UN PO’ DI STORIA

MASTER DI BIOETICA
APRA – ROMA Nel 1920, Arthur Cecil Pigou è
11 dicembre 2008 stato il primo, nel suo libro The
Economics of Welfare, a parlare di
Teoria e applicazioni della QV: “… le circostanze del lavoro
qualità di vita hanno una ricaduta sulla qualità di
Víctor Pajares, L.C. vita”.

NEL CONTESTO MEDICO PIEGA POLEMICA

A proposito del primo Rene Artificiale Settembre 1970, nella rivista “California
(1962, ospedale a Seattle), Joseph Russell Medicine”
Medicine”, l’
l’editoriale A New Ethics for
Elkinton scrive l’
l’articolo Medicine and Medicine and Society sottolinea: “L’etica
Quality of Life in "Annals
"Annals of Internal occidentale tradizionale ha ribadito
Medicine" 64 (1966), pp. 711-
711-714, dove si sempre il valore intrinseco e uguale di
riferisce ai problemi dei trapianti e alle ogni vita umana”
umana”. Ma nel futuro:
inconvenienze della dialisi cronica. “diventerà
diventerà necessario e accettabile
[Nel 1954 Joseph E. Murray (ospedale a Boston) attribuire valori relativi piuttosto che
trapiantò con successo per la prima volta il rene tra assoluti alle vite umani”
umani”.
gemelli]

1
LA SV e LA QV SECONDO PETER SINGER CONSENSO INTORNO A LA SV?
Il 9-
9-04-
04-82 nacque a Bloomington,
Bloomington, Indiana,
una bimba con sindrome di Down (Baby Secondo Daniel Callahan,
Callahan, la SV è il
Doe)
Doe) e una conseguente malformazione nostro principio occidentale basilare,
all'esofago (atresia: incidenza di 1/4425 capace di creare un consenso morale
neonati). L'ostetrico Walter Owens non (cf.
cf. Abortion.
Abortion. Law,
Law, Choice and Morality,
Morality,
era sicuro se operare la bimba, consultò NY 1970, p. 309), ma non porta questo
due colleghi i quali l'appoggiarono nella convincimento fino alle ultime
sua scelta di somministrargli analgesici conseguenze.
anziché
anziché intervenire chirurgicamente.

SV o INDISPONIBILITÀ? CHI DECIDE SULLA PROPRIA VITA?

Nell’
Nell’ultimo parere del CNB (Rifiuto
(Rifiuto e rinuncia È allettante pensare che una maggiore
consapevole al trattamento sanitario nella disponibilità
disponibilità della vita umana abbia da offrire
relazione paziente/medico del 24-24-10-
10-08), una miglior qualità
qualità di vita senza intaccare
D’Agostino scrive al n. 4 della sua Postilla:
Postilla: necessariamente l’ l’idea della sua sacralità
sacralità. Ma
“[V]a ribadito che la vita deve essere ritenuta l’esito non è scontato per tante ragioni. Bisogna
eticamente e giuridicamente indisponibile, non non perdere di vista che quando la vita si vede
perché sia sacra (questa è un’
perché un’opinione più
più che come un possesso personale o proprietà
proprietà
legittima, ma valida solo per i credenti e a volte privata, in tutti sensi, non ci sono limiti a quello
solo per alcuni di loro), ma perché
perché questa che uno può fare con essa. Vedendola così così, è
facile che uno rivendichi il diritto di distruggere
indisponibilità
indisponibilità è il presupposto e il fondamento questo possesso se ci sono ragioni sufficienti.
di tutti i diritti umani”
umani”.

2
 IL MAGISTERO E LA QV
Nell’Evangelium Vitae (25-03-95),
Giovanni Paolo II si sofferma su
questo concetto, esplicitando sia i
risvolti negativi che i positivi.
Leggiamo questi due passi:
27. È da salutare con favore anche
l'accresciuta attenzione alla qualità
qualità
della vita e all'ecologia, che si registra
soprattutto nelle società
società a sviluppo
avanzato, nelle quali le attese delle
persone non sono più più concentrate tanto
sui problemi della sopravvivenza quanto
piuttosto sulla ricerca di un
miglioramento globale delle condizioni
di vita.
23. La cosiddetta «qualità della vita»
è interpretata in modo prevalente o
esclusivo come efficienza
economica, consumismo disordinato,
bellezza e godibilità della vita fisica,
dimenticando le dimensioni più
profonde –relazionali, spirituali e
religiose– dell'esistenza.
UNA DEFINIZIONE DI QV
La percezione che ha il singolo
della sua posizione nella vita, nel
contesto della cultura e del sistema
di valori nel quale si trova, in
rapporto con le sue mete,
aspettative, standard ed interessi
(J. ORLEY - W. KUYKEN [eds.], …
Heidelberg 1994).
3
 QV E SALUTE

Quale diritto abbiamo alla salute? Ci può

essere un diritto alla QV? Il paradigma liberale-libertario non
L’articolo 25º
25º della Dichiarazione universale riconosce in quanto tale un diritto
dei DU (10-
(10-12-
12-48) sembra ragionevole: “Ogni alla salute. Semmai questo viene
individuo ha diritto ad un tenore di vita interpretato come la rivendicazione
sufficiente a garantire la salute e il benessere della libera scelta individuale per
proprio e della sua famiglia, con particolare ottenere i trattamenti medici
riguardo all'alimentazione, al vestiario, disponibili.
all'abitazione, e alle cure mediche e ai servizi
sociali necessari”
necessari”.

Il paradigma utilitarista riconosce il

diritto all’
all’assistenza sanitaria a chi ha
una vita degna di essere vissuta in Il paradigma eco-centrico non
rapporto al raggiungimento di un riconosce un diritto alla salute
certo standard di qualità vita.
qualità della vita. dell’uomo, per non cadere nello
Per cui il diritto alla salute assume il specismo. Si deve parlare invece di
significato di diritto alla qualità
qualità della diritto a sopravvivere.
vita, intesa come diritto a non soffrire.

4
 Invece la salute intesa come
benessere oggettivo e non solo
soggettivo di ogni uomo implica
che le considerazioni della QV
siano commisurate al
riconoscimento della vita come
bene oggettivo.
CASE REVIEW/1
Febbraio 2004. La signora Maria, nel pieno
delle sue facoltà
facoltà mentali, rifiuta per motivi
legati al suo credo religioso orientale,
l’intervento chirurgico che l’l’avrebbe privata
del piede incancrenito salvandole la vita.
Nel “principio di totalità”
totalità” il cardine è la
persona. Il medico giudica quello che è
adeguato. Invece il paziente quello che è
proporzionale.
In questa tutela della salute si deve
“massimizzare il minimo”
minimo” nel senso di
aumentare le possibilità
possibilità e
l’opportunità
opportunità di accesso alle cure per i
più
più indigenti (copertura sociale dei
bisogni fondamentali di salute). La
copertura privata può badare ai
bisogni/desideri di salute (assistenza
aggiunta).
CASE REVIEW/2
Hannah Jones, ragazza inglese di 13 anni,
decide di rifiutare un trapianto di cuore, cioè
cioè un
trattamento potenzialmente salvavita visto che il
trapianto servirebbe per trattare una patologia
seria (cardiomiopatia). Dopo aver capito la sua
situazione e aver soppesato rischi e vantaggi
decide di continuare a vivere, ricevendo le cure
necessarie, e morire a casa quando arriverà
arriverà
l’ora.
Evidentemente qui non si tratta di un caso
mascherato di suicidio. Non si vede nemmeno la
contrapposizione QV/SV. Ed è chiaro che
Hannah sta disponendo su di sé sé e non di sé
sé.
5
 DISPOSIZIONE SU/DI SÉ
Ritornando al Parere del CNB, la 1ª 1ª
Postilla (proff
(proff.. Bompiani, Dallapiccola,
Dallapiccola, Di
Pietro e Isidori)
Isidori) distingue nel 2º2º § tra
l’esercizio dell’
dell’autodeterminazione come
disposizione “su di sé” sé”,, “la quale sta ad
indicare il coinvolgimento del paziente nel
percorso terapeutico”
terapeutico” e la disposizione
“di sé”
sé”,, che “porta inevitabilmente anche
al riconoscimento del cosiddetto ‘diritto a
morire’”
morire’”
EDUCAZIONE DELLA COSCIENZA
Come dice R. Brague con toni simpatici [L’ [L’Oss Rom, 29-
29-
30 sett 08], in “Un kit di sopravvivenza per l'umanità”
l'umanità”::
“La coscienza è un po' come il gusto. Soltanto io posso
dire se ciò che sto bevendo mi piace oppure no. E
nessuno riuscirà
riuscirà a convincermi del contrario. Ora, è
oggettivamente vero che una bottiglia di Chateau
Margaux è molto meglio di una lattina di Coca Cola,
sebbene non tutti siano in grado di percepire la
differenza. Il gusto, inoltre, può essere educato, così
così
come può essere corrotto, a forza di bere porcherie. È
possibile che qualcuno mi aiuti a scoprire un buon vino.
Ma l'unico modo per farlo è farmelo bere. È chiaro che
quando sarò in grado di apprezzare ciò che è
oggettivamente migliore, sarò pur sempre io a
giudicare, ma i miei criteri si saranno affinati”
affinati”.
RAPPORTO CAUSA/EFFETTO
In questi due casi il rifiuto dell’
dell’intervento non
contiene un rapporto di causa-
causa-effetto, “quale
elemento determinante rispetto alla morte del
paziente o ad una forte accelerazione del
processo letale”
letale” [1.2, p. 6]
6]. Si rispetta anche la
volontà
volontà della paziente di non essere obbligata
ad una cura determinata, e si constata che il
rifiuto dell’
dell’intervento chirurgico non è
incondizionato. Non si può perciò invocare qui
una presunta “legittimità
legittimità etica ad un rifiuto o
rinuncia incondizionati alle cure”
cure” [2.2, p. 9.].
9.].
SOSTEGNO ALL’AUTONOMIA
D’Agostino [nn
[nn.. 7 e 8, Postilla]
Postilla] si riferisce ai pazienti
sottoposti a trattamenti sanitari di frontiera e salvavita,
come persone tante volte impaurite, fragili, angosciate
da diversi problemi, incerte del loro futuro, bisognose di
essere alleggerite dal peso di decisioni più più grandi di
loro, e spesso in stato di confusione mentale. Perciò “è
indispensabile porsi il problema di come prevenire
situazioni nelle quali rifiuto e rinuncia possano di fatto
configurarsi o trasformarsi in una richiesta di eutanasia
passiva”
passiva”. Almeno parte di questa prevenzione la si può
attuare nell’
nell’ “eliminazione della sofferenza e
l’accompagnamento umano e psicologico [che] possono
creare le condizioni per una revoca del rifiuto e una
serena accettazione delle terapie”
terapie” [2.2, p. 10]
10].
6
 RESPONSABILITÀ SOCIALE
Come constatavano alcuni Componenti del
CNB, “vi è il rischio che il rifiuto delle terapie
porti con sé
sé una svalutazione, sul piano
sociale, delle persone che vivono in
condizioni di malattia analoghe (ritenute
meno degne, in quanto in condizioni
esistenziali di scarsa qualità
qualità): occorre invece
affermare una responsabilità
responsabilità sociale al
riconoscimento del pieno valore anche della
persona malata e in condizioni estreme”
estreme” [2.2,
p. 9]
9] .
CONCLUSIONE PROBLEMATICA CNB
Tra le conclusioni vi si legge che la vita
umana è un bene primario e meritevole
della massima tutela, “ma non per questo
assoggettato ad un regime di assoluta
indisponibilità
indisponibilità, dovendosi tenere in
considerazione il valore che il singolo vi
attribuisce, alla luce dei principi e delle
scelte morali che riflettono il senso che
ognuno conferisce alla propria esistenza”
esistenza”
[8.1, p. 24].
24].
SLIPPERY SLOPE DELLA QV
Non trovo esagerata l’ l’affermazione di
D’Agostino [n. 3 Postilla]:
Postilla]: “La verità
verità è che i
fautori della teoria della qualità
qualità della vita sono
convinti che la malattia affievolisca
oggettivamente il bene della vita”. A mio avviso
non si può dire che questo affievolimento non è
problematico perché
perché tollerato a livello
personale e non promosso su scala sociale. Per
il bene e per il male, le pressioni di gruppi
interessati diventano sociali con i mezzi di
comunicazione odierni.
SCELTA SENZA ALTERNATIVA?
Reagan disse:
disse: «Legislatori, medici e
comuni cittadini devono riconoscere che
il problema vero è se affermare e tutelare
la sacralità
sacralità di ogni vita umana o se
abbracciare, invece, un’ un’etica sociale per
la quale alcuni tipi di vita umana sono
apprezzabili mentre altri non lo sono.
Come nazione, noi dobbiamo scegliere tra
etica della sacralità
sacralità della vita e etica della
“qualità
qualità della vita”
vita”».
7
 NON DIMENTICARCI CHE … INOLTRE …

Come scrisse Giovanni Paolo II nell’

nell’ Bisogna sconfiggere, o al meno lenire al
Evangelium Vitae: “Dalla sacralità
sacralità della massimo, il c.d. “dolore totale”
totale” nella
vita scaturisce la sua inviolabilità
inviolabilità, fase terminale della vita tramite le cure
inscritta fin dalle origini nel cuore palliative. Il controllo del dolore è ogni
dell’uomo, nella sua coscienza”
coscienza” (n. 40). volta più
più a portata di mano ed è un
O, detto altrimenti, la vita sarà
sarà più
più elemento indispensabile della qualità
qualità di
inviolabile quanto più
più sia ritenuta sacra. vita del paziente.

E FINALMENTE

È fuorviante dire che una persona

all’
all’estremo è ridotta a una
sopravvivenza fisica alla quale diamo
più
più valore che alla sua dignità
dignità umana.
Qualcuno mi può citare un caso di una
persona viva la cui vita umana sia solo
una sopravvivenza fisica?