Dr.

Francesco Tisano

Definizione
Per Registro di Patologia si intende una struttura epidemiologica in grado di garantire la registrazione continua ed esaustiva di una data patologia in una data regione geografica ed in un periodo di tempo definito, con l'obiettivo generale di migliorare le conoscenze sulla patologia in oggetto. Alla routinaria attivit di registrazione va associata una attivit di ricerca, eventualmente in collaborazione con altri Registri di Patologia o con Enti vari (ISS, CNR, etc.).

REGISTRI DI PATOLOGIA

Definizione

Processo sistematico e continuo di raccolta di informazioni su caratteristiche dellindividuo e della malattia

SCOPI Sorveglianza epidemiologica: eventi, rischi Impatto sui Servizi Sanitari

Qualit dellassistenza Programmazione dei servizi

Valutazioni di esito

Le funzioni di un registro di patologia possono essere lette:

In termini di efficacia
Descrizione dello stato di salute della popolazione Descrizione dei fattori di rischio per la popolazione Valutazione delle modificazioni dello stato di salute e dei fattori di rischio Studio della relazione tra fattori di rischio e stato di salute Valutazione del rapporto tra azioni sanitarie intraprese e cambiamenti dello stato di salute

Le funzioni di un registro di patologia possono essere lette:

In termini di efficienza

Definizione di indicatori Valutazioni di processo e di esito degli interventi Studio costo-efficacia e costo-beneficio

La scelta delle patologie oggetto di registrazione dipende da numerosi fattori, quali:

limportanza del problema in termini di morbilit e di costi sociali ed economici la diagnosticabilit tempestiva di nuovi casi lesistenza di ipotesi eziologiche sostenute dalla ricerca biologica levoluzione rapida di procedure terapeutiche lidentificazione di interventi di sanit pubblica

Obiettivi del Registro di Patologia

Il registro va visto come un sistema capace di scambiare informazioni con gli altri strumenti di conoscenza sanitaria (flussi informativi, altri registri di patologia..), allo scopo di ottimizzare lutilizzo del patrimonio informativo in direzione di:

Crescita delle conoscenze cliniche, diagnostiche e terapeutiche; Analisi ai fini di programmazione sanitaria, valutazione e organizzazione dei servizi. Ricerca eziologia (con particolare attenzione allinterazione ambiente-salute) a fini di prevenzione.

Attivit principali del registro

Definizione dei dati e degli indicatori necessari per la descrizione dello stato di salute. Definizione ed effettuazione di studi epidemiologici analitici, sulla base - dei risultati dellanalisi dei flussi informativi descrittivi - dei risultati conseguiti da studi scientifici Definizione ed effettuazione di azioni mirate alla prevenzione del rischio e/o contenimento del danno (prevenzione primaria e secondaria, educazione sanitaria) Promozione di ricerche sanitarie Sviluppo di protocolli sui percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali.

SCENARIO
Contesto Demografico crescente invecchiamento della popolazione aumento della quota dei grandi vecchi Contesto epidemiologico aumento delle patologie cronico-degenerative; aumento della disabilit Contesto clinico continua evoluzione delle tecnologie biomediche con ricadute sugli esiti e sui costi variabilit della pratica medica Contesto sociale modifica della percezione e della domanda in salute progressiva riduzione del supporto familiare Contesto tecnologico prospettive innovative nellorganizzazione dei servizi sanitari e sociali (es. telemedicina) information technology Contesto economico Crescita dei costi per la salute Riduzione delle risorse

PRINCIPALI FONTI DEI DATI STATISTICOEPIDEMIOLOGICI

Dati demografici (Censimento, dati anagrafici) Scheda di morte Archivi di Anatomia Patologica Notifica delle malattie infettive Scheda di dimissione ospedaliera (SDO) Esenzioni ticket sanitario per patologia Prescrizioni farmaceutiche Flussi sanitari ministeriali (denunce INAIL di malattie o infortuni professionale, ecc.) Registri di patologia (Registri Tumori, della malattia Celiaca, Diabetici, ecc.) Studi epidemiologici e banche dati ad hoc

ESEMPI DI REGISTRI DI PATOLOGIA

Registro Nazionale Ipotiroidismo congenito Registro Nazionale della malattia di Creutzfeldt - Jakob Registro Toscano dei difetti congeniti Registri di esposizione e di patologia (ISPESL) Registro Tumori Registro Nazionale dei Mesoteliomi Registro AIDS Diabete Malformazioni congenite Protesi danca

ESEMPI DI REGISTRI DI PATOLOGIA

Registro sindrome della morte improvvisa infantile Registro stroke Registro infarto miocardico acuto Registro delle malattie rare Registro dialisi e trapianto Registro delle malattie neurologiche degenerative Registro degli incidenti e degli infortuni Registro Endometriosi