La qualit della vita (correlata alla salute) Negli ultimi decenni il concetto di qualit della vita ed in particolare di qualit

della vita correlata alla salute sono diventati sempre pi centrali nellambito della ricerca clinica. [bibliografia] La World Health Organization (WHO) ha definito la qualit della vita: " an individual's perception of their position in life in the context of the culture and value system in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns. It is a broad-ranging concept affected in a complex way by the person's physical health, psychological state, level of independence, social relationships, and their relationship to salient features of their environment" [metti la traduzione in italiano][1]. Alcuni Autori hanno rigettato questa definizione considerandola troppo romantica/olistica tuttavia, secondo altri [di che?], la definizione di qualit della vita (QOL) non pu comunque prescindere dalla soggettivit della valutazione del proprio benessere da parte del paziente nel triplice ambito della sfera fisica, psicologica e sociale [2]. I concetti che la QOL dovrebbe essere rilevata o comunque considerata dal punto di vista del paziente, che essa pu fluttuare nel tempo e che vi sono differenze transculturali nel modo in cui essa definita, sono stati accettati diffusamente. In letteratura, tuttavia, ad oggi, stato di salute e QOL sono spesso confusi o distinti in modo insufficiente. Definire la QOL difficile perch un concetto astratto, complesso e fortemente individuale. Per queste ragioni si conviene sul fatto che, in ambito clinico, lanalisi della QOL debba essere limitata alla HR-QOL (qualit della vita correlata alla salute). Pertanto la HR-QOL riflette un tentativo di restringere il complesso concetto di QOL a quegli aspetti della vita specificamente correlati alla salute individuale e potenzialmente modificabili dallassistenza sanitaria [3, 4]. Oggigiorno vi una variazione nella definizione di outcome, dai classici termini di mortalit e morbilit allinfluenza della malattia o del trattamento sulla qualit di vita del paziente (QOL). Sebbene non tutti gli aspetti del benessere siano influenzati da fattori correlati alla salute, in medicina bisogna spesso interfacciarsi con la HR-QOL [5]. In particolare, una definizione di HRQOL : la qualit di vita correlate alla salute cerca di misurare limpatto del processo della malattia sugli aspetti fisico, psicologico, sociale della vita e della sensazione di benessere della persona [7]. Con ogni intervento chirurgico si intende raggiungere o mantenere una buona HR-QOL (cos dice il lavoro) [sicuri?]. In questo contesto, sono stati pubblicati un largo numero di studi focalizzati sul misuramento della HR-QOL in alcuni gruppi di pazienti chirurgici. Uno studio ha analizzato pazienti che sono stati sottoposti a duodenocefalopancreasectomia (sec. Whipple), e mostrato che i pazienti raggiungevano una qualit di vita ugualmente soddisfacente rispetto ai controlli sani, al pari di un gruppo di pazienti sottoposti a colecistectomia laparoscopica [6]. La misurazione della qualit di vita dopo la chirurgia diventata una parte dellassistenza al paziente e potrebbe essere importante tanto quanto la sopravvivenza a lungo termine nei pazienti oncologici. La QOL diventa tanto pi importante quanta pi la libert da malattia e la sopravvivenza complessiva. Oggigiorno considerata un outcome primario in molti trial clinici, ed spesso il criterio maggiore per giudicare il successo di un trattamento. [8-9] Standard chiari per la terminologia da utilizzare e chiari criteri di valutazione della QOL sono ormai stati pubblicati [10-12] E essenziale per la comprensione degli studi sulla qualit di vita che solo i pazienti stessi possano stimare la propria qualit di vita, dal momento che la correlazione tra giudizio del medico e percezione del paziente scarsa [13-14] Tra gli strumenti accettati e raccomandati vi sono questionari generali (non specifici) e questionari specifici per malattia o per organo. Laddove lapplicazione degli strumenti generali offre il vantaggio di essere in grado di
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comparare i dati con dati di altre popolazioni (es. volontari sani ), stato postulato che i questionari specifici per la malattia possano essere pi sensibili, specialmente per lindividuazione di differenze tra modalit di trattamento della stessa [15]. Un esempio di questionario generico utilizzabile per la misurazione della HR-QOL lSF-36 (MOS 36-item short-form health survey) [16]. Esso valuta la salute rispetto allanno precedente la compilazione e nelle precedenti 4 settimane, secondo 8 scale: attivit fisica, limitazione del ruolo, dolore fisico, salute in generale, vitalit, attivit sociali, cambiamento dello stato di salute [10]. LSF-36 utilizza per ogni scala un punteggio che va da 0 a 100, con punteggi bassi stanti a rappresentare una peggiore qualit di vita ed un punteggio di 100 la migliore qualit di vita possibile [16]. I questionari specifici per malattia (o dimensione) tentano di definire limpatto di una specifica malattia e dei suoi trattamenti sulla QOL. Questi strumenti specifici focalizzano la valutazione della QOL su specifiche aree (una specifica malattia, una popolazione specifica, una funzione specifica sonno, funzione sessuale un problema o una condizione specifica dolore), hanno tuttavia il difetto di non consentire confronti tra condizioni diverse, a meno che non sia prevista una sezione generale. Al momento, in letteratura, ancora non vi sono raccomandazioni definite per luso di questionari specifici nei pazienti sottoposti a chirurgia addominale. La European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC) ha sviluppato un questionario , lEORTC QLQ-C30, per la valutazione della QOL in pazienti che partecipano a trial clinici internazionali [17]. L EORTC QLQ-C30 considerato una misura affidabile e valida della QOL in pazienti oncologici nellambito della ricerca clinica [18]. L EORTC QLQ-C30 consiste in 30 domande riferite ai 7 giorni precedenti alla somministrazione del questionario stesso, le cui risposte, raggruppate, vanno a configurare 9 scale: 5 scale funzionali (fisica, di ruolo, cognitiva, emotiva e sociale); 3 scale sintomatologiche (fatica, dolore, nausea e vomito); ed una scala di salute globale. Sono anche incluse alcune misure a risposta singola (non rientrano in alcuna scala). Le domande da 1 a 28 utilizzano una scala in 4 punti il cui range va da no (1) a moltissimo (4) nella valutazione delle dichiarazioni del paziente correlate alla neoplasia. Le domande 29 e 30 usano una scala di 7 punti che va da pessima (1) ad ottima (7).Le scale sono inoltre state convertite di modo che un valore di 30 indichi la migliore qualit di vita e 126 la peggiore possibile. Il QLQ-C30 stato usato in precedenza per misurare outcome postoperatori in pazienti con patologie pancreatiche benigne e maligne [17; 19-20]. Il questionario di base (EORTC QLQ-30) pu essere inoltre affiancato da moduli specifici per la patologia da valutare. Il modulo specifico per la patologia del pancreas lEORTC PAN26 [21-22]. L EORTC QLQ-PAN26 consiste in 26 domande. E creato per pazienti con tumore del pancreas, inclusi coloro i quali vengono sottoposti a chirurgia, chemioterapia e radioterapia. Le domande riguardano i sintomi, limmagine corporea, la sessualit e le conseguenze emotive e sociali del tumore del pancreas Ogni domanda utilizza una scala di 4 punti con un range da no (1) a moltissimo (4), e questi punteggi sono stati adattati di modo che la migliore qualit di vita sia rappresentata dal
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punteggio di 26 e la peggiore da 104. Attualmente utilizzato anche nella valutazione di pazienti con tumori periampollari e pancreatite cronica [23]. Il Gastrointestinal Quality of Life Index (GIQLI) stato progettato per la valutazione della HRQOL in pazienti portatori di patologie a carico dellapparato gastroenterico, come misura specifica delloutcome, in contrasto con questionari generici come lSF36. E stato validato per numerose patologie dellapparato gastrointestinale [25-28]. Il GIQLI esplora la valutazione soggettiva del paziente, relativa alla propria salute, nelle 2 settimane precedenti al riempimento del questionario. Il GIQLI fornisce una lunga lista di sintomi gastrointestinali. Esso prevede 36 domande che comprendono quattro domini: sintomi gastrointestinali (19 domande), funzione fisica (7 domande), funzione sociale (4 domande), funzione emotive (5 domande), ed una domanda sulla valutazione del trattamento ricevuto. Ogni domanda ha un punteggio che varia da 0 (peggiore) a 4 (migliore). Sommando i punteggi il range teorico del GIQLI di 0 -144. Eypasch et al. Hanno ideato, introdotto e validato il questionario [24] [che vuol dire?]. Nella relazione originale un controllo su popolazione sana ha ottenuto 125,8 punti (95% intervallo di confidenza: 121.5127.5).[15;24] La versione francese del questionario ha ottenuto un risultato similare di 126 punti (95% intervallo di confidenza: 122130) in un controllo su popolazione sana. [26] Il GIQLI stato validato tra laltro anche per le neoplasie periampollari [25]. Da segnalare inoltre il riscontro, in uno studio incentrato sulla QOL, che n il tipo di istologia n il tipo di ricostruzione intestinale avevano uninfluenza significativa sui riportati dopo una procedura di Whipple (duodenocefalopancreasectomia); inoltre, i punteggi dei pazienti sottoposti allintervento, posti a confronto con punteggi di controlli sani, non mostravano un peggioramento statisticamente significativo. [che vuol dire?] Lo studio ipotizzava quindi, basandosi anche su controlli sani, che la procedura di Whipple stessa non portasse generalmente allinsorgenza di sintomi gastrointestinali maggiori [30].

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