La multiculturalit in oncologia: relazione e comunicazione con il malato straniero

Bassano del Grappa, 11 novembre 2011

INTRODUZIONE DOTT. AMEDEO BUZZO E DOTT. RENZO PEGORARO Laltro, sia esso italiano o meno, comunque, per me, uno straniero col quale mi devo relazionare. Se allinterno di noi stessi siamo disintegrati, non potremo pensare di aiutare gli altri. Se manca unintegrazione nei linguaggi e nellapproccio professionale non ci pu essere aiuto. Le diverse fasi della malattia richiedono interventi differenziati. Lospedale impone sempre la sua struttura, mentre invece negli interventi sul territorio operati dagli infermieri dellassistenza domiciliare integrata c necessit di entrare in relazione con i diversi soggetti bisognosi di cure. Bisogna allora tener conto di tutti gli aspetti di una persona: degli aspetti economici, religiosi, sociali, di consapevolezza della malattia, ecc. Il problema che nasce dallinterazione con culture diverse richiede formazione specifica. necessario superare le barriere sia culturali che professionali; serve una comunicazione senza preconcetti. LUNESCO e lOMS hanno definito la multiculturalit come una risorsa che va capita, interpretata. Per operare in una situazione multiculturale serve allora un lavoro multidisciplinare integrato. La legge regionale 22/02 prevede che le aziende sanitarie debbano attivare percorsi clinici tarati sui bisogni dei pazienti, sulle loro caratteristiche. La malattia oncologica presenta gravi problemi di comprensione in ordine alla comunicazione sul percorso di cura da effettuare. La domanda come coinvolgere le famiglie degli ammalati e, a volte, intere comunit.

DOTT. TIZIANO MAGGINO LA COMUNICAZIONE CON IL PAZIENTE STRANIERO Gli immigrati residenti in Italia sono 4.570.317 su una popolazione totale di 60.650.000 persone. 400.000 di questi stranieri sono presenti ma non registrati. Le principali cittadinanze presenti sul nostro territorio sono quelle africane e dei paesi dellest Europa, in seconda battuta abbiamo persone proveniente dal sud-est asiatico e dalla Cina, con nuclei rigidamente localizzati sul territorio. Generalmente si tratta di persone giovani e quindi con uno stato di salute piuttosto buono. Per ogni popolazione, i ricoveri totali si distribuiscono in una percentuale del 30% per ciascuna nazionalit. I problemi sanitari tra tutti questi immigrati sono estremamente diversi.

Di cosa hanno bisogno? Per la maggior parte, le donne presentano problemi riproduttivi, legati alle gravidanze, mentre gli uomini si attestano su dinamiche legate ai traumatismi, soprattutto derivanti da incidenti sul posto di lavoro. I tumori non sono tra le prime cause di patologia: infatti le patologie oncologiche non figurano nei primi 30 aggregati clinici di diagnosi per numero di ricoveri in pazienti stranieri (questo, probabilmente, perch quando arrivano nel nostro paese sono ancora molto giovani). LIstituto Superire della Sanit ha predisposto un progetto per la salute del migrante. Gli immigrati sono fragili e poco consapevoli dei loro diritti sanitari (diritti non esercitati): per questo usano male i servizi che vengono offerti. Secondariamente, possiedono una diversa percezione dei rischi e degli allarmi legati ai sintomi (rischi sanitari e fattori culturali). Aggiungiamo a questo fattori sociali, come la povert, il livello di vita basso che conducono a causa di essa, il minimo grado di istruzione che di solito possiedono e lemarginazione a cui sono sottoposti (maggiormente per le donne che normalmente non lavorano e quindi sono escluse da rapporti sociali sul luogo di lavoro). Sono proprio le donne a soffrire una condizione di maggiore fragilit, anche per una condizione di genere ( diverso il profilo sociale e c scarsa adesione a programmi di screening). Perch studiare i tumori nella popolazione straniera? Perch c una notevole differenza nella dimensione e nella dinamica degli stranieri e vi sono differenze nosologiche tra loro e la nostra popolazione. Dalla prima generazione di immigrati alle successive intervengono numerose modificazioni: viene assunto lo stile di vita del paese ospitante e i fattori di rischio ambientale del paese di residenza diventano importanti, tanto da far prendere agli stranieri la stessa frequenza patologica della popolazione autoctona (probabilmente a causa del cibo e di come vengono preparate le pietanze). Il pattern atteso in relazione ai tumori, nelle generazioni successive alla prima, si allinea alle percentuali dei cittadini gi residenti. La comunicazione in oncologia estremamente complicata: c loggettivit di un dato che deve essere trasmessa e bisogna tener conto della soggettivit emotiva dellinterlocutore. Il percorso clinico sar a tappe e linformazione dovr essere progressiva. Ogni soggetto diverso da un altro e comunicare queste informazioni non per nulla facile. Si tende, molto spesso, a restare avulsi dallempatia. Il processo comunicativo si dipana in pi parti e i soggetti coinvolti sono molti. Tra tutti, necessario ci sia una persona di riferimento che accompagni i soggetti nel percorso di cura. La medicina oncologica si avvicina pi alla medicina della cronicit che alla medicina degli acuti, poich le patologie tumorali devono essere seguite per lungo tempo e spesso presentano ricadute.

I problemi di comunicazione non sono solamente a livello linguistico. La mediazione culturale diversa dalla mediazione linguistica. Per uno straniero la percezione del tumore diversa dalla nostra. Ci sono diversit di valori circa la persona ammalata e c una scarsa, se non nulla conoscenza delle malattie oncologiche abbinata a grandi attese per la medicina di fase acuta. Il codice deontologico medico prevede che il medico debba tener conto delle capacit di comprensione del paziente. Comunicare prevede un processo relazionale. Informare non comunicare. Esiste un rapporto asimmetrico tra medico e paziente. Il linguaggio nel settore oncologico deve avere caratteristiche di accoglienza, di espressione e di postura adeguati. Bisogna anche tener presenti la riservatezza nellinformazione, la consapevolezza del paziente e la sua autonomia; inoltre bisogna chiedere lautorizzazione a dare informazioni sulla malattia ad altre persone (questo aspetto particolarmente problematico, poich di norma c sempre un terzo che interviene nei rapporti tra paziente e medico). Vi sono tre modelli di relazione: 1) la relazione paternalistica, dove il medico assume le decisioni al posto del paziente; 2) la relazione tecnico-scientifico, dove vengono comunicati solo i dati della malattia e le relative terapie da effettuare; 3) la relazione interpretativo-dialogica, che riassume le altre due modalit di relazione e opera in un regime di empatia. Nella convenzione di bioetica, esiste anche la possibilit per il malato di non essere informato sulla malattia. Lalleanza terapeutica tra medico e paziente prevede: 1) un programma di cura (degenza, complicanze, adesione ai trattamenti palliativi, follow-up); 2) un interfaccia diretta (con scarso ricorso ai servizi sociali). In questa alleanza, si possono verificare delle situazioni di Substandards of Care, cio di risultati medici pi bassi rispetto al normale. Su questa situazione, vengono a ripercuotersi effetti sullequit e sulluniformit dellassistenza, dove le fasce svantaggiate accedono a cure e farmaci di qualit scadente. Ci, ovviamente, si ripercuote sulla qualit delle cure e, quindi, sulla positiva risoluzione della malattia.

Anche gli operatori oncologici presentano dei problemi: frustrazione, rapporti complicati coi mediatori culturali, difficolt di empatia, pregiudizi verso le diverse etnie, la tendenza ad attribuire i problemi alla cultura. In una parola, la diversit un problema. Le diseguaglianze in salute sono in aumento, sono ingiuste ma comunque evitabili, producono un carico elevato nellincidenza delle malattie e la loro riduzione si rivela costo-efficace. Le sfide sono quelle di rendere accessibili a tutti i programmi di screening, gestire la transizione epidemiologica, informare sui diritti di salute, produrre percorsi clinici rispettosi della multiculturalit e della diversit dei valori, formare gli operatori sanitari a standard relazionali diversi. Naturalmente la percezione del dolore diverso da gruppo a gruppo. In casi di persone straniere non ci sono solo il marito o la moglie ad interfacciarsi con il medico, ma addirittura interi gruppi di parenti.

DOTT.SSA ELEONORA D. CAPOVILLA PSICO-ONCOLOGIA E MEDICAL HUMANITIES A CONFRONTO CON LA MULTICULTURALITA Il cancro continua a portare con s molti tab e miti. Gli stigma e i miti legati a questa malattia la definiscono come fatale, contagiosa, addirittura la considerano come una punizione. Queste visioni hanno ripercussioni sul controllo della malattia. Combattere i miti pu dare risultati e aiutare a cambiare le cose. Bisogna metterli in discussione fin dove si pu. I punti da mettere in campo sono la consapevolezza dellutilit della prevenzione, lefficacia di una diagnosi precoce, il trattamento da mettere in atto e considerare che la sopravvivenza alla malattia oncologica in aumento. I mass media e la scuola, in questo, sono importanti (soprattutto la scuola finch il bambino piccolo, proprio perch tale istituto di per s multiculturale). Lea Baider parla dei valori multiculturali. Lesperienza del malato con i suoi bisogni deve essere capita e integrata con il contesto dei suoi valori culturali, familiari e sociali. Ogni caso deve essere discusso tenendo conto dei diversi valori di riferimento del malato. Tra gli immigrati affetti da cancro la sopravvivenza pi bassa (ad esempio per la scarsa comunicazione esistente tra medico e paziente che porta con s risvolti negativi sulla salute fisica e mentale). Gli immigrati affetti da cancro necessitano di interpreti o di loro familiari che traducano ci che viene detto. Lintervento di un interprete, comunque, porta cambiamenti di significato sulle parole del medico e nasce confusione sul ruolo dellinterprete. C un forte impatto emotivo sulla comunicazione che viene messa in atto. I fattori culturali influenzano il coping.

PSICONCOLOGIA MEDICAL HUMANITIES

MULTICULTURALITA La psiconcologia offre interventi integrati. Favorisce nei pazienti processi decisionali consapevoli. La considerazione e la presa in carico delle componenti emozionali permette agli operatori di riconoscere i meccanismi di difesa e i reali bisogni dei pazienti e attuare, quindi, strategie efficaci per renderli consapevoli delle decisioni, supportandoli dal punto di vista emotivo. Stabilire un clima accogliente e unalleanza di lavoro per raggiungere gli obiettivi dove centrale il benessere del paziente: questo lo scopo della psiconcologia. Lottica basata sulla relazione quale metodo caratterizzante tutti gli interventi integrati per la presa in carico globale del malato. Importante il lavoro di gruppo e deve essere posta grande attenzione al consenso informato da parte del malato. MULTICULTURALITA (BISOGNI) PSICONCOLOGIA (RISPOSTE)

RELAZIONE E COMUNICAZIONE: 1) ascolto profondo (da Freud allinsight dialogue di Kramer); 2) dal conosci te stesso socratico alla conoscenza di s freudiana; 3) dallesame di coscienza dei Padri della Chiesa alla Mindfulness (meditazione di consapevolezza secondo Kabat-Zinn). Mindfulness significa essere consapevoli dei propri limiti per disattivare il meccanismo di voler risolvere tutti i problemi (rischio di burn-out) significa allenare la consapevolezza. Medical humanities: linsieme di discipline che analizzano in che modo le scienze umanistiche, le scienze sociali e le arti possono influenzare leducazione e la pratica medica. Esse integrano la conoscenza scientifica del corpo con la conoscenza umanistica del vissuto del paziente. La musica trasmette emozioni universalmente valide. Larte una ricerca scientifica spirituale-artistica (per gli orientali, gli aborigeni e gli africani sacra, mentre per gli occidentali una questione individuale di ricerca su se stessi). La poesia, la psicologia, letica e la meditazione sono ugualmente importanti: Heidegger, in Essere e tempo parla della Cura come tratto costitutivo dellEsser-ci. La Cura tiene uniti corporeit e spiritualit (questi sono

gli intenti della Mindfulness). Lottica della Mindfulness quella di entrare in contatto intimo e profondo con se stessi.

DOTT. RENZO PEGORARO ETICA DELLALTERITA Fermarsi, prendersi cura, superare le barriere culturali e avere un atteggiamento di compassione. Assumere come responsabilit il farsi prossimo. Non la ricerca delluguale a me, dellidentico a me, ma partire dalla prospettiva dellaltro in quanto altro. Il confronto tra identit e alterit, tra io e tu si svolge in un rapporto dialettico. Questa prospettiva evita di farci cadere nel rischio di omologazione e del fare qualcosa di neutro, di appiattire tutto per trovare uno standard cui tutti si adeguano. Lasciare spazio alla diversit fonte di complessit. Dobbiamo accettare la dialettica e il confronto per trovare le categorie che permettono di risolvere i problemi. Imparare ad ascoltarsi, a guardarsi (lo sguardo importante), impegnarsi ad uscire da se stessi (se si aperti, pu accadere che ci sentiamo smarriti) e quindi a rispondere, ad agire, per ricostruire di continuo il cammino. Non facile creare un incontro fra culture: serve umilt reciproca e una grande dose di fiducia. Il malato oncologico e straniero deve fidarsi di chi lo cura. In oncologia tutto ci ha un risvolto particolare. La diagnosi di cancro difficile da accettare. Tra gli stranieri c un diverso sentire, esiste un disagio diverso. La situazione sociale pi precaria e c una combinazione particolare tra malattia e situazione sociale difficile (casa, rapporti familiari, ecc.). Sono diverse le modalit di esprimere il disagio con parole e gesti. Per tanti immigrati la famiglia fondamentale: a volte ha un aspetto positivo, a volte no. Lespressione del dolore diversa cos come il grado di sopportazione. Etica della responsabilit e del confronto con laltro: cercare la relazione (attenzione alla persona, del contesto e delle dinamiche che ne derivano). Bisogna cercare pi ci che unisce piuttosto che ci che divide. I modi di esprimere le emozioni sono diversi ma lessenza comune a tutti noi. Fino a che punto e a quali condizioni si pu accettare qualcosa che non fa parte della nostra cultura? Come coinvolgere le famiglie? Bisogna saper smorzare e gestire gli elementi di intromissione. Serve maggiore integrazione tra i diversi operatori. Bisogna trovare degli accordi coi capi comunit degli stranieri in ordine alle pratiche mediche da adottare. Possiamo anche imparare dalle altre culture, dalle altre tradizioni? Deve sicuramente esserci uno scambio per evitare il pensiero che siano gli altri a doversi adattare a noi.

DOTT.SSA ELENA BRAVI ESTRANEI O STRANIERI? LA RELAZIONE CON LADULTO E IL BAMBINO IN OSPEDALE Cultura: la pelle dello psichismo umano. Non esiste funzione mentale al di fuori di un contenitore culturale. Trauma migratorio (soggettivit/resilienza). Salute e malattia non sono riconducibili a un solo modello. Livelli di consapevolezza: lo straniero vive in modo diverso da noi. Ci che diverso dalla nostra cultura fa paura e ne fa ancora di pi quando il fenomeno improvviso. Linterpretazione del mondo dualistica: qui e l. Pregiudizio: emozioni e valutazioni negative, difesa estrema della cultura. Emerge unetichetta degli altri. Sindrome di Salgari: si pensava che i migranti fossero portatori di malattie. Invece sono soggetti giovani e forti che si ammalano circa 6 mesi dopo il loro arrivo nel paese ospitante per le condizioni di vita difficili che devono sopportare. Fasi che riguardano la nostra visione degli immigrati: 1) fase dellesotismo (sindrome di Salgari per noi e di general hospital per i migranti); 2) periodo dello scetticismo (si pensa che lo straniero sia ipocondriaco); 3) periodo del criticismo (deve subentrare una fase costruttiva). Richiesta di cura: 5 milioni di immigrati di etnie diverse tra loro. Limmigrato ha bisogno di salute ma ha paura e ci amplifica la reazione emotiva. C una comunicazione difficoltosa e bisogna prestare molta attenzione alla comunicazione non verbale. Pazienti stranieri in ospedale: subentra un degrado nelle condizioni di salute, per motivi fisiologici, traumatici, di fragilit sociale, per malattie degenerative (invecchiamento delle persone immigrate). Questo degrado incide sulla spesa farmaceutica per il 2%. Il processo migratorio unilaterale: procede dal Sud verso il Nord e dallEst verso lOvest. I processi migratori non sono mai democratici (si accompagna a loro la miseria, la persecuzione e la guerra). Le strutture sanitarie possono assumere tre stadi di accoglienza: 1) fredde (assimilazioniste); 2) tiepide (tentativo di assimilare lo straniero); 3) calde (tentativo di integrazione).

La definizione di bambini stranieri una definizione sciocca. Essi, infatti, sono molto diversi per caratteristiche rispetto ai loro genitori. I controlli in gravidanza per le donne straniere sono minori rispetto alle donne autoctone. I bambini in ospedale non risentono particolarmente delle differenze culturali, ma presentano problemi che valgono anche per i bambini autoctoni (quali il dolore, la paura, la solitudine, limpotenza di fronte alla struttura sanitaria che si impone, la limitazione del contatto e del contenimento affettivo, la povert di possibilit di gioco). Il numero di bambini stranieri ricoverati in ospedale in aumento. La relazione mediata dai genitori e dalla loro cultura. Ci crea dei problemi dovuti a questa mediazione che viene distorta dalle precedenti esperienze che i genitori hanno avuto presso la struttura sanitaria, dalla diffidenza che essi nutrono verso i medici e il personale infermieristico e dai problemi di alimentazione che si pongono in un regime di dieta ristretta. Si cerca allora di promuovere una fruibilit dei servizi offerti dalla struttura sanitaria. Presso le famiglie spesso pi importante il concetto di figlio piuttosto che quello di bambino. La morte vissuta in maniera diversa. I genitori cresceranno figli integrati se loro per primi sono integrati. Molto spesso c unenorme difficolt a coinvolgere entrambi i genitori nel progetto di cura. Esiste uno stress morale degli operatori sanitari incomunicabilit del dolore. I fattori di protezione sono sicuramente processi formativi per gli operatori stessi. Lo spazio della mediazione ricrea una mappa comune per contestualizzare i vari elementi. Difficolt nella mediazione: esiste una omogeneit di cultura allinterno di un paese? Sembra proprio di no. molto probabile che in uno stesso paese convivano modelli culturali e lingue diverse tra loro. Si crea allora una distorsione nella visione dei vari fenomeni. Molto spesso nasce una depressione post-immigrazione. La relazione terapeutica prima di tutto con una persona e secondariamente (ma non meno importante) con la cultura di quella persona.

DOTT. GINO GOBBER MULTICULTURALITA E CURE PALLIATIVE Soglie del dolore: 1) soglia di sensazione del dolore (le differenze derivano dalle patologie e non dalla cultura); 2) soglia di percezione del dolore (la cultura ha una certa influenza); 3) soglia di tolleranza del dolore (quasi del tutto attribuibile alla cultura);

4) soglia di tolleranza prolungata al dolore (grande influenza della cultura). Esistono differenze culturali nellespressione del dolore. Il dolore un fenomeno complesso dove la cultura e le emozioni influiscono enormemente. Il ruolo del medico di valutare i sintomi tenendo conto della cultura dellaltro. La medicina per sua natura una relazione. Lalleanza terapeutica tuttaltro che scontata. La relazione intima col dolore emerge da una persona con la sua storia unica che deve essere compresa.

DOTT.SSA SAMANTHA SERPENTINI PROBLEMATICHE PSICOLOGICHE E RELAZIONALI DEL PAZIENTE STRANIERO IN FASE AVANZATA DI MALATTIA. Luomo di fronte al termine vita un argomento che riguarda lessere umano oltre le diversit culturali. Si deve allora affrontare la complessa soggettivit della persona malata. Come affrontarla? Chi veramente laltro? Dobbiamo fare i conti continuamente con una soggettivit altra. Siamo esseri umani di fronte ad altri esseri umani. Bisogna entrare nella relazione, aprire allaltro. Lindividuo unico e irripetibile. Laltro non sempre uno straniero. Dobbiamo partire dai punti di comunanza: rispetto, curiosit, laltro un soggetto originale. Essere, esserci nella relazione e partecipare la realt umana (Levinas).

DOTT. STEFANO ZIZZETTI IL PAZIENTE STRANIERO A DOMICILIO: LESPERIENZA DEL NUCLEO CURE PALLIATIVE Il Nucleo Cure Palliative dispone di 4 aree: lospedale, gli interventi a domicilio, lambulatorio e lhospice. La rete NCP un puzzle tra ospedale, distretto, domicilio e hospice. Per entrare nella cultura di una determinata persona il problema della lingua relativo: pi importante come penetrare nella cultura dellaltro. Le problematiche che si pongono riguardano la lingua, le condizioni sociali, le abitudini di vita, il familiare di riferimento, il rapporto con la sofferenza e la morte, la religione e le condizioni eventuali di irregolarit. Gli stranieri molto spesso si aiutano tra loro. Le condizioni sociali spesso sono difficili e una persona malata perde il lavoro con le relative conseguenze. Il problema maggiore lalimentazione. Il familiare di riferimento importante perch fa da tramite tra medico e malato. Il rapporto con la sofferenza non uguale in tutte le culture. La religione pone problemi sul senso della vita, delle cure. I pazienti irregolari potrebbero teoricamente avere accesso solo alle cure

per le fasi acute, non per le fasi croniche. Sono destinati a rimanere ricoverati in ospedale, in realt. Riflessioni: rispetto per la persona malata, qualsiasi sia la razza, la religione e la cultura. Rispetto per le tradizioni e i riti. Capacit del malato e dei familiari di capire ed elaborare la sofferenza. Non modificare la loro quotidianit.

DOTT. VALERIO ZANFORLIN IL PAZIENTE STRANIERO IN HOSPICE Nel 2010 i pazienti stranieri ricoverati in hospice sono stati 14 su un totale di 581. Esistono due tipologie di stranieri: stranieri di et molto giovane, prettamente legati al problema migratorio e stranieri di et elevata, prettamente legati a fenomeni di ricongiungimento. Per il primo gruppo i problemi riguardano la fragilit del nucleo familiare, come conseguenza della perdita della persona malata; in questo contesto i figli minori sono particolarmente deboli. Per il secondo gruppo, invece, vi uno sradicamento dal contesto sociale, una difficolt linguistico-comunicativa, una minor disponibilit a percorsi di integrazione; lunico riferimento sono i figli. Le criticit sono le difficolt linguistiche e la compromissione cognitiva legata alla malattia. Esiste anche un problema semantico legato al valore simbolico di una parola. Lintroduzione nel rapporto medico/paziente di amici e parenti crea ulteriori problemi nei passaggi linguistici. Grande ruolo gioca la comunicazione non verbale. possibile che si verifichino censure linguistiche che ostacolano una comunicazione efficace. Soglia del pudore: accettare di farsi toccare da infermieri dellaltro sesso non cos automatico. Il momento del morire vissuto in maniera diversa da ciascuno di noi. Esiste una visione antropologica ed etica della malattia e della morte, i vissuti sono diversi da persona a persona, pu esserci il coinvolgimento di ministri di culto o meno, la gestione del post-mortem e la preparazione della salma sono diversi da cultura a cultura, anche il momento del morire (come si muore) influenzato dalla cultura di appartenenza e a fronte di questo si pongono problematiche organizzative di non poco conto. Conclusioni: difficolt di relazione, di accompagnamento del malato in struttura, organizzative in ordine alle risposte da dare a fronte di richieste insolite.

Come rispondere a tutto questo: approfondimento e formazione, esserci ponendo grande attenzione allapproccio non verbale, necessit di maggior impegno, flessibilit. In sintesi, accogliere e sospendere il giudizio. DOTT.SSA ROSSELLA ORLANDIN ONCOLOGICO STRANIERO IN OSPEDALE LASSISTENZA AL MALATO

Approccio delicato, soprattutto con i pazienti stranieri. Atteggiamento empatico. Il malato deve essere informato, perch la conoscenza diminuisce la paura. Il malato soffre pi dei suoi stessi pensieri che della malattia in s (Nietzsche). La cura della comunicazione fondamentale. importante che il paziente straniero abbia una persona di riferimento.

DOTT.SSA CELINA STRANIERO

BERTI

CRITICITA

SOCIALI

DEL

PAZIENTE

Sportello integrato: porta di accesso al sistema dei servizi. Lazione delloperatore sanitario deve stabilire una comunicazione interpersonale di fiducia. Mediazione culturale: definizione e ambiti. Uscire dagli schemi personali per ottenere un risultato professionale.