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UN PO’ DI STORIA

MASTER DI BIOETICA
APRA – ROMA Nel 1920, Arthur Cecil Pigou è
11 dicembre 2008 stato il primo, nel suo libro The
Economics of Welfare, a parlare di
Teoria e applicazioni della QV: “… le circostanze del lavoro
qualità di vita hanno una ricaduta sulla qualità di
Víctor Pajares, L.C. vita”.

NEL CONTESTO MEDICO PIEGA POLEMICA

A proposito del primo Rene Artificiale Settembre 1970, nella rivista “California
(1962, ospedale a Seattle), Joseph Russell Medicine”
Medicine”, l’
l’editoriale A New Ethics for
Elkinton scrive l’
l’articolo Medicine and Medicine and Society sottolinea: “L’etica
Quality of Life in "Annals
"Annals of Internal occidentale tradizionale ha ribadito
Medicine" 64 (1966), pp. 711-
711-714, dove si sempre il valore intrinseco e uguale di
riferisce ai problemi dei trapianti e alle ogni vita umana”
umana”. Ma nel futuro:
inconvenienze della dialisi cronica. “diventerà
diventerà necessario e accettabile
[Nel 1954 Joseph E. Murray (ospedale a Boston) attribuire valori relativi piuttosto che
trapiantò con successo per la prima volta il rene tra assoluti alle vite umani”
umani”.
gemelli]

1
LA SV e LA QV SECONDO PETER SINGER CONSENSO INTORNO A LA SV?
Il 9-
9-04-
04-82 nacque a Bloomington,
Bloomington, Indiana,
una bimba con sindrome di Down (Baby Secondo Daniel Callahan,
Callahan, la SV è il
Doe)
Doe) e una conseguente malformazione nostro principio occidentale basilare,
all'esofago (atresia: incidenza di 1/4425 capace di creare un consenso morale
neonati). L'ostetrico Walter Owens non (cf.
cf. Abortion.
Abortion. Law,
Law, Choice and Morality,
Morality,
era sicuro se operare la bimba, consultò NY 1970, p. 309), ma non porta questo
due colleghi i quali l'appoggiarono nella convincimento fino alle ultime
sua scelta di somministrargli analgesici conseguenze.
anziché
anziché intervenire chirurgicamente.

SV o INDISPONIBILITÀ? CHI DECIDE SULLA PROPRIA VITA?


Nell’
Nell’ultimo parere del CNB (Rifiuto
(Rifiuto e rinuncia È allettante pensare che una maggiore
consapevole al trattamento sanitario nella disponibilità
disponibilità della vita umana abbia da offrire
relazione paziente/medico del 24-24-10-
10-08), una miglior qualità
qualità di vita senza intaccare
D’Agostino scrive al n. 4 della sua Postilla:
Postilla: necessariamente l’ l’idea della sua sacralità
sacralità. Ma
“[V]a ribadito che la vita deve essere ritenuta l’esito non è scontato per tante ragioni. Bisogna
eticamente e giuridicamente indisponibile, non non perdere di vista che quando la vita si vede
perché sia sacra (questa è un’
perché un’opinione più
più che come un possesso personale o proprietà
proprietà
legittima, ma valida solo per i credenti e a volte privata, in tutti sensi, non ci sono limiti a quello
solo per alcuni di loro), ma perché
perché questa che uno può fare con essa. Vedendola così così, è
facile che uno rivendichi il diritto di distruggere
indisponibilità
indisponibilità è il presupposto e il fondamento questo possesso se ci sono ragioni sufficienti.
di tutti i diritti umani”
umani”.

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IL MAGISTERO E LA QV

Nell’Evangelium Vitae (25-03-95), 23. La cosiddetta «qualità della vita»


Giovanni Paolo II si sofferma su è interpretata in modo prevalente o
questo concetto, esplicitando sia i esclusivo come efficienza
risvolti negativi che i positivi. economica, consumismo disordinato,
bellezza e godibilità della vita fisica,
Leggiamo questi due passi: dimenticando le dimensioni più
profonde –relazionali, spirituali e
religiose– dell'esistenza.

UNA DEFINIZIONE DI QV
27. È da salutare con favore anche
l'accresciuta attenzione alla qualità
qualità La percezione che ha il singolo
della vita e all'ecologia, che si registra della sua posizione nella vita, nel
soprattutto nelle società
società a sviluppo contesto della cultura e del sistema
avanzato, nelle quali le attese delle di valori nel quale si trova, in
persone non sono più più concentrate tanto rapporto con le sue mete,
sui problemi della sopravvivenza quanto aspettative, standard ed interessi
piuttosto sulla ricerca di un (J. ORLEY - W. KUYKEN [eds.], …
miglioramento globale delle condizioni Heidelberg 1994).
di vita.

3
QV E SALUTE

Quale diritto abbiamo alla salute? Ci può


essere un diritto alla QV? Il paradigma liberale-libertario non
L’articolo 25º
25º della Dichiarazione universale riconosce in quanto tale un diritto
dei DU (10-
(10-12-
12-48) sembra ragionevole: “Ogni alla salute. Semmai questo viene
individuo ha diritto ad un tenore di vita interpretato come la rivendicazione
sufficiente a garantire la salute e il benessere della libera scelta individuale per
proprio e della sua famiglia, con particolare ottenere i trattamenti medici
riguardo all'alimentazione, al vestiario, disponibili.
all'abitazione, e alle cure mediche e ai servizi
sociali necessari”
necessari”.

Il paradigma utilitarista riconosce il


diritto all’
all’assistenza sanitaria a chi ha
una vita degna di essere vissuta in Il paradigma eco-centrico non
rapporto al raggiungimento di un riconosce un diritto alla salute
certo standard di qualità vita.
qualità della vita. dell’uomo, per non cadere nello
Per cui il diritto alla salute assume il specismo. Si deve parlare invece di
significato di diritto alla qualità
qualità della diritto a sopravvivere.
vita, intesa come diritto a non soffrire.

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Invece la salute intesa come In questa tutela della salute si deve
“massimizzare il minimo”
minimo” nel senso di
benessere oggettivo e non solo aumentare le possibilità
possibilità e
soggettivo di ogni uomo implica l’opportunità
opportunità di accesso alle cure per i
che le considerazioni della QV più
più indigenti (copertura sociale dei
siano commisurate al bisogni fondamentali di salute). La
copertura privata può badare ai
riconoscimento della vita come bisogni/desideri di salute (assistenza
bene oggettivo. aggiunta).

CASE REVIEW/1 CASE REVIEW/2


Hannah Jones, ragazza inglese di 13 anni,
Febbraio 2004. La signora Maria, nel pieno decide di rifiutare un trapianto di cuore, cioè
cioè un
delle sue facoltà
facoltà mentali, rifiuta per motivi trattamento potenzialmente salvavita visto che il
legati al suo credo religioso orientale, trapianto servirebbe per trattare una patologia
l’intervento chirurgico che l’l’avrebbe privata seria (cardiomiopatia). Dopo aver capito la sua
del piede incancrenito salvandole la vita. situazione e aver soppesato rischi e vantaggi
decide di continuare a vivere, ricevendo le cure
necessarie, e morire a casa quando arriverà
arriverà
Nel “principio di totalità”
totalità” il cardine è la l’ora.
persona. Il medico giudica quello che è Evidentemente qui non si tratta di un caso
adeguato. Invece il paziente quello che è mascherato di suicidio. Non si vede nemmeno la
proporzionale. contrapposizione QV/SV. Ed è chiaro che
Hannah sta disponendo su di sé sé e non di sé
sé.

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DISPOSIZIONE SU/DI SÉ RAPPORTO CAUSA/EFFETTO
In questi due casi il rifiuto dell’
dell’intervento non
Ritornando al Parere del CNB, la 1ª 1ª contiene un rapporto di causa-
causa-effetto, “quale
Postilla (proff
(proff.. Bompiani, Dallapiccola,
Dallapiccola, Di elemento determinante rispetto alla morte del
Pietro e Isidori)
Isidori) distingue nel 2º2º § tra paziente o ad una forte accelerazione del
l’esercizio dell’
dell’autodeterminazione come processo letale”
letale” [1.2, p. 6]
6]. Si rispetta anche la
disposizione “su di sé” sé”,, “la quale sta ad volontà
volontà della paziente di non essere obbligata
indicare il coinvolgimento del paziente nel ad una cura determinata, e si constata che il
rifiuto dell’
dell’intervento chirurgico non è
percorso terapeutico”
terapeutico” e la disposizione incondizionato. Non si può perciò invocare qui
“di sé”
sé”,, che “porta inevitabilmente anche una presunta “legittimità
legittimità etica ad un rifiuto o
al riconoscimento del cosiddetto ‘diritto a rinuncia incondizionati alle cure”
cure” [2.2, p. 9.].
9.].
morire’”
morire’”

EDUCAZIONE DELLA COSCIENZA SOSTEGNO ALL’AUTONOMIA


Come dice R. Brague con toni simpatici [L’ [L’Oss Rom, 29-
29- D’Agostino [nn
[nn.. 7 e 8, Postilla]
Postilla] si riferisce ai pazienti
30 sett 08], in “Un kit di sopravvivenza per l'umanità”
l'umanità”:: sottoposti a trattamenti sanitari di frontiera e salvavita,
“La coscienza è un po' come il gusto. Soltanto io posso come persone tante volte impaurite, fragili, angosciate
dire se ciò che sto bevendo mi piace oppure no. E da diversi problemi, incerte del loro futuro, bisognose di
nessuno riuscirà
riuscirà a convincermi del contrario. Ora, è essere alleggerite dal peso di decisioni più più grandi di
oggettivamente vero che una bottiglia di Chateau loro, e spesso in stato di confusione mentale. Perciò “è
Margaux è molto meglio di una lattina di Coca Cola, indispensabile porsi il problema di come prevenire
sebbene non tutti siano in grado di percepire la situazioni nelle quali rifiuto e rinuncia possano di fatto
differenza. Il gusto, inoltre, può essere educato, così
così configurarsi o trasformarsi in una richiesta di eutanasia
come può essere corrotto, a forza di bere porcherie. È passiva”
passiva”. Almeno parte di questa prevenzione la si può
possibile che qualcuno mi aiuti a scoprire un buon vino. attuare nell’
nell’ “eliminazione della sofferenza e
Ma l'unico modo per farlo è farmelo bere. È chiaro che l’accompagnamento umano e psicologico [che] possono
quando sarò in grado di apprezzare ciò che è creare le condizioni per una revoca del rifiuto e una
oggettivamente migliore, sarò pur sempre io a serena accettazione delle terapie”
terapie” [2.2, p. 10]
10].
giudicare, ma i miei criteri si saranno affinati”
affinati”.

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RESPONSABILITÀ SOCIALE SLIPPERY SLOPE DELLA QV
Come constatavano alcuni Componenti del
Non trovo esagerata l’ l’affermazione di
CNB, “vi è il rischio che il rifiuto delle terapie
D’Agostino [n. 3 Postilla]:
Postilla]: “La verità
verità è che i
porti con sé
sé una svalutazione, sul piano
fautori della teoria della qualità
qualità della vita sono
sociale, delle persone che vivono in
convinti che la malattia affievolisca
condizioni di malattia analoghe (ritenute
oggettivamente il bene della vita”. A mio avviso
meno degne, in quanto in condizioni
non si può dire che questo affievolimento non è
esistenziali di scarsa qualità
qualità): occorre invece
problematico perché
perché tollerato a livello
affermare una responsabilità
responsabilità sociale al
personale e non promosso su scala sociale. Per
riconoscimento del pieno valore anche della
il bene e per il male, le pressioni di gruppi
persona malata e in condizioni estreme”
estreme” [2.2,
interessati diventano sociali con i mezzi di
p. 9]
9] .
comunicazione odierni.

CONCLUSIONE PROBLEMATICA CNB SCELTA SENZA ALTERNATIVA?

Tra le conclusioni vi si legge che la vita Reagan disse:


disse: «Legislatori, medici e
umana è un bene primario e meritevole comuni cittadini devono riconoscere che
della massima tutela, “ma non per questo il problema vero è se affermare e tutelare
assoggettato ad un regime di assoluta la sacralità
sacralità di ogni vita umana o se
indisponibilità
indisponibilità, dovendosi tenere in abbracciare, invece, un’ un’etica sociale per
considerazione il valore che il singolo vi la quale alcuni tipi di vita umana sono
attribuisce, alla luce dei principi e delle apprezzabili mentre altri non lo sono.
scelte morali che riflettono il senso che
ognuno conferisce alla propria esistenza” Come nazione, noi dobbiamo scegliere tra
esistenza”
[8.1, p. 24].
24]. etica della sacralità
sacralità della vita e etica della
“qualità
qualità della vita”
vita”».

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NON DIMENTICARCI CHE … INOLTRE …

Come scrisse Giovanni Paolo II nell’


nell’ Bisogna sconfiggere, o al meno lenire al
Evangelium Vitae: “Dalla sacralità
sacralità della massimo, il c.d. “dolore totale”
totale” nella
vita scaturisce la sua inviolabilità
inviolabilità, fase terminale della vita tramite le cure
inscritta fin dalle origini nel cuore palliative. Il controllo del dolore è ogni
dell’uomo, nella sua coscienza”
coscienza” (n. 40). volta più
più a portata di mano ed è un
O, detto altrimenti, la vita sarà
sarà più
più elemento indispensabile della qualità
qualità di
inviolabile quanto più
più sia ritenuta sacra. vita del paziente.

E FINALMENTE

È fuorviante dire che una persona


all’
all’estremo è ridotta a una
sopravvivenza fisica alla quale diamo
più
più valore che alla sua dignità
dignità umana.
Qualcuno mi può citare un caso di una
persona viva la cui vita umana sia solo
una sopravvivenza fisica?