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CORSO DI FORMAZIONE: DIAGNOSI ED ASSISTENZA SULLE MALATTIE RARE PER PEDIATRI DI LIBERA SCELTA E MEDICI DI MEDICINA GENERALE DATA:

21 GENNAIO 2012 SEDE: Policlinico Universitario Aula Maurizio Ascoli Via del Vespro 127 PALERMO Direzione Scientifica: Prof. Giovanni Corsello Segreteria organizzativa: UNIAMO FIMR onlus San Marco 1737 30124 Venezia Tel e Fax: 041 2410888 segreteria@uniamo.org www.uniamo.org Promosso da: SIP, UNIAMO, FIMP, FIMMG, SIMGEPED, SIGU Con il patrocinio della Regione Siciliana In collaborazione con Universit degli Studi di Palermo, Farmaindustria Il corso stato accreditato ECM PROGRAMMA Ore 9.00: SESSIONE PLENARIA Registrazione dei Partecipanti Apertura del corso Prof. G. Corsello Saluto delle Istituzioni Prof.. R. Lagalla, Rettore dellUniversit degli Studi di Palermo Dott. M. Russo, Assessore alla Salute Regione Sicilia Prof. G. De Leo, Preside Facolt Medicina e Chirurgia Ing. M. La Rocca, Direttore Generale AOUP P. Giaccone Dott. P. Grillo, Farmaindustria Testimonianze: 9.30 Il registro delle malattie rare S. Scondotto 9.50 La rete regionale delle malattie rare R. Mur 10.10 Tutela alla famiglia Assessorato alla famiglia 10.30 Presa in carico G. Corsello 10.50 Orphan Drugs R. Traina

ORE 11.15: SESSIONE PARALLELA IL SOSPETTO DIAGNOSTICO Parte pediatrica Sala A Modera: Netti Lo Cascio 11.15 Le Sindromi Malformative M. Piccione 11.40 Malattie Metaboliche C. Castana 12.05 Le Malattie Neuromuscolari E. Piro 12.30 Le Malattie Immunologiche/le immunodeficienze A. Trizzino Parte adulto Sala B Modera: G. Centineo 11.15 Le sindromi Malformative C. Romano 11.40 Malattie Metaboliche M. Averna 12.05 Le Malattie Neurodegenerative M. Ministeri 12.30 Le Malattie Oncologiche A. Russo ORE 14.00 SESSIONE PARALLELA LE PROBLEMATICHE ASSISTENZIALI Un pediatra di famiglia/medico di medicina generale pone 5 domande pratiche sullargomento previsto cui seguono le risposte di uno specialista Parte pediatrica Sala A Modera: M. Piccione 14.00 Le problematiche dellalimentazione M. Giuffr 14.25 Le problematiche cardiologiche F. Meli 14.50 Le problematiche pneumologiche M. Collura 15.15 Le problematiche di NPI M. La Vecchia Parte adulto Sala B Modera: C. Romano 14.00 I problemi endocrinologici P.Porcelli 14.25 I problemi neurocomportamentali M. Ministeri 14.50 Le problematiche pneumologiche G. Crescimanno 15.15 Le problematiche urogenitali S. Maringhini ORE 16.15 SESSIONE PLENARIA TRANSIZIONE DEL PAZIENTE DALLETA PEDIATRICA ALLETA ADULTA Tavola rotonda con tutti i relatori 16.15 Linee guida generali 16.35 Peculiarit e criticit nel paziente con sindrome mal formativa complessa 16.50 Peculiarit e criticit nel paziente con malattia metabolica 17.05 Peculiarit e criticit nel paziente con malattia immunologica 17.20 Peculiarit e criticit nel paziente con malattia neurologica/neuromuscolare 17.35 DISCUSSIONE FINALE - CONCLUSIONI