazione è sostenuta dai cambiamenti che si sono realizzati
negli ultimi decenni, sia in ambito diagnostico che terapeutico.

La maggiore e più tempestiva capacità diagnostica, (grazie anche al supporto delle neuroimmagini, al
contributo delle indagini genetiche, alla definizione di profili clinici sempre più accurati), insieme al
miglioramento delle tecniche di assistenza delle funzioni vitali e delle terapie di supporto, stanno
cambiando radicalmente le traiettorie di sopravvivenza e di sviluppo in questo ambito.

Tutto questo ha un notevole impatto sia in termini epidemiologici che in ambito di programmazione delle
risorse sanitarie da destinare.

Un esempio può essere rappresentato da quanto succede in conseguenza delle lesioni ipossico
ischemiche o emorragiche che si verificano in epoca perinatale. Infatti, se da un lato il miglioramento delle
cure e dell’assistenza in ambito neonatale ha consentito una netta riduzione di molti esiti legati ad una
cattiva assistenza alla gravidanza e al parto, di contro lo stesso miglioramento ha contribuito ad
aumentare la sopravvivenza di molti bimbi prematuri o con gravissima compromissione delle funzioni vitali
(sia su base lesionale che genetica o metabolica. Attualmente sopravvivono bambini di 23-25 settimane di
età gestazionale e sotto i 500 grammi di peso, che inevitabilmente sono esposti ad alto rischio di
sviluppare disabilità neuromotorie di grado elevato.

Questo fenomeno rende ragione del fatto che ad es. la percentuale di paralisi cerebrali infantili, quali esiti
di sofferenza perinatale, si mantiene sostanzialmente stabile (o solo in leggerissimo decremento) nei
paesi industrializzati.

Inoltre si registrano anche altri fattori negativi in grado di sostenere l’incremento delle gravi disabilità
neuromotorie, quali l’innalzamento dell’età materna, l’incremento delle pratiche di fecondazione assistita
(che aumentano le percentuali di gravidanze multiple), i flussi migratori da paesi con gravi carenze di
assistenza sanitaria o i cambiamenti negli stili di vita (abuso di sostanze stupefacenti e di alcool).

Registriamo anche significativi cambiamenti nell’ambito delle patologie neuromuscolari (quali le Atrofie
Muscolari Spinali o le Distrofie Muscolari) sia in termini diagnostici che terapeutici.

La sopravvivenza dei pazienti affetti da malattie neuromuscolari a rapida progressione è nettamente

aumentata, grazie a terapie geniche specifiche (v. SMA I e II) o al supporto di terapie farmacologiche
sintomatiche o all’utilizzo precoce di dispositivi di supporto per le funzioni vitali (es. ventilazione non
invasiva precoce). L’introduzione di terapie farmacologiche innovative (su base genetica e non) sta
cambiando radicalmente i quadri funzionali di molti pazienti e le loro relative performance, oltre che la
prognosi di sopravvivenza.

Inoltre lo sviluppo dell’Assistive Tecnology è determinante per il sostegno delle funzioni di vita quotidiana
e per il supporto ad una vita il più indipendente possibile.

Pensiamo ad esempio agli strumenti di comunicazione, agli strumenti di supporto alle funzioni motorie,
allo sviluppo di attività riabilitative attraverso l’uso di realtà immersiva, agli strumenti di teleriabilitazione
per l’implementazione delle attività riabilitative nei contesti di vita del paziente, alle possibilità che essa
fornisce anche in termini di sicurezza e monitoraggio delle funzioni, agli importanti progressi in termini di
progettazione domotica, ecc..

Il potenziale disabilitante per tutte queste patologie rimane però comunque estremamente elevato, con
quadri di impairment che si estendono per molte fasi della vita del paziente (“long life disabilities”).

Tutto ciò sta determinando in tutti i paesi il tentativo di adottare nuovi modelli di presa in carico di questi
pazienti sia in età evolutiva che anche nelle fasi di transizione verso l’età adulta e nell’età adulta stessa.
Sicuramente molta attenzione viene posta dagli stake holders in termini di programmazione sanitaria delle
risorse disponibili, in presenza di una popolazione generale che raggiunge limiti di età sempre più
avanzati, per la quale i bisogni sono sempre più complessi, diversificati e stratificati in ambienti di vita
sempre più eterogenei e talvolta molto richiestivi.

Le patologie di interesse neurologico che insorgono in età evolutiva richiedono inevitabilmente un

approccio multiprofessionale e multidisciplinare, essendo interessata complessivamente l’organizzazione
del sistema nervoso centrale, che giunge a completa maturazione solo nei primi anni di vita. Una lesione
che intervenga precocemente nel SNC del bambino, pur essendo localizzata da un punto di vista
lesionale in una o più singole aree, comporterà un coinvolgimento complessivo in maniera più o meno
marcata di tutte le funzioni (motorie, linguistiche, cognitive, relazionali).

Tutto ciò ha fatto sì che storicamente l’organizzazione dei servizi di riabilitazione per l’età evolutiva abbia
sempre fatto riferimento ai servizi territoriali di Neuropsichiatria Infantile, che devono garantire una presa
in carico globale del bambino nei suoi vari profili di funzionamento e della sua famiglia, e curare anche gli
importanti aspetti legati all’inserimento scolastico, sociale, educativo.

I cambiamenti suddetti (incremento delle conoscenze e dei relativi strumenti terapeutici, incremento delle
patologie, ecc.) rende però indispensabile la formulazione di un progetto riabilitativo che coinvolga più
figure professionali, appropriate per conoscenze e competenze. Il Fisiatra si occupa prevalentemente
degli aspetti legati alla rieducazione motoria, senza dimenticare però il fatto che il movimento è
l’espressione dell’organizzazione complessiva del funzionamento del sistema nervoso centrale, ed è
spesso, soprattutto nelle fasi precocissime di sviluppo del bambino, la funzione più accessibile e leggibile
dello stato di sviluppo del bambino.

I servizi di riabilitazione dedicati all’infanzia hanno un’organizzazione molto disomogenea a livello

nazionale.

Esistono infatti regioni nelle quali la riabilitazione neuromotoria dell’età evolutiva viene svolta
prevalentemente all’interno degli ospedali attraverso modalità molto variabili (ambulatori dedicati, ricoveri
diagnostico/terapeutici all’interno di UO ospedaliere di NPI o di Medicina fisica e riabilitazione). In molte
regioni la riabilitazione viene svolta nelle palestre territoriali che afferiscono alle unità di Neuropsichiatria
territoriali. Infine in altre regioni la riabilitazione viene fondamentalmente svolta all’interno di centri privati
accreditati che lavorano in regime ambulatoriale o in alcuni casi anche di degenza.

L’introduzione di nuovi strumenti riabilitativi (dal trattamento farmacologico o chirurgico della spasticità,
all’utilizzo di ausili complessi a sostegno delle funzioni motorie e comunicative, all’utilizzo di sistemi basati
sulla realtà immersiva, programmi di teleriabilitazione, robotica, ecc.) rendono di fatto impossibile
collocare la riabilitazione neuromotoria all’interno di un singolo servizio, ma diventa indispensabile
organizzare una rete di servizi multiprofessionali e multidisciplinari, che coinvolgono inevitabilmente
strutture ospedaliere e territoriali.

In tema di riabilitazione, la tendenza alla deospedalizzazione, alla integrazione tra le varie competenze
(neuropsichiatriche infantili, pediatriche, fisiatriche, ortopediche, ecc.) ed alla umanizzazione comporta una
organizzazione molto articolata.

In particolare, per quanto attiene la riabilitazione neuromotoria, a seconda dell'entità dell'utenza bisognosa di
terapie riabilitative, della tipologia della domanda e del livello professionale dell'offerta, le Regioni autorizzano
e accreditano i servizi di riabilitazione territoriali e ospedalieri. che operano con forte integrazione con la
neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza sia a livello di Distretto che di Ospedale.

Si fa specifico riferimento alla "Linee guida del Ministro della Sanità per le attività di riabilitazione" sancite
dall'accordo Governo, Regioni e Province autonome (Provvedimento del 7.5.1998, ai sensi degli artt. 2 e 4 del
D. L.vo n. 281 del 21.08.1998 - G.U. n.124 del 30.5.1998) che adottano quale modello di riferimento il
percorso integrato sociosanitario che implica l'intima connessione dei programmi di intervento sanitario miranti
a sviluppare tutte le risorse potenziali dell'individuo disabile con interventi sociali finalizzati a rendere
disponibili le risorse e le potenzialità ambientali a suo favore, al fine dell'inserimento e dell'integrazione nel
contesto sociale (famiglia, scuola, ambiente di lavoro), oppure, in caso di particolare gravità o di assenza di
autosufficienza, dell'attivazione di progetti di "tutela a vita", tagliati a misura dei bisogni dell' individuo.

Per quanto attiene alla Riabilitazione neuromotoria, vi è l'esigenza di una forte integrazione tra le figure
degli operatori coinvolti nel percorso riabilitativo al fine di orientare gli interventi sulla base delle competenze
necessarie per una visione globale e integrata dei bisogni degli assistiti. E’ indispensabile il raccordo tra le
varie professionalità (Npi, Fisiatra, Fisioterapista, Terapisti della Neuropsicomotricità, Terapisti Occupazionali,
Logopedisti, Pediatra, Neonatologi, Chirurghi Ortopedici, ecc.) coinvolte nel trattamento delle disabilità
neuromotorie e, a seconda della fase clinica e dei problemi prevalenti. Tale collaborazione si realizza in
differenti contesti:

 presso le U.O. di Patologia Neonatale, le U.O. di Pediatria e le U.O. di N.P.I. nelle fasi acute;
 presso le U.O. per le Disabilità Gravi in età evolutiva previste dalle Linee Guida per la
riabilitazione;
 presso i presidi ambulatoriali di riabilitazione, nonché presso i presidi riabilitativi a ciclo diurno
ed i centri socio-riabilitativi indicati dalle Linee Guida per la riabilitazione.
Alle Regioni è demandato il compito di definire e di realizzare il modello organizzativo dell'équipe
multiprofessionale per la riabilitazione.

L'integrazione sociale del bambino disabile deve essere perseguita sin dalle prime fasi della presa in carico,
privilegiando tutti gli interventi che permettono la crescita del bambino nel suo contesto ambientale, poiché
risulta sempre molto problematico un reinserimento tardivo.

E’ fondamentale la collaborazione tra strutture territoriali e strutture ospedaliere nel ridurre la prevalenza
delle situazioni perinatali ad elevato rischio e nella presa in carico tempestiva dei bambini con patologie
conclamate alla nascita o ad alto rischio di disabilità neurologica attraverso i progetti regionali o dipartimentali
di tutela della salute della gestante, di diagnostica prenatale e di terapia fetale, di assistenza al parto, di
regionalizzazione delle gravidanze a rischio,ecc, Diagnostica precoce follow up

L’esigenza prioritaria del bambino-adolescente rimane comunque quella di essere avvicinato quanto più
possibile alla famiglia, e perciò i posti letto per degenza riabilitativa ordinaria dovranno essere molto limitati e
riservati a specifiche attività/momenti (specificare…)

All’incremento della complessità dei bisogni riabilitativi e alle difficoltà organizzative della rete dei servizi si
aggiungono le inevitabili carenze di formazione specifica, purtroppo spesso evidenti per molte categorie di
professionisti.

In primo luogo la formazione professionale delle Scuole di Medicina Fisica e Riabilitazione è molto
sbilanciata verso le patologie insorte in età adulta, mentre la formazione in ambito pediatrico trova spazi
didattici limitatissimi, e quasi sempre orientati a patologie di tipo ortopedico e non neurologiche.

Questo crea grosse difficoltà di approccio alle patologie neurologiche infantili che quindi rimangono poco
conosciute alla maggior parte dei fisiatri. Purtroppo la nostra disciplina ancora riflette vecchi orientamenti
mutuati dall’origine della disciplina stessa all’interno delle scuole di specializzazione in ortopedia.

Analogamente le Scuole di Specializzazione in Neuropsichiatria Infantile “prediligono” tendenzialmente

grossi ambiti di patologie ad alta incidenza e fortemente connotati da una compromissione in ambito
cognitivo in senso lato (v. epilessia o autismo), mentre tendono a interessarsi in minor misura delle
patologie neurologiche con prevalente compromissione motoria (v. malattie neuromuscolari, lesioni
spinali, paralisi cerebrali infantili nel loro coinvolgimento motorio) e sullo studio delle funzioni motorie e
relativi strumenti riabilitativi. Inoltre l’enorme incremento delle patologie del neurosviluppo determina un
carico di lavoro estremamente oneroso sui servizi di NPI, limitando anche le opportunità di formazione dei
professionisti e soprattutto la possibilità di identificare dei percorsi dedicati in questo ambito.
Si crea pertanto un “gap” difficilmente colmabile in termini di formazione se non immaginando la creazione
di teams work che coinvolgono contestualmente più professionisti nella formulazione e gestione del
progetto riabilitativo in età evolutiva.

ATTIVITA’ DELLA SEZIONE

Uno dei compiti più importanti che si propone la sezione di Riabilitazione EE della Simfer è proprio quella
di agire sulla formazione dei professionisti,

Iniziative messe in campo:

Teleriabilitazione

Corsi di formazione

Congressi

Webinar
Care pathways
Progetti di ricerca

L’esigenza di rinnovare l’ultima revisione delle LG sulla riabilitazione della PCI (2013) ha portato ad una scelta
importante di procedere non più ad una semplice revisione delle vecchie LG, ma ad una impostazione
maggiormente vicina alle esigenze dei professionisti e dei pazienti.
Questo percorso è stato avviato circa 3 anni fa dalle Società Scientifiche SIMFER- SINPIA nel 2018
ricercando il più ampio coinvolgimento multidisciplinare dei professionisti, delle associazioni delle famiglie ed
allargando il panel societario ad un elevato numero di società scientifiche, in base alle figure professionali
maggiormente coinvolte nel progetto riabilitativo.
Le Linee Guida precedenti presentavano limiti metodologici importanti (panel ristretto, percorso metodologico
non esplicito e sistematico, consenso basato principalmente sul parere degli esperti), tali da richiederne una
totale rielaborazione. Il Panel intersocietario così costituito ha deciso pertanto di adottare la scelta di produrre
le care pathways per alcuni argomenti considerati particolarmente critici nella riabilitazione delle PCI. Le
CARE PATHWAYS sono documenti assimilabili alle Linee Guida prodotti dalle Società scientifiche o da enti
governativi e sono finalizzati alla implementazione nell’ambito delle attività cliniche di buone prassi
diagnostico-terapeutiche. Questi documenti spesso fanno parte di Linee guida più generali e traggono origine
da una ricerca sistematica della migliore letteratura disponibile su un determinato argomento (Linee Guida o
Revisioni sistematiche di buona qualità). Hanno l’obiettivo di implementare le conoscenze e la formazione dei
professionisti coinvolti e di promuovere l’utilizzo delle raccomandazioni in esse contenute nell’ambito delle
attività professionali al fine di migliorarle. Rispetto alle Linee Guida sono strumenti più snelli e maggiormente
fruibili nella pratica clinica quotidiana, anche a sostegno dell’implementazione di linee guida esistenti, dalle
quali comunque derivano.
Il panel multidisciplinare intersocietario ha selezionato nella discussione in plenaria 5 principali argomenti
ritenuti prioritari per il trattamento della PCI, condividendone la metodologia per la stesura:
 Trattamento Intensivo precoce
 Trattamento neuromotorio,
 Prevenzione delle deformità e ruolo del postural management,
 Disoralità e disturbi della nutrizione (disfagia, scialorrea, alvo neurogeno),
 Comunicazione Aumentativa Alternativa e relativi ausili

Per divulgare e implementare l’utilizzo delle raccomandazioni contenute nei Care Pathways il panel
multidisciplinare ha previsto di programmare entro l’anno una Conferenza di Consenso, di sviluppare o
accedere a una piattaforma informatica intersocietaria dedicata e collegata ai siti delle diverse società
scientifiche /associazioni di famiglie.
Questa piattaforma avrà lo scopo di divulgare i care path per diffonderli tra i professionisti e di raccogliere
osservazioni, domande e suggerimenti.
Potrà inoltre comprendere strumenti metodologici pensati per i professionisti: per la definizione di nuovi care
path su altri argomenti di interesse, per l’implementazione delle raccomandazioni (divulgazione piano, Survey
tra professionisti, prima e dopo implementazione), per la formazione dei professionisti, per supportare
eventuali progetti di ricerca multicentrici.
Il progetto potrà essere inoltre presentato al CNEC sezione Buone pratiche (documenti società scientifiche
/tecnico professionali) per la sua diffusione.

LINEE-GUIDA DEL MINISTRO DELLA SANITÀ PER LE ATTIVITA’ DI RIABILITAZIONE 7 maggio 1998 e pubblicato sulla
Gazzetta Ufficiale della Repubblica Italiana, serie generale n. 124 del 30 maggio 1998

passaggio all'età adulta